Familias Con Hijos Con Discapacidad

Soriano M E, Pons N.
Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos

con discapacidad.
Perceived resources and emotional status in parents with
disabled children .
María E Soriano Guilabert, Nieves Pons Calatayud
Departamento de Psicología de la Salud, Universidad Miguel Hernández de Elche
RESUMEN ABSTRACT
La discapacidad de una persona afecta Disability affects significantly to the family of
significativamente a su familia que debe the person who suffers it, because the whole
afrontar y asimilar la situación. Actualmente family has to cope and accept the situation.
desconocemos las repercusiones de esta Nowadays the consequences of this situation
situación en los padres, ya que la mayoría de on parents remain unknown, taken into
estudios sobre discapacidad se realizan sobre account that most of the research about
los afectados. Objetivos: 1) Describir el disability has been made with the person with
estado emocional, los recursos disponibles y disability. Aims: 1) Describe emotional status,
el afrontamiento de padres de hijos con social and personal resources and coping in
discapacidad 2) Explorar la relación existente parents of people with disabilities; 2) Explore
entre el estado emocional y el resto de the relationships between emotional status
variables. Método: Se evaluó a 21 with the rest of variables assessed. Method:
progenitores de personas con discapacidad 21 parents of people with intellectual
intelectual. Estudio descriptivo. Variables: disabilities were assessed. This is a
ansiedad, depresión, percepción de apoyo descriptive study. Variables: anxiety,
social, comparación social, estrategias de depression, social support perception, social
afrontamiento y percepción de control. comparison, coping strategies and control
Resultados: Los padres obtuvieron bajas perception. Results: Parents showed low
puntuaciones en estado emocional y scores in emotional status, as well as in social
percepción de apoyo social y altas en support perception and high scores in control
percepción de control. Predominaron la perception. Parents used more frequently the
comparación social ascendente de contraste, contrast-ascendant type of social comparison
la búsqueda de soluciones como estilo de and search of solutions as a coping strategy.
afrontamiento. La depresión y la ansiedad Depression and anxiety showed a significant
correlacionan significativamente con relationship with social comparison, coping
comparación social, estilos de afrontamiento y styles and control perception. Conclusion:
percepción de control. Conclusión: Ser padres Being parents of people with disability surely
de hijos con discapacidad inevitablemente produces an emotional impact, for these
afecta al estado emocional, por ello, debemos reasons, we should help these parents to use
ayudar a los padres a utilizar recursos their personal and social resources and
(personales y sociales) y estrategias de coping strategies in order to better adapt
afrontamiento para adaptarse a las nuevas themselves to the new life conditions as soon
condiciones de vida lo antes posible. as possible.
Palabras clave: Padres, Discapacidad Key words: Parents, Intellectual Disability,

Intelectual, Estado emocional, Comparación Emotional Status, social comparison and
Social y Psicosocial. Psychosocial.
113
Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013
Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos con discapacidad
INTRODUCCIÓN.
El término “discapacidad” proviene del término inglés “disabled” y se
define por la RAE como “Dicho de una persona: Que tiene impedida o
entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por
alteración de sus funciones intelectuales o físicas”. Esta definición está
basada en la diferenciación entre deficiencia, discapacidad y minusvalía de
la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1980). Según la OMS (1980),
la deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica. La discapacidad es toda aquella
restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar
una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para
un ser humano. La minusvalía es una situación desventajosa para un
individuo determinado, debida a una deficiencia o una discapacidad, que
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en un caso (en
función de la edad, sexo o factores sociales y culturales). Este modelo de
discapacidad fue revisado y modificado con posterioridad, teniendo en
cuenta las limitaciones empíricas observadas, en el año 2001 la OMS dio
un giro a esta terminología y empezaron a hablar de personas con
“diferentes capacidades”, de forma que ya no se habla de lo que no se
puede hacer, sino de lo que se puede conseguir aun limitaciones. Se trata de
una visión mucho más positiva y que evoca las posibilidades que tienen
estas personas.
La discapacidad no es una enfermedad en sí, sino un proceso
evolutivo diferente al habitual causado por algún tipo de patología. En
términos generales, la discapacidad intelectual es la que afecta al desarrollo
cognitivo de las personas que la padecen, no alcanzándose el desarrollo
esperado, teniendo dificultades de funcionamiento de la vida cotidiana, en
muchos casos también a nivel motor. Etiológicamente encontramos una
gran diversidad de tipos y causas de discapacidad intelectual. En algunos
casos, se originan antes de que un bebé nazca, en otros, durante el parto y
en otros, a causa de una enfermedad grave en la infancia, pero siempre se
da antes de los 18 años. Cuando la discapacidad intelectual se genera
posteriormente o de forma traumática (accidentes, aneurismas….) se habla
de daño cerebral adquirido.
La valoración de gravedad de la discapacidad también ha sufrido
cambios relevantes. Inicialmente se centraba en el Cociente Intelectual y en
la falta de capacidad para realizar actividades, aunque posteriormente el
foco se dirige a lo que la persona es capaz de hacer. Así, la American
Association on Mental Retardation (AAMR) en el año 2002, describió la
discapacidad intelectual en base a 5 dimensiones que pueden estar
afectadas e influyen de forma clave en el desarrollo de la vida diaria de una
114
persona con discapacidad (FEAPS, 2012). Estas dimensiones serían: nivel

intelectual de la persona, nivel de adaptación en el entorno, participación y
rol social, salud y, contexto social que rodea a estas personas. La evolución
del término se da en torno al ámbito social, y aumenta la importancia de las
características sociales del entorno así como del rol y el nivel de adaptación
social que posee cada persona con discapacidad intelectual (Verdugo,
2002; Verdugo y Schalock, 2010).
La discapacidad afecta a un total de mil millones de personas
alrededor de todo el mundo, es decir, un 15% de la población mundial
(OMS, 2010). En España las cifras hablan de un total de 4,11 millones de
personas, de las que 3,85 millones viven en domicilios familiares y 0,27
millones en centros residenciales y hospitales de larga estancia (FEAPS,
2012). De esos 4,11 millones, lo que supone un 9% de la población
española, hay casi 300.000 personas (7,3%) con discapacidad intelectual
(FEAPS, 2012) por lo que tenemos un gran número de familias afectadas
que en un primer momento se vieron o se ven desbordadas por la situación.
Se ha visto que en España el 68,1% de los niños mayores de seis años
tienen algún tipo de discapacidad a causa de una enfermedad, el 10,1% a
causa de un accidente y el 8% a causa de una etiología perinatal (Informe
EDAD, 2008). Estas situaciones generan un shock y una situación de
duelo, pierden al hijo con el que han estado soñando durante meses y para
el que tanto se han preparado y tienen que adaptarse a la nueva situación.
Durante el desarrollo de la persona con discapacidad, si no se trata desde
un primer momento a los padres, puede que se cronifiquen los estados
emocionales negativos, conllevando a malas dinámicas familiares y al
enclaustramiento por el miedo al rechazo (Merino, Martínez, Cuesta,
García. y Pérez, 2012).
Basándonos en el modelo teórico de estrés de Lazarus y Folkman
(1986), sabemos que ante una situación estresante el individuo hace una
valoración de sus recursos sociales y personales para poder manejarla. La
evaluación cognitiva consta de tres etapas, la evaluación primaria (sobre la
situación) puede ser de daño o pérdida, de amenaza y de desafío. La
evaluación secundaria, donde se valoran los comportamientos, los recursos
y las propias habilidades de cada uno para enfrentarte a este evento y, por
último, la tercera etapa es la reevaluación del evento valorando los recursos
disponibles. Dependiendo del resultado de su evaluación pondrá en marcha
una serie de estrategias de afrontamiento que repercutirán, finalmente, en
su estado emocional.
Una de las consecuencias psicológicas y emocionales más importantes
es el elevado nivel de ansiedad y depresión al que se ven sometidos los
familiares de hijos con discapacidad. Diversos estudios sobre afrontamiento
familiar en casos de discapacidad intelectual indican que el estrés y la carga
115
del diagnóstico pueden perjudicar al clima de convivencia, aumentar el

grado de estrés (Mayo, Real, Taboada, Iglesias-Souto y Dosil, 2012) y
depresión (Olsson y Hwang, 2001) que necesitan intervención.
Respecto a la valoración de recursos sociales diferentes estudios
indican que este medio va a jugar un gran papel para la aceptación de la
enfermedad. Sarto Martín (2001) explicó que en el caso de que la familia
sea de clase media o baja o resida en un medio rural la tendencia es a
aceptar mejor la discapacidad del hijo que si pertenece a una familia de
clase alta. Además observó que, si los lazos familiares son fuertes
contribuirán a la unión y el hijo será aceptado mejor y más rápido que si los
lazos familiares son débiles.
El apoyo social entendido como las redes de apoyo tanto naturales
(familia, amigos y entorno cercano) como las redes de apoyo
institucionales (gobierno y delegaciones, ministerios, entre otros), ha sido
estudiado por numerosos investigadores y se ha visto la importancia que
tiene este para prevenir los estados emocionales negativos. Es en los años
70 cuando el apoyo social informal (redes de apoyo naturales) comenzó a
ser estudiado y la importancia de las relaciones sociales para el bienestar de
las personas fue concluyente (Rodríguez Marín, Pastor, Lopez Roig, 1993;
Rodríguez Marín y Neipp, 2008). Posteriormente, se observó que el apoyo
social es un factor clave en la prevención del estrés (Gallagher, Phillips,
Oliver y Carrol, 2008) y que tanto el apoyo social como los estilos de
afrontamiento estaban directamente relacionados con los niveles de estrés
de las familias, además de una disminución de la vida social debido a las
nuevas condiciones de vida y el miedo al rechazo social (Merino et al.,
2012).
En 2008 Gallagher et al. encontraron que el apoyo social es un factor
clave en la prevención del estrés, pudiendo ayudar a padres con hijos con
discapacidad, cuyo nivel de estrés es significativamente mayor que el de
padres con hijos sin discapacidad. Asimismo, los padres que cuidan de sus
hijos con discapacidad intelectual presentaron puntuaciones en el Hospital
Anxiety and Depression Scale (HAD) indicativas de alteración emocional.
Otro aspecto dentro de las consecuencias sociales es el proceso de
comparación social. Se trata de un proceso muy automatizado, del que, la
mayoría de veces, ni siquiera somos conscientes de estar realizándolo. La
necesidad de información aumenta ante un proceso desconocido y se
desencadena una necesidad de compararse con el entorno para obtener
información de cómo están los demás y poder verse (o no) reflejados. La
comparación social puede realizarse según la dirección: ascendente (los que
están mejor) o descendente (los que están peor), y en función de la
interpretación: identificación (con los que te identificas) o contraste (a los
que ves diferentes). En el caso de que sea ascendente de identificación o
116
descendente de contraste se asocia a estados emocionales positivos,

mientras que las combinaciones opuestas (ascendente de contraste y
descendente de identificación) se asocian a estados emocionales negativos.
En un estudio realizado por Cooney, Jahoda, Gumley y Knott, (2006)
se observó que la comparación social que hacían adolescentes con
discapacidad intelectual moderada generaba sentimientos positivos
respecto a sus posibilidades de futuro. En otros estudios realizados en
personas con cáncer (Wood, Taylor y Lichtman, 1985) se aplica la
investigación y la teoría sobre la comparación social al conocimiento de los
procesos de afrontamiento de las personas que sufren acontecimientos
estresantes. Se ha encontrado que las comparaciones pueden jugar un papel
fundamental en el afrontamiento. Los estudios encontrados se centran en la
comparación que las personas con discapacidad hacen respecto a otras
personas con discapacidad, en nuestro caso queremos explorar las
comparaciones que hacen los padres. Creemos que la comparación puede
darse tanto de ellos mismos a otros padres como de sus hijos a otros hijos.
La pérdida de control, es decir, la sensación de que la situación no está
en tus manos, es otro mecanismo que se ha estudiado y es un recurso que
disminuye el impacto emocional. Ayudando a que los padres no pierdan su
individualidad ni sus metas personales y tengan el control de sus vidas, se
consigue disminuir los estados emocionales negativos y establecer un buen
núcleo familiar (Merino et al., 2012). No se ha encontrado mucha
bibliografía respecto a padres de personas con discapacidad, pero en
estudios relacionados con otras enfermedades (dolor crónico, fibromialgia)
y siendo la propia persona con limitación o dolor la que realizaba la
comparación, Martín-Aragón et al., (2001) observaron que cuanto mayor
era la percepción de control menores eran los índices de depresión y
ansiedad.
Según las interpretaciones que haga la persona de la situación y de sus
recursos, el control que perciba de la misma, se darán diferentes estrategias
de afrontamiento. En relación con las enfermedades y la manera como los
pacientes se enfrentan a esta condición, los pacientes perciben altos niveles
de estrés, pero aquellos que utilizan estrategias de afrontamiento orientadas
al problema muestran una mejor adaptación a la enfermedad. Por el
contrario, estrategias de afrontamiento como el escape, la evitación, el
pensamiento desiderativo y la culpabilización tienen mayores indicadores
de depresión y ansiedad (Botero, 2012).
En un estudio realizado por Hassall, Rose y McDonald (2005) se
observó que dependiendo del estilo de afrontamiento había un mayor o
menor nivel de estrés.
En este sentido, se ha comprobado que los factores psicosociales
(tomados conjuntamente) explican un mayor porcentaje de varianza de la
117
Discapacidad que los factores de enfermedad (Hawley, Wolfe, Lue y

Moldofsky, 2001).
Actualmente sigue siendo necesario conocer mejor los procesos que
impactan emocionalmente a personas que se enfrentan a este tipo de
paternidad, con el fin de poder ayudarles a manejar las nuevas situaciones
de la vida diaria, mejorar la propia paternidad y percibir que pueden
controlar dichas situaciones (Miodrag y Hodapp, 2010). Desconocemos si
los procesos que afectan a las personas con discapacidad son los mismos
que los que afectan a sus padres.
En definitiva, se ha observado que el apoyo social, la comparación
social, los estilos de afrontamiento y la percepción de control influyen en el
estado emocional, aumentando, con ello, la calidad de vida de los padres.
Por tanto, este estudio tiene dos objetivos principales: En primer lugar,
describir el estado emocional, los recursos sociales y personales
disponibles y el afrontamiento de padres de hijos con discapacidad y, en
segundo lugar, explorar las relaciones existentes entre el estado emocional,
los recursos y el afrontamiento en los padres de niños con discapacidad.
Según el primer objetivo planteado se hipotetiza que: 1) los padres de
personas con discapacidad presentarán altas puntuaciones en ansiedad y
depresión. 2) la fuente de apoyo más frecuente será la emocional. 3) la
comparación social más frecuente será la asociada a estados emocionales
positivos (Ascendente de identificación y descendente de contraste). 4) será
habitual la percepción de incontrol de las situaciones. 5) la búsqueda de
apoyo social y la expresión de emociones serán las estrategias de
afrontamiento más usadas por los padres
Según el segundo objetivo, se espera que la ansiedad y la depresión se
relacionarán con: la comparación social ascendente de contraste y
descendente de identificación (tanto hacia otros padres como hacia otros
niños) en sentido positivo, y en sentido negativo con la percepción de
apoyo social, la percepción de incontrol de las situaciones y las estrategias
de afrontamiento “búsqueda de apoyo social” y “expresión de emociones”.
Método
Participantes
La muestra está formada por 21 padres de hijos con discapacidad. La
mayoría de las personas encuestadas eran mujeres (81%) casadas (85,7%)
de entre 31 y 71 años, con hijos de edades entre los 5 y los 46 años
(Tabla1). El 47,6% de los hijos tenían discapacidad intelectual y el 52,4%
tanto física como intelectual. Todos los participantes eran socios de la
Asociación Aspanias de Elche con cuya colaboración se realizó este
trabajo.
118
Tabla 1: Descripción de la muestra

Variables Muestra N:21
Sexo
Hombre 19%
Mujer 81%
Estado Civil
Soltero 1 (4.8%)
Casado 18 (85.7%)
Separado/Divorciado 1 (4.8%)
Convivencia en Pareja 1 (4.8%)
Edad
(rango: 31-71 años) Media: 50.19 (DT: 10.866)
Sexo Hijo
Hombre 13 (61.9%)
Mujer 8 (38.1%)
Edad Hijo
(rango: 5-46 años) Media: 22 (DT: 11.296)
Diagnóstico
Espectro Autista 7 (33.3%)
Parálisis Cerebral 8 (38.1%)
Síndrome Congénito 3 (14.3%)
Disfunción cerebral 2 (9.5%)
Coma Vigil 1 (4.8%)
Tipo Discapacidad
Intelectual 10 (47.6%)
Intelectual y Física 11 (52.4%)
Grado Discapacidad
(rango: 55-90%) Media: 74.71 (DT: 9.366)
Procedimiento
El diseño de la investigación es de tipo descriptivo ya que nos interesa
conocer si los padres de hijos con discapacidad tienen niveles altos de
ansiedad y depresión y conocer que estrategias y recursos personales
utilizan para mitigar estos estados emocionales negativos. Además se
realizarán correlaciones puesto que nos interesa ver si estos estados
emocionales se relacionan con el estilo de afrontamiento, el apoyo social, la
comparación social y la percepción de control.
Para la realización de esta investigación se contactó con la Asociación
Aspanias (Asociación a favor de las personas con discapacidad intelectual
de Elche). Esta asociación consta de tres centros operativos, centro de día
para personas con parálisis cerebral, centro de atención temprana para
niños menores de 4 años que deriva la sanidad pública y club de ocio para
fines de semana.
Tras varias entrevistas con el gerente, las directoras y coordinadora de
los diferentes centros, se acordó la forma de contactar con los padres. En
119
esas reuniones se explicaron los objetivos del estudio y se les solicitó su

colaboración para realizarlo. En las reuniones se explicaron las garantías de
confidencialidad que se iban a utilizar, y finalmente se consiguió permiso
para acudir a los centros y contactar directamente con los padres.
Para poder participar en el estudio tenían que ser padre o madre de una
persona con discapacidad intelectual, independientemente de si la
discapacidad fue adquirida de manera prenatal o posteriormente. El único
criterio de exclusión fue que el padre o madre de la persona tuviera algún
tipo de discapacidad intelectual puesto que al verse afectado el nivel
cognitivo podrían no entender lo que se les estaba preguntando.
A los padres, se les informó de los objetivos del estudio, que su
colaboración consistía en rellenar un cuestionario, que su participación era
voluntaria y que consentían que se utilizaran sus datos exclusivamente para
la realización del estudio, así como de la garantía de confidencialidad. Se
les entregó un documento donde se explicaba todo por escrito y una vez
firmaban el consentimiento informado se procedía a la entrega y
explicación de los cuestionarios que se cumplimentaron de forma
heteroadministrada. Todo el que quiso participar tuvo la posibilidad de
hacerlo “in situ” o llevárselo a casa con una hoja recordando lo que se
había expuesto de cómo realizarlo. Se acordó un día de entrega del mismo
en la propia Asociación. Un total de 21 padres cumplimentaron y
devolvieron adecuadamente los cuestionarios, entre ellos se encontraban 3
matrimonios (por lo que la encuesta versa sobre el mismo hijo en algunos
casos).
Variables e Instrumentos
Las variables escogidas fueron: la ansiedad y la depresión, la
percepción de apoyo social, la comparación social, el control de la
situación y los estilos de afrontamiento.
Datos sociodemográficos: cuestionario ad hoc donde se incluyeron
aspectos para la descripción de la muestra necesarios para este estudio
(Tabla 1).
Ansiedad y la Depresión: evaluadas mediante la Escala de Ansiedad y
Depresión Hospitalaria (HAD: Quintana et al., 2003; Terol et al., 2007).
Esta escala consta de 14 ítems, donde la mitad miden ansiedad (ítems
impares) y la otra mitad miden depresión (ítems pares). Se utiliza una
escala de respuesta tipo Likert cuyos extremos varían según el ítem, cada
factor se obtiene con la media del total de ítems. Altas puntuaciones
indican mayor Ansiedad o Depresión.
Apoyo Social: evaluado mediante la Escala de apoyo social percibido
(EASP: Terol et al., 2000). Esta escala cuenta con 30 ítems divididos en 3
factores, los proveedores de apoyo (ítems 1-10), la satisfacción con el
apoyo (ítems 11-20), y el tipo de apoyo brindado (ítems 21-30). La escala
120
de respuesta es dicotómica en el primer factor, tipo Likert de 5 puntos (1:

Nada; 5: Mucho) en la satisfacción con el apoyo. En cuanto a los tipos de
apoyo, se agruparon en las dimensiones clásicas, tal y como indican los
autores en la validación del instrumento y podía escogerse el tipo de apoyo
que le había proporcionado cada proveedor.
Comparación social: evaluado con la escala de comparación social en
los procesos de enfermedad (ECSPE: Terol et al., 2008). Este instrumento
mide los 4 tipos de comparación social existentes (Tabla 2), el referente
(personas con problemas de salud iguales o diferentes a los de sus hijos) y
el contenido (sintomatología, los síntomas físicos y sociales) de la
comparación, con una escala de respuesta tipo Likert de 5 puntos (0:
Nunca; 4: Muy a Menudo). Para calcular cada factor se hace una media de
los ítems del mismo. Altas puntuaciones indican una alta frecuencia de uso
del estilo de comparación, en frecuencia indican la frecuencia con la que se
compara con los demás y el contenido la dirección de la comparación más
frecuente.
Estrategias de afrontamiento: evaluado mediante el cuestionario de
estrategias de afrontamiento (CEA: Rodríguez Marín, Terol, López-Roig y
Pastor, 1992). Consta de 11 factores, cada uno de ellos es una estrategia de
afrontamiento (Tabla 2). Se usa una escala de respuesta tipo Likert de 5
puntos (1: Nunca; 5: Muy a Menudo) y el factor se calcula con la media de
los ítems correspondientes a cada uno de ellos. Altas puntuaciones indican
una alta frecuencia de uso del estilo de afrontamiento.
Percepción de control: evaluado mediante la escala de estrés percibido
(EEP: Trujillo, 2007). Esta escala consta de 14 ítems que se dividen en dos
factores, cada factor se obtiene con la media del total de ítems (7 para cada
uno).
Análisis de datos
Se utilizó el programa estadístico SPSS Statistics 17.0. Tras
comprobar el cumplimiento de los supuestos de homocedasticidad,
linealidad y normalidad, utilizamos pruebas paramétricas. Se realizaron
análisis descriptivos para conocer el estado emocional, los recursos y el
afrontamiento, así como la correlación de Pearson para explorar las
relaciones que se establecen entre las variables objeto de estudio. Puesto
que es un estudio exploratorio trabajamos con un nivel de significación de
0,05.
Resultados
En relación al primer objetivo, observamos que las puntuaciones
medias tanto de ansiedad como de depresión no son elevadas (Tabla 2).
Cada persona tiene una media de 5,43 personas que proporcionan apoyo y
están bastante satisfechas (M: 4,05 sobre 5). El tipo de apoyo que se recibe
con mayor frecuencia es el emocional. Dentro de los resultados está
121
incluida la asociación ya que es la que 3 sujetos nombraron como Otro tipo

de ayuda.
Respecto a la comparación, la descendente de contraste es la usada
con mayor frecuencia, tanto de padres a otros padres (M: 3.46) como de
padres a otras personas con discapacidad (M: 3.56). Entre las estrategias de
afrontamiento la más usada es la búsqueda de soluciones (M: 4.18) y, el
escape es la menos utilizada (M: 1.97). En control, el factor recursos
percibidos de afrontamiento (M: 2.21) presenta la media más alta (Tabla 2).
En relación al segundo objetivo, se observan relaciones significativas

respecto al estado emocional con la mayoría de las variables evaluadas,
exceptuando el apoyo social que no mostró relaciones significativas con la
ansiedad ni la depresión (Tabla 3).
Respecto a la comparación social, se observa que la ascendente de
contraste (se comparan con los que están mejor y se ven diferentes) y el
contenido de la comparación social se relaciona significativamente con la
ansiedad (r: 0.76 y r: 0.55 respectivamente) y con la depresión en el caso
del primero (r: 0.61) en el sentido teórico esperado. En estrategias de
afrontamiento el factor a destacar es la resignación (r: 0.65 en ansiedad y r:
0.63 en depresión) que correlaciona en el sentido teórico esperado. El
Estado Emocional correlaciona significativamente con ambos tipos de
percepción de control.
Discusión
Los padres pertenecientes a esta asociación demandan con regularidad
ser incluidos dentro de los programas de la misma (habitualmente más
centrados en los afectados), sin embargo, nos llama la atención el bajo
número de padres que han colaborado en este estudio. En este trabajo
participaron 17 madres y 4 padres, siguiendo la tendencia observada en
estudios relacionados con esta temática, donde consistentemente son las
mujeres las que más se involucran y participan las que más contestan los
cuestionarios. En el estudio de Merino et al. (2012) participaron el doble de
mujeres que de hombres (24 mujeres y 12 hombres), siendo aún mayor la
diferencia en el de Gallagher et al. (2008) donde participaron 24 mujeres y
8 hombres. Esto puede deberse a que tradicionalmente son las que se han
encargado de sus hijos.
Este estudio tenía dos objetivos, 1) describir el estado emocional, los
recursos sociales y personales percibidos y el afrontamiento de los padres
de personas con discapacidad; 2) explorar la relación existente entre el
grado de ansiedad y depresión y la comparación social, la percepción de
122
Tabla 2: Variables e Instrumentos: Estadísticos Descriptivos
Instrumentos Variables M (DT)

1.03 (.53)
Hospital Anxiety-Depression Ansiedad (rango:0-3)
Scale (HAD) .68 (.50)
Depresión (rango:0-3)
Percepción de Apoyo Social
Proveedores (rango: 1-9) 5.43 (2.25)
Escala Apoyo Social Percibido Satisfacción (rango: 1-5) 4.05 (.7)
(EASP) Apoyo Emocional (rango: 0-1) .69 (.33)
Apoyo Informacional (rango: 0-1) .3 (.25)
Apoyo Instrumental (rango: 0-1) .42 (.31)
Comparación Social (rango:0-4)
Ascendente de contraste Padres 2.38 (.94)
Descendente de identificación Padres 2.25 (.90)
Descendente de Contraste Padres 3.46 (0.90)
Ascendente de identificación Padres 3.33 (1.09)
Referente Padres 3.29 (.72)
Escala de Comparación Social en 3.38 (.75)
Procesos de Enfermedad (ECSPE) Contenido Padres
Ascendente de contraste Hijos 2.25 (.84)
Descendente de identificación Hijos 2.32 (.81)
Descendente de Contraste Hijos 3.56 (.76)
Ascendente de identificación Hijos 3.46 (.87)
Referente Hijos 2.99 (.58)
Contenido Hijos 3.38 (.97)
Percepción de control (rango:0-4)
Escala de Estrés Percibido (EEP) Recursos percibidos afrontamiento 2.21 (.47)
Percepción incontrol sobre situaciones 1.88 (.55)
Estrategias de Afrontamiento (rango:1-5)
Consideración de ventajas 3.57 (.71)
Resignación 3.08 (1.18)
Pensamientos desiderativos 3.61 (.95)
Religiosidad 2.33 (1.15)
Cuestionario de Estrategias de Pensamientos positivos 3.75 (.8)
Afrontamiento (CEA) Expresión emocional 3.38 (.76)
Busqueda de soluciones 4.18 (.69)
Búsqueda de apoyo social 3.51 (.68)
Escape 1.97 (.73)
Autoculpa 2.43 (.78)
Culpación a otros 2.49 (.85)
123
Tabla 3: Relaciones entre Estado Emocional y variables Psicosociales

Variables ANSIEDAD DEPRESIÓN
Percepción de Apoyo Social
Proveedores - -
Satisfacción - -
Apoyo Emocional - -
Apoyo Informacional - -
Apoyo Instrumental - -
Comparación Social
Ascendente de contraste Padres .80* .61*
Descendente de identificación Padres .50* .45*
Descendente de Contraste Padres - -
Ascendente de identificación Padres - -
Referente Padres - -
Contenido Padres .55* -
Ascendente de contraste Hijos .68* .48*
Descendente de identificación Hijos .65* .59*
Descendente de Contraste Hijos - -
Ascendente de identificación Hijos - -
Referente Hijos .59* -
Contenido Hijos - -
Percepción de control
Recursos percibidos afrontamiento -.64* .58*
Percepción incontrol sobre siutaciones -.50* .65*
Estrategias de Afrontamiento
Consideración de ventajas - -
Resignación .65* .66*
Pensamientos desiderativos
Religiosidad
Pensamientos positivos -.59* -.453*
Expresión emocional -.49* -.47*
Busqueda de soluciones - -
Búsqueda de apoyo social - -
Escape .51* -
Autoculpa - -
Culpación a otros .45* .49*
*: p≤ 0.05 bilateral
124
apoyo social, la percepción de control y el tipo de afrontamiento de los

padres de niños con discapacidad.
En relación al primer objetivo, los padres de hijos con discapacidad
informan de un estado emocional con puntuaciones medias indicativas de
poca ansiedad y depresión. Este resultado es contrario al esperado, ya que
estas situaciones estresantes conllevan altos niveles de ansiedad y altas
puntuaciones en depresión (Hassall et al. 2001; Mayo, 2012). Es posible
que esto se deba a que los padres que decidieron participar en el estudio
son los más implicados dentro del centro y suelen colaborar en todo lo que
pueda ayudar a sus hijos, también puede deberse a que los padres
entrevistados llevan tiempo en esta situación por lo que por el proceso de
habituación haya disminuido la ansiedad. La mayoría de los padres nos
comentaron que el momento de mayor ansiedad y donde se sintieron tristes
y con sintomatología depresiva fue el momento de la noticia y los años
posteriores, cuando no sabían muy bien cómo afrontar la situación. Esta
explicación está descrita también en el trabajo de Merino et al. (2012) sobre
autismo. Los participantes también señalaron que existen momentos de
cambio donde se agudiza nuevamente la sensación de estrés, como cuando
termina un periodo educativo y comienza otro, o cuando se produce un
cambio evolutivo (adolescencia).
Debemos señalar que los padres que han participado en el estudio
tienen la asociación como un recurso más y, al poder ver a otros padres en
esa situación, puede reducirse los pensamientos catastrofistas, mejorando la
sintomatología depresiva que se da en un primer momento, justificándose
así las puntuaciones medias inferiores a las esperadas (Hassall et al. 2001;
Mayo, 2012).
En relación a los recursos sociales, se confirma que el principal apoyo
que han recibido es el de tipo emocional, además los padres entrevistados
se encuentran bastante satisfechos con el apoyo recibido por su entorno.
Estos resultados concuerdan con lo esperado y coinciden con lo descrito
por Rodríguez Marín et al. (1993) y Gallagher et al. (2008).
La comparación social más utilizada, tanto de padres a otros padres
como de padres a otras personas con discapacidad en referente a su hijo,
son la descendente de contraste y ascendente de identificación. Es decir,
que se no se identifican con los que están peor y que si se identifican con
los que están mejor, tal y como teóricamente esperábamos encontrar,
confirmándose la hipótesis de partida. Esto puede deberse a que realizan un
proceso de “Exposición Selectiva”, según el cual existe una tendencia a
exponernos a la información que encaja con nuestras convicciones o
confirma nuestras expectativas. Necesitaríamos conocer si en esta situación
específica estas estrategias mitigan ansiedad y/o depresión tal y como se
espera en la literatura que suceda (Cooney, Jahoda, Gumley. y Knott, 2006)
125
para poder favorecerlas y mejorar con ello la adaptación de estos padres a

la situación.
En contra de lo esperado, los padres tienen una media mayor en
percepción de recursos de afrontamiento que de percepción de incontrol
sobre las situaciones. Esta sensación de incontrol que esperábamos, tal y
como nos explican los participantes, es habitual al inicio, pero disminuye
con el paso del tiempo, siendo especialmente conscientes de su falta de
control en el momento del diagnóstico y los primeros años del desarrollo de
sus hijos.
Dentro de las estrategias de afrontamiento, el factor “búsqueda de
apoyo social” no se relaciona con ansiedad ni con la depresión. Esto puede
deberse al deterioro de las relaciones sociales como dice Merino et al.
(2012) o a que realmente esto no influye en los niveles de ansiedad y
depresión. Respecto al factor de la “expresión emocional” encontramos que
tampoco correlaciona con lo teóricamente esperado, lo que puede deberse a
que mucha gente no conoce los beneficios que este tipo de estrategias
aportan a las personas. Algunos padres comentaron que no mostraban sus
emociones a los demás porque creían si lo hacían los demás lo verían como
una persona débil, lo que también podría ser uno de los motivos de que no
se usen estas estrategias. No obstante, los resultados muestran que la
“búsqueda de soluciones” es la estrategia que más tienden a usar los padres.
En muchos casos los participantes comentaron que puede deberse a un
error médico y tienden a la búsqueda de segundas opiniones. Parece que
puede estar produciéndose un proceso de anclaje en un primer momento y
que, según el curso de los acontecimientos (médico adecuado, asistencia
psicológica, etc.), podrá dejarse para afrontar la situación. Resulta
llamativo que la puntuación del factor “autoculparse” es menor que en el de
culpar a otros. Parece indicar una tendencia a la autoprotección ya que
internamente no nos gusta sentir que la culpa es nuestra, además, el “culpar
a otros” puede deberse a la necesidad del ser humano de encontrar una
causa a las cosas que le ocurren que sea externa para no sentirse culpable.
En relación con el segundo objetivo, teniendo en cuenta las relaciones
observadas entre el estado emocional y el resto de variables objeto de
estudio, debemos señalar que en primer lugar, descartamos la hipótesis de
relación entre la percepción de apoyo social con el estado emocional
(ansiedad y depresión). La inexistencia de relaciones entre la percepción de
apoyo social y el estado emocional puede deberse a que el tamaño de
nuestra muestra haya podido perjudicar a los resultados que siguiendo la
literatura esperábamos encontrar (Gallagher et al., 2008; Merino et al.,
2012).
La ansiedad y la depresión correlacionaron significativamente con la
comparación ascendente de contraste y la descendente de identificación,
126
coincidiendo con lo esperado. Puesto que esperábamos que las

comparaciones relacionadas con los estados emocionales positivos se
utilizasen con mayor frecuencia, hipotetizamos que las correlaciones se
darían entre las variables asociadas a estados emocionales negativos y
nuestras variables dependientes. Estos resultados nos han mostrado también
como los padres a la hora de hacer la comparación en lo que más se fijan es
en la sintomatología, los síntomas físicos y sociales que tienen los padres
que están en la misma situación y otras personas con discapacidad.
Tanto los “recursos percibidos de afrontamiento” como la “percepción
de incontrol de las situaciones” correlacionan con ansiedad y depresión,
aunque la correlación más fuerte es con el factor “recursos percibidos de
afrontamiento” y no con “percepción de incontrol”, rechazando nuestra
hipótesis de partida. Este resultado es positivo para los padres, ya que la
media indica que la mayoría de los padres perciben que puede controlar la
situación, permitiendo mejorar la vida diaria y la propia paternidad
(Miodrag y Hodapp, 2010).
Debemos señalar como limitación del trabajo realizado que la muestra
de estudio ha sido limitada. Por una parte la muestra es baja y proviene de
una única asociación, dificultando la generalización de los resultados.
Además, por diferentes motivos, no ha sido posible acceder a los padres de
niños de 0 a 4 años que nos hubiese permitido contrastar las características
y los procesos psicosociales de los padres en los diferentes momentos de
afrontamiento (al inicio del diagnóstico y tras años de evolución).
Es importante la realización de futuros estudios en esta dirección que
intenten superar las limitaciones señaladas y confirmen estos resultados. En
este sentido, sería interesante que otros estudios incluyan a padres de hijos
de corta edad, puesto que es donde los padres entrevistados relatan que
tuvieron más ansiedad y tristeza y comprobar si esto es cierto.
Por otra parte se pueden utilizar diseños de investigación más
complejos, como un estudio experimental donde se aplique una
intervención utilizando los resultados de este estudio y comprobar si
producen cambios significativos que les permitan adaptarse mejor y más
rápidamente a su nueva situación. Esta intervención, siguiendo los
resultados obtenidos debería centrarse en que los padres conozcan los
beneficios de estos aspectos. Así, lo óptimo sería ofrecerles un programa de
formación centrado en favorecer las comparaciones sociales ascendente de
identificación y descendente de contraste, incrementar la percepción de
control, así como enseñar las estrategias de afrontamiento que se relacionan
con un mejor estado emocional.
127
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La correspondencia concerniente a este artículo debe dirigirse a:
Nieves Pons Calatayud, Departamento de Psicología de la Salud, Universidad
Miguel Hernández, Campus de San Juan, Ctra. Alicante-Valencia Km. 87, 03550
San Juan de Alicate (Alicante), Spain. E-mail: nieves.pons@goumh.umh.es
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Soriano M E, Pons N.

Recursos percibidos y estado emocional en padres de hijos

María E Soriano Guilabert, Nieves Pons Calatayud

Departamento de Psicología de la Salud, Universidad Miguel Hernández de Elche

Palabras clave: Padres, Discapacidad Key words: Parents, Intellectual Disability,

persona con discapacidad (FEAPS, 2012). Estas dimensiones serían: nivel

del diagnóstico pueden perjudicar al clima de convivencia, aumentar el

descendente de contraste se asocia a estados emocionales positivos,

Discapacidad que los factores de enfermedad (Hawley, Wolfe, Lue y

Tabla 1: Descripción de la muestra

esas reuniones se explicaron los objetivos del estudio y se les solicitó su

de respuesta es dicotómica en el primer factor, tipo Likert de 5 puntos (1:

incluida la asociación ya que es la que 3 sujetos nombraron como Otro tipo

En relación al segundo objetivo, se observan relaciones significativas

Tabla 2: Variables e Instrumentos: Estadísticos Descriptivos

Instrumentos Variables M (DT)

Tabla 3: Relaciones entre Estado Emocional y variables Psicosociales

apoyo social, la percepción de control y el tipo de afrontamiento de los

para poder favorecerlas y mejorar con ello la adaptación de estos padres a

coincidiendo con lo esperado. Puesto que esperábamos que las

aplicado a padres de niños con discapacidad visual. Anales de psicología,

Anxiety and Depression (HAD): sensibilidad y especificidad en población

La correspondencia concerniente a este artículo debe dirigirse a:

Nieves Pons Calatayud, Departamento de Psicología de la Salud, Universidad

San Juan de Alicate (Alicante), Spain. E-mail: nieves.pons@goumh.umh.es

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