Está en la página 1de 27

Contando lo que cuenta: un marco para capturar los

resultados de la vida real de la intervención de afasia

Antecedentes: La motivación inicial fue nuestra incapacidad para capturar los resultados
importantes, pero a menudo elusivos, de las intervenciones que se centran en hacer una
diferencia en la experiencia cotidiana de las personas con afasia y sus familias. Además, una
revisión de la literatura y los aportes de los grupos focales de los interesados revelaron la
falta de un enfoque integrado para la evaluación de resultados a través de diversos enfoques
para la intervención de afasia. Los aportes de los grupos focales también indicaron que las
clasificaciones y modelos existentes que ofrecen soluciones potenciales no siempre son
fácilmente accesibles y fáciles de usar.

Esta investigación ha sido generosamente financiada por una subvención del Ministerio de
Salud y Atención a Largo Plazo de Ontario. Las opiniones expresadas aquí no reflejan
necesariamente las del Ministerio. Los autores agradecen al personal del Aphasia Institute y
a los miembros del Grupo de Interés de los Centros de Afasia de Ontario por su participación
en el proyecto, a los Dres. Audrey Holland y Roberta Elman por sus útiles comentarios sobre
borradores anteriores de este artículo, Laura Dickey por su apoyo administrativo, y Carmela
Simone y Meghan Roberts para el desarrollo de pictografías.

Objetivos: Nuestro objetivo era crear un marco conceptual fácil de usar para la medición
de resultados en afasia que incluyera un enfoque en los resultados de la intervención en la
vida real y que los médicos, investigadores, formuladores de políticas, financiadores y
aquellos que viven con afasia pudieran acceder fácilmente a ellos. Queríamos construir sobre
el trabajo existente, por ejemplo, el de la Organización Mundial de la Salud, simplificar la
presentación para la accesibilidad y hacer adaptaciones específicas relevantes para la afasia.
Al proporcionar un contexto común para una amplia gama de herramientas o medidas de
resultados, esperamos permitir una comunicación más eficiente y efectiva entre todos los
interesados.

Contribución principal: Vivir con afasia: el marco para la medición de resultados


(A-FROM) es una guía conceptual para la evaluación de resultados en afasia que se encuentra
dentro del pensamiento actual sobre la salud y la discapacidad. Esta plataforma simple se
puede utilizar para enmarcar y ampliar el pensamiento sobre la medición de resultados para
los médicos e investigadores de afasia, al tiempo que mejora el potencial para una
comunicación significativa entre la comunidad clínica, los responsables políticos y los
financiadores. Al integrar la calidad de vida e incluir dominios relacionados con el medio
ambiente, la participación y la identidad personal en el mismo marco que la discapacidad, se
reconoce la importancia de los resultados en todas estas áreas para la afasia en particular y
la discapacidad en general. A-FROM tiene el potencial de ser utilizado como una herramienta
de promoción.

Conclusiones: Este artículo es la primera presentación de A-FROM como una guía


alternativa para la medición de resultados en afasia. Se discuten las ideas iniciales con
respecto a las aplicaciones. El desarrollo y las aplicaciones adicionales esperan recibir aportes
de nuestra comunidad de práctica.

A medida que el alcance de la intervención en afasia se ha ampliado en las últimas


décadas, vemos cambios dinámicos que ocurren en la vida de las personas con afasia y sus
familias que han recibido nuestros servicios, cambios en áreas como la autoimagen, la
esperanza, la confianza, la motivación, las actitudes y la capacidad de participar en
conversaciones, tareas funcionales y actividades valoradas. Estos cambios pueden ocurrir
además de, o a pesar de, la falta de un cambio significativo en el estado de discapacidad.
Vivir con afasia: el Marco para la medición de resultados (A-FROM) es un enfoque conceptual
amplio y no prescriptivo para la medición de resultados que tiene en cuenta el impacto de la
afasia en las áreas de la vida consideradas importantes por las personas con afasia y sus
familias. El proyecto A-FROM fue motivado por el desafío de capturar, documentar y rastrear
cambios significativos en la vida real en individuos afectados por afasia para ayudar a
organizar la evaluación de resultados, así como ayudar a diseñar esfuerzos de defensa e
investigación con respecto a la efectividad de intervenciones. Al crear un marco que tenga el
mismo sentido para todos los interesados, incluidos los afectados por afasia, médicos,
investigadores, responsables políticos y financiadores, esperamos permitir una comunicación
más eficiente y efectiva y proporcionar un contexto común para una amplia gama de
herramientas de resultados o medidas.
El ímpetu para el proyecto provino de nuestra frustración con los enfoques actuales
para la medición de resultados en afasia. Por ejemplo, observamos subjetivamente cambios
marcados en la confianza y la participación social después de la intervención, y los
destinatarios de nuestro servicio asociaron estos cambios con el programa de afasia. Sin
embargo, no pudimos capturar estos resultados, ya que la participación en la vida
comunitaria y las características psicosociales (por ejemplo, la confianza) no han sido
habitualmente parte de la evaluación de la afasia. Consideramos que la evidencia de estos
cambios proporcionaría apoyo adicional para el valor de nuestros servicios y nos ayudaría a
enfocar mejor nuestra intervención en el futuro.

Las partes interesadas, como los médicos, los consumidores, los financiadores y los
encargados de formular políticas quieren evidencia de una variedad de resultados
significativos de la vida asociados con el tratamiento. Sin embargo, a pesar de un llamado a
una mayor rendición de cuentas en el ámbito de los resultados funcionales y la participación
en la vida (Simmons-Mackie, Threats y Kagan, 2005), muchos médicos de afasia continúan
midiendo desempeños discretos relativamente limitados, definidos por el comportamiento,
como la capacidad de nombra 10 objetos comunes, sigue los comandos de un paso o señala
los elementos ilustrados. La medición de resultados amplios y difusos, como la calidad de
vida o la participación social, es mucho menos frecuente. Además, cuando la medición tiende
a centrarse en tareas o pruebas de lenguaje discretas, entonces la intervención tiende a seguir
su ejemplo. Por lo tanto, se presta menos atención a los ámbitos de la participación en la
comunicación, el estado psicosocial y la calidad de vida. Sentimos que la capacidad de
capturar una gama de resultados significativos se vio obstaculizada por el enfoque en el
deterioro lingüístico y las tareas limitadas.

Otra fuente de frustración ha sido la gran selección de herramientas disponibles para


medir los resultados en afasia. Estas herramientas se basan en una amplia gama de
orientaciones teóricas y muestran una variedad de comportamientos confusos. Los médicos
se enfrentan a una tarea desalentadora cuando intentan elegir qué medidas son las más
apropiadas para un cliente determinado. De hecho, los estudios han demostrado una
variabilidad significativa en las prácticas de evaluación de resultados y resultados específicos
medidos por los patólogos del habla y el lenguaje (Hesketh y Hopcutt, 1997; Simmons-Mackie
et al., 2005; Worrall y Egan, 2001). Además, las herramientas existentes tienden a producir
datos que están segregados. Es decir, las evaluaciones a través de dominios (por ejemplo,
pruebas de lenguaje, evaluaciones de comunicación funcional, medidas psicosociales,
evaluaciones cognitivas) no se han vinculado a un sistema conceptual común y coherente.
Una variedad desconcertante y dispareja de puntajes o resultados puede surgir cuando los
datos de resultados se recopilan con una variedad de herramientas. En otras palabras, un
problema significativo para medir el resultado en afasia y proporcionar evidencia convincente
de un cambio significativo en la vida después de la intervención ha sido la incapacidad de
emplear una estructura unificadora que permitiría a los médicos e investigadores comparar
resultados, identificar relaciones y visualizar un rango de ' Resultados de "panorama general"
de importancia para todos los interesados.

Con el fin de ayudar a los médicos en su búsqueda de capturar resultados


significativos en afasia, una literatura creciente exhorta al valor de adoptar un marco general
para guiar la documentación de los resultados relacionados con la intervención (por ejemplo,
Holland y Thompson, 1998). La Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad
y Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (Organización Mundial de la Salud, 2001)
se ha promocionado según corresponda (Threats & Worrall, 2004). Se han descrito otros
marcos útiles y aplicaciones de evaluación (Desrosiers, Noreau, Rochette, Bravo y Boutin,
2002; Fougeyrollas et al., 1998; Garcia et al., 2003; Noreau et al., 2004; Noreau, Fougeyrollas
y Vincent, 2002). Sin embargo, estos marcos organizativos no parecen reflejarse en las
prácticas de evaluación de rutina por una variedad de razones (Simmons Mackie et al., 2005).
Por ejemplo, CIF es complicado y engorroso. Consiste en muchos dominios, categorías y
subcategorías que pueden ser confusos para los médicos a la hora de negociar. Con muy
pocas excepciones (por ejemplo, García et al., 2003), encontramos poco trabajo formal
aplicando explícitamente marcos amplios como CIF a las barreras lingüísticas específicas de
las personas con afasia. De hecho, Worrall y Cruice (2005 p. 888) argumentan que la mayor
parte del trabajo relacionado con dominios más allá del impedimento lingüístico ‘‘ocurre
fuera del campo de la afasiología...’’. Además, hay una cantidad abrumadora de categorías
potenciales para medir dentro de los dominios de marcos genéricos y categorías de modelos
que son importantes, pero que pueden no ser directamente relevantes para nuestros
propósitos. Por ejemplo, los resultados en el área de la movilidad o el apósito no suelen estar
influenciados por el tratamiento de la afasia. Sentimos que un sistema de organización
utilizable debería reflejar directamente aspectos de la vida estrechamente relacionados con
la vida con afasia. Por lo tanto, se necesitaba un esquema conceptual simple y fácil de usar
para ayudar a organizar la medición de resultados en afasia y proporcionar un "lenguaje"
común para todas las partes interesadas.

DESARROLLO DE UN MARCO

Para abordar las necesidades y los desafíos descritos anteriormente, nos embarcamos
en un proyecto para desarrollar un marco simple, unificado, amplio y no prescriptivo para la
medición de resultados en afasia que sería fácilmente accesible para los médicos al tiempo
que facilita la comunicación entre médicos, investigadores y responsables políticos. Elegimos
construir y hacer algunas modificaciones a los enfoques existentes.

Enfoques basados en valores

Primero, nos basamos en enfoques basados en valores dentro de nuestro campo, por
ejemplo, los valores establecidos en el Enfoque de participación de la vida para la afasia
(LPAA Project Group, 2001). Esta declaración de filosofía para la evaluación, la intervención y
la investigación coloca a la vanguardia a largo plazo las necesidades de la persona con afasia
y su familia. Valores similares se representan en las filosofías de modelos sociales descritas
por Byng y otros (Byng y Duchan, 2005; Byng, Pound y Parr, 2000; Sarno, 1993, 2004;
Simmons-Mackie, 2000, 2001). Sobre la base de estos valores, creemos que los afectados por
la afasia, incluidas las familias y otras partes interesadas, deberían poder opinar sobre el
desarrollo y la implementación de un marco. Estos enfoques basados en valores específicos
de afasia también destacan temas como la participación y el impacto del medio ambiente,
elementos integrales de los enfoques más amplios que se describen a continuación.

Marcos o modelos existentes

También construimos sobre fuentes fuera del campo de la afasia, principalmente la


Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) de la Organización
Mundial de la Salud (Organización Mundial de la Salud, 2001) y también el Proceso de
Creación de Discapacidad (DCP) (Noreau et al., 2002).
La CIF es un marco para conceptualizar la salud y las consecuencias de la enfermedad
(Organización Mundial de la Salud, 2001). El CIF incluye tres dominios principales: estructura
y función del cuerpo, actividades y participación, y factores contextuales (incluidos factores
ambientales y personales). Estos dominios principales se subdividen en múltiples categorías.
Por ejemplo, las actividades y la participación incluyen categorías como "comunicación",
"movilidad" y "comunidad, vida social y cívica". Cada categoría se divide en subcategorías.
Por ejemplo, tres de las subcategorías incluidas en ‘‘vida comunitaria, social y cívica’’ son:
‘recreación y ocio’, vida política ’y‘ ‘religión y espiritualidad’. Además, la CIF proporciona un
sistema para codificar y calificar a un individuo en estas categorías.

Si bien encontramos que el ICF es demasiado amplio para servir como una guía
específica para la evaluación de resultados en afasia, sentimos que ofrecía una variedad de
fortalezas sobre las cuales podríamos construir una versión adaptada. El ICF tiene la ventaja
de contar con el aporte de un equipo internacional. Estos extensos esfuerzos internacionales
han resultado en la operacionalización de conceptos y categorías que comprenden el marco.
Además, el sistema de codificación y puntuación cubre una amplia gama de áreas de salud
y discapacidad. La CIF ha logrado expandir el ámbito de la salud y la atención médica. Por
ejemplo, los dominios de la participación social y las influencias ambientales ahora se
consideran elementos importantes para comprender las consecuencias de la enfermedad y
los efectos de las intervenciones. El esquema de la Figura 1 ilustra conceptos clave de la CIF.
La CIF ha tenido importantes influencias positivas en la atención médica y la
rehabilitación, pero ha recibido algunas críticas. Por ejemplo, aunque los autores de la CIF
reconocen la integración de componentes, las ideas se presentan con frecuencia de forma
lineal, en forma de recuadro que no captura completamente la integración y la superposición
(como en la Figura 1). Algunos (por ejemplo, Penn, 2005) sienten que el encuadre en forma
de caja en realidad puede restringir en lugar de ampliar el pensamiento. Además, como se
señaló anteriormente, la CIF puede ser engorroso y confuso para negociar. Por ejemplo, en
la Tabla 1 (Organización Mundial de la Salud, 2001), las actividades y la participación se
incluyen como una categoría; Esto contrasta con la presentación por separado de estos
conceptos en el esquema de la Figura 1. Comprender los dominios y categorías CIF y negociar
el sistema de codificación CIF es un desafío debido a su complejidad. Los primeros grupos
focales realizados como parte de nuestro proyecto sugirieron que los médicos no entendían
fácilmente la CIF. Finalmente, la CIF no incluye el concepto de calidad de vida dentro de su
alcance; por lo tanto, es difícil conciliar medidas de bienestar o calidad de vida con la CIF.

A pesar de las críticas, la CIF ha sido fundamental para reorientar la atención médica
desde un modelo médico estrecho hacia un modelo biopsicosocial de salud y medicina.
Además, la CIF ha sido adoptado por muchas agencias y organizaciones (por ejemplo, ASHA
ha incorporado la CIF en las pautas de mejores prácticas) (American Speech-Language
Hearing Association, 2001). Por lo tanto, elegimos hacer que A-FROM sea compatible con la
CIF. También incorporamos conceptos de otros modelos aliados que describen la salud y la
discapacidad, como el Modelo de Proceso de Creación de Discapacidad de Canadá (DCP).
DCP es un modelo teórico que explica y se enfoca específicamente en la construcción social
de la discapacidad y el impacto en la participación o "hábitos de vida" (Noreau et al., 2002).
La integración dinámica de factores se destaca en este modelo (ver Figura 2). Los conceptos
de DCP se han traducido en una aplicación llamada Life-H (Life Habits) (Noreau et al., 2002)
que incluye un sistema de puntuación para calificar discapacidades.
TABLA 1
Una visión general de la CIF
Parte I: funcionamiento y Parte 2: Factores contextuales
discapacidad
Componentes Funciones y Actividades y Factores Factores
estructuras Participación Ambientales Personales
corporales
Dominios Funciones del Áreas de la vida Influencias Influencias
cuerpo (tareas, acciones) externas sobre internas en el
Estructuras del el funcionamiento
cuerpo funcionamiento y la
y la discapacidad.
discapacidad.
Construcciones Cambio en las Tareas de Facilitar u Impacto de los
funciones del ejecución de obstaculizar el atributos de la
cuerpo capacidad en un impacto de las persona.
(fisiológico). entorno características
Cambio en las estándar. del mundo
estructuras del Tareas de físico, social y
cuerpo ejecución de actitudinal.
(anatómico) rendimiento en el
entorno actual
Aspecto Integridad Actividades
positivo funcional y Participación Facilitadores No aplicable
estructural
Marcha
Aspecto Discapacidad Limitación de la
negativo actividad Barreras /
Restricción de obstáculos No aplicable
participación
Invalidez
Reimpreso con permiso de: La clasificación internacional de funcionamiento, discapacidad y salud (CIF),
Organización Mundial de la Salud, 2001.
Ir más allá de los marcos y modelos existentes

A medida que estudiamos la literatura, estábamos convencidos de que una


adaptación de los modelos existentes podría ayudar a enfocar la evaluación de resultados en
afasia y proporcionar un lenguaje común para informar los resultados entre los grupos de
partes interesadas. Nos preguntamos: ‘‘¿Qué evidencia realmente cuenta en relación con la
vida con afasia y cómo podemos hacer el sistema para recopilar y evaluar dicha evidencia
simple y útil para todos los interesados? "El resultado, Vivir con afasia: marco para la medición
de resultados (A-FROM), incorpora explícitamente el impacto de la discapacidad del lenguaje
y la comunicación asociada con afasia. El objetivo era encontrar una manera de capturar y
representar los resultados de la intervención de afasia relacionada con la vida con afasia de
una manera dinámica, sin ser prescriptivos sobre las intervenciones o medidas para la
evaluación de resultados. La idea era resaltar algunos conceptos importantes para que, en
un nivel amplio, haya una mayor claridad y acuerdo para el trabajo que ocurre dentro y a
través de estos dominios y categorías conceptuales. Es poco probable y probablemente no
deseable tener una uniformidad prescrita en los detalles de la aplicación (es decir,
herramientas de medición de resultados reales). Sin embargo, desde nuestro punto de vista,
es deseable tener uniformidad y puntos en común a un nivel amplio para permitir una
comunicación más eficiente y efectiva entre aquellos afectados por afasia, médicos,
investigadores, formuladores de políticas y financiadores. Algunos de los desacuerdos
reflejados en el reciente Foro de Afasiología de Ross y Wertz sobre la CIF es una reacción al
llamado de los autores principales a la uniformidad en un nivel más estrecho (Ross & Wertz,
2005).

Metodología para el desarrollo de A-FROM

El proyecto A-FROM comenzó basándose en modelos o clasificaciones actuales (por


ejemplo, CIF), literatura actual, nuestra propia experiencia y la de nuestros colegas que
trabajan con personas con afasia y sus familias. En particular, el proyecto se basó en las
necesidades y opiniones expresadas por varios grupos de partes interesadas. Es decir, se
realizaron grupos focales durante todo el proyecto para desarrollar ideas y proporcionar
comentarios a medida que las ideas evolucionaban. Los participantes de los grupos focales
fueron personas con afasia (incluidos grupos separados para afasia leve, moderada y grave),
familias, patólogos del lenguaje del habla y profesionales de rehabilitación relacionados. Las
discusiones de los grupos focales fueron grabadas y transcritas y los temas principales
extraídos de las transcripciones. En base a los aportes del grupo focal, se revisaron las ideas
iniciales y se buscaron aportes adicionales. Por lo tanto, el proceso de desarrollo de A-FROM
fue cíclico y participativo. Por ejemplo, los grupos focales iniciales incluyeron debates sobre
diversos temas, así como conceptos clave de la CIF (incluida una presentación de los
componentes de la CIF en su formato original), esquemas de muestra y opiniones sobre las
áreas más importantes para capturar como resultados. En base a este proceso, el equipo del
proyecto comenzó a desarrollar A-FROM.

Nuestras experiencias con grupos focales tempranos respaldaron la necesidad de una


estructura conceptual simple y fácil de usar para organizar los resultados en afasia. Por
ejemplo, a los participantes de los grupos focales les resultó difícil comprender la CIF en su
forma publicada (Organización Mundial de la Salud, 2001). Además, los médicos informaron
desafíos para traducir la CIF en prácticas diarias en la evaluación de resultados. Por lo tanto,
la necesidad de un marco para la medición de resultados en afasia que pudiera entenderse
más fácilmente dentro del contexto más amplio y, al mismo tiempo, ser compatible con
modelos ampliamente aceptados, se confirmó durante el proceso de desarrollo.
RESULTADOS

Vivir con afasia: el marco para la medición de resultados (A-FROM) es el resultado de 2 años
de grupos focales y reuniones de proyectos destinados a desarrollar un modelo paraguas
simple para organizar los resultados en afasia. A-FROM se representa en el nivel más amplio
en un esquema de "instantánea" que representa los principales dominios de resultados de
interés (ver Figura 3). Los dominios de instantáneas incluyen:

▪ Gravedad de la afasia (correlato de la función corporal / deterioro de la ICF);


▪ Participación / hábitos de vida;
▪ Factores personales que incluyen identidad y emociones; y
▪ Medio ambiente.

Estos dominios de instantáneas se superponen en el centro del esquema para crear:

▪ "Vivir con afasia": un concepto que recuerda la calidad de vida, pero se centró
específicamente en la vida con afasia.

Estos dominios superpuestos abarcan los resultados generales importantes para las
personas afectadas por afasia, médicos, financiadores y formuladores de políticas. El lector
reconocerá conceptos familiares extraídos de CIF. Por ejemplo, el dominio A-FROM de la
gravedad de la afasia es coherente con la definición de deterioro de la función corporal de
la ICF: un deterioro o pérdida en las "funciones fisiológicas de los sistemas del cuerpo"
(Organización Mundial de la Salud, 2001, p. 10). Por lo tanto, el dominio A-FROM de la
gravedad de la afasia abarca medidas de procesamiento, rendimiento o deterioro cognitivo
y lingüístico. La definición de participación de A-FROM se ajusta a la definición de CIF ''
participación en una situación de vida '' '(Organización Mundial de la Salud, 2001, p. 10), e
incluye el concepto DCP de' 'hábitos de vida' '. Las actividades, definidas en el CIF como "la
ejecución de una tarea o acción por un individuo" (Organización Mundial de la Salud, 2001,
p. 10), han sido reconocidas pero subsumidas bajo la participación en A-FROM ya que la
mayoría de las tareas son componentes de un hábito de vida más grande o una situación
social. Los "factores contextuales" de CIF se han separado en dos dominios distintos: factores
ambientales y personales. El entorno se define como lo es en ICF: "el entorno físico, social y
actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas" (Organización Mundial de la
Salud, 2001, p. 10). Sin embargo, en base a los comentarios de los grupos focales de clientes
y familias, la definición de factores personales se amplió del factor CIF original. Los factores
personales en CIF incluyen características inherentes de la persona como raza y género.
Actualmente, los factores personales no están incluidos en la codificación CIF. En el esquema
A-FROM, los factores personales se han resaltado y ampliado para incluir aspectos de los
sentimientos y la identidad personal que pueden cambiar como consecuencia de la
intervención de afasia.1 Por lo tanto, los factores personales reciben igual énfasis dentro de
A-FROM. Los grupos de enfoque familiares y de clientes consideraron firmemente que estos
elementos deben estar representados de manera prominente en cualquier modelo de
resultados.

1
La CIF incluye funciones como el optimismo y la confianza en la categoría de "funciones mentales"
en la función corporal. Hemos extraído aspectos de los sentimientos y la identidad y los hemos
incluido bajo factores personales.

A-FROM indica nuestro interés en encontrar una manera para que los médicos a través de la
atención continua, y con diferentes focos de intervención, tengan un enfoque común para
evaluar el resultado, incluso si solo usan una parte del marco. También sentimos que ser
capaz de ubicar claramente A FROM en el pensamiento actual (por ejemplo, conceptos de la
CIF) le da mayor credibilidad con los administradores, financiadores y formuladores de
políticas.
Aunque A-FROM se basa en gran medida en los modelos y definiciones existentes,
deben tenerse en cuenta las mejoras clave. Por ejemplo, el esquema A-FROM (Figura 3)
representa dominios vitales (es decir, gravedad de afasia, participación, entorno, factores
personales) en círculos que están visiblemente interconectados y se superponen en lugar de
representar dominios con cuadros y flechas como en la CIF y DCP (Figuras 1 y 2). Por lo tanto,
los conceptos clave son más visibles y se resalta la interacción dinámica de los dominios de
la vida. En el centro del esquema, los círculos superpuestos se cruzan para crear "vida con
afasia". Esto refleja la creencia de que una vida y una calidad de vida están en el centro y son
creadas por múltiples dominios superpuestos. Además, la inclusión de "vida" o "calidad de
vida" en el centro del esquema A-FROM agrega una dimensión importante que no se captura
fácilmente en los esquemas CIF y DCP. De hecho, los autores de la CIF sugirieron en 2001
que era necesario trabajar para "establecer vínculos con los conceptos de calidad de vida y
la medición del bienestar subjetivo" (Organización Mundial de la Salud, 2001, p. 251). A-FROM
proporciona dicho vínculo entre los dominios CIF y la calidad de vida.

Además, A-FROM simplifica los conceptos de ICF al reducir el enfoque a elementos


de interés práctico en afasia. Por lo tanto, el dominio ICF de la estructura y función del cuerpo
se reduce a la gravedad de la afasia, abarcando categorías como lectura, escritura,
conversación y comprensión. La estructura corporal, como el cerebro, no es explícita en A-
FROM ya que los cambios estructurales o funcionales en el cerebro actualmente no están
dentro de la esfera de evaluación de resultados de rutina de los médicos de afasia. Esto no
significa que se ignoren las medidas de la estructura o función del cerebro. Por el contrario,
A-FROM proporcionaría una forma de organizar la investigación sobre las relaciones entre
los cambios funcionales en el cerebro y los cambios significativos en dominios como la
gravedad de la afasia, la participación o el ajuste personal / emocional. Otra simplificación en
A-FROM se relaciona con el dominio de participación y actividades de CIF. La OMS se
enfrentó a argumentos sobre la diferencia entre "actividades" y "participación" y descubrió
que las acciones de las personas en su vida diaria no podían separarse de manera confiable
y discreta en actividades versus participación (amenazas, comunicación personal). Más bien,
parece haber un continuo desde actividades o tareas discretas y estrechas, como emitir
cheques o leer facturas, hasta hábitos de vida cada vez más amplios, como hacer la banca o
administrar las finanzas. En lugar de intentar forzar el problema, elegimos definir la
instantánea general A-FROM en términos de hábitos de vida generales y subsumir tareas o
actividades funcionales dentro del dominio de la instantánea de participación. Es decir,
asumimos que las tareas y actividades son componentes de situaciones de la vida más
grandes. Estos esfuerzos para racionalizar dominios y enfocarse explícitamente en afasia
resultan en un marco más simple y fácil de usar. Si bien las categorías A-FROM claramente
no son exhaustivas, hemos intentado representar las categorías más relevantes para vivir con
afasia y con mayor probabilidad de ser evaluadas por patólogos del habla y lenguaje como
resultados de la intervención de afasia. Esto no implica que los cambios en elementos no
incluidos explícitamente en A-FROM no sean importantes; más bien, esperábamos crear una
guía práctica y simple para la evaluación de resultados en la práctica diaria.

Grupos de personas con afasia, familiares y médicos constataron constantemente que


los "círculos" A-FROM se entienden más fácilmente que las tablas o los diagramas lineales.
Para los médicos de nuestros grupos focales, este simple esquema ayudó a organizar
visiblemente la variedad de resultados potenciales de la intervención o los objetivos de la
intervención. Por lo tanto, los médicos reconocieron rápidamente que podrían enfocar el
tratamiento dentro de un dominio de instantánea, como la gravedad de la afasia (p. Ej., La
terapia de sintaxis) y evaluar los resultados dentro de este dominio (p. Ej., La producción de
oraciones) como se hace tradicionalmente, y / o evaluar los resultados en otros dominios
como la calidad de vida (la intersección en el medio de los círculos) o la participación (por
ejemplo, conversar con amigos). El uso del esquema A FROM también ha facilitado la
comprensión de conceptos complejos y nos ha permitido explicitarlos más fácilmente a
nuestros grupos de interés. Por ejemplo, los comentarios de la Junta de Directores del
Instituto Aphasia indicaron que A-FROM los ayudó a comprender realmente el hecho de que
el Instituto Aphasia interviene en los dominios de participación, entorno y factores personales
y está interesado en el resultado en todos los dominios, incluidos la gravedad de la afasia.
Por lo tanto, el papel previamente confuso de nuestros patólogos del habla y lenguaje en la
capacitación de miembros de la familia y la enseñanza apoyada

Los métodos de comunicación en nuestra comunidad se hicieron bastante claros cuando


identificamos este trabajo para mejorar el dominio del entorno comunicativo. A-FROM
también proporcionó un formato para comunicarse con personas con afasia sobre objetivos
y resultados esperados. Se desarrolló una versión amigable de la afasia del esquema (ver
Figura 4) para involucrar a las personas con afasia en discusiones sobre áreas potenciales de
intervención y dónde podrían estar buscando un cambio.

Explotar los dominios: aumentar la especificidad de los resultados

Los dominios de instantáneas representados en las Figuras 3 y 4 están diseñados para


representar los ámbitos amplios y difusos de la vida que son importantes para las personas
con afasia y otras partes interesadas. Sin embargo, las medidas de resultado no pueden
limitarse a capturar un "puntaje" amplio dentro de cada uno de estos dominios; Los objetivos
suelen ser más detallados e individuales. Por lo tanto, los dominios de instantáneas se pueden
"explotar" en categorías cada vez más específicas, lo que le da al usuario la capacidad de
enfocarse a nivel global o progresivamente a niveles más estrechos dependiendo de las
necesidades (ver Figura 5). Los niveles amplios proporcionan el marco conceptual, mientras
que los niveles más estrechos se centran en resultados individualizados con una especificidad
creciente. Por ejemplo, el amplio dominio de instantáneas de participación se compone de
categorías más enfocadas, como "relaciones" o "conversación". Sin embargo, las categorías
pueden desglosarse aún más en subcategorías más específicas, como "conversación con una
persona" o "conversación en grupos". Aunque no ofrecemos detalles más allá de los
dominios de instantáneas y las categorías explotadas, A-FROM, como con, es compatible con
la CIF con niveles adicionales de subcategorías o detalles.

Al determinar las categorías en la Figura 5, revisamos los enfoques conceptuales


existentes y las medidas de resultado, aportamos ideas basadas en nuestras propias
experiencias y obtuvimos aportes de los participantes de los grupos focales. Clasificamos y
colapsamos categorías similares, obtuvimos aportes adicionales de las partes interesadas,
eliminamos categorías y reconfiguramos categorías para reflejar los comentarios y también
para hacer las elecciones lo más simples y relevantes posible. Durante el proceso de
desarrollo de A FROM, comenzamos a desarrollar una aplicación de A-FROM, una
herramienta para capturar resultados de la vida real en afasia. A medida que trabajamos en
la herramienta y las preguntas piloto, los resultados se retroalimentaron en el desarrollo de
nuestro marco y ayudaron a la elección de categorías. Por lo tanto, la Figura 5 representa un
paso hacia resultados más detallados. Aquellos que usan A-FROM para guiar la medición de
resultados sin duda desarrollarán subcategorías y tareas cada vez más detalladas que se
adapten a objetivos e intervenciones individuales.
Distinguir A-FROM de las aplicaciones de A-FROM

A-FROM es una estructura organizativa para identificar dominios y categorías de


importancia en la medición de resultados para afasia. A-FROM no es una medida de
resultado en sí misma. Las herramientas de medición de resultados se pueden desarrollar
para ajustarse a los dominios A-FROM o las pruebas o herramientas existentes se pueden
interpretar en términos de dominios A-FROM. Por ejemplo, la batería de afasia occidental
(Kertesz, 1982) proporciona una muestra de habilidades lingüísticas que se ajustan al dominio
A-FROM de la gravedad de la afasia. La escala de equilibrio de afectos (Bradburn, 1969) mide
los sentimientos positivos y negativos y ayudaría a muestrear los resultados en el dominio A-
FROM de las identidades personales y las emociones. Aunque A-FROM no dicta herramientas
o aplicaciones de medición específicas, varios valores y conceptos son importantes.

Valores subyacentes y conceptos clave a tener en cuenta al aplicar A-


FROM

Como se mencionó anteriormente, A-FROM evolucionó a partir de una variedad de


fuentes, incluidas las aportaciones de personas con afasia y sus familias. Los siguientes valores
y conceptos clave surgieron durante el desarrollo de A-FROM y proporcionan principios
importantes a tener en cuenta al elegir o diseñar herramientas para la medición de resultados.

El cliente mismo es la persona más apropiada para juzgar el cambio de vida


"significativo". Aunque A-FROM puede abarcar múltiples perspectivas de evaluación (p. Ej.,
Calificaciones o puntajes clínicos, observación familiar), la perspectiva del cliente no puede
pasarse por alto. Los estudios de resultados informados por los pacientes de cambios
significativos o calidad de vida a menudo han excluido a las personas con afasia severa o han
utilizado "representantes" para juzgar los cambios. La investigación cuestiona la validez de
los "informes indirectos" en algunas áreas, ya que no necesariamente están de acuerdo con
los "informes de pacientes" (Cruice, Worrall, Hickson y Murison, 2005; Duncan et al., 2002).
De hecho, el uso de los resultados informados por los pacientes ha sido recomendado por
los responsables políticos y las fuentes de financiación. Por lo tanto, las aplicaciones de A-
FROM deben abarcar medidas que capturen las perspectivas del cliente, particularmente en
lo que se refiere a la participación, los factores personales y la calidad de vida.
El cliente debe tener la oportunidad de determinar y elegir qué resultados son
relevantes desde su perspectiva. Los dominios de instantáneas A-FROM se definen en
términos de elementos significativos de la vida con afasia; por lo tanto, los resultados que
son relevantes e importantes para el individuo deben ser un foco de medición de resultados.
No es particularmente útil tener un informe del cliente sobre los artículos o completar una
prueba sobre los artículos que no son relevantes para la vida del cliente. Por ejemplo, los
puntajes resumidos en baterías funcionales podrían no capturar adecuadamente los cambios
"significativos" para la persona si se consideran irrelevantes varios elementos para la vida
diaria del individuo.

Los dominios A-FROM son apropiados para todos los niveles de gravedad de afasia.
Para acceder a las perspectivas del cliente, las herramientas que implican autoinforme deben
ser aptas para la afasia y comunicativamente accesibles para todos los clientes con afasia,
incluida la afasia muy grave.

Las aplicaciones no necesitan limitarse a la evaluación de la persona con afasia. Las


consecuencias de la afasia en un miembro de la familia o en otra persona significativa son
objetivos de medición igualmente válidos. Por lo tanto, el esquema A-FROM se puede utilizar
para planificar la evaluación tanto de la persona con afasia como de otras personas en la vida
de la persona. Por ejemplo, los cónyuges de personas con afasia informan cambios en su
propia participación o hábitos de vida y vida emocional e identidad.

A-FROM no es prescriptivo en relación con la intervención o la medición de


resultados. A-FROM está destinado a ayudar a guiar o situar el pensamiento y resaltar
dominios de resultados que tradicionalmente no han recibido mucha atención, como el
entorno de comunicación. Un FROM puede usarse como una guía para medir los resultados
de la vida real de cualquier intervención de afasia en cualquier entorno. Dentro de A-FROM,
el clínico puede identificar el dominio particular al que se dirige durante la intervención y
determinar qué dominios y categorías son de interés para evaluar el resultado. Las categorías
específicas dentro de un dominio pueden ser el foco de la intervención, mientras que el
resultado se captura en el dominio más amplio de "instantánea". Del mismo modo, A-FROM
no está diseñado para ser prescriptivo en relación con las herramientas o medidas
particulares utilizadas para capturar datos. Por lo tanto, las opciones para medir los
resultados incluyen la creación de aplicaciones originales utilizando A-FROM como
plataforma (ver, por ejemplo, la Evaluación para vivir con afasia en 'Usos potenciales para A-
FROM'), o usar otras herramientas existentes que sean compatibles con A- FROM (véase, por
ejemplo, la Tabla 2 que muestra una serie de herramientas de evaluación existentes por
dominio A-FROM junto con posibles objetivos de intervención para un cliente hipotético). El
ICF ofrece sugerencias similares en relación con el uso. Ambas estrategias se pueden utilizar
en el proceso de capturar resultados significativos.

Dominio A-FROM Herramientas de Metas de Herramientas de


evaluación inicial intervención evaluación de
resultados
Severidad de Afasia Batería de afasia Terapia de Batería de Afasia
occidental 1 búsqueda de occidental 1
palabras centrada en
estrategias dentro
de un contexto
conversacional
Participación Entrevista Terapia de Entrevista
(autoinforme) conversación grupal (autoinforme)
ASHA-FACS 2 ASHA-FACS 2
Medio ambiente Jefe/a 3 (CHIEF) Capacitación para Jefe/a 3 (CHIEF)
socios de
comunicación
Personal BOSS Asesoramiento y BOSS
Communication asesoría de vida Communication
Associated Associated
Psychological Psychological
Angustia (BOSS Angustia (BOSS
CAPD) 4 CAPD) 4
La vida con afasia SAQOL-39 5 BOSS 6 SAQOL-39 5 BOSS 6

1 Kertesz, 1982; 2 Frattali, Thompson, Holland, Wohl, & Ferketic, 1995; 3 Craig Hospital Inventory of Environmental
Factors; 4 Doyle, McNeil, & Hula, 2003; 5 Hilari, Byng, Lamping, & Smith, 2003; 6 Doyle et al., 2003
El dominio de la participación debe relacionarse específicamente con el
funcionamiento real en la vida cotidiana en lugar de la capacidad para realizar tareas o
realizar actividades. El cambio en el rendimiento real en los entornos relevantes de un
individuo se considera el objetivo final del resultado. El sistema de codificación CIF distingue
la "capacidad" de "rendimiento" real al calificar las actividades y la participación. El CIF define
la capacidad como la capacidad de ejecutar una tarea o acción, mientras que el rendimiento
describe lo que un individuo realmente hace en su entorno actual (Organización Mundial de
la Salud, 2001, p. 15). El dominio de instantáneas de participación A-FROM se relaciona con
la participación real en situaciones relevantes de la vida diaria.
Las actividades o tareas pueden medirse bajo el dominio de participación, pero deben
entenderse como componentes importantes de la participación en la vida real y no como un
dominio separado. Como se señaló anteriormente, es difícil separar los hábitos de vida
generales de las actividades y tareas. Más bien, las actividades y tareas se combinan para
crear hábitos de vida. Además, algunos hábitos de vida pueden ser más extensos que otros.
Por ejemplo, participar en la vida religiosa puede implicar múltiples actividades y tareas para
un individuo (por ejemplo, asistir a la iglesia, obtener flores del altar, hacer llamadas
telefónicas), mientras que la vida religiosa para otra persona puede limitarse a rezar cada
noche. Por lo tanto, elegimos no separar las actividades y la participación. Las categorías
explotadas del dominio de participación A-FROM (Figura 5) se centran en lo que los
individuos realmente están haciendo en la vida diaria en relación con los roles y
responsabilidades, la conversación y las relaciones. En este nivel, una herramienta de
evaluación podría capturar cómo la persona participa en la conversación (por ejemplo,
"¿Participa en una conversación con otras personas?"). Para un mayor detalle, el clínico puede
optar por profundizar en las tareas, actividades o subcomponentes que comprenden la
conversación (por ejemplo, "¿Te unes a una conversación con grupos?", "¿Te unes a una
conversación con alguien que conoces?" ';' '¿Inicia temas de conversación?' '). Con cada vez
más detalles comenzamos a acceder a información sobre tareas cada vez más limitadas. En
este nivel de evaluación, las líneas entre dominios pueden volverse cada vez más borrosas;
este es el ámbito de la superposición entre los dominios A-FROM representados en los
círculos de la Figura 3. Por lo tanto, podríamos considerar "ordenar en un restaurante" como
una tarea subsumida bajo el dominio explotado de participación, mientras que "nombrar
imágenes de alimentos en una sala de terapia" se captura con mayor precisión dentro del
dominio de la gravedad de la afasia. Si bien estas distinciones se vuelven confusas, en realidad
no es importante para los objetivos de "panorama general" de A-FROM. El propósito de A
FROM es recordar a las partes interesadas que consideren resultados relevantes a niveles
más amplios y significativos. Por lo tanto, si un clínico está midiendo los resultados en
términos de nombrar alimentos o escribir cheques en la clínica, esto no logra capturar los
resultados en el amplio dominio de la participación en la vida real. Puede ser apropiado
capturar resultados estrechos; sin embargo, A-FROM nos recuerda que los resultados
generales no pueden pasarse por alto si deseamos demostrar cambios significativos en la
vida.
Las aplicaciones de A-FROM serán más útiles si los médicos e investigadores adoptan
un sistema de puntuación común para permitir cotejar y comparar datos de resultados entre
contextos. Dado que muchas agencias, instituciones y organizaciones han adoptado el CIF
como guía (Asociación Estadounidense de Habla, Lenguaje y Audición, 2001), sería
estratégico adoptar un sistema de puntaje compatible con el sistema de calificación ICF ya
sea incorporando directamente el CIF 0– Escala 4 o '' traduciendo '' medidas en una escala
0–4. Aunque el sistema de calificación ICF 0–4 tiene inconvenientes, tiene la ventaja de estar
vinculado a una clasificación internacionalmente aceptada y podría proporcionar un sistema
común para comparar datos.
A-FROM fomenta el pensamiento y las preguntas multidireccionales. En muchos
casos, nuestra capacitación nos anima a pensar de manera lineal, comenzando con el trabajo
sobre el impedimento y luego progresando a través del trabajo sobre la comunicación
funcional. A-FROM fomenta el pensamiento y las preguntas no lineales. Por ejemplo, ¿un
tratamiento en particular basado en la discapacidad produce resultados relacionados con la
identidad personal o una mayor participación? ¿Una intervención de modelo social, como un
grupo de conversación, tiene un impacto en la gravedad de la afasia medida en una prueba
tradicional?

Posibles usos para A-FROM


Un amplio marco común para la medición de resultados en afasia permite nuevas
oportunidades que incluyen, entre otras, las siguientes.

A-FROM para fines de evaluación del programa. A-FROM se puede utilizar para
enmarcar la evaluación del programa de manera integrada, de modo que los datos se
organicen fácilmente en temas coherentes que sean compatibles con las principales
tendencias internacionales de interés para la administración y los financiadores. Los dominios
y categorías A-FROM centran la atención en
cambios importantes, pero a veces esquivos engendrados por la participación en un
programa o intervención particular. Por ejemplo, el proyecto A-FROM brindó una
oportunidad única para actualizar la evaluación del programa en el Aphasia Institute en
Toronto, Canadá. Actualmente se está desarrollando una nueva herramienta de evaluación
de resultados. La Evaluación para vivir con afasia (ALA; Kagan et al., 2007) es una medida de
resultado informada por el paciente, pictográfica y amigable con afasia que muestra los
resultados en cada dominio A-FROM de la instantánea dentro del contexto de una entrevista
conversacional. Está diseñado para capturar los resultados de la vida real para las personas
con afasia después de participar en el programa del Instituto Aphasia. La herramienta de
evaluación se enfoca en capturar resultados en todos los dominios de A-FROM tanto para la
persona con afasia como para el miembro de la familia. Además, el ALA tiene en cuenta los
valores y directrices A FROM. Así, por ejemplo, la herramienta emplea resultados desde la
perspectiva de la persona afectada. El ALA hace preguntas de "instantánea" en el nivel amplio
de los cuatro dominios, pero "explota" los dominios en preguntas más específicas dentro de
categorías relevantes. La evaluación conversacional comienza enmarcando el proceso para
la persona con afasia. Usando el esquema de la Figura 4, hemos descubierto que es posible
transmitir la esencia de A-FROM y el propósito de la evaluación, incluso cuando la afasia es
grave. La metáfora pictográfica se utiliza para capturar conceptos complejos como "vivir con
afasia" y evaluar el grado en que la afasia se interpone en el camino (ver Figura 6). Las
preguntas se centran en lo que es importante para la persona como se ejemplifica en las
Figuras 7 y 8. Cada pregunta se clasifica en una escala de 0 a 4 en línea con la puntuación
ICF, pero se insertan 0,5 para crear una escala numérica de 9 puntos.2
La evaluación para vivir con afasia se ha puesto a prueba varias veces hasta la fecha.
Hemos descubierto que la herramienta proporciona información importante que nuestras
evaluaciones previas omitieron. Continuamos estudiando y refinando la herramienta, incluso
trabajando para explorar la confiabilidad y validez.

2
Según Streiner y Norman (2003), los datos de las escalas de calificación se pueden analizar
como si fueran intervalos sin introducir sesgos severos, siempre que la distribución de los
puntajes no esté severamente sesgada.
A-FROM como base para establecer objetivos individuales para individuos. Utilizando la
filosofía de "comenzar al final" (Kagan, Simmons Mackie y Threats, 2003), los amplios
dominios que constituyen A-FROM pueden formar la base para establecer objetivos
individualizados y centrar la atención en oportunidades de intervención que incluyen afasia ,
el entorno, la participación en la vida real, la identidad y los sentimientos. Las aplicaciones
pictográficas como el ALA pueden permitir que las personas con afasia, incluida la afasia
grave, vean las áreas de resultados generales donde la intervención puede tener un impacto.
Los clientes y los médicos pueden elegir objetivos de resultados de uno o varios dominios.
Así, por ejemplo, la terapia podría incluir trabajar en la actitud y las habilidades de los
compañeros de conversación clave (entorno), en temas relacionados con la identidad
personal (factores personales), en proporcionar oportunidades para una verdadera
conversación (participación) de adultos, además de los esfuerzos para mejorar la función del
lenguaje (función del cuerpo). A-FROM también puede ayudar a los médicos a tener claro si
una intervención particular se centra en un componente de "participación". Por ejemplo,
trabajar en una actividad o tarea funcional específica, como practicar contestar el teléfono,
pedir una taza de té o practicar plantear una pregunta WH, no es lo mismo que entablar
conversaciones, facilitar las relaciones interpersonales o participar en un día a día actividad
de la vida como comer en un restaurante con amigos. A-FROM fue diseñado para ayudar a
organizar el pensamiento sobre estos múltiples niveles de resultados.
La inclusión del medio ambiente como una de las principales instantáneas proporciona una
justificación y un contexto para la promoción para aumentar el acceso comunicativo.
Sabemos que las personas con afasia y otros trastornos de la comunicación a menudo
encuentran barreras de comunicación para acceder a muchos aspectos de la vida social y
comunitaria, incluida la atención médica.
Por lo tanto, el dominio del entorno proporciona una base para centrarse en aumentar el
acceso comunicativo en una variedad de entornos.

Examen de dominios de instantáneas en puntos temporales a lo largo de la continuidad


de la atención. Un FROM es apropiado para plantear preguntas amplias en diferentes puntos
a lo largo del continuo de atención médica. Usando A-FROM para orientarnos, podríamos
evaluar los resultados en dominios de instantáneas en puntos específicos en el tiempo. Por
ejemplo, durante la fase de recuperación de los cuidados agudos, los dominios de
instantáneas de A-FROM podrían recordarnos considerar la evaluación en las siguientes
áreas: accesibilidad comunicativa del entorno hospitalario (dominio del entorno),
participación del paciente en la toma de decisiones y establecimiento de objetivos
(participación dominio) (Simmons-Mackie et al., 2007), la comunicación del paciente
(gravedad de la afasia) y cómo el paciente está lidiando con la aparición reciente de afasia y
enfermedad (factores personales).
Usando el "DE" DE A-DE para diferentes poblaciones. Con cambios mínimos en A-
FROM, una versión genérica, el Marco para la medición de resultados (FROM), se puede
utilizar como guía para la evaluación de resultados en una variedad de afecciones o
discapacidades de salud (ver Figura 9). Nuestra experiencia docente hasta la fecha respalda
el uso de esta versión genérica como una introducción simple y directa a ICF y otros modelos
que se centran en los dominios complejos y superpuestos que crean la calidad de vida. En el
futuro, las aplicaciones particulares de FROM pueden dar lugar a entidades como STROKE-
FROM o BRAIN INJURY-FROM.

CONCLUSIÓN

Aunque A-FROM es compatible con otras plataformas (por ejemplo, ICF) y, por lo tanto, se
puede usar junto con las herramientas de ICF o traducir a la codificación ICF, ofrecemos A
FROM (y FROM) como guías alternativas para la medición de resultados por varias razones.
Primero, los esquemas son simples y fáciles de usar. Los miembros del grupo de enfoque, los
colegas y los estudiantes de patología del habla y el lenguaje han atestiguado la facilidad de
comprender conceptos complejos utilizando estos esquemas. Los marcos ofrecen la ventaja
de simplificar el esquema y las categorías de CIF al tiempo que conservan la complejidad a
través de las esferas "explotadas". En segundo lugar, capturan la interacción dinámica de los
dominios de la vida que están relacionados con los resultados de la "vida real". Desde un
punto de vista clínico, esto refuerza la importancia de considerar los efectos del tratamiento
dirigido a uno o más dominios en el resultado en múltiples dominios. Este enfoque en el
mayor impacto de la intervención en varios aspectos de la vida es coherente con las
tendencias en la atención médica en todo el mundo. En tercer lugar, A-FROM y FROM
destacan la calidad de vida o vivir con una discapacidad como un elemento central creado
por los múltiples dominios interactivos de la vida. Otros reconocen la calidad de vida (QOL)
como una característica del resultado, pero sus modelos no sitúan claramente la QOL dentro
de sus esquemas. Cuarto, el marco específico de afasia, A-FROM, está diseñado
específicamente con afasia en mente. Por lo tanto, simplifica considerablemente los dominios
definidos y las opciones de categoría. CIF y DCP atienden múltiples áreas de salud y
discapacidad (por ejemplo, comunicación, movilidad, autocuidado). Si bien esto es
importante desde el punto de vista de la rehabilitación general, significa que los médicos de
afasia deben negociar una gama exhaustiva de categorías para determinar elementos de
interés específico para los resultados del tratamiento de afasia. A-FROM logra esto a priori.
Quinto, A-FROM es transparente y se basa en los aportes de diversos grupos de partes
interesadas, y captura elementos de importancia para los médicos, las personas con afasia y
sus familias, así como para los financiadores, administradores y responsables políticos.
Aunque el desarrollo de CIF incorporó aportes de múltiples grupos de partes interesadas, A-
FROM proporciona aportes específicamente de aquellos afectados por afasia.

Con ligeras adaptaciones, A-FROM sería apropiado para los resultados asociados con
otras discapacidades de comunicación (por ejemplo, trastornos del habla motora) y podría
usarse potencialmente para organizar la investigación. Por ejemplo, podría guiar el estudio
de la intervención de afasia destacando los dominios de intervención donde existe evidencia
de investigación y señalando dominios con poca evidencia para apoyar la intervención. El
desarrollo posterior de A-FROM y el desarrollo de pruebas reales requerirán un trabajo
posterior por parte de nuestra comunidad de práctica común. A-FROM tiene la intención de
expandir "lo que cuenta" en la medición de resultados para afasia. Al integrar la calidad de
vida en el modelo CIF existente y ampliamente reconocido y aplicar conceptos a la afasia, A-
FROM mejora conceptualmente la medición de resultados para personas con afasia desde
una perspectiva centrada en la persona.

También podría gustarte