DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA Y CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN

LICENCIATURA EN PSICOLOGÍA
TRABAJO FINAL

“HACIA UN ABORDAJE POSIBLE DE SUJETOS

CON SÍNDROME DE DOWN”

Autora:
LAURA LIZ BORDÓN
Legajo: 6318

Directora:
LIC. NANCY CROIZIER

MENDOZA 2012
1
Palabras claves: Síndrome de Down, Estructuración subjetiva, Vínculo madre-
hijo, Cuerpo, Retraso mental, Saber subjetivo.

Resumen:

Desde el punto de vista de la ciencia médica, el síndrome de Down es

una alteración genética que puede portar un sujeto, y que causa una serie de
patologías orgánico-funcionales ligadas a la inmunodeficiencia, así como
también, causa retraso mental cuyo nivel puede ser variable.

Desde la teoría psicoanalítica se intenta analizar las posibilidades de

abordaje clínico para aliviar el sufrimiento psíquico de los sujetos con síndrome
de Down, destacando que se apunta siempre a lo singular de cada uno de
estos sujetos.

La propuesta es investigar y analizar las incidencias que tiene la

presencia de éste síndrome en la constitución subjetiva, las posibilidades de
apropiación y subjetivación por parte del sujeto de ciertas condiciones del
síndrome de Down, y así arrojar una posible reflexión, en vistas de proponer
vías posibles de trabajo con sujetos con Síndrome de Down en la clínica
psicoanalítica.

Se analiza aquí el especial tipo de relación entre la madre y el niño con

síndrome de Down, proponiendo que la problemática edípica y los vínculos
familiares deben ser un punto clave para el abordaje clínico.

También algo que decir acerca del cuerpo y las marcas que opera el
síndrome, tanto a nivel real, como imaginario y simbólico, lo que permitiría
distinguir una vía posible para trabajar en la posibilidad de que el niño pueda
habitar el cuerpo propio.

2
 Finalmente se encara la cuestión del retraso mental, su sentido en el
discurso parental y la posibilidad del sujeto de apropiarse de un decir y
construir un saber. La propuesta es situar al Down como un sujeto de la clínica
psicoanalítica, toda vez que el analista debe aventurarse a recorrer un camino
desconocido y encontrar un lugar para el sujeto más allá de su síndrome,
donde sea posible generar el despliegue de su autonomía.

Abstract:

From a medical sciencepoint of view, Down's syndrome is a genetic

disorder that some people have, which causes a series of organic-functional
pathologies related to immunodeficiency, as well as, causes mental retardation
level which can be variable.

From psychoanalytic theory attempts to analyze the possibilities of

clinical approach to alleviate the psychological suffering of individuals with
Down syndrome, highlighting that always points to the uniqueness of each one
of them.

The proposal is to investigate and analyze the impact of the presence of

this syndrome in subjective constitution, the possibilities of appropriation and
the individual subjectivity to certain conditions of Down syndrome, and therefore
get a reflection, in order to propose possible ways of working with people with
Down syndrome in the psychoanalytic clinic.

We analyze the special kind of relationship between mother and child

with Down syndrome, which proposes that “edipic” issues and family ties should
be a key point for the clinical approach.

Also something to say about the body and brands of syndrome, at real,
imaginary and symbolic level, which would distinguish a way to work on the
possibility that the child can inhabit the body itself.

3
 Finally it addresses the issue of mental retardation, senseparental
discourse of the individual and the possibility of to appropriate of "a say" and
build "a knowledge". The proposal is to place a Down as a person of the
psychoanalytic clinic, since the analyst must venture to explore an unknown
road and find a place for the individual beyond his syndrome, where possible
generate the deployment of its autonomy.

4
Dedicatoria y agradecimientos:

Dedico esta tesina a todos aquellos que formaron parte del recorrido
emprendido por la senda de mi formación profesional, a todos aquellos que
siempre me brindaron su apoyo y confianza en la elección de esta tan loable
profesión que implica la psicología.

Agradezco a mi familia, por el apoyo incondicional brindado durante estos

años de carrera, y por impulsarme siempre a seguir adelante en la búsqueda y
concreción de mis proyectos.

Agradezco a cada uno de los profesores, que a lo largo de la carrera me

transmitieron conocimientos fundamentales y una vocación por la profesión, que
generaron en mí el deseo de intentar producir algo desde mi humilde lugar como
futura profesional, así como también el deseo de seguir aprendiendo y de seguir
formándome. Agradezco la enseñanza ofrecida y el ejemplo dado que considero
como referencias valiosas del quehacer profesional.

Agradezco a mis compañeros, con quienes fue posible realizar el camino de

esta formación, y quienes compartieron conmigo su experiencia como estudiantes,
permitiéndome sentirme siempre acompañada, escuchada y con la posibilidad de
compartir ideas y saberes entre sentimientos de una hermosa amistad.

Agradezco a mi analista Lic. Claudia Sortino, porque el espacio de escucha

que posibilitó el análisis me ha permitido trabajar sobre ciertos puntos en los que,
como futura profesional, he ido interrogándome, y que creo que ha tenido su efecto
en la elección del tema de mi tesina. Principalmente, gracias por encauzarme en la
senda del deseo.

Y finalmente, agradezco profundamente a mi directora de tesina Lic. Nancy

Croizier, por la disposición para acompañarme en este momento final y por la
excelente orientación que supo brindarme en un espacio donde fue posible
producir libremente. ¡Gracias por sus aportes!

5
 “Aceptarse con sus límites intelectuales o con su miseria física supone
una posibilidad de rebelión creativa o salvadora, a lo largo de un camino
donde ha podido ser percibido el drama personal: elegir una vida es
siempre elegir una lucha.”
Maud Mannoni

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 ÍNDICE:

INTRODUCCIÓN: ............................................................................................... 8
Antecedentes: ............................................................................................... 10
Preguntas y supuesto de investigación: ........................................................ 12
Objetivo General: .......................................................................................... 13
Objetivos Específicos: ................................................................................... 13
Método de investigación: ............................................................................... 13
DESARROLLO: ................................................................................................ 16
CAPÍTULO 1: ................................................................................................ 16
BREVE DESCRIPCIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN .................................. 16
Algunos conceptos biológicos básicos: ..................................................... 16
El síndrome de Down: ............................................................................... 17
CAPÍTULO 2: ................................................................................................ 26
DE LA ESTRUCTURACIÓN SUBJETIVA EN EL SÍNDROME DE DOWN ... 26
El Complejo de Edipo: ............................................................................... 27
Metáfora Paterna: ...................................................................................... 31
Posibles reflexiones sobre la estructuración subjetiva en el niño Down: ... 39
CAPÍTULO 3: ................................................................................................ 51
SOBRE UN CUERPO MARCADO POR UNA FISONOMÍA PARTICULAR .. 51
Cuerpo en Psicoanálisis: ........................................................................... 52
El cuerpo del sujeto con síndrome de Down: ............................................ 60
CAPÍTULO 4: ................................................................................................ 68
EL RETRASO MENTAL Y LA CONSTRUCCIÓN DE UN SABER ................ 68
El sentido del retraso mental ..................................................................... 69
De la posibilidad de aprender y construir de un saber propio: ................... 76
CONCLUSIÓN: ................................................................................................. 86
ANEXO 1: ......................................................................................................... 91
BIBLIOGRAFÍA: .............................................................................................. 118

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 INTRODUCCIÓN:

El siguiente trabajo de investigación se sitúa desde la orientación teórica

del Psicoanálisis, y comprende un breve recorrido por los aportes de Sigmund
Freud y Jacques Lacan, lo que permite a partir de ciertos puntos de enseñanza
y junto a los aporte de Maud Mannoni y de Clemencia Baraldi, analizar algunas
cuestiones que pueden conformar valiosas contribuciones sobre la temática de
investigación. De este modo, se propone abordar el tema de la posibilidad de
trabajar con sujetos con síndrome de Down en la clínica psicoanalítica, y esto
es promovido por la propuesta de generar ciertos lineamientos o vías posibles
de abordaje, ya que se considera relevante el hecho de extender los beneficios
que se supone que puede brindar el psicoanálisis a un campo poco abordado
hasta el momento, el que implica al sujeto con síndrome de Down. Además,
este trabajo se encuadra en una investigación cualitativa, en la que se utiliza la
técnica de la entrevista, cuyos datos obtenidos se fueron articulando a los
distintos puntos surgidos en la investigación.

Por su parte, el discurso de la ciencia médica define al síndrome de

Down como una de las causas genéticas de retraso mental y de otras
anomalías orgánico- funcionales, así como toda una amplia gama de síntomas
referidos a la inmunodeficiencia. Perfilándose el retraso mental como una de
las condiciones más evidentes junto con la característica forma corporal.
Definición y descripción desde la medicina que se desarrollará brevemente.
Señalando, a su vez, el tipo de abordaje que prevalece, el cual se considera
que deja de lado lo que tiene que ver con el sujeto y con sus modos de
significar el síndrome que porta y lo que este implica.

Por otro lado, se considera que se trata de una temática de actualidad,

ya que se puede apreciar que en nuestros días el síndrome de Down ha
adquirido mayor lugar de consideración e importancia en los distintos ámbitos:
actualmente hay instituciones médicas, educativas, asistenciales, de
8
preparación laboral, etc., que se enfocan en la atención y orientación de sujetos
con dicho síndrome. También se tiene conocimiento de la existencia de ciertas
leyes implementadas para la protección y la garantía de ciertos derechos para
estos sujetos, y que sostienen la promoción de la calidad de vida y de la
inclusión social.

Ahora bien, desde el enfoque teórico que guía este trabajo, se intentará
destacar que las condiciones que se establecen a partir de la anomalía
genética que determina el síndrome de Down seguramente han de ser muy
variables entre los distintos sujetos, y ello dependerá en gran parte del modo
en el que éste se estructure en su entorno familiar y social. Por lo tanto, se
dirige el abordaje desde el Psicoanálisis con orientación lacaniana, en el que se
hace un diagnóstico de estructuras, es decir, desde la psicopatología
estructural y aplicada a una clínica diferencial, se considera que el sujeto se va
configurando y se constituye como tal en la estructura familiar, siendo
predicado del discurso familiar y determinado por dicha estructura discursiva
que marca ciertos tiempos en los que irá siendo capturado por ley del lenguaje
y la posibilidad de vincularse con los demás. Será importante analizar entonces
cómo se van articulando aquí los tres registros, real, simbólico e imaginario
para el advenimiento de un sujeto con esa biología particular que determina el
síndrome de Down; ya que, a partir de cómo se estructure el sujeto, será
posible el abordaje clínico desde un diagnóstico diferencial – se sabe que la
neurosis, la psicosis y la perversión son las tres estructuras posibles - y de esta
manera se podrán ir ubicando los síntomas en la estructura, considerando la
particularidad del sujeto. Porque el Psicoanálisis se dirige al uno por uno, cada
sujeto único respecto de los demás, de pleno derecho, y que está condicionado
por el lenguaje; cada cual con su historia propia y con una modalidad particular
de interpretar los hechos. También con una manera particular de hacer con el
goce. Pues la posición del sujeto dirá de su relación con el goce, el saber y el
deseo.

9
 De esta manera, surge el interrogante ¿Cuáles serían las vías posibles
de abordaje de sujetos con síndrome de Down en psicoanálisis?, y es a partir
de la inquietud que se plantea en la clínica al pensar en el modo de abordaje
de sujetos con tal síndrome. Se aclara que, desde el principio, se cree que es
viable situarlos como sujetos de la clínica psicoanalítica, ya que se considera
que deben ser capaces también de recurrir a diversas modalidades de
subjetivación y simbolización de sus vivencias, así como también de lo que
acontece en lo real del cuerpo, aún más allá del retraso mental.
Consecuentemente, debería ser posible para ellos como para cualquier otro ser
humano, alcanzar los beneficios que, según demostró el psicoanálisis, se
obtienen por el camino del análisis. Se intentará, entonces, revisar las
posibilidades de abordaje clínico desde esta orientación.

Finalmente, se insiste que la propuesta no constituye una respuesta

acabada sino que se ofrece como un conjunto de nuevas reflexiones y aportes
sobre el abordaje psicoanalítico de sujetos con síndrome de Down.

Antecedentes:

El tema del abordaje de sujetos con síndrome de Down en la clínica

psicoanalítica, posiblemente no ha sido abordado ampliamente en anteriores
investigaciones, pero es viable considerar los siguientes aportes:

• Mtra. en Psic. Betsy Soto Pérez, Conferencia: “Planteamientos centrales

acerca de la constitución subjetiva en el trabajo clínico con niños
diagnosticados con retraso mental”, disponible en
www.edupsi.com/listado.htm, visto el 08/04/11.

A partir del trabajo terapéutico llevado a cabo con sujetos diagnosticados

con retraso mental desde un dispositivo clínico psicoanalítico, realizado en el
departamento de psicología de un centro de educación especial, se discuten y
analizan los casos clínicos de tres niños. Se resaltan conceptos centrales como
10
la constitución subjetiva, en tanto que atraviesa al cuerpo en lo real, y se
analiza la simbolización que de él se opere - incluyendo sus fallas, daños o
déficits – ya que de ello depende la posibilidad de constitución de un sujeto.
Además, se plantea que el armado de un cuerpo libidinizado que se sustrae a
la mirada del Otro, es un pasaje fundante de la subjetividad en niños
diagnosticados con retraso mental, y que para ello es necesario que se
produzca una significación del daño o déficit puesto en lo real de su cuerpo.

• Domingo Boari y Olga Pon de Boari, “Abordaje Psicoanalítico del

Síndrome de Down y otras deficiencias mentales” (2006), disponible en
www.edupsi.com/listado.htm, visto el 08/04/11.

En este trabajo se relata una experiencia de labor comunitaria que se

realizó por más de un año en beneficio de un grupo de familias, uno de cuyos
miembros padecía de alguna forma de debilidad mental. Se trataba de
retardados de diverso grado y de distintos orígenes, como: síndrome de Down,
lesiones neurológicas y otras causas no especificadas. Se brindó asistencia
individual a pacientes con distintos grados de debilidad mental y se realizó
sesiones de psicoanálisis multifamiliar con las familias de estos pacientes y con
otras familias, aún cuando sus hijos no fueran atendidos en forma individual.
Los resultados observados permitieron afirmar que el uso del psicoanálisis
multifamiliar, es un modo particularmente eficaz para el abordaje clínico de
estos pacientes, así como también para la enseñanza del psicoanálisis.

• Dulce María Mendoza Ríos, “La escucha en la discapacidad intelectual”,

disponible en www.uaq.mx/psicologia/.../universitarios14.html, visto el
10/04/11.

A partir del trabajo de investigación de aproximadamente un año, en

donde se enfocó la posibilidad de ofrecer un espacio de escucha emocional,
con un enfoque psicoanalítico, a personas con discapacidad intelectual de
origen orgánico, se propone que es un hecho la existencia del abandono social
hacia estas personas, y que ese rechazo u olvido social, tiene efectos también
11
en el hecho de que difícilmente se les ofrece un espacio de escucha
emocional. Espacio que se les niega por muchas razones, entre las cuales se
señala la exigencia de llevar a cabo un trabajo totalmente interdisciplinario,
sobre todo la comunicación que debe establecerse entre psicólogo y
psiquiatra, el trabajo indispensable con los padres y una serie de dificultades
técnicas que se presentan. Así pues, con un trabajo de intervención clínica,
como uno de los ejes centrales de la investigación, para analizar qué podía
aportar el psicoanálisis en esos casos, se logró evidenciar la posibilidad de un
abordaje donde se apunta a abrir un espacio de escucha, y sostener que el
débil mental, al igual que cualquier otra persona, es un sujeto capaz de diálogo
psicoanalítico, que es un sujeto lleno de deseos, que su inconsciente se
manifiesta en muchos de sus actos y por lo tanto que tiene derecho a un
espacio en el que pueda ejercer y ser escuchado como un sujeto de su propio
deseo. A partir del trabajo realizado, se obtuvieron efectos positivos en la
calidad de vida del paciente.

Preguntas y supuesto de investigación:

El interés volcado a investigar sobre la temática planteada surge a partir

de una serie de interrogantes, en donde se pregunta ¿Cómo sería posible el
abordaje desde la clínica psicoanalítica de sujetos con síndrome de Down?,
¿Qué efecto significante tiene sobre un sujeto ser portador de éste síndrome?,
¿Qué pasa y cómo es subjetivado lo que acontece en el cuerpo que porta la
marca del síndrome de Down?, ¿Qué efecto significante tiene el retraso mental
en relación a la posibilidad de producción del sujeto? Así, teniéndose en cuenta
las condiciones particulares que implica dicha afectación orgánica, y
orientándose a partir del supuesto de que es posible el trabajo en la clínica con
pacientes que padezcan tal afección, en tanto es posible realizar un diagnóstico
estructural y diferencial, delimitando las particularidades del síndrome y
dirigiéndose al sujeto en su modo singular de vivir con el mismo; se pregunta,
entonces, ¿Cuáles serían las vías posibles de trabajo desde el psicoanálisis?

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 Objetivo General:

Analizar y proponer vías posibles de trabajo con sujetos con síndrome

de Down en la clínica psicoanalítica.

Objetivos Específicos:

1. Identificar una posible reflexión sobre el síndrome de Down desde el

Psicoanálisis.
2. Analizar las incidencias que tiene la presencia del síndrome de Down en
la constitución subjetiva (Metáfora Paterna, Edipo, Tres Registros).
3. Analizar las posibilidades de apropiación y subjetivación por parte del
sujeto de ciertas condiciones del síndrome de Down.

Método de investigación:

Esta investigación se realizará bajo el paradigma interpretativo, el cual

tiene sus bases filosóficas en la tradición aristotélica, la fenomenología y la
hermenéutica. Los creadores de estas corrientes (Hegel, Dilthey, Husserl, entre
otros) confrontan con el positivismo que consideran como válidas para la
ciencia sólo las explicaciones que han utilizado las ciencias naturales y la
física matemática. Se sostiene en este paradigma, el interpretativo, que la
verdad no es única y que la realidad, al ser construida por sus propios actores,
son éstos los que les dan una determinada significación, lo cual incluye
entonces la subjetividad como verdad. Así, entonces se reduce la pretensión de
hacer generalizaciones y establecer leyes, sólo pretende comprender, describir,
desentrañar el enigma de una determinada cuestión, tal como la vivencian los
actores, dadas unos ciertos factores, situaciones o contextos intervinientes.

Se usará como técnica del método de investigación cualitativo a la

entrevista cualitativa, combinación de una conversación informal y una

13
entrevista formal, que posibilita articular los contenidos verbales recogidos
como elementos de la realidad a la investigación.

A su vez, se tendrán en cuenta múltiples elementos de la comunicación:

señales acerca de las emociones o los sentimientos, los gestos, los tonos, las
reacciones a las preguntas. La entrevista proporciona datos también acerca del
contexto y la situación. Como se observará en esta entrevista, la persona
entrevistada manifiesta características de una época y contexto social donde
no se podía anticipar lo que estaba sucediendo con el embarazo o los primeros
días de vida del niño, además del peso de un discurso (el médico) que no
pretendía informar o “preparar” a los padres para lo que iba a suceder. Por otro
lado, también se revela el contexto geográfico y social donde estos hechos
sucedían, lo cual no tenían menor importancia en los avatares de la vida del
sujeto.

Esta entrevista no es directa, sino que se toma a una de las personas

involucradas en la investigación: la madre de Leandro, un niño con Síndrome
de Down, ya que el discurso materno tiene fundamental importancia en la
estructuración subjetiva.

No se ha realizado una entrevista directa ya que la investigadora no ha

encontrado a un sujeto con el síndrome que hubiese estado bajo algún
tratamiento o abordaje como el propuesto. Ello no impide, sino más bien insiste
en sostener la propuesta.

Esta entrevista, de tipo semiestructurada permite que el entrevistado

responda a cuestiones relativas a las preguntas de investigación, como un
cuestionario, pero con el “plus” de que se permite la amplitud de las
respuestas, o el detenerse en situaciones imprevistas de la entrevista, de modo
que las preguntas sólo funcionan como guía, como un modo de rodear una
cierta temática, donde pueden combinarse preguntas abiertas y cerradas, con

14
el fin de no “salirse” tan lejos de la temática investigada, o hacerlo sólo en
relación a lo inherente.

Aunque poco “ortodoxa”, dada la temática a investigar, esta entrevista

también tiene la connotación de una entrevista en profundidad, ya que dados
ciertos tópicos de interés se requiere a veces volver sobre ciertas preguntas, lo
cual deja abierta la posibilidad para una segunda o tercera entrevista, lo cual
hace que el total de la información recogida sea extensa y suficiente. Ello con
el interés de observar también la perspectiva y los intereses del entrevistado, y
especialmente la significación que le han dado a la experiencia relatada. Todo
esto se realiza en el marco de una “conversación” basada en la escucha atenta
y respetuosa de lo que manifiesta el entrevistado.

15
 DESARROLLO:

CAPÍTULO 1:

BREVE DESCRIPCIÓN DEL SÍNDROME DE DOWN

Para comenzar, se enmarca este primer capítulo desde el discurso de la

ciencia médica, ya que se considera necesario que el lector sepa a qué se
hace referencia cuando se habla del Síndrome de Down, más allá de que el
análisis propuesto se sitúe desde otro discurso, el del Psicoanálisis. No se
pretende arrojar nuevas definiciones sobre el síndrome, sino reconocerlo como
tal y considerarlo como aquello que puede portar un sujeto que consulte en la
clínica psicoanalítica y que, de por cierto, tendrá una significación particular y
será vivido de una manera singular por él mismo.

Algunos conceptos biológicos básicos:

Los procesos de desarrollo y crecimiento de los seres humanos – así

como todos los seres vivos – se inician y derivan de una única y
primera célula llamada cigoto, que resulta de la fecundación de las células
germinales femenina y masculina (óvulo y espermatozoide, respectivamente).
De este modo, el óvulo fecundado crece y se multiplica miles de veces
originando nuevas células, que serán similares en lo fundamental pero que irán
adquiriendo formas y características muy distintas y singulares, hasta
convertirse en un ser definitivo. Esa primera célula posee en su interior
cromosomas, dentro de los cuales se alojan los genes, que son fragmentos de
ADN y en los cuales está la información o programa para construir el nuevo
ser; proceso en el que, a partir de la síntesis de proteínas, se produce el
crecimiento del organismo donde cada órgano y sistema adopta diversas
funciones, entre ellas: estructural, inmunológica, contráctil, homeostática, de
transducción de señales, enzimática, protectora o defensiva, etc.
16
 Ahora bien, dentro de los seres vivos, cada especie tiene un número fijo
y constante de cromosomas en el núcleo de sus células, y dentro de ellos un
número fijo y constante de genes. Los seres humanos tenemos 46
cromosomas que contienen varias decenas de miles de genes. De esos 46
cromosomas, 23 son recibidos del óvulo de la madre y los otros 23 del
espermatozoide del padre; cada progenitor debe transmitir la información de
uno de los cromosomas de cada par (proceso de disyunción cromosómica). De
ese modo, en la primera célula de vida, se forman 22 pares de cromosomas
que se numeran del 1 al 22, y a los que se añade la pareja de cromosomas XX
en el caso de la mujer o de cromosomas XY en el caso del varón. Además, los
dos cromosomas de cada par contienen genes similares, por lo tanto, es muy
frecuente que los genes actúen o se expresen de manera emparejada. Es
decir, la expresión de su mensaje es el resultado de su acción conjunta.

Pero entonces, ¿qué sucede en los sujetos con síndrome de Down?,

sucede que poseen la información genética correspondiente a 3 cromosomas
en el par 21, no a 2 como debería ocurrir, por lo tanto, los genes que están en
los cromosomas 21 se expresan como trío y no como pareja.

El síndrome de Down:

La ciencia médica señala que el síndrome de Down es una alteración

congénita debida a anomalías del desarrollo fetal. Se trata de un
trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma
21 o una parte del mismo, es decir, hay una triplicación del cromosoma 21, lo
que significa que su información es excesiva y que se produce una sobre-
expresión genética en el curso del desarrollo del ser vivo. De aquí entonces, es
necesario saber lo que implica dicho síndrome y qué sucede con el organismo
cuando hay más información de la estipulada inicialmente para cada célula
necesaria para el desarrollo de la vida.

17
 Fue en 1866 que se dieron los primeros pasos sobre esta anomalía,
siendo el médico británico John Langdon Down, el primero en describir el
conjunto de síntomas y características físicas de un grupo determinado de
personas que poseían dicha afección, aunque sin determinar una causa. Fue
por ello que se lo denominó “síndrome de Down”.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme

Lejeune descubrió que dicho síndrome consiste en una alteración en el par de
cromosomas 21 de la primera célula de vida. Cabe destacar, que la trisomía 21
fue la primera alteración cromosómica descubierta en el hombre.

La anomalía cromosómica del síndrome de Down, implica que los

núcleos de las células del organismo posean la cantidad de 47 cromosomas en
lugar de los 46 habituales. Se trata, como ya se dijo, de la presencia de
información genética extra correspondiente al par 21, el cual queda conformado
por un trío de cromosomas o por la cantidad genética correspondiente a tres
cromosomas, expresándose de ese modo y no como pareja; por eso el
síndrome de Down también suele llamarse “Trisomía 21”.

A medida que el embrión se desarrolla, el cromosoma o la información

extra se repite en todas las células. De este modo, en lugar de haber dos
copias de cada gen existente en el cromosoma 21, hay tres copias (sobre-
expresión genética), su información es excesiva, y al generarse en todas las
células del organismo, esto incide en la formación y desarrollo de todos los
órganos y sistemas, así como también en sus funcionamientos; generando
diversas patologías orgánico-funcionales, un grado variable de discapacidad
cognitiva, y la presencia de rasgos físicos particulares.

Entonces, si las células y la armonía del organismo son el resultado de

un particular diseño en el que los cromosomas y los genes deben operar en
pareja, el hecho de que actúe un equipo de tres significa que hay un exceso; y
por ende la desorganización del sistema. Se trata de una sobre-expresión de
18
información, los genes alojados en el cromosoma 21 sintetizan más cantidad
de información que la necesaria. Así, la desviación del equilibrio del organismo,
significa que habrá alguna alteración en el resultado final de este proyecto.
Refiriéndose a esto, Jerôme Lejeune (1991) explicaba dicha sobre-expresión
asemejando los genes a los músicos de una orquesta, en tanto que si hay, por
ejemplo, más violines o trombones de los necesarios, o si los músicos tocan
más deprisa, la sinfonía resultante nacerá desequilibrada.

Además, la medicina permite distinguir tres formas o circunstancias en

las que el cromosoma 21 extra hace su presencia, es decir que hay tres formas
de trisomía en el síndrome de Down:

• Trisomía libre o simple: caracterizada por la aparición de la alteración

genética en la primera división meiótica, donde óvulo y espermatozoide
deben perder la mitad de sus cromosomas para dar origen a la primera
célula, pero lo que sucede es que, debido a una disyunción incompleta
del material genético de uno de los progenitores, se transmiten ambos
cromosomas generando una célula con tres cromosomas en el par 21.

• Translocación: implica que el padre o la madre poseen, en las células de

su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos (que sería lo
normal), un cromosoma 21 completo más un trozo de otro cromosoma
21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma, generando de este
modo una reproducción trisómica en el resto de la células debido a esa
parte extra de carga genética.

• Mosaicismo: aquí la primera célula originada posee sus 46 cromosomas,

pero se produce la alteración a lo largo de las primeras divisiones de
dicha célula y de sus hijas, ya que surge en alguna de ellas el mismo
fenómeno de la no disyunción o no separación del par de cromosomas
21.

19
 De esta manera, se puede decir que, según el tipo de trisomía, habrá
sujetos que tengan todas las células afectadas por el material genético extra y
habrá otros que dispongan de un cierto porcentaje de células normales,
dependiendo de cuándo haya aparecido la no disyunción cromosómica en el
trascurso de su desarrollo biológico. Asimismo, se harán manifiestos los rasgos
físicos, el retraso mental y demás afecciones orgánicas y funcionales propias
del síndrome de Down.

En relación a la causa del síndrome, se desconoce qué es lo que

provoca la alteración cromosómica, se considera desde la medicina que se
debe a un episodio accidental, fortuito; que como ya se dijo, tiene lugar durante
la formación de las células reproductoras o durante los procesos de división
celular a partir de la primera célula fecundada. No se lo ha relacionado al
síndrome de Down con algún tipo de actividad de los padres o con factores
ambientales. Sin embargo, se considera que hay algunos factores de riesgo
que podrían favorecer a la posibilidad de tener un hijo con síndrome de Down,
entre ellos: que los padres ya hayan tenido un hijo con dicha alteración
genética, que alguno de los progenitores posea un desarreglo en el cromosoma
21, y que sean mayores de 35 años.

Se puede decir que el síndrome de Down no es una enfermedad y, por

lo tanto, no requiere de ningún tratamiento médico específico en cuanto tal,
sino que cualquier intervención médica es requerida ante la presencia de
complicaciones de salud relacionadas con su alteración genética. Además, al
desconocerse la causa, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

En cuanto al diagnóstico, los avances de la medicina permiten, a través

de un análisis sanguíneo después del nacimiento, realizar un análisis
cromosómico y determinar la presencia del síndrome, y cuál es la anormalidad
cromosómica fundamental (trisomía, translocación o mosaicismo), lo cual
resulta importante para determinar el riesgo de cualquier embarazo posterior.
También existe la posibilidad de realizar un diagnóstico prenatal, que puede ser

20
a partir de un análisis sanguíneo de la madre, para evaluar los valores en que
se encuentran ciertas proteínas o sustancias que anunciarían riesgo de
aparición del síndrome, o de un examen del líquido amniótico o de las
vellosidades coriónicas (tejido uterino), pero este procedimiento presenta riesgo
de complicaciones, como infecciones o abortos espontáneos. No obstante, a
través de las ecografías durante el embarazo, se puede obtener información
sobre la longitud del fémur, el grosor del pliegue de la nuca, y otras, que
permiten calcular la posibilidad de que el bebé tenga síndrome de Down,
aunque no establecerían un diagnóstico definitivo. Actualmente se sigue
investigando sobre nuevas técnicas de diagnóstico prenatal.

Por otro lado, un sujeto con síndrome de Down presenta ciertas

características físicas que lo distinguen a la mirada de los demás, y si bien son
rasgos particulares, ya que todos los sujetos son distintos unos de otros, desde
la medicina, se mencionan algunos caracteres específicos tales como: laxitud
articular, hendiduras palpebrales oblicuas en los ojos (a veces con estrabismo),
hipotonía generalizada (disminución del tono muscular que afecta al desarrollo
motriz), desarrollo mandibular característico debido al escaso espacio en el
paladar y la lengua ubicada hacia abajo, lo que genera problemas bucales y
también de respiración. Además, la piel presenta sequedad y se repliega como
sobrante en la nuca, la estatura alcanzada es baja respecto del promedio
normal, y se presenta un aumento incrementado del peso debido al
funcionamiento característico del metabolismo. También es posible identificar la
presencia del cráneo más pequeño de lo normal (microcefalia), la unión plana
del cráneo con las vértebras, y el puente nasal también plano por ausencia de
los huesos propios de la nariz.

Como ya se ha explicado desde esta perspectiva, la importancia de un

cromosoma reside en los genes que contiene, que son los que dirigen y
regulan la vida de la célula que los posee. Así, la vida depende del equilibrio
armonioso entre los genes, y si hay una trisomía, eso quiere decir que un
cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto, con lo cual se

21
rompe el equilibrio armónico entre ellos y se producen consecuencias sobre el
desarrollo físico y mental, así como en el funcionamiento de las células, los
órganos, los sistemas, etc., pudiendo aparecer diversas afecciones a lo largo
de la vida. Entre las anomalías orgánico-funcionales que más se destacan,
encontramos:

- Defectos en el corazón: cardiopatías que pueden no ser graves y son

tratadas con medicación, o en otros casos requieren una cirugía.
- Malformaciones o alteraciones gastrointestinales y otras anomalías
relacionadas, que generalmente requieren cirugía.
- Problemas endócrinos y riesgo de problemas de tiroides.
- Defectos en la capacidad visual: como miopía, estrabismo y cataratas.
- Problemas auditivos: generalmente infecciones que pueden contribuir a
la pérdida de la audición si no son tratadas adecuadamente.
- Trastornos odontoestomatológicos: generados con frecuencia por mal
posiciones dentarias, ausencia de formación de alguna pieza dentaria, o
retraso en la erupción dentaria. Las revisiones periódicas pueden
prevenir el desarrollo de trastornos que comprometan la función
masticatoria o fonatoria.
- Mayor riesgo de padecer leucemia aguda.
- Hipertensión pulmonar.
- Lesiones espinales: que pueden ocurrir por inestabilidad de las vértebras
superiores del cuello (que están implicadas en la unión del cráneo y la
columna vertebral).
- Pérdida de la memoria, asociada al desarrollo de enfermedades como el
Alzheimer.
- Retraso mental: el cual es considerado muy variable, aunque
generalmente se manifiesta como leve o moderado, y depende en muy
buena parte del modo en el que el niño se desarrolla, donde es de gran
importancia el entorno familiar y la educación que reciba.

22
 La medicina enseña también, que lo que sucede a nivel cognitivo, es que
algunas de las funciones se deterioran. La discapacidad intelectual en el
síndrome de Down es consecuencia de la alteración en el desarrollo del
cerebro (disgenesia cerebral) y, por consiguiente, de los mecanismos que
regulan la formación de las neuronas, su capacidad de migrar desde el sitio de
origen hasta su lugar definitivo, y su capacidad de diferenciarse, de adoptar sus
características particulares. Las neuronas se presentan muy diferentes entre sí,
tanto en su ubicación, en su actividad, en sus funciones y en su capacidad de
conectarse unas con otras. Esto da cuenta de la complejidad del sistema, y de
la imposibilidad de que exista un solo cromosoma cuyos genes intervengan en
el mantenimiento de ese desarrollo armónico del cerebro. Por eso, la presencia
de un cromosoma de más (como es el caso del síndrome de Down)
indefectiblemente genera una alteración del desarrollo cerebral y la
consiguiente aparición de la discapacidad intelectual, ya que se alteran y dañan
algunas de sus funciones.

Entonces, en el síndrome de Down, las distintas alteraciones cerebrales,

explican las dificultades que tienen ciertos grupos neuronales para poder
codificar la información, interpretarla, asociarla, integrarla, elaborarla,
transmitirla, etc. En consecuencia, las órdenes que recibe ese cerebro serán
más lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas,
incompletamente elaboradas, y resultará una demora y una lentitud del
desarrollo psicomotor en el sujeto. Habrá lentitud en el desarrollo del lenguaje,
dificultad de expresión verbal, lentitud en entender ciertas órdenes y retener las
secuencias, resistencia para cambiar de tareas, dificultad para elaborar un
pensamiento abstracto y comprender el cálculo, dificultad para el aprendizaje
de tareas complejas, etc. Ahora bien, más allá de este aporte sobre el retraso
mental en el síndrome de Down, no se deja de destacar, que el hecho de que
existan dificultades no significa que no se lleguen a realizar muchas de estas
tareas, sino que será necesaria una enseñanza con mayor constancia,
precisión y paciencia.

23
 Además, se sostiene desde esta perspectiva que, en cuanto a la
cantidad de funciones afectadas y la intensidad en que lo estén, existe una
enorme variabilidad entre los sujetos con síndrome de Down. Por lo tanto, se
propone un análisis caso por caso de los puntos débiles, para poder trabajar y
desarrollar otras posibilidades. Desde este punto de vista, se apunta a la
Atención Temprana, que implica la estimulación precoz del sistema nervioso
central durante los seis primeros años de vida, como una vía que permite
compensar y superar algunas limitaciones, aprovechando la plasticidad
neuronal y obteniendo lo que la realidad genética de ese sujeto permita. Si bien
se identifican tres variantes del síndrome respecto de la anormalidad
cromosómica, se sostiene que no hay dos sujetos con síndrome de Down
iguales aunque ambos tengan 47 cromosomas. Su desarrollo, sus
posibilidades, sus problemas, su grado de discapacidad, pueden ser muy
distintos. Se distingue que la base genética no es sólo la que determina la
capacidad intelectual, sino que también, se le da suma importancia al ambiente
en el que se hace progresar la actividad cognitiva (la familia y la educación
recibida). Por lo tanto, no se puede afirmar hasta qué nivel cognitivo puede
avanzar y llegar un niño con síndrome de Down.

Entonces, como recomendaciones referidas a la rehabilitación, desde el

discurso médico se propone, además de la atención temprana, el apoyo
kinesiológico y fonoaudiológico, el incentivo de las habilidades sociales, etc.
Puntos que se intentan abordar en las diversas instituciones, fundaciones y
asociaciones, que apoyadas en programas de salud, se dedican al trabajo con
sujetos con síndrome de Down, enfocando sobre todo esas propuestas de
abordaje. Destacándose además, que es necesaria la realización de chequeos
médicos constantes y la asistencia o los tratamientos necesarios de las
enfermedades asociadas al síndrome. En relación esto, se puede pensar en el
peso del discurso médico sobre las actitudes tomadas por algunos padres, en
tanto que se vuelve orientador para ellos la palabra del médico acerca de lo
que es “necesario” hacer ante la llegada de un hijo con tal síndrome. Así, se
cita a Nora, mamá de Leandro, quien ante la noticia de la presencia del

24
síndrome en su hijo y por la recomendación médica, recurre a un programa de
estimulación temprana, ella dice: “…cuando nos confirmaron que tenía el
síndrome nos mandaron a Rivadavia para empezar la estimulación, y ahí
empezó toda la búsqueda de un lugar donde nos ayudaran, donde lo
atendieran (…) desde los cuatro meses que empezó con la estimulación, ahí le
hacían ejercicios de kinesiología y de otras cosas más, por ejemplo para que
empezara de chiquito a tonificar los músculos para que después no le costara
tanto caminar, también para la postura, para que pudiera sostener la cabecita,
y esas cosas que te dicen que tenés que hacer.” (Nora, entrevista, 20 de
diciembre de 2012).

Finalmente, se puede percibir que, si bien la medicina sostiene que el

desarrollo físico y cognitivo de personas con este síndrome va a ser más lento,
y teniendo en cuenta que la expectativa normal de vida puede acotarse por
alguna enfermedad derivada de la anomalía congénita, se cree que es posible
implementar programas de intervención que permitan el desarrollo de sus
capacidades y el despliegue de todas sus posibilidades, tanto físicas como
intelectuales. Pudiendo, de este modo, desenvolverse socialmente y acceder a
un estudio, un puesto de trabajo, etc. Ahora bien, a continuación se verá qué
propuesta se puede generar a partir de la teoría del sujeto, es decir, a partir de
una posición cuya ética es la del Psicoanálisis.

25
 CAPÍTULO 2:

DE LA ESTRUCTURACIÓN SUBJETIVA EN EL SÍNDROME DE DOWN

En este capítulo se parte de la idea de considerar al síndrome de Down

como aquello que puede portar un sujeto que consulte en la clínica
psicoanalítica, y se pretende destacar que dicha afección genética tiene una
significación particular y es vivida de una manera singular por el sujeto, así
como también por cada uno de los integrantes de la familia. Es decir, que más
allá de la presencia de un síndrome, de una alteración genética, es posible
escuchar al sujeto, se cree que hay un sujeto más allá de un síndrome de
Down. Esto sostenido desde la posición apoyada en el marco teórico del
Psicoanálisis, desde el cual se interroga acerca de la posibilidad de analizar y
proponer vías posibles de abordaje en la clínica. Se comenzará, de este modo,
por el desarrollo de conceptos teóricos fundamentales y luego su articulación
con el tema de investigación.

El Psicoanálisis surge con Freud, a partir de su análisis de la histeria,

denunciando la discontinuidad del sufrimiento humano con lo real de la
biología, y son sus desarrollos y los avances lacanianos un intento de hacer
una clínica diferencial, especificando la oposición entre la clínica descriptiva y
la clínica diferencial de las estructuras, donde es posible escuchar al sujeto y
su posición ante sus sufrimientos. La posición subjetiva es la manera particular
que cada uno encuentra de relacionarse con el saber, el deseo y el goce.

De este modo, el Psicoanálisis se dirige al sujeto, y es desde el

diagnóstico de estructuras que se plantea el abordaje clínico, es decir, que a
partir de cómo se estructure un sujeto será posible el abordaje clínico desde un
diagnóstico diferencial; y de esta manera se ubicarán los síntomas en una
estructura, considerando, por supuesto, la particularidad del sujeto y el modo
en que aquellos se presentan.

26
 Entonces, si el Psicoanálisis se dirige al sujeto, resulta preciso aclarar a
qué se está haciendo referencia con este término. El sujeto es efecto del
lenguaje, es esencialmente un ser hablante que se constituye a partir del Otro
del lenguaje (red de significantes), y es un sujeto del inconsciente (inconsciente
estructurado como un lenguaje) necesariamente castrado, escindido. Es decir,
el ser humano deja de ser individuo para constituirse como sujeto, y surge por
efecto de representación de los significantes; un significante es lo que
representa a un sujeto para otro significante. Así, el modo de vivir los hechos y
el sentido que le es otorgado a los mismos es singular, y cada uno le da una
interpretación propia a sus vivencias – en psicoanálisis se dice que no hay El
sujeto, hay el uno por uno - . Pues se trata de un sujeto dividido que adviene
como tal - el sujeto es a advenir - y lo hace en un proceso necesario para su
constitución, proceso denominado estructuración subjetiva, en el cual se van
articulando tres registros o dimensiones: real, simbólico e imaginario.

El Complejo de Edipo:

El Edipo en Psicoanálisis surge como la refundición del mito y tragedia

griega “Edipo Rey” de Sófocles, en el núcleo de la descripción de la familia.
Invención de Sigmund Freud, que tuvo un gran impacto sobre la vida familiar
del siglo XX y la contemporánea.

Es a partir de un hecho altamente significativo para Freud, la muerte de

su propio padre, que nace el Edipo articulado a la pregunta sobre qué es un
padre; y pues, es a lo largo de sus obras, que se puede ver que la cuestión del
complejo del padre y del complejo de Edipo, lo encuentra Freud en sí mismo
durante su autoanálisis. Así, en una carta a Wilhelm Fliess del 15 de octubre de
1897, interpretó por primera vez la tragedia de Sófocles, haciendo de ella el
punto nodal de un deseo infantil incestuoso, y mencionado por primera vez el
nombre de Edipo, expresando: “También en mí he hallado el enamoramiento
de la madre y los celos hacia el padre, y ahora lo considero un suceso
universal de la niñez temprana (…) Si esto es así, uno comprende el cautivador
27
poder de Edipo rey (…) La saga griega captura una compulsión que cada quien
reconoce porque ha registrado en su interior la existencia de ella. Cada uno de
los oyentes fue una vez en germen y en la fantasía un Edipo así, y ante el
cumplimiento del sueño traído aquí a la realidad objetiva retrocede espantado,
con todo el monto de represión {esfuerzo de desalojo y suplantación} que
divorcia a su estado infantil de su estado actual.”1

De este modo, se puede apreciar que Freud plantea al Edipo como una
representación inconsciente, a través de la cual se expresa el amor del niño por
el progenitor del sexo opuesto y su hostilidad al progenitor del mismo sexo.
También habla, en 1910, del deseo ambivalente (de amor y odio) al progenitor
del sexo opuesto y del deseo hostil al del mismo sexo, que culminaría en deseo
de muerte. Pero es en 1909 cuando acuña el término Complejo para referirse al
Edipo, el cual implica algo preexistente en el sujeto, frente a lo cual, un
elemento u estímulo actúa como disparador que evoca o que permite su
exteriorización. Es decir que, hay un conjunto de ideas y sentimientos que
existen en el niño y orientan sus vínculos hacia sus padres. Además, se ubica
la aparición del Complejo de Edipo entre los tres y los cinco años del niño, y su
declinación a partir de la entrada en un período llamado latencia,
concretándose su resolución después de la pubertad en un nuevo tipo de
elección de objeto (“Tres ensayos sobre una teoría sexual”). Cabe destacar
que, la existencia de la sexualidad infantil planteada por Freud marcó una
revolución en su época, así como los sentimientos de amor y odio del niño
hacia sus padres que se ponen en juego en el Complejo de Edipo.

En 1912, en “Psicología de las masas y análisis del yo”, se plantea que

la salida del mismo es a partir de las identificaciones, es decir, el sujeto sale
con determinadas identificaciones, sobre todo con su identificación sexual; ya
no se trata de lo natural como determinante de la orientación pulsional del niño
hacia uno u otro de sus padres. El Complejo de Edipo adquiere un carácter

1
Freud S., “Carta a Wilhelm Fliess del 15 de octubre de 1897”, en Obras Completas, Tomo I. Ed.
Amorrortu, Bs. As. 1990, pág. 307.

28
más estructurante con respecto a la primera formulación, ahora hay una
estructura en la cual se da el complejo, y el sujeto se constituye como tal en el
seno de la situación edípica, no hay sujeto que preexiste a la relación con los
padres.

Pero hasta aquí, el protagonista del Edipo era el niño varón, era el
complejo del varoncito. Es a partir de 1923 con “La organización genital
infantil”, que Freud agrega un plus novedoso estableciendo que el Edipo es
distinto para el varón que para la niña, y convierte a la castración en su centro
de gravedad. En este momento, dirá que en el varón lo finaliza el complejo de
castración, ya que tras chocar con este el Complejo de Edipo queda roto en
pedazos; y en la niña, el complejo de castración lo abre, lo inicia. Dice Freud:
“…la niñita acepta la castración como un hecho consumado, mientras que el
varoncito tiene miedo a la posibilidad de consumación.”2 De este modo, se
piensa Edipo y castración anudados.

Freud plantea que la diferencia de la organización genital infantil con la

organización genital definitiva del adulto, es que para ambos sexos, es decir,
tanto para el varón como para la niña, es el genital masculino el que
desempeña el papel primordial. Hay un primado del falo, que para Freud es
representado por el pene (aquí el falo es el órgano). Así, para el niño, la falta
de pene en la mujer es entendida como el resultado de una castración, y eso le
sirve para considerar la posibilidad de castración en su propia persona, es decir
él puede ser castrado a modo de castigo; mientras que para la niña, el clítoris
se comporta al comienzo como un pene, y es a partir de la observación del
genital del varón que la pequeña siente su condición como un perjuicio y una
razón de inferioridad (envidia del pene). Entonces, aquí, la diferencia entre el
Edipo masculino y el femenino descansa principalmente en el efecto producido
por la ausencia o la presencia de un pene, que determina el temor a la
castración en el varón y la decepción por haber sido castrada en la mujer.

2
Freud S., “La organización genital infantil” (1923), en Obras Completas, Tomo XIX. Ed. Amorrortu, Bs.
As. 1990, pág. 147.
29
 En “El sepultamiento del complejo de Edipo” (1924), donde Freud
desarrolla el tema de cómo se disuelve el complejo de Edipo en el varón y en la
niña, se sostiene que se va a pique por la falta de satisfacción esperada por el
infante (tanto en el niño como en la niña), es decir, por el fracaso debido a su
imposibilidad de realización. Se advierte también, que la fase fálica del
desarrollo sexual infantil es contemporánea a la del complejo de Edipo,
mientras que este llega a su fin, la fase fálica se hunde y es relevada por el
período de latencia. Porque, siguiendo a Freud en “Tres ensayos sobre una
teoría sexual” (1905), el desarrollo de la sexualidad en el humano comienza en
la infancia, siendo suspendido por el período de latencia y luego reactivándose
con el advenimiento de la pubertad, momento de su conformación normal
definitiva.

Entonces, en “El sepultamiento del complejo de Edipo”, Freud plantea

que cuando el niño comienza a volcar su interés a los genitales, lo deja traslucir
en la masturbación, actividad que genera la reprensión de los adultos,
sobreviniendo de este modo la amenaza de que se le arrebatará esa parte tan
preciada por él. Pero el varoncito no presta atención a esta amenaza de
castración sino hasta cuando observa los genitales femeninos, ya que se
vuelve representable la pérdida del propio pene y, recién ahí cobra efecto la
amenaza de castración. Al principio, ser mujer no coincide todavía con la falta
de pene, sino que más tarde, cuando le comienzan a preocupar los problemas
sobre el origen y el nacimiento de los niños, es cuando se da cuenta que sólo
las mujeres pueden parir hijos, y así también la madre pierde el pene (el falo).
Se trata de una diferencia que hace a lo masculino y a lo femenino, y que es a
partir de tal diferencia que hombre y mujer tienen cada uno su papel en la
procreación. De este modo, el Complejo de Edipo, que le ofrecía al niño la
posibilidad de situarse de manera masculina en el lugar del padre - el cual era
sentido como rival - y tener comercio con la madre, se va al fundamento
cuando el niño acepta la posibilidad de castración. Así, estalla en él el conflicto
entre el interés narcisista en esa parte de su cuerpo y la investidura libidinal de
los objetos parentales, triunfando el primero; dice Freud: “el yo del niño se

30
extraña del complejo de Edipo”3 (represión del complejo de Edipo). Entonces,
las investiduras de objeto son resignadas y sustituidas por identificaciones, y la
autoridad del padre es introyectada en el yo formando el núcleo del superyó,
que perpetúa la prohibición del incesto. De este modo finaliza el complejo de
Edipo en el varón y se inicia el período de latencia, que viene a interrumpir el
desarrollo sexual del niño.

Ahora bien, lo que sucede en la niña es algo distinto, Freud plantea que
no comprende desde un principio su falta de pene como un carácter sexual
femenino, sino que sostiene la idea de que alguna vez lo tuvo y lo perdió por
castración, atribuyendo a otras mujeres un genital grande y completo (acorde al
sentido de la fase fálica). Lo normal, para Freud, es que decepcionada por la
falta del falo, la niña intenta resarcirse a partir de un deslizamiento del pene al
hijo transformando el deseo de éste en deseo de un hijo, de parir un hijo del
padre. Pero tras comprobar la imposibilidad de ello, debido al rechazo paterno,
se dirigirá en la vida adulta a otro hombre, de quien esperará recibir un hijo, y
allí encontrará la disolución del Edipo.

Metáfora Paterna:

En Lacan ya no se trata de un complejo de Edipo, sino del Edipo como

estructura, y de la puesta en fórmula de lo que sucede en los tres tiempos –
lógicos – del Edipo, que él llama la Metáfora Paterna. Es ateniéndose a la
relectura de Freud, que amplia el concepto desde una lectura estructural,
siendo el Edipo ya no lo que le pasa sólo al niño sino lo que pasa en una
estructura en la cual el niño está incluido, lo que sucede en la estructura
familiar.

Con Lacan se habla de estructura intersubjetiva, entendiendo por

estructura un conjunto de elementos organizados según un determinado orden.

3
Freud, S. “El sepultamiento del complejo de Edipo” (1924), en Obras Completas, Tomo XIX. Ed.
Amorrortu, Bs. As. 1990, pág. 184.
31
También se dice, una organización caracterizada por posiciones y funciones
que pueden ser ocupadas por distintos personajes (un conjunto de elementos
covariante), donde lo característico es que los elementos de la estructura no se
definen en sí mismos sino que cada uno es en función del otro, ya que por
ejemplo, la madre es madre en relación a alguien que es el hijo y viceversa. Y
además del conjunto de personas, hay algo que circula que va a determinar la
posición de los distintos personajes: el falo, que no sólo va a tener
consecuencias en el que lo tiene sino en los que no lo tienen.

El falo, tomando a Lacan en su texto “La significación del falo” de 1958,

es el significante de una falta, que también se define como el significante del
deseo. Así, en tanto significante, inscribe algo que es de otro orden y es una
ausencia: la falta se inscribe por el falo como presencia, y de ese modo se
puede producir la ilusión (que es del orden de lo imaginario) de que si hay el
significante fálico, entonces hay, no hay falta. El significante falo está en el
lugar de la falta, y en la subjetividad, al aparecer como presencia, produce esa
ilusión de que no falta nada, ilusión que provoca una satisfacción narcisista, de
completud, porque el falo aparece como lo que completa la falta. Esto lleva a
considerar que el falo puede ser cualquier cosa en tanto objeto que cumple esa
función imaginaria de completud, como el órgano: el pene en Freud (falo =
pene). Con Lacan se puede decir que existe una relación del sujeto con el falo
independientemente de la diferencia anatómica de los sexos, y que se trata de
cómo se efectúa la castración del falo tanto simbólico como imaginario, no de la
presencia o ausencia del pene.

Entonces, siguiendo a Lacan, el Edipo es una estructura que preexiste al

sujeto en tanto orden de la cultura, siendo anterior a la relación que va a
instaurarse entre padre, madre e hijo. Además, como estructura en la cual
adviene un sujeto, dice de tres lugares: padre, madre, hijo; así como también
de la función paterna y la posición materna, donde de la relación entre ambas
habrá un efecto producto que será el hijo. Pues, no es sólo la descripción de la

32
estructura sino los efectos de representación que esa estructura produce en
quienes la integran.

Jacques Lacan pone en fórmula el Edipo a través de la Metáfora

Paterna: una formalización lógica del mismo, donde madre, hijo y padre son
significantes, y que expresa la sustitución de un significante por otro
significante donde, a partir de ello, surge una nueva significación que antes no
existía ni en un significante ni en el otro. Se aclara que los significantes
funcionan en la cadena por su combinación y sustitución con otros
significantes, es decir, según las leyes de la metáfora y la metonimia; y que el
concepto de metáfora es tomado por Lacan de la lingüística, cuyo significado
implica que algo sustituye a otra cosa y en esa sustitución se produce una
significación que antes no existía, un nuevo sentido, que en la metáfora paterna
es la significación fálica.

Lacan propone gráficamente la fórmula de la Metáfora Paterna de este

modo:
Nombre del Padre Deseo de la Madre NP A

Deseo de la Madre Significado del Sujeto Falo

Lo que se puede leer allí, es que se sustituye el Deseo de la Madre, que

domina totalmente al niño, por el Nombre del Padre, emergiendo así la
Significación Fálica como un nuevo sentido. Padre y madre sólo intervienen en
cuanto significantes y el producto de la operación es triple: el Nombre del Padre
se inscribe, la madre queda interdicta (hay un gran Otro pero barrado) y el falo
le es dado como significado al hijo, pudiendo este orientarse respecto de la
significación fálica, que hace que el sujeto sea apto para inscribirse en
discursos que constituyen un vínculo social. Es así como adviene un sujeto
dividido, un sujeto del deseo.

33
 En el Seminario V “Las formaciones del Inconsciente” de 1957/58, Lacan
presenta el Edipo reestructurándose en tres tiempos lógicos, es decir, se trata
no de un tiempo cronológico sino de un tiempo que va a permitir –aprés coup-
ordenar la secuencia de los acontecimientos.

El primer tiempo del Edipo, es el de la completud narcisista (imaginaria),

donde la madre está con su falo y el hijo está colmando la falta en esta madre.
Es una relación diádica donde la madre en su discurso no introduce al tercero,
o sea el padre. Hay un vacío en la función paterna (está velado, aún no se
manifiesta) que está mediatizado por una madre en posición de madre fálica, la
cual no desea sino goza; ella tiene el falo y reina sobre él. El deseo de la madre
está en bruto, puramente a nivel imaginario. En este momento, no hay aún
sujeto, sino que el niño está sujetado al deseo y a la palabra de la madre, es el
falo por identificación (falo imaginario). Y desde esa posición cree que su
madre está provista de un falo porqué él mismo lo encarna. Se puede decir que
es el tiempo que se representa en el segundo miembro en la fórmula de la
metáfora paterna.

En el segundo tiempo del Edipo, transcurre el momento privativo, donde

el niño deja de ser el falo y la madre deja de tenerlo porque aparece el padre
como interdictor mediado por la madre. El padre entra en función ejecutando
una prohibición doble: priva a la madre del niño y al niño de la madre;
iniciándose así el proceso de castración simbólica, que debe avanzar a un
siguiente tiempo lógico donde el padre también quede sometido a un orden
externo (a la Ley). Entonces, en este tiempo lógico, la madre debe reconocerse
como castrada y debe soltar al hijo, para que este pueda darse cuenta que ella
no tiene el falo (castración imaginaria de la madre). Así, la interdicción paterna
será eficaz en tanto la madre advenga en posición de mujer y su deseo se dirija
más allá del hijo (pérdida de la identificación fálica), sólo así el deseo comienza
a circular: el deseo se dialectiza en la estructura. Pero además, resulta
importante el modo en que la madre permite que el padre ejerza su función, es
decir que, eso es posible si la madre, en tanto mediadora, lo establece como el

34
que dicta la Ley. En este tiempo del Edipo hay un padre omnipotente, que sólo
prohíbe, que dicta la Ley del No-todo pero que no posibilita, él es el falo y es la
Ley, no la representa, quedando el niño sujetado a la Ley del padre.

Finalmente, en un tercer tiempo del Edipo, se produce la declinación del

mismo, ya que el padre es revelado en tanto tiene el falo pero no lo es. Es
portador de la Ley y será donador del orden simbólico, aparece entonces como
un padre posibilitador, un padre potente pero castrado: transmite la Ley, la
representa y se somete a ella. Para que esto se produzca, es necesario que
este padre haga de su mujer el objeto causa de su deseo, función posibilitadora
a partir de ciertos límites: el padre es donador dándole a su hijo los títulos con
los que se abrirá a la sexualidad, ya que le transmite que esa mujer (la madre)
es suya (del padre en tanto hombre), y le da algunas pistas de cómo se hace,
“con esta no, con otras sí”.

De esta manera, el falo queda por fuera del padre y librado a la

circulación de las versiones del objeto para el hijo (versiones del objeto del
deseo, oral, anal, etc.); queda reinstaurado en la cultura, ya que para que
termine de operarse la castración simbólica es esencial que el falo se
independice, o sea, que el sujeto pueda considerarlo fuera de los personajes
que se ponen en juego en el Edipo.

En este tercer tiempo lógico, aparece el deseo de deseo, como el falo se

desprende de todos los personajes, ahora es algo que se puede tener pero que
también se puede perder; se instala entonces la dimensión del deseo y el
sujeto se sujeta al deseo del Otro (madre y padre juntos); algo de goce se
perdió y se instaló el deseo, que genera la búsqueda de aquello que se perdió.
Pues, el sujeto debe renunciar al goce (goce que siempre va a tender a ser
recuperado anudándose a los objetos) para ser sujeto del lenguaje; así la
castración hace que se pierda, que aparezca la falta y que el sujeto se sienta
incompleto, lo cual permite la entrada del deseo y que el sujeto pueda ir en
busca del objeto perdido.

35
 En relación a la posibilidad de constituirse como un sujeto deseante,
también se puede tomar a Lacan en “Subversión del Sujeto y Dialéctica del
deseo en el inconsciente Freudiano” (1960), donde se enseña que el niño
pequeño en su indefensión primordial tiene que dirigirse al Otro (grito, llamado
al Otro), y que desde el momento en que la necesidad tiene que pasar por el
Otro hay deseo, porque aparece el Otro como deseante, porque hay un Otro
que está castrado y que recibe el llamado del niño y lo interpreta dándole un
significado, de modo que el niño recibe entonces su propio mensaje en forma
invertida, es decir, porque el Otro interpreta eso que cree que el niño le pide
(alienación del sujeto a la demanda del Otro y surgimiento de su propia
demanda). Entonces, el niño encuentra la respuesta a partir de la sanción del
Otro, pero siempre va a haber algo que no se satisface, siempre va a haber
demanda (la respuesta que da el Otro es siempre fallida), por eso se dice que
el deseo es deseo del Otro. Así, al encontrarse con la respuesta del Otro, el
sujeto se encuentra con el significado de la falta del Otro que presentifica la
castración; lo que se inscribe si opera el significante Nombre del Padre. De esa
manera, el sujeto se pregunta qué le falta al Otro y se responde con el
fantasma, con el síntoma y con la identificación al Ideal del Yo.

Se aclara que el fantasma (S a) es un semblante que está hecho de

imágenes y palabras, y de interpretaciones que el sujeto hace sobre lo que le
falta al Otro a nivel del objeto; y en tanto axioma (frase de significación absoluta
que no remite a otra significación) determina la posición del sujeto en su modo
de relacionarse a los objetos (aquellos que el Otro privilegia en la demanda,
oral, anal, etc.), ubica el modo de satisfacción pulsional, y le sirve al sujeto para
defenderse de la castración, del deseo del Otro. Además, el fantasma vela la
indeterminación del sexo, porque a partir de su construcción el sujeto se da una
respuesta mítica a la sexualidad y al sexo. Por su parte, al síntoma se lo define
como el significado al deseo del Otro: el niño interpreta la falta del Otro y trata
de colmarla. En la neurosis es un modo de respuesta a la pregunta por el sexo
y por la muerte. Es a partir de la significación fálica que el sujeto puede
construir su síntoma, el cual tiene una significación para él, es un mensaje a

36
descifrar, es producto de la sustitución de un significante por otro significante
(en su vertiente metafórica); y es la satisfacción pulsional determinada por el
fantasma (en su vertiente pulsional). Finalmente, el Ideal del Yo es lo que se
construye de identificaciones a la salida del Edipo, es una identificación
imaginario-simbólica, lo que el sujeto aprendió sobre qué hace el padre como
hombre y la madre como mujer.

Retomando el Edipo, se indica entonces, que se resuelve la metáfora

paterna en tanto que, la madre por deseo (deseo barrado) y el padre por amor,
dan lo que no tienen al hijo y transmiten una posibilidad de ser (falta-en-ser); lo
cual es efecto de la operatoria de la castración simbólica. Así, el efecto
producto de la relación entre madre y padre es un hijo, un sujeto que se
identificará como varón o como mujer. Pues, no hay salida bajo el reino de la
madre (identificación del sujeto al yo ideal, al objeto del deseo de la madre)
sino que sólo la hay por la vía del Nombre del Padre, función que posibilita la
construcción del Ideal del Yo, identificando lo que hace insignia o rasgo de
identificación apoyado en la diferencia de los sexos. La función paterna permite
que surja la significación fálica en el lugar de un vacío de significante que diga
la proporción sexual. Porque el ser parlante sufre el exilio de un saber hacer en
relación al sexo, no hay significante en el inconsciente que diga sobre cómo
asumir el sexo y con quién uno va a estar, sino que el sujeto necesita tener una
base para saber hacer (para inventar en el encuentro con el otro sexuado
llegada la adolescencia), allí entonces la importancia de la significación fálica.

La sexualidad no es natural, el sexo se asume, y es sólo asumiendo la

castración que el sujeto puede asumir una posición sexuada. Porque lo que
falta es el falo tanto en hombres como en mujeres, y así, quien haya pasado
por la castración (falta-en-ser) podrá desear. Para ubicarse a modo de tener o
no, el sujeto debe pasar primero por no serlo, es decir, soportar no ser el falo y
recién ahí aceptarse como “teniéndolo o no”. Entonces, el niño, para ubicarse
del lado hombre o del lado mujer, se ubica del lado del semblante, y así, en
tanto hombre aparenta “tener-lo”, mientras que como mujer aparenta “ser-lo”. El

37
varón puede llegar a tenerlo por identificación a “quien lo tiene”: el padre, y
puede donarlo. Mientras que la niña reconoce al hombre como quién tiene el
signo del falo y así lo ubica (al falo) en los signos de virilidad y sabe dónde ir a
buscarlo, dirigiendo su deseo a “quién lo tiene”. La niña se identifica a la
deseante, y esto sólo si la madre mostró un deseo en tanto mujer. Pues, se
trata de soportar la castración y decidirse ser una o uno.

Por otro lado, también se puede pensar en una nueva re-solución del
Edipo que se pone en juego en la adolescencia a partir de la llegada de la
pubertad, ya que en ese momento el sujeto se enfrenta a lo real del sexo y a la
muerte de la completud narcisística correlativa a la muerte del padre ideal de la
infancia; y si en la primera resolución se trataba de un corte a partir del cual el
sujeto se separa de la madre y para ello se vuelca al padre, en esta
oportunidad de lo que se trata es de la separación con relación al padre. La
adolescencia invita al sujeto a hacer uso de un cuerpo cambiado en el
encuentro con el otro también sexuado, momento donde se juega la posibilidad
de decidir su sexualidad y la posibilidad de que el sujeto vaya autorizando sus
modos de goce, entrando en el amor, deseando, buscando un cuerpo que le
pertenezca, etc. Acontecer que es significado de manera singular para cada
sujeto, y que está determinado por cómo atravesó el Edipo.

Lo hasta aquí expuesto corresponde entonces a la estructuración

subjetiva, proceso necesario para la constitución de un sujeto. Habiéndose
transitado por el complejo de Edipo en Freud y el Edipo y la importancia de la
metáfora paterna en Lacan, y en tanto que se habla de un diagnóstico de
estructuras en la clínica psicoanalítica, es pertinente destacar que son tres las
estructuras posibles según cómo sea el discurrir de los tiempos lógicos del
Edipo: si la Función Paterna operó eficazmente y hubo sometimiento a la Ley,
en tanto se reprimió la posibilidad de ser el objeto de deseo de la madre, habrá
entonces Neurosis; si la Función fue renegada, apareciendo como dudosa o
distante, habrá Perversión; y si la Función fue forcluída, no pudiendo producirse

38
ninguna sustitución y en consecuencia resultó la existencia de Toda Madre o
Todo Padre, habrá Psicosis.

Posibles reflexiones sobre la estructuración subjetiva en el niño Down:

En la propuesta de analizar algunas vías posibles de trabajo en la clínica

con sujetos con síndrome de Down, se recurre a pensar en el Edipo como uno
de los puntos claves de análisis, ya que se puede inferir que más allá del
síndrome hay la posibilidad de que advenga un sujeto, es decir, es posible que
el sujeto Down pueda incluirse en una estructura discursiva que marque ciertos
tiempos en los que este vaya siendo capturado por la Ley del lenguaje, la
prohibición del incesto y la posibilidad de convivir con los demás. Entonces, a
partir de la lectura de algunos autores, cuyos trabajos giran en torno a la
temática de investigación, se precisa considerar la vinculación que puede
establecerse entre un niño afectado por esa anomalía genética y sus padres.

Es a partir de los aportes de Maud Mannoni en su libro “El niño

retardado y su madre” (1964), que se investiga sobre la estructuración de un
niño portador de un síndrome o anomalía como lo es el síndrome de Down, y
se interroga sobre las condiciones o coordenadas familiares que se ponen en
juego - no sin dificultades - en el proceso en el que el niño adviene como
sujeto. Si bien Mannoni fundamenta su aporte a partir de sus trabajos con niños
con retraso mental, no especificando una única causa del mismo sino diversas,
y entre ellas causas genéticas, se toma aquí su aporte pensando
específicamente en el niño con síndrome de Down, al cual se lo considera
como aquel sujeto portador de una biología particular donde no sólo se
evidencian ciertas afecciones orgánico-funcionales, que demandan chequeos
médicos constantes e incluso tratamiento, sino también que causan el tan
característico retraso mental.

Si bien estas condiciones son muy variables entre los distintos sujetos,
y esta variedad depende en muy buena parte del modo en el que el niño crece
39
en su entorno familiar y social (de la educación que recibe, la aceptación, la
imagen que le es devuelta etc.), es decir, esta cuestión es del uno por uno; y si
bien sólo en la experiencia clínica se pueden analizar los avatares del discurrir
de los tiempos del Edipo en cada sujeto, en su historia particular; se considera
que con los aportes de Mannoni se puede articular lo desarrollado
anteriormente del Edipo, y analizar algunas condiciones que pueden ponerse
en juego en la estructuración subjetiva de un niño con síndrome de Down.
Analizar qué de la posición de la madre y qué de la función del padre se ponen
en juego ante la llegada de un hijo con síndrome de Down, ya que la historia
del discurso familiar, ese pre-texto (discurso y deseo de los padres), sin dudas,
va marcando la historia del sujeto y sus identificaciones. Allí están escritas las
condiciones para que advenga como sujeto del deseo o no, más allá de su
síndrome.

Así es como la propuesta de Mannoni, de extender la orientación teórica

del psicoanálisis – tomando sobre todo a Lacan - a un campo poco considerado
hasta su momento: el de los retardados mentales, permite tomar como punto
de análisis la relación fantasmática del niño retrasado y su madre.

Se comienza diciendo que el drama del niño empieza ya mucho antes de

su nacimiento, donde los protagonistas son sus padres e incluso sus abuelos, y
que el modo en que cada uno de sus padres ha transitado el Edipo y el modo
en que cada cual ha elaborado su complejo de castración, tiene influencias en
la relación que ellos establecen con su hijo. Sobre esto, la autora plantea que el
nacimiento de un hijo va a ocupar el lugar de un sueño perdido en la historia de
la madre, dice: “un sueño encargado de llenar lo que quedó vacío en su propio
pasado, una imagen fantasmática que se superpone a la persona “real” del
niño. Este niño soñado tiene por misión restablecer, reparar aquello que en la
historia de la madre fue juzgado deficiente, sufrido como carencia, o prolongar
aquello a lo que ella debió renunciar.”4 Se trata de un niño que viene a ocupar –
a nivel imaginario – el lugar del falo para esa madre. Es lo que se puede ubicar

4
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 22.
40
con Lacan en el primer tiempo del Edipo, donde el niño viene al lugar de ese
objeto fálico para la madre, objeto digno de ser tomado para colmar la falta (el
niño encarna el símbolo fálico). Momento de la diada narcisista.

Pero lo que sucede en el caso de los retrasados, sostiene la autora –

sea por un síndrome como el Down o alguna otra anomalía - es que llega un
niño “enfermo”, un niño que “no es normal”, se trata de un niño que padece una
afección y cuya imagen del cuerpo afectado irrumpe en la realidad causando
un shock en la madre. “Tuvimos que empezar todo de nuevo cuando supimos
que tenía el síndrome, porque vos esperas algo y después eso se derrumba.
Yo esperaba que fuera como cualquier persona y no! A mí me calló mal y me
pasó eso que te dije, al principio sufrí muchísimo y tuve rechazo.” (Nora,
Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Mannoni plantea que cuando en el plano fantasmático el vacío era

llenado por un niño imaginario, surge en ese instante el ser real, que por su
afección – puede decirse aquí: por su síndrome de Down – no sólo va a
despertar traumas e insatisfacciones anteriores sino que va a impedir, en el
plano simbólico, que la madre pueda resolver su propio problema de
castración; porque se sabe que el acceso a la femineidad debe pasar por la
renuncia al niño fetiche (el niño imaginario del Edipo). O sea que, es necesario
en un primer momento que el niño venga al lugar de ese objeto fálico para la
madre, porque de ello depende que esa madre se ocupe de sus cuidados, pues
el niño es un ser indefenso cuando nace y que necesita de un Otro para
sobrevivir. Luego, según el acontecer particular de los tiempos del Edipo, el
niño deberá caer de ese lugar para que sea posible su advenimiento como
sujeto.

Por su parte, Clemencia Baraldi, a partir de sus trabajos con niños

Down, también orienta sobre esta característica que tiene el nacimiento de un
niño con una patología orgánica manifiesta, diciendo que representa un hecho
traumático para los padres no sólo por la patología en sí y las limitaciones que

41
impone sobre el pequeño que la sufre, sino fundamentalmente porque esa
marca en el cuerpo del bebé provoca un desencuentro abrupto entre el ideal de
los padres (lo que esperaban de ese bebé) y el niño, lo cual complica o hasta
impide el establecimiento de un vínculo de filiación. Habría entonces una
dificultad para que este niño quede ubicado simbólicamente en el lugar de falo
imaginario y sea visto por su madre como “un bebé hermoso”, “un niño
perfecto”, para luego caer de ese lugar. Lo que sucede, entonces, es que no
puede salirse de un lugar en donde no ha estado, lugar necesario de la
constitución subjetiva, ya que es desde allí que su cuerpo es libidinizado.

Se toma una cita de la entrevista en relación a lo desarrollado: “Creo que

el mundo se me terminó, me bloqueé mal, fuimos a muchos médicos después,
a este primer doctor no volví más. Fue otro doctor el que me dijo “él es Down”
(…) Yo estuve una semana sin cambiarlo, sin atenderlo prácticamente, no me
levantaba de la cama, lo atendía mi marido. Me cayó muy mal a mí, no lo
atendía, era un rechazo, yo no podía entender por qué me pasó eso a mí (…)
hasta que bueno, esa doctora que te digo nos explicó bien y ahí empecé de a
poco a aceptar y a entender qué tenía mi hijo. No fue fácil eh!” (Nora,
entrevista, 20 de diciembre de 2012). Aquí puede verse cómo vaciló el deseo
de esta madre, las dificultades de la inscripción del deseo materno en torno a
este niño. Al comienzo la posición de Leandro fue de objeto resto, porque esa
madre ante el shock que le provocó la noticia no quiso atenderlo. Cuestiones
que marcan el modo particular en que este niño vino al lugar de hijo deseado
para la madre (en tanto objeto fálico tal como el primer tiempo del Edipo), y que
sin dudas tiene su impacto sobre la cuestión de la imagen y el cuerpo del niño.

Por otro lado, que los padres puedan reconocerse en su hijo es señal de
que la paternidad funciona, situación que quedaría impedida cuando los padres
no pueden reconocerse en ese hijo, cuando los padres no pueden reconocer
que no todo es un síndrome ni una discapacidad. Se plantea entonces, que el
pequeño sujeto corre el riesgo de quedar en la posición de un “ser de

42
necesidades”, de un puro objeto de cuidados familiares ¿Y el sujeto del deseo
dónde queda? ¿Hay lugar para el sujeto?

De esa manera, como revancha ante la llegada de un hijo Down, puede

producirse cierta situación fantasmática donde el niño viene al lugar de un
“objeto para cuidar”, pudiendo quedar fuera de la influencia del padre (dificultad
de inscripción de la Ley). Se cita algo de la entrevista acerca de la posición de
Leandro en relación a lo que aquí se ha planteado: “Cuando yo me hice de
coraje, cuando empezamos con la estimulación temprana ya eso lo hacía yo
sola. Mi marido siempre estuvo atento a darme la plata que fuera necesaria y
esas cosas, pero yo era la que lo llevaba a todos lados (…) También yo creo
que la que sufrió mucho todo ese trajín fue Mercedes (…) cuando fue creciendo
le explicaba que el hermanito necesitaba que lo cuidáramos más y que me
entendiera.” (Nora, entrevista, 20 de diciembre de 2012). Por lo tanto, si el niño
está en posición de un puro objeto de cuidados maternos se da una situación
de dos, donde no hay un tercero, donde no hay la posibilidad de diálogo (de
que lo simbólico intervenga y ordene), está sólo esa madre con su niño que
debe cuidar, generándose también angustia en ella, porque hay castración,
porque hay imposibilidad de identificación de su niño enfermo. Momento en que
cada madre vive su angustia en función de lo que la ha marcado en su propia
historia, es decir, según su propia castración oral, anal, fálica.

Tomando la idea que destaca Mannoni sobre la situación dual que se

establece entre madre e hijo y la complejidad mayor que ello implica cuando el
niño padece de alguna enfermedad o anomalía, ya que probablemente, debido
a ello, no sea incorporado en una situación verdaderamente triangular, se
plantea que si queda capturado en esa modalidad de vinculación, será ese el
lugar en que se ubique el sujeto en las relaciones con los demás: familiares,
maestros, terapeutas, etc. Se trata de una dependencia del niño respecto de su
madre, porque de ella ha recibido esa condición de objeto de la que tanto le
cuesta desprenderse, y a la vez que lo sostiene en un lugar donde él “es” (ese
es su lugar en la familiar). Lo que sucede entonces es que se instaura como

43
una gestación eterna, donde se llena un deseo en el plano de la fantasía
inconsciente de la madre y se produce una inmovilidad tanto en el niño como
en ella; se trata de un estado a-dinámico dice la autora, “como el pájaro
empollando un huevo que jamás podrá abrirse.”5 Situación dual donde el niño –
por su estado – se ubica como objeto exclusivo de los cuidados maternos, y la
madre responde la demanda de este niño con sus propias fantasías, de modo
que resultará un objeto a cuidar y a educar a partir de la adquisición de
automatismos. Niño y madre a-dinámicos, el uno - que sólo existe en un cuerpo
parcelado por ausencia de una imagen unificada de sí mismo - como parásito
de la otra, como un ser que la habita. Se piensa de este modo, en un niño que
se siente fuera de un cuerpo (propio) y fuera de una relación con el Otro, y de
una madre en quien siempre habita la angustia, cuyo autodominio será negarla.
Hay un niño puesto al resguardo del Otro y que no tiene la posibilidad de
afrontar el sufrimiento de la castración, tampoco la posibilidad de interrogarse
sobre su falta de ser. “Yo nunca lo dejo solo, me da miedo que se quede solo y
no sé, cierre mal la cocina o se lastime con algo, trato de estar siempre con él.
Y cuando sea grande va a ser difícil, más cuando nosotros con su papá ya no
estemos (…) Mientras nosotros estemos vivos lo vamos a proteger y vamos a
seguir haciendo todo para que sea lo más feliz que pueda, después va a tener
tiempo de sufrir, por ahora no queremos darle preocupaciones, intento darle lo
más que puedo en alegrías.” (Nora, entrevista, 20 de diciembre de 2012).
Posiblemente lo que para esta madre es necesario, en tanto prevenir a su hijo
de todo sufrimiento, desde esta lectura se sostiene que lo necesario sería que
algo se pierda, que algo falte, es decir, si se habla del advenimiento de un
sujeto, esto es porque hay falta, porque no todo es posible, porque hay
cuestiones que escapan a todo dominio.

Si desde el discurso familiar hay cuestiones que se evitan, y que tienen

que ver con la castración, seguramente el sujeto también evitará tener que
vérselas con su propia castración. En relación a esto, se toma de la entrevista
lo siguiente: “No eso no, no sabe atarse los cordones y le da vergüenza que

5
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 24
44
algunos chicos le digan que no sabe, entonces le compro zapatillas con abrojo
y listo.”, “…usa lentes porque es corto de vista, pero él como es tan coqueto no
los quiere usar, no le gustan mucho.”, (Nora, entrevista, 20 de diciembre de
2012). Aquí se puede advertir cómo el niño se aleja de la castración. Y en
relación a la última frase, sin lentes no puede leer o copiar, y el hecho de
rechazar los anteojos implica quedarse en una posición que tiene que ver más
con el registro imaginario-real que simbólico, que es donde debe aprender la
gramática, Leandro sólo sabe escribir en imprenta y lo hace copiando, no sabe
cursiva y aún no ha podido aprender a leer.

Mannoni resalta, que su experiencia con niños retrasados le permitió

distinguir que la gravedad de los problemas de aprendizaje y de desorden
psicomotor, por los cuales generalmente consultan los padres, tienen
concordancia con esa relación fantasmática que establece el niño con la madre
y con su propio cuerpo más allá de la causa orgánica (en psicoanálisis no se
desconoce pero tampoco se trata sólo de lo orgánico).

Por otro lado, se toma la idea de que los padres depositan en sus
relaciones con el hijo sus fantasías y temores en relación a lo que cada uno ha
vivido en su infancia; y que ese niño a quien le falta algo, quien da muestras de
ello ya desde su nacimiento, va a reproducir ante el terapeuta la misma actitud
que tiene con sus padres, por lo que Mannoni propone - y en este trabajo se
adhiere – que el único abordaje posible es no desear nada en lugar del niño,
sino éste evita tener un cuerpo (apropiarse, habitarlo) y tener deseos; de lo que
se trata es de negar toda respuesta, para que sea posible la salida hacia una
eventualidad donde él pueda utilizar sus posibilidades intelectuales y
psicomotrices en un cuerpo por él reconocido (despegado, separado de la
madre), ya no el niño imaginario de la madre sino un sujeto libre, un sujeto
autónomo. Se habla, entonces, de trabajar la autonomía en estos niños cuya
anomalía los empuja al comienzo a ubicarse como objeto de los cuidados de
un Otro sobreprotector y omnipotente. Se piensa en la posibilidad de ir
trabajando también con el discurso parental, en relación a la posibilidad de que

45
en su discurso haya reconocimiento del sujeto que es el hijo, o sea, no es un
“síndrome de Down”, sino un sujeto que porta dicha afección. También, trabajar
con lo que el sujeto produce, en tanto que en esa producción se puede ir
encontrando algo que comience a representarlo, ya sea un dibujo, una frase,
un juego; pues se cree que algo del saber (saber del inconsciente) puede ir
armando a partir de sus producciones, y allí ir mostrando las coordenadas que
orientan sus relaciones con los padres, así como también su posición subjetiva
(algo de las marcas significantes, algo de sus modalidades de goce).

Se toma una cita de Mannoni en relación a lo dicho hasta aquí: “… el

niño retardado y su madre forman, en ciertos momentos, un solo cuerpo,
confundiéndose el deseo de uno con el del otro, al punto que ambos parecen
vivir una sola y misma historia (…) Lo que en la madre no ha podido ser
resuelto en el nivel de la prueba de castración, será vivido en forma de eco por
el niño, que en sus síntomas no hará más que hacer “hablar” a la angustia
materna.”6

Esto lleva a reconsiderar la importancia del lugar del padre y la

posibilidad del ejercicio de su función, lo que permite que se sustituya el Deseo
de la Madre por el Nombre del Padre, emergiendo así la significación fálica
(posibilidad para el niño de simbolizar el deseo del Otro), pudiendo este hijo
orientarse respecto de la misma, y permitiéndole ser un sujeto apto para
inscribirse en discursos que constituyen un vínculo social; ser un sujeto que
pueda estudiar, tener amigos, tener novio/a, armar proyectos, y por qué no
formar una familia. En la entrevista realizada, se puede advertir algo sobre la
función paterna vía la palabra de la madre, ella dice: “Yo siempre le he estado
hinchando para que no sea flojo, para que haga la tarea, para que haga las
cosas que le pide la señorita. Mi marido mucho no se mete en eso. (…) Yo trato
de decirle que lo haga, que se ponga a hacer las tareas pero no le gusta.”
(Nora, entrevista, 20 de diciembre de 2012). Aquí puede advertirse que si bien
se piensa que ha sido posible la intervención de la Ley paterna, hay una

6
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 53.
46
función carente del nombre del padre, ya que, por un lado, la madre lo trae
como aquel que le pone límites y que comparte cosas con su hijo pero, por otro
lado, es alguien que estaría ausente en las cuestiones escolares de Leandro,
cuestiones en las que éste se maneja en un como sí, sabe el abecedario,
puede copiar en imprenta, pero no logra escribir en cursiva y tampoco leer; es
decir que no se ajusta a los requerimientos de la escuela, surge el interrogante
entonces ¿Qué hace el padre al respecto? ¿Qué está pasando con la
intervención paterna?

Se propone entonces que es de gran importancia, en el trabajo con

niños con síndrome de Down, recibir el mensaje de los padres e intentar
descubrir cuáles son las coordenadas familiares que orientan los vínculos entre
ellos y el niño. Se destaca la importancia del trabajo en torno a los vínculos del
niño y sus padres, ya que como se apreció en el breve desarrollo del Edipo, en
un primer momento el niño juega para la madre un papel muy preciso en el
plano fantasmático, donde es ese objeto cuyo rol implica colmar la vida
materna; pero para que advenga como sujeto barrado, como sujeto del deseo,
es necesario que intervenga la Ley del Nombre del Padre, de lo contrario, la
falta del significante paterno lo deja en un mundo desprovisto de sentido, que
es lo que se puede advertir en las psicosis. Entonces, destinado el niño a
colmar la falta de su madre siendo un objeto para cuidar, no tiene otra
significación que la de existir para ella y no para él, lo que, a su vez, es siempre
un malentendido, ya que más allá de lo que ella demanda hay otra cosa que
desea (complejidad de cada caso en su particularidad). Punto en el que, se
advierte, toda pretensión del niño Down a la autonomía representa para la
madre la desaparición de ese soporte fantasmático. Siguiendo a Mannoni, todo
deseo de despertar del niño corre el riesgo de ser combatido por la madre – y a
veces también por el padre - , quien intenta persuadirse de que ese niño es “el
que no puede” y que ellos deben cuidar eternamente; dificultades que se
sugiere considerar en el ámbito clínico.

47
 Dice Mannoni: “Causa de angustia para su madre, sometido a
reeducaciones de diversos tipos, cuando no recluido en un establecimiento, el
débil mental recibe siempre del Otro su verdad y su palabra. Sin embargo, no
es exacto que le esté vedado convertirse en sujeto.”7

A continuación se toman algunos recortes de la entrevista realizada que

reflejan algo de lo aquí planteado, cuestiones que tienen que ver con lo que
Leandro significa para su madre, con el lugar que encuentra en la familia y con
las demandas a las cuales responde desde su posición, principalmente aquello
que tiene que ver con lo que se espera de él:

“…yo veo que él es mucho más fuerte para algunas cosas…que tiene
sus ritmos pero que también es muy inteligente para un montón de cosas.”

“…cuando alguien lo desprecia o le hace burla, él es como que le pone

una pared, no hace un berrinche y empieza a llorar o a quejarse, es mucho
más inteligente, directamente no te habla más, te ignora y sigue con sus
cosas.”

“Cuando le salieron los dientes ni se quejó. Es un niño que jamás se

quejó, o para llorar, le tiene que doler algo mucho sino no llora. Lo que pasa
que los chicos que tienen Down no tienen la misma sensibilidad que nosotros
(…) Hay cosas que no la sienten del mismo modo que nosotros, por ejemplo el
dolor.”

“Es como te digo, él sabe todo, puede todo, se manda sus pedos pero
para él está bien lo que hace.” Y por otro lado se escucha: “…no le gusta que le
esté diciendo que estudie, pero después me pregunta cuándo lo voy a inscribir
en la escuela que va la Mercedes, y yo le digo “para qué Leandro si a vos no te
gusta estudiar y ahí donde va la Mercedes se estudia mucho!”. Él cree que va a
la secundaria, cuando alguien le pregunta el dice que va a la secundaria.”

7
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, contratapa.
48
 “E: ¿Qué desea, qué espera que logre Leandro? N: Desear, deseamos
tantas cosas! No sabemos qué va a pasar más adelante, pero la idea es…a mí
me encantaría que sea más independiente, que pueda aprender un oficio y
trabajar, qué sepa lo cuestan las cosas y sepa desenvolverse sólo, que tenga
una platita para poder vivir (…) Y también me gustaría que madurara un poco
más. E: ¿Qué madurara un poco más en que sentido? Porque lo veo como que
es muy aniñado, me gustaría que madurara y que llegue a tener una
ocupación, que sepa qué es trabajar, incluso a veces le digo a mi marido que
cuando lo ayuda en la finca le pague y le enseñe a que cuando uno trabaja
cobra una plata y eso tiene que usarlo para cosas que necesite…” (Nora,
entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Seguramente escuchando a los padres pueden descubrirse cuestiones

interesantes e importantes para el abordaje clínico, pero también se hace
hincapié en la posibilidad de un espacio de trabajo donde se le de lugar a la
palabra del sujeto, es decir, un espacio de escucha donde el niño mismo pueda
contar su historia (asumir su propia historia) a partir de sus propias
herramientas de significación. Así, abrir el espacio para que intervenga algo del
orden de lo simbólico, para que el sujeto con síndrome de Down pueda darle
un sentido a lo que le pasa, a sus síntomas, inhibiciones, o angustias. Y a la
vez, brindando un espacio de trabajo también con los padres, para intentar
construir un nuevo vínculo de filiación, para que ellos logren una “adopción” de
ese hijo Down, para que lo acepten como hijo propio producto de una relación
sexuada.

Finalmente, se infiere que el síndrome de Down impone una condición

real que porta el sujeto, condición con la cual debe vivir, pero ante la cual se
considera que puede ser capaz también de recurrir a diversas modalidades de
subjetivación y simbolización de sus vivencias, así como también de lo que
acontece en lo real del cuerpo. Porque se puede inferir que su síndrome no es
un límite que lo deja fuera del advenimiento como sujeto del deseo. Por eso se
resalta la importancia de indagar en las relaciones que el niño Down ha podido

49
ir estableciendo con sus padres: cómo ha sido significado ese niño para la
madre, si ha sido posible la intervención de la Ley paterna y, si eso ha ocurrido,
entonces de qué modo este niño ha podido advenir como sujeto del deseo.
Qué marcas significantes trae de su estructuración, qué relación ha podido
establecer con los objetos del deseo, cómo se ha jugado allí el hecho de ser
portador del síndrome de Down, qué efecto significante ha tenido eso sobre el
sujeto, sobre su lugar en la familia, sobre su relación con el cuerpo propio y
sobre la posibilidad de hacer uso de sus capacidades más allá del retraso
mental.

De esta manera, en vistas de proponer vías posibles de abordaje en

psicoanálisis, se sitúa al psicólogo - sostenido en el discurso psicoanalítico -
como aquel encargado de desobstruir, de destrabar los caminos de la libertad
del sujeto (dimensión de sujeto autónomo), haciendo acceder a la palabra el
universo imaginario en el que está inmerso el pequeño niño Down.

50
 CAPÍTULO 3:

SOBRE UN CUERPO MARCADO POR UNA FISONOMÍA PARTICULAR

En Psicoanálisis se dice que el sujeto es a advenir, y que es por efecto

del lenguaje que se constituye como tal. Lo original de la teoría lacaniana es
que el hombre es un ser de lenguaje y que las relaciones entre los sujetos
están ordenadas por lo simbólico. Es decir, si bien hay la imagen (la imagen del
mundo y el bebé mirando que no sabe qué es ese mundo), para especificarla y
diferenciarla de otra se nomina, se predica. De este modo los conceptos se
clasifican por oposición. En este sentido, se puede decir que no es posible
pensar lo inconsciente sin la implicancia o referencia a la conciencia. El sujeto
se constituye en la familia como estructura, en la cual surge dividido entre
consciente, preconsciente e inconsciente. Como ya se ha mencionado en el
capítulo anterior, es desde aquí que se dirige la investigación y, por lo tanto, no
se hablará del organismo del sujeto sino del cuerpo, cuerpo que se construye a
partir de la intervención de lo simbólico, una realidad que se construye a partir
del efecto del predicado del Otro sobre el sujeto. Concepción opuesta a la
noción de la ciencia médica que lo toma como una realidad originaria, como
una representación de un organismo determinado y organizado biológicamente
(el organismo es mudo, en tanto el cuerpo da que hablar). La medicina se
dirige al organismo, en Psicoanálisis se trata del cuerpo de un sujeto.

Se verá en este capítulo qué puede articularse sobre el cuerpo tal como
es concebido en psicoanálisis, y el peso de las marcas del síndrome de Down
en tanto entidad genética que porta el sujeto, que no sólo determina una
fisonomía particular sino que instaura un funcionamiento orgánico característico
marcado por ciertas deficiencias o alteraciones, que influyen de un modo
particular en el uso del cuerpo del sujeto Down.

51
 Cuerpo en Psicoanálisis:

Desde esta posición teórica, se sostiene que es a partir del lenguaje que
se produce el pasaje del ser, del organismo, al “tener un cuerpo”. Decir que el
sujeto tiene un cuerpo es dar cuenta de que es una consecuencia del hecho
que habita el lenguaje. Es el lenguaje lo que le atribuye y otorga un cuerpo al
unificarlo. Antes de nacer, al sujeto se lo espera con un nombre, un sexo, con
ciertos ideales, esperanzas, sueños, es decir, ya circula en un discurso
(estructura familiar). En consecuencia, el organismo pierde la condición de real
y pasa a constituirse como sujeto. Además, el Otro primordial, encarnado por la
madre, va erogeneizando ese organismo a partir de determinados significantes
que van marcando el cuerpo del sujeto. Se plantea que el cuerpo del sujeto es
por una parte identificado como siendo cuerpo propio y por otra es identificado
como siendo sexuado, es decir ubicado del lado de lo masculino o de lo
femenino.

Ahora bien ¿De qué cuerpo se trata entonces si se intenta situarlo en

función de los registros real, simbólico e imaginario?

En un primer tiempo de su enseñanza (1949), Lacan toma como

referencia central en la constitución del sujeto a la imagen, así se refiere al
Estadío del Espejo como un momento en el que se produce la asunción por
parte del sujeto de una imagen privilegiada a la que nombra “Imago corporal”, y
es a partir de dicha asunción que el sujeto tiene un cuerpo propio. Se trata del
momento de la construcción del Yo, formación que se da en dicho estadío y
que le permite al sujeto establecer la diferencia entre yo y tú, entre él y lo que
está afuera. El punto de partida de esta teorización es la fragmentación
biológica original (lo real), una prematuración del organismo donde no hay
cohesión, donde no hay representabilidad del cuerpo, por eso es necesario el
acto de asunción por parte del sujeto de esa imago en la que va a alienarse
para tener un cuerpo, para pasar del organismo al cuerpo.

52
 Tomando a Lacan, el Estadío del Espejo es algo que se experimenta y
sucede alrededor de los seis meses de edad del niño, y se lo puede percibir en
la actitud lúdica y jubilosa del infante ante el reconocimiento de su imagen en el
espejo. Es un momento (observable) en el que el sujeto aún inmaduro
motrizmente, y por lo tanto dependiente del Otro, reconoce sin embargo su
imagen en el espejo como tal.

Lacan propone comprender al Estadío del Espejo como una

identificación, una transformación producida en el sujeto cuando asume una
imagen (identificación a la imagen). Este hecho en el que el sujeto asume
jubilosamente su imagen especular, aún sumido en la impotencia motriz y la
dependencia del Otro es, dice Lacan, “…la matriz simbólica en la que el yo [je]
se precipita en una forma primordial, antes de objetivarse en la dialéctica de la
identificación con el otro y antes de que el lenguaje le restituya en lo universal
su función de sujeto.”8

De este modo, la forma total del cuerpo le es dada al sujeto como una
gestalt, como una forma exterior que es constituyente, que le aparece en un
relieve de estatura que la coagula y la invierte en una simetría, en oposición a
la perturbación de los movimientos con que el sujeto se experimenta a sí
mismo animando esa imagen. Es en este estadío donde la imagen cumple la
destacada función de establecer una relación del organismo con su realidad, y
donde resulta la formación del Yo. Hasta aquí, la importancia de la función de
la imagen, resaltando la previa existencia de lo real del cuerpo como
fragmentación, y destacando la importancia de la reflexión que lleva a cabo el
sujeto para que sea posible la construcción del Yo.

Por lo tanto, antes del ’58, Lacan considera que para la construcción de
un cuerpo se necesita un organismo vivo más una imagen, y atribuye a la
unidad de la imago el sentimiento de unidad del cuerpo. Así, se distingue que

8
Lacan, J. (1949) “El estadio del espejo como formador de la función del yo [je] tal como se nos revela en
la experiencia psicoanalítica”, en Escritos I. Buenos Aires: Siglo XXI Ed. Argentina Ídem, pág. 87.
53
hay un cuerpo que tiene una unidad a diferencia del organismo que es un
conjunto discordante y desmembrado que adquiere unidad por la imagen.
Entonces, el cuerpo en tanto cuerpo imaginario es el del Estadío del Espejo, un
cuerpo escópico tomado especialmente del campo visual, donde la imagen
tiene un papel estructurante en tanto que lo organiza, le da forma ubicándolo
como cuerpo humano: como forma total y que es recubierto por la libido.

Ahora bien, desde el ’58 hacia los años ’60, con el Seminario X “La
angustia”, ya no es la imagen sino el significante el que ejerce la función de
fundador del cuerpo. El significante introduce el discurso en el organismo y lo
divide, lo fragmenta. De entrada hay un ser viviente, hay goce primario (esto es
del orden de lo real), hay un organismo que es una unidad viviente
cohesionada y cerrada, y para que se convierta en cuerpo es necesario que el
significante introduzca el Uno, el S1. El primer cuerpo es el lenguaje, dice
Lacan, un cuerpo que da cuerpo al incidir sobre lo real. Marca significante que
hace que cada quien tenga un cuerpo al precio de mortificar lo viviente y
sustraer la posibilidad de relación sexual (el significante lo marca y lo mortifica).
Así, las marcas simbólicas sobre el cuerpo inscriben una doble connotación: la
pertenencia a un conjunto y una cualidad erótica, ya que el significante afecta
al cuerpo y a su modo de gozar, en tanto que separado el objeto a, queda el
cuerpo dividido y hay así un cuerpo de goce, goce localizado en zonas
erógenas.

De este modo, se conceptualiza al cuerpo como la instalación para el

sujeto de una imagen que queda fantasmáticamente constituida en menos,
porque en la identificación a la imagen especular, por la incidencia del Otro,
algo queda como resto no especularizable, no significantizable, como falta: el a,
como límite de lo simbólico, y que a nivel de la cadena significante se presenta
como vacío. Por su parte, a nivel de la imagen es un blanco y a nivel de lo real
es agujero. Así, la estructura del lenguaje se apodera del organismo y funda el
cuerpo, porque el significante produce un efecto preciso que es la separación
del cuerpo y del goce primario del viviente. Y ese goce perdido, como ya se

54
mencionó, retorna en el cuerpo como goce localizado en ciertos bordes o
zonas erógenas, lo cual implica la inscripción de la pulsión en y por el cuerpo.
Entonces, por el corte y la inscripción significante que opera a través de la
demanda del gran Otro en el viviente, el goce se localiza en esos bordes
anatómicos del cuerpo, que están ligados al objeto a pero en tanto quedó fuera
del cuerpo, y la pulsión intenta religarlo. Aquí se trata del objeto plus de goce,
porque con él se recuperaría algo del goce perdido. En esta conceptualización,
el lenguaje como cuerpo simbólico queda incorporado a un cuerpo de carne
negativizado por el hecho de ser un cuerpo que habla.

En este punto, resulta necesario distinguir la importancia de lo simbólico,

es decir, de la palabra del Otro (lo que dice del niño y de su cuerpo), en tanto
es lo que le permite al sujeto simbolizar lo acontecido y reconocerse en una
imagen; pues la imagen virtual se va a producir por la entrada de lo simbólico,
del discurso del Otro que permite una visión de completud en la imagen del
espejo. Aquí, y en relación a la operación de alienación, se puede pensar cómo
la mirada del Otro se interioriza, se hace cuerpo en el sujeto (eso es el S1).

En relación a este segundo momento de conceptualización del cuerpo

en la enseñanza de Lacan, en 1964 en “El sujeto y el Otro” del Seminario 11
“Los cuatro conceptos fundamentales del psicoanálisis”, se sostiene que antes
del Lenguaje hay un organismo, un ser viviente, un individuo humano, y para
que advenga como sujeto es necesario que se produzcan dos operaciones de
la constitución subjetiva: la alienación y la separación, operaciones que dan
cuenta de la relación (circular, de borde) del sujeto al Otro en su proceso de
estructuración.

En la alienación, primera operación que funda al sujeto, se ubican dos

campos: el del ser viviente, donde hay un goce primario, es decir un organismo
y goce puro del ser; y por otro lado el campo del Otro, lugar del tesoro de los
significantes, lugar del sentido, donde se sitúa la cadena significante que rige
todo lo que del sujeto podrá hacerse presente como ser viviente. Se trata de

55
una lógica de la reunión y de una decisión por el sentido, decisión para
inscribirse en el campo del Otro. Traduce la inscripción del sujeto en el lugar
del Otro: en un primer momento interviene el lenguaje en el organismo y lo
marca, un significante asemántico que no hace cadena, que es sin sentido (un
S1 nombre de goce) entra, cava en el organismo y se va; significante del cual
el sujeto no podrá saber nada. Pero es a partir de ese S1 sin sentido, que hay
posibilidad de que el sujeto aparezca en el campo del Otro representado por un
significante que hace cadena con un S2 (un S1 para un S2), que va a formar el
inconsciente (enjambre de S1). Es así como se produce la alienación del sujeto
al significante.

Ahora bien, esta inscripción en el Otro produce una pérdida, porque “…el
significante hace surgir allí al sujeto del ser (…) pero al precio de coagularlo.”9,
es decir, surge y al mismo tiempo desaparece (fading del sujeto), ya que el
sujeto queda determinado por el significante que proviene del Gran Otro, para
lo cual es absolutamente necesario que haya un otro que lo pre-exista que lo
origine en su discurso, y a su vez queda determinado, fijado, coagulado por lo
que este significante le dicta a su ser. Y es aquí donde obtiene el sentido, no el
propio sino el dado por el Otro (sujeto del inconsciente determinado por el
Otro). Se menciona entonces que, la alienación es en relación a la cadena
significante, y el significante funda por un lado y por el otro deja una falta en ser
(opacidad del ser). Además, se plantea que en la alineación del sujeto al
significante se produce una división, una hendidura entre el ser y el sentido,
donde el fading del sujeto deviene dignificante del mismo. Esta operación tiene
su origen en la spaltung freudiana, que se convierte en piedra fundamental de
la realidad sexual, la castración, ya que no hay nada en el inconsciente que
diga como se es hombre o se es mujer. Es la alienación la operación subjetiva
por la que se adscribe el sujeto a la estructura cultural, a la estructura del
lenguaje que lo precede al nacer. Y es la acción simbólica que instala la
constitución del cuerpo del sujeto, sus bordes y también las dimensiones del
espacio y del tiempo, lo cual le permite tener un cuerpo y hacer uso de él.

9
Lacan, J. (1964) “Posición del Inconsciente”, en Escritos II. Buenos Aires: Siglo XXI Ed., Pág. 819.
56
 La segunda operación de la constitución subjetiva es la separación, que
surge de la superposición de dos faltas: la falta del Otro y la propia falta del
sujeto. Aquí, éste descubre que algo se desliza, algo se escabulle en el
discurso del Otro, y es el deseo, el cual da cuenta de la falta en el Otro, es
decir, que en la metonimia de la cadena significante hay intervalos y el niño se
pregunta ¿Qué quiere el otro de mí?, allí se manifiesta entonces el deseo, pero
que es deseo del Otro (la falta en el Otro es la causa del deseo). Esto también
se puede ubicar en “Subversión del Sujeto y Dialéctica del deseo en el
inconsciente Freudiano” (1960), donde Lacan enseña que, al encontrarse con
la respuesta del Otro, el sujeto se encuentra con el significado de la falta del
Otro, la castración del Otro, que sólo es posible a partir de la intervención del
Nombre del Padre (tiempos lógicos del Edipo). Entonces, el sujeto, para
responderse sobre lo que le falta al Otro recurre a su propia falta, es decir,
recurre a su ser y se coloca como aquello que el Otro puede perder, como lo
que le falta al Otro; aquí el niño se pregunta ¿quiere perderme?, y responde
con el fantasma de su propia muerte. Trata de complacer ese deseo con un
deseo de deseo, desea ser lo que desean de él. Así se produce entonces la
caída del objeto a, la separación del objeto. Ante la falta del Otro, el sujeto se
responde con el fantasma, el síntoma y con la identificación al Ideal del Yo. De
esta manera se habla de la constitución de un sujeto del deseo, que va a estar
toda su vida en busca de aquel objeto perdido. Y es a través de la repetición
que el sujeto intentará "recuperar" el goce perdido. Por eso se dice que la
pulsión no se satisface en el objeto sino en el recorrido que hace para
bordearlo, en su circuito, una y otra vez, intentando ocupar el vacío con
cualquier objeto pulsional (objeto oral, anal, voz, mirada). En torno a ello, Miller
plantea, que esas dos faltas que se superponen en la separación forman una
positivización que devendría objeto a, objeto causa de deseo, y por lo tanto
soporte de la pulsión. Es una maniobra que le permite al niño pasar de ser
objeto a ser un sujeto. En la división que se pone en juego en la constitución
subjetiva, el sujeto se desprende del sentido del significante impuesto por el
Otro y apunta a su ser. (Ser “el que no sabe”, por ejemplo, o “el enfermo de la
familia”, etc). Así, en un momento inaugural, el sujeto es empujado a la vida

57
cercenado de una porción (falta en ser) que le posibilita la emergencia del
deseo.

En articulación a lo aquí desarrollado, hay algo acerca de la pulsión que

puede “leerse” en la entrevista de la mamá de Leandro, y es en cuanto a la
mirada, pareciera que hay algo pulsional en torno a ello, pues se pueden
escuchar algunas frases como: “es muy coqueto”, “Le gusta estar con gente y
ser el protagonista de la situación”, “A veces vienen las amigas de mi hija (…)
sí las mira, no se desubica en tocarlas, a veces le dice a alguna qué linda que
sos! o estás riquísima, cosas así, aparte él se cree que es el hombre más bello
del mundo y se hace ver con las chicas. O cuando se van se agarra la cabeza y
dice que rica que está la…, o qué culo que tiene, viste las tetas de la…”, “… y
se hace ver, se arregla y se muestra cuando hay chicas en mi casa” (Nora,
entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Finalmente, en los años ’70, Lacan propone que el cuerpo es el cuerpo

simbólico, primer cuerpo que funda las identificaciones, especifica la imagen y
determina que la anatomía no es el destino, porque altera la biología con la
inercia de la significación fálica y ser hombre o ser mujer implica un asunto del
sujeto. Así, es el lenguaje el que le atribuye y otorga un cuerpo, que es cuerpo
del Otro porque el lenguaje es del Otro, se construye en la relación con el Otro
del significante encarnado primeramente por la madre, quien va erogeneizando
el organismo con significantes que van marcando el cuerpo del sujeto. Lacan
sostiene que el individuo es afectado de inconsciente, que el inconsciente se
encarna y regula el cuerpo viviente. En este momento de su enseñanza, Lacan
plantea que hay la sustancia gozante y, por incidencia del encuentro con el
Lenguaje, se produce allí un cuerpo que es nombrado y en el que cada órgano
adquiere una función, pero queda un resto que es goce, un plus que no tiene
productividad. Así, se señala que se goza del cuerpo y que cada sujeto elige un
rincón para gozar (allí la singularidad), a eso se hace referencia en
psicoanálisis cuando se dice que lo más singular que tiene un sujeto es la
condición de goce (que se pone en juego en el síntoma).

58
 De este modo, con Lacan se pueden ubicar tres dimensiones del cuerpo:

• El cuerpo viviente: que resulta de la entrada del significante en el

organismo, en tanto que lo afecta y así el significante se vuelve cuerpo,
se encarna y lo hace cuerpo viviente; un cuerpo vivo por la intervención
de lo simbólico en su armado imaginario, y que es afectado por el goce,
es decir, es un cuerpo que goza.

• El cuerpo propio: que implica el pasaje del cuerpo del Otro al

advenimiento del cuerpo identificado como siendo cuerpo propio, lo cual
es equivalente al pasaje del deseo del Otro al propio deseo. Así, la
relación del sujeto con el mundo exterior, con los otros y con su propio
cuerpo, no es sin relación a la imagen corporal en la vida cotidiana. Es
decir, se trata de un cuerpo reconocido como propio a partir de la
discriminación entre el yo y el tú.

• El cuerpo sexuado: en tanto que el cuerpo del sujeto será identificado

como siendo sexuado, es decir, ubicado del lado masculino o femenino.

Se define así, un cuerpo que se construye, que es identificado como

siendo propio y siendo sexuado, además, que es viviente, un cuerpo de goce
que sostiene el síntoma. Y en relación a los tres registros, con Miller, se puede
decir que el cuerpo imaginario es la superficie del cuerpo que hace de él una
forma; el cuerpo en tanto simbólico es el cuerpo como superficie de inscripción
significante; y en tanto real, es la piel en su estatuto erógeno y en relación con
el objeto a como perdido.

De esta manera, para el Psicoanálisis, el cuerpo se construye a partir de

la relación del niño con el Otro del significante, que en el inicio lo encarna la
madre, relación que se define no por la satisfacción de las necesidades vitales
sino por la relación con el significante que irá marcando el cuerpo. Incidencia
por la cual el cuerpo biológico deviene cuerpo erógeno y que hará síntoma.
59
Pero además, el organismo fragmentado encuentra su unidad en la imagen,
imagen que es simbolizada y reconocida a partir de la inscripción de lo
simbólico, es decir, el niño se reconoce en la imagen porque un Otro ha podido
darle un sentido. Entonces, surge el interrogante sobre ¿Qué sucede si el niño
que llega a este mundo simbólico viene con una marca real en su organismo
operada por un síndrome de Down? ¿Qué efectos podría tener ser un portador
de ese síndrome en la construcción del cuerpo? Ya que en este caso, se cree
que el síndrome de Down determina un imaginario diferente, que si bien no es
un más ni un menos que otros niños, se constituye como un aparte, como algo
que cae fuera y que queda dependiendo del Otro que mira y que da una
respuesta para que esa imagen con rasgos peculiares encaje en algún cuadro,
en alguna nominación.

El cuerpo del sujeto con síndrome de Down:

En el primer capítulo de este trabajo se vio cómo se define y se describe

al síndrome de Down desde la medicina, desde donde se trabaja con el cuerpo
real, y como consecuencia, se escapa el registro del deseo. Desde el discurso
médico fue interesante tomar conocimiento de las condiciones que determina el
síndrome, no sólo a nivel orgánico-funcional sino también en relación a lo
fisonómico, es decir, ciertos rasgos que se evidencian a la mirada de los demás
y que llevan a identificar al sujeto como un Down, o mejor dicho, a definir al
niño a partir de algo real, de algo puramente biológico. Cuestiones que se
intentan analizar en este capítulo apoyándose en la teoría del sujeto en
Psicoanálisis.

Entonces, no se desestima lo que a nivel médico ha sido explicado en

torno a la conformación biológica de un organismo afectado por dicha
alteración genética denominada “síndrome de Down”, sino que se toma como
algo que puede portar un sujeto pero también aquello que tiene una
significación particular para él, porque aquí se hace hincapié en el sujeto no en
el individuo, y se cree que la manera en que el niño con síndrome de Down
60
haya podido subjetivar lo que acontece como real en su cuerpo, depende de
cómo se haya configurado la relación con sus padres y lo que haya podido
venir de ellos, es decir, la imagen devuelta por estos padres hacia el niño, así
como también la palabra de ellos en relación a su síndrome y su cuerpo (las
marcas significantes). En la entrevista realizada, se escucha algo acerca de
ciertos significantes que pueden haber incidido de manera muy precisa en la
construcción del cuerpo en Leandro, que pueden haber tenido su peso en la
posibilidad de este chico de reconocerse en una imagen:

“No nos dábamos cuenta, parecía normal, lo único que yo le veía era
que tenía el dedo gordo más grande que el resto de la manito, y también
algunos lo veían muy cabezón.”

“… Y también me decían que era muy chiquito, pero pesó 3 kilos y

medio cuando nació, y el médico nos decía pero qué quieren si es un niño
prematuro…”

“… era todo el tiempo ponerlo boca abajo, pero no, no se sostenía la

cabeza.”

“Lo único que no tiene Leandro es la lengua tan grande, él puede hablar
bien, hay otros chicos que tienen problemas en la boca, Leo no.”

“Hay cosas que no la sienten del mismo modo que nosotros, por ejemplo
el dolor, capaz se le está prendiendo fuego la mano y no lo siente.” (Nora,
entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Teniendo en cuenta que el cuerpo se construye a partir de la relación del

niño con el Otro del significante que en el inicio lo encarna la madre, se vuelve
interesante pensar en el modo en que esta madre se las arreglaba para cuidar
a su hijo, que en un primer momento fue rechazado, y que luego fue
recurriendo a diferentes intervenciones y asistencias médicas con el fin de

61
favorecer el desarrollo de la tonicidad, etc. Posiblemente, haber pasado por
toda una serie de tratamientos corporales, es decir por diferentes manejos del
cuerpo, puede haber tenido sus efectos sobre la construcción del cuerpo para
el sujeto. Desde un primer momento fue un organismo que “necesitaba” de una
estimulación temprana para poder reaccionar, para poder moverse de acuerdo
a lo que se consideraba necesario, algo así como lo más cercano posible a un
“funcionamiento normal”.

En este sentido, también se piensa que la mirada de los padres y su

discurso vienen marcados por la simbólica de la culpa: por qué dieron origen a
un niño así, cuestión que podría determinar sobreprotección, cuidados
excesivos, etc. Punto en el que se retoma el planteo de Maud Mannoni sobre la
especial relación que se establece entre madre e hijo retrasado, la cual implica
una situación que cae en el riesgo de estructurarse como una relación dual
donde el niño viene al lugar de un puro objeto a cuidar, y generándose de ese
modo una relación que se piensa como parasitaria, donde no hay más que sólo
un cuerpo, es decir madre e hijo como partes de un solo cuerpo enfermo.
Situación desprovista de toda posibilidad de intervención de un tercero que
permita la inscripción de lo simbólico, la palabra del padre que otorgue un
sentido y saque al sujeto de ese lugar de objeto, donde más que un sujeto con
un cuerpo hay un organismo enfermo, un niño cuyo ser es definido como “un
síndrome de Down”, y por ende, un objeto ofrecido a los cuidados de la madre.
En esta díada no hay posibilidad de castración si la madre no permite la
entrada del padre, entrada que posibilita la inscripción de un orden.

En el capítulo anterior se analizó la especial relación del niño Down y su

madre, y ahora se lo toma para pensar en la relación del niño con su cuerpo, ya
que se cree que aquella situación en donde no se ha podido establecer una
clara discriminación entre el sujeto y el Otro, seguramente tiene consecuencias
en el reconocimiento por parte del niño del cuerpo como propio. Es decir,
conlleva una gran dificultad para el niño al momento de experimentar y darle
sentido a lo que acontece en su cuerpo, ya que hay una confusión entre lo que

62
a él le pertenece y lo que es del Otro, confusión entre “su cuerpo” y “el objeto
de los cuidados de mamá”.

Se dijo al comienzo que el recién nacido se encuentra en un estado de

prematuración y que por ello requiere del soporte, del sostén físico y simbólico
del Otro, que un en primer momento lo encarna la madre. Así, desde la mirada
de esta madre el niño es visto, desde su palabra es hablado, y desde su
postura es sostenido. Se trata de la inscripción significante del niño que opera
siempre desde el lugar del Otro, porque es el Otro el que lo nombra, y desde el
cual se producirán las marcas significantes sobre el cuerpo del hijo. Entonces,
en el momento en que el infante se confronta con su imagen en el espejo,
¿Cómo puede reconocerla como propia? ¿Cómo puede saberse allí donde no
se está? Interrogantes que, con Clemencia Baraldi en su texto “Aprender: la
aventura de soportar el equívoco” (1993), se descubre que implican una
complejidad mayor si se piensan en el sujeto con síndrome de Down. Se
plantea como pregunta si la imagen que le devuelve el espejo al niño, y que es
nombrada por su gran Otro, podría ser vivida como una carencia en sí misma.
Y entonces, se piensa en el peso de los diagnósticos médicos que lo
determinan de uno u otro modo dejándolo sin salida hacia una posible cura
(que en psicoanálisis implica un cambio en torno a la posición subjetiva, lo cual
permite el alivio del sufrimiento psíquico). “… yo me fui feliz ese día porque ya
le íbamos a empezar a dar de comer, entonces cuando le pregunté ¿doctor ya
le podemos dar de comer?, y me contestó mal, así nomás, como que no me
preparó, no! me dice; y le pregunto por qué, y me dice porque tiene síndrome
de mongolitismo.” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Se reflexiona, de este modo, sobre la importancia de la imagen y de la

inscripción significante (operación de alienación) para que el niño pueda
reconocerse. Y que es necesario que ese Otro se muestre como castrado,
revelando sus puntos de carencia, su falta, para que el sujeto advenga como
sujeto del deseo (operación de separación). Así, la posibilidad de reconocerse
en una nueva posición respecto del Otro le permitirá al sujeto construir sus

63
propios enigmas, elaborar sus preguntas sobre quién es, sobre lo que en su
cuerpo acontece, sobre su síndrome de Down y el lugar que ocupa en la
estructura familiar, es decir qué dicen sus padres acerca de su condición Down
y cómo ha sido significado en dicho predicado eso que aparece en su cuerpo
causando impacto (porque refleja una falla). También le permitirá interrogar e
interrogarse sobre qué se dice de su aspecto físico, cuáles son los mitos que
se han ido construyendo en relación a ello. Ahora bien, ante la dificultad de
aceptar la falta y sostener en su lugar la idea de que todo está bien, es decir,
ante la imposibilidad para la madre – como sucede en el caso de Leandro – de
reconocer la carencia real que imprime el síndrome de Down, también hay una
imposibilidad por parte del chico para enfrentarse a la castración, en su lugar
más que una salida creativa hay un escape de las situaciones que implican
castración, que dan cuenta de que algo falta: “…usa lentes porque es corto de
vista, pero él como es tan coqueto no los quiere usar, no le gustan mucho.”, “Él
cree que va a la secundaria, cuando alguien le pregunta el dice que va a la
secundaria”. “ Si es muy vivo y se da cuenta cuando lo miran raro, y si lo
rechazan o le hacen algún desplante es como me dijo una amiga mía, parece
que a él le resbala, y sí es así” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Es en relación a esos puntos analizados hasta aquí que se considera

que también puede trabajarse en el abordaje clínico, y apuntando a la
posibilidad de que el sujeto pueda crear un nuevo vínculo con su cuerpo (un
cuerpo que viene marcado por una falla), reconociéndolo como propio y con la
posibilidad de habitarlo, en tanto es suyo y ya no un objeto de cuidados
familiares o un organismo de diagnósticos y tratamientos médicos que lo fijan a
la patología, donde no hay posibilidad de un sujeto que sea representado a
partir de la articulación significante y que así no quede coagulado en un
significante que no permita movilidad o articulación, como sería al decir del
médico: “es un Down”. Lo cual por un lado fija, inmoviliza y por el otro genera
diversas salidas, que más que en un nivel simbólico son operadas desde lo
imaginario. Además, el sujeto no está ni en un S1 ni en un S2, sino en el
espacio de significación que se genera entre ambos. También, el cuerpo es del

64
Otro en tanto el lenguaje es del Otro, así, lo que sea significado del cuerpo
dependerá de cómo lo haya inscripto el Otro de los significantes.

En función de lo planteado, se puede tomar como ejemplo de ello la

referencia de Baraldi sobre el caso de un niño que se presentaba como un ser
sin expresión, un niño mudo, a-dinámico, como un robot, sobre el cual dice la
psicoanalista: “aquí uno y otro significantes permanecen anudados,
abrochándose de tal forma que sólo hay un “Cornelia de Lange”. Nada puede
historizarse en este niño fuera de su patología orgánica”10. Es decir que, en
tanto el sujeto queda pegado a la etiqueta, queda etiquetado como “un Down”,
por ejemplo, no hay posibilidad de decir algo más sobre ese niño, algo que
salga fuera de su afección genética, algo que haga a su historia como sujeto,
algo que diga de su relación hacia los demás y de su relación al cuerpo como
propio.

De este modo, se está en condiciones de decir que, aventurándose el

profesional psicólogo, sostenido en el discurso psicoanalítico, a la escucha de
cada acto del sujeto en su cotidianeidad, dirigiéndose al sujeto con síndrome
de Down en su singularidad, se puede posibilitar el pasaje de ser sólo el objeto
de cuidados (médico, familiar, etc.) a ser un sujeto portador de un decir, decir
que se pueda remitir a la verdad de una historia. Porque lo que se espera de él
no sólo se vincula a su patología y el peso que esta tiene, se sabe que todo
niño es esperado y es pensado de alguna manera particular por sus padres
(escritor, futbolista, médico, etc.), que representa un ideal, y sobre todo es
esperado como un niño sano, “que sea lo que sea, con tal que sea sanito”
dicen a menudo algunos padres. Pero lo que sucede en este caso, cuando hay
un síndrome, una marca genética que afecta al niño, como lo es el síndrome de
Down, es que se produce un desencuentro entre el hijo que se esperaba y el
que ha llegado, y allí tendrá gran peso la marca significante que lo nomine
como Down, lesionado, retrasado, etc. Entonces, desde el vamos ya hay una
marca genética que sella la imposibilidad de que este niño sea buen espejo

10
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 20.
65
donde el narcisismo materno logre recrearse. Y ese niño recibirá algo distinto,
algo particular del impacto que produce sobre el Otro. Se plantea que habría
una complejidad en torno a la simbolización de la carencia, porque la falta toma
cuerpo en lo real. Dice Baraldi “Inevitablemente esta carencia real tiene peso
en la inscripción que sobre el niño se ejerce, niño que tempranamente
apuñalará narcisismos y destruirá sueños…”11

Si el significante equivalente al deseo de la madre no se sostiene, el niño

apunta a la unificación del cuerpo, no apoyándose en un ideal sino desde la
fusión de su cuerpo con el Uno del cuerpo, con el S1 solo que se impone
debido a lo imaginario, entonces lo que se representa para el ser hablante no
es más que el reflejo de su organismo, y así, la solidificación del significante
impide la repartición de las zonas del cuerpo. Hay de este modo una
identificación a la patología orgánica y el sujeto se pierde en esos significantes,
omitiéndose la posibilidad de existencia del sujeto. Sin embargo, se cree que
es posible rescatar el lugar del sujeto a partir del trabajo analítico.

Por otro lado, Respecto de lo real del cuerpo, la madre de Leandro dice
que él no siente el dolor como otros chicos, que “no tiene la misma sensibilidad
que nosotros” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012); pero también
menciona que una vez lloraba mucho y ella no pudo “interpretar” lo que le
pasaba: “Hubo una vez que le dolía muy mucho la panza, que lloraba del dolor,
y nos asustamos porque no sabíamos qué le pasaba, el médico que lo vio
pensó que podía ser apendicitis, pero gracias a Dios fue un problema digestivo”
(Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012). Se trataba sólo de un dolor de
panza y esta madre no sabía que le pasaba, tuvo que llevarlo al médico para
que le diga por qué lloraba este niño. En este sentido, se piensa que esta
madre sólo pudo guiarse por un estigma o discurso calificante, en lugar de
“convertir” ese grito en demanda.

11
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 123.
66
 Finalmente, se sostiene que al momento de pensar en un abordaje
posible de sujetos con síndrome de Down desde el Psicoanálisis, se vuelve
esencial otorgar un lugar de análisis a lo que implica el tema del cuerpo, ya que
un sujeto con esta condición causada por una carencia real, que se presentifica
en el cuerpo dejando allí sus marcas, seguramente cargará con un imaginario
distinto al de otros niños y con unas marcas significantes cuyas
particularidades dependerán de cómo los padres hayan resuelto el impacto
producido por la llegada de ese hijo portador de una anomalía genética. Todo
esto, se considera que sin dudas influirá en su estructuración subjetiva y en la
construcción del cuerpo, cuerpo afectado por un accidente genético que, no sin
dificultades, se puede inferir, puede advenir como cuerpo propio. Se propone,
de este modo, como vía posible de abordaje psicoanalítico, el trabajo en torno
a la discriminación entre lo propio y lo del Otro, esto en relación al lugar que el
sujeto ocupa en la familia, y también en relación a las posibilidades de
subjetivación de la falta, como un camino posible hacia la autonomía del sujeto,
para que lo que éste pueda sentir, decir y hacer, sea experimentado y
reconocido como propio, como perteneciente a él mismo. De eso se trata el
trabajo con el sujeto que implica la posibilidad de habitar el cuerpo, y que
implica también un espacio de trabajo con la familia.

67
 CAPÍTULO 4:

EL RETRASO MENTAL Y LA CONSTRUCCIÓN DE UN SABER

En medicina se determina al retraso o debilidad mental como una de las

condiciones causadas por el síndrome de Down, y se lo define a partir de un
funcionamiento particular del cerebro caracterizado por una discapacidad
intelectual, la cual es consecuencia de una alteración en el desarrollo del
cerebro debido al exceso de carga genética causado por la trisomía
cromosómica del par 21. Así, el retraso o discapacidad intelectual, implica que
algunas funciones cognitivas están deterioradas, lo cual afecta a su
funcionamiento: codificar la información, interpretarla, asociarla, integrarla,
elaborarla, transmitirla, etc. En consecuencia, todos los procesos cerebrales se
producen de manera mucho más lenta que en aquel sujeto que no posee el
síndrome, y resulta también una demora y una lentitud en el desarrollo
psicomotor. Además, desde este punto de vista, se sostiene que existe una
enorme variabilidad entre los sujetos con síndrome de Down respecto de la
intensidad y la cantidad en que esas funciones están alteradas, y que de ello
depende el desarrollo de sus posibilidades intelectuales.

Ahora bien, la propuesta de investigación y análisis en este trabajo es

desde el Psicoanálisis, donde la idea es proponer vías de abordaje desde la
clínica psicoanalítica. Entonces, este último capítulo, se dirige al análisis del
sentido que se le otorga al retraso mental en el discurso familiar, que es donde
se estructura el sujeto. Intentándose analizar también cómo se pone en juego o
qué lugar tiene el retraso mental en las relaciones del sujeto y sus
aprendizajes, qué sucede en la construcción de sus saberes, y si es posible
hablar de un saber propio. De este modo, tomándose los aportes de Maud
Mannoni y Clemencia Baraldi, se intenta reflexionar sobre el sentido que se le
otorga en la familia al retraso mental del niño con síndrome de Down, así como
también, analizar, en relación a los aprendizajes del sujeto, la posibilidad de
construir un saber, saber que implica al sujeto y que no se sitúa a partir de un
proceso de evolución cognitiva, sino en función de la posición subjetiva.
68
 El sentido del retraso mental

En su libro “El niño retardado y su madre”, Mannoni plantea que la

debilidad mental en el niño Down es diagnosticada de entrada por el médico,
es desde el comienzo que se descubre dicha insuficiencia mental que viene
determinada por el síndrome. Esto trae aparejado una posible reacción del
terapeuta, y es que posicionándose como el que “sabe” de qué se trata,
entonces dirige al niño hacia una reeducación o hacia un trabajo de
readaptación, partiendo de un diagnóstico que lo fija al sujeto a su
discapacidad. Pero la autora propone que hay que optar por no saber, es decir,
consciente del síndrome de Down, es más provechoso tomarse un tiempo para
reflexionar, llevando el tiempo del diálogo con el niño lo más allá posible.
Desde esta perspectiva, se propone desplegar un lugar para un decir en torno
al síndrome y en torno a la debilidad mental. Eso permite que se despliegue
una significación que podría tener suma importancia en el tratamiento. Pues, se
sabe que a veces hay algo que queda enmascarado por el síntoma, y que a
partir del diálogo eso puede introducirse en el discurso.

Se plantea como propuesta ir más allá de un rótulo, que si bien ha sido

el punto de partida y en torno a él gira la angustia familiar, el problema está en
otro lado, y más allá del nivel de debilidad mental, tiene que ver con lo que está
perturbado en la relación madre e hijo. Relación que, como ya se vio, deja al
niño inmovilizado y fija a la madre en su rol de cuidadora eterna de ese
pequeño “enfermo”. Algo de esto puede ubicarse en la entrevista, cuando Nora
dice: “Yo nunca lo dejo sólo, me da miedo que se quede solo y no sé, cierre
mal la cocina o se lastime con algo, trato de estar siempre con él. Y cuando sea
grande va a ser difícil, más cuando nosotros con su papá ya no estemos, va a
necesitar de su hermana.” “Y conmigo siempre fue apegado, cuando lo llevaba
a la escuela me preguntaba si lo iba a ir a buscar, me decía mamá no te vayas
a olvidar de pasarme a buscar.”

69
 Desde el psicoanálisis se enseña que cada niño tiene su historia
particular que pesa sobre su devenir humano, y que es siguiendo al sujeto y no
impulsándolo a hacer determinadas cosas, que se pueden recorrer caminos
inexplorados que permitan encontrar algo de la verdad de esa historia propia y
subjetiva. Pues, con el aporte de Mannoni se puede pensar, en función de ello,
sobre la gran diversidad que hay del éxito escolar y social de niños con CI
insuficiente. Por eso, fuera de orientarse en base a un factor estrictamente
cuantitativo, se elige analizar la importancia que tiene la función de la relación
fantasmática del sujeto y su madre, y el sentido que le es otorgado al retraso
mental en los vínculos familiares. Ahora bien, se sostiene que, a menudo, los
padres traen a su hijo Down con la idea de que el abordaje se oriente sólo en
torno al retraso mental, lo cual dificulta el trabajo analítico, porque lo que se
está pidiendo en ese caso es una reeducación del niño.

Entonces, por un lado, la propuesta es que se debe evitar dar una

respuesta donde el profesional se ubique como quien intenta modificar la
deficiencia desde un ángulo esencialmente pedagógico, porque no es eso de lo
que se trata en psicoanálisis. Con Mannoni se plantea que el niño llega y
reproduce con el psicólogo la misma actitud que tiene para con sus padres y,
en consecuencia, el único enfoque o abordaje posible es no desear nada en
lugar del niño, porque sino se seguirá en ese circuito en donde no hay la
posibilidad de que se apropie de su cuerpo y que tenga deseos propios, de que
haya una salida productiva y cuya creación le pertenezca al niño. Al decir de la
autora: “El niño aspira a recibir del Otro una respuesta que lo libere de
responsabilidad en el plano instintivo; pero ante esa respuesta, se evade presa
de pánico. Vedándose toda respuesta es como se le conduce hacia la sola
salida posible: hacia una eventualidad, no de curación, pero sí de utilización
máxima de sus posibilidades intelectuales, en un cuerpo por él reconocido”12.

Así como no darle mayor importancia al CI diagnosticado, Mannoni

sostiene que la diferencia entre débiles mentales “tontos” y débiles mentales

12
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 31.
70
“inteligentes”, no radica en la distinción de una falsa o verdadera debilidad, sino
más bien en el sentido que la enfermedad o el retraso ha tomado en la
constelación familiar. Y para dar cuenta de ello, basó sus planteos en función
de lo que pudo ir analizando en casos de niños con diferente e idéntico CI, pero
que mostraban un desenvolvimiento sumamente diverso, y que estaba en
relación al lugar que se les había asignado en su familia. Por lo tanto, se
recalca la importancia de analizar los vínculos del niño con sus padres, y en
especial con la madre; porque es en función de ella que puede tejerse una
relación de dependencia absoluta que impida el despliegue autónomo del
sujeto. La posibilidad de dejar de habitar como parasito el cuerpo materno, le
permite al niño tener autonomía y apropiarse de todo aquello de lo que él sea
creador. Se puede inferir que, aunque el CI no cambie, es posible que el
abordaje psicoanalítico le devuelva su dimensión de sujeto autónomo y la
posibilidad de manifestar sus propios deseos.

Se vio que los niños con retraso mental, como sucede también en
quienes son portadores del síndrome de Down, por su estado, son objeto
exclusivo de los cuidados maternos, y que el tipo de relación que tengan con
dicha madre será reproducida en su vida escolar, social, con el terapeuta, etc.;
entonces, si el niño es puesto al resguardo de aquel profesional que se
comporta como una madre adoptiva, que se queda confundido o “fundido-con”
una posición materna, pues se cree que el sujeto no tendrá la posibilidad de
afrontar el sufrimiento de la castración, porque fuera de la intervención del
mensaje del padre, permanecerá en cierta relación fantasmática que lo dejará
en ese lugar de objeto, quitándole la posibilidad de acceder al nivel de sujeto.
Es en torno al significante paterno que podrá plantearse interrogantes sobre su
falta de ser, sobre su condición en tanto Down, etc. Por lo tanto, resulta de gran
importancia investigar, en cada caso particular, qué pasa con la función del
padre, escuchar cómo lo introduce la madre y también escuchar qué tiene para
decir el propio padre en torno a su hijo. Se sabe el peso que tiene en la
estructuración del sujeto la palabra de la madre, las sanciones y demandas que
vienen de ella, lo que puede sostener al chico en una posición, en un lugar en

71
el que él “es” siendo el niño mimado de mamá, o aquel que es más inteligente
que ella pero que por otro lado es el que no puede: “Bueno él siempre sabe
más que yo (…) yo enseño pintura (…) a él le gusta pintar (…) y él dice que
sabe, que sabe pintar mejor que yo!”, “…no sabía escribir en cursiva entonces
él intentaba pero le salía cualquier cosa, le salían rulitos…”, “Todo fue más
lento que cualquier otro chico”, “Habla bien, pero eso le cuesta escribirlo, y sólo
se maneja con la imprenta, la cursiva no la sabe (…) aprender a escribir bien y
leer eso le cuesta porque no le gusta ponerse y practicar. Yo trato de decirle
que lo haga, que se ponga a hacer las tareas pero no le gusta”, “me pregunta
cuándo lo voy a inscribir en la escuela que va la Mercedes, y yo le digo “para
qué Leandro si a vos no te gusta estudiar y ahí donde va la Mercedes se
estudia mucho!” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Se puede escuchar aquí por un lado cierta “ilusión” de que Leandro sabe
más que todos, pero por otro lado la insistencia en sus imposibilidades, en sus
límites, en “no puede esto o aquello”, y que al mismo tiempo se sostiene en las
relaciones familiares, es decir, se acepta como condición y no se hace mucho
para que este chico progrese en lo escolar o en su independencia respecto de
los demás (ir solo a hacer deporte, manejarse solo en la calle, salir solo para
reunirse con amigos, etc.), pues se escucha también algo sobre las dificultades
para manejarse solo, especialmente lejos de su madre. Pero hay que tener en
cuenta que la entrevista la hizo esta mamá, y que lo que aquí se está citando
es su palabra, no hay que dejar de escuchar que algo de la demanda se
desliza en sus dichos.

Con Mannoni se destaca la importancia de introducir de entrada el

diálogo, para que el sujeto pueda ubicarse con relación a su cuerpo, al espejo,
al espacio, a la familia, a su lugar en ella. Estas cuestiones están entramadas
según el lugar privilegiado que le ha sido dado en el discurso parental en tanto
“Down”, o como “el que no puede”, “el tonto”, etc. Pues hay un rol asignado al
niño y, a veces, la debilidad mental le sirve para encontrar un lugar en la familia
y desde allí hacer lazo con los otros, aún acosta de sacrificar toda posibilidad

72
de progreso. Esas son algunas de las cuestiones sobre las que se cree que,
apoyado en el discurso del psicoanálisis, el psicólogo debe aventurarse a
investigar en el trabajo con sujetos Down, cuestiones que marcan ciertos lazos
que impiden una realización autónoma del sujeto y que, se puede decir, el
Psicoanálisis puede desatar, destrabar. A veces puede suceder que si bien no
se hable de la debilidad mental del hijo o del retraso como condición del
síndrome que lo fija en la incapacidad, hay toda una “dinámica” que lo deja al
sujeto ubicado en el lugar de aquel que no puede, y que tiene que ver
justamente con lo que se sostiene en el discurso parental acerca de sus
habilidades, con el sentido y el lugar que les dado al retraso. Así, se propone
también el trabajo con los padres, donde cada integrante sea impulsado a
plantear su problema en torno a la condición del niño. Se recuerda que puede
suceder que el progreso del niño implique una castración, ya sea para la madre
como también para los demás miembros de la familia, por eso se considera la
importancia de tener en cuenta la familia, sus mensajes, y también la
importancia de hacer intervenciones a un nivel grupal, donde no sólo se trabaje
con el niño sino también con el grupo familiar. En relación a ello, Mannoni
sostiene que “…tras el rótulo de retraso, se puede hallar toda la gama de la
neurosis, la psicosis y la perversión, con la circunstancia de que la neurosis
ofrecerá siempre un carácter de gravedad inhabitual. La gravedad de la
enfermedad depende en esencia del sistema de relaciones en que el débil se
halla agarrado.”13

Se perfila entonces, como una de las vías posibles de abordaje, el

análisis de cómo se pone en juego, en las interrelaciones familiares, el sentido
otorgado por cada uno de los padres a la debilidad mental del niño, a fin de
comprender lo que significa para cada integrante y el tipo de vinculación que se
sostiene en función de ello. Esto permite trabajar sobre la modificación del tipo
de relación intrafamiliar, lo que permite que el tratamiento avance y que el
sujeto pueda desplegar sus interrogantes, sus problemas en torno a la
castración, etc.; pero ya como algo que le pertenece y no como lo que le pasa

13
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 72.
73
a mamá o a papá, sino a él como sujeto diferenciado de aquellos. Se trata de la
apertura de interrogantes que le permitan producir algo de lo propio. Se trata de
que el niño llegue en su discurso al dominio del yo, porque sino su verdad
queda alienada en la de los padres. Por eso se habla de autonomía y no de
readaptación, se trata de llevar al sujeto a asumir su propia historia, a que
pueda empezar a preguntarse por lo propio, y a construir un saber que le
pertenezca. En este sentido, con Mannoni se sugiere intentar mover al sujeto
de ese lugar de objeto sin deseos propios cuyo único rol consiste en colmar la
vida materna, porque el niño destinado a colmar la falta de ser de la madre, no
tiene otra significación que la de existir para ella y no para él. Es decir, se trata
de trabajar para que el niño con síndrome de Down no quede aislado en una
especie de torre de marfil, ya que, aparentemente readaptado, queda
igualmente aislado en un estado de dependencia total con relación al Otro. Se
trata de la apertura psicoanalítica sobre lo que para el sujeto constituye
demanda y deseo. La propuesta aquí es que el dueño de su destino sea el
propio sujeto.

En tanto que en el vínculo del niño al gran Otro hay un sentido que se le
ha otorgado a su debilidad mental, sentido que marca los caminos del sujeto y
sus posibilidades de progreso, de éxito o fracaso, se propone un abordaje en
donde, buscando el sentido de la enfermedad del niño en los padres, se pueda
trabajar con el sujeto para que asuma en su nombre su propia historia, en lugar
de hacer suyas las dificultades de aquellos; porque más allá del éxito escolar o
el abandono de un síntoma, o de la aparente “readaptación”, el problema
fundamental que convoca al quehacer del psicólogo, apoyado en el discurso
del psicoanálisis, tiene que ver con el sujeto y su deseo. Todo esto, a partir de
insertar al sujeto en el juego del significante, donde hay una articulación y la
producción de una significación, no un pegoteo en el que el niño quede
adherido a un rótulo. Se trata de animarse a ir más allá del lenguaje objetivante
y conducir al paciente al lenguaje de su deseo, en el cual hablará desde ese
saber no sabido, y allí se podrá escuchar algo del saber inconsciente del

74
sujeto. Se trata de movilizar a partir de intervenciones analíticas, de que la
palabra del sujeto sea liberada.

Maud Mannoni habla de la importancia de pasar al universo del yo y del

tú, es decir, que el niño se llame por su nombre frente al Otro, fuera del Otro.
Esto es posible si se le permite al niño el máximo de apertura en el espacio de
trabajo clínico, un despliegue que deja atrás antiguas rotulaciones. Entrar en
diálogo por encima de su debilidad mental.

Finalmente, se reflexiona sobre lo que permite el Psicoanálisis en el

abordaje de un sujeto con debilidad mental, y se cree que es que lo lleva a
cuestionarse sobre su condición y sus posibilidades más allá de su
insuficiencia. Y lo que es posible descubrir, es que muchas veces esa debilidad
tiene como función ocultar no sólo su propia falta de ser sino también lo que es
sentido como falta de ser en la madre. Por eso, lo que se toma como aporte de
Mannoni y que dirige la propuesta en este capítulo, es que se considera de
gran importancia investigar sobre el modo en que es vivida la debilidad mental
por el sujeto y su familia. Se trata de no tomar al CI como algo determinante
sino escuchar al sujeto, para captar, a través de su discurso y el de los padres,
el sentido que ha llegado a tener el retraso para uno y otros, y qué papel o qué
efectos ha tenido en la constelación familiar y la estructuración del niño.
Además, y en relación a lo desarrollado hasta aquí, se puede inferir que el
Psicoanálisis de sujetos con síndrome de Down es una experiencia que se
relaciona con el abordaje de psicóticos, por la forma en que la familia del sujeto
entra en juego de manera casi masiva en ocasión del tratamiento.

Así, a partir de lo analizado se puede sostener que, en el abordaje

psicoanalítico de un sujeto con síndrome de Down, lo que se debe perseguir es
una modificación de la posición subjetiva del niño respecto de su relación con
el Otro, que se genere un cambio que de lugar a la autonomía del paciente. Se
considera que es posible por lo tanto el trabajo en Psicoanálisis en estos casos,
que así como es posible trabajar en la apropiación del cuerpo por parte del

75
sujeto Down, también se puede trabajar en la apropiación de un decir. Tal vez
no se logre un trabajo en diván, pero se cree que sí se puede trabajar desde
una dialéctica verbal, desde la palabra, con el sujeto y también con sus padres.
Pues es con los medios del lenguaje, los medios del significante, que el se
puede operar.

De la posibilidad de aprender y construir de un saber propio:

Clemencia Baraldi en “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” de

1993, intenta reflexionar sobre ciertas cuestiones que se presentan en el
campo de la educación y la psicopedagogía, pero desde una mirada
psicoanalítica, es decir, generar un aporte desde el Psicoanálisis - a partir de
interrogantes que surgen en el trabajo clínico - sobre cuestiones que implican a
niños con retraso mental, entre los cuales dedica un espacio de análisis y
trabajo con niños con síndrome de Down. De este modo, generando un aporte
teórico y llevando a cabo un proyecto en una institución, investiga sobre la
posición del sujeto en su búsqueda y construcción del saber. Es decir, el aporte
que vale tomar de ella es en torno a la problemática del sujeto en relación a la
construcción de sus conocimientos y saberes. De este modo, se abordarán
algunas cuestiones que se suponen serán útiles para continuar analizando las
posibilidades de trabajo en la clínica con niños que padezcan síndrome de
Down.

Baraldi aborda la problemática del aprendizaje desde la teoría del sujeto,

y luego se introduce en la problemática de la deficiencia mental, la cual es
entendida por la autora como discursiva. Plantea que hay niños con síndrome
de Down que no sostienen un discurso de debilidad mental, entonces propone
analizar la posición del sujeto en su búsqueda y construcción de saber, hay
algo allí que permite comprender ciertas cuestiones; dirá que los aprendizajes
quedan jugados en la constitución subjetiva, y que la tensión que pueda
establecerse entre el niño portador de dicho síndrome y el gran Otro,
determinará su modo de conocer y de construir saberes. En torno a ello, se
76
acentúa el quehacer de psicólogo, encuadrado en el discurso psicoanalítico, en
ser apoyatura para tejer la relación del sujeto a su palabra.

Desde esta perspectiva, se propone hacer hincapié en la escucha

analítica, tanto de lo que puede decir el niño como lo que dicen sus padres
sobre el síndrome que aquel porta, así como también descubrir la posibilidad
de involucrarse que tiene cada integrante de la familia; ya que si hay un
espacio de significación eso permite que haya un punto de amarre que vincule
a los padres con su hijo por fuera de su síndrome, es decir, más allá de ser “un
Down”. Porque, en tanto que un sujeto no está en uno u otro de los
significantes sino en el espacio de significación que se genera entre ambos,
hay la posibilidad de que algo pueda historizarse en el sujeto más allá de su
afección genética. Se resalta, entonces, la posibilidad de introducir el diálogo,
que algo del orden del sentido comience a circular para poder ir descubriendo
los vínculos familiares, el lugar de este hijo con retraso mental, y cuáles son las
coordenadas que orientan dichas relaciones. La posibilidad de que los padres
se involucren, permite que se ponga en juego una asociación entre lo que le
ocurre a su hijo y lo que le sucede a ellos. Por eso también se hizo hincapié -
en lo desarrollado anteriormente - en la importancia de un espacio de diálogo
donde el niño pueda decir de su síntoma, y donde pueda trabajar sobre la
posibilidad de habitar su cuerpo, todo ello a partir de la posibilidad de
historizarse en tanto sujeto.

Se sabe que el sujeto adviene a partir de ciertas operaciones de la

constitución subjetiva, y que en dicho proceso se produce un encuentro entre el
sujeto y el Otro cuyo resultado es una escisión, una división, así, lo que se
constituye es un sujeto dividido, un sujeto barrado. Esta constitución se
produce en el campo del Otro, el sujeto se constituye a partir de su inscripción
en el campo del Otro; y es en este punto donde Baraldi plantea analizar la
problemática del aprendizaje. Se sostiene que es en el campo del Otro, allí
donde surge el sujeto, que quedan jugados los aprendizajes, que en tanto
lenguaje forman parte de su constitución. Así, se propone pensar las vicisitudes

77
de los aprendizajes como el efecto de las distintas tensiones que configuran el
circuito entre el sujeto y el gran Otro. El sujeto, en su devenir, en su
estructuración, donde queda atravesado por el mundo de la cultura y del
lenguaje, es pues demandado por ese Otro a aprender, a aprender a ir al baño,
a vestirse, a conocer los días de la semana, etc. Toda una serie de
aprendizajes que difícilmente serán consolidados si no hay Otro que espera
que ese niño aprenda. Ya se pudo señalar, cuando se trabajó sobre el Edipo,
que ese Otro primeramente es encarnado por la madre, pero aquí también es
necesario pensar que puede presentarse en lugares y tiempos distintos (la
madre, la escuela, etc.).

De esta manera, se entiende que la posibilidad o la factibilidad de la

circulación del aprender están determinadas por la posibilidad de que el Otro
demande adecuadamente, para que no se genere un punto de tensión en dicho
circuito que se vuelva poco o nada soportable para el niño. Baraldi dice “Un
niño con Síndrome de Down o con una lesión puede no presentar trastornos
(entendidos como conflicto) con el aprendizaje si su entorno demanda
proporcionadamente. Será, sí, alguien que aprenda más lentamente, pero no
tensionadamente. Podrá entonces utilizar su conocimiento y no sepultar su
deseo de saber. De esta manera su deficiencia pondrá un límite al quantum de
su conocimiento, pero no a la posibilidades de poder utilizarlo y buscarlo
inteligentemente.”14 Así, se infiere que alguien no afectado por una patología de
la deficiencia genética puede aparecer como discapacitado para aprender, lo
cual sería efecto de una demanda que desconoce la proporción a pedir,
proporción que tiene que ver con los tiempos y con el estilo del sujeto. En
relación a esto, con Baraldi se destaca que los interrogantes son acerca de la
construcción subjetiva no basándose en el funcionamiento de las estructuras
cognitivas tal como lo plantea Piaget. No se trata de un conflicto cognoscitivo y
de una re- equilibración como solución, porque de lo que se intenta dar cuenta
es de la impronta del significante sobre el sujeto, porque este se constituye de
manera singular.

14
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 15.
78
 Por lo tanto, se puede distinguir que el lenguaje, los aprendizajes, los
saberes no surgen de un adiestramiento, sino que, en tanto el sujeto es
hablado, la posibilidad de apropiarse de los conocimientos depende de cómo el
Otro lo inscribe, y tiene que ver con la posibilidad de que se genere un espacio
de significación, el cual sólo es posible si algo falta, si algo circula en la cadena
significante. Así, el niño construye su saber y su conocer desde el lugar que
ocupa en su relación al Otro, y aquí se retoma la importancia de investigar en
cada caso cómo se han ido sucediendo los tiempos del Edipo, cómo ha sido el
discurrir de los mismos, donde el sujeto ha debido caer del lugar de falo para
advenir sujeto, y donde se le ha otorgado una significación fálica al hijo vía la
intervención del Nombre del Padre. Los avatares de los tiempos del Edipo
tienen implicancias en la relación del niño con los aprendizajes y con el saber.
El modo en que haya sido operada la castración tiene su peso. Si hay otro que
no se muestra como castrado, pues se convierte en dueño absoluto del saber,
y no hay búsqueda, no hay posibilidad de que algo circule, porque en tanto
nada falta no hay posibilidad de que el deseo circule, de seguir buscando más
allá. Ha sido necesario, entonces, reflexionar aquí sobre la problemática
edípica y la relación de la posición subjetiva respecto de la castración y la
construcción del saber. Se sabe que el momento edípico que atraviesa el niño
está vinculado a sus modos de explicar ciertos enigmas que lo movilizan, y esto
sólo es posible si hay un Otro que no tiene todas las respuestas, y que
posibilita que el sujeto se pregunte. En relación a esto, pueden tomarse
algunas cosas de la entrevista realizada, en donde pareciera que la posibilidad
de preguntarse está algo obturada: “E: ¿Nunca cuando era más chico o
después les preguntó sobre cuestiones como el nacimiento de los niños y cómo
se hace para tener un hijo? No, él dice que los bebés salen por la pansa, que el
médico le abre la pansa a la mujer y saca al bebé….pero no sé si sabe bien
cómo es todo eso.” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

También puede escucharse la referencia de esta madre sobre el modo

en que Leandro se maneja con la búsqueda de nuevos conocimientos: “…es
flojo para estudiar”, “…no le gusta ponerse y practicar”, “Inventar algo le

79
cuesta”, “…no le hemos dicho nada y él tampoco nos ha preguntado nada”, “E:
¿Cuál es la actitud de Leandro ante sus producciones o cosas que él mismo
hace? N: Ay para él todo lo que hace está bien! El dibuja mejor que yo, sabe
trabajar con el padre en la finca. Y siempre que hace algo se lo muestra a todo
el mundo, para que lo feliciten para que le digan cosas (…) E: ¿y cuando algo
no le sale o no puede hacerlo cómo reacciona? N: El siempre intenta, aunque
uno le diga que no él se anima y prueba, pero cuando le sale mal lo deja de
hacer, no te dice nada…” (Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Por otro lado, en relación a preguntas sobre su condición Down,

escuchamos lo siguiente: “E: ¿Ud. cree que sabe que tiene síndrome de
Down? ¿Ha hablado con él sobre eso? N: Yo creo que sabe pero no lo acepta.
Un día le pregunté si sabía que era ser Down y me dijo “ser un niño especial”, y
yo le dije vos tenés síndrome de Down, pero no me dio mucha bola, no dice
nada de eso él. O si habla de los compañeritos o de alguien como él dice por
ejemplo…un día me dijo: como eso que hicimos cuando fuimos a la casa de
ese nene especial, sí le dijo yo, un nene que es como vos, pero no me dio bola,
como que no le interesa, pero sí, creo que sabe, no más que no lo acepta.”
(Nora, Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Desde el Psicoanálisis, se infiere que el niño no construye sus teorías

basándose en los datos que recibe de sus percepciones sino que lo hace
desde la posición que él ocupa respecto del Otro. Así, en tanto crea que su
madre está provista del falo (no está castrada) eso es porque él se ha
posicionado como ese falo para ella. Lo cual impide que el niño reconozca que
a ese Otro algo le falta, impidiendo todo surgimiento de preguntas. Es la caída
de la posición fálica la que le permitirá al niño generar preguntas y respuestas,
construir teorías, etc. (como acerca del nacimiento de los hijos por ejemplo). El
niño construye su saber desde una lógica, y que tiene que ver con la castración
del sujeto, con su posición respecto de la castración (posibilidades epistémicas
del sujeto en torno a su posición frente a la castración).

80
 En función de lo desarrollado, se considera que es de suma importancia
trabajar o tomar como punto de abordaje clínico el vínculo que existe entre la
madre y el niño con síndrome de Down, relación que, como ya se analizó, se
perfila hacia el establecimiento de una díada, donde no hay un yo y un tú sino
una madre y su objeto de cuidado. El ser todo para el Otro, el ser eternamente
dependiente de esa madre que ha de dejar todo para cuidarlo siempre, le
impide al niño Down la búsqueda del propio recorrido. Es necesario que se
rompa esa relación dual, es necesario que el Otro se inscriba como castrado y
que el niño comience una búsqueda donde se pregunte e intente responderse
desde su lugar como sujeto. Es necesario que se notifique que si el Otro está
barrado no hay quien posea un saber absoluto y que él está invitado a producir
un saber, y que es capaz de hacerlo en tanto hay un deseo que moviliza.
Porque, como ya se dijo, más allá de su retraso mental no le está impedido
advenir como sujeto. En este sentido, el profesional debe apartase de lo que es
factible de tipificación o estandarización, porque hablar de sujeto remite a
subjetividad. Y hablar de vicisitudes de los aprendizajes es referirse justamente
a las aventuras o desventuras, a los recorridos o encasillamientos posibles de
los que resultan los aprendizajes del sujeto. El aprender es un proceso que
tiene que ver con el deseo que puede sostenerlo, y con la posibilidad de
subjetivar una enseñanza, lo cual le permitirá al sujeto aprender.

Clemencia Baraldi sostiene que “…si pensamos la cuestión educativa

desde el sujeto que soporta los aprendizajes, esto determinará por su propio
peso un estilo de lectura, como también una posición frente a la misma. Lectura
y posición que encuentran un punto de amarre en el psicoanálisis en tanto y en
cuanto es desde allí desde donde podemos suponer un sujeto”15.

Apoyado el psicólogo en el discurso del psicoanálisis y siendo su lugar el

que remite a una ética, la del psicoanálisis, y donde se presta al lugar del sujeto
supuesto saber una vez instalada la trasferencia, se sostiene que es posible el
trabajo analítico. Así, la estructuración de un discurrir discursivo permite ir

15
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 30.
81
develando la verdad puesta en juego (verdad que se va encauzando de a
poco), y poder situar el saber ya no sobre el psicólogo sino como el decir
mismo de los enunciados que circulan. Soportando un lugar al que se le
supone un saber, se logra que el saber circule y se enuncie una verdad que se
haya en el decir del sujeto. Se destaca entonces, que es necesario trabajar con
los distintos niveles discursivos en los que aparece tomado el niño, como “el
que no puede aprender” o como “el que no sabe”, por ejemplo, y descentrar el
malestar puesto en torno a ello, abrir el espacio para un decir más allá, y donde
se pueda interrogar sobre la relación entre el sujeto y el Otro en torno a la
demanda de aprendizaje. Y en la medida en que el paciente hable, que teorice
sobre su síntoma es que el trabajo psicoanalítico funciona. La propuesta es
trabajar con el sujeto con síndrome de Down a partir de la posibilidad de que él
comience a escucharse en lo que dice sobre su síntoma, sobre lo que le
ocurre. Entonces, poder operar con y desde el saber, sólo es posible partiendo
del sujeto que lo persigue, que lo instituye como sujeto que busca. De este
modo, investigando sobre la posición subjetiva en relación con el saber, se
podrán conocer los senderos y el estilo de sus búsquedas. Por lo tanto, no se
considera que el retraso mental del sujeto con síndrome de Down sea un
impedimento para el trabajo psicoanalítico. Más allá de su retraso mental y de
su CI, hay una trama en la que sujeto y conocimiento se interconectaron con un
estilo propio, y que tiene que ver con su estructuración subjetiva, con su
advenimiento como sujeto. De entrada hay algo que es sellado por la
organicidad y que determina un modo especial de vinculación, por eso se
infiere que es primordial, para el abordaje del paciente con síndrome de Down,
escuchar cuál es el lugar y la significación que el sujeto y su condición (su
retraso mental) ocupan dentro de la estructura familiar. Y trabajar sobre ese
vínculo entre padres e hijo.

De esta manera, con los aportes de Maud Mannoni y Clemencia Baraldi

en lo desarrollado en este capítulo, se cree que, como resultado de un abordaje
psicoanalítico, el sujeto con síndrome de Down podría lograr independencias
en cuestiones cotidianas, también en lo educativo y en lo laboral, si - aunque

82
su CI no haya variado – su funcionamiento se ha modificado posibilitándole un
despliegue autónomo como sujeto independiente respecto del Otro.

La propuesta es que, el sujeto con síndrome de Down, que porta la

marca del retraso mental como algo que puede condenarlo a un estancamiento
imposibilitando todo progreso, todo proyecto de vida, no tiene por qué ser
alguien que tenga dificultades para conocer, para aprender y producir; porque
no es un “conjunto de estructuras cognitivas”, es sobre todo un sujeto del
deseo, y es a ese sujeto a quien el profesional debe aventurarse a escuchar.
La aventura supone un espacio de sorpresa, un espacio de lo que no se sabe,
la aventura permite el devenir del sujeto del deseo. Se considera a los sujetos
con síndrome de Down como sujetos receptores activos, que ponen en juego
sus deseos en los distintos ámbitos del conocimiento a partir de su particular
actividad cognitiva. La siguiente cita que tiene que ver con esto que se
propone: “Trabajar con niños con “pronósticos” y “diagnósticos” de
imposibilidad, es sin duda una tarea devastadora si el acento cae sobre la
imposibilidad que viene reglada desde afuera. Más aún, si se trata de
solucionarla o remediarla. Este intento aplastaría al sujeto y su deseo, lo
encallaría remarcando el lugar pronosticado por un saber que no le pertenece
(…) Poder leer, escuchar en el cuerpo, en el juego, algo del sufrimiento del niño
y sus alternativas de goce, es poder escuchar sus posibilidades.” 16

Se puede sugerir que debe trabajarse en la apropiación por parte del

niño de sus marcas, de su discurso, de su cuerpo, de su saber, en la
apropiación de un decir. Trabajar para que algo de la discriminación, de la
ordenación entre el sujeto y el Otro se instale, para que se inscriba algo de lo
propio, haciendo hincapié en que es posible producir un saber. Que el sujeto
pueda correrse del lugar en donde algo parece coagulado, que pueda ir más
allá de donde tropieza, y pueda construir un lugar que le pertenezca y en donde
algo pueda hacer. Por eso la importancia de escuchar al sujeto a través de su
palabra, de sus relaciones con los otros, de sus actividades, de sus intereses.

16
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 97.
83
No se pretende desconocer la alteración genética, pero intentando separar lo
más posible al sujeto del deseo de sus diagnósticos y sanciones de
imposibilidad que operan como obstáculos, se permite un pasaje del “no poder”
a la posibilidad de producir algo propio (un hacer, un proyecto, etc). “Reconocer
la enfermedad, poder nombrarla pero también reconocer que no todo es un
síndrome ni una discapacidad: que no tiene el sujeto por qué tener “deseo
discapacitado”, y que hay muchas cosas que sí puede hacer.”17

Por otro lado, se toma la idea de Baraldi de que la deficiente creencia del
sujeto a su palabra hace deficiente la construcción de los lazos sociales. Y que
se cree en la palabra propia a partir del juego, ya que este permite aventurarse
a suponer lo que se sabe que no es cierto, lo cual implica poder amarrarse a
una creencia. Jugar implica un trabajo que produce el niño, una creación
propia, lo mismo sucede en el aprender. Para pensar en relación a esto se cita
algo de la entrevista: “Le gusta pintar, también le gusta hacer cosas de
manualidades, para pintar es re prolijito. Le gusta jugar a la play…”, “Cuando lo
veo aburrido le digo que juguemos, que proponga cosas y ahí nomás inventa
juegos”, “le gusta más pintar. Copiar dibujos sí, pero él hacer algún dibujo,
inventar algo le cuesta”, “También le copiaba todo a la hermana, siempre fue
así. Los pañales los dejó junto con la hermana, él le copiaba todo…” (Nora,
Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

Finalmente, el hecho de plantear la debilidad mental como discursiva

implica que si se pregunta ¿Qué es aquello que hace al deficiente deficiente?
La respuesta que surge es que se trata de una insuficiente posición respecto
de la búsqueda de saber, es decir, una carente relación a su palabra, que lo
ubica al sujeto de un modo no suficientemente instalado en un discurso. Es
como estar al margen de un discurso. Se aprecia entonces, que la debilidad es
planteada como una posición para el ser hablante, y que un sujeto - como en
el caso del Down – marcado por una carencia real que se diagnostica y se
nombra como retraso, puede o no instalarse en un discurso de la debilidad

17
Baraldi, C. “Aprender: la aventura de soportar el equívoco” (1993). Homo Sapiens Ediciones, pág. 106.
84
mental. Esto es algo que seguramente permite seguir interrogando acerca del
retraso mental en los sujetos con síndrome de Down, pero aquí se plantea que
no es algo que se impone como impedimento para el abordaje clínico
psicoanalítico.

85
 CONCLUSIÓN:

Llegado el momento de concluir, puede decirse que si bien se partió de

la idea de investigar sobre el abordaje clínico psicoanalítico de sujetos con
síndrome de Down, donde se intentó analizar ciertas cuestiones que
permitieran generar aportes sobre el trabajo individual y directo con el sujeto;
se advierte que la investigación fue virando hacia nuevas consideraciones.

Fue a partir de la entrevista, la cual no fue directa sino a la madre de un

sujeto con tal síndrome, que se pudo considerar la importancia de la familia en
el abordaje clínico. Es decir, a partir de lo investigado y analizado en torno a la
relación fantasmática entre el niño Down y su madre, así como también en
relación al cuerpo, a la imagen y la inscripción significante operada por el Gran
Otro en la construcción del cuerpo del sujeto, y finalmente cuestiones sobre la
posición del sujeto respecto de sus aprendizajes, lo cual depende en gran parte
de cómo es el vínculo entre el sujeto y el Otro; pues, es partir de esto que se
puede plantear que, al momento de pensar en vías posibles de abordaje
clínico, resulta esencial un espacio de trabajo con la familia del sujeto.

No se desestima el trabajo individual sino que, como aporte al mismo, se

perfila como esencial darle un lugar a la familia y trabajar sobre los vínculos
entre padres e hijo. Vale decir, que esto dependerá también del caso por caso,
ya que no hay una regla general sobre el quehacer del psicólogo - apoyado en
el discurso del psicoanálisis - en el abordaje de sujetos con síndrome de Down,
así como tampoco la hay en el abordaje de otros sujetos. Por eso, como una
vía posible se perfila el trabajo con el sujeto y con su familia.

Por otro lado, en relación a lo que informa el discurso médico sobre el

síndrome de Down, se infiere que sirve como referencia para conocer sobre
cuestiones propias del síndrome, tal como su causa, sus características, etc.
De hecho, se puede percibir que la palabra del médico tranquiliza a los padres
86
y de algún modo orienta en función de lo que se cree que es “mejor” para el
niño o lo que éste “necesita” según su afección. Pero desde esta orientación
teórica, se propone ir más allá del discurso médico, se hace hincapié en el
sujeto, en su constitución subjetiva, en sus modos de subjetivar y darle un
sentido a lo que acontece en su cuerpo, en lo que experimenta en sus vínculos
familiares y lo que atañe a la posibilidad de apropiarse de un decir y construir
un saber.

De esa manera, se interrogó sobre el tipo especial de relación que se

establece entre madre y niño con síndrome de Down, y a partir de ello se
puede concluir que hay ciertas cuestiones que se vuelven significativas para
tener en cuenta al momento del trabajo clínico, entre ellas: la reacción de la
madre ante la llegada de un hijo con tal síndrome, si hubo rechazo, culpa, etc.;
el tipo de vínculo que se establece a partir de ello, qué de su posición como
madre, es decir cómo se inscribió el deseo; también qué de la función del
padre, y si hubo intervención o no, o cómo fue esa intervención. Todas
cuestiones que tienen que ver con la problemática edípica y que determinan el
modo en el sujeto se estructura. En relación a esto, se plantea que si el niño se
ubica como puro objeto de los cuidados maternos, eso tiene sus efectos sobre
la intervención de la ley paterna, a veces imposibilitándola.

Por lo tanto, una vía posible es trabajar sobre los lazos familiares, en
vistas de desobstruir el camino hacia la autonomía del sujeto, lo cual supone un
trabajo tanto para la madre como para el niño. La propuesta es trabajar en pos
de una independencia por parte del sujeto, hacer lugar a su dimensión de
sujeto autónomo. Que la independencia sea del hijo y también de la madre, que
ésta suelte a ese niño y le permita ser dueño de su propio destino. Algo en
relación a esto, a la dificultad de separarse madre e hijo, pudo advertirse en un
caso particular: “…creo que él se apoya mucho en mí (…) Yo nunca lo dejo
sólo, me da miedo que se quede solo (…) trato de estar siempre con él” (Nora,
Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

87
 Se propone generar un espacio de escucha analítica donde el niño
mismo pueda contar su historia, y así abrir el espacio para que pueda darle un
sentido a lo que le pasa. A la vez, un espacio de trabajo con los padres, en
donde se intente descubrir qué desean, qué esperan de este hijo, trabajar
sobre el lugar que ocupa el sujeto en la estructura familiar y sobre ciertas
cuestiones que tienen que ver con la demanda materna, lo cual se vuelve
determinante respecto de la posición del sujeto, “… me gustaría que madurara
y que llegue a tener una ocupación, que sepa qué es trabajar...” (Nora,
Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

En relación al cuerpo, se vuelve interesante para el abordaje clínico

indagar acerca de los primeros años de vida del sujeto y descubrir (en cada
caso) cómo se ha ido desenvolviendo la madre en los cuidados de su hijo, qué
ha recibido el niño del impacto que produce sobre el Otro, cómo ha sido
simbolizada la carencia o falla que toma al cuerpo en lo real. El niño Down llega
a este mundo simbólico con una marca real en su cuerpo operada por un
síndrome, lo cual se cree que determina un imaginario diferente, y que se
constituye y queda dependiendo del Otro que mira y que da una respuesta para
que esa imagen encaje en alguna nominación, “era hermoso! Peladito peladito,
casi nada de pelo, gordito y re bonito. No nos dábamos cuenta, parecía normal,
lo único que yo le veía era que tenía el dedo gordo más grande que el resto de
la manito, y también algunos lo veían muy cabezón.” (Nora, Entrevista, 20 de
diciembre de 2012).

Entonces, tomando al síndrome de Down como algo que puede portar

un sujeto, se cree que la manera en que este pueda subjetivar lo que acontece
como real en su cuerpo, depende de la imagen devuelta por los padres y de la
palabra de ellos en relación a su síndrome y su cuerpo, del sentido otorgado
por ellos sobre lo que acontece en el cuerpo. Así, si el niño viene al lugar de un
puro objeto para cuidar, se produce una situación donde más que un sujeto con
un cuerpo habrá un organismo enfermo, un niño cuyo ser es definido como “un
síndrome de Down”, y por lo tanto, como objeto ofrecido a los cuidados de la

88
madre, por lo que no habrá posibilidad de que se establezca una clara
discriminación entre el sujeto y el Otro.

Se propone, de este modo, como vía posible de abordaje psicoanalítico,

el trabajo en torno a la discriminación entre lo propio y lo del Otro, entre el
sujeto y su madre, como un camino para que lo que el sujeto pueda
experimentar con su cuerpo sea reconocido como propio. De eso se trata el
trabajo con el sujeto que implica la posibilidad de habitar el cuerpo, y que
implica también un espacio de trabajo con la familia. Se trata de un trabajo en
torno a la discriminación yo-tú y también en torno a reconocer las limitaciones
que determina el síndrome, pero encontrando salidas alternativas en relación a
lo que sí puede hacer el sujeto (nadar, andar en bici, dibujar, cruzar la calle,
hacer deporte, etc.). Reconocer la patología, poder nombrarla pero también
reconocer que hay muchas cosas que el sujeto sí puede hacer.

Otro punto analizado fue sobre el sentido otorgado a la debilidad mental

en el discurso de los padres y sobre la posibilidad de aprender y construir un
saber por parte del sujeto. Dos cuestiones que, puede decirse, tienen relación,
en tanto que la significación que los padres le otorguen a la debilidad mental
influye sobre el modo en que el sujeto aprende, sobre la posición del sujeto
ante la búsqueda y construcción del saber. Si el niño es demandado a
aprender, porque se lo cree capaz, posiblemente sea a ello a lo que responda;
ahora, si por un lado se escucha que para la madre es “un niño inteligente”,
pero por otro lado ésta sostiene que hay muchas cosas que “no puede
aprender”, pues, lo que se escucha es que lo que se espera de este niño tiene
más que ver con una incapacidad que con un progreso: “es más inteligente que
yo”, “pinta mejor que yo…”, “nunca pudo aprender a andar en patín”, “Él no
sabía succionar y creo que nunca aprendió bien (…) no había forma” (Nora,
Entrevista, 20 de diciembre de 2012).

De este modo, se ha analizado cómo el lugar que se le otorgue al sujeto

en la familia influye sobre su desenvolvimiento escolar. Por lo que se propone

89
trabajar sobre el “peso” que en la vida del sujeto tienen ciertas significaciones
en torno a su retraso o debilidad mental, ateniéndose por supuesto a la
particularidad de cada sujeto.

El Síndrome de Down impone una condición real que porta el sujeto,

pero no se impone como un límite que le impide advenir como sujeto del deseo.
Posiblemente tenga mayor dificultad para la realización de ciertas operaciones
intelectuales, y posiblemente la mayoría de sus aprendizajes hayan sido
construidos a partir de la memorización, pero se infiere que la construcción de
sus conocimientos y la producción de un saber dependen de su posición
subjetiva. Por lo tanto, se cree que es posible trabajar desde el psicoanálisis
con sujetos con síndrome de Down, y que psicólogo - sostenido en el discurso
psicoanalítico - debe aventurarse a la experiencia que ello involucra, en la que
la familia tiene un lugar importante, y donde es posible embarcarse en un
camino desconocido, y encontrar un lugar para el sujeto más allá de su
síndrome, donde es posible el despliegue de su propio andar.

Por otro lado, se considera que lo abordado en esta investigación

permite realizar significativos aportes a la temática planteada, y que
seguramente se dispone como la apertura hacia nuevos interrogantes y futuras
reflexiones.

Desde este aporte, se concluye que es posible un lugar para el sujeto

Down en la clínica psicoanalítica, que es posible un trabajo donde tenga lugar
también la familia del sujeto, y que es posible ir más allá de la deficiencia,
buscar más allá del significante que coagula. “Lo que cuenta es buscar, más
allá del deficiente, la palabra que lo configura como sujeto presa del deseo.”18

18
Mannoni, M. “El niño retardado y su madre” (1964). Buenos Aires: Ed. Paidos 2011, pág. 156.
90
 ANEXO 1:

Entrevista en profundidad a Nora, mamá de Leandro de 16 años:

Entrevista realizada en San Martín, Mendoza, 20 de diciembre de 2012.

E: ¿Cómo está compuesta la familia?

N: Somos cuatro, el papá Daniel, Leandro que tiene 16, mi hija Mercedes de 14
y yo Nora.
E: ¿Quiénes viven en esta casa?
N: Nosotros cuatro.
E: ¿A qué edad quedó embarazada de Leandro?
N: A los treinta años, con mi marido estuvimos mucho buscando, hasta que al
fin quedé embarazada de Leandro.
E: ¿Cómo vivieron la noticia del embarazo?
N: Bien! Yo estaba feliz, porque estuve tres años esperando, después de tanto
buscar, me puso re feliz, mi marido también se puso muy contento. Todos, mi
familia se alegró mucho porque sabían que hacía tiempo que lo veníamos
buscando; y todos se re entusiasmaron con la llegada del bebé.
E: ¿Fue un hijo deseado?
N: Sí, si fue un hijo deseado y esperado.
E: ¿Qué expectativas familiares había entorno a la llegada de este hijo?
N: Al ser el primer hijo, eran todas las expectativas, imaginate que mis
hermanas ahí nomás le empezaron a comprar ropita, yo también, le compré de
todo! Tenía sus juguetes, su ropita. Cuando él llegó ya tenía su habitación
preparada y todo. Fue con muchísimo entusiasmo que se lo esperó. Todos muy
felices, mi papá estaba re feliz, porque a parte yo era muy apegada a mi papá y
él lo vivió con mucha alegría porque yo estaba re ilusionada con el bebé.
E: ¿Esperaba nena o varón? ¿Había alguna preferencia?
N: No, queríamos tener un bebé y no nos importaba que fuera. Todos me
decían que iba a tener una nena por lo gorda que estaba, pero no me

91
interesaba eso a mí, y bueno después supe que era varón, pero no tenía
preferencias, no pensaba mucho en eso.
E: ¿Cómo fue el embarazo? ¿Cómo lo vivió?
N: En el embarazo yo engordé treinta y tres kilos, la verdad que los últimos
meses ya quería que naciera, que naciera porque me descomponía mucho. Lo
viví bien, estaba feliz, pero no me sentí cómoda porque me descomponía, en
todo el embarazo de Leandro estuve descompuesta. Pero lo que me pasaba a
mí era distinto a otras mamás, porque cuando yo comía se me pasaba la
descompostura, por eso creo que engordé tanto! El médico me decía que no
tenía que engordar tanto y me daba indicaciones para que me alimentara bien,
pero bueno engordé igual. Estuve con estudios de todo tipo, porque el médico
quería saber por qué yo engordaba tanto. Ya el segundo embarazo fue distinto,
más tranquilo en ese sentido.
E: ¿Cómo fue el parto?
N: Tuve cesárea, pero fue todo muy raro, porque yo veía que en el embarazo el
médico me hacía muchas ecografías, era todo el tiempo ecografías pero no me
decía si había algo que no estaba bien, yo creo que en eso estuvo mal porque
cuando tuve la cesárea, que fue así porque él lo decidió, porque yo incluso
rompí bolsa y ahí me llevaron, me sacó todo el ovario derecho. Tenía un quiste
que había venido creciendo junto al embarazo. Yo nunca supe muy bien desde
cuándo lo tenía ese quiste, porque el médico no me dijo nada, ni a mí ni a mi
marido. Imaginate que mi marido se re preocupó, todos se preocuparon,
porque la operación de cesárea duró desde las ocho de la mañana hasta las
dos de la tarde! Lo que pasa que yo iba sola a hacerme las ecografías porque
mi marido estaba siempre trabajando, pero qué le costaba al médico decirme
que fuera un día acompañada si no me lo quería decir a mí sola. Igual creo que
también sabía o algo sospechaba que el bebé podía tener el síndrome, pero
nunca nos dijo nada.
E: ¿Qué sintió cuando vio a su hijo por primera?
N: Ay que era hermoso! Peladito peladito, casi nada de pelo, gordito y re
bonito. No nos dábamos cuenta, parecía normal, lo único que yo le veía era
que tenía el dedo gordo más grande que el resto de la manito, y también

92
algunos lo veían muy cabezón. De que tenía Down nos enteramos mucho
después.
E: ¿Entonces Uds. no tuvieron algún diagnóstico durante el embarazo que les
dio indicios de que podía tener síndrome de Down?
N: No, es que en esa época me imagino que en las ecografías no se veía
mucho capaz, que sé yo, tampoco estaban las que hay ahora en 4D. La verdad
que nunca nos dijo nada el médico.
E: ¿Cuándo y cómo fue el momento en que recibieron la noticia de que el niño
tenía síndrome de Down?
N: Fue después que nació cuando supimos, a los cuatro meses más o menos
fue que empezó todo, porque mi hermana me preguntaba si le había hecho los
análisis, porque el hermano de mi marido también decía que lo veía parecido al
sobrino de mi cuñada, que tiene Down también. Y no te imaginas lo mal que
me cayó! Ay no no, me cayó tan mal! Y también me decían que era muy
chiquito, pero pesó 3 kilos y medio cuando nació, y el médico nos decía “pero
qué quieren si es un niño prematuro”. Pero para mí nació a término, si yo rompí
bolsa y todo el embarazo fue normal; pero bueno era el primer hijo y yo no
sabía muchas cosas, hay cosas que no tenía ni idea y después fui
aprendiendo.
E: ¿entonces cómo fue en ese momento en que les dieron la noticia?
N: Bueno, al principio yo no me daba cuenta, tenía tres meses y no se sostenía
la cabeza, y mi mamá me decía no se sostiene la cabeza, le preguntamos al
médico y nos dijo “bueno póngalo boca abajo”, porque en ese tiempo te hacían
acostarlo de costadito y que sé yo, así es que de ahí era todo el tiempo ponerlo
boca abajo, pero no, no se sostenía la cabeza. El tema con ese médico,
después cambié de doctor, era que siempre que le preguntaba algo porque
veía o me decían que lo veían distinto a los demás bebés, bueno el médico
siempre me decía algo, o como que me daba una respuesta que encajaba en
algo y listo, y yo me tranquilizaba. Pero fue en enero me acuerdo, hacía
muchísimo calor, fue horrible cuando me lo dijo, porque justo teníamos turno
ese día, y lo esperé un montón al médico, encima llegó y andaba malhumorado
parece. Y la cosa fue que yo me fui feliz ese día porque ya le íbamos a

93
empezar a dar de comer, entonces cuando le pregunté “¿doctor ya le podemos
dar de comer?”, y me contestó mal, así nomás, como que no me preparó, “no”
me dice; y le pregunto “por qué”, y me dice “porque tiene síndrome de
mongolitismo”.
E: ¿Y cómo reaccionó Ud.?
N: Creo que el mundo se me terminó, me bloqueé mal, fuimos a muchos
médicos después, a este primer doctor no volví más. Fue otro doctor el que me
dijo “él es Down”.
E: ¿Y qué pasó entonces, cuál fue su actitud?
N: Yo estuve una semana sin cambiarlo, sin atenderlo prácticamente, no me
levantaba de la cama, lo atendía mi marido. Me cayó muy mal a mí, no lo
atendía, era un rechazo, yo no podía entender por qué me pasó eso a mí.
Después, con el tiempo, cuando fuimos a otros médicos y cuando le hicimos
los estudios en medicina nuclear en la ciudad, y que ahí lo vieron varios
médicos, y una doctora nos explicó que no era por algo que hayamos tenido
nosotros con el papá, porque nos hicieron los estudios y éramos compatibles,
nos dijo que no era la culpa de ninguno de nosotros y que no era por nada en
especial, que no había una causa o algo que hizo naciera así, que era porque
Dios lo había querido así. Y así fui de a poco aceptando. Después aprendí
mucho con él, es que lo que ellos te enseñan… lo que estos chicos te enseñan
es que su vida es tan diferente! Leandro me enseñó tantas cosas!
E: ¿Qué cosas le enseñó a Ud. Leandro?
N: Y que sus ritmos son distintos, que ven la vida de otra manera ellos, que
capaz uno se preocupa por tantas cosas, y yo veo que él es mucho más fuerte
para algunas cosas…que tiene sus ritmos pero que también es muy inteligente
para un montón de cosas.
E: ¿Cómo qué por ejemplo?
N: Y que cuando alguien lo desprecia o le hace burla, él es como que le pone
una pared, no hace un berrinche y empieza a llorar o a quejarse, es mucho
más inteligente, directamente no te habla más, te ignora y sigue con sus cosas.
E: ¿Cuál fue su actitud en los primeros años de su hijo? Y ¿Cuál fue la actitud
del papá?

94
N: Y tuvimos que empezar todo de nuevo cuando supimos que tenía el
síndrome, porque vos esperas algo y después eso se derrumba. Yo esperaba
que fuera como cualquier persona y no. A mí me calló mal y me pasó eso que
te dije, al principio sufrí muchísimo y tuve rechazo, después cuando mi papá y
mi mamá me decían que no, que yo era capaz para cuidarlo y que tenía que
luchar por el bebé, y también mi marido, porque él me ayudó muchísimo, creo
que le cayó más mal que a mí la noticia, pero se las aguantaba y lo atendía
cuando yo no lo hacía en esos días que estuve tan mal. El siempre me
acompañó mucho, ya después cuando yo me hice de coraje, cuando
empezamos con la estimulación temprana ya eso lo hacía yo sola. Mi marido
siempre estuvo atento a darme la plata que fuera necesaria y esas cosas, pero
yo era la que lo llevaba a todos lados. Y fue complicado porque a los seis
meses de Leo me quedé embarazada de Mercedes, entonces cuando ella
nació los críe a los dos prácticamente juntos, iba con los dos de acá para allá,
mi familia, mi mamá también me ayudó muchísimo, Elena también, que es la
señora que me ayuda en la casa y también que lo ha cuidado de chico a
Leandro cuando yo he estado dando clases, porque doy clases de dibujo.
E: ¿Temores, dudas, qué les generó la noticia de su condición?
N: Mi marido tenía miedo que terminara postrado en una cama, porque una
prima de él tiene una nena que es paralítica cerebral, y él pensaba que Leo iba
a terminar así no sé. Teníamos muchos temores porque no sabíamos nada de
eso, hasta que nos hicieron ese estudio genético para confirmar y ahí te dicen
todo!! Te orientan sobre las enfermedades que puede tener o los problemas,
por ejemplo, siempre le hacemos chequeos del corazón o para ver si no tiene
problemas de tiroides, de diabetes, bueno todas esas cosas. Lo único que no
tiene Leandro es la lengua tan grande, él puede hablar bien, hay otros chicos
que tienen problemas en la boca, Leo no.
E: algo más sobre esos momentos, ¿qué les dijeron los médicos?
N: Yo te conté cuando la doctora nos confirmó con los estudios que le hicieron,
pero antes de eso nos habían dicho que a veces tienen los rasgos físicos pero
no son Down, y eso a mí medio que me esperanzó, no sé, me ilusioné, y
cuando le hicimos los análisis los resultados iban a estar para mi cumpleaños,

95
así que no quise ir, fui después, y ahí cuando me confirmaron lógicamente
lloré, lloré desde ese momento hasta que llegué a la casa de mi mamá, todo el
camino llorando, y me preguntaba por qué nos pasó eso, hasta que bueno, esa
doctora que te digo nos explicó bien y ahí empecé de a poco a aceptar y a
entender qué tenía mi hijo. No fue fácil eh!
E: ¿Cuál era la actitud de los abuelos u otros familiares para con el niño? ¿Qué
decían, cuál ha sido su postura?
N: Mi familia me decía “vos tenés que seguir adelante, tu obligación es esa, sos
capaz”, y así le seguís dando y le ponés todo el esfuerzo para hacer lo que
mejor puedas. Es un trabajo muy grande, le tenés que dedicar mucho, yo todo
lo que tuve al alcance lo hice. A veces también se complica cuando no tenés
los medios económicos para llevarlo a un instituto especial o algo así que te
aconsejan los médicos, pero bueno, yo siempre me las rebusqué para llevarlo
acá en San Martín o en Rivadavia a los lugares en donde podían ayudarlo y en
donde él iba a poder desarrollarse y aprender algunas cosas. Porque cuando
nos confirmaron que tenía el síndrome nos mandaron a Rivadavia para
empezar la estimulación, y ahí empezó toda la búsqueda de un lugar donde
nos ayudarán, donde lo atendieran. En la ciudad había un lugar que nos
dijeron, pero nos salía mucho por mes porque la obra social no nos cubría. Así
es que buscamos por acá.
E: ¿A qué lugares lo llevó? ¿Cómo fue eso?
N: Al principio fue difícil porque acá en S. M. no había nada, hay muy poco.
Fuimos al Irid durante tres años, en Rivadavia, desde los cuatro meses que
empezó con la estimulación, ahí le hacían ejercicios de kinesiología y de otras
cosas más, por ejemplo para que empezara de chiquito a tonificar los músculos
para que después no le costara tanto caminar, también para la postura, para
que pudiera sostener la cabecita, y esas cosas que te dicen que tenés que
hacer. A los dos años y medio fue a la guardería, una guardería para niños
especiales y también comunes – ignorantemente te lo digo - después, a los
cinco años lo quise inscribir en el jardín de una escuela normal, y primero me
dijeron que sí y después que si no venía con un apoyo de la escuela especial
no podían integrarlo. Así es que la cuestión fue que empezó el jardín a los seis

96
años, y la maestra de ese jardín hizo mucho para que lo integraran a la
primaria, pero después de jardín hizo primero no más, porque la maestra que
tuvo en primero me decía que no podía integrarlo, y hacía reuniones con los
otros padres y a mí no me llamaba, la cosa que hizo notas y notas hasta que
me pidieron que lo sacara al niño de la escuela porque no era capaz de
integrarse. Esa maestra y la directora me hicieron la vida imposible, no había
forma de que quisieran integrarlo! Aparte el niño sentía el rechazo. Después
recorrimos un montón de escuelas porque ninguna me lo aceptaba, y encontré
una escuela en Junín, la escuela Reta, ahí hizo jardín y la maestra que le tocó
era buenísima, lo ayudó muchísimo para que lo integraran en la primaria
también, así que después hizo primero, segundo y tercero, pero ya ahí resultó
muy difícil, porque él no quería hacer sus tareas, quería hacer la tarea de sus
compañeritos.
E: ¿Cómo es eso? Explíqueme un poco más.
N: La maestra le escribía en un lado del pizarrón las tareas para él y del otro
lado para los demás chicos, y él quería copiar lo que copiaban y hacían los
otros chicos. Entonces llegaba a la casa y yo le miraba los cuadernos y tenía
todos rulitos, todo escrito con rulitos, porque claro, no sabía escribir en cursiva
entonces él intentaba pero le salía cualquier cosa, le salían rulitos. En imprenta
si sabía copiar, pero no, él quería hacer lo que hacían sus compañeros. Así es
que la maestra me dijo, me aconsejó que tal vez era mejor llevarlo a una
escuela especial para que él sienta que podía hacer lo mismo que hacían sus
compañeros. Que iba a estar mejor integrado con una maestra de chicos
especiales.
E: Por lo que me dice, aunque parece que le costaba, ¿asimismo él se
interesaba por lo que la maestra daba en clases?
N: Sí, él se interesaba, pero porque quería hacer las mismas cosas que los
demás, pero me parece que no entendía mucho, intentaba copiar en cursiva y
no podía.
E: Así es que Jardín, primero, segundo y tercero lo hizo en la escuela Reta y
después ¿qué pasó?

97
N: Yo lo charlé con mi marido y llegamos al acuerdo de sacarlo de la
integración en esa escuela para ir a una escuela especial. Muchos me dijeron
que no iba a poder en una escuela normal, todos me aconsejaron que lo llevara
a una especial y que sé yo. Pero bueno, cuando sos madre hay muchas cosas
que no sabés y más en este caso que Leo tiene el síndrome de Down, así que
yo tuve que probar, y bueno probé con la integración en una escuela normal y
no me gustó, porque también lo veía a él que sufría mucho queriendo hacer lo
que hacían sus compañeritos o que a veces también algunos lo rechazaban.
Porque todo el mundo te dice, “ay que ternura tu hijo, un nene especial” y un
montón de cosas lindas, pero también te encontrás con mucho rechazo, hasta
que no te pasa no sabes cómo son las cosas. Así que después de esa
experiencia lo inscribimos en la escuela Matons para chicos especiales.
E: ¿Y cómo fue el desenvolvimiento en esa escuela Matons? ¿Cómo fue su
integración, cómo se manejaron en esos años?
N: No quería que fuera, al principio yo no quería que fuera, lo llevaba y me
quedaba en la vereda llorando hasta que salía, y todos los días le hacía unas
preguntas a la maestra, la cansaba!
E: ¿Qué le preguntaba?
N: Le cuestionaba cosas, le decía que ¿por qué cerraba la puerta con llave
cuando yo me iba, si necesitaba entrar cómo hacía? Que por qué los tenían
encerrados…cosas así. Yo no entendía cómo se manejaban las maestras,
hasta que entendí que por algo hacían eso, que ellas se habían preparado para
trabajar con chicos especiales. Claro, ella me explicó que cerraba la puerta con
llave porque habían chicos que intentaban salirse, que era por la seguridad de
ellos para que no se fueran a la calle y les pasara algo. No era que la pasaban
mal, sino que era por su seguridad, y ella me decía “si Ud. necesita algo golpee
y la vamos a atender”. Pero a mi al principio no me gustaba mucho dejarlo ahí,
eso es lo que pasaba, por eso iba con la más chica la dejaba en la otra escuela
y venía y me quedaba a esperarlo a él en la vereda. Hasta que yo me adapté,
porque él se adaptó re bien. También yo creo que la que sufrió mucho todo ese
trajín fue Mercedes. Porque cuando ella iba a la guardería se quedaba llorando
y yo la dejaba ahí porque tenía que llevar a Leandro al Irid, y así, viajes de acá

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para allá con los dos casi de la misma edad, y pobre ella también necesitaba
que yo estuviera con ella, cuando fue creciendo le explicaba que el hermanito
necesitaba que lo cuidáramos más y que me entendiera, es más ahora de
grande, después de ir un día a la psicóloga yo le pedí perdón, perdón por
haberla dejado un poco de lado cuando era más chiquita, porque yo creo que
ella sufrió con esas cosas, no sé ella no me lo dice, pero yo también pienso en
eso. Es más, cuando quedé embarazada de ella todos se preocuparon, primero
porque temían que también tuviera Down, mi marido estaba muy preocupado,
pero yo sentía que no, que venía todo bien y le decía a él “quedate tranquilo,
todo va a estar bien” y yo sentía que era una nena también. Así que bueno, los
crié juntos!
E: Hablando de la crianza, ¿Hasta qué edad durmió con Ud.? ¿Qué recuerda
de ese tiempo?
N: El ya tenía su habitación preparada desde cuando estaba en la panza, pero
cuando nació fue todo muy difícil, porque le costaba comer, lo único que hacía
era dormir, así es que al principio yo estaba muy ansiosa y lo teníamos en la
habitación mía y de mi marido, creo que como al año lo pasamos a la otra
habitación, no me acuerdo. Igual él era re tranquilo, no lloraba nunca, para
comer nomás y a veces eh! Tampoco que se quejaba de dolor de algo, nada.
Él dormía, dormía mucho, no se despertaba con nada, si hasta para darle la
leche tenía que despertarlo porque no pedía.
E: ¿Tomó el pecho?
N: Sí, pero le costó muchísimo.
E: ¿Cómo fue y cuándo lo dejó?
N: Él no sabía succionar y creo que nunca aprendió bien. Le costaba mucho,
cuando estábamos en el sanatorio, cuando nació, las enfermeras me volvían
loca porque me decían que no lo estimulaba para que mamara, y le apretaban
la carita, le hacían de todo, pero no quería. Apenas nació estuvo dos días sin
comer, no pedía y cuando le dábamos no sabía chupar, no podía. No había
forma, mi mamá me decía insistí, me empujaba a no bajar los brazos porque el
bebé necesitaba alimentarse. Así es que eso fue todo un tema también, yo sufrí

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muchísimo porque me dolían los pechos, hasta que bueno de a poco empezó a
tomar y después también le dábamos mamadera.
E: ¿A qué edad empezó a comer cosas sólidas?
N: Al año empezó a comer, lo que pasa es que también le hacían muchos
estudios entonces nos demoraban, nos decían que todavía no iba a poder.
Costó, como costó también darle mamadera. Todo fue más lento que cualquier
otro chico. Hoy no, ahora come de todo y muchísimo!! (se ríe).
E: ¿A qué edad empezó a caminar?
N: Empezó a caminar a los dos años pero casi llegando a los tres, lo
estimulaban todo el tiempo mis sobrinas, entre las dos lo agarraban y lo
estimulaban, así es que aprendió casi de prepo porque le decían “dale vamos,
y lo soltaban y ahí arrancaba”. También le copiaba todo a la hermana, siempre
fue así. Los pañales los dejó junto con la hermana, él le copiaba todo.
E: ¿Eso a qué edad fue y cómo fue el proceso del control de esfínteres?
N: De grandecito, casi al año de la hermana, o sea a los dos y pico de él más o
menos. Dejó los pañales y nunca más se hizo pis, jamás se hizo pis. La verdad
que se manejó bastante bien cuando dejó los pañales. Yo creo que tuvo mucha
estimulación viendo a la hermana y al primo que son más o menos de la misma
edad. Él era más tranquilo que la hermana, pero parece que se
complementaban bastante bien, por lo menos creo que a él le sirvió ver lo que
hacía la hermana y copiarle en esas cosas.
E: ¿Y cómo fue cuando le empezaron a salir los dientecitos?
N: Cuando le salieron los dientes ni se quejó. Es un niño que jamás se quejó, o
para llorar, le tiene que doler algo mucho sino no llora. Lo que pasa que los
chicos que tienen Down no tienen la misma sensibilidad que nosotros.
E: A ver, cómo es eso, cuénteme.
N: Hay cosas que no la sienten del mismo modo que nosotros, por ejemplo el
dolor, capaz se le está prendiendo fuego la mano y no lo siente. Muchas veces
le ha pasado que se quema con el encendedor y no se da cuenta, lo siente
pero mucho menos que los demás. Y parece que con otros dolores también es
así. Hubo una vez que le dolía muy mucho la pansa, que lloraba del dolor, y
nos asustamos, es más el médico que lo vio pensó que podía ser apendicitis,

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pero gracias a Dios fue un problema digestivo y no fue necesario operarlo, le
hicieron un tratamiento, unos inyectables y se le pasó.
E: ¿Leandro ha tenido alguna enfermedad grave que haya requerido cirugía o
un tratamiento constante?
N: No, ha tenido resfríos y enfermedades comunes, varicela, esa que te acabo
de contar que era un gran descompostura, pero nada más. Lo que sí hace poco
nos dijo el médico que el año que viene capaz hay que operarlo de cataratas
porque tiene eso, y usa lentes porque es corto de vista, pero él como es tan
coqueto no los quiere usar, no le gustan mucho.
E: En relación al lenguaje ¿a qué edad empezó a hablar?
N: Empezó a hablar después que la hermana, ella ya tenía un añito y pico y
hablaba bastante clarito, y más o menos ahí Leo empezó a pronunciar algunas
palabras.
E: ¿Cuáles fueron sus primeras palabras?
N: Papá, papa…mamá y de a poco iba pronunciando cosas que nos escuchaba
decir a nosotros o que nosotros le repetíamos. Repetía muchas cosas que
escuchaba de la hermana.
E: ¿Cómo ha sido su desenvolvimiento y evolución en la escuela durante estos
años? ¿Qué cosas ha podido aprender?
N: Las cosas básicas, los colores, los meses, los días de la semana, varias
cositas, pero lo básico, lo más básico de la escuela primaria podría decirte.
E: ¿Cómo ha sido su evolución en la lectura y la escritura? ¿Sabe leer y
escribir?
N: Escribir sí, pero leer no, le cuesta. Él sabe el todo el abecedario, sabe
escribir, pero no leer. Puede copiar palabras y también cuando quiere escribir
algo te pregunta qué letras se usan o si tal palabra se escribe de esa manera,
pero no leer. O por ejemplo, si vos le decís que escriba “Lalo”, él sabe poner
“La” y “lo”, porque piensa pronuncia y arma las sílabas pero le cuesta armar la
palabra entera, no sabe unir, “Lalo”. Habla bien, pero eso le cuesta escribirlo, y
sólo se maneja con la imprenta, la cursiva no la sabe. Es que también es muy
flojo, no le gusta estudiar, se interesa por cosas, pero prefiere que le cuenten o
él contar cosas que sabe o ha escuchado en la tele pero aprender a escribir

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bien y leer eso le cuesta porque no le gusta ponerse y practicar. Yo trato de
decirle que lo haga, que se ponga a hacer las tareas pero no le gusta.
E: ¿Y con las cuentas cómo se maneja?
N: Mejor, ha aprendido bastante con la calculadora, porque es más fácil. A
veces junta plata en monedas y después saca la cuenta y me pide que se lo
cambie en billetes. Ahí sabe más que yo incluso. Bueno él siempre sabe más
que yo. Pintar le encanta, tiene una caja con libros para pintar y millones de
colores y fibras….y él dice que sabe, que sabe pintar mejor que yo!
E: ¿Y dibujar, le gusta?
N: Más o menos, le gusta más pintar. Copiar dibujos sí, pero él hacer algún
dibujo, inventar algo le cuesta. Yo trato de enseñarle, pero él siempre me dice
“No mamá si yo puedo sólo, o ya sé mamá!” Es como te digo, él sabe todo,
puede todo, se mandar sus pedos pero para él está bien lo que hace. El otro
día se puso a limpiar y ordenar el patio, hizo un lío, porque claro él ordena la
parte que va a ocupar para ponerse a jugar u hacer algo ahí y lo demás lo deja
re desordenado. También había querido ponerse a cortar el pasto, pero no lo
dejé.
E: ¿Por qué?
N: Porque no tiene noción del peligro! A mí me da miedo que se le enrede el
cable de la máquina y le de la corriente porque él se pone a hacer las cosas
pero no fija mucho en los cuidados que por ahí hay que tener.
E: ¿Ud. no lo dejó por miedo a que le pasara algo…?
N: Y sí! Igual que en su pieza, enchufa y desenchufa el tele, ya me he cansado
de decirle que tenga cuidado, pero hasta que no le de una patada la corriente
no me va a hacer caso.
E: Volviendo al tema de la escuela, ¿Cómo lo ha acompañado Ud. o su marido
en ese proceso?
N: Yo siempre le he estado hinchando para que no sea flojo, para que haga la
tarea, para que haga las cosas que le pide la señorita. Mi marido mucho no se
mete en eso, si le pregunta cómo le está yendo, pero él comparte otras cosas
con Leandro. Ahora no me meto mucho porque se enoja, no le gusta que le
esté diciendo que estudie, pero después me pregunta cuándo lo voy a inscribir

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en la escuela que va la Mercedes, y yo le digo “para qué Leandro si a vos no te
gusta estudiar y ahí donde va la Mercedes se estudia mucho!”. Él cree que va a
la secundaria, cuando alguien le pregunta el dice que va a la secundaria.
E: ¿En este momento sigue yendo a la escuela Matons?
N: No, ahí terminó el año pasado, porque ahora hay una nueva ley que los
chicos con discapacidad hacen la primaria sólo hasta los quince años. Así es
que bueno, de ahí en más uno tiene que buscar otro instituto o lugar donde le
enseñen algún oficio y cosas así. Terminó séptimo sería a los quince, el año
pasado, después lo llevé a un instituto que hay en Beltrán, pero no pudo seguir
porque era muy caro. Y después mi hermana me contó de unos cursos acá en
S. M. que se dan en la escuela Butera, que son para chicos especiales, de
distintas edades, así es que lo llevé ahí, y parece que le gusta porque ha
aprendido cosas nuevas, se lleva bien con sus compañeros. Un día se levantó
y me dice “hello!”, y era que le estaban enseñando inglés, así sabes algunas
palabras en inglés, también le enseñan manualidades….
E: ¿Y le gusta ir a la escuela?
N: Sí, le gusta porque le gustan los recreos, estar con los compañeros, es flojo
para estudiar pero le gusta ir a la escuela porque sale de la casa y allá hace
cosas con sus compañeros. Y se ha enamorado de la maestra, está
enamoradísimo, siempre la nombra y me cuenta cosas, “hoy se fue re linda la
seño” y él está encantado con la maestra.
E: A ver, cuénteme un poco más sobre cómo es Leandro. ¿Cómo era de
pequeño?
N: Era un niño bueno, no era mañoso o que hacía berrinches por cualquier
cosa, y siempre fue muy apegado a su hermana. Y conmigo siempre fue
apegado, cuando lo llevaba a la escuela me preguntaba si lo iba a ir a buscar,
me decía “mamá no te vayas a olvidar de pasarme a buscar”. Y con el papá
también, el papá es su ídolo. Siempre fue muy mimado por todos, nosotros y
también los tíos y los abuelos, con los primos también!
E: ¿tenía amiguitos? ¿Jugaba? ¿A qué jugaba?
N: Sí, tenía amiguitos, más que todo los vecinos, tiene un amigo que ya ha
cumplido dieciocho años y bueno ya no juega con él, pero también tiene un

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amiguito más chico que va a quinto grado y se junta con él desde chico,
también se juntaba mucho con sus primos y él siempre era el que inventaba
juegos y ponía las reglas. Ahora también juega, y cuando juega, si está
jugando a trabajar en el campo él es el que manda, es el patrón de la estancia,
él te dirige cuando juega. Cuando empezó en la escuela especial se hizo de
varios amigos, más que en las otras escuelas. Y en general nunca tuvo
problemas de conducta, nunca me llamaron por mala conducta.
E: ¿Cómo se lleva con Ud. Leandro?
N: Bien, él sabe que yo siempre me dispongo a acompañarlo a todos lados, ya
ahora medio que no le gusta, me dice qué el quiere salir sólo. A mí me quiere
cuando se enferma, pero después cuando yo lo reto por algo o le digo que no
puede hacer algo se enoja, no me enfrenta, agacha la cabeza pero me putea
en voz baja, yo lo escucho. O se encierra en la habitación y no me habla por un
rato. No me hace mucho caso a mí, y mi hija me reta y me dice que tendría que
haberle pegado una cachetada o retarlo, pero es que yo nunca he sido de
retarlos mucho a ninguno de los dos, y él siempre ha sido el mimado por todos.
Yo he hecho lo que he podido, si he fallado en algo creo que tal vez ha sido no
ponerle más límites. Pero es buenísimo él, con toda la familia es así, no es un
chico malo o agresivo, al contrario le gusta sociabilizar mucho. Yo hace un
tiempo estuve muy enferma, con problemas de presión y descomposturas y él
agarraba una olla y se ponía a hacerme sopa, y cada tanto se arrimaba a mi
pieza y me preguntaba “¿mamá estás bien?” “¿necesitás algo?, cualquier cosa
decime”.
E: ¿sabe cocinar?
N: Sí, y le encanta cocinar, a veces me dice “Yo hago la comida mamá”, y se
pone a hacer unas costeletas, y las condimenta todo, pero el problema es que
se pone a probar cuando cocina y termina comiéndose todo. Come muchísimo!
Pero sí, le gusta cocinar.
E: ¿Y con el papá como se lleva?
N: Bien! Mi marido sí le pone los límites bien puestos, siempre fue así, y él lo
ama, lo idolatra. Mirá que ahora que está más rebelde el padre le pone los
puntos y él lo ama igual, no le contesta ni nada, le gusta mucho ir con el padre

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a la finca, le encanta estar con él. Generalmente pasa las tardes con el padre,
lo acompaña a la finca, incluso anoche fue a un asado con el padre.
E: ¿Ud. con su marido cómo se llevan?
N: Bien, no es que estamos todo los días a los besos y los abrazos pero nos
llevamos bien en el matrimonio, y siempre nos acompañamos mucho con este
tema de cuidar a Leandro, mi marido a veces se enoja y me dice que tengo que
ponerle los límites cuando hace cosas que no están bien, él siempre le dice, “si
te sentas en la mesas no podes estar en cuero, ponete la remera”, y tampoco
que se tire pedos y esas cosas que a veces las hace de gracioso! Pero él lo
deja hacer muchas cosas cuando va con él al trabajo, yo en eso soy más
miedosa, me preocupo porque no se lastime o haga algo que no sepa y le pase
algo a él.
E: ¿Con la hermana cómo se lleva?
N: Súper bien! Es como si ella fuera la mayor, con ella se porta re bien. A veces
van al centro y ella le dice “si te ponés a joder o a gritar nos volvemos!”, y el
tipo le hace caso! También le gusta mucho estar con la hermana, se siente
acompañado, se siente seguro cuando está con ella, y más si están en un lugar
donde hay gente que no conoce. A mí me da pena cuando no puede salir con
ella, por ejemplo a los cumpleaños de quince o la pileta, porque claro para ella
tampoco es fácil, es difícil para ella porque también quiere estar con sus
amigos y por ahí si él está muy inseguro hay que estar con él…A veces ella va
a un cumpleaños y yo veo que el se queda medio triste porque se ve que
también le gustaría salir así. No dice nada, se la traga, se queda callado y se la
aguanta, como un hombre, pero lo siente seguro! Y cuando la hermana sale, él
se despierta no sé ponele a las tres e la mañana y me viene a preguntar si la
Mercedes no llamó para que la vayan a buscar o si ya no es hora que vuelva y
cosas así, es como que se preocupa porque la hermana esté bien y no le pase
nada. La defiende a morir, incluso cuando a veces la he retado porque le ha
hecho algo a él, él se pone siempre a defenderla. No pelean para nada, sólo
cuando a veces él se pone medio molesto ahí ella le dice que la corte porque
sino no juega más con él o lo lleva al centro o cosas así.
E: ¿Y con los abuelos cómo es la relación? ¿Cómo son ellos con Leandro?

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N: Es linda, con todos los abuelos tuvo buena relación, todos siempre lo hemos
mimado mucho y protegido mucho! Siempre le permitieron todo los abuelos,
con mi papá él se llevaba muy bien, lo amaba al abuelo, hasta el día de hoy no
hay un día que no lo nombre o no se acuerde de él, siempre algo cuenta del
abuelo! Con mi mamá se lleva bien, pero ella lo quiere educar, quiere que haga
todo lo que nunca hizo, entonces él se enoja. Para mi papá todo lo que hacía
estaba bien. Un poco como soy yo con él. A los tíos los quiere mucho también.
Le gusta mucho las reuniones familiares, cuando nos juntamos los domingos él
ahora se sienta en la punta de la mesa y quiere dirigir todo, aplausos por acá y
por allá, y todos le festejan entonces lo pasan de vuelta por ahí.
E: ¿Hay alguien con quien se lleve mal?
N: No, él no se lleva mal con nadie, a veces es un poco inseguro cuando está
con alguien que no conoce, pero trata de charlar, ahí nomás te ofrece que te
quedes a cenar, te pregunta si querés comer algo. Sí es muy vivo y se da
cuenta cuando lo miran raro y si lo rechazan o le hacen algún desplante es
como me dijo una amiga mía, “parece que a él le resbala”, y sí es así, hay un
primito que no se lleva muy bien, juegan todo, pero a veces se burla de él,
entonces lo que hace es ignorarlo. Pero se interesa por la gente que conoce y
que quiere, la otra vez había un vecino, un señor que conocemos de muchos
años, que lo tenía que operar porque le había dicho que tenía cáncer de
esófago, es justo el papá de ese amigo de dieciocho que tiene Leo. Y bueno,
un día va a la casa y le dice “a ver vení Carlos contame que te pasa”…”bueno,
no te preocupes, todo va a salir bien”, y no sé de donde la sacó, pero fue y
llevó una estampita de la medalla milagrosa para que lo protegiera. Eso lo supe
porque me lo contó este vecino.
E: Y hablando de ahora, de este momento de su adolescencia, ¿qué puede
contarme de sus relaciones con su amigos o sus compañeros?
N: con los amigos casi siempre se juntan y juegan a la play o charlan de
música, de las chicas, porque también anda como loco con las chicas. Pero
también le pasa que hay cosas que no puede hacer, por ejemplo el otro día fue
el cumple de dieciocho del amigo de enfrente, y Leo le llevó un fernet en la
mañana y lo saludó. Resulta que en la noche el chico se festejó el cumpleaños

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pero no lo invitaron, y él quería ir, pero yo le dije si no te han invitado no vas a ir
Leandro, y ahí se enojó conmigo y se puso re mal, se enceró en la habitación y
estuvo llorando un rato largo, mirá que él no es de llorar! Hay cosas que yo veo
que las sufre cuando no lo invitan o cuando no va porque no se siente seguro,
como la otra vez, resulta que se ha hecho amigo del chico que trabaja en el
lubricentro de acá cerca, porque hace poco que ha empezado a salir sólo,
entonces se va para allá y lo ayuda, le lleva botellas de gaseosa vacías y este
chico le da plata o le compra una gaseosita. Y la otra vez me dijo que lo había
invitado al Leo a un asado al medio día, y éste le dijo que sí, pero yo le dije,
llegado el momento no va a querer ir. Bueno, la cosa que lo vino a buscar ese
día, lo atendió mi marido y Leo estaba n la pieza, y le dijo que le dijera que no,
que estaba descompuesto. Yo después le dije “¿para qué le decís primero que
sí y después no vas a querer ir? Y no me dijo nada, pero yo creo que es porque
tiene inseguridad de salir solo todavía sin que lo acompañe yo o alguno de
nosotros. Por ejemplo también quiere hacer deporte, le gusta mucho el deporte,
y siempre se le ocurre hacer algo, pero me pregunta si lo puedo llevar, que no
se anima a ir solo…. Ahora está probando, los sábados él es dueño de hacer lo
que quiere, se levanta, se arregla y se va al lubricentro sólo o a los primos que
está por acá cerquita.
E: me habló del deporte, ¿qué otras cosas le gustan hacer? ¿Qué actividades
realiza?
N: Le gusta pintar, también le gusta hacer cosas de manualidades, para pintar
es re prolijito. Le gusta jugar a la play, le gusta ver canales de deporte, le gusta
también el canal de los animales, también ver películas! ¿Y qué cosas hace?
Ahora que está en vacaciones, se ha puesto con quiere hacer cosas en la finca
con el padre, le gusta subirse al tractor y que lo lleven ahí, también hace un
tiempo quería despuntar y hacer unas cosas en la viña, y mi marido lo dejó
pero dice que hizo desastre, él le enseña pero no puede, no le sale. Prueba y lo
intenta pero bueno.
E: Pero lo intenta! Se interesa y trata de hacerlo parece…
N: Sí, él siempre se toma su tiempo y trata de hacerlo, y le salga como le salga
para él está bien, pero bueno a veces le decimos que mejor haga otra cosa o

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tratamos de enseñarle para no tirarlo para atrás. Y si ve que no le sale y no
puede aunque intente, lo deja, no dice nada, pero lo deja y se pone a hacer
otra cosa. Yo creo que se da cuenta cuando algo no le sale, pero no dice nada.
E: Ud. dijo que Leandro no tiene noción del peligro, ¿podría extenderse un
poco más a qué se refiere con eso?
N: Sí, a que a mí me da miedo que salga solo porque no tiene noción del
peligro, siempre ha salido conmigo y no sé cómo pueda manejarse sólo, yo ya
lee he dicho cuando va al lubricentro que para cruzar la avenida mire bien por
donde vienen los autos, y que cuando pase un carril se quede en bulevar y
mire bien el otro carril antes de seguir cruzando. También que no hable con
nadie que no conozca, porque uno por ahí no sabe con quien se puede
encontrar… ¿cuántas veces a pasado que hay tipos que terminan abusando y
lastimando a chicos discapacitados? Son miedos que yo tengo, no quiero que
le pase nada, sé que sabe cruzar la calle y él me dice que no me preocupe,
que si le quieren robar él le pega una patada y sale corriendo. Pero bueno uno
como papá se preocupa, la otra vez le insistí tanto que tenga cuidado que se ve
que lo cansé y me dijo “Mamá ya tengo los huevos peludos, yo puedo ir solo”.
Y lo reté porque no me gusta que diga malas palabras, pero claro es grandecito
ya y quiere hacer cosas solo, aunque a veces le cuesta y si alguien lo invita
capaz dice que no si no va con la hermana o lo llevamos yo o el papá. Es difícil
esta edad, creo para él y también para nosotros.
E: Ud. también dijo algo acerca de haber consultado a una psicóloga…
N: Sí, porque últimamente lo he llevado acá al Isdin y lo ha atendido una
psicóloga, pero me dijo que él no necesita, que más necesario es trabajar con
nosotros para ayudarnos a comprender cómo tratarlo, no sé para trabajar más
a nivel familiar. Con esta psicóloga yo hablaba estas cosas que te contaba que
a veces me parece que a mi hija le cuesta manejarse con él, no le es fácil. La
situación no es fácil de manejar, con todos los que he hablado les pasa lo
mismo. Tenemos que ponerle muchas pilas para seguir adelante y apoyarlo en
lo que podamos.
E: Bien, y ¿Qué incidencia cree que tiene su persona en el hecho de que sea
Down?

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N: No sé, si pienso en si algo de mí influyó para que él tenga Down, la verdad
que no creo, al principio pensaba en qué podía haber hecho mal yo durante el
embarazo, o si era algo genético que podía estar en mí o en mi marido, pero
después que nos explicaron bien y que supimos que no había nada malo, que
nosotros éramos compatibles, supimos que era una cuestión que no se podía
saber. Pensamos que nació así porque Dios quiso que fuera así.
E: ¿Qué incidencia cree que tiene su persona en lo que le sucede actualmente
o le sucederá en el futuro?
N: Actualmente, como te digo, creo que él se apoya mucho en mí para ir a
lugares como la escuela, o por ahí si quiere ir a ver algún deporte, la mayoría
de las veces me pide a mí que lo acompañe. Cuando yo no puedo lo lleva mi
marido, y mi hija también ayuda en eso. Yo nunca lo dejo sólo, me da miedo
que se quede solo y no sé, cierre mal la cocina o se lastime con algo, trato de
estar siempre con él. Y cuando sea grande va a ser difícil, más cuando
nosotros con su papá ya no estemos, va a necesitar de su hermana, y ahí hay
que ver cómo lo ayuda ella porque seguramente va a formar su familia y el
marido que tenga va a tener que ser alguien que lo acepte, no digo que vivan
con él pero sí que estén cerca. Mientras nosotros estemos vivos lo vamos a
proteger y vamos a seguir haciendo todo para que sea lo más feliz que pueda,
después va a tener tiempo de sufrir, por ahora no queremos darle
preocupaciones, intento darle lo más que puedo en alegrías.
E: ¿Y qué espera Ud. de su hijo? ¿Qué desea, qué espera que logre Leandro?
N: Desear, deseamos tantas cosas! No sabemos qué va a pasar más adelante,
pero la idea es…a mí me encantaría que sea más independiente, que pueda
aprender un oficio y trabajar, qué sepa lo cuestan las cosas y sepa
desenvolverse sólo, que tenga una platita para poder vivir. Si bien no lo vamos
a dejar millonario, pero por lo menos yo quiero, y eso hemos estado hablando
con mi marido, hacer unos departamentos para que viva él y la hermana.
Nosotros tenemos un lote, y mi idea es construir para que ellos estén cerca,
para que sea más independiente, que tenga su lugar, pero que la hermana
pueda supervisarlo, para que él pueda recurrir a ella en lo que necesite,

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aunque no vivan juntos, pero que estén cerca. Y también me gustaría que
madurara un poco más.
E: ¿Qué madurara un poco más en que sentido?
N: Porque lo veo como que es muy aniñado, me gustaría que madurara y que
llegue a tener una ocupación, que sepa qué es trabajar, incluso a veces le digo
a mi marido que cuando lo ayuda en la finca le pague y le enseñe a que
cuando uno trabaja cobra una plata y eso tiene que usarlo para cosas que
necesite.
E: ¿Ud. dice que es muy aniñado, a qué se refiere puntualmente?
N: Y que por ejemplo todavía cree en Papá Noel y los Reyes. Ahora está
entusiasmado porque se viene navidad, y el otro día le hizo la carta a Papá
Noel, la escribió con la ayuda de la señora que lo cuida a veces. Pero no sé, a
veces creo que sí sabe y se hace el que no sabe, porque Elena me contó que
cuando estaba escribiendo le dice “¿a Papá Noel o a Papá Daniel?”, Daniel es
mi marido. Entonces me da la idea de que algo sabe.
E: ¿Él les ha preguntado sobre eso o Uds. le han dicho algo alguna vez?
N: No, no le hemos dicho nada y él tampoco nos ha preguntado nada, pero
algún amiguito o primito debe haberle dicho algo en algún momento. A mí la
verdad que da lástima, si él cree para qué sacarle esa ilusión! Pero bueno, que
sé yo.
E: ¿En algún momento Ud. le ha preguntado sobre qué le gustaría hacer
cuando sea más grande? ¿Qué se ha hablado sobre eso?
N: Sí, él dice que quiere ser tractorista o puestero, los trabajos más difíciles se
eligió (se ríe) yo creo que lo dice porque le gusta ir al campo con mi marido, ir a
la finca y estar ahí, sino se queda en mi casa y medio que se aburre, no le pinta
mucho estar acá cuando no tiene con quien jugar a algo o hacer algo. También
dice que quiere trabajar en un súper, en la caja, para traer cosas para la casa,
a él le encanta ir a comprar, yo lo mando a la almacén o al quiosco de acá
cerca, pero le doy algunas cosas anotadas; pero él sería feliz si pudiera ir sólo
al súper a hacer las compras! Andá a saber qué compraría, pero él sería feliz!
Otra cosa que dice es que quiere casarse, lo único que piensa del futuro es que
quiere casarse.

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E: Y teniendo en cuenta que está en un momento donde vive cambios
corporales y cosas propias de la adolescencia ¿Cómo se maneja con lo que le
pasa, qué expresa?
N: A veces se zafa mal, viste que ellos todo lo que sienten lo manifiestan, y
bueno a veces yo le digo que esas cosas no me gusta que las haga, que no me
gusta que se zafe con las chicas. A veces vienen las amigas de mi hija, que
están súper desarrolladas y él las mira, no las toquetea ni nada porque ya le
hemos dicho que eso no se hace, que hay que tener respeto con los demás,
pero sí las mira, no se desubica en tocarlas, a veces le dice a alguna “que linda
que sos!” o “estás riquísima”, cosas así, aparte él se cree que es el hombre
más bello del mundo y se hace ver con las chicas. O cuando se van se agarra
la cabeza y dice “que rica que está la…” o “qué culo que tiene” “viste las tetas
de la…” Y a mi no me gusta, no me gusta que a adelante mío diga esas cosas,
así que le pido que no lo haga, que si quiere decirlo que se lo diga al padre
pero a mí no.
E: ¿Ud. lo ha visto tocarse? ¿qué ha hecho al respecto?
N: Sí, eso también lo hablé con la psicóloga, y ella me explicó que está bien
que lo haga porque es normal, pero que tenemos que enseñarle que eso no lo
tiene que hacer delante de la gente… Y sí, a veces lo veo que pone una foto en
la computadora de una chica y se mete a la pieza y cierra. Al principio yo
entraba y lo retaba le decía “qué estás haciendo Leandro?!” Pero ahora hago lo
que me dijo la psicóloga, lo dejo unos quince veinte minutos, y le golpeo la
puerta y al ratito entro. Yo se qué algo hace, que agarra una almohada y se
sube arriba.
E: ¿Se ha hablado con el chico sobre lo sexual?
N: Yo no, le he dicho que hay cosas que son cochinas que no se hacen y que
si le pica, porque a veces se toca y me dice que le pica que está rascando, yo
le digo que lo hable con el papá. La otra vez me mostró unos granitos que le
habían salido en la ingle, pero las otras cosas esas que dice de las chicas y
eso yo le he dicho que no me lo diga que a mí no me gusta, que eso lo hable
con el padre.
E: ¿y qué hace el chico?

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N: Sí lo habla, yo se que al padre le cuenta cosas, no sé qué le pregunta….La
otra vez me contó mi marido que le dijo que si pudiera la besaría por todo el
cuerpo a la maestra, la agarraría y la abrazaría y la tocaría y le daría muchos
besos!
E: ¿Sabe algo acerca del sexo y de cómo cuidarse? ¿Han hablado con él sobre
eso?
N: No, yo no, mi marido no sé, no me ha dicho si le ha preguntado algo, yo creo
que no sabe muy bien todavía como se tienen relaciones.
E: ¿Nunca cuando era más chico o después les preguntó sobre cuestiones
como el nacimiento de los niños y cómo se hace para tener un hijo?
N: No, él dice que los bebés salen por la pansa, que el médico le abre la pansa
a la mujer y saca al bebé….pero no sé si sabe bien cómo es todo eso. Sí le han
enseñado mucho en la escuela que va ahora, porque son todos chicos
adolescentes y también más grandes. Les han enseñado más que todo a
cuidarse, porque como te digo, uno no sabe con quien pueden cruzarse y si
algún loco intenta tocarlos o algo. Entonces les han enseñado que la cola y los
genitales son las partes prohibidas, privadas. La otra vez me pasó que yo pasé
y le pegué un chirlo en la cola jugando, y me dice “mamá esa es la zona
prohibida!”
E: ¿cómo se maneja él con las cuestiones de privacidad cuando alguien se
está bañando o cuando él mismo se cambia? ¿Deja que lo vean, mira?
N: No, en ese sentido yo siempre, bah todos siempre fuimos muy estrictos en
que cuando uno se cambia cierra la puerta, o cuando hay alguien en el baño no
se puede entrar. No en eso es bastante respetuoso. La otra vez yo dejé la
puerta del baño abierta, porque cuando eran chiquitos yo me acostumbraba a
dejarlos sentado cerca de la puerta y mientras hacia mis necesidades dejaba la
puerta abierta para escuchar por si les pasaba algo, entonces por ahí me olvido
y la dejo abierta, y el otro día iba pasando y me grita “mamá sos cochina!”.
E: ¿Y cuando era chiquito cómo se relacionaba con su cuerpo, se tocaba era
curioso en ese sentido?
N: Algunas veces, pero no, una vez estaba jugando con un amigo y la mamá
de este chico me contó que habían estado jugando y él había querido tocarlo,

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pero ella le dijo que eso no se hacía. Y también mi esposo le decía eso no se
hace y cosas así.
E: ¿Él se viste sólo, se higieniza?
N: sí, se viste solo, se peina, todo eso lo hace solito. Yo siempre les enseñé
que tenían que nadar limpios. Desde chiquitos me gustó tenerlos limpiecitos, y
parece que por eso los dos con esas cosas se manejan bien. Él sí, se lava, se
baña, se peina para estar a la moda, el ya sabe qué ropa va a usar para las
fiestas, es re coqueto. También se afeita, bah lo afeita el papá, porque ya tiene
un poco de barbita y yo le digo que lo afeite. Lo que hizo un día, porque él todo
se lo copia a la hermana, si la hermana pega un poster de una cantante él
también tiene que pegar algo, algo de motos o de un deportista. Bueno lo que
hizo un día fue que se afeitó las piernas! Y yo le digo “¿por qué hiciste eso
Leandro? Los hombres no se afeitan las piernas, eso lo hacen las mujeres”.
Pero en general se maneja solo con esas cosas de la higiene personal. Le exijo
mucho con la limpieza, porque le he dicho que es feo que en la escuela la
maestra o alguien se arrime y le sienta olor feo, aliento, que esas cosas son
importantes, que tiene que lavarse y ponerse perfume. Lo único que no he
logrado es que se lave bien los dientes, no tiene mucha paciencia para eso.
E: ¿y en cuanto a su cuerpo, a su fisonomía él dice algo?
N: Él se siente sumamente bello, siempre te dice cosas y dice como que
aquella gusta de él y esas cosas, y se hace ver, se arregla y se muestra
cuando hay chicas en mi casa.
E: ¿Ud. cree que sabe que tiene síndrome de Down? ¿Ha hablado con él sobre
eso?
N: Yo creo que sabe pero no lo acepta. Un día le pregunté si sabía que era ser
Down y me dijo “ser un niño especial”, y yo le dije vos tenés síndrome de
Down, pero no me dio mucha bola, no dice nada de eso él. O si habla de los
compañeritos o de alguien como él dice por ejemplo…un día me dijo, “como
eso que hicimos cuando fuimos a la casa de ese nene especial”, sí le dijo yo,
un nene que es como vos, pero no me dio bola, como que no le interesa, pero
sí, creo que sabe, no más que no lo acepta. No le gusta que lo vean como un
chico especial, como enfermo….una vez, una señora me dijo hay Ud. tiene un

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chico especial, eso es un regalo de Dios, y él la miro como diciendo “que vieja
de mierda”, le puso cara fea!
E: ¿Algunas vez le hicieron algún diagnostico de retraso mental o le dijeron
algo los médicos? ¿ o Ud. preguntó sobre eso?
N: No, sí sabemos que les cuesta más, que una de las cosas que tienen los
chicos con ese síndrome es la discapacidad intelectual, pero la psicóloga que
nos atiende nos dice que es mejor no pensar en eso, que no es bueno ponerlo
en un nivel, que él va a poder a hacer cosas y aprender según cómo nosotros
lo vayamos estimulando. Que depende más de las posibilidades que le demos
nosotros para que aprenda y a la escuela o curso que haga y no tanto del
síndrome.
E: ¿cómo se desenvuelve él cotidianamente?
N: Hace la mayoría de las cosas sólo. Lo que sí no he podido todavía llevarlo a
que haga algún deporte, a él le gusta el deporte, pero no quiere ir solo, me
pregunta si yo lo puedo acompañar, se siente muy inseguro, no quiere
quedarse en un lugar sólo, no le gusta. Pero acá en mi casa, en el barrio, se
maneja sólo, en lugares que conoce y no están muy alejados del casa anda
bien.
E: ¿sabe atarse los cordones?
N: No eso no, no sabe y le da vergüenza que algunos chicos le digan que no
sabe, entonces le compro zapatillas con abrojo y listo. Le enseñamos atarse los
cordones pero nunca aprendió.
E: ¿sabe la hora?
N: Sí, la hora sí, a veces nos pregunta cuando no se acuerda.
E: ¿Responde a los límites?
N: Sí, hace caso. A mí no mucho, cuando lo reto le molesta pero no enfrenta,
hace eso que te dije, me putea por debajo. Al padre sí lo respeta muchísimo, le
hace caso en todos, siempre fue así, y con la hermana también, por ahí pelean
pero no dura tanto, se arreglan ahí nomás.
E: ¿Sabe andar en bicicleta? ¿Qué otras cosas hace solo?
N: Sí, sabe andar en bici, en patineta, en patín no porque nunca aprendió.
También sabe nada, se ha metido al mar y ha nadado un poco. Le gusta ir a la

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pileta, pero le tiene mucho respeto, no se mete mucho donde es muy profundo.
Ahora quiere aprender a cortar el pasto, para ir al vecino cortarle y así juntar
plata. Pero no, yo no lo dejo porque tengo miedo con la corriente, se le llega a
meter el cable en la cuchilla y es un peligro!
E: ¿qué limitaciones ve en Leandro? Algo me ha dicho, pero puede decir algo
más…
N: Las limitaciones que yo más sufro son las salidas, porque a veces lo veo
aburrido o amargado porque no puede ir donde va la hermana, a algún cumple
o pileta que va ellas con sus amigos, cuando no lo invitan me pone re mal,
porque él no dice nada pero yo lo veo que se amarga. También que lo
desprecien me duele mucho. Y lo que me pasa ahora es que yo ya tengo
cuarenta y seis años y a veces estoy cansada y no tengo ganas de salir, quiero
quedarme a comer algo con mi marido y ver una película, algo tranquilo, y si lo
ha invitado a algún lado tengo que llevarlo, pobre el se aburre también siempre
en la casa.
E: ¿Cuál es la actitud de Leandro ante sus producciones o cosas que él mismo
hace?
N: Ay para él todo lo que hace está bien! El dibuja mejor que yo, sabe trabajar
con el padre en la finca. Y siempre que hace algo se lo muestra a todo el
mundo, para que lo feliciten para que le digan cosas. Le gusta hacer eso,
también le gusta charlar y contar historias, cosas que sabe porque mira en la
tele, a veces se pone a contar y se entusiasma, cuenta cosas que le contaba
mi papá, pero también a veces miente, inventa, y se tapa la cara para que yo
no lo vea porque sino se empieza a ríe, porque sabe que me doy cuenta que
está mintiendo!
E: ¿y cuando algo no le sale o no puede hacerlo cómo reacciona?
N: El siempre intenta, aunque uno le diga que no él se anima y prueba, pero
cuando le sale mal lo deja de hacer, no te dice nada pero se nota que se
amarga.
E: ¿Y cuál es la actitud de Ud. respecto de eso y también de sus planes o
proyectos?

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N: Yo trato de apoyarlo en todo, cuando le digo que no a algo es porque quiero
protegerlo, por miedo que le pase algo, mi marido también, cuando le dice que
no es porque prefiere que se enoje pero que no le pase nada, igual cuando
está con él lo deja subirse al tractor por ejemplo, hacer cosas en las que él
puedo ayudarlo. Pero tratamos de estimularlo para que le den ganas de
estudiar, de hacer las tareas, y que se desenvuelva más independiente cada
vez. Siempre le hemos festejado sus logros, hemos ido siempre a sus actos y
todo!
E: ¿Con quién cree Ud., que se identifica más?
N: Se identifica más pienso que con el padre, que lo admira! Pero tiene un tío al
que lo imita en todo lo malo, si se tira un eructo él también lo hace. Dice que
fuma como el tío, que en la escuela la a veces fuma en los recreos con los
amigos. Él trata de imitar a los chicos jóvenes, te cuenta que lo han invitado a ir
a bailar, a juntarse a tomar un fernet… pero no hace esas cosas, él lo dice pero
todavía no lo hace. Con el que más se identifica es con mi marido. Creo que lo
tiene como su referente hombre.
E: ¿qué más puede decirme de Leandro…cómo es él?
N: Es muy coqueto, no sé si ahora será por la edad, que está con las hormonas
revolucionadas, pero hay días que capaz se cambia cuatro veces de ropa, y se
peina como se peinan los chicos de ahora, le gusta vestirse con ropa que usan
los jóvenes ahora, él tiene la autoestima re alta. Él sabe todo, puede todo, se
cree Pablo Echarri, es el Pablo Echarri de la familia. Cuando vamos a comprar
ropa se la elige él, todo. Y además él sabe hacer todo, vos le decís algo y él te
dice “Ay mamá pero si yo se hacerlo”. Su pieza ahora está hecha un lío, porque
agarra y saca todo y se pone a cambiarlo de lugar, él dice que ordena pero
después es un despelote, la ropa de invierno termina mezclada con la de
verano… Es re boca sucia, a mí no me gusta que sea así pero ahora se ha
puesto así, nosotros lo retamos, yo le he dicho que no me gusta que sea boca
sucia, y no me dice nada pero yo veo que por detrás me putea despacito. Pero
no es malo, no pelea con nadie, como te digo, si le molesta algo que dice
alguien de él, es como que te deja de hablar, no te da más bola y listo, pero en
general se lleva bien con todo el mundo. Es muy sociable! Es un niño súper

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alegre, a él le pinta todo! Cuando lo veo aburrido le digo que juguemos, que
proponga cosas y ahí nomás inventa juegos. Le encanta los eventos, para los
dieciocho ya nos ha pedio que quiere un cumpleaños en un salón, que quiere
ponerse un traje blanco y que el padre le regale un Bora negro. Quiere
aprender a manejar, pero no puede, porque a ellos no les dan la licencia… Él
es muy alegre pero también muy sentimental, cuando cumple años dice “Ay no
quiero llorar, no quiero llorar” y se larga a llorar, se emociona. También se
preocupa por los demás, es de muy buen corazón, sentimental, cualquier
evento para él es importante, le encanta. Le gusta estar con gente y ser el
protagonista de la situación.

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