Estrés en las familias con hijos con trastorno generalizado del desarrollo – Mitzi Waltz

Recopilado por Bettina Marfetan

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Estrés en las familias con hijos con trastorno generalizado del desarrollo

Original en inglés: http://www.patientcenters.com/autism/news/stress_family.html

Traducción realizada por: Alejandra Esquivias

El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro " pervasive
Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz,
copyright 1999 por O´Reilly y asociados. Para pedidos/información del libro llamen
al (800) 998-9938. Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto
para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada . El fin de
la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una
alternativa para el cuidado médico profesional.

• Retirada y sobreinvolucración
• Agotamiento y respiro
• Resentimiento
• Responsabilidad genética
• Problemas neuropsiquiátricos de los padres
• Hermanos
• Falta de apoyo familiar
• Aislamiento de la comunidad
• Problemas financieros
• Terapia familiar
• Separación y Divorcio
• Padres solteros
• Vivir con varias generaciones
• Padres sin custodia
• Adopción y acogida

Retirada y sobreinvolucración

Un patrón que se ve a menudo en las familias con hijos minusválidos es el de un

padre que se sitúa lo más lejos posible de la situación, mientras que la
involucración del otro linda con la obsesión. El padre que se aleja de la situación
puede estar preocupado, pero puede o no tener las habilidades de afrontamiento
adecuadas, o ha decidido delegar toda la responsabilidad a la pareja que está más
involucrada. Generalmente ( pero no siempre) los padres tienden a alejarse, y las
madres tienden a hacer todo lo posible.

Mi relación con mi marido ha cambiado debido a su incapacidad para afrontar este

problema ( y según he visto, le pasa a la mayoría de los hombres).
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--Holly, madre de Max de tres años de edad ( diagnosticado con trastorno

generalizado del desarrollo- no especificado y apraxia del lenguaje).

Esta situación no es saludable para ninguno de los padres, y tampoco beneficia al

niño. Los padres necesitan mantener las líneas de comunicación abiertas, incluso
cuando las responsabilidades del trabajo y los conflictos de horario fuerzan a un
miembro de la pareja a estar involucrado más directamente en actividades tales
como el entrenamiento en casa de los programas ACA, asistir a las reuniones del
colegio, o hablar con los médicos.

Estableced un momento cada semana en el que habléis sobre los acontecimientos

y , quizás más importante, sentimientos y frustraciones. Tratad de encontrar
formas en las que se involucre activamente el padre que tenga tendencia a
retirarse. Quizás este padre pueda disfrutar de algún tiempo de juego mientras el
otro prepara la cena, o pueda tomar parte en alguna actividad especial de fin de
semana, como con los scouts, deportes de equipo, o algún hobbie. El truco
consiste en organizar estas actividades y asegurarse de que ocurren. Es raro
encontrar padres que se involucren exactamente al cincuenta por ciento, pero por
el propio bien la relación de pareja, el padre que está más involucrado necesita
saber que habrá en su horario tiempos de descanso regulares.

Agotamiento y respiro

¿Qué pasa cuando no ocurren estos tiempos de descanso? El agotamiento. No

importa cuanto quiera a su hijo, llegará un día en el que sus fuerzas simplemente
se desvanecerán. Los padres solteros, y las parejas que tienen un sistema muy
desequilibrado para compartir las responsabilidades de su hijo con un TGD
(trastorno generalizado del desarrollo), tienen un alto riesgo de que esto ocurra.

Cualquiera que haya tenido un trabajo horrible sabe cuáles son los síntomas del
agotamiento. Empiezas a sentirte desesperanzado, insensible, resentido,y
enfadado, todo a la vez. Puedes encontrarte enfermo fisicamente, llegando a sufrir
un aumento de dolores de cabeza, dolores de estómago, con problemas de vientre
y fatiga. Empiezas a fantasear sobre la idea de escapar.

Lamentablemente, algunos padres escapan realmente de su parte de

responsabilidad, lejos de su matrimonio, incluso lejos de su hijo.

Su padre simplemente lo veía como defectuoso, y nunca se involucró a la hora de

buscar una respuesta o un diagnóstico. El me abandonó a mí, a Kevin, y a su
hermano más pequeño Jonah cuando los niños tenían siete y cinco años,
respectivamente. Después luché en las cortes por un apoyo, él aparecía para
visitas ocasionales, pero vive fuera del pueblo. Nunca pregunta qué es lo que le
ocurre a su hijo, y no tiene cuidado con él cuando están en público. Jonah, que
ahora tiene trece, " apadrina" a su hermano cuando los tres están juntos.
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-- Cindy, madre de Jeffrey, de quince años ( diagnosticado con dispraxia verbal y

rasgos autistas)

No deje que esto le ocurra a usted o a su pareja Está bien admitir que está
abrumado. Sólo entonces podrá buscar la forma de remediar su situación. Si tiene
problema en hacerlo por sí mismo, un buen consejero familiar puede ayudarle a
elaborar un horario que le conceda tiempo libre para despejarse, asistir a alguna
clase, o simplemente disfrutar de una taza de té o un juego de golf. Normalmente
no cuesta mucho retirarse de la carga de las tareas diarias, pero debe preguntar.

Como el padre de Jeffrey, algunos padres tienen que lidiar con sentimientos de
culpabilidad, bochorno, y se avergüenzan rechazando a su hijo. Estos
sentimientos son fáciles de trabajar, particularmente en hombres ( o mujeres) que
tienen problemas a la hora de expresar sus emociones. Un poco de comprensión
puede hacer mucho.

Los padres solteros, o las parejas que quieren descansos para estar juntos,
deberían acceder a los servicios de cuidadores para su propio respiro si están
disponibles. Los suministradores de tal descanso están entrenados para cuidar a
jóvenes y adultos discapacitados durante las tardes, noches, o incluso durante las
vacaciones de la familia.

Dhylan a veces es muy difícil de manejar, por lo tanto no salimos mucho sin él (
como con la tarjeta American Express).Acabamos de solicitar su cuidado para
poder tener un respiro y esperamos conseguirlo. Un descanso es tan importante.

--Sally, madre de Dhylan de cuatro años ( diagnosticado con TGD- no especificado

con rasgos autistas).

Los servicios de cuidadores pueden estar disponibles gratuitamente o por poco

dinero a través de las agencias comunitarias, públicas o privadas. Un trabajador
del condado o alguna organización para discapacitados local debe de ser capaz
de ponerle en contacto con los centros de cuidadores del área donde viva.

Como una alternativa, quizás podría organizar un acuerdo informal con uno o más
padres de niños minusválidos de su área. Para los niños jóvenes, las cooperativas
de juegos en grupo pueden resultar una gran idea, y muchos padres ya están
familiarizadas con ellas. Lo mismo puede funcionar con niños mayores y adultos a
los que se cuida en casa, y se pueden extender hasta cubrir la noche u
ocasionalmente algunas largas visitas

Si usted tiene los recursos financieros suficientes podría, por supuesto, contratar a
alguien con el entrenamiento adecuado para que ejerza de cuidador en su propia
casa para ciertas ocasiones. Si algún colegio cercano imparte algún programa de
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educación especial, los estudiantes podrían ganarse algunos créditos, experiencia,

y un poco de dinero, al cuidar a su hijo.

Los programas de días de acampada durante el verano, los campamentos de

noche, los programas de " noches libres para que los padres salgan", y otras
opciones también están disponibles para ofrecerle algo de su tan necesitado
tiempo de descanso. El hacerlo no es egoista en absoluto; de hecho, evitar el
agotamiento es una parte esencial para ser un buen padre de un hijo con un
Trastorno generalizado del desarrollo.¡¡ Puede que salve su propia cordura!!

Resentimiento

El resentimiento es una emoción que suele aparecer en familias con

discapacitados. Desafortunadamente, normalmente se genera en privado,
apareciendo solamente cuando una discusión cruza la línea de la educación. Es
difícil no sentir resentimiento cuando este diagnóstico puede llevarse tanto de su
vida: tiempo libre, sueño initerrumpido, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir
con los amigos y sus hijos " normales", la aprobación de la comunidad, seguridad
financiera... y la lista continúa.

Mi marido tuvo que dejar los estudios y no pudo elegir una carrera porque tenía
que quedarse con mi hijo durante el día. El siente cierto resentimiento respecto a
esto, pero ahora tenemos la meta común de que nuestro hijo nos mantenga
unidos.

-- Shyna, madre de Max de tres años ( diagnosticado con el trastorno del

desarrollo multisistema)

El resentimiento es lo que resulta tras sentirse bajo una injusticia, por lo que es
importante que cualquier sacrificio que se haga por el bien del niño sea validado
por otros miembros de la familia. Nadie debería sentirse como un mártir silencioso
( y nadie debería actuar como tal).

Los hermanos suelen albergar un mayor resentimiento hacia su hermano/a

discapacitado/a del que son capaces de admitir. Discutiremos esto en el apartado
" hermanos" más adelante en este artículo.

Responsabilidad genética

Los problemas familiares a menudo se agravan debido a la falsa pista de la "

responsabilidad genética": De hecho ¿ De quien son los genes malignos que han
provocado un trastorno generalizado del desarrollo al niño?. Os sorprenderíais
ante la cantidad de veces que este asunto que apenas se habla, subyace bajo las
discusiones que aparentemente tratan sobre los métodos disciplinarios o la forma
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de educar a los niños. Cuando finalmente se habla abiertamente de esto, ¡¡ estad

en alerta!!

Los padres y los parientes deberían saber que los TGD no son raros ni se
encuentran exclusivamente por familias. No podría predecir que su hijo tendría
este diagnóstico, incluso tras haberle preguntado a los parientes más remotos de
su árbol genealógico antes de procrear. Tampoco los consejeros genéticos han
sido de gran utilidad.

Podría ser útil que os recordarais el uno al otro las cosas buenas que habéis
aportado con vuestra herencia genética. Los mismos genes que provocaron el
TGD, también han podido dar lugar a muchas características maravillosas, que
afortunadamente vuestro hijo también debe tener.

También, haga un acuerdo con su pareja para que cuando sus padres o cualquier
otro miembro de la familia empiece una conversación acerca de la responsabilidad
genética, cambien de tema inmediatamente.

Problemas neuropsiquiátricos de los padres

Hay aspectos de los padres que realmente tiene que ver con la herencia genética.
Los TGD son, al menos en parte, trastornos hereditarios. No es raro que uno o
ambos padres tengan dificultades neurológicas, y esto puede hacer más difícil el
hecho de criar unos niños con TGD.

Algunos profesionales han dicho que las madres de niños autistas descritas por
Bruno Bettelheim como " frías y distantes" pueden, de hecho, estar sufriendo
alguna forma de autismo leve. Ciertamente, los padres de niños con TGD tienen
una mayor incidencia de depresión y otros desórdenes mentales, así como una
mayor incidencia de problemas de salud en general, quizás relacionados con una
disfunción del sistema inmunológico. Algunos de estos problemas pueden tener
una base genética, aunque otros puedan derivarse de la situación tan difícil en la
que se encuentran.

Lo mejor es ser abierto acerca de estos problemas con vuestro médico. El cuidado
médico y una orientación para vuestros propios problemas neuropsiquiátricos
pueden ayudarle a sentirse mejor, y sólo eso le convertirá en un mejor padre.
Estará más disponible para su hijo, más paciente y se estresará con menos
facilidad.

Desafortunadamente, no es siempre ventajoso hacerle saber al estado o a las

autoridades escolares que usted está experimentando problemas físicos o
mentales. Hay mucha gente en servicios sociales y en educación que tiene
actitudes negativas hacia los padres con diagnósticos psiquiátricos o neurológicos.
Puede que no le tomen en serio cuando discuta las necesidades de su hijo, y en
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algunas ocasiones puede incluso encontrarse en peligro de perder a su propio

hijo.

Hermanos

Cuando un niño tiene una crisis, los problemas diarios de sus hermanos/as
parecen dejarse de un lado. Las reacciones son diferentes. Los hermanos pueden
tratar de conseguir que los padres les dediquen más atención-- o puede que
tengan actitudes muy negativas, por la misma razón.

El rencor es otra reacción natural cuando un hijo de la familia recibe más atención
y más gastos económicos que el otro.

Los hermanos de nuestro hijo son maravillosos con él, de todas formas, a veces
se sienten como si él se saliera con la suya la mayoría de las veces. Pero hasta
ahora, hemos sido capaces de hablar esto con ellos.

-- Julie, madre de Sean de 4 años de edad (diagnosticado con un TGD- no

especificado).

Los problemas a los que se enfrentan los hermanos de hijos discapacitados están
empezando a recibir más atención. Existen muchos libros disponibles que hablan
de las reacciones típicas. Uno de los mejores es " View from our shoes: growing
up with a brother or sister with special needs (Meyer, Woodbine House,1997)". Es
una guía excelente para las cuestiones de los hermanos, y está escrito desde el
punto de vista de los niños.

Los grupos de discusión y los talleres también pueden servir de ayuda. Su hijo
podría involucrarse en uno de los " Sibshops" (talleres para los hermanos de hijos
discapacitados) que son parte de un proyecto que se lleva a cabo en Seattle para
dar apoyo a los hermanos. Los " sibshops" y otros talleres similares les ofrecen a
los hermanos la oportunidad de conocer a otros niños de su edad que comparten
la misma situación. Las amistades que allí surgen son agradables.

Puede encontrar un directorio internacional para los grupos de apoyo a los

hermanos , incluyendo los "sibshop", en:

www.chmc.org/departmt/sibsupp/sibshopdirectory_map.htm

Esta página también tiene enlaces para una variedad de servicios en línea y
autónomos para los hermanos de niños discapacitados.

El comportamiento de niños con un TGD no especificado o un TGD atípico puede

ser difícil de llevar para los hermanos. Si su hijo tiene conductas que son
agresivas o violentas, lo más importante es afrontarlas. No es justo para sus otros
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hijos encontrarse en riesgo de ser dañados. Si necesita este tipo de ayuda, llame
a un profesional conductual inmediatamente.

Necesitará tener cuidado especial para salvaguardar la propiedad de sus otros

hijos, y asegurarse de que tengan un sitio tranquilo donde escapar de los tantrums
de su hijo discapacitado, los gritos, o los comportamientos intrusivos. Alguna de
las soluciones no son las que la mayoría de los padres hacen. Las posibilidades
incluirían poner un cerrojo con llave en la puerta del dormitorio del niño, situando
las habitaciones de sus hijos lo más separadas posible, y facilitar detalles tales
como un teléfono, televisión, un ordenador, o un estéreo en la habitación del niño
(o en una habitación de uso familiar con cerrojo) para permitirles su uso
initerrumpido. Deberá de establecer reglas para el uso de estos aparatos para
prevenir que su hijo se mantenga siempre apartado en este espacio.

No hay que decir que el repartir su tiempo por igual entre sus hijos es más
importante que las posesiones, espacio, o incluso privacidad. Es esencial tener
tiempo para sus otros hijos. Algunos padres salen fuera a comer, van al cine, o
disfrutan de cualquier actividad con su otro hijo cada semana, y están muy
entusiasmados con los resultados. Asegúrese de que su otro hijo tiene tiempo
para hablarle del colegio, los amigos, sus ideas, y problemas, sin interrupciones
por parte de su hijo con un TGD. Deberá ser flexible acerca de la hora de ir a la
cama una noche por semana, permitiendo que su hijo este despierto un poco más
tarde de lo normal para disfrutar un poco de tiempo uno-a-uno con usted. Otra
forma de conseguir tiempo consiste en levantar a uno de sus hijos antes de lo
habitual para tomarse una taza de cacao y charlar tranquilamente.

Su familia puede ayudarle realizando ciertas actividades. Los abuelos, tías y tíos,
o los primos más mayores pueden estar dispuestos a realizar ciertas obligaciones,
como llevar a los hijos a su entrenamiento de fútbol un par de veces por semana.
Algunos abuelos pueden incluso estar dispuestos a realizar ciertas actividades
más enriquecedoras o excursiones juntos.

Muchos padres tienen amigos especiales o vecinos que están dispuestos a

involucrarse si se les pregunta -- este sistema puede funcionar muy bien si puede
contar con los padres de algún amigo de su hijo. Los amigos de la familia y otros
miembros de confianza de la comunidad, pueden comportarse como mentores y
consejeros, y ayudar a sus hijos a conseguir sus intereses personales.

La mayoría de los hermanos tienen preocupaciones y dudas acerca del TGD, y

puede que tengan miedo de hablar con usted acerca de sus temores.

Los niños son muy sensibles al estrés familiar, y no quieren molestarle con más.
Sin embargo, es esencial que estas cuestiones se hablen abiertamente. Los
temores más comunes son si el hermano discapacitado va a morir de su
enfermedad, preocupaciones acerca de una medicación peligrosa, sentirse
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distintos a otros niños que no tienen un hermano discapacitado, ser burlados por
el comportamiento extraño de su hermano, y temer que los padres no se den
cuenta de sus necesidades por las demandas de su otro hijo.

La información de calidad es la clave. Hay películas disponibles que les pueden

ayudar a comenzar la conversación. "¿ A quien ama Gilbert Grape?", con Johnny
Depp y Leonardo Di Caprio, es una película particularmente buena, al igual que la
de Dustin Hoffman y Tom Cruise " Rain Man". Algunos vídeos cortos para los
hermanos también pueden estar disponibles a través de las organizaciones para
discapacitados.

Los libros para niños sobre autismo, de los cuales hay unos pocos, pueden causar
más miedo que tranquilidad a los hermanos de los niños diagnosticados con un
TGD- no especificado o con un TGD atípico. Pueden temer que si hermano/a se
pongan "peor" como el niño de la historia, o puede que no identifiquen para nada a
su hermano con el niño con autismo severo. Los adolescentes pueden encontrar
libros de autistas de alto funcionamiento como Donna Williams o Temple Grandin
interesantes e informativos.

Los hermanos adolescentes y adultos pueden resentirse ante el impacto real que
crea en su propio futuro el tener un hermano o una hermana con una
discapacidad. Como Joe comenta en la sección " problemas financieros", más
adelante en este artículo, los hermanos pueden perder mucho, incluyendo
oportunidades para una educación mayor, participación en las ligas deportivas de
la comunidad, lecciones de música y baile, tener un coche, o ( como se explora de
forma trágica-cómica en la película de Rain Man) recibir la herencia

También pueden temer que a medida que los padres envejecen, se espera que
ellos tomen más responsabilidades sobre su hermano- y esto no es una
preocupación irrazonable. De hecho usted necesitará alguien que le releve en su
tarea de guardián en algún momento de su vida. Esto es algo que debería
hablarse lo antes posible.

A medida que los hermanos se van aproximando a la adolescencia, donde los

conflictos familiares pueden llegar a ser realmente difíciles, los padres necesitan
asegurarse de que cada hijo realiza actividades que les den oportunidades para
destacar por si mismos. Las actividades académicas, los grupos de jóvenes
religiosos, organizaciones de voluntariado pueden ser buenas elecciones si andan
justos de dinero debido al dinero gastado en medicinas.

Varios de los padres entrevistados para este libro decían que sus hijos se han
convertido en feroces abogados en favor de su hermano o hermana con un TGD.
Algunos han escogido incluso carreras como medicina, enseñanza, o psicología
debido a la influencia de los problemas de sus hermanos.
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Otros padres citaron que los hermanos han sido terapeuticamente importantes,
particularmente cuando prestan ayuda para que el niño con TGD aprenda a hablar
y a desarrollar habilidades sociales. Los niños pueden insistir en interaccionarse
de forma que a los padres no se les hubiera ocurrido. Basicamente, ellos saben
cómo hacerlo divertido-- y nosotros deberíamos hacerles saber siempre cuanto
apreciamos sus esfuerzos.

Falta de apoyo familiar

Aunque hace falta la ayuda de mucha gente para llevar adelante a un niño,
algunos familiares de niños con espectro autista no se ven necesarios a la hora de
colaborar.

Con respecto a los familiares, la mayoría de ellos actúan como si Doug no

existiera. Esto ocurre sobre todo en la familia del padre de Doug. En mi familia,
Doug simplemente " está", aunque nadie hace realmente nada con él. No tengo
mucha ayuda o apoyo de ellos.

-- Debbie, madre de Doug de 11 años ( diagnosticado con un TGD, síndrome del

frágil x, y trastorno de integración sensorial)

Usted debería ser capaz de dirigirse hacia sus propios padres y otros familiares en
busca de apoyo y coraje, pero no es siempre posible. Muchas familias de gente
con TGD encuentran que sus hijos son excluidos de las actividades familiares,
tales como invitaciones a casa de la abuela por Navidad o paseos por el centro
comercial con los hermanos. Algunos miembros de la familia dejan de enviar
tarjetas de felicitación por cumpleaños.

A veces el problema es simplemente un prejuicio muy arraigado en contra de la

gente discapacitada, y no se puede hacer mucho con respecto a eso.
Frecuentemente se debe a falta de información adecuada acerca del niño.

Ha sido una fuente de tensión en la familia porque, al menos con mi hijo, el

diagnóstico no está claro del todo. El no es un autista clásico y es, de hecho, muy
afectuoso y se relaciona con su familia, tanto la cercana como la lejana. Están
aquellos en la familia que piensan que no ocurre nada malo con el niño, y que
dicen que lo estamos dañando al pedir ayuda. Hay otros que piensan que está
pobremente disciplinado y fuera de control.
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--Jennifer, madre de Joseph, de tres años de edad ( diagnosticado con TGD

atípico).

Aunque le haga sentir incómoda, debería compartir las evaluaciones del colegio
del niño o del doctor con los miembros de la familia que parezcan dudar de la
existencia de un posible trastorno en el niño. Algunos padres han llegado a traer al
abuelo al despacho del psiquiatra o del doctor, con la esperanza de que oyendo el
diagnóstico por un experto con bata blanca, les ayude a aceptarlo finalmente.
Quizás debería plantearse esta posibilidad con uno de los profesionales a los que
tenga acceso, quizás pidiéndoles que les hagan sugerencias para que ayuden a
su hijo, junto con más información acerca del trastorno.

Aislamiento de la comunidad

Los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público,

llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre lo
peor, el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor.

No podemos hacer nada con él, salvo ir a las carreras de coches ( eso le relaja),
pasear con él ( necesita moverse), y llevarlo a los columpios. El impide que las
personas hablen entre ellas por sus ruidos e interrupciones. No es comunicativo,
es hiperactivo, y hace sonidos extraños. Ni siquiera lo podemos llevar a comer
fuera. Tratamos de hacer compras con él por las mañanas, muy temprano, cuando
las tiendas están casi vacías.

-- Joe, padre de Kyle de siete años de edad ( diagnosticado con un TGD con
rasgos autistas)

Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con un
TGD- no específicado o un TGD atípico es sobrellevar los comentarios antipáticos
y crueles de los extraños. Los niños con un TGD raramente se benefician de la
simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para
indicar " este niño es minusválido", así que las personas asumirán que lo que
están presenciando es un niño muy maleducado. Algunos incluso se lo comentan
a los padres, lo cual puede dañar mucho a vuestra auto-estima.

Algunas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan
a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones,
tales como " mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca ( y explica el
comportamiento inusual que esté realizando en ese momento). Estoy seguro de
que será comprensivo".
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Incluso puede sentirse tentado a decir " en otras palabras, ella es discapacitada. Y
usted ¿ tiene alguna excusa para su comportamiento?", aunque no sea una muy
buena idea. También puede sentirse tentada a evitar el problema desapareciendo
de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve
mucho de ayuda a un niño con déficits sociales. Pero, ¿ qué pasa con los padres?

Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su
hijo, lleguen a desaparecer. Usted deberá juzgar si se debe a miedo, prejuicio o
antipatía hacia su hijo, o simplemente el hecho de que usted tiene menos tiempo
para estar con sus amigos que antes. Los grupos de apoyo para discapacitados
son frecuentemente una fuente para amistades nuevas y muy reconfortantes. Por
otro lado, usted puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con
lo relacionado a TGD, simplemente para evitar que la enfermedad de su hijo esté
siempre presente en todos los aspectos de su vida.

Para que le incluyan en las actividades de la comunidad, tales como atender

cualquier acto cívico o los servicios religiosos, usted probablemente necesite
convertirse en educador para hacer un hueco para su familia. Algunos cuerpos
religiosos tienen programas formales que incluyen a gente con trastornos, en los
servicios y en la vida religiosa. Compruebe a nivel nacional, regional o diocesano
para encontrar lo que hay disponible. La vida religiosa es un área que muchos
padres entrevistados en este libro citaron como una isla de aceptación dentro de la
comunidad.

Otros grupos de interés, desde los clubs de coches, las granja-escuelas hasta las
organizaciones de voluntarios, pueden encontrar un sitio para usted, con su familia
al completo o para un solo participante . Sea directo: pregunte cómo puede su hijo
( o usted, dentro de los límites de su horario tan ajustado) incorporarse.

En los Estados Unidos, la ley para los americanos con discapacidades ( en inglés,
"Americans with Disabilities Act " , ADA) se hizo específicamente para asegurarse
de que la gente con minusvalías tienen un acceso equitativo para la vida en
comunidad y demás facilidades. Si la condición de su hijo le está causando
problemas de discriminación en contra de su familia al completo, la ley les protege,
también. El estatuto de la comunidad europea y algunos países europeos tienen
regulaciones similares -- y aparte de los aspectos legales, la aceptación completa
es ciertamente el ideal al que todo el mundo debería aspirar. No tenga miedo de
imponer el derecho natural que usted, su hijo, y su familia tiene para participar en
la vida diaria cuando sea posible.

Problemas financieros
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Los niños con TGD pueden consumir mucho dinero, y esto causa mucha tensión
en la familia. Los padres citan los problemas económicos como la mayor fuente de
estrés en las familias.

¡Hemos gastado cerca de 11.000 dólares de nuestro propio bolsillo en cuatro

años! Recientemente tuvimos que utilizar nuestro crédito hipotecario para pagar
esto, y no hemos sido capaces de ahorrar dinero para la universidad de nuestro
hijo mayor ( tenemos cuatro hijos, entre 7 y 17 años). En raras ocasiones
podemos costearnos unas vacaciones agradables, lecciones de música para los
otros niños, etc. Yo conduzco un coche de 200.000 millas porque no podemos
pagar otro nuevo.

-- Joe, padre de Kyle

Como las palabras de este padre indican, los problemas económicos son mucho
más graves que una cuenta bancaria con poco dinero. Otros miembros de la
familia pueden perder oportunidades importantes, o pueden hacer cosas sin tener
el material necesario. A menos que la situación se discuta regularmente con ellos,
puede que no entiendan por qué las necesidades de la persona con un TGD sean
tan caras, y por qué son las prioritarias.

Los programas de servicios sociales pueden ser una fuente de ayuda y también
una fuente de problemas económicos para muchas familias. Las oportunidades de
trabajo y el dinero guardado para necesidades futuras, pueden ponerse en peligro
debido a los ingresos destinados a estos programas y por las normas de
propiedad.

Los padres que quieran beneficiarse de la ayuda que les ofrecen estos servicios y
que conocen sus responsabilidades hacia sus otros hijos ( sin mencionar a ellos
mismos) necesitarán un plan financiero especializado.

Terapia familiar

Encontrar ayuda profesional para los problemas familiares no siempre es fácil

cuando una persona con TGD es parte de la familia, porque muy pocos terapeutas
familiares saben lo suficiente acerca de los problemas neurológicos. El error de un
terapeuta puede provocar un daño irreparable al culpar una vez más a los padres
por el trastorno, buscando abusos sexuales que no existen, o aumentando los
sentimientos de culpa y resentimiento en uno de los padres.

Lo último que necesitábamos era un terapeuta que nos empujara a pelearnos

durante la sesión. Estamos haciéndole frente a una cantidad de estrés increible. Al
final de la hora, se tuvo que ir. Y nosotros nos tuvimos que ir a casa echando
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humo y sin haber resuelto nuestros problemas. Cuando después de tres sesiones
aún no habíamos hablado de hacer cambios positivos, decidimos dejarlo.

Los padres entrevistados para este libro citaron muchas experiencias negativas
con los modelos tradicionales de terapia familiar, particularmente cuando las
sesiones estaban dirigidas por personal inexperto o de la " vieja escuela". Los
padres de adultos con TGD que se entrevistaron para este libro cuentan historias
atroces de aquellos " malos tiempos viejos". Pero en manos de un profesional
competente, experimentado, la terapia familiar puede ser una experiencia positiva
para la gente que se enfrenta a niños con TGD.

Mi principal fuente para seguir con fuerzas son, las novedades acerca del autismo
que salen en internet y las conversaciones con los otros padres en la terapia.

-- Dorthy, madre de Jesse de cinco años ( diagnosticada con TGD no especificado

con tendencias autistas).

Según los padres que han intentado la terapia familiar, existen dos modelos que
parecen obtener los mejores resultados: los que tienen un enfoque dirigido a " toda
la familia", y que incluye trabajar independientemente con los padres, los
hermanos y el paciente, para luego juntar a todos los miembros y discutir los
problemas interpersonales; y las terapias familiares en grupo, que involucran a
varios padres. Esta última puede aportar un gran apoyo a las familias que acaban
de descubrir el diagnóstico, y los participantes de grupos que funcionan bien,
comentan como crece su confianza ya que ellos también, son capaces de trasmitir
sus conocimientos a los demás.

Lo importante de cada uno de estos acercamientos sería prestar menos atención a

"solucionar" los errores de los sistemas familiares para arreglar los problemas, y
conferir a los miembros de la familia nuevas habilidades de afrontamiento, y
aportarles un sitio seguro donde puedan solucionarse los conflictos. Algunos
grupos terapeúticos para padres funcionan más bien como lecciones para los
padres, con invitados para que hablen sobre ciertos tópicos que interesen al
grupo.

Separación y Divorcio

Los matrimonios sufren cuando un hijo es discapacitado. Los aspectos legales

están fuera del alcance de este libro, pero es importante que los padres de un niño
con un TGD no especificado, o un TGD atípico que quieran terminar con su
relación, tengan en cuenta las necesidades especiales del niño.

Estas cuestiones deben incluir:

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Acuerdos sobre la custodia que permita a ambos padres acceder a su hijo, y

respetarse. Estos acuerdos pueden impedir que los padres vivan muy lejos el uno
del otro, lo que puede ser una situación difícil. Los acuerdos financieros tienen que
tener en cuenta los gastos necesarios para cuidar al hijo minusválido,
posiblemente incluyendo la pensión alimenticia para el padre que se queda en
casa.

Los acuerdos financieros deben asegurar que ambos padres serán responsables
de las necesidades del niño después de los 18 años ( la mayoría de los decretos
de divorcio sólo cubren apoyo hasta la edad de la mayoría legal).

Acuerdos escritos sobre qué padre pagará el médico, educación, terapia, y otras
necesidades relacionadas con la minusvalía, y para asegurarse de que se
mantenga la cobertura del seguro médico.

Se necesitarán convenios especiales si el divorcio se debe a abuso, negligencia o

abuso de drogas por parte de alguno de los padres, para proteger al niño.

Hay muy pocas cosas buenas que decir acerca de las familias que se separan, a
menos que sea por razones de seguridad.

Los padres deberían simplemente hacer lo mejor posible para que la relación de
cada padre con su hijo/s siga adelante. La ayuda profesional, ya sea por parte de
un trabajador social o un consejero familiar, se recomienda fuertemente.

Padres solteros

Los problemas de pareja causan muchas molestias, pero muchos solteros

desearían tener esas molestias en sus vidas. No importa cuán inútil es una mitad
de la pareja, un compañero es un adulto con quien poder desahogarse y un
hombro sobre el cual llorar.

Los padres solteros también tienen que enfrentarse a una gran presión
económica, y lo pasan muy mal concertando reuniones con los colegios, médicos
y otros ayudantes, ya que apenas tienen tiempo para ajustarlo todo en su horario.
Los buzones de voz, el correo electrónico, y los fax pueden ser de gran ayuda
para los padres solteros. También puede tratar de concertar varias reuniones (
colegio, psiquiatra, pediatra, por ejemplo) dentro del mismo día en el que no
trabaje. Si su hijo tiene un bajo nivel de tolerancia, de cualquier forma, los
resultados pueden no ser fantásticos.

Algunos terapeutas ofrecen citas por las tardes o los fines de semana, y se puede
convencer a los trabajadores en el colegio para realizar reuniones matutinas.
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Puede que necesite trabajar con un abogado que le represente en las reuniones.
Un amigo, pariente, niñera, o algún profesional especificamente contratado para
este propósito, puede que sea capaz de llevar a su hijo a las citas con el médico.

Y no se olvide de tomarse un tiempo para sí mismo --¡¡ si lo encuentra!! No hay

nada como un hijo con un TGD para que le impida tener algo parecido a una vida
amorosa. El tiempo que obligatoriamente pasa sólo, puede que le aparte del
mundo de las citas por muchos años, y explicarle a alguien cómo es su vida
casera diaria puede apartar de su lado a un posible compañero/a.

Los problemas de comportamiento de Theron impiden que sea capaz de encontrar

un compañero con quien compartir mi vida, ya que su padre nos dejó hace seis
años. Sus dos hermanos más jóvenes tienen muchos problemas similares, aunque
no tienen el mismo diagnóstico, así que mi atención se divide en partes iguales
entre ellos,¡¡ nada para mi !!

-- Ann, madre de Theron de 8 años ( diagnosticado con un TGD no especificado,

trastorno psicótico, y un funcionamiento intelectual de borderline).

Los padres solteros tienen más razones que los demás para buscar aliados en la
familia o en la comunidad.

Los servicios de cuidadores y el cuidado de calidad después del colegio son

absolutamente necesarios. Los programas de abuelos de acogida, los grupos de
scouts, las instituciones religiosas, y los grupos de padres pueden formar parte de
una gran red de apoyo.

Vivir con varias generaciones

Si es parte de la " generación del sandwich" -- que cuida de hijos y de sus padres
ancianos a la vez -- su familia se enfrenta a un mayor estrés.

Los parientes mayores en casa pueden ser una gran ayuda en casa, pero si tienen
muchas necesidades médicas o no pueden soportar el comportamiento de su hijo
con TGd, puede que la situación explote de un momento a otro.

Es necesario en estos casos que alguien le eche una mano. En los Estados
Unidos, Canada, Inglaterra, Australia, y la mayor parte de Europa, las ayudas
sanitarias en casa están disponibles para los ancianos frágiles o minusválidos,
incluso cuando son cuidados por sus propios hijos. Las agencias privadas de
servicios sociales y las instituciones religiosas también pueden aportarle
asistencia.

Una asistente para las tareas domésticas puede que le de más tiempo para las
cosas importantes, si puede costeárselo. De nuevo, la ayuda de voluntariado o la
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asistencia pública puede que esté disponible . Contacte con su departamento

gubernamental para los servicios a los ancianos y pregunte por más información, y
asegúrese de explicar que usted tiene una carga extra al cuidar de un hijo
discapacitado.

Al igual que con los hermanos, debe de tener cuidado de que sus parientes
mayores están a salvo de los comportamientos agresivos de su hijo, y de que
pueden asegurar sus posesiones y tener un lugar tranquilo. Las cerraduras,
pestillos, porteros automáticos y habitaciones insonorizadas pueden ser de ayuda
en esas situaciones.

Padres sin custodia

En algunos países, y en algunos estados de los EEUU, se les dice a los padres
que deben dar la custodia legal de su hijo al estado, si necesita de los servicios
públicos residenciales. Las organizaciones en defensa de los discapacitados
pueden ayudarle a valorar diversas opciones.

Dar la custodia no significa necesariamente dejar de aportar nada en la vida de su

hijo. De cualquier forma, algunos programas están tan desacostumbrados a la
involucración de los padres que no están seguros sobre cómo incluir a los
miembros de la familia en la vida de los pacientes institucionalizados. Concierte
una cita para discutir las formas en las que usted pueda ayudar a su hijo, las
actividades que le gustaría seguir compartiendo y, si es posible, los aspectos
relacionados con la administración del dinero y la seguridad personal.

Aunque lo que la mayoría de los padres quieren conseguir es que su hijo sea
completamente independiente, algunos adultos con TGD siguen necesitando
ayuda y supervisión mucho después de los 18 o 21 -- y el mantener una relación
cercana con los padres es muy necesario para ellos. Los asuntos de la custodia
vienen a formar parte en estas situaciones. Una vez que su hijo ha llegado a
alcanzar la mayoría de edad, usted no tiene derecho a determinar su cuidado
médico o a controlar cualquier aspecto de su vida personal. Puede que se
encuentre a sí mismo acallado para tomar decisiones importantes acerca del estilo
de vida, comida, cuidado médico, educación, y las elecciones vocacionales. Si su
hijo es capaz de tomar estas decisiones por su propia cuenta, eso es fantástico,
incluso si usted no está de acuerdo con esas decisiones. Para muchas familias, el
problema llega cuando los amigos de su hijo, terapeutas, o los profesionales con
varios programas empiezan a decidir cual es la vocación de su hijo. Puede que
usted no esté seguro de si su hijo está de acuerdo con estas decisiones, y algunas
veces puede que estos individuos deliberadamente traten de evitar que usted
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tome parte dentro de este proceso de elección de decisiones. Su aportación puede

servir para que la seguridad de su hijo esté a salvo y que sus necesidades
personales estén cubiertas. Puede que usted necesite tomar decisiones legales
para asegurarse de que lo toman en cuenta a usted.

El divorcio puede también prevenir que los padres tengan la custodia total. El nivel
de involucración tanto personal como financiero de los padres debería estar
escrito en las bases del divorcio. Si estas bases son insatisfactorias, o evitan que
usted se involucre en la vida de su hijo, puede que usted necesite ayuda legal
para defender sus derechos de custodia.

El cuidado médico es un escollo frecuente. Si ambos padres no están de acuerdo

acerca del acercamiento médico adecuado ( por ejemplo, si un padre no está de
acuerdo en el uso de medicación y el otro si lo está, o si uno prefiere un
acercamiento tradicional mientras el otro prefiere unas terapias de acercamiento
alternativas), puede que necesiten utilizar los servicios de un consejero o árbitro
para solucionar las cosas.

Alternativamente, los padres puede que estén de acuerdo con un practicante o un

programa, y simplemente se ponen de acuerdo en que ambos aceptarán las
recomendaciones ofrecidas por esta tercera persona.

Lo peor de todo es la situación en la que le quitan el hijo a la fuerza. Esto ha

pasado a padres de hijos con problemas neurológicos cuando los trabajadores
sociales poco informados piensan que el comportamiento del niño se debe a algún
tipo de abuso, especialmente cuando el trastorno no ha sido diagnosticado antes
de que se lleve a cabo la acción. Los problemas neuropsiquiátricos de los padres
son un factor que complica más las cosas en estos casos. Por supuesto, las
familias con un niño con TGD no están inmunes a abusos, negligencia, o
problemas de abuso de sustancias por parte de los padres.

Si piensa que corre el riesgo de perder la custodia de su hijo para dársela al

estado o a su ex-marido/mujer, no pierda tiempo en buscar ayuda médica y legal.
Las organizaciones para la defensa del discapacitado pueden proveerle de
consejo y, en algunas ocasiones, asistencia legal.

Adopción y acogida

Aunque los números concretos no están disponibles debido a las leyes de

confidencialidad, es bien sabido que la minusvalía de la infancia es un factor
determinante para que los padres naturales den a sus hijos en adopción y
acogida. Algunos padres simplemente no tienen el conocimiento o las estrategias
para cuidar a su hijo con un trastorno de por vida. Tragicamente, estos hijos son
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los más difíciles de acomodar. Los padres que deciden hacerse cargo de esta
tarea se merecen una medalla y necesitan apoyo especial.

Stevie fue diagnosticado originariamente con sordera, que es la razón por la que lo
cogí, y eso fue lo que firmé. Cuando tenía tres años y medio se le diagnosticó de
autismo por primera vez. Ahora estoy en el proceso de adoptarlo. Su privación es
tan severa que no estamos seguros de cuanto tiene de autismo y cuanto de
privación.

Desafortunadamente, la intervención temprana no fue posible en este caso. Todos

los diagnósticos, progresos, servicios, escolarización, etc, empezaron hace 21
meses, cuando se vino a vivir conmigo.

Encontrar ayuda de la comunidad ha sido lo más difícil para mí. Estamos

conectados con un centro regional que tiende a pasarle el problema a la agencia
de acogida o al colegio del distrito hasta que la adopción finalice. Nuestra agencia
de familias de acogida no ha servido de ayuda en ningún caso. Sin apoyo, ni
ayuda para encontrar servicios de niñeros, todo recae sobre mí. No me quejo,
sinceramente,¡¡ no cambiaría mi vida con Stevie por nada en el mundo!!!

Ya que estoy sacando a Stevie adelante como una madre soltera, puedo decirle
que he gastado la mayoría de mis ahorros y he vivido con muy poco durante
muchos meses. Incluso aunque reciba el estipendio para él, apenas cubre lo que
cuestan unos zapatos. Es una gran asfixia, pero tengo una gran fe y confío en
algún poder superior... si no la tuviera, no podría sobrevivir.

-- Roni, padre de acogida, y muy ponto madre adoptiva de Stevie de 5 años (

diagnosticado con un autismo atípico).

Algunas agencias de adopción y acogida que trabajan con niños que tienen
necesidades especiales ofrecen mucho más que lo que le ofrecieron a Roni.

Las agencias privadas para los minusválidos pueden ayudar a aquellas agencias
que no lo hacen, pero la comunicación entre los sectores públicos y privados es
difícil, aparentemente. Los grupos de apoyo de padres y los grupos de defensa
para el discapacitado pueden actuar como puentes entre ambos.

Algunos padres de niños con TGD puede que necesiten dejar a sus hijos en una
casa de acogida terapeútica, ya sea temporalmente o permanentemente. Este tipo
de acuerdo de acogida está establecido con cuidadores especialmente entrenados
para tratar con niños con necesidades médicas especiales o niños minusválidos
que no pueden ser cuidados en casa. Las razones típicas para acogerlos pueden
ser comportamientos agresivos que sean peligrosos para los padres o hermanos;
alguna minusvalía de un padre, la encarcelación, o muerte; o aspectos médicos
difíciles , como por ejemplo, la alimentación a través de un tubo.
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Al acoger temporalmente al hijo, lo que se intenta es buscar una solución para la

situación que ha llevado a dejar allí al niño. Los padres naturales deben
involucrarse lo más posible -- es muy importante asistir a todas las reuniones y las
sesiones de terapia cuando su hijo esta siendo acogido, incluso si se le dejó
voluntariamente. La falta de participación puede conducir a la finalización de los
derechos de los padres en algunos casos.

Los padres naturales también tienen que mantener la supervisión de la medicación

de sus hijos, de la educación y de las necesidades personales mientras los niños
están dentro de la institución de acogida. Los lugares de acogida varían en
calidad, pudiendo encontrar casas en las que nos hubiera gustado crecer hasta el
peor de los ambientes. La mayoría de los padres de acogida son bastante buenos,
de cualquier forma.

Si el lugar de acogida está en otra ciudad, necesitará asegurar visitas regulares, o

mandar a un abogado para que haga las visitas en su nombre. La comunicación
regular con su hijo a través de e-mail, correo normal y/o por teléfono debe
realizarse cuando vive lejos de su hijo.

Es triste que en EEUU, los lugares de acogida a veces se escogen como una
forma para asegurar que se le dan los servicios necesarios al niño. Los padres de
acogida reciben un estipendio para costear los cuidados del niño, y el niño recibe
cuidado público y servicios de salud mental. En un mundo mejor, los padres
naturales podrían recibir el entrenamiento especial que reciben los padres de
acogida, al igual que subvenciones y los servicios que necesitan para cuidar a sus
hijos difíciles. En todas las naciones de Europa, y en otras muchas partes del
mundo, se le garantiza asistencia económica, cuidado para la salud y otros
servicios a los padres de hijos discapacitados.