El Ciclo del Amor y el Duelo en los Padres de Niños con Necesidades Especiales
Mary Beth Goring, M.A., MFT
Si hay algo que el padre de un niño
especial comprende, es que el amor
cuesta. El amor cuesta trabajo; trabajo
que es físico, emocional, y relacional. El
amor requiere esfuerzo, enfoque, salir de
la zona de comodidad, y aprender
lecciones que uno nunca creyó que
estaban en el currículo de la vida.
Hay padres, sin embargo, que nunca
describirían el amor de semejante forma.
Estos padres reconocen que sί es
trabajoso criar a su hijo, y que su hijo
requiere mucho más tiempo, atención y
energía que los hijos que se están
formando típicamente. Pero lo que ellos
como padres que aman a sus hijos
entregan, lo entregan libremente, y lo que
reciben es mayor de lo que entregan.
Esto no es algo que habrían dicho el día
del diagnóstico. Es una verdad que
alcanzan después de invertir en el
bienestar y el desarrollo de su hijo por
mucho tiempo. Es una verdad lograda
después de un viaje de dolor profundo
tanto como alegría intensa, de ciclos de
pavor y alivio, de caer en un pozo de
desesperanza y madrugar con entusiasmo
revivido, siempre impulsado por un
compromiso inquebrantable, alimentado
por vínculos fuertes de amor paternal.
El Dr. Ken Moses ha pasado décadas
estudiando el proceso del duelo en los
padres con niños especiales. El afirma
que el duelo es un proceso espontáneo,
natural y autosuficiente.1 Aunque los
padres no se sientan sanos o conscientes
de su crecimiento durante el proceso del
duelo, el viaje en el que han embarcado
©Mary Beth Goring, 2013
les suministra la protección, la energía, el
enfoque, los limites, el apego, y la
reflexión que necesitan para comprender
la pérdida de sus sueños y expectativas
que están viviendo y guiar sus esfuerzos
por ayudarle a su hijo a alcanzar su
potencial pleno. El Dr. Moses afirma que
el duelo se desempeña en estados, y no en
etapas o secuencias. No hay un orden
predecible para este proceso, pero hay
ciertos estados que la mayoría de los
padres experimentan de alguna forma u
otra.
Los estados universales que los padres
experimentan son la negación, la
ansiedad, el miedo, la ira, la culpa, la
depresión, la tristeza, (puede ser parte de
la depresión, pero no siempre incluye la
desesperanza), la envidia, la confusión y
la soledad. Cada uno de estos estados del
duelo incluye funciones importantes y
necesarias que son difíciles de obtener
aparte del viaje del duelo. Las emociones
difíciles vividas dentro del contexto del
duelo se consideran sanas, en vez de
disfuncionales, y cuando se invierten bien,
pueden suministrar una fuente de
combustible hacia el objetivo del
desarrollo y la realización del niño.
También pueden ser el ímpetu tras
cambios sociales y políticos significativos,
ya que los padres se pueden hacer
pioneros y líderes más allá de los límites
de su propia familia.
Se debe reconocer que el diagnóstico,
aunque representa un golpe fuerte para la
mayoría de los padres, puede de vez en
cuando servir como un alivio para los que
han estado buscando respuestas por un
período largo. Algunos padres saben que
1
su hijo no se está desarrollando como
debe, y se esmeran por buscar
corroboración y apoyo profesional, lo cual
se les ha hecho difícil lograr. Después de
mucho esfuerzo y tiempo de espera, por
fin encuentran el profesional que les da
las respuestas que han estado buscando.
Aunque puede haber dolor en la
confirmación de sus sospechas, el alivio al
saber que no es algo peor, que la
condición de su hijo tiene nombre,
protocolo, y algo que se puede hacer,
puede ser mayor que la profunda pena de
una discapacidad confirmada.
La negación
La negación es un instinto que preserva la
vida y protege contra una verdad
insoportable hasta que uno puede recoger
los recursos necesarios para analizarla y
responder adecuadamente. Sin alguna
medida de negación, la mayoría de las
personas no se podría levantar en la
mañana. Todos sabemos que podemos
ser víctimas de desastres en cualquier
momento, pero eso no nos impide salir de
nuestros hogares y meternos entre el
tráfico. Cuando el desastre sí ocurre,
manifestándose como un diagnóstico que
transforma del todo la vida, la negación
de las emociones, como el shock o la
insensibilidad puede ayudar para que los
padres sigan funcionando y hagan el
seguimiento necesario para obtener la
intervención que su hijo necesita. El dίa
del diagnóstico puede ser acompañado
por un sentido de irrealidad. Algunos
describen la entrega de las malas noticias
como un choque con un tren. La sacudida
es tan impactante, que inicialmente el
dolor solo viene en ondas, y se siente el
alivio en períodos de insensibilidad que
casi aparenta indiferencia, y con
pensamientos
 como,
 “esto
 no
 puede
 estar
  Sin alguna medida de negación, los padres
pasando, a lo mejor se ha equivocado el
profesional.”
  tomar los pasos recomendados para el
©Mary Beth Goring, 2013
La negación ofrece equilibrio dentro de
una familia. Cuando una persona está
haciendo duelo consciente e
intensamente, su pareja puede
resguardarse, presentar una faz estóica y
estable, y así suministrar lastre a una
nave que se está sacudiendo por la
tormenta emocional ocasionada por la
discapacidad del niño. Frecuentemente
es el hombre el que toma la decisión
inconsciente de negar sus emociones. O,
puede ser que solo lo haga en la presencia
de su esposa, quien, él teme, se
desequilibrará aun más si lo ve
deshacerse.
Cuando las parejas comprenden
intuitivamente que sus cónyuges están
proporcionando equilibrio a lo que está
pasando emocionalmente, este arreglo
puede funcionar muy bien. Sin embargo,
cuando la negación emocional continúa
rígidamente por mucho tiempo, puede
causar dificultades en una relación íntima
como un matrimonio, tanto como la
relación entre padre y profesional. Las
parejas hacen supuestos erróneos acerca
del otro. Las esposas pueden suponer que
a los maridos no les importa el problema
del niño, y que la carga se ha colocado en
sus hombros injustamente. Ellas pueden
resentirse y sentirse muy solas. Los
maridos pueden considerar que sus
esposas son inestables o dependientes,
aunque admiren su fuerza y capacidad de
lograr que al niño se le suministre lo que
el necesita. Los profesionales, que no
comprenden y apoyan las funciones del
duelo se pueden impacientar con el ritmo
del padre o la madre en tomar ciertos
pasos necesarios hacia la rehabilitación
de su hijo.
serian incapaces de seguir adelante y
2
seguimiento del niño. Como explica el Dr. les presente como la mejor medida por el
Moses,
  la
  negación
  “suministra
  el
  tiempo
  momento.
para embotar el impacto inicial de los
sueños destrozados, y descubrir la fuerza El miedo
interior para enfrentar lo que ha pasado, El miedo es la ansiedad multiplicada. Es
y encontrar las personas y los recursos la sacudida a medianoche que despierta a
necesarios para manejar una crisis por la los padres y los impele de la cama al
cual nadie habría podido estar cuarto de sus hijos para sentir su aliento,
preparado.”
 
  asegurándose de su supervivencia. Los
padres que están enfrentando la
La ansiedad discapacidad de sus hijos se sienten
La ansiedad es ocasionada al entrar al vulnerables frente a lo desconocido. En la
mundo desconocido de la discapacidad amígdala, una estructura del tamaño de
del hijo. Hay tanto que aprender, tantos una almendra en el cerebro, el miedo
cambios para hacer (muchos de los cuales alborota una cascada de hormonas
son caros y difíciles), y tantas decisiones asociadas con el estrés que surgen a
para tomar. Los padres pueden estar través del sistema nervioso, provocando
inundados de información, consejos y un impulso de pelea, parálisis, o fuga. El
opiniones contradictorias, y obstáculos miedo es, en las palabras del Dr. Moses,
que se presentan en la búsqueda para “una
  advertencia
  que
  alerta
  al
  individuo
  a
 
encontrar servicios. Su vida se ha dado la gravedad de los cambios que se
un giro completo, y se sienten incapaces requieren.”
  ¿Cómo
  ayuda
  el
  miedo
  a
  los
 
de corregirlo. La ansiedad puede afectar padres? El miedo conscientemente
los patrones de alimentación y sueño, y reconocido intensifica el apego entre
puede provocar pensamientos y padre e hijo, fortaleciendo el compromiso
preocupaciones constantes abrumadoras. de proteger y hacer lo todo lo que esté
dentro del alcance de los padres para
“Yo
  dormía bien
  anteriormente,”
  dice
  darle al hijo lo necesario para su éxito de
John.
 
 “Pero
 ahora
 me
 despierto
 todas
 las
  corto, tanto como largo, plazo.
noches y me doy vueltas pensando si
podré convencer a la compañía de La culpa
seguros que pague la cirugía que necesita La culpa es un estado natural para
Pedrito. Ellos dicen que es experimental, cualquier padre, pero se intensifica
y que por lo tanto no tienen obligación de exponencialmente cuando un hijo tiene
pagarla.”
 
  una discapacidad. La culpa comienza con
las preguntas acerca del
  “porqué”
  de
  la
 
Sin embargo, la ansiedad produce energía. discapacidad. Las madres se preguntarán
Cuando los padres tienen una lista de repetidamente que habrán hecho para
instrucciones claras y un rumbo definido, causar la discapacidad durante el
su ansiedad suministra el combustible y embarazo. Hacen un inventario detallado
el enfoque que necesitan para hacer lo de todo lo que comieron, bebieron, e
que deben hacer. Y si el rumbo todavía no hicieron, y todos los elementos a los
está claro, la ansiedad los impulsa hacia cuales el bebé habrá sido expuesto en la
adelante, motivándolos a buscar matriz. Repasan el proceso del parto,
respuestas hasta que alguna estrategia se buscando errores. Cuando esta búsqueda
resulta infructuosa, comienzan a

©Mary Beth Goring, 2013 3

considerar las posibilidades de que algo tampoco se merecen. Y no hay mucho
que pensaron, sintieron, o hicieron las que uno pueda hacer para cambiar esta
hizo indignas de un hijo sano, y que Dios o realidad.     El   “¿por qué a mí me   tocó?”   se  
la vida los estará castigando por algo convierte  en  “¿por qué no a mí?”    Y  ya  que  
indefinido. Puede resultar intolerable por no hay una razón lógica que explique la
un largo rato no tener una respuesta, una discapacidad, los padres deciden
razón por la discapacidad de sus hijos. Es concentrarse en cuidar de sus hijos, y
preferible pensar que ellas de alguna dejar de atormentarse por asuntos
forma la causaron, que considerar la insolubles.
posibilidad de que estas cosas terribles
ocurren al azar, y que no hay control
sobre sus vidas o el universo. El enojo
Muchas personas consideran que el enojo
Aparte de la cuestión del origen, los es problemático. Es una emoción
padres se sienten culpables si no pasan contagiosa, que puede provocar enojo
cada minuto del día ayudando a su hijo de recíproco o miedo, ansiedad, e
alguna manera. intimidación en el testigo. Sin embargo, el
enojo es una parte natural del proceso de
“La   otra   noche   salí con mis amigas, por duelo, una parte motivada por
primera vez desde que nació Isabela,”   circunstancias que parecen injustas e
dice   Alicia.     “Me   sentí tan culpable por ilógicas.     La   cuestión   del   “por qué   yo”  
dejarla que pasé toda la noche pensando muchas veces es acompañada no solo por
en ella, y no me divertí. Es que la amo la culpa, pero también por el enojo
tanto que parece mal hecho dejarla para cuando los padres aceptan que no
ir a divertirme. Voy a tener que enfrentar pensaron, sintieron, ni hicieron nada para
este  problema.”     merecerse este destino. Durante toda la
jornada del duelo, eventos repetidos
Los padres también se sienten culpables pueden inducir el enojo en los padres:
si se enojan con su hijo, o con Dios, por incompetencia, incumplimiento, o
haberles dado una vida tan difícil. Se indiferencia profesional, insensibilidad o
sienten culpables si los regañan, ya sea un crueldad de parte de seres queridos tanto
regaño merecido, en un momento de como desconocidos, fallas en lograr
cansancio o frustración. objetivos debido a obstáculos
presentados por sistemas o individuos, o
La culpa puede impulsar un esfuerzo falta de progreso en el hijo a pesar de los
extraordinario en los padres para mejores esfuerzos de parte de los padres.
ayudarlos a triunfar. Pero también Al fin y al cabo, el niño no hizo nada para
fomenta la comprensión de una verdad merecerse su condición difícil, y no es
que muchas personas conocen justo que los padres tengan que alterar su
intelectualmente, pero no han aceptado estilo de vida radicalmente para resolver
en   el   fondo.     “El   hace   salir   su   sol   sobre   los problemas e innumerables retos que
malos y buenos, y llover sobre justos e se presentan a diario. No es justo tener
injustos.”   (Mateo   5:45,   la   Biblia).     Una que enterrar sueños destrozados. La vida
verdad afin es que muchas de las es mucho menos justa de lo que se
bendiciones en la vida son inmerecidas, esperaba.
no ganadas, y muchas dificultades

©Mary Beth Goring, 2013 4

No obstante, sin el enojo, serίa poco
probable que el mundo cambiara de
manera significativa. El enojo de los
  dice,
  “No
  sé
  qué me pasa. No
padres ha sido la fuente de, y ha
suministrado el combustible para
 me
 estoy
 quedando
 fuera
 de
 forma.”
cambios vastos en políticas, prácticas
médicas y educativas, acceso, y cambios
tecnológicos que mejoran las vidas y el
funcionamiento de los niños y adultos con
discapacidades. El enojo puede fomentar
valentía que hasta ahora ha desconocido
el padre o la madre cuyo temperamento
es sensible, complaciente servicial, e
incapaz de causar incomodidad o
conflicto en los demás.
El viaje de una madre a la capital de un
estado para reunirse con legisladores
resultó en un cambio en la política médica
para obligar que el seguro social pagara el
dispositivo protésico que su hijo
necesitaba. No solo su hijo benefició de
sus esfuerzos, miles de niños que le
siguieron pudieron recibir el mismo
 del
 futuro.
 “Nunca
 volveré
 a
 ser
aparato sin una pelea. Eso nunca hubiera
pasado sin la pasión de esta madre,
  hijo
  no
  tendrá
  valor.”
  Estos
alimentada por su enojo. El enojo bien
manejado puede abrir puertas, mientras
que el enojo explosivo o mal dirigido
puede causar daño que es difícil de
reparar. El proceso de reflexión puede
ayudar que los padres comprendan su
enojo, consideren como dejar que les
ayude, y luego invertirlo sabiamente con
resultados satisfactorios.
La depresión
Muchas personas se preguntan cómo la
depresión podría contribuir al bienestar
de un padre en duelo. ¿Cómo puede la
falta de energía, motivación y placer, y un
punto de vista sombrío de la vida
impulsar a los padres hacia una dirección
positiva y suministrarles las herramientas
necesarias para ayudarles a sus hijos?
©Mary Beth Goring, 2013
Álvaro, un corredor competitivo que tuvo
un hijo con múltiples necesidades
médicas
quiero divertirme en nada ya. Ni correr.
Y
Aunque hay algunos riesgos obvios
asociados con la depresión, también se
puede considerar que es una etapa de
descanso forzado. La sobre abundancia
de hormonas del estrés que acompaña
tantos estados del duelo toma un
descanso aquí. El cerebro y el sistema
nervioso necesitan una oportunidad para
recuperarse y recobrar fuerza para volver
a un estado más químicamente
equilibrado. El cuerpo requiere un
tiempo de descanso. Al padre le urge
bajarse de la montaña rusa en la que ha
ido montada desde el día del diagnóstico.
La depresión puede ser acompañada por
pensamientos pesimistas y fantasías
negativas
feliz. Nunca gozaré de mi vida. La vida de
mi
pensamientos típicamente son erróneos,
porque muchas personas deprimidas,
sobre todo las jóvenes, suponen que la
vida siempre será tan difícil como lo es
hoy. Añoran alguna etapa anterior más
sencilla y menos complicada que el
presente.
Sin embargo, puede haber reflexión
honesta y arreglos interiores muy
valiosos que ocurren durante una etapa
de depresión. La depresión puede servir
de advertencia que se ha vaciado el
tanque, se han gastado todas las reservas,
y es hora de que se hagan cambios
grandes. Los padres pueden darse cuenta
que no pueden con el ritmo frenético que
estaban siguiendo anteriormente.
Pueden comprender por primera vez que
necesitan frenar las actividades y tomar
5
pasos para volver al equilibrio y a una Algunas de las reflexiones que toman
vida sostenible. Es una oportunidad para lugar durante la depresión pueden
decidir qué importa más, y priorizar. La ocurrir con la tristeza. Las personas que
depresión puede obligar a una madre a son capaces de llorar cuando están tristes
tomar la decisión de dejar su trabajo y y recibir apoyo empático de otro cuando
dedicarse tiempo completo al cuidado de están llorando muchas veces se sienten
sus hijos. O, un padre puede decidir que mejor después de terminar de llorar; el
llegó la hora para dejar una pareja dolor compartido puede disminuir la
drogadicta o abusiva para que el hijo se tristeza y crear vínculos íntimos y
pueda criar en un ambiente más estable. confianza en otro. Por ahί 10% de las
También hay decisiones menores que se personas que lloran dicen que se sienten
pueden hacer como: dejar amistades peor después de llorar, sobre todo si las
exigentes, comenzar a hacer ejercicio, lágrimas se asocian con la vergüenza o el
buscar ayuda profesional, o simplemente desprecio.2
comenzar a hacer algo agradable todos
los días. “A
  veces
  me
  da
  un
  poquito
  de
  vergüenza
 
cuando
  lloro
  en
  el
  grupo
  de
  apoyo,”
  dice
 
Uno de los mejores regalos de la Alicia,
  “Pero
  siempre
  me
  siento
  mejor
 
depresión es la advertencia que una después porque todos son tan amables y
madre tiene para comenzar a cuidarse todos
 me
 comprenden.”
 
 
antes de sufrir una consecuencia peor que
sentirse triste y aletargada. Puede Cuando la tristeza se acompaña con llorar,
concluir que no es capaz de seguir siendo hay ciertos beneficios. El llorar puede
todo para todos; que necesita establecer provocar el despertar del sistema
algunas fronteras personales en sus nervioso simpático (el ritmo cardiaco, la
relaciones más exigentes. Puede ser que presión sanguínea, el sudor), pero las
renuncie a su trabajo de voluntaria en su investigaciones también demuestran que
iglesia o las charlas largas con personas el llorar conlleva provechos
que la llaman para desahogarse. O, en vez reconstituyentes físicos, tanto como
de llevar su hijo a terapia diaria, caminará emocionales.2 Hormonas asociadas con el
por lo menos una vez a la semana, estrés, como el cortisol, se arrojan en las
mientras que lo empuja en su carriola, lágrimas, y el efecto subsiguiente dura
para comenzar a hacer el ejercicio que tan más tiempo que el despertar nervioso.
desesperadamente necesita. Una sobre abundancia de hormonas del
estrés puede causar daño a prácticamente
La tristeza todos los sistemas anatómicos. Quizás
Aunque la tristeza se puede sentir por
 eso
 un
 proverbio
 judío
 dice
 “Lo
 que
 es
 
durante una época de depresión, muchas el jabón para el cuerpo son las lágrimas
veces ocurre sola, y no es necesariamente para
 el
 alma.”
 
 
asociada con la depresión. La tristeza es
un sentido de estar envuelto en lamentos, La envidia
pesar, debilidad, y necesidad. La tristeza A veces los padres expresan envidia.
se puede experimentar brevemente, Quizás ven a un grupo de niños jugando
seguido por alivio, o puede durar más en el parque o en una reunión familiar y
tiempo y convertirse en depresión. siente emociones de añoranza profunda
por los sueños que guardan por sus

©Mary Beth Goring, 2013 6

propios hijos. Añoran una vida menos banales a comparación con los retos
difícil para sus hijos; desean que no abrumadores que enfrentan ahora.
tengan que hacer tanto esfuerzo por
desarrollar habilidades que resultan Cuando los dos miembros de una pareja
naturales para otros niños. La envidia están pasando por el duelo de maneras
puede ser acompañada por el enojo, el muy distintas, y esa diferencia parece
resentimiento, o la tristeza. dividirlos, puede provocar un sentido de
soledad dentro del matrimonio. Puede
Sara, cuyo hijo tiene síndrome de Down, parecerle a uno que su pareja no está
comparte,   “Ver   a   mi   sobrino,   que   es   interesada en el bienestar del hijo, que no
menor que Samuel, correr por todas siente el dolor tan agudamente, que evita
partes, mientras que Samuel no ha involucrarse, o que se está distanciando y
tomado su primer paso, es tan difícil. Me dejando el trabajo más pesado a uno. Al
dio envidia de mi sobrino, y también de otro le puede parecer que su pareja solo
mi hermana. Su vida parece tan libre de se preocupa por el hijo, que la felicidad
complicaciones. Volví a casa de esa fiesta del matrimonio no le importa para nada, y
decaída, preguntándome si Samuel podrá que uno solo sirve de adorno.
algún día correr así.”    
La soledad es una gran fuente de
La envidia, como el miedo, puede motivación para buscar o crear una
promover una necesidad de acercarse al comunidad de apoyo. Cuando los padres
hijo, de intensificar los vínculos, de encuentran a otros padres que tienen
empeñarse más que nunca por ayudar al niños con discapacidades iguales o
hijo a triunfar. Cuando el hijo sí parecidas a las de sus hijos, se forman
demuestra señas de éxito, los padres nuevos vínculos y se disminuye la
sienten el lado contrario de la envidia: el soledad. La nueva asociación suple sus
orgullo. El orgullo del padre de su hijo necesidades para afiliación, tutoría,
con necesidades especiales muchas veces inspiración, recursos, amistad, apoyo
se asocia con euforia, júbilo, un paseo en emocional, y respuestas prácticas para los
las nubes. retos cotidianos en la vida con los hijos
especiales.
La soledad
En el grupo de apoyo en John Tracy Clinic, Mariela se dio cuenta que se iba alejando
los padres muchas veces comparten que de su marido Miguel. El trabajaba largas
anteriormente creían que eran los únicos horas mientras que ella llevaba a su hija
en el mundo con hijos sordos. Vivían una Julia, de cita en cita y se esmeraba por
soledad profunda, y desorientación aprender nuevas habilidades y
después del diagnóstico. En tiempos conocimientos. Ella no sabía si el
anteriores se habían identificado con, y matrimonio sobreviviría el
recibían respaldo de grupos en la distanciamiento que iba aumentando
comunidad (la iglesia, el barrio, las cada vez más.
escuelas de sus hijos típicos), se
encontraban poco a poco aislándose de “A   veces   me   pregunto   si   Miguel   siente   ni  
aquellos grupos comunitarios. Dicen que la  mitad  del  amor  por  Julia  que  siento  yo,”  
los asuntos de los cuales se quejan sus dice   Mariela.     “Sé   que   la   ama   pero  
compañeros les parecen insignificantes y

©Mary Beth Goring, 2013 7

aparentemente no tiene mucho interés en
ayudarla.”
 
Después de encontrar un grupo de apoyo
para padres de niños con discapacidades,
convenció a su marido para que la
acompañara. Mientras que compartían
sus historias con los demás, se hicieron
amigos con otra pareja, Kimberly y Daniel,
que tenía más experiencia que ellos. En la
medida que iban cultivando la amistad,
Miguel comenzó a observar como Daniel
interactuaba con su hijo, y parecía estar
cómodo y seguro acerca de las
necesidades de su hijo. El lo inspiró y le
demostró un modelo de maneras en que
podría relacionarse con Julia. La amistad
con Kimberly y Daniel no solo redujo la
soledad y el aislamiento de Mariela y
Miguel, sino que también los acercó. De
igual manera Miguel comenzó a compartir
más tiempo y actividades con su familia.
La confusión
Los padres muchas veces reciben
consejos contradictorios de fuentes
aparentemente fiables. Esto complica el
proceso de tomar decisiones para ellos. Se
debaten entre confiarse con uno u otro, y
cuáles opiniones deben creer. Confusión
acerca del proceso diagnóstico, los
tratamientos, y la rehabilitación, y el
pronóstico subsiguiente puede causar
horas y días de preocupación.
“Mi
  maestra
  de
  educación
  especial
  me
  del diagnóstico, y David volvía a casa cada
dijo que los implantes cocleares nunca
funcionan,”
  dice
  Catalina,
  cuyo
  hijo
  tiene
  actualizara en los eventos del dίa, y
sordera profunda. “Pero
  mi
  escuchar los altibajos que
fonoaudióloga cree que son un milagro
tecnológico. Y el otorrino los recomienda.
Todos son profesionales
experiencia. No tengo idea en quien
confiar.”
La confusión es un gran ímpetu tras los
esfuerzos de buscar más información,
conectarse con mentores, y buscar a otras
familias que están enfrentando los
mismos retos. Como la soledad, la
confusión impulsa a los padres para
buscar una comunidad; una comunidad
compasiva ayuda a los padres a
profundizar su participación con la
habilitación de sus hijos, encontrar las
respuestas que están buscando, y
disminuir la angustia que acompaña el
proceso del duelo.
La historia de Catalina y David
Catalina y David eran una pareja joven
cuyo diagnóstico de de la pérdida auditiva
severa a profunda de su hijo Juan Pablo
ocasionó una desorientación total en sus
vidas. Se dieron cuenta que a la edad de
dos años, Juan Pablo se encontraba
atrasado en el arco de la rehabilitación, y
solo le faltaba poco tiempo para
recuperar el tiempo perdido. Catalina
tomó la decisión difícil de renunciar su
carrera, aunque fuera temporalmente, y
convertirse en madre de tiempo completo
para Juan Pablo. Mientras que buscaba a
otros padres, lloraba libremente, se
despertaba con frecuencia en la noche con
sentimientos de pavor y culpa, y se caía
del cansancio cada vez más, con el
propósito de reponer tiempo perdido,
David aparentaba una calma completa.
Ella nunca lo vio llorar después del día
día listo para abrazarla, pedirle que lo
ella
experimentaba con Juan Pablo, los
encuentros con profesionales y otros
tienen padres, tanto como los niños que Catalina
iba conociendo.
Ninguno de los dos pasó por la negación
de los hechos, pero David gozaba de ratos
©Mary Beth Goring, 2013 8
largos de la negación de las emociones
que le suministraba la capacidad de
enfocarse en su trabajo de electricista,
tomar buenas decisiones, para lograr
alguna satisfacción en su carrera. De otro
lado, Catalina casi nunca sintió alivio de
su duelo ese primer año después del
diagnóstico. Aunque Catalina apreciaba el
interés que David demostraba por
actualizarse con los acontecimientos de la
vida de Juan Pablo, su buena voluntad en
cargar la responsabilidad económica a
solas y su capacidad de mantener calma
cuando enfrentaban obstáculos o malas
noticias, ella noto algunas cosas que la
inquietaron. Parecía que pasaba cada vez
más tiempo en el trabajo. No siempre
llegaba a la hora de cenar. Nunca lo vio
estremecerse o llorar. Ella comenzó a
preguntarse por qué se lanzaba al trabajo
de ayudar a Juan Pablo, siguiendo un
ritmo frenético, y su marido no, por qué
ella lloraba casi a diario, y él nunca. Se
preguntaba si él quería escaparse del
drama de la vida con su hijo sordo,
evitándolo cuando podía, y si a él de veras
le importaba.
Mientras tanto, David suprimía su dolor e
inquietudes como podía. Se enfrascaba
en su trabajo, preocupado por la
posibilidad de que si no alcanzaba una
calidad superior en todo lo que hacía, lo
podrían despedir, como habían hecho con
tantos empleados de su empresa grande
de construcción. De todas maneras, en
varias ocasiones, al terminar su dίa de
trabajo, él pasaba por un parque para
mirar el crepúsculo y permitir que sus
emociones se desbordaran. Lloraba un
buen rato, dudando
suficientemente fuerte para cargar con la
responsabilidad de
económicamente a su familia.
estremeció cuando recordó que Catalina
le
  dijo
  que
  lo
  “estaba
  haciendo mal”
  David en medio de la peor tensión y
©Mary Beth Goring, 2013
cuando trató de colocarle los audífonos a
Juan Pablo. Se preguntaba qué iba a
encontrar cuando llegara a casa. David
sabía que si Catalina había tenido un mal
dίa, él necesitaría estar bien calmado para
reconfortarla. Cuando terminó de llorar y
reflexionar, entró al baño público y se
lavó la cara. Se miró los ojos
cuidadosamente para ver si se detectaba
algunos rastros de hinchazón o
enrojecimiento. Si veía algo, se esperaba
un poco más, caminaba un poco para
tomar aire, y luego se dirigía a su hogar
para darle una cara sonriente a Catalina y
Juan Pablo. Nunca sabía si estarían
jugando y riéndose, o si Catalina estarίa
tensa y llorona, o si detectaría
resentimiento en ella. Fuera lo que fuera,
él quería estar preparado para mostrarles
su mejor cara a su familia, y aparentar
fuerza y confianza.
Con el transcurso del tiempo, David
aprendió a hablarle a su hijo. Le cantaba
a Juan Pablo mientras le cambiaba sus
pañales y lo acostaba en la cama.
Aprendió acerca de la tecnología
disponible para darle acceso al sonido a
Juan Pablo. Investigó diferentes marcas y
tipos de implantes cocleares, hizo un
esfuerzo por hablarles a los audiólogos y
al cirujano acerca de las ventajas de cada
implante, y, juntos Catalina y David
tomaron su decisión.
David acompañó a Catalina y Juan Pablo al
hospital. y Permaneció en suspenso
mientras que se terminaba la cirugía del
implante coclear, esperando buenas
noticias del cirujano. Abrazó a Catalina
si sería cuando ella lloraba, le recordó que debía
respirar profundamente, y fue a buscarle
respaldar café, porque ninguno de los dos había
Se dormido la noche anterior. Catalina se
sintió tranquilizada por la presencia de
9
miedo que jamás había sufrido. Apreció
el cariño de su marido y la manera que le
cogía la mano y le preguntaba si estaba
bien. David se sintió calmado por el rol de
cuidador que asumía ese día. Su enfoque
en Catalina ayudó a suprimir su propio
pavor. Ambos sintieron un alivio
profundo cuando apareció el cirujano y
les dijo que todo resultó muy bien, y que
podían ir a ver a su hijo en la sala de
recuperación.
Con el acceso a servicios buenos y con
padres informados e involucrados, Juan
Pablo floreció y respondió rápidamente al
sonido suministrado mediante sus
implantes cocleares. Dentro de dos años
después del diagnóstico, Juan Pablo, con
sus cuatro años de edad, había hecho tres
años de progreso. Sus padres se sentían
aliviados y orgullosos pero sabían que
todavía quedaba mucho más trabajo por
delante. Catalina siguió trabajando con el
mayor esfuerzo que podía para ayudarle a
Juan Pablo, pero ya no lloraba tanto. Se
ocupaba con hablar con las nuevas
madres que llegaban al centro de
rehabilitación donde llevaba a Juan Pablo.
Ofreció su teléfono a cualquier persona
que necesitaba información y tutoría. En
esta etapa, tenía pocos días malos, aunque
siempre cabía la posibilidad de algún
evento imprevisible, como un comentario
insensible en alguna reunión familiar,
para detonar una ola breve de enojo o
tristeza. Catalina había aprendido a
reconocer que sentía confianza en sus
propias habilidades, y que tenía una
perspectiva optimista del futuro de Juan
Pablo. Hasta comenzó a sentirse
orgullosa de haber comprobado que tenía
fuerza frente a la adversidad, más fuerte
de lo que se había imaginado
anteriormente.
En esos días algo extraño ocurrió. David
vio a un joven moviéndose en una silla de
©Mary Beth Goring, 2013
ruedas por un parque. El joven
maniobraba la silla rápidamente por el
andén hacia una familia que cargaba unas
hieleras y canastas con comida para un
picnic. Ningún miembro de la familia
miraba hacia atrás para ver si el joven
necesitaba ayuda, y seguían por su
camino, charlando y riéndose juntos. Algo
en la forma en que el joven parecía estar
excluido de la conversación familiar
detonó una ola de sentimientos
profundamente tristes en David. Le
impactó la permanencia de la
discapacidad del joven, y sus intentos
conmovedores de formar parte de un
grupo que lo estaba ignorando. David
comenzó a llorar desconsoladamente. Se
metió al carro mientras que una tras otra
onda de tristeza insoportable lo ahogaba.
No tuvo pensamientos racionales, pero se
imaginaba visiones de su bello hijo Juan
Pablo en medio de un grupo de jóvenes,
todos conversando y riéndose, y Juan
Pablo el único entre ellos con dos
abultados implantes cocleares.
Este incidente marcó el comienzo de una
larga e insondable depresión para David.
La depresión le parecía irracional y
desorientadora. Juan Pablo les estaba
mostrando mucha evidencia del éxito.
Era un niño destinado a triunfar. Eso no
importaba. El trabajo del duelo que David
había aplazado por dos años por el bien
de su familia lo había alcanzado, y ahora
se manifestaba en episodios de lágrimas,
el deseo de estar solo, vergüenza por sus
sentimientos de debilidad,
aletargamiento, y fatiga continua.
Después de varios meses de sufrimiento,
David sabiamente buscó ayuda
profesional. Fue a sesiones de asesoría y
obtuvo medicamentos de un psiquiatra.
Aceptó ayuda de un padre en el centro de
rehabilitación, pero prefirió no expresar
10
su depresión abiertamente con otros
padres.
Aunque Catalina inicialmente se sintió
desconcertada por las manifestaciones
externas del duelo en David, también
sintió alivio frente a ellas, y les dio la
bienvenida. Por fin supo que a David le
importaba profundamente lo que ocurría
con Juan Pablo, y que ella no estaba sola.
Le gustaba traerle un pocillo de té a David
cuando se sentía mal, y le permitía un
grado de aislamiento de vez en cuando.
Insistió que los dos comenzaran a salir
juntos en los fines de semana, aunque
requería mucho esfuerzo y gasto recoger
a una niñera y pagarle por sus servicios.
La depresión de David se convirtió en una
etapa de acercamiento para los dos. Él
acepto la ayuda del consejero con el cual
compartía sus sentimientos de temor y
debilidad. Recibiendo la escucha
comprensiva de otra persona alivió su
desesperanza, y con el transcurso del
tiempo, pudo volver a funcionar con la
energía y el propósito anterior.
A medida que iba creciendo Juan Pablo,
David se hizo el entrenador de futbol de
su equipo, y pasaban varias horas cada
semana en entrenamiento y partidos.
Esta
  actividad
  entre
  los
  “muchachos”
  Pablo. En algún nivel se dio cuenta que
liberó algunas horas para Catalina, y ella
comenzó a cuidarse después de varios
años de descuido personal. Se hizo
miembro de un gimnasio y hacía ejercicio
durante las horas de entrenamiento de
futbol. En los días de los partidos, la
familia gozaba de su
compartida, y muchas veces iban a comer
con otras familias del equipo después.
Aunque David y Catalina hicieron su
duelo de formas muy diferentes, y en
ritmos únicos, supieron tolerar y
©Mary Beth Goring, 2013
complementar las necesidades y los
estilos del otro. La tendencia de Catalina
por la ansiedad la propulsó hacia adelante
inicialmente. El período de David más
largo en el estado de negación suministró
el lastro y la calma necesaria para
sobrevivir la tormenta inicial. Aunque sus
diferencias fueron desconcertantes a
veces, y difíciles de aceptar, le
permitieron al otro el espacio que
necesitaba para trabajar el duelo a su
ritmo y a su modo. A su manera, cada uno
suministró consuelo y apoyo al otro, a
veces abierta- e inconscientemente, y en
otras ocasiones, sin darse cuenta. Aunque
Catalina pasó por varios años de duelo
intenso, supo invertir su dolor
sabiamente y utilizarlo para impulsarse
en el sentido de las necesidades de su
hijo. David vio su trabajo con Juan Pablo
y supo sin duda alguna que su hijo estaba
en manos muy capaces. Aunque David no
admitió sentir el mismo dolor que
demostró Catalina por varios años, ella
gozó de un alivio tremendo cuando él le
dio su bendición para renunciar a su
trabajo y ser madre de tiempo completo.
Ella sabía que si habría tenido que
trabajar de tiempo completo cuando se
sentía como un caso perdido, no hubiera
podido lidiar adecuadamente con las
demandas combinadas del trabajo y Juan
David tuvo que mantener calma para
continuar en su funcionamiento
profesional, aunque a veces ella mal
interpretaba su estoicismo como
indiferencia hacia su hijo. Cuando David
salió de su etapa de negación de
actividad emociones y por fin se deshizo, Catalina
no solo comprendió pero se sintió
acompañada en su camino, aunque ya
había superado la parte más difícil de su
jornada, y se encontraba en una etapa
menos dolorosa.
11
El duelo es un proceso único para cada 1 Moses, Ken: The Impact of Childhood
padre que comienza este viaje. A medida Disability:
  The
  Parent’s
  Struggle,
  Ways
 
que los recursos, las herramientas, y el Magazine, Spring, 1987
apoyo empático se hacen disponibles a los
padres en duelo que están buscando 2 Rottenberg, Bylsma, and Vingerhoets,
respuestas, motivados por amor Association for Psychological Science
insondable y el vínculo entre padre e hijo, (2008, December 19). Cry Me A River:
ellos eligen comportarse en maneras The Psychology Of Crying. ScienceDaily.
útiles y constructivas. Dos características
de padres que logran invertir su duelo Mary Beth Goring, M.A., MFT ha
satisfactoriamente hacia resultados trabajado con padres de niños con
positivos son la valentía y la pérdida auditiva y otras
perseverancia. Haciendo cosas que les discapacidades por la mayor parte de
su carrera. Ella desempeña su labor
provoca pavor una y otra vez aumenta la profesional en John Tracy Clinic en
confianza en sí mismo y disminuye la Los Ángeles, California, y se inspira a
ansiedad. La perseverancia se manifiesta diario con las historias de valor y
en aquellos que no permiten que los perseverancia compartidas por los
contratiempos temporales y los padres.
obstáculos los desanime para volver a
hacer un intento más, quizás
introduciendo pequeños cambios hacia
mayor éxito.

Aunque un padre sufra profundamente o

pase por el duelo con más suavidad, los
estados del duelo, nacidos del amor de un
padre por su hijo, pueden servir como
fuente de motivación, enfoque, energía,
reflexión, y significado que beneficia al
hijo con discapacidad, y a la larga, a todas
las personas con discapacidades, sus
familias, y la sociedad.

©Mary Beth Goring, 2013 12