¿porqué del problema?

El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo

el mundo. En los países de ingresos altos, más del 80% de los niños afectados de cáncer se

curan, pero en muchos países de ingresos medianos y bajos la tasa de curación es de

aproximadamente el 20% [1-2].

En las últimas tres décadas, la investigación en Psicooncología Pediátrica, ha favorecido el

entendimiento de la forma en que niños y adolescentes reaccionan, se comportan y ajustan

a su enfermedad, tratamiento y sobrevivencia (Kupst y Patenaude, 2002), como resultado,

han habido importantes repercusiones en el diseño y aplicación de intervenciones

psicosociales en consecuencia, se fortalece la adherencia al tratamiento médico y el éxito

del mismo, y por lo tanto, disminuye el sufrimiento de los niños y sus familias.

De acuerdo a lo anterior, nuestra investigación se encuentra ligado a la enfermedad como

tal y a su tratamiento, ya que este obliga a la persona que lo padece a ajustarse a su nueva

realidad, desde lo físico y psicológico, estas personas deben adaptarse a los cambios que el

proceso del tratamiento trae consigo y en este proceso el papel de la familia es sin duda de

gran importancia, por esta razón dentro de nuestra investigación no solo se contempla el

bienestar psicológico del niño o niña que padece de cáncer, sino que también el rol

emocional de sus seres más cercanos y la forma en que juntas partes afrontan el proceso.

¿A quién afecta el problema?

En Colombia se estima que anualmente se presentan 1.628 casos nuevos de cáncer infantil

y alrededor de 532 muertes por cáncer en menores de 14 años, según datos del Observatorio

Global de Cáncer (en adelante GLOBOCAN) 2018 (3). La primera causa de enfermedad y

muerte por cáncer infantil son las leucemias, seguida por los tumores malignos del sistema

nervioso central y el linfoma no Hodgkin.

Este problema se evidencia en una población de gran variedad de edades, sin embargo, en

esta investigación quisimos enfocarnos en niños de 0 a 11 años de edad que padecen de

cáncer, ya que el cáncer y sus tratamientos generan un gran impacto negativo en la vida de

los infantes y sus familias, debido a que estos niños se encuentran expuestos a situaciones

potencialmente estresantes y de manera recurrente, por consiguiente se muestran problemas

psicológicos arraigados a cambios de conducta, ansiedad, baja autoestima y depresión,

provocados por la latente amenaza a la vida, el dolor generado por la quimioterapia, los

cambios físicos y funcionales y por supuesto también a las frecuentes hospitalizaciones. (4)

¿Cuáles son las características del problema?

Gran parte de la población afectada son niños

- Estudios comprueban que los niños con cáncer sufren niveles elevados de

ansiedad, depresión y baja autoestima.

- Las reacciones emocionales son más intensas en las etapas iniciales del

diagnóstico del cáncer.

- La mayoría de la población infantil diagnosticada con cáncer tiene mayor riesgo

de sufrir una gran variedad de problemas de adaptación psicosocial.

- La ausencia escolar se ve reflejada por la incomodidad y problemas de

convivencia social con otros niños.

- Problemas cognitivos generados por el tratamiento del cáncer.(4)

¿Como se manifiesta el problema?

La investigación acerca de la etiología del cáncer ha trascurrido durante muchos siglos y ha

estado ligada a las distintas creencias y concepciones acerca del proceso de enfermar y

morir. Es por ello que, Block (1999) y McKenna y cols. (1999) coinciden al asegurar que

actualmente, y bajo la confluencia de distintos modelos conceptuales desde la oncología y

la Psicooncología Pediátrica puede afirmarse por lo tanto, que cada carácter genético del

cáncer resulta de la interacción de factores mediadores que incluyen edad, hormonas,

nutrición, drogas, localización, ocupación, ambiente químico, eventos psicosociales, estilos

de afrontamiento o de personalidad, estados emocionales y eventos de vida. Por ello, la

interacción de todos estos factores sobre el tiempo determina la causa y el curso de la

enfermedad maligna.

También existen numerosos modelos que ha adaptado la Psicooncología Pediátrica que

intentan explicar cómo se da la interacción entre los factores asociados con el cáncer,

destacando la importancia de las variables psicológicas en la aparición y el desarrollo del

cáncer, de esta forma se evidencia en la variabilidad de respuesta que presentan las

personas expuestas a carcinógenos similares (Tamblay y Bañados, 2004).

La anterior idea es tan antigua como la historia de la medicina, por ejemplo, Galeno en su

tratado “De Tumoribus” (150 años a.C.) señaló que las mujeres melancólicas eran más

susceptibles al cáncer; también la medicina rusa de los siglos XVII y XVIII consideró la

pena prolongada como una causa remota del cáncer; igualmente Snow en 1893 concluyó

que la pérdida de un pariente cercano es un factor importante en el desarrollo del cáncer de

mama y útero. Y ya en el siglo XX, a pesar de atender preferentemente a los factores

externos y genéticos, los estudios en psicooncología se han multiplicado (Amaya y

Gordillo, 2004; Tamblay y Bañados, 2004).

Hoy, dentro de la comunidad científica que estudia la Psicooncología Pediátrica, se acepta

que los factores psicológicos, cognitivos, emocionales y motivacionales, producto de la

historia individual de cada persona en un contexto cultural, socioeconómico y político

influyen siempre, en alguna medida, de forma directa o indirecta, tanto en el proceso

humano del enfermar como en la prevención de los trastornos y enfermedades y en el

mantenimiento de un nivel óptimo de salud. Así mismo, las alteraciones en el proceso

salud-enfermedad, poseen repercusiones grandes o pequeñas, favorables o desfavorables en

el ámbito psicológico (Bayés, 1985).

En el caso del cáncer los anteriores argumentos son bien notorios, pues, como ya se

mencionó, durante siglos se ha considerado la posibilidad que factores emocionales estén

implicados en su etiología, además, y producto del incremento en la sobrevida de los

pacientes, por lo tanto, hay un creciente interés en los aspectos emocionales de las personas

diagnosticadas con este tipo de neoplasias. (5)

¿Qué factores intervienen en la orientación del problema?

Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientes necesidades(6):

1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque no estén

enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento

de pertenencia, de sentir autorrespeto, de obtener una sensación de logro, de

seguridad y de autoconocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de

culpabilidad. Se trata de necesidades a veces insatisfechas por la alteración de la

rutina diaria y el contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas.

 2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, la

hospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad

requieren de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación, amistad, seguridad,

compasión y disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, además, necesidades

específicas que atender. De esta manera, las necesidades de información y

comprensión de lo que le ocurre a lo largo de todo el proceso de enfermedad y

especialmente en el inicio, el control de síntomas, la reducción de miedos y

molestias ante procedimientos exploratorios o de tratamiento invasivos, así como

las dificultades de adherencia a tratamientos médicos configuran objetivos

concretos de la intervención psicológica.

3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte, las cuales

generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc. Las repercusiones del

cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen la enfermedad y de sus

familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervención psicológica

durante la fase de diagnóstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los

niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para

hacer frente a la nueva situación.

¿Qué sucedería si el problema no se atiende?

El impacto psicológico de un niño cuando le dicen que tiene cáncer depende, en parte, de

su edad.

 Los niños menores de 2 años no son conscientes de la enfermedad y de su

significado. Pero la separación de los padres, sobre todo en el hospital, les provoca

ansiedad.
  Cuando tienen entre 2 y 7 años entienden el concepto de enfermedad y de gravedad.

Pueden pensar que el cáncer es un castigo por su mal comportamiento.

 Entre los 7 y los 12 años conocen mejor la enfermedad y se les puede dar

información general.

 El tratamiento puede estar marcado por hospitalizaciones recuentes y

procedimientos médicos. En algunos momentos los niños pueden tener sensación de

abandono por parte de los padres (sobre todo los más pequeños). Las largas

estancias hospitalarias suponen que se aparte de la escuela y de sus amigos, con las

consiguientes pérdidas de horas lectivas y de relaciones sociales. Los tratamientos

se convierten en una fuente de estrés, ya que pueden provocar dolor y dar sensación

de incertidumbre: el niño no sabe qué vendrá después de cada cosa.

 A veces tiene que someterse a un aislamiento total para evitar infecciones. Es el

caso del trasplante de médula ósea (en el tratamiento de la leucemia). Eso significa

que tiene que estar en una burbuja, con un contacto con el exterior sólo visual, y

auditivo a través de un teléfono.

Por lo tanto, el papel del psicólogo es fundamental, tanto en la prevención de este mal,

como en el desarrollo y la etapa después de la recuperación. Debe tomarse en cuenta que el

estado ánimo del paciente con cáncer juega un rol importante para afrontar las

intervenciones terapéuticas.

Según el Instituto Nacional del Cáncer (NIH) hay cuatro diferentes grados de sufrimiento

emocional en los pacientes  que conviven con el cáncer.

1. Adaptación normal, en el cual la persona hace los cambios correctos en su vida.

2. Sufrimiento psicológico y social, que implica que el paciente tiene algunos problemas

para manejar esta situación nueva. 

3. El tercer grado es el trastorno de adaptación y se caracteriza porque la persona tiene

mucha dificultad para afrontar la enfermedad. Presenta problemas emocionales como

depresión, estrés y ansiedad.

4. Por último encontramos el trastorno de ansiedad generalizada, que impiden al paciente

tener una vida normal e incluye síntomas como miedo, pavor y preocupación.

Según pertenezcan a cada uno de estos grados, el psicólogo le ayuda a desarrollar nuevas

habilidades y brinda terapias específicas para hacer frente a este problema. (7)

Referencias:

1.Gupta S, Howard SC, Hunger SP, et al. Treating Childhood Cancer in Low- and Middle-

Income Countries. In: Disease Control Priorities, volume 3. http://dcp-

3.org/chapter/900/treating-childhood-cancers-low-and-middle-income-countries

2.Howard SC, Zaidi A, Cao X, et al. The My Child Matters programme: effect of public-

private partnerships on paediatric cancer care in low-income and middle-income countries.

Lancet Oncol. 2018;19(5):e252-e266. 

3. Observatorio Global de Cáncer, IARC GLOBOCAN, https://gco.iarc.fr, consultado el 8

de febrero de 2021

4. https://revistas.usantotomas.edu.co/index.php/diversitas/article/view/1211/1427

5. Oblitas, L. A. & Palacios, X. (2014). Psicooncología Volumen 1. Bogotá: Biblomedia

Editores http://biblomedia.com/producto/psicooncologia-1/
5. Sawyer M, Antoniou G, Toogood I, Rice M. Childhood cancer: a two-year prospective

study of the psychological adjustment of children and parents. J Am Acad Child Adolesc

Psychiatry 2000; 36: 1736-43.

6. . Die-Trill M. El niño y el adolescente con cáncer. En: Die-Trill M, editor. Psico-Onco

7. Instituto Nacional del Cáncer "Cómo hacer frente al cáncer". Recuperado

de: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar