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Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Robert presentación
L. Schalock...

el constructo de discapacidad inte­


lectual y su relación con el funciona­
miento humano
[The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning]
Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson,
Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo, con Sharon Borthwick-Duffy,
Valerie Bradley, Ellis M. Craig, David L. Coulter, Sharon C. Gómez, Alya Reeve,
Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tassé, James R.
Thompson y Mark H. Yeager* ■ ■ ■
Traducido por Laura Gómez (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.
Universidad de Salamanca)
resumen

El Comité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana


sobre Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo (AAIDD,

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


‘American Association on Intellectual and Developmental Disabilities’)

Vol 39 (3), Núm. 227, 2008 Pág. 5 a pág. 18


tiene dos objetivos principales al publicar este artículo: (a) compartir nues­
tras ideas sobre el constructo que subyace al término discapacidad inte­
lectual (de ahora en adelante el constructo de discapacidad intelectual) y
su relación con el funcionamiento humano, y (b) solicitar aportaciones
desde el campo puesto que el comité está preparando una propuesta para
el próximo manual de Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyos, que será
publicado en 2009 ó 2010. El artículo consta de tres secciones.

En la primera sección, se distingue entre definición operacional, que operativiza


el constructo de discapacidad intelectual y proporciona la base para el diagnós­
tico y la clasificación, y definición constitutiva, que explica el constructo subya­
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cente y proporciona la base para el desarrollo de teorías-modelos y la planifica­
ción de apoyos individualizados. En la segunda sección, se proporciona una
visión histórica sobre cómo el constructo que subyace al término retraso mental
(de ahora en adelante, el constructo de retraso mental) difiere del constructo
subyacente al del término discapacidad intelectual. En la tercera sección, descri­
bimos los parámetros del marco teórico del funcionamiento humano propuesto
por la AAIDD, que refleja nuestra comprensión actual de la multidimensionali­
dad del funcionamiento humano que subyace al constructo de discapacidad inte­
lectual y del significativo papel que juegan los apoyos individualizados en el fun­
cionamiento humano. El artículo finaliza con una breve discusión sobre los bene­
ficios para el área que se derivan de un claro entendimiento de las diferencias
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entre una definición operacional y constitutiva, y de las propiedades fundamen­


tales del constructo de discapacidad intelectual.
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el constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano

summary

The American Association on Intellectual and Developmental


Disabilities’ (AAIDD) Terminology and Classification Committee has two
primary purposes in publishing this Perspective: (a) to share our thinking
about the construct underlying the term intellectual disability (henceforth
the intellectual disability construct) and its relation to human functioning
and (b) to ask for input from the field because the committee is preparing
a proposal for the upcoming Definition, Classification and Systems of
Supports manual, to be published in 2009 or 2010. The article has three
sections.

In the first section, we make a distinction between an operational definition,


which operationalizes the intellectual disability construct and provides the basis
for diagnosis and classification, and a constitutive definition, which explains the
underlying construct and provides the basis for theory– model development and
planning individualized supports. In the second section, we provide an historical
overview of how the construct underlying the term mental retardation (hence­
forth, the mental retardation construct) differs from the construct underlying
intellectual disability. In the third section, we describe the parameters to the pro­
posed AAIDD theoretical framework of human functioning that reflects our
current understanding of the multidimensionality of human functioning that
underlies the intellectual disability construct and the significant role that indivi­
dualized supports play in human functioning. The article concludes with a brief
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discussion of the benefits to the field that accrue from a clear understanding of
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both the differences between an operational and constitutive definition and the
fundamental properties of the intelectual disability construct.

definiciones operacionales frente a tener en cuenta que el proceso de definir


ocurre a dos niveles: operacional y consti­
definiciones constitutivas ■ ■ ■ tutivo.

Entre las principales tareas del Comité Entendemos un constructo como “una
sobre Terminología y Clasificación de la idea abstracta o general formada por
AAIDD se encuentran las de nombrar y partes o elementos organizados, basada
definir. Con respecto a la primera tarea, en un fenómeno observado, en el con-
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Schalock et al. (2007) expusieron en el texto de una teoría” (Schalock et al.,


primero de una serie prevista de artículos 2007, p. 116). En otras palabras, los cons­
del comité (de la cual, éste es el segundo tructos son ideas, literalmente, ‘construi­
artículo) que el comité de la AAIDD susti- das’ a partir de fenómenos o conductas
tuía el término retraso mental por el tér- observados. No se pueden ver o medir
mino discapacidad intelectual porque directamente constructos como la moti­
este último refleja de una forma más pre- vación, el autoconcepto o la inteligencia.
cisa el constructo subyacente que actual- Estas construcciones o ideas son latentes;
mente se utiliza para expresar lo que inferimos que existen, pero existen solo
entendemos por discapacidad (Luckasson en potencia porque no podemos verlas ni
et al., 2002; Organización Mundial de la medirlas directamente. Su uso progresivo
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Salud, 1999, 2001). En relación con la depende de su utilidad y claridad heurís­


segunda tarea del comité, es importante tica, y se miden a través de indicadores
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representativos. define discapacidad intelectual como


“caracterizada por limitaciones significa­
La Psicología ha definido los construc­ tivas en el funcionamiento intelectual y
tos de múltiples formas a lo largo de su en la conducta adaptativa manifestada
historia, especialmente mediante las rela­ en las habilidades adaptativas conceptua­
ciones de constructos con constructos les, sociales y prácticas. Esta discapacidad
–definiciones constitutivas o teóricas- y se origina antes de los 18 años” (p. 118).
mediante los procedimientos o fenóme­
nos con los que el constructo puede ser Esta definición operacional del cons­
observado o medido –definiciones opera­ tructo discapacidad intelectual tiene
cionales (Hubert et al., 1982; Liksa, 1969; algunos elementos que se refieren a
Swanson, 1991). Por ejemplo, Kaufmann otros constructos, como funcionamiento
(1945) identificó dos “facetas diferentes y intelectual y conducta adaptativa, pero
complementarias de la ciencia, a saber incluso estos constructos están modera­
teoría y comprobación’’ (p. 49) y observó dos por la noción de limitaciones signifi­
que “a cada una le corresponde un tipo cativas, que se define en términos de des­
concreto de definición de conceptos cien­ viaciones típicas por debajo de la media y
tíficos: las definiciones que se relacionan que, por consiguiente, es esencialmente
con teorías se denominan definiciones de carácter operacional. De este modo, a
constitutivas; aquellas que tienen que ver pesar de contar con algunos elementos
con la comprobación empírica se denomi­
constitutivos, esta definición es esencial­
nan definiciones operacionales’’ (p. 49,
mente operacional. Define operacional­

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cursivas en el original). Asimismo, en la
mente el constructo como caracterizado
crítica a una primera definición de disca­

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por limitaciones en el funcionamiento
pacidades de aprendizaje, Swanson
intelectual y la conducta adaptativa
(1991) observó que no era “una defini­
manifestadas por puntuaciones inferiores
ción operacional porque no especifica los
a un cierto punto en medidas de estos
fenómenos o procedimientos por los que
dos constructos y que ocurren antes de
el constructo de discapacidad de apren­
dizaje podía ser reconocido y evaluado” los 18 años.
(p. 242) y, en contraste, catalogó la defi­
nición anterior como una definición En contraste, las definiciones constituti­
teórica. vas definen el constructo en relación con
otros constructos relacionados y, de esta
Consideramos que la distinción entre forma, nos ayudan a comprender mejor
SIGLOCERO
definiciones operacionales y constitutivas las bases teóricas del constructo. En este
es útil para la comprensión de la discapa­ artículo, no pretendemos centrarnos en
cidad intelectual y su relación con el fun­ cuestiones relativas a la definición opera­
cionamiento humano. Para nuestros pro­ cional ni a la terminología utilizada sino
pósitos, una definición operacional defi­ en aspectos constitutivos referentes a la
ne un constructo de forma que pueda ser comprensión del constructo, o la idea,
observado y medido. Una definición ope­ que designa el término discapacidad
racional es útil en tareas relacionadas con intelectual. En el siguiente apartado, exa­
el diagnóstico y la clasificación. Por ejem­ minamos cómo el uso del término disca­
plo, la definición operacional de discapa­ pacidad intelectual se refiere a un cons­
cidad intelectual, que Schalock et al. tructo diferente al que se refería el tér­
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(2007) plantearon y que permanecerá en mino al que reemplazó (i.e., retraso


vigor por ahora y en el futuro inmediato, mental).
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el constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano

Visión histórica de los constructos de miembro del primer Comité de


Terminología y Clasificación de la ahora
retraso mental y de discapacidad AAIDD, escribió en 1907 que la
intelectual ■ ■ ■ “Psicología ha avanzado lo suficiente en
el estudio de las mentes normales como
El constructo de retraso mental para descubrir que existen muchos pro­
blemas que solo pueden resolverse
A los constructos científicos se les pone mediante el estudio de las mentes anor­
un nombre y el término seleccionado males, mentes que tienen un funciona­
para ese nombre pretender reflejar la miento más lento, por así decirlo, y que
idea general que subyace al constructo se mueven de forma que pueden ser
con la mayor precisión posible (Luckasson fácilmente observadas’’ (p. 19).
y Reeve, 2001). Los nombres de los cons­
tructos no se asignan de forma arbitraria La lentitud mental que constituía la
en la ciencia; al seleccionar un término, el naturaleza de la discapacidad fue, gracias
objetivo es captar de la forma más eficaz a los esfuerzos de Goddard y otros, diag­
posible la intención del constructo al que nosticada finalmente como una discre­
el nombre-término se refiere. pancia entre la edad cronológica (EC) y la
edad mental (EM; aunque el cálculo de la
Todos los nombres previos que se refie­ EM métrica fue un desarrollo que posfe­
ren al constructo retraso mental, inclui­ chó Goddard). Al final, la lentitud mental
dos los términos que lo precedieron (e.g., se infería a partir de la discrepancia entre
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deficiencia mental, subnormalidad men­ EC y EM. Para ser etiquetado como defi­
tal), intentaron proporcionar una etique­ ciente mental, subnormal mental o retra­
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ta o nombre descriptivo para un cons­ sado mental, uno tenía que mostrar evi­
tructo subyacente que compartía varios dencia de desarrollo mental lento o
supuestos teóricos. El primero de estos retrasado mediante esa discrepancia EC­
supuestos era que la discapacidad residía EM.
dentro de la persona. Tener retraso men­
tal significaba tener una deficiencia y el Quizás el indicador más obvio de que el
lugar en el que se encontraba esa defi­ constructo subyacente a los términos
ciencia era la mente. El término mental, mencionados anteriormente se refería a
que es común a todos estos términos, sig­ deficiencias de la mente (las cuales daban
nifica de o perteneciente a la mente. La lugar a un rendimiento mental limitado y
naturaleza de la deficiencia de la mente caracterizado por lentitud mental) fue el
SIGLOCERO

(deficiencia mental) era un rendimiento acuerdo final sobre el término retraso


mental inferior (subnormalidad mental) mental para nombrar el constructo sub­
caracterizado por lentitud mental (retra­ yacente. El nombre retraso hace referen­
so mental). cia a la acción de retrasar. Retrasar es un
verbo que significa hacer más despacio o
Esta noción de deficiencia de la mente tardar. De hecho, el primer uso del térmi­
que da lugar a un rendimiento mental no retrasado o retraso para referirse al
inferior caracterizado por lentitud men­ rendimiento de una persona—en el texto
tal es evidente en la mayor parte de la clásico de Leonard ‘Laggards in our scho­
literatura de la época de principios del ols: a study of retardation and elimina­
siglo XX, cuando surgió el constructo que tion in city school systems’ (‘Rezagados
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finalmente se llamó retraso mental. Por en nuestras escuelas: un estudio de retra­


ejemplo, Henry Herbert Goddard, un so y eliminación en los sistemas escolares
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urbanos’) que fue publicado en 1913—no otros, se añadieran a los términos para el
utilizaba en absoluto el término para grupo, del mismo modo que se añadiera
referirse a una forma de debilidad men­ la etiqueta imbécil moral al grupo con
tal. Rezagados en nuestras escuelas fue mayor nivel de funcionamiento de perso­
un estudio sobre tasas de abandono y de nas identificadas como débiles mentales.
finalización de estudios en distritos esco­ Dado que prácticamente todos los presi­
lares urbanos. A los alumnos que no dentes de la institución implicados
pasaban de curso se les llamaba rezaga­ entonces en la asociación eran médicos,
dos o retrasados; todavía el término no sorprende que hubiera un considera­
retrasado se utiliza para hacer referencia ble interés en y tentativas para incorpo­
al hecho de que van retrasados con rela­ rar información etiológica en las pro­
ción a su paso de curso y no a ningún tipo puestas clasificatorias y terminológicas.
de deficiencia interna o debilidad men­ Tales propuestas dieron lugar inevitable­
tal. Fue más tarde cuando el término mente a sistemas de clasificación como el
retrasado pasó de hacer referencia al propuesto por Wylie, que eran tan com­
hecho o circunstancia de no pasar de plejos que tuvieron escasa utilidad. Al
curso para referirse al alumno o persona final, la decisión de clasificación evitó
que era mentalmente lento y no avanza­ relacionar la etiología con el que era
ba. Retraso mental era un término que básicamente un diagnóstico de rendi­
significaba, literalmente, lentitud mental miento mental limitado (lento) manifes­
y se utilizaba para nombrar un construc­ tado por limitaciones en el funciona­
to o idea subyacente en que los defectos miento humano. Que los sistemas de cla­

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de la mente daban lugar a limitaciones sificación posteriores añadieran el requi­
en el rendimiento caracterizadas por len­ sito de déficits en el funcionamiento

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titud mental. social y adaptativo simplemente refuerza
el hecho de que, desde el principio, lo
Cabe destacar que las conceptualizacio­ que ahora denominamos discapacidad
nes de la condición anteriores al sistema intelectual ha tenido como constructo
de clasificación de 1910 planteado por subyacente la noción de limitaciones en
Gooddard y colegas (‘idiota’, ‘imbécil’, el funcionamiento humano. Es una disca­
‘morón’) procuraban reflejar los diversos pacidad determinada por indicadores de
factores etiológicos que daban lugar a la desempeño relacionados con limitaciones
debilidad mental. Por ejemplo, el médico en el funcionamiento humano.
Arthur Wylie, director de la Institución
para los Débiles Mentales (‘Institution for El constructo de discapacidad intelectual
SIGLOCERO
the Feeble-Minded) en Grafton, Dakota
del Norte (quien, como Goddard, fue En 1992, el Comité de Clasificación y
miembro del primer comité de clasifica­ Terminología de la Asociación Americana
ción), recomendó al presidente del comi­ sobre Retraso Mental (AAMR; ahora
té, Walter Fernald, que el sistema de cla­ AAIDD) adoptó un modelo funcional del
sificación incluyera los términos psico­ funcionamiento humano pero mantuvo
astenia, amencia y debilidad mental el término retraso mental por varias razo­
(‘mental debility’) como alternativas a los nes (Luckasson et al., 2002, pp. xii–xiii). El
términos tradicionales idiota, imbécil y modelo proponía que la discapacidad se
débil mental (‘feebleminded’); pero, ade­ manifestaba como un estado de funcio­
más, también recomendó que los subgru­ namiento que dependía del ajuste entre
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pos clínicos, que incluían microcéfalo, las capacidades y limitaciones de la per­


hidrocéfalo, mongólico y cretino, entre sona y el contexto en el que la persona
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el constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano

funciona. Como tal, el comité no estaba ver de forma eficaz los problemas de las
inventando una nueva idea sino recono­ personas afectadas por una condición de
ciendo algo que se aceptaba desde siem­ salud crónica o generalizada. Wood
pre: Discapacidad intelectual implica limi­ (1989) y sus colaboradores propusieron
taciones en el funcionamiento humano. una ampliación del modelo médico pre­
Lo que era, sin embargo, radicalmente sentando un modelo multidimensional
diferente con el constructo subyacente al del funcionamiento humano en la
término discapacidad intelectual cuando Clasificación Internacional de las
se comparaba con el constructo subya­ Deficiencias, Discapacidades y
cente al término retraso mental era el Minusvalías (CIDDM; Organización
lugar donde residía la discapacidad; el Mundial de la Salud, 1980). La CIDDM
primero (retraso mental) consideraba la propuso diferentes perspectivas o niveles
discapacidad como un defecto en el inte­ experienciales para considerar el funcio­
rior de la persona, mientras que el último namiento humano y describir las conse­
(discapacidad intelectual) consideraba la cuencias de las enfermedades.
discapacidad como el ajuste entre las
capacidades de la persona (de forma Según esta perspectiva, funcionamien­
implícita se considera capacidad limitada to humano hace referencia a todas las
como resultado de deficiencia neural) y el actividades vitales de una persona. La
contexto en el que la persona funciona­ perspectiva de la CIDDM (Organización
ba. El término retraso mental hacía refe­ Mundial de la Salud, 1980) para describir
rencia a una condición interna de la per­ el impacto de una condición de salud o
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sona (e.g., lentitud de pensamiento); dis­ patología en el funcionamiento humano


capacidad intelectual se refiere a un esta­ era (a) la exteriorización de una patolo­
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do de funcionamiento, no a una condi­ gía en la anatomía y funciones corporales


ción. Ambas construcciones, sin embargo, (e.g., relacionados con la discapacidad
consideran la condición (como en el caso intelectual, el sistema nervioso central y
de retraso mental) o el estado de funcio­ la inteligencia), (b) patologías objetiva­
namiento (como en el caso de discapaci­ das que se manifiestan en las actividades
dad intelectual) como mejor definida, de la persona (e.g., habilidades de con­
constitutivamente u operacionalmente, ducta adaptativa), y (c) las consecuencias
en términos de limitaciones en el funcio­ sociales de la patología (e.g., participa­
namiento humano normal. ción en esferas de la vida social;
Organización Mundial de la Salud, 1980,
Discapacidad es un término usado p. 30). Más tarde, se reconoció que ade­
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genéricamente para referirse a las limita­ más del impacto de los factores de la con­
ciones del funcionamiento humano. El dición de salud (patología), los factores
origen de la interpretación actual del tér­ contextuales son cruciales para compren­
mino discapacidad es una extensión del der el funcionamiento humano. Los fac­
modelo médico que en un principio con­ tores contextuales engloban factores
cebía la salud como un estado interiori­ ambientales y factores personales.
zado y los problemas de salud como una También se entendía que las limitaciones
patología individual: un problema dentro en el funcionamiento no son necesaria­
de la persona. En el contexto de salud y mente consecuencias lineales o causales
atención sanitaria, sin embargo, se puso de una patología sino que deberían con­
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de manifiesto que la patología individual cebirse como procesos interactivos múlti­


ofrecía una perspectiva demasiado limi­ ples en los que cada factor puede influir,
tada para describir, comprender y resol­ directa o indirectamente, en las dimen­
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siones del funcionamiento y en otros fac­ Funcionamiento humano


tores. Al incluir los factores ambientales y
personales, se desarrolló un modelo des­ Consistente con el modelo CIF
criptivo más general en la sucesora de la (Organización Mundial de la Salud,
CIDDM, la Clasificación Internacional del 2001), funcionamiento humano es un tér­
Funcionamiento, la Discapacidad y la mino genérico que alude a todas las acti­
Salud (CIF; Organización Mundial de la vidades vitales de un individuo y abarca
Salud, 2001). estructuras y funciones corporales, activi­
dades personales y participación. Las limi­
Marco teórico del funcionamiento taciones en el funcionamiento se deno­
minan discapacidad que puede derivar
humano propuesto por la AAIDD ■
de un problema o varios en las estructu­
■■ ras y funciones corporales y en las activi­
dades personales. Con el objetivo de
La AAIDD (antes AAMR) propuso pri­ comprender a qué se refiere el término
mero un modelo multidimensional del discapacidad intelectual, las dimensiones
funcionamiento humano en el manual de de funciones corporales (funcionamiento
1992 (Luckasson et al., 1992) y lo perfec­ intelectual limitado) y actividades (limita­
cionó más tarde en el manual de 2002 ciones en la conducta adaptativa) de la
(Buntinx, 2006; Luckasson et al., 2002). La CIF son importantes porque se refieren a
mejora incluida se muestra en la Figura 1. los criterios diagnósticos especificados en
Como se muestra en la figura, el marco la definición operacional de discapacidad

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teórico del funcionamiento humano intelectual. Sin embargo, para compren­

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tiene dos componentes principales: cinco der (a) el funcionamiento individual de
dimensiones (habilidades intelectuales, una persona con discapacidad intelectual
conducta adaptativa, salud, participación dentro de un contexto más amplio y (b) la
y contexto) y una representación del definición constitutiva que subyace al
papel que juegan los apoyos en el fun­ término discapacidad intelectual, todas
cionamiento humano. A continuación se las dimensiones del funcionamiento y
describe cada uno de estos componentes. factores con impacto son importantes.

Figura 1. Un modelo multidimensional del funcionamiento humano


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Dimensión 1: Habilidades intelectuales. es una continuación de la atención histó­


La inteligencia es una capacidad mental ricamente otorgada a la conducta adap­
general. Incluye razonar, planificar, resol­ tativa en el diagnóstico del retraso men­
ver problemas, pensar de modo abstrac­ tal-discapacidad intelectual (Schalock et
to, comprender ideas complejas, apren­ al., 2007). El concepto de habilidades
der con rapidez y aprender de la expe­ adaptativas alude a una gran variedad de
riencia (Gottfredson, 1997). Como se indi­ competencias y proporciona las base para
ca en esta definición, la inteligencia no dos puntos clave: (a) las limitaciones en
consiste simplemente en aprender de un habilidades adaptativas a menudo coexis­
libro, una habilidad académica restringi­ ten con fortalezas en otras áreas de habi­
da o una habilidad para hacer exámenes. lidades adaptativas, y (b) las fortalezas y
Inteligencia indica, en cambio, una capa­ limitaciones de una persona en las habili­
cidad más general y profunda para com­ dades adaptativas deberían fundamen­
prender lo que nos rodea—darse cuenta tarse dentro del contexto comunitario y
de las cosas, darles sentido o deducir qué los entornos culturales típicos de los igua­
hacer. Además, el concepto de inteligen­ les, y relacionarse con las necesidades
cia representa un intento de clarificar, individuales de apoyo de la persona.
organizar y explicar el hecho de que los
individuos difieren en cuanto a su habili­ Dimensión 3: Salud. La Organización
dad para comprender ideas complejas, Mundial de la Salud (1990, 1993) definió
adaptarse de forma eficaz al entorno, salud como un estado de bienestar físico,
aprender de la experiencia, utilizar dis­ mental y social total. La salud es un com­
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tintas formas de razonamiento y superar ponente de una concepción integrada


los obstáculos a través de la reflexión del funcionamiento individual, porque la
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mediante y la comunicación (Neisser et condición de salud de un individuo


al., 1994). Esta concepción de la inteli­ puede afectar a su funcionamiento de
gencia fue adoptada primero por forma directa o indirectamente a través
Grossman en 1983 en los manuales de de cada una de las cuatro dimensiones
terminología y clasificación de la restantes. Los problemas relacionados
AAMR/AAIDD. Es también consistente con la condición de salud son trastornos,
con la definición de la CIF de las funcio­ enfermedades o lesiones y se clasifican en
nes intelectuales (Sección b117) como la Clasificación Internacional Estadística
funciones mentales generales necesarias de Enfermedades y Problemas relaciona­
para comprender e integrar de forma dos con la Salud (CIE-10; Organización
constructiva las diferentes funciones Mundial de la Salud, 1999). El Comité de
SIGLOCERO

mentales, incluyendo todas las funciones Terminología y Clasificación presentará


cognitivas y su desarrollo a lo largo del más detalladamente en un próximo artí­
ciclo vital (Organización Mundial de la culo su propuesta de marco de salud que
Salud, 2001). incluye (a) cómo la salud afecta a aspec­
tos relacionados con el diagnóstico, (b)
Dimensión 2: Conducta adaptativa. cómo la salud afecta a aspectos relativos
Conducta adaptativa es el conjunto de a la clasificación (incluyendo la clasifica­
habilidades conceptuales, sociales y prác­ ción basada en la etiología), y (c) los com­
ticas aprendidas por las personas para ponentes de un modelo de apoyos de
funcionar en sus vida diaria (Luckasson et salud comunitaria.
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al., 2002). El concepto de conducta adap­


tativa (organizado en habilidades adap­ Dimensión 4: Participación.
tativas conceptuales, sociales y prácticas) Participación es el desempeño de las per­
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sonas en actividades vitales y se relaciona to, origen social, profesión, experien­


con el funcionamiento del individuo en cias pasadas y presentes (eventos vita­
sociedad. Se refiere a roles e interaccio­ les pasados y actuales), estilo de perso­
nes en las áreas de vida en el hogar, tra­ nalidad, recursos psicológicos y otras
bajo, educación, y actividades de ocio, características, todas o ninguna podrí­
espirituales y culturales. La participación an jugar un papel en la discapacidad a
también incluye los roles sociales que son cualquier nivel. Comprenden los rasgos
actividades consideradas como normales de las personas que no son parte de
para un grupo de edad específico. La una condición o estado de salud.
observación directa del compromiso y el
grado de involucración en actividades Apoyos. El funcionamiento humano se
diarias es el mejor modo de reflejar la mejora típicamente mediante el uso de
participación. apoyos individualizados que se definen
como “recursos y estrategias que preten­
Dimensión 5: Contexto. Los factores den promover el desarrollo, educación,
contextuales incluyen factores ambienta­ intereses y bienestar personal de una per­
les y personales y representan las circuns­ sona y que mejoran el funcionamiento
tancias de la vida de un individuo. individual” (Luckasson et al., 2002, p.
Pueden tener un impacto en el funciona­ 145). El contextualismo, o el contexto en
miento del individuo que debe tenerse el que se proporcionan los apoyos, es un
en consideración en la evaluación del concepto crítico en la comprensión del
funcionamiento humano. uso actual de los apoyos, el paradigma de

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apoyos y la influencia de los factores
• Los factores ambientales h acen refe­ externos en el funcionamiento. El contex­

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rencia al entorno físico, social y actitu­ tualismo alude a tres temas centrales
dinal en el que las personas viven y (Luckasson et al., 2002, p. 149): (a) se
conducen sus vidas. Los factores aprecia el ambiente, las circunstancias o
ambientales actúan a veces como facili­ la perspectiva en los que ocurre la con­
tadores cuando, al interactuar con los ducta; (b) la realidad está en curso y es
factores personales, contribuyen al cambiante, e implica que el ambiente y
logro de una conducta adaptada. Por quienes viven en él se transforman
ejemplo, actitudes positivas de los pro­ mutuamente, y (c) la persona tiene un
fesionales y rampas de accesibilidad papel activo en su desarrollo y funciona­
actúan como facilitadores cuando con­ miento. Estos tres temas son evidentes en
tribuyen a una conducta adaptada las bases ecológicas e igualitarias de los
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como trabajar. Por otro lado, la ausen­ apoyos.
cia de dichos facilitadores o la presen­
cia de otros factores ambientales, como Las bases ecológicas de los apoyos.
actitudes negativas o edificios inaccesi­ Existe evidencia contundente acerca de
bles, pueden dificultar el logro de con­ que la congruencia entre los individuos y
ductas adaptadas como trabajar. En sus entornos facilita el funcionamiento
este caso, los factores ambientales se humano. Facilitar tal congruencia implica
denominan barreras. determinar el perfil y la intensidad de la
necesidad de apoyos de una persona con­
• Los factores personales son característi­ creta y proporcionar los apoyos necesa­
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cas de una persona como género, raza, rios para mejorar el funcionamiento
edad, motivación, estilo de vida, hábi­ humano. Este modelo social-ecológico es
tos, educación, estilos de afrontamien­ consistente con el concepto actual de dis-
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capacidad intelectual que considera el al., 2007, p. 119): (a) avances en la com­
proceso de discapacitación como una prensión del funcionamiento intelectual
relación entre la patología, las deficien­ y la conducta adaptativa (Dimensiones 1
cias y el ambiente de una persona y 2 de la Figura 1) y (b) avances en la teo­
(Instituto de Medicina, 1991; Luckasson ría y las estrategias de evaluación que
et al., 1992, 2002; Organización Mundial permiten el uso de procedimientos esta­
de la Salud, 2001). dísticos para controlar el error de medi­
da, los efectos de la experiencia y los
Las bases igualitarias de los apoyos. El cambios normativos. En este artículo, nos
igualitarismo es la creencia en la igual­ hemos centrado principalmente en com­
dad humana, especialmente en relación prender la definición constitutiva, o teó­
con los derechos sociales, políticos y eco­ rica, del constructo discapacidad intelec­
nómicos. Desde los años 60, el movimien­ tual. Tal definición, a diferencia de la
to igualitario ha surgido desde perspecti­ concepción de rasgo o defecto de la
vas legales y de provisión de servicios. mente del retraso mental, hace referen­
Legalmente, las personas con discapaci­ cia a una condición multidimensional del
dad intelectual tienen derecho a educa­ funcionamiento humano. Son muchas las
ción pública gratis y adecuada, a servicios ventajas de comprender la naturaleza
basados en la comunidad y a no ser dis­ multidimensional de la discapacidad inte­
criminados únicamente por su discapaci­ lectual. Por ejemplo, comprender nos
dad. En relación con los programas, el lleva a reconocer y apreciar las enormes
movimiento igualitario se refleja en pla­ complejidades biológicas y sociales aso­
nificación centrada en la persona, autoa­
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ciadas a la discapacidad intelectual


yuda, capacitación personal y énfasis en (Baumeister, 2005; Switzky y Greenspan,
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resultados personales. El énfasis en el 2005); engloba las características esencia­


papel que juegan los apoyos apropiados les de una persona con esta discapacidad
en la mejora del funcionamiento huma­ (Simeonsson et al., 2005); y proporciona
no ha sido la consecuencia general de una base conceptual sólida para diferen­
estas tendencias legales y de provisión de ciar entre personas con otras discapacida­
servicios. des cognitivas y del desarrollo
(Thompson y Wehmeyer, 2008).
conclusión ■ ■ ■
Aunque la definición operacional de
En conclusión, el campo de la discapaci­ discapacidad intelectual no ha cambiado,
dad intelectual y del desarrollo se benefi­ sostenemos que el constructo subyacente
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cia con un claro entendimiento de la dife­ al término discapacidad intelectual no es


rencia entre una definición operacional y el mismo que el subyacente al de retraso
constitutiva de un constructo como retra­ mental. Aunque en el proceso de diag­
so mental-discapacidad intelectual y de nóstico actual las diferencias no se ponen
las características esenciales del construc­ de manifiesto—esto es, el proceso de
to de discapacidad intelectual. Durante diagnóstico es el mismo—, como
los últimos 50 años, por ejemplo, ha exis­ Schalock et al. (2007) plantearon, el tér­
tido una notable consistencia en la defi­ mino discapacidad intelectual “incluye la
nición operacional del constructo deno­ misma población de individuos que pre­
minado ahora discapacidad intelectual. viamente fueron diagnosticados con
14

Los leves cambios que se han producido retraso mental en número, clase, nivel,
en la definición operacional reflejan dos tipo y duración de la discapacidad, y la
fenómenos principalmente (Schalock et necesidad de las personas con esta disca­
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Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Robert L. Schalock...

pacidad de servicios y apoyos individuali­ requiere que la sociedad responda con


zados” (p. 116). El cambio de concepción intervenciones centradas en las fortalezas
de la discapacidad que se refleja en el tér­ individuales y que enfaticen el papel de
mino discapacidad intelectual, sin embar­ los apoyos para mejorar el funcionamien­
go, tiene un enorme impacto sobre la to humano. Además, nuestro marco teó­
forma en que la sociedad reacciona ante rico del funcionamiento humano recono­
las personas con discapacidad intelectual. ce que la manifestación de la discapaci­
La adopción del término discapacidad dad intelectual implica la relación diná­
intelectual implica una comprensión de mica y recíproca entre habilidad intelectual,
la discapacidad consistente con una pers­ conducta adaptativa, salud, participación,
pectiva ecológica y multidimensional, y contexto y apoyos individualizados.

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*Autores:

Dr. Michael L. Wehmeyer, PhD, (E-mail: wehmeyer@ku.edu), Profesor de Educación Especial y Director del ‘Center on
Developmental Disabilities’ y Subdirector del ‘Beach Center on Disability’ de la Universidad de Kansas, 1200 Sunnyside
Ave., Room 3136, Lawrence, KS 66045-7534.

Wil H. E. Buntinx, PhD, Psicólogo y Director de ‘Research and Development’, St. Anna Foundation, Universidad de
Maastricht, P.O. Box 5001, Heel, 6097 ZG Holanda.
SIGLOCERO

Yves Lachapelle, PhD, Profesor del Departamento de Psicoeducación y Presidente de ‘Self-Determination Supporting
Technologies’ de la Universidad de Quebec, Trois Rivieres, 6141 Rue Des Merles, Trois-Rivieres, QC G9B 6G3 Canadá.

Ruth A. Luckasson, JD, Catedrático del Departamento de Educación Especial de la Universidad de Nuevo México,
College of Education-Hokona Hall 102, MSCO5 30401, Albuquerque, NM87131.

Robert L. Schalock, PhD, Catedrático Emérito del Hastings College, Hastings, NE; y Profesor Adjunto de la Universidad
de Salamanca (España), Universidad de Kansas (Beach Center on Disability), Universidad de Chongquing (Mainland,
China), y Universidad de Gante (Bélgica), P.O. Box 285, Chewelah, WA99109-0285.

Dr. Miguel Ángel Verdugo, Catedrático de Psicología de la Discapacidad y Director del Instituto Universitario de
Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, Avenida de la Merced 109-131, Salamanca, España, 37005.
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El resto de los autores son miembros del Comité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana sobre
Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo.

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