Jenna Luché-Thayer - Transcripción

Grabado el 9 de enero de 2020 (editado para su comprensión)

Así que, señoras y señores, mi nombre es Sharon Whiteman. Soy la directora general de la
Asociación de la Enfermedad de Lyme de Australia. Y hemos estado haciendo una serie llamada
Lyme australiano, una visión global. Las cosas son bastante graves en Australia en este momento
y realmente queríamos dar una perspectiva internacional sobre la situación arraigada que los
pacientes australianos están experimentando.
Y hoy tengo el privilegio de contar con Jenna Luché-Thayer. Ella dijo que sí, inmediatamente,
hemos entrevistado creo que hace un par de años. La entrevistamos también para una de
nuestras entradas del blog y ella es una fuerza global a tener en cuenta para todos nosotros los
pacientes de Lyme.
Ahora, sólo para darle un poco acerca de su fondo Jenna Luché-Thayer fundador y director del
comité ad hoc para la equidad de la salud en los códigos de la CIE 11 Borreliosis. Ha sido asesora
principal del gobierno de los Estados Unidos y de las Naciones Unidas, y en la actualidad ayuda a
las instituciones y a las comunidades a dar una respuesta centrada en el paciente, humana y
basada en los derechos, a la pandemia mundial de borreliosis. Luché Thayer cuenta con 35 años
de experiencia política y de base en 45 países y trabaja en todo el mundo para ayudar a las
instituciones a remediar las prácticas arraigadas de discriminación que interfieren con su
propósito superior. Su experiencia incluye la transparencia gubernamental, la rendición de
cuentas, los derechos humanos y la representación política de los grupos marginados. El comité
ad hoc ejecutó un enfoque integral que nos ayudó a establecer con éxito nuevos códigos para el
Lyme, incluyendo las complicaciones que amenazan la vida. Los códigos revisados incluyen ahora
la borreliosis congénita de Lyme (corrección, se había eliminado) y la demencia y
desmielinización del sistema nervioso central debidas a la borreliosis de Lyme. Es la primera vez
en más de 25 años que estas graves complicaciones son reconocidas oficialmente por la
Organización Mundial de la Salud.
Luché Thayer ha trabajado con gobiernos, Naciones Unidas y organizaciones sin ánimo de lucro
del mundo empresarial, y tiene más de 75 publicaciones. Entre los premios que ha recibido se
encuentran el Premio del Día Internacional de la Mujer por su dedicación y contribución
ejemplares a la mejora de la situación política y jurídica de la mujer, otorgado por el gobierno de
Estados Unidos; el premio al área técnica y a los logros, la innovación y la ventaja competitiva,
otorgado por el Fondo de Desarrollo de Capital de las Naciones Unidas; y el premio "Power of
Lyme", otorgado por la Sociedad Internacional de Enfermedades Asociadas al Lyme. Vaya, son
credenciales increíbles y un sincero agradecimiento por todo ello, porque se filtra a Australia el
trabajo que haces.

Jenna Luché-Thayer
Gracias.

Sharon Whiteman
Jenna, empecemos por el principio, ¿cómo te involucraste en la defensa de este gran problema
de la enfermedad de Lyme en el mundo?

Jenna Luché-Thayer
Me gustaría responder a esa pregunta, pero primero quiero hacer una pequeña corrección, que
cuando me presentaste, hablaste de que el Lyme congénito ahora tiene un código, voy a entrar
en la historia detrás de eso. Se le dio un código y luego el código fue retirado. Así que volveremos
a eso. Pero quería mencionar eso. No significa que no pueda ser codificado, ser atribuido, pero es
diferente a tener un código primario.
De todos modos, ¿cómo me metí en esto? Bueno, mis credenciales hablan de la transparencia y
la responsabilidad del gobierno. La otra cara de la transparencia y la responsabilidad es la
corrupción. Así que, de hecho, gran parte de mi trabajo se ha centrado en cuestiones de
corrupción tanto en el sector gubernamental como en el sector privado globalizado, las
multinacionales y cómo afectan a la política y a la implementación de todo tipo de servicios que
se deben legítimamente a los ciudadanos de todo el mundo. De todos modos, así que voy a llegar
a esto... Lo que ocurrió es que cada vez estaba más enfermo. Iba a múltiples médicos sin saber
exactamente qué me pasaba; me decían que tenía muchas enfermedades diferentes. Me dijeron
que tenía esclerosis múltiple, me dijeron que tenía lupus, me dijeron que tenía otras cuatro
enfermedades autoinmunes, me dijeron que no podía manejar el estrés, me dijeron que tal vez
tenía algunos problemas no resueltos y todo un montón de tonterías. Ah, y me dijeron que las
mujeres suelen tener problemas.

Sharon Whiteman
¿Cuántas veces escuchamos esto?
Jenna Luché-Thayer
Me río de esto, pero creo que a partir de los 16 años, un médico diría que probablemente tiene
que ver con tu feminidad. De todos modos, me estoy riendo de esto pero de hecho, no es
gracioso. Me estaba poniendo muy, muy, muy enferma hasta el punto de que tuve que dejar mi
trabajo a tiempo completo porque simplemente no podía, no podía soportarlo más.
Así que aquí tengo 40 años, he dejado un puesto de muy alto nivel en las Naciones Unidas.
Viajaba el 70% del tiempo y no podía soportarlo físicamente. Así que decidí dedicarme a la
consultoría en lugar de trabajar a tiempo completo y pude hacerlo durante varios años y mi salud
siguió deteriorándose. No fue hasta los 52 años cuando me diagnosticaron. Así que estuve más
de una década buscando respuestas a las causas de mis problemas de salud y, cuando por fin
descubrí que tenía la enfermedad de Lyme, empecé a investigar porque me interesan mucho
todos los asuntos relacionados con los servicios sanitarios, el acceso a la atención médica, etc.
Porque he trabajado en todo el mundo ayudando a conseguir servicios básicos para los grupos
marginados y la atención sanitaria es una gran parte de mi trabajo profesional.
Así que empecé a investigar y me dije: creo que sé lo que está pasando aquí. Tenemos una
corrupción masiva y un abuso de los derechos humanos, y esto explica mucho de lo que
experimenta globalmente la comunidad de pacientes de Lyme. Y estoy utilizando el término
Lyme, pero también estoy incluyendo a las personas con fiebre recurrente, borreliosis y otras
formas patógenas de borreliosis y coinfecciones transmitidas por garrapatas que a menudo van
unidas a esta infección, y yo mismo tengo borreliosis con fiebre recurrente, así como borreliosis
de Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas. Crecí, nací en Asia, crecí en Asia y en
África en comunidades rurales y comunidades agrícolas y he tenido múltiples afecciones por
garrapatas toda mi vida. Probablemente me afectó cuando tenía 16 años, porque fue entonces
cuando tuve una parálisis facial asociada a tres meses de fatiga severa y dolor en las
articulaciones y fiebres, fiebres puntuales que iban y venían. Así que no puedo confirmarlo con
seguridad, pero lo he tenido durante mucho, mucho tiempo y, como mucha gente, iba y venía, y
pasaba por períodos de bienestar y luego tenía períodos de problemas de salud extraños o
debilitantes y luego parecían resolverse y entonces continuaba, ya sabes, una vida bastante
productiva, a pesar de haber llevado esta infección sin tratar durante tanto tiempo. De todos
modos, cuando me di cuenta de que me había unido a otros millones de pacientes marginados
en todo el mundo, me dije que era muy irónico y trágico que, en primer lugar, hubiera una
enfermedad que no se tratara; que hubiera millones de personas en todo el mundo a las que se
les negara la atención médica, que se basara en la corrupción y que fomentara una gran cantidad
de abusos contra los derechos humanos. Y dado que trabajé para reconocer los abusos de los
derechos humanos y conseguir que se reconocieran, trabajé para asegurarme de que se
prestaban servicios a los grupos marginados y trabajé para asegurarme de que los grupos de
jóvenes marginados tenían voz en el proceso de atención y representación, así como en el acceso
a los servicios. Sentí que podía aportar mi conjunto de habilidades profesionales para hacer algo
sobre esta pandemia. Sin embargo, no estaba segura de por dónde empezar porque es tan
grande y tan vasta y está muy bien coordinada a escala mundial: la corrupción está muy bien
coordinada, la negación, la epidemia está muy bien coordinada; hay muchas razones diferentes
que impulsan la corrupción, muchos actores diferentes que se benefician de la corrupción. No es
que haya sido un plan maestro, sino que ha sido una especie de comportamiento depredador
oportunista por parte de muchos grupos diferentes. Por lo tanto, desde la industria de seguros
de salud a la industria farmacéutica, a los servicios nacionales de salud, todos, todos estos grupos
se están beneficiando de diferentes maneras de negar la naturaleza de la enfermedad. Y esto
está muy bien documentado por Pamela Weintraub en su libro llamado "Cure Unknown" donde
proporciona evidencia de los memorandos que comenzaron en los años 90 en los Estados Unidos
donde las compañías de seguros tomaron la decisión de simplemente dejar de cubrir el
tratamiento de la enfermedad de Lyme. Y desde entonces, por supuesto, hay una demanda en
Texas en los Estados Unidos que está nombrando a múltiples miembros de la Sociedad de
Enfermedades Infecciosas de América, que son cómplices de negar el acceso a la atención
médica a través de las redes de seguros. Y saco esto a colación porque es muy importante que
entendamos que se está haciendo de una manera muy globalizada. Así, tenemos a los Estados
Unidos trabajando para negar la atención, pero el mismo enfoque para la negación de la
atención ha sido adoptado por los sistemas nacionales de salud y muchas de las redes de seguros
de las que hablamos que están en los Estados Unidos son en realidad sistemas de seguros
multinacionales. Por ejemplo, la gente no sabe que en Holanda, tienen un sistema nacional de
salud, pero está siendo gestionado por las aseguradoras privadas. De acuerdo, así que las
aseguradoras privadas están determinando si tendrás o no acceso a los tratamientos en Holanda,
aunque estés pagando a un sistema nacional de salud y creas que estás recibiendo atención
sanitaria nacional directamente del gobierno, estos son intermediarios.

Así que estaba desentrañando toda esta situación y tratando de entender lo que estaba
sucediendo, por qué estaba sucediendo, cómo estaba sucediendo y entonces me sentí muy
desafiado sobre lo que podría hacer, es tan grande, el problema es tan grande. Y tuve la suerte
de conocer al Dr. Ken Leigner en la conferencia de ILADS y nos hicimos amigos y empezamos a
hablar bastante y me mencionó que hay estos códigos médicos que son muy frustrantes porque
no especifican la complejidad de la enfermedad. Son muy limitados y, sin estos códigos médicos,
no hay forma de vincularlos en el sistema estadounidense a la cobertura del seguro o de
Medicare o Medicaid y a la cobertura del seguro médico nacional. Así que, sin un código médico,
básicamente no hay manera de vincular una condición médica con el reembolso de la atención o
la cobertura de la atención. Ahora bien, lo que la gente no entiende, mucha gente, es que estos
códigos médicos son desarrollados globalmente por la Organización Mundial de la Salud con la
participación de más de 190 países y sólo hay 196 en el mundo. Por lo tanto, casi todos los países
del mundo participan en la elaboración de estos códigos médicos y luego son utilizados por todos
los países del mundo por razones de coherencia. Así que, por ejemplo, si hubiera una pandemia
de algún tipo, como la gripe aviar, habría un código médico para ello y cualquier médico del
mundo podría consultarlo y obtendría una descripción de la enfermedad, los síntomas básicos e
información sobre cómo tratarla. Así que es muy importante tener una especie de códigos
médicos globalizados.
Así que, cuando habló de que los códigos médicos eran tan limitados, me di cuenta de que tenía
la oportunidad de utilizar mis conocimientos para marcar la diferencia, porque entiendo el
sistema de las Naciones Unidas, y la Organización Mundial de la Salud forma parte del sistema de
la ONU, sé cómo formar comités internacionales eficaces, he trabajado con agilidad en muchos
sistemas políticos diferentes. Tengo las habilidades necesarias para reunir algo a escala mundial
que, con suerte, podría ayudar a lograr un cambio global. Y así, trabajando con él, identificamos a
muchas, muchas personas diferentes en todo el mundo que podrían unirse al comité ad hoc.
De todos modos, identificamos a muchas personas diferentes en todo el mundo que podrían
unirse al comité ad hoc. Así que sentí que era el punto de entrada para mí, no como especialista
en medicina, sino como alguien que entiende los sistemas internacionales, la burocracia
internacional y cómo se hacen este tipo de procesos. Además, sabía, por lo que había leído, que
la presentación de la ciencia y la información médica sobre el Lyme no había funcionado y no
había sido suficiente para lograr el cambio, así que decidí que en este caso no sólo
presentaríamos la información médica y científica sobre la enfermedad para cambiar los códigos
médicos, sino que catalogaría todos los abusos de los derechos humanos relacionados debido a
los códigos insuficientes. Y aunque la gente no entienda toda la información médica o se sienta
confundida o desanimada por la controversia sobre el debate médico y científico, sí que
entenderá las cuestiones de derechos humanos y los abusos de los derechos humanos porque se
han unificado globalmente en todo el mundo y hay 31 artículos de derechos humanos muy
específicos que se están cumpliendo.
Así que ese fue realmente el punto de entrada en el que sentí que podía entrar y empezar a
hacer un cambio. Así que, creo que la primera pregunta también va a la siguiente serie de
preguntas.

Sharon Whiteman
Sí, así que ese es el bloqueo abrumador que pudiste presenciar y luego encontrar una manera de
entrar. Lo que te mantiene a través de la, mientras que usted está usando sus palabras, que
abyecta, la corrupción que está sucediendo a nivel mundial. Parece muy bien; parece muy suave
y orquestado en estos días.

Jenna Luché-Thayer
Bueno, ya sabes que llevo décadas trabajando en el ámbito de los derechos humanos y siempre
hay autores de abusos contra los derechos humanos y, en muchos casos, cuentan con el apoyo
del Estado y del gobierno. Estos abusos se producen porque el gobierno hace la vista gorda o es
cómplice de ellos. Y, sin embargo, se pueden ver cambios en el progreso, pero es como si miraras
las fuerzas de la luz y las fuerzas de la oscuridad, hay corrupción y hay codicia, pero luego hay
todos estos individuos en todo el mundo que están tratando de oponerse a ella y es realmente
por eso que puedo seguir. Porque me encuentro con gente que, justo cuando empiezo a sentir
que me estoy dando la cabeza contra la pared, qué demonios y esto y lo otro, me encuentro con
otra persona que me inspira, que me inspira porque sigue esforzándose y, en muchos casos, son
estos esfuerzos que se acumulan con el tiempo y el espacio los que marcan la diferencia.
Quiero decir que cuando se trata de lo que es ser un ser humano y de los derechos que uno tiene
como tal, esto ha sido un movimiento continuo durante un par de cientos de años e incluso algo
como la Constitución de los Estados Unidos, todos los hombres son creados iguales ante la ley.
Bueno, cuando escribieron eso no incluyeron a las mujeres ni a las personas de color, y sólo la
presión de las personas de base que exigían sus derechos hizo que ese lenguaje se volviera más
inclusivo y que se entendiera lo que significa "todos los hombres son iguales". Así que cuando se
observa la historia de la humanidad se pueden ver estos períodos de tiempo en los que ha
habido avances significativos y luego se ve como una reacción, luego se ve más avance y una
reacción y ahora mismo, quiero decir, la marginación médica y la corrupción médica es uno de
los mayores problemas mundiales. Según las Naciones Unidas, el Relator Especial para la salud y
los derechos humanos realizó una evaluación de la situación del sector sanitario mundial y la
comparó con otros sectores como el turismo, la pesca, el entretenimiento, la minería, etc., y
descubrió que, de todos los sectores, el sector sanitario mundial era el más corrupto. Por lo
tanto, no es sólo la enfermedad de Lyme. Quiero decir, tiene tentáculos de corrupción que van
en muchas direcciones diferentes. ¿Cuál es el sector más poderoso en el mundo ahora, el más
rentable? Los seguros. Ya sabes, solía ser el petróleo, ahora su seguro es el sector más rentable y
eso incluye a Pharma. Pharma está en uno de los tres primeros. Así que tienes a la farmacia y a
los seguros y están trabajando juntos de la mano para beneficiarse mutuamente de muchas
maneras diferentes y luego tienes el sector de la salud. Todo el mundo necesita la salud, todo el
mundo necesita el acceso a la atención médica, es tan fácil de explotar, no es como un bien
consumible donde voy a comprar o no comprar un suéter, ya sabes, tengo cinco me gustaría
tener un sexto. No hay atención sanitaria, necesitas comprarla, necesitas comprarla para tener
acceso a la atención. Así que es más propenso a ser explotado porque la gente lo necesita.
Así, la industria de los seguros ha legislado muy sistemáticamente su corrupción. Se podría decir
en algunos casos, bueno, eso es legal, es legal, pero es completamente antiético e inmoral
muchas de las cosas que se están haciendo. La industria farmacéutica, de nuevo, completamente
antiética y completamente inmoral. No sé si has oído las noticias, pero una empresa
farmacéutica que fabrica Humira hizo una presentación ante el Congreso de los Estados Unidos y
le preguntaron a la empresa: ¿por qué tienen más de 100 patentes para Humira? ¿Hay
diferencias en estas diferentes patentes? ¿Hay diferentes formas de Humira? No, no hay
diferentes formas de Humira. Simplemente encontraron una manera de salirse de la laguna legal
para introducirlo en el mercado de los genéricos, donde sería asequible. ¿Es legal? Sí. ¿Es ético?
No. ¿Es negar la atención médica? Bueno, este tipo de prácticas básicamente acaban negando la
atención médica a miles de millones de personas porque es una industria enormemente
rentable. En los EE.UU., tenemos médicos que tienen incentivos porque promueven ciertos
medicamentos, se les da incentivos. Ya sabes, ¿los medicamentos son buenos para ti? Bueno, no,
esta es una de las razones por las que tenemos una crisis de opioides; ya sabes.
Yo diría que la enfermedad de Lyme es como el niño del cartel de la corrupción, pero no es el
único ejemplo de esta forma extrema de corrupción que tenemos. Quiero decir, ¿por qué en la
década de 1990 se permitió a las compañías de seguros de salud dejar de cubrir la enfermedad
de Lyme crónica? Decidieron no cubrirla y simplemente dejaron de hacerlo. Y luego tuvieron
expertos médicos que vinieron y apoyaron sus puntos de vista de que no hay tal cosa como el
Lyme crónico por lo tanto no hay necesidad de proporcionar tratamiento para ello.

Sharon Whiteman
La razón del cierre en Australia, realmente.

Jenna Luché-Thayer
Sí. Así que, tienes aseguradoras privadas que no quieren pagar por ciertas condiciones crónicas
no sólo la enfermedad de Lyme. Hasta que se puso en marcha la Ley de Asistencia Asequible en
Estados Unidos, podían negar la cobertura de muchas otras enfermedades crónicas también. Así
que esa ley anuló esa práctica poco ética, pero la enfermedad de Lyme que han sido capaces de
seguir negando la cobertura de la misma.
Una de las razones por las que son capaces de negar la cobertura es porque el gobierno de los
Estados Unidos no quiere tener la responsabilidad de la enfermedad de Lyme en sus propias
listas de empleados. El gobierno militar de EE.UU. no quiere cubrir los costes de todos sus
soldados que están expuestos a la infección, todo su personal militar; las personas que trabajan
para el Departamento de Interior o que van al interior en busca de minerales extraíbles; los
parques y servicios; las personas que están en los campos de hierba y los bosques; el
Departamento de Transporte, todas las personas que están trabajando en las carreteras para
mantenerlas y de nuevo expuestas a una gran cantidad de matorrales y bosques y zonas de
hierba; el estudio geológico, de nuevo el gobierno de EE.UU.. Así, el propio gobierno de los
Estados Unidos tiene un fuerte incentivo para no reconocer el aspecto devastador de esta
enfermedad porque será responsable de todos estos empleados, de la atención sanitaria de
todos estos empleados. Así que también les beneficia negar la enfermedad.
Así que, tienes aseguradoras privadas que no quieren cubrirla, tienes el poderoso gobierno de los
Estados Unidos que no quiere realmente cubrirla. He recopilado una cantidad increíble de
documentación a principios de los 90, se pidió al ejército que hiciera estudios sobre cómo las
familias de los militares y el personal militar se veían afectados por la enfermedad y se
consideraba una amenaza para la seguridad nacional, no pasó nada. Ya sabes, con la
investigación del Congreso y no pasó nada. Así que, de nuevo, aunque tienes más y más gente en
el ejército que está hablando en contra de ella. La gente que está en ella, la gente que acaba de
salir de ella, más y más empleados del gobierno en todo el tablero que están empezando a
hablar. He recomendado a la comunidad de defensores de la enfermedad de Lyme de los Estados
Unidos que hablen con los sindicatos de empleados federales porque están muy preocupados
por esta enfermedad y, como sindicato federal, tendrían realmente algún poder para negociar la
atención y algún cambio

Sharon Whiteman
Es un pensamiento bastante fracturado, ¿no es así? Jenna, porque la carga de la enfermedad que
deja a la gente enferma, si pudieras ayudarles a recuperarse, volverían a sus carreras y
contribuirían a las sociedades y comunidades y a las familias. Así que es un pensamiento muy
corto.

Jenna Luché-Thayer
Lo es. Excepto que si puedes descargar el coste en el individuo y en la familia del individuo,
entonces tu presupuesto fiscal se mantiene a salvo. Hay que recordar que los gobiernos trabajan
en años fiscales anuales, esa es la forma en que hacen sus presupuestos y piensan y los ciclos
electorales. Así que hay cosas que se quieren dejar para más adelante, no se quiere hacer frente
a ellas ahora si se pueden posponer. El sector privado, como las compañías de seguros y las
farmacéuticas, se rige por los beneficios trimestrales. Así que, aunque una compañía de seguros
pueda ahorrar mucho al negar una enfermedad por adelantado, al final puede haber un coste,
pero eso está muy lejos y si pueden dividirlo en múltiples enfermedades diferentes, no se nota su
impacto.

Sharon Whiteman
Jenna, ¿cuáles son tus comentarios y opiniones sobre la prevalencia global? Actualmente, según
tenemos entendido, Australia es el único país que niega la endemicidad y todos los oradores que
hemos entrevistado en esta serie están indignados e incrédulos, supongo que es una buena
palabra. ¿Qué opina de la prevalencia mundial de la enfermedad de Lyme y las enfermedades
asociadas?

Jenna Luché-Thayer
Bueno, sabemos que es global. Sabemos que la borreliosis patógena existe en todos los
continentes y en casi todos los países en los que se ha demostrado su existencia. Yo matizaría
este concepto de endemicidad, ¿es endémica? Los Estados Unidos afirman que no es endémica
en muchas partes del país donde es endémica; Francia hace lo mismo por la forma en que recoge
o no recoge y registra la infección. Como decía el Dr. Perronne, profesor Perronne, sólo
aceptarían hasta un 5% y después de eso no lo harían, por lo que no podrían no afirmar que es
un problema endémico en alguna parte. Así que hay muchos juegos sobre si es o no endémico.
Australia tiene una línea más dura, más dura en ese juego, pero es la misma manera de negar la
epidemia. No sé por qué lo hacen, pero creo que parte de ello se debe probablemente a la carga
que soporta el Sistema Nacional de Salud. De nuevo, ¿quién lo va a pagar? El pensamiento a
corto plazo, este año presupuestario, este año fiscal, no están pensando a largo plazo. Y, por
supuesto, también está la cuestión de todos los antecedentes de guerra biológica con estas
infecciones. Quiero decir, Chris Newbie salió con un libro muy bueno llamado "Bitten" y ella es
una periodista de investigación y ella hace una muy buena documentación que muestra que hay
múltiples enfermedades transmitidas por garrapatas que han sido manipuladas con fines de
guerra biológica. Ahora, los Estados Unidos dejaron de hacer experimentos de guerra biológica
en los años 70, pero todavía hacen cosas para "estar preparados" en caso de que se utilice algún
patógeno. Por lo tanto, hubo un armamento de varios agentes patógenos, así como el juego con
el propio vector - garrapatas. Así que, ya sabes, la dispersión de las bombas de garrapatas en
todas partes para ver cómo la enfermedad podría propagarse, lo que podría suceder, mirando a
las especies de garrapatas en sí y haciendo algunos trabajos para hacerlos resistentes capaces de
soportar condiciones más extremas. Por lo tanto, se ha jugado con las enfermedades y, como en
muchas situaciones, con consecuencias no deseadas. No estaban pensando con claridad, lo
suficientemente bien sobre lo que sucedería cuando estos patógenos se escaparan, porque
invariablemente los patógenos se escapan porque son muy pequeños y los humanos cometen
errores todo el tiempo.
Mis padres tenían una casa en Reston, Virginia, y en esa época había un pequeño edificio de
hormigón, una piscina a la que íbamos todos los niños. Y un día se le dijo a todo el mundo que no
se acercara a ese edificio y luego salió en las noticias que algunas personas en ese edificio
murieron de ébola. **(Corrección: varios monos murieron de ébola en el laboratorio de mi
(entonces) ciudad natal de Reston, VA, pero no murió ningún humano) Había un pequeño
laboratorio de bioguerra allí mismo, en una pequeña comunidad a las afueras de Washington DC,
y estaban experimentando con el ébola.

Sharon Whiteman
Un mundo extraño, ¿verdad?

Jenna Luché-Thayer
Tenían monos infectados con ébola allí mismo y yo iba en bicicleta todos los días después de la
escuela. Sólo digo que cuando empiezas a meterte con estos patógenos en sí mismos, los
patógenos son notablemente resistentes, por eso han existido tanto tiempo. Pero cuando
empezamos a meternos como humanos y empezamos a jugar con ellos para ver qué puede
pasar, hay una serie de consecuencias no deseadas. Así que, de nuevo, creo que esto también es
una de las razones que contribuyen a que haya una reticencia a abordar la epidemia. Porque hay
culpabilidad en la propagación de estas enfermedades. Puede que se produzcan de forma
natural, como la malaria, pero hemos convertido inadvertidamente la malaria en un arma al
proporcionarle múltiples medicamentos a los que se ha hecho resistente.
Sharon Whiteman
Así que, hasta ahora, estamos hablando de este material de pesadillas realmente en que las
personas que tienen que aconsejar a la gente después de seining a esta bomba de garrapatas,
pero ¿cuáles son las soluciones Jenna? ¿Cuál es el trabajo que has estado haciendo?

Jenna Luché-Thayer
Creo que lo importante es que hay periodistas de investigación como Chris Newbie que están
forzando la transparencia. Hay personas como yo que están conectando los puntos y ayudando a
la gente a entender que su experiencia personal en Australia no es realmente diferente de la
experiencia personal de alguien en Alabama o alguien en Suiza, porque estas fuerzas y estas
prácticas se están globalizando. Vivimos en un mundo diferente, vivimos en una economía
globalizada y muchas de las cosas que le ocurren a la gente en todo el mundo se deben a fuerzas
y entidades globalizadas, y tenemos que entenderlo y, a su vez, ser políticamente activos en
nuestros gobiernos y en el ámbito de la ONU para concienciar y cambiar estas cuestiones.
Mientras pensemos que se trata de una situación única, como si esto sólo ocurriera en Suecia,
nos estarán engañando. Tenemos que entender que no es así en absoluto. Así que lo que iba a
decir es que cuando se puede dar un paso atrás y entender que hay muchas cosas que se han
puesto en marcha para que esta situación esté donde está hoy.

Sharon Whiteman
La misma historia se extiende por todo el mundo, ¿no es así?

Jenna Luché-Thayer
Sí. Y cuando entiendes eso, empiezas a tener que buscar soluciones globales, dónde están los
nexos. Esta es una de las razones por las que los códigos médicos me interesan, porque si se
pueden cambiar los códigos médicos, se adoptan a nivel mundial, por lo que ahora existe una
oportunidad a nivel mundial para que cualquier persona en cualquier parte del mundo tenga más
posibilidades de obtener un diagnóstico que antes.

Sharon Whiteman
Háblenos de su viaje con la Organización Mundial de la Salud, ¿cómo fue?
Jenna Luché-Thayer
Claro. En primer lugar, quiero decirles que escribí un libro sobre la experiencia y en él se detallan
claramente muchos de los puntos que hemos debatido. Se titula "$lyme: Cómo los códigos
médicos hieren mortalmente, la corrupción y el fraude científico" y está disponible en Amazon.
La lectura electrónica es sólo unos pocos dólares y viene con grandes ilustraciones hechas por
David Skidmore de Lyme Loonies. Por lo tanto, uso mucho humor para burlarme de estas
horribles personas e instituciones que han causado tanto daño porque sólo son humanos y
necesitan ser reducidos a la medida. Pero el libro detalla básicamente el viaje que hicimos para
cambiar los códigos y logramos cambiarlos.
Así, los códigos de la CIE 10 sólo tenían el reconocimiento de artritis por Lyme, meningitis por
Lyme y polineuropatía por Lyme. Y la CIE 11 tiene ahora 14 códigos nuevos que incluyen la
borreliosis de Lyme diseminada, la neuro borreliosis de Lyme, la carditis de Lyme, la borreliosis
de Lyme oftálmica, la borreliosis de Lyme cutánea tardía y otras borreliosis de Lyme diseminadas
especificadas. Esto es muy importante porque significa que se puede decir que tengo una
infección de Lyme en fase tardía en los riñones o en el hígado o en cualquier órgano afectado.
Ninguno de estos códigos existía antes. Así pues, tenemos la borreliosis diseminada tardía
especificada, tenemos la borreliosis diseminada no especificada para aquellas áreas que aún no
han sido bien documentadas pero que siguen causando enfermedad y problemas. La demencia
debida a la enfermedad de Lyme, es enorme. Otros trastornos especificados de la materia blanca
debido a las infecciones del sistema nervioso central desmielinización de Lyme debido a la
borreliosis de Lyme. Así que, todas esas condiciones neurodegenerativas como la EM - Esclerosis
Múltiple, el Parkinsonismo, la ELA, la ELA o Lou Gehrig, todas estas neurodegenerativas ahora
tienen un código y así si vas allí puedes decir bien, estoy teniendo esto.... alguien dice bien en el
pasado podías conseguir un código para la artritis de Lyme, pero no podías conseguir nada para
el Lyme neurológico.
Por lo tanto, es un avance muy importante tener todos estos nuevos códigos y van a ser
adoptados globalmente. Así, el antiguo CIE que sólo tenía 3 complicaciones reconocido ahora
tenemos 14. De los nuevos códigos, 6 describen infecciones en el sistema nervioso central. Así
que realmente redefine la enfermedad en muchos aspectos, ya no es una enfermedad de la
artritis.

Sharon Whiteman
Bueno, cambia el cuadro clínico, ¿no es así?
Jenna Luché-Thayer
Sí.

Sharon Whiteman
No es puramente artrítico.

Jenna Luché-Thayer
No, pero quiero decir que realmente enfatiza el sistema nervioso central. Ya sabes, 6 de los 14
códigos están ahora enfatizando el sistema nervioso central. Y debido a esto, subraya que el
Lyme tiene una afinidad por los sitios inmunes privilegiados del cuerpo. Así que, refuerza mucho
de la ciencia que hemos estado discutiendo. También reconoce una serie de condiciones que son
una amenaza para la vida. Así que, de nuevo, es un retrato mucho más preciso de la enfermedad.
No se trata de una enfermedad menor, sino de una enfermedad potencialmente mortal. Ya
sabes, la demencia puede matar, la carditis puede matarte, todas estas cosas. Por lo tanto,
hemos sido capaces de redefinir a escala mundial lo que es el Lyme. Así que, si la gente sabe que
estos nuevos códigos médicos existen, van a tener una imagen muy diferente de lo que es la
enfermedad de Lyme.
Y la otra cosa que está ocurriendo es que he estado instando a los defensores de la enfermedad
de Lyme en todo el mundo a que utilicen esta información cuando vayan a defenderla. Porque
cuando la Organización Mundial de la Salud reconoce estas cosas y proporciona estos códigos
médicos, es una organización de gran reputación y todos los gobiernos del mundo han
participado en este proceso. Así que es como decir que una cosa es intentar descartar una
sociedad médica, pero es muy difícil descartar la ciencia que apoya estos nuevos códigos
médicos.

Sharon Whiteman
Excelente, pero ¿qué pasó con la congénita?

Jenna Luché-Thayer
Bien, estábamos muy emocionados cuando se reconoció el Lyme congénito. En junio de 2018
salieron con lo que se llama los códigos estables de la CIE y esos fueron votados. Así que, hay
este proceso de varios años para adoptar nuevos códigos. Así, en junio de 2018 salieron los
códigos estables de la CIE y el Lyme congénito recibió su propio código primario y esto fue un
gran avance porque ahora se reconoce que no solo se transmite por garrapatas, sino que en
realidad es una transmisión vertical, una transmisión interhumana de la enfermedad y tenía un
código primario. Y cuando se tiene un código primario significa que se obtendrá un seguimiento
a escala internacional de la enfermedad con un código primario.
Entonces, en diciembre, justo antes de las vacaciones, recibí una alerta de que el código había
sido eliminado y cuando investigué, descubrí que el código había sido eliminado en octubre, pero
no lo anunciaron hasta justo antes de las vacaciones de diciembre. Así que, durante las
vacaciones, estuve tratando de conseguir que los defensores se pusieran en contacto con sus
representantes políticos y con la Organización Mundial de la Salud, ya que ésta está obligada a
responder a las consultas de los miembros. Por lo tanto, un grupo de defensa que no es un
gobierno no puede esperar una respuesta. Pero si un funcionario del gobierno hace una solicitud,
puede esperar una respuesta. Me costó mucho conseguir que alguien actuara durante las
vacaciones. Después, algunas personas empezaron a escribir cartas y tuvimos 8 países que
escribieron cartas a la Organización Mundial de la Salud preguntando por qué se había eliminado
este código. Bueno, mientras tanto yo ya sabía por qué se había eliminado el código, recibí un
correo electrónico interno de una persona de alto nivel de la junta asesora médica y científica de
los códigos de la CIE y me dijo que la Agencia de Salud Pública de Canadá había pedido que se
eliminara el código.

Sharon Whiteman
Entonces, ¿cómo se puede tener ese poder?

Jenna Luché-Thayer
No, va en contra de las normas porque estos códigos afectan a todos los países del mundo, por lo
que tienen que hacerse de forma abierta. Un país no puede venir y cerrar un código. Así que,
tengo este correo electrónico y no podía dar el nombre de la persona porque no quería que les
diera problemas pero tengo el correo electrónico y me dieron información específica era la
Agencia de Salud Pública de Canadá y estaban como muy apenados de que nadie lo supiera. Así
que todo el asunto se ocultó y se hizo de tal manera. No sabemos por qué, excepto que estaban
saliendo con el papel para tratar de negar básicamente la existencia de Lyme congénita que más
tarde hicieron. Pero por supuesto, el CDC es un coautor en ese documento. Pero creo que la
razón principal por la que fueron tras ese código es porque quieren tratar de fingir que esto es
simplemente una enfermedad transmitida por garrapatas. tiene enormes implicaciones cuando
se empieza a hablar de la transmisión entre humanos, se convierte en un nivel de respuesta
totalmente diferente como un problema de salud pública.

Sharon Whiteman
Por supuesto.

Jenna Luché-Thayer
Y así, ya sabes, mientras puedas negar eso. Así que se les ocurrieron unas excusas muy ridículas
para explicar por qué se había eliminado el código. Dijeron, bueno, no es un síndrome. Bueno,
hay un montón de infecciones congénitas que no son síndromes y todavía tienen un código. Así
que, realmente no tenían ninguna razón legítima y las consultas a la Organización Mundial de la
Salud en todos los casos preguntaban, bien, ¿cuál era la ciencia utilizada para negar el código? Ya
hemos acordado tener el código, el código ya ha sido examinado globalmente, fue aceptado y
votado globalmente y luego fue eliminado, ¿qué ciencia anuló ese código? Nunca hemos
recibido una respuesta sobre cuál era la ciencia para negar el Lyme congénito.

Sharon Whiteman
Entonces, el cuadro clínico es claro para el Lyme congénito, ¿cuál es el recurso para esto, Jenna?

Jenna Luché-Thayer
Bueno, ahora mismo, lo que puedes hacer es utilizar un código secundario para el Lyme
congénito si puedes poner el código primario de borreliosis de Lyme y luego puedes utilizar un
código secundario que diga infección bacteriana congénita. Así que puedes codificarla, pero es
diferente a tener un código primario que estaría en un registro de notificación nacional porque
los códigos primarios son los que se utilizan para rastrear los principales problemas de salud y los
códigos secundarios se consideran descripciones. Así que lo que se puede hacer es que hay que
presionar continuamente a la Organización Mundial de la Salud para que responda a esto y estos
códigos no son fijos. La Organización Mundial de la Salud puede cambiar el código cuando
quiera, tienen procedimientos generales en los que se producen estas cosas, plazos y
procedimientos muy burocráticos y administrativos en ese sentido. Pero si hay algún tipo de
crisis, pueden cambiar su código inmediatamente. Por ejemplo, celebraron reuniones de
emergencia y dieron un código al ébola en 2016 porque se convirtió en una amenaza de
pandemia mundial. Ahora bien, hay que preguntarse cómo se pasó de algo de 1970, cuando se
descubrió, a 2016 sin un código primario. No tenía un código primario; el ébola no tenía un
código. Estaba bajo un código general de fiebre hemorrágica. ¿Por qué? Porque no se
consideraba una amenaza para mucha gente, así que no se molestaron en darle un código
primario. Pero cuando se hizo posible que se convirtiera en una pandemia al escaparse de África
Occidental a muchas partes diferentes del mundo, entonces dijeron que teníamos que tener un
código primario para el Ébola. Así que estas cosas son en parte políticas, ya saben lo que quiero
decir. El ébola ha sido definitivamente una enfermedad grave reconocida desde los años 70, pero
no le dieron un código primario hasta que se dieron cuenta de que en realidad era una amenaza
más global.

Sharon Whiteman
Así que, básicamente, alguien tiene que hacer ruido para que las cosas avancen.

Jenna Luché-Thayer
Hay que hacer ruido, y en el sistema de las Naciones Unidas hay que hacer ruido en varios países
y regiones, y tienen que ser los representantes de los gobiernos los que hagan ruido.

Sharon Whiteman
Por eso era tan importante, Jenna, que reunieras a todos los colegas de distintas partes del
mundo.

Jenna Luché-Thayer
Por supuesto.

Sharon Whiteman
Creo que uno de los mayores retos para los defensores de la enfermedad de Lyme a nivel
mundial es que a veces estamos aislados y no trabajamos juntos.
Jenna Luché-Thayer
Sí. El comité que se formó estaba formado en su mayoría por científicos y médicos, había algunos
defensores de los pacientes, pero no había un gran grupo de defensores de los pacientes, en
parte porque teníamos que trabajar muy duro en un plazo de tiempo muy corto y, como sabes,
muchos defensores de los pacientes tienen problemas de salud. Y en parte porque para la
legitimidad del grupo tenía que ser visto como un grupo ampliamente profesional de alto poder.
Por lo tanto, son muchas las decisiones políticas que se toman cuando se intenta hacer algo para
influir en el sistema de la ONU. Por lo tanto, teníamos que tener múltiples regiones. Así que
teníamos representación de África, la cuenca del Pacífico, Europa del Norte, Europa del Este,
Europa Occidental, Sudamérica, Canadá, Estados Unidos; es una representación bastante buena.

Sharon Whiteman
Excelente. ¿Había representación legal en ese grupo o principalmente médica y científica?

Jenna Luché-Thayer
Bueno, una de las defensoras es abogada. No es su área de especialización, no es derecho
médico, pero teníamos abogados. Otra persona y yo somos expertos en derechos humanos.
Quiero decir que hago mucho trabajo en el área legal y política o aunque no sea un abogado
formado. He redactado mucha legislación y he cambiado mucha legislación.

Sharon Whiteman
En cuanto a la legislación sobre derechos humanos en Australia, en Queensland, se trata de una
iniciativa estatal que entrará en vigor en febrero de este año, es decir, el mes que viene, y creo
que algunos pacientes querrán conocerla.

Jenna Luché-Thayer
Creo que es muy importante. Si quieres, puedo empezar a hablar de la parte de los derechos
humanos.
Sharon Whiteman
Sería estupendo. Gracias.

Jenna Luché-Thayer
Claro, así que es un gran logro tener todos estos nuevos códigos para la enfermedad de Lyme
porque significa que globalmente podrías ir con carditis de Lyme y ahora obtendrás un
reconocimiento o se te asignará su código primario, deberías ser capaz de obtener cobertura a
través de tu sistema nacional de salud y/o tu póliza de seguro y habrá alguien rastreando cuántos
casos de carditis de Lyme hay. Lo mismo con la neuro borreliosis. Ya sabes, así que esto es
importante, es importante. Pero hay que proteger el trabajo y profundizar en él, porque sólo
podemos llegar hasta cierto punto, no sólo proporcionamos el respaldo científico, sino que
presionamos desde un punto de vista político y de derechos humanos. Pero hay que proteger el
trabajo y profundizar en él, porque sólo podíamos llegar hasta cierto punto, no sólo
proporcionamos el respaldo científico, sino que presionamos desde una perspectiva política y de
derechos humanos, celebramos reuniones, pedimos reuniones con los relatores especiales de las
Naciones Unidas que son responsables de la salud, los derechos humanos y el de los derechos de
los defensores de los derechos humanos, y eso también fue muy crítico. Y digo esto porque los
defensores de los derechos humanos son los médicos, los padres, cualquiera que intente
proteger y atender a la comunidad de pacientes de Lyme, así que conseguir que se les reconozca
formalmente como defensores de los derechos humanos en el sistema de las Naciones Unidas
también fue posible.
Así que, sólo quería mostrarte rápidamente, aquí hay una copia del documento científico que se
presentó al Relator Especial para la salud y los derechos humanos y luego esta es una copia del
informe que se presentó al Relator Especial para los defensores de los derechos humanos, la
situación de los defensores de los derechos humanos. Ambos informes tienen autores que
representan a varias regiones del mundo, profesionales de alto nivel, e informes profesionales
muy documentados.

Sharon Whiteman
¿Y alguien que esté escuchando puede acceder a esos documentos, están disponibles?

Jenna Luché Thayer

Sí, de hecho, los pongo en Amazon, pero si la gente me escribe un correo electrónico, les envío
copias. Distribuyo copias gratuitas de los mismos.
También quería decir que una de las condiciones de la línea de Lyme que no está en el ICD 11 es
que no hay un código para el síndrome de la enfermedad de Lyme post-tratamiento. No hay
código para el síndrome de la enfermedad de Lyme post-tratamiento porque no existe, es una
condición inventada.

Sharon Whiteman
Es un engaño.

Jenna Luché Thayer

Es un engaño. Lo bueno es que no hay un código para ello, así que puedes decir que no hay un
código para el síndrome de la enfermedad de Lyme post-tratamiento porque no existe y por
tanto nunca ha habido un código para ello.

Sharon Whiteman
¿Cuál es la esperanza de este mensaje, especialmente para los pacientes, las familias y los
médicos afectados por la politización de esta enfermedad? ¿Cuál es la esperanza para ellos?

Jenna Luché Thayer

Creo que hay muchas cosas. Creo que el hecho de que haya constancia de todos estos abusos de
los derechos humanos, el hecho de que haya nuevos códigos que se están adoptando en todo el
mundo, el hecho de que la Organización Mundial de la Salud acepte ahora todas estas
complicaciones múltiples de la enfermedad es un cambio importante. Y como digo, los
defensores tienen que empezar a usar esto como palanca cuando vayan a negociar y discutir,
porque ya no estamos hablando de un documento de ILADS, aunque tengo un gran respeto por
ILADS, pero cuando dices que la Organización Mundial de la Salud reconoce estas complicaciones
es un juego totalmente diferente porque tu gobierno ha estado involucrado con la Organización
Mundial de la Salud en el desarrollo y los códigos. Puede que no hayan participado
específicamente en ese código, pero sí en el desarrollo de todos los códigos y han votado
durante muchos años sí, sí, sí.

Sharon Whiteman
Y los propios médicos podían utilizarlo, ¿no?

Jenna Luché Thayer

Definitivamente

Sharon Whiteman
Los médicos en Australia están siendo vilipendiados los que..

Jenna Luché Thayer

Absolutamente, sí, así que lo que quería decir sobre los derechos humanos, por lo que era muy
importante documentar el abuso de los derechos humanos no sólo contra la comunidad de
pacientes, sino también contra los defensores de los derechos humanos, porque los médicos se
encuentran en una situación en la que pueden perder su licencia por el simple hecho de
proporcionar tratamientos que cumplen con las normas validadas internacionalmente para la
atención. No hay ninguna otra enfermedad en la que se pueda perder automáticamente, o en la
que se pueda amenazar la licencia porque se esté tratando de acuerdo con las normas de
atención validadas internacionalmente. Eso hace que la enfermedad de Lyme sea única.

He pasado por esta sección, pero está muy, muy tabulada, muy detallada, todos los abusos de los
derechos humanos y dónde están y luego he dado ejemplos específicos de todos ellos también.
Pero hay 11 tratados de derechos humanos y violaciones en violación. Entre ellos están:
- la Carta Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos,
- la Convención contra la Tortura,
- el Convenio Europeo para la Prevención de la Tortura y de las Penas o Tratos Inhumanos o
Degradantes,
- la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer,
- la Convención sobre los Derechos del Niño,
- la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
- el Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y las Libertades
Fundamentales,
- la Carta Social Europea,
- el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos,
- el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que
establece que la realización sexual de la salud incluye la reducción de la mortalidad infantil, el
desarrollo saludable del niño, la prevención, el tratamiento y el control de las epidemias, y la
creación de condiciones que garanticen el acceso a la salud para todos; y luego

- la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial.

Así pues, estos son todos los tratados internacionales que se violan y hay 31 artículos de
derechos humanos de los cuales 14 se violan en estos tratados; 14 de 31.
Entre ellos están:
1- El derecho al más alto nivel posible de salud.
2- El derecho a no sufrir torturas ni tratos inhumanos y degradantes.
Si quiere, le daré ejemplos de estos.

Sharon Whiteman
Estoy recordando algunos tratos degradantes que he experimentado.

Jenna Luché Thayer

Sí. Bueno, quiero decir que en realidad es una violación de los derechos humanos. Si se interfiere
en tu acceso al más alto nivel de salud posible, eso ya es una violación de los derechos humanos.

Sharon Whiteman
Citando al Dr. Horowitz, hace un par de semanas dijo que tanto las directrices de tratamiento de
la IDSA como las de la ILADS están basadas en la evidencia y que los médicos tienen derecho a
elegir cuál quieren utilizar.

Jenna Luché Thayer

Sólo para un ejemplo el derecho a la libertad de la tortura, el trato cruel, inhumano y degradante
es las políticas estatales que restringen el acceso a los antibióticos para Lyme y enfermedades
similares a Lyme causó que los pacientes para cubrir sufren dolor innecesario, la discapacidad, la
quiebra e incluso la muerte.

Sharon Whiteman
Lo siento por todos esta es una triste noticia.

Jenna Luché Thayer

Me río, pero es tan exagerado pensar en eso....
Aquí hay otro derecho humano que se viola, el derecho a la vida. Tenemos derecho a la vida. Las
políticas estatales anticuadas y politizadas contra el Lyme provocan la incapacidad, la quiebra, la
muerte y el suicidio de muchos pacientes de Lyme.
Derecho a la libertad y seguridad de las personas. Cuando se obliga a las personas a recibir
atención psiquiátrica, se viola su libertad y seguridad. Obligarles a recibir atención psiquiátrica en
lugar de atención médica para la infección. Se puede tener atención psiquiátrica para las
complicaciones psiquiátricas de la enfermedad, pero en lugar de tratar la infección, ahora se
viola.
Derecho a la privacidad y confidencialidad. Los historiales médicos se comparten sin la ley y sin el
consentimiento del paciente. Cada vez que se investiga a un médico, éste entrega todos los
historiales de los pacientes. Eso es una violación de su confidencialidad.
Sharon Whiteman
Eso ocurre en toda Australia.

Jenna Luché Thayer

Y va en contra de los derechos humanos.
El derecho a la información. Cuando digo política, la política del gobierno no informa de que hay
riesgo de discapacidad y muerte por falta de tratamiento están negando el derecho a la
integridad corporal.
Derecho a la participación en las políticas públicas. Entonces, tenemos dos formas en las que eso
ocurre. En algunos casos, a los médicos que están bajo restricción no se les permite ir a hacer
presentaciones a través de las fronteras estatales para asistir a conferencias. La otra es que
tenemos la política pública, que es un teatro vacío, es una broma. Por ejemplo, el grupo de
trabajo de enfermedades transmitidas por garrapatas va a tener una reunión en enero, es una
reunión de dos días, hay 30 minutos reservados en cada día para que el público haga
comentarios. Los comentarios del público tienen que ser presentados con antelación, no se
permite que nadie venga y diga lo que piensa. Tienen que ser examinados y se les da tres
minutos y no se exige ninguna respuesta. Ahora, he participado en 4 comités consultivos
federales no hay ninguna razón para que este procedimiento se lleve a cabo de esa manera. A
menudo teníamos reuniones abiertas en las que la gente simplemente entraba y hacía preguntas
al Comité Consultivo Federal y se esperaba que respondiéramos a esas preguntas. Esto es un
"compromiso público" completamente guionizado y contenido. Así que, si alguien presenta
comentarios públicos, no quieren oír que no van a ser elegidos para hablar. Y, de nuevo, pueden
permitir que se hagan algunos comentarios más críticos, pero no hay ningún requisito de
respuesta en absoluto. Así que es una falsificación del espíritu de la participación pública. No es
así como se supone que debe hacerse. Y, por supuesto, la situación canadiense es que he tenido
muchas conversaciones con los canadienses sobre lo que han pasado y han tenido todas estas
idas y venidas y toda la adopción del nuevo lenguaje y luego todo fue eliminado y la publicación
siguió adelante sin ninguna representación de sus aportaciones.
Por lo tanto, cosas similares han sucedido en los EE.UU. en el Comité Asesor Federal, el grupo de
nivel federal de enfermedades transmitidas por garrapatas y en parte es el, ya sabes, de nuevo,
he estado en cuatro diferentes comités asesores federales. Normalmente, cuando tienes un
Comité Asesor Federal tienes uno o dos empleados federales y el resto son asesores del gobierno
federal. Por lo tanto, la mayoría son personas externas, expertos, etc. que representan los
intereses, y estos son comités consultivos federales, están asesorando al gobierno. No hay una
situación en la que la mayoría de las personas representen al gobierno. Ese tipo de grupos ya
existen internamente, con reuniones y comités gubernamentales de varias agencias. Ya se
cuenta con ese tipo de grupos a nivel interno, con reuniones y comités gubernamentales de
varias agencias. Así que, cuando se habla de política pública, se puede tener lo que parece un
compromiso de política pública, pero se ha tergiversado tanto que en realidad es sólo teatro.
Así que, cuando estas situaciones fracasan, hay que ir por ahí, hay que ir a los medios de
comunicación, hay que ir a los funcionarios electos, como han dicho otros, hay que ejercer
presión pública por otras vías no por estos gestos de teatro vacío que han estado ocurriendo.
Bien, otro derecho es el derecho a la no discriminación y a la igualdad. Básicamente, se ha
animado a los responsables políticos y a los médicos y hospitales a afirmar que los pacientes de
Lyme son psicosomáticos en lugar de tener una enfermedad real, lo que es una forma de
discriminación que claramente resulta en la obstrucción de la atención médica para la infección y
sus complicaciones.
Derecho a unas condiciones de trabajo dignas, ya que las personas que trabajan sobre el terreno
para ayudar a los pacientes de Lyme son habitualmente difamadas, acosadas y amenazadas por
los agentes estatales y las juntas médicas que pertenecen a una sociedad médica privada
competidora.
Derecho a la libertad de asociación.
El derecho a la ciencia.
Esto es muy interesante. El artículo 27 es el derecho a participar libremente en el progreso
científico y sus beneficios.
Derecho a la protección de los intereses morales y materiales derivados de cualquier producción
científica, literaria o artística. Bueno, quiero decir, cuántas veces se han hecho esfuerzos y se han
cerrado artículos por estos puntos de vista y por el hecho de que se está bloqueando a la gente
para que participe y se beneficie del avance científico. Ya sabes, los juegos que se hacen en torno
a las pruebas de diagnóstico son un ejemplo. Ya sabes, se han hecho todos los esfuerzos durante
varias décadas para bloquear pruebas más sensibles y para difamar mejores pruebas, pruebas
más sensibles.

Sharon Whiteman
Eso está ocurriendo definitivamente en Australia.
Jenna Luché Thayer
En 2001, el inspector general de los Estados Unidos es responsable de la investigación de las
agencias federales y realizó una investigación sobre la enfermedad de Lyme e hizo una serie de
preguntas difíciles a los NIH y a los CDC porque ya había muchas protestas sobre lo que no se
estaba haciendo y, en ese momento, dijeron que teníamos pruebas de detección directa, como
las pruebas de PCR, que buscarían el ARN y el ADN del organismo y la sangre, y que estaban listas
para ser lanzadas, eso fue en 2001 y luego las archivaron. Porque no quieren que se reconozca la
epidemia.
Así que, eso es fuerte, vale.
El derecho al debido proceso y eso es cuando se ataca a los profesionales; cuando los padres, los
niños son llevados a reclamar Munchausen por poder y la gimnasia que tienen que pasar para
recuperar a sus hijos, el derecho al debido proceso. Es una situación y luego, particularmente con
el Munchausen por poder, son básicamente culpables hasta que puedan demostrar su inocencia,
lo que va en directa contradicción con las prácticas legales y en la mayoría de los casos.
Y luego el derecho a un remedio que se nos ha negado porque el estado no toma ninguna acción
para abordar cualquiera de las violaciones que se han descrito. Como ya he dicho, se trata de una
especie de estancamiento y de promoción del statu quo.
Así que, cuando hablamos de Australia y de que es el único país que niega que sea algo
endémico, creo que lo que hay en Australia es lo mismo que hay en otros lugares, sólo que es
una forma más concentrada de negación. La estrategia que se utiliza en todo el mundo es la
misma que utilizaron las grandes tabacaleras para negar los efectos del tabaco en la salud
pública. Por lo tanto, no conozco todos los detalles específicos en Australia por los que quieren
negar que es endémico, pero estoy seguro de que sabes que todo es cuestión de dinero. Quiero
decir, sabemos específicamente quién negó la enfermedad en los Estados Unidos, sabemos qué
compañías de seguros encabezaron todo ese cargo para negar el Lyme crónico. Sabemos
específicamente quién de la comunidad médica y científica fue cómplice en negar la naturaleza
crónica y la gravedad de la enfermedad. De hecho, tenemos los nombres, sabemos dónde están
enterrados los cuerpos, ¿verdad? No conozco todas las circunstancias en Australia.
Pero lo que sí tengo que decir es que todo lo que ocurre a escala mundial puede reproducirse en
cualquier lugar. Así que, en términos de lo que es esperanzador es que la UE - la Unión Europea
aprobó una enorme resolución que significa que 28 países aprobaron por unanimidad una
resolución sobre la enfermedad de Lyme que reconoce que la validez que los denunciantes han
sido negados, la cronicidad de la epidemia tiene que ser tratada, que la población de pacientes
ha sido marginada, que las pruebas son insuficientes o de mala calidad. Así que eso es enorme,
es masivo y se aprobó por unanimidad. Así que, a pesar de todos estos esfuerzos por negar la
epidemia, hay tanta gente hablando con sus representantes elegidos que esto ha sucedido. Bien,
eso es un cambio importante, importante.

La otra cosa que creo que es realmente importante es que ha habido múltiples demandas. Por
ejemplo, hubo una demanda en Noruega contra el laboratorio que afirmaba que uno no tenía la
enfermedad de Lyme porque su prueba era negativa. Perdieron la demanda y esa persona ha
recibido demandas similares en Francia donde demandaron al laboratorio por falsificar la validez
de la prueba. Así que creo que las demandas son herramientas muy, muy importantes.
La otra demanda que creo que es muy importante es la que salió de Texas, en la que se nombró a
la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América, a Blue Cross y Blue Shield, a Anthem, a
Blue Cross y Blue Shield de Texas, a Edna, a Cigna Corporation, a Kaiser, a United Healthcare
Services y a United Health, y Kaiser ya ha llegado a un acuerdo con ellos y eso es realmente
enorme.

Sharon Whiteman
Es el comienzo de un movimiento.

Jenna Luché Thayer

Sí, lo es y, de nuevo, se debe a que han actuado con la debida diligencia y han hecho un gran
trabajo al presentar la demanda. Pero esto es lo que tenemos que hacer. Es decir, tenemos que
golpearles donde les duele. Está claro que sólo proporcionar información no vale la pena vivir.
No, no. Tenemos que ir tras ellos por los abusos de los derechos humanos, tenemos que ir tras
ellos por fraude, tenemos que ir tras ellos por chantaje, tenemos que ir tras ellos por todas estas
cosas que han estado haciendo. Tenemos que ponerles nombre y perseguirlos, y para ello hay
que organizarse en estas cosas. Y luego, por supuesto, las personas, los individuos que se
nombran en ella incluyen Gary Wormser, Eugene Shapiro, Robert Nadleman, Alan Steer,
Raymond Dattwyler, John Halperin y Leonard Siegel.
Ahora voy a volver al tema del Grupo de Trabajo sobre enfermedades transmitidas por
garrapatas. Eugene Shapiro está en el Grupo de Trabajo de enfermedades transmitidas por
garrapatas. Sí, se ha solicitado su retirada, pero se ha ignorado. Eso dice mucho sobre la posición
del gobierno de los EE.UU. en este asunto. ¿Por qué permitir a alguien que ha sido documentado
para negar la atención pediátrica, para los niños con la enfermedad de Lyme? ¿Quién fue
nombrado en un en una demanda federal? Que fue personalmente responsable de dañar a
numerosas, multitudes de familias y le permiten ser representante en este grupo de trabajo de
enfermedades transmitidas por garrapatas.

Sharon Whiteman
Puedo confirmar que es similar a la experiencia australiana.

Jenna Luché Thayer

Pero muestra una verdadera falta de voluntad por parte del gobierno para escuchar a la
comunidad de pacientes de Lyme porque podrían tener otro especialista en pediatría allí no
tiene que ser Eugene Shapiro, no tiene que ser él. Pero de todas formas, toda esta gente va a
caer porque si Kaiser llega a un acuerdo, el mismo hecho se mantiene en todos los casos, el
mismo respaldo en todos los casos.

Sharon Whiteman
Una vez que tengamos algunos de estos precedentes globales, pueden seguir. Así que, si estás
escuchando hoy y tu situación es bastante dura, lo decimos todo el tiempo, mantén muy buenos
registros, haz un seguimiento de tus conversaciones, consigue permiso para grabar las citas
médicas y guarda tus documentos y busca ayuda si no puedes, sé humilde y pide ayuda. Porque
me sé incluido, perdí ese lado analítico organizativo de mi cerebro, ni siquiera sabía los nombres
de mi familia en un momento dado. Así que mis expedientes médicos estaban destrozados, pero
ya han pasado 18 años para mí y puedo recomendarles que si pueden poner sus expedientes en
orden, se les hará justicia.

Jenna Luché Thayer

Sí, lo habrá. Y creo que como Australia tiene una Comisión de Derechos Humanos, creo que
ustedes tienen que explotar eso, creo que tienen que acercarse a la Comisión de Derechos
Humanos y hacer que se trate de derechos humanos también. Porque sé que parte de la
complicación en Australia es que tienes cepas que pueden no ser de Lyme, ya sabes, la cepa
burgdorferi. Eso no significa que no haya cepas patógenas que sean cepas patógenas reconocidas
de la enfermedad.
Sharon Whiteman
Tenemos ambas, además de que probablemente tengamos otras únicas, tenemos todo lo demás
único aquí.

Jenna Luché Thayer

Sí, exactamente, exactamente. Sé que cuando nos dirigimos a la Organización Mundial de la
Salud para intentar cambiar los códigos, intentaron darnos largas. Pero cuando tuvimos la
documentación de los abusos de los derechos humanos, tuvieron que escuchar porque pudimos
ampliar la audiencia. Y esto es lo que hay que tener en cuenta desde el punto de vista táctico.
Cuando se trata de abogar por el cambio en relación con las graves violaciones de los derechos
humanos, hay que atraer al mayor número posible de personas. Así que no basta con golpear la
cabeza contra la comunidad científica y médica. Hay que incorporar el componente de los
derechos humanos, hay que incorporar, por ejemplo, a los sindicatos como los de los
trabajadores. Por poner un ejemplo en Francia, una de las razones por las que Francia ha sido
capaz de avanzar en su frente de defensa y ganar tracción y desarrollar un muy buen plan
nacional de enfermedades transmitidas por garrapatas, aunque sé que la gente no está contenta
con todo el asunto, pero ciertamente es el mejor plan nacional que tenemos hoy en día, es muy
superior al de Estados Unidos, muy superior; y una de las razones por las que ganan tracción es
porque la comunidad de la madera en Francia y las comunidades agrícolas y todo lo demás
dijeron que hay que hacer algo. Y otro punto interesante en Francia es que tienes golfistas que
representan la clase más rica para hacer en Francia, los golfistas y todos están siendo golpeados
con esta enfermedad. Así que ahora tienes a la gente más rica e influyente, tienes a las
comunidades trabajadoras, pero digo que estás trayendo a estos constituyentes...

Sharon Whiteman
Siempre son las voces, ¿no?

Jenna Luché Thayer

Sí. Y creo que hablar de derechos humanos es muy crítico porque, cuando hay controversia sobre
una enfermedad, por ejemplo, no sabemos qué causa estas condiciones crónicas o
complicaciones; ¿podría ser, una simple secuela? ¿Es una infección activa? No estamos de
acuerdo, no estamos seguros, pero el hecho es que si hay preguntas abiertas, éticamente se
requiere tratar, eso es un hecho. La ética médica como se requiere para tratar si son preguntas
abiertas en esto.
Y una de las preguntas que dijiste, ¿a quién recurrimos para que estas cosas sucedan? Bueno,
estoy de acuerdo en que hay que organizarse políticamente, hay que presionar a los
representantes del gobierno, a los seguros. Creo que una de las cosas más estratégicas es acudir
a la Comisión de Derechos Humanos con casos y presentar demandas. Ya sabes, las demandas
son herramientas muy, muy importantes. Quiero decir, no sé lo suficiente sobre el sistema legal
australiano, pero sé que en los Estados Unidos estos grandes intereses financieros no prestan
atención y así empieza a costarles dinero. Quiero decir, definitivamente. Así que es una
herramienta muy, muy importante.
Y como en el caso del que hablaba antes sobre una amiga mía, nos hemos hecho buenas amigas,
así que puedo hablar de su caso, pero, ella ha sido discapacitada de forma intermitente por la
enfermedad de Lyme crónica, su nombre es Jane Fuhrer y trabaja para NBC Universal y trataron
de presionarla para que dejara su trabajo, para que se fuera en lugar de proporcionarle
adaptaciones para su discapacidad. Pero habíamos documentado todo y por eso no pueden.

Sharon Whiteman
Y eso puede ayudar a la siguiente persona.

Jenna Luché Thayer

Sí, bueno, no pueden deshacerse de ella. Ella no podría haberlo hecho por sí misma porque está
enferma. Necesitas ayuda para conseguir este tipo de documentación, mantenerla, saber qué
hacer cuando te enfrentas, por ejemplo, a una acusación de falta de trabajo. Si tienes una
enfermedad, tienes derecho a faltar al trabajo para recibir atención médica y tienes derecho a
estar en casa descansando si estás muy enfermo. Así que, ya sabes, documentar todas estas
cosas es muy, muy importante.

Sharon Whiteman
Y entonces, Jenna ¿qué hay en tu corazón para dejar a la gente hoy? Así que, la gente de ahí
fuera que posiblemente esté enferma o la familia de alguien enfermo o los médicos que lo están
haciendo tan duro en Australia, ¿qué te gustaría dejarles hoy?
Jenna Luché Thayer
Bueno, lo primero que quiero que hagan es que consideren que no son víctimas. Han sido
víctimas, pero no son víctimas. Sois personas con agencia propia. Tenéis el poder de hacer
cambios en vuestra vida, tenéis el poder de organizaros para hacer cambios. Sois defensores de
los derechos humanos. Defendéis vuestro propio derecho a los cuidados; defendéis el derecho
de los demás a los cuidados; los médicos defienden vuestro derecho a los cuidados. Sois un
grupo de personas poderoso. Considérense como defensores de los derechos humanos, número
uno.
En segundo lugar, recordad que habéis vivido y lidiado con una enfermedad extremadamente
devastadora y que seguís aquí de la manera que importa para vuestros amigos y vuestra familia y
para vuestra comunidad en general. Por lo tanto, eres una persona muy poderosa también en
ese sentido y debes recordar estas cosas, especialmente en los días en que no te sientes bien.
Pero la tercera cosa que quiero que consideres es que tenemos que ser muy estratégicos en la
forma de luchar contra estos depredadores y eso es lo que son. Son personas que son
depredadores de tu dinero y de tus activos vitales. Básicamente intentan quitarte estas cosas,
intentan decirte que no tienes derecho a la atención y que no tienes derecho a la vida, en
realidad. Así que tenemos que ser muy tácticos en la forma de organizarnos contra ellos y
también reconocerlos por lo que son. No te dejes engañar cuando alguien diga que estamos
estudiando el asunto, que lo estamos investigando, suele significar que es una táctica dilatoria,
que no hay interés en hacer nada al respecto.

Todos los países del mundo deberían tener una norma que diga que los pacientes de Lyme deben
ser tratados según sus síntomas, no debe haber otras restricciones médicas en su atención.
Sabemos que es una enfermedad multisistémica, crónica con recaídas y remisiones y que
requiere ese tipo de atención y que solía ser tratada así y que tienes derecho a esa atención y
todas las naciones del mundo deberían apoyar ese derecho a la atención.
Así que creo que eso es lo que me gustaría dejar a la gente: que eres poderoso, tenaz, resistente
y digno.

Sharon Whiteman
Jenna, muchas gracias. Sé que esto beneficiará a múltiples niveles de nuestra situación en
Australia y sé que habrá defensores de los derechos humanos que lo tomarán y lo utilizarán y
espero que podamos hacerlo juntos, así que muchas gracias por Australia.
Jenna Luché Thayer
De nada.

Jenna Luché-Thayer – Transcript

Recorded January 9th 2020 (edited for contextual understanding)

So, ladies and gentlemen, my name is Sharon Whiteman. I’m the CEO at the Lyme Disease
Association of Australia. And we've been doing a series called Australian Lyme, a global view.
Things are pretty dire in Australia right now and we really wanted to give an international
perspective on the entrenched situation that Australian patients are experiencing.
And today I'm very, very privileged to have Jenna Luché-Thayer. She said yes, immediately, we've
interviewed I think it's been a couple years ago. We interviewed her as well for one of our blog
posts and she's a global force to be reckoned with for all of us Lyme patients.
Now, just to give you a li�le bit about her background Jenna Luché-Thayer founder and director
ad hoc committee for health equity in ICD 11 Borreliosis codes. She is a former senior advisor to
the US government and the United Nations and is currently assisting institutions and
communities to build a humane and rights-based patient centered response to the global
borreliosis pandemic. Luché Thayer has 35 years of policy and grassroots experience in 45
countries and works across the globe to help institutions remedy entrenched practices of
discrimination that interfere with their higher purpose. Her expertise includes government
transparency, accountability, human rights and political representation of marginalised groups.
The ad hoc committee executed a comprehensive approach that helped us successfully establish
new codes for Lyme including life threatening complications. The revised codes now include
congenital Lyme borreliosis (correction, this was removed) and dementia and central nervous
system demyelination due to Lyme borreliosis. This is the first time in over 25 years that these
serious complications have been officially recognised by the World Health Organisation.
Luché Thayer has worked with governments, the United Nations, nonprofits corporate world and
has over 75 publications. Her awards include International Women's Day Award for exemplary
dedication and contributions to improving the political and legal status of women from the US
government; highest ranking technical area and accomplishment, innovation and competitive
advantage for united nations capital development fund; the International Lyme Associated
Diseases society power of Lyme award. Wow, those are amazing credentials and a heartfelt
thank you for all because it does filter through to Australia the work that you do.

Jenna Luché-Thayer
Thank you.

Sharon Whiteman
So, Jenna let's start from the beginning how did you get involved with championing this big issue
of global Lyme disease?

Jenna Luché-Thayer
I would like to answer that question but first I just want to put out a small correction, that when
you introduced me, you talked about congenital Lyme now having a code I'm going to get into
the story behind that. It was given a code and then the code was taken away. So, we'll come back
to that. But I wanted to mention that. It doesn't mean that it cannot be coded, be attributed but
it's different than having a primary code.
Anyway, so how did I get into this? Well, my credentials talk about government transparency and
accountability. The flip side of transparency and accountability is corruption. So, in fact, a lot of
my work has been on corruption issues in both government sector as well as the globalised
private sector, multinationals and how they affect policy and implementation of all kinds of
services that are rightfully due to citizens across the world. Anyways, so I'm coming at this...
What happened is I was becoming increasingly ill. I was going to multiple doctors not knowing
exactly what was wrong with me; being told I had many different diseases. I was told I had
multiple sclerosis, I was told I had lupus, I was told I had four other autoimmune diseases, I was
told I couldn't handle stress, I was told that maybe I had some unresolved issues and all a whole
bunch of hogwash. Oh, and I was told that women often have issues.

Sharon Whiteman
How many times do we hear this?

Jenna Luché-Thayer
I’m laughing about this, but I mean I just I think from the age of 16 forward, a doctor would say
it's probably something to do with your femaleness. Anyway, I'm laughing about it but in fact, it's
not funny. I was getting very, very, very ill to the point where I had to leave my full-time job
because I just could not, could not manage it anymore.
So here I'm 40 years old, I've left a very high-level position at the United Nations. I was traveling
70% of the time and I just I couldn't cope physically with it. So, I decided to work consulting
instead of working full time and I was able to do that for a number of years and my health
continued to deteriorate. It wasn't until I was 52 that I was diagnosed. So well over a decade
looking for answers as to what was causing my health problems and when I did finally find out
that I had Lyme disease, I started researching it because I'm very interested in all such matters of
service in terms of health service, access to health care, etc. Because I've worked across the
globe on basically helping get basic services to marginalised groups and healthcare is a big part of
that is, my professional work.
So, I started looking into it and I said, I think I know what's going on here. We have massive
corruption and human rights abuse, and this explains a lot of what is experienced globally by the
Lyme patient community. And I'm using the term Lyme but I'm also including people with
relapsing fever, borreliosis and other pathogenic forms of borreliosis and tick-borne coinfections
that often are bundled with this infection and I myself have relapsing fever borreliosis as well as
Lyme borreliosis as well as other tick-borne diseases. I grew up, I was born in Asia, grew up in
Asia and Africa in rural communities and farming communities and have had multiple tick
attachments my whole life. I probably got affected when I was 16 because that's when I had
facial palsy that was associated with three months of severe fatigue and joint pain and fevers,
spiking fevers that would come and go. So, I can't confirm it for sure but I've had it for a long,
long time and like so many people it would kind of come and go and I would go through periods
of wellness and then have periods of odd health issues or debilitating health issues and then they
would seem to resolve and then I would continue and on, you know, quite a productive life,
despite having carried this infection untreated for such a long time. Anyway, so when I realised
that I had joined millions of other marginalised patients across the globe I said this is very ironic
and tragic that first of all there's a disease that's not being treated; that there are millions of
people across the globe that are being denied medical care, that it’s based on corruption and it's
fomenting huge aggressive amounts of human rights abuse. And given that I worked to recognise
human rights abuse and get them recognised I work to make sure that services was provided to
marginalised groups and I worked to make sure that marginalised youth groups had a voice in
the process of care and representation as well as access to services. I felt that I could bring my
professional skill set to do something about this pandemic. So however, I really wasn't sure
where to begin on it because it's so big and it's so vast and it's very well coordinated on a global
scale: the corruption is very well coordinated, the denial, the epidemic is very well coordinated;
there are many different reasons driving the corruption, many different actors benefiting from
the corruption. It's not like it was masterminded, it's just that it's been kind of opportunistic
predatory behavior on the part of many different groups. So, from the health insurance industry
to the pharmaceutical industry, to national health services, everyone, all of these groups are
benefiting in different ways from denying the nature of the disease. And this is very well
documented by Pamela Weintraub in her book called “Cure Unknown” where she provides
evidence of the memos that began in the 90s in the United States where the insurance
companies took the decision to just stop covering treatment for Lyme disease. And since then, of
course, there's a Texas lawsuit in the United States which is naming multiple members of the
Infectious Diseases Society of America, who are complicit in denying access to medical care
through the insurance networks. And I bring this up because it's so critical that we understand
that it's being done in a very globalised manner. So, you have the US working to deny care but
the same approach for denial of care has been adopted by national health systems and many of
the insurance networks that we talked about that are in the United States are actually
multinational insurance systems. For example, people don't know that in Holland, they have a
national health system but it's being managed by private insurers. Okay, so private insurers are
actually determining whether or not you will have access to treatments in Holland even though
you're paying into a national health system and you think you're getting national health care
directly from the government, these are intermediaries.

So, I was unraveling this whole situation and trying to get a grip on what was happening, why it
was happening, how was happening and then I felt very challenged on what could I possibly do,
it's so big, the problem is so big. And I was fortunate enough to meet Dr. Ken Leigner at ILADS
conference and we became friendly and we started talking to each other quite a bit and he
mentioned to me that there are these medical codes that are very frustrating because they do
not specify the complexity of the illness. They're very limited and without these medical codes
then you have no way to link it in the US system to insurance coverage or Medicare or Medicaid
and national health insurance coverage. So, without medical code you basically have no way to
link a medical condition to reimbursement of care or coverage of care. Now, what people don't
understand, many people, is that these medical codes are developed globally by the World
Health Organisation with the participation of over 190 countries and there's only 196 in the
world. So, almost every country in the world is involved in developing these medical codes and
then they are used by every country in the world for reasons of coherence. So for example, if
there was a pandemic of some kind like a bird flu influenza, there'll be a medical code for that
and any medical doctor, physician, practitioner in the world could look it up and they will get a
description of the illness, basic symptoms and information on how to go about handling it. So, it's
very important to have kind of globalised medical codes.
So, when he was talking about this, the medical codes being so limited, I realised here was the
opportunity to use my skill set to make a difference because I understand the United Nations
system and the World Health Organisation is part of the UN system, I know how to form effective
international committees, I worked expediently across many different political systems. I just
have the skill set to bring together something on a global scale that could hopefully help effect a
global change. And so, working with him we identified many, many different people across the
globe who could join the ad hoc committee.
Anyway, we identified many different people across the globe that could join the ad hoc
committee. So, this was where I felt the entry point was for me to come in not as a medical
specialist but as somebody who understands international systems, international bureaucracy
and how these kinds of processes are done. Plus, I knew given what I read that presenting the
science and medical information about Lyme had not worked had been insufficient to make
change and so I decided in this case not only would we present the medical and scientific
information about the disease to change the medical codes but I would catalog all the related
human rights abuses due to the insufficient codes. And even if people don't understand all the
medical or they are confused or are put off by the controversy on the debate, medical and
scientific debate, they do understand human rights issues and human rights abuses because
these have been globally unified across the world and there are 31 very specific human rights
articles that are being adhered to.
So that was really the entry point on where I felt that I could come in at and start to make a
change. So, that is, I think the first question is going into the next series of questions as well.

Sharon Whiteman
Yeah, so that's the overwhelming block that you could witness and then find a way in. What
keeps you going through the, while you're using your words, that abject, corruption that's
happening globally. It seems very well; it seems very smooth and orchestrated these days.

Jenna Luché-Thayer
Well, you know I've been working on human rights for decades and there are always
perpetrators of human rights abuses and in many cases, they are supported by the state and the
government. You know, these abuses happen because the government turns a blind eye to them
or they're complicit in them. And yet you can see changes in progress but it's kind of like if you
look at the forces of light and the forces of darkness there's corruption and there's greed but
then there are all these individuals across the globe who are trying to push back against it and
that's really why I can go on. Because I meet people where just when I start to feel like I'm
banging my head against the wall, what the heck and this and that, I'll meet another person
who's inspiring, who inspires me because they are continuing to make effort and in many cases
it's these efforts that accumulate over time and space that make a difference.
I mean, when it comes to what is it like to be a human being and what is one's rights as a human
being, this has been an ongoing movement over a couple hundred years and even something like
the US Constitution, all men are created equal under the law. Well, when they wrote that they
didn't include women and they didn't include people of color and it was only pressure from the
grassroots bottom up people demanding their rights that that language became more inclusive
and that understanding of what all men equal means, you know. So when you look at human
history you can see these periods of time where there's been significant advancements and then
you see like a backlash, then you see more advancement and a backlash and right now, I mean,
medical marginalisation and medical corruption is one of the biggest global issues. According to
the United Nations, the Special Rapporteur for health and human rights did an assessment of
how the global healthcare sector was faring and comparing it to other sectors like tourism and
fisheries and entertainment, mining, I mean you name it, just every kind of economic sector,
retail etc. and they found out of all the sectors pretty much the global health care sector was the
most corrupted. So, it's not just Lyme disease. I mean, it has tentacles of corruption going in
many different directions. What’s the most powerful sector in the world now, the most
profitable? Insurance! You know, it used to be oil, now its insurance is the most profitable sector
and that includes Pharma. Pharma is in one of the top three. So, you have Pharma and insurance
and they're working together hand in glove to mutually benefit in many different ways and then
you have the health care sector. Everyone needs health., everyone needs access to health care,
it's so easy to exploit, it's not like a consumable good where will I buy or not buy a sweater, you
know, I have five I'd like to have a sixth. No health care, you need to buy it, you need to buy it to
have access to care. So, it's more prone to being exploited because people need it.
So, the insurance industry has very systematically legislated its corruption. You could say in some
cases, well that's legal, it's legal but it's completely unethical and immoral many of the things
that are being done. Pharmaceutical industry, again, completely unethical and completely
immoral. I don't know if you heard the news, but they had presentations before the US Congress
by a pharmaceutical company that makes Humira and they asked the company, why do you have
over 100 patents for Humira? Are there differences in these different patents? Are there like
different forms of Humira? No, there's no different forms of Humira. They just found a way to
get outside the loophole for pushing it into the generic market where it would be affordable. Is it
legal? Yeah. Is it ethical? No. Is it denying medical care? Well, these kinds of practices basically do
end up denying medical care for billions of people because it’s a hugely profitable industry. In the
US, we have doctors that have incentives because they promote certain drugs, they're given
incentives. You know, are the drugs good for you? Well, no this is one reason why we have an
opioid crisis; you know.
I would say that Lyme disease is like the poster child for the corruption but it's not the only
example of this extreme form of corruption that we have. I mean, why was it that in the 1990s
the health insurance companies were allowed to just stop covering chronic Lyme disease? They
decided not to cover it and they just stopped covering it. And then they had medical experts to
come in and support their views that there's no such thing as chronic Lyme therefore there's no
need to provide treatment for it.

Sharon Whiteman
Reason for the shutdown in Australia, really.

Jenna Luché-Thayer
Yeah. So, you have private insurers that do not want to pay for certain chronic conditions not
only Lyme disease. Until the Affordable Care Act was put in place in United States, they were
able to deny coverage for many other chronic diseases as well. So that law overturned that
unethical practice but Lyme disease they've been able to continue to keep denying coverage of
it.
One of the reasons they're able to deny coverage of it is because the US government does not
want to have the liability of Lyme disease on its own rosters of employees. The US government
military does not want to cover the costs of all their soldiers who are exposed to the infection, all
their military personnel; the people who work for the Department of Interior or going into the
hinterland looking for extractable minerals; the parks and services; persons that are out in the in
the grassy fields and forests; the Department of Transportation, all the people who are working
on the roads to maintain them and again exposed to a lot of brush and forests and grassy areas;
the geological survey, again the US government. So, the US government itself has a strong
incentive not to recognise the devastating aspect of this illness because they will be liable for all
of these employees, for the health care of all these employees. So, it's to their benefit also to
deny the disease.
So, you have private insurers who don't want to cover it, you have the powerful US government
that does not really want to cover. I've collected incredible amount of documentation back in the
early 90s, the military was asked to do studies on how military families and military personnel
were affected by the illness and it was considered a national security threat, nothing happened.
You know, with congressional inquiry and nothing happened. So, again, though you have more
and more people in the military who are speaking out against it. People who are in it, people
who are just out of it, more and more government employees across the board who are starting
to speak. I have recommended to the US Lyme advocacy community to speak with the federal
employee unions because they're very concerned about this illness and as a federal union, they
would actually have some power to negotiate attention to it and some change

Sharon Whiteman
It is quite fractured thinking, isn't it? Jenna because the burden of disease leaving people sick if
you could assist them in recovery they'd be back in their careers and contributing to societies
and communities and families. So, it's very short thinking.

Jenna Luché-Thayer
It is. Except that if you can offload the cost onto the individual and the individual’s family then
your fiscal budget is kept safe. You got to remember that governments work in annual fiscal
years, that's their way they do their budgeting and thinking and electoral cycles. So certain things
you just want to kick the can down the road, you don't want to deal with it now if you could
postpone it. Private sector like insurance companies and pharmaceuticals they're dealing on
quarterly profits. So even though an insurance company might have massive savings by denying
an illness up front eventually there might be cost but that's far down the way and if they can split
it into multiple different diseases it doesn't show its impact.

Sharon Whiteman
So, Jenna what are your comments and thoughts on the prevalence globally? You know,
currently, as we understand it, Australia is the only country to deny endemicity and all the
speakers that we've interviewed on this series are outraged and incredulous, I guess is a good
word. What are your thoughts on the global prevalence of Lyme and associated diseases?

Jenna Luché-Thayer
Well, we know it's global. We know the pathogenic borreliosis exists on every continent and in
almost every country it has been proven to exist. I would nuance this concept endemicity, is it
endemic? The US claims is not endemic in many parts of the country where it is endemic; France
does the same thing by the way collects or does not collect and record infection. As Dr.
Perronne, was saying, Professor Perronne, they would only accept up to 5% and after that they
wouldn't so then they couldn't not claim it’s an endemic problem somewhere. So, there's a lot of
games on whether or not it's endemic. Australia has a harder, harder line on that game but it's
the same way to deny the epidemic. You know, I don't know why they're doing it, but I think part
of it is probably because of the burden on the National Health System. Again, who's going to pay
for it? Short term thinking, this budget year, this fiscal year, they're not thinking long term. And,
of course, then there's also the issue of all the biowarfare background with these infections. I
mean, Chris Newbie came out with a very good book called “Bitten” and she's an investigative
journalist and she does very good documentation showing that there are multiple tick-borne
diseases that have been messed with for purposes of biowarfare. Now, the US stopped doing bio
warfare experimentation back in the 70s, but they still do things to “be prepared” in the event
some pathogen is used. So, there was weaponisation of various pathogens as well as messing
with the actual vector itself - ticks. So, you know, the dispersion of tick-bombs everywhere to see
how disease might spread, what might happen, looking at tick species themselves and doing
some work to make them hardy able to endure more extreme conditions. So, there's been
tinkering with the diseases and as with many situations unintended consequences. They weren't
thinking clearly, well enough about what would happen when these pathogens escape because
invariably pathogens do escape because they're so tiny and humans make mistakes all the time.
My parents owned a home in Reston, Virginia and at that time there was this little concrete
building there, a swimming pool that we all kids went to. And one day there was like everybody
was told don't go near that building and then it was in the news that some people in that
building died from Ebola. **(Correction: a number of monkeys died from Ebola in the lab in my
(then) hometown of Reston VA, but no humans died) There was a little bio warfare laboratory
right there in a little community outside of Washington DC and they were experimenting with
Ebola.

Sharon Whiteman
Strange world, isn't it?

Jenna Luché-Thayer
They had Ebola infected monkeys right there and I was riding my bicycle every day after school. I
mean, I'm just saying that when you start messing with these pathogens in and of themselves
pathogens are remarkably resistant, that's why they've been around for as long as they have. But
when we start getting in as humans and start playing with them to see what might happen
there's a of unintended consequences. So, again, I this I think this also is one of the contributing
reasons why there's been a reluctance to address the epidemic. Because there's culpability
involved in the spread of these illnesses. You know, they may be naturally occurring but like
malaria, malaria is naturally occurring, but we have inadvertently weaponised malaria by
providing multiple drugs that it's become resistant to.

Sharon Whiteman
So, far we're talking this stuff of nightmares really in that people who have to counsel people
after seining to this tick bombs but what are the solutions Jenna? What's the work that you've
been doing?

Jenna Luché-Thayer
I guess what's important is that you have investigative journalists like Chris Newbie who are
forcing transparency on it. You have persons like myself who are connecting the dots and helping
people to understand that their personal experience in Australia is really no different than the
personal experience of somebody in Alabama or somebody in Switzerland because these forces
and these practices are being globalised. We live in a different world today, we live in a
globalised economy and many things that are happening to people across the world are
happening because of globalised forces and globalised entities and we have to understand that
and we have to in turn be politically active in our governments and in the UN arena to bring
about awareness and change to these matters. As long as we think it's a unique one-off situation
like this is happening only in Sweden then we're being duped, we're being fooled. We have to
understand that's not the case at all. So, what I was going to say is when you can step back and
understand that there are many things put into place for this situation to be where it is today.

Sharon Whiteman
The same story is spread globally, isn't it?
Jenna Luché-Thayer
Right. And then when you when you understand that then you start to have to look at global
solutions, where are the Nexus. So, I mean, this is one reason; the medical codes interested me
because if you can change the medical codes they're adopted globally so there's an opportunity
now on a global basis for anyone anywhere in the world to get a much better chance that they'll
get a diagnosis than they did before.

Sharon Whiteman
Tell us about your journey with the World Health Organisation, how did it go?

Jenna Luché-Thayer
Sure. So, first of all, I just want to tell you that I actually wrote a book about the experience and it
details very clearly a lot of the points we've been discussing. It's called “$lyme: How Medical
Codes Mortally Wound, Corruption and Scientific Fraud” and it's available on Amazon. The e-read
is only a few dollars and it comes with great illustrations done by David Skidmore of Lyme
Loonies. So, I use a lot of humor to mock these horrible people and institutions that have caused
so much damage because they are only humans and they need to be cut down to size. But the
book details basically the journey that we took to change the codes and we succeeded in
changing the code.
So, the ICD10 codes only had recognition arthritis due to Lyme, meningitis due to Lyme and
polyneuropathy due to Lyme. And the ICD 11 now has 14 new codes and they include
disseminated Lyme borreliosis, Lyme neuro borreliosis, Lyme carditis, ophthalmic Lyme
borreliosis, late cutaneous Lyme borreliosis, other specified disseminated Lyme borreliosis. This
is really important because this means you can say okay, I have a late stage Lyme infection of my
kidneys or my liver or whatever organ might be affected. None of these codes were there before.
So, we have late other specified disseminated Lyme borreliosis, we have disseminated Lyme
borreliosis unspecified for those areas that have not been well documented yet but it's still
causing disease and problems. Dementia due to Lyme disease, that's huge. Other specified white
matter disorders due to infections of central nervous system Lyme demyelination due to Lyme
borreliosis. So, all of those neuro neurodegenerative conditions like the MS - Multiple Sclerosis
type conditions, the Parkinsonism, the ALS, the ALS or Lou Gehrig's, all these neurodegenerative
now have a code and so if you go there you can say okay, I'm having this…. somebody says well in
the past you could get code for Lyme arthritis, but you couldn't get anything for neurological
Lyme.
So, it's really important breakthrough to have all of these new codes and they're going to be
adopted globally. So, the old ICD that only had 3 complications recognised now we have 14. Out
of the out of the new codes 6 describe infection in the central nervous system. So, it really
redefines the disease in many ways, it's no longer a disease of arthritis.

Sharon Whiteman
Well, it changes the clinical picture, doesn't it?

Jenna Luché-Thayer
Yes.

Sharon Whiteman
It's not just purely arthritic.

Jenna Luché-Thayer
No, but I mean it really emphasises central nervous system. You know, 6 out of 14 codes are now
emphasising the central nervous system. And because of this it kind of underscores that Lyme
has an affinity for the immune privileged sites of the body. So, it reinforces a lot of the science
that we've been discussing. It also recognises a number of conditions that are life threatening. So
again, it's a much more accurate portrayal of the illness. This is not a minor nuisance disease; this
is a life-threatening disease. You know, dementia can kill, carditis can kill you, all of these things.
So, we've been able to redefine on a global scale what Lyme is. So, if people know that these new
medical codes exist, they're going to get a very different picture of what Lyme disease is.
And the other thing that's happening is that I have been urging Lyme advocates across the globe
to use this information when they go to advocate. Because when the World Health Organisation
recognises these things and provides these medical codes they are a very highly reputable
organisation and every government in the world has been involved with this process. So, it's kind
of like saying okay it's one thing to try to discount a medical society but it's very hard to discount
the science coming out that supports these new medical codes.

Sharon Whiteman
Excellent but what happened with the congenital one?

Jenna Luché-Thayer
Okay. So, we were we were so excited when congenital Lyme was recognised. In June 2018 they
came out with what is called the stable ICD codes and those were voted on. So, there's this
multiyear process to adopt new codes. So, in June 2018 they came out with the stable ICD codes
and congenital Lyme was given its own primary code and this was a major breakthrough because
it now recognises it is not only tick-borne but it's actually vertical transmission, inter human
transmission of the illness and it had a primary code. And when you have a primary code that
means that you will get a tracking on an international scale of the illness with a primary code.
Then December, right before the holidays literally, I got an alert that the code had been deleted
and when I investigated into it, I found out that the code had been deleted back in October but
they did not announce it until right before the December holidays. So, all over the holidays I was
scrambling globally trying to get advocates to contact their political representatives, to contact
the World Health Organisation because the World Health Organisation is required to respond to
member inquiries. So, an advocacy group that's not government cannot expect a response. But if
a government official makes a request, they can expect a response. I had a very hard time getting
anybody take action over the holidays. Then eventually some people started writing letters and
we had 8 countries writing letters to the World Health Organisation asking why was this code
deleted? Well, meanwhile I already knew why the code was deleted, I received an internal email
from a senior person on the medical and scientific advisory board of ICD codes and he told me
that the Public Health Agency of Canada asked for the code to be removed.

Sharon Whiteman
So, how can one have that such power?

Jenna Luché-Thayer
No, it's against the rules because these codes affect every country in the world which is why they
have to be done in an open manner. One country cannot just come in and shut down a code. So,
I have this email and I couldn't give the name of the person because I didn't want them to give
them trouble but I have the email and they gave me specific information it was the Public Health
Agency of Canada and they were like very sorry that nobody knew about it. So, the whole thing
was hidden and done in such a way. We don't know why, except that they were coming out with
the paper to try to basically deny the existence of congenital Lyme which they later did. But of
course, the CDC is a coauthor on that paper. But I think the main reason that they went after that
code is because they want to try to pretend this is simply a tick-borne disease. it has huge
implications when you start talking about inter human transmission, it becomes a whole
different level of response as a public health issue.

Sharon Whiteman
Absolutely.

Jenna Luché-Thayer
And so, you know, as long as you can deny that. So, they came up with some very ridiculous
excuses as to why the code had been removed. They said, well, it's not a syndrome. Well, there
are plenty of congenital infections that are not syndromes and they still have a code. So, they
had really no legitimate reason and inquiries to the World Health Organisation in every case
asked, okay, what was the science used to deny the code? You know, we already agreed to have
the code, the code was already vetted globally, it was accepted and voted in globally and then it
was removed, what science overturned that code? We've never gotten a response as to what the
science was to deny congenital Lyme.

Sharon Whiteman
So, the clinical picture is clear for congenital Lyme, what's the recourse for this, Jenna?

Jenna Luché-Thayer
Well, right now, I mean, what you can do is you can use a secondary code for congenital Lyme if
you could put in the primary code for Lyme borreliosis and then you can use a secondary code
that says congenital bacterial infection. So, you can still code it but that's different than actually
having a primary code that would be like on a nationally notifiable registry because primary
codes are what are used to track major health issues and secondary codes are considered
descriptions. So, what can be done is that there has to be ongoing pressure put on the World
Health Organisation to respond to this and these codes are not fixed. The World Health
Organisation can change code anytime it wants, they have general procedures where these
things happen, timeframes and procedures very bureaucratic and administrative in that way. But
if there is any kind of crisis, they can change your code immediately. For example, they held
emergency meetings and gave Ebola a code in 2016 because it became a global pandemic threat.
Now, you got to wonder how did it go from 1970 something when it was discovered to 2016
without a primary code. It had no primary code; Ebola did not have a code. It was under a
general code for hemorrhagic fever. Why? Because it wasn't considered a threat to many people,
so they didn't bother to give it a primary code. But when it became possible that it was going to
be a pandemic as it escaped from West Africa to many different parts of the world then they said
we have to have a primary code for Ebola. So, these things are partially political, if you know
what I mean. Ebola has definitely been a recognised serious illness since the 70s, but they didn't
give it a primary code until they figured that it was actually more of a global threat.

Sharon Whiteman
So, somebody has to make noise basically for things to progress.

Jenna Luché-Thayer
You have to make noise and in the United Nations system you have to make noise that is multi
country and multi region and it has to be government representatives making the noise.

Sharon Whiteman
That’s why it was so important Jenna for you to have gathered all the colleagues from multiple
parts of the globe.

Jenna Luché-Thayer
Absolutely.

Sharon Whiteman
You know to unite in one voice, I think that's one of the biggest challenges for Lyme advocates
globally is that we're siloed and not working together sometimes.
Jenna Luché-Thayer
Yeah. The committee that was formed was mostly scientists and doctors, there were some
patient advocates they I did not have a large group of patient advocates partly because we had
to work very hard in a very short timeframe and as you know, a lot of patient advocates are
struggling with health issues. And partly because for the legitimacy of the of the group it had to
be seen as a largely professional high-powered group. So, these are a lot of political decisions
that you take when you're trying to do something to influence the UN system. So, we had to
have multi regionals. So, we had representation from Africa, the Pacific Rim, Northern Europe,
Eastern Europe, Western Europe, South America, Canada, United States; that's pretty good
representation.

Sharon Whiteman
Excellent. Was there any legal representation in that group or mostly medical and scientific?

Jenna Luché-Thayer
Well, one of the advocates is a lawyer. That's not her area of expertise, it is not medical law, but
we had lawyers. Myself and another person are human rights expert. I mean I do a lot of work in
the legal area and policy or even though not a trained lawyer. I've written a lot of legislation and
changed a lot of legislation.

Sharon Whiteman
So, on human rights legislation in Australia in Queensland, actually it's a state-based initiative
and it is effective in February this year so next month which is I think an avenue that some
patients will want to know about.

Jenna Luché-Thayer
Oh, I think it's so important. If you'd like I can go ahead and start talking about the human rights
side of things.
Sharon Whiteman
That'd be great. Thank you.

Jenna Luché-Thayer
Sure. Okay, so this is a major accomplishment to have all of these new codes for Lyme disease
because it means that globally you could go in with Lyme carditis and now get a recognition or its
primary code will be assigned, you should be able to get coverage through your national health
system and/or your insurance policy and there'll be somebody tracking how many cases of Lyme
carditis there is. Same thing with neuro borreliosis. You know, so this is major, it is major. But the
work has to be protected and it has to be deepened because we could only go so far not only did
we provide the scientific backing but we lobbied from a from a political and human rights
perspective, we held meetings, we asked for meetings with special rapporteurs at the United
Nations that are responsible for health, human rights and the one for the rights of human
defenders and that was very critical as well. And I say that because the human rights defenders
are the doctors, the parents, anyone who's trying to protect and provide care for the Lyme
patient community, so to get them formally recognised as human rights defenders in the UN
system so that was also provided.
So, I just wanted to show you quickly, here's a copy of the scientific document that went forward
to the Special Rapporteur for health and human rights and then this is a copy of the report that
went to the Special Rapporteur for human rights defenders, the situation of human rights
defenders. And both of these reports had authors representing multiple regions of the world,
high Level professionals, very heavily documented professional reports that went in.

Sharon Whiteman
And for somebody listening can they access those documents, are they available?

Jenna Luché Thayer

Yeah, I mean, actually, I put them on Amazon but if people write me an email, I just send them
copies. I distribute free copies of those.
I also wanted to say one of the Lyme line conditions that is not in the ICD 11 is there's no code
for post treatment Lyme disease syndrome. There is no code for post treatment Lyme disease
syndrome because it doesn't exist, it's a fabricated condition.
Sharon Whiteman
It's a dodge.

Jenna Luché Thayer

It's a dodge. The good thing is there is no code for it so you can say there is no code for post
treatment Lyme disease syndrome because it does not exist and so there is never been a code
for it.

Sharon Whiteman
What is the hope in this message especially for patients and families and doctors affected by the
politicisation of this disease? What’s the hope for them in that?

Jenna Luché Thayer

I think there's a bunch of things. I mean I think that the fact that we have all these human rights
abuses on record or formerly on record, the fact that we have new codes that are coming out
and being adopted globally, the fact of the World Health Organisation now accepts all of these
multiple complications from the disease that's a major, major change. And like I'm saying,
advocates have to start using this as leverage when they go into negotiate and discuss because
we're not talking about an ILADS paper anymore although I hold great respect for ILADS but
when you say the World Health Organisation recognises these complications it's a whole
different game because your government has been involved with the World Health Organisation
in the development and the codes. They might not have been specifically involved with that
code, but they were involved with the development of all the codes and they were stepping
multiple years voting yes, yes, yes.

Sharon Whiteman
And doctors themselves could use that, couldn’t day?
Jenna Luché Thayer
Definitely

Sharon Whiteman
Doctors in Australia are being vilified the ones that..

Jenna Luché Thayer

Absolutely, yeah, so what I wanted to say on the human rights, so it was very important to
document the human rights abuse not only against the patient community but also against
human rights defenders because doctors are in a situation where they can lose their license for
simply providing treatments that meet internationally validated standards for care. There's no
other disease where you can automatically lose, or your license can be threatened because you
are treating according to internationally validated standards of care. That makes Lyme very
unique.

I went through this section but the it's very, very tabulated, very detailed all of the human rights
abuses and where they are and then I gave specific examples of all of them as well. But there are
11 human rights treaties and violations in violation. They include:
- the African Charter on Human and People's Rights,
- the Convention Against Torture,
- the European Convention for the Prevention of Torture and Inhumane or Degrading
Treatment or Punishment,
- the Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women,
- the Convention on the Rights of the Child,
- Convention on the Rights of Persons with Disabilities,
- the European Convention on the Protection of Human rights and Fundamental Freedoms,
- the European Social Charter,
- the International Covenant on Civil and Political Rights,
- the International Covenant on Economic, Social and Cultural rights article 12 that states
sexual realisation to health include reduction of infant mortality, healthy development of the
child, prevent, treat and control epidemics, create conditions to ensure access to health for all;
and then
- the International Convention on the Elimination of All Forms of Racial Discrimination.
So, these are all the international treaties that are in violation and there are 31 human rights
articles of which 14 are in violation across these treaties; 14 out of 31.
They include:
1- Is the right to the highest attainable standard of health.
2- The right to freedom from torture cruel and inhumane and degrading treatment.
If you'd like, I'll give examples of these.

Sharon Whiteman
I'm flashing back to some degrading treatment I've experienced.

Jenna Luché Thayer

Yeah. Well, I mean it's actually a human rights violation. If your access to the highest attainable
standard of health is being interfered with that's already human rights violation.

Sharon Whiteman
To quote Dr. Horowitz, a couple weeks ago he said that both IDSA and ILADS treatment
guidelines are evidence based and medical doctors have the right to choose which one they
would like to utilise.

Jenna Luché Thayer

Just for an example the right to freedom from torture, cruel, inhuman and degrading treatment
is state policies restricting antibiotic access for Lyme and Lyme-like illnesses caused patients to
cover suffer unnecessary pain, disability, bankruptcy and even death.

Sharon Whiteman
Sorry to everybody this is sad news.
Jenna Luché Thayer
I mean, I'm laughing but it's just so over the top to think of that….
Here's another human right that is in violation, the right to life. We have a right to life. Outdated
and politicised state Lyme policies result in disability, bankruptcy, death and suicide for many
Lyme patients.
Right to liberty and security of persons. When people are forced into psychiatric care, that
violates their liberty and security. Force them to psychiatric care instead of medical care for
infection. You know, you can have psychiatric care for the psychiatric complications from the
illness but lieu of treating the infection then you are now in violation.
Right to privacy and confidentiality. Medical records are shared without law and patient consent.
Every time a doctor is investigated, they turn over all the patient records. That's a breach of your
confidentiality.

Sharon Whiteman
That's happening all over Australia.

Jenna Luché Thayer

And it's against human rights.
The right to information. When I say policy, government policy fails to inform you that there is a
risk of disability and death from lack of treatment they're denying the right to bodily integrity.
Right to participation in public policy. So, we have two forms in which that happens. In some
cases, doctors who are under restriction are not allowed to go and give presentations across
state lines to attend conferences. The other one is that we have public policy, which is empty
theater, it's a joke. For example, the tick-borne disease working group is going to have a meeting
in January, it is a two-day meeting, there is 30 minutes set aside on each day for the public to
make comments. The public comments have to be submitted in advance, no one's allowed to
just come in and speak their mind. It has to be vetted and you're given three minutes and there's
no requirement for any response. Now, I have participated in 4 federal advisory committees
there's no reason for this procedure to take place that way. We often would have open meetings
where people just came in and asked questions to the Federal Advisory Committee and we were
expected to respond to these questions. This is a completely scripted and contained “public
engagement.” So, if somebody submits public comments, they don't want to hear they're not
going to be chosen to speak. And, and again, they may allow some more critical comments to be
made but there's no requirement for any response whatsoever. So, it's a falsification of the spirit
of public engagement. That's not how it's supposed to be done. And of course, the Canadian
situation is I'm have been many conversations with the Canadians on what they went through
and they had all of this back and forth and all the adoption of the new language and then it was
all deleted out and the publication went forward with no representation of their input.
So, similar things have happened in the US in the Federal Advisory Committee, the tick-borne
disease federal level group and partly it's the, you know, again, I've been on four different
federal advisory committees. Typically, when you have a Federal Advisory Committee you have
one or two federal employees and the rest are advisors to the federal government. So, the
majority are outside constituents, experts, etc. who are representing the interest, and these are
federal advisory committees, they are advising the government. You do not have a situation
where majority of people are representing the government. You already have those kinds of
groups internally where you have multi agency government meetings and committees. So, when
you talk about public policy you can have what looks like a public policy engagement, but it's
been so contorted that in fact it's just theater.
So, when these when these situations fail, you have to go around, you have to go to media, you
have to go to elected officials, as others have said, you need to bring public pressure to bear
from other avenues not these empty theater types of gestures that have been happening.
Okay, another right is right to nondiscrimination and equality. You know, basically policymakers
and medical practitioners and hospitals have been encouraged to claim that Lyme patients are
psychosomatic as opposed to having real illness, that’s a form of discrimination clearly result in
the obstruction to medical care for infection and its complications.
Right to decent working conditions where people who work in the field to help Lyme patients are
routinely defamed, harassed and threatened by state actors and medical boards who belong to a
competing private medical society.
Right to freedom of association.
The right to science.
So, this is very interesting. Article 27 is right freely to participate in and to share in scientific
advancement and its benefits.
The right to the protection of the moral and material interests resulting from any scientific,
literary or artistic production. Well, I mean, how many times have efforts made and articles
made have been shut down by these views and the fact that people are being blocked from
participating in and benefiting from scientific advancement. You know, the games that are played
around the diagnostic tests are an example. You know, there has every effort made over multiple
decades to block more sensitive testing and to defame better tests, more sensitive tests.

Sharon Whiteman
That's definitely happening in Australia.

Jenna Luché Thayer

I mean, in 2001, the Inspector General in the US is responsible for like investigating federal
agencies and they did inspector general did an investigation into Lyme disease and they asked
the NIH and the CDC a number of hard questions because they're already a lot of outcry as to
what was not being done and at that time, they said we have a direct detection tests like a PCR
tests that would look for the RNA and the DNA of the of the organism and the blood and it is
ready to roll out, that was in 2001 and then they shelved it. Because they don't want to have the
epidemic recognised.
So, that's strong, okay.
Right to due process and that's when practitioners are attacked; when parents, children are
taken away claim Munchausen by proxy and the gymnastics they have to go through to get their
children back, the right to due process. It's a situation and then particularly with the Munchausen
by proxy they're basically guilty until they can prove their innocence which runs in direct
contradiction to legal practices and in most cases.
And then a right to a remedy that we've been denied the right to the remedy because the state
takes no action to address any of the violations that have been described. Like I said, it's just kind
of a lot of stalling and promotion of status quo.
So, when we talk about Australia and it's the only country deny it's an endemic thing well, I think
what you have in Australia is what you have elsewhere it's just a more concentrated form of
denial. The strategy that's used globally is the same strategy that was used by Big Tobacco to
deny the effects of tobacco on public health. So, I don't know all the specific particulars in
Australia why they want to deny that it's endemic but I'm sure you know it's all about money. I
mean, we know specifically who denied the illness in the United States we know which insurance
companies headed that whole charge to deny chronic Lyme. We know specifically who of the
medical and scientific community was complicit in denying the chronic nature and the severity of
the illness. We actually have the names, we know where the bodies are buried, right? I don't
know all the circumstances in Australia.
But what I do have to say is that whatever happens on a global scale can be replicated anywhere.
So, in terms of what's hopeful is that the EU – the European Union passed a huge resolution
which means 28 countries unanimously passed a resolution on Lyme disease that acknowledges
that the validity the whistleblowers have been denied, the chronicity of the epidemic has to be
dealt with, that the patient population has been marginalised, that the tests are insufficient or of
poor quality. So that's huge, that's massive and it passed unanimously. So, despite all these
efforts to deny the epidemic there are so many people speaking to their elected representatives
that this happened. Okay, that's a major, major change.
Then the other thing I think that's really important is that there have been multiple lawsuits. For
example, there was a lawsuit in Norway against the laboratory that claimed you don't have Lyme
disease because you tested negative. They lost the lawsuit and that person's been awarded
similar lawsuits in France where they sued the laboratory for falsifying the validity of the test. So,
I think lawsuits are very, very important tools.
The other lawsuit that I think is so important is the one that was coming out of Texas where it
named the Infectious Disease Society of America, Blue Cross and Blue Shield, Anthem, Blue Cross
and Blue Shield of Texas, Edna, Cigna Corporation, Kaiser, United Healthcare Services and United
Health and Kaiser has settled with them already and that's really huge.

Sharon Whiteman
That’s a start of a movement that is.

Jenna Luché Thayer

Yeah, that is and again it's because they did due diligence, they did a great job putting together
the lawsuit. But this is what we need to do. I mean, we need to hit them where it hurts. We’re
clearly just providing information is not worth living. No, no. We have to go after them for the
human rights abuses, we have to go after them for fraud, we have to go after them for
racketeering, we have to go after them for all of these things that they've been doing. We have
to name it and go after them and it requires organising on these things. And then of course the
people, the individuals who are named in it include Gary Wormser, Eugene Shapiro, Robert
Nadleman, Alan Steer, Raymond Dattwyler, John Halperin and Leonard Siegel.
Now I'm going to return to the tick-borne disease Working Group issue. Eugene Shapiro is on the
tick-borne disease Working Group. Yes, there's been a request to remove him, but it's been
ignored. That speaks volumes as to where the US government is on this. Why would they allow
somebody who has been documented to deny care for pediatric, for children with Lyme disease?
Who was named in a in a federal lawsuit? Who was personally responsible injuring numerous,
multitudes of families and they allow him to be representative on this on this tick-borne disease
working group.

Sharon Whiteman
That's like similar to the Australian experience, I can confirm.

Jenna Luché Thayer

But it shows a real lack of willingness on the part of the government to even hear the Lyme
patient community because they could have another pediatric specialist in there doesn't have to
be Eugene Shapiro, it doesn't have to be him. But anyway, these people are all going down
because if Kaiser settled, the same fact stand in all the cases, the same back standing all the
cases.

Sharon Whiteman
Once we get some of these global precedents, they can follow. So, if you're listening today and
your situation is pretty rough, we say this all the time, keep really good records, keep track of
your conversations, get permission to record medical appointments and keep your documents
and get help if you can’t, be humble and just ask for help. Because I know myself included, I lost
that analytical organisational side of my brain, I didn't even know my family's names at one
point. So, my medical files were in tatters but this is 18 years down the track for me and I can
recommend for those of you if you can get your files in order, there's going to be justice served
for you.

Jenna Luché Thayer

Yes, there will be. And I think because Australia has a Human Rights Commission, I think you guys
need to exploit that, I think you need to approach the Human Rights Commission and make it
about human rights as well. Because I know part of the complication in Australia is that you have
strains that may not be Lyme you know the burgdorferi strain. That doesn't mean you don't have
pathogenic strains that are recognised pathogenic strains of the illness.

Sharon Whiteman
We have both plus we will probably have unique ones, we've got unique everything else here.

Jenna Luché Thayer

Yes, exactly, exactly. I know that when we approached the World Health Organisation to try to
change the codes, they tried to blow us off. But when we had the documentation of the human
rights abuses, they had to listen because we were able to broaden the audience. And tactically
this is what you have to consider. When you are trying to advocate for change on gross human
rights violations you have to bring in as many different types of constituents as possible. So, to
just kind of batter your head against the science and medical community is not enough. You have
to bring in the human rights component, you need to bring in, for example, unions like union
workers. To give you an example in France, one of the reasons that France has been able to
move ahead on its advocacy front and to gain traction and developed a very good national tick-
borne disease plan even though I know people aren't happy with the entire thing but certainly is
the best national plan that we have today, it is far superior to the US one, far superior; and one
of the reasons that they gain traction is because the timber community in France and farming
communities and everything else they said something has to be done. And another interesting
point in France is that you have golfers who represent the wealthier to do class in France, golfers
and they're all being struck with this illness. So now you're having the wealthier, more influential
people, you have the working communities but I'm saying so you're bringing in these
constituents…

Sharon Whiteman
It’s always the voices, isn't it?

Jenna Luché Thayer

Yeah. And I think I think speaking to human rights is very critical because, when there is
controversy over an illness, for example, we don't know what causes these chronic conditions or
complications; could it be, a simple sequela? Is an active infection? We don't agree, we're not
sure but the fact is if there are open questions ethically you are still required to treat, that's a
given. Medical ethics as you are required to treat if they're open questions on this.
And one of the questions you said, who do we turn to have these things happen? Well, I would
agree you have to organise politically, you have to bring pressure on the government's
representatives, on the insurance. I think one of the most strategic things to is to go to Human
Rights Commission with cases and to take lawsuits. You know, lawsuits are really, really
important tools. I mean, I don't know enough about the Australian legal system, but I know in the
United States these big financial interests they don't pay attention and so starts costing them
money. I mean, definitely. So, it's very, very important tool.
And like in the case I was speaking earlier about a friend of mine, we’ve become good friends so I
can speak to her case but, she has been on and off disabled by chronic Lyme disease her name is
Jane Fuhrer and she works for NBC Universal and they tried to kind of get pressure to get her to
just leave her job, to leave instead of providing her accommodations for her disability. But we
had documented everything and so they can’t.

Sharon Whiteman
And that can help the next person.

Jenna Luché Thayer

Yeah, well, they can't just get rid of her. She couldn't have done it by herself because she is sick.
You know, you need help getting this kind of documentation, maintaining it, knowing what to do
next when you get faced with for example, you're missing too much work kind of accusation.
Well you know you have a medical condition you have a right to miss work to seek medical care
you have a right to be at home resting if you're very sick. So, you know, to document all these
things is very, very important.

Sharon Whiteman
And so, Jenna what's in your heart to leave people with today? So, the people out there who
possibly are sick or the family of someone sick or the doctors who are all doing it so tough in
Australia, what would you like to leave them with today?

Jenna Luché Thayer

Well, the first thing I want you to do is consider you are not victims here. You have been
victimised, but you are not a victim. You are persons with your own agency. You have the power
to make changes in your life, you have the power to organise to make change. You are human
rights defenders. You are defending your own rights to care; you're defending the rights of
others to care; the doctors are defending your rights to care. You are a powerful group of people.
Consider yourself as a human rights defender, number one.
Number two, remember that you have lived with and dealt with an extremely devastating illness
and you’re still here in the ways that matter for your friends and your family and for your larger
community. So, you're a very powerful person in that way as well and to remember these things,
particularly on the days you're not feeling good.
But the third thing I want you to consider is that we have to be very strategic in the way we fight
these predators and that's what they are. These are people who are predators to your money
and to your life assets. You know, they are basically trying to take these things away from you,
they are trying to tell you that you have no right to care and you have no right to life, really. So,
we have to be very tactical in the way we organise against them and to also recognise them for
who they are. Don't be fooled when somebody says we are studying the matter, we are looking
into it usually that means it's a delaying tactic, there's no interest in doing anything about it.
Every country in the world should basically have a rule that says Lyme patients should be treated
according to their symptoms, there should be no other medical restrictions on their care. We
know it is a multi-systemic, chronic relapsing and remitting illness and requires that kind of care
and it used to be treated like that and you have a right to that care and every nation in the world
should be supporting that right to care.
So, I think that's what I'd like to leave people with - that you are powerful, you're tenacious,
you're resilient and you're worthy.

Sharon Whiteman
Jenna, thank you so very much. I know that this will benefit multiple levels of our situation in
Australia and I know that they'll be human rights defenders out there that will take this and run
with it and hopefully we can do that together so thank you very much for Australia.
Jenna Luché Thayer
You’re welcome.