Factores psicológicos implicados en el Duelo Perinatal

Psychological factors involved in perinatal grief

 

Manuel Fernández-Alcántara1, Francisco Cruz-Quintana1, Nieves Pérez-

Marfil1, Humbelina Robles-Ortega1

1
Facultad de Psicología, Universidad de Granada. Granada, España

Dirección para correspondencia

RESUMEN

Justificación: El duelo perinatal, hasta hace poco escasamente reconocido, está

adquiriendo un estatuto propio. Esto es debido sus características singulares e
idiosincrásicas.
Objetivo: Con esta revisión se pretende señalar y analizar las diferentes variables
que interactúan en el duelo perinatal.
Metodología: Se utilizaron las bases de SCOPUS, Medline y Web of Science,
obteniéndose un total de 146 referencias, de las cuales se seleccionaron 48.
Resultados: El análisis se agrupa en cuatro categorías: las reacciones a la pérdida,
la diferencia entre hombres y mujeres, las intervenciones más adecuadas por parte
del personal sanitario, así como los principales problemas que presenta la práctica
para ellos.
Conclusión: Se realiza un análisis crítico de la situación del duelo perinatal y se
plantea el desarrollo de nuevas líneas de investigación que puedan mejorar la
práctica clínica y dar pie a futuras investigaciones.

Palabras clave: Muerte perinatal, Duelo perinatal, Aborto, Revisión.

ABSTRACT

Justification: Perinatal grief hasn't been recognized in the past, but now it's
acquiring an appropriate statute.
Objective: With this review, it is expected to point out and analyze the diverse
variables that interact in perinatal grief.
Methodology: For the articles selection process, data bases from SCOPUS, Medline
and Web of Science were consulted. After the process, 48 references (from a total
of 146) were obtained.
Results: The analysis was grouped in four categories: the initial reactions to the
loss, the difference between men and women, the most suitable interventions by
sanitary staff, and the main problems which are present in their practise.
Conclusion: A critical analysis about the situation of perinatal grief is made and
the development of new ways of research.

Key words: Perinatal death, Perinatal grief, Stillbirth, Review.

Introducción

El duelo perinatal es una temática de gran interés y cuya importancia está

empezando a reconocerse en las últimas décadas. Se trata de un concepto muy
amplio, ya que comprendería el proceso de dolor por el que pasa una familia, tras
la muerte de un niño antes de su nacimiento o a los pocos días de éste.1 A nivel
epidemiológico, en el año 2008 se produjeron en España 1.602 muertes fetales
tardías y 1.114 defunciones entre el nacimiento y los primeros 27 días de vida.2

El interés en el duelo perinatal comienza a mediados del siglo XX. En este tiempo se
produce un cambio en las actitudes de los padres, y un mayor control de la
natalidad, lo que hace que los niños vayan dejando de ser "otra boca más que
alimentar".3 Actualmente existe una mayor sensibilidad con respecto a las pérdidas
perinatales tanto por parte del personal médico, cómo por parte de la sociedad.4 A
pesar de esto, los casos de muerte perinatal se tienden a infravalorar e incluso a
negar en los propios hospitales.5

Lo que se pretende con este artículo de revisión, mediante el análisis de la

literatura de los últimos años, es obtener un panorama de las principales variables
que afectan al desarrollo del duelo perinatal (en hombres y mujeres), y ver cuáles
son las intervenciones que están siendo más útiles y adecuadas, así como dar una
idea de las repercusiones en el personal asistencial.

Metodología

Para ello se realizó una búsqueda en las bases de datos SCOPUS, Medline y Web of
Science. Los descriptores usados fueron "perinatal grief", "perinatal loss",
"pregnancy loss", y "neonatal death". Además de esto, se utilizaron los principales
artículos de revisión para obtener referencias adicionales, así como libros recientes
sobre la temática. La primera búsqueda tuvo lugar durante el mes de enero de
2010 y la segunda se llevó a cabo en el mes de diciembre del mismo año. El criterio
de selección se limitó a artículos en español, inglés y francés de los últimos 10
años, incluyendo algunos estudios clásicos. Se recuperaron un total 146
referencias, de las cuáles se seleccionaron 48, puesto que eran los relacionados con
los cuatro objetivos planteados.

Resultados y Discusión

Características del duelo perinatal y factores psicológicos asociados. El duelo

perinatal tiene unas características propias y únicas. Con el niño que fallece,
también lo hacen una serie de promesas y expectativas6,7 que no van a poder ser
vividas por los padres.5,8 Lo que se pierde es un futuro, una posibilidad, que
además puede dificultar el proceso de convertirse en padres, especialmente cuando
se trata del primer hijo.6,9 Las repercusiones de esta pérdida pueden afectar a muy
diversos ámbitos, que van desde el emocional, social, la vida de pareja, o a los
vínculos sociales inmediatos.10

La mayoría de las parejas, especialmente las mujeres, pasan por un periodo inicial
caracterizado por una sensación de shock, de estrés y de gran dolor, aunque suelen
recuperarse y encontrar un sentido a esa pérdida. Sin embargo, existe al menos un
15-25% de las parejas que tienen problemas para superar esta etapa
vital.5,11,12 Algunos de los efectos psicológicos que se han descubierto en las madres
son: tristeza, irritabilidad, culpabilidad síntomas somáticos, ansiedad ante la
muerte, depresión, culpa, y preocupación en los siguientes embarazos.3,13-19 En el
caso de los padres, aparecen sentimientos de shock, rabia, vacío, indefensión y de
soledad.20,21 Tras un aborto o pérdida perinatal, la nueva experiencia del embarazo
puede despertar en ambos padres una gran cantidad de angustia y ansiedad.5,8,22-25

Con respecto a la gravedad del duelo, factores de riesgo importantes parece ser:
los problemas psiquiátricos previos, las pérdidas recurrentes, si la madre ha
padecido depresión, la falta de apoyo familiar y social, estilos de afrontamiento no
adaptativos, y otros problemas vitales de importancia.8,26,27

Intentando estudiar si influía el tiempo en que se producía la pérdida perinatal, en

un estudio clásico Theut et al.28 utilizaron la Perinatal Bereavement Scale (PBS),
recientemente adaptada al español.29-32 El objetivo era medir si la intensidad del
duelo era diferente según el tiempo en que tuviera lugar la pérdida. Los resultados
parecen indicar que las parejas que habían perdido al bebé en etapas tempranas
mostraban menos duelo irresuelto o patológico que las personas que lo habían
perdido en etapas tardías. Sin embargo, este tema es muy contradictorio puesto
que estudios más recientes4 muestran que el cuadro es más complejo, ya que
existen otras variables que interactúan, como serían la intensidad del apego con
respecto al bebé, las fantasías e ilusiones de los padres, los procesos de
anticipación con respecto a la pérdida, o las reacciones a una pérdida o aborto
anterior.

Diferencias de género en el duelo perinatal. Otro punto muy importante al hablar

del duelo perinatal, es la diferencia entre los padres y las madres, que actualmente
sigue siendo un tema incierto.20,21,33,34 Lo que muestran algunos artículos es que el
dolor puede ser tan devastador en los hombres como en el caso de las mujeres. De
hecho, los hombres que han visto a sus hijos mediante ecografías o ultrasonido
mostraban mayor sentimiento de pérdida que aquellos que no los habían visto.33 La
imagen empieza a ser un modo de relacionarse de manera directa con el niño
(como ocurre con las mujeres cuando sienten los movimientos del bebé).

Es muy común que los hombres sean los que den apoyo emocional a las mujeres, lo
que puede hacer que encuentren un sentido al duelo y a la pena, aunque también
puede convertirse en un foco de conflicto.20,21 Ellos muestran menor ansiedad que
las mujeres en la misma situación, aunque estos niveles son superiores a los de un
grupo control que no había pasado por una pérdida perinatal.20 La depresión es
también menor en ellos, siendo sus puntuaciones iguales a las de los grupos
control.34 Habría que tener presente que la intensidad del duelo se ha relacionado
con la percepción de falta de apoyo social, con la historia previa de eventos de vida
estresantes, y con una baja fortaleza del ego.20

Los hombres tienden a llorar menos, a expresar más rabia y a hablar menos al
respecto. Los estudios cualitativos han señalado algunas de las temáticas más
importantes para ellos: el reconocimiento de su duelo, la falta de tiempo que les da
la sociedad, el estoicismo, o el esfuerzo que deben realizar para mantenerse como
"los fuertes", y finalmente la falta de apoyo emocional. También señalaban que era
muy común para ellos utilizar el trabajo como un medio de escape de la ansiedad.33

Todavía no hay estudios longitudinales sobre cómo evolucionan las parejas tras un
duelo perinatal, aunque lo que sí parece es que existen más problemas maritales en
los hombres que han pasado por un duelo perinatal que en los controles. El impacto
de una pérdida perinatal no sólo afecta a la pareja, sino también al resto de la
familia. Así, como señalan Badenhorst y Hughes,3 los otros hijos de la pareja
pueden tener sentimientos ambivalentes, ser desatendidos o realizar preguntas que
puedan suponer dolor para los padres.

Se han estudiado aspectos que contribuyen a atenuar o a intensificar lo que ocurre

tras una pérdida perinatal en el sistema familiar. Se encuentran casos donde una
muerte de este tipo puede desestructurar por completo a la familia provocando
mucha tensión,5 y casos donde lo que hace es fortalecer el sistema familiar.4 Las
variables que se han considerado más importantes son los mecanismos de
afrontamiento, la comunicación, así como la dureza (hardiness).4,10

Intervenciones. Parece ser básico el trabajo en equipos multidisciplinares.

Siguiendo la propuesta de Bennett et al.5 durante las primeras entrevistas, los
objetivos que se plantean son dar a los padres la oportunidad de hablar sobre los
sentimientos en que están inmersos. Esta primera etapa debe de servir al clínico
para tener una visión global de cuáles serían las intervenciones más adecuadas
para esa familia en concreto. Estas necesidades, serán abordadas de manera más
profunda en las posteriores entrevistas, donde también pueden comenzar a
aparecer las temáticas de carácter más práctico. Habrá que tener siempre en
cuenta la singularidad de cada caso a la hora de planificar una intervención.7,9

Actualmente se trabaja mucho en la creación de cajas de recuerdos que permitan

tener un contacto simbólico con el niño. Para ello se crea una caja donde el
personal médico incluye fotografías, huellas dactilares, el cordón umbilical, pulseras
del hospital, mechones de pelo, certificados de nacimiento, ropa, cartas de amigos
o certificados de bautismo, que es entregada a los padres.22,35-37 Este trabajo está
basado en un nuevo paradigma de intervención: en vez de dejar pasar el tiempo se
focaliza en establecer relaciones emocionales con ese niño que ya se ha ido,
reconociendo de esta manera su lugar dentro de la familia.6 Además, parece que
tener recuerdos del niño en sus últimos momentos es una variable importante,
independiente de la edad con la que haya fallecido.38

Así mismo, se les ofrece a los padres la opción de sostener, ver y tocar al bebé
siempre que ellos lo deseen. El hacer esto tiene como objetivo reforzar los lazos de
apego y ayuda a los padres a crear recuerdos sólidos del niño.35,39 Los estudios
muestran que la mayoría de los padres se alegran de haber visto a sus hijos, y que
a un gran porcentaje le hubiera gustado poder disponer de más tiempo.22,36 Sin
embargo, estos mismos autores relatan el caso de uno de los participantes que
sintió una gran tristeza ante la visión de su hijo, aunque no se convirtió en un
evento traumático.36

Por otro lado, hay autores que señalan que estas experiencias pueden aumentar los
sentimientos de tristeza, duelo y shock, pudiendo ser contra-terapéuticos.11,40 Las
mujeres que escogieron no sostener ni ver a su bebé, tuvieron unas puntuaciones
más bajas en depresión, así como menos síntomas de ansiedad y estrés post-
traumático en el siguiente embarazo.
La principal conclusión que podemos sacar de estos estudios es la necesidad de
realizar una labor que tenga en cuenta los aspectos idiosincrásicos y propios de
cada familia y cada pareja, sin que las guías de tratamiento se conviertan en algo
rígido, que se utilice para evitar tener que enfrentarse con la singularidad de cada
pérdida y el dolor propio de cada familia. En cambio, dichos protocolos o guías,
deberían ser utilizados de una manera orientativa, y no como normas fijas o
estrictas.10

Los estudios recomiendan que la intervención que se produzca en hospitales sea

una labor conjunta, donde el personal valide la pérdida, así como la actitud de los
padres (teniendo en cuenta su singularidad). Se recomienda una actitud empática y
respetuosa, que permita a los padres tomar sus propias decisiones (para lo que se
requiere que dispongan de tiempo tras la pérdida), y ayudándoles en la búsqueda
de soporte social.10 Según Badenhorst y Hughes,3 parece que los padres muestran
menos enojo e irritabilidad, así como menos problemas para dormir, pérdida de
apetito, lloros o depresión cuando se les involucra en la toma de decisiones sobre el
futuro del niño, en comparación con un grupo control.

Con respecto al uso de los grupos de apoyo para las pérdidas perinatales su
efectividad no está del todo clara, aunque parece que a las madres les permite
desarrollar mejores estrategias de afrontamiento para el siguiente embarazo.41 Lo
que sí está claro es la necesidad de tener en cuenta el contexto social y cultural en
que se enmarcan estas prácticas.40,42 Al mismo tiempo se está desarrollando e
investigando la posibilidad de intervenciones a través de internet. Un ejemplo son
los foros o los grupos de apoyo para las madres en proceso de
duelo.39,43 Finalmente, no debemos olvidar la importancia de los rituales en el duelo
perinatal, ya que dan significado y orden en las transiciones, y además nos
conectan simbólicamente con los eventos relevantes, permitiendo la expresión de
las emociones.9,44

El personal sanitario y el duelo perinatal. La relación entre el personal hospitalario y

la pareja empieza, por lo general, con el anuncio del embarazo a los futuros padres.
Este primer mensaje, dependiendo de la historia previa de cada uno, puede ser
vivido como un drama, un desastre, una gran alegría, etc.45 Si esto es así, se puede
imaginar lo personalizada e individual que va a ser la recepción de una información
donde esté en juego la vida de este bebé. Por ello, una de las primeras cosas que
habría que tener en cuenta a la hora de comunicar esta noticia, son los
antecedentes de la pareja, y el contexto en que se encuentra.

Como señala Mirlesse,45 una noticia de este calibre es el inicio de un proceso, que

debería estar basado en la bidireccionalidad entre el médico y la familia. Algunas
recomendaciones serían: tener en cuenta la anticipación, es decir, ir preparando la
noticia poco a poco (durante las pruebas que se realicen, para evitar un shock); el
contexto en que se da la noticia; prestar mucha atención a la comunicación no
verbal, y tomarse tiempo para establecer un contacto físico; repetir y reformular
varias veces lo que se dice; y finalmente dejar tiempo a la pareja para percibir la
gravedad de la situación.3

En general, existe una dificultad para dar las condolencias, por parte de los
profesionales sanitarios, debido a las emociones que esto produce y a la gran falta
de formación.5,46 En un estudio realizado en 2008 por Widger y Picot,38 se estudió
cuál había sido la percepción que los padres habían tenido del cuidado ofertado
durante el periodo de la muerte perinatal. Aunque la mayoría de las personas que
participaron en este estudio estuvieron bastante satisfechas con el trato, otras
expresaron sus disconformidades. Muchas de las quejas estaban centradas en la
información contradictoria, la falta de seguimiento o en la falta de comunicación
entre profesionales. Por lo general, dentro del personal sanitario, son las
enfermeras las que dan mejor apoyo emocional, en palabras de los padres,
mientras que los médicos eran calificados como de menor ayuda.22,47,48 Estos son los
datos generales que aportan las revisiones, aunque existe una gran variabilidad
entre estudios.

Lo más criticado a los profesionales ha sido la poca atención prestada a los deseos
y decisiones de la familia.49 Frases como "no te preocupes, siempre podrás tener
otro" deberían empezar a ser sustituidas, dándoles a las madres y padres en duelo
el reconocimiento que se merecen.9,10,35 Una estrategia bastante útil es no decir
nada que no se le diría a una persona tras la muerte de un ser querido adulto. Así
mismo, habría que cuidar la manera en que se entra en las habitaciones, las risas
inapropiadas, el silencio, o el tratar al bebé de manera descuidada.1,35,36

Consideraciones finales

Existen aún muchos aspectos del duelo perinatal que necesitan investigación. Uno
de los principales sería conseguir que la pérdida perinatal adquiera un estatuto
similar al de la muerte de un niño, o un adulto. Falta indagar en el papel y rol de
los hombres en las pérdidas perinatales. Parece bastante aceptado que la forma de
pasar el periodo de duelo está muy mediado por los roles culturales asignados.33,50

Con respecto a la intervención, así como a los efectos en el personal sanitario, el

segundo y tercer objetivo, uno de los temas de más relevancia es qué debe hacer el
personal médico cuando se enfrenta a una pérdida perinatal. Por un lado, la
mayoría de las guías o protocolos sugieren que la madre pueda tocar al bebé, así
como verlo. Sin embargo, los estudios que han estado más controlados
experimentalmente, muestran datos que contradicen esta afirmación.11

Aunque todavía hacen falta más estudios que puedan rechazar alguna de estas
hipótesis, lo que sí queda claro es la necesidad de que el protocolo se convierta en
una guía. Una guía que oriente la práctica clínica, pero que en ningún momento
sustituya la relación y la subjetividad de cada familia.51 Por ello, cada caso debe de
tratarse con la mayor individualidad posible, teniendo en cuenta todas las variables
que puedan influir.

No podemos olvidar, al hablar sobre el personal clínico, la importancia de

especificar cuál sería el currículum adecuado para una intervención en duelo
perinatal. Además de los conocimientos sobre el proceso de duelo, se hace
necesaria una buena base sobre psicología evolutiva, así como en estrategias de
afrontamiento, y habilidades de comunicación.5,37,45

Finalmente, algunos estudios han puesto de relevancia la importancia de las

variables culturales.33,40,42,52 En este sentido, serían necesarias investigaciones
propias en cada país para comprobar las afirmaciones de las investigaciones
americanas e inglesas.

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Dirección para correspondencia:

Francisco Cruz Quintana.
Facultad de Psicología.
Campus de Cartuja s/n,
18071 Granada, España
manufer@correo.ugr.es

Manuscrito recibido el 16.3.2011

Manuscrito aceptado el 8.6.2011