M E D I C I N A PALIATIVA

Declan W alsh, MD
Chair
Division of Post-Acute Medicine
Professor and Director
The Harry R. Horvitz Center for Palliative Medicine
Cleveland Clinic
Cleveland, Ohio

M E D I C I N A PALIATIVA
A u g u s t o T . C a r a c e n i, M D
D irector, “Virgilio F loriani” H ospice U nit
R ehabilitation and Palliative C are D epartm ent
National C ancer Institute
Milan, Italy
R o b in F a in s in g e r, M D
D irector/Professor
D ep a rtm en t o f O ncology
D ivision o f Palliative C are M edicine
U niversity o f A lberta Faculty o f M edicine
D irector, Tertiary Palliative C are
G rey N u n ’s H ospital, Caritas H ealth G roup
C linical D irector
R egional Palliative C are Program
Capital H ealth
Edm onton, A lberta, Canada
K a th le e n F o le y, M D
P rofessor o f Neurology, N euroscience, and
Clinical Pharm acology
D epartm ent o f Neurology
Weill M edical C ollege o f C ornell University
A ttending N eurologist
N eurology Pain a n d Palliative C are Service
M em orial SIoan-Kettering C a ncer C enter
M edical D irector International Palliative
Care Initiative
N etw ork P ublic H ealth Program
O p e n Society Institute
N ew York, N ew York
P a ul G la r e , M B B S , M M , F R A C P
Clinical A ssociate Professor
D epartm ent o f M edicine
University o f Sydney F aculty o f M edicine
Sydney, N ew South Wales, Australia
H ead
D epartm ent o f Palliative C are
Sydney C ancer C entre, Royal P rince Alfred Hospital
C am perdow n, N ew S outh Wales, Australia
C y n t h ia G o h , P h D , F R C P , F A C h P M
A ssociate P rofessor an d C en tre D irector
Lien C entre fo r Palliative C are
D uke-N ational U niversity o f Singapore M edical School
Senior C onsultant a nd Head
D epartm ent o f Palliative M edicine
N ational C ancer C entre Singapore
R epublic o f Singapore
M a ri L lo y d -W illia m s , M D , F R C P , M R C G P
Professor
A cadem ic Palliative a n d S upportive C are Studies G roup
University o f Liverpool
Professor
Liverpool PCT a n d Royal Liverpool H ospital
Liverpool, U nited K ingdom
J u a n N ú ñ e z O la rte , M D
H ead
Palliative Care U nit
H ospital G eneral U niversitario G regorio M arañón
M adrid, Spain

L u k a s R a d b ru c h , M D
Chair
D epartm ent o f Palliative M edicine
RWTH A achen U niversity

ERRNVPHGLFRVRUJ
Aachen, Germ any

A m sterdam Barcelona B eijing B oston Filadelfia Londres M adrid

E L SE V IE R M éxico M ilán M únich O rlando París R om a Sidney T okio Toronto
ELSEVIER

Edición en español de la prim era edición de la obra original en inglés

P a llia tive M edicine

Copyright © MMIX Saunders, an imprint of Elsevier Inc.

Revisión científica
Dr. Xavier Gómez-Batiste
Director de Docencia, Institut Catala d ’Oncologia
Universidad de Barcelona y L’Hospitalet de Llobregat
Dr. M anuel Carlos Fernández Fernández
Responsable médico de la Unidad de Cuidados Paliativos Oncológicos
Hospital Monte San Isidro, León
Dr. Rogelio Altisent Trota
Profesor asociado de Bioética
Facultad de Medicina. Universidad de Zaragoza
Dr. A ntonio Noguera Tejedor
Médico especialista en Cuidados Paliativos
Centro de Cuidados Laguna, Madrid

© 2010 Elsevier España, S.L.

Travessera de Gracia, 17-21 - 08021 Barcelona, España

Fotocopiar es u n delito. (Art. 270 C.P.)

Para que existan libros es necesario el trabajo de un importante colectivo (autores, traductores, dibujantes, correctores, impresores,
editores...). El principal beneficiario de ese esfuerzo es el lector que aprovecha su contenido.
Quien fotocopia un libro, en las circunstancias previstas por la ley, delinque y contribuye a la «no» existencia de nuevas ediciones.
Además, a corto plazo, encarece el precio de las ya existentes.
Este libro está legalmente protegido p o r los derechos de propiedad intelectual. Cualquier uso, fuera de los límites establecidos por
la legislación vigente, sin el consentimiento del editor, es ilegal. Esto se aplica en particular a la reproducción, fotocopia, traducción,
grabación o cualquier otro sistema de recuperación de almacenaje de información.

ISBN edición original: 978-0-323-04021-1

ISBN edición española: 978-84-8086-026-0

Traducción y producción editorial: Diorki Servicios Integrales de Edición

A dverten cia
La medicina es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar, a medida que
aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir cambios en los tratamientos y
en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos datos aportados p o r los fabricantes sobre
cada fármaco para comprobar la dosis recomendada, la vía y duración de la administración y las contraindicaciones. Es responsa­
bilidad ineludible del médico determinar la dosis y el tratamiento más indicado para cada paciente en función de su experiencia y
del conocimiento de cada caso concreto. Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudie­
ran generarse a personas o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra.

El editor

ERRNVPHGLFRVRUJ
 Muchas personas me han influido personalmente y han estimulado m i interés por la medicina paliativa.
En el libro se recogen lasfotografías de algunas de ellas y de varios centros para rendir homenaje a su contribución a este campo.
Esta lista no pretende ser exhaustiva y, por definición, refleja mis experiencias personales.

Mary Aikenhead Ray Houde Dame Cicely Saunders

(1787-1858) (1916-2006)
Fundadora de Irish Sisters Pionero del estudio de la
of Charity y del Our Lady’s analgesia clínica para el dolor
Hospice, Dublin, Irlanda crónico oncológico; Director
de la Sección de Estudios sobre
Analgesia en el Memorial
Sloan-Kettering Cancer Center
(1918-2005)
J Fundadora del movimiento
~~ moderno de residencias para
enfermos terminales; fundadora
del St. Christopher Hospice en
1967

Mary Baines
Se unió a Dame Cicely Saunders Elisabeth Kübler-Ross Robert Twycross
en St. Christopher’s Hospice en (1926-2004) Profesor adjunto clínico
1968; inició el primer servicio Psiquiatra, educadora y autora emérito de Medicina Paliativa,
domiciliario para pacientes del revolucionario libro On Universidad de Oxford
terminales en 1969 Death a n d Dying (1969)

Eduardo Bruera
Profesor y Presidente del F. T.
«**» McGraw Chair in the Treatment Josephina B. Magno Vittorio Ventafridda

J
tm tm of Cancer; Departamento de (1920-2003)
■ ■ Cui dados Paliativos y Medicina Director científico de la
Oncóloga; miembro fundador Fundación Floriani de Milán;
de Rehabilitación, Universidad de de la American Academy
Texas M. D. Anderson Cancer Presidente de la Escuela
of Hospice and Palliative Italiana de Medicina y Cuidados
Center Medicine, y fundadora del Paliativos
International Hospice Institute
(en la actualidad, International
Derek Doyle Association for Hospice and
Consultor jubilado, Profesor Palliative Care)
senior de Medicina Paliativa, Tom West
Universidad de Edimburgo. Director médico adjunto,
Primer presidente de la St. Christopher’s Hospice,
Association for Palliative 1973-1985; Director médico,
Medicine of Great Britain and Balfour Mount St. Christopher’s Hospice,
Ireland Profesor emérito de Medicina 1985-1993
Paliativa, Departamento de
Oncología, Universidad de
McGill
Kathleen Foley
Profesora de Neurología, Calvary Hospital
Neurociencia y Farmacología Bronx, Nueva York,
Clínica, Weill Medical College y Brooklyn, Nueva York
de la Universidad de Cornell;
Neuróloga clínica; Memorial Colin Murray-Parkes,
Sloan-Kettering Cancer Center OBE, MD, FRCPsych
Psiquiatra consultor emérito,
St. Christopher’s Hospice
Our Lady’s Hospice
Harold’s Cross, Dublin,
Geoffrey Hanks
Profesor, Bristol Oncology
Centre, Departamento de
Medicina Paliativa, Universidad Florence Nightingale
de Bristol (1820-1910)
Pionera de la enfermería St. Christopher’s
moderna y de la planificación Hospice
hospitalaria; famosa por su Sydenham, Londres, Reino
asistencia a los soldados durante Unido
la guerra de Crimea

ERRNVPHGLFRVRUJ
La primera razón por la que me atrajo la idea de realizar un nuevo
libro de Medicina paliativa editado por Elsevier fue el hecho de
que se trataba de la principal editorial médica internacional. El uso
de un formato moderno y atractivo, complementado con actualiza­
ciones periódicas de los capítulos (en lugar de tratarse de un libro
de texto tradicional) estimuló mi interés. La posibilidad de que el
contenido del libro estuviese disponible y se pudiese descargar
de Internet fue el factor decisivo para mi implicación personal. El
compromiso de Elsevier de elaborar un libro de ámbito y rango
verdaderamente internacionales hizo que este proyecto fuese muy
excitante. Pronto nos dimos cuenta de que esta tarea sería impo­
sible sin la colaboración de un grupo experto y diverso de edito­
res asociados. Tuve la inmensa suerte de contar con unos colegas
excepcionales para constituir el consejo editorial. Con posteriori­
dad, reunimos a 403 autores de 23 países y seis continentes. Este
ámbito internacional supone un tributo a la sofisticación de la
medicina paliativa y a la creciente madurez de este campo.
El consejo editorial estableció varios objetivos esenciales para
la estructura y contenido del libro, pero también para las enfer­
meras, trabajadores sociales y otros profesionales implicados en la
disciplina de la medicina paliativa. También fuimos conscientes de
que el libro (y el contenido asociado en Internet) debería servir
de forma ideal como referencia y fuente de información práctica
tanto para principiantes como para expertos en la práctica dia­
ria en muchos países. Nos propusimos que el libro fuese lo más
manejable posible mediante la inclusión de numerosas referencias
cruzadas. Se utilizaron plantillas para ayudar a los autores a estruc­
turar sus colaboraciones. El objetivo era tratar los retos actuales a
los que se enfrenta la medicina en general, prestando atención a la
medicina basada en la evidencia.También solicitamos a los autores
que identificasen los puntos de controversia y las áreas priorita­
rias que requiriesen más investigación u otras iniciativas.
A la hora de completar un libro tan extenso como éste surgen
muchas dificultades, una de la cuales se debe al amplio ámbito de
la enfermedad crónica inherente a la medicina paliativa actual y
al grado de agudeza y de complejidad de las enfermedades con
las que tenemos contacto a diario. Otro aspecto fue la tensión
inherente entre la medicina basada en la evidencia y el hecho de
que en muchas áreas de la medicina paliativa no hay una forma
«correcta de proceder». Por consiguiente, hemos permitido un
cierto solapamiento y repetición de los planteamientos de algu­
nos problemas comunes, sabiendo que las prácticas varían según
los distintos países. Además, por desgracia, la base de evidencia
de gran parte de nuestra especialidad es inadecuada en muchas
ERRNVPHGLFRVRUJ
áreas. Mucha de nuestra práctica se basa en observaciones clínicas
cuidadosas y perspicaces de numerosos colegas de diversas disci­
plinas. En algunas áreas esenciales (como el uso de morfina), las
evidencias respecto al tiempo no respaldaban sus observaciones
y prácticas clínicas, pero perseveraron y se ha demostrado que
tenían razón, lo que supone una enseñanza aleccionadora.
Quiero expresar mi gratitud al consejo editorial por su gran
labor y grado de compromiso.También agradezco a los numerosos
clínicos de todo el mundo que han aceptado colaborar como con­
sultores del libro y de la página de Internet. Eoin Tiernan (Dublin)
e llora Findlay (Cardiff) han participado en las fases iniciales. Mi
colega, el Dr. Mitch Russel, será el director de la página de Internet
del libro. Es para mí un placer que haya aceptado esta gran res­
ponsabilidad. También merecen un agradecimiento Lisa Clough y
Karen Davey por su experta ayuda editorial y las largas horas de
colaboración con este proyecto.
El personal de Elsevier, incluidas Cathy Carroll, Pamela
Hetherington, y la editora de adquisiciones Kim Murphy, ha sido
de gran ayuda y ha facilitado en gran medida nuestro trabajo.
El consejo editorial aprecia enormemente su profesionalidad
durante todo el proceso. Desde una perspectiva nacional, la medi­
cina paliativa se reconoció por primera vez como especialidad en
Estados Unidos en 2007; resulta adecuado celebrar este hecho con
la culminación de este libro ahora que el año está finalizando. La
medicina paliativa se ha desarrollado con rapidez a nivel interna­
cional. Ha llegado el momento de que nuestra especialidad ocupe
el lugar que le corresponde entre el resto de especialidades
médicas en todos los países del mundo; tengo la esperanza de que
este libro ayude en este proceso.
Quiero agradecer personalmente a Lois Horvitz y sus hijos,
Michael, Peter, y Pam Schneider, por fundar el Centro de Medicina
Paliativa Harry R. Horvitz en memoria de su marido y su padre, así
como por su apoyo a lo largo de tantos años.
Querría dedicar este libro a Anne yTom Walsh, a Cora, Richard,
y Rory, y, en especial, a Conor, que ha afrontado una discapacidad
grave irreversible con gran valor y dignidad; ha supuesto una gran
lección para mí.
D e c í a n W a ls h
The Harry R. Horvitz Center
fo r Palliative Medicine
Cleveland, Ohio
vü
 Estimado lector de la edición en lengua española.
Agradezco sinceramente el tiempo que dedica a la lectura de
estas líneas. En ellas pretendo destacar la especial contribución de
este libro de texto de Medicina Paliativa al panorama actual de la
literatura científica en Cuidados Paliativos.
El Dr. Declan Walsh, editor principal de esta obra, señala muy
acertadamente en su prólogo general las particularidades de la
misma, que a su juicio la convierten en referencia indiscutible
en nuestro ámbito. Estoy convencido del acierto de la Editorial
Elsevier en la selección de un formato muy adecuado para este
libro (interactivo, de fácil manejo, visualmente atractivo, accesible
por internet, con referencias cruzadas etc.).
Por otro lado y a mi entender, el aspecto más novedoso de esta
obra radica en el carácter marcadamente internacional de los auto­
res de la misma. El Comité Editorial internacional (liderado por el
Dr. Walsh y en el que tuve la fortuna de participar como miembro)
ha seleccionado 403 autores de 23 países diferentes. El objetivo del
Comité al buscar autores de reconocido prestigio en entornos tan
variados ha sido garantizar una visión equilibrada. Somos conscien­
tes de que los Cuidados Paliativos han experimentado un desarro­
llo notable en las últimas décadas en bastantes países del mundo.
Este crecimiento ha rebasado por fortuna las fronteras del ámbito
cultural anglosajón, donde inicialmente se gestaron estos cuidados.
Pensamos que un texto de referencia quedaría innecesariamente
empobrecido si no reflejase adecuadamente esta rica diversidad
cultural y de experiencias en la redacción.
v iii
ERRNVPHGLFRVRUJ
En concreto, la presencia de 24 autores de lengua española
reconoce la importancia creciente de la contribución de los pro­
gramas de Cuidados Paliativos iberoamericanos al conjunto mun­
dial. Como es habitual en libros de esta naturaleza «no están todos
los que son, ni son todos los que están». Es probable que sean
muchos los compañeros en España e Iberoamérica que podrían
haber contribuido con igual o mayor excelencia a este trabajo.
Desafortunadamente, una participación excesiva de profesionales
de nuestro colectivo hispano habría desvirtuado el equilibrio del
conjunto.
De todas formas, el impacto internacional de nuestra acti­
vidad profesional en nuestras instituciones iberoamericanas
queda acreditado no sólo por los autores mencionados, sino por
el hecho de que la editorial Elsevier haya apostado por traducir
todo el texto original inglés a nuestra lengua. Estoy seguro de
la enorme utilidad de esta obra para nuestros colegas de habla
hispana, y confío en que con el tiempo esta edición española
se recuerde como uno de los factores que contribuyeron a la
«mayoría de edad» de los Cuidados Paliativos en nuestro entorno
cultural.
Ju an M an u el N úñez O la rte
Hospital General Universitario
Gregorio Marañón, Madrid
 C O N S E J O A S E S O R
I N T E R N A C I O N A L

El editor quiere expresar su agradecimiento a las siguientes personas, que han

revisado los materiales preliminares de esta prim era edición de Medicina paliativa

M ohammad Zafir Al-Shahri, MD A. Merriman, MBE, FRCP

Consultant, Palliative Medicine Founder and Director of Policy and International Programmes
King Faisal Cancer Center Hospice Africa
King Faisal Specialist Hospital and Research Center Kampala, Uganda
Riyadh, Saudi Arabia
Kyriaki Mistakidou, MD, PhD
Raphael Catane, MD Associate Professor in Palliative Medicine
Professor and Chairman University of Athens School of Medicine
Division of Oncology Physician in Charge, Pain Relief and Palliative Care Unit
Sheba Medical Center “Jeny Karezi” in Areteion University Hospital
Tel Hashomer, Israel Athens, Greece

Kin-Sang Chan, MB BS, FCCP Tatsuya Morita, MD

Chief of Service and Consultant Director, Department of Palliative and Supportive Care
Pulmonary and Palliative Care Unit Head, Palliative Care Team
Haven of Hope Hospital Seirei Mikatahara General Hospital
Hong Kong SAR Shizuoka, Japan
People’s Republic of China
Daniela Viorica M osoiu, MD
Nessa Coyle, PhD, NP Director for Education and National Development
Pain and Palliative Care Service Education and Resource Center for Palliative Medicine
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Hospice “Casa Sperantei”
New York, New York, USA Brasov, Romania

Ednin H am /ah, MD M. R. Rajagopal, MD

Chief Executive Officer / Medical Director Professor of Pain and Palliative Medicine
Hospis Malaysia SUTAcademy of Medical Sciences
Kuala Lumpur, Malaysia Chairman, Pallium India
Trivandrum, India
Dr. Suresh Kumar
Director, Institute of Palliative Medicine and Consultant in Zbigniew (Ben) Zylicz, MD, PhD
Palliative Medicine Consultant, Medical Director
WHO Demonstration Project Dove House Hospice
Calicut, Kerala, India Hull, United Kingdom

Yuen-Liang (Enoch) Lai, MD

Associate Professor, General Education Center,Yang-Min
University
Medical Director, Hospice and Palliative Care Center
Academy Faculty of Palliative Medicine
Senior Consultant, Department of Radiation Oncology
Mackay Memorial Hospital
Taipei,Taiwan

ix

ERRNVPHGLFRVRUJ
Judith A. Aberg, MD
Associate Professor of Medicine, New York University School
of Medicine; Director of Virology, Bellevue Hospital Center,
New York, New York
Com plicaciones d e l sín d ro m e d e in m u n o deficiencia a d q u irid a
Amy P. Abernethy, MD
Assistant Professor of Medicine and Nursing, Duke University
School of Medicine; Director, Duke Cancer Care Research
Program, Duke University Medical Center, Durham, North
Carolina
Tom a d e decisiones b a sa d a e n la evidencia: retos y oportunidades;
M ed id as d e sop o rte m o d e rn a s e n oncología
Janet L. Abrahm, MD
Associate Professor of Medicine, Harvard Medical School;
Director, Pain and Palliative Care Program and Palliative
Care Fellowship, Dana-Farber Cancer Institute and
Brigham and Women’s Hospital, Boston, Massachusetts
N áuseas, v ó m ito s y sa c ie d a d p re c o z
M ichael Adolph, MD
Assistant Clinical Professor of Medicine and Surgery, Pain and
Palliative Medicine Service, James Cancer Hospital and
Solove Research Institute, Ohio State University Medical
Center, Columbus, Ohio
D olor oncológico: in terven cio n es anestésicas y neuroquirúrgicas
M ichael Aherne, MEd
Director, Initiative Development,The Pallium Project,
University of Alberta, Edmonton, Alberta, Canada
A p ren d iza je d e adu lto s
K. Allsopp
Department of Palliative Care, Sydney Cancer Centre,
Concord Hospital, Concord, New South Wales, Australia
Servicios d e consulta
Rogelio Altisent, MD
Associate Professor of Bioethics, Faculty of Medicine,
University of Zaragoza, Zaragoza, Spain
T o m ando b u e n a s decisiones
ERRNVPHGLFRVRUJ
Carm en Fernández Álvarez, MD
Radiologist, Hospital General Universitario Gregorio Marañón,
Madrid, Spain
Exploraciones con to m o g ra fía c o m p u ta riza d a y resonancia
m a g n étic a e n cuidados p a lia tivo s
Pablo Amigo, MD
Assistant Clinical Professor, Division o f Palliative Care
Medicine, Department of Oncology, University o f Alberta
Faculty o f Medicine;Tertiary Palliative Care Unit, Grey
Nuns Community Hospital, Edmonton, Alberta, Canada
Tos, h e m optisis y broncorrea
Wendy G. Anderson, MD, MS
Assistant Professor, University of California, San Francisco,
School o f Medicine, San Francisco, California
A bstención y retirada d e l tratam iento
Sik Kim Ang, MD
Palliative Medicine Clinical Fellow, Cleveland Clinic,
Cleveland, Ohio
A n a m n esis y exploración físic a ; Tenesmo, estranguria y m a l olor
Tiziana A ntonelli, MD
Associate Professor o f Pharmacology, Department of Clinical
and Experimental Medicine, University of Ferrara School
o f Medicine, Ferrara, Italy
Psicotrópicos
J o h n Arm strong, MD, FRCPI
Professor o f Radiation Oncology, University College Dublin;
Consultant Radiation Oncologist and Director o f Research,
St. Luke’s Hospital, Dublin, Ireland
P rincipios y técnicas d e la radiación
Wendy S. Arm strong, MD
Co-Director o f HIV Care, Department of Infectious Diseases,
Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio
Síndrom e d e inm u n o d eficien c ia adquirida: u n a
perspectiva global
xi
x ii Colaboradores

Robert M. Arnold, MD M ichael I. Bennett, MB ChB, MD, FRCP

Professor, Department of Medicine, and Leo H. Criep Chair of Professor o f Palliative Medicine, International Observatory on
Patient Care, Division of General Internal Medicine, Section End of Life Care, Institute for Health Research, Lancaster
of Palliative Care and Medical Ethics; Chief, Center for University, Lancaster, United Kingdom
Bioethics and Health Law, Institute to Enhance Palliative E valuación d e la m o vilid a d
Care, and Institute for Doctor-Patient Communication,
University of Pittsburgh School of Medicine, Pittsburgh, K evin Berger, MD, MB BCh
Pennsylvania Pediatric Medical Director, Hospice of the Valley; Partner,
A bstención y retirada d e l tra ta m ien to Phoenix Pediatrics, Phoenix, Arizona
Residencias p a r a e n ferm os term inales y servicios especiales
Pilar Arranz
Section of Psychology, Service of Hematology and Mamta Bhatnagar, MD
Hemotherapy, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain Assistant Professor o f Medicine, Departm ent of Medicine,
N egación y c a p a cid a d d e to m a d e decisiones adecuadas University o f Pittsburgh School o f Medicine;Attending
Physician, Palliative Medicine, University of Pittsburgh
K oen Augustyns, Dr. Pharm aceutical Sciences
Medical Center, Pittsburgh, Pennsylvania
Professor in Medicinal Chemistry, University of Antwerp,
El a n cia n o frá g il
Antwerp, Belgium
P rincipios d e fa rm a co lo g ía
Lesley Bicanovsky, DO
Associate Staff, Departm ent of Obstetrics and Gynecology,
Isabel Barreiro-Meiro Sáenz-Díez, MD Cleveland Clinic Lorain Family Health and Surgery Center,
Radiologist, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Lorain, Ohio
Madrid, Spain B ienestar físico: control sin to m á tic o e n pacie n te s m o rib u n d o s
E xploraciones con to m o g ra fta c o m p u ta riza d a y resonancia
m a g n é tic a e n cu id a d o s p a lia tiv o s
Lynda Blue, BSc, RGN, SCM, NFESC
Co-ordinator, Glasgow Heart Failure Liaison Service, Western
Pilar Barreto Infirmary, Glasgow, United Kingdom
Madrid, Spain Insuficiencia cardíaca
N egación y c a p a cid a d d e to m a d e decisiones adecuadas

Barton Bobb, MSN, APRN

Debra Barton, PhD, RN Department o f Hematology/Oncology and Palliative
Associate Professor of Oncology, Mayo Clinic, Rochester, Medicine,Virginia Commonwealth University Medical
Minnesota Center, Richmond, Virginia
M e n o p a u sia p re c o z Fiebre y sudoración

Ursula Bates, MA Jean-Jacques Body, MD, PhD

Occasional Lecturer, College of Human Sciences, School of Professor o f Medicine and Head o f Department, Institut Jules
Psychotherapy, University College Dublin; Director of Bordet, Université Libre de Bruxelles, Brussels, Belgium
Psychosocial and Bereavement Services and Principal Fárm acos p a r a la h ipercalcem ia
Clinical Psychologist, Blackrock Hospice, Dublin, Ireland
P siquiatras y psicólogos clínicos
Gian D om enico Borasio, MD, Dip Pall Med
Chair in Palliative Medicine and Head, Motor Neurone
Jacinto Bátiz, MD
Disease Research Group, Departm ent of Neurology,
Director of Palliative Care Unit, Hospital San Juan de Dios,
University o f Munich; Interdisciplinary Center for
Bilbao, Spain
Palliative Medicine, Munich University Hospital, Munich,
T o m ando b u e n a s decisiones
Germany
Esclerosis lateral am iotrófica
Costantino Benedetti, MD
Clinical Professor, Departm ent of Anesthesiology,The Ohio
Claudia Borreani, PhD
State University College of Medicine, Columbus, Ohio
Director, Psychology Unit, National Cancer Institute
D olor oncológico: in terven cio n es anestésicas y neuroquirúrgicas
Foundation, Milan, Italy
Carga d el cuidador
Nabila Bennani-Baiti, MD
Research Fellow,Taussig Cancer Institute, Cleveland Clinic, Federico Bozzetti, MD
Cleveland, Ohio Head, Department o f Surgery, Hospital of Prato, Prato, Italy
P rioridades p a r a el fu tu r o : la a g en d a d e investigación; Trastornos P rincipios y m a n e jo d e l soporte n u tric io n a l en e l cáncer
hem o rrá g ico s y d e la co a gulación e n e l cáncer

ERRNVPHGLFRVRUJ
 Colaboradores x iii

Valentina Bozzetti, MD Anthony Byrne, MB, FRCP

Department of Pediatrics, Universitá Vita e Salute, Ospedale Honorary Senior Lecturer, School o f Medicine,
San Raffaele, Milan, Italy Cardiff University, Cardiff; Consultant in Palliative
P rincipios y m a n e jo d e l sop o rte n u tric io n a l en e l cáncer Medicine, Marie Curie Cancer Care, Marie Curie Hospice,
Penarth,Wales
Jason Braybrooke, MB ChB, FRSCE D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos
Orthopedic Consultant, University Hospitals of Leicester NHS
Trust, Leicester, United Kingdom Clare Byrne, MSc, RN
C irugía ortopédica p a lia tiv a Advanced Nurse Practitioner, Hepatobiliary
Cancer Service, University Hospital Aintree, Liverpool,
W illiam Breitbart, MD United Kingdom
Professor of Clinical Psychiatry, Weill Medical College of Patrones d el cáncer m etastásico
Cornell University; Chief, Psychiatry Service, Department
of Psychiatry and Behavioral Sciences, Memorial Beryl E. Cable-Williams, MN, RN
Sloan-Kettering Cancer Center, New York, New York Faculty,Trent/Fleming School of Nursing,Trent University,
E l deseo d e m o rir Peterborough, Ontario, Canada
La m u e rte e n la sociedad m o d ern a
Barry B resnihan, MD, FRCP
Professor of Rheumatology, University College Dublin; Sarah E. Callin, MB ChB, FRCP
Consultant Rheumatologist, St. Vincent’s University Specialist Registrar in Palliative Medicine, St. Gemma’s
Hospital, Dublin, Ireland Hospice, Leeds, United Kingdom
Trastornos m usculoesqueléticos E v aluación d e la m o v ilid a d

Bert Broeckaert, PhD David Casarett, MD, MA

Coordinator, Interdisciplinary Centre for Religious Study, Associate Professor, University of Pennsylvania School of
Catholic University, Leuven, Belgium Medicine; Physician, Philadelphia Veterans Affairs Medical
E u ta n a sia y su icid io c o n a y u d a m éd ica Center, Philadelphia, Pennsylvania
P rincipios d e b ioética
Eduardo Bruera, MD
Department of Palliative Care and Rehabilitative Medicine, David Casper
The University ofTexas M. D. Anderson Cancer Center, Research Assistant, Department of Psychiatry and Behavioral
Houston,Texas Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New
In vestigación d e los sín to m a s York, New York
Uso d e o pioides e n pac ien tes consum idores d e drogas o a lcohol
Kay Bruñe, MD, PhD
Doerenkamp Professor, Department of Experimental Eric J. Cassell, MD
and Clinical Pharmacology and Toxicology, Friedrich- Clinical Professor of Public Health, Weill Medical College of
Alexander-University, Erlangen-Nuremberg, Germany Cornell University, New York, NewYork;Adjunct Professor
A n tiin fla m a to rio s n o esteroideos o f Medicine, McGill University Faculty o f Medicine,
Montreal, Quebec, Canada
Bradley Buckhout, MD S u frim ien to
Kent Institute o f Medicine and Health Sciences, University of
Kent; Wisdom Hospice, Kent, United Kingdom Barrie Cassileth, PhD, MS
Tetraplejía y parap lejia Chief, Integrative Medicine Service , Memorial Sloan-
Kettering Cancer Center, New York, New York
Phyllis N. Butow, PhD, MPH M edicina integradora: terapias com plem entarias
Professor, School of Psychology, and Co-Director, Centre of
Medical Psychology and Evidence-Based Decision Making, Em anuele Castagno, MD
University of Sydney Faculty of Medicine, Sydney, New Attending Physician, Department o f Pediatrics,
South Wales, Australia University ofTurin; Regina Margherita Children’s
D ecir la verdad: m a la s n o ticias Hospital,Turin, Italy
C áncer e n la e d a d in fa n til

Ira Byock, MD, FAAHPM

Carlos Centeno, MD, PhD
Professor of Anesthesiology and Community & Family
Medicine, Dartmouth Medical School, Hanover; Director of Associate Professor o f Palliative Care, Faculty o f Medicine,
University o f Nevarra; Palliative Medicine Consultant,
Palliative Medicine, Dartmouth Hitchcock Medical Center,
Lebanon, New Hampshire University o f Nevarra Clinic, Pamplona, Spain
Desarrollo d e estándares n acionales e internacionales
P rincipios d e la m e d ic in a p a lia tiv a

ERRNVPHGLFRVRUJ
x iv Colaboradores
Walter Ceranski, MD
Kent Institute of Medicine and Health Sciences, University of
Kent; Wisdom Hospice, Kent, United Kingdom
Tetraplejía y p a ra p lejia
Lucas C eulemans, MD
Department of General Practice, University of Antwerp,
Antwerp; General Practitioner and Palliative Consultant,
Palliatief Netwerk Mechelen, Mechelen, Belgium
N u tric ió n e n m e d ic in a p a lia tiv a
M eghna Chadha, MD
Radiology Institute, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
R adiología interven cio n ista
Bruce H. Chamberlain, MD, FACP, FAAHPM
Director, Palliative Consultations, and Chief Medical Officer,
Harmony Home Health and Hospice, Murray, Utah
O bstrucción d e la s v ía s respiratorias
Eric L. Chang, MD
Department of Radiation Oncology,The University ofTexas
M. D.Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m e d u la r
Victor T. Chang, MD, FACP
Associate Professor of Medicine, University of Medicine
& Dentistry of New Jersey, Newark; Senior Attending
Physician, Section of Hematology Oncology,Veterans
Affairs New Jersey Health Care System, East Orange,
New Jersey
E valuación c u a n tita tiv a y c u a lita tiva d e lo s sín to m a s
H arvey Max Chochinov, MD, PhD
Professor, Departments o f Psychiatry, Family Medicine
(Division of Palliative Care), and Community Health
Sciences, and Tier 1 Canada Research Chair in Palliative
Care, University of Manitoba Faculty o f Medicine; Director,
Manitoba Palliative Care Research Unit, CancerCare
Manitoba, Winnipeg, Manitoba, Canada
D epresión
Edward Chow, MB BS, PhD, FRCPC
Associate Professor, University of Toronto Faculty of
Medicine; Radiation Oncologist, Odette Cancer Centre,
Sunnybrook Health Sciences Center,Toronto, Ontario,
Canada
R adioterapia p a lia tiva ; C irugía ortopédica p a lia tiv a
Grace Christ, DSW
Professor of Social Work, Columbia University of School of
Social Work, New York, New York
D uelo d e los p rogenitores y d e lo s n iñ o s
ERRNVPHGLFRVRUJ
K atherine Clark, MB BS, FRACP, FAChPM
School of Medicine,The University o f Notre Dame Australia;
Senior Lecturer and Senior Staff Specialist, Cunningham
Centre for Palliative Care, Sacred Heart Facility, St.
Vincent’s Master Health, Sydney, New South Wales,
Australia
E m ergencias e n cu id a d o s p a lia tivo s
Stephen Clarke, MB BS, PhD, FRACP
Professor o f Medicine, University of Sydney Faculty of
Medicine; Senior Staff Specialist in Medical Oncology and
Head of Pharmacology, Sydney Cancer Centre, Concord,
New South Wales, Australia
N u trició n clínica
Jo sep h in e M. Clayton, PhD, MB BS (h o n s)
Senior Lecturer and Cancer Institute New South Wales
Clinical Research Fellow, University of Sydney Faculty of
Medicine, Sydney; Head o f Department and Staff Specialist,
Department of Palliative Care, Royal North Shore Hospital,
St. Leonard’s, New South Wales, Australia
D ecir la verdad: m a la s noticias
Jam es F. Cleary, MD
Director, Palliative Medicine Program, and Program
Leader, Cancer Control Program, Paul P. Carbone
Comprehensive Cancer Center, University of Wisconsin
School o f Medicine and Public Health; Palliative Care
Program, University of Wisconsin Comprehensive Cancer
Center, Madison, Wisconsin
E pidem iología d e l cáncer
Lawrence J. Clein, MB, BS, FRCSC, ABHPM
Clinical Professor o f Family Medicine, University of
Saskatchewan College o f Medicine, Saskatoon; Medical
Director, Palliative Care Services, Regina Q u’Appelle
Health Region, Regina, Saskatchewan, Canada
E dem a
Katri Elina C lemens, MD, PhD
Department o f Science and Research, Centre for
Palliative Medicine, University o f Bonn; Departm ent of
Anesthesiology, Intensive Care, Palliative Medicine and
Pain Therapy, Malteser Hospital Bonn, Bonn, Germany
H istoria d e las residencias p a ra e n ferm os term inales
Libby Clem ens, APN
Symptom Care Team, Blount Memorial Hospital, Maryville,
Tennessee
Sedación p a lia tiv a
Robert Colebunders, MD, PhD
Professor o f Infectious Diseases, Institute of Tropical
Medicine and University of Antwerp, Antwerp, Belgium
Infecciones fa ta le s y fu lm in a n te s; B iología e h istoria n a tu ra l del
sín d ro m e d e in m u nodeficiencia a d q u irid a

Steven R. Connor, PhD
Vice President for Research and International Development,
National Hospice and Palliative Care Organization,
Alexandria, Virginia
M edicina p a lia tiv a e n institu cio n es
Viviane Conraads, MD, PhD
Professor, Head Lecturer, Department of Medicine, University
of Antwerp, Wilrijk-Antwerp; Cardiologist and Deputy
Head, Department of Cardiology, University Hospital,
Antwerp, Belgium
P ruebas d e la fu n c ió n cardíaca
Colin C ooney, MD, FRCPI, MRCPsych
Lecturer, University College Dublin; Consultant
Psychogeriatrician, St.Vincent’s University Hospital, Dublin,
Ireland
E l cerebro s en il y la d e m en cia
M assimo Costantini, MD
Visiting Professor in Palliative Care, Department o f Palliative
Care, Policy, and Rehabilitation, King’s College, London;
Regional Palliative Care Network, National Cancer
Research Institute, Genoa, Italy
In vestigación sobre los servicios sa n ita rios
Azucena Couceiro, MD, PhD
Professor of Bioethics and History of Medicine, Universidad
Autónoma de Madrid, Madrid, Spain
É tica y p rá c tic a clínica
H olly Covington, PhD, RN, FNP
Advanced Nurse Practitioner, West Slope Mental Health
Stabilization Center, Grand Junction, Colorado
A p ro xim a ció n psicológica y p siq u iá tric a
Joh n D. Cowan, MD
Medical Director, Palliative Care Hospice, Blount Memorial
Hospital, Maryville; Medical Director, Palliative Care,
University of Tennessee Medical Center, Knoxville,
Tennessee
S edación p a lia tiv a
Patrick Coyne, MSN, RN
Virginia Commonwealth University Medical Center,
Richmond, Virginia
Fiebre y su d oración
Garnet Crawford, MD, CCFP
Lecturer, Department of Family Medicine, University of
Manitoba Faculty of Medicine; Consultant in Palliative
Medicine, Winnipeg Regional Health Authority, Winnipeg,
Manitoba, Canada
L axantes
Brian Creedon, MB BCh, BAO, MRCPI
Medical T\itor, University College Dublin and Trinity College
Dublin; MedicalT\itor, Education and Research
Department, Our Lady’s Hospice, Dublin, Ireland
Efectos secu n d a rio s y sobredosis d e opioides
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores xv
H ilary Cronin, MB, BAO, BCh, MRCPI
Senior Lecturer, Medical Gerontology, and Research
Fellow,Trinity College Dublin; Senior Lecturer,
Medical Gerontology, St. James’s Hospital, Dublin,
Ireland
B iología y fisiología d e l envejecim iento
Garret Cullen, MB BCh, MRCPI
Specialist Registrar in Gastroenterology, St.Vincent’s
University Hospital, Dublin, Ireland
Endoscopia digestiva
Jennifer E. Cumm ings, MD
Director, Electrophysiology Research, Cleveland Clinic
Foundation, Cleveland, Ohio
A rritm ia s
David C. Currow, B Med, MPH, FRACP
Professor, Departm ent of Palliative and Supportive Services,
Flinders University School o f Medicine, Adelaide, South
Australia, Australia
Em ergencias e n cuidados paliativos; Tom a d e decisiones b asada e n
la evidencia: retos y o portunidades
Paul J. Daeninck, MD, MSc, FRCPC
Assistant Professor, Departments o f Internal Medicine
and Family Medicine, University o f Manitoba Faculty
o f Medicine; Site Coordinator, Symptom Management
Disease Site Chair,Taché Site, CancerCare
Manitoba/Winnipeg Regional Health Authority,
Winnipeg, Manitoba, Canada
L axantes
Pam ela D alinis, MA, RN
Director, Education, Midwest Palliative and Hospice
CareCenter, Glenview, Illinois
Desarrollo curricular
Prajnan Das, MD, MPH
Department o f Radiation Oncology,The University of
Texas M. D.Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m ed u la r
Mellar P. Davis, MD, FCCP
Director o f Research, Palliative Medicine,The Harry R.
Horvitz Center for Palliative Medicine,Taussig Cancer
Center, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
D eterm inación d e la n utrició n y la hidratación; N eurofarm acología
y psicofarm acología
Sara N. Davison, MD, MSc, FRCPC
Associate Professor o f Medicine, Division o f Nephrology and
Immunology, University o f Alberta Faculty o f Medicine,
Edmonton, Alberta, Canada
Insuficiencia renal
xvi Colaboradores
Catherine D eam ant, MD
Assistant Professor, Rush Medical College of Rush University;
Director, Palliative Care Program,John H. Strogerjr.,
Hospital of Cook County, Chicago, Illinois
Desarrollo curricu la r
Liliana de Lima, MD, MHA
Director, International Association for Hospice and Palliative
Care, Houston,Texas
Desarrollo d e program as: u n a persp ectiva in te rnacional
Conor P. Delany, MD, PhD, FRCSI, FACS
Professor of Surgery, and Chief, Division of Colorectal Surgery,
Case Western Reserve University, University Hospitals Case
Medical Center, Cleveland, Ohio
E sto m a s y fís tu la s
Peter D em eulenaere, MD
Assistant Teaching, Department of Family Medicine and
Palliative Care, University of Antwerp; Medical Staff,
Palliative Care Unit, Sint-Augustinus General Hospital,
Antwerp, Belgium
A scitis m a lig n a
Lena Dergham , MD
Hospitalist, Lutheran Hospital, Cleveland, Ohio
Im a g en corporal y se xu a lid a d
N oel Derycke, MD
Department of General Practice, University of Antwerp;
General Practitioner and Palliative Consultant, Palliatieve
Hulpverlening Antwerpen, Antwerp, Belgium
N u trició n e n m e d ic in a p a lia tiv a
Rajeev Dhupar, MD
Resident, General Surgery, University of Pittsburgh Medical
Center, Pittsburgh, Pennsylvania
T ratam iento p a lia tiv o d e la o bstrucción d e la v ía aérea:
tra q u eo sto m ía y e n doprótesis e n la v ía aérea
Mario Dicato, MD, FRCP (Edin)
Professor of Internal Medicine, Luxembourg
Medical Center; Head, Departm ent of Hematology
and Oncology, Centre Hospitalier Luxembourg,
Luxembourg City, Luxembourg
Sín d ro m e d e la v e n a cava
Edwin D. Dickerson, PhD, MSc, MBA
Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, Inc., Ridgefield,
Connecticut
Interacciones, reacciones adversas y tra ta m iento
Andrew Dickm an, MD
Senior Clinical Pharmacist, Marie Curie Hospice, Liverpool,
United Kingdom
Papel d e l fa rm a c é u tic o clínico
ERRNVPHGLFRVRUJ
Maria D ietrich, Diplom -H eilpádagogin, MA
Department o f Communication Science and Disorders,
University o f Pittsburgh School o f Health and
Rehabilitation Sciences, Pittsburgh, Pennsylvania
D isfunción a u tó n o m a (neurovegetativa)
Pam ela D ixon
Rehabilitation Manager, Physical Medicine and Rehabilitation,
Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Terapia ocupacional y fisioterapia
Philip C. Dodd, MB BCh, BAO, MSc, MRCPsych
Lecturer in the Psychiatry o f Intellectual Disability,
Department of Psychiatry, University of Dublin,Trinity
College; Consultant General Adult Psychiatrist, St.
Michael’s House; Research Associate, Centre for Disability
Studies, University College Dublin, Dublin, Ireland
D iscapacidad intelectual congénita
Jam es T. D ’Olimpio, MD
Assistant Professor o f Medicine, New York University School
of Medicine, New York; Director, Supportive/Palliative
Care Programs in Oncology; Cancer Pain and Symptom
Management Services; Don Monti Division of Medical
Oncology and Division of Hematology, North Shore
University Hospital, Manhasset, New York
Fisiología d e la n utrició n y el envejecim iento
Per D om bernow sky, MD, DMSci
Emeritus Associate Professor, University of Copenhagen,
Copenhagen; Departm ent of Oncology, Herlev University
Hospital, Herlev, Denmark
Com plicaciones d e la q u im ioterapia
M ichael D ooley, BPharm, DipPharm
Professor o f Clinical Pharmacy, Department of Pharmacy
Practice, Victorian College of Pharmacy, Monash
University, Parkville; Director of Pharmacy, Bayside Health,
Melbourne,Victoria, Australia
Prescripción
D eborah Dudgeon, MD, FRCPC
W. Ford Connell Professor o f Palliative Care Medicine and
Professor of Medicine and Oncology, Departments of
Medicine and Oncology, Queen’s University School
of Medicine, Kingston; Director, Palliative Care Medicine
Program, Queen’s University, Kingston; Provincial Program
Head, Palliative Care, Cancer Care Ontario,Toronto,
Ontario, Canada
D isnea
G eoffrey P. Dunn, MD, FACS
Attending Physician, Department of Surgery; Medical
Director, Palliative Care Consultation Service, Hamot
Medical Center, Erie, Pennsylvania
Cirugía p a lia tiva
 Colaboradores x v ii

David D unw oodie, MB BS, FRACP K enneth C. H. Fearon, MB ChB (H ons), MD, FRCS (Glas),
Consultant Physician, Sir Charles Gairdner Hospital, Perth, FRCS (Ed), FRCS (Eng)
Western Australia, Australia Professor o f Surgical Oncology, Department of Clinical and
A ntiem ético s Surgical Sciences (Surgery), University of Edinburgh, Royal
Infirmary, Edinburgh, United Kingdom
Jane Eades, RN, BA(Hons), DipN Síndrom e d e anorexia-caquexia
Clinical Nurse Specialist, Marie Curie Hospice Hampstead,
London, United Kingdom Lynda E. Fenelon, MD, FRCPI, FRCPath
A p ro xim a ció n a la rehabilitación
Consultant Microbiologist, University College Dublin;
Consultant Microbiologist, St.Vincent’s University
Hospital, Dublin, Ireland
Badi El Osta, MD P revención y control d e las infecciones
Department of Palliative Care and Rehabilitative Medicine,
The University ofTexas M. D.Anderson Cancer Center, Peter F. Ferson, MD
Houston,Texas Professor o f Surgery, University of Pittsburgh School of
In vestigación d e los sín to m a s Medicine; Professor of Surgery, University of Pittsburgh
Medical Center, Pittsburgh, Pennsylvania
Katja Elbert-Avila, MD T ratam iento p a lia tiv o d e la o bstrucción d e la v ía aérea:
Medical Instructor, Departm ent of Medicine, Duke University traqueostom ía y endoprótesis e n la v ía aérea
Medical Center, Durham, North Carolina
P roblem as e n la co m u n ica ció n
Petra Feyer, MD
Joh n Ellershaw, MA, FRCP Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie und
Professor of Palliative Medicine, University of Liverpool; Nuklearmedizin,Vivantes—Netzwerk fur Gesundheit,
Director, Marie Curie Palliative Care Institute Liverpool, Berlin, Germany
Liverpool, United Kingdom M edicina n uclear
E stándares d e a sistencia
Marilene Filbet, MD
Bassam Estfan, MD Chief, Palliative Care Unit, Centre Hospitalo-Universitaire de
Clinical Associate, Palliative Medicine Staff, Cleveland Clinic Lyon, Hópital de la Croix Rousse, Lyon, France
Foundation, Cleveland, Ohio T ratam iento sin to m á tico
H em orragia persisten te o repetida;Antiácidos; Broncodilatadores y
supresores d e la tos; Indigestión; Insuficiencia respiratoria Pam Firth, CSW, ASW
Head of Family Support and Deputy Director o f Hospice
Louise Exton, MB BS, MRCP, MSc Services, Isabel Hospice,Welwyn Garden City, United
Consultant in Palliative Medicine, Harris HospisCare, Caritas Kingdom; Board Member of the European Association for
House, Kent, United Kingdom Palliative Care, Milan, Italy
C orticoides
A n g u stia espiritual

Alysa Fairchild, BSc, PGDip(Epi), MD, FRCPC

Susan F. FitzGerald, MD, MPH, MRCPI, MRCPath
Assistant Professor, Departm ent of Radiation Oncology,
Special Lecturer in Microbiology, University College Dublin;
University of Alberta Faculty of Medicine; Clinical Leader,
Clinical Microbiologist, St. Vincent’s University Hospital,
RAPRP, Department of Radiation Oncology, Cross Cancer
Dublin, Ireland
Institute, Edmonton, Alberta, Canada
P revención y control d e las infecciones
R adioterapia p a lia tiv a

Matthew Farrelly, PhD, MSW H ugh D. Flood Mch, FRCSI

Co-ordinator of Social Work and Bereavement Services, St. Consultant Urologist, Department o f Urology, Mid-Western
Francis Hospice, Dublin, Ireland Regional hospital, Limerick, Ireland
F am ilias a n g u stia d a s Incontinencia: u rin a ria y feca l

Konrad Fassbender, PhD Francesca Crippa Floriani, MD

Assistant Professor, Division of Palliative Care Medicine, President, Italian Federation for Palliative Care; President,
University of Alberta Faculty of Medicine and Dentistry, Associazione Amici Fondazione Floriani, Milan, Italy
Edmonton, Alberta, Canada A sistencia p ú b lica y servicios d e a y u d a a la c o m u n id a d
E valuación econ ó m ica b a sa d a e n la e videncia

Jason Faulhaber, MD
Clinical Instructor, Harvard Medical School; Medical Provider,
Fenway Community Health, Boston, Massachusetts
Com plicaciones d e l sín d ro m e d e in m u n o deficiencia a d q u irid a

ERRNVPHGLFRVRUJ
x v iii Colaboradores
Paul J. Ford, PhD
Assistant Professor, Division of Medicine, Cleveland Clinic
Lerner College o f Medicine o f Case Western Reserve
University;Associate Staff (Bioethics and Neurology),
Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
C onsultor ético e n m e d ic in a p a lia tiv a
Barry Fortner, PhD
Adjunct, Departm ent of Graduate Psychology, University
of Memphis, Memphis,Tennessee; Senior Vice President,
Scientific Affairs and Provider Services, P4 Healthcare,
Ellicott City, Maryland
M edidas d e sopo rte m o d e rn a s e n o ncología
D arlene Foth, MA, ATR-BC, LSW
Adjunct Faculty, Ursuline College, Pepper Pike;ArtTherapist,
University Hospitals o f Cleveland, Cleveland, Ohio
M usicoterapeutas y a rteterapeutas
Bridget Fowler, PharmD
Clinical Assistant Professor, Department of Pharmacy
Practice, Bouve College o f Health Sciences, Northeastern
University; Clinical Pharmacy Specialist, Pain and Palliative
Care Program, Dana-Farber Cancer Institute, Boston,
Massachusetts
N áuseas, v ó m ito s y sa c ie d a d p re c o z
Karen Frame, MB BS, MSc, MRCP, DTM&H
Specialist Registrar, Palliative Medicine, Hospice Africa
Uganda, Kampala, Uganda, and Michael Sobell House,
Mount Vernon Hospital, Northwood, Middlesex, United
Kingdom
Infecciones fa ta le s y fu lm in a n te s ; B iología e h istoria n a tu ra l del
sín d ro m e d e in m u n o d eficien cia a d q u irid a
Thom as G. Fraser, MD, FACP
Assistant Professor of Medicine, Cleveland Clinic Lerner
College of Medicine of Case Western Reserve University;
Department of Infectious Disease, Healthcare
Epidemiology Office, Quality and Patient Safety Institute,
Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Uso d e a n tim ic ro b ia n o s e n el e n ferm o m o rib u n d o
Fred Frost, MD
Associate Professor of Medicine, Cleveland Clinic Lerner
College of Medicine of Case Western Reserve University;
Director of Hospital Rehabilitation Services, Cleveland
Clinic, Cleveland, Ohio
Ictus
M ichael J. Fulham, MB BS, FRACP
Professor, Department of Medicine, Faculty of Medicine,
University of Sydney Faculty of Medicine;Adjunct
Professor, School o f Information Technologies, University
of Sydney Faculty of Medicine; Director, Molecular
Imaging, and Clinical Director for Medical Imaging, Royal
Prince Alfred Hospital, Sydney, New South Wales, Australia
T om ografía p o r em isió n d e p o sitro n es
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pierre R. Gagnon, MD, FRCPC
Associate Professor, Laval University Faculty o f Pharmacy;
Psychiatrist, L’Hótel-Dieu de Québec; Director of Research,
Maison Michel-Sarrazin; and Researcher, Centre de
Recherche Université Laval Robert-Giffard, Quebec City,
Quebec, Canada
D eliriu m y psicosis
Lisa M. Gallagher, MA, MT
Adjunct Faculty, Cleveland Music Therapy Consortium; Music
Therapist,The Harry R. Horvitz Center for Palliative
Medicine, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
M usicoterapeutas y arteterapeutas
M aureen Gambles, BSc
Senior Research Fellow, Marie Curie Palliative Care Institute
Liverpool, Liverpool, United Kingdom
Estándares d e a sistencia
Subhasis K. Giri, MCh, FRCSEd, FRCSI
Senior Specialist Registrar, Department o f Urology and Renal
Transplantation, Beaumont Hospital, Dublin, Ireland
Incontinencia: u rin a ria y feca l
Paul Glare, MB BS, MM, FRACP
Clinical Associate Professor, Department of Medicine,
University o f Sydney Faculty of Medicine, Sydney; Head,
Department of Palliative Care, Sydney Cancer Centre,
Royal Prince Alfred Hospital, Camperdown, New South
Wales, Australia
P rincipios d e investigación e n m ed icin a palia tiva ; Servicios de
consulta; D eterm inación d e l pronóstico; A ntiem éticos
Cynthia R. Goh, PhD, FRCP, FAChPM
Associate Professor and Centre Director, Lien Centre for
Palliative Care, Duke-National University of Singapore
Medical School; Senior Consultant and Head, Department
of Palliative Medicine, National Cancer Centre Singapore,
Republic o f Singapore
Cultura, id e n tid a d étnica y e n fe rm e d a d subjetiva
Xavier Gómez-Batiste, MD, PhD
Corporative D irector of Education and Training, Instituí
Catalá d’Oncologia, University of Barcelona and
L’Hospitalet de Llobregat; Director,World Health
Organization Centre for Public Health Palliative Care
Programmes, Barcelona, Spain
M edicina p aliativa. Perspectiva global: cierre d e la brecha entre saber
y hacer;M edicina palia tiva : m odelos d e organización;D esarrollo
d e program as: m e d ic in a p a lia tiv a y servicios d e sa lu d pública;
Unidades d e cu id a d o s p a lia tivo s d e agudos
Leah Gramlich, MD
Associate Professor, University of Alberta Faculty o f Medicine;
Chief, Division of Gastroenterology, Royal Alexandra
Hospital; Medical Director, Regional Nutrition Services,
Capital Health, Edmonton, Alberta, Canada
E quipo d e soporte n u tricio n a l

Luigi Grassi, MD
Professor and Chair of Psychiatry, Section of Clinical
Psychiatry, University of Ferrara School of Medicine;
Director, University Psychiatry Unit, S.Anna University
Hospital, Ferrara, Italy
Psicotrópicos
Phyllis A. Grauer, PharmD
Marie Curie Hospice, Liverpool, United Kingdom
P apel d e l fa rm a c é u tic o clínico
Claire Green, MSc, PhD
Christie Hospital, Manchester, United Kingdom
B u e n a c o m unicación:pacientes, fa m ilia r e s y profesionales
Gareth Griffiths
Marie Curie Palliative Care Institute, Marie Curie Hospice,
Liverpool, United Kingdom
D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos
Yvona Griffo, MD
Neurologist, Pain and Palliative Care Service, Memorial
Sloan-Kettering Cancer Center, New York, New York
C om plicaciones n eurológicas
H unter Groninger, MD
Assistant Professor, Medical Education, University of Virginia
School of Medicine, Charlottesville,Virginia; Senior
Medical Director, Capital Hospice; Consulting Physician,
Capital Palliative Care Consultants,Washington, DC
C onvulsiones y trastornos d e l m o v im ie n to
David A. Gruenewald, MD
Associate Professor of Medicine, Division o f Gerontology
and Geriatric Medicine, University of Washington
School of Medicine; Medical Director, Palliative Care and
Hospice Service, Geriatrics and Extended Care Service,
Veterans Affairs Puget Sound Health Care System, Seattle,
Washington
Esclerosis m ú ltip le
Jyothirm ai Gubili, MS
Assistant Editor, Integrative Medicine Service, Memorial Sloan-
Kettering Cancer Center, New York, New York
M edicina integradora: terapias co m p lem entarias
Terence L. Gutgsell, MD
Cleveland Clinic, Cleveland Ohio
A n a m n e sis y exploración físic a ; P rincipios d el control d e sín to m a s
Elizabeth Gwyther, MD
Senior Lecturer in Palliative Medicine, University o f Cape
Town, Cape Town, South Africa
C uidados p a lia tiv o s p a r a n iñ o s y a dolescentes co n v iru s d e la
in m u n o d eficien cia h u m a n a /s ín d ro m e d e in m u n o d e fc ie n c ia
a d q u irid a
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores x ix
Paul S. Haber, MD, FRACP, FAChAM
School of Public Health, University of Sydney Faculty of
Medicine; Drug Health Services, Royal Prince Alfred
Hospital, Sydney, New South Wales, Australia
A b u so d e a lcohol y drogas
Achiel H aem ers, Dr. Pharm aceutical Sciences
Professor o f Pharmacology, University o f Antwerp, Antwerp,
Belgium
P rincipios d e fa rm a co lo g ía
Mindi C. Haley, BA
Research Assistant, Pharmacy Practice and Science, University
o f Kentucky College o f Medicine, Lexington, Kentucky
Uso d e o pioides e n pac ien tes consum idores d e drogas o a lcohol
Mazen A. Hanna, MD
Associate Staff, Section o f Heart Failure and Cardiac
Transplant, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
D iuréticos
Janet R. Hardy, MD, FRACP
Professor in Palliative Medicine, University of Queensland;
Director of Palliative Care, Mater Health Services, Brisbane,
Queensland, Australia
P rincipios d e investigación e n m ed icin a p a lia tiv a ; Opiáceos;
O pioides p a ra e l d o lo r oncológico
Jodie H aselkorn, MD, MPH
Associate Professor of Rehabilitation Medicine, University
of Washington School of Medicine;Adjunct Associate
Professor o f Epidemiology, University of Washington
School o f Public Health; Director, MS Center of Excellence
West,Veterans Affairs Puget Sound Health Care System,
Seattle, Washington
Esclerosis m últiple
Katherine Hauser, MB BS (H ons), FRACGP
Research Fellow,The Harry R. Horvitz Center for Palliative
Medicine, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio
Desarrollo d e u n g ru p o d e investigación; Prioridades p a ra el fu tu ro :
la a genda d e investigación; A n a m n e sis y exploración física;
E valuación c línica d e los sín to m a s
Cathy Heaven, MSc, PhD
Senior Trainer and Manager, Maguire Communication Skills
Training Unit, Christie Hospital, Manchester, United
Kingdom
B u en a c om unicación:pacientes, fa m ilia re s y profesionales
M ichael H erm an, DO
Instructor of Medicine and Fellow in Gastroenterology,
University o f South Alabama Medical School, Mobile,
Alabama
Trasplante d e ó rganos
xx Colaboradores
J0rn Herrstedt, MD, DMSci
Professor in Clinical Oncology, University o f Southern
Denmark; Head, Urologic Gynecologic Oncology and
Supportive Care, Department of Oncology, Odense
University Hospital, Odense, Denmark
C om plicaciones de la q u im io te ra p ia
Stephen H iggins, MB Bch, BAO, MRCPI
Consultant in Palliative Medicine,Tallaght Hospital and Our
Lady’s Hospice, Dublin, Ireland
A ntidepresivos y p sico estim u la n tes
Irene J. H igginson, BMedSci, BMBS, PhD, FFPHM, FRCP
Professor of Palliative Care and Policy, King’s College;
Honorary Consultant in Palliative Medicine, King’s College
Hospital; Scientific Director, Cicely Saunders International,
London, United Kingdom
Investigación sobre los servicios sa n ita rio s
Joanne M. H ilden, MD
Chair, Department of Pediatric Hematology/Oncology;
Medical Director, Pediatric Palliative Care, Cleveland Clinic
Children’s Hospital, Cleveland, Ohio
R ecién nacidos, n iñ o s y adolescentes
Kathryn L. H illenbrand, MA
Faculty Specialist ü and Coordinator, Charles Van Riper
Language, Speech and Hearing Clinic, Department of
Speech Pathology and Audiology, Western Michigan
University, Kalamazoo, Michigan
Disfagia
Burkhard Hinz, PhD
Professor of Toxicology and Pharmacology and Head,
Institute o f Toxicology and Pharmacology, University of
Rostock, Rostock, Germany
A n tiin fla m a to rio s n o esteroideos
Jade H omsi, MD
Assistant Professor of Medicine,The University ofTexas M. D.
Anderson Cancer Center, Houston,Texas
Epidem iología y asociaciones d e s ín to m a s
Kerry Hood
Marie Curie Palliative Care Institute, Marie Curie Hospice,
Liverpool, United Kingdom
D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos
Juliet Y. Hou, MD
Associate Staff, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
E quipo m éd ico duradero
Guy Hubens, MD, PhD
University o f Antwerp Faculty of Medicine, Antwerp;
Vice-Chairman, Department of Abdominal Surgery,
University Hospital of Antwerp, Edegem, Belgium
P rincipios y prá ctica d e la oncología q u irúrgica
ERRNVPHGLFRVRUJ
Peter H udson, MD
Associate Professor, School of Nursing and Social Work,
Faculty o f Medicine, Dentistry and Health Sciences,
University o f Melbourne, Carlton; Deputy Director Centre
for Palliative Care, St. Vincent’s Hospital Melbourne,
Fitzroy,Victoria, Australia
E valuación d e la fa m ilia y d e los cuidadores
Jo h n G. Hughes, BSc(Hons), PhD
CECo Research Fellow, Academic Palliative and Supportive
Care Studies Group, University of Liverpool, United
Kingdom
Investigación psicosocial
Jo h n Hunt, RN
Lead Clinician,Trent Hospice Audit Group (THAG),Trent
Palliative Care Centre, Sheffield, United Kingdom
Servicios d e consulta
Craig A. Hurwitz, MD
Clinical Professor o f Pediatrics, University of Vermont College
of Medicine, Burlington,Vermont; Director, Maine Medical
Center for Pain and Palliative Care, Maine Medical Center,
Portland, Maine
R ecién nacidos, n iñ o s y adolescentes
Jam es Ibinson, MD, PhD
Resident in Anesthesiology, University of Pittsburgh School of
Medicine, Pittsburgh, Pennsylvania
D olor oncológico: intervenciones anestésicas y neuroquirúrgicas
Nora Janjan
Professor o f Radiation Oncology, Baylor College of Medicine;
Radiation Oncologist,The University ofTexas M. D.
Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m ed u la r
Birgit Jaspers, MD
Department o f Science and Research, Centre for Palliative
Medicine, University of Bonn, Bonn, Germany
H istoria d e las residencias p a ra e n ferm os term inales
Thom as Jehser
Department o f Palliative Medicine,
Gemeinschaftskrankenhaus Havelhóhe, Berlin, Germany
Estertores p r e m o rte m
A. Mark Joffe, MD
Royal Alexandra Hospital, Edmonton, Alberta, Canada
Infecciones ad q u irid a s e n el en to rn o d e los cu id a d o s sa n ita rio s
Laurence John, MB BS, MD, MRCP, DTM&H
Specialist Registrar Infectious Diseases and General Medicine,
Infectious Disease Institute, Kampala, Uganda
B iología e historia n a tu ra l d el sín d ro m e d e in m u nodeficiencia
a d q u irid a

Jen n ie Johnstone, MD
Clinical Lecturer and Clinical Infectious Disease Research
Fellow, University of Alberta Faculty o f Medicine,
Edmonton, Alberta, Canada
Infecciones a d q u irid a s e n el en to rn o d e los cuidados sanitarios
J. Stephen Jones, MD
Associate Professor of Surgery (Urology), Glickman
Urological and Kidney Institute, Cleveland Clinic Lerner
College of Medicine of Case Western Reserve University,
Cleveland, Ohio
Com plicaciones g e n ito u rin a ria s e n oncología p a lia tiv a
Javier R. Kane, MD
Director, Palliative Medicine and End-of-Life Care, St. Jude
Children’s Research Hospital, Memphis,Tennessee
A d a p ta ció n psicológica d e l n iñ o m o rib u n d o
Matthew T. Karafa, PhD
Research Associate, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland,
Ohio
B ioestadística y e pidem iología
Andrew P. Keaveny, MD, FRCPI
Assistant Professor of Medicine, Mayo Clinic College of
Medicine, Rochester, Minnesota; Consultant Physician,
Mayo Clinic, Jacksonville, Florida
Trasplante d e ó rganos
D orothy M. K. Keefe, MB BS, MD
Department of Medical Oncology, Royal Adelaide Hospital
Cancer Centre, Royal Adelaide Hospital, Adelaide, South
Australia, Australia
C om plicaciones orales d e l cá n cer y s u tra ta m ien to
Catherine McVearry Kelso, MD
Assistant Professor of Internal Medicine, Virginia
Commonwealth University School o f Medicine; Medical
Director, Hospice and Palliative Care, McGuire Veterans
Affairs Medical Center, Richmond, Virginia
F árm acos p a r a la diarrea
Rose A nne K enny, MB BCH, MD
Professor of Geriatric Medicine,Trinity College Dublin,
Dublin, Ireland
B iología y fisio lo g ía d e l envejecim iento
Martina Kern, MD
University Lecturer in Palliative Medicine, University o f Bonn;
Head of Bereavement Service Project for Children and
Youth, Center for Palliative Medicine, Malteser Hospital
Bonn/Rhein-Sieg, Bonn, Germany
S exu a lid a d e in tim id a d e n los p a c ie n te s e n estado crítico
Dilara Seyidova K hoshknabi, MD
Research Fellow,The Harry R. Horvitz Center for Palliative
Medicine,Taussig Cancer Center, Cleveland Clinic,
Cleveland, Ohio
P rioridades p a r a e l fu tu r o : la a g en d a d e investigación; Fárm acos
p a r a la s m io c lo n ía s y los temblores; E spasm os musculares;
In so m n io y p esadillas
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores xxi
Jordanka Kirkova, MD
Research Fellow,The Harry R. Horvitz Center for Palliative
Medicine,Taussig Cancer Institute, Cleveland Clinic,
Cleveland, Ohio
P rioridades p a r a e l fu tu ro : la age n d a d e investigación; M edición d e
la c a lidad de v id a
K enneth L. Kirsh, PhD
Assistant Professor, Pharmacy Practice and Science,
University o f Kentucky College of Medicine, Lexington,
Kentucky
Uso d e o pioides e n pac ien tes consum idores d e drogas o a lcohol
David W. K issane, MD, MPM, FRANZCP, FAChPM
Alfred P. Sloan Chair and Chairman, Departm ent of Psychiatry
and Behavioral Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center, New York, New York
D uelo y aflicción
Eberhard K laschik, MD, PhD
Department o f Science and Research, Centre for
Palliative Medicine, University o f Bonn; Departm ent of
Anesthesiology, Intensive Care, Palliative Medicine, and
Pain Therapy, Malteser Hospital Bonn, Bonn, Germany
H istoria d e las residencias p a ra e n ferm os term inales
Seref Komurcu, MD
Associate Professor o f Medicine, Department of Medical
Oncology, Gülhane Military Medical Academy; Head of
Medical Oncology Section, Bayindir Hospital, Ankara,
Turkey
B iología d el cáncer
Kandice Kottke-Marchant, MD, PhD
Chair, Department o f Pathology, Cleveland Clinic Lerner
College of Medicine of Case Western Reserve University;
Chair, Pathology and Laboratory Medicine Institute,
Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Trastornos hem orrágicos y d e la c oagulación e n e l cáncer
Kathryn M. Kozell, MScN, ACNP, ET, RN
Associate Professor, University of Windsor Faculty of
Nursing, Windsor;Associate Professor, University of
Western Ontario School of Nursing; Associate Professor,
University o f Western Ontario School of Physical Therapy;
Coordinator, Disease Site Team/Disease Site Team Council,
London, Ontario, Canada
Úlceras d e d ecúbito y cuidados d e la s heridas
Sunil Krishnan, MD
Department o f Radiation Oncology,The University o f Texas
M. D. Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m ed u la r
D eborah Kuban, MD, FACR
Department o f Radiation Oncology,The University o f Texas
M. D. Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m ed u la r
x x ii Colaboradores

D am ian A. Laber, MD, FACP Susan B. LeGrand, MD, FACP

Associate Professor of Medicine, University of Louisville; Director, Palliative Medicine Fellowship Program,The Harry
ScientistJam es Graham Brown Cancer Center, Louisville, R. Horvitz Center for Palliative Medicine, Cleveland Clinic
Kentucky Foundation, Cleveland, Ohio
Insuficiencia m e d u la r Ansiolíticos, sedantes e h ipnóticos;B roncodilatadoresy supresores de
la tos;Ansiedad; Astenia; D erram es p le u ra l y pericárdico

Ruth L. Lagman, MD, MPH

Director of Clinical Services,The Harry R. Horvitz Center Vincent Lens, MD
for Palliative Medicine, Cleveland Clinic Taussig Radiology Service, Departm ent of Hematology and Oncology,
Center, Cleveland Ohio Centre Hospitalier Luxembourg, Luxembourg City,
El negocio d e la m e d ic in a p a lia tiva : asistencia d e ca lid a d e n u n Luxembourg
en to rn o difícil; Infecciones e n m e d ic in a p a lia tiv a Síndrom es d e la v e n a cava

Rajesh V. Lalla, PhD, BDS, CCRP D ona Leskuski, DO, MS

Assistant Professor of Oral Medicine, Department of
Oral Health and Diagnostic Sciences, University of
Connecticut School of Dental Medicine; Division of Oral
Medicine, School of Dental Medicine; Attending Staff,
John Dempsey Hospital; Member, Head and Neck/Oral
Oncology Program, Neag Comprehensive Cancer Center,
Farmington, Connecticut
S ín to m a s orales
D eforia Lane, PhD
Resident Director of Music Therapy, University Hospitals of
Cleveland Ireland Cancer Center, Cleveland, Ohio
M usicoterapeutas y a rteterapeutas
Philip J. Larkin, PhD, RGN
Senior Lecturer in Nursing Studies (Palliative Care), School
of Nursing and Midwifery Studies, National University of
Ireland, Galway, Ireland
Personal d e e n ferm ería
Wael Lasheen, MD
Research Fellow,Taussig Cancer Center,The Harry R.
Horvitz Center for Palliative Medicine, Cleveland Clinic
Foundation, Cleveland, Ohio
P rioridades p a r a e l fu tu r o : la a g e n d a d e investigación; Enferm edades
h epáticas y renales
Karen Laurence
Assistant Clinical Professor of Medicine, Case Western
Reserve School of Medicine; Adjunct Professor, Frances
Payne Bolton School of Nursing
T ratam iento sintom ático: T ratam iento sin to m á tico d e la
infecció n p o r e l v iru s d e la in m u n o d eficiencia h u m a n a e n Á frica
su b sa h a ria n a
Medical Director, Capital Hospice and Capital Palliative Care
Consultants, Leesburg, Virginia
Logopedia; D ispositivos d e com unicación
Pam ela Levack, MB ChB, MSc, B Med Biol, FRCP
Honorary Senior Lecturer, Department of Surgery and
Molecular Oncology, University of Dundee; Consultant in
Palliative Medicine, Ninewells Hospital, Dundee, United
Kingdom
A ten c ió n a l p a cien te m o rib u n d o : hospitales y u n id a d e s d e c uidados
intensivos
Marcia Levetown, MD
Member, American Academy of Pediatrics Ethics Committee;
Chair, American Academy of Pediatrics Section on
Hospice and Palliative Medicine, Phoenix, Arizona
Residencias p a ra enferm os term inales y servicios especiales
Jeanne G. Lewandowski, MD
Medical Director, Pediatrics, Kaleidoscope Kids Hospices
of Henry Ford, and Chair, Michigan Alliance for Pediatric
Palliative Services, Detroit, Michigan
R ecién nacidos, n iñ o s y adolescentes
W illiam R. Lewis, MD
Associate Professor o f Medicine, Case Western Reserve
University School o f Medicine; Chief, Clinical Cardiology,
MetroHealth Medical Center, Cleveland, Ohio
A rritm ia s
S. Lawrence Librach, MD
Director,Temmy Latner Centre for Palliative Care, Mount Sinai
Hospital,Toronto, Ontario, Canada
La especialidad de m ed icin a p a lia tiv a

Peter Lawlor, MB M med Se, CCFP(C)

Adjunct Associate Professor, Departm ent of Oncology, W endy G. Lichtenthal, PhD
University of Alberta Faculty of Medicine, Edmonton, Research Fellow, Departm ent of Psychiatry and Behavioral
Alberta, Canada; Consultant in Palliative Medicine, Our Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New
Lady’s Hospice and StJam es’s Hospital, Dublin, Ireland York, New York
Efectos secu n d a rio s y sobredosis d e opioides El deseo d e m orir; D uelo y aflicción

ERRNVPHGLFRVRUJ

J. N orelle Lickiss, MD, FRACP, FRCP(Edin)
Clinical Professor of Medicine, University of Sydney Faculty
of Medicine, Sydney, New South Wales; Honorary Research
Professor, School of Philosophy, University o f Tasmania,
Hobart,Tasmania; Consultant Emeritus, Royal Prince Alfred
Hospital, and Consultant in Palliative Medicine,
Royal Hospital for Women, Sydney, New South Wales,
Australia
S ufrim ien to ; E l m édico
Stefano Lijoi, MD
Attending Physician, Department of Pediatric
Oncohematology, University ofTurin; Regina Margherita
Children’s Hospital,Turin, Italy
C áncer e n la e d a d in fa n til
Edward Lin, MD, FACP
Department of Radiation Oncology,The University ofTexas
M. D. Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m e d u la r
Arthur G. Lipman, PharmD, FASHP
University Professor, Departm ent of Pharmacotherapy,
College of Pharmacy;Adjunct Professor, Department of
Anesthesiology, University of Utah School of Medicine;
Director of Clinical Pharmacology, Pain Management
Center, University of Utah Health Sciences Center, Salt
Lake City, Utah
E laboración y aplicaciones d e u n a g u ía fa rm acológica
Jean-M ichel Livrozet, MD
Hópital Edoard Herriot, Lyon, France
T ratam iento sin to m á tico
Mari Lloyd-Williams, MD, FRCP, FRCGP
Professor, Academic Palliative and Supportive Care Studies
Group, University of Liverpool; Professor o f Palliative
Medicine, University of Liverpool Hospital, Liverpool,
United Kingdom
In vestigación psicosocial
Richard M. Logan, MDS, PhD
Senior Lecturer and Head of Oral Pathology, School
of Dentistry, Faculty of Health Sciences, University of
Adelaide; Consultant Oral Pathologist, Division ofTissue
Pathology, Institute of Medical and Veterinary Science,
Adelaide, South Australia, Australia
Com plicaciones orales d e l cá n cer y s u tra ta m ien to
Francisco López-Lara Martín, MD, PhD
Professor of Medicine and Head, Department of Radiology,
University of Valladolid Faculty of Medicine; Head,
Radiotherapy Oncology Department, Hospital Clínico
Universitario de Valladolid,Valladolid, Spain
H istoria n a tu r a l d e l cáncer
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores x x iii
Charles L. Loprinzi, MD
Professor o f Oncology, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota
M enopausia precoz
J o h n Loughnane, MB, MSc, MRCGP, MICGP
General Practitioner, Boherbue, Newcastle West, County
Limerick, Ireland
Trastornos m édicos y q uirúrgicos asociados
M ichael Lucey, MB, MRCPI, MBA
Specialist Registrar in Palliative Medicine, Our lady’s Hospice,
Dublin, Ireland
Efectos secundarios y sobredosis d e opioides
Laurie Lyckholm, MD
Assistant Professor and Fellowship Program Director,
Department of Hematology/Oncology and Palliative
Medicine,Virginia Commonwealth University School
o f Medicine, Richmond,Virginia
Fiebre y sudoración
Carol Macmillan, MD, MB ChB, MRCP, FRCA
Consultant in Intensive Care Medicine and Anaesthesia,
Ninewells Hospital, Dundee, United Kingdom
A tención a l p a c ie n te m o ribundo: hospitales y u n id a d e s d e c uidados
intensivos
Frances Mair, MD, DRCOG, FRCGP
Professor o f Primary Care Research, Departm ent of General
Practice and Primary Care, University of Glasgow Faculty
of Medicine, Glasgow, United Kingdom
Insuficiencia cardíaca
Stephen N. Makoni, MD, FACP
Clinical Assistant Professor of Medicine, University o f North
Dakota School of Medicine and Health Science; Medical
Oncologist/Hematologist,Trinity Cancer Care Center,
Minot, North Dakota
Insuficiencia m e d u la r
Bushra Malik, MD
Neurologist and Headache Fellow, Cleveland Clinic,
Cleveland, Ohio
E xploración neuropsicológica
Kevin Malone, MD, MRCPI, FRC Psych
Professor o f Psychiatry, Department o f Psychiatry and Mental
Health Research, St.Vincent’s University Hospital and
University College, Dublin, Ireland
P siquiatras y psicólogos clínicos
Marco Maltoni, MD
Hospice and Palliative Care Unit, Department of Oncology,
Valerio Grassi Hospital, Forlimpopoli, Italy
S índrom es paraneoplásicos; Q uim ioterapia p a lia tiv a y corticoides
x x iv Colaboradores
Arana Mani, MD
Medical Oncology Fellow, Division of Hematology/Oncology,
Ohio State University Medical Center, Columbus, Ohio
M etástasis óseas
Lucille R. Marchand, MD
Professor of Family Medicine, University of Wisconsin School
of Medicine and Public Health, Madison; Clinical Director
of Integrative Oncology Services, University o f Wisconsin
Paul P. Carbone Comprehensive Cancer Center, Madison;
Associate Medical Director of Integrative Oncology,
ProHealth Care Regional Cancer Center, Waukesha,
Wisconsin
El p la n d e cuid a d o s p a lia tiv o s
Darren P. M areiniss, MD, JD, MBe
Senior Consultant for Medical and Legal Policy, University
of Maryland Center for Health and Homeland Security,
Baltimore, Maryland
P rincipios d e b ioética
A nna L. Marsland, PhD, RN
Department of Psychology, University of Pittsburgh School
of Health and Rehabilitation Sciences, Pittsburgh,
Pennsylvania
D isfu n ció n a u tó n o m a (neurovegetativa)
Joan Marston
University o f Cape Town, Cape Town, South Africa
C uidados p a lia tiv o s p a r a n iñ o s y a dolescentes c o n virus d e la
in m u n o d eficien cia h u m a n a /s ín d r o m e d e inm unodeficiencia
a d q u irid a
Julia Rom ero Martínez, MD
Radiologist, Hospital General Universitario Gregorio Marañón,
Madrid, Spain
E xploraciones con to m o g ra fta c o m p u ta riza d a y resonancia
m a g n é tic a e n cu id a d o s p a lia tiv o s
Isabel Martínez de Ubago
Radiologist, Hospital General Universitario Gregorio Marañón,
Madrid, Spain
E xploraciones con to m o g ra fta c o m p u ta riza d a y resonancia
m a g n é tic a e n cu id a d o s p a lia tiv o s
Lina M. Martins, ET, MScN, RN
Associate Professor, University of Western Ontario School of
Physical Therapy; Clinical Nurse Specialist, Enterostomal
Therapy Nurse, London Health Sciences Centre, London,
Ontario, Canada
Úlceras d e d ecú b ito y cuid a d o s d e la s heridas
Tim othy S. Maughan, MB, FRCP, FRCR
Professor of Cancer Studies, Cardiff University School of
Medicine; Consultant in Clinical Oncology,Velindre
Hospital,Whitchurch, Cardiff,Wales, United Kingdom
D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos
ERRNVPHGLFRVRUJ
Catriona Mayland, MB ChB, MRCP
Honorary Research Associate, University of Liverpool;
Specialist Registrar in Palliative Medicine, University
Hospital Aintree, Liverpool, United Kingdom
Estándares d e a sistencia
Susan E. M cClement, PhD, MN
Associate Professor, University of Manitoba Faculty of
Nursing; Research Associate, Manitoba Palliative Care
Research Unit, CancerCare Manitoba, Winnipeg, Manitoba,
Canada
D epresión
Ian M cCutcheon, MD, FACS
Department o f Radiation Oncology,The University ofTexas
M. D.Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m ed u la r
M ichael F. McGee, MD
Resident, Department of Surgery, Case Western Reserve
University, University Hospitals Case Medical Center,
Cleveland, Ohio
E stom as y fistu la s
N eil McGill, MB BS, BSc, FRACP
Clinical Senior Lecturer, Department of Medicine, University
of Sydney Faculty of Medicine; Rheumatologist, Royal
Prince Alfred Hospital, Camperdown, New South Wales,
Australia
Trastornos m usculoesqueléticos fre cu e n te s a sociados
Stephen McNamara, MB BS(Hons), BSc(Med), PhD,
FRACP, FCCP
Clinical Senior Lecturer, Department of Medicine, University
of Sydney Faculty of Medicine, Sydney; Senior Staff
Specialist, Department o f Sleep and Respiratory Medicine,
Royal Prince Alfred Hospital, Camperdown, New South
Wales, Australia
P ruebas d e la fu n c ió n cardíaca
Mary Lynn M cPherson, PharmD, BCPS, CDE
Professor, University of Maryland School of Pharmacy;
Hospice Consultant Pharmacist, Baltimore, Maryland
D iabetes m ellitus
H enry McQuay, DM, FRCA, FRCP (Edin)
Nuffield Professor of Clinical Anaesthetics, University of
Oxford; Honorary Consultant, Pain Relief Unit, Churchill
Hospital, Oxford, United Kingdom
Analgésicos n o o p io id e sy ad y u va n tes
Regina McQuillan, MB BCh, BAO
Medical Director and Consultant in Palliative Medicine,
St. Francis Hospice, Dublin, Ireland
D iscapacidad intelectual congénita
 Colaboradores xxv

Robert E. MeQuown, AS, RRT, RCP Fiona Mulcahy, MD, FRCPI

Respiratory Therapy Manager, Homecare Services, Cleveland Professor o f Medicine and Consultant in Genitourinary
Clinic Homecare Services, Independence, Ohio Medicine,Trinity College Dublin and St. James’s Hospital,
E quipo respiratorio Dublin, Ireland
Síndrom e d e inm u n o d eficien c ia a d q u irid a e n a dultos

M ichelle M eiring
University of Cape Town, Cape Town, South Africa H ugh E. Mulcahy, MD, MRCPI
C uidados p a lia tiv o s p a r a n iñ o s y a dolescentes co n v iru s d e la Consultant Gastroenterologist, St. Vincent’s University
in m u n o d eficien cia h u m a n a /s ín d ro m e d e inm unodeficiencia Hospital, Dublin, Ireland
a d q u irid a
Endoscopia digestiva; Sín d ro m e d e in m unodeficiencia a d q u irid a e n
adultos
Sebastiano M ercadante, MD
Professor of Palliative Medicine, University of Palermo; M onica Muller, MD
Director of Anesthesia and Intensive Care and Pain Relief Bonn, Germany
and Palliative Care Unit, La Maddalena Cancer Center, Voluntarios
Palermo, Italy
D isfu n ció n y o bstrucción intestinal; C uadros d e d olor com plejos
H. C hristof Müller-Busch, Prof. Dr. Med.
University of Witten/Herdecke, Witten; Humboldt University
Elaine C. Meyer, PhD Berlin, Berlin; Consultant on Palliative Care, Pain Therapy,
Associate Professor of Psychology, Harvard Medical School; and Anesthesia, Department of Palliative Medicine,
Associate Director, Institute for Professionalism and Gemeinschaftskrankenhaus Havelhóhe, Berlin, Germany
Ethical Practice, Children’s Hospital Boston, Boston, Estertores p r e m o rte m
Massachusetts
A ju ste y a y u d a p a r a la fa m ilia
Scott A. Murray, MD, FRCGP, FRCP(Ed)
St. Columba’s Hospice Chair o f Primary Palliative Care,
Randy D. Miller, PharmD University o f Edinburgh; Family Physician, Mackenzie
Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, Inc., Ridgefield, Medical Centre, Edinburgh, United Kingdom
Connecticut Trayectorias y estadios d e la e n ferm edad
Interacciones, reacciones a d versas y tra ta m ien to

Friedem ann Nauck, MD

Yvonne Millerick, BSc, RGN Director, Department of Palliative Medicine, Georg-August-
Heart Failure Liaison Nurse Specialist, Glasgow Royal Universitát Gottingen, Gottingen, Germany
Infirmary, Glasgow, United Kingdom Opiáceos; O pioides p a r a e l d olor oncológico
In suficiencia cardíaca

Katherine Neasham, MB BS
Roberto M iniero, MD Specialist Registrar, Royal Prince Alfred Hospital, Sydney, New
Professor of Pediatrics, University ofTurin School of South Wales, Australia
Medicine; Head of Pediatric Unit, Regina Margherita A b u so d e a lcohol y drogas
Children’s Hospital,Turin, Italy
C áncer e n la e d a d in fa n til
Busisiw e Nkosi
University o f Cape Town, Cape Town, South Africa
Arm in M ohamed Cuidados p a lia tivo s p a ra n iñ o s y a dolescentes co n v iru s d e la
T om ografía p o r e m isió n d e p o sitro n es in m u nodeficiencia h u m a n a /sín d ro m e d e inm unodeficiencia
a d q u irid a

Busi Mooka, MB, BCH, BAO, MRCPIS

St. James’s Hospital, Dublin, Ireland
S ín d ro m e d e in m u n o d eficien cia a d q u irid a e n a dultos
H elen M. M orrison, MB ChB, MRCP(LJK)
Specialist Registrar Palliative Medicine, Beatson Oncology
Centre Glasgow, Glasgow, United Kingdom
G uías d e p rá ctica clínica
J. Cam eron Muir, MD
Vice President, Medical Services, Capital Hospice; President,
Capital Palliative Care Consultants, Falls Church,Virginia
C onvulsiones y trastornos d e l m o v im ie n to
Sim on Noble, MB BS, FRCP
Senior Lecturer in Palliative Medicine, Cardiff University
School o f Medicine, Cardiff, United Kingdom
Trom bosis venosa p ro fu n d a ; Fárm acos cardíacos
Antonio Noguera, MD
Palliative Care Consultant, Hospital Centro de Cuidados
Laguna, Madrid, Spain
Desarrollo d e estándares n acionales e internacionales
Anna K. Nowak, MB BS, PhD, FRACP
School of Medicine and Pharmacology, University of Western
Australia, Nedlands, Western Australia, Australia
P rincipios d e la q u im io tera p ia y e l tra ta m ien to endocrino m odernos

ERRNVPHGLFRVRUJ
xxvi Colaboradores
Eugenie A. M. T. O bbens, MD
Professor of Clinical Neurology, Weill Medical College of
Cornell University; Neurologist and Acting Chief, Pain and
Palliative Care Service, Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center, New York, New York
C om plicaciones neurológicas
Tony O’Brien, MB, FRCPI
Clinical Senior Lecturer, National University of Ireland,
Cork, School of Medicine; Medical Director, Marymount
Hospice, St. Patrick’s Hospital; Consultant Physician in
Palliative Medicine, Cork University Hospital, Cork, Ireland
Desarrollo d e program as:p la n ifica ció n n a cional
M egan Olden, MA
Predoctoral Research Fellow, Departm ent of Psychiatry and
Behavioral Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center, New York, New York
El deseo d e m o rir
Norm a O’Leary, MD, MB BCh
Consultant in Palliative Medicine, Gateshead Health NHS
Foundation Trust and Marie Curie Cancer Care, Newcastle
upon Tyne, United Kingdom
D iagnóstico d e la m u e r te y la fa s e te rm in a l
David Oliver, MD
Kent Institute of Medicine and Health Sciences, University of
Kent; Wisdom Hospice, Kent, United Kingdom
Tetraplejía y p a ra p lejia
David Oliviere, MD
St. Christopher’s Hospice, London, United Kingdom
El eq u ip o interdisciplinario
Aurelius G. Omlin, MD
Senior Lecturer, University of Bern, Bern; Clinical and
Research Fellow, Oncological Palliative Medicine, Cantonal
Hospital, St. Gallen, Switzerland
A n o rexia y p é rd id a d e peso
Kaci O senga, MD
Clinical Instructor, Department of Medicine, University of
Wisconsin School of Medicine and Public Health,
Madison, Wisconsin
Epidem iología d e l cáncer
Diarm uid O’Shea, MD, FRCP, FRCPI
Lecturer, University College Dublin; Consultant Geriatrician,
Department of Elderly Medicine, St. Vincent’s University
Hospital, Dublin, Ireland
Síncope; El cerebro se n il y la d em en cia
Christophe Ostgathe, MD
Lecturer and Consultant, Departm ent of Palliative Care,
University of Cologne, Cologne, Germany
M etástasis cerebrales
ERRNVPHGLFRVRUJ
Faith D. Ottery, MD, PhD, FACN
Senior Director, Medical Affairs, Savient Pharmaceuticals,
Inc., East Brunswick, New Jersey; President, Ottery &
Associates, Oncology Care Consultants, Philadelphia,
Pennsylvania
Pérdida d e peso asociada a l cáncer
M ichel Ouellette, PhD
Professionnel de Recherche, Centre de recherche de l’Hótel-
Dieu de Québec, Maison Michel-Sarrazin, Quebec City,
Quebec, Canada
D eliriu m y psicosis
Edgar Turner Overton, MD
Assistant Professor o f Medicine, Division of Infectious
Diseases,Washington University School o f Medicine,
St. Louis, Missouri
T ratam iento d e las p e rso n a s infectadas con e l v iru s d e la
inm u n o d e ficie n cia h u m a n a
M oné Palacios, DDS, MSc
Research Associate, Oncology Department, University of
Calgary Faculty o f Medicine; Program Manager,Tom
Baker Cancer Centre, Centre for Distance Education and
Research in Palliative Care, Calgary, Alberta, Canada
A prendizaje b asado e n In tern et
Robert Palmer, MD
Head, Section of Geriatric Medicine, Department o f Internal
Medicine, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
El a n c ia n o frá g il
Teresa Palmer, APN
Symptom Care Team, Blount Memorial Hospital, Maryville,
Tennessee
Sedación p a lia tiv a
Carmen Paradis, MD
Associate Staff, Bioethics Department, Cleveland Clinic
Foundation, Cleveland, Ohio
Bioética d e la investigación
Armida G. Parala, MD
Geriatrics and Palliative Medicine Physician, St.Joseph Mercy
Hospital, Ann Arbor, Michigan
Características dem ográficas d e la v ejez
Antonio Pascual-López, MD, PhD
Director o f the Palliative Care Unit, Hospital Universitari de la
Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Spain
U nidades d e cu id a d o s p a lia tiv o s de a gudos
Steven D. Passik, PhD
Associate Professor, Departm ent o f Psychiatry and Behavioral
Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New
York, New York
Uso d e opioides e n p a cien tes consum idores d e drogas o alcohol

Tim othy M. Pawlik, MD, MPH
Assistant Professor, Departm ent of Surgery and Oncology,
Johns Hopkins School of Medicine, Baltimore, Maryland
Catéteres pleurales y perito n ea les
M alcolm Payne, MD
Director, Psycho-social and Spiritual Care, and Director,
Education, St. Christopher’s Hospice, London, United
Kingdom
E l equ ip o interdisciplinario
Sheila Payne, PhD
Help the Hospices Chair in Hospice Studies, International
Observatory on End of Life Care, Institute for Health
Research, Lancaster University, Lancaster, United Kingdom
M etodología cualita tiva ; E va lu a ció n d e la fa m ilia y d e los
cuidadores
Silvia Paz, MD
Research Associate,World Health Organization Collaborating
Centre for Public Health Palliative Care Programmes,
Palliative Care Service, Institut Catala d ’Oncologia,
L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
M edicina p a lia tiva : m odelos d e organización;D esarrollo d e progra­
m as: m e d ic in a p a lia tiv a y servicios d e sa lu d p ú b lica
José Pereira, MB ChB, DA, CCFP, MSc
Professor and Head, Division of Palliative Medicine, University
of Ottawa Faculty of Medicine; Director, Palliative Care
Services, Ottawa General Hospital and Elizabeth Bruyere
Palliative Care Program, Ottawa, Ontario, Canada
A p ren d iza je d e adultos; A p ren d iza je b asado e n Internet;
Telem edicina
George Perkins, MD
Department of Radiation Oncology, The University o f Texas
M. D. Anderson Cancer Center, Houston,Texas
M etástasis vertebrales y c om presión m e d u la r
Karin Peschardt, MD
Department of Oncology, Herlev University Hospital, Herlev,
Denmark
C om plicaciones d e la q u im io te ra p ia
H ayley Pessin, PhD
Clinical Psychologist, Departm ent of Psychiatry and
Behavioral Sciences, Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center, New York, New York
E l deseo d e m o rir
Douglas E. Peterson, MD
Professor of Oral Medicine, Department o f Oral Health and
Diagnostic Sciences, University of Connecticut School of
Dental Medicine;Attending Staff,John Dempsey Hospital;
Chair, Head and Neck/Oral Oncology Program, Neag
Comprehensive Cancer Center, Farmington, Connecticut
S ín to m a s orales
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores x x v ii
Vinod K. Podichetty, MD, MS
Director, Division of Research, Medical Intervention and
Surgical Spine Center, Cleveland Clinic, Florida,Weston,
Florida
A cupuntura, estim ulación n erviosa eléctrica transcutánea
y analgésicos tópicos
R obin Pollens, MS
Adjunct Assistant Professor, Departm ent of Speech Pathology
and Audiology,Western Michigan University, Kalamazoo,
Michigan
Disfagia
Eliza P ontifex, MB BS, FRACP
Clinical Research Fellow, St. Vincent’s University Hospital,
Dublin, Ireland
Trastornos m usculoesqueléticos
Susan Poole, BPharm, DipE
Honorary Research Fellow, Victorian College of Pharmacy,
Monash University, Parkville; Pharmacy Research
Coordinator, Bayside Health, Melbourne, Victoria, Australia
Prescripción
Josep Porta-Sales, MD, PhD
Head of Palliative Care Service, Institut Catala d’Oncologia,
L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain
M edicina palia tiva : m odelos d e organización;D esarrollo d e
program as: m e d icin a p a lia tiv a y servicios de sa lu d pública;
U nidades d e cu id a d o s p a lia tiv o s d e agudos
Graeme Poston, MB BS, MS, FRCS
Lecturer in Surgery, University o f Liverpool; Chairman,
Department o f Surgery, and Chief, Hepatobiliary Surgery,
University Hospital Aintree, Liverpool, United Kingdom
Patrones d el cáncer m etastásico
Ruth D. Powazki, MSW
Clinical Research, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
P rioridades p a r a e l fu tu ro : la age n d a d e investigación; E l trabajador
social
W illiam Powderly, MD
Dean of Medicine, University College Dublin School of
Medicine and Medical Science, Dublin, Ireland
T ratam iento d e las p e rso n a s infectadas c on e l v iru s d e la
in m u n o d eficien cia h u m a n a
Leopoldo Pozuelo, MD
Staff Psychiatrist and Head, Section o f Consultation
Psychiatry, Cleveland Clinic Health System, Cleveland,
Ohio
N eurofarm acología y psicofarm acologia
Eric Prommer, MD
Assistant Professor o f Medicine, Mayo Clinic College of
Medicine; Director of Palliative Care, Mayo Clinic Hospital,
Scottsdale, Arizona
A nestésicos locales y generales
x x v iii Colaboradores

Christina M. Puchalski, MD, FACP
Associate Professor of Medicine and Health Sciences, George
Washington University School of Medicine and Health
Sciences; Associate Professor of Health Management
and Leadership, George Washington University School
of Public Health; Director, George Washington Institute
for Spirituality and Health; Practicing Physician, Medical
Faculty Associates at George Washington University
Hospital, Washington, District of Columbia
A sistencia espiritual
Lukas Radbruch, MD
Chair, Department of Palliative Medicine, RWTH Aachen
University, Aachen, Germany
A ntibióticos; D olor e n lo s p a c ie n te s q u e so breviven a l cáncer
David F. J. Raes, MD
Staff Member, Department of Cardiology, Sint Augustinus,
Wilrijk-Antwerp, Belgium
P ruebas d e la fu n c ió n cardíaca
Jane Read, PhD
Dietitian, Sydney, New South Wales, Australia
N u trició n clínica
Cynda H ylton R ushton, PhD, RN, FAAN
Associate Professor o f Nursing and Facultyjohns Hopkins
Berman Institute o f Bioethics, Johns Hopkins University;
Program Director, Harriet Lane Compassionate
Care Program J o h n s Hopkins Children’s Center, Baltimore,
Maryland
C uidados p a lia tiv o s pediátricos: a y u d a interdisciplinaria
K. M itchell Russell, MD
Associate Staff,The Harry R. Horvitz Center for Palliative
Medicine, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio
A ntiepilépticos
Karen Ryan, MB BCh, BAO, BMed Sc, MRCPI
Consultant in Palliative Medicine, St. Francis Hospice, Mater
Misericordiae University Hospital and Connolly Hospital,
Dublin, Ireland
D iscapacidad intelectual congénita
Lisa A. Rybicki, MS
Lead Biostatistician, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland,
Ohio
Bioestadística y e pidem iología

Paola Sacerdote, PhD

Anantha Reddy, MD Associate Professor o f Pharmacology, Department of
Staff, Department of Rehabilitation Medicine, Cleveland Pharmacology, University o f Milan School o f Medicine,
Clinic, Cleveland, Ohio Milan, Italy
A cu p u n tu ra , e stim u la ció n n e rvio sa eléctrica transcutánea T ratam iento farm acológico en poblaciones especiales
y analgésicos tópicos

Vinod Sahgal, MD
Steven I. Reger, PhD Professor, Case Western University School of Medicine;
Staff, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
E quipo m éd ico duradero E quipo m édico duradero

Susan J. Rehm, MD Mary Ann Sam nion, RN

Department of Infectious Diseases, Cleveland Clinic, Skin/Wound Care Team Manager, Nursing Quality
Cleveland, Ohio Management, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Infecciones e n m e d ic in a p a lia tiv a Personal d e enferm ería p a ra c u idado d e h eridas y o stom ías

Stephen G. Reich, MD D irk Sandrock, MD, PhD

Professor, Departm ent of Neurology, University o f Maryland
School of Medicine; Co-director, Maryland Parkinson’s
Disease and Movement Disorders Center, University of
Maryland Medical Center, Baltimore, Maryland
E n ferm ed a d d e P arkinson
Assistant Professor o f Nuclear Medicine, University Medicine
of Berlin, Berlin; Head, Clinic of Nuclear Medicine,
Chemnitz City Hospital, Chemnitz, Germany
M edicina n uclear

Mark Sands, MD
Javier Rocafort, MD, PhD Radiology Institute, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Manager, Regional Palliative Care Program of Extremadura, R adiología intervencionista
Regional Ministry of Health and Dependence, Mérida,
Spain
D enise L. Schilling, PhD
Desarrollo d e program as: m e d ic in a p a lia tiv a y servicios d e sa lu d
p ú b lica Chair and Associate Professor, Departm ent o f Physical
Therapy Education, Western University of Health Sciences,
Pomona, California
Adam Rosenblatt, MD Terapia o c u p a c io n a ly fisioterapia
Associate Professor of Psychiatry and Director of
Neuropsychiatry, Johns Hopkins School of Medicine;
Attending Physician Jo h n s Hopkins Hospital, Baltimore,
Maryland
Problem as d e m e m o ria

ERRNVPHGLFRVRUJ

Valerie N ocent Schulz, MD, FRCPC (Anesthesia), MPH
Assistant Professor, Schulich School of Medicine and
Dentistry, and AMS Fellow, End of Life Care Education
for General Internal Medicine Residents, University of
Western Ontario Faculty of Medicine; Palliative Medicine
Consultant, London Health Sciences Centre, London,
Ontario, Canada
Úlceras d e d ecú b ito y cu id a d o s d e la s heridas
Lisa N. Schum, PhD
Postdoctoral Fellow in Pediatric Psychology, St. Jude
Children’s Research Hospital, Memphis,Tennessee
A d a p ta ció n psicológica d e l n iñ o m o rib u n d o
Peter Selwyn, MD, MPH
Professor and Chairman, Department o f Family and Social
Medicine, Montefiore Medical Center, Albert Einstein
College of Medicine ofYeshiva University, Bronx,
New York
Servicios d e consulta; T ratam iento sin to m ático
Joshua Shadd, MD, CCFP
Assistant Professor, Departments o f Medicine, Family
Medicine, and Oncology, Queen’s University School of
Medicine; Physician Consultant, Palliative Care Medicine
Program, Kingston General Hospital, Kingston, Ontario,
Canada
D isnea
Charles L. Shapiro, MD
Director of Breast Medical Oncology, Division of
Hematology/Oncology, Ohio State University Medical
Center and Comprehensive Cancer Center, Columbus,
Ohio
M etástasis óseas
Aktham Sharif, MB BCh, MD
Senior Registrar, Radiation Oncology, St. Luke’s Hospital,
Dublin, Ireland
P rincipios y técnicas d e la radiación
H elen M. Sharp, PhD
Assistant Professor, Departm ent of Speech Pathology and
Audiology, Western Michigan University, Kalamazoo,
Michigan; Adjunct Assistant Professor (Clinical),
Department of Preventive and Community Dentistry,
University of Iowa, Iowa City, Iowa
D isfagia
Kirk V. Shepard, MD
Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, Inc., Ridgefield,
Connecticut
Interacciones, reacciones a d versas y tra ta m ien to
J. T im othy Sherwood, MD
Department of Surgery, Johns Hopkins Hospital, Baltimore,
Maryland
Catéteres pleurales y perito n ea les
ERRNVPHGLFRVRUJ
Colaboradores x x ix
Nabin K. Shrestha, MD, MPH
Staff Physician, Departments o f Infectious Disease and
Clinical Pathology, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Infecciones d el tracto u rin a rio
Richard J. E. Skipworth, BSc (H ons), MB ChB, MRSC (Ed)
Surgical Research Fellow, Department o f Clinical and Surgical
Sciences (Surgery), University of Edinburgh, Royal
Infirmary, Edinburgh, United Kingdom
Síndrom e d e anorexia-caquexia
Howard S. Smith, MD
Associate Professor o f Anesthesiology, Internal Medicine, and
Physical Medicine and Rehabilitation, Albany Medical
College; Academic Director of Pain Management, Albany
Medical Center Hospital, Albany, New York
H ipo
Mildred Z. Solom on, MD
Associate Clinical Professor of Social Medicine, Medical
Ethics and Anaesthesia, Harvard Medical School, Boston;
Vice President, Education Development Center, Inc.,
Newton, Massachusetts
V oluntades anticipadas
D iego Soto de Prado Otero, MD
Medical Oncology Specialist, Hospital Clínico Universitario
de Valladolid, Valladolid, Spain
H istoria n a tu ra l d e l cáncer
D enise Wells Spencer, MD
Associate Medical Director, Hospice of the Bluegrass,
Lexington, Kentucky
U nidades intrahospitalarias d e cuidados term inales y p a lia tivo s
Ron Spice, BMedSc, MD, CCFP, FCFP
Clinical Lecturer, Division of Palliative Medicine, and Director,
Centre for Distance Education and Research in Palliative
Care, University o f Calgary Faculty of Medicine; Medical
Leader, Regional Palliative and Hospice Care, and
Medical Leader, Rural Palliative Telehealth Project, Calgary
Health Region, Calgary, Alberta, Canada
Telemedicina
David Spiegel, MD
Jack, Lulu, and Sam Willson Professor and Associate Chair of
Psychiatry and Behavioral Sciences, Stanford University
School o f Medicine, Stanford, California
A sesoram iento
M anish Srivastava, MD
Medical Director, Palliative Care Program, Good Samaritan
and Bethesda North Hospital, Cincinnati, Ohio
Servicios d e cuidados p a ra la población
xxx Colaboradores

J oh n N. Staffurth, MB BS, MD Alan J. Taege, MD

Senior Lecturer in Oncology, Cardiff University School Co-Director o f HIV Care, Departm ent of Infectious Diseases,
of Medicine; Consultant Clinical Oncologist,Velindre Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio
Hospital, Cardiff, United Kingdom Síndrom e d e in m u n o d eficien cia a d q uirida: u n a perspectiva global
C om plicaciones de la radioterapia

M arcello Tamburini, PhD*

Randall Starling, MD Formerly in the Psychology Unit, National Cancer Institute,
Section of Heart Failure and Cardiac Transplant, Cleveland Milan, Italy
Clinic, Cleveland, Ohio Carga d e l cuidador
D iuréticos

Yoko Tarumi, MD
Grant D. Stewart, BSc (H ons), MB CliB, MRSC (Ed) Assistant Clinical Professor, Division of Palliative Care
Surgical Research Fellow, Department of Clinical and Surgical Medicine, Departm ent of Oncology, University o f Alberta
Sciences (Surgery), University of Edinburgh, Royal Faculty of Medicine; Palliative Care Program, Royal
Infirmary, Edinburgh, United Kingdom Alexandra Hospital, Edmonton, Alberta, Canada
Sín d ro m e d e ano rexia < a q u exia Tos, hem optisis y broncorrea

Jan Stjernswárd, MD, PhD, FRCP Davide Tassinari, MD

Chief, Cancer Emeritus,World Health Organization; Docent, Supportive and Palliative Care Unit, Department of Oncology,
Karolinska Institut, Stockholm, Sweden City Hospital, Rimini, Italy
M edicina p a lia tiv a . Perspectiva global: cierre d e la brecha entre saber Síndrom es paraneoplásicos; Q uim ioterapia p a lia tiv a y corticoides
y hacer;M edicina p a lia tiv a : m o d elo s d e organización;D esarrollo
d e program as: m e d ic in a p a lia tiv a y servicios d e s a lu d pú b lica
Martin H. N. Tattersall, MD
Professor o f Cancer Medicine and Co-Director, Centre of
Florian Strasser, MD Medical Psychology and Evidence-Based Decision Making,
Oncology and Palliative Medicine, Section Oncology/ University o f Sydney Faculty of Medicine, Sydney; Medical
Hematology, Departm ent Internal Medicine, Cantonal Oncologist, Royal Prince Alfred Hospital, Sydney, New
Hospital, St. Gallen, Switzerland
South Wales, Australia
A n o rexia y p é rd id a d e peso
D ecir la verdad: m a la s noticias

Edna Strauss, MD
Karl S. Theil, MD
Professor of Medicine, University of Sao Paulo; Attending
Staff Pathologist, Section o f Hematopathology, Departm ent of
Physician, Hospital das Clínicas, University o f Sao Paulo,
Clinical Pathology, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio
Sao Paulo, Brazil H em atología d e laboratorio
In suficiencia h epática

Keri Thomas, MD
Imke Strohscheer
Shrewsbury, United Kingdom
Department of Internal Medicine, Oncology Division, Medical A sistencia d o m iciliaria y cu id a d o s term inales dom iciliarios
University Graz, Graz, Austria
P rincipios d e o ncología m édica
Adrian Tookman, MB BS, FRCP
Honorary Senior Lecturer, Royal Free and University College
Brett Taylor Summey, MD Medical School; Medical Director, Marie Curie Hospice
Department of Dermatology, Drexel University School of Hampstead; Consultant in Palliative Medicine, Royal
Medicine, Philadelphia, Pennsylvania Free Hampstead NHS Trust, London, United Kingdom
P ru rito
A p roxim ación a la rehabilitación

Graham Sutton, MRPCI María P. Torrubia, MD

Specialist Registrar, Departm ent of Medicine for the Elderly, Coordinator of the Domiciliary Program o f Palliative Care,
St.Vincent’s University Hospital, Dublin, Ireland Servicio Aragonés de Salud, Zaragoza, Spain
Síncope
T om ando b u en a s decisiones

Nigel P. Sykes, MA, BM BCh, FRCP, FRCGP

Honorary Senior Lecturer in Palliative Medicine, King’s
College, University of London; Consultant in Palliative
Medicine and Medical Director, St. Christopher’s Hospice,
London, United Kingdom
E streñim iento y d iarrea •Fallecido.

ERRNVPHGLFRVRUJ
 Colaboradores xxxi

Anna Towers, MDCM, FCFP Catherine E. Urch, MD

Associate Professor and Director, Palliative Care Division, Honorary Senior Lecturer, University College London;
McGill University Faculty of Medicine, Montreal, Quebec, Consultant in Palliative Medicine, St. Mary’s and Royal
Canada Brompton Hospitals, London, United Kingdom
L infedem a Fisiopatologia d e l d olor oncológico

D aphne Tsoi, MB BS, FRACP Mary L. S. Vachon, PhD, RN

Clinical Fellow, Departm ent of Medical Oncology,
Sunnybrook O dette Cancer Centre,Toronto, Ontario,
Canada
P rincipios d e la q u im io te ra p ia y e l tra ta m ien to endocrino m odernos
Professor, Departments o f Psychiatry and Public Health
Science, University of Toronto Faculty of Medicine; Mary
L. S.Vachon Psychotherapy and Consulting, Inc..Toronto,
Ontario, Canada
Estrés y desgaste profesional

Rodney O. Tucker, MD
Assistant Professor, Departm ent of Medicine, University of Bart Van d en Eynden, MD
Alabama at Birmingham School of Medicine; Medical Professor o f Palliative Medicine, Center for Palliative Care
Director, Division of Geriatrics, Gerontology and Palliative Sint-Camillus, University of Antwerp, Wilrijk-Antwerp,
Care, University of Alabama at Birmingham Center for Belgium
Palliative Care, Birmingham,Alabama P ruebas d e la fu n c ió n cardíaca; N u trición e n m e d ic in a paliativa;
Trastornos cardiovasculares Ascitis m a lig n a

Jam es A. Tulsky, MD Antonio Vigano, MD

Professor, Departm ent of Medicine, Duke University School
of Medicine; Director, Center for Palliative Care, Duke
University Medical Center, Durham, North Carolina
P roblem as e n la co m u n ica ció n
Rachel A. Tunick, PhD
Instructor of Psychology, Department of Psychiatry, Harvard
Medical School; Staff Psychologist, Cardiovascular and
Critical Care Services, Boston, Massachusetts
A ju ste y a y u d a p a r a la fa m ilia
Claire Turner, MB ChB, MRCP
Specialist Registrar in Palliative Medicine, Princess o f Wales
Hospital, Bridgend, Wales
F árm acos cardíacos
Martha L. Twaddle, MD, FACP
Associate Professor of Medicine, Rush Medical College of
Rush University, Chicago; Chief Medical Officer, Midwest
Palliative & Hospice CareCenter, Glenview, Illinois
D esarrollo curricu la r
Marie Twomey, MB BCh, MRCPI
Consultant in Palliative Medicine, St. Luke’s Hospital, Dublin,
Ireland
Vías d e a d m in istra ció n
Christina U llrich, MD, MPH
Instructor in Pediatrics, Harvard Medical School;Attending
Physician in Pediatric Oncology and Pediatric Palliative
Care, Dana Farber Cancer Institute and Children’s
Hospital Boston, Boston, Massachusetts
D olor p e d iá tric o y co n tro l d e los sín to m a s
Palliative Care, McGill University Faculty of Medicine; Royal
Victoria Hospital, Montreal, Quebec, Canada
D eterm inación d el pronóstico
Erika M ieghe, MD
Clinical Infectiologist, Departm ent o f Clinical Sciences,
Institute ofTropical Medicine, and Departm ent ofTropical
Medicine, University Hospital Antwerp, Antwerp, Belgium
Infecciones fa ta le s y fu lm in a n te s
A ngelo E. Volandes, MD
Instructor, Harvard Medical School;Attending Physician,
Massachusetts General Hospital, Boston, Massachusetts
V oluntades anticipadas
Raym ond Voltz, MD
Senior Lecturer and Head, Department o f Palliative Care,
University o f Cologne, Cologne, Germany
M etástasis cerebrales
Paul W. Walker, MD
Assistant Professor o f Medicine, University of Texas M. D.
Anderson Cancer Center, Houston,Texas
H ipercalcem ia
Sharon Watanabe, MD
Associate Professor, Division of Palliative Care Medicine,
Department o f Oncology, University of Alberta Cross
Cancer Institute, Edmonton, Alberta, Canada
Tos, h e m optisis y broncorrea
M ichael A. Weber, MD
Professor o f Medicine, State University of New York
Downstate College o f Medicine, Brooklyn, New York
H ipertensión

ERRNVPHGLFRVRUJ
x x x ii Colaboradores
Elizabeth W einstein, MD
Assistant Professor, University of Pittsburgh School of
Medicine, Pittsburgh, Pennsylvania
A b sten ció n y retirada d e l tra ta m ien to
Sharon M. W einstein, MD
Professor, Departm ent of Anesthesiology, University of Utah
School of Medicine; Director, Pain Medicine and Palliative
Care, Huntsman Cancer Institute, Salt Lake City, Utah
D olor n o m a lig n o
Kathryn L. W eise, MD
Staff Physician, Pediatric Critical Care Medicine; Director,
Pediatric Palliative Medicine; and Program Director,
Cleveland Fellowship in Advanced Bioethics, Cleveland
Clinic, Cleveland, Ohio
Bioética d e la investigación
Sherri W eisenfluh, MSW
Associate Vice President of Counseling Services, Hospice of
the Bluegrass, Lexington, Kentucky
D uelo d e los p rogenitores y d e lo s n iñ o s
J oh n Welsh, MB ChB, FRCP, BSc Hons
Professor in Palliative Medicine, Beatson Oncology Centre,
Glasgow, United Kingdom
G uías d e p rá c tic a clínica
Clare White, MB BCh, RN
Specialist Registrar, Palliative Medicine, Northern Ireland
Hospice Care, Belfast, N orthern Ireland
P rincipios d e investigación e n m e d ic in a p a lia tiv a
D on na M. W ilson, PhD, RN
Professor, Faculty of Nursing, University of Alberta; Caritas
Nurse Scientist, Caritas Health Group, Edmonton, Alberta,
Canada
La m u e rte e n la sociedad m o d e rn a
ERRNVPHGLFRVRUJ
Joanne Wolfe, MD, MPH
Assistant Professor o f Pediatrics, Harvard Medical School;
Director, Pediatric Palliative Care, Dana Farber Cancer
Institute and Children’s Hospital Boston, Boston,
Massachusetts
D olor p e d iá trico y control d e los sín to m a s
Tugba Yavuzsen, MD
Department o f Medical Oncology and Internal Medicine,
Dokuz Eyliil University Medical Faculty, Izmir,Turkey
B iología d el cáncer
Albert J. M. Yee, MD, MSc, FRCSC
Associate Professor, Department o f Surgery, University of
Toronto Faculty of Medicine;Active Staff and Consultant
in Surgical Oncology, Sunnybrook Health Sciences Centre
and Odette Regional Cancer Centre,Toronto, Ontario,
Canada
Cirugía ortopédica p a lia tiv a
Lisa M. Yerian, MD
Assistant Professor o f Pathology, Cleveland Clinic Lerner
College of Medicine of Case Western Reserve University;
Director, Hepatobiliary Pathology, Cleveland Clinic,
Cleveland, Ohio
El p a p e l d e la a n a to m ía patológica
Elena Zucchetti, MD
Documentalist and Educator, Fondazione Floriani, Milan, Italy
A sistencia p ú b lica y servicios d e a y u d a a la c o m u n id a d
P A R T E I Principios____________________ CAPÍTULO 15 Estrés y desgaste profesional 75
A : M edicina p a lia tiv a 2 Mary L. S. Vachon

c a p ítu lo 1 Medicina paliativa. Perspectiva global: cierre

CAPÍTULO 16 Imagen corporal y sexualidad 83
de la brecha entre saber y hacer 2
Lena Dergham
Jan Stjemswárd y Xavier Gómez-Batiste

c a p ítu lo 2 La muerte en la sociedad moderna 8 C: Bioética 88

Donna M. Wilson y Beryl E. Cable-Williams
CAPÍTULO 17 Principios de bioética 88
c a p ítu lo 3 Trayectorias y estadios de la enfermedad 13 Darren P. Mareiniss y David Casarett
Scott A. Murray
CAPÍTULO 18 Ética y práctica clínica 94
c a p ítu lo 4 Historia de las residencias para enfermos Azucena Couceiro
terminales 18
Katri Elina Clemens, Birgit Jaspers y Eberhard Klaschik
CAPÍTULO 19 Voluntades anticipadas 98
Angelo E. Volandes y Mildred Z. Solomon
c a p ítu lo 5 Medicina paliativa: modelos de organización 23
Xavier Gómez-Batiste, Josep Porta-Sales, Silvia Paz y Jan Stjernswárd
CAPÍTULO 20 Abstención y retirada del tratamiento 104
c a p ítu lo 6 La especialidad de medicina paliativa 29
Elizabeth Weinstein, Wendy G. Anderson y Robert M. Arnold

S. Lawrence Librach
CAPÍTULO 21 Eutanasia y suicidio con ayuda médica no
c a p ítu lo 7 Principios de la medicina paliativa 33 Bert Broeckaert
Ira Byock
CAPÍTULO 22 Bioética de la investigación 115
B : Cuidados psicosociales 42 Carmen Paradis y Kathryn L. Weise

c a p ítu lo 8 La experiencia humana de la enfermedad 42

J. Norelle Lickiss D : Educación 119

c a p ítu lo 9 Sufrimiento 46 c a p ítu lo 23 Desarrollo curricular 119

Eric J. Cassell Catherine Deamant, Martha L. Twaddle y Pamela Dalinis

CAPÍTULO 10 Cultura, identidad étnica y enfermedad CAPÍTULO 24 Aprendizaje de adultos 125

subjetiva 51 José Pereira y Michael Aherne
Cynthia R. Goh
CAPÍTULO 25 Aprendizaje basado en Internet 131
c a p ítu lo 11 El deseo de morir 55 José Pereira y Moné Palacios
Wendy G. Lichtenthal, Megan Olden, Hayley Pessin y William Breitbart

CAPÍTULO 12 Angustia espiritual 59 E : Investigación 136

Pam Firth
CAPÍTULO 26 Principios de investigación en medicina
CAPÍTULO 13 Familias angustiadas 63 paliativa 136
Matthew Farrelly Clare White, Janet R. Hardy y Paul Glare

c a p ítu lo 1 4 Duelo y aflicción 69 CAPÍTULO 27 Desarrollo de un grupo de investigación 144

Wendy G. Lichtenthal y David W. Kissane Katherine Hauser

x x x iii
ERRNVPHGLFRVRUJ
x x x iv índice de contenidos

CAPÍTULO 28 Diseño y dirección de investigaciones y ensayos c a p ítu lo 45 Guías de práctica clínica 239
clínicos 148 Helen M. Morrison y John Welsh
Anthony Byme, Kerry Hood, Gareth Griffiths y Timothy S. Maughan
c a p ítu lo 46 Evaluación económica basada
CAPÍTULO 29 Bioestadística y epidemiología 156 en la evidencia 245
Matthew T. Karafa y Lisa A. Rybicki Konrad Fassbender

CAPÍTULO 30 Investigación de los síntomas 161 H : Profesionales sanitarios, fa m ilia y voluntarios 253
Badi El Osta y Eduardo Bruera
CAPÍTULO 47 El equipo interdisciplinario 253
CAPÍTULO 31 Investigación sobre los servicios sanitarios 165 Malcolm Payne y David Oliviere
Massimo Costantini y Irene J. Higginson
CAPÍTULO 48 El médico 259
CAPÍTULO 32 Investigación psicosocial 170 J. Norelle Lickiss
John G. Hughes y Mari Lloyd-Williams
CAPÍTULO 49 Personal de enfermería 265
CAPÍTULO 33 Metodología cualitativa 175 Philip J. Larkin
Sheila Payne
CAPÍTULO 50 El trabajador social 269
c a p ítu lo 34 Prioridades para el futuro: la agenda Ruth D. Powazki
de investigación 181
Katherine Hauser, Nabila Bennani-Baiti, Jordanka Kirkova, Wael Lasheen,
CAPÍTULO 51 Equipo de soporte nutricional 273
Ruth D. Powazki y Dilara Seyidova-Khoshknabi Leah Gramlich

F: A dm inistración 189 CAPÍTULO 52 Terapia ocupacional y fisioterapia 277

Denise L. Schilling y Pamela Dixon
c a p ítu lo 35 Desarrollo de programas: una perspectiva
internacional 189 CAPÍTULO 53 Logopedia 279
Liliana de Lima Dona Leskuski

CAPÍTULO 36 Desarrollo de programas: planificación CAPÍTULO 54 Psiquíatras y psicólogos clínicos 282

nacional 192 Ursula Bates y Kevin Malone
Tony O’Brien
CAPÍTULO 55 Asistencia espiritual 289
CAPÍTULO 37 Desarrollo de programas: medicina paliativa Christina M. Puchalski
y servicios de salud pública 198
Xavier Gómez-Batiste, Josep Porta-Sales, Silvia Paz, Javier Rocafort y Jan CAPÍTULO 56 Papel del farmacéutico clínico 293
Stjernswárd Andrew Dickman y Phyllis A. Grauer

c a p ítu lo 38 Servicios de consulta 203 CAPÍTULO 57 Consultor ético en medicina paliativa 297
Paul Glare, John Hunt, Peter Selwyn y K. Allsopp Paul J. Ford

CAPÍTULO 39 Unidades de cuidados paliativos de agudos 208 CAPÍTULO 58 Musicoterapeutas y arteterapeutas 299
Josep Porta-Sales, Xavier Gómez-Batiste y Antonio Pascual-López Lisa M. Gallagher, Deforia Lane y Darlene Foth

CAPÍTULO 40 Unidades intrahospitalarias de cuidados CAPÍTULO 59 Personal de enfermería para cuidado

terminales y paliativos 212 de heridas y ostomías 303
Denise Wells Spencer Mary Ann Sammon

CAPÍTULO 41 Medicina paliativa en instituciones 216 c a p ítu lo 60 Voluntarios 305

Stephen R. Connor Monica Muller

CAPÍTULO 42 Asistencia domiciliaria y cuidados terminales CAPÍTULO 61 Anamnesis y exploración física 308
domiciliarios 219 Katherine Hauser, Sik Kim Ang y Terence L. Gutgsell
Keri Thomas

CAPÍTULO 43 El negocio de la medicina paliativa: asistencia

de calidad en un entorno difícil 225 P A R T E II El paciente___________________
Ruth L. Lagman A : Evaluación d e l paciente 320

G: C alidad 230 CAPÍTULO 62 Evaluación de la familia y de los cuidadores 320

Sheila Payne y Peter Hudson
CAPÍTULO 44 Desarrollo de estándares nacionales
e internacionales 230 CAPÍTULO 63 Evaluación clínica de los síntomas 325
Carlos Centeno y Antonio Noguera Katherine Hauser

ERRNVPHGLFRVRUJ
 índice d e contenidos xxxv

CAPÍTULO 64 Evaluación cuantitativa y cualitativa CAPÍTULO 82 Insuficiencia renal 443

de los síntomas 333 Sara N. Davison
Victor T. Chang
c a p ítu lo 83 Abuso de alcohol y 451
CAPÍTULO 65 Medición de la calidad de vida 341 Paul S. Haber y Katherine J. Neasham
Jordanka Kirkova
D : Complicaciones de la enferm edad avanzada 459
CAPÍTULO 66 Exploración neuropsicológica 352 CAPÍTULO 84 Insuficiencia hepática 459
Bushra Malik
Edna Strauss

CAPÍTULO 67 Sexualidad e intimidad en los pacientes CAPÍTULO 85 Trombosis venosa profunda 465
en estado crítico 355 Simon Noble
Martina Kern
CAPÍTULO 86 Hemorragia persistente o repetida 470
CAPÍTULO 68 Evaluación de la movilidad 359 Bassam Estfan
Sarah E. Callin y Michael I. Bennett
c a p ítu lo 87 Linfedema 474
B : Pruebas complementarias 364 Anna Towers

CAPÍTULO 69 Medicina nuclear 364 CAPÍTULO 88 Úlceras de decúbito y cuidados

Dirk Sandrock y Petra Feyer de las heridas 478
Valerie Nocent Schulz, Kathryn M. Kozell y Lina M. Martins
CAPÍTULO 70 Exploraciones con tomografía computarizada
y resonancia magnética en cuidados paliativos 367 CAPÍTULO 89 Estomas y fístulas 484
Carmen Fernández Álvarez, Isabel Barreiro-Meiro Sáenz-Díez, Julia Romero Michael F. McGee y Conor P. Delaney
Martínez e Isabel Martínez de Ubago
CAPÍTULO 90 Emergencias en cuidados paliativos 492
CAPÍTULO 71 Tomografía por emisión de positrones 371 Katherine Clark y David C. Currow
Michael J. Fulham yArmin Mohamed
E : Infecciones 505
CAPÍTULO 72 Pruebas de la función cardíaca 378
CAPÍTULO 91 Infecciones en medicina paliativa 505
David F. J. Raes, Bart Van den Eynden y Viviane Conraads
Ruth L. Lagman y Susan J. Rehm

CAPÍTULO 73 Función pulmonar 385 CAPÍTULO 92 Prevención y control de las infecciones 509
Stephen McNamara Susan F. FitzGerald y Lynda E. Fenelon

c a p ítu lo 74 Hematología de laboratorio 390 c a p ítu lo 93 Infecciones del tracto urinario 516
Karl S. Theil Nabin K. Shrestha

c a p ítu lo 75 El papel de la anatomía patológica 404 CAPÍTULO 94 Infecciones adquiridas en el entorno

Lisa M. Yerian de los cuidados sanitarios 519
Jennie Johnstone y A. Mark Joffe
C: Enferm edades concurrentes 409
CAPÍTULO 95 Infecciones fatales y fulminantes 527
c a p ítu lo 76 Trastornos médicos y quirúrgicos Erika Vlieghe, Karen Frame y Robert Colebunders
asociados 409
John Loughnane CAPÍTULO 96 Uso de antimicrobianos en el enfermo
moribundo 532
CAPÍTULO 77 Trastornos musculoesqueléticos frecuentes Thomas G. Fraser
asociados 413
Neil McGill F: Procedim ientos y dispositivos 535

CAPÍTULO 78 Diabetes mellitus 417 CAPÍTULO 97 Cirugía paliativa 535

Geoffrey P. Dunn
Mary Lynn McPherson

CAPÍTULO 79 Insuficiencia cardíaca 426

CAPÍTULO 98 Endoscopia digestiva 541
Garret Cullen y Hugh E. Mulcahy
Frances Mair, Lynda Blue e Yvonne Millerick

CAPÍTULO 99 Tratamiento paliativo de la obstrucción de la vía

c a p ítu lo 80 Arritmias 431 aérea: traqueostomía y endoprótesis en la vía aérea 544
William R. Lewis y Jennifer E. Cummings Rajeev Dhupar y Peter F. Ferson

CAPÍTULO 81 Hipertensión 435 CAPÍTULO 1 0 0 Catéteres pleurales y peritoneales 550

Michael A. Weber Timothy M. Pawlik y J. Timothy Sherwood

ERRNVPHGLFRVRUJ
xxxvi índice de contenidos

CAPÍTULO 101 Radiología intervencionista 555 CAPÍTULO 118 Toma de decisiones basada en la evidencia:
Meghna Chadha y Mark Sands retos y oportunidades 651
Amy P. Abemethy y David C. Currow
CAPÍTULO 102 Equipo médico duradero 565
Juliet Y. Hou, Steven I. Reger y Vinod Sahgal CAPÍTULO 119 Determinación del pronóstico 657
Paul Glare y Antonio Vigano
CAPÍTULO 103 Dispositivos de comunicación 573
Dona Leskuski CAPÍTULO 120 El plan de cuidados paliativos 662
Lucille R. Marchand
G: N utrición 577

CAPÍTULO 104 Fisiología de la nutrición

y el envejecimiento 577 P A R T E III Fármacos y síntomas__________
James T. D’Olimpio A : Fármacos 668

CAPÍTULO 105 Determinación de la nutrición y la CAPÍTULO 121 Principios de farmacología 668

Achiel Haemers y Koen Augustyns
hidratación 582
Mellar P. Davis
CAPÍTULO 122 Neurofarmacología y psicofarmacología 675
c a p ítu lo 106 Síndrome de anorexia-caquexia 587 Mellar P. Davis y Leopoldo Pozuelo
Grant D. Stewart, Richard J. E. Skipworth y Kenneth C. H. Fearon
CAPÍTULO 123 Prescripción 687
CAPÍTULO 107 Nutrición clínica 595 Susan Poole y Michael Dooley
Jane Read y Stephen Clarke
CAPÍTULO 124 Interacciones, reacciones
CAPÍTULO 108 Principios y manejo del soporte nutricional y tratamiento 692
en el cáncer 602 Randy D. Miller, Kirk V. Shepard y Edwin D. Dickerson
Federico Bozzetti y Valentina Bozzetti
CAPÍTULO 125 Tratamiento farmacológico en poblaciones
CAPÍTULO 109 Nutrición en medicina paliativa 607 especiales 696
Bart Van den Eynden, Noel Derycke y Lucas Ceulemans Paola Sacerdote

H : Comunicación 613
CAPÍTULO 126 Enfermedades hepáticas y renales 700
c a p ítu lo 1 1 0 Buena comunicación: pacientes, familiares Wael Lasheen
y profesionales 613
Cathy Heaven y Claire Green CAPÍTULO 127 Vías de administración 706
Marie Twomey
CAPÍTULO 111 Decir la verdad: malas noticias 620
Josephine M. Clayton, Phyllis N. Butow y Martin H. N. Tattersall CAPÍTULO 128 Elaboración y aplicaciones de una guía
farmacológica 711
CAPÍTULO 112 Problemas en la comunicación 625 Arthur G. Lipman
Katja Elbert-Avila y James A. Tulsky

CAPÍTULO 113 Asesoramiento 630

CAPÍTULO 129 Antiácidos 715
Bassam Estfan
David Spiegel

CAPÍTULO 114 Asistencia pública y servicios de ayuda CAPÍTULO 130 Antidepresivos y psicoestimulantes 719
a la comunidad 634 Stephen Higgins
Francesca Crippa Floriani y Elena Zucchetti
CAPÍTULO 131 Antibióticos 723
CAPÍTULO 115 Telemedicina 637 Lukas Radbruch
José Pereira y Ron Spice
CAPÍTULO 132 Antiepilépticos 726
I: Toma de decisiones 643 K. Mitchell Russell

CAPÍTULO 116 Tomando buenas decisiones 643

Rogelio Altisent, Jacinto Bátiz y María P. Torrubia c a p ítu lo 133 Pérdida de peso asociada al cáncer 732
Faith D. Ottery
CAPÍTULO 117 Negación y capacidad de toma de decisiones
adecuadas 647 CAPÍTULO 134 Ansiolíticos, sedantes e hipnóticos 736
Pilar Arranz y Pilar Barreto Susan B. LeGrand

ERRNVPHGLFRVRUJ
 índice d e contenidos xxxvü

CAPÍTULO 135 Antiinflamatorios no esteroideos 740 CAPÍTULO 154 Estreñimiento y diarrea 846
Kay Bruñe y Burkhard Hinz Nigel P. Sykes

CAPÍTULO 136 Diuréticos 745 CAPÍTULO 155 Tos, hemoptisis y broncorrea 854
Mazen A. Hanna y Randall Starling Sharon Watanabe, Yoko Tarumi y Pablo Amigo

c a p ítu lo 137 Broncodilatadores y supresores de la tos 749 CAPÍTULO 156 Delirium y psicosis 860
Pierre R. Gagnon y Michel Ouellette
Susan B. LeGrand y Bassam Estfan

CAPÍTULO 157 Depresión 865

CAPÍTULO 138 Opiáceos 754
Susan E. McCIement y Harvey Max Chochinov
Friedemann Nauck y Janet R. Hardy
CAPÍTULO 158 Disfagia 871
CAPÍTULO 139 Psicotrópicos 759 Robin Pollens, Kathryn L. Hillenbrand y Helen M. Sharp
Luigi Grassi y Tiziana Antonelli
CAPÍTULO 159 Disnea 877
CAPÍTULO 140 Laxantes 767 Joshua Shadd y Deborah Dudgeon
Paul J. Daeninck y Garnet Crawford
CAPÍTULO 160 Edema 881
c a p ítu lo 141 Fármacos cardíacos 771 Lawrence J. Clein
Simon Noble y Claire Turner
CAPÍTULO 161 Astenia 886
CAPÍTULO 142 Anestésicos locales y generales 777 Susan B. LeGrand
Eric Prommer
CAPÍTULO 162 Fiebre y sudoración 890
Barton Bobb, Laurie Lyckholm y Patrick Coyne
CAPÍTULO 143 Fármacos para la hipercalcemia 781
Jean-Jacques Body
CAPÍTULO 163 Hipo 894
Howard S. Smith
CAPÍTULO 144 Antieméticos 785
David Dunwoodie y Paul Glare CAPÍTULO 164 Incontinencia: urinaria y fecal 898
Subhasis K. Giri y Hugh D. Flood
CAPÍTULO 145 Corticoides 797
Louise Exton CAPÍTULO 165 indigestión 905
Bassam Estfan
c a p ítu lo 146 Fármacos para las mioclonías
y los temblores 801 CAPÍTULO 166 Prurito 910
Dilara Seyidova Khoshknabi Brett Taylor Summey

CAPÍTULO 147 Fármacos para la diarrea 806 c a p ítu lo 167 Problemas de memoria 913
Adam Rosenblatt
Catherine McVearry Kelso

B : Control de síntom as 813 CAPÍTULO 168 Espasmos musculares 916

Dilara Seyidova Khoshknabi
CAPÍTULO 148 Principios del control de síntomas 813
Terence L. Gutgsell c a p ítu lo 169 Náuseas, vómitos y saciedad precoz 921
Janet L. Abrahm y Bridget Fowler
CAPÍTULO 149 Epidemiología y asociaciones
de síntomas 821 CAPÍTULO 170 Dolor no maligno 931
Jade Homsi Sharon M. Weinstein

CAPÍTULO 150 Anorexia y pérdida de peso 826 CAPÍTULO 171 Síntomas orales 937
Aurelius G. Omlin y Florian Strasser Rajesh V. Lalla y Douglas E. Peterson

CAPÍTULO 151 Ansiedad 833 CAPÍTULO 172 Tenesmo, estranguria y mal olor 946
Susan B. LeGrand Sik Kim Ang

CAPÍTULO 152 Síncope 837 CAPÍTULO 173 Menopausia precoz 950

Diarmuid O’Shea y Graham Sutton Charles L. Loprinzi y Debra Barton

CAPÍTULO 153 Obstrucción de las vías respiratorias 842 CAPÍTULO 174 Estertores pre mórtem 956
Bruce H. Chamberlain H. Christof Müller-Busch y Thomas Jehser

ERRNVPHGLFRVRUJ
x x x v iii índice d e contenidos

CAPÍTULO 175 Convulsiones y trastornos del movimiento 961 CAPÍTULO 191 Esclerosis múltiple 1055
Hunter Groninger y J. Cameron Muir David A. Gruenewald y Jodie Haselkorn

CAPÍTULO 176 Insomnio y pesadillas 965 CAPÍTULO 192 Esclerosis lateral amiotrófica 1062
Dilara Seyidova Khoshknabi Gian Domenico Borasio

C: Asistencia durante la agonía 973 CAPÍTULO 193 Tetraplejía y paraplejía 1067

Walter Ceranski, Bradley Buckhout y David Oliver
CAPÍTULO 177 Diagnóstico de la muerte y la fase
terminal 973
C: P ediatría 1071
Norma O’Leary
c a p ítu lo 194 Recién nacidos, niños y adolescentes 1071
c a p ítu lo 178 Estándares de asistencia 978 Craig A. Hurwitz, Jeanne G. Lewandowski y Joanne M. Hilden
John Ellershaw, Maureen Gambles y Catriona Mayland
CAPÍTULO 195 Cáncer en la edad infantil 1079
CAPÍTULO 179 Sedación paliativa 983 Roberto Miniero, Emanuele Castagno y Stefano Lijoi
John D. Cowan, Teresa Palmer y Libby Clemens
CAPÍTULO 196 Adaptación psicológica del niño
CAPÍTULO 180 Atención al paciente moribundo: hospitales moribundo 1085
y unidades de cuidados intensivos 988 Lisa N. Schum y Javier R. Kane
Pamela Levack y Carol Macmillan
Morir e n el hospital 988 CAPÍTULO 197 Ajuste y ayuda para la familia 1093
Morir e n la unidad de cuidados intensivos 993 Elaine C. Meyer y Rachel A. Tunick

CAPÍTULO 181 Bienestar físico: control sintomático CAPÍTULO 198 Dolor pediátrico y control
en pacientes moribundos 997 de los síntomas 1097
Lesley Bicanovsky Christina Ullrich y Joanne Wolfe

D : M edicinas complementarias y a lternativas 1001 CAPÍTULO 199 Residencias para enfermos terminales
y servicios especiales 1105
CAPÍTULO 182 Medicina integradora: terapias
Kevin Berger y Marcia Levetown
complementarias 1001
Barrie Cassileth y Jyothirmai Gubili
CAPÍTULO 200 Cuidados paliativos pediátricos: ayuda
interdisciplinaria 1110
Cynda Hylton Rushton
P A R T E I V Cuidados paliativos y medicina
general______________________________________ CAPÍTULO 201 Duelo de los progenitores y de los niños 1115
A : Enferm edades complejas 1008 Grace Christ y Sherri Weisenfluh

CAPÍTULO 183 Trasplante de órganos 1008 D : G eriatría 1120

Michael Herman y Andrew P. Keaveny
CAPÍTULO 202 Características demográficas de la vejez 1120
CAPÍTULO 184 Trastornos cardiovasculares 1012 Armida G. Parala
Rodney 0. Tucker
CAPÍTULO 203 Biología y fisiología del envejecimiento 1123
c a p ítu lo 185 Insuficiencia respiratoria 1016 Hilary Cronin y Rose Anne Kenny
Bassam Estfan
CAPÍTULO 204 El cerebro senil y la demencia 1130
CAPÍTULO 186 Equipo respiratorio 1021 Colm Cooney y Diarmuid O'Shea
Robert E. McQuown
CAPÍTULO 205 El anciano frágil 1132
B: Trastornos del sistema nervioso y m iisculoesqnelético 1027 Mamta Bhatnagar y Robert Palmer

CAPÍTULO 187 Discapacidad intelectual congénita 1027

CAPÍTULO 206 Carga del cuidador 1140
Karen Ryan, Regina McQuillan y Philip C. Dodd
Claudia Borreani y Marcello Tamburini

CAPÍTULO 188 Trastornos musculoesqueléticos 1033

CAPÍTULO 207 Servicios de cuidados para la población 1143
Eliza Pontifex y Barry Bresnihan
Manish Srivastava

CAPÍTULO 189 ICtUS 1040

E : Síndrom e de inm unodeficiencia adq u irid a 1147
Fred Frost
CAPÍTULO 208 Síndrome de inmunodeficiencia adquirida:
CAPÍTULO 190 Enfermedad de Parkinson 1044 una perspectiva global 1147
Stephen G. Reich Alan J. Taege y Wendy S. Armstrong

ERRNVPHGLFRVRUJ
 índice d e contenidos x x x ix

CAPÍTULO 209 Biología e historia natural del síndrome c a p ítu lo 223 Metástasis vertebrales y compresión
de inmunodeficiencia adquirida 1151 medular 1247
Karen Frame, Laurence John y Robert Colebunders Nora Janjan, Edward Lin, Ian McCutcheon, George Perkins, Prajnan Das, Sunil
Krishnan, Deborah Kuban y Eric L. Chang
CAPÍTULO 210 Síndrome de inmunodeficiencia adquirida
en adultos 1157 CAPÍTULO 224 Ascitis maligna 1260
Busi Mooka y Fiona Mulcahy Peter Demeulenaere y Bart Van den Eynden

CAPÍTULO 211 Cuidados paliativos para niños y adolescentes CAPÍTULO 225 Derrames pleural y pericárdico 1263
con virus de la inmunodeficiencia humana/síndrome Susan B. LeGrand
de inmunodeficiencia adquirida 1163
Elizabeth Gwyther, Michelle Meiring, Joan Marston y Busisiwe Nkosi CAPÍTULO 226 Disfunción y obstrucción intestinal 1267
Sebastiano Mercadante
CAPÍTULO 212 Complicaciones del síndrome
de inmunodeficiencia adquirida 1172 CAPÍTULO 227 Complicaciones genitourinarias en oncología
Jason Faulhaber y Judith A. Aberg paliativa 1276
J. Stephen Jones
c a p ítu lo 213 Tratamiento de las personas infectadas
con el virus de la inmunodeficiencia humana 1183 C: Síndrom es relacionados con el cáncer 1282
William Powderly y Edgar Turner Overton
CAPÍTULO 228 Hipercalcemia 1282
Paul W. Walker
CAPÍTULO 214 Tratamiento sintomático 1191

Tratamiento de los síntomas en el síndrome de inmunodeficiencia

CAPÍTULO 229 Insuficiencia medular 1286
Stephen N. Makoni y Damian A. Laber
adquirida 1191
Jean-Michel Livrozet, Peter Selwyn y Marilene Filbet
CAPÍTULO 230 Trastornos hemorrágicos y de la coagulación
en el cáncer 1293
Tratamiento sintomático de la infección por el virus de la
Nabila Bennani-Baiti y Kandice Kottke-Marchant
inmunodeficiencia humana en África subsahariana 1198
Karen Laurence, Jean-Michel Livrozet, Peter Selwyn y Marilene Filbet
c a p ítu lo 231 Síndromes de la vena cava 1305
Mario Dicato y Vincent Lens

P A R T E V Medicina paliativa del cáncer

CAPÍTULO 232 Complicaciones orales del cáncer
A : Cáncer 1204 y su tratamiento 1307
Dorothy M. K. Keefe y Richard M. Logan
CAPÍTULO 215 Biología del cáncer 1204
Tugba Yavuzsen y Seref Komurcu
CAPÍTULO 233 Síndromes paraneoplásicos 1311
Davide Tassinari y Marco Maltoni
CAPÍTULO 216 Epidemiología del cáncer 1207
Kaci Osenga y James F. Cleary
CAPÍTULO 234 Disfunción autónoma (neurovegetativa) 1319
Maria Dietrich y Anna L. Marsland
CAPÍTULO 217 Historia natural del cáncer 1214
Francisco López-Lara Martín y Diego Soto de Prado Otero
D : Tratamientos a ntitum orales 1324

CAPÍTULO 218 Principios de oncología médica 1223 CAPÍTULO 235 Principios y técnicas de la radiación 1324
Imke Strohscheer John Armstrong y Aktham Sharif

B : Complicaciones 1231
CAPÍTULO 236 Complicaciones de la radioterapia 1327
c a p ítu lo 219 Patrones del cáncer metastásico 1231 John N. Staffurth
Clare Byrne y Graeme Poston
CAPÍTULO 237 Radioterapia paliativa 1337
CAPÍTULO 220 Complicaciones neurológicas 1237 Alysa Fairchild y Edward Chow
Yvona Griffo y Eugenie A. M. T. Obbens
CAPÍTULO 238 Principios de la quimioterapia y el tratamiento
CAPÍTULO 221 Metástasis cerebrales 1240 endocrino modernos 1345
Christophe Ostgathe y Raymond Voltz Daphne Tsoi y Anna K. Nowak

CAPÍTULO 222 Metástasis óseas 1244 CAPÍTULO 239 Complicaciones de la quimioterapia 1353
Aruna Mani y Charles L. Shapiro Karin Peschardt, Per Dombemowsky y Jorn Herrstedt

ERRNVPHGLFRVRUJ
xl índice d e contenidos

CAPÍTULO 240 Quimioterapia paliativa y corticoides 1360 CAPÍTULO 248 Acupuntura, estimulación nerviosa eléctrica
Davide Tassinari y Marco Maltoni transcutánea y analgésicos tópicos 1398
Vinod K. Podichetty y Anantha Reddy
CAPÍTULO 241 Principios y práctica de la oncología
quirúrgica 1363 CAPÍTULO 249 Opioides para el dolor oncológico 1404
Guy Hubens Janet R. Hardy y Friedemann Nauck

CAPÍTULO 242 Cirugía ortopédica paliativa 1367 CAPÍTULO 250 Efectos secundarios y sobredosis
Jason Braybrooke, Albert J. M. Yee y Edward Chow de opioides 1411
Peter Lawlor, Michael Lucey y Brian Creedon
CAPÍTULO 243 Medidas de soporte modernas
en oncología 1373 CAPÍTULO 251 Uso de opioides en pacientes consumidores
Barry Fortner y Amy P. Abernethy de drogas o alcohol 1416
Kenneth L. Kirsh, David Casper, Mindi C. Haley y Steven D. Passik
E : D olor oncológico 1378
CAPÍTULO 252 Analgésicos no opioides
CAPÍTULO 244 Fisiopatología del dolor oncológico 1378
y adyuvantes 1421
Catherine E. Urch
Henry McQuay

CAPÍTULO 245 Aproximación psicológica y psiquiátrica 1384

CAPÍTULO 253 Cuadros de dolor complejos 1425
Holly Covington
Sebastiano Mercadante

CAPÍTULO 246 Aproximación a la rehabilitación 1389

CAPÍTULO 254 Dolor en los pacientes que sobreviven
Adrian Tookman y Jane Eades
al cáncer 1430
Lukas Radbruch
CAPÍTULO 247 Dolor oncológico: intervenciones anestésicas
y neuroquirúrgicas 1394
Costantino Benedetti, James Ibinson y Michael Adolph índice alfabético 1437

ERRNVPHGLFRVRUJ
P A R T E I

Principios

secció n A M edicina paliativa 2

secció n B C uidados psicosociales 42

secció n C Bioética 88

secció n D Educación 119

secció n E Investigación 136

secció n F Administración 189

secció n G Calidad 230

secció n H Profesionales sanitarios, familia y voluntarios 253

ERRNVPHGLFRVRUJ
 S E C C IO N
Medicina paliativa
Medicina paliativa. Perspectiva
global: cierre de la brecha entre
saber y hacer
Jan Stjernswárd y Xavier Gómez-Batiste
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Hay más de 30 millones de personas en el mundo que necesitan cuidados
paliativos, pero sólo unas pocas los reciben.
• La calidad de vida de al menos 100 millones de personas en todo el mundo
mejoraría si se aplicara el gran conocimiento que se tiene en medicina palia­
tiva, para que pudiese llegar a todos los que necesitan recibir este tipo de
asistencia.
• Como consecuencia del rápido y espectacular envejecimiento de la pobla­
ción mundial y de la duplicación de la tasa de cáncer, la necesidad de cuida­
dos paliativos aumentará de modo significativo en los próximos 50 años.
• Para poder satisfacer las demandas presentes y futuras, se recomienda imple-
mentar el conocimiento actual de un modo racional y orientado a la salud
pública, de tal manera que los cuidados paliativos lleguen a formar parte
de los servicios de asistencia sanitaria de todos los países; también se reco­
mienda reforzar el planteamiento desde el punto de vista de la comunidad.
• Atendiendo a los 25 años de experiencia en la elaboración de un plantea­
miento de salud pública tendente a establecer los cuidados paliativos como
parte de los servicios sanitarios nacionales, presentamos aquí algunas estra­
tegias prácticas y detalladas.
N ECESIDAD DE LOS C U ID A D O S PALIATIVOS
Fundamentos
Los cuidados paliativos alivian el sufrimiento y mejoran la calidad
de vida de los que viven y de los que mueren. Cada año, más de
30 millones de personas sufren de modo innecesario dolor intenso
y otros síntomas1. Esto no es ético, porque existen métodos y
planteamientos simples y eficaces de cuidados paliativos que
pueden aplicarse al nivel de la atención primaria y, por tanto, ofre­
cen la posibilidad de dar cobertura a todas las personas que los
necesiten1'3. Es mucho lo que se sabe sobre medicina paliativa,
pero este conocimiento no está beneficiando a la mayoría de las
personas que la necesitan. A pesar de todos los esfuerzos realiza­
dos durante las dos últimas décadas, la mayoría de las personas
que requieren cuidados paliativos no los reciben1. Para cerrar la
« brecha entre saber y hacer», la estrategia más racional para alcan­
zar una cobertura mundial es adoptar un planteamiento de salud
pública que establezca unos cuidados paliativos de acuerdo con
los principios de la Organización Mundial de la Salud (OMS) como
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
parte de los Planes Nacionales de Salud de los países y que estén
integrados en sus Servicios de Cuidados de Salud. Enfocar los cui­
dados paliativos desde la perspectiva de la salud pública significa
mejorar la vida de los pacientes por medio de esfuerzos organi­
zados desde la sociedad, como acciones colectivas y sociales, por
medio de la implicación de los sistemas de cuidados de salud de
los gobiernos a todos los niveles y por medio de los esfuerzos
organizados de las personas dentro de la comunidad.
Este capítulo apunta algunos planteamientos sencillos, prác­
ticos y pragmáticos para poner en marcha un Programa Nacional
de Cuidados Paliativos (PNCP). Para asegurarnos de que todas las
poblaciones podrán acceder a unos cuidados apropiados, que sean
rentables económicamente, hay que pedir a los gobiernos y a sus
funcionarios unos compromisos. Esto significa elaborar políticas y
planes; llevar a la práctica normas, leyes y reglamentos; asegurarse
una fuerza de trabajo competente y una disponibilidad de medica­
mentos; incorporar los cuidados paliativos al sistema de cuidados
de salud a todos los niveles; movilizar a los miembros de la comu­
nidad, y llevar a cabo evaluaciones e investigaciones relativas a los
servicios de salud. Desde mediados de la década de 1980, la OMS
ha elaborado directrices y manuales y ha dado recomendaciones a
los estados miembros sobre todos estos aspectos, aconsejándoles
que establezcan programas nacionales de cuidados paliativos3, así
como programas de control del cáncer4.
Evaluar el tam año de la necesidad
Es absolutamente necesario hacer una estimación de la nece­
sidad de los cuidados paliativos. La tabla 1-1 resume esta necesi­
dad de manera global y el cuadro 1-1 muestra cómo se hace una
estimación aproximada con la finalidad de defender su necesidad,
diseñar una política de salud y establecer el PNCP. La necesi­
dad aumentará considerablemente en los próximos años debido al
envejecimiento de la población en todo el mundo. Como se puede
ver en la tabla 1-1, se producirá un aumento espectacular en
los principales grupos que necesitan cuidados paliativos; a saber,
las personas mayores, los enfermos terminales y los pacientes
con cáncer. Debido al envejecimiento de las poblaciones mun­
diales, la proporción entre cuidadores (que muchas veces tam­
bién son contribuyentes) y receptores de cuidados se acercará
a 2:1, algo que se producirá pronto en países como Japón, Suiza
y los países nórdicos. Un ejemplo extremo, pero que afecta a la
quinta parte de la población mundial, es China, donde, como con­
secuencia de su antigua política de «un hijo por familia», la pro­
porción entre cuidadores y receptores de cuidados se verá muy
distorsionada.
La tasa de mortalidad de un país5,6 indica el número total de
muertes por año (v. cuadro 1-1). Se ha estimado que el 60% de
todos los pacientes que fallecen necesitan cuidados paliativos, a
tenor de la frecuencia de los síntomas principales, como dolor
físico, anorexia, fatiga y depresión, y también apoyo socioeco­
nómico, existencial y espiritual. Los familiares cuidadores pueden
incluirse entre los que ganarán calidad de vida cuando se dis­
ponga de cuidados paliativos; en función de la cultura local, sus
cifras variarán (v. cuadro 1-1). Parece razonable hacer una estima­
ción global de al menos 100 millones de personas.
Tanto por motivos de defensa de la necesidad como para con­
vencer a los legisladores de la política sanitaria, es importante
presentar datos sobre el tamaño del problema y las necesidades
PRINCIPIOS
 M edicina paliativa. Perspectiva global: cierre d e la brecha entre saber y hacer I C A P ÍT U L O 1 3

\ I T A B L A 1-1 Necesidades anuales proyectadas de cuidados

paliativos en el mundo
1

CATEGORÍA NÚMERO (EN MILLONES)

MUERTES ANUALES
Globalmente 58
Países en desarrollo 45
Países desarrollados 13
Aumento proyectado
Para 2015 64
Para 2030 74

NUEVOS CASOS DE CÁNCER

2003 10
Para 2020 16
Para 2050 24

PERSONAS DE MÁS DE
60 AÑOS
2000 600
Para 2025 1.200
Para 2050 2.000
F IG U R A 1-1 Medidas básicas para establecer un Programa Nacional de
MUERTES POR SIDA Cuidados Paliativos (PNCP).
2003 3
Para 2015 4
Para 2030 6
conocimientos existentes, de modo sistemático y coordinado3’4.
A partir de nuestra experiencia de haber puesto en marcha o de
haber ayudado a diferentes países a establecer iniciativas o pro­
gramas nacionales, tanto con éxitos como con fracasos715, pre­
sentamos aquí un planteamiento que muestra algunas primeras
etapas pragmáticas para comenzar a transformar el conocimiento
C u a d ro 1 -1 C ó m o hacer una e stim ación rápida en acción.

U del ta m a ñ o del p roblem a

• En general, las tasas d e m ortalidad varían e n tre 3 y 15 personas por

1.000 o e n tre 3-000 y 15.000 p o r millón d e personas.
• Se m ultiplica la tasa d e m ortalidad específica p o r millón p o r el
núm ero d e m illones d e personas d e la población.
• Se to m a el 60% d e la cifra obtenida: la cifra resultante es el núm ero
aproxim ado d e personas q u e necesitan cuidados paliativos.
• Se añade a e sta estim ación el n úm ero d e personas qu e p ueden tener
u na m ejoría e n su calidad d e vida com o resultado de los cuidados
paliativos, incluidos los m iem bros familiares cuidadores, según la
cultu ra (p. ej., e n tre 2 y 6 cuidadores p o r paciente).
Ejemplo:
En una población de 8 millones de personas, la tasa d e mortalidad es
de 10/1.000 (es decir, 10.000 p o r 1 millón d e personas), u 80.000 perso­
nas p o r año. Una estimación del 60% nos da una cifra de 48.000 personas
que necesitan cuidados paliativos anualmente. Suponiendo q ue haya dos
personas cuidadoras p o r paciente, se podría m ejorar la calidad d e vida de
más d e 120.000 personas al año, gracias a los cuidados paliativos.
no satisfechas en cifras, así como unas líneas generales para hallar
unas soluciones claras.
ACCIÓN: ESTABLECIMIENTO DE UN PR O G RA M A
NACIONAL DE CU ID A D O S PALIATIVOS
Fundamentos
Existen directrices y recomendaciones para establecer un PNCP
como el planteamiento más racional para aplicar el caudal de
M edidas básicas
Para que los cuidados paliativos se incorporen al sistema de cui­
dados de salud de un país es necesario establecer cuatro compo­
nentes fundamentalmente importantes. La figura 1-1 muestra estas
cuatro medidas, que han de tenerse en cuenta de modo coordi­
nado para establecer cualquier PNCP1,3,5. Las tres primeras cues­
tan poco, pero tendrán grandes beneficios.
1. Políticas. Establecer políticas para integrar los cuidados
paliativos en el plan de salud nacional o en algún pro­
grama nacional de control del cáncer. En la Lista Nacional
de Fármacos Esenciales debe figurar una parte importan­
te de los opiáceos necesarios, y en esa lista deben estar
incluidos la morfina genérica, económicamente rentable y
de liberación inmediata o lenta, y fármacos clave de cuida­
dos paliativos.
2. Disponibilidad de fármacos. Mejorar la disponibilidad y el
acceso a los opioides y las reglas de prescripción con rela­
ción a los opioides (es decir, quién puede prescribir una
cantidad suficiente y durante cuánto tiempo); aumentar el
cupo de opioides de la Junta Internacional de Fiscalización
de Estupefacientes (JIFE) del país.
3. Educación. Convencer al público, a los profesionales sani­
tarios y a los políticos con hechos y cifras; incluir los cuida­
dos paliativos en los programas de pregrado y de educación
continuada de médicos, enfermeras, trabajadores sociales,
farmacólogos clínicos y oncólogos, así como de organiza­
ciones de voluntarios y organizaciones no gubernamenta­
les (ONG) relevantes.
4. Implementación. Crear una masa crítica de nuevos pues­
tos clínicos de cuidados paliativos a dedicación completa,
organizados en tom o a «líderes», y dotar de la infraestruc­
tura necesaria para (normalmente) un primer centro de

ERRNVPHGLFRVRUJ
4 S E C C IO N A | M edicina paliativa
referencia de excelencia y liderazgo puntero, con servicios
bien integrados en el sistema de cuidados de salud del país
en todos los niveles, incluidos los cuidados domiciliarios.
Organizar los esfuerzos de la sociedad por medio de accio­
nes colectivas y sociales, y capacitar a los miembros familia­
res cuidadores y a las comunidades.
Taller nacional sobre cuidados paliativos
Un taller nacional es el medio más eficaz para aplicar las cuatro
medidas básicas y elaborar un plan de acción para integrar los cui­
dados paliativos en el sistema de cuidados de salud; reúne a los
participantes y a las organizaciones clave necesarios para llevar
a cabo estas tareas. El cuadro 1-2 presenta los objetivos y el pro­
grama de un taller de este tipo.
Un taller con una duración de un día y medio debe ser sufi­
ciente. Se ha observado que es útil dividir a los participantes en
tres grupos de trabajo interactivos (política, fármacos y educa­
ción) al final del primer día y empezar el segundo día con las reco­
mendaciones de los grupos.
Cuadro 1-2 Taller nacional de cuidados paliativos:
objetivos y programa
Objetivos:
Establecer u n Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), q ue
llegue a todos, a través d e u n planteam iento d e salud pública d e la
Organización Mundial d e la Salud (OMS).
Programa:
Tamaño del problem a.
Soluciones, situación actual.
Medidas básicas.
Política.
D erechos hum anos/responsabilidad.
Parte de cuidados paliativos del Sistema Nacional d e Cuidados de
Salud (SNCS).
Cuidados paliativos, u na prioridad.
Políticas y cam bios legislativos necesarios.
D ispo n ib ilid a d d e m edicam entos:
Prescripción.
Tipos d e morfina.
Lista d e fárm acos esenciales.
Necesidades futuras estimadas: Junta Internacional d e Fiscalización
d e E stupefacientes (JIFE).
Especificar: el 90% d el n uevo c u p o h a de ser m orfina del liberación
inm ediata (LI) y morfina d e liberación lenta (LL).
Educación:
Instru cto r d e futuros preparadores.
Plan d e estudios d e pregrado e n m edicina.
Plan d e estudios d e pregrado e n enferm ería.
M édicos generalistas/m édicos d e familia.
Im p le m e n ta tio n :
Futuros centros d e excelencia, educación y preparación a la cabe­
cera del p aciente.
Cuidados paliativos e n el SCS total, incluidos los cuidados do­
miciliarios.
Papel d e las organizaciones n o gubernam entales (ONG): identificar
y especificar.
Prioridades y estrategias p ara la im plem entation.
Identificar al líder, coordinador, y q u ién h ará qué.
Financiación.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
El cuadro 1-3 muestra los participantes necesarios para esta ini­
ciativa. Muchas veces, los integrantes no se han reunido con ante­
rioridad, pero será necesario que trabajen juntos para establecer
las medidas básicas y redactar un PNCP integral válido.
Si no se señala a un líder, ningún taller dará lugar a la acción.
Un líder es una persona con carisma, credibilidad, neutralidad,
independencia, compromiso, conciencia política, eficacia en la
gestión, capacidad para movilizar a personas y recursos, capaci­
dad de comunicación y comprensión del sistema de cuidados de
salud4.
El informe
El taller irá seguido de un informe que incluya un Plan de Acción
claro que sirva como esbozo para el futuro PNCP o iniciativa. El cua­
dro 1-4 es una plantilla para dicho informe, con los puntos clave que
se han de cubrir. Está disponible un ejemplo de informe con detalles
y recomendaciones14, tal y como fue oficializado por el Parlamento
Cuadro 1-3 Participantes en el Taller de Política del
Programa Nacional de Cuidados Paliativos
• Funcionarios del M inisterio d e Sanidad.
• O tros ministerios (p. ej., Asuntos Sociales, Educación Superior,Asun­
to s d e la Mujer).
• Organizaciones gubernam entales y n o gubernam entales interna­
cionales (p. ej., Organización Mundial de la Salud, U nión Europea,
Asociación Internacional d e Cuidados d e Residencias y Paliativos
[IAHPC], Unión Internacional contra el C áncer [UICC]).
• Directores d e c entros d e cáncer, de SIDA y geriátricos.
• Reguladores d e m edicamentos.
• Farm acéutico jefe.
• Decanos d e facultades d e m edicina.
• Decanos y directores d e escuelas d e enfermería.
• R epresentes d e m édicos d e familia/médicos generalistas.
• R epresentantes d e trabajadores sociales.
• ONG nacionales, organizaciones religiosas, periodistas, grupos de
defensa.
• Clínicos, m édicos/enferm eras líderes relevantes.
• Facultad internacional/personal d e recursos.
Cuadro 1-4 Plantilla del informe
Objetivos.
Análisis d e la situación.
Tamaño d el problem a.
Situación actual.
Soluciones, m edidas básicas:
Política.
D isponibilidad d e m edicam entos.
Educación y preparación.
Taller y recom endaciones.
Reuniones co n p ersonas clave.
Plan d e acción.
Seguimientos.
Personas focales.
Cronograma.
Indicadores para la m onitorización y evaluación.
Financiación.
Bibliografía.
Apéndices.
PRINCIPIOS
 M edicina paliativa. Perspectiva global: cierre d e la brecha entre saber y hacer I C A P ÍT U L O 1 5

de Georgia, tanto en inglés como en georgiano. En la lista biblio­
gráfica se pueden encontrar otros ejemplos715.
En los apéndices del informe se dan detalles, como medidas de
fundación de la OMS, recomendaciones de la OMS a los gobiernos,
integración de los cuidados paliativos en los programas de rutina
de cuidados del cáncer y en los programas nacionales del con­
trol del cáncer, por qué es óptimo el sulfato de morfina genérico,
cómo calcular las futuras necesidades de opioides, defensa de la
necesidad, recomendaciones de los participantes o el plantea­
miento desde el punto de vista de la comunidad necesario para
que los cuidados paliativos lleguen a todos.
La planificación del PNCP debe realizarse en el contexto del
perfil socioeconómico de cada país. Se puede acceder fácilmente
al World Fact Book6, que se actualiza con regularidad y propor­
ciona tasas de mortalidad y otros datos de los perfiles del país,
como información sobre población, estructura etaria, media
de edad, esperanza de vida, prevalencia del VIH/SIDA, religio­
nes, grado de alfabetismo, población por debajo del nivel de la
pobreza, tasa de desempleo, ingresos familiares, comunicaciones y
consumo de drogas ilícitas.
Resultados
Los resultados esperados pueden dividirse en resultados inmediatos,
intermedios y a largo plazo, como recoge la tabla 1-2. Los países de la
tabla 1-2 aparecen por el orden cronológico en que se puso en mar­
cha el programa, desde Cataluña, en 1989, a Georgia, en 2005. En casi
todos los casos, los resultados inmediatos son visibles actualmente, así
como muchos de los intermedios. Se ha observado en repetidas oca­
siones que, para cerrar la «brecha entre saber y hacer», son esenciales

f I T A B L A 1 -2 Consecución de los resultados esperados j

RESULTADO CATALUÑA KERALA UGANDA LÍBANO JORDANIA MONGOLIA GEORGIA

INMEDIATO
Conciencia/coordinación + + + + + + +
Líder/persona focal + + + - + + +
Plan de acción + - + +O N G + + +
-M S
Cronograma + - + - + + +
Indicadores + + + + + +

INTERMEDIO
Cambios legislativos + + + + + + +
CP en SNCS + + /- * + - - + -
Educación/preparación + + + + + + +
Disponibilidad de fármacos + 1, p +_, + /-
Mayor conciencia + 1b h J 1 + 1 1 - T 1 +
I % £ " l
PNCP puesto en marcha + + + I % + +
CP en CC principal + + + + + + +
Comienzo de CP en otros CC + + - 2/3 + -
Cobertura de pacientes geriátricos + + - - - - +

A LARGO PLAZO
Cobertura > 8 0 % + + en - - -
NNPC
Mejora CV para pacientes/familiares + + en
NNPC

DETALLES11
Alteración de reglas de prescripción + + + + + + +
Disponibilidad de morfina genérica + + + - + + +
Coste de MU, comp. de 10 m g (cénts. dólar 18 1-2 14 5
EE.UU.)
Coste de MLL, comp. de 30 m g (cénts. dólar 43 15 - - AND 18 12
EE.UU.)
Coste de morfina líquida oral, 10m g (cénts. 8 Libre1" -
dólar EE.UU.)
Aumento de consumo de morfina +* + + " + Demasiado Demasiado
pronto5 pronto

+ , Realizado, logrado, con éxito; -, no realizado, sin éxito; + /-, éxito incompleto; AND, aún no disponible; CC, centro de cuidados; CP, cuidados paliativos; CV, calidad de
vida; Demasiado pronto, no ha transcurrido tiempo suficiente para permitir una evaluación; MU, morfina de liberación inmediata; MLL, morfina de liberación lenta;
MS, Ministerio de Sanidad; NNPC, Neighborhood Network in Palliative Care; ONG, organización no gubernamental (en este caso,The Libaneses Cancer Society);
PNCP, Programa Nacional de Cuidados Paliativos; SNCS, Servicio Nacional de Cuidados de Salud.
*CP en la comunidad NNPC y algunos distritos pero no en el SNCS.
fEl coste de suministrar durante 3 semanas morfina líquida equivale al coste de una rebanada de pan (< 1 céntimo de dólar estadounidense). El gobierno aporta la
morfina sin cargos. Las enfermeras con preparación en cuidados paliativos pueden renovar las prescripciones y cambiar las dosis.
*E1 consumo total de opioides aumentó de 3,5 kg por 1 millón de personas en 1990, a 21 kg por 1 millón en 2005.
5No se dispuso de MU ni de M U durante los primeros 3,5 afios del programa.
'Los comprimidos de morfina genérica procedían de HIKMA Pharmaceuticals, Amman, Jordania, y West COSAT Pharmaceuticals, Ahmadabad, India, y Nycomed,
Dinamarca; las soluciones de morfina fueron producidas en Kampala, Uganda, a partir de morfina importada de Escocia.

ERRNVPHGLFRVRUJ
6 S E C C IO N A | M edicina paliativa
tres cosas: financiación, mano de obra e institucionalización16. El
taller representa, por lo general, un primer paso para tratar estos
puntos. Estos factores esenciales suelen decidir si el programa ten­
drá unos resultados positivos a largo plazo. Los cuidados paliativos se
convirtieron en una parte del Plan Nacional de Salud de Cataluña7,
Uganda111, Mongolia13 y Georgia14. El plan fracasó en el Líbano11 y
aún no está en vigor en Jordania15. El estado indio de Kerala ha inte­
grado con éxito los cuidados paliativos en el servicio de cuidados
de salud y muestra el camino a través del enfoque aplicado desde
el punto de vista de la comunidad, que está logrando una cobertura
significativa en los distritos de demostración1719.
Para ayudar en el resultado se cambiaron las reglas de pres­
cripción no realistas que estaban vigentes y que obstaculizaban
el progreso por imas normas factibles relevantes, a lo que siguió
la disponibilidad de morfina genérica en Uganda, Mongolia y
Jordania. En Uganda, las enfermeras que cuentan con preparación
en cuidados paliativos pueden actualmente prescribir morfina. La
morfina genérica oral introducida era tan barata que en la actua­
lidad se da de forma gratuita. En Mongolia, una prescripción sólo
era válida durante 3 días y únicamente para aplicación parente­
ral. En la actualidad, los oncólogos y médicos de familia pueden
prescribir cantidades adecuadas durante un tiempo más largo. En
ese país se dispone de comprimidos de morfina genérica20, que
tiene un coste de 5 céntimos de dólar por comprimido en rela­
ción con la morfina de lOmg de liberación inmediata (MLI), y
20 céntimos en relación con la morfina de 30 mg de liberación
lenta (MLL). En Jordania, una importante compañía farmacéutica
nacional, HIKMA21, produce los comprimidos de MLI genérica.
La tabla 1-3 presenta un ejemplo de un plan recomendado para
la disponibilidad de analgésicos potentes. El Líbano no estableció
lina clara política de fármacos, y el mercado fue invadido por unos
parches transdérmicos de fentanilo no genérico, caros, cuyo sumi­
nistro para un mes tenía un precio equivalente a los dos tercios
del salario mensual de una enfermera. En el Líbano, el número de
pacientes vistos sigue siendo bajo, como lo era cuando se empezó
hace años. Este ejemplo muestra que, cuando se establece la dis­
ponibilidad de la morfina, es importante especificar en una norma
o resolución del Ministerio de Sanidad que más del 80% del nuevo
cupo del JIFE debe quedar cubierto por MLI y MLL genéricas. Si
no se hace, serán las dinámicas compañías farmacéuticas inter­
nacionales las que acapararán el mercado cuando se introduzcan
los cuidados paliativos, lo que dará lugar a la disponibilidad de
fármacos caros únicamente de marca comercial, y el programa no
despegará.
El proyecto demostración de la OMS con respecto a Cataluña7-9
fue el primero en alcanzar los objetivos a largo plazo, habiendo
cubierto al 80% de todas las personas necesitadas de cuidados
paliativos en una población de 6 millones (7 en la actualidad) y
tras 15 años de seguimiento. El consumo de opioides es de 21kg
por millón de habitantes al año, y el 75% de dicha cantidad es mor­
fina (65% en comprimidos, 10% en forma líquida), en comparación
con el consumo de opioides de 3,5 kg por millón de habitantes
T A B L A 1 -3 Ejemplo de un plan de disponibilidad
de fármacos
MLI ORAL MLL ORAL PARENTERAL OTROS OPIOIDES
30% 60% 5% 5%
10mg 30 mg 2 mg/ml
20 mg 60 mg 10mg/ml
(100 mg) 50 mg/ml
MLI, Morfina de liberación inmediata; MLL, morfina de liberación lenta.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
por año que había en 19909. El cuadro 1-5 muestra cómo calcular
las cantidades de morfina que serán necesarias en el futuro.
Un punto clave para el éxito de esta iniciativa es la coordina­
ción de las medidas adoptadas. La educación no tendrá los efectos
deseados si no se dispone de los fármacos, al igual que tampoco
tendrá los efectos deseados disponer de los fármacos sin la nece­
saria educación. El resultado de introducir opioides potentes sin la
preparación paralela a la cabecera del paciente ha sido que, por lo
general, no se han utilizado los fármacos disponibles. Muchos años
de trabajo en la India nunca alcanzaron una cobertura significa­
tiva de alivio del dolor, porque la disponibilidad de la morfina no
se ajustó con la preparación en cuidados paliativos a la cabecera
del paciente22. Sin embargo, con la combinación de disponibilidad
de morfina y preparación a la cabecera del paciente, se produjo
un aumento significativo en el número de pacientes tratados con
opioides y en el consumo de opioides15.
El King Hussein Cancer Centre de Jordania institucionalizó con
éxito los cuidados paliativos en un tiempo récord; se coordinó la
disponibilidad de fármacos con una intensa preparación a la cabe­
cera del paciente y aparecieron líderes nacionales15. En la actua­
lidad, el King Hussein Cancer Center se está convirtiendo en un
centro de referencia de excelencia, no sólo a nivel nacional, sino
para toda la región geográfica.
C U ID A D O S PALIATIVOS PARA TODOS:
PLANTEAMIENTO D ESDE EL PUNTO DE VISTA
DE LA CO M U N ID A D
El planteamiento desde el punto de vista de la comunidad es esen­
cial para que todos puedan beneficiarse de las ventajas de la medi­
cina paliativa y para que ésta llegue a todos aquellos que necesiten
cuidados paliativos. Los proyectos de cuidados paliativos comu­
nitarios de los distritos del norte de Kerala, un proyecto demos­
tración de la OMS, y de la Neighborhood Network in Palliative
Care (NNPC) asociada17'19, muestran una solución a un problema
mundial clave: cómo lograr una cobertura y cuidados significati­
vos para los enfermos terminales. La mayoría de los pacientes ter­
minales de la India residen en sus más de 500 distritos, y es en
sus distritos de residencia donde los pacientes deben recibir los
cuidados paliativos, no en grandes centros especializados.
En el cuadro 1-6 se aportan cinco puntos clave autoexplica-
tivos que resumen por qué es tan importante el planteamiento
desde el punto de vista de la comunidad. En el estado de Kerala,
este enfoque está en consonancia con los planteamientos de Salud
Pública y Salud Primaria recomendados por la OMS.
Los especialistas en cuidados paliativos de la India, menos de
100 para 1.300 millones de personas, no serán capaces de cubrir
toda la necesidad de cuidados paliativos (fig. 1-2). Su papel debe
inevitablemente ser el de instruir a los futuros preparadores y edu­
car a los profesionales sanitarios en la parte media del triángulo
en las competencias centrales de los cuidados paliativos, de modo
que puedan proporcionar apoyo a la base grande, la comunidad.
Esperemos que el establecimiento de una medicina paliativa
muy sofisticada se identifique con el planteamiento de cuidados
paliativos desde la comunidad y que siga ayudando a destilar,
C u a d ro 1 -5 Estim ación de la cantidad futura de m orfina
requerida
A te n o r del prom edio de la dosis diaria para el control del dolor e n el
caso d e una persona co n cáncer, que es de 100m g/día p o r paciente
(en la gama superior), y suponiendo u n tiem po m edio d e 100 días, será
necesario u n total d e 10.000m g (0,01 kg) p o r p aciente. Por tanto, lk g
d e m orfina cubrirá las necesidades d e 100 pacientes.
PRINCIPIOS
 M edicina paliativa. Perspectiva global: cierre d e la brecha entre saber y hacer I C A P ÍT U L O 1
Cuadro 1-6 Puntos importantes en el planteamiento
desde el punto de vista de la comunidad para conseguir
una cobertura adecuada (Neighborhood Network
en Cuidados Paliativos, Kerala, India)
• Ha logrado q ue los cuidados paliativos sean u n movim iento d e per­
sonas q ue to m an la responsabilidad y la propiedad de los cuidados
d e los enferm os term inales e n su sociedad.
• Ha establecido unos elevados estándares d e ética, qu e d an cobertura
a la mayoría d e los enferm os term inales.
• Ha dem ostrado ser una alternativa a los cuidados existentes suprame-
dicalizados, superespecializados e institucionalizados, y, a la larga, inase­
quibles a la hora de cuidar a las personas q ue se están muriendo.
• Ha dem ostrado u na autosostenibilidad financiera.
• Ha dem ostrado q u e el apoyo social, el apoyo psicológico, los cuida­
do s d e enferm ería y el tratam iento m édico parcial pueden se r lle­
vados a c abo p o r la comunidad.
FIGURA 1-2 Cuidados paliativos para todos. (De StjernswardJ. Community
participation in palliative care. Indian J Palliat Care 2005;11:52-58.)
Perspectivas futuras
La m u erte e s n uestro destino, y los cuidados paliativos pu e d en aliviar
el sufrim iento innecesario d e los enferm os term inales. Las solucio­
n es culturales y socioeconóm icas so n ta n im portantes (o probable­
m en te m ás) com o los esfuerzos estrictam ente m édicos para lograr
u na c obertura globalm ente significativa.
Los cuidados paliativos d eb en form ar p arte del Sistema d e Cuidados
d e Salud de cada país, a todos los niveles, desde centros d e exce­
lencia a cuidados paliativos dom iciliarios y cuidados domiciliarios.
U n planteam iento d e residencia p ara enferm os term inales solo no
logrará alcanzar la c obertura necesaria.
U nos cam bios demográficos globales rápidos, con una población
envejecida e n aum ento, harán q ue e n m uchos países la proporción
entre cuidadores y receptores d e cuidados sea d e 2:1 o m enos. China,
que cu enta c o n u na quinta p arte de la población mundial, será un
ejem plo extrem o. Incluso si e n u n país los cuidados paliativos están
bien establecidos, es lícito preguntarse si serán sostenibles en las for­
m as óptim as actuales, incluso en las naciones ricas.
Es necesario tratar las cuestiones éticas relativas a los cuidados ter­
m inales, la m uerte y el p ro ceso d e m uerte; y la educación sobre la
m u erte com o p arte natural del ciclo vital debe incluirse e n los pla­
n es d e e studio d e los niños e n edad escolar.
La m ism a atención q u e se p resta a los q u e están entrando en la vida
d e b e darse a los q ue la están abandonando, las personas de edad
avanzada y los enferm os term inales.
ERRNVPHGLFRVRUJ
7
El planteam iento desde el p u n to de vista de la com unidad, c o n una
participación activa de la sociedad y de las familias cuidadoras, será
de vital im portancia para lograr un a cobertura significativa d e los
cuidados paliativos.
elaborar y proporcionar «métodos científicamente válidos, acepta­
bles y sostenibles a nivel de la comunidad», de modo similar al de
la escalera del dolor de la OMS2.
En el cuadro «Perspectivas futuras» se aportan algunas considera­
ciones generales. Para una implementación eficaz, se requieren tanto
los centros de medicina paliativa muy especializados e institucio­
nalizados como el planteamiento de la medicina paliativa desde la
comunidad.Ambos son interdependientes y complementarios.
B I B L I O G R A F Í A
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Available from Chairman, Jordan NPCC, S.Khleif@khcc.jo or janstjemsward@hot-
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An urgent needed and achievable goal. In Rajagopal MR, Mazzan D, Lipman
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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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8 S E C C IO N A | M edicina paliativa
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World Health Organization. Cancer Pain Relief and Palliative Care.
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World Health Organization. National Cancer Control Programmes:
Policies and Managerial Guidelines, 2nd ed. Geneva: WHO,
2002.
La muerte en la sociedad moderna
Donna M. Wilson y Beryl E. Cable-Williams
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Hoy en día, los medios de comunicación presentan el tema de la muerte
como si se tratara de un fenómeno de juventud inesperado, trágico y, en
gran medida, evitable; lo que es una aproximación inexacta.
• En las sociedades modernas, la muerte se produce generalmente a una edad
avanzada, como desenlace de una combinación de senectud y de efectos de
una o de más enfermedades crónicas frecuentes.
• Dado que la muerte natural como consecuencia de la edad avanzada no es
una causa de muerte oficial aceptada, el hecho de morir suele ser objeto de
esfuerzos dirigidos a la prevención, la mejoría o la curación total.
• La trayectoria de la enfermedad afecta por lo general a la duración y al tipo
del proceso de morir. Se suele producir un prolongado debilitamiento del
estado de salud del paciente: este proceso lleva primero a limitaciones fun­
cionales cerca del momento de la muerte; y después, a la muerte inevitable.
• Existen sofisticadas intervenciones de soporte vital que han prolongado la
vida a muchas personas, que de otra manera no habrían sobrevivido no hace
mucho tiempo. Las cuestiones sobre el uso práctico y ético de los recursos
y la esencia de la vida siguen siendo modernos desafíos.
Para que una sociedad pueda ser considerada moderna, debe
existir un estándar frente al cual se puedan medir las ideas y los
métodos comunes a la misma en función de su actualidad y de
su sofisticación. Por tanto, el concepto de modernidad es inhe­
rentemente subjetivo. En este capítulo, las sociedades modernas
se entienden, admitámoslo, desde una perspectiva occidental,
como aquellas sociedades que están desarrolladas desde el punto
de vista económico y tecnológico. Su progreso se ha basado en
gran medida en la ciencia y en la tecnología. Las ideas sobre la
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
causa y la curación de la enfermedad reflejan esta orientación, y la
importancia de unas creencias espirituales y de los recursos cul­
turales o familiares es menos evidente. La prosperidad económica
ha hecho posible que se pongan en marcha y se presten avanza­
dos programas de cuidados de las enfermedades. Los indicadores
de un planteamiento moderno de la enfermedad incluyen el uso
de un conocimiento vanguardista biomédico, y de las tecnolo­
gías farmacéuticas y de otro tipo. Como resultado de todos estos
avances, la población de estas sociedades está cada vez más enve­
jecida1: mantenerse vivo es más fácil en estas sociedades que si
se vive en imas condiciones menos sofisticadas2. Se ha sugerido,
con cierta ironía, que en las sociedades modernas no sólo se ha
retrasado el hecho de morir, sino que también éste es más com­
plejo y difícil3. En este capítulo se trata la naturaleza del hecho de
morir y de la muerte en las sociedades modernas desde el punto
de vista de la demografía, de las causas comunes, de la trayectoria
de las enfermedades o del discurrir del declinar al final de la vida;
así como de los aspectos clave y de los retos relacionados con el
hecho de morir y con la muerte.
D EM O G RAFÍA Y CAU SA S DE MUERTE
EN LAS SO CIEDADES M O D ERN A S
Comparar las tasas de mortalidad entre diversos países es compli­
cado debido a la falta de consistencia que existe a la hora de clasi­
ficar los datos, y en la notificación de los mismos. La información
procedente de Australia4, Canadá5, Nueva Zelanda6, Suiza7, Reino
Unido8 y Estados Unidos de América9 revela unas tendencias simi­
lares en cuanto a esperanza de vida, principales causas de muerte
y lugar donde se produce la muerte.
Esperanza de vida en las sociedades modernas
El factor que más contribuye a que haya una mayor esperanza de
vida es el importante descenso de la tasa de mortalidad que se
ha producido en el período prenatal, de lactancia, infantil y en la
mortalidad materna; este descenso se ha visto acompañado por
un espectacular aumento de la esperanza de vida, que se sitúa
por encima de los 65 años. En la actualidad, la muerte es más
común en las personas mayores, sobre todo en personas de edad
avanzada2 (fig. 2-1). En el cuadro 2-1 se muestran otras tendencias
importantes en relación con la esperanza de vida.
La mayor esperanza de vida se atribuye a avances tecnoló­
gicos y sociales que, en gran parte, tuvieron lugar en el siglo xx12.
Las medidas introducidas en la salud pública, como los servicios
sanitarios y la inmunización, han sido de máxima importancia para
poder reducir las muertes por enfermedades infecciosas antes
del descubrimiento de los antibióticos a mediados del siglo xx.
Desde entonces, se han desarrollado a una velocidad sin igual
otras intervenciones que han salvado vidas o que las han alar­
gado, como los sofisticados procedimientos quirúrgicos; y muchos
agentes farmacológicos, como los hipotensores y los antihiperglu-
cémicos. Las enfermedades de transmisión, como la tuberculosis
y la viruela, antaño el azote de todas las edades, no son ya cau­
sas comunes de muerte prematura, ni siquiera entre las personas
más vulnerables; es decir, los jóvenes y las personas mayores. Sin
embargo, la aparición de patógenos nuevos y muy virulentos,
como los que causan el síndrome respiratorio agudo grave, la
amenaza de una pandemia de gripe y el aumento de las cepas bac­
terianas resistentes a los antibióticos, recuerdan la fragilidad del
ser humano a pesar de la medicina moderna. Otro elemento de
esta vulnerabilidad fue violentamente grabado en la conciencia
colectiva por los ataques que se produjeron el 11 de septiembre
de 2001 contra el World Trade Center y el Pentágono, aconteci­
mientos que se han llegado a conocer como «11/9». Los remedios
frente al terrorismo y sus antecedentes dependen más de cómo
se manejan los determinantes sociopolíticos de la salud, como la
pobreza y la opresión cultural, que de la sofisticación médica o de
los cuidados de la salud.
PRINCIPIOS

0-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89
Grupo de edad (años)
FIGURA 2-1 Distribución de la cifra de fallecimientos por edad en Nueva
Zelanda en 2004. (De Statistics New Zealand: Deaths-Summary of Latest
Trends. Accesible en http://www.gov.nz/popn-monitor/deaths/deaths-
summary-of-latest-trends.htm.)
Cuadro 2-1 Tendencias comunes en la esperanza
de vida en las sociedades modernas
1. La esperanza d e vida aum entó de form a rápida y acusada e n el
siglo xx, y sigue haciéndolo e n el siglo xxi, aunque de forma más
lenta. En Estados U nidos, la esperanza d e vida pasó d e 54 años, en
1920, a 77,3 años, en 200210. Se espera q u e los hom bres nacidos
e n Australia vivan 6 años m ás q ue hace 20 años4, y en el Reino
U nido se produjo, en tre 1981 y 2001, u n increm ento d e 4,8 años
en la esperanza d e vida e n los hom bres8.
2. A p e sa r d e las ganancias, los hom bres siguen teniendo un a espe­
ranza de vida m ás co rta que las m ujeres; es norm al q u e los hom ­
bres vivan en tre 75 y 80 años, m ientras q u e es más frecuente que
las m ujeres lleguen a ser octogenarias10. Por consiguiente, las m uje­
res tien en u n a probabilidad m u ch o mayor de ser viudas o solteras
al final d e la vida y d e e x perim entar la fragilidad p o r la edad, que es
com ún e n tre las personas d e edad m uy avanzada.
3. Las personas indígenas y las m inorías raciales d e am bos sexos tie­
n e n u na esperanza d e vida m ás baja q u e las n o indígenas11. La espe­
ranza d e vida e n los hom bres m aoríes e n Nueva Zelanda es 8 años
m enos q u e e n el caso d e los n o m aoríes6.
4. El subgrupo poblacional d e 80 a 8 9 años d e edad e s el grupo
dem ográfico q ue está creciendo m ás rápidam ente en las socieda­
des m odernas. La mayor propo rció n d e decesos procede de esta
c o h o rte basada e n la edad2,3.
IH T A B L A 2-1 Causas comunes de muerte en Canadá por grupos de edad
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
EDAD (AÑO) MÁS FRECUENTE
1-14 Lesiones
15-19 Lesiones
20-24 Lesiones
25-44 Lesiones
45-64 Cáncer
>65 Enfermedad circulatoria
Todas las edades Enfermedad circulatoria
De Child Injury Division. Canadian Injury Data. Bureau of Reproductive and Child Health, Health Protection Branch, Health Canada, 1999-
ERRNVPHGLFRVRUJ
La m uerte en la sociedad m oderna I C A P ÍT U L O 2
Causas comunes de muerte en la sociedad
moderna
A pesar de las vulnerabilidades biológicas persistentes, las causas de
muerte más comunes reflejan la repercusión que han tenido la pre­
vención y los progresos en los cuidados de la enfermedad. Como
se puede observar en la tabla 2-1, las principales causas de muerte
I
varían considerablemente según las edades. Aunque la muerte en la
infancia es poco frecuente, las lesiones sí tienen un papel impor­
tante. Las muertes por enfermedades crónicas o de larga duración,
como la enfermedad del aparato circulatorio, el cáncer y la enfer­
medad respiratoria, son comunes en edades medianas y avanza­
das. El cáncer, aunque varía según los tipos, es la principal causa
de muerte en todos los grupos de edad. Aunque hay otras muchas
causas de muerte, las tres causas principales (enfermedad circula­
toria, cáncer y enfermedad respiratoria) son las responsables de la
mayoría de las muertes que se producen en las sociedades moder­
nas. Los primeros informes sobre la salud en el momento anterior
a la jubilación de los denominados baby boomers, el conjunto
excepcionalmente grande de personas que nacieron en los años
de la posguerra mundial, entre 1946 y 1966, no muestran cambios
importantes en las principales causas de muerte.
Es interesante señalar que la muerte que se produce como con­
secuencia de la edad avanzada no se incluye en los informes de
mortalidad estandarizada. En su lugar, todas las muertes son atribui­
das a procesos patológicos que se pueden evitar, mejorar o curar.
Esto refleja las preguntas que se plantean sobre la aceptabilidad de
la muerte, incluso a una edad avanzada, y contribuye a las mismas.
Las representaciones comunes de la muerte que se hacen
desde los medios de comunicación tienen que ver con crímenes,
desastres, contratiempos o traumatismos que afectan principal­
mente a personas jóvenes. Con frecuencia, la muerte es vista
como algo repentino, accidental, trágico, evitable e innecesario.
Por ser inesperada, proporciona poca, o ninguna, oportunidad
para la preparación o planificación del final de la vida. En reali­
dad, es mucho más probable que una persona muera a una edad
avanzada, después de varios años, o décadas, de vivir con una o
varias enfermedades crónicas. Lo más probable es que éstas sean
largas y se acompañen con el tiempo de unas crecientes limita­
ciones funcionales14. En el capítulo 3 se comenta con más detalle
las trayectorias características de las enfermedades. Estas trayecto­
rias varían en función de si la muerte es esperada o inesperada, y
en función del tiempo que un paciente se encuentra en estado
terminal o muriéndose. En las dos primeras trayectorias, el decli­
nar que lleva a la muerte se ve interrumpido por una o varias
enfermedades, cada una de ellas potencialmente mortal. En otro
patrón, a veces denominado menguante o largo, un declinar firme
y lento se caracteriza por una creciente fragilidad y dependencia
del paciente14. Aunque una muerte que tarda en producirse es
común, e incluso podría decirse que natural, representa la antítesis
de lo que en la sociedad moderna es una «buena» muerte12,14.
Kastenbaum12 reconocía en la década de 1970 que la muerte
puede ser esperada o inesperada, y que el hecho de morir puede
tener una corta o una larga duración. En la actualidad, se puede
SEGUNDA EN FRECUENCIA TERCERA EN FRECUENCIA
Cáncer Anomalías congénitas
Cáncer Enfermedad circulatoria
Cáncer Enfermedad neurológica
Cáncer Enfermedad circulatoria
Enfermedad circulatoria Lesiones
Cáncer Enfermedad respiratoria
Cáncer Enfermedad respiratoria
10 S E C C IO N A | M edicina paliativa
esperar vivir más años con una mala salud que lo que ocurría
hace 20 años3’8. Con frecuencia, es necesario recibir un apoyo cre­
ciente durante varios años antes de que la vida finalice. Un des­
enlace común es una carga para los cuidadores. La prestación de
unos cuidados prolongados, las 24 horas del día durante los 7 días
de la semana, con frecuencia por parte de sólo unos pocos cuida­
dores principales, normalmente la esposa o esposo y/o una hija,
tiene un impacto considerable en la salud de los cuidadores. En la
medida en que se produce un declinar y una discapacidad prolon­
gados cerca del momento de la muerte, el reconocimiento de ésta
como algo esperado crea muchas oportunidades para planificar
unos cuidados avanzados y una prestación de cuidados más apro­
piada. De este modo, se mejora el apoyo que reciben los cuida­
dores principales, así como el de las personas mayores que están
solteras o que viven solas, sobre todo en áreas rurales o remotas.
Se podrían prevenir algunos de los dilemas que surgen en relación
con la retirada del apoyo vital y el suicidio asistido o la muerte por
compasión. Hay que seguir trabajando para conseguir una mejor
aceptación por parte de los que lloran una muerte inminente, y
ayuda para los mismos, así como para las personas que están afligi­
das después de la muerte de un ser querido.
Lugar donde se produce la muerte
en la sociedad moderna
Después de la segunda guerra mundial, la expansión de los cui­
dados hospitalarios contribuyó a que la muerte se produjera en
un hospital, bajo circunstancias clasificadas como «medicaliza-
das»2’3'12. Esto hizo que, en gran medida, la muerte se retirara de
la cercanía de la familia y de la comunidad, y redujo la experiencia
personal con la muerte y con el hecho de morir. En los hospitales,
intervenciones comunes que salvan la vida, como la alimentación
artificial y la ventilación mecánica, comenzaron a considerarse
como fútiles15. Las decisiones que hay que tomar con relación
a las intervenciones adecuadas en el momento ya cercano a la
muerte, y antes en una enfermedad terminal, siguen siendo pro­
blemáticas, porque afectan a la cantidad y a la calidad de vida. Por
tanto, las ventajas de morir en una institución deben compararse
con las de fallecer en el seno del hogar, la familia y la comunidad.
No obstante, las cifras de muerte en las instituciones superan las
de las residencias privadas2. Son muchos los factores que redu­
cen la probabilidad de morir en el hogar, sobre todo en lo que se
refiere a mujeres de edad avanzada. Unas familias nucleares más
pequeñas, unas vidas más largas y unos procesos de morir más lar­
gos reducen, todos ellos, la disponibilidad y la capacidad de pres­
tar cuidados a los cuidadores informales.
Desde sus inicios en la década de 1970, el movimiento de las
residencias para enfermos terminales o cuidados paliativos ha tra­
bajado para aumentar los cuidados al final de la vida orientados
a facilitar una mayor comodidad en el propio hogar o en unos
entornos parecidos a los del hogar15. Se ha hecho hincapié en el
apoyo integral y en el tratamiento de los síntomas en vez de en la
prolongación de la vida16.Aunque este movimiento es loable, nor­
malmente los beneficiarios han sido personas jóvenes que fallecen
de cáncer, enfermedad motoneuronal o SIDA, más que personas
de edad avanzada con enfermedad crónica y frágiles debido a la
edad17. Estas últimas tienden a morir poco después de ser admiti­
das en una residencia para enfermos terminales o, pero en menor
y creciente medida, en una residencia de ancianos2,3. Las preocu­
paciones sobre el coste y la calidad de estas y otras experiencias
al final de la vida desafían la idoneidad de su aplicación.
Aspectos clave y retos con relación al hecho
de morir y a la muerte en las sociedades
modernas
El hecho de morir y la muerte se producen en un entorno socio-
cultural donde ya existen de forma generalizada creencias sobre
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 2-2 Elementos de los cuidados de calidad al
final de la vida
1. Cuidados relacionados con los síntomas y con los cuidados personales
Tratam iento del d olor y d e los síntomas.
Ser limpio.
Tener contacto físico.
2. Estar preparado para la muerte
Tener los asuntos p ropios en orden.
C reer q u e la familia está preparada.
Saber qué se p uede esperar.
Com unicar las preferencias d e tratam iento y nom brar a u na persona
para q ue tom e las decisiones.
3. Conseguir un sentido de terminación
Despedirse d e la gente im portante.
Reconocer los p ropios logros.
Resolver los asuntos n o terminados.
4. Ser tratado como una persona en su totalidad
M antener la dignidad.
M antener el sentido d el humor.
No m orir solo.
Tener a alguien qu e escuche.
5. En relación con la familia, la sociedad, los cuidadores y lo trascendente
Confiar e n los m édicos y enferm eras y sentirse cóm odo c o n ellos.
Ser capaz d e com entar los tem ores personales, incluido el hecho de
m orir y la m uerte.
No constituir una carga p ara la familia o la sociedad.
Ser capaz d e ayudar a otros.
H acer las p aces c o n Dios.
De Steinhauser KE, Christakis NA, Clips EC y cols. Factors considered important
a t the end o f life by patients, fa m ily physicians a nd other care providers.
JAMA 2000;284:2476-2482.
morir y la muerte. En esta sección se comentan algunas creencias
modernas sobre lo que es una buena muerte.También se suscitan
algunos aspectos clave y desafíos con relación al hecho de morir
y la muerte en estas sociedades.
Naturaleza de una buena muerte
Las personas que no se enfrentan de modo inminente a la muerte
suelen manifestar una preferencia por tener una muerte en paz y
digna a una edad madura avanzada, al final de una vida saludable212.
Intrínseca a este tipo de manifestaciones es la preferencia por
un proceso del hecho de morir breve y sin dolor. Sin embargo,
en la actualidad, la trayectoria más común del final de la vida no
guarda relación con esta imagen. En su lugar, en la mayoría de los
casos, hay que prestar atención durante un período de tiempo
a la persona que se está muriendo, a lo largo del cual coexisten
el proceso de vivir y el proceso morir. Llegar a tener una buena
muerte es incluso más problemático. Como parte del amplio estu­
dio A m e r ic a n S tu d y to U n d e r s ta n d P r o g n o s is a n d P re fe re n c e s
f o r O u tc o m e s a n d R is k s o f T r e a tm e n ts (SUPPORT), los adultos de
edad avanzada que encaran el final de la vida se habían hecho una
PRINCIPIOS

idea de lo que es una buena muerte (cuadro 2-2) conforme fueron
viviendo su propio hecho de morir18.
Desde otra perspectiva, la del profesional de la residencia para
enfermos terminales o de la persona que proporciona cuidados
paliativos, el Committee on Care at the End of Life3 concluyó que
una buena muerte es aquella que está «libre de angustia evitable
y del sufrimiento de pacientes, familias y cuidadores; de acuerdo
con los deseos de los pacientes y de sus familias; y que cumple
razonablemente con los estándares clínicos, culturales y éticos»
(pág. 3). Por tanto, las perspectivas de las personas mayores que
reconocen su estado terminal y las de los expertos en cuidados
paliativos y de las residencias para enfermos terminales son simi­
lares. Dado que en la sociedad moderna la trayectoria más común
del final de la vida incluye un declinar que se prolonga durante
varios años, a lo largo de los cuales la muerte puede producirse
en cualquier momento, parece posible que los profesionales sani­
tarios puedan participar, junto con los enfermos terminales y sus
familias, en la preparación de una buena muerte15,18. Sin embargo,
esto ocurre pocas veces15,18. En la sociedad moderna hay muchos
factores que complican la experiencia de tener una buena muerte.
Optim ism o confiado en la ciencia
El considerable avance científico que ha tenido lugar a lo largo del
siglo xx y comienzos del xxi ha contribuido a crear un optimismo
generalizado en la creencia de que todas las condiciones poten­
cialmente mortales pueden ser derrotadas, sobre todo si los esfuer­
zos son absolutos. La imagen de la batalla y la victoria sobre el
enemigo impregna el discurso sobre las enfermedades que asolan
la sociedad moderna. Si se puede ganar la batalla, entonces parece
necesario tomar parte en la lucha. Se espera de las personas que
se están muriendo que luchen por vivir y, de modo similar, se
espera de los profesionales sanitarios que actúen en este sentido.
Incluso si la muerte es inminente, la lucha por preservar la vida
se entiende como un factor que contribuye al siguiente avance
importante en el conocimiento. Esto puede servir para dar sen­
tido al proceso de morir que, de otro modo, sería emocionalmente
doloroso y carente de valor en una sociedad moderna en la que la
vida es venerada por encima de todo lo demás.
Cuando el hecho de morir se produce en los hospitales, lugar
donde la cultura y la misión están orientadas a salvar vidas y lograr
curaciones, existe ima fuerte inclinación a aplicar un tratamiento
enérgico. Junto a esto está la idea de que, si la curación es la marca
del éxito, la muerte puede ser interpretada como un fracaso. La
opción de elegir la acción en lugar de vivir el proceso del declinar
o de retirar el tratamiento es apremiante, incluso en el caso de per­
sonas que prefieren tener una muerte no complicada o natural. Las
consideraciones de tipo ético sobre la futilidad, la escasez de recur­
sos de cuidados de salud, el envejecimiento y la discriminación
por la edad avanzada, complican cada vez más las decisiones que
hay que tomar cerca del fin de la vida. La mayoría de las decisio­
nes se toman por parte de la familia o de los cuidadores, con nula
o escasa participación de la persona que está muriendo. Los que
prestan los cuidados sanitarios y los familiares movidos por la leal­
tad a la vida y al ser querido pueden dudar de si se está haciendo
lo suficiente. Un legado del trabajo de Elizabeth Kübler-Ross19 es
creer que completar un asunto no terminado y la resolución de
la vida dependen de la aceptación de la muerte inminente. Este
legado, junto con el movimiento de las residencias para enfermos
terminales y los cuidados paliativos, ha extendido la idea de que, si
la curación es imposible, se han de tratar los síntomas terminales,
como el dolor y la náusea. La cuestión clave es si luchar y aceptar
la muerte pueden mantenerse en un equilibrio creativo por parte
de los que esperan lo mejor y se preparan para lo peor.
La muerte no siempre se ha visto como el peor desenlace.
Muchas tradiciones religiosas creen que la m uerte es un tránsito
hacia algo mejor. Desde este punto de vista, se puede entender
el deseo de morir, sobre todo si la vida se ha convertido en algo
oneroso como consecuencia de la edad avanzada o de una enfer­
ERRNVPHGLFRVRUJ
La m uerte en la sociedad m oderna I C A P ÍT U L O 2 11
medad terminal. La mayoría de las veces, el deseo de morir se ve
como un signo de depresión clínica que se ha de tratar, y no como
una trascendencia espiritual personal (v. caps. 11 y 12).
Aunque se puede comprender el optimismo que genera cono­
cer y aplicar la ciencia, las tendencias en la salud de los norteame­
ricanos sugieren que el avance en el aumento de la cantidad y
calidad de vida se ha lentificado y, en algunos casos, ha iniciado
un proceso inverso9. La principal preocupación es la prevalencia
de los factores de riesgo en relación con las causas principales
de muerte, como la obesidad y la inactividad. La posibilidad de
encontrar soluciones médicas para enfermedades que tienen sus
orígenes en estilos de vida a largo plazo, en vez de en microorga­
nismos o en la genética, sigue siendo un desafío.
La persecución de un envejecimiento
saludable y el reto del pronóstico
Con frecuencia, se comprende que un envejecimiento saludable
implica, en parte, la necesidad personal de autointegración antes
de la muerte y la orquestación de una relación aceptable entre las
personas de edad avanzada y la sociedad. El interés por el enveje­
cimiento saludable ha crecido junto con el envejecimiento de la
población20.Tanto si el objetivo es evitar el sufrimiento como aliviar
las caigas económicas y sociales de la enfermedad crónica, conver­
gen las preocupaciones de una población que va envejeciendo y la
los planificadores de los cuidados de salud. La independencia se ha
convertido en la marca distintiva de lo que es un envejecimiento
saludable. Es loable el intento que se hace por reducir la discapa­
cidad y la dependencia de otras personas. Sin embargo, la lealtad
a una filosofía de restauración, rehabilitación y compromiso social
puede interferir con el reconocimiento y la aceptación de un decli­
nar inevitable cerca del final de una larga vida20, sobre todo si se
ponen en peligro la calidad de vida y su paliación3.
Una muerte inminente debido a una edad avanzada y a la pre­
sencia de una o más enfermedades crónicas es más difícil de reco­
nocer que un declinar rápido e inexorable que se produce cuando
se está ante una enfermedad maligna. Los modelos de pronóstico
basados en la oncología, a pesar de ser mayoritarios, no son apro­
piados para tratar un declinar gradual hasta la muerte, que es
común en todas las sociedades modernas. Un estudio norteame­
ricano observó que, el día antes de que se produjera la muerte, se
estimó que la mitad de un grupo de pacientes con insuficiencia
cardíaca tenían una probabilidad del 50% de vivir otros 6 meses
más21. Con una incertidumbre así, los esfuerzos por hacer pronós­
ticos pueden restar valor a unos cuidados de gran calidad, cuida­
dos que reconocen que finalmente se producirá la muerte.
Las recientes ideas sobre lo que es un envejecimiento saluda­
ble ayudan a comprender a aquellos pacientes que viven con un
pronóstico incierto. Si un envejecimiento saludable se entiende
como un proceso de construcción de una idea con sentido de sí
mismo entre las incertidumbres y las transiciones que acompañan
a las enfermedades crónicas serias y la edad avanzada22, tal vez no
sea necesario establecer si uno está viviendo o muriendo. En cam­
bio, el reto es proporcionar cuidados que contribuirán a tener una
calidad de vida aceptable, tanto si está viviendo como muriendo.
Esto puede parecer algo sencillo, pero las consecuencias incluyen
introducir una compleja reforma social en las sociedades moder­
nas para apoyar un buen morir21.
Calificación del vivir y redefinición
de la muerte
El hecho de darse cuenta y la creencia común de que la mayoría de
las muertes en las sociedades modernas no son repentinas, ni ines­
peradas, ni prematuras contribuirán a la formación de un nuevo
constructo social de la muerte y del hecho de morir. Dar una nueva
forma al constructo social de la muerte y del hecho de morir es un
12 S E C C IO N A | M edicina paliativa
cambio de paradigma cuya consecución está aún lejos. El cambio lle­
gará en gran medida desde el entendimiento personal y familiar que
se deriva de las confrontaciones repentinas con la mortalidad. Estas
confrontaciones proporcionan la ocasión de sopesar la calidad de
vida frente a la muerte, vista ésta como una alternativa aceptable al
sufrimiento físico y de otro tipo. Las consideraciones sobre la calidad
de vida han afectado a muchas de las decisiones sobre cuidados en
las sociedades modernas, en una era en la que se pueden mantener
las funciones corporales, con independencia de que se produzca un
declinar cognitivo. Estas decisiones son difíciles porque actualmente
está menos clara la distinción entre estar vivo y estar muerto.
Las consecuencias de las decisiones que se toman en la inter-
fase entre la vida y la muerte han cambiado. Hace poco, las reper­
cusiones de estas decisiones eran filosóficas y espirituales y eran
asunto de los familiares inmediatos. Como consecuencia de los
avances que se han dado en los trasplantes de órganos, algunas
decisiones prácticas se basan en el hecho de ver si un cuerpo está
lo suficientemente vivo para ser mantenido o lo suficientemente
muerto para extraerle los órganos. Los defensores del trasplante
de órganos han llevado este tipo de decisiones hasta los progra­
mas de la política pública.
Los juicios sobre la calidad de vida son inseparables de la defi­
nición de la muerte. En los contextos modernos, ya sea en una uni­
dad de traumatología o de cuidados a largo plazo, las cosas ya no
son únicamente sobre la vida y la muerte, sino sobre la calidad del
vivir y del morir (v. cap. 65).
CONCLUSIONES
En este capítulo hemos subrayado el impacto que han tenido los
significativos avances científicos y de otro tipo sobre el hecho de
morir y la muerte en las sociedades modernas. Hace menos de un
siglo la muerte era más común en las personas jóvenes, debido
a infecciones y traumatismos, y un menor número de personas
vivían hasta una edad avanzada. Hoy en día, las muertes tempranas
son normalmente el resultado de lesiones o de cáncer. Se puede
Existe la necesidad de reintegrar en la conciencia colectiva m oderna la
idea de q ue la m uerte es norm al y d e q ue vivir y m orir se p roducen de
modo simultáneo en todas las historias de la vida individuales.
Se espera de las personas q ue se están m uriendo que luchen p o r
vivir. Es necesario alentar u n deseo d e reco nocer y abrazar los desa­
fíos d el h echo d e morir, c o n independencia d e la edad d e la persona
o d e la causa d e la m uerte.
Es com ún el te m o r ante el dolor cu ando u no se está muriendo, lo
m ism o q u e lo es ante las m uertes dolorosas. Hay que seguir avan­
zando de form a continuada e n el tratam iento más eficaz d el dolor y
d e los síntomas, sobre to d o e n los m arcos n o hospitalarios, junto c on
el desarrollo d e unas culturas prácticas q ue apoyen su utilización.
El reconocim iento d e la naturaleza potencialm ente m ortal d e la
enferm edad crónica e s insuficiente, y es necesario incluir de forma
apropiada las consideraciones del final d e la vida d urante toda la tra­
yecto ria d e la enferm edad.
Las decisiones q ue hay q ue to m ar sobre cuáles son las intervenciones
apropiadas en u n m om ento ya cercano a la m uerte y, antes, durante
una enferm edad term inal so n difíciles p orque afectan a la calidad y a
la cantidad d e vida. Es necesario llevar a cabo una investigación consi­
derable para ayudar e n la tom a de decisiones com unes, com o puede
ser si está justificada la relocalización p ara dar o recibir cuidados.
La m uerte es co m ú n e n tre las personas q u e tienen 8 0 años o más. La
planificación d e los cuidados al final d e la vida d ebe ten e r e n cuenta
la edad avanzada y otros factores sociodem ográficos de la persona
qu e se e stá m uriendo.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
considerar que estas muertes son inesperadas porque no son
oportunas y no han sido anticipadas. Son un desafío a las expec­
tativas de una sociedad médicamente sofisticada y optimista.
Actualmente, es más probable que la muerte y su requisito previo,
el proceso de morir, ocurran a una avanzada edad, como conse­
cuencia de la senectud y de los efectos crónicos de una o más
afecciones crónicas de la salud. Aunque la muerte entre las perso­
nas mayores puede ocurrir de forma menos inesperada, la prepa­
ración y planificación para el final de la vida son, con frecuencia,
incompletas. Esto puede ser el legado de un optimismo compar­
tido en las posibilidades salvadoras sin fin aportadas por los avan­
ces científicos, una fuerte preferencia por vivir de forma saludable
en lugar de por morir de manera saludable, y una tendencia a
contar menos con los recursos espirituales que con la ciencia, a
la vista de las crisis existenciales. Aunque la muerte es distinta en
las sociedades modernas que en las sociedades menos desarrolla­
das, tanto económica como científicamente existen todavía unos
considerables desafíos para hacer avanzar el arte y ciencia de los
cuidados al final de la vida. También se pueden esperar muchos
cambios a medida que las sociedades modernas afrontan la reali­
dad del hecho de morir y la muerte junto con un envejecimiento
continuado de la población.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

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Trayectorias y estadios
de la enfermedad*
ScottA. Murray
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• En el siglo xxi, es la enfermedad crónica, y no el cáncer, la que con más fre­
cuencia precede a la muerte.
• En la enfermedad crónica se producen tres trayectorias características del
declinar físico: cáncer, insuficiencia de algún órgano, y persona de edad
avanzada frágil o con demencia.
• Las necesidades físicas, sociales, psicológicas y espirituales pueden variar en
función de la trayectoria.
• Incluso si no se pueden alterar estas trayectorias, ser consciente de las mis­
mas puede ayudar a los clínicos a planificar los cuidados que satisfagan
mejor las necesidades multidimensionales de sus pacientes a medida que
la enfermedad progresa hacia la muerte, y puede ayudar a los pacientes y
cuidadores a afrontarla.
• Pueden ser necesarios diferentes modelos de cuidados al final de la vida
para diferentes condiciones.
La muerte en las personas jóvenes da forma al actual constructo
social del hecho de morir (v. cap. 2). Hace un siglo, era normal que
la muerte se produjera de modo repentino, como consecuencia
de alguna infección, de un accidente o, en el caso de la mujer, del
alumbramiento. En la actualidad, sobre todo en las sociedades desa­
rrolladas, la muerte repentina es menos frecuente, como también
lo es la muerte antes de llegar a una edad avanzada. Hacia el final
de la vida, la mayoría de las personas adquieren una enfermedad
progresiva seria (cuyas causas principales son la enfermedad car­
diovascular, el cáncer y los trastornos respiratorios), que interfiere
cada vez más con las actividades habituales hasta el momento de la
muerte. En una población normal de 2.000 pacientes registrados a
•Este capítulo ha sido adaptado de Murray SA, Kendall M, Boyd K. Sheik A. Illness
trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330:1007-1001.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trayectorias y estadios d e la enferm edad I C A P ÍT U L O 3 13
cargo de un médico de familia en el Reino Unido, se producen 20
muertes de pacientes al año, de las que 2 serán muertes «repenti­
nas»; 5, como consecuencia de un cáncer; 6, de una enfermedad
crónica; y 7, después de una prolongada fragilidad (fig. 3-1).
Esta nueva faceta demográfica del hecho de morir plantea
importantes retos y oportunidades a los servicios de cuidados
paliativos, que históricamente se han centrado en el cáncer. La
pregunta ¿En qué estadios de la enfermedad crónica debe apli­
carse la medicina paliativa o los cuidados paliativos? es de máxima
importancia y puede incluso ser más importante cuando se trata
de enfermedades crónicas distintas al cáncer, porque la escala
temporal que está implicada es mayor. Este capítulo subraya e ilus­
tra varias «trayectorias de enfermedades» típicas, y utiliza el esce­
nario de los pacientes para representar los diferentes estadios del
declinar en las enfermedades crónicas progresivas y la debilidad.
DIFERENTES TRAYECTORIAS EN RELACIÓN
CON DIFERENTES ENFERMEDADES
En relación con las enfermedades crónicas progresivas se han des­
crito tres trayectorias de enfermedades diferentes (v. fig. 3-1)1'6.
• T r a y e c to r ia d e l c á n c e r: progresión firme y, por lo general, una
clara fase terminal.
• T ra yec to ria d e la in s u fic ie n c ia d e a lg ú n ó r g a n o (p. ej., insu­
ficiencia respiratoria, cardíaca, hepática): declinar gradual,
interrumpido por episodios de deterioro agudo y alguna recupe­
ración, seguido de una muerte súbita aparentemente inexplicada.
• T ra y e c to ria d e l a p e r s o n a d e e d a d a v a n z a d a f r á g i l y p a c ie n te
c o n d e m e n c ia : declinar gradual prolongado.
Trayectoria 1: período de declinar corto,
normalmente cáncer
La trayectoria del cáncer conlleva un declinar razonablemente
predecible en la salud física durante semanas, meses y, en algu­
nos casos, años. Este declinar puede verse interrumpido por unos
efectos positivos o negativos del tratamiento oncológico paliativo.
Es durante los últimos meses de la enfermedad cuando se pro­
duce la mayor parte de la pérdida de peso, la mayor reducción
en el estado de rendimiento y el mayor deterioro en la capacidad
para cuidarse a sí mismo. Con un diagnóstico precoz y una mayor
claridad en el pronóstico, suele haber tiempo para anticipar las
necesidades paliativas y planificar los cuidados al final de la vida.
Esta trayectoria encaja bien con los servicios tradicionales espe­
cializados en cuidados paliativos, como las residencias para enfer­
mos terminales y sus programas asociados de la comunidad sobre
cuidados paliativos, que proporcionan unos servicios integrales en
las últimas semanas o meses de vida de las personas afectadas de
cáncer. El recurso limitado a las residencias para enfermos termi­
nales y a los equipos de la comunidad, así como su asociación con
el hecho de morir, puede limitar su disponibilidad y aceptabilidad
(cuadro 3-1 y fig. 3-2).
Trayectoria 2: limitaciones a largo plazo
con episodios serios intermitentes
En el caso de condiciones como la insuficiencia cardíaca, la insu­
ficiencia hepática y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica
(EPOQ, los pacientes están enfermos durante muchos meses o
años, con exacerbaciones ocasionales de tipo agudo, a menudo gra­
ves. Los deterioros se asocian a la hospitalización del paciente y a
la aplicación de un tratamiento intensivo. Cualquier exacerbación
puede dar lugar a la muerte, y, aunque por lo general los pacien­
tes sobreviven a muchos episodios, de forma característica se pro­
duce un deterioro gradual en la salud y en el estado funcional.
No obstante, el momento de la muerte sigue siendo incierto.
14 S E C C IO N A | M edicina paliativa

FIGURA 3-1 Trayectorias típicas de las enfermedades progresivas y cifras anuales sobre muertes de cada tipo, obtenidas de una lista promedio de un médico
de familia del Reino Unido con 2.000 pacientes.

Cuadro 3-1 Ejemplo de la trayectoria del cancer

J.M., varón, depen d ien te de 51 años d e edad, se quejaba d e sudoración
nocturna, pérdida de peso y tos. Inicialm ente, u n estudio radiográfico
sugirió que padecía tuberculosis, p e ro la b roncoscopia y la tomogra-
fía com putarizada p usieron de manifiesto un c áncer pulm onar micro-
cítico n o operable.
Se le ofreció quim ioterapia paliativa, q ue aceptó después d e haber
p erd id o una cantidad considerable de peso (dem asiado com o para
p o d e r ser som etido a pruebas). La quim ioterapia le ayudó a controlar
la insuficiencia respiratoria, p ero fue ingresado de forma subsiguiente
p o r vómitos. Mirando hacia atrás, J.M. ex presó su pesar de haber reci­
bido quim ioterapia:
«Si h u b iese sa b id o q u e m e ib a a e n co n tra r a s í...»
Su m ujer tenía la im presión d e q u e habían perdido u n tiem po muy
valioso d urante el período e n q ue él se encon traba relativam ente bien.
J.M. tem ía u na m u erte larga:
«Me g u sta ría te n e r u n “in te rru p to r"d e lágrim as, p o rq u e ta l com o
m e h e encontrado, h a y g e n te q u e viv e a s í du ra n te a ñ o s y a ñ o s y
n u n c a se curan; n o m e g u sta ría esta r así.»
La esposa d e J.M., p o r el contrario, estaba preocupada p o r que su FIGURA 3-2 Esposa del Sr. J.M., cuyo declinar siguió la trayectoria 1
m arido p udiera fallecer de m odo repentino: (v. cuadro 3-1). (De Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories
«Cuando duerm e, lo despierto, so y ta n tonta. Él suele decir, and palliative care. BMJ 2005;330:1007-1011.)
“D é ja m e sólo, estoy d u r m ie n d o ”. ..Y a sé q u e n o v a a irse;p e ro tengo
q u e tra n q u iliza rm e .»
J.M. falleció en su hogar, 3 m eses d espués del diagnóstico, atendido Trayectoria 3: deterioro prolongado
p o r el eq u ip o d e atención prim aria, enferm eras nocturnas y servicios
especializados e n cuidados paliativos. Su m uerte h abía sido com entada Los pacientes que no entran en la trayectoria del cáncer ni en la de
abiertam ente. Él y su m u jer ten ían confianza e n que se dispusiera de la insuficiencia de algún órgano tienen la probabilidad de fallecer a
p ersonal d e enferm ería, m édico y d e apoyo, lo q u e así fue. una edad avanzada por insuficiencia cerebral (p. ej., enfermedad de
Alzheimer u otra demencia) o fragilidad generalizada de múltiples
sistemas corporales. Esta tercera trayectoria se caracteriza por una
De Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories an d palliative
care. Bivg 2005;330:1007-1011.
discapacidad progresiva a partir de una línea basal ya baja de funcio­
namiento cognitivo, físico, o de ambos tipos. Los pacientes pueden
perder peso y capacidad funcional y luego sucumben a aconteci­
La mayoría de los pacientes con insuficiencia cardíaca fallecen de mientos menores que pueden, en sí mismos, parecer triviales pero
modo inesperado, cuando sus médicos esperan que vivan otros que, cuando se producen junto con unas reservas limitadas, pueden
6 meses más7. Muchos pacientes con insuficiencia cardíaca terminal resultar fatales8. Esta trayectoria puede ser sesgada por la muerte
y EPOC siguen esta trayectoria, pero puede que no sea así en los que después de un acontecimiento agudo, como una fractura de fémur
tienen insuficiencias de otros órganos y sistemas (cuadro 3-2 y fig. 3-3). o una neumonía (cuadro 3-3 y fig. 3-4).

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Trayectorias y estadios d e la enferm edad I C A P Í T U L O 3

Cuadro 3-2 Ejemplo de la trayectoria de la insuficiencia Cuadro 3-3 Ejemplo de una trayectoria de fragilidad

U orgánica
La Sra.A.A., contable, jubilada, d e 65 años d e edad, había tenido num e­
rosos ingresos hospitalarios p o r u na insuficiencia cardíaca. Vivía con­
La Sra. L.C., viuda, de 80 años, vive sola en u n piso de la planta baja de un
edificio del centro d e Edimburgo. Viuda desde hace 6 años, en la actuali­
dad está confinada en casa p o r artritis y tiene fragilidad física general.
finada e n su apartam ento d e un te rc e r piso y era cuidada p o r su Antes salía de casa para ir d e tiendas, p e ro co n los años se ha sen­
abnegado m arido, q u e acep tab a p o ca ayuda de las enferm eras de los tido m enos capaz y cada vez co n m enor confianza, e n gran parte por
trabajos sociales o d e la com unidad. Antes de la enferm edad h abía sido m iedo a caerse. Agradece la silla y los aparatos d e deam bulación auxi­
m uy extrovertida, p ero cada vez se fue aislando más. Su principal p re­ liares que le ha facilitado el fisioterapeuta ocupacional, p orque le pro­
ocupación era la vista, q u e se estaba deteriorando rápidam ente debido porcionan apoyo y sensación d e seguridad e n el hogar.
a su diabetes, n o la insuficiencia cardíaca d e grado IV q ue sufría. El tra­ Recibe regularmente visitas de sus amigos y miembros de la iglesia local
tam iento incluía diuréticos a dosis elevadas y oxigenoterapia a largo y es poco exigente en relación con los servicios. Los medicamentos que
plazo, y c o n frecuencia e ra som etida a u n análisis d e sangre. toma son paracetamol, tiroxina y bendroflumetiazida (para la hipertensión).
Había sacado de m odo indirecto el tem a de la posibilidad de ten e r No tiene familiares, pero se siente apoyada p o r su fe en Dios, que la
u n pronóstico sobre su enferm edad al m encionar a su m édico gene­ cuida. La Sra. L.C. com prende su trayectoria actual d e declinar gradual de
ral que su n ieto le h abía preguntado si estaría para las Navidades. La su capacidad para efectuar las actividades y está preocupada p o r si algún
in certidum bre del pronóstico e s u n factor clave e n los pacientes con día tuviera q ue ser ingresada en una residencia para personas mayores.
insuficiencia cardíaca y sus cuidadores, com o se ilustra p o r las siguien­
tes referencias: De Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheik A. Illness trajectories a nd palliative
«Doy u n p a s o a d e la n te y d o s p a s o s atrás.» (Varón d e 8 4 años, inge­ care. BMJ 2005;330:1007-1011.
niero jubilado, vive solo, co n varias hospitalizaciones recientes.)
«Me g u sta ría mejorar, p e r o c a d a v e z estoy peor.» (M ujer d e 72 años,
viuda, co n psoriasis y artritis.)
«Las cosas q u e a n te s d a b a p o r se n ta d a s m e resultan a h o ra u n
su e ñ o imposible.» (Varón d e 75 años, jubilado, vive con su m ujer de 50 años
y co n u n a gran familia próxim a.)
«Había m o m en to s, el a ñ o p a sado, e n los q u e p e n sa b a qu e ib a a
morir.» (M ujer d e 77 años, viuda q u e vive sola, co n varios períodos en
el h ospital p o r una insuficiencia respiratoria aguda.)
«Podría su ceder e n c u a lq u ier m om ento.» (Mujer y principal cuida­
dora d e u n varón d e 62 años, ex futbolista.)
«Sé q u e n o m ejorará, p e r o n o s é lo q u e durará.» (Mujer de un
varón d e 77 años, jubilado, antiguo trabajador en una m oledora de
harina, c o n asm a grave.)
La Sra.A.A. falleció cuando se dirigía a su domicilio después d e un
ingreso hospitalario p o r una hem orragia nasal. En otras ocasiones,
h abía ten id o estos episodios de epistaxis porque tenía hipertensión y
u n tabique nasal perforado. En la ambulancia se llevó a cabo u n intento
d e reanim ación. Su m arido expresó más tarde su pesar d e qu e n o se
hubiese respetado el claro deseo de su m ujer d e que n o se le prolon­
gara la vida.

De Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories a nd palliative

care. BMJ 2005;330:1007-1011.

FIGURA 3-4 La Sra. L.C., actualmente en la trayectoria 3 (v. cuadro 3-3). (De
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh. Illness trajectories and palliative care.
BMJ 2005;330:1007-1011.)

IM PLICACIO NES CLÍNICAS

Las trayectorias permiten reconocer
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

que «hacer todo lo que se pueda hacer»

FIGURA 3-3 La Sra. A.A., cuyo marido es su cuidador informal, ilustra la
trayectoria 2 (v. cuadro-3-2). (De Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A.
Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005;330:1007-1011.)
puede ser una equivocación
El objetivo principal de los cuidados paliativos es lograr una optimi­
zación de la calidad de vida que lleve a una muerte oportuna, digna
y en paz. Entender y tener en cuenta en qué estadio de la trayecto­
ria se encuentra el paciente puede ayudar a los clínicos a compren­
der de forma precoz que el deterioro progresivo y la muerte son
inevitables. Antes del estadio final de una enfermedad crónica, e
incluso durante esa fase, algunos profesionales permiten que se siga
sin tener en cuenta y que ni se hable de la realidad del pronóstico,
confabulando así de manera inconsciente con los pacientes y sus

ERRNVPHGLFRVRUJ
16 S E C C IO N A | M edicina paliativa
Errores frecuentes
C oncentrarse e n la n ecesidad física e n lugar de en la dim ensión de
la necesidad q ue e stá causando m ayor angustia.
H acer todo: com enzar tratam ientos sin sop esar plenam ente los p ros
y los contras.
D esaprovechar las o portunidades p ara com entar los aspectos del
final d e la vida co n las p ersonas con enferm edad crónica.
Intentar ajustar los p acientes a los servicios e n vez d e adaptar los ser­
vicios a las necesidades y preferencias de los pacientes (p. ej., tener
q u e m orir e n el hospital cuando el paciente desea m orir en su hogar).
familias en luchar contra la muerte hasta el amargo final9. Adoptar
un punto de vista realista sobre la muerte y las expectativas puede
moderar el «imperativo tecnológico», previniendo ingresos hospi­
talarios innecesarios o tratamientos agresivos para combatir una
enfermedad crónica o un cáncer10. Establecer un diálogo realista
entre el paciente, la familia y el profesional en tomo a la trayecto­
ria de la enfermedad puede introducir de manera temprana, y con
mayor frecuencia, irnos cuidados de apoyo, que se centran en la cali­
dad de vida y en el control de los síntomas (v. «Errores frecuentes»).
Las trayectorias permiten hacer una planificación
práctica para una «buena muerte»
Casi el 65% de las personas manifiestan su deseo de fallecer en el pro­
pio hogar al comienzo de las trayectorias, tanto en el caso del cáncer
como de la insuficiencia de órganos, aunque sólo cerca de un 25%
lo logra11. El reconocimiento de que todas las trayectorias llevan a la
muerte pero que la muerte puede ser súbita (sobre todo en la trayec­
toria 2) respalda la planificación anticipada. En la actualidad, conocer
el «lugar preferido de la atención médica» es normal en algunos mar­
cos de cuidados paliativos e incrementa la probabilidad de que las
personas con cáncer puedan fallecer en su lugar de elección (v. cua­
dro 3-1)12. Algunos pacientes hacen frente a la situación negándola
o desmintiéndola, lo que imposibilita establecer una comunicación
abierta en los estadios más precoces de la enfermedad13.
Una exploración sensible puede permitir que se aclaren temas
como la reanimación y que se completen los «asuntos no ter­
minados» en todas las trayectorias. En el caso descrito en el cua­
dro 3-2, se había planificado la muerte de la Sra. AA (algo inusual
en las personas con insuficiencia cardíaca), pero en una urgencia
fue sometida a una reanimación inadecuada. Las voluntades en
vida (directivas anticipadas) pueden ser corrientes, pero la mayo­
ría de los profesionales de la salud están poco habituados a las mis­
mas. Las directivas tienen especial importancia en la trayectoria 3,
en la que se puede producir un declinar cognitivo progresivo.
Entender cuál puede ser la trayectoria puede
reforzar al paciente y a la persona cuidadora
Algunos pacientes y cuidadores intentan lograr algún control
sobre la enfermedad informándose sobre el modo de su pro­
bable progresión14. En el ejemplo descrito en el cuadro 3-1, JM,
que tenía cáncer de pulmón, hubiera podido estar menos preocu­
pado por una muerte larga si hubiese tenido información sobre
el curso probable de su declinar. De igual modo, su mujer podría
haber estado menos preocupada por una muerte súbita. Durante
las entrevistas familiares que se mantuvieron, ambos mostraron
claros indicios de que estaban preocupados por la naturaleza de
la muerte y de que agradecerían que las conversaciones se esta­
blecieran en un marco de confianza.
Tener en cuenta los estadios de la trayectoria
puede evitar una «parálisis pronostica»
La «parálisis pronostica» describe la tendencia que tienen los
médicos de pacientes con trayectorias de enfermedad incierta a
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 3-4 Posibles indicadores de la necesidad
de un planteamiento de cuidados de apoyo y cuidados
paliativos en pacientes con enfermedad crónica
• El paciente h a sido dado d e alta del hospital después de hab e r sido
ingresado p o r enferm edad c o n insuficiencia orgánica.
• El paciente está confinado e n casa.
• El paciente tiene u n volum en espiratorio m áxim o e n 1 segundo
(VEMS) d e 3 0 m i o m enos, co n insuficiencia cardíaca e n estadio IV u
otros indicadores d e u n a enferm edad específica.
• Los m édicos y enferm eras, c uando se han preguntado a sí mismos:
«¿estaría sorprendido si mi paciente m uriera e n los 12 próxim os
meses?» (pregunta q u e podrían hacerse durante las consultas habi­
tuales o en la revisión de una historia) deciden que la respuesta es
• Véase una guía im portante e n Gold Standards Framework:
http://w w w .goldstandardsfram ew ork.nhs.uk/
Cuadro 3-5 Posibles preguntas para adoptar cuidados
paliativos centrados en el paciente
• ¿Qué e s lo m ás im portante e n su vida e n estos m omentos?
• ¿Qué le ayuda a seguir adelante?
• ¿Cómo ve el futuro?
• ¿Cuál es su m ayor preocupación?
• ¿Hay m om entos e n q u e se siente d ecaer anímicamente?
• Si las cosas van a peor, ¿en q u é lugar le gustaría que le cuidaran?
M urray SA, B q yd K. Sheikh A. Palliative care in chronic illnesses: We
n eed to m ove f r o m prognostic p a ralysis to a ctive to ta l care. BMJ
2005;330:611-612.
buscar evasivas sobre el final de la vida15. El hecho de tener en
cuenta los diferentes estadios de las trayectorias puede ayudar a
superar este problema. En EE.UU., los equipos de mejora de la cali­
dad sugieren que, en lugar de seleccionar como pacientes diana
aquellos que morirán en el transcurso de los 6 meses siguien­
tes, los clínicos deben centrarse en los que «de modo razonable
podrían morir» ahora1. En el capítulo 119 se recogen algunas ma­
neras de identificar a pacientes con enfermedad crónica que
pueden ser objeto de una aproximación de cuidados de apoyo y
paliativos. El cuadro 3-4 aporta unos indicadores sencillos.
Ayudar a pacientes y cuidadores a adoptar
un planteamiento más proactivo para vivir
y morir con una enfermedad crónica
La mayoría de las personas con enfermedades crónicas progresivas
han rozado ya la muerte. Tienen «discursos contrapuestos» en sus
mentes: por una parte, esperan que las cosas no se deterioren pero,
por otra parte, reconocen que la muerte es inevitable16. Un mayor
conocimiento de estos discursos contrapuestos debe servir a los
clínicos para combinar un tratamiento activo y un planteamiento
de apoyo. Los pacientes con enfermedades discapacitantes progre­
sivas esperan recibir unos cuidados activos, pero también buscan
consuelo, control y dignidad. En estos casos, es necesario hacer una
planificación anticipada de los cuidados, un planteamiento general
paciente-cuidador, controlar los síntomas y establecer un diálogo tera­
péutico. En el cuadro 3-5 se recogen algunas preguntas que pueden
ayudar a los clínicos y a los pacientes a explorar estas cuestiones.
Limitaciones clínicas al planteamiento
de las trayectorias
Los pacientes fallecen en diferentes estadios a lo largo de cada
una de las trayectorias, y la tasa de la progresión varía. Intervienen
PRINCIPIOS

otras enfermedades o circunstancias sociales y familiares, de modo
que cambian las prioridades y las necesidades. Algunas enfermeda­
des no siguen ninguna trayectoria, otras siguen alguna, y otras las
siguen todas: un accidente cerebrovascular importante puede dar
lugar a una muerte súbita o a un declinar agudo, como en la trayec­
toria del cáncer; una serie de pequeños accidentes cerebrovascu-
lares y recuperaciones puede simular la trayectoria 2; un declinar
gradual después de tener una discapacidad puede ir en paralelo
con la trayectoria 3- La insuficiencia renal podría representar una
cuarta trayectoria de un declinar firme, con una velocidad que
depende de la patología de base y de otros factores del paciente,
como la comorbilidad3. Los pacientes con múltiples trastornos pue­
den tener dos trayectorias que llevan un curso simultáneo, en los
que la trayectoria que progresa de forma más rápida ocupa el esta­
dio central. Esta situación no es infrecuente en el caso de pacientes
de edad avanzada con cánceres de progresión lenta.
IM PLICACIO NES PARA LA PLANIFICACIÓN
Y EL DESARROLLO DE LOS SERVICIOS
Un modelo puede no valer para todo
Diferentes modelos son adecuados para personas con diferentes
trayectorias de enfermedad. El modelo típico de cuidados palia­
tivos frente al cáncer podría no ajustarse a un declinar gradual y
progresivo con exacerbaciones impredecibles. Pacientes con una
enfermedad no maligna pueden tener necesidades más prolonga­
das pero similares a las de las personas afectas de cáncer. La incer-
tidumbre sobre el pronóstico no debe llevar a que los servicios de
salud y sociales descuiden a estos pacientes y a sus familias.Tener
una visión panorámica estratégica de las necesidades y de los servi­
cios disponibles de los pacientes que se integran en las principales
trayectorias hace que se pongan en marcha mejores políticas y ser­
vicios para todas las personas con enfermedades crónicas serias.
La planificación anticipada de los cuidados
puede evitar los ingresos hospitalarios
La planificación anticipada de los cuidados y el aporte de recur­
sos en función de las trayectorias ayuda a que un mayor número
de personas con enfermedades crónicas puedan morir en su lugar
de preferencia. Por ejemplo, muchas personas frágiles geriátricas y
pacientes con demencia son ingresados en el hospital cuando se
hallan terminalmente enfermos. El uso de unos modos de cuida­
dos en residencias para personas mayores es eficaz en la preven­
ción de este tipo de ingresos17.
Lecciones transferibles
Los modelos de cuidados para una trayectoria pueden servir para
otra. Por ejemplo, el personal que está dedicado a los cuidados
del cáncer puede aprender del paradigma de promoción de salud
dentro del manejo de la enfermedad crónica. En Norteamérica18,
el «Improving Living While Near Death» (Mejorar la vida cerca
de la muerte) y en Australia el «Health-Promoting Palliative Care»
(Cuidados paliativos de promoción de salud) son dos ejemplos de
modelo19. Estos planteamientos pueden desestigmatizar la muerte
y aumentar al máximo la calidad de vida hasta el momento de la
muerte de los pacientes con cáncer. En sentido contrario, los pacien­
tes con insuficiencia de órganos pueden beneficiarse de las ideas de
los cuidados en el cáncer (como unos marcos de planificación anti­
cipada de los cuidados y de los modos al final de la vida)20-22 para
pasar de un planteamiento tecnológico a otro de tipo holístico.
Se pueden encontrar similitudes sorprendentes en la carga de los
síntomas entre los pacientes que mueren de cáncer y los que mue­
ren de enfermedad cardiorrespiratoria no maligna23. Los equipos
hospitalarios de cuidados paliativos, al ofrecer asesoría especializada
y compartir los cuidados con otros especialistas, pueden mejorar los
cuidados de muchos pacientes no afectados de cáncer24.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trayectorias y estadios d e la enferm edad I C A P ÍT U L O 3 17
Desafíos de la investigación
Se han descrito tres trayectorias características del declinar físico
y de la muerte. Pronto se podrán caracterizar otras trayectorias
por medio de la utilización de métodos longitudinales cuantitati­
vos y cualitativos. Hay que seguir investigando para ayudar a com­
prender cómo los conocimientos de estas trayectorias pueden
trasladarse e introducir mejoras en los desenlaces para los pacien­
tes y sus familias. Las trayectorias que se han considerado aquí
están relacionadas con el bienestar físico; puede haber otro tipo
de trayectorias, como la vía espiritual o la existencial. En el caso
de pacientes con cáncer, la angustia espiritual y las dudas pueden
alcanzar un nivel máximo en el momento del diagnóstico, tam­
bién si hay un proceso recurrente de la enfermedad y, finalmente,
durante la fase terminal. Por el contrario, la angustia espiritual en
pacientes con insuficiencia cardíaca puede ser más evidente de
manera uniforme durante todo el curso de la enfermedad, lo que
refleja la pérdida gradual de la identidad y la mayor dependencia25.
También se pueden trazar las trayectorias psicológicas y sociales.
En la demencia, la pérdida de la función cognitiva puede causar
una pérdida paralela en las actividades cotidianas, la retirada de la
vida social y la angustia emocional.
CONCLUSIONES
Hacer un pronóstico es una ciencia inexacta10, pero la incertidum-
bre no debe impedir que los médicos hablen con sus pacientes
sobre esta cuestión, porque un número significativo de pacientes
morirá de forma repentina. La clave de los cuidados proporciona­
dos a las personas que fallecerán en un futuro (relativamente) cer­
cano es comprender cómo pueden morir y planificar la muerte
de modo apropiado. Dado que las enfermedades afectan de dis­
tinta manera a las personas, suele ser difícil hacer un pronóstico
correcto. No obstante, los pacientes con enfermedades específicas
y sus cuidadores tienen, con frecuencia, patrones de experiencia,
síntomas y necesidades comunes a medida que la enfermedad pro­
gresa. En los tiempos de Hipócrates, el médico que podía predecir
el curso de una enfermedad era tenido en gran estima, incluso si
no podía alterarlo26. En la actualidad, los médicos pueden curar
algunas enfermedades y tratar otras de modo eficaz. Ahí donde no
podamos alterar el curso de una enfermedad, debemos, al menos
(cuando lo desee el paciente), predecir el curso de modo sensato
y, junto con el paciente y la familia, planificar los cuidados para lo
mejor o para lo peor.
A G R A D E C IM IE N T O S
Deseamos expresar nuestro reconocimiento al trabajo de Joan
Lynne, a la Office of Clinical Standards and Quality, y a los Centers
for Medicare and Medicaid Services, que está llevando a cabo tra­
bajos innovadores sobre las trayectorias de las enfermedades. El
ejecutivo escocés proporcionó los fondos para la investigación que
incluyó los casos clínicos.
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
I C A P ÍT U L O ^
Historia de las residencias
para enfermos terminales
Katri Elina Clemens, Birgit Jaspers y Eberhard Klaschik
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Las residencias para enfermos terminales son ante todo un concepto de
cuidados, no un lugar específico; es más una filosofía que un edificio o un
* Las modernas residencias para enfermos terminales han evolucionado a
partir de una obligación ética que se autoimpusieron los cuidadores para
luchar contra las deficiencias en el cuidado de las personas que estaban crí­
ticamente enfermas y moribundas.
» A diferencia de la medicina convencional, en la que la muerte está conside­
rada como el último fracaso, las residencias para enfermos terminales acep­
tan la muerte como una parte natural de la vida.
* Las residencias para enfermos terminales luchan para que la gente sea cada
vez más consciente de que el tabú sobre la muerte y el hecho de morir
excluye a la persona que se está muriendo del ámbito de la sociedad.
* Las residencias para enfermos terminales son un planteamiento holístico
(físico, psicológico, social y espiritual), de modo que utilizan tanto a perso­
nal voluntario como a profesionales.
FUNDAM ENTOS
Prestar cuidados a las personas que sufren y mueren forma parte
de la historia de la humanidad. En los últimos 25 años se ha pro­
ducido una revolución en el cuidado de los enfermos terminales
y de los que padecen dolor, principalmente a partir del trabajo
de una serie de personas cuyo pensamiento crítico remodeló las
opiniones contemporáneas sobre la muerte. Como consecuencia
de la investigación realizada y de la aportación de irnos fondos
gubernamentales sin precedentes, en la segunda mitad del siglo xx
aparecieron las especialidades y subespecialidades médicas, nue­
vas herramientas diagnósticas y unos tratamientos eficaces. Todo
ello tuvo varias consecuencias culturales: los especialistas domina­
ron la jerarquía médica; la muerte se convirtió en una enfermedad
crónica más que en una enfermedad aguda; el papel del paciente
cambió; y la confianza que había entre los médicos y los pacientes
se erosionó. Como reacción a todos estos cambios introducidos
en la cultura médica, los cuidados en las residencias para enfer­
mos terminales aparecieron en la década de I960 en Inglaterra, y
en la década de 1970 en Estados Unidos y Canadá.
Las residencias para enfermos terminales son principalmente
un concepto de cuidados, no un lugar específico; es una filosofía
de cuidados y no tanto un tipo de edificio o de servicio (v. cap. 5).
La filosofía de las residencias para enfermos terminales afirma que
siempre hay algo que se puede hacer para ayuda a los pacientes. El
movimiento de estas residencias ha tenido una repercusión inter­
nacional importante en la promoción de los cuidados paliativos y
en la mejora de los estándares de los cuidados en general.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
En la Grecia del siglo vi a.C., la medicina era practicada por curan­
deros en lo que hoy llamaríamos clínicas ambulatorias (santuarios
PRINCIPIOS
 Historia de las residencias para enferm os term inales I C A P ÍT U L O 4 19

localizados al lado de templos dedicados a los dioses) o durante las

visitas a domicilios1. Los enfermos no eran trasladados a un lugar
particular. Hasta que Hipócrates amplió el papel de los physikoi
más allá del de un filósofo natural, no se hacía ninguna distinción
entre ciencia y filosofía, o entre el cuerpo y la mente. Los médicos
diagnosticaban y trataban a la persona en su totalidad en vez de tratar
sólo a la enfermedad. El vínculo entre medicina y religión fue inextri­
cable hasta el Renacimiento. Las sociedades religiosas gobernaron las
primeras instituciones, denominadas hospicios, que se ocupaban de
cuidar a los enfermos, gente que caía enferma principalmente mien­
tras viajaba. Estas personas o bien se recuperaban y continuaban su
viaje, o morían. Las palabras hospitalidad, hotel, hospicios, hostal y
hospital derivan, todas ellas, de la misma raíz latina, hospes, que sig­
nifica «huésped»2. Los hospitales como instituciones identificables
evolucionaron a partir de estos primeros esfuerzos. Por ejemplo, el
St. Bartholomew’s Hospital de Londres fue fundado en 1123. En aquel
tiempo no existía una diferencia práctica de significado entre hospital
y hospicio. Los hospitales como instituciones para la enseñanza evolu­
cionaron a partir de la observación de que era más cómodo estudiar
y cuidar a los pacientes si éstos estaban reunidos en un mismo lugar.
Los registros de 1544 del St. Bartholomew’s Hospital indican que los
pacientes no eran ingresados si tenían enfermedades o afecciones
incurables3.Aparentemente, el hospital quería tener la reputación de
que prestaba cuidados a aquellos pacientes que podían ser curados.
Más tarde, el término hospicio quedó reservado para aquellos lugares
que se dedicaban a cuidar a enfermos incurables (y pobres). En su
mayor parte, estos hospicios eran gestionados por órdenes religiosas
cristianas en Francia, Irlanda, Escocia e Inglaterra.También el personal
pertenecía a estas órdenes2. En Estados Unidos, los primeros ejem­
plos de cuidados prestados en un hospicio son los de las Hermanas
Dominicas de Hawthorne y del Calvary Hospital, ambos en la ciudad
de NuevaYork2.
La primera vez que se utilizó el término hospicio para describir
un lugar para los enfermos terminales fue en 1842, en la ciudad
francesa de Lyon. La joven viuda y desconsolada madre Madame
Jeanne Gamier creó la Association des Dames du Calvaire y a
ella se atribuye el establecimiento de una institución para pres­
FIG U RA 4-1 La Dra. Cicely Saunders se formó primero como enfermera y
tar cuidados a las personas moribundas. Falleció en 1853, pero
trabajadora social. (Por cortesía del St. Christopher's Hospice.)
su influencia llevó a la fundación de otros seis establecimientos
para pacientes moribundos entre 1847, en París, y 1899, en Nueva
York4. En el siglo xvn, un joven sacerdote francés, San Vicente de
Paul, fundó en París las Hermanas de la Caridad y abrió varias
casas para cuidar a huérfanos, pobres, enfermos, y moribundos.
Más de un siglo después, el barón Von Stein de Prusia visitó estos
hospicios de la iglesia católica romana y quedó tan impresio­
nado por el trabajo de las hermanas que animó a un joven pas­
tor protestante llamado Fliedner a que fundara el primer hospicio
protestante, también atendido por hermanas, que se levantó en
Kaiserswerth, una pequeña ciudad de Alemania a orillas del río
Rin. Desde este terreno de preparación, la Madre Mary Aikenhead,
de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, una nueva orden y la pri­
mera de su clase en Irlanda en ser exclaustrada, abrió en Dublin el
St. Vincent’s Hospital, en 1834. Después de unos años de padecer
una enfermedad crónica, Mary Aikenhead falleció en 1858 en la
cercana Harolds’s Cross. Cumpliendo sus deseos, el convento en
el que Mary Aikenhead pasó sus últimos años fundó el Our Lady’s
Hospice para el cuidado de pacientes moribundos en Harold’s
Cross, Dublin, 1879. En 1900, cinco miembros de las Hermanas FIG U RA 4-2 Entrada al St. Christopher's Hospice, Londres.
Irlandesas de la Caridad fundaron el St. Joseph Convent en el
East End londinense y comenzaron a visitar a los enfermos en sus
casas. En 1902, abrieron el St. Joseph’s Hospice en East London, Los efectos del aumento de la inversión en investigación
con 30 camas para pacientes pobres en situación terminal. Cicely médica que se produjo durante la primera mitad del siglo xx se
Saunders, por entonces una joven médico que había recibido una notaron con éxito y llevaron a unos descubrimientos científicos
formación inicial como enfermera y trabajadora social, trabajó sin precedentes y a un cambio en el patrón de la enfermedad en
desde 1957 hasta 1967 en el St. Joseph’s Hospice, y estudió el la segunda mitad del siglo. A comienzos del siglo xx, la población
control del dolor en el cáncer avanzado (fig. 4-1). Esto sirvió de de Estados Unidos moría, por lo general, de enfermedades infec­
estímulo para que se construyera el St. Christopher’s Hospice ciosas o por traumatismos. El paradigma del método científico
de Londres, en 1967 (fig. 4-2). se aplicaba con éxito a las causas de la muerte contemporánea,

ERRNVPHGLFRVRUJ
20 S E C C IO N A | M edicina paliativa

como la neumonía neumocócica y la diarrea infecciosa. En la

segunda mitad del siglo, los norteamericanos vivían más, y falle­
cían, sobre todo, de enfermedades ateroscleróticas (infarto de
miocardio, accidente cerebrovascular, insuficiencia cardíaca con­
gestiva) y cáncer. En lugar de que la muerte ocurriera de forma
rápida (en cuestión de días), crecía el período de enfermedad
crónica y del hecho de morir, que se alargaba durante semanas o
años.
Como la mayoría de las bromas, la siguiente aseveración, publi­
cada en 1975, reflejaba una realidad incómoda: «Ojalá los pacientes
pudieran dejar en el hospital sus vasos dañados para que puedan
ser reparados, mientras se llevan sus propios asuntos sociales y
emocionales a casa»5.
Como respuesta, surgió un vivo debate sobre las actitudes
y las prácticas estadounidenses relacionadas con la muerte6. La
investigación empírica mostró que los pacientes con enferme­
dad terminal deseaban hablar de la muerte cuando se les daba la
oportunidad7. La publicación en 1969 de On Death a n d Dying
de la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross captó la atención popular
con una combinación fortuita de exposición ante los medios de
comunicación y de contenido oportuno. En una innovación que
fue ampliamente descrita, durante las sesiones de docencia entre­
vistó a pacientes que se estaban muriendo y utilizó la información
para instruir a sus estudiantes, como si se tratara de cualquier otro
tema médico. Cicely Saunders fue otra médico-divulgadora muy
carismática. Había fundado el St. Christopher’s Hospice después
de observar de forma directa durante unos 20 años los cuidados
que se prestaban a los pacientes con enfermedad terminal. El St.
Christopher’s no fue la primera residencia para enfermos ter­
minales, sino que más bien fue la primera residencia académica
moderna en la que se llevaban a cabo la investigación y la educa­
ción como aspectos inextricables de unos cuidados meticulosos
que se proporcionaban a los pacientes.
La idea de utilizar la residencia para enfermos terminales como
lugar donde enseñar e investigar se trasladó de Londres a Estados
Unidos. En 1974, con la asesoría de la doctora Cicely Saunders,
Florence Wald, entonces decana de la Escuela de Enfermería FIGURA 4-3 A y B, Royal Victoria Hospital, Montreal, Canadá. (Por cortesía de
de la Universidad de Yale, New Haven, Connecticut, fundó The KatriElina Clements.)
Connecticut Hospice8. El doctor William Lamers, psiquiatra que se
encuentra a la vanguardia de muchas de las primeras interaccio­
nes entre las residencias para enfermos terminales y las facultades EL PAPEL DE LA LEGISLACIÓN
de medicina, fue director médico del segundo programa de resi­ EN LAS RESIDENCIAS PARA ENFERMOS
dencias, el Hospice of Marin, en California. TERM INALES Y LOS C U ID A D O S PALIATIVOS
En 1974, Balfour Mount, urólogo cirujano, fundó el primer ser­
vicio de cuidados paliativos del mundo con base en un hospital En 1972, el Comité Especial sobre el Envejecimiento del Senado
en el Royal Victoria Hospital de la McGill University, Montreal, de EE.UU. mantuvo varias vistas sobre la «Muerte digna». A pesar
Canadá (fig. 4-3). El proyecto formaba parte de una estructura de de que al principio los impulsores de las residencias para enfermos
enseñanza e investigación. Esto puso de relieve el valor de un ser­ terminales pretendían separar los cuidados de la residencia para
vicio de cuidados paliativos dentro de un hospital (lo denominó enfermos terminales de los cuidados tradicionales, el gobierno mos­
unidad de cuidados paliativos), en especial para la investigación y tró interés en que se incorporaran los cuidados paliativos dentro de
la educación sobre el control del dolor. Mount fue el primero en las instituciones tradicionales. A finales de la década de 1970, el in­
utilizar el término cuidados paliativos. Por último, en la ciudad terés en el proceso de morir se había generalizado por todo Esta­
de Nueva York, un equipo consultor comenzó a trabajar en el St. dos Unidos. El libro de Kübler-Ross era muy conocido y era objeto
Lukes’s Hospital en 19749. de innumerables comentarios en radios, televisiones y revistas. La
Atendiendo al modelo del St. Luke’s, que se basa en un grupo muerte era algo impersonal y se producía en marcos institucionales
interdisciplinario de cuidados paliativos, sus partidarios razonaban estériles en los que las modernas medidas tecnológicas, que mante­
del siguiente modo10: nían con vida a los pacientes, eran el foco principal de la medicina
y de los cuidados médicos, y no se tenían en cuenta las necesidades
Los cuidados de este tipo de residencia deben formar parte de de cada paciente de manera individual. La credibilidad del concepto
la corriente principal de la medicina norteamericana y de sus ins­ de residencia para enfermos terminales ha seguido creciendo desde
tituciones. La puesta en marcha de instalaciones distintas para los entonces. En 1974, el National Cancer Institute fundó el Connecticut
cuidados paliativos podría ser más costosa y podría dar lugar a la Hospice en New Haven, la primera residencia para enfermos termi­
percepción por parte del público de que las residencias de cuida­ nales que puso en marcha un centro de demostración nacional de
dos paliativos son residencias para personas mayores. Además, la cuidados domiciliarios para las personas enfermas terminales y sus
atención hospitalaria, es decir cuidar y curar, debe estar relacionada. familias. Más tarde, se fundaron en EE.UU. nuevas residencias para
Un equipo de residencia para enfermos terminales o consultor en enfermos terminales gracias a subvenciones y donaciones privadas,
cada hospital docente capacitaría a los estudiantes de hoy, es decir, que se basaban, en gran medida, en voluntarios profanos y profesio­
los que prestarán la asistencia médica el día de mañana, para obser­ nales. La percepción por parte de las enfermeras y de las familias de
var los cuidados paliativos como una parte integral de unos cuidados que los cuidados médicos tradicionales fracasaban ante una persona
agudos. moribunda constituyó un gran impulso para el crecimiento de las

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Historia de las residencias para enferm os term inales I C A P ÍT U L O 4
residencias en Estados Unidos. La residencia para enfermos termina­
les se desarrolló más como un concepto que como un lugar. Desde
el principio, el interés se centró en prestar cuidados al paciente en
el seno de su propio hogar.
La expansión de las residencias corrió en paralelo con el inte­
rés por la innecesaria prolongación de la vida. La decisión Quinlan
de 197611, que permitió que se retirara un respirador de una
mujer joven en estado de coma, fue seguida por 15 años de deci­
siones legales notorias y por la evolución de la ética biomédica
como disciplina en los cuidados al paciente. En 1991, la decisión
Nancy Cruzan, de la Corte Suprema de EE.UU.12, afirmaba el dere­
cho de los pacientes a tener unas directivas anticipadas y a recha­
zar los cuidados médicos. En la actualidad, el interés en la muerte
y en el hecho de morir se centra en los aspectos controvertidos
del suicidio asistido y en la eutanasia, con la presencia de fuerzas
polarizadas entre «el derecho a morir» y «el derecho a la vida». Los
defensores de los cuidados paliativos contemporáneos afirman
casi universalmente que, si se aliviase el dolor y el sufrimiento, rara
vez se harían súplicas para recibir asistencia que ayude a morir.
No todos los que opinan sobre este asunto están de acuerdo con
esta afirmación, especialmente cuando se compara la experiencia
de los pacientes con cáncer con la de los pacientes con SIDA ter­
minal, neuropatía terminal o depresión crónica intensa.
FILOSOFÍA DE LAS R ESIDENCIAS PARA ENFERMOS
TERMINALES
La moderna residencia para enfermos terminales se centra en los sín­
tomas físicos y emocionales del paciente y de la familia, más que en
la enfermedad terminal. Además del control de los síntomas, la resi­
dencia ayuda al paciente y a la familia a hacer frente a los aspectos
que acompañan al hecho de morir. El énfasis puesto en el control
«total» del dolor, incluidos los aspectos físico, mental, social y espi­
ritual, ejemplifica el concepto de los cuidados totales al paciente. El
control del dolor y el tratamiento de otros síntomas (p. ej., disnea,
anorexia, fatiga, ansiedad) representan el centro principal de la aten­
ción de los cuidados en función de las necesidades de cada paciente.
Aunque las residencias atienden a todas las personas con enfer­
medades terminales, en tom o al 75% de los pacientes de estas
residencias tienen cáncer13. En Estados Unidos, los cuidados de las
residencias para enfermos terminales pueden resultar apropiados
para cualquier persona afectada de una enfermedad terminal que
probablemente le cause la muerte en unos 6 meses. El paciente
debe evitar un tratamiento fútil o un tratamiento dirigido a curar la
enfermedad, pero la radioterapia, la quimioterapia y la cirugía pue­
den tener un sitio en los cuidados paliativos o de residencia para
enfermos terminales si los beneficios sintomáticos superan los ries­
gos y si el objetivo del tratamiento es el alivio de los síntomas.
De forma parecida a los principios de los cuidados paliativos
(v. cap. 7) y con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud
(OMS), la filosofía de la residencia para enfermos terminales se
basa en varios conceptos14:
• La muerte es una parte natural del ciclo de la vida. Cuando la
muerte es inevitable, la residencia no intentará acelerarla o
posponerla.
• Los objetivos clínicos son el alivio del dolor y el control de los
síntomas.
• El dolor psicológico y el dolor espiritual son tan importantes
como el dolor físico; para tener en cuenta los tres es necesaria
la participación de un equipo interdisciplinario.
• Los pacientes, sus familias y sus seres queridos son la unidad
de los cuidados.
• La atención al duelo es muy importante para dar apoyo a los
miembros de la familia supervivientes y a los amigos.
• Se prestan los cuidados con independencia de la posibilidad
del paciente de pagar por ellos.
Un objetivo primordial de la residencia para enfermos termi­
nales y de los cuidados paliativos es promover una vida alerta,
ERRNVPHGLFRVRUJ
21
digna y sin dolor por medio de un sistema que es respetuoso con
las necesidades individuales. Las residencias para enfermos termi­
nales han contribuido de modo decisivo al desarrollo de nuevos
métodos de tratamiento del dolor. Las técnicas satisfactorias de
estas residencias han tenido influencia en el tipo de cuidados que
reciben los pacientes terminales en los marcos convencionales.
El tratamiento eficaz de los síntomas físicos y de las nece­
sidades emocionales y espirituales del paciente y de la familia
requiere de las diversas habilidades de los médicos, enfermeras,
fisioterapeutas, trabajadores sociales, auxiliares, consejeros, sacer­
dotes y voluntarios especialmente preparados. Este equipo multi-
disciplinario trabaja con el paciente y con la familia para elaborar
un plan de cuidados que sirva de guía para un enfoque integral
sobre el tratamiento de los casos. La residencia subraya con fuerza
este planteamiento coordinado para realzar las capacidades com­
binadas y las sensibilidades de los cuidadores. La frecuencia de
las visitas domiciliarias viene determinada por las necesidades del
paciente y de la familia o de los cuidadores. Los pacientes y las
familias necesitan a menudo recibir un fuerte apoyo psicosocial
y espiritual, y asesoramiento para afrontar los desafíos que se pre­
sentan a medida que progresa la enfermedad. Las necesidades de
los afectos de una enfermedad terminal y de sus familias son supe­
riores a lo que se puede hacer de manera eficaz desde las consul­
tas de los médicos o los centros ambulantes, o por muchos de los
sistemas de cuidados de salud a domicilio actuales15.
Varios cuidadores constituyen el equipo principal: el médico
adjunto; los médicos de la residencia con formación en cuidados
paliativos; enfermeras con experiencia en el tratamiento del dolor y
de los síntomas, y valoración física; trabajadores sociales con expe­
riencia clínica apropiada para el necesario asesoramiento y estudio
de los antecedentes en el caso de enfermos terminales; consejeros
espirituales con formación y experiencia en asesoramiento de tipo
pastoral; un coordinador voluntario con capacidad de organización
y de comunicación; y voluntarios preparados. Otros profesionales
(p. ej., terapeutas asociados, terapeutas en arte y música, fisiotera­
peutas, nutricionistas, farmacéuticos, auxiliares de enfermería) pue­
den unirse al equipo en función de las necesidades. Cada miembro
reconoce y acepta una relación de confianza con el paciente y con
la familia al tiempo que mantiene con ellos unos límites profesio­
nales. El equipo colabora con el médico encargado de elaborar y
mantener un plan de cuidados individualizado dirigido al paciente.
Este plan tiene en cuenta las necesidades particulares de tipo físico,
social, religioso y cultural del paciente y de la familia.
Los cuidados de la residencia para enfermos terminales también
apoyan a los cuidadores familiares. La residencia habilita a las familias
y considera la atención al duelo como algo de máxima importancia
para el apoyo a los miembros de la familia supervivientes y a los ami­
gos. La atención al duelo debe mantenerse durante todo el período
de duelo, por lo menos un año, para ayudar a la familia a afrontar el
dolor y la pérdida relacionados con la enfermedad. Los supervivientes
que puedan tener posibles reacciones patológicas de dolor pueden
ser derivados para recibir un asesoramiento apropiado.
Es importante facilitar la comunicación16. Los pacientes tienen
derecho a recibir una información clara sobre su afección y sobre
las opciones terapéuticas disponibles, y la residencia se esfuerza por
mejorar el nivel y la calidad de la comunicación entre el paciente, la
familia y los profesionales sanitarios. Lo ideal es que las decisiones
que afecten a los cuidados del paciente se basen en una información
y reflexión adecuadas. Se alienta la participación de los pacientes en
la toma de decisiones que afectan a su cuidado personal, y se respe­
tan los deseos de los pacientes y de las familias. La residencia para
enfermos terminales anima también al desarrollo de unos objetivos
razonables para el alivio del dolor y de otros síntomas.
LAS RESIDENCIAS PARA ENFERMOS
TERMINALES EN LA ACTUALIDAD
Si se tiene en cuenta que la residencia para enfermos termina­
les es, sobre todo, un concepto y no un lugar específico, no es
22 S E C C IO N A | M edicina paliativa
A continuación presentam os algunos errores frecuentes sobre los cui­
dados e n las residencias para enferm os terminales:
• La residencia para enferm os term inales significa recluir e n u n gueto
el h ech o d e morir.
• Los cuidados d e las residencias para enferm os term inales n o p ropor­
cionan u n tratam iento m édico apropiado.
• Es necesaria la im plicación de voluntarios po rq u e los sistemas de
cuidados d e salud rehúsan p agar a los profesionales.
• Los program as d e las residencias p ara enferm os term inales son idén­
ticos e n todos los p aíses y e n todos los m arcos culturales.
• El co n cep to d e residencia p ara enferm os term inales no funciona en
los países e n desarrollo.
sorprendente que varios países hayan elegido diferentes tipos de
residencias (v. «Errores frecuentes»). En el Reino Unido, hay sobre
todo residencias con voluntarios. El tipo medio de una residencia
con personal voluntario consta de una unidad de ingresados, una
centro de cuidados de día, cuidados domiciliarios y clínica ambu­
latoria, así como de un servicio de atención al duelo17. La ventaja
de estos diferentes tipos de servicios de una residencia para enfer­
mos terminales es que están orientados únicamente a las necesi­
dades de los pacientes terminales y, por lo general, proporcionan
una atmósfera casi hogareña, en contraste con las «estériles» y agi­
tadas salas de los hospitales.
Algunos países han creado unidades de cuidados paliativos
(UCP) en el interior de los hospitales generales o de los centros
oncológicos. Estas unidades proporcionan un buen control de los
síntomas y, p or lo general, también llevan a cabo investigaciones.
Otros servicios se basan en equipos de cuidados paliativos domici­
liarios o equipos de apoyo hospitalario. Por lo general, estos equi­
pos constan de un médico y una enfermera, ambos especializados
en medicina paliativa, pero se dispone también de otras muchas
disciplinas médicas y profesiones (p. ej., capellán, trabajador social,
fisioterapeuta, especialista en musicoterapia, asesor de duelo). Los
equipos de cuidados paliativos domiciliarios son idóneos para las
personas que pueden y prefieren permanecer en sus hogares.
Los tipos de residencia para enfermos terminales y de dónde
proceden sus fondos económicos varían según los países. Algunas
residencias son totalmente financiadas por el Servicio Nacional de
Salud, pero la mayoría reciben sus principales ingresos de donacio­
nes voluntarias. Hay algunas residencias que tienen fondos privados.
En 2001, según el Hospice Information Service del St. Christopher’s
Hospice, había más de 7.000 residencias o servicios de cuidados
paliativos repartidas en más de 90 países en todo el mundo, adapta­
das para adecuarse a las necesidades y culturas locales18. En Europa,
varían tanto la distribución como el tipo de servicios de cuidados
paliativos. Según un proyecto de estudio reciente de la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos, la mayoría de los servicios de cui­
dados paliativos se encuentran en el Reino Unido (total de recursos
específicos, 958); otros programas bien desarrollados se ubican en
Francia, que tiene una dotación de 471, Polonia, con 362; Alema­
nia, 321; España, 261; Holanda, 138, y Bélgica, 121 servicios19.
Otro proyecto de investigación organizó los datos en servicios de
pacientes ingresados y pacientes ambulantes y contó las camas por
cada millón de habitantes: Reino Unido, 54; Holanda, 40; Bélgica, 35;
Alemania, 22; Polonia, 21; Francia, 17, y España, 1020.
Aunque algunos estudios y artículos muestran que los cuidados
en estas residencias viven un desarrollo dinámico, la recogida de
datos sigue siendo difícil. Muchos países no tienen bases de datos
nacionales sobre el desarrollo de los cuidados en residencias para
enfermos terminales y, además, varían la denominación y las defini­
ciones de los servicios de cuidados paliativos. No obstante, unas listas
de servicios internacionales actualizadas de modo regular, según una
muestra acordada de definiciones, no simplificaría necesariamente
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
las valoraciones del desarrollo de los cuidados de las residencias para
enfermos terminales, a menos que hubiese unos estándares de cali­
dad acordados (nacionales y/o internacionales) que deban ser cum­
plidos por los diversos tipos de servicios.
RETOS PARA EL FUTURO
Las raíces de los cuidados de las residencias para enfermos termina­
les son similares a todas las de la medicina contemporánea. El pro­
grama de las residencias para enfermos terminales, que combina los
cuidados al paciente con el interés por la salud pública, la educa­
ción y la investigación, bien puede recibir la denominación de aca­
démico. Los retos demográficos y económicos que afronta el mundo
ponen de relieve la necesidad de una mayor formación e investiga­
ción. Como mínimo, parecería obvio que todos los centros médicos
académicos quisieran integrar los programas de las residencias para
enfermos terminales en sus actividades clínicas, docentes y de inves­
tigación, y redes; de manera óptima, algunas de estas residencias de
carácter académico evolucionarán hacia centros de competencia
integrales y servirán como instituciones de enlace para aquellos que
toman las decisiones en el sistema de cuidados de salud.
Dejemos que sea Dame Cicely Saunders quien tenga la última
palabra2:
El m ovim iento d e las residencias p ara enferm os term inales, y la espe­
cialidad d e cuidados paliativos q u e ha crecido a p artir del mismo,
reafirm a la im portancia d e la vida d e u n a p erso n a y d e sus relaciones.
U na investigación bien definida, la ate nción a los detalles, y im a ex p e­
rien cia c reciente ha n in tentado evitar el aislam iento q u e m uchas p e r­
sonas han sufrido; aislam iento q u e a m e nudo se h a v isto aum entado
p o r intervenciones inapropiadas. Si las p ersonas sab en q u e s o n respe­
tadas c om o p a rte d e la familia hum ana (y aquí los países e n desarrollo
tien e n m u ch o q u e e nseñ a m o s a todos), el final d e la v ida p u e d e s e r el
cum plim iento final d e to d o lo q u e h a sucedido c o n anterioridad.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

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| C A P IT U L O
Medicina paliativa: modelos
de organización
Xavier Gómez-Batiste, Josep Porta-Sales, Silvia Paz
y Jan Stjernswárd
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Los cuidados paliativos son unos cuidados integrales y activos que se pro­
porcionan a los pacientes con enfermedad avanzada o grave y a sus familias;
su finalidad es mejorar la calidad de vida a tenor de las necesidades, deman­
das y deseos del paciente y de su familia, y son practicados por un equipo
multidisciplinario competente.
> Un servicio de cuidados paliativos tiene los fines, los valores y la estructura
de un servicio de este tipo (su característica más importante es un equipo
multidisciplinario preparado); se dedica a la enfermedad avanzada; prac­
tica el proceso de los cuidados paliativos (evaluación, plan integral, toma
de decisiones éticas, continuidad y enlace, monitorización de los resultados,
preparación, investigación y mejora de la calidad); tiene un presupuesto
independiente; y es identificado como tal por los usuarios y por otros ser-
» El tipo, la complejidad y la localización de los servicios de cuidados palia­
tivos son diversos y pueden implicar a cualquier elemento del sistema de
cuidados de salud.
> Los profesionales sanitarios que trabajan en los servicios paliativos deben
estar atentos a las oportunidades de mejora que generalmente existen en
cualquier nivel de organización de los servicios de cuidados paliativos.
> Hay datos que apoyan con fuerza la efectividad, eficiencia y satisfacción
logradas con la medicina paliativa.
DEFINICIONES DE ORGANIZACIÓN
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
En 1990, la Organización Mundial de la Salud propuso una defini­
ción de cuidados paliativos1. La medicina paliativa fue definida por
primera vez en el Reino Unido en 1988, donde se la reconoció
como especialidad médica2,3. Para definir unos cuidados paliativos
desde la perspectiva de una organización de servicio, se propone
la siguiente definición- Los cuidados paliativos son los cuidados
integrales de lospacientes con enfermedad avanzada y term inal
y de sus familias, que tienen como objetivo mejorar la calidad
de vida y prom over el ajuste a la enfermedad atendiendo a las
necesidades, demandas y deseos de los pacientes; los cuidados
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edicina paliativa: m odelos d e organización I C A P Í T U L O S 23
paliativos son practicados p o r un equipo multidisciplinario
competente.
I
Según esta definición, los principios de los cuidados paliativos
son:
• Un planteamiento integral y activo de los cuidados al final de la
vida.
• El paciente y su familia como una unidad de cuidados.
• Mejora de la calidad de vida y promoción de la dignidad.
• Cuidados efectivos y eficientes al tiempo que responden a las
necesidades de los pacientes y de las familias.
Entre las características de los cuidados paliativos como espe­
cialidad se incluyen un planteamiento multidimensional con
empleo de un equipo de trabajo multidisciplinario, intervenciones
adecuadas para el control de los síntomas, comunicación efectiva
y apoyo emocional, procedimientos para una toma de decisiones
éticas y valoración de las necesidades y demandas del paciente y
de la familia.
Entre los métodos con los que se pueden lograr los principios
de los cuidados paliativos se incluyen los siguientes:
• Recurrir a la evaluación sistemática de las necesidades para
diseñar unos planes terapéuticos integrales atendiendo a las
opiniones de los profesionales, pacientes y familias sobre el
plan de cuidados.
• Desarrollar una organización interna (equipo multidiscipli­
nario, red de servicios de colaboración) para llevar a cabo los
cuidados multidisciplinarios centrados en el paciente y en la
familia.
• Alentar actividades de educación, formación e investigación.
• Fomentar unos fuertes nexos de unión con la comunidad.
Las actividades de los cuidados paliativos se pueden llevar a
cabo en diferentes marcos, como el domicilio, las camas hospi­
talarias, las unidades especializadas, las clínicas ambulatorias, los
centros de cuidados de día o los servicios de duelo. Los cuida­
dos paliativos básicos son las acciones que cualquier servicio de
cuidados de salud emprendería para mejorar los cuidados de los
pacientes que tienen una enfermedad terminal y de sus familias.
Los servicios de cuidados paliativos especialistas son los que se
han establecido específicamente para ofrecer unos cuidados pro­
fesionales a los pacientes y a sus familias en una localización inde­
pendiente, con recursos de gestión, preparación y financiación
específicos.
CALIDAD
Para valorar la calidad de los cuidados hay que tener en cuenta
varios elementos:
• Experiencia, competencia y preparación para enfrentarse a
situaciones clínicas complejas.
• Equidad, proporcionando unos cuidados apropiados según las
necesidades.
• Cobertura, como el porcentaje de personas que obtienen
irnos cuidados apropiados en relación con la población total
atendida.
• Compromiso con los pacientes y las familias.
• Respeto por los valores y deseos de los pacientes y de las
familias.
• Accesibilidad a los cuidados paliativos cuando se requieran.
• Seguimiento continuado para planificar estrategias terapéu­
ticas y anticipar situaciones clínicas y sociales críticas en las
que aumentan de modo espectacular las necesidades y las
demandas. Es importante hacer una planificación anticipada.
• Efectividad y eficacia basadas en la evidencia del servicio
especializado valorado, de acuerdo con los fines y objetivos
terapéuticos, como el control de los síntomas, el apoyo emo­
cional y el ajuste social en un período de intervención dado.
24 S E C C IO N A | M edicina paliativa
• Eficiencia del servicio, proporcionando cuidados paliativos
efectivos al menor coste.
• Percepciones de los pacientes y de las fam ilias sobre el tipo y
la calidad de los cuidados recibidos.
• Participación de los pacientes y de los cuidadores en los pla­
nes de los cuidados.
• Respeto por los derechos a la intim idad y seguridad de los
pacientes.
Para lograr la excelencia, los médicos deben combinar todos
estos elementos al tiempo que ajustan los servicios disponibles
según la disponibilidad de los recursos. Las auditorías ayudan a
identificar y revisar sistemáticamente las deficiencias y las mejoras.
Los siguientes elementos sirven como impulsores para desarro­
llar y expandir los servicios de cuidados paliativos:
• Actitud positiva hacia la disciplina.
• Evaluación sistemática de los resultados clínicos, funcionales y
estructurales.
• Preparación e investigación según los recursos disponibles.
• Auditoría y mejora de la calidad.
DIM EN SIO N ES Y ACTIV IDA DES DE LA M EDIC IN A
PALIATIVA
Los cuidados paliativos requieren un enfoque multidimensional
para diseñar un régimen terapéutico integral e individualizado
(cuadro 5-1). Esta planificación incluye tratamientos farmacoló­
gicos y no farmacológicos, ayuda emocional, apoyo social, educa­
ción de los cuidadores y valoración del duelo; al tiempo que se
asegura un seguimiento apropiado y una accesibilidad a unos cui­
dados especializados.
Hay que tener en cuenta las percepciones que tienen los cui­
dadores sobre los cuidados cuando hay que decidir sobre trata­
mientos o intervenciones. Se deben explorar sistemáticamente las
expectativas de los pacientes y de los cuidadores como parte de
una estrategia terapéutica integral.
El equipo de trabajo es esencial para proporcionar unos bue­
nos cuidados paliativos. Los principios más importantes son la
comunicación, la preparación avanzada, el respeto y la organiza­
ción. Estos principios pueden aumentarse por medio de reunio­
nes regulares del equipo, actividades comunes, desarrollo de una
misión de equipo, definición de unos valores comunes y una clara
organización de la estructura del equipo.
En el caso de muchos pacientes surgen problemas éticos. Los
servicios han de disponer de procedimientos de toma de decisio­
nes que incluyan los deseos y los valores de los pacientes y que
promuevan la colaboración entre las familias, los miembros del
equipo y los otros profesionales implicados.
Es crucial la valoración sistemática de las necesidades de
los pacientes y de las familias, así como la monitorización de
los resultados clínicos (p. ej., control de los síntomas, aspectos
Cuadro 5-1 Dimensiones de los cuidados paliativos
1. Cuidados a los pacientes y las familias: evaluación de las
necesidades.
Cuidados a los p acientes y las familias: plan terapéutico integral.
Equipo d e trabajo.
T om a d e decisiones éticas.
C ontinuidad d e los cuidados y relación c on o tros servicios.
M onitorización d e los resultados clínicos y d e la organización.
E ducación y preparación.
Investigación.
Evaluación y m ejora c ontinuada d e la calidad.
Enlaces c o n la sociedad.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
psicosociales). Los datos sobre la provisión del servicio (p. ej.,
datos demográficos de los pacientes, duración de la estancia) ayu­
dan a asegurar el apoyo de los políticos.
El principal recurso es la competencia profesional del equipo,
basada en una preparación especialista avanzada. Esto permite dar
unas respuestas apropiadas a necesidades y problemas complejos.
Es crucial instruir a otras personas no especialistas para promo­
ver la cobertura y mejorar los cuidados a todos los pacientes del
sistema de cuidados de salud. La investigación ayuda a mejorar la
calidad de los cuidados y proporciona credibilidad a los cuidados
paliativos en la corriente principal de la medicina.
Los cuidados a la persona moribunda no sólo son un asunto
profesional sino también social, que comprende elementos éticos,
económicos, sociales, religiosos y culturales. La sociedad puede
verse implicada a través de los voluntarios y se necesita defender
su necesidad para ayudar a mejorar la conciencia social sobre la
vida y la muerte.
M E D IC IN A PALIATIVA BÁSICA
Los servicios de oncología, geriatría, medicina interna, atención
primaria y otras especialidades proporcionan, con frecuencia, cui­
dados a los pacientes con enfermedad limitante y muy avanzada.
No todos los pacientes requieren servicios especializados, aun­
que sí pueden necesitar algún tipo de cuidado paliativo. Un modo
racional para iniciar y aumentar la cobertura de la medicina palia­
tiva es proporcionar algún tipo de cuidado paliativo en servicios
no paliativos, como una evaluación multidimensional, protocolos
básicos en relación con los síntomas y problemas más prevalentes
y un aumento de la comunicación y de la capacidad ética.
En los servicios de atención primaria, los cuidados paliativos
básicos deben incluir visitas domiciliarias regulares y apoyo tele­
fónico. Se pueden conseguir nuevas mejoras con programas de
educación y apoyo a la familia y una definición de los criterios
para el acceso a los servicios de cuidados paliativos especialistas.
En las residencias para personas mayores e instalaciones con
servicios similares, en donde la mayoría de los pacientes tienen
una salud frágil y existe una elevada prevalencia de demencia o
de enfermedad crónica avanzada, el conocimiento y la capacidad
en cuidados paliativos básicos son extraordinariamente efectivos.
Entre ellos se incluyen directrices sobre el tratamiento de los sín­
tomas y vías de cuidados, agrupación de pacientes por afección
conductual y cognitiva, y protocolos de toma de decisiones en
relación con dilemas éticos a los que hay que hacer frente con fre­
cuencia, como la retirada de la nutrición y de la hidratación.
La medicina paliativa básica tiene limitaciones. Las dificulta­
des de tipo organizativo impiden los cuidados cuando hay pro­
blemas complejos. El trabajo en equipo puede resultar impo­
sible en un marco no especialista. Puede ser difícil mantener el
equilibrio entre la curación y los cuidados y prevenir el exceso
de tratamiento en los servicios de cuidados no paliativos. Deben
reconocerse los límites inherentes de los equipos de cuidados no
paliativos, y hay que definir los criterios para acceder a los servi­
cios de especialistas. Los servicios de cuidados paliativos básicos
solos son insuficientes y no obvian la necesidad de recurrir a
especialistas. Los servicios de cuidados paliativos básicos y espe­
cialistas deben ser complementarios, colaboradores y sinérgicos.
M E D IC IN A PALIATIVA ESPECIALISTA
Los elementos que definen y distinguen a los servicios de medi­
cina paliativa especialista son la misión, los objetivos, los valores,
el liderazgo, el tipo de pacientes, la estructura (capacidades, docu­
mentación, edificio), el proceso (actividades, tipos de intervencio­
nes), la valoración (herramientas, preparación, investigación), los
resultados, los datos, la evaluación y la mejora continuada de la
calidad.
PRINCIPIOS

Una de las misiones de este tipo de servicio podría ser mejo­
rar la calidad de vida y el ajuste a la enfermedad avanzada y a la
pérdida, en relación con los pacientes y familias que están bajo
su cuidado. Además, un servicio especialista lucha por lograr una
cobertura apropiada y mejorar la conciencia social y profesional
sobre la medicina paliativa. Los objetivos son mejorar la calidad
de la práctica, proporcionar cuidados y extender la calidad a otros
servicios por medio de la formación y el asesoramiento.
Entre los valores de los equipos de medicina paliativa se inclu­
yen la competencia para responder a los pacientes y las familias y el
intento por conseguir la máxima calidad posible durante el resto de
la vida del paciente, a través del compromiso y de un planteamiento
integral multidimensional. Uno de los valores esenciales es el respeto
a las creencias y a los deseos del paciente y de la familia.
Una unidad de medicina paliativa es una unidad específica e
independiente dedicada a pacientes gravemente enfermos, com­
puesta por un equipo multidisciplinario competente y específi­
camente preparado que trabaja de acuerdo a los principios y
métodos de los cuidados paliativos. Un equipo de medicina palia­
tiva ha de tener una carga de trabajo suficiente para mantener la
competencia y la preparación para que pueda ser considerado
especializado. Las unidades de cuidados paliativos especialistas
han de ser fácilmente identificables por los pacientes, las fami­
lias y los profesionales sanitarios, y han de tener un presupuesto
independiente.
Las unidades de medicina paliativa han demostrado efectividad,
eficacia, eficiencia y satisfacción en la mayoría de sus estructuras y
localizaciones4. Los recursos de los cuidados paliativos pueden ser
versátiles y estar basados en enfermeras individuales especializadas
o en médicos que trabajen solos o en equipos multidisciplinarios,
lo que es ideal. Los equipos tienen una gran variabilidad en cuanto
a su composición. Los equipos completos incluyen médicos, en­
fermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y/o
psiquiatras y, posiblemente, capellanes, farmacéuticos, nutricio-
nistas y otros. Los servicios y recursos especialistas trabajan
Residencias para
enfermos terminales
Residencia para personas
mayores y centros sociales de salud
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edicina paliativa: m odelos d e organización I C A P Í T U L O S 25
en diversos marcos de cuidados de salud (fig. 5-1), como hospi­
tales de agudos (universidad, generales de distrito, comunidad),
centros de rehabilitación, instalaciones de cuidados subagudos
y geriátricos, hospitales de cuidados a largo plazo, residencias de
personas mayores, residencias de cuidados paliativos individuales
y la comunidad. Los programas pueden incluir uno o más tipos
I
de recursos y pueden implicar la colaboración como parte de una
red integral. En función de la localización del sistema de cuidados
de salud, los servicios se centran en la trayectoria de la enferme­
dad de los pacientes, en diferentes momentos de la trayectoria
de la enfermedad y mediante el uso de diferentes intervencio­
nes. Influyen en la calidad de los cuidados de estos pacientes por
medio de la colaboración y de redes sociales locales. Estos enfo­
ques suelen presentarse como resultados del servicio (p. ej., media
de edad, duración de la estancia, mortalidad) e influyen en los cos­
tes del servicio. La actividad de otros servicios locales de cuidados
paliativos influye también en los resultados.
Hay varias etapas o fases en la evolución de los servicios de
medicina paliativa. El primer estadio es el de proyecto, que repre­
senta la evaluación de las necesidades, la selección y preparación
de los profesionales especialistas, el liderazgo y el diseño. La fase
inicial del servicio se centra en el consenso interno del equipo y
en la construcción de los procesos. Los estadios consolidados y
avanzados implican unas intervenciones y remisiones complejas
en cuanto a las actividades clínicas, educativas y de investigación.
El desarrollo del servicio está dividido en tres niveles (fig. 5-2):
Nivel 1. Medidas generales (v. «Medicina paliativa básica»).
Nivel 2. Servicios especializados mínimos o completos (médico,
enfermera y trabajador social integran el equipo mínimo básico;
unos equipos más completos incluyen a otros profesionales).
Nivel 3- Servicios de remisión (actúan como puntos de remisión
en los casos de situaciones clínicas complejas, preparación e
investigación; se localizan principalmente en los hospitales
docentes o en los centros oncológicos integrales).
FIG U RA 5-1 Tipos de cuidados
Unidades m paliativos y marcos en los que se
Equipos de prestan.
soporte o enfermeras O
Centros de día o
Clínicas
ambulatorias O
26 S E C C IO N A | M edicina paliativa
D e fin ir:
A n a liz a r el c o n te x to :
Misión, objetivos,
Tendencias, escenarios,
valores, liderazgo
visiones, participación
y estrategias
P a c ie n te s y
fa m ilia s
A u t o e v a lu a c ió n :
Hacer una lista con los puntos
fuertes y los puntos débiles, Equipo e institución
los peligros y oportunidades y
la acción en relación con
cada dimensión
TIPOS Y LOCALIZACIÓN DE LOS SERVICIOS
DE M ED IC IN A PALIATIVA
Residencias para enfermos terminales
El enfoque moderno de los cuidados paliativos fue desarrollado
inicialmente en las residencias para enfermos terminales britá­
nicas con la fundación del St. Christopher’s Hospice, en Londres,
y se extendió rápidamente por el Reino Unido y la mayoría de
los países anglosajones (v. fig. 5-1 y cap. 4). En muchos países, una
residencia para enfermos terminales es una organización indepen­
diente que se dedica al cuidado de los pacientes y de sus familias,
basada en la comunidad, localizada con frecuencia en un edificio
con dedicación específica. Las residencias para enfermos termi­
nales del Reino Unido intensifican un nuevo modelo de cuidados
(integrales) y un nuevo modelo de organización interna (equi­
po multidisciplinario); en la actualidad, se considera que ambos
aspectos son el núcleo de los cuidados paliativos. Las residencias
para enfermos terminales han mostrado históricamente una fuerte
orientación hacia las necesidades de los pacientes y de las familias.
Estos conceptos y principios se han extendido a todos los niveles
de los sistemas de cuidados de salud de muchos países y han sido
adaptados a diversas organizaciones (v. también parte I, sección F).
Los principales puntos fuertes de las residencias para enfermos
terminales convencionales son el modelo de los cuidados, el plan­
teamiento de equipo multidisciplinario, la elevada satisfacción de
los pacientes y de las familias, y el establecimiento de unos fuertes
nexos de unión con la comunidad. En los países con sistemas de
cuidados de salud inadecuados, este planteamiento es importante,
especialmente si faltan el liderazgo político y el compromiso para
elaborar los programas de salud. Aunque ha sido crucial para el
desarrollo del campo, el enfoque de la residencia convencional
independiente tiene también desafíos y controversias. La debilidad
de un enfoque que localiza los cuidados de estas residencias en
un edificio aislado se caracteriza por las dificultades de cobertura,
una ausencia de una intervención temprana, una ausencia de pla­
nificación racional y las dificultades económicas de una pequeña
estructura de cuidados de salud situada lejos del sistema de salud
público integral. La palabra inglesa «hospice» tiene un significado
específico en los países anglosajones; viene a ser una residencia
para enfermos terminales que se reconoce con frecuencia como
un servicio especializado en cuidados paliativos.
Profesionales de enfermería especializados
Los profesionales de enfermería especializados a domicilio o de
hospital (de los cuales los más conocidos son los Macmillan) tie­
nen una buena reputación5,6. Estos servicios funcionan bien en
redes de cuidados de salud desarrolladas o en áreas rurales de
países en desarrollo.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
F IG U R A 5 -2 Elementos de
D im e n s io n e s :
evaluación, mejora de la calidad
Cuidados a los pacientes y
y planificación estratégica de los
familias, evaluación, equipo,
servicios.
ética, preparación, investigación,
mejora de la calidad, financiación
A c c io n e s + in d ic a d o re s :
Corto, medio y largo plazo
Equipos de soporte
Un equipo de soporte es un equipo multidisciplinario especialista
en cuidados paliativos que actúa como servicio de consulta, sin
camas asignadas. Puede funcionar en muchos sitios con una estruc­
tura limitada. Por lo general, está compuesto por uno o más médicos
y enfermeras, con colaboración de trabajadores sociales, psicólogos,
fisioterapeutas, capellanes u otros profesionales. Las actividades pue­
den variar desde sólo asesorar hasta tener una implicación directa
en los cuidados. El equipo actúa en varios niveles de intervención,
según las necesidades de los pacientes y de los recursos disponi­
bles. Es necesario aclarar el nivel de las necesidades de intervención
del modo siguiente: 1) aporte de asesoramiento para otros equipos,
2) evaluación una vez del paciente y de la familia, 3) cuidado compar­
tido a petición, 4) intervención sistemática diaria o 5) responsabilidad
completa de los cuidados. Otras áreas de actividad importantes de los
equipos de soporte son enlazar los recursos, educar y preparar7.
Los equipos de soporte hospitalario tienen una larga tradición
con pacientes oncológicos y geriátricos8. Se dispone de datos
sobre efectividad, eficiencia y grado de satisfacción9. Además, los
equipos de soporte hospitalario pueden catalizar el desarrollo
de una unidad hospitalaria de cuidados paliativos. En la práctica
cotidiana, estos equipos encuentran desafíos y limitaciones para
sus intervenciones; por ejemplo, por la falta de reconocimiento
por parte de los servicios «convencionales» y por la mala acepta­
ción que tienen entre otros especialistas médicos los regímenes
terapéuticos que se recomiendan, por lo general, en los cuida­
dos paliativos; por la carga derivada de las enormes necesidades
y demandas hospitalarias; por la falta de recursos para garantizar
unos cuidados las 24 horas del día, y por el aislamiento y la vul­
nerabilidad inherentes en los equipos pequeños. Algunas de estas
dificultades están relacionadas con la población atendida (p. ej.,
grupos de pacientes con cáncer, sin cáncer o mixtos) y con la
dependencia de otros servicios hospitalarios mayores.
Equipos de soporte domiciliario
Los equipos de soporte domiciliario tienen también una larga tra­
dición desde que se estableciera el primero en el St. Christopher’s
Hospice. Los equipos de soporte domiciliario se extendieron rápi­
damente por el Reino Unido y luego por todo el mundo como un
servicio de la comunidad. Se han dedicado, sobre todo, a atender
a pacientes con cáncer. Los equipos de soporte domiciliario han
demostrado eficiencia, eficacia y una alta satisfacción10. Suelen
estar compuestos por uno o más médicos y enfermeras y por otros
profesionales. Realizan sus actividades en el domicilio, ya sea solos
o, con mayor frecuencia, en colaboración con la atención prima­
ria. Los equipos de soporte domiciliario suelen atender entre 250
y 300 nuevos pacientes al año, durante períodos que oscilan entre
2 y 12 semanas11. Entre las limitaciones se incluye la necesidad de
colaborar con los médicos generales y otros servicios de atención
PRINCIPIOS

primaria (p. ej., en la planificación de los cuidados durante los cam­
bios de noche y de fines de semana). Los equipos de soporte domi­
ciliario necesitan también mantener una estrecha colaboración
con hospitales, residencias de cuidados paliativos y otras institucio­
nes locales para facilitar un rápido ingreso cuando sea necesario.
Los equipos pequeños y aislados son vulnerables al desgaste profe­
sional, de modo que hay que aportar medidas preventivas.
Unidades de medicina paliativa
Las unidades de medicina paliativa pueden definirse como camas
independientes dedicadas a los cuidados paliativos. Las modernas
unidades se basaron inicialmente en las residencias para enfermos
terminales del Reino Unido y se incorporaron rápidamente a los hos­
pitales de agudos (Royal Victoria Hospital, Montreal, en 1974), instala­
ciones de la comunidad (CESCO, Ginebra, en 1986), centros de salud
(Sta. Creu Vic, España, en 1987) y residencias para personas mayo­
res12. Pueden encontrarse en diferentes localizaciones del sistema de
atención sanitaria, desde pequeñas residencias de enfermos termina­
les independientes hasta grandes centros oncológicos. Pueden ser de
enfermedades específicas (p. ej., cáncer, SIDA, geriatría) o mixtas.
Las unidades de soporte hospitalario de cuidados paliativos
deben garantizar la intimidad y la comodidad de los familiares que
cuidan al paciente, ser un lugar amistoso y satisfactorio en rela­
ción con el equipo que lo dirige y generar un ambiente humanita­
rio y amable en relación con otros profesionales y gente profana.
Se recomienda un mínimo de 10 a 12 camas y un máximo de 25 a
30 camas por unidad. La dotación de personal es variable y oscila
entre 0,5 y 2 enfermeras por paciente, dependiendo de la com­
plejidad. Las unidades de cuidados paliativos pueden atender a
tipos específicos de pacientes o a poblaciones mixtas, y tienen un
amplio ámbito de intervenciones, resultados y costes (tabla 5-1)13.
Las unidades de cuidados paliativos de agudos suelen estar
situadas en hospitales o centros oncológicos y tienden a cuidar a
pacientes más jóvenes con afecciones más complejas. Son carac­
terísticas unas estancias de menos de 10 días, unas tasas de mor­
talidad en tom o al 50% y unas intervenciones más complejas. Las
unidades de cuidados paliativos basadas en centros de cuidados
de salud o instalaciones a largo plazo atienden normalmente a
pacientes mayores, sobre todo a los que tienen problemas sociales,
con unas estancias de más de 25 días y unas tasas de mortalidad
de aproximadamente el 80%. Los costes operativos de una unidad
de cuidados paliativos pueden ser entre el 25 y el 50% más bajos
que los de una sala médica de cuidados de agudos.
Clínicas ambulatorias
Las clínicas ambulatorias ayudan a mejorar la accesibilidad, al
promocionar unas intervenciones precoces, flexibles y concomi­
tantes14. Pueden ser gobernadas por equipos de soporte domici­
liario u hospitalario, o combinados con una unidad hospitalaria.
Conceptualmente, su campo de acción puede variar desde el ase-
soramiento de otros equipos hasta asumir la plena responsabilidad
J de la atención al paciente, incluso en situaciones de urgencia15.
j I T A B L A 5-1 Tipos de unidades de cuidados paliativos
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
PARÁMETRO CUIDADOS DE AGUDOS
Tipo de paciente Joven (<60 años)
Complejo
Agudo o subagudo
Estancia media (días) £15
Tasa de mortalidad (%) £6 0
Coste* 40-50
•Porcentaje del coste de una unidad <>sala en el mismo hospital de cuidados de agudos o similar.
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edicina paliativa: m odelos d e organización I C A P Í T U L O S 27
Centros de cuidados de día
Los centros de cuidados de día suelen combinar actividades mé­
dicas con las de terapia ocupacional, grupos de apoyo, rehabilita­
ción o recreación16. En otros marcos, estos centros podrían tratar
situaciones complejas que requieren intervenciones interdiscipli­
narias intensas o procedimientos técnicos, como ajuste de dosis
de opioides intravenosos, drenaje torácico o abdominal o inser­
ción de catéteres17.
Sistemas de cuidados paliativos integrales
Idealmente, los recursos regionales deben estar combinados en
una red de cuidados paliativos integrales o sistema integrado. En
estas organizaciones se dispone de equipos y servicios de especia­
listas a todos los niveles de la atención sanitaria18. Se lleva a cabo
en varios marcos, combinando el tratamiento de casos y el apoyo
a otros equipos, pero de modo integral. El desarrollo de un sistema
integrado depende del acuerdo y de la aceptación por otros recur­
sos de salud del área, del liderazgo y de la participación de la auto­
ridad sanitaria. Es fundamental la reputación del equipo en cuanto
a su competencia.
RESULTADOS
Se pueden utilizar los datos y los resultados para comparar los
diferentes servicios y marcos de actuación. Los datos son pará­
metros simples y medibles que se utilizan para describir y com­
parar los servicios. Algunos factores demográficos, como la edad,
son parámetros de complejidad bien definidos, y cuanto menor
es la edad, mayor es la complejidad19. Entre los factores clínicos
se incluyen el estado de desempeño, el dolor, la disnea, la insufi­
ciencia cognitiva y los trastornos conductuales. La duración del
tratamiento puede estar en relación con las actividades y las inter­
venciones; las clínicas ambulatorias y los equipos de soporte per­
miten unas intervenciones más tempranas y más flexibles que las
unidades de pacientes ingresados.
En relación con las unidades de cuidados paliativos, la dura­
ción de la estancia y la mortalidad son parámetros de resultados
que dependen del tipo de paciente y del marco. Las unidades de
cuidados de agudos, a medio y a largo plazo, muestran unas cifras
con grandes diferencias (v. tabla 5-1).
Se ha defendido que el lugar de la muerte es un importante
parámetro del resultado. Como parámetro aislado, podría dar lugar
a interpretaciones erróneas porque está afectado por la disponi­
bilidad de los recursos. Un equipo de soporte de cuidados domi­
ciliarios podría aumentar el número de pacientes que fallecen en
el hogar, pero la subsiguiente apertura de una unidad de cuidados
paliativos podría redirigir a estos pacientes a camas hospitalarias
o a residencias de cuidados paliativos. Se recomienda utilizar el
lugar del fallecimiento como dato únicamente si se combina
conotros más longitudinales. El consumo de recursos, como los
servicios de urgencia o las llamadas telefónicas, puede servir para
valorar este aspecto.
CUIDADOS A MEDIO PLAZO CUIDADOS A LARGO PLAZO
Mixto Mayor (>75 años)
No complejo
Crónico
15-25 25-35
60-80 >80
30-40 25-30
28 S E C C IO N A | M edicina paliativa
La proporción de llamadas programadas frente a llamadas de
urgencia y el número de ingresos hospitalarios se hallan entre las
medidas más importantes, porque es deseable tener una baja uti­
lización de los servicios de urgencia en situaciones de crisis. La
eficacia en el control de los síntomas y la mitigación de los proble­
mas emocionales son resultados clínicos habituales. Es complejo
valorar y medir el grado de satisfacción, pero esta información se
considera importante20.
Otro resultado importante es la relación coste-eficiencia. Hay
datos firmes que indican que los equipos de apoyo tienen una
buena relación de este tipo21 porque producen cambios llama­
tivos en la utilización de los recursos hospitalarios de agudos y
de los servicios de urgencia, así como reducciones en los trata­
mientos y en las investigaciones. Otro resultado importante es
la reasignación de los recursos de las salas de agudos a camas
de medicina paliativa. Se podrían describir los resultados orga-
nizacionales no medibles como unos cuidados centrados en el
paciente, un enfoque integral, la implicación familiar, el procedi­
miento para la toma de decisiones éticas y el equipo de trabajo
interdisciplinario.
Los resultados sociales y espirituales están relacionados con
la repercusión que tienen los cuidados paliativos y las residen­
cias de enfermos terminales sobre la conciencia pública de la
muerte como parte integral de la vida y el acceso a la informa­
ción sobre cuidados paliativos para aumentar la calidad de vida.
Los cuidados paliativos tienen una enorme influencia en la opi­
nión pública con relación a la necesidad de tener una mejor
calidad de cuidados humanísticos y el derecho a éstos. Aunque
su determinación es difícil, el respeto por la dignidad humana
puede definirse también como un buen indicador de cualquier
sociedad u organización.
EVALUACIÓN Y MEJORA DE LA CALIDA D
La evaluación y la mejora de la calidad y de la planificación estra­
tégica es una de las piedras angulares del desarrollo del servicio y
de una buena asistencia (v. fig. 5-2). Requiere una actitud abierta,
un liderazgo apropiado, una participación activa y una metodo­
logía sistemática. El principal objetivo debe ser proporcionar la
mejor asistencia posible al paciente.
Se puede evaluar con facilidad la mejora de la calidad por
medio de una evaluación sistemática y multidisciplinaria de cua­
tro áreas: los puntos fuertes, los puntos débiles, las amenazas y
las oportunidades. Luego, se pueden definir las áreas de mejora
en relación con cada dimensión y una lista más detallada de las
mejoras implantadas. Los planes de acción deben incluir medi­
das a corto plazo (0 a 2 años), medio plazo (2 a 5 años) y largo
plazo (más de 5 años), así como indicadores para monitorizar el
progreso.
La evaluación requiere la participación activa del equipo, de la
institución y de los pacientes. Requiere también el análisis de los
contextos y las influencias, la consideración de los diferentes esce­
narios, visiones, estrategias, misión, valores y liderazgo. Debe esta­
blecerse un acuerdo interna y externamente entre los que toman
decisiones y los accionistas. Se pueden mejorar algunos elementos
con medidas organizativas internas, mientras que otros requieren
recursos extras y un compromiso externo.
TEN DEN CIAS FUTURAS
En párrafos anteriores se han descrito los puntos fuertes, los
puntos débiles, los dilemas y las tendencias de los servicios espe­
cíficos. Como elemento clave hay que elaborar la cultura y la prác­
tica de la organización.
Existen varias tendencias en la evolución de los servicios de
medicina paliativa:
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
1. Complejidad. Después de haber llevado a la práctica los cui­
dados paliativos básicos, la mayoría de los servicios especia­
listas proporcionan atención a los pacientes más complejos
e intervenciones más complejas, ya sea en el control de los
síntomas o en otras dimensiones de la asistencia. La interven­
ción de equipos especialistas se relaciona más con la com­
plejidad de las necesidades y menos con el pronóstico.
2. Diversificación. Los recursos y los servicios se diversifican,
ajustándose a los diferentes marcos.
3. Intervención precoz flexible. Desde la primera puesta en
marcha de la especialidad, que consistía en un enfoque
intensivo y singular de todas las necesidades de unos pocos
pacientes en las últimas semanas de la vida, existen en la
actualidad patrones de atención flexibles, que ofrecen unos
cuidados paliativos en una etapa más precoz de la trayecto­
ria de la enfermedad.
4. Papeles especializados. Cuando se dispone de patrones de
intervención flexibles, es importante definir los papeles de
los diferentes tipos de servicio, y diferenciar entre lo que es
la evaluación y lo que es el seguimiento y el tratamiento de
los casos.
5. Colaboración. Los servicios de cuidados paliativos espe­
cializados colaboran en redes integrales. En las áreas metro­
politanas existe una tendencia a establecer redes con dife­
rentes niveles de complejidad.
6. Extensión de los cuidados. Los cuidados paliativos deben
extenderse a todo el mundo, por lo que merece la pena
explorar la forma más apropiada de proporcionar estos cui­
dados según las diferentes situaciones y marcos.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

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■ CAPÍTULO f*
H I U ESPECIALISTAS EN M E D IC IN A PALIATIVA
La especialidad de medicina
paliativa
S. Lawrence Librach
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La medicina paliativa es una especialidad.
» Varios factores clave han impulsado el desarrollo de la medicina paliativa.
» Se están definiendo el conocimiento, las habilidades y las actitudes
necesarias.
» En los países occidentales, se han elaborado diversos programas de forma-
ción de posgraduados.
» Para que la medicina paliativa siga teniendo é: :s necesario superar múl-
tiples desafíos.
Los cuidados paliativos en las residencias para enfermos termina­
les constituyen un elemento relativamente nuevo en el sistema
de atención sanitaria. Aunque los «hospicios» han existido bajo
diversas formas desde hace varios siglos, normalmente asociados a
grupos religiosos (v. cap. 4), la implicación sistemática de los pro­
fesionales sanitarios en la calidad de los cuidados médicos al final
de la vida existe únicamente desde los últimos 30 años aproxima­
damente. Los primeros pioneros creyeron que era necesario ense­
ñar a los médicos actuales el control del dolor y de los síntomas
y algunas otras disciplinas básicas de unos cuidados humanitarios
al final de la vida, y que la necesidad de especialistas1 era limitada.
Sin embargo, este punto de vista ha ido cambiando conforme han
entrando en juego diversos factores. Como resultado de este pro­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ceso de cambio ha aparecido una nueva especialidad médica, la
medicina paliativa.
DEFINICIÓN DE UNA ESPECIALIDAD M ÉDIC A
O DE UN EXPERTO M ÉDICO
Los sociólogos han identificado las características fundamentales
de las profesiones, como la creación, la transmisión, la maestría y
la aplicación del conocimiento formal. El aprendizaje de los con­
ceptos, los hechos y las técnicas fundamentales de una profesión,
ERRNVPHGLFRVRUJ
La especialidad d e m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 6 29
así como la consecución de una competencia validada en su uso,
se produce a través de un largo proceso de educación, prepara­
I
ción y socialización. Por último, las profesiones se ven a sí mis­
mas como guardianes del conocimiento y de las habilidades que
dispensan, un papel de guardián y de experto2. Los especialistas
dentro de la más amplia profesión de la medicina, por ejemplo
especialistas en medicina paliativa, delimitan y promueven un área
especial de conocimiento (cuidados paliativos), investigan para
seguir desarrollando ese conocimiento base, encuentran modos
de dar apoyo a la práctica clínica de la disciplina, forman a estu­
diantes pregraduados y posgraduados en ese campo, y ponen en
marcha los mecanismos sociales necesarios para estas funciones;
mecanismos que incluyen el papel de guardianes, organizaciones
profesionales, revistas, becas, y exámenes de especialidad o certifi­
cación de un tribunal3. En la actualidad, la medicina paliativa cum­
ple los criterios y puede ser considerada una especialidad dentro
de la medicina.
Los especialistas en medicina paliativa se asemejan a los de las
especialidades de medicina de familia o de medicina interna gene­
ral. Su práctica es holística y amplia, y requiere que el especialista
tenga conocimiento de muchas enfermedades diferentes y la capa­
cidad para valorar y tratar muchos síntomas en las esferas física,
psicológica, espiritual y social. En su mayor parte, las habilidades
son no procedimentales. Existe una necesidad absoluta de aseso-
ramiento individual y de la familia, así como de habilidades psico-
educativas. El especialista en medicina paliativa debe también ser
capaz de trabajar en el marco de un conjunto de problemas éticos
difíciles que son comunes al final de la vida: planificación de cui­
dados avanzados, toma de decisiones al final de la vida, conflictos
familiares y la muerte asistida por el médico. El conocimiento de
las experiencias de los pacientes cuando la enfermedad está en un
estadio avanzado va más allá de los hospitales, e incluye la aten­
ción domiciliaria, los centros de cuidados a largo plazo y el centro
de día. El especialista en medicina paliativa también ha de sentirse
cómodo con un aspecto clave, tratar con el hecho de morir y la
muerte, que otros muchos especialistas evitan. Los programas de
formación de estos especialistas deben tratar todos estos aspectos.
DESARROLLO DE LA ESPECIALIDAD
DE M ED IC IN A PALIATIVA
Son muchos los factores que han influido en la puesta en marcha
de la especialidad de medicina paliativa.
Una asistencia deficiente de la enferm edad avanzada
en los sistemas sanitarios
Dado el crecimiento de las residencias para enfermos terminales
y de los programas de cuidados paliativos que se ha producido en
la mayoría de los países occidentales, se podría esperar unas mejo­
ras sustanciales en los cuidados al final de la vida. Sin embargo,
la experiencia y los datos siguen reflejando que hay un mal con­
trol del dolor y de los síntomas, una carencia de acceso a los pro­
gramas de cuidados paliativos, un escaso conocimiento entre los
médicos en ejercicio, una ausencia de planificación de cuidados
avanzados y de la toma de decisiones de cuidados al final de la
vida y una escasa formación en los cuidados de los pacientes con
enfermedad avanzada, en los niveles de profesionales pregradua­
dos, posgraduados y de la educación continuada de la medicina.
Aunque se espera que los médicos de familia y otros especialistas
tengan un conocimiento básico de los cuidados paliativos, como
es pertinente a su práctica, se necesitan líderes de opinión y
expertos en estas áreas, y los médicos de medicina paliativa pue­
den cumplir parte de esa necesidad.
30 S E C C IO N A | M edicina paliativa
Alcance de los conocimientos en cuidados paliativos
Se debe esperar de cada médico que tenga un nivel básico de
competencia en el campo de los cuidados paliativos (v. cap. 5)
y se está expandiendo la base del conocimiento en este tipo de
cuidados. Existen al menos ocho revistas importantes y más estu­
dios de investigación sobre esta especialidad. La mayor parte de la
investigación es clínica y no se basa en trabajos de laboratorio. Es
necesario que los «expertos» que tienen una función de traslación
del conocimiento mejoren la atención a los pacientes moribundos
dentro del sistema sanitario.
La carga creciente del envejecimiento, del cáncer
y del síndrom e de inm unodeficiencia adquirida
Mucho se ha hablado del tsunami que representa el envejecimiento
en los países desarrollados. Son las personas de edad avanzada las
que están falleciendo y, por consiguiente, son necesarios especialis­
tas en medicina paliativa para que ayuden a identificar las necesida­
des de cuidados en la enfermedad avanzada y defiendan los cambios
que hay que introducir en el sistema para satisfacer dichas necesida­
des. La enorme epidemia de la infección por el virus de la inmuno-
deficiencia humana (VIH) en África y Asia requiere especialistas, no
tanto para la asistencia al paciente, sino para poner en marcha una
política de cuidados de salud destinados al paciente moribundo,
defender los niveles básicos de la atención (p. ej., control del dolor)
y fomento de médicos locales con conocimiento básico para mejo­
rar la calidad de los pacientes que están en fase terminal hasta que
el tratamiento farmacológico y la prevención sean más efectivos.
Aum ento de la com plejidad de las necesidades
de cuidados de la persona m oribunda
A medida que la vida se alarga en personas afectadas de enferme­
dades como el cáncer y la cardiopatía, aparecen aspectos y sín­
tomas más complejos en relación con los pacientes y sus familias.
Por ejemplo, los problemas del dolor (p. ej., dolor neuropático)
son, en la actualidad, más prevalentes y de naturaleza más com­
pleja, y requieren un conocimiento y tratamiento especializado
considerables. La mayor presencia de afecciones comórbidas, de
regímenes medicamentosos complejos, de múltiples síntomas, y
de discapacidades funcionales que se han observado en muchos
pacientes enfermos y de edad avanzada complica la asistencia
médica. Además de estos factores también es necesario tratar las
intensas exigencias psicosociales y espirituales, hacer una plani­
ficación de los cuidados complejos y aclarar los objetivos de la
asistencia y de la toma de decisiones. Dado que el conocimiento,
las actitudes y las capacidades de otras personas son insuficien­
tes para satisfacer estas demandas, queda un espacio para que los
expertos o especialistas estudien las necesidades a través de los
diferentes marcos de la asistencia sanitaria: cuidados críticos, cui­
dados agudos, cuidados crónicos y cuidados domiciliarios.
Fom entar los cuidados dom iciliarios y evitar
los cuidados hospitalarios caros
La mayoría de los países occidentales están intentando reducir los
cuidados hospitalarios, caros y en ocasiones peligrosos, estimu­
lando la necesidad de proporcionar unos cuidados domiciliarios
más integrales a un mayor número de pacientes con enfermeda­
des complejas y agudas. En Norteamérica, el papel decreciente de
los médicos de familia en la atención sanitaria de la comunidad
deja un hueco que pueden llenar los especialistas en medicina
paliativa, tanto en la atención primaria como en la atención secun­
daria, trabajando con equipos interdisciplinarios de la comunidad.
Estándares de práctica definidos
Algunos países occidentales, como Australia, Canadá y Reino Unido,
han adoptado unos estándares o normas de práctica en relación
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
con los cuidados paliativos. Estas normas requieren aumentar el
conocimiento y el desarrollo de una asistencia interdisciplina­
ria en la que los especialistas en medicina paliativa actúan como
expertos médicos e impulsores.
Necesidad de una m ejor formación
Todas las profesiones están empezando a reconocer la necesidad
de que sus estudiantes y médicos en ejercicio reciban una mejor
formación en cuidados paliativos. Los especialistas en medicina
paliativa ayudan a elaborar y a poner en práctica programas edu­
cativos para satisfacer esas necesidades.
Necesidad de más investigación
Muchos aspectos de los cuidados paliativos requieren que se siga
investigando para examinar todos los aspectos del sufrimiento y
cómo responder al mismo. El área de investigación de los cuidados
paliativos es amplia, y va desde los síntomas (físicos, psicológicos,
sociales y espirituales) hasta la prestación de servicios sanitarios
y financiación de la asistencia. Dicha investigación es transversal
a muchas áreas de la medicina y otras disciplinas pero requiere
la presencia de expertos en cuidados paliativos en centros acadé­
micos para definir mejor las cuestiones de la investigación y parti­
cipar en esta investigación colaboradora.
Elaboración de los program as
Las diferentes funciones del especialista incluyen la defensa y el
tratamiento de la salud. En estos papeles se necesitan especialistas
médicos que tengan una visión en profundidad de las necesidades
de los pacientes moribundos y de sus familias para participar en la
política sanitaria y en la elaboración de los programas.
Puesta en marcha de program as de cuidados paliativos
y de unidades de residencias para enfermos terminales
El rápido crecimiento de los programas especializados de cuida­
dos paliativos o de residencias para enfermos terminales exige la
presencia de un liderazgo médico, que puede ser proporcionado
por los especialistas bien formados en medicina paliativa.
Integración de los cuidados p aliativos en la corriente
p rincipal de la m edicina
La integración de los cuidados paliativos en los cuidados de la
corriente principal, por ejemplo los cuidados del cáncer, requiere
de especialistas que apoyen a los profesionales médicos primarios
para encargarse de aspectos más complejos. Los especialistas en
medicina paliativa deben formar parte de los equipos interdisci­
plinarios especialistas que apoyan estos cuidados.
PRINCIPALES COMPETENCIAS DE LOS MÉDICOS
DE M ED IC IN A PALIATIVA
El Royal College of Physicians and Surgeons of Canada, el orga­
nismo certificador de especialistas médicos de Canadá, ha elabo­
rado un marco para las habilidades centrales que definen cada una
de las especialidades médicas, el CanMEDS Physician Competency
Framework. Este marco polifacético de la competencia de los mé­
dicos define las habilidades centrales, que incluyen numerosos
ámbitos. Estas habilidades han sido organizadas por áreas temá­
ticas alrededor de «metacompetencias», o papeles del médico de
la CanMEDS. Históricamente, la formación médica ha articulado la
competencia alrededor de la experiencia médica central. En el cons-
tructo CanMEDS, el papel de «Medical Expert» es el papel integra-
dor central pero no es el único (fig. 6-1). Los otros seis ámbitos de
habilidad se agrupan en tomo a este papel central como Medical
Expert (Experto médico), Scholar (Académico), Professional
PRINCIPIOS

F IG U RA 6-1 Marco de las competencias esenciales del médico. (DeFrank
JR[ed.]. The CanMEDS 2005 Physician Competency Framework: Better
Standards, Better Physicians, Better Care. Ottawa: The Royal College of
Physicians and Surgeons of Canada, 2005, pág. 3. Reproducida con autorización
del Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. © 2001-2006
www.rcpsc.medical.org.)
(Profesional), Communicator (Comunicador), Manager (Gestor) y
Health Advocate (Promotor de la salud)4. El CanMEDS Framework
define las competencias o los resultados del aprendizaje de la for­
mación médica de pregrado y de la formación de la especialidad
médica, y elabora un proceso para la formación continuada y certi­
ficación en Canadá. Esta iniciativa ha concitado el interés de educa­
dores médicos de todo el mundo.
El CanMEDS Framework puede utilizarse para definir el núcleo
central de las competencias de la medicina paliativa.
Experto médico
El CanMEDS Physician Competency Framework describe el papel
del experto médico como sigue4:
Los médicos tienen un cuerpo de conocimiento definido, pe­
ricia clínica, habilidades de procedimientos y actitudes profe­
sionales, que se dirigen a una atención efectiva centrada en el
paciente. Aplican estas competencias para recoger e interpretar
información, tomar decisiones clínicas apropiadas y llevar a cabo
intervenciones diagnósticas y terapéuticas. Lo hacen dentro de los
límites de su disciplina, experiencia personal, marcos de asistencia
sanitaria, y las preferencias y el contexto del paciente. Sus cuida­
dos se caracterizan por una práctica clínica actualizada, ética y efi­
caz de acuerdo con los recursos, así como por una comunicación
efectiva en su relación con los pacientes, con otros profesionales
sanitarios y con la comunidad. El Role of Medical Expert (papel
de experto médico) es crucial para la función de los médicos y
recurre a las competencias incluidas en los papeles de comunica­
dor, colaborador, gestor, promotor de la salud, académico y profe­
sional (pág. 22).
Como experto médico, el médico de medicina paliativa tiene
las siguientes competencias:
1. Valorar y tratar el dolor y otros síntomas complejos.
2. Valorar y tratar las necesidades psicosociales y espirituales.
3. Valorar y tratar el duelo.
ERRNVPHGLFRVRUJ
La especialidad d e m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 6 31
4. Describir los elementos del sufrimiento en el cuidado
al final de la vida en relación con los pacientes, familias y
cuidadores.
5. Demostrar sensibilidad cultural y religiosa en el cuidado al
final de la vida.
6. Funcionar de modo efectivo como consultor para propor­
cionar unos cuidados paliativos óptimos, éticos y centrados
en el paciente y en la familia.
7. Tratar los aspectos de una planificación de cuidados avan­
zada y de la toma de decisiones al final de la vida.
Comunicador
Como comunicador, el médico de medicina paliativa tiene las
siguientes competencias:
1. Desarrollar sintonía, confianza y relaciones terapéuticas
éticas con los pacientes moribundos y sus familias.
2. Participar de manera eficaz en las reuniones del paciente y
su familia.
3. Desarrollar una comprensión común sobre los aspectos,
adelantar las pautas y los objetivos de los cuidados con
los pacientes y familiares, los colegas y otros profesionales
para desarrollar y poner en práctica un plan de cuidados
compartido.
4. Educar a los pacientes y sus familias sobre los aspectos del
cuidado al final de la vida y el tratamiento del dolor y de los
síntomas.
5. Transmitir una información y explicaciones relevantes a los
pacientes y familiares, colegas y otros profesionales.
Colaborador
Como colaborador, el médico de medicina paliativa tiene las si­
guientes competencias:
1. Colaborar de manera eficaz como miembro de un equipo
interdisciplinario, ya sea de un modo formal o informal.
2. Trabajar de manera eficaz con otros profesionales sanitarios
para prevenir, negociar y resolver conflictos interprofesio­
nales, que, con frecuencia, se observan en la negociación
de los objetivos de los cuidados en relación con los pacien­
tes en fase terminal y sus familias.
Gestor
Como gestor, el médico de medicina paliativa tiene las siguientes
competencias:
1. Describir los modelos de cuidados paliativos y valorar la
cantidad y la eficacia de los recursos de la comunidad con
relación a estos cuidados.
2. Participar en actividades que contribuyen a la eficacia de
las organizaciones y sistemas de cuidados de salud.
3. Participar en el desarrollo y puesta en práctica de están­
dares de cuidados paliativos y en una evaluación sistemá­
tica del proceso de la calidad y de la mejora de los cuidados
al final de la vida.
4. Distribuir los recursos de la asistencia sanitaria de modo
justo, equilibrando la efectividad, eficiencia y acceso a unos
cuidados óptimos para el paciente, y defender la rentabili­
dad económica de los cuidados paliativos.
5. Llegar a tener habilidades de liderazgo y administrativas.
6. Entender y tener habilidades en los cambios que se pro­
ducen en el sistema de cuidados de la salud y en su or­
ganización.
32 S E C C IO N A | M edicina paliativa
Promotor de la salud
Como promotor de la salud, el médico de medicina paliativa tiene
las siguientes competencias:
1. Responder a las necesidades y a los aspectos individuales
del paciente y de los familiares por medio de la elaboración
de objetivos de cuidados.
2. Identificar las oportunidades de defensa, promoción de la
salud y prevención de la enfermedad en relación con los
pacientes moribundos y sus familias.
3. Analizar las barreras que impiden el acceso a los cuidados
paliativos y las brechas en los cuidados, y elaborar respues­
tas a dichas barreras y brechas en el seno de la comunidad.
4. Identificar las poblaciones vulnerables o marginadas entre
las atendidas y ayudar con diferentes modos de respuesta a
las necesidades especiales de dichas poblaciones.
Académico
Como académico, el médico de medicina paliativa tiene las si­
guientes competencias:
1. Mantener y favorecer las actividades profesionales por me­
dio de un aprendizaje activo.
2. Evaluar de modo crítico la información médica y sus fuentes,
y aplicar esta información de modo apropiado a la práctica.
3. Contribuir al desarrollo, diseminación y traslación de los
nuevos conocimientos y prácticas por medio de la investi­
gación y la formación en cuidados paliativos.
Profesional
Como profesional, el médico de medicina paliativa tiene las si­
guientes competencias:
1. Autoevaluar las actitudes propias y las creencias en la asis­
tencia a los pacientes moribundos.
2. Demostrar tener un conocimiento de sí mismo y saber
cuidarse en la asistencia a los pacientes con enfermedad
terminal.
3. Participar en el desarrollo de estándares profesionales en cui­
dados paliativos con los organismos reguladores pertinentes.
4. Reconocer y responder de modo apropiado a los aspec­
tos de tipo ético en los cuidados paliativos, sobre todo los
aspectos relacionados con la muerte asistida por el médico,
y el mantenimiento o retirada del tratamiento.
RETOS DE LA M ED IC IN A PALIATIVA
Evitar convertirse en «sintomatólogos»
Existe la preocupación de que los especialistas en medicina palia­
tiva se vean a sí mismos o sean vistos como especialistas en el
control de los síntomas. En algunas instituciones, esta creencia ha
provocado que a los equipos de cuidados paliativos se les deno­
mine «equipos del dolor y de los síntomas». La pérdida de identi­
dad con las grandes cuestiones del hecho de morir y de la muerte,
las preocupaciones psicológicas y espirituales del paciente y de
la familia, así como las comunicaciones y los aspectos éticos que
siguen abundando en este campo de los cuidados podrían ser
problemáticos. Una asistencia de calidad debe ser algo más que la
mera asistencia física, y los médicos de medicina paliativa deben
seguir teniendo amplias competencias.
Evitar centrarse demasiado en el hospital
El entorno hospitalario de los cuidados agudos puede suponer un
desafío a la hora de proporcionar unos buenos cuidados paliativos,
pero también puede ser reconfortante y proporcionar cierto ais­
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
lamiento. Las residencias para personas mayores no son más que
grandes instituciones de cuidados paliativos, con un 30 a un 40%
de residentes que mueren cada año. Es necesario estudiar mejor
los cuidados en este marco. Por tanto, es preciso que los médicos
de medicina paliativa desarrollen un conocimiento y habilidades
pertinentes, y sean los promotores de los cuidados en estas ins­
tituciones5. La atención domiciliaria requiere también tener un
cierto conocimiento específico y la habilidad para administrar
cuidados paliativos. Los especialistas en medicina paliativa han de
implicarse como expertos y promotores en dicha área.
Evitar convertirse en elitista
Al igual que con cualquier otra especialidad, la medicina paliativa
podría convertirse en elitista, impidiendo que otros aporten unos
cuidados primarios y secundarios de buena calidad y olvidando
las necesidades de la comunidad. Se necesitan médicos de familia,
oncólogos, cardiólogos y cirujanos que practiquen unos cuidados
paliativos de calidad.
Evitar quedarse aislado en las instituciones
de cuidados paliativos
No sería bueno para los médicos de medicina paliativa que estu­
viesen presentes únicamente en las unidades de cuidados palia­
tivos o en las residencias para enfermos terminales. Han de estar
presentes en los hospitales de cuidados agudos y centros oncoló­
gicos, en las unidades de cuidados críticos, en los hospitales pediá­
tricos y en otros organismos de la asistencia sanitaria.
Evitar perder el papel de defensor cuando
se introducen cambios
Los cuidados de salud están llenos de personas muy bondadosas
y compasivas que proporcionan unos deficientes cuidados al final
de la vida, lo que refleja que la sociedad evita y despersonaliza el
hecho de morir y la muerte. La nueva especialidad de medicina
paliativa tiene aún un gran papel que desempeñar en la realización
de cambios en nuestro enfoque del hecho de morir y de la muerte.
Es preciso que se formen nuevos especialistas en medicina paliativa
para que se conviertan en líderes de opinión y agentes de cambio.
Evitar perder el foco interdependiente
de los cuidados interdisciplinarios
Los cuidados paliativos están en el núcleo interdisciplinario. Las
múltiples necesidades de los pacientes y de sus familias requieren
unas habilidades especiales que no son bien atendidas por cual­
quier especialista profesional. La necesidad de que los equipos
satisfagan dichas exigencias no está completamente cumplida por
la contratación de sólo un especialista de medicina paliativa.
PR O G RA M A S DE FORMACIÓN EN M ED IC IN A
PALIATIVA
En varios países se han establecido programas formales de forma­
ción de especialistas en medicina paliativa junto con organizacio­
nes que tienen la responsabilidad de la formación posgraduada y
la certificación6'9. Las competencias seleccionadas como objetivos
por todos estos programas suelen ser similares, pero la duración es
muy distinta, y va desde los 4 años en el Reino Unido hasta 1 año
en Canadá (además de formación en la competencia general cen­
tral y/o certificación en medicina de familia u otra especialidad).
No todos los programas (p. ej., Canadá) se basan en un examen
final de certificación. En Estados Unidos, los estándares con rela­
ción a la formación de la especialidad en medicina paliativa son
voluntarios10, pero el American Board of Hospice and Palliative
PRINCIPIOS
 Principios de la m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 7 33

Errores frecuentes
I C A P ÍT U L O g
• Los especialistas e n m edicina paliativa pueden centrarse en
los síntom as físicos e n vez de p roporcionar unos cuidados
holísticos.
• Los especialistas e n m edicina paliativa pueden com prom eterse a Principios de la medicina paliativa
i
su stituir a to d o el equipo m ultidisciplinario y proporcionar cui­
dados m ultidim ensionales ellos solos. Ira Byock
» La medicina paliativa p u ed e convertirse e n elitista, aislada en
unidades d e especialitas, c o n lo q u e se pierde el derecho a una
co b ertu ra a gran escala de los cuidados paliativos básicos que ©2010. ELsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
sería p osible c o n la integración de la m edicina paliativa e n otras
estructuras y marcos.
P U N T O S
» Los principios articulan hipótesis, valores y objetivos fundamentales que
motivan y unen en un esfuerzo colectivo.
> Los principios de una profesión son destilados a través de procesos sucesi­
Medicine está trabajando para estandarizar los programas de for­
vos de discusión, reconsideración y comentarios.
mación11. En algunos países existen también programas de forma­
ción informales del que salen médicos que tienen un interés » Los principios de los cuidados paliativos enmarcan los ámbitos de la aten­
ción clínica y facilitan una práctica factual al proporcionar una estruc­
especial en los cuidados paliativos, pero cuyo principal papel está
tura conceptual para la determinación, la evaluación de la calidad y la
dentro de sus especialidades m ees. También existen programas investigación.
informales de becas en programas de hospitales locales o de uni­
» La evolución de los principios de los cuidados paliativos ha sido internacio­
versidades en Estados Unidos y Canadá, pero éstos con frecuencia nal y multicentrado y ha implicado a unas disciplinas clínicas generales, así
no se ajustan a los requerimientos o competencias curriculares como a organizaciones de especialidad de residencias para enfermos termi­
de los programas de formación de especialidad reconocidos. La nales y de cuidados paliativos.
mayoría de los programas formales de formación están diseñados » Los principios de los cuidados paliativos incluyen principios de tipo clínico
para producir médicos con habilidades clínicas ejemplares y algu­ y operativo.
nas académicas. Se reconoce que los médicos que están destina­
» Principios clínicos de los cuidados paliativos:
dos a la medicina de los cuidados paliativos necesitarán tener más
• La unidad de los cuidados comprende al paciente y a su familia.
formación en investigación y en áreas que están más allá de la for­
mación en su especialidad. • Los síntomas han de ser valorados de modo rutinario y tratados de
manera eficaz.
• Las decisiones en relación con los tratamientos médicos han de ser toma-
CONCLUSIONES
» Los cuidados paliativos ; i proporcionados por i
La medicina paliativa es una especialidad nueva y creciente que disciplinario.
tiene un papel definido. Actualmente todavía se encuentra en una
fase de desarrollo. Esta especialidad médica ha cosechado algu­
nos éxitos pero tiene que responder satisfactoriamente a algunos
retos (v. «Errores frecuentes») para sobrevivir y prosperar y llegar a
convertirse en parte de la corriente principal de la medicina.
• Los cuidados paliativos atienden los aspectos espirituales de la angustia y
el bienestar del paciente y de la familia.
B I B L I O G R A F Í A • Los cuidados paliativos ni aceleran la muerte ni prolongan el hecho de
1. Librach SL. Defining palliative care as a specialty could do more harm than
good! J Palliat Care 1988;4(l&2):23-24. • Los cuidados paliativos se extienden al apoyo al duelo de las familias de
2. Fox RC.The professions of medicine and nursing. In: Sociology of Medicine: los pacientes.
A Participant Observer’s View. Englewood Cliffs, NJ: Prentice-Hall, 1989, pp
38-71. » Principios operacionales de los cuidados paliativos:
3. Hayley DC, Sachs GA.A brief history and lessons learned from twin efforts to • Los cuidados paliativos preservan y favorecen el bienestar del personal y
transform medicine. Clin Geriatr Med 2005;21:3-15. de los voluntarios clínicos y de apoyo.
4. Frank JR (ed). The CanMEDS 2005 Physician Competency Framework: • Los cuidados paliativos están comprometidos con la mejora continua de
Better Standards, Better Physicians, Better Care. Ottawa: The Royal College of
Physicians and Surgeons of Canada, 2005. la calidad y con los esfuerzos de investigación.
5. Miller SC,Teno JM, Mor V. Hospice and palliative care in nursing homes. Clin • Los cuidados paliativos defienden a los pacientes y a sus familias y ade­
Geriatr Med 2004;20:717-734. lantan políticas públicas para mejorar el acceso a los servicios necesarios
6. Website of the U.K. Joint Committee on Higher Medical Training, now part of y a la calidad de los cuidados.
the Joint Royal Colleges of Physicians Training Board. Available at http://www.
jrcptb.org.uk (accessed September 2007).
7. Website of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. Available
at http://www.rcpsc.medical.org (accessed September 2007).
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

8. Website of the Royal Australasian College of Physicians. Available at http://

www.racp.edu.au (accessed September 2007).
9. Website of the American Board of Hospice and Palliative Medicine. Available at
http://www.abhpm.org (accessed September 2007).
10. Billings JA, Block SD, Finn JW, et al. Initial voluntary program standards for fello­
wship training in palliative medicine. J Palliat Med 2002;5:23-33-
11. von Gunten CF, Lupu D. Progress for palliative medicine as a subspecialty.
J Support Oncol 2005;3:267-268.
F IN ALIDAD Y FORMACIÓN DE LOS PRINCIPIOS
Las disciplinas profesionales luchan por actuar según conjuntos
de principios que se adoptan formalmente y se articulan en infor­
mes que publican organizaciones interesadas. Desde un punto
de vista informal, se pueden discernir los principios de una pro­
fesión por las acciones colectivas y los productos del trabajo de
los miembros de la disciplina. Los principios hacen referencia a
hipótesis, valores y objetivos fundamentales que motivan y unen
un esfuerzo colectivo.
Es común que las asociaciones de especialistas clínicos adop­
ten y publiquen declaraciones oficiales de principios que están

ERRNVPHGLFRVRUJ
34 S E C C IO N A | M edicina paliativa
relacionados con su campo de trabajo. Estas declaraciones com­
plementan las declaraciones de misión y de visión de una aso­
ciación de modo que adelantan los objetivos operacionales de la
organización y de la disciplina. Los principios hacen posible que
una especialidad clínica defina su foco y ámbito de práctica y, por
extensión, defina sus límites. De este modo, los principios aclaran
las responsabilidades y contribuciones de las organizaciones y de
los miembros individuales de una disciplina dentro de un con­
texto profesional o social más amplio. Los principios forman la
base de las directrices de la práctica clínica y los estándares de la
práctica. Promueven la solidez de los servicios y proporcionan un
marco para la evaluación, mejora de la calidad, vigilancia y acredi­
tación (cuadro 7-1).
Los principios que han sido publicados por las organizaciones
de cuidados de salud y asociaciones profesionales subrayan los
valores y los objetivos que guían la práctica clínica. Sin embargo,
también es común que dirijan el modo en que las organizaciones
o los miembros de un campo interactúan unos con otros y ges­
tionan los asuntos no clínicos, incluidos los financieros. Además,
los principios profesionales pueden dirigirse a las experiencias
profesionales y personales de los profesionales sanitarios y a sus
tensiones y satisfacciones.
Es cierto que las discusiones sobre los principios pueden sonar
abstractas; y, sin embargo, proporcionan una guía tangible a un
campo y a sus miembros de la práctica en el «mundo real», sobre
todo durante períodos inestables en el seno de una sociedad o
asistencia sanitaria. Muchas organizaciones comienzan de forma
rutinaria con reuniones de juntas, reuniones anuales y sesiones de
planificación con la lectura de declaraciones de misión y princi­
pios para fijar los asuntos llevados a cabo en los valores y objeti­
vos fundamentales del grupo.
Formación de los principios de los cuidados
paliativos
Se pueden percibir los principios clave de los cuidados paliativos
dentro de la historia temprana de la disciplina, ya que han sido
revelados en las motivaciones, hipótesis compartidas, y acciones
de sus miembros fundacionales (v. cap. 4). Los principios funda­
mentales se distilan a través de procesos sucesivos de discusión,
revisión y comentario. Aunque uno de los principales propósitos
de los principios es aportar estabilidad a un campo basándolo en
valores y objetivos establecidos, aquéllos no son inmutables. Unos
procesos de revisión planificados y deliberados por parte de secto­
res interesados internos y externos, que en las disciplinas clínicas
incluyen tanto a los que prestan como a los que reciben cuidados,
hacen posible que se puedan desafiar las hipótesis compartidas, y
afirmar, depurar y aplicar como nuevos los valores y objetivos en
Cuadro 7-1 Propósitos de los principios
1 Definir el p ropósito de u n esfuerzo, com o organización o com o
cam po profesional.
1 Definir los objetivos a largo plazo, o últimos, del esfuerzo o d e la
organización.
1 G uiar las acciones profesionales (clínicas), tanto e n la consecución
d e los objetivos relacionados co n la tarea, com o e n el proceso con
el q u e la organización y el en to rn o cen tran sus objetivos.
1 G uiar las decisiones y acciones organizacionales.
1 P roporcionar la base para los estándares d e la práctica.
1 Prom over la consistencia de la práctica.
1 P roporcionar u n m arco p ara la evaluación, m ejora de la calidad, vigi­
lancia y acreditación, incluidos los parám etros p ara la evaluación y
los indicadores d e rendim iento.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
unos contextos sociales y entornos de práctica que cambian rápi­
damente y que tienen un ámbito de acción amplio1.
Los profesionales que trabajan en las residencias para enfermos
terminales y en cuidados paliativos forman parte de una disciplina
que está evolucionando, con unos principios que seguirán siendo
probados en la práctica, debatidos y perfeccionados. Este proceso
se ha puesto en marcha en muchos países gracias a los esfuerzos
de diversas asociaciones profesionales y de grupos especiales.
Esto no representa un indicio de la inestabilidad del campo, sino
más bien de su vitalidad.
Medicina basada en la evidencia
Los principios de los cuidados de las residencias para enfermos ter­
minales, de los cuidados paliativos y de los cuidados al final de la
vida que han sido publicados subrayan con frecuencia la importan­
cia que tiene la medicina factual para la evolución de los cuidados
paliativos. Sin embargo, los principios de una especialidad clínica
no se basan en lo factual según el uso actual de este término2.
Aunque han sido inspirados por la ciencia (sobre todo la antro­
pología y sociología de la enfermedad, la prestación de cuidados,
el hecho de morir, la muerte y el dolor, así como por la observa­
ción clínica y la investigación experimental), los principios se ela­
boran a través de procesos que tienen sus raíces en el ámbito de
la ética más en investigaciones científicas3. La ética y la ciencia
de los cuidados paliativos son complementarias. Los principios de
los cuidados paliativos delimitan los ámbitos de la atención clínica
y facilitan una práctica basada en hechos al proporcionar una
estructura conceptual para la determinación, la evaluación de la
calidad y la investigación. La medicina factual contribuye decisiva­
mente al cumplimiento de los principios y de los objetivos de los
cuidados paliativos.
Principios de los cuidados paliativos
Aunque antaño se consideraba que los cuidados paliativos eran
casi sinónimos de cuidados terminales o cuidados al final de la
vida, las definiciones contemporáneas y los principios de las resi­
dencias para enfermos terminales y de los cuidados paliativos no
reducen la atención «al hecho de morir», un período que puede
ser tan difícil de reconocer prospectivamente como lo es de ser
aceptado emocionalmente. Desde luego, muchas especialidades
y subespecialidades de la medicina y enfermería y de otras disci­
plinas clínicas comparten responsabilidad en cuanto a las perso­
nas con afecciones potencialmente mortales y contribuyen tanto
a prolongar la vida como al tratamiento paliativo. De la misma
manera, las organizaciones médicas, quirúrgicas y de enfermería
han publicado unos principios generales de cuidados paliativos y
al final de la vida. Algunas organizaciones han publicado también
declaraciones por separado sobre políticas específicas, como el
uso apropiado de la nutrición e hidratación artificial o el suicidio
asistido. Aunque estas declaraciones no hablan de la especialidad
de cuidados paliativos, sí informan de los ámbitos paliativos de la
práctica y de los principios m ees de los cuidados paliativos den­
tro de unos contextos sociales y clínicos en los que se abarca la
ética y los estándares de la asistencia.
También es verdad que, si bien no tienen autoridad sobre es­
pecialistas de otras disciplinas, las organizaciones de cuidados
paliativos pueden publicar principios que buscan establecer unos
estándares clínicos básicos aplicables a los cuidados, con inde­
pendencia del marco o de las especialidades de los profesionales
sanitarios.
La evolución de los principios de los cuidados paliativos ha
sido multicéntrica e internacional. Ha afectado a las disciplinas re­
presentadas en los equipos interdisciplinarios.
La siguiente descripción de los principios de los cuidados
paliativos se ha obtenido a partir de los informes publicados en
inglés y es una síntesis de elementos comunes. Los informes publi­
cados en Estados Unidos por organizaciones de especialidades y
PRINCIPIOS

de grupos ad hoc durante la última década sirven de ejemplo a los
procesos que ocurren en muchos países.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó primero
una definición fundamental y una declaración de las caracterís­
ticas de los cuidados paliativos en 1990. El informe de la OMS ha
sido actualizado y sirve todavía como punto de referencia común
a partir del cual muchas organizaciones de cuidados de salud y
grupos operativos han elaborado sus principios de cuidados pa­
liativos4.
Principios de los cuidados de salud generales
y de las organizaciones de especialidades
clínicas
En 1996, bajo los auspicios de la Milbank Memorial Fund, las doc­
toras Christine Cassel y Kathleen Foley, dos reconocidas líderes en
el área de los cuidados paliativos en EE.UU., convocaron a repre­
sentantes de las especialidades médicas norteamericanas para revi­
sar y actualizar las «políticas existentes o propuestas en relación
con la toma de decisiones al final de la vida y con la calidad del
tratamiento clínico de los pacientes moribundos». Posteriormente,
las organizaciones participantes repasaron, actualizaron o revisa­
ron un borrador de los Core Principles fo r Endof-Life Care. En
1999, el Milbank Memorial Fund notificó que 14 sociedades de
especialidades norteamericanas habían refrendado o adoptado
estos principios fundamentales, sin introducir ningún cambio
o con modificaciones. Además, la influyente Joint Commission
on the Accreditation of Healthcare Organizations determinó for­
malmente que sus estándares se hallan bien alineados con estos
principios. Al centrarse en los «cuidados al final de la vida», los
principios básicos de la Fundación Milbank no tenían en cuenta
los cuidados paliativos durante la enfermedad y tratamiento an­
teriores. Sin embargo, el proceso de la Fundación Milbank fue
importante para establecer unos principios paliativos básicos en
múltiples especialidades (cuadro 7-2)
Además de refrendar los principios básicos de la Fundación
Milbank, diversas asociaciones, como el American College of Phy­
sicians, la American Geriatrics Society y la American Society of Cli­
nical Oncology (ASCO), ampliaron sus principios para incorporar
Cuadro 7-2 Principios fundamentales de la fundación
Milbank en relación con los cuidados al final de la vida
La política d e cuidados clínicos al final de la viuda y d e la p ráctica p ro­
fesional a la q u e sirve d e guía d eb e h acer lo siguiente:
1. Respetar la dignidad d el p aciente y d e los cuidadores.
2. Ser sensible y respetuoso c o n los d eseos del paciente y de la
familia.
3- E mplear las m edidas m ás apropiadas acordes co n las elecciones del
paciente.
4. Incluir el alivio d el dolor y d e o tro s síntom as físicos.
3 5. Valorar y tratar los problem as psicológicos, sociales y espi-
■o rituales/religiosos.
§ 6. O frecer continuidad (el p aciente po d rá seguir siendo cuidado por
su m édico d e atención prim aria y especialistas, si así lo desea).
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
7. Proporcionar acceso a cualquier tratam iento que, de m odo realista,
se p ueda esperar q ue m ejore la calidad d e vida del p aciente, inclui­
d os tratam ientos alternativos o n o tradicionales.
8. Proporcionar el acceso a cuidados paliativos y a cuidados e n resi­
dencias p ara enferm os term inales.
9. Respetar el d erecho a rechazar el tratam iento.
10. Respetar la responsabilidad profesional d el m édico para suspender
algunos tratam ientos c uando sea apropiado, teniendo e n c uenta las
preferencias del p aciente y d e la familia.
11. Prom over la investigación clínica y la factual en la prestación de
cuidados al final de la vida.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios de la m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 7 35
elementos de la especialidad de cuidados paliativos5'8. El extenso
informe de la ASCO reclama que los programas de cuidados en el
cáncer y los profesionales sanitarios aborden los cuidados paliati­
vos en toda la enfermedad6.
PRINCIPIOS DE LA ESPECIALIDAD
DE LOS CU ID A D O S EN LAS RESIDENCIAS
PARA ENFERMOS TERMINALES Y CU ID A D O S
PALIATIVOS
A lo largo de las dos últimas décadas, las organizaciones que tienen
que ver con los cuidados de las personas con afecciones potencial­
mente mortales han debatido con seriedad y han publicado docu­
mentos que identifican y aprueban elementos y características
clave de los cuidados paliativos. Los mecanismos específicos para
desarrollarlos han variado pero, en general, se han ajustado al pro­
ceso descrito más arriba de reuniones convocadas para elaborar
borradores de declaraciones, seguidas de repasos y revisiones con­
secutivas que han llevado a la adopción formal de unos principios
bien considerados.
En Estados Unidos, la National Hospice and Palliative Care
Organization (NHPCO) (antes la National Hospice Organization)
elaboró inicialmente los Standards o f Practice fo r Hospice
Programs a comienzos de la década de 1980; estos estándares fue­
ron revisados y publicados por vez primera en 1987 y han sido
actualizados desde entonces de modo regular. Además, en 1997,
la organización publicó A Pathway fo r Patients a n d Families
Facing Terminal Illness, que es el resultado del trabajo dos grupos
operativos del NHPCO Standards and Accreditation Committee9.
Este documento adelantó un enfoque integrado de los cuidados
paliativos definiendo los ámbitos destacados de la experiencia de
los pacientes y de las familias, junto con los ámbitos correspon­
dientes para la valoración, planificación de cuidados y determina­
ción de los desenlaces.
Last Acts, una campaña norteamericana de comunicaciones
de ámbito nacional organizada bajo los auspicios de la Robert
Word Johnson Foundation, convocó un grupo de trabajo nacional
interdisciplinario de líderes en cuidados paliativos y publicó los
Precepts o f Palliative Care en 199810. Con esta base, Last Acts se
asoció en 2003 con la National Association of Neonatal Nurses, la
Society of Pediatric Nurses, y la Association of Pediatrics Oncology
Nurses para elaborar y publicar los Precepts o f Palliative Care fo r
Children, Adolescents a n d their Families'1 (cuadro 7-3).
En 2000, el Hastings Center, un instituto para el estudio de
la ética en la asistencia sanitaria, se asoció con la NHPCO y el
National Hospice Workgroup para examinar los elementos esencia­
les, los valores subyacentes y los papeles de los cuidados paliativos
y de las residencias para enfermos terminales en la sociedad. Las
reuniones, en las que participaron líderes influyentes en cuidados
Cuadro 7-3 Preceptos Last Acts
«Los cuidados paliativos hacen referencia al tratam iento integral d e las
necesidades físicas, psicológicas, sociales, espirituales y existenciales de
los pacientes. Son especialm ente adecuados al cuidado de las p ersonas
co n enferm edades progresivas incurables.»
Los p recep to s categóricos incluyen los siguientes:
• Respetar los objetivos, preferencias y elecciones del paciente.
• Cuidados integrales.
• Utili2ación d e la solidez d e los recursos interdisciplinarios.
• Reconocer y tratar los intereses d e los cuidadores.
• Construir sistemas y m ecanism os d e apoyo.
36 S E C C IO N A | M edicina paliativa
paliativos, filosofía de los cuidados de salud, ética y factores de
tipo económico, convinieron redactar, hacer circular y perfec­
cionar los hallazgos y las recomendaciones. El informe, Access
to Hospice: Expanding Boundaries, Overcoming Barriers, está
concebido para servir de guía a la política social y gubernamen­
tal para ratificar y presentar valores sociales positivos, y facilitar el
acceso a los cuidados paliativos y a las residencias para enfermos
terminales12.
En 2002, después de un proceso de varios años, la Canadian
Hospice and Palliative Care Association publicó A Model to Guide
Hospice Palliative Care, un exhaustivo documento que incluía los
conceptos fundacionales, las definiciones, los valores, los princi­
pios de la práctica clínica, la prestación de servicios, y la estruc­
tura y función programáticas13.
Más recientemente, cinco importantes organizaciones norte­
americanas de cuidados paliativos, incluidas la American Academy
of Hospice and Palliative Medicine y la Hospice and Palliative
Nurses Association, colaboraron para formar el National Consensus
Project for Quality Palliative Care (NCP)14. El NCP siguió un pro­
ceso de preparación de un borrador iterativo, que fue revisado
y comentado por un comité asesor ampliamente representativo
para elaborar y publicar, en 2004, las Clinical Practice Guidelines
fo r Quality Palliative Care. Este informe del NCP define los tér­
minos y señala los elementos esenciales de los cuidados paliativos
para promover la calidad, fomentar la consistencia de la práctica
y continuidad de los cuidados en todos los marcos, ampliar el
acceso y animar a la determinación del rendimiento y mejora de
la calidad.
Principio: la unidad de los cuidados comprende
al paciente y a su familia
Una enfermedad o lesión grave golpea a un individuo, pero afecta
a todas las personas a las que les importa la persona enferma. Este
conocimiento humano básico da lugar al dogma fundamental de
que los cuidados paliativos atienden a las necesidades y experien­
cias del paciente y de su fam ilia. En la aplicación contemporánea
de este principio, el significado de familia no se restringe a las rela­
ciones de la línea de sangre o matrimonio: más bien, se entiende
que la familia comprende a los parientes de la persona y a los ami­
gos íntimos (v. cap. 13). La frase «les importa la persona enferma»
recoge este mensaje. Con una finalidad clínica, puede considerarse
que la familia incluye a las personas que más importan al paciente
y a las que les importa el paciente.
Los equipos de cuidados paliativos valoran de modo rutina­
rio y responden a la angustia experimentada por los familiares y
amigos íntimos de los pacientes, sobre todo los que proporcio­
nan cuidados. En efecto, hay situaciones en las que la familia sufre
de manera más profunda o aguda que la persona cuya vida está
en peligro. Una mujer mayor con demencia avanzada, que tiene
neumonías recurrentes y poco interés en comer, puede sentirse
físicamente cómoda y contenta con lo que la rodea y no mos­
trar angustia, mientras que sus hijos luchan con decisiones sobre
antibióticos y nutrición artificial, doliéndose y resistiéndose a la
vez ante la muerte inminente de su madre. De modo similar, un
hombre de 60 años de edad que se encuentra en coma profundo
después de una hemorragia intracraneal súbita puede mostrarse
insensible, mientras que su mujer, hijos y amigos sienten la ago­
nía de una pérdida repentina. Estas familias se beneficiarían de los
servicios de un equipo de cuidados paliativos en la misma medida
que los pacientes plenamente conscientes.
Los cuidados paliativos para las familias de pacientes moribun­
dos van más allá del alivio del sufrimiento. Al escuchar y familiari­
zarse con la cultura, las tradiciones y el estilo interpersonal de la
familia de una persona gravemente enferma, los clínicos de cuida­
dos paliativos pueden ofrecer sugerencias para pasar tiempo con
la persona enferma, incluidas maneras conformes culturalmente
de revisar y celebrar sus relaciones y vidas compartidas.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principio: los síntomas han de ser valorados
de m odo rutinario y tratados de manera eficaz
El alivio del sufrimiento es un objetivo central y un principio fun­
damental. Sin embargo, ha sido olvidado con demasiada frecuen­
cia. La observación frecuente de que las personas morían con
dolor fue un importante estímulo para el desarrollo de las residen­
cias para enfermos terminales y los cuidados paliativos. A comien­
zos de su carrera profesional, la Dra. Cicely Saunders observó que
las prescripciones de pro re nata o «según las necesidades» daban
con frecuencia lugar a que los pacientes tuviesen que sufrir para
«ganarse» la siguiente dosis de analgésico. Defendió y estudió el
enfoque alternativo de programar la medicación analgésica: la
administración «por el reloj» para prevenir que el dolor crónico
recurriera, junto con una analgesia suplementaria para el dolor
intercurrente. Este principio ha sido universalmente aprobado por
la especialidad de cuidados paliativos y otras organizaciones de
especialidad clínica.
Sufrir dolor y otros síntomas físicos asociados con la enferme­
dad avanzada no es inevitable. Es práctica central en las residen­
cias para enfermos terminales y en los programas de cuidados
paliativos para valorar todos los síntomas molestos (v. caps. 63
y 64), teniendo en cuenta (en la medida en que esté justificado
por la afección del paciente) e investigando las causas potencia­
les, y poniendo en marcha un plan para disminuir las molestias. En
la enfermedad avanzada, múltiples problemas fisiológicos pueden
contribuir al dolor, disnea, náuseas, fatiga u otros síntomas en el
paciente; no es sorprendente que los planes de tratamiento sean
con frecuencia multimodales.
Principio: las decisiones en relación
con los tratamientos médicos han de ser
tom adas éticamente
La honestidad y la integridad son piedras angulares de la práctica
clínica. Un principio dominante de los cuidados de salud exige
que las decisiones en relación con los tratamientos médicos sean
tomadas de modo honesto y ético, que respete los derechos de
las personas (v. parte I, sección C). Los pacientes y sus familias tie­
nen derecho a recibir una información exacta sobre la afección
del enfermo y las opciones de tratamiento, transmitida en palabras
que puedan comprender y en un modo que respete los valores
culturales individuales y étnicos. La información que se ofrece a
los pacientes debe ser veraz, pero no es preciso imponerla. Puede
ser de utilidad preguntar a los pacientes cuánto desean saber
sobre su afección y pronóstico. Algunos prefieren diferir la infor­
mación a un familiar o amigo que les pueda ayudar a tomar las
decisiones necesarias.
La sociedad occidental reconoce que, con pocas excepciones,
los individuos tienen autoridad principal y final sobre sus cuerpos.
Los clínicos tienen la responsabilidad de educar a los pacientes
y a las familias y se les anima a que los guíen por medio de un
proceso compartido de toma de decisiones. En último término, los
clínicos deben respetar la autonomía de los pacientes individuales
y su derecho a elegir entre las opciones que hay disponibles para
sus cuidados o rechazar cualquier tratamiento indicado que se les
haya ofrecido. Si un paciente está incapacitado, un representante
oficialmente designado o, en muchas jurisdicciones, los familiares
del paciente, pueden hacer valer este derecho en nombre de esa
persona. Los clínicos y los equipos de cuidados paliativos aportan
su experiencia clínica, la información médica exacta y las habilida­
des de comunicación al proceso difícil y doloroso de la toma de
decisiones, capacitando a los pacientes y sus familias a que identi­
fiquen los objetivos alcanzables que tengan valor y a que elaboren
un correspondiente plan de cuidados.
La autonomía se aplica a los adultos que tienen capacidad
cognitiva para comprender las decisiones que hay que tomar. Los
PRINCIPIOS

niños tienen una autonomía parcial, que aumenta en la misma
proporción que sus capacidades para comprender las situaciones
y aceptar la responsabilidad de sus decisiones. En los Precepts o f
Palliative Care fo r Children, Adolescents an d their Families, la
sección titulada «Respeto por los objetivos, preferencias y eleccio­
nes de los pacientes» afirma que los cuidados paliativos «ayudan al
niño y a su familia al establecimiento de los objetivos de los cuida­
dos, al facilitar su comprensión del diagnóstico y pronóstico, acla­
rando las prioridades y dando la oportunidad de colaborar con los
cuidadores en la creación de un plan de cuidados. Este proceso
tiene en consideración el estadio de desarrollo del niño, la edad
cronológica y los deseos de la familia»11.
Principio: los cuidados paliativos
son proporcionados por un equipo
interdisciplinario
Los programas especializados de cuidados paliativos se basan en
un modelo de equipo interdisciplinario integrado por profesiona­
les y voluntarios formados. Cada miembro aporta unas habilidades
particulares y unas áreas de interés (v. parte I, sección H). Dentro
de la dinámica de este equipo interdisciplinario, los médicos y las
enfermeras de práctica avanzada son los principales responsables
de la valoración y tratamiento de los síntomas, así como del aseso­
ramiento y coordinación en relación con los tratamientos conco­
mitantes modificadores de la enfermedad.
Los profesionales de muchas disciplinas, como atención pas­
toral, trabajo social, psicología y farmacia clínica, contribuyen a
un equipo interdisciplinario bien desarrollado. Además, los espe­
cialistas en ostomías y heridas pueden ayudar en los cambios de
apósito, de modo que se maximice la comodidad y la independen­
cia. Los especialistas en rehabilitación física, ocupacional, respira­
toria y del habla pueden ayudar a los pacientes a adaptarse a las
capacidades funcionales cambiantes, y los terapeutas en música y
arte ofrecen modos no verbales para expresar sentimientos y enri­
quecer los días de la persona enferma.
Se impulsa la preparación transversal dentro de los equipos
interdisciplinarios de cuidados paliativos. Cada miembro de un
equipo clínico puede estar alerta ante problemas físicos, como
dolor no controlado o estreñimiento, y cualquiera de los miem­
bros puede prestar atención a los temores o intereses espirituales
de un paciente o de un familiar. Presentando sus observaciones y
recomendaciones en las sesiones clínicas se logra que el equipo
lleve a cabo un proceso colaborativo y creativo. Pueden aparecer
estrategias clínicas nuevas y no previstas, y el plan de cuidados
resultante refleja algo más que la suma de las contribuciones indi­
viduales. Este proceso favorece también un planteamiento cohe­
rente que puede ser propuesto por todos los miembros.
Voluntarios formados y supervisados desde la comunidad son
componentes importantes de estos equipos. Directamente o a tra­
vés de informes de un coordinador, los voluntarios contribuyen
con observaciones y perspicacia a la planificación de los cuida­
dos. En algunas ocasiones, la clave para desbloquear el sufrimiento
de un paciente o de su familia surge de la información y perspec­
tiva proporcionadas por un voluntario. Simplemente con el hecho
de estar presentes y hacer compañía a un paciente gravemente
enfermo, ser testigos de su vida y experiencia actual, los volunta­
rios demuestran a las personas que están enfermas y luchan con­
tra discapacidades progresivas que siguen conservando su pleno
valor. Los voluntarios de muchos ámbitos de la vida proporcionan
una ayuda pragmática a los pacientes y a sus familias. Algunos ayu­
dan con los formularios de los seguros o gubernamentales, otros
haciendo recados o tareas domésticas menores. Con frecuencia, se
puede disponer de ellos para leer a los pacientes, o para ayudarles,
a ellos o a sus familias, a revisar antiguas fotografías o anotar histo­
rias como legado para futuras generaciones. En algunos programas,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios de la m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 7 37
un voluntario puede ofrecer una manicura o puede disponerse de
un masajista voluntario para dar masajes, simplemente para ale­
grar el día a una persona enferma. De todas estas maneras, por su
tiempo, esfuerzos y presencia, los voluntarios recuerdan a los clí­
nicos los valores sociales y comunitarios básicos que representan
las residencias para enfermos terminales y los cuidados paliativos.
En algunos marcos, como en los países en desarrollo, regiones
rurales aisladas y comunidades de suburbios urbanos marginadas,
es imposible ensamblar o mantener un equipo interdisciplinario.
Los clínicos individuales pueden aportar aspectos de cuidados
paliativos desde una perspectiva multidimensional, recurriendo
a la experiencia y conocimientos de otras disciplinas pertinentes
con una consulta telefónica o correo electrónico y reuniones de
tipo formativo.
Principio: los cuidados paliativos coordinan
y aportan continuidad a la asistencia
Con la moderna sofisticación técnica de la medicina se ha produ­
cido, de manera no intencionada, la fragmentación de la asisten­
cia sanitaria. A medida que ha aumentado la complejidad de los
trabajos diagnósticos y de los tratamientos, los servicios sanitarios
y los marcos de la atención se han especializado cada vez más.
Enfrentados a una enfermedad grave, incluso pacientes bien ins­
truidos y asertivos pueden sentirse perdidos en un laberinto de
opciones y de planes complicados15.
Normalmente, los procesos de vigilancia y acreditación de
la asistencia sanitaria se han organizado en función del sitio de la
atención. De este modo, los problemas de fragmentación de
la asistencia son casi invisibles en el proceso de auditoria, difíciles
de medir e incluso de detectar. No obstante, desde la perspectiva
de los pacientes y de sus familias, la continuidad es un aspecto
crítico de la calidad.
En consecuencia, la coordinación de los cuidados es una fun­
ción crítica de la práctica paliativa. En los programas de las resi­
dencias para enfermos terminales es normal asignar una enfer­
mera o un trabajador social a cada paciente como gestor de caso.
En una amplia variedad de programas innovadores de cuidados
paliativos que atienden a poblaciones especiales, muchas veces en
unos marcos problemáticos, un elemento común ha sido la desig­
nación de un gestor de caso individual o coordinador de cuidados
que funciona como el centro de comunicaciones y continuidad
para el equipo16.
El principio de continuidad ha llevado a una serie de están­
dares programáticos gracias a los cuales está siempre asegurada la
presencia de un profesional de guardia que está familiarizado con
el paciente y la familia, y que tiene el oportuno acceso a los regis­
tros pertinentes y al plan de cuidados.
En algunos países y sistemas sanitarios, la fragmentación viene
impuesta por estructuras de pago que fuerzan a elegir entre cuida­
dos curativos y paliativos. En Estados Unidos, la ley que establece
el Medicare Hospice Benefit exige que un doctor certifique que
el paciente tiene una esperanza de vida de 6 meses o menos (si la
enfermedad sigue su curso normal) para que el paciente sea can­
didato. Las regulaciones correspondientes requieren, además, que
los pacientes (o los representantes legales en el caso de pacientes
incapacitados) acepten renunciar a futuros tratamientos modifi­
cadores de la enfermedad o que prolonguen la vida. Estas estipu­
laciones son contradictorias con los principios fundacionales de
los cuidados paliativos. Muchas declaraciones organizacionales re­
cientes y ad hoc han exigido cambios en la política, el pago y los
sistemas de prestación de la asistencia sanitaria, que posibilita­
rían que los pacientes pudiesen disponer de cuidados paliativos
a comienzos de cualquier enfermedad10,11’13,14’17. Estas declaracio­
nes ilustran con ejemplos circunstancias en las que los principios
de un campo pueden inspirar importantes declaraciones y accio­
nes de las políticas públicas.
38 S E C C IO N A | M edicina paliativa
Desde la perspectiva de la mejora de la calidad de los cuida­
dos sanitarios, hay un valor estratégico en definir la continuidad
como un elemento distintivo de la calidad y en incorporar medi­
das de continuidad a la hora de evaluar los cuidados clínicos y la
prestación de la asistencia sanitaria18. Al hacerlo, se fuerza a que
se produzca un cambio en la perspectiva de la evaluación desde
el sitio de la prestación de cuidados hasta las experiencias de los
pacientes y sus familias.
Principio: morir es una parte normal de la vida,
y la calidad de vida es un objetivo clínico
central
Los cuidados paliativos consideran que morir es un estadio nor­
mal, aunque inherentemente difícil, dentro de la vida de todos y
cada uno de los individuos. Por extensión, la muerte de los indivi­
duos se entiende como normal dentro de la vida de cada familia.
La estipulación de la OMS de que los cuidados paliativos «afir­
man la vida y consideran la muerte como un proceso normal»
parece evidente, un reconocimiento de que la muerte llega al final
de cada vida4. Muchas sociedades de especialidades han apro­
bado formalmente estos conceptos y los han incorporado como
propios645. Sin embargo, durante la fase inicial del desarrollo de
las residencias para enfermos terminales y de los cuidados palia­
tivos, esta postura fue un punto de partida radical con respecto a
la corriente principal prevalente de la asistencia sanitaria y pare­
cía herética a la práctica establecida. Dentro de la cultura clínica
profesional predominante a mediados del siglo xx, la muerte era
considerada como la última negativa, y prevenirla no era solo el
principal objetivo, sino que con frecuencia era el único objetivo
de la práctica médica (cuadro 7-4).
Las residencias para enfermos terminales y los cuidados paliati­
vos representaban una visión contracultural que llevaba implícita
una crítica tácita. La afirmación de que la vida englobaba el morir
conllevaba profundas e importantes implicaciones para la asisten­
cia sanitaria. Si morir forma parte de la vida, no hay que evitarlo,
Cuadro 7-4 D eclaración de la O rga n ización M u n d ia l
de la S alu d
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes, y
de sus familias, que afrontan una enfermedad potencialmente mortal,
al proporcionar alivio del dolor y de los síntomas y apoyo espiritual y
psicosocial desde el diagnóstico hasta el final de la vida y el duelo.
Los cuidados paliativos:
• Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas que producen an-
• Afirman la vida y consideran la muerte un proceso normal.
• No intentan acelerar ni posponer la muerte.
• Integran los aspectos psicosociales y espirituales de la atención al
paciente.
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir todo
lo activamente que sea posible hasta el final de la vida.
• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a afrontar la
enfermedad del paciente y su propio duelo.
• Emplean un enfoque de equipo para tratar las necesidades de los
pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento en el duelo, cuan­
do esté indicado.
• Aumentan la calidad de vida y pueden también influir de modo posi­
tivo sobre el curso de la enfermedad.
• Son aplicables en los comienzos del curso de la enfermedad, junto
con otros tratamientos que estén concebidos para prolongar la vida,
como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las pruebas com­
plementarias necesarias para comprender mejor y tratar las compli­
caciones clínicas penosas.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
sino comprenderlo. Si morir importa, entonces la calidad de la
asistencia a una persona moribunda y la calidad de vida no son
sólo legítimos sino requisitos centrales para la atención clínica,
los estándares de los cuidados, el reembolso, la contabilidad y la
investigación.
Las ramificaciones de esta postura siguen distinguiendo a los
cuidados paliativos y representan una contribución fundamen­
tal de este campo a la terapéutica humana. Los planteamientos
corrientes basados en los problemas relacionados con los cuida­
dos son por naturaleza reactivos. Los planteamientos terapéuticos
modificadores de la enfermedad se limitan por naturaleza a corre­
gir la fisiopatología. Por el contrario, los principios de los cuidados
paliativos se centran en la persona, dirigen el centro de atención
a las experiencias personales y a la identificación de la calidad
de vida como un objetivo central y un elemento de calidad. Este
cambio en el enfoque abre todo un campo rico en oportunidades
terapéuticas. Además, por su diseño, los cuidados paliativos son
proactivos en la enfermedad grave. Un diagnóstico de enfermedad
progresiva e incurable, o una combinación de problemas médicos
que causan una discapacidad progresiva y un pronóstico limitado,
es una indicación suficiente para remitir al paciente a los progra­
mas y a los médicos de cuidados paliativos. No es necesario que
un paciente gravemente enfermo padezca dolor agudo o sufra
para que pueda recibir atención médica. La calidad de vida de la
persona importa intrínsecamente, al igual que la experiencia de la
familia con relación a la enfermedad y a los cuidados del paciente.
Desde la perspectiva de los cuidados paliativos, el tratamiento
efectivo del dolor, la disnea, el estreñimiento y la confusión es
importante, para aliviar la angustia, pero también para preservar
las oportunidades.
La estrategia de intervención que consiste en «tratar, prevenir,
promover» del documento Pathway de la NHPCO se construye
a partir de este principio central. Dentro de los ámbitos desta­
cados de la experiencia individual y familiar, los equipos de cui­
dados paliativos y de las residencias para enfermos terminales
están encargados del tratamiento de los problemas que manifiesta
la gente o de los que se descubren por un despistaje o evaluación
rutinarios, previniendo crisis y problemas previsibles, y fomen­
tando un sentido autodeterminado de cierre de vida. Los planes
paliativos de cuidados exploran oportunidades para que cada
paciente y su familia logren objetivos identificados, como puede
ser sencillamente disfrutar del tiempo juntos o en solitario, recor­
dando y revisando la vida, expresando sus sentimientos a las per­
sonas consideradas importantes en su vida, y logrando un sentido
de terminación en las relaciones y la vida. Enfrentados al hecho
no deseado pero inevitable de la cercanía de la muerte, muchas
personas aprecian que se les guíe de manera anticipada con esas
tareas no familiares y con frecuencia difíciles de la vida, la termi­
nación y el cierre.
Principio: los cuidados paliativos atienden
los aspectos espirituales de la angustia
y el bienestar del paciente y de la familia
Al afirmar que la mejora de la calidad de vida es un objetivo
clínico central, los principios de los cuidados paliativos requieren
que los clínicos estudien y comprendan las experiencias vividas
de la enfermedad y del hecho de morir como base para la valora­
ción clínica, la planificación de los cuidados, la determinación de
los desenlaces y la investigación.
Los cuidados paliativos han facilitado el marco de «la persona
en su totalidad» a la valoración clínica y al cuidado de los pacientes.
La Dra. Cicely Saunders introdujo el concepto de «dolor total», en el
que los cuadrantes físicos, psicológicos, sociales y espirituales de la
experiencia de un individuo contribuyen a la angustia. Cassel pensó
que la esencia individual abarca, con respecto a cada paciente dado,
el cuerpo, el pasado y el sentido del futuro, el temperamento innato,
la familia de origen y la familia actual, las culturas étnica y social, los
papeles sociales y vocacionales,y las creencias individuales, hábitos,
PRINCIPIOS

preferencias y aversiones. Para Cassel, sufrir implicaba un sentido
inminente de la desintegración de uno mismo19’20.
Los principios de los cuidados paliativos reconocen que las
personas tienen una dimensión espiritual o trascendente que
deriva del impulso humano intrínseco de encontrar un signifi­
cado y un deseo casi universal de lograr un cierto sentido a la
propia vida en relación con otras personas y el mundo. La per­
sona tiene también una vida interior, que atañe a las relaciones
de cada uno consigo mismo. En la práctica paliativa, la espirituali­
dad engloba aquellos aspectos de la experiencia de una persona,
de sus creencias y de sus relaciones que tienen una importancia
inherente y una conexión sentida con algo mayor que uno mismo
y que perdurará en un futuro abierto. Este constructo trascen­
dente puede concernir al sentido que una persona tiene de Dios
o de la naturaleza de un individuo, así como de la familia, comu­
nidad o país.
Este dogma ha sido reconocido también por múltiples orga­
nizaciones de la especialidad. La ASCO afirma: «El tratamiento
del cáncer optimiza la calidad de vida en todo el curso de una
enfermedad a través de una meticulosa atención a la miríada de
necesidades físicas, espirituales y psicosociales del paciente y de
la familia». En relación con los pacientes que se hallan próximos
al final de sus vidas, la declaración de la ASCO dice: «El proceso de
morir crea una miríada de interrogaciones y preocupaciones en
relación con el significado de la vida. La gente afronta y resuelve
estos interrogantes y preocupaciones a su modo, con frecuencia,
pero no de manera exclusiva, por medio de creencias religiosas
y filosóficas. Cada vez más, los que atienden a las personas mori­
bundas encuentran que los aspectos espirituales y existenciales
son centrales para la calidad de la vida de los pacientes conforme
éstos se aproximan a la muerte»6 (v. también cap. 12 ).
Principio: los cuidados paliativos ni aceleran
la muerte ni prolongan el hecho de morir
Las residencias para enfermos terminales y los cuidados paliati­
vos aparecieron en los años I960 y 1970 como respuesta a una
incidencia percibida de forma generalizada de que había personas
que morían de mala manera, y al endémico empleo abusivo de tra­
tamientos agresivos y, en último término, fútiles que prolongaban
la vida antes de la muerte. Los pioneros de las residencias para
enfermos terminales y de los cuidados paliativos, aunque fueron
generalmente bien recibidos por el público y presentados de
modo positivo en la prensa y otros medios de comunicación, fue­
ron muy cuidadosos al establecer la diferencia entre perm itir (que
se produjera) la muerte y matar, así como al separar sus esfuer­
zos del suicidio asistido o de la eutanasia. En aquel tiempo, la frase
«derecho a morir» no hacía referencia a la eutanasia o al suicidio
asistido, sino más bien al derecho a perm itir morirse. Los casos
con derecho a morir tenían que ver con si y bajo qué circunstan­
cias un individuo, o la persona que en su nombre tomara la deci­
sión, podía rechazar las medidas que prolongaban la vida, como la
ventilación mecánica o la alimentación artificial21.
A finales del siglo xx, los defensores del suicidio legalizado
asistido por el médico, haciéndose eco de un respaldo público
creciente, pedían que las organizaciones de las residencias para
enfermos terminales y de cuidados paliativos incorporaran a su
ámbito de práctica el suicidio asistido por el médico. En su lugar,
la mayoría de las organizaciones de cuidados paliativos reafir­
maron el principio de que los cuidados paliativos no aceleran la
muerte ni prolongan el hecho de morir, cumpliendo así con
la distinción entre actuar con intención de poner fin a la vida
y la práctica paliativa de proporcionar todo tratamiento necesario
para la comodidad del paciente, al tiempo que permitía que la per­
sona muriese por causas naturales. Los cuidados paliativos apoyan
el derecho de los pacientes a evitar recibir tratamientos intensi­
vos, como ventilación mecánica, diálisis y nutrición e hidratación
artificiales (incluidas las situaciones en las que el paciente ha per­
dido el interés o ha decidido dejar de comer y de beber), así como
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios de la m edicina paliativa I C A P ÍT U L O 7 39
tratamientos de rutina, como antibióticos para tratar una neumo­
nía o infección urinaria con bacteriemia22.
Principio: los cuidados paliativos se extienden
al apoyo al duelo de las familias
de los pacientes
Los cuidados paliativos reconocen que la experiencia de la enfer­
medad no termina con la muerte de la persona enferma o herida.
Tal como observara Saunders: «El modo en que muere una per­
sona permanece en las memorias de los que siguen viviendo»19.
Este hecho está enraizado en la antropología y en la sociología,
y ha sido confirmado por una serie de estudios psicológicos y
clínicos.
Los principios clínicos de los cuidados paliativos obligan a faci­
litar apoyo a los familiares o amigos íntimos que están en período
de duelo. Quizá el modo más efectivo para mitigar el dolor de
una familia sea que sienta que la persona que amaban ha teni­
do una buena muerte. Los programas y clínicos de cuidados palia­
tivos ayudan a prevenir el duelo complicado esforzándose para
que cada paciente esté limpio y cómodo y que las familias tengan
la oportunidad de acompañar a su ser querido durante sus últimos
días (v. cap. 14).
Los principios paliativos relativos al duelo fluyen del mandato
de centrarse en cada paciente con su fa m ilia como una unidad
de cuidados. En realidad, las experiencias de duelo y de pérdida de
los miembros familiares comienzan con frecuencia bastante antes
de la muerte de su familiar o amigo íntimo. Por tanto, el apoyo
en el duelo y la pérdida se extiende para ayudar a los familiares
durante la enfermedad del paciente ajustándose a las pérdidas
sucesivas que se producen como consecuencia de la discapacidad
progresiva y la mayor proximidad a la muerte.
El duelo no es una enfermedad, sino más bien un tiempo inhe­
rentemente difícil en la vida de una persona. Especialmente durante
el período inicial del duelo, las personas tienen un mayor riesgo de
sufrir enfermedades físicas y emocionales. Múltiples estudios han
documentado un mayor riesgo de enfermedad y de muerte entre
las esposas que han enviudado recientemente23’24 y hay datos de
que los cuidados paliativos pueden mejorar este riesgo25.
En general, los principios no concretan ningún período
de tiempo para el apoyo al duelo, pero normalmente aquél se
extiende hasta el primer aniversario del fallecimiento de la per­
sona. Tampoco se especifica el nivel de apoyo. El apoyo al duelo
puede suponer obtener información sobre la gama normal de la
experiencia asociada con el dolor, hacer una valoración de rutina,
determinar la disponibilidad y remisión a grupos de apoyo for­
mado p or personas que se encuentran en la misma situación, y la
remisión para recibir asesoramiento individual. Como mínimo, al
mantener el contacto con los familiares de los pacientes fallecidos,
los programas pueden ejercer una vigilancia en los casos de duelo
complicado e intervenir según las necesidades, consiguiendo unos
cuidados de salud apropiados y servicios de la comunidad.
PRINCIPIOS OPERACIONALES
A partir de la revisión de las declaraciones imperantes de las orga­
nizaciones de cuidados paliativos, se pueden discernir varios prin­
cipios operacionales.
Principio: los cuidados paliativos preservan
y favorecen el bienestar del personal
y de los voluntarios clínicos y de apoyo
Los principios publicados recientemente hacen hincapié en el
bienestar del personal de las residencias para enfermos terminales
y de los programas de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos
constituyen un trabajo duro y pueden pasar factura emocional
40 S E C C IO N A | M edicina paliativa
y física a los profesionales sanitarios (v. cap. 15). Los clínicos y
voluntarios de las residencias para enfermos terminales y de cui­
dados paliativos pueden servir mejor a los pacientes y sus familias
cuando se encuentran bien. Aunque estas declaraciones puedan
parecer tópicas, como en ocasiones también pueden parecerlo los
principios, pretenden reconocer formalmente, y recordamos, ver­
dades importantes. En este caso, las implicaciones que tiene pre­
servar la salud y el bienestar del personal clínico pueden perderse
fácilmente en unos sistemas sanitarios muy recargados, dentro del
«mercado» competitivo de la asistencia sanitaria, y subordinarse al
concepto de que no hay nada más importante que cuidar a una
persona moribunda.
El bienestar del personal tiene una importancia intrínseca
clara. La salud y el bienestar de los profesionales han sido recono­
cidos como elementos clave de la calidad y como un rasgo de los
microsistemas de alto funcionamiento18,26.
Principio: los cuidados paliativos están
comprometidos con la mejora continua
de la calidad y con los esfuerzos de investigación
Los fundadores de las residencias para enfermos terminales en la
era moderna estaban comprometidos con los más altos estándares
del tratamiento médico como medio para que las personas pudie­
ran vivir lo más plenamente posible durante el mayor tiempo
posible. Entendían la importancia de una observación cuidadosa
y de la investigación para mitigar el sufrimiento, y reconocían la
necesidad crítica de investigar para elaborar un manejo de los sín­
tomas basado en hechos. Al principio, la práctica se basaba nece­
sariamente en lo empírico de una observación cuidadosa y en las
opiniones recogidas de clínicos experimentados. En las últimas
décadas, se han probado incluso tratamientos sintomáticos que
estaban bien establecidos, que, después, han sido afirmados, recha­
zados, o perfeccionados. Los estudios sobre los mecanismos de
generación de los síntomas y de los correspondientes tratamien­
tos farmacológicos y físicos han dado lugar a enfoques innovado­
res con relación a las molestias físicas y a preservar la función en
la enfermedad avanzada. Como pone de manifiesto este libro de
texto, los avances que se han producido en la determinación de la
calidad de vida y de sus componentes han abierto áreas activas de
investigación en aspectos psicosociales y espirituales de la enfer­
medad, la prestación de cuidados, el hecho de morir y el duelo.
La mayoría de las declaraciones de principios de los cuidados
paliativos y al final de la vida que se han realizado en los últimos
años exigen esfuerzos para mejorar la calidad y la prestación de
cuidados paliativos en todos los marcos27. Estas declaraciones son
importantes teniendo en cuenta los desafíos éticos y metodoló­
gicos inherentes en los estudios relacionados con personas con
enfermedad avanzada y pronóstico limitado. Es necesaria una cui­
dadosa protección y sensibilidad, pero la investigación es esencial
para avanzar en este campo y mejorar los cuidados para los futu­
ros pacientes y sus familias. La investigación debe estudiar toda
una gama de contextos en los que los pacientes viven y reciben
cuidados, incluidas las comunidades rurales aisladas y pobres en
recursos en los países en desarrollo27,28.
El compromiso con una mejora total de la calidad se extiende
al mantenimiento de una formación continuada de los equipos
de cuidados paliativos y de esfuerzos activos para favorecer la
dinámica y efectividad de los equipos interdisciplinarios1,7,8.
Principio: los cuidados paliativos defienden
a los pacientes y a sus familias y adelantan
políticas públicas para mejorar el acceso a los
servicios necesarios y la calidad de los cuidados
Muchas organizaciones de cuidados paliativos y organizaciones
relacionadas con la especialidad piden una defensa del paciente
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Los especialistas en cuidados paliativos pueden creer que, una vez
acordados, los principios de la medicina quedan definidos y no
deben cambiarse. Sin embargo, es de esperar que los principios de
cualquier profesión o disciplina se puedan volver a examinar y revi­
sar de forma periódica como respuesta a los cambios en el contexto
de la práctica y las necesidades de la sociedad.
La importancia de la medicina factual ha hecho que algunos clínicos
crean que es necesario demostrar la eficacia antes de que pueda
considerarse válida un área de la práctica. En realidad, el ámbito de
la práctica de una disciplina no se basa en los hechos solos; más
bien, se desarrolla a lo largo del tiempo en un proceso iterativo de
discusión y acuerdo. La medicina factual ha contribuido de modo
decisivo al avance de los objetivos dentro del ámbito de práctica de
una profesión o disciplina.
Por definición, los cuidados paliativos son un planteamiento de los
cuidados en un equipo interdisciplinario, pero ello no significa que
no puedan ser practicados por personas individuales. Los médicos,
las enfermeras y otros clínicos pueden, a modo individual, aportar
aspectos paliativos de la asistencia al valorar y responder al sufri­
miento físico, emocional, social y espiritual, o al aumentar el bienes­
tar de los pacientes y de sus familias.
individual y de la familia dentro de los sistemas de cuidados de
salud. Algunas reconocen formalmente las responsabilidades socia­
les y de salud pública que van más allá del beneficio de pacien­
tes individuales y de sus familias, y exigen que se hagan esfuerzos
sociales colectivos para mejorar el acceso a los servicios y la cali­
dad de los cuidados para las personas que están gravemente enfer­
mas y sus familias (v. cap. 36)7’8,29,30.
CONCLUSIONES
Los principios son básicos para una especialidad clínica. El ámbito
de los cuidados paliativos es joven y está en rápido desarrollo.
Los cuidados paliativos están alcanzando su mayoría de edad en
un período tumultuoso de los cuidados sanitarios en los países
occidentales, período que viene marcado por intensas presiones
de tiempo, carga de trabajo y productividad. El contexto social
contemporáneo y los ambientes de práctica se caracterizan por
la competición por obtener unos recursos cada vez más escasos
para satisfacer las necesidades de una población cada vez más
envejecida, con unas cargas sin precedentes (y crecientes) de
enfermedad crónica, necesidades existentes no satisfechas en
muchos pacientes y sus familias, y enconados debates sociales y
políticos en torno al suicidio asistido, la eutanasia, y la suspensión
de la nutrición y la hidratación artificiales (v. «Errores frecuentes»).
Los desafíos que nos esperan pueden anticiparse sólo par­
cialmente, pero el futuro planteará con toda seguridad la toma de
decisiones difíciles para el campo. Los principios de los cuidados
paliativos serán valiosísimos a medida que las circunstancias se
vuelvan más complejas, los intereses aun más altos, y las presiones
económicas o políticas mayores. En estas situaciones, el propósito
fundamental de los principios (definir, guiar y proteger los ele­
mentos esenciales y el campo de acción de una disciplina) puede
revelarse en toda su plenitud. Aunque no son inmutables, cuidadosa­
mente consideradas, unas declaraciones bien sazonadas de lo que los
cuidados paliativos valoran, creen y quieren lograr pueden propor­
cionar un rumbo cuando se produzcan futuras tormentas sociales.
B I B L I O G R A F Í A
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 Cuidados psicosociales
La experiencia humana
de la enfermedad
J. Norelle Lickiss
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La enfermedad es una realidad personal, no médica, y forma parte de la con­
dición humana.
• Una persona es una realidad relacional «no contenida entre el sombrero y
las botas» (Whitman) que implica el ambiente, la historia y la herencia (cul­
tural y biológica), con una apreciación adecuada del proceso de desarrollo
personal.
• Es preciso diferenciar las estaciones de la enfermedad y es preciso com­
prender los desafíos de cada necesidad.
• Las respuestas emocionales forman parte de la experiencia de la enferme­
dad y son diversas, en ocasiones son parte de una angustia o sufrimiento
global y están asociadas a una adversidad acumulada.
• El cáncer es cada vez más una enfermedad crónica, y son relevantes los con­
ceptos asociados.
La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más
onerosa. Todo el que nace tiene doble ciudadanía, en el reino de los
saludables y en el reino de los enfermos. Aunque todos nosotros pre­
ferimos utilizar sólo el pasaporte sano, más pronto o más tarde cada
uno de nosotros nos vemos obligados, al menos durante un achaque,
a identificarnos como ciudadanos de ese otro lugar.
SUSAN SONTAG1
¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD?
La enfermedad es una realidad personal, no médica; se suele defi­
nir como una desviación de la «salud». Las definiciones adecuadas
de la salud van más allá de los hechos médicos. Por ejemplo, existe
la faceta del «potencial»: «la salud es un estado de bienestar carac­
terizado por un potencial físico, mental y social, que satisface las
exigencias de una vida proporcionada a la edad, la cultura y la res­
ponsabilidad personal»2.
La enfermedad puede objetivarse en imágenes, estudios bioquí­
micos, histopatología y similares, en la vida o en la muerte, pero la
enfermedad subjetiva no es tan demostrable: las concomitancias
conductuales pueden, desde luego, ser observables, pero no la
enfermedad misma.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Puede merecer la pena observar que la enfermedad subjetiva
puede producirse sin enfermedad demostrable y que también
ésta puede estar presente sin aquélla. Hay muchos ejemplos de
esto último, como por ejemplo, una elevación de los marcadores
tumorales que anuncian la recurrencia de un cáncer de ovario
asintomático. Sin embargo, la enfermedad subjetiva puede apa­
recer, en forma de ansiedad o depresión intensa, sencillamente
como consecuencia de unos resultados alarmantes en las pruebas
diagnósticas.
La enfermedad subjetiva, como aspecto de la condición
humana en todos los lugares y tiempos, puede ser contemplada a
través de varios prismas: historia, arte, literatura, filosofía, socio­
logía, psicología, teología, economía, ciencias políticas; todos
los prismas utilizados para refractar la luz que incide en el inte­
lecto humano. El estudio de la enfermedad objetiva relaciona
la ciencia médica con las ciencias naturales, pero la considera­
ción de la enfermedad subjetiva marca la medicina como «cien­
cia humana», que requiere la comprensión de los fundamentos
básicos de las ciencias humanas3. Ya que la experiencia de la
enfermedad subjetiva no es marginal a la condición humana,
ni un extra opcional aberrante al borde de los asuntos humanos,
sino algo central: la enfermedad subjetiva es una cuestión nuclear
para la persona humana, casi siempre encajada en el patrón de
una vida.
HACIA U NA V ISIÓ N A D EC U A D A DE LA PERSONA
La enfermedad es una realidad intensamente personal y subjetiva,
y una consecuencia es que la práctica médica requiera un con­
cepto adecuado de la persona, a pesar de la dificultad multisecular
en la definición del término «persona»4. Se ha señalado que «lo que
le falta a la medicina es una noción fundamental de la naturaleza
del hombre y una comprensión remotamente adecuada de eso a
lo que nos referimos como una persona»5.
Además de las escrituras sagradas en diversas tradiciones que
han tratado del significado de la condición humana, durante siglos
se han escrito tomos, tanto en Oriente como en Occidente, relati­
vos a la «naturaleza del hombre», el «significado del hombre» o las
«imágenes del hombre», y hay también estudios formales de antro­
pología filosófica en un marco religioso6. Incluso en un mundo
secular es preciso que haya un marco, un modo de considerar la
persona humana de manera accesible a los médicos (y otros pro­
fesionales de la salud y estudiantes) que pueden carecer de una
formación filosófica formal. Se hallan inmersos en la condición
humana, no meramente como individuos vivientes, sino también
en medio de otros necesitados de sus capacidades y, con frecuen­
cia, en angustia extrema. Se ha acreditado que es útil un marco
sencillo en la enseñanza clínica: un marco para la mente al que
se pueden agregar conocimientos nuevos y nuevas cuestiones o
reflexiones. Se puede considerar a la persona desde un punto de
vista ecológico, con los diversos componentes en complejas rela­
ciones dinámicas. Una persona es una realidad relacional con res­
pecto a la situación de la vida presente, pero también a un pasado
personal: no sólo los hechos del pasado, sino también el modo
que el paciente comprende, incorpora e interpreta el pasado.
Todo esto es de importancia inmediata para el clínico que busca
restablecer, rehabilitar o continuar atendiendo a un paciente que
PRINCIPIOS

se está deteriorando o que se aproxima a la muerte. La heren­
cia (biológica y cultural) de un paciente proporciona la plata­
forma sobre la que se ha construido la historia personal y puede
continuar influyendo el presente: requiere respeto y atención
clínica.
Esta visión ecológica de las personas se aplica no sólo a los
pacientes, sino también a los cuidadores (profanos o profesiona­
les), y es preciso considerarla cuando su angustia es manifiesta
(v. cap. 15). Es fundamental la convicción de que una persona es
una realidad relacional. Inicialmente, se reconoce la relación con
el ambiente actual, el personal y el no personal, en una dialéctica
continua. La identidad personal se
define por los compromisos e identificaciones que proporcionan el
marco u horizonte... Yo soy «yo» sólo en relación con ciertos interlo­
cutores: en relación con los compañeros de conversación que fueron
esenciales para el logro de mi autodefinición... Uno mismo existe
sólo dentro de «redes de interlocución»... Preguntarse qué es una
persona, en abstracto, a partir de sus autointerpretaciones es plan­
tear una pregunta fundamentalmente mal dirigida, una para la que
no podría haber, en principio, una respuesta... Somos sólo nosotros
mismos en la medida en que nos movemos en un cierto espacio de
preguntas, mientras buscamos y encontramos una orientación hacia
lo bueno7.
Walt Whitman remarcó: «No me hallo contenido entre mi
sombrero y mis botas»8, y Henry James (1892) dijo, «El “mí”
de un hombre es la suma total de todo lo que podemos llamar
suyo, no sólo su cuerpo y su mente, sino sus ropas y su casa, su
mujer y sus hijos, sus antepasados y sus amigos, su reputación y
sus obras, sus tierras y caballos, su yate y su cuenta bancaria»9.
Ernest Becker, que influyó en una generación, hizo la misma
observación9.
UNA NOTA SOBRE EL DESARROLLO PERSONAL
Una persona no es una realidad única e intrínsecamente relacio­
nal, sino también una realidad dinámica, siempre cambiando per­
ceptiblemente o no, no sólo desde el punto de vista estructural
(p. ej., por el recambio celular), sino también como un todo que
funciona. El yo está constantemente siendo modelado. La psico­
logía del desarrollo revela que las personas evolucionan y cam­
bian710. Una vez más, se necesita un esquema accesible para dar
sentido al tapiz del cambio y el desarrollo personales de modo que
pueda ser apreciado en la práctica clínica cotidiana. Para un clínico
sin adiestramiento formal en psicología o psiquiatría, es nece­
sario captar el modo en que evolucionan las personas, especial­
mente en respuesta a las crisis de la vida, de forma que su práctica
será facilitadora y no perjudicial con respecto al crecimiento
personal.
Las ideas de Erikson han resistido la prueba del tiempo. Erikson
consideraba que el crecimiento humano tiene lugar mediante la
negociación de tareas de desarrollo por la resolución de crisis11,12.
El ser humano en crecimiento se halla continuamente enfrentado
a opciones. Cada estadio de la vida se caracteriza por opciones
que, aunque afrontamos durante toda la vida, tienen su ascen­
diente en un estadio dado. Por ejemplo, el desenlace favorable de
la infancia es una actitud de confianza básica, más que de recelo
básico, y sobre esta base el niño sigue enfrentándose a la elección
de autonomía o al temor de la decisión.
El análisis del crecimiento personal es sensible en considera­
ción a la tarea del desarrollo de las personas de edad avanzada, o
al individuo de cualquier edad que se aproxima a la muerte. Dicha
tarea es el desarrollo de un sentido de totalidad, de integridad12:
ERRNVPHGLFRVRUJ
La experiencia hum ana d e la enferm edad I C A P Í T U L O S 43
Sólo quien de algún modo ha cuidado de cosas y personas y se ha
adaptado a los triunfos y a las decepciones de ser, por necesidad, el
originador de otros y el generador de cosas e ideas: sólo él puede
cultivar gradualmente el fruto de los siete estadios. No conozco
mejor palabra para ello que integridad... Es la aceptación de su
propio ciclo vital y de las personas que se han convertido en sig­
nificativas para él como algo que tenía que ser... una aceptación
del hecho de que la vida de uno es su propia responsabilidad. Es
un sentido de camaradería con hombres y mujeres de tiempos dis­
tantes y con diferentes afanes, que han creado órdenes y objetos
y dichos que transmiten dignidad humana y amor... La carencia o
pérdida de esta acumulada integración del ego viene indicada por
la desesperación y un a menudo inconsciente temor a la muerte: el
propio ciclo vital no se acepta como el colmo de la vida. La desespe­
ración expresa el temor de que el tiempo es corto, demasiado corto
para intentar comenzar otra vida e intentar caminos alternativos a
la integridad. Con frecuencia, tal desesperación está oculta detrás
de una muestra de repugnancia, una misantropía o un desagrado
despectivo crónico que (donde no se alia con ideas constructivas
y vida de colaboración) sólo significan el desprecio del individuo
por sí mismo.
Es preciso que los que están en contacto con las personas que
se están aproximando a la muerte comprendan la forma de la
tarea. Los pacientes pueden vacilar entre la totalidad y la desespe­
ración y la necesidad de ser apoyados suavemente. Pueden anhe­
lar y necesitar intentar expresar sus estados internos, explorar la
amenaza de la desesperación y, por medio del diálogo con las per­
sonas apreciadas, extenderse de nuevo hacia la totalidad. Si corres­
ponde a cada uno explorar los límites de las propias posibilidades,
es sin duda tarea del doctor librar a una persona muy enferma de
los obstáculos (p. ej., el dolor) a la exploración. La medicina palia­
tiva se ocupa de la facilitación de un ser libre, con liberación. La
representación de la tarea del desarrollo de la fase final de la vida
como movimiento hacia la integridad y lejos de la desesperación
requiere la consideración del papel del clínico en el manteni­
miento y la reconstrucción de la esperanza. Nadie puede vivir sin
esperanza: pero ¿en qué se puede anclar la esperanza si no está
condenada al fracaso?
Nadie debería morir con desesperación: y el doctor debe cier­
tamente ayudar al paciente a centrar la esperanza no en lo que
al final probablemente fallará (p. ej., la quimioterapia, la radiotera­
pia, la cirugía), sino en lo que no debería fallar en último término:
la obligación del médico a cuidar, el alivio del dolor, el reconoci­
miento de la dignidad y el valor del paciente como sujeto de exis­
tencia único e irreemplazable.
LAS «ESTACIONES DE LA ENFERMEDAD»
Un médico superviviente de cáncer, en un artículo memorable,
acuñó el término «estaciones de supervivencia»13.También puede
aplicarse el concepto de estaciones a las diferentes fases de la en­
fermedad experimentadas por una persona en el curso de una
enfermedad objetiva (p. ej., cáncer de pulmón), que puede o no
resultar fatal. La trayectoria de la enfermedad crónica tiene fases
definibles14, pero hasta hace poco no se ha considerado así la tra­
yectoria del cáncer.
Cada fose o estación de la enfermedad subjetiva, como la dimen­
sión empírica de una enfermedad, tiene rasgos definibles aunque
variables, retos y oportunidades para la influencia de los cuidado­
res (profanos o profesionales). Se pueden delimitar las siguientes
«estaciones»: la experiencia del diagnóstico, el tratamiento, la vigi­
lancia, la respuesta favorable, la ausencia de respuesta, la recidiva,
la vigilancia, la progresión y la aproximación a la muerte15. Cada
fase puede incluir muchos «peligros», como síntomas, incertidum-
bre, ambigüedad, retraso, dificultades en la toma de decisiones,
44 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
pérdida de muchos tipos, estrés de relaciones y la experiencia de
necesitar, a medida que uno se aproxima a la muerte, confiar en «la
bondad de extraños»16.
Las «estaciones de supervivencia» han sido diferenciadas en
«supervivencia aguda», «supervivencia extendida» y «supervivencia
permanente» (¡ciertamente curación más que inmortalidad!). Una
apreciación de la estaciones de supervivencia ayuda tanto a los
pacientes como a los profesionales sanitarios a elaborar mejores
estrategias. Los profesionales de la ética han subrayado las carac­
terísticas de la «liminaridad», un rasgo reconocido1718 en otros
contextos; por ejemplo, en el del dolor crónico19. La liminaridad
refleja los estudios clásicos de Stonequist (1937) al describir al
«hombre marginal», que se halla «incómodamente suspendido en
la incertidumbre psicológica entre dos (o más) mundos sociales,
reflejando en su alma las discordancias y las armonías, las repul­
siones y las atracciones de estos mundos, uno de los cuales es
“dominante” sobre el otro»20. Stonequist estaba interesado en la
marginalidad por causas étnicas, pero parece pertinente la margi-
nalidad en el sentido de Sontag (como se describe al principio de
este capítulo).
Las estaciones de supervivencia pueden ser vistas más fructí­
feramente como parte de este mayor espectro. Las necesidades
de los supervivientes y su experiencia de liminaridad pueden ser
reflejadas en otras estaciones de la enfermedad, pero precisamos
de mucha más investigación en tales materias. Están bien descri­
tos los efectos secundarios definibles de los tratamientos frente al
cáncer, como la cirugía, quimioterapia y radioterapia21'23 (v. tam­
bién caps. 246 y 249). Los esfuerzos continúan reduciendo el pre­
cio del beneficio por los avances técnicos y la mejor atención al
manejo sintomático durante el tratamiento. La competencia cen­
tral de los médicos dedicados a la medicina paliativa (el alivio de
los síntomas, el apoyo personal y a la familia y la clarificación
de los objetivos) debe estar disponible en paralelo con todos los
programas de tratamiento, aunque curativos como propósito, en
condiciones potencialmente letales como el cáncer de pulmón.
Los cuidados paralelos pueden aportar los beneficios de los tra­
tamientos contemporáneos a los pacientes de tal modo que,
después del tratamiento y en la supervivencia, no sientan que
parezcan un campo de batalla.
Un aspecto práctico es la irresponsabilidad de introducir tra­
tamientos anticancerosos potencialmente tóxicos o peligrosos
en los contextos donde no hay igual competencia en el alivio de
los síntomas (y la vigilancia) o aporte de apoyo personal y fami­
liar. Cuando se toman decisiones en relación con las opciones
terapéuticas en la persona muy enferma, como si intentar más
quimioterapia para prolongar la vida, se requiere una declaración
de «impacto sobre el cuidador» por la potencialidad de aumen­
tar la carga de la persona cuidadora (v. cap. 214), y se debe pres­
tar asimismo una atención cuidadosa a los deseos del paciente.
Estos deseos serán especificados preferiblemente de antemano
mediante una planificación de cuidados avanzados establecidos
una vez parezca posible que la enfermedad pueda ser fatal, no
meramente después de que hayan fracasado los intentos de
controlarla.
Afrontar la muerte es una de las estaciones de la enfermedad:
la estación final realmente. La gran literatura la describe; Tolstói,
en La muerte de Iván Ilich proporciona un inquietante (para los
médicos) icono literario. Es preciso que los textos médicos estén
complementados por las humanidades. Ninguna investigación
médica empírica puede captar la totalidad de la experiencia, no
más de lo que pueden los filósofos, o los poetas, o los teólogos o
las sagradas escrituras. Las incertidumbres están en el núcleo de la
experiencia humana y ese aspecto de la experiencia humana de
la enfermedad que implica afrontar la muerte, aunque en cierta
medida accesible, sigue formando parte de la «esencia enigmática»
de la existencia humana.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
RESPUESTAS PSICOLÓ GICAS A LA ENFERMEDAD
Las emociones son legítimas, ¡y esenciales! En la consideración
de la inteligencia emocional, las emociones modelan el paisaje de
nuestras vidas mentales y sociales, íntimamente relacionadas con
el pensamiento. Proust describió las emociones como «las sacu­
didas geológicas del pensamiento»24. Tales «sacudidas» (que pue­
den estar relacionadas con nuevo conocimiento o conciencia)
son características de la enfermedad de muchas personas y han
de ser reconocidos por otros como manifestaciones de tensiones
subyacentes, no como rasgos negativos de la personalidad25. Los
patrones cambiantes de las respuestas emocionales en el mismo
paciente con el tiempo, a través de las diferentes estaciones de
la enfermedad, son menos susceptibles de estudio que los retra­
tos en el tiempo en los estudios transversales; sin embargo, hay
mucho valor en los estudios longitudinales. Los planteamientos
narrativos, más comunes en los estudios cualitativos, pueden pro­
porcionar una información preciosa, aunque cuando su aplica-
bilidad a otros pacientes de otras culturas pueda estar limitada.
Está bien reconocida la relevancia de la psiquiatría en la enfer­
medad avanzada (v. caps. 159, 164, 165 y 256), y en la actualidad
son apreciadas las implicaciones del fracaso cognitivo para la
medicina paliativa (v. cap. 175). El campo de la psicooncología
se ha desarrollado como disciplina clínica y teórica y es benefi­
ciosa para los que buscan comprender la experiencia humana de
la enfermedad26.
Se debe esperar pérdida y respuestas asociadas con el duelo. El
yo puede sutilmente sentir muchas pérdidas en una enfermedad
grave, con el perfil de pérdidas cambiando con la enfermedad: ini­
cialmente hay pérdida de tiempo, de dinero y de capacidad para
un empleo remunerado, después, el enfermo afronta la pérdida
de movilidad y, en último término, de autonomía: excepto para
expresarla (el mayor ejercicio de autonomía) en la entrega de uno
mismo a la «bondad de extraños». Es necesario, en tales serias situa­
ciones de perdida potencial o real, que el cuidador profesional
asegure no sólo un buen alivio de los síntomas (el alivio del dolor
es siempre prominente en los estudios de investigación como una
principal prioridad27), sino también facilitar la retención de capa­
cidades personales significativas (p. ej., el habla, el conocimiento,
el reconocimiento, la continencia), incluso en los últimos días de
vida. Es ésta una faceta mensurable de los cuidados28 que, aunque
sencilla, puede ser de más valor que los complejos índices de cali­
dad de vida.
Es comprensible el temor a la recurrencia de la enferme­
dad y puede ser sometido a estudio29. El modelo formulado por
Lee-Jones y cois, propuso que «los estímulos, tanto externos como
internos, desempeñan un papel en la activación de respuestas
cognitivas asociadas a los temores de recurrencia», que compren­
den así conocimientos, creencias y emociones. Observaron que
entre las posibles consecuencias de los grandes temores de recu­
rrencia figuran la preocupación ansiosa, una planificación limi­
tada para el futuro y una interpretación errónea de los síntomas
corporales29. El temor a la muerte ha sido considerado de modo
más extenso30"32, y ha sido ponderado en efecto desde tiempo
inmemorial, pero ha habido un estudio menos formal de otros
temores de los que se habla en las consultas e incluso alrededor
de las mesas del comedor, como el temor a una vida prolongada
(contra la propia voluntad o incluso ignorando las instrucciones
anticipadas), la pérdida de las capacidades centrales, el dolor y
el abandono. Los datos sobre estos temas son difíciles de reco­
ger porque el contexto, la variabilidad y la diversidad pueden
afectar a las respuestas de tal modo que la «verdad» pueda no ser
haUable.
La esperanza ha tenido más prominencia en la investigación de
la salud; por ejemplo, la relación entre la esperanza y el «deseo
de vivir»33 o el concepto de esperanza en enfermería en diversos
PRINCIPIOS

contextos, desde los cuidados intensivos a los paliativos34. Algunos
definen la esperanza como «una fuerza de vida pluridimensio-
nal caracterizada por una expectativa confiada pero incierta de
lograr un bien futuro que, para la persona esperanzada, es posible
de forma realista y personalmente significativo»35. Otro plantea­
miento contempla las implicaciones de la práctica de la enferme­
ría e identifica los «siete componentes abstractos y universales de
la esperanza: una valoración inicial realista del apuro o la amenaza,
la previsión de alternativas y el establecimiento de objetivos, un
apuntalamiento para desenlaces negativos, una valoración realista
de los recursos personales y de las condiciones y recursos exter­
nos, la solicitud de relaciones de apoyo mutuo, la evaluación con­
tinua de signos que refuercen los objetivos seleccionados, y una
determinación para resistir»36.
El contenido de la esperanza y su articulación por pacientes
muy enfermos en los países no occidentales y de escasos recur­
sos podría diferir acusadamente del de los contextos de los
países occidentales ricos. Pero la humanidad es una y, por tanto,
la esperanza puede tener algunos componentes constantes. Las
expectativas de un cumplimiento de las esperanzas pueden variar
a menos que la esperanza esté centrada en asuntos que no son
contextúales, como el amor perdurable de los otros significativos,
el no abandono y el valor intrínseco personal. Lo que es evidente
en todas partes es que alimentar esperanzas no realistas (p. ej.,
las noticias tranquilizadoras de que uno está curado, que no hay
oportunidad de recurrencia o que un nuevo tratamiento tendrá
éxito) puede llevar a la desesperación. Es preciso que los esfuer­
zos clínicos ayuden al paciente a depositar su esperanza en cosas
que no fallen y, al final (si no hay otra cosa), en su propia dignidad
intrínseca.
La angustia es un acompañante frecuente de la enfermedad,
pero si no se reconoce o si fracasan los mecanismos para afron­
tarla, puede evolucionar hacia el sufrimiento. La consideración
del sufrimiento en los cuidados de salud37 subraya la significa­
ción del alivio del sufrimiento (un concepto subjetivo) y la mejo­
ría en una enfermedad, como un objetivo crucial de la práctica
clínica. Proporciona también una definición operativa útil del
sufrimiento; a saber, una sensación de desintegración perso­
nal inminente. Podría corresponder al coloquial «sentir que uno
se hace añicos»: en un estudio informal realizado por McCosker,
Best y Lickiss (datos no publicados), los pacientes podían iden­
tificar rápidamente un momento en que sentían de modo pare­
cido y un acontecimiento que había desencadenado la sensación.
El desencadenante identificado podía implicar relaciones, una
pérdida particular, una investigación desagradable, síntomas no
controlados (especialmente dolor, disnea o náuseas), la experien­
cia de la incontinencia, o un traumatismo psicológico o «malas
noticias» mal comunicadas. La clarificación de tales desenca­
denantes en un individuo es de significación práctica y ofrece
oportunidades bien para la reparación, el apoyo o la prevención
y, desde luego, han de ser consideradas en la toma de decisiones
clínicas.
Hay otras formulaciones del sufrimiento en la literatura médica
reciente; se ha investigado la complejidad del concepto de sufri­
miento38, la relación del sufrimiento con el dolor persistente39 y
el estrechamente asociado «síndrome de desmoralización»40. Algu­
nos diferencian la fase de «resistencia» de la fase de sufrimiento ca­
racterizada por la liberación emocional; apuntan a la necesidad
de que los cuidadores profesionales reconozcan esta diferencia,
para que los esfuerzos para aliviar el sufrimiento no estén mal
situados41. Welie examinó recientemente la tradición filosófica en
relación con la compasión de cara al sufrimiento42. En otra parte
se hará mención de nuevas exploraciones sobre estos aspectos
(v. cap. 9).
Se ha reconocido el fenómeno de la «adversidad acumulativa»
en la etiología de la enfermedad psiquiátrica43. Los acontecimientos
adversos en una enfermedad a la larga fatal pueden añadir una
carga insoportable, especialmente si de modo concurrente hay un
menor apoyo personal y social. Los observadores han concluido
que algunos pacientes con cáncer manifiestan trastorno de estrés
ERRNVPHGLFRVRUJ
La experiencia hum ana d e la enferm edad I C A P Í T U L O S 45
postraumático con una mayor frecuencia que en la comunidad
general44. Este rasgo podría ser estudiado útilmente en relación
con las medidas de la «adversidad acumulativa».
El cáncer es cada vez más una enfermedad crónica, y el con­
siderable corpus de investigación relacionado con las experien­
cias de los pacientes con enfermedad crónica45"47 es relevante
para la comprensión de los pacientes con enfermedad crónica
relacionada con el cáncer (v. cap. 3). Quizá el universo del dis­
curso y la investigación en relación con la enfermedad crónica
requiera ser yuxtapuesto al marco conceptual en el que es con­
siderado el cáncer como enfermedad subjetiva (más que obje­
tiva). Es relevante el conocimiento (concentrado en la literatura
de la rehabilitación) concerniente a las relación entre enferme­
dad, discapacidad y minusvalía, con unos modos de tratamiento
que influyen sobre la discapacidad resultante, pero con facto­
res sociales y psicológicos que en gran medida determinan si
una discapacidad definible llevará a una minusvalía. Tales ideas
podrían ser aplicadas fácilmente a personas con cáncer desde el
momento del diagnóstico, no cuando la discapacidad o (peor) la
minusvalía está establecida por falta de medidas de prevención
inteligentes.
Las dimensiones subjetivas de la trayectoria del cáncer requie­
ren más atención (v. «Perspectivas futuras»). En cualquier centro
oncológico, no menos de lo que se invierte en los esfuerzos inte­
lectuales y recursos en el tratamiento frente al cáncer se debe
emplear para influir sobre las dimensiones empíricas del cáncer:
el alivio de los síntomas, el apoyo personal y familiar, y la planifica­
ción de cuidados durante el curso de la enfermedad, no sólo en la
progresión de la enfermedad con la muerte en el horizonte. Estas
ideas reflejan las recomendaciones de la Organización Mundial de
la Salud desde hace dos décadas con respecto a la distribución
de recursos en los países desarrollados o prósperos (gasto en cui­
dados paliativos igual al dedicado al tratamiento frente al cáncer)
y en los países en desarrollo (90% de todos los gastos frente al
cáncer para los cuidados paliativos)48: consejo desatendido en
todo el mundo.
CONCLUSIÓN
La experiencia de la enfermedad grave en cualquier edad y lugar
es uno de los elementos ordinarios de la condición humana, parte
del patrón de vida. La base filosófica del deber de cuidar es, al
P e rspectivas fu tu ra s
Las estaciones de la enfermedad justifican la investigación que consi­
dera interrogantes como:
1. ¿Cuáles son los «peligros» definibles de cada estación (diagnóstico,
tratamiento, vigilancia, respuesta favorable, ausencia de respuesta,
recidiva, vigilancia, progresión y aproximación a la muerte) para
enfermedades similares?
2. ¿Cuáles son los desencadenantes definibles de la sensación de des­
integración personal inminente («sentir que uno se hace añicos») en
cada una de las estaciones? ¿Cuáles se pueden prevenir?
3. ¿Cuáles son las influencias de la cultura (relacionada con la perte­
nencia étnica, la ocupación y las circunstancias socioeconómicas)
sobre la experiencia de las estaciones de la enfermedad?
4. ¿Qué proporción de recursos se invierten en tratar las dimensio­
nes subjetivas del cáncer (alivio de los síntomas y apoyo personal
y familiar) en comparación con el tratamiento frente al cáncer en
cada «estación», tanto en las sociedades prósperas como en las que
46 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales

final, no la ley o el contrato, sino la llamada del otro, cara a cara. La 35. Nekolaichuk CL, Bruera E. On the nature of hope in palliative care. J Palliat
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B I B L I O G R A F Í A
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review and proposed cognitive formulation to explain exacerbation of recu­ Esto no es menos cierto en la medicina occidental. En los últimos
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ground and nature. Br J Nursing 2002; 11:832-840. respuestas subjetivas de los pacientes. El dolor no ha sido tratado

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

de modo adecuado hasta recientemente (y no siempre incluso
ahora) porque no se ha concedido a las «quejas» de angustia sub­
jetiva de los pacientes la misma validez que a los hallazgos objeti­
vos, como las placas radiográficas. La importancia de este hecho
es el enorme poder de las ideas establecidas para impedir que
los médicos vean lo que tienen delante. Para recalcar el punto, se
ha dispuesto con facilidad durante más de dos siglos del poder
farmacológico para aliviar el dolor de la persona que se está
muriendo, pero ha sido una parte inconstante de la medicina con­
temporánea durante sólo unas pocas décadas (y la medicina palia­
tiva ha sido reconocida incluso más recientemente). Si se sigue la
historia del sufrimiento y de su alivio en un paciente individual
no importa donde ocurra, cambiará profundamente el modo en
que se comprende a los pacientes enfermos y la práctica de la
medicina.
SU FRIM IENTO FRENTE A DOLOR
Es necesario primero distinguir entre el sufrimiento y el dolor.
La magnitud del dolor es sólo un factor en la angustia que causa.
Las personas tolerarán incluso un dolor intenso si saben lo que
es, que no presagia peligro, y que terminará. Un dolor de menor
intensidad puede ser mal tolerado y llevar a sufrimiento si se
considera que tiene un significado terrible o parece ser inter­
minable. En una persona que ya sufre con dolor, el sufrimiento
puede ser aliviado y puede incluso cesar si continúa el dolor. Por
otra parte, las personas pueden sufrir por dolor incluso cuando
no está presente. Por ejemplo, en los pacientes con osteopatía
metastásica dolorosa tratada satisfactoriamente, el sufrimiento
puede surgir si su conciencia durante horas, días o más está
llena del temor de que recurra el dolor. Quien ha padecido terri­
bles jaquecas puede sufrir con el pensamiento, a medida que se
aproxima una boda u otro acontecimiento significativo, de que
quedará arruinada por una cefalea jaquecosa. Este fenómeno es
también válido en relación con otros síntomas, como disnea o
diarrea. Las personas que no tienen síntomas pueden sufrir igual­
mente, por ejemplo ante el dolor de un ser querido; especialmen­
te si se sienten indefensos o por la propia impotencia. En
todos estos ejemplos, la palabra «sufrimiento» no se utiliza en el
sentido conversacional, sino que representa un tipo específico de
angustia.
CARACTERÍSTICAS CONSTANTES
DEL SUFRIM IENTO Y U NA DEFINICIÓN
El sufrimiento tiene dos características constantes. La primera
es el lugar del futuro: «si continúa el dolor, no podré aguantarlo».
(En ese momento, el paciente está «aguantándolo».) Otra expre­
sión común es, «¿qué pasaría si recurre el dolor y no puedo alcan­
zarte?». La otra característica es el lugar constante del significado
de lo que causa el sufrimiento: «Este dolor significa que el cáncer
ha recurrido.» «Este dolor que he tenido durante tanto tiempo,
que nadie ha diagnosticado, tiene que significar algo malo.» «Nadie
me dejaría en la camilla en este frío corredor durante horas si no
estuviesen intentando herirme.»
¿Qué nos dicen estas dos características? Los cuerpos pue­
den tener nocicepción, pero no tienen un sentido del futuro y
no asignan significados. Los cuerpos no sufren, sólo las perso­
nas lo hacen. La observación clínica sugiere una definición del
sufrimiento: sufrir es una angustia específica que tiene lugar
cuando los individuos sienten que se ve amenazada su incolu­
midad o integridad como personas y que continúa hasta que ha
desaparecido la amenaza o cuando se restablece la incolumidad o
integridad.
El sufrimiento tiene grados de intensidad. Puede resolver­
se espontáneamente o, en caso de no ser tratado, seguir. Sin
ERRNVPHGLFRVRUJ
Sufrim iento I C A P Í T U L O 9 47
embargo, una vez que ha sucedido, probablemente no se olvida
nunca.
EL SUFRIM IENTO ES PERSONAL
La persona
¿Qué significa la palabra «persona»? La persona no es mente, aunque
una persona tiene una mente. La persona no es cuerpo, aunque una
persona tiene un cuerpo. La palabra «yo» (self), tan utilizada
comúnmente, no es un sustituto de persona; es insuficiente­
mente inclusiva. La condición de persona, por el contrario,
puede ser bastante diversa, pero no se aproxima a la incoherencia
total. Incluye una personalidad, un carácter, un pasado vivido, una
familia, el pasado de la familia, un acervo cultural, papeles sociales
y profesionales, asociaciones y relaciones con otros, relación con­
sigo mismo, y un ser político, entre otros. Las personas también
hacen cosas. Las personas tienen un inconsciente (no importa
qué nombre o definición le demos), conductas regulares, y un
cuerpo y relaciones con el cuerpo, una vida secreta, un futuro per­
cibido y una dimensión trascendente1. Por estas mismas razones,
pero especialmente porque un individuo puede contener muchos
yos, pero sólo una persona, distingo claramente entre el yo y la
persona.
La persona y la enfermedad
La persona es todo el ser completo: los yos y todo lo demás. Es
importante que los médicos reconozcan que es la persona la que
enferma, la persona la que es paciente, la persona la que sufre. Es
la persona sobre la que trata la medicina. Las personas son dife­
rentes de otros objetos de la ciencia. Aunque están en el aquí y en
el ahora, no pueden ser comprendidas sin saber sobre su pasado
y sus creencias en el futuro: éstas representan una ruta histórica
de una sociedad de partes compleja y siempre cambiante. Las
personas no pueden ser comprendidas por los métodos reduc­
cionistas de la ciencia que tienen éxito en otra parte porque,
al descomponerla en sus partes, desaparecen como personas.
De hecho, las personas son de una pieza: lo que sucede a una
parte de ellas sucede a todas, y lo que acontece a la totalidad
acontece a cada parte. Esto ha tenido enormes consecuencias
para los clínicos y, sin embargo, lo que esto significa es sólo débil­
mente aparente. Significa, desde luego, que algo hecho en relación
con la enfermedad o con una parte enferma, sin pensar en lo que
podrá significar a la persona enferma, puede causar un daño no
intencionado.
La persona y el sufrimiento
Al contemplar las características que se incluyen en una per­
sona, es importante comprender que la lesión en cualquiera de
ellas puede iniciar el sufrimiento. Por ejemplo, la destrucción
de la creencia de una persona en el futuro (que sucede común­
mente en la enfermedad) puede ser lo que rompa la integridad
de la persona y comience el sufrimiento. Eso con frecuencia no
puede evitarse, pero los médicos sí pueden ser conscientes de
que, a medida que progresa la enfermedad, tal cosa puede suceder
y prevenir el sufrimiento tratando directamente el asunto. En algu­
nos casos, el carácter de una persona, aunque exitoso cuando está
bien, puede ser perjudicial cuando está enferma. El paciente con
una inflexible voluntad de hierro puede haber conseguido gran­
des cosas en la vida, pero en la enfermedad una ausencia de flexi­
bilidad ante los acontecimientos puede destruir su incolumidad.
El iniciador del sufrimiento en pacientes con cáncer avanzado
es con frecuencia la creencia de que los médicos y el personal
48 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
sanitario han abusado de ellos en lo que se les dijo o en el modo
en que fueron tratados2 3.
¿QUÉ ES INTEGRIDAD Y QUÉ ES
INCO LUM IDA D?
¿Qué se quiere significar, en la definición de sufrimiento, al afir­
mar que las personas que sufren pierden su «integridad» (en el
sentido de totalidad, algo no dividido, no violado) como perso­
nas? Ante los diversos yos, ¿cómo se puede mantener que las
personas tienen integridad en primer lugar? La integridad de
una persona debe ser comprendida en términos funcionales. Las
personas cuya integridad está intacta pueden ejercer sus propó­
sitos, pueden hacer las cosas que las personas intactas hacen en
privado o en el mundo social, y pueden conocerse a sí mismos
como tales por lo que hacen, dicen o piensan. En mayor o menor
grado, las personas que sufren son incapaces de funcionar como
las personas que fueron en privado o en la sociedad; han per­
dido el propósito central -el de ser o construirse a sí mismos- ya
que sus intenciones han quedado desviadas hacia el propio sufri­
miento o sus orígenes percibidos. Las personas que sufren ya
no se conocen a sí mismas como las personas que fueron antes.
Podría ser de utilidad una analogía de la piel. Todos nosotros
tenemos varios cortes, arañazos o lesiones; pequeñas brechas
de la barrera que es el integumento y, sin embargo, no diríamos,
por ello, que nuestra piel ha perdido su integridad porque aún
sigue cumpliendo su función como barrera. Sin embargo, dicha
función se perdería si la piel hubiese sufrido una quemadura
importante; en tal caso, podría decirse que la piel ha perdido
su integridad.
TODO SUFRIM IENTO ES ÚNICO
E IN D IV IDUAL
La identidad que el paciente que sufre siente ahora que se está
desintegrando existía en el pasado y se proyecta también hacia
el futuro; algo que todos hacemos siempre sin ser conscientes
de ello. Esa identidad es particular: única en relación con el indi­
viduo. Una persona que sufre puede decir, «Ya no soy yo mismo;
no sé quién soy. No sé que me está pasando, pero este revoltijo
al que miras no soy yo. ¿Qué va a pasar?». Cualquiera de las par­
tes de una persona relacionadas anteriormente puede ser el
locus del sufrimiento. Recuerde, no obstante, que lo que pase
a una parte de una persona le pasa a la totalidad. Incluso si dos
personas sufren a causa de un origen idéntico (p. ej., el dolor
de una lesión en expansión), el sufrimiento de cada una de ellas
será único y particular. Esto es así porque el sufrimiento se pro­
duce, no desde el propio insulto, sino desde su significado, ahora
y proyectado hacia el futuro, y los aspectos del significado son
siempre individuales. Por qué sufre cada persona (no por qué
cada una tiene dolor) es individual; relacionado con ella como
persona individual. Por ejemplo, los déficits neurológicos de la
esclerosis múltiple temprana pueden ser una fuente de intenso
sufrimiento para un chelista pero sólo moderadamente penoso
para un erudito.
Como otro ejemplo, la aparición súbita de un cáncer de mama
con metástasis generalizadas en una mujer soltera de 47 años
de edad que hace que tenga que ser hospitalizada y que casi se
muera dará lugar a sufrimiento. Pero no es principalmente la debi­
lidad, la profunda anorexia y el edema generalizado -tan angus­
tiantes como son lo que origina su sufrimiento; es más bien la
pérdida del control y la incapacidad para prevenir la evaporación
de su carrera cuya brillante promesa había sido apreciada tan
sólo unos meses antes. Los hechos y las consecuencias físicas de
la enfermedad metastásica son algo que conocen los médicos,
pero que la paciente no comprende fácilmente, aun cuando los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
A S O P R Á C T I C O
La causa del sufrimiento
A.B. es una mujer de 64 años de edad con un carcinoma metastásico
rápidamente progresivo del pulmón. El cáncer fue diagnosticado
inicialmente después de que la paciente tuviera dolor por una fractura
patológica del húmero izquierdo. En unos días padeció una fractura
detrás de otra, todas dolorosas, que requirieron dosis elevadas
de analgésicos. Fue visitada una mañana y se hallaba sufriendo
visiblemente. «¿Sufre?», preguntó su médico de atención. «Sí», respondió
ella. «¿Cuál es la causa de su sufrimiento?», preguntó el médico,
esperando que ella hablara de su dolor. «Es la comida», dijo: «Durante
años mi marido y yo hem os comenzado cada día hablando de qué
íbamos a cenar. Comer es para nosotros m uy importante. No puede
imaginarlo. Ahora... ahora no puedo comer. N o quiero ni oír hablar de
comida. Y él se sienta allí todo el día demasiado asustado hasta para
hablar de comer».
conozca intelectualmente. La paciente lucha por comprender
y sufre más por lo que le ha sucedido a su vida personal. Es el
conocimiento cada vez mayor de la repercusión del estado físico
sobre la persona, no los deterioros físicos p er se, lo que causa
el sufrimiento.
Esto no significa que el sufrimiento sea psicológico, en el sen­
tido de afectar o incumbir sólo a las esferas mentales y emocio­
nales, en oposición al estado físico de una persona. Tal como leer,
montar en bicicleta o trabajar como médico puede implicar algún
aspecto de una persona -físico, emocional o social- también lo
hace el sufrimiento, aunque un insulto psicológico como la aflic­
ción puede ser una causa precipitante (v. «Caso práctico: La causa
del sufrimiento»).
Incluso ante un sufrimiento obvio cuyo origen parece mani­
fiesto, es importante plantear preguntas sobre el sufrimiento.
Comprender cómo un paciente dado se siente dañado, desposeído,
sobrecargado o sobrepasado por el miedo, aporta una palanca de
acción ajustada a la experiencia de esa persona.
Sufrir implica siempre un conflicto
consigo mismo
Puede parecer al principio extraño decir que el sufrimiento
implica siempre un conflicto consigo mismo. Por lo general, la
persona que sufre, al igual que otras, identifica el origen del con­
flicto como de fu era (incluso si es un tumor del paciente). Esto es,
después de todo, lo que causa la angustia. La clave es el hecho de
que el significado se introduce en el sufrimiento. La amenaza a la
integridad o incolumidad de la persona estriba en el significado
de la angustia o las creencias sobre sus consecuencias, y la gente
no siempre piensa lo mismo sobre las cosas. El paciente puede
sinceramente desear morir o dejar de vivir. Sin embargo, la vida es
preciosa; hay aún otros a los que atender y hay responsabilidades
que hay que satisfacer.
También puede encontrarse conflicto cuando el sufrimiento
se produce como parte de una enfermedad crónica. Es sabido
desde el siglo xvra que las personas tienen el deseo de ser apro­
badas por los otros, ser superiores y emular a los que admiran. La
persona enferma tiene los mismos deseos, pero la enfermedad
puede impedir su realización. Esto no detiene el deseo; sólo crea
un conflicto consigo mismo. La persona crónicamente enferma
intenta satisfacer los estándares del mundo cotidiano pero, a
menudo, no puede4. Los estándares parecen ser externos, pero no
lo son; se hallan contenidos dentro de categorías verbales: madre,
PRINCIPIOS

doctor, maestro, éxito y paciente. El resultado es un conflicto
consigo mismo.
Otro origen es el conflicto con el cuerpo, donde el paciente se
comporta como si el cuerpo fuera el enemigo, un «otro» indigno
de confianza que se ve como haciendo activamente cosas malas al
paciente. Por las dificultades intestinales y vesicales, por ejemplo,
el cuerpo puede ser tenido como un «otro» que está intentando
humillar al paciente.
Todo sufrimiento implica pérdida
o un profundo cambio en el propósito central
La palabra propósito fue erradicada de la ciencia a finales del siglo
xvn. Comporta la implicación teológica de teleología. En medicina,
la hemos sustituido con la palabra fu n ció n -, las cosas en el cuerpo
no tienen propósitos; tienen funciones. Las personas, sin embargo,
tienen definitivamente propósitos: intenciones, metas y el objeto
de hacer cosas. El propósito invade todo momento y toda acción
volitiva. Estos propósitos forman una jerarquía de acciones y con­
ductas que culmina en un propósito central: el propósito de ser
uno mismo.
• El propósito es fundamentalmente no sólo individual, sino
también social. Lo que uno hace, quiere, actúa, realiza y en lo
que se convierte es en último término social porque implica
a otros, tiene lugar en el mundo y requiere el mundo para
su cumplimiento. Es importante darse cuenta de que las
acciones crean el mundo de una persona y crean la persona
como es. Si retiramos el propósito central, la persona se retira
del mundo.
• En la enfermedad, el dolor y el sufrimiento, el propósito central
se pierde5. Así como la atención se dirige a las partes enfer­
mas, también lo hace el propósito. El foco de la persona se
dirige completamente al yo, y todo propósito se desvía hacia
el objetivo del alivio del dolor, de la enfermedad y del sufri­
miento. Cuanto más completa y apremiante es la angustia o
la enfermedad, más completa es la redirección del propósito.
Además, en el sufrimiento, el propósito se desentiende del
mundo social.
El sufrimiento es solitario
La tristeza de estar solo es una de las marcas distintivas del
paciente que sufre por dos razones. La primera es la individuali­
dad de los que sufren y el origen individual de su sufrimiento. La
segunda razón es la retirada del propósito del compromiso social.
Si el sufrimiento es solitario y la persona que sufre se retira del
mundo social, ¿cómo sabemos que está sufriendo?
RECONOCER EL SUFRIM IENTO
Como con muchas cosas en medicina, si no se efectúa el diag­
nóstico del sufrimiento, se fracasará en tratarlo. El problema
es que el diagnóstico se efectúa considerando a la persona, no
sólo al cuerpo. Para el cuidado del que sufre, atender a la per­
sona significa más que preocuparse del paciente o mostrarse
compasivo. Con frecuencia, cuando se oye a los médicos hablar
sobre las características personales de los pacientes que se están
muriendo, los detalles de la vida y del trabajo, y las relaciones con
la familia, su preocupación y compasión son manifiestos, pero
no se sospecha el sufrimiento a menos que el paciente lo deje
claro. La falta de reconocimiento y tratamiento del sufrimiento
ERRNVPHGLFRVRUJ
Sufrim iento I C A P ÍT U L O 9 49
no sucede sólo por la ausencia de compasión o interés, crea lo
que crea nuestro público; es el resultado del m a l conocimiento
diagnóstico y terapéutico y de las capacidades de las perso­
nas por parte de los médicos. Es decir, hay una incapacidad para
centrarse en la persona más que en la enfermedad, la fisiopato-
logía o la crisis fisiológica inmediata. Esta ceguera hacia las per­
sonas puede parecer extraña porque todos sabemos sobre las
personas: cada uno de nosotros es una, vivimos entre ellas todo
el tiempo y cuidamos a otras y a nosotros mismos como per­
sonas. Pero no es suficiente la familiaridad; después de todo,
también vivimos entre cuerpos todo el tiempo (incluido el nues­
tro), pero no supimos de ellos como médicos hasta que se nos
formó acerca de cómo funcionan y cómo explorarlos, cómo
reunir datos de ellos y cómo pensar en ellos como parte de
nuestro trabajo6.
Para efectuar el diagnóstico del sufrimiento se requiere un ele­
vado índice de sospecha de la presencia de una enfermedad grave
y de síntomas claramente perturbadores. Hay cinco dominios de
especial preocupación para la persona que se está muriendo: el ali­
vio inadecuado del dolor y los síntomas, permanecer con control,
evitar una muerte prolongada, aligerar a los otros la carga de sus
muertes y reforzar las relaciones personales7. Si estas inquietudes
son manifiestas, se debería considerar el sufrimiento. También
debe sospecharse éste siempre que el dolor parezca requerir unas
dosis inusualmente elevadas de analgésicos.
El modo más eficaz de diagnosticar el sufrimiento es plantear
preguntas tales como: «¿Sufre?» «Sé que tiene dolor, pero ¿hay
cosas que sean incluso peores que el dolor?» «¿Qué causa su sufri­
miento?» «¿Se siente alarmado por todo esto?» «¿De qué siente
miedo exactamente?» «¿Qué es lo peor de todo esto?» «¿Qué le
preocupa (teme) que vaya a sucederle?» «¿Cree que esto signi­
fica que la enfermedad está empeorando?» o «¿Cree que esto
significa que se está muriendo?» Una vez formuladas tales pre­
guntas, hay que dar tiempo a los pacientes para que respon­
dan. Las preguntas son a propósito algo vagas; comunican a los
pacientes que tienen la libertad de hablar de cosas que, por lo
general, nadie ha querido oír, y no especifican qué respuestas se
esperan. La conversación debe ser concreta y deben evitarse las
abstracciones8.
Al principio, los médicos pueden encontrar que estas con­
versaciones son muy incómodas porque nadie disfruta oyendo
cosas acerca del dolor no aliviado, la infelicidad y el sufrimiento.
Plantear las preguntas y escuchar atentamente las respuestas
suele ser útil en sí mismo, y el proceso lleva menos tiempo de
lo que los médicos suponen. Los médicos se hallan también
con frecuencia preocupados por encontrarse impotentes ante
las respuestas de los pacientes. Con frecuencia es una sorpresa
cuán fácilmente se alivian las inquietudes de los pacientes. Se
debe hacer lo posible por infundir confianza a los pacientes
aun cuando sus preocupaciones sean correctas. Las respues­
tas deben ser verdaderas, aun cuando no sea toda la verdad. En
el infrecuente caso en que el médico sienta que el paciente no
va a responder a una pregunta, el problema puede solventarse
cambiando el tema y centrándose en algo positivo e importante:
«Sé que da miedo, pero todos vamos a estar aquí mismo para Ud.,
no importa lo que pase». La gratificación que comúnmente sigue
a estas interacciones compensa con creces a los médicos por
sus molestias, y con el tiempo estas conversaciones se vuelven
más fáciles.
El especial significado del significado
Es difícil recalcar demasiado la importancia del significado en la
comprensión del sufrimiento. Creemos generalmente que actua­
mos o respondemos por los acontecimientos, las personas, las
circunstancias, las cosas y lo que hay fuera en el mundo, pero
50 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
eso no es realmente cierto. Actuamos según el significado de
esas cosas. Lo mismo sucede a los pacientes: casi con indepen­
dencia de la enfermedad, la experiencia del paciente depende
de su significado para él. La disnea es disnea, la diarrea es diarrea,
el dolor es dolor, pero el modo en que se experimentan y lo
que el paciente cree que va a ocurrir en el futuro deriva del
significado que asigna el paciente a estos síntomas, con o sin la
influencia del médico. Recuerde, el paciente sufre por el signifi­
cado que ha asignado a lo que está sucediendo y lo que augura
para el futuro. Todos nosotros compartimos algunos aspectos
de la mayoría de los significados, o no nos podríamos entender
unos a otros. Sin embargo, todos los significados tienen tam­
bién un elemento particular para un individuo. El mejor modo
de encontrar qué significa algo para un paciente es preguntarle.
En efecto, mi pregunta favorita y la que más utilizo es: «¿Qué
significa eso?» La otra verdad es que los significados pueden
ser cambiados y, cuando lo son, también cambia la experiencia
del paciente1.
Subjetividad
Mucha de la información sobre el sufrimiento es subjetiva y, por
consiguiente, con frecuencia está devaluada. En los cuidados palia­
tivos, tal vez no seamos capaces de tratar la enfermedad, y eso nos
obliga a trabajar con la persona del paciente si deseamos ser efi­
caces. Como consecuencia, la información subjetiva -los síntomas
y su valoración por el paciente, las emociones, sensaciones, creen­
cias y preocupaciones- necesariamente se convierten en la base
para muchas de nuestras acciones. Esto es incómodo para muchos
médicos que fueron educados en la creencia de que sólo los datos
objetivos, especialmente las medidas, satisfacen los criterios de la
evidencia.
Se considera que el conocimiento objetivo es científico y
válido, mientras que se piensa que la información subjetiva es de
segunda fila. Para el alivio del sufrimiento, dicho conflicto no sólo
es falso sino un impedimento. Una vez que se ha pensado cons­
cientemente la información sobre algo o convertido en palabras,
se ha tornado objetiva, como una cosa que puede ser examinada.
La información subjetiva comparte las características de toda
información; no es solamente verdadera o falsa, sino basada en la
probabilidad, más o menos probable y existente dentro de unos
límites de confianza. Ello significa que la tarea del médico al hacer
inferencias con la información, ya sea de una placa radiográfica o
del pensamiento de que el paciente está sufriendo, es objetivarla
en el pensamiento, aumentar la probabilidad de su verosimilitud,
estrechar sus límites de confianza e incrementar su valor predic-
tivo. O, dicho de otro modo, la tarea con la información subjetiva
u objetiva es aumentar su precisión, exactitud (fiabilidad) y valor
predictivo. Esto se consigue examinando de nuevo, mirando de
nuevo, reflexionando, escuchando de nuevo, ampliando el ámbito
de la pregunta, haciendo más preguntas y pensando sobre la
información.
Dado que el sufrimiento es personal e individual, conocer al
paciente tiene especial importancia. No es conocer la vida social
y, de hecho, las ideas de que una persona es elegante, interesante,
dominante, encantadora, ansiosa, atractiva y demás -correctas o
n o - interrumpen la observación por las interpretaciones prematu­
ras. Las clasificaciones usuales de la personalidad se interponen en
el conocimiento que tienen los clínicos de los pacientes, tal como
son particularmente engañosos los prejuicios y las ideas preconce­
bidas no basadas en lo que uno sabe de este paciente. Uno quiere
estar escuchando lo que se dice y lo que no se dice, oliendo
(el temor, la higiene, el perfume) y mirando, siempre mirando, en
busca de la expresión facial y el movimiento corporal ya que las
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
personas se revelan a sí mismas y su sufrimiento se vuelve progre­
sivamente evidente.
Hay un paso más importante. Los médicos comúnmente
llegan a la habitación de un paciente «todo acción»: haciendo
cosas, hablando y luego se van. Uno tiene cosas que hacer, pero
es importante no ser solamente un hacedor, sino también un
receptor. Abrirse al paciente: dejar que el paciente fluya hacia
uno, como si hubiese abierto una puerta a su corazón o a su alma.
Puede sonar sensiblero, pero no se desconcierte. Esta postura no
es tanto algo que uno hace como algo que uno es. Esto ha sido
en ocasiones etiquetado de «escucha compasiva», «comunicación
empática» o «atención empática»; puede enseñarse y aprenderse9.
Los pacientes no serán conscientes de lo que está pasando; sim­
plemente le percibirán como merecedor de confianza, afectuoso
y comprensivo. Puede parecerle amenazador al principio, como si
hubiese bajado las defensas. Recuerde que está trabajando. Es el
doctor, haciendo y siendo de esta manera, y el papel le protege.
¿Qué aprenderá? De entrada aprenderá qué siente el paciente; a
la larga, puede aprender a discernir las sensaciones de los pacien­
tes, incluso por teléfono. Es importante en ocasiones identificar
estas sensaciones de modo específico, nombrarlas. La mayoría
de las veces, sin embargo, no pondrá palabras a lo que aprende,
con el fin de no extinguir la experiencia. Con el tiempo, llegará
a confiar en el pensamiento intuitivo que tiene lugar por debajo
del nivel de la conciencia a medida que su mente procesa cons­
tantemente la experiencia. Esta intuición no es algo mágico; es
una suerte de pensamiento no discursivo que es común a muchos
expertos en muchos campos10. Aprender cómo hacer estas
cosas hará posible diagnosticar el sufrimiento con mucha más
frecuencia.
TRATAR EL SUFRIM IEN TO
Dos hechos en relación con el sufrimiento son centrales para
comprender su tratamiento. Primero, aun cuando el sufrimiento
fuera iniciado por, por ejemplo, dolor o disnea, es un resultado del
significado destructivo de dicho síntoma sobre algún aspecto de
la persona. Es una aflicción de la persona. Segundo, como resul­
tado de su base en el significado, el sufrimiento puede ser ali­
viado incluso si no puede mejorarse la causa desencadenante,
y el sufrimiento puede continuar incluso si se elimina la causa
(v. «Perspectivas futuras»).
Dado que el sufrimiento es un trastorno de la persona y se
relaciona con la persona particular, su tratamiento es una repara­
ción de la persona. Sin embargo, los síntomas han de ser alivia­
dos lo más posible y es preciso que el paciente sepa que lo está
intentando y que quiere hacerlo. No prometa lo que no puede
hacer, pero haga lo que ha prometido. Los significados son cen­
trales en relación con el sufrimiento, de modo que sus preguntas
han de dirigirse a hallar qué significan las cosas para el paciente y,
Perspectivas futuras
• Desarrollo d e índices d e m edida d el sufrimiento.
• Fuentes d e sufrimiento.
• Estudios de prevalencia del sufrim iento e n diferentes m arcos y dife­
rentes enfermedades.
• Prevalencia del sufrim iento e n diferentes grupos d e pacientes.
• Tratamiento y desenlaces d el tratam iento.
PRINCIPIOS
 Cultura, identidad étnica y enferm edad subjetiva I C A P Í T U L O 10
cuando estos significados son problemáticos, intentar cambiarlos.
La soledad está siempre presente en los pacientes que sufren, y
puede ser tratada incluso si no está seguro de sus orígenes especí­
ficos. Para hacerlo, haga una conexión con el paciente p or medio
del tacto y asegurando al paciente que está ahí por ellos y que
no los abandonará. El propósito central está restablecido hasta el
grado posible alentando otras metas -comer, caminar, moverse,
etc.- y dando mayor significación a la angustia del paciente: «Va
a salir de ésta fortalecido». «Esta angustia terminará y ya verá que
era capaz de superarla». Sus palabras han de sonar verdaderas y
no deben representar tan sólo pedir la luna. Prométase a sí mismo
que aliviará el sufrimiento de un paciente en particular y persista
en ello hasta que lo haga. Hágalo y aprenderá acerca del sufri­
miento y el significado de la palabra persona en medicina.
¿SUFRIR ES U NA PATOLOGIA PSIQUIÁTRICA?
Sufrir no es una afección psiquiátrica, y no es una enfermedad men­
tal. David Kissane ve un estado que se da en los pacientes enfermos
y moribundos que él denomina «desmoralización» y que cree que
es enfermedad mental11,12. Lo que describe tiene muchos de los
rasgos de lo que está descrito aquí como sufrimiento. Creo que está
equivocado. El sufrimiento es parte de la condición humana y no
está en absoluto limitado al físicamente enfermo. De hecho, el sufri­
miento puede ser una respuesta a una enfermedad mental, y puede
verse aliviado incluso ante una enfermedad mental continuada.
Chochinov describió en detalle una intervención terapéutica dise­
ñada para favorecer la dignidad del paciente que se está muriendo
que merece estudiarse13,14. Describió también muchas de las carac­
terísticas del sufrimiento y las atribuyó a la depresión. Cierto que
se produce depresión en los pacientes que sufren y merece trata­
miento, pero el sufrimiento no es depresión. Si un paciente que se
está muriendo es tratado por depresión y no se obtiene respuesta,
debe sospecharse que el sufrimiento es el problema.
B I B L I O G R A F Í A
1. Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York:
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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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ERRNVPHGLFRVRUJ
51
| C A P ÍT U L O 10
Cultura, identidad étnica
y enfermedad subjetiva
Cynthia R. Goh
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La identidad étnica tiene importancia sobre los cuidados de salud en el
acceso a los servicios, la prevalencia de enfermedades en grupos étnicos
particulares y en el modo en que se toman las decisiones al final de la vida.
• Los orígenes culturales y religiosos pueden influir sobre la comprensión
de la causa y el tratamiento de una enfermedad y sobre el significado de la
enfermedad para el paciente.
• La revelación del diagnóstico y de las opciones de tratamiento debe consi­
derar las diferentes actitudes culturales sobre las decisiones del tratamiento
y la extensión y modos en que se expresan. La toma de decisiones por la
familia puede ser la norma en algunas culturas.
• Los trabajadores sanitarios deben tener un conocimiento de trabajo de las
normas sociales, reglas de alimentación y prácticas religiosas de los diferen­
tes grupos étnicos de sus pacientes.
• Todas las personas de un grupo étnico o religión particular pueden no
tener las mismas creencias, valores o rituales. Hay una considerable varia­
ción entre los individuos, las familias, los grupos dialécticos, las sectas y las
denominaciones.
Puede definirse la cultura como «un conjunto de características
distintivas de tipo espiritual, material, intelectual y emocional de
una sociedad o de un grupo social que comprenden, además del
arte y la literatura, estilos de vida, modos de convivir, sistemas de
valores, tradiciones y creencias»1. Los historiadores, antropólogos
y sociólogos estudian diferentes aspectos de la cultura. En rela­
ción con los profesionales sanitarios, es esencial la comprensión
de la visión del mundo, los valores, las creencias, normas y cos­
tumbres de sus pacientes para un buen manejo clínico. Forman la
base de una buena comunicación con el paciente y la familia, que
les habilita para tomar decisiones razonables sobre las opciones
terapéuticas.
La identidad étnica y la raza son conceptos relacionados que
ayudan a caracterizar un grupo social. La identidad étnica hace
referencia más al lenguaje, la religión, la cultura y la localización
geográfica, mientras que la raza incluye la genealogía y las carac­
terísticas biológicas o genéticas. Los gobiernos tienen diferentes
modos de caracterizar la raza o la identidad étnica, que pueden
causar confusión. Por ejemplo, en el Census of England and Wales
de 2001, la palabra asían (asiático) denota personas de India,
Paquistán y Bangladesh, pero el término no incluye a chinos, japo­
neses y personas del sureste asiático, que vienen clasificados bajo
el encabezamiento de chínese a n d others (chinos y otros). En el
United States Census, el término asían incluye a las personas de
Asia oriental, sudeste asiático y partes de Surasia.
La identidad étnica afecta a la asistencia sanitaria en términos
de acceso a los servicios, epidemiología de las enfermedades que
pueden ser más prevalentes en grupos étnicos particulares (p. ej.,
la anemia de células falciformes, estado de portador del virus de la
hepatitis B) y en el modo en que se toman las decisiones relacio­
nadas con la salud.
52 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
ID ENTIDAD ÉTNICA Y ACCESO
El acceso a los servicios sanitarios, incluidos los cuidados palia­
tivos, está gobernado con frecuencia por factores socioeconó­
micos2'4. Los grupos étnicos minoritarios, especialmente si son
inmigrantes más recientes a un país, pueden tener un acceso
más difícil a los servicios sanitarios por pobreza, carencia de un
seguro médico, de educación sanitaria y unas menores priorida­
des en relación con la salud. Ser incapaz de hablar la lengua del
grupo étnico dominante de un país puede constituir una barrera
al acceso a los servicios sanitarios5. Aunque los centros sanita­
rios que atienden a poblaciones multiculturales pueden tener
acuerdos con intérpretes, tales servicios presentan también difi­
cultades. Un intérprete del mismo grupo étnico puede no hablar
exactamente el mismo dialecto que el paciente o puede no tener
la misma educación o clase social, lo que genera barreras de
idioma y matices que pueden perderse para un médico o enfer­
mera de una cultura diferente. La utilización de miembros fami­
liares como intérpretes tiene la ventaja de la comodidad, pero
puede no estar garantizada la exactitud, especialmente al revelar
malas noticias.
A U TO NO M ÍA DEL PACIENTE Y TO M A
DE DECISIONES POR LA FAMILIA
En las culturas de los países anglosajones, de Europa septentrional
y Norteamérica la autonomía individual es un bien muy preciado.
Las leyes en algunos de estos países requieren que el paciente
reciba toda la información relacionada con su salud y los médicos
son formados para proporcionar todos los detalles de una afec­
ción médica, su tratamiento y todos los riesgos asociados con cada
curso de acción.
En contraste, en muchas culturas de la Europa mediterránea,
América Latina, Asia y África las decisiones son tomadas con fre­
cuencia por la familia67. Ello puede reflejar la diferencia en valores
y la importancia relativa de la identidad propia frente a la familia o
el grupo social.
Los doctores preparados en los países occidentales se encuen­
tran con frecuencia con un dilema cuando la familia requiere o
exige que no se dé al paciente información sobre un diagnóstico
nefasto8. Hay que llevar a cabo negociaciones delicadas para
encontrar exactamente qué conoce ya el paciente, cuánto desea
conocer y cómo un paciente particular o un familiar toma una
decisión relativa a un tratamiento.
Es importante que el equipo de atención sanitaria no haga
suposiciones basadas en la identidad étnica porque hay una gran
variación, incluso entre familias, respecto a dónde reside el poder
de la toma de decisiones9. En algunas culturas, una persona de
edad avanzada, con menor nivel educativo, puede preferir delegar
las decisiones sobre el tratamiento en un descendiente con mayor
nivel educativo o en la persona que pague el tratamiento. En oca­
siones, el paciente puede ser el patriarca o la matriarca que toma
las decisiones, que no desea expresar sus opiniones directamente
al equipo sanitario, prefiriendo realizar la tarea a través de un por­
tavoz de la familia.
El idioma puede ser una barrera si el paciente se siente menos
versado en el idioma del médico o de las masas educadas. Sin
embargo, si el equipo sospecha que la familia actúa en conniven­
cia para ocultar la verdad al paciente y ello es perjudicial para su
estado emocional, puede requerirse la persuasión diplomática, un
consejo familiar y una defensa en nombre del paciente.
Debe reconocerse y respetarse el deseo de un paciente de
diferir la toma de decisiones a la familia10. También se debe res­
petar el deseo de no querer saber todos los detalles de la afec­
ción, de modo que el paciente no sea bombardeado con detalles
desagradables e indeseados de la enfermedad. El algunas cultu­
ras, la norma aceptada es describir los elementos esenciales de
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
una situación sin ofrecer detalles gráficos711. Puede ser menos
importante para un paciente conocer el nombre de una enferme­
dad como el cáncer, con todas las connotaciones de una muerte
dolorosa, que saber que va a morir pronto de la enfermedad,
especialmente si ha delegado las decisiones del tratamiento a
sus descendientes mejor informados6’9,12 (v. caps. 17, 19, 116
y 117).
LA IN V IO LABILIDA D DE LA V ID A
Y LA EUTANASIA
La mayoría de las grandes religiones del mundo mantienen el con­
cepto de la inviolabilidad de la vida. Los cristianos y los musulma­
nes creen que toda la vida está en manos de Dios, cuya voluntad
es suprema13,14. El hinduismo y el budismo prohíben quitar la vida,
incluida la propia. En todas estas religiones está prohibido el suici­
dio y se considera que la eutanasia es matar de modo deliberado,
como el asesinato13-15 (v. cap. 2 1).
En contraste, hay un hilo de pensamiento secular desde
las culturas orientales de que una persona no debe cargar a la
familia o sociedad después de que haya terminado su utilidad
a la sociedad16. Los pacientes exigen morir para reducir el
sufrimiento asociado con una mala salud y porque no quieren
ser una carga y desperdiciar los recursos familiares o sociales
(v. caps. 9 y 11).
En el mundo occidental, la tradición humanista ha puesto un
fuerte énfasis en la autonomía personal, que se extiende hasta el
derecho a morir en el momento de la propia elección y, para algu­
nos, el derecho a un suicidio asistido por un médico. Hay mucha
controversia en la sociedad occidental sobre si la ley debería per­
mitir esta práctica.
La comprensión sobre lo que es un tratamiento fútil y sobre
las decisiones para comenzar o detener el apoyo vital se ve afec­
tada en gran medida por la cultura y la religión. En algunas cultu­
ras puede ponerse en cuestión el derecho del individuo a tomar
decisiones sobre la vida y la muerte, ya sea sobre la propia vida
de la persona o la de un familiar próximo. La piedad filial puede
no permitir una decisión para renunciar al tratamiento, a pesar de
los deseos del paciente. Son éstos unos pocos ejemplos de la gran
diversidad de opiniones en las diferentes culturas en relación con
las decisiones del apoyo vital17,18.
CONCEPTOS ALTERNATIVOS DE LA ENFERMEDAD
Y DE LA MUERTE
Los médicos practicantes de la medicina alopática occidental
pueden no hallarse familiarizados con otros sistemas o puntos
de vista sobre la salud y la enfermedad. Tradicionalmente, los
médicos practicantes de la medicina occidental rechazan todo lo
que no sea occidental como curanderismo o inútil. Esta actitud
puede no ser de utilidad cuando se asiste a la persona moribunda.
Cuando la medicina occidental no puede ofrecer ya cura para
una enfermedad potencialmente mortal, muchas personas bus­
can métodos alternativos, tanto si creen que funcionan como si
no. En presencia de desaprobación por un médico formado en los
modos occidentales, los pacientes no dejan que el médico sepa
que están utilizando medicinas alternativas, que pueden llevar a
interacciones medicamentosas, o abandonan del todo la medicina
occidental.
Algunos pacientes y familias se apuntan a sistemas de medi­
cina alternativa y de comprensión del modo de funcionamiento
del organismo. Es preciso que el equipo de asistencia sanitaria
conozca algo acerca de estas creencias, como la visión de la medi­
cina tradicional china de un equilibrio entre el Yin y el Yang (es
decir, negativo y positivo), en la que la enfermedad está causada
PRINCIPIOS
 Cultura, identidad étnica y enferm edad subjetiva I C A P Í T U L O 10
por un desequilibrio de estas fuerzas19. Diferentes hierbas y ali­
mentos se suman al Yin o al Yang, que a menudo se describen
como frío o caliente, respectivamente. El tratamiento de una
enfermedad reside en el restablecimiento del equilibrio. La medi­
cina ayurvédica, comúnmente practicada en India, tiene también
muchas reglas de alimentos20. Un sistema que puede resultar más
familiar en Occidente es la homeopatía, que postula el tratamiento
«por iguales» utilizando dosis mínimas de la misma toxina o alér­
geno que se cree han causado la enfermedad21.
Hay otros muchos sistemas de creencias sobre la causa y el tra­
tamiento de enfermedades. En muchas sociedades se encuentran
los curanderos tradicionales, que van de brujos doctores a hom­
bres sagrados, que curan por medio de rituales, como expulsando
los espíritus malignos, arrojando y eliminando hechizos o el mal
de ojo, o la oración, con o sin prescripción de agua sagrada, hier­
bas o artículos más extraños. Aunque los médicos practicantes de
la medicina occidental pueden rechazar gran parte de estos enfo­
ques como supersticiones, tales prácticas tienen un efecto signifi­
cativo sobre los pacientes y sus familias, especialmente si causan
conflicto entre los miembros familiares o para el paciente, la fami­
lia y los profesionales sanitarios encargados de su asistencia.
DIVER SID A D CULTURAL Y RELIGIOSA
En las sociedades modernas, en las que hay una fácil movilidad
social y física de personas y poblaciones, la educación, la lengua,
la cultura y la religión pueden diferir entre generaciones dentro
de una familia. En las familias de inmigrantes, la generación más
joven puede hablar la lengua y aceptar las normas y valores de
la sociedad a la que se ha unido la familia. En las comunidades
multiétnicas y multirreligiosas, los niños pueden ser educados en
escuelas de misión y convertirse a una religión diferente a la de
la familia. Esto puede causar conflictos dentro de la familia, espe­
cialmente durante una enfermedad terminal (v. «Caso práctico:
Reunión de creencias culturales y religiosas en la muerte y en pro­
ceso de muerte»).
Creencias, valores y rituales
El equipo de cuidados paliativos ha de tener un conocimiento de
trabajo de las normas sociales, reglas de alimentación y prácticas
religiosas de los diferentes grupos étnicos de los que proceden
sus pacientes. Es importante no suponer que todas las personas
o familias de un grupo étnico o religión han de tener las mis­
mas creencias y valores. Puede haber grandes diferencias en la
clase social o casta, entre grupos de dialectos y entre las sectas
y las denominaciones de muchas de las principales religiones del
Cuadro 10-1 Normas de alimentación
GRUPO PRÁCTICAS ACEPTABLES
Hindúes En el sistema de castas, los brahmanes suelen ser vegetarianos.
Otros pueden ser vegetarianos en ciertos días de la semana, durante
festivales o ciertos períodos de votos.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Budistas Los monjes y religiosas budistas mahayanas y algunas personas laicas son
vegetarianos puros; muchos laicos son vegetarianos en las lunas nueva y
llena y durante ciertos festivales.
Los monjes y religiosas del Theravada comen todo lo que se les da en sus
cuencos de petición, carne incluida.
Cristianos La mayoría de los cristianos no tienen alimentos tabúes.
Judíos Los judíos estrictos comen sólo alimentos kosher.
Musulmanes Los musulmanes estrictos comen sólo alimento halal.
ERRNVPHGLFRVRUJ
53
mundo7’9,12. Estas variaciones en creencias y rituales son similares
a las diferencias entre los católicos romanos, ortodoxos y protes­
tantes cristianos, o entre el budismo delTheravada, el tibetano y el
de la Tierra Pura. Una familia tiene también su propia cultura, que
se expresa en el modo en que los miembros familiares muestran
sus emociones, en los tabúes observados y en cómo los miembros
afrontan el estrés.
Papel del equipo
Uno de los puntos fuertes de un equipo interdisciplinario es que
sus miembros pueden proceder de diferentes grupos étnicos
y tener diferentes religiones, y pueden ser capaces de educarse
entre sí. Es preciso aprender el modo en que los individuos de
diferentes sexos se dan la bienvenida y hablan entre sí y otras nor­
mas conductuales. Ofrecer y recibir alimentos tiene un significado
en muchas culturas porque la alimentación constituye una expre­
sión común de atención. Es importante un consejo culturalmente
apropiado sobre los alimentos, especialmente si el paciente tiene
necesidades de una alimentación especial por su enfermedad. Es
útil tener una cierta comprensión de qué constituye un alimento
reconfortante para un paciente, especialmente en relación con
personas de diferentes bagajes culturales (cuadro 10-1 ).
N ECESIDADES RELIGIOSAS EN LA ENFERMEDAD
AVANZADA
Es preciso respetar las sensibilidades religiosas (figs. 10-1 y 10-2).
Es útil comprender los dogmas de las principales religiones repre­
sentadas en una comunidad. Es de uso práctico en los cuidados
paliativos. Los budistas requieren con frecuencia estar lúcidos en
el momento de la muerte15 porque se cree que el último pensa­
miento de un budista ha de ser bueno para lograr la mejor reen­
carnación posible. Este principio es igualmente válido para los
hindúes. Debe evitarse la sedación terminal y se requiere un ajuste
exacto de la dosis de la analgesia para lograr una mente clara. En
el budismo de la Tierra Pura, se cree que recitar el nombre de
Amitabha Buddha al oído de la persona moribunda le envía a la
Tierra Pura, donde no hay sufrimiento y es más fácil el camino
hacia el Nirvana22. En los tiempos modernos, se logra este obje­
tivo con frecuencia colocando un pequeño grabador de cintas al
oído de la persona moribunda.
Para los musulmanes, ser capaz de continuar las oraciones
diarias durante la enfermedad final es importante14. Puede ser de
ayuda colocar la cama en dirección a La Meca con la ayuda de
una brújula. El paciente puede necesitar ayuda para realizar las
PRÁCTICAS INACEPTABLES
No comen carne de vaca.
Las elecciones dependen de los preceptos que hayan
adoptado. Incluso los no vegetarianos no comen carne
de vaca.
No fuman.
No toman alcohol, drogas o sustancias intoxicantes.
Algunos católicos romanos no comen carne, pero sí
pescado, los viernes y durante el tiempo de Cuaresma.
No comen carne de cerdo.
No comen pescado sin aletas y cola.
Hay otros muchos tabúes relacionados con los alimentos.
No comen cerdo o grasa de cerdo.
54 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales

MJ C A S O P R Á C T I C O

Una reunión de creencias culturales y religiosas en la muerte

y en el proceso de la muerte

La Sra. Lee era una viuda china de 44 años de edad con cáncer de
estóm ago avanzado. Su marido había fallecido de cáncer de estómago
5 años antes. Tenía dos hijos de 7 y 11 años de edad, que estaban
atendidos por su suegra. Dado que no había persona alguna que
pudiera cuidar de ella cuando se vio obligada a quedar encamada,
fue ingresada en una residencia de cuidados paliativos regentada por
algunas hermanas católicas. Aunque los síntomas físicos se hallaban
razonablemente bien controlados, se sentía m uy afligida por no poder
vera sus hijos. La suegra no quería llevara los niños a la residencia
porque temía que pudieran contraer cáncer de la madre. La señora
estaba convencida de que el cáncer era de naturaleza infecciosa porque
su hijo y su nuera lo tenían. La residencia consiguió arreglarlo para
que personal voluntario llevara a los niños a ver a su madre en algunas
ocasiones, cuando la suegra permitió tales visitas. FIG U RA 10-1 Mujer ch ina de edad avanzada encendiendo varillas de
Posteriormente, la Sra. Lee expresó el deseo de ser bautizada com o incienso en un templo taoísta.
católica romana. Aunque originalmente taoísta, había estado expuesta
al cristianismo algunos años antes, pero no había tom ado la decisión de
convertirse en cristiana por sus deberes com o la nuera mayor de cuidar
del altar familiar y quemar incienso a sus ancestros. Dado que no podía
ya cumplir con estas obligaciones, expresó el deseo de ser bautizada y
sepultada en el cementerio católico romano. La suegra se opuso con
firmeza a esta idea porque significaba que la Sra. Lee quedaría para
siempre separada de su marido y del resto de la familia.
Las religiosas aconsejaron a la Sra. Lee. Le dijeron que Dios mira
al corazón y que lo que ella creía en su corazón era lo que realmente
importaba. Los rituales externos del bautismo y donde fuera enterrada
no eran tan importantes, especialmente si ello creaba tanto conflicto
familiar. Sin embargo, la Sra. Lee insistió.
Al cabo de unas semanas, cuando la paciente estaba próxima a la
muerte, la suegra cedió. Quizá no quería que la Sra. Lee muriese y se
convirtiera en un alma perdida o un «fantasma hambriento» y regresara
para rondarla. La Sra. Lee fue bautizada y enterrada en el cementerio
católico. Antes de morir, dijo a sus hijos que cuando crecieran y
pudiesen ganarse su sustento, no debían olvidar la bondad de las
religiosas que la habían cuidado durante su enfermedad terminal.
Cuando los niños crecieron y comenzaron a trabajar, visitaron la
residencia y efectuaron una donación cada año después de visitar la
tumba de su madre en el aniversario de su muerte.

FIG U RA 10-2 Mujer india orando en un templo hindú.

abluciones antes de las oraciones. Alguien con una colostomía CONCLUSIONES

puede pensar que le impedirá estar ritualmente limpio para
las oraciones. Es importante el consejo de un preceptor reli­
gioso sobre este aspecto para aliviar la mente del paciente.
Leer el Corán y recitar las oraciones debe continuar idealmente
hasta el momento de la muerte. La presencia de un familiar, o al
menos de otro musulmán, es importante en el momento de la
muerte, razón por la cual muchos musulmanes desean morir
en su casa.
Es importante comprender los rituales religiosos después de la
muerte. Esta información afecta al tratamiento que se da al cuerpo,
las restricciones temporales de la certificación de la muerte y
la autopsia, y la entrega el cuerpo para su entierro o cremación
(cuadro 10-2). El momento de las visitas de duelo debe reflejar
también las observancias religiosas y los días de conmemoración
porque ciertos días tienen una significación especial para conme­
morar a los muertos23.
La cultura, la identidad étnica y la religión tienen importantes
influencias sobre la conducta humana y sobre la experiencia
de la vida y la muerte. La práctica de la medicina paliativa ha de
considerar estas influencias. Una comprensión de las culturas
dentro de las que funcionamos es enriquecedora y favorece los
cuidados que somos capaces de dar a nuestros pacientes y sus
familias.
Esta es un área fértil para la investigación futura. Aún es pre­
ciso realizar mucho trabajo para describir y analizar las diferen­
cias en actitudes sobre muchos aspectos que rodean la muerte,
como el papel de la familia o del individuo en la toma de deci­
siones y la aceptabilidad de comenzar o retirar el apoyo vital. Es
mucho lo que hay que aprender sobre el mejor modo de tratar las
necesidades de las personas de diferentes culturas en áreas tales
como el conocimiento del diagnóstico y la comprensión de la
enfermedad.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 El deseo de m orir I C A P Í T U L O 11 55

Cuadro 10-2 Rituales comunes relacionados con la muerte

Hindúes La cremación se produce en una pira en la ribera de un río o en un crematorio por la noche en el día de la muerte, y las
cenizas se esparcen.
Las oraciones y los rituales tienen lugar en ciertos días dentro del primer mes.
El período de duelo es de 10-30 días.
Taoístas (costumbres chinas) Los rituales funerarios elaborados tienen lugar en velatorios con una duración impar de días.
La salmodia es efectuada por los monjes budistas o taoístas; figuras de papel de dinero, vestidos, casas, coches y otros
artículos requeridos después de la muerte son quemados.
Los ricos son enterrados en un gran ataúd después de una procesión funeraria.
Las observancias o rituales ocurren a los 7,21,49 y 100 días.
El duelo puede durar hasta el final del funeral o durante 100 días, 1 año, o 3 años, dependiendo del individuo o de la familia.
Budistas Algunos no desean que el cuerpo sea perturbado durante 8 o más horas después de la muerte.
Los budistas tienen unos funerales más simples que los taoístas (p. ej., no se queman figuras de papel).
Las salmodias son efectuadas por monjes budistas si la familia puede permitírselo.
Se prefiere la cremación, pero se acepta el entierro.
Las cenizas pueden ser almacenadas en un columbario en un templo.
Musulmanes El lavado ritual es efectuado por familiares del mismo sexo.
El entierro se produce en una mortaja con el cuerpo mirando a La Meca en el día de la muerte antes de la puesta de sol.
Cristianos Los ritos simples se adaptan a la costumbre local (p. ej., un velatorio si es la práctica local).
Se efectúan servicios conmemorativos por la noche en velatorios; en el funeral, entierro o incineración, y en ocasiones en
una fecha posterior.
Algunos cristianos defienden el entierro; de lo contrario, se realiza la incineración de acuerdo con las prácticas locales.
Los católicos romanos tienen misas de funeral y prefieren el entierro.

B I B L I O G R A F Í A

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CAPÍTULO
11
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los pacientes y alterar su actitud hacia la muerte.
El deseo de acelerar la m uerte (DAM) es el amplio constructo
que subyace en la ideación suicida, las peticiones de suicidio asis­
tido y eutanasia, y puede identificar a los pacientes en riesgo de
poner fin a sus vidas. La gravedad clínica varía y los que tienen
DAM pueden exhibir 1) un deseo pasivo (fugaz o persistente)
de muerte sin planes activos, 2) una petición de asistencia para
una muerte acelerada o 3) un deseo activo y un plan para cometer
suicidio1. Es importante diferenciar las expresiones de DAM de la
ideación o intento suicidas2.

ERRNVPHGLFRVRUJ
56 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
PREVALENCIA
Los datos epidemiológicos sobre la prevalencia del DAM depen­
den del modo en que los investigadores han definido este cons-
tructo. No es infrecuente la ideación suicida transitoria ocasional3.
El 45% de 200 pacientes terminalmente enfermos de un estudio
señaló un deseo fugaz de morirse, que fue diferenciado de un
deseo comprometido de acelerar la muerte que fue observado
en el 9% de los pacientes4. Se observó un alto DAM en el 17% de
92 pacientes terminalmente enfermos valorados en otro estudio5.
Se hallaban en riesgo particularmente elevado los pacientes con
depresión, que tenían una probabilidad cuatro veces superior de
manifestar una alto DAM que los que no cumplían los criterios
de depresión mayor5. Parece infrecuente completar el suicidio en
la enfermedad terminal; en 2004, el suicidio asistido fue la causa de
sólo el 0,125% de todas las muertes en Oregon6.
FACTORES DE RIESGO CO M U NES
Los factores de riesgo más comunes1 de DAM incluyen sentirse
una carga para otras personas, la pérdida de autonomía y el deseo
vinculado de controlar la propia muerte, los síntomas físicos
(p. ej., dolor intenso), la depresión y la desesperanza, las preocu­
paciones existenciales, y el temor al futuro, sobre todo en rela­
ción con el tratamiento del dolor físico. El DAM puede cambiar
dependiendo del momento y de las circunstancias, de modo que
las revaluaciones son ventajosas. Apreciar las razones de un deseo
de morirse ayuda al clínico a intervenir de modo apropiado.
Depresión
Existe una conexión apremiante entre el DAM y la depresión
mayor. Los clínicos deben determinar si los síntomas depresivos
de un paciente alcanzan niveles clínicos, en oposición a unos sen­
timientos apropiados de tristeza esperados entre los que afron­
tan un pronóstico terminal. La depresión fue el indicador más
fuerte del DAM en el estudio de los 200 pacientes terminales
antes mencionado; el 58% de los que manifestaron un DAM sig­
nificativo cumplía también los criterios de depresión mayor4. De
modo similar, la depresión fue el predictor más fuerte del DAM en
pacientes con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
avanzado, aunque la ausencia de apoyo social, la intensidad
del dolor y el sufrimiento sintomático aportaron contribuciones
independientes7.
Desesperanza
Aunque antiguamente se consideraba que «la desesperanza» figu­
raba bajo el paraguas de los síntomas depresivos, ha surgido como
factor de riesgo singular del DAM en las personas terminalmente
enfermas. Además de la depresión, la desesperanza independiente
predice el DAM5.Varios estudios han sugerido que la desesperanza
puede desempeñar un papel incluso más fuerte que la depresión
en el deseo de acelerar la muerte en los pacientes terminalmente
enfermos8.
Dolor
Los pacientes que experimentan un dolor físico intratable in­
tenso tienen una mayor probabilidad de dar cuenta de un
DAM. No es simplemente el dolor, sino más probablemente su
intensidad, lo que se asocia al DAM. Un estudio observó que el
76% de los pacientes con dolor de moderado a intenso tenía un
DAM significativo4. El tratamiento enérgico del dolor debe ser
el tratamiento de primera línea en tales casos. Puede revaluarse el
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
DAM después de haberse logrado un alivio eficaz del dolor
(v. caps. 253 y 254).
Apoyo social
Existen relaciones importantes entre el apoyo social y el DAM. Los
que tienen menos apoyo social tienen una mayor probabilidad de
manifestar un DAM7. La calidad del apoyo social se ha relacionado
también con el DAM7. Por la influencia de las relaciones interper­
sonales en el DAM, los profesionales sanitarios deben incluir la
apreciación del apoyo social en las evaluaciones clínicas.
Disfunción cognitiva y delirio
El deterioro cognitivo se ha asociado significativamente con un DAM
en pacientes hospitalizados con SIDA avanzado7. Dado que el delirio
y el deterioro cognitivo nublan la capacidad de razonamiento, puede
aumentar el riesgo de conducta impulsiva y menoscabar la capaci­
dad de juzgar las consecuencias a largo plazo de la conducta.
Historia psiquiátrica y factores
de la personalidad
Un trastorno psiquiátrico preexistente aumenta el riesgo de DAM
y de ideación suicida3. Las personas con antecedentes de depre­
sión, trastornos de personalidad diagnosticables o intentos previos
de suicidio deben ser monitorizadas cuidadosamente en busca de
inclinaciones suicidas9. Factores tales como la pérdida de autono­
mía o la dependencia, una fuerte necesidad de controlar las cir­
cunstancias de la propia muerte, o el temor de constituir una carga
a los cuidadores pueden ser también predictores de un DAM1.
Preocupaciones existenciales
La pérdida de significado, propósito o dignidad; la constatación
de unas tareas vitales o arrepentimientos incompletos, o la ansie­
dad por lo que pueda suceder después de la muerte o la existen­
cia de un poder mayor pueden constituir una lucha central para
el paciente moribundo y contribuir en gran medida al DAM. Los
pacientes con cáncer terminalmente enfermos con un bajo bien­
estar espiritual presentaron una mayor probabilidad de reconocer
el DAM, la desesperanza y la ideación suicida10. Puede resultar útil
considerar las preocupaciones existenciales y espirituales mediante
el acceso a atención pastoral o a intervenciones existenciales más
seculares (v. cap. 12).
ASPECTOS LEGALES Y ÉTICOS EN EL SU ICIDIO
ASISTIDO
Aunque se debe trazar una distinción entre el DAM y unas peticio­
nes manifiestas para la ayuda médica en el suicidio, es probable
que la naturaleza controvertida del suicidio asistido desempeñe un
papel en las valoraciones de los médicos y en sus respuestas a
un deseo de morir del paciente. Oregon es el único estado de Estados
Unidos con suicidio con asistencia médica legalizado. Se permite
a los médicos hacer prescripciones para dosis de fármacos letales
para los residentes de Oregon terminalmente enfermos que efec­
túan esta solicitud. Esta práctica es también legal en Holanda, y se
están considerando leyes similares en California, Vermont y Gran
Bretaña. Los que se oponen han expresado su preocupación de que
la solicitud de un suicidio asistido sea consecuencia de una depre­
sión, la creencia distorsionada de que el paciente es una carga, o
de los otros correlatos clínicos potencialmente tratables de DAM
PRINCIPIOS

antes descritos6. Otros han razonado que la calidad de los cuidados
al final de la vida han mejorado desde la legalización del suicidio
asistido (p. ej., han aumentado las remisiones a residencias para
enfermos terminales y también los esfuerzos para reforzar el cono­
cimiento sobre los cuidados paliativos)11. Con independencia de la
postura de cada uno con respecto a este tema, es crítico realizar
una valoración completa y detallada para determinar si se pueden
modificar las afecciones relacionadas con un DAM para favorecer
la calidad de vida y comprobar que el paciente no esté requiriendo
de modo impulsivo el suicidio asistido (v. caps. 9,18 y 21).
VALORACIÓN
Entrevistas clínicas
Los clínicos afrontan desafíos cuando un paciente realiza una decla­
ración de deseo de morir. Valorar el significado propuesto y la causa
de base de la declaración rápidamente y con cuidadosa contempla­
ción es crucial para una planificación apropiada del tratamiento2.
Es obligatorio evaluar los factores de riesgo del DAM anteriormente
revisados, como la depresión y el dolor intenso, por medio de
entrevistas detalladas y determinaciones estandarizadas (v. cap. 66).
La valoración de la depresión debe implicar una atenta considera­
ción de los síntomas somáticos para determinar si su etiología es
psiquiátrica u orgánica3. Esta valoración debe incluir también la
evaluación de la ideación, el plan y el intento suicidas (tabla 1 1 -1).
Pueden ser problemáticas las apreciaciones de las expresiones del
DAM que no son manifiestas o explícitas. El médico debe realizar pre­
guntas abiertas y no emitir juicios durante la valoración1 (v. «Errores
frecuentes»).
T A B L A 11-1 Valoración de la inclinación suicida: preguntas
demuestra
N O R M A L IZ A C IÓ N
Muchos pacientes que están enfermos tienen pensamientos pasajeros
sobre su muerte, o incluso suicidio, tales como: «si las cosas van realmente
mal, puedo...» ¿Ha tenido alguna vez pensamientos como éste?
No es infrecuente sentir de esa manera. ¿Me puede decir algo más al
respecto?
F R E C U E N C IA E IN TE N S ID A D
¿Con qué frecuencia se siente así?
¿Van y vienen estos pensamientos, o los tiene permanentemente?
¿Son muy intensos los pensamientos cuando se producen?
D E S EO D E ACE LE R A R LA M U E R TE
¿Desea alguna vez morir más pronto que tarde?
¿Le parece que la muerte es el único modo de aliviar su sufrimiento?
ID E A C IÓ N S U IC ID A
¿Se ha encontrado alguna vez pensando que estaría mejor muerto?
¿Piensa alguna vez en herirse o en suicidarse?
P LA N D E S U IC ID IO
¿Ha rechazado tratamientos o dejado de cuidarse?
¿Ha pensado acerca de cómo acabaría con su vida?
¿Tiene un plan? ¿Ha pensado en los detalles?
¿Tiene acceso a los medios para llevar a cabo su plan?
IN T E N T O D E S U IC ID IO
¿Tiene el propósito de herirse?
¿Se siente preocupado de no ser capaz de detenerse?
¿Piensa que llevaría a cabo estos planes? ¿Es probable?
¿Ha hecho algún preparativo? (p. ej., comenzado a reunir píldoras, escrito
una nota de suicidio).
ERRNVPHGLFRVRUJ
El deseo de m orir I C A P Í T U L O 11 57
Determinación
Para mejorar la valoración, los investigadores han elaborado
escalas para el DAM, que incluyen el Desire for Death Rating
Scale (DDRS)4 y el Schedule of Attitudes toward Hastened Death
(SAHD)12,13. La Hopelessness Scale14 y la Demoralization Scale15,
que han sido validadas en la enfermedad avanzada, pueden pro­
porcionar una mejor comprensión de las creencias y los senti­
mientos de los pacientes acerca de su futuro. Las medidas de
inclinación suicida que son apropiadas para las poblaciones de
cuidados paliativos incluyen la Beck Scale for Suicidal Ideation16
y la Modified Scale for Suicidal Ideation17, que valoran la duración
y frecuencia de la ideación, la sensación de control sobre la reali­
zación de un intento, los factores disuasorios y la cantidad de pre­
paración real. El empleo de medidas estandarizadas dentro de una
relación de confianza entre el paciente y el profesional sanitario
puede ayudar a identificar las necesidades de los pacientes y efec­
tuar a la medida las intervenciones apropiadas.
INTERVENCIONES
Aunque se dispone de sugerencias prácticas para manejar las expre­
siones del DAM, pocos han validado su utilidad1. Las recomenda­
ciones de tipo general han incluido la obtención de una consulta
psiquiátrica para las personas que parezcan estar en riesgo de
suicidio1. De hecho, la toma de decisiones debe ser específica y
guiada por una valoración minuciosa. Si se pueden tratar los sín­
tomas clínicos físicos de base como el dolor intenso, se debe apli­
car entonces intervenciones farmacológicas como los analgésicos o
antidepresivos. Las voluntades anticipadas de los cuidados pueden
facilitar la discusión sobre los aspectos relacionados con el final de
la vida y las preocupaciones entre los pacientes y sus familias1.
También se deben implementar las intervenciones psicosocia-
les para tratar los factores modificables relacionadas con el DAM.
Por ejemplo, si los pacientes sienten que constituyen una carga a
los cuidadores, podría ser de utilidad facilitar una comunicación
sobre sus relaciones1. Aunque la tristeza y el duelo por las pér­
didas y los desafíos pueden ser normalizados, puede aplicarse una
reestructuración cognitiva para tratar las creencias distorsionadas
no realistas que puedan contribuir a la desesperanza o desmora­
lización18,19. Los investigadores han llevado a cabo investigacio­
nes empíricas de intervenciones psicosociales que se ocupan
de los correlatos clínicos del DAM, incluidas las intervenciones
relativas a un refuerzo del sentido del significado20,21 y la digni­
dad22 23 del paciente, así como las preocupaciones espirituales y
existenciales.
DIRECTRICES DE PRÁCTICA PROPUESTAS
Se han propuesto recomendaciones y directrices para el manejo del
DAM en los cuidados paliativos1. La evaluación de la ideación suicida
puede evitarse o ser obstaculizada por el temor a disminuir la espe­
ranza del paciente, causando discusiones emocionales, o las repercu­
siones legales de tener conocimiento de las inclinaciones suicidas
Errores frecuentes
1 Suponer q u e el deseo d e acelerar la m uerte (DAM) es p erm anente y
no tratable.
> Fracaso e n la valoración e n ausencia de expresiones manifiestas de
DAM.
> Tem or d e qu e la valoración del DAM instigue u n a ideación o con­
ducta suicidas.
> Minimi2a r el papel d e las características d e la personalidad del
paciente.
58 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales

de los pacientes2. Las directrices sugieren un abordaje en dos fases:
la fase I implica la valoración y exploración de la expresión del DAM
para alentar a una mejor comprensión de los factores subyacentes, y
la fase ü utiliza una información de fondo más general para aplicar
las intervenciones iniciales (tabla 11-2). Se propone que estas reco­
mendaciones sean flexibles y deben darse con el tiempo y dentro de
una relación de confianza. Una respuesta terapéutica al DAM incluye
empatia, escucha activa, tratamiento de las expectativas realistas,
permiso para discutir la angustia psicológica y, en caso apropiado,
remisión a un profesional de la salud mental.

DESAFÍO S Y O PO RTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
Hay un esfuerzo continuado para determinar los planteamientos
T A B L A 1 1 -2 Recomendaciones para el manejo del deseo
más éticos con el fin de equilibrar el deseo de un paciente de
de acelerar la muerte
terminar de sufrir con el compromiso del médico para aliviar el
E STAR A LE R TA A LAS PR OPIAS RESPUESTAS
sufrimiento. Tal como se ha observado anteriormente, la legaliza­
ción del suicidio asistido por un médico ha sido abordado por el
Estar abierto.
Tribunal Supremo de EE.UU., y el debate continúa. La cobertura
Ser consciente de cómo su respuesta puede influir sobre la por los medios de comunicación de alto perfil de casos indivi­
comunicación. duales de apoyo vital (p. ej.,Terri Schiavo) ilustra cómo este tema
Monitorizar su actitud y las respuestas. continúa estando cargado emocionalmente y siendo foco de cues­
Demostrar consideración por el paciente. tiones éticas.
Buscar supervisión. Hay numerosas limitaciones metodológicas específicas a la
investigación del DAM. Primera, el propio deseo de morir puede
E STAR A B IE R T O A LAS PR EO CU P A C IO N E S E S C U C H A D A S
ser dinámico y fugaz, pero el conocimiento del fenómeno es limi­
Preguntar con delicadeza sobre preocupaciones emocionales. tado; los estudios longitudinales que implican múltiples valoracio­
Estar alerta a los signos verbales y no verbales de angustia. nes pueden ser agotadores en los pacientes moribundos y, con
Alentar a expresar los sentimientos. frecuencia, son difíciles de llevar a cabo. Son pocos los estudios
Escuchar activamente sin interrumpir. que han valorado a los pacientes que de modo explícito expre­
Reconocer el deseo de muerte utilizando las propias palabras del saron DAM; la mayoría se han basado en la consideración de los
paciente o un lenguaje similar al suyo. pacientes de la posibilidad de experimentar un DAM en el futuro
Permitir el silencio y las lágrimas. o en los informes de la familia y de los clínicos1. Dado que con
Expresar empatia de modo verbal y no verbal.
frecuencia las valoraciones de los familiares se llevan a cabo des­
pués de la muerte, los informes del DAM pueden verse influidos
Reconocer las diferencias individuales en las respuestas de los pacientes
a la enfermedad.
por el duelo y por el efecto general del tiempo sobre el recuerdo.
Otras limitaciones1 incluyen el hecho de que los estudios, por lo
VA LO R A R LOS F A C TO R E S C O N T R IB U Y E N T E S P O TE N C IA LES general, no definen explícitamente los factores asociados con el
Ausencia de apoyo social. deseo de morir y la homogeneidad de las poblaciones en estu­
Sentimientos de carga. dio, con la mayoría de ellas referidas a pacientes norteamericanos
Conflicto familiar.
con cáncer.
Las oportunidades para la investigación futura incluyen la
Necesidad de asistencia adicional.
investigación de otros posibles predictores del DAM, como las
Depresión. variables demográficas y culturales, los factores de la personalidad,
Ansiedad. el apoyo social, el deterioro cognitivo, la necesidad de sensación
Preocupaciones existenciales. de control, y las preocupaciones espirituales1. Las evaluaciones
Pérdida de significado o de dignidad. longitudinales son importantes para determinar el modo en que
Disfunción cognitiva. el DAM puede fluctuar en el tiempo y para identificar mejor a los
Síntomas físicos, incluido el dolor intenso. pacientes con alto riesgo de DAM. Por último, es crítico elaborar
intervenciones para prevenir y tratar el DAM con el fin de aliviar
RESP O N D ER A A S P E C TO S ESPECÍFICOS el sufrimiento al final de la vida.
Reconocer los temores y preocupaciones del paciente o de la familia.
Considerar los factores contribuyentes modificables.
Recomendar intervenciones. B I B L I O G R A F Í A
Elaborar un plan para tratar los aspectos más complicados.
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C O N C LU IR LA D IS C U S IÓ N
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ERRNVPHGLFRVRUJ
Angustia espiritual I C A P Í T U L O 12 59
12
I
I CAPÍTULO
Angustia espiritual
9 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La espiritualidad difiere de la religión; las definiciones son complejas.
* La angustia espiritual es evidente en la mayoría de las personas moribundas,
pero con frecuencia está entrelazada con la angustia psicosocial.
» Los cuidados espirituales forman parte de los cuidados paliativos holísticos.
Por lo general, es papel del capellán ofrecer cuidados espirituales, pero es
precLso que la mayoría de los miembros del equipo sean capaces de recono­
cer la angustia espiritual.
» El significado de la enfermedad es importante para el paciente y la familia.
» Las reacciones a una enfermedad potencialmente mortal se ven afectadas
por el sistema de creencias del paciente y de la familia. Es preciso que los
cuidadores profesionales sean conscientes de sus propias creencias porque
pueden afectar a la prestación de sus cuidados.
Los cuidados espirituales forman una parte importante del plan­
teamiento holístico ofrecido a los pacientes y las familias en los
cuidados paliativos, pero ¿qué lo distingue de otros aspectos de
los cuidados? El modo en que nuestros antepasados aborda­
ban las pérdidas y el sufrimiento proporcionó modelos, pero
estos modelos con frecuencia se perdieron o rehusaron, sobre
todo en Europa, después de las guerras mundiales del siglo xx.
Las sociedades tradicionales se hallaban preocupadas con el
pasado, pero las sociedades modernas parecen obsesionadas
con el futuro y no reflexionan sobre la pérdida1. Durante siglos,
las comunidades de todo el mundo utilizaron rituales, oraciones
y la meditación con el fin de reunir a las personas para recon­
fortarse y fortalecerse en tiempos traumáticos, de crisis, pérdida
y sufrimiento2. Se produjeron reuniones para conmemorar a
los muertos, heridos y afligidos después de los ataques sobre el
World Trade Center y el Pentágono en 2001, y en Reino Unido
se reunió gente para ayudar y apoyar después de las bombas en
Londres en 2005. Ante tanto sufrimiento, la impotencia se ve en
cierta medida contrarrestada por el sentimiento de estar conec­
tado con otras personas y compartir la experiencia. El sufri­
miento puede abarcar sentimientos de injusticia, incomprensión
y la sensación de estar equivocado, que son inevitablemente
aspectos espirituales y se expresan comúnmente en los cuidados
paliativos.
Las creencias espirituales constituyen un área de investigación
descuidada, no sólo en los cuidados paliativos, sino también en la
psicoterapia; sin embargo, las personas que buscan ayuda para sus
problemas emocionales y sus relaciones interpersonales sufren
con frecuencia de angustia espiritual. A medida que las personas
afrontan el final de sus vidas, con frecuencia con temor y ansie­
dad, revisan sus vidas, contemplan sus relaciones íntimas, exami­
nan sus valores y creencias, e intentan dar sentido a su situación
atribuyendo significado a su sufrimiento. El planteamiento de los
cuidados paliativos es ocuparse de todas las áreas del dolor: físico,
social, emocional, psicológico y espiritual. Sin embargo, a diferen­
cia de otras áreas, la espiritualidad no ha tenido una definición,
una práctica o una política estándares4. Esta situación se espera
que cambie en Reino Unido con la aplicación de las directrices
60 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
elaboradas por el National Institute of Clinical Excellence en 2004,
tituladas Improving Supportive Care fo r Adults w ith Cancer.
DEFINICIÓN DE LA ESPIRITUALIDAD
Y DE LA A NG USTIA ESPIRITUAL
La espiritualidad tiene muchas interpretaciones. Dar sentido a la
existencia humana es una preocupación central que es común a
todas las personas, tanto si tienen fe religiosa como si no5. La espi­
ritualidad abarca las creencias y actitudes de un individuo en rela­
ción con Dios o algún poder superior. Simplemente, se considera
que el espíritu es la esencia de la persona, pero dentro del con­
texto de la vida que se ha vivido. La espiritualidad se expresa de
muchos modos. Algunas expresiones son fáciles de articular, otras
son difíciles. La música, la literatura y el arte pueden proporcio­
nar resonancia espiritual. Estas expresiones implican conectar con
personas, lugares y acontecimientos, de modo que la memoria es
importante. Es común que los individuos revisen su vida a medida
que se aproximan a la etapa media de la vida. Al hacerlo, se puede
estimular una gran creatividad, ya que las personas se expresan a
sí mismas. Muchos compositores y artistas han producido un tra­
bajo muy significativo en la etapa media de sus vidas6. La religión
permite que las personas expresen su espiritualidad por medio
de prácticas y rituales organizados pero también en edificios,
artefactos y música de tipo religioso. El dominio espiritual en el
siglo xxi se asemeja a un diamante que tiene muchas caras: su
aspecto depende de la posición del observador7.
Religión y espiritualidad
El desarrollo de los cuidados paliativos ha visto la separación de la
religión y la espiritualidad. La mayoría de las primeras residencias
para enfermos terminales en Europa fue construida por comu­
nidades cristianas. Los pioneros, como Dame Cicely Saunders y
otros cristianos devotos, utilizaron sus creencias, conocimiento
y habilidades para expresar amor y humanidad y aliviar el sufri­
miento de las personas moribundas. Fue una respuesta creativa
basada en la espiritualidad personal y colectiva. La enfermería
como profesión tiene fuertes raíces en los ideales cristianos, sobre
todo desde los tempranos iniciadores como Florence Nightingale.
El trabajo social en Reino Unido se vio influido por mujeres cuá­
queras. Más tarde, el trabajo social tanto en Gran Bretaña como en
Estados Unidos se vinculó a la psicoterapia freudiana, que man­
tuvo separados el trabajo de caso y la religión. Las ideas socioló­
gicas sobre las influencias estructurales y de la sociedad sobre los
individuos y las familias separaron el trabajo social de las preocu­
paciones religiosas y espirituales. Más recientemente, ha habido
una mayor apreciación de la importancia de la cultura, lo que ha
llevado a que la profesión del trabajo social se centre de nuevo en
las narrativas que incluyen componentes religiosos y espirituales.
Tradicionalmente, los capellanes cristianos han proporcionado la
guía espiritual en hospitales y residencias para enfermos termina­
les, pero la naturaleza multicultural de muchas comunidades y la
separación de la religión de los cuidados espirituales están provo­
cando cambios (v. discusión posterior).
Espiritualidad
En el siglo xxi, la espiritualidad se reconoce como una experiencia
más individual, que no se expresa solamente a través de la religión.
La religión y la espiritualidad se desarrollan a partir de una mez­
cla de religiones y creencias del mundo y se ven alentadas por la
nueva naturaleza multicultural de las familias y comunidades2. Los
cuidados paliativos reflejan estos cambios, pero las estructuras y
servicios dentro de las residencias para enfermos terminales, los
hospitales y las residencias para personas mayores que ofrecen cui­
dados del final de la vida no siempre los apoyan. La preocupación
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
es que los cuidados paliativos se volverán demasiado prescriptivos
en respuesta a una necesidad compleja interpretada de modo uni­
dimensional4. Es preciso que los clínicos mantengan el concepto
del diamante.
La angustia espiritual no siempre es fácil de diferenciar del
dolor emocional, social o psicológico. Para ayudar a las personas,
los médicos deben reconocer que hay una mezcla de angustia en
la mayoría de los individuos y de las familias7. Cuando las personas
están trastornadas por cualquier problema personal, hay siempre
un cuestionamiento del significado y punto de la experiencia tal
como se percibe. Las definiciones de la angustia espiritual englo­
ban la idea de que la vida puede dejar de tener sentido y que ello
puede llevar a una menor capacidad para solucionar los proble­
mas. Dado que la desestructuración de las relaciones importan­
tes, o una amenaza para ellas, desafían a la identidad individual, el
sufrimiento causado por la pérdida y el dolor contiene siempre
un elemento de angustia espiritual. Las preguntas de los afligidos
acerca de la localización del cuerpo muerto y el espíritu tienen
múltiples niveles.
Tal como lo expresó Viktor Frankel8: «El sentido de la vida
difiere de hombre a hombre, de día en día y de hora en hora. Lo
que importa, por tanto, no es el sentido de la vida en general, sino
más bien el sentido específico de la vida de una persona en un
momento dado» (v. «Caso práctico: Angustia espiritual y relato
personal»).
C A S O P R Á C T I C O
Angustia espiritual y relato personal
John, de 86 años de edad, fue ingresado en la residencia para enfermos
terminales muriéndose de cáncer de pulmón. Se hallaba muy
angustiado a causa de la respiración. A los pocos días, pareció más
calmado y dijo a las enfermeras que se sentía más seguro. M ás adelante,
en esa misma semana, las enfermeras del turno de noche informaron de
que John había tenido pesadillas nocturnas en las que pedía a gritos que
le salvaran. El personal de la residencia sabía poco de John y de su vida
excepto que era viudo y que sus dos hijos lo visitaban con regularidad.
Se anim ó a John a que hablara, pero las noches le resultaban muy
difíciles y pidió pastillas para dormir. Sin embargo, las pesadillas volvían
cuando apenas dormitaba, y John se mostró de acuerdo en ver a un
consejero.
John habló de la guerra. Había sido marinero y fue uno de los
únicos 20 hombres que se salvaron cuando su barco fue torpedeado
y hundido. Durante horas, eso parecía, se había agarrado a un bote
salvavidas volcado, sus am igos gritando para que les salvaran del
agua, sólo para verles ahogarse poco después. Se sintió culpable por
haberse salvado porque él era soltero y ellos tenían familias. Su dificultad
respiratoria reflejaba la experiencia de los hombres en el agua. John
había aprendido a no hablar de sus experiencias durante la guerra. Se
casó y tuvo su propia familia, pero describía sentirse disminuido, siempre
más bien triste. La temprana muerte de su mujer fue aceptada por
John com o un castigo, y mantenía una fuerte creencia de que cuando
él muriera se reuniría con sus viejos amigos, que lo acusarían de no
haberlos salvado.
Durante toda su vida adulta, había luchado para trabajar duro, para
hacer algo de sí mismo, y el consejero le ayudó a ver que esto había sido
un tributo constructivo a la memoria de sus amigos. Comentaron sus
creencias relativas al premio y al castigo, de dónde venían, y por qué
tenían tanta influencia en su vida. Aunque el relato de John se hallaba
limitado por su afección, estaba claro que se sentía escuchado. Decidió
contar a sus hijos lo que pasó y les pidió que permanecieran con él
cuando murió unos días después.
PRINCIPIOS

Cada vez es mayor el conocimiento de que las familias y los
cuidadores pueden verse negativamente afectados, tanto emocio­
nal como físicamente, por los cuidados9. El curso de la enferme­
dad de un paciente depende de la implicación de los cuidadores
familiares y del modo en que el estrés de la prestación de los
cuidados y los efectos de ver la enfermedad y el sufrimiento pro­
gresivos afectan a los cuidadores. Gran parte de la angustia de un
cuidador puede ser de naturaleza espiritual.
A N G USTIA ESPIRITUAL Y SISTEM AS
DE CREENCIAS
Las ideas sobre la familia como sistema compuesto de partes
interactivas comenzaron a aparecer hace unos 50 años en
Norteamérica. Los conceptos se centraron en los patrones de
interacciones y solución de los problemas. La noción de que la
enfermedad de una persona afecta directamente a otros miem­
bros de su familia se volvió aceptable a los médicos que estaban
examinando temas comunes en las familias. Las ideas sobre los
modos en que las familias controlan las interacciones y la con­
ducta se centraron en el concepto de las creencias familiares. La
terapia familiar ha reconocido que las familias se adaptan y cam­
bian a medida que se mueven a través de estadios del ciclo de la
vida familiar en áreas distintas pero interconectadas: social, cultu­
ral, espiritual, familiar y personal11. Los puntos de transición del
ciclo de la vida son períodos en los que los individuos y las fami­
lias pueden ser vulnerables al estrés, y una enfermedad terminal
en este momento sitúa el sistema familiar bajo una gran tensión.
Hay también momentos en el ciclo de la vida, como la edad avan­
zada, en los que las preocupaciones sobre la muerte y el morirse
son más prominentes. En general, no existe la afrenta y angustia
espiritual que pueden acompañar a la enfermedad seria de una
persona joven.
Las creencias son una mezcla del pasado y del presente, no
sólo ideas de enseñanzas religiosas. Son una amalgama de mitos,
acontecimientos pasados y enseñanzas morales; están construi­
das en el tiempo y actúan como filtro a través del que se ve el
mundo (es decir, el individuo, la familia y la organización). Las
creencias llevan a conductas y acciones. Son parte del proyecto
de la familia para comprender el mundo. En ocasiones, los indi­
viduos y las familias se aferran a creencias que son constrictivas
y previenen el ajuste o el diálogo constructivo. Por ejemplo, un
hombre al que se ha diagnosticado cáncer intestinal que parece
ser adecuado para el tratamiento podría rechazarlo alegando
que su padre murió agónicamente de cáncer intestinal 20 años
antes después de haber sido sometido a quimioterapia. De modo
similar, algunas personas han mantenido fuertes creencias cultu­
rales y religiosas sobre ciertos tipos de cáncer que empeoran la
angustia. La vergüenza y la culpa pueden contribuir a secretos y
retirada.
Los estudios de las interacciones entre la enfermedad, el pa­
ciente, la familia y las creencias de los profesionales sanitarios3
sugieren que el sufrimiento se relaciona con la interacción entre
las creencias de los profesionales y de la familia12. El segundo
caso práctico demuestra las conexiones entre las creencias del
paciente y del personal sanitario (v. «Caso práctico:Trabajo con el
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
sistema de creencias del paciente»).
INTERVENCIONES
En los dos estudios de casos presentados en este capítulo,
los pacientes desarrollaron una relación de confianza con los
médicos que fueron fiables, escucharon, mostraron preocupa­
ción, tuvieron compasión, expresaron empatia y fueron recep­
tivos y no críticos. Fue preciso también que los profesionales se
sintieran competentes. Los pacientes se manifestaron ansiosos,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Angustia espiritual I C A P Í T U L O 12 61
C A S O P R Á C T I C O
Trabajo con el sistema de creencias del paciente
Jean era una mujer de 60 años de edad que tenía mieloma. Andar le
resultaba difícil y se sentía desgraciada. Su m édico le remitió a una
residencia de día para enfermos terminales. En esta residencia no era
popular entre los otros pacientes y las enfermeras porque los criticaba y
era verbalmente hiriente. Una enfermera se sintió más compasiva hacia
ella y, con su permiso, la remitió a la trabajadora social. Al principio, la
irritación de Jean hacía difícil desarrollar una relación de trabajo. Este
hecho fue reconocido junto con su intensa soledad. Jean era hija única y
creía que su concepción había sido un error. Se había sentido indeseada
hasta que conoció a su marido. Tenían una hija, Deborah. Jean relató un
matrimonio feliz que había terminado hacía 10 años cuando su marido
sufrió un colapso y falleció en el trabajo. Jean se sintió desesperada
durante años. Se retiró y también dejó de ir a la iglesia. Sin embargo,
una reunión casual con una antigua amiga del colegio la llevó a unirse
a un grupo informal de excursión de mujeres solteras. Jean volvió a
vivir de nuevo. Había disfrutado siempre de viajar al extranjero y fue
muchas veces con el grupo hasta que enfermó. Sus amigas intentaron
mantenerse en contacto, pero Jean estaba celosa de ellas, y Deborah
se mudó. Jean sintió que de nuevo no era querida y reconocía que
su conducta en la residencia de día alejaba a la gente. Gran parte del
material en las sesiones de Jean con la trabajadora social se refería a
su propio valor y a su creencia de que todo lo que era bueno en su
vida Dios se lo quitaba. Sin embargo, las cosas comenzaron a cambiar:
permitió que la enfermera la bañase una vez a la semana. Los cuidados
primarios inherentes a esta tarea -tocar, acariciar con el agua y luego
secar delicadamente— hacían llorar a Jean. La enfermera se preocupó
en comprar el jabón y el champú favoritos de Jean. Jean lo consideraba
parte de sus cuidados espirituales, y el baño era el m om ento culminante
de la semana. El lazo de unión entre Jean y la enfermera era muy
especial. La generación de confianza tuvo un efecto directo sobre la
angustia de Jean, y se volvió m enos hostil.
M ás adelante, Jean se mostró de acuerdo en ir a Lourdes con la
iglesia católica local. Tenía grandes aprensiones y estaba segura de
que su habitación sería la m ás pequeña y de que los cuidadores no se
tomarían molestias con su «actitud». Volvió una semana m ás tarde y
relató una experiencia de las que cambian la vida de una persona. Se
había sentido parte de algo, conectada a otros y su sufrimiento, y creía
que se uniría a su marido en la muerte. Una semana más tarde, Jean tuvo
un accidente cerebrovascular y murió. Parte del personal de la residencia
asistieron a su funeral. Reconocían que habían creído que Jean era una
de las personas m ás difíciles de ayudar y que era su irritación y la falta
de gratitud lo que hacía que no quisieran comprometerse con ella.
Reflexionaron sobre sus propias razones para trabajar en la residencia
y el valor de los cuidados primarios que aportaban, reconociendo su
importancia en m uchos niveles. La esencia de los cuidados paliativos
holísticos es comunicarse con otra persona m uy necesitada. El
equipo había ayudado a Jean a encontrar su integridad personal, un
sentimiento de significación, y la conexión con otras personas por
medio de una exploración y la comprensión de su sistema de creencias
y mediante unos buenos cuidados de enfermería.
62 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
indefensos, sin esperanza y aterrorizados ante la muerte. Uno se
mostró celoso e irritado. Afrontados con tal sufrimiento humano,
es preciso que las personas que ayudan sean capaces de per­
manecer con dolor emocional para actuar como un receptor
seguro de sentimientos poderosos. Para hacerlo, necesitan de
sus propios sistemas de apoyo personal y profesional, que pue­
den incluir sistemas de fe así como de autorreflexión y monito-
rización. El ambiente de las residencias para enfermos terminales
proporciona un marco curativo que incluye la supervisión de los
médicos.
Los capellanes utilizan la oración y las prácticas religiosas en
algunos casos. ¿Deberían otros profesionales que son practicantes
cristianos, judíos, musulmanes, hindúes y demás desvelar sus pro­
pias lealtades de fe? ¿Deben los consejeros, doctores, enfermeras o
trabajadores sociales orar con sus pacientes o clientes? ¿Ayudaría
a la relación si el paciente la pidiera? ¿Haría que los profesionales
se sintieran menos indefensos?
Está comenzando a producirse el debate sobre el sistema de
creencias de los profesionales. Tradicionalmente, la psicotera­
pia y los practicantes de trabajos sociales mantenían la nece­
sidad de minimizar la autorrevelación. Sin embargo, algunos
terapeutas familiares cuestionan este enfoque y se preguntan
hasta qué punto las creencias espirituales y religiosas afectan
a su trabajo. Es en parte una respuesta al reconocimiento cre­
ciente de la angustia espiritual y a la necesidad de alentar la
elasticidad. Ésta (la capacidad de recuperación) es un proceso
transaccional clave que capacita a los individuos y familias a
manejar un cambio crítico y ofrece una defensa contra el hundi­
miento y la ruptura total. Es también sobre la esperanza, que ha
sido ligada tradicionalmente a la religión. ¿Debilitaría el mode­
lo tradicional del capellán la oración por otros profesionales?
(cuadro 12-1 ).
La diferencia esencial entre una escucha de apoyo, con empleo
de dotes de escucha avanzadas, y las intervenciones psicoterapéu-
ticas con los pacientes o las familias es la capacidad para hacer
vínculos y conexiones seguras. Antes, se sugería que las creencias
podían ser restrictivas. Si éstas son desafiadas de modo seguro, un
individuo o la familia pueden efectuar un cambio. Puede acce-
derse a la importancia del significado de la enfermedad con pre­
guntas abiertas como «¿qué piensa de su enfermedad?».
Las terapias que utilizan las revisiones de la vida13, la remi­
niscencia y la escritura creativa pueden ayudar a los pacientes a
explorar creencias, relatar la historia de la enfermedad y exami­
nar el desarrollo de la individualidad. Los relatos de las personas
moribundas revelan los beneficios terapéuticos de escribir para
dar sentido a la enfermedad y proporcionan a los autores el sen­
tido de finalidad al compartir su historia14. Los proyectos artísticos
logran el mismo fin15.
Cuadro 12-1 Controversias actuales
• ¿Seguirán siendo los capellanes las p erso n as m ás im portantes e n los
cuidados espirituales, o surgirá otra profesión com o figura principal
d e los cuidados espirituales? ¿Cómo será su formación?
• ¿Habrá u n intento m ás riguroso p ara definir la espiritualidad y fijar
u nos estándares d e calidad?
• Si n o hacem os esto, ¿significa q ue los estándares perm anecerán
bajos p o rq u e los cuidados espirituales continúan careciendo de
escrutinio?
• ¿Cómo se valora la angustia espiritual?, y ¿deben se r capaces
todos los profesionales d e los cuidados paliativos de realizar estas
valoraciones?
• ¿Qué capacidades s e precisarán?
• ¿De d ó n d e p ro ced erán los fondos p ara la investigación e n este
campo?
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
INVESTIGACIÓN Y ESPIRITUALIDAD
No ha habido mucha investigación en cuidados paliativos en rela­
ción con la naturaleza de la espiritualidad y las intervenciones
que podrían reducir la angustia psicosocial y espiritual. La litera­
tura psicoterápica es anecdótica y con frecuencia está descartada
por los colegas médicos. Puede haber tensión entre los gestores
y médicos en algunas unidades de cuidados paliativos y residen­
cias de enfermos terminales por el temor a que las herramien­
tas de valoración y la acción prescrita puedan ser limitantes. No
obstante, es vital comprender qué ayuda, cuándo y para quién
(cuadro 12-2). Los capellanes, trabajadores sociales y consejeros
pueden encontrar frustrante trabajar con un modelo médico, pero
han de reconocer y valorar el rigor y la disciplina de la medicina
basada en la evidencia. Estos grupos profesionales carecen de
poder en sus lugares de trabajo, pero también en las fundaciones
de investigación médica; una vía hacia delante es la colaboración
entre las disciplinas y la educación e investigación interdisciplina­
ria. Este aspecto no debe dejarse sólo a los académicos, sino que
los médicos han de estar implicados. Artículos recientes demues­
tran un creciente interés en la angustia espiritual y en la calidad
de los cuidados16’17. El uso de una herramienta de valoración espi­
ritual18 y la disponibilidad de texto on-line permite a los lectores
aprender los modos de emplear la herramienta.
Hay una conexión entre la espiritualidad de un paciente y la
elección del tratamiento19. El empleo de la pregunta «¿está en paz?»
por los clínicos comienza un diálogo sobre el bienestar espiritual y
emocional. Hay datos empíricos relativos a los aspectos espirituales
de la experiencia de morirse y a las intervenciones para aliviar el
sufrimiento existencial20. Los cuidados paliativos han de continuar
generando respuestas a la angustia espiritual que sean individuales
y compasivas. Esto implica el desarrollo de bases de conocimien­
to y capacidad para todas las disciplinas con el fin de reconocer,
valorar y satisfacer las necesidades espirituales y psicosociales de
los pacientes moribundos. La investigación cualitativa en profundi­
dad con 25 personas moribundas en el St. Christopher’s Hospice de
Londres puso de manifiesto unos conocimientos de las vidas de los
pacientes y los modos en que utilizaban diversos medios para
explorar su preocupación por su próxima muerte usando el len­
guaje del espíritu, los símbolos y las metáforas15.
CONCLUSIONES
La angustia espiritual es una parte importante del sufrimiento
de la mayoría de las personas moribundas. Es complejo definir la
espiritualidad, pero tiene que ver con la esencia de las personas,
Cuadro 12-2 Retos de la investigación
Se requiere investigación para explorar la naturaleza d e la angustia
espiritual en los pacientes y sus cuidadores. ¿Cuál es la diferencia
en tre la angustia psicosocial y la espiritual?
Se requiere investigar más para com prender q u é intervenciones
específicas son eficaces co n el fin d e reducir la angustia espiritual y
psicosocial.
Es preciso que la investigación considere tam bién los m om entos de
las intervenciones y defina las capacidades requeridas p ara valorar y
luego p restar las intervenciones.
¿Cómo pueden los clínicos desarrollar imas capacidades que son
bastante com plejas y qu e n o sólo significan m arcar una serie d e casi­
llas qu e m uestren q u e los m édicos son espiritualm ente conscientes?
¿Cómo se p uede alentar a los profesionales de los cuidados paliati­
vos a generar una com prensión sobre sus propias preocupaciones
espirituales y sistemas d e creencias?
La educación interdisciplinaria a nivel de posgrado podría estim u­
lar la investigación sobre la angustia espiritual y las respuestas de
atención. Se podría e nseñar el tem a d e la angustia espiritual c o n una
m ayor extensión.
PRINCIPIOS

con su espíritu. Son importantes el significado, la cualidad conec­
tiva y la identidad e integridad personales. Cuando las personas
moribundas se aproximan a la muerte, sus preocupaciones espiri­
tuales se centran en el significado y en las creencias. El desarrollo
de técnicas e intervenciones que alivian la angustia se basan en la
valoración. Debe incluir ésta una exploración de los sistemas de
creencias del paciente y los de la familia o cuidadores. Los profe­
sionales han de ser conscientes de sus propios sistemas de creen­
cias y del modo en que afectan a los cuidados que proporcionan.
La investigación en este campo es escasa, pero cada vez se dis­
pone de más datos que señalan que los cuidados paliativos están
comenzando a tener más diálogo con la espiritualidad y a intere­
sarse en ella. Los individuos están desarrollando sus propios siste­
mas de fe, que con frecuencia son una mezcla de ideas religiosas
y reflejan nuestras sociedades multiculturales. Las residencias para
enfermos terminales y otras unidades de cuidados paliativos están
mostrando una falla entre la religión y la espiritualidad a medida
que se apartan, en algunos casos, de sus fundamentos religiosos.
B I B L I O G R A F Í A
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ERRNVPHGLFRVRUJ
Familias angustiadas I C A P Í T U L O 13 63
CAPÍTULO
13
Familias angustiadas
I
Matthew Farrelly
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> La familia debe ser considerada como algo más que la entidad legal
tradicional.
* Los valores de la organización que aporta cuidados influye significativa­
mente en su enfoque hacia el trabajo con las familias angustiadas.
* Los miembros capacitados del equipo pueden ayudar a las familias a hacer
frente a sus preocupaciones y temores.
* No siempre se pueden resolver los conflictos familiares y el extrañamiento,
pero cuando es posible, la resolución alivia la angustia de la persona y la
familia.
» Valorar las necesidades de la familia puede ayudar a dirigir los recursos limi­
tados hacia los que los necesitan, pero pueden no ser apropiadas las valora­
ciones formales del funcionamiento de la familia.
Una enfermedad terminal es potencialmente una de las experien­
cias más angustiosas a las que habrá de hacer frente una familia,
generando cambios en su estructura y textura emocional que
pueden amenazar su propia supervivencia. El papel del equipo de
cuidados paliativos es reunirse con la familia para proporcionar
apoyo con el fin de lograr la adaptación que, de modo inevitable,
la enfermedad terminal y la aflicción exigen. Aprovechando la
experiencia clínica en cuidados paliativos y sirviéndose de casos
clínicos, este capítulo explora retos comunes afrontados por las
familias que tratan con una enfermedad terminal. También se con­
sidera el modo en que el proceso de valoración ayuda al equipo
multidisciplinario de cuidados paliativos a responder a tales de­
safíos.
¿QUIÉN ES LA FAMILIA?
Es importante considerar quién está incluido en la familia.
Dependiendo de factores geográficos y culturales, la identificada
condición de miembro, las expectativas de papeles, los patrones
de conducta y las reglas de expresión emocional pueden variar
considerablemente1. La sociedad occidental contemporánea ha
visto cambios en las estructuras familiares debido a muchos
factores sociales. Entre ellos figuran unos mayores niveles de
separación y divorcio, el aumento de las cifras de familias mono-
parentales, los nuevos matrimonios, las llamadas «familias mixtas»
y el incrementado reconocimiento de las relaciones homosexua­
les. Estos factores nos invitan a observar el concepto de familia
a través de una lente más amplia, y a situar al paciente en una
red de relaciones que no quedan restringidas por una definición
rígida.
La Organización Mundial de la Salud afirma que la familia
incluye tanto a los familiares como a las personas significati­
vas según defina el paciente2. Es útil pensar en la «familia social
y los cuidadores» de los pacientes así como en su «familia legal».
Aunque la calidad de familiar puede tener importantes implicacio­
nes legales en relación con una reclamación sobre el patrimonio
64 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
de una persona fallecida, existe también una clara base lógica para
incluir a otras relaciones importantes e identificar a las personas
implicadas en el cuidado del paciente hacia el final de la vida.
Un planteamiento así puede aliviar la angustia porque ayuda
al paciente a comunicarse con sus relaciones interesadas más sig­
nificativas con independencia del estatus legal. La angustia puede
guardar relación con las expectativas de los otros de que un fami­
liar en particular deba ser un cuidador de su pariente. Puede darse
también el temor relacionado a un juicio negativo del equipo
de cuidados paliativos si la persona no es capaz de cumplir su
papel3. Cuidar a un familiar que se halla terminalmente enfermo
y asimilar el ajuste y la tensión que comporta está reconocido
como uno de los principales retos encarados por cualquier fami­
lia4. Es esencial explorar los factores que influyen en la disponi­
bilidad de los familiares como cuidadores, antes que asumir que
pueden desempeñar este papel. El primer caso práctico ilustra
este aspecto (v. «Caso práctico: Presunciones sobre quién pro­
porcionará los cuidados»). Este caso ilustra el agotamiento físico
y emocional experimentado por algunos cuidadores y la presión
que sienten por parte de la familia para encargarse de un papel
particular. Para algunos, la carga de los cuidados puede ser abru­
madora. Demuestra también cómo la valoración del paciente
y la familia es una tarea compartida porque diferentes miem­
bros del equipo colaboran en la recogida de información en el
tiempo.
VALORACIÓN DE LAS FAMILIAS
ANG U ST IA DAS
Un discurso dominante argumenta que una valoración formal es
valiosa cuando pueden dirigirse los recursos limitados a las fami­
lias que se considera que más los necesitan. Esta posición queda
reflejada en el trabajo de Kissane y Bloch5. En su investigación
y desarrollo del Tratamiento del Duelo de Orientación Familiar
(TDOF), utilizaron unas herramientas de valoración formales
para elaborar una tipología del funcionamiento familiar. Se iden­
tificaron tres dimensiones clave de éste: «cohesión», «conflicto» y
«expresividad».
• La cohesión describe la capacidad de la familia para funcionar
juntos como un equipo y se considera que es la característica
más importante de una familia que funciona bien.
• La capacidad de una familia para resolver conflictos es indica­
tiva de «adaptabilidad» y se la considera también una caracte­
rística importante.
• La «expresividad», que es crítica, describe la capacidad de una
familia para compartir sus opiniones y sentimientos entre los
diferentes miembros.
Se utilizaron estas tres dimensiones para establecer una tipolo­
gía del funcionamiento de la familia que identificó cinco tipos de
familia diferentes: familias que se apoyan, familias que resuelven
conflictos, familias hostiles, familias enojadas y familias interme­
dias. Se considera que las dos primeras categorías son unidades
que funcionan bien y menos vulnerables que las familias de las
categorías hostiles y enojadas, que estos investigadores considera­
ron que eran disfuncionales y con mayor necesidad de interven­
ción. Las familias intermedias, como sugiere el término, se sitúan
en la mitad.
La asociación entre el tipo familiar y el nivel de angustia es la
clave5 porque proporciona un medio para identificar a las familias
vulnerables, con las que se pueden iniciar intervenciones preven­
tivas (pág. 46). Los principales objetivos del TDOF son «mejorar el
funcionamiento familiar y promover el duelo adaptativo» (pág. 47).
El modelo sitúa la responsabilidad en el equipo para valorar la
competencia de la familia y «tratarla activamente cuando está
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
A S O P R Á C T I C O
Presunciones sobre quién proporcionará los cuidados
Mary es una mujer de 78 años de edad ingresada en una residencia
para enfermos terminales para control de los síntomas. Es viuda, con
seis hijos adultos. Durante los primeros días después del ingreso, cuenta
al personal de enfermería que sus dos principales cuidadores son dos
vecinas y su hija soltera, Julie, que la visita todos los días después del
trabajo. D os de los hijos viven en el extranjero, y sus otros dos hijos y una
hija viven en otras partes del país. La visitan ocasionalmente, cuando
los compromisos laborales y familiares lo permiten. A mediados de la
segunda semana tras el ingreso, el equipo de cuidados propone una
reunión familiar para discutir los cuidados futuros.
Mary se muestra entusiasmada por la reunión familiar y relata que
su dolor está m ucho mejor controlado y que está deseando volver a
casa. Julie cuenta al personal de enfermería que los familiares no se
han reunido desde que se hizo el diagnóstico de la enfermedad de
la madre y se muestra ansiosa porque se organice la reunión. Sugiere
también que se debía invitara las dos vecinas de la madre a la reunión
porque eran quienes habían proporcionado la mayoría de los cuidados
a Mary antes de su ingreso en la residencia. A medida que continúa
la conversación con la enfermera, Julie rompe a Horary reconoce
que está agotada. Se siente incapaz de contar a su madre que no
puede arreglárselas con las presiones de trabajar a tiempo completo
y desempeñar a la vez un papel principal en su cuidado futuro. La
percepción que tiene es que sus hermanos creen que ella está más
disponible para este papel porque no está casada y que debería dejar
su trabajo para cuidar a su madre. Julie encuentra que su trabajo es
una «distracción» para afrontar la realidad de la inminente muerte de
su madre y cree también que le ayudará durante su duelo. Dice que
se encuentra cóm oda pasando el tiempo con su madre pero que es
incapaz de proporcionar el cuidado físico íntimo que su madre requiere
en la actualidad.
A lo largo de los siguientes días, integrantes del personal de la
residencia telefonean a diversos familiares, pero les es imposible ajustar
una cita en la que más de dos de ellos puedan asistir a una reunión con
el equipo. Varios familiares dicen que para ellos no es necesario estar
presentes en el encuentro familiar porque están satisfechos con que su
hermana Julie les ponga al día de las novedades, y que ella es la principal
cuidadora de su madre.
En una reunión del equipo, la trabajadora social informa de que
Julie le ha pedido que les notifique que no puede continuar siendo
la principal cuidadora de su madre. Siente que ésta es una posición
en la que la familia la ha colocado sin tener en cuenta las otras
responsabilidades que tiene en la vida. Ha pedido ayuda a la trabajadora
social para comunicar esta situación a su madre y explicarle que habrá
que tomar medidas alternativas para su cuidado.
desorganizada» (pág. 197). Esto cuestiona el alcance del papel del
equipo de cuidados paliativos, así como el nivel de recursos que
podría requerir tal planteamiento.
En realidad, la valoración es un proceso mucho más informal
que tiene lugar a medida que se comparte con el equipo en el
tiempo el despliegue de la historia de la vida familiar. En mi expe­
riencia, muchas familias angustiadas, aunque abiertas a la recep­
ción de apoyo psicosocial, no consienten una valoración formal
del funcionamiento familiar o un contrato para terapia familiar.
Consiguen conocer al equipo con el tiempo y se muestran feli­
ces de recibir ayuda en relación con aspectos particulares relati­
vos a la comunicación, el conflicto y la expresión favorecedora
PRINCIPIOS

de la emoción para mejorar las relaciones familiares. Sin embargo,
no perciben que el equipo de cuidados paliativos sea respon­
sable de «tratarlos activamente». Además, los familiares tienen
contacto con el equipo de modo voluntario, y no existe obliga­
ción de buscar apoyo o de hacer uso de él en caso de que se
ofrezca. El contacto con las familias puede ser a corto o a largo
plazo, variando de unos días o semanas a varios meses o más
de un año. Una de las controversias actuales en este campo es
la extensión del papel del equipo de cuidados paliativos en la
provisión de trabajo terapéutico a largo plazo con las familias
angustiadas.
El valor del TDOF reside en la identificación de los factores
críticos de la cohesión, el conflicto y la expresividad, que apor­
tan un marco útil de trabajo con las familias. Sin embargo, es de
utilidad considerar planteamientos alternativos. Los modelos más
útiles que he encontrado en el trabajo con los pacientes y familias
angustiadas son los de la terapia narrativa6 y el trabajo de la revi­
sión de la vida7 estructurada.
Terapia narrativa
La terapia narrativa se basa en la opinión de que las personas tie­
nen muchas historias por las que viven sus vidas y relaciones, que
ocurren simultáneamente. Las historias sobre individuos y familias
vienen determinadas por el modo en que ciertos acontecimientos
han sido interrelacionados y por el significado que se les ha atri­
buido8. Los terapeutas narrativos trabajan con las historias domi­
nantes y las historias alternativas de la vida de un individuo o una
familia. Se pueden desenterrar historias alternativas que ponen de
manifiesto diferentes conductas o diferentes aspectos de la vida
familiar no contados previamente. La historia dominante de una fa­
milia como «disfuncional» se puede desafiar explorando otros
posibles significados de acciones particulares que no se ajustan
a esta «descripción saturada de problemas». La historia alternativa
puede entonces influir los cambios sobre el modo en que el indi­
viduo o la familia se ven a sí mismos y en cómo podrían elegir
actuar en el futuro.
Trabajo de revisión de la vida
La terapia narrativa informa sobre el trabajo de la revisión de la
vida estructurada, que ofrece también la oportunidad de efectuar
cambios en las relaciones interpersonales. Tal como lo describe
Lester7, «la base para una revisión de la vida estructurada se ori­
gina de la comprensión de la psicología del período de la vida,
que indica la importancia del crecimiento personal y da una parti­
cular atención a la resolución de conflictos y al continuo desarro­
llo de las estrategias de superación de una persona cuando afronta
las crisis de la vida» (pág. 67).
El trabajo de revisión de la vida capacita al paciente a revisar
los acontecimientos significativos de su vida y a explorar la feli­
cidad, la tristeza, el temor, los logros y el pesar. Se revisa la histo­
ria social y relacional del paciente, invitando a la integración de
la experiencia y al reconocimiento de los valores y las actitudes
que informan sus acciones. Implica sacar a la superficie la rica his­
toria de la vida y las relaciones de una persona para situarla junto
a la historia previamente dominante de enfermedad y de siste­
mas médicos. Este proceso puede conducir a acciones particula­
res antes de la muerte, incluida la atención a las relaciones de la
familia (v. «Caso práctico: Revisión de la vida y reconexión con la
familia», que representa este planteamiento).Tal como Freedman y
Combs afirman9:
Los terapeutas de la narrativa están interesados en trabajar con perso­
nas para sacar a la luz y complicar historias que no apoyan o sostienen
problemas. A medida que la gente comienza a habitar y vivir las histo­
rias alternativas, los resultados van más allá de solucionar problemas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Familias angustiadas I C A P Í T U L O 13 65
CASO PRÁCTICO
Revisión de la vida y reconexión con la familia
John es un hom bre de 57 años de edad que fue ingresado en la unidad
de la residencia de cuidados paliativos para ser atendido de cáncer
esofágico. Al ingreso, relató que era el último m iembro superviviente de
sus hermanos y que no había tenido contacto con su mujer ni con sus
dos hijos durante más de 25 años, desde la ruptura de su matrimonio.
Sus únicos am igos eran una pareja casada, Bernard y Elizabeth, y sus
dos hijos, que se referían a él com o «gran papá John». Había conocido
a la familia unos años atrás y le habían cuidado en su apartamento los
últimos meses.
En la conversación con la trabajadora social de la residencia,
John com enzó a revisar los principales incidentes de su vida. Habló
de los pesares de la ruptura de su matrimonio y de la pérdida de
contacto con sus hijos, que se produjo en un m om ento en que bebía
mucho. En varias ocasiones, había estado considerando la posibilidad
de ponerse en contacto con su mujer y sus hijos de nuevo, pero temía
que le rechazaran. Sólo cuando la trabajadora social apuntó que su
relación con Bernard y su familia había durado más de 12 años, John
com enzó a apreciar su capacidad para mantener satisfactoriamente
una relación personal estrecha. Posteriormente, la trabajadora social
le preguntó si le gustaría que ella se pusiese en contacto con su
familia, explicándole que no había garantía alguna de que pudiera
encontrarlos o que quisieran reunirse con él. Después de pasar unos
días pensando en ello, John decidió que le gustaría rastrear el paradero
de su familia, afirmando que era algo que le gustaría hacer antes de
fallecer.
En 2 semanas, la trabajadora social pudo localizara los hijos
de John, quienes se mostraron de acuerdo en reunirse con ella. En la
reunión, la trabajadora social explicó que John se hallaba en la
residencia y que había hablado de su deseo de reunirse de nuevo
con sus hijos. El hijo y la hija, aunque tristes y heridos por lo que les
había pasado en su infancia, acordaron reunirse con su padre si eso
le ayudaba antes de que muriese. Se hicieron los preparativos para
una visita en la residencia y, con el consentimiento de John, sus hijos
recibieron información por parte del equipo sobre su condición física
para ayudarles a prepararse para la reunión. La trabajadora social
los presentó a su padre y después de unos minutos se encontró lo
suficientemente cóm oda para dejarles hablando solos. John dijo a
sus hijos que había considerado la posibilidad de rastrear su paradero
en varias ocasiones durante años, pero que se había mostrado
temeroso de que le rechazaran por su pasada conducta. Les pidió
perdón por el dolor que les había causado en el pasado y les
agradeció que hubiesen venido a visitarle.
Esta reunión lacrimosa fue el comienzo de una serie de visitas a
John antes de que muriese. Se sintió encantado de saber que tenía
cuatro nietos y recibió con entusiasmo una visita de ellos. Después
de aquella reunión en concreto, la trabajadora social visitó a John y
lo encontró con una amplia sonrisa. Dijo sentir entonces «una
sensación de seguridad y de pertenencia» al saber que de nuevo
estaba en contacto con su familia. Una semana m ás tarde, recibió
una visita de su mujer en presencia de la trabajadora social y pudo
pedirle perdón por la ruptura de su matrimonio 25 años antes. La
familia de John se reunió posteriormente con los am igos de John,
Bernard y Elizabeth y sus hijos. Este patrón de visitas por la familia de
John y los am igos continuó durante el m es siguiente antes de que
muriera pacíficamente. Todos asistieron al funeral y los niños de todas
las partes de las «diferentes familias» de John recitaron oraciones en la
misa de su funeral.
66 S E C C IÓ N B | C u id a d o spsicosociales
Dentro de las nuevas historias, la gente vive nuevas autoimágenes,
nuevas posibilidades para las relaciones y nuevos futuros.
Estas historias alternativas o subordinadas que no son inmedia­
tamente accesibles quedarían casi con toda seguridad excluidas
de cualquier valoración formal del funcionamiento de la familia.
Además, bien pueden indicar que la familia funciona algo mejor
de lo que se pensaba inicialmente y que tiene el potencial de res­
ponder positivamente a las exigencias de transición. Es preciso
que seamos cuidadosos de no restringimos a visiones limitadas
de lo que debería parecer la familia o cómo debería funcionar,
sino más bien buscar modos creativos de trabajar con familias
de todo tipo.
N ECESIDAD DE INFORM ACIÓN: MANTENER
LA CONFIANZA
En mi experiencia, muchos pacientes no reconocen abiertamente
la naturaleza terminal de su enfermedad; en los que sí lo hacen, los
temores expresados más comúnmente son los resumidos en la tabla
13-1. Algunos de estos temores son compartidos por el paciente y
los familiares.
Una clara información compartida de modo sensible es un
requisito previo para las familias si queremos promover un cam­
bio y una adaptación saludables. El primer paso crucial en el pro­
ceso debe tener lugar durante la etapa de remisión, cuando se
obtiene el consentimiento del paciente para compartir informa­
ción sobre su situación con la familia y viceversa. La resistencia a
establecer este circuito de retroalimentación entre el paciente, el
personal y la familia puede indicar bloqueos en la comunicación.
Puede proporcionar un punto de entrada al equipo para ofrecer
una intervención apropiada.
Las familias requieren información en relación con una gama
de aspectos diferentes. El aporte de información sobre el pro­
greso de la enfermedad, el tratamiento del dolor y el modo en
que se proporcionan los cuidados es un componente esencial
en la ayuda a los que están pasando por un trance doloroso cau­
sado por la enfermedad y la muerte de un familiar. Si bien algunas
T A B L A 13-1 Temores y esperanzas comunes de los pacientes con enfermedad terminal y sus familias
EL PAC IEN TE
Temor al dolor y su experiencia y a otros síntomas
Temor a la muerte; la naturaleza de la muerte (¿Cómo moriré? ¿Será
dolorosa?); esperanza de morir pacíficamente
Temor a ser una carga para la familia o los cuidadores
Esperanza de ser atendido por la familia o cuidadores en casa
Temores espirituales (dependiendo del sistema de creencias); temor
a lo desconocido, temor a que no haya otra vida o temor a un
juicio punitivo por Dios, pérdida de fe, enfado con Dios
Enfado, sensación de injusticia, no desear morir; ¿por qué yo?
Preocupación por conflictos no resueltos
Preocupación por el m odo en que la familia está afrontando la
enfermedad del paciente
Preocupación por el m odo en que la familia hará frente al futuro
(social, emocional, económicamente)
Preocupación por si será recordado
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
personas desearían conocer un pronóstico claro, otras prefie­
ren afrontar la situación «día a día», y es importante respetar las
diferencias en este campo. Algunas personas tienen temores
particulares acerca de cómo se producirá realmente la muerte;
por ejemplo, preocupándose porque el paciente pueda entrar
en shock o tener dolor incontrolable. Este hecho puede ser el
resultado de percepciones del modo en que alguien murió en el
pasado, y puede ser posible aliviar estos temores.También pueden
requerirse otros tipos de información, como la disponibilidad de
derechos de bienestar social y cómo acceder a los servicios de la
comunidad.
Es esencial una comunicación sensible y hábil para mantener
una relación de confianza entre el paciente, la familia y el equipo.
Las reuniones regulares del equipo ofrecen la oportunidad de
una valoración activa de la respuesta de la familia a la situación
cambiante del paciente y la planificación de las intervenciones
apropiadas. Aunque los miembros del equipo se comunican con
diversos familiares durante las visitas al paciente ingresado o al
domicilio del paciente, también son importantes otras reunio­
nes. Las reuniones familiares formales, organizadas por el equipo,
proporcionan la oportunidad para que todos los familiares estén
juntos y se reúnan con representantes del equipo de cuidados
paliativos. Esto permite que la familia reciba información de pri­
mera mano de los miembros del equipo y exprese verbalmente
sus preocupaciones y temores. De este modo, la información no
es «filtrada» por un familiar que pueda desear proteger o excluir
a otra persona. Durante la reunión, los familiares escuchan tam­
bién las preguntas de otras personas, con lo que se consigue un
mayor sentido de la experiencia de la familia plena. Este flujo
de nueva información abre la comunicación y proporciona asi­
mismo la oportunidad para una expresión compartida de la
emoción.
Durante una reunión familiar, el equipo puede también explo­
rar las respuestas de los familiares a la enfermedad. A menudo
las personas cuentan historias de incidentes pasados que reve­
lan ricos detalles de la vida de la familia. Es una oportunidad
tanto para normalizar diversos aspectos de las respuestas familia­
res como para ofrecer apoyo adicional a los familiares si surgen
preocupaciones; por ejemplo, si una familia tiene dificultades
LA F A M ILIA
Temor a que el paciente sufra dolor incontrolado y otros síntomas en el momento
cercano a la muerte
Preocupada porque el paciente esté atemorizado y ansioso; esperanza de que pare,
en ocasiones con expectativas no realistas
Incapacidad para llevar a cabo los deseos del paciente en relación con los cuidados
(el paciente puede desear morir en casa mientras que los familiares están
atemorizados por esta posibilidad; los familiares pueden no querer decírselo al
paciente y pueden buscar el ingreso de su ser querido en el hospital o la residencia
de enfermos terminales o rechazar llevar el paciente a casa)
Temor a una discusión honesta sobre la muerte con el paciente; pueden desear que
el personal no cuente la verdad
Preocupación por el futuro y el impacto del duelo; pérdida de la persona que está
enferma (puede depender del papel, como el de padre de niños pequeños)
Preocupación por el impacto del duelo sobre familiares en particular, considerados
vulnerables
PRINCIPIOS

particulares en comunicarse con los hijos menores acerca de la
enfermedad.
No todas las reuniones de la familia tienen desenlaces positi­
vos. La experiencia clínica ha incluido intercambios airados entre
los familiares y, en una ocasión, confrontaciones físicas y violencia
inmediatamente después de haber finalizado la reunión.
Si un individuo o la familia experimentan dificultades de ajuste,
pueden requerir información para reforzarse y ser repetida varias
veces durante las diferentes reuniones. Otras familias pueden
oponerse a reunirse con el personal para evitar oír malas noti­
cias. Puede requerirse una gran cantidad de trabajo por parte del
equipo para comunicar la información necesaria, lo cual puede lle­
var mucho tiempo y ser frustrante para los implicados. El equipo
multidisciplinario debe ofrecer a las familias que experimentan
niveles elevados de angustia un apoyo adicional. El segundo caso
práctico es un ejemplo de este planteamiento (v. «Caso práctico:
Dificultades de inspección en los cuidados terminales a domicilio»).
En este caso, se demuestra el impacto de la enfermedad terminal
sobre las complejas relaciones familiares y el papel del equipo de
cuidados paliativos en la prestación de apoyo adicional a la fami­
lia. En particular, se resolvió el conflicto y se reconoció la posición
de Elaine. Se redujeron así los muy elevados niveles de angustia
del paciente y la familia.
CONFLICTO FAMILIAR: EXTRAÑAM IENTO
Y REUNIFICACIÓN
En ocasiones, puede rastrearse la angustia en las familias hasta
acontecimientos o desacuerdos que tuvieron lugar muchos años
atrás. Esta situación puede haber dado lugar a extrañamiento
de los familiares, a veces con personas que no se han visto
o hablado durante muchos años. Con frecuencia, es origen de
angustia considerable porque la muerte del paciente eliminará
cualquier oportunidad de reconciliación. El conocimiento de
tales extrañamientos es una oportunidad que tiene el equipo
para explorar con el paciente si le gustaría lograr una cierta
mejoría en la relación antes de la muerte. Este trabajo implica a
menudo extensos esfuerzos para rastrear a las personas que no
han estado en contacto durante muchos años, pero puede ser
un aspecto de apoyo psicosocial muy valioso para las familias
angustiadas.
Ayudar a los pacientes y a los familiares en un viaje de per­
dón y cicatrización puede ser un factor crítico para ayudarles a
encarar la muerte con un mayor sentido de calma y paz10. Si bien
se reconoce el valor del trabajo en este campo, es importante
señalar que no todas las situaciones de extrañamiento pueden
resolverse positivamente. Mi experiencia incluye varias ocasio­
nes en las que los esfuerzos para rastrear a los familiares tuvieron
éxito, sólo para encontrar que declinaron cualquier invitación a
reconciliarse. Con el fin de evitar causar una mayor angustia al
despertar esperanzas no realistas, es importante ser cuidadosos
ante la posibilidad de que no pueda lograrse la reunificación.
■ c a s o P R Á C T I C O 2 familia habló del vínculo que compartían a pesar de los altibajos de la
Dificultades de inspección en los cuidados terminales
a domicilio
Pat es un hom bre de 35 años de edad que recibe cuidados terminales a
domicilio del equipo de la residencia para enfermos terminales por un
ERRNVPHGLFRVRUJ
Familias angustiadas I C A P Í T U L O 13 67
tum or cerebral. Es el más joven de nueve hijos y hasta hace poco tiempo
había estado viviendo en casa con su padre ya mayor. La
madre de Pat había muerto 5 años antes y todos sus hermanos están
casados y tienen hijos. Durante los 2 últimos meses, Pat ha estado
viviendo con su hermano, lan, su cuñada, Mary, y sus tres hijos, de 5,
7 y 8 años de edad, porque su padre no podía ya cuidar de él. Pat ha
mantenido una larga relación con su pareja, Elaine, y aunque tienen un
hijo, Damien, de 4 años de edad, y una hija, Patricia, de 3 años de edad,
nunca han vivido juntos. Aunque lan y Pat han tenido siempre una
estrecha relación, la mujer de lan, Mary, nunca ha aprobado la relación
de Pat con Elaine. Unos años antes, lan también había reñido con un
hermano, Tommy; aunque se reúnen ocasionalmente en las funciones
familiares, no se visitan en sus casas. Pat ha sido también una figura m uy
significativa en las vidas de sus 23 sobrinas y sobrinos, que tienen entre
5 y 19 años de edad.
Durante una reciente visita a casa, la enfermera de cuidados
domiciliarios habló con M ary e lan y su po que Mary se hallaba
extraordinariamente perturbada porque otros familiares llegaban a
diario sin llamar previamente por teléfono. N o se había mantenido un
programa de visitas que había sido organizado por lan, y el día anterior
Mary había pedido a una de las hermanas de Pat que volviera más
tarde porque la familia estaba intentando tener una comida juntos.
Ello provocó una discusión, durante la cual la hermana de Pat dijo que
no volvería a casa otra vez porque no se sentía bien recibida. Mary
manifestó también que, aunque se sentía m uy feliz de cuidar a Pat, no
quería que su compañera Elaine fuera más a la casa familiar. Durante
las visitas de enfermería, Pat había estado bastante adormilado y había
podido participar sólo en conversaciones cortas, pero fue capaz de
decir a la enfermera lo bien que se sentía atendido y que no deseaba
ir a la unidad de ingreso de la residencia para enfermos terminales.
Dijo que disfrutaba de las visitas de Elaine, sus hijos y su padre. Contó
a la enfermera que echaba de m enos a sus sobrinas y sobrinos y que
le gustaría verlos si realizaban visitas breves. Además, expresó el deseo
de ver a Tom m y y a su mujer. Contó a la enfermera que sabía que
Mary había estado m uy enfadada el día anterior y que había habido
una discusión con su hermana Maura. Pat preguntó a la enfermera
si podía ayudar a su familia porque estaba preocupado por ellos. La
enfermera de la residencia comentó la situación en una reunión de
equipo al día siguiente y se hicieron los preparativos para una reunión
familiar. A ésta asistieron un total de 18 familiares, incluida Elaine, junto
con la enfermera de cuidados domiciliarios, uno de los doctores y una
trabajadora social de la residencia.
Durante la reunión, se ayudó a la familia a que hablara
abiertamente sobre sus deseos para ver a su hermano durante
cortos períodos de tiempo en este momento. Se reconoció que lan
y Mary estaban aportando unos excelentes cuidados a Pat. Varios
familiares dijeron que ellos no serían capaces de proporcionar estos
cuidados y se mostraron agradecidos de que lan y Mary pudieran
hacerlo. Las personas hablaron sobre el daño que habían
experimentado cuando algunos familiares se sintieron excluidos por
otros. También hablaron acerca de que lan y Mary necesitaban un
grado de intimidad para atender sus propias necesidades com o una
pareja con tres hijos, lan y M ary dejaron claro que ellos deseaban llevar
a cabo los deseos de Pat en ese m om ento y reconocieron que quienes
eran importantes para él, Elaine incluida, deberían poder visitarlo. La
vida familiar y de los desacuerdos. Tom m y cruzó la habitación y abrazó
a lan y Mary, dándoles las gracias por todo lo que estaban haciendo y
ofreciéndoles su apoyo. Al final de la reunión, la familia pudo hacer los
preparativos para las visitas y la ayuda a lan y Mary. La trabajadora social
también hizo los preparativos para futuras sesiones de asesoría para
algunos familiares.
68 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
Si no consideramos esta posibilidad, representamos errónea­
mente la realidad de trabajar con las familias en los cuidados
paliativos.
El tercer caso práctico es un ejemplo del trabajo de reunifi­
cación en el marco de los cuidados paliativos (v. «Caso práctico:
Revisión de la vida y reconexión con la familia»). En este caso,
el trabajo de revisión de la vida (v. comentario anterior) desen­
terró una historia alternativa de la vida de John, que contra­
decía la historia dominante de que él era un fracaso en el
mantenimiento de relaciones personales estrechas. La integración
de esta realidad le permitió asumir el riesgo de buscar la reuni­
ficación con su propia familia a pesar de la posibilidad de re­
chazo.
Este caso ilustra también hasta qué punto la reunificación
depende de la franqueza de todos los implicados en participar.
La familia de John, a pesar de las heridas pasadas, había vivido
siempre con la esperanza de reunirse de nuevo con él. En par­
ticular, su mujer hablaba de perdón y del modo en que ella
había educado a sus hijos para creer en este valor. En este ejem­
plo, el nivel de angustia se redujo mucho por la reunificación.
Además, este caso clínico demuestra el valor de tener miem­
bros del equipo con capacidad para trabajar con las familias
angustiadas.
Los valores de la organización que aporta los cuidados son crí­
ticos para determinar cuánta energía y recursos se dedican a este
tipo de cuidados a la «persona en su totalidad». Según Keamey1 la
experiencia humana es pluridimensional, y el dolor, en un campo
de la experiencia humana, puede afectar a otro. Además, los seres
humanos son personas completas y «la respuesta más apropiada
y eficaz que esto requiere es atención y cuidar todos los aspec­
tos de la experiencia de dicha persona, incluidas sus relaciones»11.
En este caso práctico, el planteamiento de atender a John como
«persona en su totalidad» tuvo un impacto significativo para aliviar
su angustia y la de sus varias familias. El carácter de la organiza­
ción puede verse como crítico para el planteamiento de trabajar
con familias angustiadas y apoyarlas en el ámbito de los cuidados
paliativos.
LA INFLUENCIA DEL EQUIPO
Es crítico el modo en que el equipo de cuidados paliativos res­
ponde a una familia angustiada. La interacción entre el equipo y
la familia es la confluencia de dos sistemas diferentes, comprome­
tidos en una actividad conjunta, para lograr un objetivo compar­
tido; a saber, el cuidado óptimo del paciente. La teoría de sistemas
nos informa de que el equipo de cuidados paliativos «como un
sistema tiene unas actitudes, unos valores y unas reglas de con­
ductas aceptables específicas que pueden variar significativa­
mente, no sólo de paciente y familia, sino también de equipo a
equipo... Bajo las mejores circunstancias, el resultado óptimo es
un ajuste terapéutico eficaz entre el paciente, la familia y el per­
sonal del equipo sanitario»12. Es importante ser cuidadoso de las
diferentes estructuras familiares y normas culturales. Un ejemplo
de esto fue un caso en el que el equipo de cuidados paliativos
estaba trabajando con una familia africana que vivía en Irlanda.
El equipo deseaba comunicarse directamente con la paciente
en relación con una inyección de analgésico, mientras que su
marido esperaba que la comunicación se estableciese a través de
él. Esta actitud llevó a un mayor nivel de angustia para la familia
y el equipo. La familia de origen de la paciente operaba en una
cultura patriarcal con unas expectativas diferentes a las de los
miembros del equipo. El equipo se vio retado por el aspecto
de la autonomía de la paciente y el consentimiento informado,
pero la paciente no compartía sus inquietudes. La influencia de las
diferentes normas culturales y estructuras familiares era evidente.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Sin embargo, también es importante notar que no hay dos fami­
lias iguales; más que uniformidad, a menudo hay una variación
significativa entre las familias que comparten orígenes culturales
similares.
El equipo de cuidados paliativos afrontará desafíos cuando las
conductas de los pacientes o de los familiares queden fuera de
los límites de lo que se espera o se considera aceptable.Tal como
Altschuler afirma, «podemos también encontrarnos actuando
con maneras que reflejan, no sólo nuestras propias experiencias,
sino también las de la familia, a medida que nos identificamos y
“reflejamos” los diferentes aspectos de las relaciones familiares»3.
También puede darse el caso de que algunos patrones de com­
portamiento sean el resultado de una mayor angustia psicológica
y emocional. Es muy importante la forma en que responde un
equipo a tales situaciones. Si es posible para un equipo modelar
la franqueza para discutir los aspectos que surjan, como el con­
flicto entre familiares y el personal sanitario, esto puede entonces
permitir a las familias abordar por sí mismas aspectos difíciles.
Crucialmente, el comportamiento del equipo de cuidados palia­
tivos puede extender o reducir patrones de conducta asociados
con angustia por los familiares.
CONCLUSIONES
Los cuidados paliativos reconocen la importancia de las relacio­
nes familiares y su objetivo es ofrecer apoyo a los afectados por
la enfermedad terminal del paciente. La familia incluye todas las
relaciones significativas identificadas por el paciente y no queda
restringida por la definición legal. El proceso de pérdida y cam­
bio con el que han de luchar las familias se asocia a menudo
con preocupaciones particulares y temores que causan un ele­
vado nivel de angustia. Aunque algunos creen que se deben
llevar a cabo evaluaciones formales de todas las familias para
identificar y tratar a las que necesitan ayuda a largo plazo en el
proceso de adaptación, se ha presentado una opinión alterna­
tiva. Este planteamiento defiende una valoración informal más
fluida que se resiste a etiquetar a las familias e incorpora la aten­
ción a la «historia alternativa» de la historia social y relacional
del paciente y la familia. Se acepta a las familias tal como son,
viviendo su experiencia singular y respondiendo con maneras
que, en su situación, tienen sentido para ellas. Eligen también si
aceptar cualquier oferta de apoyo. La experiencia clínica indica
que el carácter de la organización influye significativamente
en la prioridad que el equipo es capaz de dar al trabajar con las
familias angustiadas, pero es también importante observar que
no todos los intentos para ayudar a las familias tienen éxito. Por
último, se reconoce el valor de que los miembros del equipo
estén formados en la terapia familiar sistemática, y la aplica­
ción de tales técnicas debe favorecer la prestación de cuidados
psicosociales.
B I B L I O G R A F Í A
1. Carr A. Family Therapy: Concepts, Process and Practice. Chichester, England:
John Wiley & Sons, 2000.
2. World Health Organization. Cancer Pain and Palliative Care. Technical Report
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University Press, 2005, pp 53-64.
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Family Therapy, 2nd ed. New York: Gardner, 1989-
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PRINCIPIOS

7. Lester J. Life review with the terminally ill: Narrative therapies. In Firth P, Luff
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London: Open University Press, 2005, pp 66-79-
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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Firth P, Luff G, Oliviere D. Loss, Change and Bereavement in
Palliative Care, 1st ed. London: Open University Press, 2005.
Kissane DW, Bloch S. Family Focused Grief Therapy. Philadelphia:
Open University Press, 2002.
White C, Denborough D (eds). Introducing Narrative Therapy.
Adelaide, Australia: Dulwich Centre Publications, 1998.
I CAPÍ TULO 14
Duelo y aflicción
Wendy G. Lichtenthal y David W. Kissane
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Los cuidados de apoyo psicológico por aflicción comienzan a la entrada en
los servicios de cuidados paliativos con un cribado en busca de factores
adversos, como una disfunción familiar, y con cuidados psicosociales conti­
nuados en relación con las personas en riesgo.
» Los modelos teóricos del afecto, las relaciones interpersonales, el enfren­
tamiento al cambio, y los factores socioculturales influyen sobre el duelo
» El duelo normal se distingue del duelo mórbido por una menor intensidad
de los síntomas, la resolución de éstos con el tiempo, y la ausencia de afron-
tamiento maladaptativo y de trastornos psiquiátricos.
» Los factores de riesgo del duelo mórbido incluyen ser testigo de una muerte
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
difícil, la vulnerabilidad personal, los estilos de afecto inseguros y un mal
apoyo familiar y social.
> Se deben ofrecer intervenciones preventivas del duelo sólo en situaciones
de alto riesgo; si los trastornos psiquiátricos complican la aflicción, están
indicadas la psicoterapia y psicofarmacología tempranas.
El desconsuelo por la muerte comienza típicamente antes de la
pérdida, y el conocimiento y la comodidad con la expresión del
duelo son críticos en la medicina paliativa. A medida que avanza
la enfermedad, los pacientes y las familias afrontan múltiples
ERRNVPHGLFRVRUJ
Duelo y aflicción I C A P Í T U L O 14 69
pérdidas en la salud física y mental, los papeles, las actividades y
las relaciones. El paciente moribundo y su familia pueden lamen­
I
tar simultáneamente estas pérdidas acumulativas y llorar la muerte
inminente. La continuidad de los cuidados antes y después del
duelo es crítica porque la confianza en los clínicos que han aten­
dido al ser querido refuerza el apoyo eficaz para la familia después
de la pérdida.
Un planteamiento de los cuidados centrado en la familia per­
mite a los clínicos aumentar la calidad de vida del paciente y la
familia que, a su vez, puede afectar positivamente a la aflicción1.
De modo específico, los clínicos pueden facilitar la comprensión
del proceso de la muerte, trabajar para atemperar la incertidum-
bre ansiosa antes de la muerte y ayudar a la familia a dar sentido
a la pérdida (v. cap. 13). Este apoyo es particularmente importante
después de muertes súbitas, inesperadas, que aún suceden durante
los cuidados paliativos.
La literatura utiliza muchos términos para indicar reaccio­
nes a la pérdida, con frecuencia de modo intercambiable. Sin
embargo, los teóricos del duelo mantienen unas definiciones
específicas:
• Aflicción: el estado de pérdida resultante de la muerte2,3.
• Duelo: la respuesta emocional angustiante a cualquier
pérdida2.
• Llorar un a pérdida: el proceso de adaptación, que incluye
rituales culturales y sociales4.
• Duelo anticipatorio: la angustia que se produce antes de una
pérdida esperada4.
• Duelo patológico, complicado o prolongado: una respuesta
emocional anorm al a la pérdida, que implica una morbilidad
de la salud mental y/o psíquica5,6.
• Duelo reprimido: dolor oculto, típicamente en individuos que
tienen menos licencia social para expresar su respuesta7.
M O DELO S TEÓRICOS DEL DUELO
¿Por qué nos sentimos afligidos? Las observaciones de descon­
suelo en pájaros y mamíferos sociales se remontan a los tiem­
pos de Darwin. Los lazos y las relaciones sociales tienen un
valor funcionalmente adaptativo, pero el afecto implica una
experiencia de duelo cuando se produce la separación. La
muerte es universal, pero la respuesta emocional a la pérdida
está configurada culturalmente. Los modelos teóricos a par­
tir de múltiples disciplinas2,5 guían la conceptualización de los
fenómenos clínicos en el afligido y sugieren unas tareas adapta-
tivas facilitadas por intervenciones preventivas. La tabla 14-1
presenta una visión de conjunto de las principales teorías de
la aflicción.
Entre los conceptos más influyentes figura la teoría del afecto.
Ésta se centra en la vinculación interpersonal, que crea una base
de seguridad y promoción de la supervivencia por medio del
apoyo social8. La exploración del mundo y la individualización
personal fluyen a partir de este sentido de seguridad. Los afectos
primarios se desarrollan entre los padres, sobre todo la madre, y
el niño, pero en la etapa adulta quedan sustituidos por el afecto
entre los esposos. La relación inicial padre-hijo afecta a los afec­
tos futuros. Una piedra angular de esta teoría, basada en gran
medida en el trabajo pionero de Mary Ainsworth, es la distinción
entre los afectos seguro e inseguro. Ainsworth clasificó los estilos
de afecto inseguro como ansioso, elusivo y desorganizado/hostil9.
Pueden ser transgeneracionales, en los que los padres transmiten
los estilos inseguros a los hijos. Cuando se produce una pérdida
y se cortan los lazos de unión, la teoría del afecto postula que la
adaptación a la pérdida se ve afectada por el estilo de afecto del
individuo.
Otra teoría es la teoría psicodinámica’. Comparte elemen­
tos con la teoría del afecto pero se centra en las experiencias
70 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales

I I T A B L A 14-1 Modelos teóricos de la adaptación a la pérdida

M O DELO C A R A C TE R ÍS TIC A S D E F IN ITO R IA S PRINCIPALES FIG U R A S

Teoría del afecto
Teoría psicodinámica
Modelo interpersonal
Transición psicosocial
Modelo sociológico
Teoría de los sistemas de
familias
Teoría del afrontamiento del
estrés cognitivo
Modelo traumático
Etología
Teoría del proceso dual de
afrontamiento
Las uniones de las relaciones íntimas se ven cortadas por la pérdida Bowl by, Ainsworth, Parkes, Weiss
Las relaciones tempranas establecen una plantilla que guía las futuras Freud, Klein, Horowitz, Kohut
relaciones
Las influencias relaciónales son dominantes en el desenlace del duelo Sullivan, Shapiro, Bonnano, Horowitz,
Benjamin
Visión del mundo supuesto cambiado y las creencias relacionadas Parkes, Janoff-Bulman
Las influencias culturales modelan la forma y el contenido del duelo Rosenblatt, Klass, Walter
La familia es la principal fuente de apoyo; el funcionamiento familiar Walsh, McGoldrick, Kissane, Shapiro
determina el desenlace
Los patrones condicionados o aprendidos se vuelven inalterables y Kavanagh, Folkman
crónicos
Dominan los aspectos intrusivos del traumatismo Horowitz, Pynoos, Prigerson, Jacobs
Los procesos biológicos y fisiológicos sostienen los fenómenos Darwin, Lorenz
Oscilación entre las tareas de afrontamiento orientadas al dolor y a la M.S. Stroebe, W. Stroebe, Schut
restauración

tempranas de la vida, el desarrollo de la autoestima y la capacidad
adquirida para adaptarse a la pérdida. La teoría de las relaciones de
objeto conceptualiza las relaciones tempranas como modelos
de interacción que influyen sobre las emociones de las relaciones
posteriores. Una de las plantillas relaciónales más tempranas es
cuando un lactante anhela a la madre después de la separación.
El duelo y el padecimiento se ven como respuestas de superación
adaptativas que persisten de por vida después de las separaciones.
Igualmente enraizada en la teoría psicoanalítica está la hipó­
tesis del trabajo de duelo, que afirma que los individuos tienen
que trabajar a través de sus sentimientos sobre la pérdida para
seccionar sus lazos con la persona fallecida2,5. Freud10 identi­
ficó este proceso como necesario para una adaptación normal al
desconsuelo con el fin de separar la libido invertida en el objeto
amado; el duelo patológico está causado por el fracaso en cumplir
las tareas requeridas. Aunque la hipótesis del «trabajo de duelo» ha
sido influyente, ha surgido escaso apoyo empírico para ella2,5.
Más recientemente, los teóricos han examinado los mode­
los interpersonales que complementan la aproximación psicodi
námica5. Los patrones de relación son vistos como expectativas
basadas en experiencias pasadas; éstas influyen las relaciones
actuales. La identidad de una persona y los autoesquemas aso­
ciados se desarrollan a través de las interacciones con otros y los
papeles dentro de estas relaciones. El modelo de estrés-respuesta
del duelo contempla estos esquemas como modificables, con
intervenciones basadas en principios específicos. La modificación
de un esquema «ambivalente», que se origina en los sentimientos
mezclados acerca de la persona fallecida, puede ser identificada a
partir de las relaciones actuales.
Otra teoría considera las transiciones psicosociales en la adap­
tación a la pérdida. Parkes3 afirma que las tareas críticas en el
ajuste incluyen cambiar el sistema de creencias propio, o «mundo
supuesto», para acomodarse a la pérdida. Esto implica aceptar la
inevitabilidad de los cambios en la vida. Neimeyer11, defensor de
una perspectiva relacionada denominada «reconstrucción del sig­
nificado», subrayó la necesidad que tiene una persona de dar sen­
tido a la pérdida por medio de la organización de su comprensión
en un relato coherente. La superación dando sentido puede produ­
cir una emoción positiva que (según la teoría del estrés cognitivo
y una perspectiva social-funcional) ayuda a sostener el bienestar,
la adaptación y una intensificada conectividad interpersonal2 5.
El impacto de la sociedad sobre el desconsuelo individual por
la pérdida es la piedra angular del modelo sociológico (v. cap. 2).
Los constructivistas sociales afirman que la expresión emocional
viene dictada en gran medida por la cultura y las normas sociales5.
Las diferencias culturales en el duelo y en los relacionados rituales
de desconsuelo por la pérdida son considerables, influyendo sobre
la expresión emocional, las prácticas tales como la automutila-
ción y el duelo público frente al privado. Los investigadores han
recalcado el papel de las influencias sociales en la modelación del
desconsuelo por medio de rituales culturales. Éstos dan apoyo a
unos vínculos continuados, no cortados con la persona fallecida;
por ejemplo, al venerar a los antepasados y confiar en ellos como
guías espirituales5. Otro medio de preservar la relación es conti­
nuar hablando con y sobre la persona fallecida y acerca de ella.
Otros factores sociales afectan a la experiencia del duelo indi­
vidual. El apoyo social puede reducir el aislamiento y favorecer
el ajuste. La conectividad social es particularmente importante
dentro de una familia afligida (v. cap. 65). La perspectiva de los
sistemas familiares considera la relación recíproca entre una res­
puesta individual a la pérdida y la de su familia, que depende del
funcionamiento familiar y del papel de la persona fallecida12. La
disfunción familiar, una mala comunicación, una baja cohesión y
un incrementado conflicto predicen una mayor morbilidad psico-
social después de la pérdida (v. cap. 13)1’13.
Los teóricos cognitivo-conductuales se centran en los pensa­
mientos y las conductas que mantienen el duelo y pueden prolon­
gar el desconsuelo por la pérdida5,14. Una preocupación excesiva
por la persona fallecida, como la celebración de conmemoracio­
nes elaboradas o un llorar crónico en los recuerdos, dificulta al
afligido salir adelante. De modo similar, las conductas de evitación
pueden prolongar el duelo por un refuerzo negativo. Los indivi­
duos elusivos pueden no procesar la pérdida y privarse a sí mis­
mos de actividades placenteras correctoras.
Algunas conductas pueden ayudar. La Dual Process Theory de
afrontar la aflicción sugiere la importancia del enfoque y la evita­
ción con moderación5. Esta teoría postula que tanto las tareas de
pérdida-orientación como de orientación-restauración se hallan
implicadas en el afrontamiento adaptativo. La primera hace refe­
rencia a los pensamientos, las emociones y las conductas centra­
das en la pérdida; es éste el modo de llevar a cabo el «trabajo de
duelo» y confrontar la pérdida. En paralelo, figuran estrategias
de afrontamiento centradas en el mundo sin la persona fallecida; es
decir, restaurar el funcionamiento. Una reevaluación positiva de lo
que significa la pérdida conduce a nuevos objetivos. La oscilación
entre las fases de orientación por la pérdida como de orientación
por la restauración permite a la persona desconsolada encarar de
modo activo su duelo durante un tiempo y luego dedicarse a un
período de respiro, esforzándose por volver a un funcionamiento
premórbido2,5.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

PRESENTACIONES CLÍNICAS DEL DUELO
Quienes proporcionan cuidados paliativos son testigos del nave­
gar de la familia, los cuidadores y los amigos por el proceso de
desconsuelo por la pérdida, desde la angustia anticipatoria hasta
el duelo agudo al conocer la muerte del paciente, hasta (en el
caso de un subgrupo de individuos) la psicopatología o un tras­
torno de duelo prolongado, previamente denominado duelo
complicado.
Duelo anticipatorio
Con frecuencia, las familias comienzan el penar cuando compren­
den la enfermedad terminal de un paciente4. Además, pueden
penar pérdidas provisionales a medida que disminuye el funcio­
namiento global debido a la enfermedad y al tratamiento. Pueden
incluir la pérdida de empleo, el papel de la familia funcional, la
independencia, las actividades de ocio, la capacidad física y la sen­
sación de certeza acerca del futuro. Hacer frente a estas pérdidas
puede dar lugar a que la familia se estreche y sea más cohesiva
al consolarse mutuamente, cuidar al paciente y adaptarse a los
cambios. El duelo anticipatorio entre familias más disfuncionales
puede causar negación, evitación, retirada u hostilidad (v. cap. 13).
La morbilidad psicosocial puede manifestarse en forma de trastor­
nos depresivos o de ansiedad. Aunque los teóricos sugieren que
el duelo anticipatorio mitiga la intensidad del desconsuelo por la
pérdida después de la muerte, los hallazgos no son firmes, y sugie­
ren que un intenso duelo anticipatorio es un factor de riesgo de
un trastorno de duelo prolongado15.
Los clínicos pueden ayudar a familias adaptativas con duelo
anticipatorio a comunicarse abiertamente, a honrar al paciente y
comenzar a despedirse de él expresando su aprecio y resolviendo
cualquier cabo suelto.Tales hechos crean oportunidades para unas
emociones positivas junto al duelo y la angustia.
Duelo en el momento de la muerte
Las experiencias alrededor de la cama del paciente, cuando la
familia y los amigos se hallan emocionalmente cargados y prestan
una atención especial al aspecto y las necesidades del paciente,
quedan con frecuencia grabadas en la memoria de los supervi­
vientes. Las interacciones del personal sanitario con el paciente
y sus seres queridos requieren un máximo respecto y sensibili­
dad. Es de un valor particular la información sobre el proceso de
la muerte, incluido el significado de los sonidos, las secreciones,
los cambios en la respiración y el nivel de conciencia. Se incluye
la empatia e infundir confianza sobre el confort del paciente
(v. cap. 181).
Si no está presente la familia, debe ser avisada cuando sea
manifiesto el deterioro del paciente o, si ya se ha producido la
muerte, ser invitada a ver el cuerpo y ser informada de la secuen­
cia de acontecimientos que precedieron a la muerte. El trabajador
de cuidados paliativos ha de tomarse su tiempo para responder
por completo a las preguntas y proporcionar consuelo y apoyo.
Los deseos acerca de la autopsia, incluida cualquier sanción cul­
tural o religiosa, justifican el respeto. Los clínicos deben facilitar
el consejo pastoral y animar a los rituales religiosos o culturales,
incluido un tiempo a solas con la persona fallecida. Deben tener
cuidado de no marginar el duelo, por ejemplo después de una
muerte esperada, y proporcionar a los supervivientes permiso
para expresar su pena. Estas consideraciones previenen un duelo
oculto7.
Puede estar indicado un apoyo familiar adicional, aunque hay
que tener presentes las variaciones en el duelo agudo. Una con­
sulta con un intermediario cultural puede ayudar a comprender
las respuestas y proporcionar del mejor modo un espacio para las
prácticas específicas. Los clínicos pueden prescribir benzodiazepi-
nas y ofrecer apoyo con una llamada telefónica de seguimiento al
ERRNVPHGLFRVRUJ
Duelo y aflicción I C A P Í T U L O 14 71
Errores frecuentes
O frecer intervenciones d e duelo a todos, e n vez de respetar la
capacidad d e recuperación y dirigirse a quienes se hallan e n alto
Evitar a los cuidadores difíciles, p e ro apoyar a los agradables o las
familias q u e funcionan bien.
Suponer similitudes e infravalorar respuestas diferenciales de la
pérdida.
Ser insensible a las respuestas y los rituales d e desconsuelo ante la
pérdida culturalm ente específicos.
Dar com o norm al todo duelo y no reco n o ce r trastornos psi­
quiátricos.
día siguiente. Por lo general, se aprecian las muestras de simpatía y
dirección sobre el modo de proceder (p. ej., contactar con la fune­
raria). (V «Errores frecuentes»).
Duelo agu d o después de la muerte
Por ser típicas las intensas respuestas emocionales negativas des­
pués de la pérdida del ser querido, puede ser retador distinguir
el duelo normal de las reacciones patológicas. El primer estudio
empírico de la aflicción fue llevado a cabo en individuos que
habían perdido a un pariente en el incendio de un club noc­
turno en Boston en 1942. Este estudio observó que los familiares
desconsolados experimentaban culpabilidad e ira, estaban pre­
ocupados con los recuerdos, y se identificaban con los síntomas
experimentados por los fallecidos5.
El duelo normal tiene síntomas emocionales, cognitivos, con-
ductuales y físicos característicos. Entre las respuestas afectivas
comunes figuran la tristeza, la culpabilidad, la desesperación, la
ira y la ansiedad. Dominan los recuerdos, con reminiscencias
frecuentes sobre los difuntos. Las conductas típicas incluyen la
retirada social, los esfuerzos por encontrar apoyo y consuelo
social, y la búsqueda de recuerdos. Los síntomas físicos incluyen
dificultad para conciliar el sueño, fatiga, anorexia, ligera pérdida
de peso, torpeza, inquietud, tensión, temblores y en ocasiones
dolor.
Durante años, se conceptualizó desconsuelo por la pérdida
como un proceso de estadios emocionales que era preciso atra­
vesar para que se resolviera16. Sin embargo, tales teorías de los
estadios no han sido confirmadas. En cambio, la opinión más
comúnmente sostenida sobre la recuperación en la actualidad
es que las fases se superponen, el duelo disminuye de modo gra­
dual, pero permanece una vínculo residual con la persona falle­
cida5. La fase inicial de duelo agudo se caracteriza frecuentemente
por shock e incredulidad. Pueden seguir unas intensas oleadas de
angustia, caracterizadas con frecuencia por un anhelo de la per­
sona fallecida y desencadenadas por los recuerdos de ella. Según
el dolor asociado con la ausencia es sentido y reconocido por los
supervivientes, puede haber desorganización caracterizada por
tristeza, inquietud, inatención, retirada social y desesperación, lo
cual puede persistir durante meses. Con el tiempo, se produce
una fase de reorganización de la vida sin la persona fallecida,
que permite una nueva visión del mundo y el potencial de creci­
miento personal y creatividad2 5,11. Esta fase puede acompañarse
de sentimientos de nostalgia y de un humor realzado en lugar de
la tristeza.
No hay un período de tiempo definitivo para resolver el
duelo. La duración es con frecuencia proporcional a la fuerza
del afecto con la persona fallecida y puede persistir durante
años entre las personas mayores conyugalmente afligidas. Las
sanciones culturales afectan asimismo a la duración (v. cap. 2)7.
Algunos investigadores establecen la hipótesis de que el duelo
normal y el patológico son un continuo y que el último es una
72 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
intensificación del primero. Otra conceptualización del duelo nor­
mal es la ausencia de un trastorno de duelo prolongado (v. discusión
posterior).
Duelo patológico
Se espera que haya angustia, y pueden surgir algunos síntomas
de depresión, ansiedad y trastorno de estrés postraumático
(TEPT). La prevalencia de trastornos depresivos entre los afligi­
dos es máxima durante los primeros 2 meses, pero declina pos­
teriormente. Zisook y Schuchter17 observaron que el 24% de las
viudas afligidas en un estudio longitudinal satisfacía los criterios
de depresión mayor después de 2 meses y que esta cifra dismi­
nuía al 16% al cabo de 13 meses. Los trastornos de ansiedad son
prevalentes, y los individuos pueden manifestar ansiedad de
separación, ansiedad generalizada y síntomas fóbicos o somá­
ticos. Los síntomas del TEPT pueden producirse después de cir­
cunstancias traumáticas, como una gran desfiguración, úlceras
por presión, mal olor o confusión agitada del paciente. El TEPT se
ha asociado también con la percepción de una despedida insufi­
ciente. Además, existe el riesgo de recidiva entre los que tienen
historia de uso de sustancias, de alcohol, psicosis o trastorno
bipolar.
Los clínicos de salud mental tratan los trastornos psiquiá­
tricos relacionados con la aflicción con el empleo de psicoterapia
estándar y planteamientos psicofarmacológicos (v. cap. 54)2,5. Sin
embargo, unas respuestas de duelo extremo pueden beneficiarse
de planteamientos especializados. El duelo patológico es una res­
puesta mórbida a la pérdida que se caracteriza por síntomas espe­
cíficos, muchos de los cuales se asemejan al duelo normal pero
son intensos y prolongados6,18. Los investigadores han identificado
estos síntomas y características asociadas para reconocer mejor a
los que están en estado de necesidad y elaborar las intervenciones
apropiadas.
De modo específico, los investigadores han elaborado crite­
rios diagnósticos para el «trastorno de duelo prolongado» (anti­
guamente denominado duelo complicado) y proponen que es
un trastorno mental distinto en la taxonomía diagnóstica estan­
darizada2,6'18. En la actualidad, el trastorno de duelo prolongado
está conceptualizado como un grupo de síntomas único, que
son distintos de los síntomas de depresión o ansiedad y que son
predictivos de problemas físicos y de salud mental a más largo
plazo. Estos síntomas no responden a los tratamientos tradi­
cionales para la depresión relacionada con la aflicción (p. ej., la
terapia interpersonal, los antidepresivos tricíclicos) y pueden
persistir durante años si se dejan sin tratar6,18. Los criterios sin­
tomáticos diagnósticos actuales derivados empíricamente inclu­
yen intenso anhelo por la persona fallecida, dificultad en aceptar
la muerte, incapacidad para confiar en otros desde la muerte,
amargura excesiva, sentirse inseguro acerca de seguir adelante,
sentirse emocionalmente entorpecido o despegado de otros, sen­
tir que la vida carece de significado sin la persona fallecida,
sentir que el futuro no depara perspectiva de cumplimiento sin la
persona fallecida, evitar los recuerdos de la pérdida, y sensación
de disminución de uno mismo6. Los síntomas deben persistir
durante al menos 6 meses después de la pérdida. Esta conceptua­
lización del trastorno de duelo prolongado contempla el proceso
como una respuesta patológica a acontecimientos traumáticos
y no traumáticos. Se da en el 10 o el 20% de los afligidos6. Hay
todavía un debate sustancial sobre la validez del constructo
del trastorno de duelo prolongado y acerca de si constituye un
trastorno distinto5,18.
La falta de consenso sobre la definición de duelo patológico,
y en consonancia de duelo normal, ha dado lugar al uso de
varios términos para describir los subtipos de duelo3,5. Por ejem­
plo, el duelo crónico implica una angustia intensa y persistente
en aproximadamente el 9% de los individuos afligidos. El duelo
inhibido o tardío es una ausencia aparente de angustia, caracte­
rizado generalmente por la evitación crónica de recuerdos de la
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
persona fallecida, con una prevalencia de hasta el 5%. La evitación
persistente puede causar problemas de relación o hipomanía en
los individuos con trastorno bipolar. Algunos pueden no experi­
mentar un mayor duelo por las sanciones culturales o la ausen­
cia de una fuerte relación con la persona fallecida3,7. También es
común la capacidad de adaptación después de la aflicción2,5.
Factores de riesgo de duelo p atológico
Es importante seleccionar la atención médica a las personas en
riesgo por lo limitado de los recursos y porque la mayoría de los
individuos afligidos se recuperan de modo satisfactorio. Los clí­
nicos deben reunirse mensualmente para una revisión multidisci-
plinaria de la muerte para identificar a los familiares en riesgo1,5.
Los factores de riesgo que predicen un peor desenlace se presen­
tan en la tabla 14-2. La adversidad en la infancia, como malos tra­
tos o muerte de uno de los padres, se ha asociado con un duelo
mórbido, y sugiere que los individuos con estilos de afecto inse­
guro se hallan en mayor riesgo6. Puede ser la razón de que unas
relaciones estrechas, que intensifican la seguridad, predigan un
duelo más complicado entre los conyugalmente afligidos6,18.
M uerte súbita e inesperada
Aunque la medicina paliativa no busca una curación, el paciente
y la familia mantienen expectativas sobre el tiempo que les queda
juntos. Las muertes inesperadas se originan a partir de sepsis,
émbolos pulmonares, fenómenos cardíacos o hemorragia. La falta
de preparación para la muerte predice un duelo patológico y
un trastorno depresivo mayor; la percepción de la muerte como
violenta crea un riesgo de depresión2, . Los clínicos deben valo­
rar el impacto en el afligido de las circunstancias que rodean a la
muerte (v. cap. 65).
Ciclo de la vida y duelo de los niños
La expresión y comprensión del duelo es específico según la
edad4,5. Los niños pueden no comprender la irreversibilidad de
T A B L A 1 4-2 Factores de riesgo de desenlaces del duelo
patológico
CIR C U N S TA N C IA S DE L A M U E R TE
Extemporánea en el ciclo de la vida (p. ej., la muerte de un niño).
Súbita e inesperada (p. ej., muerte por neutropenia séptica durante la
quimioterapia).
Traumática (p. ej., caquexia y debilidad que llevan a shock).
Estigmatizada (p. ej., SIDA, suicidio).
V U L N E R A B IL ID A D PE R S O N AL
Historia de trastorno psiquiátrico (p. ej., depresión clínica).
Personalidad y estilo de afrontamiento (p. ej., aprensivo intenso, baja
autoestima).
Estilo de afecto (p. ej., inseguro).
Experiencia acumulativa de pérdidas.
N A T U R A L E Z A DE LA R E LA CIÓ N C O N LA PE R S O N A F A LLE C ID A
Excesivamente dependiente (p. ej., relación que favorece la seguridad).
Ambivalente (p. ej., irritado e inseguro con abuso de alcohol, infidelidad,
juego).
FA M ILIA Y A P O Y O S O C IA L
Disfunción familiar (p. ej., mala cohesión y comunicación, conflictos).
Aislada (p. ej., nuevo emigrante, mudanza a nueva residencia).
Alienado (p. ej, percepción de bajo apoyo social).
PRINCIPIOS

la muerte hasta que hayan desarrollado la capacidad de pensamiento
abstracto, aproximadamente a los 8 o 10 años de edad. Facilitan el
desconsuelo ante la pérdida una discusión abierta de ésta, la crea­
ción de un lugar para localizar a la persona fallecida (p. ej., en el
cielo) y el apoyo de los padres supervivientes y la familia. Los clí­
nicos guían a los padres para facilitar el duelo del niño, incluido
animar a que asistan a rituales y la construcción de un libro de
recuerdos de la persona fallecida.
En cuanto a las personas de edad muy avanzada, la pérdida
del compañero de la vida puede parecer irreemplazable y, sin
embargo, la angustia puede ser mitigada por la aceptación filo­
sófica del envejecimiento y de la ineludible conclusión de todas
las vidas4,5.
UNA APROXIMACIÓN FAMILIAR A LOS CU IDADO S
POR AFLICCIÓN
La continuidad de los cuidados entre la fase del final de la vida y la
aflicción tiene pleno significado para los familiares porque les per­
mite revisar el viaje de la enfermedad y muerte del paciente con el
equipo de tratamiento. Los servicios de cuidados paliativos deben
identificar a los cuidadores y miembros familiares en riesgo de
duelo patológico y dirigir el apoyo preventivo a evitar o minimizar
un desenlace mórbido (v. cap. 65). Un planteamiento centrado en
la familia ayuda. Kissane y cois, han elaborado una medida robusta,
muy sensible y clínicamente útil, el Family Relationships Index,
que es una herramienta de 12 cuestiones, validada, para rellenar
con lápiz y papel (o por toque en pantalla por ordenador) para
valorar el estilo relacional de una familia113.
Con el cribado se han puesto de manifiesto cinco tipos de fun­
cionamiento familiar (tabla 14-3). Las familias que se apoyan (33%)
se caracterizan por un alto grado de cohesión. Las que resuelven
los conflictos (20%) se comunican de modo eficaz a pesar de dife­
rencias de opinión, ya que su mutuo respeto sostiene una elevada
cohesión. Estos dos patrones de buen funcionamiento se asocian
con una morbilidad psicosocial insignificante; tales familias afron­
tan bien la aflicción y necesitan mínimos servicios clínicos. En
contraste, los dos tipos disfuncionales conllevan una elevada mor­
bilidad psicosocial. Las familias hostiles (6 al 12%) tienen mucho
conflicto, poca cohesión y mala comunicación. Las familias enoja­
das (9 al 18%) demuestran unas dificultades similares, pero con
un enfado callado y los niveles de depresión más altos. A medio
camino entre los tipos disfuncional y de buen funcionamiento
figura la clase de familias intermedias (20 al 33%) con una cohe­
sión moderada pero con una morbilidad psicosocial sustancial y
una función deteriorada bajo el estrés de la aflicción113.
La Terapia del Duelo Centrada en la Familia (TDCF) es una
intervención profiláctica de 6 a 10 sesiones basada en la familia
que comienza durante los cuidados paliativos y continúa hasta
la pérdida en las familias de alto riesgo (hostiles, enojadas e
I I T A B L A 14-3 Tip o lo g ía s d e familias en los cu id a d o s paliativos y la aflicción*
N IV E L DE T IP O DE P R EV ALE N CIA (% )
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
F U N C IO N A M IE N T O FA M ILIA
Buen funcionamiento Sustentadora 33
Resolutoria de 20
conflictos
Disfuncional Hostil 6-12
Enojada 9-18
Intermedia 20-33
•Basada en el trabajo de Kissane y coLs.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Duelo y aflicción I C A P Í T U L O 14 73
intermedias) para optimizar el apoyo mutuo1,13. Un estudio con­
trolado aleatorio (ECA) inicial de la TDCF mostró una reducción
significativa en la angustia a los 13 meses después de la muerte,
con los máximos efectos en las familias enojadas. Están en marcha
nuevos estudios de mejora de dosis13.
M E D IC IN A BA SA D A EN LA EVIDENCIA
Aunque la medicina paliativa no ha establecido un estándar
de cuidados en relación con los familiares afligidos y amigos, el
seguimiento con la familia suele implicar ofrecer condolencias
por teléfono, una tarjeta de simpatía o visitas personales; asistir al
funeral o llevar a cabo unos servicios de conmemoración en los
aniversarios. Se facilita así la continuidad de los cuidados y se nor­
maliza el duelo de modo no intrusivo y respetuoso.
En su revisión sistemática de la investigación de intervención
de la medicina paliativa en los cuidadores y los afligidos, Harcling
y Higginson19 no llegaron a encontrar beneficios de servicios den­
tro de la base de evidencia limitada y subrayaron la necesidad de
más ECA metodológicamente sólidos (v. cap. 30). De modo similar,
los metaanálisis de las intervenciones sobre el duelo (tabla 14-4)
destacaron la ausencia de beneficio a menos que se seleccionaran
como objetivo los individuos sintomáticos en riesgo2,5,20'22. Larson
y Hoyt23, sugirieron, no obstante, que la mayoría de estos metaaná­
lisis sobre asesoría del duelo son metodológicamente limitados
y que la ineficacia que sugieren es una representación errónea
excesivamente pesimista. Además de la TDCF13, las intervenciones
sobre el duelo potencialmente eficaces incluyen: 1) tratamien­
tos basados en la exposición que utilizan el desconsuelo por la
pérdida guiado con desensibilización sistemática para el duelo
crónico; 2) psicoterapia dinámica individual breve para las relacio­
nes ambivalentes; 3) terapia de grupo psicodinámica a corto plazo
para la soledad y las relaciones dependientes, integrada potencial­
mente con la terapia artística, y 4) psicoterapia con orientación
religiosa cuando sean importantes los aspectos espirituales2,5.
También se están empezando a probar empíricamente las
intervenciones para tratar específicamente el trastorno de duelo
prolongado. Shear y cois.14 compararon un tratamiento manual
para el duelo complicado (el término utilizado anteriormente
para describir los síntomas del trastorno de duelo prolongado)
con la psicoterapia interpersonal en un ECA, en el que cada grupo
recibió 16 sesiones de terapia individual. El tratamiento del duelo
complicado implicó psicoeducación sobre los procesos dobles de
afrontamiento y penar, exposición a la pérdida mediante la repeti­
ción de la historia de la muerte, enfrentamiento a las situaciones
evitadas, establecimiento de objetivos personales y exploración
del impacto de la pérdida. Los síntomas del duelo complicado
mejoraron más rápidamente entre los participantes que recibie­
ron el tratamiento del duelo complicado que en los sometidos a
psicoterapia interpersonal14.
R A S G O S CA R A C TE R ÍS TIC O S
Fuerte cohesión; penan adaptativa mente
Fuerte cohesión, comunicación eficaz; tolerante de opiniones diferentes
Mala cohesión y comunicación; grandes conflictos; relaciones fracturadas; las
familias se resienten a ser ayudadas
Enfado silencioso; niveles más elevados de depresión; las familias buscan ayuda
Niveles medios de comunicación, cohesión y conflicto; en riesgo de deterioro
cuando se enfrentan con factores estresantes
 74 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales

I I T A B L A 14-4 Revisiones sistem áticas y metaanálisis d e las intervenciones so b re la aflicción i

AU TORES Y A Ñ O N.° DE S ELECCIÓN DE E S T U D IO TA M A Ñ O DEL C O N C LU S IO N E S PO SIBLES

E S T U D IO S EFE C TO

Allumbaugh y Hoyt (1999)
Kato y Mann (1999)
Fortner y Neimeyer (1999)*
Schut, Stroebe, van den
Bout y Terheggen (2001)+
Jordan y Neimeyer (2003)
35 Controlados y no 0,43 Efectos más fuertes en los participantes
controlados autoidentificados; bajo poder estadístico;
las variables moderadoras influyen sobre los
efectos
13 Estudios controlados 0,11 Las intervenciones pueden ser ineficaces;
aleatorios; grupos de los grupos de control mejoran también;
tratamiento y control pueden necesitar una dosis más fuerte de
reclutados similarmente; intervenciones; los problemas metodológicos
intervenciones pospérdida son comunes
23 Estudios controlados 0,13 Mayores efectos con poblaciones en alto
aleatorios riesgo
16 primarios Ayuda organizada; Efectos de bajos a Los efectos más fuertes en individuos con
7 secundarios centrado en el moderados psicopatología o duelo patológico; efectos
7 terciarios* tratamiento del duelo; mayores con las personas autorremitidas
metodológicamente sano
4 Revisiones y metaanálisis N/A Generalmente baja eficacia de las
intervenciones; puede no requerirse la
intervención en la mayoría de los afligidos; es
necesario elaborar nuevos planteamientos;
es necesario mejorar la metodología de los
estudios

*De un trabajo no publicado de Fortner y Neimeyer.

Capítulo en la referencia 24,págs. 705-738.
*Las intervenciones preventivas primarias estuvieron abiertas a todos los individuos afligidos. Las intervenciones preventivas secundarias estuvieron abiertas a los
individuos en alto riesgo. Las intervenciones preventivas terciarias estuvieron abiertas a los individuos con duelo complicado u otra psicopatología.

La práctica clínica en el mundo real implica con frecuencia un Perspectivas futuras

consejo de apoyo y expresivo para facilitar la expresión emocio­
nal, pero se requiere una mejora en el afrontamiento y reevalua­
ción cognitiva para lograr una mejoría clínica; es improbable que
compartir simplemente sentimientos sea terapéutico5. La depre­
sión relacionada con la aflicción debe ser tratada con antidepresi­
vos combinados con psicoterapia2,5.
RETOS DE INVESTIGACIÓN
Las controversias significativas incluyen la distinción entre el
duelo normal y el patológico, si la expresión del duelo es tera­
péutica, si el consejo sobre el duelo es beneficioso24, el recono­
cimiento de la capacidad de recuperación, y la estandarización
de los criterios diagnósticos específicos en relación con el tras­
torno de duelo prolongado (v. «Perspectivas futuras»). Algunos
autores razonan que el duelo patológico como entidad distinta lle­
vará a sobrecargar de patología al afligido. Sin embargo, sin unos
criterios diagnósticos estandarizados, los clínicos pueden pasar
por alto algunas respuestas mórbidas y fracasar en la mejora del
sufrimiento6,18.
No se ha establecido el cronograma en el que los síntomas de
duelo complicado desaparecen. Prigerson y cois.6 sugirieron un
criterio de duración de 6 meses para los síntomas de mala adapta­
ción para asegurarse de que el sufrimiento no persiste demasiado
tiempo. La trayectoria del duelo crónico puede ser distinta de la
trayectoria de la depresión, y la primera tarda más en disiparse.
Dado que la continuidad de los cuidados tiende a ser la excep­
ción y que la atención de la aflicción es con frecuencia un pen­
samiento de última hora, la investigación de la aflicción encara
desafíos singulares en el reclutamiento para los estudios básicos y
de desenlace del tratamiento (v. cap. 30). El cribado psicosocial de
rutina de los pacientes, cuidadores y familiares clave es crucial para
el reconocimiento de las personas que se hallan en riesgo, con la
clasificación y el despliegue relacionados de los servicios objetivo
(v. caps. 58 y 65). Encontrar unos modos apropiados de integrar los
Integrar los modelos teóricos de adaptación a la pérdida con grupos
de síntomas específicos y mediadores o moderadores del cambio.
Refinar los criterios para el duelo patológico o complicado por
medio de la investigación empírica.
Elaborar intervenciones eficaces y efectivas para las poblaciones
apropiadas.
Llevar a cabo investigaciones futuras en niños afligidos.
modelos teóricos que sostienen la adaptación a la pérdida consti­
tuye un desafío que los clínicos e investigadores afrontan por igual.
Los esfuerzos para sintetizar la investigación y salvar la brecha
entre la ciencia y la práctica clínica están en marcha2,5.
CONCLUSIÓN
Se han propuesto numerosas teorías para explicar la etiología y
el curso de las diversas respuestas emocionales, cognitivas y con-
ductuales a la aflicción. La experiencia del duelo es compleja y, por
consiguiente, una perspectiva integradora, biopsicosocial, puede
informar mejor del desarrollo de la intervención. Los individuos afli­
gidos con frecuencia aprecian trabajar con profesionales que fue­
ron testigos de la experiencia de la muerte del paciente fallecido,
y los clínicos de cuidados paliativos pueden desempeñar un papel
único e importante en el aporte de este tipo de continuidad de los
cuidados. Es preciso que los equipos multidisciplinarios de cuida­
dos paliativos sean capaces de alentar la capacidad de recupera­
ción y que reconozcan mejor a los más vulnerables antes de tener
éxito en la mejora de los desenlaces para los afligidos. Esto puede
llevarse a cabo mediante el seguimiento informal con la familia
o efectuando las remisiones apropiadas a un consejo de apoyo o
hacia unas intervenciones psicoterapéuticas y psicofarmacológicas

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Estrés y desgaste profesional I C A P Í T U L O 15 75

más específicas con el fin de tratar los síntomas patológicos rela­

cionados con la aflicción. Una investigación adicional ayudará a I CAPÍTULO 15
nuestra comprensión de la fenomenología del duelo y al desarrollo
de unos planteamientos terapéuticos eficaces.

Estrés y desgaste profesional

I
B I B L I O G R A F Í A
Mary L. S. Vachon
1. Kissane DW, Bloch S. Family Focused Grief Therapy: A Model of Family-
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Consequences, Coping, and Care. Washington, DC: APA Books, 2001.
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Perspectives. Washington, DC: American Psychological Association. In press.
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Recognizing Hidden Sorrow. Lexington, MA: Lexington Books, 1989, pp 3-11 ■ su proceso, sentirse inadecuadamente preparado, y tratar con pacientes
8. Bowlby J.The making and breaking of affectional bonds: I & n. Br J Psychiatry jóvenes se asocian con estrés y desgaste profesional en los cuidados palia­
1977; 130(201-210):421-431. tivos. Los aspectos de sobrecarga pueden convertirse en un problema más
9. Ainsworth M, Blehar M, Waters E, Wall S. Patterns of Attachment: A importante que en el pasado.
Psychological Study of the Strange Situation. Hillsdale, NJ: Erlbaum, 1978.
» El desgaste profesional puede asociarse con depresión e historia pasada,
10. Freud S. Mourning and Melancholia, Vol 14. In Strachey J (ed. & transí.) The
Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud. pero se contempla mejor dentro de un modelo pluridimensional que afecta
London: Hogarth, 1943-1974. al contexto social y un marco interpersonal.
11. Neimeyer R. Meaning Reconstruction and the Experience of Loss. Washington, » Es poco lo que se sabe de las intervenciones apropiadas para disminuir el
DC: American Psychological Association, 2001. estrés y el desgaste profesional en el puesto de trabajo.
12. Walsh F, McGoldrick M. Loss, and the family: A systemic perspective. In Walsh
F, McGoldrick M (eds). Living Beyond Loss: Death in the Family. New York: » El compromiso con el trabajo y la satisfacción por compasión son probable­
Norton, 1991,p p 1-29- mente muy importantes para mantener al personal implicado en los cuida­
13. Kissane D, Bloch S, McKenzie M, et al. Family focused grief therapy: A rando­ dos paliativos y deben ser estudiados. Su asociación con la espiritualidad y
mized controlled trial in palliative care and bereavement. Am J Psychiatry las creencias religiosas merece también más investigación.
2006;163:1208-1218.
14. Shear K, Frank E, Houck PR, Reynolds CR 3rd.Treatment of complicated grief:
A randomized controlled trial. JAMA 2005;293:2068-2601.
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16. Maciejewski PK, Zhang B, Block SD, Prigerson HG. An empirical examination
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17. Zisook S, Shuchter SR. Depression through the first year after the death of a DEFINICIONES
spouse. Am J Psychiatry 1991;148:1346-1352.
18. Lichtenthal WG, Cruess DG, Prigerson HG.A case for establishing complicated Estrés
grief as a distinct mental disorder in DSM-V. Clin Psychol Rev 2004;24:637-662.
19. Harding R, Higginson IJ.What is the best way to help caregivers in cancer and El estrés y el desgaste profesional han sido asuntos de interés
palliative care? A systematic literature review of interventions and their effecti­
veness. Palliat Med 2003;17:63-74. desde los primeros días de los cuidados paliativos1. La European
20. Allumbaugh D, Hoyt W. Effectiveness of grief therapy: A meta-analysis. Agency for Safety and Health at Work2 afirmó: «Hay un consenso
J Counseling Psychology 1999;46:370-380. creciente sobre la definición del estrés relacionado con el trabajo
21. Jordan JR, Neimeyer RA. Does grief counseling work? Death Stud por las “interacciones” entre los empleados (y exposición a peli­
2003;27:765-786. gros) en su ambiente de trabajo. Dentro de este modelo puede
22. Kato PM, MannT. A synthesis of psychological interventions for the bereaved.
Clin Psychol Rev 1999;19:275-296. decirse que el estrés se experimenta cuando las exigencias proce­
23- Larson DG, Hoyt Wr. What has become of grief counseling? An evaluation of dentes del ambiente de trabajo superan la capacidad del empleado
the empirical foundations of the new pessimism. Professional Psychology: para hacerlas frente (o controlarlas)».
Research and Practice 2007;38:347-355.
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Hansson RO, Stroebe W, Schut H (eds). Handbook of Bereavement Research:
Consequences, Coping and Care. Washington, DC: American Psychological Desgaste profesional
Association, 2001, pp 705-737.
Se ha caracterizado el desgaste profesional como «la pérdida pro­
gresiva del idealismo, la energía y el propósito experimentados por
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S personas dedicadas a las profesiones de ayuda como consecuencia

Jacobs S. Pathologic Grief. Maladaptation to Loss. American
Psychiatric Press,Washington, DC, 1993.
Kissane DW, Bloch S. Family Focused Grief Therapy. A Model of
Family-Centered Care during Palliative Care and Bereavement.
Open University Press, Birmingham, 2002.
Parkes CM, Laungani P, Young B (eds). Death and Bereavement
Across Cultures. Routledge, London, 1997.
Raphael B.Anatomy of Bereavement. Basic Books, New York, 1983.
Stroebe MS, Hansson RO, Stroebe W, Schut H (eds). Handbook
of Bereavement Research. Consequences, Coping, and Care.
American Psychological Association, Washington, DC, 2001.
de las condiciones de su trabajo» (pág. 14)3. «La causa raíz del des­
gaste profesional estriba en la necesidad de las personas de creer
que su vida tiene un significado, y que las cosas que hacen -y
en consecuencia ellas mismas- son importantes y significativas»
(pág. 633)4.
Lo que ha surgido de toda esta investigación es una conceptua-
lización del desgaste profesional como síndrome psicológico en
respuesta a factores interpersonales estresantes en el trabajo. Las
tres dimensiones clave de esta respuesta son un agotamiento abru­
mador, sentimientos de desengaño y desapego del trabajo, y una

ERRNVPHGLFRVRUJ
76 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
sensación de ineficacia y de falta de realización. El componente de
agotamiento representa la dimensión del estrés individual básico
del desgaste profesional. Hace referencia a los sentimientos de ser
exigido en exceso y de hallarse mermado de los recursos emocio­
nales y físicos propios. El componente de desengaño (o desperso­
nalización) representa la dimensión del contexto interpersonal del
desgaste profesional. Hace referencia a una respuesta negativa, insen­
sible o excesivamente desligada de los diversos aspectos del trabajo.
El componente de una menor eficacia o realización representa la
dimensión de la autoevaluación del desgaste. Se refiere a la sensa­
ción de incompetencia y a la falta de logro y de productividad en el
trabajo (pág. 398)5.
El agotamiento y el desengaño surgen de la sobrecarga de tra­
bajo y del conflicto social6, mientras que la sensación de inefica­
cia resulta más de los recursos insuficientes para conseguir que
se haga el trabajo (p. ej., información crítica, herramientas nece­
sarias, tiempo suficiente). La combinación de variables en las
tres dimensiones diferentes puede causar patrones diferentes de
experiencia del trabajo y niveles de desgaste profesional. La inves­
tigación no apoya la relación del desgaste con la disposición de
un individuo. El desgaste se relaciona con ciertas características
demográficas: los trabajadores solteros, más jóvenes y varones
tienen una puntuación ligeramente más elevada en el desengaño
que las mujeres. En relación con la personalidad, el desgaste
se ha asociado con neurosis y menores niveles de aguante y de
autoestima. La investigación es mucho más sólida para la asocia­
ción entre el desgaste y muchas de las características del trabajo,
incluidas unas exigencias de trabajo crónicamente difíciles, el des­
equilibrio entre los altos requerimientos y los bajos recursos, y el
conflicto (entre las personas, las exigencias del papel o los valores
importantes).
Fatiga por compasión
Un concepto más moderno, la fatiga por compasión o trastorno
de estrés traumático secundario7'8, ha comenzado a atraer la aten­
ción en los cuidados paliativos9. La fatiga por compasión es casi
idéntica al trastorno de estrés postraumático, excepto que se pro­
duce en los afectados emocionalmente por el traumatismo de otro
(por lo general, un cliente o familiar)8. Se la conoce también como
traumatización secundaria o indirecta7’8.
La fatiga p o r compasión8 describe un síndrome que com­
parte algunas características con el desgaste profesional: depre­
sión, ansiedad, hipocondría, combatividad, sensación de ir «muy
deprisa» e incapacidad para concentrarse. En contraste con la per­
sona profesionalmente desgastada, el cuidador con fatiga por com­
pasión10 puede aún cuidar y estar implicado. Los siguientes signos
pertenecen a la fatiga por compasión9:
• «Ya no tengo más energía para ello».
• Sentirse vaciado, «ya no me queda nada que dar».
• «No desear ir allí de nuevo».
• «Sentirse agotado en todas las dimensiones».
• «Demasiadas preguntas y ninguna respuesta».
• «¿Por qué hago esto?».
ESTRÉS, DEPRESIÓN Y DESGASTE
PROFESIONAL
Las experiencias estresantes agudas y específicas relacionadas
con el trabajo contribuyen a la «depresión»; de forma más impor­
tante, los factores ocupacionales «estructurales» perdurables,
que pueden diferir por ocupación, pueden contribuir también a
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
trastornos psicológicos11. En el caso de los médicos, se observó
que la naturaleza de la especialidad y la duración de la experien­
cia profesional influyeron sobre la morbilidad. Una baja autono­
mía predijo la morbilidad psicológica en los doctores jóvenes, las
exigencias de trabajo en los de mayor edad. Otros factores asocia­
dos con un bienestar mental negativo incluyen «baja claridad del
papel de la tarea», administración del trabajo de rutina, requeri­
mientos del trabajo, interferencia con la familia e interrupciones
para trabajar. En los médicos de mediana edad, las altas exigencias
del trabajo se asociaron con «insatisfacción en el trabajo» y tras­
torno psicológico (Cuestionario de Salud General). En el análisis
de regresión, la falta de control y el exceso de trabajo se asocia­
ron de modo independiente tanto con insatisfacción como con
trastorno psicológico12. Los profesionales sanitarios tienen unas
tasas de morbilidad psicológica superiores a las de la población
general. En el Reino Unido, el riesgo relativo del trastorno fue
del 1,5 y más acusado en el personal de cuidados directos y en
mujeres13. En el estudio de 11.000 trabajadores de 19 consor­
cios del National Health Service, el 27% de los trabajadores de
los servicios de salud informó de unos niveles significativos de tras­
torno psiquiátrico menor, en comparación con el 18% de la pobla­
ción general.
Puede diferenciarse el desgaste profesional de la depresión14.
El cuadro clínico de la depresión parece reflejar una sensación
general de autoderrota, de modo que los individuos con un ele­
vado desgaste y con baja superioridad (es decir, cómo se ven los
individuos en comparación con otros) experimentan síntomas
depresivos. La sintomatología depresiva fue mayor en los indivi­
duos con elevado desgaste que experimentaron un declinar en
la superioridad. «La depresión se relacionó de modo más fuerte
con la superioridad que el agotamiento emocional y la desperso­
nalización. De hecho, el agotamiento emocional, que constituye el
síntoma central del desgaste profesional, no tuvo una asociación
significativa con la superioridad»14 (v. «Caso práctico: Desgaste en
un oncólogo»). Concluyeron que «una menor sensación de supe­
rioridad y la pérdida percibida de estatus son más características
de los individuos deprimidos que de los individuos con desgaste
profesional. Parece que los individuos desgastados se hallan aún
“en la batalla” para obtener estatus y se consideran potencia­
les ganadores, mientras que los individuos deprimidos se han
rendido»15.
Dos grandes estudios europeos examinaron los aspectos de
la depresión y el desgaste. En un estudio finlandés (N = 3.276),
el desgaste y los trastornos depresivos se relacionaron16. El
riesgo de trastornos depresivos, especialmente el depresivo
mayor (prevalencia de 12 meses), fue mayor si el desgaste fue
intenso. La mitad de los participantes con intenso desgaste tuvo
algún trastorno depresivo. Los que entonces tenían un episodio
depresivo mayor experimentaron un desgaste importante más a
menudo que los que habían sufrido un episodio depresivo mayor
anteriormente.
Un estudio holandés implicó a 3.385 trabajadores en diversos
marcos laborales; después de controlar las variables básicas, el pre­
dictor con mayor fuerza de las tres facetas del desgaste profesional
fue una sintomatología depresiva en ese momento17. El personal
hospitalario (sobre todo mujeres) con elevados contactos inter­
personales señaló los síntomas más depresivos. Con independen­
cia de las variables básicas y de los síntomas depresivos existentes,
haber tenido en algún momento un episodio depresivo predijo
aún más los síntomas existentes de dos facetas del desgaste: el
agotamiento emocional y el desengaño. Unos antecedentes de
depresión en los miembros familiares próximos independiente­
mente predijeron un agotamiento emocional corriente. Una pre­
disposición a la depresión, a partir de una historia de depresión
personal y familiar, puede aumentar el riesgo de desgaste profesio­
nal (v. «Caso práctico: Duelo no resuelto y desgaste en un médico
que trabaja con pacientes con SIDA»),
PRINCIPIOS

A S O P R Á C T I C O
D e s ga ste e n u n o n c ó lo g o
M e descubrí sintiéndome realmente quemado. Trabajaba de 10 a
12 horas al día y no importaba lo m ucho y duro que trabajase, tenía
la sensación de que nunca estaba dom inando la situación. Al final de
una jornada de 12 horas de trabajo m e llevaba a casa un maletín que
pesaba 15 kg a eso de las 10 de la noche; me encontraba tan agotado
que no podía comenzar el trabajo que había llevado a casa. Llegué
a pensar que m e sentiría m ucho m ás feliz si me pudiera liberar de
mi carga de trabajo, pero nunca sentí que pudiera salir a flote: me
encontraba siempre con algo pendiente. Siempre estaba por detrás.
Tenía problemas respondiendo a las llamadas telefónicas porque tenía
infinidad de mensajes. M e los había llevado a casa conm igo y luego
pensaba: «Mierda, ya lo haré mañana». Cuando por fin llamaba a un
paciente, podía decirme: «Caramba, es Ud. difícil de localizar», o «por
fin puedo hablar con Ud». Llegué e desear irme al algún sitio y morir.
Muchas llamadas eran de familiares simplemente para recabar más
información. Acababa de hablar con el paciente y sentía que no tenía
tiempo para hablar también con los familiares.
Un día, fue demasiado para mí, fui a la consulta del jefe de
medicina y dije: «Se acabó. Lo dejo. M e voy y nunca volveré de
nuevo». M e fui a casa y llegué a la puerta a las 11 de la mañana y le
dije a mi mujer: «Se acabó. Dejo el trabajo y nunca volveré». M e llevó
una semana de no hacer absolutamente nada en casa, y entonces
me recuperé hasta el punto que el jefe le dijo a mi mujer: «Vaya, se
ha recuperado rápidamente». He llegado a darme cuenta de que
probablemente m e quemaré algunas veces en mi vida porque trabajo
m uy duramente. Creo que merece la pena, no obstante, porque tengo
la sensación de que soy mejor que m uchos de mis colegas. Com o
resultado de mis gritos y chillidos, recibo ahora más ayuda que antes, y
por ello puede pasar un tiempo antes de que suceda de nuevo.
(De Vachon MLS. Occupational Stress in the Care of the CriticallyIII, the Dying and the
Bereaved. New York: Hemisphere Press, 1987).
UN M O DELO PARA CO MPRENDER EL ESTRÉS
OCUPACIONAL
Una investigación reciente5 se ha centrado en el grado de ajuste o
desajuste entre la persona y seis dominios del trabajo: carga de tra­
bajo, control, recompensa, comunidad, equidad y valores. Cuanto
mayor es la brecha o desajuste entre la persona y su ambiente, ma­
yor desgaste. Cuanto mayor el ajuste, mayor probabilidad de
compromiso con el trabajo. Los desajustes se originan cuando el
proceso de establecer un contrato psicológico deja sin resolver
aspectos críticos o cuando la relación laboral cambia a algo que la
persona encuentra inaceptable.
El desgaste profesional se origina de desajustes crónicos entre
las personas y sus marcos laborales en algunas o en las seis áreas
de la vida laboral. Los valores pueden desempeñar un papel
mediador central en relación con las otras áreas, aunque las per­
sonas pueden discrepar en lo importante que es cada una de las
seis áreas. Algunas personas pueden conceder un mayor peso a
la recompensa que a los valores, y algunas pueden estar prepara­
das para tolerar un desajuste en relación con la carga de trabajo si
reciben un elogio y una buena paga y tienen una buena relación
con los colegas.
La literatura está algo dividida respecto a si los cuidados a
la persona que se está muriendo es un estresante mayor en los
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estrés y desgaste profesional I C A P Í T U L O 15 77
C A S O P R Á C T I C O
D u e lo n o res u e lto y d e sg a ste e n u n m é d ic o q u e tra b a ja
c o n p a cie n te s c o n S ID A
Rodeado de m ucho sufrimiento y muerte, especialmente con los
límites tenues que he descrito entre mí mismo y mis pacientes, llegué
a estar enredado en cierto m odo con sus vidas; [tenía] una implicación
excesiva con el trabajo, pesadillas y pérdida de sueño, y sentimientos ya
de omnipotencia o de completa vulnerabilidad cuando los pacientes
sobrevivían a un episodio de enfermedad o fallecían a pesar de todos los
esfuerzos. Por lo demás, emocionalmente, me sentía algo desligado. En
ocasiones, la desvinculación es saludable y apropiada para un médico
en tanto no se esconda detrás de ella; es importante mantener unos
límites apropiados para el bienestar de ambas partes. En ocasiones, no
obstante, el desapego -u n cierto cierre del corazón- puede ser un signo
del propio dolor emocional no resuelto, que ha sido enterrado bajo
capas de negación, socialización y competencia profesional...
Un día, [cuando salía de una iglesia después de asistir a un concierto,
m e di cuenta de] una placa conmemorativa: «En memoria de los que
han fallecido de SIDA». M e paré y miré fijamente dichas palabras, y de
repente todo me pareció real de un m odo que nunca antes lo había
sido. En ese momento, sentí que algo en m í que había estado cerrado se
abría y, súbitamente, comencé a llorar por todos los pacientes que había
perdido, cuyas caras podía ver a través de la luz vacilante de las velas.
M e di cuenta de que este trabajo tenía que ver conm igo y mi vida en
m odos que no había comprendido... Mi padre falleció repentinamente
a los 35 años de edad, cuando yo tenía 18 meses... Mi padre muy
probablemente murió al suicidarse y no, tal com o yo había crecido
creyendo, en un extraño accidente en el que inexplicablemente perdió
el equilibrio y cayó por una ventana... N o fue hasta 30 años después
-cuando m e vi enfrentado a las muertes de todos estos hombres y
mujeres jóvenes a los que ya no podía salvar más de lo que podía salvar
a mi padre- que com encé a llegar a reconciliarme con esta pérdida
fundamental.
(De Selwyn P.A. Surviving the Fall. New Haven: Yale University Press, 1998, págs. 105-107).
cuidados paliativos hospitalarios1,15. Una reciente investigación
sobre el desgaste se ha centrado en las variables emoción/tra­
bajo (p. ej., requerimiento para mostrar o suprimir emociones en
el trabajo, requerimiento para ser emocionalmente empático) y
ha observado que los factores emocionales sí cuentan para una
variancia adicional en las puntuaciones del desgaste más allá de
los estresantes del trabajo5,18,19.
SATISFACCIÓN CON EL TRABAJO, C O M P RO M ISO
CON EL TRABAJO Y SATISFACCIÓN
POR CO M PASIÓ N
Un sentido de competencia, control y placer en el propio tra­
bajo es un mecanismo de superación principal de la persona en
los cuidados paliativos15, y los trabajadores en cuidados paliativos
obtienen una gran satisfacción de su trabajo15^21. Los investigado­
res han investigado el compromiso con el trabajo5 y la satisfacción
por compasión22 como los reversos del desgaste y del estrés por
compasión o fatiga por compasión.
El compromiso con el trabajo está conceptualizado como
lo opuesto al desgaste. Implica energía, implicación y eficacia. El
compromiso implica la relación individual con el trabajo. Implica
78 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
una carga de trabajo sostenible, la sensación de elección y control,
reconocimiento y recompensa apropiados, comunidad de apoyo
al trabajo, equidad y justicia, y trabajo significativamente valorado.
El compromiso se caracteriza también por unos elevados niveles
de activación y placer5.
Otros6 conceptualizan el compromiso con el trabajo en sus
propios términos, más que como lo opuesto al desgaste. Se define
entonces como un estado motivacional persistente y positivo de
realización en los trabajadores caracterizado por vigor, dedicación
y absorción. Este concepto se asemeja a la vitalidad descrita en el
personal de cuidados paliativos21.
La satisfacción p o r compasión22 deriva de ayudar a otros.
Puede ser la representación de la eficacia. La satisfacción por
compasión puede representar la felicidad con lo que uno puede
obrar para hacer del mundo un reflejo de lo que uno piensa
que debería ser. Los cuidadores con satisfacción por compasión
obtienen el placer por ayudar a otros, como sus compañeros,
sentirse bien por su capacidad para ayudar y contribuir. Hay un
acto de equilibrio entre la fatiga por compasión y la satisfacción
por compasión22. Los cuidadores en los marcos humanitarios
pueden experimentar fatiga por compasión y sin embargo gus­
tarles su trabajo porque sienten beneficios positivos. Creen que
ayudan a otras personas y el trabajo puede ser incluso redentor.
Cuando el sistema de creencias de una persona está bien man­
tenido con material positivo, puede favorecerse la flexibilidad
personal.
La compasión de los cuidadores capta con frecuencia la aten­
ción de otras personas, incluso en los momentos más difíciles de
sus vidas. El Dr. Peter Frost, profesor de Conducta Orgamzacional
en la University of British Columbia, fue tratado de melanoma
metastásico y observó a las enfermeras de la British Columbia
Cancer Agency, «cuya muy profesional y empática conducta captó
mi atención cuando estaba a su cuidados» (pág. ix)23. Observar y
reflexionar sobre su compasión le llevó a su libro, Toxic Emotions
a t Work: How Compassionate Managers Handle Pain an d Con-
Mi enfermedad -un desencadenante de cambios, obviamente, en
mi vida personal- puso también en marcha mi pensamiento sobre
el tipo de fuerzas ocultas que determinan nuestro bienestar, incluso
hasta el punto de contraer una enfermedad. Y en particular, cómo
la conducta de las organizaciones y de las personas que trabajan en
ellas puede afectar a la salud de ciertos individuos... [Unos] pocos
meses después de mi intervención quirúrgica me encontré en un
seminario de una semana de duración sobre salud y curación. Fue allí
donde comenzaron a cristalizar mis ideas sobre el dolor emocional
en las organizaciones, y sus efectos sobre las personas que intentan
tratar dicho dolor para las organizaciones (pág. 2).
El tercer caso clínico aporta un ejemplo del desarrollo de la
satisfacción por compasión en un médico de cuidados paliati­
vos (v. «Caso práctico: Satisfacción por compasión, meditación y
curación en un médico de cuidados paliativos»). En la tabla 15-1
se muestran algunos resultados de investigación sobre estrés y
desgaste profesional en cuidados paliativos y oncología.
REPERCUSIÓN DE LA RELIGIÓN
Y LA ESPIRITUALIDAD SOBRE EL DESGASTE
PROFESIONAL un paciente que experimenta dolor espiritual26. Para muchos, la
Ser religioso se asocia con un menor desgaste profesional en el
personal de oncología25. Puede definirse la espiritualidad como
tener «afectado o implicado el espíritu en cuestiones mora­
les más elevadas» y la necesidad de que los cuidadores expe­
rimenten sus propias profundidades íntimas cuando cuidan a
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
A S O P R Á C T I C O
Satisfacción p o r c o m p a s ió n , m e d ita c ió n y cu ra ción
e n u n m é d ic o d e c u id a d o s p a lia tivo s
He sido médico desde 1979 y no recuerdo haber deseado nunca
ser otra cosa. Honestamente, no puedo decir que la compasión fuera
la fuerza motriz. Al contrario, era una persona triunfadora, ambiciosa
de éxito y reconocimiento, movida por el propio interés y el temor al
fracaso...
A finales de 1983, mi gran m om ento fue aprobar el examen
de médico especialista. Ello m e permitió entrar en la formación de
especialista en oncología médica... sin más exámenes que
encarar...
Después de 3 meses de euforia, volví a la realidad. Satisfecho
mi principal objetivo, ya no había nada por lo que luchar. M e sentía
descentrado y m e estaba quemando. Había una falta de disciplina
en mi vida y tuve una crisis de identidad. Sin una meta, m e sentía
vacío y no m e reconocía. Luché y busqué otras nuevas montañas que
escalar.
Com pañeros con gran éxito me aconsejaron que publicara artículos
científicos, hiciera investigación y obtuviera un doctorado para tener
éxito en medicina. Según pensaba en ello, descubrí una nueva voz
dentro de mí. Decía: «No, considera otras». M is ambiciones me habían
hecho mirar a los enfermos com o problemas a resolver, más que
oportunidades para ayudar y curar. Empecé a ver más allá de esta
arrogancia. Las personas no tienen cáncer para avanzar en mi carrera
profesional; sufrían, y eso hacían sus familias. Necesitaba comprenderlo
mejor y m e sentía enfadado por un sistema que parecía académico y
obsoleto. Com encé a hablar con m is pacientes. Exploré qué era eso de
vivir con cáncer, afrontar la muerte y perder a alguien a quien quieres.
Para mi sorpresa, les ayudó realmente, y observé que la gente me
apreciaba de una manera que nunca antes había experimentado. Me
estaban enseñando cóm o amar.
(El punto crítico fue un taller con la Dra. Elisabeth Kübler-Ross.)
Durante el taller, tuve una experiencia catártica de duelo seguido de
un sentimiento intenso de am or puro e incondicional... Al mismo
tiempo, m e sentí distanciado de mi cuerpo físico y experimenté una
felicidad dichosa, no terrenal. Por vez primera en mi vida, me di cuenta
de que era un espíritu y que el amor, la paz y la felicidad eran atributos
naturales del alma. Cuando suprimimos estos atributos, desarrollamos
pena y enfermedad. También m e di cuenta de que nadie muere, y
de que a la larga todos redescubrimos nuestra pureza, nuestro amor
y poder...
Com encé a meditar y a enseñar meditación a los pacientes con
cáncer interesados y sus familias. Por encima de todo, bajé mi guardia,
desarrollé una naturaleza m ás abierta y sencilla, y disfruté siendo yo
m ism o en las relaciones terapéuticas. Encontrado amor, descubrí
entonces que la curación es una competencia entre la aptitud y la
compasión. Los pacientes se beneficiaron m ucho de mi conocimiento,
capacidades y comprensión cuando estaba siendo simplemente yo
mismo.
(De Cole R. Mission of Love: A Physician's Personal Journey towards a Life Beyond. Pori
Melbourne, Victoria, Australia: Lothian, 2001, págs. xiii-xiv.)
espiritualidad tiene que ver con el significado y la conexión. La
experiencia vivida por los trabajadores australianos en cuidados
paliativos, tal como señalaron Webster y Kristjanson21, reflejaba
el sistema de creencias espirituales que algunos asocian con los
cuidados paliativos. Éstos fueron descritos como «un modo de
vivir». La vitalidad -la capacidad para vivir y desarrollarse que se
PRINCIPIOS

asocia con energía, vida, animación e importancia- es el signifi­
cado central de los cuidados paliativos. El modo de vivir implica
unidad con uno mismo, ser tocado en el corazón y significado
personal21. Crucial para la experiencia de los cuidados paliativos
fue el paciente y la familia, los cuidados holísticos y el equipo
interdisciplinario.
Otro relato de la lucha de un equipo interdisciplinario de cui­
dados paliativos para definir la espiritualidad incluyó integridad,
totalidad, significado y viaje personal27. Para muchos, su espirituali­
dad fue inherentemente relacional; podría implicar trascendencia;
estaba envuelta en cariño, manifestado con frecuencia en peque­
ños actos cotidianos de amabilidad y amor. Para algunos, los cuida­
dos paliativos fueron una vocación espiritual. Afloró a la superficie
una espiritualidad colectiva procedente de los objetivos comunes,
los valores y la pertenencia. La investigación futura podría explo­
rar la espiritualidad colectiva, incluido un estudio en mayor pro­
fundidad de la relación entre espiritualidad y capacidades tácitas
como la empatia, «estar presente» y la compasión empleada por
los profesionales de los cuidados paliativos en cuidar a la persona
agonizante. El sistema de creencias espirituales de los que se dedi­
can a los cuidados paliativos puede proteger frente al desgaste y
la fatiga por compasión.
En un estudio de 230 médicos neozelandeses28 hubo una
correlación positiva y significativa entre la satisfacción por com­
pasión en el Professional Quality of Life-ProQOL Instrument29 y
la espiritualidad. Este estudio examinó la relación entre la fatiga
por compasión, la satisfacción por compasión y el desgaste pro­
fesional (ProQOL) y la flexibilidad, la espiritualidad, la empatia, la
competencia emocional y las conductas que buscan apoyo social.
Hubo también una correlación positiva entre la religión y la trau-
matización indirecta. Unas puntuaciones elevadas en la subescala
de la «Relación con un poder superior» se relacionaron con unos
resultados elevados en la subescala de la fatiga por compasión.
Hubo también una correlación negativa y significativa entre espi­
ritualidad y desgaste profesional.
INTERVENCIONES BA SA D A S EN PRUEBAS
Desgaste profesional
La dinámica interpersonal entre el trabajador y otras personas
en el lugar de trabajo arroja nuevas luces sobre los orígenes del
estrés, pero aún no se han elaborado intervenciones eficaces
para prevenir el desgaste profesional6. Este modelo sugiere que
esas intervenciones para el desgaste deben ser moldeadas por
las tres dimensiones del agotamiento, la despersonalización y la
sensación de ineficacia (p. ej., ¿qué cambios reducirán los riesgos
del agotamiento?; ¿qué cambios promoverán la sensación de efi­
cacia?). Las intervenciones pueden ser más eficaces si están for­
muladas en términos de crear compromiso más que de reducir
desgaste.
Intervenciones reductoras del estrés
Un metaanálisis de 48 intervenciones profesionales reductoras
del estrés (n — 3.736 participantes) clasificó los estudios como
intervenciones cognitivo-conductuales, técnicas de relajación, pro­
gramas multimodales (subrayando las capacidades de superación
activas y pasivas), e intervenciones centradas en la organización30.
Se observó un efecto global pequeño pero significativo. Las inter­
venciones cognitivo-conductuales y multimodales tuvieron un
efecto moderado; hubo un pequeño efecto en la relajación; y el
tamaño del efecto en la intervención centrada en la organización
fue insignificante. Las intervenciones cognitivo-conductuales pare­
cieron ser eficaces en la mejora de la calidad de la vida laboral
percibida, aumentando los recursos y las respuestas psicológicos,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estrés y desgaste profesional I C A P Í T U L O 15 81
y en la reducción de las quejas. Los programas multimodales
mostraron efectos similares; sin embargo, parecieron ineficaces
en el aumento de los recursos y las respuestas psicológicos. Hubo
un efecto marginalmente significativo del estatus laboral sobre
el desenlace del tratamiento: los que tuvieron un mayor control
del trabajo tuvieron una mejor respuesta a las intervenciones. Las
intervenciones cognitivo-conductuales con mayor control del tra­
bajo pueden haber tenido un efecto relativamente amplio porque
los trabajadores sacan el mayor provecho cuando están dotados
de capacidades individuales de superación en un trabajo que les
permite utilizarlas.
Se define la atención plena como estar plenamente presente
en la experiencia de uno sin opinión o resistencia. Su énfasis en
los autocuidados, la compasión y la curación hace que sea
apropiada como una intervención para ayudar a las enferme­
ras. En un estudio de Mindfulness-Based Stress Reduction en
una unidad de enfermería31, se había trabajado ya para mejorar
la satisfacción y retención del trabajador. Se había establecido
un consejo asesor de enfermería, se había hecho lo posible para
aumentar el autogobierno, y había una mayor oportunidad de
formación y desarrollo profesional. El grupo de tratamiento tuvo
menores puntuaciones en el Maslach Burnout Inventory, y éstas
perduraron 3 meses. Específicamente, el agotamiento emocio­
nal y la despersonalización se hallaron significativamente redu­
cidos y hubo una tendencia hacia la significación en el logro
personal.
Intervención de cuidados paliativos
Un programa de preparación cuidadosamente diseñado y unas
actividades de apoyo al personal pueden favorecer el crecimiento
personal, proporcionar apoyo emocional y ayudar al personal a
tratar con la muerte y la aflicción32. Las intervenciones no impli­
caron colaboración mutua, problemas prácticos, capacidades de
gestión y comunicación, y las capacidades requeridas para pres­
tar unos cuidados paliativos complejos. Deben acompañar a los
grupos de apoyo unos recursos adecuados, una estructura de
gestión de apoyo, una extensa educación y atención a las nece­
sidades individuales. Un grupo terapéutico es fundamentalmente
diferente de un grupo que tiene que trabajar junto. Los líderes
futuros deben centrarse quizá en los aspectos de contenido y
proceso.
Los equipos son uno de los principales estresantes, el lugar
donde se manifiesta mucho estrés, y también el del consuelo y
el apoyo1’15,25,33,34. ¿Son los equipos el mejor modo para llevar a
cabo los cuidados paliativos?35. Los indicios no están ahí. Unos
buenos cuidados paliativos marcan una diferencia, pero ¿es esto
así por el buen funcionamiento de los equipos o podrían ser
prestados igualmente bien por individuos con buenos recursos?
Las sugerencias prácticas incluyen «equipo o grupo: observe
la diferencia»; el efecto del ámbito sobre el trabajo de equipo;
implicación del usuario: el paciente y el cuidador como miem­
bros de un equipo; líderes y seguidores; sentándose próximo
a la muerte en una unidad de cuidados paliativos; manteniendo
un equipo saludable; construcción del equipo; comunicación,
formación, aspectos éticos, cuestiones legales y eficacia del
equipo.
Mejora de la comunicación
El desgaste profesional en oncólogos y especialistas en cuidados
paliativos se asocia con una mala formación en comunicación20.
Toda la preparación de las capacidades de comunicación en
oncología demuestra unas modestas mejoras (tamaños de efecto,
de 0,15 a 2)3 . La formación mejora la comunicación básica, pero
hacen falta actitudes positivas y creencias para mantener en el
82 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
tiempo las capacidades en la práctica clínica y para manejar las
situaciones emocionales.
Intervenciones educacionales
En la Unión Europea, se está llevando a cabo otro modelo para
cambiar los patrones establecidos con el objetivo de mejorar la
interacción entre los equipos móviles de cuidados paliativos
(EMCP) y el personal del hospital con los que interactúan37. En
este modelo, el reconocimiento de la gama completa de convic­
ciones mantenidas por las personas en un marco hospitalario,
el concepto de cuidados paliativos/cuidados terminales ha sido
reforzado por el concepto de cuidados continuos. Los cuidados
continuos tienden a articular los procedimientos curativos y
paliativos, centrándose en los cuidados holísticos del paciente y
la familia. «“La promoción de la integración de los cuidados con­
tinuos del hospital” intenta identificar los desafíos en la integra­
ción de los cuidados por medio de un inventario y análisis de la
actividad de los equipos móviles de cuidados paliativos en varios
países de Europa. Se han derivado las competencias de los EMCP
y, atendiendo a éstas, se ha emprendido y evaluado un programa
educativo piloto de tres fases con EMCP» (pág. 4)37. Un plantea­
miento sobre el conocimiento del médico incluye la identificación
y el trabajo con emociones que pueden afectar a los cuidados del
paciente38. Esto implica contemplar los factores de riesgo del
médico, la situación y el paciente que pueden llevar a los senti­
mientos del médico e influir de este modo en el cuidado del
paciente.
CONCLUSIONES
A pesar de que el estrés y el desgaste profesional no son tan sig­
nificativos en los cuidados paliativos como en otras especialida­
des, existe aún la preocupación de que estos síntomas aumenten
con las cargas de trabajo actuales. Aunque el desgaste profesional
se asocia con algunas características personales (p. ej., depresión,
historia familiar de depresión, duelo no resuelto), el desgaste se
aprecia mejor dentro de un modelo pluridimensional que afecta al
contexto social y a un marco interpersonal. La fatiga por compa­
sión ha comenzado a atraer la atención en los cuidados paliativos.
Los investigadores están reconociendo la importancia de consi­
derar qué es lo que sostiene al personal, los conceptos de com­
promiso en el trabajo y la satisfacción por compasión. Trabajos
recientes sobre la espiritualidad en los cuidados paliativos pueden
ser de particular importancia en relación con los individuos y los
equipos.
Se requieren estudios pluridimensionales que afecten a las
variables sociales e interpersonales. Las áreas específicas que
deben ser tratadas podrían ser las relaciones entre el desgaste y
muchas características del trabajo, como los requerimientos cró­
nicamente difíciles, el desequilibrio entre unas altas exigencias
y unos bajos recursos, y el conflicto (entre las personas, entre
las exigencias de los papeles o entre los valores importantes). A
medida que hay más presión, ¿habrá menor satisfacción con el tra­
bajo y mayor estrés y desgaste profesionales?6.
El trabajo de la Comisión Europea es apropiado. Será de utili­
dad la investigación futura en la espiritualidad y los sistemas de
creencias religiosas y si éstas se correlacionan con el compromiso
en el trabajo y la satisfacción por compasión en los cuidados palia­
tivos. Podría ser oportuno estudiar las relaciones bilaterales entre
los cuidadores y los pacientes en oncología y su correlación con
el bienestar organizacional3940, tanto en oncología como en cui­
dados paliativos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
B I B L I O G R A F Í A
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CAPITULO
16
Imagen corporal y sexualidad
Lena Dergham
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> La imagen corporal y la sexualidad deben ser consideradas de modo
habitual.
> La enfermedad crónica y los tratamientos afectan a la imagen corporal y la
sexualidad.
» Cómo obtener una buena historia sexual.
> Se puede ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a mejorar sus
imágenes corporales y su vida sexual.
Las enfermedades crónicas y sus tratamientos tienen muchas
repercusiones negativas sobre la vida psicosocial, incluidos los
efectos sobre la sexualidad e imagen corporal. Los mecanismos
de interferencia pueden ser neurológicos, vasculares, endocrino-
lógicos, musculoesqueléticos o psicológicos. La sexualidad es un
fenómeno complejo que implica interacciones intrincadas entre
el sexo biológico, la identidad central (sentido de ser hombre o de
ser mujer), identidad de género (sentido de feminidad o de mascu-
linidad) y conducta de papel de género (no sexual y sexual)1.
La función sexual depende de los sistemas neurológico, vascu­
lar y endocrino y se ve influida por muchos factores psicológicos,
como son la familia, la religión, la pareja sexual y la autoestima2.
El ciclo sexual se ve afectado por la enfermedad médica crónica
y su tratamiento. Los trastornos neurológicos afectan al deseo, a
la excitación y al orgasmo. Algunos fármacos hipotensores afectan
de modo negativo a la excitación.
El lugar y la importancia de la sexualidad se ven influidos por
ELSEVIER. Fotocopiar six
su historia. En el siglo xvn, la sexualidad era un «discurso sin ver­
güenza». Las personas estaban abiertas en relación a sus cuerpos y
vidas sexuales3. En el siglo xvm, el sexo se había vuelto un «asunto
de policía», que implicaba el control de las prácticas sexuales por
medio de discursos públicos. En el siglo xix, hubo un discurso de
silencio que rodeaba a la sexualidad3.
La sexualidad se halla también ligada al modo en que una per­
sona ve su propio cuerpo porque el cuerpo es una esfera de la
ERRNVPHGLFRVRUJ
Imagen corporal y sexualidad I C A P Í T U L O 16 83
sexualidad. En la enfermedad crónica suele haber un cambio en
cómo una persona siente su cuerpo, lo que puede crear proble­
I
mas. El diagnóstico de diabetes y los cambios consiguientes en el
estilo de vida, por ejemplo, pueden tener un efecto negativo sobre
la imagen corporal de una persona.
ENFERM EDADES CO M U N ES QUE AFECTAN
A LA IM AGEN CORPORAL
Y LA SEXUALIDAD
Cardiopatía isquémica
El temor y la falta de información impiden con frecuencia a las
personas afectadas de enfermedad cardiovascular la reanudación
de la actividad sexual4. Las afecciones coronarias agudas dan lugar
sólo a una prohibición temporal de la actividad sexual. Un panel
de expertos recomendó estratificar a los pacientes en las catego­
rías de riesgo bajo, indeterminado y alto2. En los pacientes de bajo
riesgo, no se requiere mayor trabajo antes de reanudar la activi­
dad sexual o el tratamiento de dificultades sexuales. Para los de
riesgo indeterminado o alto, puede ser de utilidad una consulta
cardiológica. Puede requerirse una rehabilitación cardíaca en las
personas de riesgo indeterminado. El panel recomendó que los
pacientes de alto riesgo difieran la actividad sexual hasta que se
haya estabilizado la función cardíaca.
Cualquier persona que experimente palpitaciones prolonga­
das, angina o fatiga durante la actividad sexual debe ser sometida
a evaluación por un médico.
Se pueden utilizar formas alternativas de contacto físico íntimo
hasta que el paciente tenga la fortaleza necesaria para la actividad
sexual (p. ej., cogerse de las manos, besarse, abrazarse, dar ma­
sajes). Muchos fármacos para cardiopatía pueden causar disfunción
sexual2 y se deberían sustituir por otros si es posible.
Infección por el virus de la inmunodeficiencia
humana
Muchos pacientes con infección por el virus de la inmunodefi­
ciencia humana (VIH) o SIDA tienen una disminución del deseo
sexual por fatiga, mialgias, emaciación generalizada, parestesias,
dolores y depresión. Las preocupaciones por la imagen corpo­
ral empeoran al avanzar la enfermedad sintomática5. Los hom­
bres con VIH/SIDA suelen tener unas concentraciones más ba­
jas de testosterona que pueden exacerbar problemas existen­
tes en la función sexual, como un interés y una excitación
menores2. Los inhibidores de la proteasa alteran el deseo y la
excitación2.
Los pacientes VIH positivos que no tienen una pareja pueden
experimentar problemas para establecer una relación. El VIH
y el SIDA reciben mucha atención por parte de los medios de
comunicación, con frecuencia acompañada por una información
inexacta y unas creencias erróneas. Se subraya así el importante
papel de los médicos como una fuente de información actual
exacta.
Debe subrayarse el empleo del condón p or ambos integrantes
de la pareja1.
Enfermedad respiratoria crónica
La enfermedad respiratoria crónica puede acompañarse de debi­
lidad muscular, fatiga, disnea y poca resistencia. La elevada exi­
gencia fisiológica de la actividad sexual puede causar disnea e
hipoxia6. El empleo de un inhalador antes de la actividad sexual y
cambiar a unas posturas sexuales menos activas pueden ayudar. Se
debe considerar una rehabilitación física y pulmonar.
84 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
Artritis reumatoide
La artritis reumatoide es una afección crónica, sistémica, inflama­
toria, dolorosa y físicamente discapacitante. Puede afectar a casi
cualquier dominio de la vida, como las relaciones y la sexuali­
dad7. Un cuestionario sobre problemas sexuales proporcionado
a mujeres con artritis reumatoide indicó que las pacientes casa­
das recientemente se hallaban preocupadas por el embarazo; el
deseo sexual de la mayoría de ellas había disminuido y las rela­
ciones se habían vuelto menos frecuentes y menos satisfactorias;
las articulaciones afectadas de la cadera y la rodilla dificultaban
ciertas posturas para el acto sexual. Las que tuvieron relaciones
sexuales insatisfactorias señalaron una menor solicitud de rela­
ciones por sus esposos y una menor frecuencia de sus propios
orgasmos8.
Para la realización de la vida sexual, se debe aconsejar al paciente
que adopte una actitud positiva hacia las relaciones sexuales8. Puede
ser útil una ducha caliente antes de la actividad sexual1. Colocar
almohadas alrededor del cuerpo y las articulaciones puede aliviar
el dolor durante la relación. Intentar diferentes posturas sexuales
puede servir.
Lesión de la médula espinal
Después de una lesión en la médula espinal, se producen cam­
bios sustanciales, tanto en el sistema nervioso autónomo como en
el somático9, con diversos efectos sobre la imagen corporal y la
sexualidad.
Al tener problemas sensitivos las personas con lesión de la
médula espinal, deben identificar las áreas corporales que les per­
mite la sensibilidad y utilizarlas para aumentar la expresión sexual.
A pesar de los problemas sensoriales, puede producirse la erec­
ción y la lubricación vaginal por medio de reflejos medulares o
por reflejos psicógenos en el caso de que estén afectados los cen­
tros medulares reflejos.
En el caso de haberse perdido el control de esfínteres, puede
ser de utilidad vaciar la vejiga y el intestino antes de la actividad
sexual. Si la espasticidad de las caderas y extremidades inferiores
interfiere con el placer y la realización, se pueden utilizar de ante­
mano relajantes musculares1.
Problemas vesicales e intestinales
La intimidad y el aislamiento se centran no sólo en los actos sexua­
les, sino también en el propio cuerpo. Las personas con anomalías
corporales, y sus parejas sexuales, son particularmente conscien­
tes de las contradicciones del cuerpo y de su exposición en los
actos íntimos.
• Las personas con un control limitado o inexistente de la vejiga
o del intestino que utilizan un estoma para manejar la elimi­
nación son sensibles a la proximidad de las localizaciones
del placer y la excreción10. Una práctica sexual placentera,
idealizada, implica pérdida de control. Las personas inconti­
nentes o que dependen de un estoma, sin embargo, deben
monitorizar la vejiga y el intestino, disfrazando el estoma y la
bolsa y controlando su cuerpo en la relación sexual y otras
circunstancias.
• La necesidad de salvar los límites corporales con las parejas o
desvelar las propias imperfecciones a nuevas parejas sexuales
causa una incomodidad de autoconciencia y social, y las perso­
nes requieren reconstruir nociones de intimidad y de dignidad
de modo que imas brechas en el control corporal no socaven
la relación sexual. Para muchas personas, el estoma socava la
autoestima y la imagen corporal, y su tratamiento confunde el
estatus del individuo como «normal» y la pareja como amante10.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Insuficiencia renal crónica
La disfunción sexual es común en los pacientes con insuficiencia
renal crónica. Los cálculos de prevalencia van del 9%, antes de la
diálisis, hasta el 60 o el 70%, después, en los hombres y mujeres. Se
hallan implicados varios factores somáticos.
La disfunción sexual en hombres sometidos a diálisis o diálisis
peritoneal no se debe tanto a insuficiencia eréctil como a pérdida
de interés sexual, subjetivamente atribuida a fatiga. La pérdida de
interés sexual se observó también en mujeres sometidas a estos
procedimientos11.
Cáncer
El trauma de ser diagnosticado y tratado de cáncer afecta amplia­
m ente al funcionamiento psicosocial, incluidos el manejo en el
hogar, los servicios de salud y bienestar, la economía, el empleo,
los asuntos legales, las relaciones, la recreación, y la sexualidad e
imagen corporal12.
Los cánceres que potencialmente tienen la mayor repercusión
sobre la sexualidad, la imagen corporal y la función sexual son los
cánceres de mama, próstata, el colorrectal, los ginecológicos, el
testicular y el de cabeza y cuello.
El propio proceso de la enfermedad puede afectar a la imagen
corporal y la sexualidad de muchas maneras, incluidos los efectos
de la pérdida de peso, la pérdida muscular, la anemia, la pali­
dez de piel, la ansiedad, la depresión, la pérdida de libido, el dolor,
la fatiga, la incontinencia, el deterioro neurológico, la ascitis y la
pérdida de sensibilidad13.
La quimioterapia tiene múltiples efectos secundarios que
podrían afectar a la sensación de atracción de una persona, in­
cluida la alopecia del cuero cabelludo y del vello corporal, la
palidez, las náuseas, los vómitos, el aumento o pérdida de peso, y
la fatiga14. La quimioterapia que causa estomatitis y aftas da lugar
a llagas en la boca, irritación vaginal y despareunia intensa. La
quimioterapia con alquilantes puede causar insuficiencia oválica,
menopausia prematura y unas bajas concentraciones de estró-
genos y de testosterona. Una baja concentración de testosterona
disminuye la libido14. La radioterapia puede causar pigmentación,
retracción, telangiectasias, eritema y fibrosis de la piel. La fibrosis
puede afectar a la movilidad y limitar las posiciones físicas durante
la intimidad sexual.
Las mujeres a las que se ha dado tratamiento hormonal por
cáncer de mama tienen unas bajas concentraciones de estrógeno,
lo que puede reducir el deseo sexual y causar sequedad vaginal y
una relación sexual dolorosa.
La cirugía afecta también a la imagen corporal y la sexua­
lidad. Se ha descrito la mastectomía como una mutilación del
cuerpo que lleva a la pérdida de la feminidad y del atractivo
y hace que las mujeres se sientan inaceptables para sus pare­
jas. La conservación de la mama tiene una escasa repercusión
sobre el ajuste sexual después del cáncer de mama. Las pacien­
tes parcialmente mastectomizadas pueden tener algunas venta­
jas en la imagen corporal y disfrutar de las caricias en la mama,
pero ello no se traduce en efectos importantes sobre la función
sexual15.
Incluso con la cirugía de conservación nerviosa en el cáncer
de próstata, la alteración en la función sexual puede ser aún
un problema. Existe también el riesgo de incontinencia urinaria,
aunque mejora con el tiempo en la mayoría de los casos13.
La disfunción psicosocial en pacientes con estomas es mayor
que en los que tienen intactos los esfínteres.
Después de la cirugía en el cáncer de cabeza y cuello, aquéllos
con una gran desfiguración tuvieron un impacto significativa­
mente más elevado sobre la propia imagen, una peor relación con
su pareja, disminución de la sexualidad y aumento del aislamiento
social en comparación con los que tuvieron desfiguraciones
menores16.
PRINCIPIOS

FÁRM ACO S U TILIZADO S COM Ú NM ENTE
EN LA M ED IC IN A PALIATIVA CON EFECTOS
SOBRE LA SEXUALIDAD Y LA FUNCIÓN
SEXUAL
Tanto los fármacos de prescripción como los de venta sin receta
pueden alterar la función sexual.
Opiáceos
Los opiáceos pueden causar una disminución de la libido, insu­
ficiencia eréctil y eyaculación retardada17'19. La pérdida de la
función sexual es una razón principal para el abandono del pro­
grama de mantenimiento con metadona20,21. La buprenorfina es
un nuevo fármaco para la farmacoterapia de la dependencia de
opioides. Parece que no suprime la testosterona en plasma en los
hombres adictos a la heroína, y se acompaña de efectos secunda­
rios sexuales con menor frecuencia22. Se piensa que la liberación
de prolactina estimulada por opiáceos es la principal causa de dis­
minución de la hormona luteinizante y de testosterona en suero17.
Las menores concentraciones en suero de testosterona y de la
hormona luteinizante, junto con la depresión generalizada en el
sistema nervioso central (SNC), disminuyen la libido, mientras que
se cree que la actividad bloqueante a-adrenérgica de los opiáceos
es la causa principal de la eyaculación retardada18.
Anfetaminas, cocaína y fenciclidina
Las anfetaminas, la cocaína y la fenciclidina pueden causar disfun­
ción eréctil y eyaculatoria23,24.
Fármacos hipotensores
Los fármacos hipotensores interfieren en el funcionamiento sexual
más que cualquier otra clase de fármacos de prescripción. El pro­
pranolol, un betabloqueante, afecta tanto a la libido como a la fun­
ción eréctil25'27. Los mecanismos propuestos incluyen depresión
del SNC, disminución del flujo de salida simpático del SNC y un
excesivo tono a-simpático. Se ha descrito una disfunción sexual
similar con otros betabloqueantes (nadolol, timolol)28’29. Parece
que la frecuencia es significativamente menor, especialmente con
agentes menos lipofílicos que son más cardioselectivos (atenolol,
metoprolol)30.
Los antagonistas de los canales del calcio, como clase, se aso­
cian con una baja incidencia de disfunción eréctil. Puede haber
diferencias entre las tres subclases, dependiendo del sitio de
acción. Las dihidropiridinas actúan principalmente en sitios extra-
cardíacos; por consiguiente, puede haber una mayor interacción
con el músculo esquelético de los músculos bulbocavemosos
y con los músculos lisos del conducto deferente y de las vesículas
seminales. Se puede bloquear así la emisión del semen en la uretra
y provocar dificultad en la eyaculación31.
La clonidina puede causar impotencia, disminución de la libido
y ginecomastia30.
La espironolactona, un inhibidor competitivo de la aldosterona,
puede provocar disminución de la libido, impotencia y ginecomas­
tia en los hombres, y unas menstruaciones irregulares, aumento de
volumen doloroso de la mama, disminución de la libido y dismi­
nución de la lubricación vaginal en las mujeres30. Se produce por
inhibición de la unión de la dihidrotestosterona a los receptores
de proteínas del citosol32.
Los diuréticos tiazídicos pueden disminuir la libido e inhibir la
lubricación vaginal. No está claro el mecanismo, pero puede impli­
car vasodilatación del músculo liso vascular, hipovolemia o agota­
miento de zinc que reduce la producción de testosterona31,33.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Imagen corporal y sexualidad I C A P Í T U L O 16 85
Agentes psicotrópicos
Antipsicótícos
Se ha descrito disfunción sexual inducida por fármacos con
la mayoría de los antipsicótícos, si no con todos. Suele implicar
un trastorno eyaculatorio o eréctil, aunque se ha descrito una
disminución de la libido. Los antipsicótícos poseen actividades
bloqueantes de los receptores de dopamina, bloqueantes a-adre-
nérgicas, anticolinérgicas y sedantes. La insuficiencia eyaculato­
ria es el resultado de un bloqueo a-adrenérgico del arco reflejo
simpático medular pudendo-toracolumbar, que se requiere para
la emisión. La sedación del SNC inducida por los antipsicótícos
puede disminuir la libido34,35.
Antidepresivos
El tratamiento crónico con antidepresivos (antidepresivos tri-
cíclicos e inhibidores de la monoaminooxidasa) ha causado dis­
función eréctil, anorgasmia o eyaculación retrógrada. También
se ha descrito que los inhibidores selectivos de la recaptación
de serotonina (SSRT) causan disfunción sexual, que incluye una
disminución de la libido, retraso del orgasmo o la eyaculación y
anorgasmia36. La impotencia inducida por los agentes tricíclicos
implica principalmente el bloqueo de la inervación parasimpática
requerida para la erección34,35; probablemente, está también impli­
cado un bloqueo adrenérgico de la inervación toracolumbar sim­
pática37. La trazodona es el único antidepresivo descrito que causa
priapismo38.
Bloqueantes de histam ina2
Los bloqueantes de la histamina2 (sobre todo la cimetidina) pue­
den estimular la liberación de prolactina y de modo secundario
reducir las concentraciones de testosterona.
Glucocorticoides
Unas dosis elevadas de glucocorticoides pueden causar irregulari­
dades menstruales y una menor fertilidad, tanto en hombres como
en mujeres. No está claro el mecanismo, pero puede contribuir a
la inhibición de la producción de hormonas sexuales39.
HISTORIA SEXUAL
Para muchos, la ansiedad por una enfermedad crónica y el ajuste
a los cambios que la acompañan en la función sexual, la imagen
corporal y las relaciones íntimas pueden ser difíciles. Hay muchos
desafíos para la obtención de una buena historia sexual. Hay que
conseguir que la persona se sienta cómoda y segura para desve­
larse. La alineación con el paciente se fomenta con una actitud
abierta, de aceptación, junto con declaraciones empáticas. Unas
preguntas sinceras sobre la función sexual, planteadas con una
sensación de comodidad, provocan unas respuestas sinceras. Lo
mejor es incorporar la historia sexual al marco médico normal. Se
debe obtener una historia médica completa, incluida la historia
psiquiátrica y de fármacos. La obtención de la historia debe ir de
las preguntas abiertas («¿cómo es su función sexual?») a las pre­
guntas específicas, suficientemente detalladas («¿le toca la pareja
sexual los órganos genitales?»).
Entre los ejemplos de preguntas de rutina generales figuran:
• ¿Mantiene en la actualidad relaciones sexuales? En caso nega­
tivo, ¿cuándo tuvo la última relación sexual?
• ¿Se encuentra satisfecho con la frecuencia y calidad de su
experiencia sexual?
• ¿Cómo ha reaccionado su pareja a su enfermedad?
86 S E C C IÓ N B | Cuidados psicosociales
Unas respuestas vagas deben motivar preguntas más deta­
lladas.
Barreras para una historia sexual
Hay numerosas barreras que dificultan la obtención de una histo­
ria sexual13:
• Falta de tiempo.
• Violentarse, tanto el médico como el paciente.
• Creencia de que los cuerpos desfigurados no son sexualmente
atractivos.
• Ausencia de preparación y capacidades adecuadas.
• Falta de intimidad o temor a carecer de confidencialidad.
• Aspectos culturales, edad y sexo.
• Temor a que la paciente recuerde un asalto sexual previo o
una relación difícil.
• Temor a implicaciones legales.
El modelo PILSETI
El modelo PILSETI proporciona una guía para ayudar en los aspec­
tos de la salud sexual13,14. Tiene cuatro fases de tratamiento, las
tres primeras para el médico de atención primaria:
• Dar perm iso (P) hace referencia al consentimiento para
comentar la salud sexual (es decir, el médico ofrece la opor­
tunidad y da comienzo a la discusión sobre sexualidad). El
tema ha de plantearse por medio de preguntas abiertas y con
empleo de un lenguaje normal.
• Información lim itada (IL) es el aporte de recursos en rela­
ción con la salud sexual. Incluye dispensar una información
relativamente básica, como libros y remisión a grupos de
apoyo.
• Sugerencias específicas (SE) incluyen recomendaciones en
relación con la disfunción sexual (p. ej., empleo de lubricantes
para la sequedad vaginal). Otras sugerencias para tratar la difi­
cultad sexual incluyen la creación de una atmósfera agradable
con velas, aromas e iluminación; el empleo de fármacos para
los sofocos, y qué posturas sexuales pueden aliviar el dolor y
las molestias.
• Tratamiento intensivo (TI) debe ser llevado a cabo probable­
m ente por un especialista si los problemas son importantes,
prolongados, preexistentes o más profundos.
Tratamiento médico
Varios fármacos ayudan en la disfunción sexual, como los lubri­
cantes para la sequedad vaginal; el sildenafilo, el vardenafilo o
el tadalafilo para la disfunción sexual del varón, y la reposición
de testosterona en el caso de bajas concentraciones de tes­
tosterona.
Entre los ejemplos de tratamiento quirúrgico figuran la cirugía
reconstructiva después del cáncer de mama, las prótesis para la
amputación y la ortodoncia después de la cirugía por cáncer de
cabeza y cuello.
La psicoterapia ayuda a la mayoría de las personas a procesar
la intensa angustia de los diagnósticos y el tratamiento y a man­
tener la comunicación con sus parejas. El consejo puede mejorar
la imagen corporal, ayudar en los cambios de vida y fomentar las
capacidades de comunicación entre las parejas14.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Los grupos de apoyo proporcionan la oportunidad para
que cada una de las personas comparta su propia experiencia y
obtenga apoyo y motivación de otros individuos.
CONCLUSIONES
El trauma de ser diagnosticado y tratado de una enfermedad
crónica puede afectar en gran medida al funcionamiento psicoso­
cial y a las relaciones íntimas.
El aspecto de la imagen corporal y la sexualidad deben ser con­
siderados de modo habitual. Para algunas personas, unas simples
sugerencias pueden bastar. Las situaciones más complejas requie­
ren con frecuencia tiempo y una mayor intervención.
Los profesionales deben desarrollar unas fuertes y activas rela­
ciones con sus pacientes y trabajar con ellos para llegar a soluciones
creativas para sus problemas de la vida sexual y la imagen corporal.
B I B L I O G R A F Í A
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 Bioética
| CAPÍTULO 17
Principios de bioética
Darren P. Mareiniss y David Casarett
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> Los aspectos del final de la vida plantean muchas decisiones difíciles a
los profesionales sanitarios y pacientes. Es esencial el enfoque apropiado
en relación con la toma de decisiones éticas para prestar una atención
adecuada.
> Dentro del campo de la bioética hay varios modos de plantearse los pro­
blemas éticos. Para comprender las evaluaciones éticas, los especialistas en
medicina paliativa deben familiarizarse con estos diferentes planteamientos.
> De los factores considerados en la toma de decisiones éticas, la autonomía
del paciente se ha convertido en una consideración predominante.Al obte­
ner un consentimiento informado apropiado, los médicos respetan dicha
autonomía.
» Los especialistas en medicina paliativa han de asegurarse de que los pacien­
tes tengan capacidad para adoptar decisiones antes de que pueda obtenerse
el consentimiento informado.
> Si un paciente no tiene capacidad para tomar una decisión, las voluntades
anticipadas tales como los testamentos en vida y los apoderados en la aten­
ción médica son mecanismos por los que puede respetarse el derecho del
paciente a tomar decisiones.
> Los estándares para evaluar la elección de un paciente incapacitado difieren
según si el paciente ha perdido su capacidad previa para elegir o nunca ha
tenido dicha capacidad.
Nunca se insistirá lo bastante en la importancia de la bioética y
de la toma de decisiones éticas dentro del campo de los cuida­
dos paliativos. Aspectos como la adopción de decisiones por un
apoderado, el control del dolor, la nutrición e hidratación artificia­
les, la eutanasia y el mantenimiento o la retirada de un tratamiento
suscitan una variedad de cuestiones éticas difíciles. La bioética es
un joven campo multidisciplinario que se centra en el empleo de
teorías filosóficas y basadas en principios para solucionar dilemas
en medicina y en las ciencias de la vida1. Este capítulo introduce
los conceptos básicos de la bioética al tiempo que presta una
atención particular a la toma de decisiones éticas de tipo práctico
a la cabecera del paciente.
HISTORIA DE LA BIOETICA
La consideración de las obligaciones morales que un médico tiene
con su paciente no es, ni mucho menos, un fenómeno reciente.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
De hecho, la ética médica ha existido desde los comienzos de
la propia profesión médica. Hace más de 4.000 años, el rey
Hammurabi de Babilonia creó el Código de Hammurabi, que de­
limitaba la conducta apropiada para los médicos. Mil quinientos
años más tarde, los médicos de Grecia establecieron el Juramento
Hipocrático, que sirvió de base para la ética médica en la socie­
dad occidental y sigue teniendo influencia en la actualidad2.
En 1803, el médico inglés Thomas Percival publicó uno de los
primeros trabajos seculares sobre ética médica. Sin embargo,
el Código de Percival de ética médica, que se convirtió en una
guía influyente para los médicos occidentales, fue más una guía
para la etiqueta profesional que un trabajo centrado en la toma
de decisiones éticas. Su código reflejaba la actitud de que «lo que
era bueno para el gremio era bueno para el paciente» y estaba
guiado por una visión paternalista de los cuidados al paciente2.
En 1847, la American Medical Association lo tomó prestado de
Percival para la creación de su Código de ética, que permane­
ció en gran medida sin cambios durante más de 100 años2. Sin
embargo, esta visión paternalista del paciente cambió de modo
espectacular en la segunda mitad del siglo xx a medida que los
abusos en la investigación, las publicaciones, el cambio social, los
avances tecnológicos y las opiniones judiciales seminales crea­
ron una clamorosa protesta pública por una mayor autonomía
del paciente y anunciaron el establecimiento del campo de la
bioética3'4.
Las raíces de la bioética moderna y del movimiento de la
autonomía del paciente pueden rastrearse hasta los juicios de
Nuremberg de médicos e investigadores por las atrocidades en
la investigación con sujetos humanos5. Estos individuos habían
sometido a víctimas de los campos de concentración y prisio­
neros de guerra a una experimentación humana no consentida,
lacerante y horrible. Como consecuencia de estos juicios, se
creó el primer código internacional de ética en investigación: el
Código de Nuremberg5. El código establecía que la autonomía
del paciente y la adopción de decisiones voluntaria son integra­
les a la experimentación humana ética. Además, el código decla­
raba que los sujetos de la investigación humana han de participar
de modo voluntario en los estudios y que deben ser plenamente
informados5.
Durante los siguientes 30 años, el campo de la bioética
se fundó en varias trabajos clave que incluyeron Morals and
Medicine, de John Fletcher, y Patient as Person, de Paul Ramsey.
Estos trabajos se centraban menos en las consideraciones gre­
miales de Percival y el protocolo médico y más en las justifica­
ciones éticas de las decisiones, preparando el escenario para
el desarrollo de la bioética como campo independiente de la
especialización2.
Avances clave
• En la década de I960, el movimiento de los derechos civiles
organizó una protesta por los «derechos de los pacientes»24.
Sumándose a la fuerza de este movimiento estuvo la revelación
pública de una serie de abusos en la investigación con sujetos
humanos. En 1966, Henry Beecher publicó «Ethics and Climc Re­
search» en The New England Journal o f Medicine. Este artículo
PRINCIPIOS

fundamental desvelaba varios estudios de investigación en
humanos que habían puesto en peligro a los sujetos sin apro­
piados beneficios clínicos o revelaciones5. Años más tarde, los
abusos de los experimentos con fondos federales de Tuskegee
llegaron a la luz pública. Este estudio a largo plazo monitorizó a
pacientes afroamericanos sifilíticos pobres en el Alabama rural
durante más de 40 años. Los participantes en el estudio fueron
controlados clínicamente sin el beneficio de los antibióticos
de modo que pudo observarse la progresión de la sífilis en sus
manifestaciones primarias, secundarias y terciarias5. Tales abu­
sos sacudieron el corazón de las cuestiones de la dignidad y
autonomía del paciente y provocaron a una airada protesta
pública por los derechos de los pacientes.
• Como consecuencia de esta condena pública, el Congreso de
Estados Unidos promulgó el National Research Act de 19745,
que creó la National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavior Research y exigió revisio­
nes éticas independientes para toda investigación con fondos
federales. La National Commission redactó posteriormente
el Belmont Report de 1979. Este informe estableció las bases
para la difusión de la investigación en Estados Unidos y fijó los
estándares para la autonomía del paciente y la toma de deci­
siones voluntaria. Antes de la publicación del Belmont Report,
Tom Beauchamp y James Childress publicaron la primera edi­
ción de sus Principles o f Biomedical Ethics en 1977. Este tra­
bajo, al igual que el Belmont Report y el Código de Nuremberg,
abogaba por la participación y autonomía del paciente en la
adopción de decisiones médicas6.
• Las opiniones judiciales históricas relativas al derecho a recha­
zar los cuidados aumentaron la apreciación y el apoyo públicos
por la toma de decisiones autónoma en Estados Unidos y en
todo el mundo. En 1976, el Tribunal Supremo de New Jersey,
en In re Quinlan, falló que un paciente permanentemente
vegetativo podía rechazar el apoyo por respirador7. En 1990,
el Tribunal Supremo de EE.UU., en Cruzan, sentenció que los
pacientes que ya no pueden tomar decisiones conservan aún
un interés de libertad constitucional y el derecho a rehusar los
cuidados8.Aunque el Tribunal determinó que tal derecho podía
ser ejercido por un apoderado, permitía restricciones fácticas
que requerían el hallazgo de pruebas claras y convincentes
de la decisión de un paciente. Estos casos, que fueron amplia­
mente divulgados, reafirmaban el derecho del paciente a recha­
zar el tratamiento7'8.
• Los avances tecnológicos en la medicina durante este tiempo
plantearon nuevos dilemas. Las innovaciones en los cuidados
intensivos, la tecnología de los respiradores, la reanimación y el
desarrollo de antibióticos crearon mayores presiones éticas en
la medicina, lo que llevó al desarrollo de la bioética4. Las nue­
vas tecnologías en la medicina se vieron tanto como una ben­
dición como «una tecnología médica opresiva, que de modo no
natural prolonga el proceso de muerte»3.
Regulación
Al igual que los cuidados paliativos, los comités de ética institucio­
nales y los servicios de consulta han visto un crecimiento espec­
tacular en los marcos médicos académicos y privados. En 1995,
la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations
(JCAHO, conocida en la actualidad como The Joint Commission),
como reconocimiento de la importancia de estas consideraciones,
comenzó a requerir que los hospitales proporcionaran servicios
de comités de ética9. Desde entonces, los comités de ética han flo­
recido y se hallan presentes en el 93% de los hospitales de Estados
Unidos3.Además de estos comités, hay en la actualidad numerosos
centros para la bioética en todo el mundo, así como revistas de
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios d e bioética I C A P Í T U L O 17 89
bioética. La bioética y los cuidados paliativos han evolucionado en
campos multidisciplinarios e independientes, con una superpo­
sición significativa, que comparten un planteamiento común en
relación con la adopción de decisiones.
TEORÍAS DE BIOÉTICA
Dentro del campo de la bioética, hay varios modos de enfocar los
problemas de ética. Se pueden utilizar consideraciones de tipo
religioso, filosófico y basadas en los principios de la toma de deci­
siones éticas. Para comprender tales evaluaciones éticas, es impor­
tante conocer cada uno de estos diversos enfoques. Los párrafos
siguientes aportan una breve descripción de algunas de estas
consideraciones.
Utilitarismo
El utilitarismo es una teoría basada en los resultados que aboga
por un análisis del bien global conseguido por una acción dada1.
La moralidad de una acción se juzga solamente por su resultado
final. Este análisis filosófico tuvo sus orígenes en los escritos de
Jeremy Bentham (1748-1832) y de John Stuart Mill (1806-1873)
y defendía la maximización de lo «bueno»10. Para Mili y Bentham,
ambos utilitaristas hedonistas, lo «bueno» significaba llevar al
máximo el placer o la felicidad. Más generalmente, esta teoría
afirma que todas las decisiones éticas deben entrañar un equili­
brio de los costes y beneficios de una acción con la mirada puesta
en un aumento de la «felicidad» general.
En esta teoría hay dos escuelas de pensamiento utilitarista dis­
tintas: el utilitarismo de la norma y el utilitarismo del acto1. Un
utilitarista de la norma opera con un precedente. Una vez que
se ha establecido que una norma general sirve para un mayor
bien, abogan por que se observe tal norma con independencia
de las consecuencias individuales. Un utilitarista del acto es más
pragmático. Más que establecer unas reglas sociales generales,
este tipo de utilitarismo defiende la potenciación de lo «bueno»
en cada situación particular. Así, un utilitarista del acto no se
adhiere a unas reglas estrictas del bien general. Por ejemplo, un
utilitarista de la norma puede respaldar que un clínico sea siem­
pre honrado con sus pacientes. La justificación puede ser que la
honradez en la profesión médica es un estándar importante que
genera confianza en el paciente y da lugar a una mejor revelación
y atención médica al paciente. Sin embargo, un utilitarista del acto
puede elegir no ser honesto en una situación clínica dada si los
resultados beneficiosos pueden ser optimizados mediante una
mentira.
Deontología y pensamiento kantiano
La deontología es una teoría que se encuentra en oposición
casi directa con el pensamiento utilitarista. Esta teoría filosófica
sostiene que las acciones son moralmente justas si son cohe­
rentes con una regla moral predeterminada1. Immanuel Kant
(1724-1804), filósofo alemán, estableció la teoría ética deon-
tológica más famosa11. Su teoría afirma que hay ciertos reque­
rimientos morales absolutos sobre las acciones que pueden
determinarse por el empleo de ciertos imperativos categóricos.
Estas pruebas teóricas determinan la moralidad de una acción. El
principio de universalidad de Kant plantea que se debe «actuar
sólo con la máxima según la cual la acción pueda y pretenda con­
vertirse en una ley universal»11. Esta prueba moral requiere que en
situaciones similares una acción sea aplicada a todas las personas.
Si al hacer que una regla sea universal se desbarata su propósito,
90 S E C C IÓ N C | Bioética
es inmoral. En el ejemplo anterior, si engañar a los pacientes fuera
una norma universal, ningún paciente creería tales engaños y
cualquier intento por mentir fracasaría. Por consiguiente, Kant
sostendría que una acción así (es decir, engañar a un paciente)
es empíricamente inmoral porque no puede aplicarse de modo
universal. Los problemas con esta estricta teoría son fácilmente
manifiestos. Muchas acciones en la práctica de la medicina son
pragmáticas. Como consecuencia, es dudoso que una estrecha
observancia de esta regla resultara beneficiosa y apropiada en
todas las situaciones.
Quizá la teoría más útil para la valoración ética de la toma
de decisiones médicas y la atención médica al paciente sea el
segundo imperativo categórico de Kant: «obra de tal modo que
trates a la humanidad ya en nuestra propia persona o en la del
otro, siempre al mismo tiempo como un fin y nunca simple­
mente como un medio»11. Aplicar este principio a la práctica
de la medicina requiere que los clínicos traten a los pacientes
como fines y no como medios. En consecuencia, aunque pueda
haber indicaciones clínicas para pruebas diagnósticas, proce­
dimientos y tratamiento médico, el desenlace y la perspectiva
del paciente dictan que los criterios objetivos sean secundarios
al deseo informado del paciente. En este sentido, puede apli­
carse el segundo imperativo categórico a la adopción práctica
de decisiones clínicas y a la deliberación bioética. En contras­
te con el pensamiento de la norma y del acto utilitarista, tal
consideración parece dar más importancia a la perspectiva del
paciente.
Teoría de los principios
Beauchamp y Childress, en Principles o f Biomedical Etnics, esta­
blecieron un modelo para la toma de decisiones bioéticas que,
aunque no una teoría, incorporaba algunos aspectos tanto del
pensamiento utilitarista como del deontológico. Este modelo,
el principismo, defendía el empleo de cuatro consideraciones
básicas en la deliberación ética: respeto por la autonomía, bene­
ficencia, no maleficencia y justicia. Cada consideración obliga a
primera vista pero puede ser anulada por otra consideración en
conflicto por una buena razón. Según este modelo, los clínicos
deben sopesar cada una de estas consideraciones para determi­
nar la acción apropiada. Lo que permite a los clínicos proceder
con más discreción en la toma de decisiones que en los modelos
filosóficos más rigurosos del pensamiento utilitarista y la deonto-
logía6. Sin embargo, este modelo no siempre aporta una solución
única. Más bien, proporciona una lista de comprobación de consi­
deraciones éticas, muy similar a la revisión de sistemas del clínico,
que ayuda a asegurarse de que se consideran todos los aspectos
importantes.
Respeto p o r la autonom ía
La palabra autonom ía deriva del griego autos («propio») y nomos
(«gobierno») y, por consiguiente, significa autogobierno6. La auto­
nomía se define como un acto o decisión que un paciente toma
1) de modo intencional, 2) con comprensión y 3) en ausencia de
influencias controladoras. Si un paciente actúa intencionalmente,
con comprensión y sin influencia controladora, el principismo
considera que es un acto autónomo que debe ser respetado por el
profesional sanitario.
Beneficencia
El principio de beneficencia hace referencia a «una obligación
moral de obrar en beneficio de otros»6. Dicha obligación es
el centro de atención del pensamiento utilitarista. Dentro del
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
principismo, simplemente requiere la consideración de las conse­
cuencias beneficiosas de una acción.
No maleficencia
El principio de no maleficencia se asocia estrechamente con la
máxima bien conocida de la ética médica p rim u n non nocere,
o «primero no hacer daño»6. Esta doctrina tiene su base en el
Juramento Hipocrático. En esencia, la consideración de este prin­
cipio requiere una valoración del daño que puede resultar de una
decisión.
Justicia
La justicia hace referencia a la consideración de justicia distribu­
tiva y equidad. Similar al pensamiento de la norma utilitarista, las
consideraciones de justicia se refieren al equilibrio de cargas y
beneficios en la distribución de los recursos. Tales consideraciones
reflejan el deseo de utilizar los recursos médicos limitados para
potenciar los beneficios al paciente. En otras palabras, el principio
de justicia requiere que los recursos médicos (p. ej., los tratamien­
tos costosos, la escasez de camas hospitalarias) se distribuyan de
modo que se basen en criterios claros y en la equidad.
Ética de la virtud
A diferencia de las teorías basadas en reglas, principios y obligacio­
nes, la ética de la virtud acentúa la búsqueda de características vir­
tuosas por los profesionales sanitarios. La integridad, la fidelidad, el
respeto, la compasión, la imparcialidad, la destreza, la sabiduría y
el conocimiento son características a las que deben aspirar los pro­
fesionales que mantienen una conducta apropiada6. Esta noción
de las virtudes médicas ideales está encarnada en el Juramento
Hipocrático y se remonta a Aristóteles y Platón1. Además de los
filósofos antiguos, los médicos modernos como Pellegrino defien­
den la importancia de la ética de la virtud en la moderna ética
biomédica4. De importancia es que este concepto se centra en la
motivación apropiada del profesional sanitario. Más que imponer
imperativos artificiales, códigos y modelos, la ética de la virtud
aboga porque los profesionales sanitarios adopten características
virtuosas que servirán, por sí mismas, para conducir a los médicos
a las decisiones éticas apropiadas.
Casuística
Un enfoque casuístico de la ética biomédica es una consideración
singular de los problemas éticos basada en los casos. Esta teoría
ética tuvo su apogeo en la filosofía medieval y en los comienzos
de la filosofía moderna, pero ha experimentado un reciente resur­
gimiento2. La casuística se sirve de la historia, los casos paradig­
máticos pasados y las circunstancias fácticas para determinar una
toma de decisiones apropiada. Favorece la analogía sobre el razo­
namiento deductivo y considera la ética biomédica en términos
de precedente pasado. Al igual que la jurisprudencia legal, un
enfoque casuístico considera los hechos específicos de un dilema
ético y los compara con casos éticos similares en el pasado con el
fin de llegar a una decisión1. Las teorías y las reglas sirven como
directrices para una revisión de la casuística que se centra en una
adopción práctica de decisiones.
Consideraciones de tipo religioso
Queda fuera del ámbito de este capítulo un tratamiento exhaus­
tivo de las creencias religiosas. Sin embargo, es esencial una con­
sideración breve. Es significativo que las principales religiones
monoteístas -judaismo, cristianismo e islamismo- tengan normas
PRINCIPIOS

morales clave que son reglas absolutas que vienen de lo alto12.
Además, la mayoría de estas religiones incluye alguna forma de
«Regla de oro»9. La Regla de oro dicta que se debe hacer con el
prójimo como se habría hecho con uno mismo; es decir, un
médico debe tratar a sus pacientes como a él le gustaría ser tra­
tado en una situación similar. Otras religiones, como el budismo,
el hinduismo y el jainismo, creen en los conceptos del karma o
de un orden moral cósmico que generan consecuencias para una
acción12. Los clínicos deben ser conscientes de las creencias cul­
turales y religiosas que podrían influir sobre las acciones y decisio­
nes de un paciente y ser sensibles a estas consideraciones. Aunque
las creencias religiosas puedan parecer estar en oposición a una
asistencia lógica o apropiada, han de ser, no obstante, respetadas
como un deseo autónomo.
TO M A DE DECISIONES
En los últimos años ha surgido la autonomía como el factor ais­
lado más importante en la toma de decisiones de la clínica
práctica9'13. Aunque el principismo sigue siendo un constructo
útil para evaluar las facetas de un caso ético de modo ordenado4,
la autonomía ha sido muy acentuada por los filósofos de la ética,
los tribunales y los clínicos8,14,15. Sin embargo, el respeto por la
autonomía refleja también otras filosofías éticas. Los intereses
deontológicos por el respeto a una persona están claramente
considerados al respetar la autonomía del paciente. Además,
la toma de decisión autónoma tiene asimismo aspectos de la
ética de la virtud. Tal como se plantea más adelante, las decisio­
nes autónomas pueden producirse sólo cuando hay una plena
revelación y una comunicación abierta. Unas revelaciones efi­
caces requieren con frecuencia que los médicos favorezcan un
ambiente de integridad, fidelidad y confianza entre ellos y sus
pacientes. Tales consideraciones son coherentes con las ense­
ñanzas de la ética de la virtud. Por último, gran parte de la toma de
decisiones por un paciente o por un delegado puede ser guiada
por creencias religiosas, basadas en la fe. Como consecuencia,
la toma de decisiones puede abarcar también consideraciones
religiosas.
Al evaluar la toma de decisiones, hay que distinguir tres ca­
tegorías básicas de pacientes: los pacientes con capacidad
para tomar decisiones médicas, los pacientes que han perdido
dicha capacidad y los pacientes que nunca la han tenido. Un
clínico ha de hacer una determinación preliminar del tipo de
paciente con el que está tratando antes de proceder a un aná­
lisis. Una vez establecido, el clínico debe emplear una valoración
ajustada de la adopción de decisiones dictada por el tipo de
paciente.
Capacidad para la tom a de decisiones
Un requisito para el consentimiento informado es la capaci­
dad intacta del paciente para tomar decisiones. La evalua­
ción de dicha capacidad es una determinación específica de
la decisión que se centra en la aptitud del paciente para com­
prender y comunicar una decisión racional16. En los casos com­
plicados o difíciles se debe consultar a un neurólogo o psiquia­
tra para realizar esta evaluación. Las consideraciones clave en
la evaluación de la capacidad de la toma de decisiones son las
siguientes17:
1. Capacidad para expresar una elección: la persona ha de ser
capaz de expresar su elección y comunicarla.
2. Capacidad para comprender una información importante:
la persona ha de ser capaz de comprender la información
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios d e bioética I C A P Í T U L O 17 91
sobre la finalidad del tratamiento, recordarla y mostrar que
puede ser parte del proceso de la toma de decisiones.
3. Capacidad para apreciar la significación de la información
y sus consecuencias: la persona ha de comprender las conse­
cuencias del rechazo del tratamiento y los riesgos y beneficios
de aceptar o rechazar éste.
4. Capacidad para m anipular la información: la persona ha de
ser capaz de tomar parte de modo racional en lo que respecta
a la adopción de decisiones de tratamiento (p. ej., emplear pro­
cesos lógicos, sopesar las decisiones del tratamiento, manipular
información sobre las decisiones terapéuticas).
Suele ser inapropiado suponer que un paciente con una pato­
logía mental, sedación o deficiencia cognitiva carece de capaci­
dad para tomar decisiones. Se requiere, más bien, una evaluación
formal.
La capacidad es diferente de la competencia. La competencia
viene determinada por un tribunal de justicia y utiliza aspec­
tos de la aptitud para evaluar la capacidad legal para contratar,
redactar voluntades o llevar sus propios asuntos17. Dado que el
estándar de la competencia varía según la jurisdicción, queda
fuera del ámbito de este capítulo una discusión exhaustiva de la
competencia.
Pacientes con capacidad para adoptar decisiones
y el consentimiento informado
Tal como se ha observado anteriormente, la autodeterminación y
el respeto por la elección personal de un paciente se han con­
vertido en los principios directores para los médicos en rela­
ción con los aspectos éticos9,13-15. Los pacientes con capacidad
para tomar decisiones han de dar su consentimiento informado
antes de que pueda llevarse a cabo la mayoría de los tratamien­
tos o procedimientos2. Este estándar del consentimiento infor­
mado tiene sus m ees en la ley común de Inglaterra y de Estados
Unidos. El tratamiento de los pacientes sin tal consentimiento
era y es considerado una agresión. En 1914, el juez Cardozo,
en el caso a menudo citado de Schloendorff v. Soc’y o f New
York Hospital, falló que «todo ser humano adulto y con mente
sana tiene el derecho a determinar qué se hará con su propio
cuerpo: y un cirujano que realice una operación sin el consenti­
miento de su paciente comete una agresión de la que es respon­
sable»2. Esta regla que rige el consentimiento continúa vigente
en la actualidad en la ley común de Inglaterra y de Estados
Unidos.
Dentro de la bioética, el respeto por la autonomía puede
remontarse hasta el Código de Nuremberg, el Belmont Report y el
principismo18. El consentimiento informado respeta este concepto
al requerir la autorización de un paciente para una intervención
médica o la participación en una investigación6. El consenti­
miento informado requiere tres elementos básicos: 1) revelación
de la información, 2) comprensión y 3) voluntariedad. Un paciente
ha de ser informado de los riesgos, los beneficios y las alterna­
tivas de un procedimiento, y un clínico tiene que asegurarse
de que el paciente comprende esta información2. Por último, la
decisión de un paciente debe ser voluntaria. Sólo las decisiones
que son sustancialmente informadas y libres de restricciones o
influencias controladoras se consideran autónomas6. Desde luego,
jamás ninguna decisión está verdaderamente libre de influencia
o coacción6. Con frecuencia, los pacientes se sienten presionados
por la familia, los clínicos, los cuidadores y las situaciones sociales
que influyen en la toma de decisión definitiva. Esta es la razón por
la cual una decisión autónoma requiere sólo que el paciente esté
«sustancialmente libre de coacción» y no completamente libre6
(v. cap. 18 para un tratamiento más extenso de las consideraciones
clínicas prácticas).
92 S E C C IÓ N C | Bioética
Pacientes que pierden la capacidad
Si un paciente carece de capacidad para la toma de decisio­
nes, hay que explorar otros mecanismos para su adopción. En la
actualidad, la medicina tiene múltiples mecanismos para respetar
la autonomía de un paciente ante una incapacidad mental. Uno
de estos mecanismos son los testamentos vitales. Estas declara­
ciones escritas son un tipo de directiva de cuidados anticipados;
se crean en previsión de incapacidad y pueden dictar qué inter­
venciones desea prevenir un paciente o que se lleven a cabo16
(v. cap. 19).
Siguiendo los dictados de tales documentos, un profesional
sanitario acata los deseos autónomos de un paciente. Las órdenes
de no reanimar (NR) son formas limitadas de testamentos vita­
les en las que los pacientes toman decisiones en relación con la
atención médica futura. Además de los testamentos vitales, los
pacientes pueden ejecutar poderes notariales duraderos. Estos
documentos legales confieren a un apoderado el poder para
tomar decisiones médicas una vez que el paciente pierde la
capacidad para ello16. Los poderes notariales duraderos y los tes­
tamentos vitales son directrices anticipadas, pero no son mutua­
mente excluyentes. Un individuo nombrado bajo un poder
notarial duradero puede utilizar el testamento vital del paciente
para guiar una toma de decisiones apropiada16. Si los pacien­
tes no tienen ni un poder notarial ni unas voluntades en vida,
los profesionales sanitarios deben consultar las normas guber­
namentales y leyes locales en relación con el nombramiento de
personas apoderadas decisorias. En Estados Unidos, la mayoría
de los estados tienen estatutos de consentimiento de la familia
o una ley común que especifica el apoderado idóneo para tomar
decisiones16.
Los delegados para adoptar decisiones de los pacientes previa­
mente competentes ejercen la autonomía del paciente decidiendo
de acuerdo con el «juicio sustitutivo» del paciente incapaci­
tado8'14,15. Normalmente, los apoderados son miembros de la
familia o amigos íntimos que están familiarizados con el paciente
incapacitado13. Muy probablemente tales individuos comprenden
las preferencias del paciente incapacitado y predicen de modo
exacto lo que el paciente decidiría si fuera competente1315. A
pesar de este pensamiento, se ha demostrado que tales decisiones
de juicio sustitutivo son extremadamente incorrectas19.
Sin embargo, quizá haya una razón moralmente defendible
para seguir tales decisiones delegadas13. Primero, respetar las
decisiones de un apoderado de un paciente respeta indirecta­
mente la preferencia del paciente. En el estudio de Seckler y
cois, de la toma de decisión delegada, el 87% de los pacientes
estudiados creía que los familiares tomarían unas decisiones ade­
cuadas o bastante adecuadas19. A pesar de la mala correlación
entre las decisiones delegadas relativas al juicio sustitutivo y la
preferencia del paciente, tales datos implican la confianza del
paciente en la capacidad de elección de los miembros de la fami­
lia. Esta confianza puede ser ilustrativa del deseo del paciente de
transferir la adopción de decisiones a los familiares. En conse­
cuencia, respetar la toma de decisión delegada puede suponer
acatar indirectamente la preferencia de un paciente incapaci­
tado. Además, otros factores, como la responsabilidad económica
del familiar delegado y el conferido interés emocional en el
bienestar de un paciente, abogan por respetar estas decisiones
delegadas13.
En Estados Unidos, el juicio sustitutivo respecto a los aspectos
del final de la vida ha recibido una gran atención en los últimos
años. Desde el histórico caso Quinlan, otras dos opiniones judi­
ciales -In re Schiavo y Cruzan v Director, Missouri D epartment
o f Health- han captado la atención pública y reforzado el inte­
rés judicial en el criterio sustitutivo15. Ambos casos trataban de
decisiones delegadas para retirar la nutrición y la hidratación a los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
pacientes en un persistente estado vegetativo. En cada uno de los
casos, la retirada de la nutrición y la hidratación se basaba en el
juicio sustitutivo del paciente incapacitado. Para determinar el jui­
cio sustitutivo de estos pacientes, los tribunales requerían un alto
nivel de evidencia para demostrar que el paciente una vez com­
petente habría elegido la retirada de los cuidados. Posiblemente,
en estas decisiones de vida o muerte se requería tan elevado
estándar para asegurar una exactitud judicial8,15. Aunque prosi­
gue el debate sobre el grado de evidencia «clara y convincente»
precisada por los tribunales, hay consenso interdisciplinario entre
los bioéticos, los clínicos y los juristas acerca de que el «juicio
sustitutivo» es un mecanismo apropiado para la toma de decisio­
nes en nombre de los pacientes que pierden la capacidad para
adoptarla14.
Pacientes que nunca han tenido la capacidad
para tom ar decisiones médicas
Aunque el modelo de juicio sustitutivo es útil si un paciente ha
expresado deseos previos, con frecuencia estos deseos no se cono­
cen. Por ejemplo, los pacientes con retraso mental y los pacientes
pediátricos que nunca han tenido la capacidad para la toma de
decisiones han de estar sujetos a un patrón delegado diferente. No
puede determinarse el «juicio sustitutivo» si el paciente nunca ha
tenido la capacidad para tomar una decisión. En estas situaciones
clínicas se ha empleado el estándar del «mejor interés»20. En tales
casos, se sopesan los riesgos y beneficios de los cuidados y un
apoderado determina los cuidados apropiados a tenor del mejor
interés del paciente14.
A dultos con retraso m ental
En Estados Unidos varios casos judiciales han tratado de los pacien­
tes que nunca han sido competentes20. En el caso Superintendent
o f Belchertown State School v. Saikewicz, el Tribunal Supremo de
Massachusetts consideró el caso de un paciente retrasado mental
de 67 años de edad ingresado en un asilo. El paciente sufría de
leucemia mieloblástica aguda monocítica. En este caso, el tribunal
de Massachusetts decidió renunciar al tratamiento quimioterápico
después de sopesar los beneficios y las cargas del tratamiento18.
El tribunal determinó que el beneficio potencial de la quimiotera­
pia (es decir, extender la vida del paciente) no superaba las cargas
del tratamiento (es decir, las molestias, los efectos secundarios).
Tal evaluación de los beneficios y de las cargas es integral para
una evaluación apropiada del mejor interés. En contraste con el jui­
cio sustitutivo, este patrón se centra en una valoración objetiva de
lo que es bueno para el paciente en vez de una consideración de
lo que el paciente habría deseado hacer.
Uno de los factores considerados con frecuencia en estos casos
del mejor interés es la calidad de vida presente del paciente; es
decir, si ésta justifica los riesgos de una intervención. Sin embargo,
una consideración de este tipo puede estar equivocada (v. «Errores
frecuentes»). Lloyd y cois, han publicado recientemente un estu­
dio de investigación centrado en la toma de decisión del paciente
en los pacientes gravemente enfermos21. Los datos de la investi­
gación no mostraron correlación alguna entre la calidad de vida
actual del paciente y las decisiones sobre unos cuidados inten­
sivos futuros. En consecuencia, determinar si un paciente que
nunca ha sido competente desearía un tratamiento específico
basado en su calidad de vida actual puede no ser un método
exacto para predecir la elección de un paciente. Además, en los
PRINCIPIOS

Errores frecuentes
Con frecuencia los cuidadores creen que los pacientes sedados, los
pacientes con patología mental y los pacientes con deficiencias cog-
nitivas carecen de capacidad para la toma de decisiones.
A menudo los profesionales sanitarios creen que un apoderado del
paciente puede decidir la atención médica según su propia prefe­
rencia, en lugar de la del paciente incapacitado.
Con frecuencia los cuidadores no se hallan familiarizados con nume­
rosos modelos de toma de decisión ética y no llegan a considerar los
diversos planteamientos éticos para la solución de los problemas.
Las voluntades en vida y los apoderados de la atención médica no
son mutuamente excluyentes. Los apoderados deben utilizar los tes­
tamentos vitales para dirigir la atención médica.
Los cuidadores pueden estar errados cuando consideran la calidad
de vida percibida de un paciente como un factor significativo para
determinar qué intervenciones desearía.
pacientes con retraso mental, los filósofos de la ética han obser­
vado que sería difícil que un individuo competente previera la
calidad de vida disfrutada por dicho paciente. Aunque a un adulto
competente pueda parecerle intolerablemente frustrante la vida
del paciente, no está claro cómo un individuo con retraso mental
podría valorar su propia calidad de vida20.
Pacientes pediátricos
Tradicionalmente se ha concedido a los padres de un paciente
pediátrico discreción significativa para tomar decisiones en rela­
ción con sus hijos20. Los menores en Estados Unidos son legal­
mente incompetentes para tomar decisiones sobre cuidados de
salud o para hacer contratos, con independencia de su capa­
cidad para comprender. En consecuencia, los padres normal­
mente toman las decisiones sobre los cuidados de salud de sus
hijos y ejercen una discreción significativa en este proceso20. Sin
embargo, como en el caso Saikewicz, los beneficios y las cargas de
estas decisiones deben sopesarse para determinar el mejor interés
de un paciente menor22. Tal como se ha afirmado anteriormente,
sopesar tales beneficios y cargas para un paciente es la esencia
de una evaluación del «mejor interés».También es importante que
los propios tomadores de decisiones delegadas tengan la capaci­
dad de adoptar medidas acerca de los cuidados de salud de sus
hijos. Cualquier preocupación sobre la capacidad de un delegado
decisorio debe mover a la investigación y consulta con el personal
apropiado del hospital. Los padres que carezcan de capacidad para
adoptar una decisión probablemente tampoco sean legalmente
competentes para hacerlo en relación con sus hijos. Por último,
aunque en el caso de la toma de decisiones acerca de los pacien­
tes pediátricos la discreción de los padres sea significativa, ésta
puede anularse. Específicamente, las decisiones de los padres que
claramente no sean para el mejor interés de un niño pueden invali­
darse. Un ejemplo común está en el caso de los testigos de Jehová:
los tribunales de Estados Unidos han sentenciado que los padres
no pueden impedir las transfusiones salvadoras para los me­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
nores. Se estima que tales intervenciones sirven al mejor interés
de un niño y son apropiadas de facto, con independencia de las
creencias religiosas de un sustituto parental20.
CONCLUSIÓN
La bioética es un joven campo multidisciplinario que ha llegado
a cobrar una importancia integral para la medicina y los cuidados
paliativos. Los aspectos del final de la vida presentan muchas deci­
siones difíciles para los profesionales sanitarios y los pacientes.
Comprender el planteamiento apropiado de estas decisiones, al
tiempo que se respeta la preferencia del paciente, es esencial para
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios d e bioética I C A P Í T U L O 17 93
proporcionar unos cuidados idóneos. En la actualidad, se espera
de los médicos que conozcan más que la mera patología física y el
tratamiento de la enfermedad. Especialmente dentro del campo de
los cuidados paliativos, los clínicos han de esforzarse por resolver
y comprender la toma de decisión ética y ayudar a los pacientes o
apoderados a adoptar decisiones adecuadas. Con el avance de la
tecnología, los aspectos éticos continuarán surgiendo en la medi­
cina. El clínico perspicaz buscará aprender no sólo cómo enfocar
correctamente los futuros aspectos éticos, sino también los funda­
mentos racionales tras dichos planteamientos. Para ello, esperamos
que este capítulo haya proporcionado una cierta guía.
B I B L I O G R A F Í A
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94 S E C C IÓ N C | Bioética
| CAPÍTULO 18
Ética y práctica clínica
Azucena Couceiro
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Beauchamp y Childress fueron los primeros en formular los cuatro prin­
cipios teóricos de la bioética: no maleficencia, autonomía, justicia y
beneficencia.
» La bioética tiene que sintetizar el conocimiento teórico con la experiencia
concreta.
» El elemento fundamental para un tratamiento adecuado es el reconoci­
miento del curso de la enfermedad y el correcto diagnóstico de la condi­
ción terminal.
» Desde el punto de vista de la no maleficencia, la reflexión ética puede ser
orientada hacia tres elementos: 1) proporcionalidad de la intervención
clínica, 2) responsabilidad médica en relación con todo el proceso y 3) fines
y objetivos.
> Dentro de un programa sistemático de cuidados paliativos, la nutrición y la
hidratación no siempre son terapéuticas, sobre todo si la malnutrición es el
resultado de la progresión de la enfermedad sistémica. No hay una justifica­
ción técnica para administrar hidratación y nutrición si el paciente no se
beneficia de ello.
» La autonomía significa la capacidad para llevar a cabo actos con informa­
ción completa en relación con todos los hechos y sin coerción interna o
externa. Para lograrlo, el paciente ha de tener información verdadera, sufi­
ciente y extensa y ha de tomar una decisión voluntaria.
» El conflicto es un síntoma que muestra la necesidad de que los clínicos tra­
bajen con valores éticos con la misma capacidad y habilidad profesional con
la que manejan el trabajo clínico.
En un libro de la Dra. Cicely Saunders, hay un pasaje que merece
un comentario, porque expresa ideas ampliamente sostenidas por
los profesionales sanitarios1:
Los profesionales sanitarios que trabajan día a día con estos pacien­
tes suelen ser muy prudentes cuando dicen que con sólo escuchar
y leer los trabajos de los filósofos morales pueden comprender los
aspectos morales que se relacionan con su trabajo. Y llegan a esta
conclusión por la existencia de una creencia generalizada de que
la ética médica está gobernada por principios absolutos -no male­
ficencia, justicia, autonomía y beneficencia- que somos incapaces
de comprender a menos que tengamos un cierto conocimiento y
bagaje filosóficos. Estos principios generales muestran rápidamente
su limitación cuando se confrontan con el mundo caótico de la
práctica cotidiana... Por tanto, la ética implicada en los cuidados
de los pacientes enfermos de manera terminal ha de basarse en la
interrelación que existe entre el paciente y el equipo que presta los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
cuidados, así como en los problemas derivados de dichos cuidados...
Es mejor dejar de lado la utilización de principios abstractos con el
fin de guiarse por un modelo ético que muestre respeto por las per­
sonas implicadas en la relación sanitaria. Tal modelo debe centrarse
en el conflicto entre los intereses del paciente (autodeterminación)
y los del médico (paternalismo).
En toda práctica clínica, no sólo en los cuidados paliativos, el
médico ha de saber cómo solucionar los conflictos de valores. No
hay una contradicción básica entre los intereses de los médicos
y los de los pacientes; más bien, una parte puede dar más rele­
vancia a algunos valores en la relación clínica. Los profesionales
médicos buscan mantener la vida y aliviar la enfermedad o, si
tal cosa no es posible, disminuir el sufrimiento y proporcio­
nar una calidad de vida adecuada2. El paciente tiene los mismos
(o similares) objetivos pero puede enfocarlos de modo diferente
o tomar decisiones que no coincidan con las recomendadas por
el profesional. Es en estas situaciones conflictivas en las que ayu­
dan los principios bioéticos, porque un conocimiento adecuado
aplicado apropiadamente a cada situación clínica permite a los
clínicos identificar los problemas éticos, analizarlos y proponer
alternativas.
En 1979, Beauchamp y Childress fueron los primeros en for­
mular los cuatro principios teóricos3 que se han convertido en
la base para otros desarrollados desde entonces. Tal teoría ha
sido dominante en la práctica clínica, quizá porque está dirigida
hacia la acción o porque da una máxima importancia a la toma
de decisiones basada en un argumento racional, del mismo
modo en que se toman las decisiones clínicas. Este armazón
normativo -basado en los principios de no maleficencia, auto­
nomía, justicia y beneficencia- parece suficientemente claro
hasta que se encuentran las realidades de la práctica clínica, en
las que estos principios pueden entrar en conflicto. Por ejem­
plo, supongamos que un paciente mentalmente competente
rechaza un procedimiento quirúrgico recomendado como parte
de sus cuidados paliativos. El equipo médico ha decidido que el
procedimiento está indicado para mejorar la calidad de vida del
paciente, pero el paciente rechaza el consentimiento. ¿Cómo
puede resolverse dicho conflicto? ¿Predomina siempre la autono­
mía, incluso si se duda de la capacidad psicológica del paciente
para tomar decisiones? ¿Es realmente la familia la que rechaza el
procedimiento?
Los principios son sólo un marco en el que se pueden colo­
car los problemas morales en la práctica clínica. Son criterios
que guían la conducta y garantizan que las decisiones siguen
un proceso racional. Son, por sí mismos, insuficientes. Su aplica­
ción no es automática, porque no pueden obtenerse una normas
conductuales precisas basadas solamente en la deducción. Se
requiere un proceso deliberativo que permita a los clínicos res­
petar estos principios en cada situación clínica. Los principios
ayudan a la reflexión y la deliberación, sin eliminarlas. Son obli­
gatorios a primera vista4; es decir, los clínicos deben proporcio­
nar unas prácticas clínicas correctas y respetar la autonomía del
paciente, dentro del marco de la justicia sanitaria. Lo que no se
sabe a priori es cómo se aplica en cada caso, especialmente en
los conflictos. Los problemas morales son concretos y particula­
res, mientras que los principios, por definición, son generales y en
teoría universales5.
Como resultado, se da la necesidad de introducir en el razo­
namiento ético el concepto del planteamiento particular o
individual porque un sistema basado en principios nunca
puede ser suficiente p o r sí mismo. Existe una creencia
extendida y errónea de que, para tomar decisiones, es sufi­
ciente el conocimiento de estos principios. Es lo mismo que
PRINCIPIOS

creer que, po r conocer los contenidos de un buen manual de
cuidados paliativos, uno se puede convertir, ipso facto, en un buen
especialista en éstos, sin tener capacidades prácticas. La teoría y
la práctica van de la mano6. Es incorrecto tanto tratar de manera
insuficiente como excesiva, o sedar en exceso de modo innecesa­
rio o sin autorización7. Para aplicar estos conceptos en los casos
individuales, los clínicos han de considerar el hecho de que no
sólo los principios teóricos son importantes sino también la
necesidad de armonizar el conocimiento teórico con los casos
concretos8. En el capítulo 17 se describen los principios y las con­
sideraciones teóricas.
EL PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA
O DE CORRECCIÓN TÉCNICA
El problema del diagnóstico
y del pronóstico
El problema inicial es el diagnóstico de una enfermedad termi­
nal. Diagnóstico es una palabra técnica que tiene su origen en
la medicina hipocrática. Los griegos utilizaban dos palabras para
designar el conocimiento de una enfermedad: el verbo diagigizos-
keii («discernir o distinguir») y un neologismo creado en el siglo v,
el sustantivo diagnóstico. Se requiere el conocimiento técnico de
una enfermedad para discernirla con precisión de otras enferme­
dades. Cada diagnóstico tiene un carácter operativo: es necesario
conocer para poder actuar9.
Si un paciente potencialmente curable se diagnostica errónea­
mente como terminal, se ha cometido un error técnico importante
con consecuencias éticas también importantes. Por otra parte, si
alguien con una enfermedad incurable que tiene todas las caracte­
rísticas de una afección terminal pero no es diagnosticado adecua­
damente, será sometido a unas medidas terapéuticas inapropiadas.
La elección de un tratamiento específico ha de venir condicionada
por la identificación del estadio de la enfermedad. Prácticamente,
puede haber dificultades en la identificación de la fase terminal o
del diagnóstico de terminalidad10.
El diagnóstico puede ser erróneo o prematuro. Un buen juicio
clínico es esencial para reconocer los estadios terminales en el
cáncer; esto es incluso más cierto en otras afecciones, como las
enfermedades crónicas asociadas con malignidad (p. ej., hepatoma
en alguien con cirrosis) o las no cancerosas. En oncología, las
herramientas predictivas clasifican a los pacientes por el empleo
de factores objetivos (estado funcional, síntomas físicos, factores
biológicos) para conseguir una aproximación pronostica en la
que el tratamiento se pueda basar11. Esto no sucede en las pato­
logías no malignas, cuyo deterioro funcional difiere con respecto
al que se da en el cáncer. Por ejemplo, en la insuficiencia cardíaca
congestiva12, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica13, o la
demencia avanzada, la identificación de los factores pronósticos
es difícil14. El progreso en el tratamiento de algunas enfermedades,
como el empleo de betabloqueantes en la insuficiencia cardíaca
congestiva, ha reducido la mortalidad y la muerte súbita. Tales
ejemplos ciertamente desplazan las fronteras entre las fases cura­
tiva, paliativa y terminal, así como las correspondientes actitudes
terapéuticas.
El elemento fundamental para un tratamiento adecuado es
el reconocimiento del curso de la enfermedad y el diagnóstico
correcto de terminalidad. Es una cuestión técnica, pero también
una obligación ética, una aplicación práctica de la no maleficen­
cia, que afecta a las decisiones clínicas propuestas en relación con
los pacientes y sus familias.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Ética y práctica clínica I C A P Í T U L O 18 95
El proceso de las decisiones clínicas
Muchos conflictos clínicos se originan porque los pacientes recha­
zan las opciones presentadas por los profesionales. Las situaciones
clínicas son complejas y requieren la evaluación de muchos elemen­
tos. En los cuidados paliativos, múltiples factores influyen sobre la
evolución de una enfermedad. Para tomar decisiones clínicas, se
han de valorar muchos factores simultáneamente, especialmente
en dos escenarios clínicos comunes: 1) el tratamiento de una com­
plicación aguda en el curso de una afección avanzada y 2) cómo
y cuándo mantener el tratamiento de apoyo en una enfermedad
terminal.
En una complicación aguda han de integrarse muchos factores,
algunos biológicos y algunos biográficos. Hay que considerar los
siguientes para definir objetivos realistas y razonables, que deben
ser revisados periódicamente15:
• La enfermedad: situación clínica, pronóstico, posibilidades y
condición general del paciente.
• El tratamiento de la condición patológica: complejidad, efica­
cia, duración y posibles complicaciones iatrogénicas.
• La complicación real: complejidad, pronóstico, repercusión
sobre la condición general y posible respuesta al tratamiento.
• Un marco de control eficaz de los síntomas.
El segundo tipo de decisión clínica hace referencia a las
medidas de apoyo vital, los tratamientos que de modo artificial
sustituyen a las funciones esenciales que no puede mantener
el organismo enfermo. Los respiradores mecánicos, la diálisis
peritoneal y medidas similares se diseñaron para apoyar las fun­
ciones orgánicas en el paciente críticamente enfermo con el fin
de ganar tiempo hasta que éste, una vez recuperado, las pueda
hacer solo, espontáneamente o en respuesta a alguna inter­
vención terapéutica. En la enfermedad terminal, los pacien­
tes ni son críticos ni tiene la capacidad de recuperarse, y estas
intervenciones han de contextualizarse de modo diferente. La
necesidad de un apoyo avanzado de los signos vitales debe­
ría ser infrecuente, y las decisiones clínicas habrán de tomarse
en relación con el empleo de agentes farmacológicos, proce­
dimientos diagnósticos menos invasivos (p. ej., la broncosco-
pia), cirugía paliativa y quimioterapia, e hidratación y nutrición
artificiales.
Desde el punto de vista de la no maleficencia, la reflexión ética
puede orientarse hacia tres elementos: 1) proporcionalidad de la
intervención clínica, 2) responsabilidad médica en relación con el
proceso en su totalidad y 3) fines y objetivos. La proporcionalidad
de cualquier medida requiere la integración de muchos elementos:
la agresividad e incomodidad causadas al paciente, el pronóstico
(vital y funcional) y el posible alivio de los síntomas y la mejora
del pronóstico.
Existen reservas sobre la cirugía paliativa, cuyo fin es evitar las
complicaciones locales por un tumor primario o sus metástasis,
como hemorragia, perforación de una viscera hueca, o bloqueo
del tracto respiratorio o digestivo. Tales complicaciones pueden
causar la muerte mucho antes del fallecimiento esperado o dismi­
nuir la calidad de vida. En tales casos, hay que analizar los siguien­
tes factores16:
• Características del paciente (un mal estado general con comor-
bilidades asociadas tales como insuficiencia respiratoria puede
representar una peor amenaza a la vida que el cáncer real).
• La agresividad del tumor y sus otras características biológicas.
96 S E C C IÓ N C | Bioética
• La existencia de una emergencia clínica potencialmente mor­
tal (p. ej., una colostomía en un caso de obstrucción intestinal
como consecuencia de cáncer de colon inextirpable).
• La magnitud de la intervención, que ha de ser acorde con
los síntomas del paciente y la interferencia con la calidad de
vida.
El concepto de proporcionalidad considera los riesgos y los
beneficios, lo que puede ser difícil. Por ejemplo, un paciente con
linfoma activo, diseminación metastásica y múltiples comorbilida-
des asociadas tiene derrame pleural e insuficiencia respiratoria.
La toracocentesis se sigue de recurrencia del derrame. Se efectúa
entonces pleurodesis. A pesar de un tratamiento intensivo con
analgésicos, que incluye narcóticos, la pleurodesis no es bien tole­
rada debido al dolor intenso, la fiebre y el malestar. Las radiogra­
fías de tórax ponen de manifiesto una neumonía que se trata a
continuación con antibióticos. Recurre el derrame pleural, esta
vez con extrema disnea y dolor intenso. En el cuarto episodio, el
equipo médico estudia las opciones: aunque la toracocentesis es
paliativa, es invasiva y deteriora la calidad de vida. Dado el estadio
de la enfermedad, es el momento de considerar exclusivamente
un tratamiento paliativo, que es lo que de verdad requiere el
paciente.
El equipo sanitario tiene la responsabilidad profesional y moral
de elegir las opciones que considere más correctas. Está claro
que si se juzga que un tratamiento es inadecuado, no se ofre­
cerá. La selección por el paciente suele hacerse a partir de las
elecciones hechas previamente por los profesionales (que han
considerado y descartado múltiples opciones), que incluyen sólo
las opciones que evitan la maleficencia y están, por tanto, indi­
cadas. Los límites varían y el concepto de indicación ha de con­
siderar al paciente en su totalidad y no sólo un síntoma o signo
individual.
Nutrición e hidratación artificiales
Otra fuente de conflictos éticos en los pacientes terminales es la
nutrición e hidratación artificiales que, a diferencia de otras medi­
das terapéuticas, representan un símbolo cultural. Por las emo­
ciones implicadas, ha sido difícil analizar y racionalizar el empleo
apropiado y el mantenimiento de estas medidas. Se presume que
no se puede negar el alimento y el agua a nadie. Han adquirido
el carácter de un medio elemental de los cuidados y, por consi­
guiente, se estiman obligatorios17. Esta presunción, no obstante, es
incorrecta1819; en la actualidad, se reconoce que abstenerse de dar
alimento y agua en ciertas situaciones terminales puede constituir
el mejor cuidado.
Si hay algo que caracterice a los pacientes terminales es la
anorexia. Una nutrición inadecuada se asocia con muchos proble­
mas, como las condiciones bioquímicas (hipercalcemia, uremia,
hiponatremia), los problemas iatrogénicos (fármacos, radiotera­
pia, quimioterapia), y complicaciones (pronta saciedad, trastornos
en la boca, estreñimiento, dolor). La administración de nutrición
entérica o parenteral suscita la cuestión de si el beneficio supera
los riesgos, las incomodidades y los efectos secundarios20.
Desde la perspectiva paliativa, hay que determinar si los pacien­
tes experimentan sed, hambre, dolor u otro síntoma desagradable
cundo se retiran estas medidas. Muchos estudios sugieren que
los pacientes terminalmente enfermos no suelen experimentar
hambre o sed21. No puede establecerse una correlación entre la
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
sensación de sed y el nivel de líquidos intravenosos administra­
dos22. Los síntomas de sed o hambre no pueden asociarse con
variables predictivas tales como la osmolalidad plasmática o las
concentraciones en suero de sodio o de urea23,24. No obstante, se
recomienda la hipodermoclisis para hidratar al enfermo terminal,
al igual que la investigación para aclarar el papel de la rehidra-
tación en el control de los síntomas25. La propia deshidratación
puede causar complicaciones (insuficiencia renal, confusión men­
tal) que también pueden requerir tratamiento. Es necesario eva­
luar cada caso de modo individual para tomar unas decisiones
terapéuticas apropiadas26.
Las reflexiones éticas sobre nutrición e hidratación han de con­
siderar cuatro aspectos:
• ¿Es tratamiento médico o son cuidados básicos?
• El valor simbólico.
• La posible muerte dolorosa que puede producirse sin nutri­
ción e hidratación.
• ¿Es sinónimo de eutanasia abstenerse de estas medidas?
¿Es tratam iento médico o son cuidados básicos?
La cuestión de si abstenerse de proporcionar nutrición e hidrata­
ción constituye tratamiento médico o cuidados básicos es impor­
tante y ha recibido mucha atención. Es difícil definir el tratamiento
médico porque hay dos criterios mínimos fundamentales: 1) pro­
cedimientos que requieren la participación y el conocimiento
de los profesionales sanitarios y 2) administración que implica
la invasión del cuerpo. Según estos criterios, tanto la hidrata­
ción intravenosa como la nutrición entérica son tratamientos
médicos27. El Tribunal Supremo de Estados Unidos (caso Cruzan)
demostró que no hay diferencia entre diversas formas de apoyo
vital. Existe una convicción general entre los profesionales de que
la provisión de alimentos y líquidos como medida de manteni­
miento cuando no puede utilizarse el tracto digestivo (p. ej., coma,
enfermedad mental, enfermedad terminal) es una forma de cuida­
dos básicos y p or obligación ha de darse a cualquiera que no los
rechace.
Sim bolism o cultural
La palabra símbolo procede de la palabra latina symbolum, deri­
vada de la palabra griega symballo. El ser humano se caracteriza
por la capacidad de dar significado a través de funciones simbó­
licas originales, como el lenguaje y el mito. Proporcionar alimento y
agua es una acción humana significativa que muestra respeto por
la vida y el cuidado del prójimo. Al igual que sucede con cualquier
símbolo, se relaciona directamente con las emociones humanas.
Sin embargo, una cosa es saber de simbolismo cultural y otra insis­
tir en que bajo ninguna circunstancia debe retirarse la alimenta­
ción y nutrición artificiales.
En esta situación, existe la obligación que deriva de la no male­
ficencia de identificar situaciones en las que el uso proporciona
un beneficio sustancial, o no. Es irrelevante lo sencilla, barata, no
invasiva, común o simbólica que pueda ser una técnica. El crite­
rio es siempre si es en el mejor interés del paciente y si es pro­
porcionado y adecuado a la situación biológica28. Después de
reconocer que estas medidas son un tratamiento y de que, por
consiguiente, pueden iniciarse o suspenderse, debe darse tiempo
para adaptar el valor simbólico a un nuevo reconocimiento
cultural.
PRINCIPIOS

Sufrim iento
Tal como se ha comentado anteriormente, el sufrimiento hipo­
tético tiene que ver con las posibles sensaciones de hambre y
sed. La investigación de la mayor calidad metodológica apoya
la creencia de la práctica clínica de que la pérdida de apetito es
casi consustancial a la terminalidad, y también de que el enfermo
terminal no tiene por lo general sensación de sed. Si la tienen, se
benefician más de chupar trocitos de hielo para reducir la seque­
dad de boca o de dar pequeños sorbos de agua, y por la aplicación
de humectantes en los labios y de cuidados orales, sin hidratación
parenteral.
En el paciente moribundo, los opioides en suero aumentan
con los correspondientes mayores grados de analgesia. A ello se
añade la cetosis del ayuno, que produce una cierta anorexia. Estos
factores disminuyen las molestias. Sin embargo, cada caso ha de
ser analizado de modo individual para decidir qué es lo mejor. No
es prudente generalizar y suponer que todos los pacientes están
experimentando un sufrimiento similar.
¿Constituye eutanasia?
Muchos consideran que abstenerse de dar nutrición o hidratación
es eutanasia, con el argumento de que no comenzar o suspender
estas medidas causa la muerte. Esta conclusión se basa en un error
conceptual importante, que es considerar como eutanasia todas
las acciones cuyo resultado final es la muerte. Para hablar de euta­
nasia (directa, eutanasia activa) ha de haber tres elementos: 1) el
elemento objetivo (una enfermedad grave, terminal o irreversible,
que causa la muerte o un intenso sufrimiento), 2) el elemento
subjetivo (la petición repetida, reiterada por el paciente) y 3) la
acción o cooperación directa que causa la muerte.
El criterio de causalidad es esencial, en el sentido de que en
el paciente terminalmente enfermo hay otra condición concomi­
tante e irreversible que causará la muerte. El paciente no se está
muriendo por falta de alimento sino que más bien no come por­
que se está muriendo. La causalidad no es lineal, sino multifacto-
rial, incluso si se estableciese una conexión directa y determinista
entre la retirada del alimento y el agua y la muerte. Que estas
medidas no se igualen a la eutanasia no significa que sea fácil abs­
tenerse de aportar nutrientes. Es una decisión compleja que ha de
tomarse de acuerdo con los principios de proporcionalidad y res­
ponsabilidad moral sobre el proceso clínico y las consecuencias
previstas de las acciones.
Dentro de un programa sistemático de cuidados paliativos, la
nutrición y la hidratación no son por sí mismos terapéuticos, par­
ticularmente en la malnutrición causada por la progresión de una
enfermedad sistémica, que con frecuencia no es susceptible de
tratamiento. No hay una justificación técnica para administrar la
hidratación y la nutrición si el paciente no se beneficia de ellas.
Desde un punto de vista moral, no hay distinción entre estos y
otros tratamientos vitales. A pesar del simbolismo implicado,
los clínicos han de explicar a los pacientes y sus familias, de un
modo considerado, las razones técnicas de confort y beneficencia
que les lleva a modificar los planteamientos tradicionales. En un
paciente terminal, la deshidratación, cuando proporciona confort,
es un cuidado auténtico29.
EL PACIENTE Y LA EXPRESIÓN DE AUTONO M ÍA
El segundo sujeto de la relación clínica, el paciente, contribuye
con un principio diferente: la autonomía. Los profesionales
ERRNVPHGLFRVRUJ
Ética y práctica clínica I C A P Í T U L O 18 97
se ven guiados por la ética de la indicación, los pacientes p or la
de la elección. No se hallan necesariamente en conflicto, espe­
cialmente si la relación clínica es de diálogo y de deliberación
conjunta30. El profesional asume que el paciente es un sujeto
moral y aporta a la relación unas capacidades básicas tales como
conocer cómo establecer una relación terapéutica, cómo infor­
mar de modo adecuado y oportuno utilizando modales y formas
apropiadas, y cómo comunicar y proporcionar apoyo emocio­
nal y consejo. Si se aportan estas condiciones, se pueden tomar
las decisiones a partir de un esfuerzo y estrategia conjuntos,
con ambos participantes (equipo sanitario y pacientes) auto-
limitándose de manera gradual. Si no se dispone de estas capa­
cidades, los conflictos aflorarán a la superficie. Es importante
establecer sus causas de modo que el clínico pueda determi­
nar qué elementos hay presentes y los problemas que puedan
solucionarse.
La autonomía significa la capacidad para efectuar actos con
información completa en relación con todos los hechos y sin
coerción interna o externa. Para lograrlo, por medio del consen­
timiento informado, es indispensable tener una información
verídica, suficiente y amplia, así como la capacidad del paciente
para comprender y evaluar la información y tomar una decisión
voluntaria. Es un concepto ético fundamental respetar las decisio­
nes tomadas por pacientes competentes, pero entraña una obliga­
ción profesional correspondiente de generar un marco para que
la decisión pueda ser el producto de un diálogo mutuo basado en
una relación clínica adecuada.
A partir de este momento, pueden surgir diversos conflictos.
Entre los ejemplos figuran:
• Si un paciente toma una decisión que es incongruente con las
decisiones previas, es una señal de alarma que indica la necesi­
dad de reevaluación del proceso y análisis de todos los elemen­
tos comentados con anterioridad.
• Si el paciente y la familia están opuestos, se debe buscar la razón
de la discrepancia. Aun en el caso de que prevalezca la decisión
del paciente, se debe considerar a la familia.
• Si el paciente toma decisiones que son diferentes de las pro­
puestas por el equipo de salud, se deben reanalizar las elec­
ciones de aquél para ver si se hallan dentro de las medidas
indicadas, incluso si no son las que el equipo propondría.
• Si las decisiones del paciente son no sólo diferentes sino con­
trarias a lo que ha recomendado el equipo de salud, pueden
originarse dos situaciones diferentes. En la primera, se rechaza
el tratamiento propuesto, y esta decisión ha de ser respetada
si el paciente es mentalmente competente. En la segunda, el
paciente requiere algo que está absolutamente contraindicado,
y no puede respetarse esta decisión. El límite con respecto a la
autonomía personal reside en la contraindicación.
• En cualquier caso, la aptitud del paciente para tomar decisio­
nes (es decir, sus capacidades y habilidades psicológicas) ha
de ser siempre evaluada31,32. Si el paciente toma una decisión
que la mayoría no tomaría, no es en sí mismo un criterio de
incapacidad.
Dado que estos pacientes suelen sufrir afecciones crónicas, es
aconsejable preparar de antemano una serie de decisiones que lle­
varán la autonomía a términos prácticos haciendo que el paciente
exprese sus preferencias por cuidados y tratamientos al tiempo
que se familiariza con el proceso de la muerte33. La planificación
98 S E C C IÓ N C | Bioética
anticipada intenta establecer un plan de modo que, si el paciente
pierde la capacidad de tomar decisiones, las elecciones puedan
basarse en los valores y en los deseos expresados durante la plani­
ficación34. La voluntad anticipada escrita es sólo una de las etapas
en este proceso, y es de gran valor para el clínico, porque, como
registro previo, puede excluir los conflictos en la toma de decisio­
nes después de que el paciente haya quedado incapacitado.
CONCLUSIONES
El tratamiento de la enfermedad avanzada es complejo y requiere
unas cualiflcaciones profesionales específicas. Los conflictos éticos
pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver
con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabili­
dad de los pacientes. Estos conflictos requieren un análisis racio­
nal de modo que puedan tomarse decisiones clínicas apropiadas.
La ética y el trabajo clínico van de la mano35.
Los principios bioéticos pueden ser un instrumento metodo­
lógico de inmenso valor, tanto en el reconocimiento de las situa­
ciones de conflicto como en el análisis de las causas y la búsqueda
de respuestas satisfactorias. Lo importante no es que exista el con­
flicto sino que el camino para el paciente y el equipo de salud
puede y debe compartirse. El conflicto es un síntoma que muestra
a los clínicos la necesidad de trabajar con valores con la misma
capacidad y habilidad profesional con las que se desenvuelven en
el trabajo clínico.
B I B L I O G R A F I A
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PARTE I
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APÍTULO
19
Voluntades anticipadas
Angelo E. Volandes y Mildred Z. Solomon
s) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La planificación de cuidados avanzados (PCA) debe guiar los cuidados actua­
les de los pacientes capacitados, así como los cuidados en el futuro, cuando
los pacientes puedan carecer de la capacidad de decisión.
> Los médicos deben comprometerse a las capacidades de comunicación y
de relación necesarias para compartir un mal pronóstico y establecer unos
fines de cuidados apropiados, que deben basarse en la trayectoria probable
de la enfermedad y en los valores y preferencias del paciente.
» La PCA debe centrarse no sólo en qué tratamientos no desean los pacien­
tes sino también en qué tratamientos y servicios necesitan para asegurarse
unos cuidados óptimos.
» Las clínicas de cuidados primarios, los hospitales, las residencias de ancianos
y los centros de rehabilitación tienen obligaciones morales para asegurarse
de que se lleva a cabo la PCA en sus marcos de atención y también en todas
las instituciones a medida que los pacientes se desplazan entre los diferen-
» Las voluntades anticipadas pueden ser útiles, pero tienen limitaciones
importantes y no deben ser el único medio para asegurarse la PCA. Las
expresiones verbales previas del paciente sobre las preferencias tienen
tanto peso legal y ético como las voluntades escritas.
PRINCIPIOS

DEFINICIÓN DE LA PLANIFICACIÓN
DE LOS C U ID A D O S AVANZADOS
La planificación de los cuidados avanzados (PCA) es un proceso
activo de comunicación entre médicos, pacientes e, idealmente,
familias, que asegura que los planes de tratamiento se alineen
con los fines y las necesidades de los pacientes1'3. La intención
es elaborar un plan de tratamiento y proporcionar cuidados que
aseguren la calidad de vida más elevada durante el estadio final
de la vida del paciente. Una buena PCA equipa a los pacientes y
las familias para tratar las exigencias médicas, psicosociales y exis-
tenciales de la enfermedad avanzada. La PCA debe proporcionar
unos indicadores para los cuidados futuros, cuando el paciente no
tenga ya la capacidad de decisión.
La PCA debe asegurar que el plan de tratamiento aporta más
beneficios que cargas, según evaluarían los propios pacientes. La
PCA debe centrarse no sólo en qué tratamientos no desean los
pacientes sino también en qué tratamientos y servicios necesi­
tan para asegurar unos cuidados óptimos cerca de la muerte. Una
buena PCA puede llevar a remisiones a los denominados trata­
mientos «agresivos» que pueden prometer curación (p. ej., deriva­
ciones para valoración de trasplante de riñón en la diálisis en caso
de neuropatía en estadio terminal), a intervenciones con alta tec­
nología que son paliativas (p. ej., radiación para reducir el tamaño
tumoral) o a un oportuno traslado a una residencia de enfermos
terminales.
No conseguir ayudar a los pacientes y sus familias a planificar
la muerte puede impedir un tratamiento apropiado del dolor y
otros síntomas e imponer unos tratamientos onerosos, ineficaces
o marginalmente beneficiosos de los que muchos podrían pri­
varse. Una PCA inadecuada priva al individuo de la oportunidad
de compartir sus temores y esperanzas, despedirse, hacer las cosas
que siempre deseó y atender las inquietudes espirituales y otros
asuntos de importancia existencial.
Los profesionales individuales, sobre todo los médicos, tienen
una obligación profesional de que se produzcan conversaciones
sobre la PCA. Es importante señalar que las instituciones tienen
también tales obligaciones. Es preciso que los centros de atención
primaria, los hospitales, las residencias para personas mayores y
los centros de rehabilitación habiliten mecanismos y establezcan
responsabilidades para asegurar que se lleva a cabo la PCA en
sus ámbitos de atención y también en todas las instituciones al
moverse los pacientes entre ellos.
La PCA ha sido promovida tanto por grupos de pacientes
como por asociaciones médicas como una medida importante
para asegurar unos cuidados en el final de la vida acordes con
las preferencias individuales. El fin es asegurarse de que todos
los pacientes, con independencia del estado de salud presente
o enfermedad, discutan sus preferencias con los médicos sobre los
estados de salud futuros más comunes, como la demencia y otras
enfermedades potencialmente incapacitantes. La PCA asegura
simultáneamente que los deseos de los pacientes sean respetados
y que los médicos presten unos cuidados acordes con sus valores
individuales.
HISTORIA Y FUNDAMENTO
La PCA ha evolucionado en respuesta a unos problemas aparente­
mente intratables en los cuidados al final de la vida: el imperativo
de respetar la autonomía del paciente, la imposición de interven­
ciones médicas onerosas en pacientes que probablemente no se
beneficiarán de ellas4 5, las preocupaciones de conciencia de los
clínicos que imponen dichos tratamientos5, el dolor no aliviado6'7,
el control inadecuado de otros síntomas que se originan cerca de
la muerte, el aparente dispendio en los denominados tratamientos
inútiles, y la baja derivación y la derivación tardía a residencias de
enfermos terminales. Diversas directrices éticas y legales2'8-10 se
ERRNVPHGLFRVRUJ
Voluntades anticipadas I C A P Í T U L O 19 99
basaron en los principios de autonomía (respeto p or las personas
y, por tanto, respeto por el derecho de un individuo a la autodeter­
minación, incluido el derecho a rechazar tratamientos no desea­
dos) y la no maleficencia («no hacer daño»: cuando la curación no
es posible, aportar confort y aliviar el sufrimiento). Subrayaban el
hecho de que los pacientes capacitados tienen el derecho a renun­
ciar a cualquier tipo de intervención médica, incluidas la nutrición
e hidratación artificiales, que estiman excesivamente onerosas, y
que los pacientes incapacitados conservan estos derechos incluso
si ya no pueden ponerlos en práctica por sí mismos2.
Voluntades anticipadas en Estados Unidos:
importantes pero limitadas
En la actualidad, todas las legislaturas estatales de Estados Unidos
tienen leyes que promueven los testamentos vitales, que son
voluntades de tratamiento específicas encaminadas a aclarar las
intervenciones médicas que los pacientes capacitados podrían
preferir en el futuro si no pudieran hablar por sí mismos, o los
poderes notariales duraderos en relación con los cuidados de
salud, que permiten a los pacientes capacitados designar a un
apoderado en la toma de decisiones que pueda hablar en su nom­
bre si ya no poseen dicha capacidad2. En 1990, el Congreso de
EE.UU. aprobó el Patient Self-Determination Act, que exigía que
todas las instituciones de cuidados de salud receptoras de fondos
de Medicare o de Medicaid del gobierno federal notificasen a los
pacientes ingresados adultos sus derechos bajo las leyes estatales
que regulan las voluntades anticipadas11.
Existen muchas barreras para el empleo eficaz de las volun­
tades anticipadas1213. Son medios débiles para sostener los prin­
cipios fundacionales para cuya salvaguardia estaban concebidos,
y que no pueden, solos, corregir los problemas que intentan
remediar14. Primero, a pesar de una amplia promoción, sólo del
15 al 20% de los estadounidenses ha ejecutado alguna volun­
tad anticipada. Frases vagas tales como «medidas heroicas» y
«muerte inminente» en los testamentos vitales se han criticado
como ambiguas y de difícil aplicación en las circunstancias de
la vida real particular. Posteriores versiones de los testamen­
tos vitales han intentado corregir este problema incluyendo
más escenarios del final de la vida y más tratamientos especí­
ficos15, pero algunos encuentran complicadas y difíciles estas
voluntades16,17.
Muchos testamentos vitales hacen referencia específicamente
a enfermedad terminal y estados vegetativos persistentes, pero
representan sólo un pequeño porcentaje de la necesidad. Muchas
enfermedades en estadio terminal, como la demencia avanzada,
son calificadas como terminales pero no están reconocidas como
tales18. Además, con frecuencia es difícil saber si las circunstan­
cias del paciente incapacitado son realmente las que imaginaba
cuando especificó instrucciones de tratamiento en el testamento
vital. Por ejemplo, si alguien que indicó que no quería someterse
nunca a un respirador está ahora incapacitado y afrontando una
afección reversible que requiere sólo un corto tiempo en el res­
pirador, ¿tendría que ver con el testamento vital? Aun cuando se
hayan ejecutado los testamentos vitales y estén disponibles, su
empleo implica una gran incertidumbre14.
Más que centrarse en decisiones específicas, otra estrategia ha
sido animar a los pacientes a designar a una persona decisoria que
pueda representar sus intereses si ellos ya no pueden hacerlo2. Los
estatutos del apoderado en cuidados de salud autorizan el otorga­
miento de un poder notarial duradero para los cuidados de salud
a alguien que pueda actuar entonces como representante legal
del paciente para las decisiones de los cuidados de salud (distin­
to del poder notarial duradero en cuestiones financieras). Un
paciente puede nombrar a un familiar o un amigo. Un apode­
rado de cuidados de salud evita la interpretación incierta de los
100 S E C C IÓ N C I Bioética
testamentos vitales al habilitarle completamente para que tome
decisiones médicas en nombre del paciente y elimine el riesgo de
conflicto legal sobre qué sustituto está mejor situado para repre­
sentar los intereses del paciente.
En cuanto a los pacientes que no han nombrado formal­
mente a un apoderado de cuidados de salud, que es lo usual, las
leyes estatales proporcionan por defecto una serie de familia­
res que pueden hacer las veces de tomador de decisiones, y se
refieren al designado así como el tomador de decisiones sus­
tituto2. Se ha considerado vital la toma de decisiones sustitutiva
para los incapacitados para decidir. Se supone que para preser­
var la autodeterminación individual y la autonomía, el sustituto,
a menudo un familiar, conoce mejor lo que el individuo habría
deseado.
Al igual que los testamentos vitales, la adopción de deci­
siones por un sustituto y por un apoderado es imperfecta. La
toma de decisiones sustitutiva es imprecisa19. Los apoderados
con frecuencia no conocen las preferencias del paciente y pue­
den haber sido seleccionados por otras razones. Las estima­
ciones de los apoderados de las preferencias de los pacientes a
menudo se diferencian poco de la casualidad. En ocasiones los
sustitutos también desatienden las preferencias del paciente a
sabiendas.
La naturaleza imperfecta de la sustitución no debería sorpren­
demos. Incluso los pacientes capacitados toman con frecuen­
cia decisiones incoherentes por las dificultades en la valoración
del riesgo, la información errónea, las molestias emocionales,
la ambivalencia inherente en cuanto a la muerte, y la descon­
fianza20. Las decisiones del sustituto se ven complicadas por la
culpa y el deseo de evitar ser responsable de la muerte del ser
querido.
A pesar de las limitaciones, la toma de decisiones por un sus­
tituto es un componente clave de la adopción de decisiones
al final de la vida en Estados Unidos. Desde luego, no hay otra
alternativa sino implicar a los que han estado más próximos
al paciente. La toma de decisiones unilateral por los médicos,
la implicación del comité de ética en todos los casos o la inter­
vención de un tribunal socavaría la autonomía del paciente aún
más, se apartaría de modo dramático de la ley actual y de las
directrices éticas de Estados Unidos, y resultaría imposible de
ejercitar.
M odelos para la adopción de decisiones
por sustituto y apoderado
El fin de la toma de decisiones por un sustituto o apoderado es
hacerlo como lo habría hecho el paciente2. Con frecuencia los
clínicos yerran al preguntar al sustituto «¿qué cree que debe­
ríamos hacer?» La pregunta debería ser, en cambio: «¿qué habría
deseado su ser querido?» En ocasiones la respuesta es clara, como
en el caso de que el paciente haya tenido conversaciones deta­
lladas con el sustituto o haya rellenado un testamento vital que
anticipara exactamente la condición médica en cuestión. Otras
veces, no resulta fácil a los sustitutos inferir qué haría el ser
querido.
Legalmente hay en Estados Unidos tres patrones por los que
pueden tomarse decisiones sustitutivas. En el del «juicio susti-
tutivo», el sustituto decide lo que piensa que habría decidido el
paciente, basado en su conocimiento de los valores y las preferen­
cias del pasado del paciente. En ocasiones es imposible deducir
lo que habría deseado el paciente, y en tales casos los sustitutos y
los apoderados pueden recurrir al modelo del «mejor interés», que
se pregunta por lo que una persona razonable estimaría como lo
mejor.Algunos estados requieren una prueba «clara y convincente»;
este modelo probatorio más estricto requiere conocer que el
paciente indicó realmente sus preferencias en el pasado, ya de
palabra o por escrito, precisamente sobre la circunstancia que
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
ahora afronta el paciente. Se deba o no aportar una prueba clara
y convincente, en todos los estados el fin es el mismo: los apo­
derados tomadores de decisiones han de asegurarse de lo que el
paciente habría deseado.
ELEMENTOS ESENCIALES DE UNA PLANIFICACIÓN
DE C U ID A D O S AVANZADOS
La mayoría de los expertos en medicina paliativa pone en la actua­
lidad sus esperanzas en las mejoras de los cuidados del final de
la vida, no en las voluntades anticipadas p er se, sino en el con­
cepto mucho más sólido de la PCA (cuadro 19-1), que requiere
acción por el médico del paciente. Un ingrediente clave es aclarar
qué tratamientos potenciales están disponibles hacia el final de la
vida. Las voluntades anticipadas antiguas consistían en unas listas
extensas de intervenciones potencialmente disponibles al final de
la vida, tales como reanimación cardiopulmonar, intubación, res­
piradores, diálisis, cuidados intensivos, antibióticos, hidratación y
nutrición intravenosa, y demás. Puede ser mejor alejarse de tales
listas y centrarse, en cambio, en amplias categorías de «fines de los
cuidados», que se centran en intenciones, ampliamente entendidas,
más que en elecciones de tratamiento individuales. Por ejemplo,
en los cuidados de los residentes en centros para personas mayo­
res, puede ser valioso pensar en términos de tres fines diferentes:
cuidados que prolongan la vida, cuidados limitados y cuidados de
confort21.
Al considerar los fines apropiados de los cuidados, se puede
ayudar a los médicos, pacientes y familias a imaginar el futuro y
anticipar las necesidades considerando la probable trayectoria
durante la fase final de la vida. En conjunto, hay cuatro trayectorias
principales que engloban la mayoría de los modos en que fallecen
los estadounidenses: algunos lo hacen de modo súbito por parada
cardíaca aguda o lesión imprevista; otros por una enfermedad ter­
minal como el cáncer; otros por insuficiencia orgánica crónica
como insuficiencia cardíaca congestiva o enfermedad pulmonar, y
muchos por una fragilidad como la demencia de Alzheimer22.
BARRERAS QUE IM PIDEN LA PLANIFICACIÓN
DE LOS C U ID A D O S AVANZADOS
Las cuatro barreras principales en relación con una planificación
óptima de cuidados avanzados son la incertidumbre del pro­
nóstico, la renuencia del médico a revelar un pronóstico sombrío,
unas capacidades de comunicación inadecuadas y la ausencia
de cambios sistémicos que integrarían la PCA en las rutinas coti­
dianas de las instituciones de los cuidados de salud (v. «Errores
frecuentes»).
C u a d ro 19-1 Elem entos esenciales de la planificación
de los cu id a d os a va n z ad o s
Identificar pacientes com o «paciente q u e no m e sorprendería si
m uriese e n el a ño siguiente»25'26.
Com partir y com entar el diagnóstico probable co n el paciente y la
familia.
Encuadrar la conversación reconociendo la incertidum bre pero,
aim así, anticipando las posibles trayectorias d e la enferm edad y las
necesidades.
O b tener d el paciente (y la familia) los objetivos d e los cuidados, los
intereses, las necesidades, las p reocupaciones y las esperanzas.
Verificar para asegurarse d e que se aportan los cuidados para satisfa­
c e r las necesidades y los intereses expresados.
Revaluar a m edida q u e el estado d el paciente y los p otenciales trata­
m ientos evolucionan.
PRINCIPIOS

Errores frecuentes
Los clínicos c reen q u e n o e s p osible te n er u n a discusión sincera de
un p ronóstico som brío q u e n o d añe al paciente.
Los clínicos c reen q ue resp etar la autonom ía d e u n paciente signi­
fica q ue n o d eb en ofrecer sus prop io s juicios profesionales.
Los clínicos no llegan a reco n o cer que las expresiones verbales de
las p referencias d e b en com p o rtar el m ismo p eso q u e las voluntades
escritas.
Los clínicos yerran al p reguntar a los delegados «¿qué cre e que
debem os hacer?», en vez d e p reg u n tar «¿qué c ree q u e su ser querido
desearía?»
Los pacientes p u ed en com p letar las voluntades anticipadas, pero
n o llegan a e star integradas en la historia médica o n o reco rren los
ám bitos d e los cuidados.
Incertidumbre del pronóstico
La pronosticación es mala, y la mayoría de los doctores no están
correctamente formados ni se sienten cómodos al compartir
los pronósticos23. La educación médica formal no sitúa estable­
cer pronósticos como la máxima prioridad para los médicos, lo
cual probablemente contribuye a su incomodidad e incertidum­
bre acerca de compartir los pronósticos23’24. Una mala precisión
pronostica exacerba aún más la identificación de quien debe ser
seleccionado para mantener conversaciones sobre PCA. Hay un
interrogante simple pero poderoso para identificar la audien­
cia destinataria apropiada. Los clínicos deben preguntarse: «¿me
sorprendería si este paciente falleciera en el año próximo?»25’26
Quienquiera que sea identificado de este modo es apropiado para
una conversación sobre PCA.
Renuencia a revelar un pronóstico sombrío
Aun cuando parezca probable un mal pronóstico, los médicos sien­
ten la preocupación de que si revelan el pronóstico podrían dismi­
nuir las esperanzas de curación. Esta concepción errónea común
impide inadvertidamente unos cuidados paliativos de alta calidad.
Los pacientes quieren que los médicos les ayuden a comprender lo
que es probable que afronten en los estadios finales de sus vidas.
Enmarcar la conversación como «con esperanza de lo mejor,
pero preparándose para lo peor» permite al clínico subrayar que
es imposible estar seguro de los pronósticos pero que es mejor
hablar juntos sobre todas las contingencias27. Esta formulación
inicia la conversación de un modo no amenazador. Otros señalan
que, a medida que empeoran las afecciones de los pacientes, ellos
pueden naturalmente reajustar sus esperanzas, con lo que lue­
go pueden centrarse en el mejor período posible del final de la
vida; los clínicos pueden desempeñar un papel vital en la redirec­
ción de la esperanza hacia las metas del cierre de la vida28,29. La
mayoría de los encuentros entre los médicos y los pacientes se
centra en aspectos clínicos específicos del día a día, tales como
ajustar la propia dosis de insulina o mejorar los valores de labora­
torio. Este centrarse en el día a día desvía la atención de la com­
partición de la información pronostica que podría llevar a una
discusión de los fines apropiados de los cuidados30.
No lograr comunicar el pronóstico tiene efectos desfavorables.
El 63% de los clínicos que trata principalmente a pacientes con
cáncer se muestra excesivamente optimista en relación con el
pronóstico, sobreestimando el tiempo restante hasta la muerte24.
La sobreestimación sistemática afecta de modo adverso a la cali­
dad de los cuidados prestados y contribuye a una remisión tardía
a la residencia de cuidados terminales24.
Capacidades de comunicación inadecuadas
Aunque los pacientes esperan que los doctores comiencen estas
conversaciones31, pocos lo hacen, en parte por su propia aflicción
ERRNVPHGLFRVRUJ
Voluntades anticipadas I C A P Í T U L O 19 101
emocional, y también porque existe una escasa preparación para
ayudarlos a desarrollar las habilidades requeridas. Hay tres prin­
cipios para que los médicos superen las barreras emocionales,
cognitivas y de capacidad: los programas de preparación deben
capacitar a los clínicos a tratar su propia angustia emocional,
los principios cognitivos conductuales deberían ayudar a los
clínicos a remodelar creencias contraproducentes y los progra­
mas de preparación para favorecer la PCA deben proporcionar
formación experiencial en la toma de decisiones compartidas y
en las capacidades comunes de comunicación centradas en el
paciente32.
Ausencia de cambios sistémicos y rutinas
institucionales
Otra barrera, sobre todo en oncología, es la «responsabilidad
diseminada»: ningún profesional sanitario en particular se siente
responsable de tener una conversación con el paciente y con la
familia sobre los objetivos de los cuidados. Para parafrasear a un
oncólogo entrevistado en un estudio: «Sabía que estábamos en
el camino equivocado, empleamos mucho tiempo discutiendo si
la paciente debía tomar la superautopista del oeste o las carre­
teras comarcales (si aplicar quimioterapia o radioterapia), pero
realmente deberíamos haber dicho: “¿Por qué vas a Nebraska en
cualquier caso? Podría ser mejor quedarse aquí y concluir lo que
realmente te resulta importante en el tiempo que te queda, preci­
samente donde estás”. Pero la paciente había visto un sinnúmero
de médicos a lo largo del camino y yo era simplemente uno de
tantos. No pensé que me correspondía suscitarlo, y supongo que
los otros tampoco»33.
DESARROLLOS RECIENTES
Hay dos clases de innovaciones: nuevas ayudas de decisión para
fomentar las conversaciones cara a cara entre los pacientes
y los clínicos, y cambios en el sistema dirigidos a la creación
de intervenciones institucionales y comunitarias para mejorar
la PCA.
Ayudas innovadoras para la decisión
Es fundamental a la PCA que el paciente comprenda el estado
de salud de base y el pronóstico de la enfermedad. Las moda­
lidades mejoradas para comunicar el estado de salud y el pro­
nóstico pueden guiar la toma de decisiones del final de la vida.
Además de las discusiones verbales, las modalidades como las
imágenes de vídeo pueden mejorar los cuidados. El vídeo puede
complementar las descripciones verbales con ilustraciones de
personas reales en circunstancias reales, con lo que capacita a
los individuos para imaginar mejor su futuro34. En la actualidad
se dispone de más ayudas para la decisión gracias a organizacio­
nes sanitarias como la Foundation for Informed Decision Making
(v. su sitio w eb en http://www.fimdm.org [acceso en septiembre
de 2007] )35’36.
Cam bios en la práctica institucional
Recientemente ha habido algunas iniciativas de conjunto, sis-
témicas y comunitarias, para promover la PCA. Las que han
demostrado unos resultados impresionantes comparten ciertas
características:
• Un concepto de PCA como un proceso que se despliega en el
tiempo y que se basa en conversaciones, no en documentos.
• La identificación de pacientes que deberían ser los destinata­
rios de la PCA.
102 S E C C IÓ N C | Bioética
• Preparación de clínicos individuales para mantener estas con­
versaciones.
• Establecimiento de conductas clave y protocolos claros con
individuos concretos con responsabilidades específicas.
• Procedimientos para documentar conversaciones y asegurarse
de que la documentación recorre los ámbitos.
• índices de progreso mensurables.
Uno de los programas con mayor éxito es «Respecting Your
Choices» (RYC)37. Elaborado originalmente en LaCrosse, Wis­
consin, RYC ha desarrollado herramientas y procedimientos para
asegurar las conversaciones con la familia, la designación de apo­
derados de cuidados de salud y la remisión más oportuna a la resi­
dencia de cuidados terminales38. En una evaluación rigurosa se
halló que RYC había dado lugar a que un 81% de los fallecidos
en LaCrosse había designado a su apoderado; además, la documen­
tación fue evidente en el registro médico cuando el paciente re­
corrió numerosos ámbitos asistenciales. Este programa está siendo
aceptado en la actualidad por muchas coaliciones de ciudades y
estados.
El programa The Physician Orders for Life-sustaining Treat­
ments (POLST) no se centra en que el paciente complete las
voluntades anticipadas, sino más bien en asegurarse de que
las órdenes de los médicos para utilizar, o limitar, los tratamientos
sustentadores de la vida queden registradas en la historia médica
y sean transmitidas entre los diversos ámbitos de asistencia. En un
estudio de 151 residencias de ancianos de Oregon, el 71% de los
centros informó de que empleaba el formato POLST para guiar
las decisiones de tratamiento para la mitad de sus residentes al
menos39; otro estudio demostró la eficacia del programa en influir
sobre la respuesta de los técnicos médicos de emergencia40.
Otros programas con gran éxito han incluido algunos centra­
dos en el marco de la atención primaria y en la identificación y
remisión oportunas de los pacientes a especialistas en enfermería
clínica26, así como programas dentro de la asistencia gestionada
y los cuidados completos del cáncer. Los sitios web listados en
«Recursos adicionales» al final de este capítulo contienen des­
cripciones de intervenciones comunitarias e institucionales para
fomentar la PCA que se han evaluado y han demostrado haber
tenido repercusión.
BASE DE PRUEBAS
Cada vez se dispone de más datos que indican que los cambios
en los sistemas institucionales son muy eficaces. Las aproxi­
maciones sistémicas tienen repercusiones significativas en la
utilización de las residencias para enfermos terminales, la con­
cordancia entre la comprensión de los esposos de lo que los
pacientes desearían y de lo que los propios pacientes dicen que­
rer, el número de muertes en casa por órdenes más apropiadas
de «no hospitalizar», y la disponibilidad de voluntades anticipa­
das cuando se requirieron (v. «Recursos adicionales» al final de
este capítulo).
En la cabecera del paciente, un estudio mostró los efectos
saludables de las reuniones familiares; se observó un m enor nivel
de ansiedad y depresión en las familias que habían participado
en conversaciones acerca del tratamiento41. Estudios previos
sobre las reuniones familiares, en ocasiones llevadas a cabo como
consulta de caso de ética, han mostrado una mayor satisfacción
en las familias y menores costes, principalmente porque las
familias tuvieron noticia de la opción de renunciar a tratamien­
tos que creían que sus incapacitados seres queridos no habrían
deseado42’43.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
DESAFÍO S A LA PLANIFICACIÓN DE CU ID A D O S
AVANZADOS
Ha habido un importante desafío conceptual a la PCA. El razona­
miento es que los pacientes no deberían adoptar por sí mismos
decisiones sobre su futuro, porque pueden tener diferentes pre­
ferencias y diferentes intereses más adelante, cuando han perdido
la capacidad de decidir44. Esta cuestión filosófica se refiere a si las
preferencias de alguien previamente competente poseen la capa­
cidad de determinar acciones que pueden no resultar en el mejor
interés de un incapacitado posteriormente para decidir. ¿Qué
debería tener precedencia, los conceptos de las personas capaci­
tadas de lo que creen que desearían en un futuro estado dismi­
nuido, o el mejor interés de las personas incapacitadas según es
percibido por los otros?
INVESTIGACIÓN FUTURA
Las necesidades füturas incluyen más investigación sobre el modo
de designar unos procesos eficaces de PCA que alcancen a todos
los pacientes apropiados; la evaluación de programas para deter­
minar su repercusión sobre los pacientes, las familias, los clínicos
y los sistemas de cuidados de salud, y mayor investigación e inno­
vación sobre el modo de elaborar programas de PCA que sean
óptimamente sensibles a los diversos grupos étnicos y religio­
sos dentro de nuestra sociedad plural (v. «Perspectivas futuras»).
Respecto a éstas, la investigación sugiere que algunos grupos
étnicos subrayan menos las nociones occidentales de autonomía
y más valores tales como la cohesión familiar y la lealtad filial45.
Pueden encontrar las voluntades anticipadas inapropiadas o des­
conocidas. Los afroamericanos pueden tener diferentes preferen­
cias en los tratamientos del final de la vida o menos confianza en
que sus necesidades serán satisfechas por el sistema de cuidados
de salud y pueden, por tanto, mostrarse reacios a requerir menos
tratamiento45.
Hay también investigaciones que sugieren que la divergencia
en las actitudes hacia las decisiones sobre el final de la vida entre
los grupos minoritarios, especialmente los afroamericanos, puede
achacarse más al nivel de educación o de «alfabetización sanitaria»
que a las diferencias en los valores de base34. En los latinos, las tasas
de peticiones de cuidados de confort fueron similares a las prefe­
rencias en los blancos tras procurarles una ayuda a la decisión34.
Una mejor comunicación debe ser el foco de las discusiones sobre
PCA, y se deberían emplear diversas ayudas novedosas a la deci­
sión (p. ej., vídeo), especialmente si existen barreras lingüísticas.
P erspectivas fu tu ra s
• La planificación d e cuidados avanzados (PCA) para pacientes de
diferentes poblaciones, com o las minorías, h a d e ser culturalm ente
sensible a los m arcos d e valores alternativos.
• La alfabetización sanitaria y el nivel educativo del paciente pueden
plantear barreras a la PCA que los clínicos d eben intentar vencer
co n habilidades d e com unicación m ejoradas.
• Las ayudas innovadoras a la decisión com o el vídeo p ueden jugar un
papel im portante e n la PCA para una tom a de decisiones más infor­
m ada al final de la vida.
• Es preciso establecer y evaluar las intervenciones com unitarias que
creen protocolos institucionales, responsabilidades, marcas m en­
surables y una docum entación fácilm ente accesible e n los ámbitos
asistenciales.
• La im plem entación d e historias médicas electrónicas e n hospitales
y redes d e cuidados d e asistencia p uede proporcionar unos m ejores
m edios d e com unicar las discusiones y la docum entación d e la PCA.
PRINCIPIOS

CONCLUSIONES
A medida que va creciendo el número de personas mayores, habrá
una mayor necesidad de mejorar la toma de decisiones en la enfer­
medad avanzada. Aunque los esfuerzos previos para intensificar la
toma de decisiones del paciente y la familia se centraban en las
voluntades anticipadas, como los testamentos vitales y los apode­
rados de cuidados sanitarios, una formulación más amplia de la
PCA focalizada en el paciente, la familia y la comunicación de los
profesionales sanitarios, así como en los cambio sistémicos, debe­
ría evitar los obstáculos precedentes. Las conversaciones en mar­
cha entabladas al comienzo de la relación paciente-médico, antes
de sobrevenir la incapacidad, aseguran que se preserva la autono­
mía del paciente y que se identifican y tratan las necesidades del
paciente y la familia. Los cambios sistémicos aportan responsabi­
lidades y mediciones de progreso para garantizar que se produce
la PCA, que se documentan los deseos y las necesidades de los
pacientes, y que los documentos van con los pacientes a través de
los ámbitos asistenciales. Para tener éxito, tanto los médicos como
las instituciones sanitarias han de tomarse en serio sus obligacio­
nes para planificar las elecciones y necesidades de los pacientes y
las familias.
B I B L I O G R A F Í A
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| CAPÍTULO 20
Abstención y retirada
del tratamiento
Elizabeth Weinstein, Wendy G. Anderson y Robert M. Arnold
£) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
* La ley sigue el consenso ético de renunciar a un tratamiento sustentador de
vida. Estas decisiones se basan en el principio de autonomía.
* Poco hay que decir de las elecciones de un paciente competente. Si un
paciente es incapaz de participar en sus propios cuidados, la toma de deci­
siones compartidas entre sustitutos y clínicos sigue el principio del juicio
sustitutivo o del mejor interés.
» Es crítico reconocer la importancia que puede tener la religión en las deci­
siones sobre la renuncia al tratamiento sustentador de vida.
» Las capacidades de comunicación requeridas para discutir la renuncia al tra­
tamiento difieren de las utilizadas en las decisiones clínicas de rutina en las
que muchos clínicos se hallan con frecuencia implicados en el proceso de
adopción de decisiones, los sustitutos son los principales tomadores de la
decisión y las discusiones tienen una naturaleza muy emocional.
> Los desfibriladores cardioversores implantables (DCI) son una forma cada
vez más prevalente de tratamiento sustentador de vida. Es preciso que los
clínicos de cuidados paliativos conozcan los DCI y lo comenten con los pa­
cientes y los sustitutos.
Existen muchos tratamientos para sustentar la vida. Rara vez se
cuestiona el empleo de estos tratamientos en los pacientes con
enfermedad reversible. En un paciente con una enfermedad ter­
minal, el empleo de estos tratamientos puede no ser coherente
con los deseos del paciente. El paciente puede sentir que su cali­
dad de vida actual es inaceptable, que la calidad de vida esperada
después del tratamiento sea demasiado baja o que el propio trata­
miento sea demasiado oneroso. En esta situación, el tratamiento
debería retenerse o retirarse (renunciado). La ética médica y la
ley en la mayoría de los países permiten a los clínicos renunciar
al tratamiento cuando hacerlo así es congruente con los deseos
del paciente. Este capítulo trata del estado actual de abstenerse del
tratamiento, así como de los principios legales, religiosos y éticos
que apoyan la retención del tratamiento o su retirada. Por último,
se pasa revista a las implicaciones de la desactivación de un desfi-
brilador cardioversor, porque es un nuevo tratamiento sustentador
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
de vida que los clínicos necesitan tener presente para ser comen­
tado con los pacientes y sus familias.
ESTADO ACTUAL DE LA ABSTENCIÓN
DEL TRATAMIENTO Y SU RETIRADA
Retener o retirar el tratamiento es una práctica común en las uni­
dades de cuidados intensivos (UCI) de Estados Unidos. Los datos
muestran un aumento significativo durante los últimos 10 años en
el número de muertes en las UCI precedidas por una limitación
del tratamiento. En dos UCI académicas, el número de muertes
precedidas por la renuncia al soporte vital aumentó del 51% en
1987-1988 al 90% en 1992-19931. De modo similar, en Europa, el
Ethicus Study2 demostró que unas cifras significativas de muertes
en las UCI europeas (76%) venían precedidas por alguna forma de
limitación del tratamiento.
Sin embargo, existe una amplia variación entre las UCI en la
frecuencia con la que se renuncia al tratamiento. Un estudio
español mostró que las tasas de abstención o de retirada de trata­
miento de soporte vital variaban entre las diferentes UCI entre el
21 y el 56%3. Un estudio francés demostró de modo similar unas
tasas del 0 al 2ó%4.
Tal como era de esperar, los pacientes que han tenido que
renunciar al tratamiento suelen ser de edad avanzada, enfermos y
que carecen de la capacidad para tomar decisiones3,4. Por ejem­
plo, algunos estudios mostraron que las tres cuartas partes de los
pacientes que renunciaron al tratamiento carecían de la capaci­
dad para tomar la decisión4. En estudios actitudinales, los médicos
dicen que tienen una mayor probabilidad de renunciar a los trata­
mientos en los pacientes con cáncer, pero se disponen de pocos
datos de la atención clínica.
Se tiende a renunciar a los tratamientos en un orden dis­
tinto. En un estudio de EE.UU., la secuencia de retirada, desde
el más temprano al más tardío fue como sigue: productos hemá-
ticos, hemodiálisis, vasopresores, respiración mecánica, nutrición
parenteral total, antibióticos, líquidos intravenosos y alimenta­
ción por sonda5. En un estudio francés, los vasopresores y la res­
piración mecánica fueron los tratamientos retirados con mayor
frecuencia, mientras que fue infrecuente la retirada de la hidra­
tación intravenosa. Los tratamientos retenidos más comúnmente
son la reanimación cardiopulmonar y la respiración mecánica4.
Estas variaciones reflejan las actitudes del profesional sanitario
sobre la aceptabilidad moral de renunciar a tratamientos es­
pecíficos6.
La mayoría de los pacientes fallecen poco después de la renun­
cia al tratamiento. La mediana de tiempo hasta la muerte desde
la primera decisión de limitar el tratamiento fue de aproximada­
mente 15 horas en los pacientes de la UCI. Después de la deci­
sión de limitar la forma más activa de tratamiento, la mediana de
tiempo hasta la muerte fue de 14,3 horas si hubo abstención
de tratamiento y de 4,0 horas si se retiró el tratamiento. Abstenerse
del tratamiento sustentador de vida dio lugar a una mortalidad
hospitalaria del 89%2. Es interesante señalar que, aunque los clí­
nicos se hallan preocupados con frecuencia porque el empleo de
opioides y benzodiazepinas para paliar la disnea causará depre­
sión respiratoria y así se acelerará la muerte, una variedad de
estudios de control de caso no han observado una correlación
entre la dosis de opioide o de benzodiazepina y el tiempo hasta la
muerte7.
CO NSENSO ETICO SOBRE RETENER Y RETIRAR
EL TRATAMIENTO
El mayor empleo de las tecnologías prolongadoras de la vida en las
UCI en la década de 1970 llevó al debate sobre la ética de renun­
ciar a estos tratamientos en los pacientes terminalmente enfermos.
The President’s Commission for the Study of Ethical Problems in
PRINCIPIOS

Medicine and Biomedical and Behavioral Research publicó su
acuerdo por consenso sobre este tema en 19838. Su informe pro­
porcionó el estándar para una gran parte de la literatura posterior
sobre la ética de renunciar al tratamiento sustentador de vida. La
comisión basó su decisión central en el principio del consenti­
m iento informado y observó que, aunque las consecuencias de
la renuncia a un tratamiento sustentador de vida puedan ser más
serias que las de renunciar a otros tratamientos, no hay una dife­
rencia ética entre ellas.
Cociente carga/beneficio
La comisión no observó distinción moral alguna «[entre] los actos
y las omisiones que causan la muerte, [entre] retener y retirar los
cuidados, entre una muerte buscada y otra que es meramente
previsible, y entre un tratamiento ordinario y otro extraordinario»
útiles para guiar la práctica médica8. Por ejemplo, algunos razo­
naban que era permisible renunciar a tratamientos extraordina­
rios pero no a ordinarios tales como la fluidoterapia intravenosa.
El problema es que los tratamientos ordinarios y extraordinarios
existen en un continuo y son clínicamente dependientes. En un
paciente sin acceso intravenoso en un pequeño hospital rural,
administrar líquidos puede ser muy difícil (p. ej., extraordinario),
mientras que la administración de un tratamiento vasopresor en
un hospital de cuidados terciarios puede ser «ordinaria». La comi­
sión razonaba que lo que cuenta es el cociente carga/beneficio8.
El informe concluyó que los términos extraordinario y ordinario
son «más una expresión de la conclusión que una justificación»
para un tratamiento. Es responsabilidad de la institución sanita­
ria y del profesional aportar al paciente la información adecuada
sobre las opciones terapéuticas de modo que éste pueda tomar
decisiones autónomas relativas a los beneficios y las cargas del
tratamiento.
Sustitutos
Si un paciente no es capaz de tomar decisiones por sí mismo, la
comisión señalaba que un sustituto debería tomarlas por él9. El
argumento más poderoso para la adopción de la decisión de un
sustituto es que es una extensión de la autonomía de la persona
incapacitada. Un familiar u otro sustituto toma decisiones a tenor
de su comprensión de lo que el paciente habría deseado; lo que se
denomina juicio sustitutivo. En el caso más acusado, el paciente
ha dejado un resumen escrito de lo que quería o ha mantenido
una clara conversación en relación con sus deseos. Si los deseos
del paciente no están especificados, es muy probable que la fami­
lia los conozca. Sin embargo, los datos empíricos muestran que
las familias son sólo ligeramente mejores que el azar al predecir
los puntos de vista de un paciente10. Una justificación relacionada
y empíricamente más firme es que lo que está siendo respetado
no es la decisión sustantiva de un tratamiento sino la elección
procedimental de quién debería adoptar las decisiones por el
paciente.
Una segunda justificación para la toma de decisiones por un
sustituto es que un familiar (u otro sustituto designado) es el más
idóneo para adoptar decisiones que potencien el mejor interés del
paciente. En el modelo del «mejor interés», las decisiones se toman
con el fin de lograr lo que el tomador de la decisión percibe que
es el mejor interés del paciente.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Abstención y retirada del tratam iento I C A P Í T U L O 2 0 105
CO NSENSO LEGAL SOBRE RETENER Y RETIRAR
EL TRATAMIENTO
Consenso legal en Estados Unidos
La justificación legal detrás de abstenerse de un tratamiento o
retirarlo en Estados Unidos refleja en gran medida los principios
éticos y se basa en las nociones del consentimiento informado, la
toma de decisiones por un sustituto y el interés del parens patriae
del estado en la promoción de la vida1112. Estos principios tie­
nen su raíz en el derecho del comm on law para ser libre de una
intrusión no deseada o invasión de la integridad corporal. Los tri­
bunales se refieren de modo variable a ello como el «derecho a
la privacidad», «derecho a la autodeterminación o autonomía», o
«derecho al control del propio cuerpo»13. El derecho constitucio­
nal a la privacidad fue la base para la decisión en el caso Quinlan
y en muchos casos hasta que la decisión del Tribunal Supremo en
relación con el caso Cruzan v. Director, en el que se utilizó la Due
Process Clause of the Fourteenth Amendment para proteger el
interés de la «libertad» de un individuo (v. comentario posterior).
El consenso legal sobre la renuncia al tratamiento sustentador
de vida va en paralelo con el consenso ético al permitir decidir a
los pacientes competentes, a tenor de su valoración de las cargas y
beneficios, si desean renunciar al tratamiento sustentador de vida.
Los tribunales no hacen distinción alguna entre retener o retirar
un tratamiento. Rechazan también la distinción entre tratamiento
«ordinario» y «extraordinario». El Tribunal Supremo de Nueva Jer­
sey en Conroy, por ejemplo, al referirse al tratamiento ordinario
en el contexto de hidratación y nutrición artificiales, sentenció
que «los términos [ordinario y extraordinario]... han asumido
demasiados significados conflictivos para seguir siendo útiles»11.
Pacientes incompetentes
El modo en que los tribunales se ocupan de los pacientes incom­
petentes, aunque más complicado, refleja en gran medida el con­
senso ético. Algunos estados han determinado legislativamente
el orden de sustitutos (p. ej., mujer, luego, padre, luego hijo) si
ninguno de ellos ha sido designado por el paciente; otros simple­
mente declaran que el sustituto debe ser la persona que conozca
mejor al paciente. Aunque los tribunales se refieren también al
juicio sustitutivo y al mejor interés como los modelos que deben
utilizar los sustitutos para tomar decisiones al final de la vida, su
aplicación es complicada. Aunque los pacientes incompetentes tie­
nen el mismo derecho que las personas competentes a renunciar
a un tratamiento sustentador de la vida, el nivel de pruebas que
ha de aportar el sustituto para establecer los deseos del paciente
varía según los estados.
Nancy Cruzan era una joven en estado vegetativo persistente
cuyos padres requirieron la retirada de la sonda de alimentación.
Los Cruzan vivían en Missouri, estado que requería una prueba
«clara y convincente» de que una persona incompetente habría
deseado una retirada del tratamiento14. El Tribunal Supremo de
EE.UU.,aunque afirma que la hidratación y nutrición artificiales son
como todos los tratamientos, determinó que los estados pueden
decidir, en su papel como parens patriae, el nivel de pruebas
requerido de un sustituto de que una decisión es lo que el
paciente habría deseado. En Missouri, por ejemplo, los sustitutos
no pueden utilizar el modelo del «mejor interés» para renunciar al
tratamiento sustentador de vida en los pacientes incompetentes.
Algunos clínicos se sienten preocupados porque puedan ser suje­
tos de procesamiento civil o criminal en el caso de que se renuncie
106 S E C C I Ó N C | Bioética
al tratamiento sustentador de vida. Sin embargo, ningún clínico ha
sido declarado responsable, siempre que estuviera actuando según
los deseos del paciente14.
Consenso legal en otros países
Hay una gran variabilidad entre los sistemas legales de los diferen­
tes países en el modo en que tratan la renuncia al tratamiento sus­
tentador de vida. Los extremos vienen ilustrados al examinar las
diferencias entre Canadá y Japón.
Canadá, al igual que la mayoría de los países occidentales,
valora la autonomía y el rechazo informado. Las leyes canadien­
ses protegen el derecho de un paciente competente a rehusar el
tratamiento bajo las doctrinas de agresión del comm on law. Los
clínicos pueden detener los tratamientos «si éstos contradicen los
deseos expresados de los pacientes, o si son “terapéuticamente
inútiles” y no son para el mejor interés (del paciente)»15. Los clí­
nicos pueden ser acusados de agresión si fuerzan un tratamiento a
un paciente contra su voluntad.
Pacientes incompetentes
Es más variable el modo en que el sistema legal trata a los pacien­
tes incompetentes en la renuncia al tratamiento sustentador
de vida, incluso entre los países occidentales. La ley provin­
cial de Canadá se centra en el derecho del tomador de decisio­
nes sustituto a actuar en nombre de un paciente incompetente.
Los pacientes pueden designar a un apoderado mientras sean
competentes, o la provincia proporcionará un tutor después
de que el paciente se haya vuelto incompetente. Los apode­
rados han de actuar según el mejor interés del paciente. Si el
clínico cree que la decisión de un apoderado de renunciar al
tratamiento no lo es en el mejor interés del paciente, puede
apelar a los tribunales por el derecho a proporcionar dicho
tratamiento.
La autodeterminación, el consentimiento informado y la reve­
lación no son tan importantes en Japón. Es infrecuente que los
pacientes sepan su diagnóstico si tienen una afección potencial­
mente mortal. En un estudio, el 77% de los médicos de Japón dijo
que discutirían el tratamiento sustentador de vida con la familia
de un paciente antes de hacerlo con el paciente, incluso si el
paciente fuera competente16. Los médicos japoneses tienen tam­
bién una menor probabilidad de seguir el deseo de un paciente
competente de renunciar al tratamiento.
El sistema legal japonés refleja y apoya esta práctica clínica. Pese
al hecho de que los médicos japoneses se sientan cómodos comen­
tando los diagnósticos médicos con las familias de los pacientes, se
sienten incómodos con los tomadores de decisiones sustitutos
en el asunto de la renuncia al tratamiento. Aunque se respetan los
testamentos vitales claros, si el paciente no ha manifestado clara­
mente sus deseos, los médicos japoneses tienden a seguir los prin­
cipios de prolongar la vida. Ello puede deberse al hecho de que la
«ley japonesa no garantiza claramente la exención de la responsa­
bilidad criminal de acortar la vida de un paciente por un acto de
omisión»17.
La mayoría de los países se hallan a medio camino entre los
extremos de Japón y Canadá. Es importante ser conocedor de las
normas de práctica en las diversas culturas, porque el turismo
global aumenta la probabilidad de que los doctores atiendan a
pacientes de otras regiones del mundo.
EL IMPACTO RELIGIOSO SOBRE RETENER
Y RETIRAR EL TRATAMIENTO
La fe religiosa de los pacientes y de sus sustitutos puede afectar
a sus decisiones sobre abstenerse de los tratamientos o retirarlos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
T A B L A 2 0-1 Importancia relativa de los conceptos éticos
en las religiones seleccionadas
PRINCIPIO JUDAISMO CATOLICISMO ISLAMISMO
Autonomía + + + +
No maleficencia ++ ++ +++ +++
Retirar la + + + +
nutrición
Empleo de + +++ +
voluntades
anticipadas
+ a + + + + , de menos a más importante/aceptable.
De Clarfield AM, Gordon M, Markwell H. y cols. Ethical issues in end-of-life
geriatric care: The approach of three monotheistic religions-Judaism,
Catholicism, and Islam./ Am Geriatr Soc 2003; 51:1149-1154.
Por ejemplo, la filosofía hindú, el budismo, el sijismo y el jainismo
no ven la vida en la tierra como finita, sino más como parte de un
ciclo de nacimiento y renacimiento. Esto puede explicar por qué
sólo el 9% de los hinduistas tiene voluntades anticipadas cuando
la media nacional en Estados Unidos está entre el 15 y el 20%18.
La menor tasa de la planificación de cuidados avanzados entre
los afroamericanos y su mayor preferencia por un tratamiento
enérgico al final de la vida son atribuidas con frecuencia a creen­
cias religiosas. El conocimiento del modo en que varias regio­
nes se plantean los aspectos éticos de cara al final de la vida puede
ser de utilidad para el cuidado de los pacientes y sus familias
(v.caps. 10 y 12).
A pesar de las variaciones en la importancia relativa de la auto­
nomía y la santidad de vida, las tres religiones más comunes en
Estados Unidos -judaismo, islamismo y cristianismo- reconocen
que, cuando claramente un paciente está muriéndose es acepta­
ble renunciar a ciertos tratamientos y proporcionar consuelo (ta­
bla 20-1)19. En el judaismo y el islamismo, la santidad de la vida es
primordial y los pacientes se ven obligados a buscar la curación. Por
ejemplo, se requiere la hidratación y nutrición artificiales a menos
que la propia alimentación cause sufrimiento. La bioética cris­
tiana concede mayor prioridad a la ponderación de los pacientes
del cociente beneficio/carga y a la toma de decisiones autónomas.
Los católicos han subrayado en su pensamiento la distinción entre
tratamientos ordinarios y extraordinarios y, hasta hace poco, man­
tenían que no se precisaba la hidratación artificial en los pacien­
tes terminalmente enfermos o comatosos20. Esta orientación se
hace menos clara después de la declaración papal de Juan Pablo II
antes de su muerte, que implicaba que es inaceptable abstenerse
de la hidratación y nutrición artificiales de los pacientes en estado
vegetativo persistente21.
Aunque es útil un conocimiento básico de las posturas de las
religiones organizadas hacia la renuncia al tratamiento susten­
tador de vida, varía mucho el modo en que un paciente dado o
la familia las interpreta de acuerdo con el sustrato étnico, el esta­
tus sociocultural y las circunstancias personales. Por ejemplo, en
el judaismo, las creencias de una persona pueden variar depen­
diendo de si se es ortodoxo o reformista. Un cristiano fundamen-
talista de una iglesia puede ver el mundo de modo diferente a
como lo ve otro de otra iglesia. Lo crítico es el reconocimiento de
la importancia que puede tener la religión en las decisiones de los
pacientes y las familias y la disposición a explorar de modo impar­
cial estas cuestiones. Además, cuando los aspectos de la religión o
la espiritualidad sean capitales para la decisión de un paciente o la
familia sobre la renuncia al tratamiento, un recurso útil es recurrir
a los capellanes o clérigos del hospital.
PRINCIPIOS
 Abstención y retirada del tratam iento I C A P Í T U L O 2 0 107

COMENTAR LA ABSTENCIÓ N Y LA RETIRADA
DEL TRATAMIENTO CON LOS PACIENTES
Y LAS FAMILIAS
Si bien las capacidades de comunicación necesarias para comen­
tar la renuncia al tratamiento son similares a las utilizadas para
tomar cualquier decisión clínica21, hay diferencias en el énfasis
(v. cap. 116 ).
• Estas decisiones se adoptan con frecuencia de modo concertado
con varios clínicos, de manera que hay mayores oportunidades
para una comunicación errónea. Por tanto, es importante pregun­
tar al paciente o a la familia sobre sus opiniones antes de expresar
la propia, normalmente con el uso de preguntas abiertas (p. ej.,
«dígame lo que los otros dicen que le está pasando a su padre»).
• Con frecuencia los pacientes están demasiado enfermos
como para participar en estas deliberaciones, de modo que el
clínico ha de hablar con el sustituto. El clínico debe ser capaz
de preguntar con sensibilidad al sustituto sobre lo que desea­
ría el paciente (p. ej., «si su padre estuviese sentado aquí, ¿qué
diría?»).
I
• Dado que estas conversaciones implican malas noticias, el
clínico tiene que poder responder de modo enfático a las reac­
ciones emocionales del sustituto.
Previamente se ha presentado un protocolo de seis etapas para
discutir la abstención y la retirada de tratamientos22 23 y se resume
en la tabla 20-2. Examinamos aquí varias etapas clave.
Es necesario establecer o revisar los fines globales de los cuidados
(etapa 3 ) antes de discutir la renuncia a tratamientos específicos,

T A B L A 2 0 -2 Recomendaciones para comunicarse con los pacientes y las familias sobre la abstención y la retirada del tratamiento

EJEM PLO S

ETAPA 1: establecer el marco a. Asegurarse de la asistencia Paciente o sustituto

ETAPA 2: revisar la situación del
paciente
ETAPA 3: revisar los fines globales
de los cuidados
ETAPA 4: relatar su
recomendación para retener o
retirar el tratamiento
ETAPA 5: responder a la reacción
del paciente o sustituto
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
de las personas apropiadas
b. Encontrar un marco cómodo
y tranquilo
c. Presentarse todos al
comienzo
d. Introducir la cuestión a tratar
a. Obtener la comprensión del
paciente o del sustituto
b. Enseñar según las
necesidades
a. Obtener del paciente o
sustituto
b. Resumir para confirmar
a. Comunicar al sustituto lo que
se va a hacer para favorecer
los fines del paciente
b. Decir al paciente qué trata­
mientos no se van a hacer
porque no logran estos fines
c. En los tratamientos de los
que no se esté seguro,
suscite la cuestión y negocie
atendiendo a los beneficios y
cargas
d. Ofrecerse a comentar lo que
pueda suceder a continuación
a. Mostrar empatia
b. Valorar las preocupaciones
Personal de plantilla
Capellán
Un sitio para estar todos sentados
Privado
Todos han de poder verse y oírse
«¿Podríamos empezar presentándonos?»
«¿Qué grado de relación tiene con el Sr. Gómez?»
«Esperaba que pudiéramos hablar de las próximas etapas en los cuidados de su
padre. Quería ponerles al día de lo que ha sucedido, responderá sus preguntas y
hablar del futuro. ¿Hay algo más de lo que desearían que hablásemos?»
«¿Qué le han dicho los otros doctores sobre la situación médica de su padre?»
«Correcto, el cáncer se ha extendido. Eso significa que, aunque hay tratamientos
para controlarsus síntomas, no podemos curar el cáncer»
«¿Habló con el Dr. Pérez sobre lo que deben ser los fines de su tratamiento?»
«¿Qué habría dicho su padre si comprendiera lo que estamos diciendo sobre su
situación médica?»
«O sea, parece que lo más importante sería asegurarse de que su padre se siente
cómodo»
«Nos centraremos en aseguramos de que su padre se sienta cómodo. Esto significa
que vamos a revaluar los fármacos que está tomando contra el dolory los
aumentaremos para asegurarnos de que no tiene dolor»
«En el caso de que se parase el corazón de su padre, intentar que lata de nuevo no
conseguirá el objetivo de que vuelva a casa y sea independiente, de modo que no lo
haremos»
«Sé que su padre no quería que prolongásemos las cosas si pensábamos que iba a
morir o que hubiese que conectarle a máquinas. Lamentablemente, en ocasiones no
estamos seguros de si los tratamientos sin máquinas le ayudarán a vivir más tiempo.
Por ejemplo, algunos pacientes desearían estaren el hospitalpara ser tratados con anti­
bióticos i.v. si contrajeran una infección, pero otros no. ¿Qué cree que diría su padre?»
«¿Desearía oír lo que probablemente sucederá si desconectamos el respirador?»
SOLER*
NURSE*
«¿Qué preguntas tiene?»
«¿Cuál es su principal temor/preocupación en este momento?»

ETAPA 6: resumir y seguimiento
c. Animar a hacer preguntas «Estarépor aquí si piensa en las preguntas que desee hacerme más tarde. ¿Hay
alguna pregunta a la que pueda responder ahora?»
a. Resumir «Bien. Le daremos fármacos si tiene dolorprecordialy desconectaremos el
desfibrilador»
b. Siguientes etapas en el «Planearemos tenerlo en el hospital los próximos díasy ver cómo van las cosas»
tratamiento
c. Próxima reunión «Lo veré mañana en la visita. Por favor, que su enfermera me llame por megafonía si
necesita algo antes»

•Véase texto para explicación.

De Evans WG, Hunt S, Chaitin E,Arnold RM. Withholding and withdrawing life-sustaining therapies. En Emmanuel L, Librach SL (eds.). Palliative Care: Core Skills and
Clinical Competencies. Filadelfia.WB Saunders, 2007; y Oncotalk.Acceso en http://www.oncotalk.info (acceso en septiembre de 2007).

ERRNVPHGLFRVRUJ
108 S E C C IÓ N C | Bioética
porque la decisión sobre estos tratamientos debe ser coherente
con aquéllos. Prolongar la vida del paciente depende de su defini­
ción de calidad de vida, los tipos de carga que siente el paciente
que valdría tolerar y la probabilidad de éxito por la que merecería
la pena someterse a un tratamiento. Los pacientes no quieren la
reanimación cardiopulmonar; desean vivir con cierta calidad de
vida.
Dado que el clínico está hablando normalmente a un susti­
tuto sobre este asunto, hay que tener cuidado en centrar la dis­
cusión sobre los valores del paciente. Preguntar al sustituto lo
que quiere lleva con frecuencia a una mayor culpabilidad o a
hacer al sustituto sentirse responsable de «matar» al ser querido.
Además, querer es un término ambiguo que confunde deseos y
realidad. Por tanto, es importante hacer preguntas tales como
«¿qué diría su padre si estuviera sentado aquí?», y continuar cen­
trándose en los valores del paciente. Una vez que se compren­
den estos valores, el clínico puede incorporar su conocimiento
medicina y de las preferencias del paciente de para proponer
un plan razonable relacionado con el tratamiento en cuestión
(etapa 4).
Las versaciones sobre la renuncia al tratamiento son difíciles
por el conocimiento de que la muerte se está aproximando. Es de
esperar reacciones emocionales, y los clínicos han de ser capaces
de reconocerlas y responder a ellas (etapa 5). Expresar empatia
es el reconocimiento explícito por parte del clínico de la expre­
sión de emoción de un paciente. La primera etapa en la expresión
de empatia es reconocer cuándo el sustituto o el paciente está
expresando emoción. Las personas expresan emoción directa­
mente por el uso de palabras cargadas emocionalmente como
preocupado, frustrado, estresado, angustiado, deprimido y
abrumado. Pueden aludir también a su estado emocional sin uti­
lizar una palabra que describa la emoción o de forma no verbal
mediante una postura corporal o expresiones faciales tensas, sus­
pirando o llorando.
El acrónimo SOLER muestra el modo de exhibir una empatia
no verbal24: hay que mirar al paciente directamente (squarely),
adoptar una postura corporal abierta (open), inclinarse (lean)
hacia el paciente, utilizar el contacto visual (eye contact), man­
tener una postura corporal relajada (relaxed). Puede mostrarse
empatia verbalmente utilizando el acrónimo NURSE25: nom­
brar la emoción (name), mostrar que se comprende (unders­
tand) lo que le está pasando a la persona, respetar (respect)
lo bien que lo ha estado haciendo la persona afrontando obs­
táculos difíciles, apoyar (support) la adversidad por la que
pasa la persona y transmitir que no se le abandona, explorar
(explore).
DESFIBRILADORES CARDÍACOS IMPLANTABLES
Aunque es mucho lo que se ha escrito acerca de retener y retirar
la hidratación y nutrición artificiales, la hemodiálisis y los respira­
dores, es menos lo que se ha escrito sobre los desfibriladores car-
dioversores implantables (DCI) (v. cap. 105). Las indicaciones para
los DCI se han ampliado en los últimos años. En 2002, se implan­
taron 96.000 DCI en pacientes en Norteamérica26. En 2005, se cal­
culaba que 3 millones de pacientes serían candidatos para un DCI,
con aproximadamente 400.000 nuevos pacientes que cumplían
los criterios cada año26. Los DCI están programados para liberar
choques en casos de arritmias específicas, tales como taquicardia
ventricular y fibrilación ventricular, que de otro modo requerirían
desfibrilación externa. Dado que este tratamiento sustentador de
vida es cada vez más prevalente, es preciso que los clínicos de cui­
dados paliativos comprendan los DCI, las consecuencias médicas
de su desconexión y cómo hablar a los pacientes y las familias
sobre estas cuestiones.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
La indicación para un DCI es una arritmia ventricular poten­
cialmente mortal en el marco de una disfunción ventricular iz­
quierda grave. Cuando se implantan los DCI, la mayoría de las
conversaciones entre el clínico y el paciente se centran en la efi­
cacia del aparato y los riesgos procedimentales y no tratan de la
opción de renunciar al aparato en el futuro.
Es importante que los clínicos comenten la posibilidad de des­
activar los DCI cuando los pacientes estén más enfermos. Primero,
dado que el paciente ha tenido colocado el aparato por arrit­
mias ventriculares potencialmente mortales, puede anticiparse la
muerte por la cardiopatía. En los pacientes a los que no resulte
deseable continuar la existencia, el DCI puede dar lugar a una pro­
longación no deseada de la vida. Segundo, el efecto borde del DCI
no es benigno. Se sabe que los choques por los DCI llevan a tras­
tornos de ansiedad, y éstos a una menor calidad de vida en el 10 o
el 20% de los pacientes.
Lamentablemente, estas conversaciones con frecuencia no se
producen. Incluso entre pacientes con DCI que tienen órdenes
de no reanimar (NR), las discusiones acerca de desactivar el DCI
se dan sólo en el 45% de los pacientes27. Un estudio empírico de
naturaleza retrospectiva de pacientes que tenían un DCI observó
que sólo la cuarta parte de las familias recordaba un comentario
sobre la desactivación del aparato. Aproximadamente las tres cuar­
tas partes de estas conversaciones se produjeron en los últimos
días de la vida del paciente, muchas de ellas sólo horas antes de
la muerte. Cuando se comentó el asunto, normalmente las fami­
lias eligieron desactivar el DCI (21 de 27 casos). Es inquietante
que 27 de los 100 pacientes del estudio recibieran un shock en
el último mes de vida, y 8 lo recibieran en los últimos minutos
de vida27.
Ética y legalmente, la desactivación del DCI es equivalente a
la retirada de cualquier otro tratamiento. No hay precedente legal
específico que haya considerado si los pacientes habrían deseado
que sus apoderados tuviesen autoridad sobre decisiones atinentes
a sus DCI. Sin embargo, dado que los apoderados tienen autoridad
sobre una amplia variedad de intervenciones sustentadoras de
vida, tiene sentido tratar los DCI de modo similar (cuadro 20-1).
La discusión sobre la desactivación de un DCI tiene como fina­
lidad conseguir la misma comprensión del paciente sobre los fines
globales que las de otras conversaciones sobre la renuncia al trata­
miento sustentador de vida. Parte de la complejidad en decidir si
es apropiado desactivar un DCI procede de los numerosos modos
en que el DCI puede encajar en la situación del paciente. La enfer­
medad primaria que limita la vida del paciente puede ser cardíaca
o no cardíaca y, en cualquier caso, la frecuencia de descarga del
aparato puede variar. Por último, con independencia de la frecuen­
cia histórica de la descarga del aparato, los deterioros metabólicos
Cuadro 20-1 Desafíos de la investigación
Se requieren datos para definir las trayectorias del final de la vida
en los p acientes que tienen desfibriladores cardioversores implanta-
bles (DCI) y e n los q u e se les h an desconectado d urante los últimos
6 m eses d e vida. Los desenlaces relevantes incluyen la función neu-
rológica, la calidad d e vida y el duelo d e la familia.
Se precisan datos sobre el m ejor m odo d e com entar la desacti­
vación d e los DCI co n los pacientes. Es necesario determ inar el
m ejor m om ento para estas discusiones, la inform ación qu e sería de
m ayor ayuda p ara los pacientes y la repercusión em ocional d e estas
discusiones.
D ebe investigarse el im pacto d e adaptar los im presos actuales d e NR
p ara tratar d e la desactivación de los DCI, y estim ular a los m édicos
p ara que com enten e ste aspecto c o n los pacientes.
PRINCIPIOS

Errores frecuentes
N o c o n o c e r el consenso legal y é tico e n relación con la abstención
y la retirada del tratam iento.
C entrarse e n tratam ientos específicos e n vez de e n los fines del tra­
tam iento al com entar la ren u n cia a los tratam ientos sustentadores
d e vida.
Olvidarse d e hablar con el p aciente o la familia sobre los desfibri-
Iadores cardioversores im plantables durante los com entarios de los
cuidados al final d e la vida.
que pueden producirse cerca del final de la vida pueden llevar a
arritmias fatales que activarían el DCI28.
Es preciso que se produzcan conversaciones en relación con
la renuncia al tratamiento con DCI incluso si el paciente tiene una
orden de NR. Si la calidad de vida actual del paciente es la base
para la orden de NR, cualquier tratamiento que prolongue la vida
sería incoherente con los deseos del paciente, y se debería comen­
tar la desactivación del DCI. Por otra parte, si la calidad de vida
después de la reanimación es la base para la orden de NR, los des­
enlaces de la desfibrilación externa pueden no ser comparables a
los de la desfibrilación interna, y la desactivación del DCI puede
no ser apropiada; no obstante, debe discutirse27.
CONCLUSIONES
A medida que avanza la tecnología, va aumentando el número de
tratamientos sustentadores de vida. Es ético y legal abstener de tra­
tar o retirar cualquier tratamiento, incluidos los sustentadores de
vida, de acuerdo con el principio de autonomía. La toma de deci­
siones por los pacientes incompetentes debe realizarse por susti­
tutos que puedan representar lo que el paciente habría deseado
(juicio sustitutivo) o tomar una decisión basada en lo que cree
que es mejor para el paciente (mejor interés). Aunque hay varia­
ción en el modo en que trata la ley la toma de decisiones de un
sustituto en Estados Unidos, en general, la posición legal refleja el
consenso ético (v. «Errores frecuentes»).
Las decisiones en cuanto a abstenerse de tratar o retirar el
tratamiento deben tomarse de modo conjunto entre los clínicos
y los pacientes o sus sustitutos, atendiendo a los valores y pre­
ferencias de los pacientes en relación con la atención médica.
Cada una de las decisiones debe basarse en el pronóstico global
del paciente, la eficacia del tratamiento en cuestión, sus bene­
ficios y cargas para el paciente, y los fines globales de los cui­
dados. Un formato estructurado para suscitar el tema, basado
en los principios guía de preguntar antes de decir, mostrar
empatia y ofrecer sugerencias, puede mejorar el proceso de
comunicación.
Por último, es preciso que los clínicos recuerden que cada
avance tecnológico requiere que piensen acerca de cuándo debe­
ría renunciarse al tratamiento. Por ejemplo, por el uso cada vez
mayor de DCI en pacientes con arritmias ventriculares, los clí­
nicos necesitan reflexionar y discutir sobre la interrupción de
este tratamiento al final de la vida. Esto significa comprender los
hechos médicos que rodean el uso del tratamiento, ser consciente
ERRNVPHGLFRVRUJ
Abstención y retirada del tratam iento I C A P Í T U L O 2 0 109
de la necesidad de comentarlo y tener la capacidad de hablar con
sensibilidad sobre el asunto.
B I B L I O G R A F Í A
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110 S E C C IÓ N C I Bioética
CAPÍTULO 21
Eutanasia y suicidio con ayuda
médica
Bert Broeckaert
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Es mejor limitar el empleo del término eutanasia a los casos en los que se
pone fin a la vida del paciente de modo activo (es decir, por medicación
letal) y directo (intencionadamente).
• La eutanasia voluntaria está legalizada en dos países, Holanda y Bélgica. Se
permite el suicidio con ayuda médica en Holanda, Suiza y en el estado de
Oregon de Estados Unidos.
• La actitud de las religiones mundiales hacia la eutanasia y el .suicidio con
ayuda médica es predominantemente negativa.
• Hay una clara distinción entre la eutanasia y el suicidio con ayuda médica
por una parte y el control del dolor y la sedación paliativa por otra.
• Los requerimientos de eutanasia deberían tomarse siempre seriamente
y causar una evaluación concienzuda y la optimización de los cuidados
ofrecidos.
No puede pasarse por alto la dimensión ética esencial de los
desafíos a los que se enfrentan los médicos en los cuidados de
los pacientes terminalmente enfermos. Aunque sean más frecuen­
tes otras muchas cuestiones éticas y problemas en la práctica
de los cuidados paliativos, la eutanasia y el suicidio con ayuda
médica se ven con frecuencia como los principales problemas
éticos. Este asunto es origen de mucha emoción por todas las par­
tes y puede generar una gran controversia. Es imposible describir
las muchas facetas del debate sobre la eutanasia en apenas unas
pocas páginas, por lo que comentaremos brevemente algunos
aspectos importantes.
DEFINICIÓN DE LA EUTANASIA
Es posible una discusión ética significativa sobre la eutanasia sólo
si estamos de acuerdo en primer lugar en la terminología. Esto
afecta al resto de la cuestión. Es de la máxima importancia definir
la eutanasia y el suicidio con ayuda médica de un modo que sea
lo suficientemente inclusivo y específico pero al mismo tiempo
se relacione con el lenguaje cotidiano. La eutanasia significa lite­
ralmente «buena o suave» (eu) «muerte» (thanatos); en su sen­
tido original, la eutanasia no tenía nada que ver con las acciones
o intervenciones de los médicos, y desde luego nada con terminar
o acortar la vida. La eutanasia era simplemente la muerte dulce
y natural que casi todo ser humano quería y quiere. Cuando se
recuperó este viejo término, en el siglo xvi, el centro de atención
se cambió al médico, aunque, entonces, no quedaba implicado
el acortamiento o la terminación de la vida de una persona. El
término hacía referencia a lo que podía hacer el médico para faci­
litar una muerte dulce. La eutanasia, así definida, parece coincidir
con lo que en la actualidad llamamos cuidados paliativos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Samuel D. Williams (1870) y Lionel Tollemache (1873), ori-
ginadores del movimiento a favor de la eutanasia, fueron los
primeros en utilizar la palabra eutanasia con su significado
moderno de «matar por misericordia»1. Desde el intenso debate
encendido por sus ideas, se distinguieron varios tipos de euta­
nasia, y el término eutanasia se convirtió en un cajón de sastre
con el que se hacía referencia a todas las acciones u omisiones
médicas con intención de acortar la vida o con tal efecto. Se
distinguió la eutanasia voluntaria de la involuntaria, la activa
(haciendo) de la pasiva (absteniéndose o retirando), y la directa
(intencionada) de la indirecta (muerte aceptada pero no de­
seada).
Muchos se aferraron a este amplio concepto de eutanasia.
En contraste, una definición estricta de eutanasia ha estado en
uso desde 1985 en Holanda, y en Bélgica desde 19972,3. En estos
países se define la eutanasia como «terminar la vida intencio­
nadamente por alguien distinto a la persona interesada, a peti­
ción de ésta.» La eutanasia es activa, directa y voluntaria por
definición.
El término eutanasia pasiva no parece ser apropiado. Primero,
va en contra del sentido común. Se dice que Bélgica y Holanda son
los únicos países con eutanasia legalizada, pero la eutanasia pasiva -
abstenerse de tratar o retirar el tratamiento sustentador de vida -
es posible y legal en la práctica totalidad de los países. Segundo,
y más importante, es erróneo implicar o sugerir que, como regla,
abstenerse de un tratamiento sustentador de vida o retirarlo tenga
el efecto de acortar la vida e implique una intención de hacerlo.
Por consiguiente, es mejor dejar de hablar de eutanasia pasiva y
aceptar que la eutanasia es activa por definición. Muchos autores
comparten esta opinión4.
Por lo que respecta a la distinción entre eutanasia directa e
indirecta, puede seguirse la misma base lógica. Primero, la que se
denomina «eutanasia indirecta» está permitida en la mayoría de los
países, por lo que este término parece también que va en contra
del sentido común. Segundo, cuando la eutanasia indirecta hace
referencia al control del dolor con el efecto de acortar la vida, se
postula (completamente de modo erróneo) que el tratamiento
del dolor tiene un efecto intrínseco de acortar la vida5. Además,
la intención del control del dolor y la eutanasia directa son tan
diferentes que no pueden ponerse bajo el mismo encabezamiento
(eutanasia).
La última de las principales distinciones clásicas es la que hay
entre eutanasia voluntaria e involuntaria. Creo que hay más simi­
litudes que diferencias entre la eutanasia voluntaria y la involunta­
ria, por lo que se puede mantener esta dicotomía. En ambos casos,
queda patente el mismo acto inhabitual y controvertido -terminar
activa y directamente una vida, del modo más indoloro possible- y
por la misma razón (es decir, ahorrar un mayor sufrimiento). La
eutanasia involuntaria se está produciendo actualmente. Aunque
está vista de manera muy negativa y con frecuencia se la equi­
para al asesinato, no elimina la necesidad de una terminología
clara.
En conclusión, lo que se necesita es una definición que ponga
en claro 1) que la muerte es el resultado, no de abstenerse del tra­
tamiento sustentador de vida o retirarlo, sino de una intervención
activa; 2) que no sólo hay un efecto que termina con la vida sino
también una intención de acabar con ella; 3) que el objetivo es
tener una muerte dulce y suave, y 4) que la acción que termina
con la vida se lleva a cabo porque se considera que la afección
incurable del paciente es insoportable. Teniendo en cuenta estos
puntos, ofrezco las siguientes definiciones:
• Eutanasia voluntaria: la administración intencionada de fár­
macos letales con objeto de poner fin de forma indolora a la vida
PRINCIPIOS

de un paciente que padece una afección incurable estimada
como insoportable p or el paciente, a petición de éste.
• Eutanasia involuntaria: la administración intencionada de
fármacos letales con objeto de poner fin de forma indolora la
vida de un paciente que padece una afección incurable esti­
mada como insoportable, no a petición de este paciente.
La principal diferencia entre el suicidio con ayuda y la euta­
nasia es que, en el caso del suicidio con ayuda y el suicidio con
ayuda médica, el paciente emprende el acto mortal. Sugiero las
siguientes definiciones:
• Suicidio con ayuda: ayudar de modo intencionado a una per­
sona, a petición de ésta, para terminar con su vida.
• Suicidio con ayuda médica: ayudar de manera intencional un
médico a un paciente, a petición de éste, para terminar con su
vida.
Estar a favor o en contra de la eutanasia o del suicidio con
ayuda no libra a nadie de su deber de reflexionar a fondo sobre la
terminología. Aceptar una cierta terminología no significa que se
estime como aceptable la práctica definida, y desde luego no en
todas las circunstancias.
SITUACIÓN LEGAL
Hasta ahora, sólo dos países, Holanda y Bélgica, han legali­
zado la eutanasia voluntaria. The Termination o f Life on Request
and Assisted Suicide (Review Procedures) Act está vigente en
Holanda desde el 1 de abril de 2002; en Bélgica, el Act Concerning
Euthanasia entró en vigor el 23 de septiembre del mismo año.
Por esto y por el hecho de que son países vecinos que (parcial­
mente) comparten la misma lengua, no puede concluirse sin
más que unos procesos sociales similares sean la base de ambas
leyes. No es el caso. En Holanda, el acto de la eutanasia es la
codificación de la jurisprudencia a partir de un amplio debate
sobre la eutanasia y su práctica que comenzó hace más de 3 dé­
cadas. En contraste, Bélgica era un país europeo bastante nor­
mal, en lo que se refería a la eutanasia, hasta que comenzó el
debate político en 1999; no había una práctica establecida de
eutanasia6.
Las leyes de ambos países muestran un gran parecido (es
decir, perm itir la eutanasia voluntaria en el enfermo no termi­
nal y también atender a un sufrimiento psíquico y a volunta­
des anticipadas), pero hay también diferencias significativas. El
Belgian Act trata exclusivamente de la eutanasia, la Dutch Act,
tanto de la eutanasia como del suicidio con ayuda médica. El
Belgian Act describe el procedimiento en todos sus detalles,
pero el conciso Dutch Act no lo hace. En Bélgica, la eutanasia
basada en voluntades anticipadas es posible sólo si el paciente
se halla en situación de inconsciencia irreversible; el Dutch Act
no tiene tal limitación. Holanda perm ite la eutanasia en niños
mayores de 12 años de edad; el Belgian Act impone un mínimo
de edad de 18 años. El Belgian Act afirma explícitamente que
«un trastorno serio e incurable causado p o r enferm edad o acci­
dente» [cursiva añadida] debe constituir la raíz del sufrimiento;
el Dutch Act no menciona esta condición médica (que podría
llevar a amplias interpretaciones de «sufrimiento sin esperanza
e insoportable» que fueron, no obstante, rechazadas por el
Tribunal Supremo holandés en diciembre de 2002)2. En Bélgica,
se notificaron 259 casos de eutanasia a la comisión nacional
ERRNVPHGLFRVRUJ
Eutanasia y suicidio con ayuda m édica I C A P Í T U L O 21 111
sobre eutanasia entre septiembre de 2002 y diciembre de 2003.
En 2004, se notificaron 349 casos y en 2005, 393 casos7. En
Holanda, se notificaron oficialmente 1.815,1.886,1.933 y 1.923
casos de eutanasia y suicidio con ayuda médica en 2003, 2004,
2005 y 2006, respectivamente8. Un estudio encargado p o r el
gobierno holandés indicó que en 2001, el 54% de los casos rea­
les de eutanasia y de suicidio con ayuda médica fue notificado
oficialmente9.
Aparte de Bélgica y de Holanda, necesitan mencionarse el
estado de Oregon en Estados Unidos, Suiza y el territorio norte de
Australia. En el territorio norte, el Rights of the Terminally 111Act
(1995) estuvo vigente durante un breve período de tiempo. Este
decreto permitía la eutanasia y el suicidio con ayuda médica en
los adultos terminalmente enfermos competentes pero fue revo­
cado por el parlamento nacional de Australia en 1997. En Suiza,
el suicidio con ayuda no es punible, con tal de que la asistencia
no se preste por motivos egoístas. Sin embargo, no hay en Suiza
una ley que regule esta práctica. La eutanasia es ilegal. El suicidio
con ayuda en Suiza sólo rara vez se practica con ayuda médica;
la implicación de un médico ni es necesaria ni está implícita10. El
Oregon’s Death With Dignity Act entró en vigor en 1997. Permite
el suicidio con ayuda médica (pero no la eutanasia voluntaria) en
adultos terminalmente enfermos competentes. En enero de 2006,
el Tribunal Supremo de EE.UU. confirmó este decreto. En 2003,
2004,2005 y 2006, respectivamente, se notificaron de manera ofi­
cial en Oregon 42, 37, 38 y 46 muertes por suicidio con ayuda11.
En otros muchos países, se han remitido y debatido proyectos de
ley sobre eutanasia voluntaria (p. ej., el proyecto de ley Assisted
Dying for the Terminally 111 en Gran Bretaña durante 2004,2005 y
2006), pero hasta ahora ninguno ha tenido apoyo mayoritario.
Excepto Holanda, Bélgica, el estado de Oregon y Suiza (que
simplemente descriminaliza el suicidio con ayuda), no hay países
o estados con un marco legal que permitan la eutanasia volunta­
ria o el suicidio con ayuda médica. Quienes llevan a cabo la euta­
nasia voluntaria fuera de Bélgica y Holanda actúan al margen de
la ley y se arriesgan a un enjuiciamiento legal. Los médicos impli­
cados en el suicidio con ayuda fuera de Oregon, Suiza y Holanda
están infringiendo la ley o en riesgo. No se permite la eutanasia
involuntaria en ningún país o estado y, por tanto, es perseguible
en todas partes.
OPINIÓN PÚBLICA
Los datos de los European Values Studies (1981,1990 y 1999-2000)
mostraron que, virtualmente en todos los países de Europa occi­
dental, ha aumentado la aceptación de la eutanasia (definida como
«terminar la vida del enfermo incurable»)12. Puede observarse
una tendencia similar en Estados Unidos. La opinión pública, tal
como se muestra por las cifras de EE.UU. es, sin embargo, fluc-
tuante y aún inestable13. La opinión pública cambiante viene
determinada no sólo por factores como la menor influencia
de la religión, la mayor importancia que se da a la autonomía o
la autodeterminación y la mayor permisividad, sino también por
los casos concretos y los modos en que son presentados en los
medios de comunicación por los defensores y detractores de la
eutanasia.
A tenor de los datos más recientes sobre las actitudes socia­
les en 33 países europeos, desde los European Values Studies de
1999-2000, los valores medios de aceptación en Holanda y Bélgica
(en una escala del 1 al 10) no son fundamentalmente diferentes
112 S E C C IÓ N C | Bioética
de los de un número de otros países europeos. Holanda (6,68)
tiene, en efecto, la mayor puntuación, pero Dinamarca (6,61),
Francia (6,16) y Suecia (6,07) preceden a Bélgica (5,97). Los otros
países europeos tienen puntuaciones entre 5,63 (Luxemburgo)
y 2,23 (Malta), con una puntuación media europea de 4,7114.
Claramente, la razón por la que Bélgica y Holanda tienen legis­
lación sobre la eutanasia no es porque la opinión pública en
estos países sea significativamente diferente de la del resto del
mundo.
Desde luego, las respuestas a los cuestionarios sobre eutanasia
y suicidio con ayuda vienen determinadas por la manera en que se
formulan las preguntas. La imagen de una persona terminalmente
enferma, víctima de dolor físico insoportable e indeleble, que
solicita que se ponga fin a su vida encontrará en muchos países
occidentales una mayoría que piensa que la eutanasia no es sólo
moralmente aceptable sino que debe ser legalmente posible.
CUATRO SUPOSICION ES
La opinión pública sobre la eutanasia y el suicidio con ayuda
médica es flexible, no rígida. Además, constituiría un error supo­
ner que la opinión pública sobre cuestiones está realmente
informada; es decir, basada en una correcta valoración de los
problemas reales que afrontan los pacientes terminalmente en­
fermos y las posibilidades reales ofrecidas por los cuidados
paliativos. Con frecuencia hay cuatro suposiciones en la opi­
nión pública en relación con la eutanasia y el suicidio con ayuda
médica.
Primera suposición: algunas personas tienen
una muerte inhumana
Los políticos que presentan y defienden un proyecto de ley de
eutanasia lo hacen con frecuencia a partir de un compromiso
ético, un interés genuino por el destino de los que mueren en
circunstancias inhumanas. En efecto, aunque se ha hecho un
gran progreso en este campo, hay aún personas que se enfren­
tan, en su lecho de muerte, a un sufrimiento continuo e inso­
portable. Cualquier familiar, amigo, conocido o cuidador que
haya sido testigo de tal modo de morir puede, de forma no sor­
prendente, adoptar una actitud positiva hacia la eutanasia y el
suicidio con ayuda médica. En cualquier caso, no puede ser
sobrestimado el impacto de tales experiencias personales o his­
torias de los medios de comunicación sobre las actitudes hacia la
eutanasia.
Segunda suposición: los cuidados paliativos
son inútiles en tales casos
Lo que resulta problemático en el razonamiento de que sin euta­
nasia y suicidio con ayuda médica algunas personas tienen una
muerte inhumana no es el hecho de que los pacientes incura­
blemente enfermos terminan en ocasiones la vida en circuns­
tancias degradantes. Es más bien la suposición incorrecta de que
lo hacen porque ya nada más es posible, porque en estos casos
trágicos la medicina es impotente y un sufrimiento insoportable
es simplemente una parte inevitable de morirse. Sin embargo,
incluso si se producen muertes inhumanas, no tienen por qué
ocurrir.
Esta suposición infravalora las posibilidades ofrecidas por los
cuidados paliativos especializados e interdisciplinarios. Casi siem­
pre es posible permitir una muerte humana digna. El dolor y otros
síntomas (p. ej., náuseas, angustia, inquietud) pueden ser tratados
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
adecuadamente por los cuidados paliativos especializados. En
los casos extremos, puede parecer imposible poner bajo control
ciertos síntomas físicos o psicológicos con empleo de fármacos y
aun dejar al paciente plenamente consciente. Los cuidados palia­
tivos ofrecen entonces la posibilidad, en consulta con el paciente
y la familia, de administrar una sedación paliativa, en la que se
reduce el estado de conciencia hasta el punto de que los sín­
tomas refractarios se suprimen de manera adecuada. Este segundo
supuesto es una infravaloración seria de la capacidad de los cuida­
dos paliativos para librar a los pacientes de un sufrimiento inso­
portable y asegurar que las razones para muchas peticiones de
eutanasia simplemente desaparezcan.
Tercera suposición: el médico medio tiene
la necesaria experiencia en relación
con los cuidados paliativos
El argumento de que se necesita la eutanasia y el suicidio con
ayuda médica porque algunas personas tendrían de otro modo una
muerte inhumana se basa en otro presupuesto igualmente cues­
tionable. Es éste la idea de que las personas que m ueren de modo
inhumano lo hacen sólo después de que sus médicos y cuidado­
res le hayan proporcionado todos los cuidados paliativos posibles
para ahorrar al paciente este amargo final. Es un error creer que
el médico, la residencia para personas mayores o la sala hospita­
laria comunes poseen la experiencia y medios para los cuidados
paliativos más modernos. Las lecciones del campo del control
del dolor -y el control eficaz del dolor es absolutamente esencial
en los cuidados paliativos- revelan que el tratamiento médico
medio del paciente incurablemente enfermo acusa con frecuen­
cia unos defectos importantes. Tristemente, los conocimientos
expertos en cuidados paliativos no están todavía disponibles
en general.
Cuarta suposición: el paciente con dolores
insoportables está tom ando una elección
autónom a libre
Una cuarta, y de nuevo cuestionable, suposición tiene que ver con
la presunta autonomía del paciente con dolores insoportables. Un
paciente terminalmente enfermo que padece un dolor intolerable
y al que no ve fin será llevado rápidamente a pedir la eutanasia
o el suicidio con ayuda. En tal caso, el paciente no está tomando
una elección autónoma libre. La presión ejercida p or las circuns­
tancias degradantes es tan grande que la propia voluntad del
paciente y sus convicciones apenas tienen alguna influencia. En
tales casos, la elección del paciente no puede ser entre los cuida­
dos paliativos p or una parte y la eutanasia o el suicidio con ayuda
médica por otra. Los cuidados paliativos no son un tratamiento
algo exótico o esotérico disponible para el paciente incurable­
m ente enfermo tan sólo como una posibilidad. Son, o más bien
deberían ser, el planteamiento estándar activo y total con que
la medicina y la atención sanitaria responden al paciente termi­
nal. En este sentido, son, o deberían ser, más un punto de partida
manifiesto que una elección consciente y explícita tomada por el
paciente.
Si en realidad se quiere respetar la autonomía y la libertad
de elección, es de la máxima importancia que los pacientes ter­
minalmente enfermos sean tratados según los principios de los
cuidados paliativos. De otro modo, muchas personas pedirán
(y recibirán) la eutanasia por razones que tienen que ver más con
los defectos del sistema sanitario que con la voluntad autónoma.
Los cuidados paliativos no pueden resolver o prevenir todas
las peticiones de eutanasia o de suicidio con ayuda médica. Habrá
siempre personas que continúen solicitando la eutanasia, incluso
con las mejores medidas de cuidados paliativos, e incluso cuando
PRINCIPIOS

se hayan controlado los síntomas físicos y psicológicos por los
que sufren. En muchos casos, se trata de personas que conside­
ran que sus vidas no tienen ya significado alguno o que quieren
permanecer en control. Es a tenor de estas consideraciones, el
nivel del significado más que los problemas puramente físicos o
psicológicos, por lo que deberían ser comprendidas sus peticio­
nes de eutanasia. Sin embargo, el contacto regular con las per­
sonas que se están muriendo nos enseña que sólo una pequeña
minoría que pide la eutanasia pertenece a estas categorías. En la
gran mayoría de los pacientes que solicitan la eutanasia, la peti­
ción se desvanece después de haber aplicado los efectos benefi­
ciosos de unos buenos cuidados paliativos (incluida una atención
específica a las necesidades psicológicas y espirituales de los
pacientes). La gran mayoría de las personas terminalmente enfer­
mas no quieren la eutanasia; quieren vivir, incluso en los meses,
semanas y días finales. Los cuidados paliativos no son tanto sobre
un m orir humano como sobre un vivir humano encarando la
muerte15.
RELIGIONES DEL M U N D O Y EUTANASIA
Presentamos aquí tan sólo una breve visión de conjunto de
cómo ven las principales religiones la eutanasia (tal como se
ha definido anteriormente en este capítulo) y el suicidio con
ayuda. Obviamente, nada se dice sobre las ideas de las diversas
religiones sobre el control del dolor, la sedación paliativa o rete­
ner o retirar un tratamiento sustentador de vida. Todas las tradi­
ciones religiosas comparten una visión positiva de los cuidados
paliativos.
Varios estudios señalan una clara conexión entre la afiliación
religiosa y una actitud negativa hacia la eutanasia y el suicidio
con ayuda médica14. No es sorprendente. Quienes aceptan que
Dios determina y controla la realidad y decide sobre la vida y la
muerte se mostrarán reacios a adoptar tales decisiones sobre ellos
mismos. La visión de las principales religiones sobre la eutana­
sia y el suicidio con ayuda es predominantemente negativa. Casi
todos los autores rabinos judíos argumentan en contra de la euta­
nasia y el suicidio ayudado. Incluso cuando una persona es un
goses (una persona que se espera que muera en las siguientes
72 horas), no está permitido acelerar el proceso intencionadamente.
En relación con esta postura, los rabinos ortodoxos, conservado­
res y reformistas se remiten a la halakhah (la ley religiosa de los
judíos, que consta de la Torah, el Talmud y otros textos)16. Entre
las diversas iglesias cristianas prevalece la santidad de la vida. La
vida nos ha sido dada por Dios y le pertenece exclusivamente a Él.
Matar a una persona inocente, incluso a petición propia, va contra
el mandamiento bíblico «No matarás» y es una negación del valor
intrínseco de cada ser humano, hecho a imagen de Dios. La posi­
ción oficial de la mayoría de las iglesias cristianas es muy opuesta
a la eutanasia y al suicidio con ayuda. La religión islámica tiene
una actitud similar. A tenor de la santidad de la vida, la idea de que
los seres humanos son administradores responsables de sus cuer­
pos, y la prohibición de ir en contra del plan divino que Dios tiene
para cada persona, la eutanasia y el suicidio con ayuda son inacep­
tables para los ulam as islámicos (autoridades religiosas)17.
La eutanasia y el suicidio con ayuda violan importantes ideas
y principios del hinduismo. Chocan contra la virtud central del
ahimsa (no dañar) y dan lugar a un mal karm a tanto al médico
(que utiliza la violencia) como al paciente (que se enfrentará al
sufrimiento de nuevo en una próxima vida, por sus errores en
vidas previas). Por otra parte, en ocasiones se argumenta que ayu­
dar a un paciente a morir no constituye una violación del dharma
del médico (deber)18. El principio del ahimsa desempeña tam­
bién un papel capital en el budismo. El primero de los Cinco
ERRNVPHGLFRVRUJ
Eutanasia y suicidio con ayuda m édica I C A P Í T U L O 21 113
Preceptos, los cinco mandamientos fundamentales para los laicos,
prohíbe matar. Según la doctrina del ka rm a antes mencionada,
la mayoría de las autoridades religiosas y de los autores budistas
se muestra reacia a condonar la eutanasia y el suicidio con ayuda.
Otros, no obstante, señalan la mayor importancia de la compasión
(karuna) en el budismo y, como consecuencia, abogan por una
cierta apertura a la eutanasia y al suicidio con ayuda19. El sijismo
ofrece a sus seguidores un marco general (centrada en la escri­
tura sagrada de los sijs, el Guru Granth Sahib), pero no ofrece
unas directrices concretas en relación con los nuevos dilemas
éticos. El sijismo considera la vida un don de Dios, y Dios es el
único que decide sobre la vida y la muerte. De acuerdo con estos
principios, la mayoría de los sijs denuncia la eutanasia y el suicidio
con ayuda.
¿EUTANASIA LENTA?
Hay mucha confusión en relación con el control del dolor y la
sedación entre el público general. La propia práctica médica no
siempre evita la ambigüedad. Algunos estudios han investigado
la incidencia de la «intensificación del alivio del dolor y el sufri­
miento en parte con la intención de acelerar la m uerte del p a ­
ciente» [cursiva añadida] clasificando esta práctica dudosa pero
lamentablemente no infrecuente, sin hacerse preguntas, como
control del dolor y los síntomas20,21. La sedación, a su vez, es acu­
sada en ocasiones de ser una «eutanasia lenta»22. En cualquier caso,
la ambigüedad y el abuso ponen el control del dolor y la sedación
bajo una mala luz, y las hace parecer similares a la eutanasia. Esto
puede originar que los demás médicos, los pacientes y las fami­
lias teman una medicación o sedación potente frente al dolor. Un
infratratamiento de un dolor importante y un sufrimiento inhu­
mano pueden ser la trágica consecuencia.
Para evitar malas interpretaciones y una mala práctica, pre­
viamente he introducido el término sedación paliativa (para
sustituir a la ambigua sedación te r m in a te y he ofrecido defi­
niciones precisas, tanto del control del dolor («la administración
intencionada de analgésicos u otros fármacos en dosis y combi­
naciones requeridas para aliviar adecuadamente el dolor») como
de la sedación paliativa («la administración intencionada de
sedantes en dosis y combinaciones requeridas para reducir la
conciencia de un paciente terminal según las necesidades para
aliviar de modo adecuado uno o más síntomas persistentes»)23-25.
Definiciones como éstas permiten trazar una línea nítida entre el
control del dolor y la sedación paliativa por una parte y la euta­
nasia por otra. La esencia del control del dolor y la sedación
paliativa es que son formas de control de síntomas. La intención
del médico en ambos casos es combatir un síntoma, no termi­
nar con la vida. Es preciso que todas las acciones emprendidas
reflejen esta intención. En un campo en el que las dosis y com­
binaciones son cruciales (es decir, la sobredosificación puede
en efecto, acortar la vida), las dosis y combinaciones adminis­
tradas deben ser proporcionadas al sufrimiento específico que
el clínico desea aliviar. La adecuación y la proporcionalidad
están en el primer plano de lo que es y debe ser hecho a nivel
objetivo.
Existe entonces esta importante y triple distinción: la inten­
ción (control de los síntomas), la acción (administrar sólo lo que
es necesario para controlar los síntomas) y el resultado (en la gran
mayoría de los casos sin el efecto de acortar la vida) son total­
mente diferentes en el control del dolor y en la sedación paliativa
frente a la eutanasia23"26 (tabla 21-1). Un médico que alega llevar
a cabo el control del dolor o una sedación paliativa pero que de
hecho sabe que las dosis excesivas acortan la vida de un paciente
puede estar administrando una «eutanasia lenta» pero, ciertamente,
114 S E C C IÓ N C | Bioética
| T A B L A 2 1 -1 D istinciones e n tre el co n tro l del d o lo r, la sedación paliativa y la eutanasia
F A C TO R C O N T R O L D E L D O LO R
Intención Control de los síntomas
Acción Administrar la cantidad de fármacos necesaria
para controlar el dolor (proporcionalidad)
Resultado Acorta la vida sólo en casos muy excepcionales
(y puede tener efecto prolongador de la vida)
no está efectuando un control del dolor o una sedación paliativa.
Aún más problemático que la eutanasia o el suicidio con ayuda
médica es la eutanasia disfrazada.
TRATAR CON LAS PETICIONES DE EUTANASIA
O DE SU ICIDIO CON AYUDA M ÉDIC A
Los cuidadores que trabajan con pacientes terminalmente enfer­
mos afrontarán pacientes que (ya en términos precavidos o de
modo explícito) piden la eutanasia o el suicidio con ayuda o con
miembros familiares que solicitan poner fin al sufrimiento de su
ser querido. Varios elementos desempeñan un papel central en un
planteamiento éticamente responsable para tratar estas cuestio­
nes. Supongamos una situación legal en la que tanto la eutanasia
como el suicidio con ayuda son ilegales, aunque los puntos aquí
comentados son igualmente importantes en Bélgica, Holanda,
Oregon y Suiza.
Emplee el diálogo y el respeto
El diálogo y el respeto son cruciales a la hora de tratar con peti­
ciones de eutanasia o de suicidio con ayuda. Las mejores oportuni­
dades de una muerte digna son por medio de un diálogo honesto,
caracterizado por la sinceridad y el respeto por las creencias, emo­
ciones y actitudes del paciente y la familia, así como por las del
médico y otros cuidadores.
Cumpla la ley
En una sociedad en la que la eutanasia y el suicidio con ayuda
están prohibidos, como regla general el médico debe cumplir la
ley. Este principio va más allá de simplemente evitar el riesgo de
enjuiciamiento y sus consecuencias para el médico y la institu­
ción. Primero y ante todo, los médicos no han de colocarse a sí
mismos por encima de la ley, ciertamente no en situaciones de
vida o muerte; los médicos pueden y deben ejercer su autono­
mía profesional dentro de los límites fijados p o r una sociedad
por medio de sus cuerpos legislativos. Segundo, en los casos
de eutanasia y suicidio con ayuda ilegales, es probable que no
se respetaran las salvaguardas de los procedimientos encontra­
das en las leyes de la eutanasia; para evitar el riesgo de enjui­
ciamiento, la eutanasia y el suicidio con ayuda serían llevados a
cabo en secreto. Por esta razón, no tendría lugar una discusión
abierta con el equipo de enfermería, con un colega indepen­
diente, con el equipo de cuidados paliativos, etc. Como resultado,
existe mayor riesgo de que la eutanasia o el suicidio con ayuda
fuesen llevados a cabo en casos en los que otras medidas mucho
menos drásticas y problemáticas podrían haber solucionado el
sufrimiento insoportable.
Tome en serio la petición
El hecho de que lo que se pide (es decir, la eutanasia o el sui­
cidio con ayuda médica) esté fuera de lugar, no significa que el
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
SED A C IÓ N PALIATIV A E U TA N A S IA Y S U IC ID IO
CO N A Y U D A M É D IC A
Control de los síntomas Terminar la vida
Administrar la cantidad de fármacos necesaria Administrar la cantidad de fármacos
para controlar el síntoma (proporcionalidad) necesaria para terminar la vida
Acorta la vida sólo en casos excepcionales Terminación de la vida (por
definición)
médico no deba tomar la petición del paciente o de la familia muy
en serio. En un diálogo abierto y continuado con el paciente o
la familia, el médico debe comunicar que, aunque la eutanasia y
el suicidio con ayuda no constituyen una opción, todo el equipo
de cuidadores hará todo lo posible y propondrá cualquier trata­
miento paliativo apropiado (incluida en caso necesario la seda­
ción paliativa) para aliviar el sufrimiento.
Descubra las razones que hay detrás
de la petición
Las personas no piden la eutanasia o el suicidio asistido por algún
mórbido deseo de muerte o porque siempre hayan deseado
tanto morir, sino más bien porque, en un momento dado de su
enfermedad, su sufrimiento y, en consecuencia la vida misma, se
vuelve insoportable. Además, la voluntad de vivir y la voluntad
de morir muestran una fluctuación sustancial entre las personas
que se están muriendo27. Varios factores pueden ser decisivos en
una petición de eutanasia o de suicidio con ayuda, con frecuen­
cia combinados; son éstos el temor de lo que está por venir, las
dificultades respiratorias, el dolor físico, la pérdida de control, el
aumento de la debilidad y la dependencia de otros, y la desespe­
ranza y depresión28,29. Detrás de una petición de eutanasia o de
suicidio con ayuda hay siempre un sufrimiento físico, psicológico,
social o espiritual que ha causado un descenso en la calidad de
vida. Es responsabilidad del cuidador que recibe una petición des­
cubrir por medio de discusiones abiertas y en profundidad las
razones que hay detrás del deseo del paciente para terminar con
su vida. ¿Qué es exactamente lo que hace que la vida del paciente
no sea ya soportable?
Revalúe y optimice los cuidados ofrecidos
¿Cómo pueden los cuidadores aliviar el sufrimiento físico, psico­
lógico, social o espiritual que está en el origen de la solicitud de
eutanasia o de suicidio con ayuda? Una petición para terminar
con la propia vida, aunque sea vaga, debe ser siempre estimular
una evaluación completa y una optimización de los cuidados ofre­
cidos. ¿Qué podría hacerse para optimizar los cuidados (incluidos
los psicológicos y espirituales) aún más precisamente en rela­
ción con las necesidades del paciente? ¿Es realmente imposible
aliviar el sufrimiento? ¿Hemos alcanzado simplemente los límites
de nuestras capacidades y, por consiguiente, requerimos consejo
especializado?
Haga un planteamiento interdisciplinario
Dado que los cuidados paliativos consideran a los pacientes en su
totalidad, los cuidados paliativos son, por definición, interdisciplina­
rios. Por esta razón, un médico que recibe la petición de eutanasia
o de suicidio ayudado nunca puede actuar solo. Tratar tal petición
de modo responsable implica un planteamiento interdisciplinario.
PRINCIPIOS

Existen diversos y complejos motivos que pueden subyacer a tal
petición, y varios cuidadores pueden ofrecer sus propias perspec­
tivas. Por ejemplo, las enfermeras están a menudo próximas a sus
pacientes, literal y figuradamente y, por tanto, se hallan de igual
manera en una buena posición para conocer las razones que hay
detrás de la petición. Con frecuencia es necesaria una aportación
especializada de varias disciplinas para aliviar el sufrimiento del
paciente.
Consulte con el equipo de cuidados paliativos
Por el papel crucial desempeñado por una experiencia especia­
lizada e interdisciplinaria, se recomienda fuertemente consultar
con un equipo de apoyo paliativo local cuando un médico o una
enfermera se hallan ante una petición de eutanasia o de suicidio
con ayuda. Corresponde a este equipo mejorar la calidad de vida
del enfermo incurable y aliviar su sufrimiento lo más posible, con
independencia de su naturaleza. Estos equipos interdisciplinarios
proporcionan experiencia paliativa; no toman decisiones por
el paciente, el médico o la enfermera implicados, sino que más
bien les informan sobre las diversas opciones paliativas y ofrecen
apoyo, en especial en circunstancias muy difíciles.
CONCLUSIÓN: UN FILTRO PALIATIVO
La eutanasia y el suicidio con ayuda médica se encuentran entre
los aspectos más controvertidos de los cuidados paliativos. Hay
muchos aspectos de este delicado problema ético, y sólo unos
pocos se han comentado brevemente aquí. Es cierto que los cui­
dados paliativos interdisciplinarios no pueden prevenir o dar una
respuesta adecuada a todas y cada una de las peticiones de eutana­
sia. Lo que he denominado filtro paliativo30 puede evitar mucho
sufrimiento insoportable así como la tragedia de la eutanasia o el
suicidio con ayuda médica asociada a falsas elecciones derivadas
de unos malos cuidados paliativos más que de un deseo explíci­
to de poner fin a la propia vida.
B I B L I O G R A F Í A
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| CAPÍTULO 22
Bioética de la investigación
Carmen Paradis y Kathryn L. Weise
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Para la investigación es esencial el consentimiento informado.
> Los riesgos han de ser compensados por los beneficios.
» La investigación ha de tener validez científica.
• El empleo de placebo no ha de dar lugar a una calidad de los cuidados infe­
rior a la estandarizada.
» Los médicos que tratan a pacientes pueden actuar como investigadores,
pero han de tener cuidado para no confundir los papeles.
116 S E C C IÓ N C | Bioética
La ética de la investigación actual comenzó con el desarrollo
de los códigos internacionales después de la segunda guerra mun­
dial. Las diferentes naciones adaptaron estos códigos para crear
sus propios modelos específicos. A medida que fue creciendo la
experiencia de la investigación, se produjo una comprensión más
matizada para asegurarse de que quedaban salvaguardadas en la
investigación las consideraciones éticas de beneficencia, justicia
y respeto por las personas. El uso del consentimiento informado
trata de amparar que se respete al individuo, que la igualdad de
distribución y los placebos cumplan el principio de beneficencia,
y que la inclusividad exprese justicia.
C Ó D IG O S DE ÉTICA EN INVESTIGACIÓN
C ód igo de Nuremberg
El Código de Nuremberg de 1947 estableció un estándar por el
cual juzgar la experimentación nazi con humanos. Dicho código,
junto con los Helsinki Ethical Principles for Medical Research
Involving Human Subjects, elaborados por la World Medical
Association en 1964, constituyen la base de los principios éticos
que muchas naciones han codificado para asegurarse de que la
investigación con humanos se lleva a cabo de modo ético.
El Código de Nuremberg puede dividirse en dos secciones:
los cuidados debidos a los sujetos y los atributos científicos de la
investigación. Las normas dirigidas a los cuidados de los sujetos
en investigación son expresiones de beneficencia y de respeto por
las personas1:
1. Los sujetos han de mostrarse de acuerdo de modo volunta­
rio en participar en la investigación, comprender su natu­
raleza, de cómo se lleva a cabo, y lo que significará para
ellos en términos de molestias y peligros para su salud y su
persona.
2. Hay que reducir al mínimo los riesgos y daños a los sujetos;
el grado de riesgo permitido debe ser compensado por el
valor del conocimiento conseguido.
3. Los sujetos deben tener libertad para retirarse de la investi­
gación durante su curso.
Las normas relativas a la ciencia de la investigación reconocen
que la investigación que es improbable que beneficie a la socie­
dad no es ética porque expone a los sujetos a un riesgo innecesa­
rio de dudoso beneficio1:
1. La investigación debe ser diseñada con la expectativa de
rendir resultados útiles a la sociedad.
2. El diseño de la investigación debe basarse en el conoci­
miento obtenido de la experimentación con animales o la
historia natural de la afección que se está estudiando para
asegurarse de que los resultados serán útiles a la sociedad.
3. La investigación debe ser llevada a cabo por personas cien­
tíficamente cualificadas.
4. Los científicos encargados han de estar preparados para ter­
minar la investigación en un momento dado si creen que el
riesgo de daño es demasiado elevado.
Declaración de Helsinki
La Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial2
expresa los mismos principios de base que el Código de Nu­
remberg, y añade que:
1. Los comités especiales, independientes del investigador,
deben considerar, comentar y guiar los protocolos de inves­
tigación. (En Estados Unidos estos comités se conocen con
la denominación de Institutional Review Boards; en el Reino
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Unido, Research Ethics Committees; en Canadá, Research
Ethics Boards.)
2. Los riesgos para los sujetos han de ser compensados por los
beneficios potenciales para el sujeto u otros.
3. Debe protegerse la intimidad del sujeto.
4. Los investigadores han de publicar sus resultados de modo
exacto.
5. Hay que tener un cuidado particular al obtener el consenti­
miento si un sujeto está bajo coacción o en una relación de
dependencia de la persona que lo obtiene.
6. En caso de incompetencia legal, ya sea por incapacidad
física o mental o porque el sujeto sea un niño menor, hay
que lograr el consentimiento informado de una persona
responsable de acuerdo a las leyes de la nación. Si un
menor es capaz de dar el consentimiento, se debe obte­
ner dicho consentimiento además de (el de) el tutor
legal.
La Declaración de Helsinki tiene una sección especial para
ocuparse de la combinación de la investigación médica con la
atención clínica y la investigación no terapéutica. Especifica que
todo paciente, incluidos los que figuran en los grupos de con­
trol, han de recibir el mejor estándar de cuidados disponible y
que el rechazo a participar en la investigación no debe interfe­
rir en la relación médico-paciente. Permite el uso de una nueva
medida diagnóstica o terapéutica si un médico estima que tiene
el potencial de salvar una vida, restablecer la salud o aliviar el
sufrimiento2.
Informe Belmont
Evolucionando a partir del Código de Nuremberg y de la
Declaración de Helsinki, el Informe Belmont de 1976 divulgó
unos principios éticos básicos para la investigación con humanos
en Estados Unidos3. Basándose en la cautela de la Declaración de
Helsinki sobre los sujetos dependientes, trataba del aspecto
de «práctica» frente a «investigación». Definía práctica como
«intervenciones... diseñadas solamente para aumentar el bienes­
tar de un paciente o cliente individual, que tienen una expecta­
tiva razonable de éxito», y añadía que el propósito de la práctica
es proporcionar un diagnóstico, un tratamiento preventivo o un
tratamiento a un individuo. La investigación era definida como
cualquier actividad, descrita en un protocolo formal, que está
concebida para probar una hipótesis o permitir que se extraigan
conclusiones para contribuir al conocimiento generalizable. El
informe concluía que es permisible llevar a cabo la investigación
y la práctica unidas si la investigación está pensada para evaluar la
seguridad y eficacia de un tratamiento. Aconsejaba que, si existe
cualquier elemento de investigación en una actividad, debe some­
terse a revisión por un comité independiente. Aunque no todo
procedimiento nuevo ha de considerarse investigación simple­
mente porque sea diferente o no se haya probado, si se cree que
un procedimiento innovador tiene potencialmente una aplicabili-
dad generalizada, debe elaborarse un protocolo de investigación
para probar su eficacia y seguridad. El Informe Belmont aconse­
jaba que los mismos principios éticos básicos (respeto por las per­
sonas, beneficencia y justicia) que sirven como justificación ética
para evaluar las acciones en la sociedad debían utilizarse para eva­
luar el proceder de la investigación3.
Declaración de política triconsiliaria
En 1998, Canadá elaboró unTri-Council Policy Statement que con­
tenía muchos de estos mismos principios y añadía el respeto por
PRINCIPIOS

la dignidad humana, por las personas vulnerables y por la justicia
y el carácter inclusivo.
CONSENTIM IENTO IN F O RM ADO
PARA LA INVESTIGACIÓN
El consentimiento informado es esencial para rendir respeto a las
personas. Es la condición sine qua non de la investigación con
sujetos humanos, la primera instrucción del Código de Nuremberg
y la más detallada. En los códigos de investigación de todas las
naciones se trata de él. Específicamente, el consentimiento para
participar en una investigación ha de ser voluntario y con posi­
bilidad de ser retirado en cualquier momento. Para ser capaz de
dar el consentimiento para una investigación, es necesario tener
la capacidad de comprender su naturaleza, fines y requerimientos
y sus potenciales beneficios y riesgos de producir daño en uno
mismo. La ausencia de tal capacidad, a la que se denomina capa­
cidad para tomar una decisión (CTD), significa que una persona
carece de la aptitud para consentir la investigación de modo infor­
mado. La persona puede tener un trastorno de la CTD por enfer­
medades como la demencia de Alzheimer o por ser demasiado
joven para haber alcanzado una suficiente capacidad cognitiva. La
coacción puede alterar la CTD. Las alteraciones en la CTD pueden
ser temporales o permanentes y tener altibajos con cambios en
la medicación y la progresión de la enfermedad, especialmente en la
enfermedad avanzada, cuando dicha progresión puede ser rápida
(v. cap. 28).
Negar la oportunidad de participar en la investigación a los que
carecen de CTD o la tienen deteriorada les aparta de los benefi­
cios de la medicina basada en pruebas que la investigación pro­
duce. Dado que los avances más significativos en medicina han
venido de la investigación bien diseñada, sería injusto. Además,
tal política restrictiva impediría que dichos individuos pudiesen
actuar de modo altruista en el interés de otras personas de su
grupo o la sociedad en general. Implicar que tales personas no tie­
nen la aptitud para contribuir a la sociedad denota una falta de
respeto hacia ellas.
Para equilibrar estas necesidades de justicia y respeto por
las personas vulnerables, se han elaborado unas directrices para
permitir a las personas con la CTD alterada que participen en
la investigación. Tales individuos deben ser involucrados en el
proceso de consentimiento en la medida en que sean capa­
ces, dando su asentimiento o disentimiento, mientras que otro
individuo autorizado, como un padre, tutor o delegado desig­
nado dé o retenga el permiso. Los que actúan como tomado­
res de decisiones delegados deben esforzarse por tomarlas
según crean que lo haría el sujeto, considerando los deseos
expresados previamente y las acciones del sujeto. Debe reva-
luarse la CTD en caso indicado y, si existe CTD, debe brindarse
entonces al individuo la oportunidad de consentir o rechazar
voluntariamente.
Dado que los niños y adolescentes constituyen un grupo
que normalmente se considera que no tienen CTD, la American
Academy of Pediatrics Committee on Bioethics ha tratado espe­
cíficamente el aspecto del consentimiento en los menores. El
comité recomendó que los menores de 7 años de edad debían
quedar comprometidos en el proceso de obtención del asenti­
miento o acuerdo mediante el uso de un lenguaje proporcionado
a su desarrollo. Este planteamiento reconoce que los cuidadores
tienen un papel en ayudar a los niños a desarrollar una implica­
ción activa en sus propios cuidados de salud. Reconoce también
que los menores que han estado crónicamente enfermos pueden
ser tan capaces de comprender la enfermedad y el concepto de
mortalidad personal como muchos adultos, y en tales situacio­
nes es apropiada su participación en la toma de decisiones4’5.
Las ordenanzas de EE.UU. requieren que los Institutional Review
ERRNVPHGLFRVRUJ
Bioética de la investigación I C A P Í T U L O 2 2 117
Boards determinen que se establecen las adecuadas provisiones
para solicitar permiso a los padres o tutores y el asentimiento de
los niños cuya edad, madurez y estado psicológico les permita ser
considerados capaces de consentir6. Esto ayuda a asegurar que se
hace justicia, al dar a los niños acceso a los resultados de la investi­
gación, y que se les concede el respeto que se les debe como per­
sonas al tiempo que se protege su vulnerabilidad según dicte la
situación.
IG U ALDAD DE DISTRIBUCIÓN
La igualdad de distribución clínica permite a los clínicos cumplir
su obligación terapéutica al proporcionar al paciente el mejor
estándar de atención y a los investigadores alcanzar el fin de que
progrese el conocimiento generalizable. Para cumplir la igualdad
de distribución clínica, un investigador ha de tener duda genuina
sobre qué intervención es mejor cuando los sujetos sometidos a
investigación quedan asignados de modo aleatorio a una de varias
intervenciones. La intención de este requerimiento es reducir al
mínimo el riesgo y aumentar al máximo el beneficio. En medicina,
una vez que el tratamiento se convierte en el estándar de aten­
ción, los médicos lo aceptan con frecuencia como portador de
beneficio, aunque pudiera no serlo. Esta proclividad puede cons­
tituir una desventaja para la igualdad de distribución individual
del médico-investigador sobre un tratamiento en investigación.
Dada la historia de la medicina de aceptar tratamientos ineficaces
(p. ej., la ligadura de la mamaria interna para la angina) como el
estándar de atención, se ha recomendado el uso del conocimiento
basado en pruebas como el criterio para determinar la igualdad
de distribución. Ello significa que, en general, los estudios avan­
zarán sólo si la cuestión de qué intervención es mejor para una
población particular no ha sido contestada por estudios bien dise­
ñados7. La duda de la igualdad de distribución clínica se basaría
entonces en la evidencia científica más que en la intuición o en la
práctica predominante.
PLACEBOS
Se produce el efecto placebo cuando un paciente mejora con un
tratamiento inactivo, el placebo. Se piensa comúnmente que se
produce porque la gente cree que están siendo ayudados, no por
algún atributo del placebo. Hay un gran debate acerca de la mag­
nitud de los efectos placebo. Parece que los placebos tienen más
efecto sobre el dolor y otros síntomas subjetivos (p. ej., la calidad
de vida)8.
Dado que los cambios en la calidad de vida son un objetivo
significativo de la investigación de los cuidados paliativos, existe
controversia sobre si los placebos tienen un lugar en la investi­
gación de los cuidados paliativos con estas poblaciones vulnera­
bles. El consenso es que es éticamente permisible incluir placebos
en estudios clínicos aleatorios (ECA) si el placebo es adicional al
estándar de atención, si no hay un estándar eficaz conocido de
tención para el síntoma estudiado o si se proporciona a los suje­
tos un acceso adecuado para un tratamiento de rescate. Una con­
sideración ética esencial es que los sujetos que reciben placebo
no han de tener como resultado una mayor probabilidad de sufrir
que los sujetos que reciben el tratamiento activo (v. cap. 28).
JUSTICIA
Justicia significa que todas las personas de una sociedad tienen
derecho a ciertos beneficios y a asumir las cargas de una manera
equitativa. Aplicada a la investigación, significa que todos los
grupos deben tener iguales oportunidades de beneficiarse de las
pruebas científicas generadas por la investigación y de asumir
118 S E C C IÓ N C | Bioética
Cuadro 22-1 Desafíos de la investigación
Asegurarse de q ue el consentim iento e s voluntario y suficiente­
m en te informado.
Discrim inar en tre el tratam iento basado en pruebas y el aceptado al
d eterm inar la igualdad d e distribución.
Separar los papeles y responsabilidades del m édico y del
investigador.
Asegurarse d e q u e to d o s los grupos sociales com parten las cargas y
los beneficios d e la investigación d e m odo equitativo.
D eterm inar cóm o reducir las cargas al m ínimo sin p o n e r e n peligro
la validez científica.
las cargas que forman parte de la adquisición de dicho conoci­
miento. Esto no significa que los individuos estén obligados a par­
ticipar en la investigación, sino que más bien se les debe brindar
la oportunidad. La preocupación con los sujetos de los cuidados
paliativos es que pueden hallarse en mayor riesgo de explotación
porque su enfermedad puede haberlos hecho más vulnerables y
alterado su CTD. Este problema ha creado barreras perceptivas
y metodológicas para conducir tal investigación (v. cap. 28). Con
demasiada frecuencia, los pacientes están sometidos a tratamien­
tos sintomáticos con efectos secundarios bien documentados
pero con beneficios no demostrados9. La falta de buenas prue­
bas en la medicina paliativa es, al menos parcialmente, algunos
dirían en gran medida, atribuibles a la percepción de los pacien­
tes que se están muriendo como una clase especial de pacientes
con desafíos éticos únicos que limitan la capacidad de acumular
pruebas basadas en la investigación. Cuando la investigación con
poblaciones menos vulnerables puede extrapolarse a los cuidados
paliativos, debe hacerse. Sin embargo, ha de reconocerse que un
paciente moribundo puede ser único en términos de fisiología y
fines de tratamiento, e incluso en calidad de vida. La investigación
única para esta población, por justicia, debe ser llevada a cabo
dentro de esta población10. De modo similar, la investigación en
cuidados paliativos en niños debe promoverse de modo que pue­
dan beneficiarse de esta evaluación de intervenciones y modelos
de cuidados11.
CONCLUSIONES
La ética en la investigación continúa evolucionando. Las mayores
controversias actuales se centran en el consentimiento informado,
el uso de placebos, la definición de la igualdad de distribución y
en hallar las vías para atender al infraatendido (cuadro 22-1). Los
aspectos en el consentimiento informado incluyen cómo apor­
tar una información adecuada sobre conceptos en ocasiones
complejos, en un lenguaje comprensible, sin cargar abrumadora
o impropiamente a los participantes. En ocasiones se necesitan
placebos para determinar tratamientos de beneficio marginal,
pero existe la preocupación de que un empleo excesivo de ellos
podría causar un sufrimiento innecesario. Aún abundan argumen­
tos sobre la definición de igualdad de distribución, pero hay con­
senso en que ha de edificarse en pruebas de investigación bien
diseñada para tener la mayor probabilidad de un equilibrio favo­
rable entre el riesgo y el beneficio. Las luchas de los médicos con
sus propias creencias acerca de qué es el «mejor tratamiento»
sigue siendo un obstáculo en la aplicación de este concepto.
El dilema de los médicos-investigadores sobre la ejecución de
sus diferentes responsabilidades como investigador y como
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
clínico es parte de esa lucha. A medida que nos movemos hacia
la realidad de la sociedad global, continuamos esforzándonos por
resolver cómo aplicar los beneficios de la investigación a todos
los ciudadanos del mundo al tiempo que hacemos equitativas
las cargas.
B I B L I O G R A F Í A
1. National Institutes of Health, Office of Human Subjects Research. Nuremberg
Militar)' Tribunals: Nuremberg Code, 1947. Available at http://ohsr.od.nih.gov/
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PRINCIPIOS
 Educación
| CAPÍTULO 23
Desarrollo curricular
Catherine Deamant, Martha L. Twaddle y Pamela Dalinis
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
• Aunque se está desarrollando un currículum en la especialidad de medicina
paliativa, aún es inadecuado en todos los niveles de formación.
» Las cuatro foses del desarrollo curricular son: evaluación de las necesidades,
diseño curricular, aplicación y evaluación.
» El currículum debería abarcar los principales campos de conocimientos,
habilidades y actitudes según el nivel de formación del estudiante.
» El currículum debería abarcar competencias comunes a todas las disciplinas
de medicina, enfermería y profesiones sanitarias.
» El currículum debería identificar la relación de los objetivos docentes y las
experiencias educativas con las competencias centrales del Accreditation
Council for Graduate Medical Education (ACGME): 1) cuidado del paciente,
2) conocimientos médicos, 3) aprendizaje y progresos basados en la expe­
riencia, 4) habilidades interpersonales y de comunicación, 5) profesiona­
lismo y 6) práctica basada en sistemas.
La educación médica general de los médicos es deficiente a la
hora de enseñar la asistencia a los pacientes y sus familias en la
fase terminal de la vida. Desde finales de la década de 1990, se
han realizado esfuerzos para mejorar los currículos a todos los
niveles para tratar las deficiencias detectadas y establecer la
experiencia en la fase terminal de la vida como una competencia
médica central. En 1996, el American Board of Internal Medicine
estableció los estándares futuros para los internistas y, con poste­
rioridad, el National Board of Medical Examiners integró las pre­
guntas pertenecientes a la asistencia en la fase terminal de la vida
en los exámenes de licenciatura. En 1996, el American Board of
Hospice and Palliative Medicine ofreció su primera certificación
colegial en esta especialidad. En el seno de las instituciones aca­
démicas, las barreras de actitud, la falta de materiales educativos
de calidad y de un profesorado universitario especializado, así
como la frecuente ausencia de un currículum oficial dificultan
la integración completa de la educación y formación sobre la
fase terminal de la vida para los estudiantes y posgraduados de
medicina.
Los estudiantes, residentes y el profesorado universitario perci­
ben la educación sobre la fase terminal de la vida como un tema
relevante1. La cultura médica continúa viendo la muerte como un
fracaso y se centra en la curación. Un estudio nacional realizado
ERRNVPHGLFRVRUJ
con estudiantes de medicina, residentes y profesores universi­
tarios reveló que pocos de ellos habían recibido una educación
oficial sobre la fase terminal de la vida y que no se sentían prepa­
rados para cuidar de los pacientes moribundos. Los residentes y
profesores universitarios también se sentían poco preparados para
enseñar a otros estas habilidades1. Los decanos de medicina iden­
tificaron las barreras clave para la integración de un currículum
sobre temas referentes a la fase terminal de la vida: la falta de
tiempo en el currículum general, la poca experiencia de los pro­
fesores universitarios y un liderazgo inadecuado de dichos
profesores2.
La medicina paliativa es la disciplina médica del amplio mode­
lo terapéutico denominado cuidados paliativos. Esta disciplina y
modelo asistencial se dedican a lograr la mejor calidad de vida
posible para el paciente y su familia durante las enfermedades
potencialmente mortales, proporcionando alivio del sufrimiento
y control de los síntomas. Esto requiere una evaluación exhaus­
tiva y un tratamiento por parte de un equipo interdisciplinario
de las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de
los pacientes y sus familias. Los cuidados paliativos constituyen la
práctica interdisciplinaria de la medicina paliativa y se dirigen a
los aspectos de la fase terminal de la vida, pero también aplican
sus principios de un modo más amplio a los pacientes con enfer­
medades graves y crónicas. La práctica y el estudio de la medicina
paliativa proporcionan unas oportunidades educativas únicas
para todos los niveles de formación que se centran en la interac­
ción interdisciplinaria, el aprendizaje, la mejora de las habilidades
comunicativas y la autorreflexión, con un gran potencial para un
aprendizaje mediante la experiencia domiciliaria3. En junio de
2006, el Accreditation Council for Graduate Medical Education
(ACGME) reconoció de forma oficial las residencias para enfermos
terminales y la medicina paliativa como una nueva disciplina. La
expansión de la especialidad y el desarrollo de líderes médicos
académicos ayudará a llevar a cabo el desarrollo del currículum, la
integración y la formación médica.
DESARROLLO CURRICULAR: CO NSIDERACION ES
GENERALES
Un cambio curricular satisfactorio requiere esfuerzos específicos
en múltiples niveles. Entre los elementos esenciales, hay que citar
el compromiso de líderes institucionales y educativos clave en
el seno de un centro médico académico o establecimiento edu­
cativo, así como prestar atención a las recomendaciones de las
autoridades nacionales de acreditación. El conocimiento de
las necesidades educativas y prácticas del centro debería basarse
en datos específicos sobre los déficits de los currículos actuales.
La aplicación del nuevo currículum requiere una comunicación
eficaz dentro de los comités curriculares para discutir y aplicar
el cambio, así como reclutar y formar a profesores universitarios,
asignar recursos y mejorar los procesos del sistema para ser efi­
caces4-6.
ASPECTOS DEL CO NTENIDO Y DEL PROCESO
EN EL CURRICULUM DE CU ID A D O S PALIATIVOS
Los estudiantes de medicina y los residentes están influidos por el
currículum no oficial u oculto de sus años de formación (es decir,
119
120 S E C C IÓ N D | Educación

la cultura con los valores y juicios vigentes, en cuyo contexto se
aprende la medicina)1. Si la actitud prevalente consiste en no valo­
rar la fase terminal de la vida y que la responsabilidad del médico
consiste en curar, mientras que la muerte representa un fracaso,
ningún trabajo de clase compensará la práctica y las actitudes de
los modelos esenciales y de los compañeros7. Los esfuerzos edu­
cativos oficiales sobre los cuidados de la fase terminal de la vida
refuerzan la idea de que cuidar del moribundo es responsabilidad
del médico y que la empatia, una comunicación eficaz y la expe­
riencia en el tratamiento del dolor y de los síntomas son compe­
tencias centrales.Tradicionalmente, ha habido pocas oportunidades
oficiales para procesar la experiencia emocional y personal de
los médicos que cuidan a pacientes moribundos y a sus familias.
Los currículos de cuidados paliativos integran la comunicación
y el profesionalismo, y refuerzan los conocimientos, habilidades
y actitudes de autocuidado y reflexión como elementos funda­
mentales para lograr la excelencia en la práctica (tabla 23-1).
Desarrollo curricular: formación de pregrado
No existen estándares para la formación pregraduada en cuida­
dos paliativos en Estados Unidos. Se cuenta con directrices para
la educación sobre este tema en el currículum de las facultades de
medicina tanto en los años preclínicos como en la etapa clínica. El
currículum está estructurado en torno a cinco dominios básicos7:
1. Comprensión de los aspectos psicológicos, sociológicos,
culturales y espirituales de los pacientes y las familias.
2. Habilidades de entrevista y de comunicación.

j I T A B L A 2 3-1 Resumen de los aspectos de contenido y proceso en un currículum de cuidados paliativos j

FASE
Componentes de la
valoración de necesidades
Revisión de la literatura
Valoración de las necesidades
institucionales
Componentes del diseño
curricular
Proyecto de currículum
Unidades individuales
Aplicación
Plan de aplicación
Aplicación progresiva
Evaluación
Formativa
Sumativos
ASPECTOS DE CONTENIDO ASPECTOS DE PROCESO
Evaluación de las necesidades institucionales Revisión de la literatura
Necesidades del paciente/familia Entrevistas con el paciente/familia
Necesidades del alumno Sesiones de grupo
Recursos Encuestas
Educativos
Clínicos
Económicos Entrevistas con clínicos, administradores, docentes
Dificultades y líderes institucionales
Negación de la muerte Entrevistas con expertos en cuidados paliativos
Falta de recursos Entrevistas con expertos en diseño educativo
Obstáculos políticos
Burocracia
Proyecto de currículum Recursos para el desarrollo
Objetivos del currículum Revisión de la evaluación de las necesidades
Áreas de contenidos centrales Consulta con expertos en educación
Proyecto de unidades individuales y programa Currículos centrales de organizaciones nacionales
Asignación temporal de las unidades individuales/ Comité de currículum de cuidados paliativos
cantidad de tiempo disponible
Unidades individuales (por cada unidad) Aplicación de subvenciones
Apoyo institucional para el desarrollo:
Fines/objetivos Líderes institucionales
Contenido esencial (hechos, principios, habilidades) Comité asesor
Estrategias formativas Comité de currículum de cuidados paliativos
Evaluación Reuniones de seguimiento para revisar la valoración
Recursos necesarios de las necesidades y el proyecto de currículum
Profesorado con experiencia Revisión externa
Económicos Revisión interna
Aplicación progresiva Reuniones con el director de la residencia,
Inicio de una unidad piloto el decano, el administrador, los líderes
Evaluación piloto institucionales y los presidentes departamentales
Aplicación gradual de otras unidades curriculares Apoyo administrativo/de secretariado
Sesiones de grupo sobre las unidades piloto
Formativos Revisión interna del currículum
Sesiones de grupo Revisión externa del currículum
Entrevistas individuales Entrevistas individuales con estudiantes y
Formularios de retroalimentación profesores
Exámenes objetivos Exámenes previos y a posteriori
Encuestas Sesiones de grupo
Sumativos Encuestas
Prevaloradón y posvaloración de los conocimientos y habilidades Formularios de retroalimentación para pacientes
y actitudes mediante exámenes objetivos escritos u orales
Exámenes clínicos estructurados objetivos (ECEO) Formularios de retroalimentación para formadores
Encuestas previas y posteriores para evaluar la autopercepción
de los alumnos sobre sus capacidades
Encuestas sobre la satisfacción de los pacientes
Sesiones de grupo o entrevistas para valorar el cambio cultural

De Ury WA,Arnold RM,TuIskyJA. Palliative care curriculum developm ents model for a content and process-based approach .J Palliat Mecl 2002;5:539-548.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

3. Tratamiento de los síntomas comunes.
4. Aspectos éticos.
5. Autoconocimiento y reflexión.
Estas competencias no son específicas de los cuidados paliativos,
sino que coinciden con las que se necesitan para lograr la exce­
lencia en asistencia primaria8. Dado que las facultades de medi­
cina tienen una gran demanda de materias que compiten entre sí
para lograr una asignación de tiempo en los currículos, la integra­
ción de estas competencias en otros cursos y materias clínicas es
lina solución eficaz.
Un método para evaluar la formación en cuidados paliativos en
muchos formatos curriculares es el método PEAT (Herramienta
de Evaluación de Formación en Cuidados Paliativos, de sus siglas
en inglés). Consta de siete dominios con objetivos, habilidades y
competencias específicas para cada uno9:
1. Revisión de la medicina paliativa.
2. Dolor.
3. Síntomas neuropsicológicos.
4. Otros síntomas.
5. Ética y ley.
6. Perspectivas del paciente/familia/cuidador.
7. Habilidades de comunicación clínicas.
Esta herramienta permite que las facultades identifiquen áreas
específicas del centro en las que se puede integrar con eficacia un
currículum de cuidados paliativos e impartirse de forma explícita
o bien en las que ya esté presente. Esto puede suponer la identi­
ficación o integración de los contenidos en las ciencias básicas y
sociales-conductuales, un entrenamiento sobre la entrevista con el
paciente u otros cursos preclínicos. Los contenidos de cuidados
paliativos pueden identificarse o integrarse de forma oficial en las
rotaciones clínicas actuales, al igual que la experiencia requerida
en un formato de bloque de cuidados paliativos9. La herramienta
PEAT facilita la colaboración con los currículos existentes en los
objetivos educativos generales.
Las mejores prácticas pedagógicas y los propósitos curricula-
res se guían por principios básicos. La formación sobre cuidados
paliativos es bien recibida por los estudiantes, influye de forma
positiva en la actitud y mejora las habilidades comunicativas10.
De forma ideal, las enseñanzas sobre la muerte, el acto de morir
y el duelo deberían impartirse durante toda la formación médica
y la repetición de las competencias centrales debería lograr una
integración eficaz. La educación sobre cuidados paliativos puede
constituir un foco de atención para enseñar muchas de las habi­
lidades, conocimientos y actitudes centrales, que son esenciales
para todos los médicos9.
Desarrollo curricular: formación de posgrado
El énfasis sobre la asistencia al paciente se ve obstaculizado por
la necesidad durante la residencia de ofrecer una formación
sobre muchos temas, como la mejora de la calidad, la violencia
doméstica, la salud femenina y otros muchos. Las limitaciones tem­
porales limitan la enseñanza de estos temas a una sesión didáctica
única. Las residencias para enfermos terminales y la medicina
paliativa constituyen un nuevo elemento que se suma a los currí­
culos de la residencia. Los directores de programas indican que
el 46% proporciona una formación oficial sobre asistencia en la
fase terminal de la vida y que el 31% ofrece formación sobre las
residencias para enfermos terminales, pero sólo la mitad de los
programas que requirieron formación en dichas residencias cons­
taban de un componente clínico11.
Desde 1998, el National Residency End of Life Education Pro­
ject ha trabajado con 434 programas de residencia, como medi­
cina interna, medicina de familia, cirugía y neurología, para
desarrollar currículos y una evaluación de la asistencia en la fase
terminal de la vida que cumplan los requisitos de la ACGME y que
se adapten a los programas y recursos específicos. De dos a cuatro
ERRNVPHGLFRVRUJ
Desarrollo curricular I C A P Í T U L O 2 3 121
representantes de cada programa de residencia asistieron a un
taller de trabajo de 2 días centrado en los procesos de cambio
educativo y se ocuparon de desarrollar técnicas formativas espe­
cíficas de los cuidados paliativos. El taller de trabajo se centró en
cinco ámbitos12:
1. Valoración y tratamiento del dolor, así como evaluación de
la adicción.
2. Habilidades de comunicación y reflexión personal.
3. Asistencia en las residencias para enfermos terminales y
pronóstico.
4. Experiencias clínicas en la fase terminal de la vida durante
la formación.
5. Desarrollo de profesores universitarios y cambio institucional.
Los equipos completaron un plan de acción de cambios edu­
cativos para su residencia en el año siguiente. La supervisión
telefónica y por correo les ayudó a adelantar sus cambios institu­
cionales. Las experiencias de los equipos y sus programas pueden
guiar a otros a realizar cambios formativos de los currículos12,13.
La National Consensus Conference on Medical Education
for Care Near the End of Life puso de manifiesto que las visitas
domiciliarias ofrecen una oportunidad inestimable para aprender
acerca de las experiencias de los pacientes y las familias referen­
tes a la enfermedad grave y para apreciar mejor los aspectos cultu­
rales, espirituales y prácticos de la asistencia. Los centros médicos
académicos deberían colaborar con las residencias para enfermos
terminales y las agencias de cuidados paliativos y de salud domici­
liaria para llevar a cabo esta experiencia3.
Desarrollo curricular: generalista
La mayoría de los médicos que ejercen en la actualidad no reci­
bieron una formación oficial en cuidados paliativos durante su
residencia y deben aumentar su experiencia en su entorno labo­
ral y mediante formación continuada. El Institute for Ethics de
la American Medical Association, con el apoyo de la The Robert
Wood Johnson Foundation desarrolló un currículum adecuado
en la década de 1990 denominado proyecto EPEC (Educación
para los médicos sobre la asistencia en la fase terminal de la
vida, de sus siglas en inglés). Este proyecto tiene su base actual­
mente en la Feinberg School o f Medicine de la universidad de
Northwestern y presenta un currículum que abarca las compe­
tencias centrales sobre cuidados paliativos que son accesibles a
casi todos los médicos de Estados Unidos. Además, el proyecto
emplea un modelo de formar al formador para difundir aún más
la información y ofrecer acceso a los materiales educativos a
los médicos en ejercicio14. En 2005 se desarrolló un nuevo ele­
mento, copatrocinado por el National Cancer Institute (NCI)
y la American Society of Clinical Oncology (ASCO), que amplió
el currículum para cubrir las necesidades específicas de la on­
cología.
Desarrollo curricular: especializado
La medicina paliativa se ha desarrollado con rapidez para con­
vertirse en una subespecialidad médica en Estados Unidos desde
finales de la década de 1990. Se han establecido estándares pro­
gramáticos voluntarios mediante la colaboración de directores
de programas formativos dirigidos a subespecialistas, la American
Academy of Hospice and Palliative Medicine y el American Board
of Hospice and Palliative Medicine. Gracias a la aportación consul­
tiva inicial del American Board of Medical Specialties y del ACGME
se creó una estructura formativa para los programas que reflejó
los que ya estaban acreditados por el ACGME15. En 2002 se esta­
bleció The Palliative Medicine Review Committee, que tomó como
modelo los comités de revisión de residencia del ACGME. Esto
facilitó el rápido reconocimiento de las residencias para enfermos
122 S E C C IÓ N D | Educación
terminales y la medicina paliativa como disciplina médica, que
fue anunciada en junio de 2006. El estatus de subespecialidad se
otorgó por el American Board of Medical Specialties en septiem­
bre de 2006.
Desde el desarrollo de las residencias para enfermos termi­
nales y la medicina paliativa como especialidad, el número de
programas formativos de la subespecialidad ha crecido sin parar.
En la actualidad hay 29 programas acreditados por el Pallia­
tive Medicine Review Committee. Los estándares de programas
voluntarios requieren que los programas ofrezcan un mínimo de
12 meses de formación sobre los conocimientos y competencias
fundamentales. Los programas formativos deben proporcionar a
los subespecialistas en formación la oportunidad de cuidar a los
pacientes en varios contextos, como los hospitales, la comunidad
(incluidas las residencias para enfermos terminales certificadas
por Medicare), y el ámbito ambulatorio. También se requiere con­
tar con servicios de consulta, de asistencia longitudinal y la for­
mación en apoyo durante el duelo. Estos programas formativos de
subespecialidad preparan a los médicos para seguir una carrera
médica ya sea académica o bien basada en la comunidad como
especialistas en residencias para enfermos terminales y medicina
paliativa. Los médicos en formación precisan contar ya con una
formación en la especialidad de asistencia primaria, como medi­
cina interna o medicina de familia15. En la actualidad, hay siete
comisiones que copatrocinan la subespecialidad de medicina
paliativa, por lo que los alumnos de estas disciplinas también son
candidatos para formarse como subespecialistas en programas
seleccionados16.
El currículum asegura que los residentes adquieran los cono­
cimientos, habilidades, actitudes y conductas requeridos. El currí­
culum del programa debe constar de lo siguiente15:
1. Epidemiología, historia natural y opciones terapéuticas para
las enfermedades crónicas comunes y las afecciones poten­
cialmente mortales, incluida la pediatría.
2. Historia de la medicina paliativa.
3. Valoración exhaustiva en función de la edad, que consta de
los aspectos físico, cognitivo, funcional, social, psicológico
y espiritual, utilizando la historia clínica, la exploración y
las pruebas complementarias adecuadas. Se debe incluir la
valoración del sufrimiento y de la calidad de vida.
4. El papel, función y desarrollo del equipo interdisciplinario
y las disciplinas que lo componen.
5. Tratamiento de los factores de comorbilidad frecuentes y
las complicaciones en las enfermedades potencialmente
mortales.
6. Tratamiento de los factores de comorbilidad neuropsiquiá-
trica en las enfermedades potencialmente mortales.
7. Tratamiento de los síntomas en los pacientes de cuida­
dos paliativos, incluidas varias modalidades farmacológicas
y no farmacológicas así como la farmacodinámica de las
sustancias utilizadas con frecuencia. El tratamiento de los
síntomas debería constar de la educación del paciente y la
familia, apoyo psicosocial y espiritual, así como la deriva­
ción adecuada a otras modalidades, como procedimientos
invasivos.
8. Urgencias de cuidados paliativos (p. ej., compresión medu­
lar, ideas suicidas).
9. Tratamiento de aspectos psicológicos, sociales y espiritua­
les de los pacientes y sus familias.
10. Historia natural, fenomenología y tratamiento de la tristeza
y el duelo, así como el papel del equipo interdisciplinario
en el apoyo a los familiares durante dicho duelo.
11. Evaluación y tratamiento en los contextos comunitarios
(p. ej., domiciliario, asistencia para pacientes crónicos).
12. Cuidados a pacientes moribundos, consistentes en el trata­
miento de los síntomas terminales, educación al paciente/
familia, duelo y donación de órganos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
13. Aspectos económicos y normativos, como los aspectos sobre
normas sanitarias nacionales y mecanismos económicos.
14. Aspectos éticos y legales, como, entre otros, los relativos a
las poblaciones de lactantes, niños, adultos y ancianos.
15. Aspectos culturales, como la localización geográfica (urbana
frente a rural), procedencia étnica y estatus socioeconómico.
16. Habilidades comunicativas con los pacientes, familias, cole­
gas profesionales y grupos comunitarios.
17. Aptitud para actuar como consultor.
18. Cursos específicos para el aprendizaje de metodologías que
permitan la interpretación de la literatura médica y que
sean apropiados para los contextos y poblaciones de cuida­
dos paliativos.
19. Habilidades en mejora de la calidad.
20. Habilidades docentes.
21. Autocuidado profesional (p. ej., autorreflexión, aprendizaje
de por vida, conciliación entre los intereses laborales y per­
sonales).
Desarrollo curricular: educación
de enfermería
La Hospice Nurses Association se creó en 1986 para establecer
una red y apoyo para las enfermeras de residencias para enfermos
terminales. En 1998 se añadieron los cuidados paliativos para refle­
jar y reconocer las necesidades de las enfermeras que trabajan no
sólo en residencias para enfermos terminales, sino en cualquier
otro contexto de cuidados paliativos. La Hospice and Palliative
Nurses Association (HPNA) se ha convertido en una organización
reconocida a nivel nacional en Estados Unidos que proporciona
recursos y apoyo para enfermeras de práctica avanzada, enferme­
ras tituladas, enfermeras prácticas licenciadas y auxiliares de enfer­
mería que atienden a personas con enfermedades que limitan la
esperanza de vida y enfermedades terminales. Los miembros de
esta asociación continúan aumentando y, en 2007, superaron los
9 250, procedentes de los 50 estados de Estados Unidos y de otros
países. En enero de 2008, el 21% de los miembros de la organiza­
ción tenía un grado avanzado (máster o doctorado), el 56% tenía
certificación en enfermería de residencias para enfermos termina­
les y cuidados paliativos y el 73% refería que su principal ocupa­
ción era clínica (el 6 1% indicaba que proporcionaba asistencia en
residencias para enfermos terminales, el 10% cuidados paliativos y
el 18% ambas funciones)17.
La misión de la HPNA consiste en promover la excelencia
fomentando los máximos estándares profesionales de enfermería
de residencias para enfermos terminales, potenciando el estudio
la investigación y el intercambio de información, experiencias e
ideas para mejorar la práctica, alentando a las enfermeras a espe­
cializarse en residencias para enfermos terminales y enfermería
paliativa, estimulando el desarrollo profesional, respondiendo a
las necesidades cambiantes de los miembros de la HPNA y de las
poblaciones a las que representan, así como fomentando las resi­
dencias para enfermos terminales y los cuidados paliativos como
componentes esenciales de la asistencia sanitaria.
El National Board of Certification of Hospice and Palliative
Nurses (NBCHPN), que está centrado en la práctica de la enfer­
mería de residencias para enfermos terminales y de cuidados
paliativos, desarrolló -y se encarga de administrar- los exáme­
nes nacionales para enfermeras tituladas, enfermeras de práctica
avanzada, enfermeras prácticas licenciadas y auxiliares de enfer­
mería certificadas. Los exámenes se basan en el ámbito de actua­
ción y los estándares de práctica, con las competencias centrales
correspondientes para cada una de las disciplinas de enfermería.
Los estándares, competencias y acreditación son necesarios para
cumplir los objetivos de potenciar la calidad y homogeneidad,
así como desarrollar la enfermería de residencias para enfermos
terminales y de cuidados paliativos como una especialidad de la
enfermería18.
PRINCIPIOS

Las competencias centrales para las residencias de enfermos
terminales y la enfermería paliativa generalistas corresponden a
los siguientes ámbitos18:
1. Juicio clínico.
2. Apoyo y ética.
3. Profesionalismo.
4. Colaboración.
5. Pensamiento orientado hacia los sistemas.
6. Competencia cultural.
7. Facilitador del aprendizaje.
8. Comunicación.
En 1997, el International Council of Nurses promulgó una
norma según la cual las enfermeras tienen una responsabilidad
específica y fundamental para asegurar una muerte tranquila.
Un poco más tarde ese mismo año, la American Association of
Colleges of Nursing reunió a un grupo de expertos en ética sani­
taria y en enfermería de cuidados paliativos, que elaboraron un
artículo de posicionamiento sobre el tema titulado «Muerte tran­
quila: competencias recomendadas y directrices curriculares para
la asistencia de enfermería en la fase terminal de la vida»19.
Una investigación exhaustiva sobre el contenido de la asisten­
cia durante la fase terminal de la vida en las escuelas de enfermería
documentó las deficiencias referentes a los conocimientos y actitu­
des de enfermería20. En concreto, se detectaron deficiencias graves
en los libros de texto de enfermería, así como en los conocimien­
tos y creencias de los profesores universitarios de enfermería, los
alumnos y las enfermeras en ejercicio. Además, se dedicaba poco
C ua dro 23-1 D e cá lo go so bre com petencia
en los cu id a d os durante la fa se term inal de la vida
1. R econocer los cam bios e n la dinám ica d e la población, la e<
nom ía de la asistencia sanitaria y la p restación de servicios que
requiere u na m ejor preparación profesional.
2. Fom entar la asistencia cóm oda al p aciente m oribundo com o u
habilidad activa, deseable y esencial, así com o u n com ponente
integrante d e la asistencia d e enfermería.
3- Com unicación eficaz y com pasiva co n el paciente, la familia y el
equ ip o sanitario sobre la fase term inal d e la vida.
4. R econocer las actitudes, sentim ientos, valores y expectativas per­
sonales sobre la m uerte y la diversidad individual, cultural y espiri­
tual e n estas creencias y costum bres.
5. D em ostrar resp eto p o r las o piniones y deseos d el paciente.
6. Colaborar co n los m iem bros del equ ipo interdisciplinario mien­
tras s e p o n e e n p ráctica el p apel d e enfermería.
7. Utilizar herram ientas basadas e n m étodos científicos para evaluar
los síntomas.
8. Utilizar datos de la evaluación d e los síntom as p ara planificar e
in tervenir e n el tratam iento de los síntom as em pleando enfoques
tradicionales actualizados y com plem entarios.
9- Evaluar el im pacto d e los tratam ientos tradicionales, com plem enta­
rios y tecnológicos sobre los resultados centrados e n el paciente.
10. Evaluar y tratar m últiples dim ensiones d e la asistencia al paciente,
com o las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales
p ara m ejorar la calidad en la fase term inal d e la vida.
11. Ayudar al p aciente, la familia, los colegas y a u no m ism o a afrontar
el sufrim iento, la tristeza, la p érdida y el duelo.
12. Aplicar principios legales y éticos e n el análisis d e los aspectos
com plejos, reconociendo la influencia de los valores personales,
los códigos profesionales y las preferencias del paciente.
13- Identificar las barreras y los elem entos que faciliten el uso eficaz
d e los recursos p o r p arte d e los pacientes y los cuidadores.
14. D em ostrar habilidad al aplicar u n plan para proporcionar m ejores
cuidados paliativos e n u n sistem a sanitario dinám ico y com plejo.
15. Aplicar los conocim ientos adquiridos a p artir de la investigación
d e cuidados paliativos.
De Ferrell BR, Grant M, Virani R. Strengthening nursing education to improve
end-of-life care. Nurs Outlook 1999;47:252-256.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Desarrollo curricular I C A P Í T U L O 2 3 123
tiempo a la asistencia durante la fase terminal de la vida. Para solu­
cionar estos aspectos, el grupo creó el Decálogo sobre competen­
cia en los cuidados durante la fase terminal de la vida (End-of-Life
Competency Statements) (cuadro 23-1), que todo estudiante pregra-
duado de enfermería debe cumplir, y promulgó las recomendacio­
nes adoptadas por la American Association of Colleges of Nursing,
de modo que se pudiese prestar atención a estas competencias21'24.
Estas competencias se están incorporando en los cursos existentes,
en lugar de en cursos independientes sobre cuidados paliativos.
Algunos de los cursos relevantes a los que se pueden incorporar
tratan sobre evaluación de la salud, farmacología, salud psiquiátrica/
mental, tratamiento de enfermería, ética, cultura, investigación de
enfermería, temas profesionales y ámbitos sanitarios26.
El proyecto End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC)
es una iniciativa estadounidense que fue puesta en marcha el año
2000, con el apoyo económico inicial del Project on Death in
America de la Robert Wood Johnson Foundation. El ELNEC es un
programa para formar a formadores que proporciona a los pro­
fesores universitarios de enfermería de nivel pre y posgracluaclo, a
los docentes de educación continua, a los educadores del personal
sanitario, a las enfermeras especializadas en pediatría y oncología,
así como a otros profesionales de enfermería, una formación en
cuidados paliativos, de modo que puedan enseñar a las enfermeras
en ejercicio y a los alumnos de enfermería. Durante los diversos
módulos del proyecto se integran varios aspectos relacionados con
el currículum, entre los que cabe citar la familia como unidad asis-
tencial, la relevancia del profesional de enfermería como apoyo, la
cultura como influencia, la necesidad de atención a los requisitos de
las poblaciones especiales (como niños, personas con escasos recur­
sos o sin seguro médico y ancianos), la influencia de los aspectos
económicos, la necesidad de una asistencia interdisciplinaria y la
asistencia en todas las enfermedades terminales, y la muerte súbita27.
El número de cursos del ELNEC se ha incrementado para incluir
las materias referentes a los cuidados paliativos pediátricos y de
otro tipo aplicables a la oncología y a los cuidados críticos. Hasta el
momento, más de 2.880 enfermeras, pertenecientes a los 50 estados
de Estados Unidos, han recibido formación del ELNEC. Los formaclo-
res del ELNEC imparten seminarios de desarrollo profesional para
enfermeras en ejercicio, incorporando los contenidos del ELNEC
en los currículos de enfermería; imparten sesiones de formación
regional para expandir su alcance a las comunidades rurales y des­
atendidas, presentan la información en conferencias nacionales e
internacionales y se esfuerzan por mejorar la calidad de la asistencia
de enfermería de otras formas innovadoras. El proyecto ELNEC está
administrado por la American Association of Colleges of Nursing y
el City of Hope National Medical Center de Los Angeles28.
En 2004, la HPNA obtuvo financiación del Project on Death in
America, que permitió fusionar estos proyectos, lo que dio lugar a
un plan organizativo para ofrecer nueve cursos del ELNEC en tres
años (tres cursos anuales en 2004,2005 y 2006). Una extensión sin
costes permitió ofrecer tres cursos adicionales en 2007. Los alumnos
se organizaban en diadas compuestas por un miembro del colegio
de enfermería y una enfermera de cuidados crónicos. Después de la
sesión educativa de 2 días, los participantes estaban relacionados en
diadas en el seno de la comunidad local para realizar preguntas, obte­
ner apoyo y orientación, así como para identificar recursos educati­
vos. Antes del final del proyecto financiado se ofreció formación a
más de 450 enfermeras individuales. Este fue el primer esfuerzo para
poner en contacto a las enfermeras de residencias para enfermos ter­
minales con las enfermeras de cuidados crónicos con el fin de tratar
sobre los aspectos de la enfermería de la fase terminal de la vida.
Desarrollo curricular: el equipo interdisciplinario
Se están desarrollando currículos de residencias para enfermos
terminales y cuidados paliativos de nivel posgraduado en trabajo
social, y también es necesario desarrollar las competencias cen­
trales y los currículos de otros estudios profesionales, como la
124 S E C C IÓ N D | Educación
asistencia pastoral y farmacología. No existen competencias esta­
blecidas referentes a la educación sobre la fase terminal de la vida
para los sacerdotes y capellanes. El Clergy End-of-Life Education
Enhancement Project de Florida ha servido de modelo a nivel
estatal para la educación a clérigos sobre la muerte, el falleci­
miento, el duelo y la pérdida. El currículum comenzó a definir la
competencia para formar a los clérigos con módulos centrados en
consideraciones culturales, el proceso del fallecimiento, las opcio­
nes asistenciales, las directivas anticipadas, el proceso de duelo, la
ayuda a las familias y el papel de la asistencia espiritual, así como
el autocuidado para los clérigos29.
Se dispone de educación oficial para los trabajadores sociales en
cuidados paliativos y residencias para enfermos terminales. Existe
una formación de posgrado para realizar una subespecialidad de
trabajo social en cuidados paliativos a través del Department
of Pain Medicine and Palliative Care en el Beth Israel Medical
Center30. Además, la New York University School of Social Work
ofrece un certificado posmáster en cuidados paliativos y asistencia
en la fase terminal de la vida para trabajadores sociales en ejerci­
cio31. El Social Work End-of-Life Education Project es un taller de
trabajo de 2 días centrado en las habilidades sociales cruciales para
realizar una intervención eficaz de trabajo social. Este currículum
se basa en las investigaciones respaldadas por la financiación del
Project on Death in America. El formato, diseñado para potenciar
las habilidades de pensamiento crítico y apoyar a los trabajadores
sociales en su práctica diaria, consta de las siguientes áreas de con­
tenido principales30:
1. Papel del trabajo social y valores específicos de los cuidados
paliativos.
2. Evaluación espiritual biopsicosocial.
3. Aspectos éticos.
4. Aspectos multidimensionales del tratamiento del dolor y de
los síntomas.
5. Intervenciones terapéuticas, como las de tipo cognitivo
conductual.
6. Conciencia cultural.
7. Autocuidado, cansancio emocional, trauma secundario.
8. Tristeza y duelo.
DESARROLLOS RECIENTES
La publicación en 2004 de las Directrices Clínicas Prácticas
para unos Cuidados Paliativos de Calidad por parte del National
Consensus Project (NCP) permitió organizar y abordar de manera
uniforme los elementos esenciales de las residencias para enfer­
mos terminales y los cuidados paliativos tanto en la práctica
clínica como en la formación. Los ocho ámbitos del NCP estable­
cieron las bases para los elementos esenciales y unos cuidados
paliativos de la máxima calidad31:
1. Estructura y procesos.
2. Asistencia física.
3. Asistencia psicológica y psiquiátrica.
4. Aspectos sociales de la asistencia.
5. Asistencia espiritual, religiosa y existencial.
6. Aspectos culturales de la asistencia.
7. Asistencia del paciente moribundo.
8. Aspectos éticos y legales de la asistencia a partir de los que
pueden desarrollarse los estándares y las políticas.
Las directrices de la NCP permiten elaborar indicadores de
calidad para su uso por parte del National Quality Forum y de la
Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations
(en la actualidad denominada The Joint Commission).
CONCLUSIONES
La formación sobre cuidados paliativos puede enseñar muchas de
las habilidades, conocimientos y actitudes relevantes y necesarias
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
para todos los médicos. Una comunicación eficaz, el desarrollo de
empatia y la preocupación por el paciente y su familia, el cono­
cimiento de la ética y la experiencia en la valoración y el trata­
miento de los síntomas, entre otras áreas, son esenciales para un
buen médico, con independencia de su especialidad, por lo que
forman parte del resultado que se persigue con la formación
médica global. Dado que las facultades de medicina se enfrentan a
la necesidad de conciliar muchas demandas que compiten por la
asignación de tiempo y de recursos, la integración de estas compe­
tencias en otros cursos requeridos y rotaciones clínicas constituye
un método eficaz para enseñar todo lo necesario a fin de lograr la
excelencia en medicina.
Existen muchas oportunidades para desarrollar el currículum
de residencias para enfermos terminales y cuidados paliativos
referentes a las subespecialidades médicas, como cuidados crí­
ticos/traumatismos, cirugía y ginecología, aunque también hay
dificultades a la hora de formar a los médicos en ejercicio; entre
las posibles soluciones puede recurrirse a las sociedades profe­
sionales para que proporcionen o respalden la formación a nivel
estatal/regional, utilizando el EPEC como currículum ya estable­
cido32. Los currículos de cuidados paliativos ya están estableci­
dos en el seno de la enfermería, sobre todo gracias al trabajo del
ELNEC. También ha habido un gran desarrollo del currículum
en trabajo social y a nivel de la capellanía, pero aún existen nu­
merosas oportunidades para su crecimiento, expansión y ofi­
cialización.
Entre los retos de investigación en formación sobre medi­
cina paliativa hay que citar la creación de parámetros objetivos
de resultado para determinar si el currículum tiene un impacto
a largo plazo en los conocimientos, habilidades y actitudes del
alumno. Es necesario crear una valoración basada en la competen­
cia para evaluar la capacidad de actuar de los alumnos.También es
necesario evaluar cuáles son los métodos más eficaces de enseñar
y aprender cuidados paliativos, así como los beneficios y escollos
de la formación interdisciplinaria.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
American Academy of Hospice and Palliative Medicine. Hospice
TEORÍA DEL APRENDIZAJE DE ADULTOS
and Palliative Medicine Core Curriculum and Review Syllabus. Knowles, pionero de la teoría del aprendizaje de adultos, identificó
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Generalist Hospice and Palliative Nurse. Dubuque, IA: Kendall/ en los años previos a la edad adulta). Estos términos se suelen uti­
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and learning in palliative care within the medical undergra­ tos1:
duate curriculum. Med Teach 2004;26:683-690.
1. Establecer un clima cómodo.
2. Implicar a los alumnos en la planificación mutua.
3. Implicarlos en el diagnóstico de sus propias necesidades.
4. Implicarlos en formular sus propios objetivos.
5. Implicarlos en diseñar los planes de aprendizaje.
6. Ayudarlos a llevar a cabo sus planes.
7. Implicarlos en la evaluación de su aprendizaje.

La «teoría» de Knowles cuenta con varias limitaciones2. Se trata

más de una serie de principios de buena práctica, o descripciones
de lo que debería ser el alumno adulto, que de una teoría. No se
debería asumir que todos los adultos son alumnos autodirigidos.
Algunos adultos dependen de un profesor que les organice, mien­
tras que algunos niños son alumnos independientes y autodirigi­
dos. No se puede confiar únicamente en las motivaciones altruistas
e intrínsecas para aprender. Algunas experiencias vitales pueden
crear barreras al aprendizaje en lugar de potenciarlo. Una expe­
riencia personal difícil con un familiar de un paciente moribundo
puede desalentar a un clínico de asistir a educación sobre cuidados

ERRNVPHGLFRVRUJ
126 S E C C IÓ N D | Educación
T A B L A 2 4-1 Características de Knowles de los alumnos
adultos y diseño docente
C A R A C TE R ÍS TIC A S C O N S ID E R A C IO N E S SOBRE EL D IS EÑ O
DO CEN TE
Autónomo y autodirigido Implicara los participantes adultos en el
aprendizaje y actuar como facilitadotes.
Obtener las perspectivas de los
participantes sobre los temas y cuáles
son sus intereses.
Mostrara los participantes cómo les
ayudará el curso a lograr sus objetivos
de aprendizaje.
Experiencias vitales
Conectar el aprendizaje con esta base
y conocimientos de conocimientos/experiencias.
acumulados Obtener la experiencia y conocimientos
de los participantes pertinentes para el
tema.
Relacionar las teorías y conceptos;
reconocer el valor de la experiencia en el
aprendizaje.
Orientado hacia objetivos Los programas educativos deberían
estar organizados y definidos con
claridad.
Los objetivos del aprendizaje y del curso
deben explicitarse pronto.
Orientado hacia lo El aprendizaje debe ser aplicable a su
relevante trabajo.
Las teorías y conceptos deben estar
relacionados con un contexto familiar.
Centrarse en los aspectos más útiles
para su trabajo.
Puede que no estén interesados en el
conocimiento por sí solo; hay que decir
a los alumnos de forma explícita cómo la
lección será útil en su práctica diaria.
Necesidad de sí Hay que reconocer la gran cantidad
respetado de experiencia que aportan los
participantes adultos.
Hay que tratarlos como iguales
en experiencia y conocimientos, y
permitirlos expresar sus opiniones con
libertad.
paliativos. Por último, los alumnos adultos no siempre son cons­
cientes de lo que ignoran. Esto puede crear lagunas si establecen
los objetivos de aprendizaje de forma independiente.
Características esenciales de los alumnos
adultos
Los adultos conservan la capacidad de aprender, incluso al enve­
jecer. La adquisición de nuevas habilidades suele seguir una cur­
va (la curva de aprendizaje). El éxito en habilidades específicas
aumenta con la práctica. Suele haber una depresión en la curva
tras los buenos resultados iniciales cuando los alumnos, después
de haber dominado los casos más fáciles, intentan los más difíciles.
Los alumnos tienen unas habilidades variables a la hora de alcan­
zar un nivel cercano al de meseta, y algunos tardan más que otros.
Un rendimiento satisfactorio puede atenuarse con el tiempo si no
se lleva a cabo una práctica continua. La inactividad hace que la
curva de aprendizaje disminuya a lo largo del tiempo.
Estilos de aprendizaje
Los estilos de aprendizaje son las estrategias con las que los alum­
nos prefieren aprender y con las que los profesores prefieren
enseñar. Se han descrito muchos tipos de estilos diferentes. Los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
estilos varían de una persona a otra y cada uno tiene sus propios
puntos fuertes y limitaciones, dependiendo de la tarea de apren­
dizaje. Se supone que el método de aprendizaje preferido por
una persona concreta es el estilo que mejor le permite aprender.
Se ha propuesto que los educadores deberían evaluar los estilos
de sus alumnos e incorporar estrategias de aprendizaje y ejerci­
cios que se ajusten mejor a ellos. También es útil que los alumnos
conozcan sus estilos por defecto. Aunque no es realista esperar
que cada experiencia tenga en cuenta cada estilo de aprendi­
zaje diferente, el uso de estilos diferentes puede guiarse por seis
principios3:
1. Los estilos preferidos del profesor y del alumno pueden
identificarse.
2. Los profesores necesitan evitar usar sólo su estilo preferido.
3. Los profesores son más útiles cuando ayudan a los alumnos
a identificar y aprender mediante sus propias preferencias
de estilo.
4. Los alumnos deberían tener la oportunidad de utilizar su
estilo preferido.
5. Se debería alentar a los alumnos y profesores a diversificar
sus estilos.
6. Los profesores pueden desarrollar actividades específicas
que refuercen cada estilo.
Existen varios instrumentos que pueden evaluar los estilos
de aprendizaje. Dos de los mejor conocidos son el Cuestionario
de estilos de aprendizaje de Kolb4 y los Indicadores de tipo
Myers-Briggs (MBTI)5. El primero de ellos propone cuatro fases
en el ciclo de aprendizaje: «experiencia concreta» (EC), «obser­
vación reflexiva» (OR), «conceptualización abstracta» (CA) y
«experimentación activa» (EA). Los estilos de aprendizaje que
corresponden a las combinaciones de cada uno de ellos son los
siguientes:
1. Acomodaticio (EC/EA).
2. Divergente (EC/OR).
3. Asimilativo (CA/OR).
4. Convergente (CA/EA).
En otro modelo similar, estos cuatro tipos de alumnos se cla­
sifican como activistas, reflexivos, teóricos y pragmáticos, res­
pectivamente6. Los reflexivos prefieren recopilar datos y pensar
sobre ellos de forma cuidadosa antes de extraer cualquier con­
clusión. Disfrutan observando y escuchando las opiniones de los
demás antes de ofrecer la suya propia. A los activistas, por otra
parte, les gustan las nuevas experiencias y trabajar con los demás.
Los teóricos piensan los problemas de un modo progresivo y
les gusta adaptar las cosas a un esquema racional. Los pragmá­
ticos quieren poner a prueba las cosas y les gustan los conceptos
prácticos.
El MBTI se basa en la teoría de Jung de los tipos de personali­
dad. No es un instrumento de aprendizaje p er se, sino que mide
las diferencias de los tipos de personalidad que afectan al modo
en el que las personas se comportan e interactúan con los demás.
El MBTI proporciona datos sobre cuatro series de preferencias
(fig. 24-1). Las combinaciones de éstas (subtipos) dan lugar a 16 ti­
pos distintos de aprendizaje.
TEORÍAS DEL APRENDIZAJE
Una teoría del aprendizaje es un marco de constructos y princi­
pios que describen y explican el modo en el que la gente aprende.
Existen muchas y cada una tiene sus puntos fuertes, limitaciones,
interpretaciones, aplicaciones y nivel de respaldo de evidencia.
Proporcionan unos marcos conceptuales más que verdades absolu­
tas. Las teorías principales suelen clasificarse según tres tradiciones:
teorías conductista, cognitiva y social del aprendizaje. Otras dos
PRINCIPIOS
 Aprendizaje de adultos I C A P Í T U L O 2 4 127

Subtipos Comentario Notas para los educadores

Obtiene energía trabajando con gente, le Aprender explicando conceptos a los demás.
gusta el trabajo en grupo. Considerar ejercicios y proyectos en grupos
Extraversión No le gusta el aprendizaje lento. Orientado dentro o fuera de la clase.
(E) hacia la acción.
Opina sin ser preguntado.

Prefiere espacios tranquilos. Querer desarrollar marcos que integren o conecten

No le gustan las interrupciones.
Le gusta trabajar con conceptos e ideas y sólo
Introversión
(Iv) opina cuando se le pregunta.
Quiere comprender el mundo.
Son pensadores concentrados y reflexivos.
la materia tratada.
Para un introvertido, los fragmentos inconexos no
son conocimientos, sino sólo información.
El conocimiento significa interconectar el material y
lograr la comprensión global.
Utilizar mapas de conceptos y mostrar a los
alumnos cómo desarrollarlos.

Orientado a los detalles, práctico y realista. Preferir los cursos organizados y con una estructura lineal.
Observador y confía en los hechos. Identificar lo que se debe saber del tema (lo esencial) y a
continuación estructurar las cosas alrededor de ello.
Observación
Proporcionar casos para analizarlos.
(O)
Un problema o caso inicial debería ser 1) un contexto
familiar, 2) que atraiga su curiosidad y 3) casi solucionable;
si es demasiado complejo es frustrante.

Confía en las corazonadas y en la intuición. Animar a los alumnos a adoptar un papel más activo
Busca la comprensión global. mediante series de preguntas o problemas diseñados para
Intuición
Le gustan las novedades. introducir un concepto (aprendizaje mediante el
(1)
Busca patrones y relaciones entre los descubrimiento).
hechos recopilados. Esto atrae a los alumnos intuitivos y enseña a los
perceptivos cómo descubrir los principios generales.
Combinar los alumnos observadores e intuitivos.

Encuentra las ideas y las cosas más A los alumnos pensadores les gustan los objetivos de
interesantes que la gente. aprendizaje claros que son precisos y orientados a la acción.
Pensamiento
Es analítico y toma decisiones basadas en la
(P)
lógica.

Valora la armonía y está más interesado en la
gente que en las ideas.
Sentimiento
Empático. Toma decisiones basadas en los
(S)
valores y necesidades humanos. Bueno a la
hora de persuadir y facilitar las diferencias
entre los miembros del grupo.
Les gusta trabajar en grupos, sobre todo si son armoniosos.
Disfrutan con los ejercicios en grupos pequeños.
Proporcionar a los estudiantes directrices sobre cómo
facilitar las reuniones de pequeños grupos, es decir,
protocolo de grupo.

Planifica con bastante antelación, organizado,
orientado al trabajo, decidido y disciplinado.
Juzgador
(J)
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Los alumnos funcionan bien con el modelo «A O R » : al
responder las preguntas de un examen, el alumno debe
primero Analizar la pregunta y las ideas clave, después
Organizar las ideas en una secuencia lógica y, por último,
escribir la respuesta (Responder).
Actuar como abogado del diablo para sugerir otras opciones,
pues los alumnos pueden extraer las conclusiones
demasiado rápido.

Indefinido, flexible, orientado al juego,
espontáneo, curioso, adaptable. Comienza
Perceptivo muchas tareas y quiere saberlo todo de cada
(Pv) una. Suele encontrar dificultades para
completar una tarea.
Los alumnos perceptivos buscan información hasta el último
minuto (y a veces después).
Descomponer un proyecto o artículo complejo en
subasignaciones, con plazos para cada uno.
Los plazos mantendrán al alumno centrado en el objetivo.
Proporcionar una retroalimentación continua.
Proporcionar una retroalimentación provisional periódica.

F IG U RA 24-1 Tipos de Myers-Briggs y métodos correspondientes de aprendizaje.

ERRNVPHGLFRVRUJ
128 S E C C IÓ N D | Educación
teorías del aprendizaje, la humanista y la psicodinámica, también
se describirán en parte.
Teorías conductistas del aprendizaje
Los conductistas consideran cualquier aprendizaje como una res­
puesta a estímulos externos sin ninguna intención por parte del
alumno. Se centran en el refuerzo positivo y la repetición para
cambiar la conducta. Una crítica que se realiza a esta teoría es
que asume que los alumnos son relativamente pasivos y fáciles
de manipular. La conducta modificada puede deteriorarse con el
tiempo.
Teorías cognitivas del aprendizaje
Los teóricos cognitivos consideran que la cognición (incluidas las
percepciones, pensamientos, memoria, cálculo, asociaciones y las
formas de procesar y estructurar la información) es clave para el
aprendizaje. Se centran en los procesos de adquisición, organiza­
ción, recuperación y aplicación de la información. La información
se almacena en la memoria en forma de esquemas; el aprendizaje
es óptimo cuando la nueva información se acopla a los esquemas
existentes o cuando los esquemas se modifican para adoptar la
nueva información. En esencia, el aprendizaje implica percibir la
información, interpretarla en función de lo que ya se sabe y, a con­
tinuación, reorganizarla en nuevos pensamientos o conocimien­
tos7. El procesamiento y recuperación se potencian al organizar la
información y dotarla de significado.
Se han propuesto nueve pasos según esta teoría para activar
un aprendizaje eficaz8:
1. Captar la atención del alumno.
2. Informar al alumno sobre los objetivos y expectativas.
3. Estimular el recuerdo del alumno de los aprendizajes pre­
vios (es decir, recuperar los conocimientos previos).
4. Presentar la información.
5. Orientar al alumno para facilitar su comprensión (codifica­
ción semántica).
6. Hacer que el alumno demuestre la información o la habilidad.
7. Proporcionar retroalimentación al alumno.
8. Evaluar el rendimiento del alumno.
9. Trabajar para aumentar la retención y transferirla mediante
su aplicación y una práctica variada.
La metacognición (el conocimiento de los propios procesos
de pensamiento y estrategias) es un concepto asociado. Es una
característica prominente de los alumnos bien autodirigidos. Los
educadores deben estimular la metacognición preguntando a las
personas cómo creen que aprenden y pidiéndoles que describan
qué y cómo creen que piensan cuando aprenden.
Teorías sociales del aprendizaje
Según la teoría social del aprendizaje, gran parte de éste se logra
mediante la observación. Otras personas proporcionan modelos
de rol sobre cómo pensar, sentir y actuar, y su influencia no debe­
ría subestimarse9.
Teoría humanista del aprendizaje
La teoría humanista del aprendizaje asume que cada persona es
única y que todo el mundo desea crecer de forma positiva. Los
sentimientos internos sobre sí mismo, la capacidad de hacer
elecciones sensatas y las necesidades afectan al aprendizaje. Los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
seres humanos pueden estar motivados por una jerarquía de
necesidades10. En el fondo se sitúan las necesidades básicas, como
respirar y comer, seguidas por la autoestima y el respeto de los
demás a un nivel superior. En la cima del todo está la autorrealiza-
ción (maximización del potencial completo de cada persona).
Teoría psicodinámica del aprendizaje
Aunque la psicodinámica no suele considerarse una teoría del
aprendizaje, hace hincapié en las emociones más que en la cogni­
ción y destaca las fuerzas conscientes e inconscientes que guían
la conducta. Las experiencias del pasado (incluida la infancia) y las
fuerzas internas, como los conflictos emocionales y el ego, mode­
lan la motivación y el aprendizaje.
CONCEPTOS EMERGENTES Y MARCO S
EN EL APRENDIZAJE DE ADULTOS
Aprendizaje autodirigido
El aprendizaje autodirigido (AAD) propone que los profesiona­
les son personas automotivadas, que practican la autogestión y la
automonitorización, y que son alumnos durante toda su vida11. En
el AAD, las personas toman la iniciativa y la responsabilidad para
seleccionar, gestionar y evaluar su propio aprendizaje; establecen
sus propios objetivos, localizan los recursos apropiados, deciden
qué métodos utilizar y evalúan sus propios progresos. El AAD, esti­
mulado mediante el aprendizaje basado en problemas (ABP), está
incorporado a muchos currículos médicos pregraduados12.
Se saben varias cosas sobre el AAD:
1. Los alumnos individuales pueden recibir la autorización
para tomar una responsabilidad cada vez mayor en su pro­
pio aprendizaje.
2. La autodirección debe considerarse como un continuum o
una característica que varía en las personas a lo largo del
tiempo.
3. La autodirección no significa que el aprendizaje esté aislado
de otras formas de aprendizaje ni que las sustituya.
4. El estudio autodirigido puede implicar varias actividades
y recursos (desde la lectura autoguiada a los grupos de
estudio).
5. Los educadores pueden potenciar el AAD utilizando varias
estrategias, como el fomento del pensamiento crítico.
6. Algunas instituciones educativas encuentran formas de apo­
yar el estudio autodirigido (p. ej., programas de aprendizaje
abierto, opciones de estudio individualizado, ofertas de cur­
sos no tradicionales).
Existen varias estrategias que pueden apoyar el AAD. El alumno
debería formularse y responder las siguientes tres preguntas al
comienzo del proceso:
1. ¿Cuáles son las necesidades, metas y objetivos?
2. ¿Cuáles son los métodos y los recursos necesarios?
3. ¿Cómo se evaluará el aprendizaje?
Los educadores pueden ayudar haciendo lo siguiente:
1. Ayudar al alumno a formular y responder las tres preguntas
que se acaban de enumerar.
2. Crear una relación con el alumno negociando un contrato
para los objetivos, estrategias y criterios de evaluación.
3. Animar a establecer objetivos que se puedan cumplir de
varias maneras, y ofrecer diversas opciones para demostrar
un rendimiento satisfactorio.
PRINCIPIOS

4. Gestionar la experiencia de aprendizaje, en lugar de actuar
como un proveedor de información.
5. Proporcionar ejemplos de un trabajo adecuado.
6. Enseñar habilidades de investigación, toma de decisiones,
desarrollo personal y autoevaluación.
7. Potenciar las redes de aprendizaje, círculos de estudio e
intercambios de aprendizaje.
El aprendizaje autodirigido es apropiado para el lugar de tra­
bajo y muchas organizaciones lo alientan13. Han surgido preo­
cupaciones sobre una confianza excesiva en el AAD14. Algunos
adultos poseen una m enor autodirección que otros. Una interpre­
tación excesiva del AAD constituye una negación del aprendizaje
colectivo y cooperativo para centrarse en uno mismo mediante
el autoaprendizaje independiente. La autoevaluación está en el
núcleo del proceso, pero muchos alumnos son malos a la hora de
autoevaluarse15. Las personas tienden a estudiar lo que les resulta
interesante.
Práctica reflexiva y aprendizaje
La práctica reflexiva puede considerarse como pensar de forma
consciente y analizar lo que se ha hecho (o lo que se está
haciendo); esto se denomina «reflexión crítica». El énfasis de la
reflexión se dirige a afrontar las situaciones determinadas por la
enfermedad, impredecibles o inesperadas16,17. La práctica reflexiva
ofrece oportunidades para identificar las áreas en las que puede
mejorarse dicha práctica y analizar los procesos de toma de deci­
siones en la misma práctica. Aumenta la competencia profesional
al alentar el reconocimiento de errores y de puntos débiles. Las
estrategias para estimular una práctica y aprendizaje reflexivos
consisten en el uso de diarios y portafolios de aprendizaje, libros
de anotaciones, contratos de aprendizaje, análisis de incidentes
críticos, grupos de aprendizaje de acción y compañeros de apren­
dizaje17. Los siguientes elementos pueden ser esenciales en la
escritura reflexiva18:
1. Descripción (¿qué ha pasado?).
2. Sentimientos (¿qué se estaba pensando y sintiendo?).
3. Evaluación (¿cuáles eran los puntos fuertes y débiles es­
pecíficos?).
4. Análisis (¿qué sentido puede darse a la situación?).
5. Plan de acción (¿qué cambios de estrategia son ne­
cesarios?).
Los elementos específicos utilizados en el análisis de inciden­
tes críticos son los siguientes19:
1. Descripción del incidente.
2. ¿Quién lo ha controlado?
3. ¿Qué aprendizaje se ha extraído?
4. ¿Cuáles fueron los resultados del incidente?
5. ¿Cómo ha afectado el incidente a la propia práctica?
Aprendizaje experiencial
El aprendizaje experiencial, o aprendizaje a través de la acción, es
fundamental para el aprendizaje de adultos y guarda una estrecha
relación con el aprendizaje reflexivo. Los adultos aprenden de
un modo más eficaz cuando el aprendizaje tiene un componen­
te activo experiencial. El aprendizaje experiencial permite a los
alumnos construir el significado y comprender en profundidad en
lugar de realizar un simple registro de conocimientos. El aforismo
de Confucio (450 a.C.), «dime y olvidaré; enséñame y puede que
recuerde; implícame y comprenderé» sigue siendo cierto. El ciclo
del aprendizaje experiencial se basa en el concepto de que los
alumnos observan y reflexionan sobre sus experiencias, de modo
ERRNVPHGLFRVRUJ
Aprendizaje de adultos I C A P Í T U L O 2 4 129
que pueden formular nuevos conceptos y estrategias de acción,
para después experimentar con ellos4. Para lograr un aprendizaje
en profundidad, los alumnos deben practicar nuevas conductas y
habilidades, recibir una retroalimentación, ver las consecuencias
de las nuevas conductas e integrar las nuevas habilidades en sus
pensamientos y conducta. En el aprendizaje experiencial, la expe­
riencia se utiliza para evaluar las ideas y suposiciones en lugar de
realizar una práctica pasiva. Los educadores deberían alentar a los
alumnos para que observen, piensen, analicen, sinteticen, evalúen
y apliquen lo que se ha aprendido.
Aprendizaje transformacional (transformativo)
El aprendizaje transformacional es un proceso en el que el alumno
va un paso más allá, adquiriendo unos conocimientos basados en
la evidencia que se modifican por lo que se ha aprendido de un
modo coherente20. Implica poner en duda las suposiciones, creen­
cias y valores, así como considerar múltiples puntos de vista.Tanto
los ámbitos racional como afectivo (pensamientos y sentimientos)
son esenciales, y los profesores deben considerar cómo pueden
ayudar a los estudiantes a utilizar la racionalidad y los sentimien­
tos para la reflexión y los cambios. El suceso que desencadena el
proceso, o el dilema desorientador, puede ser una experiencia sig­
nificativa, una crisis vital o una transición vital, o bien la acumula­
ción gradual de pequeñas experiencias a lo largo del tiempo. Los
programas educativos, con un diseño apropiado, pueden desenca­
denar el proceso.
Constructivismo
Los constructivistas creen que los alumnos «construyen» su pro­
pio aprendizaje basado en lo que ya saben. Llegan al aprendizaje
con experiencias preexistentes que pueden usarse para construir
nuevos conocimientos. Cada alumno construye el significado de
forma diferente en función de sus propias experiencias. Los alum­
nos reinterpretan lo que se enseña y construyen su propio signifi­
cado a partir de lo que conocen. El constructivismo transforma al
alumno de un receptor pasivo de conocimientos a un participante
activo. El profesor no es un transmisor de conocimientos, sino un
guía que facilita el aprendizaje. Los detractores de esta teoría ale­
gan que no ofrece un contenido sólido de conocimiento. Puede
funcionar bien para profesionales que tengan experiencias acu­
muladas basadas en el trabajo, pero puede ser menos útil para los
pregraduados, que tienen pocas experiencias laborales prácticas
(aunque algunas experiencias vitales). Un concepto muy relacio­
nado con el constructivismo es el del aprendizaje colaborativo21 y
de comunidad de investigación22, en la que los alumnos con distin­
tos niveles de rendimiento, habilidades o perspectivas y distintas
disciplinas se agrupan para aprender. Sus partidarios alegan que
el intercambio activo de ideas en pequeños grupos incrementa el
interés y estimula el pensamiento crítico.
Conceptos emergentes
Entre los conceptos emergentes hay que citar el aprendizaje
contextualizado (el aprendizaje es inherentemente social)23, el
aprendizaje durante toda la vida, el aprendizaje oportuno (recur­
sos disponibles cuando surge la necesidad y el momento del
aprendizaje), el aprendizaje informal y accidental, así como las
comunidades de práctica (COPS)24. La mayor parte del aprendizaje
deriva de las oportunidades informales cotidianas, y los alumnos y
educadores deben ser conscientes y alentar su papel. Las COPS
pueden tener una especial utilidad a la hora de explorar el cono­
cimiento tácito, que es aquel que tiene una persona, pero que no
130 S E C C IÓ N D | Educación
puede describir por completo, o incluso no sabe que lo tiene. Las
competencias laborales esenciales suelen ser tácitas, y la explora­
ción de esta información permite codificarlas.
DETERM INANTES DEL APRENDIZAJE
Además de los estilos de aprendizaje y de los marcos de diseño,
hay otros determinantes esenciales del aprendizaje, entre los que
se pueden citar:
1. Motivos (son numerosos: económicos, posibilidades de pro­
moción, cumplir con los requerimientos para poder ejercer
por mera inquietud).
2. Preparación para el aprendizaje.
3. Refuerzo.
4. Retención (mediante estrategias como la repetición, seguimien­
tos, recordatorios, puntos clave, práctica, comprensión de los
conceptos subyacentes, uso de esquemas cognitivos y asocia­
ción de los nuevos conocimientos con esquemas existentes).
5. Emoción.
La emoción influye en el aprendizaje, tanto como motivador
como modificador de las actitudes y de la conducta, así como
también al influir en la estructura y procesos de los conocimien­
tos17,25. Las emociones que no tienen una relevancia directa para
el aprendizaje pueden facilitarlo o impedirlo. El acto de escribir
un diario, los diarios reflexivos, la literatura, la poesía, las películas,
el arte y la narrativa pueden favorecer las respuestas emocionales
y las conexiones con el aprendizaje. A la cabecera del paciente,
animar a los alumnos a que sean conscientes y a que expresen sus
reacciones emocionales ayuda al proceso.
Los adultos tienen muchas responsabilidades (profesionales,
personales y sociales), que tal vez no les dejen mucho tiempo para
el aprendizaje, sobre todo para las oportunidades oficiales. Otras
barreras son una escasa conciencia de las lagunas de conocimien­
tos y habilidades en un campo concreto, un apoyo económico
inadecuado, la falta de confianza o de interés, la ausencia de infor­
mación sobre las oportunidades de aprendizaje, los problemas
de agenda, el acceso limitado a las oportunidades de aprendizaje
(p. ej., profesionales rurales o de zonas remotas), dificultades buro­
cráticas y con el cuidado de los niños y el transporte. Los educa­
dores deben tener en cuenta estas barreras al diseñar un curso.
Un curso que sea desproporcionadamente largo para los objetivos
de aprendizaje y para el nivel asistencial al que se dirige puede
desalentar a muchas personas.
COMPETENCIA Y APRENDIZAJE DE ADULTOS
El aprendizaje oficial en las profesiones sanitarias se basa cada vez
más en la competencia, que se ha definido como «el uso habitual
y sensato de la comunicación, conocimientos, habilidades téc­
nicas, razonamiento clínico, conocimiento, emociones, valores y
reflexión en la práctica diaria»26. La competencia se elabora a par­
tir de las habilidades clínicas básicas, el conocimiento científico
y el desarrollo moral. Consta de funciones cognitivas, afectivas y
psicomotrices (conocimientos, actitudes y habilidades). Por tanto,
es el funcionamiento integrado de muchos atributos que son
necesarios para completar con éxito y de un modo adecuado las
tareas requeridas en la práctica clínica. Se han desarrollado varias
competencias basadas en un consenso, como las competencias en
cuidados paliativos para la educación de pregrado y de medicina
de familia en las facultades de medicina de Canadá (disponibles en
la página de Internet http://www.afmc.ca/efppec/pages/main.html
[consultada en octubre de 2007]).
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
VALORACIÓN Y EVALUACIÓN DEL APRENDIZAJE
EN M ED IC IN A
La mejor forma de evaluar la competencia es aún un tema deba­
tido. Se puede utilizar un modelo piramidal, que proporciona un
marco útil para considerar la competencia y la evaluación del
aprendizaje27. La base de la pirámide representa el componente
de conocimientos de la competencia («saberes») y la aplica­
ción de esos conocimientos («saber cómo»), A un nivel superior
se encuentra la demostración de la competencia, rendimiento
(«demostrar cómo») y la conducta («actos»). Los dos niveles infe­
riores representan los aspectos cognitivos de la competencia, y los
dos superiores son sus componentes conductuales. «Demostrar
cómo» no predice necesariamente el rendimiento diario («actos»).
Los estudiantes pueden modificar su conducta para lograr un
buen resultado en un examen clínico, pero pueden comportarse
de forma muy distinta en la vida real.
Se han descrito las consideraciones y métodos clave a la
hora de diseñar las formas de valorar y evaluar la competencia
clínica28,29. Las competencias y métodos de valoración deberían
planificarse respecto a los objetivos de aprendizaje (proyecto).
Dichos métodos de valoración deberían adaptarse a las compe­
tencias aprendidas. Los métodos para apoyar el aprendizaje debe­
rían ser válidos y fiables para las tareas inmediatas, ser prácticos y
potenciar el aprendizaje. En las evaluaciones en las que hay mucho
en juego, el mínimo estándar aceptable para aprobar se debería
decidir antes de la valoración (utilizando uno de los métodos de
un conjunto estándar).
El método más frecuente para evaluar el conocimiento («sabe­
res») es el formato de preguntas de respuesta múltiple. Otros
métodos para evaluar el «saber» y el «saber cómo» son los tests de
verdadero/falso, el formato de la mejor respuesta única, pregun­
tas de elección múltiple emparejadas, los ensayos y los exámenes
orales. Estos dos últimos son laboriosos y la fiabilidad interevalua-
dor puede ser problemática. Existen varios instrumentos estanda­
rizados que evalúan las actitudes y la comodidad autopercibida en
la asistencia a pacientes moribundos. Los pacientes estandariza­
dos pueden evaluar el rendimiento, como los exámenes clínicos
estructurados objetivos. La evaluación de la conducta («actos») en
la vida real es difícil. Un único método de evaluación no permite
valorar de forma adecuada todas las facetas de competencia. Lo
óptimo es utilizar una combinación de métodos que valoren los
distintos niveles, desde los «saberes» a los «actos», como las evalua­
ciones durante la formación y los portafolios (a menudo denomi­
nadas evaluaciones de 360 grados).
CONCLUSIONES
El aprendizaje de adultos es un concepto complejo y fluido sobre
el que persisten muchas controversias (v. «Perspectivas futuras»).
A pesar de la gran cantidad de actividad llevada a cabo, la com­
prensión del aprendizaje de adultos está lejos de ser universal.
En este capítulo se han descrito varios conceptos que pueden
orientar la descripción y el desarrollo de las oportunidades edu­
cativas. Hay muchos estudios que demuestran la eficacia de los
acontecimientos de aprendizaje a la hora de cambiar la conducta
del alumno cuando se aplican estos conceptos y directrices. En
esencia, el aprendizaje es un proceso dinámico que dura toda la
vida, mediante el cual los alumnos adquieren nuevos conocimien­
tos, habilidades y actitudes. Está abierto a un debate considerable
a medida que los académicos y expertos intentan comprender
mejor el proceso de aprendizaje, qué clases de experiencias y
procesos lo facilitan o dificultan y cómo se puede asegurar que el
aprendizaje se convierta en un fenómeno a largo plazo.
PRINCIPIOS
 Aprendizaje basado en Internet I C A P Í T U L O 2 5 131

Perspectivas futuras L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S

Aún p ersisten ciertas cuestiones p o r resolver sobre el aprendizaje,
en tre las q u e p u e d e n citarse las siguientes:
• ¿Cómo algunos adultos conservan la autodirección a lo largo de
p eríodos prolongados de tiem po? ¿Cómo cam bia el proceso a
m edida q u e los alum nos pasan de se r p rincipiantes a expertos en la
m ateria e n cuestión y e n las estrategias d e aprendizaje?
• ¿Qué se d ebería valorar y evaluar, y q ué constituye u na evaluación y
valoración im parciales, adecuadas y representativas?
• ¿Cuál es exactam ente el p ap el d e las teorías d el aprendizaje? ¿Sirven
aún para u n p ropósito útil o e s hora d e utilizar u n único m arco que
reú n a los diferentes elementos?
• ¿Cuál es el p apel de los estilos d e aprendizaje? ¿Se les d ebería seguir
p restando atención?
• ¿Por q ué existen lagunas e n tre lo q ue se enseña y lo qu e se aprende?
¿Cuánto d e lo q u e se en señ a se aprende?
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Educ 1992;26:504-511. de los conocimientos5.

ERRNVPHGLFRVRUJ
132 S E C C IÓ N D | Educación
CONCEPTOS Y ELEMENTOS CLAVE
«Distancia» y aprendizaje «distribuido»
En su aspecto más básico la «educación a distancia» se produce
cuando los educadores y los alumnos mantienen una distancia
física. Aunque el aprendizaje a distancia no es nuevo, el ABI está
revolucionando no sólo su aplicación, sino también los métodos
de aprendizaje asociados. En la actualidad, se prefiere el término
educación «distribuida», para hacer hincapié en la mayor aten­
ción que se pone en el alumno y en la capacidad para apoyar el
aprendizaje en el lugar, momento y con el método de elección del
alumno, tanto si se encuentra a distancia como si no6.
Conferencia sincrónica frente a asincrónica
y herramientas de conferencia
Las tecnologías basadas en Internet suponen un apoyo para la
comunicación, ya sea de forma sincrónica o asincrónica. La comu­
nicación sincrónica supone una interacción en tiempo real entre
dos o más personas, utilizando texto, audio o vídeo (cámaras
web), mientras que la comunicación asincrónica es independiente
del tiempo (los participantes reciben, leen y publican mensa­
jes en el momento que elijan). Las aplicaciones que apoyan las
conferencias en línea, ya sea texto, audio o vídeo, se denominan
«herramientas de conferencias en red», y el proceso se denomina
«conferencia mediada por computadora» (CMC). Aunque la CMC
se relaciona con las conferencias sincrónicas y asincrónicas, suele
utilizarse más para referirse a las conferencias asincrónicas basa­
das en texto (CMCa).
Tecnologías
Las tecnologías que apoyan la CMCa son el correo electrónico,
las listas de distribución, los tablones de anuncios y los foros de
discusión electrónicos. Más recientemente, se han añadido los
blogs y los podcasts. El correo electrónico es la forma menos
estructurada. Aunque esta tecnología es familiar para la mayoría
de las personas, los mensajes relacionados con cursos o discusio­
nes concretas quedan inmersos entre todos los demás mensajes
recibidos, lo que dificulta seguir la «discusión». Por el contrario,
los foros de discusión electrónicos organizan los mensajes y con­
servan juntos todos los que están relacionados con una discusión
concreta, en lo que se denomina hilo (fig. 25-1). Un alumno o pro­
fesor publica un mensaje en el tablón de discusión y después se
desconecta. Otros participantes pueden conectarse en el lugar y
momento que les resulte conveniente, leer los mensajes previos y
responder.
Consideraciones
Las CMC sincrónica y asincrónica tienen sus respectivas ventajas
y limitaciones. Los partidarios de la CMC sincrónica alegan que
las actividades de aprendizaje en tiempo real son fundamentales
para crear una comunidad, proporcionar un sentimiento de per­
tenencia, socialización y dirección para los alumnos, así como
para ofrecer una retroalimentación inmediata. La falta de estos
elementos es una causa frecuente de la elevada tasa de abandono
en el aprendizaje distribuido (no es infrecuente que se produzca
hasta un 30% de abandono de alumnos). La logística de organi­
zar un momento que sea adecuado para todos los participantes,
a través de las distintas zonas horarias en el caso de los cursos
internacionales, es un factor limitante. Una CMCa proporciona
una mayor independencia respecto al tiempo y al lugar, y puede
hacer surgir la reflexión más que el aprendizaje sincrónico7. Los
alumnos observan que el ejercicio de escribir sus propias res­
puestas en línea les estimula a reflexionar con mayor profundidad
y prestan más atención a sus pensamientos que en las discusio­
nes en clase o en la CMC sincrónica8. Una combinación de CMC
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Ble Ed* Message Cohererting Connector View Help
||d-a~ 0 I a 6 I r' -1 S ' a I *2 J P a ___________________________
V o W — « OUn \irm m Qini» rn cn i i ___________________________________ , J 0 eG
FIGURA 25-1 Ejemplo de la página de inicio de un curso en línea de cuidados
paliativos para profesionales de atención primaria. El programa informático del
sistema de gestión del aprendizaje (SGA) es FirstClass (Open Text Corp.).
Al hacer clic en cada icono, los alumnos entran en un componente distinto del
curso. «Orientación» contiene materiales didácticos, casos, la «netiqueta» del
curso, requisitos y expectativas del mismo, así como recursos sobre aprendizaje
constructivo y conferencias mediadas por computadora (CMC). «PC Info»
es un tablón de conferencia donde los alumnos pueden plantear cualquier
pregunta a los expertos en los contenidos sobre temas de cuidados paliativos.
La sala del facilitador es un tablón de discusión abierto sólo a los facilitadores.
Éstos pueden compartir experiencias sobre el curso y solicitar consejo de
otros sobre temas de contenido o facilitación. Los tablones de discusión
cerrada («salas») también están a disposición de los médicos, enfermeras,
especialistas en farmacia y residentes de medicina de familia del curso. Los
grupos de aprendizaje mediante PC contienen discusiones asincrónicas
de grupos pequeños (nueve grupos). La parte central del aprendizaje en el
curso tiene lugar aquí, mediante el aprendizaje constructivo de pequeño
grupo. Cada grupo completó cinco módulos a lo largo de 12 semanas. Cada
módulo presentaba nuevos casos y problemas. En «Resúmenes de módulo»,
los alumnos seleccionaban un elemento representativo para resumir los
puntos clave de las discusiones en sus pequeños grupos respectivos y ponían
estos resúmenes a disposición de los otros grupos. La continuación del Caso
de John era un caso longitudinal sencillo que evolucionaba a medida que
continuaba el curso; todos los alumnos tenían acceso a este foro de discusión.
Los «Enlaces en línea» proporcionaban una selección de enlaces a sitios útiles
de internet relacionados con el curso. «La sala del PG> era un área informal para
que los participantes (alumnos y profesores) entablasen una interacción social
mediante una CMC asincrónica.
sincrónica y asincrónica puede capitalizar las ventajas de ambos
sistemas (tabla 25-1).
Sistemas de gestión del aprendizaje
Los sistemas de gestión del aprendizaje (SGA), también denomina­
dos sistemas de gestión de cursos (SGC) constituyen el término
general para referirse a los sistemas de programas informáticos
que permiten la gestión y distribución de contenidos y fuentes
de aprendizaje. Como mínimo, los SGA suelen proporcionar un
espacio común para ofrecer información y contenidos del curso
(texto, vídeo, audio, enlaces a otros sitios), matriculación de los
estudiantes, herramientas de comunicación, organización de
grupos de usuarios y seguimiento de la actividad de alumnos y
profesores. Ayudan a los profesores a crear y organizar páginas
de Internet sobre el curso, almacenan y gestionan los planes de
estudios y la información (como documentos informáticos de tex­
to, presentaciones digitales de diapositivas, archivos de audio y
vídeo, imágenes y gráficos), siguen la actividad de los alumnos y
profesores en la página de Internet (como el número de veces
que cada alumno ha accedido a las páginas en el SGA y con qué
frecuencia ha escrito mensajes en ella), gestionan los calendarios
del curso y administran encuestas y tests en línea. Suelen incluirse
PRINCIPIOS
 Aprendizaje basado en Internet I C A P Í T U L O 2 5 133

T A B L A 2 5-1 Ejemplos de programas informáticos para apoyar la comunicación asincrónica y sincrónica y las conferencias

l
para el aprendizaje electrónico*

TE C N O L O G ÍA P Á G IN A D E IN TE R N E T C M C SIN C CM CA TEX TO A U D IO V ÍD E O FO R O DE S GA
Y PR OGRAM A D IS C U S IÓ N
IN F O R M Á T IC O

N o basada en
Internet
Teleconference + ++ ++ +
Videoconferencia + ++ +++
Correo electrónico ++ + +
Basada en
Internet
WebBoard http://webboard.oreilly.com + ++ + + ++ +
Centra* http://www.saba.com/products/centra/ ++ + ++
Elluminate1' http://www.elluminate.com ++ + ++
Moodle http://moodle.org/ + + + ++ + + + + +
WebCT http://www.blackboard.com/ + + + ++ + + + + +
FirstClass http://www.firstclass.com/ + + + ++ + + + + +
BlackBoard http://www.blackboard.com/ + + + ++ + + + + +
Authorware http://www.adobe.com/products/authorware/ + + + + + +
Click2Learn http://www.toolbook.com/ + + + + + +
Toolbook
Breeze Presenter http://www.adobe.com/products/presenter/ ++ + ++ ++ + +
Breeze Meeting http://www.adobe.com/products/ + ++ ++ ++ + +
acrobatconnectpro/
NetMeeting + ++ ++ +
Cu-SeeMe + ++ ++ +

CMCa, Conferencia mediada por computadora asincrónica; SGA, sistema de gestión del aprendizaje; CMC SINC, conferencia mediada por computadora sincrónica.
•Muchos de estos programas se actualizan de forma continua. Desde la publicación de esta prueba se pueden haber añadido funciones adicionales. El lector debe
remitirse a la página de Internet específica para obtener la información más actualizada.
tLas sesiones sincrónicas se pueden grabar para visualizarlas a demanda de forma asincrónica con posterioridad.

foros de discusión de comunicación asincrónica y el acceso a los
correos electrónicos, pero las herramientas para apoyar las con­
ferencias sincrónicas de texto, audio y vídeo cada vez se inte­
gran más. Otras características más sofisticadas son la gestión de
las competencias, el análisis de las lagunas que existen en ciertas
habilidades, tests autoevaluables, toma de apuntes y capacidades
de planificación de actividad para alumnos, así como asignación
de recursos (p. ej., locales, habitaciones, libros de texto, profe­
sores). La mayoría de los sistemas permiten una seguridad de
registro mediante la protección con una contraseña. Existen
muchos SGA genéricos (realizados en serie) disponibles. Moodle
es un ejemplo de código abierto, por lo que está disponible para
su descarga y uso gratuitos. La mayoría de los demás requie­
ren una licencia. El desarrollo de novo de nuevos programas de
SGA individualizados es costoso y laborioso, además de requerir
experiencia.
Los profesores en línea no se limitan a un SGA para el ABI.
Pueden prescindir de un SGA y utilizar un programa que utilice
sólo la conferencia sincrónica (p. ej., Elluminate) o el autoapren-
dizaje independiente (p. ej., Breeze Presenter). Como alternativa,
pueden diseñar su propia página de Internet utilizando progra­
mas informáticos como Dreamweaver o Frontpage y/o incorporar
otras herramientas de conferencia en red asincrónica y sincrónica.
También se puede hacer que los archivos de audio y vídeo estén
disponibles para los alumnos mediante una estratificación de los
mismos. Una alternativa si se emplean archivos grandes de vídeo
(p. ej., viñeta o películas de vídeo) es proporcionar a los alumnos
copias en CD-ROM o DVD.
CONSIDERACION ES DE D ISEÑO DOCENTE
Existen varios principios que son relevantes9. Los medios y tecnolo­
gías escogidos para una experiencia concreta de ABI no se pueden
pasar por alto, porque sus características individuales, tecnologías
y cómo se aplican influyen en la experiencia de aprendizaje10. La
experiencia de aprendizaje en un curso basado en Internet puede
verse empañada si el acceso a Internet sigue fallando, incluso aun­
que el curso tenga un diseño impecable.
Procesos de diseño docente
Los mismos procesos implicados en desarrollo curricular en el
aprendizaje tradicional, como realizar una evaluación de las nece­
sidades y establecer los objetivos de aprendizaje, se deberían apli­
car en el ABI. Sin embargo, hay varias consideraciones adicionales
(v. cap. 23)11. Un marco para un diseño formativo consta de cuatro
elementos12: autonomía y control del alumno, grado de interac­
ción, acceso y costes.
Aprendizaje de adultos
Hay que prestar atención a los principios básicos del aprendizaje
de adultos (v. cap. 24).
Nivel de interactividad
Algunos programas de ABI simplemente publican la información
y los materiales del curso en línea. Otros requieren una cantidad
significativa de discusión sincrónica y asincrónica entre los alum­
nos y los profesores. Los programas como Breeze yAuthorware, o
los programas diseñados a medida similares, permiten a los pro­
fesores elaborar experiencias didácticas que pueden incorporar
elementos multimedia (texto, gráficos, archivos de audio y vídeo)
y pueden estimular a los alumnos a interactuar con los programas,

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134 S E C C IÓ N D | Educación
por ejemplo, solicitándolos que revisen el material y que respon­
dan a exámenes o tests basados en el material estudiado. El diseño
puede requerir que los alumnos completen en primer lugar una
tarea antes de que se les permita continuar. Los gráficos, los diagra­
mas y las ilustraciones pueden facilitar la comprensión de las
ideas presentadas en el texto. Los programas informáticos, como
Hot Potatoes y Zoomerang permiten incorporar los exámenes y
los tests en los cursos en línea, sobre todo si el SGA que se utiliza
no tiene estas funciones.
Acceso
El acceso a las tecnologías (p. ej., el acceso de Internet de alta
velocidad y los temas referentes a los cortafuegos), la preparación
para la tecnología y el método de aprendizaje, las discapacidades,
la cultura y la financiación son consideraciones esenciales del
diseño formativo. Es inteligente incorporar una base tecnológica
que sea apropiada para el mayor rango de estudiantes pertene­
cientes a la audiencia que constituya el objetivo de cada programa
(el enfoque de «denominador común»).
Costes
El diseño y el desarrollo de los cursos para la educación se suele
asociar con unos costes previos relativamente altos y unos costes
de aplicación variables, dependiendo de las tecnologías que se uti­
licen13. Las repeticiones posteriores, siempre que no se realicen
demasiados cambios significativos, disminuyen su coste. El diseño
de páginas de Internet es relativamente barato en comparación
con los SGA y las herramientas de conferencias mediante Internet;
pueden ser caras si no se proporciona un apoyo institucional.
Cursos sólo a través de Internet o mixtos
Bonk y Dennen identificaron 10 niveles de integración del ABI en
la educación14, que van desde el uso de Internet para almacenar y
hacer circular los materiales de aprendizaje de los cursos basados
en clases tradicionales a los que se llevan a cabo por completo
mediante ABI (sólo por Internet)15. Los programas educativos mix­
tos o híbridos combinan el ABI y el aprendizaje basado en clases
tradicionales4. El componente de ABI puede ser menor, o puede
constituir la parte principal del curso. Los beneficios de los cur­
sos híbridos se están reconociendo cada vez con más frecuencia.
Los cursos híbridos aprovechan los puntos fuertes de ambas estra­
tegias, la inmediatez del aprendizaje en las clases y la flexibilidad
distribuida del ABI1 .
Cursos abiertos, cerrados o cursos con duración
estipulada
Los cursos abiertos no dependen del tiempo. Los alumnos comien­
zan y finalizan el curso a su conveniencia. En ellos, la interacción
con otros alumnos suele ser limitada. En los cursos con duración
estipulada, los alumnos deben completarlos en un período de
tiempo especificado. En los cursos cerrados, los alumnos inician
y finalizan los cursos en momentos determinados. Suelen ser cur­
sos que requieren una cohorte de alumnos por motivos pedagó­
gicos (aprendizaje colaborativo y constructivo basado en grupos)
o logísticos.
Diseño de interfases y navegación
Los aspectos relativos al diseño son fundamentales. Las páginas de
Internet necesitan ser fáciles de utilizar, concisas, intuitivas y de
fácil navegación.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estilos de aprendizaje
Véase el capítulo 24 referente a los estilos de aprendizaje.
Teorías del aprendizaje
Algunas teorías del aprendizaje tienen aplicaciones específicas
en el ABI. Entre ellas, se puede citar la teoría del aprendizaje de
adultos, el constructivismo17, el aprendizaje autodirigido, las
comunidades de investigación y las comunidades de práctica.
Jonassen18 sugirió la idea de utilizar las tecnologías basadas en
computadoras como herramientas cognitivas para «introducir
y potenciar el pensamiento en los alumnos». Este autor afirma
que los estudiantes no aprenden de las computadoras ni de sus
aplicaciones, sino de pensar con coherencia, y recomienda utili­
zar tecnologías como «herramientas mentales». Las experiencias
de ABI, como sus contrapartidas basadas en clases tradicionales,
deberían constar de actividades que impliquen procesos cogniti-
vos activos, como creación, solución de problemas, razonamiento,
toma de decisiones y evaluación. Garrison y cois, propusieron
un marco, denominado com unidad de investigación, en el que
desarrollar y estudiar las CMC que potencien el pensamiento
crítico19.
Selección de tecnologías
Las tecnologías se deberían seleccionar en función del modo en
el que serán capaces de potenciar la consecución de los objetivos
de aprendizaje, su acceso y sus costes, entre otras consideracio­
nes. También se pueden utilizar otras tecnologías para apoyar el
aprendizaje distribuido. Las conferencias mediante los teléfonos
tradicionales, aunque se consideran una tecnología «más antigua»,
pueden ser la mejor opción en ocasiones. En la figura 25-1 se
muestra un ejemplo del aspecto que puede tener una página de
inicio de Internet correspondiente a un curso de cuidados palia­
tivos en línea. En este curso interdisciplinario, la mayor parte del
aprendizaje tuvo lugar mediante CMCa.
EFICACIA DEL APRENDIZAJE BA SA DO
EN INTERNET
El debate sobre si la eficacia del ABI es igual, mayor o menor que
la de los métodos de aprendizaje tradicionales está desencami­
nado. El ABI es una entidad heterogénea con muchos modelos
diferentes que utilizan una gran variedad de actividades didácticas.
En última instancia, su eficacia depende tanto del diseño como de
factores del tipo del entusiasmo del profesor.
Las investigaciones que han intentado comparar el ABI con
los métodos de aprendizaje tradicionales han encontrado por lo
general que, si se presta la debida atención a las consideraciones
pedagógicas y de diseño formativo, el ABI es al menos igual de
eficaz que los cursos basados en clases tradicionales20,21. En una
revisión sistemática de 700 estudios, de los que sólo 19 cumplie­
ron los criterios de inclusión, se concluyó que «no parece haber
una diferencia en cuanto a logros entre los alumnos a distancia y
los tradicionales»22. Chumley-Jones y cois, han publicado recien­
temente una revisión de la literatura en la que se evalúan estos
temas23. Estos autores revisaron varios ámbitos, como los cam­
bios en los conocimientos, las actitudes de los alumnos y la efi­
cacia del aprendizaje, y concluyeron que el ABI, aunque es útil,
no abarca todos los retos de la formación médica. Estos autores
afirmaron que no hay evidencias de un aprendizaje más rápido
de los alumnos con los programas de ABI que con los métodos
tradicionales.
La motivación para adoptar la ABI no debería ser sustituir los
métodos de aprendizaje tradicionales, sino solucionar las barre­
ras que se interponen en el acceso a la educación y potenciar los
PRINCIPIOS

Perspectivas futuras
Necesidad de aclarar q ué com petencias d e cuidados paliativos pue­
d e n a p renderse en línea y cuáles no.
Necesidad de d eterm inar q ué m étodos formativos y diseños se
requerirán p ara llevar a cabo las com petencias d e «comunicación»
Necesidad de evaluar e n q u é m edida el ABI p uede producir cam­
bios e n los conocim ientos, actitudes y habilidades necesarias e n el
ám bito d e los cuidados paliativos.
métodos de aprendizaje tradicionales eficaces. La heterogeneidad
de los métodos docentes y de los diseños de los cursos hace que
sea difícil establecer comparaciones.
CONCLUSIONES
El ABI es una entidad heterogénea que puede servir de apoyo para
multitud de tecnologías, actividades de aprendizaje y niveles de
interacción. Se puede utilizar para mejorar las clases tradiciona­
les o para ofrecer programas oficiales de aprendizaje de un modo
totalmente en línea. Varias páginas de Internet sobre cuidados
paliativos que ofrecen una información clínica excelente están
disponibles en línea (v. lista de «Recursos adicionales»). Dada la
rápida expansión del papel del ABI, existen varias consideraciones
para los cuidados paliativos (v. «Perspectivas futuras»).
B I B L I O G R A F Í A
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 SECCION
Investigación
U CAPÍTULO 2 6
Principios de investigación
en medicina paliativa
Clare White, Janet R. Hardy y Paul Glare
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
«Los cu idados paliativos so n u n a rte , p e ro se d e b e n basar e n la
ciencia.»
— gumelius, 20 0 0 *
• La medicina basada en la evidencia constituye una parte esencial de la medi­
cina moderna.
• Los cuidados paliativos no están exentos de la necesidad de demostrar que
las intervenciones utilizadas en la práctica cotidiana no sólo son eficaces y
rentables, sino que están basadas en la evidencia científica.
• La investigación debe llevarse a cabo en grupos relevantes de pacientes
para que tenga aplicación clínica.
• Los pacientes necesitan una información precisa sobre la relación riesgo/
beneficio de un tratamiento o intervención para tomar decisiones in­
formadas.
• Los pacientes de cuidados paliativos son un grupo especialmente vulnera­
ble, para los que no suele existir una «segunda oportunidad» para mejorar la
atención. Por tanto, la idea de asignar los pacientes a unos cuidados subóp-
timos es inaceptable.
• Los ensayos clínicos aleatorizados y controlados tienen las máximas posibili­
dades de eliminar los sesgos en los estudios de investigación.
Las innovaciones en la asistencia clínica dependen de la investi­
gación. En cuidados paliativos, al igual que en otras especialida­
des médicas, hay muchas metodologías de investigación, como
los formatos cualitativo y cuantitativo (tablas 26-1 a 26-3). La cre­
dibilidad de la investigación depende del diseño escogido por
el investigador2. La cuestión planteada, las características de la
población de pacientes estudiada, las intervenciones empleadas
y los criterios de valoración específicos influyen en el diseño más
apropiado del ensayo clínico2 (v. cap. 5). Se suele considerar que
la evidencia más firme procede de los ensayos clínicos aleatori­
zados y controlados (ECAC)3. Un ECAC suele ser necesario para
validar los resultados de otras metodologías y es esencial a la
hora de validar los nuevos tratamientos e intervenciones frente
al estándar actual. Sin embargo, los investigadores suelen tener
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
preguntas relevantes que no obtienen respuesta mediante un
ensayo clínico controlado o un estudio diagnóstico. En estos
casos, otros métodos de investigación, como los estudios obser-
vacionales, adquieren relevancia4. Los estudios observacionales
constituyen un paso en la medicina basada en la evidencia, pero
suelen ser necesarios más ensayos clínicos para validar los resul­
tados (v. cap. 5). Los estudios cualitativos contribuyen a la profun­
didad y riqueza de los conocimientos y suelen generar hipótesis
que después se pueden probar en el seno de metodologías cuan­
titativas (v. cap. 5).
M E D IC IN A B A SA D A EN LA EVIDENCIA
La práctica basada en la evidencia constituye una parte esencial de
la medicina moderna. Está ampliamente aceptado que, junto a las
preferencias de los pacientes, la evidencia de una investigación
de buena calidad es necesaria para guiar la toma de decisiones
clínicas sobre la práctica y la provisión de servicios. El término
medicina basada en la evidencia se desarrolló para alentar tanto
a los profesionales como a los pacientes a utilizar la mejor evi­
dencia en la asistencia clínica. La medicina basada en la evidencia
requiere la integración de la experiencia clínica individual junto
con la mejor evidencia clínica disponible basada en una investiga­
ción sistemática5. Los diseños de los estudios se jerarquizan según
su potencial para eliminar los sesgos (tabla 26-4). Varios organis­
mos de investigación nacionales han publicado los criterios para
la valoración de la evidencia, como el National Health and Medical
Research Council de Australia6 y la Agency for Healthcare Policy
and Research de Estados Unidos. Todos coinciden en conferir la
máxima puntuación a los metaanálisis de varios ECAC amplios y
bien diseñados, y la mínima puntuación a los datos de estudios
observacionales sin grupo de control. No existe un consenso para
clasificar la investigación cualitativa, y puede ser inadecuado inten­
tar hacerlo del mismo modo, aunque la Campbell Collaboration se
dirige hacia esa dirección7.
Relevancia de la medicina basada en la evidencia
en cuidados paliativos
La disciplina de cuidados paliativos pretende aumentar la cali­
dad de vida frente a la muerte ocupándose de las necesidades
físicas, sociales, psicológicas y espirituales tanto de los pacientes
con enfermedades avanzadas como de sus familias8. El rango de
tratamientos disponibles ha aumentado, y los pacientes suelen
recibir tratamiento hasta que fallecen para evitar o controlar los
síntomas9. Para asegurarse de que los síntomas se tratan de la
forma más adecuada, se debe desarrollar un cuerpo de eviden­
cia sólido, lo que depende a su vez de una buena investigación2.
Algunos autores alegan que la necesidad de aplicar un tratamiento
de la mejor calidad posible en cuidados paliativos es una obliga­
ción moral10 (v. cap. 3). Los principios éticos cardinales de bene­
ficencia, no maleficencia, autonomía y justicia se pueden aplicar
para responder a este caso11.
PRINCIPIOS
 Principios d e investigación en m edicina paliativa I C A P Í T U L O 2 6 137

T A B L A 26-1 Tipos de diseño de ensayo clínico de investigación cuantitativa*

TIPO DE INVESTIGACIÓN DESCRIPCIÓN

Cuestionario/encuesta Pueden ser cuantitativos o cualitativos.
Estudios observacionales El investigador mide pero no interviene.
Estudio descriptivo (observacional) El investigador describe el estado de salud de una población o las características de un número de pacientes.
Transversal (observacional) Medición de la enfermedad en una población representativa (preferiblemente aleatoria) en un punto temporal.
De cohortes (observacional) Los resultados se comparan entre grupos emparejados con y sin exposición o factores de riesgo (prospectivo).
De casos-controles Las personas con y sin el resultado de interés se comparan en busca de la evidencia de una exposición o
(observacional) riesgo previo (retrospectivo).
Ensayo clínico aleatorizado y Es el patrón oro de los ensayos clínicos. Las personas se asignan de forma aleatoria para recibir el tratamiento
controlado (experimental) del estudio o el tratamiento estándar/placebo; los estudios suelen realizarse con enmascaramiento
(enmascaramiento simple o doble).
Ensayo clínico con grupos Los participantes del estudio reciben cada tratamiento en un orden aleatorio; con este tipo de estudio, cada
cruzados (experimental) paciente actúa como su propio control.
Ensayo clínico con N = 1 Consiste en hacer un número de cruces entre el fármaco del estudio y el placebo, o entre dos fármacos
(experimental) distintos en el mismo paciente; el paciente actúa como su propio control.
Ensayos clínicos paralelos (experimentales) Cada paciente recibe un único tratamiento.
Revisión sistemática Revisión de la literatura científica sobre un tema concreto para intentar responder una pregunta de investigación.

•Véase el capitulo 64 sobre la investigación cualitativa.

H T A B L A 26-2 Investigación cualitativa frente a cuantitativa 1 T A B L A 26-4 Criterios del National Health and Medical
Research Council (Australia) para evaluar la evidencia cuantitativa
FACTOR CUALITATIVA CUANTITATIVA
NIVEL DE EVIDENCIA DESCRIPCIÓN
Teoría social Acción Estructura
Método Observación, Experimental, Nivel 1 Revisión sistemática de todos los ECAC
entrevista encuesta relevantes.
Pregunta ¿Qué es X? ¿Cuántas X? Nivel 2 Al menos un ECAC con un diseño adecuado.
(clasificación) (enumeración) Nivel 3-1 Seudo-ECAC bien diseñados.
Razonamiento Inductivo Deductivo Nivel 3-2 Estudios comparativos con un grupo control
Método de muestreci Teórico Estadístico simultáneo y asignación no aleatoria, estudios
Punto fuerte Validez Fiabilidad de casos-controles, o serie interrumpida en el
tiempo con un grupo control.
De Mays N, Pope C. Qualitative Research in Health Care. Londres: BMJ Nivel 3-3 Estudios comparativos con controles
Publishing Group, 1996. históricos, dos o más estudios con un solo
grupo, o serie interrumpida en el tiempo sin
un grupo control paralelo.
Nivel 4 Serie de casos, ya sea postest o pre y postest.

J— | T A B L A 26-3 Fases de los ensayos clínicos
FASE DESCRIPCIÓN
1 El fármaco o tratamiento experimental se prueba en un
pequeño número de personas (20-80) por primera vez
para evaluar su seguridad, determinar un rango posológico
seguro e identificar los efectos secundarios.
II El fármaco o tratamiento experimental se aplica a un mayor
número de personas (100-300) para determinar si es eficaz y
evaluar aún más su seguridad.
III El fármaco o tratamiento experimental se administra a
grandes grupos de personas (1.000-3.000) para confirmar
su eficacia, monitorizar los efectos secundarios, compararlo
con los tratamientos habitualmente usados y recopilar
información que permitirá utilizarlo con seguridad.
IV Los estudios posteriores a la comercialización definen
información adicional, como los riesgos, beneficios y el uso
óptimo del fármaco.
De Brescia F. Pain management as part of the comprehensive care of the
cancer patient. Semin Oncol 1993;20(Suppl l):48-52.
Beneficencia
El núcleo de la investigación en cuidados paliativos debe basarse
en la creencia de que la producción de una evidencia de buena
calidad es un asunto de justicia y que los pacientes moribundos y
sus seres queridos, al igual que todos los pacientes, merecen saber
j ECAC, Ensayo clínico controlado y aleatorizado.
National Health and Medical Research Council. NHMRC Standards and
Procedures for Externally Developed Clinical Practice Guidelines.
Canberra, 1998. En http://www.nhmrc.gov.au/publications/synopses/
nh56syn.htm (acceso en octubre de 2007).
que los servicios e intervenciones que reciben son eficaces12.
Aunque la naturaleza multidisciplinaria de los cuidados paliativos
es fundamental, para muchos pacientes, el tratamiento farmaco­
lógico sigue siendo esencial a la hora de mantener el control de
los síntomas y la calidad de vida13. Están apareciendo muchos fár­
macos nuevos y formulaciones farmacológicas, y muchos de los
medicamentos arraigados más antiguos se usan sólo en función
de una evidencia anecdótica o de la preferencia de los médicos,
sin una base sólida de evidencia13. El uso óptimo de estas medica­
ciones suele requerir un ensayo clínico para evaluar la eficacia y
seguridad. Los pacientes de cuidados paliativos merecen disfrutar
de los beneficios de una asistencia de calidad que puede prove­
nir de la investigación14.A la inversa, resulta potencialmente poco
ético no realizar investigaciones, porque se restringen los conoci­
mientos de la mejor asistencia.
No maleficencia
Una prioridad en cuidados paliativos consiste en que los benefi­
cios de una intervención deben superar en gran medida a los per­
juicios que podría causar. Por tanto, uno de los aspectos en los

ERRNVPHGLFRVRUJ
138 S E C C IÓ N E | Investigación

que debe centrarse la investigación debe ser la no maleficencia
(no causar daño). Es esencial conocer los efectos secundarios y los
posibles perjuicios que podrían producirse por los tratamientos
o intervenciones. Aunque los casos anecdóticos y la observación
pueden resaltar algunos problemas potenciales, puede que no se
reconozcan muchos efectos secundarios a menos que se evalúen
de forma oficial mediante ensayos clínicos de investigación de alta
calidad. Es esencial evitar las toxicidades injustificadas.
A utonom ía
Para respetar la autonomía del paciente, hay que hacer que la
información esté disponible, para permitirles a ellos y a sus alle­
gados que tomen decisiones informadas. Para ofrecer una informa­
ción precisa sobre la relación riesgo/beneficio de un tratamiento o
intervención, se necesita investigación. Esto permite a los pacien­
tes y a sus allegados mantener la autonomía y tomar decisiones
informadas sobre la asistencia al paciente.
Justicia
Es esencial que un tratamiento eficaz esté disponible para todos
los que lo puedan necesitar, no sólo para los que sean lo bastante
afortunados de ser atendidos por un médico que prefiera dicho
tratamiento en cuestión. Por el contrario, si un tratamiento es
ineficaz, el paciente no debería recibirlo, y el proveedor de los ser­
vicios sanitarios no tendría que financiarlo. Para asegurarse de que
la asignación de recursos es justa y adecuada, se necesita eviden­
cia procedente de la investigación con el fin de apoyar el desarro­
llo de protocolos clínicos y de directrices de una práctica óptima,
así como orientar el desarrollo de servicios3. Los cuidados paliati­
vos no están exentos de estas condiciones12,13.
Falta de evidencia en cuidados paliativos
Muchos tratamientos que se utilizan de forma generalizada en
cuidados paliativos nunca han demostrado ser eficaces, y su
empleo se basa en evidencias anecdóticas y en la preferencia de
los médicos15, como sucede con las benzodiazepinas en la agi­
tación terminal, los antihistamínicos para las náuseas inducidas
por opiáceos, los diuréticos en la ascitis maligna y los anticolinér-
gicos para la retención de secreciones respiratorias (tabla 26-5)16.
Aunque el uso de algunos fármacos (p. ej., morfina, metoclopra-
mida) está respaldado por un alto nivel de evidencia, no sucede
lo mismo con el de otros muchos (p. ej., midazolam, hioscina).
Además, la evidencia suele proceder de ensayos clínicos realiza­
dos en poblaciones específicas y no se puede generalizar a todos
los pacientes de cuidados paliativos. Por ejemplo, la evidencia
que respalda el uso de los antidepresivos tricíclicos para el dolor
neuropático procede en gran medida de los estudios realizados
en pacientes no oncológicos17. De forma similar, la mayoría de
los estudios con antieméticos se han llevado a cabo en pacientes
oncológicos que reciben quimioterapia18, y el nivel 2 de evidencia
que respalda el uso de haloperidol para el delirio procede de estu­
dios en pacientes con enfermedad por el virus de la inmunodefi­
ciencia humana (VIH), no de enfermos de cáncer19.
Es esencial contar con una evidencia sólida para orientar la
práctica de cuidados paliativos3. Los pacientes merecen la mejor
atención que se les pueda proporcionar, sobre todo cuando la
esperanza de vida es corta y no hay una «segunda oportunidad».
Ya no es aceptable utilizar un tratamiento concreto sólo porque
un médico crea que favorece los mejores intereses del paciente15.
La morfina nebulizada en cuidados paliativos fue popular en el
pasado, pero se ha demostrado que su eficacia no es mayor que
la del placebo20. De forma similar, la diamorfina se consideró en
otro tiempo un analgésico mejor que la morfina21, y se creía que
una dosis doble de morfina de liberación inmediata era una alter­
nativa aceptable para la dosis matinal temprana22. En otras áreas
de la medicina, ciertos tratamientos que fueron una práctica fre­
cuente con anterioridad han caído en desuso, como el uso de la
flecainida tras un infarto de miocardio, los corticoides para la neu­
ritis óptica, las sangrías, el enfriamiento gástrico para las úlceras,
la mastectomía radical, y la amigdalectomía sistemática15. Las
prácticas no basadas en la evidencia de su eficacia pueden ser

T A B L A 2 6 -5 Niveles de evidencia de los fármacos utilizados habitualmente en cuidados paliativos

FÁRMACO INDICACIÓN PRINCIPAL EN CUIDADOS PALIATIVOS MÁXIMO NIVEL DE EVIDENCIA

Morfina Dolor 1
Metoclopramida Náuseas y vómitos 1
Paracetamol Dolor 1
Amitriptilina Dolor neuropático (no oncológico) 1
Omeprazol Dispepsia 1
Fentanilo Dolor 1
Ranitidina Dispepsia 1
Pamidronato Hipercalcemia 1
Haloperidol Delirio 2 (en pacientes con SIDA)
Dexametasona Anorexia/caquexia 2
Diazepam Ansiedad 2
Lorazepam Ansiedad 2
Clorpromazina Delirio 2 (en pacientes con SIDA)
Hioscina hidrobromuro Secreciones orofaríngeas excesivas 3
Clonazepam Agitación terminal 4
Midazolam Agitación terminal 4
Cidizina Náuseas y vómitos 4
Espironolactona Ascitis 4
Prometazina Náuseas/prurito 4
Furosemida Ascitis 4

De Good P, Cavenagh J, Currow D y cols.What are the essential medications in palliative care? A survey of Australian palliative care doctors. Aust Pam Physician
2006;35:261-264.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

ineficaces o incluso perjudiciales, a pesar de la «opinión experta»
imperante.
En la medicina paliativa, existen amplias variaciones en la
práctica clínica, no sólo a nivel internacional, sino también dentro de
cada país, e incluso en un mismo departamento (p. ej., a la hora de
determinar los equivalentes de dosis de la morfina y los índices
de conversión de los opiáceos). Los episodios de una asistencia
inadecuada y la incertidumbre de los profesionales también ero­
sionan la credibilidad del criterio clínico23. Algunos ejemplos bien
conocidos de las controversias en cuidados paliativos son el uso de
opiáceos para la cefalea asociada a la hipertensión intracraneal, de
ketamina como fármaco asociado de forma rutinaria a la administra­
ción de opiáceos y la metoclopramida para la obstrucción intestinal.
PRINCIPIOS GENERALES DE INVESTIGACIÓN
Para comenzar la investigación en cuidados paliativos, es necesario
empezar por una comprensión del ciclo de investigación (fig. 26-1).
Existe una distinción fundamental entre la investigación básica
(p. ej., modo de actuación de la morfina) y las preguntas clíni­
cas (p. ej., ¿qué tal actúa la morfina?). Por lo general, la investigación
básica precede a los estudios clínicos, mientras que los trabajos
que conectan ambas se denominan investigación traslacional. En
este capítulo sólo se considera la investigación clínica.
Preguntas clínicas
Existen cuatro tipos principales de preguntas clínicas que pue­
den surgir: tratamiento, diagnóstico, pronóstico y perjuicio/etio­
logía. Se requieren distintos tipos de diseño de los estudios para
responder a estas diferentes preguntas. Para los estudios de trata­
miento u otras intervenciones, se trata del ensayo clínico aleatori-
zado. Para el pronóstico y el perjuicio/etiología, es el estudio de
cohortes prospectivas (los estudios de cohortes retrospectivas y
de casos-controles son otras alternativas). Para la evaluación de las
pruebas diagnósticas, los estudios transversales son la opción más
adecuada.
Ideas de investigación
Para los profesionales clínicos, en la mayoría de las ocasiones las
ideas de investigación se originan de los temas clínicos que sur­
gen en la práctica cotidiana. El primer paso es formular una pre­
gunta que se pueda responder. Se puede tomar como ejemplo la
pregunta «¿Son los antagonistas de la 5-hidroxitriptamina 3 (5HT3)
eficaces en los pacientes de cuidados paliativos?» Este interro­
gante clínico necesita reformularse en forma de pregunta clínica
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
| Desarrollo de D PC j | Estudios de fase l/ll
\ /
Revisión sistemática ECAC
Metaanálisis
FIG U RA 26-1 El ciclo de investigación. DPC, Directrices prácticas clínicas;
ECAC, ensayo clínico aleatorizado controlado.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Principios d e investigación en m edicina paliativa I C A P Í T U L O 2 6 139
dirigida. Se recomienda utilizar la regla mnemotécnica PICO (po­
blación, mtervención/exposición, comparador, resultado)24. En
este caso, la pregunta original, que es bastante difusa, se con­
vierte en: «¿En los pacientes con cáncer avanzado [la población],
un antagonista de la 5HT3 [la intervención] es igual de eficaz
que la metoclopramida, o el haloperidol, la ciclizina, la metotri-
meprazina o la dexametasona, [el comparador] en el alivio de las
náuseas [el resultado]?» Además de las náuseas, se deben medir
otros resultados significativos, como la toxicidad, la calidad de
vida y el coste.
Búsqueda bibliográfica
Una vez que se ha reformulado esta duda clínica en forma de
pregunta que pueda responderse, es necesario llevar a cabo una
búsqueda bibliográfica para ver dónde se encuentra este tema de
investigación en el ciclo investigador. La búsqueda debería revelar
que existen varias series de casos que respaldan la conjetura de la
posible eficacia de los antagonistas de la 5HT325, y que existe un
ECAC con varios grupos en el que se compara un antagonista de
la 5HT3 con varias combinaciones de metoclopramida, dexame­
tasona y clorpromazina18. El ciclo de investigación, en este caso,
suele indicar que es preciso realizar un segundo estudio similar,
de modo que pueda llevarse a cabo un metaanálisis, antes de ini­
ciar un programa de investigación para desarrollar, aplicar y eva­
luar el impacto de una directriz práctica clínica sobre el uso de
los antagonistas de la 5HT3 en cuidados paliativos. Este último
consiste en un programa de investigación de 5-10 años que debe­
ría ser atractivo para que lo financie algún organismo. Por otra
parte, otra auditoría sobre el uso de los antagonistas de la 5HT3
por 50 pacientes en una unidad individual de cuidados paliativos
sería irrelevante.
Desarrollo del protocolo
Con independencia de qué diseño de investigación se lleve a
cabo, ya sea una auditoría en una unidad individual o un ECAC
colaborativo multicéntrico, el siguiente paso es desarrollar el
protocolo. Esto suele comenzar en forma de un resumen de una
sola página que puede remitirse para que sea criticado por los
demás investigadores que participarán en el estudio. A continua­
ción, se amplía para convertirse en un protocolo más extenso
y, por último, todo el documento se remite a un organismo
subvencionador y/o al consejo de revisión del centro (CRC) o
al comité de ética. Con independencia del grado de desarrollo
del documento, suele estar estructurado según los siguientes
epígrafes:
• Propósito del estudio: qué se sabe en la actualidad sobre el
problema, tratamientos existentes y fundamentos del estudio
propuesto.
• Fines y objetivos: qué se va a lograr (fin), qué se va a deter­
minar (objetivo) y qué esperan encontrar los investigadores
(hipótesis).
• Población y contexto.
• Intervención (en caso adecuado): naturaleza y método de admi­
nistración del fármaco.
• Diseño del estudio.
• Resultados y parámetros de medida: parámetro de resultado,
criterio de valoración, parámetro de medición del efecto.
j • Procedimientos del estudio y estrategias de reclutamiento.
• Aspectos estadísticos.
Los coinvestigadores que estudien el protocolo deben recor­
dar dos aspectos fundamentales. El primero se refiere a la vali­
dez, tanto interna como externa, y el segundo a los aspectos
metodológicos (resultados, parámetros de medición, estadística).
La validez interna hace referencia a si la muestra es verdade­
ramente representativa de la población en general o si está ses­
gada. Las muestras están sesgadas si los pacientes que reciben
140 S E C C IÓ N E | Investigación
un tratamiento son distintos de forma sistemática (en lugar de
aleatoria) a los que reciben el otro tratamiento. Un sesgo puede
hacer de forma artificial que los efectos de un tratamiento parez­
can distintos a los de otro cuando, en realidad, no existen ver­
daderas diferencias (error de tipo I). Esto se suele evitar en los
estudios controlados mediante la asignación enmascarada de la
aleatorización y con un análisis por intención de tratar; es más
difícil de evitar en los estudios no controlados y observacionales.
La validez externa se refiere a la representatividad de la muestra
y a cómo se pueden relacionar los resultados (si tienen validez
interna) con otras poblaciones. Los aspectos metodológicos son
esenciales, porque para añadirse al conocimiento, los parámetros
de medición deben ser relevantes desde el punto de vista clínico
y deben abarcar todo el rango de resultados de interés. El estu­
dio debe ser bastante amplio para que los resultados sean preci­
sos y no pasen por alto diferencias pequeñas pero reales (y con
relevancia clínica) existentes entre los tratamientos (error de
tipo II).
En la mayoría de las situaciones los estudios se deben remi­
tir para que los apruebe un comité de ética o el CRC. En primer
lugar, la revisión del CRC asegura que las personas que acepten
participar en el estudio reciban un tratamiento adecuado en tér­
minos de carga impuesta, riesgos, intimidad y aspectos similares,
así como que entiendan aquello en lo que han aceptado partici­
par. En segundo lugar, la mayoría de las revistas reputadas requie­
ren en la actualidad que el estudio tenga la aprobación del CRC
antes de aceptarlo para su publicación. En tercer lugar, el CRC
ayuda al investigador asegurándose de que el papeleo y otras fun­
ciones administrativas necesarias para realizar la investigación con
éxito se lleven a cabo de forma adecuada. La investigación clínica,
al igual que cualquier otro experimento científico, requiere una
planificación y registro cuidadosos. Pueden necesitarse recursos
de todo tipo (dinero, espacio, equipo, tiempo y personal). Los
programas de investigación satisfactorios requieren una gestión
cuidadosa y un compromiso sólido del líder durante un período
prolongado para que el proyecto se culmine con éxito.
Auditorías clínicas
Por último, la auditoría clínica requiere describir en parte sus
detalles. Cada vez es más fuerte la creencia de que las auditorías
deberían contar con la aprobación de un comité de ética a menos
que los datos no vayan a conservarse (p. ej., en una base de datos
electrónica) o que los resultados no vayan a difundirse fuera del
departamento. Las propuestas para las auditorías clínicas deberían
desarrollarse según el mismo esquema que otros estudios, y el
papeleo debería realizarse con la misma diligencia. Un tipo con­
creto de auditoría que puede utilizarse para mejorar la asistencia
es el modelo Planificar-Hacer-Estudiar-Actuar (PHEA), que quizá
sea especialmente adecuado para los cuidados paliativos26. El
ciclo PHEA permite analizar las ideas creativas y las soluciones en
pequeños grupos de pacientes, y después utilizarlas por lo general
para mejorar dichas ideas y para alentar mejoras aún mayores. La
limitación de los proyectos PHEA consiste en que carecen de la
validez de los ensayos clínicos bien diseñados, y que los resultados
no se pueden generalizar con facilidad a otros tipos de pacientes.
Sin embargo, pueden situarse en el principio del ciclo de investi­
gación, y a partir de ese punto pueden llevarse a cabo más evalua­
ciones oficiales.
ARG UM EN TO S CONTRA LA INVESTIGACIÓN
EN C U ID A D O S PALIATIVOS
A pesar de la necesidad de obtener más evidencias en cuidados
paliativos, algunos autores han alegado que investigar en pacien­
tes moribundos es inadecuado27:
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigar so bre las necesidades y e x periencias d e e ste g ru p o de
p a cie n te s se p u e d e c onsiderar com o u n a afrenta co n tra la dignidad
d e perso n as q u e presen tan u n a enferm edad term inal y una ex p re­
sió n d e un a gran falta d e re sp e to p o r e l e stado em ocional y físico de
tales p acientes.
Se suele asumir que los pacientes y sus familias no querrán
participar en la investigación, aunque esta opinión se ha puesto
en duda28,29. Se ha planteado la cuestión de si es éticamente acer­
tado solicitar a los pacientes que participen en la investigación y,
por tanto, «privarlos» de energía y tiempo que podrían dedicar a
su familia o usar para completar «asuntos pendientes»9. También
surgen preocupaciones acerca de que los pacientes de cuidados
paliativos presenten una vulnerabilidad psicológica y emocional,
y que se puedan sentir coaccionados para participar. Los pacien­
tes podrían preocuparse porque, si no acceden a participar en
un ensayo clínico, su asistencia pueda verse comprometida. De
forma similar, los profesionales que atienden a pacientes de cuida­
dos paliativos pueden estar preocupados por un posible conflicto
de intereses si reclutan de forma simultánea a los pacientes para
ensayos clínicos de investigación. Las limitaciones temporales a las
que se exponen los profesionales sanitarios son otro aspecto com­
plejo: las exigencias clínicas suelen ser considerables y dejan poco
tiempo para la investigación. Existe el temor de que el tiempo que
se gasta en investigar puede quitarse de la atención al paciente.
Los profesionales de cuidados paliativos pueden ser reacios a
poner en duda tratamientos que «saben» que son eficaces y pue­
den estar poco dispuestos a que la investigación ponga en entre­
dicho sus suposiciones y juicios clínicos.
La investigación en la población de cuidados paliativos es difícil
(v. discusión posterior), y, por este motivo, no se suele intentar. Se
han iniciado muchos estudios, pero nunca se han completado, lo
que supone un gasto de tiempo y de recursos económicos. Muchos
estudios se han llevado a cabo con un número exiguo de pacien­
tes, debido a las limitaciones de número, por lo que tienen un valor
dudoso para lograr cualquier base de evidencia. Pocos centros tie­
nen la infraestructura necesaria para respaldar unos programas de
investigación extensos. Por definición, los pacientes de cuidados
paliativos son propensos a estar en malas condiciones y pueden
presentar una discapacidad cognitiva. Puede que no sean capaces
de otorgar un consentimiento totalmente informado22; esto es fun­
damental en los países donde el consentimiento por poderes no
es aceptable. Muchos profesionales de este campo han optado por
seguir metodologías descriptivas o cualitativas de investigación
como alternativa a la investigación clínica. Aunque esta forma de
investigación supone una aportación significativa a la riqueza de
conocimiento, no se considera que proporcione evidencia de alto
nivel.
ARG UM ENTO S A FAVOR DE LA INVESTIGACIÓN
EN C U ID A D O S PALIATIVOS
Muchas de las justificaciones para investigar en cuidados paliati­
vos se han descrito con anterioridad. Para que la investigación sea
aplicable desde el punto de vista clínico, es esencial que se realice
en los grupos relevantes de pacientes. Los ensayos clínicos debe­
rían realizarse en una población lo más semejante posible a aque­
lla en la que se va a emplear la intervención. Los pacientes con
enfermedad avanzada suelen presentar muchos síntomas físicos
y psicológicos graves. Además, la naturaleza e intensidad de los
síntomas y la respuesta al tratamiento varían continuamente2. Los
estudios clínicos sobre el cáncer suelen llevarse a cabo en pacien­
tes que están en una fase más precoz de su enfermedad o en los
que son más jóvenes o que tienen un mejor estado funcional.
Después, los resultados se extrapolan a la población de enfermos
terminales2. Sin embargo, estos resultados no se pueden aplicar de
forma automática a los pacientes con una enfermedad avanzada,
PRINCIPIOS
 Principios d e investigación en m edicina paliativa I C A P Í T U L O 2 6
que tienen una afección más inestable y que suelen recibir una
combinación de fármacos analgésicos y para otros síntomas2. Es
necesario realizar ensayos clínicos en la población que recibirá el
tratamiento para obtener una buena correlación clínica entre la
investigación y la práctica clínica.
PROBLEM AS CON LA ALEATORIZACIÓN
EN LA INVESTIGACIÓN EN CU ID A D O S
PALIATIVOS
El concepto de aleatorización conlleva aspectos adicionales. Los
pacientes de cuidados paliativos son un grupo especialmente vul­
nerable22. Por tanto, la idea de asignar a los pacientes para recibir
una asistencia subóptima es conflictiva. Para que un ensayo clínico
comparativo sea justificable desde el punto de vista ético, debe
haber una incertidumbre real sobre si el nuevo tratamiento es
superior a la ausencia de tratamiento o a los tratamientos existen­
tes (un concepto denominado «equiponderación»). Incluso si esto
es así, suele ser difícil convencer a otras personas de que existe
una equiponderación entre las condiciones del ensayo clínico,
porque un nuevo tratamiento, intervención o servicio suele per­
cibirse como más deseable por los profesionales, los pacientes y
sus familias22. Es necesario asegurar que cualquier aleatorización
se perciba como imparcial y que los pacientes reciban, como
mínimo, una asistencia adecuada, con independencia de a qué
grupo del estudio se asignen de forma aleatoria22. Los ECAC en
cuidados paliativos suelen comparar un tratamiento o asistencia
estándar (que ha demostrado ser adecuado en el pasado) con
una nueva forma de asistencia (que no se ha probado); el valor de
la nueva intervención debe justificarse, aunque sólo sea porque
puede que detraiga recursos futuros de otros servicios22. Se debe
recordar que «nuevo» no es sinónimo de «más eficaz» y que cual­
quier grupo de control debería tratarse con unos cuidados paliati­
vos exhaustivos estándar20.
PROBLEM AS EN LA INVESTIGACIÓN
EN C U ID A D O S PALIATIVOS
Suele aceptarse que es muy difícil acumular el número de pacientes
necesarios para realizar un ECAC en cuidados paliativos15, y la fase
de reclutamiento para los ensayos clínicos y proyectos de investiga­
ción suele ser lenta13. Las dificultades específicas consisten en los
problemas a la hora de reclutar los pacientes, el pequeño tamaño
de las muestras, las elevadas tasas de abandono y el número insu­
ficiente de casos, la condición rápidamente cambiante de las situa­
ciones clínicas, los cortos tiempos de supervivencia y el filtro que
realizan los profesionales (es decir, una reticencia a remitir a los
pacientes para participar en estudios de investigación)3.
Pacientes
La evolución del cáncer diseminado es variable, y los pacientes
con enfermedad avanzada experimentan un deterioro de la salud
a lo largo del tiempo, que en ocasiones se agrava con complica­
ciones agudas, como hemorragias, sepsis y fenómenos tromboe-
mbólicos30. Los pacientes pueden estar demasiado enfermos y
debilitados para proporcionar datos por sí mismos, o su empeora­
miento durante la duración del estudio puede dar lugar a una gran
cantidad de pérdida de datos31. La disminución del tamaño mues-
tral suele ser elevada, no sólo debido al deterioro de la salud de
los pacientes, sino también porque éstos pueden fallecer durante
la duración del estudio de investigación10. Se han descrito tasas
de abandono de hasta el 60%32. La programación temporal de las
mediciones es crucial para el éxito de un ensayo clínico, aunque
dicha programación en cuidados paliativos suele ser difícil debido
al poco tiempo que pasa entre la consideración como candidato y
el fallecimiento3. Una duración del estudio superior a 1 mes13 no
suele ser viable, porque muchos pacientes habrán fallecido o su
ERRNVPHGLFRVRUJ
141
estado de salud habrá empeorado tanto que no puedan participar
en un período de 2 meses.
Además del empeoramiento del estado físico de los pacien­
tes, su vulnerabilidad emocional dificulta la investigación10. Los
pacientes pueden tener síntomas debilitantes y un sufrimiento
emocional al conocer la inminencia de su fallecimiento y la reali­
dad de que el tiempo se agota14. El déficit cognitivo es una compli­
cación habitual y grave del cáncer avanzado que puede producirse
varias semanas antes del fallecimiento2. Puede estar relacionado
con el proceso patológico o con los fármacos, y puede afectar de
forma negativa a la capacidad del paciente de otorgar su consen­
timiento o de participar en un ensayo clínico. En un estudio, el
19% de los pacientes potencialmente candidatos para un ensayo
clínico tenían un déficit cognitivo (puntuación en el miniexamen
cognoscitivo menor de 24/30)33.
La fatiga es un síntoma frecuente en la enfermedad avanzada y
algunos pacientes también pueden presentar «fatiga por el ensayo
clínico»15. Los pacientes terminales suelen carecer de la energía
necesaria para participar en la investigación14, pues suelen tener
preocupaciones y prioridades más acuciantes a la hora de luchar
para afrontar sus necesidades diarias. También hay que tener en
cuenta la preocupación ética referente a que los pacientes pue­
den depender de su profesional sanitario, por lo que pueden sen­
tirse coaccionados para participar en la investigación con el fin de
continuar recibiendo una buena asistencia9.
Familias
Los pacientes suelen estar dispuestos a participar en la investi­
gación, pero los familiares que cuidan de ellos pueden tener un
sentimiento de protección e intentar alejar a los investigadores31.
Los cuidadores pueden ser reacios a exponer a los pacientes a lo
que podría considerarse como una experimentación adicional15,
sobre todo en el caso de los que ya hayan participado en ensayos
clínicos oncológicos. Los familiares también pueden considerar
difícil participar en la investigación por la carga que supone cui­
dar a los pacientes, la fatiga y los cambios emocionales asociados
con el duelo y la pérdida34. La simple vulnerabilidad emocional
del cuidador, y la del paciente, pueden dar lugar a dilemas mora­
les y éticos difíciles35. Las familias pueden sentirse molestas por el
tiempo que dedican los pacientes a participar en la investigación,
porque ese tiempo podría dedicarse a estar con la familia9.
Profesionales sanitarios
El filtro que impide la participación de los pacientes en ensayos
clínicos de medicina paliativa es un aspecto fundamental. Los
colegas clínicos suelen ser los que identifican a los pacientes posi­
bles candidatos para los ensayos clínicos en cuidados paüativos.
Por tanto, es esencial obtener su apoyo, porque la falta de éste
(o si es poco entusiasta) puede socavar con facilidad un ensayo
clínico22. Los profesionales que atienden a pacientes a veces
consideran que ellos mismos requieren proteger a los enfermos
vulnerables frente a los proyectos de investigación demasiado
demandantes36. Los profesionales pueden no querer aleatorizar
a sus pacientes para recibir tratamientos en los que no tienen
confianza3.Además, su implicación en la investigación puede que
no sea fácil, debido al conflicto entre las exigencias ciúticas y
administrativas34.
Sistema
Las barreras organizativas consisten en la falta de infraestructura
de investigación, la existencia de pocos investigadores clínicos
con formación, la priorización de las responsabilidades ciúticas
y las dificultades de financiación (v. cap. 5)37. Unos comités de
ética o unos CRC demasiado protectores pueden mostrarse como
unos filtros potentes que impidan la inclusión de los pacientes38.
Los comités de ética pueden considerar que los pacientes de
142 S E C C IÓ N E | Investigación
cuidados paliativos son vulnerables, porque se les contempla como
personas moribundas, en lugar de como personas que viven con
una enfermedad terminal34.
Herramientas
Debido a que los cuidados paliativos son una especialidad relati­
vamente nueva, existen pocas herramientas de recopilación de
datos que hayan demostrado ser fiables34. Además, muchos de los
síntomas que se evalúan son subjetivos (p. ej., disnea, fatiga), por
lo que son más difíciles de medir que un criterio de valoración
objetivo, como el tamaño tumoral.
¿ES IMPOSIBLE LA INVESTIGACIÓN EN CUIDADO S
PALIATIVOS?
Los cuidados paliativos no son la única área donde se ha demos­
trado que la investigación es difícil, y muchos de los aspectos
descritos en este capítulo no son específicos de los cuidados
paliativos. Se han descrito dificultades con el reclutamiento de
pacientes para los ensayos clínicos en oncología40, y también
suele ser complicado investigar en grupos de pacientes como
niños, pacientes con problemas psiquiátricos, ancianos, pacientes
de minorías étnicas, pacientes de unidades de cuidados intensivos
y familias en estado de duelo41. Por tanto, las dificultades descritas
con anterioridad no eximen a los cuidados paliativos de buscar la
mejora de los cuidados mediante una investigación seria, sino que
destacan las áreas que necesitan diseñarse de forma específica
para afrontar estas dificultades42.
FACILITACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN
EN C U ID A D O S PALIATIVOS
Se ha sugerido que los pacientes con una enfermedad avanzada
(y sus familias) pueden no desear arriesgarse a reducir la calidad
de vida de sus últimos días en un ensayo clínico con un resultado
incierto3, sobre todo si es improbable que vayan a recibir unos
beneficios tangibles directos de su participación14. En cambio, los
estudios han demostrado que entre los factores considerados fun­
damentales por los pacientes moribundos se encuentra el aportar
una contribución a los demás28. Esto puede lograrse por la parti­
cipación en ensayos clínicos de investigación, incluso cuando se
crea que ésta tiene pocas probabilidades de beneficiar a cada par­
ticipante individual. Además, las opiniones de los pacientes sobre
la investigación suelen ser favorables (v. discusión posterior). Por
tanto, el filtro que se aplica sobre los pacientes puede que no sólo
anule los deseos de éstos, sino que también puede negar su auto­
nomía al impedir que tomen sus propias decisiones, como la de
participar en un ensayo clínico. Algunos investigadores han solu­
cionado este problema contratando a auxiliares de investigación
para llegar a todos los pacientes que puedan ser candidatos para
los ensayos clínicos, independientes del equipo encargado del
tratamiento43.
Los ensayos clínicos deberían ser cortos y utilizar una meto­
dología sencilla. Las evaluaciones deberían no ser agotadoras y
el seguimiento debería ser lo menos frecuente y fatigoso posible
(p. ej., evaluaciones telefónicas en lugar de acudir al hospital). Los
ensayos clínicos cortos y sencillos pueden ser más aceptables para
los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios que les
atienden.También pueden tener un m enor número de abandonos.
Unos formularios breves de información al paciente y de consen­
timiento informado también pueden facilitar la participación en
el ensayo clínico; las versiones reducidas de estos formularios han
sido aceptadas por el comité nacional de ética de Reino Unido y
podrían sentar un precedente para ensayos clínicos futuros44.
El desarrollo de unas herramientas validadas más aceptables
facilitaría la evaluación del paciente y la recolección de datos
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
de un modo estandarizado, lo que posibilita las comparaciones
entre ensayos clínicos similares. Para facilitar la investigación, se
han desarrollado nuevos diseños de los ensayos clínicos (p. ej.,
N de 1) que permitan reclutar un menor número de pacientes,
pero que aún proporcionen resultados significativos; por ejem­
plo, utilizando el paciente como su propio control. Los estudios
con grupos cruzados también son útiles para detectar diferencias
clínicamente significativas pero pequeñas, y la tasa de abando­
no se podría prever a la hora de calcular la potencia estadística
(v. cap. 5).
Los ensayos clínicos multicéntricos con colaboración entre
los centros también pueden facilitar el reclutamiento (v. cap. 5).
Se deberían desarrollar redes de investigación para proporcionar
un mecanismo que satisfaga las necesidades de investigación de
las unidades individuales. Los centros académicos con la infraes­
tructura necesaria pueden ser los mejor equipados para coordi­
nar los proyectos de investigación más amplios, con el apoyo de
las unidades menores. Se debería alentar a los nuevos investiga­
dores mediante la interacción o la exposición a la experiencia y
liderazgo de los investigadores consolidados. Los nuevos métodos
y diseños de investigación deben alentarse, y la formación y el
apoyo deben estar disponibles para todos los investigadores. Esto,
a su vez, conducirá al desarrollo de redes de investigación. La
provisión de más financiación para la investigación en cuidados
paliativos permitiría la contratación de profesionales sanitarios y
de personal investigador con tiempo asignado para investigar, lo
que reduciría la presión sobre los clínicos. La financiación puede
obtenerse de agencias gubernamentales, organizaciones benéficas,
o compañías farmacéuticas.
O PINIO NES DE LOS PACIENTES SOBRE
LA PARTICIPACIÓN EN LA INVESTIGACIÓN
Los estudios realizados en los pacientes sometidos a un trata­
miento más activo han demostrado que pueden estar más dis­
puestos a participar en ensayos clínicos de lo que podrían esperar
los médicos y enfermeras que les cuidan45. Los pacientes que se
encuentran cerca del final de la vida y que reciben cuidados palia­
tivos no tienen más probabilidades de curación por participar en
ensayos clínicos, pero, al igual que los pacientes que se encuen­
tran en una fase más precoz de la enfermedad, aún podrían alber­
gar la esperanza de algún beneficio terapéutico no disponible
«fuera del ensayo clínico»45. Además, los pacientes con cánceres
más avanzados pueden tratar de encontrar algún significado a su
situación mediante el progreso de los conocimientos y las mejo­
ras en la asistencia a los demás45. Puede que las personas que se
acercan al final de la vida quieran contribuir a cambios asistencia-
les que se pongan en práctica después de que hayan fallecido, de
modo que esto sea su legado a los demás42, .
CONCLUSIONES
La sugerencia de que los pacientes de cuidados paliativos no
deberían participar en investigaciones les niega un papel activo
en la vida y les impide contribuir a los conocimientos sobre
cómo mejorar la asistencia a otras personas34.Aunque los pacien­
tes de cuidados paliativos pueden tener numerosos factores que
les supongan una carga, como miembros de nuestra sociedad tie­
nen el derecho a elegir si participan en una actividad que puede
aportar beneficios a otros, sobre todo cuando la investigación
en la que han decidido participar les suponga un riesgo de un
escaso perjuicio34. Las voces de los pacientes muy enfermos y
de los que se encuentran en la etapa terminal de la vida corren
el riesgo de no ser oídas. Aunque existen barreras prácticas,
emocionales y conceptuales para implicar a los pacientes de
cuidados paliativos, éstas deberían servir para espolear el pen­
samiento imaginativo en lugar de constituir una excusa para la
falta de acción35.
PRINCIPIOS
 Principios d e investigación en m edicina paliativa I C A P Í T U L O 2 6
Es un error asumir que los pacientes que han cruzado la
línea entre un tratamiento activo y los cuidados paliativos no se
encuentran lo bastante bien como para adoptar un papel activo.
Este estereotipo sólo sirve para reflejar la línea divisoria que los
propios pacientes suelen experimentar cuando pasan del trata­
miento antioncológico curativo a los cuidados paliativos35. Su
implicación puede conferir un sentido de revalorización (sensa­
ción de ser valorado y de contribuir a la asistencia futura)35. Las
personas con un pronóstico limitado aún tienen capacidad de
toma de decisiones (a menos que se demuestre lo contrario) y,
supuestamente, cuentan con las mismas opiniones que los demás
sobre el valor que tiene la participación en la investigación para
la comunidad9.
La necesidad de incrementar la práctica basada en la evi­
dencia está aumentando, y ya no está justificado administrar
simplemente un fármaco al paciente para ver si funciona1. Una
asistencia de alta calidad requiere una comprensión de por
qué y cómo funciona un tratamiento concreto1. El énfasis en la
investigación en cuidados paliativos debe ponerse en el desa­
rrollo de estudios realistas que sean prácticos y fáciles de lle­
var a cabo en esta población, cuyo estado funcional suele ser
malo, y se ha sugerido que los pacientes deberían participar en
el desarrollo de protocolos y en la preparación de la agenda de
investigación13.
Se ha producido un gran desarrollo de la investigación en cui­
dados paliativos, pero aún existen reticencias en la comunidad
profesional respecto a los estudios en esta población potencial­
mente vulnerable. Las preguntas de investigación deben plantearse
en áreas donde sea necesario encontrar las respuestas; esforzarse
por lograr la mejor evidencia debería llevar a ofrecer una mejor
asistencia47.
B I B L I O G R A F Í A
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144 S E C C IÓ N E | Investigación
CAPÍTULO 2 ^
Desarrollo de un grupo
de investigación
Katherine Hauser
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Un supervisor experimentado ayuda a desarrollar una carrera de investigación.
• El desarrollo de un grupo de investigación supone obtener personal, recur­
sos, formación y apoyo económico.
• Una pregunta de investigación apropiada y un protocolo detallado son los
componentes esenciales de la metodología de investigación.
• La investigación colaborativa puede atenuar muchas de las dificultades de la
investigación en medicina paliativa.
Los estudios clínicos suelen enfrentarse a problemas de un reclu­
tamiento inadecuado de pacientes y a dificultades con el consen­
timiento informado, así como al abandono de los participantes1-5
(cuadro 27-1). Los problemas relacionados con los pacientes, sus
familias y el personal clínico pueden contribuir a lo anterior. Los
aspectos estructurales, como el pequeño tamaño de los grupos
de investigación y la falta de cátedras académicas, de financiación
específica para la investigación y de grupos colaborativos han difi­
cultado el progreso de la investigación. Muchos programas de for­
mación subespecializada carecen de enseñanzas en investigación
y de centros para llevarse a cabo6. Algunos países cuentan con
estrategias nacionales para la investigación en medicina paliativa,
como Australia, Canadá, Reino Unido y Estados Unidos, pero sólo
se han formulado en pocas naciones europeas2,3. Estas dificultades
destacan la necesidad de contar con una estructura y diseño espe­
cíficos para la investigación. El trabajo en grupo, la comunicación
y la colaboración pueden atenuar algunas dificultades, sobre todo
en cuanto al reclutamiento y el abandono. Gracias a la creativi­
dad, el respaldo económico y el trabajo duro, se puede lograr una
investigación con una metodología sólida7.
SUPERVISIÓN
Los investigadores que cuentan con un supervisor identifica-
ble tienen una mayor autoconfianza, más tiempo dedicado para
la investigación y una mayor tasa de publicaciones, además de
ser más propensos a recibir financiación para una investigación
competitiva8. El supervisor que se escoja debe ser un científico
competente con un registro demostrado de publicaciones y debe
contar con tiempo y disposición para ofrecer un apoyo continuo
al supervisado (cuadro 27-2).
DESARROLLO DE UN G RUPO DE INVESTIGACIÓN
Personal
El personal del equipo de investigación depende del tipo de inves­
tigación (p. ej., ciencia básica, clínica, traslacional, epidemiológica,
resultados) y de las preguntas y objetivos del grupo. Los investi­
gadores principales y asociados pueden provenir de distintos
ámbitos y pueden ser científicos básicos, capellanes, enfermeras,
médicos y trabajadores sociales.
La experiencia estadística es esencial. Los estadísticos pueden
aconsejar sobre el diseño del estudio y de la base de datos para
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 27-1 Dificultades de la investigación
en medicina paliativa
PACIENTES
Población heterogénea.
Población c o n u n estado d e gran gravedad.
Esperanza d e vida corta, lo q ue dificulta los estudios longitudinales.
Insuficiencia renal y hepática, que influye en los estudios farmacéuticos.
Enfermedades qu e causan confusión y deterioro, lo que afecta al
consentim iento.
FAMILIAS
G rupo d e p ersonas co n angustia.
PERSONAL
Falta d e tiem po.
Falta d e form ación e n investigación.
Filtrado d e la derivación d e los enfermos.
Estructura y política.
Provisión fragm entada d e servicios.
G rupos d e investigación d e pequ eñ o tamaño.
Falta d e grupos colaborativos.
Falta d e cátedras académ icas d e medicina paliativa.
Falta de financiación específica para investigación en medicina paliativa.
Cuadro 27-2 Supervisión
PAPEL DEL SUPERVISOR
Ayudar a desarrollar la independencia y la autoconfianza.
Guiar la form ación y el p lan d e desarrollo d e la carrera profesional.
Ayudar a desarrollar habilidades profesionales, com o escritura, elo­
cución, colaboración, gestión del tiem po y conducta ética.
Ayuda e n la consecución d e recursos.
PAPEL DE LA PERSONA SUPERVISADA
Asumir el control del program a (lectura, realización d e trabajos y
habilidades técnicas).
Establecer y m antener una com unicación con regularidad (inform es
del progreso, problem as y nuevos datos).
C ontribuir a los conocim ientos e ideas.
C om prender las presiones profesionales y lim itaciones tem porales
d e los supervisores.
Adaptado de Johnson D. Mentorsbip: The art o f choosing, using and becoming a
mentor. Presentado en el A nnual Meeting o f the American Society o f Clinical
Oncology, 2007. En www.asco.org (a fecha de 19 de noviembre de 2007).
generar hipótesis contrastables y facilitar el análisis de los datos.
Se ocupan de calcular el tamaño muestral y la potencia del estu­
dio, de analizar los datos y de interpretar los resultados. La partici­
pación continua de un estadístico con el equipo de investigación
familiariza a dicho equipo con las dificultades de la investigación
en cuidados paliativos. Estos conocimientos pueden aplicarse a
las estrategias de redacción de las solicitudes de financiación y al
diseño del ensayo clínico para superar las dificultades del recluta­
miento y el abandono.
El papel de una enfermera de investigación puede consistir
en seleccionar a los candidatos para los ensayos clínicos, con­
firmar su elegibilidad, obtener el consentimiento y recopilar los
datos (cuestionarios, información sobre el cumplimiento y lista de
PRINCIPIOS

efectos adversos). Otros miembros del personal pueden ser los
coordinadores de datos, financiación y presupuesto, los adminis­
trativos y el personal de secretariado.
Recursos
La literatura de medicina paliativa suele ser difícil de encontrar,
sobre todo en las revistas de medicina general910. Un biblioteca­
rio con formación en las estrategias de codificación y búsqueda
de Medline y PubMed aumenta la probabilidad de realizar una
búsqueda satisfactoria. Es posible generar actualizaciones biblio­
gráficas automáticas a partir de ambos motores de búsqueda.
Se dispone de bases de datos en línea de literatura de medicina
paliativa que pueden recoger literatura no publicada o ensayos
clínicos activos (p. ej., CareSearch). El acceso a las computadoras
y a Internet es esencial para la investigación. Se debería contar
con programas informáticos como procesadores de textos, hojas
de datos, programas estadísticos y paquetes de gestión de litera­
tura. Algunos programas informáticos estadísticos básicos y de ges­
tión de literatura están disponibles en Internet (p. ej., EZAnalyze,
RefWorks).
El papel del especialista en farmacia en los ensayos clínicos
puede consistir en la codificación y aleatorización, preparación del
placebo, almacenamiento del fármaco, dispensación, comproba­
ción del cumplimiento y eliminación de los fármacos no utilizados.
Los recursos de ciencias básicas pueden consistir en el espacio de
laboratorio, equipos y sustancias químicas, servicio de animalario
y manipulación de animales, y productos farmacéuticos.
Educación y formación
Las necesidades educativas pueden satisfacerse a partir de varias
fuentes (cuadro 27-3). Un supervisor experimentado puede ayu­
dar con los métodos de investigación, propuestas de financiación
y escritura de los artículos. Los cursos sobre métodos de investi­
gación están disponibles en instituciones o universidades. Los
seminarios de investigación suelen estar incluidos en las reunio­
nes internacionales (p. ej., European Association for Palliative Care
Research Forum, American Society of Clinical Oncology Annual
Meeting). Los National Institutes of Health proporcionan forma­
ción en línea referente a la ética de la investigación. La formación
en comunicación y técnicas de mercado puede mejorar el recluta­
miento de pacientes.
Proceso de investigación
La investigación ética en medicina paliativa debe responder a pre­
guntas relevantes (en lugar de triviales), diseñar unos estudios de
una metodología rigurosa, así como utilizar sólo pruebas y cues­
tionarios apropiados y justificables11. Estos factores influyen en la
Cuadro 27-3 Necesidades de educación y formación
para los investigadores
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
• Ética.
• Confidencialidad.
• M étodos d e investigación.
• Tecnología d e la inform ación (p. ej., hojas de cálculo, gestión de
literatura).
• Bioestadística.
• Solicitud d e financiación.
• Escritura d e artículos.
• Procedim ientos de laboratorio, com o el m anejo y elim inación de
reactivos.
• Manipulación y ética co n los animales.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Desarrollo d e un g rupo d e investigación I C A P Í T U L O 2 7 145
elección de una pregunta de investigación y en la preparación del
protocolo. Una pregunta de investigación clara define el objetivo
de la investigación, guía el diseño del estudio y determina el aná­
lisis12. La pregunta de investigación debería ser única y resumir los
componentes del problema, intervención, comparación y resulta­
dos (PICO)12.
El protocolo de investigación describe qué se debe hacer y
cómo, dónde, por qué y por quién se hace. Consta de secciones
sobre los fines y objetivos, el diseño del estudio (incluido el aná­
lisis del tamaño muestral), procedimientos de selección y consen­
timiento, criterios de inclusión y exclusión, seguridad y análisis de
datos (provisional y final), así como monitorización y notificación
de reacciones adversas. Las plantillas estandarizadas que se ajus­
tan a los requisitos del Comité de Revisión del Centro (CRQ, el
comité de ética o el organismo de financiación ahorran tiempo a
la hora de preparar protocolos múltiples.
El reclutamiento es un obstáculo fundamental en la investiga­
ción en medicina paliativa7. El diseño del estudio debe considerar
este aspecto e instituir procedimientos para asegurar que los ensa­
yos clínicos se realizan de forma adecuada13-16. Los procedimien­
tos de consentimiento en medicina paliativa deberían constar de
un breve análisis cognitivo para descartar un cuadro de delirio. El
consentimiento puede modificarse por el deterioro de la enfer­
medad o del estado mental y debería revisarse de forma activa
durante el ensayo clínico17,18.
Las reuniones de grupo periódicas pueden tratar las pregun­
tas, protocolos y procedimientos planificados de la investigación,
así como revisar los resultados y las presentaciones a las próximas
reuniones. Los resultados provisionales y finales deberían presen­
tarse a todo el grupo de investigación para su revisión y discusión.
Los resultados finales también deberían presentarse al equipo
clínico implicado para asegurar la retroalimentación y el apoyo
continuo de la investigación. Las presentaciones en reuniones
externas deberían practicarse delante del grupo, de modo que se
pueda revisar y perfeccionar el contenido audiovisual y hablado,
y que se puedan plantear todas las preguntas antes de la presen­
tación final19. Una sesión bibliográfica periódica puede ayudar a
informar a los miembros del grupo sobre la literatura, así como
estimular el pensamiento crítico y las técnicas de escritura. Los
manuscritos deberían escribirse pensando en una revista concreta
como objetivo y según los requisitos de las instrucciones para
los autores de dicha revista20. Las normas del grupo Consolidated
Standards of Reporting Trials (CONSORT) ofrecen directrices
para publicar ensayos clínicos aleatorizados (http://www.consort-
statement.org)21,22.
Presupuesto y financiación
El presupuesto de la investigación se compone de los costes de
personal, materiales, equipo, viajes, pruebas clínicas, de labora­
torio y de farmacia, los costes de publicación y las tarifas de los
consultores. Muchos centros tienen un gestor de financiación, que
conoce el proceso y los errores frecuentes. Las preguntas también
pueden dirigirse a la persona de contacto de los organismos de
financiación. Las fuentes de financiación pueden ser instituciones
(p. ej., organismos nacionales, públicos o privados) y la industria
farmacéutica. Las dificultades a la hora de obtener subvención son
la existencia de una limitada financiación específica para medicina
paliativa y una escasa financiación farmacéutica para el uso no
aprobado de fármacos ya establecidos o para el desarrollo de nue­
vos fármacos paliativos5. La investigación en medicina paliativa a
menudo debe competir para lograr financiación en el mercado
abierto, y los estudios que se centran en un diagnóstico, síntoma
o grupo de edad único o concreto (p. ej., pacientes geriátricos),
o en contextos asistenciales específicos pueden abrir las puertas
a fuentes determinadas de financiación3,7. En Internet pueden
encontrarse páginas que enumeran las posibles fuentes de finan­
ciación, como Community of Science y CareSearch (v. «Recursos
adicionales»).
146 S E C C IÓ N E | Investigación
Gestión de datos y de historias clínicas
La gestión debe cumplir los estándares de intimidad del centro,
que suelen estar determinados por el CRC. La seguridad elec­
trónica es esencial (p. ej., números de identificación personal, con­
traseñas, cortafuegos), sobre todo con el uso de hojas de cálculo
y métodos electrónicos de recopilación de datos23,24. Los estadís­
ticos pueden ayudar con el diseño de la base de datos, incluidos
los procedimientos de manejo de los datos perdidos25,26. Los ensa­
yos clínicos requieren procedimientos para monitorizar la seguri­
dad de los datos sobre los efectos secundarios graves.
La ley de 1997 de la Food and Drug Administration estadouni­
dense requiere el registro de los ensayos clínicos de fase II, III o
IV de los fármacos de investigación para enfermedades potencial­
mente mortales o graves27. El registro también es necesario para la
publicación en varias revistas médicas electrónicas28 (v. «Recursos
adicionales»).
Relaciones
Es esencial mantener una relación sólida con el equipo clínico
para el reclutamiento del ensayo clínico. Las reuniones periódicas
deberían tratar los protocolos de las investigaciones futuras para
evitar un filtrado excesivo de los pacientes por parte de los miem­
bros del equipo clínico11,14. Otras disciplinas clínicas y de inves­
tigación pueden proporcionar habilidades y recursos útiles para
la investigación en medicina paliativa. Los investigadores de diver­
sos campos pueden contribuir con otros modelos fisiopatológicos
(p. ej., fatiga en la fatiga crónica, esclerosis múltiple). Los clínicos
de disciplinas como cardiología y neurología pueden facilitar la
investigación en enfermedades avanzadas no oncológicas. Muchos
pacientes con cáncer avanzado aún reciben un tratamiento
activo y las relaciones estrechas con los oncólogos podrían faci­
litar su participación en los estudios de investigación en cuidados
paliativos.
Muchos miembros de los CRC no comprenden las dificultades
y los métodos apropiados para la investigación en medicina palia­
tiva, sobre todo los métodos cualitativos18. Esto puede dar lugar a
un proteccionismo y a actitudes negativas sobre la investigación
en medicina paliativa18. Un diálogo abierto y bidireccional ayuda a
que estos grupos se hagan conscientes de las dificultades especí­
ficas y a solucionarlas de una forma ética.
INVESTIGACIÓN COLABORATIVA: BENEFICIOS,
BARRERAS Y DIFICULTADES
La investigación colaborativa puede atenuar muchas dificultades
de la investigación en medicina paliativa. Las colaboraciones
multicéntricas mejoran el reclutamiento de los ensayos clínicos
y permiten obtener un tamaño muestral adecuado para lograr
rigor estadístico. Las colaboraciones con investigadores de otros
campos (incluida la ciencia básica) pueden ampliar el conjunto
de habilidades y conocimientos de todos los investigadores
implicados.
Cuadro 27-4 Barreras frente a la investigación
colaborativa
» Modelos d e provisión d e servicios clínicos distintos y fragmentados.
» Estructuras d e financiación clínica y d e investigación.
» Recursos.
» Com unicación (p. ej., e n tre distintas zonas horarias).
> Distintas p rioridades d e investigación.
» Procedim ientos d el consejo d e revisión del centro.
» Falta d e tiem po.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Las diferencias internacionales sobre los modelos de provisión
de servicios para los cuidados paliativos impiden una investiga­
ción colaborativa (cuadro 27-4). Las diferencias pueden consistir
en la localización, la duración del ingreso, los proveedores y la
financiación. Los estudios multicéntricos chocan contra la falta de
comunicación y estandarización entre distintos organismos éticos
y CRC del centro y nacionales29. Los académicos pueden tener
intereses conflictivos y ganancias secundarias que deben tenerse
en cuenta30.
Los proyectos colaborativos requieren una financiación espe­
cífica, que consta de subvenciones para el proyecto y de rotacio­
nes externas subespecializadas. La teleconferencia, las páginas
de Internet y las reuniones organizativas de grupo para coincidir
con las conferencias internacionales pueden superar las dificul­
tades de comunicación. El desarrollo del protocolo requiere la
estandarización del reclutamiento, el consentimiento, la inter­
vención, la recopilación de datos y la documentación. Se deben
establecer los métodos de revisión para asegurar el control de
calidad. Hay que codificar e introducir en una única base de
datos los datos de muchas fuentes. La tecnología, como los escá­
neres visuales o las páginas de Internet seguras pueden ayudar
en este proceso23,24. Se dispone de directrices para los autores
de estudios colaborativos multicéntricos. Los protocolos para
los autores deberían discutirse y aceptarse antes de comenzar el
proyecto7'31.
Existen ejemplos de grupos colaborativos a nivel del centro,
nacional e internacional. Los grupos del centro pueden constar de
otros investigadores clínicos o de ciencias básicas. Por ejemplo, un
supuesto mecanismo central de la fatiga se desarrolló e investigó
mediante la colaboración entre investigadores de medicina palia­
tiva y de ingeniería biomédica en mi centro32. Se han establecido
colaboraciones de investigación nacional en Alemania, Suecia,
Reino Unido y otros países2,33,34. En Reino Unido, una financiación
gubernamental específica ha estimulado el desarrollo de colabo­
raciones2. En Alemania, la aplicación de una recopilación de datos
clínicos estandarizada ha facilitado la investigación33. En Estados
Unidos, el estudio SUPPORT (acrónimo de Estudio para compren­
der los pronósticos y las preferencias en función de los resultados
y riesgos de los tratamientos) (financiado por una fundación pri­
vada) reclutó un gran número de pacientes y proporcionó muchos
datos sobre la experiencia de las personas que fallecen en hospi­
tales35,36. La red de investigación EAPC (European Association for
Palliative Care) es una colaboración internacional en la que parti­
cipan 21 países. Se están realizando varios proyectos (www.eapc.
org/reseacrhNetwork/researchprojects.asp), y se han publicado
los resultados de un gran estudio transversal37. Las dificultades
para la investigación se encuentran en los siguientes aspectos:
• Cátedras académicas de medicina paliativa.
• Financiación de la investigación internacional respaldada con
fondos públicos.
• Tecnología de la información para la colaboración.
• Formación en investigación en cuidados paliativos y reuniones
de oncología y en programas de formación en subespecialidad.
CONCLUSIONES
A pesar de las numerosas dificultades a las que se enfrentan
los investigadores de medicina paliativa, se está llevando a cabo
una cantidad significativa de dichas investigaciones. Encontrar
y trabajar a un supervisor experimentado en la investigación
en medicina paliativa es vital para comenzar una carrera investi­
gadora. Se dispone de muchos recursos educativos para ayudar
al desarrollo de un grupo de investigación. Es necesario contar
con más grupos colaborativos, una financiación más específi
ca y programas nacionales de investigación en medicina paliativa.
Internet proporciona un portal fascinante para facilitar la investi­
gación colaborativa.
PRINCIPIOS

B I B L I O G R A F Í A
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148 S E C C IÓ N E | Investigación
| | CAPÍTULO 2 8
Diseño y dirección
de investigaciones y ensayos
clínicos
Anthony Byrne, Kerry Hood, Gareth Griffiths
y Timothy S. Maughan
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El impacto clínico de la evidencia de la investigación depende de la con­
fianza en su calidad.
> Los cuidados paliativos se caracterizan por situaciones clínicas complejas,
pero los ensayos clínicos requieren preguntas clínicas sencillas.
> Los diseños de los ensayos clínicos explicativos y pragmáticos dependen de
la pregunta de investigación clínica.
> La elección de las poblaciones del estudio y de los elementos de compara­
ción estándar influye en la generalizabilidad de los resultados del estudio (es
decir, en la validez externa).
> Un tamaño muestral adecuado y una baja tasa de abandono influyen en la
fiabilidad de los resultados del estudio (es decir, en la validez interna).
» La aleatorización reduce el riesgo de sesgo al superar los factores de con­
fusión.
» La elección de los criterios de valoración y de las poblaciones de pacientes
con relevancia clínica es crucial para la relevancia de los ensayos clínicos en
cuidados paliativos.
» La información cualitativa y clínica de otro tipo puede incluirse en el diseño
de los ensayos clínicos cuantitativos.
» El apoyo infraestructural es esencial para lograr un reclutamiento, gestión
de los datos y control de la investigación adecuados.
El propósito de la investigación en cuidados paliativos es propor­
cionar una evidencia sólida y fiable para la práctica clínica. Esta
información puede integrarse con el criterio clínico y los valores
de los pacientes para alcanzar las decisiones terapéuticas indivi­
duales. La evidencia se debe obtener y notificar de un modo que
limite los sesgos y permita obtener una interpretación coherente.
La medicina basada en la evidencia1 se ha elaborado a partir de un
enfoque lógico y cuantitativo de la investigación científica clínica
que evolucionó durante el siglo xx2. Este enfoque persigue reducir
la información a su forma más fiable y más fácil de medir para ayu­
dar a la interpretación. El modo en el que estos datos se evalúan
alentó el desarrollo de jerarquías de evidencia. Esto sugiere distin­
tos niveles de fiabilidad para la aceptación en la práctica clínica
de los distintos tipos de resultados de la investigación.
La influencia de este enfoque está firmemente establecida en
el desarrollo de directrices y recomendaciones clínicas3. Exige
por parte del investigador un enfoque estadístico y preciso para
el diseño de la investigación. Ha defendido el papel de los ensayos
clínicos aleatorizados y controlados y de las revisiones sistemáticas
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
como patrones oro de la evidencia. Sin embargo, la simplificación
de la base de evidencia para que se ajuste a un enfoque jerárquico
ha creado dificultades4, sobre todo a la hora de interpretar la cali­
dad global de evidencia para los tipos individuales de preguntas
y contextos clínicos5. Los resultados de un ensayo clínico aleato-
rizado y controlado o de una revisión sistemática de una serie de
tales ensayos clínicos pueden ofrecer una evidencia sólida de la
eficacia de un tratamiento concreto en una población bien defi­
nida de pacientes. Sin embargo, este planteamiento no es ade­
cuado para las intervenciones llevadas a cabo en una población
cambiante a lo largo del tiempo.
Para una especialidad que, por definición, requiere un enfoque
multidisciplinario de sus necesidades complejas, es necesaria una
consideración cuidadosa a la hora de diseñar estudios de investi­
gación que respondan preguntas relevantes a la vez que propor­
cionan la evidencia según un formato aceptable e interpretable.
Identificar las formas de producir con meticulosidad la evidencia
a la vez que se cuestionan los enfoques tradicionales requiere un
entorno investigador muy capacitado, bien dirigido y totalmente
integrado.
EL RETO DE LA EVIDENCIA
Los investigadores suelen llevar a cabo investigaciones por un
interés en una situación clínica concreta (es decir, orientada al
paciente) o proceso patológico determinado (es decir, orientada
a la enfermedad). En última instancia, se desea obtener unos datos
válidos y fiables que permitan lograr unos mejores resultados para
los pacientes y que se acepten con el fin de producir un cambio
significativo en la práctica. Si el m otor de este cambio se encuen­
tra a nivel individual (p. ej., un paciente), organizativo (p. ej., pro­
veedor de cuidados, comisionado), o estratégico (p. ej., National
Institute for Health and Clinical Excellence, Agency for Healthcare
Research and Quality), la probabilidad de que la investigación
influya en la asistencia depende del nivel de confianza en la cali­
dad de los datos16. Por convención, se acepta que los siguientes
factores metodológicos reducen la confianza7:
• Falta de aleatorización y de enmascaramiento.
• Tamaño muestral insuficiente.
• Alta tasa de abandono.
• Heterogeneidad de las poblaciones y los resultados.
Estos factores apuntan a la necesidad de llevar a cabo ensayos
clínicos aleatorizados, con enmascaramiento y controlados bien
diseñados y dirigidos con rigor, y subrayan la dificultad de evaluar
las intervenciones paliativas en grupos complejos de pacientes.
La investigación en cuidados paliativos se ha visto obstaculizada
por unos estudios con poca potencia estadística, grupos de pobla­
ción heterogéneos, altas tasas de abandono y la incapacidad de
proporcionar unos resultados con una fiabilidad definitiva. Para
que la investigación dé unos resultados que aporten cambios, los
investigadores están obligados a cumplir convenciones estableci­
das sobre los niveles de evidencia8. Esto puede lograrse mediante
una plantilla de investigación capacitada y multidisciplinaria,
unos objetivos centrados y coordinados, una mejor planificación
temporal de las intervenciones en un estadio más precoz de la
enfermedad y una evolución de las actitudes, aceptando a los
investigadores como parte integrante de la práctica clínica.
Para que los estudios sean útiles también se requieren unos
desafíos organizados y decididos contra el status quo para desviar
el foco desde las zonas de comodidad estadística a las necesidades
complejas de la enfermedad avanzada. Se requiere un equilibrio
entre la teoría según la cual el complejo diseño de un estudio es
una excusa para la subjetividad o el planteamiento de que «todo
sirve» y la falsa creencia según la cual una metodología de ensayo
clínico aleatorizado y controlado sirve para todo.
PRINCIPIOS
 D iseño y d irección d e investigaciones y ensayos clínicos I C A P Í T U L O 2 8 149

LA PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN propuesta, puede que se requiera un estudio piloto o de viabili­

dad (se describe después). Para garantizar que se escoge una estra­
La interacción clínica diaria en cuidados paliativos proporciona tegia sólida, esto se puede llevar a cabo teniendo como objetivo
a todos los profesionales sanitarios la oportunidad de identificar lograr una calificación académica, proporcionando conclusiones
preguntas sobre la práctica y cuidados óptimos. Puede tratarse útiles en términos de resultados y con un investigador bien entre­
de falta de conocimientos, lagunas en la transición de los cono­ nado y capacitado. Definir estas metodologías es más productivo
cimientos a los cuidados, o de una verdadera equiponderación a que seguir una estrategia poco sistemática, y es más rentable a la
la hora de elegir la intervención. La articulación de las caracterís­ hora de permitir una preparación adecuada para los estudios más
ticas de cada dificultad se ve obstaculizada por la complejidad y la amplios (fig. 28-1).
heterogeneidad. Si se reduce la complejidad de la pregunta clínica
es posible maximizar el potencial de responder a la pregunta de la
investigación de un modo fiable y repetible. Para diseñar un estu­ D ISEÑO DEL ENSAYO CLÍNICO
dio eficaz, se debe ser conciso en la pregunta que se formula y en
la población a la que ésta va dirigida. Hay que plantearse qué se El tipo de diseño del estudio escogido depende de cómo se haya
va a hacer si las partes que componen la pregunta clínica parecen articulado la pregunta y del tema sometido a investigación. Existen
poco claras o inseparables y qué información se establecerá en varios factores que son esenciales para este proceso:
primer lugar como justificación de los fines. • Una comprensión completa de la evidencia que ya esté dispo­
Los ensayos clínicos, gracias a su aleatorización y enfoque nible y de los conocimientos sobre la práctica rutinaria.
metódico, pueden proporcionar una comparación precisa de los • Una definición clara de la intervención y de si se comparará
efectos2. El gran impulso que se ha dado a los ensayos clínicos con alguna otra.
aleatorizados y controlados ha tenido un profundo impacto en la • La naturaleza exacta de la población de pacientes que se va a estu­
evaluación de la evidencia y en la práctica clínica. La disponibili­ diar y el conocimiento del número probable que se va a reclutar.
dad de este nivel de evidencia es limitada en cuidados paliativos • Disponibilidad de criterios de valoración validados.
y puede que se carezca de él a la hora de sustentar los fines de
los estudios. Este problema parece desalentador, pero la falta de Con esta información es más fácil ver de qué modo los aspec­
conocimientos no debería estigmatizar la investigación en cuida­ tos educativos o basados en los conocimientos de la investigación
dos paliativos, sino que debería ser una fuerza motivadora9 que y de los datos del estudio piloto o de viabilidad (v. fig. 28-1) revier­
estimule los esfuerzos para aprovechar la información disponible ten en el diseño sólido de los proyectos a mayor escala. También
y aprender de otras áreas. El propio Cochrane mostró un plantea­ subraya la relevancia de tener acceso a una experiencia y forma­
miento pragmático sobre las preguntas clínicas durante su época ción adecuadas. La transformación de la pregunta de investigación
como prisionero de la segunda guerra mundial, y sus reflexiones en un protocolo de estudio requiere el respaldo de un grupo de
sobre la asistencia a los moribundos también atestiguan su creen­ proyecto con habilidades diversas, que debe participar desde el
cia en la solidez de las observaciones aisladas10. principio mismo del proceso.
Cuando se pretendan realizar ensayos clínicos sólidos a gran
escala, los profesionales de cuidados paliativos no deberían ignorar
el potencial de descripción, reconocimiento de patrones y puesta
en común de los conocimientos colaterales como pasos previos
para ayudar a perfeccionar la pregunta de investigación11. Este
modo de actuar se ajusta bien a otras evidencias, según las cua­
les la recopilación sistemática y el análisis de los datos de rutina
puede aumentar la capacidad de elaborar preguntas, investigar
con eficacia y validar los resultados de los estudios1213. También
destaca la necesidad de buscar un amplio abanico de opiniones
procedente de la comunidad multidisciplinaria y de los pacientes.
De este modo, la pregunta se perfecciona, el diseño se mejora y el
estudio aumenta su validez nominal y su grado de cooperación.
La revisión de todas las evidencias disponibles, incluidas las
observaciones clínicas bien descritas, puede justificar la investiga­
ción y focalizar la pregunta de investigación. Una pregunta clínica
extensa puede estimular un interesante debate sobre un amplio
rango de opciones relevantes para la intervención, pero debido
a que una pregunta de investigación que apunte hacia muchos
resultados suele encontrar dificultades para lograr sus objetivos, se
debería identificar un resultado principal. Este proceso de perfec­
cionar los objetivos de investigación se beneficia de unas habili­
dades de evaluación crítica bien desarrolladas14 y de la capacidad
para sintetizar los datos cualitativos y cuantitativos.
Una vez que se cuenta con una pregunta de investigación
clínica articulada, hay que ver de qué forma los investigadores
evitan los fallos previos a la hora de realizar un ensayo clínico.
Una estrategia útil es preguntar por el camino que debería seguir
la investigación científica. Si se ha planteado una pregunta simi­
lar con anterioridad en cuidados paliativos o en otras áreas de la
medicina, una revisión sistemática cualitativa o cuantitativa puede F IG U R A 28-1 A lg o ritm o de las estrategias suge rid a s para p la n te a r las
ofrecer una respuesta, de modo que la investigación ofrezca la p re g u n ta s d e in ve stig a ció n. Las revisiones sistemáticas y los estudios de
oportunidad de mejorar las habilidades y ofrecer enseñanzas. Si se viabilidad proporcionan resultados educativos y formativos por sí mismos y
precisan más conocimientos sobre la pregunta o la metodología contribuyen al diseño de estudios a gran escala.

ERRNVPHGLFRVRUJ
150 S E C C IÓ N E | Investigación
A la hora de plantear el diseño del estudio, es útil tener en
cuenta las categorías básicas disponibles de estudios cuantitativos.
Los estudios descriptivos son registros observacionales, como las
series de casos o los estudios transversales, que pueden proporcio­
nar información preliminar útil como ya se ha señalado. Los estu­
dios longitudinales recopilan los datos a lo largo del tiempo. En
este grupo se suelen incluir los estudios de cohortes y los ensayos
clínicos. Estos tipos de estudios se han descrito en otros aparta­
dos1516, por lo que el resto del capítulo se centrará en los ensayos
clínicos.
Un ensayo clínico es un experimento científico en el que par­
ticipan seres humanos y que difiere de otros estudios longitudi­
nales por su carácter intervencionista en lugar de observacional.
Un ensayo clínico controlado es aquél en el que las comparacio­
nes se establecen entre uno o más grupos de investigación y un
grupo control (que suele corresponder al tratamiento estándar).
Un experimento sobre el escorbuto se considera el primer ensayo
clínico17.
Fases de los ensayos clínicos
Es difícil que un único estudio responda a todas las preguntas rela­
tivas a la seguridad, eficacia y uso óptimo de una intervención. Por
tanto, los ensayos clínicos se dividen en varias fases.
• Los ensayos clínicos de fase I suelen constar de un pequeño
número de pacientes 0^20) y analizan de forma específica la
seguridad de la intervención y el rango de seguridad de las
dosis del fármaco (en los ensayos clínicos farmacológicos).
• Los estudios de fase n evalúan la eficacia de la intervención
que se esté analizando y se centran en la tolerabilidad y la
seguridad. La viabilidad de una intervención se puede evaluar
en esta fase antes de realizar un estudio completo. El número
de pacientes es relativamente pequeño (<100).
• Los estudios de fase III son estudios aleatorizados y contro­
lados en los que se compara la intervención frente a un ele­
mento de comparación o un placebo. Se necesita un número
suficiente de pacientes para demostrar la relevancia estadística
(por lo general, en el rango de cientos de pacientes).
• Los estudios de fase IV son estudios posteriores a la comercia­
lización del fármaco en los que se evalúa la seguridad a largo
plazo y el uso óptimo de una intervención.
Las características del ensayo clínico se ven influenciadas por
el deseo de lograr una evidencia que se considere fiable (es decir,
validez interna) y reproducible en la práctica clínica (es decir, va­
lidez externa, o grado de generalizabilidad de los resultados). Los
sesgos plantean una seria amenaza contra la validez interna del
estudio (cuadro 28-1). A la hora de diseñar un ensayo clínico, se
deben tener en cuenta los factores que se describen en las siguien­
tes secciones.
Aleatorización
La asignación de los pacientes de forma aleatoria para recibir dis­
tintas intervenciones puede ser costosa, laboriosa y requiere un
gran número de pacientes. También es un proceso que resulta
difícil de comprender para los pacientes, lo que da lugar a que un
porcentaje significativo rechace entrar en el ensayo clínico debido
Cuadro 28-1 Fuentes de sesgo en los ensayos clínicos
• Falta d e aleatorización.
• Falta d e enm ascaram iento.
• H eterogeneidad d e la muestra.
• Pequeño tam año m uestral.
• A bandono d e los pacientes.
• Publicación.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
a la preferencia preconcebida por una u otra intervención. En cui­
dados paliativos, se ha demostrado que tales estudios son difíciles
de realizar y de completar18-20, por lo que surge la duda de si es
precisa dicha aleatorización. Un ensayo clínico aleatorizado y con­
trolado supera el riesgo de una selección sesgada de los pacientes
a la hora de aplicar las intervenciones. Por extensión, permite esti­
mar el efecto del tratamiento entre los grupos de intervención y
control al superar todos los factores de confusión (cuadro 28-2).
Estudios no aleatorizados
Una valoración de la diferencia entre los estudios aleatorizados
y no aleatorizados ha sugerido que los ensayos clínicos controla­
dos no aleatorizados pueden sobrestimar los efectos del tra­
tamiento hasta en un 40%21. Una revisión sistemática de la esti­
mulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS) para el dolor
postoperatorio ejemplifica el problema de la sobrestimación.
En 15 de 17 ensayos clínicos aleatorizados y controlados no se
observó que tuviera efecto, mientras que en 17 de 19 ensayos
clínicos no aleatorizados y controlados se sugirió que existía un
beneficio analgésico22. El enmascaramiento de los pacientes e
investigadores respecto a la intervención reduce aún más el riesgo
del sesgo denominado sesgo del observador, lo que aumenta la
validez del estudio23. Esto adquiere una relevancia fundamental
cuando el criterio de valoración principal es subjetivo.
Los ensayos clínicos no aleatorizados y controlados tienden a
tener un menor tamaño muestral y una mayor heterogeneidad de
los pacientes entre los distintos estudios24, algo que ya se ha iden­
tificado como un problema en la investigación en cuidados palia­
tivos. Existen unos imperativos intensos para la aleatorización,
incluso cuando el tipo de pregunta o la población de pacientes lo
dificulta. Aunque puede haber serias razones para no aleatorizar,
tales obstáculos deben tenerse en cuenta de forma cuidadosa y se
debe intentar todo lo posible para no comprometer la validez de
los resultados posteriores.
Estudios aleatorizados
En los estudios aleatorizados con grupos cruzados, los pacientes
reciben los tratamientos asignados de forma aleatoria de un modo
secuencial. Esto puede permitir una estimación precisa del efecto
del tratamiento utilizando un menor número de pacientes que los
diseños paralelos tradicionales y reduce la heterogeneidad de los
pacientes al comparar con el mismo paciente. Cada enfermo sirve
como su propio control; la variabilidad intrapaciente es mucho
menor que la variabilidad interpaciente, y esta estrategia suele uti­
lizarse en los estudios de intervención en cuidados paliativos25'27.
Un período de reposo farmacológico protege contra la persis­
tencia de un efecto residual de una intervención en el siguiente
período de tratamiento (fig. 28-2), aunque los cambios en el
paciente a lo largo del tiempo y otros efectos residuales pueden
dar lugar a sesgos.
La aleatorización p o r grupos se refiere al proceso de alea­
torización de unidades como residencias de enfermos termina­
les, clínicas o consultas generales para crear grupos en los que
se reclutan las personas. En ese punto, se puede obtener o no el
Cuadro 28-2 Características ideales de los ensayos
clínicos aleatorizados y controlados
• Los criterios d e valoración están predefinidos.
• Asignación aleatoria e n tre cada tratamiento.
• M étodo d e asignación enm ascarado p ara el investigador.
• Enmascaramiento d el investigador y d el p aciente para el tratam iento
recibido.
• Todos los grupos reciben u n tratamiento idéntico, salvo la intervención.
• Los pacientes se analizan según el grupo asignado, incluso aunque
n o logren com pletar el estudio (es decir, análisis p o r intención de
tratar).
PRINCIPIOS
 D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos I C A P Í T U L O 2 8
Fármaco A + fármaco placebo B Período 1
Período de reposo farmacológico
Fármaco placebo A + fármaco B
Período 2
F IG U R A 2 8 -2 E squem a d e u n estu d io con g ru p o s cru za d os. La
duración del estudio debe ser la suficiente para permitir que se produzca
el efecto del tratamiento en cada período, pero no tanta que haga que los
cambios del estado del paciente modifiquen los efectos del mismo entre los
dos períodos. El período de reposo farmacológico debería ser lo bastante
largo para permitir que la actividad biológica de los fármacos desaparezca.
consentimiento informado de los pacientes, con las implicaciones
éticas asociadas de cada opción (v. cap. 22). Esta estrategia puede
ser útil para las intervenciones basadas en la comunidad cuando
pueda ser difícil obtener el consentimiento informado y cuan­
do se realiza la evaluación de la intervención de atención domiciliaria
a enfermos terminales28. Se ha analizado su utilidad29 en la inves­
tigación realizada en los últimos días de vida. Esta estrategia pre­
senta una complejidad metodológica y requiere una planificación
cuidadosa de su diseño30 e interpretación31. Precisa una elabora­
ción meticulosa del modelo estadístico, que incluya la determi­
nación del tamaño muestral adecuado. Debido a que las personas
de los grupos no son independientes entre sí (es decir, correlación
intragrupo), la potencia estadística es menor, y se deben reclutar
más personas. Sin embargo, es un buen ejemplo de cómo, si se
tienen en cuenta las estrategias alternativas, es posible proporcio­
nar flexibilidad para la población de investigación a la vez que se
conserva el rigor del estudio.
El papel de la preferencia del paciente en la aleatorización ha
adquirido una mayor relevancia32. Los pacientes pueden no que­
rer participar en un ensayo clínico en el que perciban que el tra­
tamiento experimental es inferior o del que crean que conlleva
un riesgo de perjuicio por no recibir la intervención activa. Los
investigadores también pueden no sentirse dispuestos a reclutar
pacientes en estudios aleatorizados sobre un tema en el que tie­
nen unas opiniones o preferencias firmes. La introducción de la
ketamina para el dolor neuropático basada en estudios descrip­
tivos es un ejemplo de cómo la experiencia anecdótica puede
influir en las preferencias clínicas. Estas ideas pueden dar lugar a
una falta de participación, un mal cumplimiento y son una ame­
naza para la validez interna del ensayo clínico. Este dilema ha
dado origen al concepto de preferencia del paciente o diseño de
cohorte amplia. A los pacientes con fuertes preferencias se les
permite elegir su tratamiento, lo que es un concepto opuesto al
enmascaramiento. Esta estrategia también supone lo contrario
del enmascaramiento en términos de sesgo y de riesgos de con­
fusión33, y tiene implicaciones en cuanto al tamaño y coste del
estudio. Se han propuesto argumentos convincentes para evitar
perder información significativa en los pacientes que rechazan
la aleatorización34, sobre todo cuando su número es limitado
y el reclutamiento resulta difícil. En este diseño del estudio, los
pacientes se asignan de forma aleatoria del modo normal, pero
los que rechazan dicha aleatorización se siguen como cohorte
durante el período del ensayo clínico, y después se analizan sus
datos33. La monitorización de la cohorte no aleatorizada dentro de
los límites del estudio y la comparación de sus datos con los del
grupo aleatorizado puede proporcionar información adicional
relevante35,36.
Aunque este diseño debería adoptarse con cautela, hace hinca­
pié en la relevancia de la elección de los pacientes en la investiga­
ción. El argumento de, por lo menos, evaluar de forma prospectiva
las preferencias de los pacientes antes de aplicar el estudio es
ERRNVPHGLFRVRUJ
151
sólido37. Dirige la atención sobre el papel de comprender los co­
nocimientos y actitudes de los pacientes para ayudar a diseñar
los ensayos clínicos y para elaborar el proceso de consentimiento
informado.
Una alternativa consiste en solicitar el consentimiento del
paciente después de la aleatorización, lo que permite a los pa­
cientes la oportunidad de rechazar la participación o cambiar
de grupo del estudio si no están contentos con aquél en el que
se les ha asignado de forma aleatoria. Esta es la estrategia Zelen,
también denominada de consentimiento aleatorizado, y se ha
debatido mucho sobre ella38. Su uso en la investigación en cui­
dados paliativos ha sido limitado, pues se prefieren estrategias
alternativas29.
Los ensayos clínicos aleatorizados de discontinuación (es
decir, diseño de mejora) suponen la exposición inicial de todos
los pacientes a la intervención. Este diseño se ha usado sobre todo
en ensayos clínicos de fase n de intervenciones farmacológicas39.
Los pacientes cuya enfermedad empeore a pesar del tratamiento
se excluyen con posterioridad, y los que permanecen estables se
asignan de forma aleatoria después entre los grupos de interven­
ción y de control. La variedad de opciones disponibles subraya la
relevancia del equipo del proyecto y de la participación precoz de
un estadístico en el ensayo clínico.
Placebo y otras comparaciones
Al realizar un ensayo clínico controlado de una intervención, una
decisión clave es si se compara con un elemento de comparación
establecido, una intervención placebo o con nada. La primera pre­
gunta que hay que resolver es si existe una intervención estándar
establecida. Puede haber varios estándares, ninguno de los cuales
cuente con una validación total, pero que pueden haberse esta­
blecido como práctica estándar en distintos contextos asistencia­
les. Se necesita una evaluación crítica de los datos de cada una de
estas intervenciones, tras lo que debe tomarse una decisión sobre
qué elemento de comparación escoger. Los factores que deben
tenerse en cuenta son la opción mejor validada, la más utilizada, o
el estándar reconocido a nivel internacional.
El uso de un placebo está influido por los aspectos prácticos
de administrar dicha sustancia, las consideraciones éticas de usar
un placebo frente a elementos de comparación activos, y el área
de estudio. La primera reacción en un contexto de cuidados
paliativos puede ser que el uso de intervenciones placebo en
una población sintomática con una esperanza de vida limitada es
injusto desde el punto de vista ético (v. cap. 22). En este contexto,
se puede proponer una modificación de la pregunta, pasando de
p o r qué no a p o r qué.
La palabra placebo describe una intervención inactiva o inerte.
Su uso en ensayos clínicos se recomienda cuando se analizan
nuevas intervenciones con el fin de ofrecer una estimación del
verdadero efecto del grupo activo. Por definición, las personas
del grupo placebo no reciben ningún tratamiento, algo que
puede considerarse opuesto al juramento hipocrático de bene­
ficencia y no maleficencia. Sin embargo, los médicos también
tienen la obligación de demostrar que las intervenciones son
eficaces.
Un ámbito en el que se puede cuestionar el uso de un grupo
placebo es el control del dolor. Sería imposible justificar un
grupo placebo en un estudio que analice la eficacia analgésica
de un nuevo fármaco para la mayoría de los cuadros de dolor
oncológico crónico. En tal caso, surge la duda de cómo se puede
demostrar el verdadero efecto de la nueva intervención. De forma
ideal, esto se debería realizar utilizando un elemento de compara­
ción que tuviese un efecto seguro y fijo (fig. 28-3). Sin embargo,
en la práctica real no existe esta sustancia. Si los dos fármacos
(p. ej., el nuevo fármaco E y la morfina M como elemento de com­
paración) tienen un efecto similar, hay que dilucidar si es posible
estar seguro de si el efecto del fármaco E es real o si se trata de un
efecto «placebo». Cuando se diseña un estudio analgésico sin un
152 S E C C IÓ N E | Investigación
Tiempo B Tiempo
• Fármaco experimental «E »
■ Dosis alta de control con morfina «M »
A Dosis baja de control con morfina «M »
placebo hay que buscar otras formas de definir un índice interno
de efecto. Una forma es añadir un tercer grupo en el que se usa
una dosis menor del fármaco de comparación. En nuestro ejemplo,
el fármaco experimental y una dosis estándar de morfina mues­
tran unos efectos analgésicos significativamente mejores cuando
se comparan con la menor dosis de morfina, lo que sugiere un
beneficio real. Sin embargo, incluso esta estrategia puede discu­
tirse desde el punto de vista ético, al cuestionar si se está negando
el mejor tratamiento a los pacientes que reciben la dosis menor. El
investigador debe estar seguro de que si se emplea este diseño, la
dosis menor del fármaco de comparación concuerda con un bene­
ficio analgésico conocido. Aquí es donde los datos de estudios pre­
vios o de ensayos clínicos no controlados pueden ser útiles, como
se ha defendido con anterioridad.
La cuestión de cuál es el papel del efecto placebo en los ensa­
yos clínicos controlados frente a placebo es relevante en el con­
texto de los cuidados paliativos por varias razones:
• ¿Invalidará los resultados al subestimar el verdadero efecto,
sobre todo si el tamaño muestral es pequeño?
• ¿Es mejor no comparar con nada que hacerlo frente a placebo?
• ¿Cuál es su papel en las intervenciones no farmacológicas?
Se ha escrito mucho sobre los efectos placebo40,41. Muchos
aspectos relacionados con los efectos terapéuticos del placebo
siguen sin estar claros, aunque es seguro que el tamaño de la
población del estudio es relevante. Cuanto m enor sea dicha pobla­
ción, mayor será el riesgo potencial de un efecto placebo. Sin
embargo, la magnitud del efecto es impredecible y no se relaciona
con su magnitud en el grupo de la intervención activa. En nues­
tro contexto, en el que el tamaño muestral suele ser pequeño, el
efecto placebo puede ser relevante.
En la práctica clínica, los médicos observan que algunas inter­
venciones de las que no se esperaba que tuviesen un efecto tera­
péutico funcionan por lo que se denominan razones placebo. Una
revisión sistemática de si las intervenciones placebo superan a la
ausencia de tratamiento en los ensayos clínicos no observó diferen­
cias significativas entre ambos, excepto tal vez en las intervenciones
para el dolor, e incluso aquí puede que se debiera al sesgo42. El uso
de placebos se vuelve incluso más interesante en las intervencio­
nes no farmacológicas, en las que puede ser difícil elaborar el pla­
cebo, existen implicaciones éticas (p. ej., cirugía ficticia) o pueden
confundirse con otros factores. Un debate que provocó reflexiones
sobre la acupuntura43 alegó que tales intervenciones presentan
una complejidad inherente y que los componentes característicos
responsables del efecto terapéutico son difíciles de definir. Intentar
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
F IG U R A 2 8 -3 Definición del v e rd a d e ro efecto d e u n analgésico
en ausencia d e c o n trol. A , En teoría, se considera que el fármaco
experimental tiene efecto si el efecto de la morfina sobre el control del
dolor es fijo y constante. En la práctica, no se puede estar seguro de que
los efectos de ambos fármacos no sean el resultado del azar o de un
«efecto placebo». B , En esta comparación se añade una dosis menor de
morfina. La diferencia entre el fármaco experimental y la dosis mayor de
morfina en comparación con la dosis menor supone un elemento de
tranquilidad al demostrar el verdadero efecto del fármaco experimental.
elaborar una intervención placebo o ficticia para tratamientos como
la acupuntura es arriesgado y puede subestimar el efecto. Por ejem­
plo, la interacción entre el terapeuta y el paciente puede ser un
componente activo, pero puede estar presente en los grupos de
intervención y de control porque se cree que es una parte secunda­
ria de la intervención43. Esta estrategia puede extenderse a los efec­
tos en otros aspectos de la situación del paciente por actividades
presentes en ambos grupos, como el impacto de una intervención
sobre la calidad de vida. Si el tratamiento que se está investigando
es un analgésico, pero los pacientes ven casualmente cómo mejora
un aspecto distinto de su calidad de vida (p. ej., funcionamiento
psicológico) por una estrategia aplicada en ambos grupos, la cali­
dad de vida global puede mejorar debido a esta modificación en
lugar de por la intervención principal44.
A la hora de considerar cómo controlar una intervención en
los estudios de cuidados paliativos, los aspectos éticos y prácticos
(p. ej., complejidad) son relevantes, y más aún lo son la disponibi­
lidad y la elección de un elemento de comparación establecido. Si
se utiliza un placebo, el tamaño muestral es un factor significativo
y puede influir en el grado del efecto placebo. La comprensión y
preferencias de los pacientes relativas a los ensayos clínicos con­
trolados con placebo y las implicaciones para el proceso de consen­
timiento informado también deben tenerse en cuenta.
Reclutamiento y consentimiento
Ya se ha descrito la amenaza que suponen para la validez del estudio
determinados factores del diseño y de los pacientes prevalentes en
cuidados paliativos, pero ahora hay que plantearse cómo se realiza un
reclutamiento de forma eficaz y ética (cuadro 28-3) y qué relevancia
tiene el tamaño y la composición de la muestra de pacientes. La identi­
ficación de los pacientes en un punto más precoz y más estable de su
enfermedad (si es apropiado para la pregunta de investigación) puede
mejorar la probabilidad de participar en el estudio y de completarlo. La
implicación de otras personas interesadas, sobre todo de aquellos pro­
fesionales y cuidadores que tengan un papel de filtro en la derivación,
grupos de pacientes y líderes de opinión, mediante tareas de promo­
ción educativa y de la información es esencial. Contar con un personal
de investigación especializado sobre el terreno y con unos mecanis­
mos eficaces para la recogida de datos maximiza la identificación de
pacientes candidatos y minimiza el riesgo de pérdida de datos. Los fac­
tores que sustentan todos estos procesos son la capacidad de comuni­
carse con eficacia y honestidad con los pacientes y asegurarles que si
acceden a participar, será en función de su elección informada y libre.
Los aspectos éticos referentes al consentimiento se detallan en otros
PRINCIPIOS
 D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos I C A P Í T U L O 2 8
Cuadro 28-3 Sugerencias para mejorar
el reclutamiento
Identificar los p acientes en u n a eta p a m ás p recoz de su enferm edad
(p. ej., e n clínicas d e oncología).
Asegurarse de q u e la inform ación está disponible para los cuidado­
res y pacientes.
C ontar c on una enferm era d e investigación específica in situ p ara el
reclutam iento, la inform ación y la m onitorización.
Considerar la participación d e u n ayudante d e investigación para filtrar
todas las notas relevantes de los pacientes ingresados y ambulatorios.
Usar varios m étodos para inform ar a los colegas.
Simplificar los criterios de derivación p ara los colegas; minim izar su
trabajo p ara m axim izar la tasa d e derivación.
Usar u na unidad de ensayos clínicos o colaborativa para garantizar
u na g estión y análisis adecuados d e los datos c o n u na oficina coordi­
nadora central.
apartados (v. cap. 22), pero los que tienen que ver con el procedi­
miento merecen una reflexión adicional.
Se dispone de una orientación estructurada sobre el proceso
de obtener el consentimiento informado45,46, que se debe estudiar
y cumplir cuando se solicite la aprobación de los comités de ética
o de revisión. Se han analizado los elementos clave47 del proceso
de consentimiento informado, junto con el grado (mejor o peor) de
su cumplimiento. Los pasos esenciales consisten en una expli­
cación clara de la pregunta experimental, una discusión abierta
del grado de equiponderación (o incertidumbre) relativa al trata­
miento, la velocidad y secuencia con la que se ofrece la informa­
ción y el modo de dar dicha información (p. ej., por escrito, verbal
o mediante vídeo)47. Si se siguen estos pasos, vuelve a aparecer la
relevancia de los conocimientos y preferencias de los pacientes, al
igual que la sensibilidad de definir estas preferencias por adelan­
tado y de analizar su influencia en todo el proceso del consenti­
miento48. Se deberían explorar las preferencias y opiniones de los
pacientes sobre el proceso de consentimiento para que sirva mejor
al proceso de investigación en contextos difíciles, como el de cui­
dados paliativos. Un estudio de pacientes con cáncer de próstata
sugirió que este tipo de análisis puede ser aclarativo y mejorar el
reclutamiento, y sirvió de ejemplo de cómo la investigación cua­
litativa puede mejorar los estudios cuantitativos49. Al plantear la
pregunta de «En cualquier caso, ¿a quién corresponde la equipon­
deración?»50, Lilford centra la atención en quién es la persona que
mejor define el grado y la relevancia de la incertidumbre a la hora
de justificar un diseño de ensayo clínico aleatorizado y controlado,
el investigador o el paciente. Si se supone de forma general la exis­
tencia de dicha equiponderación de los efectos de un tratamiento
y de sus efectos secundarios en la población del estudio, puede
desalentarse una discusión y evaluación completas de los benefi­
cios y riesgos para cada persona. Estos efectos pueden variar de
forma considerable de paciente a paciente y deberían ser parte
integrante de un consentimiento informado. Complementar la
corrección del procedimiento con la participación del usuario en
los grupos de proyecto51 y con la aplicación de metodologías cua­
litativas (p. ej., en los estudios de viabilidad) para evaluar la moti­
vación y las preferencias será un factor clave para lograr el éxito
del reclutamiento en los estudios futuros sobre cuidados paliativos.
Esta estrategia es especialmente relevante debido al papel des­
tacado que tiene el tamaño del estudio. Junto con los aspectos de
selección y de sesgo del observador, el del tamaño muestral es fun­
damental para la validez del estudio, y ha sido un escollo principal
en la investigación en cuidados paliativos. La realización de un
estudio que desde el principio no pueda proporcionar una estima­
ción estadística verdadera del efecto debido a un tamaño muestral
inadecuado es cuestionable desde el punto de vista ético.También
ERRNVPHGLFRVRUJ
153
se ha observado su impacto sobre los efectos placebo. Si un inves­
tigador está realizando un ensayo clínico controlado, la estimación
inicial del tamaño muestral debe proporcionar una potencia esta­
dística adecuada para demostrar una diferencia que no sea la atri-
buible al azar (v. cap. 31). Incluso cuando todos los demás factores
son iguales, esta posibilidad del azar aún puede dar lugar a una
variabilidad significativa. Algunos autores alegan que se necesita
un número 10 veces mayor de pacientes para demostrar una sig­
nificación clínica en lugar de estadística52. La alternativa consiste
en agrupar los resultados de varios ensayos clínicos similares de
menor tamaño, siempre que tengan diseños, poblaciones y crite­
rios de valoración similares.
El rigor del diseño del estudio clínico es costoso. Las preguntas
deberían ser escasas y focalizadas; los pacientes deben ser razona­
blemente similares, reclutarse en un gran número y permanecer el
tiempo que dure el estudio; además, el tipo de control puede ser
menos evidente de lo que antes se pensaba. A medida que se desa­
rrolla el protocolo, hay que plantearse si existe el peligro de que
se aparte demasiado del punto de partida clínico y, por tanto, que
sea demasiado poco práctico.
ASPECTOS DE P RAGM ATISM O Y COMPLEJIDAD
Ám bito del estudio
Los estudios que están muy controlados, mediante el uso de inter­
venciones definidas de forma estrecha bajo condiciones ideales,
suelen pretender ofrecer evidencias de una forma limitada de
eficacia. A menudo dilucidan un principio científico (p. ej., si un
suplemento nutricional aumenta la masa magra corporal), pero
puede que no abarquen criterios de valoración significativos
desde el punto de vista clínico; se trata de los ensayos clínicos
explicativos’^’. En cuidados paliativos, las preguntas de interés
pueden ser más amplias, los pacientes más variables y las inter­
venciones más complejas, por lo que tal vez no sea posible un
planteamiento refinado del ensayo clínico aleatorizado y contro­
lado. Por ejemplo, un ensayo clínico que evalúe si un suplemento
nutricional aumenta la masa magra corporal no informa sobre si
dicho incremento mejora la calidad de vida o la movilidad, o si la
mayoría de los pacientes puede tomar el suplemento. Una alterna­
tiva consiste en adoptar una estrategia pragmática53, intentando
responder a una pregunta de un modo que sea lo más relevante
posible para el rango de contextos clínicos y a los pacientes a
los que afecta. Esto permite aplicar el diseño de ensayo clínico
a un rango más amplio de intervenciones farmacológicas y no
farmacológicas y parece ser especialmente adecuado para una
especialidad que recurre en muchas ocasiones a una estrategia
multidisciplinaria en diversos contextos. Otras especialidades,
como la psiquiatría, también han adoptado esta estrategia54. No
se renuncia a los principios básicos de un ensayo clínico aleatori­
zado y controlado, sino que en su lugar se sigue un planteamiento
práctico a la hora de incorporar preguntas clínicas que no permi­
ten realizar con facilidad una aleatorización o enmascaramiento
individual. Se presta una atención especial a asegurar que las
intervenciones se comparan con las alternativas relevantes desde
el punto de vista clínico, a que se recluten unos grupos diversos
y apropiados de pacientes y a que se incorpore un rango de cri­
terios de valoración lo más amplio posible55. Estos criterios de
valoración deberían tener una relevancia directa (p. ej., mejora de
la movilidad) en lugar de secundaria (p. ej., mejora de la fuerza
muscular). Esta estrategia práctica favorece un equilibrio entre
la rigidez aparente de un diseño de ensayo clínico aleatorizado
y controlado y el intento de abandonar el rigor ante la compleji­
dad. Puede que no se pueda llevar a cabo el enmascaramiento, y
el diseño debe tenerlo en cuenta a fin asegurar irnos procedimien­
tos de enmascaramiento estrictos de aleatorización (de modo que
los investigadores no puedan predecir a qué grupo se asignan sus
pacientes de forma aleatoria) y que los resultados se comuniquen
con diligencia.
154 S E C C IÓ N E | Investigación
Las dificultades a las que se enfrentan los investigadores al
adoptar una estrategia pragmática frente a las situaciones com­
plicadas son bien conocidas56,57 y se está intentando compensar
la falta de apoyo infraestructural y de financiación que ha dificul­
tado una evaluación práctica de intervenciones complejas, pero
relevantes55'57.
Han surgido preocupaciones porque la aparente inflexibili-
dad de los ensayos clínicos aleatorizados y controlados provoca
el abandono de la estrategia en algunos ámbitos sanitarios en
detrimento de los pacientes y de la financiación de los servicios58.
Algunos autores alegan que la complejidad de una intervención
significa que las partes están tan interrelacionadas que no se pue­
den descomponer o simplificar, lo que desafía el enfoque probabi-
lista. El Medical Research Council sugiere que cuando se encaren
estos dilemas, debería haber fases preliminares antes de realizar
los ensayos clínicos aleatorizados y controlados, como los estu­
dios de fase I y II en el diseño de un ensayo clínico farmacológico.
Estas fases pueden utilizar estudios descriptivos (similares a los
estudios de fase I) e investigación cualitativa para definir mejor
los elementos de la intervención y analizar los diversos compo­
nentes de un estudio de viabilidad (similares a los estudios de
fase II)56’57. Hawe y cois.58 van aún más lejos en su sugerencia
imaginativa de reestructurar aquello que ya está estandarizado en
un ensayo clínico controlado. Estos autores sugieren que la vali­
dez del estudio depende de asegurar que las funciones clave son
estándar en lugar de los elementos del proceso, es decir, que la
clave es «la integridad definida de una forma funcional en vez de
composicional»58. Por tanto, en un estudio destinado a mejorar la
aceptación de los servicios de residencias para enfermos termina­
les, puede decidirse que la función consiste en llegar a los gru­
pos minoritarios y a otras personas que aún no los utilicen. Por
lo general, se debería describir un formato predefinido, como los
grupos de usuarios que empleen técnicas predefinidas aleatoriza-
das de forma distinta a la práctica de derivación habitual, quizá de
un modo aleatorizado por grupos. Algunos autores alegan que la
función sigue estando estandarizada, pero que el formato puede
variar (p. ej., grupos rectores de líderes de opinión, información
extrainstitucional que esté adaptada a las necesidades culturales y
de aprendizaje locales). Esto permite una variabilidad práctica sin
comprometer la función principal.
Cam bio y su medición
Al exponer la necesidad de claridad y sencillez a la hora de plan­
tear la pregunta de investigación, se ha insinuado un plantea­
miento similar para los criterios de valoración y su medición. Esto
es lo que sucede especialmente en la estrategia explicativa en la
que pueden predominar los criterios de valoración biomédicos en
lugar de los de tipo clínico. Cuantos más criterios de valoración
se pretendan medir, más probable es que uno sea significativo por
azar. Por tanto, se deben definir los criterios de valoración y las
herramientas de medición por adelantado y evitar un análisis a
posteriori de los datos, que estará sesgado.
Esto conlleva la necesidad de un enfoque pragmático con un
rango más amplio de criterios de valoración medidos, que pueden
ser de tipo social, mediante el uso de herramientas para medir los
valores de utilidad sanitaria o de economía sanitaria. Sin embargo,
un mayor número de criterios de valoración requiere más pacien­
tes para evitar el azar aleatorio, lo que significa que los estudios
pragmáticos pueden ser prolongados y caros y, por tanto, difíciles
de financiar55.
En un ámbito bien establecido, como los criterios de valoración
de analgesia, puede que sea posible agrupar los datos de varios
ensayos clínicos pequeños, asumiendo que las poblaciones eran
similares y que los criterios de valoración fueron los mismos o al
menos capaces de plantear un análisis cruzado. Por desgracia, esto
no suele ser así, incluso en los estudios sobre analgésicos, y las
grandes cantidades de datos no se pueden interpretar de un modo
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
adecuado por la falta de coherencia en el tipo de herramientas de
medición del dolor utilizadas59. Otros criterios de valoración en
cuidados paliativos, como la disnea60, cuentan con herramientas
menos desarrolladas o validadas, y una función principal de las
agendas de investigación nacional e internacional debe ser ase­
gurar una validación adecuada de las herramientas en estas áreas
y lograr un consenso sobre su uso61. El conjunto exhaustivo de
recomendaciones sobre el uso e interpretación de herramientas
de medición del dolor elaborado por el Expert Working Group of
the European Association of Palliative Care proporciona un exce­
lente ejemplo de cómo debe plantearse esta orientación y dicho
consenso62. A la hora de preparar los estudios, hay que tomar
varias decisiones en la etapa de diseño:
• ¿Cuáles son los criterios de valoración que se deben medir y
de ellos cuál es el principal?
• ¿Qué herramienta se va a utilizar (se debe validar para el crite­
rio de valoración principal y para la población)?
• ¿Qué factor y cuándo debe desencadenar la medición?
• ¿Cuál es el efecto del grupo de control sobre estos criterios de
valoración?
• ¿Qué constituirá un beneficio significativo clínico en lugar de
estadístico sobre el grupo control?
CONCLUSIONES SOBRE LOS FACTORES
QUE HACEN QUE UN ENSAYO CLÍNICO
FUNCIONE
Una vez expuesto todo lo anterior, surge la pregunta de cómo
hacer que un ensayo clínico se lleve a cabo. Las ideas de investiga­
ción a nivel individual deben armonizarse con las prioridades iden­
tificadas a nivel nacional por organismos como el National Cancer
Research Institute (NCRI) y los National Institutes of Health
(NIH) para obtener financiación (v. «Perspectivas futuras»). Hay que
ser consciente de las oportunidades para la investigación en sus
facetas de formación y de entrenamiento, de modo que los pro­
gramas académicos a nivel de máster y de doctorado se deben uti­
lizar para lograr una plantilla capacitada. En tales programas, los
estudiantes deben estar supervisados y han de formar parte de
sus propias estructuras académicas del centro para garantizar que
continúan integrándose y que desarrollan una colaboración clave
a lo largo del tiempo.
Este tipo de desarrollo dará lugar a oportunidades para realizar
estudios a gran escala. Si los estudios de un tamaño e integridad
suficientes se deben llevar a cabo con un grupo de pacientes de
tal complejidad, es esencial un ensayo clínico sólido o contar con
una infraestructura colaborativa de investigación, que permitirá
emplear un diseño innovador para el ensayo clínico en el que se
use un amplio rango de experiencia metodológica procedente de
Perspectivas futuras
Las p rioridades de investigación d eberían identificarse a nivel nacio­
nal y reflejarse en u n portafolio focalizado d e investigación e n cuida­
dos paliativos.
Se d eben identificar vías d e financiación p ara asegurar una inversión
en la investigación e n cuidados paliativos q u e sea proporcionada
co n las subvenciones d e la actividad investigadora global.
La colaboración entre los grupos d e investigación y los clínicos
interdisciplinarios es esencial para h acer Arente a los desafíos que
plantean las preguntas d e investigación clínica complejas.
Se requiere una estrategia estructurada de la participación de los pacien­
tes y de otros usuarios de servicios en el diseño de la investigación.
Las estrategias innovadoras e n el d iseño d e ensayos clínicos pragmá­
ticos y e n la valoración d e las intervenciones com plejas deberían ser
una p arte central d e la agenda d e investigación.
PRINCIPIOS
 D iseño y dirección d e investigaciones y ensayos clínicos I C A P Í T U L O 2 8
muchos campos de asistencia sanitaria y social. Esto puede pro­
porcionar la capacidad de gestión y la tecnología de la informa­
ción necesarias para un reclutamiento, recogida de datos y análisis
adecuados. También puede proporcionar la garantía de calidad
que asegure el cumplimiento de las exigencias de buena práctica
médica y las estructuras de gobierno necesarias para hacer frente
a las responsabilidades de patrocinio de la investigación y llevar a
cabo ensayos clínicos utilizando productos farmacéuticos63 64, así
como mecanismos de seguridad para los pacientes que se reclutan
en el ensayo clínico. La presencia de esta estructura maximiza las
posibilidades de que los ensayos clínicos de la suficiente calidad
lleguen a completarse y proporcionen resultados que logren una
difusión generalizada. Los resultados se pueden integrar con el cri­
terio clínico y los valores de los pacientes para tomar las decisio­
nes terapéuticas individuales.
B I B L I O G R A F Í A
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|| C A P ÍT U L O 2 9
Bioestadística y epidemiología
Matthew T. Karafa y Lisa A. Rybicki
s) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Antes de comenzar un estudio de investigación, es fundamental conside­
rar de forma cuidadosa las preguntas del mismo y determinar si se pueden
recopilar los datos apropiados para contestarlas.
* El d esarrollo adecuado del diseño de un estudio es más relevante que el
análisis estadístico. Un método de análisis sofisticado y complejo no puede
compensar unos elementos de diseño inadecuados.
» La recogida de datos precisos es fundamental para el éxito del estudio. Los
datos deben comprobarse de forma exhaustiva antes del análisis.
» Se dispone de muchas pruebas estadísticas para analizar los datos. La elec­
ción de la prueba adecuada depende de que se comprendan los datos y las
suposiciones subyacentes de las pruebas estadísticas.
* Existen formas correctas (e incorrectas) de resumir los resultados del aná­
lisis. Hay que escoger los métodos que sirvan para comunicar los hallazgos
de una forma concLsa.
A grandes rasgos, la bioestadística emplea métodos estadísticos
para responder preguntas en medicina y en ciencias de la salud,
mientras que la epidemiología emplea métodos estadísticos para
identificar factores de riesgo de desarrollar una enfermedad. El
procedimiento bioestadístico no se limita al análisis de los datos,
sino que comienza con una valoración cuidadosa de la población
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
que se va a estudiar, un diseño bien planificado del estudio, la
justificación del tamaño del mismo y una recogida e introduc­
ción precisas de los datos. Sólo después de completar estos pasos
puede comenzar el análisis. Los objetivos de este capítulo son los
siguientes:
• Definir los diseños de los estudios y sus ventajas e in­
convenientes.
• Definir los tipos básicos de datos y sugerir las formas tabuladas
y gráficas de resumirlos.
• Describir las pruebas estadísticas habituales y las directrices
para su uso.
• Sugerir los métodos de recogida y depuración de datos.
• Resumir los pasos a la hora de dirigir un estudio de in­
vestigación.
D ISEÑO S DE LOS ESTUDIOS
Los diseños de los estudios pueden ser experimentales u observa­
cionales. Los diseños experimentales intentan controlar las diferen­
cias problemáticas entre los grupos de tratamiento, denominados
sesgo o factor de confusión, mediante la asignación aleatoria de
los pacientes a los grupos de tratamiento1. Cuando se realizan de
forma correcta, los estudios aleatorizados proporcionan la eviden­
cia más sólida de asociación entre tratamiento y resultado. Por el
contrario, los estudios observacionales investigan los efectos tera­
péuticos sin asignar de forma aleatoria los pacientes a los grupos
de tratamiento2. Estos estudios se pueden llevar a cabo cuando
las consideraciones éticas, prácticas o económicas impidan un
diseño experimental aleatorizado. En los estudios observacionales,
los factores de confusión y los sesgos suelen tratarse en el análisis
estadístico.
Se dispone de varios diseños observacionales, cada uno de
los cuales cuenta con sus propias ventajas e inconvenientes. Los
diseños de cohortes comienzan con los pacientes en situación
de riesgo de presentar un criterio de valoración concreto y los
dividen en grupos según su exposición a algún tratamiento o
agente ambiental. A continuación, se siguen a lo largo del tiempo
hasta que se desarrolla el criterio de valoración. Los estudios de
cohortes prospectivos comienzan con una situación de exposi­
ción actual y siguen a los pacientes en el futuro. Los estudios de
cohortes retrospectivos miran hacia el pasado (p. ej., revisiones
de historias clínicas) para evaluar una exposición previa; el crite­
rio de valoración se puede valorar en el momento actual o en el
futuro. En ambos diseños, la medición estadística de la asociación
se denomina riesgo relativo. El principal inconveniente con los
diseños de cohortes es el coste. Seguir a los pacientes requiere
tiempo, puede ser caro y suele ser poco práctico. Se pueden pro­
ducir cambios en las definiciones del resultado o de las exposi­
ciones (o en ambos factores) a lo largo del tiempo, lo que afecta
de forma adversa a las inferencias que pueden realizarse a partir
del estudio. Las diferencias en los tratamientos pueden dar lugar
a unas tasas de abandono diferenciales. Sin embargo, estos incon­
venientes se ven superados por la capacidad de obtener una infe­
rencia más sólida sobre el criterio de valoración. Su naturaleza
prospectiva permite a los estudios de cohortes que evalúen de
forma directa el riesgo relativo y establece las relaciones causa-
efecto correctas.
Los diseños de casos y controles comienzan con un pequeño
grupo que presenta el criterio de valoración de interés y un grupo
que no lo presenta. A continuación, se evalúa el estado previo de
exposición a partir de las historias clínicas, entrevistas directas,
entrevistas secundarias u otras fuentes. Después, los estudios de
casos y controles evalúan las diferencias en cuanto a la expo­
sición de interés que se produjo antes del momento actual3. En
estos diseños, el parámetro estadístico de asociación se denomina
cociente de posibilidades (odds ratio). En el caso de las enferme­
dades raras (prevalencia <10% en la población de interés), el valor
el cociente de posibilidades es una buena aproximación del riesgo
relativo. Las ventajas de los diseños de casos y controles respecto a
PRINCIPIOS
 Bioestadística y ep idem iología I C A P Í T U L O 2 9 157

los de cohortes y los ensayos clínicos aleatorizados y controlados

consisten en que suelen tener un m enor coste, una menor mane­
jabilidad y una mayor rapidez a la hora de obtener los resultados.
Suelen ser el único método práctico para evaluar enfermedades
con un período prolongado de incubación (p. ej., cáncer), en
las que pueden pasar décadas entre la exposición y el criterio de
I
valoración. El problema principal con los estudios de casos y con­

troles es el de la causa y el efecto. Dado que se comienza con gru­
pos con y sin la enfermedad, y la situación de exposición se asigna
de forma retrospectiva, existen muchas posibilidades de asociacio­
nes con factores de confusión. La confusión es la asociación entre
dos exposiciones que pueden llevar a la conclusión errónea de
que una exposición no relacionada provoca el criterio de valo­
ración. El sesgo de recuerdo también puede ser un problema,
porque las personas con la enfermedad tienen más probabilida­
des de recordar sucesos que aquellas que están sanas. Aunque
se considera que los ensayos clínicos aleatorizados proporcio­
nan la prueba más definitiva de asociación entre las variables
de exposición y el resultado, los estudios observacionales bien
diseñados también pueden proporcionar una evidencia útil de
asociación.
TIPOS DE VARIABLES
Existen dos tipos básicos de variables: categóricas y continuas. Las
variables categóricas tienen valores que se pueden clasificar en
una de dos o más categorías. Dos tipos de variables categóricas
son las nominales y las ordinales. Las primeras tienen categorías
sin un orden natural, como el sexo, la raza o la localización pri­
maria del cáncer. Las variables ordinales tienen categorías que
presentan un orden natural, como la gravedad de los síntomas
(p. ej., ninguna, leve, moderada, grave), o el estado funcional del
Eastern Cooperative Oncology Group. Una variable binaria (o dico-
tómica) es aquella de tipo categórico de la que hay dos categorías.
Las variables categóricas se resumen como recuentos de frecuen­
cia y porcentajes. Los porcentajes deberían expresarse como
números enteros o con una cifra decimal; cualquier decimal más es
excesivo. Las variables categóricas pueden representarse mediante
gráficos de barras. El orden de las categorías en el gráfico de barras
influye en el impacto visual. El orden lógico es mejor para las varia­
bles ordinales, y el orden de frecuencia (es decir, ascendente o des­
cendente) es mejor para las nominales.
Las variables continuas son aquellas cuyos valores pueden
corresponder a cualquier número de un intervalo o continuum,
como la edad o el peso. Los parámetros estadísticos descriptivos
más frecuentes para las variables continuas son la media, la des­
viación estándar, la mediana, el rango intercuartil (del percentil
25-° al 75.°), o el rango (del mínimo al máximo valor). La elección
de los parámetros estadísticos descriptivos depende de la prueba
estadística utilizada para analizar los datos (se describe después).
Las variables continuas pueden representarse de varias formas; los
mejores métodos muestran la mayor cantidad de datos posible sin
estar demasiado sobrecargados. Un buen método es el diagrama
de caja, que muestra la mediana, el rango intercuartil y el rango;
los diagramas de caja se pueden realizar con o sin los puntos de
los datos individuales, dependiendo del tamaño del estudio (fig.
29-1A). Otro método gráfico habitual recibe el apodo p or los esta­
dísticos de gráfico en «dinamita» o «detonador»; ocupan demasiado
espacio para mostrar dos parámetros estadísticos descriptivos (la
media y un parámetro de variación, que suele ser la desviación
estándar) (v. fig. 29-1B).
ELSEVIER. Fotocopiar six
I*
Dí a 1 Dí a 2 Dí a 1 Dí a 2
B
F IG U R A 2 9-1 Ca lid ad d e v id a m e d id a m e d ia n te el in stru m e n to
F A C T -G (va lo ració n fu n cion a l del tra ta m ie n to a n tio n c o ló g ic o -
g en e ra l) en do s m o m e n to s distinto s. A , En el gráfico de cajas, las cajas
indican el 50% intermedio de los datos, que es el rango entre los percentiles
25.° y 75.°, o rango intercuartil. La líneagruesa del interior de las cajas indica
la mediana. Las líneas verticales indican el rango completo de datos. Los
puntos de datos individuales se representan como círculos. B, Gráfico en
detonador. La parte superior de la caja indica la media y la barra por encima
de ella representa una desviación estándar.
mínima de los vivos; esto se denomina datos censurados. Un
método habitual para representar los datos censurados es la curva
de Kaplan-Meier (fig. 29-2).
Un concepto relacionado con todos los tipos de variables es
el de fu n ció n de distribución de probabilidad (FDP). Una FDP
describe la forma de la distribución de la variable. La curva de
campana o distribución normal es un ejemplo de FDP para las
variables continuas. Muchas pruebas estadísticas se basan en su­
posiciones que tienen en cuenta la FDP subyacente, y resulta útil
comprender la forma de la FDP para decidir si la suposición se
ajusta a los datos propios.
AN Á LISIS UNIVARIABLE Y MULTIVARIABLE
El propósito de muchos análisis es identificar las variables asocia­
das con algún criterio de valoración. Los nombres habituales de
los criterios de valoración son variable dependiente, variable de
resultado, variable de respuesta y variable y. Los nombres habitua­
les de las variables que pueden afectar al criterio de valoración
son variable independiente, variable explicativa, variable predic-
tiva, variable x, factor pronóstico y factor de riesgo. Con motivos
de uniformidad, se hablará de criterios de valoración y de variables
explicativas. La elección de una prueba estadística apropiada para
analizar los datos depende de si los criterios de valoración y las
variables explicativas son categóricos o continuos y de si las supo­

Un caso especial de una variable continua es aquél en el que
no se observan todos los valores, como la supervivencia. Si todos
los pacientes de un estudio se siguen hasta su fallecimiento, se
mide la supervivencia de cada uno, que es una variable continua.
Con más frecuencia, los pacientes se siguen durante un período
de tiempo fijo; al final del estudio, existe una mezcla de los que
han fallecido y los que aún están vivos. En este contexto, se tiene
la supervivencia real de las personas fallecidas y la supervivencia
siciones subyacentes de la prueba estadística parecen razonables.
Muchas pruebas estadísticas se pueden clasificar como para-
métricas o no paramétricas.Aunque ambos tipos requieren suposi­
ciones referentes a los principios básicos de los datos, la principal
diferencia entre ambos es que el tipo paramétrico se basa en su­
posiciones sobre la FDP subyacente del criterio de valoración,
mientras que las pruebas no paramétricas no. Las pruebas no para-
métricas también se denominan pruebas de distribución libre.

ERRNVPHGLFRVRUJ
158 S E C C IÓ N E | Investigación

T A B L A 29-1 Análisis unifactorial d e u n criterio d e valoración con tin u o

U S O D E L C R ITER IO DE VA LO R A C IÓ N PR U EB A P A R A M É TR ICA PR UEB A N O P A R AM É TR ICA*

Evaluar el criterio de valoración de un único
grupo
Comparar los criterios de valoración de dos o
más grupos independientes
Comparar el estado antes y después del
tratamiento en un único grupo
Evaluar una asociación lineal del criterio de
valoración con otra variable continua
Prueba de f de una muestra Prueba de rangos con signo de Wilcoxon
Prueba de f (dos muestras) Prueba de suma de rangos de Wilcoxon (2 grupos)
Análisis de la varianza (ANOVA) (3 o más grupos) Prueba de Kruskal-Wallis (3 o más grupos)
Prueba de f pareada Prueba de rangos con signo de Wilcoxon
Correlación de Pearson Regresión lineal simple Correlación de rangos de Spearman
Regresión de rangos

•Estas pruebas también son adecuadas para los criterios de valoración categóricos ordinales.

T A B L A 29-2 Análisis unifactorial d e u n criterio

d e valo ra ción c o n tin u o censu ra do

U S O D E L CRITER IO M É T O D O O PR UEB A
D E VA LO R A C IÓ N

Evaluar el criterio de valoración de un Estimaciones de Kaplan-Meier

único grupo
Comparar los criterios de Prueba de rangos logarítmicos
valoración de dos o más grupos Prueba de Wilcoxon regresión
independientes de Cox
Evaluar la asociación del criterio de Regresión de Cox
valoración con una variable continua

1 T A B L A 29-3 Análisis unifactorial d e u n criterio

I d e valo ra ción ca te g órico binario

U S O D E L CRITER IO M É T O D O O PR UEBA
Meses después de la derivación
D E VA LO R A C IÓ N

F IG U R A 2 9 -2 Cu rva de sup e rvive n cia d e K a p la n -M e ie r Las líneas
verticales pequeñas de la curva indican los pacientes con datos censurados,
y los descensos indican los fallecimientos. Las flechas y las líneas de puntos
no suelen incluirse, pero en este ejemplo se muestran para ilustrar cómo se
puede obtener la mediana de supervivencia a partir de la curva. Para ello, se
debe trazar una línea horizontal desde el 50% en el eje de supervivencia hasta
que interseque a la curva, y después trazar una línea vertical descendente
hacia el eje temporal. Como se muestra en esta curva, la mediana de la
supervivencia es de alrededor de 13 meses. De forma similar, las estimaciones
de supervivencia en cualquier punto temporal concreto pueden calcularse
aproximadamente comenzando en este momento, trazando una línea
vertical hasta que interseque a la curva y después dibujando una línea
horizontal a la izquierda para ver dónde corta al eje de supervivencia.
El análisis univariable (o unifactorial) estudia la asociación de
una variable explicativa con un criterio de valoración. El análisis
multivariable estudia la asociación de múltiples variables expli­
cativas con un criterio de valoración. En la literatura médica, el
análisis multivariable se denomina a veces (de forma incorrecta) aná­
lisis multifactorial. Desde el punto de vista técnico, el análisis mul­
tifactorial estudia la asociación de una o más variables explicativas
con múltiples criterios de valoración.
Métodos de análisis multivariable
A continuación se describen las pruebas estadísticas habituales des­
critas para un criterio de valoración continuo (tabla 29-1), censurado
(tabla 29-2) y binario (tabla 29-3), junto con las sugerencias de cuándo
se pueden emplear estas pruebas. Con la excepción de los análisis
pareados, hay que observar que todas estas pruebas asumen que existe
una observación por paciente. Existen métodos más complejos para
las situaciones que implican múltiples observaciones por paciente4.
Evaluar el criterio de valoración de un Prueba de bondad de ajuste
único grupo
Comparar los criterios de valoración de Prueba de chi-cuadrado,
dos o más grupos independientes prueba de Fisher exacta
Comparar el estado antes y después Prueba de McNemar
del tratamiento en un único grupo
Evaluar la asociación del criterio de Regresión logística
valoración con una variable continua
Análisis multivariable
Se dispone de múltiples métodos estadísticos para realizar el análisis
multivariable. Por lo general, se utiliza la regresión lineal múltiple
para los criterios de valoración continuos, la regresión multivaria­
ble de Cox para los criterios de valoración continuos censurados,
y el análisis de regresión logística múltiple para los criterios de
valoración binarios. Las pruebas estadísticas generales suelen tener
nombres específicos, en función de si las variables explicativas son
continuas, categóricas o una combinación de ambas. Con indepen­
dencia del nombre, la idea subyacente es utilizar múltiples variables
explicativas para desarrollar un modelo estadístico para la asocia­
ción con un único criterio de valoración o la predicción de éste.
Existen limitaciones del número de variables explicativas que
pueden incluirse en un modelo multivariable. Para evitar una satura­
ción del modelo, una norma (a veces denominada la regla del 10)
consiste en incluir al menos una variable por cada 10 observacio­
nes si el criterio de valoración es continuo, una variable por cada
10 sucesos si el criterio de valoración es censurado, o una variable
por cada 10 pacientes en la menor de dos categorías si el criterio
de valoración es binario. A modo de ejemplo, si se supone un estu­
dio de 200 pacientes en el que se evalúan tres criterios de valora­
ción: calidad de vida (continua), respuesta al tratamiento (binaria;

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

120 pacientes respondieron y 80 no) y supervivencia (censurada
continua; 32 pacientes fallecieron). Un modelo de regresión lineal
múltiple para la calidad de vida debería incluir como mucho 20 varia­
bles. Un modelo de regresión logística para la respuesta al tratamiento
debería contar a lo sumo con 8 variables (no 12) y una regresión de
Cox para la supervivencia debería incluir como mucho 3 variables.
La estrategia de un análisis multivariable depende por com­
pleto de la pregunta del estudio. Si el propósito consiste en com­
parar el criterio de valoración en dos grupos de tratamiento, se
puede hacer un ajuste estadístico para las variables explicativas
que difieran entre los grupos o para aquellas asociadas con el
criterio de valoración. Si esto infringe la regla del 10, se deberían
realizar ajustes para las variables que sean diferentes entre los
tratamientos y que se asocien con el criterio de valoración. Si el
propósito consiste en identificar los factores pronósticos para
un criterio de valoración, sólo se deben incluir en el modelo
final las variables que sean significativas desde el punto de vista
estadístico.
Métodos de análisis
La prueba de t para una muestra compara la media con un
valor hipotético y asume que la muestra se seleccionó de forma
aleatoria a partir de una población con una distribución normal
(v. tabla 29-1). Los resultados suelen describirse con la media y la
desviación estándar. La prueba de rango con signos de Wilcoxon
se puede utilizar cuando la población no sigue una distribu­
ción normal; los resultados suelen describirse con la mediana y
el rango, o el rango intercuartil. Ambas pruebas son apropiadas
cuando los datos están pareados, como las observaciones rea­
lizadas antes y después de un tratamiento. En este contexto, se
calcula la diferencia entre ambos pares de puntos de datos, y las
pruebas de un grupo de aplican a dichas diferencias. La prueba de
t de una muestra aplicada a datos pareados se denomina prueba
de tpareada.
El análisis de la varianza (ANOVA) compara las medias entre
múltiples grupos y asume que las muestras se seleccionaron de
forma aleatoria a partir de poblaciones con una distribución nor­
mal y con varianzas iguales (v. tabla 29-1). La prueba de Kruskal-
Wallis se puede utilizar cuando no se cumplan las suposiciones
del ANOVA. Las pruebas análogas para dos grupos son la prueba
de t y la prueba de suma de rangos de Wilcoxon.
La correlación de Pearson evalúa la magnitud y la dirección
de una asociación lineal entre dos variables (v. tabla 29-1). La
correlación varía de +1 a —1. Los valores cercanos a 0 indican
una asociación escasa o nula, y los valores próximos a +1 indi­
can una fuerte asociación lineal. Unos valores negativos reflejan
que a medida que los valores de una variable aumentan, los de la
otra disminuyen; los valores positivos indican que a medida
que los valores de una variable aumentan, los de la otra tam­
bién lo hacen. La correlación entre dos variables suele represen­
tarse como una nube de puntos. La correlación de rangos de
Spearman puede utilizarse en lugar de la correlación de Pearson
cuando existen valores muy dispares (es decir, valores extre­
mos) en los datos, y tiene la misma interpretación que ésta. Si la
asociación entre las variables no es lineal, ninguna de las pruebas
es adecuada.
La regresión lineal simple es otro método de evaluar la aso­
ciación entre dos variables continuas (v. tabla 29-1). Si una de
las variables es claramente un criterio de valoración y la otra
una variable explicativa, la regresión lineal simple permite predecir
el criterio de valoración para distintos valores de la variable expli­
cativa. La regresión de rangos, que es una regresión lineal simple
realizada en el criterio de valoración ordenado por rangos, puede
usarse cuando dicho criterio no siga una distribución normal.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Bioestadística y ep idem iología I C A P Í T U L O 2 9 159
El método de Kaplan-Meier, o m étodo de producto-límite,
se utiliza para estimar el porcentaje de pacientes que presen­
tan el criterio de valoración en cualquier momento del rango
de seguimiento (v. tabla 29-2). Se dispone de pruebas de
una muestra para comparar estas estimaciones con un valor
hipotético.
La prueba de rango logarítmico y la prueba de Wilcoxon
son métodos para comparar las curvas de Kaplan-Meier entre
dos o más grupos (v. tabla 29-2). La prueba de rango logarítmico,
que aparece con más frecuencia en la literatura médica, se usa
cuando la hipótesis implica diferencias entre los grupos que exis­
ten durante el rango de seguimiento. La prueba de Wilcoxon se
emplea cuando la hipótesis implica diferencias iniciales entre los
grupos que pueden no persistir a lo largo del tiempo. La prueba
de elección debería determinarse en función de la hipótesis que
se propuso antes de analizar cualquier dato. No es adecuado
realizar ambas pruebas y elegir la más significativa. Los resulta­
dos suelen presentarse en forma de tabla, como estimaciones
en momentos seleccionados dentro de cada grupo, o en forma
gráfica, como curvas de Kaplan-Meier.
La regresión de Cox, o análisis proporcional de los riesgos de
Cox, es un método para evaluar la asociación de variables explica­
tivas categóricas o continuas con un criterio de valoración censu­
rado (v. tabla 29-2). Los resultados suelen presentarse en formato
de tabla como cociente de riesgos instantáneos (hazard ratio
o HR), el intervalo de confianza del 95% del HR, y el correspon­
diente valor de p.
La prueba de t de bondad de ajuste es un caso especial de la
prueba de chi-cuadrado (v. tabla 29-3). Analiza el porcentaje obser­
vado de sucesos en comparación de un porcentaje preespecifi-
cado de sucesos.
La prueba de chi-cuadrado y la p rueba exacta de Fisher
comparan proporciones (porcentajes) entre dos o más grupos
(v. tabla 29-3). La prueba de chi-cuadrado tiene una variación
denominada p rueba de chi-cuadrado con corrección de la
continuidad de Yates. La mayoría de los paquetes estadísticos
pueden calcular las frecuencias esperadas para una tabla de con­
tingencia. Aunque no todos los estadísticos están de acuerdo, una
regla general consiste en utilizar la prueba de chi-cuadrado si el
tamaño total del estudio es mayor de 40, la prueba de chicua-
drado con corrección de la continuidad de Yates para un tamaño
de 20-40 y la prueba exacta de Fisher para un tamaño menor de
20, o de 20-40 si cualquiera de las frecuencias esperadas es
menor de 5.
La prueba de McNemar se emplea para comparar proporcio­
nes entre dos grupos dependientes (v. tabla 29-3). Esto es similar
al concepto de prueba de t pareada para un criterio de valoración
continuo.
La regresión logística evalúa la asociación de una varia­
ble explicativa continua con un criterio de valoración binario
(v. tabla 29-3). También se puede utilizar con una variable cate­
górica explicativa, aunque es más frecuente describir ésta con
parámetros estadísticos de tipo chi-cuadrado. Los resultados de la
regresión logística suelen presentarse en formato de tabla, como
cociente de posibilidades (odds ratio, OR), intervalo de confianza
del 95% del OR y el correspondiente valor p.
RECOGIDA Y DEPURACIÓN DE DATOS
Un buen análisis estadístico no se puede llevar a cabo sin irnos
datos adecuados. Existen debates interminables sobre cuáles son
las mejores herramientas para el almacenamiento de los datos. Los
métodos más utilizados son los archivos de texto (es decir, archi­
vos ASCII delimitados), hojas de cálculo y bases de datos. En oca­
siones los datos se registran primero en forma de recopilación de
160 S E C C IÓ N E | Investigación
datos, o se introducen directamente en la base de datos u hoja de
cálculo computarizadas.
Con independencia del método de almacenamiento de los datos,
es fundamental analizarlos para comprobar su precisión y coherencia
antes de su análisis. Para ello, hay que obtener el recuento de frecuen­
cia para todas las variables del estudio. En el caso de las variables cate­
góricas, deben buscarse los valores con una codificación incoherente
e inválidos. Si los recuentos de frecuencia para el sexo aparecen como
M, F, m , f y n, se deben comprobar los datos; es probable que V y v
representen los varones, M y m probablemente representen las muje­
res y n puede ser un error tipográfico o un código para indicar que no
se disponía del dato del sexo. Debido a que la mayoría de los paquetes
de análisis son sensibles a las mayúsculas y que tal vez no reconozcan
los códigos de los valores perdidos, se debe comprobar la entrada n y
hacer que todos los demás valores estén en minúsculas o en mayús­
culas. Si n representa un código de un valor perdido, se debe eliminar y
dejar el campo de esa variable en blanco; de lo contrario, n se analizará
como una tercera categoría de sexo. Muchos estadísticos recomiendan
utilizar una codificación numérica para las variables categóricas con
el fin de evitar este tipo de error (p. ej., 1 para los varones y 2 para las
mujeres), pero otros creen que la entrada de datos será más precisa
si se emplean códigos lógicos, asumiendo que se van a utilizar de un
modo uniforme. En las variables continuas, se deben buscar los valo­
res con una desviación muy llamativa, como un valor de hemoglobina
de 134, cuando todos los valores estén en un rango de 4,2-16,9; en tal
caso, es probable que 134 deba ser 13,4. Cuando se deban calcular
intervalos de tiempo, hay que introducir los datos relevantes y calcu­
lar los intervalos utilizando la computadora en lugar de introducir un
intervalo calculado por uno mismo. Las fechas deben introducirse en
un formato donde conste el mes, el día y un año de cuatro cifras. Hay
que analizar los rangos de datos individuales y calcular los intervalos
de tiempo a partir de esas fechas para ver si parecen razonables. Los
intervalos como la edad o la supervivencia nunca deben ser negativos.
En los estudios que deberían tener un registro de datos por paciente,
hay que analizar los recuentos de frecuencia del número único de
identificación del estudio y confirmar que no haya duplicados. Estos
tipos de inspección no pueden identificar los errores en la introduc­
ción de datos que sean incorrectos pero que estén en un rango viable,
pero sí pueden identificar los datos carentes de sentido.
PASOS A LA H ORA DE LLEVAR A CABO
UN ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN
A continuación se detallan los cinco pasos principales del proceso
bioestadístico:
1. Definir el propósito del estudio. Hay que considerar de
forma cuidadosa las preguntas del estudio e identificar las
variables que puedan obtenerse de forma fiable para con­
testar dichas preguntas. Hay que escribir una propuesta de
estudio que describa con claridad el diseño del estudio, las
variables que van a recogerse, la justificación del tamaño
del estudio y un plan de análisis.
2. Obtener unos datos adecuados. Los datos adecuados se reco­
gen de las variables subyacentes bien definidas. Dichos datos
deben recogerse de forma cuidadosa. Hay que introducirlos
en una hoja de cálculo o en una base de datos, y comprobar­
los en busca de los errores obvios. Una vez que se confíe en
que los datos con correctos, se debe comenzar el análisis.
3. Describir los datos. Hay que emplear unos parámetros esta­
dísticos descriptivos estándar o gráficas para resumir los
datos. Para los estudios con un solo grupo, se deben resumir
los datos para todos los sujetos del estudio. En un estudio con
múltiples grupos, se deben resumir los datos por cada grupo.
4. Analizar los datos. Los datos deben analizarse como se
describe en el plan de análisis estadístico del protocolo del
estudio.
5. Describir los resultados. Hay que proporcionar una infor­
mación suficiente para describir el diseño del estudio, jus­
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
tificar el tamaño del mismo y para mostrar los hallazgos del
estudio. Hay que remitirse al protocolo del estudio para
asegurarse de haber respondido todas las preguntas del
estudio. En la descripción, hay que indicar cuáles son los
criterios de valoración primarios, cuáles los secundarios y
cuáles las variables explicativas. Se deben incluir tablas y grá­
ficos para ilustrar los hallazgos principales. Los valores de
p de las pruebas estadísticas deben describirse de forma
numérica, e incluir como máximo tres cifras decimales. Una
convención habitual es describir los hallazgos con un valor
de p mayor de 0,05 con dos cifras decimales, los de 0,001 a
0,05 con tres cifras decimales y los menores de 0,001 como
p <0,001. Nunca es suficiente describir una p >0,05 (o NS,
no significativo) porque la magnitud del valor p propor­
ciona una información esencial sobre la relevancia de los
hallazgos.
CONCLUSIONES
Debido a que hay muchas formas de diseñar y analizar un estudio
de investigación, es mejor consultar con un bioestadístico en una
fase precoz del mismo. Nunca se encontrará a un bioestadístico
que sepa todo sobre la estadística, al igual que nunca se encon­
trará a un médico que conozca todas las áreas de la medicina. Sin
embargo, la mayoría de los bioestadísticos tienen una formación
especializada en estadística médica y pueden ofrecer una ayuda
de un valor incalculable con el diseño del estudio, la justifica­
ción de su tamaño, el análisis, la interpretación y la presentación.
Si se espera hasta que los datos ya están recogidos, puede que se
observe con consternación que los datos no pueden analizarse.
Hay cientos de métodos de análisis estadístico disponibles que se
basan en suposiciones subyacentes; el mejor análisis depende por
completo de qué suposiciones parezcan más razonables para los
datos. Nunca hay que intentar analizar los datos sin comprender
las suposiciones y sin la capacidad de comprobarlas. La incapaci­
dad de realizar esto puede dar lugar a un uso inapropiado de las
pruebas estadísticas, lo que puede culminar en unas conclusiones
erróneas respecto a los datos.
Muchos paquetes de análisis estadístico permiten obtener re­
sultados de una prueba estadística sin que dicha prueba sea ade­
cuada y pueden ofrecer resultados que hagan creer que el aná­
lisis es válido cuando en realidad no lo es. En caso de duda, hay
que consultar con un bioestadístico. Un buen diseño y un aná­
lisis de calidad requieren su tiempo y hay que estar dispuesto a
concederlo.
Nosotros recomendamos simplificar los estudios todo lo posi­
ble. Esto es fundamental en un contexto de medicina paliativa,
donde los pacientes son frágiles y muchos de ellos no tienen la
energía ni la capacidad para participar en valoraciones prolonga­
das5. Muchos de los mejores estudios están diseñados para obte­
ner los mínimos datos necesarios a fin de responder a la pregunta
sin suponer una carga innecesaria a los pacientes. Si el diseño del
estudio es demasiado complejo y los pacientes no pueden com­
pletarlo, los problemas de los datos perdidos pueden añadir un
nivel de complejidad al análisis, que puede ser irresoluble. Pocas
veces se pueden contestar todas las preguntas sobre un tema
determinado en un único estudio. Si se diseña el estudio de un
modo apropiado, otros autores podrán usar los resultados y traba­
jar a partir de ellos.
B I B L I O G R A F Í A
1. LUienfeld AM, Lilienfeld DE. Foundations of Epidemiology. Oxford: Oxford
University Press, 1980.
2. Kelsey JL,Whittemore AS, Evans AS,Thompson WD. Methods in Observational
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3. Kleinbaum DG, Kupper LL, Morgenstern H. Epidemiologic Research: Principles
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medical research. BMJ 1990;300:230-235.
5. Bruera E. Ethical issues in palliative care research. J Palliat Care 1994;10:7-9-
PRINCIPIOS

L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Daly LE, Bourke GJ. Interpretation and Uses of Medical Statistics,
5th ed. New York: Blackwell Science, 2000.
Gallin JI (ed). Principles and Practice of Clinical Research. New
York: Academic Press, 2002.
Glantz SA. Primer of Biostatistics, 5th ed. New York: McGraw-Hill, 2002.
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Cambridge: Cambridge University Press, 1999.
LangTA, Secic M. How to Report Statistics in Medicine: Annotated
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Walker GA. Common Statistical Methods for Clinical Research
with SAS Examples, 2nd ed. Cary, NC: SAS Institute, 2002.
| CAPÍTULO 30
Investigación de los síntomas
Badi El Osta y Eduardo Bruera
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La investigación sobre el control de los síntomas es esencial, debido a la
escasez de opciones terapéuticas basadas en la evidencia.
» La evaluación de los síntomas es el primer paso en la investigación de los
mismos. La validez y fiabilidad de los instrumentos y la definición de
los criterios de valoración son fundamentales a la hora de elaborar los ensa­
yos clínicos.
» Puede haber características específicas de la población de cuidados palia­
tivos, como la situación clínica rápidamente cambiante, la multitud de sín­
tomas, el deterioro de las funciones cognitivas y las consideraciones éticas,
a las que se deba prestar atención a la hora de diseñar los ensayos clínicos.
> Los síntomas de las enfermedades avanzadas requieren un mayor énfasis en
los estudios.
Los síntomas físicos y psicosociales suponen una gran carga para
los pacientes de cuidados paliativos. La asistencia médica conven­
cional no los contempla de un modo adecuado, y estos síntomas
pueden deteriorar en gran medida la calidad de vida de los pacien­
tes y las dinámicas familiares.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Los programas clínicos en el ámbito del control de los sín­
tomas y en cuidados paliativos se han desarrollado para tratar la
naturaleza compleja, multidimensional y dinámica de las necesi­
dades no cubiertas de los pacientes con enfermedades termina­
les y sus familias1. Sin embargo, la investigación en este campo
en expansión no ha evolucionado al mismo ritmo que los pro­
gramas clínicos o la educación. Ante la falta de una evidencia de
buena calidad que oriente nuestra valoración e intervenciones, la
práctica clínica en el control de los síntomas puede provocar dar
lugar a variaciones significativas, exponer a los pacientes a trata­
mientos inútiles y hacer que los resultados y los costes asistencia-
les sean impredecibles.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigación de los síntom as I C A P Í T U L O 3 0 161
El aumento de la investigación es esencial para la mejora global
de la medicina paliativa, pero la investigación de los síntomas en
I
cuidados paliativos se enfrenta a varias dificultades. Los pacientes
suelen estar muy enfermos, por lo que no son capaces de comple­
tar cuestionarios prolongados ni someterse a pruebas complejas.
Los pacientes están afectados por muchos síntomas simultáneos,
y la presencia y los cambios de un síntoma pueden influir en la
intensidad de otro. Por ejemplo, la mejoría del dolor con el uso de
un opiáceo puede aumentar las náuseas, estreñimiento, sedación y
confusión preexistentes en un paciente concreto. Los diseños de
investigación deben controlar estas variables. Los pacientes suelen
sufrir síntomas, problemas y complicaciones cambiantes, lo que
hace que los estudios prolongados no sean prácticos debido al
gran número de abandonos. La mayoría de los pacientes se vuelven
incapaces de describir sus propios síntomas en algún momento
durante la evolución de su enfermedad. Los pacientes de cuidados
paliativos tienen dificultades para asistir a las clínicas ambulato­
rias y suelen requerir que se les evalúe de forma domiciliaria o en
unidades de ingreso en residencias para enfermos terminales. Una
porción considerable del tiempo de la ayuda a la investigación se
gasta intentando identificar a los pacientes para los estudios y rea­
lizando una evaluación basada en la comunidad. Las siguientes sec­
ciones se centran en los aspectos metodológicos de la evaluación
de los síntomas y en la gestión de la investigación (cuadro 30-1).
INVESTIGACIÓN EN LA EVALUACIÓN
DE LOS SÍNTO M AS
Los pacientes que tienen enfermedades terminales desarrollan un
número devastador de síntomas físicos y psicológicos2 que están
relacionados con la enfermedad, el tratamiento, las enfermedades
comórbidas asociadas, o una combinación de estos tres elementos.
Los profesionales sanitarios pueden confiar en su criterio profesio­
nal, pueden esperar hasta que los pacientes refieran los síntomas
de forma espontánea, o pueden sufrir presiones acuciantes para
encontrar tiempo con el fin de tratar estos síntomas. Una priori­
dad en la investigación de los síntomas para tratar mejor aquellos
de tipo oncológico es mejorar su proceso de evaluación poniendo
a prueba y estandarizando herramientas que estimulen a los pa­
cientes a notificar sus síntomas y a proporcionar información con­
creta sobre la eficacia y los resultados de los tratamientos para
el control sintomático.
Frecuencia de los síntomas oncológicos
Las características de la carga de síntomas que sufre un paciente
son diferentes en cada enfermedad. Por ejemplo, un paciente
con insuficiencia cardíaca congestiva puede tener disnea como
síntoma principal, mientras que otro con cáncer óseo puede refe­
rir sobre todo dolor. La carga de síntomas del paciente puede
ser distinta dentro de una misma enfermedad. Por ejemplo, un
paciente asintomático con un diagnóstico reciente de cáncer de
Cuadro 30-1 Dificultades en la investigación
en cuidados paliativos
1 Población d e pacientes c o n una gravedad extrem a.
1 Presencia d e varios grupos d e síntomas.
• Cambios d e los síntom as y com plicaciones.
1 Cambios d e los síntom as qu e influyen e n o tros síntomas.
1 Dificultad a la hora de que los pacientes acudan a las clínicas am­
bulatorias.
> Núm ero limitado de profesorado académ ico e n la mayoría de las
universidades.
• Falta d e financiación p ara la investigación.
> Falta d e interés p o r parte d e la industria e n el desarrollo d e fármacos
para cuidados paliativos.
162 S E C C IÓ N E | Investigación
próstata (estadio I) comienza a referir dolor de espalda cuando
su enfermedad pasa a un estadio avanzado. Estas características
pueden ser diferentes en los pacientes que están en una misma
fase de la enfermedad. Esto es lo que sucede en un paciente asin-
tomático con un diagnóstico reciente de cáncer de colon metas-
tásico y que reciba quimioterapia en un contexto ambulatorio,
comparado con otro paciente con cáncer de colon metastásico
que presente un cuadro de delirio en la unidad de cuidados pa­
liativos.
La frecuencia de los síntomas oncológicos es distinta en cada
enfermedad, estadio de la enfermedad y contexto. Pocos estu­
dios han descrito la frecuencia de los síntomas oncológicos. Sin
embargo, se necesitan más investigaciones sobre cánceres especí­
ficos, sobre los puntos de inicio específicos en la evolución natu­
ral del cáncer y sobre los contextos específicos para estudiar las
características apropiadas de la carga sintomática de cada tumor
maligno en cualquier momento de su evolución.
Algunos estudios2 han examinado la prevalencia de los sín­
tomas en la fase terminal de la vida. La fatiga se ha descrito como
el síntoma más frecuente en distintos contextos de cuidados palia­
tivos. Sin embargo, se ha notificado que el dolor, la depresión y la
ansiedad son los más acuciantes para los pacientes con un cáncer
avanzado. En otros estudios3 se ha descrito que los síntomas noti­
ficados con más frecuencia en los pacientes ingresados o ambu­
latorios con cáncer de mama, próstata, colon u ovario son la falta
de energía, la preocupación, la tristeza, el dolor, el nerviosismo, la
somnolencia y la sequedad bucal.
Evaluación psicométrica
Cualquier medición aceptable de los síntomas debe demostrar
una fiabilidad y validez adecuadas, ser capaz de detectar cambios
a lo largo del tiempo y proporcionar la suficiente información
para tomar decisiones, así como ser fácil de comprender y de
completar con una mínima carga de respuestas para los pacien­
tes y el personal médico. La fiabilidad se refiere a la coheren­
cia o reproducibilidad de la medición. La validez se refiere a si
el instrumento está midiendo aquello para lo que está diseñado.
A continuación se ofrecen varios ejemplos de investigación en
este ámbito.
El sistema ESAS (Sistema de Evaluación de los Síntomas de
Edmonton, por sus siglas en inglés)4 es una escala visual analógica
de síntomas valorados por el paciente, que consta de nueve ítems
y que está diseñada para evaluar los síntomas de los pacientes
ingresados en residencias para pacientes terminales. Este cues­
tionario consta de 10 escalas visuales analógicas (0-100 mm)
que miden el nivel actual de dolor, actividad, náuseas, depresión,
ansiedad, somnolencia, apetito, sensación de bienestar, disnea y
angustia del paciente. La ventaja del ESAS es que es fácil de apli­
car, requiere un mínimo esfuerzo y concentración por parte del
paciente o del cuidador y sus resultados pueden mostrarse en un
gráfico en la historia clínica.
Chang y cois.5, en un estudio prospectivo, validaron el ESAS en
una población de pacientes oncológicos del sistema de la Veterans
Administration. En este grupo, 240 pacientes completaron el
ESAS, el MSAS (Escala de Evaluación de Síntomas del Memorial),
el FACT (Evaluación Funcional del Tratamiento del Cáncer) y tam­
bién se evaluó su estado funcional según el índice de Kamofsky
(KPS). Otros 42 pacientes participaron en un estudio de prueba-
reprueba. Los investigadores concluyeron que el ESAS era un ins­
trumento válido para evaluar a la población oncológica general
y que la validez prueba-reprueba era mejor a los 2 días que a la
semana. La escala de malestar ESAS tiende a reflejar el bienestar
físico. El uso de un punto de corte de 30 mm en las escalas visua­
les analógicas para identificar los síntomas graves no siempre
puede aplicarse para síntomas distintos al dolor.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Portenoy y cois.3 seleccionaron de forma aleatoria a 246 pa­
cientes ingresados y ambulatorios con cáncer de próstata, colon,
mama u ovario que se evaluaron mediante el MSAS y con una
batería de mediciones que evaluaron de forma independiente los
fenómenos relacionados con la calidad de vida. Estos autores con­
cluyeron que el MSAS era un instrumento fiable y válido para la
valoración de la prevalencia de los síntomas, sus características
y el malestar. Proporciona un método para la evaluación exhaus­
tiva de los síntomas que puede ser útil cuando se desee obtener
información sobre los síntomas, como en los ensayos clínicos que
incorporan medidas de calidad de vida o epidemiología de los
síntomas.
La escala HADS (Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión)
se utiliza ampliamente como herramienta para la evaluación de
la angustia psicológica en pacientes y en grupos no clínicos. La
HADS es una escala de 14 ítems que requiere que las personas
que la cumplimentan proporcionen una respuesta verbal que se
puntúa como un índice de gravedad de ansiedad o de depresión.
A continuación, las puntuaciones se suman para producir dos
subescalas correspondientes a la ansiedad (HADS-A) y la depre­
sión (HADS-D). Además de los totales de la subescala, se puede
obtener un total global para indicar el nivel de angustia psico­
lógica. Smith y cois.6 investigaron la estructura de factores de la
escala HADS en una amplia y heterogénea población oncológica
de 1.474 pacientes. Estos autores concluyeron que la escala HADS
comprende dos factores correspondientes a la anhedonia y a la
ansiedad neurovegetativa, que comparten una varianza común
con un factor principal (es decir, angustia psicológica) y que las
subescalas de la HADS, más que las puntuaciones residuales, eran
más eficaces a la hora de detectar los casos clínicos de ansiedad y
depresión.
Rendimiento del cribado
Los síntomas oncológicos son frecuentes. El desarrollo de herra­
mientas capaces de detectarlos en una fase precoz de la progre­
sión de la enfermedad es necesario en la investigación de los
síntomas. El rendimiento del cribado utilizando herramientas con
una elevada sensibilidad es esencial, pero se han realizado pocas
investigaciones en este contexto.
La ESAS es una herramienta concisa de valoración en cuidados
paliativos para muchos síntomas. Se ha utilizado ampliamente en
el contexto clínico y se ha validado para usarla en pacientes con
cáncer avanzado.
Vignaroli y cois.7 evaluaron el rendimiento de cribado de la
ESAS para la depresión y la ansiedad en comparación con la me­
dida con la escala HADS. El diagnóstico de ansiedad o depre­
sión se realiza con puntuaciones del paciente a partir de 8 en la
HADS. Para los 216 pacientes de cáncer analizados, Vignaroli y
cois.7 concluyeron que el punto de corte ideal de la ESAS para el
cribado de depresión y ansiedad en cuidados paliativos es de
2 de 10 o más.Tales puntuaciones en la ESAS ofrecieron una sen­
sibilidad del 77% y una especificidad del 55% para la depresión
y una sensibilidad del 86% y una especificidad del 56% para la
ansiedad.
Grupos de síntomas y correlaciones
de los síntomas
La investigación está demostrando que muchos síntomas com­
parten la fisiopatología, por lo que pueden aparecer como ver­
daderas agrupaciones que pueden influirse entre sí o responder
a la misma intervención. La investigación sobre las correlaciones
de los síntomas caracterizará los distintos papeles de los factores
contribuyentes (p. ej., depresión, fatiga). La comprensión de la
PRINCIPIOS

contribución relativa de estos factores ayudará en el desarrollo de
intervenciones terapéuticas para estos síntomas.
La identificación de grupos de síntomas en pacientes onco­
lógicos puede hacer que se prioricen los síntomas para su
evaluación y tratamiento, y dar lugar a nuevas vías para interven­
ciones destinadas a minimizar el impacto de los síntomas sobre los
criterios de valoración relacionados con la salud8. Un diseño trans­
versal es el que mejor se adapta para analizar cuántas personas
de la población de interés tienen los síntomas en el momento
en el que se recogen los síntomas. Para estudiar la historia natu­
ral de un grupo de síntomas, su patrón temporal, o las relaciones
entre los síntomas a lo largo del tiempo, se requiere un diseño
longitudinal.
Un factor destacado en la investigación de los síntomas es el
contexto clínico. Aunque algunos síntomas se relacionan con
el cáncer, muchos lo hacen con el tratamiento que se ha selec­
cionado. Es probable que los síntomas relacionados con el tra­
tamiento aparezcan, alcancen un máximo y permanezcan o se
atenúen en momentos predecibles en relación con el tratamiento.
Es esencial tener en cuenta de forma cuidadosa la homogeneidad
de la muestra. El tipo y estadio del cáncer pueden influir en el
patrón de síntomas. Es probable que un grupo de síntomas para
pacientes con cáncer de pulmón sea diferente al que experimen­
tan las pacientes con cáncer de mama.
Un aspecto relevante del diseño es la secuencia temporal de
las mediciones de los síntomas. La determinación de esta secuen­
cia en función de referencias resulta más compleja en el contexto
de la quimioterapia, porque los ciclos de tratamiento pueden
variar de 1 a 8 semanas. Las estrategias innovadoras para realizar
la medición utilizando tecnología pueden proporcionar valoracio­
nes más frecuentes. Otro aspecto del contexto clínico es la dispo­
nibilidad y uso de estrategias de tratamiento de los síntomas que
pueden confundir la medición de los mismos. Es esencial realizar
un seguimiento de los esfuerzos terapéuticos sobre los síntomas
que podrían alterar la gravedad prevista o el patrón de un síntoma
a lo largo del tiempo. Otro aspecto que debe tenerse en cuenta en
una intervención para un grupo de síntomas es que las estrategias
usadas para tratar o aliviar un síntoma pueden agravar otro. Una
intervención terapéutica sintomática para el dolor que consista en
el uso de analgésicos opiáceos es probable que empeore los pro­
blemas de fatiga y estreñimiento. Puede ser necesario comprome­
ter el tratamiento óptimo de un síntoma (p. ej., fatiga) para lograr
el tratamiento óptimo de otro síntoma problemático (p. ej., dolor).
Estas decisiones deben tomarse en el contexto de los objetivos
de la investigación y de consideraciones prácticas y éticas. Otro
aspecto crítico al llevar a cabo una intervención para un grupo de
síntomas es el momento de la intervención. Una intervención des­
tinada a evitar el desarrollo de síntomas debe administrarse antes
de que éstos aparezcan.
La conceptualización clásica de un síntoma consiste en que
éste tiene varias dimensiones (p. ej., intensidad, características
temporales, localización). Estas dimensiones pueden aumentar
la complejidad de la medición de los síntomas. En el caso de un
grupo de síntomas, la estrategia más sencilla consiste en medir
una dimensión de múltiples síntomas. La ventaja de este plantea­
miento es la sencillez y la baja carga de respuesta, mientras que
el inconveniente es que puede que no se evalúen otras dimen­
siones fundamentales del grupo de síntomas. Una medición
cuidadosa de los grupos de síntomas debería ser multidimensio­
nal para múltiples síntomas. El investigador puede minimizar la
carga de respuesta al incluir los síntomas que sean más apropia­
dos para un contexto clínico determinado. Una forma de medir
síntomas multidimensionales es seleccionar una herramienta
diferente para cada síntoma del grupo. Este planteamiento, en el
que se emplean múltiples instrumentos, tiene la ventaja de incluir
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigación de los síntom as I C A P Í T U L O 3 0 163
todas las dimensiones críticas de cada síntoma. Sin embargo,
sus inconvenientes son la complejidad de las mediciones, el uso
de distintos métodos de escalar las respuestas y los contextos
temporales, así como una mayor carga de respuestas para los parti­
cipantes en el estudio. Una medida ideal de un grupo de síntomas
debería ser coherente a la hora de medir dimensiones paralelas de
cada síntoma en la misma franja temporal y contexto clínico utili­
zando el mismo método de escalar las respuestas a las preguntas
con una carga de respuesta razonable.
Dado que el proceso de medición se complica más en el caso
de los grupos de síntomas, es esencial tener en cuenta el uso de
la tecnología. Las computadoras de pantalla táctil, los dispositivos
portátiles y la notificación telefónica automatizada pueden permi­
tir una descripción más frecuente y más precisa de los síntomas
que un cuestionario en papel o un diario de los síntomas. El plan­
teamiento más habitual para agrupar los síntomas es el análisis
factorial, que estudia las relaciones entre un número de variables
(p. ej., gravedad de los síntomas) en función de la matriz de los
coeficientes de correlación entre las variables. Los métodos de
análisis factorial son explicativos y descriptivos, al analizar la
estructura subyacente de un grupo de síntomas.
Nuestro grupo ha realizado un estudio prospectivo de 56
pacientes para poner a prueba un sistema de estadificación clínica
para el dolor oncológico9 y se ha llegado a la conclusión de que
el dolor neuropático, el dolor secundario, la alteración de la fun­
ción cognitiva, la angustia psicológica grave, el rápido desarrollo
de tolerancia a los opiáceos, los antecedentes positivos de alco­
holismo, drogadicción o exposición a los narcóticos eran factores
pronósticos negativos para el control del dolor oncológico.
Munch y cois.10 investigaron la correlación entre la anemia y la
intensidad de la fatiga en pacientes con cáncer avanzado que re­
cibían cuidados paliativos. Se revisaron las historias clínicas de
177 pacientes ambulatorios consecutivos, y se recogió la infor­
mación sobre la intensidad de la fatiga y la concentración de
hemoglobina. Dicha concentración no mostró una correlación
significativa con la fatiga, aunque se observó una tendencia
(p = 0,09). Los investigadores concluyeron que la anemia no es
uno de los principales factores que contribuyen a la fatiga en los
pacientes con cáncer que reciben cuidados paliativos.
Para evaluar la frecuencia de la disnea moderada o grave y los
elementos que se correlacionan con la disnea en los pacientes
oncológicos en fase terminal, nuestro grupo diseñó un estu­
dio prospectivo11 en el que se evaluó la función respiratoria de
135 pacientes consecutivos que acudieron a una clínica multidisci-
plinaria para el tratamiento del dolor. Se recogieron las puntuacio­
nes de disnea, ansiedad y fatiga de todos los pacientes utilizando
escalas visuales analógicas. La afectación pulmonar por el tumor
se determinó a partir de la historia del paciente. En el subgrupo
de pacientes con disnea moderada o grave, el análisis multifacto-
rial encontró que la ansiedad ( p = 0,0318) y la presión inspirato-
ria máxima ( p = 0,0187) eran correlaciones independientes de la
intensidad de la disnea. La presencia de cáncer pulmonar, ansiedad
y la presión inspiratoria máxima se correlacionan con la intensi­
dad de disnea en esta población de pacientes.
INVESTIGACIÓN SOBRE EL TRATAMIENTO
DE LOS SÍNTO M AS
Un ensayo clínico es un estudio de investigación que responde a
preguntas específicas sobre nuevos tratamientos o sobre nuevas
formas de utilizar tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos
se utilizan para determinar si los nuevos fármacos o tratamien­
tos son seguros y eficaces. Los ensayos clínicos realizados de
forma cuidadosa son el método más rápido y seguro de encontrar
164 S E C C IÓ N E | Investigación
tratamientos que sean eficaces en el ser humano. Se pueden sub­
divide en ensayos clínicos explicativos y pragmáticos.
Un ensayo clínico explicativo intenta abarcar los aspectos
fisiopatológicos o farmacológicos complejos de un nuevo trata­
miento proporcionando una evaluación sofisticada y tratamientos
en una población muy seleccionada. Su gran ventaja es que nos
ayuda a comprender el modo en el que una cierta intervención
funciona en la práctica clínica habitual.
El ensayo clínico pragmático tiene unos objetivos, interven­
ciones y criterios de valoración simples. No pretende caracteri­
zar con gran profundidad la fisiopatología o farmacología de una
intervención, sino responder a una pregunta muy simple sobre el
papel de esta intervención en la práctica clínica habitual.
Los ensayos clínicos explicativos son ideales para un único
centro con un contexto académico sofisticado, mientras que los
de tipo pragmático son especialmente útiles en los ensayos clí­
nicos cooperativos multicéntricos o en las prácticas basadas en la
comunidad.
Un elemento crucial a la hora de diseñar los ensayos clínicos
es la validez, consistente en si los resultados extraídos del ensayo
clínico representan la verdad. Un parámetro adicional de la auto­
ridad del ensayo clínico es si los resultados pueden repetirse por
distintos investigadores o en otro grupo de pacientes similares.
Esto se denominafiabilidad. El diseño de un ensayo clínico puede
ser fiable pero no necesariamente válido, y se deben considerar
todos los parámetros de validez a la hora de diseñar estos ensayos.
Esto ayuda a mantener la validez del ensayo clínico al evaluar de
forma adecuada la respuesta al placebo. El uso de placebos (acti­
vos o inactivos) en los ensayos clínicos sobre cuidados paliativos
es controvertido1213 a pesar de la limitada evidencia sobre la efi­
cacia de muchos tratamientos que se utilizan en la actualidad14.
Los estudios clínicos pueden diseñarse según un modelo retros­
pectivo o prospectivo. Los ensayos clínicos prospectivos pueden
ser aleatorizados o no aleatorizados. Los ensayos clínicos aleatori­
zados pueden tener formatos de enmascaramiento simple, doble, o
sin enmascaramiento (abiertos). Los ensayos clínicos con enmasca­
ramiento pueden ser de grupos cruzados o paralelos (fig. 30-1).
El ensayo clínico aleatorizado y controlado es el método más
sólido para evaluar nuevos tratamientos. Es una técnica dirigida
a asegurar que existen pocas diferencias entre los distintos gru­
pos de un ensayo clínico al conceder a cada paciente la misma
FIGURA 30-1 Ensayos clínicos. Los estudios clínicos pueden tener
diseños retrospectivos o prospectivos. Estos últimos pueden modificarse de
varias formas.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
probabilidad de ser asignado a cada grupo. Permite una mayor
confianza sobre el hecho de que cualquier efecto se deba a la
intervención. La aleatorización no elimina las variables de confu­
sión, pero las distribuye por igual. Esto reduce el sesgo global en
el ensayo clínico. Los ensayos clínicos aleatorizados y controla­
dos son caros de llevar a cabo, requieren mucho tiempo y se rea­
lizan en subgrupos seleccionados de pacientes. El alto grado de
selectividad puede limitar la capacidad de estos ensayos clínicos
para explicar los efectos de tratamientos después de que éstos
se utilicen en poblaciones más heterogéneas del mundo real.
A pesar de este inconveniente, la realización de ensayos clínicos
aleatorizados y controlados con unos niveles adecuados de
enmascaramiento y minimizando las otras fuentes de sesgo pro­
porciona el máximo nivel de evidencia de un efecto tera­
péutico.
El enmascaramiento consiste en hacer que los pacientes,
investigadores y las personas encargadas de recoger y analizar los
datos ignoren el grupo terapéutico asignado durante todo el estu­
dio. El término enmascaramiento simple significa que el paciente
o el investigador no conoce la asignación del tratamiento. En un
ensayo con doble enmascaramiento, ningún implicado conoce
la asignación del tratamiento. El enmascaramiento se utiliza en
los ensayos de cuidados paliativos para reducir el sesgo causado
por la subjetividad a la hora de evaluar los síntomas. Este sesgo se
puede manifestar en la decisión de retirar a un paciente del estu­
dio o de ajustar la dosis de medicación, y puede verse influido si
se conoce a qué grupo de tratamiento se ha asignado el paciente.
El enmascaramiento es más relevante en los ensayos clínicos que
evalúan el tratamiento de los síntomas que en aquellos dirigidos
a evaluar el tratamiento de la enfermedad, en los que los criterios
de respuesta son más objetivos.
El enmascaramiento puede ser difícil, o a veces imposible de
lograr. Los ensayos clínicos con enmascaramiento simple (p. ej., el
investigador conoce la asignación) son inevitables en ocasiones,
al igual que los ensayos clínicos abiertos15. Cuando sea imposible
enmascarar el tratamiento en un contexto de cuidados paliativos,
es útil realizar una valoración enmascarada del resultado igno­
rando el tratamiento recibido (p. ej., efecto de la transfusión sobre
la fatiga en pacientes anémicos en estadio terminal).
En los diseños paralelos, los pacientes se asignan a uno de
los grupos y permanecen en esta asignación durante todo el estu­
dio. En los diseños con grupos cruzados, los pacientes se asignan
a un grupo al comienzo del estudio y después se cambian al otro
grupo.
El ensayo clínico con grupos cruzados parece ser mejor, por­
que reduce los efectos de confusión de los propios pacientes,
y tiene más validez y fiabilidad que un ensayo clínico paralelo
con el mismo número de pacientes. En un diseño con grupos
cruzados se requieren menos pacientes. Sin embargo, la dura­
ción del estudio suele ser mayor que la de un estudio similar con
un diseño paralelo, lo que puede suponer un grave problema en
el contexto de cuidados paliativos. En este ámbito, la enfermedad
o el síntoma del paciente puede sufrir fluctuaciones naturales,
y en el momento de asignarle al segundo grupo, los síntomas
pueden haber mejorado o empeorado de forma natural, con inde­
pendencia de a qué grupo estén asignados en ese momento. El
problema en cuidados paliativos es que los pacientes están muy
enfermos, y su enfermedad puede empeorar sin aviso. Esto puede
provocar un gran número de abandonos. Otro inconveniente de
los diseños con grupos cruzados es la existencia de efectos de
orden o residuales. Los efectos del primer grupo del estudio
sobre la variable dependiente persisten en el segundo grupo e
influyen en él. Por ejemplo, los efectos residuales pueden estar
mediados por la persistencia del fármaco o su metabolito, un
cambio duradero en la fisiología causado por el tratamiento o por
efectos conductuales (p. ej., el paciente puede tener menos ener­
gía o estar menos dispuesto a completar los criterios de valora­
ción con precisión).
Un ejemplo de un efecto de orden se ilustra en un ensayo clínico
con grupos cruzados que analizó los efectos de la postura del
PRINCIPIOS

médico sobre la valoración que hicieron los pacientes de la com­
pasión mostrada al dar las malas noticias16. Los pacientes valoraron
claramente como más compasivos a los médicos que se sentaban
que a los que permanecían de pie. Por alguna razón inexplicada, en
el segundo grupo valoraban al médico como más compasivo que en
el primero, con independencia de la postura del médico. Quizá el
paciente había tenido tiempo para adaptarse a las malas noticias en
el segundo grupo, por lo que consideraba que el médico era más
compasivo.
En contraste, los diseños paralelos son más cortos, pero requie­
ren un mayor número de pacientes. Esto puede dar lugar a menos
abandonos y eliminar los efectos residuales. Los diseños paralelos
son más útiles para las situaciones clínicas en las que los síntomas
pueden ser inestables o en las que el riesgo de abandono sea ele­
vado. Este problema se ilustra por un ejemplo en el que sólo 12
de 38 pacientes de cuidados paliativos que empezaron el estudio
completaron su duración, que fue de tan sólo unos pocos días17.
La elección final del enmascaramiento en el caso de un ensayo
clínico con grupos cruzados es el balance para el paciente de
los efectos ventajosos e inconvenientes de una intervención. Por
ejemplo, durante la evaluación del efecto del mazindol sobre el
dolor, la depresión, la ansiedad, el apetito y la actividad en pacien­
tes oncológicos terminales18, se cumplió el criterio de valoración
principal de una mejor analgesia, pero la elección enmascarada
final del paciente no favoreció al mazindol, probablemente por un
incremento de la ansiedad, la anorexia y la fatiga durante la fase de
mazindol. Sin embargo, la elección enmascarada final y el criterio
de valoración principal pueden ser positivos, como se observó en
un estudio que evaluó el efecto del metilfenidato para disminuir la
sedación causada por los opiáceos19.
CONCLUSIONES
Durante los últimos años, las publicaciones de distintas insti­
tuciones, como la American Academy of Hospice and Palliative
Medicine, han hecho un llamamiento para realizar una inversión
sustancial en investigación sobre cuidados paliativos con el fin
de resolver las lagunas que existen en los conocimientos sobre la
evaluación y el tratamiento de las necesidades no cubiertas de los
pacientes con enfermedad avanzada y de sus familias. Sin embargo,
la inversión en la investigación que podría aliviar en gran medida
estas necesidades ha sido mínima. Uno de los principales factores
que han contribuido a los bajos niveles de investigación en cui­
dados paliativos es la falta de financiación debido a la escasez de
agencias subvencionadoras y organizaciones privadas que ofrez­
can becas o subvenciones. Otros factores son la frágil e inestable
naturaleza de la población de pacientes, la falta de interés por la
industria en el desarrollo de fármacos para cuidados paliativos y
el número limitado de profesores académicos en la mayoría de las
universidades. Los estudios en el contexto de cuidados paliativos
deberían ser de poca duración y, preferiblemente, multicéntricos,
y deberían tener un diseño simple con pocos criterios de valora­
ción y un seguimiento frecuente.
B I B L I O G R A F Í A
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Investigación sobre los servicios
sanitarios
Massimo Costantini e Irene J. Higginson
) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La investigación sobre los servicios sanitarios es esencial para los cuida­
dos paliativos, debido a la complejidad de los servicios requeridos por los
pacientes y sus familias.
• La evaluación de las necesidades basada en la población es un proceso
dinámico que se ocupa de cuántas personas necesitan determinados tipos
de servicios e intervenciones en momentos y lugares concretos. Existen tres
estrategias principales de evaluar estas necesidades: corporativa, compara­
tiva y epidemiológica, que combina las estrategias de los dos primeros tipos
y abarca datos epidemiológicos y de efectividad.
• La investigación sobre los servicios sanitarios proporciona estrategias y
diseños de los estudios apropiados para evaluar los servicios y las inter­
venciones.
• La elección de los criterios de valoración apropiados es un aspecto clave en
la evaluación de los servicios e intervenciones, pero se dispone de criterios
de valoración validados para cuidados paliativos.
• Las revisiones sistemáticas de la literatura son esenciales para generar una
base de evidencia e influir en las prácticas y las políticas.
166 S E C C IÓ N E | Investigación
La investigación sobre los servicios sanitarios es un campo multi­
disciplinara) de investigación científica que estudia el modo en el
que los factores sociales, los sistemas económicos, las estructuras
y procesos organizativos, las tecnologías sanitarias y las conductas
personales afectan a los cuidados sanitarios, la calidad y el coste
de éstos, así como a la salud y al bienestar de los pacientes. Sus
ámbitos de investigación son las personas, las familias, las orga­
nizaciones, instituciones, comunidades y poblaciones1. Esta defi­
nición, propuesta por la American Academy for Health Services
Research and Health Policy, abarca un extenso ámbito, que va de
la evaluación de las necesidades a la investigación sobre la calidad
asistencial y las evaluaciones económicas.
En cuidados paliativos, los servicios, las familias y sus pacientes,
las necesidades y los criterios de valoración son complejos2. La
investigación es necesaria para proporcionar una base de eviden­
cia destinada a asegurar la financiación, continuación y desarrollo
de servicios, así como para evaluar y mejorar las intervenciones
específicas (p. ej., mejora de calidad, comunicación, formación)
que se ofertan en estos servicios. La investigación sobre los ser­
vicios sanitarios es esencial en cuidados paliativos para ayudar a
desarrollar y evaluar los servicios apropiados para las necesidades
de los pacientes y sus familias (v. «Errores frecuentes»).
EVALUACIÓN DE LAS NECESIDADES
La evaluación de las necesidades basada en la población comienza
con una comunidad que requiera cuidados paliativos, en lugar de
con las personas a nivel individual. Se ocupa de cuántas perso­
nas necesitan distintos tipos de servicios e intervenciones en un
momento determinado y en ciertas localizaciones. Las contribu­
ciones a las definiciones de necesidad provienen de los campos
de la sociología, epidemiología, economía sanitaria y salud pública,
así como de los clínicos. Puede haber distintos tipos de necesida­
des según quién las determine y qué nivel de necesidad se expe­
rimente (p. ej., necesidades básicas de alimentos frente a las de
tipo más complejo)3,4. En la investigación aplicada sobre servi­
cios sanitarios, la necesidad de asistencia sanitaria se ha definido
como la capacidad de la población de beneficiarse de la asistencia
sanitaria5. Los métodos para evaluar las necesidades, utilizados de
forma independiente o en combinación, consisten en la evalua­
ción de las necesidades de tipo comparativa, corporativa o basada
en datos epidemiológicos6.
La evaluación comparativa de las necesidades contrasta los
servicios recibidos por una población en un área con los de otra
zona. Un ejemplo es comparar el número de camas hospitalarias,
enfermeras de asistencia domiciliaria o consultas médicas por
millón de personas en dos o más regiones.
La evaluación corporativa de las necesidades se basa en las
demandas, deseos y puntos de vista alternativos de las partes
interesadas, incluidos los políticos. Este tipo de evaluación suele,
implicar la realización de encuestas a los profesionales, pacientes
y a la opinión general.
Errores frecuentes
Desarrollo d e un program a d e cuidados paliativos sin una evaluación
d e las necesidades.
Aplicación de servicios o program as innovadores e n cuidados palia­
tivos sin p ro b ar su actividad, eficacia y efectividad.
Diseñar u n estudio d e investigación sobre efectividad sin considerar
la especificidad del con tex to de cuidados paliativos y todas las con­
diciones q u e podrían contrib u ir a u nos resultados falsos negativos.
Utilizar u n diseño inadecuado para evaluar u n servicio d e cuidados
paliativos, com o n o considerar u na com paración o g rupo de control
adecuado, p ara c o m p ren d er la intervención, o seleccionar los crite­
rios d e valoración apropiados.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
En la evaluación basada en datos epidemiológicos se compa­
ran los datos de tres dimensiones sanitarias para determinar las
necesidades de una comunidad. En primer lugar, los problemas se
cuantifican por su incidencia (es decir, número de casos nuevos
que aparecen en un período concreto) y prevalencia (es decir,
número total de casos que existen en un momento dado). Esto se
complementa con la información demográfica sobre la estructura
de la población y los cambios probables para determinar la mag­
nitud y el impacto de los problemas sanitarios. En segundo lugar,
la información sobre la efectividad y la rentabilidad de los servi­
cios sanitarios procede de la literatura y de las revisiones locales
para determinar los servicios más efectivos y rentables en un con­
texto concreto. Esto combina la información local de una evalua­
ción corporativa de las necesidades con los datos de revisiones
sistemáticas de la literatura sobre la efectividad. En tercer lugar, se
obtiene información sobre la oferta de los servicios disponibles.
Esto puede constar de la situación de los servicios locales y de la
comparación con otras áreas, como en una evaluación compara­
tiva de las necesidades.
Cada estrategia tiene inconvenientes debido a la limitación de
los datos o por las comparaciones realizadas. Algunas evaluacio­
nes de las necesidades han desarrollado fórmulas sencillas para
estimar el número de pacientes que necesitan cuidados paliati­
vos, basadas sobre todo en evaluaciones comparativas de las
necesidades de la provisión de servicios existentes. El uso de la
provisión de servicios existentes a nivel nacional o internacio­
nal como estándar puede perpetuar el status quo en lugar de lle­
varlo a que satisfaga de un modo más adecuado las necesidades
de los pacientes. La evaluación corporativa se ve afectada por
los conocimientos y experiencias previas de las personas que
proporcionan la información. La estrategia epidemiológica, que
incorpora estas otras estrategias en una evaluación más amplia, es
más sólida, pero más laboriosa. Debido a que suele basarse en los
datos de mortalidad y prevalencia de los síntomas, esta estrategia
no tiene en cuenta del todo las enfermedades crónicas que tie­
nen una duración prolongada (p. ej., esclerosis múltiple) y las que
están mal recogidas en los registros de mortalidad (p. ej., demen­
cia). Además, puede pasar por alto los problemas que se notifican
poco, sobre todo los de tipo psicológico o social. La evaluación
de las necesidades debería ser un proceso dinámico que integre
de forma continua las nuevas evidencias procedentes de la inves­
tigación sobre los servicios sanitarios y que proporcione una esti­
mación más sólida de las necesidades de los pacientes y de sus
familias.
EVALUACIÓN DE LOS SERVICIOS
Y LAS INTERVENCIONES
Aunque la investigación sobre los servicios sanitarios utiliza alguno
de los pasos clásicos a la hora de desarrollar un fármaco, como el
análisis de la actividad, eficacia y efectividad, la investigación tam­
bién debe enfrentarse a la complejidad de la intervención y al con­
texto en el que ésta se aplica.
Ám bito de una intervención
El término intervención se refiere a un conjunto de acciones
con un objetivo coherente para lograr un cambio o un resul­
tado identificable. Los profesionales sanitarios y los voluntarios
pueden llevar a cabo intervenciones, como intervenciones tera­
péuticas y clínicas específicas para los pacientes o sus familias
(p. ej., terapia cognitiva conductual, tratamientos complementarios
y asesoramiento), así como intervenciones con profesionales u orga­
nizaciones (p. ej., formación, educación de los profesionales sani­
tarios y procedimientos específicos o métodos de comunicación).
PRINCIPIOS
 Investigación sobre los servid os sanitarios I C A P Í T U L O 31 167

Las intervenciones mixtas, como las vías clínicas y las auditorías clí­ considerables. Pocos ensayos clínicos aleatorizados y controlados
nicas combinan las estrategias dirigidas a los pacientes, sus familias pueden considerarse libres de sesgo, y su validez interna suele ser
y los profesionales sanitarios. cuestionable. Es difícil enmascarar a los pacientes, las familias, los
profesionales e investigadores en cuanto al grupo de intervención,
lo que afecta a la aceptación y a muchas respuestas subjetivas. Los
Estrategias de evaluación ensayos clínicos aleatorizados y controlados pueden ser innecesa­
rios, inapropiados, imposibles o inadecuados a la hora de valorar
En cuidados paliativos, los criterios de valoración para los
muchas intervenciones sanitarias13.
pacientes y las familias son multidimensionales, por lo que las
Esta crítica se basa en los ensayos clínicos aleatorizados y con­
intervenciones implican una asistencia por parte de muchos
trolados clásicos, en los que la intervención está estandarizada y el
profesionales, la coordinación en diferentes contextos y necesi­
paciente es la unidad de aleatorización. Un mejor conocimiento
dades cambiantes a lo largo del tiempo. Las intervenciones son
de la intervención y de su contexto puede ayudar a superar esta
complejas y difíciles de evaluar. Las revisiones sistemáticas han
limitación. Las nuevas estrategias de los ensayos clínicos aleato­
mostrado graves problemas con la evaluación de las intervencio­
rizados y controlados tienen en cuenta algunos de estos elemen­
nes y servicios de cuidados paliativos, como la incapacidad de
tos complejos. En los ensayos clínicos aleatorizados por grupos y
definir con claridad la intervención, la imposibilidad de tener en
controlados, la unidad de análisis es el grupo (es decir, una planta,
cuenta la heterogeneidad de los pacientes, familias y sus nece­
un servicio o un médico, cada uno con un grupo de pacientes y
sidades, así como la incapacidad de medir de forma adecuada
familias)14. Un tipo de ensayo clínico aleatorizado por grupos es
los criterios de valoración7'10. A menudo ha habido dificultades
el ensayo clínico de preferencia de los pacientes, en el que los
a la hora de comprender cuál fue el efecto de la intervención y
pacientes (o familias) se distribuyen de forma aleatoria sólo si no
qué profesional realizó una acción o para qué pacientes. El pro­
tienen unas preferencias fuertes por la intervención o en contra
ceso de evaluación debe determinar la validez del método de
de ella15. Se han estudiado los ensayos clínicos de demora de la
evaluación a la hora de detectar el éxito o el fracaso de la inter­
intervención en cuidados paliativos, en los que a todos los pacien­
vención, en lugar de evaluar el éxito o fracaso relativo de la pro­
tes (o familias) se les ofrece la intervención del ensayo clínico,
pia intervención.
pero a un grupo se le ofrece dicha intervención sólo después de
Algunas estrategias más nuevas están muy relacionadas con la
pasado un tiempo16.
evaluación de los servicios de cuidados paliativos. Una de ellas es
Los métodos mixtos también son relevantes. Es posible recoger
el marco del Medical Research Council (MRC) para el desarrollo y
en un ensayo clínico datos cualitativos y cuantitativos. La informa­
evaluación de intervenciones complejas11. La evaluación del MRC
ción puede obtenerse a partir de las opiniones de los pacientes
reformula la estrategia clásica para investigar el desarrollo de fár­
sobre el servicio, sobre lo que ha funcionado bien o mal, y sobre
macos. Utiliza el modelo de los estudios preclímcos y de fase I,
los aspectos que pueden mejorarse para comprender cómo puede
II, III y IV que se utiliza en los ensayos clínicos farmacológicos,
estar funcionando la intervención y sus efectos sobre los criterios
pero también emplea métodos de estudios procedentes de los
de valoración que son difíciles de medir.
ensayos clínicos cualitativos, aleatorizados y controlados, así como
Los diseños observacionales y cuasiexperimentales pueden
estrategias cuasiexperimentales. Hay varios aspectos que le hacen
proporcionar (con distintos grados de viabilidad, validez y gene­
especialmente útil a la hora de evaluar los cuidados paliativos. El
ralidad) información útil para establecer si una intervención es
marco MRC requiere que los servicios se desarrollen utilizando la
eficaz y en qué grado en la investigación sobre servicios sanita­
teoría que explica cómo pueden funcionar las intervenciones y el
contexto en el que se aplican. Esto puede englobar la teoría psi­ rios. En un estudio cuasiexperimental se introduce de forma
intencionada una intervención para observar sus efectos (es decir,
cológica, sociológica y antropológica sobre el modo en el que las
manipulación artificial del factor del estudio) sin aleatorización
personas y las organizaciones se comportan, así como los mode­
para crear las comparaciones a partir de las que se infieren los
los de cómo puede funcionar la intervención. Los estudios cuali­
efectos17. Sin embargo, al igual que en los ensayos clínicos aleato­
tativos de fase I mejoran el diseño de la intervención y tienen en
rizados y controlados, debe prestarse una atención cuidadosa al
cuenta la aceptación, la relación con otros servicios, los mecanis­
diseño para minimizar los sesgos, sobre todo en la selección de
mos probables y los efectos o resultados. A continuación, el efecto
los pacientes.
del servicio y los métodos de evaluación se analizan en estudios
Se han descrito varios diseños de estudios cuasiexperimenta­
de fase II, antes de llevar a cabo un ensayo clínico aleatorizado y
les18. La principal limitación de estos diseños es que resulta impo­
controlado o cuasiexperimental (fase III). Si esto tiene éxito, los
sible evitar el sesgo de selección. La cuestión es en qué medida
estudios clínicos de fase IV determinan el potencial de ampliar
este sesgo puede afectar a los resultados. La respuesta se basa
aún más la intervención. Este proceso no tiene por qué ser
en el modo en el que los participantes se asignan a los grupos
lineal. Puede pasar que después de un estudio de fase I, II o III, la
y en el grado de control que tiene el investigador sobre la variable
intervención se remodele, e incluso los estudios de fase IV o los
independiente.
datos observacionales pueden influir en cómo se da forma a la
El análisis del diseño del estudio ayuda a determinar la vali­
intervención.
dez interna. Por ejemplo, aunque son populares, los resultados
de los diseños de tipo antes-después son difíciles de interpre­
Diseños apropiados de los estudios tar. El investigador mide uno o más criterios de valoración antes
y después de la intervención experimental (p. ej., un nuevo ser­
El marco MRC cuestiona la visión tradicional de los ensayos clí­ vicio, o un servicio existente para distintos pacientes). La com­
nicos aleatorizados y controlados como el único patrón oro para paración se establece entre los datos preprueba y posprueba. En
evaluar la efectividad de las intervenciones sanitarias. Reconoce los mejores diseños de los estudios se utilizan grupos de control
que todos los estudios clínicos y epidemiológicos, incluidos los externos y los criterios de valoración se miden en los grupos
ensayos clínicos aleatorizados y controlados, están sujetos a ses­ experimental y de control antes y después de la intervención.
gos, contaminación y factores de confusión12. Muchas fuentes de Estos diseños pueden ser idénticos a un estudio aleatorizado,
sesgo pueden afectar a un estudio aleatorizado, como el sesgo a pero se realizan sin aleatorización. La validez interna depende
la hora de evaluar el criterio de valoración, la contaminación, el en gran medida del modo en el que los participantes se reclutan
abandono y la pérdida en el seguimiento. En los procedimientos en los grupos experimental y de control. Los diseños en los que
de aleatorización y enmascaramiento se han observado defectos la participación de las personas es voluntaria son poco fiables,

ERRNVPHGLFRVRUJ
168 S E C C IÓ N E | Investigación
pues suele existir una relación entre la preferencia por una inter­
vención y el criterio de valoración que se está estudiando. Otros
diseños más sólidos identifican a los grupos en función de facto­
res no relacionados con sus preferencias respecto a la interven­
ción (p. ej., área geográfica de residencia).
Los estudios ecológicos se utilizan en investigación sobre servi­
cios sanitarios y tienen un gran valor para comprender los factores
que afectan a diferentes comunidades, sobre todo si los servicios
de cuidados paliativos u otros aspectos sanitarios varían entre las
comunidades o a lo largo del tiempo. En un estudio ecológico,
se evalúan los grupos, en lugar de las personas individuales. Los
grupos pueden estar formados por los habitantes de un área geo­
gráfica que reciben asistencia por parte de un médico de familia
concreto (o práctica de grupo), que están en una planta de hospi­
tal, o incluso puede tratarse de un hospital. Se deben comparar las
variables independiente y dependiente relacionadas con el grupo.
Por ejemplo, en Londres19 y Génova (Italia)20, en los estudios ecoló­
gicos que analizaron la relación entre la privación de la comunidad
y la proporción de fallecimientos domiciliarios se encontró una
relación inversa bastante similar entre las dos variables. Estos hallaz­
gos se confirmaron en un estudio nacional en Reino Unido21. En un
estudio ecológico, las asociaciones se observan a nivel del grupo.
Esto no significa por fuerza que la asociación sea cierta para cada
persona que viva en dichas áreas. Si se realiza de forma errónea
esta suposición, se incurre en la denominada falacia ecológica.
Los estudios ecológicos ayudan a generar hipótesis.
Criterios de valoración
Un criterio de valoración se ha definido como cualquier resul­
tado final que es atribuible a la intervención en los servicios
sanitarios22. Es el cambio que se produce entre el estado actual y
futuro de la salud del paciente atribuido a la asistencia sanitaria o
social previa. Si se emplea una definición amplia de salud, como la
de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de bienestar total
físico, mental y social, también se incluyen las mejoras de la fun­
ción social y psicológica.
La selección y medición de los criterios de valoración apropia­
dos en la investigación sobre servicios sanitarios es vital. Se deben
elegir aquellos criterios en los que se espera que la intervención
provoque un cambio. Si se quiere evaluar un nuevo servicio de
cuidados paliativos para un grupo específico de pacientes (p. ej.,
esclerosis múltiple), los criterios de valoración deben englobar los
síntomas y problemas experimentados por estos pacientes que se
trata de aliviar con el servicio. La medición de los criterios de valo­
ración más habituales en las fases más precoces de la enfermedad,
como la discapacidad, la morbilidad o la mortalidad, es inadecuada.
Un modelo de evaluación multidimensional es esencial para
valorar la complejidad que presentan los pacientes y las familias
durante las fases avanzada y terminal de la enfermedad. La expre­
sión de sufrimiento para cada dimensión de la calidad de vida
es siempre el producto de una interacción compleja23. La expre­
sión de dolor no se puede evaluar e interpretar p er se, sino que
debe englobar la interacción del «síntoma dolor» con todas las
demás dimensiones relevantes de calidad de vida. Existen muchos
criterios de valoración apropiados que se han validado para
cuidados paliativos, como la escala POS (Escala de Criterios de Va­
loración en Cuidados Paliativos)24, las listas de comprobación de
síntomas (p. ej., escala ESAS [Escala de Valoración de Síntomas de
Edmonton])25 y la escala MSAS (Escala de Valoración de los
Síntomas del Memorial)26-29.
Sesgo y encuestas posduelo
En cuidados paliativos, la mayoría de los criterios de valoración
se miden en la misma persona en distintas ocasiones y se consi­
deran según una perspectiva dinámica a lo largo del tiempo. Por
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
consiguiente, los investigadores tratan con varios aspectos meto­
dológicos, y los sesgos de selección e información pueden com­
prometer la validez del estudio. El sesgo de información es un
aspecto especialmente sensible en cuidados paliativos, porque
es difícil de medir sin distorsionar el punto de vista subjetivo
del paciente. El sesgo de selección es difícil de evitar, porque es
difícil identificar de forma prospectiva muestras representativas
de pacientes en fase terminal; por lo general, existe incertidumbre
sobre la evolución de la enfermedad. La evaluación del criterio de
valoración a lo largo del tiempo se ve sesgada de forma constante
por la pérdida de datos debida al empeoramiento progresivo del
estado funcional.
Los estudios retrospectivos han intentado superar estos pro­
blemas utilizando una estrategia posfallecimiento. La información
se recoge a posteriori del cuidador que ha asistido al paciente
durante el último período de vida. Este diseño se ha utilizado en
varios estudios influyentes para estimar los problemas multidi-
mensionales que experimentan los pacientes durante sus últimos
meses de vida30,31 o para comparar la calidad de la asistencia en
el final de la vida en distintos contextos asistenciales32. Las mues­
tras representativas de las fases avanzada y terminal de la enfer­
medad se pueden evaluar cuando se recogen una vez que se ha
producido el fallecimiento. Esta estrategia tiene al menos dos pun­
tos débiles. En primer lugar, en los certificados de muerte, la causa
suele ser poco fiable o estar incompleta, sobre todo en los ancia­
nos o en los pacientes no oncológicos. La evaluación de los crite­
rios de valoración a partir de cuidadores en fase de duelo, por lo
general varios meses después del fallecimiento, puede distorsionar
los resultados33. Las personas cercanas pueden describir con fiabi­
lidad los aspectos prácticos y observables de la experiencia del
paciente. La validez de las descripciones sobre las experiencias
subjetivas de los pacientes, como el dolor y los estados afectivos,
es limitada.
Interpretación de los resultados
El riesgo de un resultado falso negativo es mayor para las inter­
venciones complejas que en los ensayos clínicos sobre tratamien­
tos farmacológicos. En la investigación sobre servicios sanitarios,
es esencial distinguir entre la incapacidad de demostrar la eficacia
subyacente y la evidencia de inefectividad. Los hallazgos negati­
vos o positivos requieren un análisis cuidadoso. Algunos facto­
res cruciales no se tienen en cuenta a la hora de considerar los
resultados del estudio. Cualquier evaluación del estudio debería
considerar la estabilidad de la intervención, la calidad de la apli­
cación y la idoneidad de los criterios de valoración antes de que
un resultado negativo lleve a que se descarte la intervención. En
los resultados positivos, los investigadores deberían considerar si
esta intervención compleja concreta es la solución mejor o defi­
nitiva para un problema determinado. Para mejorar el control del
dolor en los hospitales, una intervención compleja puede constar
de componentes relativamente caros, como evaluaciones espe­
cializadas, educación y vías clínicas, así como de componentes
más baratos, como la clasificación de los pacientes en cuanto al
riesgo de fallecimiento34. Hay que cuestionarse si la intervención
tendría que englobar todos estos componentes para ser eficaz y
si se obtendría una eficacia igual o casi igual, así como si la ren­
tabilidad sería mayor si sólo estuvieran presentes algunos de sus
componentes.
Estudios de casos clínicos
En la investigación clínica, el estudio de un caso consiste en des­
cribir los cambios y sucesos que tienen lugar en una persona
individual; en la investigación sobre servicios sanitarios, el estu­
dio de un caso clínico detalla el proceso y actividades de una
nueva intervención o servicio, prestando una atención especial al
PRINCIPIOS

contexto en el que se aplica y a los factores que afectan a su fun­
cionamiento. Los criterios de valoración descritos en los estudios
de casos clínicos pueden ser de una especial utilidad a la hora de
formular una hipótesis sobre el modo en el que las intervencio­
nes pueden ser eficaces (o cuáles de ellas lo serán). Sin embargo,
se debe tener cuidado para no extraer las conclusiones inadecua­
das de los resultados, sobre todo respecto a la efectividad de una
intervención.
Revisiones sistemáticas de la literatura
en la medicina basada en la evidencia
En las revisiones bibliográficas se utiliza una estrategia sistemática
para identificar, cotejar, analizar e interpretar los datos de inves­
tigaciones científicas publicadas y no publicadas35. Se utilizan
cada vez más para evaluar la efectividad de intervenciones y ser­
vicio, así como para comparar distintas estrategias asistenciales.
Se utiliza el método sistemático de buscar e incluir estudios. Los
hallazgos se analizan y comparan utilizando tablas de referencia y
metasíntesis o metaanálisis (es decir, se combinan los resultados
de los estudios). Son especialmente útiles cuando hay varios estu­
dios de pequeño tamaño que de forma individual no muestran un
efecto significativo, pero cuando se combinan todos los estudios
y si los hallazgos apuntan en el mismo sentido, se puede obser­
var un efecto significativo. Las revisiones sistemáticas también
permiten estimar la prevalencia de los problemas que afectan a
los pacientes y las familias36 o identificar los factores que influyen
en la asistencia. Por ejemplo, a la hora de analizar los factores que
afectan al lugar del fallecimiento, una revisión sistemática identi­
ficó 17 factores fiables habituales y significativos que afectaban al
lugar de fallecimiento en los pacientes oncológicos37.
AVANCES EN INVESTIGACIÓN SOBRE CU ID A D O S
PALIATIVOS V
Unos cuantos ejemplos demuestran la cantidad global de evi­
dencia que respalda la efectividad de los cuidados paliativos acu­
mulada en las últimas décadas. El National Institute for Clinical
Excellence publicó las Evidence-Based Guidelines for Improving
Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer (Directrices
basadas en la evidencia para mejorar los cuidados de apoyo y
paliativos en adultos con cáncer)38. Mediante una revisión siste­
mática de la literatura científica publicada hasta 200339, dichas
directrices animaban a «... determinar el estado actual de la evi­
dencia sobre las intervenciones para mejorar las configuraciones
de los servicios destinados a los cuidados de apoyo y paliativos de
los pacientes con cáncer»38. Estas directrices ofrecían recomenda­
ciones clave basadas en la evidencia para 13 ámbitos relevantes20
para ayudar «... a los profesionales sanitarios o a la estructura en
la que dichos profesionales trabajaban a mejorar la ayuda y los cui­
dados paliativos de los pacientes con cáncer»38.
Otras dos publicaciones, alentadas y respaldadas por la Oficina
Regional de la OMS para Europa fomentan los conocimientos
sobre los servicios de cuidados paliativos exhaustivos y analizan
las implicaciones en poblaciones de ancianos2,40. Ambas publica­
ciones, escritas sobre todo para responsables de elaborar políticas,
resumen la mejor evidencia disponible sobre el impacto de los
cuidados paliativos. Estos documentos habrían sido imposibles sin
el incremento de cantidad y calidad de la investigación sobre ser­
vicios sanitarios en medicina paliativa.
CONCLUSIONES Y RETOS FUTUROS
Las poblaciones de todos los países desarrollados están enveje­
ciendo y cada vez más personas viven con los efectos de enfer­
medades crónicas graves cerca del final de la vida. Responder a
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigación sobre los servid os sanitarios I C A P Í T U L O 31 169
sus necesidades es un reto de salud pública, pero la investigación
sobre servicios sanitarios debería ofrecer a los responsables de
elaborar políticas un mayor número de estimaciones basadas en la
evidencia de las necesidades de cuidados paliativos que tienen los
pacientes y las familias. Los distintos países tienen diferentes estra­
tegias, y la calidad de las evaluaciones suele ser escasa. Además, la
mayoría de la evidencia disponible es para el cáncer. Es necesa­
rio contar con una estrategia global basada en la evidencia para la
evaluación de las necesidades en cuidados paliativos, sobre todo
para los pacientes no oncológicos.
La investigación sobre los servicios sanitarios es necesaria para
ampliar la evidencia disponible sobre la eficacia de las soluciones
asistenciales. Los aspectos centrales de los cuidados paliativos han
demostrado ser eficaces para el cáncer, y existen evidencias preli­
minares sobre este modelo en personas con otras enfermedades.
La expansión de la colaboración de expertos internacionales res­
paldada por una inversión adecuada en investigación puede esti­
mular una investigación innovadora sobre los servicios sanitarios
en cuidados paliativos, con la finalidad de ayudar a las personas
que tienen una enfermedad crónica grave a vivir y morir en bue­
nas condiciones.
Aunque es de esperar que el tratamiento de los pacientes sea
nna asistencia basada en la evidencia, las intervenciones o progra­
mas dirigidos a mejorar la calidad asistencial a menudo se aplican
en función de creencias de expertos, paradigmas o escuelas de
pensamiento41. Esto es lo que sucede en los programas de mejora
de cuidados paliativos; algunos se centran en cambiar a los profe­
sionales y otros en modificar las organizaciones, pero la evidencia
de su efectividad es limitada o, con más frecuencia, nunca se ha
estudiado.
El desarrollo y aplicación de nuevas vías clínicas para mejorar
la calidad de la asistencia en la fase terminal de la vida constituye
un ejemplo. El objetivo es relevante, y la metodología es promete­
dora. Las vías clínicas son eficaces para ofrecer una mejor calidad
asistencial con un menor coste para muchas enfermedades. Las
vías clínicas propuestas para los pacientes moribundos son inter­
venciones complejas. Son caras y laboriosas, y la evidencia de su
efectividad se limita a unos pocos diseños de estudios observacio-
nales o cuasiexperimentales42-44.
El reto de diseñar y aplicar estudios experimentales de alta cali­
dad para evaluar la efectividad de estos programas tan significati­
vos debería ser una prioridad para la investigación sobre servicios
sanitarios. El modelo teórico de valoración debería ser el marco
MRC11, aunque en este nuevo campo de investigación sobre servi­
cios sanitarios, la metodología óptima no está clara.
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

La asistencia psicosocial se ocupa de las experiencias psicoló­
gicas de las familias, amigos y cuidadores referentes a la pérdida y
el afrontamiento de la muerte. Engloba los valores, cultura y creen­
cias espirituales de las personas implicadas y los factores sociales
que influyen en sus experiencias, como los aspectos económicos,
de alojamiento y las ayudas para la vida diaria. La asistencia psi­
cosocial también abarca a los profesionales sanitarios que se ocu­
pan de los moribundos, que también pueden requerir apoyo para
afrontar sus experiencias2.
La investigación psicosocial intenta explorar las opiniones,
sentimientos y preocupaciones de las personas afectadas por una
enfermedad terminal y evaluar las intervenciones para mejorar el
bienestar psicológico y emocional de estas personas. La investi­
gación psicosocial en el ámbito de cuidados paliativos ha experi­
mentado un gran desarrollo en las últimas 4 décadas. Dentro de la
investigación psicosocial de buena calidad en cuidados paliativos
hay que citar el estudio cualitativo inicial que analizó las experien­
cias de pacientes oncológicos moribundos e identificó el papel
fundamental de la comunicación y el conocimiento de la muerte
en dichos pacientes3. Otro ejemplo fue el ensayo clínico aleatori-
zado y controlado que detectó el escaso impacto que tienen los
servicios coordinados por un profesional de enfermería sobre los
criterios de valoración del paciente o la familia en términos de
síntomas o satisfacción con los servicios4.
La investigación psicosocial en el ámbito de los cuidados palia­
tivos no tiene una metodología específica de la disciplina. Puede
abarcar todas las estrategias metodológicas. La investigación se
califica como psicosocial por su intento de ocuparse de los aspec­
tos multifactoriales que afectan a la calidad de vida del paciente, la
familia y amigos, o los cuidadores.
Al comienzo de cualquier investigación, se deben escoger los
métodos apropiados para la cuestión que se va a investigar. El
investigador ha de aclarar los objetivos específicos de la investi­
gación y debe poseer una apreciación y conocimientos sobre
el alcance de las estrategias metodológicas disponibles. Existen
muchas estrategias metodológicas que son adecuadas para la
investigación psicosocial en cuidados paliativos, y cada una de
ellas tiene sus puntos fuertes y débiles inherentes. En la investi­
gación sobre cuidados paliativos, deben tenerse en cuenta los
aspectos prácticos y éticos a la hora de escoger una estrategia
metodológica. En las siguientes secciones se describen algunas
de las principales estrategias metodológicas principales, como las
encuestas, estudios observacionales, ensayos clínicos controlados
y estudios cualitativos.
ENCUESTAS
Las encuestas obtienen la información sobre las opiniones y pun­
tos de vista de las personas afectadas por una enfermedad ter­
minal. Han sido la estrategia metodológica más utilizada para la
investigación psicosocial en cuidados paliativos. Algunos ejemplos
de encuestas de buena calidad en este ámbito son las evaluacio­
nes de las opiniones de familias y amigos en la fase de duelo sobre
la experiencia de los pacientes con enfermedad terminal5 y la
valoración de la experiencia de internos sénior sobre un puesto
de 6 meses en una residencia de enfermos terminales que identi­
ficó sus fuentes de estrés y sus necesidades de apoyo6.
Por lo general, las encuestas generan datos mediante una
serie de preguntas cerradas o a través de la escala de Likert o de
escalas visuales analógicas para ayudar a la recogida de datos y
al análisis estadístico. Algunas también contienen preguntas abier­
tas que permiten al encuestado responder a una pregunta con
libertad y que se pueden analizar mediante varios métodos, por
lo general un análisis de contenidos o temático. Las encuestas se
realizan como entrevistas cara a cara con el encuestado, en forma
de entrevistas telefónicas o por la autocontestación de cuestiona­
rios enviados por correo. Cada método tiene algunas ventajas e
inconvenientes.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigación psicosocial I C A P Í T U L O 3 2 171
• Las entrevistas cara a cara ofrecen a los encuestados la opor­
tunidad de aclarar cualquier malentendido o ambigüedad
con la encuesta y se asocian con la mayor tasa de entrevis­
tas completadas de los tres tipos, pero son las más caras de
llevar a cabo y las más susceptibles de sufrir un sesgo de en­
trevistador.
• La entrevista telefónica reduce los costes en comparación con
las realizadas cara a cara. Las tasas de entrevistas completadas
son menores, no pueden usarse con información no audible,
los encuestados puede que no presten tanta atención a estas
encuestas como a las realizadas cara a cara, y el investigador
pierde las pistas no verbales que pueden ayudar a detectar que
el encuestado no ha comprendido la pregunta.
• Las encuestas por correo autocompletadas son las más bara­
tas de las tres y tienen menos riesgo de sesgo por el entre­
vistador, porque el encuestado y el investigador no tienen
contacto directo. Esto también significa que no existe garan­
tía de que la persona que completa la encuesta sea aquella
que constituye el objetivo de la misma, e incluso si la per­
sona pretendida sí completa la encuesta, puede que no
responda a las preguntas con precisión, porque no tiene la
oportunidad de aclarar sus contenidos con los investigado­
res. Este tipo de encuestas puede asociarse con unas tasas
bajas de encuestas completadas, lo que reduce la validez de
los hallazgos.
En todas las estrategias, las encuestas tienen dificultades
a la hora de obtener muestras representativas y de conse­
guir unos datos precisos de los encuestados. Puede ser difícil
obtener una m uestra representativa de pacientes que acce­
den a cuidados paliativos, y los que tienen un interés espe­
cial en la pregunta de investigación o con asuntos personales
que quieran exponer tienen más probabilidad de com pletar
la encuesta. El problem a de la m uestra representativa se ve
agravado p o r el núm ero de pacientes demasiado enfermos
para com pletar la encuesta, lo que hace que la mayoría de las
encuestas sobre cuidados paliativos tengan una m uestra ses­
gada. Los pacientes con el mayor núm ero de problem as tie­
nen la m enor probabilidad de ser incluidos en la recogida de
datos. En algunas encuestas se realizan exclusiones, como los
pacientes incapaces o no dispuestos a aceptar su diagnóstico
o pronóstico, o aquellos que fallecen p o r causas no oncoló­
gicas. Estas exclusiones tam bién sesgan las muestras. Pueden
surgir dificultades a la hora de adquirir una información pre­
cisa de las personas que com pletan las encuestas; los pacien­
tes pueden ser reacios a criticar su asistencia p o r m iedo a las
repercusiones7.
Algunos investigadores de cuidados paliativos han intentado
obtener una muestra más representativa realizando su encuesta
a través de personas allegadas tras el fallecimiento del paciente.
Los familiares o cuidadores del paciente son preguntados sobre
su opinión de los servicios prestados. Esto perm ite que el inves­
tigador recoja datos de todo el período que culminó en el falle­
cimiento del paciente.También se asocia con varios | problemas.
Muchos estudios han observado que los pacientes y sus familia­
res o cuidadores pueden tener puntos de vista divergentes sobre
el control de los síntomas y la satisfacción con los servicios8.
El propio duelo también puede influir en las opiniones de las
personas que contestan a la encuesta, o los recuerdos negati­
vos sobre la asistencia al paciente pueden ser más prominentes
durante el período de tristeza que puede asociarse a esta etapa
de duelo7.
ESTUDIOS OBSERVACIONALES
El término investigación observacional describe varias estra­
tegias en las que el investigador no controla el tratamiento
o asistencia recibida por las personas que toman parte en el
172 S E C C IÓ N E | Investigación
estudio y en las que se observa a los participantes o se miden
ciertos criterios de valoración. En este amplio rango de métodos
se engloban los estudios de cohortes (en los que el investigador
sigue a los participantes desde su tratamiento inicial para evaluar
la incidencia de los criterios de valoración e identificar los facto­
res predictivos) y los estudios de casos y controles para recoger
información en pacientes con enfermedad terminal y sin ella para
comparar los factores entre los distintos grupos. Un ejemplo
de estudio observacional prospectivo es la evaluación longitu­
dinal adaptable de una intervención de cuidados en la última
fase de una enfermedad terminal y en los casos de cáncer poten­
cialmente mortal, enfermedad cardíaca, trastornos respiratorios o
demencia9.
Los diseños observacionales son especialmente útiles para
estudiar los cuidados paliativos, en los que existen preocupacio­
nes éticas sobre los ensayos clínicos controlados, porque no nie­
gan el tratamiento a los participantes ni lo afectan. Es imposible
establecer una relación de la causalidad a partir de los estudios
observacionales. La identificación de resultados positivos puede
deberse a factores sin una relación específica con los tratamien­
tos de cuidados paliativos o servicios proporcionados. Es impo­
sible descartar, por ejemplo, que el azar y la remisión natural de
la enfermedad influyan en los resultados. Las respuestas de los
pacientes a los criterios de valoración pueden verse influidas por
las creencias, actitudes o expectativas acerca de los profesiona­
les sanitarios. Los hallazgos pueden estar sesgados por el efecto
Hawthorne (es decir, la atención adicional por la participación en
un estudio observacional puede dar lugar a los sentimientos de
gratificación y recompensa que hagan que los pacientes refieran
unos mejores efectos del tratamiento con independencia de cual­
quier cambio en el mismo).
ENSAYOS CLÍNICOS CONTROLADOS
Si un investigador desea realizar una investigación para estable­
cer la relación de causalidad, el ensayo clínico controlado, en
especial si es de tipo aleatorizado, se considera el patrón oro. Los
ensayos clínicos aleatorizados y controlados intentan controlar
las variables que pueden afectar al criterio de valoración. En
ellos se compara la intervención que se está investigando con un
control (por lo general un placebo, la ausencia de interven­
ción o el grupo de la lista de espera) o con otra intervención
(habitualmente una considerada como el mejor tratamiento es­
tándar).
Ventajas
La principal ventaja de los ensayos clínicos controlados consiste
en que su rigor metodológico es mayor que el de un estudio
observacional, porque los ensayos clínicos controlados reducen
la probabilidad de que los resultados se deban a un efecto pla­
cebo o a otra variable de confusión. La fiabilidad y validez de un
ensayo clínico son aspectos inespecíficos de los cuidados paliati­
vos, pero requieren una cierta descripción. La validez se refiere
al grado en el que los hallazgos de la investigación reflejan con
precisión lo que se ha evaluado, y puede subdividirse en validez
interna y externa. La validez interna se refiere al grado en el
que las afirmaciones causales se ven respaldadas por los hallaz­
gos. La validez externa es el grado en el que los hallazgos pue­
den generalizarse a toda la población o a otros contextos. En la
investigación cuantitativa, la fiabilidad se refiere a la capacidad
para obtener los mismos hallazgos en todas las ocasiones, con
independencia de qué investigador haya recogido o analizado los
datos. El rigor de un ensayo clínico también es mayor si los parti­
cipantes se distribuyen de forma aleatoria a los distintos grupos
de tratamiento, pues esto elimina el sesgo del estudio. Los ensa­
yos clínicos controlados no aleatorizados que utilizan controles
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
emparejados son más frecuentes en el contexto de los cuidados
paliativos, pero tienen defectos si se les compara con sus homó­
logos aleatorizados. Por ejemplo, puede haber diferencias funda­
mentales entre los pacientes que seleccionan distintas opciones
asistenciales, como los que eligen residencias para enfermos ter­
minales en lugar de una asistencia convencional. Dado que las
opiniones de los pacientes, de los profesionales sanitarios y de
los investigadores pueden sesgar un ensayo clínico, el rigor de
éste debe aumentarse aún más haciendo que no se conozcan las
distintas opciones por parte del paciente (enmascaramiento sim­
ple), de quienes administran los tratamientos o servicios (enmas­
caramiento doble) y de quienes recogen y analizan los datos
(enmascaramiento triple).
Inconvenientes
A pesar de que los ensayos clínicos controlados son el patrón oro
en cuanto a efectividad, pocas veces se realizan, debido a una serie
de dificultades metodológicas y éticas en la investigación sobre
cuidados paliativos. Las dificultades prácticas con las que chocan
los ensayos clínicos en este contexto incluyen el hecho de que
pocos servicios de cuidados paliativos tienen un número suficiente
de pacientes para reclutar las muestras necesarias para detectar
unos efectos significativos desde el punto de vista estadístico. Si
los investigadores son incapaces de reclutar una muestra amplia,
suele ser recomendable utilizar una aleatorización estratificada
para aumentar la probabilidad de compatibilidad entre los grupos.
La asignación aleatoria se realiza en el seno de los grupos, definida
por las características de los participantes, como la gravedad de la
enfermedad, para asegurar un mejor equilibrio de estos factores
entre los grupos de la intervención. También existen dificultades
a la hora de obtener pacientes representativos de los que reciben
los servicios de cuidados paliativos debido al abandono del estudio
por la progresión de la enfermedad o el fallecimiento. El problema
de que las muestras de los ensayos clínicos no sean representativas
de la población general de pacientes que reciben cuidados paliati­
vos se agrava por la exclusión innecesaria de pacientes del estudio
debido a factores como la edad o el estado mental. Estas compli­
caciones conllevan un riesgo de sesgo de selección (es decir, las
características de la muestra pueden ser distintas a las de la pobla­
ción más amplia que recibe cuidados paliativos).
Los ensayos clínicos en cuidados paliativos que se basan en cri­
terios de valoración autorreferidos tienen el problema adicional
de que los hallazgos pueden estar sesgados porque las personas
encuestadas no han ofrecido unas respuestas precisas. Para algunos
pacientes de cuidados paliativos y sus familiares resulta difícil mos­
trarse críticos con la asistencia recibida, y quieren ofrecer una valo­
ración favorable de quienes cuidan de ellos. Otros pueden quitar
importancia a sus síntomas para evitar repercusiones terapéuticas
desagradables o el ingreso en el hospital, mientras que algunos pue­
den exagerar los problemas con la esperanza de que esto modifique
los servicios que reciben. El problema de obtener unas respuestas
precisas no se limita a los pacientes. El personal puede ser reacio
a revelar sus problemas psicosociales por miedo a ser percibidos
como débiles e inadecuados para el trabajo o un ascenso10.
La elección de los criterios de valoración en los ensayos clí­
nicos sobre cuidados paliativos puede ser problemática. Se han
diseñado pocos criterios de valoración específicos para los
pacientes que tienen enfermedades terminales, lo que suscita
dudas sobre su validez y fiabilidad cuando se utilizan con estos
pacientes. Algunos criterios de valoración parecen ser sensibles
para el contexto en el que se utilizan, como, por ejemplo, las
escalas para la depresión que son válidas cuando se usan en los
pacientes psiquiátricos, pero que no parecen válidas para aque­
llos en estado terminal porque el criterio de valoración es sensi­
ble a los cambios del rendimiento biológico (p. ej., sueño, comida,
niveles de actividad), y los resultados suelen verse alterados por
PRINCIPIOS

la enfermedad y el tratamiento. Incluso aunque se empleen cri­
terios de valoración válidos para la población de pacientes, éstos
pueden estar demasiado enfermos o tener demasiado dolor, o
bien su funcionamiento cognitivo puede estar tan alterado que
sea difícil contestar a las preguntas. Si los ensayos clínicos utili­
zan criterios de valoración de calidad de vida, los hallazgos pue­
den estar distorsionados por el cambio de la respuesta, que a
veces se denomina ajuste positivo. Aún existe escasez de inves­
tigaciones que hayan estudiado el modo en el que los pacientes
terminales perciben su vida y juzgan los aspectos de ésta que
consideran relevantes. Las investigaciones disponibles sugieren
que los pacientes ajustan su estándar de calidad de vida durante
su enfermedad10. El propósito de la mayoría de los instrumentos
de calidad de vida es medir el impacto de una intervención en
una situación relativamente estable. Es discutible si estos instru­
mentos son aplicables a los cuidados paliativos, en los que la
intervención se centra en lograr la mejor calidad de vida posible
en una situación en la que se producirá un deterioro conocido.
Las investigaciones han observado que los pacientes oncológicos
y no oncológicos refieren unos niveles similares de satisfacción
de vida, pero que los ámbitos no relacionados con la salud tie­
nen una mayor contribución a la calidad de vida en los pacientes
oncológicos11.
Para evitar algunos de los problemas asociados con el aban­
dono, los ensayos clínicos han utilizado a los familiares o cuida­
dores para completar los criterios de valoración a través de otras
personas, a semejanza de la estrategia de algunas encuestas. Una
considerable cantidad de evidencias sugiere que los familiares y
los profesionales sanitarios tienen percepciones divergentes del
paciente12-14. A pesar de la posibilidad inherente de que los fami­
liares o los cuidadores tengan puntos de vista distintos de los del
paciente, a veces es necesario adoptar este planteamiento en la
investigación sobre cuidados paliativos. La autoevaluación psi­
cosocial de los pacientes muy graves, por ejemplo, puede verse
contaminada por los efectos de la enfermedad subyacente, los fár­
macos o el tratamiento.
ESTUDIOS CUALITATIVOS
Las metodologías cualitativas también se han utilizado amplia­
mente en la investigación sobre cuidados paliativos. Estos estudios
suelen utilizar preguntas abiertas en entrevistas cara a cara con los
pacientes afectados por una enfermedad terminal o llevan a cabo
sesiones de grupo con pacientes, familiares o cuidadores. Pueden
proporcionar una comprensión más profunda sobre las opiniones
y puntos de vista de las personas afectadas y determinan en qué
modo estas opiniones influyen y se ven influidas por su conducta
o experiencias. Los estudios cualitativos pueden ser especial­
mente adecuados para los temas que pueden resultar sensibles o
personales a los participantes. La investigación en cuidados palia­
tivos ha otorgado un papel en gran medida pasivo a los pacientes
afectados por una enfermedad terminal, respondiendo a cuestio­
narios y criterios de valoración de calidad de vida15. Gracias a su
diseño, la investigación cualitativa puede proporcionar una opor­
tunidad para que tengan un papel más activo, lo que puede ayu­
dar a otorgar un mayor poder a las personas que toman parte en
ellas y permitir que la investigación esté más dirigida por las nece­
sidades y preocupaciones de los participantes16. En la investiga­
ción cualitativa, el rigor suele evaluarse en términos de fiabilidad
y credibilidad1718.
Al igual que en cualquier estrategia metodológica en el con­
texto de los cuidados paliativos, los estudios cualitativos tienen
ciertos aspectos éticos que deberían tenerse en cuenta antes
de llevar a cabo la investigación. Las estrategias de investigación
cualitativas se inmiscuyen en las vidas de las personas afectadas,
suscitan falsas esperanzas y desencadenan emociones dolorosas y
difíciles19. Varios investigadores creen que algunos pacientes que
ERRNVPHGLFRVRUJ
Investigación psicosocial I C A P Í T U L O 3 2 173
participan en investigaciones cualitativas se benefician de «contar
su historia»20. Esto suscita otra cuestión ética sobre qué le sucede
al paciente y a estos beneficios terapéuticos después de que se
haya completado la investigación y que el paciente ya no interac-
túe con el investigador19.
DIFICULTADES DE LA INVESTIGACIÓN
Cualquier metodología de investigación psicosocial utilizada en
cuidados paliativos cuenta con problemas genéricos. Un ejemplo
lo constituye la ética de incluir a pacientes con una enfermedad
terminal. Aún continúa el debate sobre la ética de implicar a per­
sonas moribundas, sobre todo si la ganancia de mejorar la calidad
de los cuidados paliativos en general supera las exigencias adicio­
nales que se imponen a quienes toman parte en ella19,21,22. Los
investigadores coinciden en que los estudios en cuidados palia­
tivos deben asegurar que las preguntas y diseños de investiga­
ción sean relevantes y rigurosos. «Existe una necesidad absoluta
de asegurar que estos estudios tengan un diseño cuidadoso
para minimizar la carga y para hacer un uso óptimo de los datos
recogidos»21.
A muchos investigadores puede resultarles difícil acceder a los
pacientes y sus familiares. Obtener la aprobación de los comités
de ética de investigación puede ser problemático para los estudios
que implican a esta población23. Esta dificultad se ve agravada para
los pacientes que los comités de ética consideran vulnerables,
como aquellos que tienen dificultades para el aprendizaje o enfer­
medad mental, además de tener una enfermedad terminal. Los
profesionales que desempeñan una misión de filtro, por lo general
aquellos que se ocupan de la asistencia directa de los pacientes,
también pueden impedir el acceso. Muchos investigadores han
documentado las barreras que se experimentan al acceder a los
pacientes terminales24,25. Los aspectos de filtrado son una de las
mayores barreras para el reclutamiento. Los profesionales sanita­
rios admitieron en sesiones de grupo que, aunque creían que la
investigación era esencial, estaban preocupados por el hecho de
hablar con los pacientes por miedo de sobrecargarles, o por que
les dijesen que no o se enfadasen con ellos por preguntar, al creer
que «ya tenían bastante con lo suyo»26.
Aunque los motivos de los comités de ética y de los profesio­
nales encargados del filtrado de los pacientes a la hora de negar el
acceso puede ser justificable (p. ej., preocupación por el tiempo,
esfuerzo y molestias adicionales para los pacientes o sus fami­
liares), negar a los pacientes la opción de participar sugiere una
actitud paternalista. La exclusión innecesaria de los grupos vulne­
rables de la investigación sobre cuidados paliativos supone una
amenaza para la validez de la investigación y suscita dudas sobre
los derechos civiles de estos pacientes. Incluso cuando se permite
el acceso, el profesional con la misión de filtro puede introducir
un sesgo. Los profesionales sanitarios pueden escoger a perso­
nas con actitudes positivas sobre su enfermedad y la asistencia
que reciben o que parezcan propensos a querer participar en la
investigación26.
La exposición a la angustia de los pacientes con una enfermedad
terminal puede afectar a las personas que realizan las investigacio­
nes. La mayoría de la investigación sobre cuidados paliativos supone
el contacto directo con los pacientes terminales, lo que puede
suscitar miedos y ansiedades sobre la propia mortalidad del
investigador o de su familia y amigos27. Esta reacción puede agra­
varse por la naturaleza altruista de los pacientes o familiares par­
ticipantes.
CONCLUSIONES
Se pueden utilizar diversas metodologías para la investigación de
los aspectos psicosociales de los cuidados paliativos. Una investiga­
ción de calidad debe considerar los aspectos prácticos y éticos en
174 S E C C IÓ N E | Investigación
este contexto y se ajusta a los objetivos del proyecto con las herra­
mientas apropiadas. El estudio debería ser riguroso y abierto a la
hora de llevar a cabo la investigación y de difundir los hallazgos
después. Todas las estrategias metodológicas tienen sus propios
aspectos fuertes y débiles. Lo que determina si la investigación es
o no de calidad es la idoneidad de la metodología y el rigor con el
que se realiza. Una distinción rígida entre varias estrategias meto­
dológicas puede no ser de utilidad, y la triangulación de los datos
mediante el uso asociado de más de una estrategia metodológica
suele aceptarse como el planteamiento más riguroso para una
investigación.
La mayoría de la investigación psicosocial en cuidados paliati­
vos se ha centrado en aspectos pequeños y unicéntricos. Las inves­
tigaciones futuras deben mejorar la base de evidencia en el seno
de la disciplina. Se deberían realizar más estudios longitudinales
para identificar de qué modo cambian las necesidades psicosocia-
les de los pacientes, sus familias y sus cuidadores. La investigación
sobre las estrategias metodológicas y los instrumentos para eva­
luar los criterios de valoración deberían analizar su idoneidad para
el estudio de los cuidados paliativos.
Los grupos de investigación colaborativa en el ámbito de orga­
nizaciones y servicios académicos, así como entre varios de éstos,
pueden dirigirse a resolver algunos de estos aspectos y aumentar
el número y la calidad de los estudios psicosociales en cuidados
paliativos, sobre todo para los ensayos clínicos multicéntricos.
La investigación colaborativa de esta naturaleza también puede
ayudar a atenuar algunas dificultades asociadas con la investiga­
ción en cuidados paliativos. La financiación del programa Cancer
Experiences Collaborative por seis organizaciones socias a tra­
vés del National Cancer Research Institute de Reino Unido es un
ejemplo de ello. El programa Cancer Experiences Collaborative es
una colaboración entre investigadores de cinco universidades de
Reino Unido, varias organizaciones clínicas y representantes de
los usuarios, cuyo propósito es realizar progresos sustanciales en
la capacidad y calidad de la investigación sobre apoyo y cuidados
paliativos en los próximos 5 años, de un modo que asegure que
los progresos se mantengan después28.
La investigación psicosocial es esencial para evaluar las nece­
sidades psicosociales de los pacientes con una enfermedad ter­
minal. El apoyo y los tratamientos ofrecidos requieren una evalua­
ción rigurosa para asegurar que las personas afectadas reciban un
apoyo óptimo. La investigación psicosocial también pone al usua­
rio en el centro, lo que representa una forma de llevar a cabo una
investigación que conserva el planteamiento holístico de los cui­
dados paliativos modernos.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

33
| | CAPÍTULO
Metodología cualitativa
Sheiia Payne
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Las metodologías de investigación cualitativa se basan en una serit
rías del conocimiento que afectan al modo en el que se recogen los datos,
cómo se tratan durante su análisis, qué afirmaciones se establecen según los
hallazgos,)' cómo se evalúan los diferentes métodos.
» Existen dos tipos principales de investigación cualitativa: experiencial (es
decir, centrada en cómo las personas comprenden el mundo) y discursiva
(centrada en cómo se emplea el lenguaje para construir el mundo).
* La recogida de datos cualitativos pretende obtener charlas, textos, observa­
ciones, imágenes y artefactos utilizando técnicas como entrevistas, sesiones
de grupo y observación.
> Hay muchos métodos de análisis de datos cualitativos que son rigurosos,
pero la mayoría no transforma los datos en números.
» Existen varios criterios para juzgar la validez de la investigación cualitativa
que son compatibles con la serie de teorías en los que se basan.
Cada vez se pone más hincapié en la asistencia sanitaria basada en
la evidencia, y en el campo de los cuidados paliativos, la investiga­
ción cualitativa ha desempeñado un papel destacado al respecto1.
Los métodos cualitativos se encuentran entre los más útiles y más
empleados en la investigación sobre cuidados paliativos2. Se con­
centran en la abundancia, diversidad, profundidad, contexto, com­
plejidad y múltiples puntos de vista de la vida real. Su popularidad
puede sugerir que son simples (v. «Errores frecuentes»), pero las
suposiciones sobre los elementos en los que se basan aseguran (?)
que las preguntas de investigación, la recogida de datos y los aná­
lisis son congruentes. La investigación cualitativa es apasionante
y compleja porque requiere un esfuerzo intelectual en todas las
etapas, sobre todo en el análisis e interpretación de los datos. Este
capítulo ofrece una introducción al diseño, realización e interpre­
tación de la investigación cualitativa. Proporciona una revisión
general que se puede completar con los libros de texto especia-
| lizados para consultar los procedimientos metodológicos especí-
3 ficos y obtener consejos de investigadores experimentados antes
§ de embarcarse en proyectos de investigación.
8 Se ha propuesto una definición de la investigación cualitativa,
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
aceptada de forma general a nivel internacional3:
Se trata de una actividad situada que ubica al observador en el
mundo. Consiste en una serie de prácticas materiales interpretativas
que hacen el mundo visible. Estas prácticas transforman el mundo
y lo convierten en una serie de representaciones, como notas de
campo, entrevistas, conversaciones, fotografías, grabaciones y recor­
datorios para uno mismo (pág. 3).
Los métodos cualitativos se inspiran en un rango teórico que
tienen implicaciones para el modo en el que se recogen los datos, a
ERRNVPHGLFRVRUJ
M e todología cualitativa I C A P Í T U L O 3 3 175
Errores frecuentes
I
Características de los métodos cualitativos
Constituyen una serie d e m étodos d e investigación rigurosos
Son u n g rupo h eterogéneo d e m étodos
Son adecuados para utilizarlos d e form a individual o ju n to a 1
m étodos cuantitativos
Son adecuados para estudiar el m odo e n el q u e las cosas funcionan
en u n contexto, perm itiendo prestar atención a los detalles, matices,
riqueza y com plejidad d el m undo social
Son adecuados para com prender m uchos p untos d e vista
Constituyen técnicas para recoger datos textuales en lugar de datos
num éricos
Son capaces d e p roducir explicaciones, argum entos y teorías.
Tienen capacidad d e s e r transferibles
Suposiciones incorrectas sobre los métodos cualitativos
Son u na ciencia «blanda»
Emplean un único m étodo e n contraste con la investigación cuan­
titativa
Se usa una técnica prelim inar en lugar de m étodos de investigación
cuantitativos reales
Ponen a pruebas las ideas preconcebidas e n condiciones restringidas
Constituyen una form a de periodism o
Constituyen un k it d e herram ientas
Son m eram ente descriptivos
Emplean inform aciones idiosincrásicas
partir de quién, cómo se tratan durante el análisis, qué afirmaciones
se realizan respecto a los hallazgos y qué métodos distintos deberían
evaluarse. Estos métodos suelen considerarse como distintos de los
de tipo cuantitativos pero, de forma alternativa, se pueden concep-
tualizar de un modo variable en varias dimensiones (?) como el con­
trol del investigador. La investigación cualitativa se centra en estudios
contextualizados de situaciones concretas y prefiere la diversidad en
lugar de combinar los datos para establecer generalizaciones sobre
las poblaciones. Los métodos de investigación cualitativos constitu­
yen un amplio rango de estrategias para recoger y analizar los datos.
Existen dos tipos principales: experiencial, que se centra en cómo
las personas interpretan y comprenden su mundo, y discursivo, que
se centra en cómo el lenguaje da forma y construye el mundo4. Las
estrategias experienciales se utilizan ampliamente en la investiga­
ción sobre cuidados paliativos, y emplean métodos analíticos, como
la teoría fundamentada, el análisis fenomenológico interpretativo y
el análisis temático. Se basan en la suposición de que es posible esta­
blecer inferencias a partir de las informaciones verbales. Las estrate­
gias discursivas se utilizan con menos frecuencia en la investigación
sobre medicina paliativa. Utilizan métodos analíticos, como el análisis
del discurso, algunos tipos de análisis narrativo y la etnometodología.
Se basan en la suposición de que el lenguaje da forma de un modo
activo al mundo en el que viven las personas. El lenguaje no se con­
sidera como un medio transparente para la transmisión de la infor­
mación. Las estrategias discursivas no asumen que es posible extraer
inferencias directas sobre el modo en el que las personas sienten o
piensan a partir de sus informaciones verbales5, sino que se presta
atención al modo en el que se utiliza el lenguaje como una conducta
social (p. ej., las personas pueden utilizar el lenguaje para amenazar,
seducir, persuadir o atraer).
Las estrategias generales del diseño de la investigación que
pueden emplear métodos cuantitativos y cualitativos se denomi­
nan diseños de métodos mixtos.
176 S E C C IÓ N E I Investigación
• La etnografía se desarrolló originalmente en los campos de la
antropología y la sociología para investigar las prácticas cultu­
rales en poblaciones y grupos sociales.
• La investigación aplicada pretende desarrollar, aplicar y evaluar
ciclos de acción (es decir, intervenciones) utilizando un enfo­
que participativo de los contextos del mundo real.
• La metodología de evaluación formativa valora los servicios y
otras evaluaciones, teniendo en cuenta muchas perspectivas y
dinámicas sociales cambiantes.
• La metodología de estudios de casos se centra en una o más
organizaciones de casos o entidades sociales (esto no debería
confundirse con los estudios de casos clínicos) para estudiar
los fenómenos en los contextos del mundo real y tener en
cuenta muchos puntos de vista.
En las siguientes secciones se describen las metodologías
cualitativas específicas. Se analizarán las etapas secuenciales que
afrontan los investigadores a la hora de diseñar un estudio, como
la identificación de las preguntas de investigación adecuadas
para los estudios cualitativos, las estrategias de recogida de datos,
las técnicas para capturar y transformar los datos, una breve
explicación de los métodos clave de análisis y las formas de ase­
gurar la calidad de los estudios cualitativos. A continuación, se
citará la contribución de la investigación cualitativa en la medi­
cina paliativa, se ofrecerán ejemplos de investigación en la que
se usan distintos métodos cualitativos y se expondrán las dificul­
tades y oportunidades que estos métodos ofrecen a la medicina
paliativa.
AVANCES EN LA METODOLOGÍA
DE LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
La metodología de la investigación cualitativa tiene una tradición
larga y profusa en las ciencias sociales3. Por tanto, no es nueva ni
menos científica que la investigación en ciencias naturales y medi­
cina. Sin embargo, estos métodos pueden ser menos conocidos
y aceptados por aquellos que tienen una formación exclusiva en
ciencias biomédicas. En Reino Unido, la investigación sobre ser­
vicios sanitarios ha adoptado de forma creciente unos métodos
mixtos o cualitativos para tratar algunas cuestiones referentes a la
investigación.
Uso de métodos cualitativos
Cualquier investigación de calidad debe resolver preguntas o
hipótesis de investigación específicas. La investigación cualita­
tiva tiende a responder preguntas de investigación en lugar de
hipótesis, porque estos diseños suelen ser explicativos en lugar
de estar elaborados para poner a prueba las predicciones. Es
necesario identificar el rompecabezas intelectual6 situado en
el centro de cada estudio para asegurar que se lleva a cabo una
investigación cualitativa en lugar de descriptiva. La redacción
de la pregunta de investigación debería dejar claro qué, quién,
cuándo y cómo se investigará (cuadro 33-1). Algunos métodos
cualitativos, como los análisis de teoría fundamentada, permi­
ten perfeccionar y reenfocar las preguntas durante el proceso
de investigación7’8. En el cuadro 33-1 se presentan varias pre­
guntas de investigación referentes a la medicina paliativa y se
exponen los posibles métodos de responderlas. Los estudios de
investigación diseñados para explorar los procesos o propósitos
utilizando preguntas con el formato «por qué» se prestan por sí
mismos a los métodos cualitativos. Si la investigación se centra
sobre todo en preguntas que interrogan sobre «cuánto» o «con
qué frecuencia», estos estudios pueden ser más adecuados para
los diseños cuantitativos. Los métodos de investigación cuantita­
tivos y cualitativos pueden usarse de forma sinérgica o p or sepa­
rado (cuadro 33-2).
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 33-1 Preguntas de investigación y tipos de
métodos cualitativos que pueden usarse para responderlas
1. ¿Cuáles son las experiencias no oficiales de los cuidadores sobre
los servicios sociales en las unidades de cuidados paliativos es­
pecializadas?
Esta pregunta podría responderse realizando entrevistas para cono­
cer la opinión y experiencia de los cuidadores utilizando un análisis
de teoría fundamentada.
2. ¿Cómo conceptuaüzan los asesores el apoyo psicológico?
Esta pregunta podría responderse mediante el análisis fenomeno-
lógico interpretativo de los datos obtenidos en entrevistas.
3. ¿Cómo las interacciones de los médicos con los pacientes recurren
al apoyo emocional?
Esta pregunta podría responderse mediante el uso de transcripcio­
nes de consultas médicas en un estudio analítico del discurso.
4. ¿De qué modo las experiencias previas de pérdida y las transiciones
vitales influyen en la adaptación al cáncer?
Esta pregunta podría responderse interrogando a los participantes
por sus datos biográficos y usando un análisis narrativo para analizar
las relaciones del cáncer con la pérdida y los cambios vitales.
5. ¿Cuáles son las actitudes y creencias sobre la eutanasia expresada
por los pacientes con cáncer avanzado?
Se pueden utilizar entrevistas semiestructuradas para recoger los
datos y después analizarlos mediante un análisis de contenido.
Cuadro 33-2 Ejemplos de diseños de investigación
cualitativa
Como preludio al uso de métodos cuantitativos: Un estudio
puede comenzar por hacer unas cuantas entrevistas para aclarar
varios aspectos antes de elaborar un cuestionario o un criterio
de valoración estructurado. El uso de métodos cualitativos está
diseñado para ayudar a la investigación cuantitativa, que tiende a
considerarse como la verdadera investigación.
Deforma simultánea con los métodos cuantitativos: Esto se
denomina diseños de métodos mixtos y cuenta con las ventajas
obtenidas al combinar las estrategias. Pueden ayudar a explicar
los resultados contraintuitivos u ofrecer múltiples perspectivas
(es decir, triangulación). Sin embargo, incrementan la carga de
recogida de datos sobre los pacientes.
Después de utilizar los métodos cuantitativos: Los métodos
cualitativos pueden utilizarse para complementar un estudio
cuantitativo.
De forma aislada: Los métodos cualitativos pueden usarse según
un diseño autónomo. La ventaja es que los métodos de muestreo,
recogida de datos y análisis son congruentes en el seno de
la posición epistemológica escogida. Este capítulo se refiere
predominantemente a este tipo de diseño de investigación.
Tipos de muestreo
La categoría experiencial se basa en investigaciones de contextos
naturalistas en los que no hay intención de controlar las variables
ni de manipular las intervenciones. Esto puede deberse a que no
es ético; por ejemplo, es imposible asignar de forma aleatoria a las
personas para que fallezcan o no. Los investigadores cualitativos
están interesados en el modo en el que las personas se compor­
tan en las situaciones de la vida real, como cuidar de una per­
sona moribunda en su domicilio. A diferencia de la investigación
cuantitativa, en la que la aleatorización asegura que las muestras
representan a poblaciones definidas para minimizar el sesgo y
proporcionar el fúndamento para la generalización, las mues­
tras cualitativas se seleccionan según un propósito determinado.
PRINCIPIOS

Esta estrategia puede utilizar criterios predefinidos, como el
sexo, la edad y el diagnóstico, de los que se sabe que difieren en
cuanto al tema de interés. Como alternativa, el muestreo intencio­
nado puede estar guiado por consideraciones teóricas que surgen
durante el análisis, como los métodos de teoría fundamentada7.Al
igual que en los métodos cuantitativos, el muestreo de convenien­
cia es el tipo menos consistente. Los investigadores cualitativos
deberían describir sus características muéstrales con la suficiente
profundidad para que los lectores puedan comprender las posi­
bles anomalías de reclutamiento.
Los diseños cualitativos recogen una gran cantidad de datos
sobre un número relativamente pequeño de personas, porque
el análisis se centra en una serie de características de los datos
y tiene en cuenta varios aspectos que proporcionan el contexto
social de dicho grupo de datos (v. cap. 34). Este compromiso
detallado con la comprensión, interpretación y procesado de los
datos textuales explica por qué los métodos cualitativos son tan
laboriosos. No hay fórmulas establecidas sobre cuál es el tamaño
suficiente de la muestra. Los investigadores deben explicar en
sus descripciones por qué su muestra es adecuada. Los siguientes
puntos indican los tamaños habituales de la muestra.
• Menos de 10 personas puede ser un número adecuado en algu­
nos tipos de análisis fenomenológicos, fenomenológicos inter­
pretativos y narrativos.
• Entre 11 y 50 personas puede ser el mejor tamaño muestral en
un análisis de teoría fundamentada y temático.
• Un número de más de 50 personas se puede utilizar en un aná­
lisis de contenido.
Tipos de datos recogidos
La mayoría de los métodos de recogida de datos no tienen una
naturaleza inherentemente cuantitativa o cualitativa9. Las distin­
tas posiciones teóricas consideran a los datos de distintas formas.
A un nivel simple, los investigadores realistas consideran que los
fenómenos «están ahí» en el mundo, sin problemas y de forma
objetiva, disponibles para su recogida (aunque con las herramien­
tas de medición correctas), mientras que una postura construc-
cionista social alternativa rechaza esta posibilidad. Estos autores
argumentan que los fenómenos están definidos de forma social y
se modelan con la interacción entre el investigador y la persona
investigada. Desde este punto de vista, los investigadores se consi­
deran como una parte del proceso de la generación de datos, sin
ser independientes de él.
En el cuadro 33-3 se enumeran los distintos tipos de datos que
se pueden recoger para un análisis cualitativo. La forma en la que
se recogen y se transforman los datos hace que sean adecuados
Cuadro 33-3 Ejemplos de datos que pueden utilizarse
en investigación cualitativa
Lenguaje, en forma de palabras habladas: estos datos pueden
recogerse durante entrevistas, sesiones de grupo o debates de grupo.
Lenguaje, en forma de texto escrito: estos datos pueden recogerse
de informaciones escritas, diarios, periódicos o documentos sobre
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
políticas.
Observaciones de conductas y entornos: entre estos datos se
encuentran conductas como el habla e interacciones no verbales
y factores ambientales como la organización social del espacio y
los territorios en estrategias etnográficas.
Imágenes: estos datos pueden ser acontecimientos dinámicos
(p. ej., capturados digitalmente como vídeos o películas),
fotografías, dibujos o pinturas.
Artefactos: estos datos pueden ser objetos y símbolos, como
esculturas, joyas o ropa.
ERRNVPHGLFRVRUJ
M e todología cualitativa I C A P Í T U L O 3 3 177
para un análisis cualitativo. Algunos datos se producen específica­
mente para la investigación, como las entrevistas y los debates en
sesiones de grupo, mientras que otros ocurren de fo rm a natural,
como los documentos sobre políticas y los discursos políticos.
Por lo general, las estrategias experienciales utilizan datos que
se han recogido de forma específica para el propósito, como la
información obtenida mediante entrevistas con los pacientes para
preguntarles sobre sus experiencias con un nuevo servicio. Las
estrategias discursivas prefieren los datos que ocurren de forma
espontánea por motivos que se describen después en «Análisis de
datos».
En las siguientes secciones, se describirán los métodos habi­
tuales de recogida de datos que se centran en el lenguaje y el
texto. No se utilizan de forma exclusiva por los investigadores
cualitativos, porque los datos textuales pueden transformarse
en números. Cada uno tiene sus ventajas e inconvenientes, y los
investigadores deben tener en cuenta estas características a la
hora de tomar su decisión.
Entrevistas
La forma más frecuente de acceder a los datos para un análisis
cualitativo son las entrevistas10. Las entrevistas varían en el
grado en el que están controladas por la agenda del investiga­
dor. En las entrevistas estructuradas, el investigador formula
preguntas cerradas que requieren respuestas de sí o no, o pro­
porciona unas respuestas predeterminadas que los encuestados
deben aceptar o rechazar. La entrevista se prepara a modo de
cuestionario, y los entrevistadores suelen entrenarse de forma
cuidadosa para asegurar la coherencia a la hora de preguntar y
responder a las preguntas. Esta estrategia de entrevistas no es
adecuada para los análisis cualitativos. Las entrevistas semies-
tructuradas predefinen en algún grado los temas de la investi­
gación, pero dan libertad al entrevistado para que exponga una
serie de puntos de vista y ofrezca sus opiniones. La agenda de la
entrevistas puede estar poco especificada (p. ej., lista de temas).
Las entrevistas desestructuradas no tienen una estructura defi­
nida y suelen invitar a los participantes a hablar sobre un tema
o a contar una historia con mínimos comentarios p o r parte del
entrevistador. Las entrevistas de investigación son diferentes a
las de tipo clínico, pero se elaboran a partir de habilidades de
comunicación similares para animar a los encuestados a que
se sientan cómodos y relajados para hablar con libertad11. Las
entrevistas pueden llevarse a cabo cara a cara o por teléfono.
Algunas investigaciones cualitativas se concentran en charlas es­
pontáneas, como grabar las consultas médicas, las reuniones
públicas o las de los medios de comunicación como la radio y
la televisión.
Sesiones de grupo y debates en grupo
En ocasiones, los investigadores recogen datos de los grupos parti­
cipantes en discusiones o debates. En las sesiones de grupo, el pro­
pósito es alentar la interacción entre los participantes, para que
pueda surgir una serie de opiniones y generarse una discusión. Al
principio se debe decidir si los participantes de los grupos debe­
rían ser homogéneos o heterogéneos. Es probable que la decisión
se relacione con la pregunta de investigación y el tema que se
trata, y debería tener en cuenta la dinámica del grupo existente.
Por ejemplo, preguntar a auxiliares de clínica no cualificados para
que hablen sobre el trabajo en presencia de sus jefes puede limi­
tar los datos debido a las relaciones de poder preexistentes. Las
sesiones de grupo suelen estar dirigidas por un facilitador, cuyo
papel es introducir los temas, alentar la participación y encargarse
de la comodidad de los participantes y de los aspectos de segu­
ridad, mientras que un observador registra la naturaleza y el tipo
de participación del grupo. El número de participantes varía de
6 a 12, en función del tema y del grupo. Es un equilibrio entre el
deseo de tener una serie de puntos de vista representados y las
178 S E C C IÓ N E | Investigación
dificultades de un gran grupo y de poder entender la grabación de
audio resultante.
O bservación
Puede que los investigadores quieran observar la interacción
social. Si hacen esto sin una participación directa, se denomina
observación no participante, mientras que si intervienen (p. ej.,
una enfermera que trabaja en el entorno observado), se denomina
observación participante. Con independencia del método que se
utilice, las observaciones se registran de forma sistemática como
notas de campo. Los avances tecnológicos permiten que también
se pueda registrar la conducta utilizando cámaras digitales de un
modo menos indiscreto que en el pasado.
La etnografía hace hincapié en la observación como una parte
clave de la recogida de datos12. La observación de la interacción
humana suscita aspectos éticos y prácticos significativos. Por
ejemplo, ¿es ético investigar en entornos sensibles como las resi­
dencias de enfermos terminales y con pacientes moribundos? Los
investigadores necesitan considerar en qué medida la conducta y
las prácticas organizativas se ven modificadas por la presencia de
un observador.
Fuentes de datos documentales
Se puede recoger información escrita a partir de fuentes como
documentos oficiales (p. ej., historias médicas de pacientes, folle­
tos informativos para pacientes, informes de políticas guberna­
mentales), medios de comunicación (p. ej., periódicos, revistas),
documentos privados (p. ej., diarios, ensayos, biografías) e infor­
mación electrónica (p. ej., páginas de Internet, blogs).
Imágenes y artefactos
Los investigadores pueden recoger imágenes y artefactos provoca­
dos o espontáneos a partir de fuentes como dibujos, objetos, foto­
grafías y pinturas (p. ej., material gráfico del paciente, fotografías
familiares).
CAPTURA Y TRANSFO RM ACIÓ N DE LOS DATOS
La mayor parte de los métodos descritos con anterioridad se
basan en palabras habladas o conductas. Estos fenómenos son
efímeros y deben ser capturados por el investigador en notas de
campo escritas (es decir, informes escritos contemporáneos) o,
con más frecuencia, mediante un registro en audio o visual. Si
el análisis se centra en el rendimiento lingüístico, se deben usar
estas últimas técnicas, porque es difícil transcribir conversaciones.
Las notas de campo son aceptables si el investigador quiere captu­
rar situaciones sociales complejas y registrar conductas generales,
pero son propensas al sesgo debido a la atención y el recuerdo
selectivos.
Cuando los datos se capturan de forma electrónica en forma
de registro de audio o vídeo, suelen requerir que se transcriban
a un texto escrito. Aunque este trabajo suele delegarse a una
secretaria, las elecciones sobre el nivel y el tipo de transcripción
implican decisiones analíticas que dependen de la naturaleza del
análisis que vaya a realizarse13. Por ejemplo, si se planifica un aná­
lisis de teoría fundamentada, se deben transcribir las palabras del
entrevistador y del entrevistado, pero no suele ser necesario
transcribir los elementos prosódicos, paralingüísticos o extralin-
güísticos. El análisis del discurso requiere imas transcripciones
más completas y detalladas, porque el investigador suele estar
interesado en lo que se dice y en cómo se dice. Los procedimien­
tos más detallados y, por tanto, más laboriosos de transcripción se
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
requieren para el análisis de la conversación, donde se dispone de
sistemas de notación específicos y precisos.
Una característica clave del análisis cualitativo es que no co­
mienza por transformar fenómenos no numéricos en números,
aunque en algunas estrategias los investigadores pueden utilizar
recuentos de categorías o temas para respaldar sus argumentos.
Un problema práctico en la mayor parte de la investigación cua­
litativa es que genera con rapidez grandes cantidades de datos
que requieren sistemas de almacenamiento de datos uniformes
y fiables. Esto asegura que los datos puedan recuperarse cuando
sea preciso durante su análisis y proporciona una pista de audito­
ría, que es parte del proceso de calidad. Existen varios paquetes
informáticos para el análisis de los datos cualitativos, con ventajas
e inconvenientes característicos. Son útiles para facilitar la mani­
pulación, indexado y recuperación de los datos, pero no modifi­
can la necesidad de un compromiso sostenido e intensivo con
los datos durante el proceso intelectual de codificación e inter­
pretación. El inconveniente de algunos paquetes es que son muy
laboriosos de utilizar durante la introducción y codificación de los
datos, y pueden estructurar de forma involuntaria el análisis de
los datos según formas prescritas, como en estructuras jerárquicas
o lineales.
A N Á LISIS DE LOS DATOS
Una vez que se han recogido y transformado palabras, textos e
imágenes, el siguiente paso al que se enfrenta el investigador es
dar sentido a los datos e interpretarlos. Hay muchas formas de
hacer esto, y a continuación se expone una breve introducción
de las estrategias habituales. Se puede obtener más informa­
ción de fuentes especializadas y expertas antes de embarcarse
en el análisis. Los métodos de investigación son dinámicos y
están abiertos a su modificación, pero deben seguir una lógica
coherente con el propósito de la investigación (es decir, expre­
sada en la pregunta de investigación) y con la posición
teórica adoptada. A continuación se presenta una selección de
métodos analíticos para reflejar la diversidad de estrategias
(tabla 33-1)14.
Análisis del contenido
El propósito del análisis del contenido es agrupar los datos en
categorías y establecer recuentos de frecuencia. Puede usarse
por separado o en combinación con un análisis cuantitativo15.
Se trata de una estrategia muy estructurada que implica catego­
rías predeterminadas mutuamente excluyentes. Pueden ser pala­
bras sencillas, como vómitos o náuseas, o categorías conceptuales
muy definidas, como los tipos de conducta de afrontamiento. Se
realiza un esfuerzo considerable para definir las categorías antes
de analizar los datos, porque tal vez esto aumente el rigor. A conti­
nuación, se buscan los datos y se identifican los casos. Se elaboran
recuentos de las frecuencias de las categorías en las transcrip­
ciones de las entrevistas o documentos. Como alternativa, en el
análisis del contenido inductivo, las categorías se derivan direc­
tamente del material que se va a analizar en lugar de aplicarlas
a priori. Esto es más adecuado cuando se desea combinar datos
cualitativos y cuantitativos. Una ventaja es que existen procedi­
mientos analíticos claros y que es posible lograr una buena fia­
bilidad mterevaluador entre los codificadores. Sin embargo, esto
tiende a descontextualizar los datos al segmentarlos, y la eviden­
cia de una mayor frecuencia por sí sola no puede tenerse en
cuenta para inferir la relevancia. Puede haber muchos motivos
por los que determinadas palabras aparezcan con más o menos
frecuencia.
PRINCIPIOS
 M e todología cualitativa I C A P Í T U L O 3 3 179

H T A B L A 3 3 -1 Características clave de métodos de análisis habituales de investigación cualitativa

MÉTODO

Análisis del
TIPOS DE DATOS

Preguntas indefinidas en
TAMAÑO MUESTRAL

Grupos de datos más

CARACTERÍSTICAS
D ELA CODIFICACIÓN
Categorías predeterminadas,
RESULTADOS DEL ANÁLISIS

contenido cuestionarios, entrevistas
estructuradas, documentos
Análisis temático Entrevistas semiestructuradas,
sesiones de grupo, textos
escritos, imágenes
Análisis de teoría Entrevistas semiestructuradas
fundamentada o desestructuradas, sesiones
de grupo
Análisis narrativo Historias de informes verbales
(p. ej., historias orales) e
informes escritos (p. ej.,
diarios, autobiografías,
biografías).
Fenomenología Entrevistas en profundidad e
informes no estructurados
Análisis del Texto (p. ej., historias clínicas)
discurso o charla (p. ej., discursos
públicos) producidos de
forma natural o espontánea
grandes mutuamente exduyentes
Grupos de datos Categorías inductivas,
medianos o más incluidos los temas
pequeños manifiestos y latentes
Grupos de datos más Codificación inductiva, análisis
pequeños, muestreo comparativo constante,
teórico saturación teórica
Grupos de datos más Experiencial: centrado
pequeños en los cambios vitales,
acontecimientos y significado
Discursivo: centrado en
características lingüísticas,
empleo
Grupos de datos más Estrategias prácticas para
pequeños acceder a la esencia del
fenómeno
Grupos de datos Sin procedimientos
medianos o más específicos, pero incluye
pequeños la lectura, codificación,
interpretación, escritura
Recuentos de frecuencia
I
Informes descriptivos que resumen
los fenómenos comunes entre las
personas
Producción de una nueva teoría,
informes analíticos y complejos
de los datos
Experiencial: informe descriptivo
y analítico de historias y
experiencia
Discursivo: informe del modo en el
que se usa el lenguaje para crear
una historia, informes morales
que transmiten mensajes
Exploración de la experiencia
vivida, información detallada
sobre el mundo vital de los
participantes; interpretación
detallada de los fenómenos
Estrategia discursiva: informes
detallados de cómo se usa
el lenguaje para modelar la
interacción social
Análisis del discurso foucaltiano:
informes analíticos detallados
del papel del lenguaje en la
construcción social de la realidad

Adaptada de Payne S. Qualitative methods of data collection and analysis. En Addington-Hall J, Higginson I, Bruera E, Payne S (eds.). Research Methods in Palliative
Care. Oxford: Oxford University Press, 2007.

Análisis temático
El análisis temático identifica elementos comunes en transcrip­
ciones, documentos y otros tipos de datos17. El análisis temático se
refiere a un grupo de métodos similares al análisis del contenido,
pero sin que exista necesariamente un intento de convertir los
datos en frecuencias o de imponer categorías a priori. La codifi­
cación de los temas puede centrarse en el contenido manifiesto
(p. ej., frases concretas como morir en casa) o puede incluir la iden­
tificación del contenido latente (p. ej., codificar segmentos del texto,
hacer referencias al lugar del fenecimiento incluso cuando no se uti­
lice esta frase real). Un ejemplo es el análisis de marco16, que ofrece
distintos pasos interconectados que implican la femiliarización, iden­
tificación de una matriz temática, indexado, representación gráfica,
Jj mapeo e interpretación. El análisis temático es popular porque
■g parece representar la sutileza y complejidad de los datos cualitativos
§ y da lugar a informes dotados de una coherencia intuitiva. Permite
8 que los investigadores agrupen las respuestas aparentemente simila­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
esenciales. El análisis consiste en una lectura atenta, seguida por la
asignación de etiquetas (es decir, categorías) a los segmentos del
texto (es decir, unidades significativas). La codificación se basa en
un análisis comparativo constante, en el que la codificación de cada
transcripción se compara con los códigos previos y se modifican por
las nuevas informaciones a medida que se «descubren». El análisis, la
codificación y el muestreo son simultáneos y repetitivos, en lugar de
secuenciales. Algunas características clave del análisis de teoría fun­
damentada son el muestreo teórico y la codificación teórica, porque
el objetivo es desarrollar una teoría explicativa, y no simplemente
datos descriptivos. Los inconvenientes son que este proceso es labo­
rioso y que, al segmentar el texto, descontextualiza los datos.
Análisis narrativo
El análisis narrativo examina las historias que cuentan las personas
sobre sus vidas. Este método representa estrategias metodológicas
que pueden centrarse en interpretar el significado de aconteci­

res de las distintas personas y que capturen los significados. Cuenta
con la ventaja de ser menos laborioso que los métodos como el aná­
lisis de teoría fundamentada. El análisis temático debería tenerse en
cuenta cuando los objetivos del análisis sean informes descriptivos
que resuman los fenómenos entre los distintos individuos.
Análisis de teoría fundamentada
El propósito del análisis de teoría fundamentada es desarrollar
una nueva teoría inductiva, y no describir los datos sin más. Se han
desarrollado varias versiones7,8 y existen debates activos sobre lo
que debería considerarse como los principios y procedimientos
mientos vitales y de transiciones a través de historias biográficas, o
puede analizar la estructura lingüística, la trama y la función de las
historias17. El análisis suele dirigirse a mantener la integridad de lo
que se dice centrándose en características de la historia a medida
que la cuenta cada participante, en lugar de realizar comparacio­
nes entre distintas personas. El análisis narrativo es adecuado si la
investigación está interesada en transiciones vitales.
Fenomenología
El propósito de utilizar una estrategia fenomenológica es adqui­
rir una comprensión profunda de la experiencia vivida por otra

ERRNVPHGLFRVRUJ
180 S E C C IÓ N E | Investigación
persona y una percepción de su mundo. La fenomenología es
una filosofía que conceptualiza la experiencia humana y se han
desarrollado varios procedimientos analíticos a partir de este
planteamiento. Quizá el más útil sea el análisis fenomenológico
interpretativo, que ofrece una orientación clara sobre el análisis18.
Sus ventajas son que estos procedimientos analíticos hacen hin­
capié en el significado que se otorga a los acontecimientos y las
experiencias. Esta estrategia no impone categorías externas ni teo­
rías, pero es compleja y laboriosa.
Análisis del discurso
La finalidad del análisis del discurso es identificar (es decir, des-
contextualizar) las formas de hablar o escribir (es decir, discur­
sos). Por ejemplo, los pacientes moribundos pueden describirse
como fracasos médicos, como héroes (es decir, luchadores con­
tra el cáncer) o como víctimas. Estas descripciones implican dis­
tintas representaciones o percepciones de la gente. Hay muchos
métodos de análisis que se centran en el modo en el que las in­
teracciones sociales cotidianas se negocian y se gestionan o que
analizan cómo el lenguaje constituye una experiencia social y psi­
cológica5. El análisis consta de una lectura cuidadosa, codificación,
interpretación y escritura mientras se cuestiona de forma conti­
nua el texto para centrarse en cómo se utiliza el lenguaje en lugar
de en lo que la gente está diciendo. El análisis discursivo puede
ser de ayuda si el investigador está interesado en cómo se produ­
cen, negocian y evocan las distintas versiones de la realidad en la
conversación normal y los textos. Estas técnicas poderosas ponen
en entredicho formas de conocimiento consideradas como reco­
nocidas, y pueden revelar posiciones enfrentadas de poder en la
sociedad.
EVALUACIÓN DE LA CALIDA D
DE LA INVESTIGACIÓN CUALITATIVA
Se han publicado varios criterios para la calidad de los métodos
generales y específicos utilizados en la investigación cualitativa19.
Las siguientes técnicas dependen del método analítico utilizado:
• Mantenimiento de una pista de auditoría.
• Triangulación.
• Validación del encuestado.
• Reflexividad.
Los investigadores cualitativos tienden a centrarse en la credibili­
dad, exactitud y transferibilidad en lugar de utilizar la terminología
cuantitativa de validez, fiabilidad y generalizabilidad para estable­
cer el rigor.
Los estudios cualitativos han proporcionado evidencia para
muchas prácticas comunes que sustentan la medicina paliativa
contemporánea. Por ejemplo, la comunicación abierta de la infor­
mación diagnóstica en el ámbito de la asistencia oncológica y una
conciencia clara sobre el tema surgen de la investigación sobre
personas moribundas en hospitales llevada a cabo en Estados
Unidos en la década de 195020. Las técnicas de recogida de datos
cualitativos, como las entrevistas y la entrevista narrativa, se de­
sarrollaron en los trabajos de Dame Cicely Saunders y Elisabeth
Kübler-Ross. Ambas elaboraron unos trabajos pioneros basados en
la escucha atenta y el análisis de lo que contaban los pacientes
individuales.
Los avances en este campo engloban la aparición de la medi­
cina narrativa, en la que se presta una atención cuidadosa a com­
prender la vida y los puntos de vista de los pacientes a la hora
de formular planes asistenciales consensuados, y en el mayor inte­
rés que se presta a la participación del usuario y a los intentos de
obtener las opiniones y preferencias de los pacientes y las familias
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
para orientar el desarrollo de los servicios. La investigación sobre
personas moribundas en la que se usan técnicas etnográficas ha
revelado, puesto en entredicho y dado forma a nuestra forma de
comprender los cuidados paliativos.
CONCLUSIONES
Los métodos de investigación cualitativa constan de varias téc­
nicas y estrategias que pueden contribuir al desarrollo de una
base de evidencia en medicina paliativa. Estas técnicas, que apro­
vechan la complejidad y riqueza del mundo social, son útiles para
enfrentarse a los contextos multidimensionales organizativos y
sociopolíticos de los servicios de cuidados paliativos. Muchas de
las técnicas de recogida de datos, como las entrevistas, son acep­
tables para los pacientes, incluso en fases avanzadas de la enfer­
medad. Las críticas de los diseños de la investigación cuantitativa,
sobre todo los ensayos clínicos aleatorizados y controlados, en
medicina paliativa destacan las ventajas de utilizar métodos mix­
tos en los estudios e investigación cualitativos1. Aunque los dise­
ños de métodos participativos y mixtos ofrecen ventajas, todavía
persisten obstáculos prácticos y éticos sustanciales. Se requieren
más avances en la metodología de revisión sistemática para permi­
tir la inclusión y síntesis de diseños cualitativos. Clark21 ha alegado
que los métodos cualitativos son algo más que una caja de herra­
mientas; requieren un compromiso intelectual, innovación, sensi­
bilidad ética, reflexividad y la capacidad de escribir.
B I B L I O G R A F Í A
1. Aoun S, Kristjanson LJ. Challenging the framework for evidence in palliative
care research. Palliat Med 2005;19:461-465.
2. Bailey C, Froggatt K, Field D, Krishnasamy M.The nursing contribution to qua­
litative research in palliative care 1990-1999: A critical reflection. J Adv Nurs
2002;40:48-60.
3. Denzin NK, Lincoln YS. Handbook of Qualitative Research, 2nd ed. Thousand
Oaks, CA: Sage, 2000.
4. Reicher S. Against methodolatry: Some comments on Elliott, Fischer and
Rennie. Br J Clin Psychol 2000;39:1-6.
5. Willig C. Introducing Qualitative Research in Psychology. Buckingham, UK:
Open University Press, 2001.
6. Mason J. Qualitative Researching, 2nd ed. London: Sage, 2002.
7. Strauss A, Corbin J. Basics of Qualitative Research: Grounded Theory
Procedures and Techniques. Newbury Park, CA: Sage, 1990.
8. Glaser BG. Emergence vs Forcing: Basics of Grounded Theory Analysis. Mill
Valley, CA: Sociology Press, 1992.
9. Payne S. Selecting an approach and design in qualitative research. Palliat Med
1997;11:249-252.
10. Kvale S. Interviews: An introduction to Qualitative Research Interviewing.
London: Sage, 1996.
11. Payne S. Interview in qualitative research. In Memon A, Bull R (eds).
Handbook of the Psychology o f Interviewing. Chichester, UK: John Wiley,
1999, pp 89-102.
12. Denzin NK. Interpretive Ethnography. Thousand Oaks, CA: Sage, 1997.
13- Ingleton C, Seymour J. Analysing qualitative data: Examples from two studies of
end-of-life care. Int J Palliat Nurs 2001;7:227-234.
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Oxford, UK: Oxford University Press, 2007.
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Research Methods for Clinical and Health Psychology. London: Sage, 2004, pp
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16. Ritchie J, Spencer L. Qualitative data analysis for applied policy research. In
Bryman A, Burgess R (eds).Analyzing Qualitative Data. London: Sage, 1994.
17. Reissman C. Narrative Analysis—Qualitative Research Methods, series 30.
London: Sage, 1993-
18. Smith JA, Osborn M. Interpretative phenomenological analysis. In Smith JA
(ed). Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. London:
Sage, 2003.
19- Appleton J. Analyzing quantitative data: Addressing issues of validity and relia-
bility.J Adv Nurs 1995;22:993-999-
20. Glaser BG, Strauss AL.Awareness of Dying. New York: Adeline Publishing, 1965.
21. Clark D.What is qualitative research and what can it contribute to palliative
care? Palliat Med 1997;11:159-166.
PRINCIPIOS
 Prioridades para el futuro:la agenda de investigación I C A P Í T U L O 34
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Addington-Hall J, Higginson I, Bruera E, Payne S (eds). Research
Methods in Palliative Care. Oxford, UK: Oxford University Press,
2007.
Denzin NK, Lincoln YS. Handbook of Qualitative Research, 2nd ed.
Thousand Oaks, CA: Sage, 2000.
Mason J. Qualitative Researching, 2nd ed. London: Sage, 2002.
Sliverman D. Doing Qualitative Research. London: Sage, 2000.
| CAPÍTULO 34
Prioridades para el futuro:
la agenda de investigación
Katherine Hauser, Nabila Bennani-Baiti, Jordanka Kirkova,
Wael Lasheen, Ruth D. Powazki y Dilara Seyidova-Khoshknabi
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• El patrón oro de la medicina basada en la evidencia es el ensayo clínico alea­
torizado y controlado, pero estos estudios son difíciles de realizar en el con­
texto de la medicina paliativa, y algunos expertos han sugerido estrategias
alternativas para encontrar y clasificar la evidencia.
• Los patrones oro requieren un consenso sobre las definiciones de los sín­
tomas, los síndromes y la calidad de vida.
• Las directrices prácticas suelen basarse en la experiencia clínica y la extra­
polación de la evidencia de otras enfermedades. Incluso cuando existe una
buena evidencia, sigue habiendo lagunas en la difusión y aplicación.
• Las prioridades de investigación indicadas por los pacientes engloban la
comunicación, la provisión de servicios y el apoyo del cuidador con más
frecuencia que la investigación de los síntomas.
• Los pacientes están más dispuestos a participar en ensayos clínicos sobre
factores que modifiquen la enfermedad que en los de tratamientos relacio­
nados con los síntomas.
• Los métodos cualitativos o mixtos (es decir, cualitativos y cuantitativos)
pueden ser especialmente relevantes para la evaluación de la comunicación,
afrontamiento, preferencias, satisfacción, servicios y apoyo28.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
La medicina paliativa se reconoció como especialidad médica
en Reino Unido en 1987. También ha conseguido este estatus en
Australia, Canadá y Estados Unidos. Para justificar la distinción de
los cuidados paliativos como una forma específica de práctica
clínica, se precisa una base de evidencia que actúe como res­
paldo. El patrón oro de la medicina basada en la evidencia es el
ensayo clínico aleatorizado y controlado. En la medicina palia­
tiva, estos ensayos son difíciles de realizar, y algunos expertos
han sugerido estrategias alternativas para encontrar y clasificar
la evidencia1'3.
ERRNVPHGLFRVRUJ
BASE DE EVIDENCIA
I
Epidemiología de las necesidades
y los síntomas
Se sabe mucho sobre la epidemiología de los síntomas del cáncer
avanzado en medicina paliativa, pero poco sobre los síntomas de
los pacientes oncológicos que reciben un tratamiento activo. La
literatura sugiere que los pacientes con enfermedades no onco­
lógicas avanzadas (como la infección por el virus de la inmuno-
deficiencia humana [VIH]) experimentan una elevada carga de
síntomas y tienen necesidades psicosociales en los contextos
hospitalario o comunitario4'5. Hay pocos estudios prospectivos
que describan la carga de síntomas en niños con cáncer avanzado.
Falta información sobre la carga sintomática en niños con enfer­
medades no malignas avanzadas (p. ej., trastornos neurológicos) y
sobre la evolución longitudinal y el impacto de los síntomas6. Pese
a la elevada carga sintomática en la enfermedad avanzada, la falta
de reconocimiento de los síntomas sigue siendo un problema7,8.
Mecanism os y fisiopatología de los síntomas
Se sabe mucho sobre la fisiopatología del dolor, las náuseas, los
vómitos y la anorexia-caquexia, pero se conoce menos sobre otros
síntomas, como la depresión, el delirio, la fatiga y la amnesia. Se ha
sugerido que muchos síntomas oncológicos se agrupan y pueden
originarse a partir de mecanismos comunes (p. ej., inflamación)9.
Evaluación
Se han publicado revisiones sobre los instrumentos disponibles de
valoración del dolor, de otros síntomas y de la calidad de vida (ta­
bla 34-1). Aunque se dispone de muchos instrumentos validados, fal­
tan comparaciones cara a cara (cuadro 34-1) y patrones oro. Unos
patrones oro adecuados requieren un consenso sobre las defini­
ciones de los síntomas, síndromes y calidad de vida. Por ejemplo,
la fatiga puede definirse como un síntoma unidimensional o como
un síndrome multidimensional (compuesto por el estado de ánimo,
el sueño y los problemas cognitivos). Los instrumentos de calidad
de vida suelen basarse en definiciones de expertos en lugar de en la
percepción de la situación por una persona. También falta un con­
senso sobre el formato de un instrumento que constituya un patrón
oro (p. ej., cuántos síntomas, dimensiones, marco temporal).
Intervenciones y criterios de valoración
El Cochrane Pain, Palliative, and Supportive Care Group se ha cons­
tituido para producir revisiones sistemáticas10. Muchas revisiones
sistemáticas publicadas (v. tabla 34-1) no han logrado encontrar
ningún ensayo clínico aleatorizado. Las directrices prácticas sue­
len estar basadas en la experiencia clínica y en la extrapolación de
la evidencia de otras enfermedades (p. ej., neuropatía periférica
diabética en el caso del dolor neuropático). Pocas intervenciones
se han sometido a un análisis de rentabilidad. Cuando existe una
evidencia adecuada, sigue habiendo lagunas en cuanto a la difusión
y la aplicación. Por ejemplo, a pesar de la evidencia que respalda la
radioterapia hipofraccionada para el alivio sintomático, no se utiliza
de forma rutinaria11.
Cuadro 34-1 Aspectos metodológicos en los ensayos
clínicos sobre medicina paliativa
• Núm ero p equ e ñ o d e pacientes.
• Ensayos clínicos n o aleatorizados ni enmascarados.
• Seguimiento insuficiente.
• Falta d e criterios d e valoración y notificación estandarizados.
 182 S E C C IÓ N E | Investigación
I I T A B L A 34-1 Revisiones sistemáticas seleccionadas en el ámbito de la medicina paliativa
TEMA
PROVISIÓN DE SERVICIOS
Equipos de cuidados paliativos
Formación en habilidades
de comunicación para
profesionales de oncología
Cuidados paliativos para
VIH/SIDA
INSTRUMENTOS DE VALORACIÓN
Calidad de vida (como criterio
de valoración en ensayos
clínicos)*
Dolor*
Síntomas (oncológicos)
INTERVENCIONES
Anorexia, caquexia
Ansiedad
Bifosfonatos, metástasis óseas
Cuidadores
Delirio
Depresión
Disnea y opiáceos
Estreñimiento
Fatiga (relacionada con el
cáncer)
Insomnio
Náuseas
Obstrucción intestinal maligna
(tratamiento médico)
Tratamiento complementario*
DOLOR
AINE o paracetamol
ESTUDIO EVIDENCIA ECAC CONCLUSIONES
Hearn y Higginson, 5 ECAC 13 de otro tipo Aumento de la satisfacción, reducción de la hospitalización y del coste
199838 Ligero efecto positivo global
Higginson y cois., Necesidad de criterios de valoración estandarizados
200239 Necesidad de comparaciones de diferentes modelos de provisión de
cuidados
Fellowes y cois., 3 La formación es eficaz en algunas áreas de comunicación
200440
Harding y 1 Falta de criterios de valoración estandarizados
Higginson, 200341 Se necesitan más estudios
Kaasa y Loge, 17 Tasas elevadas de abandono en estudios aleatorizados
200243 Necesidad de definiciones de cambios significativos desde el punto
de vista clínico
Uso de varios instrumentos; sin consenso sobre el número o tipo de
ámbitos
Caraceni y cois., ND Resume los factores psicométricos de los instrumentos y ofrece
200242 recomendaciones para su uso en investigación
Kirkova y cois., ND Amplia variedad de instrumentos
200644 Falta de consenso sobre el número de síntomas, escalas, dimensiones
y marco temporal
Necesidad de directrices sobre validación
Yavuzsen y cois., 29 con progestágenos La evidencia respalda a los progestágenos y los corticoides, pero no a
200545 6 con corticoids la hidrazina
Otros Otras intervenciones con resultados mixtos
Necesidad de criterios de valoración universal
Jackson y Lipman, Ninguno cumplió los Evidencia insuficiente
200446 criterios Necesidad de ECAC
W ong yWiffen, 30 La evidencia respalda los bifosfonatos para un cierto alivio diferido del
2002 dolor
Harding y 2 ECAC Falta de criterios de valoración estandarizados
Higginson, 200341 3 observacionales Necesidad de diseños alternativos de investigación
Evidencia limitada de la eficacia
Keeley, 200751 4 (3 VIH) Pocos ECAC, con debilidad metodológica
Alguna evidencia para el haloperidol, pero poca para la hidratación
artificial, barbitúricos, benzodiazepinas, cambio de opiáceos
Rodinycols.,200750 7 farmacológicos Evidencia limitada
4 no farmacológicos Necesidad de ECAC, sobre todo para los agentes más nuevos
Jennings y cois., 18 (9 nebulizados, 9 no La evidencia respalda los opiáceos orales o parenterales, pero no
200152 nebulizados nebulizados
Pequeño número de pacientes; necesidad de estudios más amplios
Miles y cols., 200649 4 Evidencia inadecuada
Necesidad de ECAC que comparen distintas clases y combinaciones
Lawrence y cois., 11 Sólo 1 en enfermedad avanzada (grupo de apoyo semanal)
200453 La mayoría son estudios pequeños (N <100)
Hirst y Sloan, 200254 0 Evidencia insuficiente
Necesidad de ECAC
Glare y cols., 200456 7 ECAC Tasas de respuesta más elevadas en los estudios observacionales que
12 observacionales en los ECAC
La evidencia respalda la metoclopramida para la dispepsia y los
corticoides para la obstrucción intestinal maligna
Evidencia conflictiva o ausente para otros tratamientos
Mercadante y cois., 5 Pequeño número de pacientes y problemas metodológicos
200755 La octreotida es más eficaz que la hioscina butilbromuro, los
corticoides son discutibles
Ernst, 200148 ND La evidencia preliminar respalda muchos tratamientos
complementarios
Necesidad de ensayos clínicos que comparen las estrategias
complementarias y tradicionales (p. ej., antieméticos)
McNicol y cois., 42 AINE superiores al placebo
200560 Combinación con opiáceos no concluyente
PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Prioridades para el futuro:la agenda de investigación I C A P Í T U L O 3 4 183

j I T A B L A 34-1 Revisiones sistemáticas seleccionadas en el á m b ito d e la m e d icin a paliativa (cont.) i

TEM A E S T U D IO E V ID E N C IA ECAC CO N C LU S IO N E S
Cambio de opiáceo Quigley, 200461 0 La evidencia observacional respalda el cambio de opiáceo
Necesidad de estudios aleatorizados para determinar la eficacia, tasas
de conversión y orden de los opiáceos
Intervenciones psicosociales Uitterhoeve y cois., 10 La evidencia respalda el tratamiento conductual en el cáncer
200462 avanzado
Ketamina Bell y cols., 200326 2 (otros 2 tenían Evidencia insuficiente
diseños inadecuados)
Necesidad de ECAC
Metadona Nicholson, 200458 8 La evidencia respalda una eficacia analgésica similar a la morfina
La mayoría de los estudios son de dosis única o a corto plazo
No evidencia para su uso en el dolor neuropático
Morfina Wiffen y cois., 45 Incapacidad de realizar metaanálisis
200359
La mayoría de los estudios son pequeños (N <100)
Opiáceos para el dolor muy Zeppetella y 4 Todos eran estudios sobre el citrato de fentanilo oral transmucoso
intenso Ribeiro, 200657
No evidencia procedente de estudios para otros opiáceos
R A D IO TE R A P IA
Metástasis cerebrales Tsao y cols., 200665 8 Ausencia de beneficio (supervivencia, síntomas, función neurológica)
para la modificación de la dosis frente a la pauta estándar
Metástasis óseas (única frente McQuayycols., 20 Número necesario para tratar con el fin de lograr el alivio completo
a multifraccionada) 2000 11 del dolor a 1 mes = 4,2
Waiycols.,200464 Duración del alivio = 12 semanas
Ausencia de diferencias en el alivio del dolor o la compresión medular
Mayores tasas de retratamiento y fracturas patológicas con una única
fracción

'Recomendaciones de grupos de expertos.

'Revisión clínica no sistemática.
A1NE,Antiinflamatorios no esteroideos; ECAC, ensayo clínico aleatorizado y controlado; NDi,no disponible; VIH/SIDA, virus de la inmunodeficiencia humana/síndrome
de inmunodeficiencia adquirida.
,

T A B L A 34-2 A g e n d a d e investigación so b re anorexia

TE M A S PR IO R ID A D E S ALTAS P R IO R ID AD E S B AJAS

Definición Definición estándar de anorexia

¿Síntoma o síndrome?
¿Uni o multidimensional
Evaluación Herramientas validadas para evaluar la respuesta a la intervención
Gradación validada de la gravedad
Detección selectiva: ¿parte de la práctica rutinaria?
Náuseas y vómitos: ¿parte de la evaluación de la anorexia?
Fisiopatología Origen: ¿central, periférico o ambos? Prevalencia en el cáncer
Anorexia: ¿parte de la caquexia o independiente? Prevalencia en el cáncer avanzado
Correlaciones entre anorexia y caquexia Papel de las modalidades terapéuticas (p. ej.,
Estudios translacionales: participación de las neurohormonas en la alimentación humana opiáceos, antineoplásicos) en la patogenia
Papel de las atocinas y las hormonas (p. ej., grelina, leptina)
Mecanismos de los fármacos orexígenos
Intervención Prevención: asesoramiento nutricional Tratamiento: hidralazina sulfato, nutrición
y criterios de Gestión: directrices clínicas enteral, corticoides, progestágenos
valoración Tratamiento: metodopramida, cannabinoides, grelina, talidomida, asesoramiento nutricional

A G EN DA S DE INVESTIGACIÓN ACTUALES de evaluación, que puede que no siempre se ajusten a la calidad de

Una de las dificultades a las que se enfrenta la investigación sobre
los síntomas y la evaluación de la calidad de vida es la falta de defi­
niciones de consenso (p. ej., síntomas unidimensionales frente a
multidimensionales). Los cuestionarios extensos son difíciles de com­
pletar, y los estudios que los comparan se enfrentan a los problemas
del abandono de los pacientes y la pérdida de datos. La calidad de
vida es un constructo multidimensional, y elegir el instrumento ade­
cuado es difícil. Muchos instrumentos tienen ámbitos determinados
vida individual. Las valoraciones individualizadas parecen atractivas;
sin embargo, no existen métodos estadísticos estándar para compa­
rar con los instrumentos de calidad de vida estandarizados. Algunas
de las dificultades en el contexto de la enfermedad avanzada son la
implicación de los cuidadores en la valoración de una percepción tan
individual como la calidad de vida y los síntomas. Las investigaciones
futuras deberían determinar los ámbitos de la calidad de vida y los
métodos de evaluación que puedan proporcionar los datos más fia­
bles (tablas 34-2 a 34-8).

ERRNVPHGLFRVRUJ
184 S E C C IÓ N E | Investigación

T A B L A 34-3 A g e n d a d e investigación so b re caquexia

TEM A S PR IO R ID AD E S ALTAS P R IO R ID AD E S B A JA S

Definición Definición estándar

¿Síntoma o síndrome?
¿Uni o multidimensional?
Diferentes enfermedades: ¿misma definición
Evaluación Directrices para evaluación
Herramientas de cribado
Gradación validada de la gravedad
Evaluación de los compartimentos corporales
Papel de las pruebas de imagen en el cribado, detección y valoración
Fisiopatología Comparación en distintas enfermedades Estudios de prevalencia
Factores predictivos: ¿qué son? ¿Utilidad clínica?
Inflamación
Correlación con el tipo tumoral, estadio, tratamiento
Marcadores (p. ej., PCR) para la detección, seguimiento, pronóstico
Intervención y criterios Prevención: medidas preventivas en poblaciones de riesgo, asesoramiento nutricional Tratamiento: nutrición enteral,
de valoración Manejo: guías clínicas progestágenos, corticoides
Tratamiento: tratamiento anticitocinas, AINE, tratamiento nutricional, tratamientos
combinados (p. ej., AINE y progestágenos), grelina, ácidos grasos omega-3, cannabinoides,
entrenamiento físico
Criterios de valoración: análisis de rentabilidad de la intervención (p. ej., supervivencia, calidad
de vida, reducción de las toxicidades)

AINE, Antiinflamatorios ni3 esteroideos; PCR, proteína C reactiva.

H T A B L A 3i4-4 A g e n d a d e investigación so b re fatiga

TEM A S P R IO R ID AD E S ALTAS P R IO R ID AD E S B AJAS

Definición Lenguaje de la fatiga (es decir, comparar fatiga, debilidad, cansancio)

Evaluación Validación de la herramienta de detección de 1 ítem de la fatiga Valoración sólo de la fatiga
Incorporar el análisis de impedancia bioeléctrica y el índice de grasa corporal para subjetiva (distintos cuestionarios
determinar la correlación entre la masa magra corporal, el ángulo de fase que miden la sensibilidad de
y la fatiga la fatiga y su correlación con
Asociación de la fatiga, el ciclo sueño-vigilia y la depresión (para crear datos sobre los diferentes síntomas)
hábitos de sueño y la fatiga Validación de distintos
Evaluación momentánea ecológica y evaluación subjetiva de la fatiga más la instrumentos extensos
angustia (especificidad y sensibilidad)
Fisiopatología Algoritmo de cribado para predecir la respuesta a distintas medicaciones basado en la
farmacogenética
Intervención y criterios Farmacológicas: psicoestimulantes (amplios ensayos clínicos controlados frente a placebo
de valoración con evaluación subjetiva y objetiva), vitamina D (estudios controlados frente a placebo),
L-carnitina, gabapentina con pruebas neuromusculares
Ensayos clínicos aleatorizados y controlados no farmacológicos: incorporación del
ejercicio con cambios de la función inmunitaria, tratamiento del sueño, terapia cognitiva
conductual, asesoramiento nutricional

I T A B L A 34-5 A g e n d a d e investigación so b re d o lo r I

TEM A S P R IO R ID AD E S ALTAS P R IO R ID AD E S B A JA S

Definición Clasificación universal para facilitar la comunicación y elaborar directrices terapéuticas

Evaluación Consenso sobre los instrumentos de evaluación para permitir la comparación y los Instrumentos de evaluación
metaanálisis exhaustiva del dolor
Características en las enfermedades avanzadas no oncológicas
Fisiopatología Algoritmo de cribado para predecir la respuesta a opiáceos en función de la farmacogenética
Intervención y criterios Tratamientos complementarios: acupuntura, arte, música, hipnosis y aromaterapia Estudios comparativos de
de valoración Adyuvantes: adyuvantes y coanalgésicos para su uso en el dolor oncológico (p. ej., AINE para eficacia
el dolor neuropático) Múltiples opiáceos de forma
Opiáceos: ruta de conversión y tablas de equivalencia de potencia para la rotación de simultánea
fármacos basadas en la evidencia, evaluación de la seguridad a largo plazo (> 7 días) de la Utilidad en la analgesia
metadona, protocolos basados en la evidencia para el ajuste de dosis tras intervenciones controlada por el paciente
activas (p. ej., radioterapia, cirugía)
Otras intervenciones: papel de la quimio y radioterapia para el control del dolor, directrices de
uso (p. ej., indicaciones, contraindicaciones, posología, secuencia temporal)

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Prioridades para el futuro:la agenda de investigación I C A P Í T U L O 3 4 185

I I T A B L A 34-6 A g e n d a d e investigación psicosocial

TE M A S P R IO R ID A D E S ALTAS PR IO R ID AD E S B AJAS

Definición Modelo psicosocial de asistencia. ¿Qué es la investigación psicosocial? ¿Cómo se organiza la

investigación? ¿Quién decide?
Evaluación Necesidades del paciente: identificar las distintas necesidades entre personas de distinto sexo y edad
Necesidades de la familia: ¿cómo satisfacer las necesidades? ¿se agrupan? Estudio de las necesidades
del paciente y la familia
Necesidades del cuidador: necesidades de autoidentidad, participación del usuario
Significado espiritual o existencial de la enfermedad: identificar la discusión preferida por el paciente
(tres preguntas en cada consulta)
Procesos e Comunicación: conferencias familiares, cómo posibilitar la asistencia familiar, directrices para asegurar
intervenciones la comprensión cuando se debaten las transiciones en las enfermedades potencialmente mortales
Límites y finalización: identificar los estilos de finalización de la relación como un trabajo eficaz con las
familias; autoconciencia de los límites de la relación
Equipos interdisciplinarios: colaboración e integración de la información médica y psicosocial
Toma de decisiones y previsión del plan de cuidados: estilos del paciente y de la familia (pasivo, activo,
colaborativo)
Criterios de valoración Satisfacción del paciente y de la familia: satisfacción global con la asistencia emocional y social,
reducción de la carga asistencial y del duelo, optimización de la funcionalidad familiar
Mejora u optimización del uso de los recursos: plan de alta (duración de la hospitalización)

H T A B L A 314-7 A g e n d a d e investigación so b re síntom as

TEM A S PR IO R ID AD E S ALTAS P R IO R ID AD E S B AJAS

Definición Comparar los síntomas en la etapa final de la vida entre el cáncer y las
enfermedades no oncológicas
Evaluación Ensayos clínicos aleatorizados y controlados para distintos elementos de Desarrollo de nuevos cuestionarios; los
evaluación: existentes en la actualidad no son ideales
Estructura (autoevaluación frente a historias clínicas) Estudios de prevalencia, que proporcionan
Evaluadores (observadores frente a autoevaluación) en condiciones específicas: información relevante sobre epidemiología
delirio, demencia, mal estado funcional, fase terminal y cambios de ésta con los avances del
Escalas (p. ej., visual analógica, numérica, categórica) tratamiento
Evaluación longitudinal de los síntomas
Mínima diferencia clínica significativa determinada para los distintos síntomas
y escalas
Determinar cómo igualar las escalas e instrumentos
Análisis adaptativo computarizado para una evaluación exhaustiva
Determinar la dimensión (p. ej., gravedad, angustia, alivio) más sensible al
cambio para una escala de un único ítem
Intervención y criterios Papel de la retroalimentación de la evaluación de los síntomas en la mejora de
de valoración los criterios de valoración del tratamiento
Factores que influyen en la evaluación y posiblemente en los criterios de
valoración: cumplimiento terapéutico, explicación clara, abandono

H T A B L A 34-8 A g e n d a d e investigación so b re calidad d e vida

:
TE M A S P R IO R ID AD E S ALTAS P R IO R ID AD E S BAJAS

Definición Calidad de vida (CDV) de los cuidadores y pacientes; CDV de la familia CDV global de los pacientes desde el punto de
CDV y necesidades de los pacientes vista del cuidador
Evaluación Ensayos clínicos aleatorizados y controlados para comparar los índices CDV con intervenciones con falta de control
resumidos de los instrumentos estándar de CDV individualizados y las del cumplimiento, aprendizaje, rasgos de
preguntas aisladas de CDV global personalidad
CDV y rasgos de personalidad (p. ej., habilidades de afrontamiento, Muchos estudios han demostrado una mínima
demografía) mejoría, o los resultados fueron negativos
Intervención y criterios Ensayos clínicos longitudinales para determinar la variación de la CDV como criterio de valoración secundario en un
de valoración respuesta y las áreas en las que hay que intervenir ensayo clínico
CDV y servicios asistenciales, disposición afectiva en comparación con la
CDV subjetiva
Años ajustados de CDV para los pacientes que reciben un tratamiento
antioncológico
CDV como criterio de valoración secundario en todos los ensayos clínicos

ERRNVPHGLFRVRUJ
186 S E C C IÓ N E | Investigación
La investigación sobre los síntomas se enfrenta a dificultades
similares, como la falta de estandari2ación, de definiciones de con­
senso y de criterios de valoración uniformes. Los ensayos clínicos
controlados frente a placebo (sobre todo en el estudio del dolor) se
enfrentan a dilemas éticos. Los estudios clínicos que comparan tra­
tamientos activos hacen frente a las dificultades del reclutamiento
y a menudo cuentan con una potencia estadística insuficiente para
responder de un modo definitivo a las preguntas clínicas. Los estu­
dios longitudinales chocan con el abandono de los pacientes debido
a la corta supervivencia. El desarrollo de modelos animales adecua­
dos para estudiar la enfermedad avanzada (p. ej., anorexia-caquexia)
también es otra dificultad12. Se necesitan distintos modelos para
el mismo síntoma en diferentes enfermedades (p. ej., anorexia-
caquexia) y distintos estadios del cáncer (p. ej., fatiga durante el tra­
tamiento frente a supervivencia en enfermedad avanzada). La falta
de financiación específica para la investigación en medicina paliativa
dificulta los ensayos clínicos de investigaciones y tratamientos caros.
La aplicación, valoración y evaluación de la asistencia psicoso­
cial se enfrenta a la fragmentación. Entre los principales provee­
dores de asistencia psicosocial se encuentran los trabajadores
sociales, psicólogos, psiquiatras, profesionales de enfermería,
capellanes de centros sanitarios y proveedores de cuidados com­
plementarios. Cada profesión tiene un conjunto distinto de com­
petencias y una estrategia asistencial distinta. Las intervenciones
psicológicas son difíciles de estandarizar y describir en los estu­
dios de investigación que las evalúan.
AGENDAS DE INVESTIGACIÓN SOBRE EL PACIENTE,
LA FAMILIA Y EL CONSUMIDOR
A pesar de las preocupaciones éticas a la hora de solicitar a los
pacientes moribundos que participen en la investigación, muchos
están interesados en colaborar y tienen opiniones sobre lo que es
relevante. Algunas de las prioridades de investigación que indican los
pacientes son la comunicación, la provisión de servicios y el apoyo
del cuidador, más que la investigación de los síntomas13. Los pacien­
tes están más dispuestos a participar en ensayos clínicos sobre
factores que modifiquen la enfermedad que en aquellos sobre los
tratamientos relacionados con los síntomas14. Los tratamientos com­
plementarios también reciben apoyos. Los ensayos clínicos relativos
a la venopunción y a los diarios sobre los síntomas cotidianos son
menos atractivos15. Si se anima a los usuarios a participar en la inves­
tigación, es posible mejorar el diseño del estudio y el reclutamiento.
DIRECCIONES DE FUTURO
M étodos de investigación
Se necesita llevar a cabo investigación en ciencias básicas sobre
la fisiopatología de los síntomas en modelos animales y en seres
humanos para diversos trastornos (p. ej., caquexia en el cáncer, insu­
ficiencia cardíaca). También se precisan ensayos clínicos aleatoriza­
dos sobre intervenciones en medicina paliativa (cuadro 34-2), pero
son difíciles y es esencial prestar atención al diseño. Los ensayos
clínicos aleatorizados en medicina paliativa deben ser pragmáticos,
implicar a poblaciones y contextos prácticos relevantes desde el
punto de vista clínico y diversos (p. ej., criterios de exclusión limi­
tados, múltiples ubicaciones) e incorporar un amplio rango de cri­
terios de valoración, como satisfacción, calidad de vida y costes16.
Los inconvenientes de estos diseños son el gran tamaño muestral,
su larga duración y los costes elevados. La recogida de datos se debe
minimizar. Los grupos de control deberían corresponder a un trata­
miento activo o a la mejor asistencia estándar, en lugar de a placebo
(es decir, comparaciones de dos alternativas razonables desde el
punto de vista clínico o del tratamiento estándar frente a un trata­
miento complementario). Estos ensayos clínicos requieren mucho
tiempo y dinero. Las colaboraciones multicéntricas pueden facilitar
los ensayos clínicos aleatorizados, pero se requiere una financiación
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 34-2 Direcciones de futuro de la investigación
en medicina paliativa
C ie n cia s básicas
Fisiopatología d e los síntomas
Com paración de la fisiopatología d e los síntom as entre distintas
enferm edades
E n sa yos clín icos a le a to riz a d o s y c o n tro la d o s
Ensayos pragm áticos
Colaboraciones m ulticéntricas
D is eñ o s d e in ve s tig a ció n a lte rn a tiv o s
Diseños co n g rupos cruzados
Intervención d e tipo antes-después o cam bios d e la práctica
Ensayos clínicos c o n N = 1
M étodos m ixtos (cualitativos y cuantitativos)
Participación d el usuario e n el d iseño d e la investigación
P o b lacio n e s
Pacientes n o oncológicos
Pacientes pediátricos
Minorías o personas indígenas
Personas d e p aíses e n vías d e desarrollo
Po líticas y fin a n cia ció n
Increm ento d e la financiación para investigaciones específicas e n cui­
dados paliativos
Financiación q u e estim ule las colaboraciones
D ifu s ión d e la e vid e n c ia
D irectrices clínicas basadas e n la evidencia
Estrategias para la aplicación d e las directrices
Cuadro 34-3 Mejora del reclutamiento en los ensayos
clínicos de medicina paliativa
Participación d e los interesados (p. ej., personal clínico, enfermeras,
líderes d e la comunidad).
Oficina d e reclutam iento separada del equipo clínico.
Identificación de los pacientes candidatos p o r criterios clínicos en
lugar de p o r derivación d el m édico.
Minimizar los criterios d e inclusión, p ero asegurar una supervivencia
adecuada e n los estudios longitudinales.
Minimizar la recogida d e datos.
Cartas y folletos d e reclutam iento.
Entrevistadores d e la mism a procedencia étnica.
más específica. El diseño de los ensayos clínicos debería apuntar
hacia una potencia estadística adecuada para obtener unos resulta­
dos definitivos. Esto requiere unos tamaños muéstrales más amplios,
y se debe prestar atención a los métodos de reclutamiento (cua­
dro 34-3) 17'20. Es necesario tener criterios de valoración y definiciones
de la respuesta a la intervención estandarizados para permitir un
metaanálisis en el futuro. Los diseños de investigación alternativos
(p. ej., diseños con grupos cruzados, aleatorización en grupos, dise­
ños factoriales, ensayos clínicos de N = 1) deben tenerse en cuenta y
pueden mejorar la capacidad de completar un ensayo clínico19,21,22.
Los esfuerzos realizados en el pasado para llevar a cabo ensayos
clínicos aleatorizados en medicina paliativa han sido frustrantes y
PRINCIPIOS
 Prioridades para el futuro:la agenda de investigación I C A P Í T U L O 3 4
caros (en tiempo y dinero), con unos frutos mínimos3. Los meta-
análisis sugieren que para las preguntas clínicas seleccionadas,
los estudios observacionales proporcionan respuestas fiables que
pueden confirmarse con posterioridad mediante ensayos clínicos
aleatorizados23'25. Las revisiones que concluyen que se dispone
de pocas evidencias para realizar recomendaciones ofrecen una
escasa orientación clínica y conllevan un riesgo de que «paguen
justos por pecadores»26,27. Se necesitan estándares para evaluar
la evidencia observacional, de modo que contribuya a la práctica
clínica mientras se desarrollan ensayos clínicos aleatorizados.
Los métodos cualitativos o mixtos (es decir, cualitativos y cuan­
titativos) pueden ser esenciales para la evaluación o comunicación,
afrontamiento, preferencias, satisfacción, servicios y apoyo28. Los
métodos mixtos permiten la evaluación de las experiencias de una
persona, desde las de tipo físico a las espirituales, y miden el pro­
ceso y los criterios de valoración asistenciales. Se ha desarrollado
un sistema de valoración de la evidencia cualitativa1.
Poblaciones
Varios subgrupos están infrarrepresentados en la investigación
sobre medicina paliativa. Se han publicado agendas de investiga­
ción para pacientes pediátricos y con VIH29’30. Las minorías y las
comunidades indígenas hacen un uso escaso de los servicios de
medicina paliativa. La investigación debe tratar este tema y esfor­
zarse por incluir a estos grupos en los ensayos clínicos31. La inves­
tigación ha documentado la carga de síntomas de las personas
con enfermedades avanzadas no oncológicas. Aún persisten dudas
sobre cómo se beneficiarán estos grupos de la medicina paliativa
y sobre el modo de integrar los síntomas y el apoyo psicosocial,
así como la planificación asistencial avanzada con los tratamientos
para prolongar la vida. También se necesita investigación sobre las
necesidades educativas de otros especialistas y médicos generales
referentes a la etapa terminal de la vida.
Políticas y financiación
Es necesario financiar iniciativas específicas de la medicina palia­
tiva, sobre todo fomentar los esfuerzos de investigación colabora­
tiva. Se requieren comparaciones de los modelos de aplicación de
servicios y análisis de rentabilidad para informar de las políticas
sobre la provisión de servicios. En los casos donde existe una base
de evidencia, se necesitan técnicas contrastadas para su disemina­
ción y aplicación, junto con estudios que monitoricen los resulta­
dos derivados de estas políticas.
Avances en investigación
Se han realizado con éxito y publicado ensayos clínicos aleatoriza­
dos diseñados para responder a preguntas farmacéuticas y psico-
sociales32'35.Aunque muchos de ellos son de un tamaño limitado o
monocéntricos, la capacidad para completarlos ofrece lecciones
aplicables en ensayos clínicos multicéntricos más grandes. Se han
constituido grupos de colaboración nacionales y multinaciona­
les de investigación, que ofrecerán la infraestructura para llevar a
cabo ensayos clínicos multicéntricos (v. «Errores frecuentes»),
CONCLUSIONES Y CONTROVERSIAS
La medicina paliativa es una especialidad relativamente nueva
que requiere una base de evidencia. Los ensayos clínicos aleato­
rizados sugieren que es posible lograr esta evidencia, pero se
requiere un esfuerzo considerable. Junto con los esfuerzos para
realizar ensayos clínicos aleatorizados y controlados extensos, hay
que aumentar el uso y el reconocimiento de métodos alternativos
de investigación, como los diseños de métodos cualitativos o
mixtos. Es necesario llevar a cabo una investigación en ciencias
básicas para proporcionar los mecanismos fisiopatológicos de los
ERRNVPHGLFRVRUJ
187
Errores frecuentes
Uso d e instrum entos n o validados.
Falta d e criterios preespecificados de respuesta en los estudios clí­
nicos, sobre todo para los estudios del alivio del dolor y de otros
síntomas.
Insuficiente información clínica (p. ej., tipo de dolor, clasificación,
m arco tem poral d e intervención)36.
Escasa descripción de las intervenciones psicosociales, lo q u e im­
pide la reproducción d el estudio.
Falta d e distinción e ntre intervención y control37.
Criterios d e valoración inapropiados, sobre todo, falta d e parám etros
de calidad d e vida y d e satisfacción37.
síntomas, con el fin de dirigir mejor los esfuerzos terapéuticos. Se
precisa llegar a un consenso sobre las definiciones y los criterios
de valoración entre los miembros de la comunidad investigadora.
Los esfuerzos en investigación y provisión de servicios son muy
valorados por los pacientes y los cuidadores. Los métodos cualita­
tivos o mixtos son ideales para investigar estos aspectos multidi-
mensionales, y proporcionan información sobre diversos criterios
de valoración.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
 SECCION
Administración
| CAPÍTULO 35
Desarrollo de programas:
una perspectiva internacional
Liliana de Lima
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Los programas de cuidados paliativos varían de unos países a otros. Se han
adoptado diferentes modelos asistenciales debido a las diferencias de la
situación socioeconómica, las políticas sanitarias y las necesidades de los
pacientes y sus familias.
• Los cuidados paliativos en los países en desarrollo se prestan principal­
mente en residencias para enfermos terminales y en programas con pocos
vínculos con la salud pública.
• La institucionalización de los cuidados paliativos es una estrategia que
puede aumentar el reconocimiento de este campo como un componente
de la asistencia además de la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
• Las limitaciones de financiación y de personal de los países en desarrollo
dificultan la capacidad de las instituciones de desarrollar y aplicar progra­
mas de cuidados paliativos.
• Organizaciones de financiación deben desarrollar estrategias para suminis­
trar apoyo económico y técnico a las instituciones de los países en desarro­
llo que quieren aplicar programas de cuidados paliativos.
Los programas de cuidados paliativos de todo el mundo siguen
diferentes modelos que van desde equipos multidisciplinares en
centros terciarios hasta asistencia domiciliaria por voluntarios
y familias con información (v. «Errores frecuentes»). Estas dife­
rencias habitualmente están producidas por la ausencia de reco­
nocimiento de la paliación como un componente integral de la
asistencia, las diferentes necesidades de los pacientes y sus fami­
lias, la formación insuficiente de los profesionales sanitarios y las
políticas inadecuadas sobre cómo legislar y regular los cuidados
paliativos.
El desarrollo de programas de cuidados paliativos en países
con recursos escasos se enfrenta a retos adicionales: pobreza,
infraestructuras inadecuadas, mala administración, escaso acceso a
los fármacos, burocracia, leyes restrictivas y regulaciones sobre los
opioides, apoyo insuficiente de las autoridades sanitarias naciona­
les y poca voluntad política de establecer programas de cuidados
paliativos1.
En algunos lugares se han aplicado con éxito programas de
cuidados paliativos con voluntarios que prestan la asistencia en
el hogar y la comunidad. Los ejemplos incluyen la Neighborhood
ERRNVPHGLFRVRUJ
Palliative Care Initiative en Kerala, India2; el South Coast Hospice
de KwaZulu-Natal, Sudáfrica3; el programa de voluntarios de la
Liga Argentina de Lucha Contra el Cáncer (LALCEC) en San
Nicolás, Argentina4, y Hospice Uganda, en África5. Han sido efi­
caces y eficientes en la asistencia de pacientes en su domicilio
y la maximización de los recursos. La mayoría de los programas
en países con recursos limitados se han desarrollado como islas
de excelencia sin integración en el sistema sanitario y con poco
efecto sobre el conocimiento de médicos y enfermeras.
INSTITUCIONALIZACIÓN DE LOS C U ID A D O S
PALIATIVOS
Aún se deben adoptar programas de cuidados paliativos en ins­
tituciones de todo el mundo. La American Hospital Association
señaló que el 22% de todos los hospitales estadounidenses
tiene programas de cuidados paliativos. Organizaciones como el
Center to Advance Palliative Care (CAPC) han sido una poderosa
fuerza subyacente a este cambio en Estados Unidos6.
El desarrollo de programas de cuidados paliativos en las institu­
ciones tiene varias ventajas:
1. Hay mayor probabilidad de que formen parte del sistema
sanitario, con asignación de recursos del presupuesto insti­
tucional, de espacio y de recursos humanos.
2. Un programa institucional de cuidados paliativos ofrece
mayor capacidad de expansión y de influencia en la pobla­
ción general que si los cuidados paliativos se prestan de
forma aislada.
3. El programa está integrado como un componente de la
asistencia médica, junto a la prevención, el diagnóstico y
el tratamiento activo, en un espectro continuo de asisten­
cia de las enfermedades incurables y progresivas.
4. Las instituciones pueden impulsar el desarrollo y el mante­
nimiento de los cuidados paliativos con estructura, sistemas
y políticas para satisfacer la demanda y ofrecer servicios de
cuidados paliativos.
5. En las instituciones académicas, un programa de cuidados
paliativos permite la enseñanza de residentes y estudiantes
de medicina a la cabecera del paciente, y establece la disci­
plina en el seno de la comunidad médica.
6. Un programa institucional facilita la investigación en
cuidados paliativos. La mayor parte de la información
y de los protocolos terapéuticos se ha desarrollado en
países ricos, y puede no ser aplicable a países pobres
que carecen de recursos. Una agenda de investigación
en cuidados paliativos que aborde las necesidades espe­
cíficas de estos lugares es más fácil en contextos aca­
démicos, en los que está localizada la mayor parte de
los recursos.
El Faculty Scholars Program, puesto en práctica en 1994 por
el Project Death in America (PDIA), ha aplicado con mucho éxito
la institucionalización de los cuidados paliativos en Norteamérica.
189
190 S E C C IÓ N F | Adm inistración
H T A B L A 35-1 Beneficiarios del Program a d e fo rm a c ió n del p rofesorado d e la IA HP C
IN S T IT U C IÓ N L O C A LIZ A C IÓ N
Unidad de cuidados paliativos* Rosario, Argentina
Amrita Institute of Medical Sciences* Kochi, India
Ocean Road Cancer Institute Dar es Salaam, Tanzania
West China Fourth Hospital of Sichuan University Chengdu, China
Universidad Católica Santiago, Chile
•Este programa se inició en 2003 como un programa piloto de 2 años.
fDebido a cambios administrativos en el Amrita Institute of Medical Sciences, e a beca se suspendió. El puesto de profesor y las actividades docentes siguen activas ei
la institución.
IAHPC, International Association for Hospice and Palliative Care.
Errores frecuentes
N o se p u ed e aplicar u n único m odelo a todos los países y regiones
del m undo.
La institucionalización n o lleva a la deshum anización d e los cuida­
d o s paliativos.
El establecim iento d e m odelos con u na conexión escasa o nula con
el sistem a sanitario seguirá aislando la paliación de la asistencia
habitual.
La aplicación de program as sin u n fuerte apoyo público p o r parte
d e los principales g estores institucionales y la adm inistración proba­
blem ente fracase.
La adopción d e una actitud defensiva y hostil en los programas
recién establecidos d entro de u na institución reduce el apoyo po­
lítico necesario para su supervivencia.
El programa PDIA ha apoyado con 67 becas a 78 docentes que
representan a 50 facultades de medicina (incluyendo 4 de Canadá)
y 3 escuelas de enfermería7. No se dispone de datos de países
en desarrollo, y la mayoría de las publicaciones que presentan
resultados procede de países desarrollados8-12. El nivel de insti­
tucionalización de los cuidados paliativos en los países en desa­
rrollo es bajo. Como respuesta a esta situación, la International
Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) adoptó
el denominado Programa de formación del profesorado de
la IAHPC13, que se modeló de acuerdo con el PDIA Scholars
Program.
Programa de formación del profesorado
de la International Association for Hospice
and Palliative Care
El objetivo del Programa de formación del profesorado de la
IAHPC es fomentar y ayudar a aplicar los cuidados paliativos en
instituciones de países en desarrollo. El programa financia pues­
tos docentes en cuidados paliativos para enfermeras y médicos
durante 5 años. Precisa la identificación y la selección de una
institución y un candidato adecuados, un proceso de solicitud y
selección, un mentor o m onitor del programa y el envío de infor­
mes periódicos sobre el progreso y las dificultades encontradas.
El Comité de la IAHPC puede identificar y seleccionar a candi­
datos e instituciones sobresalientes. Las instituciones deben ser
centros docentes y hospitales académicos reconocidos. Los can­
didatos deben haber recibido educación formal en cuidados
paliativos en un programa reconocido y deben tener la inten­
ción de volver a su país de origen (si están en el extranjero) y
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
M É D IC O D O C E N T E M É D IC O M O N IT O R O M E N TO R DE L A IA H P C
Hugo Fornells Eduardo Bruera (Estados Unidos)
Gayatri Palat M. R. Rajagopal (India)
Msemo Diwani Elizabeth Gwyther (Sudáfrica)
Jinxiang Li K. S. Chan (Hong Kong)
María Alejandra Palma Roberto Wenk (Argentina)
desarrollar un programa de cuidados paliativos. Después de la
selección del candidato y la institución, se les invita a comen­
zar el proceso de solicitud. Si se aprueba, se firma un acuerdo
de 5 años de duración entre la IAHPC y la institución. Durante
este tiempo es necesario que el empleado llegue a dominar
unos objetivos definidos claramente en las áreas de desarrollo
clínico, administrativa, educativa y de investigación. La financia­
ción depende del logro de objetivos específicos en estos cuatro
dominios. La IAHPC identifica a un médico m entor o monitor de
su Comité para cada programa, que de forma ideal debe estar en
la misma región que el programa. El mentor es responsable de la
formación, el apoyo técnico, las visitas al centro y los informes
breves a la oficina de la IAHPC. Su función es ayudar a la institu­
ción y al candidato a lograr los objetivos y metas establecidos al
comienzo del programa.
Resultados del programa
El programa precisa una financiación importante para cubrir
los costes durante el período completo de vigencia del acuerdo.
Desde el inicio del programa en 2003, la IAHPC ha recibido do­
nativos de la Joy McCann Foundation, la National Hospice and
Palliative Care Organization (NHPCO), el Open Society Institute
(OSI), el U.S. Cancer Pain Relief Committee y de donantes priva­
dos. Estos recursos han sido cruciales para el programa y la capa­
cidad de la organización de fomentarlo.
La IAHPC ha concedido becas a cinco instituciones de países
en desarrollo de África, Asia y Latinoamérica (tabla 35-1). De ellas,
la Unidad de Cuidados Paliativos (UCPAR) de Argentina concluyó
el plazo del acuerdo, y el programa del Amrita Institute of Medical
Sciences (AIMS) finalizó precozmente debido a cambios admi­
nistrativos institucionales. El caigo de profesor y las actividades
docentes del AIMS siguen activos.
Se reciben periódicam ente informes sobre el progreso de
cada uno de los programas, y los m entores realizan visitas a
cada institución al menos una vez al año. Los informes de las
instituciones y de los mentores muestran que los cinco pro­
gramas se enfrentan a retos similares (tabla 35-2), que incluyen
ausencia de reconocimiento y credibilidad entre los compa­
ñeros, políticas sanitarias inadecuadas, recursos económicos li­
mitados y barreras administrativas y reguladoras. Desde el ini­
cio del programa y la creación de los puestos docentes en
cuidados paliativos, todos ellos refieren avances significativos
en su capacidad de prestar asistencia a los pacientes en sus ins­
tituciones14'18. Ninguno tiene una agenda de investigación, y la
mayoría de las actividades se han centrado en la provisión de
servicios, la formación en las aulas y la docencia a la cabecera
del paciente.
Es demasiado pronto para determinar los resultados y el éxito
a largo plazo, y se necesita una monitorización y un seguimiento
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: una perspectiva internacional I C A P Í T U L O 3 5
T A B L A 35-2 Retos a los que se enfrentan las instituciones y beneficios derivados del program a de formación del profesorado
IN S T IT U C IÓ N RE TO S DE LOS PR O G R A M A S IN S T IT U C IO N A L E S
DE C U ID A D O S P A L IATIV O S
Unidad de Cuidados Ausencia de reconocimiento de los cuidados
Paliativos paliativos como disciplina
Ausencia de espacio clínico para albergar el centro y
el equipo de cuidados paliativos
Necesidad de cubrir una gran área geográfica por los
servicios de cuidados domiciliarios y gran volumen
de pacientes
Ausencia de personal con información para organizar
un grupo multidisciplinar de cuidados paliativos
Ocean Road Cancer Los cuidados paliativos no están incluidos en las
Institute políticas sanitarias
Ausencia de personal con formación adecuada
Am rita Institute of Sin programas de formación de posgrado en
Medical Sciences cuidados paliativos en el país
Ausencia de reconocimiento por parte de otras
disciplinas
Sichuan University Ausencia de reconocimiento por otras especialidades
médicas
Ausencia de apoyo institucional
Ausencia de conocimientos sobre los cuidados
paliativos
Mito sobre el uso de los analgésicos y el progreso de
la enfermedad y la muerte
Frecuentes solicitudes de eutanasia por parte de los
pacientes y sus familiares
Universidad Católica* Ausencia de conocimiento sobre las necesidades de
los pacientes con enfermedades avanzadas
Ausencia de educación exhaustiva en ci idados
paliativos
Recursos escasos para cargos docentes
•Este programa comenzó en agosto de 2006.
continuos. La verdadera medida sería que estos programas tuvie­
ran éxito en el establecimiento de los cuidados paliativos en sus
instituciones a largo plazo, afectaran a la calidad de la asistencia
prestada, pusieran en práctica la docencia para profesionales de
enfermería y médicos y realizaran investigación sobre protocolos
terapéuticos y directrices adaptadas a las necesidades de la pobla­
ción. Cuando haya finalizado el plazo de la beca, la IAHPC manten­
drá un contacto estrecho con las instituciones y realizará encuestas
cuando proceda para determinar los resultados a largo plazo.
CONCLUSIONES
Muchas personas siguen muriendo con un sufrimiento innecesario
en todo el mundo. Los elaboradores de políticas sanitarias y la
mayor parte de la comunidad filantrópica internacional ha infra-
estimado la importancia de la inversión en cuidados paliativos
(v. «Perspectivas futuras»). Los cuidados paliativos deben formar
parte de las políticas sanitarias nacionales para garantizar la conti­
nuidad y la estabilidad económica, especialmente en países en desa­
rrollo. Es necesaria una asignación más eficiente de la financiación
ERRNVPHGLFRVRUJ
191
BE N EFICIO S D E B ID O S A LOS P R O G R A M A S DE F O R M A C IÓ N
D E L P R O F ES O R A D O
Sesiones de formación semanales
Capacidad de dedicarse a tiempo completo a las tareas de cuidados
paliativos
Inicio de rondas en autobús y establecimiento de consultas
ambulatorias de cuidados paliativos en centros comunitarios
Da credibilidad a la disciplina y al cargo por su reconocimiento y apoyo
por una organización internacional
Los cuidados paliativos se incluyen como un componente del programa
del control del cáncer que se presenta al gobierno para su aprobación
Aplicación de formación a la cabecera del paciente
Da credibilidad y ayuda a conseguir que se interesen otras fuentes de
financiación
El programa contribuyó a impulsar la agenda de cuidados paliativos
hasta un nivel nacional
Se estableció un acuerdo formal de colaboración para el Ocean Road
Cancer Institute, el Muhimbili University College of Health Sciences y la
Universidad de Ciudad del Cabo en Sudáfrica
Inicio de un diploma de posgrado de cuidados paliativos en el Amrita
Institute
Desarrollo de un programa deformación en cuidados paliativos para
estudiantes de grado
Aumento de la credibilidad institucional
Puesta en práctica de un programa de cuidados paliativos para enseñar
a médicos y profesionales de enfermería de China; se han organizado
más de 30 talleres desde el inicio del programa
El equipo de cuidados paliativos de las plantas hospitalarias y de
cuidados domiciliarios fue aceptado y acogido progresivamente por
los pacientes con cáncer y sus familiares
Se estableció el abordaje de combinar la medicina occidental con la
medicina china tradicional para el alivio del dolor
Facultad de Medicina de la Universidad Católica (una importante
institución académica de Latinoamérica), con posibilidad de influir en
los niveles asistenciales local y regional
El programa actúa como modelo para otras facultades de medicina del
país
La Universidad Católica ha creado y adoptado un cargo docente
Mayor conocimiento sobre los cuidados paliativos en los demás
miembros del cuerpo docente
Perspectivas futuras
• Identificar y apoyar a los centros d e excelencia.
• Institucionalizar los cuidados paliativos e n hospitales docentes.
• Incluir la form ación en cuidados paliativos en los currículos de pre-
grado y posgrado.
• Motivar a los profesionales d e cuidados paliativos para q u e se con­
viertan e n agentes d e cam bio institucionales.
• Establecer acuerdos d e colaboración entre las organizaciones q ue ini­
cian nuevos programas y las q ue tienen programas existentes eficaces.
y una mayor movilización de recursos, incluyendo la identifi­
cación de estrategias con la máxima probabilidad de éxito. Un
ejemplo es la institucionalización de los cuidados paliativos en
hospitales docentes y contextos académicos. Esto debe llevar a
una mayor integración de la disciplina en la asistencia habitual
de los pacientes. Los profesionales de cuidados paliativos deben
ser la fuerza impulsora, y deben poder llegar a los elaborado-
res de políticas sanitarias y administradores para hacer que esto
192 S E C C IÓ N F | Adm inistración
ocurra. Las partes implicadas deben aprender del éxito de las ins­
tituciones que han aplicado los cuidados paliativos y la formación
de médicos y profesionales de enfermería. En último término, el
alivio del dolor y del sufrimiento innecesario mejorará la calidad
de vida de los pacientes y sus familias y se asociará a un uso más
eficaz de los recursos sanitarios.
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
C A P ÍT U L O 36
Desarrollo de programas:
planificación nacional
Tony O’Brien
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Los cuidados paliativos son una parte vital e integral de las políticas sanita­
rias y sociales nacionales. Se deben hacer provisiones para su desarrollo e
integración en los servicios sanitarios y sociales de todos los países.
• El desarrollo de programas de cuidados paliativos supone una evaluación
detallada de las necesidades para cuantificar la magnitud de las necesidades
no satisfechas. Cada país debe identificar las barreras reales y potenciales
a los servicios exhaustivos de cuidados paliativos para todos los que los
necesiten.
• Con la información del estudio de evaluación de las necesidades, cada país
debe elaborar un plan de aplicación con evaluaciones de la financiación
necesaria y de los marcos temporales y teniendo en consideración las necesi­
dades de los pacientes y de sus familias. Los planes deben abordar problemas
de infraestructura, educación y formación, personal y garantía de caUdad.
• El objetivo último es garantizar que los pacientes tengan acceso a una
asistencia de elevada caUdad, prestada en un contexto, en un tiempo y en
un estUo que satisfagan de forma óptima sus necesidades y preferencias
individuales.
• La capitalización y la financiación de los servicios de cuidados paliativos
deben ser adecuadas, justas y equitativas y se deben determinar por adelan­
tado con las agencias de financiación.
• Todos los profesionales de cuidados paUativos deben tener un compro­
miso explícito y cuantificable con la prestación de una gama de servicios
exhaustiva y equitativa, suministrada de una forma eficiente y profesional de
acuerdo con los máximos niveles de calidad posibles.
Han transcurrido casi 40 años desde que John Hinton centrara su
interés en el nivel de las necesidades no satisfechas que tienen los
pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas1. Inspirados
por el trabajo pionero de Dame Cicely Saunders y de otros auto­
res, hemos dado la bienvenida al renacimiento de nuestro conoci­
miento de las necesidades de los pacientes candidatos a cuidados
paliativos y de sus familias. En todo el mundo se han elaborado
muchos modelos de servicios2. Habitualmente los servicios se
centran en las necesidades de los pacientes en una institución
particular o en una región geográfica muy definida. Con frecuen­
cia se han desarrollado de forma reactiva, con poca planificación
prospectiva formal. Aunque no cabe duda de que estos servicios
hacen una contribución útil a un grupo selecto de pacientes
y familias, se presta una atención insuficiente a quienes no pue­
den acceder a la asistencia. Esta desigualdad se puede abordar de
forma óptima mediante un proceso formal de planificación estra­
tégica e integración.
Un plan nacional exhaustivo de cuidados paliativos es una
declaración inequívoca de los gobiernos nacionales, los profesio­
nales sanitarios y las comunidades de un compromiso compartido
de abordar las necesidades de las personas con enfermedades gra­
ves. En muchas sociedades, los cuidados paliativos se ven en un
contexto algo negativo. Se pueden ver únicamente como los cui­
dados del final de la vida y se pueden interpretar como «tirar la
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: planificación nacional I C A P Í T U L O 3 6
toalla» con un paciente o dejar de intentar mantener su vida. El
Dr. Michael Kearney identificó la necesidad de un cambio básico
de actitud cuando escribió: «ya no se debe considerar que los
pacientes con enfermedades incurables son fracasos médicos por
los que no se puede hacer nada más. Necesitan cuidados paliati­
vos, lo que no significa una anodina opción de segunda categoría
de cogerles la mano, sino un tratamiento que la mayoría de noso­
tros necesitará en alguna fase de nuestra vida, y muchos desde
el momento del diagnóstico, y que exige tanta habilidad y com­
promiso como el que se pone normalmente en la prevención, la
investigación y la curación de las enfermedades»3.
La experiencia internacional indica que el desarrollo de los ser­
vicios con frecuencia precede en muchos años a cualquier plani­
ficación nacional formal. Aunque estos servicios pioneros pueden
conseguir mucho en un período relativamente breve, su efecto
global es escaso. Típicamente actúan en un aislamiento relativo
o absoluto en relación con los servicios médicos establecidos. Se
centran en una población pequeña y definida claramente. Aunque
pueden prestar una asistencia de elevada calidad a esta pobla­
ción seleccionada, se impide el acceso a una asistencia adecuada
a otras muchas personas. La ausencia de recursos con frecuencia
hace que todos los recursos disponibles se centren en la asistencia
directa de los pacientes. La educación, la formación y la investiga­
ción tienden a quedar relegadas (cuadro 36-1). El método prefe­
rido de actuación es un proceso de planificación estructurada que
incluye aportaciones de todas las partes importantes, incluyendo
los pacientes y sus familias.
M E D IC IN A PALIATIVA CO M O ESPECIALIDAD
La medicina paliativa se reconoció por primera vez como espe­
cialidad en el Reino Unido en 1987 y en Irlanda en 1995. Desde
entonces varios países han añadido la medicina paliativa a sus
especialidades médicas. Para que se reconozca la medicina
paliativa como un área especializada, se debe demostrar a las
autoridades reguladoras que hay un conjunto de conocimientos di­
ferenciado específico de la especialidad. También se les debe
demostrar que hay un grupo de profesionales para supervisar la
nueva especialidad, incluyendo el desarrollo del currículo y la for­
mación de futuros especialistas. Después de haber aprobado este
principio central, los esfuerzos se pueden centrar en el desarro­
llo y la aplicación de una estrategia que pueda servir mejor a las
necesidades de la población nacional.
El reconocimiento de la medicina paliativa como especia­
lidad diferenciada es un paso importante para su desarrollo e
integración. Reconoce formalmente el conjunto de conocimien­
tos diferenciado y exclusivo de la m edicina paliativa. Atribuye a
ERRNVPHGLFRVRUJ
193
los profesionales de la medicina paliativa la responsabilidad de
desarrollar y aplicar a los estudiantes de grado y de posgrado
un currículo acordado. También se crea una oportunidad de
desarrollar programas de formación para m édicos no especia­
listas de otras disciplinas. Facilita la introducción y el desarrollo
de servicios en todos los contextos, incluyendo unidades espe­
cializadas y contextos hospitalarios y comunitarios. Contribuye
a crear una cultura de evaluación crítica, investigación y garan­
tía de calidad.
INFORM E DEL CONSEJO DE EUROPA
En noviembre de 2003 el consejo de ministros del Consejo de
Europa adoptó formalmente el informe del comité de expertos
sobre la organización de los cuidados paliativos4. Esta serie clara y
exhaustiva de recomendaciones refuerza los principios fundamen­
tales de los cuidados paliativos y estimula a los estados miembros
a que «adopten políticas y medidas legislativas y de otro tipo nece­
sarias para un marco de políticas nacionales coherente y exhaus­
tivo para los cuidados paliativos»4. Aunque esto no es legalmente
vinculante para ninguno de los 46 estados miembros, es una decla­
ración importante sobre los deberes y responsabilidades de los
gobiernos nacionales en relación con los cuidados paliativos. Se
pueden conseguir los mejores resultados con un esfuerzo coope­
rativo en el que participen muchas agencias gubernamentales y
no gubernamentales diferentes. El informe del Consejo de Europa
identificó los principios fundamentales que deben seguir los esta­
dos miembros cuando desarrollen políticas de cuidados paliativos
(cuadro 36-2).
Cuadro 36-2 Principios fundamentales del Consejo
de Europa para el desarrollo de políticas de cuidados
paliativos
Los cuidados paliativos son una parte vital e integral d e los servicios
sanitarios. Se d eben incorporar e n las estrategias sanitarias naciona­
les las provisiones p ara su desarrollo y su integración funcional.
Cualquier persona que necesite cuidados paliativos debe po d er
acceder a los m ismos sin retraso y e n u n contexto que sea tan com ­
patible com o sea razonablem ente posible c o n sus necesidades y
preferencias.
Los cuidados paliativos tienen com o objetivo el logro y el m anteni­
m iento d e la m ejor calidad d e vida posible p ara los pacientes.
Los cuidados paliativos intentan abordar los problem as físicos, psi­
cológicos y espirituales asociados a las enferm edades avanzadas.
Precisan la aportación coordinada d e u n equipo interdisciplinar y
m ultiprofesional c on m ucha experiencia y co n recursos adecuados.
Se d eben tratar los problem as intercurrentes agudos si el paciente
lo desea, a unque si éste n o lo desea n o se d eben tratar, m ientras se
siguen prestando los m ejores cuidados paliativos.
El acceso a los cuidados paliativos se d eb e basar e n la necesidad, y
no d eb e dep e n d e r del tipo d e enferm edad, la localización geográfica,
el nivel socioeconóm ico n i o tros factores similares.
Los program as d e form ación en cuidados paliativos se d eben incor­
po ra r a la form ación d e todos los profesionales sanitarios.
Se d eb e investigar para m ejorar la calidad de la asistencia. Todas las
intervenciones de cuidados paliativos deben te n e r el apoyo, en la
m edida d e lo posible, de datos d e investigaciones adecuadas.
Los cuidados paliativos d eben recibir u n nivel adecuado y equitativo
d e financiación.
Com o e n todos los sectores d e la asistencia médica, los profesiona­
les sanitarios im plicados en los cuidados paliativos d eben respetar
los derechos de los pacientes, cum plir las obligaciones y criterios
de calidad profesionales y actuar e n beneficio de los pacientes in­
dividuales.
194 S E C C IÓ N F | Adm inistración
ESTRATEGIA NACIONAL SOBRE CU IDADO S
PALIATIVOS
Comité nacional de cuidados paliativos
El paso inicial en la formulación de una estrategia necesita un
comité nacional de cuidados paliativos, que emplee términos
de referencia detallados y explícitos (cuadro 36-3). Los términos
deben estar suficientemente detallados para dar concreción al tra­
bajo del comité, pero no deben ser tan restrictivos que los miem­
bros pierdan la capacidad de responder a problemas nuevos e
imprevistos. La función del presidente es esencial como guía del
comité en su trabajo.
Un grupo nacional para organizar la estrategia de cuidados
paliativos debe elaborar recomendaciones detalladas sobre la orga­
nización y la integración de un programa nacional y exhaustivo
de cuidados paliativos. Debe solicitar las opiniones de un grupo
variado de expertos. Si el grupo es demasiado grande y variado,
será más difícil desarrollar y mantener un sentido adecuado de
urgencia y de compromiso. Si es demasiado pequeño, puede care­
cer de la experiencia y la introspección necesarias. Puede ser pre­
ferible limitar el número de miembros a un máximo de 12, aunque
permitiendo la opción de utilizar consultores con experiencia par­
ticular cuando sea necesario.
Los miembros deben saber que se les invita a contribuir debido
a su experiencia particular. Sin embargo, tienen fundamentalmente
la responsabilidad de defender los intereses de los pacientes y de
sus familias. En ocasiones los miembros pueden querer favorecer
de forma selectiva a sus propias instituciones, regiones geográficas
o grupos profesionales. Esto introduce una dinámica destructiva, y
se debe identificar y abordar tan pronto como se produzca. Los
términos de referencia claros pueden ser útiles, pero en última
instancia el presidente se debe asegurar de que los miembros del
comité realicen su trabajo de una forma profesional y equitativa y
de conformidad con los términos de referencia acordados.
Los médicos que estén de acuerdo en participar en un comité
nacional deben asegurarse de que dedican tiempo y energía sufi­
cientes a este proceso. Esto incluye el compromiso de asistir de
forma regular a las reuniones y de realizar el trabajo y la investiga­
ción necesarios entre las reuniones. El comité debe contar con el
apoyo de personal administrativo y de secretaría motivado y entu­
siasta. Es muy recomendable contar con un escritor médico con la
Cuadro 36-3 Términos de referencia para un comité
de cuidados paliativos
• Pertenencia.
• Definiciones.
• Período de ejecución del program a d el trabajo, incluyendo la fecha
para la finalización d el informe.
• Principios esenciales (es decir, q u é querem os conseguir).
• Datos del estudio d e evaluación d e las necesidades.
• Lugares d e la asistencia (es decir, m odelos integrados de prestación
d e servicios).
• El equipo (es decir, tip o d e profesionales y núm ero necesario).
• Necesidades d e infraestructura.
• Planificación d e las n ecesidades d e personal.
• Educación, form ación e investigación.
• Barreras.
• Integración.
• Financiación (es decir, capitalización e ingresos).
• Plan d e aplicación, priorización y p eríodo d e ejecución.
• Criterios d e calidad p ara una p ráctica óptim a.
• A spectos gubernam entales.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
cualificación adecuada que asuma la responsabilidad de elaborar
los diversos borradores y el informe final.
Definiciones
La literatura de cuidados paliativos abunda en términos que
carecen de una definición precisa. Por ejemplo, el término inglés
hospice puede describir un programa asistencial muy complejo,
que precisa la aportación de una amplia gama de profesionales
médicos y de otros profesionales en un hospital de referencia
terciaria de renombre internacional. También se puede utili­
zar este mismo término para describir a un voluntario que se
ofrece a quedarse con un paciente para permitir que el cuida­
dor principal se dé un respiro. Es importante discutir y acordar
las definiciones, de modo que abarquen todos los términos que
se utilicen en el trabajo del comité. Esto incluye términos como
cuidados paliativos, cuidados paliativos especializados, cuidados
en centros de cuidados paliativos, cuidados terminales, cuidados
del final de la vida, familia, equipo multidisciplinar, equipo inter-
disciplinar, grados de especialización y asistencia en el duelo.
También es útil definir los grupos de pacientes que se pueden
beneficiar de los cuidados paliativos especializados y los con­
textos en los que se prestan a esa asistencia. El documento de
Declaración de Definiciones elaborado por el National Council
for Hospice and Specialist Palliative Care Services ofrece una
guía útil a este respecto5.
Período de ejecución
Desde el comienzo, el comité debe acordar un programa de tra­
bajo realista, con fechas de finalización definidas para cada una de
las diferentes fases. Los comités necesitan un sentido de urgencia
para trabajar de forma eficiente. El programa del trabajo debe ser
realista para conseguir los objetivos aprobados. Sin embargo, no
debe ser tan generoso que se pierda el impulso.
Se debe intentar por todos los medios apoyar al comité en su
trabajo. Esto incluye la provisión de un buen apoyo de secretaría
y administrativo. La mayor parte del trabajo se realiza entre las
reuniones formales. Este proceso se facilita con conferencias tele­
fónicas, videoconferencias y sistemas electrónicos de comunica­
ción. Sin embargo, siguen siendo necesarias las reuniones formales
frecuentes para facilitar la discusión y el debate cara a cara. El pre­
sidente tiene la función de garantizar que se oigan y se respeten
por igual todos los puntos de vista.
Principios
Antes de detallar el desarrollo y la integración de los servi­
cios, es útil acordar los principios y objetivos fundamentales.
Después de la aceptación de los principios, el comité se puede
centrar en los problemas que supone la planificación de las
medidas necesarias para garantizar que se satisfagan los prin­
cipios fundamentales. En esencia, los principios fundamentales
identifican el destino último, y el informe del comité debe deta­
llar la «hoja de ruta» que se debe seguir. Un tema recurrente
en todas las estrategias nacionales publicadas sobre cuidados
paliativos es la importancia de ofrecer opciones. Por ejem­
plo, en Australia se ha captado bien este aspecto: «la Estrategia
Nacional de Cuidados Paliativos respeta la importancia central
de la elección para las personas que están m uriendo y para sus
familias: la elección en relación con el contexto asistencial y la
forma y el tipo de asistencia prestada. Para ello se debe dispo­
ner de opciones que satisfagan una amplia gama de necesidades
médicas, sociales, culturales, lingüísticas y espirituales.También
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: planificación nacional I C A P Í T U L O 3 6
es necesario que las personas comprendan la naturaleza de
los cuidados paliativos y que puedan acceder al servicio que
necesitan»6.
Los países individuales producen sus propios principios fun­
damentales de acuerdo con su conjunto único de necesidades y
circunstancias. En Irlanda, el Department of Health and Children
publicó una Estrategia para el Cáncer en 1996 (cuadro 36-4)7. En
el Reino Unido, informes de los últimos 25 años han propuesto
principios fundamentales (cuadro 36-5)8"10. El informe del Consejo
de Europa incluye una sección dedicada a los «principios orienta-
tivos» que pueden ser útiles en la elaboración de una estrategia
nacional (cuadro 36-6).
Medición de la m agnitud de la deficiencia:
datos de evaluación de necesidades
En un mundo ideal, la planificación estratégica siempre debería pre­
ceder al desarrollo de los servicios. Sin embargo, en muchos casos
se establece cierta provisión de los servicios antes de la realización
de cualquier planificación formal. Los servicios establecidos pueden
tener graves limitaciones en cuanto a disponibilidad, accesibilidad
e integración. Uno de los retos a los que se enfrentan los planifica­
dores de los servicios es garantizar que se fomentan los servicios
establecidos y se permite que se integren con éxito con los servi­
cios nuevos y en evolución. Es importante que se adopten políticas
y procedimientos estándar y que se integran por completo en el
sistema. En caso contrario se puede desarrollar un sistema paralelo
que no puede ofrecer una asistencia de elevada calidad.
La evaluación detallada de las necesidades es un elemento
esencial en una estrategia nacional para cuidados paliativos espe­
cializados. Un estudio exhaustivo para la evaluación de las necesi­
dades sanitarias tiene tres elementos fundamentales11:
ERRNVPHGLFRVRUJ
195
• Obtención e interpretación de datos epidemiológicos y
demográficos.
• Estimación de los puntos de vista de los principales agentes
implicados, incluyendo los prestadores de los servicios, los
usuarios de los servicios y los compradores o planificadores.
• Obtención y cotejo de datos comparativos relacionados con
aportaciones, resultados y costes.
Los datos epidemiológicos sobre la población que se revisa
incluyen la estimación de la incidencia y la prevalencia de las
enfermedades que probablemente necesiten cuidados palia­
tivos especializados, como cáncer y otras enfermedades no
malignas progresivas. Esto no aporta información directa sobre
las necesidades, sino que describe la magnitud de la enferme­
dad en una población12. Se pueden aplicar las tasas de inci­
dencia y mortalidad p o r cáncer y por otras enfermedades no
malignas progresivas a las cifras poblacionales proyectadas para
estimar las muertes esperadas p o r una enfermedad específica
en el futuro.
En el mismo contexto, en esta fase es útil identificar los grupos
de pacientes que probablemente se beneficien de los cuidados
paliativos. Tradicionalmente, los servicios de cuidados paliativos
se han centrado en los pacientes que tienen cáncer avanzado. Se
reconoce la necesidad de ampliar los servicios de cuidados palia­
tivos a pacientes con enfermedades no malignas13. La práctica se
ha quedado detrás de la retórica. La enfermedad de la neurona
motora (es decir, esclerosis lateral amiotrófica) era la enferme­
dad no maligna dominante asociada a los cuidados paliativos en
el Reino Unido14. En 1995 un estudio regional de la asistencia de
pacientes moribundos identificó a muchos pacientes que morían
por enfermedades no malignas, como insuficiencia cardíaca con­
gestiva, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y accidente
cerebrovascular, que tenían importantes necesidades asistenciales
sanitarias y sociales no satisfechas14. En muchos países la propor­
ción de pacientes en cuidados paliativos con enfermedades no
malignas es menor del 10%, aunque esta cifra es algo mayor en
Cuadro 36-6 Principios orientativos de los cuidados
paliativos del Consejo de Europa
Los cuidados paliativos son u n a parte vital e integral d e la prestación
d e servicios sanitarios. N o son u n objeto d e lujo añadido.
Todas las personas qu e necesiten cuidados paliativos d eben po d e r
acceder a u n nivel adecuado d e experiencia e n cuidados paliativos
en u n m om ento y e n un contexto qu e sean com patibles c o n sus
necesidades individuales y sus preferencias personales.
Los servicios especializados d e cuidados paliativos d eben estar esta­
blecidos e integrados e n todos los entornos asistenciales, incluyendo
unidades intrahospitalarias especializadas d e cuidados paliativos, hos­
pitales de día y centros ambulatorios, hospitales y todos los contex­
tos com unitarios, incluyendo la asistencia e n residencias d e ancianos.
Los servicios d eben estar suficientem ente coordinados e integrados
com o para perm itir el movim iento sencillo de los pacientes desde
un concepto asistencial a otro en respuesta a las necesidades clí­
nicas o preferencias personales cambiantes.
El acceso a los servicios especializados d e cuidados paliativos se
debe basar en las necesidades y no d eb e d e pender d e la lotería de la
dirección postal n i del subtipo histológico.
Se d eben identificar y abordar e n cuanto se produzcan las barreras
reales y potenciales a la prestación ó ptim a de servicios.
Se debe disponer de u n a financiación adecuada y equitativa para
apoyar los servicios especializados d e cuidados paliativos vitales.
Todos los fondos q u e se recojan o se asignen para apoyar los servi­
cios especializados de cuidados paliativos se d eben aplicar única y
exclusivam ente a los cuidados paliativos especializados tan pronto
com o estén disponibles.
Se d eben desarrollar y aplicar sistemas d e garantía d e calidad en
todos los c ontextos especializados d e cuidados paliativos.
196 S E C C IÓ N F | Adm inistración
Estados Unidos. Otros grupos pueden quedar marginados y tener
dificultad para acceder a los servicios de cuidados paliativos dis­
ponibles, o pueden encontrar que dichos servicios son menos
reactivos y sensibles a sus necesidades (cuadro 36-7).
Otro aspecto de la elaboración de políticas es el momento de
la introducción de los servicios de cuidados paliativos. En muchos
casos, los cuidados paliativos se aplican únicamente en las fases
finales de la enfermedad. Este modelo de provisión de servicios
es una bancarrota desde el punto de vista ético y está despro­
visto de cualquier lógica y humanidad. El acceso a los servicios
fundamentales no debe depender de una evaluación aproximada
y posiblemente inexacta de un probable pronóstico. El acceso a
la asistencia debe estar determinado únicamente por las necesida­
des, incluyendo los aspectos físico, emocional, social y espiritual
de la condición humana.
Lugar de la asistencia
De forma ideal, un paciente debe poder acceder a la asisten­
cia en diversos contextos intrahospitalarios y comunitarios. Los
servicios deben estar integrados lo suficiente como para permi­
tir el movimiento de pacientes de un entorno asistencial a otro,
dependiendo de las necesidades y de las preferencias persona­
les. Esto puede ser difícil, y precisa cierto grado de flexibilidad y
reactividad, que típicamente no se asocian a muchos programas
de asistencia sanitaria. Los pacientes con necesidades de cuida­
dos paliativos no se pueden permitir ser incluidos en largas listas
de espera para la realización de estudios diagnósticos o de trata­
mientos. Se debe realizar un seguimiento rápido cuando necesitan
atención en la sala de urgencias. Este modelo asistencial integrado
exige que los servicios sean más sensibles y más reactivos a las
necesidades de los pacientes y sus familias y que estén menos res­
tringidos por estructuras administrativas pesadas e ineficaces.
Equipo
Los servicios especializados de cuidados paliativos necesitan apor­
taciones de muchos profesionales médicos y de otro tipo en los
contextos hospitalario y comunitario. Se debe establecer una
relación de colaboración y cooperación entre los miembros del
equipo, y siempre deben actuar por el bien de los pacientes y de
sus familias. Esto se consigue mejor si los miembros individuales
tienen confianza y son competentes en sus propias habilidades y
tienen el deseo de implicar a otros profesionales cuando sea nece­
sario. Cuando se elabora una estrategia nacional, debe especifi­
carse la gama y el número de las diversas disciplinas necesarias.
En los contextos intrahospitalarios se pueden definir los cocien­
tes mínimos y deseados según el número de camas. En los con­
textos comunitarios los cocientes se definen habitualmente por
cada 100.000 personas. Estos pacientes permiten una contabilidad
exacta. Esto se consigue seleccionando el punto medio de la es­
cala salarial de cada uno de los diversos miembros del personal
Cuadro 36-7 Grupos que tienen dificultad para el
acceso a los servicios de cuidados paliativos
» Niños.
» Adolescentes.
» Muy ancianos.
» Presos.
» Personas c o n dificultades del aprendizaje.
» Personas c o n discapacidad física y sensitiva.
» Inm igrantes ilegales.
» C onsum idores d e drogas p o r vía intravenosa.
» Pacientes d ep endientes del alcohol.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
identificados e incluyendo un porcentaje acordado para cubrir los
elementos no económicos.
Después de haber cuantificado y evaluado económicamente el
número total de profesionales sanitarios necesario para cubrir las
necesidades de cuidados paliativos de una población definida, el
siguiente paso es revisar el personal actual. Si la financiación está
disponible inmediatamente, ¿están esos profesionales dispuestos a
ocupar sus cargos? En la mayoría de los casos es necesaria una
inversión importante en educación y formación, y típicamente
hay un retraso considerable. La planificación del personal y la
inversión en educación y formación son elementos vitales de una
estrategia nacional de cuidados paliativos.
Infraestructura
Un estudio de evaluación de las necesidades de infraestructura
puede aportar información útil sobre las necesidades específi­
cas de las instalaciones de todos los aspectos del servicio, como
camas intrahospitalarias especializadas, servicios comunitarios,
servicios de rehabilitación, hospitales de día y centros docentes
y de investigación. Estos elementos son interdependientes y no se
deben considerar de forma aislada. Es fútil estimar las necesidades
de camas intrahospitalarias salvo que se tengan claras las necesi­
dades de servicios comunitarios y hospitalarios. La disponibilidad
y accesibilidad de un elemento del programa afectan a las necesi­
dades de los demás elementos.
Un estudio de evaluación de las necesidades poblacionales
puede aportar información útil sobre el número de camas de
cuidados paliativos especializados necesarias para satisfacer las
necesidades de una población específica. Cuando se planifica la
localización de estas camas, se debe tener en cuenta la distribu­
ción actual y proyectada de la población. Otros factores incluyen
la proximidad de los servicios de oncología y de otros servicios,
los patrones de derivación establecidos, la facilidad de acceso
en cuanto a transporte y aparcamiento, los costes de construc­
ción y las dificultades y el tiempo previsto hasta la finalización.
Aunque es deseable que los pacientes puedan acceder a los ser­
vicios especializados de cuidados paliativos lo más cerca posible
de sus propios domicilios, esto plantea dificultades logísticas en
áreas de baja densidad poblacional.Todos los servicios especializa­
dos de cuidados paliativos deben tener una masa crítica suficiente
de actividad para garantizar su viabilidad económica y para garan­
tizar que se mantenga el nivel técnico del personal especializado.
Proceso integrado de planificación
Los servicios especializados de cuidados paliativos tienen varias
dimensiones, y se deben tener en consideración todas ellas en el
proceso de planificación. En último término se debe aplicar un
programa integrado de asistencia de elevada calidad y centrada
en el paciente que sea sensible y reactivo a las necesidades indi­
viduales de los pacientes y de sus familias. A nivel nacional, la
planificación sanitaria y la administración con frecuencia están
fragmentadas y se centran en canales particulares de toma de
decisiones y de asignación presupuestaria. La dificultad para los
profesionales de cuidados paliativos es que participan en todas
estas áreas diferentes. Se debe encontrar un mecanismo que garan­
tice que las estructuras administrativas apoyan y no dificultan el
desarrollo de los servicios.
Criterios de calidad de práctica óptima
Todos los servicios especializados de cuidados paliativos deben
tener el compromiso de ofrecer un servicio de calidad elevada
que maximice la inversión. Esto se debe medir y demostrar de
forma robusta y explícita. A nivel nacional es necesario definir
medidas de calidad claras. Los servicios pueden tener la tentación
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: planificación nacional I C A P Í T U L O 36

—I T A B L A 36-1 Servicios especializados d e c u id a d o s paliativos

D IS P O N IB IL ID A D D E L SERVICIO

E STR U CTU R A

Sistema integrado de recogida de

CR ITER IO D E C A L ID A D

PR OCESO

Obtener datos exactos sobre los números

R E SU LTA D O

Pacientes que acceden a

Inicial: el 50% de todas las muertes
por cáncer debe poder acceder
aSECP
Deseado: el 70% de todas las
muertes por cáncer debe poder
acceder a SECP
Enfermedades no malignas
Inicial: el 5 % de los pacientes o
enfermedades malignas
Deseado: el 25% de los pacientes
con enfermedades no malignas
datos para cada SECP que permita
generar datos exactos sobre los
pacientes que acceden a los
servicios
Personal con formación en
codificación de diagnósticos y
recogida e introducción de datos
Sistema integrado de recogida de
datos para cada SECP
Personal con formación en
codificación de diagnósticos y
recogida e introducción de datos
I
de pacientes que acceden a los SECP y su servicios de SECP en base a
grupo diagnóstico la necesidad
Generación de estadísticas sobre el
porcentaje de pacientes que mueren por
cáncer que acceden a SECP
Comparación de datos sobre el acceso de
pacientes con cáncer a los SECP con las
estadísticas sobre muertes por cáncer
basadas en los certificados de defunción
Obtener datos exactos sobre los números Pacientes que acceden a
de pacientes que acceden a los SECP y su servicios de SECP en base a
grupo diagnóstico la necesidad
Generación de estadísticas sobre
el porcentaje de pacientes con
enfermedades no malignas

SECP, Servicios especializados de cuidados paliativos.

de medir lo que sea fácil medir, aun cuando pueda no ofrecer los
datos más útiles o relevantes. También se puede tener la tenta­
ción de medir aspectos de la provisión del servicio relacionados
con el proceso de la prestación y no con el resultado o el pro­
ducto. El informe sobre cuidados paliativos del International
Expert Advisory Group (Marymount Hospice and The Atlantic
Philanthropies) ha elaborado criterios de calidad para los servi­
cios especializados en cuidados paliativos1516. El grupo acordó el
siguiente marco de trabajo:
• Los criterios de calidad se deben definir en relación con la
estructura, el proceso y el resultado.
• Cuando proceda, los criterios de calidad se deben definir en
relación con un nivel basal, que es el criterio mínimo absoluto
que se debe conseguir, y un nivel deseado, que es el criterio
óptimo en relación con la excelencia.
• Estos niveles no son estáticos, sino que se deben revisar y rede-
finir a intervalos regulares.
• Se deben elaborar criterios de calidad para todos los dominios
de actividad de cuidados paliativos especializados. Un ejemplo
se ilustra en la tabla 36-1.
El Comité irlandés de acreditación de servicios sanitarios (Irish
Health Services Accreditation Board) elaboró un marco detallado
para ayudar a los profesionales a identificar sus puntos fuertes y
las oportunidades de mejorar la calidad y la seguridad17. El objetivo
último de este ejercicio es ayudar a las organizaciones a mejorar con­
tinuamente los servicios que prestan a los pacientes y sus familias.
Aplicación, prioridades y cronograma
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
B I B L I O G R A F Í A
1. Hinton JM. Dying. Harmondsworth, UK: Penguin Books, 1967.
2. Addington-Hall JM, Higginson IJ. Introduction. In Addington-Hall JM, Higginson
IJ (eds). Palliative Care for Non-Cancer Patients. Oxford, UK: Oxford University
Press, 2001, p 7.
3. Kearney M. Palliative care in Ireland. Jr Ir Coll Physicians Surg 1991;20:170.
4. Recommendations Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to Member
States on the Organisation of Palliative Care. Strasbourg: Council of Europe, 2003.
5. National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services. Specialist
Palliative Care: A Statement of Definitions. Occasional Paper 8. London:
National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, 1995.
6. National Palliative Care Strategy: A National Framework for Palliative Care
Service Development. Canberra: Commonwealth of Australia, 2000.
7. Department of Health. Cancer Services in Ireland: A National Strategy. Dublin:
Department of Health, 1996.
8. Wilkes E, for the Standing Medical Advisory Committee.Terminal Care: Report
of a Working Party. London: HMSO, 1980.
9. Department of Health. Joint Report of the Standing Medical Advisory Comm­
ittee and Standing Nursing and Midwifery Advisory Committee. The Principles
and Provision of Palliative Care. London: Department of Health, 1992.
10. Department of Health. A Policy Framework for Commissioning Cancer Services:
A Report by the Expert Advisory Group on Cancer to the Chief Medical
Officers of England and Wales (the Calman-Hine Report). London: HMSO, 1995.
11. Clark D, Malson H. Key issues in palliative care needs assessment. Prog Palliat
Care 1995;3:53-55.
12. Williams R, Wright J. Epidemiological issues in health needs assessment. BMJ
1998;316:1379-1382.
13- Saunders C, Baines M. Living with Dying: The Management of Terminal
Malignant Disease. Oxford, UK: Oxford University Press, 1983-
14. O’Brien T, Kelly M, Saunders C. Motor neurone disease—a hospice perspective.
BMJ 1992;304:471-473-
15. Addington-Hall JM, McCarthy M. The regional study of care for the dying:
Methods and sample characteristics. Palliat Med 1995;9:27-35.
16. International Expert Advisory Group Report on Palliative Care. Cork, Ireland:
Marymount Hospice and the Atlantic Philanthropies, 2006.

La elaboración de una estrategia nacional sobre medicina palia­
tiva es un hito importante, aunque es tan sólo el comienzo. Con
la información de la estrategia nacional, los planificadores estraté­
gicos y los prestadores del servicio deben trabajar de forma con­
junta para elaborar un programa realista de aplicación, que debe
estar conformado por el documento estratégico y se debe aplicar
a nivel nacional o regional. La estrategia nacional debe describir
las estructuras administrativas que mejor apoyen el desarrollo y la
puesta en práctica de la estrategia acordada. El índice último del
éxito de la estrategia será la magnitud en la que se identifican y
abordan las necesidades de cuidados paliativos de la comunidad.
17. Palliative Care Accreditation Scheme: A Framework for Quality and Safety.
Dublin: Irish Health Services Accreditation Board, 2005.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
International Expert Advisory Group Report on Palliative Care. Cork,
Ireland: Marymount Hospice and the Atlantic Philanthropies, 2006.
National Palliative Care Strategy: A National Framework for
Palliative Care Service Development. Canberra: Commonwealth
of Australia, 2000.
Palliative Care Accreditation Scheme: A Framework for Quality and
Safety. Dublin: Irish Health Services Accreditation Board, 2005.

ERRNVPHGLFRVRUJ
198 S E C C IÓ N F | Adm inistración
Recommendations Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers
to Member States on the Organisation of Palliative Care.
Strasbourg: Council of Europe, 2003.
Report of the National Advisory Committee on Palliative Care.
Dublin: Department of Health and Children, 2001.
| CAPÍ TULO 37
Desarrollo de programas: medicina
paliativa y servicios de salud
pública
Xavier Gómez-Batiste, Josep Porta-Sales, Silvia Paz,
Javier Rocafort y Jan Stjernswárd
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Hay una creciente necesidad de cuidados paliativos para pacientes con
enfermedades crónicas avanzadas y ancianos.
> Los servicios y medidas de cuidados paliativos se deben incorporar a los
planes de salud pública de forma global, particularmente para el tratamiento
del cáncer, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), trastornos
geriátricos y otras enfermedades.
> Los principales objetivos de los planes de cuidados paliativos orientados a
la salud pública son cobertura, equidad, calidad, orientación comunitaria y
capacitación de las familias y los cuidadores informales.
» Entre los elementos definidos de los planes racionales de salud pública se
incluyen aplicación de servicios, educación y formación y disponibilidad de
fármacos.
> Los mejores resultados se obtienen con un liderazgo claro por parte de los
administradores sanitarios y las organizaciones asistenciales sanitarias.
Desde la década de 1970, médicos pioneros en cuidados palia­
tivos, como Eric Wilkes en el Reino Unido, Jan Stjernswárd en
la Unidad de Oncología de la Organización Mundial de la Salud
(OMS) y Vittorio Ventafridda en Italia, han afirmado que la medi­
cina paliativa debe ser una parte esencial de cualquier servicio
sanitario nacional1. Hay datos sobre la eficacia y la eficiencia de
los servicios de cuidados paliativos en la prestación de una asis­
tencia adecuada al reducir el sufrimiento innecesario y satisfacer
las necesidades y demandas de los pacientes y de sus familias en
las enfermedades avanzadas2. Los proyectos de demostración de
cuidados paliativos de la OMS y otras iniciativas similares desarro­
lladas como parte de un plan racional para aplicar los cuidados
paliativos en el sector sanitario público han sido muy eficaces en
respuesta a las necesidades de las personas. En consecuencia, en
varios países se ha reconocido de forma legal el derecho a una
asistencia de buena calidad para el tratamiento de las enfermeda­
des avanzadas3.
Los cuidados paliativos aportan innovación al sistema sanitario
público de varias formas:
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Ofrecen un abordaje exhaustivo de la asistencia.
• Ofrecen una asistencia centrada en el paciente y en su familia.
• Fomentan el trabajo en equipo multidisciplinar.
• Facilitan la integración de los servicios y la colaboración en
redes.
• Ponen de relieve las decisiones clínicas basadas en la ética que
respetan los valores de los pacientes y sus familias.
• Generan estima por las dimensiones social y cultural de los cui­
dados paliativos.
• Favorecen el debate sobre el respeto por la calidad de vida y la
dignidad en la prestación de cuidados a los moribundos.
PRINCIPIOS Y OBJETIVOS DE UN ABORDAJE
DE SALUD PÚBLICA
Todos los programas de cuidados paliativos dentro del sector sanita­
rio público deben ofrecer al menos tres elementos básicos (fig. 37-1):
1. Educación y formación.
2. Disponibilidad de opioides y otros fármacos para controlar
los síntomas.
3. Aplicación del servicio (es decir, servicios especializados).
Las políticas nacionales sobre cuidados paliativos ofrecen el
marco en el que interactúan estos elementos4.
Los programas públicos robustos de cuidados paliativos deben
establecer varios principios:
• Garantizar la cobertura para llegar a la mayor parte de las per­
sonas que necesiten asistencia especializada.
• Garantizar la equidad, para que se pueda prestar la asistencia
a todos los pacientes con enfermedades terminales, indepen­
dientemente de su sexo, edad, clase social, tipo de enfermedad
o situación económica.
• Estar accesibles para que los casos clínicos más complejos sean
atendidos por equipos de cuidados paliativos con experiencia.
• Garantizar una buena calidad en la prestación de servicios en
relación con su eficacia y eficiencia.
Es crucial para unos cuidados paliativos culturalmente signi­
ficativos la exploración sistemática de los puntos de vista de los
pacientes y de sus cuidadores para capacitarles para que tomen
decisiones informadas. El éxito en la aplicación de los cuidados
paliativos en el sector sanitario público dependerá en último tér­
mino de un liderazgo sólido; de la colaboración y el apoyo obte­
nido de administradores sanitarios, organizaciones de asistencia
sanitaria y otros profesionales sanitarios; y de los vínculos con
grupos establecidos y con experiencia. Los programas de cuidados
paliativos desarrollados por todas las administraciones sanitarias
públicas, incluyendo los proyectos de demostración de la OMS,
deben comunicar con frecuencia sus resultados y colaborar con
los servicios recién establecidos.
F IG U R A 3 7-1 Tres ele m e n to s principales de u na política g lo ba l.
Todos los programas de cuidados paliativos en el sector sanitario público
deben ofrecer educación, control del dolor y servicios por especialistas.
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: m edicina paliativa y servicios d e salud pública I C A P Í T U L O 3 7
MÉTODOS C O M B IN A D O S PARA LA APLICACIÓN
DE LOS PR O G RAM A S
El desarrollo y la aplicación de un programa global de cuidados
paliativos precisan una combinación de estrategias y un conoci­
miento claro de los programas públicos, que incluyan objetivos
claros, liderazgo sólido, consenso profesional y abordaje racio­
nal de salud pública5. Se recomienda la aplicación racional y
escalonada de nuevos servicios y políticas. Es útil reasignar los
recursos de los servicios preexistentes, fomentar los cambios de
organización, optimizar los servicios convencionales y comen­
zar con medidas catalíticas como el uso de equipos de apoyo.
Todos los cambios se deben planificar y designar como medidas a
corto, medio y largo plazo. Se insiste mucho en la recomendación
de realizar evaluaciones sistemáticas de las necesidades y de los
resultados.
ELEMENTOS DE U NA PLANIFICACIÓN RACIONAL
Evaluación de las necesidades
El primer paso en la planificación es la evaluación de las necesi­
dades (cuadro 37-1)6. Es crucial identificar datos epidemiológicos,
como las tasas de mortalidad, incidencia y prevalencia de cáncer,
demencia, SIDA y otras enfermedades específicas, y obtener infor­
mación demográfica sobre la población y su tasa de envejeci­
miento7. Esta información se debe combinar con datos de estudios
locales o poblacionales sobre la frecuencia de síntomas físicos y
emocionales y el consumo de recursos sanitarios (p. ej., lugar de
muerte, estancia hospitalaria media, visitas al servicio de urgen-
cias).También es importante evaluar las percepciones de las nece­
sidades de los profesionales sanitarios, los pacientes y las familias.
Preferiblemente esta información se debe obtener en diversos
contextos, como servicios de oncología, servicios de urgencias,
centros geriátricos y domicilios de los pacientes. Los datos sobre
el lugar de muerte pueden no ser fiables, porque depende mucho
de los recursos disponibles y de variables sociales y demográficas.
En los países desarrollados, especialmente en áreas urbanas en las
que no se han aplicado los cuidados paliativos, entre el 60 y el
80% de las muertes se producen en hospitales de agudos. En estas
circunstancias, la aplicación de recursos de cuidados paliativos
tiene resultados impresionantes; reduce el uso de camas hospitala­
rias y las consultas al servicio de urgencias y permite la asistencia
y la muerte en el domicilio.
Liderazgo
El liderazgo es fundamental para la innovación. Los cambios cultu­
rales generan una resistencia considerable, y son necesarias habi­
lidades específicas para combatir esta situación. Las experiencias
Cuadro 37-1 Componentes de la planificación en salud
pública
• Evaluación d e las necesidades.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
• Objetivos b ien definidos.
• Liderazgo claro.
• Aplicación d e servicios específicos.
• Medidas d e los recursos convencionales.
• Legislación y criterios d e calidad.
• D isponibilidad d e opioides.
• Financiación y com pras.
• Estrategias d e form ación.
• Estrategias d e investigación.
• Aplicación d e planes a c orto, m edio y largo plazo.
• M onitorización d e los resultados.
ERRNVPHGLFRVRUJ
199
en diversas comunidades en las que se han desarrollado rápi­
damente los cuidados paliativos indican que el éxito se puede
explicar por el trabajo sinérgico de un liderazgo técnico rele­
vante y visible, junto con un fuerte apoyo de los políticos insti­
tucionales y de los gestores de organizaciones sanitarias. En los
países con gobiernos relativamente desestructurados, las organi­
zaciones no gubernamentales (ONG) han tenido un papel impor­
tante en el modelado de los programas y los proyectos iniciales8.
Su principal reto es impulsar los proyectos y recursos dentro
de los servicios sanitarios públicos para que tengan viabilidad a
largo plazo.
Aplicación de servicios especializados
en cuidados paliativos
La aplicación de los servicios especializados en cuidados paliati­
vos se puede realizar de diversas formas (cuadro 37-2)9. Puede ser
razonable comenzar por la aplicación de los servicios de cuidados
paliativos en lugares fundamentales, como hospitales principales,
residencias de ancianos o la comunidad. Un buen comienzo puede
ser la promoción de al menos un servicio específico en diferen­
tes lugares principales, como el hospital y la asistencia domicilia­
ria. Esto identifica los servicios de referencia, genera un liderazgo
adecuado y forma un núcleo de equipos pioneros. La selección
de dónde se va a establecer el servicio y qué tipo de servicio se
va a establecer se puede plantear en base a las necesidades y de
acuerdo con la viabilidad (p. ej., capacidad real, disponibilidad) y
la oportunidad, las personalidades, las posibilidades de reestructu­
ración y el liderazgo local.
Nosotros recomendamos comenzar con un equipo de apoyo
básico que sea adecuado en cuanto a tamaño inicial, flexibilidad,
eficacia y eficiencia10. Los equipos de apoyo habitualmente ofre­
cen consulta, asistencia ambulatoria en consultas y cuidados domi­
ciliarios. La decisión de poner en marcha unidades con camas se
debe tomar de forma racional, y la mayoría de las camas pueden
proceder de la reasignación de las camas preexistentes. Para evitar
malentendidos, se deben definir algunos aspectos básicos y crite­
rios de calidad antes de que comiencen los cuidados paliativos,
como el tipo de pacientes que se van a atender, el tipo de equipo,
las actividades y los objetivos, y las evaluaciones planificadas a
corto, medio y largo plazo.
Los directorios y las bases de datos nacionales son útiles en
esta fase inicial para mejorar la visibilidad y establecer criterios de
calidad óptimos. Se han descrito muchos modelos diferentes de
cuidados paliativos en hospitales y en la comunidad, que reflejan
la heterogeneidad de los recursos sanitarios de todo el mundo y la
necesidad de adaptar los servicios a cada lugar para servir mejor a
las personas.
Profesionales de enfermería especializados
El uso de los profesionales de enfermería Macmillan (especializa­
dos en cuidados paliativos de pacientes oncológicos) en la asisten­
cia domiciliaria en el Reino Unido y de profesionales de enfermería
especializados en los hospitales ha dado resultados excelentes11.
Este abordaje se podría aplicar en países en desarrollo, en los que
Cuadro 37-2 Recursos propuestos en los países
desarrollados
• Un equipo d e apoyo disponible e n cada distrito (es decir, d e 100.000
a 200.000 personas).
• De 80 a 100 camas p o r cada millón d e personas para cuidados agu­
dos, a m edio plazo, a largo plazo y cuidados paliativos.
• Un equipo d e apoyo disponible e n cada hospital.
• Servicios en institutos oncológicos y hospitales universitarios.
200 S E C C IÓ N F | Adm inistración
los profesionales de enfermería de atención primaria podrían rea­
lizar esta función.
Equipos de apoyo
Un equipo de apoyo en cuidados paliativos es un equipo multi­
disciplinar con formación especializada que actúa como equipo
de consulta sin camas ni unidades específicas en la comunidad, en
el hospital o en una red integrada. Su estructura básica incluye al
menos un médico y un profesional de enfermería y la ayuda de un
trabajador social o un psicólogo. El factor más importante es la for­
mación avanzada, que hace que los miembros del equipo sean muy
eficaces y eficientes en la asistencia de los pacientes con cáncer y
de sus familias y en el tratamiento de los ancianos con enfermeda­
des crónicas. En los hospitales, los equipos de apoyo pueden ser el
recurso inicial de un programa que organice posteriormente una
unidad con camas y llegue a un acuerdo con los servicios relacio­
nados, como oncología, geriatría y atención primaria12.
Unidades especializadas
Se plantean preguntas básicas sobre el número de camas, el tipo
de pacientes y la arquitectura del centro. De acuerdo con nues­
tra experiencia, recomendamos entre 80 y 100 camas por cada
millón de habitantes, cifra óptima si se van a incluir pacientes no
oncológicos. La experiencia indica que el 20-30% de las camas
deben estar en hospitales de agudos, el 50-60% en el sector sanita­
rio social (p. ej., en centros de estancia intermedia) y otro 20-30%
en residencias de ancianos u hogares de reposo para ancianos.
El tamaño y el número de las unidades dependen del sector o
del distrito al que atienden; por ejemplo, en un sector pequeño
(<50.000 habitantes) no es esencial tener camas específicas para
los cuidados paliativos. Para los proyectos individuales, el número
de camas depende de diversos factores (p. ej., arquitectura, orga­
nización de los profesionales de enfermería, coste), aunque un
número razonable es 12-25 camas por unidad.
Dependiendo de su localización, las unidades de cuidados
paliativos prestan asistencia a una amplia gama de pacientes, con
diferencias en cuanto a estancia hospitalaria, edad, mortalidad y
costes. Algunas unidades pueden estar dedicadas específicamente
al cáncer, aunque otras atienden a pacientes con otras enfermeda­
des crónicas. Otras unidades pueden tratar casos agudos y com­
plejos y a algunos pacientes estables que no tienen la posibilidad
de asistencia domiciliaria.
La estructura física de una unidad de cuidados paliativos debe
favorecer la privacidad y el bienestar de los pacientes, permitir la
compañía de sus familiares (facilitando el reposo nocturno, favo­
reciendo la accesibilidad total y ofreciendo una pequeña cocina)
y proporcionar un lugar de descanso en el puesto de trabajo para
los profesionales sanitarios. El número de camas por habitación
depende de aspectos económicos y de la estructura institucional.
Consultas am bulatorias y centros de cuidados
de día
Una consulta ambulatoria es un recurso óptimo para generar
accesibilidad y mejorar la cobertura del programa de cuidados
paliativos, especialmente en la promoción de las intervenciones
tempranas compartidas con otras especialidades13. Puede correr
a cargo de un equipo hospitalario o de un equipo de apoyo domi­
ciliario como parte de la actividad de un servicio hospitalario de
cuidados paliativos más completo.
Sistemas exhaustivos e integrados
Los sistemas exhaustivos e integrados actúan en una zona deter­
minada de forma integrada, con un equipo que participa en todos
los aspectos de la asistencia y con una metodología centrada en la
gestión de casos14.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
M odelos dem ográfico y sectorial
Es útil definir los modelos según las diferentes situaciones demo­
gráficas y construir el modelo ideal de organización del servicio y
su futura localización para la prestación de servicios a largo plazo,
definiendo por adelantado las medidas a corto y medio plazo.
Mejora de la calidad o medidas generales
en recursos no especializados convencionales
Para maximizar la cobertura es fundamental fomentar medidas de
mejora en todos los contextos del sistema sanitario. Algunas mejo­
ras importantes y económicas son: mejora de la documentación,
protocolos terapéuticos para los síntomas más prevalentes, mejora
de la accesibilidad, asistencia continua de los pacientes y sus fami­
lias, aumento de la asistencia para los familiares y mayor disponibi­
lidad de los opioides. Otras áreas de mejora de la calidad incluyen
formación del personal en el control de los síntomas, habilidades
de comunicación, ética clínica y trabajo en equipo.
Legislación, directrices y norm as de calidad
Los profesionales de cuidados paliativos deben conocer la legisla­
ción del correspondiente sistema sanitario, incluyendo leyes, de­
cretos y órdenes ministeriales. Los cuidados paliativos deben ser
un elemento esencial de la planificación de la asistencia sanitaria,
y es vital insertarlos en los planes nacionales, regionales y locales
para el tratamiento del cáncer, las enfermedades geriátricas y otras
enfermedades. La incorporación de los cuidados paliativos a los
planes sanitarios generales contribuye a favorecer la adopción de
medidas en todos los contextos.
El establecimiento de normas de calidad y directrices en cui­
dados paliativos favorece el consenso entre profesionales, gesto­
res, elaboradores de políticas y pacientes sobre la calidad de un
servicio dado. Las normas de calidad se deben definir antes de su
aplicación. Las normas de calidad para los servicios comprenden
definiciones, tipos de pacientes, misión, valores, estructura (p. ej.,
dotación de personal, comunicación, arquitectura), procesos o
actividades y los principales resultados e informes generados. Una
definición clara del ámbito del servicio especializado de cuida­
dos paliativos, además de su nivel esperado de complejidad, dis­
tingue a los cuidados paliativos de otros servicios especializados.
Los niveles de complejidad de los servicios de cuidados paliativos
dependen mucho de los recursos disponibles y del tipo y las nece­
sidades de la población a la que se va a asistir (v. cap. 5).
Disponibilidad y accesibilidad a los opioides
Hay numerosas barreras que obstaculizan la disponibilidad de opioi­
des. En los países en los que se han desarrollado los cuidados palia­
tivos, las leyes regulan y favorecen la disponibilidad de los fármacos
y el acceso a los opioides sin límites de dosis ni de frecuencia. Éste
es un requisito esencial para los cuidados paliativos; los opioides
deben estar disponibles en cualquier ámbito, como farmacias comu­
nitarias, hospitales y residencias de ancianos. Muchos equipos de
cuidados paliativos han desarrollado sistemas para mejorar la acce­
sibilidad, como el suministro de las prescripciones por su propio
equipo o persuadir a la farmacia del hospital para que suministre
los fármacos a los pacientes de cuidados domiciliarios.
Sistemas de financiación y compra
En las fases iniciales de la aplicación de los programas de cuidados
paliativos se necesita una financiación catalítica, para que un gasto
pequeño pueda tener un efecto grande15. Se han utilizado muchos
parámetros,particularmente para la actividad (p. ej., número de estan­
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e programas: m edicina paliativa y servicios d e salud pública I C A P Í T U L O 3 7 201

cias hospitalarias, número de altas hospitalarias, número de pacientes
ambulatorios), la estructura (p. ej., número de camas, dotación de
personal) o una combinación de datos de actividad y estructura.
Una innovación supone la compra de servicios según la mez­
cla de casos, la complejidad de los pacientes o el tipo de interven­
ción. Son útiles los mecanismos de pago o de incentivos basados
en parámetros de calidad (p. ej., trabajo interdisciplinar, tiempo
entre la demanda y la visita incluso en una consulta ambulatoria
o en el domicilio). Todos los sistemas de compra tienen ventajas e
inconvenientes, y todos están en evolución, normalmente desde la
estructura hasta la actividad y desde la actividad hasta el proceso.
Las medidas sofisticadas se basan en los resultados más los incen­
tivos por la calidad. Los sistemas de financiación por capitación
benefician a los cuidados paliativos porque son eficientes, espe­
cialmente en sistemas integrados. La financiación privada o por
ONG de los servicios es importante en las primeras fases, aunque
este abordaje plantea problemas a largo plazo porque las agencias
de financiación modifican sus prioridades.
Estrategias para la formación y la investigación
La formación en cuidados paliativos se puede describir de acuerdo
con el nivel, los objetivos, la finalidad, los métodos recomenda­
bles, el tipo de prestador del servicio o el grado de prioridad. Si se
tienen en consideración los requisitos de formación al inicio de
los programas o servicios, se pueden definir diferentes prioridades
y acciones (tabla 37-1).
La prioridad inicial es crear un núcleo de equipos que dirijan la
aplicación clínica y la formación. Un método supone la realización
de un curso de posgrado (p. ej., un grado de maestría) además de
una estancia en un centro o servicio de referencia de medicina
paliativa. Cuando ya esté consolidado, se consigue una cobertura
mayor cuando estos equipos se desarrollan y ejecutan sus propios
programas de formación. Actúan como referencias locales para
equipos sucesivos hasta que se consigue una cobertura amplia.
Junto con la formación, la investigación es un pilar de la mejora
de los cuidados paliativos. La investigación abarca una amplia
gama de temas y la metodología utilizada puede ser cuantitativa o
cualitativa16. Para empezar, los estudios descriptivos sencillos pue­
den ser informativos y constituir la base de estudios posteriores.
Se debe declarar que la investigación es una de las actividades de
cualquier programa de cuidados paliativos.
Mercadotecnia, defensa jurídica e interacción
social
Los cuidados paliativos son eficaces y eficientes y generan niveles
elevados de satisfacción en los usuarios, que se pueden utilizar
para una promoción adicional de estos servicios. Es necesario
desarrollar medidas específicas para implicar a diferentes secto­
res y partes interesadas, profesionales sanitarios, administradores,
planificadores, economistas, políticos y periodistas, a la vez que se
evitan los conflictos. Algunos son aliados naturales, como profesio­
nales de enfermería, servicios de mejora de la calidad, especialistas
en bioética, ONG y organizaciones de pacientes. Debemos evaluar
de forma racional la resistencia debida a la naturaleza humana, los
hábitos culturales, la dificultad para afrontar la muerte, los cam­
bios de la cultura organizativa (p. ej., curar para atender) o el man­
tenimiento y el uso del poder17.
Aplicación de los planes a corto, medio y largo
plazo
La aplicación sin problemas de un programa de cuidados paliati­
vos depende de un liderazgo sólido y de unos objetivos definidos

T A B L A 37-1 Dilemas en los programas de cuidados paliativos

R E C O M E N D A C IO N

Cáncer: del 60 al 70% de los pacientes totales

Proporción de necesidades de pacientes oncológicos a pacientes no oncológicos de 1:2,5 a 1:3
Proporción de pacientes oncológicos a pacientes no oncológicos: 90:10 en las fases iniciales; 30:70 posteriormente
Localización adecuada Medidas generales en todos los recursos, especialmente recursos específicos con prevalencia elevada para considerar los recursos
necesarios para cada localización (p. ej., hospital, institutos oncológicos, centros sanitarios sociales, residencias, comunidad)
Cada recurso influye en su contexto y en la asistencia sanitaria de diferentes pacientes
Localización de las camas: del 30 al 40 % en hospitales de agudos, del 40 al 60% en hospitales de cuidados intermedios, del 10
al 30% en residencias de ancianos
Recursos específicos Número de camas: 80 a 100 por cada millón de habitantes
Equipos de asistencia domiciliaria: 1 de tipo básico por cada 100.000 a 200.000 habitantes, siendo la sectorización crucial para la
eficiencia
Médicos especialistas: 25 a 30 por cada millón de habitantes
Mínimo de 1 equipo en cada hospital
Problemas mixtos Específicos: institutos oncológicos u hospitales universitarios con prevalencia elevada o para aspectos específicos de la
o específicos de asistencia sanitaria (p. ej., pediatría, pacientes con SIDA en prisiones)
enfermedad Mixtos: comunidad (p. ej., equipos de apoyo en cuidados domiciliarios) y sistemas integrados en áreas de tamaño pequeño o medio
Medidas iniciales Equipos de apoyo (como buen comienzo)
Reasignación de las camas
Formación clínica y organizativa para los líderes principales
Liderazgo local y ministerial (crucial para la viabilidad)
Equipos, unidades y Evitar la competencia entre diferentes entornos
centros asistenciales Centros de cuidados paliativos independientes como forma de inicio para organizaciones no gubernamentales; su inserción en
las redes de los sistemas sanitarios públicos es difícil
Utilización de equipos de apoyo como servicio inicial en muchos entornos
Son necesarias unidades en diferentes entornos
Son necesarios servicios a largo plazo en el sistema sanitario público nacional a todos los niveles
Medidas generales o Ambos son necesarios y sinérgicos
servicios especializados Las medidas generales en servicios convencionales tienen límites porque la complejidad y la prevalencia son elevadas
Para mantener la formación son necesarios equipos especializados

ERRNVPHGLFRVRUJ
202 S E C C IÓ N F | Adm inistración
claramente a corto, medio y largo plazo, que se deben formalizar
con un presupuesto independiente. Se recomienda que haya un
líder visible responsable al nivel de la administración sanitaria. En
las primeras fases del desarrollo, los objetivos frecuentes son eva­
luar las necesidades, definir los objetivos, designar un líder al nivel
de la administración sanitaria, seleccionar los proyectos iniciales
fundamentales, definir los principales criterios de calidad, adap­
tarse a la legislación y crear modelos y financiación.
Los objetivos a corto plazo (0 a 2 años) son el inicio y la con­
solidación de servicios fundamentales de referencia iniciales (p. ej.,
cuidados domiciliarios, unidades hospitalarias, centros asistencia-
les) o de servicios específicos (p. ej., oncología, geriatría, SIDA), la
promoción de un liderazgo adecuado y formación para los proyec­
tos iniciales fundamentales, y la medición y la publicación de los
resultados. A medio plazo (2 a 5 años), el trabajo se debe centrar en
consolidar y ampliar las iniciativas, compartir y diseminar la experien­
cia y los datos reproducibles, fomentar el establecimiento de crite­
rios de calidad y formar a los formadores. Los objetivos a largo plazo
(> 5 años) son alcanzar la mayor cobertura posible para los diver­
sos tipos de necesidades y servicios y para todos los niveles de
formación.
Monitorización de los resultados
Para la monitorización se deben elegir parámetros que sean fáci­
les de obtener, como el número de servicios específicos, la cober­
tura de la población, la accesibilidad, la continuidad del uso de la
asistencia, el consumo de opioides, el lugar de la muerte y el uso
de recursos por pacientes con enfermedades avanzadas o termi­
nales. Entre los indicadores de servicios especializados se inclu­
yen los resultados clínicos (p. ej., control del dolor), la duración
media de la estancia, el tiempo medio de la intervención, el patrón
clínico de la población (p. ej., función, supervivencia, dolor, índice
pronóstico), la retroalimentación de los pacientes, la mortalidad,
las estimaciones de la cobertura, la satisfacción de los pacientes y
sus familias (para los pacientes externos) y de los equipos relacio­
nados (para los pacientes internos) y los costes.
EXPERIENCIAS CON ÉXITO EN C U ID A D O S
PALIATIVOS
Con el liderazgo de la Unidad de Oncología de la OMS, y siguiendo
los principios de planificación racional, se establecieron varios
proyectos iniciales en la década de 1990. En Edmonton, Canadá,
se aplicó una estrategia racional que permitió obtener resultados
excelentes en la asistencia de pacientes oncológicos moribun­
dos18. Para los 7 millones de personas de Cataluña, España, un pro­
yecto sistemático de demostración de la OMS desarrolló muchos
recursos (es decir, 70 equipos de asistencia domiciliaria, 52 uni­
dades y 34 equipos de apoyo hospitalario), consiguiéndose una
elevada cobertura, efectividad y eficiencia para pacientes onco­
lógicos y geriátricos19. Muchos países europeos han establecido
leyes y servicios. En Europa Oriental, países como Hungría y
Eslovenia están desarrollando planes de cuidados paliativos basa­
dos en la experiencia adquirida en Polonia.
D ILEM A S Y CONTROVERSIAS
Los problemas son frecuentes en el diseño de los programas de
cuidados paliativos; entre ellos se incluyen el tamaño, la localiza­
ción y los recursos iniciales (v. tabla 37-1). Otros dilemas adiciona­
les se relacionan con la definición de la cobertura adecuada y si
los recursos deben ser nuevos o se deben reasignar.
Los equipos de cuidados paliativos tienen el riesgo de sín­
drome de desgaste profesional (bum out) porque prestan su asis­
tencia en situaciones clínicas difíciles. Los factores organizativos
contribuyen mucho, y los gestores tienen la responsabilidad de
afrontar el riesgo de síndrome de desgaste profesional. La sobre­
carga de trabajo, el aislamiento, el compromiso excesivo y las
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
dificultades organizativas pueden producir síndrome de desgaste
profesional20. Las medidas recomendadas para reducir este riesgo
son potenciar el apoyo formal e informal dentro del equipo, defi­
nir objetivos clínicos y organizativos razonables, reconocer los
límites de la intervención con los pacientes y desarrollar mejores
coberturas y programas.
PERSPECTIVAS FUTURAS
En el mundo desarrollado, con un número creciente de pacientes
geriátricos, el principal reto a corto plazo es desarrollar cuidados
paliativos para los ancianos y los pacientes con enfermedades cró­
nicas. Los cuidados paliativos se deben incorporar a la mayoría de
los sistemas sanitarios públicos y deben estar disponibles a todos
los niveles asistenciales mediante una cobertura adecuada para los
pacientes con las enfermedades avanzadas o progresivas más fre­
cuentes. La formación se debe realizar en fases tempranas del nivel
de pregrado de educación en ciencias de la salud (p. ej., medicina,
enfermería, psicología y trabajo social) y debe continuar a nivel
especializado o subespecializado. La investigación en cuidados pa­
liativos ha crecido mucho, aunque aún queda mucho por hacer.
En países menos desarrollados, cuidados paliativos como los
geriátricos plantean retos y oportunidades para facilitar los cam­
bios en los valores y la organización de la asistencia sanitaria. En
el mundo en desarrollo es necesaria una cobertura amplia de los
cuidados paliativos para los numerosos pacientes con enfermeda­
des avanzadas y sus familias.
Los cuidados paliativos son esenciales para aliviar ese sufri­
miento. La asistencia comunitaria con capacitación de familias y
profesionales de enfermería y el acceso sencillo a opioides baratos
pueden garantizar el éxito.
E E b |L L 0 G R A F Í A
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| CAPÍTULO 38
Servicios de consulta
Paul Glare, John Hunt, Peter Selwyn y K. Allsopp
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Hasta el 25% de los pacientes de hospitales de cuidados agudos necesitan
cuidados paliativos.
» Los servicios de consulta tienen como objetivo transferir las habilidades
aprendidas en las residencias para enfermos terminales al contexto hospi­
talario de cuidados agudos, y son el sector de los cuidados paliativos que
tiene un crecimiento más rápido.
» La estructura de los servicios de consulta y su nivel de participación en el
tratamiento de los pacientes varían de unos países a otros y de unas institu-
» Las principales funciones de los servicios de consulta son la evaluación y el
tratamiento de los síntomas físicos, la ayuda a los pacientes en la identifica­
ción de los objetivos personales para los cuidados terminales, el apoyo a las
familias y la planificación del alta.
> Los servicios de consulta pueden ser un objetivo de educación e investiga­
ción en el hospital.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
> Se han desarrollado herramientas de auditoría y criterios de calidad para
evaluar el efecto de los servicios de consulta sobre la evolución de los
pacientes.
> Estudios controlados han documentado las mejoras de la asistencia que
puede generar un servicio de consulta.
» El mantenimiento de un servicio de consulta eficaz depende de un liderazgo
sólido por un médico con experiencia y fiable, una financiación adecuada y
una buena comunicación a todos los niveles.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Servicios de consulta I C A P Í T U L O 3 8 203
En esta era de rápida expansión del conocimiento médico y de
creciente especialización médica, los servicios de consulta se están
I
convirtiendo en algo habitual en todas las ramas de la medicina,
de modo que un especialista en un campo ofrece su consejo a
generalistas o especialistas en un campo diferente. Los servicios de
consulta pueden estar realizados por especialidades tradicionales,
como cardiología, cirugía o psiquiatría, o por especialidades nue­
vas, como ética, genética y salud mental transcultural. Se pueden
añadir a esta lista los cuidados paliativos. Se pueden realizar con­
sultas para pacientes que están en el hospital, que es el principal
objetivo de este capítulo, o en consultas ambulatorias o en el domi­
cilio de los pacientes.
Aunque la mayoría de los pacientes con enfermedad terminal
indican que prefieren morir en su domicilio, las estadísticas nacio­
nales de la segunda mitad del siglo xx muestran una tendencia
hacia la muerte en instituciones, de modo que más del 60% se pro­
ducen en las mismas, y la mayoría de estas muertes se producen
en hospitales de cuidados agudos. Muchos estudios han documen­
tado las deficiencias de los cuidados terminales en los hospitales.
Auditorías de pacientes de plantas médicas generales de hospita­
les del Reino Unido y de Nueva Zelanda han indicado que hasta el
25% de los pacientes reciben únicamente cuidados paliativos1. Los
equipos hospitalarios de cuidados paliativos se han establecido
para ampliar las habilidades aprendidas en las residencias para
enfermos terminales al contexto hospitalario, con el fin de ayudar
a los médicos y profesionales de enfermería que son los principa­
les responsables de la asistencia a los pacientes.
AN A M N ESIS
Hay cierta ironía histórica en el desarrollo de los servicios hospita­
larios de cuidados paliativos. Uno de los principales impulsores de
la aparición del movimiento de los hospitales de cuidados palia­
tivos en Gran Bretaña en la década de I960 fue la reacción a las
inadecuaciones de la asistencia de los pacientes que morían en los
hospitales. Aunque la asistencia de los moribundos siempre había
sido una tarea fundamental de los médicos, los avances de la medi­
cina moderna en los últimos 150 años produjeron cambios en
este rol. En algunos casos esto llevó a los médicos a concentrarse
en realizar intentos agresivos de curar a los pacientes en lugar de
«tirar la toalla». En otros casos los médicos decían a los pacientes
moribundos: «Ya no hay nada que se pueda hacer por usted». Esto
generaba la percepción de que el sistema sanitario abandonaba al
paciente. Como consecuencia, se establecieron los hospitales de
cuidados paliativos: centros hospitalarios en el Reino Unido, finan­
ciados por instituciones de caridad y que funcionaban fuera del
sistema principal, y servicios domiciliarios en Estados Unidos, que
eran financiados por Medicare.
El crecimiento de los servicios de consulta en cuidados paliati­
vos en los hospitales en los últimos 10 a 20 años ha vuelto a llevar
el interés del sistema sanitario a las necesidades de los pacientes
moribundos mientras están hospitalizados. Los primeros servicios
hospitalarios de cuidados paliativos se organizaron en el Reino
Unido en el St. Thomas’s Hospital en 1977 y en Australia a prin­
cipios de la década de 1980. El primer programa hospitalario de
cuidados paliativos de Estados Unidos comenzó en la Cleveland
Clinic en 1987, y estuvo impulsado en parte por las inadecuacio­
nes percibidas del sistema de hospitales de cuidados paliativos en
la asistencia de los pacientes graves y de los pacientes que morían
en los hospitales de cuidados agudos.
En 2005 había más de 1.200 equipos hospitalarios de cuida­
dos paliativos en Estados Unidos y casi 300 en el Reino Unido.
La mayoría de los hospitales australianos tiene actualmente equi­
pos de consulta. Las diferencias locales en la prestación de servi­
cios sanitarios, el tipo de hospital y la historia del establecimiento
del equipo de consulta han dado lugar a diferencias en la prestación
204 S E C C IÓ N F | Adm inistración
de los servicios de consulta de cuidados paliativos en todo el
mundo2.
ESTRUCTURA
Los servicios de consulta en cuidados paliativos en los hospitales
de cuidados agudos, también denominados equipos hospitalarios
de cuidados paliativos (EHCP), pueden o no estar asociados a
una unidad hospitalaria de cuidados paliativos. El personal puede
formar parte de la plantilla del hospital o puede ser un servicio
externo de acceso rápido procedente de un centro de cuidados
paliativos situado fuera del hospital. El EHCP puede ser indepen­
diente, puede haber sido establecido por un visionario en una
institución o puede formar parte de un programa integral de
medicina paliativa3-5, integrado con otros componentes del pro­
grama (p. ej., centro hospitalario, equipo de asistencia hospitalaria,
consulta ambulatoria, hospital de (tía) y con otros servicios que
abordan problemas similares (p. ej., equipos oncológicos multidis­
ciplinares, servicios de consulta ética).
La dotación de personal de los EHCP depende de factores loca­
les. En Gran Bretaña muchos EHCP son dirigidos por enfermeras,
mientras que en Estados Unidos y Australia habitualmente los diri­
gen médicos. En 2000, el U.K. National Council for Hospice and
Specialist Palliative Care Services (NCHSPCS, que posteriormente
se transformó en el National Council for Palliative Care) identificó
los miembros fundamentales y asociados de un EHCP (cuadro 38-1).
La financiación de los EHCP varía de unos países a otros, lo que
afecta a la composición de los equipos. En el Reino Unido y en otros
muchos países todos los cuidados paliativos se ofrecen de forma gra­
tuita a los pacientes y sus familias a través del U.K. National Health
Service o a través de instituciones caritativas que trabajan en colabo­
ración con los servicios sanitarios nacionales. Los servicios de cuida­
dos paliativos en Estados Unidos son financiados por organizaciones
filantrópicas, mecanismos de pago por servicio o apoyo hospitalario
directo.
Como en otras formas de prestación de servicios de cuidados
paliativos, la formación y el desarrollo son importantes para
los miembros de los EHCP Es esencial la organización y la gestión
de los servicios, incluyendo el desarrollo y el uso de protocolos y
sistemas de información. Los EHCP son entidades dinámicas, y su
desarrollo continuo depende de las evaluaciones de las necesidades
y del rendimiento. En el Reino Unido, los EHCP no han escapado a
las exigencias de la agenda de gestión clínica del National Health
Service, que precisa una rigurosa revisión de sistemas, políticas y pro­
cedimientos, documentación y la adopción de medidas de calidad
adecuadas para mejorar la base científica en relación con la eficacia
clínica6. En Estados Unidos ha habido algunas publicaciones sobre
los aspectos económicos de la prestación de un servicio de EHCP5.
Cuadro 38-1 Composición de los equipos de cuidados
paliativos hospitalarios en 2000 según el U.K. National
Council for Hospice and Specialist Palliative Care
Services
• U no o m ás profesionales d e enferm ería con titulación demostrada
(o q u e están trabajando p ara conseguirla) com o profesionales de
enferm ería especializados e n cuidados paliativos.
• U n consultor en m edicina paliativa q ue c uenta co n e l apoyo de
otro personal m édico, incluyendo residentes que pueden estar en
rotaciones.
• Apoyo d e secretaría y administrativo.
• E quipos extendidos con ex periencia e n capellanía, trabajo social,
psicología y farmacia.
• Acceso a tratam iento especializado del dolor.
• Acceso a especialistas e n fisioterapia, terapia o cupacional y dietética.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
PROCESOS Y FUNCIONES
Muchos artículos han descrito el establecimiento y las funciones
de los EHCP en Estados Unidos7'8, Canadá9, el Reino Unido10'11 y
Australia12,13, e indican que los EHCP varían en cuanto a la mezcla
de casos de los pacientes, el país en el que actúan, el tipo de ins­
titución, los servicios de derivación que los utilizan, los diagnós­
ticos de los pacientes y la forma en que se produce la separación
entre el paciente y el hospital (es decir, muerte, alta al domicilio o
traslado a otra institución). El hilo común de esta variabilidad es el
traspaso de los principios de los cuidados paliativos al contexto
de los cuidados agudos. La mayoría de los artículos describen la
carga de trabajo o la mezcla de casos de los EHCP, y algunos han
intentado medir la eficacia de sus intervenciones. Los hallazgos
muestran que los EHCP pueden realizar funciones clínicas y no
clínicas.
Funciones clínicas
Se han descrito las principales funciones clínicas de la consulta en
medicina paliativa (cuadro 38-2)14. Aunque la pregunta inicial de
la consulta se centra en un problema, es típico que haya muchos
problemas relacionados que se deben identificar, cuando no resol­
ver, antes de llegar al programa terapéutico óptimo. Por ejemplo,
investigadores canadienses describieron que se sabía que menos
del 50% de los pacientes derivados a su EHCP tenían cáncer
intratable en el momento de su ingreso en el hospital varios días
antes9.
El control sintomático es un objetivo importante del trabajo de
los EHCP porque los síntomas son más frecuentes en los pacien­
tes ingresados en un hospital que en los pacientes no ingresados,
aunque en un estudio estadounidense8 la consulta sobre el pro­
nóstico y los objetivos de la asistencia fue la intervención más fre­
cuente que se realizó. Un miembro del equipo debe ver a todos
los pacientes derivados en las 24 horas siguientes. Después de la
evaluación del paciente y de su familia, el EHCP típicamente hace
tres o cuatro recomendaciones. Las estrategias para garantizar la
aplicación de las recomendaciones incluyen el establecimiento de
contacto personal con las partes implicadas (p. ej., familiares, pro­
fesionales de enfermería, médicos de atención primaria, personal
del hospital) en lugar de basarse en notas de la historia médica y
solicitar permiso para aplicar directamente algunas intervenciones
críticas rápidamente para prevenir un sufrimiento innecesario8.Al
contrario que las consultas que realizan otros muchos especialis­
tas, las consultas de cuidados paliativos son exhaustivas y labo­
riosas, abordan muchos problemas sensibles e incluyen un gran
número de intervenciones, que con frecuencia precisan visitas más
Cuadro 38-2 Funciones fundamentales de un servicio
de consulta en cuidados paliativos
• Evaluación y tratam iento d e los síntom as físicos.
• Ayuda a los p acientes e n la identificación d e los objetivos personales
para los cuidados terminales.
• D ocum entación d e las voluntades anticipadas.
• Evaluación y tratam iento de las necesidades psicológicas y espirituales.
• Evaluación d el sistem a d e apoyo del p aciente.
• Evaluación y com unicación d el pronóstico estimado.
• Evaluación d e los problem as para la planificación d el alta.
PRINCIPIOS
 Servicios de consulta I C A P Í T U L O 3 8 205

de una vez al día, a veces para el control de los síntomas y con
más frecuencia para una discusión continua sobre los objetivos y
los planes asistenciales. La elevada tasa de aplicación de las inter­
venciones de cuidados paliativos descrita en los estudios indica
el reconocimiento de que los EHCP ofrecen un servicio que no
forma parte de la asistencia hospitalaria habitual.
Una característica de todos los servicios de consulta es su nivel
de participación en la asistencia del paciente. La interacción con
el paciente puede variar desde dar consejo telefónico hasta un
traspaso formal de la asistencia en el caso de EHCP dirigidos por
médicos, con un contacto único con el paciente o con una inte­
racción continua con el paciente y con su familia durante todo el
ingreso como niveles intermedios de implicación. El contacto puede
continuar incluso después de haber dado de alta al paciente si el
personal del EHCP tiene una consulta ambulatoria. Otro aspecto
que varía es si el EHCP realiza intervenciones o si simplemente hace
recomendaciones. En la sección «Medicina basada en la evidencia»
se presentan los resultados de un estudio aleatorizado y controlado
de entrevistas telefónicas en comparación con consultas directas.
RESULTADOS
Como su nombre indica, el objetivo de nuestra especialidad es la
asistencia, y depende tanto del proceso como del resultado. En
algunas jurisdicciones, particularmente el Reino Unido, la gestión
clínica señala que los servicios de cuidados paliativos (incluyendo
los EHCP) se deben centrar en los resultados. Los resultados de los
EHCP se pueden evaluar de diferentes formas. Para los procesos
clínicos puede haber datos sobre la eficacia de las intervenciones,
que pueden o no suponer el uso de medidas de valoración valida­
das. Dos herramientas validadas desarrolladas en el Reino Unido
son Support Team Assessment Schedule (STAS; Lista para la evalua­
ción de los equipos de apoyo), con formas estándar y extendida
(E-STAS), y Palliative Care Assessment (PACA; Evaluación de los
cuidados paliativos) (cuadro 38-3)15"17.
En Estados Unidos yAustralia, las herramientas se han concentrado
en los resultados clínicos. Se ha encontrado un elevado grado de
cumplimiento de las recomendaciones, y un estudio indicó que esas

Cuadro 38-3 Herramientas para la evaluación de los

Funciones no clínicas
Las publicaciones sobre el papel y la función de los EHCP en Gran
Bretaña indican que se pone énfasis tanto en influir en el equipo
de la planta y fomentar el desarrollo de conocimientos, habilida­
des y prácticas dentro del contexto hospitalario como en pres­
tar asistencia clínica directa a los pacientes individuales y a sus
familias11. Con frecuencia estos servicios elaboran directrices para
el control de los síntomas y otros materiales educativos, realizan
sesiones docentes en la planta y fomentan la educación directa
por medio de la discusión de casos. También pueden realizar in­
vestigación sobre aspectos clínicos, programáticos y de servicios
sanitarios importantes en cuidados paliativos.
Varios estudios han descrito la función de su servicio, con o sin
datos de resultados. Debido a la ausencia de uniformidad en el modo
en que actúan estos EHCP y las diferencias en los datos descritos
por las auditorías, es difícil comparar estos estudios. En la tabla 38-1
se resumen algunos aspectos seleccionados para ilustrar algunas de
las diferencias entre los procesos del EHCP y el centro de cuidados
paliativos y los retos a los que se enfrentan, como son los siguientes:
• El tiempo en contacto con el paciente y con su familia típica­
mente es corto (de 1 a 2 semanas).
• Sólo algunos pacientes derivados mueren durante el proceso
de ingreso.
• Se pone énfasis en el alivio de los síntomas, la mejora de la
introspección y la planificación del alta.
• El equipo tiene un control incompleto sobre la puesta en
práctica de sus recomendaciones.
resultados en cuidados paliativos
Elementos fundamentales de la herramienta 3.1 STAS28: puntuados
de 0 a 4 por el observador (se presentan las definiciones)
C ontrol d el dolor.
C ontrol d e o tro s síntomas.
A nsiedad d el paciente.
A nsiedad d e la familia.
In tro sp e cc ió n d el paciente.
In tro sp e cc ió n d e la familia.
C om unicación e n tre el p ac ien te y la familia.
C om unicación e n tre profesionales.
C om unicación d e los profesionales c o n el p acien te y la familia.
A spectos adicionales: planificación, ayuda p ráctica, consejo
económ ico, tie m p o p e rdido, valores e spirituales, ansiedad
profesional, c onsejo p rofesional y ansiedad del e quipo.
Elementos fundamentales de la herramienta 3.2 P AC A16:
puntuados por el observador (se presentan las definiciones)
Síntom a c o n trolado o no: se cuantifica d e 0 a 3-
In tro sp e cc ió n d el p a cie n te o d e sus familiares, c o m pleta o no: se
cuantifica d e 1 a 5.
D ecisión y o rganización d e la localización d e la asistencia: se
cuantifica d e 1 a 4.
PACA, Palliative CareAssessment;STAS, Support TeamAssessment Schedule.

H T A B L A 38-1 Estudios q u e d escriben los servicios paliativos hospitalarios

E S T U D IO EDAD* PAC IEN TES PA C IEN TES CO NTRO L D ÍA S DESDE R ECOM . C U M P L IM IE N T O M U E R T O S EN

V ARO NES C O N C Á N CE R S IN T O M Á T IC O LA C O N S U LTA POR (% ) EL H O S P ITA L
(% ) (% ) (% ) A L ALTA P AC IEN TE (% )

Ellershawy 68 54 100 62 10 4 NE 26
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

cols.16, 1995
Jenkins y cols.9, 67 55 100 NE 8 NE 89 20
2000
Manfred i y 71 54 57 75 5 4,2 91 39
cols.8,2000
Viriky Glare13, 58.5 50 80 44 NE 3 NE NE
2002
Penrod y cols.19, 72 100 50 NE 13 NE NE 100
2006

•Media de edad (años) de los pacientes.

NE,No especificado; RECOM.,recomendaciones.

ERRNVPHGLFRVRUJ
206 S E C C IÓ N F | Adm inistración
intervenciones mejoraban la asistencia de los pacientes en hasta el
90% de los casos13. Estudios británicos en los que se utilizaron las
herramientas STAS y PACA han mostrado mejorías significativas de
los síntomas y de la introspección de los pacientes y de sus familias
como consecuencia de la participación de los EHCP16’17.
También se puede evaluar el resultado de las funciones no clí­
nicas. Estudios británicos han analizado los resultados educativos,
incluyendo la demostración de que se produjeron mejorías de los
patrones de prescripción de analgésicos en el hospital después de
la creación de un EHCP18. Estudios estadounidenses han comen­
zado a describir los resultados económicos, y, como en otros con­
textos, los pacientes que reciben cuidados paliativos en el hos­
pital cuestan menos. Un estudio de los costes directos diarios de
los pacientes fallecidos en dos centros médicos de la Veterans
Administration encontró que los pacientes vistos por el EHCP cos­
taban 239 $/día menos que los que eran tratados en otros contex­
tos19. Otro estudio indicó ahorros en la duración de las estancias
y en los costes auxiliares de los pacientes derivados a los servi­
cios de cuidados paliativos en comparación con los que no eran
derivados20.
AVANCES EN EL USO DE EQUIPOS HOSPITALARIOS
DE CU IDADO S PALIATIVOS
El avance más notable en el uso de los EHCP ha sido el rápido cre­
cimiento de la prestación de este tipo de servicio en los contextos
de cuidados agudos en Estados Unidos, país en el que actualmente
hay más de 600 EHCP. Para apoyar este crecimiento, el Center for
the Advancement of Palliative Care (CAPC) ha elaborado diver­
sos recursos, incluyendo A Guide to Building a Hospital-Based
Palliative Care Program (Guía para organizar u n programa
hospitalario de cuidados paliativos), un manual para comenzar
un EHCP con éxito. Utilizando ejemplos y herramientas de pro­
gramas de cuidados paliativos prósperos, la Guide muestra cómo
plantear los aspectos económicos del EHCP, obtener apoyo insti­
tucional, organizar y aplicar un programa y utilizar herramientas
clínicas, de gestión y administrativas personalizadas. La Guide se
puede comprar a CAPC (www.capc.org).
En países como Gran Bretaña y Australia, las presiones econó­
micas que se imponen a los EHCP son de un tipo diferente a las que
hay en Estados Unidos. Aunque el gobierno estatal paga los EHCP
en estos países, los equipos compiten con todos los demás servicios
por su parte del presupuesto hospitalario. No hay ninguna fórmula
que permita determinar el nivel adecuado de financiación necesa­
rio para ofrecer una configuración óptima del personal. En 2003,
Palliative Care Australia publicó directrices sobre la dotación de per­
sonal clínico para los servicios especializados en cuidados paliati­
vos. Las directrices se basan en diversas suposiciones y estimaciones
sobre el número de muertes que se producen por cada 100.000 per­
sonas, el porcentaje de estos pacientes que son derivados a cuidados
paliativos especializados y la cantidad de trabajo que se puede reali­
zar. Los niveles de dotación de personal clínico recomendados para
un EHCP que no presta asistencia directa a los pacientes se mues­
tran en la tabla 38-2, y suponen más de cuatro miembros del perso­
nal del EHCP que trabajan a tiempo completo por cada 100 camas
del hospital.
El trabajo que realizan los EHCP para mejorar el control sin­
tomático, la introspección de los pacientes y sus familias y la pla­
nificación del alta tiene una complejidad variable. Esto plantea
una pregunta filosófica fundamental sobre el rol y la función de
un EHCP: ¿el EHCP existe para sustituir al equipo de atención
primaria o para capacitarlo? Un grupo británico ha elaborado
definiciones operativas para los niveles básico y especializado
de cuidados paliativos en cada uno de los dominios para los que
recibe derivaciones un EHCP: control del dolor, otros síntomas,
apoyo psicológico, introspección del paciente moribundo y pla­
nificación del alta. Se espera que el equipo asistencial primario
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
T A B L A 3 8 -2 Recomendaciones australianas sobre el nivel
__ de dotación de personal de los equipos hospitalarios
de cuidados paliativos por cada 125 camas hospitalarias
NÚMERO DE PERSONAL
A TIEMPO COMPLETO
MEDICOS
Médico
Residente en los últimos años de
formación
Psiquiatra de enlace
PROFESIONALES DE ENFERMERÍA
Consultor
OTROS PROFESIONALES SANITARIOS
RELACIONADOS
Trabajo social
Cuidado pastoral
Farmacéutico
Dietista
Fisioterapeuta
Terapeuta ocupacional
Logopeda
Apoyo en el duelo
Psicología
sea responsable del tratamiento básico de problemas sencillos,
con el consejo, cuando sea necesario, del EHCP, mientras que los
problemas complejos son adecuados para el contacto directo
con los pacientes por parte del EHCP. Datos preliminares de
dos hospitales indicaron que entre el 25 y el 50% de las deriva­
ciones se referían a la categoría sencilla, identificando un tra­
bajo clínico innecesario para el EHCP, a la vez que permitía la
prestación de servicios estratégicos y el desarrollo de iniciati­
vas educativas específicas en relación con la capacitación del
personal genérico21.
Criterios de calidad del Trent Hospice Audit
Group
El Trent Hospice Audit Group (THAG) del Reino Unido ha traba­
jado en el campo de los cuidados paliativos especializados desde
1990 para traducir la filosofía de las residencias para enfermos
terminales en medidas de calidad que se puedan utilizar en dife­
rentes contextos. Las medidas de calidad son herramientas de
auditoría validadas y basadas en la autoevaluación. El paquete
de EHCP del THAG aborda los aspectos organizativos del trabajo
de los EHCP, además de la evaluación clínica, la planificación de
la asistencia y la monitorización de la eficacia de la asistencia. El
THAG utiliza un abordaje de estructuras-proceso-resultado, y los
criterios de cada uno de los encabezamientos se relacionan con
la amplitud de las acciones del EHCP. La herramienta para la audi­
toría de EHCP contiene un cuestionario sobre la documentación
de gestión, una revisión de las historias de los pacientes (se deben
revisar 10 conjuntos de notas) y un cuestionario sobre el personal
(que se debe aplicar en dos plantas, con un mínimo de los miem­
bros del personal).
Medicina basada en la evidencia
Higginson y cois22, publicaron una revisión sistemática de la efica­
cia de los equipos de cuidados paliativos y de las residencias para
PRINCIPIOS

enfermos terminales. De los 44 estudios publicados antes de 2000,
sólo 9 evaluaron únicamente EHCP; otros estudios evaluaron la asis­
tencia domiciliaria y hospitalaria combinadas (4 estudios) o equipos
integrados (6 estudios)22. Sólo uno de los estudios de EHCP tenía un
diseño experimental (es decir, grupo de comparación, aunque no
era aleatorizado [nivel de solidez científica II]), lo que permitió
incluirlo en el metaanálisis formal; ninguno de los demás estudios
tenía grupos de comparación (es decir, tenían un nivel de solidez
científica III). El único estudio controlado mostró mejoría de los
resultados de los pacientes a favor del EHCP, de forma similar al
hallazgo global del metaanálisis11. Desde ese análisis se han publi­
cado otras diversas evaluaciones de los EHCP La mayoría han sido
estudios de nivel ni y no se habrían incluido en la revisión de
Higginson y cois22.
En 2002 se publicaron los resultados del estudio ImPaCT23,
un estudio aleatorizado y controlado diseñado para evaluar el
efecto de un EHCP. Este estudio evaluó la eficacia de un EHCP
británico sobre los síntomas físicos y la calidad de vida rela­
cionada con la salud. El paciente, el cuidador familiar y el pro­
fesional de atención primaria refirieron su satisfacción con la
asistencia recibida y con los recursos de servicios sanitarios uti­
lizados. Se comparó el paquete completo de consejo y apoyo
que prestó un equipo especializado multidisciplinar de cuidados
paliativos (denominado en el estudio ECP completo) con el con­
sejo telefónico limitado (ECP telefónico, que fue el grupo testigo).
El estudio incluyó a 261 de 684 nuevas derivaciones intrahos-
pitalarias. Se utilizó un diseño de la aleatorización 2:1, de modo
que se asignó a 175 pacientes al ECP completo y a 86 al ECP
telefónico. Se pudo evaluar al cabo de una semana a 191 (73%)
participantes. Hubo mejorías muy significativas de los síntomas, la
calidad de vida relacionada con la salud, el estado de ánimo y
la «molestia emocional» con el ECP completo al cabo de 1 semana,
y las mejorías se mantuvieron durante el seguimiento de 4 sema­
nas. Se vio un efecto menor con el ECP telefónico, aunque las
diferencias entre los dos grupos de tratamiento no fueron signi­
ficativas. La satisfacción con la asistencia en ambos grupos fue
elevada, y no hubo diferencias significativas entre los dos tipos
de intervención. Los investigadores interpretaron este resultado
negativo como un problema de diseño del estudio, que reflejaba
el nivel asistencial generalmente elevado de los pacientes que
morían en el hospital en el que se realizó el estudio como con­
secuencia del trabajo previo en el mismo durante muchos años
del EHCP
Errores frecuentes
Se ha escrito poco sobre los errores en cuidados paliativos y si las
intervenciones que aplica o recomienda el personal de cuidados
paliativos incluso contribuyen a la morbilidad y la mortalidad24.
En la evaluación de los efectos del EHCP sería difícil detectar
las enfermedades iatrogénicas debido a la naturaleza compleja
de las intervenciones y el número de médicos implicados. En
un estudio en el que su cuantificó el efecto de las intervencio­
nes de los EHCP sobre los resultados desde «perjudicial» hasta
«muy positivo», se asignó una calificación negativa a 2 de 150
recomendaciones13.
Se ha escrito mucho sobre las amenazas a la supervivencia
de los EHCP, como la breve vida de un EHCP británico que des­
apareció después de 18 meses25. El trabajo de los EHCP es difícil
porque buena parte de la actividad supone obtener y dar informa­
ción y suministrar consejo, lo que precisa una inversión extraordi­
naria de tiempo. Las lecciones aprendidas en los últimos 20 años
indican que para poder sobrevivir y crecer, los EHCP necesitan
el liderazgo sólido de un médico experimentado y fiable, finan­
ciación adecuada y buena comunicación a todos los niveles.
El CAPC ha formulado estrategias para el desarrollo de un
ERRNVPHGLFRVRUJ
Servicios de consulta I C A P Í T U L O 3 8 207
EHCP y para el manejo de los riesgos asociados a un crecimiento
excesivo26.
RETOS PARA LA INVESTIGACIÓN
Los EHCP se están estableciendo a una velocidad creciente en
todo el mundo, a medida que se observan las ventajas de la aplica­
ción del conocimiento aprendido en las residencias para enfermos
terminales en el contexto de cuidados agudos. A pesar de las dife­
rencias de la estructura y función de los EHCP en diferentes países,
hay datos de que pueden mejorar la evolución de los pacientes y
sus familias y, cuando proceda, ahorrar dinero al hospital. El modo
en que cumplen estas funciones varía de unos lugares a otros.
Se ha propuesto que el éxito de los EHCP puede tener resulta­
dos negativos imprevistos, como la pérdida de la habilidad del per­
sonal hospitalario en cuidados terminales e incluso el «abandono
de los pacientes» por los médicos de atención primaria27. En este
contexto, abandono se refiere a la decisión del médico de aten­
ción primaria de retirarse de la asistencia continua del paciente.
Esto se puede producir por la asunción formal de la asistencia
por el EHCP o, más insidiosamente, porque el equipo de atención
primaria sigue estando nominalmente a cargo pero deja gradual­
mente de tener contacto directo con el paciente o con su familia.
Esta situación genera problemas para todas las partes implicadas
si el equipo de atención primaria no comunica al paciente y a su
familia un cambio del objetivo de la prestación de la asistencia.
Esto plantea varios problemas:
• ¿Cuál es la obligación moral del equipo de atención primaria
de prestar asistencia continua a los pacientes moribundos?
• ¿Los cuidados terminales son algo en lo que deberían ser com­
petentes todos los médicos?
• ¿Es un área especializada que queda fuera del ámbito de algu­
nas subespecialidades?
• ¿Supone alguna diferencia el que los problemas relacionados
con el final de la vida del paciente o de la familia sean sencillos
o complejos?
• ¿Cuáles son las motivaciones del equipo de atención primaria
para retirarse de la asistencia continua?
Se dispone de directrices para ayudar a los EHCP a evitar el
abandono de los pacientes y para reforzar los papeles profesio­
nales estrechos de los médicos, que excluyan la prestación de la
asistencia terminal (v. cuadro 38-2). Por ejemplo, los avances en
el Reino Unido muestran cómo un EHCP puede capacitar a otros
equipos. Proporcionan liderazgo y apoyo en la aplicación del
programa Liverpool End of Life Care Pathway en servicios hospi­
talarios, y son importantes en el consejo otros servicios especia­
lizados, como los servicios de cardiología y nefrología, a medida
que los cuidados paliativos se conviertan en un componente del
marco del National Service Frameworks (NSF) para las enfermeda­
des crónicas y progresivas.
Salvo que sean particularmente innovadores, no son necesa­
rios más estudios que describan la estructura y la función de los
EHCP El uso de telemedicina para las consultas en cuidados palia­
tivos es un ejemplo de innovación. Son necesarios estudios bien
diseñados que comparen las intervenciones de un EHCP con un
grupo testigo, como el estudio ImPaCT, además de estudios sobre
las implicaciones de los EHCP para la economía de la salud.
La ausencia de efectos beneficiosos del contacto directo con
los pacientes respecto al consejo telefónico en el estudio ImPaCT
pone de relieve los muchos aspectos del diseño del estudio que
se deben tener en consideración cuando se intenten evaluar los
EHCP. Además de los problemas habituales de inclusión y manteni­
miento de los pacientes en el estudio, hay muchos sesgos implica­
dos en el contexto de la prestación rutinaria de los servicios que
son difíciles de determinar (cuadro 38-4).
208 S E C C IÓ N F | Adm inistración

25. Herxheimer A, Begent R, MacLean D, et al. The short life of a terminal care
Cuadro 38-4 Estra tegia s para el e q u ip o hospita la rio support team: Experience at Charing Cross Hospital. Br Med J (Clin Red Ed)
de cu id a d o s p a lia tiv o s para e vitar el a b a n d o n o 1985;290:1877-1879-
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directam ente, c o n frecuencia y d e form a constante co n los m édicos
qu e solicitan sus servicios.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
1 El abandono de la asistencia adicional de los pacientes m oribundos
p o r sus m édicos s e d eb e planificar, y se d eb e com unicar claram ente Case for hospital-based palliative care. Available at http://www.
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39
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Unidades d e cuidados paliativos de agudos I C A P Í T U L O 3 9 209

la mayoría de los países se desarrollaron y se pusieron en mar­
cha programas de cuidados paliativos. Algunos ofrecían atención
domiciliaria, como en Estados Unidos o Italia, y otros desarrollaron
modelos más completos, como Gran Bretaña, Canadá y Cataluña,
en España. Hasta 1990 no se integraron los servicios de cuidados
paliativos en los hospitales de agudos, y en la mayoría de ellos
actuaban como servicios de soporte o servicios de interconsulta,
lo cual tuvo un efecto positivo en la atención de los pacientes y
sus familias12.
DEFINICIÓN Y CARACTERÍSTICAS
Los datos publicados sobre la variedad de unidades de cuidados palia­
tivos de agudos (UCPA) no ofrecen una conceptualización ni una defi­
nición única (v. cap. 5) Aun así, siempre están presentes los principios
básicos de los cuidados paliativos: asistencia integral de los aspectos
físicos, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes; trabajo en
equipo interdisciplinar, y una organización flexible para poder cum­
plir su misión. Las principales diferencias respecto a las unidades de
cuidados paliativos tradicionales en los centros de crónicos se deben
a la localización y el carácter agudo de los problemas tratados, que
influyen mucho en la actividad y los resultados de las UCPA.
Un modelo de UCPA se caracteriza por un área de hospitaliza­
ción dotada de profesionales de enfermería con apoyo de volun­
tarios, y la asistencia médica es prestada por los médicos que
atendían previamente a los enfermos, siendo el entorno similar al
domicilio3. Otros ofrecen un servicio hospitalario más global (ta­
bla 39-1), con alguna combinación de unidad hospitalaria, consulta
ambulatoria y equipo de consulta o soporte (v. cap. 5). Está dotado
por sus propios médicos y profesionales de enfermería, con diver­
sos grados de colaboración de profesionales especializados en los
aspectos psicosociales y espirituales. Los pacientes que ingresan
en estas unidades tienen problemas físicos y emocionales agudos y
complejos que necesitan una evaluación intensiva y un tratamiento
de elevado nivel tecnológico, ocasionalmente con técnicas invasi­
vas. Desde el punto de vista arquitectónico estas unidades no son
necesariamente similares a un hogar, sino que son más similares
a habitaciones tradicionales de un hospital pero con un determi­
nado nivel tecnológico4. Entre ambos modelos se puede encontrar
una amplia gama de programas, como los modelos globales del
M. D. Anderson Cancer Center (Houston, Texas)5, el Institut Catalá
d’Oncologia (Barcelona, España)6, la Cleveland Clime (Cleveland,
Ohio)7 y el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Ma­
drid, España)8. Estas instituciones ofrecen servicios completos de
cuidados paliativos (cuadro 39-1) con una unidad hospitalaria de
agudos, una consulta ambulatoria, un equipo de consulta o soporte
hospitalario y vínculos académicos con las universidades locales.
Las UCPA se pueden conceptualizar como sigue:
• Ofrecen cuidados en centros hospitalarios.
• Habitualmente están localizadas en las instalaciones de un hos­
pital de cuidados agudos.
• Atienden problemas físicos o psicosociales agudos, graves,
complejos e inestables.
• Atienden a pacientes con enfermedades en fases avanzadas y/o
terminales.
• Ofrecen precisión diagnóstica, monitorización estrecha y trata­
miento intensivo.
• La asistencia está realizada por un equipo de cuidados paliati­
vos avanzado, muy especializado y multidisciplinar.
FUNDAMENTO
Las UCPA son necesarias por varios motivos. Son esenciales para
los pacientes con enfermedades avanzadas y terminales que tie­
nen problemas agudos. Otro motivo es el abordaje inadecuado en
la atención de los pacientes con enfermedades neoplásicas y no
neoplásicas avanzadas con necesidades clínicas no cubiertas en los
hospitales de agudos, como se ha mostrado en estudios europeos9,
estadounidenses10 y australianos11. Aunque los médicos reconocen
la inadecuación del abordaje de las necesidades de los pacientes
con enfermedades avanzadas y de los pacientes moribundos en
hospitales de agudos, la mayoría de los pacientes con cáncer son
diagnosticados por primera vez, tratados y seguidos en servicios
hospitalarios de hematología-oncología. Estos pacientes y sus fami­
lias pueden experimentar sentimientos de abandono después de la
derivación a otros contextos asistenciales. «Los programas de cui­
dados paliativos se deben desarrollar en hospitales terciarios y en
centros oncológicos para ofrecer el tratamiento adecuado para
C u a d ro 39-1 P rincipales características de las u n id ad e s
de m edicina p a liativ a a gu d a
• Baja tasa d e m ortalidad (^60-75%).
• Estancia d e corta d uración ( < 1 4 días).
• Máxima com plejidad d e los síntomas.
• Orientadas a la investigación.
• Nivel docente avanzado.
• Derivaciones tempranas.
• Con el apoyo d e los servicios auxiliares necesarios p ara el trata­
m iento d e los síntom as difíciles.

H T A B L A 39-1 Resultados de las unidades de medicina paliativa aguda

INSTITUCIÓN LOCALIZACIÓN ESTUDIO AÑO EN QUE TASA DE PATOLOGÍA EDAD DURACIÓN

COMENZARON MORTALIDAD MEDIA MEDIA DE LA
LAS UNIDADES (%) (AÑOS) ESTANCIA (DÍAS)
Northwestern Chicago, Illinois Kellarycols.6 1986 59 Mixta (45% 67 6
Memorial cáncer)
Hospital
H. R. Horvitz Cleveland, Ohio Walsh14 1991 27 Cáncer 62 11,3
Center,
Cleveland Clinic
Foundation

Institut Catalá L'Hospitalet- Gómez-Batiste y 1995 50 Cáncer 66 9,3

d'Oncologia Barcelona, cois.3
España
Hospital General Madrid, España Directorio Sociedad 1990 78 Cáncer 63 15
Universitario Española de
Gregorio Cuidados Paliativos
Marañón (SECPAL) 2004
M. D. Anderson Houston, Texas Bruera12 2002 23 Cáncer 57 9,6

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210 S E C C IÓ N F | Adm inistración
el control de los síntomas difíciles que aparecen durante toda la
vida oncológica... independientemente del estadio de la enferme­
dad.»4 Otros autores piensan que las IJCPA deben «ser un puente
adecuado con los programas comunitarios de cuidados paliativos y
la atención domiciliaria.. .»12y «deben tener vínculos sólidos con los
equipos de soporte domiciliario y otras unidades que tienen su base
en centros de salud o centros sociosanitarios para crear sistemas
integrales en cada distrito»6. La existencia de un equipo de soporte
o de consulta en cuidados paliativos en un hospital de agudos no
excluye que haya una UCPA en el mismo hospital, ya que son com­
plementarios. Datos de un sistema bien conocido de cuidados palia­
tivos indican que tras una valoración de una interconsulta se deben
derivar al 11% de los pacientes desde un hospital docente terciario
a una UCPA13.
Aunque las UCPA deberían formar parte de un sistema más
amplio de cuidados paliativos, la percepción de su necesidad indica
la madurez del sistema y el aumento de la complejidad clínica.
Los pacientes atendidos en las UCPA tienen problemas de salud
agudos y complejos14. Se propuso el San Diego Severity Index15
(índice de gravedad de San Diego) como herramienta de evalua­
ción para identificar el carácter agudo de los pacientes y facilitar
las transiciones entre hospitales de agudos, atención domiciliaria y
larga estancia. Se han encontrado diferencias entre las UCPA16 y los
centros sociosanitarios; en las UCPA los pacientes son más jóvenes,
tienen mayores puntuaciones en la evaluación de los síntomas, tie­
nen peor pronóstico del dolor y tienen menos deterioro cognitivo.
Los pacientes con las enfermedades más complejas y sintomáticas
ingresan en las UCPA. Tienen mayores puntuaciones sintomáticas,
y sus enfermedades médicas son más complejas. La probabilidad
de éxito del equipo responsable es mayor que en el caso de los
pacientes tratados por equipos de atención domiciliaria17.
En los hospitales terciarios y centros oncológicos, la inves­
tigación es una actividad importante. Se incluyen pacientes con
cáncer muy avanzado en estudios de fase I de fármacos antitumo-
rales. Los pacientes incluidos en estudios de fase I o II son incu­
rables y tienen las mismas dificultades físicas y psicosociales, o
incluso mayores, que los pacientes que no participan en dichos
estudios. Los cuidados paliativos pueden ser útiles en los pacien­
tes que se incluyen en los estudios de fase I o ü 18. La inclusión de
los cuidados paliativos en la investigación oncológica aumenta las
oportunidades de que los pacientes incluidos tengan mejor con­
trol sintomático y mayor apoyo emocional mientras participan en
el estudio, y un equipo de cuidados paliativos garantiza una mayor
continuidad de la atención.
El desarrollo de los servicios de medicina paliativa, incluyendo
las UCPA, en los lugares donde la mayoría de los pacientes con
cáncer son diagnosticados, tratados, seguidos y se incluyen en
protocolos de investigación, es un abordaje racional. En Alberta,
Canadá, la consulta de casos agudos fue la actividad que tuvo un
mayor aumento, mientras que la actividad de la UCPA se man­
tuvo estable principalmente porque el número de camas disponi­
bles era constante19. El aumento de la consulta y la asistencia en
FIG U RA 39-1 Dirección de los cuidados paliativos en los lugares de agudos. Este tipo de atención puede ayudar a los pacientes incluidos en estudios de fase i
o II, lo que encaja en el paradigma de cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud.
PARTE I
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unidades de agudos, incluyendo las UCPA, puede ayudar a que la
medicina paliativa intervenga en las fases tempranas del trata­
miento del cáncer, lo que encaja en la visión de los cuidados palia­
tivos de la Organización Mundial de la Salud (fig. 39-1).
La localización de las UCPA en hospitales docentes y centros
oncológicos es especialmente útil para la diseminación de los
conocimientos y habilidades sobre cuidados paliativos a otras
especialidades, lo que aporta mejoras al sistema sanitario y a la
sociedad. Se dispone de muchos cursos y libros sobre control de
síntomas, comunicación, ética y otros aspectos de la medicina
paliativa. Las UCPA realizan formación por modelaje. Trabajando
al lado de médicos con experiencia, los residentes de diferentes
especialidades pueden aprender a tratar síntomas difíciles, actua­
lizar sus habilidades de comunicación y aprender a trabajar en
equipo y organización. El mismo valor docente se aplica a otros
profesionales, como profesionales de enfermería, trabajadores so­
ciales, psicólogos y fisioterapeutas.
Las UCPA deben disponer del mayor apoyo posible mediante
directrices de las autoridades sanitarias, especialmente cuando los
sistemas de cuidados paliativos alcanzan la sofisticación que man­
tiene la aceptación generalizada que da la filosofía de una aten­
ción integral. Un lenguaje común es fundamental para la difusión
de los conceptos y es un paso preliminar esencial hacia el recono­
cimiento por los administradores sanitarios. Por ejemplo, el con­
cepto de las UCPA está muy avanzado en España y se refleja en
numerosos artículos sobre políticas elaborados por las autorida­
des sanitarias nacionales y regionales. Los cuidados paliativos no
comenzaron en España como un movimiento surgido de forma
independiente; por el contrario, se integraron en el sistema sani­
tario existente. Después de que las autoridades españolas hubie­
ran aceptado el concepto de UCPA, fue más sencillo introducir las
nuevas unidades en el sistema público europeo. Los intentos simi­
lares de conceptualización en otros contextos sanitarios, como
Estados Unidos, pueden no tener tanta eficacia inmediata como
en España.
PROBLEM AS QUE QUEDAN FUERA DEL ÁM BITO
DE LAS U N IDA DES DE M E D IC IN A PALIATIVA
DEAG UDO S
La intervención de un equipo experimentado y específico de
medicina paliativa está indicada cuando los problemas quedan
más allá de la experiencia en paliación del equipo primario de
atención (v. «Errores frecuentes»). El equipo de medicina paliativa
o de cuidados paliativos puede ser necesario en cualquier fase de
la enfermedad y en cualquier lugar en el que esté el paciente, ya
sea su domicilio, un centro de larga estancia o el hospital.
Las UCPA han alcanzado su posición en el seno de un sis­
tema más amplio de medicina paliativa. Si la UCPA es el único
recurso paliativo en un sector sanitario particular, se puede pro­
ducir un fracaso funcional. Siempre que se desarrolla un sistema
PRINCIPIOS

Errores frecuentes
• Planificación insuficiente y form ación insuficiente del personal.
• Aislamiento de los recursos d e cuidados paliativos de o tros recursos
sanitarios.
• Escasa d otación d e personal y bajo núm ero d e médicos.
• Camas dispersas.
• Escaso núm ero d e p ersonal especializado e n atención psicosocial y
paramédica.
• Lugares inadecuados desde el p u n to d e vista arquitectónico.
• C om petición co n o tros servicios y d epartam entos hospitalarios.
• Ausencia d e investigación y docencia.
integral de medicina paliativa, especialmente en hospitales ter­
ciarios metropolitanos, existe la tendencia a establecer diferentes
niveles de recursos especializados en medicina paliativa en los
diferentes niveles del sistema sanitario. Los servicios integrales de
cuidados paliativos de agudos (p. ej., unidad, consulta ambulatoria
o equipos de soporte) pueden intervenir precozmente en situa­
ciones agudas y complejas y actuar como servicios de referencia
para otros servicios hospitalarios y otros servicios comunitarios
de cuidados paliativos. En estas circunstancias están definidos cla­
ramente las funciones y los resultados de las UCPA.
Las UCPA abordan problemas agudos y graves, y dentro de
estas unidades se espera que un equipo especializado afronte las
crisis físicas y psicosociales. Estas unidades deben tener su propio
personal, incluyendo los médicos. La presencia de miembros del
personal con dedicación específica también afecta a las funciones
docente e investigadora de la unidad. La presencia de un número
bajo de médicos es una desventaja terapéutica y constituye un
motivo de crítica. Una UCPA debería ser una unidad en la que los
tratamientos y la asistencia se pudieran prestar en una atmósfera
terapéutica congruente; esto se dificulta cuando hay dispersión
de las camas de cuidados paliativos de agudos. Los objetivos tera­
péuticos contradictorios en una planta de patologías mixtas y de
agudos generan acciones divergentes por parte de los miembros
del equipo, lo que pone en peligro los resultados terapéuticos.
El equipo clínico y las rutinas deben encajar en las necesida­
des clínicas intensas y complejas de los pacientes de la UCPA.
Como estos pacientes habitualmente son derivados desde otras
unidades o plantas de agudos, se puede percibir una discontinui­
dad importante de las rutinas clínicas, que puede ser perjudicial
desde el punto de vista emocional e inoportuna desde el punto
de vista clínico. Es aconsejable crear una atmósfera terapéutica
tranquila, a la vez que se evita el inconveniente de un contexto
no clínico o de un contexto clínico de bajo nivel. Una atmósfera
excesivamente hogareña se puede interpretar como una planta
para moribundos, lo que puede ser perjudicial para el programa
de medicina paliativa.
La UCPA es un recurso bien definido diseñado para tratar a
pacientes con enfermedades avanzadas y a sus familias. No se
debe confundir ni dirigir como una planta oncológica o de medi­
cina interna de bajo nivel. Se debe evitar la competición con otras
especialidades para conseguir pacientes y recursos, y se debe
fomentar un ambiente de comunicación sincera y abierta con el
resto del hospital y con el resto de los servicios del centro.
CONCLUSIONES
A pesar de las primeras iniciativas, las UCPA son una incorpora­
ción reciente al repertorio de cuidados paliativos. La mayor parte
de la información sobre medicina paliativa en el contexto hospi­
talario agudo procede de la investigación sobre los equipos de
soporte o de consulta. Los estudios sobre UCPA habitualmente
se basan en niveles bajos de solidez científica, son descriptivos
y se basan en las opiniones de profesionales de prestigio y de
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Unidades de cuidados paliativos de agudos I C A P Í T U L O 3 9 211
C A S O P R Á C T I C O
C á n c e r d e p róstata
Un varón de 51 años de edad con cáncer de próstata y metástasis
óseas, retroperitoneales y pulmonares ingresó en la planta de oncología
con dolor pélvico y deterioro de su estado general. Después de una
evaluación oncológica se le indicó que no había ningún tratamiento
eficaz para su tumor. Refería un control inadecuado del dolor a pesar de
la rotación de opioides. La resonancia magnética de la columna excluyó
compresión medular. Ingresó en la unidad de cuidados paliativos
agudos (UCPA) para tratamiento sintomático.
En la evaluación inicial en la UCPA tenía dolor somático nociceptivo
(puntuación basal de la escala numérico verbal [ENV] de 4/10,
puntuación de crisis de 8 / 1 0 X 4 al día y puntuación media de 6/10)
causado por las metástasis óseas y por la infiltración de los tejidos
blandos de la pelvis; se clasificó com o dolor de mal pronóstico. El
paciente estaba encamado la m ayor parte del tiempo en el m omento
del ingreso. La puntuación del palliative performance status score era
baja (PPS = 40), moderadamente dependiente (índice de Barthel = 45)
y con un pronóstico intermedio (Papscore = 6,5). Otros síntomas
presentes eran anorexia (6/10), insomnio (7/10), estreñimiento (8/10)
y tos seca (4/10). El sufrimiento emocional era evidente, al igual que la
Irritabilidad persistente, el deterioro cognitivo y el miedo (puntuación de
ansiedad de 9/10). El paciente identificaba su sufrimiento emocional con
la reciente pérdida de la autonomía y con su sensación de abandono
por su hijo mayor.
Se inició una intervención psicosocial intensiva con la familia para
abordar los sentimientos del hijo mayor en relación al sufrimiento y
previsión de muerte de su padre. Simultáneamente, se ajustaron los
opioides intravenosos y el tratamiento farmacológico de los síntomas
físicos y emocionales del paciente, y se añadió el apoyo de un
fisioterapeuta, lo que permitió al paciente obtener un alivio adecuado
del dolor y reducir el sufrimiento emocional. Después de 10 días en la
UCPA se dio de alta al paciente a su domicilio con m ayor sensación
de autonomía y mejora de la situación funcional. El equipo de soporte
domiciliario de cuidados paliativos organizó una visita de seguimiento
en su domicilio.
equipos con mucha experiencia. Las UCPA son la consecuencia
de la aplicación racional y razonable de los recursos para adap­
tarlos a las necesidades complejas de los pacientes con cáncer
avanzado y de sus familias en el lugar en el que se diagnostique
y trate a los pacientes, lo que permite la derivación temprana a
un programa más amplio de cuidados paliativos. Las UCPA son
lugares excepcionales para aprender, enseñar e investigar. En cual­
quier programa integral de cuidados paliativos es útil tener una
UCPA en cada sector para ofrecer asistencia especializada para
los casos más complejos que no se puedan tratar en el domicilio
ni en centros sociosanitarios, y para los pacientes que se puedan
beneficiar de cuidados paliativos de elevado nivel tecnológico que
incorporen actitudes y valores holísticos (v. «Caso práctico: Cáncer
de próstata»).
No está claro si es mejor iniciar un programa de cuidados palia­
tivos con una UCPA en un hospital docente y propagar el cono­
cimiento a otros hospitales, centros sociosanitarios y asistencia
domiciliaria, o comenzar de la forma opuesta. Nuestra experien­
cia apoya ambos abordajes. Una forma de empezar es estable­
cer equipos de apoyo en el domicilio y en hospitales y utilizar
las camas de centros de cuidados crónicos, porque las primeras
derivaciones son pacientes moribundos que habitualmente son
ancianos y no tienen síntomas complejos. A medida que aumenta
la reputación del equipo, comienzan las derivaciones tempranas
en hospitales de agudos, y el establecimiento de una UCPA parece
212 S E C C IÓ N F | Adm inistración

ser el siguiente paso lógico. Este abordaje escalonado puede evitar L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S

las dificultades y tensiones conocidas entre la medicina paliativa
y las otras especialidades. El abordaje opuesto también es razona­ Bosanquet N, Salisbury C (eds). Providing a Palliative Care Service:
ble, y ha tenido éxito si el equipo asistencial tiene en mente las Towards an Evidence Base. Oxford, UK: Oxford University
ventajas de la integración en un sistema más global y los peligros Press, 1999.
del aislamiento. Gómez-Batiste X, Porta J, Tuca A, Stjemswárd J (eds). Organización
Aunque hay datos sólidos a favor de la eficacia y la eficien­ de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos [Palliative Care
cia de los equipos de atención domiciliaria y de soporte en Services and Programs Organization]. Madrid: Arán, 2005.
los contextos asistenciales de agudos, no se dispone de esta
información para las UCPA, lo que constituye una gran oportu­
nidad para la investigación. La experiencia, más que los datos
científicos, apoya la recomendación de establecer UCPA en hos­
pitales terciarios y centros oncológicos, aunque todavía que­
dan sin responder muchas preguntas, como cuántas camas de CAPÍTULO 40
medicina paliativa de agudos son necesarias por cada millón de
habitantes y qué determina el tamaño, la dotación de personal
y los resultados adecuados de las UCPA. Se debe investigar la Unidades intrahospitalarias
eficiencia, la eficacia y la satisfacción para mantener su aplica­
ción, y se debe comunicar la información preliminar de esta de cuidados terminales y paliativos
investigación20.
Denise Wells Spencer
B I B L I O G R A F Í A
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2005;3:313-316. están ingresados en una residencia para enfermos terminales: una

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 U nidades intrahospitalarias de cuidados term inales y paliativos I C A P Í T U L O 4 0
unidad intrahospitalaria específica de cuidados paliativos y una uni­
dad intrahospitalaria de cuidados terminales.
Típicamente, las unidades de cuidados paliativos no atienden a
pacientes de cuidados terminales. Las camas de cuidados paliativos
están autorizadas y aprobadas para la asistencia hospitalaria aguda,
y la asistencia de los pacientes de cuidados paliativos se reembolsa
a los hospitales igual que para los demás pacientes ingresados en el
hospital. Estos reembolsos dependen de las regulaciones habituales
de Medicare y Medicaid, de los seguros médicos y de los contra­
tos de asistencia gestionada. Los pacientes de cuidados paliativos
típicamente tienen perfiles médicos complejos. Necesitan una asis­
tencia más intensiva y costosa que el paciente habitual de cuidados
terminales. Los estudios demuestran que tener a estos pacientes en
una unidad específica o la asistencia de los mismos por un equipo
completo de cuidados paliativos cuando no se dispone de una uni­
dad específica se asocia a menor duración de la estancia, mejor
evolución clínica y mayor satisfacción de los pacientes y de sus
familias. El capítulo 41 ofrece un análisis más detallado de las uni­
dades intrahospitalarias de cuidados paliativos.
Los hospitales que atienden a pacientes de cuidados terminales
sin el beneficio de la supervisión formal en cuidados terminales que
ofrece una unidad específica de cuidados terminales tienen riesgo
de pérdida económica, mal resultado clínico e insatisfacción de los
pacientes y sus familias. El hospital contratado recibe el pago por la
asistencia de los pacientes a la tasa diaria estándar de los centros de
cuidados paliativos, que es en general una tasa de reembolso menor
que para los pacientes que no están en centros de cuidados termi­
nales. El pago incluye las técnicas diagnósticas, los tratamientos y el
alojamiento y la manutención al precio habitual. Si el paciente de
cuidados terminales es atendido por médicos que no son de cuida­
dos terminales y según un modelo que no es de cuidados termina­
les, el pago diario puede no cubrir el gasto que genera el paciente
al hospital, y ni el paciente ni su familia reciben típicamente la asis­
tencia especializada que es habitual en una unidad de cuidados ter­
minales. El objetivo de la asistencia fuera del ámbito de los cuidados
terminales puede ser la alteración del proceso de la enfermedad,
en lugar de la asistencia holística del paciente y de su familia. Sin
embargo, si el paciente ingresa en una unidad específica de cmda-
dos terminales, la organización de cuidados terminales recibe el
pago diario estipulado y el equipo de cuidados terminales es res­
ponsable directo del coste de la prestación de la asistencia. Con un
plan de asistencia de cuidados terminales y un equipo específico
de cuidados terminales en el centro se puede conseguir la presta­
ción de una asistencia excelente de una forma relativamente neutra
en relación con el presupuesto. El hospital tiene un interés claro en
desarrollar una relación laboral estrecha con su centro local de cui­
dados terminales para desarrollar esta unidad.
Un sólido equipo domiciliario de cuidados terminales que ofre­
ce supervisión para la asistencia de un paciente de cuidados termi­
nales que es ingresado en un hospital puede conseguir los mismos
beneficios que se han descrito para los pacientes de cuidados
terminales que ingresan en unidades de cuidados terminales; sin
embargo, los resultados y los costes de la asistencia de los pacientes
se relacionan directamente con la supervisión que se permite que
realice el equipo y con la voluntad de los médicos responsables
que no forman parte del equipo de cuidados terminales de aceptar
las sugerencias de los médicos de cuidados terminales. El cuadro 40-1
enumera las ventajas clínicas y administrativas de tener una unidad
intrahospitalaria específica de cuidados terminales.
Las desventajas de una unidad intrahospitalaria de cuidados
terminales son escasas. El público puede considerar que la unidad
separada margina a los pacientes con enfermedad terminal o per­
cibir que es un lugar en el que las personas ya no reciben asisten­
cia. En algunos hospitales la unidad intrahospitalaria de cuidados
terminales se puede conocer como la «planta de la muerte», y se
asocia estrechamente a quienes trabajan en ella con la muerte.
Este estigma puede ser especialmente cierto en el caso de un
centro de cuidados paliativos independiente. Sin embargo, estos
errores conceptuales se disipan rápidamente con educación de la
comunidad, que se consigue en gran medida por los servicios que
se prestan en el propio centro. La tabla 40-1 compara el modelo
ERRNVPHGLFRVRUJ
213
Cuadro 40-1 Ventajas de una unidad intrahospitalaria
de cuidados paliativos
Para el hospital
• El hospital contrata co n el centro d e cuidados paliativos local el
préstam o d el espacio p ara la unidad intrahospitalaria.
• El cen tro de cuidados paliativos local utiliza los servicios auxiliares,
diagnósticos, farm acéuticos y am bientales del hospital a u n precio
negociado.
• El hospital n o es responsable d e conseguir la autorización d e la
Joint C ommission for th e Accreditation o f Healthcare O rganizations’
0CAHO) para la unidad d e cuidados paliativos porque la unidad es
un «hospital dentro de u n hospital», q u e funciona con la licencia
obtenida p o r el centro d e cuidados paliativos.
• El hospital tiene acceso fácil a las cam as del centro d e cuidados
paliativos para favorecer el traslado d e los pacientes adecuados a
dicho hospital. Los patrones d e traslado a una unidad intrahospitala­
ria d e cuidados paliativos dan lugar a lo siguiente:
Aumento del movim iento de pacientes p o rque se abren camas de
cuidados agudos a pacientes co n u n nuevo grupo relacionado
con el diagnóstico.
Disminución de la duración m edia de la estancia porque el traslado
a una unidad intrahospitalaria d e cuidados paliativos es esencial­
m ente u n alta d e u n hospital y u n ingreso e n otro.
Disminución del coste m edio p o r día p o rque a los hospitales con
frecuencia n o se les reem bolsan los servicios q u e se prestan a
los p acientes d e cuidados paliativos.
Disminución del núm ero de m uertes e n pacientes ingresados (m u­
chos p acientes q ue m ueren e n la m udad intrahospitalaria de cui­
dados paliativos habrían m uerto e n el h ospital principal).
• La unidad intrahospitalaria de cuidados paliativos es una potente
herram ienta d e marketing qu e acentúa la variedad de servicios que
se p restan e n el hospital.
• La presencia de u n servicio de consulta en m edicina paliativa del
hospital aum enta aún más la eñciencia p o rque facilita el traslado
m ás tem prano d e los pacientes adecuados.
• La presencia d e m edicina paliativa o d e cuidados term inales afecta
directam ente a la calificación del hospital com o cen tro oncológico
integral, u no de los 100 principales hospitales cardiológicos o cual­
qu ie r o tro centro m édico d e e ste tipo.
Para la resid e ncia d e e n fe rm o s te rm in a le s
• Se dispone co n facilidad d e todos los servicios auxiliares, diagnós­
ticos, farm acéuticos, am bientales y d e consulta com pletos.
• La residencia para enferm os term inales tien e control sobre la contra­
tación d e personal y la determ inación d e los c ocientes d e personal.
• Los m iem bros d el p ersonal q ue tengan form ación especial e n aspec­
tos clínicos e interpersonales o d e com unicación se p ueden c oncen­
trar en u na u nidad y centrarse en u na p oblación d e pacientes.
• Se p uede re unir u n equipo interdisciplinar específico (p. ej., m édico,
profesionales d e enferm ería, trabajador social, capellán y voluntario).
• Es cóm odo te n e r a los pacientes e n u na única localización.
Para los p a c ie n te s y sus fam ilias
• El en torno está a daptado a las necesidades especiales y específicas
d e los p acientes y sus familias.
• Se acentúa la c ontinuidad asistencial p o r u na d otación c onstante de
profesionales d e enferm ería y p o r el equipo interdisciplinar.
de residencia para enfermos terminales independiente con el
modelo de una unidad intrahospitalaria de cuidados terminales.
CONSIDERACION ES ADM INISTRATIVAS
Después de haber asignado el espacio y de haber firmado los con­
tratos, hay aspectos de dotación de personal y administrativos que
214 S E C C IÓ N F | A dm inistración

T A B L A 40-1 Ventajas y desventajas d e u n c e n tro d e cuid a d o s term inales in d e p e n d ie n te y u n c e n tro d e cuida do s paliativos d e ntro
d e u n hospital

C U ID A D O S PAL IA TIV O S EN EL H O S P ITA L C E N TR O DE C U ID A D O S PA L IA TIV O S IN D E P E N D IE N T E

Acceso directo a servicios auxiliares, diagnósticos, farmacéuticos y de
consulta
Acceso más fácil para ese hospital
Queda una atmósfera algo institucionalizada después de la
renovación de la unidad
Crea visibilidad para el hospital patrocinador
Percepción de marginalización del paciente en el hospital
Con frecuencia es la forma en la que se inicia una unidad
intrahospitalaria
Acceso limitado a todos los servicios, o debe prestar servicios sobre el terreno
El acceso es igual para todos los hospitales de la zona de derivación
Estructura diseñada específicamente para las necesidades únicas de los pacientes
de cuidados terminales y sus familias
Crea visibilidad para la organización promotora del centro de cuidados terminales
Percepción de marginalización del paciente en la comunidad en su conjunto
Permite la transición a un centro de cuidados terminales independiente después
del establecimiento firme en un hospital

Cuadro 40-2 Consideraciones administrativas Cuadro 40-3 Dotación de una unidad intrahospitalaria
de ia creación de una unidad intrahospitalaria de cuidados paliativos de 20 camas
de cuidados paliativos
» Médicos: 1,5 equivalentes d e tiem po com pleto.
» N úm ero d e camas. » Profesionales d e enferm ería practicantes (de lunes a viernes): 1,0
» Equivalentes de tiem p o com pleto de m édicos y profesionales de equivalente d e tiem po com pleto.
enferm ería practicantes. » Diplomados universitarios e n enferm ería y profesionales d e enfer­
» D otación de diplom ados universitarios e n enferm ería frente a dota­ m ería practicantes: 16,0 equivalentes d e tiem po com pleto.
ció n d e diplom ados universitarios en enferm ería m ás profesionales » Auxiliares de enferm ería cualificados: 10,0 equivalentes d e tiem po
de enferm ería p racticantes cualificados (¿debe s e r necesaria u na cer­ com pleto.
tificación e n enferm ería d e cuidados term inales y paliativos?). » Director administrativo de enferm ería titulado (limes a viernes): 1,0
» D irector clínico d e la unidad (diplom ado universitario e n enfermería equivalente d e tiem po com pleto.
o m édico). » Administrativos d e la unidad: 2,8 equivalentes d e tiem po com pleto.
» D irector adm inistrativo de la unidad (diplom ado universitario en » Trabajadores sociales: 2,0 equivalentes d e tiem po com pleto.
enferm ería o m édico). » Capellán: 1,0 equivalente d e tiem po com pleto.
• Profesional d e enferm ería responsable.
» Cociente profesional d e enfermería-paciente.
» Cociente auxiliar de enferm ería-paciente.
» Equivalente d e tiem po c om pleto d e adm inistrativos d e la unidad.
» Equivalente d e tiem po c om pleto d e trabajadores sociales.
• Equivalente d e tiem po c om pleto d e capellán. T A B L A 40-2 Pros y contras del acceso e x d u y e n te
» Uso d e voluntarios. e in clu ye n te d e los m é d ico s
» Uso d e estudiantes.
AC C ES O E X C LU Y E N TE AC C ES O T O T A L M E N T E
» Acceso d el m édico a la unidad.
A L C E N TR O DE C U ID A D O S IN C L U Y E N TE
» C obertura a demanda.
TE R M IN A LE S

Puede marginalizar la unidad Crea imagen de apertura

Los médicos del centro de No hay forma de asegurarse de
se deben abordar, incluyendo el uso eficiente del espacio y un cuidados terminales controlan que las pruebas de laboratorio,
presupuesto adecuado para las necesidades de la unidad. El cua­ bien el coste diario medicamentos y estudios
dro 40-2 ofrece una lista de consideraciones antes del inicio de radiográficos pedidos estén en
el plan asistencial del centro de
una unidad intrahospitalaria de cuidados paliativos.
cuidados terminales
Una importante decisión a la que se enfrentan los administra­
Se ejerce y se enseña una Puede enviar mensajes mixtos sobre
dores de la unidad de cuidados paliativos es el número de camas
filosofía homogénea sobre los la filosofía del centro a través de
que debe estar disponible para los cuidados paliativos especiali­
cuidados terminales múltiples médicos no relacionados
zados. Al comienzo sería ideal que una nueva unidad de cuidados con el centro de cuidados
paliativos dispusiera de toda la dotación de camas que satisfaga su terminales que prestan los cuidados
objetivo último. Sin embargo, se puede activar sólo una parte de paliativos del final de la vida
esas camas para la asistencia de los pacientes. Si se prevé que una
unidad finalmente tendrá una capacidad de 12 camas, se puede
permitir el uso inicial de 4 de las 12 hasta que se haya determi­
nado mejor la dotación de personal y el uso. Este abordaje piloto aspectos de la planificación y la ejecución de una unidad específi­
permite que la unidad supere problemas del sistema que segura­ ca. El cuadro 40-3 muestra una aproximación de equivalentes de
mente existan pero que no se pueden conocer antes de la aper­ tiempo completo (ETC) necesarios para una unidad intrahospita­
tura de la unidad a escala completa. La apertura de una unidad sin laria de cuidados paliativos de 20 camas. La gravedad de la carestía
un período piloto puede producir frustración al personal y llevar de profesionales de enfermería en el área y la reserva de profe­
a la prestación de una asistencia subóptima a los pacientes. sionales de enfermería que tienen interés particular en los cuida­
Después de haber determinado el número de camas, se deben dos paliativos afectan a las prácticas de contratación de la unidad,
abordar los equivalentes de dotación de personal y los cocientes. como el contrato de diplomados universitarios en enfermería en
La decisión se basa en gran medida en el personal necesario para lugar de una mezcla de diplomados universitarios en enferme­
prestar una asistencia de calidad a los pacientes a la vez que se está ría y auxiliares de enfermería para la asistencia principal de los
dentro de las directrices presupuestarias, que gobiernan todos los pacientes.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 U nidades intrahospitalarias de cuidados term inales y paliativos I C A P Í T U L O 4 0
El acceso de los médicos es fundamental para establecer con
éxito una unidad de cuidados terminales. Se asume que cualquier
organización de cuidados paliativos que abra una unidad intrahos­
pitalaria de cuidados terminales tiene un médico con formación
disponible para atender a los pacientes de esa unidad. Sin embargo,
médicos del hospital o de la comunidad que no pertenecen a un
centro de cuidados terminales pueden solicitar que se siga a sus
pacientes en la unidad, situación que tiene ventajas y desventajas.
Inicialmente, los administradores de la unidad pueden querer limitar
el acceso de médicos externos durante la fase piloto de la unidad
para evitar la confusión del personal, los pacientes y sus familias y
para apoyar la resolución de problemas administrativos y clínicos
en la unidad. Esta fose controlada también da tiempo a que se pro­
duzcan cambios culturales en la institución en relación con la edu­
cación sobre cuidados terminales y cambios de actitud sobre los
cuidados terminales. Cuando haya finalizado la fase piloto de la uni­
dad se puede garantizar el acceso a todos los médicos, porque des­
pués de haber establecido la cultura de la institución, los médicos
que no pertenecen a la unidad de cuidados terminales conocerán
mejor cómo funciona ésta y probablemente se adapten a la unidad,
en lugar de tener que educar la unidad a muchos médicos ajenos a
ella. Con el paso del tiempo, la mayoría de los médicos no pertene­
cientes a la unidad de cuidados terminales piden al médico de cuida­
dos terminales que asuma la asistencia de sus pacientes (tabla 40-2).
CO N SIDERACIO N ES CLÍNICAS
La primera consideración clínica es determinar los criterios de
ingreso en la unidad de cuidados terminales. Tener establecidos los
criterios de ingreso ayuda mucho al personal de enfermería y a los
médicos que derivan a los pacientes a conocer qué puede ofrecer
la unidad a los pacientes y sus familias. El paciente debe precisar
cuidados terminales. Además de eso, normalmente hay cuatro crite­
rios básicos de ingreso en una unidad intrahospitalaria de cuidados
terminales (tabla 40-3). Estos criterios son directrices generales de
práctica clínica, porque se debe juzgar cada ingreso de forma indivi­
dual. Una regla general es ingresar a los pacientes cuyas necesidades
probablemente se hayan satisfecho en 7 a 14 días. Aunque algunos
pacientes tienen necesidades que no se pueden satisfacer en este
período, la aplicación de esta directriz permite dar tiempo sufi­
ciente para atender por completo al paciente y a su familia a la vez
que se crea un entorno en el que la duración media de la estancia
maximice el acceso a todos los pacientes en cualquier momento.
T A B L A 40-3 Criterios de ingreso en una unidad
intrahospitalaria de cuidados paliativos
M O T IV O DEL
IN GRESO
Cuidados Cuidados del paciente moribundo que no puede ser
terminales atendido en casa y de su familia
Tratamiento Tratamiento de síntomas que no se pueden tratar
sintomático en el contexto en el que reside el paciente (p. ej.,
domicilio, hospital, residencia de ancianos); se
espera que el paciente vaya a su domicilio, aunque
el ingreso puede ser para los cuidados terminales
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Transición desde Asistencia del paciente hospitalizado que nunca
el hospital había recibido cuidados terminales y que se
hasta el espera que vaya a su domicilio; da tiempo para
domicilio tratar de forma óptima los síntomas (el paciente
debe tener necesidades sintomáticas) y evaluar
las necesidades psicosociales y espirituales del
paciente y realizar la planificación necesaria
Ingreso para dar a los cuidadores del paciente
tiempo para descansar de sus deberes de cuidador;
asume que no hay ningún problema sintomático
activo; se reembolsa a un coste diario de asistencia
domiciliaria; habitualmente se limita a 5 días
ERRNVPHGLFRVRUJ
215
Los defensores del acceso libre quieren poder influir en los cri­
terios de admisión y los planes terapéuticos, y algunos proponen
unos servicios diagnósticos, quirúrgicos, farmacéuticos y radioló­
gicos relativamente agresivos. En todas las unidades hospitalarias
se plantea la cuestión de limitar el acceso. Cada vez se solicita más
el acceso a pruebas de laboratorio y servicios diagnósticos y a tra­
I
tamientos como quimioterapia y transfusiones sanguíneas. El nivel
de acceso que puede ofrecer un centro de cuidados terminales
depende del número de pacientes al que atiende y del plan asis­
tencial específico dentro de la filosofía de ese centro de cuidados
terminales. Es muy deseable que el centro de cuidados terminales
tenga protocolos establecidos que definan los niveles de acceso
clínico que ofrecen a los pacientes antes de establecer una unidad
intrahospitalaria de servicios terminales, para reducir la confusión
sobre los problemas asistenciales entre el personal del centro de
cuidados terminales, los médicos que derivan a los pacientes, los
pacientes mismos y sus familias.
CONSIDERACION ES AMBIENTALES
El ambiente de una unidad de cuidados terminales tiene la máxi­
ma importancia. La decoración, el uso creativo del espacio, la ilu­
minación y los muebles son consideraciones significativas que
reflejan inmediatamente el entorno de una unidad intrahospita­
laria de cuidados terminales. La prestación de todos los servicios
y aspectos de seguridad necesarios para atender adecuadamente
al paciente dentro de una atmósfera desinstitucionalizada y hoga­
reña puede mejorar el bienestar del paciente y su familia. La dispo­
sición de objetos personales para la habitación, como fotografías,
colchas y la música favorita, puede aumentar la comodidad del
Cuadro 40-4 Creación de un contexto hogareño en una
unidad intrahospitalaria de cuidados terminales
* Horas d e visita: 24 horas/día, 7 días/semana.
* Perm itir llevar m ascotas a la visita.
» Suministrar acceso a televisión, videocasete (VCR) y disco de vídeo
digital (DVD).
» Suministrar acceso a u n lector d e discos com pactos (CD).
» D isponer de c ocina para los visitantes.
* Ofrecer una habitación p ara los visitantes.
* O frecer d ucha y servicio p ara los visitantes.
* Silla plegable o sofá en las h abitaciones d e los pacientes para q ue u n
familiar duerm a p o r la noche.
* Color, iluminación, am ueblam iento y decoración de la pared para
crear una atmósfera hogareña.
* Habitaciones privadas grandes.
* Sala d e conferencias p ara reuniones familiares.
* Acceso a u n jardín o u n p atio tranquilo.
* Acceso a un área de fum adores autorizada para los pacientes que
sigan fumando.
Cuadro 40-5 Ejercicios en grupo para fomentar
el autocuidado y la colegialidad de los profesionales
* Leer u n pasaje alentador q u e se relacione c o n e ste tip o d e trabajo o
co n los autocuidados.
* Abrir la discusión a problem as o preguntas qu e hayan tenido los
m iem bros del personal individuales e n relación con la asistencia de
los pacientes, dilemas éticos u otros tem as. La discusión e n u n foro
es c o n frecuencia terapéutica.
* H acer q ue cada p ersona diga q u e va a «recargarse», lo q ue da ideas a
los demás.
* H acer ejercicios d e visualización positiva.
* H acer q u e las personas desvelen datos interesantes sobre sí m ismos
que de otro m odo n o serían motivo d e conversación. Esto c o n fre­
cuencia g enera risa y u n a mayor sensación d e camaradería.
216 S E C C IÓ N F | Adm inistración
Cuadro 40-6 Retos y oportunidades de investigación
Las unidades intrahospitalarias d e cuidados term inales son u n re­
cu rso significativo p ara realizar investigación clínica.
Una encuesta señala q u e los p acientes con enferm edades term ina­
les y sus familias quisieran p articipar e n investigaciones clínicas para
m an ten er la autonom ía, p ara te n e r la sensación de ser útiles y p o r
m otivos altruistas.
Poblaciones d e pacientes com binadas e n estudios m ulticéntricos
pu e d e n añadir potencia a los datos q ue m uestran esos estudios.
Es necesaria una base d e d atos nacional d e las poblaciones de
pacientes disponibles, los estudios d e investigación actuales y futu­
ros y los investigadores activos y sus intereses particulares. Podría
establecer vínculos e n tre investigadores, p royectos de investigación
y pacientes, dando lugar a resultados de mayor solidez científica y
a u n rápido crecim iento de la literatura en medicina paliativa y una
m ejora d e la asistencia de los pacientes.
entorno y animar al personal de cuidados terminales a que reco­
nozca y celebre la vida única que vive la persona a la que atiende
al final de sus días. Las restricciones mínimas sobre el paciente y
su familia durante la estancia humanizan y suavizan la experien­
cia de estar en una unidad de cuidados terminales. El cuadro 40-4
enumera ideas y servicios que hacen que la unidad de cuidados
terminales sea más atractiva.
La unidad intrahospitalaria de cuidados terminales ideal prestaría
una asistencia excepcional a sus pacientes y ofrecería asistencia pro­
fesional al personal. La prestación de asistencia a pacientes con enfer­
medades terminales y moribundos es una tarea muy reconfortante.
Sin embargo, el personal se puede agotar emocional y físicamente
por el propio acto de la asistencia. Si no se repone esta pérdida psí­
quica y física, se producirá síndrome de desgaste profesional del per­
sonal. El personal debe tener una zona de descanso, una zona que
vaya más allá de una zona de descanso normal y que ofrezca una
atmósfera serena. Este espacio debería ofrecer música con auricula­
res, muebles cómodos, una vista agradable o una cinta sin fin para
hacer ejercicio. Los ejercicios del grupo creativo durante las reunio­
nes del equipo interdisciplinar deben fomentar la colegialidad y ali­
viar el estrés. El cuadro 40-5 ofrece ideas para el ejercicio en grupo.
Las unidades intrahospitalarias de cuidados terminales son con­
textos ideales para investigar los aspectos relacionados con el final
de la vida. No obstante, la realización de investigaciones en pacien­
tes con enfermedades terminales y en familias en proceso de duelo
es compleja y plantea problemas logísticos y éticos. Sin embargo,
con el rápidamente creciente movimiento de cuidados terminales
y paliativos y el desarrollo de unidades intrahospitalarias específicas
de cuidados terminales y paliativos hay oportunidades para realizar
estudios innovadores. El cuadro 40-6 enumera brevemente los retos
y las oportunidades.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Carey DA. Prerequisites for planning the inpatient hospice unit.
J Palliat Care 1989;5:47-49-
Fischberg D, Meier D. Palliative care in hospitals. Clin Geriatr Med
2004;20:735-751.
Herbst L. Hospice care at the end of life. Clin Geriatr Med
2004;20:753-765.
Kilburn L. Hospice for the next century. In Hospice Operations
Manual. National Hospice and Palliative Care Organization.
Dubuque, Iowa: Kendall/Hunt Publishing, 1997.
Medland J, Howard-Ruben J, Whitaker E. Fostering psychosocial
wellness in oncology nurses: Addressing burnout and social
support in the workplace. Oncol Nurs Forum 2004;31:47-54.
Terry W, Olsen LG, Ravenscroft P, et al. Hospice patients’ view on
research in palliative care. Intern MedJ 2006;36:406-413.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
CAPÍTULO 41
Medicina paliativa en instituciones
Stephen R. Connor
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Los cuidados paliativos tienen una disponibilidad limitada fuera de los con­
textos de cuidados agudos.
• Los cuidados terminales se prestan con más frecuencia en residencias de
ancianos y otros centros residenciales.
• La ausencia de reembolso especializado para los cuidados paliativos inter-
disciplinares antes de los centros de cuidados terminales ha limitado su dis­
ponibilidad en otras instituciones.
• Es necesario que haya una formación y una educación continuas y crecien­
tes en cuidados paliativos para facilitar la prestación de cuidados paliativos
en todos los contextos institucionales en los que sean necesarios dichos
cuidados.
• Aunque algunas instituciones han adoptado los cuidados paliativos, la resis­
tencia a los cuidados paliativos y terminales sigue siendo una barrera para
que los pacientes y sus familias reciban unos cuidados paliativos competen­
tes en instituciones.
• El campo de la medicina paliativa sigue desarrollándose y ha tenido poco
efecto en instituciones sanitarias fuera del contexto de cuidados agudos.
C U ID A D O S PALIATIVOS EN RESIDENCIAS
DE AN C IAN O S
Las residencias de ancianos se han convertido en una parte impor­
tante del sistema sanitario de Estados Unidos. Aproximadamente el
25% de todas las muertes en Estados Unidos se produce en estos
centros, y el número está creciendo1. Se estima que la mediana de
la supervivencia de quienes ingresan en residencias de ancianos
es de 18 meses2. Se puede afirmar que prácticamente todos los
pacientes que ingresan para cuidados crónicos en residencias de
ancianos se podrían beneficiar de los cuidados paliativos.
En Estados Unidos los cuidados terminales son la forma más
viable de prestar cuidados paliativos a residentes en residencias
de ancianos; sin embargo, deben cumplir los criterios de cuida­
dos terminales de Medicare para recibir esos servicios. Los crite­
rios incluyen un pronóstico estimado por el médico de 6 meses o
menos (si la enfermedad sigue su evolución normal) y el consen­
timiento del paciente a recibir cuidados paliativos en lugar de una
asistencia curativa. Los representantes legales del paciente pueden
dar el consentimiento a que éste reciba los cuidados terminales.
Las estimaciones del uso de cuidados terminales realizadas por
la National Hospice and Palliative Care Organization señalaron
que hasta 185.000 residentes de residencias de ancianos murieron
mientras recibían cuidados terminales en 2005. Esto representa
aproximadamente el 30% de todas las muertes en residencias de
ancianos. Varios estudios de cuidados paliativos en residencias
de ancianos han encontrado resultados positivos para los residentes
en dichas residencias3:
• En los pacientes que recibieron cuidados terminales se realizan
mejores evaluaciones del dolor, y los pacientes que recibieron
cuidados terminales con dolor diario tienen el doble de proba­
bilidad de recibir analgésicos potentes que los residentes que
no reciben cuidados paliativos y que tienen dolor a diario.
• Hay un aumento de la probabilidad del 93% de que se realice
algún intento de tratar el dolor de los pacientes con dolor diario.
PRINCIPIOS

• Se realizaron técnicas invasivas, como sujeciones físicas, nutri­
ción intravenosa o sondas de alimentación, a menores propor­
ciones de pacientes que recibieron cuidados terminales que de
pacientes no tratados con cuidados terminales.
• Hay menor probabilidad de que vuelvan a centros de cuidados
agudos para los pacientes que recibieron cuidados terminales.
Cuanto más uso de cuidados terminales tuviera una residencia
de ancianos, más probables eran estos resultados, especialmente
la muerte en la residencia de ancianos en lugar de en el hospital
de agudos4. Estudios posteriores demostraron una mejor evolu­
ción para la colaboración entre cuidados terminales y las residen­
cias de ancianos, incluyendo mejor tratamiento del dolor5,6, mayor
probabilidad de tener voluntades anticipadas7 y m enor coste para
Medicare8.
Aunque la colaboración entre residencias de ancianos y hos­
pitales de cuidados terminales parece ser buena para ambos, mu­
chos pacientes que se podrían beneficiar de la misma siguen sin
recibir cuidados paliativos. Es deseable un uso creciente de cui­
dados terminales en pacientes de residencias de ancianos; sin
embargo, también es necesario un aumento general de la capaci­
dad del personal de las residencias de ancianos de prestar cuida­
dos paliativos generales, especialmente para los pacientes que no
cumplen los criterios de ingreso en un hospital de cuidados termi­
nales. Es difícil mejorar la competencia de las residencias de ancia­
nos para la prestación de cuidados paliativos. La American Health
Care Association (AHCA) refiere tasas de recambio anual del 50%
para todos los profesionales de enfermería y del 71% para los auxi­
liares de enfermería9. Se espera que la proporción de muertes en
residencias de ancianos estadounidenses aumente significativa­
mente en los próximos 30 años.
Es necesario instilar los principios y las prácticas de cuidados
paliativos en todas las residencias de ancianos y realizar forma­
ción continua del personal del centro10. Un abordaje es ampliar
las relaciones entre los centros de cuidados terminales y las resi­
dencias de ancianos para añadir formación continua y servicios de
consulta. En este modelo los centros de cuidados terminales ofre­
cerían los servicios tradicionales de cuidados terminales y serían
los suministradores que realizarían formación continua y consul­
tas clínicas para ayudar al personal de la residencia de ancianos a
desarrollar cuidados paliativos previos al ingreso en el centro de
cuidados terminales. La capacidad y la competencia en cuidados
paliativos varían mucho en los distintos centros de cuidados ter­
minales y residencias de ancianos de Estados Unidos; muchas resi­
dencias de ancianos ya prestan a sus residentes unos excelentes
servicios de cuidados paliativos generales.
En el futuro sería deseable ver un sistema sanitario que faci­
litase que los pacientes vivieran en el contexto que eligieran a
medida que se acerca la muerte. No todas las personas tienen re­
cursos familiares ni económicos para vivir independientemente
hasta su muerte. Seguirán siendo necesarios centros que presten
cuidados crónicos para enfermedades y trastornos crónicos y
potencialmente mortales. El entorno actual de cuidados crónicos
no se asocia a una asistencia centrada en la persona.
CONSULTA EN M E D IC IN A PALIATIVA
Y SERVICIOS DE CONSULTA AMBULATORIA
La expansión de la medicina paliativa y de los cuidados paliativos
habitualmente comienza con un servicio de consulta. Un médico
o un profesional de enfermería con formación y experiencia en
medicina paliativa con frecuencia inician un servicio, habitual­
mente en el contexto de los cuidados agudos. El capítulo 40
muestra más detalles sobre los servicios hospitalarios de cuidados
paliativos. Estos servicios pueden ampliarse hasta incluir cuida­
dos paliativos domiciliarios (v. cap. 42) y, en servicios más desarro­
llados, incluir un servicio móvil de consulta en cuidados paliati­
vos que se pueda prestar en otros contextos, como residencias de
ancianos, viviendas asistidas, residencias personales y, cuando los
pacientes tengan movilidad suficiente, consultas ambulatorias.
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edicina paliativa en instituciones I C A P Í T U L O 41 217
Las consultas ambulatorias de cuidados paliativos son esca­
sas. El Hospice and Palliative Care of the Bluegrass (HPCB) de
Lexington, Kentucky, puso en marcha una. El HPCB Center se abrió
en 1999. Es una consulta con muchos médicos, con un equipo
interdisciplinar. Tiene vínculos estrechos con los equipos de con­
sulta que ven a los pacientes en los contextos de cuidados agudos
y con el programa comunitario de cuidados terminales y paliati­
vos. Es el centro del programa de cuidados paliativos. Los hospita­
les de esta comunidad tienen equipos de cuidados paliativos con
dos tipos de dotación. El centro del HPCB suministra el médico
y el profesional de enfermería practicante y el hospital suminis­
tra el resto del personal, incluyendo diplomados universitarios en
enfermería, trabajadores sociales y capellanes. Todos estos hos­
pitales derivan a sus pacientes a la consulta para el seguimiento
después del ingreso hospitalario. Se ve a los pacientes de lunes
a viernes en la consulta. Cada uno de los miembros del personal
pasa consulta un día. El HPCB Center recibe aproximadamente un
tercio de las derivaciones de los médicos de área para pacientes
que no han sido vistos en el hospital. La consulta también atiende
a un pequeño número de pacientes de cuidados terminales habi­
tualmente ambulatorios a los que se evalúa para determinar si se
mantiene la adecuación del control del dolor, y en la consulta
se ve a pacientes de centros de cuidados terminales próximos.
La consulta actúa como centro base de los cuidados paliativos.
En esta consulta está el director de la oficina del programa de cui­
dados paliativos del HPCB. Los gestores de casos de enfermería de
cuidados paliativos tienen su base en la consulta, al igual que el
trabajador social a tiempo parcial. La consulta todavía no cubre
sus costes. Cada día se ven de 5 a 12 pacientes, y las visitas son
complejas y largas. El pago de los servicios de médicos, profesio­
nales de enfermería practicantes y trabajadores sociales clínicos
titulados no cubre los costes operativos, administrativos y genera­
les de la consulta.
La consulta ha sido muy útil para dar al HPCB una identidad
en la comunidad médica y para darle una identidad separada del
centro de cuidados paliativos. Se ve a muchos pacientes para ayu­
darles a identificar los objetivos de su asistencia, y muchos sim­
plemente han aprendido que probablemente no se curarán. Se les
sigue de forma continua, y finalmente se deriva a muchos al cen­
tro de cuidados terminales.
El HPCB Center es uno de los seis centros principales de cui­
dados paliativos de la iniciativa Center to Advance Palliative Care.
Profesionales de todo Estados Unidos van allí a recibir formación y
ayuda técnica para el desarrollo de servicios de cuidados paliativos.
Los participantes que son aceptados pagan una cuota para recibir
una formación integral de un año de duración que se centra en los
aspectos operativos para poner en marcha y elaborar los progra­
mas de servicios paliativos. El programa de formación incluye eva­
luación de las necesidades, financiación, modelos de dotación de
personal, colaboración con instituciones de la comunidad, forma­
ción en cuidados paliativos, marketing y estrategias de aplicación.
ASISTENCIA RESIDENCIAL
Los centros asistenciales residenciales incluyen viviendas asisti­
das, residencias de grupo, instituciones que proveen alimentos y
asistencia, centros sanitarios de vida en comunidad y comunida­
des de apoyo. Un número creciente de centros residenciales ges­
tionados por hospitales de cuidados paliativos atiende a pacientes
que precisan cuidados terminales y que no pueden vivir indepen­
dientemente. Aparte de los centros gestionados por hospitales de
cuidados terminales y de los cuidados terminales que se prestan a
los pacientes que viven en centros residenciales, no hay servicios
organizados de cuidados paliativos prestados por centros asisten­
ciales residenciales.
En las décadas de 1980 y 1990 un número significativo de
centros asistenciales residenciales se especializó en pacientes
que viven con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
Estos hospitales de cuidados terminales para pacientes con SIDA
218 S E C C IÓ N F | Adm inistración
prestaban diversos grados de cuidados paliativos a los residen­
tes que morían con SIDA. Esta necesidad ha disminuido signi­
ficativamente, y actualmente quedan pocos en Estados Unidos
(p. ej., Maitri y Zen Hospice en San Francisco y Broadway House
en Nueva Jersey).
Es probable que siga habiendo un crecimiento significativo de
la industria de la asistencia residencial, en parte como alternativa
a la asistencia en residencias de ancianos. El modelo original de la
asistencia residencial no permitía que los pacientes permanecie­
ran allí cuando dejaban de ser ambulatorios. El modelo de centro
sanitario de vida en comunidad, que se desarrolló principalmente
para pacientes con SIDA, permite que los pacientes moribundos
permanezcan en el centro hasta su muerte.
Más de 200 centros de cuidados paliativos independientes ofre­
cen camas asistenciales residenciales. Muchos son centros mix­
tos que ofrecen cuidados terminales generales intrahospitalarios
y asistencia residencial. Hay una creciente necesidad de este tipo
de asistencia, aunque la disponibilidad es desigual y habitual­
mente precisa la financiación con subsidios. Los primeros centros
se desarrollaron en zonas más ricas, en las que se podrían reco­
ger con facilidad fondos para los costes capitales. Muchos de los
pacientes que llegan al punto de necesitar asistencia supervisada
tienen ingresos escasos y no pueden pagar el coste completo.
Como en las residencias de ancianos, hay una creciente nece­
sidad de una mayor competencia en cuidados paliativos en la
asistencia residencial. El personal de los centros asistenciales resi­
denciales debe tener un conocimiento básico de los principios y
las prácticas de los cuidados paliativos. Uno de los pocos recur­
sos para el desarrollo de cuidados paliativos en la asistencia resi­
dencial es el libro Developing Hospice Residences (Desarrollo
de residencias de cuidados terminales; http://iweb.nhpco.org/
iweb/Purchase/ProductDetail.aspx?Product_code=820284).
PR O G RA M A S PARA LA ASISTENCIA INTEGRAL
DE LOS AN C IA N O S
Los programas para la asistencia integral de los ancianos (Programs
for All-inclusive Care of the Elderly, PACE) están actualmente cubier­
tos por Medicare. Los PACE son una prestación mediante capita­
ción que ofrece un sistema de prestación de servicios integral con
financiación integrada por Medicare y Medicaid. El programa se
basa en el sistema de servicios de cuidados agudos y crónicos desa­
rrollado por los On Lok Senior Health Services en San Francisco,
California. Su viabilidad se comprobó en los proyectos de demos­
tración de los Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS)
(entonces llamados Health Care Financing Administration [HCFA])
a mediados de la década de 1980. El paquete integral de servicios
permite que la mayoría de los participantes continúe viviendo
en su domicilio mientras recibe los servicios, en lugar de ingre­
sar en instituciones. La financiación mediante capitación permite
que los prestadores suministren todos los servicios que necesitan
los participantes, en lugar de limitarse a los que se pueden reem­
bolsar mediante los sistemas de pago por servicio de Medicare y
Medicaid.
Un equipo interdisciplinar de personal profesional y paraprofe-
sional evalúa las necesidades de los participantes en los programas
PACE, desarrolla planes asistenciales y presta servicios integrados
para la prestación continua de una asistencia total. Los programas
PACE ofrecen servicios sociales y médicos principalmente en un
centro sanitario de día de adultos, complementado por asistencia
domiciliaria y servicios de derivación, de acuerdo con las nece­
sidades de los participantes. El paquete del servicio PACE debe
incluir todos los servicios que cubran Medicare y Medicaid y otros
servicios que considere necesarios el equipo interdisciplinar para
el participante del programa PACE.
Se considera que los cuidados paliativos son una parte del pro­
grama PACE, aunque el modelo ha tenido dificultades para su propa­
gación. Para convertirse en un prestador autorizado de un programa
PACE se debe cumplir un conjunto complejo de requisitos, y los
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
solicitantes deben satisfacer grandes requisitos de capital. Algunos
centros de cuidados terminales tienen servicios añadidos de PACE.
En algunos aspectos, un programa PACE es una extensión natu­
ral del centro de cuidados terminales para ofrecer una asistencia
integral exhaustiva y continua (http://www.cms.hhs.gov/PACE/
Downloads/PACEFactSheet.pdf).
OTROS CONTEXTOS PARA LOS CU ID A D O S
PALIATIVOS
La medicina paliativa y los cuidados paliativos son necesarios en
otros contextos especializados, como prisiones y centros que
atienden a personas con retraso madurativo. Se han desarrollado
varios modelos para prestar cuidados terminales y paliativos
en un contexto correccional11. Unas leyes penales más estrictas
han aumentado la población reclusa. A mediados de la década de
2000 había en centros correccionales estatales, federales y priva­
dos 1.305.253 reclusos, un aumento del 28% respecto al número
que había en 199512. Entre el 1 de julio de 1999 y el 30 de junio
de 2000 murieron en prisión 3.175 reclusos, y las enfermedades
o causas naturales fueron responsables del 85% de las muertes en
las prisiones federales, el 75% en las prisiones estatales y el 66%
en centros privados. El SIDA fue la segunda causa más frecuente
de muerte, siendo responsable del 7% en los centros federales, el
10% en los estatales y el 13% en los privados.
Aunque los presos tienen derecho a una asistencia sanitaria
equivalente a la que se presta en la comunidad, la mayoría de los
reclusos que viven en la prisión no tiene acceso a unos cuida­
dos paliativos que satisfagan ese nivel. Se han hecho intentos por
mejorar los cuidados terminales y paliativos de los reclusos13,14.
Sin embargo, sigue habiendo varios retos, como reconciliar las
prácticas de encarcelamiento con las prácticas de cuidados termi­
nales, suministrar unos cuidados terminales compatibles con los
objetivos correctivos, administrar un tratamiento adecuado del
dolor en un entorno en el que no hay confianza entre los reclusos
y el personal y la implicación de la familia dentro de los límites de
las restricciones de las visitas.
En otro tiempo, la mayoría de la población con retraso madu­
rativo vivía en centros hospitalarios especializados y moría a
edades relativamente tempranas. Actualmente, sólo están institu­
cionalizados los pacientes que tienen las discapacidades más pro­
fundas, y muchos viven hasta una edad avanzada y mueren de las
enfermedades crónicas habituales. El 1% de la población general
tiene retraso madurativo, y la mayoría vive actualmente de forma
independiente o en hogares del grupo. Los profesionales que
trabajan con personas con retraso madurativo tienen un conoci­
miento escaso de los principios de los cuidados paliativos, y los
profesionales de cuidados paliativos tienen pocos conocimientos
sobre los retos especiales que plantea la asistencia de las personas
con retraso madurativo (http://www.nhpco.org/i4a/pages/index.
cfm?pageid=4733).
SITUACIÓN DE LOS CU ID A D O S PALIATIVOS
Y FUTURAS INVESTIGACIONES
El 30% de los pacientes que murieron en residencias de ancianos
en Estados Unidos fue atendido por la prestación de cuidados
terminales de Medicare en 2005. En 2006, 1.240 hospitales esta­
dounidenses ofrecían programas de cuidados paliativos, en com­
paración con 632 programas en 2000, lo que es un aumento del
96% en 5 años.
El Center to Advance Palliative Care coordina los programas de
formación en sus seis centros principales de cuidados paliativos,
en los que los participantes aprenden todos los aspectos del desa­
rrollo de los cuidados paliativos en sus comunidades. El reconoci­
miento de la medicina terminal y paliativa como subespecialidad
en 2006 debería llevar a una mayor implicación de los médicos en
los cuidados paliativos en Estados Unidos. El conflicto inicial entre
PRINCIPIOS
 Asistencia dom iciliaria y cuidados term inales d om iciliarios I C A P Í T U L O 4 2
los profesionales de cuidados terminales y de cuidados paliativos
en Estados Unidos se ha transformado en una mayor colaboración,
porque la medicina paliativa aumenta las derivaciones a la asisten­
cia en centros de cuidados terminales.
Sigue habiendo problemas importantes, especialmente la au­
sencia de base científica de los cuidados paliativos. Hay escasez
de financiación para la investigación en medicina paliativa, y las
principales fundaciones privadas están retirando su apoyo a los
cuidados paliativos y terminales. La financiación de los cuidados
paliativos interdisciplinares en las instituciones se limita a los
mecanismos de financiación existentes, que se utilizan princi­
palmente para la evaluación y el tratamiento por los médicos y,
cuando proceda, por profesionales de enfermería practicantes.
Los psicólogos clínicos y trabajadores sociales clínicos autori­
zados también pueden cobrar por algunos servicios de forma in­
dependiente.
B I B L I O G R A F Í A
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ERRNVPHGLFRVRUJ
219
CAPÍTULO 42
Asistencia domiciliaria y cuidados
terminales domiciliarios
Keri Thomas
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• El domicilio es el lugar en el que los pacientes pasan la mayor parte del
tiempo y en el que la mayoría preferiría morir. Sin embargo, la asistencia
comunitaria actual puede ser inadecuada, lo que produce sufrimiento a los
pacientes y sus familias, crisis, ingresos indeseados y costes excesivos.
• Una asistencia domiciliaria de excelente calidad tiene una importancia
fundamental si queremos cumplir los deseos de los pacientes de seguir
viviendo en su domicilio y de morir también allí, si ésta es su preferencia.
• Una asistencia domiciliaria fiable puede reducir los ingresos hospitalarios
innecesarios y sus costes asociados. Esto precisa un abordaje previo a la pla­
nificación, una prestación flexible de la asistencia y una colaboración inter-
disciplinar, poniendo énfasis en la coordinación de una asistencia fiable y de
calidad en la comunidad.
• Los factores fundamentales para mejorar la asistencia domiciliaria incluyen
la identificación temprana de los pacientes que se acercan a la fase final
de la vida, anticipación de las probables necesidades, coordinación de una
asistencia personalizada, prescripción anticipatoria y disponibilidad de per­
sonal y recursos especializados y comunitarios a tiempo completo para el
paciente, su familia y otros cuidadores.
• La prestación de asistencia práctica en el domicilio es un apoyo fundamen­
tal para los pacientes y sus familias, y en diferentes países y situaciones se
utilizan numerosos modelos de buena práctica, aunque habitualmente están
menos disponibles para pacientes con enfermedades no cancerosas.
• Se ha demostrado que el uso de modelos de buena practica para optimizar
la asistencia que prestan los profesionales sanitarios generalistas mejora la
calidad de la asistencia domiciliaria, con mejor planificación y coordinación,
reduciendo los ingresos hospitalarios y aumentando el número de personas
que mueren donde eligen.
IM PORTANCIA DE U NA BUENA ASISTENCIA
DO M ICILIARIA
Pocas cosas en la asistencia sanitaria son más importantes y más
reconfortantes que permitir que un paciente muera en paz en el
lugar que elija, habitualmente su domicilio. La asistencia de los
moribundos es una parte importante e intrínseca del trabajo en
medicina familiar. Se plantean retos en el caso de los ancianos, que
tienen muchas enfermedades asociadas, necesidades complejas y
problemas sociales diferenciados1. Un gran número de ancianos
vive y muere en centros asistenciales o residencias de ancianos, en
los que los cuidados terminales y el apoyo pueden ser inadecua­
dos. A medida que ampliamos los servicios de cuidados paliativos
para que incluyan los cuidados terminales de una población que
está envejeciendo, se plantea el reto de utilizar modelos de buena
práctica en servicios oncológicos y de cuidados paliativos y de
desarrollar nuevos modelos adecuados para las necesidades de los
pacientes que mueren por todas las enfermedades, especialmen­
te pacientes con insuficiencia orgánica y ancianos debilitados con
enfermedades asociadas. Prestar unos buenos cuidados terminales,
particularmente en el domicilio, es uno de los principales retos a
los que se enfrenta la industria de la asistencia sanitaria a medida
que la generación del baby boom se acerca a la ancianidad.
Los equipos de asistencia primaria aportan el conocimiento del
contexto y la comunidad y de las relaciones continuas, de apoyo y a
220 S E C C IÓ N F | Adm inistración
largo plazo con los pacientes y sus familias, que se prolongan hasta
el duelo. En muchos países los profesionales de atención primaria
prestan la mayor parte de los cuidados paliativos a los pacientes, y
lo hacen de una forma sólida y eficaz, especialmente cuando tienen
el apoyo adecuado de los especialistas2. Otros utilizan la asistencia
primaria menos como primer recurso, aunque sigue siendo impor­
tante, y en algunas áreas los profesionales especializados en cuidados
paliativos asumen la asistencia de pacientes determinados. En el si­
glo xxi las personas viven más tiempo con enfermedades avanzadas e
irreversibles. Como el 90% del último año de vida se pasa en el domi­
cilio, es fundamental la prestación de una buena asistencia comunita­
ria, independientemente de dónde muera finalmente un paciente.
El afrontamiento con sensibilidad de la realidad del morir y
el establecimiento de un plan para la fase final de la vida es tan
importante en los cuidados «ante mórtem» o terminales como la
planificación de la gestación y el parto en los cuidados prenatales
y de las primeras fases de la vida. Sin embargo, con frecuencia se
pasa por alto la planificación preventiva, lo que genera una ten­
dencia hacia una asistencia reactiva y dirigida por las crisis, que no
siempre satisface las necesidades de los pacientes moribundos. Las
paradojas de Thorpe3 resumen la urgente necesidad de abordar
adecuadamente este tema: «la mayor parte de los moribundos pre­
feriría permanecer en su domicilio, pero la mayoría de ellos muere
en instituciones, y la mayor parte del último año de la vida se pasa
en el domicilio, pero la mayoría ingresa en el hospital para morir».
El hogar es un lugar especial para la mayoría de las personas.
Estar en su domicilio es un estado de ánimo. Es el lugar en el que
podemos ser más nosotros mismos y estar en contacto con nues­
tro más profundo sentimiento del ser. Representa vida, continui­
dad, actividad, autodeterminación y mantenimiento del control,
en lugar de enfermedad, pasividad y el «modo de paciente» de la
asistencia intrahospitalaria. El fuerte instinto de volver a casa para
morir, el denominado instinto del salmón, se demuestra en nues­
tra sociedad por una anciana que vuelve a Pakistán o por el largo
deseo de muchos pacientes ingresados en el hospital o en un cen­
tro de cuidados terminales de volver a ver de nuevo su domicilio.
Es una cruel consecuencia de nuestros avances médicos que los
pacientes moribundos se pueden sentir agradecidos por la asisten­
cia, pero se pueden sentir aprisionados en un entorno artificial y
ansian volver a conectarse con todo lo que les hace más humanos.
El mantenimiento de la sensación de control es incluso más
importante en una época de crisis. Como afirmó Neuberger4:
«cuando el centro de la asistencia está en el domicilio, se permitirá
que más personas conserven el control». Spilling5 añadió: «el hogar
es donde hemos elegido vivir, y el entorno de nuestro hogar nos
animará a vivir mientras estamos muriendo. La decisión de trasla­
dar a un enfermo terminal desde su domicilio se debe tomar con
el conocimiento de que además de la pérdida de la familiaridad y
la libertad, se perderá un elemento de esperanza».
Las experiencias del vivir y el morir en el domicilio son varia­
bles, y algunos pacientes y sus familias prefieren otros contextos
como entornos más saludables, o encuentran que la muerte en el
domicilio es sumamente difícil. Un hallazgo de investigación cons­
tante es la preferencia por la muerte en el domicilio como primera
opción para la mayoría de las personas6,7. Algunos profesionales
trabajan en base al principio de que todos los ingresos indican
un fallo en la asistencia comunitaria8, y la mayoría de las políticas
nacionales insiste en la importancia de traspasar más asistencia a
la comunidad9. A pesar de todo, la tasa de muertes en el domicilio
está disminuyendo. Es importante garantizar una asistencia domici­
liaria fiable y de elevada calidad, y se le debe dar una mayor priori­
dad porque hacerlo bien es importante para todos nosotros.
CO NSECUENCIAS DE U NA ASISTENCIA
D O M IC ILIA RIA INAD ECU ADA
Muchos ingresos hospitalarios innecesarios se deben a un control
asintomático inadecuado o a una interrupción de la prestación
de servicios asistenciales domiciliarios, como ocurre cuando hay
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
100-1
□ Otro
90- ■ Residencia de
80- ancianos
■ Hospital
70- ■ Centro de
cuidados
, 60- terminales
■ Domicilio
| 50-
! 40-
30-
Preferencia Lugar en el Lugar en el que
del lugar de que mueren los mueren personas
muerte pacientes con por cualquier causa
cáncer
F IG U R A 4 2 -1 Lugares prefe rid os y reales d e m u e rte . (De Higginson I.
Priorities for End of Life Care in England, Wales, and Scotland. London: Cicely
Saunders Foundation, Scottish Partnership for Palliative Care, and the National
Council forHospice and Specialist Palliative Care Sen/ices, 2003.)
ausencia de profesionales de enfermería o de cuidadores noc­
turnos, ausencia de apoyo de los cuidadores y dificultades en la
comunicación o la coordinación10. En una revisión sistemática
se ha determinado que los principales factores que permiten
que los pacientes con cáncer permanezcan en su domicilio son
prestación intensa, mantenida y fiable de asistencia domiciliaria;
autocuidados y educación del público; apoyo a las familias y los
cuidadores; planificación de la asistencia y valoración de los ries­
gos, y formación de los profesionales7.
Muchos más pacientes prefieren morir en su domicilio de los
que lo pueden hacer, y la muerte en el hospital es más probable en
algunos grupos de pacientes, particularmente pobres, ancianos, muje­
res solitarias y pacientes con enfermedades prolongadas11. Muchos
deciden morir en unidades intrahospitalarias, como centros de cuida­
dos terminales (sólo aproximadamente el 17% de los pacientes con
cáncer y el 4% de todos los pacientes de Inglaterra mueren en hos­
pitales de cuidados terminales), aunque el problema llamativo es el
exceso de muertes hospitalarias prevenibles que se producen cuando
no es posible la asistencia domiciliaria (fig. 42-1). En Gran Bretaña
esto está generando un aumento de la actividad para evitar los ser­
vicios y está favoreciendo la mejoría de los servicios comunitarios. El
coste-eficacia es una realidad, y hay algunos datos de que una mejor
asistencia domiciliaria es más coste-eficaz a largo plazo que un uso
excesivo de los hospitales12,y que el mejor uso de los recursos hospi­
talarios adecuados para las medidas curativas en lugar de para cuida­
dos paliativos puede reducir las tasas de mortalidad hospitalaria13.
Uno de los retos más importantes a los que nos enfrentamos en
la prestación de la asistencia sanitaria es permitir que más perso­
nas vivan bien y mueran bien en el lugar y de la forma que elijan.
Dentro de los cuidados paliativos comunitarios hay una necesidad
acuciante de planificación activa del tratamiento, coordinación y
orquestación de los servicios para optimizar la calidad y la fiabi­
lidad de los servicios domiciliarios de cuidados paliativos y para
permitir una buena asistencia domiciliaria de los moribundos.
BUENOS C U ID A D O S TERMINALES PARA TO DOS
Casi el 1% de la población muere cada año en el Reino Unido, o
aproximadamente 600.000 muertes. Para la mayoría de los mé­
dicos generales y médicos de familia con un número medio de
pacientes, esto significa aproximadamente 20 muertes al año. Las
PRINCIPIOS
 Asistencia dom iciliaria y cuidados term inales d om iciliarios I C A P Í T U L O 4 2
F IG U R A 4 2 -2 Tres trayectorias del m o rir. (Adaptada deLynnJ, Adamson DM. Living Well at the End of Life: Adapting Health Care to Serious Chronic Illness in
Old Age. Arlington, VA; Rand Health, 2003)
trayectorias de la enfermedad ele Lynn nos ayudan a comprender
las tres formas típicas de morir (fig. 42-2)14. Aproximadamente la
cuarta parte son muertes de pacientes con cáncer después de una
evolución relativamente predecible y progresiva, con frecuencia
con deterioro rápido en las últimas semanas; los cuidados paliati­
vos y terminales han respondido adecuadamente y han centrado la
mayoría de los recursos en estos pacientes. Aproximadamente un
tercio muere de insuficiencia orgánica y tiene una evolución más
errática e impredecible. La mayoría de las personas que mueren
son pacientes ancianos y debilitados con muchas enfermedades
asociadas. Típicamente mueren más lentamente, con un deterioro
gradual y progresivo de su resistencia. A medida que las personas
viven más y adquieren más enfermedades asociadas, la situación
se complica por los probables grados asociados de demencia que
producen una disminución de la resistencia a enfermedades por
lo demás tratables. A medida que las enfermedades se hagan más
crónicas y los tratamientos prolonguen la esperanza de vida, éste
será el modelo más frecuente del final de la vida en el futuro, en
lugar de la muerte por enfermedades únicas o por insuficiencia
orgánica. Estos pacientes representan el mayor grupo de pacien­
tes cubiertos por Medicare en Estados Unidos.
La asistencia domiciliaria presenta un abordaje más holista y
menos biológico de la asistencia, en el que el médico general o el
médico de familia es el principal agente que toma las decisiones
clínicas y al que se consulta con frecuencia, y que tiene en consi­
deración el contexto más amplio de la enfermedad del paciente.
Tinetti y Fried15 afirman que a medida que intentamos atender
a más pacientes con más enfermedades asociadas, ha llegado el
momento de abandonar la enfermedad como objetivo de la asis­
tencia médica y pasar a la consecución de objetivos individuales y
factores modificables. Señalan que este modelo holista e integrado
es el único que puede afrontar el inminente ataque a la genera­
ción del baby boom que ya está envejeciendo15.
Uno de los retos es remodelar los cuidados paliativos o ter­
minales para que incluyan a todos los pacientes con enfermeda­
des avanzadas, progresivas y que limitan la vida en el último año
aproximadamente de ésta, y satisfacer adecuadamente sus nece­
sidades. Las diferentes necesidades de los pacientes precisan dife­
rentes respuestas, y los responsables de la asistencia comunitaria
se enfrentan a muchos retos para satisfacer adecuadamente estas
necesidades. Se debe mejorar la asistencia domiciliaria de todos
los tipos de pacientes para garantizar la excelencia para todos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
221
Las necesidades de diferentes grupos son variables. Las necesi­
dades de pacientes con deterioro rápido (típicamente pacientes
con cáncer) con frecuencia se relacionan con control sintomático,
apoyo familiar, asistencia domiciliaria adecuada e intensa, conti­
nuidad de las relaciones, cierre de la vida y adaptación a cambios
rápidos. Las necesidades de los pacientes que tienen insuficiencia
orgánica o evolución errática del deterioro se relacionan con pla­
nificación previa ante las situaciones urgentes, prevención de las
exacerbaciones, decisiones sobre los beneficios de tratamientos de
bajo rendimiento, cierre de la vida, preparación de la familia para
una muerte súbita y apoyo en el domicilio. Las necesidades de los
pacientes con deterioro gradual de la salud o de ancianos debilita­
dos se relacionan con resistencia, servicios y la supervisión a largo
plazo en el domicilio, mantenimiento de la integridad cutánea, ayu­
dar a los cuidadores a conocer los motivos subyacentes a deter­
minadas conductas, encontrar momentos de alegría y significado,
evitar sufrimiento innecesario y protegerse a sí mismos de una
intervención excesiva y de ingresos hospitalarios innecesarios.
Las necesidades de los pacientes también pueden cambiar a lo
largo del tiempo, y puede ser necesaria una asistencia más inten­
siva durante algunos períodos. Hacia el final de la vida la velocidad
de cambio puede ser muy rápida, y sin una buena planificación
y un tratamiento proactivo la velocidad de los acontecimientos y
los efectos dominó se pueden hacer rápidamente desastrosos, a
pesar de los mejores esfuerzos. La capacitación de los pacientes
para que permanezcan en su domicilio cerca del final de sus vidas
supone una colaboración estrecha de muchas personas, servicios
y agencias, con la implicación de generalistas y especialistas y un
plan asistencial acordado, proactivo y gestionado (cuadro 42-1).
SATISFACCIÓN DEL RETO: PRINCIPALES
SO LUCIO NES PARA PERMITIR U NA BUENA
ASISTENCIA DO M ICILIA RIA
Preparación: identificar a los pacientes,
evaluar las necesidades y planificar la
asistencia
Mediante la identificación temprana de los pacientes con enferme­
dades limitantes de la vida, la estimación de la probable trayectoria
222 S E C C IÓ N F | Adm inistración
Cuadro 42-1 Principales componentes de la mejor
práctica en cuidados paliativos comunitarios
1. Se d eb e identificar a los p acientes q u e necesiten cuidados palia­
tivos d e acuerdo co n criterios acordados, y el equipo disciplinar
d e b e discutir u n p lan terapéutico.
2. Se d eb e evaluar co n frecuencia a los pacientes y sus cuidadores
utilizando herram ientas d e evaluación acordadas.
3. Se d eben docum entar, planificar y abordar las necesidades previstas.
4. Se d e b en com unicar al eq u ip o y a los especialistas las necesidades
del p aciente y d e su cuidador cuando proceda.
5. Se debe discutir y docum entar el lugar preferido de asistencia y d e
m uerte, y se deben tom ar medidas para cumplirlo cuando sea posible.
6. La coordinación de la existencia debe estar orquestada p o r una
p ersona designada d el equipo asistencial.
7. Se debe transm itir la información im portante a los profesionales
q u e p resten la asistencia fuera del horario habitual, y se d eben dejar
e n el domicilio los fármacos q ue se prevea que van a se r necesarios.
8. Se debe seguir u n p rotocolo para la asistencia d e los m oribundos,
com o el Liverpool C are Pathway fo r th e Dying Patient.
9. Se d e b e educar, capacitar y apoyar a los cuidadores, lo q u e incluye
la provisión de inform ación específica, consejo económ ico y asis­
te n cia e n el duelo.
10. Se p ro p o n e la realización d e auditorías, práctica reflexiva, desarro­
llo de p rotocolos p rácticos y aprendizaje dirigido com o parte de
la organización personal, p ráctica y d e atención prim aria o d e los
planes d e desarrollo del N ational Health Service Trust.
Datos del National Institute fo r Health and Clinical Guidance. NICE guidance
o n supportive a n d palliative care. Disponible en uww.nice.org.uk (acceso en
m arzo de 2004).
de su enfermedad y la estimación de la fase del pronóstico, y la
discusión de sus necesidades y preferencias, hay una mayor pro­
babilidad de prestar la asistencia más adecuada en el momento
correcto. Habitualmente se utiliza la Guía sobre índices pronós­
ticos del marco de patrones de referencia (Prognostic Indicator
Guidance of the Gold Standards Framework)16 y una pregunta
(¿le sorprendería que el paciente muriera en el próximo año?).
Este abordaje no intenta un pronóstico exacto. Por el contrario,
es fundamental para la preparación práctica. Por ejemplo, si la
muerte del paciente no es una sorpresa, ¿qué medidas preparato­
rias se deben tomar para garantizar que viva bien y muera bien?
El uso de guías y herramientas para la evaluación puede cla­
rificar los síntomas, preocupaciones y necesidades del paciente.
Después de haber identificado estos aspectos, la planificación
incluye dos áreas: los equipos de tratamiento clínico y los pacien­
tes, sus familias y sus cuidadores. Se pueden desarrollar planes de
tratamiento clínico, preferentemente en conferencias de casos
multidisciplinares, lo que lleva a una mejor comunicación y conti­
nuidad de la asistencia. La anticipación práctica de los posibles sín­
tomas y de su tratamiento lleva a un mejor control sintomático y a
un mejor manejo de las crisis cuando sea necesario (p. ej., botiquín
de «urgencia» en el domicilio con fármacos estándar como cliamor-
fina para el dolor, haloperidol para las náuseas y los vómitos, mida­
zolam para la agitación y hioscina para la secreciones).
Las discusiones sobre la planificación de las voluntades antici­
padas con los pacientes y sus familias incluyen clarificar las pre­
ferencias, los miedos y las necesidades previstas. Esto no es fácil
sobre el telón de fondo habitual de choque, negación, ignoran­
cia y a veces esperanza inadecuada. Cada vez más se piensa que
es importante mantener antes estas difíciles discusiones con los
pacientes, y no después, para planificar la mejor asistencia, ajus­
tar las expectativas, apoyar una vida más completa y mejorar la
esperanza17. Este abordaje ofrece mayor sensación de autodeter­
minación y control, mejora las estrategias de enfrentamiento y las
conductas de ajuste y permite una mejor planificación práctica de
la asistencia en respuesta a las necesidades de los pacientes.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Coordinación de la asistencia: optimización
de la atención primaria y la asistencia
comunitaria
Los equipos de atención primaria y los médicos de familia son fun­
damentales para esta coordinación de la asistencia, y deben recibir
apoyo para trabajar con la máxima eficacia con los profesionales
de los centros de cuidados paliativos y los profesionales de enfer­
mería especializados de la comunidad. Modelos como el marco
Gold Standards Framework pueden formalizar una buena práctica
y mejorar la colaboración (www.goldstandardsframework.nhs.uk).
Es necesaria una mayor coordinación en casos de urgencia y con
los servicios que trabajan fuera del horario habitual para garan­
tizar la máxima continuidad de la asistencia, y en algunas áreas
están siendo útiles los avances en los centros de coordinación
en los que se atiendan todas las necesidades18. La prestación de
los cuidados terminales en hogares para ancianos o residencias
de ancianos, en los que muere aproximadamente la quinta parte
de las personas, es un área importante. Aunque hay muchos ejem­
plos excelentes de buena asistencia, puede haber variabilidad en
la prestación y el apoyo médico, práctica poco constante y eleva­
das tasas de recambio del personal que atiende a pacientes muy
dependientes con enfermedades asociadas complejas. Nuestros
conceptos de los cuidados paliativos se deben ampliar para que
incluyan a todos los pacientes con enfermedades que suponen
una limitación de la vida, pasando a una asistencia más proactiva
que reactiva (como en el Gold Standards Framework), aumen­
tando el reconocimiento de las necesidades particulares de los
ancianos (especialmente los que tienen demencia) y remodelando
la asistencia para ayudar a las personas a vivir los últimos años de
la vida lo mejor posible.
Prestación de asistencia domiciliaria: cuidados
terminales en el domicilio y otros programas
Muchos equipos de cuidados terminales domiciliarios amplían
el apoyo a la comunidad para prestar asistencia práctica a los
pacientes en su domicilio. En Inglaterra, los profesionales de
enfermería de distrito (es decir, diplomados universitarios
en enfermería) constituyen el pilar de la asistencia de enfer­
mería en el domicilio, y tienen el apoyo de profesionales de
enfermería especializados, cuidadores nocturnos y auxiliares
de enfermería. La ausencia de este apoyo es un factor fundamen­
tal en la interrupción de la asistencia domiciliaria. Es necesario el
acceso a reposo preventivo y asistencia en caso de crisis (p. ej.,
equipos de respuesta rápida) para garantizar el tipo de asistencia
domiciliaria fiable que evita la reacción automática de ingreso hos­
pitalario en situación de estrés. El uso de programas de cuidados
terminales está aumentando en Estados Unidos, aunque los centros
de cuidados terminales siguen dando apoyo a sólo una pequeña
proporción de pacientes con cáncer durante un período limitado,
e incluso a menos pacientes con enfermedades no cancerosas. En
la mayoría de los países los cuidados paliativos en el domicilio son
un área fundamental de mejoría, siendo necesarios más recursos y
su extensión a todos los pacientes que los necesiten.
Capacitación: apoyo de los cuidadores
y capacitación para los autocuidados
La mayoría de los pacientes moribundos forma parte de una fami­
lia o de un sistema asistencial, y la prevención de la interrupción
de este sistema de apoyo es esencial para garantizar la estabili­
dad de la asistencia domiciliaria. Se debe potenciar la función
de la familia y de otros cuidadores, y la asistencia primaria y los
cuidados terminales pueden ofrecer apoyo a las familias19. El cui­
dado de un ser querido que está muriendo en el domicilio puede
imponer unas tensiones enormes a la mayoría de las familias y los
PRINCIPIOS
 Asistencia dom iciliaria y cuidados term inales d om iciliarios I C A P Í T U L O 4 2
cuidadores, lo que se asocia a aumento de la morbilidad y la mor­
talidad. El apoyo durante el período de duelo es otro elemento
vital. Los autocuidados y la capacitación de los pacientes son ideas
crecientes en los cuidados paliativos. Los Programas de pacientes
y cuidadores expertos (Expert Patient and Carer Programs) en
Inglaterra20 y otros programas equivalentes en otros países están
fomentando la participación de los pacientes en la planificación
de la asistencia, y serán más importantes en el futuro.
Fundamentos: educación y concienciación
del público
La asistencia terminal implica a todos los profesionales sanitarios
y mejora por el consejo y el apoyo de especialistas expertos. Las
estrategias más eficaces incluyen a muchos miembros del per­
sonal y a los médicos, y permiten que se formalice e incorpore
el modelo de mejor práctica como parte de la asistencia habi­
tual. La educación, la formación y las ayudas para la formación
continuada, como el uso de práctica reflexiva (p. ej., análisis de
acontecimientos significativos), son esenciales para optimizar la
asistencia. Se debe concienciar sobre estos métodos y objetivos
al público si queremos reducir el elemento de suerte en la forma
en la que planificamos la asistencia terminal y superamos el tabú
de hablar sobre la muerte. Esto significa discutir los problemas de
la muerte y el morir como parte de las agendas de salud públi­
ca, la consideración de estos temas en relación con las pensiones
y los seguros de vida cuando planificamos nuestras vidas, y quitar
el estigma al proceso para permitir unas conversaciones más sen­
cillas. Si queremos avanzar, es importante crear una mayor impli­
cación y fomentar el debate público y la concienciación.
AVANCES EN C U ID A D O S TERMINALES
En Inglaterra, el Programa de cuidados terminales (End-of-Life
Care Programme) del National Health Service (NHS) (www.
endoflifecare.nhs.uk) apoyó tres modelos establecidos de asis­
tencia generalista para todos los pacientes. Inglaterra está desa­
rrollando actualmente una Estrategia de cuidados terminales
(End-of-Life Care Strategy) del NHS para integrar las mejoras de
la asistencia terminal para garantizar una asistencia equitativa
y de calidad elevada que sea coste-eficaz y perm ita una mayor
elección por parte de los pacientes. La estrategia canadiense
sobre cuidados terminales ha avanzado en la prestación de una
buena asistencia terminal en Canadá, aunque se reconoce la
magnitud del reto21.
El marco Gold Standards Framework22 es un abordaje sistemá­
tico y lógico para optimizar la asistencia que prestan los equipos
de atención primaria a todos los pacientes que se aproximan al
final de la vida en la comunidad. Se ha utilizado en miles de con­
sultas del Reino Unido en los últimos 8 años. El objetivo es desa­
rrollar un marco para cada consulta o equipo que permita que
los miembros presten la mejor asistencia (patrón de referencia)
de forma constante a todos los pacientes. Se ha demostrado que
la adopción del Gold Standards Framework da solidez a la buena
práctica, mejora la constancia de la asistencia para que menos
pacientes escapen a través de la red23 y mejora la experiencia de la
asistencia para los pacientes, los cuidadores y el personal; también
ha aumentado la tasa de mortalidad en el domicilio. Este trabajo se
fundamenta en los mejores datos disponibles y está evaluado por
completo. Tiene el respaldo del National Institute for Health and
Clinical Excellence24, el Royal College of General Practitioners y
otras instituciones. Ha sido sometido a modificaciones y desarro­
llos ulteriores para su uso en hogares de ancianos en un Programa
de hogares de ancianos (Care Homes Program) diferenciado den­
tro del Gold Standards Framework que es utilizado por cientos de
hogares de ancianos (p. ej., residencias) y se ha demostrado que
mejora la calidad asistencial y reduce los ingresos hospitalarios25.
El marco se basa en los principios de identificación de los
pacientes que necesitan cuidados paliativos o de apoyo (p. ej.,
ERRNVPHGLFRVRUJ
223
utilizando el Prognostic Indicator Guidance of the Gold
Standards Framework y una pregunta sorprendente u otros cri­
terios adecuados); evaluación de sus necesidades, problemas y
preferencias, y planificación de la asistencia, con discusión de un
plan terapéutico acordado y la utilización de un plan asistencial
previsto de antemano. En todas las fases mejora la comunicación
dentro del equipo y entre equipos y con los pacientes y sus fami­
lias. Se introduce una lista de tareas fundamentales, las siete C,
comenzando con la inclusión de los pacientes en un registro de
cuidados paliativos y manteniendo una reunión del equipo para
discutir la asistencia proactiva. Se presentan los detalles para
casos clínicos típicos (cuadro 42-2), y se puede encontrar en la
página Gold Standards Framework Web (www.goldstandards-
framework.nhs.uk). La asistencia en los últimos días de la vida
puede mejorar utilizando una vía asistencial integrada para los
pacientes moribundos, como la Liverpool Care Pathway26. Esta
herramienta genérica ofrece más homogeneidad, estandarización
y verificación, y se utiliza en varios países y en pacientes con
diversas enfermedades27.
La planificación previa de la asistencia se ha utilizado exten­
samente en muchos países, y estas discusiones subyacen a todas
las estrategias de cuidados terminales. Las discusiones con los
Cuadro 42-2 Viajes reactivo y proactivo
de los pacientes
Sr. B: viaje reactivo del paciente sin el Gold Standards
Framework
• Preparativos sobre el te rren o c on el m édico y la enferm era; n o se ha
discutido n i previsto el lugar preferido d e la asistencia.
• Problem as co n el control de los síntom as p o r ansiedad o m iedo del
cuidador.
• Llamada d e crisis después d e las horas diurnas normales; n o se dis­
po n e d e p lan n i fárm acos e n el domicilio.
• Ingreso e n el hospital.
• Muere e n el hospital.
• El cuidador recibe apoyo m ínim o durante el duelo.
• Ninguna reflexión para el equipo sobre la asistencia prestada.
• Uso posiblem ente inadecuado d e u na cam a hospitalaria.
Sra. W : viaje proactivo de la paciente utilizando el Gold
Standards Framework
En u n registro de cuidados paliativos; se ha discutido en un a reunión
del equipo (Cl)*.
Se sum inistran al paciente prestaciones, consejo e información (es
decir,paquete dom iciliario) ( C l , C6).
El apoyo, las visitas y las llamadas telefónicas frecuentes form an parte
de la asistencia p roactiva (C l, C2).
Valoración de los síntom as;colaboración co n los especialistas en cuidados
paliativos para prestar asistencia personali2ada según las necesidades
del p aciente y del cuidador (C3).
Valoración del cuidador, incluyendo sus necesidades psicosociales (C3, C6).
Se reconoce y organiza el lugar preferido p ara la asistencia ( C l, C2).
Elaboración de un formulario d e derivación; elaboración de u n plan
asistencial y entrega d e fárm acos p ara el dom icilio (C4).
Utilización d e u na vía d e cuidados term inales, Liverpool Care Pathway,
o de u n p rotocolo m ínimo (C7).
La paciente m uere e n su lugar preferido; apoyo para el duelo para el
personal y la familia; auditorías d e los servicios para m ejorar la asis­
tencia de los conocim ientos (C5, C6).
* Las 7 C del Gold Standards Framework son comunicación (Cl), coordinación
de la asistencia (C2), control de los síntomas y evaluación continua (C3),
apoyo continuo (C4), formación continua (C5), apoyo de los cuidadores y la
fam ilia (C6) y asistencia (care) en los últimos días (C7).
224 S E C C IÓ N F | Adm inistración
pacientes sobre la planificación de la asistencia favorecen la elec­
ción, ofrecen un grado realista de esperanza17, comunican las de­
cisiones a los demás y garantizan una asistencia más centrada
en el paciente. Se han utilizado diversos ejemplos, y hay muchos
avances en este campo28. En Inglaterra hay diversos impresos de
rechazo por escrito de los tratamientos y de voluntades anticipa­
das y decisiones, utilizando como guía la Mental Capacity Act29;
estos documentos, junto a voluntades basadas en las preferencias,
pueden guiar a los médicos y los planificadores para prestar la
asistencia más adecuada30. No hacer un plan es planificar el fra­
caso. A pesar de las dificultades inherentes, es un área crucial para
avances futuros.
CONCLUSIONES
Dentro de los sistemas sanitarios y de la sociedad en conjunto hay
movimientos graduales hacia el reconocimiento de que la calidad
asistencial de los moribundos es una medida de nuestro éxito,
más que un signo de fracaso. Está generalizado cierto grado de
«negación de la muerte», aunque en sus intentos de ofrecer a los
pacientes la mejor asistencia los profesionales sanitarios pueden
tener un optimismo excesivo en la determinación del pronóstico,
se pueden centrar en la curación a cualquier precio o pueden
realizar un tratamiento demasiado agresivo. El equilibrio entre
«esperar lo mejor mientras se prepara para lo peor» puede garan­
tizar que podamos prever y afrontar mejor los problemas que se
producen al final de la vida y la compleja gama de servicios que
son necesarios. Los excelentes servicios de las unidades de cuida­
dos paliativos y de los centros de cuidados terminales se ponen
a prueba por la ampliación de su ámbito de cobertura, de modo
que se incluye a más pacientes no cancerosos, cuyas necesidades
clínicas, emocionales y prácticas son tan grandes como las de los
pacientes con cáncer. En esta situación es vital una buena asisten­
cia domiciliaria.
Actualmente debemos abordar la nueva situación de una po­
blación que está envejeciendo y que enferma más lentamente que
en generaciones previas. Con los cambios demográficos de las
poblaciones en envejecimiento, mejores tratamientos que pueden
prolongar las fases finales de las enfermedades crónicas, menos
camas hospitalarias y costes crecientes, la necesidad de prestar
una buena asistencia domiciliaria a todos los pacientes con enfer­
medades graves es urgente.
Una muerte dominada por miedo, crisis, ingresos hospitalarios
inadecuados, tratamiento farmacológico excesivo y escasa comu­
nicación puede ser una tragedia y representa un fracaso de nues­
tro sistema médico. Una muerte pacífica en el domicilio puede ser
un gran logro para todas las partes implicadas. El principal reto a
que nos enfrentamos en la prestación de los cuidados terminales
es permitir que más personas vivan bien hasta que mueren, y la
mejora de la asistencia domiciliaria es fundamental para enfren­
tarse a este reto. «Los cuidados paliativos en el domicilio abarcan
el aspecto más noble de la medicina: a veces curar, siempre aliviar,
y apoyar hasta el final.»31.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
 El negocio d e la m edicina paliativa:asistencia d e calidad en un entorno difícil I C A P Í T U L O 4 3
43
| CAPÍTULO
El negocio de la medicina
paliativa: asistencia de calidad
en un entorno difícil
Ruth L. Lagman
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La asistencia de los pacientes o n enfermedades avanzadas es inadecuada,
1 La medicina paliativa ofrece u a asistencia integral y holística.
» La medicina paliativa es coste-efectiva.
• La comunicación es fundamental y garantiza u n equipo interdisciplinar o
conocimientos amplios.
» La prestación de una asistencia de calidad es un reto a la vista de las realida­
des de la asistencia sanitaria.
Las personas viven más con más enfermedades crónicas. Las enfer­
medades, específicamente el cáncer, con diagnósticos mortales en
el pasado se han transformado en enfermedades crónicas por los
fármacos modificadores de la enfermedad. Los pacientes tienen
más síntomas y utilizan de forma más intensiva los recursos sani­
tarios. No se puede infraestimar el coste físico, psicosocial y eco­
nómico sobre ellos y sus familias.
Cada vez se reconoce más que la medicina paliativa es un ser­
vicio clínico importante en muchos países, y se ha acreditado
como subespecialidad en Estados Unidos. En el contexto sanitario
siempre ha habido pacientes con enfermedades avanzadas e incu­
rables, aunque nunca se habían definido claramente sus necesida­
des médicas y psicosociales.
Históricamente, la asistencia de estos pacientes ha estado
fragmentada, y sus síntomas y complicaciones eran tratados por
diferentes especialidades, con frecuencia sin ninguna defini­
ción clara de los objetivos de la asistencia hasta la m uerte del
paciente. Cuando se le diagnosticaba una enfermedad terminal,
el paciente con frecuencia pasaba a cuidados terminales, con
una implicación escasa o nula del médico. La moderna medi­
cina paliativa ofrece un modelo asistencial alternativo para
esta población única de pacientes. No son los cuidados palia­
tivos, aunque incorporan la mayor p arte de sus conceptos. Este
modelo perm ite que los pacientes reciban cuidados paliativos
de la enfermedad que les limita la vida durante la quimioterapia,
la radioterapia o la cirugía, que pueden aliviar los síntomas y
mejorar la calidad de vida. La medicina paliativa está implicada
desde fases más tempranas de la trayectoria de la enfermedad,
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
idealmente en el momento del diagnóstico, hasta la m uerte. Se
ha planteado la necesidad de establecer programas de medicina
paliativa.
EL PLAN COMERCIAL
Para que tenga éxito y una longevidad garantizada, se debe realizar
un nuevo programa de forma comercial a la vista de las realida­
des de la industria de la asistencia sanitaria. Aunque se ha acredi­
tado recientemente, la especialidad es un concepto relativamente
nuevo en la asistencia sanitaria. Cualquier nuevo programa se
ERRNVPHGLFRVRUJ
225
analiza con más detalle que para las especialidades existentes.
I
Es obligatorio un plan comercial que debe tener las siguientes
características:
• Estrategia prospectiva.
• Propuesta escrita en el lenguaje del agente que toma las de­
cisiones.
• Resumen detallado de las proyecciones operativas y eco­
nómicas.
• Objetivos del programa en concordancia con los objetivos de
la institución.
• Participación de profesionales con diversos tipos de ha­
bilidades12.
El análisis del entorno es el paso inicial para determinar los
puntos fuertes, las debilidades y las oportunidades. Medicare ha
sido el principal pagador de la medicina paliativa en Estados
Unidos y de los servicios de cuidados terminales, y el reembolso
ha sido favorable. Como las estructuras de tarificación están legis­
ladas, siempre existe la posibilidad de una disminución del reem­
bolso en el futuro. Las aseguradoras privadas y otros pagadores
con frecuencia siguen los criterios de Medicare y pueden exigir
los mejores resultados en relación con el uso de los recursos2. A
pesar del crecimiento de los programas de hospitales de cuida­
dos terminales y de medicina paliativa, se sigue derivando tarde a
los pacientes. Ha habido un aumento significativo de los ingresos
desde 1992, aunque la mediana de la duración de la estancia en
los centros de cuidados terminales disminuyó de 34 días en 1992
hasta 22 días en 2003, de modo que el 37% de los pacientes moría
en los 7 días siguientes a su ingreso3. Estas cifras tienen implica­
ciones económicas y emocionales para el personal del centro de
cuidados terminales porque la mayor intensidad de la prestación
de los servicios (p. ej., enfermería, cuidados psicosociales, adminis­
tración de fármacos, equipo médico duradero, oxígeno) se realiza
al comienzo y al final de la asistencia4.
DESARROLLO DE PR O G RA M A S
Definiciones
La distinción entre medicina paliativa y medicina de cuidados
terminales debe estar clara, y se deben definir los objetivos de la
asistencia antes de la inclusión de los pacientes en cualquiera de
ambos programas. La medicina paliativa moderna tiene sus raíces
en los centros de cuidados terminales. Aunque la filosofía global
de la asistencia es similar, hay diferencias. La utilización de ambos
términos forma indistinta (al menos en Estados Unidos) produce
confusión en pacientes, familias y profesionales en relación con
los servicios que se están prestando y qué servicios pueden reem­
bolsar los seguros.
Aunque ambos se refieren a enfermedades que producen li­
mitaciones en la vida de los pacientes, estos pacientes están en
diferentes fases del proceso de morir. El cáncer metastásico,
dependiendo de la localización primaria y de la situación funcio­
nal, se ha transformado en una enfermedad crónica con el uso de
fármacos modificadores de la enfermedad. A estos pacientes se les
puede realizar un tratamiento paliativo de su tumor (p. ej., radiote­
rapia, quimioterapia o cirugía). La filosofía de los cuidados termi­
nales en Estados Unidos no concuerda con estas intervenciones
de prolongación de la vida y favorece una asistencia menos agre­
siva. En la mayoría de los pacientes que están en centros de cuida­
dos terminales se han agotado las opciones antitumorales.
La medicina paliativa se debe distinguir de los cuidados termi­
nales y debe comenzar en el momento del diagnóstico de cual­
quier enfermedad avanzada. No hay ningún límite temporal para
la asistencia de estos pacientes; algunos pueden recibir asistencia
durante muchos años aunque tengan enfermedad metastásica y se
les administre quimioterapia y radioterapia paliativa. Debido a la
naturaleza de su enfermedad pueden tener síntomas (p. ej., dolor,
náuseas y vómitos) que necesitan atención inmediata y tienen
226 S E C C IÓ N F | Adm inistración
complicaciones (p. ej., hipercalcemia, infecciones, fracturas pato­
lógicas) que se pueden paliar para aliviar los síntomas y mejorar
la calidad de vida. Los pacientes con insuficiencia cardíaca con­
gestiva o con enfermedad pulmonar obstructiva crónica reciben
tratamiento durante mucho tiempo, con frecuencia tratamiento
paliativo; pueden tener exacerbaciones de los síntomas, aunque
nunca se considera que sean pacientes que reciben cuidados ter­
minales5. Éste debe ser el modelo de la medicina paliativa. Es un
modelo integral continuo desde el comienzo, en lugar de un plan
asistencial dicotómico y discontinuo que con frecuencia participa
sólo en la fase terminal, en el que está justificado el término cui­
dados terminales.
El uso de ambos términos de forma indistinta tiene varios efec­
tos adversos:
• Los pacientes y sus familias desconocen qué servicio se está
prestando.
• En lugar de educar y aclarar al personal profesional sobre la
diferencia, una terminología descuidada perpetúa los errores
conceptuales.
• Las compañías de seguros pueden reducir los reembolsos por­
que piensan que se está prestando una asistencia menos agre­
siva (es decir, cuidados terminales o relacionados con el final
de la vida).
Un servicio puede seguir un modelo de medicina paliativa o
un modelo de cuidados terminales en una institución dada, de
acuerdo con su propia cultura, la declaración de su misión y sus
objetivos. En algunos casos puede ser suficiente un servicio de
consulta; en otros es necesario un servicio de consulta con una
unidad específica de cuidados terminales. Un programa exhaus­
tivo e integral que pueda ofrecer varias líneas de producto es el
modelo que garantiza la viabilidad económica y la longevidad.
También es el modelo más difícil de establecer porque precisa
una planificación cuidadosa y varios años para conseguirlo. Y lo
que es más importante, precisa menos personal con formación y
experiencia a medida que se amplía el programa.
El contexto de cuidados agudos
Muchos pacientes mueren en un hospital, lo que es un cambio
cultural significativo respecto a la década de 1900, en la que
se atendía a los pacientes en su domicilio, donde morían. La
mayor parte de las personas prefieren morir en su domicilio,
pero sólo el 50% lo hacen6 po r varios motivos, como un con­
trol más intensivo de los síntomas, deterioro clínico rápido y
cansancio de los cuidadores. Hay una percepción cultural de
que se puede resistir, posponer o evitar la m uerte7. Más del
90% de los beneficiarios de Medicare ingresa en el hospital en
los últimos 12 meses de vida8. Más de un tercio de los falleci­
dos en un centro m édico académico murió en una unidad de
cuidados intensivos9. En un hospital neoyorquino, el 47% de los
pacientes recibió tratamientos paliativos intensivos durante los
últimos días de vida, de modo que el 51% de los pacientes con
demencia y el 11% de los pacientes con cáncer recibían nutri­
ción enteral con sonda en el momento de la m uerte10. Aunque
se había documentado un pronóstico malo en el 75% de las
historias, se seguían aplicando tratamientos que permitían pro­
longar la vida (p. ej., antibióticos intravenosos, transfusiones,
líquidos intravenosos, monitorización cardíaca, uso de ven­
tiladores) en las 24 horas previas a la m uerte porque algunos
m édicos consideraban que la medicina paliativa era una for­
ma de abandono11. Se intentaba agresivamente un tratamiento
curativo debido a una comunicación errónea entre médicos,
pacientes y familias y por la insistencia de los familiares en la
aplicación de esta asistencia11.
El crecimiento de los centros de cuidados terminales ha sido
explosivo, pero muchos pacientes no pueden acceder a este tipo
de asistencia. Aunque la asistencia durante una enfermedad termi­
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
nal está definida con más claridad, sigue habiendo un grupo de
pacientes con enfermedades avanzadas que están en el contexto
de cuidados agudos y cuyas necesidades físicas, psicosociales y
espirituales no se abordan.
El énfasis en el sistema de cuidados médicos agudos está
dirigido p o r la tecnología y p o r especialistas que se centran
en el diagnóstico, el tratamiento y la curación de las enferme­
dades agudas12. Un estudio multiinstitucional demostró que el
50% de los pacientes que m ueren en los hospitales tenía dolor
incontrolado; con frecuencia no se cumplían los deseos de los
pacientes y de sus familias, y dichos deseos eran incompati­
bles con el plan asistencial del m édico13. Un estudio sobre las
barreras en la m edicina paliativa en cuidados agudos mostró lo
siguiente:
• El énfasis en el tratamiento eclipsó la discusión de los objetivos
de la asistencia, que estuvieron dictados por la práctica habi­
tual y sistemática.
• No se consideró que los cuidados paliativos fueran una alter­
nativa viable, y con frecuencia se los juzgaba de forma negativa
porque no se pensaba que fueran proactivos.
• No se consideró que fueran importantes las preferencias y los
objetivos asistenciales de los pacientes, y no se siguieron14.
Los hospitales utilizan la mayoría de los recursos en las enfer­
medades crónicas (incluyendo el cáncer) sin la perspectiva de la
curación15. El análisis de las preferencias y las opciones terapéu­
ticas de los pacientes en fases más tempranas permite una mejor
planificación en el supuesto de que se hayan agotado todas las
modalidades terapéuticas paliativas14.
La consulta de medicina paliativa con frecuencia se realiza
cerca del momento del alta (mediana de 5 días antes del alta). Los
pacientes pueden tener deterioro clínico durante el ingreso hos­
pitalario, y esto precipita la consulta con medicina paliativa16. En
los pacientes con problemas no físicos, los costes fueron mayores
debido a los difíciles problemas de toma de decisiones. Es esen­
cial un equipo interdisciplinar con mucha experiencia para la asis­
tencia global de un paciente de medicina paliativa porque ningún
individuo aislado puede abordar la asistencia psicosocial y espi­
ritual de estos pacientes. No es razonable esperar que médicos y
profesionales de enfermería sin formación en valoración psicoso­
cial y espiritual ayuden y satisfagan todas estas necesidades. Los
pagadores externos no reembolsan la asistencia holista16.
La medicina paliativa de cuidados agudos es un concepto asis­
tencial relativamente nuevo en los pacientes con enfermedades
que limitan la vida de los pacientes. Debe formar parte del sistema
de cuidados agudos de cualquier hospital. No es asistencia termi­
nal. Un modelo utiliza una unidad intrahospitalaria de medicina
paliativa aguda diferenciada únicamente para atender a pacientes
con enfermedades avanzadas1718. Este abordaje no es diferente
del de cualquier planta medicoquirúrgica del hospital y se valora
según los mismos criterios de calidad19. En esta unidad la pobla­
ción de pacientes típica es anciana, el 71% tiene enfermedades
asociadas, al 91% se le realizan pruebas de laboratorio, al 64% se le
hacen técnicas radiológicas, el 96% recibe líquidos intravenosos,
al 19% se le administran transfusiones sanguíneas, el 14% recibe
radioterapia o quimioterapia y al 44% se le realizan intervenciones
terapéuticas18.
Los médicos de medicina paliativa son los principales respon­
sables de la asistencia de estos pacientes mientras están en el hos­
pital. Esto tiene varias ventajas:
• Los médicos controlan la toma de decisiones en relación con
la prescripción de fármacos y de intervenciones diagnósticas y
terapéuticas.
• Se evalúan continuamente los objetivos de la asistencia para
que los pacientes se puedan beneficiar de quimioterapia y
radioterapia paliativas, y se evalúa al paciente para determinar
la necesidad de cuidados terminales, lo que lleva a ima coordi­
nación más eficiente de la asistencia.
PRINCIPIOS
 El negocio d e la m edicina paliativa:asistencia d e calidad en un entorno difícil I C A P Í T U L O 4 3
• Se dispone con facilidad de un equipo multidisciplinar con
experiencia que presta una asistencia holista a los pacientes.
• Los profesionales de enfermería y el personal de apoyo tienen
a su disposición con facilidad a los médicos.
• Los médicos conservan un tiempo y una energía útiles al estar
físicamente en una sola planta20.
La unidad es viable desde el punto de vista económico19. En
comparación con las instituciones con unidades de medicina
paliativa en cuidados agudos, los costes de farmacia y de enferme­
ría son menores. Los costes de radiología son aproximadamente
un 33% mayores que en instituciones similares21. La filosofía es
un abordaje agresivo pero juicioso para paliar los síntomas y tra­
tar las complicaciones cuando sea necesario para mejorar la cali­
dad de vida del paciente. Esta medicina paliativa forma parte del
tejido del sistema de cuidados agudos. Esto significa que todos
los pacientes tienen acceso a cualquier tecnología moderna dis­
ponible, de forma similar a cualquier otro paciente de un depar­
tamento medicoquirúrgico1718. Se da de alta a algunos pacientes
para que vayan a centros de cuidados terminales. En el contexto
de cuidados agudos se pueden realizar técnicas paliativas como
radioterapia, endoprótesis y gastrostomía de descompresión antes
del ingreso en centros de cuidados terminales, porque estas inter­
venciones pueden plantear limitaciones económicas en cualquier
centro de cuidados terminales a la vista de la estructura de reem­
bolso por capitación.
Esta población de pacientes está muy grave después de haber
tenido en consideración todas las enfermedades asociadas y com­
plicaciones. Los pacientes de menos gravedad precisan menos
asistencia y están sometidos a asistencia durante un período más
prolongado, mientras que los pacientes más graves necesitan una
asistencia más intensa durante un período más corto. El reem­
bolso actual en relación con el grupo relacionado con el diag­
nóstico (GRD) puede tener inconvenientes y puede ser inexacto.
Los grupos relacionados con el diagnóstico refinado para todos
los pacientes (GRD-APR) pueden reflejar mejor la gravedad de
esta población de pacientes. Después de haber documentado de
forma más exacta y exhaustiva las enfermedades asociadas y com­
plicaciones, la gravedad de nuestros pacientes fue muy próxima a
la gravedad media de nuestra institución22.
La implicación es significativa. Cuando los pacientes ingresan
en una unidad de medicina paliativa, tanto los pacientes como sus
familiares y algunos médicos y profesionales de enfermería perci­
ben que reciben menos asistencia. La realidad es que la gravedad
de estos pacientes es elevada desde el principio. El reto es prestar
una asistencia médica de calidad con unos resultados deseables
en cuanto a control sintomático utilizando fármacos económicos
pero de eficacia demostrada para el control sintomático e inter­
venciones diagnósticas o terapéuticas juiciosas y meditadas que
puedan mejorar la calidad de la asistencia y que concuerden con
su plan asistencial22. Mientras se trata la enfermedad médica, se
elabora un plan para el alta. Este proceso debe comenzar en fases
tempranas porque con frecuencia se tarda tiempo en hablar con
las familias y los cuidadores de los pacientes. Los pacientes deben
ir a su domicilio con el servicio adecuado, ya sea asistencia en un
centro de cuidados paliativos o domiciliaria17,18.
Un modelo que ofrezca medicina paliativa en un contexto de
cuidados agudos necesita una respuesta institucional que fomente
este servicio para los pacientes y sus familias11. Las barreras a las
discusiones sobre el final de la vida incluyen las siguientes:
• Malestar cuando se habla sobre la muerte.
• Sensación de fracaso por parte del médico responsable.
• Limitaciones temporales para la discusión de los planes te­
rapéuticos.
• Ausencia de objetivos asistenciales.
• Ramificaciones legales de la suspensión de un tratamiento
agresivo.
• Incentivos económicos que favorecen las opciones curativas11.
ERRNVPHGLFRVRUJ
227
Centros de cuidados terminales
Algunas instituciones pueden asignar camas para cuidados termi­
nales. Cuando los objetivos de la asistencia han cambiado a los
cuidados paliativos y el paciente ha entrado en la fase de muerte
activa, es lógico trasladar al paciente de una a otra parte de la ins­
titución (p. ej., de la unidad de cuidados intensivos a una unidad
intrahospitalaria de cuidados terminales). Después del ingreso en
esta unidad está justificada la interrupción de todos los fármacos
e intervenciones diagnósticas y terapéuticas que no mejoren
el bienestar del paciente, porque no se afecta la evolución ni la
supervivencia de éste. Medicare define esta categoría de asisten­
cia en los centros de cuidados terminales como paciente ingre­
sado general (PIG) y reembolsa a un coste fijo (por capitación)
diario, no de acuerdo con un GRD específico. Las implicaciones
económicas exigen el funcionamiento día a día de esta unidad en
relación con la asignación de camas, la dotación de personal, los
fármacos utilizados y las intervenciones de laboratorio y radioló­
gicas que se permiten.
PRESTACIÓN DE LA ASISTENCIA
Un médico con formación en medicina paliativa es el pilar del
programa20. Las habilidades del médico son esenciales para la asis­
tencia de esta población exclusiva de pacientes. El conjunto de
habilidades incluye lo siguiente:
• Comunicación.
• Control sintomático.
• Tratamiento de las complicaciones.
• Asistencia psicosocial.
• Coordinación de la asistencia.
• Toma de decisiones.
• Asistencia de los moribundos5'23.
Cuando esté implicada la medicina paliativa, la asistencia del
paciente y la institución se benefician si se ayuda al equipo de
derivación a elaborar un plan asistencial. Los problemas terapéu­
ticos complejos se comparten con el equipo de derivación, y los
miembros del equipo ayudan a abordar los objetivos clínicos y
económicos habituales de la institución24.
El objetivo último de un programa de medicina paliativa en
cuidados agudos es tener los resultados deseables de mejor con­
trol sintomático y excelente satisfacción de los pacientes con
un reembolso fijo. Esto incluye el uso juicioso de los recursos y
la reducción de la duración de las estancias, que son objetivos de
cualquier institución25. La asistencia médica de calidad es priori­
taria respecto al ahorro de costes. Cuando los resultados clínicos
son satisfactorios, habitualmente hay beneficios económicos
debido al aumento del marketing, la retroalimentación de los
pacientes y la satisfacción de los clientes.
No es fácil reducir los costes. Se debe tener cuidado de realizar
una asistencia exhaustiva e integral. Una comunicación estrecha
con el familiar para discutir los objetivos de la asistencia, planificar
el alta y una asistencia adecuada después del alta es esencial para
reducir los costes. Es obligatorio que haya miembros específicos
del equipo multidisciplinar que se comuniquen con el paciente
y con su familia para la planificación de la asistencia. Éste es un
conjunto de habilidades particular que es necesario para tratar
a los pacientes con enfermedades que limitan su vida, porque la
mayoría tienen deterioro clínico y finalmente mueren. Un trabaja­
dor social específico con experiencia en medicina paliativa puede
ayudar a reducir las cargas económica, psicosocial y espiritual18. El
trabajador social es esencial para ofrecer información, identificar a
las personas que deben tomar las decisiones y estructurar reunio­
nes con la familia. La comunicación entre los médicos y los fami­
liares con frecuencia es inadecuada, lo que genera conocimiento
escaso sobre la situación del paciente, dificultad para obtener
información, explicaciones insuficientes sobre las intervenciones
228 S E C C IÓ N F | Adm inistración
y la percepción errónea de que la muerte de un ser querido era
inesperada11.
Como la comunicación es importante, es obligatoria una reu­
nión con la familia para todos los pacientes que ingresan en la
unidad intrahospitalaria de cuidados paliativos agudos18. La
reunión ayuda a educar a las familias sobre las expectativas de
la asistencia después del alta del paciente y cómo pueden soli­
citar ayuda si empeora la situación de éste. Simultáneamente, un
gestor de casos específico (profesional de enfermería) revisa las
opciones para la planificación del alta que se pueden presentar
al paciente y su familia. Con frecuencia no se puede dejar solos
a estos pacientes y necesitan asistencia continua en su domici­
lio o en un centro hospitalario. Cuando proceda, se recomienda
el seguimiento ambulatorio en unidades de cuidados terminales
o de medicina paliativa, y se ofrece un teléfono de ayuda durante
24 horas20.
V IA BILID A D ECONÓ MICA
Costes y beneficios
La medicina paliativa en el contexto interhospitalario habitual­
mente la realiza un servicio de consulta y tiene cierto coste-
beneficio26. El equipo de consulta influye en los objetivos de la
asistencia cuando los médicos que solicitan la consulta aplican las
recomendaciones y hay menos ingresos en la unidad de cuidados
intensivos27. Como la asistencia que se presta con frecuencia es
asistencia terminal, se retiran las intervenciones que no son com­
patibles con los objetivos de la asistencia en el momento de la
consulta. Se producen disminuciones significativas de los costes
directos y auxiliares (es decir, radiología y laboratorio), pero no
de los costes de farmacia. En ocasiones se asume que los pacien­
tes están menos graves que los que reciben la asistencia estándar,
lo que puede explicar los menores costes. Los costes y la grave­
dad son diferentes en estas situaciones21,22. Los costes hospitala­
rios son menores 5 días después de la consulta con una unidad
intrahospitalaria de medicina paliativa14. Un equipo intrahospita-
lario multidisciplinar de cuidados paliativos mejoró la calidad de
la asistencia y los síntomas y redujo los costes intrahospitalarios y
ambulatorios de pacientes con tiempos de supervivencia menores
de 1 año28.
Una revisión retrospectiva de la consulta intrahospitalaria de
medicina paliativa mostró que el equipo asistencial principal
aplicó más del 90% de las intervenciones y que el 87% de los
pacientes tuvo mejoría sintomática29. Disminuyeron los costes
secundarios y los costes relacionados con la terapia con un res­
pirador después de la consulta con cuidados paliativos, y en los
pacientes a los que se derivó al centro de cuidados terminales la
duración de la estancia hospitalaria disminuyó. Los pacientes aten­
didos según un modelo de asistencia gestionada tuvieron menos
costes por visitas al servicio de urgencias e ingresos hospitalarios
futuros después de la consulta a medicina paliativa. La mediana
del número de pruebas auxiliares disminuyó desde cuatro hasta
ninguna. La mediana del número de cargos por uso de ventilado­
res disminuyó desde seis a dos después de la consulta a medicina
paliativa29.
Una unidad de medicina paliativa especializada de volumen
elevado redujo los cargos y los costes diarios en un 66% en con­
junto y en un 74% para otros cargos (es decir, fármacos y pruebas
diagnósticas) después del traslado a la unidad de cuidados paliati­
vos30. Aunque los objetivos del tratamiento pueden ser diferentes,
los costes fuera de la unidad de medicina paliativa fueron mayo­
res en 57 casos pareados. A veces los equipos de derivación no
sabían cómo ajustar la asistencia, porque intervenciones costosas
como alimentación por sonda, antibióticos intravenosos, nutrición
parenteral total y hemodiálisis probablemente no fueran a modi­
ficar la evolución de alguien que está muriendo30. Los cargos dia­
rios medios fueron un 38% menores en una unidad de cuidados
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
paliativos de un centro oncológico integral que en los pacientes a
los que se trató fuera de la unidad intrahospitalaria31.
Después de la aplicación de un programa ambulatorio integral
de medicina paliativa32, las muertes en los centros de cuidados agu­
dos disminuyeron desde el 84 hasta el 55%. Hubo un aumento del
número de pacientes con enfermedad terminal que recibieron cui­
dados paliativos desde el 23 hasta el 71%, y el ahorro económico
fue de 1,7 millones de dólares. Hubo una disminución de los costes
hospitalarios por asistencia terminal después de la aplicación de un
programa ambulatorio e integral de medicina paliativa.
El gasto de Medicare en cuidados terminales aumentó un 60%,
desde 3.500 millones de dólares en 2001 hasta 5.900 millones en
2003, a la vez que los programas de cuidados terminales crecie­
ron un 8%, desde 2.266 en 2001 hasta 2.454 en 200333. Los hos­
pitales de cuidados terminales pueden ofrecer asistencia y seguir
siendo rentables si mantienen un elevado censo diario de pacien­
tes, ofrecen una asistencia continua y aumentan la duración de las
estancias34.
Programa integrado y exhaustivo
Para garantizar la viabilidad económica de cualquier programa de
medicina paliativa, la clave es un programa integrado y exhaustivo.
Tener un servicio de consulta primero puede ser un paso razona­
ble y lógico para establecer un programa, aunque puede no ser
suficiente. Aunque un servicio de consulta en el hospital mejora la
asistencia de los pacientes, existe el riesgo de que puede que no
se apliquen las recomendaciones35. La Cleveland Clinic tiene un
programa exhaustivo e integrado formado por la unidad intrahos­
pitalaria de cuidados agudos, consulta intrahospitalaria, consulta
ambulatoria y un programa de cuidados terminales domiciliarios o
de cuidados domiciliarios. Esto tiene varias ventajas:
• El paciente puede entrar en el programa en varios puntos de
acceso.
• Una persona puede pasar por todas las líneas de producto,
según la trayectoria de su enfermedad, manteniendo los ingre­
sos dentro del programa.
• Los médicos de medicina paliativa siguen a estos pacientes
en todos los puntos de acceso y ofrecen continuidad en la
asistencia20.
El peligro de presentar la medicina paliativa o los centros de
cuidados terminales como un programa que permite ahorrar cos­
tes es la expectativa de que seguirá haciéndolo y deberá seguir
haciéndolo, lo que finalmente condenará al programa. La presta­
ción de una asistencia de calidad tiene más importancia que la
reducción de los costes4.
La medicina paliativa es una especialidad cognitiva, aunque
el clima de reembolso en Estados Unidos favorece la experiencia
técnica. Es difícil prestar una asistencia de calidad en el contexto
de reembolsos por GRD fijos en centros de cuidados agudos o en
centros de cuidados terminales. Para ofrecer una asistencia holista
de calidad a los pacientes con enfermedades avanzadas es nece­
sario un equipo interdisciplinar con experiencia (p. ej., médicos,
profesionales de enfermería, trabajador social, pastor). Se puede
garantizar la viabilidad económica en una unidad especializada
de cuidados agudos o en una unidad intrahospitalaria de cuida­
dos terminales utilizando fármacos antiguos y económicos pero
de eficacia demostrada para el control sintomático, la prescrip­
ción selectiva de intervenciones diagnósticas y terapéuticas de
acuerdo con el plan asistencial del paciente y el mantenimiento
de una alta tasa de ocupación para compensar los elevados costes,
especialmente de personal4.
CONCLUSIONES
Hay varios modelos de medicina paliativa. Un modelo exhaustivo e
integrado mejora la viabilidad económica. Ayuda a compensar los
PRINCIPIOS
 El negocio d e la m edicina paliativa:asistencia d e calidad en un entorno difícil I C A P Í T U L O 4 3
retos económicos al prestar asistencia con un reembolso fijo. La
medicina de cuidados paliativos agudos ofrece una asistencia ade­
cuada para la trayectoria de los pacientes individuales y se debe
reembolsar de acuerdo con los recursos utilizados. Es obligatorio
disponer de un plan comercial para cualquier programa naciente
coexistente.
B I B L I O G R A F Í A
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 Calidad
| CAPÍTULO 44
Desarrollo de estándares
nacionales e internacionales
Carlos Centeno y Antonio Noguera
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> Los estándares que más extensamente se han desarrollado en el ámbito
de cuidados paliativos están centrados en las dimensiones organizativas o
estructurales de la prestación de la asistencia.
> Los estándares de organización nacional pueden ser un buen punto de par­
tida para el cambio y la mejora de los cuidados paliativos en una determi­
nada nación. Los estándares canadienses son un buen ejemplo.
» Los estándares clínicos tienen un desarrollo más reciente. Liverpool Care
Pathway y Gold Standards Framework son dos buenos modelos para mejo­
rar la calidad de los cuidados paliativos.
» Puede considerarse que no hay estándares internacionales de cuidados
paliativos universalmente aceptados. Sin embargo, algunos documentos de
organizaciones internacionales y algunos indicadores de provisión de servi­
cios, obtenidos de estudios comparativos, pueden ser una referencia válida.
ESTÁNDARES Y CALID AD EN CU ID A D O S
PALIATIVOS
Los estándares en cuidados paliativos se han desarrollado para
garantizar y mejorar la calidad asistencial. Un estándar es un crite­
rio normativo. Establece un patrón de lo que se puede considerar
el resultado deseado de cada recurso o proceso. Una declara­
ción de estándares explica el proceso de ejecución deseable que
define una condición necesaria o esencial que debe conseguirse
o mantenerse. En sus formulaciones, los estándares se refieren
más a cómo debe ser algo que a cómo se deben hacer las cosas.
La declaración de estándares es diferente a las guías clínicas. Las
guías clínicas son declaraciones desarrolladas sistemáticamente
que ayudan a tomar decisiones sobre intervenciones sanitarias
adecuadas en situaciones clínicas específicas. Las definiciones de
los estándares y las guías clínicas, con frecuencia, llevan a imponer
métodos particulares de auditoría o de evaluación para determinar
el grado de cumplimiento de los patrones, las recomendaciones o
los estándares para casos individuales o para sistemas completos.
Definir y proponer estándares de calidad, desarrollar guías clí­
nicas y realizar procesos de auditoría son tres modos de obtener
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
calidad, procurando que los recursos disponibles aseguren el me­
jor cuidado posible a los destinatarios, aplicando ciertamente
los principios de cuidados paliativos (movimiento Hospice en los
países anglosajones). Hay una creciente necesidad de establecer
indicadores de calidad y eficacia específicos en cuidados paliati­
vos, y es importante que el proceso de desarrollo de los estándares
sea seguido por la creación de métodos para medir el impacto de
dichos estándares.
La propia existencia de los estándares puede servir como
agente de cambio y mejora asistencial. Habitualmente el interés
en el diseño de estándares se debe a la intención de fomentar
un desarrollo positivo en cuidados paliativos. Se deben plantear
estándares mínimos para establecer un marco que permita obte­
ner financiación de un sistema sanitario o una compañía de
seguros particular. Los estándares también pueden garantizar la
acreditación de los profesionales y centros que prestan una asis­
tencia especializada. Las implicaciones legales de los estándares
particulares dependen de su reconocimiento por la autoridad
correspondiente.
Normalmente los estándares se distribuyen en documentos im­
presos, que con frecuencia están disponibles en las páginas web
de las instituciones. Las definiciones, los objetivos y el diseño de
los documentos existentes sobre estándares con frecuencia son
variables y en ocasiones poco claros. Lunder y cois.1 realizaron un
estudio en Europa para revisar los documentos existentes sobre
los estándares para conocer mejor los diferentes indicadores
de calidad, estándares y perspectivas utilizados para mejorar la
calidad en cuidados paliativos. La mayoría de los estándares de
cuidados paliativos ofrecía criterios que se podían cuantificar en
diversas situaciones. La mayoría de los estándares se puede apli­
car a todos los pacientes, incluye a los que tienen enfermedades
no malignas, aunque pocos incluyen los cuidados paliativos pediá­
tricos. Algunos han propuesto herramientas de evaluación prác­
ticas para la revisión por los iguales y las auditorías. En la revisión
no se estudió en qué medida y con qué finalidad se utilizan los
estándares1.A pesar del notable trabajo que supone la elaboración
de estos documentos, el estudio1 encontró grandes variaciones en
los documentos en relación con los objetivos, los grupos diana, las
áreas cubiertas y la estructura. No hubo ningún formato común
para los estándares, y la terminología utilizada en los documentos
con frecuencia era confusa.
CLASIFICACIÓN Y TIPOS DE ESTÁNDARES
La tabla 44-1 muestra algunos de los tipos de estándares que se han
utilizado. En cuidados paliativos el desarrollo de estándares habi­
tualmente se ha centrado más en las dimensiones organizativas o
estructurales de la prestación asistencial. Algunos estándares orga­
nizativos se pueden referir a características estructurales (p. ej.,
personal, estructura y organización física del recurso), los proce­
sos o la actividad de la prestación asistencial, o los resultados de
la intervención clínica2. Los estándares profesionales describen
cómo deben participar en el proceso asistencial determinados gru­
pos profesionales. Se puede considerar que estos estándares son
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e estándares nacionales e internacionales I C A P Í T U L O 4 4 231

4-1 Estándares utilizados en cuidados paliativos

Á M B IT O DE A P L IC A C IÓ N T IP O S D E E S TÁ N D A R E S S U B T IP O S D E E S TÁ N D A R E S A S P E C TO S F U N D A M E N TA L E S Y C O M E N TA R IO S

Estándares nacionales (para
la prestación de cuidados
paliativos en un país o región)
Estándares internacionales
(aplicables en cualquier
situación o contexto)
Estándares organizativos
de práctica clínica
Estándares clínicos
nacionales
Estándares nacionales
para la formación
Estándares internacionales
para la prestación de
cuidados paliativos
Estándares clínicos
Estándares internacionales
para la formación
Estándares estructurales
Estándares para la conducta
profesional
Estándares mínimos
Estándares para cualquier
trabajador profesional en
cuidados paliativos
Estándares generales
Estructura de los servicios de cuidados paliativos,
proceso de la prestación asistencial, resultados clínicos
que se deben conseguir
Leyes y competencias profesionales
Características para el acceso a la financiación, para usar
la denominación de los servidos, o para acreditar los
profesionales en cuidados paliativos
Abordan cualquier aspecto concreto del proceso de
la asistencia que adopte la autoridad sanitaria (p. ej.,
cuidados domiciliarios al final de la vida)
Contenido de la formación avanzada en cuidados
paliativos que se puede plantear como áreas
especializadas en un país
Algunas recomendaciones al gobierno su
organizaciones internacionales consideradas como
estándares generales
Abordan cualquier punto concreto del proceso
asistencial (p. ej., últimos 2 días de vida)
Principales características y contenidos del proceso de
formación en cuidados paliativos

un subtipo de estándares de procesos. Algunos estándares definen
los cuidados de enfermería, las tareas de los trabajadores sociales
o de los capellanes de los centros de cuidados paliativos.
Los estándares clínicos se centran en definir algunos aspectos
determinados de la asistencia de los pacientes. Un proceso clínico
particular puede tener mucha eficiencia, puede aceptarse y usarse
de forma generalizada, y ser adoptado como un procedimiento
estándar por otros profesionales. Un ejemplo es el Liverpool
Care Pathway (que se analiza más adelante). Otras definiciones
de los estándares dependen de aspectos específicos de la tarea,
como estándares para la formación o la investigación en cuidados
paliativos. Por ejemplo, la European Association for Palliative Care
(EAPC) ha hecho propuestas para la formación de los profesiona­
les de enfermería3.
Considerando el ámbito de aplicación para el que se proponen
los estándares se pueden dividir también en nacionales e interna­
cionales. Los segundos, como se verá, apenas se han desarrollado.
Proceso de definición de estándares
Una vez que una organización haya establecido el tipo de estándar
que va a desarrollar, se debe perfilar el abordaje del trabajo para
conseguirlo. Un punto de partida sostenible es una revisión for­
mal de la definición y la misión de la institución. También debe
haber una declaración clara sobre el objetivo de los estándares y
la justificación de dicho objetivo. Después de haber decidido el
marco, un método de trabajo puede ser la elección de un modelo
adecuado de prestación de cuidados paliativos y la adaptación
de los estándares de ese modelo al contexto individual. En otros
casos, cuando el grupo está suficientemente maduro o cuando el
trabajo que se realiza suponga aspectos nuevos, se puede intentar
un desarrollo independiente.
Con frecuencia las definiciones de los estándares se confían a
grupos de expertos. Las metodologías del desarrollo de estándares
varían desde talleres específicos, que duran sólo varios días y apro­
vechan los resultados de grupos de trabajo preparatorios previos,
hasta procesos de consenso más formales, como el método Delphi
u otros métodos, que pueden ser operativos en períodos más pro­
longados, que posiblemente duran varios años. En cuidados paliati­
vos es habitual reunir grupos multidisciplinares con expertos que
representan a todas las partes implicadas en el proceso que se dis­
cute. Durante el proceso de definición es vital el consenso entre
expertos, que aumentará las posibilidades de aceptación posterior.
Se recomienda la participación de compañeros de otras especiali­
dades, diversas asociaciones científicas, políticos, gestores y usua­
rios o beneficiarios de los servicios de cuidados paliativos duran­
te parte o todo el proceso de definición o al final del proceso,
como parte del proceso de revisión. Como los estándares propues­
tos se deben aceptar lo más ampliamente posible, su diseminación
debe ser lo más amplia posible.
ESTÁNDARES NACIONALES
Desarrollo de estándares de cuidados paliativos
en diferentes países
Hablamos de estándares nacionales en cuidados paliativos cuan­
do esas normas o recomendaciones de calidad se proponen para
todo el que desarrolla cuidados paliativos en una nación deter­
minada. No se puede diseñar un estándar común para aplicar a
diversos países. Al comparar diferentes estándares nacionales,
encontramos una base común de principios, vemos una raíz
común en la metodología aplicada, pero hay una gran diversidad
a la hora de concretar el modo de desarrollar estructuras o progra­
mas de cuidados paliativos. Es lógico que se busque ese modo de
adaptar o particularizar los principios generales de cuidados palia­
tivos porque cada medio cultural, político y geográfico tiene unas
particularidades con gran repercusión asistencial. Es obvio que los
cuidados paliativos se aplican cada vez más universalmente, pero
Hospice en Escocia significa algo muy distinto que en California,
no se entiende en muchos países mediterráneos, se parece a una
Nursing Home de Holanda pero casi nada a otra de Noruega. Por
eso es recomendable disponer de normas o estándares para desa­
rrollar cuidados Hospice o cuidados paliativos en cada país.
Los estándares con ámbito nacional de aplicación suelen ser
propuestos p or instituciones, sociedades científicas u organizacio­
nes nacionales de cuidados paliativos o también grupos profesio­
nales concretos. A cada corporación le une un interés de alcanzar

ERRNVPHGLFRVRUJ
232 S E C C IÓ N G | Calidad
un desarrollo correcto de los cuidados paliativos en su ámbito.
Las autoridades sanitarias de un país también cooperan con fre­
cuencia en el desarrollo de estándares de calidad. Este apoyo se
muestra avalando el proceso de definición o los resultados pro­
piamente. A veces se prefiere colaborar sólo promoviendo su
difusión. El diseño de estándares ha sido una medida eficaz para
un correcto y rápido desarrollo de cuidados paliativos. Conviene
citar como ejemplo países como Alemania u Holanda, que en
menos de una década han conseguido una amplia red de calidad
asistencial del paciente terminal, y que muchos países del Europa
del Este, tienen entre sus principales objetivos para el desarrollo
de los cuidados paliativos, la implementación de irnos estándares
básicos4.
Los estándares nacionales reflejan en su articulado el nivel
de desarrollo de los cuidados paliativos en un país y también lo
que puede ser preocupaciones particulares del sistema sanitario
para ese medio. A modo de ejemplo podemos observar cómo
en los países del ámbito anglosajón, se incide en la necesidad
de realizar una toma conjunta de decisiones con el paciente.
En Europa del Este, los estándares de paliativos se centran más
en la equidad, en el desarrollo de una red apropiada que per­
mita un acceso a este tipo de cuidados a toda la población
del país.
La cooperación internacional puede ser determinante para
desarrollar estándares en un país. Los estándares de la Sociedad
Rumana de Cuidados Paliativos, por ejemplo, fueron desarrolla­
dos conjuntamente por expertos de Estados Unidos y profe­
sionales de paliativos rumanos. Más adelante se describe este
proceso. Organizaciones como National Hospice and Palliative
Care Organization (NHPCO) o Help the Hospices5 tienen diversos
programas de apoyo para el desarrollo de cuidados paliativos en
países en desarrollo. La EAPC organizó la Eastern European Task
Force6 para promover el desarrollo de los cuidados paliativos en
países del Este.
El estudio de los estándares nacionales desarrollados en dife­
rentes países puede ser una valiosa fuente de información para
definir o revisar estándares propios. En la tabla 44-2 se relacionan
diferentes estándares promovidos por organizaciones nacionales
y se indican su denominación, el idioma, el año de publicación
y la dirección de internet en la que se consultó. Se ha preten­
dido localizar documentos disponibles en inglés o español.
En algunos casos se indican documentos disponibles en otros
idiomas.
Los estándares de organización se han desarrollado más en los
países con mayor tradición en cuidados paliativos, especialmente
los del mundo anglosajón. La mayoría de los estándares actuales
se ha establecido en los últimos 5 años. En Reino Unido, en con­
creto, se dispone de estándares particulares para Gales, Escocia
e Inglaterra. La mayoría de los estándares los desarrollan socie­
dades científicas o profesionales. Sin embargo también algunos
estándares vienen desarrollados por iniciativas más amplias
como la de la Joint Commission en EE.UU. En algunos países
varias organizaciones aportan visiones diversas o han concre­
tado estándares para un grupo profesional (generalmente para
prácticas de enfermería) o para una actividad (home care o
bereavement).
Cuando en un país se establecen unos estándares de calidad,
automáticamente se inicia un proceso de cambio. La energía em­
pleada en ese proceso deriva en la aparición de nuevas nece­
sidades. Para dar respuesta a esas necesidades, se establecen nue­
vos estándares dirigidos a actuaciones más precisas. Este hecho lo
podemos observar en los países con más tradición en cuidados
paliativos, cuyo desarrollo ha llevado a la revisión continua de los
estándares existentes.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
M odelos de estándares de estructura
nacionales
Standards fo r p ro vid in g q u a lity palliative care fo r all
Australians
Los estándares para la prestación de cuidados paliativos de calidad
reconocen y reflejan el considerable trabajo y éxito que han tenido
algunos sectores en el desarrollo y la aplicación de abordajes coor­
dinados y en red para el desarrollo y la prestación de servicios7. La
metodología representa un gran cambio con respecto a la publi­
cación de 1999 de los estándares de caudados paliativos para los
australianos, que se basó en el abordaje holístico estrechamente aso­
ciado a los cuidados paliativos, que tenía un enfoque filosófico y en
el que cada grupo de afirmaciones se relacionaba con los diferentes
aspectos de la asistencia: físico, psicológico, social y espiritual.
La nueva edición de los estándares australianos es el producto
de fomentar una mayor coordinación entre los diferentes niveles
asistenciales y de identificar los objetivos en cada nivel para cada
estándar. Divide la atención en cuatro niveles, el primero corres­
ponde a atención primaria y los otros tres, a especialistas en cuida­
dos paliativos. Al médico de atención primaria le corresponde una
primera evaluación, triage y valorar la necesidad de apoyo espe­
cífico. Al primer nivel de especialidad le corresponde la asistencia
sanitaria de pacientes complejos y el asesoramiento de los equi­
pos de atención primaria. Al segundo y tercer nivel de especialis­
tas, además del cuidado de pacientes complejos, les corresponde
la formación continuada de otros especialistas y la formación de
nuevos especialistas en cuidados paliativos respectivamente.
Ponen gran interés en promover un apoyo social solidario
entre vecinos, concienciando a la sociedad sobre el creciente pro­
blema de las enfermedades crónicas y el aumento de pacientes
frágiles. Reconocen la necesidad de un correcto enfoque cultural
para dar un apoyo digno a la población aborigen originaria, respe­
tando su modo de vida.
Estándares organizativos nacionales com o énfasis
del cam bio nacional y la m ejora de los cuidados
p aliativos en Canadá
A finales de la década de 1980 varios profesionales y varias orga­
nizaciones de Canadá reconocieron que no había ningún idioma
común ni ningún estándar ampliamente aceptado que guiara la
práctica de los cuidados paliativos. Desde 1989 hasta 2002 y con
la finalidad de sentar precedentes se puso en marcha un pro­
ceso de obtención de consenso iterativo en el que hubo miles de
participantes. En 2002, después de que se hubiera alcanzado un
acuerdo de más del 75%, la asociación Canadian Hospice Palliative
Care publicó el Model to Guide Hospice Palliative Care (Modelo
para guiar los cuidados paliativos)8, aceptado a nivel nacional.
Incluía definiciones de términos utilizados con m ucha frecuencia
y proponía valores, principios y patrones de práctica para guiar el
desarrollo organizativo y la prestación de la asistencia8.
Desde la publicación del modelo Model to Guide Hospice
Palliative Care en 2002, ha recibido el respaldo de todas las prin­
cipales organizaciones de cuidados paliativos y de varias organiza­
ciones médicas nacionales del país. Se está adoptando y adaptando
por muchos proveedores de cuidados paliativos, y constituye la
base de muchas iniciativas sanitarias para ampliar los servicios
de cuidados paliativos y para muchas actividades educativas, de
investigación y de representación. Se está adaptando para elaborar
estándares auxiliares para profesionales de enfermería (a través de
la Canadian Nurses Association), trabajadores sociales, asesores y
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e estándares nacionales e internacionales I C A P Í T U L O 44
PÁGINAS W EB
234 S E C C IÓ N G | Calidad
l i l i i MU
i$ I | I | I i
PARTE I PRINCIPIOS
 Desarrollo d e estándares nacionales e internacionales I C A P Í T U L O 4 4 235

voluntarios; para la asistencia pediátrica; para patrones de práctica

provinciales y nacionales para centros de cuidados paliativos; y T A B L A 4 4 - 3 Estándares de cuidados paliativos o cuidados
para la acreditación de hospitales y centros de cuidados crónicos terminales disponibles en Estados Unidos
(a través del Canadian Council on Health Services Accreditation). INSTITUCIÓN ESTÁNDAR
Toda esta actividad es muy indicativa de que el proceso de desa­
rrollo de estándares nacionales puede ofrecer un enfoque signi­ American Association 'o f Colleges Competencies and Curricular
ficativo, el contenido y la energía necesarios para motivar a los of Nursing Guidelines for End-of-Life
elaboradores de políticas, los reguladores, los administradores y Nursing Care
los médicos para que cambien la prestación de cuidados paliati­ American Geriatrics Society (AGS) Position Statement: The Care of
vos a los pacientes y sus familias8. Dying Patients
American Society of Clinical Cancer Care During the Last
Oncology (ASCO) Phases of Life
Estándares nacionales de cuidados paliativos Children's Hospice International Standards for Hospice Care for
en Rumania (CHI) Children
Grace Project End-of-Life Care Standards
Estos estándares son el fruto de un proyecto de cooperación entre
of Practice for Inmates in
el Hospice Casa Sperantei y la National Hospice and Palliative Care
Correctional Settings
Organization (NHPCO), con la financiación de la U.S. Agency for
Joint Commission on the Pain Standards 2001
International Development (USAID)9. El documento establece en
Accreditation of Healthcare
primer lugar la necesidad de proveer cuidados paliativos a todo Organizations*
paciente que lo necesite, fija las bases fundamentales de cómo
Last Acts Compendium of Guidelines and
deben realizarse los cuidados paliativos en un hospice y reclama
Position Statements
la necesidad de desarrollo de los diferentes tipos de equipos que
Milbank Memorial Fund Principles for Care of Patients at
deben ponerse en macha para establecer una red completa de cui­
the End of Life
dados paliativos.
El documento se centra en la población pediátrica. En Rumania National Hospice and Palliative Hospice Standards of Practice
Care Organization
se considera a esta población un grupo especialmente necesitado
de este tipo de cuidados y que necesita un enfoque particular. Modificada de Von Guten CF, Ferris FD, Poetenoy RK, Glajchen M (eds.). How
Establece el apoyo internacional como una fuente necesaria para to Establish a Palliative Care Program. New York: Center for Advance
conseguir fondos que permitan el sostenimiento de estos cuida­ Palliative Care, 2001. Disponible eii http://64.85.16.230/educate/content/
dos y ve la necesidad de contar con centros de excelencia donde elements/normsofpractice.html (acceso el 26 de septiembre de 2007).
*LaJoint Commission on the Accreditation of Healthcare Organizations
poder formar a sus profesionales. Es un buen ejemplo del estable­ 0CAHO) se llama ahora The Joint Commission (JC).
cimiento de unos estándares básicos de acuerdo con la situación
y necesidades actuales del país, que permitan una primera fase de
evolución y desarrollo de los cuidados paliativos.

Varios estándares de cuidados palia tivos en Estados

Unidos
En la tabla 44-3 se presentan ejemplos de estándares estadouni­
denses de cuidados paliativos promovidos por diversas organi­
zaciones. Los primeros estándares sobre cuidados terminales los
formuló en 1974 un comité del International Work Group
on Death and Dying10. En 1981 la W. K. Kellogg Foundation con­
cedió una beca a la Joint Commission for the Accreditation of
Healthcare Organizations 0CAHO) (actualmente llamada The Joint
Commission [JC]) para investigar la situación de los centros de
cuidados paliativos en Estados Unidos y elaborar estándares para
su acreditación11. Desde entonces se han desarrollado estándares
y patrones de práctica aceptados de forma general y basados en
las necesidades y expectativas de los pacientes y de sus familias.
Estos modelos se pueden utilizar para diseñar programas a medida
que desarrollan sus propios estándares de práctica clínica.
En 2006 se actualizaron los Standards o f Practice for Hospice
Programs12. Están organizados alrededor de los componentes de
la calidad de los cuidados paliativos: derecho y ética, compara­
ción de estándares de diversas fuentes, centros hospitalarios de
cuidados paliativos, recursos humanos, equipos interdisciplina-
res, liderazgo y gestión. Estos estándares tienen como objetivo la
autoevaluación, el uso continuo para la mejora del rendimiento y
las iniciativas de mejora de la calidad en los cuidados paliativos
a nivel nacional. Se elaboró una herramienta de autoevaluación
específica para evaluar todos los grupos de estándares. Después
de cada grupo de estándares hay un conjunto de ejemplos prác­
ticos cuyo objetivo es enseñar las diversas formas de aplicación
de los estándares. No se pretende que los ejemplos prácticos sean
requisitos o descripciones de la mejor o la única forma de cum­
plir los estándares. Son ejemplos prácticos que se pueden imitar o
utilizar para fomentar las ideas y la creatividad. Ésta es una forma
de establecer puntos de referencia para un centro de cuidados
paliativos y para evaluar los servicios que presta. La monografía
incluye apéndices sobre los cuidados paliativos en residencias de
ancianos y centros intrahospitalarios de cuidados paliativos, y es
compatible con los estándares de Medicare, la JCAHO y el pro­
grama Community Health Accreditation Program (CHAP).
M odelos de buena práctica en cuidados
paliativos conseguidos mediante el desarrollo
de estándares clínicos
The G old Standards Fram ework (GSF): optim ización
de la asistencia prestada p o r los equipos de atención
prim aria en el Reino Unido
El GSF es un abordaje sistemático para optimizar la asistencia que
prestan los equipos de atención primaria en el Reino Unido a
cualquier paciente que se aproxime al final de la vida13. Fue desa­
rrollado desde el interior de la atención primaria para la atención
primaria por Keri Thomas, un médico con interés especial en cui­
dados paliativos y líder clínico del National Health Service (NHS)
para cuidados paliativos, previamente había sido médico de la fun­
dación Macmillan, y recibió el apoyo de un grupo de referencia
multidisciplinar de especialistas y generalistas para mejorar los cui­
dados paliativos que ofrece en la comunidad el equipo sanitario
habitual del paciente. La experiencia piloto se desarrolló en
West Yorkshire en 2001 con 12 consultas y después se amplió a

ERRNVPHGLFRVRUJ
236 S E C C IÓ N G | Calidad
otras 78 consultas de 18 áreas, seguido por un programa escalo­
nado nacional respaldado por Macmillan y por Cancer Services
Collaborative.
Actualmente el marco GSF forma parte del programa NHS End-
of-Life Care Program, que afirma que la asistencia de los pacientes
con enfermedad avanzada se debe elevar hasta el mejor nivel por­
que la mejora de la fiabilidad y la calidad de la asistencia domi­
ciliaria es un paso básico para mejorar la asistencia al final de la
vida de todos los pacientes. El marco GSF es un abordaje lógico
para formalizar los estándares de mejor práctica, para que una
buena asistencia sea el estándar para todos los pacientes y en todo
momento. El marco GSF es un grupo verificado de estrategias,
tareas y herramientas de capacitación que ayudan a los equipos de
atención primaria a prestar la mejor asistencia posible a las perso­
nas que se aproximan al final de la vida (cuadro 44-1). El marco
GSF es una herramienta genérica para la mejora. Se desarrolló
inicialmente para la asistencia en atención primaria de los pacien­
tes con cáncer, aunque actualmente se utiliza para cualquier
paciente con una enfermedad que limite la vida y en otros contex­
tos, como las residencias de ancianos.
Liverpool Care Pathway: estándares básicos de atención
a l final de la vida
Las vías asistenciales integradas (VAI) son un método para registrar
y medir los resultados de la asistencia en los últimos días de vida.
El documento de VAI sustituye a toda la documentación previa y
es un registro multidisciplinar de la asistencia de los pacientes.
El objetivo de la Liverpool Care Pathway for the Dying Patient
(LCP) fue aplicar una VAI en un contexto hospitalario de cuidados
al final de la vida para establecer estándares asistenciales para el
control sintomático en la fase terminal de la vida de un paciente14.
La vía LCP es un documento de base científica que actúa como
guía para los profesionales sanitarios cuando atienden a pacien­
tes en los últimos días de la vida. Es un documento multidiscipli­
Cuadro 44-1 The Gold Standards Framework
Un objetivo
Hay u n a posibilidad d e in ten tar la m ejor asistencia para todos, u n
p a tró n de referencia al q ue aspirar para todos los pacientes qu e se
acercan al final d e la vida, in d ependientem ente d el diagnóstico, la fase
o el contexto.
Tres procesos
Todos los p rocesos d el Gold Standards Fram ework (GSF) suponen una
m ejora d e la com unicación:
1. Identificar a los p acientes q u e necesitan cuidados paliativos o de
apoyo hacia el final de la vida.
2. Evaluar las necesidades, los síntom as y las preferencias d e los
pacientes, y cualquier aspecto im portante para ellos.
3. Planificar la asistencia alrededor d e las necesidades y preferencias
de los pacientes, y p erm itir q u e se satisfagan estos requisitos y soli­
citudes; e n particular, p erm itir q u e los pacientes vivan y m ueran
donde elijan.
Cinco objetivos
Los objetivos del GSF so n ofrecer asistencia d e alta calidad a los
pacientes e n los últim os m eses d e su vida e n la comunidad:
De wunv.goklstandardsframework.nhs.uk.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
nar que ofrece un marco de base científica para la fase terminal.
La LCP comienza cuando el equipo multidisciplinar acuerda que
el paciente está al final de la vida y se aplican dos o más de las
definiciones siguientes: encamado, semicomatoso, capaz de tomar
únicamente sorbos de líquido, o ya no es capaz de tomar com­
primidos. Entonces el marco de la LCP incluye tres fases: evalua­
ción y asistencia inicial, asistencia continua y asistencia después
de la muerte, con la asistencia física, psicosocial y espiritual como
objetivo en cada una de las fases. Estas fases actúan como orien­
taciones. Si es más adecuado tratar a un paciente de una forma
diferente, se registran notas en un impreso de variación con la jus­
tificación del cambio.
La LCP es una guía clínica basada en la evidencia científica
para la fase terminal. Especifica el tratamiento y la asistencia para
una enfermedad dada según guías clínicas, estándares y protoco­
los aceptados a nivel nacional. Ofrece un conjunto como genio
de documentación y ofrece la base para una auditoría continua.
Garantiza una calidad asistencial buena de forma homogénea, aun­
que cambien los profesionales o aunque éstos tengan una proce­
dencia o unas experiencias diferentes. La LCP se desarrolló para
transferir el modelo asistencial de los Hospice a otros contextos
asistenciales. Además de utilizarse de forma generalizada en los
hospitales, también se ha adoptado en centros de cuidados paliati­
vos, residencias de ancianos, centros de cuidados paliativos pediá­
tricos y asistencia de pacientes no cancerosos.
The Pan-Canadian G old Standard fo r Palliative Home
Care
Se desarrolló The Pan-Canadian Gold Standard for Palliative Home
Care para garantizar un acceso equitativo a cuidados paliativos
de calidad en el domicilio15. El punto de partida fue el reconoci­
miento de que los canadienses prefieren pasar los últimos días en
su hogar. A la vista de esta necesidad, el sistema sanitario público
encontró dos problemas que se debían resolver: los pacientes que
1. Controlar los síntom as d e los p acientes e n la m edida d e lo posible.
2. Perm itir q ue los p acientes vivan bien y m ueran b ien e n el lugar que
3. La seguridad y el apoyo incluyen m ejor planificación de los cuida­
dos avanzados, información, m enos m iedo y m enos crisis e ingresos
hospitalarios.
4. Se de b e apoyar, informar, habilitar y capacitar a los cuidadores.
5. Se d e b e m ejorar la confianza, la com unicación y el trabajo e n equi­
p o del personal.
Siete tareas fundamentales
Los estándares d el m arco GSF (ww w .goldstandardsfram ework.nhs.uk)
incluyen siete C que detallan tareas específicas y pro p o n e n m étodos
para conseguirlas:
C1 Comunicación.
C2 C oordinación d e la asistencia.
C3 C ontrol d e los síntom as y evaluación continua.
C4 Apoyo continuo, incluidas las horas fuera d e la jornada laboral.
C5 Aprendizaje continuo.
C6 Apoyo d e los cuidadores y la familia.
C7 Asistencia (care) durante la fase terminal.
PRINCIPIOS
 Desarrollo d e estándares nacionales e internacionales I C A P Í T U L O 4 4
necesitan cuidados paliativos no tienen acceso a asistencia 24 ho­
ras al día, 7 días a la semana si se les atiende en sus propios
domicilios, y hay problemas de acceso a los materiales y fármacos
específicos necesarios para una prestación asistencial completa
en el domicilio. Para solucionar estos problemas, el gobierno
adoptó varias medidas que tienen como objetivo ofrecer a todos
los pacientes que necesiten cuidados paliativos asistencia de
enfermería especializada a cualquier hora del día y con dedicación
exclusiva; garantizar que el profesional de enfermería que atiende
a estos pacientes tenga el apoyo y el consejo de un equipo mul­
tidisciplinar de cuidados paliativos, y crear una lista de material
y fármacos esenciales para el tratamiento y la asistencia de estos
pacientes que deben estar disponibles en todo momento en cual­
quier farmacia y que deben estar financiados por completo con
fondos públicos.
ESTÁNDARES INTERNACIONALES
Los estándares internacionales son declaraciones que definen una
situación necesaria o esencial que se debe conseguir o mante­
ner en un grupo específico de países o en todos los países. Hay
varios motivos por los que no existen estándares internaciona­
les en cuidados paliativos de la misma forma que hay estándares
nacionales o estándares más localizados. Las organizaciones pro­
fesionales transnacionales están en sus primeras fases, y las difi­
cultades de definir diversos aspectos de los cuidados paliativos
se experimentan a nivel internacional. Normalmente las organi­
zaciones internacionales no tienen la responsabilidad de prestar
servicios sanitarios; por el contrario, su misión son las políticas
sanitarias.
Mientras no haya estándares organizativos internacionales, po­
demos hacer referencia a importantes recomendaciones sobre
cuidados paliativos que han sido publicadas por diversas organi­
zaciones internacionales. Algunos autores consideran que estos
documentos son los estándares generales de cuidados paliativos a
nivel internacional16.También se pueden utilizar como referencia
algunos indicadores sobre la prestación de los cuidados paliativos
obtenidos en estudios internacionales cuando se comparan los
avances en un país determinado.
Recomendaciones de las organizaciones
internacionales para el desarrollo de servicios
de cuidados paliativos
Diversas organizaciones internacionales han manifestado su inte­
rés en los cuidados paliativos y han publicado declaraciones o
recomendaciones para los gobiernos en relación con la «forma
en que las cosas deberían ser» para la asistencia de los pacien­
tes con enfermedad avanzada. Destacan las publicaciones de la
Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre cuidados paliati­
vos debido a la importancia de la organización que las respalda,
a su distribución generalizada y a su importancia en la década de
1990, los primeros años en el desarrollo de los cuidados paliativos
en muchos países17,18. Posteriormente, la OMS planteó de nuevo
el tema del desarrollo de los cuidados paliativos con dos docu­
mentos importantes. Mejores cuidados paliativos para personas
mayores19 reconoce que los ancianos han recibido menos cuida­
dos paliativos que los pacientes más jóvenes y que los servicios se
han centrado en el cáncer. El documento forma parte del trabajo
de la Oficina Regional de la OMS para Europa para presentar de
forma clara y comprensible datos a los elaboradores de políticas
sanitarias y los gestores que toman decisiones. Describe las nece­
sidades de los ancianos, las diferentes trayectorias de las enferme­
dades que tienen, los datos sobre la evaluación insuficiente del
ERRNVPHGLFRVRUJ
237
dolor y otros síntomas, la necesidad de que participen en la toma
de decisiones, los datos sobre las soluciones eficaces en cuidados
paliativos, y problemas para el futuro. La segunda publicación es
un documento de apoyo titulado Informe técnico: hechos sólidos
en cuidados paliativos20, y plantea cómo mejorar los servicios y
formar a los profesionales y a la población.
En Europa se ha producido una amplia diseminación de la
Recomendación 24 (2003) del comité de ministros a los esta­
dos miembros sobre la organización de los cuidados paliativos
y mem oria explicativa11. Este documento, traducido a muchos
idiomas, hace cuatro recomendaciones fundamentales a los go­
biernos:
• Adoptar políticas, herramientas legislativas y otras medidas
necesarias para un marco coherente y exhaustivo de políticas
nacionales para cuidados paliativos.
• Cuando sea posible, adoptar las medidas presentadas en el
apéndice de esta recomendación, teniendo en cuenta las cir­
cunstancias nacionales particulares.
• Fomentar la formación de redes internacionales entre organi­
zaciones, centros de investigación y otras agencias que partici­
pan en el campo de los cuidados paliativos.
• Apoyar la diseminación activa y dirigida de esta recomenda­
ción y de su memoria explicativa, acompañadas por una tra­
ducción cuando proceda.
Una organización internacional importante, la EAPC, ha publi­
cado diversas recomendaciones sobre la formación en cuidados
paliativos de los profesionales de enfermería3, que se han dado a
conocer ampliamente.
Indicadores sobre la provisión de cuidados
paliativos en diferentes países
En ningún país el desarrollo de los cuidados paliativos puede con­
siderarse como un estándar oro de cuidados paliativos para los
demás. Sin embargo, conocer datos sobre el desarrollo de cuidados
paliativos en diversos países más avanzados puede ser útil para
comparar con el propio. Es necesario disponer de datos válidos y
fiables sobre cómo se está cuidando a los pacientes que precisan
cuidados paliativos. De hecho, muchos gobiernos no saben si sus
ciudadanos están recibiendo cuidados adecuados, si las iniciati­
vas que llevan a cabo mejoran la situación, o si sus resultados son
comparables con los países de su mismo entorno cultural. Aunque
no resulta fácil medir cómo se cuida a los enfermos al final de la
vida, hay algunas estrategias que todos los países deberían comen­
zar a utilizar en un futuro22.
Aunque la elaboración de políticas sobre cuidados paliativos
en Europa sigue siendo escasa, se han diseñado algunos estudios
e iniciativas para generar evidencia científica sobre qué ocurre en
cada país. Se han realizado algunos trabajos para generar análisis
comparativos entre países y diferentes contextos.
El grupo EAPC Task Force on the Development of Palliative
Care in Europe comenzó a trabajar en 2003 y publicó el informe
completo a finales de 2006. Dirigido por la EAPC, el grupo colabo­
rador incluyó a miembros de la EAPC, el International Observatory
of End-of-Life Care (IOELC), Help the Hospices y la International
Association for Hospice and Palliative Care. En ningún otro estu­
dio similar se ha alcanzado tanta colaboración. Las tablas 44-4 y
44-5 muestran algunos resultados, con varios indicadores del
desarrollo de los cuidados paliativos en los países de Europa occi­
dental. Desde finales de la década de 1990 la base de datos sobre
cuidados paliativos en Europa ha mejorado, tal como se muestra
en los datos de dichas tablas.
238 S E C C IÓ N G | Calidad

H T A B L A 4 4-4 Disponibilidad de recursos específicos de cuidados paliativos

PAÍS UNIDADES HOSPICES EQUIPOS EQUIPOS DE RECURSOS POBLACIÓN SERVICIOS/

HOSPITALARIAS DE SOPORTE ASISTENCIA A ESPECÍFICOS (MILLONES) MILLONES
HOSPITALARIO DOMICILIO TOTALES DE HABITANTES
Islandia 2 0 1 3 6 0 20
Reino Unido 63 158 305 356 882 60 16
Suecia 40 5 10 50 105 9 12
Bélgica 29 0 77 15 121 10 12
Irlanda 8 0 22 14 44 4 9
Luxemburgo 1 0 1 2 4 0 9
Países Bajos 4 84 50 - 138 16 8
Francia 78 0 309 84 471 61 8
Noruega 12 2 16 1 31 5 7
Austria 18 7 10 17 52 8 6
España 95 0 27 139 261 43 6
Suiza 12 5 7 14 38 7 5
Finlandia 2 4 10 10 26 5 5
Alemania 106 129 56 30 321 83 4
Italia 5 90 - 143 238 59 4
Israel 5 4 3 14 26 7 4
Dinamarca 1 6 6 5 18 5 3
Chipre 0 1 0 2 3 1 3
Malta 0 0 1 0 1 0 3
Portugal 3 1 1 3 8 10 1
Grecia 0 0 20 9 29 11 1
Turquía 10 1 10 0 21 74 0.3

1-5 Disponibilidad de camas de cuidados paliativos especializadas y estimaciones de médicos a tiempo completo en 19 países

PAÍS TOTAL DE CAMAS ESPECÍFICAS COCIENTE DE CAMAS ESPECÍFICAS MÉDICOS A TIEMPO COCIENTE DE MÉDICOS A
DE CUIDADOS PALIATIVOS RESPECTO A LA POBLACIÓN COMPLETO TIEMPO COMPLETO
Luxemburgo 39 86 - -
Suecia 650 72 300 1 30.147
Islandia 17 58 1 1 294.947
Reino Unido 3180 53 442 1 135.496
Noruega 220 48 - -
Países Bajos 716 44 10 1 1.632.258
Irlanda 147 37 40 1 100.683
Francia 1615 27 361 1 167.922
Austria 209 26 35 1 232.251
España 1098 25 492 1 88.283
Alemania 2034 25 - -
Bélgica 216 21 14 1 745.929
Chipre 18 19 2 1 475.474
Italia 1095 19 1.000 1 58.609
Dinamarca 90 17 12 1 450.966
Finlandia 75 14 10 1 524.692
Israel 78 11 10 1 698.664
Portugal 53 5 6 1 743.862
Turquía 241 3 - -

Los estudios comparativos ayudan a avanzar en la elaboración
de políticas para fomentar los cuidados paliativos en Europa. Este
trabajo debe estar enraizado en los modelos de salud pública
y ciencia social dentro del entorno más general de las políticas
sanitarias y sociales y teniendo en consideración muchos factores
sociales, éticos y culturales. El trabajo debe reconocer el complejo
carácter de la prestación de los cuidados paliativos en muchos
países y la combinación de organizaciones estatutarias, voluntarias
y de la sociedad civil que están implicadas. Hay signos alentado­
res de colaboraciones productivas que pueden generar importan­
tes datos de investigación en un contexto en el que puede ser
difícil obtener datos de calidad. El interés en el estudio del de­
sarrollo de los cuidados paliativos a nivel mundial nunca ha sido
mayor23.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Guías d e práctica clínica I C A P Í T U L O 4 5 239

PERSPECTIVAS DE LA INVESTIGACIÓN
EN C U ID A D O S PALIATIVOS
Disponer de definiciones sobre todos los posibles servicios y
recursos de cuidados paliativos ayudaría a desarrollar estándares
asistenciales y permitiría establecer comparaciones entre regiones
y países. Medir el efecto de los estándares estructurales en el desa­
rrollo de los cuidados paliativos en los diversos países debe inves­
tigarse en el futuro.
Se debe favorecer el consenso entre sociedades científicas y
organizaciones profesionales internacionales que trabajan en cui­
dados paliativos para elaborar estándares estructurales internacio­
nales. Los estudios comparativos internacionales pueden favorecer
el avance de las políticas para fomentar los cuidados paliativos en
Europa y en otras regiones del mundo.
17. World Health Organization (WHO) Regional Office for Europe. Palliative can­
cer care: Policy statement based on the recommendations of a WHO consul­
tation, Leeds, February 10-11, 1987. Copenhagen: WHO Regional Office for
Europe, 1989-
18. World Health Organization (WHO). Cancer pain relief and palliative care:
Report of a WHO Expert Committee. Geneva: WHO, 1990. Technical Report
Series 804.
19. Davies E, Higginson IJ (eds). Better palliative care for older people.
Copenhagen:WHO, 2004.
20. Davies E, Higginson IJ (eds). Palliative care:The solid facts. Copenhagen: WHO,
2004.
21. Recomendación Rec 24 (2003) del Comité de Ministros Sobre la Organización
de los Cuidados Paliativos, CM 130,Addendum 15, Octubre 2003. Documentos
CM6.3. Comité Europeo de Salud (CDSP), 2003.
22. Casaret DJ. How should nations measure the quality of end-of-life care for
older adults? Recommendations for an international minimum data set. J Am
Geriatr Soc 2006;54:1765-1771.
23. Clark D. Palliative care in Europe:An emerging approach to comparative analy­
sis. Clin Med 2006;6:197-201.

CONCLUSIONES L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S

El desarrollo de estándares en cuidados paliativos es un primer Ellershaw JE, Wilkinson S. Care of the Dying: A Pathway to
paso para garantizar la calidad de la asistencia prestada. Estos Excellence. Oxford, UK: Oxford University Press, 2003.
estándares son importantes para todos los que trabajan directa­ Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, et al. A Model to Guide Hospice
mente con los pacientes, para los elaboradores de políticas y los Palliative Care: Based on National Principles and Norms of
profesionales sanitarios. Algunos estándares clínicos que se van Practice. Ottawa, Ontario: Canadian Hospice National Care
Association, 2002. Available at http://www.chpca.net/market-
generalizando son una señal animante de que la cultura de la cali­ place/national_norms/national_norms_of_practice.htm (acce­
dad de asistencia va avanzando en cuidados paliativos y empieza a ssed October 4,2007).
considerarse como clave en el desarrollo futuro. Glickman M, for the Working Party on Standards. Making Palliative
Care Better: Quality Improvement, Multiprofessional Audit,
B I B L I O G R A F Í A
and Standards. Occasional paper no. 12, March 1997. London:
National Council for Palliative Care, 1997.
1. Lunder U. Palliative care standards. Presented at the Palliative Care Policy
Development Conference, Budapest, October 16-18, 2003- Available at
http://www.health.osf.lt/en/archive/2003/index.php?id = 1287&no= O&gid
= (accessed October 4,2007).
2. Glickman M,for the Working Party on Standards. Making Palliative Care Better:
Quality Improvement, Multiprofessional Audit, and Standards. Occasional paper
no. 12, March 1997. London: National Council for Palliative Care, 1997.
3. Vlieger M, Gorchs N, Larkin PJ, et al. Palliative nurse education:Towards a com­
mon language. Palliat Med 2004;18:401-403.
4. Wright M, Clark J, Greenwood A, et al. Palliative care policy development in
Central and Eastern Europe and Central Asia: An Open Society Institute ini­
tiative. Conference Report: Palliative Care Policy Development, Budapest,
October 16-18, 2007. Available at http://health.osf.lt/en/archive/2003/index.
php?id= 1287&no=0&gid= (accessed October 4,2007).
5. Help the Hospices. Grants. Available at http://www.helpthehospices.org.uk/
grants/index.asp (accessed October 4,2007).
6. Fürst CJ. The European Association for Palliative Care Initiative in Eastern
I CAPÍTULO 45
Europe.J Pain Symptom Manage 2002;24:134-135.
7. Palliative Care Australia. A Guide to Palliative Care Service Development: A
Population Based Approach. Canberra: Palliative Care Australia, May 2005.
Availableat http://www.pallcare.org.au/Portals/46/docs/Standards%20Palliative%
Guías de práctica clínica
20Care.pdf (accessed October 4,2007).
8. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K, et al. A Model to Guide Hospice Palliative Helen M. Morrison y John Welsh
Care: Based on National Principles and Norms of Practice. Ottawa, Ontario:
Canadian Hospice National Care Association, 2002. updated 2005. Available at
http://www.chpca.net/marketplace/national_norms/national_norms_of_prac-
tice.htm (accessed October 4,2007). © 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
9- Standarde Nationale íngrijirea Paliativa [National Standards in Palliative Care].
Asociata Nationala de fngrijiri Paliative, 2002. Available at http://www.nhpco.
org/files/public/national_standards.doc (accessed October 4,2007).
10. Kastenbaum R.Toward standards of care for the terminally ill: What standards
exist today? Omega 1975;6:289-290.
11. McCann B.JCAH hospice project: Proposed standards. Caring 1983;2:15-27.
P U N T O S
12. National Hospice and Palliative Care Organization. Standards of Practice for • Existe una gran variabilidad en la calidad de las diferentes guías de práctica
Hospice Programs, 2006. Available at http://iweb.nhpco.org/iweb/Purchase/ clínica. Su calidad podría mejorar si se realizaran con una metodología más
ProductDetail.aspx?Product_code=711077 (accessed October 4,2007).
13- Thomas K. Improving the delivery of palliative care in general practice: An rigurosa, como la reflejada en el instrumento AGREE.
evaluation of the first phase of the Gold Standards Framework. Palliat Med » Las guías se deben basar en una revisión sistemática y validada de la litera­
2007;21:49-53- tura científica.
14. Ellershaw J, Smith C, Overill S, et al. Care of the dying: Setting standards
> Sus recomendaciones deben cuantificarse y medirse según su relación con
for symptom control in the last 48 hours of life. J Pain Symptom Manage
la evidencia mostrada por la literatura científica disponible.
2001;21:12-17.
15. Canadian Hospice Palliative Care Association.The Pan-Canadian Gold Standard » Las estrategias de diseminación y aplicación de estas guías son cruciales
for Palliative Home Care. Ottawa, Ontario: Canadian Hospice Palliative Care para modificar y mejorar los resultados de la práctica clínica.
Association, December 2006. Available at http://www.chpca.net/home.htm
» Cuanta más evidencia científica exista las guías resultantes serán de mayor
(accessed October 4,2007).
16. Robbins M. Evaluating Palliative Care. Establishing the Evidence Base. New calidad.
York: Oxford University Press, 1998. p p 29-59-

ERRNVPHGLFRVRUJ
240 S E C C IÓ N G | Calidad
Las guías de práctica clínica, que se definen como recomen­
daciones clínicas elaboradas de forma sistemática para facilitar
las decisiones de médicos y pacientes sobre la asistencia sanitaria
adecuada en circunstancias clínicas específicas1, se han elaborado
desde finales de la década de 1970. En la última década ha habido
un gran aumento del número elaborado en todo el mundo. Esta
expansión ha estado dirigida por la medicina basada en la eviden­
cia y p or una necesidad creciente de basar el gasto de la asisten­
cia sanitaria en medidas de eficacia demostrada. Habitualmente
las guías tienen como objetivo mejorar la coherencia o consis­
tencia entre la asistencia y el coste-eficacia. Cuando hay variación
en el ejercicio médico, las guías explícitas mejoran la práctica
clínica2.
Históricamente las guías se diseñaban a partir del consenso o
las aportaciones basadas en la opinión de expertos, la experiencia
y la base científica disponible. Actualmente los métodos explícitos
que se utilizan se basan en una revisión sistemática de la literatura
científica. En Reino Unido, los cuerpos profesionales respaldados
por el National Health Service están elaborando guías basadas en
la evidencia científica. Por ejemplo, la red Scottish Intercollegiate
Guideline Network tiene como objetivo reducir las variaciones de
la práctica con guías nacionales basadas en la evidencia científica
que se deben adaptar al nivel local3. De forma similar, en Estados
Unidos hay en la práctica una importante industria de guías clí­
nicas, aunque hay una amplia variación en el rigor del proceso,
y muchas guías se siguen basando en opiniones y consensos4. La
posibilidad de mejorar la práctica clínica depende de la calidad de
la guías, y la generación de guías en cuidados paliativos está difi­
cultada por una base científica insuficiente.
ELABORACIÓN DE LAS GUÍAS
Hay tres métodos principales: consenso informal, consenso formal
y guías basadas en la evidencia científica. El consenso informal
es económico y rápido, pero los criterios para la toma de deci­
siones están mal definidos y las recomendaciones se basan en la
experiencia y en la opinión, no en la literatura científica. Es pro­
bable que empleen este abordaje los elaboradores de guías loca­
les. Los métodos de consenso formal incluyen las conferencias
de consenso y la técnica Delphi. Aunque están más estructuradas,
las recomendaciones siguen sin estar asociadas a criterios cientí­
ficos de calidad. El método de guías basadas en la evidencia cien­
tífica precisa la vinculación explícita de las recomendaciones
a la literatura. Es el mejor método para elaborar guías creíbles y
válidas5.
El proceso de desarrollo es crucial para garantizar que se dis­
pone de guías válidas, y debe superar los posibles sesgos6. La co­
laboración internacional llevó a la introducción del instrumento
Appraisal o f Guidelines fo r Research a n d Evaluation (Valo­
ración de las guías para la investigación y la evaluación; AGREE)
como norma para valorar las guías, aunque también es útil para los
elaboradores de guías (p. ej., la Scottish Intercollegiate Guidelines
Network [SIGN]). El instrumento está formado por seis dominios,
cada uno de ellos con su apartados y con criterios para las guías
prácticas de buena calidad (cuadro 45-1)7.
Ám bito y finalidad
El paso inicial, la elección del tema, precisa una consideración
cuidadosa (v. «Errores frecuentes»). El tema debe ser importante
para una correcta planificación del cuidado de los pacientes. Con
frecuencia se elige debido a una variación no explicada o impor­
tante en la práctica, o una prioridad nacional (p. ej., cardiopatía
isquémica, cáncer). Los objetivos se deben especificar y detallar,
y habitualmente incluyen una mejor evolución de los pacientes
(p. ej., reducción de los episodios esqueléticos producidos por
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 45-1 Instrumento Appraisal of Guidelines for
Research and Evaluation in Europe (AGREE)
Ám bito y finalidad
Se d escriben específicam ente los objetivos generales d e la guía.
Se describen específicam ente las preguntas clínicas q u e aborda la
guía.
Se describe específicam ente la población d e p acientes afectada.
Implicación de las partes
El grupo para la elaboración de las guías incluye a personas de
to dos los grupos profesionales relevantes.
Se buscan los p untos d e vista y las preferencias d e los pacientes.
Se definen claram ente los usuarios finales d e la guía.
Se h a realizado una p rueba p iloto e n tre los usuarios finales.
Rigor de la elaboración
Se h a n utilizado m étodos sistem áticos p ara b u scar los datos científicos:
Se describen claram ente los criterios para la selección d e los datos.
Se d escriben claram ente los m étodos utilizados para la formulación
d e las recom endaciones.
En las recom endaciones se incluyen los beneficios p ara la salud, los
efectos adversos y los riesgos.
Hay vínculos explícitos e n tre las recom endaciones y los datos de
apoyo.
La guía ha sido som etida a revisión ex tern a p o r expertos antes de
su publicación.
Se m uestra u n p rocedim iento p ara la actualización d e la guía.
Claridad y presentación
Las recom endaciones son específicas y no son ambiguas.
Se p resentan claram ente las diferentes o pciones para el tratam iento
de la enferm edad.
Se identifican fácilm ente las recom endaciones principales.
La guía c u enta co n el apoyo d e herram ientas p ara su aplicación.
Aplicabilidad
Se han discutido las posibles barreras organizativas para la aplica­
ció n d e las recom endaciones.
Se han tenido en consideración las posibles implicaciones econó­
micas d e la aplicación d e las recom endaciones.
La guía identifica los criterios fundam entales d e la revisión para la
m onitorización y la auditoría.
Independencia editorial
Desde el p u n to d e vista editorial la guía e s in d ep e n d ie n te d e la
organización q u e financia la asistencia.
Se h a n registrado los c onflictos d e in teré s d e los m iem bros
elaboradores d e la guía.
De The AGREE Collaboration. The Appraisal o f Guidelines fo r Research and
Evaluation (AGREE) Instrument, 2001. London: The AGREE Research Trust.
Disponible en línea en www.agreetrust.org (acceso el 10 de marzo de 2008).
las metástasis óseas del cáncer de mama) o una mejor prestación
de la asistencia. Las preguntas clínicas deben ser específicas para
garantizar que las recomendaciones tengan una base científica y
que la población diana se defina cuidadosamente. Sin estas limi­
taciones es difícil sintetizar la evidencia científica y formular re­
comendaciones.
PRINCIPIOS

Errores frecuentes
Elaboración de guías
• N o abordar p reguntas específicas.
• N o im plicar a tod as las p artes relevantes.
• N o realizar una revisión sistemática.
• N o vincular explícitam ente las recom endaciones co n el nivel d e soli­
dez científica.
Diseminación y aplicación
• Estrategias inadecuadas de disem inación (p. ej., ausencia d e estrate­
gias educativas).
• Ausencia d e estrategias d e aplicación.
Interpretación
• Aplicación n o crítica d e las guías e n el abordaje d e los pacientes.
• Error conceptual de que las guías reducen la participación del médico.
Implicación de las diversas partes
La composición de un grupo de desarrollo influye en la credibili­
dad. Los equipos deben ser multidisciplinares y representativos de
todos los grupos profesionales que van a utilizar la guía (es decir,
las partes), y se debe evitar que cualquier parte este representada
de forma excesiva o insuficiente6. Si un grupo se siente represen­
tado de forma insuficiente, puede que la guía no se aplique por la
ausencia de participación.
La composición incluye las experiencias y opiniones de los
pacientes, que son importantes en una guía válida y creíble. Los
grupos de pacientes o cuidadores con frecuencia están represen­
tados en los grupos de trabajo para la elaboración de guías. Si su
participación directa es inadecuada o imposible, se debe buscar
información importante con entrevistas a pacientes e investigar
sobre las experiencias de los pacientes7.
La implicación multidisciplinar puede llevar a que haya equi­
pos grandes. Se debe conseguir el equilibrio entre la represen­
tación de todas las partes y la funcionalidad del equipo. Una
encuesta internacional de 18 programas de guías mostró que los
grupos tienen de 10 a 20 miembros generalmente; muchos inclu­
yeron epidemiólogos, y los pacientes estaban representados en el
6l%8. Como en cualquier equipo, el liderazgo y la mezcla de habi­
lidades son fundamentales; los miembros deben tener habilidades
adecuadas, tiempo y motivación9. Es vital el soporte administrativo
y técnico. Los equipos multidisciplinares necesitan recursos, y las
organizaciones y sociedades más pequeñas pueden tener dificulta­
des. Se deben definir los pacientes diana mediante validación con
un proceso piloto.
Rigor de la elaboración
Síntesis de los datos científicos
Los datos científicos se pueden obtener de tres formas: opiniones
de expertos, revisiones no sistemáticas de la literatura y revisiones
sistemáticas de la literatura. Es probable que la opinión de los exper­
tos esté sesgada, muy influida por las creencias personales y la expe­
riencia. Las revisiones no sistemáticas de la literatura con frecuencia
obtienen datos científicos, aunque este abordaje no es sistemático y
es probable que los resultados estén sesgados por el revisor. Una revi­
sión sistemática es «una técnica científica eficiente para identificar
ERRNVPHGLFRVRUJ
Guías d e práctica clínica I C A P Í T U L O 4 5 241
Cuadro 45-2 Jerarquía de solidez científica
de la Agency for Health Care Policy and Research
1. Revisiones sistemáticas y metaanálisis de estudios aleatorizados y
controlados.
2. Estudios aleatorizados y controlados.
3- Estudios intervencionistas n o aleatorizados.
4. Estudios observacionales.
5. Estudios n o experim entales.
6. Opinión d e expertos.
De United States Department o f Health and H um an Services, Agency fo r Health
Care Policy a nd Research. Acute Pain Management: Operative or Medical
Procedures a nd Trauma. Clinicalpractice guideline no. 1, AHCPR publication
no. 92-0023. Rockville, MD: U.S. Department o f Health a nd H uman Services,
1993.
y resumir datos científicos sobre la eficacia de las intervenciones y
para permitir valorar la posibilidad de generalizar y homogeneizar
los hallazgos de la investigación y explorar las inconsistencias de los
datos»10. Una revisión sistemática es el paso más importante en
las guías basadas en la evidencia, porque puede identificar todos los
datos científicos sobre la pregunta clínica específica. Las estrategias
para la obtención de los datos científicos se deben detallar en la guía,
y las fuentes probablemente incluyan bases de datos electrónicas
(que han revolucionado las búsquedas), bases de datos de revisiones
sistemáticas y búsquedas de revistas. Se deben utilizar criterios explí­
citos para la inclusión y exclusión de los datos científicos en relación
con cada una de las preguntas fundamentales que se plantean, y
estos criterios se deben detallar con cuidado.
Evaluación de los datos científicos
Una revisión sistemática identifica los datos científicos, aunque
también es necesaria una valoración de la calidad para establecer
conclusiones y recomendaciones. Las recomendaciones se deben
clasificar para diferenciar los datos sólidos de los datos débiles. Los
sistemas de gradación desarrollados en la última década con frecuen­
cia se basan en una jerarquía de los datos científicos, como la de la
U.S.Agency for Health Care Policy and Research (cuadro 45-2)11.
Esta jerarquía ha recibido críticas p or su énfasis en la efectivi­
dad. Los estudios aleatorizados y controlados son los más sólidos
en esta situación, aunque no siempre son prácticos ni adecuados.
En cuidados paliativos los estudios aleatorizados y controlados
pueden tener múltiples dificultades (p. ej., inclusión, ética, número
de pacientes, tasa de abandono), y en algunas circunstancias son
más adecuados otros estudios12. Se ha criticado este abordaje por­
que no se plantea la calidad del estudio. Por ejemplo, un estudio
aleatorizado y controlado sesgado y de baja calidad puede tener
la misma gradación que un estudio bien realizado y con un sesgo
bajo13. En consecuencia, los sistemas de gradación han intentado
juzgar la calidad. Harbour y Miller12 describen el proceso SIGN,
en el que la evaluación metodológica combina el tipo de estudio
con una declaración diferenciada de la calidad. Después de la sín­
tesis de los datos científicos se hace un juicio sobre la relevancia
y la aplicabilidad a la población diana, la homogeneidad de los
datos científicos y las probables consecuencias clínicas. Después
se asigna un grado a la recomendación de acuerdo con la solidez
de los datos científicos12. El último avance en la gradación de la
calidad de los datos científicos la ha realizado el grupo Grading
of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation
(GRADE) Working Group14, un grupo informal en el que los revi­
sores consideran cuatro elementos fundamentales en relación con
los datos científicos:
242 S E C C IÓ N G | Calidad
1. Diseño del estudio. Los estudios están limitados a estu­
dios aleatorizados y estudios observacionales que incluyen
estudios de cohortes, estudios de caso-control y análisis de
series temporales interrumpidas.
2. Calidad del estudio. Se utilizan criterios adecuados para un
tipo de estudio (aleatorizado u observacional) para valorar
su calidad. Por ejemplo, en un estudio aleatorizado los crite­
rios importantes incluyen asignación y enmascaramiento.
3. Homogeneidad. Los revisores evalúan si los resultados del
estudio son homogéneos en relación con los de otros estu­
dios. Si hay homogeneidad de los resultados en varios es­
tudios, es probable que las recomendaciones basadas en esos
datos sean más sólidas. Las heterogeneidades importantes
producen degradación del nivel de solidez científica.
4. Aplicabilidad. Los revisores valoran si los sujetos, las inter­
venciones y los resultados son similares a los datos de inte­
rés en la población diana.
Los cuatro elementos se pueden combinar para obtener un
grado (cuadro 45-3). Los elementos combinados ofrecen una pun­
tuación elevada (es decir, es poco probable que la aportación de
nuevos datos modifique la confianza en la estimación del efecto),
moderada (es decir, es probable que datos adicionales influyan
en la confianza sobre la estimación del efecto y pueden modifi­
car esta estimación), baja (es decir, es muy probable que nuevas
evidencias científicas influyan en la confianza y probablemente
modifiquen el efecto) o muy baja (es decir, hay mucha incertidum­
bre sobre la estimación del efecto).
Los grupos de trabajo de elaboración de guías deben cuantifi-
car los datos científicos y deben hacer recomendaciones clínicas
específicas sobre el nivel de solidez científica. Utilizando el sis­
tema GRADE, el grupo de trabajo debe considerar la calidad de
los datos científicos, en qué medida los datos científicos se tra­
ducen a la práctica y los inconvenientes frente a los beneficios
netos. Los juicios sobre estos factores producen recomendaciones
simplificadas de hacer o no hacer y probablemente hacer o pro­
bablemente no hacer14. Al contrario de los sistemas previos, este
Cuadro 45-3 Criterios para valorar el grado de solidez
científica
Tipos de datos
Estudio aleatorizado: grado elevado.
Estudio observacional: grado bajo.
C ualquier otro dato: grado m uy bajo.
Factores que reducen el grado
Limitaciones graves ( —1) o m uy graves ( —2 ) a la calidad del estudio.
H eterogeneidad im p o rtan te ( —1).
In certidum bre p eq u eñ a ( —1) o grande ( —2 ) sobre la aplicabilidad.
D atos im precisos o escasos ( —1).
Elevada probabilidad d e sesgo d e publicación ( —1).
Factores que aumentan el grado
Asociación intensa: riesgo relativo significativo > 2 (< 0 ,5 ) relacio­
n an d o datos hom ogéneos d e dos o m ás estudios observaciona­
les sin factores d e confusión plausibles (+ 1).
Asociación muy intensa: riesgo relativo significativo > 5 (o < 0,2) basado
en datos directos y sin amenazas importantes a la validez (+ 2).
Datos d e un g radiente d e dosis-respuesta (+ 1 ).
Todos los posibles factores d e confusión habrían reducido los efectos
( + 1).
De GRADE Working Group: Grading quality o f evidence a nd strength o f
recommendations. BMJ 2004;328:1490-1494.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
sistema tiene como objetivo hacer que las recomendaciones sean
más sencillas para los usuarios finales.
No está clara la utilidad de la investigación cualitativa en la
gradación de la solidez científica. Principalmente los sistemas
de gradación han abordado investigaciones cuantitativas,y la investi­
gación cualitativa no encaja en estos modelos. La mayor parte de
la investigación en cuidados paliativos es cualitativa, y, por tanto, el
desarrollo de guías está dificultado por la ausencia de datos cientí­
ficos y por las dificultades en la evaluación de los datos científicos
disponibles.
Claridad y presentación
El sistema GRADE es el último sistema para determinar la solidez
de los datos científicos; no obstante, independientemente del sis­
tema que adopten los elaboradores de las guías, la clave es hacer
recomendaciones vinculadas explícitamente a los datos cientí­
ficos. Si una recomendación se basa en datos científicos débiles,
se debe reconocer. Las recomendaciones deben ser específicas
y no ambiguas. Por ejemplo, una guía para tratar pacientes con cán­
cer de pulmón señala que se debe tratar a los pacientes con cáncer
de pulmón y metástasis óseas sintomáticas con una única sesión
de 8 Gy de radioterapia paliativa, y especifica que esta recomen­
dación se basa en el máximo nivel de solidez científica15. Cuando
no hay datos científicos, puede ser imposible hacer recomenda­
ciones, y se debe insistir en estas áreas para que se realicen más
estudios. Las recomendaciones fundamentales deben abordar las
preguntas clínicas específicas que se plantean en la guía, habitual­
mente las más importantes en la asistencia de los pacientes. Estas
recomendaciones fundamentales frecuentemente se resumen y
resaltan en la guía. Con independencia de que la guía aborde la
asistencia clínica o la prestación de servicios, se deben presentar
las opciones, y las recomendaciones se deben basar en el nivel de
solidez científica.
Aplicabilidad
En la elaboración de las guías se deben considerar las barreras
organizativas y las posibles implicaciones de recursos. Las reco­
mendaciones pueden tener consecuencias importantes sobre
la dotación de personal, el equipo o los presupuestos para fár­
macos. Por ejemplo, de acuerdo con el máximo nivel de solidez
científica, una guía sobre cáncer de pulmón recomienda que los
pacientes a los que se administre radioterapia radical deban reci­
bir radioterapia acelerada e hiperfraccionada continua en una
dosis de 54 Gy en 36 sesiones en 12 días, en lugar de 60 Gy en
30 sesiones en 6 semanas15. Sin embargo, las implicaciones de esta
recomendación sobre los recursos han dificultado su uso como
terapia estándar en muchos centros. Los grupos de trabajo nacio­
nales y regionales para la elaboración de guías deben tener en
consideración cómo se podrían incorporar localmente las guías.
Los grupos para el desarrollo de guías locales pueden economi­
zar identificando guías nacionales adecuadas y adaptándolas para
su uso local6.
Las guías deben someterse a un proceso de revisión externa
antes de su diseminación. Se pueden utilizar criterios específicos
derivados de las recomendaciones fundamentales para auditar el
cumplimiento de las guías y evaluar los resultados de los pacien­
tes. Habitualmente las guías se revisan después de un período defi­
nido para que incorporen la cambiante base de datos científicos.
Independencia editorial
Las sociedades profesionales, las organizaciones gubernamentales
y las instituciones académicas pueden participar en la elaboración
PRINCIPIOS

de guías nacionales y regionales. Surgen conflictos de interés
cuando miembros de grupos de trabajo tienen relaciones con la
industria farmacéutica o con el gobierno. Es inevitable que algu­
nos miembros tengan vínculos con la industria, especialmente si
son expertos en el tema, aunque esto no influye necesariamente
en la validez de las guías ni exige la exclusión del experto del
grupo de trabajo. Sin embargo, se deben desvelar por completo
los conflictos de interés potenciales o reales, y los grupos de ela­
boración de las guías deben decidir si la relación de un miembro
con la industria puede producir un sesgo significativo16.
D ISEM IN A CIÓ N Y APLICACIÓN
Se ha demostrado que las guías son eficaces en la modificación de
la práctica clínica y la mejora de los resultados de los pacientes2.
Las guías válidas desde el punto de vista científico se elaboran
para generar una ganancia de salud específica, y para conseguirlo
deben tener una diseminación y una aplicación eficaces. No se
pueden conseguir ganancias de salud si los usuarios finales desco­
nocen la guía o no están familiarizados con ella. La investigación
ha mostrado que la diseminación se puede conseguir mediante la
publicación en revistas, la distribución postal a los usuarios finales,
charlas didácticas y conferencias; es poco probable que la disemi­
nación pasiva por sí sola tenga éxito. La diseminación respaldada
por programas e iniciativas educativos (p. ej., seminarios) tiene
más éxito9,17. La encuesta internacional de 18 programas de guías
mostró que la mayoría emplea estrategias educativas y conferen­
cias para su diseminación8.
Las estrategias de aplicación facilitan el cambio de la práctica
de los médicos cuando utilizan la guía. Grimshaw y Russell17 divi­
den las estrategias en las que actúan durante una consulta con un
paciente (p. ej., recordatorios específicos de paciente unidos a las
notas clínicas), recordatorios generales de las guías en las salas de
consulta, y las que actúan fuera de la consulta. Los métodos inclu­
yen retroalimentación agregada del cumplimiento y del marke­
ting específico, e incentivos o elementos disuasorios económicos.
Las estrategias operativas en la consulta parecen más eficaces17.
En cuidados paliativos y en otras especialidades hay un creciente
interés en la diseminación y la aplicación de las guías mediante su
incorporación a vías asistenciales integradas, que se utilizan cada
vez más en el contexto clínico.
C A LIDA D DE LAS G U ÍA S DE PRÁCTICA CLÍNICA
La proliferación de guías en los últimos 20 años ha planteado
preocupaciones sobre la calidad y contradicción de los consejos.
En Estados Unidos la Agency for Health Care Policy and Re­
search (AHCPR), cuyo nombre cambió a Agency for Healthcare
Research and Quality (AHRQ), tiene un programa de desarrollo
que elaboró 17 guías entre 1990 y 1996. Cuando finalizó el pro­
grama se le atribuyó haber mejorado la calidad del desarrollo
de las guías. Sin embargo, sigue habiendo mucha variación en
la calidad18. En Europa, Grilli y cois.19 demostraron que muchas
guías se elaboraban con información inadecuada sobre las dife­
rentes partes implicadas o sobre cómo se identificaban los datos
científicos; la mayoría no utiliza criterios explícitos para deter­
minar la solidez de los datos científicos19. El instrumento AGREE
es similar a una norma internacional para aumentar el rigor del
desarrollo de guías, pero se utiliza más en Europa que en Estados
Unidos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Guías d e práctica clínica I C A P Í T U L O 4 5 243
RIESGOS Y BENEFICIOS
Posiblemente la ventaja más importante de las guías de práctica
clínica sea el aumento de la homogeneidad de la asistencia y de
los resultados de los pacientes por medio de la toma de mejores
decisiones por parte de los profesionales sanitarios. Las guías ayu­
dan a los médicos a mantenerse actualizados sobre los datos cien­
tíficos y a clarificar qué intervenciones son más eficaces. Desde el
punto de vista estratégico, las guías pueden mejorar la eficiencia y
el valor del dinero. Sin embargo, gran parte depende de la calidad
de las guías. Una calidad baja (p. ej., ausencia de datos científicos,
recomendaciones influidas por experiencia personal y opiniones)
pueden dar lugar a prácticas ineficaces o perjudiciales y llevar a
desperdiciar recursos útiles4. Sigue habiendo escepticismo profe­
sional, que se centra principalmente en que los médicos piensan
que las guías reducen su participación en la toma de decisiones20.
Se han expresado preocupaciones de que los datos científicos
de los estudios clínicos que se utilizan en las guías pueden no repre­
sentar la población de pacientes relevante; por ejemplo, los ancianos
están representados de forma insuficiente en los estudios clínicos.
Muchos pacientes tienen problemas complejos que pueden no
encajar fácilmente en el algoritmo de una guía. Los pacientes de cui­
dados paliativos pueden tener necesidades psicológicas, sociales y
espirituales complejas además de los síntomas físicos. Sin embargo,
no se debe considerar que las guías sean un conjunto de órdenes
ni se deben aplicar de forma acrítica. Se debe considerar que son
«el mejor consejo sobre la intervención más eficaz en una situación
clínica particular»13 para facilitar la toma de decisiones. Los médicos
deben aplicar el juicio clínico cuando apliquen una guía y deben
incorporar su conocimiento sobre los pacientes individuales. No se
debe despreciar la participación del paciente; los médicos deben
ser sensibles a los deseos de los pacientes en relación con la comu­
nicación de información y la participación en la toma de decisiones,
y deben adaptar el abordaje al individuo. Este abordaje centrado en
el paciente, con el que están familiarizados todos los que trabajan
en cuidados paliativos, no impide el uso de guías clínicas.
G U ÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA Y CU ID A D O S
PALIATIVOS
Como en otras especialidades, en cuidados paliativos se ha tendido
a elaborar guías de práctica clínica en las últimas dos décadas. La
especialidad puede reivindicar una de las guías más utilizadas: la
escalera analgésica de la Organización Mundial de la Salud21. Sin
embargo, se ha reconocido que los datos científicos sobre la esca­
lera son débiles. Se han expresado preocupaciones sobre los datos
de su eficacia22. Como con muchas guías en cuidados paliativos, se
desarrolló mediante consenso y no encajaría con una metodología
rigurosa actual. Un estudio aleatorizado y controlado para obtener
datos sobre el esquema de tres escalones no es viable ni ético. Esta
situación ilustra los retos a los que se enfrentan la especialidad
y los elaboradores de guías; la mayor parte de la práctica clínica
se basa en datos de cantidad y calidad insuficientes. Los investi­
gadores que quieren llevar a cabo estudios aleatorizados y con­
trolados en cuidados paliativos se enfrentan a dificultades en la
inclusión, aleatorización, abandono y medición de los resultados.
Es necesario mejorar la base científica, pero no necesariamente
con estudios aleatorizados y controlados solos; los estudios obser­
vacionales pueden ser más adecuados en algunas circunstancias,
y estudios de cohortes y series de casos de buena calidad pueden
aportar datos útiles. El factor más importante es la calidad del
diseño del estudio, la metodología y la notificación, que se refleja
en los últimos sistemas para la gradación de la solidez científica.
244 S E C C IÓ N G | Calidad
El abordaje narrativo de la investigación cualitativa se presta a los
cuidados paliativos. Una gran cantidad de investigación en cuida­
dos paliativos es cualitativa, aunque no encaja en las jerarquías
actuales para la gradación de los datos científicos.
A pesar de las dificultades de la ausencia de datos científicos,
ha habido un impulso para elaborar guías relativas sobre cuidados
paliativos. La Association of Palliative Medicine of Great Britain
and Ireland23 tiene un programa de elaboración de guías a través
de grupos de trabajo que evalúa todos los datos científicos dispo­
nibles sobre una pregunta clínica específica (p. ej., bifosfonatos
para controlar el dolor de las metástasis óseas, uso de antimus-
carínicos para los estertores preagónicos). En Estados Unidos el
National Consensus Project for Quality Palliative Care elaboró las
«Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care» con la
colaboración de las principales organizaciones de cuidados palia­
tivos24. Probablemente sea mejor considerar que estas guías son
normas para los cuidados paliativos multidisciplinares, aunque
sí ponen de relieve la creciente importancia de las guías en la
especialidad.
Además de las guías para síntomas y situaciones específicas, es
necesario incorporar los principios y la práctica de los cuidados
paliativos a las guías de enfermedades crónicas e incurables. Los
estudios de libros de texto médicos que tratan enfermedades cró­
nicas e incurables han señalado la ausencia de información sobre
cuidados paliativos. Un estudio demostró la alarmante escasez
de información sobre los aspectos relacionados con el final de
la vida (p. ej., dolor, ética, sufrimiento) en guías nacionales para
enfermedades crónicas e incurables. La mayoría no recomendaba
servicios de cuidados paliativos a pesar de las evidentes necesi­
dades de cuidados paliativos de los pacientes25. En respuesta, el
grupo Palliative Care Guidelines Group de la American Hospice
Foundation elaboró una plantilla para la integración de los cuida­
dos paliativos en las guías de las enfermedades crónicas. Las guías
deben contener recomendaciones sobre cuándo es adecuada la
participación de los cuidados paliativos y qué servicios de cui­
dados paliativos se pueden utilizar. Se pueden hacer recomenda­
ciones en relación con la valoración del paciente en su conjunto,
discusiones sobre la enfermedad, las limitaciones, el pronóstico y
el establecimiento de objetivos y el duelo26.
AVANCES EN EL DESARROLLO DE GUÍAS
Y O PO RTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN
El desarrollo de guías de práctica clínica está evolucionando en
paralelo a la evidencia científica para la práctica clínica. Los mar­
cos, como el instrumento AGREE, y mejores sistemas para la gra­
dación de los datos científicos, como el sistema GRADE, deberían
llevar a unas guías de práctica clínica más fiables, aplicables y
válidas desde el punto de vista científico. Los programas para la
elaboración de guías utilizan cada vez más un abordaje de base
científica; los programas nacionales y regionales editan guías que
se pueden adaptar y adoptar localmente. Es deseable aumentar la
colaboración internacional en la elaboración de guías8.
La medicina moderna tiene una base científica cada vez mayor,
y la asistencia debe ser la mejor y la más adecuada para la circuns­
tancia clínica. Los compradores de asistencia sanitaria también exi­
gen datos sobre la eficacia de las intervenciones clínicas, a medida
que los avances médicos compiten por los presupuestos sanita­
rios. Las guías constituyen un mecanismo para facilitar la medicina
basada en la evidencia para incrementar la homogeneidad de la
asistencia. También ayudan a los médicos a mantenerse actualiza­
dos en su práctica clínica. En cuidados paliativos sigue habiendo
varios retos:
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
• La producción de datos científicos de elevada calidad en cuida­
dos paliativos para incrementar la evidencia científica.
• Aumento del número de estudios aleatorizados y controlados
de buena calidad en cuidados paliativos.
• La incorporación de la investigación cualitativa a las jerarquías
de la solidez de los datos científicos o desarrollo de una jerar­
quía específica.
• La colaboración nacional e internacional para elaborar guías.
• La elaboración de guías nacionales de alta calidad que se pue­
dan adaptar a nivel local.
CONCLUSIONES
Las guías de práctica clínica pueden ser eficaces para mejorar la
homogeneidad de la asistencia y los resultados de los pacientes.
Aunque hay mucha variación en la calidad de las guías, muchos
programas que elaboran guías utilizan una metodología más rigu­
rosa, que incluye el abordaje de preguntas específicas, que implica a
todas las partes relevantes, revisa de forma sistemática los datos cien­
tíficos, utiliza sistemas para determinar la solidez de los datos cientí­
ficos, y elabora recomendaciones explícitas vinculadas con los datos
científicos. Las guías que se elaboran utilizando metodologías rigu­
rosas tienen mayor probabilidad de ser válidas, aplicables y fiables.
No se debe considerar que sean un abordaje rígido de la medicina.
Los médicos siempre deben utilizar el juicio en su interpretación y
aplicación de las guías en cada paciente. Los cuidados paliativos se
enfrentan al reto de elaborar guías a partir de una evidencia cien­
tífica débil, y son necesarias más investigaciones de buena calidad.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
 Evaluación económ ica basada en la evidencia I C A P Í T U L O 4 6
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Keeley PW. Clinical guidelines. Palliat Med 2003;17:368-374.
I CAPÍTULO 46
Evaluación económica basada
en la evidencia
Konrad Fassbender
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La sostenibilidad de la reforma sanitaria exige que las decisiones se tomen a
partir de la evidencia científica existente de acuerdo con el objetivo decla­
rado (es decir, mejor salud a un menor coste).
►La evaluación económica se refiere a la relación de las consecuencias clí­
nicas y económicas de la adopción de una nueva tecnología.También se tie­
nen en consideración las consecuencias de una alternativa o un comparador.
» Como ayuda a la toma de decisiones, la evaluación económica tiene como
objetivo ofrecer información útil: identificación de comparadores, medición
sistemática y valoración de los costes y las consecuencias, y cálculo de un
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
cociente de eficiencia.
» En el caso de la reforma de la atención primaria, la pregunta en estudio
debe abordar si está justificado prestar un procedimiento, servicio o pro­
grama propuesto como alternativa a la práctica estándar (existente).
ERRNVPHGLFRVRUJ
245
Los costes de la asistencia pública en Canadá (el 10,3% del pro­
ducto interior bruto [PIB] en 2006) son característicos de un país
I
que adopta los avances tecnológicos en medicina. Los canadien­
ses esperan el máximo nivel de tecnología médica cuando ellos,
sus familias o sus amigos enferman. Esta demanda de tecnología
médica está apoyada y fomentada por un sistema de pago por
terceras partes. El público (es decir, los pagadores de impuestos)
percibe que el aumento de los costes sanitarios es problemático.
En consecuencia, las políticas de contención del gasto son un ele­
mento integral de la reforma del sistema sanitario. Sin embargo,
la adopción de reformas del sistema sanitario se produce en gran
medida sin datos que demuestren su eficacia. La necesidad de eva­
luaciones económicas es un reciente avance en la industria sanita­
ria; las evaluaciones en las tecnologías históricamente han estado
limitadas a la seguridad y la eficacia.
La reciente popularidad de las evaluaciones económicas refleja
el hecho de que los elaboradores de políticas perciben que los gas­
tos en tecnología son muy cambiantes. En Canadá la reforma del
sistema sanitario se ha centrado en los costes hospitalarios y de
capitalización, lo que ha llevado a un cambio desde la financiación
pública a la financiación privada de todos los servicios sanitarios1.
Las reducciones de los costes de capitalización incluyen retrasar
la construcción de centros y las compras de equipos necesarios
para intervenciones de elevada tecnología. En consecuencia, el
coste en otras instituciones ha aumentado. Los costes de adminis­
tración relacionados con la regionalización y la reestructuración
de los servicios sanitarios, la salud pública y los costes en progra­
mas de investigación sanitaria han aumentado. El crecimiento del
coste de la asistencia profesional y de los fármacos también se ha
mantenido por encima de la media. Además del reembolso hospi­
talario, la reforma sanitaria ha actuado de formas diversas en los
costes farmacéuticos, la asistencia domiciliaria y la atención pri­
maria. Por ejemplo, la reforma de la atención primaria se caracte­
riza por desinstitucionalización, toma de decisiones orientada en
equipo, prevención, intervención más temprana e introducción de
reembolso basado en incentivos. Hasta hace poco la retórica ha
estado limitada a la contención de los costes.
La evaluación económica, o la «búsqueda de una práctica efi­
ciente»2, no se refiere simplemente a la reducción de los costes.
La sostenibilidad de la reforma del sistema sanitario exige que
las decisiones se tomen con datos científicos de acuerdo con
el objetivo declarado (es decir, una mejor salud con un menor
coste). La evaluación económica en su contexto más amplio es
sinónima de los términos análisis de coste-eficacia y evalua­
ción de la eficiencia. En Norteamérica, evaluación económica
y coste-eficacia incluyen coste-beneficio, coste-utilidad, coste-efi-
cacia, minimización de costes y análisis de las consecuencias de
los costes. Es un método que se utiliza para plantearse si está jus­
tificada la aplicación de recursos sanitarios. La pregunta impor­
tante es si una intervención de servicios sanitarios propuesta
ofrece resultados clínicos y económicos favorables en compara­
ción con alguna alternativa, a la que con frecuencia se denomina
statu quo.
La evaluación económica se utiliza para informar a los que
toman las decisiones sobre todas las consecuencias después de la
adopción de una tecnología. No es un sustituto de la toma de deci­
siones; es una aportación al proceso de toma de decisiones. Las
decisiones habitualmente emplean juicios de valor tomados desde
una perspectiva particular. La incorporación de juicios de valor
a un marco de toma de decisiones precisa la valoración de las
consecuencias para la salud, como vidas salvadas, dolor evitado o
mejora de la calidad de vida. No hay consenso sobre cómo se debe
valorar la salud, y sigue habiendo controversia a este respecto.
246 S E C C IÓ N G | Calidad
La valoración de los costes y las consecuencias se realizan
desde una perspectiva particular. El uso de una tecnología o una
intervención particular con frecuencia precisa la toma de varias
decisiones. Por ejemplo, los pacientes, los médicos y los planifi­
cadores sanitarios regionales experimentan diferentes consecuen­
cias por la introducción de la misma tecnología. En este caso es
útil comparar estas evaluaciones entre sí para conocer los incenti­
vos para la adopción de la tecnología.
La incorporación de los datos generados en una evaluación
económica no es un proceso bien definido en la mayoría de los
casos. Se da una excepción notable cuando los gobiernos exigen a
las compañías farmacéuticas que aporten datos del coste-eficacia
a los estados y las provincias que pagan los fármacos de venta con
receta para los ancianos y las personas de clases desfavorecidas.
En este caso las compañías farmacéuticas siguen directrices que
estructuran el abordaje metodológico y la descripción de los aná­
lisis. Cuando se adoptan otras tecnologías, el proceso de incorpo­
ración de las consecuencias económicas al proceso de toma de
decisiones no está tan claro. A medida que el público empiece a
asumir que las restricciones presupuestarias influyen en las deci­
siones sobre la asistencia sanitaria, la evaluación económica será
más aceptable como aportación al proceso de toma de decisiones
en relación con procedimientos y programas. Se han adoptado
algunos datos de este cambio en el reembolso de procedimien­
tos, el desarrollo de directrices médicas y de salud pública y el
desarrollo de paquetes de prestaciones en los sectores público y
privado.
El resto de este capítulo aborda los aspectos técnicos de la
evaluación económica. Se describen varios tipos de evaluación
económica. Después analizo la generación y la integración de
esta información en un marco de toma de decisiones. Se tienen
en consideración las características exclusivas de las intervencio­
nes tecnológicas en la asistencia sanitaria y el reto que esto plan­
tea para la evaluación económica. Se ofrece una guía basada en la
evidencia para que los lectores evalúen las evaluaciones eco­
nómicas.
EVALUACIÓN ECONÓ M ICA
Los elementos importantes de una evaluación económica se des­
criben en esta sección. En otros documentos se pueden encon­
trar introducciones excelentes a la evaluación económica3-7, guías
para leer y comprender la literatura sobre evaluación económica8-
10, guías para realizar una evaluación económica11,12 y discusiones
sobre la necesidad de aplicar los datos científicos13"15.
La evaluación económica tiene como objetivo mejorar el pro­
ceso de toma de decisiones. Es una metodología técnica que se
basa en principios económicos dirigidos a los agentes que toman
las decisiones. Los economistas de la salud, profesionales del «arte
oscuro», tienden a utilizar términos como eficiencia, equidad,
coste alternativo y marginal. Los análisis se publican en revistas
médicas, revistas de salud pública y revistas sobre política, y se
presentan como artículos sobre evaluación de tecnologías sanita­
rias. Sin embargo, la elaboración de políticas es competencia de
muchas partes: pagadores de impuestos, compradores, planifica­
dores, profesionales de salud pública, médicos, comités asesores
médicos, comités de farmacia hospitalaria y terapéutica, y grupos
de trabajo para la valoración tecnológica. El reto es comunicar los
métodos y el lenguaje de la evaluación económica a este amplio
público.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Historia de la evaluación económica
Aunque hay datos de que Benjamin Franklin utilizó los princi­
pios de la evaluación económica, los primeros escritos sobre el
tema se atribuyen al economista francés Jules Dupuit16 y al cien­
tífico social italiano Vilfredo Pareto. Los economistas británicos
Nicholas Kaldor y Sir John Hicks fueron los primeros que hicieron
contribuciones significativas a los principios subyacentes en el
siglo xx17,18.
En 1939 se introdujo en Estados Unidos una legislación que
exigía la maximización de «los beneficios que puedan superar los
costes estimados para cualquier persona»19. El presupuesto federal
estadounidense creció mucho en las dos décadas siguientes debido
a las grandes inversiones en la gestión de los recursos hídricos
(p. ej., centrales hidroeléctricas), sanidad, educación y defensa (p. ej.,
la guerra de Vietnam). Esto llevó al gobierno federal estadouni­
dense (durante la administración de Johnson) a adoptar el sistema
presupuestario basado en la planificación y en la programación
(PBBS) en 1965, que se adaptó a partir de una versión elaborada
varios años antes en el Ministerio de Defensa de Robert McNamara.
Presentaba un intento de estandarizar los métodos para sopesar los
beneficios y los costes de los programas en comparación con acti­
vidades alternativas. Las dificultades importantes en la aplicación
de las guías llevaron a la adopción de medidas de contención del
coste en los 12 años siguientes (principalmente durante la adminis­
tración de Nixon). Sin embargo, en 1977 la Office of Management
and Budget (OMB) adoptó una versión revisada del sistema PBBS
llamada presupuesto de base cero (ZBB), que se originó con Jimmy
Carter cuando era gobernador de Georgia.
La aplicación de la economía a la salud comenzó con los traba­
jos fundamentales de Kenneth Arrow20.Al mismo tiempo estaban
empezando a aplicarse los métodos de evaluación económica a los
problemas sanitarios. Por ejemplo, a finales de la década de I960
y principios de la de 1970 los estudios incluyeron la vacunación
con el bacilo de Calmette-Guérin (BCG), el cribado del cáncer
cervical, la aplicación preventiva de fluoruro y los programas de
metadona. Las evaluaciones económicas de la salud sufrieron crí­
ticas similares a las que se habían realizado previamente porque
había controversia sobre la valoración monetaria de los benefi­
cios. En consecuencia, la evaluación económica de las tecnologías
sanitarias evolucionó y se centró en la valoración no monetaria de
las consecuencias. Las evaluaciones económicas de los programas
de asistencia sanitaria siguieron siendo un ejercicio académico
durante las décadas de 1970 y 1980.
En 1992 Australia fue el primer país que desarrolló y aplicó
directrices para la evaluación económica21. Pronto se unieron
la provincia de Ontario y los gobiernos de Canadá y el Reino
Unido22-24. Estos primeros trabajos se limitaron a la adopción de
los productos farmacéuticos. En 1993 el U.S. Public Health Service
convocó el Panel on Cost-Effectiveness in Health and Medicine.
El grupo de trabajo estudió la prestación de asistencia de elevado
nivel tecnológico y realizó recomendaciones que se publicaron
en 199625. Sin embargo, este trabajo no resolvió todas las áreas de
controversia entre los expertos y no representaba un consenso.
Como compromiso, y de conformidad con las directrices anterio­
res, las recomendaciones intentaron introducir uniformidad entre
los diversos estudios a expensas de adaptarse a los principios de
la teoría económica subyacente.
Esta breve historia demuestra que los gobiernos y la industria
de la asistencia sanitaria reconocen que la evaluación económica
es importante para la toma de decisiones. Debido a la compleji­
dad de la metodología, la aceptación obligatoria de la evaluación
económica no parece próxima. Con excepción de los productos
PRINCIPIOS
 Evaluación económ ica basada en la evidencia I C A P Í T U L O 4 6
farmacéuticos, los gobiernos se han basado en gran medida en
métodos empíricos (pero no validados) de contención de los
costes.
Elementos de una evaluación económica
Se define la evaluación económica como «el análisis exhaustivo de
las acciones alternativas en relación con sus costes y consecuen­
cias»26. La evaluación económica se refiere a la relación entre las
consecuencias clínicas y económicas de la adopción de una nueva
tecnología. También se tienen en consideración las consecuencias
de un comparador alternativo. La evaluación de una tecnología y un
comparador pone de relieve el hecho de que la elección a la que se
enfrentan los que toman las decisiones es un aspecto fundamental.
Como se ilustra en la figura 46-127, la evaluación económica facilita el
proceso de toma de decisiones y ofrece información sobre las com­
pensaciones entre los recursos y los resultados asociados a la deci­
sión. Cuando se toma una decisión se dispone de dos opciones: A o
B. La elección de A, por ejemplo, supone el uso de recursos medidos
por el coste (A) y las consiguientes consecuencias para la salud (A).
La elección de un comparador (es decir, tratamiento alterna­
tivo o de comparación) es una reflexión fundamental en las eva­
luaciones económicas28. Con frecuencia se recomienda el statu
quo o la terapia existente, aunque no se pueda identificar con faci­
lidad. En ocasiones las recomendaciones incluyen un abordaje de
o no adoptar acciones o el uso de un placebo. No hacer nada no
implica la ausencia de consecuencias. Son necesarias otras consi­
deraciones adicionales para identificar un comparador adecuado.
¿Es ético comparar con un placebo cuando hay un estándar esta­
blecido? ¿La terapia establecida es coste-eficaz?
¿Qué ocurre si no se tienen en consideración los costes y las
consecuencias de las alternativas? La tabla 46-1 clasifica los estu­
dios de acuerdo con si se consideran o no dichas alternativas y si
se consideran los costes y las consecuencias29. Muchos estudios
que afirman ser evaluaciones económicas no evalúan todos los
costes ni consecuencias para la salud30. Las tecnologías sanitarias
FIGURA 46-1 Proceso de la toma de decisiones.
j I T A B L A 4 6 -1 Diseños de estudios cuando se tienen en consideración las alternativas, los costes y/o las consecuencias
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ALTERNATIVAS ¿SE TIENEN EN CONSIDERACIÓN LOS COSTES Y LAS CONSECUENCIAS?
No se consideran las alternativas Sólo se consideran las consecuencias =
descripción de resultados
Se consideran las alternativas Sólo se consideran las consecuencias =
análisis de eficacia
ERRNVPHGLFRVRUJ
247
con frecuencia generan beneficios sanitarios y ahorros econó­
micos, aunque la mayor parte de la literatura sobre evaluación eco­
nómica ignora las mejorías de la salud y recomienda programas
que ahorran costes. Un estudio demostró que el 60% de los estu­
dios que afirman que son evaluaciones económicas no tenía en
consideración adecuadamente las consecuencias31. Otra revisión
afirmaba que menos del 10% de los artículos cumplía los princi­
pales criterios metodológicos32. Los estudios que no cumplen las
directrices metodológicas pueden aportar información útil, pero
no se deben llamar evaluaciones económicas.
La evaluación económica es sinónimo de análisis de eficiencia
y de análisis de coste-eficacia. Aplicado a la salud, incluye cinco
técnicas analíticas (que se discuten más adelante). Una evalua­
ción económica lleva al cálculo de un cociente de eficiencia y,
por tanto, se diferencia de otros diseños de estudio. Un cociente
de eficiencia es un indicador resumen de los costes y las conse­
cuencias de las alternativas. El cociente de eficiencia (CE) para
las decisiones entre las dos opciones de la figura 46-1 se calcula
como sigue:
CE = (CB - C a)/(E b - Ea )
En esta ecuación, C se refiere a los costes, E se refiere a las con­
secuencias, y los superíndices se refieren a las dos opciones, A y
B. Suponga que las consecuencias se miden como probabilidades
de supervivencia, en cuyo caso este cociente se expresaría en uni­
dades de dólares por vidas salvadas. Como el cociente se obtiene
comparando los costes adicionales con los beneficios adiciona­
les, a veces este cociente se denomina cociente de eficacia incre­
m ental o marginal. Estos cocientes no se deben confundir con
el cociente de eficiencia medio, CA/EA. Los cocientes marginales
se utilizan para tomar decisiones sobre la asignación de recursos,
mientras que los cocientes medios se utilizan para la determina­
ción de presupuestos. El cálculo de los cocientes de eficiencia
medios no precisa alternativas y se considera que son estricta­
mente descripciones de coste-resultados (v. tabla 46-1).
La evaluación económica abarca cinco técnicas analíticas: aná­
lisis de minimización de costes (AMC), análisis de coste-consecuen-
cias (ACC), análisis de coste-eficacia (ACE), análisis de coste-utilidad
(ACU) y análisis de coste-beneficio (ACB). El análisis de minimi­
zación de costes asume que las consecuencias de las alternativas
son idénticas. El análisis de coste-consecuencias considera las alter­
nativas, los costes y las consecuencias, pero no llega a calcular el
cociente de eficiencia. La información que se obtiene de esta forma
puede ser familiar para los lectores de los Consumer Reports. Por
ejemplo, los registros de reparaciones, resultados de simulaciones
de accidentes, economía de combustible, estilo y conducción son
consideraciones importantes cuando se compra un vehículo. Las
otras tres técnicas llevan a la estimación de cocientes de eficien­
cia propiamente dichos y difieren únicamente en las unidades de
medición de las consecuencias. Las consecuencias de coste-efica-
cia se expresan en unidades naturales, como vidas salvadas, años de
NO Sí
Sólo se examinan los costes = Descripción de los resultados
descripción de costes de los costes
Sólo se examinan los costes = Evaluación económica
análisis de costes
248 S E C C IÓ N G | Calidad
vida salvados o reducción de la tensión arterial en milímetros de
mercurio (mmHg). Las consecuencias del coste-utilidad se miden
en unidades llamadas años de vida ajustados por la calidad (AVAC),
y las consecuencias de coste-beneficio se expresan totalmente en
términos monetarios.
El ACB difiere de las otras técnicas analíticas en varios aspec­
tos. Muchos de los que toman las decisiones consideran que la
conversión de los beneficios sanitarios en dólares es controver­
tida. Desde una perspectiva gubernamental se puede utilizar el
ACB para comparar intervenciones sanitarias con programas en
otros sectores, como servicios sociales y educación. El ACE y el
ACU están restringidos a comparaciones con criterios de valora­
ción sanitarios similares. El ACB se puede utilizar tanto para medir
la utilidad del proceso, como la satisfacción por la información
que ofrece una prueba diagnóstica33. La satisfacción se puede
valorar por el deseo de un individuo de pagar. Los costes sanita­
rios y los beneficios del tratamiento de una persona no siempre
están limitados a esa persona. Por ejemplo, la inmunización de
un niño reduce la probabilidad de que se infecten otros niños.
Estos efectos se denominan extemalidades, y se abordan mejor
mediante ACB.
Las cinco técnicas analíticas precisan la adopción de una
perspectiva o punto de vista cuando se realiza una evaluación
económica. Habitualmente se puede identificar una perspectiva
preguntando quién está afectado por los costes y las consecuen­
cias. Las perspectivas de la sociedad, el ministerio de sanidad,
la industria y los pacientes son las que se adoptan con más fre­
cuencia. La perspectiva social se obtiene sumando todos los cos­
tes y consecuencias, independientemente de a quién se apliquen.
Suponga, por ejemplo, que un nuevo tratamiento se asocia a me­
nos días de recuperación para el paciente. Esto puede permi­
tir que el paciente reinicie sus actividades normales y, p or tanto,
es un beneficio para el paciente. En este ejemplo, la perspectiva
social incluye todos los costes y beneficios identificados. Una
perspectiva del ministerio de sanidad está restringida a los cos­
tes médicos directos que reembolsa el gobierno. Los costes tem­
porales acumulables al paciente se incluyen en la perspectiva del
paciente. Esto no implica que el gobierno no se preocupe por el
bienestar del paciente. La mayoría de las directrices gubernamen­
tales afirma que las políticas se deben desarrollar a la vez que se
adopta una perspectiva social.
Una evaluación económica es robusta pero también se puede
utilizar para evaluar situaciones atípicas. Por ejemplo, un nuevo
tratamiento puede producir costes iniciales mayores y un ligero
aumento de la calidad de vida durante un período prolongado. El
hecho de que los costes y las consecuencias sanitarias se acumu­
len a velocidades diferentes exige la aplicación de descuentos. Se
produce otra situación cuando la información que se utiliza para
realizar una evaluación económica puede ser incierta o puede
estar totalmente ausente. En estos casos se pueden emplear téc­
nicas de modelado estadístico y matemático para determinar un
intervalo de cocientes de eficiencia. La evaluación económica
incluye técnicas que permiten el análisis de la mayoría de las tec­
nologías imaginables. Sin embargo, si se realizan inadecuadamente,
las evaluaciones económicas generan resultados que son difíciles
de aceptar (una aplicación del dicho «si entra basura, sale basura»).
La formación adecuada, el conocimiento de la teoría y el uso de
las directrices son, por tanto, consideraciones importantes en la
realización de una evaluación económica.
Importancia de una evaluación económica
¿Pagaría usted un paquete sin conocer su contenido? La evalua­
ción económica es importante en las decisiones que toman las
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
personas todos los días. Por ejemplo, cuando compra una tos­
tadora, una persona evalúa la decisión en base al precio y otras
características, como cuántas rebanadas tuesta cada vez. También
se considera cómo influye el pan sobre la utilidad (es decir, la feli­
cidad). Otras decisiones son más complejas. Cuando compra una
casa, una persona puede necesitar un agente inmobiliario, un tasa­
dor, un banquero y un abogado para conocer las consecuencias
importantes de cualquier decisión. La asistencia sanitaria habitual­
mente supone decisiones aún más complejas y, por tanto, exige
una mayor complejidad del análisis de las decisiones. Debido a los
límites del pensamiento humano, se puede considerar que la eva­
luación económica es beneficiosa en estas circunstancias.
La evaluación económica sistemática es una tarea especiali­
zada, costosa y larga. En consecuencia, con frecuencia se pasa por
alto en la evaluación de programas. Aunque algunas de las críticas
están justificadas, muchos autores consideran que la evaluación
económica es importante en la consideración de la provisión y la
financiación de la asistencia sanitaria por organizaciones, autorida­
des regionales y gobiernos provinciales y nacionales.
Se considera que la evaluación económica es una dimensión
importante en el marco de toma de decisiones sobre programas
sanitarios. No es un programa completo de toma de decisiones,
ni pretende sustituir a la toma de decisiones. Por el contrario, se
considera que la evaluación económica es una ayuda para la toma
de decisiones. Como ayuda a la toma de decisiones, tiene como
objetivo aportar información útil: identificación de comparadores,
medición y valoración sistemáticas de los costes y las consecuen­
cias, y cálculo de cocientes de eficiencia.
Los procesos de asignación de presupuestos normalmente su­
ponen la toma de decisiones en uno o varios programas a la vez.
Se puede utilizar la evaluación económica para examinar to­
dos los programas simultáneamente, una sola vez o de forma
periódica. El ACB permite obtener un cociente de eficiencia (cal­
culado totalmente en dólares) y se puede utilizar para informar
a los tomadores de decisiones sobre las ventajas relativas de las
tecnologías sanitarias en comparación con las tecnologías no sani­
tarias. En último término, el ACE y el ACU precisan la valoración
de los beneficios expresados en dólares como parte del proceso
de toma de decisiones, no del proceso analítico. En consecuen­
cia, se puede considerar que estas técnicas son equivalentes por­
que los resultados finalmente precisan la valoración en términos
monetarios34.
En resumen, la evaluación económica aporta una información
mejor que los abordajes alternativos. Por ejemplo, el proceso alter­
nativo más frecuente en toma de decisiones es repetir lo que se ha
hecho en los años previos. Los tomadores de decisiones se basan
en la minimización de costes y por comodidad ignoran las conse­
cuencias para la salud y las consecuencias privadas de la adopción
de una tecnología. Los tomadores de decisiones deben establecer
un equilibrio entre los beneficios y los costes de obtener la infor­
mación adicional que ofrece la evaluación económica.
G UIA PARA REALIZAR UNA EVALUACIÓN
ECONÓ M ICA
Ya se ha discutido la mecánica (es decir, qué) y la justificación (es
decir, por qué) de la realización de evaluaciones económicas. Está
sección aborda el quién, el dónde y el cuándo. A la vista de la natu­
raleza técnica de la evaluación económica, puede parecer que es
mejor realizarla con un equipo académico (p. ej., un economista
de la salud, un epidemiólogo, un estadístico). La inclusión de pla­
nificadores, proveedores y receptores o pagadores es compatible
con un abordaje de la investigación participativo y comunitario35.
La inclusión en el proceso de los usuarios permite hacer preguntas
PRINCIPIOS
 Evaluación económ ica basada en la evidencia I C A P Í T U L O 4 6
adecuadas y ayuda a la obtención de los datos necesarios. También
los usuarios tienen una participación importante en la generación
y la interpretación de los resultados. Pueden ser responsables de la
toma de la decisión final.
Por tanto, la evaluación económica permite obtener un cocien­
te de eficiencia y supone un proceso continuo por parte de un equipo
de investigación. Se revisa brevemente este proceso, seguido por
una discusión de la relación entre la evaluación económica formal
y este proceso. ¿Cómo se inicia este proceso? ¿Cómo realizan los
analistas las evaluaciones económicas formales? ¿Qué criterios se
utilizan para incorporar los datos a la práctica?
Procesos y resultados de las evaluaciones
económicas
La evaluación económica se puede describir en relación con los
procesos que utilizan los individuos o las organizaciones para
tomar decisiones. La evaluación económica es una técnica que se
utiliza para calcular un cociente de eficiencia que se utiliza en un
único punto temporal, y se refiere a un proceso continuo de deter­
minación del mejor uso de los recursos a la vista de las tecnolo­
gías y circunstancias actuales. Para describir mejor este proceso
es importante reconocer que hay dos tipos de análisis: sumativo y
formativo. Las evaluaciones sumativas preguntan si está justificado
hacer algo. Las evaluaciones formativas preguntan si está justifi­
cado hacer algo mejor.
Si se tiene en consideración que la salud es la única salida del
ACE y del ACU, se exploran medidas de mínimo coste para generar
salud. Los economistas se refieren a esto como eficiencia técnica
(es decir, hacer algo mejor). Los pacientes, los médicos y las orga­
nizaciones sanitarias tienden a maximizar la salud y, por tanto,
tienen mayor probabilidad de realizar evaluaciones económicas
formativas. El ACB puede comparar los resultados sanitarios con
los resultados no sanitarios. Se puede utilizar el ACB para evaluar la
eficiencia de las asignaciones, o la forma en la que la aplicación
de los recursos permite obtener el máximo valor (en usuarios del
sector sanitario y no sanitario). Es probable que el gobierno y los
académicos realicen evaluaciones económicas sumativas. El pro­
ceso describe la necesidad de diferentes tipos de análisis a lo largo
del tiempo y señala a quién beneficia el análisis resultante.
Considere la importancia de la evaluación económica en la
reforma sanitaria. Se realizan iniciativas importantes con la sólida
creencia de que son coste-eficaces. La reforma de los hospitales, la
asistencia domiciliaria, la asistencia farmacéutica y la atención pri­
maria describen iniciativas sucesivas que aplican los gobiernos y
otros pagadores. En todos los casos se proponen aumentos impor­
tantes de la asignación de recursos en base a los supuestos suma-
tivos de su coste-eficacia. Periódicamente se realizan proyectos
de demostración e investigaciones académicas para determinar
la validez de estas suposiciones. En la práctica diaria, las organiza­
ciones y los individuos luchan por mejorar la eficiencia dentro de
los amplios confines de la financiación y las políticas. Por tanto, se
puede considerar que la evaluación económica formativa dirige el
funcionamiento cotidiano.
Para ilustrar el proceso formativo, considere un ejecutivo del
departamento económico de una agencia sanitaria que intenta
reducir costes. Al mismo tiempo, los médicos (que actúan como
agentes en nombre de los pacientes y sus familias) intentan mejo­
rar la calidad de vida de los pacientes. Mediante el diálogo y el
consenso se identifica un terreno medio o una mejor práctica. La
evaluación económica formativa se puede deber al complejo pro­
ceso de realizar la actividad cotidiana.
ERRNVPHGLFRVRUJ
249
Los procesos de evaluación económica no siempre se pueden
categorizar de una forma tan clara. En algunos casos individuos y orga­
nizaciones progresivos realizan evaluaciones económicas formativas
directamente. Esto se observa mejor cuando los comités de farmacia
hospitalarios o regionales deciden qué fármacos y dosis se prescri­
ben de forma habitual. No se espera que el modelo desagregado de
evaluaciones económicas formativas que se ha descrito aquí dé lugar
siempre a una asignación óptima de recursos. Por ello es necesario
realizar periódicamente evaluaciones económicas sumativas.
Inicio y realización de una evaluación
económica
La evaluación económica siempre comienza con la formulación de
una pregunta por planificadores, proveedores, receptores o paga­
dores, no por economistas de la salud. En el caso de la reforma de
la asistencia primaria, la pregunta debe abordar si está justificada la
prestación de un procedimiento, servicio o programa propuesto
como alternativa a la práctica estándar (existente). Sería útil con­
centrarse en lo que es exclusivo del contexto particular. ¿Qué se
propone para reducir los costes y mejorar la salud? La pregunta
es intrínseca a la realización de la actividad de la prestación de la
asistencia sanitaria.
La evaluación económica no es necesaria en todos los proce­
dimientos, servicios y programas nuevos. Esto puede parecer con­
fuso la primera vez, pero considere un procedimiento que sea
más costoso y menos eficaz. En este caso es evidente que no es
necesario un análisis formal para concluir que no se debe adoptar
el procedimiento. También es cierto lo contrario para un nuevo
servicio que mejora la salud con un menor coste. Las evaluaciones
económicas formales son necesarias cuando una nueva tecnología
aumenta el coste y aumenta los beneficios. Sin una evaluación for­
mal sería difícil determinar si los beneficios superan a los costes.
La evaluación económica puede cuantificar el equilibrio (cuando
existe) entre las consecuencias económicas y no económicas.
En Canadá, los economistas de la salud utilizan las directri­
ces de la Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health
(CADTH) cuando realizan evaluaciones económicas36. La finalidad
principal de estas directrices ha sido estandarizar la notificación
de las evaluaciones económicas sumativas a los gobiernos pro­
vinciales para el reembolso de los productos farmacéuticos. Estas
directrices y otras resumen los requisitos básicos de una evalua­
ción económica aceptable para la mayoría de los públicos. Estas
directrices se han adoptado de forma generalizada porque se han
escrito en un formato comprensible para cualquiera con un cono­
cimiento básico de economía elemental.
Criterios para la adopción de nuevas
tecnologías
Es necesario un cociente de eficiencia cuando se demuestra que
tanto los costes como los beneficios mejoran como consecuen­
cia de la introducción de una nueva tecnología. ¿Y después qué?
¿Qué significa 150.000 dólares por cada vida salvada? No hay
consenso claro sobre cómo se puede incorporar esta informa­
ción a un marco de toma de decisiones. Tal vez la directriz más
influyente (y la más refutada) es la regla de 20.000 a 100.000
dólares por AVAC propuesta por Laupacis y cois37 Esta regla
afirma que las tecnologías que cuestan menos de 20.000 dólares
por AVAC se deben adoptar automáticamente, y que las que cues­
tan más de 100.000 dólares AVAC no se deben adoptar. Las que
250 S E C C IÓ N G | Calidad
están entre las dos cifras de AVAC se deben considerar de forma
individualizada38’39.
Aunque esta regla ha sido puesta en duda por diversos auto­
res38,39, su incorporación a la práctica sigue siendo generalizada.
Algunos autores afirman que este abordaje asume que los precios
de la tecnología permanecen estables con el aumento del uso e
ignora las mejoras de la calidad proporcionadas al uso. Otros argu­
mentos se basan en que estos cocientes reflejan las utilidades
medias y no tienen en consideración el hecho de que la tecno­
logía puede ser coste-eficaz en un subconjunto de pacientes. No
se han propuesto directrices que aborden la calidad de los estu­
dios subyacentes. Muchos autores afirman que los AVAC no son el
patrón de referencia, porque hay muchos problemas con la medi­
ción de la utilidad, y algunos autores afirman que no se puede
hacer. A pesar de la ausencia de una definición clara de cómo se
deben establecer los umbrales y a pesar de muchas objeciones,
se siguen utilizando estos criterios.
AVANCES Y OPORTUNIDADES
La aplicación de la evaluación económica es intrínsecamente
difícil. Sin embargo, la naturaleza de la asistencia sanitaria y la des­
cripción de la innovación tecnológica también son difíciles. Esta
dificultad aumenta cuando la innovación tecnológica es compleja.
La necesidad de evaluaciones económicas es grande. Los eco­
nomistas de la salud son pocos, y, por tanto, no economistas se
ven obligados a realizar estas evaluaciones. En parte, guías como
las que ofrece este capítulo presentan recursos que fomentan
esta práctica. Sin embargo, sigue habiendo un gran número de
tomadores de decisiones que se limitan a solicitar y leer evalua­
ciones económicas. Éstos tienen a su disposición una guía de base
científica para permitir la valoración de las propias evaluaciones
económicas.
Innovación tecnológica y evaluaciones
económicas
Victor Fuchs, un importante economista de la salud, escribió: «El
cambio tecnológico es la fuerza más importante subyacente al
aumento de los costes sanitarios». Sin embargo, tecnología se ha
convertido en un lema, y su significado con frecuencia está limi­
tado a innovaciones de productos (p. ej., máquinas para el diag­
nóstico, productos farmacéuticos). La asistencia primaria incluye
innovaciones organizativas y de procesos que nos permiten dis­
tinguir las innovaciones que reducen los costes (es decir, proce­
dimientos previos realizados de forma más eficiente) de las que
aumenta los costes (es decir, procedimientos adicionales, ya exis­
tentes o nuevos). Estas características crean problemas en la reali­
zación de evaluaciones económicas de muchas innovaciones.
Es difícil definir la tecnología. En la literatura popular se ha
presentado como El shock del futuro, de Alvin Toffler, y como
Un m undo feliz, de Aldous Huxley. Deriva de las palabras griegas
tekhne («arte») y tecknologia («tratamiento sistemático»); en el
diccionario de Oxford se define como una ciencia o arte práctica
o industrial y como la aplicación de la ciencia y la técnica como
una habilidad mecánica o un arte. En un sentido más amplio es
una descripción que se aplica a equipo, conocimiento y habilida­
des. Es probable que esta definición derive de la referencia clásica
de Ellul40 a las herramientas, la maquinaria y la materia; la tecno­
logía como una forma de conocimiento; y la tecnología como un
conjunto complejo de actividades o procedimientos humanos40.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Esta definición está encuadrada en un marco exhaustivo de
innovación tecnológica que utilizan los economistas de la sa­
lud41. En este marco se consideran tres tipos de innovación: de
producto, de proceso y organizativa. Innovación de producto se
refiere a un bien o servicio que adquiere atributos adicionales o
novedosos. Esto se asocia a costes mayores. Los productos farma­
céuticos son el mejor ejemplo de innovaciones de producto. La
innovación de proceso produce un aumento de la productividad
o menores costes de producción. Para cualquier nivel dado de
trabajo e inversión de capital, son posibles mayores niveles de sa­
lida. La innovación organizativa se refiere a la reorganización de
las actividades de producción, e incluye la administración de esas
actividades.
Una importante limitación, que es aún mayor en el contexto
de la asistencia sanitaria, es que se debe poder identificar la tec­
nología. Las descripciones exhaustivas de las alternativas irrecon­
ciliables pueden no identificarse con facilidad. Hay varios motivos
para esto. Considere el hecho de que los cambios de los procesos
y los cambios organizativos son intrínsecamente más complicados
que los cambios de producto. Considere también que puede que
no se valore que las innovaciones organizativas y de los procesos
sean aplicables o se puedan generalizar a otras jurisdicciones. La
imposibilidad de definir una innovación da lugar a la imposibili­
dad de calcular los costes correspondientes.
Varios aspectos adicionales de este marco generan dificultades.
No hay un único tomador de decisiones. Los costes sanitarios de
consumo, de innovación y médicos están regulados por diferen­
tes funciones objetivas. No se consideran los seguros sanitarios,
y puede haber consideraciones adicionales relacionadas con el
bienestar. Por ejemplo, los profesionales sanitarios se pueden ver
obligados a suministrar un nivel mínimo de asistencia médica para
conseguir el estado de salud deseado según los criterios médicos.
Es difícil prever los costes de los servicios en estas circunstancias.
La mayor dificultad de describir adecuadamente las tecnologías
de asistencia sanitaria también se aplica a las evaluaciones econó­
micas formativas y sumativas. El éxito en la aplicación de las eva­
luaciones económicas exige que se diga quién hizo qué a quién,
dónde y con cuánta frecuencia. Los datos de elevada calidad sobre
la eficiencia de las nuevas tecnologías asistenciales son escasos,
y las evaluaciones de las nuevas tecnologías históricamente han
estado limitadas a la seguridad y la eficacia. La necesidad de datos
sobre la eficiencia es un avance reciente, y se ha referido princi­
palmente a la evaluación de fármacos y dispositivos. Son necesa­
rios datos sobre las innovaciones de procesos y organizativas en
asistencia sanitaria, lo que debe mejorar la realización de evalua­
ciones económicas de todas las tecnologías.
Lectura y evaluación de las evaluaciones
económicas
Se puede considerar que el médico en ejercicio, el ministro de
sanidad y todos los que están entre ellos son tomadores de deci­
siones. Muchos de estos tomadores de decisiones se limitan a soli­
citar o leer evaluaciones económicas, y se propone un conjunto
resumen de indicadores para ayudarlos a evaluar o determinar el
nivel de solidez de los datos.
Se propone un conjunto de indicadores para facilitar el inicio
y la evaluación de los procesos de evaluación económica (cua­
dro 46-1). Estas cuestiones están adaptadas de la literatura de valo­
ración crítica de Drummond y cois, y se agrupan en cinco con­
juntos de preguntas. El primer conjunto aborda si se ha planteado
una pregunta para la evaluación. La formulación de una pregunta
PRINCIPIOS
 Evaluación económ ica basada en la evidencia I C A P Í T U L O 4 6
precisa la referencia a elementos estandarizados de evaluación
económica. El segundo conjunto aborda las necesidades de datos.
Lo fundamental es si los datos recogidos responden a estas pre­
guntas. Tercero, es necesario el reconocimiento del contexto de la
toma de decisiones. Cuarto, se deben generar planes para obtener
o generar datos científicos. El quinto conjunto de preguntas plan­
tea cómo se debe incorporar la información resultante.
Estos indicadores no se deben evaluar sin cierta perspectiva
o preparación, como la que ofrece este capítulo. No hay ningún
algoritmo de puntuación establecido, y no se ha descrito un
umbral de calidad aceptable para una evaluación económica. Por
tanto, estos indicadores son útiles en situaciones que comparan
más de una evaluación. También se pueden utilizar para formu­
lar solicitudes de propuestas y criterios de evaluación para valo­
rar el rendimiento de quienes realizan evaluaciones económicas
(v. cuadro 46-1).
C ua dro 46-1 Indicad ore s de un a evaluación económ ica
1. ¿Hay preguntas bien definidas y planteadas d e tal forma que se
p u e d e n responder?
1.1. ¿Las preguntas abordan los costes y los efectos de los servi­
cios d e los programas?
1.2. ¿Las p reguntas incluyen u n a com paración d e alternativas?
1.3. ¿Se h a declarado u n p u n to d e vista?
1.4. ¿Se p resentan descripciones exhaustivas de las diferentes
alternativas q u e se dan (es decir, se p uede decir quién hizo
q u é a quién, dónde y co n cuánta frecuencia)?
1.5. ¿Se h an omitido alternativas im portantes?
2. ¿Qué datos (es decir, resultados y costes) se prevén para cada
pregunta?
2.1. ¿Se h a n identificado todas las consecuencias im portantes y
relevantes para cada alternativa (algunas directrices propo­
n e n m edidas d e calidad d e vida genéricas, específicas y basa­
das e n la utilidad adem ás d e las m edidas físicas relevantes)?
2.2. ¿Se van a m edir con exactitud las consecuencias e n unidades
físicas adecuadas (p . ej., instrum entos d e calidad d e vida rela­
cionada c o n la salud o d e utilidad)?
2.3. ¿Las consecuencias se van a valorar d e forma creíble (p. ej.,
años d e vida ajustados p o r la calidad para la utilidad, téc­
nicas d e valoración contingente, voluntad d e pagar, precio
h edónico p o r el dinero)?
2.4. ¿Se han identificado to d o s los costes im portantes y relevan­
tes p ara cada u n a d e las alternativas (p. ej., directos: fármacos,
laboratorio, visita a la consulta, ingreso hospitalario, rehabili­
tación; indirectos: gastos m enores, extemalidades)?
2.5. ¿Los costes se h an m edido exactam ente e n las unidades
físicas adecuadas (p. ej., p u e d e incluir diarios, cuestionarios,
entrevistas)?
2.6. ¿Los costes se h an valorado de forma creíble (p. ej., valor
cobrado o precios, cocientes costes-valor cobrado, unidades de
valor relativo, costes basados e n actividades o microcostes)?
3. ¿Cuál es el contex to para la tom a d e decisiones?
3.1. ¿Quién tom a las d ecisiones,y cóm o se tom an las decisiones?
3.2. ¿Cómo se financian y se suministran los servicios corres­
pondientes?
3-3- ¿Los incentivos so n co ngruentes c o n las decisiones?
4. ¿Qué planes se están h aciendo para o b tener datos científicos?
4.1. ¿Los dato s d e c ostes y resultados s e p resentan e n u n formato
asequible? ¿Los datos se utilizan para calcular cocientes de
coste-eficacia?
4.2. ¿Hay planes p a ra presen tar las p reguntas del estudio? ¿Se han
h e ch o solicitudes a las agencias de financiación, o se han
apoyado e n estos datos p ara estudiar estas preguntas?
5. ¿Cómo se van a inco rp o rar los resultados a la práctica (tom a de
decisiones realizada según la m edicina b asada e n la evidencia)?
ERRNVPHGLFRVRUJ
251
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 SECCION H
Profesionales sanitarios, familia y voluntarios
I CAPÍTULO 47
El equipo interdisciplinario
Malcolm Payne y David Oliviere
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El trabajo en equipo interdisciplinario pretende proporcionar una asis­
tencia global al coordinar las contribuciones de disciplinas profesionales
diferentes.
» Las disciplinas son ramas de conocimiento asociadas con la educación y la
investigación que dan lugar a una conducta sistemática y bien organizada, y
en la asistencia sanitaria y social se asocian con profesiones que se centran
en distintas áreas de un campo de conocimiento compartido.
* Los equipos interdisciplinarios son grupos de trabajo formados por per­
sonas que comparten una identidad y unos objetivos de llevar a cabo un
trabajo de alta calidad e innovación. Estas personas adaptan sus papeles pro­
fesionales para coordinar su labor con los demás.
» Proporcionar cuidados paliativos mediante un trabajo en equipo interdisci­
plinario es más eficaz que utilizar otras formas de organización. Hay pocas
evidencias del valor de determinadas composiciones del equipo o de formas
de trabajar, pero algunos de los métodos de constituir el equipo son mejorar
la comprensión de las tareas y del modo de gestionar los conocimientos,
perfeccionar las contribuciones y las relaciones sociales del grupo, e insti­
tuir una formación conjunta.
» Los cuidados paliativos pretenden ser globales de dos modos: considerando
a los pacientes como personas en el seno de redes de relaciones sociales y
de provisión de servicios, en lugar de como pacientes sanitarios con un pro­
nóstico o diagnóstico concreto, y proporcionando una asistencia que inte­
gre distintas perspectivas y disciplinas profesionales en un servicio situado
en el lugar preferido por el paciente para recibir la asistencia.
En cuidados paliativos, el equipo interdisciplinario es el instru­
mento principal por el que se presta un servicio global. Un equipo
interdisciplinario es un grupo de profesionales y otros proveedo­
res de servicios que trabajan en conjunto adaptando su práctica a
las contribuciones de los demás para lograr unos objetivos comu­
nes a la hora de proporcionar unos cuidados paliativos innovado­
res y de alta calidad. Lo que implica el trabajo interdisciplinario
es que requiere esta adaptación de las personas individuales a los
demás, al contrario de ser una mera presencia de personas de dis­
tintas disciplinas en la misma organización, situación denominada
trabajo multidisciplinario.
ERRNVPHGLFRVRUJ
DISCIPLINA Y PROFESIÓN
Una disciplina es una rama de conocimiento, más la educación
e investigación asociadas con ella, que da lugar a una conducta
sistemática y bien organizada. En la asistencia sanitaria y social, las
disciplinas se asocian con grupos profesionales, incluidas las pro­
fesiones asociadas con la salud (p. ej., arteterapia, musicoterapia y
terapia ocupacional; fisioterapia), capellanía, asesoramiento, medi­
cina, enfermería, psicología y trabajo social. Sin embargo, existe un
campo de conocimiento conjunto significativo en el que operan
estas profesiones. Las distintas profesiones se centran en aspectos
diferentes del conocimiento dentro de ese campo, y algunas tam­
bién incorporan disciplinas que no suelen asociarse con la asisten­
cia sanitaria y social.
La medicina y la enfermería son las principales profesiones
de cuidados paliativos y se asocian sobre todo con disciplinas
biomédicas. La psicología clínica, la arteterapia y la musicotera­
pia, así como la consultoría psicológica, se basan en gran parte
en la psicología, y algunas también recurren a las humanidades.
El trabajo social se asocia con las ciencias sociales más amplias,
sobre todo la sociología y la política social. La disciplina del tra­
bajo social incorpora elementos significativos de la psicología
y la consultoría psicológica. Esto es menos marcado en algunos
países, como en muchas partes de Europa, donde los trabajado­
res sociales se ocupan sobre todo de la gestión y provisión de
servicios de bienestar social. En el ámbito de los cuidados palia­
tivos, los capellanes, así como los sacerdotes ordenados, reciben
una educación sobre todo teológica, y la formación sacerdotal y
especializada que algunos llevan a cabo como preparación para
los papeles de capellán abarca elementos de asistencia y asesora­
miento pastoral.
Dado que la disciplina está íntimamente relacionada con la
profesión en el ámbito de la asistencia sanitaria y social, la com­
prensión del modo en el que funcionan las profesiones es un
aspecto esencial a la hora de realizar un trabajo interdisciplinario.
Las profesiones son grupos laborales que han adquirido un estatus
social determinado que se asocia con una falta altruista de interés
propio. La investigación tradicional sobre las profesiones1’2 se cen­
traba en los rasgos o características de los empleos que se recono­
cían como profesiones y trataba de distinguirlos de otros empleos.
Entre los rasgos estudiados se encontraba la existencia de códigos
de conducta, la naturaleza del trabajo de las profesiones, los valo­
res morales que demostraban en su práctica, su base de conoci­
mientos y la naturaleza de la educación profesional y el control
de ésta por la profesión. La investigación también ha estudiado las
organizaciones encargadas de la cualificación y su regulación de
las profesiones.
Este enfoque ha recibido críticas por centrarse en las aspira­
ciones de grupos laborales y por no tener en cuenta perspectivas
alternativas. La crítica clásica es que actúan en su propio interés
en lugar de en el de las personas a las que sirven, que su control
del conocimiento desautoriza a los usuarios de sus servicios3 y
que la autorregulación no controla los errores del tratamiento que
empeoran las cosas. Algunos ejemplos son la iatrogenia médica y
la creación por parte de los trabajadores sociales de dependencia
de los servicios en lugar de independencia.
253
254 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
La investigación posterior sobre las profesiones se centró en
los procesos de profesionalización y desprofesionalización y en
las interacciones entre las profesiones y otros grupos sociales. La
investigación ha identificado varias características:
• La capacidad de los grupos profesionales para ganar y mante­
ner el control sobre el ingreso en la profesión, la educación
para lograrlo y, una vez dentro, los conocimientos e investiga­
ciones sobre la misma, así como su regulación2.
• El elevado estatus social asociado con algunos papeles pro­
fesionales, como la medicina y la ley, que puede inhibir una
comunicación real y una interacción con los usuarios de los
servicios, así como con otras profesiones y grupos laborales.
• El grado en el que las profesiones actúan en el interés público,
en los intereses de los usuarios del servicio o en sus propios
intereses4.
EQUIPOS Y TRABAJO EN EQUIPO
La definición de equipo esbozada en la introducción de este
capítulo contiene varios elementos. En primer lugar, un equipo
es un grupo de personas. Esto implica que hay relaciones inter­
personales entre ellas, que esas relaciones continúan durante un
período de tiempo y que tienen una identidad y expectativas com­
partidas de que trabajarán juntas en nombre de la organización.
En segundo lugar, los miembros del equipo interdisciplinario
adaptan sus papeles profesionales y conocimientos disciplinarios
para responder a la participación de otros miembros del equipo.
Esto requiere comunicación, intercambiar trabajo y responsabili­
dad entre ellos, diferenciar sus diversas tareas y desarrollar pape­
les y límites entre ellos que reflejen su cooperación. En tercer
lugar, tienen o desarrollarán objetivos compartidos que implican
una preocupación por un trabajo de alta calidad y por lograr inno­
vaciones. El propósito de organizar el trabajo es realizarlo lo mejor
posible, para lo que se requiere creatividad e innovación. Lograr
la organización en un equipo implica que esta forma de organiza­
ción debería lograr los mejores resultados para los profesionales y
para los pacientes, cuidadores y familias con las que se trabaja; de
lo contrario, se organizará de otra manera.
Gran parte de la literatura del trabajo en equipo se centra en
tres elementos:
• Mejorar las relaciones interpersonales y el desarrollo del
grupo.
• Diseñar sistemas para la cooperación entre los miembros del
equipo.
• Identificar objetivos compartidos y formas de mejorar la cali­
dad y la innovación del trabajo.
Una revisión no sistemática, pero extensa, de la literatura sobre
los conceptos de equipos y trabajo en equipo en gestión y asisten­
cia sanitaria y social5 ha identificado varios temas comunes:
• Propósito claro y común.
• Sentido de pertenencia, franqueza, buena cooperación, at­
mósfera informal, apoyo mutuo, participación en buenas rela­
ciones de grupo y sinergia (es decir, el equipo es más que la
suma de sus partes).
Tipos de trabajo en equipo
TIPO DE TRABAJO ANALOGÍA DEPORTIVA DESCRIPCIÓN
EN EQUIPO
Coordinativo Hockey, fútbol Todos los miembros trabajan como grupo, haciendo
cosas similares pero con papeles distintos
Cooperativo Tenis Todos los miembros hacen cosas similares en papeles
semejantes, pero actúan por separado
Asociativo Gimnasia Todos los miembros hacen cosas distintas, actuando
por separado en lugares diferentes
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Papeles y responsabilidades claros.
• Procedimientos sólidos y revisión periódica de la práctica.
• Liderazgo apropiado.
• Relaciones externas eficaces.
• Creatividad.
Lograr estos objetivos ofrece una agenda para lograr una
práctica de trabajo en equipo satisfactoria en cuidados paliativos.
El trabajo en equipo es un continuum de prácticas que tienen en
cuenta la tarea que se va a realizar, las personas que la llevan a
cabo y las relaciones de grupo entre ellas. En la tabla 47-1 se des­
cribe un continuum de prácticas.
La analogía deportiva de la tabla 47-1 es instructiva. Llama la
atención sobre la forma en la que los equipos que representan a
su país o a su universidad trabajan de diferentes modos debido a
las necesidades de sus deportes. El tipo de trabajo en grupo que
un equipo de hockey o fútbol requiere lograr (todos están pre­
sentes en el campo y queriendo ganar contra un oponente que se
enfrenta a ellos) es muy diferente del de un equipo de atletismo,
que puede participar en distintos deportes en lugares diferentes, a
menudo compitiendo contra el reloj.
Parte de la literatura sobre los equipos de asistencia sanitaria
asume que el foco principal debería centrarse en el grupo y en el
modo en el que éste busca mejorar las relaciones entre los miem­
bros y aumentar la comprensión de sus papeles en el grupo. Por
ejemplo, la descripción de Tuckman6 del desarrollo de un grupo
pequeño, que suele aplicarse directamente al trabajo en equipo,
se basa sobre todo en la investigación de laboratorio con peque­
ños grupos. En ella se identifican cinco fases de desarrollo de un
equipo:
• Formación, en la que los miembros realizan intentos para
conocerse entre sí y sus preocupaciones sobre la forma que
adoptará el grupo.
• Enfrentamiento, en la que los miembros tratan de imponer la
comprensión de su propio papel y necesidades.
• Reglamentación, en la que los miembros adquieren experien­
cia a la hora de trabajar juntos y establecen normas de práctica
compartida.
• Rendimiento, en la que los miembros son capaces de aplicar
las normas como línea de actuación.
• Disolución, en la que los miembros se enfrentan a la con­
clusión, con grandes pérdidas entre ellos y con cambios de
funcionamiento.
Este análisis se basa en la suposición de que los equipos pro­
gresan de forma natural por estas etapas, al igual que los grupos
de laboratorio, o que pueden quedarse atascados en una u otra
fase y necesitan que se les ayude a pasar a la siguiente. También
se asume que el propósito principal del ejercicio es crear grupos
que tengan rendimiento.
Una perspectiva alternativa se centra en la tarea y la persona
en lugar de en el grupo. Las eventualidades que afectan a un
equipo y que crean la situación en la que éste actúa afectan al
tipo de trabajo en equipo que es necesario emplear. Esto se com­
prende mediante el estudio de tres factores: tipos de equipos y
sus relaciones, constitución del equipo y dificultades del trabajo
en grupo.
EJEMPLO EN CUIDADOS
PALIATIVOS
Equipo de enfermería en una planta
de hospitalización
Equipo profesional (p. ej., médicos,
enfermeras, trabajadores sociales)
Equipo interdisciplinario de cuidados
domiciliarios
PRINCIPIOS
 El e q uip o interdisciplinario I C A P Í T U L O 4 7 255

Comprensión de un equipo
Un paso destacado en una práctica interdisciplinaria para cual­
quier profesional es lograr la claridad a la hora de comprender los
equipos en los que se está implicado. Hay varios tipos:
• Un equipo profesional, como los equipos médicos, de enferme­
ría, de trabajo social o de cuidado espiritual.
• Un equipo organizativo, como el equipo de planta o de asisten­
cia domiciliaria.
• Un equipo encargado de un paciente o de un caso, cuyos
miembros trabajan con un paciente concreto o en un caso.
• Un equipo funcional, cuyos miembros se reúnen para llevar a
cabo una función especial, como un grupo de trabajo de regis­
tros informatizados o un comité de protección de adultos.
Algunos de estos equipos forman parte del sistema de una or­
ganización; otros requieren relaciones entre distintas organi­
zaciones. Debido a que todos los profesionales forman parte de
varios equipos, es esencial identificar el equipo focal para cual­
quier propósito concreto. Por ejemplo, un equipo de planta puede
ser el foco para las enfermeras que planifican el modo de cumplir
las necesidades asistenciales de los pacientes, pero una visita de
planta en la que participen varios grupos profesionales puede ser
el foco de la toma de decisiones estratégicas sobre el plan tera­
péutico para el paciente.
Una forma útil de comprender el abanico de equipos impli­
cados utiliza ideas de sistemas7 que los consideran como grupos
interconectados. Esto evita centrarse en las jerarquías organi­
zativas. En la figura 47-1 se muestra una forma habitual de orga­
nización en equipo8: el núcleo central y la periferia. Todas las
estructuras organizativas tienen sus propias dificultades. El núcleo
central y la periferia tienen que enfrentarse a la tendencia de los
miembros del equipo central a formar un grupo más unido y, al
hacer esto, excluir a los miembros periféricos de determinados
tipos de decisiones, comunicaciones o trabajo. En la figura 47-1 se
muestran los miembros del personal que forman parte del núcleo
central (es decir, el equipo focal para este análisis) de una planta
de pacientes ingresados en una residencia de enfermos termina­
les. Parte del personal, como los fisioterapeutas o los trabajado­
res sociales, constituyen la periferia de los miembros del equipo
asociados con la planta. Sin embargo, estos profesionales acuden
con regularidad a las reuniones multiprofesionales semanales
del equipo para debatir sobre todos los pacientes de la planta. El
equipo para cada paciente consta de un médico y una enfermera
principal, y puede incluir a alguno de los miembros no centrales
del equipo.
La representación gráfica de tales sistemas es un modo útil de
percibir las relaciones entre los miembros de un equipo interdisci-
plinario. Es útil comenzar por solicitar a los miembros del equipo
que enumeren a quién consideran un miembro del equipo y anali­
zar las diferencias de sus opiniones. Puede que algunos miembros
del equipo excluyan a los capellanes o al personal de la limpieza y
a los voluntarios. En estos casos, intentar dibujar un diagrama con
el que todo el mundo coincida puede ser un ejercicio útil de com­
prensión compartida.
Otro factor significativo para comprender un grupo es el modo
en el que se relaciona con grupos externos. En la figura 47-2
se centra la atención en el hecho de que un aspecto destacado
del trabajo en equipo es la planificación de sus contactos con el
mundo exterior. Un equipo abierto5 se ve a sí mismo como una
parte de una red más amplia. Además de mejorar las relaciones
internas del grupo, coordina y desarrolla relaciones externas al
compartir las responsabilidades entre sus miembros para enta­
blar relaciones con personas y grupos de cualquier otra parte de

Miembro
del equipo
de asistencia
espiritual

F IG U RA 47-1 Núcleo central y periferia en un trabajo en equipo. En el interior del círculo de color verde se encuentran los diversos grupos de personal
que forman parte del núcleo del equipo en el caso de una planta de pacientes ingresados en una residencia de enfermos terminales. Además del recepcionista
de la planta, se identifican dos grupos de profesionales: 1) médicos y 2) enfermeras, así como auxiliares de clínica. En el seno del equipo, los médicos tienen su
propia jerarquía de jefe de sección y adjuntos; el jefe de sección tiene una responsabilidad médica global independiente de los pacientes de la planta. La flecha
discontinua indica que existe una conexión con el equipo más amplio de médicos que no pertenecen a la planta, en el que se organiza la planificación y apoyo
de la asistencia médica en toda la residencia. El grupo de enfermería también tiene una jerarquía interna en la planta, con distintos grados del personal de
enfermería y una supervisora. Sin embargo, lajerarquía se establece fuera de la planta (flecha continua), desde la supervisora a otra supervisora de mayor nivel,
en lugar de la responsabilidad más colectiva de los médicos, y el diagrama muestra la dirección de la responsabilidad en el seno de un grupo que se extiende a
personas de mayor rango fuera del equipo de la planta. Algunos miembros del personal, como un fisioterapeuta, un trabajador social y el equipo de asistencia
espiritual, trabajan con regularidad en la planta, o están agregados a la planta (líneas continuas), pero no proporcionan asistencia médica o de enfermería a los
pacientes ingresados.

ERRNVPHGLFRVRUJ
256 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

la organización local y fuera de ella. Cada vez es más frecuente
que ser un grupo o un equipo de una red no sea una elección; un
equipo eficaz debería ser ambas cosas. Un ejercicio útil para un
equipo puede ser identificar y codificar sus relaciones externas
y contactos, así como someterse a una auditoría periódica para
actualizar la información.
Constitución del equipo
La constitución del equipo es el proceso de desarrollar el trabajo
de grupo en un equipo. Existen varias estrategias para consti­
tuir un equipo (tabla 47-2). Estas estrategias no son mutuamente
excluyentes, y es probable que se requiera una combinación de
ellas, cambiando el foco del equipo en determinadas circunstan­
cias. Por ejemplo, cuando una organización está establecida o si
experimenta un cambio considerable, el desarrollo organizativo
puede ser una estrategia útil para lograr objetivos estratégicos
globales a la hora de diseñar un patrón de trabajo en equipo que
abarque varios grupos de toda la organización. A medida que se
establecen los equipos, trabajar sobre las relaciones del grupo
pueden ser útiles, y el trabajo en equipo puede mantenerse por
la constitución de un equipo diario. Sin embargo, en este análisis
de las estrategias, las relaciones de grupo y los planteamientos de
contingencia o situacionales reflejan los modelos alternativos de
trabajo en equipo descritos con anterioridad.
Las relaciones de grupo a la hora de constituir un equipo sue­
len centrarse en los papeles interpersonales que las personas
aceptan en el equipo. Dos sistemas bien conocidos para analizar
estos roles son los cuestionarios y las escalas, que ayudan a iden­
tificar y estimular la discusión sobre los roles. La investigación9
sobre los grupos de directores comerciales ha identificado nueve
papeles que las personas asumen en los equipos debido a los
conocimientos, la experiencia y preferencia personal, y porque la

relaciones
externas planificadas

FIG U RA 47-2 Equipo abierto con enlaces externos. El equipo abierto forma parte de una red más amplia. El equipo desarrolla y coordina relaciones
externas al compartir responsabilidades entre sus miembros para formar relaciones con personas y grupos externos.

T A B L A 4 7 -2 Estrategias para la formación de equipos j

PLANTEAMIENTO
Desarrollo organizativo
Desarrollo de grupo
Constitución de un equipo de
contingencia o situacional
Constitución de un equipo diario
ESTRATEGIA
Planificar una estructura organizativa, que Incluya equipos
que cumplan los objetivos organizativos
Mejorar las relaciones interpersonales y de grupo
Identificar las preferencias de los miembros del equipo, los
tipos de trabajo realizados y las exigencias organizativas,
así como desarrollar el trabajo en grupo de forma
consecuente
Identificar y emprender los temas de forma continua en
cada aspecto del trabajo, y usar los proyectos del equipo a
fin de desarrollar recursos para el mismo
CRÍTICA
Un planteamiento descendente asume que las
prioridades organizativas son los factores principales
en el trabajo en equipo
El planteamiento se centra en las relaciones del
equipo, alentando la autocontemplación
El planteamiento responde a las necesidades y deseos
de los miembros del equipo y su trabajo, y se centra
en las tareas más que en las personas
El planteamiento es práctico y relevante para las tareas
cotidianas, pero puede ser difícil cumplir los objetivos
estratégicos, organizativos y de cambio

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 El e q uip o interdisciplinario I C A P Í T U L O 4 7 257

configuración del equipo les presiona para aceptar un papel. Un
ejemplo de ello son los investigadores de recursos (que son bue­
nos a la hora de identificar nuevos recursos que el equipo puede
utilizar en provecho de los usuarios), los monitores-evaluadores
(que son buenos para revisar la efectividad) y los rematadores
(a quienes les gusta completar las tareas de un modo sistemático).
En este planteamiento, la interacción del individuo y el grupo es
el foco principal del pensamiento. Otro análisis usado con fre­
cuencia es el indicador de tipo Myers-Briggs (MBTI, por sus siglas
en inglés)10, que deriva de la teoría psicológica de Jung y afirma
que los distintos tipos de personalidad, como el extrovertido,
introvertido, racional, emocional, calificador y perceptivo, pueden
identificarse mediante una escala de personalidad. Al igual que
con muchas escalas de personalidad autorreferidas, las escalas de
Belbin y de Myers-Briggs no están bien validadas11 y han recibido
críticas, pero han sido valiosas para la constitución de equipos y la
consultoría de gestión, porque estimulan un debate útil.
Dificultades del trabajo en equipo
En el trabajo en equipo suelen surgir dificultades (v. «Errores fre­
cuentes»). En la tabla 47-3 se identifican las áreas del funciona­
miento en equipo en las que pueden surgir problemas, se indica
el tipo de problemas que aparecen y se sugieren algunas estrate­
gias para afrontarlos mediante actividades en el equipo (v. «Caso
práctico: disputas de equipo»).
AVANCES Y OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN
El avance más significativo en el trabajo en equipo es la aparición
de una estrategia de gestión del conocimiento, que se centra en
el individuo en lugar de hacerlo en el grupo y la tarea, y que alega
Unas relaciones interpersonales o intergrupales amistosas n o son
suficientes p ara u n trabajo e n equipo eficaz, pero el apoyo interper­
sonal p uede m ejorar la salud m ental d e los m iem bros del equipo y la
efectividad d el trabajo.
El liderazgo n o siempre reside e n un líder nombrado o asumido, o en
un trabajador clave. Puede pasar a otras personas e n algunos casos
o para tareas concretas. En todos los casos es esencial la claridad del
liderazgo.
Si n o existen problem as graves, la constitución del equipo n o re­
quiere charlas fuera del ám bito de trabajo co n facilitación externa.
Debería llevarse a cabo m ediante la atención cotidiana a los pro­
cesos del equipo y a través del liderazgo interno de proyectos de
equipo y co n conocim ientos sobre los m ecanism os d e gestión.
Es innecesario pasar el trabajo especializado o com plejo a otro pro­
fesional. Puede ser m ejor planificar para qu e el especialista actúe
com o consultor o colaborador a fin de increm entar la flexibilidad y
la capacitación del trabajador inicial.

j I T A B L A 4 7 - 3 Dificultades frecuentes para el trabajo en equipo 1

DIFICULTADES PROBLEMAS RESPUESTAS

Desarrollo individual Descuido del desarrollo personal de la gente Evaluación

Desarrollo estratégico Visión y misión poco claras
Flujo de trabajo
Comunicación
Diferenciación de tareas
Integración de papeles
Resolución de problemas
Toma de decisiones
Conflicto
Problemas para conseguir trabajo y delegar la
responsabilidad
Ausencia de participación
Identificación de las tareas y habilidades
Especificación de los papeles
Problemas crónicos no resueltos
Incapacidad de coincidir en las decisiones
Conflicto frecuente
Formación y planes de carrera
Establecimiento de confianza
Intercambio de trabajos para adquirir experiencia
Fomento de los conocimientos, cursos
Escribir una nota de prensa explicando la visión o misión
Llevar una insignia del equipo
Diseñar un lema del equipo
Auditoría de las derivaciones (es decir, qué piensan los pacientes
derivados)
Auditoría del cambio de turno
Auditoría de los impresos
Auditoría de la visita de planta o de la conferencia de casos
Pecera (es decir, reuniones del equipo observadas por terceros)
Retroalimentación externa
Evaluación de cintas de audio o vídeo de las interacciones del equipo
Enumerar quién dice qué y quién calla
Enumerar quién participa en función del sexo o la procedencia étnica
Sociogramas
Auditoría de habilidades
Definir las habilidades para las distintas profesiones
Trazado de límites
Círculos solapados
Círculos concéntricos
Forzar el análisis de campo de los problemas para evitar o ayudar a su
resolución
Obtener ideas y filtrarlas para planificar las soluciones
Auditoría de las decisiones difíciles
Obtener ideas y filtrarlas para planificar las soluciones
Revisar todas las contribuciones y razones de los rechazos
Acordar las reglas de conducta
Acordar cuándo y dónde se resolverán los asuntos difíciles
Identificar y resolver las barreras a la comunicación
Centrarse en situaciones en las que las partes en conflicto suelen
trabajar juntas

ERRNVPHGLFRVRUJ
258 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
C A S O P R Á C T I C O
D is p u t a s d e e q u ip o
Este ejemplo se centra en un equipo multiprofesional que trabaja en
una zona suburbana y que presta asistencia domiciliaria. La Sra. M es una
paciente de 50 años con cáncer de mama y metástasis óseas. Refiere a la
enfermera especialista que cada vez se encuentra m ás cansada. Ha sido
capaz de llevar la compra a casa subiendo una cuesta y de realizar las
tareas de la casa a pesar del edema de su brazo.
Varios miembros del equipo cada vez están más enfadados por
la grave situación de la Sra. M y están especialmente contrariados
por la presencia del Sr. M y de dos hijos adultos mayores de 20 años
que viven en casa. Los hijos están en paro, pero su madre los sigue
atendiendo. Varias mujeres del equipo han expresado la queja de
que se está produciendo un maltrato de la mujer y han solicitado al
trabajador social que emprenda acciones para cambiar la actitud de los
miembros de la familia. El personal médico masculino se ha resistido al
ingreso hospitalario para resolver estos problemas familiares. El equipo
multiprofesional se ha visto cada vez más dividido respecto a los planes
de cuidados y a su trabajo con la familia M.
que el conocimiento disciplinario y profesional se incorpora en
la identidad personal de los miembros individuales. En lugar de
llevar una insignia profesional, los colegas se reúnen para afrontar
una situación humana compleja. El trabajo compartido se centra
en los conocimientos que se usan juntos y se aplican al paciente,
no a divisiones organizativas o profesionales. La tarea del equipo
es permitir que los miembros expresen sus conocimientos y habi­
lidades particulares y los usen para completar la tarea. Los miem­
bros individuales tienen sus propias tareas especializadas que
completar, pero el trabajo de los individuos se combina para com­
pletar la tarea compartida12.
En este modelo de trabajo en equipo, la culminación satisfac­
toria de las tareas es un proceso de aprendizaje compartido. Los
miembros del equipo pueden utilizar este proceso para aproxi­
marse a nivel personal, adquirir una mejor comprensión de lo que
cada uno puede ofrecer y, mediante la comprensión, valorar las
distintas contribuciones en mayor grado. De este modo, cada uno
incorpora el aprendizaje compartido del equipo; los miembros se
convierten en una comunidad de práctica13. Las comunidades de
práctica elaboran su estrategia sobre su trabajo incorporando su
aprendizaje compartido a la forma que tienen los miembros de
realizar la práctica y, por tanto, a las identidades profesionales
de los miembros. Para cada tarea, los capellanes, médicos, enfermeras
y trabajadores sociales aportan sus identidades profesionales, sus
identidades especializadas como trabajadores de cuidados paliati­
vos, sus identidades organizativas como trabajadores sanitarios, tra­
bajadores de residencias de enfermos terminales o trabajadores de
equipos de cuidados paliativos, y sus identidades de comunidad o
práctica. Todas estas identidades se aplican en el equipo concreto
de cuidados paliativos.
Las estrategias de gestión del conocimiento se centran con
fuerza en la constitución del grupo diario. Existen varias estrate­
gias relevantes:
• Discusión de los casos con regularidad, incluido el funciona­
miento del equipo.
• Revisión de los acontecimientos, después de que se haya pro­
ducido un acontecimiento especialmente significativo o un
error.
• Revisiones cuando la comunicación o la toma de decisiones ha
sido difícil.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
La base de evidencia para el trabajo en equipo multidisciplina­
rio proviene de la investigación y la práctica en cuatro áreas:
• Estudios de gestión en las organizaciones del sector industrial,
comercial y público.
• Investigación en psicología social sobre la conducta del grupo
y del equipo14.
• Trabajo interdisciplinario en asistencia sanitaria y social.
• Coordinación de las organizaciones del sector público8.
La revisión más extensa sobre la evidencia en cuanto a resulta­
dos referente al trabajo en equipo interdisciplinario en cuidados
paliativos fue llevada a cabo por el Health and Clinical Excellence
(NICE)15 de Reino Unido, que englobó siete revisiones sistemá­
ticas. En ella se observó que la evidencia (es decir, niveles de evi­
dencia de grado la e inferiores) respaldaba con fuerza el trabajo
de los equipos especializados de cuidados paliativos a nivel domi­
ciliario, en hospitales y en unidades de pacientes ingresados o en
residencias de enfermos terminales como forma de mejorar los
resultados para los pacientes oncológicos (p. ej., control del dolor,
control de los síntomas, satisfacción) y de mejorar de un modo
más global la asistencia. El beneficio se ha demostrado de forma
tanto cuantitativa como cualitativa en estudios y en revisiones sis­
temáticas de estudios.
Debido a la variedad de intervenciones por equipos, se necesi­
tan más trabajos para analizar los componentes específicos de la
actividad del equipo de cuidados paliativos (p. ej., comparar dis­
tintos tipos de equipos hospitalarios o de residencias de enfermos
terminales, poner a prueba formas específicas de trabajar en su
práctica)15. Se necesitan estudios para descubrir si una combina­
ción diferente de habilidades o una serie de intervenciones reali­
zadas por el equipo es más eficaz que otras15.
En un amplio estudio realizado con 500 equipos de asisten­
cia sanitaria de Reino Unido (pero no de cuidados paliativos)16
que estaban basados principalmente en la comunidad, se encon­
traron cuatro factores relevantes para lograr unos resultados sa­
tisfactorios:
• Objetivos del equipo claros.
• Participación.
• Compromiso con la calidad.
• Apoyo para la innovación.
Debido a que la investigación muestra que el trabajo en equipo
interdisciplinario es eficaz en cuidados paliativos, los profesionales
de este ámbito deberían potenciar la formación de los equipos en
cualquier servicio concreto buscando alcanzar estos objetivos con
los medios disponibles. Esto ofrece una oportunidad para investi­
gar sobre cuáles son los mejores modos y organización del trabajo
en equipo encaminados a lograr los objetivos de coordinación
de la práctica interdisciplinaria en cuidados paliativos. Existe una
cantidad considerable de evidencia de que la educación conjunta
a nivel de cualificación y orientada a un desarrollo profesional
continuo aumenta la cooperación y la coordinación en asistencia
sanitaria8.
A pesar de estos avances, aún persisten varios retos para la
investigación:
• Identificar la formación más satisfactoria de equipos de trabajo
para potenciar la práctica interdisciplinaria.
• Identificar los métodos económicos y eficaces de constituir el
equipo para potenciar el trabajo en equipo interdisciplinario.
• Identificar los métodos de práctica en el seno de los equipos
que aumenten la calidad del servicio a los pacientes.
CONCLUSIONES
El trabajo en equipo interdisciplinario se acepta como la mejor
forma de proporcionar unos cuidados paliativos globales. Los equi­
pos de asistencia sanitaria que participen con entusiasmo, tengan
objetivos claros y se centren en mejorar la calidad y la innovación
PRINCIPIOS

serán eficaces. Existen controversias sobre cuáles deberían ser las
formaciones concretas de los equipos y los métodos de desarro­
llarlos, y se precisa más investigación al respecto. Aunque el desa­
rrollo de un grupo y las relaciones interpersonales en un equipo
son una forma aceptada de desarrollo del equipo, hay interés en
las técnicas de gestión de los conocimientos como una forma
de crear unos conocimientos compartidos en comunidades de
práctica que se centre en cómo se utilizan los conocimientos en
el seno de los equipos.
B I B L I O G R A F Í A
1. Freidson E. Professionalism Reborn: Theory, Prophecy and Policy. Cambridge,
UK: Polity, 1994.
2. Hugman R. Power in the Caring Professions. Basingstoke, UK: Macmillan, 1991 ■
3. Wilding P. Professional Power and Social Welfare. London: Routledge & Kegan
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Alternative Medicine. London: Routledge, 1994.
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2000.
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1965;63:384-399-
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5th ed..NewYork:Aldine de Gruyter, 1999-
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Care: Challenging the Shared Learning Agenda. London: Arnold, 2001.
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10. Myers IB, McCauIley MH.A Guide to the Development and Use of the Myers-
Briggs Type Indicator. Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press, 1985.
11. Gardner WL, Martinko MJ. Using the Myers-Briggs type indicator to study mana­
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12. Opie A. Thinking Teams/Thinking Clients: Knowledge-based Teamwork. New
York: Columbia University Press, 2003.
13. Wenger E. Communities of Practice: Learning, Meaning and Identity. Cambridge,
UK: Cambridge University Press, 1998.
14. West MA. Effective Teamwork: Practical Lessons from Organizational Research,
2nd ed. Oxford, UK: BPS Blackwell, 2004.
15. Gysels M, Higginson I. Improving Supportive and Palliative Care for Adults with
Cancer: Research Evidence. London: National Institute for Clinical Excellence,
2004.p. 215.
16. Borrill CS, Carletta J, Carter CS, et al.The Effectiveness of Health Care Teams
in the National Health Service, 2001. Available at http://homepages.inf.ed.ac.
uk/jeanc/DOH-final-report.pdf (accessed October 10,2007).
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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Speck P (ed). Teamwork in Palliative Care. Oxford, UK: Oxford
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Organizational Research, 2nd ed. Oxford, UK: BPS Blackwell,
2004.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ERRNVPHGLFRVRUJ
El M édico I C A P Í T U L O 4 8 259
48
I
| CAPÍTULO
El Médico
J. Norelle Lickiss
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La asistencia sanitaria implica a más profesionales aparte de los médicos, y
el papel global de éstos en el siglo xxi se debe reconsiderar, reconociendo
sus responsabilidades diagnósticas y analíticas.
» Los conceptos en los que se sustenta la práctica médica son la conciencia
de las dimensiones personales y una opinión adecuada sobre las personas.
> Una práctica médica sostenible evita que la medicina se ejerza en el seg­
mento plano de la función de producción.
» La toma de decisiones clínicas puede beneficiarse de u n í estrategia más
integral, que implique una concienciación explícita de las relaciones de las
personas, los valores y los hechos médicos, así como del contexto legal.
» La idea de la dignidad humana puede ser el elemento central de los esfuer­
zos de los médicos; la dignidad humana debería ser comprendida, restituida
y salvaguardada.
Se puede decir que en esta época, al igual que en la de Galileo, lo
que se necesita con más urgencia son muchos menos actos nuevos
(ya hay bastantes e incluso en una cantidad que resulta vergonzosa,
más de los que son necesarios en cualquier aspecto), en lugar de una
nueva forma de mirar los hechos y aceptarlos. Lo que necesitamos
es una nueva forma de ver, combinada con una nueva forma de
actuar.
— TEILHARD DE CHARDIN1
«Las teorías médicas siempre representan un aspecto de la civi­
lización general de un período determinado, y para compren­
derlas por completo hay que estar familiarizado con las demás
manifestaciones de dicha civilización, su filosofía, literatura, arte
y música»2. Esta perspectiva resulta contradictoria para cualquier
persona que reflexione sobre el papel del médico a principios
del siglo xxi. ¿Por qué entonces debería ser adecuado reflexionar
sobre el papel del médico en un libro de medicina paliativa? La
historia de la medicina documenta patrones de evolución de la
práctica médica, la escritura y las enseñanzas de clínicos nota­
bles, así como el impacto de la práctica médica en la humani­
dad. Se han publicado estudios sobre la historia de las ideas en la
tradición médica occidental3’4. Muchas se centran en la historia
de los hospitales, que constituyen uno de los signos más tangi­
bles de la actividad médica en una sociedad. Los papeles socia­
les de los médicos han evolucionado en el último mileno, y los
clínicos modernos desempeñan un papel esencial, aunque difícil
a la hora de mediar la tensión entre la asistencia sanitaria como
un artículo de consumo y como uno de los derechos humanos5'7.
A medida que la historia de la medicina paliativa moderna sigue
documentándose8,9, se acepta que la medicina paliativa y los cui­
dados paliativos (una actividad más amplia) se encuentran
enmarcados en los sistemas sanitarios y las prácticas comunes
de todas las sociedades. Watson10 ha resumido este cambio del
siguiente modo:
260 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Me parece obvio que, una vez que salgamos de las terribles calami­
dades que han afligido nuestro siglo, ima vez que levantemos los
ojos de los horrores de las décadas previas, la tendencia intelectual
dominante, el avance más interesante, duradero y profundo, es muy
claro. Nuestro siglo ha estado dominado intelectualmente por la asi­
milación de la ciencia... La ciencia ha cambiado nuestro modo de
pensar.
La tendencia dominante de la primera década del siglo xxi tal
vez se haya desplazado ya a enfrentarse al terrorismo, incluidas
sus raíces, sus manifestaciones, los dilemas morales que suscita y
las respuestas de las personas a la incertidumbre de la violencia.
A este respecto surgen las dudas de qué puede significar para la
medicina y para los médicos, que ocupan una posición privile­
giada por su educación y por sus papeles como personas con un
acceso y responsabilidad considerables en cuanto a los recove­
cos de la condición humana. Puede preguntarse si esta situación
anima a la práctica médica a dar un paso más allá de los espec­
taculares avances científicos que cambiaron la práctica médica
en el siglo x x y reenfocarse en los cimientos de la práctica de la
medicina y en los principios éticos y morales que sostienen a los
médicos individuales en todos los contextos (p. ej., administra­
ción, hospitales, comunidad).Todo ello en una época en la que las
grandes narraciones y verdades que actuaban como sostén pare­
cen estar dando paso a la violencia ejercida contra las personas,
instituciones e ideas (p. ej., atenuación de la prohibición de la tor­
tura, tradicionalmente aborrecida por los médicos). La medicina
paliativa, que suele ocuparse de las personas más vulnerables de
la sociedad, puede ser el lugar apropiado para llevar a cabo tales
consideraciones de la medicina en una época de violencia y terror.
«Si resulta que estamos entrando en una época poscientífica..., el
nuevo milenio contemplará una ruptura tan radical como no se
había visto desde que Darwin elaboró “la mayor idea nunca antes
vista”.»10.
Los grados extremos de angustia, violencia e inhumanidad no
son contextos nuevos para los médicos. Camus retrató el papel
clave de un médico en su novela alegórica La peste, que des­
cribía una ciudad afligida por dicha plaga. En ella, el Dr. Rieux
concluyó, al igual que podría haberlo hecho un médico de medi­
cina paliativa, que en el ser humano hay más bien que mal para
despreciar. Sir Edward «Weary» Dunlop, un joven cirujano aus­
traliano (cuya cara aparece en las monedas de Australia), se vio
inmerso en un contexto angustioso y llevó a cabo unos cuida­
dos paliativos llenos de sensibilidad en durísimas condiciones en
la carretera de Birmania durante la segunda guerra mundial. Se
ocupaba de reconfortar a los soldados que morían, pese a lo que
mantuvo la moral y su fe en la humanidad. Los héroes médicos
abundan, pero también ha habido muchas ocasiones en las que
los médicos se han convertido en causantes de angustia, no por
falta de ciencia o de recursos, sino por formas de pensar que
traicionaban los principios centrales de la práctica médica. Un
observador de los juicios de Nuremberg en 1948, tratando de
comprender la trágica falta de humanidad en la que participaron
médicos de alto rango y académicos destacados, concluyó que
«el punto de palanca infinitamente pequeño que dio ímpetu a
toda esta forma de pensar fue la actitud hacia los enfermos no
rehabilitables»11.
La relación con la medicina paliativa es conmovedora, y re­
fuerza la opinión de que es el momento oportuno de replantear
los conceptos y principios en los que se arraiga la medicina palia­
tiva. Esta especialidad es un elemento central en cualquier sistema
sanitario y un barómetro de la salud moral de la sociedad. El terror
no es lo único que causa miedo y angustia. Varios científicos dis­
tinguidos han señalado que las personas están atemorizadas frente
a los brillantes avances médicos.Tales temores son percibidos por
los médicos que no están aislados por una cultura hospitalaria o
por un sistema sanitario aberrante, una excesiva carga de trabajo,
fatiga, o incluso la riqueza de la vida convencional. Los ancianos
suelen tener miedo por su futuro, no sólo por la disponibilidad de
asistencia, sino sobre todo por la prolongación de la vida más allá
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
de sus deseos, sin que se respete la opinión que hayan expresado
y las instrucciones que hayan dado. Un médico puede insistir en
aplicar medidas de prolongación de la vida para un paciente de
cualquier edad que se encuentre cerca del final de la vida, incluso
con un gran coste de recursos o de angustia y en contra de las
instrucciones de actuar de otro modo. Un problema es la percep­
ción de determinar qué es lo «adecuado» que debe intentarse o
hacerse.
Los aspectos filosóficos sobre los méritos de prolongar la vida
necesitan una mayor atención. Shakespeare trató este tema en su
obra El rey Lear (acto V, escena iii). En ella, el rey Lear se encuen­
tra a medio camino entre la cordura y la locura mientras fallece,
en presencia de su hijo bastardo, Edgar, y del duque de Kent:
Edgar: Se ha desmayado. ¡Señor, señor!
Lear: Estalla, corazón, estalla.
Edgar:Animaos, señor.
Kent: No le turbéis el alma. Dejad que se vaya.
No perdonará al que siga estirándole
en el potro de un mundo tan cruel.
Los médicos comparten las experiencias y temores de sus
pacientes. Algunas autoridades médicas destacadas han expre­
sado muy bien sus críticas sobre la asistencia sanitaria y, de for­
ma específica, sobre los médicos respecto a su competencia a
la hora de tomar decisiones, de reconfortar a los pacientes y de
ejercer como profesionales humildes y acertados. No obstante, se
puede dudar de si estas contribuciones reciben la atención que
merecen. También hay que determinar el lugar que ocupan estas
anécdotas de deficiencias esenciales en el espectro de la eviden­
cia médica. La identificación del poder que tiene el error como
herramienta para el avance del aprendizaje puede considerar que
estos testimonios son más relevantes que las incontables expre­
siones de gratitud que confirman que la asistencia es satisfacto­
ria. Las evaluaciones sobre criterios de valoración basadas en las
búsquedas de errores pueden ofrecer algo más que una medida
de las alabanzas recibidas, incluso en las atareadas prácticas hos­
pitalarias12.
Es necesario evitar que la práctica de la medicina se lleve a
cabo en la parte plana de la función de producción, en la que los
beneficios no son proporcionales a unos costes muy elevados13.
Para el paciente, que es el juez fundamental de los beneficios y
del coste, este planteamiento supone un desastre, con múltiples
oportunidades para los médicos de aumentar su sufrimiento, en
lugar de aliviarlo. Para el médico, quien suele tener un gran entu­
siasmo, pero poco tiempo, las actividades con una gran rentabi­
lidad (p. ej., alivio del dolor en los pacientes oncológicos) no se
deben pasar por alto en favor de otras medidas cuya rentabili­
dad se encuentre en la parte plana de la función de producción
(fig. 48-1). Aún es posible realizar más investigaciones para estable­
cer medidas de beneficio y coste y para llevar a cabo esfuerzos en
la práctica clínica encaminados a reducir el coste (p. ej., con trata­
mientos menos tóxicos) y maximizar el beneficio (p. ej., asistencia
adecuada, alivio sintomático durante todo el tratamiento, rehabili­
tación). La realización de una asistencia dirigida a reducir el «pre­
cio del beneficio» debería implicar a todos los médicos que estén
en contacto con pacientes que tengan una enfermedad posible­
mente terminal.
La angustia global relacionada con la práctica médica va más
allá de la violencia y las prácticas aberrantes en los países ricos.
Sigue habiendo una desigualdad global en cuanto al acceso a la
asistencia sanitaria, incluso a la más básica. Puede que un país se
ocupe de realizar trasplantes cardíacos o de procurar fármacos
antioncológicos caros, mientras que en un país vecino tal vez
no haya programas básicos para el alivio del dolor oncológico.
¿Cómo pueden los médicos y las organizaciones médicas del si­
glo xxi tolerar estas desigualdades? Las estadísticas sobre el número
de profesionales «quemados», las tasas de suicidio y otras eviden­
cias empíricas atestiguan el profundo sufrimiento personal de
los médicos. La aplicación de un programa de renovación puede
ser un objetivo oportuno para los médicos individuales y para la
comunidad, que puede volverse hacia ellos de nuevo en busca de
PRINCIPIOS

Cirugía |
Radioterapia probabilidades de
Quimioterapia [controlar el cáncer
Con pocas probabilidades'''
Radioterapia h econlra|ar
Quimioterapia!
CQ - Radioterapia”!- Con altas probabilidades
X QuimioterapiaJ de controlar al cáncer
_ Radioterapia! fo n altas probabilidades
QuimioterapiaJ decoración
- Analgesia en cualquier momento
Coste (recursos, esfuerzo, tiempo)
FIGURA 48-1 Análisis d e rentabilidad d e la asistencia médica para
pacientes oncológicos.
apoyo. Los estudios y revisiones sobre los papeles de los médicos
en cuidados paliativos14 respaldan la iniciativa de encontrar for­
mas de apoyar a estos profesionales en las complejas situaciones
en las que ejercen en los países ricos y emergentes. En las nacio­
nes menos favorecidas, los avances médicos en medicina paliativa
suelen necesitar una orientación basada en un criterio propio, en
lugar de imitar otros sistemas sanitarios y sociales.
CONCEPTOS EN LOS QUE SE APOYA LA
PRÁCTICA M ÉDIC A
La práctica médica como actividad
interpersonal
En el siglo xvn , Sydenham comentó sobre Hipócrates: «Su sis­
tema le llevó a ayudar a la naturaleza, a respaldarla cuando se
debilitaba y a dominarla cuando se mostraba irrespetuosa». Sin
embargo, el médico no cuida de la naturaleza, sino de las perso­
nas que padecen una enfermedad, y la actividad de los médicos
debe contemplarse en el contexto de las relaciones interpersona­
les. «Lo que le falta a la medicina es cualquier noción fundamen­
tal sobre la naturaleza del ser humano y cualquier comprensión
remotamente adecuada de lo que queremos decir con el término
persona.»15
Llegados a este punto podemos preguntamos si el pensa­
miento de la sociedad y de la medicina ha avanzado desde que
Needleman escribió estas palabras hace 40 años. Ahora somos
mucho más conscientes de la cualidad relacional de las personas;
existimos en el seno de redes de interlocución16. Los filósofos
han expresado que nuestras relaciones con los demás son cons­
titutivas del yo. En la práctica médica se necesitan ideas de esta
complejidad, pero necesitan traducirse para que sean prácticas;
es fundamental que los médicos asuman la naturaleza relacional
de las personas. Un modelo ecológico de las personas ha sido útil
en la forma de pensar, la actividad clínica y la docencia (v. fig. 8-1
en el cap. 8)17. El concepto de persona debe acompañarse de
una sólida opinión del desarrollo personal y del papel de la crisis
(p. ej., enfermedad) para favorecer este desarrollo. Una perspec­
tiva de las oportunidades18 y tareas19 de la última fase de la vida,
a cualquier edad, puede añadir profundidad a la práctica médica
de cualquier profesional de la medicina. Cuando las diferencias
individuales se difuminan (lo que se considera desde el punto de
vista filosófico como la parte central del terrorismo)20, el médico
tiene el privilegio de celebrar la diferencia y la singularidad, sobre
todo en medicina paliativa. La atenuación de la diferencia por la
aleatorización en los ensayos clínicos con el fin de avanzar en los
ERRNVPHGLFRVRUJ
El M édico I C A P Í T U L O 4 8 26l
conocimientos requiere una contrapartida de la diferencia y la
peculiaridad de los conocimientos adquiridos en tales estudios21.
La cosificación (incluso en los criterios de valoración) de lo que
es verdaderamente subjetivo es una tendencia que se debe obser­
var con preocupación y comprensión. Es necesario un concepto
adecuado de persona para permitir que el médico comprenda
al paciente y su experiencia de la enfermedad, para priorizar la
actividad médica en consecuencia. También es necesario que los
médicos comprendan y cuiden de sí mismos22 y de los colegas si
es preciso.
Las tareas de la medicina
Sigerist, el eminente historiador de la medicina, escribió: «El ám­
bito de la medicina es amplio, y siempre incluye mucho más que
las acciones del médico. La tarea de la medicina puede resumir­
se bajo los siguientes cuatro epígrafes:
• Promoción de la salud.
• Prevención de la enfermedad.
• Recuperación de la salud.
• Rehabilitación»23.
La asistencia a personas con enfermedades mortales en el con­
texto de la familia y la comunidad debería constar de estas
cuatro dimensiones, aunque no siempre se tienen en cuenta en
la práctica. La promoción de la salud y la medicina preventiva
son objetivos claros, sobre todo para los médicos extrahospitala-
rios. La rehabilitación psicológica y espiritual se ha reconocido
desde hace mucho tiempo por los profesionales que ejercen en
residencias para enfermos terminales24, pero una implicación ofi­
cial en los programas de rehabilitación para mejorar la calidad
de vida también es un objetivo encomiable después del trata­
miento y para los casos de enfermedad progresiva25. Se puede
conseguir la recuperación de la salud para el paciente y los cui­
dadores, sobre todo con un buen alivio de los síntomas como
punto de partida19 para lograr una recuperación significativa de
la función y la comodidad, sobre todo en pacientes con enferme­
dad progresiva. Hay mucho camino p o r recorrer, y una práctica
médica valiosa es posible en situaciones tanto de riqueza como
de pobreza.
¿Cómo pueden enfocar los médicos estas tareas y cuáles son
sus papeles y estrategias? Los médicos tienen numerosos privile­
gios, y cumplir las cuatro tareas médicas enumeradas con anterio­
ridad requiere muchas actividades relevantes:
• Diagnóstico exhaustivo.
• Toma de decisiones clínicas.
• Tratamiento de los procesos patológicos de forma proporcio­
nada al beneficio (es decir, evitar una práctica de la medicina
en la porción plana de la curva de producción).
• Alivio de los síntomas.
• Alivio de la angustia y el sufrimiento.
• Defensa de los débiles en la sociedad.
• Reconocimiento y uso de oportunidades para la prevención y
la rehabilitación.
El papel de los médicos puede contemplarse como esencial­
mente analítico o diagnóstico. Hay que plantear las siguientes pre­
guntas: ¿Cuál es el problema actual de esta persona? ¿Cuál es la
causa de esta situación? ¿Qué intervención, si es que es preciso,
debería realizarse para el beneficio de esta persona? ¿Quién debe­
ría intervenir? ¿Qué medidas preventivas pueden llevarse a cabo y
en qué orden de prioridad? ¿Cómo puede evaluarse el éxito o el
fracaso de cualquier intervención? Esta actividad analítica o diag­
nóstica se basa en unos principios fundamentales:
• Una persona es una realidad relacional (no un mero individuo).
• La beneficencia es el incentivo fundamental para la acción.
• Puede que se necesite a otras personas para mejorar la calidad
del diagnóstico o la evaluación.
262 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Todos los clínicos progresistas reconocen que un paciente es
más que su enfermedad. La enfermedad existe sólo con relación a
esta persona, que se caracteriza por las relaciones con otras per­
sonas en el pasado y en el presente que son fundamentales, his­
tóricas y están inmersas en una matriz cultural. Ésta es la verdad
y la riqueza de la condición humana, la esencia del sufrimiento
y la alegría, el sentido y la esperanza. Ideas de este tipo son el
sustrato en el que pueden construirse la comprensión clínica y
los diagnósticos; el médico como diagnosticador precede desde
el punto de vista lógico a cualquier concepto del médico como
sanador.
La actividad diagnóstica implica el reconocimiento de las prio­
ridades del paciente, que pueden centrarse en un síntoma con­
creto o en un aspecto de la asistencia. Es mucho más respetuoso
y eficaz para el paciente que señale voluntariamente las necesida­
des percibidas en lugar de que un médico o sus colegas tengan
que entrometerse en territorios no indicados. Esto constituye un
problema significativo cuando se están considerando problemas
complejos como la desmoralización, la angustia, el sufrimiento o
la espiritualidad. La única ayuda que puede solicitar el paciente
es el alivio del dolor, y cualquier intento de introducir otros temas
en una consulta de un médico de atención primaria o especiali­
zada puede ser inapropiadamente invasivo. Sin embargo, los datos
indican que algunos pacientes pueden apreciar la ayuda de un
médico competente en tales temas. Los médicos deben sopesar
estos problemas en profundidad, estar preparados para modificar
sus papeles en varias circunstancias y reconocer los límites de su
competencia. La falta de sensibilidad para adaptarse a las necesida­
des del paciente puede comprometer seriamente el beneficio de
la intervención del médico y aumentar la angustia de un paciente
vulnerable y su familia.
La actividad analítica consiste en desentrañar los diversos es­
tratos de las causas y las opciones disponibles para modificar
la evolución de la enfermedad y mejorar los síntomas tanto si la
enfermedad puede controlarse como si no. Una comprensión
sólida de la patogenia de la enfermedad y de su fisiopatología
debería ser de ayuda para evaluar los siguientes problemas proba­
bles. Hay que plantearse cuál es el horizonte, si hay complicacio­
nes previsibles, qué se puede anticipar y qué sufrimientos pueden
evitarse.
Se deben tener en cuenta los aspectos culturales. Hay que
determinar si existen implicaciones o componentes culturales
de la situación actual que necesiten una atención especial, o si es
probable que aparezcan en el futuro. La cultura engloba la proce­
dencia étnica, los hechos históricos (p. ej., trauma en una guerra,
prisión), la situación geográfica actual, los problemas económicos
y los factores laborales. Puede haber una gran distancia cultural
entre el médico y el paciente en términos de estatus social y eco­
nómico, de experiencia de vida personal, visión del mundo, com­
prensión de la vida, la enfermedad, la muerte y el sufrimiento, la
percepción del cosmos o la realidad fundamental, así como sobre
la valoración de las responsabilidades personales. La distancia in­
terpersonal entre un médico joven y competente, que intente
ofrecer una asistencia excelente y que tal vez esté intentando for­
mar una familia, y un anciano enfrentándose a una situación de
fragilidad o a la muerte, y que tiene distintos objetivos, puede ser
infranqueable incluso con la mejor formación en empatia. Esta dis­
tancia puede salvarse si se identifica, a la vez que se investiga en
busca de un sentido de la humanidad común. La situación ocasio­
nal de un médico que también se convierte en paciente aporta
unos ingredientes profundos determinados por la cultura sobre la
situación asistencial, hecho que debe considerarse con sensibili­
dad pero con claridad por el médico responsable del tratamiento.
En la literatura médica abundan las historias de una asistencia
comprometida en la que se ven implicados los pacientes, los mé­
dicos y sus familias.
Una visión idealizada puede considerar que el médico es un
compañero o, como en épocas remotas, un sirviente del enfermo.
El paciente puede considerarse un huésped en el campo de activi­
dad del médico que debe ser tratado con la amabilidad y respeto
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
asociados con la hospitalidad tradicional. Sin embargo, el médico
puede ser el huésped en presencia del paciente e invitado a un
lugar en el que es un extraño, aunque bienvenido.Tiene la respon­
sabilidad de reconocer el estatus y las responsabilidades de un
huésped, así como los límites del misterio en el que siempre per­
manece la otra persona. En este punto hay que preguntarse qué
diferencia supondría en una planta de una clínica o de un hospital
si el médico fuese el huésped y el paciente el anfitrión que da la
bienvenida en el contexto de una red compleja de relaciones. En
lugar de alabar el poder de la autonomía, esta idea reconoce la
complejidad de la condición humana y otra faceta de la interde­
pendencia de las personas.
Un aspecto de la actividad diagnóstica es la valoración de las
necesidades, y requiere especialistas con habilidades complemen­
tarias. El médico principal es responsable de especificar las ne­
cesidades del modo más preciso posible para determinar las
derivaciones correctas. La competencia de los colegas en los
ámbitos de enfermería, fisioterapia, trabajo social y otras profe­
siones afines suele exceder en gran medida la competencia del
médico en temas específicos. El médico debe garantizar unos
objetivos y métodos sensibles para evaluar el progreso, dejando la
formulación de las estrategias específicas a los colegas no médicos
relevantes.
Hay que plantearse si la derivación a un especialista en
medicina paliativa es una opción deseable y, si no se dispone
de uno próximo (es decir, hospital de agudos, enfermería domi­
ciliaria o asistencia domiciliaria), se debe determinar cuál es la
siguiente mejor alternativa. También hay que averiguar si la asis­
tencia telefónica es fiable y si iría a favor de los intereses del
paciente fijar una cita en una clínica de medicina paliativa o
solicitar el ingreso en un centro especial. Un aspecto en cuanto
a la competencia que se espera en todos los médicos consiste
en reconocer cuándo el alivio de los síntomas no es adecuado
y no aceptar esto como algo inevitable o que deba tratarse tan
sólo con estrategias antienfermedad. El tratamiento antionco­
lógico no suele ser la solución principal para aliviar el dolor
en el cáncer. Es obligatorio administrar un tratamiento analgési­
co incluso cuando se disponga de estrategias antienfermedad y
sean apropiadas. Los cuidados paliativos pueden aplicarse por
varias personas, y no deben equipararse con unos servicios de
cuidados paliativos especializados (fig. 48-2), que muchas veces
no están disponibles de forma global o incluso en países en
los que la disponibilidad generalizada de los servicios consultores
es un objetivo nacional.
También hay que plantearse en qué modo las actividades de
los médicos se relacionan con las acciones de los demás profe­
sionales implicados en la consecución de los objetivos de los
cuidados paliativos. La tradición hipocrática (aforismos) esta­
blece que: «El médico no sólo debe estar preparado para hacer
lo que es adecuado por sí mismo, sino también para hacer que el
paciente, los ayudantes y otras personas cooperen». Hipócrates
consideraba al médico como un regulador o controlador de todo
el proceso. Puede que esto no se ajuste a la escala de valores
de los equipos interdisciplinarios modernos y de las familias.
El médico comunitario tiene ventajas en varias dimensiones de
la práctica médica. El gran número de oportunidades y los co­
nocimientos exhaustivos del profesional extrahospitalario de­
ben complementarse en ocasiones p o r la competencia menos
exhaustiva, pero más centrada, de un especialista hospitalario en
medicina paliativa.
El médico especialista en medicina paliativa y otras personas
del equipo de cuidados paliativos especializados se consideran
el vértice que forma la base de la pirámide invertida de la asis­
tencia (v. fig. 48-2). Su papel se contempla como un elemento de
apoyo para todo el proceso, que está disponible si los medios
más visibles y habituales de asistencia resultan insuficientes o
inadecuados. A los miembros del equipo no se les exige un alto
nivel moral ni excelencia en la comunicación, pero cargan con
el peso de tener un mayor nivel de conocimientos y habilidades
esenciales, como el alivio de los síntomas principales, la ayuda
PRINCIPIOS

P irá m id e d e la a s is te n c ia
F IG U R A 4 8 - 2 Pirámide d e la asistencia. Se muestran los niveles de
asistencia para pacientes q ue tienen enferm edades mortales, sobre todo
c uan d o se acercan a su fallecimiento.
con la angustia existencial o la resolución de situaciones éticas
complejas. Esta forma de considerar la complejidad de la asis­
tencia concuerda bien con el tratamiento m ixto exigido en el
informe de referencia del Institute of Medicine26. Las ramificacio­
nes están lejos del alcance del autoconcepto del médico y de la
educación médica, práctica clínica, administración, financiación e
investigación27.
Planteamiento de la toma de decisiones
clínicas
El diagnóstico sustenta las decisiones clínicas, que suelen impli­
car la elección de las opciones más acertadas entre varias alterna­
tivas. Puede ser útil resumir las estrategias de los médicos que se
ocupan de resolver estas dificultades, a menudo en circunstancias
con una gran carga emocional. Los clínicos se enfrentan a muchas
decisiones difíciles cada día, con frecuencia a altas horas de la
madrugada y en situaciones de urgencia. La toma de decisiones
se ve facilitada por la interiorización de determinados conceptos
relevantes de tipo filosófico, legal y ético, de modo que se pueda
llevar a cabo una estrategia equilibrada de forma intuitiva. De
este modo, una toma de decisiones clínicas y una práctica sólidas
pueden contribuir a la prosperidad humana a través de la vida,
sobre todo en períodos críticos, y se puede aumentar la cohesión
de la comunidad. Un marco ecológico para la toma de decisio­
nes puede suponer una colaboración práctica para ayudar a los
médicos a ser conscientes del contexto en el que se están esfor­
zando para tomar decisiones acertadas. No se encuentran solos;
cuentan con los legados del pensamiento humano y la experien­
cia, inmersos en el caudaloso río de la actividad y compasión
humanas. Al cuidar de las personas moribundas, la ética judía tra­
dicional de «afirmar la vida, pero no obstruir a la muerte» es una
orientación sensata.
Se ha desarrollado una estrategia ecológica para la toma de
decisiones clínicas (fig. 48-3), que se basa en las siguientes ideas:
• Análisis de rentabilidad, reconociendo la complejidad de los
costes y los beneficios que se están analizando.
ERRNVPHGLFRVRUJ
El M édico I C A P Í T U L O 4 8 263
Conceptos y valores
F IG U R A 4 8 - 3 Visión ecológica de la to m a d e decisiones.
• Una antropología adecuada, con una visión ecológica de las
personas que tenga en cuenta el entorno (incluido el campo
personal), la historia personal (más que los hechos médicos) y
la herencia (biológica y cultural).
• Una amalgama de algunas características de tradiciones éticas,
sobre todo basada en principios y reglas, además de utilitarista,
con la incorporación de los conceptos centrales de la ética
virtuosa.
Hay que tomar nota de los valores prevalentes (condicionados
por factores históricos y culturales) y de los hechos relevantes
(médicos, incluida la base de evidencia, leyes relevantes y limi­
taciones de recursos). Se debe realizar un análisis cuidadoso de
las implicaciones de la autonomía, beneficencia, no maleficencia
y justicia (individual y social). La tarea central sigue siendo la de
tomar una decisión sopesando las probabilidades (como en un
caso civil) aplicando la sabiduría. Un enfoque tan ecológico del
proceso de toma de decisiones hace hincapié en la complejidad
del personal. Este planteamiento parece ser bienvenido por los
estudiantes y graduados en medicina. El modelo debe volverse
intuitivo si se quiere hacer de él una herramienta clínica.
La evaluación puede demostrar la productividad de estudiar la
zona común entre la filosofía y la medicina para facilitar la pros­
peridad humana mediante la comprensión de su complejidad. Es
necesario ser consciente de la ley en la toma de decisiones clí­
nicas para clarificar los límites de la posibilidad y facilitar la pre­
cisión en el análisis de los factores pertenecientes al bien del ser
humano.
Determinados aspectos, como las decisiones tomadas en nom­
bre de los pacientes incompetentes, se consideran parte de la
narrativa de vida, no como argumentos que deben ganarse con
una serie de procedimientos o principios. La incertidumbre es
parte de toda la dinámica. No es posible estar seguros de todos
los hechos, juicios, perspectivas o deseos lógicos de una persona,
pero sí podemos estar seguros de si se han realizado todos los
esfuerzos razonables para llegar a la mejor comprensión posible.
264 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Muchas decisiones de largo alcance en la práctica clínica diaria
deben tomarse con rapidez. La situación típica es la toma de deci­
siones en la sala de urgencias, pero también es necesario tomar
decisiones rápidas en las plantas hospitalarias, en las residencias
de enfermería, en el domicilio y en la comunidad, como al con­
ducir un coche con tráfico denso. La única estrategia sólida es
la interiorización deliberada por parte de los médicos de un ins­
tinto ético («sentido del tráfico») mediante el que una educación
y una reflexión meticulosas permitan unas respuestas acertadas y
rápidas en situaciones urgentes y complejas.
Actuar con sabiduría por parte del médico implica la existencia
de una frontera que no se debe traspasar y que las personas éticas,
con espíritu de beneficencia y expertas acepten que debería exis­
tir y que no se debería franquear. Con frecuencia, en el contexto
actual de la asistencia a pacientes con enfermedades muy graves
no se encuentran unas circunstancias tan precarias, pero la situa­
ción puede cambiar en el futuro gracias a las opciones técnicas
para la prolongación de la vida que se consideren reprobables
desde el punto de vista ético.
Un elemento central para la pasión de los
médicos
Michel Foucault28 escribió: «Lo que cuenta de las cosas que dicen
los hombres no es tanto lo que pueden haber pensado o la magni­
tud que estas cosas representan en sus pensamientos, sino lo que
les sistematiza desde el principio, lo que les hace de ahí en ade­
lante siempre accesibles a nuevos discursos y abiertos a la tarea
de transformarlos».
Se ha hablado sobre la pasión de la mente occidental, una idea
tan poderosa que se sustenta en épocas oscuras. ¿Cuál es la pasión
de la mentalidad médica? Tal vez sea su curiosidad sobre las cau­
sas, tratamiento y prevención de la enfermedad. La curiosidad
intelectual es un potente estímulo médico, pero debe atemperarse
por la compasión hacia las personas. En lugar de la ley o un con­
trato, la base filosófica para la obligación de cuidar es la «llamada
del otro», una respuesta intuitiva hacia alguien que se encuentra
en estado de necesidad o de angustia. Para los médicos, es obli­
gatorio aliviar el sufrimiento29. El deseo de conservar la dignidad
humana puede potenciar esta sensibilidad. ¿Puede el peligro para
la vida, la angustia (p. ej., dolor, violación, tortura) u otros daños
subsumirse a las amenazas a la dignidad humana con el encargo
de la sociedad a los médicos de convertirse en guardianes de ésta?
¿Puede la dignidad humana ser salvaguardada o mantenida, incluso
en situaciones de un sufrimiento horroroso?
Los documentos legales y políticos, las alegaciones defensoras,
los medios de comunicación y el discurso de la opinión pública
se ocupan del respeto y la violación de la dignidad humana. En
2006, la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura) elaboró la Nueva Declaración
Universal sobre Bioética, que destaca tales asuntos. Los filósofos
escriben sobre la dignidad humana desde diversas perspectivas,
y los documentos religiosos (p. ej., Concilio Vaticano) la alaban
como derivada de una fuente divina. Los médicos y las enferme­
ras han prestado atención en las últimas décadas a la dignidad
humana en contextos clínicos y de investigación30'32. Morir con
dignidad no es un eslogan para la glorificación de la autonomía
ni un sinónimo corrupto de una muerte deliberadamente acele­
rada33. Como es lógico, un concepto adecuado de dignidad hu­
mana debería relacionarse con un concepto adecuado de per­
sona. Si se toma como punto de partida el concepto ecológico
descrito en el capítulo 8, la dignidad humana tiene las siguientes
connotaciones:
• Respeto por el cuerpo humano en todas las circunstancias,
antes y después de la muerte, sobre todo en caso de vulnerabi­
lidad, y de sus necesidades básicas.
• Respeto por las relaciones personales, como los lazos familia­
res, de amistad y con los conciudadanos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Respeto por la historia de la persona.
• Respeto por la herencia cultural de la persona.
• Respeto por las esperanzas de la persona e incluso por sus sue­
ños ocultos.
• Respeto por la capacidad humana de trascender el yo y exten­
derse a los demás o a lo absoluto en plegarias o mediante otros
rituales.
Todos estos objetivos pueden violarse de forma sistemática en
los casos de tortura, de prisión inhumana, en políticas públicas
(p. ej., respecto a los inmigrantes ilegales) o en algunos sistemas
sociales en los que las personas más vulnerables de la sociedad
son olvidadas de forma sistemática. La complejidad del término
dignidad hu m a n a obliga a adoptar una consideración interdisci­
plinaria. Algunos contemplan el término como algo inútil o como
un concepto difuso34, pero incluso las ideas difusas pueden hacer
que el mundo arda en llamas35.
¿Qué significa para los médicos, sobre todo para los profesiona­
les de medicina paliativa, convertirse en abogados de los débiles en
la sociedad36 y en guardianes de la dignidad humana? Implica más
concentración en las políticas públicas y las estrategias de asistencia
sanitaria, así como una mayor atención sobre la calidad de la práctica
médica respecto a los pacientes individuales. También puede unifi­
car a una profesión fragmentada al reconocer la participación en un
proyecto humano fundamental de gran relevancia en el siglo xxi.
CONCLUSIONES
La ciencia clínica es la base de la asistencia a los demás p or parte
de los médicos (por lo general, en equipo) y necesita que se la
reconozca como una ciencia humana, en lugar de como una cien­
cia natural. En los siglos xvm y xdc, los conocimientos estaban com-
partimentados en ciencias naturales y humanas. Los fundamentos
de las ciencias humanas se encuentran en la historicidad de la
humanidad37, que también constituye la base de la ciencia médica.
Los elementos de las ciencias naturales proporcionan una estrate­
gia para incrementar el bien personal del ser humano mediante
el aumento del bienestar de las personas y las comunidades en
su conjunto, y puede que sea necesario reevaluar la medicina
en relación con las humanidades. La medicina paliativa puede
tener la capacidad de tender puentes entre las ciencias naturales
y humanas. La medicina paliativa debería reconocer la necesi­
dad de que la práctica médica sea más científica, con una cla­
rificación de los objetivos a la luz de la contemplación de la
persona como una realidad relacional y con estrategias que ven­
gan definidas por una sólida comprensión de las ciencias médicas.
En palabras de Mortimer38: «La labor de la medicina es emanci­
par el esplendor del interior del ser humano»38. En este milenio
puede discernirse el significado de dicho esplendor, incluso en las
ruinas causadas por la violencia, como una fuente de esperanza
para reconstruir el edificio humano y con los médicos como sus
guardianes.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
 Personal de enferm ería I C A P Í T U L O 4 9 265

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| CAPÍTULO 49
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biomédico tradicional, en lugar de verse superados por ellas2. Sólo
entonces los profesionales de enfermería podrán satisfacer toda la
serie de retos de la enfermería paliativa.

ENFERMERIA PALIATIVA
Muchos pacientes reciben una adecuada asistencia de enfermería
paliativa por parte de profesionales de enfermería que no cuentan
con ningún conocimiento especializado. El cambio que ha hecho
la Organización Mundial de la Salud en la definición de los cuida­
dos paliativos, pasando de especialidad a estrategia3 cuestiona en
qué medida los cuidados paliativos deberían ser un conjunto de
principios transferibles para lograr la mejor práctica o una espe­
cialidad. Las definiciones de enfermería paliativa a menudo subra­
yan una naturaleza genérica en lugar de especializada de dicha
práctica: «Por tanto, el papel de la enfermería paliativa es evaluar
las necesidades en cada una de estas áreas, así como planificar,
aplicar y evaluar las intervenciones adecuadas. Debe apuntar a
mejorar la calidad de vida y permitir una muerte digna»4.
Los profesionales de enfermería de cuidados paliativos deben
ser claros sobre cómo sus contribuciones específicas5 a los cui­
dados difieren de otros colegas de enfermería. Por ejemplo, el

ERRNVPHGLFRVRUJ
266 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
modelo de cuidados de soporte para la paciente del «Caso práctico:
Contribución de la enfermería a los cuidados paliativos» enmarca
la enfermería paliativa global como se muestra en la tabla 49-1. El
análisis de estos valores centrales ha identificado que la enferme­
ría paliativa «engloba varias dimensiones, paro la habilidad de pro­
porcionar una asistencia familiar exhaustiva se ha considerado que
está basada en conocimientos, sabiduría y valores personales»6.
Gracias a un mayor refinamiento se han clarificado los concep­
tos que tienen relevancia clínica, como la comodidad, la empatia y
la esperanza7. Hay que considerar de forma cuidadosa su aplicabi­
lidad global en el contexto cultural. La enfermería paliativa se des­
cribe en la literatura de Reino Unido y de Estados Unidos, con una
aplicación sólo limitada al personal de enfermería de otros países,
cuyos papeles como especialistas no pasan de ser una aspiración.
Hay que plantearse cómo puede la enfermería especializada
dar lugar a criterios de valoración medibles. La mejor forma de
lograrlo es mediante una práctica clínica que permita una proxi­
midad continua a los pacientes y las familias, y que esté respal­
dada por una preparación teórica sólida y más investigación. Este
ideal cada vez se hace más evidente a medida que se desarrolla la
_ ■ C A S O P R Á C T I C O
C o n t r i b u c i ó n d e la e n f e r m e r ía a lo s c u id a d o s p a lia t iv o s
Ann es una anciana de 76 años con enfermedad pulmonar obstructiva
crónica terminal. Es una mujer viuda que vive sola en la granja familiar,
ayudada por una hija y dos hijos. Ha escogido estar en casa durante la
fase final de su vida para ser tratada bajo supervisión del equipo local de
cuidados paliativos. Su principal punto de contacto es Julie, la enfermera
especializada en cuidados paliativos que la visita dos veces a la semana.
Julie tiene 15 años de experiencia clínica en oncología y cuidados
paliativos. Los síntomas fundamentales de Ann son una disnea y fatiga
crecientes. Su pronóstico es limitado. La opción de ingresar en una
residencia para enfermos terminales se ha hablado con la familia, pero la
rechazaron en su momento.
T A B L A 4 9 - 1 M ode lo de cuidados de soporte
para un paciente
C O N C E P TO ACC IÓ N
Valoración Ser consciente de los acontecimientos que han
modelado la vida de Ann y su historia sanitaria
reciente
Conexión Observar la dinámica de la familia y el papel del
profesional de enfermería especializada para
Ann y su familia
Atribución de Permitir que Ann cuide de sí misma todo lo
poderes posible y que se convierta en una parte activa
en su toma de decisiones
Asumir funciones Cuando se interviene más allá de la capacidad
de la familia de un m odo apropiado mediante
el juicio clínico, como mejorar las medidas de
comodidad o la oxigenoterapia
Encontrar significado Estar abierto al contexto más amplio en el que
Ann experimenta sus cuidados terminales y
a lo que puede afectar a su interpretación de
dicha experiencia
Conservación de la Capacidad de implicarse y de abandonar la
integridad asistencia de Ann de un modo en el que la
familia no se sienta abandonada ni que la
enfermera sienta un compromiso profesional
o laboral
Adaptada de Davies B, Oberle K. Dimensions of the supportive role of the
nurse in palliative care. Oncol Nurs Forum 1990;19:763-767.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
enfermería académica. Sin embargo, la cultura médica dominante
ha suscitado preocupaciones entre los profesionales de enferme­
ría paliativa por el hecho de que la medicina defina los cuidados
paliativos. Esto plantea a la enfermería paliativa el reto de articu­
lar su posición como colaboradora asociada de una asistencia que
pretende ser multidisciplinaria8.
CONSTRUCTOS CLAVE EN EL SENO
DE LA ENFERMERÍA PALIATIVA
Un análisis equitativo de los constituyentes de la enfermería palia­
tiva revela, por desgracia, la débil base de evidencia de algunos
de los elementos en este contexto7. La asistencia y el «trabajo
emocional» que supone a los profesionales de enfermería se han
estudiado con detalle9. Otras dimensiones, como la comodidad y
la empatia, están peor delimitadas. El significado de la derivación
a los servicios de enfermería paliativa para recibir ayuda carece
de claridad10. La naturaleza multidimensional del apoyo de enfer­
mería en el caso clínico de Ann requiere que Julie, la enfermera
especialista en cuidados paliativos, defina los propósitos, objeti­
vos y límites de su práctica con Ann. La expansión de los cuida­
dos paliativos a los pacientes con enfermedades no oncológicas
se ha convertido en un elemento crítico en la enfermería paliativa
actual y refleja un cambio de papeles, la autonomía de la práctica
y la capacidad clínica del personal de enfermería para proporcio­
nar asistencia. Los aspectos clave se presentan en la interacción
entre Julie como profesional de enfermería especializada y Ann y
su familia como receptores de la asistencia. El término profesional
se usa en sentido genérico en lugar de referirse a su papel clínico
notable en Estados Unidos, Reino Unido y Australia. Esta distinción
sólo complica el debate.
AVANCES Y O PO RTUNIDADES EN ENFERMERÍA
PALIATIVA
Papeles y funciones
Dada la limitada evidencia empírica sobre la labor de Julie, no es
menos complicado considerar quién es Julie. Los títulos pocas
veces reflejan la función y se usan de forma arbitraria. De los
títulos que se pueden utilizar (es decir, enfermera clínica especia­
lista, profesional de enfermería, enfermera avanzada y enfermera
consultora), se siguen realizando esfuerzos para delimitar los pape­
les y las funciones de los profesionales de enfermería especialistas
y evitar un conflicto entre agendas11. Los ensayos clínicos aleato­
rizados y controlados sugieren que la enfermería especializada
puede proporcionar y cambiar la experiencia y calidad asistencial,
aunque la evidencia concluyente de eficacia, criterios de valora­
ción o beneficio para el paciente es menos sólida12,13. El papel
especializado de Julie se ha creado más por conveniencia orga­
nizativa que por un avance profesional de la enfermería, lo que
refleja un fallo del sistema sanitario y las demandas del paciente
para tener más opciones y accesibilidad14. Julie encuentra resis­
tencia contra la enfermería especializada dentro y fuera de su pro­
fesión, en forma de unas directrices prácticas restrictivas y de una
falta de consenso sobre el ámbito de la práctica. La prescripción
por parte del personal de enfermería (cuando está permitido)
es un ejemplo en el que Julie, actuando según su criterio clínico,
puede responder con eficacia a las necesidades de Ann de un ali­
vio sintomático inmediato. Sin embargo, las exigencias normativas
pueden limitar su capacidad de actuar con todo el bagaje de sus
habilidades y conocimientos.
Práctica de enfermería autónom a
El incremento de la autonomía clínica parece definir el ámbito
del profesional de enfermería (cuadro 49-1). Aunque los papeles
de enfermería varían considerablemente en cuanto a autonomía,
PRINCIPIOS

T A B L A 49-2 Propuesta de niveles de educación en enfermería paliativa
CARACTERÍSTICAS NIVELA
Grupo diana Pre y posgraduado básico
Propósito (competencias Favorecer una estrategia de
prácticas centrales) cuidados paliativos
Adaptada de DeVlieger M, Gorchs N, Larkin P, Porchet E A Guide to the Development o f Palliative Nurse Education in Europe. Report o f the European Association
fo r Palliative Care (E.A.P.C.) Taskforce on Palliative Nurse Education. Milán, Italia: European Association for Palliative Care, 2004, pág. 9-
Cuadro 49-1 Incremento de la autonomía clínica para el
personal de enfermería
Extensión del papel: una habilidad o práctica especial no asociada
previamente con el papel de enfermería (p. ej., flebotomía para
evaluar los parámetros de la gasometría arterial del paciente).
Expansión del papel: tratamiento clínico de los casos derivados,
prescripción y rederivación a un clínico sénior (p. ej., uso del
médico por parte del profesional de enfermería como segundo
nivel de consejo clínico).
Desarrollo del papel: máximo nivel de autonomía clínica, que
implica el diagnóstico y la posible alta o derivación independiente
a otro servicio (p. ej., el profesional de enfermería deriva
al paciente al departamento de radiología para realizar ima
radiografía).
Adaptado de An Bord Altranais. Scope of Nursing and Midwifery Practice
Framework 2000. Dublin:A n Bord Altranais, 2000.
los estudios comparativos subrayan la similitud en cuanto a expe­
riencia11. Los estudios empíricos respaldan el impacto positivo
de la enfermería especializada en comparación con los cuidados
médicos. El personal de enfermería especializado proporciona de
forma constante una mayor continuidad asistencial, una mayor
rentabilidad, más satisfacción del paciente, unos valores superio­
res de los criterios de valoración y unos tiempos de espera más
cortos12. La intervención de profesionales de enfermería especia­
lizados da lugar a mejoras del funcionamiento emocional y cog-
nitivo significativas desde el punto de vista estadístico15, de modo
que el 55% de los pacientes indican unos resultados positivos. En
teoría, Ann debería ver sus necesidades cubiertas por Julie si ésta
trabaja en este marco especializado.
En enfermería paliativa, la rápida expansión y la limitada evi­
dencia para demostrar la eficacia de su papel han hecho crecer las
preocupaciones sobre las implicaciones en cuanto a la rentabili­
dad. La evaluación del papel en enfermería de cuidados paliativos
es especialmente difícil, debido a la complejidad cambiante de las
necesidades. Las investigaciones sobre el impacto y la eficiencia
de los papeles de la enfermería especializada son escasas y no han
determinado qué grado de eficacia puede demostrarse. Las investi­
gaciones futuras deben analizar la evidencia tangible del valor y la
contribución de la enfermería paliativa.
CONTROVERSIAS Y OPORTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
Especialización: un debate continuo
El riesgo de que la estrechez de miras en una práctica especiali­
zada pueda evitar que se adopten unas estrategias innovadoras de
la asistencia paliativa indica que un planteamiento de salud pública
puede ofrecer una estructura mejor para la práctica de cuidados
paliativos. Es necesario reenfocar la práctica de enfermería paliativa
en un rango más ancho de provisión de cuidados que no se limite
al cáncer, lo que supondrá un desafío para el futuro. Muchos servi­
cios aún están centrados en la «red de seguridad» de la oncología,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Personal de enferm ería I C A P Í T U L O 4 9 267
NIVEL B NIVEL C
Posgraduado avanzado Especialista, posgraduado
Personas clave de referencia (p. ej., profesional Profesional especialista
de enfermería de la comunidad)
Paciente ■ Familia
Equipo ■ Sociedad
Sistema sanitario
Nivel A B C
Autoconciencia + comunicación + ética
FIGURA 49-1 Dimensión del proceso de aprendizaje de cuidados
paliativos. Los niveles de aprendizaje deberían reflejar los puntos de interés
de la enfermería paliativa, con sus complejidades clínicas. (Adaptada de
DeVliegerM, Gorchs N, Larkin P, Porchet F: A Guide to the Development of
Palliative Nurse Education in Europe. Report of the European Association for
Palliative Care (E.A.P.C.) Taskforce on Palliative Nurse Education. Milán, Italia:
European Association forPalliative Care, 2004, pág. 20.)
incluso aunque es claro que los conocimientos aplicados del espe­
cialista en enfermería pueden beneficiar a la calidad de vida y al
tratamiento de los síntomas de los pacientes no oncológicos.
Educación
Igual de complicados son los conocimientos de enfermería que se
requieren para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad16. Las
directrices recomiendan una estrategia incremental (tabla 49-2),
desde un nivel básico al especializado, observando las áreas clave
para el aprendizaje y las competencias prácticas centrales. Resulta
significativo que las directrices hagan una referencia específica a
los profesionales de nivel B, para quienes los cuidados paliativos
sólo comprenden una parte de su trabajo clínico diario más allá
de la dimensión especializada. A medida que la enfermería palia­
tiva se desarrolla, será esencial ver de qué modo la difusión de los
conocimientos afecta a la calidad de la asistencia al paciente.
Estos niveles de aprendizaje deberían reflejar los puntos de
interés de la enfermería paliativa, con sus complejidades clínicas
(fig. 49-1). En el caso de Ann, Julie debe identificar y actuar sobre
los niveles de conocimiento requeridos respecto a Ann, su familia,
la implicación del equipo, el cambio de su papel vital y sus nece­
sidades crecientes del sistema sanitario a medida que progrese
la enfermedad. Esto incluye un trabajo compartido (p. ej., con la
enfermera comunitaria) para mejorar el plan asistencial ofrecido.
Dificultades en la práctica y la investigación
La visión5 de la asistencia como una condición y un objetivo de
práctica de enfermería paliativa, sobre todo dada la relevancia
que el personal de enfermería pone en las relaciones personales
268 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
con los pacientes, se basa en un ideal de la enfermería como una
«práctica moral»17. Hay cuatro dificultades potenciales a las que
se enfrenta la enfermería actual de cuidados paliativos: integridad
clínica, intuición, autenticidad emocional y razonamiento diag­
nóstico. La naturaleza holística de la práctica significa que no debe­
rían considerarse como entidades separadas.
La investigación es necesaria en varias áreas:
• Estudios que midan los resultados de las intervenciones de la
medicina paliativa.
• Estudios de los costes y beneficios de los papeles de la enfer­
mería especializada.
• Aplicación del criterio de enfermería clínica en cuidados
paliativos.
• Asistencia de enfermería paliativa a los pacientes con enferme­
dades no oncológicas.
• Valor de la intuición en la práctica de enfermería paliativa.
Integridad clínica
Los profesionales de enfermería actúan desde un modelo ho-
lístico que ofrece un marco amplio en el que tomar decisiones
diagnósticas y hacer elecciones terapéuticas2. La enfermería
reemplaza el riesgo de una medicina paternalista con la mutua­
lidad, basada en «una relación que sea colaborativa, recíproca,
negociada y participativa»2. Los profesionales de enfermería ne­
cesitan sopesar los conocimientos biomédicos con una visión
que se centre en la angustia de los pacientes, su sufrimiento y
su vulnerabilidad. En el caso práctico, es esencial que Julie como
enfermera paliativa especialista no abandone sus fundamentos
de enfermería en busca de un planteamiento descontextualizado
y centrado en los síntomas desde un punto de vista tecnológico
que la distancie de Ann. Su contribución especial consiste en un
papel transicional, que oriente a la familia y a la paciente a través
de las facetas de los cuidados curativos, paliativos y terminales.
En este marco, el tratamiento de los síntomas y el apoyo emo­
cional adquieren una posición preeminente y el criterio clínico
suele centrarse en sopesar ambas dimensiones. Por su papel
de profesional más cercano a Ann a medida que se aproxima
la hora del fallecimiento, Julie necesita dar noticias que requie­
ren una comprensión del deterioro físico y de la preparación
de la familia para aceptar estas consecuencias. La enfermería
paliativa puede suponer una lucha contra un ideal profesional
basado en la ciencia, en el que la experiencia se define en tér­
minos de tecnología médica que se ocupa del fallecimiento del
modo más eficaz posible, pero que pone en riesgo la esencia de
los cuidados. Este cambio continuo de prioridades exige de Julie
un alto nivel de sensibilidad y la capacidad para enfrentarse a la
incertidumbre.
Autenticidad emocional en las relaciones
La relación parece ser clave para el éxito o el fracaso de una
enfermería paliativa de calidad. La confianza mutua en la relación
clínica permite lograr la excelencia clínica mediante las cualidades
y habilidades personales que el profesional de enfermería aporta a
la relación. Mostrar una disposición continua hacia las necesidades
de los pacientes y las familias tiene sus propias consecuencias. La
carga emocional de la enfermería paliativa sugiere que mantener
las relaciones provoca un sentimiento de pérdida y de angustia
emocional cuando se produce el fallecimiento. El modelo familiar
de asistencia crea un marco en el que la emoción, la intimidad y
la autenticidad pueden compartirse, pero puede resultar difícil
para los profesionales de enfermería establecer límites para pro­
tegerse a sí mismos de la pérdida. La retirada hacia la zona segura
de la experiencia técnica puede disminuir la naturaleza holísti­
ca de la enfermería paliativa. Si la autenticidad emocional debe
aplicarse en el caso de Ann, se deben establecer sistemas de apoyo
oficiales que permitan a Julie compartir y validar sus experiencias.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
La supervisión clínica es útil para la enfermería paliativa18, sobre
todo si se usa un planteamiento multidisciplinario que ofrezca
más posibilidades de solidaridad en la práctica de los cuidados
paliativos.
Intuición
La intuición es una faceta de la complejidad de los conocimientos
de enfermería, que complementa la ciencia empírica, la estética
y los conocimientos morales. Dado el desplazamiento hacia una
práctica basada en la evidencia, resulta sorprendente que no se
hayan realizado más investigaciones sobre este aspecto de la
enfermería paliativa. Existen contraargumentos que se oponen a la
intuición como la base para la toma de decisiones del personal de
enfermería; las decisiones intuitivas no pueden explicitarse y, por
tanto, limitan la transparencia y la participación del paciente19. Sin
embargo, Julie tiene la responsabilidad de responder a Ann como
persona y como paciente. Esto es posible sólo si se combinan las
formas intuitivas y empíricas del saber.
Razonamiento diagnóstico
El razonamiento diagnóstico es «el rasgo patognomónico de un
profesional de enfermería experto»21. Es una combinación de
pensamiento analítico e intuitivo que favorece un juicio discre­
cional. Se trata de «comprender la experiencia de la enfermedad,
en contraste con conocer la enfermedad»21. La capacidad de
Julie para razonar con eficacia requiere fusionar conocimientos
empíricos y estéticos. Su eficacia clínica se basa en la adapta­
bilidad a diversas situaciones clínicas. Julie debe combinar los
conocimientos técnicos y una asistencia creativa con la sabi­
duría práctica para lograr unos resultados positivos para Ann y
su familia. La enfermería paliativa puede ser la única capaz de
responder a los aspectos tangibles de la vida que los pacientes
tem en perder a medida que la enfermedad progresa: tiempo,
conexiones con su mundo y compañía. En su carácter de diag-
nosticadora eficaz, Julie debería reflexionar sobre su paradigma
de enfermería sensible en todo momento y no perder de vista
cuál es el bien superior: la asistencia cuando la curación ya no
es posible.
CONCLUSIONES
Los profesionales de enfermería paliativa se enfrentan a varios
desafíos en su práctica profesional, sobre todo a la necesidad de
mostrarse vigilantes ante el efecto de la biomedicina sobre la
estructura y función de la práctica de enfermería paliativa. La con­
tribución histórica de la enfermería a los cuidados paliativos es
un legado que los profesionales actuales deberían defender, dado
el valor que le otorgó Cecily Saunders. El refinamiento de la defi­
nición de los cuidados paliativos que ha hecho la Organización
Mundial de la Salud ofrece un gran número de posibilidades a los
profesionales de enfermería para quienes la asistencia de la enfer­
medad avanzada es una parte integrante de su práctica clínica.
Esto no excluye el ideal de una práctica ampliada en el seno de
un marco especializado.
Los profesionales de enfermería deben expandir la práctica de
enfermería paliativa más allá de una política aislacionista deter­
minada por el cáncer para demostrar su valor intrínseco. Existe
un gran número de oportunidades para investigar en enfermería
paliativa, pero sólo si se establece una aplicación estructurada de
la educación relacionada con la práctica. El futuro de los exper­
tos en enfermería paliativa, como Julie, estará determinado por los
esfuerzos combinados de los profesionales de enfermería, educa­
dores y gestores para favorecer una comprensión más detallada de
la experiencia en enfermería clínica en lo que respecta a su con­
tribución única a la asistencia de pacientes con una enfermedad
incurable y avanzada.
PRINCIPIOS

B I B L I O G R A F Í A
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ERRNVPHGLFRVRUJ
El trabajador social I C A P Í T U L O 5 0 269
CAPÍTULO 50
El trabajador social
Ruth D. Powazki
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Los papeles del trabajo social son la práctica clínica, la educación, la con­
sulta, el apoyo y la investigación.
• Los trabajadores .sociales actúan en contextos prácticos variados y en un
contexto interdisciplinario.
• Los trabajadores sociales cuentan con habilidades para evaluar a las perso­
nas y a sus familias de forma apropiada según la edad, la etapa de la vida y
de un modo multidimensional.
• Los trabajadores sociales diseñan y aplican intervenciones psicosociales
para ayudar a las personas y a sus familias a adaptarse a la enfermedad.
• Los trabajadores sociales cuentan con formación sobre el modo de acceder
a los sistemas a los que las personas deben recurrir cuando se enfrentan al
impacto de la enfermedad.
Durante la década de I960 en Estados Unidos y Reino Unido, los
trabajadores sociales comenzaron a hacer públicas sus preocupa­
ciones sobre el dolor, el sufrimiento y las necesidades no cubier­
tas de los pacientes oncológicos y sus familias. Se identificó que la
falta de comunicación sobre el diagnóstico y el pronóstico consti­
tuye una barrera clave para un alta oportuna y adecuada del hos­
pital, y que evita la continuidad asistencial1.
Las investigaciones y la experiencia han demostrado desde
entonces que los conocimientos y habilidades de los trabajadores
sociales son esenciales para proporcionar unos cuidados paliati­
vos que satisfagan las complejas necesidades de los pacientes y
sus familias en varios contextos prácticos: hospitales, clínicas
ambulatorias, residencias de ancianos, asistencia domiciliaria y
residencias para pacientes terminales.
El trabajo social colabora con otros profesionales sanitarios
para proporcionar cuidados paliativos a los pacientes y sus fami­
lias. El trabajador social del siglo xxi colabora en materia de con­
sulta y de educación con otros miembros del equipo respecto a
una intervención psicosocial apropiada y se ocupa de educar y
defender a los pacientes en el contexto de la asistencia sanitaria
y en la comunidad en general, además de participar en la investiga­
ción para establecer las mejores prácticas en cuidados paliativos.
FUNCIÓN DEL TRABAJO SOCIAL
El trabajo social en cuidados paliativos se centra en la asistencia
psicológica proporcionada al paciente y su familia mediante la
evaluación, comunicación e intervenciones de educación y aseso­
ramiento. La asistencia psicosocial es multidimensional y se ocupa
del impacto de la enfermedad sobre el paciente y la familia en
términos de límites físicos y cognitivos, las necesidades sociales
y emocionales y los valores y creencias culturales, espirituales,
religiosos y éticos2.
Evaluación
La asistencia psicosocial del paciente comienza con la evalua­
ción. La evaluación inicial requiere una comprensión de la enferme­
dad, incluido el diagnóstico y el pronóstico; una capacidad de tomar
270 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
decisiones; comprender la influencia del deterioro funcional y
cognitivo sobre la continuidad asistencial, y la capacidad de adap­
tación y de resiliencia.
La evaluación secundaria requiere comprender los valores, es­
tructura y función de la familia (sobre todo del cuidador prin­
cipal en busca de cualquier función adversa). Esta información
orienta las intervenciones para mejorar la comprensión, la adap­
tación y el apoyo para asegurar la comodidad del paciente y el
control de los síntomas en el domicilio. Una evaluación secunda­
ria adicional permite identificar las necesidades no cubiertas y las
barreras potenciales que se oponen a la asistencia, como la salud
mental y los aspectos laborales, legales y económicos, anteceden­
tes de pérdida, familiares dependientes, tensión del cuidador y la
capacidad de participar en el plan asistencial.
Comunicación
La función global del trabajador social es evaluar la función de la
familia y ofrecer asesoramiento, así como derivar al paciente a los
recursos para controlar estos riesgos3. A medida que la enferme­
dad progresa, la implicación de la familia se convierte en un foco
asistencial añadido. Muchos familiares con preguntas frecuentes
(y que no siempre comparten la información recibida en el círculo
familiar) pueden crear unas demandas excesivas sobre el equipo
terapéutico. Si las necesidades del paciente están cambiando,
resulta angustioso que la familia parezca estar recibiendo una
información conflictiva. Esto puede minimizarse si los pacientes
identifican a sus familiares significativos y designan un portavoz
familiar. Aunque éste suele ser el cuidador principal, puede ser
un familiar distinto, como alguien que tenga más experiencia con
los aspectos médicos.
El contenido de las conversaciones requiere que el trabajador
social esté familiarizado con el lenguaje utilizado por el paciente,
la familia y los profesionales para transmitir las transiciones de
unos cuidados agresivos a otros de soporte, y de ahí a acercarse
al momento del fallecimiento. Es necesario conseguir congruen­
cia y reciprocidad en esta comunicación para establecer un con­
senso sobre los objetivos asistenciales. Los valores, la ética y las
opiniones religiosas de una familia pueden arrojar luz sobre su
toma de decisiones4. Algunas pueden tener unas dificultades sig­
nificativas de comunicación debido al analfabetismo, déficits del
lenguaje o una lengua materna diferente que requiera traductores
especializados.
Una familia es una estructura dinámica y mayor que la suma
de sus partes, lo que crea un sistema poderoso. La comprensión
de la comunicación desde la perspectiva del sistema familiar es
útil para apreciar el impacto de las comunicaciones de un sistema
cerrado (es decir, evita la penetración) sobre los pacientes con
una enfermedad terminal. Por ejemplo, en un sistema cerrado el
paciente es consciente del mal pronóstico y tiene unos conoci­
mientos extensos, pero no se comunica con nadie. La familia tiene
información básica del médico, que se complementa con otras
fuentes. Esta información se distorsiona y se reinterpreta en las
conversaciones entre los familiares. El médico y el equipo inter­
disciplinario de cuidados paliativos tienen su propio sistema de
comunicación basado en hechos médicos. Están influidos por la
reactividad emocional hacia la familia y en el seno del personal5
(fig. 50-1).
Los obstáculos, como el deseo de recibir más tratamiento que
no aporta beneficios, la resistencia a la transición, la disfunción
familiar y la volatilidad emocional de los pacientes y las familias,
pueden bloquear la comunicación entre el equipo, el paciente y la
familia. Estos problemas deben resolverse para asegurar la calidad
y la continuidad asistencial (v. «Errores frecuentes»).
Una conferencia familiar estructurada puede mejorar la comu­
nicación del equipo con el paciente y la familia. El desarrollo y la
utilización de intervenciones para apoyar al paciente y la familia
favorecen una buena comunicación con todos los implicados, y
la conferencia familiar puede ser el mejor formato práctico para
lograr una buena comunicación (fig. 50-2).
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Paciente
Familia ----------------- j Médico... Equipo
F IG U R A 5 0-1 C o m u n ica ció n en u n sistem a cerrado. En un sistema
cerrado, el paciente no suele comunicarse con nadie más. La familia recibe
la información básica del médico y puede completarla con otras fuentes. El
médico y el equipo interdisciplinario de cuidados paliativos se comunican a
partir de hechos médicos.
| Paciente j------
Conferencia familiar
Familia ■* -----------------------------► Médico/Equipo 1
F IG U R A 5 0 -2 C o m u n ica ció n en u n sistem a a b ie rto. En un sistema
abierto, todos sus componentes intercambian información. El uso de
intervenciones para ayudar al paciente y a la familia favorece una buena
comunicación con todos los implicados. En la medicina paliativa, la
conferencia familiar estructurada es una intervención de comunicación
integral.
Errores frecuentes
El trabajo social sigue siendo demasiado periférico e n las discusio­
nes de e quipo, y los problem as psicosociales n o están integrados en
la tom a de decisiones.
La psicología individual recibe demasiada atención, y la influencia de
la familia y los problem as sociales se minimiza.
Los problem as m édicos se m alinterpretan com o problem as
psicosociales.
La información se ofrece antes de que el plan asistencial esté acla­
rado (p. ej., solicitud demasiado agresiva de la decisión sobre si
reanim ar o n o al p aciente e n caso d e parada cardiorrespiratoria).
La inform ación se e ntrega a la p ersona equivocada, q u e n o es el p or­
tavoz designado.
En la medicina paliativa, la conferencia familiar estructurada
es una intervención de comunicación exhaustiva. Sus dos obje­
tivos son integrar la información médica y psicosocial en una
agenda específica e implicar al paciente y la familia. Se trata de
una reunión educativa y de ayuda a la que asiste al menos un
familiar o un portavoz designado p or el paciente, éste (cuando es
capaz de participar) y dos miembros del equipo multidisciplinario
(por lo general, el médico y el trabajador social).
El hecho de tener una persona que coordine la conferencia
familiar minimiza la confusión, y el trabajador social que ha cola­
borado con la familia es la mejor persona para ello. La mayor
integración de la información psicosocial se produce cuando el
médico y el trabajador social facilitan la conferencia familiar. La
comunicación se centra en la información esencial, como el diag­
nóstico, pronóstico, directivas avanzadas, estado funcional, nivel
de conciencia, evolución de la enfermedad, complicaciones pro­
bables a medida que progrese la enfermedad y plan asistencial
recomendado (tabla 50-1)6.
Las conferencias familiares estimulan la comprensión mutua y
la confianza entre el paciente, la familia y el equipo, estimulan el
cumplimiento de las recomendaciones médicas y ayudan en el plan
de alta de un modo oportuno y con continuidad de la asistencia.
PRINCIPIOS
 El trabajador social I C A P Í T U L O 5 0 271

La estructura, contenido y proceso de la conferencia pueden
beneficiar al paciente y la familia, sobre todo respecto a la transi­
ción y la adaptación.
PAPELES DE LOS TRABAJADORES SOCIALES
Las funciones de los trabajadores sociales pueden consistir en eva­
luar los servicios prácticos, desarrollar programas, crear y presen­
tar programas educativos y llevar a cabo investigaciones. Durante
la transición a los cuidados paliativos, se necesita una serie de
servicios para ayudar al paciente y a la familia a afrontar la enfer­
medad. El trabajador social puede actuar como enlace entre los
T A B L A 50-1 Agenda para la conferencia familiar
programas de ayuda social, las necesidades de asistencia domici­
liaria, el equipamiento y los servicios de ayuda para el paciente y
la familia.
Los trabajadores sociales proporcionan servicios especializados
en el seno de la medicina paliativa, como consultas psicosociales
para tratar sobre los temas prácticos a este respecto. Esto puede
centrar la atención sobre las necesidades complejas y difíciles del
paciente y la familia, así como sobre las exigencias que dificultan
un tratamiento médico.
Los trabajadores sociales comparten su experiencia en educa­
ción en el contexto laboral y con los colegas de otros contextos
de asistencia sanitaria, así como en la comunidad. Participan en la
supervisión clínica de subespecialistas en formación y de residen­
tes durante su proceso de aprendizaje de las habilidades de las con­
ferencias familiares. Colaboran con las facultades de trabajo social
para formar a otros trabajadores sociales en un nivel de máster.
Asimismo, participan en los avances de la investigación, en los
cuidados paliativos como práctica basada en la evidencia y en la
práctica del trabajo social para mejorar los estándares de asistencia.

LÍDER DE LA SESIÓN TEMAS Y ACCIONES"

Médico, que debe estar
preparado para informar
sobre varios aspectos
Trabajador social, que integra
los aspectos médicos y
psicosociales
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Describe el diagnóstico, grado de
enfermedad y evolución de la misma
Evalúa la comprensión que tiene la
familia de la enfermedad
Explica los hallazgos médicos para este
ingreso; utiliza dibujos y películas para
aclarar los conceptos
Estimula las preguntas y aclaraciones
Explica el tratamiento de los síntomas
Describe las complicaciones e
intervenciones
Facilita la expresión del paciente de la
calidad de vida
Describe las necesidades y las
limitaciones nutricionales
Describe los fármacos, los efectos
secundarios y los aspectos de la
sedación
Informa sobre el estado funcional y el
nivel de consciencia
Explica el pronóstico
Resume los objetivos asistenciales en
colaboración con el paciente y la
familia
Informa sobre el fallecimiento
Informa de la fecha de alta, localización
y seguimiento con un profesional
sanitario
Evalúa la comprensión, formación y
afrontamiento del paciente y la familia
Se ocupa de los objetivos no realistas
referentes a las necesidades
asistenciales del paciente y a la
evolución de la enfermedad
Proporciona intervención en crisis
Analiza cómo pretende la familia
organizar la asistencia domiciliaria
Describe las opciones de alta (p. ej.,
Descripción del trabajo
Un trabajador social de cuidados paliativos tiene la siguiente
formación:
• Nivel educativo de máster en trabajo social básico y conjunto de
habilidades avanzadas para ser eficaz con pacientes, familias y el
equipo interdisciplinario de cuidados paliativos (cuadro 50-1).
• Experiencia en una o más áreas, como oncología, geriatría, en­
fermedades degenerativas (p. ej., esclerosis lateral amiotró-
fica [ELA]) y enfermedades crónicas.
• Al menos 2 años de asesoramiento y terapia bajo supervisión
con pacientes y familias.
Condición generalista o especializada
Aunque se han realizado algunos esfuerzos para acreditar los cui­
dados paliativos como especialidad en trabajo social, sigue exis­
tiendo controversia al respecto. Muchos autores han propuesto
que una estrategia generalista es mejor para el trabajo social en
todo su rango de actuación. Hasta 2006, sólo unos pocos progra­
mas educativos oficiales para trabajadores sociales contaban con
especialización en cuidados paliativos7. Los cursos de formación
continuada, la supervisión en el trabajo y la supervisión por un
mentor son las formas principales para compartir los conocimien­
tos y las habilidades en este campo.
Los cursos de formación continuada proporcionan la mejor
oportunidad para adquirir los conocimientos y habilidades nece
sarios. Las experiencias de educación y formación en colaboración
con facultades de medicina, programas de residencia y actividades
de educación continuada médica pueden ayudar a todas las disci­
plinas a mejorar su competencia en las dimensiones psicosocial
y de otro tipo de los cuidados paliativos y pueden aumentar su
capacidad de participar de forma eficaz en una asistencia interdis­
ciplinaria a los pacientes8.

asistencia domiciliaria, residencia para

enfermos terminales, hospitalización)
Revisa el tratamiento de las urgencias
Identifica el estrés del cuidador, planifica
los descansos y analiza el impacto de
la tristeza
Resuelve los asuntos inacabados
Ofrece recomendaciones para la
continuidad asistencial a medida que
las necesidades cambian
Respalda el plan de cuidados
*No se necesitan todos los elementos en todas las reuniones.
Responsabilidades clave
Los trabajadores sociales que ejercen en un contexto de medicina
paliativa tienen cinco responsabilidades clave:
1. Su actividad debe estar guiada por la ética y los valores del
trabajo social, y han de demostrar una actitud de compa­
sión y sensibilidad.
2. Deben comprender las perspectivas teóricas que engloban
unos conocimientos básicos sobre la función individual y
los sistemas familiares, así como sobre las exigencias psico­
sociales normativas de los problemas sanitarios durante la
evolución de una enfermedad.

ERRNVPHGLFRVRUJ
272 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Cuadro 50-1 Conjunto de habilidades para el trabajo
social en cuidados paliativos
Habilidades y conocimientos básicos
• Defensa y resp eto d e la autodeterm inación.
• Estrategia biopsicosocial d e evaluación.
• Clarificación d e los objetivos asistenciales.
• C om petencia cultural.
• M ejora d e las capacidades d e resolución de problem as y de afronta­
m iento del p aciente y la familia.
• Conocim ientos sobre las perspectivas teóricas del funcionam iento
individual y familiar.
• Conocim ientos sobre seguros sanitarios, ayudas sociales y aspectos
económ icos.
• Conocim ientos sobre la aplicación d e la ley a las poblaciones de
riesgo y los servicios d e protección.
• Relación c o n los recursos.
• Estim ulación de un uso eficaz de los sistemas qu e proporcionen
recursos y servicios.
• Apoyo d e u n p lan d e alta y d e la continuidad asistencial.
Habilidades y conocimientos especializados
• Colaboración e integración com o m iem bros d e u n equipo inter­
disciplinario.
• Intervención e n crisis, desactivación de conflictos y asesoram iento
familiar.
• T erm inación eficaz del trabajo c on familias.
• C onocim iento d e los p rincipios b ioéticos básicos.
• C onocim iento d e las perspectivas c onceptuales y teóricas d e los sis­
te m as familiares, el ciclo d e vida familiar, la com unicación y el duelo
y la pérdida.
• E ducación continua e n aspectos psicosociales y conceptos em er­
gentes.
• O rganización y facilitación de conferencias familiares, perm itiendo
la asistencia familiar.
• Participación e n la resolución d e las p reocupaciones del equipo.
• Prevención d e dificultades indebidas o d e u n a carga p ara el cuidador
innecesaria.
• A utorreflexión sobre las consultas y la supervisión.
• C om prensión d e los sistemas físicos.
• C om prensión d el p ro ceso d e fallecimiento.
• C om prensión d el grado d e enferm edad y del im pacto funcional.
• C om prensión de los sistemas im plicados (p. ej., familia, m édico, él
mismo).
• C om prensión d el tratam iento del d olo r y los síntomas.
• C om prensión del im pacto de la enferm edad sobre el paciente y la
familia (es decir, hijos y nietos).
• C om prensión de la congruencia y reciprocidad del lenguaje refe­
re n te a la progresión d e la enferm edad.
3- Abogan por las necesidades de los pacientes con enferme­
dades crónicas y terminales, así como por las necesidades
que se tienen al final de la vida; fomentan una toma de deci­
siones centradas en el paciente, y defienden los derechos
de los pacientes y las familias.
4. Desarrollan y aplican intervenciones que mejoran y ayudan
al paciente y la familia en la toma de decisiones, adaptación
y acomodación a una enfermedad potencialmente mortal.
5. Documentan toda la práctica con el paciente y la familia.
AVANCES Y OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN
Los trabajadores sociales en Reino Unido tienen una perspectiva
común con los de Estados Unidos sobre sus papeles. La investigación
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
cualitativa llevada a cabo en la década de 1990 captó la esencia del
papel del trabajo social tal y como la percibían los profesionales que
lo ejercían. Los temas se agruparon y se desarrolló un marco con­
ceptual, con las siguientes categorías: foco familiar; influencia en el
entorno; convertirse en un miembro del equipo; control de la ansie­
dad, valores y valoración; y conocimientos y trabajo dentro de unos
límites9. Cuando los síntomas se tratan mediante unos cuidados
paliativos adecuados, surgen los objetivos no médicos. El paciente
y la familia se ven liberados para resolver los aspectos emocionales,
espirituales y prácticos. El trabajo social evoluciona a partir de esta
situación10.
Un equipo de cuidados paliativos interdisciplinario permite la
expresión completa de la experiencia de cada miembro. Es esen­
cial que los trabajadores sociales tengan habilidades a la hora de
comunicar la asistencia psicosocial; por otra parte, puede que
estos profesionales se encuentren más cómodos en la interfase
existente entre el equipo y el sistema del paciente-familia11.
En Estados Unidos en 2002, los trabajadores sociales de los
contextos clínico, académico y de investigación se reunieron en
un congreso nacional (Social Work Leadership Summit on End-of-
Life and Palliative Care), donde se desarrolló una declaración de
consenso respecto a su papel laboral, en la que se identificaban
sus competencias de conocimientos, las habilidades de evalua­
ción, la planificación terapéutica, las intervenciones, el trabajo en
equipo interdisciplinario, la supervisión y la formación, así como
los valores y actitudes esenciales en la práctica del trabajo social
en los cuidados paliativos y terminales12. Los participantes propu­
sieron una agenda nacional para la investigación en trabajo social
sobre continuidad asistencial, diversidad, financiación, salud men­
tal, necesidades asistenciales individuales y familiares, comuni­
cación, calidad asistencial y de los servicios, toma de decisiones,
conferencias familiares, tristeza y duelo, tratamiento del dolor y
de los síntomas y desarrollo curricular13. De forma simultánea, la
National Association of Social Work identificó los estándares para
la práctica del trabajo social en cuidados paliativos y terminales
(www.naswdc.org)1 .
En la actualidad, los trabajadores sociales tienen más proba­
bilidades de ejercer en un contexto de cuidados agudos que
incorpore la disciplina de la medicina paliativa como parte del mode­
lo terapéutico más amplio denominado cuidados paliativos. El
modelo médico se centra en «la calidad de vida para las personas
que se enfrentan a una enfermedad potencialmente mortal y para
sus familias»15.
El término cuidados paliativos se utiliza ampliamente en la
literatura médica y con frecuencia se relaciona o se usa de forma
indistinta con el de cuidados terminales. Se han expresado pre­
ocupaciones porque los cuidados terminales impliquen una asis­
tencia definida por el tiempo y carezcan de esperanza, mientras
que la práctica de los cuidados paliativos en su contexto más
amplio requiere un conjunto complejo de habilidades de comu­
nicación, toma de decisiones, tratamiento de las complicaciones,
control de los síntomas, apoyo psicosocial y espiritual, asistencia
de los pacientes moribundos, apoyo durante el duelo, trabajo en
equipo interdisciplinario y coordinación asistencial16,17.
Para un trabajador social que ejerza en el contexto de la medi­
cina paliativa, el abanico completo de cuidados paliativos puede
comenzar cuando el tratamiento tenga un beneficio limitado, y
se extiende hasta la fase en la que el paciente está moribundo y
fallece. Las habilidades de trabajo social en cuidados paliativos
complementan a las de otros profesionales y evolucionan con la
trayectoria de la enfermedad. A medida que la medicina paliativa
amplíe su papel a lo largo del continuum asistencial, los trabaja­
dores sociales se verán obligados a aumentar sus habilidades para
ocuparse de las necesidades crónicas de los pacientes que tengan
una enfermedad activa y de las necesidades especializadas de las
personas en fase terminal.
Están apareciendo evidencias sobre el impacto del trabajo
social en la asistencia sanitaria. Por ejemplo, la mayor implica­
ción del trabajo social se asocia de forma significativa con un
menor coste de las residencias para enfermos terminales18. Otros
PRINCIPIOS

A S O P R Á C T I C O
Evaluación psicosocial
John es un paciente de 44 años. Se le ha diagnosticado un cáncer
pulmonar metastásico y ha ingresado en una unidad de cuidados
agudos de medicina paliativa para el tratamiento sintomático. En el
informe inicial se anotó que vivía en la calle y que no tenía familia. Se
ha considerado que su alta será fácil, porque puede remitirse a una de
las residencias de enfermos terminales que se ocupan de pacientes con
cáncer sin recursos.
El trabajador social ha realizado una evaluación psicosocial y ha
averiguado que John tiene hermanas y hermanos, que se han mostrado
aliviados al saber que se encontraba en el hospital. Se les ha informado
de que el pronóstico de vida de su hermano era de unos meses. En una
conferencia familiar, los hermanos han solicitado una reconciliación y
que se les diera la oportunidad de estar junto a su hermano. John ha
aceptado ingresar en un centro asistencial próximo a sus familiares, de
m odo que puedan visitarle y compartir con él los últimos meses de su
vida. Se han utilizado recursos económ icos para que este plan pueda
llevarse a cabo.
beneficios adicionales son un mejor funcionamiento del equipo,
un mayor número de aspectos resueltos por el trabajador social
en el equipo, una reducción de los servicios médicos y menos
visitas por otros miembros del equipo. Las intervenciones psicoso­
ciales expertas desde el principio aseguran que se analicen todas
las opciones antes que aquellas más costosas y menos eficaces.
Por ejemplo, varios estudios han demostrado que el trabajo social
y las intervenciones psicológicas y educativas retrasan alrededor
de 1 año el ingreso en residencias de ancianos para pacientes
con enfermedad de Alzheimer en comparación con la asistencia
convencional19.
En un estudio en el que se identificó al trabajador social como
el profesional con las habilidades necesarias para resolver los
aspectos familiares, se evaluó la educación interdisciplinaria para
los médicos y trabajadores sociales que participan en la sociali­
zación profesional20. Una intervención piloto ha demostrado una
mayor franqueza y confianza en las habilidades necesarias para
dirigir una conferencia familiar20.
Existen múltiples puntos de vista que influyen en la práctica
del trabajo social en cuidados paliativos. Es de esperar que la
agenda de investigación propuesta pueda ayudar a aplicar un mar­
co conceptual útil y a desarrollar un consenso sobre las face­
tas del papel del trabajo social. La inclusión del paciente y de la
familia en la investigación añadirá una perspectiva muy necesaria
para establecer las mejores prácticas en cuidados paliativos para
el profesional de trabajo social.
B I B L I O G R A F Í A
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Berzoff J, Silverman PR (eds). Living with Dying: A Handbook for
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Doyle D, Hanks G, Cherny NI, Calman K (eds). Oxford Textbook of
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Equipo de soporte nutricional
Leah Gramlich
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
• El soporte nutricional especializado es un elemento necesario en los pacien­
tes con enfermedad terminal.
• La complejidad del soporte nutricional especializado se relaciona con la eva­
luación nutricional, el acceso para el soporte nutricional, la prescripción de
la nutrición, la monitorización y las consideraciones psicológicas y sociales.
• El equipo de soporte nutricional facilita una asistencia nutricional excelente
en el tratamiento a corto y largo plazo.
• El papel de los miembros del equipo de soporte nutricional consiste en
identificar y optimizar dicho soporte, por lo que deben dirigir el tratamiento
adecuado al paciente correcto para lograr el resultado idóneo.
• Una nutrición óptima requiere una experiencia amplia, con conocimientos
de enfermería, dietéticos, farmacológicos y médicos.
• El plan de cuidados nutricionales evoluciona con la situación del paciente.
• Sin un equipo de soporte nutricional, es esencial asegurarse de que los
miembros del personal que proporcionan dicho soporte especializado sean
competentes.
274 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

El soporte nutricional especializado mediante nutrición enteral
y parenteral forma parte de la asistencia a los pacientes desde la
década de 1970. Una nutrición óptima en las enfermedades ter­
minales puede incluir el soporte nutricional especializado a
corto plazo durante el tratamiento de la enfermedad terminal o
a más largo plazo en el contexto domiciliario. Aunque el soporte
nutricional puede prolongar la vida y puede aumentar la calidad
de vida, sus complicaciones son numerosas, si bien éstas pueden
reducirse gracias a la actuación de un equipo de soporte nutricio­
nal (ESN) interdisciplinario o, si no se dispone de un equipo, por
personas con una formación especializada.
SOPORTE NUTRICIONAL ESPECIALIZADO
DURANTE LA ENFERM EDAD AVANZADA
El soporte nutricional especializado consta de la nutrición enteral
(NE) y la nutrición parenteral (NP). La NE está indicada cuando
un paciente no puede satisfacer sus necesidades nutricionales
mediante la ingesta oral y cuando el aparato digestivo es funcio­
nal (p. ej., cánceres de la cabeza y el cuello o del esófago, ictus u
otras lesiones del sistema nervioso central que causen una disfagia
orofaríngea). La NP está indicada cuando un paciente no puede
satisfacer sus necesidades nutricionales mediante la ingesta oral
y cuando el aparato digestivo no es funcional (p. ej., obstrucción
intestinal, íleo, malabsorción, diarrea).
En los pacientes con cánceres recién diagnosticados y no rese-
cables son frecuentes los síntomas digestivos, como plenitud abdo­
minal, alteraciones del gusto, estreñimiento, náuseas y vómitos1. La
frecuencia de la pérdida de peso y de la malnutrición en el cáncer
varía del 31% a más del 80%, dependiendo del tumor2. El trata­
miento antioncológico (cirugía, quimioterapia, radioterapia) tiene
implicaciones nutricionales. La malnutrición se correlaciona con
una mala cicatrización de las heridas, riesgo de infección, altera­
ción de la función física y una mayor duración de la hospitaliza­
ción. El soporte nutricional especializado está indicado para los
pacientes con cáncer que presentan un alto riesgo nutricional
(es decir, pérdida de peso >10% del peso habitual)3. En estos
casos, se da prioridad a la NE sobre la NP4.
El uso de soporte nutricional domiciliario (denominado nutri­
ción artificial domiciliaria [NAD] en los países europeos) cada
vez se utiliza más en pacientes con enfermedades terminales. Los
pacientes adultos con cáncer suponen el 5-57% de la NP domici­
liaria en centros de Europa y Estados Unidos5. La NP domiciliaria
ayuda a mejorar la duración y calidad de vida de algunos pacien­
tes. Es una alternativa positiva al soporte nutricional hospitalario o
a la crisis que se produce cuando un paciente no puede com e/’.
La NE domiciliaria también se está convirtiendo en una alter­
nativa más generalizada y suele ser un complemento del tratamien­
to antioncológico, sobre todo en los cánceres de la cabeza y el
cuello7.
Las perspectivas sobre el soporte nutricional especializado do­
miciliario indican que su uso aumentará. Es esencial tener en
cuenta los objetivos de la NP y la NE domiciliarias junto con los
objetivos globales de los cuidados paliativos, incluida la retirada
del soporte nutricional si los pacientes están cerca del falleci­
miento (v. «Errores frecuentes»).
FUNDAMENTOS DE LA ESTRATEGIA DE EQUIPO
PARA EL SOPORTE NUTRICIONAL
ESPECIALIZADO
El soporte nutricional especializado requiere un acceso apropiado
y seguro para suministrar nutrientes y una prescripción nutricio­
nal individual que tenga en cuenta la situación médica, los factores
de comorbilidad y los fármacos que se relacionan con el soporte
nutricional (tabla 51-1). Durante los cuidados paliativos, la res­
puesta del paciente al tratamiento nutricional debería reevaluarse
con regularidad a medida que la enfermedad subyacente progresa.
La composición del ESN refleja la diversa experiencia que se
requiere. El ESN consta de una enfermera registrada, un dietista
registrado, un farmacéutico y un médico. Cada disciplina desem­
peña un papel específico (tabla 51-2). El ESN interdisciplinario

I I T A B L A 51-1 Consideraciones respecto al soporte nutricional especializado

CARACTERÍSTICAS NUTRICIÓN ENTERAL NUTRICIÓN PARENTERAL

Evaluación nutricional Aparato digestivo funcional Aparato digestivo no funcional

Paciente con alto riesgo nutricional Paciente con alto riesgo nutricional
Incapacidad de satisfacer las necesidades Incapacidad de satisfacer las necesidades nutricionales
nutricionales por vía oral por vía oral
Supervivencia prevista > 6 semanas Supervivencia prevista > 6 semanas
Acceso para el soporte nutricional Intragástrico: GEP, quirúrgica (sonda G) CCIP
Intrayeyunal: YEP, quirúrgica (sonda Y) Broviac/Hickman
Complicaciones Infección Infección
Malposición Malposición
Obstrucción Obstrucción
Prescripción nutricional Productos comerciales u otros NPT específica para el paciente u otra
Productos específicos para la enfermedad MTN frente a 2:1
Complicaciones Intolerancia Deseq u ilibrios hid roelectrol íticos
Estreñimiento o diarrea Hiperglucemia
Efectos metabólicos Hepatopatía
Osteopatía
Monitorización Respuesta al tratamiento Respuesta al tratamiento
Complicaciones Complicaciones
Aspectos psicosociales Medicaliza la asistencia y la alimentación Medicaliza la asistencia y la alimentación
Relativamente simple Compleja
Cara Muy cara

CCIP, Catéter central de inserción periférica; GEP, gastrostomía endoscópica percutánea; MTN, mezcla total de nutrientes; NPT, nutrición parenteral total;
YEP, yeyunostomía endoscópica percutánea.

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

Errores frecuentes
N o identificar a las personas q ue p u ed en beneficiarse del soporte
nutricional.
Incapacidad de establecer irnos objetivos realistas para el trata­
m iento nutricional.
A nticipación inadecuada d e las com plicaciones d el soporte n utricio­
nal d e form a p roactiva y o portuna.
Falta de com unicación en tre los proveedores de cuidados y el
p aciente, q u e se e ncuentra e n el c e n tro del equipo.
T A B L A 51-2 Miembros y papel del equipo de soporte
nutricional
MIEMBRO DEL EQUIPO PAPELES
Enfermera registrada Evaluar la idoneidad del acceso
para el soporte nutricional
Evaluación psicosocial del
paciente
Iniciar y controlar la NE y la NP
Educación del paciente
Complicaciones de la NE y la NP
Dietista registrado Evaluación nutricional
Determinar las necesidades
proteicocalóricas
Aplicar una vía de alimentación
apropiada
Evaluar la idoneidad del acceso
para el soporte nutricional
Iniciar y controlar la NE y la NP
Prescripción nutricional,
alimentación de transición
Farmacéutico Optimizar la prescripción
nutricional (NP)
Identificar las indicaciones de
fármacos y nutricionales
Coordinar la NPT domiciliaria y las
prescripciones
Médico Evaluación nutricional
Determinar las necesidades
proteicocalóricas
Determinar la aprobación de la vía
de alimentación
Evaluar y obtener el acceso para el
soporte nutricional
Iniciar y controlar la NE y la NP
Evaluación psicosocial del
paciente
NE, Nutrición enteral; NP, nutrición parenteral; NPT, nutrición parenteral total.
facilita los estándares de asistencia y las directrices para el soporte
nutricional (cuadro 51-1)8. Durante los cuidados paliativos, el
equipo evalúa el soporte nutricional de una persona concreta,
con el fin de mantener una mejora de la calidad continua. El ESN
representa un sistema de soporte nutricional especializado para
asegurar que las decisiones terapéuticas optimicen los resultados
y no comprometan la seguridad del paciente9.
Antes de la creación de los ESN, las tasas de complicaciones
relacionadas con el catéter y de complicaciones metabólicas eran
elevadas10. Los ESN reducen las tasas de infección de la vía, las
anomalías metabólicas (electrólitos, glucosuria e hiperglucemia),
la mortalidad11,12 y los costes13,14 en poblaciones de adultos y
pediátricas13,15.
Los miembros de los ESN añaden su experiencia respecto a
la educación en cuidados paliativos e influyen en otros profesio­
nales sobre el soporte nutricional. Estudian y evalúan el soporte
ERRNVPHGLFRVRUJ
Equipo de soporte nutricional I C A P Í T U L O 51 275
Cuadro 51-1 Objetivos de un equipo de soporte
nutricional
• El soporte nutricional d ebería estar indicado.
• La vía d e adm inistración d ebería ser adecuada.
• El p aciente d ebería beneficiarse del tratam iento.
• La incidencia d e com plicaciones d ebería s e r baja.
• Los pacientes deberían com prender los riesgos y beneficios del
tratam iento.
• Se debería p rescribir la cantidad adecuada d e sustrato nutricional.
• Se debería adm inistrar la cantidad adecuada d e sustrato nutricional.
• El paciente no debería experim entar una interacción perjudicial
entre los fárm acos y los nutrientes.
• El p aciente d ebería recibir soporte nutricional d e form a o portuna.
nutricional en varias situaciones patológicas16. Los ESN también
ocupan una posición que les permite ofrecer ayuda (ya sea eco­
nómica o intelectual) junto con otros proveedores de cuidados.
Puede que los otros miembros del equipo sanitario no asuman
los beneficios añadidos de los ESN, pero representan un aspecto
destacado de la asistencia que permite avanzar al campo de la
nutrición (v. «Caso práctico: Beneficios de un equipo de soporte
nutricional»).
EQUIPOS DE SOPORTE NUTRICIONAL:
ESTABLECIMIENTO, ORGANIZACIÓN
Y PERSPECTIVAS FUTURAS
Los ESN no representan la norma en las farmacias hospitala­
rias17,18. En Estados Unidos y Europa19, entre el 33 y el 65%
de los hospitales tienen un ESN. En un estudio multicéntrico so­
bre los ESN en Alemania, Austria y Suiza, éstos sólo se habían
establecido en el 3,2% de los hospitales estudiados20. El 71% de
los médicos, el 40% de los profesionales de enfermería y el 69%
de los dietistas tenían una cualificación adicional sobre nutrición.
Las principales actividades del equipo identificadas consistie­
ron en regímenes nutricionales, educación y monitorización del
tratamiento.
A pesar de la obligación de optimizar la asistencia nutricional
y de reducir las complicaciones del soporte nutricional, hay que
observar que los ESN no representan el estándar de asistencia. Sin
un ESN, es esencial asegurarse de que los miembros del personal
sean competentes para ofrecer un soporte nutricional especiali­
zado (v. tabla 51-2) y de que exista un sistema para monitorizar
los resultados del paciente. Los médicos, dietistas y personal de
enfermería que ofrezcan un soporte nutricional especializado en
áreas determinadas del programa sin un ESN deben adoptar un
papel de coordinación, colaboración e integración para optimizar
la nutrición.
Los objetivos para incorporar un ESN a los cuidados paliativos
son los siguientes:
• Estandarizar la estrategia y los objetivos del soporte nu­
tricional.
• Evaluación del soporte nutricional especializado domiciliario
en cuidados paliativos.
• Priorizar la creación de los ESN para optimizar una asistencia
completa.
CONCLUSIONES
El soporte nutricional especializado participa en la asistencia de
los pacientes con enfermedades avanzadas y terminales. De forma
ideal, esta asistencia compleja la proporciona un ESN interdiscipli­
nario coordinado que trabaja con el equipo de cuidados paliativos
276 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
C A S O P R Á C T I C O
Beneficios de un equipo de soporte nutricional
La Sra. A S es una mujer de 42 años a la que se ha diagnosticado
un cáncer cervical metastásico. Se ha sometido a quimioterapia y
radioterapia paliativas. Ha sufrido una obstrucción intestinal recidivante
causada por m uchos factores, com o adherencias, tum or intraabdominal
y lesión por radiación del intestino delgado. Se ha realizado una
ileostomía para reducir los síntomas de obstrucción intestinal, pero el
problema ha persistido. Sus principales síntomas son náuseas, vómitos y
pérdida de peso de 8 k g en los 4 meses previos (es decir, pérdida de más
del 10% del peso corporal habitual).
La Sra. A S aún es capaz de realizar la mayoría de las actividades de
la vida diaria, incluida la participación en las actividades escolares de
sus hijos (de 12 y 8 años) y la preparación de la comida para la familia.
La ayuda que recibe en su domicilio es adecuada. Su puntuación en el
índice funcional de Karnofsky es de 90. Sus principales preocupaciones
se refieren a la fatiga y la debilidad asociadas a su deshidratación y teme
que no puede vivir hasta el final del año escolar debido a su rápida
pérdida de peso. El tratamiento del dolor no es un problema en este
momento. Sus familiares temen verla com o «se consum e hasta morir».
En una tomografía computarizada reciente se ha observado la
estabilidad relativa de la carga de tumor intraabdominal. El oncólogo
y el equipo de cuidados paliativos de la Sra. AS han contactado con el
programa de nutrición parenteral total (NPT) domiciliaria. Los miembros
del equipo creen que es necesario aplicar nutrición parenteral porque
no es posible utilizar su aparato digestivo debido a la enfermedad
obstructiva.
La Sra. AS fue evaluada por el equipo de soporte nutricional.
Los resultados indicaron que era probable que la inanición y la
para ofrecer una asistencia centrada en el paciente. Sin un ESN
oficial, la excelencia en la nutrición se puede lograr mediante un
personal comprometido que tenga experiencia en soporte nutri­
cional basado en estándares establecidos de asistencia y que cola­
bore con el equipo que atiende al paciente.
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
deshidratación precedieran al fallecimiento por el tumor metastásico.
En función de su (buen) estado funcional y la posibilidad de beneficiarse
de la nutrición parenteral domiciliaria, la paciente fue aceptada en el
programa de NPT domiciliaria.
Antes de iniciar una formación oficial sobre el programa, se llevó a
cabo una entrevista con la Sra. A S y su marido para asegurarse de que
son conscientes de la posibilidad de interrumpir la nutrición parenteral
en cualquier momento si creen que el tratamiento es demasiado
molesto. Los profesionales de enfermería del equipo de soporte
nutricional han realizado los preparativos para insertar una vía central,
y han enseñado a la Sra. A S y a su marido (3-5 días) sobre el tratamiento
mientras está en el hospital. El dietista formula la prescripción de
nutrición parenteral y monitoriza el síndrome de realimentación. Los
electrólitos de la paciente están estabilizados.
Se elabora una prescripción para NPT domiciliaria y se comunica
al distribuidor local, que se asegura de que la nutrición parenteral sea
llevada al domicilio de la paciente. La situación de ésta es revisada
por el equipo de nutrición parenteral de forma continua mediante
conversaciones telefónicas y visitas periódicas, y la fórmula de NPT se
revisa a demanda. La Sra. A S no presenta complicaciones relacionadas
con la NPT, com o trombosis de la vía o infección, y su estado metabólico
es estable, de m odo que sólo requiere modificaciones leves de la
prescripción de la NPT.
Seis meses después, la Sra. A S mantiene un estado bastante bueno
y sigue en su casa, aunque tiene algo más de dolor y ha desarrollado
edema. Su índice de Karnofsky es de 60. El profesional de enfermería
paliativa local se entrevista con la paciente y su marido y deciden
continuar su NPT, pero aceptan revisar esta decisión de forma continua.
El profesional de enfermería paliativa comunica esta información al
equipo de soporte nutricional. La Sra. A S falleció por su enfermedad a los
7 meses de iniciar la NPT.
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PRINCIPIOS

52
| CAPÍTULO
Terapia ocupacional y fisioterapia
Denise L. Schilling y Pamela Dixon
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El equipo sanitario debería estar informado sobre las capacidades profesio­
nales y la experiencia de los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
» Los principales objetivos de los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
deberían debatirse con otros miembros del equipo de medicina paliativa.
> Se deberían identificar los modelos de práctica de la terapia ocupacional y
la fisioterapia en medicina paliativa.
» Los servicios paliativos de terapia ocupacional y fisioterapia tienen requisi­
tos de elegibilidad y de reembolso.
» La investigación y los recursos de terapia ocupacional y fisioterapia debe­
rían aumentarse en medicina paliativa.
La m u e rte n o e s la m ayor pérd id a q u e sufrim os e n la vida. La m ayor
p é rd id a e s lo q u e m u e re e n n u e stro in te rio r m ientras estam os vivos.
- NORMAN COUSINS
DEFINICIÓN DE LA TERAPIA OCUPACIONAL
Y LA FISIOTERAPIA
Los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas son miembros fun­
damentales del equipo de medicina paliativa. Cuentan con una
formación consistente en habilidades y conocimientos que favo­
recen la independencia y aumentan la calidad de vida de todas
las personas. Esta filosofía y conjunto de habilidades se aplican a
las personas vivas que solicitan rehabilitación y salud, así como a
los moribundos que tratan de mantener una función y dignidad
máximas hasta el final de su vida.
La terapia ocupacional (TO) se define como el uso terapéutico
del autocuidado, trabajo, juego y actividades recreativas para
incrementar la función independiente, aumentar el desarrollo y
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
evitar la discapacidad. La TO también puede ocuparse de la adap­
tación de la tarea o entorno para lograr la máxima independencia
y aumentar la calidad de vida1. Los terapeutas ocupacionales son
plenamente conscientes de que las personas tienen una necesidad
vital de estar ocupadas2 y de que se les debería permitir y estimu­
lar a participar en actividades deseadas y papeles en los que pue­
dan dar significado y calidad a su vida.
La finalidad de los servicios de fisioterapia (FT) es evitar o en-
lentecer la progresión de las afecciones secundarias a lesiones,
enfermedades y otras causas3. La FT se ocupa de elaborar planes
centrados en la conservación, desarrollo y recuperación de una
función física óptima.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Terapia ocupacional y fisioterapia I C A P Í T U L O 5 2 277
OBJETIVOS DE LA TERAPIA OCUPACIONAL
Y LA FISIOTERAPIA EN M E D IC IN A PALIATIVA
I
La TO y la FT en medicina paliativa adoptan un enfoque positivo
y amplían los servicios para maximizar la función, aumentar la
comodidad y garantizar la seguridad del paciente y del cuidador
mediante la educación4. La TO paliativa ayuda a los pacientes a
contribuir y lograr sus papeles ocupacionales preferidos en el
tiempo que les quede de vida5. La FT paliativa ayuda a mantener
la independencia mediante un análisis continuo de las capaci­
dades de los pacientes respecto a su entorno y objetivos perso­
nales6. La atención se centra en los puntos fuertes, habilidades
y objetivos, en lugar de en los puntos débiles y déficits, favore­
ciendo y facilitando la vida hasta el fallecimiento. Los tipos de
servicios pueden ser: tratamiento del dolor, tratamiento postural,
rehabilitación de la movilidad, formación en actividades de la
vida diaria para la conservación de la energía y seguridad, trata­
miento de los riesgos sanitarios secundarios (como tratamiento
del edema y de las heridas), recomendaciones sobre equipamien­
tos, modificaciones domiciliarias y educación de los pacientes y
cuidadores.
M O DELO S DE APLICACIÓN DE SERVICIOS
DE TERAPIA OCUPACIONAL Y DE FISIOTERAPIA
EN M E D IC IN A PALIATIVA
Los componentes clave para aplicar los servicios de forma satis­
factoria son una evaluación continua acoplada a una escucha com­
pasiva que facilite la comunicación entre paciente y terapeuta,
encaminada a lograr el desarrollo conjunto de unos objetivos fun­
cionales, realistas y valorados por el paciente. Los factores que se
tienen en cuenta para seleccionar un modelo apropiado de apli­
cación de los servicios son la situación médica del paciente, los
objetivos de éste y de la familia, el contexto práctico y las opcio­
nes de reembolso. Existen seis modelos para la aplicación del ser­
vicio de FT7:
• Rehabilitación tradicional.
• «Rehabilitación light».
• Rehabilitación inversa.
• Gestión de casos.
• Cuidados especializados.
• Cuidados de soporte.
Estos modelos también son aplicables a la aplicación del servi­
cio de TO. La rehabilitación tradicional y la rehabilitación light son
modelos médicos utilizados con frecuencia, que se basan en trata­
mientos programados con regularidad; el segundo de ellos se lleva
a cabo con menos frecuencia y hace hincapié en un programa de
ejercicio domiciliario. La gestión de casos es un modelo respal­
dado por Medicare en el que el servicio asistencial directo suele
realizarse en el domicilio, centrado en la educación del cuidador, y
se efectúa de forma intermitente. El modelo de cuidados especiali­
zados es menos frecuente, y en él los cuidadores no especializados
reciben formación para la aplicación de fisioterapia. Los cuidados
de soporte son más habituales en la asistencia proporcionada en
residencias para pacientes terminales, y el objetivo principal es la
comodidad del paciente. La rehabilitación en el modelo inverso
está diseñada para ocuparse de las necesidades de los pacientes
cuya situación y habilidades presenten un deterioro progresivo, y
este modelo se asocia de un modo más íntimo con los cuidados
paliativos. En previsión del deterioro de la situación del paciente
se realiza una evaluación frecuente, los objetivos a corto plazo se
ocupan de cada nivel de deterioro y se enseñan nuevas habilida­
des o se reeducan las antiguas. El entrenamiento de la movilidad
para cada nivel de deterioro puede llevarse a cabo en el siguiente
orden:
1. Entrenamiento de la marcha sin dispositivos de ayuda.
2. Uso de un dispositivo de ayuda (p. ej., muleta, andador).
278 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
3. Uso de una silla de ruedas manual.
4. Uso de una silla de ruedas a motor.
5. Movilidad en la cama.
Aunque la rehabilitación en el modelo inverso puede utilizarse
con más frecuencia en medicina paliativa, cualquiera de los seis
modelos es apropiado. Los componentes clave de una aplicación
satisfactoria de los servicios (con independencia del modelo esco­
gido) son la evaluación continua, la comunicación del equipo, la
escucha compasiva de las necesidades de pacientes y cuidadores
y el desarrollo de objetivos realistas determinados por el paciente
y acordados en conjunto.
REEMBOLSO DE LOS SERVICIOS DE TERAPIA
OCUPACIONAL Y DE FISIOTERAPIA
EN M E D IC IN A PALIATIVA
Una preocupación que suele surgir respecto a la derivación y la
aplicación de los servicios de TO y FT es el reembolso. Los ser­
vicios tradicionales y de rehabilitación light se reembolsan como
intervenciones especializadas. En el modelo de gestión de casos,
los servicios de TO y FT están cubiertos por el subsidio de resi­
dencias de enfermos terminales de Medicare (Estados Unidos). La
TO y la FT pueden utilizarse un día a la semana y reembolsarse en
lugar de una visita de enfermería. La educación de los familiares
puede disminuir la necesidad de ayudas sanitarias a domicilio, lo
que supone un ahorro a largo plazo para el paciente y la asegu­
radora8. El modelo de cuidados especializados de aplicación del
servicio puede reembolsarse según las directrices de salud domi­
ciliaria de Medicare. Los servicios de TO y FT de soporte también
están cubiertos por el subsidio para residencias de pacientes ter­
minales de día en Estados Unidos.
PRÁCTICA BA SA D A EN LA EVIDENCIA
La TO y la FT son relativamente nuevas en medicina paliativa, y
la investigación al respecto es escasa. Muchos estudios son cuali­
tativos y se centran en las experiencias y puntos de vista de los
terapeutas referentes a los cuidados paliativos911. En un estudio
cualitativo realizado con un único paciente12 y en un pequeño
estudio cualitativo llevado a cabo con 10 pacientes13 se han estu­
diado los resultados de los enfermos y se ha determinado que los
pacientes valoraban la mejora de las relaciones sociales y de la
calidad de vida, en lugar de los valores tradicionales, como la inde­
pendencia o la rehabilitación.
El dolor es una de las afecciones más discapacitantes de las
que se ocupa la medicina paliativa14. Los terapeutas ocupacio-
nales y los fisioterapeutas cuentan con formación en varias téc­
nicas para evaluar y tratar el dolor, como el masaje y las estrategias
de relajación, y con modalidades como la estimulación nerviosa
eléctrica transcutánea (TENS). El entrenamiento en relajación y la
TENS ayudan a los pacientes con las náuseas y los vómitos induci­
dos por la quimioterapia15'17.
En tres estudios observacionales18-20 y en un pequeño estudio
cualitativo12 se han estudiado las necesidades de FT en cuidados
paliativos. En dos de los tres estudios observacionales se emplea­
ron componentes de la escala FIM (acrónimo inglés de Medición
de Independencia Funcional)19,20. Ambos estudios han demos­
trado que los servicios de estas terapias mejoraron las puntuacio­
nes motoras de la FIM. En el tercer estudio se utilizó el índice de
Barthel18. Los pacientes de este estudio también presentaron una
mejoría de las puntuaciones tras la terapia.
Los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas necesitan
ampliar estos conocimientos, limitados pero prometedores. La
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
investigación no sólo contribuirá a realizar una práctica basada
en la evidencia, sino que será útil para reclamar una mayor dis­
ponibilidad y posibilidad de sufragar los servicios de TO y FT en
medicina paliativa.
CONCLUSIONES
Los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas, como miem­
bros del equipo interdisciplinario de medicina paliativa, ayudan
a estimular y mantener las actividades que valora el paciente y
que contribuyen a su independencia y calidad de vida. El cumpli­
miento de estas tareas, que parecía imposible, puede significar la
diferencia entre pasar los días sin más o sentirse realmente vivo.
Todos los seres humanos moriremos algún día. Los terapeutas pro­
porcionan la ayuda necesaria para vivir cada día con el máximo
potencial.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

CAPÍTULO
53
Logopedia
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El logopeda es un experto en la evaluación y tratamiento de múltiples
aspectos de los trastornos de la comunicación y la deglución.
» La comunicación es un proceso complejo y con múltiples modalidades que
puede sufrir alteraciones por muchas causas.
» Incluso los trastornos sutiles del habla, el lenguaje y las funciones cognitivo-
lingüísticas pueden resultar devastadores para los pacientes y las familias.
» La disfagia tiene un impacto considerable sobre los cuidados y la calidad de
vida. Los objetivos asistenciales deberían orientar la evaluación y el trata­
miento de la deglución.
> Se necesitan investigaciones en las áreas de evaluación y eficacia del trata­
miento en todos los aspectos de las enfermedades del habla y el lenguaje.
El logopeda es un especialista que se ocupa de las necesidades de
la comunicación y la deglución durante toda la vida1. En Estados
Unidos, la mayoría de los logopedas tienen una licencia estatal
para ejercer y un certificado de competencia clínica proporcio­
nado por la American-Speech-Language-Hearing Association, pero
algunos logopedas que trabajan en los sistemas escolares no nece­
sitan la licencia. La formación de los logopedas les proporciona
una formación adecuada para tener experiencia con todas las
poblaciones de pacientes (cuadro 53-1). Tras una formación pos­
bachillerato, se obtiene un grado de máster para la práctica clínica.
Además de los trabajos académicos, la educación de grado máster
consta de prácticas clínicas supervisadas. Todos los candidatos
deben aprobar un examen por un comité nacional, tras lo que han
de completar un año de especialización clínica antes de recibir el
certificado de competencia clínica. Los trabajos escolares que les
permiten lograr el grado doctoral les preparan para una carrera
de investigación2. Debido al amplio ámbito de su práctica, muchos
profesionales adquieren habilidades clínicas especializadas en
algunas poblaciones o trastornos. Esto puede llevarse a cabo en el
contexto laboral, con cursos de formación continuada o con una
experiencia académica diseñada de forma específica.
TRASTORNOS DEL LENGUAJE
Los trastornos del lenguaje pueden deberse a un retraso del de­
sarrollo o adquirirse después de un desarrollo normal. Existen
numerosas causas de los trastornos adquiridos del lenguaje, como
ELSEVIER. Fotocopiar six
ictus, tumor, efectos de la radiación, trastornos neurológicos dege­
nerativos, hipoxia y lesión cerebral traumática3. Un deterioro del
lenguaje, incluso leve, puede causar una alteración devastadora
de la comunicación. El objetivo del logopeda es reducir la frus­
tración a la vez que se maximiza la comunicación. La afasia es
un trastorno adquirido de la representación simbólica del len­
guaje, con problemas en lectura, escritura, escucha y habla. Las
áreas del cerebro lesionadas determinan el perfil del déficit. Las
ERRNVPHGLFRVRUJ
Logopedia I C A P Í T U L O 5 3 279
I
Cuadro 53-1 Funciones y responsabilidades
de los logopedas
Evaluación de las habilidades:
Lenguaje.
Habilidades cognitivo-lingüísticas.
Inteligibilidad del habla.
Voz.
Seguridad de la deglución.
Desarrollo de una mayor probabilidad de compensación de los
déficits.
Educación de los cuidadores, familia y equipo médico.
Rehabilitación en la medida de lo posible.
categorías más amplias de la clasificación de las afasias las divi­
den en los tipos expresivo y receptivo. Cada uno se asocia a unos
déficits predecibles, aunque puede haber variaciones muy amplias
entre las personas afectadas.
Afasia expresiva
En los pacientes con afasia expresiva la producción del lenguaje
es titubeante y utilizan muchas palabras funcionales (nombres o
verbos), y los pacientes realizan un esfuerzo visible cuando inten­
tan pronunciar la palabra deseada. La escritura suele sufrir una
alteración similar, por lo que no puede utilizarse como un susti­
tuto satisfactorio para el habla. La presión temporal y los mensajes
emocionales incrementan la dificultad. La comprensión y la adver­
tencia de los errores suelen ser buenas, incluso aunque la expre­
sión se vea muy afectada. Esto potencia la frustración, porque el
paciente puede ser consciente de un error mientras la familia le
urge a «decirlo bien». Dado que la repetición puede estar alterada,
los intentos bienintencionados de los cuidadores para modelar
las palabras que pretenden que los pacientes repitan causan
frustración.
Afasia receptiva
La mayor alteración de la afasia receptiva es la comprensión audi­
tiva, que reduce la comprensión por los demás, además de alte­
rar el conocimiento que tiene el paciente de sus propios errores
en la producción del lenguaje. El habla suele ser fluida, con pocos
signos de esfuerzo. Por desgracia, la producción suele consistir en
palabras poco funcionales (p. ej., «la cosa», «el lugar») y pocos nom­
bres concretos. El paciente puede hacer sonidos y sustituciones
de palabras, con lo que el habla parece confusa. A semejanza de la
afasia expresiva, la repetición puede estar alterada, y la escritura
refleja la producción del habla. Esto puede causar una gran frus­
tración al cuidador, porque es difícil ofrecer mensajes al paciente,
al igual que comprender los mensajes que éste trata de enviar. Los
pacientes se frustran porque no pueden advertir que su mensaje
no se ha recibido.
Si existe confusión en las respuestas de tipo s í o no, persevera-
ción de las palabras o las conductas, o fluctuaciones de concentra­
ción, estas dificultades de comunicación aumentan, lo que agrava
el aislamiento social y la frustración. Cuando es esencial lograr una
comunicación apropiada para la toma de decisiones y establecer
los objetivos asistenciales, los pacientes y las familias se encuen­
tran en un círculo vicioso de incomprensión y estrés por la inca­
pacidad de comunicarse.
En estas situaciones, el logopeda puede evaluar el perfil del
lenguaje del paciente y formar a los cuidadores en técnicas que
tengan las mayores probabilidades de éxito comunicativo. En las
alteraciones graves del lenguaje, los remedios pueden ser limitados,
280 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
pero aún son esenciales para satisfacer las necesidades diarias.
Incluso la comunicación más básica (una respuesta fiable de sí
o no) puede facilitar la comunicación del paciente sobre lo que
quiere y necesita. El logopeda puede ofrecer una información
valiosa sobre los déficits al equipo médico y los cuidadores, lo
que supone una ayuda en los debates sobre los objetivos asis­
tenciales. Este perfil también puede ayudar a otros profesionales
que evalúen la competencia del paciente para tomar decisiones.
En los casos donde se considere posible un remedio puede dise­
ñarse y aplicarse un programa de rehabilitación, a menos que una
esperanza de vida limitada haga que sea poco práctico (v. «Caso
práctico: Papel del logopeda en cuidados paliativos»).
TRASTORNOS DE LAS HABILIDADES
COGNITIVO-LINGÜÍSTICAS
Los trastornos de la cognición alteran la comunicación. Las difi­
cultades habituales son la reducción de la introspección, orienta­
ción, memoria, atención y concentración (v. «Errores frecuentes»).
El paciente también puede tener una afectación del pensamiento
concreto, pocas habilidades de resolución de problemas e impul­
sividad. Las dificultades en estas áreas suponen unas barreras
significativas para lograr una asistencia apropiada y para tomar
decisiones sobre la fase final de la vida4. Cuando estos déficits son
sutiles o si el resto de la conducta del paciente es apropiada desde
el punto de vista social, puede ser difícil detectar los déficits
cognitivo-lingüísticos hasta que surge un problema. A menudo
no es seguro dejar solo en casa a un paciente que parece normal,
■ c a s o p r á c t i c o
P a p e l d e l lo g o p e d a e n c u id a d o s p a lia t iv o s
BW era una mujer de 79 años con antecedentes de hipertensión y
cáncer de pulm ón metastásico que sufrió un ictus en el hospital. El ictus
le dejó unos déficits profundos en el lenguaje y una parálisis derecha. Al
principio sólo pronunciaba una palabra: baño. A m enudo pronunciaba
esta palabra, fruncía el ceño y lo intentaba de nuevo sin éxito. Su
familia intentaba corregir su habla. Le enseñaban libros de imágenes
e intentaban sin lograrlo que repitiese las palabras que le decían. La
paciente se mostraba frustrada, dando golpes y llorando. Debido a estas
conductas, la familia consideró que no podrían cuidar de ella una vez
que le diesen de alta.
La evaluación realizada por un logopeda reveló una buena
comprensión de las preguntas y las órdenes sencillas. El uso de gestos
con la cabeza para decir sí o no permitió que la paciente contestase
preguntas sobre sus deseos y necesidades inmediatas. Se educó a la
familia sobre el tipo de problemas que presentaba la paciente y cóm o
formular preguntas para obtener una respuesta de sí o no, en lugar de
utilizar un formato abierto. El logopeda trabajó con la paciente y sus
cuidadores durante las actividades de la vida diaria y pudo hacer varias
sugerencias prácticas para mejorar el éxito comunicativo. El tratamiento
duró unos 5 días.
Después de que la paciente y su familia comenzasen a practicar las
técnicas prescritas, la conducta de dar golpes cesó. La paciente aún
lloraba cuando se frustraba, pero la familia podía aceptar esta conducta,
y aceptaron llevarla a casa. La paciente pasó un tiempo en una
residencia para enfermos terminales y luego fue cuidada en casa por los
familiares hasta su fallecimiento unas 8 semanas después.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
ni dejarle que se administre fármacos, conduzca, trabaje o cuide
de niños. En estos casos, el logopeda puede evaluar el perfil del
déficit y ayudar de varias formas:
• Ayudar al equipo médico a coordinar un plan de alta seguro.
• Ayudar a los familiares a comprender lo que están viendo y
sus implicaciones para el futuro, porque las reducciones de
las habilidades cognitivo-lingüísticas pueden ser amenazadoras
para los cuidadores.
• Sugerir estrategias de compensación, como cuadernos para ano­
tar los números de teléfono relevantes o calendarios para man­
tener la orientación.
TRASTORNOS DE LA PRODUCCIÓN DEL HABLA
Y LA VOZ
Una mala articulación, las alteraciones anatómicas o las dificulta­
des respiratorias pueden evitar que se envíen los mensajes con
éxito. Las habilidades cognitivo-lingüísticas pueden considerar­
se de forma negativa debido a una reducción de la claridad del
habla5. La gravedad puede requerir que el logopeda evalúe la
necesidad de un dispositivo que aumente o ayude la comunica­
ción. Los ventiladores plantean dificultades especiales. Un tubo
endotraqueal oral altera gravemente la articulación e impide ha­
blar. Si una persona depende de un ventilador durante un tiempo
prolongado, se le suele practicar una traqueostomía. El logopeda
puede entrenarla para usar un dispositivo de ayuda, como una
válvula parlante de traqueostomía o una laringe electrónica, para
poder hablar.
Los pacientes laringectomizados se enfrentan a dificultades si­
milares a las de los pacientes traqueostomizados. De forma preo­
peratoria, el logopeda evalúa las habilidades del lenguaje, res­
ponde preguntas sobre los cambios de la comunicación y elabora
un plan de comunicación a largo plazo. Justo después de la ciru­
gía, el paciente puede necesitar una pizarra para comunicarse.
Después, a medida que se produce la cicatrización, se le puede
entrenar para utilizar la voz esofágica, utilizar una laringe elec­
trónica o emplear una prótesis vocal con una punción transeso-
fágjca. Ésta se realiza mediante una intervención quirúrgica, que
crea una comunicación entre la tráquea y el esófago para permitir
la derivación de aire al esófago durante la espiración6,7. El proce­
dimiento suele realizarse en el momento de la laringectomía, pero
puede efectuarse después. El logopeda trabaja junto al otorrino-
laringólogo para adaptar la prótesis vocal y después entrena al
paciente para realizar la derivación de aire con el fin de lograr la
producción de voz.
Errores frecuentes
Subestim ar la frustración y el aislamiento social que experim enta
una p ersona c uando la com unicación se altera.
Subestim ar la com prensión global (p. ej., alguien co n una
alteración grave del lenguaje p uede captar la idea general de lo q ue
se dice).
Asumir q u e u na persona cuya conducta e s adecuada desde el p unto
d e vista social tiene unas habilidades cognitivo-lingüísticas intactas.
Evaluar la c ognición o la com petencia lingüística p o r la claridad del
Asumir q u e n o se p uede hacer n ada p ara m ejorar la seguridad d e la
ingesta oral e n los casos d e disfagia.
PRINCIPIOS

TRASTORNOS DE LA DEGLUCIÓN
Un aspecto principal de las responsabilidades de los logopedas
consiste en la evaluación y tratamiento de los trastornos de la
deglución8-12. Los pacientes y las familias experimentan una gran
angustia cuando se altera la seguridad de la deglución. Aunque el
riesgo más grave de compromiso de la vía respiratoria es la obs­
trucción, el riesgo de aspiración y la neumonía hacen que se plan­
teen los medios alternativos de administración de nutrición. Estas
decisiones no deberían tomarse sin una evaluación exhaustiva
de la deglución y sin consultar al logopeda sobre las recomenda­
ciones para unos procedimientos alimenticios prácticos y segu­
ros. La evaluación inicial de la deglución debería llevarse a cabo
por el logopeda a la cabecera del paciente. Esto es esencial para
comprender los problemas observados. Si está indicado, puede
seguirse de una evaluación instrumental de los mecanismos de
deglución y de protección de la vía respiratoria.
El estudio videofluoroscópico mediante un tránsito baritado
modificado puede llevarse a cabo p or un logopeda y un radiólogo
en la mayoría de los casos. Se trata de una identificación dinámica
de los puntos de alteración de la protección de la vía respirato­
ria al comer o beber, así como de la eficacia de las técnicas com­
pensadoras para maximizar la seguridad al comer. Se trata de una
herramienta útil para evaluar la seguridad al comer y no debería
solicitarse sólo para «buscar signos de aspiración».
Otra evaluación instrumental de la disfagia es la evaluación
fibroendoscópica de la deglución, en la que se introduce un naso-
faringolaringoscopio por vía nasal hasta la parte superior de la
faringe, con el fin de evaluar la penetración en la vía respirato­
ria y la presencia de residuo faríngeo después de la deglución.
El logopeda debe contar con la formación adecuada para reali­
zar el procedimiento y debe colaborar con un médico. Otras for­
mas menos frecuentes de evaluación instrumental de la disfagia
son la manometría faríngea, la manofluorografía, la ecografía y la
gammagrafía.
Cuando existen dificultades con la deglución, puede creerse
que no se puede hacer nada para mejorar la situación y que el
único recurso es la alimentación por sonda. La seguridad de la
deglución a m enudo puede mejorarse mediante cambios de la tex­
tura o presentación de la dieta, control de su frecuencia o
maniobras posturales. El logopeda es de un valor incalculable
para el equipo médico como experto que realiza una evaluación
exhaustiva, traduce los resultados en recomendaciones prácticas
y forma a los cuidadores. Esto es fundamental para las personas
en fase terminal, pues los alimentos tienen un gran simbolismo
con la satisfacción y los cuidados. A menudo, comer es el último
placer que le queda a una persona, y el éxito incluso con peque­
ñas cantidades de comida o bebida puede aumentar la calidad
de vida.
Debido a que la población de medicina paliativa tiene
muchos diagnósticos y pronósticos, el logopeda puede diseñar
planes de deglución segura para los pacientes, junto con un
continuum desde la anticipación de los cuidados y la recupe­
ración hasta los cuidados terminales. Los planes de tratamiento
son individualizados y pueden consistir en un tratamiento con
intento de rehabilitación o compensación de déficits fijos. El
logopeda debería trabajar junto al equipo de tratamiento médico
para tomar las decisiones sobre la deglución. Esto incluye com­
partir la información médica sobre la longevidad y los objetivos
asistenciales con el logopeda antes de que se realice la evalua­
ción inicial sobre la deglución. En última instancia, la decisión
sobre si se continúa o no la nutrición oral es de tipo médico,
pero al consultar con un logopeda sobre la disfagia se deberían
solicitar las recomendaciones más conservadoras y con más
posibilidad de éxito para lograr la seguridad al comer. Esta estra­
tegia puede ofrecer información práctica y ayudar a afrontar la
situación cuando el cuidador informa de una «incapacidad para
deglutir».
ERRNVPHGLFRVRUJ
Logopedia I C A P Í T U L O 5 3 281
AVANCES Y OPORTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
Participación de los logopedas en los cuidados
paliativos
Por lo general, los casos de enfermedades del habla y el lenguaje
pocas veces han incluido pacientes de residencias para enfer­
mos terminales y de medicina paliativa. A medida que aumenta
la concienciación sobre la relevancia de la comunicación y las
decisiones sobre la deglución en la fase final de la vida, cada vez
se recurre más a los logopedas13-15. Una formación especiali­
zada prepara a los logopedas para ejercer las funciones de con­
sultor, educador y coordinador de la comunicación. Esto puede
parecer distanciarse del camino tradicional de tratamiento de
rehabilitación, pero el logopeda siempre ha ejercido estas funcio­
nes. Sin embargo, en cuidados paliativos, la limitada esperanza de
vida y la financiación de las residencias para enfermos terminales
han provocado la infrautilización de los logopedas. A medida que
se presta más atención a la calidad de vida, las funciones consul­
tiva y educativa del logopeda para mejorar la comunicación fun­
cional global y la seguridad de la deglución están aumentando en
popularidad.
Medicina basada en la evidencia
Existen distintos diseños de los estudios, y la mayoría de los que
aparecen en la literatura médica son publicaciones de casos ais­
lados, estudios de casos-controles y estudios de cohortes16-20.
Hay pocos ensayos clínicos aleatorizados y controlados, pero se
han publicado algunos en la bibliografía sobre afasia y disartria.
Una revisión de 1996 sobre la eficacia del tratamiento de la afa­
sia sugiere que «para los pacientes que sufren afasia por un único
ictus tromboembólico hemisférico izquierdo y que se someten
a tratamiento logopédico al menos 3 horas a la semana durante
5 meses, la mejora es mucho mayor que en las personas con afasia
que no reciben tratamiento»17. Asimismo, un estudio similar de la
eficacia terapéutica para la disartria en 1996 observó que «pue­
den obtenerse cambios considerables en el habla muchos años
después del inicio de una lesión cerebral traumática»18. Otros
apuntan a que la intensidad del tratamiento tiene mayor benefi­
cio que la duración. Una dificultad para realizar ensayos clínicos
bien estructurados es la heterogeneidad de los perfiles deficitarios
entre los pacientes, incluso entre los que tienen causas frecuentes.
El tratamiento de pacientes aislados ha surgido como método para
evaluar la magnitud del efecto terapéutico, y ofrece un método
para comparar las estrategias terapéuticas que se dirigen a proce­
sos específicos. A medida que la comprensión de los resultados de
los tratamientos en pacientes aislados aumente, el cálculo rutina­
rio de la magnitud de los efectos ayudará a recomendar prácticas
basadas en la evidencia.
Existen muchas oportunidades para llevar a cabo investigaciones:
• Eficacia de las técnicas terapéuticas para mejorar las habilida­
des del lenguaje y la claridad del habla.
• Optimización de la duración e intensidad del tratamiento.
• Generalización del tratamiento de la afasia.
• Iniciación en el momento oportuno del tratamiento para todas
las enfermedades.
• Rentabilidad.
• Estudios epidemiológicos sobre la disfagia.
• Estudios longitudinales sobre la intervención en disfagia.
• Estudios de mejora de calidad de vida tras las intervenciones
en comunicación y deglución.
• Estudios longitudinales de las nuevas intervenciones.
• Consideraciones culturales para la planificación del tra­
tamiento.
282 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

C O N C L U S IO N E S
El papel del logopeda consiste en trabajar con el paciente, la fami­
lia, el médico, la enfermera, los profesionales asociados al campo
sanitario y otras personas o miembros de colectivos que interac-
túen con el paciente para maximizar el éxito de la comunicación y
de una deglución segura. Una asistencia apropiada en el ámbito de
las enfermedades avanzadas debe tener en cuenta la previsión de
longevidad, la resistencia del paciente y, en algunos casos, la finan­
ciación de las residencias para enfermos terminales. Esta estrategia
supone un cambio de los objetivos tradicionales, que se dirigen
sobre todo a la restauración funcional, para hacer un mayor énfasis
en la compensación y la formación de los cuidadores. Los logo-
pedas, como expertos en la comunicación y la deglución durante
toda la vida, proporcionan una información valiosa sobre el trata­
miento de los pacientes. Mediante la evaluación de los problemas,
la educación del equipo médico y las familias, así como con los
consejos sobre las técnicas compensadoras para las áreas alteradas,
los logopedas pueden aumentar la calidad de vida de los pacientes
de residencias para enfermos terminales y de medicina paliativa.
B I B L I O G R A F Í A
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Language Pathology. Rockville, MD: American Speech-Language-Hearing
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L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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| CAPÍTULO 54
Psiquiatras y psicólogos clínicos
Ursula Bates y Kevin Malone
D2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La psiquiatría y la psicología clínica tienen papeles destacados en la medi­
cina paliativa.
> Los problemas de salud mental están infradiagnosticados y siguen sin recibir
tratamiento en medicina paliativa.
> Los pacientes que sufren una angustia significativa se tratan mejor mediante
una combinación de fármacos, terapia psicológica y gestión del medio.
» La resiliencia y el apoyo de la dignidad pueden proteger contra la angustia
psicológica.
> Se necesitan investigaciones sobre la eficacia de las intervenciones psicoló­
gicas y psicofarmacológicas en medicina paliativa.
Las directrices de la National Cancer Comprehensive Network
(NCCN) sobre el tratamiento de la angustia1 recomiendan el uso
de la palabra angustia en el contexto de la asistencia psicosocial
porque es menos estigmatizante y más susceptible de definirse
y de ser utilizada por el propio paciente que otros términos. La
angustia se define como una experiencia emocional desagradable
y multifactorial de naturaleza psicológica (p. ej., cognitiva, con-
ductual, emocional), social o espiritual que puede interferir con
la capacidad de afrontar de forma eficaz el cáncer, sus síntomas
físicos y su tratamiento.
La angustia oscila desde unos sentimientos habituales de vul­
nerabilidad, tristeza y miedo a sufrir problemas estigmatizantes,
como depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis exis-
tencial y espiritual1. En la última década, nuestros conocimien­
tos sobre las respuestas psicológicas a la enfermedad desde la
perspectiva de la psicooncología, combinados con los avances
médicos y la mayor supervivencia, han centrado la atención en la
calidad de vida. Durante una enfermedad, puede que sea preciso
aplicar intervenciones en varios puntos: diagnóstico, tratamiento,
recidiva y final de la vida. La transición a cuidados paliativos es
un ajuste significativo para los pacientes y sus familias. Aunque
es un proceso angustioso, también es una oportunidad para parti­
cipar en la pérdida anticipada y en la conclusión de los cuidados.
Las necesidades psicosociales de los pacientes paliativos son com­
plejas y pueden requerir la evaluación e intervención de muchas
disciplinas. «La derivación a los profesionales sanitarios con habi­
lidades especializadas en el tratamiento psicológico y psiquiátrico
apropiado en función de la edad se realiza cuando sea apropiado
(p. ej., psiquiatras, psicólogos y trabajadores sociales). Los factores
de comorbilidad psiquiátrica identificados en la familia y los cui­
dadores se derivan para su tratamiento.»2
La psiquiatría de enlace ha sido una parte integrante de un
enfoque multidisciplinario desde los comienzos de los cuidados
paliativos. Los psicólogos clínicos se están convirtiendo en una
parte de los servicios terminales integrales. Con la expansión de
los servicios de cuidados paliativos en los hospitales para agudos

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

y en la comunidad, la población de pacientes cada vez incluye
más a aquellos con necesidades especiales, problemas previos
de salud mental, discapacidades del aprendizaje y traumas. Todos
ellos pueden beneficiarse de los servicios especializados. La psico­
logía clínica y la psiquiatría desempeñan funciones esenciales en
nuestra comprensión y tratamiento de los pacientes de cuidados
paliativos.
El National Institute for Clinical Excellence3 (NICE), en su
documento de 2004 «Mejora de los cuidados paliativos y de
soporte para los adultos con cáncer», basó su recomendación
para la inclusión de los servicios de psiquiatría y psicología
clínica en la gravedad de la angustia, las necesidades no identi­
ficadas de salud mental, la subestimación de los beneficios de
los tratamientos psicológicos y farmacológicos y las necesidades
de los pacientes con problemas psicológicos previos o activos
(cuadro 54-1).
Colin Murray Parkes, Elizabeth Kübler-Ross, Jimmie Holland,
Davis Kissane y otros autores han contribuido de forma signifi­
cativa al desarrollo de los cuidados psicosociales en oncología
y cuidados paliativos. El desarrollo de la psiquiatría de enlace
en cuidados paliativos comenzó en la década de 1970 y sigue
siendo el modelo recomendado de mejor práctica. «Allí donde se
requiera un tratamiento de salud mental especializado, es mejor
si se aplica por un servicio de psiquiatría de enlace, que debería
constar de personal de enfermería de enlace, psicólogos clínicos
y trabajadores sociales, además de psiquiatras consultores y en
formación.»4
La psicología clínica contribuyó a la asistencia de los pacien­
tes con enfermedades médicas en atención primaria y en los
hospitales generales de enfermos agudos5. Las intervenciones
psicológicas consisten en entrenamiento de relajación, con­
trol del estrés y el dolor, terapia individual para la ansiedad y
la depresión y psicoterapia familiar y de grupo. Estas interven­
ciones mejoran la satisfacción del paciente, reducen el estrés,
aumentan el cumplimiento del tratamiento médico y mejoran
la sensación de control de los pacientes. La experiencia psico­
lógica6 debería considerarse un componente central de la asis­
tencia psicosocial.
A N G USTIA PSICOLÓGICA EN C U IDADO S
PALIATIVOS
Un 10-50% de los pacientes de cuidados paliativos sufren un grado
significativo de ansiedad y depresión. El 35% no tiene cubiertas
sus necesidades emocionales y el 20-70% tiene un alivio inade­
cuado del dolor7. La prevalencia depende de la fase de la enfer­
medad, nivel de discapacidad y grado de dolor. Estas necesidades
incluyen muchos trastornos asociados de salud mental (a menudo
no detectados), duelos complejos y aspectos sobre el final de la
vida8 (cuadros 54-2 y 54-3). «La escucha atenta, las intervenciones
de apoyo, la confianza y el respeto son los elementos principales
del trabajo psicoterápico con los pacientes que sufren una enfer­
medad avanzada.»9
Cuadro 54-1 Objetivos de las directrices del National
Institute for Clinical Excellence de 2004
Los p acientes y los cuidadores reciben una ayuda psicológica ade­
cuada a sus necesidades, y los q u e sufran una angustia especial se
derivan a los especialistas.
Las necesidades psicológicas del p ersonal q u e atiende a pacientes
y a cuidadores que se enfrentan a unas circunstancias difíciles se
d e b en c u b rir de form a adecuada.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Psiquiatras y p sicólogos clínicos I C A P Í T U L O 5 4 283
Psicología clínica
La psicología como disciplina debe dirigirse a reducir la angustia
psicológica y a favorecer el bienestar psicológico. Las evaluacio­
nes psicológicas en cuidados paliativos constan de la evaluación de
las reacciones a la enfermedad, los niveles de ansiedad y depresión,
la tristeza y las estrategias de afrontamiento, el funcionamiento
cognitivo y las preocupaciones existenciales. La evaluación psico­
lógica exhaustiva abarca la consideración de la salud mental y de
las estrategias de afrontamiento de la familia y los cuidadores. Los
psicólogos clínicos conocen los modelos teóricos complejos, las
perspectivas de desarrollo y las habilidades de desarrollo organi­
zativo que mejoran la asistencia terminal de los pacientes y del
personal10 (cuadros 54-4 y 54-5).
Debido a que la mayoría de los pacientes de cuidados palia­
tivos son mayores de 65 años, es beneficioso contar con conoci­
mientos sobre evaluación psicológica geriátrica. La evaluación
requiere prestar atención a las causas físicas de los síntomas, los
Cuadro 54-2 Funciones genéricas de psiquiatras
y psicólogos clínicos
• Evaluación y tratam iento d el paciente.
• Evaluación y tratam iento d e los cuidadores y la familia.
• Consultas y resolución d el estrés d el personal.
• D ocencia y formación.
• Investigación y auditorías clínicas.
• Abogar p o r políticas apropiadas.
Cuadro 54-3 Intervenciones psicológicas
y psiquiátricas genéricas
Establecer u n a relación q u e reduzca la sensación de aislamiento en
las enferm edades terminales.
Ayudar a los pacientes a afrontar su experiencia.
Ayudar a los pacientes a encontrar el lenguaje p ara expresar su
experiencia m ediante palabras, poesía, relatos e imágenes.
Revisar las narrativas de vida y ayudar al paciente a reenm arcar su
vida y a buscar u n significado a su vivencia.
Encontrar la forma d e expresar y tratar los afectos insoportables
m ediante tratam ientos farmacológicos y otras terapias.
Analizar los aspectos d e separación y pérdida.
Reconocer la incertidum bre y la experiencia de lo desconocido.
Ayudar a los cuidadores a m anejar las situaciones difíciles.
Cuadro 54-4 Evaluación psicológica especializada
• Trastornos d e ansiedad, com o los trastornos de ajuste, fobias y ata­
ques d e pánico.
• D epresión (trastornos d e ajuste y depresión recurrente).
• Reacciones d e tristeza a n te la pérdida d e su p apel y de la identidad.
• Estilo d e afrontam iento y control.
• Deterioro cognitivo (pérdida de m emoria, dificultades funcionales).
• Tratamiento del d olor y los síntomas.
• Barreras comunicativas.
• Creencias sobre los síntomas, sobre uno mismo, el m undo y el fu-
• Resiliencia y bienestar.
284 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Cuadro 54-5 Evaluación especializada
de los cuidadores y las familias en riesgo
efectos iatrogénicos de las medicaciones y la angustia psico­
lógica. Se suele recurrir a conferencias multidisciplinarias debido
a la complejidad de las presentaciones en cuidados paliativos. Los
pacientes más jóvenes sufren un aislamiento social considerable,
rupturas de identidad y de la imagen corporal y dificultades con
la sexualidad que pueden beneficiarse de una intervención com­
petente. El propósito de la evaluación es formular una lista de las
preocupaciones y necesidades específicas del paciente que sirva
de información para la planificación de unos cuidados multidis-
ciplinarios y para llevar a cabo intervenciones psicoterapéuticas
específicas (cuadro 54-6).
Las intervenciones psicoterápicas pueden consistir en estra­
tegias individuales o de grupo, según las necesidades del pacien­
te y la orientación teórica del psicólogo. La psicología es una
ciencia teórica; los psicólogos cuentan con formación en varias
orientaciones terapéuticas, como las estrategias cognitivas, meta-
cognitivas, psicodinámicas y psicoanalíticas. Los psicólogos apor­
tan su experiencia en la metodología de investigación cualitativa
y cuantitativa a su labor clínica y ocupan una postura ideal para
diseñar y poner en práctica investigaciones, auditorías clínicas y
evaluaciones de resultados. Estos profesionales también supervi­
san a los internos de psicología clínica y al personal de cuidados
paliativos.
Papel del psiquiatra de enlace
El papel del psiquiatra de enlace se centra especialmente en la
valoración, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad mental.
Los tratamientos recomendados suelen consistir en una combina­
ción de fármacos y psicoterapia.
La formación en psiquiatría suele constar de 4 años de estudios
posgraduados, en los que los estudiantes pueden especializarse
en varios campos, como psiquiatría geriátrica o forense. La mayor
parte de la formación consiste en psicoterapia supervisada. Los
servicios de psiquiatría de enlace de adultos en un hospital gene­
ral o en el contexto extrahospitalario son la fuente más habitual
de servicios para los equipos de cuidados paliativos y residencias
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 54-7 Evaluación psiquiátrica especializada
• Trastornos definidos en el Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales.
• Enfermedades asociadas previas y concurrentes.
• Complicaciones iatrogénicas.
• Trastornos conductuales.
• Alteración cognitiva y confusión, trastornos orgánicos y delirio.
• Consumo de sustancias.
• Capacidad cognitiva y consentimiento.
• Riesgo de suicidio.
• Solicitudes repetidas para acelerar la muerte.
• Lesiones autoinfiigidas.
Cuadro 54-8 Intervenciones psiquiátricas
• Tratamiento farmacológico.
• Psicoterapia.
• Consulta y apoyo d el personal.
• Educación y com unicación c on la familia.
• Consultas sobre las leyes d e salud mental.
para enfermos terminales en Reino Unido e Irlanda. La psiquiatría
de enlace que conecta los cuidados paliativos y la salud mental
ocupa una posición adecuada para intervenir como agente de
cambio social en la asistencia aplicada en la fase terminal de la
vida. Los psiquiatras de enlace contribuyen a enseñar y formar en
cuidados paliativos y han contribuido en gran medida a las investi­
gaciones de salud mental sobre el terreno.
Una evaluación diagnóstica precisa es fundamental para iden­
tificar las dificultades de salud mental y las decisiones sobre los
planes terapéuticos. Las enfermedades asociadas frecuentes, como
depresión, complicaciones iatrogénicas, rasgos psicóticos, alcoho­
lismo y trastornos conductuales, suelen requerir intervenciones
psicofarmacológicas y psicosociales. Los trastornos que se derivan
con más frecuencia para su evaluación son la depresión, la demen­
cia, el delirio y el riesgo suicida11 (cuadro 54-7).
Debido a que la polimedicación es frecuente, se deben monito-
rizar las reacciones a los fármacos psicotrópicos, y estas funciones
deben evaluarse antes del tratamiento. La afectación de la función
renal y hepática puede interferir con los antidepresivos por lo que
deben valorarse antes de iniciar el tratamiento. El momento en el
que se administra la medicación antidepresiva (cuando sea pre­
cisa) debe considerarse en los pacientes cuya esperanza de vida
sea sólo de unas semanas. Los tratamientos psiquiátricos eficaces
combinan psicoterapia y fármacos.
A medida que los pacientes viven más tiempo y participan
de forma activa en las decisiones sobre los cuidados, surgen los
aspectos relativos a la competencia. Esta situación compleja y di­
fícil requiere una evaluación especializada de la cognición, los
afectos y la limitación de la personalidad. La psiquiatría de enlace
cuenta con unas habilidades específicas para realizar y comunicar
estas evaluaciones a los colegas y familias. La ayuda al médico de
atención primaria y a los colegas médicos en tales casos reduce la
carga emocional sobre el equipo asistencial. El psiquiatra puede
instruir a la familia proporcionando una mayor comprensión de
las dificultades de los pacientes, lo que reduce la angustia. Los tra­
tamientos psiquiátricos eficaces combinan la psicoterapia, los fár­
macos y la terapia electroconvulsiva (cuadro 54-8).
PRINCIPIOS

La American Psychiatric Association ha identificado como obje­
tivos principales de la psiquiatría la reducción del estigma aso­
ciado con la enfermedad mental y una mayor concienciación de
que estos trastornos son tratables. El psiquiatra de cuidados palia­
tivos tiene un papel educativo a la hora de contrarrestar la reti­
cencia a derivar a los pacientes y la excesiva normalización de la
depresión en los enfermos terminales (cuadro 54-9).
PROVISIÓN DE ASISTENCIA PSICOLÓGICA
Y PSIQUIÁTRICA
Un poco más de la mitad de los hospitales generales de Reino
Unido tienen acceso a un equipo de cuidados paliativos multidis-
ciplinarios. En un estudio realizado con 160 residencias para enfer­
mos terminales en 199912, 97 servicios tenían una tasa anual de
derivación a profesionales de psicología o psiquiatría de 0-64 pa­
cientes. La tasa de derivación se relacionaba directamente con
el acceso a los servicios. Cuando se disponía de un psiquiatra de
enlace, se derivaba alrededor de un 10% de pacientes al año. El
estudio concluyó que «parece que el apoyo a las residencias para
enfermos terminales por parte de los psicólogos y psiquiatras es
muy poco sistemático»12.
Un informe sobre las derivaciones de pacientes ingresados a
los servicios de psicología clínica en el contexto de residencias
para enfermos terminales13 a lo largo de un período de 2 años
mostró que el 11% de los 648 pacientes admitieron haber sido
Cuadro 54-9 Funciones del psicólogo en cuidados
paliativos
Descripción del trabajo
• Psicólogo clínico sénior en el servicio de psicooncología y cuidados
paliativos del St.Vincent’s University Hospital, Dublin, Irlanda.
Obligaciones y responsabilidades principales
• Establecer y desarrollar un servicio de psicooncología multidiscipli-
nario en el St.Vincent’s Health Care Group.
• Coordinación de los servicios de psicooncología de evaluación e
intervención terapéutica con enfermos de cáncer y sus familias.
• Evaluación y seguimiento de todos los pacientes derivados.
• Escribir las notas de cada caso, los informes y todos los documen­
tos pertinentes a la aplicación de un servicio completo de psi­
cooncología.
• Ayuda a los dem ás profesionales sanitarios para ofrecer apoyo psico­
lógico a los p acientes c o n c án cer y a sus cuidadores.
• Cooperación y comunicación periódica con otros clínicos y profe­
sionales como parte del equipo multidisciplinario que atiende a los
pacientes en el hospital y en la comunidad.
• Comunicación con el director del centro de ayuda a pacientes con
cáncer según se requiera.
• Incorporación de las estrategias internacionales de práctica óptima
en psicooncología en el programa de ayuda multidisciplinaria en
oncología en el St.Vincent’s Health Care Group.
Otras obligaciones: educación, auditorías e investigación
• Participación en la formación, supervisión y educación de los pro­
fesionales de todas las disciplinas implicadas en la asistencia de los
pacientes oncológicos y sus familias.
• Desarrollo de un programa de auditorías y evaluaciones de los ser-
• Realización d e investigaciones e n el cam po d e la psicooncología.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Psiquiatras y p sicólogos clínicos I C A P Í T U L O 5 4 285
derivados al psicólogo clínico. No había sesgo por el sexo en el
grupo derivado, y sus diagnósticos médicos eran similares a los de
la población general de la residencia. Las razones más habituales
para la derivación fueron la depresión (32%), la ansiedad (16%) y
el dolor (11%), con pocas derivaciones a causa de la confusión,
aspectos familiares, agresión y demencia. La mayoría de las inter­
venciones fueron breves, con 1-2 sesiones. El objetivo global de
la consulta por parte del psicólogo era contribuir al plan asisten­
cial. Los pacientes vistos con más frecuencia tenían unos factores
estresantes conyugales y familiares significativos en el momento
del ingreso. Su conducta solía plantear dificultades terapéuticas
significativas y de comunicación para el personal general de cui­
dados paliativos, que se convertía en un objetivo de la angustia no
resuelta de los pacientes.
M odelos de provisión de servicios
La base necesaria para una buena asistencia psicosocial es una
relación de respeto mutuo entre el paciente y su equipo. Esto
puede ser difícil, porque la mayoría de los pacientes de cuidados
paliativos muestran niveles fluctuantes de defensa y negación en
su adaptación dinámica a la enfermedad terminal. Los psicólogos
clínicos y psiquiatras ocupan una posición especial para modelar,
explorar y enseñar los elementos básicos a la hora de crear y man­
tener unas relaciones terapéuticas eficaces. Las intervenciones
psicológicas y psiquiátricas de una práctica óptima aumentan y
potencian la relación del paciente con el equipo de asistencia pri­
maria. El respeto de la estructura defensiva de la persona debería
guiar las intervenciones clínicas en cada fase de la provisión de
servicios.
Los equipos multidisciplinarios suelen recomendarse para la
asistencia psicosocial, y en la mayoría de los documentos sobre
políticas, el rango y complejidad asistencial se describen por su
división en niveles asistenciales de complejidad y habilidades cre­
cientes. En 2004, el NICE recomendó y describió cuatro niveles
de asistencia psicosocial14. Estas clasificaciones suponen esfuer­
zos para asegurar que los pacientes se evalúan de forma adecuada,
que sus necesidades se cubren con una experiencia apropiada en
un momento oportuno de la evolución de su enfermedad y que
la intervención se evalúa para analizar su eficacia (tabla 54-1)
(v. «Caso práctico: Intervenciones psicológicas breves»).
Promoción del bienestar psicológico
en cuidados paliativos
Avances de investigación
La salud mental no es sólo la ausencia de enfermedad, sino la pre­
sencia de bienestar. Las directrices de la NCCN de 2007 sobre
cuidados paliativos recuerdan que los cuidados paliativos propor­
cionan un tipo distinto de esperanza al que se obtiene con el tra­
tamiento antioncológico. Las directrices describen una esperanza
de conclusión y de crecimiento al final de la vida1.
La teoría psicológica en los campos de la salud mental y de
la gerontología se centra en la psicopatología y en el desarrollo
normal, la resiliencia al ajuste y el crecimiento en la ancianidad15.
La investigación sobre una salud mental positiva en la ancianidad
se dirige hacia la capacidad de las personas para prosperar y ajus­
tarse a las adversidades de la vida. Los factores protectores que
sustentan la resiliencia desde una perspectiva multidisciplinaria
son los recursos biológicos, sociales y psicológicos. El bienestar
psicológico está determinado por seis factores, que se han identi­
ficado mediante instrumentos bien estudiados y validados. Las seis
dimensiones son el propósito de la vida, el dominio del ambiente,
la autoaceptación, las relaciones positivas, la autonomía y el creci­
miento personal16. Es necesario considerar cuál es el mejor modo
de ayudar al desarrollo y mantenimiento de estos factores, que
amortiguan las reacciones adversas a los factores estresantes de la
vida en las poblaciones de pacientes paliativos.
 286 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

i T A B L A 5 4 -1 Niveles de evaluación y tratamiento psicológico

NIVEL GRUPO PROFESIONAL TIPO DE EVALUACIÓN INTERVENCIÓN

1 Todos los profesionales de asistencia

sanitaria y social
Reconocimiento de las necesidades
psicológicas
Información

Comunicación compasiva

2
Ayuda psicológica general
Profesionales de asistencia sanitaria y Detección de la angustia psicológica Técnicas de afrontamiento psicológico
social con experiencia adicional

3 Profesionales con formación y

acreditados
Evaluación de la angustia psicológica,
diagnóstico de algunas enfermedades
Asesoramiento

Intervenciones psicológicas, relajación y manejo

de la ansiedad, aplicados según un marco

4
teórico explícito
Especialidades de salud mental Diagnóstico de la psicopatoiogía Intervenciones psicológicas y psiquiátricas
especializadas
Psicoterapia
Psicofarmacología
Terapia cognitivo-conductual

20 0 4 . 2 20 07).
Adaptada de National Institute for Clinical Excellence. Guidance o n Cancer Services: Improving Supportive a nd Palliative Carefo r Adults with Cancer Londres:
National Institute for Clinical Excellence, www.nice.org.uk (acceso de octubre de

J C A S O P R Á C T I C O
Intervenciones psicológica s breves
Una mujer de 4 4 años, que era la principal cuidadora de un varón
joven con cáncer de pulmón, se encontraba m uy angustiada y
preocupada con los problemas familiares y preocupaciones existenciales
sobre la vida de su hermano. Después de que el terapeuta escuchase
atentamente y permitiese a la mujer expresar su angustia, se utilizaron
varias técnicas terapéuticas, com o el reenfoque cognitivo, así com o
ejercicios de habilidades, puntos fuertes y recursos, para ayudarla a
reflexionar sobre la vida de su hermano y sobre los recursos que los
familiares le ofrecían para sobrellevar su enfermedad. Ella no continuó
con la oferta de futuras consultas. A los tres meses del fallecimiento de
su hermano, escribió la siguiente nota a su terapeuta:
Quiero agradecerle con sinceridad la ayuda que me ha prestado cuando
la necesité. Sus palabras me reconfortaron en gran medida durante la
enfermedad de m i hermano, sobre todo cuando me dijo que él moriría
sabiéndose querido. Esto esjusto lo que sucedió.
Le llevamos a casa 3 semanas antes del fallecimiento y todos los
miembros de la familia estaban allícon él. M i hermano nunca habló de
morir con nosotros, pero una semana antes de que falleciese me dio un
fuerte abrazo y me dijo que me quería, algo por lo que siempre le estaré
agradecida. Después, cuando estábamos todosjuntos alrededor de su cama,
dijo que Mary (nuestra difunta pequeña), nuestro padre y nuestro tío Mick
estarían esperándole. Fue un momento m uy especial. Me pidió que le
pusiera a Roy Orbison (su can tan te favorito) y le prometí que pensaría en él
cada vez que lo hiciera. Falleció en casa a las 12.45 de la noche del viernes
14 de octubre, mientras estábamos todos con él.
Sorprendentemente, he estado bien desde entonces. Es com o si hubiese
hecho mi duelo mientras él estaba vivo y es estupendo. Creo que usted me
ayudó a soportar toda esa desesperación y ahora él me ha dado la fuerza
para seguir.
Atentamente,
C Sin embargo, las dosis prescritas pocas veces están en el rango
Avances terapéuticos
Los cuidados dedicados a conservar la dignidad17 sitúan el mante­
nimiento de la dignidad en el centro de la asistencia a pacientes
terminales. Delimitan un marco para la exploración de la digni­
dad, en el que se estudia el significado, puntos fuertes, resiliencia
y control personal que aporta la persona para hacer frente a su
enfermedad. Este modelo biopsicosocial orienta al clínico a llevar
a cabo unas intervenciones sensibles a la cabecera del paciente y
la historia clínica elaborada fortalece los lazos con los cuidadores
y los familiares.
La reducción del estrés basada en la conciencia plena es una
estrategia educativa bien definida y sistemática centrada en el
paciente. Se trata de una sesión de grupo de 8 semanas con
pacientes ambulatorios que consta de ejercicios guiados sobre res­
piración, estiramientos suaves y trabajos domiciliarios que fomen­
tan la práctica diaria y la extensión de la conciencia plena a las
actividades de la vida diaria. Su finalidad es establecer una relación
más compasiva y armoniosa entre cuerpo y mente. Esta estrategia
se ha aplicado a muchas enfermedades físicas con resultados sig­
nificativos. Se han completado cinco estudios de poblaciones de
pacientes oncológicos ambulatorios, con resultados prometedores
a la hora de disminuir los niveles de estrés, mejorar los marcado­
res inmunológicos y reducir los trastornos del estado de ánimo18
(v. «Caso práctico: Grupo de conciencia plena en residencias de
día para enfermos terminales»).
Merece la pena formar a todos los miembros del equipo de
cuidados paliativos para reconocer los primeros signos y síntomas
de depresión, con el fin de mejorar con rapidez los síntomas y
el sufrimiento psicológico innecesario, que puede reducir gra­
vemente la calidad de vida durante los momentos preciados de
asistencia terminal. Se han realizado pocos ensayos clínicos alea­
torizados y controlados sobre el uso de los modernos fármacos
antidepresivos para la depresión en cuidados paliativos19.
Algunos clínicos tienden a favorecer un fármaco tricíclico
como la amitriptilina como antidepresivo, por sus efectos sedan­
tes y posiblemente analgésicos (para el dolor neuropático).
terapéutico, y la respuesta antidepresiva suele ser modesta. Los
modernos inhibidores selectivos de la recaptación de seroto-
nina (ISRS), como la fluoxetina, la paroxetina, la sertralina y el

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

A SO P R Á C T I C O
Grupo de conciencia plena en residencias de día
para enfermos terminales
La residencia para enfermos terminales Blackrock, en Irlanda,
proporciona asistencia de enfermería, fisioterapia, hidroterapia y
asistencia psicológica a pacientes ambulatorios que reciben cuidados
paliativos. Un total de 19 pacientes, de 55-94 años de edad y con
diversas enfermedades terminales, completaron un programa piloto de
reducción del estrés basado en la conciencia plena, tras lo que fueron
entrevistados por el interno de psicología. El 7 9 % mostró una gran
satisfacción y el 21 % estaba satisfecho con el grupo de 6 semanas, e
hicieron los siguientes comentarios:
• Cuando me doy cuenta de que me estoy deprimiendo, intento hacer
los ejercicios de respiración y observo que m e siento m enos tenso y
más relajado.
• Si antes de venir al grupo todo te daba igual, te hacen ver por qué
estas aquí. Una vez que te acostumbras a ello, puedes disfrutar lo que
has dejado.
• M e he sorprendido a m í mismo; ver cóm o otras personas se abren
emocionalmente me ha facilitado hacer lo mismo.
• En ocasiones, un extraño puede abrir una puerta que un familiar no
puede y corregirte o darte esperanzas.
• N o quería perderme ninguna de las semanas que duraba el grupo,
incluso aunque no sabía qué esperar de antemano.
• M e hace sentirme m enos com o un enfermo y más en línea con la
vida.
• En cada persona que estaba allí sentada [del grupo] podía ver una
imagen de mí mismo.
citalopram, suelen tolerarse bien, tienen menos efectos secunda­
rios y cuentan con una mayor probabilidad de ser prescritos en
el rango terapéutico, lo que incrementa las posibilidades de lograr
una respuesta antidepresiva clínica. Ciertas evidencias anecdó­
ticas respaldan el uso del estimulante metilfenidato junto con la
farmacoterapia antidepresiva, sobre todo cuando el letargo es un
síntoma destacado en el perfil psicológico.
En el contexto de cuidados paliativos pueden producirse epi­
sodios transitorios y breves de tipo psicótico y de delirio, con
síntomas sutiles que se hacen más prominentes al acercarse la
noche. La formación de todo el personal del equipo paliativo para
que conozcan y estén atentos a los síntomas precoces puede
facilitar su detención temprana y evitar los episodios psicóticos
a gran escala y su impacto asociado sobre la calidad de vida. Los
síntomas precoces consisten en un aumento de la inquietud o agi­
tación vespertina y un aumento de la vigilancia o dudas al tomar
la medicación de la tarde o los líquidos por parte de los pacientes
(p. ej., delirio de que el personal esté intentando envenenarlos).
Los fármacos antipsicóticos de segunda generación son eficaces
para tratar estos síntomas y sólo requieren dosis pequeñas para
lograr su efecto, lo que reduce la probabilidad de efectos secunda­
rios, como la somnolencia innecesaria que se suele asociar con los
neurolépticos más antiguos20 (v. «Caso práctico: Asistencia psico­
lógica y psiquiátrica por un equipo multidisciplinario»).
Evaluación de las intervenciones psicológicas
y psiquiátricas
La evaluación directa de la eficacia de las intervenciones psicoló­
gicas y psiquiátricas en cuidados paliativos y la evidencia de dicha
eficacia son limitadas y consisten sobre todo en estudios de casos
aislados. Este déficit refleja el estado de desarrollo en el que se
ERRNVPHGLFRVRUJ
Psiquiatras y p sicólogos clínicos I C A P Í T U L O 5 4 287
CASO PRÁCTICO
Asistencia psicológica y psiquiátrica por un equipo
multidisciplinario
La Sra. E era una paciente de 62 años con cáncer de ovario y
un síndrome cerebeloso paraneoplásico. Presentaba una gran
desesperación y tenía deseos persistentes de fallecer.
La evaluación psiquiátrica de la Sra. E confirmó una ataxia cognitiva
y descartó los rasgos psicóticos. En la evaluación, la Sra. E se sometió
a un miniexamen cognitivo, con una puntuación de 25, y se la derivó
para recibir terapia junto con asistencia en una residencia de día para
enfermos terminales y medicación antidepresiva. La entrevista clínica
y los informes del consultor de cuidados paliativos, del personal de la
residencia y de la familia llevaron al diagnóstico de depresión mayor
con inhibición del procesamiento de pérdida y aislamiento de los
contactos sociales. Esta mujer, que previamente era independiente,
había desarrollado un estilo ansioso y de apego aferrado que la hacía
dependiente desde el punto de vista emocional de su marido, que era
su principal cuidador.
En la primera evaluación, la Sra. E se encontraba sentada encorvada
en su silla de ruedas y estuvo en silencio durante la mayor parte
del tiempo, con episodios intermitentes de sollozos y preguntas
desgarradoras sobre cuándo volvería a estar bien de nuevo. Debido
a que su habla era poco comprensible, su marido asistió a todas
las sesiones. La Sra. E afirmaba que trabajaría intensamente en
la rehabilitación y que estaría bien de nuevo. Su estilo previo de
afrontamiento consistía en mostrar una gran competencia y trabajo
duro, lo que le había permitido seguir una carrera de éxito como
directiva en la industria de la moda, combinada con la crianza de
cuatro hijos. Subyacente a este estilo público se encontraba el efecto
significativo de la pérdida de su madre cuando la Sra. E tenía 10 años,
tras lo que estuvo varios años cuidada por los servicios de acogida,
en los que actuaba «portándose bien». A nivel cognitivo, la paciente
evaluaba de forma negativa todos los aspectos de su vida y no era
capaz de asimilar los escasos progresos. Mostraba un rango emocional
limitado y carecía del lenguaje para expresar sus sentimientos.
El tratamiento consistió en medicación antidepresiva combinada
con sesiones de pareja dos veces al mes durante un año, dos reuniones
familiares y la asistencia a un grupo de reducción del estrés basado
en la conciencia plena en la última mitad del año. Su procesamiento
del afecto se validaba y se alentaba en cada sesión. Las intervenciones
conductuales consistieron en educación psicológica sobre los estilos
de afrontamiento y el ajuste a la enfermedad para permitir que la Sra. E
redujese sus tensos esfuerzos y para que trabajase desde su estado basal
actual, de m odo que pudiese valorar su progreso, con independencia
de lo limitado que fuese. La terapia cognitiva la ayudó a conectar sus
pensamientos con sus sentimientos, y redujo su personalización, su
pensamiento de tipo todo o nada y su autoinculpación. Su familia
utilizaba las sesiones para expresar su tristeza sobre sus limitaciones,
aprender a manejar su intenso afecto y reevaluar el mito familiar de que
«a las personas buenas n o les ocurren cosas malas».
Al final del tratamiento, su ansiedad y su depresión estaban en
niveles moderados. La Sra. E era capaz de comunicarse mejor con su
marido y éste se mostraba más cóm odo con ella y la aceptaba mejor.
A medida que se relajó y que estaba m enos tensa, su habla mejoró
y se implicó más con su grupo de la residencia de día para enfermos
terminales. Deform a gradual aceptó la presencia de cuidadores en su
domicilio y era capaz de confiar lo suficiente en el personal com o para
separarse de su marido para darle una tregua en los cuidados. Su marido
refirió que el m odelado y el aprendizaje sobre la escucha y la validación
de los sentimientos había sido el aspecto más valioso de las sesiones. Se
sentía m enos presionado para ocuparse del dolor de su esposa y más
capaz de estar presente.
288 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Evaluación inadecuada d e la in teracción d e factores com plejos de
com orbilidad, fárm acos y p reocupaciones existenciales.
Subestim ación del valor d e la p sicoterapia b reve para los pacientes
mayores d e 65 años, incluso e n las últim as semanas d e vida.
Falta de evaluación d e los riesgos para las reacciones d e tristeza
com plicadas e n los familiares e n p roceso d e duelo.
Suposición d e q ue los síntom as psiquiátricos (p. ej., d epresión) son
una reacción natural a la enfermedad.
Dudas a la h ora d e p reguntar sobre los síntom as psicológicos y psi­
quiátricos, lo q u e provoca u n retraso d e la intervención terapéutica.
encuentra la asistencia psicológica en este campo y los problemas
éticos a la hora de evaluar a una población vulnerable. Existe una
necesidad de revisar la eficacia de todos los tratamientos psico­
lógicos y farmacológicos para la depresión en el contexto de los
cuidados paliativos19.
Papel de apoyo
Los psiquiatras y psicólogos trabajan junto a otros profesionales
sanitarios para apoyar los debates continuos en los medios de
comunicación, entre los equipos comunitarios y en el seno de los
grupos profesionales para superar el estigma de la enfermedad
mental y para estimular la mejor práctica en la asistencia a los
pacientes moribundos. Existen lagunas considerables en la educa­
ción médica pre y posgraduada entre los psicólogos, sobre todo
en las áreas de la enfermedad crónica, la muerte y el proceso de
morir, así como en los cuidados paliativos. Es necesario despertar
la conciencia entre todos los profesionales sobre las posibilida­
des terapéuticas de salud mental para los pacientes angustiados.
Al subrayar las necesidades psicosociales, los profesionales pue­
den asegurar que los grupos marginados, como los pacientes con
necesidades crónicas de salud mental y dificultades de persona­
lidad, tengan una asistencia adecuada en la fase final de la vida
y una igualdad de acceso a los cuidados paliativos (v. «Errores
frecuentes»).
CONCLUSIONES Y PERSPECTIVAS FUTURAS
Las necesidades de salud mental de los pacientes de cuidados
paliativos son áreas complejas para el desarrollo de servicios. Las
diversas disciplinas encargadas de ello necesitan inspirarse en
los modelos de desarrollo sobre el envejecimiento que abarquen
toda la vida y en las teorías actuales para identificar los factores
que promueven y sustentan el bienestar mental. Los psicólogos
clínicos y psiquiatras están infrarrepresentados en los cuidados
paliativos. Su educación, investigación y experiencia son necesa­
rias para comprender y apoyar la vida intrapsíquica de los ancia­
nos. Estos pacientes pueden recibir ayuda para que se impliquen
de forma creativa con el final de sus vidas.
La evaluación de la salud mental debería basarse en investi­
gaciones empíricas y en estudios cualitativos que se ocupen de
los valores humanos y de la lucha por dotar de significado a la
etapa final de la vida. Existe una necesidad urgente de llevar a
cabo ensayos clínicos bien diseñados sobre la farmacoterapia
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
antidepresiva y antipsicótica en medicina paliativa. Los psico-
síndromes frecuentes, como la depresión y la psicosis transito­
ria, requieren una sólida base de evidencia para determinar qué
fármacos son más eficaces en este contexto y para evaluar sus
efectos sobre la calidad de vida. Los aspectos paliativos de salud
mental deberían incluirse en la formación de los profesionales en
todas las áreas de la medicina, la psicología y el trabajo social para
satisfacer las demandas de la población anciana.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS

55
| CAPÍTULO
Asistencia espiritual
Christina M. Puchalski
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
* La espiritualidad es esencial para una asistencia compasiva.
• Dos modelos teóricos respaldan la inclusión de la espiritualidad en la
asistencia sanitaria: la asistencia centrada en el paciente y el modelo
biopsicosocial-espiritual.
» La asistencia espiritual implica a todos los miembros del equipo interdisci­
plinario de asistencia sanitaria.
> Los capellanes, los directores espirituales y los consejeros pastorales son
profesionales con formación en asistencia espiritual que son responsables
de un trabajo espiritual más profundo.
* La asistencia espiritual implica una presencia compasiva con los pacientes
y la concienciación de las propias creencias y valores espirituales del profe­
sional sanitario.
• El aspecto extrínseco de los cuidados espirituales implica la comunicación
con los pacientes sobre los aspectos espirituales, reconocer la angustia espi­
ritual o los recursos espirituales fortalecedores de los pacientes, derivar al
paciente a los capellanes o a otros profesionales de asistencia espiritual e
incorporar las prácticas espirituales de los pacientes al tratamiento o al plan
asistenciales según sea apropiado.
La asistencia sanitaria tiene su foco en un modelo centrado en la
enfermedad, en el que la atención principal se otorga a la enfer­
medad. La satisfacción de los pacientes con este tipo de asistencia
ha disminuido. El 55% de los estadounidenses están «insatisfechos
con la calidad de la asistencia en dicho país»1. Muchos pacientes
creen que existe una falta de compasión1.
Algunos modelos respaldan los sistemas compasivos de asis­
tencia en lugar de aquellos con una estrategia asistencial estricta­
mente basada en la enfermedad. Entre ellos cabe citar la asistencia
centrada en el paciente2 y el modelo biopsicosocial-espiritual3. En
el primero de éstos, la enfermedad del paciente se diagnostica y
se trata en el contexto global de la persona (es decir, valores y
creencias, familia y cultura y visión del mundo). Los resultados son
mejores si se respetan los deseos de los pacientes, si se integran
sus creencias y valores en su asistencia y si existe una comunidad
más amplia de cuidadores, como la familia y los miembros de la
iglesia. El modelo biopsicosocial-espiritual define cuatro dimen­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
siones de asistencia a la persona en su conjunto, que reflejan los
preceptos del modelo asistencial centrado en el paciente. En este
modelo, la atención también se centra en las necesidades físicas,
psicológicas, sociales y espirituales.
M O DELO S HOLÍSTICOS ASISTENCIALES
Los modelos holísticos se centran en un enfoque más compa­
sivo de los pacientes. Cuando la asistencia se centra sólo en la
enfermedad, puede que se pierda la experiencia del paciente
y que no se integre en el modo en el que éste comprende su
enfermedad y, por tanto, la afronta. Por ejemplo, si un paciente
ERRNVPHGLFRVRUJ
Asistencia espiritual I C A P Í T U L O 5 5 289
con diabetes recuerda a un tío que falleció en un estado lasti­
moso después de muchas amputaciones, el paciente puede pen­
I
sar en su propia enfermedad en dicho contexto. El enfoque de la
diabetes puede modificarse por este recuerdo, y los profesiona­
les sanitarios deben comprender las opiniones del paciente. De
forma similar, en un modelo centrado en la enfermedad puede
que no se haga frente al sufrimiento del paciente o que ni si­
quiera se reconozca. El dolor se puede tratar como un síntoma
físico, pero puede que no se preste atención al sufrimiento exis-
tencial o espiritual.
Hay que distinguir entre ocuparse, ayudar y atender. «Ayudar,
ocuparse y atender representan tres formas distintas de con­
tem plar la vida. Cuando se ayuda, la vida se considera débil. Al
ocuparse, la vida se ve como rota. Al atender, la vida se ve de
forma global. Ocuparse y ayudar puede ser la labor del ego y
servir a la labor del alma.»4 En un modelo orientado a la enfer­
medad, el cuidador tiende a centrarse en ocuparse de alguien,
mientras que en los modelos más holísticos, el centro de aten­
ción es la asistencia compasiva de la persona en su conjunto y
atenderla.
M odelo de asistencia biopsicosocial-espiritual
En el modelo de la persona global o de asistencia centrada en
el paciente, las cuatro dimensiones (física, emocional, social y
espiritual) están interrelacionadas, y el modo en el que una per­
sona funciona en un área afecta a las demás. Las cuatro dimen­
siones influyen en la calidad de vida. La Organización Mundial
de la Salud (OMS) ha afirmado que este modelo asistencial es
esencial para lograr unos buenos resultados en los pacientes. La
OMS también ha afirmado que la espiritualidad es una dimen­
sión relevante de la calidad de vida5. La angustia espiritual puede
influir en el dolor físico y en la angustia emocional. Las cuatro
dimensiones deben tenerse en cuenta (tabla 55-1) para propor­
cionar la mejor asistencia médica (v. «Caso práctico: Asistencia
biopsicosocial-espiritual»).
Asistencia espiritual: com pasión en acción
Un consenso de educadores médicos académicos y de clínicos ha
definido la espiritualidad como aquello que otorga un significado
definitivo a la vida de una persona. Este significado puede expre­
sarse de varias formas: la religión; la relación con Dios, lo divino
o lo sagrado; un sistema trascendente de creencias; a través de la
familia, y mediante el naturismo, el racionalismo o el humanismo
y las artes. La espiritualidad es esencialmente relacional. Por ejem­
plo, la espiritualidad del profesional sanitario subyace a las rela­
ciones establecidas con los pacientes y sus familias6. Al integrar la
espiritualidad de un modo más pleno en la asistencia a los pacien­
tes, ésta puede hacerse más compasiva.
La compasión es esencial en la asistencia a los pacientes y
sus familias. La palabra compasión proviene del latín, de la unión
de dos palabras: cum, que significa «con», y pati, que significa
«sufrir»7. El acto de la compasión es sufrir con otra persona. El
Dalai Lama define la compasión como «un estado mental que es
no violento, no perjudicial y no agresivo. Es una actitud mental
basada en el deseo de que los demás se liberen de su sufrimiento
y se asocia con un sentido de compromiso, responsabilidad y res­
peto por los demás»8. La compasión es una actitud, una forma de
acercarse a las necesidades de los demás y un modo de ayudar a
los demás con su sufrimiento. También es una manera de ser, una
forma de estar al servicio de los demás, una práctica espiritual y
un acto de amor.
Muchas organizaciones, como la American Medical Association
(AMA), la Association of American Medical Colleges (AAMC),
el American College of Physicians (ACP) y la American Nursing
Association (ANA), se encargan de que sus profesionales sean res­
ponsables de mostrarse compasivos y altruistas en sus interaccio­
nes con los pacientes. La compasión y el altruismo son valores
290 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
H T A B L A 5 5 - ■1 Evaluación y plan biopsicosocial-espiritual de Jamie
ASPECTO SIGNOS Y SÍNTOMAS
Físico Dolor, estreñimiento, disminución del apetito (puede
deberse al M gS0 4), insomnio
Emocional Exacerbación de la depresión; la tristeza puede contribuir a
la pérdida de apetito y el insomnio
Social Miedos económicos, pérdida del trabajo
Espiritual Sensación de abandono por Dios
C A S O P R Á C T I C O
A sistencia b iopsicosocia l-esp iritu a l
Jamie es una mujer de 57 años, con antecedentes de enfermedad
bipolar. Ha tenido m uchas dificultades en sus relaciones y en el trabajo.
Su fe la ha ayudado a afrontar las situaciones. Sus creencias le ayudan en
las diversas situaciones de estrés, y su iglesia le ofrece su ayuda social y
su estructura.
Jamie ha luchado toda su vida para encontrar el trabajo adecuado,
y a los 50 años encontró un buen puesto, disfrutó por primera vez y
estableció relaciones de apoyo. A los 57 años se le detectó una masa
mamaria durante una exploración y se le diagnosticó un cáncer de
mama. Tuvo complicaciones tras la cirugía y requirió más tiempo de
baja. Algunos am igos no le han prestado apoyo.
Jamie ha sufrido dolor, estreñimiento y anorexia. Está planteándose
dejar la quimioterapia porque cree que debería morir. Está segura de
que la despedirán de su trabajo y que sus am igos la abandonarán. Jamie
se siente desesperada y se pregunta dónde está Dios.
Al plantear el caso de Jamie, los profesionales sanitarios necesitan
centrarse en su dolor y en otros síntomas, así com o en los aspectos
psicosocioespirituales a los que se enfrenta. Animarla a hablar con las
personas del trabajo y buscar apoyo en su iglesia puede ayudar a Jamie
con algunas de sus preocupaciones. La derivación a un capellán puede
ayudarla a manejar los aspectos espirituales a los que se enfrenta,
com o la sensación de abandono por Dios y los demás. En la tabla 55-1
se muestra c óm o el marco biopsicosocial-espiritual puede utilizarse
para elaborar una valoración de un plan para Jamie a partir de este
modelo.
espirituales.Tradicionalmente, los hospitales de Estados Unidos se
fundaron a partir de estos valores espirituales. LaJoint Commission
(antes denominada Joint Commission on Accreditation of
Healthcare Organizations), encargada de acreditar a los hospitales
estadounidenses, requiere que todos los pacientes que lo soliciten
dispongan de asistencia pastoral.
HERRAMIENTAS PRÁCTICAS
PARA LOS PROFESIONALES SANITARIOS
Una conferencia de consenso ha elaborado directrices para la
asistencia espiritual9. Una de las directrices relevantes entre todas
ellas es la idea de que los clínicos deberían crear entornos donde
los pacientes sientan que pueden confiar en su clínico y compar­
tir sus preocupaciones, incluidas las de tipo espiritual. El primer
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
ACCIÓN
Ajustar los analgésicos; añadir docusato, sena; masajes
Aumentar las consultas con el psiquiatra de la paciente, ajustar la dosis de
antidepresivos, usar el asesoramiento
Animar a charlar con un supervisor; estimular el trabajo con un amigo de
la iglesia para ayudar con los aspectos económicos
Remitir a un capellán para el asesoramiento espiritual; animar a la
paciente a hablar con su sacerdote, con el que siempre ha estado en
contacto y que le sirve de guía; usar la oración, la meditación y las
imágenes guiadas (ayuda con el insomnio)
paso en la asistencia espiritual es comunicar un interés genuino y
compasión p or el paciente. Al crear una atmósfera de compasión
y mostrándose dispuesto a estar abierto a cualquier preocupación
del paciente, la interacción se basa en un modelo centrado en el
paciente. La comprensión que tiene el paciente de la enfermedad
puede verse influida por numerosos factores, como las creencias
y prácticas espirituales y religiosas2.Al definir la asistencia espiri­
tual como intrínseca y extrínseca, ayuda a considerar la asistencia
como el resultado de lo que el clínico aporta a la relación y lo que
hace por el paciente.
Asistencia espiritual intrínseca y extrínseca
Toda la asistencia médica tiene aspectos intrínsecos (es decir, con­
ducta, actitudes y valores que los profesionales sanitarios aportan
a la relación) y extrínsecos (es decir, conocimientos y habilidades
aplicadas en la relación). El aspecto centrado en la relación de la
asistencia médica es la parte intrínseca y esencial de cualquier
asistencia, de la que emana la asistencia extrínseca, incluida la asis­
tencia física, emocional y social. La asistencia espiritual intrínseca
se refiere a la intención de la presencia y la asistencia espiritual
extrínseca se refiere a la capacidad de integrar los aspectos según
se manifiestan en el problema o situación sanitaria. La asistencia
espiritual engloba el reconocimiento de los recursos internos de
los pacientes que constituyen sus puntos fuertes, o bien la falta
de dichos recursos. Una vez evaluados, los clínicos incorporan la
espiritualidad del paciente en el plan asistencial si es apropiado
para la situación clínica.
Cada miembro del equipo interdisciplinario de asistencia sani­
taria practica una asistencia espiritual, pero los factores específicos
de cómo se aplica dependen del contexto. El capellán propor­
ciona asistencia espiritual en el contexto de su formación como
asesor espiritual en un contexto sanitario. Un sacerdote propor­
ciona asistencia espiritual en un contexto religioso y el personal
de enfermería y los médicos realizan la asistencia espiritual de los
pacientes en una situación de asistencia sanitaria espiritual (p. ej.,
hospital, clínica, consulta con los pacientes, educación). Aunque
los aspectos centrados en la relación y de asistencia son similares,
el modo en el que se tratan los aspectos espirituales y los proble­
mas de los pacientes depende del nivel de formación del profe­
sional y del contexto. Los capellanes y sacerdotes trabajan sobre
todo con aspectos y problemas espirituales en profundidad, pero
no necesariamente en relación con la salud y la enfermedad. De
forma secundaria, pueden ser conscientes de los aspectos socia­
les, emocionales y físicos, así como interaccionar con ellos, pero
se ocupan de estos últimos más a modo de apoyo. El personal de
enfermería y los médicos tienen una formación centrada sobre
todo en tratar los aspectos físicos de los pacientes. Sin embargo,
los aspectos emocionales, sociales y espirituales pueden afectar
o relacionarse con los de tipo físico. Los médicos, personal de
PRINCIPIOS

enfermería, trabajadores sociales, asesores, fisioterapeutas, terapeu­
tas ocupacionales y de otro tipo reconocen, ayudan y clasifican
los aspectos espirituales apropiados según la asistencia espiritual
de estos profesionales (cuadro 55-1).
Presencia compasiva
Para implicarse en la asistencia espiritual, los profesionales sanita­
rios necesitan tener una formación sobre cómo mostrarse abiertos
y dispuestos de un modo intencionado, así como aceptar el miste­
rio. Esto significa que el clínico aporta todo su ser a la relación y
presta una atención plena al paciente, sin permitir que las distrac­
ciones interfieran. Debe estar atento a todas las dimensiones de
las vidas de los pacientes y sus familias. Algunos clínicos sugieren
que las prácticas médicas actuales no dejan tiempo para este tipo
de asistencia, pero mostrarse totalmente presente no depende del
tiempo. Requiere la intención del médico de estar presente por
completo para los pacientes. El cuidador está totalmente presente
cuando se acerca al paciente con un profundo respeto que pro­
viene de un compromiso de respetar a la persona en su conjunto.
Autocuidado espiritual
Con el fin de estar totalmente disponibles para los pacientes, los
profesionales sanitarios deben ser conscientes de sus propios valo­
res, creencias y actitudes, y reconocer cómo estos puntos de vista
influyen en su comprensión de la vida, la salud y la enfermedad.
Los clínicos deben ser conscientes de qué aspectos espirituales
Cuadro 55-1 Características de la asistencia espiritual
Presencia compasiva
• Intención d e estar to talm ente p re se n te p ara los pacientes.
• Estar plenam ente a ten to a los pacientes.
• C om odidad c o n el m isterio.
• Asistencia cen trad a e n la relación.
• Asociación.
• Asistencia n o planificada p o r u na agenda.
• E scucha de los m iedos, esperanzas, sueños y propósitos de los
pacientes.
Espiritualidad del profesional sanitario
• C onciencia de su p ro p ia espiritualidad.
• Conciencia de la p ro p ia mortalidad.
• Reflexión sobre el significado y el p ropósito d e la profesión (es decir,
vocación).
• C onciencia d e los propios aspectos espirituales qu e pu e d en susci­
tarse e n respuesta a los d e los pacientes.
• Habilidades d e afrontam iento espiritual p ara el autocuidado.
• Tener u na p ráctica espiritual.
Asistencia espiritual extrínseca
• Realizar u n a historia espiritual.
• R econocer los aspectos espirituales d e los pacientes.
• R econocer los problem as espirituales o el dolor espiritual d e los
pacientes.
• R econocer los recursos d e fuerza in tern a d e los pacientes o la falta
d e recursos.
• Incorporar la espiritualidad d e los p acientes al tratam iento o planes
asistenciales (p. ej., presencia, derivación, rituales, meditación).
ERRNVPHGLFRVRUJ
Asistencia espiritual I C A P Í T U L O 5 5 291
pueden suscitarse en sí mismos en respuesta a sus pacientes, de
modo que no impongan sus conflictos o aspectos espirituales per­
sonales a éstos. También necesitan reflexionar sobre qué aporta
significado a su vida profesional y cómo practican su vocación
para servir a los demás en sus vidas diarias. Muchos profesionales
sanitarios hablan de sus propias prácticas espirituales y del modo
en el que les ayudan a aplicar una buena asistencia espiritual y
una asistencia médica adecuada10. Para llevar a cabo la asistencia
espiritual con eficacia, los profesionales sanitarios deben ser cons­
cientes de sus necesidades y vivencias espirituales y recibir apoyo
en las mismas.
Comunicación con los pacientes
sobre los aspectos espirituales
La comunicación con los pacientes sobre los aspectos espirituales
consta de varios elementos clave:
• Responder a los temas espirituales.
• Reconocer las claves espirituales.
• Realizar una historia espiritual organizada.
La conversación del paciente con el profesional sanitario pue­
de sacar a la luz aspectos espirituales, como:
• ¿Por qué me pasa esto a mí?
• Merezco morir; Dios me está castigando.
• Mi vida carece de sentido.
• Me siento solo y despreciado.
• Necesito ser perdonado antes de morir.
• Siento desesperanza y falta de paz.
El primer paso en la comunicación es escuchar los temas espi­
rituales y, a continuación, ofrecer al paciente la oportunidad de
discutir los aspectos de un modo más completo. Esto requiere pre­
guntas abiertas, respeto de la dignidad inherente de cada persona
y estar abierto a diversos sistemas de creencias y valores. Las pre­
guntas abiertas (p. ej., ¿qué cree usted que está pasando?) invitan
a los pacientes a hablar sobre lo que pasa por su mente (aspectos
físicos, espirituales o existenciales).
Los pacientes pueden llevar joyas religiosas o tener libros espi­
rituales o religiosos en la cabecera o llevarlos a la consulta. El pro­
fesional sanitario puede referirse a estos objetos para evaluar la
relevancia de los símbolos o lecturas en sus vidas. En ocasiones,
un paciente puede responder con expresiones religiosas cuando
el profesional sanitario le da malas noticias: «Oh Dios, ayúdame.
Señor, ten piedad». El profesional sanitario puede responder: «Pa­
rece usted contrariado. ¿Es Dios importante para usted a la hora
de enfrentarse al problema del que estamos hablando?»
HISTORIA ESPIRITUAL
La historia espiritual se refiere a realizar preguntas de forma orga­
nizada sobre las creencias y prácticas espirituales. La mera escu­
cha de los temas no puede revelar toda la información necesaria
para una práctica médica adecuada. Se deben plantear preguntas
específicas para tratar áreas específicas, como la depresión, el
apoyo social, la violencia doméstica, las preferencias sexuales y las
creencias y prácticas espirituales. Los pacientes pueden no ofre­
cer la información de forma voluntaria a menos que se les invite
a compartir ese aspecto concreto. Esto es especialmente cierto
en el caso de la espiritualidad. Aunque los pacientes están inte­
resados en integrar la espiritualidad en su asistencia, no es una
práctica habitual que los médicos y otros profesionales sanitarios
se ocupen de los aspectos espirituales.
Una historia espiritual es una serie de preguntas dirigidas, cuya
finalidad es invitar a los pacientes a compartir sus creencias espiri­
tuales o religiosas si lo desean. Se han elaborado varias herramien­
tas para la realización de la historia espiritual, como las preguntas
FICA (tabla 55-2)1112, SPIRIT13 y HOPE14. La historia espiritual
 292 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
¡H T A B L A 5 5 - 2 Realización de la historia espiritual
DIMENSIONES FICA PREGUNTAS
Fe y creencias (F) «¿Se considera a sí mismo espiritual o religioso?»
«¿Tiene creencias espirituales que le ayudan a afrontar el
estrés?»
Importancia (1) «¿Qué importancia tiene su fe o creencia en su vida?»
«¿Sus creencias le han influido en la forma de cuidar de sí
mismo en esta enfermedad?»
«¿Qué papel desempeñan sus creencias para recuperar su
salud?»
Comunidad (Q «¿Forma parte de una comunidad espiritual o religiosa?»
«¿Le sirve de ayuda y de qué modo?»
«¿Hay un grupo de personas a las que de verdad quiera
o que sean importantes para usted?»
Asistencia dirigida (A) «¿Cómo le gustaría que yo, su profesional sanitario,
atendiese estos aspectos en su asistencia sanitaria?»
©Puchalski CM, 1996.
puede realizarse como parte de la historia social durante la explo­
ración al ingreso o en la historia y exploración física anual. Tiene
varios objetivos:
• Invitar al paciente a compartir sus creencias espirituales y reli­
giosas si lo desea.
• Aprender sobre las creencias y valores de los pacientes.
• Evaluar la angustia espiritual (p. ej., falta de sentido, desespe­
ranza) y los recursos espirituales de fuerza (p. ej., esperanza,
sentido, propósito, resiliencia, comunidad espiritual).
• Proporcionar una oportunidad para una asistencia compasiva
en la que los cuidadores conectan con el paciente de un modo
profundo e intenso.
• Permitir al paciente que encuentre recursos internos de cura­
ción y aceptación.
• Aprender sobre las creencias espirituales y religiosas de los
pacientes que pueden afectar a la toma de decisiones sani­
tarias.
Las preguntas están pensadas para dirigir la charla sobre los
aspectos espirituales. La realización de la historia espiritual suele
llevarse a cabo durante la sección de la historia social en la his­
toria clínica y la exploración física del paciente. Mientras se le
pregunta sobre la situación de vida y sus relaciones significativas,
el clínico puede pasar a preguntar sobre cómo la persona cuida
de sí misma. Hay que preguntar sobre el ejercicio y el manejo del
estrés y las situaciones difíciles, porque estos aspectos son una
parte destacada del autocuidado. En este contexto, el clínico pasa
a preguntar si las creencias y prácticas espirituales son relevantes.
La historia espiritual está centrada en el paciente. El clínico no
debería forzar las preguntas si la persona no quiere hablar sobre
espiritualidad. El proselitismo no está permitido, porque viola la
confianza que los pacientes ponen en los clínicos. Existe una dife­
rencia de poder entre los clínicos y los pacientes. Éstos pueden
sentirse vulnerables frente a sus clínicos, y este sentimiento debe
respetarse.
Los clínicos no suelen tener formación como proveedores de
asistencia espiritual. Los capellanes, sacerdotes, asesores pastorales
PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
COMENTARIOS
Si el paciente responde con una negativa, el médico puede
preguntar «¿qué da significado a su vida?» En ocasiones, los
pacientes contestan con respuestas como la familia, su carrera o
la naturaleza
Las comunidades como las iglesias, templos y mezquitas o un
grupo de amigos que piensen de forma parecida pueden actuar
como sistemas de gran ayuda para algunos pacientes
Suele ser innecesario formular esta pregunta, pero es esencial
pensar sobre qué aspectos espirituales deberían atenderse en
el plan de tratamiento. Algunos ejemplos son la derivación a
los capellanes, asesores pastorales o directores espirituales,
la realización de un diario y la musicoterapia o arteterapia. En
ocasiones, el plan puede consistir en escuchar y ayudar a la
persona en su viaje
y directores espirituales cuentan con la formación para trabajar
de forma específica con los aspectos espirituales. Los capellanes
están certificados por las organizaciones de capellanía para reali­
zar un trabajo específico en la asistencia sanitaria. Los capellanes
también cuentan con formación para participar y dirigir rituales
relevantes y para facilitar el contacto del paciente con el sacer­
dote. Los capellanes trabajan junto a los pacientes de cualquier
creencia religiosa o no religiosa. Los sacerdotes están ordenados,
tienen formación en asistencia religiosa y suelen trabajar sobre
todo con pacientes de su misma religión. Los asesores pastorales
tienen una formación de nivel máster o doctoral. La mitad de su
formación consiste en el modo en que los aspectos espirituales y
religiosos afectan a la manifestación de los síntomas y a la forma
de afrontarlos. Los directores espirituales no son asesores; tienen
formación para ayudar a las personas en su viaje espiritual ayu­
dándolos a discernir cómo Dios o lo divino actúa en sus vidas.
C O N C L U S IO N E S
Para lograr unos sistemas asistenciales más compasivos, se debe
aplicar el modelo de asistencia biopsicosocial-espiritual durante
toda la vida de todos los pacientes. La espiritualidad es una parte
integrante del modelo, en el que las creencias y valores espiritua­
les de los pacientes se respetan, se tratan con dignidad y los pro­
fesionales sanitarios están totalmente atentos al sufrimiento que
presentan sus pacientes. La asistencia espiritual puede llevarse a
cabo por todos los profesionales sanitarios; una asistencia espiri­
tual más intensa puede practicarse por profesionales de asistencia
espiritual especialmente formados, como capellanes, asesores pas­
torales y directores espirituales. En última instancia, la asistencia
espiritual trata de ofrecer cordialidad y conexión a las personas
que se enfrentan al estrés y al sufrimiento.
«Cuando las personas están desbordadas por la enfermedad,
debemos proporcionarlas alivio físico, pero es igual de relevante
alentar el espíritu mediante una muestra constante de amor y
compasión. Es vergonzoso ver con qué frecuencia no logramos
darnos cuenta que lo que las personas requieren de un modo

desesperado es afecto humano. Sin otras formas de cordialidad
humana y sin un sentido de valor, las demás formas de tratamiento
son menos eficaces. La verdadera asistencia de los enfermos no
comienza con procedimientos costosos, sino con los simples rega­
los de afecto, amor e interés.»15
B I B L I O G R A F Í A
1. Sanghavi DM. What makes for a compassionate patient-caregiver relationship?.
J Qual Patient Saf 2006;132:283-291.
2. Institute for Alternative Futures. Patient-Centered Care 2015: Scenarios, Vision,
Goals & Next Steps. Alexandria,VA: Picker Institute, 2004.
3. Sulmasy DP A biopsychosocial-spiritual model for the care of patients at the
end o f life. Gerontologist 2002;42:24-33-
4. Remen R. Kitchen table wisdom: Stories that heal. New York: Riverhead Books,
1996-
5. WHOQOL Group. The WHO Quality of Life Assessment (WHOQOL) Position
Paper from the World Health Organization. Soc Sci Med 1995;41:1403-1409.
6. Association of American Medical Colleges (AAMC). Report III—Contemporary
Issues in Medicine: Communication in Medicine. Medical School Objectives
Project (MSOP). Washington, DC: Association of American Medical Colleges,
1999- Available at http://www.aamc.oig/meded/msop/msop3.pdf (accessed
June 14,2006).
7. Berube M (ed).Webster’s II: News college dictionary. Boston: Houghton Mifflin,
2001 .
8. Dalai Lama CutlerH.The Art of Happiness. New York: Riverhead Books, 1998.
p 114.
9. Puchalski CM, Anderson MB, Lo B, et al. Washington, DC: Association of
American Medical Colleges, in preparation.
10. Sulmasy DPThe Healer’s Calling:A Spirituality for Physicians and Other Health
Care Professionals. New York: Paulist Press, 1997.
11. Puchalski CM, Romer A. Taking a spiritual history allows clinicians to unders­
tand patients more fully. J Palliat Med 2000;3:129-137.
12. Puchalski CM. Spiritual assessment in clinical practice. Psychol Ann
2006;36:150-155.
13. MaugansTA.The SPIRITual history.Arch Fam Med 1996;5:11-16.
14. Anandarajah G, Hight E. Spirituality and medical practice: Using the HOPE
questions as a practical tool for spiritual assessment. Am Fam Physician
2001;63:81-88. Available at http://www.aafp.org/aQj/20010101/81.pdf
(accessed July 7,2006).
15. Dalai Lama. Foreword. In Puchalski CM (ed). Time for Listening and Caring:
Spirituality and the Care of the Chronically 111 and Dying. New York: Oxford
University Press, 2006.
I CAPÍTULO 56
Papel del farmacéutico clínico
Andrew Dickman y Phyllis A. Grauer
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
P U N T O S
» El farmacéutico clínico tiene unas amplias habilidades farmacéuticas y
terapéuticas que cuentan con muchas aplicaciones en las residencias para
enfermos terminales y en cuidados paliativos.
» El farmacéutico clínico es una parte integrante del equipo interdisciplinario
y desempeña un papel fundamental en el desarrollo de vademécums y de
protocolos, así como en investigación, educación y formación.
» El papel del farmacéutico clínico continúa en expansión con nuevas respon­
sabilidades, como la prescripción de fármacos.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Papel del farm acéutico clínico I C A P Í T U L O 5 6 293
Hace 30 años, el papel tradicional del farmacéutico consistía en
obtener, formular y dispensar los fármacos sin tomar parte en el
proceso de decisión de la medicación. Esto cambió cerca de fina­
les del siglo xx con la adopción de la asistencia farmacéutica y la
introducción de actividades basadas en unidades de hospitaliza­
ción centradas en el paciente, denominadas servicios de farm acia
I
clínica. Los papeles tradicionales cada vez se realizan más por téc­
nicos farmacéuticos y por otro personal de apoyo, mientras que se
anima a los farmacéuticos a emplear sus habilidades farmacéuticas
y terapéuticas. En Reino Unido, esto ha ido un paso más allá, y los
farmacéuticos con una formación adecuada pueden prescribir
toda una serie de fármacos sin la supervisión de un médico.
La investigación está proporcionando nuevos fármacos y cam­
biando los ya existentes, así como las formulaciones posológicas.
La incorporación de un farmacéutico competente especializado
en cuidados paliativos permite a los médicos, profesionales de
enfermería y otros miembros del equipo de asistencia sanitaria
aprovechar un recurso de incalculable valor que les ayuda a ofre­
cer una asistencia óptima a los pacientes de un modo rentable.
Al incorporar las funciones tradicionales de dispensación y ampliar
sus funciones clínicas, los farmacéuticos ayudan a proporcionar
una farmacoterapia rentable en todos los tipos de contextos prác­
ticos de residencias para pacientes terminales y de cuidados palia­
tivos, todo ello de diversas maneras (cuadros 56-1 y 56-2).
ASESO RAM IENTO FARMACOTERAPÉUTICO
Obligaciones y asesoramiento centrados
en el profesional
Aunque los cuidados paliativos han adoptado una estrategia tera­
péutica holística, se puede considerar que el tratamiento del dolor
y de los síntomas mediante fármacos es el aspecto fundamental de
la asistencia. El tratamiento farmacológico puede ser muy complejo
Cuadro 56-1 Definiciones del servicio de farmacia
clínica y de la asistencia farmacéutica
Lafarmacia clínica es el aspecto de la práctica farmacéutica que
contribuye de un modo directo a la asistencia del paciente y que
se encarga de establecer y estimular un uso racional y adecuado
de los productos y dispositivos medicinales.
La asistenciafarmacéutica es la asistencia centrada en la persona
relacionada con el equipo de farmacia, con el objetivo de mejorar
los resultados del tratamiento.
Cuadro 56-2 Responsabilidades del farmacéutico en
las residencias para enfermos terminales y en cuidados
paliativos según la American Society of Health-System
Pharmacists
* Evaluar la idoneidad d e las órdenes farmacéuticas y asegurar la pro­
visión oportuna de una m edicación eficaz para el control de los
síntomas.
» Asesoramiento y educación del equipo de la residencia p ara enfer­
m os term inales sobre el tratam iento farmacológico.
» Asegurarse d e q u e los pacientes y cuidadores com prenden y siguen
las instrucciones proporcionadas c o n la m edicación.
» O frecer unos m ecanism os eficaces p ara la realización extem poránea
d e formas posológicas n o estándar.
» Tratar los a spectos económ icos.
* Asegurarse de unos m ecanism os seguros y legales para desechar
todos los fárm acos tras el fallecimiento.
* Establecer y m antener u na com unicación eficaz con los organismos
reguladores y encargados d e o torgar autorizaciones.
294 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
debido a que los pacientes suelen tener afecciones médicas
coexistentes con los síntomas causados por su enfermedad ter­
minal. Con bastante frecuencia, los pacientes requieren varios fár­
macos para controlar sus síntomas y puede que ya estén tomando
medicación para las enfermedades coexistentes. La polimedica-
ción resultante aumenta el riesgo de efectos secundarios y de inte­
racciones, y puede disminuir la eficacia del tratamiento debido a
un mal cumplimiento del paciente o a una descoordinación entre
el paciente y el médico.
Los farmacéuticos reciben una formación exhaustiva sobre
todos los aspectos de los fármacos, que abarca la fisiología, pato­
logía, farmacéutica, farmacología y terapéutica. Cuentan con unos
conocimientos especializados sobre las interacciones farmacoló­
gicas, los efectos secundarios, las precauciones y las contraindi­
caciones, incluido el uso en pacientes con insuficiencia hepática
o renal, la disponibilidad de productos o formulaciones y los
costes asociados. El uso de esos conocimientos y experiencia les
permite diseñar planes de asistencia farmacéutica individuales
y aconsejar sobre la rentabilidad del tratamiento farmacológico
para lograr un equilibrio aceptable entre beneficio y perjuicio, lo
que mejora la calidad de vida del paciente. El farmacéutico tam­
bién puede aplicar estos conocimientos a una escala mayor en
la gestión de la medicación, con la elaboración de directrices y
vademécums locales terapéuticos basados en la evidencia (se des­
cribe después).
Los farmacéuticos pueden asistir a las reuniones de los equi­
pos interdisciplinarios o a las sesiones de las unidades de hospita­
lización, o a ambas, y se les suele considerar como unos miembros
valiosos del equipo de cuidados paliativos1'3. La integración satis­
factoria en el equipo interdisciplinario permite que los farma­
céuticos clínicos accedan a información vital que será necesaria
para diseñar un plan de asistencia farmacéutica, como la historia
clínica actual y previa, los parámetros bioquímicos, hematológicos
y farmacocinéticas y las alergias y enfermedades del paciente. La
respuesta al tratamiento farmacológico puede variar debido a que
la enfermedad del paciente de cuidados paliativos suele ser inesta­
ble, sobre todo cuando progresa.
Uso de los fármacos fuera de las indicaciones
aprobadas
Aunque el uso de fármacos no aprobados o no autorizados en
cuidados paliativos es infrecuente, el uso de medicamentos apro­
bados pero fuera de la indicación autorizada es habitual y necesa­
rio. Se trata de una práctica corriente en la actividad diaria. En un
estudio se observó que el uso fuera de las indicaciones aproba­
das de fármacos representaba el 15% de las prescripciones escri­
tas en una unidad de cuidados paliativos4. El farmacéutico está
obligado a cuidar del paciente y ocupa una posición privilegiada
para aconsejar al médico que prescribe, evaluando el posible
beneficio y perjuicio de utilizar un fármaco fuera de la indicación
aprobada.
Errores con la medicación
Los errores de prescripción se deben a muchas razones, como
unos conocimientos inadecuados sobre el fármaco, factores rela­
cionados con el paciente y su enfermedad, errores de cálculo,
escritura ilegible, abreviaturas no estándar, confusión con el nom­
bre del fármaco y realización inadecuada de la historia clí­
nica. La prescripción en cuidados paliativos puede ser una
actividad exigente, sobre todo dada la incidencia relativamente
alta de tratamientos complejos y del uso de fármacos fuera de
la indicación aprobada. La asistencia a las reuniones del equipo
interdisciplinario y a las sesiones de las unidades de hospitali­
zación sitúa al farmacéutico clínico en una posición en la que
puede intervenir en el momento de la prescripción, lo que le
perm ite identificar los problemas en una fase precoz y evitar
algunos de ellos.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Responsabilidades y asesoramiento centrados
en el paciente
El farmacéutico es el profesional sanitario ideal para confirmar
los antecedentes farmacológicos. Los posibles beneficios de la
obtención de estos antecedentes por parte del farmacéutico son
el conocimiento de las preparaciones sin receta y de los suple­
mentos herbales, la capacidad de identificar los fármacos, la iden­
tificación de los problemas reales y potenciales relacionados con
los fármacos (p. ej., efectos secundarios, interacciones farmacoló­
gicas) y la continuidad del tratamiento.
El paciente puede tener dificultades prácticas a la hora de
tomar ciertas medicinas, como una incapacidad para leer el pros­
pecto o problemas para abrir el envase de la medicina. El farma­
céutico puede identificar estos problemas y establecer que se
dispongan ayudas para favorecer el cumplimiento. Antes del alta,
el farmacéutico puede asesorar y educar a los pacientes y sus cui­
dadores sobre los fármacos prescritos y sobre los motivos que
hacen necesario cada fármaco, dar instrucciones sobre cómo y
cuándo tomarlos y realizar una descripción de los posibles efectos
secundarios.
Los consejos verbales deberían completarse con folletos de
información para el paciente, aunque éstos pueden ser engañosos,
confusos y angustiantes si el fármaco se ha prescrito para un uso
fuera de las recomendaciones autorizadas. En tales circunstancias,
se debe informar al paciente sobre este uso y él debe aceptarlo.
El farmacéutico clínico puede elaborar unos folletos específicos
de información al paciente para los fármacos usados fuera de
su indicación aprobada para aliviar los temores y ayudar con el
cumplimiento.
Si a un paciente se le ha prescrito un tratamiento complejo
que tiene un proceso complicado de solicitud, el farmacéutico
puede colaborar con el farmacéutico de la comunidad escogido
por el paciente para asegurar la continuidad asistencial.
Desarrollo de vademécum s y protocolos
Debido a que los cuidados paliativos pueden requerirse en varias
fases de una enfermedad, resulta inapropiado e ineficaz diseñar
un vademécum de los fármacos almacenados. Una estrategia más
realista consiste en desarrollar protocolos de tratamiento farma­
cológico y vademécums asociados basados en el estado funcional
y el pronóstico actuales y previstos de los pacientes. En la asis­
tencia de las residencias para enfermos terminales se hace hin­
capié en el control de los síntomas, más que en el tratamiento de
los estados patológicos subyacentes. Los fundamentos para el uso
de los fármacos cuando los pacientes tienen una esperanza de
vida de varios años puede que no sean apropiados en los últimos
meses de vida. Los pacientes con una enfermedad terminal suelen
empezar a interrumpir sus fármacos destinados a evitar la progre­
sión de la enfermedad a largo plazo. Por ejemplo, los fármacos
hipocolesterolemiantes en los pacientes a quienes les quedan
semanas de vida pueden añadir una carga económica innecesa­
ria, así como el riesgo de interacciones farmacológicas y de efec­
tos secundarios. Sin embargo, si a un paciente le quedan varios
años de vida, la interrupción prematura de esta medicación sería
inadecuada. Cuando se diseñan los protocolos, los criterios para
los fármacos empleados para tratar la enfermedad deben estar
relacionados con la funcionalidad y la esperanza de vida prevista
del paciente.
El farmacéutico tiene varias funciones en la elaboración de
protocolos o directrices asistenciales para los pacientes:
• Proporcionar literatura médica en la que basarse para corrobo­
rar el uso de fármacos.
• Extrapolar los principios farmacocinéticos y farmacodinámicos
para sustentar un uso apropiado de los fármacos en la asisten­
cia terminal que pueda ser menos aceptable en la asistencia
sanitaria general.
PRINCIPIOS

• Proporcionar información sobre la medicación y asegurase de
que el vademécum refleje los fármacos más apropiados y ren­
tables desde el punto de vista terapéutico.
Servicios tradicionales de farmacia
Las actividades tradicionales del farmacéutico consisten en obte­
ner, dispensar y elaborar los fármacos. Aunque pocas veces par­
ticipa en esta actividad, el farmacéutico clínico que trabaja en
residencias para enfermos terminales y cuidados paliativos cola­
bora con sus colegas que llevan a cabo estos servicios para asegu­
rar que los pacientes reciben un suministro oportuno de fármacos.
La relación es fundamental cuando se prescribe a los pacientes
productos que son difíciles de obtener a nivel comercial o que
requieren una preparación extemporánea.
PRÁCTICAS DE LOS FARMACÉUTICOS
M odelos de práctica de los farmacéuticos
Los modelos de práctica de los farmacéuticos de Reino Unido
y Estados Unidos presentan grandes diferencias, al igual que sus
respectivos sistemas sanitarios. A pesar de ello, existen algunas
similitudes. La logística de incorporar un farmacéutico en el
equipo interdisciplinario de cuidados paliativos depende del
contexto práctico. Debido al ajuste de los presupuestos sanita­
rios, el coste adicional de añadir un farmacéutico debe tener una
justificación económica. Debido a que los servicios de farmacia
clínica no generan ingresos, el ahorro de costes y los mejores
resultados para los pacientes secundarios a la participación
de un farmacéutico en la asistencia de los pacientes justifican
su participación. Desde el punto de vista histórico, la opinión
pública y la comunidad sanitaria han considerado que la pro­
visión de información sobre los fármacos y de asesoramiento
farmacológico p or parte de los farmacéuticos es un servicio gra­
tuito en los contextos de pacientes ambulatorios o extrahospi-
talarios, así como un servicio que no generaba ingresos en los
hospitales.
• En Reino Unido, un farmacéutico clínico asociado a un hospi­
tal suele ofrecer el servicio de farmacia de cuidados paliativos
al hospital y a la residencia para enfermos terminales local. En
un número cada vez menor de situaciones, el servicio farma­
céutico para la residencia de enfermos terminales puede obte­
nerse de una farmacia minorista local. Aunque los costes son
considerables, la experiencia del farmacéutico es una necesi­
dad reconocida, y el servicio está financiado por el gobierno a
través del Sistema Nacional de Salud.
• En Estados Unidos, la ley OBRA (Omnibus Reconciliation
Act) de 1987 y la ley MMA (Medicare Prescription Drug, Im­
provement, and Modernization Act) de 2003 proporcionan
la justificación y la validación del valor de la participación de
los farmacéuticos clínicos y el reembolso asociado en la asis­
tencia sanitaria.
Investigación, educación y formación
Los farmacéuticos suelen participar en el asesoramiento y
educación a pacientes. Cada vez es más habitual que los far­
macéuticos más expertos participen en la educación de los
estudiantes y los profesionales sanitarios sobre varios aspec­
tos de los fármacos. Los cuidados paliativos constituyen una
especialidad relativamente nueva, que suele implicar el uso de
opciones farmacoterapéuticas complejas. No resulta sorpren­
dente que el farmacéutico se considere u n recurso valioso para
esta actividad.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Papel del farm acéutico clínico I C A P Í T U L O 5 6 295
Uno de los aspectos esenciales de la función del farma­
céutico es investigar sobre cuidados paliativos. Su participa­
ción puede oscilar desde la aportación de información
sobre fármacos al desarrollo y aplicación de protocolos de
investigación.
Desarrollo de sus funciones
En Reino Unido, la Ley del medicamento de 1968 definió el dere­
cho legal a prescribir fármacos, limitándolo a los médicos, dentis­
tas y cirujanos veterinarios. Veinticinco años después la legislación
fue modificada, y en 2003 los farmacéuticos se incorporaron a
un grupo de profesionales sanitarios autorizados a convertirse
en prescriptores complementarios. A partir de mayo de 2006, los
farmacéuticos cualificados se convirtieron en prescriptores inde­
pendientes, que pueden prescribir legalmente cualquier fármaco
autorizado para cualquier enfermedad médica en el ámbito de su
práctica. Los métodos complementarios e independientes de pres­
cripción se denominan de forma colectiva prescripción no
médica (cuadro 56-3).
En Estados Unidos, los derechos y las responsabilidades del far­
macéutico están determinados por los organismos legislativos y
reguladores (tabla 56-1 y cuadros 56-4 y 56-5). En muchos estados
Participación e n las reuniones de los equipos interdisciplinarios o
en las sesiones d e las u nidades d e hospitalización.
O btener los antecedentes farmacológicos d e los pacientes.
Asesoramiento sobre el c ontrol d e los síntomas.
Proporcionar inform ación sobre los fármacos, destacando los posi­
bles efectos secundarios, las interacciones y la adaptabilidad d e los
tratam ientos para los p acientes c o n factores d e comorbilidad.
Coordinación c o n o tros profesionales sanitarios p a ra instituir u n uso
seguro, eficaz y económ ico d e los fármacos.
Prescripción n o médica.
Monitorización de los regím enes terapéuticos, asegurándose de que
se c um plen los protocolos, directrices y estándares terapéuticos.
Asesoramiento a los p acientes y cuidadores sobre todos los fármacos
prescritos, incluido el propósito d e cada u no y los posibles efectos
secundarios.
Com unicación eficaz c o n el farm acéutico com unitario escogido p o r
el p aciente para asegurar la continuidad asistencial.
Redactar las directrices para el uso de fármacos en el hospital, la
residencia para enferm os term inales o el á rea local.
Proporcionar inform ación económ ica sobre el gasto farmacéutico.
Contribuir a la educación d e los profesionales sanitarios.
Llevar a cabo acciones d e investigación y desarrollo.
296 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

T A B L A 56-1 M o d e lo s d e servicios d e farmacia clínica para los p ro g ra m a s d e residencias para enferm os term inales

EMPLEADOR ESTRUCTURA DE REEMBOLSO

DEL FARMACÉUTICO
Consultor clínico independiente
como un proveedor de
servicios de farmacia
Farmacia de venta al por menor
Administrador de beneficios de
farmacia especializado con o
sin proveedores dispensadores
de prescripciones
Residencia para enfermos
terminales
Tarifa para los servicios clínicos
basada en el censo de
pacientes y los servicios clínicos
proporcionados
Incorporado al coste de las
prescripciones dispensadas
Tarifa por los servicios clínicos
usados
Tarifa incluida en el coste de cada
prescripción dispensada
Tarifa por los servicios clínicos
Tarifa diaria que cubre los
fármacos dispensados y los
servicios clínicos
Salario y beneficios
proporcionados por la residencia
Centrado en las necesidades de
la residencia para enfermos
terminales
Sin vinculación con la dispensación;
ausencia de conflicto de intereses
por rentabilidad
Tienda «todo en uno» para
dispensación y consulta clínica
Reduce el tiempo de ocupación del
personal de la residencia
Localizada en la propia residencia
Permite que el farmacéutico
clínico esté disponible cuando
sea preciso en función del censo
de pacientes y del uso de los
servicios clínicos
Centrado sólo en las necesidades
de la residencia para enfermos
terminales y del paciente
Integración del farmacéutico en el
equipo de la residencia
Localizada en la propia residencia
Requiere un tiempo adicional de
comunicación entre el personal de la
residencia y los servicios de farmacia
clínica y de dispensación
Puede estar fuera de la residencia
Dificultad para equilibrar las necesidades
de contención de costes de la residencia
con las necesidades de rentabilidad de
la farmacia dispensadora
Falta de tiempo para funciones de
consulta
Falta de experiencia en cuidados
paliativos
Por lo general, localizada fuera de la
residencia
Dificultad para equilibrar las necesidades
de contención de costes de la residencia
con las necesidades de rentabilidad del
proveedor de servicios
Por lo general, localizada fuera de la
residencia
Dificultad para dotarla del personal
adecuado para ofrecer un servicio de 24
horas sin sobredimensionar el personal
Por lo general, sólo es factible en un
programa hospitalario amplio

Cuadro 56-5 Códigos de la terminología actualizada B I B L I O G R A F Í A

de procedimientos (CPT) para los farmacéuticos
0115T: Evaluación inicial cara a cara o intervención con el paciente;
1-15 minutos.
0116T: Evaluación posterior cara a cara o intervención con el
paciente; 1-15 minutos.
0117T: Cada 15 minutos adicionales de consulta cara a cara con el
paciente; utilizado además de los códigos 0115T o 0116T.
están surgiendo acuerdos de práctica colaboradora entre el far­
macéutico, el prescriptor y el paciente, cada uno con su propio
conjunto de normas. En un estudio5 de directores ejecutivos de
comisiones de farmacia publicado en 2003, de los 48 estados que
contestaron al estudio, «32 (66%) tenían leyes sobre práctica cola­
boradora con un farmacéutico, 23 (48%) permitían que los farma­
céuticos comenzaran y modificaran un tratamiento, mientras que
9 (19%) sólo permitían modificaciones del tratamiento. La mayo­
ría de las leyes estatales se aplicaban a contextos hospitalarios, de
cuidados crónicos y extrahospitalarios».
Estos cambios pueden revolucionar los servicios que puede
proporcionar un farmacéutico en el contexto de cuidados paliati­
vos. Las funciones del farmacéutico en dicho contexto continúan
evolucionando, pero no hay duda de la valiosa contribución que
este grupo de profesionales proporciona a la calidad global de la
asistencia al paciente.
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

57
| CAPÍTULO
Consultor ético en medicina
paliativa
3 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La consulta ética clínica se cei 1a adecuada toma de decisiones y ei
un proceso correcto.
> Se dispone de varios modelos de consulta; suelen estar conectados con un
comité de ética hospitalario en colaboración con otras disciplinas.
» Los consultores éticos pueden ser un recurso para la resolución de conflic­
tos entre profesionales sanitarios, pacientes y familias respecto a decisiones
conflictivas y pueden ayudar a resolver elementos de angustia moral.
» El servicio de medicina paliativa puede ser un recurso significativo para el
consultor ético que se enfrente a un paciente que aún no esté tratado por
dicho servicio.
» Los consultores éticos pueden ayudar en las cuestiones sobre ética y polí­
ticas de investigación.
La consulta ética clínica proporciona un servicio especializado
para los profesionales sanitarios, pacientes y familias en situacio­
nes complejas en las que existen diferencias de criterio sobre
decisiones muy relevantes. Estas discordancias morales suelen
existir entre varias personas en el contexto terapéutico y también
en una misma persona. Aunque existe controversia sobre cuándo
debería intervenir un consultor ético, la discordancia sobre cómo
escoger entre distintos valores suele causar una angustia moral
significativa. Para que un paciente acepte un tratamiento paliativo
y a la hora de aplicarlo, un balance de los distintos valores des­
empeña un papel destacado. Un ejemplo puede encontrarse en el
debate sobre cuándo, cómo y si se deberían utilizar antibióticos
en un paciente terminal1. El modo de maximizar los valores de
comodidad, longevidad, salud pública, elección individual y res­
ponsabilidad fiscal puede ser especialmente complejo dada la
ausencia de datos precisos sobre resultados. Una buena comunica­
ción puede resolver algunos complejos mediante una mejor com­
prensión o haciendo que los valores sean evidentes. En ocasiones,
un consultor de ética clínica o un pequeño comité de ética pue­
den maximizar un buen proceso cuando se producen discordan­
cias morales.
ELSEVIER. Fotocopiar six
Los consultores éticos clínicos pocas veces son necesarios
en los casos en los que los médicos de medicina paliativa ya se
han visto implicados y han sido aceptados por los pacientes y
sus familias. Aunque existen diferencias en cuanto a las estrate­
gias entre los servicios de ética y de cuidados paliativos, también
puede haber muchas semejanzas2. Esto es especialmente cierto
cuando el servicio de medicina paliativa ha recurrido a sacerdo­
tes y a trabajadores sociales. Las habilidades de un consultor ético
ERRNVPHGLFRVRUJ
Consultor ético en m edicina paliativa I C A P Í T U L O 5 7 297
para la resolución de conflictos y para comprender las implica­
I
ciones de los valores se comparten en gran medida con muchas
disciplinas. Las relaciones entre el servicio de medicina paliativa
y el consultor ético son bidireccionales. En los casos complejos,
el consultor ético clínico puede ser de gran ayuda para los servi­
cios de medicina paliativa, y éstos pueden ayudar a los consultores
éticos clínicos.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
Los servicios oficiales de consulta ética clínica han aparecido en
los últimos 30 años. A medida que las opciones terapéuticas han
aumentado, que la autonomía del paciente se ha vuelto más pro­
minente y que se ha prestado más atención a la investigación, la
utilidad de un servicio especializado en resolver dilemas morales
ha adquirido notoriedad. Los casos legales referentes a la retirada
del soporte vital, como el caso Quinlan, han estimulado unas revi­
siones éticas más oficializadas para algunas elecciones tomadas
en pacientes terminales. En la década de 1970, la consulta ética
surgió como un campo específico3. En la actualidad existen po­
cos estándares oficiales4. Por lo general, los consultores éticos
individuales proceden de diversos ámbitos, como la teología, la
filosofía y la medicina. La experiencia y las habilidades son diver­
sas y no existe una acreditación ni certificación oficial para los
consultores éticos. Existe tensión en el campo de la bioética res­
pecto al papel y el método de la implicación práctica que debería
tener un consultor ético en las decisiones asistenciales sobre los
pacientes5.
Estimulados por la ley y las organizaciones acreditadoras, la
mayoría de los hospitales han formalizado los comités éticos mul-
tidisciplinarios, que son responsables de ayudar en las consultas
éticas del centro. En teoría, estos grupos están disponibles en
cualquier comité de ética. Sin embargo, suelen mostrar inactivi­
dad, falta de formación e incapacidad de responder con rapidez.
En la mayoría de las ocasiones, los comités están compuestos de
voluntarios que no han aportado unos recursos significativos para
llevar a cabo las diversas tareas. Los grandes centros académicos
suelen emplear personas especializadas para que realicen una
ayuda sobre consultas éticas y educación ética. Suelen tener una
función de ayuda más institucional, pero puede que no tengan el
mismo acceso a la cultura sanitaria que los miembros del comité
de ética.
PAPEL Y M O DELO S DE LA CONSULTA
ÉTICA
Cuando se requiere la participación de los consultores éticos
en un caso, puede que tengan que desempeñar varios papeles,
dependiendo de las necesidades. En la mayoría de las ocasiones,
el consultor ético ayuda a sopesar los valores o principios expre­
sados por las partes interesadas para ayudar a tomar la mejor
decisión posible6,7. Los consultores éticos suelen recibir peticio­
nes para que medien cuando se puede identificar un conflicto
de valores. Los intentos de encontrar la mejor solución suscitan
la cuestión de si el consultor ético desempeña el papel de un
abogado. El consultor ético debe abogar por un proceso transpa­
rente y adecuado, además de expresar los límites éticos dadas las
contingencias de un caso. Como objetivo secundario, el consultor
proporciona las herramientas para que los clínicos traten casos
similares en el futuro. Si la consulta se lleva a cabo de un modo
adecuado, esto debería reducir las consultas similares en el futuro
del mismo servicio, porque éste debería conocer las herramientas
utilizadas para resolver la situación8. El consultor ético se emplea
mejor en los casos innovadores o especialmente complejos y no
como palanca para convencer a una parte ni como una simple
formalidad.
298 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
La consulta ética puede implicar a una única persona con una
gran formación o a un grupo de consultores, dependiendo de las
circunstancias del caso y de la institución9. Como norma, una sola
persona o un comité de ética pequeño puede convocarse con
más rapidez en respuesta a las consultas necesarias. Cuando un
paciente ya está bajo los cuidados del equipo de medicina palia­
tiva, el consultor ético puede ser de ayuda cuando surgen discor­
dancias entre el paciente, la familia y los profesionales sanitarios
respecto a las solicitudes de tratamientos que no sean consecuen­
tes con un plan determinado de cuidados. Un consultor individual
puede ser útil para un médico que desee estar seguro de que su
razonamiento para una estrategia no estándar está bien conside­
rado. Un grupo multidisciplinario más amplio ofrece una diversi­
dad útil. Para las cuestiones en los casos en los que aún no se haya
implicado a la medicina paliativa, un grupo más extenso puede
ser útil cuando se trate de la inutilidad de las medidas agresivas.
En esta consulta, el médico de medicina paliativa puede ser lla­
mado para aportar su experiencia sobre la diversidad de opciones
disponibles. Los profesionales de medicina paliativa pueden con­
sultar a los consultores de bioética o viceversa sobre un proceso
adecuado. En el primer caso, los servicios paliativos pueden solici­
tar una consulta ética para ayudar en sus deliberaciones morales
o para encontrar una solución a un conflicto de valores entre las
partes. En el segundo caso, la medicina paliativa proporciona un
servicio y un punto de vista para las deliberaciones éticas del con­
sultor ético.
Aunque los aspectos éticos difíciles en medicina paliativa van
más allá de los que se han tratado con anterioridad, los ejemplos
subrayan los servicios que puede aportar un consultor ético. Estos
servicios no pretenden dirigir las acciones médicas, sino apoyar al
paciente, al médico, al personal de enfermería y a otros profesiona­
les para ofrecer la mejor asistencia que respete los valores que están
en juego para todos los implicados (v. «Caso práctico: Consulta sobre
una sonda de alimentación», «Caso práctico: Consulta sobre trata­
miento antiinfeccioso» y «Caso práctico: Consulta sobre sedación
paliativa»).
C A S O R Í C T I C O
Consulta sobre una sonda de alimentación
El m édico responsable de medicina paliativa se dirige al servicio de
consulta ética. Describe el caso de un paciente de 60 años con cáncer
terminal. Su familia presiona al paciente para que acepte el uso de una
sonda de alimentación y solicita al equipo que se la coloque.
El criterio médico consiste en que la sonda de alimentación
ofrecerá escasos o nulos beneficios para la extensión de la vida y puede
complicar un buen alivio sintomático. En este caso, la cuestión es cóm o
respetar las elecciones autónomas del paciente y los valores de su
familia a la vez que se respeta la filosofía consecuente de la medicina
paliativa.
El consultor se reúne con el paciente a solas y le encuentra
consciente y con sus funciones cognitivas intactas. El paciente expresa
su deseo de evitar la colocación de una sonda de alimentación, así como
de morir en paz. Sin embargo, está preocupado por las consecuencias
espirituales de no aceptar la nutrición artificial por sus creencias
religiosas. También está preocupado por desagradar a su familia.
El consultor pone de manifiesto para el paciente el conflicto de sus
intereses de valores, sugiere formas para aclarar los aspectos espirituales
(como la participación de un clérigo) y reúne al paciente, el equipo y
la familia para encontrar la mejor solución para la serie de valores que
ahora se han expresado con claridad. El consultor es útil para facilitar
la comunicación, mediar entre las partes que han expuesto diferentes
pesos en valores concretos y crear un marco de lo que es permisible
desde el punto de vista ético10.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
AVANCES Y OPORTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
Aunque las directivas avanzadas, los testamentos en vida y los
documentos por poderes de asistencia sanitaria se han anunciado
como elementos que facilitarían la toma de decisiones sobre
la fase final de la vida, no han cumplido estas expectativas13. La
necesidad de una consulta ética persiste a pesar del uso creciente
de estos documentos, debido a su vaguedad y a la propensión que
tienen los pacientes de cambiar de opinión. Los consultores éticos
cada vez reciben más solicitudes para ayudar en los casos en los
que el paciente pierde su capacidad cognitiva y contradice los
deseos expresados con anterioridad.
La investigación empírica sobre la consulta ética es difícil y
compleja. Algunos estudios han considerado que el criterio de
valoración de la consulta ética es la reducción de los tratamien­
tos «no deseados» o la disminución de la estancia en la unidad
C A S O P R Á C T I C O
Consulta sobre tratamiento antiinfeccioso
Un m édico d e m edicina paliativa consulta al servicio d e ética sobre
una mujer de 75 a ños cuyo pronóstico d e supervivencia es inferior
a una semana. Este joven m édico pregunta si sería apropiado iniciar
un tratamiento antiinfeccioso de una infección curable a petición
de la familia. La paciente no p uede participar en la tom a de la
decisión.
En este caso, el consultor ético se centra en ayudar al joven médico
a considerar si n o administrar este tratamiento «estándar» para la
infección sería permisible desde el punto de vista ético1. El valor de los
deseos de la familia, la maximización de la com odidad de la paciente, la
eficacia del tratamiento en el contexto de los objetivos asistenciales más
amplios y las obligaciones del médico se ponen de relieve para tenerse
en cuenta.
J C A S O R Í C T I C O
Consulta sobre sedación paliativa
Una paciente relativamente joven con un pronóstico terminal solicita
sedación paliativa porque está atormentada por la idea de morir. Las
indicaciones para la sedación paliativa continúan siendo objeto de
un debate internacional11'12. El consultor ético clínico puede ayudar
al equipo encargado del tratamiento a evaluar este caso y colaborar a
desarrollar las políticas más amplias para las indicaciones institucionales
de la sedación paliativa.
Parte de la ayuda en el caso individual puede consistir en hablar
con la paciente y la familia para poner al descubierto los valores de
la paciente que sustituyan a aquel en el q ue ella se ha centrado.
Al interactuar con el equipo m édico en este caso individual, el
consultor ético puede ser útil para generalizar el problema y para
expresar cóm o una determinada política puede explicar la diversidad
de juicios de valores de los pacientes, m édicos y personal de
enfermería.
PRINCIPIOS

de cuidados intensivos1415. Otro criterio de valoración que se ha
sugerido ha sido la satisfacción de los pacientes, las familias y los
profesionales sanitarios. Aunque los clínicos y los pacientes pue­
den expresar su aprecio en algunos casos, la decisión más apro­
piada puede que no satisfaga a todas las partes. Si la consulta ética
se refiere a cuál es el proceso correcto, estas medidas pueden
ser inadecuadas, y puede que haya pocas maneras de analizar si
la consulta ética es útil16. Es esencial crear algunos elementos de
referencia.
Para los programas de medicina paliativa, la consulta ética pue­
de ser útil para los protocolos de investigación o para crear polí­
ticas sólidas dados los desafíos significativos que plantea la pobla­
ción17,18. En estos casos, el consultor ético se aparta de su papel
de consulta ética clínica para desempeñar uno en la investigación
ética o en la consulta ética de las políticas. Ésta es un área de ser­
vicios emergente que muchos profesionales opinan que puede
llevarse a cabo, debido a la experiencia y conjunto de habilida­
des que poseen los consultores éticos clínicos. Aún existen varias
áreas de investigación:
• ¿De qué modo puede llevarse a cabo una mejora de calidad en
la consulta ética?
• ¿Es necesaria la acreditación de los servicios de consulta?
• ¿Cuáles son los límites de la práctica para los consultores
éticos?
• ¿Qué modelo de consulta ética es mejor?
CONCLUSIONES
Un servicio de consulta ética clínica puede ser útil en las decisio­
nes complejas que implican la pérdida necesaria de un valor para
conservar otro. Estos servicios no pretenden sustituir a la conside­
ración cuidadosa por parte de los profesionales sanitarios, pacien­
tes o familias. En su lugar, deberían utilizarse para potenciar unos
procesos y una toma de decisiones adecuados. Los consultores
éticos suelen aportar sus habilidades para identificar qué valores
están en conflicto y facilitan la comunicación desde el exterior de
la diada paciente-médico. El servicio de medicina paliativa tam­
bién aporta una contribución significativa a la consulta ética. El
consultor ético proporciona un servicio adicional para mejorar el
sistema de medicina paliativa.
B I B L I O G R A F Í A
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Zaner RM. Ethics and the Clinical Encounter. Englewood Cliffs, NJ:
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I CAPÍTULO 58
Musicoterapeutas y arteterapeutas
Usa M. Gallagher, Deforia Lane y Darlene Foth
&2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La musicoterapia es eficaz para t
avanzada.
» La arteterapia ayuda a las personas a reducir los síntomas, centrarse en pen­
samientos positivos, expresarse por sí mismas, compartir sus deseos, ganar
independencia y obtener bienestar en su vida.
» El arte es un proceso, y cualquiera que haya utilizado medios artísticos
puede confirmar el poder de las imágenes.
> Los musicoterapeutas y arteterapeutas emplean las artes con fines
terapéuticos.
» Las artes expresivas desempeñan papeles significativos para mejorar la salud
física y mental.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
La musicoterapia se ha usado a lo largo de toda la historia
para ayudar a la curación. Se oficializó como profesión a fina­
les de la segunda guerra mundial, cuando los musicoterapeutas
colaboraron en los hospitales de veteranos. En 1950 se creó
la National Association for Music Therapy, y en 1971, la Ameri­
can Association for Music Therapy. Estas dos organizaciones se
unieron para formar la American Music Therapy Association
(AMTA) en 1998. En la actualidad, la AMTA cuenta con más de
3.500 miembros1.
300 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
La arteterapia tiene sus raíces en la prehistoria, cuando las
personas dibujaban imágenes en las paredes de las cuevas para
expresar su mundo. A comienzos del siglo xx, los psiquiatras se
interesaron en el arte creado por los pacientes con enfermedades
mentales. A mediados del siglo xx, los centros de rehabilitación,
hospitales y diversos contextos clínicos comenzaron a incorpo­
rar la arteterapia en sus programas terapéuticos para mejorar la
salud, las habilidades de afrontamiento, la expresión emocional,
la recuperación y el bienestar. En la década de 1940 comenzó
a reconocerse como una profesión y en 1969 se fundó la Ameri­
can Art Therapy Association (AATA). La AATA tiene más de
4.500 miembros2.
DEFINICIÓN Y CUALIF 1CACIONES
Según el anuario de los miembros de la AMTA de 2005, «la musi-
coterapia es el uso clínico y basado en la evidencia de las inter­
venciones musicales para conseguir objetivos individualizados en
una relación terapéutica por parte de un profesional acreditado
que ha completado un programa apropiado de musicoterapia»1.
Junto con la experiencia práctica, los musicoterapeutas reciben
formación en música, psicología, modelos terapéuticos, estrategias
terapéuticas y anatomía. En Estados Unidos, después de completar
los cursos de nivel de licenciatura, el alumno completa un inter­
nado de 6-10 meses, tras lo que debe aprobar el examen de una
junta de certificación. La Certification Board for Music Therapists
(CBMT) otorga la certificación, que se mantiene acreditando una
formación continuada.
La arteterapia combina los campos del arte, la psicología y el
asesoramiento. Utiliza medios artísticos, imágenes y el proceso
de arte creativo para ayudar a las personas a explorar el poten­
cial personal, a resolver problemas y a expresarse verbal o visual­
mente. Se basa en la premisa de que el proceso creativo, no el
producto, es curativo. Según la AATA, «los arteterapeutas necesi­
tan tener un grado de máster en arteterapia y asesoramiento»2.
En Estados Unidos, las acreditaciones estándar reconocidas para
el campo de la arteterapia son los títulos de arteterapeuta regis­
trado (ATR) y de arteterapeuta registrado y certificado (ATR-BC),
que son otorgados por la Art Therapy Credentials Board (ATCB).
Además de los requisitos educativos, el alumno debe completar
un mínimo de 1.000 horas de contacto directo con los pacien­
tes tras su graduación para convertirse en ATR. Tras el registro,
el arteterapeuta adquiere la certificación al presentarse y apro­
bar el examen ATCB, y después la mantiene mediante formación
continuada.
M USICOTERAPIA Y ARTETERAPIA
Función
La musicoterapia se ha utilizado para tratar necesidades físicas,
emocionales, sociales y espirituales, proporcionar distracción de
los tratamientos y procedimientos, mejorar la calidad de vida y
favorecer el proceso de conclusión al final de la vida. Se ha uti­
lizado de forma específica para los siguientes síntomas: dolor, an­
siedad, depresión, disnea, estado de ánimo, náuseas, miedo, agita­
ción, inquietud, insomnio, ira, confusión, estrés, comodidad, relaja­
ción, afrontamiento, retraimiento, comunicación, dinámica familiar,
autoexpresión y fallecimiento.
La arteterapia proporciona un método para que las personas
asuman su enfermedad y sus vidas; desarrollen habilidades de
afrontamiento; reduzcan el miedo, la ansiedad y el estrés; aumen­
ten la autoconciencia; se distraigan del dolor, y expresen las
emociones, y proporciona un sentido de control. Las imágenes son
un «puente entre el cuerpo y la mente o entre el nivel consciente
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
del procesamiento de la información y los cambios fisiológicos
del cuerpo»3. En cuidados paliativos, «la arteterapia es una forma
eficaz de identificar y a continuación explorar los miedos, ansie­
dades, pérdida de control y sentimientos de impotencia y deses­
peranza»4.También puede disminuir la depresión, reducir el dolor,
ayudar a enfrentarse a los cambios posturales, reducir la ansie­
dad, aumentar el sentido de autonomía, construir la autoestima,
incrementar las habilidades de afrontamiento, ayudar a mantener
la propia identidad, aumentar la calidad de vida y proporcionar
un método de dejar algo de uno mismo detrás para la familia o
los amigos (v. «Caso práctico: Provisión de asistencia médica y
psicosocial»).
Responsabilidades de los terapeutas
Los musicoterapeutas y arteterapeutas están formados para traba­
jar con varias poblaciones. Ninguna de las dos profesiones tiene
especializaciones oficiales en la actualidad, pero muchas perso­
nas prefieren centrarse en adquirir experiencia y conocimientos
con una población concreta. Aunque muchos programas utilizan
músicos y artistas voluntarios, la contratación de musicoterapeutas
y arteterapeutas asegura ciertos estándares de práctica y códigos
éticos establecidos.
Es esencial que los arteterapeutas y musicoterapeutas traba­
jen en un equipo interdisciplinario con médicos, personal de
enfermería, trabajadores sociales y psicólogos. Suelen asistir a las
reuniones del equipo para obtener información, y comparten los
¡ C A S O P R Á C T I C O )
Provisión de asistencia médica y psicosocial
Un ejemplo de cóm o un equipo interdisciplinario puede trabajar
en conjunto para proporcionar una asistencia médica y psicosocial
exhaustiva lo ilustra el caso de Elizabeth, una mujer de 42 años, esposa
y madre de dos niñas (de 8 y 12 años de edad), y que presentaba un
cáncer de mama en estadio IV. Se la derivó a musicoterapia y
arteterapia para aumentar sus habilidades de afrontamiento, reducir la
percepción del dolor y la ansiedad, normalizar el entorno y estimular
la comunicación con sus hijas y su marido.
Mediante la orientación de sus musicoterapeutas y arteterapeutas,
Elizabeth com puso y grabó canciones originales en las que expresaba
sus esperanzas y sueños para cada m iembro de su familia, y creó un libro
e ilustró historias para cada una de sus hijas. Cuando Elizabeth perdió
la posibilidad de interactuar con su familia y al final cayó en coma, se
ofreció a las niñas la oportunidad de escribir canciones para su madre.
Sus letras se centraban en lo que más querían de ella. Grabaron sus
canciones y se reconfortaron al saber que su madre podía escucharlas
cantar, incluso aunque no pudiese estar presente. El arteterapeuta
ayudó a las hijas a crear un collage de fotografías familiares, que se
colgó cerca de la cama de la paciente. Esto provocó los halagos del
personal hacia las niñas, a la vez que supuso un rayo de luz en la vida de
la paciente.
El día que Elizabeth falleció, su familia se reunió en la unidad de
cuidados intensivos. A medida que las horas se hacían interminables, las
niñas preguntaron si podían cantar, y la familia, sorprendida y agotada,
pudo escuchar las dulces voces de dos niñas cantando las canciones
que habían creado para su madre.
PRINCIPIOS

• Poner m úsica d e form a constante hasta sobreestim ular al paciente.
• Insensibilidad hacia el efecto em ocional de la música sobre el
paciente.
• Inatención a la respuesta física del p aciente (es decir, sistem a ner­
vioso autónom o o central) a la música e im posibilidad de revertiría
(es decir, taquicardia, h ipertensión arterial, taquipnea o aum ento de
la respuesta c u tán ea galvánica).
• Elección d e la m úsica c o n independencia d e las preferencias del
paciente.
• R epertorio musical limitado.
• Incapacidad p ara elaborar o recrear experiencias positivas.
• Incapacidad para evitar las reacciones negativas d e la m úsica o de
recrear experiencias positivas.
• Incapacidad para usar la m úsica para establecer una jerarquía de
p ropósitos u objetivos.
• Pensar q u e es necesario te n e r talento artístico o m usical para parti­
cip ar e n la terapia.
• C reer que un te rap eu ta p u ed e interp retar un a im agen co n sólo
mirarla.
• C reer q ue cualquiera p u ed e h acer arteterapia o m usicoterapia sin
una educación, form ación y acreditación adecuadas.
• C reer q u e la arteterapia revertirá el estado em ocional d el paciente.
• C reer q u e la a rteterapia e s sólo p ara niños.
resultados de las sesiones de terapia con los miembros del equipo.
Los terapeutas son responsables de evaluar a los pacientes, diri­
gir las sesiones y documentar los resultados. El musicoterapeuta
realiza en primer lugar una evaluación para determinar las nece­
sidades del paciente. Una vez que se ha completado esto, se dise­
ñan los propósitos, objetivos e intervenciones individualizados.
Pueden usarse varias estrategias, técnicas e intervenciones, depen­
diendo de las necesidades, de la formación y de la filosofía de
los musicoterapeutas, así como de la edad, cultura y religión del
paciente. Algunas de las estrategias frecuentes son escuchar mú­
sica en vivo y grabada, tocar un instrumento, cantar, realizar
improvisaciones instrumentales o vocales, entrenamiento musi­
cal, relajación asistida con música, imágenes guiadas asociadas
a música, escribir canciones, repaso de las canciones favoritas,
escoger canciones, análisis lírico, procesamiento o comunicación
verbal, participación en experiencias musicales y planificación
de la música para el funeral o el servicio de duelo (v. «Errores
frecuentes»).
Se deben recoger datos para determinar si se han realizado
progresos. En la gráfica del paciente se toman notas de la sesión
para que otros miembros del equipo puedan ver los efectos de la
musicoterapia.También pueden añadirse recomendaciones para el
fúturo. Los familiares, que son una parte integral de la experiencia
del paciente, también pueden incluirse si están presentes durante
las sesiones de musicoterapia.
La evaluación es el objetivo de la sesión inicial de artetera­
pia. Una arteterapeuta, por ejemplo, puede usar el mandala de
la mente, el cuerpo y el espíritu, que desarrolla para evaluar los
aspectos emocionales, físicos y espirituales, así como el funcio­
namiento motor, visual, cognitivo y psicológico. A través de las
sesiones, el terapeuta observa qué medios escoge el paciente por­
que cada uno tiene efectos psicológicos diferentes. Aprovechar
los puntos fuertes del paciente e integrar lo que ocurre durante
la arteterapia ayuda a aumentar las habilidades de afrontamiento
del paciente (v. «Caso práctico: Arteterapia para una paciente con
cáncer de mama»).
Los musicoterapeutas y arteterapeutas funcionan como miem­
bros del equipo a la vez que proporcionan intervenciones clínicas
para los pacientes y sus familias. También ofrecen información
sobre el modo en que la música y el arte pueden seguir usándose
ERRNVPHGLFRVRUJ
M usicoterapeutas y arteterapeutas I C A P Í T U L O 5 8 301
c A S O P R Á C T I C O
Arteterapia para una paciente con cáncer de mama
Kate era una mujer soltera de raza blanca, de 34 años, que tenía un
cáncer de mama con metástasis abdominales y pulmonares. Fue
remitida a arteterapia porque quería hacer algo entre las sesiones
de quimioterapia.
Durante su primera sesión de arteterapia completó el mandala de la
mente, el cuerpo y el espíritu. Se trataba de un gran círculo dividido en
tres fragmentos iguales. En la sección superior izquierda del mandala
se le instruyó para que «dibujase cóm o se sentía hoy com o si fuese un
estado del tiem po climatológico». La imagen que dibujó fue de una
tormenta con relámpagos en un lado y un sol con un cielo azul en el
otro lado. Kate explicó que esta imagen indicaba su ira, tristeza y paz.
Estaba enfadada porque el cáncer le arrebataba su vida demasiado
pronto. Estaba triste por dejar a su familia, porque la amaba mucho,
pero creía que encontraría la paz en una nueva vida en el cielo.
En el lado superior derecho de su mandala se le pidió que «dibujase
un árbol que le representase a ella». Dibujó un cuadro de un árbol
joven con una sierra cerca en el suelo. Kate explicó que se sentía com o
ese árbol joven que estaba creciendo alto y fuerte hasta que alguien
llamado cáncer viniese y le cortase la vida.
Para la última imagen se le pidió que «dibujase de dónde obtenía
el espíritu de su vida o la energía». La imagen de Kate consistió en una
cruz dorada, su familia y una Biblia. La paciente refirió lo difícil que era su
enfermedad y la muerte inminente para su familia, sobre todo para su
madre. También dedicó varias sesiones de arteterapia creando tarjetas
o notas para las personas que la habían enviado regalos, visitado y
telefoneado.
Kate continuó participando en sesiones de arteterapia en su
domicilio. Esto le permitió ser independiente de su enfermedad, y cubrió
sus necesidades emocionales, espirituales y psicológicas. Durante una
de las últimas sesiones creó una imagen abstracta en papel de seda de
color en la que ella veía la imagen de un varón en quien identificaba
a Jesús (fig. 58-1). Decía que él vendría pronto para llevársela al cielo
y falleció una semana después. Dio instrucciones a sus familiares para
entrar en su habitación después de que se hubiese ido y que cogiesen
un artículo que les recordase a ella. Aquel dibujo artístico fue lo primero
que se llevaron.
después de que el paciente vuelva a casa. Cuando el paciente
recibe el alta, los terapeutas pueden proporcionar sus servicios en
el domicilio o actuar como consultores del paciente. Muchos de
ellos también intervienen en la dirección de investigaciones que
ayudan a desarrollar aún más estas profesiones y a incrementar su
base de evidencia.
AVANCES Y DEBATES EN C U ID A D O S PALIATIVOS
A medida que las residencias para enfermos terminales y la medi­
cina paliativa han seguido expandiéndose y desarrollándose, lo
mismo ha sucedido con el uso de la musicoterapia. Se han publi­
cado varios libros5'8. Se está investigando sobre qué es lo que
mejor funciona, las diversas estrategias de musicoterapia, las téc­
nicas específicas y los efectos de las diversas necesidades de los
pacientes y sus familias.
Durante el desarrollo de la arteterapia se publicaron libros que
suscitaron un interés por la misma y ofrecieron la historia e infor­
mación sobre este campo9,10. Se están realizando investigaciones
para evaluar diversas técnicas y teorías, y se han escrito estudios
302 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
FIGURA 58-1 Imagen abstracta de Kate.
sobre varios casos para compartir el trabajo de los terapeutas. En
Gran Bretaña, la investigación se ha centrado en aspectos relati­
vos al desarrollo profesional en el campo de la exploración de la
práctica clínica11. En Estados Unidos, la investigación se ha cen­
trado en desarrollar indicadores diagnósticos en el arte de los
pacientes. La investigación ha demostrado mejoras físicas y emo­
cionales y una disminución de la frecuencia cardíaca, la presión
arterial y la frecuencia respiratoria de los pacientes que practica­
ban arteterapia. Las posibilidades de investigación con la artete­
rapia son la reducción de los niveles de ansiedad, la mejora del
tiempo de recuperación, la disminución de las estancias hospita­
larias o de los tratamientos de los pacientes hospitalarios, la com­
paración de la eficacia de distintos tratamientos y el tiempo de
tratamiento.
Siguen existiendo varios temas controvertidos, como la rea­
lización de investigación clínica en esta población de pacientes
y determinar si la recogida de datos es molesta para el proceso
terapéutico. Otro problema con la investigación en esta área es
la aparición de molestias, debido a los potentes sentimientos que
pueden aparecer durante las sesiones. La expresión de estos sen­
timientos se considera parte del proceso de curación, y el trabajo
del terapeuta es permitir que estas emociones se exploren con
seguridad y se expresen de un modo apropiado.
Aunque se han publicado muchos estudios cualitativos y estu­
dios de casos, la profesión médica ha demandado más investiga­
ción basada en la evidencia. Los estudios han demostrado que la
musicoterapia es eficaz para los siguientes aspectos: dolor12'14,
comodidad y relajación13, estado de ánimo14, ansiedad14, calidad
de vida15 y disnea16. El mayor estudio en el que los resultados fue­
ron significativos desde el punto de vista estadístico es un estudio
retrospectivo de 200 pacientes de cuidados paliativos16. También
se ha publicado una revisión de los datos empíricos sobre musico­
terapia en residencias para enfermos terminales y cuidados palia­
tivos17. Se han publicado muchos estudios de casos y estudios
cualitativos sobre arteterapia, y un estudio cuantitativo demostró
que la arteterapia era eficaz para reducir varios síntomas en el
cáncer18.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
CONCLUSIONES
El arte y la música son una parte intrínseca de todas las cultu­
ras, y están inmersos en la tradición, la ceremonia y la celebra­
ción. Las artes sirven para expresar pensamientos, sentimientos
y valores. Los arteterapeutas y musicoterapeutas añaden otra
dimensión a esta belleza inherente y significado mediante una
estructuración hábil del uso de las artes para lograr una ganancia
terapéutica.
La arteterapia y la musicoterapia ayudan a los pacientes a
expresar aquello que no pueden de otras formas, pero medir el
mecanismo que causa el cambio no es sencillo. Educar a los pro­
fesionales sanitarios, pacientes y familias sobre los beneficios de la
musicoterapia y la arteterapia es obligatorio. Muchas personas aún
no conocen los papeles significativos que pueden desempeñar las
artes expresivas en la salud física y mental. Existen investigaciones
cuantitativas y cualitativas, pero se necesitan más para analizar y
expandir la comprensión de los modelos teóricos, las aplicaciones
clínicas y los criterios de valoración biológicos y psicosociales
apropiados.
Los dos casos descritos ilustran el poder de la musicoterapia y
la arteterapia en las vidas de estas pacientes y sus familias. Aunque
los efectos pueden resistirse a los confines de los datos empíricos,
su impacto puede ser significativo y a menudo escapa a todo tipo
de medición.
B I B L I O G R A F Í A
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PRINCIPIOS
 Personal de enferm ería para c uidado d e heridas y ostom ías I C A P Í T U L O 5 9
Hilliard RE. The effects of music therapy on the quality and length
of life of people diagnosed with terminal cancer. J Music Ther
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| CAPÍTULO 59
Personal de enfermería
para cuidado de heridas y ostomías
Mary Ann Sammon
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El personal de enfermería para el cuidado de heridas, ostomías y continen­
cia (acrónimo inglés W OQ es un campo especializado.
» El personal de enfermería WOC cuenta con una certificación para tratar
heridas quirúrgicas, diabéticas y relacionadas con el cáncer; úlceras por pre­
sión y vasculares; quemaduras e incontinencia, estomas y fístulas.
►El personal de enfermería WOC instruye a los pacientes, cuidadores y otros
profesionales de enfermería.
►El personal de enfermería WOC ofrece cuidados paliativos mediante la eva­
luación y el uso apropiado de productos avanzados para el cuidado de las
heridas.
El personal de enfermería WOC comenzó en 1958, cuando una
joven paciente llamada Norma Gill fue tratada por un médico de la
clínica Cleveland (Rupert B. Turnbull, Jr.) por un cuadro de colitis
ulcerosa. Su relación médico-paciente llevó al desarrollo de la tera­
pia enterostomal, que fue la precursora de la enfermería WOC1.
Norma Gill, aunque no era una profesional médica, solicitó a los
fabricantes de productos de ostomías que elaboraran equipos más
avanzados para sustituir la incómoda bolsa de goma que usaba en
su ileostomía. Al darse cuenta de que los pacientes deberían reci­
bir una formación para manejar estos nuevos productos para los
estomas, el Dr. Turnbull reclutó a Norma Gill para que lo hiciera
en 1961. Desde su oficina en la clínica Cleveland, Norma Gill
comenzó a enseñar a los pacientes con ileostomías y colostomías
cómo manejar sus bolsas y el modo de afrontarlo desde el punto
de vista psicológico. Poco después, comenzó a instruir al personal
de enfermería y a los médicos en el arte de tratar los estomas, y en
ese momento comenzó el campo especializado de la enfermería
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
terapéutica enterostomal que más tarde se convertiría en la enfer­
mería WOC. Mediante la investigación y la experiencia, el personal
de enfermería WOC utiliza los principios científicos para evaluar
las heridas, el cuidado de los estomas y los problemas de inconti­
nencia. Además, recomiendan soluciones para tratar mejor el pro­
blema y proporcionar alivio del dolor en cuidados paliativos1.
C U ID A D O DE H ERIDAS Y ESTOM AS
La enfermería WOC es un campo especializado de la asistencia sani­
taria. Debido a las diferencias de estudios y formación, los profesio­
nales de enfermería reciben una certificación para tratar heridas
ERRNVPHGLFRVRUJ
303
quirúrgicas, diabéticas o relacionadas con el cáncer, úlceras por pre­
sión o enfermedades cutáneas secundarias a insuficiencia vascular o
quemaduras. Estos profesionales están específicamente cualificados
para proporcionar asistencia sanitaria para los problemas cutáneos
debidos a fístulas, incontinencia, sondas percutáneas y derivaciones
urinarias o fecales denominadas estomas (es decir, ostomías).
I
Los profesionales de enfermería WOC cuentan con habilidades
para ayudar a las personas con cánceres de colon o rectales en
quienes se ha realizado un estoma y evaluar su equipación para
determinar si es acorde con los cuidados paliativos. También ins­
truyen a los cuidadores principales (p. ej., familia, amigos, enfer­
meras de las residencias para enfermos terminales) en cuanto a la
compra y aplicación de equipos de ostomía y sobre la función del
intestino a medida que el paciente se aproxima al fallecimiento.
Las áreas que se tratan en esta fase son la irrigación de las colosto­
mías necesaria por el estreñimiento iatrogénico y los cambios del
tipo o tamaño del reborde determinados p or la pérdida de peso o
la tumefacción abdominal.
Los profesionales de enfermería WOC ejercen cuidados palia­
tivos sobre los pacientes asegurando y cubriendo con una bolsa
las fístulas activas. La cobertura con una bolsa protege la piel cir­
cundante al contener el drenaje y elimina el olor. Estos profesiona­
les han recibido formación para reducir las molestias debidas a las
náuseas y vómitos utilizando soportes de las sondas nasogástricas
que pueden fijar mejor estas sondas. Pueden aplicar los apósitos
necesarios a los pacientes que requieran sondas de gastrostomía
endoscópica percutánea (GEP) o sondas biliares, lo que disminuye
las molestias cuando se fijan con seguridad mediante un soporte
horizontal para la sonda. Las bolsas adhesivas, apósitos y disposi­
tivos pueden mantenerse en su posición y la piel se protege con
una preparación cutánea sin alcohol (cuadro 59-1).
EDUCACIÓN DEL PERSONAL
Además de la asistencia especializada, los profesionales de enfer­
mería WOC instruyen al personal de enfermería del hospital sobre
la evaluación del riesgo, por ejemplo mediante las escalas Braden,
Norton y Gosnell7, que permiten a la enfermera determinar el
riesgo de úlceras por presión. Las úlceras p o r presión se definen
como áreas localizadas de necrosis tisular que aparecen cuando
el tejido blando se comprime entre una prominencia ósea y una
superficie externa durante un tiempo prolongado2’7.
Las úlceras por presión constituyen un motivo de preocupación
en las enfermedades avanzadas, debido a la inmovilidad, el aumento
del dolor y la humedad, el compromiso del estado nutricional y
la tendencia a que el paciente esté inmunodeprimido. Las camas
especialmente preparadas proporcionan una redistribución de la
presión y más comodidad. Las intervenciones de enfermería pre­
vienen el desarrollo de las úlceras por presión al recomendar unos
vendajes preventivos para el cuidado de las heridas que curan las
úlceras por presión cuando es posible o que proporcionan como­
didad a la vez que evitan que la ulceración empeore (cuadro 59-2).
CU ID A D O S AVANZADO S DE LAS H ERIDAS
Las modalidades de cuidados avanzados de las heridas pueden
ayudar a las personas sometidas a radioterapia y quimioterapia o
Cuadro 59-1 Ámbito de práctica del personal
de enfermería para el cuidado de heridas, ostomías
y continencia
1 Estomas.
> H eridas quirúrgicas.
' Fístulas.
' Incontinencia.
> Úlceras p o r presión.
304 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

Herida perineal Herida de espesor parcial Desgarro cutáneo Radiodermatitis

de estadio II

FIG U RA 59-1 El uso de una pomada de bálsamo de Perú, aceite de ricino y tripsina puede ayudar a la cicatrización y a proteger las heridas difíciles de cubrir
con apósitos.

Cuadro 59-2 Puntos instructivos para el personal

• Prevención de las úlceras p o r presión, incluida la evaluación del
riesgo c o n in strum entos com o la escala Braden.
• Tratamiento, incluidos los cuidados avanzados d e las heridas.

Cuadro 59-3 Consejos para tratar la lesión cutánea

U debida a la quimio y radioterapia

• Uso d e p roductos p ara dism inuir el dolor.
• Uso d e p roductos p ara dism inuir el olor.
• Uso d e p roductos p ara co n te n e r la diarrea.

que sufren de problemas cutáneos y de olor por el cáncer (por lo

general, tumores excrecentes). La técnica y las tecnologías de la
radioterapia siguen mejorando, pero aún se producen quemaduras
por radiación en la zona de tratamiento, y las reacciones y compli­
caciones cutáneas angustian a los pacientes3. La quimiorradiotera-
pia combinada destinada a reducir el volumen tumoral aumenta el
efecto citotóxico de la radiación sobre la piel4. Debido a que los
efectos de la radiación no se limitan a las células malignas, puede
desarrollarse una reacción que progrese desde el eritema a la
sequedad y a la descamación exudativa5.
Otro problema en cuidados paliativos es la mem oria de radia­
ción. Se trata de un fenómeno que se produce cuando un agente
quimioterápico produce una reacción tisular en un campo radiado
con anterioridad6. Debido a que el tratamiento de estas reacciones
cutáneas puede ser inconstante, los profesionales de enfermería
WOC han recibido formación para aplicar los apósitos y pomadas
más prácticos, calmantes y rentables para las necesidades indivi­
duales. Entre los agentes de desbridamiento químico están los que
contienen clorofila, las pomadas cicatrizantes y las pomadas para
el control del olor (fig. 59-1).
Los profesionales de enfermería WOC pueden recomendar una
lámina de gel para aliviar las quemaduras cutáneas eritematosas y
ampollosas debidas a la radioterapia. También pueden usarse po­
madas; algunas contienen lidocaína que proporciona como­
didad y alivio del dolor (cuadro 59-3 y fig. 59-2). Los apósitos de
silicona permiten una aplicación y una retirada indoloras, a la vez
que favorecen la curación.
FIG U RA 59-2 Cuidado de heridas. Los apósitos de poliuretano-silicona
están diseñados para el tratamiento de un amplio rango de heridas no
exudativas o poco exudativas, como las úlceras de las piernas y los pies,
las úlceras por presión, las quemaduras de espesor parcial, las reacciones
cutáneas por radiación y la epidermólisis ampollosa. Estos apósitos también
pueden utilizarse como protección para pieles comprometidas o frágiles. (Por
cortesía de Mólnlycke Health Care, Góteborg, Suecia, 2006.)
Los pacientes sometidos a quimio o radioterapia pueden sufrir
diarrea, que suele causar un exantema fúngico o una lesión grave
y dolorosa de la epidermis perianal. Las pomadas y polvos pueden
calmar y curar las áreas sensibles. Existen varios sistemas de ma­
nejo de las heces que pueden disminuir las molestias de la diarrea
grave (fig. 59-3).
CONCLUSIONES
Los profesionales de enfermería WOC constituyen un recurso
indispensable para los cuidados paliativos de los pacientes con
problemas relacionados con la fase terminal de la vida, como
los problemas cutáneos y las heridas. Estos profesionales cuen­
tan con la formación y las habilidades para intervenir y tienen
unos conocimientos actualizados de los productos más eficaces

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

FIG U RA S9-3 Cuidado de la incontinencia con un sistema de manejo
de las heces. En este caso, el sistema Flexi-Seal consiste en un dispositivo
de contención temporal que está indicado para pacientes encamados
o inmovilizados y que tienen una incontinencia de heces líquidas o
semilíquidas. Desvía el material fecal, protege las heridas del paciente de
la contaminación fecal y reduce el riesgo de dehiscencia cutánea y de
diseminación de la infección. Este sistema consta de un catéter de silicona,
una jeringa y una bolsa colectora. (Porcortesía de ConvaTec, Bristol-Myers
Squibb, Princeton, NJ, 2006.)
para las curas de las heridas, destinados a aliviar el dolor y el
sufrimiento.
B I B L I O G R A F Í A
1. Erwin-Toth I* Krasner D. Enterostomal Therapy Nursing—Growth and
Evolution of a Nursing Specialty Worldwide. A Festschrift for Norma N. Gill-
Thompson, ET. Baltimore: Halgo, 1996, pp 1-11,167-180.
2. National Pressure Ulcer Advisory Panel. Pressure ulcers prevalence, cost and
risk assessment: Consensus development conference statement. Decubitus
1989;2:24l.
3. Lopez AP,et al. What is your diagnosis? Wounds 1998;10:132.
4. Margolin SG, Brenemaqn JC, Denman DL, et al. Management of radiation-
induced moist skin desquamation using hydrocolloid dressings. Cancer Nurs
1990; 13:71.
5. British Columbia Cancer Agency. Guidelines for Radiation Therapy: Cancer
Management Manual, 1998.
6. Schweitzer VG,Juillard GJ, Bajada CL, Parker RG. Radiation recall dermatitis and
pneumonitis in a patient treated with paclitaxel. Cancer 1995;76:1069.
7. Bryant RA. Acute and Chronic Wounds: Nursing Management, 2nd ed. St. Louis:
Mosby, 2000.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Ayello E, Baranoski S. Wound Care Essentials: Practice and
Principles. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2004.
Bryan RA. Acute and Chronic Wounds: Nursing Management, 2nd
ed. St. Louis: Mosby, 2000. p p 17-40,85-124,387-400.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ERRNVPHGLFRVRUJ
Voluntarios I C A P Í T U L O 6 0 305
60
I
| CAPÍTULO
Voluntarios
Monica Muller
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Los servicios institucionales y de pacientes ambulatorios pueden negarse a
colaborar con voluntarios.
» Los servicios de voluntarios se mencionan en las reuniones diarias, pero
puede que no se preste mucha atención a la ayuda del personal voluntario
como piedra angular en cuidados paliativos.
» Los voluntarios pueden convertirse en sustitutos de los familiares.
» Algunos voluntarios pueden tener opiniones negativas sobre el proceso
administrativo y pensar que las necesidades administrativas, como la docu­
mentación, son incompatibles con su papel de cuidadores no oficiales y
empáticos.
» Las personas interesadas en el voluntariado suelen renunciar porque sus
esfuerzos no se aprecian.
> Los voluntarios pueden sufrir el síndrome del cuidador.
» Puede que se abuse de los voluntarios como sustitutos del personal pro­
fesional.
a veces rechazan cooperar con pro-
►Algunas organizaciones de voluntarios creen que sólo la experiencia de
un tipo similar de sufrimiento cualifica a los voluntarios para ayudar a las
personas afectadas. Por ejemplo, la organización «Amigos compasivos» está
compuesta por progenitores en fase de duelo.
CONTRIBUCIONES DE LOS VOLUNTARIOS
En teoría, los voluntarios son una parte indispensable de los cui­
dados paliativos. El movimiento de las residencias para enfermos
terminales considera el apoyo de los voluntarios como algo esen­
cial. Esta contribución no debería confundirse con una medida
económica para resolver las dificultades de las condiciones polí­
ticas y sociales cambiantes (cuadro 60-1). Los voluntarios no se
deben considerar como sustitutos cuando no es posible financiar
un personal profesional. Su función en la asistencia a pacientes
moribundos en el sistema sanitario representa una contribución
complementaria, pero independiente, que «asegura que la asisten­
cia a los pacientes moribundos no se deje por completo a per­
sonas con una formación profesional, sino que permanezca en la
comunidad».
La mayor parte de la literatura de cuidados paliativos menciona
a los voluntarios. Estas personas son el tema del orden del día de
conferencias y de libros de texto destacados. Las publicaciones
elaboradas por voluntarios son infrecuentes, y suelen describir el
proceso y las dificultades del trabajo de los voluntarios desde un
punto de vista emocional. Sin embargo, los servicios de residen­
cias para enfermos terminales y cuidados paliativos se basan en
gran medida en la ayuda de los voluntarios y no pueden lograr sus
objetivos sociales y políticos sin ellos.
Es necesario identificar los problemas del trabajo de los volun­
tarios. Existen lagunas entre la teoría y la realidad. La práctica del
trabajo voluntario muestra un cuadro menos ideal.
306 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Cuadro 60-1 Contribuciones, necesidades y funciones
de los voluntarios
Contribuciones
Personalidad.
A pertura a la autorreflexión.
Seriedad.
Identificación c on el co n cep to p ráctico d e la asistencia.
D isponibilidad para servir y aten d er las necesidades d e otra per-
Fuerza p ersonal y experien cia vital n o limitada al proceso de
A ceptación d e u n p ro ceso d e form ación y docum entación.
Necesidades
Confianza y respeto.
C oordinadores co m petentes, sensibles, vigilantes y protectores.
Form ación continuada, ayuda en el trabajo y supervisión.
Funciones
A cciones voluntarias.
Seriedad.
Trabajo sin ganancias m ateriales.
Servicio público.
C ooperación.
F unción d e ayuda.
C onducta responsable y autónom a.
E ntrega a p esar d e las lim itaciones tem porales y de los recursos.
De R elf M. The effectiveness of volunteer bereavement support: Reflections
from the Sobell House Bereavement Study. Presented a t the Internationale
Konferenz iiher Trauer u n d Verlust in der heutigen Gesellschaft (Swedish
National Association fiyr Mental Health), Estocolmo, 1994.
CARACTERÍSTICAS, FUNCIONES
Y OBLIGACIONES DE LOS TRABAJADORES
VOLUNTARIOS
Personalidades
Los voluntarios tienen una formación y unos objetivos diversos:
• El hijo de una mujer de 48 años se ha ido de casa y ella está
buscando otra ocupación que tenga sentido. Después de haber
sido ama de casa, le gustaría llevar a cabo «algún tipo de trabajo
social» y cuidar de los demás de un modo distinto. También
busca contacto social e interacción.
• Una viuda de 62 años trabaja como voluntaria. Hace 2 años,
su marido falleció de cáncer después de un largo período de
sufrimiento. Durante la evolución de su enfermedad, ella lo
pasó muy mal y tenía poca ayuda. En respuesta a esto, se deci­
dió a trabajar por una cultura más apropiada del fallecimiento.
• Un varón de unos 55 años es un miembro muy estimado de su
comunidad. Está dotado de talento organizativo y tiene muchos
contactos. Quiere cumplir sus responsabilidades sociales y le
gusta que le pidan consejo y ver cómo ejerce un poco su auto­
ridad. Sería un perfecto presidente de comité.
• Una joven madre de dos niños ha descuidado temporalmente
su carrera por cuidar a sus hijos y ha perdido contacto con su
antigua profesión. Espera que trabajar como voluntaria le per­
mita obtener una cierta cualificación adicional y referencias,
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
así como aumentar las posibilidades de volver a su profesión
de trabajadora social. También siente esto como un reto y está
interesada en su desarrollo personal.
• Un médico recién licenciado ha comenzado su primer trabajo
en un hospital. Se siente desilusionado por la realidad del día
a día y le gustaría encontrar un lugar donde poder poner en
práctica sus ideales, es decir, lo que le motivó a convertirse en
médico desde el principio.
Estos ejemplos muestran el amplio rango de personas que
pueden encontrarse en los servicios de voluntarios. Nuestra
idea del trabajo voluntario puede ser un concepto demasiado
simple. Debido a que no existe el estereotipo de una persona
moribunda, tampoco tendría por qué haber un estereotipo de
voluntario. Las personas que ofrecen su trabajo en los servicios
de voluntariado tienen muchas personalidades y motivaciones
distintas.
Puede plantearse la pregunta de qué tienen estas personas,
con sus distintas motivaciones y razones, en común. Tal vez
exista un denominador común, o tal vez la educación de los
voluntarios sea totalmente diferente de la de los profesionales.
Lo que necesitan no es tanto formación, sino ayuda y un perfec­
cionamiento de las cualificaciones y habilidades interpersonales
que ya poseen.
Elementos comunes de los voluntarios
Hay que preguntarse si el hecho de ser legos podría ser el nexo de
los cinco voluntarios descritos. La respuesta es que no; el médico
no es un lego, y los otros cuatro aportan su experiencia vital,
madurez emocional y compasión. Esto indica una competencia
central que no se refleja en el término lego.
Cargo honorífico es un término histórico dotado de muchas
connotaciones prometedoras; sin embargo, ¿dónde está el honor?,
y ¿existe un cargo en realidad? Al hacer comentarios como «¿esto
es lo que haces en tu tiempo libre? Yo no podría hacer ese tipo de
trabajo», los desconocidos, los conocidos y los amigos aún pueden
albergar en su mente una idea pintoresca del significado histórico
del término. Un cargo o un trabajo suele tener descripciones defi­
nidas con claridad de su contenido, lo que no sucede con el tra­
bajo voluntario. Cualquier cosa que se precise hacer depende de
los deseos y necesidades de las personas que requieren ayuda. El
voluntario debe satisfacer estas necesidades y el coordinador debe
establecer su programación.
El término trabajo voluntario es ambiguo. Una persona puede
comenzar un trabajo voluntario, pero aun así tiene que cumplir
unos compromisos y trabajar según una programación fija. Esto no
es muy distinto de la situación a la que se enfrenta un profesional
cuando va a trabajar todas las mañanas.
Los voluntarios no reciben un sueldo por su trabajo. Esto
parece ser el vínculo común entre ellos, pero el término «trabajo
no remunerado» puede minimizar el gran compromiso de las per­
sonas que lo realizan. Existen otros términos para referirse al tra­
bajo de los voluntarios:
• Caridad (describe la obligación personal de hacer el bien so­
cial).
• Acción solidaria.
• Asistencia no oficial.
• Trabajo no remunerado.
• Actos de responsabilidad social y civil.
Estos términos son vagos y de poca ayuda a la hora de definir
un denominador común de los voluntarios. Si bien no existe un
voluntario ejemplar, no hay un papel ideal. Sus papeles parecen
PRINCIPIOS

tan individuales como los propios voluntarios y están determina­
dos por las diversas estrategias de los voluntarios y las voluntades
individuales. Además, siguen distintas consideraciones culturales,
sociales, religiosas y políticas, que varían en cada país y contexto
cultural.
«El punto de referencia» para las contribuciones y compromi­
sos de los voluntarios consiste en las necesidades de la persona
moribunda y de su familia. Resolver estas necesidades es lo que se
requiere de los voluntarios, aparte del control médico del dolor y
de los síntomas, unos cuidados paliativos de enfermería y el apoyo
social del personal profesional. Desde el punto de vista de la per­
sona moribunda y de sus familiares, es de esperar que el volunta­
rio tenga unas cualidades camaleónicas.
Los voluntarios no deberían tener propósitos, ideas o nece­
sidades propias. No pueden actuar conforme a sus voluntades o
deseos, porque los servicios que ofrecen deberían ajustarse exac­
tamente a las expectativas de las personas que necesitan ayuda.
En la práctica, su compromiso se centra en su aptitud, no en su
inclinación.
Hay que plantearse qué persona será un buen voluntario y
quién va a decidirlo, así como quién va a ubicar a los voluntarios
con ciertas familias según sus aptitudes individuales. Una parte
fundamental corresponde a los coordinadores, que organizan la
información y las actuaciones. Las personas que quieren comenzar
un trabajo voluntario participan en cursos de cualificación. Esta
fase inicial es la piedra angular del futuro compromiso. Es la clave
para el éxito futuro o la desilusión. Si esta oportunidad inicial para
construir la confianza mutua, la solidaridad, la cooperación y la
apertura a una autoevaluación honesta no se maneja bien, ya se ha
dado el primer paso para un desarrollo regresivo. Los propósitos
y contenidos de cualificación deben tenerse en cuenta con ante­
lación. Lo mismo se aplica a la educación y el papel desempeñado
por el coordinador.
Habilidades de los voluntarios
Comunicación con uno m ism o
Los cuidadores profesionales deben utilizar una actitud ambiva­
lente hacia el sufrimiento de la existencia humana. Necesitan iden­
tificar las razones del sufrimiento para remediar o reducir el dolor
de los demás. También se espera de los cuidadores que propor­
cionen una ayuda práctica y afirmativa para sobrellevar los males
existenciales y físicos.
Los cuidadores deben aceptar su propio sufrimiento existen-
cial como una parte indispensable de la naturaleza humana y vivir
en armonía con el conocimiento de su propia e inevitable mor­
talidad. Al trabajar con personas que se enfrentan a la muerte, los
cuidadores deben reflexionar sobre sus propias vidas y evaluar sus
actitudes sobre la mortalidad. De lo contrario, es imposible ofrecer
una verdadera ayuda.
Un aspecto destacado de los cursos para las personas en for­
mación es la reflexión autobiográfica y la autoevaluación. Los
participantes aprenden sobre la influencia que tienen las expe­
riencias previas relativas a la muerte y el fallecimiento sobre sus
expectativas referentes a su propia muerte. Cada experiencia deja
una huella en la idea que tiene una persona de lo que debería ser
o no la muerte.
Cuando era estudiante, yo trabajé en la Clínica Universitaria
de Bonn durante un descanso lectivo. Un día estaba cuidando
de un paciente anciano, quien, incluso en su lecho de muerte,
continuaba actuando como un déspota con sus familiares, y
ninguno de ellos venía a verle. Ante el tem or de que su muerte
fuese una experiencia solitaria, yo intenté cambiar su conducta.
Él se dio cuenta de lo que yo intentaba y, p o r fortuna, aún le
quedaban fuerzas para detenerme diciendo: «Ni se le ocurra
pensar en traer a mi familia junto a mi cama cuando vaya a
ERRNVPHGLFRVRUJ
Voluntarios I C A P Í T U L O 6 0 307
morirme. Es un momento que quiero vivir en soledad». Aprendí
mucho de aquel paciente. Es peligroso transferir el concepto
personal de la m uerte a una persona a la que se está cuidando,
lo que no le perm ite tener una experiencia individual de la
muerte.
M otivación
Las razones para la implicación social de los trabajadores volunta­
rios deberían analizarse, lo que no supone una falta de confianza,
sino el primer paso y el principal hacia una acción verdadera­
mente autónoma y responsable. Los voluntarios deben contestar
varias preguntas. ¿Qué estoy haciendo? ¿A quién benefician mis
acciones? ¿Cuáles son mis intenciones?
Algunas personas hacen lo que hacen porque es el único papel
posible en su familia. Puede que sólo hayan recibido amor al cui­
dar de los demás. Otras participan en el voluntariado porque se
sienten menos relevantes, e incluso invisibles, en su vida normal,
y puede que refuercen su autoestima mediante una posición de
«estar al cargo». Ninguna de estas razones es mala, pero es esencial
que los voluntarios y coordinadores sean conscientes de sus moti­
vaciones, de modo que no se conviertan en un factor contrapro­
ducente y en una carga para un paciente o que causen un efecto
de «estar quemado».
Las personas que cuidan a pacientes moribundos suelen
ser descritas por los demás como valientes, fuertes, desintere­
sadas, empáticas, compasivas, amables, afectuosas, dispuestas a
ayudar y altruistas. Antes de aceptar estas descripciones como
evidentes, los voluntarios deberían preguntarse a sí mismos si
los adjetivos se ajustan a las actitudes que están detrás de sus
contribuciones. Deberían reflexionar sobre la existencia de al­
guna razón egoísta (algo que no es ni inusual ni prohibido)
que pudiese determinar sus acciones. Para ello, los voluntarios
necesitan el apoyo de la familia desde las primeras etapas de su
participación.
A ctitu d
Un planteamiento en el que los deseos y necesidades del paciente
moribundo y de su familia sean una prioridad destaca ciertas acti­
tudes en lugar de técnicas. Si el objetivo principal era aprender un
par de técnicas, esto indicaría que las personas cuidadas eran obje­
tos, no sujetos. Una persona moribunda necesita atención humana
y preocupación, no métodos.
Los deseos y necesidades de la persona moribunda y de sus
familiares deben presentarse al voluntario y, si no están claros, eva­
luarlos de forma cuidadosa. Las personas implicadas pueden estar
bajo un estrés físico y emocional inmenso, y les puede resultar
difícil aclarar qué quieren.
Los voluntarios no pueden asumir que los deseos y necesida­
des del paciente moribundo y de sus familias sigan ciertos patro­
nes. A los voluntarios se les debería enseñar a escuchar de forma
cuidadosa lo que están transmitiendo las personas afectadas y a
que comprendan los mensajes no verbales.
Durante una sesión supervisada, una voluntaria describió
a un paciente afásico a quien recitaba una oración al final
de sus visitas. Después del fallecimiento, cuando se prepa­
raba para el funeral, supo p o r la hija que el paciente no había
sido miembro de ninguna iglesia desde hacía muchos años.
Al recapacitar, la voluntaria se sintió insegura p o r su estrate­
gia. Cuando se le preguntó p o r qué pensaba que el paciente
habría apreciado la oración dijo que ella había asumido que
sería así. En una sesión de juego de roles adoptó la posición
del paciente y reflexionó sobre todos los gestos que ella había
observado. Resultó evidente que el paciente m ostró signos
308 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
de desaprobación y distanciamiento. Las suposiciones de la
voluntaria no le perm itieron diagnosticar esos signos. Este
ejemplo demuestra la relevancia de incluir la política de una
atención sin prejuicios al paciente en el curso de cualificación
de los voluntarios. La formación de los voluntarios para perci­
bir las situaciones es esencial.
El voluntario maduro
Un voluntario maduro describió su papel del siguiente modo: «No
sólo somos nosotros quienes necesitamos formación.También son
los que coordinan nuestros servicios y las instituciones y servicios
que confían en nuestra ayuda quienes deben poder trabajar junto
a nosotros, los voluntarios. No es nuestra responsabilidad averi­
guar qué consideran estos servicios como objetivos de la ayuda
voluntaria. Por tanto, los servicios deben definir con claridad sus
papeles antes de que estén en una posición para desarrollar están­
dares de formación para nosotros».
Los servicios e instituciones deberían formularse a sí mismos
varias preguntas acerca de qué deberían hacer los voluntarios,
dónde lo deberían hacer, con quién deberían cooperar y a quién
deberían complementar.
Las instituciones y los servicios (no los voluntarios) son res­
ponsables de vincular con sensibilidad a los profesionales con el
trabajo de los voluntarios. La asistencia está influenciada en gran
medida por las actitudes profesionales, y cuando los voluntarios
son una parte de la asistencia, los profesionales deben ajustar sus
rutinas. La cooperación con los voluntarios debe tener en cuenta
las necesidades y contextos cambiantes.
INTEGRACIÓN
La asistencia del paciente necesita una estrategia holística. La divi­
sión de las contribuciones profesionales y voluntarias es artificial.
Reducir el trabajo voluntario a «dar la mano» en contraste con el
tratamiento adecuado y la asistencia complementaria que propor­
cionan los profesionales es degradante y no refleja la realidad. Para
crear una atmósfera de confianza en la que se preste una atención
plena al paciente, los voluntarios deben implicarse en las primeras
fases de la asistencia. La participación de los voluntarios no es un
último recurso para compensar una menor atención por los profe­
sionales, sino que constituyen un servicio social complementario
de asistencia cotidiana basado en sus propias cualificaciones. En
conjunto, el personal profesional y los voluntarios deben encon­
trar formas apropiadas de aunar sus fuerzas con eficacia.
B I B L I O G R A F Í A
1. Doyle D (ed). Volunteers in Hospice and Palliative Care. A Handbook for
Volunteer Service Managers. Oxford, UK: Oxford University Press, 2002.
2. Rosenkranz D, Weber A. Freiwilligenarbeit-Einfiihrung in das Management von
Ehrenamtlichen in der Sozialen Arbeit. Weinheim, Germany: Juventa, 2002.
3. Müller M. Ausbildung” fur Ehjrenamtliche. In Aulbert E, Nauck F, Radbruch L
(eds). Lehrbuch der Palliativmedizin. Stuttgart, Germany: Schattauer, 2007,
p 1318.
4. Müller M. Handbuch fur Multiplikatoren, 3rd ed. Bonn, Germany: Pallia Med
Verlag,2005.
5. Müller M. Dem Sterben Leben Geben. Gütersloh, Germany: Gütersloher
Verlagshaus, 2004.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
| CAPÍTULO 0 ^
Anamnesis y exploración física
Katherine Hauser, Sik Kim Ang yTerence L. Gutgsell
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La anamnesis y la exploración física cumplen varios propósitos en medicina
paliativa, como la evaluación de los síntomas y las causas subyacentes, la
revisión de la medicación y la evaluación del funcionamiento psicosocial y
familiar.
> Se debe obtener la información para determinar las necesidades del pa­
ciente y de la familia.
> Los datos recogidos de la evaluación del paciente se emplean para defi­
nir los objetivos asistenciales, desarrollar un plan terapéutico y calcular el
pronóstico.
La consulta de medicina paliativa implica mucho más que un diag­
nóstico. Se deben tener en cuenta los objetivos y prioridades del
paciente, de la familia o los cuidadores y del médico. Una anamne­
sis y una exploración cuidadosas constituyen el elemento central
de la consulta. Una buena comunicación durante la anamnesis y
la exploración facilita una relación terapéutica de confianza. Esta
relación permite la exploración del «cuadro general», que consta
del funcionamiento y preocupaciones psicosociales, el afronta­
miento, la tristeza, la dignidad, la espiritualidad, la sexualidad y las
prioridades asistenciales.
La historia clínica clásica consiste en el motivo de consulta,
los antecedentes médicos y quirúrgicos, los antecedentes farma­
cológicos, familiares y sociales y la anamnesis por aparatos. Cada
componente se debe ajustar a la estrategia de cuidados paliativos
(v. «Método para evitar errores frecuentes»). Puede que la informa­
ción deba obtenerse en varias consultas, sobre todo si un cuadro
agudo requiere una acción inmediata. La exploración debería ser
sistemática y dirigida. Muchos signos clínicos pueden obtenerse
a partir de la observación a la cabecera del paciente. Muchos
diagnósticos pueden establecerse en función de la anamnesis y la
exploración, lo que evita que los pacientes se sometan a pruebas
innecesarias y molestas.
OBJETIVOS DE LA A N A M N ESIS
Y LA EXPLORACIÓN
La anamnesis y la exploración en medicina paliativa tienen como
finalidad detectar las prioridades y necesidades del paciente y los
cuidadores. El objetivo del médico es atender a estas prioridades
y obtener la información necesaria para asistir al paciente y a la
familia durante la evolución de la enfermedad.
Prioridades del paciente
Los pacientes pueden tener diversas expectativas sobre una con­
sulta con un médico de medicina paliativa. El dolor mal contro­
lado y otros síntomas deben ser las principales prioridades. Otras
pueden ser el tratamiento farmacológico, el apoyo psicológico o
PRINCIPIOS

Método para evitar errores frecuentes
Ana m ne sis
• Escuchar al paciente, cuidador, p ersonal d e enferm ería y otros m iem­
b ros d el equipo.
• Aclarar la información: ¿Qué quiere d ecir c o n eso? ¿Cómo le afecta
• Priorizar: ¿Qué es lo m ás relevante ahora?
• Revisar la m edicación: posología exacta, pautas, cum plim iento del
paciente.
• Alergias e interacciones farmacológicas. Hay q u e preguntar sobre el
consum o de tabaco y alcohol, los fárm acos sin receta, las drogas de
consum o y los fármacos y tratam ientos com plem entarios.
Exploración
• Es obligatorio lavarse las manos.
• Hay q u e asegurar la intim idad. D ebe d eterm inarse si el paciente
qu iere q u e los familiares estén o n o presentes.
• Se d ebe m irar (inspeccionar) antes d e palpar.
• Hay q u e d etectar la presencia d e delirio.
• Se debe realizar u n tacto rectal, sobre to do si se sospecha una com ­
p resión medular.
• Si e s posible, hay q u e h acer q ue el p aciente se levante de la cam a y
camine.
la necesidad de información (p. ej., pronóstico, servicios disponi­
bles, planificación del futuro).
Prioridades de la familia
Las familias y los cuidadores pueden tener prioridades muy dife­
rentes para la consulta. Los síntomas observados por la familia
pueden ser distintos de los descritos por el paciente. Por ejemplo,
los cambios del estado de ánimo, apetito, peso y aspecto pueden
ser muy angustiosos para los familiares. Los síntomas de delirio
(p. ej.,alucinaciones, agitación) pueden notificarse por los cuidado­
res, pero no por los pacientes1. Las necesidades de información de
la familia y los cuidadores pueden ser distintas a las de los pacien­
tes. A medida que la enfermedad progresa, los cuidadores pueden
necesitar información específica sobre el proceso del fallecimiento
y del modo de proporcionar asistencia física y emocional1.
Prioridades del médico
El objetivo del médico es priorizar los problemas actuales funda­
mentales y predecir los problemas futuros. A continuación se enu­
meran algunas de las prioridades médicas:
• Detección de síntomas tratables o de afecciones urgentes
(p. ej., compresión medular, obstrucción digestiva, infección,
metástasis óseas o cerebrales, depresión o ansiedad).
• Optimizar y simplificar las medicaciones y detectar los efec­
tos secundarios, el cumplimiento y las interacciones farma­
cológicas.
• Obtener información pronostica y predecir los problemas futu­
ros, como los síntomas con relevancia pronostica, los signos de
muerte inminente y las lesiones propensas a causar una hemo­
rragia u obstrucción (p. ej., tumores digestivos voluminosos,
tumores de la cabeza y el cuello).
• Determinar el papel o necesidad de las pruebas com­
plementarias.
• Elaborar objetivos asistenciales.
• Averiguar y responder a las necesidades de información del
paciente y de la familia.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Anam nesis y exploración física I C A P Í T U L O 61 309
Cuadro 61 -1 Evaluación psicosocial: cuadro general
Ayuda
Familia.
Amigos.
Económica (p. ej., seguro, subsidios).
Entorno físico.
Iglesia, sinagoga, mezquita.
Otros recursos.
Necesidades de información
Estado de ánimo, estilo de afrontamiento, tristeza.
Función (p. ej., actividades de la vida diaria, movilidad, caídas).
Espiritualidad.
Sexualidad.
Planes de futuro y deseos
Objetivos asistenciales.
Directivas avanzadas.
Portavoz o representante designado en los temas de asistencia
sanitaria.
Lugar deseado para el fallecimiento.
Rituales mortuorios (p. ej., culturales, religiosos).
Necesidades del cuidador
Información.
Apoyo emocional, educación y apoyo respecto a la tristeza.
Apoyo físico.
Ayuda práctica y económica.
Función de la familia.
La estimación que hace el médico del pronóstico del paciente,
aunque no es exacta, es esencial, y las familias suelen preguntar y
esperar alguna información pronostica1,2. Esta estimación también
es esencial cuando se consideran los objetivos asistenciales y la
relevancia de las pruebas complementarias o de las opciones tera­
péuticas. Las pruebas complementarias pueden evitarse si el diag­
nóstico es evidente a partir de la anamnesis y de los resultados de
la exploración.
Cuadro general
La visión global de la situación médica y social del paciente puede
evolucionar a lo largo de varias consultas y suele elaborarse por
muchos miembros del equipo asistencial, como personal de enfer­
mería, trabajadores sociales, capellanes, fisioterapeutas y terapeutas
ocupacionales (cuadro 61-1). Los miembros del equipo también
pueden proporcionar información destacada sobre los síntomas
que no se haya obtenido en la consulta inicial. La comunicación
puede facilitarse mediante el uso de una lista-recordatorio3. Se
puede proporcionar una lista de las posibles preguntas en un
folleto cuando el paciente se reúna por primera vez con el equipo
asistencial. Los temas pueden ser el papel del equipo de cuidados
paliativos, los síntomas físicos, las expectativas futuras y las necesi­
dades del cuidador3.
HISTORIA CLÍNICA
Evaluación del estado actual
El médico debería plantear preguntas abiertas: ¿Qué le ha preocu­
pado recientemente? ¿Por qué viene a consulta hoy?
310 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
Las características del motivo de consulta deben establecerse,
como su evolución temporal, inicio, patrón, localización e irra­
diación, carácter, gravedad, factores agravantes y de mejoría y
síntomas asociados. El significado y el impacto (p. ej., psicosocial,
existencial) del síntoma son relevantes. Las interpretaciones de los
síntomas son muy personales y pueden influir en el éxito del tra­
tamiento. El dolor puede interpretarse como un reto, un castigo,
una debilidad o un signo de enfermedad progresiva o de muerte
inminente4 5. La coexistencia de una depresión puede modificar la
interpretación del dolor6.
Muchos pacientes no describen todos los síntomas7, mien­
tras que otros pueden ofrecer una lista exhaustiva. Si se pide al
paciente que establezca prioridades, puede favorecerse la identi­
ficación de los problemas más urgentes si el tiempo es limitado:
¿Qué es lo fundamental que puede serle de ayuda hoy?
Los síntomas que no refiere el paciente son la fatiga, los pro­
blemas del sueño, la depresión y los síntomas de delirio, como las
alucinaciones (sobre todo visuales), la paranoia y la agitación. Los
cuidadores pueden notificar con más fiabilidad algunos de estos
síntomas. El uso sistemático de instrumentos de evaluación sinto­
mática puede mejorar su detección.
Revisión de los síntomas
La anamnesis por aparatos debería comenzar por preguntas gene­
rales de detección selectiva: ¿Qué tal respira? ¿Qué tal va su ritmo
intestinal? Una respuesta positiva a cualquiera de estas preguntas
debe hacer que se realicen preguntas más detalladas sobre ese
aparato (cuadro 61-2).
Antecedentes médicos
Los antecedentes médicos de la enfermedad avanzada consis­
ten en el diagnóstico, los tratamientos previos, la histología del
cáncer, las localizaciones de las recidivas y cualquier tratamiento
sistémico o local. Otras afecciones médicas son relevantes y su
tratamiento debe asociarse al de la enfermedad avanzada. Por
ejemplo, la hipertensión, diabetes, enfermedades de las vías respi­
ratorias, cardiopatía o insuficiencia renal/hepática son habituales
y estas afecciones influyen en los planes terapéuticos y las pautas
farmacológicas.
Antecedentes farmacológicos
Los antecedentes farmacológicos detallados constan de todas
las sustancias con y sin receta. Hay que incluir las usadas para el
tratamiento de los síntomas, la modificación de la enfermedad,
las enfermedades asociadas y los fármacos complementarios. Se
Cuadro 61 -2 Anamnesis por aparatos: temas
de las preguntas de detección selectiva
• Molestias, dolo r y cefalea.
• Energía.
• Com ida y apetito.
• Vejiga urinaria e intestinos.
• Respiración.
• Sueño.
• Estado d e ánim o, d epresión y ansiedad.
• Nivel de consciencia, detallando la presencia d e confusión, aluci­
naciones (sobre to d o visuales), desorientación y alteraciones d e la
memoria.
• Función y movilidad.
PARTE I
ERRNVPHGLFRVRUJ
deben revisar los fármacos usados para los factores de comorbi-
lidad; por ejemplo, los medicamentos antihipertensivos e hipo-
lipemiantes pueden ser inadecuados para los pacientes con
enfermedad avanzada. El cumplimiento de los fármacos y los efec­
tos secundarios deberían evaluarse. Hay que analizar la lista de
medicamentos en busca de posibles interacciones farmacológicas.
Las preguntas deberían determinar el uso de drogas de con­
sumo, alcohol y tabaco. La dependencia de cualquiera de estas
sustancias puede provocar síntomas, afectar al tratamiento o aso­
ciarse con cuadros de abstinencia en el hospital o durante la fase
terminal. La dependencia alcohólica es frecuente y suele pasarse
por alto si no se realiza un cribado específico8. Un método breve
para detectar la dependencia alcohólica es el uso del cuestionario
CAGE, consistente en cuatro preguntas:
C: ¿Ha pensado alguna vez que debería reducir (cut down) su
ingesta de alcohol?
A: ¿Le ha molestado (annoyed) que la gente critique su forma de
beber?
G: ¿Se ha sentido mal o culpable (guilty) por su forma de beber?
E: ¿Alguna vez lo primero que ha hecho al despertarse es beber
para calmarse o para eliminar la resaca (eye opener) ?
Los fumadores de cigarrillos pueden requerir un tratamiento
sustitutivo con nicotina cuando no puedan fumar por motivos
físicos.
Antecedentes familiares
Un árbol genealógico de los familiares, sus nombres y otros deta­
lles relevantes ayuda al equipo a comunicarse y a cuidar de la
familia (fig. 61-1). Los familiares pueden tener un riesgo de ciertos
cánceres o de otras enfermedades y puede que se les deba derivar
para recibir consejo genético.
Evaluación psicosocial
Los aspectos psicosociales son relevantes para los pacientes, y
esperan que los médicos se sientan cómodos al hablar de ellos.
Una evaluación psicosocial completa puede requerir varias con­
sultas y la participación de otros miembros del equipo. Los temas
que deben evaluarse son el estado de ánimo, el afrontamiento, la
ayuda, el funcionamiento, la familia, la espiritualidad, la sexualidad,
las cargas económicas que supone la enfermedad y las preferen­
cias para la fase final de la vida (cuadro 61-3).
El cribado de la depresión puede llevarse a cabo con una única
pregunta que es sensible y específica: ¿Está usted deprimido? Se
| | Varón
Mujer
FIG U RA 61-1 Árbol genealógico. El paciente varón casado (flecha) ha
fallecido. El diagrama puede completarse con nombres, edades, diagnósticos
y localizaciones. Los símbolos de cualquier familiar afectado por la misma
enfermedad también se sombrean.
PRINCIPIOS

Cuadro 61-3 Síntomas de relevancia pronostica
• Anorexia.
• Ausencia d e estado d e ánim o depresivo.
• Alteración cognitiva.
• Delirio.
• Sequedad d e boca.
• Disfagia.
• Disnea.
• Náuseas.
• Cam bios del estado funcional.
• Pérdida d e peso significativa.
pueden utilizar otras preguntas para evaluar el estado de ánimo y
el funcionamiento social:
• Preguntas sobre la impotencia y la desesperanza: ¿Se siente des­
esperado sobre el futuro? ¿Cree que recibe la ayuda suficiente
de la familia, amigos, profesionales sanitarios y de usted mismo
(es decir, fuerza interior)?
• Preguntas sobre la toma de decisiones: ¿Tiene problemas con
la toma de decisiones?
• Preguntas sobre las emociones: ¿Llora usted más últimamente,
y las lágrimas provienen de una gran tristeza o de un senti­
miento de paz? ¿Se siente infeliz o triste gran parte del tiempo?
• Preguntas sobre el placer: ¿Ha perdido el placer p or las cosas
que le hacían disfrutar en el pasado?
• Preguntas sobre el funcionamiento psicosocial: ¿Qué tal afronta
la situación? ¿Cómo lo afronta su familia? ¿Hay alguien con
quien pueda hablar?
• Preguntas sobre la actividad y la movilidad: ¿Qué tal se las
apaña para cuidar de sí mismo? ¿Qué tal es su grado de movili­
dad? ¿Se ha caído alguna vez?
Aspectos económicos
Las enfermedades crónicas y potencialmente mortales suelen aso­
ciarse a una pérdida de ingresos económicos para el paciente y el
cuidador. El estrés emocional de la pérdida de la función se agrava
por la carga económica de los costes médicos y farmacéuticos.
Se deben formular preguntas sobre el seguro médico y farma­
céutico, así como sobre el empleo, la enfermedad y los subsidios
de discapacidad.
Espiritualidad
La espiritualidad es relevante para los pacientes al final de la
vida e influye en la salud física y emocional. Los médicos suelen
sentirse incómodos por comenzar una charla sobre espiritua­
lidad. En medicina paliativa pueden emplearse dos cuestiona­
rios que son útiles para obtener la anamnesis espiritual: FICA9
y HOPE10:
F: ¿Cuál es su fe o sus creencias religiosas?
I: ¿Qué importancia o influencia tiene en su vida?
C: ¿Forma usted parte de una com unidad religiosa?
A: ¿Cómo le gustaría que se abordase este tema en su asistencia?
H: Fuentes de esperanza (hope), significado, comodidad, fuerza,
paz, amor y conexión.
O: Religión organizada.
P: Espiritualidad personal y prácticas.
E: Efectos sobre la asistencia médica y la fase final de la vida (end
o f life).
ERRNVPHGLFRVRUJ
Anam nesis y exploración física I C A P Í T U L O 61 311
Cuadro 61-4 Signos evidentes a la cabecera
del paciente
• Grado de alerta, nivel de consciencia, afecto, memoria, orientación,
• Dolor, angustia, disnea, anomalías respiratorias.
• Nutrición, hidratación, emaciación.
• Hematomas, áreas de presión, palidez o ictericia cutánea.
• Boca (p. ej., úlceras, nutrición, candidiasis, higiene, aliento), lengua y
dientes (p. ej., prótesis dentales mal ajustadas).
• Temblor, aleteos, mioclonías.
La anamnesis espiritual consta de las creencias y rituales refe­
rentes a las prácticas de la fase final de la vida, como el cuidado
del cuerpo y el momento del entierro. Estas ideas pueden variar
dependiendo de las creencias culturales o religiosas.
Sexualidad
La sexualidad es un tema relevante al final de la vida y los médicos
deberían hablar de ella11. Se pueden utilizar varias preguntas: ¿Qué
significa la sexualidad para usted? ¿Qué grado de relevancia tiene
su sexualidad? ¿Cómo expresa su sexualidad? ¿Ha cambiado su
sexualidad desde que está enfermo?
PLANIFICACIÓN ASISTENCIAL
Se debería buscar información sobre las directivas avanzadas,
poderes notariales, testamentos y estado de reanimación. Puede
que estas instrucciones ya existan, o tal vez se necesite infor­
mación para permitir la preparación antes del fallecimiento. Se
deben averiguar las preferencias culturales referentes a la infor­
mación sanitaria y a las decisiones. En las culturas occidentales, la
información suele proporcionarse al paciente, que es responsable
de sus propias decisiones. En algunas culturas asiáticas, africanas,
latinoamericanas y de Europa del Este, las decisiones sanitarias las
toma un portavoz de la familia en lugar del paciente. En todas las
familias debería buscarse un portavoz designado, y se debería pre­
guntar a los pacientes quién debería tomar las decisiones médicas
por ellos si están incapacitados.
Un método complementario de evaluación psicosocial es el
modelo de dignidad12. Este modelo implica la evaluación de la
angustia física y psicológica (p. ej., preocupaciones relacionadas
con la enfermedad), los recursos personales para mantener la dig­
nidad (p. ej., aceptación, autonomía, impotencia, legado, orgullo,
resiliencia) y la dignidad social (p. ej., carga, intimidad, ayuda, con­
secuencias) (tabla 61-1).
EXPLORACIÓN
La observación del paciente mientras se realiza la anamnesis
aporta varias pistas clínicas. Los signos de angustia causada por el
dolor o la disnea (p. ej., gesticulación facial, retorcerse en la cama,
respiraciones rápidas) indican la necesidad de realizar una anam­
nesis breve y una exploración dirigida, de modo que se pueda
comenzar el tratamiento con rapidez. El estado neurológico puede
evaluarse observando el grado de alerta, los patrones del habla
y los signos de temblor o mioclonías. El estado nutricional y de
hidratación puede ser evidente al lado del enfermo; la ropa hol­
gada, la piel laxa o las prótesis dentales flojas y la emaciación mus­
cular son signos de pérdida de peso. La sobrecarga hídrica puede
ponerse de manifiesto por edema o distensión abdominal debida
a ascitis.
La exploración por aparatos debe hacerse de forma dirigida
(cuadros 61-4 a 61-8). La realización de una anamnesis completa
312 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios
T A B L A 61 -1 Modelo de intervenciones de dignidad y conservación de la dignidad para pacientes próximos a la muerte
F A C TO R E S O S U B T E M A S P R EG U N TA S RELA CION ADA S CO N LA D IG N ID A D
PR EO C U P A C IO N E S R E L A C IO N A D A S C O N LA E N F E R M E D A D
Síntomas de angustia
Angustia física ¿Qué grado de comodidad siente?
¿Hay algo que podamos hacer para que se sienta
más cómodo?
Angustia psicológica ¿Cóm o está afrontando lo que le sucede?
Incertidumbre médica ¿Hay algo más de su enfermedad que quisiera
saber usted?
¿Tiene toda la información que cree necesitar?
Ansiedad por el fallecimiento ¿Hay algún aspecto sobre las fases finales de la
enfermedad sobre el que quisiera hablar?
Nivel de independencia
Independencia ¿Su enfermedad le ha vuelto más dependiente de
los demás?
Agudeza cognitive ¿Tiene alguna dificultad a la hora de pensar?
Capacidad functional ¿Cuántas cosas es capaz de hacer por sí mismo?
R EPER TO R IO SOBRE C O N S E R V A C IÓ N DE LA D IG N ID A D
Perspectivas de conservación de la
dignidad
Continuidad del yo ¿Hay cosas suyas que la enfermedad no afecte?
Conservación defunciones ¿Qué cosas de las que hacía antes de estar
enfermo eran las principales para usted?
Mantenimiento del orgullo ¿De qué cosas suyas o de su vida está más
orgulloso?
Esperanza ¿Hay algo que todavía sea posible?
Autonom ía/control ¿Qué grado de control siente?
Productividad/legado ¿Cóm o quiere que se le recuerde?
Aceptación ¿Qué grado de paz siente con lo que le está
ocurriendo?
Resiliencia/espíritu de lucha ¿Qué parte de usted es la más fuerte ahora?
Prácticas de conservación de la dignidad
Vivir el momento ¿Hay algo que le haga olvidarse de la enfermedad
y que le proporcione consuelo?
Mantenimiento de la normalidad ¿Hay algo que aún le haga disfrutar de forma
habitual?
Búsqueda de consuelo espiritual ¿Hay alguna comunidad religiosa o espiritual o
la que esté o le gustaría estar relacionado?
C U E S T IO N A R IO DE D IG N ID A D S O C IA L
Límites respecto a la intimidad ¿Qué aspectos de su intimidad o de su cuerpo s<
relevantes para usted?
Apoyo social ¿Qué personas son las principales para usted?
¿Quién es su confidente más íntimo?
Actitud de los demás ¿Hay algo de la forma en la que le tratan los demás
que esté deteriorando su sentido de la dignidad?
Carga para los demás ¿Le preocupa ser una carga para los demás?
En tal caso, ¿para quién y de qué modo?
Preocupaciones por las consecuencias ¿Cuáles son sus principales preocupaciones
respecto a las personas que va a dejar?
De Chochinov HM. Dignity-conserving care—a new model for palliative care: Helping the patient feel valued./4AL4 2002;287:2253-2260.
PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
IN TE R V E N C IO N E S T E R A P É U T IC A S
Vigilancia del tratamiento sintomático
Evaluación frecuente
Aplicación de asistencia para mejorar la comodidad
Asumir una actitud de apoyo
Escucha empática
Derivar para recibir asesoramiento
Si se solicita, proporcionar información precisa y
comprensible, así como estrategias para afrontar las
posibles crisis en el futuro
Hacer que los pacientes participen en la toma de
decisiones respecto a los aspectos médicos y personales
Tratar el delirio
Cuando sea posible, evitar los fármacos sedantes
Utilizar ortesis, fisioterapia y terapia ocupacional
Reconocer y prestar interés a los aspectos de la vida del
paciente que más valore
Considerar al paciente como digno de honor, respeto y
estima
Animar y permitir que el paciente participe en actividades
dotadas de sentido y finalidad
Implicar al paciente en las decisiones terapéuticas y
asistenciales
Proyecto de vida (p. ej., grabar cintas de audio/vídeo,
escribir cartas o un diario)
Psicoterapia sobre la dignidad
Ayudar al paciente en su punto de vista
Alentar la realización de actividades que aumenten su
sensación de bienestar (p. ej., meditación, ejercicio
suave, escuchar música u oraciones)
Permitir que el paciente participe en rutinas habituales o
que se consuele con distracciones momentáneas (p. ej.,
paseos diarios, ejercicio suave, escuchar música)
Derivar al paciente a un capellán o líder espiritual
Permitir que el paciente participe en prácticas espirituales
especiales o basadas en su cultura
Por ejemplo, permiso para explorar al paciente
Cubrirle de forma adecuada para salvaguardar y respetar
la intimidad
Políticas flexibles sobre visitas y alojamiento
Conseguir la implicación de una amplia red de apoyo
Tratar al paciente como digno de honor, estima y respeto;
adoptar una actitud que transmita esto
Alentar una charla explícita sobre estas preocupaciones
con las personas para las que piense que es una carga
Fomentar que se resuelvan los asuntos, la preparación de
una directiva avanzada, la realización de un testamento
y la preparación del funeral
 Anam nesis y exploración física I C A P Í T U L O 61 313

Cuadro 61 -5 Interpretación de los signos clínicos

Piel Palidez de las escleróticas:
Anemia.
Disminución de la turgencia cutánea (es decir, deshidratación). Quemosis:
Úlceras por presión, hematomas (es decir, mal estado funcional). Retención de dióxido de carbono.
Marcas de rascado (es decir, prurito por insuficiencia renal o Síndrome de Horner (es decir, tumor pulmonar apical con ptosis,
hepática, opiáceos). miosis y anhidrosis).

Manos Cuello

Acropaquias: Ganglios de Virchow (supraclaviculares):

Enfermedad cardiovascular: Tumor maligno abdominal.
Cardiopatía congénita.
Enfermedad digestiva: Enfermedad respiratoria
Enfermedades inflamatorias intestinales.
Enfermedad pulmonar: Percusión:
Bronquiectasias. Matidez (p. ej., neumonía, derrame pleural).
Enfermedad pulmonar intersticial. Hiperresonancia (p. ej., enfermedad pulmonar obstructiva
Cáncer de pulmón. crónica).
Hipertensión pulmonar.
Temblor: Enfermedad digestiva
De intención (es decir, enfermedades cerebelosas).
Postural (p. ej., temblor esencial, enfermedad tiroidea). Arañas vasculares (es decir, arteriola central con pequeños vasos
De reposo (es decir, parkinsonismo). radiados-hepatopatía).
Eritema palmar: Ganglio de la hermana María José (es decir, ganglio palpable en el
Normal. ombligo [v. fig. 61-4]-cáncer gástrico metastásico).
Hepatopatía. Ascitis (es decir, insuficiencia cardíaca congestiva, hepatopatía,
Hipertensión portal. carcinomatosis peritoneal).
Tirotoxicosis.
Asterixis (es decir aleteo palmar):
Insuficiencia orgánica: Extremidades inferiores
Cerebral.
Sistema respiratorio. Tumefacción bilateral (p. ej., malnutrición).
Sistema cardiovascular. Tumefacción unilateral (p. ej., trombosis venosa profunda,
Sistema renal. linfadenopatía pélvica).
Emaciación muscular ipsilateral:
Tumor de Pancoast (vértice pulmonar). Enfermedad neurológica

Ojos Signo de Babinski (es decir, reflejo plantar extensor, que indica ima
lesión de la motoneurona superior).
Ictericia de las escleróticas: Mioclonía (es decir, contracciones musculares breves e irregulares-
Hiperbilirrubinemia. toxicidad por opiáceos).

Cuadro 61 -6 Signos de fallecimiento en horas o días define los aparatos que requieren una exploración exhaustiva. La
localización del dolor debería inspeccionarse, palparse, percu­
Nivel de consciencia: tirse y auscultarse (si está en el tórax o en el abdomen). El cono­
Somnolencia. cimiento de los patrones de dolor referido (figs. 61-2 y 61-3) dirige
Inconsciencia. la exploración. Por ejemplo, el dolor en la punta del hombro
Delirio. puede indicar la presencia de metástasis óseas locales, un tumor
Estado respiratorio: de Pancoast subyacente del vértice pulmonar o una irritación dia-
Respiración atáxica (es decir, ritmo y profundidad irregular). fragmática (p. ej., por metástasis hepáticas). El dolor que se irra­
Respiración de Cheyne-Stokes (es decir, períodos de apnea altemos dia hacia las extremidades inferiores o alrededor del tórax puede
con hiperpnea). indicar la afectación de las raíces o plexos nerviosos espinales. La
Secreción respiratoria (es decir, estertor agónico). exploración neurológica de la función motora y sensitiva puede
Respiración superficial. localizar la lesión en las raíces nerviosas específicas. El delirio es
Estado cardiovascular: habitual en pacientes con cáncer avanzado y en pacientes ingre­
Pulso débil. sados en unidades de medicina paliativa. Debido a que no suele
Piel: recogerse en la anamnesis y la exploración básicas, se debe rea­
Frialdad de las extremidades. lizar una detección selectiva en todos los pacientes de forma sis­
Diaforesis. temática. Un instrumento fiable y breve de utilizar para pacientes
Moteada. de medicina paliativa es la escala de confusión de cabecera13
Signos diversos: (tabla 61-2).
Oliguria. Si es posible, se debería evaluar la marcha, la movilidad, el
riesgo de caídas y las actividades de la vida diaria (v. cap. 68). Las

ERRNVPHGLFRVRUJ
314 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

Cuadro 61 -7 Miotomas de la extremidad superior

F U N C IÓ N M IO T O M A S

Fuerza

Hombro
Abducción C 5,C 6
Aducción C 6, C7, C8
Codo
Flexión C5,C6
Extensión C7,C8
Muñeca
Flexión C6,C7
Extensión C7,C8
Dedos
Flexión C7,C8
Extensión C7,C8
Abducción C8,T1
Reflejos

Bicipital C5,C6
Tricipital C7,C8
Braquiorradial C5,C6
Digitales C8

Cuadro 61-8 Miotomas de la extremidad inferior

F U N C IÓ N M IO T O M A S

Fuerza

Cadera
Flexión L2,L3
Extensión L5.S1.S2
Rodilla
Flexión L5, SI
Extensión L3,L4
Tobillo
Flexión plantar S1,S2
Dorsiflexión L4,L5
Inversión o eversión L5, SI
Reflejos

Rotuliano L3,L4
Aquíleo S1.S2
Plantar L5,S1,S2

del cáncer avanzado y de otras enfermedades, y suele indicar un

tareas sencillas, como caminar, levantarse de una silla y la prueba
de Romberg (es decir, bipedestación con los pies juntos y los ojos
cerrados), informan sobre la seguridad y las necesidades de fisiote­
rapia o terapia ocupacional o de recurrir a ayudas y modificacio­
nes domiciliarias.
EVALUACIÓN NUTRICIONAL
Los síntomas digestivos, como la anorexia y la pérdida de peso, son
frecuentes en los pacientes con cáncer avanzado y otras enferme­
dades no malignas14’15. La caquexia es una complicación frecuente
mal pronóstico. La pérdida de peso suele deberse a muchas cau­
sas, como la escasa ingesta oral secundaria a síntomas o a com­
plicaciones terapéuticas (p. ej., problemas orales, alteraciones del
gusto, anorexia, náuseas, saciedad precoz) en combinación con los
efectos catabólicos de la enfermedad. Las deficiencias vitamínicas
secundarias pueden contribuir a la fatiga, problemas cutáneos y
susceptibilidad a la infección. La deficiencia de vitamina D es habi­
tual en los pacientes hospitalizados y se asocia a debilidad mus­
cular y caídas16. La deficiencia de vitamina K es frecuente en los
pacientes de medicina paliativa y puede causar problemas hemo-
rrágicos17. La deficiencia de zinc se ha asociado a anomalías del
gusto y la de magnesio a anorexia, debilidad y parestesias1819.
Una anamnesis exhaustiva es una parte esencial de la eva­
luación nutricional (cuadro 61-9). Los síntomas de náuseas o de

PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Anam nesis y exploración física I C A P Í T U L O 61 315

Dolor auricular originado

en la lengua

Dolor en el hombro
originado en la
I
superficie inferior
del diafragma
Región epigástrica:
corazón, estómago,
duodeno
Lateral del
Región umbilical: Dolor
pulmón y pleura intestino delgado, Dolor uterino pancreático
apéndice y rectal y renal

Dolor testicular Región hipogástrica:

originado en el colon, útero, vejiga urinaria

Dolor de la
rodilla
en la

A
F IG U RA 61-3 A y B, El conocimiento de los patrones del dolor referido dirige la exploración.

F IG U RA 61-4 A, Ganglio centinela periumbilical (de la hermana María José). B, La tomografía computarizada muestra un ganglio subcutáneo umbilical
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

(flecha), que es un ganglio de la hermana María José. {A, de Leow CK, Lau WY. SisterJoseph's nodule. Can J Surg 1997;40:167; B, de Moll S. Images in clinical medicine.
SisterJoseph's node in carcinoma of the cecum. N Engl J Med 1996;335:1568.)

pérdida del apetito pueden significar muchas cosas: distensión CONCLUSIONES

abdominal, saciedad precoz, disfagia y sequedad o dolor de boca.
Las alteraciones del gusto y del olfato son frecuentes en los pacien­
tes oncológicos e influyen en el tipo y la cantidad de los alimentos
que se ingieren20. La exploración debe englobar la inspección de
la boca en busca de signos de infección (p. ej., candidiasis) y de
deficiencias de nutrientes.
La anamnesis y la exploración exhaustivas son herramientas diag­
nósticas y terapéuticas. Muchos síntomas no se describen si no
se pregunta por ellos de forma específica. Todos los pacientes
deberían someterse a un cribado en busca de depresión, delirio y
dependencia alcohólica.

ERRNVPHGLFRVRUJ
316 S E C C IÓ N H | Profesionales sanitarios, fam ilia y voluntarios

—I T A B L A 6 1 -2 Escala de confusión de cabecera [ C u a d ro 6 1 -9 E v a lu a c ió n n u tricion a l

PARÁM ETRO NIVEL PUNTU ACIÓN * Anamnesis

Evaluar el nivel de alerta Normal 0 Antecedentes médicos del paciente:

Hiperactivo 1 Intervenciones abdominales previas.
Hipoactivo 1
Gravedad o extensión de la enfermedad.
Prueba de atención: Normal 0 Antecedentes dietéticos.
recitaren un tiempo
dado los meses del año Síntomas digestivos:
en orden inverso Anorexia.
Retraso > 3 0 segundos 1 Disfagia.
Saciedad precoz.
1 omisión 1 Pérdida de apetito.
2 omisiones 2 Alteraciones del gusto y el olfato.
Boca seca.
> 2 omisiones, 3
Náuseas.
inversión de la tarea
0 terminación de la
Vómitos.
misma Diarrea o esteatorrea.
Pérdida de peso.
Incapacidad para 4
realizarla Anamnesis social:
Actividades de la vida diaria, actividades instrumentales de la vida
*La puntuación total es la suma de las puntuaciones de ambos parámetros:
0 = normal, 1 = limite, 2:2 = confusión. Papel de cuidador, preparación de la comida, creencias alimenticias.
Adaptada de Sarhill N,Walsh D, Nelson KA, et al. Assessment of delirium in
advanced cancer:The use of the bedside confusion scale. Am J Hosp
Palliat Care 2001;18:335-341. Exploración física

índice de masa corporal.

Es esencial realizar una evaluación psicosocial detallada del
paciente y su cuidador. La espiritualidad y la sexualidad son rele­
vantes para los pacientes, y los médicos suelen evitar preguntar
por ellas.
B I B L I O G R A F Í A
1. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, et al.A systematic review of prognostic/
end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting
illness: Patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of infor­
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2. Glare P, Virik K, Jones M, et al. A systematic review of physicians’ survival pre­
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and preliminary evaluation of a question prompt list for palliative care
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vitamin K deficiency in patients with cancer referred to a hospital palliative
Prendas holgadas.
Pliegues de piel laxa.
Higiene oral (deficiencias relevantes):
Papilas atróficas (folato, hierro, vitaminas B2, B3 y B12).
Estomatitis angular (hierro, vitamina B2).
Queilitis (vitamina B2).
Glositis (folato y vitaminas B2, B,,B6 y B12).
Dentición, prótesis dentales flojas.
Edema de las extremidades inferiores (es decir, deficiencia de
proteínas).
Masa muscular.
Pruebas de laboratorio
Concentración sérica de albúmina y prealbúmina.
Concentración sérica de nitrógeno ureico sanguíneo.
Estudios del hierro.
Concentraciones séricas de folato y vitamina B12.
Concentración sérica de vitamina D.
care team and its association with abnormal haemostasis. J Clin Pathol 2007
[Epub ahead of print].
18. Ripamonti C, Zecca E, Brunelli C, e t al.A randomized, controlled clinical trial
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the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment.
Am Fam Physician 2001;63:81-89-
Chochinov HM. Dignity-conserving care—a new model for
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Clayton J, Butow P, Tattersall M, et al. Asking questions can help:
Development and preliminary evaluation of a question prompt
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PARTE I PRINCIPIOS
ERRNVPHGLFRVRUJ

Comeau TB, Epstein JB, Migas C. Taste and smell dysfunction
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Anam nesis y exploración física I C A P ÍT U L O 9 317
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PARTE II

El paciente

s e c c ió n A Evaluación del paciente 320

s e c c ió n B Pruebas complementarias 364

s e c c ió n C Enfermedades concurrentes 409

s e c c ió n D Complicaciones de la enfermedad avanzada 459

s e c c ió n E Infecciones 505

s e c c ió n F Procedimientos y dispositivos 535

s e c c ió n G Nutrición 577

s e c c ió n H Comunicación 613

s e c c ió n I Toma de decisiones 643

ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación del paciente
CAPÍTULO
Evaluación de la familia
y de los cuidadores
Sheila Payne y Peter Hudson
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• El cuidado del paciente suelen realizarlo los familiares, así como las perso­
nas que tienen una relación social y emocional estrecha.
• Cuidar de un familiar moribundo es algo impredecible, y se trata de un pro­
ceso de una duración y características inciertas.
• La mayoría de los cuidados que se proporcionan a un paciente que está en
fase terminal los realizan las mujeres, parejas y personas de la misma genera­
ción. En los países desarrollados, muchos cuidadores son ancianos.
• Cuidar de un paciente tiene aspectos positivos, como una mayor cercanía
emocional y la sensación de cumplir una obligación, pero también tiene un
impacto negativo, como un mayor riesgo de enfermedad y lesiones físicas,
angustia psicológica, aislamiento social y exigencias económicas.
• La evaluación del acto de cuidar debería analizar los aspectos positivos y
negativos.
• Entre las intervenciones de ayuda hay que citar la educación, la provisión de
información, el descanso del cuidador, el manejo del estrés y la relajación.
Desde un punto de vista histórico, y en la actualidad en la mayo­
ría de las sociedades, las familias y los vecinos han cuidado de los
jóvenes, los viejos, los enfermos y los moribundos. En la mayoría
de las culturas, hay normas poderosas y cuidar de quien lo nece­
sita en las redes de parentesco es una obligación que la mayoría
de las personas cumple por el sentido del deber, piedad filial y
altruismo recíproco. Un punto de vista evolutivo sugiere que
cuidar tiene un valor de supervivencia para la unidad familiar y
los miembros individuales. Sin embargo, no es un papel al que
muchas personas aspiren. La evidencia indica que cuidar de per­
sonas con enfermedades avanzadas y de pacientes moribundos es
una tarea exigente y a la vez satisfactoria1. Este capítulo se centra
en la paradoja de esta función social y en los efectos de dicha fun­
ción en las personas encargadas del cuidado. Cuidar de un familiar
moribundo es impredecible y se trata de un proceso de duración
y características inciertas.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
DEFINICIONES
Familia
El concepto de familia está en entredicho y cambia a lo largo del
tiempo. Según una definición amplia que se emplea en Reino
Unido2, la fa m ilia está formada por «las personas relacionadas a
través de unas relaciones heterosexuales u homosexuales com­
prometidas, el nacimiento y la adopción, así como por otras per­
sonas que tienen estrechos lazos emocionales y sociales con un
paciente»2.
La vida familiar ha cambiado en gran medida en muchos países
desarrollados en los últimos 50 años, de modo que las altas tasas
de divorcio, separación conyugal, matrimonios seriados, progeni­
tores no biológicos, progenitores solteros y cohabitación se han
convertido en moneda corriente. La mayor longevidad puede
hacer que más personas puedan ser abuelos o bisabuelos y que
se produzca la pérdida o el distanciamiento de familiares en fases
avanzadas de la ancianidad. En muchos países desarrollados, existe
una disminución de la natalidad, con parejas que no tienen hijos
(alrededor del 10% de las mujeres en Reino Unido), y el tamaño
familiar normal ha disminuido a 1-2 hijos por pareja. En países
como China, las familias con un solo hijo han sido impuestas por
la política del Gobierno. Esto reduce el número posible de per­
sonas relacionadas por parentesco disponibles para proporcio­
nar cuidados cerca del final de la vida. La combinación de unos
patrones laborales cambiantes, con un mayor trabajo de la mujer
fuera de casa, una mayor movilidad geográfica, la mayor insegu­
ridad laboral y el trabajo a tiempo parcial y ocasional, hace que
la suposición de la disponibilidad de la mujer para proporcionar
cuidados no remunerados deba reconsiderarse. Las parejas homo­
sexuales están oficial y legalmente reconocidas en muchas par­
tes del mundo, de modo que estas personas tienen los mismos
derechos y obligaciones de proporcionar cuidados, junto a otros
familiares o en lugar de ellos. En el contexto africano, la devasta­
dora epidemia del síndrome de inmunodeficiencia adquirida cau­
sado por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH/SIDA) ha
afectado a las estructuras familiares tradicionales, de modo que
muchos niños están siendo criados por hermanos, abuelos o fami­
liares más lejanos3. Las redes complejas de cambio social afectan a
las estructuras familiares, la viabilidad económica y el sentimiento
de cohesión. Para algunas personas, los avances tecnológicos,
como el teléfono móvil e Internet han ofrecido nuevas formas
para mantener las relaciones familiares y el apoyo incluso en caso
de lejanía geográfica.Aunque las familias pueden ser una fuente de
apoyo, consuelo, apego, cuidados y amor, también pueden ser con­
flictivas, abusivas y explotadoras. Una descripción completa de la
complejidad de la función familiar está fuera de los objetivos de
este capítulo, pero todo el mundo debería ser consciente de estos
aspectos de fondo.
Cuidador
En la misma referencia bibliográfica2 puede encontrarse una defini­
ción de cuidador. «Los cuidadores, que pueden ser o no familiares, son
EL P A C I E N T E
 Evaluación d e la fam ilia y de los cuidadores I C A P Í T U L O 6 2 321

personas legas en el papel de ayuda íntima que comparten la expe­

riencia de la enfermedad con el paciente y que llevan a cabo un tra­
bajo asistencial y un control emocional vitales»2.
La terminología de cuidar o atender puede confundirse con
los diversos términos utilizados en varias situaciones, países y en
la literatura de investigación4. Los siguientes términos se emplean
ampliamente: cuidador, cuidador no oficial, asistente, familiar,
compañero y allegado. Aquí se empleará el término de cuidador.
Aunque los profesionales sanitarios y sociales pueden asignar este
término a los familiares, éstos puede que no se identifiquen a sí
mismos como cuidadores. Es posible asumir que existe un cuida­
dor principal con el que comunicarse de forma directa y ofrecer
instrucciones y consejos. La realidad es que en muchas familias
hay una red de apoyo y cuidado de personas que pueden o no
estar colocalizadas. Estas personas son fundamentales en las vidas
de los pacientes que se encuentran en una fase terminal, pero
suelen quedar relegadas a una posición marginal por los profesio­
nales de la asistencia sanitaria y social, e incluso por las políticas
sanitarias. *Floyd M. Caretakers: The Forgotten People. Fénix, AZ: Eskualdun Publishers,
La filosofía de los cuidados paliativos ha considerado que el 1988, pág. 102.
paciente y la familia son la unidad de cuidados5. Los cuidadores *Miller S. The Story of My Father. Londres: Bloomsbury, 2003, pág. 29.
que estén capacitados y dispuestos eligen las diversas opcio­ *TaylorJ. Brigie—A Life. Londres: Hodder & Stoughton, 1984, pág. 110.
nes y alternativas de los pacientes, como ser cuidados y fallecer [fesudasan U. I Will Lie Down in Peace. Madras: Hast West Bonks, 1998, pág. 67.
en su domicilio. La ausencia de cuidadores limita las opciones y
las alternativas de los cuidados, y puede contribuir a un mayor Cuadro 62-2 Factores que influyen en los cuidadores
número de fallecimientos en centros sanitarios. Hay que analizar
en qué medida la realidad se adapta a la retórica de los cuidados Características sociodemográficas
paliativos.
Se xo
Gran parte de la literatura general sobre los cuidados deriva Edad
de la asistencia a ancianos con un estado frágil de salud, sobre
Relación co n la perso n a d e la qu e se cuida
todo a aquellos con demencia6 o con enfermedades adquiridas,
como ictus7, pero en la literatura no se ha evaluado la fase final Recursos materiales y sociales
de la vida. En la actualidad se dispone de literatura sobre los cui­
dadores de personas con cáncer8,9 y de pacientes en fase termi­ Ingresos
nal1. Debido a que existen pocos estudios comparativos sobre Educación
los cuidadores de personas con distintas enfermedades avan­ Cultura
zadas o de pacientes que reciben distintos servicios, es difícil Vivienda
realizar afirmaciones definitivas sobre las dificultades relativas Comunidad
de cuidar a personas en distintos contextos o con diferentes
afecciones. Recursos personales y familiares
En la mayoría de los cuidados terminales, se asume que los Dominio
familiares están dispuestos a realizar los cuidados y son capaces Significado
de ello. El papel de cuidador puede que se asuma en una situa­ Autoconcepto
ción de crisis o por defecto; pocas veces es una decisión meditada Resiliencia
de forma cuidadosa. A diferencia de otros tipos de cuidados, Salud y form a física
no hay oportunidades para corregir las cosas después o para Ayuda familiar o redes d e parentesco
tener una segunda oportunidad. Muchos cuidadores asumen el
papel con pocos conocimientos de lo que implica. El modelo Circunstancias de los cuidados
predominante de cuidados en la literatura psicológica y sanita­
Tipo d e enferm edad o afección
ria corresponde a un trabajo y una carga arduos. En él se repre­
Características y patró n del p roceso d e fallecimiento
senta a los cuidadores como personas desbordadas desde los
M om ento o p o rtuno y esperado del fallecimiento
puntos de vista físico y psicológico por las tareas de los cuida­
Características d e las relaciones co n la persona a la q u e se cuida
dos y con déficits o necesidades personales. Esta opinión ha
Inform ación y com unicación
surgido desde un punto de vista centrado en los resultados nega­
Acceso a los servicios d e asistencia sanitaria y social
tivos, como la morbilidad psicológica y por el hecho de tener en
Características d e los servicios d e asistencia sanitaria y social
cuenta unas tareas predominantemente físicas. Esta observación
Acontecim ientos adversos y factores estresantes c oncurrentes
presenta un cuadro bastante sombrío y muestra a los cuidado­
res como vulnerables. Un modelo alternativo reconoce que el
papel de cuidador tiene elementos positivos y negativos,
y que muchas personas pueden adoptarlo de forma volunta­
ria y obtener beneficios de ser cuidadores. Este modelo hace FACTORES QUE INFLUYEN EN LOS CU IDA DO RES
hincapié en la resiliencia, el dominio y la atribución de poder8.
Aunque es esencial no fantasear con el papel de cuidador, los En esta sección se describen los factores que pueden influir en
distintos puntos de vista del mismo se consideran en términos la experiencia de los cuidadores (cuadro 62-2). No se dispone de
de lo bien que concuerda con las expectativas del cuidador8 datos fiables a nivel internacional sobre el número de personas que
(cuadro 62-1). están inmersas en relaciones de cuidado de personas moribundas.

ERRNVPHGLFRVRUJ
322 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
La organización caritativa Help the Hospices ha estimado que, en
un momento dado, existen alrededor de 500.000 personas cui­
dando de enfermos terminales en Reino Unido. Esta estimación
corresponde a los datos del año 2000 en Inglaterra y Gales10,
donde existen alrededor de 7 millones de cuidadores de todo tipo.
El análisis de las horas de trabajo de cuidado no remunerado por
semana indica que 3,5 millones de estas personas realizan 1-19
horas de cuidados, alrededor de medio millón realizan 20-49 horas
y más de un millón realizan más de 50 horas de cuidados no remu­
nerados. Esta definición de trabajo de cuidados está limitada por
el énfasis que se hace en el trabajo de cuidado físico directo, que
reconoce de forma insuficiente el volumen de los cuidados antici­
pados de tipo emocional y social que se prestan. En los contextos
de cuidados paliativos, muchas familias proporcionan cuidados de
ayuda durante los períodos de enfermedad y sólo se implican de
forma gradual en los cuidados físicos directos durante la fase del
fallecimiento.
Sexo
Aunque se sabe poco sobre el número de personas que cuidan de
pacientes moribundos, sí se sabe que el papel del cuidador mues­
tra grandes diferencias en cuanto al sexo, con un claro predomi­
nio femenino. En Reino Unido, son más las mujeres (alrededor de
4 millones) que los varones (2,9 millones) que proporcionan cui­
dados generales10. Los datos indican que la mayoría de los cuida­
dores tiene una edad correspondiente al rango de los 50-59 años,
pero cada vez hay más personas mayores (> 65 años) que se ocu­
pan de cuidar a sus parejas y progenitores, que pueden vivir hasta
edades más avanzadas (>85 años)10. Las personas mayores que
asumen el papel de cuidadores también pueden tener problemas
de salud y afecciones relacionadas con la edad, como dificultades
visuales e hipoacusia. En cuidados paliativos es más probable que
los cuidados se lleven a cabo por personas de la misma genera­
ción que de distintas generaciones, lo que es distinto a otras
formas de cuidados. Los niños pueden recibir y llevar a cabo cui­
dados paliativos. Hay pocos datos sobre el grado en el que los
niños se implican en los cuidados. En Reino Unido, se ha estimado
que alrededor de 51.000 personas jóvenes (< 1 6 años) cuidan de
otros familiares enfermos o discapacitados, de los cuales sólo una
minoría son personas moribundas10. Segal y Simkins11 han docu­
mentado el impacto que tiene sobre los niños el hecho de cuidar
a progenitores con afecciones neurológicas crónicas, como escle­
rosis múltiple, en facetas como las actividades sociales, las respon­
sabilidades adicionales y la menor atención a los logros escolares.
Recursos materiales, sociales y personales
Los recursos materiales y sociales a los que pueden recurrir los
cuidadores influyen en el desempeño de esta función y en su
capacidad de proseguir con los cuidados hasta el fallecimiento de
la persona12. Cuidar de una persona en fase terminal supone unas
cargas económicas enormes para la familia. Los costes de la asis­
tencia médica, el transporte hasta las consultas médicas, el equipo
adicional o las adaptaciones del domicilio, así como el gasto de
lavandería, calefacción, ropa y alimentos especiales pocas veces
se reconocen. Una iniciativa británica sobre cuidados termina­
les13 encaminada a ofrecer alternativas al paciente y facilitar la
asistencia domiciliaria y el fallecimiento en casa puede aumentar
de forma inadvertida los costes ocultos de los cuidados. En esta
situación, es probable que las familias vean cómo disminuyen
sus ingresos, sobre todo si la principal fuente de los mismos es la
persona enferma. Puede que los cuidadores se vean enfrentados
a elecciones difíciles sobre su trabajo, la reducción de las horas
laborales o el abandono de su empleo, con una pérdida de ingre­
sos a corto plazo, pero con consecuencias a largo plazo para sus
carreras, pensiones y contacto social. En una revisión exhaustiva
de la literatura sobre el empleo de los cuidadores en cuidados
paliativos, sólo ocho estudios trataron este tema14. Los autores del
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
estudio concluyeron que las estrategias útiles consistían en prác­
ticas laborales flexibles, regreso a actividades de formación laboral
y acuerdos de permisos laborales prolongados. Los cuidadores de
un nivel socioeconómico más bajo, que desempeñaban trabajos
mal pagados y manuales, eran los que sufrían un efecto más
adverso, porque tenían pocas reservas. Las personas que dejan
su trabajo pueden requerir ayudas económicas, como las que ha
puesto en marcha el Gobierno canadiense. Es probable que las
expectativas de que la función de cuidador la realicen sobre todo
las mujeres limiten las posibilidades de encontrar unas oportuni­
dades laborales más flexibles para los varones15.
Los cuidadores aportan sus propios recursos personales a su
tarea. Las opiniones p or escrito de los cuidadores (v. cuadro 62-1)
han destacado la reivindicación de unos cuidados psicosociales,
en lugar de la carga física, pero puede que esto sea un artefacto
de las informaciones publicadas de forma retrospectiva. Se puede
considerar que la diversidad de las respuestas16 proporcionadas
por los cuidadores se basa en un modelo transaccional de afron­
tamiento, en el que los cuidadores realizan evaluaciones cogniti-
vas sobre el modo en el que las exigencias actuales de cuidados
superan su capacidad de afrontamiento. De este modo, la función
del cuidador no se considera inherentemente estresante, sino que
depende de los recursos internos individuales de afrontamiento,
como los sentimientos de dominio y competencia, así como de
recursos externos, como la ayuda de los vecinos o irnos ingresos
suficientes para pagar una ayuda adicional. Este modelo aprovecha
las capacidades y habilidades que las personas aportan a su fun­
ción de cuidador y reconoce que las personas difieren en cuanto
a sus estilos personales de afrontamiento, como ser optimista o
pesimista, así como en cuanto a los rasgos de personalidad, como
la resistencia y la resiliencia. Es más probable que se admitan
aquellas autovaloraciones sobre la función de cuidador que se
basan en una relación de cuidados capaz de aumentar la autoes­
tima, como los sentimientos de amor, deber, obligación moral y
aprobación social. Si el cuidador tiene una sensación de dominio,
así como una percepción de autoeficacia, competencia y control,
es más probable que se beneficie de ello. Esto puede provenir de
las experiencias vitales previas como cuidador de otras personas
dependientes o de unos conocimientos profesionales, como en el
caso del personal de enfermería.
La función del cuidador es muy exigente desde el punto
de vista físico y emocional. Los cuidadores pueden tener distin­
tos niveles de forma física y de salud antes de actuar como tales.
Muchos son mayores y tienen sus propios problemas de salud.
Actuar como cuidador afecta a la salud debido al agotamiento.
Levantar peso puede provocar dolor de espalda, y puede que
se pasen por alto conductas saludables como realizar estudios
médicos de cribado, ejercicio físico y relajación. La tasa de morbi­
lidad psicológica es elevada17, y los cuidadores pueden sufrir más
angustia que la persona enferma18.
En conjunto, las familias difieren en cuanto a sus respuestas
ante un familiar moribundo, al igual que sucede con los miembros
individuales de la familia19. También difieren en el grado de inte-
rrelaciones y de capacidad de resolver conflictos. Las familias que
pueden resolver conflictos19 y que tienen una implicación emo­
cional se prestan más ayuda entre sí. Aunque la disponibilidad de
ayuda social y la disponibilidad de una red social amplia se aso­
cian a mejores resultados, las familias pueden presentar conflic­
tos y conductas que no constituyan una ayuda20. Los conflictos
pueden ser más intensos en las redes de parentesco pequeñas,
donde recae una carga pesada sobre pocas personas, en compara­
ción con las redes sociales más amplias y diversas, dotadas de más
recursos y en las que la posibilidad de sobrecargar a cada miem­
bro individual es menor.
CIRCUNSTANCIAS DE LOS C U IDA DO S
Según la evolución típica del fallecimiento, algunas enfermeda­
des se asocian con patrones reconocibles de deterioro21, como la
EL P A C I E N T E

evolución prolongada del fallecimiento que se produce en perso­
nas de edad muy avanzada, en comparación con el deterioro más
brusco de las personas con cáncer. Esto sugiere que la función del
cuidador puede verse muy influida por factores como la duración
del fallecimiento, el nivel de dependencia de la persona cuidada
y de las asociaciones de síntomas complejos y difíciles, como el
dolor refractario o la incontinencia. Una consideración adicional
es el grado en el que los síntomas son susceptibles de intervencio­
nes médicas, así como los recursos disponibles para comprar los
fármacos o los servicios necesarios. El sufrimiento indirecto de las
familias, que contemplan los cuadros de dolor refractario o de dis­
nea angustiosa, puede influir en los sentimientos de competencia
y en el duelo posterior.
En muchas sociedades, hay normas comunitarias para el
momento adecuado del fallecimiento en el ciclo vital. Por ejemplo,
fallecer es previsible y aceptable en la ancianidad, pero no en la
edad adulta joven, cuando suele considerarse como una tragedia.
En Estados Unidos, la mayoría de las personas consideran todos
los fallecimientos, salvo los de las personas muy ancianas, como
tragedias personales22. Esta opinión, combinada con las relaciones
personales relativamente escasas, pero muy intensas, significa que
cuidar de una pareja moribunda suele ser muy emocional y que es
poco probable que pueda basarse en experiencias previas como
cuidador.
La teoría del apego23 sugiere que cuanto más estrechas sean las
relaciones entre el cuidador y la persona cuidada, mayor será el
impacto. Las relaciones de cuidados que son conflictivas o ambiva­
lentes, o aquéllas en las que existe una gran dependencia también
pueden ser problemáticas.
Las circunstancias sociales del papel de cuidador son esen­
ciales. Los cuidadores requieren tener acceso a unos servicios de
asistencia sanitaria y social adecuados para ellos mismos y para
la persona cuidada. En primer lugar, necesitan información sobre
los tipos y métodos de acceso a los servicios. También requie­
ren comunicación con los proveedores de servicios de un modo
y con un ritmo apropiado para sus propios deseos sobre la per­
sona enferma, y necesitan saber cómo tratar con sus propias pre­
ocupaciones, que pueden ser diferentes. En un estudio24 de 524
ancianos con insuficiencia cardíaca terminal realizado en Reino
Unido, menos de un 25% había tenido contacto con los servicios
de asistencia social en los últimos 2 años. Incluso en el caso de los
pacientes y cuidadores que referían haber contactado con dichos
servicios, la mayoría consideraba que eran limitados o inadecua­
dos, o no los calificaban porque no tenían un cáncer terminal.
Algunos de los que habían solicitado subsidios cuya concesión
dependía de sus recursos económicos y a quienes se los habían
denegado porque su enfermedad era menos grave eran reacios a
volver a presentar una solicitud.
La labor de los cuidadores puede llevarse a cabo en el seno
de una alteración familiar y social más amplia, como en el caso
de los refugiados, los solicitantes de asilo o las situaciones de vida
en entornos de inseguridad social, hambre o guerra. En estas cir­
cunstancias, puede que no funcionen las obligaciones y ayudas
normales de parentesco. Por ejemplo, los lazos sociales con los
miembros de la familia extendida pueden no estar disponibles
porque estas personas permanecen en el lugar de origen o porque
se han desplazado por el cambio social. En estas familias, los facto­
res estresantes concurrentes pueden ser abrumadores e impedir
la implicación con los cuidados. Por ejemplo, en Sierra Leona, los
servicios de cuidados paliativos se enfrentan en gran medida a los
fallecimientos debidos al VIH/SIDA, y su modelo tiene que tener
en cuenta a los niños huérfanos y vulnerables cuyos progenitores
fallecen en las residencias para enfermos terminales3.
EVALUACIÓN DE LA EXPERIENCIA
DEL FAMILIAR CU IDADO R
Las personas implicadas en cuidados paliativos deben tener
en cuenta las necesidades del familiar cuidador. A pesar de las
ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación d e la fam ilia y de los cuidadores I C A P Í T U L O 6 2 323
estructuras y los principios usados para evaluar las necesidades
del familiar cuidador2,5, es esencial reconocer los aspectos espe­
cíficos relacionados con la evaluación. Esto puede conducir a una
aplicación más eficaz de las estructuras y los principios.
1. Es probable que las necesidades de los cuidados en la fase
terminal varíen de un día a otro, por lo que se recomienda
una evaluación continua.
2. Determinar qué necesidades personales deben evaluarse
puede plantear un dilema. Aunque los estándares de cuida­
dos paliativos en muchos países favorecen la ayuda de toda
la familia, la realidad es que en muchas circunstancias esto
se ve inhibido por unos recursos insuficientes. En lugar de
que los profesionales sanitarios intenten ayudar a toda la
familia, hay que centrar la ayuda en la persona que deter­
mine el paciente con la enfermedad avanzada e incurable. Se
debería solicitar a este paciente que determine la persona
(o personas) a quien considera su principal ayuda. Si se tie­
nen en cuenta las definiciones esbozadas con anterioridad,
esta persona de ayuda no tiene por qué estar emparentada
con el paciente. Los profesionales deberían solicitar autori­
zación para compartir la información médica y sanitaria del
paciente con el familiar cuidador.
3. Al considerar la evaluación de la familia, es necesario tener
en cuenta la distinción entre las necesidades y la satisfacción
del cuidador. Estos conceptos están relacionados, pero la eva­
luación de las necesidades del cuidador debería constituir la
base de la ayuda al nivel más inmediato. La satisfacción del
cuidador puede ser un método valioso para determinar la
utilidad de la provisión de servicios.
4. Puede que los familiares no se autoidentifiquen como cui­
dadores; es posible que se les deba incitar a expresar sus
preocupaciones para evaluar sus necesidades. Tal vez no
consideren sus necesidades como algo legítimo y quizá no
se sientan cómodos al expresarse en compañía de su fami­
liar o amigo al que cuidan25.
5. Las necesidades de los familiares cuidadores pueden ser
incongruentes con las necesidades del paciente, lo que
dificulta determinar qué necesidades deberían tener
prioridad26.
6. Trabajar con familiares cuidadores es un papel nuevo y
difícil para algunos profesionales sanitarios, como el perso­
nal de enfermería. Al carecer de una tradición de práctica en
esta área y de formación pertinente, algunos profesionales
tienen dificultades a la hora de evaluar las necesidades del
familiar cuidador y de ofrecer las respuestas apropiadas6,26.
Herramientas para evaluar la experiencia
del cuidador
El número creciente de herramientas (instrumentos) validadas en
las poblaciones de cuidados paliativos es alentador. Al considerar
su uso en la experiencia del familiar cuidador, el prim er aspecto
que surge es determinar cuál es el propósito de la evaluación.
¿Se emplea para evaluar las necesidades actuales del familiar
cuidador o la satisfacción con la provisión de servicios, o bien
se utiliza con fines de investigación? Si la evaluación se centra
en las necesidades del cuidador, el uso de la herramienta debe­
ría seguirse de un debate. Dicho de otro modo, la evaluación no
debería llevarse a cabo de forma aislada, sino que debería servir
como base para un debate más detallado sobre las necesidades
del cuidador.
Si la finalidad de la herramienta de evaluación es la investiga­
ción (y en última instancia, orientar la práctica), debería tenerse
en cuenta de forma cuidadosa el número de herramientas que
van a utilizarse y la razón específica de las mismas. Se debería
determinar si la razón fundamental para la evaluación es describir
la experiencia del cuidador, la calidad de la relación entre el
324 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
familiar cuidador y el paciente (u otros miembros de la familia), o
evaluar la utilidad de las intervenciones o de la provisión de servi­
cios. Hudson y Hayman-White16 han llevado a cabo una revisión
exhaustiva de este tema y de las propiedades psicométricas de
varias herramientas relacionadas.
Con independencia de cuál sea la razón fundamental para
seleccionar la herramienta, las comprobaciones habituales para
determinar la fiabilidad y la validez son esenciales. El proceso de
administración también garantiza una consideración cuidadosa.
Por ejemplo, ¿se pretende que la herramienta sea autocumplimen-
tada (es decir, completada por el familiar cuidador)? ¿La evalua­
ción se llevará a cabo en el domicilio, por correo o por teléfono?
En el cuadro 62-3 se ofrecen ejemplos de herramientas para
medir la experiencia del familiar cuidador, así como referencias
destacadas. El objetivo es subrayar los ejemplos relevantes, no des­
cribir cada una de las herramientas.
Base de evidencia para evaluar y responder
a las necesidades del cuidador
Aunque los familiares cuidadores son válidos como receptores
de servicios en las definiciones de cuidados paliativos, tienen
unas necesidades en su mayor parte no satisfechas. La ayuda de
los familiares cuidadores suele venir determinada por las crisis,
debido a las suposiciones de que normalmente «se las apañan
bien». La evidencia actual apenas sostiene la afirmación de que los
servicios de cuidados paliativos proporcionan una ayuda eficaz
para los familiares cuidadores27.
Tenemos unos conocimientos básicos de la experiencia del
familiar cuidador, pero la comprensión de la eficacia de las estra­
tegias para ayudar a los cuidadores familiares es limitada26. Se
necesitan más estudios longitudinales28. Es necesario realizar más
investigaciones sobre la experiencia de los cuidadores de pacien­
tes no oncológicos y del papel de los niños como cuidadores. Los
nuevos estudios deberían incluir a otros miembros de la familia;
la mayoría de los trabajos se han centrado en los familiares cuida­
dores principales. Existen unas lagunas considerables en nuestra
comprensión de la experiencia del cuidador en el grupo de los
nuevos inmigrantes, de las personas que hablan un idioma distinto
al del país donde se encuentran y de los que viven en países con
pocos recursos. También se han publicado pocos estudios sobre
la influencia de la espiritualidad y de las creencias religiosas res­
pecto a la experiencia del cuidador29.
Algunas estrategias estándares relativas a la ayuda de la fami­
lia carecen de una base de evidencia adecuada. Por ejemplo, las
reuniones familiares suelen alentarse como un método útil para
debatir sobre los aspectos relativos a la etapa terminal; sin embargo,
su utilidad no se ha investigado de forma adecuada. Los servicios
Cuadro 62-3 Herramientas para medir la experiencia
del familiar cuidador
Escala del inventario familiar de necesidades (FIN)
Escala de preparación para ser cuidador
Escala de competencia del cuidador
Escala de gratificaciones del cuidador
Cuestionario de ayuda social (30SSQ)
Autoeficacia del cuidador
Evaluación de la reacción del cuidador (CRA)
Test de orientación vital
Instrumento de mutualidad del cuidador
FAMCARE, satisfacción
Cuestionario de tensiones familiares
Funcionamiento familiar
Escala de evaluación breve
Cuestionario de los cuidados en la fase terminal
índice de calidad de vida del cuidador
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
de descanso para el cuidador, que son una ayuda casi estándar ofre­
cida por los servicios especializados en cuidados paliativos para los
familiares cuidadores, también requieren más atención30,31.
La otra laguna significativa relacionada con la evaluación de las
necesidades del familiar cuidador se refiere al modo de discernir
cuáles de estos cuidadores son propensos a sufrir angustia psico­
lógica. Es necesario determinar los métodos de detección usados
para identificar a los familiares cuidadores que presentan un mayor
riesgo, con el fin de aplicar intervenciones dirigidas32. Aunque
varios estudios han analizado los factores predictivos de un resul­
tado psicológico adverso tras el proceso de duelo32, pocos de ellos
han evaluado el funcionamiento psicológico en los familiares cui­
dadores al comienzo del proceso de cuidado y durante el mismo33.
Dadas las investigaciones existentes, hay que plantearse si se
sabe lo que quieren los cuidadores. Los resultados de los estudios
indican de forma constante que los familiares cuidadores desean
recibir una información que les prepare para aquello en lo que par­
ticipan. Esto engloba el plan de alta, el modo de proporcionar con­
suelo al paciente, las necesidades asistenciales prácticas y la forma
de minimizar sus propias cargas físicas, psicológicas y sociales34.
Además de la información, hay evidencias que indican qué
es lo que la mayoría de los familiares cuidadores valora en una
experiencia óptima de la fase final de la vida. Las familias espe­
ran que los síntomas de sus allegados se controlen, que reciban
ayuda emocional, social y espiritual, que se respeten las decisiones
terapéuticas, que puedan acceder a servicios de descanso de los
cuidados y de ayuda con el duelo, así como que se respete la pre­
ferencia del lugar de fallecimiento35.
Intervenciones basadas en la evidencia
para los familiares cuidadores
A pesar de las lagunas significativas en los conocimientos sobre
el familiar cuidador, nosotros recomendamos que se realicen más
investigaciones sobre las intervenciones para que pueda determi­
narse qué ayuda a los cuidadores familiares. Esto es esencial para
satisfacer las necesidades de las familias y asegurar que los recur­
sos se usen de un modo juicioso36. También es esencial que las
investigaciones demuestren que las estrategias actuales de ayuda
son beneficiosas y no perjudiciales.
En el cuadro 62-4 se muestran ejemplos de intervenciones
para ayudar a los familiares cuidadores. Al igual que las herramien­
tas para los familiares cuidadores (v. cuadro 62-3), no se trata de
una lista exhaustiva; las selecciones ejemplifican los temas trata­
dos en los estudios y las iniciativas. La mayoría de las intervencio­
nes podrían beneficiarse de evaluaciones adicionales. No se han
incluido los estudios sobre el duelo. En el artículo de Hudson26 se
recoge una descripción más exhaustiva de las intervenciones des­
tinadas a los familiares cuidadores.
La base de evidencia para evaluar a los familiares cuidadores se
enfrenta a varias dificultades, que no son insuperables y no debe­
rían empañar el objetivo de mejorar la evaluación y la ayuda a los
familiares cuidadores en la asistencia terminal. Los cuidadores son
fundamentales para mejorar el tiempo que le queda de vida al
paciente. Aunque su papel es difícil, deberían salir de su experien-
Cuadro 62-4 Intervenciones basadas en la evidencia
para los familiares cuidadores
• Programa de educación de grupo.
• Programa psicoeducativo individualizado.
• Resolución de problemas.
• Terapia familiar.
• Reducción de la depresión.
• Reducción de la carga para los cuidadores de personas con
demencia.
• Cuidados sociales.
EL P A C I E N T E
 Evaluación clínica d e los síntom as I C A P Í T U L O 6 3 325

cia con una sensación de bienestar, en lugar de sentirse abruma­ 29. Allen RS, Haley WE, Roff LL, et al. Responding to the needs of caregivers near
dos, culpables y agotados. Las investigaciones futuras destinadas the end of life: Enhancing benefits and minimising burdens. In Werth JL, Blevins

I
D (eds). Psychosocial Issues Near the End of life: A Resource for Professional
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Evaluación clínica de los síntomas
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Soc 2002;50:1108-1112. • La mayoría de los síntomas no se notifican de forma voluntaria, incluso aun­
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London: Hogarth Press, 1980. su gravedad.
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for older people with advanced heart failure. Health Soc Care Community delirio suelen infraevaluarse.
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» El registro sistemático de los síntomas mejora su identificación y tratamiento.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

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26. Harding R, Higginson I. What is the best way to help caregivers in cancer and
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tive interventions fiar family caregivers of palliative stage cancer patients. Los síntomas (cuadro 63-1) son experiencias físicas o psicológicas
J Psychosoc Oncol 2004;22:77-93- subjetivas. Los pacientes con cáncer avanzado son polisintomá­
27. Harding R. Carers: Current research and developments. In Firth P, Luff G, ticos y tienen una media de 10-13 síntomas. Como promedio, sólo
Oliviere D (eds). Facing Death: Loss, Change and Bereavement in Palliative refieren un síntoma cuando se les formula una pregunta abierta.
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28. Grunfeld E, Coyle D,Whelan’IJ, et al. Family caregiver burden: Results of a lon­
Las personas con enfermedades avanzadas no oncológicas tienen
gitudinal stud)' of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ una carga sintomática similar1. Los síntomas afectan al funciona­
2004;170:1795-1801. miento físico, emocional y social, así como a la calidad de vida. En
los pacientes con cáncer avanzado, los síntomas como la anorexia,

ERRNVPHGLFRVRUJ
326 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
Cuadro 63-1 Objetivos de la evaluación clínica
de los síntomas
Averiguar cuáles so n los síntom as m ás angustiantes p ara el paciente
y su familia.
D eterm inar la físiopatología, la causa y los factores contribuyentes
subyacentes d e cada síntoma.
D etectar los síntom as angustiantes habituales.
Revisar los tratam ientos actuales y previos, su eficacia y los efectos
secundarios.
D ocum entar la evaluación y establecer u n plan.
Reevaluar al p aciente a intervalos regulares.
la pérdida de peso, la xerostomia, la disfagia, la disnea y la confu­
sión tienen valor pronóstico2.
Los síntomas que no suelen referirse son fatiga, anorexia, sacie­
dad precoz, boca seca, somnolencia, insomnio y pérdida de peso3.
La comunicación de los síntomas a los médicos se ve influida por
muchos factores:
• Percepción de lo que resulta relevante para el médico.
• Creencia de que los síntomas (p. ej., la fatiga) son inevitables.
• No querer quejarse.
• Miedo de angustiar a la familia.
• Miedos sobre los posibles efectos secundarios del tratamiento
(p. ej., opiáceos).
• Miedo de que los síntomas representen una progresión de la
enfermedad.
Las barreras con las que choca el médico para realizar una
evaluación adecuada de los síntomas son la falta de tiempo, las
diferencias culturales y de idioma, así como unos conocimientos
y una formación inadecuados. Por estos motivos, es esencial reali­
zar una evaluación y documentación sistemáticas de los síntomas
para optimizar la calidad de vida y el funcionamiento.
SÍN TO M A S QUE D EBERÍAN EVALUARSE
Los síntomas son multidimensionales. Se experimentan en tér­
minos de gravedad, frecuencia, angustia e interferencia con la
función. Los pacientes y sus familias otorgan un significado a los
síntomas. La angustia no tiene por qué ser proporcional a la grave­
dad de los mismos4. Algunos síntomas, como las náuseas, la limi­
tación de la actividad, o la dificultad para pensar, incluso aunque
se consideren leves o moderados, pueden ser angustiosos. Los sín­
tomas más graves, como la fatiga o la anorexia, pueden evaluarse
como menos angustiosos4. Los síntomas que se identifican con
más frecuencia como una prioridad por parte de los pacientes
son el dolor, la fatiga, la función física, la pérdida de apetito, las
náuseas, los vómitos, la disnea y la depresión5.
Prevalencia y gravedad
La prevalencia de los síntomas varía en función del diagnóstico, el
estadio de la enfermedad, la edad, el sexo y el estado funcional6’7.
Los síntomas más frecuentes del cáncer avanzado son el dolor,
la fatiga, la debilidad, la anorexia, la sequedad de boca, el estreñi­
miento, la saciedad precoz, la disnea y la pérdida de peso8. Estos
suelen ser los más graves a pesar de las distintas localizaciones
primarias. Las notificaciones de prevalencia de los síntomas en las
enfermedades avanzadas no oncológicas son variables, aunque el
dolor, la disnea y la fatiga se notifican de forma constante en más
del 50% de los casos9.
G rupos de síntomas
Los síntomas oncológicos aparecen asociados o agrupados. Por
ejemplo, la depresión se asocia a la ansiedad y a los trastornos del
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
sueño10. La presencia de un síntoma debería hacer que se pregun­
tase sobre los demás a los que suele asociarse.
EVALUACIÓN CLÍNICA DE LOS SÍN TO M A S
El algoritmo de la figura 63-1 corresponde a la estrategia siste­
mática para evaluar los síntomas en medicina paliativa. La eva­
luación clínica se centra en determinar los síntomas, sus causas
subyacentes y los factores contribuyentes o tratables (fig. 63-1).
Anam nesis y exploración física
La anamnesis debería comenzar con preguntas abiertas sobre los
síntomas percibidos y pasar después a preguntas más específicas
de cribado (v. cap. 61). Cada síntoma referido por el paciente
debería describirse de forma exhaustiva. Las características de
los síntomas son su cualidad, cantidad, evolución temporal, facto­
res agravantes y mitigantes, así como la interferencia con diversas
actividades (movilización, sueño, alimentación y trabajo). Es esen­
cial realizar una anamnesis por aparatos detallada para indagar
sobre los síntomas que el paciente no refiera de forma voluntaria.
Es esencial analizar el significado que el paciente y la familia otor­
gan a cada síntoma. Los nuevos síntomas pueden atribuirse a una
recidiva o progresión del cáncer, a los efectos secundarios del tra­
tamiento o pueden interpretarse como un signo de fallecimiento
inminente.
Antecedentes farmacológicos
Es esencial realizar una anamnesis de los tratamientos que se
han empleado en el pasado, sus efectos y sobre todo sus efectos
secundarios. Muchos síntomas, como el estreñimiento, son efec­
tos secundarios de muchos fármacos frecuentes. La detección de
los efectos secundarios de los medicamentos y del tratamiento
antioncológico puede poner de manifiesto síntomas que se con­
sideran normales y aceptables. Los efectos adversos frecuentes de
la quimioterapia y la radioterapia son náuseas, vómitos, mucositis,
diarrea, reacciones cutáneas, alopecia, fatiga y síntomas menopáu-
sicos. Las medicinas complementarias, las sustancias de herbolario
y las vitaminas se usan con frecuencia y pueden interactuar con
fármacos con receta y con la quimioterapia.
Cribado psicosocial
La ansiedad, la depresión, el sueño y los problemas familiares
pueden contribuir o estar causados por otros síntomas. Muchos
pacientes no los refieren a menos que se les pregunte de forma
específica por ellos. Si se plantean preguntas sencillas (p. ej., ¿Está
usted deprimido?) puede detectarse con rapidez la presencia de
angustia psicológica11.
Objetivos asistenciales
Los objetivos asistenciales, el estado funcional y la esperanza de
vida influyen a la hora de determinar cuáles son las pruebas com­
plementarias e intervenciones apropiadas. Los estudios invasivos
son menos adecuados para los pacientes con una esperanza de
vida de horas o días que para un paciente ambulatorio que recibe
un tratamiento activo con una esperanza de vida de meses.
Documentación
La documentación sistemática es esencial para las revisiones, en
especial cuando se trabaja en grupo. Dicha documentación debería
consistir en un resumen de los síntomas y sus características, la causa
propuesta y la intervención. Además, debería permitir una revisión
EL P A C I E N T E

ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
posterior. Como ejemplo de una documentación sistemática puede
citarse la gráfica de signos vitales de la Cleveland Clinic Foundation
(fig. 63-2) y la lista de problemas de medicina paliativa12.
Reevaluación
Los síntomas deberían reevaluarse de forma periódica. La determi­
nación de los intervalos de tiempo que son apropiados depende
de la gravedad de los síntomas y de la ubicación del paciente (es
decir, si está ingresado o si es ambulatorio). Los pacientes ambula­
torios pueden requerir un seguimiento telefónico. La reevaluación
consta de los síntomas que ya se han detectado, su respuesta al
ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación clínica d e los síntom as I C A P Í T U L O 6 3 327
tratamiento y el cribado de los nuevos síntomas y efectos secun­
darios de la medicación. Los pacientes ambulatorios requieren una
información detallada sobre la ayuda fuera de las horas de consulta
(a quién llamar e instrucciones específicas de cuándo deben llamar).
INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN
DE LOS SÍNTO M AS
Los instrumentos de evaluación de los síntomas detectan una canti­
dad de éstos mayor que la evaluación clínica. Esto es especialmente
328 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
F e c h a __________________________________________________
FIG U RA 63-2 Gráfica de signos vitales de la Cleveland Clinic Foundation.
cierto para los síntomas físicos distintos al dolor, los síntomas
psicológicos y la confusión13. Los instrumentos disponibles pre­
sentan problemas significativos, como una enumeración parcial
de los síntomas14, así como dificultades para completarlos, sobre
todo en los pacientes con enfermedad avanzada. La aplicación
de los instrumentos de evaluación en la práctica clínica rutinaria
es compleja15 y hay pocos datos que apoyen una mejoría de los
resultados16. La evaluación computarizada de los síntomas puede
facilitar la evaluación clínica y es aceptable para los pacientes y
los clínicos17,18.
Algunos de los instrumentos de evaluación de los síntomas
para la medicina paliativa son el Sistema de Evaluación de
Síntomas de Edmonton (ESAS), el Cuestionario de Síntomas del
M. D. Anderson (MDASI), la Escala de Evaluación de Síntomas
del Memorial (MSAS), la Lista de Comprobación de Síntomas de
Rotterdam (RSCL) y la Escala de Angustia y Síntomas (SDS)16. Estos
instrumentos varían de 9 ítems (ESAS) a 32 (MSAS). Algunos sólo
evalúan la gravedad de los síntomas (p. ej., ESAS, MDASI), mien­
tras que otros son multidimensionales (p. ej., MSAS). El ESAS y la
MSAS están validados para su cumplimentación por la familia o el
personal asistencial. El ESAS, la RSCL, el MDASI y la MSAS evalúan
la angustia global por los síntomas, mientras que el MDASI evalúa
la interferencia causada por los síntomas. Los pacientes con una
enfermedad avanzada pueden tener dificultades para completar
los instrumentos extensos y multidimensionales. La elección del
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
P á g in a 1 de 12
instrumento para la evaluación clínica depende del estadio de la
enfermedad y del número de los síntomas de interés.
DOLOR
Objetivos de la evaluación del dolor
El dolor se evalúa por varios motivos:
• Determinar la intensidad del dolor, así como la angustia y la
interferencia asociadas.
• Plantear el diagnóstico diferencial de la causa y los factores
contribuyentes.
• Establecer un plan de pruebas complementarias y un trata­
miento adecuados.
• Comunicar el plan al paciente, la familia y otros miembros del
equipo.
• Documentar y reevaluar la naturaleza o el grado del dolor.
Clasificación del dolor
El dolor en el cáncer suele ser persistente y se relaciona con el
proceso neoplásico (tabla 63-1). El dolor atribuido al tratamiento
antioncológico o a las causas no oncológicas es menos habitual20.
EL P A C I E N T E

La mayoría de los pacientes con dolor oncológico tiene dos o más
tipos distintos de dolor. La clasificación del dolor en los tipos noci-
ceptivo o neuropático proporciona pistas sobre la fisiopatología
subyacente y sobre la posible respuesta a los opiáceos, así como
a los analgésicos adyuvantes. Muchos síntomas dolorosos tienen
características mixtas nociceptivas y neuropáticas.
Anamnesis
El dolor es una experiencia subjetiva. Es esencial escuchar y creer
al paciente. Cada síndrome doloroso debería evaluarse por sepa­
rado. Un diagrama corporal ayuda a documentar muchas locali­
zaciones dolorosas. La gravedad del dolor debería cuantificarse.
Las escalas categóricas o numéricas son más fáciles de emplear y
pueden utilizarse de forma verbal o p or escrito. Se puede utilizar
una pregunta sencilla para cuantificar el dolor: ¿Cómo evaluaría su
dolor en una escala de 0 a 10, en la que 0 significa ausencia de
dolor y 10 es el peor dolor que pueda imaginarse? El dolor debe­
ría evaluarse en el momento actual, así como en sus grados peor,
mejor y medio.
Las características del dolor identifican la fuente y fisiopatolo­
gía probables (tabla 63-2). El dolor referido es frecuente en los sín­
dromes de dolor visceral (p. ej., dolor del extremo del hombro en
las lesiones hepáticas) o síndromes dolorosos neuropáticos. El dolor
neuropático suele irradiarse a lo largo de la distribución del nervio
afectado. El dolor óseo o muscular puede empeorar o desencade­
narse por el movimiento, mientras que el de tipo visceral puede
mejorar. La evolución temporal del dolor es relevante. El dolor
de reciente aparición o que presenta un rápido empeoramiento
sugiere una enfermedad progresiva o una complicación urgente
(p. ej., compresión medular). El dolor visceral o neuropático puede
asociarse a efectos neurovegetativos (p. ej., náuseas, vómitos, diafo-
resis, palidez, alteración del pulso y de la presión arterial).
El dolor intercurrente se asocia a un dolor de fondo más grave
y frecuente, a un mayor grado de alteración funcional relacionada
con el dolor y a un estado de ánimo peor21. Dicho dolor puede
relacionarse con los movimientos, con la desaparición prematura
del efecto de la dosis o con una analgesia de fondo inadecuada.
Los factores que contribuyen a un escaso control del dolor se
describen en el cuadro 63-2. Se debería hacer una búsqueda selectiva
H T A B L A 63-1 Clasificación del dolor
Dolor nociceptivo Dolor debido a la activación de los
nocirreceptores localizados en la piel, las
mucosas, los huesos, las articulaciones, los
músculos (somático) o en los órganos sólidos o
huecos (visceral)
Dolor neuropático Dolor debido a una activación anómala o
a la lesión del sistema nervioso central
o periférico
Dolor intercurrente Dolor transitorio que se produce sobre un
trasfondo de dolor estable
Dolor incidental Dolor debido al movimiento o a la carga de peso
H T A B L A 63-2 Síndromes clínicos de dolor
CARACTERÍSTICA SOMÁTICO SUPERFICIAL SOMÁTICO PROFUNDO
Origen Piel, mucosa Músculos, articulaciones,
huesos
Descripción Caliente, agudo, punzante Sordo, continuo,
lancinante
Localización Bien localizado Bien localizado
Adaptada de Therapeutic Guidelines: Palliative Cato, versión 2. North Melbourne, Australia: Therapeutic Guidelines Limited, 2005.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación clínica d e los síntom as I C A P Í T U L O 6 3 329
de estos factores, sobre todo la falta de cumplimiento y los aspectos
psicosociales, como la depresión y los trastornos del sueño.
Los antecedentes farmacológicos consisten en la posología
de fondo, así como el momento y el número de las dosis toma­
das a demanda en un período de 24 horas. La distribución tem­
poral de éstas últimas puede indicar una desaparición prematura
del efecto de la dosis de la medicación diaria. Se debería evaluar
el cumplimiento, los efectos secundarios y los beneficios de todos
los fármacos. Los efectos secundarios habituales de los opiáceos
consisten en sequedad de boca, sedación, náuseas, estreñimiento y
mioclonías22. El prurito, la retención urinaria, los vómitos, el delirio
y la depresión respiratoria son menos frecuentes.
Exploración
La exploración dirigida de un punto o un sistema doloroso con­
siste en la observación, la palpación, la percusión, la auscultación,
los movimientos activos y pasivos, así como en una exploración
neurológica23. Los signos que deben observarse son los cambios
cutáneos (p. ej., palidez, eritema, diaforesis, soluciones de conti­
nuidad), la deformidad ósea o articular, la emaciación muscular y
la postura abdominal. La palpación puede detectar la presencia de
hipersensibilidad dolorosa, masas, organomegalia o distensión de
las asas abdominales. La percusión permite diferenciar entre la dis­
tensión debida al gas de la causada por la acumulación de líquidos.
La percusión de las vértebras o de las prominencias óseas puede
detectar la presencia de hipersensibilidad dolorosa localizada. La
auscultación puede revelar una hiperactividad de los ruidos intes­
tinales por una obstrucción, o bien una reducción o ausencia de
dichos ruidos en los pacientes con íleo. Los movimientos activos y
pasivos pueden reproducir el dolor. Se debería observar la marcha
en busca de anomalías y para evaluar el riesgo de caídas.
Una exploración neurológica exhaustiva consta de la evalua­
ción del nivel de conciencia, los nervios craneales, la fuerza, la sen­
sibilidad, la coordinación y los reflejos. Los signos que se ponen de
Cuadro 63-2 Dolor mal controlado: factores
contribuyentes
Relacionados con el paciente
Angustia emocional, ansiedad, depresión, trastornos del sueño
Delirio
Ausencia de cum plim iento de la medicación
Efectos secundarios d e los fármacos
Miedo d e la adicción a los opiáceos, tolerancia
Dolor n europático
A ntecedentes d e d ependencia a drogas o alcohol
Preocupaciones económ icas, espirituales o sociales
Relacionados con el médico
Evaluación y p rescripción inapropiada
Preocupación sobre la adicción y la tolerancia
VISCERAL NEUROPÁTICO
Órganos sólidos Lesión nerviosa
y huecos, masas
tu mora les
Profundo, sordo, Punzante, lancinante, caliente, urente,
lancinante, calambre como un calambrazo, hormigueo o
entumecimiento
Mal localizado Distribución de nervio o dermatoma
330 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
manifiesto en caso de dolor neuropático son la alodinia (es decir,
dolor causado por estímulos no dolorosos, como el tacto suave) y
los signos sensitivos o motores en el territorio de distribución de
un nervio o dermatoma.
Pruebas complementarias
Las posibles opciones terapéuticas, el pronóstico y los objetivos
asistenciales deben considerarse antes de comenzar a realizar prue­
bas complementarias. Si es poco probable que una prueba modifi­
que el plan terapéutico, puede ser inadecuada. Los resultados de
los análisis séricos recientes de función renal y hepática pueden
influir en la idoneidad de los fármacos metabolizados por estos
sistemas. Las pruebas radiológicas pueden determinar las causas
del dolor, como las radiografías simples y la gammagrafía ósea para
el dolor musculoesquelético, la tomografía computarizacla para el
dolor visceral y la resonancia magnética para el dolor neuropático.
Síndromes clínicos dolorosos
La compresión medular es una urgencia de la medicina paliativa.
Los médicos deberían estar alerta ante esta posibilidad en los
pacientes con metástasis vertebrales conocidas y cáncer metas-
tásico en el momento del diagnóstico24. Se caracteriza por un
dolor de inicio reciente o intenso en la parte media o superior
de la espalda. El dolor puede irradiarse a las extremidades supe­
riores o inferiores, o adoptar una distribución en banda alrededor
del tórax o el abdomen. El dolor puede empeorar por el decúbito
supino o por la maniobra de Valsalva. En la anamnesis debería pre­
guntarse por la presencia de problemas vesicales o intestinales,
debilidad de las extremidades y cambios sensitivos. Es esencial
realizar una exploración neurológica completa, que englobe la
sensibilidad perianal y el tono anal.
El dolor óseo es frecuente en los pacientes con cáncer avan­
zado. El dolor empeora con los movimientos o la carga de peso; es
bien localizado, sordo, constante, o lancinante. En la exploración
pueden observarse alteraciones cutáneas, emaciación muscular,
deformidad, hipersensibilidad dolorosa, reproducción del dolor
por los movimientos y anomalías de la marcha.
Escalas e instrumentos para la evaluación
del dolor
El uso sistemático de escalas del dolor mejora su detección, incluso
en los pacientes ancianos con deterioro cognitivo25. La evalua­
ción sistemática del dolor en los pacientes hospitalizados reduce
la intensidad del dolor26. Las gráficas de los pacientes hospitaliza­
dos deberían incluir un registro de las intervenciones y una ree­
valuación27 (v. fig. 63-2). En los pacientes ambulatorios, el registro
dos veces al día en un diario del dolor es fácil de cumplimentar y
mejora las habilidades de afrontamiento y de comunicación28. Los
diarios del dolor también fomentan el registro de las dosis farma­
cológicas habituales y para el dolor intercurrente, lo que facilita la
revisión del cumplimiento y el control global del dolor29. La alter­
nativa de las escalas del dolor (p. ej., caras, categórica, numérica) es
ideal, porque la capacidad de completarlas es variable30.
Los instrumentos multidimensionales para la evaluación del
dolor que se usan con fines clínicos son el Gráfico de evaluación
del dolor del Memorial (acrónimo inglés, MPAC)31 y el Cuestionario
breve sobre el dolor (acrónimo inglés, BPI)32. El MPAC consta de
escalas visuales analógicas para la gravedad de los síntomas, el alivio
del dolor y el estado de ánimo, así como de una escala verbal para
puntuar el dolor. El BPI tiene escalas numéricas (de 0 a 10) para
el dolor en varios grados (peor, menor y medio), así como para el
momento actual, y también consta de siete preguntas sobre la inter­
ferencia del dolor con las actividades, el estado de ánimo, la marcha,
el trabajo, las relaciones, el sueño y el disfrute de la vida. En él se
presenta un diagrama corporal y varias escalas de alivio del dolor.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
FATIGA
La fatiga no suele referirse, porque los pacientes la consideran
«inevitable, irrelevante e intratable»33. Los médicos suelen ser
reacios a preguntar de forma selectiva por la fatiga, porque es un
síntoma complejo, sin una única opción terapéutica. Las defini­
ciones de la fatiga relacionada con el cáncer varían. El National
Comprehensive Cancer Network (NCCN) define la fatiga como
una «sensación persistente y subjetiva de cansancio relacionada
con el cáncer o con el tratamiento antioncológico que interfiere
con el funcionamiento habitual». Los criterios propuestos por la
ICD-10 destacan la naturaleza multidimensional de la fatiga34.
Estos criterios especifican una fatiga significativa a lo largo de un
período de 2 semanas más otros cinco síntomas, como debilidad,
insomnio, dificultades para la concentración, reducción de la moti­
vación, reactividad emocional, problemas de memoria y malestar
después del ejercicio. Las causas específicas de la fatiga son des­
conocidas. Los factores que contribuyen a ella son la enfermedad
avanzada, el tratamiento antioncológico u otros fármacos (p. ej.,
opiáceos, antidepresivos, antieméticos, antihistamínicos), la ane­
mia, las anomalías bioquímicas o endocrinas, la insuficiencia de
algún órgano y los factores psicosociales.
Anamnesis
Todos los pacientes de medicina paliativa deberían someterse
a un estudio selectivo de la fatiga mediante una serie de pre­
guntas34, como ¿Se cansa sin motivo? ¿Tiene fatiga? La gravedad
también puede cuantificarse con preguntas como ¿Qué pun­
tuación otorgaría a su cansancio en una escala de 0 a 10? Una
puntuación de 4 o mayor indica la necesidad de una evaluación
adicional35.
La fatiga debería evaluarse utilizando el esquema de evaluación
de los síntomas. Las características de la fatiga pueden consistir en
cansancio, debilidad, agotamiento o problemas con el estado de
ánimo, la concentración y la motivación. Se deberían documentar
los factores agravantes y de alivio. El patrón temporal de la fatiga
consiste en el inicio, la duración, el patrón diario, la respuesta al
ciclo terapéutico y a la actividad. La fatiga afecta a la actividad, al
funcionamiento social y al trabajo.
Se deberían evaluar el estado nutricional, la pérdida de peso,
el nivel de actividad y la forma física. La restricción de la activi­
dad física (p. ej., debido a angina, artritis) puede afectar a las reco­
mendaciones terapéuticas. Los factores contribuyentes, como un
escaso control de los síntomas (p. ej., dolor, depresión, ansiedad
y trastornos del sueño) deberían evaluarse de forma exhaus­
tiva (cuadro 63-3). Los fármacos y las enfermedades concurren­
tes, como la insuficiencia cardíaca o respiratoria y la disfunción
tiroidea, pueden contribuir a la fatiga del paciente. Dichas enfer­
medades concurrentes pueden deberse a la quimioterapia o radio­
terapia antioncológica.
Exploración y pruebas complementarias
La exploración debería consistir en una revisión meticulosa de
todos los sistemas, con una evaluación del peso corporal, la tem­
peratura, la palidez, la emaciación muscular, así como de la fuerza,
la marcha y el estado funcional.
Los análisis de detección selectiva determinan la concentra­
ción de hemoglobina, electrólitos (sodio, potasio, magnesio y cal­
cio), la glucosa, así como la función renal, hepática y tiroidea si no
se tienen datos recientes.
Instrumentos de evaluación
En la ESAS, el MDASI y la MSAS, existen subescalas para la fatiga, la
falta de energía y el cansancio. El Cuestionario breve sobre fatiga
EL P A C I E N T E

Cuadro 63-3 Factores que contribuyen a la fatiga
Síntomas mal controlados, p. ej., dolor
Psicológicos: depresión, ansiedad o trastornos del sueño
Anorexia, caquexia
Inmovilidad, emaciación muscular
Anemia
Anomalías electrolíticas: sodio, calcio
Fármacos
• Opiáceos.
• Sedantes.
Tratamiento antioncológico
• Quimioterapia.
• Radioterapia.
Enfermedades concurrentes
• Insuficiencia cardíaca.
• Respiratorias.
• Endocrinas: tiroideas, gonadales.
• Renales.
• Hepáticas.
(acrónimo inglés, BFT) es un instrumento multi-ítem para la eva­
luación clínica36. Consta de preguntas que evalúan la fatiga actual,
habitual y peor, con escalas numéricas de 0 a 10. La interferencia
con la actividad, el estado de ánimo, la marcha, el trabajo, las rela­
ciones y el disfrute de la vida se evalúan en escalas numéricas
separadas.
POBLACIONES ESPECIALES
Grupos de personas con un idioma distinto
Los pacientes que hablan un idioma distinto pueden recibir una
evaluación y tratamiento peores de los síntomas debido a los pro­
blemas de comunicación y a las diferencias culturales37. Se debería
recurrir a intérpretes profesionales en lugar de a familiares. Esto
evita una angustia adicional y la carga para la familia, además de
facilitar una traducción precisa de la información médica38. Las
herramientas multilingües de evaluación de los síntomas son el
BPI, el BFI, la ESAS y el MDASI.
Pacientes ancianos o con cuadros de confusión
Los pacientes ancianos o con cuadros de confusión presentan
un riesgo de infradiagnóstico del dolor. Los factores que contri­
buyen a ello son las dificultades de comunicación, la reticencia a
referir el dolor, la creencia de que el dolor es normal en la ancia­
nidad, así como el temor a la adicción y a los efectos secundarios
de los opiáceos. El uso sistemático de las escalas del dolor por
los pacientes de residencias de ancianos con demencia leve o
moderada incrementa la frecuencia del diagnóstico del dolor25 39.
Las tasas de cumplimentación del instrumento varían, y se reco­
mienda el uso simultáneo de varias escalas (p. ej., caras, categórica,
numérica). Las escalas categóricas simples son las más fáciles de
completar, sobre todo para los síntomas distintos al dolor3940.
Las escalas visuales analógicas son especialmente problemáticas
para los ancianos39. Los pacientes con demencia grave que no
pueden completar ninguna escala deberían ser evaluados con
una escala conductual (p. ej., Escala del dolor de Abbey)41. Se ha
usado una versión ampliada de la ESAS para detectar la carga sin­
tomática en los ancianos con enfermedades crónicas avanzadas no
institucionalizados4.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación clínica d e los síntom as I C A P Í T U L O 6 3 331
Niños
Los niños que fallecen en los hospitales tienen una carga sinto­
mática y una angustia elevadas42,43. Los síntomas son similares a
los de los adultos: fatiga, dolor, disnea, somnolencia, angustia psi­
cológica, anorexia, náuseas, vómitos, estreñimiento y diarrea. Los
síntomas no suelen documentarse y es infrecuente que reciban un
tratamiento satisfactorio42.
Los niños pequeños y los preescolares pueden utilizar palabras
distintas a dolor (p. ej., ay, duele, pupa). No pueden comprender
los conceptos abstractos, p or lo que no describen las caracterís­
ticas del dolor. Los niños pequeños pueden dibujar la localización
del dolor en un diagrama corporal. Se dispone de muchas escalas
pediátricas del dolor. La mayoría de los instrumentos se desarro­
lló para evaluar el dolor agudo o relacionado con procedimien­
tos44,45. Los niños menores de 3 años se evalúan con una escala
conductual (p. ej., la escala FLACC [acrónimo inglés de cara, pier­
nas, actividad, llanto y consolabilidad]). Los niños mayores de 3
años pueden ser capaces de utilizar una escala del dolor de caras
(p. ej., Escala Oucher, Escala de fichas de póquer). La Escala
Oucher combina seis fotografías que muestran expresiones facia­
les que oscilan de la ausencia de dolor al máximo dolor, con
una escala de 0 a 10. Está disponible en varias versiones étnicas.
Mediante la herramienta de Fichas de póquer se pide a los niños
que cuantifiquen su dolor entre fichas de 0 (ausencia de dolor) y
4 (máximo dolor). Los niños de edad escolar pueden comprender
escalas visuales analógicas numéricas, categóricas o modificadas
(p. ej., termómetro). Para los síntomas múltiples, existe una escala
MSAS modificada que está validada para los niños con cáncer
mayores de 7 años46.
Diagnósticos de enfermedades avanzadas
no oncológicas
Los pacientes con diagnósticos de enfermedades avanzadas
no oncológicas tienen una carga sintomática similar a la de los
pacientes con cáncer, pero reciben servicios paliativos con menos
frecuencia1. Esto puede reflejar una incertidumbre sobre el pro­
nóstico y la historia natural. El dolor, la disnea y la fatiga afecta a
más de un 50% de los pacientes9. Los pacientes no oncológicos
tienen unas tasas mayores de disnea y tos, así como unas tasas de
fatiga y de síntomas psicológicos similares a las de los pacientes
oncológicos. La caquexia es frecuente en los pacientes con infec­
ción por el síndrome de la inmunodeficiencia humana (VIH), insu­
ficiencia cardíaca o insuficiencia renal. La ansiedad, la depresión
y el insomnio son frecuentes en todas estas enfermedades9. Los
pacientes con enfermedades avanzadas de la motoneurona sufren
síntomas debidos a la emaciación y debilidad musculares crónicas,
como espasticidad, fasciculaciones, calambres y contracturas. La
debilidad de los músculos respiratorios provoca síntomas de hipo-
ventilación crónica, como somnolencia, fatiga, dificultad de con­
centración y cefalea. Más del 50% tiene episodios incontrolables
de risa o llanto debido a la afectación seudobulbar47. La evaluación
exhaustiva de los síntomas debería basarse en el mismo esquema
que ha utilizado en los pacientes oncológicos. La MSAS está vali­
dada en pacientes no oncológicos y puede mejorar la evaluación
sistemática de los síntomas1.
CONCLUSIONES Y DESAFÍOS
PARA LA INVESTIGACIÓN
Los pacientes de medicina paliativa presentan muchos sín­
tomas, pero éstos con frecuencia no se notifican a los médicos
(v. «Errores frecuentes»). Es esencial realizar una anamnesis exhaus­
tiva para identificar la carga sintomática.
La cuantificación de la gravedad de los síntomas, sobre todo
del dolor, mejora los resultados del tratamiento. El uso de instru­
mentos de evaluación sistemática de los síntomas aumenta su
332 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
Errores frecuentes
» C om unicación: n o escuchar al p aciente ni a la familia.
» N o evaluar las causas tratables de los síntomas, lo qu e lleva a una
p rescripción a ciegas.
» N o analizar el cum plim iento d e la m edicación n i sus efectos
secundarios.
» N o evaluar los factores psicosociales q u e contribuyen a la angustia
causada p o r los síntomas.
» Escasa d o cum entación y ausencia d e reevaluación.
notificación. Los instrumentos de evaluación de los síntomas están
validados para los pacientes oncológicos y no oncológicos, los
niños y los ancianos, y están disponibles en muchos idiomas.
La investigación sigue planteando desafíos. Por ejemplo, es
necesario saber cómo incorporar la evaluación sistemática de los
síntomas a la práctica clínica rutinaria y si esta evaluación modi­
fica los resultados clínicos.
B I B L I O G R A F Í A
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EL P A C I E N T E
 Evaluación cuantitativa y cualitativa de los síntom as I C A P Í T U L O 6 4
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CAPÍ TULO 64
Evaluación cuantitativa
y cualitativa de los síntomas
Victor T. Chang
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La evaluación subjetiva de los síntomas se basa en teorías psicométricas
específicas.
• Los instrumentos de evaluación de los síntomas deben ser válidos y fiables.
• Para evaluar un síntoma específico, un instrumento debe haberse validado
de forma específica para ese fin.
• En medicina paliativa, los síntomas son el lenguaje común que comparten
los clínicos, los pacientes y los cuidadores, y se clasifican en forma de crite­
rios de valoración referidos por el paciente.
PRINCIPIOS DE EVALUACIÓN Y M EDICIÓN
Los signos son fenómenos biológicos que pueden fluctuar a lo largo
del tiempo, como la temperatura o la presión arterial. Los síntomas,
por el contrario, son vivencias referidas por el paciente. La idea de
que los síntomas pueden medirse de un modo riguroso ha ganado
aceptación recientemente. La psicofísica y la psicométrica han pro­
porcionado una forma de conceptualizar los síntomas. La psicofísica
relaciona un estímulo externo con una sensación percibida. Una con­
tribución destacada de la psicofísica es el concepto de la mínim a
diferencia perceptible, que se define como el menor cambio del
estímulo que modifica su percepción. El objetivo de la psicométrica
es realizar mediciones con una coherencia intrínseca y escaladas de
conceptos abstractos, como el dolor. Se han desarrollado instrumen­
tos de evaluación de los síntomas a partir de la teoría clásica de los
tests, y en el futuro puede que se desarrollen a partir de la teoría de
la respuesta al ítem.
Teoría clásica de los tests
Esta teoría es la base del desarrollo y la construcción de los instru­
mentos disponibles en la actualidad. Estos instrumentos derivan
de la teoría en la que se basan los tests educativos, desarrollados
en un principio para medir conceptos abstractos, como la inteli­
gencia o la aptitud. En función de las respuestas al mismo grupo
ERRNVPHGLFRVRUJ
333
de preguntas, se estima el nivel de inteligencia (o los síntomas) de
la persona que responde, a partir de la suma de las respuestas. La
interpretación de la puntuación depende de la muestra, y las pun­
tuaciones de una población puede que no sean generalizables a
otra. Dependiendo de la población, puede que todas las personas
respondan no a una pregunta (es decir, efecto suelo) o sí (es decir,
efecto techo).
Teoría de la respuesta al ítem
En esta teoría, la respuesta al ítem de un test se caracteriza como
una probabilidad de responder a dicho ítem como función de su
nivel de dificultad, de la persona que responde y del modo en el
que varía la pendiente de la curva de respuesta con la gravedad
del síntoma. Una vez caracterizados estos tres parámetros, puede
desarrollarse un banco de ítems, que se emplean para seleccionar
o elaborar cuestionarios con propiedades psicométricas predeci­
bles para la población y la pregunta estudiadas. Esta estrategia pro­
porciona en última instancia más flexibilidad, unos cuestionarios
mucho más cortos y una evaluación más precisa de las respues­
tas desde el punto de vista estadístico. Permite establecer com­
paraciones de las respuestas obtenidas al responder a diferentes
instrumentos y evita los problemas de los efectos suelo y techo.
Sin embargo, no está claro si las preguntas seleccionadas serán las
mejores, sobre todo si el investigador está intentando detectar los
extremos de la experiencia. El proceso de desarrollo requiere un
gran uso de recursos. Los National Institutes of Health (NIH) han
realizado un amplio esfuerzo de financiación para desarrollar y
poner a prueba ítems para la evaluación de los síntomas en varias
enfermedades crónicas. Se puede encontrar información en línea
sobre el sistema PROMIS (acrónimo inglés de Sistema de informa­
ción sobre la medición de los resultados referidos por el paciente)
(http://www.nihpromis.org).
El objetivo de la clinimetría es describir un fenómeno
clínico. La escala de Apgar suele citarse como un buen ejemplo.
Es empírica, no se basa en un concepto único y es útil. Otro ejem­
plo es el índice de Kamofsky de estado funcional, consistente
en una mezcla de elementos descriptivos funcionales y físicos.
A diferencia de la psicometría, la clinimetría no se limita a
una estrategia pura desde el punto de vista conceptual. Los ins­
trumentos clinimétricos pueden parecer poco estrictos a los psi-
cometristas, pero pueden ser muy útiles para los profesionales
sanitarios.
Dimensiones de la evaluación de los síntomas
El mismo síntoma puede afectar al paciente y a la familia de for­
mas diferentes. Un síntoma grave puede hacer que el paciente esté
encamado (es decir, efecto funcional), deprimido (es decir, efecto
emocional), aislado (es decir, efecto social) y antipático (es decir,
efecto conductual). La naturaleza del síntoma puede expresarse
como gravedad, frecuencia, angustia o de otras formas. Los pacien­
tes responden en distintas dimensiones cuando se les pregunta
por la gravedad de un síntoma. Por ejemplo, se considera que un
síntoma se produce con frecuencia, mientras que otro es desagra­
dable porque interfiere con las actividades de la vida diaria. Esta
variedad se refleja en el concepto de multidimensionalidad, en
el que una dimensión se ve afectada por las demás dimensiones,
pero todas son relevantes para comprender el efecto de los sín­
tomas. Los instrumentos varían en cuanto a las dimensiones que
se seleccionan y en el modo en el que se proporcionan las alterna­
tivas para responder. En un estudio que comparó las dimensiones
de intensidad y frecuencia de la fatiga, ambas dimensiones eran
equivalentes1.
Con los instrumentos cuantitativos, se pide a la persona
que responde que indique un número o una puntuación de un
síntoma o de un aspecto de un síntoma. El número puede ser
de 0 a 10 (o 100), derivado de una marca en una línea de 10 cm
334 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
(es decir, escala visual analógica) o una puntuación Likert (p. ej.,
nada en absoluto, un poco, algo, bastante, mucho). Los instrumen­
tos cualitativos pueden preguntar sobre categorías. Por ejemplo,
se pregunta a un paciente si su dolor es urente o lancinante, o se
le pide que describa cómo le parece su respiración. Los aspectos
conductuales y funcionales también pueden catalogarse de este
modo.
En cuanto a cuál es el instrumento perfecto de evaluación, en
última instancia esto depende de qué se desea de dicho instru­
mento (v. «Aplicaciones»), Los instrumentos para evaluar síntomas,
al igual que otros instrumentos científicos, deben ser válidos, fia­
bles, sensibles al cambio y precisos. La validez del instrumento
significa que mide lo que se supone que debe medir. Las formas
de validez de los instrumentos aceptadas generalmente son la vali­
dez facial, la validez de contenido, la validez de criterio y la validez
de prueba-reprueba. La validez facial significa que el ítem parece
relevante para el síntoma que se está estudiando. La validez de
contenido significa que las clases de preguntas parecen adecua­
das a la persona que planea utilizar el instrumento para describir
los síntomas y al paciente. En la validez de criterio, el instrumento
se compara con otras mediciones aceptadas obtenidas de forma
simultánea. Mediante el uso de coeficientes de correlación, las
puntuaciones de los síntomas se correlacionan en cuanto a signo
y magnitud con otros criterios de valoración aceptados. La vali­
dez prueba-reprueba compara las mediciones obtenidas en dos
momentos distintos.
Los instrumentos son distintos de los dispositivos científicos
físicos por el hecho de que se basan en constructos (un concepto
sobre el síntoma medido). El síntoma, que sólo puede percibirlo
el paciente, se describe como una variable latente. La validez del
constructo se refiere al grado en el que las mediciones del ins­
trumento reflejan la variabilidad del síntoma tal y como se dis­
pone en el continuum del constructo. La validez del constructo
se aplica a los significados e interpretaciones de las puntuaciones
del instrumento, no del propio instrumento, y se estima utilizando
correlaciones bifactoriales y modelos de regresión multifactorial.
Un instrumento puede ser válido en un nivel, pero, en un nivel
más abstracto, puede que el mismo instrumento no sea válido,
porque puede que no capte a nivel conceptual el síntoma que
debe medirse2.
La fiabilidad significa que la medición no varía si el síntoma
medido no ha variado (p. ej., prueba-reprueba, coeficiente de
correlación pareado) y el umbral estándar es de 0,70. La fiabili­
dad interna significa que las respuestas a las afirmaciones sobre
el síntoma tienen coherencia interna (p. ej., alfa de Cronbach). La
sensibilidad significa que si el síntoma cambia, esta variación será
detectada por el instrumento. Puede que los instrumentos fiables
no sean sensibles al cambio, lo que ha dado lugar al desarrollo
de los «ítems de transición» para detectar el cambio. Se han pro­
puesto criterios para evaluar los cambios de transición3. Para las
escalas con números continuos, cada vez hay más evidencias que
respaldan que la mitad de una desviación estándar (MID) puede
proporcionar una estimación de la diferencia significativa desde
el punto de vista clínico4, y esto puede proporcionar una nueva
forma de analizar los datos de los instrumentos de evaluación de
síntomas. Otras características que pueden ser relevantes se des­
criben con posterioridad (v. «Aplicaciones»).
Principios para el desarrollo de herramientas
de evaluación de síntomas
Los instrumentos de evaluación constan de ítems. Un ítem es una
pregunta. La opinión actual sobre cómo debería redactarse el ítem
propone un contexto, un tema y las opciones de respuesta. El
contexto proporciona un período de tiempo, que puede ser un
día, una semana o, como mucho, un mes. Los períodos de tiempo
más cortos, como un día, tienen menos probabilidades de sufrir
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
el sesgo de recuerdo del paciente. Sin embargo, debido a que los
pacientes tienen días buenos y malos, las respuestas pueden estar
sesgadas si se estipula un período de 24 horas. Se considera que
un período de 7 días representa un buen balance entre lo que los
pacientes pueden recordar y un período de muestreo adecuado.
Para los instrumentos que se utilizan con frecuencia, como tres
veces al día, no se estipulan períodos de tiempo.
El tema es la propia afirmación o pregunta (p. ej., Me he sen­
tido triste). Las palabras de la pregunta suelen estar determinadas
por la definición del síntoma utilizado o las experiencias relacio­
nadas que se consideran relevantes. Los síntomas son fáciles de
reconocer y difíciles de definir. La mayoría de las definiciones de
los síntomas (p. ej., sofocos) son afirmaciones consensuadas por
grupos de especialistas médicos5. Otra característica del tema es
que las afirmaciones o preguntas negativas pueden confundir a
los pacientes (p. ej., No me he sentido triste).
El formato de la respuesta puede ser diferente. En una escala
cuantitativa, la respuesta es una cuantificación representada por
un número, una categoría o una escala visual analógica. Las elec­
ciones pueden ordenarse o clasificarse por niveles crecientes o
decrecientes (p. ej., respuestas categóricas, como un poco, algo,
bastante o mucho), o pueden ser números continuos (p. ej., de
0 a 10, escala visual analógica). Un detalle relevante es el ancla, que
consta de las palabras utilizadas para describir los dos extremos
de la escala visual analógica o numérica. Otro detalle es la direc­
ción de la escala. Hay que determinar si va de menor a mayor o
al revés. Los cambios frecuentes de dirección pueden confundir a
los pacientes. Cuando se comparan, las escalas visuales analógicas
y numéricas muestran una buena concordancia6. En ocasiones, las
escalas categóricas son más fáciles de responder y de puntuar para
los pacientes y el número óptimo de categorías oscila de 5 a 7.
Para realizar análisis, el trabajo con pacientes que tienen dolor
sugiere que tal vez no existan muchas diferencias si los pacientes
responden con una escala de puntuaciones numéricas, una cate­
goría o una escala visual analógica7.
En la evaluación cualitativa de los síntomas, las respuestas que
se buscan son más descriptivas, como «Dime cómo te sientes».
Esto es a lo que los clínicos y pacientes están acostumbrados. Por
ejemplo, con la evaluación del dolor, las preguntas pueden refe­
rirse a la cualidad del dolor, los factores agravantes y mitigantes,
así como las condiciones de alivio del dolor. En una escala cuali­
tativa, se solicita al paciente que escoja de una serie de elementos
descriptivos o que proporcione elementos descriptivos de los sín­
tomas. Esta estrategia se ha utilizado de un modo más generalizado
para evaluar el dolor neuropático o la disnea.
Para obtener los ítems, los profesionales que han desarrollado
el instrumento pueden estudiar a los pacientes, cuidadores y
profesionales sanitarios a fin de determinar cuáles son los ítems
candidatos. Después de elaborar un banco de ítems, los profesio­
nales que los han elaborado los revisan en busca de redundan­
cias. El análisis estadístico multifactorial puede realizarse en este
momento, incluido el análisis factorial o un análisis de grupo. A
continuación se elabora un instrumento prototipo y se adminis­
tra a la población de interés, junto con otras herramientas o cri­
terios de valoración aceptados. Las respuestas de las personas al
instrumento se comprueban para determinar la autocoherencia y
después se comparan con las respuestas a los otros criterios de
valoración. Si existe una correlación razonable, se considera que la
herramienta puede usarse. Estos aspectos suelen requerir un aná­
lisis estadístico multifactorial. El desarrollo de una escala resumen
cuenta con defensores y detractores. Los primeros señalan las
ventajas de un criterio de valoración resumen en el análisis esta­
dístico, pero los detractores están preocupados porque la escala
pueda ocultar los detalles relevantes. A continuación, el instru­
mento debería estudiarse en poblaciones similares para verificar
sus propiedades psicométricas.
Un aspecto relacionado es determinar si los síntomas han
cambiado: «¿Está usted mejor o peor?» Las respuestas suelen ser
EL P A C I E N T E
 Evaluación cuantitativa y cualitativa de los síntom as I C A P Í T U L O 6 4
categóricas y bidireccionales, oscilando de mucho peor a mucho
mejor. El concepto de diferencia clínicamente significativa es
esencial para la evaluación a la cabecera del paciente, el desarrollo
de los instrumentos de evaluación de los síntomas y el diseño de
ensayos clínicos. Una consideración teórica relevante es la posibi­
lidad de cambio de la respuesta. Esto se debe a la adaptación fisio­
lógica a medida que las circunstancias cambian. Si la percepción
cambia a medida que los pacientes se adaptan, la modificación
del síntoma puede subestimarse o sobreestimarse. En la estrategia
centrada en el paciente, esto es a lo que deben acostumbrarse los
clínicos. Desde el punto de vista de la investigación, se trata de un
área activa de interés en los estudios de calidad de vida8, y puede
ser relevante para las evaluaciones de los síntomas.
EVALUACIÓN CLÍNICA Y DIAGNÓSTICO
Los instrumentos para la evaluación de los síntomas pueden ser
de ayuda en la evaluación clínica al identificar la presencia de sín­
tomas no notificados y al proporcionar puntuaciones de gravedad
por parte del paciente. Los clínicos suelen subestimar la presencia
de síntomas y la angustia debida a éstos9.
Herramientas de evaluación
Varias páginas de Internet permiten acceder a herramientas de eva­
luación de los síntomas. Algunas de ellas son la American Thoracic
Society (http://www.atsqol.org), el Center to Advance Palliative
Care (http://www.capc.org), la International Hospice Association
(www.hospicecare.com), el Mapi Research Institute (www.mapi-
research-inst.com; www.qolid.org), el Edmonton Regional Palliative
Care Program (http://www.palliative.org), el Robert Wood Johnson
Promoting Excellence in End of life Care (http://www.promotin-
gexcellence.org), el TIME: Toolkit of Instruments to Measure End-
of-life Care (http://www.chcr.brown.edu/pcoc/Physical.htm), y la
Oncology Nurse Society (http://www.ons.org/outcomes/measures;
http://painconsortium.nih.gov/symptomresearch).
Herramientas de evaluación de los síntomas
en categorías específicas
D o lor
Las evaluaciones del dolor por parte de los pacientes pueden ana­
lizarse de forma rigurosa para demostrar los efectos analgésicos10.
Uno de los primeros instrumentos oficiales de evaluación de los
síntomas fue el Cuestionario del dolor de McGill. Fue desarrollado
para cuantificar el dolor, de modo que los elementos descriptivos de
dicho dolor mostraban que había clases específicas de síndromes
dolorosos asociadas con los elementos descriptivos. Desde enton­
ces, se han desarrollado varios instrumentos para el dolor. En los
estudios sobre el dolor oncológico se han utilizado 126 instrumen­
tos de evaluación del dolor11. Se ha llegado a un consenso sobre seis
dominios centrales de criterios de valoración para los estudios sobre
el dolor en el dolor crónico, que también pueden ayudar al desarro­
llo de instrumentos futuros para evaluar el dolor en medicina palia­
tiva12’13. Se ha sugerido que una respuesta verbal de 5 categorías es
óptima14. En una revisión de la evidencia se seleccionó una diferen­
cia de 20 mm en una escala visual analógica o una disminución del
30% en la intensidad del dolor como significativa desde el punto de
vista clínico15. Un cambio de 2 puntos en la escala de O a 10 para el
dolor también tiene este grado de significación clínica para evaluar
el dolor crónico16. Se ha desarrollado una nueva generación de ins­
trumentos para el dolor neuropático17. La relevancia del contenido
del instrumento de evaluación del dolor para la medicina paliativa
sigue siendo un tema de investigación.
ERRNVPHGLFRVRUJ
335
Fatiga
La fatiga puede ser difícil de estudiar debido a la falta de definicio­
nes claras. A diferencia de muchos otros síntomas, puede ser muy
angustiante, incluso cuando no sea grave. La palabra fatiga puede
tener distintos significados para los pacientes y los médicos; puede
implicar debilidad muscular, letargo, somnolencia, alteraciones
del estado de ánimo (p. ej., depresión, dificultad de concentración)
u otras alteraciones. Se han elaborado muchos instrumentos, tanto
unidimensionales como multidimensionales18,19.
Depresión
La depresión se refiere a un síntoma y a un diagnóstico psiquiá­
trico. La definición de la depresión en el M anual diagnóstico
y estadístico (DSM) consiste en estado del ánimo deprimido
o pérdida de interés o placer en la mayoría de las actividades
durante un período de al menos 2 semanas, así como la presencia
de síntomas asociados. Los esfuerzos para desarrollar instrumentos
para evaluar la depresión se han centrado en la aplicación de los
criterios del DSM para la depresión. El problema es la aplicabilidad
de los criterios diagnósticos a los pacientes con una enfermedad
crónica y avanzada, así como a aquéllos en quienes muchos sín­
tomas de depresión se solapan con los de las enfermedades sub­
yacentes. Ni la Escala de Evaluación de los Síntomas de Edmonton
(ESAS) ni la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADS)
son especialmente sensibles para su uso en el cribado en medi­
cina paliativa. La Conferencia de actualización del NIH de 2004
recomendó el uso de los instrumentos disponibles en la actualidad
para el cribado y las entrevistas médicas para el diagnóstico20,21.
Apetito
Las escalas visuales analógicas se han usado ampliamente en la
investigación sobre el apetito. Las combinaciones de ítems de
estas escalas relacionados con el apetito pueden explicar gran
parte de la varianza. Las puntuaciones en la escala visual analógica
del apetito predicen la alimentación, pero no la ingesta energética.
Las puntuaciones pueden tener su máxima utilidad en las com­
binaciones intrasujeto, porque las diferencias intersujeto pueden
explicar gran parte de la varianza en los experimentos22.
La evaluación del apetito en oncología se ha visto estimulada
por la investigación en el uso de los fármacos progestacionales
como el acetato de megestrol. Entre las herramientas empleadas,
se encuentra el instrumento de la Clínica Mayo, que es una serie
de escalas analógicas visuales, así como la Evaluación Funcional
del Apetito y la Caquexia (FAACT). También han aparecido ítems
aislados, como la angustia por pérdida de apetito. En un grupo de
veteranos, la FAACT, el instrumento de la Clínica Mayo y el ítem
único sobre el apetito demostraron correlaciones significativas
entre sí, con la calidad de vida medida como la suma de las subes-
calas de la Evaluación Funcional del Tratamiento del Cáncer (FACT
SUMQOL) y con síntomas específicos23.
Confusión
Los instrumentos se han basado en la definición del DSM del deli­
rio, que hace hincapié en los cambios cognitivos reversibles. Se
han desarrollado muchos instrumentos originales para las pobla­
ciones psiquiátricas, así como el Método de Evaluación de la
Confusión para los pacientes médicos.
Sequedad de boca
La percepción del paciente de la sequedad de boca y de los sín­
tomas relacionados, según se indica por una escala visual ana­
lógica, se ha usado para evaluar la xerostomia24. En un estudio, el
alivio de los síntomas no se correlacionaba bien con los criterios
de valoración de flujo salival25. Este hallazgo pone de relieve la
336 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
relevancia de la notificación de la angustia a la hora de interpretar
los resultados de una intervención terapéutica.
Disfagia
En la mayoría de los estudios se ha usado una escala ordinal para
medir la disfagia en cinco categorías: ausencia de síntomas, posi­
bilidad de ingerir alimentos sólidos, posibilidad de ingerir sólo ali­
mentos semisólidos, posibilidad de ingerir líquidos e imposibilidad
de ingerir nada. Muchos estudios no especifican si la escala de
disfagia estaba evaluada por el paciente o por el observador. Las
mejorías logradas con la colocación de endoprótesis han sido del
orden de 1-2 puntos, comenzando la mayoría en las categorías
medias. Los instrumentos más nuevos desarrollados para el cáncer
esofágico proporcionan más oportunidades para las experiencias
evaluadas por el paciente (tabla 64-1).
Síntomas respiratorios
Los métodos actuales para evaluar la disnea se han basado en
los estudios de tareas y del esfuerzo en el asma y la cardiopatía.
Aunque se han desarrollado y validado muchas escalas para la dis­
nea26, pocas se han utilizado en cuidados paliativos y, de ellas, la
escala visual analógica es la más habitual. Las escalas evaluadas por
el paciente se han basado en descripciones psicofísicas de la rela­
ción existente entre el trabajo y el esfuerzo percibido. Tres de las
escalas evaluadas por el paciente son la escala de Borg, la escala
visual analógica vertical27 y la escala de evaluación numérica28.
Las estrategias cualitativas con elementos descriptivos de la dis­
nea han dado lugar al concepto de un «idioma de la disnea»29.
Puede que los elementos descriptivos no sean lo bastante especí­
ficos para orientar con regularidad el diagnóstico diferencial o el
tratamiento30. Para la disnea, un cambio de 1 punto en la escala de
Borg y de 10-20 puntos en la escala visual analógica es probable
que sea significativo desde el punto de vista clínico31. La evalua­
ción de la tos también ha sido objeto de revisiones32.
Náuseas y vóm itos
Las náuseas se describen como una sensación desagradable con
deseo de vomitar, las arcadas como los esfuerzos por vomitar y el
vómito como la expulsión del contenido gástrico33. Aunque las
náuseas y los vómitos se agrupan estrechamente, los clínicos pre­
fieren mantener la distinción entre ambos.
La escala visual analógica se ha usado ampliamente para las
evaluaciones de las náuseas realizadas por los pacientes. En un
estudio de cáncer de ovario durante la quimioterapia basada en
cisplatino, se observó una buena correlación entre las evaluacio­
nes realizadas mediante escalas visuales analógicas y escalas cate­
góricas, con un cambio de 20 mm en la escala visual analógica por
cada variación de categoría. La escala visual analógica se consideró
más sensible para los cambios individuales y la escala categórica,
más sensible para el estudio de grupos34. La metodología para la
evaluación de las náuseas y los vómitos en los casos en los que
estos dos síntomas se asocian a la quimioterapia está bien desa­
rrollada, con criterios de valoración primarios y secundarios para
el grupo de la emesis35. La definición de un cambio clínicamente
significativo en una escala visual analógica sigue sin estar clara.
Síntomas m últiples
Los pacientes con enfermedades avanzadas tienen muchos sín­
tomas, lo que ha llevado a desarrollar herramientas multisin-
tomáticas. La ESAS ha sido una de las primeras. La ESAS y otros
instrumentos sintomáticos (tabla 64-2) cubren una necesidad
práctica significativa en medicina paliativa36.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
AVANCES Y CONTROVERSIAS EN MATERIA
DE EVALUACIÓN
Uso y evaluación de los instrumentos
Las escalas de síntomas basadas en el paciente son un método
estándar para la evaluación en cuidados paliativos. Garyali y cois.37
han usado la ESAS para evaluar la frecuencia de errores en la inter­
pretación de los ítems y las escalas de respuesta por parte de los
pacientes. Estos autores concluyeron que se requería estar atentos
a la hora de revisar las puntuaciones ofrecidas por los pacientes,
sobre todo para los síntomas relacionados con el sueño, el apetito
y el dolor37. Era probable incurrir en errores si los médicos o el
personal de enfermería no comprobaban de forma sistemática
el modo en el que los pacientes completaban el formulario de
evaluación. Los autores del estudio creen que se necesitan más
investigaciones para determinar el mejor modo de enseñar a los
pacientes a minimizar los errores a la hora de autonotificar
los síntomas.
Siguen quedando varios retos para la investigación:
• Comparar los instrumentos derivados de la teoría de respuesta
al ítem con los instrumentos más antiguos.
• Desarrollo de instrumentos de evaluación de síntomas para
aquellos síntomas peor estudiados.
• Establecer una diferencia significativa desde el punto de vista
clínico para otros síntomas.
• Determinar los puntos de corte para distintos síntomas si se
usa una escala de 0 a 10.
• Evaluación computarizada o automatizada de los síntomas.
• Demostración de que los instrumentos de evaluación de los
síntomas mejoran la aplicación de la asistencia sanitaria.
• Modos de mostrar e interpretar los datos a partir de los instru­
mentos de evaluación de los síntomas.
• Comparación de los datos procedentes de varios instrumentos
de evaluación de síntomas.
• Evaluación de síntomas en poblaciones especiales.
Como indica el último punto, se necesita más información
sobre la aplicación de herramientas de evaluación a los grupos
especiales de pacientes. En una revisión de los instrumentos dis­
ponibles para el estudio del dolor se concluyó que no se dispo­
nía de instrumentos ideales para los pacientes con alteraciones
cognitivas38 y en otra revisión sobre las escalas del dolor para los
pacientes pediátricos39 se observó que, en los niños, puede usarse
un instrumento para muchos síntomas40. Puede que se necesiten
instrumentos especializados para las evaluaciones multiculturales
y los pacientes de unidades de cuidados intensivos.
Interpretación de los datos
Es esencial asegurarse de que el paciente comprende todas las
preguntas y las responde. La energía del paciente es el factor limi­
tante. La interpretación oficial de las respuestas a los instrumentos
de evaluación de los síntomas ha avanzado de forma significativa,
sobre todo para el dolor. Los trabajos basados en la interferencia
con la función debida al dolor sugieren que la división de la escala
de 0 a 10 en leve (1-4), moderado (5-6) y grave (7-10) es cierta
para distintos tipos de dolor. Esto también puede aplicarse a otros
síntomas, pero los puntos de corte pueden ser diferentes. Al igual
que con cualquier otra prueba clínica, la interpretación a la cabe­
cera del paciente depende del cuadro clínico global y de la com­
binación con otros datos recogidos por el clínico.
Elección de un instrumento
Se dispone de muchos instrumentos para evaluar el dolor, la fatiga,
la depresión y la disnea. Sin embargo, muchos no se han utilizado
EL P A C I E N T E
TABLA 64-1 Escalas evaluadas por el paciente
 338
S E C C IO N A
TABLA 64-1 Escalas evaluadas por el paciente (cont.)

I Evaluación del paciente

P A R T E II
EL P A C I E N T E

BCSS, Escala de disnea, tos y esputo; CAM-ICU, método de evaluación de la confusión para unidades de cuidados intensivos; CES-D, escala de depresión para estudios epidemiológicos; DRS-R-98, escala de evaluación del delirio,
revisada-98; EORTC, Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer; EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; EVA, escala visual analógica; FAACT, evaluación funcional del tratamiento de la
anorexia/caquexia; FACIT-F, evaluación funcional del tratamiento de las enfermedades crónicas-fatiga; FACT-E, evaluación funcional del tratamiento del cáncer-esofágico; Likert, tipo de escala de respuesta psicométrica; NA,
no aplicable; NCCTG,grupo de tratamiento del cáncer del Norte-Central; UCI, unidad de cuidados intensivos;VIH, virus de la inmunodeficiencia humana.
 Evaluación cuantitativa y cualitativa de los síntom as I C A P Í T U L O 6 4 339

””1 T A B L A 6 4 - 2 Instrumentos para síntomas múltiples

INSTRUMENTO ÍTEMS SUBESCALAS ESCALA DE PERÍODO DE POBLACIÓN ORIGINAL

RESPUESTA TIEMPO
Escala de evaluación 9 Ninguna EVA, EVN No especificado Pacientes de residencias
de los síntomas de para enfermos
Edmonton71 terminales
Escala de angustia 15 Ninguna Likert, 1-5 Hoy Pacientes oncológicos
debida a los
síntomas72
Lista de comprobación 30 rrlás 7 ítems AVD Angustia psicológica y Likert 3 días previos o Pacientes oncológicos
de síntomas de estrés físico semana pasada
Rotterdam73
MSAS74 32 4 subescalas, 3 Likert 7 días Pacientes oncológicos
dimensiones
MSAS versión corta75 32 4 subescalas, 1 Likert 7 días Pacientes oncológicos
dimensión
MSAS condensada76 14 3 subescalas, 2 Likert 7 días Pacientes oncológicos
dimensiones
Escala de síntomas del 9 Evaluada por el EVA, categórica Día previo Pacientes oncológicos
cáncer de pulmón77 paciente
5 Evaluada por el
observador
Cuestionario de 19 2 dimensiones: 0-10 Últimas 24 horas Pacientes oncológicos
síntomas del M. D. gravedad (13),
Anderson78 interferencia (6)
RAI-PC79 21 9 ítems de dolor Categórica, 0-2 Diario Pacientes de residencias
de ancianos
8 síntomas no
dolorosos
4 ítems cognitivos
AVD, Actividades de la vida diaria; EVA, escala visual analógica; EVN, escala de valoración numérica; Likert, tipo de escala de respuesta psicométrica; MSAS, escala de
evaluación de los síntomas del memorial; RAI-PC, instrumento de evaluación de residentes para cuidados paliativos.

en medicina paliativa. La mayoría se ha desarrollado para pacientes
oncológicos. La elección de un instrumento depende de la apli­
cación prevista y de los recursos disponibles. Al igual que sucede
con el uso de pruebas médicas, Alvin Feinstein preguntaría qué
estaba intentando demostrar el investigador y qué pretendía hacer
con los resultados. Algunos síntomas tienen demasiados instru­
mentos mientras que otros síntomas no tienen los suficientes, lo
que suscita preguntas sobre cuándo elaborar uno nuevo y cuándo
recurrir a los que están disponibles. Los instrumentos disponibles
para la evaluación de los síntomas deberían utilizarse y revisarse
en cuanto a contenido, datos psicométricos, aplicaciones previas
y publicación41. Los investigadores se interesan en los datos psi­
cométricos en lo referente a su fiabilidad y validez. Se debería
contactar con el profesional que ha elaborado el instrumento para
consultarle sobre las preguntas. Un investigador que tenga pocos
recursos y que esté interesado en las aplicaciones clínicas debe­
ría comenzar con un instrumento corto y aceptado, para después
añadir ítems experimentales que reflejen los intereses del clínico.
La combinación y adaptación de los ítems de distintos instrumen­
tos no se recomienda. Los investigadores de los principales cen­
tros médicos sólo cuentan con la limitación de la energía de sus
pacientes, pero aún querrán incluir otro instrumento usado de
forma generalizada para comparar con otros estudios.
Aplicaciones
Los instrumentos de evaluación de los síntomas se han utilizado
con fines de cribado, por lo general con un ítem por síntoma. Los
requisitos para los instrumentos en estos contextos son la breve­
dad, la facilidad de comprensión por los pacientes y la sencillez
de interpretación por los clínicos. Puede ser adecuado usar ítems
aislados. Se han desarrollado muchos instrumentos para la evalua­
ción de síntomas con fines de cribado, y deberían evaluarse para
este tipo de aplicación con criterios de valoración de sensibilidad
y especificidad. Una tercera aplicación consiste en monitorizar los
síntomas a lo largo del tiempo. Esto puede realizarse en una planta
de cuidados paliativos, o bien el instrumento puede usarse para
registrar los efectos de las intervenciones de cuidados paliativos. La
demostración del control de los síntomas es un objetivo esencial de
los programas de cuidados paliativos. Los ensayos clínicos han sido
el principal factor motivador para el desarrollo de instrumentos de
evaluación de los síntomas a medida que los investigadores deter­
minan si sus intervenciones han tenido algún efecto sobre dichos
síntomas. El concepto de los síntomas como criterio de valoración
primario de los ensayos clínicos en el cáncer ha estimulado aún
más el interés en los instrumentos de evaluación de los síntomas
(al igual que los criterios de valoración referidos por el paciente)
por parte de la Food and Drug Administration (FDA) estadouni­
dense como base para la aprobación de nuevos fármacos. La FDA
está elaborando una directriz referente al uso de instrumentos de
evaluación de los síntomas y la calidad de vida para los ensayos
clínicos.
Los instrumentos de evaluación de los síntomas tienen muchas
aplicaciones. Las áreas generales corresponden a la epidemiología,
investigación en servicios sanitarios e investigación de síntomas.
El objetivo de la investigación puede ser explicativo o pragmático.

ERRNVPHGLFRVRUJ
340 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
Los instrumentos de un solo síntoma pueden usarse para estudiar
varios temas:
• Validez de los conceptos de los síntomas, como los componen­
tes del dolor neuropático.
• Hipótesis referentes a los síntoma y a otros aspectos del estado
del paciente (p. ej., supervivencia, calidad de vida).
• Validez del instrumento en una nueva población de pacientes.
• Validez de nuevos instrumentos de evaluación de síntomas.
En lo que respecta a los instrumentos multisintomáticos, los
datos procedentes de estudios sobre los síntomas pueden acla­
rar la epidemiología y la carga sintomática que experimentan los
pacientes, determinar las relaciones entre los síntomas y usarse
para derivar los grupos de síntomas. Las estrategias cualitativas
pueden ayudar a responder las preguntas sobre el significado de
los síntomas para los pacientes y sus cuidadores, y usarse para
desarrollar hipótesis sobre cómo se procesa la información sen­
sitiva. La información de los instrumentos de evaluación de los
síntomas puede ser relevante para otros profesionales sanitarios.
Para los investigadores de los servicios sanitarios, los instrumentos
de evaluación de los síntomas pueden proporcionar una forma de
relacionar la carga sintomática con el uso de los recursos sanita­
rios. Estos instrumentos pueden ser útiles para evaluar la calidad
asistencial al ofrecer un modo de documentar si las medidas para
reducir los síntomas mejoran los resultados de los pacientes. Las
áreas relacionadas que merecen una mayor investigación son las
evaluaciones realizadas por personas allegadas, los aspectos refe­
rentes a la comunicación, la evaluación de los síntomas, la calidad
de vida y el control de los síntomas.
B I B L I O G R A F Í A
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CAPÍTULO 65
Medición de la calidad de vida
Jordanka Kirkova
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La calidad de vida es un constructo multidimensional. La evaluación de las
numerosas dimensiones revela su carácter polifacético.
• La medición de la calidad de vida con un único ítem refleja mejor la calidad
de vida global y es apropiada para los pacientes muy enfermos y para el
seguimiento.
• En medicina paliativa deberían aplicarse instrumentos validados, sencillos y
fáciles de completar e interpretar.
• La calidad de vida es una experiencia individual y se recomienda realizar
una autoevaluación.
• Las evaluaciones individualizadas reflejan mejor los dominios relevantes de
la calidad de vida y los posibles cambios de respuesta que ocurren en las
enfermedades crónicas y potencialmente mortales.
• Cuando la autoevaluación es imposible, los cuidadores pueden informar
sobre los síntomas físicos y la función.
C A L ID A D DE VIDA: DEFINICIÓN Y ESTRUCTURA
La determinación de lo que constituye la calidad de vida (CDV)
ha suscitado un debate con implicaciones económicas, filosóficas,
sociológicas, psicológicas y médicas. Las teorías de cómo descri­
bir y ponderar los valores vitales han dado lugar históricamente a
distintos criterios para definir cómo de bueno es lo bueno y cómo
de malo es lo malo. Hace más de 2.000 años, la felicidad era la
medida de la buena vida o el bienestar para Platón y Aristóteles.
Según Platón, una persona cuyas pasiones y razón están equilibra­
das es feliz o está contenta y satisfecha1. Según Aristóteles, la feli­
cidad es «vivir y tener éxito»2. Aristóteles también mencionó que
«las personas tienden a valorar lo que pierden» y fue uno de los
primeros en relacionar la CDV con la diferencia entre la experien­
cia vital de una persona y sus expectativas2.
La CDV es un concepto más amplio que la mera felicidad. El
bienestar económico como parte de la CDV se debatió a comienzos
del siglo xx3. La reconsideración de la salud como un determinante
principal de la CDV llevó a una rápida aparición de artículos sobre
CDV partiendo de 8 en 1974 a 1.209 en 19944. La Organización
Mundial de la Salud (OMS) define la salud como «no solamente la
ausencia de enfermedad, sino la presencia de bienestar físico, men­
tal y social»5. La OMS define la CDV como la «percepción por parte
de una persona de su posición en la vida en el contexto de la cul­
tura y los sistemas de valores» y hace hincapié en su multidimen-
sionalidad6. Se asume que la naturaleza multidimensional de la CDV
consta de un número de dominios o dimensiones, que se combi­
nan para definir la CDV como un todo, pero no existe un consenso
sobre los dominios más apropiados o su relevancia relativa3. La
OMS reconoce seis dominios principales de CDV de forma cons­
tante, que reflejan el bienestar físico, psicológico, material y social
(es decir, relaciones familiares y profesionales), el entorno, y el nivel
de independencia. Otros dominios se refieren a poblaciones espe­
cíficas, como las que «viven en condiciones vulnerables» o las que

ERRNVPHGLFRVRUJ
342 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
«sufren enfermedades crónicas»6. En la figura 65-1 se representan
los dominios más apropiados para la CDV en medicina paliativa
según la definición de la OMS.
Los componentes objetivos de la CDV son el uso de servicios
relacionados con estos dominios, mientras que los componentes
subjetivos se relacionan con la felicidad, la satisfacción y el bien­
estar3. Una definición similar a la de la OMS incluye un sentido
subjetivo de bienestar, que tiene dimensiones físicas, psicológicas,
sociales y espirituales7. Los indicadores objetivos (p. ej., capacidad
funcional, estado funcional) pueden superar a la evaluación de la
CDV sólo si las personas son incapaces de determinar de forma sub­
jetiva su CDV7. Según la teoría de la diferencia, la CDV es la diferen­
cia entre las esperanzas y ambiciones de una persona y la realidad
actual, de modo que ambos elementos se modulan por la experien­
cia previa y la personalidad8; esto engloba la satisfacción, el agrado,
la felicidad y la plenitud con la vida. La realidad y las expectativas
personales fluctúan y, cuanto mayor es la diferencia entre ambas
en cualquier momento concreto, menor es la CDV8. Si se reduce la
diferencia, aumenta la CDV Las formas de mejorar la CDV son redu­
cir las expectativas o aumentar las actividades que logran objetivos
(fig. 65-2).
Una definición de CDV que combina elementos de la teoría de
la diferencia consta de cuatro constructos de CDV individual: uti­
lidad social, felicidad como estado emocional, satisfacción con la
vida medida como la diferencia entre las expectativas y la realidad,
y estado funcional (es decir, factores físicos, psicológicos, sociales
y espirituales)9.
Calidad de vida y bienestar
Algunos instrumentos de CDV (p. ej., Sistema de Evaluación de
Síntomas de Edmonton [ESAS])10 miden el bienestar, mientras que
otros (p. ej., Cuestionario Central QLQ-C30 de la Organización
Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer [EORTC
QLQ-C30])11 utilizan el término calidad de vida. El bienestar se
relaciona con aspectos específicos y subjetivos de la CDV Un
sentido de bienestar o de CDV global aumentada puede implicar
un mejor control de los síntomas y una mayor satisfacción del
paciente y el cuidador12. La CDV se refiere a unas perspectivas
Nivel de
Físicos independencia
Calidad de Relaciones
Entorno
vida sociales
Cuidadores de Sufrimiento por
la persona enfermedades
''"'-"gnferm a^ '-"' v. crónicas
Espiritualidac
Religión
. Creencias
FIGURA 65-1 Seis dominios principales y dos adicionales sobre calidad de
vida aplicables a la medicina paliativa según la definición de la Organización
Mundial de la Salud. (Adaptada de World Health Organization. World Health
Organization Quality of LifeAssessment (WHOQOL): Position paper from the
World Health Organization. Soc Sci Med 1995;41:1403-1409.)
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
más globales que el bienestar y suele considerarse como una com­
binación de componentes subjetivos y objetivos3.
Calidad de vida relacionada con la salud
No existe una definición uniforme de la calidad de vida rela­
cionada con la salud. Algunos autores consideran la CDV rela­
cionada con la salud como el efecto de la enfermedad sobre el
funcionamiento físico y el bienestar subjetivo del paciente, por
lo que la salud es un determinante principal de la CDV La CDV
relacionada con la salud se expresa como un continuum entre los
extremos del fallecimiento y la salud excelente13. El índice funcio­
nal de Kamofsky se considera uno de los primeros criterios de
valoración de la CDV relacionada con la salud en pacientes con
cáncer14. Por desgracia, el estado de salud, el estado funcional, el
bienestar y la CDV se utilizan de forma indistinta, pero la CDV es
más amplia que cualquiera de los otros términos3. Por ejemplo, el
estado funcional no se equipara a la CDV, porque las personas con
discapacidades pueden disfrutar de una buena CDV15.
Calidad de vida en medicina paliativa
Existe una discrepancia en el uso del término CDV relacionada
con la salud en las enfermedades terminales16. El cambio de los
valores personales hacia la trascendencia, la espiritualidad, la
seguridad, la conformidad y la tradición son mecanismos de auto-
conservación en los pacientes con cáncer avanzado o esclerosis
lateral amiotrófica (ELA) que mantienen la CDV a pesar del dete­
rioro de su salud4,17.Al final de la vida, la CDV puede cambiar de
estar centrada en la salud a la restauración de las conexiones cura­
tivas mediante la mejora de la angustia existencial y el aumento
del significado18. El significado y el bienestar espiritual se corre­
lacionan con la CDV en el mismo grado que el bienestar físico y
emocional19. Las personas con un mayor bienestar espiritual refie­
ren que disfrutan la vida a pesar del dolor y la fatiga19. La espiri­
tualidad en el contexto de las creencias de una persona sobre la
trascendencia y el significado último es un dominio más relevante
de CDV al final de la vida.
FIGURA 65-2 Teoría de la diferencia (gap) para la calidad de vida
(CDV). Las actividades de la persona en la vida real (Realidad) fluctúan,
al igual que sus expectativas. Cuanto mayor es la diferencia entre ellas,
menor es la CDV. Hay tres formas posibles de mejorar la CDV mediante
la reducción de la diferencia entre Expectativas y Realidad: aumentar el
nivel de Realidad manteniendo iguales las Expectativas (A), disminuir
el nivel de las Expectativas manteniendo igual la Realidad (B) o cambiar
tanto las Expectativas (reducción) y la Realidad (aumento) (Q. (Adaptada de
la referencia 8.)
EL P A C I E N T E
 M edición d e la calidad d e vida I C A P Í T U L O 6 5 343

Cam bio de respuesta en calidad de vida

I
El cambio de respuesta se refiere a la variación de la autoevalua­
ción que realiza una persona de un constructo determinado, como
la CDV20. Hay varios factores que pueden influir en el cambio de
respuesta:
• Un cambio de los estándares internos utilizados para medir
el constructo (es decir, recalibración de la escala en términos
psicométricos).
• Un cambio de los valores o cambios de las prioridades de
dominios (es decir, relevancia de los dominios de los compo­
nentes que constituyen el constructo seleccionado).
• Una redefinición del constructo seleccionado o cambios del
contenido de los dominios (es decir, reconceptualización).
Los fenómenos de cambio de respuesta pueden explicar por
qué la CDV global permanece estable a pesar de la disminución
de la salud y se reduce con la progresión de las enfermedades cró­
nicas potencialmente mortales. El cambio de respuesta puede pro­
vocar un aumento de la CDV global cuando el cambio se produce
de un dominio evaluado de forma menos positiva a uno evaluado
de un modo más positivo, mientras que el cambio opuesto puede
reducir la CDV21. En los pacientes con cáncer terminal, el cambio
FIG U RA 65-3 El cambio de respuesta en la calidad de vida individualizada
de respuesta era mayor en la reconceptualización y suponía una
de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica se midió mediante
modificación de los valores. Además, se produjo con más frecuen­
el Programa para la Evaluación de la Calidad de Vida Individual-Ponderación
cia en los pacientes con peor CDV22. La CDV individual permane­
Directa (SEIQoL-DW)69 y el Perfil de Impacto de la Enfermedad (SIP)71.
ció estable y era incluso mayor de lo observado en los pacientes
La distribución y la ponderación relativa de los dominios seleccionados
ambulatorios con cáncer23. En la ELA se observa un cambio de
respuesta más clara (fig. 65-3) en comparación con el cáncer avan­ por el paciente se muestran desde la primera hasta la cuarta consulta; el
zado15,24. ^ deterioro lento permite un mejor ajuste mediante un intervalo entre las consultas fue de 2 meses. La familia (área inferior) fue el
cambio de los sistemas de valores y la reconceptualización, que dominio principal desde el principio, y su ponderación relativa aumentó
mantiene el nivel global de CDV elevado. El cambio de respuesta aún más con el tiempo. Hasta la segunda visita, el paciente (un varón de
puede detectarse mejor utilizando dominios globales en lugar 53 años) era capaz de bucear y hacer senderismo (es decir, deportes activos);
de preguntas únicas sobre la CDV Existe un acuerdo casi univer­ a partir de la tercera consulta, sólo era capaz de ver los deportes en televisión
sal de que la CDV tiene una característica multidimensional que (es decir, deporte pasivo). Las vacaciones aumentaron su relevancia con
depende de los valores de la persona y una naturaleza dinámica el tiempo, y la profesión perdió importancia con el tiempo, para acabar
en la que los dominios cambian a lo largo del tiempo en términos por desaparecer. La jardinería (una actividad física intensa) se abandonó
de contenido y relevancia25. después de la primera consulta y la literatura aumentó en la última consulta.
La relevancia de la vida cultural disminuyó, probablemente debido a la
disminución de la movilidad del paciente. De forma global, existe una
tendencia desde los dominios activos de CDV a los más pasivos a medida
PRINCIPIOS DE EVALUACIÓN Y M EDIC IÓ N
que la enfermedad progresó, lo que se refleja en los valores del SIP de 62 a
Razones para medir la calidad de vida 56 (no se muestran). En contraste, la puntuación total del SEIQoL-DW
(líneapúrpura) no disminuyó en el período de 6 meses. (De NeudertC, Wasner
La mejora de la CDV en las enfermedades crónicas y debilitantes M, BorasioGD. Patients' assessment of qualityof lifeinstruments: A randomised
es uno de los principales objetivos en cuidados paliativos9. Las study of SIP, SF-36, and SEIQoL-DW in patients with amyotrophic lateralsclerosis.
evaluaciones de la CDV ayudan a detectar y priorizar los proble­ J Neurol Sci 2001;191:103-109.)
mas, facilitan las comunicaciones y monitorizan los cambios en
respuesta al tratamiento26.

Criterios de valoración objetivos y subjetivos Criterios de valoración multidimensionales

, Los criterios de valoración objetivos en la CDV relacionada con la
a salud son la mortalidad, el uso de los servicios sanitarios y el nivel
g de provisión de estos servicios. Los criterios de valoración sub-
* jetivos de CDV son el control de los síntomas y las preferencias,
la satisfacción y las preocupaciones del paciente, que se recogen
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
y unidimensionales
Un constructo multidimensional debería separarse en sus domi­
nios, y después sumar todos ellos para obtener una medición glo­
bal de CDV27,30. Otra forma de presentar la CDV multidimensional
es mostrar los dominios separados como perfiles27,30. Los instru­

con los cuestionarios27. Algunos de los modos de administración
y cumplimentación de los cuestionarios son los de tipo autocum-
plimentado, los administrados por el entrevistador y los evaluados
por el observador.
Los criterios de evaluación objetivos y subjetivos pueden inter-
actuar de forma diferente y revelan distintos aspectos de la CDV
Una CDV baja puede predecir una supervivencia más corta, pero
el funcionamiento social (es decir, dominio social de la CDV) no
difiere en los pacientes con una supervivencia más corta o más
larga28. La CDV evaluada de forma subjetiva tiene menos valor pre-
dictivo de la supervivencia en los pacientes de cuidados paliativos
en comparación con las variables clínicas29.
mentos como el índice de calidad de vida de Spitzer (Spitzer QLI)
suman las puntuaciones en cinco dominios y elaboran una única
puntuación compuesta31. En el EORTC QLQ-C30 se presentan
las puntuaciones para los perfiles de nueve subescalas11. El cues­
tionario de calidad de vida de McGill (MQOL) tiene puntuaciones
para los perfiles y sumadas32.
La CDV global puede evaluarse mejor mediante un método
«holístico impreciso», como una única pregunta global autoeva-
luada33. La CDV global se expresa como un único constructo
unidimensional con puntos de fijación (anclas) que definen un
continuum. Las evaluaciones subjetivas piden a las personas que
puntúen su satisfacción con la vida en su conjunto o su bienestar

ERRNVPHGLFRVRUJ
344 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

global en el rango de la «peor posible» a la «mejor posible» CDV33.
Las medidas objetivas de la CDV global utilizan puntos de fijación
de fallecimiento (evaluado como 0) y de salud completa (evaluada
como l ) 13. Los criterios de valoración unidimensionales únicos
proporcionan una información relevante para la CDV global y se
usan en análisis económicos, pero la mejoría o el deterioro en dis­
tintos dominios de CDV se pierde con las preguntas únicas13. Los
defensores de los criterios de valoración de escala única conside­
ran que los instrumentos multidimensionales son más o menos
reduccionistas, porque es posible que no puedan abarcar todos
los dominios implicados en la CDV
La CDV puede medirse de formas psicométricas y clinimé-
tricas. Los métodos psicométricos implican el nivel estadístico
de relevancia para los datos recogidos utilizando instrumentos y
escalas determinadas. La clinimetría implica el uso de métodos
cuantitativos en la recogida y el análisis de los datos que se com­
paran. El principal requisito para la calidad científica utilizando los
métodos clinimétricos es un proceso coherente y reproducible de
observación y expresión de las variables clínicas34,35.
Se pueden utilizar varios métodos para medir el cambio de res­
puesta de la CDV. Dos de ellos son muy populares:
• Evaluaciones individualizadas: medición y ponderación sus­
citadas por los dominios de CDV de los pacientes en cada
momento de valoración y comparación del cambio en los valo­
res de los dominios, o reconceptualización.
• Pretest retrospectivo: comparación de los puntos de vista del
paciente en el momento de la evaluación (es decir, ahora) con
el modo en el que se sentían antes (es decir, entonces)20.
El pretest retrospectivo es relativamente sencillo y fácil de realizar,
pero puede conllevar un sesgo de recuerdo o ser impreciso debido
a la reconceptualización del intervalo20. Los instrumentos individuali­
zados de CDV como el Programa para la Evaluación de la Calidad de
Vida Individual (SEIQoL)23,36priorizan determinados dominios especí­
ficos de la CDV de los pacientes y se considera que proporcionan una
estrategia centrada en el paciente20. Las evaluaciones computarizadas,
sobre todo los tests adaptativos computarizados (CAT) que ofrecen
pistas de las preguntas más apropiadas para cada paciente, pueden
proporcionar evaluaciones de la CDV individual más precisas .
INSTRUMENTOS
Existen distintos instrumentos de CDV y pueden clasificarse en
distintos grupos basados en varios criterios. Una división se basa
en los perfiles que van a medirse y en la población13. Estos instru­
mentos pueden clasificarse en dos grupos:
• Instrumentos genéricos, con subgrupos de perfiles de salud y
criterios de valoración de la utilidad.
• Instrumentos específicos para la enfermedad, la función o la
población1316.
Los perfiles genéricos de salud evalúan distintos dominios
de calidad de vida y pueden aplicarse a la población general y a
distintas enfermedades. Un ejemplo lo constituye el Estudio de
Resultados Médicos, Versión Corta-36 (MOS SF-36)37. Los instru­
mentos de preferencia o de utilidad calculan los años de vida ajus­
tados por calidad y evalúan el valor de la CDV para el paciente,
excluyendo el tiempo con los efectos secundarios debidos al trata­
miento13. Los criterios de valoración de utilidad se usan con menos
frecuencia en medicina paliativa. Determinados instrumentos espe­
cíficos se desarrollan para ciertas enfermedades, como el EORTC
QLQ-C3011 en el cáncer, o son específicos de la enfermedad y la
localización, como la Escala de Síntomas del Cáncer de Pulmón
(LCSS) para el cáncer de pulmón38. Los instrumentos pueden ser
específicos para un síntoma o un dominio39, como el Cuestionario
Breve de Dolor (BPI), que se desarrolló y se validó para el cáncer
y después se validó para el dolor no oncológico40’41. Los criterios
de valoración específicos para una enfermedad o población debe­
rían evaluar mínimamente los cambios significativos desde el punto
de vista clínico en los estudios longitudinales, pues están validados
para dichas poblaciones13. Los instrumentos específicos de los sín­
tomas proporcionan una evaluación más exhaustiva del impacto
del síntoma concreto sobre la CDV, lo que es apropiado para la
investigación, pero puede suponer una carga para los pacientes
muy enfermos42. Los instrumentos específicos de los síntomas son
limitados en áreas específicas de bienestar físico o psicológico y no
pueden compararse con los instrumentos genéricos de CDV
Los instrumentos estandarizados pueden ser preguntas de CDV
global multidimensionales o únicas. Los cuestionarios multidimensio­
nales utilizan una única pregunta o múltiples preguntas por dominio.
Los instrumentos multidimensionales y estandarizados de CDV difie­
ren en cuanto a dominios y lenguaje, y los criterios de valoración
medidos por la CDV global, cuando se determina sumando dominios
separados en dos instrumentos, pueden diferir. Los instrumentos
deberían contar con fiabilidad y validez (tabla 65-1)43.
En función del objetivo de evaluación, los instrumentos de
CDV pueden clasificarse en los que son de cribado y los de resul­
tado. Los instrumentos de cribado deben ser lo bastante sensibles
para detectar a las personas con alta o baja calidad de vida. Estas

I —I T A B L A 6 5-1 Conceptos básicos de fiabilidad y validez

CONCEPTOS TIPO EXPLICACIÓN

1. Coherencia interna 1. Coherencia de la escala para medir un determinado constructo (p. ej., físico, psicológico)
2. Interevaluador 2. Concordancia de los distintos evaluadores que evalúan a un paciente que responde con
3. Intraevaluador o prueba-reprueba un mismo instrumento
3. Correlación entre dos evaluaciones del mismo evaluador en la misma población
1. De contenido o facial 1. Idoneidad de los cuestionarios para evaluar el criterio de valoración designado
2. Factor del constructo 2. Descripción del marco conceptual subyacente del instrumento, por lo general mediante un
3a. Concurrente de criterio análisis factorial
3b. Predictiva de criterio 3. Correlación del instrumento con un método de referencia en un momento (3a) o con
criterios de valoración futuros (3b)
4. Convergente o divergente de
constructo 4. Correlación de los ítems, las escalas o las puntuaciones totales con cuestionarios similares
que miden los mismos constructos u otros no relacionados en el mismo momento*
5. Diferencias de grupo o sensibilidad
5. Capacidad del instrumento para distinguir entre las distintas personas que responden
6. Sensibilidad al cambio
(p. ej., sanos y enfermos, distintos grupos de tratamiento, distintos estados funcionales)
_____________________________________________________ 6. Capacidad del instrumento para detectar cambios pequeños a lo largo del tiempo_______
•Los criterios para una validez y fiabilidad adecuadas varían, pero los coeficientes de correlación deberían ser mayores de 0,7 para que fuesen buenas. Dichos
coeficientes oscilan del peor valor (0) al mejor valor posible (1 ).
Datos de McDowel I. The Theoretical a n d Technical Foundations o f Health Measurement. Measuring Health: A Guide to Rating Scales and Questionnaires, 3.a ed.
Oxford, RU: Oxford University Press, 2006, págs. 10-54.

P A R T E II EL P A C I E N T E
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herramientas deberían tener una sensibilidad y especificidad ele­
vadas. Los instrumentos de resultados deberían tener una elevada
sensibilidad al cambio, determinada por el mínimo cambio que
tenga relevancia clínica de interés13.
Tipos de instrumentos de calidad de vida
Los instrumentos de CDV usados en cuidados paliativos (tabla 65-2)
pueden clasificarse en dos grupos: los que están diseñados especí­
ficamente para medicina paliativa y los que se han adaptado a par­
tir de poblaciones generales o de pacientes con cáncer. Desde un
punto de vista histórico, la medicina paliativa se desarrolló a partir
del tratamiento de los síntomas del cáncer, pero se ha expandido a
la asistencia de los pacientes con enfermedades crónicas degene­
rativas y no oncológicas. La mayoría de los instrumentos usados en
un principio se introdujeron a partir de los criterios de valoración
de CDV en el cáncer4. En medicina paliativa, se necesita que los
instrumentos de CDV evalúen dominios específicos de CDV, como
los aspectos existenciales, que no están englobados en los instru­
mentos para el cáncer u otras enfermedades39,44. Los instrumentos
de CDV en medicina paliativa también se consideran instrumen­
tos de resultado45. La relación entre los instrumentos de CDV y
los instrumentos de resultado es difusa. La satisfacción, la mejora
del control de los síntomas y la CDV global son criterios de valo­
ración subjetivos. La Escala de Cuidados Paliativos (POS)46 y
el Programa de Evaluación del Equipo de Apoyo (STAS)47 han
incluido criterios de valoración subjetivos y objetivos, mientras
que los otros instrumentos de CDV se dirigen al bienestar del
paciente.
Instrumentos genéricos
El MOS SF-36 es uno de los primeros instrumentos de CDV desa­
rrollados para la población general37. La versión más popular de
36 ítems, desarrollada a partir del instrumento MOS de CDV origi­
nal, mide de forma dicotómica y con escalas de 3-6 puntos de tipo
Likert, con ocho dominios de CDV48:
1. Funcionamiento físico y bienestar.
2. Limitaciones funcionales debidas a problemas físicos.
3. Dolor corporal.
4. Función social y bienestar.
5. Salud mental.
6. Limitaciones funcionales debidas a problemas emocionales.
7. Vitalidad, energía o fatiga.
8. Salud general.
El funcionam iento se define como la capacidad de realizar
las actividades de la vida diaria, mientras que el bienestar es un
estado interno más subjetivo no observable por los demás, como
los síntomas o los sentimientos. Se dispone de versiones acortadas
(de 12 y 8 ítems) que reflejan el perfil de la escala del instrumento
original. Sin embargo, el cuestionario de 36 ítems sigue usándose
de forma generalizada y tiene una mayor precisión9. El MOS SF-36
ha sido validado por otros instrumentos de evaluación de la CDV
y de los síntomas en la ELA con una buena fiabilidad (es decir,
coherencia interna y de prueba-reprueba)49. El MOS SF-36 puede
utilizarse en medicina paliativa, pero la longitud del instrumento
y el efecto suelo (es decir, los pacientes tienden a puntuar en el
extremo inferior de la escala) suponen un problema. Era menos
sensible al cambio en comparación con instrumentos diseñados
de forma específica para la ELA49.
Instrumentos específicos de cada enfermedad
El EORTC QLQ-C30 es un cuestionario sobre CDV específico de
la enfermedad y autocumplimentado que mide el impacto de la
enfermedad y del tratamiento sobre la salud física, los síntomas
psicológicos y el funcionamiento social en los pacientes con
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edición d e la calidad d e vida I C A P Í T U L O 6 5 345
cáncer11. Sus 30 preguntas constan de 9 escalas multi-ítem con un
formato de tipo Likert de 4 puntos: 5 escalas funcionales (física,
función, cognitiva, emocional y social), 3 de síntomas (fatiga, dolor,
náuseas y vómitos) y una escala sobre salud global y CDV con un
formato numérico de 7 puntos cuyos puntos de fijación son «peor
posible» (1) y «mejor posible» (7). El período de tiempo es «a lo
largo de la última semana». El instrumento proporciona puntuacio­
nes de perfil basadas en los dominios. Su validez, fiabilidad global,
sensibilidad al cambio y fiabilidad transcultural son buenas. Se ha
usado en medicina paliativa, pero es inadecuado para los pacientes
muy enfermos y tiene un efecto suelo. El Cuestionario Central-15
de Calidad de Vida en Cuidados Paliativos de la Organización
Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC
QLQ-C15-PAL) es una versión abreviada de 15 ítems desarrollada
para medicina paliativa50. El contenido inicial se validó mediante
la teoría de respuesta al ítem, con la participación de expertos y
de pacientes50. Es necesario un mayor análisis de su fiabilidad, vali­
dez y viabilidad. El EORTC QLQ-C30 y su versión abreviada son
adecuadas para el cribado y el seguimiento de la CDV
Instrumentos diseñados para medicina
paliativa
Muchos instrumentos de evaluación en medicina paliativa impli­
can algún tipo de evaluación individualizada, que consta de
preguntas de relevancia o que ponderan los ítems. El índice de
Calidad de Vida en Residencias de Enfermos Terminales (HQLT) es
un instrumento de medida multidimensional y autocumplimen­
tado de CDV que consta de 28 ítems graduados en una escala de
puntuación numérica de 1 a 10. Los dominios físico, funcional,
social, espiritual, psicológico y económico de la CDV se evalúan
con una puntuación sumada total adicional51,52. El instrumento ha
mostrado una buena coherencia interna y la validez se ha confir­
mado mediante análisis factorial. El instrumento puede discrimi­
nar entre los pacientes de residencias para enfermos terminales y
voluntarios sanos, y puede utilizarse para el cribado y seguimiento
de la CDV en pacientes de residencias para enfermos termina­
les51,53, aunque se requiere una mayor validación.
El MQOL se desarrolló para evaluar a los pacientes con cáncer
avanzado y se ha revisado y probado con más detalle en pacien­
tes con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)32,54. La
CDV se define de forma general como «bienestar subjetivo»54.
Una única pregunta sobre CDV mide la CDV global, seguida de
16 ítems, graduados con una escala de puntuación numérica de
1 a 10. El instrumento abarca cuatro dominios: físico ( l o s pacientes
refieren de forma voluntaria tres síntomas que les causen proble­
mas), psicológico, existencial y ayuda. Con la media de los cuatro
dominios se obtiene una puntuación total. El instrumento muestra
una buena correlación con la Escala de ítem Único (SIS) MQOL
para la evaluación global de la CDV y con el QLI de Spitzer32. Los
autores de la SIS consideran que es el instrumento de medida que
mejor expresa el significado de la CDV para los pacientes32. Es un
instrumento apropiado para evaluar la CDV en medicina paliativa,
para identificar el bienestar existencial de los pacientes y para eva­
luar las intervenciones dirigidas a influir en los distintos dominios
de la CDV en investigación o en la práctica clínica54.
El Cuestionario de McGill de Calidad de Vida-Versión Abreviada
de Cardiff (MQOL-CSF) se ha desarrollado y validado frente al ins­
trumento MQOL original55. Consta de ocho preguntas (un ítem
global de CDV tres físicos, dos psicológicos y dos existenciales),
y emplea una escala de puntuación numérica de 1 a 10. El MQOL-
CSF tiene una fiabilidad buena (preliminar). Los cuestionarios
MQOL-CSF y MQOL tienen una fiabilidad y validez de moderadas
a buenas55. El MQOL-CSF puede utilizarse en contextos de medi­
cina paliativa (pacientes ingresados, ambulatorios y de residencias
para enfermos terminales) como evaluación rutinaria de CDV y
con fines de seguimiento. Puede que no sea sensible para detectar
la ayuda, el tratamiento y el dolor en comparación con el instru­
mento original.
 346 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

T A B L A 6 5 -2 Escalas para la evaluación de la calidad de vida y la calidad de los cuidados aplicados en medicina paliativa y en casos de cáncer
avanzado

DISEÑO ORIGINAL FUENTE

DE LOS INSTRUMENTOS* DONNELLY6'44
O'BOYLE4 HEARN4 BRULEY KAASA3 MASSARO4 OTRAS
FUENTES
índice de Calidad de Vida de Spitzer31 CDV Sí Sí Sí
Uniescala de Spitzer CDV Sí Sí
Escala de Autoevaluación Análoga Lineal (LASA) CDV Sí Sí
índice de Vida Funcional-Cáncer (FLIQ CDV Sí Sí
Cuestionario de Calidad de Vida de McGill (MQOL)32 CDV Sí Sí Sí Sí Sí Sí
Cuestionario de Evaluación de Vida (LEQ) CDV Sí Sí Sí
Escala de Calidad de Vida de McMaster (MQLS)56 CDV Sí Sí Sí Sí Sí
Escala de MacAdam CDV Sí
Programa de Evaluación del Equipo de Apoyo RES Sí Sí
(STAS)47
índice de Calidad de Vida (QLI) CDV Sí Sí
Cuestionario de Satisfacción con la Vida CDV Sí
índice de Calidad de Vida en Residencias para CDV Sí Sí Sí Sí
Enfermos Terminales (HQLI)51
Programa para la Evaluación de la Calidad de Vida CDV Sí Sí Sí Sí
Individual (SEIQoL)36
Programa para la Evaluación de la Calidad de Vida CDV Sí Sí
Individual-Ponderación Directa (SEIQoL-DW)
Evaluación de la Calidad de Vida al Final de la Vida CDV Sí
Evaluación de la Calidad de Vida Global (¿qué tal CDV Sí
está su vida?)66
Evaluación Funcional del Tratamiento del Cáncer- CDV Sí Sí
General (FAACT-G)
Lista de Comprobación de los Síntomas de CDV Sí Sí
Rotterdam (RSCL)
Cuestionario Central de la Organización Europea CDV Sí
para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer
(EORTC Q LQ-C30)"r 1
Sistema de Evaluación de los Síntomas de S Sí Sí
Edmonton (ESAS)10
índice de Calidad de Vida del Centro de CDV Sí
Rehabilitación Hebreo para Ancianos (HRCA-QL)
Evaluación en Cuidados Paliativos (PACA) RES Sí
Estándares Centrales en Cuidados Paliativos (PCCS) RES Sí
Escala de Angustia por los Síntomas (SDS) S Sí
Estudio de Resultados Médicos Versión corta-36 Sí
(MOS SF-36)37
índice de Calidad de Vida de Missoula-VITAS CDV Sí Sí Sí
(MVQOLI)57
Cuestionario sobre el Impacto del Tratamiento64 CDV Sí
Escala de Cuidados Paliativos (POS)46 RES Sí
Cuestionario de McGill de Calidad de Vida-Versión CDV Sí
Abreviada de Cardiff (MQOL-CSF)55
Cuestionario Central-15 de Calidad de Vida en CDV Sí
Cuidados Paliativos de la Organización Europea
para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer
(EORTC QLQ-C15-PAL)50
Escala de Problemas Evaluada por el Paciente CDV Sí
(PEPS)61
Instrumento de Calidad de Vida en Cuidados CDV Sí
Paliativos (PQLI)83
Población diana* Medicina Cáncer Cuidados Cuidados Cuidados Cuidados Medicina
paliativa avanzado paliativos paliativos paliativos paliativos paliativa
Propiedades psicométricas comunicadas No Sí Sí Sí Sí Sí Sí

•Las citaciones de algunos instrumentos se refieren a la lista de la literatura del capítulo. Los instrumentos sin referencia bibliográfica pueden encontrarse en los artículos de
revisión relevantes.
'Las poblaciones diana fueron definidas por los investigadores.
CDV, Calidad de vida; RES, resultado; S, síntoma.

P A R T E II EL P A C I E N T E
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La Escala de Calidad de Vida de McMaster (MQOLS) tiene
32 preguntas para evaluar los dominios físico, emocional, social y
espiritual en una escala de puntuación numérica de 7 puntos56.
Los ítems relevantes son puntuados por los pacientes. El instru­
mento muestra una buena correlación con el QLI de Spitzer56. Las
puntuaciones de los pacientes y de los cuidadores muestran una
correlación moderada, pero los autores del instrumento recomien­
dan que la CDV debería ser evaluada por los pacientes siempre
que sea posible. El sesgo del entrevistador explica algunas diferen­
cias encontradas entre la CDV puntuada por el propio paciente o
por el entrevistador56. El cuestionario puede ser laborioso por su
longitud. Existen formas adicionales para la familia y el personal.
El índice de Calidad de Vida de Missoula-VTTAS (MVQOLI) es un
cuestionario autocumplimentado que define la CDV como «la expe­
riencia subjetiva de una persona que vive con las dificultades inter­
personales, psicológicas y existenciales o espirituales que acompañan
al proceso de deterioro físico y funcional y al conocimiento de un
fallecimiento inminente»57,58. El instrumento consta de 25 preguntas
para evaluar los síntomas, la función, las interacciones interpersonales,
el bienestar y la trascendencia; las respuestas están graduadas en una
escala de puntuación numérica de 5 puntos. Se evalúa la satisfacción
y la relevancia en cada dominio por separado. Tiene una puntuación
resumen con una suma ponderada de la relevancia de cada dominio.
El MVQOL se ha validado en pacientes de residencias para enfermos
terminales con cáncer y sin él. Muestra una buena fiabilidad prueba-
reprueba y sensibilidad al cambio a lo largo del tiempo, pero no se
ha observado que sea sólido a nivel psicométrico. El instrumento se
ha utilizado para medir la CDV con éxito en pacientes de residencias
para enfermos terminales con cáncer59. Se ha realizado una validación
transcultural en pacientes con SIDA en Uganda60.
La Escala de Medicina Paliativa Evaluada por el Paciente (PEPS)
fue diseñada a modo de instrumento de autoevaluación de la CDV
adecuado para su uso en pacientes muy graves. La CDV es «el nivel
de bienestar o de satisfacción global en varios dominios de la
vida»61. La PEPS es un instrumento de medida compuesto por las
evaluaciones tradicionales del personal de enfermería o médico y
de una autoevaluación individualizada del paciente. En primer lugar,
la evaluación individualizada consta de problemas seleccionados
por el paciente (p. ej., físicos, emocionales, sociales, espirituales)
que se miden con una escala de Likert de 3 puntos. En segundo
lugar, los pacientes puntúan su función en la escala funcional de la
OMS. En otro estudio, los pacientes notificaron los problemas a par­
tir de una lista-recordatorio de síntomas62. En tercer lugar, una única
cuestión con una escala de puntuación numérica de 1 a 10 mide la
CDV global. El MQOL y la PEPS muestran una buena correlación, y
se observó que eran válidos y aceptables para evaluar a los pacien­
tes con cáncer avanzado, pero con una mayor preferencia para el
MQOL (el 60% frente al 28%)62. La PEPS detectó más problemas
psicológicos. Puede que la PEPS sea un instrumento de medición
adecuado para la evaluación de pacientes individualizados en la
práctica cuando se haga hincapié en los aspectos psicológicos. La
PEPS necesita una mayor evaluación de su validez y fiabilidad antes
de usarla como instrumento para analizar los resultados.
El cuestionario QUAL-E (Medición de la Calidad de Vida al Final de
la Vida) es un cuestionario autocumplimentado que fue desarrollado
con la participación de expertos, pacientes y familiares. Se ha vali­
dado para medir la CDV al final de la vida en pacientes oncológicos
y no oncológicos63. La CDV se define de forma global como «la expe­
riencia subjetiva directa de los pacientes» al final de la vida63. El ins­
trumento se analizó inicialmente en pacientes con cáncer avanzado,
insuficiencia cardíaca congestiva terminal, enfermedad pulmonar
obstructiva crónica (EPOQ o insuficiencia renal. El cuestionario tiene
25 ítems graduados en una escala de tipo Likert de 5 puntos, que
consta de cuatro dominios de CDV: conclusión de la vida, impacto
de los síntomas, relación con el profesional sanitario y preparación
para el final de la vida. Los pacientes refieren en primer lugar de
forma voluntaria tres síntomas molestos y a continuación se les pide
que evalúen la relevancia de la contribución de cada dominio a su
CDV. La comparación con la escala FACIT (Evaluación Funcional
del Tratamiento en Enfermedades Crónicas), la FACIT-Espiritual
y el MVQOL han mostrado una validez convergente moderada.
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edición d e la calidad d e vida I C A P Í T U L O 6 5 347
El instrumento es apropiado para valorar y evaluar las intervencio­
nes con el fin de mejorar la CDV al final de la vida. Requiere una
mayor validación, sobre todo en pacientes no oncológicos, debido
al pequeño tamaño de las muestras de validación.
El Cuestionario sobre el Impacto del Tratamiento (TIQ) se
diseñó para evaluar la influencia del tratamiento sobre la CDV de
los pacientes con cáncer avanzado64. Se utiliza una escala de tipo
Likert de 4 puntos para medir cuatro dominios de CDV: síntomas
físicos (24 ítems), estado funcional (3 ítems), factores emociona­
les y cognitivos (6 ítems) y relaciones sociales (2 ítems). Un ítem
único global evalúa la sensación de bienestar64. En un amplio estu­
dio nacional italiano, se observó que el instrumento es preciso a
la hora de describir los síntomas y la CDV de los pacientes onco­
lógicos de cuidados paliativos a lo largo del tiempo65. El instru­
mento crea una puntuación resumen que puede utilizarse para
seguir la CDV a lo largo del tiempo como criterio de valoración.
Se puede utilizar una única pregunta para una evaluación de
la CDV global. Muchos instrumentos, como el EORTC QLQC30 y
el cuestionario MQOL, cuentan con una pregunta única sobre CDV
además de la evaluación multidimensional11,54. Una pregunta de CDV
global usada con frecuencia es la uniescala de Spitzer31.Una única pre­
gunta sobre CDV global es fácil de completar y repetir en pacientes
con cáncer avanzado a lo largo del tiempo y tiene una validez compa­
rable con la de los cuestionarios multi-ítem6667. La uniescala de CDV
es fiable y tiene la máxima sensibilidad al cambio a lo largo del tiempo
en comparación con las escalas sumadas de los cuestionarios multi-
ítem68. Se puede recomendar una única pregunta de CDV cuando
el criterio de valoración es la CDV global y cuando va a hacerse un
seguimiento longitudinal. Su uso es viable en pacientes gravemente
enfermos, cuando es imposible completar cuestionarios multi-ítem
extensos. Sin embargo, se pierden los dominios múltiples de la CDV
Instrumentos individualizados de calidad de vida
El Programa para la Evaluación de la Calidad de Vida Individual
(SEIQoL) se desarrolló para la evaluación individual de la CDV de
los pacientes no oncológicos y después se analizó en pacientes
con cáncer, SIDA o ELA15,23,36. En una entrevista semiestructu-
rada, los pacientes refieren las 5 áreas más relevantes de su CDV
Después, los pacientes ponderan las cinco áreas en función de su
relevancia relativa. Existe una versión más sencilla, el Programa
para la Evaluación de la Calidad de Vida Individual-Ponderación
Directa (SEIQoL-DW), que pondera de forma directa los domi­
nios de los pacientes y que disminuye la carga de la evaluación69.
Consta de cinco discos circulares plastificados de colores que se
rotan para formar un gráfico de sectores. Se ha observado que
el SEIQoL-DW es válido y fiable para evaluar a los pacientes con
cáncer avanzado o ELA y que es aceptable para los pacientes muy
graves con cáncer de pulmón15,22’23,70. Cuenta con varias difi­
cultades, como la posible carga que supone la evaluación en los
pacientes muy graves y en la práctica rutinaria, así como el sesgo
del entrevistador al nombrar los dominios de CDV para ayudar a
los pacientes70. La comparación del SEIQoL-DW con otros instru­
mentos de CDV es difícil. El instrumento individualiza las evalua­
ciones en CDV autodeterminada y es capaz de seguir los cambios
de respuesta durante la trayectoria de la enfermedad (tabla 65-3).
Mediciones ideales de la calidad de vida
Los diseñadores de instrumentos siempre están buscando un ins­
trumento ideal para medir la CDV, aunque es improbable que lle­
gue a elaborarse. Se pueden establecer varias recomendaciones
sobre el modo de escoger el instrumento adecuado para la inves­
tigación o la práctica clínica, basándose en los objetivos de la eva­
luación de la CDV (fig. 65-4).
EVALUACIÓN CLÍNICA: ESTRUCTURA
DE EVALUACIÓN
Las escalas de CDV se han usado sobre todo como criterio de valo­
ración secundario en la investigación del cáncer16. En el contexto
348 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

~\ T A B L A 6 5 - 3 Instrumentos multi-ítem, autocumplimentados para la evaluación de la calidad de vida desarrollados para su uso en ;
| medicina paliativa

COMPONENTES HQLI5'51 MQOL6'32'54 MQOL-CSF55 MVQOLI5'57 EORTC QLQ- PEPS6'61 PQLI8

DEL INSTRUMENTO C15-PAL5
Dominios Físico Físico Físico Global Físico De forma Funcional2
voluntaria:
Psicológico Bienestar físico Psicológico Síntomas Emocional Físico Síntoma
Social Psicológico Bienestar Funcional Síntomas Emocional Opción terapéutica
existencial
Espiritual Bienestar CDV global Social CDV global Social Psicológico
existencial
CDV global Bienestar Espiritual CDV global
(satisfacción)
Espiritual Actividad
CDV global
Problemas
suscitados
por el
médico o la
enfermera
y valorados
por los
pacientes
Número de ítems 28 17 8 25 15 28
Escala EPN de 0-10 EPN de 0-10 EPN de 0-10 EPN de 5 Likert de 4 Likert de 4 Likert de 3 y 5
puntos puntos puntos puntos
Puntuaciones Puntuaciones Puntuaciones Puntuaciones EPN de 7 EPN de 0-10 EPN de 0-10
por perfil por perfil por perfil por perfil puntos
Puntuación Puntuación Puntuación Puntuaciones
total total total por perfil
Período de tiempo No Últimos 2 días Últimos 2 días No Última No No especificado
especificado (residencias (residencias especificado semana especificado
para enfermos para
terminales) enfermos
terminales)
Últimos 7 días Últimos 7 días
(pacientes (pacientes
ambulatorios) ambulatorios)
Tiempo de No descrito 10-306 3 (rango, 1-8) 15-206 No descrito 3-86 8
cumplimentación
(min)
Fiabilidad* Buena Buena Moderada o Moderada o No probada Moderada o Buena
buena buena buena
Validez* Moderada Moderada o Moderada o Moderada Suficiente Moderada o Moderada o buena
buena buena buena
Sensibilidad al No probada No probada No probada, Moderada o No probada No probada No probada
cambio números buena
pequeños

*Los criterios para la fiabilidad y la validez í ¡e basan en los coeficientes de correlación descritos. El anáUsis factorial se consideró como un método adicional que
incrementa la validez. Criterios: bueno >0,70; moderado = 0,40-0,70; malo <0,40.
CDV, CaUdad de vida;EORTC QLQ-C15-PA1, cuestionario central-15 de caUdad de vida t:n cuidados paUativos de la Organización Europea para la Investigación y el
Tratamiento del Cáncer; EPN, escala de puntuación numérica; HQLI, índice de caUdad de vida en residencias para enfermos terminales; Likert, tipo de escala de
respuesta psicométrica utilizada en los cuestionarios; MQOL, cuestionario de calidad de vida de McGiU; MQOL-CSF, cuestionario de caUdad de vida de McGiU,
versión abreviada de Cardiff; MVQOLI, índice de caUdad de vida de Missoula-VITAS; PEPS, escala de problemas evaluada por el paciente; PQLI, instrumento de
caUdad de vida en cuidados paUativos.

clínico, la medición de la CDV debería realizarse de forma adicio­
nal a la medición de la respuesta terapéutica y el alivio de los sín­
tomas26. Se deberían tener en cuenta la función, las discapacidades
y las necesidades junto con la CDV para el bienestar de los pacien­
tes y la calidad asistencial26. Los instrumentos de CDV en la práctica
clínica deberían ser fáciles de comprender y cumplimentar, y debe­
rían incorporarse con facilidad a los protocolos clínicos26. Los ins­
trumentos deberían ser interpretables para que tuviesen utilidad
clínica. Las barreras con las que chocan los instrumentos de CDV
son la complejidad de muchos de los instrumentos y escalas de
CDV el coste, la caiga de tiempo que supone recoger y analizar los
hallazgos, así como la interpretación de los datos16,27.
La estructura de la evaluación de la CDV pocas veces se comenta y
suele seguir la estructura de los instrumentos estándares. Los distintos
instrumentos enumeran los dominios en el orden de relevancia
para sus creadores. El orden en el que los dominios se evalúan o si
las preguntas deberían mezclarse no se conoce. Algunos cuestio­
narios, como el Perfil de Impacto de la Enfermedad (SIP)71 que se
ha usado en pacientes con ELA24,71, mezclan las escalas e invier­
ten la dirección de dichas escalas (es decir, de ítems positivos a
negativos) para evitar que los pacientes estudiados marquen los
ítems de forma mecánica en orden consecutivo. La ubicación de
la evaluación de la CDV global como una pregunta inicial o final
influye en la puntuación; el nivel de CDV global era mayor cuando

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

Seguim iento | Seguimiento
I inicial inicial I
C D V m ultidim en sional C D V global
í 1 i • Definir u na diferencia relevante desde el pu n to de vista clínico apli­
Instrumento Evaluación Instrumento Pregunta única
multi-ítem individualizada multi-ítem de CDV
Perfil del dominio Ponderación del Puntuación Escala única
seleccionado por el dominio citado sumada
médico/enfermera por el paciente del dominio
FIGURA 65-4 Selección de un instrumento de calidad de vida (CDV) para la
investigación o la práctica clínica en función del objetivo de evaluación.
se evaluaba al principio32. Por este motivo, algunos instrumentos,
como el MQOL, han adoptado una evaluación inicial de la CDV
global32. Al final de la vida, cuando el sufrimiento existencial es
más relevante, la pregunta inicial (¿Cómo le podemos ayudar en
su sufrimiento?) puede suscitar temas existenciales. Otra estrate­
gia es realizar una evaluación individualizada inicial, que puede
identificar las áreas de prioridad derivadas de la CDV del paciente
para una mayor exploración y tratamiento.
AVANCES, DEBATES E INVESTIGACIÓN
Medicina basada en la evidencia
Las investigaciones en las que se fundamenta la medicina basada
en la evidencia han demostrado varias tendencias12:
• El asesoramiento psicológico mejoró la depresión, la satisfac­
ción con la vida y la autoestima, pero el resto de la carga sinto­
mática no se vio influida de forma positiva.
• La mejora de la asistencia fue mejor para los pacientes de resi­
dencias para enfermos terminales que para los que recibían
asistencia domiciliaria.
• Las visitas domiciliarias por parte del personal de enfermería
y médico redujeron las preocupaciones por algunos síntomas
(p. ej., náuseas, prurito).
• Los programas de asistencia domiciliaria basados en hospitales
no influyeron en la supervivencia.
• La CDV relacionada con la salud no difirió entre las unidades
de medicina paliativa ambulatorias y de hospitalización.
• La mejor CDV se observó en los casos de quimioterapia más
cuidados de soporte en comparación con los cuidados de
soporte p or sí solos, pero no hubo diferencias significativas en
cuanto a los efectos sobre síntomas específicos, salvo para el
dolor.
• La mejor CDV se asoció a una mayor supervivencia.
• Los cuidadores estaban más satisfechos y tenían menos ansie­
dad cuando participaban en la asistencia.
• La mejora de la CDV de los pacientes no reducía la carga del
cuidador ni mejoraba su CDV72.
Una explicación posible para la falta de eficacia evidente de la
estrategia holística de medicina paliativa en cuanto a los síntomas
y la CDV es la progresión de la enfermedad con un incremento de
la carga sintomática que es difícil de tratar sólo con cuidados de
soporte. El carácter multidimensional de la CDV impide que existan
influencias positivas simultáneas sobre múltiples dimensiones12. La
evidencia para mejorar la evaluación de la CDV es escasa. Las eva­
luaciones periódicas de la CDV (cuadro 65-1) en oncología pueden
mejorar las comunicaciones entre el paciente y el médico73.
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edición d e la calidad d e vida I C A P Í T U L O 6 5 349
Cuadro 65-1 Recomendaciones para mejorar las
evaluaciones de la calidad de vida en medicina paliativa
• D eterm inar las principales áreas q u e afectan a la CDV e n función de
la definición d e CDV y d e la intervención30.
• Cuando sea posible, m edir la CDV autoevaluada30.
• Utilizar evaluaciones d e p ersonas allegadas para la función y los sín­
tom as físicos cuando sea im posible o b tener una autoevaluación76.
cable al instrum ento d e CDV13.
• Escoger los instrum entos c o n una validez y fiabilidad adecuadas para
la población, investigación o pregunta clínica13.
• Es necesario contar co n entrevistadores entrenados para reducir el
sesgo inducido p o r el entrevistador c o n las evaluaciones individuali­
zadas (p. ej., SEIQoL)70.
• Hay que usar puntuaciones globales distintas para la CDV global y
para la CDV global relacionada c o n la salud. D eben p untuarse la gra­
vedad y la relevancia del p roblem a30.
• U na única pregunta p u ede representar m ejor la CDV global33.
• U na ú nica pregunta para la CDV global es u n criterio d e valoración
apropiado al final d e la vida66.
• Al final de la vida, hay que considerar el uso de instrum entos que
hagan u n m ayor énfasis e n la espiritualidad18,54.
CDV, Calidad de vida; SEIQoL, programa para la evaluación de la calidad de
vida individual.
Problemas relacionados con la medición
de la calidad de vida
Evaluación de las necesidades de los pacientes
La evaluación de las necesidades de los pacientes, a semejanza
de la evaluación de la calidad asistencial, se relaciona estrecha­
mente con la CDV Las herramientas de CDV relacionadas con la
salud pueden identificar las necesidades específicas y generales
de salud74. Se deberían reconocer las limitaciones de la medición
de la CDV con los instrumentos disponibles, sobre todo cerca del
momento del fallecimiento, así como las dificultades que plantea
la necesidad de documentar el impacto de los cuidados paliativos
sobre la CDV del paciente (v. «Errores frecuentes»).
Calidad de vida de los cuidadores
Aunque la CDV de los pacientes se ha estudiado ampliamente
desde el punto de vista de los pacientes y de los cuidadores75'77,
existen pocas investigaciones sobre la CDV de los cuidadores.
La relación puede ser bilateral, pues la CDV del paciente influye
en la de la familia y viceversa. El cuestionario de Calidad De Vida
en Enfermedades Potencialmente Mortales-Familiar Cuidador
(QOLLTI-F) es un instrumento específico que se desarrolló con
una validación inicial78. Consta de 30 ítems específicos y 2 globales
de CDV, con un período de tiempo de los últimos 2 días. Los domi­
nios que abarca son el propio estado del cuidador, las relaciones,
las perspectivas y la calidad de los cuidados, así como la enferme­
dad, la economía y el entorno del paciente.
Oportunidades de investigación
La gran variabilidad en cuanto al contenido y la validez de los ins­
trumentos de evaluación y la interpretación de los resultados de la
CDV hace que sea difícil comparar los distintos estudios. La natu­
raleza multidominio de los instrumentos requiere grandes mues­
tras para determinar las diferencias en cuanto a los resultados12.
Es difícil interpretar los cambios de CDV y puede ser impre­
ciso a nivel de la población. La CDV está muy influida por factores
médicos, ambientales y socioculturales individuales. Los factores
genéticos también influyen en la evaluación de la CDV como una
experiencia sintomática80.
350 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
Errores frecuentes
1. La autoevaluación de la CDV se considera el m étodo de referencia.
Las evaluaciones realizadas p o r otras personas reducen la precisión
d e la evaluación. Sin embargo, e n la enferm edad avanzada, u n cuida­
d o r p uede m edir la CDV con una cierta fiabilidad. Los instrum entos
com o la ESAS, STAS, MQOL y la PEPS h an incluido la evaluación de
los cuidadores e n distintos grados. La congruencia de las puntuacio­
n es d el paciente y los observadores varían en cuanto a los síntomas
y la CDV con una correlación m oderada56,61'76. Las valoraciones rea­
lizadas p o r allegados de los dom inios m ás observables, com o la fun­
ción física y la cognición, so n m ás parecidas a las valoraciones de
los pacientes e n com paración c o n los síntomas o la CDV global76. La
congruencia d e las distintas parejas varía; es mayor para las parejas
d e enferm era y paciente q ue para el paciente y el cuidador o para el
m édico y el paciente, debido muy probablem ente a que el personal
d e enfermería pasa más tiem po con los pacientes76'77. La participa­
ción d e m últiples evaluadores m ejora la fiabilidad d e la evaluación76.
2. El uso de ítem s únicos o de versiones m ás cortas de cuestionarios vali­
dados es atractivo para los clínicos e n las evaluaciones rutinarias. Sin
embargo, las extrapolaciones de las versiones originales pueden no
ser un sustituto válido de las versiones completas. De forma similar,
los ítem s únicos o las subescalas q ue m iden síntomas com o el dolor y
la fatiga h an d e analizarse para determ inar su sensibilidad, sus propie­
dades discriminativas y su validez frente al instrumento com pleto13.
3. Si n o existe u n consenso de lo q u e significa la CDV los investigado­
res deberían definir o adoptar u na definición d e la CDV equivalente
a la q u e apo rta el instrum ento30. Si la CDV global n o se diferencia de
la CDV global relacionada c on la salud, los factores n o m édicos p ue­
d en te n e r u na influencia mayor o m enor sobre la p untuación global
y p ueden infravalorarse los criterios d e valoración d e la salud30.
4. Los in strum entos adoptados de o tras disciplinas tienen preguntas
q u e so n inadecuadas para los p acientes terminales. U n ejem plo es
la preg u n ta referente a las «dificultades para da r u n paseo largo»
d el EORTC QLQ-C30. Estas escalas presentan un «efecto suelo»
cuando se usan para los p acientes m u y afectados9,13'44. El uso de
instrum entos q u e tien en escalas co n u n efecto suelo significativo
proporciona poca inform ación relevante. El período d e tiem po
de la evaluación e s esencial p ara la precisión. La evaluación d e la
CDV c o n p eríodos d e tiem p o m ás prolongados (1 sem ana o más)
p u ed e se r inadecuado al final de la vida, pero la evaluación de
2 días co n el MQOL resultó para los pacientes u n período dema­
siado c o rto para d em ostrar un cam bio e n la CDV55. Los instru­
m entos de CDV para m edicina paliativa suelen utilizar un formato
categórico o num érico. Aunque se asum e qu e los instrum entos de
CDV con escalas visuales analógicas son más precisos, son difíciles
d e cum plim entar, sobre to d o e n los últim os días d e vida10’79.
CDV, Calidad de vida; EORTC QLQ-C30, cuestionario central de la Organización
Europea p ara la Investigación y el Tratamiento del Cáncer; ESAS, sistema de
evaluación de los síntomas de Edmonton; MQOL, cuestionario de calidad de
vida de McGill; PEPS, escala de problemas evaluada p o r el paciente; STAS,
programa de evaluación del equipo de apoyo.
Muchos instrumentos tienen puntuaciones sumadas, pero la
información relevante se pierde. El uso de escalas totales de cues­
tionarios genéricos puede ofrecer unos resultados confusos sobre la
CDV global. En los pacientes con ELA, a pesar del deterioro funcio­
nal y de la CDV general relacionada con la salud medida con el MOS
SF-36, la CDV individual medida con el SEIQoL permaneció estable15.
La CDV es más que la función física y la salud física, y el énfasis en
estos factores no puede reflejar la CDV global. La falta de conoci­
mientos sobre la mínima diferencia clínica de un cambio de CDV
medido con distintos instrumentos puede confundir la interpreta­
ción de los resultados. No está claro si una puntuación resumen o
una puntuación de CDV global representa mejor la CDV La variabili­
dad de una única pregunta sobre CDV incrementa la sensibilidad al
cambio a lo largo del tiempo, lo que es útil en las evaluaciones longi­
tudinales y en los ensayos clínicos sobre las intervenciones68.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cuadro 65-2 Posibles causas de las pérdidas de datos
en el momento de la evaluación de la calidad de vida
• C ontenido inapropiado y escalas difíciles.
• Cuestionarios extensos y laboriosos para p acientes enfermos.
• Falta d e explicaciones claras al recoger los datos.
• Evaluaciones n o supervisadas.
• Autoevaluación del paciente frente a entrevistas en pacientes m uy
enfermos.
• Falta d e form ación del entrevistador.
Los estudios de medicina paliativa tienen altas tasas de aban­
dono, lo que produce una pérdida de datos. Esto puede influir
en los resultados de CDV La CDV puede parecer que mejora o se
estabiliza a medida que los pacientes con peor CDV abandonan a
lo largo del tiempo (cuadro 65-2).
Los instrumentos individualizados, como la SEIQoL definen
áreas de CDV que son relevantes para los pacientes, pero no eva­
lúan síntomas específicos que requieren un instrumento para el
síntoma concreto. Los pacientes de medicina paliativa son poli-
sintomáticos, y el tratamiento apropiado de los síntomas es una
parte significativa para mejorar su CDV El EORTC QLQ-C30 tiene
12 síntomas frecuentes, lo que supone una ventaja en compara­
ción con otros instrumentos de CDV81. Puede que los síntomas se
notifiquen en menor cuantía si no se pregunta por ellos de
forma sistemática61,82. Los pacientes notificaron menos síntomas
comunes, como el dolor, y sólo se seleccionaron después de que
los mencionase el personal cuidador61. Sin embargo, los proble­
mas de los pacientes y los cuidadores son distintos, de modo que
los aspectos psicológicos son más relevantes para los pacientes,
mientras que la función y la movilidad del paciente son más rele­
vantes para los cuidadores61. Los cuestionarios individualizados
pasan por alto síntomas y dominios de la CDV que son relevan­
tes para los pacientes. Es necesario llevar a cabo investigaciones
para sopesar la carga que supone la evaluación frente a su exhaus-
tividad y para identificar un modo no sesgado de estimular a los
pacientes con evaluaciones individualizadas70. Hace falta inves­
tigar los métodos estadísticos que comparan estos criterios de
valoración26.
Las diferencias culturales son esenciales a la hora de determi­
nar la CDV Los sistemas de creencias, la economía y la calidad
de la asistencia médica influyen en la CDV y deberían tenerse
en cuenta en la evaluación. Las diferencias culturales y la traduc­
ción pueden influir en la comprensión de los instrumentos de
CDV13,44.
CONCLUSIONES
La calidad de vida es un constructo multidimensional con una
intensa carga individual. La evaluación de la persona puede
ayudar a comprender las experiencias del paciente y de la fami­
lia y a conservar los valores significativos durante las enfermeda­
des potencialmente mortales. La evaluación de la CDV mediante
criterios de valoración subjetivos y objetivos ayuda a determinar
su naturaleza polifacética y refleja los resultados relevantes. La
información obtenida de las personas allegadas puede ser esencial
al final de la vida, cuando la autoevaluación es imposible. El uso
de instrumentos simples, comprensibles y fáciles de interpretar
puede mejorar la medición de los resultados de CDV en medicina
paliativa. Las evaluaciones periódicas de CDV mejoran la comuni­
cación entre el paciente y los cuidadores. La evaluación conjunta
de la familia y el paciente representa una estrategia asistencial
holística.
EL P A C I E N T E

B I B L I O G R A F Í A
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P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
CAPÍTULO 66
Exploración neuropsicológica
D2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La exploración neuropsicológica es útil para diferenciar entre los síntomas
psiquiátricos y los neurológicos.
» Las pruebas se centran en la evaluación psicométrica de la cognición y la
conducta.
» La evaluación neuropsicológica se caracteriza por su capacidad específica
de centrarse en las habilidades funcionales.
» La evaluación neuropsicológica repetida es de incalculable valor para moni-
torizar los cambios cognitivos a lo largo del tiempo.
La neuropsicología clínica es una ciencia aplicada que se ocupa
de la expresión conductual de las disfunciones cerebrales. Trata
los problemas clásicos de la psicología, la atención, el aprendizaje,
la percepción, la cognición, la personalidad y la psicopatología.
Las técnicas que utiliza son los métodos de la psicología experi­
mental, la construcción de tests y la evaluación psicométrica de
la cognición y la conducta. La evaluación neuropsicológica puede
discriminar entre los síntomas psiquiátricos y neurológicos, distin­
guir diferentes afecciones neurológicas y proporcionar datos con­
ductuales para localizar el foco o, al menos, el hemisferio donde
se sitúa la lesión.
EVALUACIÓN CLÍNICA
El objetivo principal de la evaluación neuropsicológica consiste
en identificar y describir los puntos fuertes y débiles cognitivos,
así como caracterizar las alteraciones y los déficits. La evaluación
del funcionamiento neuropsicológico suele detectar déficits cog­
nitivos sutiles pasados p or alto por las pruebas electrofisiológicas
o de neuroimagen1. Otros objetivos de la evaluación clínica son la
diferenciación de los cambios intelectuales asociados con la lesión
cerebral, las alteraciones cognitivas y conductuales debidas a las
enfermedades psiquiátricas y los cambios cognitivos causados por
el envejecimiento normal. Algunas de las indicaciones para la eva­
luación neuropsicológica son las siguientes:
• Explicaciones situacionales inadecuadas para los cambios de
las emociones o del funcionamiento cognitivo.
• Afección médica o lesión de la que se sospecha que ha afectado
la salud cerebral (es decir, compromiso circulatorio, malnutri-
ción crónica o toxicidad farmacológica).
• Alteraciones del rendimiento cognitivo repentinas, inesperadas
e inexplicadas que afectan al trabajo o a la función diaria.
• Inicio gradual o súbito de cambios físicos, sensitivos o motores
inusuales (la exploración médica siempre está indicada).
• Incapacidad de mejorar con intervenciones educativas o
terapéuticas especiales para un problema mental o cognitivo
específico.
• Exploración de cribado positiva para un trastorno cerebral.
• Lesión o enfermedad cerebral conocida (es deseable tener un
conocimiento exhaustivo del impacto funcional).
EL P A C I E N T E

• Sospecha de lesión o enfermedad cerebral (es deseable cono­
cer las características neurofuncionales exhaustivas para com­
pletar la exploración neurológica y el diagnóstico).
• Necesidad de conocer la naturaleza diagnóstica y funcional
exhaustiva de la lesión o enfermedad cerebral para la rehabili­
tación y la planificación durante toda la vida.
• Necesidad de conocer la naturaleza diagnóstica, funcional y
causal exhaustiva de la lesión o enfermedad cerebral con fines
forenses.
Los esfuerzos diagnósticos complejos requieren una medición
cuidadosa, objetiva y, a menudo, seriada del rendimiento neuro-
funcional en los distintos ámbitos cognitivos. Además de informar
sobre el diagnóstico y la localización neuroanatómica de la disfun­
ción, la evaluación neuropsicológica se caracteriza por su capaci­
dad específica de centrarse en las habilidades funcionales. Se suele
consultar con los neuropsicólogos a fin de evaluar la capacidad de
una persona para tomar decisiones económicas y sanitarias, con­
ducir un coche y vivir de forma independiente. Estas decisiones
también pueden determinar cuándo es posible que una persona
vuelva a trabajar después de una lesión o qué tipo de trabajo está
indicado para ella. La evaluación neuropsicológica puede determi­
nar los ajustes apropiados del tratamiento y las recomendaciones
sobre las actividades de la vida diaria2.
Los datos neuropsicológicos pueden ayudar a las familias y los
cuidadores a comprender los puntos fuertes y débiles de sus seres
queridos y a afrontar la situación de los pacientes que pueden
sufrir limitaciones complejas de su funcionamiento independiente.
Es menos probable que irnos familiares angustiados se enfaden
con un paciente si comprenden que los síntomas que parecen
estar relacionados con la motivación o la personalidad resultan
deberse a una enfermedad. El conocimiento del pronóstico de
dicha enfermedad puede ser de incalculable valor para las familias
que planeen los asuntos económicos y los cuidados futuros3.
Los déficits neuropsicológicos pueden ser insidiosos y difíciles
de describir, incluso para los clínicos expertos. Una comprensión
de las capacidades del paciente puede ayudar al clínico a evaluar
el grado en el que aquél cumplirá el tratamiento y las medicacio­
nes, así como en qué medida el paciente o su familia puede reque­
rir una supervisión continua tras el alta.
La evaluación neuropsicológica repetida permite monitorizar
los cambios cognitivos a lo largo del tiempo. Las evaluaciones
repetidas pueden seguir el deterioro cognitivo en una enfermedad
progresiva, como la demencia o la esclerosis múltiple, o monito­
rizar la recuperación después de una lesión aguda. La evaluación
de la eficacia de los procedimientos y de la neurocirugía también
conlleva unas evaluaciones cognitivas repetidas y exhaustivas. La
comparación de los datos previos y posteriores al tratamiento
informa sobre los cambios del nivel de funcionamiento después
de la intervención médica3 (cuadro 66-1).
COMPONENTES DE LA EVALUACIÓN
NEUROPSICOLÓGICA
La evaluación neuropsicológica suele implicar una evaluación
clínica, la revisión de la historia clínica del paciente, la selección
de los tests, su administración y puntuación, su interpretación,
el diagnóstico y las recomendaciones para el tratamiento y la
rehabilitación.
La longitud de la entrevista clínica puede variar dependiendo
del motivo de consulta. Una entrevista completa suele abarcar
el entorno de desarrollo, los antecedentes personales médicos y
psiquiátricos, los antecedentes médicos familiares, el rendimiento
académico, los logros vocacionales, el funcionamiento psicosocial
y las actividades de la vida diaria. La información obtenida de fuen­
tes colaterales, como los cuidadores o las parejas, sobre los antece­
dentes médicos y psicosociales del paciente suelen ser esenciales.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Exploración neuropsicológica I C A P Í T U L O 6 6 353
Cuadro 66-1 Objetivos de la neuropsicología
• Describir e identificar los cam bios d el funcionam iento psicológico.
• D eterm inar las correlaciones biológicas d e los resultados de los tests.
• Decidir si los cambios se asocian a enfermedad neurológica, afecciones
psiquiátricas, trastornos del desarrollo o enfermedades neurológicas.
• Evaluar los cam bios a lo largo del tiem po y establecer un pronóstico.
• O frecer directrices p ara la planificación d e la rehabilitación, vocacio­
nales y educativas.
• O frecer directrices y educación a la familia y cuidadores.
• Planificar el alta y la aplicación d e tratam iento.
Adaptado de Hebben N, Milberg W. Essentials of Neuropsychological Assessment.
Nueva York:John Wiley, 2002.
Las observaciones conductuales durante la exploración son una
fuente fundamental de información que puede influir en la selec­
ción de los tests y en la interpretación de las puntuaciones de los
mismos2.
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
Miniexamen del estado mental
Antes de la derivación neuropsicológica, el médico suele tener
evidencias clínicas o por los antecedentes de problemas cogniti­
vos. La capacidad de evaluar con rapidez y fiabilidad la naturaleza
y magnitud de las alteraciones cognitivas es esencial. Aunque se
han utilizado varias exploraciones estandarizadas del estado men­
tal3, algunas se usan de un modo más generalizado4. Una explora­
ción popularizada del estado mental es el Miniexamen del estado
mental, consistente en un método estandarizado compuesto por
11 ítems que evalúa la orientación, la atención, la memoria inme­
diata (de fijación) y a corto plazo, la nominación y la capacidad de
seguir unas instrucciones verbales y escritas sencillas (fig. 66-1).
Selección del test
En cada caso individual puede ser apropiado usar distintos tests,
y su proceso de selección es esencial para obtener la informa­
ción significativa. Algunos neuropsicólogos prefieren las baterías
fijas de tests, como la batería de Halstead-Reitan o la batería de
Luria-Nebraska. Estos tests engloban un amplio rango de funcio­
nes cognitivas y sus defensores creen que deben evaluarse todas
las funciones en cada uno de ellos para evitar sesgos diagnósticos
o la incapacidad de detectar problemas sutiles. La estrategia más
frecuente es utilizar una batería flexible basada en hipótesis gene­
radas mediante una entrevista clínica, la observación del paciente
y la revisión de las historias clínicas. Aunque esta estrategia es
más propensa al sesgo, evita la realización de tests innecesarios.
Debido a que los pacientes suelen encontrar los tests neuropsico­
lógicos estresantes y fatigantes, lo que puede tener una influencia
negativa sobre su rendimiento, los defensores de la estrategia de
baterías flexibles argumentan que la adaptación de las baterías de
tests a los pacientes concretos puede proporcionar una informa­
ción más precisa5.
Baterías de tests
El test se selecciona en función del motivo de la derivación. El eva­
luador plantea hipótesis sobre los posibles déficits y escoge el test
que puede poner de manifiesto y medir las deficiencias en áreas
esperadas. A la hora de seleccionar el test hay que tener en cuenta
la edad y el nivel educativo y, en algunos casos, el lenguaje y los
antecedentes culturales pueden determinar esta elección. Suele
354 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

Puntuación
máxima Orientación
5 Fecha: (año) (estación) (día) (día de la semana) (mes)
5 Localización: (país) (provincia) (ciudad) (edificio) (planta)
Memoria de fijación
( ) Nombre tres objetos y pida a la persona que repita sus nombres.
Un punto por cada respuesta correcta en el primer intento.
Atención y cálculo
( ) Contar hacia atrás desde 100, de siete en siete. Un punto correcto por
cada respuesta correcta.
Parar después de 5 respuestas. [93, 86, 79, 72, 65]
Como alternativa, deletrear hacia atrás «m undo». [O-D-N-U-M]
Memoria a corto plazo
( ) ¿Recuerda los tres objetos que le he dicho antes? Un punto por cada
respuesta correcta.
Lenguaje y construcción
( ) Mostrar un bolígrafo y un reloj. ¿Qué es esto? (1 punto cada uno)
Repita la siguiente frase: «N i no, ni sí, ni pero» (1 punto)
Ahora haga lo que le digo: coja este papel con la mano [no dominante],
dóblelo por la mitad y póngalo encima de
la mesa. (3 puntos) [1 punto por cada acción correcta]
Entregar al paciente una hoja en la que ponga «cierre los ojos» y pedir
que haga lo que pone en ella. (1 punto)
Copie este dibujo. [2 figuras geométricas de 5 lados, que deben
cortarse en 2 puntos] (1 punto)

FIGURA 66-1 Miniexamen del estado mental. (De Broshek DK, Barth JT. The Halstead-Reitan neuropsychological test battery. En Groth-Marnat G (ed.).
Neuropsychological Assessment in Clinical Practice: A Guide to Test Interpretation and Integration. Nueva York:John Wiley& Sons, 2000.)

ser necesario medir la inteligencia para establecer un valor basal
frente al que se compararán otros tests para confirmar las discre­
pancias entre las habilidades. El clínico debe reunir una batería de
tests que permita la evaluación del mismo ámbito cognitivo con
múltiples medidas para explorar los déficits con fiabilidad. Una
batería de tests suele necesitar que se utilicen varias medidas de la
atención, las funciones ejecutivas (como el razonamiento, la plani­
ficación, la organización y el establecimiento y mantenimiento de
sets cognitivos), así como medidas del aprendizaje verbal y visual
y de la memoria. Una batería de tests suele incluir el lenguaje y
quizá las habilidades académicas y las aptitudes visuales, táctiles y
motoras. En muchos casos, la realización de tests debe abarcar los
aspectos de motivación, esfuerzo y función emocional. El número
de tests está determinado en parte por los ítems disponibles para
su análisis y la energía del paciente3. La elección de la batería con­
creta de tests utilizada depende del neuropsicólogo y suele refle­
jar las preferencias personales.
Batería fija
En la estrategia de la batería fija, se aplican los mismos tests
a todas las personas de un modo estandarizado. Una de las más
utilizadas es la batería de Halstead-Reitan5. Consta de tests que
analizan el lenguaje, la atención, la velocidad motora, el pensa­
miento abstracto, la memoria y el razonamiento espacial, y suele
utilizarse para obtener una puntuación global que identifica la
probabilidad de disfunción cerebral. Una ventaja es que la infor­
mación obtenida es exhaustiva y evalúa de forma sistemática múl­
tiples dominios del funcionamiento cognitivo. La batería también
proporciona información útil sobre la causa de la lesión (p. ej.,
traumatismo craneal cerrado, consumo de alcohol, enfermedad de
Alzheimer, ictus), qué parte del cerebro se ha lesionado, si la lesión
se produjo durante el desarrollo infantil y si la lesión está empeo­
rando, está estable o mejora. Si se dispone de evaluaciones repe­
tidas, las puntuaciones de los tests pueden compararse de forma
directa con la información basal. Los inconvenientes de la estrate­
gia de batería fija son su duración (por lo general, 8 horas), porque
puede ser demasiado prolongada para que la toleren los pacientes,
así como su coste y los limitados programas de reembolso en la
gestión sanitaria6. Puede que no sea necesario usar una evaluación
exhaustiva para tratar la cuestión que motivó la derivación.
Batería flexible
La estrategia flexible (o dependiente de la hipótesis) evalúa la capa­
cidad intelectual, la atención, la memoria, la función del lenguaje, la

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Sexualidad e intim idad en los pacientes en estado crítico I C A P Í T U L O 6 7
función visuoperceptiva, el razonamiento abstracto y las habili­
dades motoras finas. En contraste con las baterías fijas, el número
o el tipo de tests seleccionados en cada categoría depende de la
cuestión que motivó la derivación, de los antecedentes y de los
resultados de la entrevista clínica. En un principio se administra
una serie breve de tests básicos y se emplean tests adicionales
sobre capacidades más específicas para cubrir las necesidades de
cada paciente.
B I B L I O G R A F Í A
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ERRNVPHGLFRVRUJ
355
CAPÍTULO 67
Sexualidad e intimidad
en los pacientes en estado crítico
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Las personas con una enfermedad terminal siguen siendo seres sexuales.
» Los pacientes y sus parejas deben disponer de espacio e intimidad para faci­
litar la cercanía.
» Muchos pacientes en estado crítico necesitan ayuda para desarrollar estrate­
gias apropiadas para su actividad sexual.
> Un cuidador en quien confíe el paciente y con el que quiera hablar debe
aceptar el papel y estar dispuesto a hablar sobre temas sexuales.
» La capacidad del cuidador para comunicarse sobre la sexualidad depende
de sus conocimientos, empatia y autorreflexión.
La sexualidad suele ser un tema que no se contempla en la asis­
tencia a los pacientes en estado crítico. Los cuidadores se resisten
a aceptar que las personas con una enfermedad terminal, sobre
todo los ancianos, aún son seres sexuales y que su intimidad debe­
ría respetarse. Este aspecto relevante de la existencia humana
suele pasarse por alto al tratar a los pacientes en estado crítico y a
los moribundos, incluso aunque la estrategia de los cuidados palia­
tivos sea holística por definición (v. «Errores frecuentes»).
DEFINICIONES DE SEXUALIDAD
Un diccionario médico alemán muy usado define la sexualidad
como «la diferenciación genética, morfológica y funcional de una
especie en dos sexos, en algunos organismos inferiores incluso
más, y su relación funcional mutua respecto a la reproducción»1.
Es probable que el modo en el que se contemple o se descuide
la sexualidad en cuidados paliativos refleje esta comprensión bas­
tante biológica y funcional de la sexualidad.
Errores frecuentes
Los pacientes en estado crítico, sobre todo los ancianos, ya n o están
interesados en la actividad sexual.
Los cuidadores n unca deberían ocuparse d e los aspectos sexuales,
salvo si se les p regunta p o r ellos.
Los aspectos sexuales e s m ejor hablarlos co n u n ginecólogo, urólogo
o psicólogo (p. ej., terapeuta familiar), pero n o con los m édicos o el
personal d e enferm ería d e cuidados paliativos.
Si u n paciente tiene un problem a sexual grave relacionado co n la
enferm edad, hablará d e él.
La pérdida d e actividad sexual es u n resultado evidente p o r sí mismo
e inevitable d e u na enferm edad term inal avanzada.
356 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
La Organización Mundial de la Salud define la sexualidad
humana como un «aspecto central del ser humano durante la vida
que engloba el sexo, la identidad sexual y sus papeles, la orienta­
ción sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción.
La sexualidad se experimenta y se expresa en pensamientos, fan­
tasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas, prácticas,
papeles y relaciones»2.
SEXU A LIDA D Y SO CIEDAD
En las sociedades occidentales, se habla mucho de sexualidad en
los medios de comunicación. La denominada información sobre
los hábitos normales crea un clima de presión para tener éxito
en términos de frecuencia de las relaciones sexuales y de orgas­
mos múltiples. Casi sin excepción, la sexualidad se asocia con la
juventud y la belleza. Un ser verdaderamente sexual es dinámico,
atlético, delgado y sano. La sexualidad en el contexto de la enfer­
medad es un tabú.
A modo de ejemplo, un taller sobre sexualidad en pacientes en
estado crítico comienza con una presentación de todos los par­
ticipantes. En primer lugar, se les pide que digan cuál es su plato
favorito y que lo describan en detalle. La atmósfera es distendida y
hay una variedad de platos y descripciones. Aunque los participan­
tes nunca han coincidido antes, rápidamente entablan un contacto
estrecho y quieren saber más sobre los gustos de los demás parti­
cipantes. A continuación, el moderador del taller les anuncia que
sólo se trataba de un calentamiento y que ahora deberán hablar
sobre sus preferencias sexuales, tras lo que se produce un silencio
sepulcral. Después de dejar que este incómodo silencio se dilate,
el líder dice: «De acuerdo, sólo quería mostrarles lo que sucede al
enfrentarse a un tabú».
Como era de esperar, los participantes se sienten aliviados y
comienzan a charlar sobre cómo se sienten al tener que hablar
de su propia sexualidad, expresando consternación, vergüenza,
asombro, miedo de no cumplir las expectativas sugeridas en los
medios de comunicación, así como ira porque otras personas hus­
meen en sus vidas privadas. Hablar sobre sexualidad es un tabú, lo
que suele impedir que los cuidadores aborden este tema con los
pacientes y sus familias.
SEXU A LIDA D Y N ECESIDADES SEXUALES
DE LOS PACIENTES EN ESTADO CRÍTICO
«Las personas que tienen cáncer siguen siendo personas. Tienen
una identidad sexual y, aunque difieren entre sí en la mayoría de
los aspectos, tienen una cosa en común: una necesidad de amor
e intimidad, y tienen derecho a que se cubran esas necesidades»2.
Apenas existen diferencias en el significado de la sexualidad para
las personas sanas o enfermas. La sexualidad es un impulso domi­
nante de la naturaleza humana. El deseo de experimentar intimi­
dad, calidez, cercanía, seguridad, empatia y relaciones es universal
e independiente de la edad y del estado de salud o enfermedad. La
identidad sexual en términos de feminidad y masculinidad afecta
a todos los aspectos de la vida. La expresión sexual se asocia con
la sensación de estar vivo.
La autoestima y la autoconfianza se relacionan con el grado de
comodidad que la persona siente en su papel e identidad sexuales.
La mayoría de los pacientes que se encuentran en estado crítico
tiene un pasado de salud; ha experimentado antes la intimidad
sexual y unas relaciones sexuales malas o buenas.
Una enfermedad grave provoca cambios drásticos en la vida,
supone un proceso de desestabilización y modifica las priorida­
des. La propia enfermedad y las intervenciones terapéuticas pue­
den influir en las funciones orgánicas. Los pacientes suelen tener
dolor y chocan con limitaciones en sus rutinas diarias debido a un
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
compromiso del funcionamiento físico. Mientras que el principal
interés de los pacientes recién diagnosticados con una enferme­
dad terminal es la supervivencia, el resto de su calidad de vida se
tendrá en cuenta una vez que pasa el shock inicial. Los pacien­
tes pueden preguntar a los demás o a sí mismos sobre sus relacio­
nes, por ejemplo, en el modo en el que la enfermedad alterará su
cuerpo o su aspecto, el modo en el que reaccionarán los demás, si
seguirán aceptándolo como es y si aún le querrán.
Si se asume que la sexualidad es tan relevante para las personas
enfermas como para las sanas, una enfermedad grave que limite la
función afectará a la autoestima y la autoconfianza. Cualquier tras­
torno o disfunción del cuerpo puede influir sobre la sexualidad
y la libido (es decir, sobre la función, la reacción y la satisfacción
sexuales). Los trastornos físicos pueden asociarse a problemas
emocionales. La incertidumbre, el miedo, la tensión, la soledad, la
vergüenza, la culpa y la depresión afectan a la vitalidad, a la autoes­
tima y al sentimiento de estar bajo control.
Es infrecuente que las personas en estado crítico sean perci­
bidas como personas con una identidad sexual. El centro de aten­
ción es la enfermedad. Las personas en estado crítico deben ser
tranquilizadas respecto a que hablar sobre los aspectos sexuales
o íntimos está permitido. Necesitan información, espacio y ayuda.
De lo contrario, la sensación de soledad y exclusión puede aumen­
tar aún más. No es infrecuente entre las parejas que la persona
sana se retraiga de su compañero enfermo.
SIG N IFIC A DO DE LA SEXUALIDAD
PARA LOS CU IDADO RES
Los cuidadores pueden sentirse inseguros y demasiado avergon­
zados para hablar sobre la sexualidad. La comunicación con los
pacientes sobre este tema pocas veces se abarca en su formación.
Pueden creer que preguntar a los pacientes sobre si la enfermedad
afecta a su sexualidad es intrusivo. El hecho de que los pacientes
pocas veces asuman la iniciativa para abordar el tema se consi­
dera, por lo general, como la prueba de que no desean hablar de
ello. Los cuidadores pueden sentirse incómodos a la hora de sacar
el tema, porque pueden tener que comunicarse con franqueza y
reaccionar. Bajo la falsa suposición de que el silencio significa un
consentimiento para no tratar un tabú, los pacientes reciben el
mensaje de que los cuidadores tienen cosas más relevantes que
hacer y que es inadecuado sacar a la luz un tema privado.
Sin embargo, las inhibiciones para hablar sobre la sexualidad
pocas veces se basan en el hecho de no querer alterar la intimi­
dad del paciente. Otras tareas de los cuidadores, como la inserción
de un catéter o de un termómetro, también son íntimas3. Los pro­
blemas a la hora de abordar los temas sexuales son comparables
con las dificultades que los cuidadores encuentran a la hora de
hablar sobre la muerte y el fallecimiento. Las incapacidades y los
miedos de los cuidadores son en su mayor parte responsables de
excluir estos temas durante la comunicación con los pacientes. Es
fundamental que los cuidadores de pacientes en estado crítico y
de pacientes moribundos ahonden en estos temas. Respecto a la
sexualidad, la intimidad y la sensibilidad, esto consiste en mejorar
los conocimientos y las habilidades de comunicación y autorre-
flexión. Sin esto, no puede lograrse una estrategia más cómoda y
empática a la hora de enfrentarse a estas necesidades4.
Por ejemplo, los pacientes suelen decir a su enfermera: «Por
favor, míreme y dígame qué aspecto tengo. ¿Cree que me pondré
mejor?» Si la enfermera percibe sólo el mensaje de la última frase,
creerá que el paciente desea hablar sobre su diagnóstico y pro­
nóstico. Sin embargo, si la enfermera se centra en la autoestima
del paciente puede que capte la invitación oculta para hablar de
las alteraciones que está sufriendo su cuerpo y de los problemas
que eso le causa. La enfermera puede responder: «En ocasiones ya
no se siente familiarizado con su cuerpo o su aspecto, ¿verdad?»
EL P A C I E N T E
 Sexualidad e intim idad en los pacientes en estado crítico I C A P Í T U L O 6 7
De este modo, le hará una insinuación de que acepta hablar sobre
los cambios físicos y, probablemente con posterioridad, sobre el
impacto de estos cambios en la identidad sexual del paciente.
PROBLEM AS DE CO M U NICACIÓ N
La comunicación verbal es un arte en sí mismo en situaciones
favorables, pero se ve dificultada en situaciones de presión. Una
alteración o un fracaso de la comunicación puede dar lugar a mal­
entendidos, irritación, frustración, desagrado y retraimiento. El
fracaso de la comunicación puede causar una pérdida total de las
prácticas sexuales y, por tanto, de la calidad de vida (fig. 67-1). Sin
embargo, una comunicación adecuada y empática puede ayudar a
los pacientes a darse cuenta de que pueden aprender a vivir con
sus pérdidas y centrarse en los aspectos positivos de lo que aún es
posible. Pueden buscar formas nuevas y alternativas de encontrar
satisfacción y sensaciones sexuales. La creatividad y la imaginación
son las claves para lograr una mayor integración de la sexualidad
en las vidas de los pacientes.
INTERVENCIONES
En cuanto a los elementos que sirven de ayuda y las intervencio­
nes que los pacientes en estado crítico necesitan para su sexua­
lidad, intimidad y sensibilidad, es mejor dejarles hablar por sí
mismos, de modo que comuniquen sus necesidades de varias for­
mas inequívocas. Los pacientes quieren respeto y que se les consi­
dere como seres humanos y como personas. Cuando se exponen
a los demás en su desnudez, puede que tengan que renunciar a la
cobertura protectora de sus ropas, pero no a su dignidad, sus valo­
res individuales, sus opiniones, sus deseos y sus anhelos. Tienen
derecho a recibir información sobre cualquier intervención o
suceso que afecte a su enfermedad, su cuerpo y su salud y, por
tanto, a su calidad de vida.
Modelo PLISSIT
En 1976, el psicólogo estadounidense Jack Annon desarrolló un
modelo sencillo basado en el hecho de que la mayoría de la gente
con problemas sexuales no necesitaba terapia intensiva. Utilizó el
acrónimo inglés PLISSIT para referirse a cuatro formas básicas de
FIGURA 67-1 Espiral de la soledad.
ERRNVPHGLFRVRUJ
357
terapia sexual: permiso, información limitada, sugerencias especí­
ficas y terapia intensiva.
Permiso
El permiso significa reconocer que los pacientes, de cualquier
edad o condición, tienen una identidad sexual y unas necesidades.
Esto debería legitimarse, hablarse y satisfacerse.
Muchas disfunciones sexuales se deben a la ansiedad, los sen­
timientos de culpa o la inhibición. Cuando los pacientes reciben
permiso para expresar sus sentimientos y se les dice que esos sen­
timientos son normales, puede que no se necesiten más interven­
ciones. Si un terapeuta, en el uso de su autoridad profesional, da
permiso para hacer lo que el paciente ya está haciendo, puede ali­
viar gran parte del sufrimiento innecesario (p. ej., culpa y ansiedad
por la masturbación).
Los pacientes suelen sufrir por el miedo al fracaso. Este miedo
lleva a la evitación del contacto sexual. Los varones son los que
más se convierten en víctimas de sus elevados estándares sexuales.
Cuando están con una mujer, se sienten intimidados por los pensa­
mientos negativos (p. ej., ¿Tendré una erección adecuada? ¿Seré capaz
de mantenerla?). Estas preocupaciones causan ansiedad y tensión,
y actúan como una profecía autocumplida. La siguiente situación
íntima aumenta la tensión y la angustia y crea problemas sexuales,
lo que cierra el círculo de miedo al fracaso y disfunción sexual. Lo
más probable es que esto cause retraimiento sexual y la evitación
asociada5.
Se preguntó a un paciente de 28 años con cáncer testicular
si su enfermedad afectaba a su relación. Respondió que estaba a
punto de romper con su pareja porque la relación se había vuelto
cada vez más difícil. Cuando se le pidió que contase algo más sobre
las dificultades, dijo que «ya no funcionaba». Desde que se sometió
a cirugía, tenía disfunción eréctil. El hecho de estar con su pareja
le hacía estar cada vez más tenso, incluso a pesar de que ella le
dijo que podrían afrontarlo. Dejaron de tener relaciones sexuales.
Para él, la situación era insostenible y prefería disolver la relación
al hecho de que su pareja se mantuviese al margen por compasión.
El primer paso consistió en explicar al paciente que es normal
tener estos sentimientos y que es normal que su ansiedad, miedo
e inhibición no expresados le hayan llevado a la introversión. El
paciente se dio cuenta de lo relevante que es hablar con su pareja
con más detalle sobre el problema, porque les afectaba a los dos.
Cuando la pareja habló sobre el tema, ella admitió que a ambos
les preocupaba que ya nunca más fuesen a tener relaciones sexua­
les. Sin embargo, ella quería seguir a su lado porque le amaba, no
por compasión. Ella había mantenido la distancia porque no que­
ría aumentar la angustia que él ya tenía por el hecho de intentar
afrontar su enfermedad.
Después de hablar con franqueza, la pareja pudo probar otras
formas de contacto sexual, como disfrutar de las caricias del otro
sin sentirse presionados para practicar el coito. La información
de que el trastorno eréctil del paciente tal vez fuese intermitente
también fue esencial en este caso.
Inform ación lim itada
Dar una información limitada puede permitir ofrecer una informa­
ción anatómica y fisiológica correcta para ayudar a que los pacien­
tes comprendan sus funciones corporales. Una información bien
escogida y bien presentada permite que se creen unas expec­
tativas apropiadas y reduce el miedo. Por ejemplo, es esencial
informar a los pacientes que después de un fármaco para la cis­
titis, la orina se volverá de color rojo. Debería ser rutinario decir
a los pacientes que algunas intervenciones y la propia enferme­
dad pueden suprimir la menstruación y causar una menopausia
precoz, que la pérdida del vello púbico por la radioterapia genital
es irreversible o que la libido y la potencia sexual se ven
afectadas de forma negativa por ciertos fármacos. Sin embargo, las
358 S E C C IO N A I Evaluación del paciente
explicaciones de los efectos secundarios graves de los tratamien­
tos suelen pasarse por alto, probablemente porque los cuidadores
creen que tal información puede causar el rechazo de la interven­
ción propuesta.
Un paciente que tenía un dolor urente grave causado por el
cáncer recibió dosis bajas de antidepresivos para el dolor. Al pre­
guntarle, afirmó que sufría una disfunción eréctil grave como
consecuencia. El dolor se redujo de forma sustancial, pero quería
interrumpir el fármaco debido a sus otros efectos físicos, que le
parecían inaceptables.
Sugerencias específicas
Las sugerencias específicas ofrecen información explícita. Las
afirmaciones generales minimizan el problema y no son útiles.
Algunos ejemplos de sugerencias específicas son que la dispare-
unia debida a la sequedad vaginal por el tratamiento hormonal
responde al gel lubricante y que los pacientes con una colostomía
deberían realizar una lavativa o usar una bolsa de seguridad, des­
odorante o un filtro para el gas antes de las relaciones sexuales.
Incluso aunque algunas de estas sugerencias pueden parecer
obvias y algunos pacientes suelen aplicarlas de forma intuitiva,
deberían mencionarse. Siempre es útil verbalizar las sugeren­
cias prácticas, incluso aunque correspondan a las ideas de los
pacientes. Las sugerencias útiles pueden acortar el tiempo nece­
sario para encontrar una solución o para tranquilizar al paciente
sobre su propia solución. Cuanto más específica sea la informa­
ción, más fácil será ponerla en práctica por un paciente y su
pareja.
Una paciente con cáncer avanzado y ascitis ingresaba de forma
periódica en una unidad de cuidados paliativos para el drenaje de
su ascitis y el control del dolor. Según le decía a su enfermera, su
abdomen hinchado le resultaba muy molesto. Después le dijo que
ya no tenía relaciones sexuales con su marido debido a su abdo­
men, pero que le gustaría tenerlas. «Tener este abdomen es como
estar embarazada» decía la paciente con aire pensativo. Cuando la
enfermera le preguntó si había tenido relaciones sexuales durante
su embarazo, ella contestó: «Bueno, por supuesto que sí; tan sólo
escogíamos una postura diferente». La enfermera también men­
cionó que el abdomen de la paciente solía estar bastante plano
justo después de drenar la ascitis.
Terapia intensiva
La terapia intensiva requiere una intervención a largo plazo
para los problemas complejos. Estos casos son infrecuentes. Sin
embargo, los cuidadores deberían ser capaces de reconocer
cuándo los pacientes necesitan terapia intensiva y remitirlos a los
especialistas.
Cóm o tratar la sexualidad y la intimidad
en cuidados paliativos
Facilitación de la comunicación
No todos los pacientes en estado crítico quieren hablar sobre
sexualidad, y unas palabras adecuadas no resuelven todos los pro­
blemas. Las enfermedades progresivas causan cambios irreversi­
bles, y, desde algún momento de la enfermedad en adelante, los
pacientes ya no tienen la misma sexualidad que en sus días de
salud. Evitar estos temas no facilita las cosas a los pacientes. Una
invitación a hablar crea un clima de normalidad. El mensaje es que
resulta normal tener necesidades sexuales y satisfacerlas. Se puede
permitir que los pacientes y sus parejas cambien o abandonen las
posibilidades previas y que encuentren nuevas formas de buscar
satisfacción e intimidad.
El comienzo de este proceso suele acompañarse de fuertes
reacciones de tristeza. Hablar sobre esta tristeza, aunque sólo sea
entre la pareja, es un requisito para reconocer la nueva situación y
desarrollar estrategias para afrontarla.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Desarrollo de nuevas formas de sexualidad
e intim idad
La sexualidad es algo más que las relaciones sexuales. El coito
es una expresión de una relación de amor, pero no es la única.
Muchas parejas que se enfrentan a limitaciones físicas de la acti­
vidad sexual cancelan cualquier intento de relación sexual y cual­
quier contacto y cercanía física. Pasan por alto el hecho de que
todo el cuerpo responde a una sensación delicada y excitante de
tacto5; las parejas suelen sentirse inseguras sobre cómo y cuándo
hacer esto. Unas instrucciones cuidadosas pueden superar la timi­
dez y la torpeza, así como permitir una actividad sexual nueva y
creativa.
Las instrucciones pueden consistir en técnicas de masaje,
como masajes de los pies. Dar y recibir un masaje puede ser un
primer paso para volver a mantenerse en contacto, y puede reacti­
var la experiencia de ser una pareja en una relación sexual.
Requisitos para una buena comunicación
Hay varios elementos que pueden facilitar hablar sobre sexo. El
primero es el papel del cuidador. Es indispensable reflexionar
sobre el propio papel del cuidador y cumplirlo. El trabajo del
personal de enfermería consta de muchas tareas en las que los
pacientes están expuestos, desnudos e indefensos, a menudo de
un modo en el que nunca se expondrían a sus propias parejas
(p. ej., heridas ulcerantes). El personal de enfermería toca de un
modo íntimo a los pacientes (p. ej., lavado de los genitales, aplica­
ción de pomadas en las áreas genitales). A algunos pacientes esto
les resulta muy embarazoso, o pueden experimentar una reacción
automática de excitación, que puede dar lugar a malentendidos y
a una mayor sensación de vergüenza.
En las situaciones de cuidados íntimos, es esencial actuar de
u n modo práctico, con acciones serias y profesionales. Hablar
sobre sexualidad en situaciones que pueden dar lugar a malenten­
didos (p. ej., durante la limpieza p or parte del personal de enfer­
mería) no es ni útil ni profesional. Por ejemplo, la Sra. G estaba
muy nerviosa, porque tenía que ver a un nuevo ginecólogo para
su exploración ginecológica periódica después de la jubilación
de su antiguo ginecólogo. Durante la exploración, ella le dijo al
doctor que siempre le resultaba muy violento ir a un ginecólogo
y que tener que ver a un nuevo doctor le hacía sentirse aún más
incómoda. El doctor la felicitó por su aspecto juvenil. La Sra. G se
mostró totalmente angustiada y no supo cómo reaccionar ante
este comentario.
Se debe garantizar la intimidad del paciente. Hablar sobre
temas sexuales es un reto para los pacientes y, como muestra la
experiencia, para la mayoría de los cuidadores. Requiere sensibili­
dad y mostrarse atento. Es más útil si los cuidadores planifican que
no se les moleste durante el período de una conversación prevista
con los pacientes y sus parejas (es decir, no recibir llamadas de
teléfono ni ser interrumpidos). Al igual que en cualquier conver­
sación, es bueno dar algún tiempo para hablar de un tema, pero
la duración debería ser limitada. La capacidad de los pacientes
en estado crítico para concentrarse suele infravalorarse; la dura­
ción de una conversación no tiene por qué ser proporcional a su
eficacia.
Hay que respetar al paciente. Cuando un paciente invita a un
cuidador a hablar sobre un tema de relevancia individual, éste
debe respetarse y tomarse con seriedad. Sus problemas no deben
menospreciarse ni negarse. Se debería alentar a los pacientes a
que usen su propio lenguaje sobre los temas sexuales. Los cuida­
dores deberían reflexionar sobre su propia conducta en las con­
versaciones incómodas. Para la mayoría de los cuidadores, puede
ser más fácil mantener la distancia utilizando terminología profe­
sional o médica. Sin embargo, los pacientes pueden sentirse inse­
guros cuando tienen la impresión de que deben usar términos
médicamente correctos sobre los temas sexuales.
El desarrollo de una actitud de ayuda requiere autorreflexión. Los
requisitos para una conversación adecuada sobre temas sexuales
EL P A C I E N T E

no son distintos a otras conversaciones temáticas entre cuidador y
paciente. Los cuidadores requieren una estrategia empática, profe­
sional y práctica para crear una atmósfera en la que los pacientes
y sus parejas puedan hablar sobre temas y miedos privados. Sin
embargo, un cuidador en quien el paciente confíe y con el que
quiera hablar debe aceptar el papel y tener una opinión clara de
lo que supone una sexualidad sana. Los cuidadores también debe­
rían tener conocimientos sobre aspectos fisiológicos, farmacoló­
gicos, anatomopatológicos y de otro tipo de la enfermedad y tener
buenas habilidades de comunicación.
A SESO RA M IENTO SEXUAL
Los pacientes esperan que los efectos sobre su sexualidad sean
tratados con el mismo respeto que los demás efectos de su enfer­
medad, como los trastornos del sueño. Asumen que los cuidadores
saben qué es lo que hay que hacer, pero no saben que los cui­
dadores pueden ser demasiado tímidos, inhibidos o inseguros
para plantear el tema debido a la falta de educación, experiencia
o habilidades de comunicación. Los pacientes pueden creer que
sus cuidadores no tienen interés cuando no se aborda el tema. Es
posible que los pacientes crean que se espera de ellos que se ocu­
pen del asunto o que no existe solución, por lo que no hay razón
para hablar de ello.
En los casos complejos en los que se requiere un especialista,
los médicos deberían tener cuidado para hacer la derivación ellos
mismos y transmitir la información relevante. Esto ahorra pregun­
tas y situaciones embarazosas al paciente. Los pacientes con un
trastorno físico claramente definido no necesitan ser derivados a
un psicólogo, sino que hay que tratar el problema físico3. Pocas
veces es necesario derivar a los pacientes en estado crítico a
asesores especializados. En vez de ello, la situación requiere una
comunicación franca, empatia y autorreflexión, y es preciso respe­
tar a los pacientes y sus parejas como seres humanos con identi­
dades y necesidades sexuales.
B I B L I O G R A F Í A
1. Roche Lexikon der Medizin, 3rd ed. Munich: Urban & Schwarzenberg, 1993-
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ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación d e la m ovilidad I C A P Í T U L O 6 8 359
CAPÍTULO 68
Evaluación de la movilidad
Sarah E. Callin y Michael I. Bennett
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Tener una movilidad independiente es un componente clave de la calidad
de vida en la enfermedad avanzada.
• La mejor forma de analizar la movilidad consiste en la evaluación del rendi­
miento en una serie de tareas.
• Suelen utilizarse varias herramientas, como la escala de estado funcional de
Kamofsky, la escala de estado funcional del Eastern Cooperative Oncology
Group y el índice de Barthel.
• La evaluación precisa de la movilidad proporciona datos para tomar decisio­
nes sobre el pronóstico y el lugar donde se cuidará al paciente.
• Mantener la movilidad es esencial, porque evita el deterioro y retrasa la
dependencia de los demás.
PRINCIPIOS DE LA EVALUACIÓN
Las personas sanas dan por supuesta la capacidad de moverse
o movilizarse de forma independiente. Sin embargo, durante la
enfermedad o después de una lesión permanente, la movilidad
independiente es un componente significativo de la calidad de
vida. Para las personas que se enfrentan a una enfermedad poten­
cialmente mortal, la evaluación y el mantenimiento de la movili­
dad son áreas clave a las que prestar atención.
La mejor forma de analizar la movilidad consiste en la evalua­
ción del rendimiento en una serie de tareas. Mantener la movili­
dad es esencial, porque evita el deterioro y retrasa la dependencia,
lo que influye en el lugar donde se cuidará al paciente, como en
su domicilio o en un centro sanitario. Incluso el ejercicio de baja
intensidad o la rehabilitación pueden reducir la carga sintomática.
Una menor movilidad o una discapacidad (es decir, incapacidad
para realizar una cierta tarea) no es lo mismo que una minusvalía.
Esta última se define como las consecuencias de la discapacidad
que limitan o impiden desempeñar un papel significativo (p. ej.,
madre, amante, trabajador, adulto independiente). Algunas per­
sonas pueden ser discapacitadas, pero no se perciben necesaria­
mente a sí mismas como minusválidas.
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
La ciencia de la evaluación de la movilidad comenzó a mediados
del siglo xx. La mayor parte de las herramientas se desarrollaron
y se probaron entre las décadas de 1950 y 1990. Muchas de estas
herramientas se utilizan de forma habitual en oncología, geriatría
y rehabilitación.
Escala del estado funcional de Kam ofsky
La escala del estado funcional de Kamofsky (EFK) original se ela­
boró para medir el impacto del cáncer y su tratamiento sobre la
función en pacientes con cáncer de pulmón que se trataban con
mostazas nitrogenadas1. La escala EFK se ha utilizado ampliamente
en la práctica clínica, así como en investigación en oncología y en
cuidados paliativos, y se considera un método que constituye el
360 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

método de referencia para cuantificar el estado funcional de los

pacientes con cáncer. —I T A B L A 68-1 Escala de estado funcional de Karnofsky |

PUNTUACIÓN CRITERIOS DEFINICIÓN

Usos
100 Normal: sin síntomas Capaz de llevar a cabo
La escala EFK proporciona un pronóstico más preciso que la ni evidencia de una actividad normal
estimación clínica en los pacientes terminales2, y se utiliza para enfermedad y trabajar; no requiere
estratificar y seleccionar a los pacientes en los ensayos clínicos de cuidados especiales
quimioterapia3. Se emplea con otras medidas para evaluar la res­ 90 Capaz de llevar a cabo
puesta y el impacto de los tratamientos, así como la progresión de una actividad normal,
la enfermedad en los pacientes4. síntomas leves
80 Actividad normal con
Estructura esfuerzo, algunos
síntomas
En su forma original, la escala EFK consta de 11 categorías, con las 70 Capaz de cuidar de sí Incapaz de trabajar; capaz
puntuaciones divididas en deciles que van de 100 (asintomático, mismo, incapaz de de vivir en casa y de
función normal) a 0 (fallecimiento). Cada categoría combina infor­ realizar actividades atender la mayoría de las
mación sobre la capacidad de desempeñar una función, la capacidad normales necesidades personales;
de trabajar, la gravedad de los síntomas y la necesidad de cuidados necesita diversos grados
(tabla 68-1). Proporciona una evaluación global de la movilidad al de ayuda
evaluar la capacidad de llevar a cabo la actividad normal. La escala 60 Requiere ayuda
EFK no recoge información sobre la alteración específica de la movi­ ocasional, capaz de
lidad ni sobre la capacidad de llevar a cabo determinadas actividades satisfacer la mayoría
de la vida diaria (AVD). La información sobre qué categoría describe de sus necesidades
mejor el estado funcional puede recogerse mediante una entrevista, 50 Requiere una ayuda
observación, exploración o una combinación de estos métodos. Es considerable y
asistencia médica
rápida y fácil de completar. Se han desarrollado versiones modifica­
frecuente
das, que constan de versiones condensadas y expandidas. La forma
original sigue siendo la más utilizada (v. tabla 68-1). 40 Discapacitado: Incapaz de cuidar de sí
requiere cuidados y mismo; requiere cuidados
ayuda especiales en una institución u
Validez y fiabilidad hospital; la enfermedad
puede tener una
La escala EKF es fiable y válida para la evaluación del funciona­ progresión rápida
miento físico en el cáncer5'7. Los estudios iniciales cuestionaron su
30 Gravemente
fiabilidad8. La principal causa de los malos resultados de fiabilidad
discapacitado:
fue la falta de orientación para las personas que cumplimentaban hospitalizado, pero
las evaluaciones sobre el modo de asignar un nivel determinado el fallecimiento no es
a una función. Los estudios posteriores en los que se ha utili­ inminente
zado una evaluación estandarizada y un entrenamiento estructu­ 20 Muy enfermo: requiere
rado han mostrado una buena coherencia interevaluador5'6. Estos cuidados de soporte
estudios de validación han establecido que las puntuaciones de activo
la escala EFK se correlacionan estrechamente con el deterioro 10 Moribundo: rápida
de la función y que la herramienta tiene una buena correlación progresión de los
con otros instrumentos de medición del funcionamiento físico. La procesos mortales
capacidad de la escala EFK para monitorizar el cambio es menos 0 Muerto
cierta, y las puntuaciones de los pacientes con cáncer terminal se
agrupan9 en el extremo inferior de la escala (<30), lo que limita
su sensibilidad al cambio (tabla 68-2).

Escala de estado funcional del Eastern —I T A B L A 68-2 Puntos fuertes y limitaciones de la escala de I
Cooperative Oncology Group estado funcional de Karnofsky
En I960, se desarrolló un instrumento de medida alternativo para PUNTOS FUERTES LIMITACIONES
los pacientes con cáncer, la escala de estado funcional del Eastern
Cooperative Oncology Group (ECOG-PS)10,11. Sirve para evaluar el Uso generalizado en oncología y cuidados Proporciona una
grado en el que la enfermedad afecta a las AVD. paliativos evaluación global
Fiable cuando se usa en pacientes oncológicos de la movilidad
con directrices estructuradas con dificultades
Usos Buena validez demostrada en pacientes para distinguir
oncológicos el impacto de la
Al igual que con la EKF, se usa ampliamente en oncología y en cui­
La información requerida puede recopilarse movilidad del de
dados paliativos para comparar el resultado funcional después del otros síntomas
mediante entrevista, observación 0 exploración
tratamiento antioncológico, seleccionar los pacientes de cara a los Menos sensible al
Compacta y poco laboriosa
ensayos clínicos y predecir la supervivencia. Muchos ensayos clí­ cambio debido al
Requiere un entrenamiento mínimo, aunque la
nicos tienen como uno de sus criterios de inclusión una puntua­ fiabilidad mejora si se emplea un entrenamiento limitado número
ción mínima en la escala ECOG-PS. estructurado de categorías
Sistema de puntuación sencillo Medición ordinal
Estructura Las puntuaciones se comunican con facilidad
Sistema de puntuación métrica cómodo para el
La ECOG-PS consta de seis categorías que miden la capacidad de análisis estadístico
funcionar (en el trabajo y en casa) y la capacidad de autocuidado,

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Evaluación d e la m ovilidad I C A P Í T U L O 6 8 361

centrándose en la actividad (tabla 68-3). Las puntuaciones totales Usos

oscilan de 0 (totalmente activo) a 5 (paciente fallecido). Al igual
que con la escala EFK, la ECOG-PS proporciona una evaluación
global de la función. También cuenta con una referencia al nivel
de deambulación, que incluye el porcentaje de tiempo postrado
en cama, así como la capacidad general de realizar el autocuidado,
pero no ofrece una evaluación detallada de la movilidad o de la
capacidad de llevar a cabo cualquier AVD individual. La escala
ECOG-PS es autoexplicativa y fácil de cumplimentar, sin que
requiera un entrenamiento oficial.
Validez y fiabilidad
La ECOG-PS tiene una validez y fiabilidad adecuadas a la hora de
evaluar a los pacientes con cáncer7,12. Es un instrumento fiable
de autoevaluación13,14. Las comparaciones de la ECOG-PS con la
escala EKF han establecido que se trata de instrumentos equipara­
bles, pero la primera tiene una m enor variabilidad interevaluador
y una mayor validez predictiva12 (tabla 68-4).
El uso del índice de Barthel se ha extendido a pacientes con dis­
tintas enfermedades, como el cáncer, y a los que reciben cuidados
paliativos. La discapacidad moderada o grave en pacientes con
ictus y ancianos según la medición del índice de Barthel predice
la mortalidad hospitalaria, una hospitalización prolongada, el des­
tino al alta, el reingreso precoz urgente en el hospital, el uso de
los servicios sanitarios domiciliarios, el funcionamiento social pos­
terior y la mortalidad en un plazo de 6 meses del alta16-20. El ritmo
de variación del índice de Barthel es un indicador significativo de
la supervivencia en las residencias para pacientes terminales21.
El índice de Barthel mide la función independiente en las AVD
y la necesidad de cuidados. El objetivo principal consiste en esta­
blecer un cierto grado de independencia respecto a cualquier
tipo de ayuda, física o verbal. El uso de ayudas para la independen­
cia está permitido, pero la supervisión hace que el paciente no
sea independiente. Existen varias versiones del índice de Barthel,
como la forma original de 10 ítems15, la versión ampliada de
15 ítems22 y el índice de Barthel modificado (MBI)23-

índice de Barthel Estructura

El índice de Barthel, que se utiliza en la práctica clínica desde
1955 como índice de discapacidad de Maryland, se publicó por
primera vez en 196515. En un principio, se elaboró para monito-
rizar la independencia funcional en el autocuidado y la movilidad
durante la rehabilitación de pacientes ingresados.
En su forma original, el índice de Barthel contenía 10 ítems puntua­
dos en una escala de 3 puntos (tabla 68-5). Dos de los ítems pue­
den describirse como relacionados sólo con la movilidad (caminar
o impulsar una silla de ruedas en una superficie plana, así como
subir y bajar escaleras) y ocho son actividades de autocuidado que

T A B L A 68-3 Escala de estado funcional del Eastern T A B L A 6 8-4 Puntos fuertes y limitaciones de la escala de
— Cooperative Oncology Group — estado funcional del Eastern Cooperative Oncology Group

GRADO ESTADO FUNCIONAL PUNTOS FUERTES LIMITACIONES

0 Totalmente activo; capaz de realizar todas las actividades Uso generalizado en oncología y Menos sensible al cambio debido al
previas a la enfermedad sin restricciones cuidados paliativos pequeño número de categorías
1 Restricciones para la actividad físicamente agotadora, pero Escala fiable para usarla en Medición ordinal
puede deambular y es capaz de realizar un trabajo ligero o pacientes oncológicos
sedentario (p. ej., tareas domésticas ligeras, trabajo de oficina) Buena validez demostrada en
pacientes oncológicos
2 Capaz de deambular y de realizar el autocuidado, pero
Simple de comprender
incapaz de llevar a cabo cualquier tipo de trabajo;
Rápida y fácil de cumplimentar
incorporado más del 50% de las horas de vigilia
Requiere un entrenamiento
3 Capaz de realizar sólo un autocuidado limitado; postrado en mínimo o no oficial
cama o en silla más del 50% de las horas de vigilia Sistema de puntuación sencillo
4 Totalmente discapacitado; no puede realizar ningún Las puntuaciones se comunican
autocuidado; totalmente postrado en cama o en silla con facilidad
5 Muerto

~~I T A B L A 68-5 índice de Barthel original

ÍTEMS INCAPAZ DE CON AYUDA INDEPENDIENTE

REALIZAR LA TAREA
Comer (si los alimentos deben ser cortados = necesita ayuda) 0 5 10
Moverse de la silla de ruedas a la cama (incluye sentarse en la cama) 0 5-10 15
Aseo personal (p.ej., lavarse la cara, peinarse, afeitarse, lavarse los dientes) 0 0 5
Entrar y salir del cuarto de baño (p. ej., bajarse la ropa, limpiarse, tirar de la cadena) 0 5 10
Bañarse por sí mismo 0 0 5
Caminaren una superficie plana (o si no es capaz de andar, empujar la silla de 0(0) 10(0)* 15(5)*
ruedas)
Subir y bajar escaleras 0 0 10
Vestirse (incluye atarse los zapatos,abrocharse el cinturón) 0 5 10
Continencia intestinal 0 5 10
Continencia vesical 0 5 10

•Puntuar sólo si es incapaz de caminar.

ERRNVPHGLFRVRUJ
362 S E C C IO N A I Evaluación del paciente

requieren varios grados de movilidad (comer, pasar de la silla a
la cama y al revés, acicalamiento, ir al baño, bañarse, vestirse, así
como continencia intestinal y vesical). Los ítems reciben una pon­
deración arbitraria, y los que se consideran más relevantes para
la independencia, como la deambulación y las transferencias, se
ponderan con un mayor valor que los menos relevantes, como
bañarse y la higiene personal. El sistema de puntuación para la
forma original de 10 ítems oscila de 0 (totalmente dependiente) a
100 (totalmente independiente). Los 10 ítems originales se modi­
ficaron y se propuso un sistema de puntuación diferente24, por­
que la puntuación de 100 podía causar una impresión confusa de
precisión. Las escalas se modificaron para cada ítem y pasó a pun­
tuarse en incrementos de 1 punto, con una puntuación máxima
total posible de 20.
La versión de 15 ítems22 amplió el índice a 15 temas usando
escalas de respuesta de 4 puntos para la mayoría de los ítems, con
puntuaciones globales de 0 a 100. La última adaptación se desa­
rrolló23 para mejorar la sensibilidad al cambio. Conserva los 10
ítems originales y proporciona puntuaciones hasta un máximo
de 100, pero tiene cinco niveles de dependencia en lugar de tres
(tabla 68-6). No hay consenso sobre cuál es el índice de Barthel
definitivo, pero el original (se puntúa tanto sobre 100 como sobre
20) parece ser el más utilizado.
Validez y fiabilidad
El índice de Barthel es sencillo y fácil. La información necesa­
ria para completar la puntuación puede obtenerse mediante
una entrevista, la observación, la exploración o combinando
estos métodos24. Es rápido de cumplimentar y la puntuación es
sencilla, aunque requiere realizar cálculos sumando las subes-
calas individuales de AVD. A diferencia de la escala EFK y de la
ECOG-PS, existe un riesgo de puntuar de forma imprecisa si los
ítems están incompletos. Los evaluadores requieren una fase de
entrenamiento.
El índice de Barthel se ha probado ampliamente para determi­
nar su fiabilidad y validez22'27. Su uso principal sigue correspon­
diendo a las unidades especializadas de rehabilitación, y la mayoría
de las pruebas de fiabilidad y validez se lleva a cabo en este con­
texto. Los estudios publicados utilizan diferentes versiones del
índice de Barthel.
Los estudios han demostrado la fiabilidad de las distintas ver­
siones y han confirmado una mayor coherencia interevaluador,
una adecuada coherencia interna y fiabilidad prueba-reprueba.
Existe concordancia24 entre las cuatro formas de administrar la
escala original: autocumplimentada, observación clínica, explora­
ción por parte del personal de enfermería y por parte del perso­
nal de fisioterapia. La puntuación por teléfono con ayuda de los
familiares es un método fiable25.
Las pruebas de validez han demostrado que el índice de Barthel
tiene una correlación elevada con otros criterios de valoración en
un momento concreto y como medida de mejoría a lo largo del
tiempo. Su alta validez predictiva se correlaciona bien con el crite­
rio clínico y predice la mortalidad y el destino al alta tras los cua­
dros de ictus26,27. El índice de Barthel, sobre todo el MBI, puede
proporcionar más sensibilidad que otros instrumentos de medida,
porque tiene más niveles de medición en su escala multi-ítem23.
Inconvenientes
La principal crítica del índice de Barthel ha sido la forma de pun­
tuación.Aunque la versión original es fácil de usar y se centra en las
limitaciones físicas, interpretar las categorías de dependencia media
y qué define la necesidad de ayuda es difícil y puede ser incohe­
rente. Las distintas estrategias de puntuar, junto con sus directrices
sugeridas, han ayudado a superar este problema (tabla 68-7).
Otros instrumentos de medida
del funcionamiento físico
Aunque la escala EFK, la ECOG-PS y el índice de Barthel son las
herramientas de medición más utilizadas de funcionamiento
físico en medicina paliativa, se dispone de otros muchos índices.
Algunos son versiones diferentes de las herramientas que ya se
han descrito. La escala de estado funcional de la Organización
Mundial de la Salud (OMS-EF) y la clasificación de la New York
Heart Association (NYHA) se usan de forma generalizada y repli­
can a la ECOG-PS.Ambas miden la capacidad de llevar a cabo una
actividad normal y describen las limitaciones de la función debi­
das a los síntomas, de modo que el deterioro se registra como el
porcentaje de tiempo que el paciente está postrado en cama. La
escala OMS-EF es específica de los pacientes con cáncer y se refiere
f T A B L A 68-7 Puntos fuertes y limitaciones del índice
— de Barthel
PUNTOS FUERTES LIMITACIONES
Compacta y poco laboriosa Requiere entrenamiento
Sensible a los cambios a lo largo del oficial (aunque se ha
tiempo comunicado que es rápido)
Proporciona información detallada Riesgo de puntuaciones
sobre las actividades individuales de incompletas
la vida diaria, incluidas las actividades Los pacientes que no
puras de movilidad cooperen de forma
Fácil comunicación de la puntuación adecuada pueden
total puntuarse de forma
Puntuación métrica cómoda para el imprecise
análisis estadístico

—I T A B L A 6 8-6 índice de Barthel modificado

ÍTEMS INCAPAZ DE INTENTA LA TAREA REQUIERE AYUDA REQUIERE AYUDA TOTALMENTE

REALIZAR LA TAREA CON INSEGURIDAD MODERADA MÍNIMA INDEPENDIENTE
Higiene personal 0 1 3 4 5
Bañarse por sí mismo 0 1 3 4 5
Comer 0 2 5 8 10
Ir al baño 0 2 5 8 10
Subir escaleras 0 2 5 8 10
Vestirse 0 2 5 8 10
Continencia intestinal 0 2 5 8 10
Continencia vesical 0 2 5 8 10
Deambulación (silla de ruedas) 0(0) 3 0) 8(3) 12(4) 15(5)
Transferencia silla-cama 0 3 8 12 15

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

a las «manifestaciones tumorales», mientras que la clasificación de la
NYHA se usa para evaluar la insuficiencia cardíaca congestiva.
Otras herramientas de medición disponibles se usan menos y tie­
nen unos datos limitados de validez y fiabilidad. Al realizar una com­
paración directa del índice de Barthel con otros dos índices de AVD
(el índice de Katz y el índice de cuidados de Kenney) se observó que
todos eran válidos y fiables, pero que esos dos no ofrecían beneficios
y que el índice de Barthel tenía más datos que lo respaldaban26.
Las herramientas de medición de las AVD, como la Herramienta
de Evaluación Funcional de Edmonton (EFAT), se desarrollaron de
forma específica y se probaron en pacientes de cuidados palia­
tivos, e incluyen la evaluación de las actividades psicosociales y
de las AVD físicas9. Pueden ser útiles cuando se requieren evalua­
ciones más exhaustivas de las AVD. Sin embargo, cuando el cen­
tro de interés es el funcionamiento físico, puede ser difícil separar
la información relevante, y el funcionamiento psicosocial puede
distorsionar el resultado. Los instrumentos de calidad de vida que
contienen varios grados de evaluación funcional física y diversas
ponderaciones entre las herramientas crean dificultades similares.
En ocasiones, puede ser adecuado realizar una evaluación
más detallada de la movilidad. Los subitems de las escalas de AVD
no pueden detectar diferencias pequeñas de movilidad. En estas
situaciones, las herramientas de medición de la movilidad pura
pueden ser de ayuda, y se dispone de varias. Una de ellas es el
índice de movilidad de Rivermead (RMI)28. Se desarrolló a partir
de la sección de función motora gruesa de la evaluación motora
de Rivermead y es una escala de 15 ítems que evalúa la discapaci­
dad de la movilidad a través de un rango de actividades fundamen­
tales, desde darse la vuelta en la cama a correr. Sólo se ha probado
en pacientes con alteraciones neurológicas.
CONCLUSIONES Y OPORTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
La escala EFK y la ECOG-PS son escalas de estado funcional con
una fiabilidad y validez establecidas para su uso en oncología. La
comparación directa ha demostrado que la ECOG-PS minimiza las
diferencias entre observadores y tiene una mayor validez predictiva.
La ECOG-PS y la escala EFK proporcionan una panorámica general
del estado funcional y, por tanto, de la función física, pero no de
las alteraciones de la movilidad específicas. El índice de Barthel es
una herramienta de medida de las AVD con una información más
extensa por subcategorías para registrar las AVD específicas. Se
ha usado sobre todo en la rehabilitación especializada, donde ha
demostrado ser fiable y válido, pero se necesitan más investigacio­
nes para respaldar su uso en cuidados paliativos. La escala EFK, la
ECOG-PS y el índice de Barthel ofrecen una perspectiva de la fun­
ción física y, por tanto, puede que no detecten la discapacidad leve.
Las medidas de movilidad puras, como el RMI, cuentan con evalua­
ciones más detalladas, pero sólo son adecuadas en determinadas cir­
cunstancias. Para la mayoría de los pacientes de cuidados paliativos,
la evaluación de la movilidad es un paso clave para determinar su
capacidad a la hora de mantener la independencia.
Se necesitan investigaciones en las siguientes áreas:
• La determinación del impacto de la evaluación sistemática de
la movilidad debería ser una función central de los equipos o
unidades de cuidados paliativos.
• Se necesitan más evidencias para respaldar el uso de las herra­
mientas de evaluación de la movilidad establecidas en pobla­
ciones no oncológicas de cuidados paliativos (p. ej., pacientes
con insuficiencia respiratoria o cardíaca) y puede que se
requieran distintas herramientas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Evaluación d e la m ovilidad I C A P Í T U L O 6 8 363
• El deterioro en cuanto a la realización de las AVD (o la velo­
cidad de cambio) puede servir como un marcador precoz del
incremento de la carga de enfermedad y de un pronóstico más
corto, pero se requieren más evidencias para cuantificar esta
correlación.
B I B L I O G R A F Í A
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Pruebas complementarias
| CAPÍTULO 69
Medicina nuclear
Dirk Sandrock y Petra Feyer
s) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La gammagrafía ósea con fosfonatos marcados con tecnecio 99m es una
herramienta sensible pero inespecífica para la detección de patologías óseas.
» La medicina nuclear dispone de una gama de radiofármacos diferentes para
enfermedades cancerosas concretas, como el yodo 131 para el cáncer de
tiroides.
» La medicina nuclear proporciona tratamiento con radionúclidos para com­
batir el dolor óseo metastásico.
» La tomografía por emisión de positrones con l8F-fluorodesoxiglucosa (FDG-PET)
es una herramienta sensible para la detección de neoplasias.
» La FDG-PET puede detectar otras enfermedades que cursan con un aumento
del metabolismo de la glucosa, como los procesos inflamatorios.
G A M M A G R A FÍA ÓSEA
Características y aplicaciones
La gammagrafía ósea es la piedra angular de las exploraciones
esqueléticas en medicina nuclear, y es altamente sensible para la
patología ósea; proporciona un diagnóstico más precoz o muestra
más lesiones que la radiología convencional. Los tumores óseos
primarios son infrecuentes en adultos, mientras que las metástasis
óseas sí son frecuentes (p. ej., de tumores de mama, próstata,pulmón,
cabeza y cuello). Los análogos de fosfatos marcados con Tc-99m se
utilizan para las pruebas de imagen óseas por su buena localiza­
ción esquelética y el rápido aclaramiento de las partes blandas; los
fosfonatos se concentran en la fase mineral del hueso, casi dos ter­
cios en cristales de hidroxiapatita y un tercio como fosfato cálcico.
El flujo sanguíneo y la eficiencia de la extracción controlan este
proceso y dependen de factores como la permeabilidad capilar,
el equilibrio acidobásico y los niveles de hormona paratiroidea.
Aproximadamente un 50% de la actividad inyectada se acumula
en el esqueleto. La máxima acumulación ósea se produce 1 hora
después de la inyección y permanece constante hasta 72 horas. La
gammagrafía ósea valora en imagen la distribución de este traza­
dor radiactivo esquelético y se puede realizar de varias formas:
• Gammagrafía ósea limitada o proyecciones aisladas (es decir,
imágenes planares de una parte seleccionada del esqueleto).
• Gammagrafía ósea de cuerpo completo (es decir, imágenes pla­
nares anterior y posterior de todo el esqueleto).
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT,
single photon emission computed tomography) (es decir, ima­
gen tomográfica de una parte del esqueleto).
• Gammagrafía ósea multifásica (es decir, imágenes inmediatas y
tardías para estudiar el flujo sanguíneo).
A la hora de valorar pacientes oncológicos, la técnica estándar
de gammagrafía ósea es el estudio de cuerpo completo. La gam­
magrafía ósea limitada, o las proyecciones aisladas, están indicadas
sólo cuando se detecta un problema clínico concreto en las imá­
genes de cuerpo completo. La SPECT tiene una especificidad diag­
nóstica mayor que las imágenes planares y es preferible en casos
de incertidumbre diagnóstica. La gammagrafía ósea multifásica es
más útil en caso de traumatismos o cuando se sospecha una infla­
mación o infección musculoesquelética.
Los difosfonatos que más se utilizan son el metilendifosfonato
(MDF), el hidroximetilendifosfonato (HMDF) y el hidroxietilendi-
fosfonato (HDF o HEDF). La actividad media de una gammagrafía
ósea por inyección intravenosa única debe ser de 500 MBq (300 a
740MBq). La actividad para niños debe ser una fracción de la acti­
vidad en adultos (se calcula a partir del peso corporal de acuerdo
con el Grupo de Trabajo de la Asociación Europea de Medicina
Nuclear Pediátrica). En los niños se necesita una actividad mínima
de 40 MBq para lograr imágenes de calidad. Si no está contra­
indicado, hay que hidratar bien a los pacientes e indicarles que
beban uno o más litros de agua (de 4 a 8 vasos) entre la inyección
y la obtención de las imágenes. Deben orinar con frecuencia entre
la inyección y la obtención de imágenes retardadas e inmediata­
mente antes de la prueba. La dosis de radiación efectiva absorbida
es de 3,24 mSv por gammagrafía ósea en adultos (la exposición
a la radiación natural anual es de 1 a 5mSv). Normalmente, se
suelen obtener imágenes a las 2 y 5 horas de la inyección, y se
tarda unos 20 minutos. En el caso de personas que tienen un
intenso dolor, para las que dos visitas al servicio de medicina
nuclear resultaría incómodo, se puede realizar la inyección a pie
de cama.
Hay dos ideas que son importantes a la hora de valorar las
imágenes y los informes de un estudio óseo. La primera es que el
estudio óseo es sensible para localizar metástasis o tumores esque­
léticos, pero tiene una especificidad baja. Debe interpretarse en
función de toda la información disponible, especialmente la anam­
nesis del paciente, la exploración física, el resultado de otras prue­
bas y la comparación con estudios previos. La segunda es que la
simetría en la representación de los lados derecho e izquierdo del
esqueleto y la homogeneidad de la captación del trazador dentro
de las estructuras óseas son rasgos normales importantes. Se debe
prestar especial atención a las asimetrías entre izquierda y dere­
cha y a la heterogeneidad en la captación del trazador.
Tratamiento del dolor óseo metastásico
Los agentes terapéuticos intravenosos emisores beta (p. ej., clo­
ruro de 89Sr, lexidronam pentasódico de 153Sm, y etidronato de
186Re) están aprobados en Europa para el dolor óseo por metástasis
EL P A C I E N T E

osteoblásticas. No tienen ningún papel en el tratamiento de la com­
presión de la médula espinal aguda o crónica o de fracturas pato­
lógicas. Para instaurar el tratamiento hay que disponer del personal
adecuado, de equipo de seguridad para la radiación, de procedimien­
tos para el manejo de los residuos y de monitorización del personal
para evitar una contaminación accidental y controlar la propagación
de la misma.
Consideraciones prácticas
Los pacientes deben haber sido sometidos a una gammagrafía
ósea reciente ( ^ 8 semanas) en la que se documenta una actividad
osteoblástica aumentada en los sitios del dolor. Las radiografías
que muestran esclerosis ósea son inadecuadas porque una mayor
densidad no siempre asocia una mayor captación en las imá­
genes gammagráficas. Deben correlacionarse las alteraciones de
la gammagrafía ósea con los resultados de una exploración física
adecuada para descartar otras causas de dolor crónico que proba­
blemente no responderán a los radiofármacos con afinidad ósea.
Hay que descartar específicamente el dolor neuropático y las frac­
turas patológicas.
El tratamiento puede combinarse con radioterapia de haz
externo en campo local. La radioterapia de campo amplio
(hemicorporal) dentro de los tres meses del tratamiento con
radiofármacos aumenta la mielosupresión y está relativamente
contraindicada. La quimioterapia mielosupresora de acción pro­
longada (p. ej., nitrosourea) debe interrumpirse al menos 4 semanas
antes de la administración y debe suspenderse durante al menos
6 a 12 semanas después con el fin de evitar mielosupresión con­
comitante. Es necesario obtener un perfil hematológico y bio­
químico completo dentro de los 7 días anteriores al tratamiento
propuesto. Un tratamiento con bifosfonatos que se haya adminis­
trado recientemente puede limitar la captación de las metástasis
óseas y reducir la efectividad de la paliación del dolor. Se reco­
mienda un intervalo de al menos 48 horas entre la administración
de bifosfonatos y el tratamiento. El tratamiento con radiofármacos
no es adecuado para pacientes con una expectativa de vida infe­
rior a las 4 semanas.
El cloruro de 89Sr, el lexidronam de 153Sm y el etidronato de
186Re deben administrarse por inyección lenta por una vía intra­
venosa a través de una palomilla, catéter o cánula, seguido de un
lavado con suero salino al 0,9%. Hay que procurar que no se pro­
duzca extravasación. Las actividades administradas recomendadas
que se han descrito son:
• Cloruro de 89Sr:l 50 MBq.
• Lexidronam de 153Sm: 37 MBq/kg.
• Etidronato de 186Re: 1.295 MBq.
La obtención de imágenes tras el tratamiento (el lexidronam
de 153Sm o el etidronato de 186Re tienen también una emisión
gamma) puede ayudar a fijar una dosimetría individual para cada
paciente.
Hay que advertir a los pacientes de que deben llevar a cabo
una higiene rigurosa para evitar contaminar a grupos de riesgo
cuando utilizan el mismo baño. Se les debe recordar que evi­
ten manchar la ropa interior o las zonas en tom o a los inodoros
durante 1 semana después de la inyección, y hay que lavar por
separado las ropas que estén bastante manchadas. Se recomienda
tirar dos veces de la cadena tras orinar. Los pacientes deben
lavarse las manos después de orinar. Aquellos que tengan incon­
tinencia deben ser sondados antes de administrarles el radio-
fármaco. La sonda debe mantenerse durante 3 o 4 días, y las bolsas
de recolección vaciarse con frecuencia. El personal encargado de
los pacientes sondados debe llevar guantes.
Se repetirá el tratamiento con intervalos de más de 12 semanas
en el caso de dolor recurrente, siempre y cuando haya una reserva
ERRNVPHGLFRVRUJ
M edicina nuclear I C A P Í T U L O 6 9 365
de médula ósea adecuada. La tasa de respuesta para los segundos
tratamientos y los tratamientos subsiguientes puede ser más baja:
60 a 80% de beneficio para el cloruro de 89Sr, el lexidronam de
153Sm y el etidronato de 186Re. El tratamiento con radiofármacos
es paliativo y no puede curar un cáncer con metástasis. Existe el
riesgo de que se produzca un aumento temporal del dolor óseo
(es decir, brotes dolorosos).
Otros trazadores
Se puede utilizar yodo 123 metayodobenzilguanidina (123I MIBG).
La gammagrafía de receptores de somatostatina se utiliza para
detectar captación en los granulos neurosecretores de indio 111
pentatreotida, un m In-DTPA-Phe-conjugado de octreotida que se
une a los receptores de somatostatina. Se utiliza para la detección,
localización, estadificación y seguimiento de tumores neuroen-
docrinos y sus metástasis, tumores gastroenteropancreáticos fun­
cionantes y no funcionantes, feocromocitomas, neuroblastomas,
ganglioneuroblastomas, ganglioneuromas, paragangliomas, tumo­
res carcinoides, carcinomas medulares de tiroides, y tumores de
células de Merkel.
El yodo radiactivo (131I) se utiliza para carcinomas de tiroides
por la captación de yodo de las células tiroideas. La utilización de
131I permite la estadificación y el seguimiento de carcinomas dife­
renciados de tiroides.
Tratamiento de derrames m alignos
La dificultad respiratoria como consecuencia de la presencia de
líquido en el tórax y el abdomen se encuentra entre los síntomas
más difíciles. La quimioterapia sistémica y la radioterapia externa
rara vez son efectivas. Los agentes antitumorales locales, como
la mostaza nitrogenada, son efectivos pero tóxicos. El modo de
actuación de los agentes antitumorales es su capacidad para pro­
ducir esclerosis pleural y obliterar la cavidad pleural. La instilación
de un agente citotóxico como la bleomicina tras el drenaje de un
derrame maligno es el procedimiento estándar, porque previene
la recidiva del derrame, suele carecer de efectos sistémicos y se
puede aplicar a pacientes mielosuprimidos o a los que ya están
recibiendo un tratamiento citotóxico sistémico. Se ha sustituido el
oro radiactivo coloide (198Au) por un emisor beta puro, el fosfato
crómico coloidal (32P) o el ytrio (?°Y). La instilación de una sus­
pensión coloidal de fósforo radiactivo se ha mostrado eficaz para
el tratamiento de un derrame maligno.
TO M O GRAFÍA POR EM ISIÓ N DE POSITRONES
Características y aplicaciones
La tomografía por emisión de positrones (PET, positron emission
tomography) es una herramienta diagnóstica no invasiva que pro­
porciona imágenes tomográficas y parámetros cuantitativos de
perfusión, viabilidad celular, proliferación y actividad metabólica
de los tejidos (v. cap. 71). Estas imágenes se logran a partir del
uso de diferentes sustancias de interés biológico (p. ej., azúcares,
aminoácidos, precursores metabólicos, hormonas) marcadas con
radioisótopos emisores de positrones (p. ej., radiofármacos de
PET). La tomografía por emisión de positrones con 18F-fluorodes-
oxiglucosa (FDG-PET) puede revelar la presencia de un tumor ahí
donde las modalidades diagnósticas morfológicas convencionales
(p. ej., radiografía, TC, resonancia magnética y ecografía) no han
detectado lesiones evidentes. Como la captación de FDG en los
tumores se correlaciona con el crecimiento y la viabilidad tumo-
rales, el estudio PET y la posible cuantificación metabólica pue­
den proporcionar información útil sobre la caracterización del
366 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
tumor, el pronóstico de los pacientes y la respuesta al tratamiento
oncológico.
Las indicaciones clínicas actuales de la FDG-PET en oncología
son el diagnóstico de lesiones malignas, la evaluación de la exten­
sión de la enfermedad (p. ej., estadificación y reestadificación),
la diferenciación entre recidiva o enfermedad maligna residual y
cambios inducidos por el tratamiento, la gradación de las lesio­
nes malignas, la evaluación de la respuesta tumoral a la quimio
o radioterapia, y la planificación de la radioterapia con intención
terapéutica o paliativa.
Consideraciones prácticas
El paciente debe ayunar durante las 6 horas previas a una explora­
ción de PET, pero tiene que beber agua (sin hidratos de carbono)
para garantizar su hidratación y promover la diuresis. En el caso
de tumores cerebrales, el paciente debe esperar en una habita­
ción silenciosa y oscura antes y después de la administración de
la FDG. Debido a la corta vida media de 110 minutos, los tiempos
deben ser muy precisos.
La actividad inyectada de FDG para obtener buenas imágenes
con un equipo PET de anillo completo debe ser de 6MBq/kg (para
adultos, de 111 a 555 MBq). Un intervalo de 60 minutos entre la
inyección de FDG y la exploración suele ser suficiente para lograr
una biodistribución adecuada de la FDG. Durante este tiempo el
paciente debe beber hasta 1 litro de agua para promover la diure­
sis. Se aconseja hidratarse y orinar para limitar la exposición a la
radiación del tracto urinario. La dosis de radiación absorbida esti­
mada para una inyección de 370 MBq de FDG es de 7MSv en un
adulto (la exposición anual a radiación natural es de 1 a 5mSv)
(fig. 69-1).
En función del escáner, el tiempo de adquisición de las imá­
genes es de 30 a 90 minutos. Se analizan las imágenes de FDG-PET
para ver si hay diferencias focales en la captación de la FDG en las
regiones estudiadas. La evaluación de la PET debe compararse con
estudios morfológicos para localizar mejor la lesión. Se puede calcu­
lar el valor de captación estándar (VCE) a partir de una estimación
semicuantitativa del metabolismo tumoral. Los VCE deben calcu­
larse en la parte más caliente de la lesión porque los tejidos tumo-
rales presentan una distribución heterogénea de la captación de la
FDG. El VCE puede decantar el diagnóstico diferencial entre una
lesión benigna y maligna; esto parece más seguro a la hora de hacer
la valoración de la respuesta al tratamiento. Los resultados falsos
positivos pueden ser artefactos (p. ej., orina), puntos de captación
fisiológica (p. ej., actividad muscular, captación miocárdica, cap­
tación en el estómago y el intestino), captaciones postratamiento
F IG U R A 6 9 -1 La tomografía por emisión de positrones con
18F-fluorodesoxiglucosa (FDG-PET) de un paciente con cáncer de pulmón
muestra muchas metástasis en hueso y tejido blando.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
(p. ej., médula ósea, bazo, timo [en pacientes jóvenes]) o puntos de
inflamación (en pacientes oncológicos).
DESARROLLOS Y OPORTUNIDADES
DE INVESTIGACIÓN
Algunas áreas controvertidas requieren nuevas investigaciones:
• ¿Aumenta el uso combinado de imágenes funcionales (p. ej.,
PET) y anatómicas (p. ej.,TC) la sensibilidad y la especificidad?
• ¿Qué radiofármaco es adecuado para cada tumor?
• ¿Puede predecir la medicina nuclear la respuesta al tratamiento?
• ¿Desarrollará la medicina nuclear más tratamientos con radio-
núclidos (p. ej., radioinmunoterapia) para otros procesos
neoplásicos?
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EL P A C I E N T E
 Exploraciones con tom ografía com putarizada y resonancia m agnética en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 7 0
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| CAPÍTULO 70
Exploraciones con tomografía
computarizada y resonancia
magnética en cuidados paliativos
Carmen Fernández Álvarez, Isabel Barreiro-Meiro
Sáenz-Díez, Julia Romero Martínez e Isabel Martínez de
Ubago
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
• Cada vez más se utilizan técnicas de imagen sofisticadas en la práctica
clínica en general, y en la medicina paliativa en particular.
» Tanto laTC como la RM proporcionan información que no puede obtenerse
por otros medios.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
» Estos procedimientos se toleran bien en general, siempre que se seleccione
cuidadosamente a los pacientes y las indicaciones para que las pruebas
estén racionalmente planteadas.
* LaTC y la RM tienen cada una puntos fuertes y débiles a la hora de identifi­
car condiciones patológicas concretas; es importante que el médico que las
solicite sea consciente de sus posibilidades y de sus limitaciones.
> Un tema principal es de qué manera la información obtenida alterará el tra­
tamiento de la enfermedad o la toma de decisiones terapéuticas.
» Los principales usos de laTC y de la RM son diagnósticos, pero también son
importantes a la hora de evaluar la respuesta al tratamiento, en especial en
oncología.
ERRNVPHGLFRVRUJ
367
Los servicios de radiodiagnóstico, por su situación central, son
un reflejo fiel del resto de los servicios médicos y quirúrgicos de
los centros sanitarios y su actividad evoluciona paralelamente a
la de aquéllos. En este sentido existe un progresivo aumento de
las peticiones de TC en los pacientes paliativos, que se traduce en
una mayor oferta a los pacientes y la progresiva extensión, hasta
la generalización, de algunos tratamientos, que hasta hace poco
tenían un acceso más restringido.
Por otro lado, no se deben confundir términos como paliativo
y terminal. Mientras el segundo se encuentra en la última etapa
de su enfermedad y sólo se pueden ofrecer cuidados limitados
que alivien y faciliten su situación, los paliativos son aquellos
enfermos a los que no es posible instaurar un tratamiento cura­
tivo, pero se dispone aún de un abanico de alternativas terapéu­
ticas que pueden aportarle no sólo calidad de vida sino también
prolongar su duración.
La utilización de pruebas de imagen en este grupo de pacien­
tes es frecuente y no siempre es posible alcanzar un diagnóstico
o descartar una patología sin recurrir a la TC o a la RM; pruebas
que podrían ser consideradas entre las diagnósticas, el último
recurso. Por otro lado, se ha producido un crecimiento general en
el número de estudios de TC y RM que se realizan, ya que estas
técnicas son cada vez más accesibles, sobre todo laTC,y las unida­
des de cuidados paliativos no son una excepción a esta tendencia.
Sin duda la TC se ha convertido en la técnica diagnóstica de elec­
ción en el seguimiento de muchos pacientes oncológicos, habida
cuenta de la información que aporta, de su accesibilidad, de que
su realización apenas incomoda al paciente y de que la protección
radiológica no es un problema crítico en este grupo de pacientes.
TO M O GRAFÍA CO M PUTARIZADA
Por poner un ejemplo real y cercano, en nuestra sección han sido
solicitados a lo largo del año 2006 cuarenta estudios de TC desde
la unidad de cuidados paliativos. No se consideran entre éstos los
estudios que han sido solicitados desde otros servicios, aunque
pueda tratarse de pacientes no curables, ni las TC craneales, que
son realizadas en otro equipo. Pues bien, desde enero hasta el 30
de septiembre de 2007 han sido realizados 44 estudios de TC, 4
más que en los 12 meses anteriores. Cabe esperar que el recuento
final arrojará un incremento porcentual de en tom o al 20-30%
de estudios. Y esta es la tendencia mantenida durante los últimos
años (fig. 70-1).
2003 2004 2005 2006 2007
Años
F IG U R A 70-1 E vo lu ción d e las solicitudes de estudios p o r to m o g ra fía
co m p u ta riza d a e n tre 2 0 0 3 y 20 0 7 . El aumento a partir de 2003 ha sido
significativo, con una tendencia de incremento más o menos sostenida
durante los años posteriores. Los datos de 2007 se han deducido de los tres
primeros trimestres.
368 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

En la tabla 70-1 se muestran los orígenes de los tumores más
frecuentes. Las dos localizaciones más habituales (coincidentes
con los dos tumores más habituales) suponen casi la mitad de
todos los estudios solicitados.
Se solicitan estudios por TC por varios motivos, pero el más
habitual es el seguimiento de la progresión de los pacientes una
vez comenzado el tratamiento (tabla 70-2). Consideramos que es
una razón aceptable para solicitar un estudio por TC. Todos los
demás motivos dependen de la situación del paciente y de los
intentos de tratar los síntomas.
Tomografía computarizada craneal
y de columna
No es excepcional su petición, pero se solicitan un número menor
que las del área torácica y/o abdominal. De un modo esquemático,
podrían agruparse los motivos de petición de esta prueba en cua­
tro grandes grupos:
• Sospecha de metástasis cerebrales no diagnosticadas.
• Sospecha clínica de la existencia de hemorragia intracraneal.
• Diagnóstico de hidrocefalia.
• Dolor vertebral-compresión medular.
También podría recurrirse a la RM o a estudios isotópicos. En
el caso de la compresión medular, sería de elección.
Se trata de cuatro situaciones clínicas que pueden ser muy graves
para el paciente y en las que laTC es el método diagnóstico de elec­
ción.Al mismo tiempo, estas situaciones clínicas pueden ser tratadas.
Tomografía computarizada torácica
Los motivos de petición más habituales son el control evolutivo
de la enfermedad y la detección de situaciones urgentes, que pue­
den requerir un tratamiento. Esta técnica puede identificar causas
T A B L A 70-1 Estudios por tomografía computarizada
solicitados en función del origen del tumor (2007)
LO C A L IZ A C IÓ N D E L T U M O R N Ú M E R O DE E S T U D IO S P O R T C
S O LIC ITA D O S
vasculares, como el síndrome de vena cava superior, provocado
por la obstrucción o compresión extrínseca de este vaso (fig.
70-2), y diagnosticar un tromboembolismo pulmonar. Para estos
cuadros, la TC se ha convertido en la modalidad diagnóstica de
elección.
Existen otras causas menos frecuentes de petición, que habi­
tualmente pueden resolverse mediante radiografía convencional o
ecografía torácica y que sólo se justifican cuando la evolución es
tórpida o se sospecha que puede haber otra enfermedad oculta
y concomitante (diagnóstico inicial y seguimiento de las infeccio­
nes pulmonares y estudio del derrame pleural). Excepcionalmente
puede ser difícil conocer de forma exacta el volumen y localiza­
ción del derrame pleural en un paciente con una masa pulmonar
invasiva, que sólo puede ser estudiado en decúbito supino. La rea­
lización de una TC puede evitar errores al seleccionar el punto
idóneo para el drenaje del derrame pleural y permite establecer si
los síntomas se deben a la cuantía del derrame (y por tanto despa­
recerán al evacuarlo) o si son causados p or el crecimiento e inva­
sión tumoral.
Las causas que podríamos denominar obstructivas afectan al
tubo digestivo, y en el tórax se limitan al esófago. Ante una obs­
trucción esofágica, la clínica se confirma mediante un estudio
digestivo baritado. Se recurre a él para el diagnóstico, antes de
colocar una endoprótesis esofágica y antes de reiniciar la dieta.
Sólo excepcionalmente se recurre a la TC, que ofrece como
ventaja frente a los estudios digestivos el que no se ciñe sólo al
esófago, sino que permite evaluar el crecimiento del tumor más
allá de las paredes esofágicas, la invasión de órganos vecinos,
metástasis pulmonares, etc. Es decir, permite realizar un estudio de
extensión, más allá del propio órgano de origen.
Tomografía computarizada abdominal
La TC abdominal se utiliza para seguir el progreso de la enferme­
dad del paciente y por otras razones:
1. Las obstrucciones de cualquier punto del tubo digestivo.
Se puede considerar la colocación de una endoprótesis, la
cirugía u otro tipo de tratamiento, y para ello es necesario
conocer la causa de la obstrucción, su extensión y su loca­
lización, de forma tan precisa como sea posible y si se trata

Pulmón 11
Colon, recto 10
Páncreas 2
Melanoma 2
Vejiga 2
Otras localizaciones 4
No determinada 13

TABLA 70-2 Estudios por tomografía computarizada

solicitados en el Hospital General Universitario Gregorio
Marañón, 2007

N Ú M E R O DE E S TU D IO S
POR T C S O LIC ITA D O S

Monitorización de la progresión,
seguimiento
Dolor pélvico intenso
Síndrome de la vena cava superior
Abscesos intraabdominales
Perforación intestinal F IG U R A 7 0 -2 S ín d ro m e d e la vena cava su p e rio r. Síndrome de la
Obstrucción intestinal vena cava superior en un paciente con un tumor pulmonar izquierdo.
Fascitis necrosante La vena cava superior estaba obstruida por un conglomerado adenopático
Localización de hemorragias pleurales paratraqueal derecho que comprometía y obliteraba su luz. Otros hallazgos
para su drenaje incluyen atelectasia pulmonar izquierda por una masa hiliar izquierda,
adenopatías mediastínicas y hemorragia pleural derecha.

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Exploraciones con tom ografía com putarizada y resonancia m agnética en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 7 0
de un único punto de obstrucción o existen varios. Los
estudios baritados siguen estando vigentes, pero en el estu­
dio del intestino delgado y en el caso de que se considere
la alternativa quirúrgica, está indicada laTC.
2. Ictericia obstructiva. La técnica diagnóstica de inicio es la
ecografía, pero puede ser preciso realizar unaTC cuando la
información que aporta la ecografía es insuficiente, se sos­
pecha la existencia de patología pancreática asociada, etc.
3. Obstrucción de la vía urinaria. Para determinar su existen­
cia es suficiente una ecografía. También es posible recurrir
a una urografía intravenosa. Pero sin duda el estudio más
exacto de la causa, tamaño de la causa y su localización lo
proporcionará laTC (fig. 70-3).
4. Estudio de complicaciones vasculares: tromboembolia
de las arterias intraabdominales. Debe tenerse en cuenta
que la existencia de tumores predispone a la enfermedad
tromboembólica.
5. Otras causas de abdomen agudo como, por ejemplo, la per­
foración intestinal (fig. 70-4).
6. Síndrome del psoas maligno. La creciente utilización de la
TC ha permitido que sea diagnosticado con más frecuencia.
Tomografía computarizada esquelética
La TC está indicada en el estudio y el diagnóstico de metástasis
óseas cuando la radiografía convencional y la gammagrafía ósea
no son suficientes. Los estudios porTC también se utilizan para el
diagnóstico de fracturas producidas por metástasis, enfermedades
no oncológicas o traumatismos.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
F IG U R A 7 0 -3 O b s tru c ció n del tra c to u rin a rio . A , Hidronefrosis
producida por metástasis blásticas. B, Hidronefrosis bilateral producida por
infiltración vesical en un paciente con recidiva prostética y metástasis óseas
blásticas.
ERRNVPHGLFRVRUJ
369
Visión general de la utilización
de la tom ografía computarizada
La utilización de laTC y de la RM entre los pacientes paliativos es
frecuente. No siempre es posible alcanzar un diagnóstico o descar­
tar una enfermedad sin recurrir a ellas; pruebas que podrían ser
consideradas de último nivel entre las diagnósticas. Por otro lado,
se ha producido un crecimiento general en el número de estudios
deTC y RM que se realizan, ya que estas técnicas son cada vez más
accesibles, sobre todo la TC, y las unidades de cuidados paliativos
no son una excepción a esta tendencia. Sin duda la TC se ha con­
vertido en la técnica diagnóstica de elección en el seguimiento de
los pacientes oncológicos, habida cuenta de la información que
aporta, de su accesibilidad, de que su realización apenas incomoda
al paciente y de que la protección radiológica no es un problema
crítico en este grupo de pacientes.
En consonancia con lo expuesto en el primer apartado, no se
puede considerar que una petición para reevaluar la situación del
paciente sea inadecuada en estos pacientes, ya que no siempre es
posible tener un conocimiento completo de la situación mediante la
clínica, analítica y otras pruebas diagnósticas, como la radiología con­
vencional y la ecografía. Es cierto que en ocasiones, cuando las posi­
bilidades terapéuticas prácticamente se han agotado, un diagnóstico
más exhaustivo no modifica la actitud terapéutica. En este caso, sí
nos encontraríamos ante una solicitud prescindible. Siempre debe
tenerse en cuenta qué le puede reportar al paciente la información
que puede aportar un estudio TC. Cuando va a ser capaz de modifi­
car el tratamiento o no existe otra alternativa diagnóstica, el estudio
deTC es necesario y estaría plenamente justificada su solicitud.
RESONANCIA M AGNÉTICA
Utilidad, ventajas e inconvenientes
La RM es un método diagnóstico que por su capacidad de con­
traste entre los tejidos permite un buen diagnóstico de las lesio­
nes tumorales, identificando las masas de partes blandas que se
asocian con la tumoración, localizando su situación y delimitando
su extensión, pudiendo determinar en el caso de la columna ver­
tebral con gran precisión el compromiso de estructuras como
las raíces y la médula demostrando el grado de compresión y la
existencia de mielopatía asociada, mediante el análisis de la señal
obtenida en las diferentes secuencias que se realizan.
F IG U R A 7 0 -4 Perforación intestinal y metástasis p u lm on a re s.
Neumoperitoneo producido por una perforación intestinal y metástasis
pulmonares.
370 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
FIGURA 70-5 A , Compresión medular (RM potenciada en T1). B, Compresión medular (RM FSE potenciada en T2). C , Compresión medular (inversión
recuperación en tiempo corto [short tan inversion recovery; STIR]).
Los inconvenientes de esta técnica, además de su elevado
coste, se refieren principalmente al largo tiempo de exploración,
aunque con los equipos de RM más modernos la obtención de
secuencias se ha acortado, la colocación y el manejo de este tipo
de pacientes suele ser más lenta por sus características clínicas,
con cuadros de intenso dolor y con importantes limitaciones de
movilidad, resultando a veces difícil la colaboración requerida
para realizar la exploración y para la obtención de imágenes con
un mínimo de calidad que facilite el diagnóstico.
Indicaciones
Sus indicaciones en los pacientes oncológicos en fase avanzada
tratados en un servicio de cuidados paliativos son escasas. Las más
habituales son los estudios de columna vertebral por la presen­
cia de síntomas de un proceso metastásico. Puede acompañarse
de compresión medular o radicular que pueden ser subsidiarias de
un tratamiento quirúrgico o con radioterapia. Hay otras entida­
des menos frecuentes con capacidad de producir compresión de
las estructuras neurales entre las que hay que tener en cuenta el
linfoma, el mieloma y los tumores vertebrales primarios princi­
palmente. La exploración de RM para descartar una compresión
medular tiene que ser realizada en un tiempo corto desde que se
establece la sospecha clínica para mejorar la efectividad del trata­
miento (fig. 70-5). La RM también está indicada para identificar la
existencia de diseminación metastásica leptomeníngea, que podría
variar el tipo de tratamiento a elegir.
Visión general de la utilización
de la resonancia magnética
Los criterios para la solicitud de una RM en pacientes en fase de cui­
dados paliativos deben ser adecuados, sabiendo que la utilización
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
innecesaria y el uso indiscriminado de este tipo de exploraciones
supone una molestia para el paciente, que no repercutirá en su
tratamiento, pero sí actuará sobrecargando las agendas de trabajo,
aumentando las cargas económicas de los departamentos de salud
con un importante consumo de recursos y además impedirá a
otros pacientes que están en espera acceder a un diagnóstico en
un tiempo aceptable.
Por todo esto, creemos que es importante la colaboración y el
diálogo entre oncólogo, radiólogo, radioterapeuta y cirujano con
el fin de realizar la exploración más adecuada y eficaz; en casos
que supongan una excepción clínica, esta colaboración se hace
imprescindible. El criterio al solicitar pruebas diagnósticas como
la RM en pacientes de una unidad de cuidados paliativos debe
contemplar que sea un estudio útil, que vaya a repercutir en el
tratamiento y beneficio del paciente.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
Mauricio C, Smith JK, Mukherji SK. Spine. In Lee JK, Sagel SS,
Stanley RJ, Heiken JP (eds). Computed Body Tomography with
MRI Correlation, 3rd ed. Madrid: Marban, 1999, pp 1473-1475.
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EL P A C I E N T E

| CAPÍTULO 71
Tomografía por emisión
de positrones
Michael J. Fulham y Armin Mohamed
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• La captación de l8F-fluorodesoxiglucosa (FDG) está aumentada en los
tumores malignos de alto grado en virtud de la expresión del transporta­
dor de glucosa y una respiración ineficiente; los tumores bien diferencia­
dos o de bajo grado presentan una captación de FDG levemente aumentada.
Determinadas enfermedades benignas pueden presentar una mayor capta­
ción de glucosa.
• La tomografía por emisión de positrones (positron emission tomography;
PET) con FDG y la tomografía computarizada (TQ, PET/TC, proporcionan
información funcional y anatómica de un valor incalculable para la evalua­
ción (estadificación y reestadificación) de una serie de neoplasias malignas.
La TC mejora la localización de lesiones ávidas de glucosa y, por tanto, faci­
lita la estadificación.
• La captación de FDG refleja el metabolismo celular de la glucosa excepto
en el cerebro, donde refleja sobre todo la actividad sináptica.
• Se pueden ver patrones no patológicos de captación aumentada de FDG
como consecuencia de efectos fisiológicos normales, con prótesis y marca-
pasos, y pueden deberse a una mala recogida de los datos de PET y TC.
• La combinación de PET/TC puede valorar la respuesta al tratamiento antes
de que existan cambios en los estudios de imagen estructural convencio­
nales CrC y resonancia magnética [RM]) y puede influir en el tratamiento
de los pacientes por medio de la detección de una ausencia de respuesta
precoz en el curso del tratamiento.
La tomografía por emisión de positrones (PET) es una modali­
dad funcional de obtención de imágenes. Puede estudiar y medir
aspectos del metabolismo de tejidos humanos in vivo.
La emisión de positrones se refiere al hecho físico en el que un
positrón, que es un electrón positivo, se emite a partir del núcleo
de un radioisótopo inestable (PET) de forma que la molécula
pueda retom ar a un estado electrónico estable. Los emisores de
positrones tienen un excesivo número de protones y una carga
positiva. En la tabla 71-1 se muestran los emisores de positrones
habituales. Los emisores de positrones se producen en ciclotro­
nes médicos. Un ciclotrón es un acelerador lineal compacto, que
acelera partículas cargadas a altas velocidades y energías. Estas
partículas están dirigidas a bombardear un objetivo (p. ej., gas o
sólido), lo que induce una reacción nuclear dentro de dicho obje­
tivo y produce un emisor de positrones. Puede entonces incor­
porarse el emisor de positrones a un compuesto (p. ej., trazador
o radiotrazador, lo que indica que es radiactivo) tras una serie de
pasos de marcado radiactivo sintético, que suelen llevarse a cabo
en módulos radioquímicos automatizados. La naturaleza ubicua de
los emisores de positrones permite insertarlos en una gran varie­
dad de sustratos fisiológicos, compuestos y fármacos. El producto
final se somete a una serie de controles de calidad para garantizar
ERRNVPHGLFRVRUJ
Tom ografía por em isión d e positrones I C A P Í T U L O 71 371
H T A B L A 71-1
EM ISO R DE
Em isores de p ositrones habituales
S ÍM B O LO S E M IV ID A
j
P O SITR O N E S A P R O X IM A D A
Flúor 18 18p 108 min
Carbono 11 11c 20min
Nitrógeno 13 »n 10 min
Oxígeno 15 150 2 min
Rubidio 82 82Rb 76seg
Galio 68 68Ga 68 min
que tenga las adecuadas características químicas del compuesto
final, y puede entonces ser inyectado por vía intravenosa o inha­
lado (p. ej., un gas) por el paciente. El término radiotrazador se
utiliza porque se inyecta o inhala en cantidades mínimas, que son
capaces de participar en el proceso de interés (p. ej., el metabo­
lismo de la glucosa) pero no lo altera.
El proceso de caída de la radiactividad comienza después de
que el emisor de positrones se haya producido en el ciclotrón.
Dicho proceso continúa dentro del paciente, donde el emisor de
positrones viaja una pequeña distancia (milímetros) en los tejidos
antes de colisionar con un electrón, momento en el que se ani­
quilan ambas partículas con la producción de dos rayos gamma
(p. ej., fotones con energías de 511 keV) emitidos con una separa­
ción de 180 grados. El equipo de PET, que tiene una disposición
circunferencial de los detectores o cristales de centelleo y circui­
tos electrónicos asociados, es capaz de detectar los rayos gamma
resultantes. Por medio de aparatos electrónicos sofisticados y algo­
ritmos de reconstrucción por ordenador, el equipo proporciona
una visión tridimensional de la distribución del radiotrazador. El
radiotrazador PET que más se utiliza en la práctica clínica es la
18F-fluorodesoxiglucosa (FDG). La desoxiglucosa es un análogo
de la glucosa, y por tanto la FDG-PET proporciona una medida no
invasiva del metabolismo de la glucosa.
La PET fue desarrollada a finales de la década de 1970 en el
ámbito de la investigación y durante muchos años su uso quedó
restringido principalmente a las neurociencias. En este contexto,
proporciona una visión interna de muchos aspectos del funciona­
miento cerebral normal y anormal mediante parámetros como el
metabolismo de la glucosa y el oxígeno, el flujo sanguíneo, el pH,
el estado de la barrera hematoencefálica, la captación de aminoá­
cidos, la presencia o concentración de receptores, y la farmacoci-
nética de depósito de los agentes quimioterápicos. Los primeros
equipos de PET eran sencillos, tenían una extensión de campo
limitada (p. ej., campo de visión [FOV]), a menudo estaban fabri­
cados localmente en institutos de investigación y presentaban
tiempos de adquisición de datos largos y baja resolución (p. ej.,
capacidad para detectar estructuras pequeñas). A lo largo de las
décadas posteriores se introdujeron mejoras en la tecnología de
los equipos y los detectores. La resolución mejoró y se incorpora­
ron a los detectores cristales de centelleo más eficientes, como el
oxiortosilicato de lutecio (LSO) y el oxiortosilicato de gadolinio
(GSO), que presentaban una emisión de luz mayor y más rápida.
En 2001 se introdujeron los primeros equipos de PET y tomogra­
fía computarizada (TC) en la práctica clínica. El equipo de PET/
TC, que combina un equipo de TC helicoidal y un equipo PET en
un único dispositivo, ha supuesto el avance más importante en
la obtención de imágenes clínicas durante la última década1. La
incorporación de un equipo TC a un equipo PET tuvo dos ven­
tajas inmediatas: una solución para la medición exacta de la ate­
nuación de los fotones por el cuerpo en un tiempo muy corto
(< 1 minuto) utilizando el equipo deTC en comparación con los
372 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

métodos existentes, y un mecanismo para localizar precisamente TÉCNICA

los hallazgos del PET con la anatomía subyacente disponible a tra­
vés del estudio de TC, con una buena correlación de estos conjun­ El m étodo de la 18F-f1uorodesoxiglucosa
tos de datos en una exploración.
Sin embargo, lo que no se anticipó inicialmente fue el impacto La aplicación de la FDG a la medición del metabolismo de la glu­
que tuvieron los datos anatómicos sobre la interpretación de cosa se basa en el método de la [14C]desoxiglucosa descrito por
las imágenes y el acortamiento del tiempo de exploración y el Sokoloff y cois.3 para el estudio del metabolismo cerebral de la
aumento del flujo de pacientes a medida que equipos electrónicos glucosa en el cerebro de la rata albina en 1977. Sokoloff y cois.
y detectores más rápidos (p. ej., LSO y GSO) sustituían a los mate­
riales detectores más antiguos, como el germanato de bismuto
(BGO) y el yoduro sódico (Nal). La capacidad de localizar con pre­
cisión los focos anómalos de captación de FDG aumentada con
la ayuda de la TC ha potenciado la interpretación de los estudios
y mejorado las estadificaciones2. La localización precisa de focos
de enfermedad metastásica en una variedad de neoplasias malig­
nas afecta al tratamiento de los pacientes. En nuestra experien­
cia, hemos pasado de realizar nueve estudios de pacientes en un
equipo PET con detectores BGO durante 12 horas al día, a llevar
a cabo de 20 a 24 estudios de PET/TC con un equipo PET/TC de
LSO durante 10 horas al día (fig. 71-1). Hemos llevado a cabo el
mismo número de estudios en 3 años con el equipo de PET/TC
que los que antes hacíamos en una década con un equipo sólo de
PET (fig. 71-2). Los equipos exclusivos de PET han quedado esen­
cialmente obsoletos. El futuro inmediato es la PET/TC, para la cual
se están incorporando los continuos avances en la tecnología de
TC al equipo, con mejora de la instrumentación PET (p. ej., FOV
extendido), de la electrónica y de los programas (p. ej., tiempo de
vuelo, algoritmos de reconstrucción). En 2001, cuando se utiliza­ F IG U R A 7 1 -2 Histogramas seriados desde el comienzo de las exploraciones
ron los primeros equipos de PET/TC en la práctica clínica, la TC en nuestra institución, en 1992, que muestran el flujo anual de pacientes. El
helicoidal proporcionaba de uno a cuatro cortes, mientras que equipo inicial (ECAT 951) tenía detectores de germanato de bismuto (BGO)
los equipos de PET/TC actuales de 2007 son TC helicoidales de y fue sustituido por nuestro primer equipo PET/TC en 2003. Este equipo
64 cortes combinados con un equipo PET de detectores LSO o PET/TC tenía detectores de oxiortosilicato de lutecio (LSO) y se estudió con él
GSO (fig. 71-3). a más de 13.000 pacientes en algo más de 3 años. El LSO Biograph Truepoint
se instaló a finales de 2006.

Miércoles, 16 de agosto de 2006 Programa, datos y coord, del técnico

Citado Hora Salida

Edad / Altura/ para colocación En de
Sexo Peso Tip o de estudio N. camas Brazos llegar vía Inyección cama Retraso cama
1 34 V 185/78 C E Tejido blando 8<£ ) 3 m n abajo 7:00 7:15 7:27 8:27 9 min 9:00
2 71 V 180/90 C E Pulmón 8<É ) 3 m n arriba 7:10 7:35 8:05 9:08 0 min 9:30
3 74 V 163/72 C E Pulmón 7<£ ) 3 m n abajo 7:30 8:06 8:36 9:36 0 min 9:57
4 26 V 175/80 C E Hem 7(£ ) 3 m n abajo 7:40 8:33 9:03 10:03 0 min 10:24
5 56 V 170/107 C E C yC 2<É ) 3 m n abajo 8:10 9:00 9:30 10:03 -3 min 10:33
6 56 V 170/107 C E C yC 3(£ ) 4 m n arriba 8:15 9:09 9:39 10:39 0 min 10:51
7 *17 M 188/82 C E Hem 6<£ 2 m n abajo 8:45 9:27 9:57 10:57 2 min 11:11
8 22 V / Neuro Hem 1 (£) 30 m n 8:50 9:57 10:27 11:17 4 min 11:51
9 34 V 180/78 C E Tejido blando 7 (£) 3 m n abajo 9:00 10:27 10:57 11:57 0 min 12:18
10 52 V 180/79 C E Off 7<£ ) 3 m n abajo 9:00 10:27 10:57 11:57 0 min 12:18
11 *19 M 161/80 C E Tejido blando 6(£ 2 m n abajo 9:45 11:21 11:51 12:51 0 min 13:03
12 22 V / Neuro Ref_Epi 1 <£) 10 m n 10:00 11:49 12:19 13:09 0 min 13:19
13 72 V 168/65 C E Pulmón 7<£ ) 3 m n abajo 11:00 11:55 12:25 13:25 0 min 13:46
14 50 M 158/57 C E Hem 6(£ 2 m n abajo 11:15 12:22 12:52 13:52 0 min 14:04
15 *50 M 173/45 C E C yC 5<É 2 m n abajo 11:45 12:40 13:10 14:10 0 min 14:20
16 *23 M 160/89 C E Hem 6(£ 2 m n abajo 12:15 12:56 13:25 14:26 0 min 14:38
17 54 V 163/75 C E C yC 6<É ) 3 m n abajo 12:45 13:14 13:44 14:44 0 min 15:02
18 70 M / Tumor neuroencef 1 (£), 10 m n 12:50 13:84 14:18 15:08 0 min 15:18
19 52 M 155/80 C E Off 6(£ 2 m n abajo 13:00 13:54 14:24 15:24 0 min 15:18
20 51 M 149/44 C E Hem 6<É 2 m n abajo 13:29 14:12 14:42 15:42 4 min 15:58
21 55 V 172/90 C E Hem 7(£ ) 3 m n arriba 13:45 14:34 15:04 16:04 0 min 16:25
22 47 V 180/85 C E Pulmón ) 3mn abajo 14:10 15:01 15:31 16:31 0 min 16:52
23 53 M 165/69 Cardíaco 1 <É) 10 m n abajo 14:30 15:28 15:58 16:58 0 min 17:08
‘ Comprobar embarazo.
M, Mujer; V, Varón.

F IG U R A 71-1 Plan de estudio de pacientes de un día en 2006. Se han eliminado los detalles de los pacientes, pero se muestran su altura y peso (en cm y kg) ya
que determinan la extensión del estudio, excepto en estudios neurológicos (n.° 8,12,18). Se enumera el momento de la inyección del isótopo. La duración del
estudio es el tiempo entre «activación de cama» y «desactivación de cama» o el número de camas multiplicado por el tiempo por posición de cama indicado en
la columna N.° camas.

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

F IG U R A 7 1 -3 Equipo de tomografía por emisión de positrones Biograph
Truepoint de 64 cortes y equipo de tomografía computarizada (PET/TQ con
un campo de visión PET extendido de 22 cm.
1 8 F D G -^ 18FDG-6-fosfato (FDG-6P)
T G LU Célula
F IG U R A 7 1 -4 Representación esquemática de la captación de
18F-fluorodesoxiglucosa (FDG). Las tasas constantes describen el
movimiento de la FDG desde los capilares hasta el espacio intersticial y de
nuevo a los capilares. K3 describe la entrada de FDG a la célula a través de
transportadores de glucosa (TGLU), donde queda atrapada y es fosforilada a
FDG-6-fosfato. K4 describe la desfosforilación de parte de la FDG-6-fosfato.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
aportaron un modelo matemático con tasas constantes para esti­
mar la utilización de la glucosa en términos de miligramos de
glucosa por 100 g de tejido por minuto. La FDG es captada por
las células mediante uno de los transportadores de glucosa que
están sobreexpresados en los tumores malignos. La FDG es más
tarde fosforilada por la hexocinasa fluorodesoxiglucosa-6-fosfato
(FDG-6-P), pero la FDG-6-fosfato no puede participar en otros
pasos del ciclo glucolítico y queda atrapada efectivamente en
la célula (fig. 71-4). La fosforilación de la FDG a FDG-6-P refleja,
por tanto, la utilización celular de la glucosa. El ciclo glucolítico
ERRNVPHGLFRVRUJ
Tom ografía por em isión d e positrones I C A P Í T U L O 71 373
es un método ineficiente de producción de energía, pero está
potenciado por los tumores malignos. Un principio general de la
utilización de la FDG-PET en oncología es que los tumores malig­
nos tienen una captación aumentada de FDG, pero los tumores
bien diferenciados (p. ej., los gliomas de bajo grado y el carcinoma
de próstata) tienen una captación de FDG mínima4. La FDG-PET
no es un buen método para determinar la extensión de tumores
bien diferenciados. Existen otras consideraciones o excepciones
importantes:
• El cerebro puede metabolizar sólo glucosa para uso energético,
y un estudio de FDG cerebral muestra una captación ávida del
trazador en el cerebro. El metabolismo de la glucosa se loca­
liza en las terminales sinápticas más que en el cuerpo de las
células, lo que es importante recordar a la hora de interpretar
los estudios de PET cerebrales, en los que se pueden observar
efectos remotos de la interrupción de los axones largos.
• Procesos inflamatorios agudos (p. ej., una neumonía) y cró­
nicos pueden presentar un marcado aumento de la captación
de la FDG, donde la captación de la glucosa se localiza en los
macrófagos.
• En algunas condiciones benignas (p. ej., pólipos intestinales,
sinovitis villonodular pigmentada, astrocitomas pilocíticos,
macroadenomas hipofisarios no funcionantes) hay una capta­
ción aumentada de la FDG, similar al grado que se observa en
tumores malignos.
• Se puede apreciar una captación menos marcada de la FDG en
los cambios degenerativos de la columna vertebral que afectan
a las facetas articulares y en otras articulaciones.
Técnica de la tom ografía por emisión
de positrones y de la tom ografía
computarizada en la práctica clínica
Las aplicaciones de la PET/TC en la práctica clínica para pacien­
tes en cuidados paliativos se suele restringir al uso de la FDG. Se
han utilizado ligandos PET (p. ej., n C-carfentanilo, 18F-ciclofoxi)
dirigidos a receptores opioides en un contexto experimental para
estudiar epilepsias focales y estados dolorosos, pero no tienen un
papel demostrado en la práctica clínica.
Los estudios de FDG-PET/TC pueden dividirse en los de cuerpo
completo y los neurológicos. Todos los estudios se realizaron tras
la inyección intravenosa de FDG (la dosis inyectada depende del
peso del paciente) y después de un intervalo para la captación. El
período de captación es el tiempo que transcurre desde que se
inyecta el trazador PET hasta que se realiza el estudio. Durante el
período de captación, el trazador circula a través del cuerpo y se
localiza preferentemente en tejidos concretos. La FDG es excre­
tada por los riñones y se acumula entonces en la vejiga.
La preparación y la técnica de exploración de los pacien­
tes puede variar entre centros. Nuestros procedimientos, que se
han utilizado con ligeras modificaciones en más de 27.000 estu­
dios de pacientes (PET y PET/TC), se describen en las secciones
siguientes.
Estudios de cuerpo com pleto
Nuestra técnica para el estudio de cuerpo completo es la
siguiente:
• Los pacientes ayunan durante 6 horas antes de la inyección del
isótopo.
• Se explica el estudio a los pacientes; se obtienen una anamne­
sis clínica abreviada y el consentimiento informado; se retiran
los objetos metálicos porque pueden producir artefactos en el
estudio porTC.
374 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
• Se coloca una vía intravenosa en una vena periférica para la
inyección del isótopo y se mantiene permeable mediante suero
salino heparinizado. Se mide el nivel de azúcar en sangre; no se
trata la hiperglucemia y la decisión de continuar con el estudio
la toma el médico al cargo del procedimiento.
• Se puede administrar sedación oral (normalmente 2,5 a
5,0mg de diazepam) si el paciente está ansioso, nervioso o es
claustrofóbico.
• Al paciente se le inyectan 350 MBq de FDG mientras se encuen­
tra tranquilamente tumbado en una camilla o cama. Se le pide
que no hable y que permanezca quieto durante el período de
captación.
• El período de captación es de 60 minutos. Antes de ser colo­
cado en la mesa de exploración se le pide al paciente que
vacíe la vejiga.
• Se coloca al paciente en la mesa de exploración y se le pide
que permanezca quieto. Se le estudia con los brazos por
encima de la cabeza si su peso es superior a 90 kg; de lo con­
trario, se le explora con los brazos en los costados, lo que le
resulta más cómodo.
• La extensión de la exploración comprende por lo general
desde el vértice craneal hasta la parte superior de los muslos
(unos 90 cm) y se mide en camas; una cam a indica la longi­
tud del eje z del FOV del equipo y normalmente es de 16 cm,
excepto en el Biograph Truepoint (v. fig. 71-3). Los miembros
inferiores se estudian si el tumor está localizado en los mismos
o si existe indicación clínica.
• Cuando comienza la exploración, se realiza primero el estu­
dio porTC a lo largo de la extensión deseada. Normalmente se
tarda menos de 60 segundos.
• La adquisición de la PET sigue al estudio de la TC desde
la cabeza hasta la parte superior de los muslos, lo que es
importante para pacientes claustrofóbicos, porque la cabeza
comienza a salir del núcleo del equipo durante el transcurso
de la exploración.
• La duración del estudio depende del peso del paciente y varía
entre 16 y 30 minutos.
• Al completarse la exploración se retira la vía intravenosa. Se
aconseja a los pacientes que beban líquidos durante las siguien­
tes 4 a 6 horas.
La exposición a la radiación se encuentra en un rango de 12 a
15mSv. Los diabéticos no están excluidos, pero la hiperglucemia
produce un mal índice señal-ruido porque la FDG compite con
la glucosa circulante para su captación tisular. El resultado final
es lina menor captación cerebral de FDG e imágenes «con ruido»
porque la dosis del trazador de FDG compite con la glucosa por la
captación facilitada.
Exploraciones neurológicos
Nuestra técnica para las exploraciones neurológicas es la
siguiente:
• Los pacientes ayunan 6 horas antes de la inyección del isótopo.
• Se explica el estudio al paciente. También se le pregunta si
tiene claustrofobia, pero la claustrofobia es un problema menor
dada la corta duración de la prueba. Se obtienen una anamne­
sis clínica breve y el consentimiento informado.
• Se coloca una vía intravenosa en una vena periférica para la
inyección del isótopo. Se mantiene la permeabilidad de la vena
mediante suero salino heparinizado. Se puede colocar una
segunda vía venosa en una vena periférica distal en un miem­
bro superior caliente para tomar muestras sanguíneas (p. ej.,
toma de muestras de sangre venosa arterializada), que pueden
más tarde utilizarse para obtener datos cuantitativos (mili­
gramos de glucosa/gramos de tejido/minuto) sobre el meta­
bolismo cerebral de la glucosa. Se mide el nivel de azúcar en
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
sangre; la hiperglucemia no se trata, y la decisión de continuar
con el estudio la toma el médico al cargo del procedimiento.
• Se pueden obtener datos electroencefalográficos en vídeo
antes del estudio y durante el período de captación en pacien­
tes con una anamnesis de crisis comiciales. La actividad epi­
léptica antes de la exploración puede dar lugar a regiones
focales de aumento de metabolismo y de hipometabolismo de
la glucosa en el estudio completado.
• No se administra sedación porque la mayoría de sedantes redu­
cen el metabolismo cerebral de la glucosa. Cuando de manera
excepcional se precise sedación, se administra un anestésico
de acción corta con apoyo anestésico completo una vez com­
pletado el período de captación e inmediatamente antes de
trasladar al paciente a la mesa de exploración.
• Se inyectan 350 MBq de FDG al paciente mientras se encuen­
tra tumbado en una camilla o cama. Se le cubren los ojos y los
oídos para disminuir la estimulación sensorial y se le pide que
no hable durante el período de captación.
• El período de captación es de 45 minutos.
• Se coloca al paciente en la mesa de exploraciones y se limita el
movimiento de la cabeza con fijaciones. Se realiza primero la
TC y a continuación la adquisición de datos PET.
• La duración total de la prueba es de 8 minutos.
El movimiento de la cabeza puede dar lugar a registros
erróneos en los datos deTC y de PET, lo cual puede producir arte­
factos en las imágenes. Los programas de análisis de PET/TC per­
miten que los datos de TC y PET se superpongan o fusionen, lo
que se puede utilizar para detectar y corregir errores de registro.
Los corticoides producen una reducción marcada y generalizada
del metabolismo cerebral de la glucosa, que es independiente de
cualquier efecto sobre los niveles de glucosa en sangre.
INDICACIO NES Y CO NTRAINDICACIONES
La FDG PET/TC tiene indicaciones generales y otras en el con­
texto de los cuidados paliativos:
Indicaciones generales
Aunque la PET fue desarrollada para las neurociencias y se aplicó
posteriormente a la evaluación del músculo cardíaco viable antes
de una derivación coronaria, la principal indicación de la PET/TC
es la estadificación y reestadificación del cáncer5,6. En nuestro
centro, más del 90% de los estudios PET/TC se llevan a cabo en el
contexto de un cáncer. Sin embargo, la aplicación local de la PET/
TC está influida hasta cierto punto por la disposición de fondos
(p. ej., pólizas de seguros, reembolsos de Medicare), la experien­
cia local, la disponibilidad de isótopos PET (p. ej., FDG), la expe­
riencia en oncología local y las características demográficas de la
población local.
El término oncología es un nombre inapropiado, hasta el
punto de que, a excepción de los linfomas, el principal papel de
la PET/TC en nuestro centro ha sido en el contexto oncológico
quirúrgico. En nuestra experiencia, el resultado del estudio PET/
TC determina a menudo que un paciente sea sometido a cirugía,
y por tanto es imperativo que la interpretación de estos estudios
sea precisa. Esta información es necesaria para indicar qué indi­
viduos serán sometidos a una cirugía y para evitar que se lleven
a cabo intervenciones quirúrgicas innecesarias y con morbilidad,
y quimiorradioterapias en pacientes con enfermedad incurable
(fig. 71-5).
Según nuestra experiencia a lo largo de la pasada década la
PET/TC ha desempeñado un papel principal en la evaluación pre-
quirúrgica y la estadificación de las siguientes enfermedades:
EL P A C I E N T E
 Tom ografía por em isión d e positrones I C A P Í T U L O 71 375

Carcinoma pulmonar de células no pequeñas (CPCNP) y • Sospecha de tumores cerebrales primarios.

nodulos pulmonares solitarios.
Se ha utilizado la combinación PET/TC para evaluar la sospe­
Linfomas (p. ej., linfoma de Hodgkin y linfoma no Hodgkin).
cha de recidiva tumoral en las siguientes condiciones:
Melanoma metastásico antes de una cirugía mayor.
Cánceres de cabeza y cuello. • Neoplasias urogenitales, incluidos carcinomas testiculares y de
Carcinoma colorrectal metastásico cuando se sospecha reci­ células transicionales.
diva local o metástasis hepáticas y pulmonares. • Cánceres ováricos, uterinos y cervicales.
Carcinomas de esófago, estómago, vesícula, árbol biliar o • Carcinomas de cabeza y cuello, incluido el cáncer de tiroides.
páncreas. • Sarcomas de partes blandas y hueso.
Sarcomas de partes blandas y hueso. • Cáncer de mama.
Carcinoma cervical primario. • CPCNP
Carcinoma anorrectal. • Linfomas.
Carcinoma de primario desconocido. • Tumores cerebrales.

F IG U R A 7 1 -5 A un hombre de 60 años de edad se le ha diagnosticado recientemente un carcinoma de pulmón de células no pequeñas (CPCNP) en el lóbulo
superior del pulmón derecho. El tumor sospechoso deT4fue estudiado en el equipo BiographTruepoint combinado de tomografía por emisión de positrones
y tomografía computarizada (PET/TC). Los hallazgos de la PET/TC indicaron una extensa afectación ganglionar y metástasis cerebrales compatibles con estadio
IV de la enfermedad. A, Imágenes coronales de 18F-fluorodesoxiglucosa PET (FDG-PET) (fila superior) y TC con presentación de ventana de partes blandas
(fila inferior) que muestran un tumor con marcada avidez por la glucosa en el lóbulo superior derecho y extensión al mediastino (flecha única); la afectación
ganglionar mediastínica adyacente es subcarinal, paratraqueal y paraesofágica (flechas múltiples); y hay afectación ganglionar supraclavicular derecha (punta
de flecha). Los hallazgos globales son compatibles con enfermedad T4N3 (estadio IIIB). B, Imágenes de FDG-PET transaxial (imagen superior), TC con parámetros
de ventana de pulmón (imagen media) y fusionadas de PET/TC (imagen inferior) que muestran cómo la masa se extiende directamente al mediastino con
compresión de la vena cava superior, hallazgos compatibles con un tumor T4.

ERRNVPHGLFRVRUJ
376 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
FIG U RA 71 -5 (cont.) C, Imágenes transaxiales de FDG-PET (superior), TC
(media) y fusionadas (inferior) del cerebro que muestran edema vasogénico
en la sustancia blanca de los lóbulos frontal y occipital derechos (flechas de
línea continua) debido a metástasis cerebrales; la flecha de línea discontinúa
muestra la metástasis occipital en la TC sin contraste. Los hallazgos fueron
confirmados por resonancia magnética. Las metástasis cerebrales son a
menudo pequeñas y necróticas y no visibles por FDG-PET.
Se han utilizado los estudios PET/TC para evaluar las respues­
tas al tratamiento y la extensión del tumor residual. Esto se ilus­
tra mejor con los linfomas y los tumores gastrointestinales (GIST),
pero cualquier tumor que muestre un aumento marcado de la cap­
tación de FDG antes de la quimioterapia o la radioterapia resulta
adecuado para una evaluación postratamiento con FDG-PET/CT.
Se ha utilizado la combinación PET/CT para evaluar pacientes
con neoplasias malignas previas y marcadores tumorales eleva­
dos (p. ej., antígeno carcinoembrionario, antígeno de cáncer 125,
alfafetoproteína).
En las neurociencias se han utilizado los estudios PET/TC para
evaluar la epilepsia refractaria antes de la cirugía. La modalidad
también es útil en el diagnóstico de enfermedades neurodegene­
rativas, incluidas demencia, enfermedad difusa con cuerpos de
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Lewy, parálisis supranuclear progresiva, atrofia sistémica múltiple,
demencia frontotemporal y enfermedades por priones. La PET/TC
ayuda en la evaluación preoperatoria de tumores cerebrales pri­
marios sospechados o demostrados y para establecer la diferencia
entre recidiva tumoral y necrosis por radiación cuando se ha tra­
tado un tumor cerebral primario (fig. 71-6)4,5.
En pacientes con cardiopatías, la PET es el estándar de referen­
cia para la identificación precisa de un miocardio viable. El con­
texto clínico habitual se produce cuando se está considerando
realizar una intervención quirúrgica (p. ej., colocación de un
bypass).
Indicaciones en el contexto de los pacientes
en cuidados paliativos
En nuestra experiencia clínica, el número de solicitudes que
recibimos de médicos de cuidados paliativos es pequeño, lo que
sugiere que este es un territorio relativamente indefinido. Sin
embargo, nosotros sugerimos que debe considerarse la PET/TC en
el contexto de cuidados paliativos en las siguientes situaciones:
• Estadificación precisa de una neoplasia maligna con el fin de
identificar los puntos de enfermedad.
• Dolor intratable (p. ej., pélvico, óseo, plexo braquial).
• Valoración de enfermedad ósea metastásica.
• Valoración de la respuesta o falta de respuesta al tratamiento.
Contraindicaciones
No existen verdaderas contraindicaciones para realizar estudios
FDG PET/TC. No se han descrito efectos colaterales o alergias
como consecuencia de la FDG.
La hiperglucemia es una contraindicación relativa para este
tipo de estudio porque a medida que aumenta la glucosa en san­
gre, disminuye progresivamente el índice señal-ruido. En muchos
estudios por PET publicados en la literatura médica se excluye
a los diabéticos dada la escasa calidad técnica de las exploracio­
nes. En nuestra experiencia, a no ser que los niveles de glucosa
en sangre sean muy elevados (>18mmol/l), la calidad de los estu­
dios es suficiente para su validez. Si resultan insatisfactorios hay
que repetir el estudio cuando el nivel de glucosa en sangre sea
menor. No intentamos reducir el nivel de glucosa con insulina
antes del estudio porque ello aumenta la captación de FDG por el
músculo.
CO MPLICACIONES
Los estudios PET/TC son procedimientos seguros y nunca se han
descrito casos de efectos adversos durante o después de la reali­
zación de este tipo de estudio. Cada vez más la atención se cen­
tra en la exposición a la radiación relacionada con los estudios en
imagen, y aunque ello no es una causa de preocupación en el caso
de la población en cuidados paliativos, la exposición con nues­
tra aproximación se encuentra entre 8 y 9mSv para un estudio
neurológico y entre 12 y 15mSv para un estudio de cuerpo com­
pleto, dependiendo de si la TC es un equipo dual o de 64 cortes
(v. «Consejos útiles e inconvenientes»).
PERSPECTIVAS FUTURAS
En el futuro se podrá disponer de radiotrazadores PET que sean
más específicos para los sustratos moleculares de malignidad y
generación del dolor. Los desarrollos de la instrumentación (p.
ej., cortes deTC aumentados a 128, FOV extendido) y de progra­
mas informáticos (p. ej., adquisición de datos en tiempo de vuelo,
EL P A C I E N T E
 Tom ografía por em isión d e positrones I C A P Í T U L O 71 377

m
I
A A ft

f f ' f f ft?

F IG U R A 7 1 - 6 Un hombre de 66 años de edad presentaba sospecha de recidiva de un linfoma no Hodgkin (LNH) de células B grandes en su pulmón derecho.
Los hallazgos de la fusión de tomografía por emisión de positrones y tomografía computarizada (PET/TC) mostraron enfermedad diseminada no sospechada.
A , Las imágenes coronales de 18F-fluorodesoxiglucosa PET (FDG-PET) (imagen superior) yTC con parámetros de ventana de partes blandas (imagen inferior)
muestran muchos focos con marcada avidez por la glucosa que afectaban al vértice del pulmón derecho, a los campos pulmonares, a ambos húmeros proximales
y a ganglios y visceras en el abdomen superior. Hay captación normal de la FDG en el cerebro y existe acúmulo de la FDG a nivel de la pelvis en la vejiga.
B, Imágenes de FDG-PET transaxial (superior), TC con parámetros de ventana de hueso (centro) y fusionadas de PET/TC (inferior) a nivel del vértice de los pulmones
que muestran la afectación muy extensa del pulmón y de la pleura adyacente y la infiltración focal de la médula ósea (flechas) de ambos húmeros proximales.

Consejos útiles e inconvenientes

1 N ada sustituye a u na am plia experiencia e n la interpretación exacta 1 Se p u ed e observar u n marcado increm ento e n la captación d e la
d e los estudios p o r tom ografía p o r em isión de positrones con FDG, norm al y fisiológico e n m uchos tejidos:
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

18F-fluorodesoxiglucosa (FDG) y tomografía com putarizada
(PET/TC).
' Una falta d e correlación e n tre los datos d e PET y TC n o es infre­
cu en te y d e b e identificarse, ya q ue u n a confianza excesiva e n las
im ágenes fusionadas p u e d e inducir a error. La falta de correlación
p u e d e te n e r varias causas:
Fisiológicas: e n la interfase pulm ón-hígado, debido al m ovimiento
respiratorio; la excreción d e FDG e n los uréteres y el acúmulo
e n la vejiga a m edida q u e se adquiere el estudio; e n el intestino,
d ebido al peristaltismo.
Producidas p o r el m ovim iento: el m ovim iento d e la cabeza o el
tro n co y los m iem bros d urante la adquisición d el estudio p roduce
u na mala alineación e n tre laTC y la PET.
Sim étricam ente e n los tejidos blandos d e la p a rte p osterior del
cuello, ambas fosas supradaviculares, el m ediastino superior, las
uniones costovertebrales e n la p arte posterior, las axilas (p. ej.,
«captación d e la grasa parda» e n p acientes ansiosos).
En el intestino (en el abdom en).
Como artefacto p o r la presencia d e contraste yodado oral e n el
intestino (relacionado c o n laTC).
En relación c on una prótesis com o artefacto (relacionado c on laTC).
En los m úsculos debido a u n esfuerzo previo al e studio y si el
paciente n o ha ayunado antes del mismo.
1 Se puede ver u n aum ento d e la captación d e FDG e n adenopatías hilia-
res y mediastínicas debido a una inflamación granulomatosa (p. ej.,
silicosis, sarcoidosis) y e n o tros lugares d ebido a u na inflamación.

ERRNVPHGLFRVRUJ
378 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
•I
• •
FIG U RA 71 -6 (cont.) C, Imágenes transaxial de FDG-PET (superior), TC con
parámetros de ventana de hueso (media) y fusionadas de PET/TC (inferior)
a nivel del abdomen superior, que muestran muchos focos de afectación
en el hígado, el bazo, los ganglios abdominales superiores (flechas de línea
punteada) y la afectación focal del pedículo izquierdo de un cuerpo vertebral
torácico.
algoritmos de reconstrucción tridimensional) mejorarán la reso­
lución de las imágenes, acortarán los tiempos de exploración y
mejorarán el flujo de pacientes. Se están desarrollando equipos
combinados de PET/RM.
B I B L I O G R A F Í A
1. Beber T, Townsend DW, BrunT, et al. A combined PET/CT scanner for clinical
oncology. J Nucl Med 2000;41:1369-1379-
2. Czemin J (ed). PET/CT in cancer patient management. J Nucl Med
2007;48(Suppl 1):S1-S88.
3- Sokoloff L, Reivich M, Kennedy C, et al. The l4C-deoxyglucose method for
the measurement of local cerebral glucose utilization: Theory procedure and
normal values in the conscious and anesthetized albino rat. J Neurochem
1977;28:897-916.
4. Di Chiro G. Positron emission tomography using [lsF]fluorodeoxyglucose
in brain tumors: A powerful diagnostic and prognostic tool. Invest Radiol
1987;22:360-371.
5. Fulham MJ, Di Chiro G. Positron emission tomography and 'H-spectroscopic
imaging. In Berger MS, Wilson CB (eds). The Gliomas. Philadelphia: WB
Saunders, 1999, pp 295-317.
6. Ell PJ. The contribution of PET/CT to improved patient management. Br J
Radiol 2006;79:32-36.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
CAPÍTULO 72
Pruebas de la función cardíaca
David F. J. Raes, Bart Van den Eynden y Viviane Conraads
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Las cardiopatías son frecuentes en la medicina paliativa.
» La presentación clínica es a menudo inespecífica.
» El diagnóstico es importante porque las cardiopatías producen morbilidad y
mortalidad significativas.
» El electrocardiograma y el ecocardiograma son pruebas de despistaje no
invasivas bien toleradas que se realizan en poco tiempo y que proporcionan
información relevante.
> Se llevan a cabo otras pruebas de la función cardíaca para indicaciones
específicas.
La función cardíaca es la capacidad que tiene el corazón para
mantener una circulación adecuada en cualesquiera condiciones.
La disfunción cardíaca se manifiesta con signos y síntomas que
son inespecíficos en el contexto paliativo: disnea y edemas, fatiga
e hipotensión, dolor torácico y palpitaciones.
La enfermedad cardiovascular tiene unas tasas de morbilidad
y mortalidad elevadas y es prevalente en cuidados paliativos (v.
cap. 184). Es frecuente que haya enfermedad cardiovascular, el tra­
tamiento oncológico puede producir una cardiopatía y el corazón
puede ser parte del proceso maligno (p. ej., derrame pericárdico
maligno, lesiones metastásicas). Por todas estas razones es impor­
tante hacer una detección precoz y adecuada en esta población.
Existen muchas pruebas para analizar la función cardíaca, pero no
todas ellas son igualmente relevantes en la medicina paliativa. Las
siguientes preguntas pueden ayudar a elegir la prueba adecuada
en una situación clínica particular:
• ¿Contribuye la prueba al cuidado paliativo? Sólo lo hace si con­
duce a un tratamiento que alivie los síntomas.
• ¿Qué cardiopatías se pueden tratar y encontrar? ¿Cómo se
manifiestan y cómo las descubrimos? ¿Para qué síntoma debe­
mos realizar qué tipo de prueba?
• ¿Contribuye la prueba al pronóstico? La respuesta depende de
las opciones de tratamiento y del pronóstico general. El pro­
nóstico es normalmente corto cuando el paciente está en una
residencia para enfermos terminales, pero puede ser mucho
más largo para alguien con un carcinoma metastásico de
mama. En este caso, puede tener sentido un procedimiento de
revascularización con intervención percutánea coronaria (IPC).
Si el paciente se encuentra en fase terminal, el centro de aten­
ción se desplaza del pronóstico al tratamiento sintomático. La
misma prueba de la función cardíaca que es útil y tiene sentido
en una situación de cuidados paliativos precoces carece de
sentido en la fase terminal. La diferenciación entre tratamiento
sintomático y pronóstico no es clara y cambia dinámicamente
EL P A C I E N T E

a lo largo del tiempo. La elección de las pruebas de la función
cardíaca cambia en consonancia.
• ¿Se tolera bien la prueba o es perjudicial? ¿Cuál es la tasa de
complicaciones?
• ¿Es la prueba costosa? ¿Está la prueba disponible o debemos
desplazar al paciente? ¿Hay lista de espera?
¿Qué estamos buscando, cuándo y cómo lo buscamos, y qué
podemos hacer con ello? Las siguientes patologías son frecuentes,
detectables y tratables:
• La insuficiencia cardíaca, como la producida por la toxicidad
secundaria a la quimioterapia, se puede manifestar con disnea
y edemas (v. cap. 79). La ecocardiografía proporciona de forma
rápida un diagnóstico y ayuda a diferenciar la insuficiencia
cardíaca de la embolia pulmonar (v. cap. 185). La medicación
logra un alivio rápido de los síntomas e incluso beneficia el
pronóstico.
• El taponamiento cardíaco debido a un derrame pericárdico
maligno se puede manifestar con disnea e hipotensión. La eco-
cardiografía lo diagnostica fácilmente. La punción pericárdica
inmediata salva la vida del paciente y es paliativa.
• La fibrilación auricular y otras arritmias se pueden manifestar
con palpitaciones, insuficiencia cardíaca o angina (v. cap. 80).
Con el ecocardiograma se obtiene fácilmente el diagnóstico a
pie de cama. La medicación alivia los síntomas de forma rápida.
• La angina de pecho y la isquemia cardíaca son frecuentes en
pacientes de edad avanzada, pero pueden estar causadas por el
tratamiento anticanceroso (p. ej., 5-fluorouracilo). En medicina
paliativa, la enfermedad coronaria es un tema complejo con
muchas pruebas y tratamientos, que van desde no invasivas a
invasivas, y de sintomáticos a pronósticos. La prueba de elec­
ción es diferente en cada caso.
LAS PRUEBAS
Las siguientes secciones describen la elección de la prueba. Las
técnicas pueden ser no invasivas y bien toleradas, semiinvasivas o
peor toleradas, o invasivas. La tabla 72-1 muestra el tipo de prueba.
j—I T A B L A 72-1 Grado de invasividad de las pruebas
PRUEBA NO INVASIVA Y BIEN
TOLERADA
Electrocardiograma
Electrocardiograma de esfuerzo
Monitorización con Holter electrocardiografía)
Ecocardiografía
Ecocardiografía transtorácica
Ecocardiografía transesofágica
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Ecocardiografía de esfuerzo
Pruebas de imagen de perfusión miocárdica, imágenes en
reposo
Pruebas de imagen de perfusión miocárdica, imágenes en
situación de estrés
Ventriculografía con radionúclidos
Resonancia magnética cardíaca
Tomografía computarizada coronaria
Angiografía invasiva coronaria y ventricular
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pruebas de la fu n d ó n cardíaca I C A P ÍT U L O 7 2 379
Electrocardiografía
Electrocardiogram a
El electrocardiograma (ECG) es la exploración cardíaca básica.
Electrodos cutáneos fijados en localizaciones concretas del tórax
y de las extremidades detectan el campo eléctrico cambiante del
corazón durante su contracción y relajación. La señal es transmi­
tida a un electrocardiógrafo (fig. 72-1). Se trata de una representa­
ción gráfica de voltaje versus tiempo, también conocida como ECG
clásico de 12 derivaciones (fig. 72-2). El ECG se utiliza para diag­
nosticar pericarditis, síndromes coronarios agudos y trastornos del
ritmo y la conducción. Esta prueba no valora la contractilidad1.
Las indicaciones para un ECG incluyen sospecha de arritmias
(p. ej., palpitaciones o bradicardia, taquicardia e irregularidad), sos­
pecha de una causa cardíaca de dolor torácico o disnea, y síncope
y shock. Entre sus contraindicaciones se encuentra la patología
cutánea grave y abierta. La dermatitis por radiación y heridas qui­
rúrgicas recientes son contraindicaciones relativas (p. ej., limi­
tan el número de electrodos). Los movimientos incontrolables y
el temblor limitan la calidad y dificultan la interpretación de los
resultados, pero no son contraindicaciones.
Los electrocardiógrafos son portátiles. No requieren ninguna
preparación especial del paciente, pero el tórax debe estar libre
de ropa, vendajes y apósitos. El procedimiento sólo requiere unos
pocos minutos (v. «Consejos útiles e inconvenientes»). No tiene
complicaciones significativas.
Consejos útiles e inconvenientes
1. La incorrecta colocación d e los electrodos p ro duce patrones de
enferm edad falsos.
2. U na incorrecta calibración d e la escala tem poral d el p apel de regis­
tro p ro duce u na bradicardia o taquicardia falsas.
3- El tem blor p uede producir falsas arritmias graves.
4. Los movim ientos respiratorios pu e d en producir oscilaciones de la
línea base y falsos signos d e isquemia.
5. Cualquiera p uede realizar la prueba, p ero sólo m édicos c o n expe­
riencia d e ben interpretar los resultados.
SEMIINVASIVA 0 MENOS INVASIVA
BIEN TOLERADA
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
Sí
380 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

El ECG sigue siendo una prueba fundamental de la función car­

díaca. No es invasiva y se tolera bien, y aporta información útil en
el contexto de los cuidados paliativos. Está ampliamente disponi­
ble a pie de cama y no es costoso.

Electrocardiogram a de esfuerzo
El electrocardiograma de esfuerzo se registra durante el estrés
que provoca caminar sobre una cinta andadora o hacer ejercicio
en una bicicleta ergométrica (fig. 72-3). Para hacer estos dos ejer­
cicios, el sujeto debe utilizar ambas piernas, tener un equilibrio
adecuado y una mínima tolerancia al ejercicio. Esta prueba pro­
porciona información sobre la perfusión coronaria y el funciona­
miento cardiovascular total2.
Las indicaciones incluyen el dolor torácico, que sugiere angina
de pecho (una vez estable); la evaluación de la isquemia o la tole­
rancia al ejercicio antes de una cirugía paliativa; la evaluación de
la disnea del ejercicio o la fatiga cuando es probable una causa
cardíaca, y la evaluación de arritmias y síncopes cuando están
inducidos por el esfuerzo.
Está contraindicado realizar esta prueba en cualquier paciente
inestable (p. ej., síndrome coronario agudo, valvulopatías críticas
y embolismo pulmonar). Hay algunas situaciones que limitan la
interpretación del ECG, como el marcapasos ventricular, un blo­
queo completo de la rama izquierda del haz, anomalías preexisten­
tes de la repolarización y determinados fármacos (p. ej., digoxina).
Estas condiciones son contraindicaciones relativas porque redu­
cen la precisión diagnóstica.
No se requiere ninguna preparación especial para hacer un
ECG de esfuerzo. Se monitoriza la presión sanguínea durante la
prueba, pero no se debe situar el manguito del esfingomanómetro
sobre un brazo con linfedema. La prueba debe llevarse a cabo bajo
supervisión médica continua por personal experimentado.

F IG U R A 72-1 Se utilizan un electrocardiógrafo y electrodos cutáneos para

obtener un registro gráfico d e voltaje frente a tiempo: el electrocardiograma.

F IG U R A 7 2 -2 El electrocardiograma clásico d e 12 derivaciones es una exploración cardíaca básica. Representa el voltaje q ue el corazón está produciendo
durante su contracción y relajación.

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

F IG U R A 7 2 -3 La bicicleta ergométrica se utiliza para realizar el
electrocardiograma d e esfuerzo. Esta prueba logra información sobre la
perfusión coronaria y sobre el funcionam iento cardiovascular en su conjunto.
El ECG de esfuerzo requiere de personal especializado para su
interpretación. Su fiabilidad predictiva depende de la probabilidad
clínica pretest de cardiopatía coronaria3. El ECG de esfuerzo es la
primera de una serie de pruebas de la función cardíaca que tienen
mayor sensibilidad y especificidad, pero que son más caras, están
menos disponibles o son más invasivas. Se realizan para indicacio­
nes concretas y un cardiólogo debe decidir qué prueba está indi­
cada. Las complicaciones de un ECG de esfuerzo son las mismas
que las de un ECG y síncope, el infarto de miocardio y la muerte
cardíaca repentina (<1 en 10.000)4.
El ECG de esfuerzo sigue siendo una prueba de la función car­
díaca clave y de primera línea para la isquemia. No es invasiva y
suele ser bien tolerada, pero en alguna ocasión excepcional puede
comportar riesgos. Está ampliamente disponible y no es cara. Es
responsabilidad del cardiólogo o médico especialista decidir si
está indicada la prueba e interpretar los resultados. En el contexto
de los cuidados paliativos el médico debe considerar de antemano
si la prueba de esfuerzo dará lugar a un tratamiento beneficioso
y si éste justifica la posible incomodidad que conlleva para el
paciente.Tal vez sea más prudente realizar otro tipo de prueba de
estrés o no hacer ninguna en absoluto.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pruebas d e la fu n d ó n cardíaca I C A P Í T U L O 7 2 381
F IG U R A 7 2 - 4 El electrocardiógrafo es un procesador d edicado a
proporcionar im ágenes en tiem po real del corazón latiendo en base a
o n d a s ultrasónicas q ue so n proyectadas sobre los tejidos y on d as reflejadas
registradas con un transductor o sonda.
M onitorización electrocardiográfica con Hotter
Un equipo portátil especial registra continuamente el ECG durante
un período prolongado de tiempo, normalmente de 24 horas.
Permite diagnosticar alteraciones transitorias del ritmo y de la
conducción.
Está indicada para arritmias, síncopes y palpitaciones. Las con­
traindicaciones de esta prueba incluyen patologías cutáneas gra­
ves y la necesidad de una higiene intensiva porque el sistema no
es resistente al agua y no es posible tomar una ducha o un baño.
La monitorización con Holter no requiere ninguna preparación
especial. El paciente hace vida ambulatoria durante la prueba.
La prueba en sí no tiene función de monitorización o alarma.
Los artefactos por movimiento o temblor pueden también simu­
lar una arritmia grave, como fibrilación o asistolia ventriculares.
Si se detecta una arritmia de relevancia pronostica, el médico
debe sopesar los pros y contras de un tratamiento con un mar-
capasos o desfibrilador frente al pronóstico general. En un con­
texto de cuidados paliativos no hay lugar para la implantación de
desfibriladores.
Las complicaciones son raras. Los electrodos cutáneos autoad-
hesivos pueden provocar irritaciones cutáneas.
La monitorización con Holter durante 24 horas es una prueba
no invasiva que generalmente se tolera bien. Sus resultados pue­
den guiar el tratamiento de las arritmias sintomáticas.
Técnicas de obtención de im ágenes cardíacas
Ecocardiografía
En la ecocardiografía, las ondas sonoras ultrasónicas son proyec­
tadas hacia los tejidos, y las ondas que se reflejan son recogidas
por un transductor o sonda. Un ecocardiógrafo (fig. 72-4) utiliza
las señales para reconstruir una imagen que aún se encuentra
en movimiento. Se puede valorar la velocidad de la sangre y los
tejidos con el principio Doppler y mostrar el resultado como un
382 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
gráfico de color o de tiempo5. Si las imágenes se registran a través
de la pared torácica, el método es la ecocardiografía transtorácica
(ETT), que es la técnica más utilizada. La ecocardiografía transe-
sofágica (ETE) es el método utilizado cuando se registran las imá­
genes a través del esófago por medio de una sonda parecida a un
endoscopio (fig. 72-5). La resolución de la imagen suele ser mejor
debido a la proximidad entre el corazón y el esófago.
E C O C A R D IO G R A F ÍA T R A N S T O R Á C IC A
Se toman imágenes y se realizan medidas del corazón latiendo
y de las válvulas, los grandes vasos y el pericardio. Se estudia el
flujo sanguíneo para obtener información sobre el gasto cardíaco,
el funcionamiento valvular y las presiones estimadas. Una medida
importante es la de la fracción de eyección ventricular izquierda
(FEVT), que se utiliza como parámetro de la contractilidad car­
díaca. Para calcularla, se utiliza el volumen diastólico final (VDF)
y el volumen sistólico final (VSF). La fórmula es FEVI = (VDF —
VSF)/VDF6.
Las indicaciones son amplias e incluyen toda sospecha de
cardiopatía. Las indicaciones para una ETT incluyen soplos car­
díacos; dolor torácico con características de angina; hipotensión
sintomática, síncope o shock; fiebre sin explicación con sospecha
de endocarditis, y sospecha de insuficiencia cardíaca7. Se sospe­
cha que hay insuficiencia cardíaca en el caso de signos y síntomas
de insuficiencia cardíaca con cardiomegalia en la radiografía de
tórax y signos y síntomas de insuficiencia cardíaca con elevación
del péptido natriurético tipo B (PNB) o del péptido natriurético
N-terminal-procerebral (PN NT-pro-C). Los PNB y PN NT-pro-C son
marcadores serológicos producidos por los ventrículos cardíacos.
Sus niveles séricos se elevan en casos de disfunción ventricular
izquierda y derecha. Estos marcadores tienen una sensibilidad y
valor predictivo negativo elevados8.
Los signos y síntomas de insuficiencia cardíaca pueden ser dis­
nea, ortopnea, un tercer ruido cardíaco, distensión de las venas
cervicales, edemas, derrame pleural, hepatomegalia o fatiga e
intolerancia al ejercicio. Las contraindicaciones incluyen enferme­
dades que alteren la pared torácica izquierda, como una cirugía
FIG U RA 72-5 Las imágenes de la ecocardiografía transesofágica (ETE) son
registradas a través del esófago próximo al corazón mediante una sonda
parecida a un endoscopio. La resolución de la imagen suele ser mejor
porque sólo existe una fina capa de tejido entre la sonda y el corazón.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
reciente, dermatitis por radiación grave o metástasis locales dolo-
rosas, así como una incapacidad por parte del paciente para adop­
tar una posición de decúbito dorsal o izquierdo.
La ETT no requiere ninguna preparación especial, pero debe rea­
lizarla personal especializado. La pared torácica anterior debe estar
libre de ropas, vendajes o apósitos. Se tardan unos 45 minutos, pero
se puede interrumpir el procedimiento si el paciente lo requiere.
La información se puede procesar más tarde. Existen algunas situa­
ciones que pueden afectar a las imágenes:
• Se produce una pérdida significativa de la calidad de las imá­
genes en casos de hiperinsuflación pulmonar (p. ej., soporte
ventilatorio, enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y obe­
sidad mórbida.
• Una FEVI baja no es lo mismo que insuficiencia cardíaca. La
insuficiencia cardíaca es un síndrome que se diagnostica por la
presentación clínica y la información de pruebas adicionales.
La ecocardiografía puede proporcionar muchos parámetros de
insuficiencia cardíaca distintos de la FEVI, como las propieda­
des del llenado ventricular y el gasto cardíaco. La ecocardio­
grafía también detecta las causas de una insuficiencia cardíaca,
como un infarto o una lesión valvular. La FEVI evaluada por
ecocardiografía es menos precisa y reproducible, y se mide
con otras técnicas. La ecocardiografía es sencilla y proporciona
información adicional.
• Un derrame pericárdico no es lo mismo que un taponamiento
pericárdico. La ecocardiografía permite diferenciar entre ambas
entidades.
Las complicaciones son escasas, pero la presión del transduc­
tor sobre la pared torácica puede producir dolor. La ETT es una
prueba no invasiva, bien tolerada y no lesiva. Está ampliamente dis­
ponible, es rápida y se puede realizar a pie de cama. Aporta mucha
información relevante en el contexto de los cuidados paliativos
(p. ej., insuficiencia cardíaca, taponamiento). La ETT es una prueba
de la función cardíaca de primera línea en la medicina paliativa.
E C O C A R D IO G R A F ÍA T R A N S E S O F Á G IC A
En la ETE se introduce en el esófago un transductor que ha sido
diseñado especialmente para ello (v. fig. 72-5). La aurícula izquierda
está situada junto al esófago y proporciona una buena ventana
para los ultrasonidos, sin la interferencia del hueso, la grasa o el
aire. Con esta prueba se logra una información morfológica más
detallada que con la ETT.
Está indicada cuando hay sospecha de una fuente cardíaca de
émbolos, endocarditis (si la ETT no puede descartarla), invasión
cardíaca por un tumor, y patología de la aorta. Esta prueba no está
indicada cuando hay estrechamiento del esófago por un tumor
o estenosis, divertículos de Zenker, disnea grave, y en caso de
pacientes inestables.
El paciente debe estar en ayunas, bien informado y relajado.
Si fuera necesario, se cogerá una vía intravenosa para la sedación.
También hay que retirar las prótesis dentales, si el paciente las
tuviera.
Las complicaciones son raras, pero incluyen la inserción de la
sonda en la tráquea, lesiones esofágicas (si hay patología), y lesio­
nes dentales9. La ETE es una prueba semiinvasiva, que por lo gene­
ral es bien tolerada si la lleva a cabo personal experimentado. Su
disponibilidad está menos generalizada, pero se puede realizar a
pie de cama. No es una prueba de primera línea. Se hace cuando
se requiere una imagen más detallada que la que proporciona
la ETT.
E C O C A R D IO G R A F ÍA D E ESTRÉS
La ecocardiografía de estrés es esencialmente una ETT combinada
con ejercicio físico (p. ej., bicicleta ergométrica adaptada) o, lo
EL P A C I E N T E

más frecuente, con un estrés farmacológico (p. ej., dobutamina o
adenosina)10. Sólo expondremos la prueba ecográfica de estrés
con dobutamina. Este fármaco se administra por vía intravenosa
de acuerdo con un protocolo graduado. Estimula la contractili­
dad y la frecuencia cardíaca y eleva el consumo de oxígeno. En
los casos de una perfusión coronaria inadecuada, la isquemia es
inducida y detectada en la ecocardiografía como alteraciones de
la motilidad de la pared, incluso antes de que se detecte por los
cambios electrocardiográficos. La ecografía de estrés con dobuta­
mina es más sensible que la ECG de esfuerzo.
Está indicada en la evaluación de la angina de pecho para
detectar y localizar la isquemia y valorar la patología arterial coro­
naria conocida con síntomas, o antes de una cirugía paliativa.
Se puede utilizar la ecocardiografía de estrés con dobutamina
como una prueba de segunda línea en casos de pruebas ECG de
esfuerzo equívocas, cuando se necesite una sensibilidad y especi­
ficidad mayores. Es la prueba de primera línea cuando el paciente
es incapaz de realizar una prueba de esfuerzo regular o no se
puede interpretar el ECG.
No está indicada en casos de inestabilidad y mala calidad de las
imágenes de la ETT. La dobutamina está contraindicada en pacien­
tes con taquiarritmia o un feocromocitoma.
Para hacer la prueba deben retirarse los (3-bloqueantes porque
contrarrestan el efecto de la dobutamina. La interpretación del
movimiento regional de la pared requiere una formación intensa.
La prueba dura unos 45 minutos y puede producir palpitaciones,
ansiedad y disnea. El paciente se recupera rápidamente tras la inte­
rrupción de la dobutamina. Las complicaciones de este fármaco
son la inducción de angina, arritmias e hipotensión. Su indicación,
procedimiento e interpretación requieren personal especializado.
La eco de estrés con dobutamina proporciona información no
invasiva de la perfusión coronaria con una precisión diagnóstica
superior a la que ofrecen las pruebas de esfuerzo clásicas. Es más
compleja y tiene indicaciones limitadas en la medicina paliativa.
Pruebas de im agen de m edicina nuclear
Las pruebas de imagen de medicina nuclear más importantes (v.
cap. 69) son las imágenes de perfusión miocárdica (IPM) y la ven-
triculografía con radionúclidos (VGR). La primera visualiza la per­
fusión coronaria del corazón, mientras que la segunda determina
la FEVI. Es necesario disponer de un departamento de medicina
nuclear completamente equipado para llevarlas a cabo. Estas téc­
nicas son más caras y están menos disponibles que las pruebas de
ECG y ecocardiografía, y debe realizarlas personal especializado.
IM Á G E N E S DE PE R F U S IÓ N M IO C Á R D IC A EN R EPO SO Y ESTRÉS
Las pruebas de obtención de imágenes de perfusión miocárdica
en situación de reposo y de estrés se basan en la visualization
de una sustancia con mareaje radiactivo que se distribuye por el
miocardio de manera proporcional a la perfusión coronaria. Las
imágenes se pueden obtener con el paciente en reposo o bajo un
estrés físico con un ergómetro o estrés farmacológico. Se reco­
noce la isquemia miocárdica como un defecto de perfusión indu­
cido por el estrés que no está presente en situación de reposo.
El tejido cicatricial se visualiza como un defecto de perfusión en
reposo y bajo estrés. Los trazadores que más se utilizan son agen­
tes marcados con talio 201 (201T1) y tecnecio 99m ( " raTc), como
el 99mTc sestamibi. La IPM tiene una mayor sensibilidad y especi­
ficidad que la ECG de esfuerzo habitual, que es comparable a la
prueba ecocardiográfica de estrés con dobutamina11.
Las indicaciones son las mismas que las de la prueba ecocar­
diográfica de estrés con dobutamina. Las contraindicaciones para
el estrés farmacológico son la inestabilidad o hipotensión (p. ej.,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pruebas d e la fu n d ó n cardíaca I C A P Í T U L O 7 2 383
adenosina, dipiridamol, dobutamina) y la patología en la conduc­
ción auriculoventricular (p. ej., adenosina). Las contraindicaciones
para el estrés físico son las mismas que para las pruebas de ECG
de esfuerzo.
La IPM requiere una vía intravenosa. En casos de estrés farma­
cológico, los pacientes no deben tomar alimentos que contengan
cafeína ni fármacos que contengan teofilina. Deben respetarse los
tiempos. Dependiendo de la técnica que se vaya a utilizar, la explo­
ración comienza inmediatamente o de 30 a 60 minutos después
de la inyección, y se estudia al paciente durante 15 a 30 minutos.
El procedimiento y su interpretación requieren personal especia­
lizado, con conocimiento sobre autoabsorción, atenuación del dia­
fragma, superposición mamaria y artefactos hepáticos.
No son necesarios cuidados posteriores especiales, con la
excepción de limitadas medidas de radioprotección. La dosis
de radiación es baja. Las complicaciones son raras. El estudio en
reposo se tolera bien. Las pruebas de estrés farmacológico y físico
pueden ser dañinas o producir incomodidad en el paciente. El
estrés farmacológico puede provocar broncoconstricción, un blo­
queo auriculoventricular, hipotensión o náuseas y sofocos, en fun­
ción de la sustancia utilizada.
La IPM nuclear proporciona información no invasiva de la per­
fusión coronaria, se tolera bien y tiene una fiabilidad diagnóstica
mayor que la de las pruebas de esfuerzo clásicas. Es más cara, se
tarda más tiempo en realizarla y está menos disponible. Precisa
personal y equipos especializados y tiene indicaciones limitadas
en la medicina paliativa.
V E N TR IC U L O G R A F ÍA C O N R A D IO N Ú C L ID O S
La VGR, o la obtención de imágenes de acúmulo sanguíneo car­
díaco en múltiples fases, mide la FEVI con alta precisión y repro-
ducibilidad. La técnica utiliza métodos de mareaje y sincronización
de fase.
Se marcan los hematíes con una sustancia radiactiva. Se lleva a
cabo una medición continua de la radiactividad sobre el corazón
con un escáner. La radiactividad medida es proporcional al volu­
men del corazón en cualquier momento del ciclo cardíaco.
Mediante la sincronización electrocardiográfica, se divide el
ciclo cardíaco en marcos temporales y se determinan la sístole y
la diástole, lo que proporciona los volúmenes diastólico final y sis-
tólico final, y permite calcular la FEVI según se ha descrito antes.
Este valor de la FEVI es más preciso que el que se obtiene con
la ecocardiografía y es comparable al que se obtiene mediante la
angiografía ventricular izquierda.12
Las indicaciones incluyen la determinación de la FEVI cuando
es imposible hacer una ecocardiografía o ésta proporciona infor­
mación equívoca, signos y síntomas de insuficiencia cardíaca (p.
ej., disnea, ortopnea, edemas, fatiga) así como la detección y el
seguimiento de la miocardiopatía inducida por antraciclina. Esta
prueba está contraindicada en casos de incapacidad para adoptar
una posición de decúbito dorsal (p. ej., dolor, movimientos incon­
trolados), claustrofobia intensa y arritmias (p. ej., una marcada irre­
gularidad del intervalo RR) o taquicardia. Se puede realizar alguna
corrección mediante programas informáticos.
Para la VGR, la sincronización, el mareaje y la colocación de la
cámara deben llevarse a cabo por personal entrenado. La explora­
ción con el escáner no requiere más de 10 minutos y el posproce­
sado se puede hacer en otro momento posterior.
La técnica proporciona un valor de la FEVI que es muy exacto,
con buena correlación con el valor obtenido mediante una ven-
triculografía invasiva. No depende del operador, si se tiene una
buena colocación de la cámara y, a diferencia de la ETT, es inde­
pendiente del tamaño corporal. Se necesita un ritmo cardíaco
384 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
estable y el examinador debe recordar que una FEVI baja no es
igual a una insuficiencia cardíaca.
Las complicaciones de la VGR son las mismas que las de la
ECG. La dosis de radiación es baja y no produce complicaciones.
La VGR nuclear no es invasiva y se tolera bien. Proporciona una
FEVI más precisa que la ecocardiografía, aunque ésta sigue siendo
la prueba de primera elección porque aporta mucha más informa­
ción pertinente en el contexto de los cuidados paliativos.
Resonancia m agnética cardíaca
La resonancia magnética cardíaca (RMC) se menciona aquí (v.
cap. 70) porque no es invasiva, se tolera bien, proporciona imá­
genes muy detalladas de casi cualquier estructura cardíaca y está
evolucionando con rapidez. La prueba y el equipo son caros, no
está disponible de manera generalizada, y su uso es limitado en la
medicina paliativa.
Las ventajas de la RMC son que proporciona imágenes de alta
resolución de la invasión tumoral de estructuras cardíacas, aporta
valores precisos de la FEVI y una calidad de las imágenes inde­
pendiente del índice de masa corporal o de la patología pleural
o de la pared torácica. Sus inconvenientes incluyen que hay que
colocar al paciente en un túnel estrecho y la sedación del mismo
en caso de claustrofobia o movimientos incontrolados. La sincro­
nización electrocardiográfica hace que la técnica sea vulnerable a
arritmias y taquicardia. La suspensión de la respiración es necesa­
ria y problemática en el caso de pacientes con disnea. El contraste
con gadolinio se administra por vía intravenosa y puede resultar
problemático en sobrecargas de volumen. Se producen reacciones
adversas más graves si está dañada la función renal13. Más aún, los
objetos metálicos implantados reducen la calidad de las imágenes
por dispersión y pueden moverse en campos magnéticos inten­
sos. Los marcapasos y desfibriladores cardíacos son una contrain­
dicación; las prótesis valvulares de implantación no reciente no
son una contraindicación.
Técnicas radiológicas
T O M O G R A F ÍA C O M P U T A R IZ A D A C O R O N A R IA
La tomografía computarizada (TC) coronaria (v. cap. 71) facilita
información rápida y no invasiva sobre la anatomía coronaria. Se
tolera bien pero puede tener efectos secundarios. El medio de
contraste puede producir sobrecarga de volumen, toxicidad renal,
posibles reacciones alérgicas y disfunción tiroidea. Requiere sin­
cronización (son problemáticos los casos de arritmia y taquicar­
dia) y suspensión de la respiración (problemático en casos de
disnea). La información sobre la anatomía coronaria es inferior a
la que proporciona la angiografía coronaria invasiva. La TC coro­
naria es cara y su disponibilidad no está generalizada; tiene un uso
limitado en la medicina paliativa.
En el futuro, tendremos una prueba única para los casos de
dolor torácico y disnea. Un estudio por TC de tórax proporciona
información sobre la anatomía coronaria y sobre la embolia pul­
monar, la disección aórtica, la patología pericárdica, la patología
pleural, la patología pulmonar, así como sobre las alteraciones de
la pared torácica y las vértebras.
A N G IO G R A F ÍA C O R O N A R IA Y V E N TR IC U L A R IN V ASIVA
La angiografía coronaria y ventricular invasiva sigue siendo la
modalidad de imagen estándar de referencia para la anatomía
coronaria, pero su uso está limitado en la medicina paliativa dado
su carácter invasivo. Se realiza la punción de una arteria periférica
para obtener un acceso a través del cual se insertan catéteres
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
especiales en la aorta, cuyos extremos distales se intentan colo­
car en el ostium de las arterias coronarias. Se inyecta un contraste
radiopaco a través del catéter directamente en la arteria coronaria
y se obtienen imágenes convencionales con cineangiografía.
Las posibles complicaciones incluyen hemorragia en el punto
de punción, complicaciones con el medio de contraste (p. ej.,
volumen, riñón, tiroides y alergia), angina, isquemia y arritmias e
inestabilidad hemodinámica con posibles consecuencias fatales.
El uso de esta modalidad se reduce a contextos específicos en
los que se anticipa y considera beneficiosa la posibilidad de reali­
zar una angioplastia o derivación coronaria percutánea inmediata.
Incluyen la paliación de una angina muy sintomática que interfiera
con la vida diaria y sea resistente al tratamiento médico completo
y el tratamiento de una isquemia significativa antes de un proce­
dimiento de cirugía paliativa. En este último caso hay que evitar
los stents endovasculares, dada la necesidad de instaurar un trata­
miento antiplaquetario durante varias semanas, lo que imposibilita
el procedimiento quirúrgico.
PERSPECTIVAS FUTURAS
La prueba de la función cardíaca ideal en la medicina paliativa
debe ser no invasiva, no lesiva, bien tolerada y rápida. Debe ser
independiente de la masa corporal y de las patologías en la pared
torácica. Debe estar disponible a pie de cama y no ser costosa. La
prueba tiene que aportar mucha información, ya que es muy pre-
dictiva, precisa y reproducible.
Pocas pruebas se aproximan a este ideal. En el futuro, espe­
ramos que se produzca una evolución de las pruebas de imagen
cardíacas que revolucionará las posibilidades. En la medicina palia­
tiva, las pruebas diagnósticas coronarias seguirán limitadas mien­
tras sean necesarias estrategias invasivas para la revascularización.
B I B L I O G R A F íA
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¡ I C A P ÍT U L O 73
Función pulmonar
Stephen McNamara
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» Las pruebas de la función pulmonar evalúan de forma fiable y objetiva el
sistema respiratorio de una persona.
» Los resultados deben compararse con valores normales predichos para el
individuo que está siendo valorado.
» La espirometría es una prueba sencilla que se hace a pie de cama o en sala
y que puede proporcionar una gran visión interna de alteraciones respirato­
rias significativas.
' Para obtener mediciones más detalladas de la función pulmonar se requie­
ren equipos costosos de laboratorio. Ese tipo de pruebas tiene un valor
incalculable para la valoración detallada de una alteración.
» La medición de gases arteriales es la forma más precisa de valorar el inter­
cambio gaseoso. Hay que conocer muy bien los valores normales de los
parámetros medidos en el análisis de los gases sanguíneos para poder inter­
pretar los resultados.
La valoración objetiva de la función pulmonar aporta información
muy valiosa sobre la gravedad de la alteración respiratoria. Estas
pruebas pueden ayudar a comprender la fisiopatología implicada
en las enfermedades del sistema respiratorio, en especial cuando
los procesos patológicos han sido graduales y cuando el paciente
se ha hecho tolerante a los efectos de la enfermedad. Los médicos
atienden a pacientes con una patología pulmonar avanzada que
parecen cómodos en situación de reposo pero que tienen profun­
das alteraciones en los valores de los gases sanguíneos arteriales o
tienen resultados espirométricos alterados. Las pruebas objetivas
revelan la verdadera gravedad de la enfermedad.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
E S P IR O M E T R ÍA
La espirometría mide el volumen de aire exhalado durante una
maniobra de espiración máxima forzada. Se obtiene así una impor­
tante información sobre la función pulmonar. La espirometría se
puede llevar a cabo fácilmente a pie de cama o en un hospital
utilizando un equipo sencillo y portátil1 (v. cap. 102).
ERRNVPHGLFRVRUJ
Función pulm onar I C A P Í T U L O 7 3 385
Para que los resultados tengan sentido, la espirometría debe
realizarse de un modo correcto y reproducible. Los que realizan
I
la prueba deben dar instrucciones claras. El paciente debe realizar
un esfuerzo inspiratorio máximo, llenando completamente los pul­
mones hasta la capacidad pulmonar total (CPT). Antes de espirar,
el paciente debe tener la boca completamente sellada alrededor
de la boquilla del espirómetro. El paciente debe entonces espirar
tan rápidamente como le sea posible a través de la boquilla en el
espirómetro, hasta que haya realizado una espiración completa
(es decir, hasta el volumen residual [VR]). Es fundamental que el
esfuerzo espiratorio durante la prueba sea máximo y que todo el
aire exhalado quede capturado en el espirómetro. Se suele repetir
la prueba al menos en tres ocasiones, obteniendo al menos dos
medidas para cada parámetro espirométrico con una diferencia
de menos de 150 mi entre sí para garantizar la reproducibilidad. El
mejor valor obtenido se registra como resultado de la prueba2.
En la práctica clínica se utilizan varios dispositivos espiromé­
tricos. En un principio, los espirómetros eran dispositivos grandes
con forma de barril. Durante los últimos 40 años se han utilizado
de manera general espirómetros portátiles de consulta que pro­
porcionan un trazado sobre papel sensible al tacto. Se dispone de
espirómetros electrónicos manuales y de ordenador portátil. Estos
dispositivos calculan el volumen exhalado por medio de un transduc­
tor de presión en la boquilla en lugar de midiendo el volumen de aire
exhalado en un reservorio. Cualquiera que sea el dispositivo uti­
lizado, es importante calibrarlo de forma periódica para obtener
unos resultados fiables.
Los resultados de la espirometría suelen presentarse como
el volumen espiratorio forzado en 1 segundo (VEMS) y como
la capacidad vital forzada (CVF) (fig. 73-1A). En ocasiones, en la
enfermedad obstructiva avanzada de las vías aéreas, puede mere­
cer también la pena medir la capacidad vital lenta (CVL). El exami­
nador solicita al paciente que espire completamente desde la CPT
en el espirómetro pero a un ritmo más lento (en vez de máximo).
La CVL puede ser mayor que la CVF por el efecto del estrecha­
miento dinámico de la vía aérea durante la maniobra espiratoria
forzada.
Los valores absolutos del VEMS y de la CVF se comparan con
valores predichos, que se obtienen a partir de un nomograma o
que han sido proporcionados por el programa informático de los
espirómetros electrónicos. Los valores predichos varían con el
sexo, la edad, la altura y la raza del paciente. El rango normal se
encuentra entre el 80 y el 120% de los valores predichos.
También se calcula la proporción entre el VEMS y la CVF.
Normalmente, el 80% del volumen espiratorio forzado se exhala
durante el primer segundo de la espiración. Un índice VEMS/CVF
menor de 0,78 indica que hay obstrucción del flujo respiratorio,
pero no suele tener significación clínica hasta que el valor es
inferior a 0,70. En la obstrucción grave del flujo respiratorio este
índice puede verse reducido en gran medida (v. fig. 73-1B). Este
patrón es típico de las enfermedades pulmonares obstructivas,
como la enfermedad pulmonar relacionada con el tabaquismo, el
asma y las bronquiectasias. Por el contrario, índices VEMS/CVF de
más de 0,90 aparecen en enfermedades pulmonares restrictivas
(v. fig. 73-1B). Estas enfermedades causan rigidez del intersticio
pulmonar (p. ej., fibrosis pulmonar), limitan el movimiento de la
pared torácica (p. ej., cifoescoliosis) o incluyen debilidad de los
músculos respiratorios. Los trastornos pulmonares, aunque están
causados por diferentes procesos anatomopatológicos, se suelen
etiquetar como enfermedades pulmonares restrictivas u obstruc­
tivas sobre la base de su patrón funcional espirométrico. Las prue­
bas espirométricas seriadas proporcionan una guía objetiva sobre
la progresión de la enfermedad y los efectos del tratamiento.
Con valores bajos de VEMS y CVF y un índice VEMS/CVF redu­
cido, se puede repetir la espirometría después de la inhalación de un
broncodilatador (p. ej., salbutamol). Una reversibilidad significativa
386 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

A Tiem po (segundos) Tiem po (segundos)

FIG U RA 73-1 Espirometría. A, Un trazado espirométrico normal de volumen frente a tiempo para un varón de raza blanca de 40 años de edad (altura de
176cm). El volumen espiratorio forzado en 1 segundo (VEMS) y la capacidad vital forzada (CVF) se miden según se muestra aquí. Estos resultados absolutos se
comparan con valores predichos para el paciente, y se calcula la ratio de los dos resultados. B, Trazados típicos de una espirometría obstructiva (línea verde) y
una espirometría restrictiva (línea azul). También se muestran los valores predichos (línea morada).

(es decir, una mejoría en el VEMS de un 15% o más) es diagnóstica
de asma y tiene evidentes implicaciones terapéuticas.
CURVAS DE FLUJO-VOLUMEN
La medición de la tasa de flujo del aire (más que de la tasa del
volumen) durante la espiración máxima forzada y una inspiración
rápida aportan información adicional. Los trazados del flujo aéreo
frente al volumen pulmonar generan las curvas de flujo-volumen.
La mayoría de los espirómetros electrónicos también obtienen
información de flujo-volumen durante la espirometría.
Una curva de flujo-volumen normal tiene una apariencia carac­
terística (fig. 73-2A). Por lo general, el volumen pulmonar se repre­
senta en el eje de la abscisa y la tasa de flujo en el de las ordenadas
del gráfico. La CPT del paciente aparece a la izquierda de la abs­
cisa y el VR a la derecha. Se muestra la espiración por encima de la
abscisa y la inspiración por debajo.
En los pulmones normales, la tasa de flujo espiratorio alcanza
un máximo (p. ej., tasa de flujo máximo) precozmente durante
la espiración máxima, cuando los pulmones tienen un volumen
elevado. Cae después linealmente a medida que se desarrolla una
limitación del flujo en la vía aérea, cuando el volumen pulmo­
nar se reduce. Una vez que se ha alcanzado el VR, se detiene el
flujo espiratorio. Durante la inspiración rápida, la curva de flujo-
volumen presenta un aspecto suave en forma de silla de montar.
Normalmente, la tasa de flujo negativo a media inspiración (p. ej.,
a medio camino entre el VR y la CPT) iguala aproximadamente la
tasa de flujo positivo a media espiración.
Se ven curvas características de flujo-volumen en determinadas
patologías (v. fig. 73-2B a 2D). La enfermedad obstructiva pulmo­
nar, como el tabaquismo, tiene un aspecto excavado típico en la
rama espiratoria a medida que las tasas del flujo espiratorio caen
por debajo de los valores predichos a bajos volúmenes pulmona­
res. Las enfermedades pulmonares restrictivas, como la fibrosis
pulmonar, también presentan un perfil de curva de flujo-volumen
típico, con pulmones pequeños pero tasas de flujo espiratorio
aumentadas en relación con el volumen pulmonar.
Aunque no son herramientas diagnósticas primarias, las curvas
de flujo-volumen ayudan a identificar el nivel de la obstrucción de
la vía aérea. Curvas típicas se ven en la obstrucción intratorácica
variable (p .ej., un tumor traqueal), en la obstrucción extratorácica va­
riable (p. ej., laringomalacia, disfunción de las cuerdas vocales) y en
obstrucciones fijas (p.ej.,una estenosis traqueal).
LECTURAS DEL FLUJO M Á X IM O
Mientras que la espirometría mide el volumen de aire exhalado
durante la espiración forzada, la tasa de flujo máximo durante
este período también puede aportar información sobre la función
pulmonar. A la tasa de flujo máximo se la conoce como la tasa de
flujo espiratorio máximo. Suele expresarse en litros por minuto
o en litros por segundo. La tasa de flujo máximo se alcanza pre­
cozmente durante la espiración a volúmenes pulmonares relativa­
mente elevados y antes de que se produzca la limitación del flujo
conforme los pulmones caen a volúmenes pulmonares más bajos.
Proporciona una guía sobre el calibre de las vías aéreas mayores.
Al igual que ocurre en la espirometría, es importante que la
maniobra para medir la tasa de flujo espiratorio máximo se lleve
a cabo correctamente y de un modo reproducible. La mayoría de
los espirómetros electrónicos registran automáticamente la tasa
de flujo espiratorio máximo durante una maniobra espirométrica.
Se utilizan normalmente medidores del flujo máximo manuales y
baratos. El paciente realiza un esfuerzo inspiratorio máximo para
alcanzar la CPT y luego espira tan fuerte como le sea posible a
través de la boquilla del medidor del flujo máximo. Esto se repite
al menos tres veces y se registra el mejor de los tres valores como
resultado de la prueba.
Los valores de la tasa de flujo máximo se comparan con valo­
res predichos a partir de un nomograma. En caso de pacientes
con enfermedad obstructiva de la vía aérea se ven tasas de flujo
máximo reducidas. En la patología pulmonar restrictiva, el valor
absoluto del flujo máximo puede verse reducido en comparación
con el valor predicho, pero cuando se mide considerando el volu­
m en pulmonar, puede ser normal o estar aumentado.

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Función pulm onar I C A P Í T U L O 7 3 387

F IG U RA 73-2 Curvas de flujo-volumen. A, Curva de flujo-volumen espiratoria e inspiratoria normal. B, Gráfico de flujo-volumen característico como se ve en
un paciente con una limitación crónica grave del flujo aéreo producida por el tabaquismo. Obsérvese el aspecto profundamente excavado del brazo espiratorio
de la curva, lo que refleja la marcada limitación del flujo a volúmenes pulmonares bajos (gráfico de flujo-volumen predicho en línea morada). C, Curva de flujo-
volumen característica en un paciente con restricción pulmonar grave debida a una fibrosis pulmonar. Obsérvense los volúmenes pulmonares relativamente
pequeños del paciente. En comparación con los valores predichos, las tasas de flujo están relativamente aumentadas en relación con el volumen pulmonar
(gráfico de flujo-volumen predicho en línea morada). D, Curva de flujo-volumen característica de un paciente con una estenosis traqueal fija (curva de flujo-
volumen predicha en línea morada). CPT, Capacidad pulmonar total; VR, volumen residual.

ERRNVPHGLFRVRUJ
388 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
Aunque no proporcionan tanta información como la espirome­
tría o las curvas detalladas de flujo-volumen, los registros de flujo
máximo son fáciles de realizar y se hacen con un equipo portátil
más barato. En algunas situaciones, (p. ej., asma), se puede solici­
tar a los pacientes que realicen y registren sus propias lecturas de
flujo máximo para monitorizar su patología de la vía aérea y ayu­
darles a seguir los planes de tratamiento.
V OLÚ M ENES PULM ONARES
Aunque la espirometría mide la capacidad espiratoria forzada,
queda un volumen de aire dentro de los pulmones al final de la
espiración (es decir, el VR) que no se puede medir sin una tecno­
logía de laboratorio más sofisticada. La medida del VR proporciona
un medio para calcular la CPT. La misma técnica permite calcu­
lar otros volúmenes pulmonares. Estas medidas aportan informa­
ción importante sobre las enfermedades pulmonares restrictivas
y obstructivas. La medición de los volúmenes pulmonares puede
facilitar información sobre un cuadro mixto de patologías que
combinan restricción y obstrucción.
Debido al equipo que se necesita, las mediciones del volumen
pulmonar deben realizarse en un laboratorio de función pulmo­
nar. Se usan tres métodos principales. El primero utiliza un prin­
cipio simple basado en la dilución de helio. Un segundo método
popular de dilución de gas es el procedimiento de lavado de
nitrógeno. La tercera técnica realiza cálculos con una pletismogra-
fía de cuerpo entero; este es el método más preciso y el menos
susceptible a los efectos de la alteración de la mezcla gaseosa en
algunas enfermedades pulmonares obstructivas graves2,3.
Deben compararse los volúmenes pulmonares medidos con
los valores predichos a partir de nomogramas. El rango normal se
encuentra entre el 80 y el 120% de lo predicho.A la hora de inter­
pretar los resultados de los volúmenes pulmonares, se nos propor­
cionan varios valores que crean un perfil del tamaño pulmonar
en varios momentos del ciclo respiratorio (fig. 73-3). Por ejemplo,
alguien con asma puede tener una CPT normal pero una capaci­
dad residual funcional (CRF) y un VR elevados, lo que es indica­
tivo de hiperinsuflación y atrapamiento aéreo en esta enfermedad.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Otro paciente con patología obstructiva de la vía aérea debida a
tabaquismo puede tener una CPT disminuida, lo que sugiere una
enfermedad restrictiva superpuesta. Las personas con enferme­
dades pulmonares restrictivas graves tienen volúmenes pulmona­
res reducidos y el seguimiento de los cambios seriados de la CPT
hace una valoración exacta de la progresión de la enfermedad.
CAPACIDAD DE DIFUSIÓN
Para hacer una valoración detallada de la función pulmonar se
utiliza con frecuencia la capacidad de difusión de monóxido de
carbono (DPCO) en una sola respiración. Esto se conoce también
como el factor de transferencia (TPCO)- Éste refleja la dinámica y
la eficiencia de la mezcla y la difusión gaseosa dentro del árbol
pulmonar y a través de la membrana alveolocapilar. Está potencial­
mente influido por factores en todos esos niveles1'3.
Mientras el movimiento de los gases es lineal en las vías aéreas
mayores, las vías aéreas menores y los alveolos muestran un área
de sección mayor en la que el movimiento de los gases se debe
sobre todo a la difusión. El intercambio gaseoso a través de la
interfase alveolocapilar se ve influido por la dinámica del proceso
de difusión, el espesor de la membrana alveolar, la naturaleza del
lecho capilar, el flujo sanguíneo en el árbol pulmonar y el conte­
nido de hemoglobina en sangre. La DPCO es una medida objetiva
de la eficiencia de este proceso.
La prueba de DPCO en una única respiración es relativamente
sencilla. Para obtener unos resultados precisos, el sujeto debe
tener un valor de VEMS de más de 1,5 litros. También es necesario
que se interrumpa la administración de cualquier oxígeno suple­
mentario durante alrededor de 20 minutos antes de la prueba.
El sujeto inhala monóxido de carbono (normalmente al 0,3%) y
helio (10%) mezclados con aire y aguanta la respiración durante
10 segundos. Luego exhala rápidamente a través de una boquilla,
lo que permite calcular la captación de monóxido de carbono. Los
resultados se comparan con valores predichos.
Un valor reducido de la DPCO puede reflejar desequilibrios
entre ventilación y perfusión (VA/Q) y no una simple altera­
ción de la transferencia gaseosa en la membrana alveolocapilar.
FIG U RA 73-3 Volúm enes pulmonares. El trazado
situado más a la izquierda (A) muestra un patrón de
respiración típico en un sujeto normal, incluido el
cambio de los volúmenes pulmonares asociado con
la inspiración máxima (hasta la capacidad pulmonar
total [CPT]), seguido de una espiración máxima hasta
el volumen residual (VR). Utilizando las técnicas
descritas en el texto, las mediciones del volumen
pulmonar permiten hacer un cálculo preciso del
VR, la CPT y los otros componentes del volumen
pulmonar, como la capacidad residual funcional
(CRF), la capacidad inspiratoria (Cl) y el volumen de
reserva espiratorio (VRE). También se muestran los
perfiles de volumen pulmonar de un paciente con
asma grave con hiperinsuflación y atrapamiento
aéreo (B) y de un paciente con enfermedad
pulmonar restrictiva que produce una marcada
reducción de los volúmenes pulmonares (Q.
EL P A C I E N T E

Los pacientes con enfermedad de las vía aéreas relacionada con el
tabaquismo tienen un valor de la DPCO disminuido, mientras que
aquéllos con asma y alteraciones similares de laVA/Q no lo tienen.
Esto refleja el enfisema y otras alteraciones de la membrana capi­
lar alveolar de los fumadores. El valor de la DPCO está disminuido
en enfermedades que afectan al flujo sanguíneo pulmonar, como la
enfermedad tromboembólica o la hipertensión pulmonar. Existen
pocas enfermedades que causen un aumento de los valores de la
DPCO, entre las cuales son importantes la hemorragia pulmonar y
la policitemia. El valor de la DPCO está aumentado en las derivacio­
nes intracardíacas izquierda-derecha2.
PRUEBA DE PROVOCACIÓN
A pesar de los síntomas sugerentes y de una fuerte sospecha
clínica de asma, las pruebas espirométricas iniciales pueden no
ser diagnósticas. Las pruebas de provocación (p. ej., pruebas de
provocación bronquial) pueden llevarse a cabo en el laboratorio
de funcionalidad respiratoria para ver si hay evidencias de una
respuesta bronquial exagerada, lo que se considera diagnóstico de
asma2.
Se han utilizado varios agentes de provocación, como meta-
colina, suero salino hipertónico y manitol. El procedimiento es
similar con todos los agentes. Comienza con la espirometría. Se
expone después al sujeto a una dosis conocida del agente provo­
cador y tras un tiempo estándar se vuelve a medir la espirome­
tría. Si el VEMS ha disminuido en un 15 a 20%, o más, se considera
que el resultado de la prueba es positivo; si no se ha producido, al
sujeto se le administra una segunda dosis del agente provocador
y se repite el proceso. La prueba continúa con dosis adicionales
hasta que el sujeto alcance el final del protocolo estandarizado o
se produzca un resultado positivo.
Además de constituir una herramienta diagnóstica de gran
ayuda para la hiperreactividad bronquial, las pruebas de provo­
cación pueden monitorizar la efectividad del tratamiento para el
asma. No debe realizarse la prueba a pacientes con un VEMS de
menos de 1,2 litros o un VEMS inferior al 80% de lo predicho.
DETERM INACIONES DE G ASES ARTERIALES
EN SANGRE
La toma directa de muestras de sangre arterial con medición del
pH y de las presiones parciales de oxígeno (Pao2) y dióxido de
carbono (Paco2) aporta una información fundamental sobre la
función más importante de los pulmones, el intercambio gaseoso.
Aunque la toma de las muestras es una prueba relativamente sen­
cilla, las dificultades surgen a la hora de interpretar los resultados,
en particular cuando existen problemas mixtos metabólicos y
respiratorios.
El análisis se lleva a cabo en sangre arterial que se ha obtenido
directamente de una arteria periférica. La arteria a la que más
se suele acceder es la radial; es importante asegurarse de que el
aporte arterial colateral a partir de la arteria cubital es adecuado
antes de realizar la prueba. La muestra se toma con el sujeto en
reposo y estable, respirando una concentración conocida de
oxígeno (o de aire) durante al menos 10 minutos. Esto permite
hacer una adecuada interpretación del intercambio gaseoso.
La sangre arterial se recoge en una jeringuilla heparinizada y se
analiza en un dispositivo mediante sensores electroquímicos.
La información estándar incluye la medición del pH, la Paco2
y la Pao2. El analizador de gases sanguíneos también calcula el
exceso de base (EB) y el bicarbonato (H2C 03), y mide la satura­
ción arterial de oxihemoglobina (Sao2) si la máquina incorpora un
oxímetro.
La interpretación de los resultados se basa en el conocimiento
de los valores normales4. Se aprecia fácilmente la oxigenación
ERRNVPHGLFRVRUJ
Función pulm onar I C A P Í T U L O 7 3 389
a partir de la Pao2; el rango normal se encuentra entre 80 y
lOOmmHg (es decir, si se respira aire a nivel del mar). Un valor de
la Pao2 inferior a 60 mmHg es crítico y definitivo de insuficiencia
respiratoria, y se encuentran comprometidas las funciones celula­
res y orgánicas si se mantiene este grado de hipoxia (v. caps. 159 y
185). Debido a la forma de la curva de disociación de la oxihemo-
globina, un valor de la Pao2 de 60 mmHg se correlaciona con una
Sao2 del 90% cuando la curva de disociación de la oxihemoglo­
bina está normalmente situada.
El pH sanguíneo (rango normal entre 7,35 y 7,45) aporta
información sobre el estado acidobásico. Si el pH es anómalo, el
médico debe decidir si se debe a una enfermedad primaria meta-
bólica o respiratoria. Los valores de Paco2 EB y H2C 0 3 ayudan a
decidirlo. En general, si el pH es ácido y la Paco2 es alta (el rango
normal se encuentra entre 35 y 45 mmHg), la situación probable
es una acidosis respiratoria primaria. Si el pH es ácido y los valo­
res del EB (y de H2C 0 3) son bajos, el problema es probablemente
una acidosis metabólica primaria. Si el pH es alcalino y la Paco2 es
baja, la situación probable es una alcalosis respiratoria primaria.
Si el pH es alcalino y el EB (y el H2CO3) son altos, el problema es
probablemente una alcalosis metabólica primaria. A partir de este
punto, hay que valorar el grado de compensación (parcial o com­
pleta) en función de otros parámetros descritos.
La pulsioximetría es un medio no invasivo ampliamente utili­
zado para obtener información sobre el nivel de oxígeno5. Es una
medida de la Sao2 (no de la Pao^. El oxímetro no proporciona nin­
guna de la información detallada de las mediciones de los gases
sanguíneos (p. ej., la Paco2). Sin embargo, la oximetría puede tener
un valor incalculable para monitorizar de forma rápida y continua
la oxigenación, con el fin de permitir la titulación de la oxigenote-
rapia. La oximetría también sirve para monitorizar las tendencias
del nivel de oxígeno durante el sueño.
PRUEBA DE LA FUERZA M U SCULAR
RESPIRATORIA
La debilidad de los músculos respiratorios puede ser sutil y difícil
de apreciar en una valoración clínica. Los pacientes con músculos
respiratorios débiles pueden quejarse de disnea del ejercicio,
pero no tener ninguna, o sólo una mínima, alteración en la espi­
rometría realizada a pie de cama. Si se sospecha debilidad de los
músculos respiratorios, la medición de las presiones inspiratoria
y espiratoria máximas en la boca es una prueba sencilla y de gran
ayuda.
Para hacer esta medición, el sujeto debe respirar en reposo a
través de una boquilla que se puede cerrar rápidamente en cual­
quier momento, creando así un sistema cerrado. Para medir la pre­
sión inspiratoria máxima (Pimix), el sujeto realiza una inspiración
tan profunda y tan fuerte como le sea posible a partir de la CRF
contra la boquilla cerrada. La presión negativa dentro de la boqui­
lla cerrada refleja la fuerza generada por los músculos inspirato-
rios. Una maniobra similar, realizada espirando tan fuerte como sea
posible a partir de la CPT, mide la presión espiratoria máxima que
el sujeto es capaz de generar (Pemix). La presión positiva refleja
la fuerza generada por los músculos espiratorios. Los resultados
se comparan con valores normales predichos. Si se observa una
fuerza disminuida de los músculos respiratorios se pueden hacer
pruebas específicas sobre trastornos neuromusculares o conside­
rar la potencial contribución de la debilidad muscular al cuadro
clínico (v. cap. 193).
Esta prueba es muy dependiente de la técnica, y son esenciales
la cooperación y una clara comprensión de la maniobra que se
solicita. Las personas que dirigen la prueba deben tener experien­
cia con esta metodología y ser capaces de evaluar la adaptación
del sujeto a las instrucciones.
Otra prueba para valorar una sospecha de debilidad del diafragma
es comparar la capacidad vital en posiciones de bipedestación y
390 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
decúbito supino. Una caída del 20% (o más) en la posición supina es
una evidencia de debilidad diafragmática significativa.
En la debilidad generalizada de las neoplasias malignas avan­
zadas o de las enfermedades sistémicas, las pruebas de la fuerza
muscular respiratoria (combinadas con las tensiones de gases
arteriales en sangre) pueden servir para determinar la causa de la
taquipnea o disnea.Aunque las circunstancias individuales influyen
en la decisión de llevar a cabo cualquier prueba complementaria,
las pruebas de la fuerza muscular respiratoria son relativamente
sencillas y pueden identificar áreas potenciales de tratamiento y
paliación, como un soporte de presión no invasivo. De forma simi­
lar, hay que considerar siempre la debilidad de los músculos respi­
ratorios como una causa de hipoventilación en cualquier paciente
que se encuentre hipercápnico.
CONCLUSIONES
Estas pruebas representan las investigaciones clínicas habituales
de la función pulmonar que se hacen para valorar el estado res­
piratorio y explorar la causa de los síntomas respiratorios. Como
en cualquier investigación clínica, la solicitud de pruebas de la
función pulmonar debe hacerse con una cuestión clara previa en
mente. Los resultados se interpretarán siempre utilizando la infor­
mación de la anamnesis y de la exploración física.
B I B L I O G R A F Í A
1. Crapo RO. Pulmonary function testing. N Engl J Med 1994;331:25-30.
2. American Thoracic Society. Lung function testing: Selection of reference values
and interpretative strategies. Am Rev Respir Dis 1991;144:1202-1218.
3. Guidelines for the measurement of respiratory function. Recommendations of
the British Thoracic Society and the Association of Respirator)'Technicians and
Physiologists. Respir Med 1994;88:165-194.
4. Williams AJ. ABC of oxygen—Assessing and interpreting arterial blood gases
and acid-base balance. BMJ 1998;317:1213-1216.
5. Hanning CD, Alexander-Williams JM. Pulse oximetry: A practical review. BMJ
1995;311:367-370.
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
West JB. Pulmonary Pathophysiology—The Essentials, 6th ed.
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2003.
West JB. Respiratory Physiology—The Essentials, 7th ed.
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2004.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
CAPÍTULO 74
Hematología de laboratorio
Karl S. Theil
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La clasificación de las alteraciones de la sangre empieza con un recuento
completo de la sangre y un recuento diferencial leucocitario.
» El estudio de la extensión de sangre periférica es un componente esencial
del cuidado adecuado del paciente porque facilita un diagnóstico precoz y
mejora el tratamiento del paciente.
• El aspirado y la biopsia de médula ósea facilitan información adicional
en la evaluación de las enfermedades hematológicas y de la enfermedad
metastásica.
» Las muestras de fluidos corporales enviadas al laboratorio de hematología
para un recuento celular rutinario y un recuento diferencial incluyen un
examen morfológico que puede sugerir que hay infección, cambios reacti­
vos, o neoplasia.
> Niveles elevados de proteína C reactiva se correlacionan con un pronóstico
desfavorable en el cáncer avanzado.
El hemograma completo (HC) junto con un recuento celular dife­
rencial proporciona los valores de hemoglobina y hematocrito, el
recuento eritrocitario (RE), el volumen corpuscular medio (VCM),
la hemoglobina corpuscular media (HCM), la concentración de
hemoglobina corpuscular media (CHCM), el índice de distribu­
ción de hematíes (IDH), el recuento y fórmula leucocitaria, el
recuento de plaquetas y el volumen medio plaquetario (VMP). El
IDH es una medida de la variabilidad del tamaño de los eritrocitos
(p. ej.,anisocitosis) que puede ayudar en el diagnóstico diferencial
de la anemia. El VPM es inversamente proporcional al recuento
plaquetario y su valor en la evaluación de la trombocitopenia
es controvertido. Si hay hallazgos anómalos en el HC, es de gran
ayuda hacer una evaluación cuidadosa de la extensión de sangre
periférica.
El estudio de la extensión de sangre periférica puede hacerse
a partir de los indicadores predefinidos del laboratorio o a peti­
ción de un clínico. Los autoanalizadores hematológicos han redu­
cido mucho el estudio manual de la extensión (frotis) de sangre
periférica. El análisis de la extensión de sangre periférica para
integrar la información clínica con los hallazgos morfológicos faci­
lita el diagnóstico de la anemia, trombocitopenia y leucopenia que
afecta frecuentemente a los pacientes tumorales.
La evaluación de la médula ósea se realiza de forma indivi­
dualizada tras analizar el HC y la extensión de sangre periférica.
Antes de realizar el procedimiento hay que prever que puede ser
necesario hacer pruebas diagnósticas especiales, como frotis extra
del aspirado o corebiopsias para estudios de protocolo o estadifi-
cación clínica, tinción histoquímica, citometría de flujo, cultivo de
médula ósea (p. ej., bacteriano, fúngico o de micobacterias), cito-
genética o análisis molecular.
El análisis de fluidos corporales en el laboratorio de hema­
tología consiste en una evaluación macroscópica, con determi­
nación del recuento leucocitario y del RE por milímetro cúbico,
EL P A C I E N T E
 Hem atología d e laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 391

y en la evaluación morfológica con un recuento diferencial. Los
líquidos cefalorraquídeo, pleural, pericárdico, peritoneal, de lavado
broncoalveolar y sinovial se procesan de forma similar, lo antes
posible después de su extracción para evitar la lisis de las células.
Las muestras deben enviarse para análisis complementarios que
incluyen proteínas totales, peso específico, niveles de glucosa y
estudio microbiológico. La citometría de flujo es útil cuando se
sospecha una discrasia hematológica.
La proteína C reactiva (PCR), un reactante de fase aguda, se
utiliza como prueba de despistaje poco específica, pero es muy
sensible para diferentes situaciones inflamatorias, como infeccio­
nes, lesión tisular, y enfermedad neoplásica. Fue aislada por pri­
mera vez en 1930 y se denomina así porque se une al polisacárido
«C» del Pneumococcus sp. La misma proteína se identificó más
tarde en asociación con varios procesos inflamatorios e infeccio­
sos. La PCR es un miembro de la familia de las pentraxinas y está
compuesta por cinco protómeros idénticos unidos no-covalente-
mente organizados alrededor de un poro central. Aunque la PCR
se une a varias proteínas y fosfolípidos (incluida la fosfatidilcolina
que se encuentra en la superficie de los microorganismos y en las
membranas de las células dañadas), sirve como un agente opsoni-
zante, y puede activar el complemento a través de la vía clásica; se
desconoce cuál es su función biológica exacta1.
IN DICACIO NES Y CONTRAINDICACIONES
Estudio de la extensión de sangre periférica
La morfología de las células de la sangre periférica se evalúa de
forma jerarquizada, empezando con un autoanalizador hemato­
lógico. Los autoanalizadores hematológicos realizan el recuento
diferencial leucocitario y la evaluación de la morfología eritroci-
taria con mayor precisión y exactitud que el análisis manual del
frotis sanguíneo2. Se seleccionan las muestras anómalas en el des­
pistaje automatizado para que un técnico o un médico procedan
a su análisis manual. Los resultados de las muestras que cumplen
los criterios predeterminados son aceptados, validados y enviados
sin más revisión humana. Aunque los autoanalizadores son efica­
ces a la hora de diferenciar células normales de otras anómalas, la
extensión manual sigue siendo necesaria para confirmar algunos
resultados anómalos y establecer un diagnóstico específico. Entre
las indicaciones más comunes para un estudio manual2 se inclu­
yen los siguientes casos:
• Leucopenia (<2,5 X 109/1).
• Leucocitosis (> 2 0 X 109/1).
• Trombocitopenia (< 8 0 X 109/1).
• Trombocitosis (>800 X 109/1).
• Anemia (Hb <8,0g/dl).
• Policitemia (Hb >18,0 g/dl).
• Eritrocitopenia (RE < 2,0 X 1012/1).
• Eritrocitosis (RE > 7,0 X 1012/1).
• Microcitosis (VCM <70fl).
• Macrocitosis (VCM > 105,1 fl).

Hemogram a completo
El HC con un recuento diferencial es una de las pruebas de labo­
ratorio que más se solicita. Está indicado en la evaluación de cual­
quier proceso hematológico o para el despistaje del mismo.
Las indicaciones para la revisión por un médico del frotis de
sangre periférica vienen determinadas por la práctica clínica
(tabla 74-1)3. Muchas anomalías morfológicas no se pueden detec­
tar específicamente con los autoanalizadores hematológicos, pero
sí se encuentran en el estudio manual que se hace para buscar

~\ T A B L A 74-1 Indicaciones para la revisión de la extensión de sangre periférica por un médico j

AN O M A L ÍA M OTIVO PARA LA REVISIÓN

Linfocitosis >5,0 X 109/l (si está fuera de un rango Descartar enfermedad linfoproliferativa, linfocitosis reactiva
específico de edad)
ünfocitos reactivos (>10%) Descartar infección viral o efecto farmacológico
Células atípicas Descartar linfoma, leucemia de células peludas, mieloma, carcinoma metastásico, células
endoteliales, síndrome mielodisplásico, síndrome leucémico agudo o crónico, efecto
farmacológico (p. ej., ART, tratamiento con arsénico)
Blastos Descartar proceso mieloptísico, síndrome mielodisplásico, enfermedad mieloproliferativa crónica,
enfermedad mieloproliferativa o mielodisplásica, leucemia aguda
Cuerpos de Auer Descartar leucemia mieloide aguda o síndrome mielodisplásico
Cambios mielodisplásicos (p. ej., neutrófilos Descartar síndrome mielodisplásico, enfermedad mielodisplásica o mieloproliferativa, leucemia
hipogranulares o pelgeroides o fragmentos de aguda, anomalía de Pelger-Huét
megacariocitos)
Granulación citoplásmica anómala Descartar anomalía de Alder-Reilly, síndrome de Chédiak-Higashi, anomalía de May-Hegglin
Esferocitos (>5/CGA) Descartar esferocitosis hereditaria, anemia hemolítica autoinmune
Células falciformes Descartar hemoglobinopatía
Fragmentos de eritrocitos Descartar anemia hemolítica microangiopática, coagulación intravascular diseminada, púrpura
trombocitopénica trombótica, carcinoma metastásico, vasculitis, efecto farmacológico,
quemaduras, aneurisma aórtico, malformación vascular, defecto valvular cardíaco, dispositivo
intravascular
Células mordidas Descartar déficit de glucosa-6-fosfato, hemoglobina inestable, hemolisis inducida por fármacos
Aglutinación de eritrocitos Descartar crioaglutininas, enfermedad linfoproliferativa, anemia hemolítica autoinmune
Vacuolas tóxicas y microorganismos Descartar sepsis debida a infección bacteriana o fúngica, malaria, babesiosis, borreliosis, ehrlichiosis
VCM >109,9fl con neutrófilos displásicos o Descartar efecto farmacológico, anemia megaloblástica o síndrome mielodisplásico
hipersegmentados
Morfología anómala plaquetaria (p. ej., plaquetas Descartar enfermedad mieloproliferativa, estado postesplenectomía, enfermedad plaquetaria
gigantes, plaquetas ovales, plaquetas hipogranulares) hereditaria, síndrome mielodisplásico
Trombocitopenia o trombocitosis Descartar falsa trombocitopenia, enfermedad mieloproliferativa

ART, Ácido retinoico trans; CGA, campo de gran aumento; VCM, volumen corpuscular medio.

ERRNVPHGLFRVRUJ
392 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
otros hallazgos anómalos. Éstos incluyen punteado basófilo,
esquistocitos, eliptocitos, dianocitos, dacriocitos, cuerpos de
Heinz, cristales de hemoglobina, agregados eritrocitarios, cuerpos
de Howell-Jolly, cuerpos de Pappenheimer, parásitos de la malaria,
hongos, bacterias, desgranulación tóxica, cuerpos de Dóhle, ano­
malía de Pelger-Huét, anomalía de Chédiak-Higashi, características
displásicas de los neutrófilos (incluidos defectos de la segmenta­
ción del núcleo y citoplasma hipogranular), fragmentos de mega-
cariocitos y plaquetas hipogranulares. Un número bajo de blastos
circulantes puede también pasar desapercibido con el autoanaliza-
dor. Cuando existe alta sospecha clínica de alguna de estas anoma­
lías, la extensión manual de sangre periférica puede proporcionar
el diagnóstico.
Evaluación de la médula ósea
Las indicaciones generales4 para el examen de médula ósea inclu­
yen las siguientes:
• Establecer el diagnóstico primario de una discrasia hematológica.
• Estudiar en mayor profundidad anomalías encontradas en la
sangre periférica.
• Evaluar posibles enfermedades infecciosas.
• Determinar el estadio de neoplasias hematológicas y no
hematológicas.
• Estudiar una fiebre de origen desconocido.
• Investigar la sospecha de enfermedad linfoproliferativa.
• Monitorizar la respuesta al tratamiento o estudiar cambios ines­
perados en los hallazgos hematológicos.
• Evaluar la esplenomegalia.
• Estudiar enfermedades poco comunes (p. ej., enfermedades del
metabolismo óseo, enfermedades de depósito, enfermedad del
mastocito).
• Evaluar posible enfermedad residual antes del trasplante de
médula ósea.
Antes de decidir si se lleva a cabo este procedimiento invasivo
en una situación de cuidados paliativos, el clínico debe sopesar la
necesidad de tener más información, frente al valor que tendrá esa
información a la hora de guiar un tratamiento futuro. En el caso de
pacientes con anemia aislada, eritrocitosis secundaria, neutrofilia
tóxica secundaria a procesos patológicos conocidos, y tromboci-
tosis reactiva, los hallazgos de la sangre periférica sin más pueden
ser suficientes para establecer un diagnóstico y orientar el trata­
miento a seguir. En determinados pacientes con leucemia aguda,
se pueden hacer en la sangre periférica estudios diagnósticos
definitivos, como la citometría de flujo complementaria y el aná­
lisis genético, convirtiendo así al estudio de médula ósea en una
prueba opcional.
El examen de médula ósea, incluidos el aspirado y la biopsia,
se puede realizar de forma segura en la mayoría de los pacien­
tes. Las contraindicaciones relativas incluyen defectos adquiridos
o congénitos de la coagulación y trombocitopenia. En pacientes
con hemofilia es necesario restaurar los niveles de los factores
por encima del 50% de la normalidad antes de realizar el pro­
cedimiento. La diamino-d-arginina vasopresina (DDAVP) puede
aumentar los niveles del factor VIII y estimular la función plaque-
taria en la enfermedad de von Willebrand (excepto la de tipo IIB)
o en la insuficiencia renal crónica. Los pacientes en tratamiento
con warfarina o heparina deben tener los valores de tiempo de
protrombina (TP) y de tiempo de activación parcial de trombo-
plastina (APTT), respectivamente, dentro de rangos normales5. La
trombocitopenia aislada no debe ser una contraindicación, y la
transfusión de plaquetas no suele ser necesaria sino que existen
problemas técnicos para el procedimiento5. La infección cutánea
localizada o la irradiación previa en el punto de la biopsia puede
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
excluir el abordaje a la cresta ilíaca posterior, y la poca colabo­
ración del paciente puede impedir que se obtengan muestras de
aspirado y biopsia de la médula ósea. El aspirado esternal no debe
realizarse en niños pequeños ni en un mieloma o un proceso
reabsortivo óseo debido al riesgo de perforación esternal y com­
plicaciones cardiológicas potencialmente fatales4’5. La mayor con­
traindicación para hacer un examen de médula ósea es no tener
una indicación apropiada para el estudio4.
Análisis de líquidos corporales
Las indicaciones para obtener líquido cefalorraquídeo pueden
dividirse en diagnósticas (p. ej., sospecha de meningitis o encefa­
litis, hemorragia intracraneal, enfermedades desmielinizantes, sín­
drome de Guillain-Barré) y terapéuticas (p. ej., administración de
quimioterapia o agentes antimicrobianos, drenaje de líquido cefa­
lorraquídeo en la hipertensión intracraneal benigna). Las meningi­
tis pueden ser agudas (p. ej., bacterianas o virales), subagudas (p.
ej., fúngicas, tuberculosas o neoplásicas) o crónicas (p. ej., granu-
lomatosas, neoplásicas). Esta prueba está contraindicada en caso
de aumento de la presión intracraneal secundaria a efecto masa
o a hidrocefalia obstructiva, infección cutánea local o epidural y
diátesis hemorrágica.
Normalmente, los espacios serosos corporales (p. ej., pleural,
pericárdico y peritoneal) y los espacios articulares (p. ej., sino-
vial) no contienen fluido aspirable, y la presencia de un derrame
en esta localización indica que existe un proceso patológico. Las
contraindicaciones se relacionan con la presencia de infeccio­
nes cutáneas locales. El lavado broncoalveolar sirve para evaluar
los infiltrados pulmonares intersticiales y alveolares en pacientes
inmunodeprimidos.
Proteína C reactiva
Los niveles de PCR se utilizan de forma rutinaria como un indica­
dor de infección o inflamación. La PCR también ha sido utilizada
como un marcador de pronóstico en el cáncer avanzado, en el
que una respuesta de fase aguda, definida como niveles elevados
de PCR y disminución de la concentración de albúmina sérica, se
correlaciona con mal pronóstico6. El aumento de la PCR también
se asocia con el síndrome anorexia-caquexia en el cáncer avan­
zado, y ambos se correlacionan con niveles elevados de interleu-
cina-66. Dado que las pruebas para la determinación de la PCR
están muy extendidas y no así las de la interleucina-6, que además
son más costosas, la PCR es el marcador de inflamación de elec­
ción en pacientes tumorales. Los niveles elevados de PCR pueden
reflejar que el tumor o la inflamación asociada al mismo están
produciendo citocinas que inducen un aumento de producción
de PCR.
La asociación entre niveles elevados de PCR e inflamación
ha impulsado el desarrollo de los análisis de PCR de alta sensi­
bilidad (PCRas), que tienen mucha importancia en la evaluación
del riesgo de los síndromes coronarios agudos, arteriosclerosis,
enfermedad vascular periférica e infarto. El hallazgo de una PCRas
elevada se considera un biomarcador de inflamación crónica
que es de gran valor en la arteriosclerosis. Sigue siendo un tema
de discusión si la elevación de la PCR tiene una relación causal
o está meramente asociada al desarrollo de la arteriosclerosis. El
resultado de los análisis de PCRas predice el riesgo de enferme­
dad cardiovascular. Los individuos con valores de PCRas basales
en el cuartil más elevado tienen un riesgo dos o tres veces mayor
de sufrir un evento cardiovascular en comparación con pacientes
cuyos valores se encuentran en el cuartil más bajo. Los pacientes
que más se benefician del despistaje con PCRas son aquellos que
EL P A C I E N T E

tienen un riesgo moderado de enfermedad coronaria, utilizando
los marcadores convencionales. El despistaje universal con PCRas
en adultos no está justificado.
TÉCNICAS
Hemogram a completo
La muestra adecuada es sangre venosa anticoagulada con EDTA
potásico (EDTA K2 o Kj), y es importante llenar por completo el
tubo de recolección para evitar la formación de coágulos. Si se
quiere evitar la agregación de las plaquetas, hay que recoger la
sangre en un tubo con citrato sódico, pero los recuentos deben
ser corregidos con un factor de dilución (1:9). La heparina no es
aceptable como anticoagulante dada la posibilidad que existe de
que se formen agregados plaquetarios y se alteren las tinciones
cuando la muestra se prepara para el recuento diferencial.
El HC se lleva a cabo en autoanalizadores hematológicos. Los
distintos fabricantes utilizan diferentes métodos para el recuento
de células, recuento diferencial y cuantificación de la hemoglobina.
Las tinciones fluorescentes que se unen al ARN citoplásmico pue­
den cuantificar los reticulocitos o las plaquetas reticuladas, lo que
puede ser útil en caso de anemia y trombocitopenia. Los fabrican­
tes incorporan tinciones histoquímicas, anticuerpos monoclonales
para linfocitos (p. ej., CD3, CD4, CD8) y plaquetas (p. ej., CD41,
CDól) así como tinciones fluorescentes para las células progeni-
toras hematopoyéticas.
Estudio de la extensión de sangre periférica
Los elementos básicos para la preparación y análisis de la exten­
sión de sangre periférica no han variado desde hace más de un
siglo7. Se extiende manualmente una gota de sangre situada
en el borde de un porta de cristal limpio a lo largo de la longi­
tud del porta para crear una superficie suficientemente amplia
donde se visualicen los eritrocitos separados. Los portas, que se
han secado al aire, se fijan en metanol al 100%, teñidos con la tin­
ción de Romanowsky (p. ej., tinción de Wright), y se examinan al
microscopio óptico con un objetivo de inmersión. En un recuento
diferencial manual, se clasifican 100 leucocitos, y se observa la
morfología de eritrocitos y plaquetas que se encuentran en el
proceso.
Evaluación de la médula ósea
La cresta ilíaca posterior es el lugar preferido para la aspiración
y biopsia de médula ósea en adultos. Lugares alternativos son la
pala anterior de la cresta ilíaca (p. ej., en niños y en adultos), el
platillo tibial anterior (sólo en niños) y el esternón (sólo en adul­
tos y sólo aspirado). El aspirado esternal no debe realizarse por
personal inexperto, y las biopsias esternales están contraindicadas
debido al riesgo de que se produzca una perforación ósea. El tipo
de aguja indicado, la técnica y la secuencia de obtención del aspi­
rado y biopsia de médula ósea son variables4,5.
La primera muestra del aspirado debe utilizarse en la prepara­
ción de frotis para análisis morfológico. Las muestras subsiguientes
de sucesivos aspirados son más adecuadas para exámenes comple­
mentarios por estar menos contaminadas con sangre periférica. El
material restante se deja en reposo hasta su coagulación, envuelto
en papel de celulosa y fijado para preparar cortes histológicos
del coágulo. Se pueden preparar muestras en forma de extensión
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hem atología de laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 393
de la corebiopsia antes de proceder a la fijación del material. Las
muestras posteriores se obtienen para estudios especiales si éstos
son necesarios, utilizando una aguja de biopsia nueva. Cuando no
es posible obtener un aspirado, se puede intentar obtener células
de una muestra de biopsia antes de fijar el material, lo que posi­
bilitará la obtención de material para citometría de flujo o cito-
genética. Tras ser recibida en el laboratorio, hay que volver a
procesar la muestra para descalcificarla y fijarla en parafina antes
de proceder a realizar las secciones histológicas para el estudio. El
coágulo se prepara y procesa de forma similar, pero no es necesa­
ria su descalcificación.
Análisis de líquidos corporales
Las muestras se deben obtener en condiciones de esterilidad. El
volumen de la muestra que se envía varía dependiendo del tipo
y origen del líquido. Para líquido cefalorraquídeo, un mínimo de
1 mi de líquido se coloca en tres tubos estériles y provistos de
tapón. El primero se utiliza para bioquímica (p. ej., proteínas, glu­
cosa, serología), el segundo se usa para microbiología (p. ej., tin­
ción de Gram, cultivo, análisis de antígenos) y el tercero se utiliza
para recuento celular y recuento diferencial.
El líquido pleural se extrae mediante una toracocentesis. Las
muestras se envían para recuento celular y recuento diferencial
(tubo de EDTA); bioquímica, incluidos proteínas totales y lac-
tato deshidrogenasa (tubo sin anticoagulante); tinción de Gram
y cultivos (tubo heparinizado), y citología (tubo heparinizado).
El líquido peritoneal se extrae mediante paracentesis, y las mues­
tras se manipulan de forma similar a las del líquido pericárdico.
El líquido pericárdico se obtiene mediante pericardiocentesis, y
las muestras se envían para recuento celular y diferencial (tubo
de EDTA), citología (tubo heparinizado), y tinción de Gram y culti­
vos (tubo heparinizado). Para diferenciar si el derrame es un trasu­
dado o un exudado, se envía una muestra de sangre venosa (en un
tubo sin anticoagulante) para la determinación de proteínas tota­
les y lactato deshidrogenasa; se utiliza esta muestra para calcular
los índices del líquido respecto a las proteínas totales y a la lactato
deshidrogenasa. Si es necesario, se puede realizar una citometría
de flujo o una citología utilizando el resto de la muestra que se ha
enviado para recuento celular.
Se recoge el líquido sinovial en condiciones de esterilidad con
una jeringa purgada con heparina sódica, y las muestras se envían
para recuento celular, extensión para detección de cristales y
tinción de Gram y cultivos. Durante la broncoscopia se obtiene
un lavado broncoalveolar, y el líquido del mismo se envía para
recuento celular y diferencial, tinción de Gram y cultivo micro­
biano, citología y, si está indicado, citometría de flujo para cuantifi­
car los fenotipos de linfocitos B y T.
Los recuentos celulares se realizan con una cámara de hemato-
citometría, y para los recuentos diferenciales se utiliza citospin o
preparados similares. Los preparados de citospin se hacen con una
citocentrífuga, un aparato que concentra las células de la mues­
tra en la superficie de un porta. Las muestras de citospin se secan
al aire y se tiñen con la tinción de Romanowsky para hacer el
recuento diferencial. Un recuento diferencial típico de 100 células
incluye la valoración de todos los elementos celulares de la mues­
tra, incluidos leucocitos, células mesoteliales, macrófagos, células
plasmáticas, células epiteliales y escamosas respiratorias, células
ependimales, células sinoviales, células malignas y otras. Dado que
la morfología celular es idéntica a la de la extensión de sangre
periférica o a la de los aspirados de médula ósea, estas muestras
son ideales para evaluar las discrasias hematológicas que afecten
a los fluidos corporales. Aunque el recuento celular del líquido sea
cero, el preparado con citospin permite recuperar algunas células
para realizar un recuento diferencial.
394 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

Proteína C reactiva se asocian con un recuento reticulocitario bajo. La anemia en el

Los análisis rutinarios de PCR se realizan utilizando nefelometría,
precipitación, radioinmunoensayo, o inmunoensayo enzimático.
Cuando se utilizan como marcador de inflamación o infección, los
análisis convencionales de PCR que tengan un límite de detección
de 3 a 8mg/l son satisfactorios. Cuando se utilizan para valorar
el riesgo cardiovascular, son necesarios ensayos PCRas con una
detección límite por debajo de 0,3 mg/1. Los ensayos de PCRas se
realizan mediante inmunonefelometría automatizada o inmuno-
turbidimetría. El aumento de sensibilidad de los análisis de PCRas
comparado con los de la PCR convencional se obtiene uniendo
una partícula de látex a un anticuerpo específico anti-PCR; este
complejo antígeno-anticuerpo mayor tiene más capacidad de dis­
persión de la luz, lo que permite llegar a un umbral de detección
más bajo. La estandarización de los análisis de PCRas es impor­
tante, porque hay más de 30 tipos de análisis de PCRas disponi­
bles en el mercado.
INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS
Hemogram a completo
Los resultados del HC se utilizan para clasificar las enfermedades
de los eritrocitos, leucocitos y plaquetas. Los resultados del HC
deben interpretarse siempre en el contexto clínico. En la medi­
cina de cuidados paliativos, los problemas más habituales incluyen
el estudio de anemia, neutropenia y trombocitopenia. La anemia
se define como un nivel de hemoglobina inferior a 12g/dl en
mujeres y por debajo de 13,5 g/dl en hombres. La neutropenia se
define como una cifra absoluta de neutrófilos menor de 1.500/ jj1,
y la trombocitopenia se define como un recuento plaquetario de
menos de 150.000/^1.
Anemia
La forma más habitual de abordar la clasificación de la anemia es
examinar el VCM y el IDH; se identifican seis tipos de anemia (tabla
74-2)8. En este esquema existe cierto solapamiento entre catego­
ría s^ la clasificación de la anemia en la enfermedad crónica puede
ser problemática. Se pueden evaluar las anemias con mayor pro­
fundidad utilizando el recuento de reticulocitos como medida de
la reserva funcional eritropoyética. Las anemias secundarias a una
disminución de la supervivencia eritrocitaria con una respuesta
proliferativa normal de la médula ósea presentan un recuento
de reticulocitos normal o elevado; las que son secundarias
a una respuesta hipoproliferativa o a defectos de la eritropoyesis
cáncer puede ser multifactorial.
Las anemias microcíticas asociadas con un IDH elevado inclu­
yen normalmente la anemia ferropénica, la anemia de las enfer­
medades crónicas, la talasemia y la anemia sideroblástica. Por lo
general se pueden identificar estas causas en base al estudio del
hierro, en el que se incluyen los niveles de hierro sérico, la capa­
cidad de saturación de transferrina, el porcentaje de saturación, el
receptor sérico soluble de la transferrina y los depósitos de hierro
en la médula ósea; la protoporfirina libre eritrocitaria y la elec-
troforesis de la hemoglobina pueden ser de utilidad (tabla 74-3).
Algunos pacientes con déficit de hierro incipiente pueden no pre­
sentar la microcitosis y la hipocromía que caracterizan al déficit
de hierro grave. La anemia ferropénica y la anemia de las enferme­
dades crónicas pueden darse de forma simultánea9. En las anemias
microcíticas con IDH normal, hay que considerar la anemia de las
enfermedades crónicas, la talasemia menor y algunas hemoglobi-
nopatías (p. ej., el fenotipo hemoglobina E).
Las anemias normocíticas que se asocian con un IDH alto
incluyen las anemias por déficit de hierro, vitamina BJ2 o folato
en fase de tratamiento inicial o parcial; la anemia de células fal-
ciformes; o la enfermedad por células falciformes. Las anemias
normocíticas asociadas con un IDH normal incluyen la anemia
de las enfermedades crónicas, la esferocitosis hereditaria, la he­
morragia aguda, algunas hemoglobinopatías y la anemia dilucional.
Otras causas de anemia normocíticas son la anemia aplásica, las
enfermedades de depósito, las neoplasias, la enfermedad renal, la
infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y el
hipotiroidismo.
Las anemias macrocíticas asociadas con un IDH alto incluyen
el déficit de vitamina B12 o de folato, síndromes mielodisplásicos,
efectos de la quimioterapia (p. ej., hidroxiurea), anemia hemo­
lítica autoinmune, enfermedad por crioaglutininas, enfermedad
hepática, efecto etílico y enfermedad tiroidea. En presencia de un
recuento disminuido de reticulocitos, la probabilidad de que haya
déficit de vitamina B12 o de folato (es decir, procesos megaloblás-
ticos) se incrementa según aumenta el VCM. Un recuento elevado
de reticulocitos sugiere que hay un proceso de destrucción peri­
férica, y la determinación de antiglobulinas directas y el despis­
taje de anticuerpos puede hacer pensar en una anemia hemolítica
autoinmune. Las anemias macrocíticas asociadas con un IDH nor­
mal incluyen la anemia aplásica y los síndromes mielodisplásicos.
La pancitopenia es un hallazgo frecuente, y hay que hacer un estu­
dio de la médula ósea para el diagnóstico.
N eutropenia
El recuento absoluto de neutrófilos se calcula multiplicando
el número total de leucocitos por el porcentaje de neutrófilos

—I T A B L A 7 4 -2 Clasificación de la anemia basada en el tamaño de los eritrocitos y el índice de distribución de hematíes j

TAMAÑO CELULAR IDH NORMAL IDH AUMENTADO

Microcitosis (VCM <70fl)
Normocitosis
Macrocitosis (VCM > 1 OOfl)
Talasemia minor, anemia de las enfermedades crónicas, algunos
rasgos de hemoglobinopatía
Anemia de las enfermedades crónicas, esferocitosis hereditaria,
algunos rasgos de hemoglobinopatía, hemorragia aguda
Anemia aplásica, algunas mielodisplasias
Déficit de hierro, enfermedad de la hemoglobina H,
algunas anemias de la enfermedad crónica, algunas
talasemia minor, fragmentos de hemólisis
Déficit de hierro o vitaminas inicial o parcialmente
tratado, anemia de células falciformes o
enfermedad de células falciformes
Déficit de vitamina B12 o folato, anemia hemolítica
autoinmune, enfermedad por crioglobulinas,
algunas mielodisplasias, enfermedad hepática,
enfermedad tiroidea, alcohol

IDH, índice de distribución de hematíes; VCM, volumen corpuscular medio. De Perkins S. Diagnosis of anemia. En Kjeldsberg CR (ed.). Practical diagnosis o f
Hematologic Disorders, 4.a ed. Chicago: ASCP Press, 2006, pág. 7.2006 American Society of Clinical Pathology.

P A R T E II EL P A C I E N T E
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 Hem atología d e laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 395

A N Á LISIS A N E M IA FER R O PÉN ICA A N E M IA DE LAS

E N F E R M E D A D ES
C R Ó N IC A S
T A L A S E M IA M IN O R A N E M IA
S ID E R O B LÁ S TIC A
I
Extensión de sangre periférica Eritrocitos hipocrómicos Eritrocitos hipocrómicos Eritrocitos hipocrómicos Eritrocitos dismórficos
normocíticos a microcíticos, normocíticos a normocíticos a (microcíticos,
células en lápiz microcíticos microcíticos, células hipocrómicos y
diana, punteado basófilo macrocíticos), punteado
basófilo, cuerpos de
Pappenheimer
IDH Aumentado Casi normal Normal Aumentado
Hierro sérico Disminuido Disminuido Normal a aumentado Normal a aumentado
Transferrina Aumentada Disminuida a normal Disminuida a normal Reducida a normal
Saturación (%) Disminuida Disminuida Normal a aumentada Aumentada
Receptor soluble de la Aumentado Normal Variable Variable
transferrina sérica
PEL Aumentada Aumentada Normal Normal a aumentada
Electroforesis de la Normal Normal Hb A2 aumentada en la Normal
hemoglobina talasemia (3, normal en la
talasemia a
Depósitos medulares de hierro Ausente Aumentado Normal a aumentado Aumentada, +
sideroblastos en anillo

Hb A2, Hemoglobina A2; IDH, índice de distribución de hematíes; PEL, protoporfitina eritrocitaria libre.

segmentados y en banda. Los pacientes con un recuento absoluto

de neutrófilos disminuido tienen un riesgo mayor de padecer infec­
ciones bacterianas. Es necesario determinar la causa de la neutro­
penia absoluta. Con frecuencia está implicado el efecto tóxico de i
algunos medicamentos, pero deben descartarse diferencias étnicas
en el recuento de neutrófilos y enfermedades primarias de la dC
médula ósea. La edad y el almacenaje inadecuado de las muestras
pueden causar un falso diagnóstico de neutropenia.

Trom bocitopenia
La trombocitopenia puede ser secundaria a un defecto en la pro­
ducción de la médula ósea (p. ej., neoplasias hematológicas, carci­
noma metastásico, efecto de fármacos, quimioterapia, radioterapia)
o a un aumento de la destrucción periférica (p. ej., sepsis, coagula­
ción intravascular diseminada, esplenomegalia, efecto de fármacos,
enfermedades de origen inmunológico, púrpura trombocitopénica
trombótica, síndrome hemolítico urémico). Los recuentos plaque- > . O r O
tarios bajos obtenidos por autoanalizadores hematológicos se ■« .u * i J n _
verifican con frecuencia en el laboratorio para evitar falsos diag­ F IG U R A 74-1 Anemia ferropénica. Los eritrocitos son microcíticos
nósticos de trombocitopenia (p. ej., agregación de las plaquetas, (compárese el tamaño con los núcleos de los linfocitos) e hipocrómicos, c
satelitosis plaquetaria, muestra coagulada). un área agrandada de palidez central (más de un tercio) (x 1.000).

| Estudio de la extensión de sangre periférica con niveles elevados de fibrinógeno y gammaglobulinas. La aglu­
tinación de eritrocitos (fig. 74-4) puede o no estar asociada con
El estudio de la extensión de sangre periférica es de gran utilidad anemia, y puede hacer pensar en un diagnóstico de anemia hemo­
en la anemia y en la trombocitopenia. Por ejemplo, las anemias lítica autoinmune, enfermedad por crioaglutininas o enfermedad
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

microcíticas hipocrómicas están asociadas a anemias ferropénicas
(fig. 74-1), talasemia menor, anemias sideroblásticas, intoxicación
por plomo, anemia de las enfermedades crónicas, y algunas hemo-
globinopatías (p. ej., CC, EE). La anemia hemolítica microangio-
pática con trombocitopenia (fig. 74-2) sugiere la posibilidad de
coagulación intravascular diseminada, púrpura trombocitopénica
trombótica, síndrome hemolítico urémico, carcinoma metastásico,
vasculitis, hipertensión maligna, efecto de fármacos (p. ej., mitomi-
cina C, ciclosporina) u otras situaciones. Los esferocitos se asocian
con anemias hemolíticas de origen inmune y transfusión de eri­
trocitos. Los agregados eritrocitarios (fig. 74-3) se pueden observar
con proteínas monoclonales séricas y en procesos inflamatorios
linfoproliferativa subyacente. La macrocitosis (fig. 74-5) puede suge­
rir que hay déficit de vitamina B12 o folato, enfermedad hepática,
enfermedad tiroidea, o efecto de la quimioterapia (p. ej., hidroxiu-
rea, metrotexato). La leucocitosis neutrofílica con cambios tóxicos
y desviación izquierda en la maduración (fig. 74-6) es sugerente de
sepsis pero puede aparecer bajo el tratamiento con factores esti­
mulantes de colonias granulocitarias (FEC-G). Una búsqueda cui­
dadosa de organismos bacterianos (fig. 74-7) o fúngicos (fig. 74-8)
puede ser reveladora y puede orientar el diagnóstico antes de
disponer de los resultados de los cultivos. Las células circulantes
procedentes de neoplasias no hematológicas pueden, en alguna
ocasión, encontrarse en el frotis de sangre periférica (fig. 74-9).

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396 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

F IG U R A 7 4 -2 Anemia hemolítica microangiopática. Los eritrocitos

fragmentados (esquistocitos) ponen de manifiesto un trauma
intravascular que causa hemolisis. La trombocitopenia asociada puede
provocar la sospecha de coagulación intravascular diseminada, púrpura
trombocitopénica trombótica y carcinoma metastásico, entre otras
situaciones ( X 1.000).

o *

' v > o V o t <§

F IG U R A 7 4 -5 Macrocitos ovales. Los macrocitos ovales son mayores
que los eritrocitos normales, carecen de policromatofilia, y tienen lados n
paralelos. Los macrocitos ovales ■ - m m
son un hallazgo patológico asociado con
anemia megaloblástica (x 1.000).
F IG U R A 7 4 -3 Agregados eritrocitarios. Los eritrocitos forman «pilas de
monedas» que están compuestas por cuatro o más células. Este hallazgo s<
relaciona normalmente con un aumento en las proteínas plasmáticas con
carga positiva (p. ej., fibrinógeno y gammaglobulinas) ( X 1.000).

Los cambios displásicos incluyen neutrófilos hipogranulares

(fig. 74-10), núcleos pelgeroides, eritrocitos megaloblastoides nu-
cleados, plaquetas gigantes o hipogranulares. Los cambios dis­
plásicos sugieren un proceso mielodisplásico e indican que hay
que hacer un estudio de la médula ósea. La presencia de blastos
(fig. 74-11) es siempre anómala; se pueden ver blastos circulantes en
situaciones benignas (p. ej., regeneración de la médula ósea, trata­
miento con FEC-G) y en enfermedades neoplásicas (p. ej., enferme­
dad mielodisplásica o mieloproliferativa, leucemia aguda, carcinoma
metastásico). Los cambios leucoeritroblásticos, definidos como la
presencia de células mieloides inmaduras circulantes y eritrocitos
nucleados, sugieren que existe un proceso de regeneración de la %><
médula ósea como en la mielofibrosis, neoplasias sólidas metastá-
sicas, mieloma, enfermedad mieloproliferativa, linfoma, leucemia F IG U R A 7 4 -6 Leucocitosis con desviación izquierda y cambios tóxicos.
y enfermedad de depósito. Situaciones benignas como la hemo­ Aumento de la segmentación de los neutrófilos con desviación izquierda
lisis pueden también causar la aparición de leucoeritroblastosis. (cayados y mielocitos) donde se observa granulación prominente
La agregación de plaquetas (fig. 74-12) y la satelitosis de plaquetas citoplásmica que sugiere un proceso inflamatorio o infeccioso (X 1.000).

P A R T E II EL P A C I E N T E
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 Hem atología d e laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 397

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F IG U R A 7 4 -7 Bacterias. Extensión de sangre periférica que muestra un
neutrófilo con una bacteria fagocitada (diplococo) que se identificó más
tarde como una Neisseria meningitidis. La identificación morfológica con
tinción de Gram facilita la instauración rápida del tratamiento antes de
disponer del resultado de los cultivos (X2.000).
F IG U R A 7 4 -1 0 Síndrome mielodisplásico. La presencia de un blasto circulante
(flecha) y un neutrófilo hipogranular displásico (derecha) hizo pensar en una
mielodisplasia. Obsérvese la diferencia en la granulación citoplásmica entre un
neutrófilo normal (izquierda) y un neutrófilo displásico (derecha) ( X 1.000).

F IG U R A 74 -1 1 Leucemia mieloide aguda. Los blastos tienen una alta

proporción núcleo-citoplasma, citoplasma agranular o escasamente granular,
F IG U R A 7 4 -8 Histoplasmosis diseminada. Los neutrófilos contienen
y núcleos con nucléolos prominentes y cromatina abierta, en este caso
pequeñas formas fúngicas fagocitadas. Hay que hacer una cuidadosa
de leucemia mieloide aguda. Si se identifican blastos en una extensión de
evaluación de la extensión para identificar los organismos (X2.000).
sangre periférica hay que llevar a cabo pruebas específicas ( X 1.000).

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F IG U R A 7 4 -9 Carcinocitemia. Células malignas circulantes, en este caso F IG U R A 7 4 -1 2 Agregados plaquetarios. Los agregados plaquetarios se forman
de cáncer de mama, parecen monocitos, pero tienen una cromatina nuclear in vitro en muestras anticoaguladas con EDTA utilizadas para el recuento celular.
atípica, contorno nuclear irregular y vacuolización citoplásmica ( X 1.000). Esto puede provocar un diagnóstico de falsa trombopenia ( X 1.000).

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398 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

son formas de una falsa trombocitopenia relacionada con el anti­ las poblaciones celulares, y son muy útiles después de la quimiote­
coagulante EDTA. El uso de un anticoagulante alternativo (p. ej., rapia (fig. 74-19) para valorar la celularidad y detectar una posible
citrato sódico u oxalato amónico) puede eliminar esta interfe­ enfermedad residual.
rencia y, en la mayoría de los casos, permite obtener un recuento
plaquetario correcto. Cuando persiste la agregación de plaque­
tas, hay que considerar la posible presencia de una crioaglutinina Análisis de líquidos corporales
plaquetaria. Un frotis preparado a pie de cama proporciona al Los resultados de las pruebas se interpretan en el contexto de los
menos una estimación visual del recuento plaquetario (tabla 74-4). hallazgos clínicos. La tabla 74-6 resume los hallazgos del líquido
cefalorraquídeo en patologías seleccionadas. La meningitis aguda
Evaluación de la médula ósea bacteriana (fig. 74-20) está marcada por un predominio de neutró­
filos y un aumento de las proteínas con disminución de los niveles
Se utilizan las extensiones del aspirado para realizar recuentos dife­ de glucosa; la tinción de Gram permite, por lo general, identificar
renciales y analizar la morfología celular, los depósitos de hierro las bacterias intracelulares. Las meningitis virales o asépticas se
y las anomalías de la maduración. Si la extensión es subóptima
como consecuencia de una hemodilución, los hallazgos del aspi­
rado pueden no ser representativos. Las improntas pueden refle­
jar mejor los hallazgos de la biopsia, especialmente cuando el
aspirado es insuficiente, y pueden diagnosticar de forma rápida
la enfermedad metastásica. En comparación con una extensión
del aspirado correctamente realizada, la morfología celular en las
improntas puede estar alterada por un emborronamiento de la
célula y contaminación sanguínea. Varias tinciones histoquímicas
que se han utilizado en la clasificación de la leucemia aguda se
pueden realizar tanto en la extensión como en la impronta del
aspirado.
La disección del coágulo se utiliza para valorar la celularidad
y el número de megacariocitos y, dado que no requiere descalcifi­
cación, puede proporcionar una morfología superior en compara­
ción con la corebiopsia. Si el aspirado es subóptimo, la utilidad de
la disección del coágulo puede ser limitada, ya que sólo contiene
’♦V-
elementos celulares que eran aspirables (tabla 74-5).
La corebiopsia se utiliza para valorar la celularidad global (fig.
74-13) y el número de megacariocitos; para evaluar la organiza­
ción topográfica de la médula; para buscar lesiones focales, como
el carcinoma metastásico (fig. 74-14), un linfoma (fig. 74-15), o
granulomas (fig. 74-16); para evaluar el estroma medular y los pro­
cesos infiltrativos (figs. 74-17 y 74-18) y para valorar la morfología
ósea. La capacidad diagnóstica de las lesiones focales está poten­ F IG U R A 7 4 - 1 4 C arcinom a metastásico. L os elem entos hem atopoyéticos
ciada por biopsias bilaterales y múltiples secciones histológicas norm ales so n reem plazados p o ra cú m u lo s d e células neoplásicas y fibrosis
de cada una de ellas. La disección del coágulo y la corebiopsia se estromal asociada en esta biopsia de médula ósea de un cáncer d e m am a
pueden estudiar con inmunohistoquímica para caracterizar mejor metastásico. La fibrosis m edular p ue de provocar un «drenaje seco» (X400).

F IG U R A 7 4 - 1 3 Hipoplasia hematopoyética. La biopsia de médula ósea

d e un paciente con pancitopenia debida a una anorexia nerviosa muestra
una marcada reducción d e la celularidad. El estroma m edular (materia
intercelular rosa) presenta atrofia serosa d e la grasa. La atrofia serosa puede
estar asociada a malnutrición grave, enferm edad renal crónica, m alabsorción
y neoplasia disem inada (X400).
F IG U R A 7 4 - 1 S Linfoma n o Hodgkin. Linfoma folicular que muestra
u n infiltrado típico q u e se distribuye adyacente a la trabécula ósea.
C o m o resultado, las células linfomatosas pueden n o estar representadas
adecuadam ente en el aspirado o en las muestras de citometría d e flujo (X400).

P A R T E II EL P A C I E N T E
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T A B L A 7 4 -4 Hallazgos anómalos en la extensión de sangre periférica y correlaciones anatomopatológicas
A S O C IA C IÓ N P A T O L Ó G IC A
Eritrocitos Anemia ferropénica, talasemia
microcíticos minor, anemia de las
hipocrómicos enfermedades crónicas,
intoxicación por plomo, anemia
sideroblástica, rasgo de la
hemoglobina E
Células CID, PTT,SHU, vasculitis,
fragmentadas carcinoma metastásico, lesión
(esquistocitos) valvular cardíaca, quemaduras
graves, efecto farmacológico
(p. ej., cidosporina, clopidogrel,
mitomicina C), aneurisma de
aorta, hipertensión maligna
Agregados Aumento del fibrinógeno (p. ej.,
eritrocitarios infección crónica, inflamación)
o de las inmunoglobulinas
séricas (p. ej., mieloma múltiple,
gammapatía monoclonal,
enfermedad hepática crónica)
Hematíes Crioaglutininas con o sin
aglutinados anemia, linfoma, mieloma,
hemoglobinuria paroxística a
frigore (HPF)
Oval: déficit de vitamina B12
y ácido fólico, alcoholismo,
quimioterapia, mielodisplasia
(EMD), anemia aplásica
Redondeados: enfermedad
hepática, postesplenectomía,
enfermedad tiroidea
Neutrófilos con Infección, traumatismo,
cambios tóxicos quemaduras, tratamiento con
factores de crecimiento (p. ej.,
FEC-G)
Infección bacteriana; Neisseria sp.,
Streptococcus sp. y Staphylococcus
sp. los más comunes
Infecciones diseminadas
por Candida o Histopiasma,
Pytirosporum sp. en vías de
nutrición parenteral, catéter
intravascular colonizado
Carcinoma Neoplasias no hematopoyéticas
metastásico
Neutrófilos EMD, EMD/EMP, LMA, efecto
displásicos farmacológico
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Carcinoma metastásico, fibrosis
medular, EMD, EMP, EMD/EMP,
leucemias agudas, mielomas,
linfomas, tratamiento con
factores de crecimiento,
regeneración de la médula ósea
Agregados Ninguno
plaquetarios
AHA, Anemia hemolítica autoinmune; BUN, nitrógeno ureico en sangre; CID, coagulación intravascular diseminada; EDTA, ácido etilen-diamino-tetra acético; EMD/EMP, enfermedad
mielodisplásica o mieloproliferativa; FEC-G, factor estimulador de colonias granulocitarias; Hb, hemoglobina; Hb A2, hemoglobina A2; IDH, índice de distribución de hematíes;
1ST,índice de saturación de transferrina; LDH, lactato deshidrogenasa; LMA, leucemia mieloide aguda; PEL,protoporfirina eritrocitaria libre; PTT, púrpura trombocitopénica
trombótica; SHU, síndrome hemolítico urémico; TR tiempo de protrombina; TTPa, tiempo de tromboplastina parcial activada; VCM,volumen corpuscular medio.
Hem atología de laboratorio I C A P Í T U L O 7 4
H A L L A Z G O S CLA VE
Eritrocitos pequeños, hipocrómicos, con
o sin células diana, células en lápiz,
asociadas con anemia ferropénica,
punteado basófilo grosero asociado
con las anemias sideroblásticas y la
intoxicación por plomo, células diana
asociadas con la talasemia
Forma celular irregular en ausencia de una
zona pálida central; las variantes incluyen
las células en casco, triangulocitos,
esquistocitos y queratocitos.
Los eritrocitos aparecen como una «pila de
monedas» con una ordenación lineal de 4
o más células; un agregado no-artefactual
aparece en las áreas finas de la extensión
Los eritrocitos aparecen como grumos en tres
dimensiones de células solapadas; puede
asociarse con VCM e IDH elevados
VCM > 100 fl; pueden ser de forma
oval o redonda, el citoplasma no es
policromatófilo
Granularidad citoplásmica prominente con
aumento de gránulos primarios; puede
aparecer vacuolización y cuerpos de
Dóhle; buscar desviación izquierda en la
maduración
Los organismos pueden ser intra
o extracelulares; buscar cambios
tóxicos en los neutrófilos y cambios
postesplenectomía como factores de
riesgo; descartar colonización del catéter
intravascular
Los organismos pueden ser intra o
extracelulares; buscar cambios tóxicos en
los neutrófilos
Células grandes pleomórficas que tienden
a agruparse, pueden aparecer cambios
leucoeritroblásticos, raramente observados
en la sangre periférica
Disminución en la granulación citoplásmica,
defectos de la segmentación nuclear (p.
ej., hiposegmentación, hipersegmentación
extraña)
Cambios leucoeritroblásticos (p. ej.,
desviación izquierda, precursores eritroides
circulantes, células en lágrima) pueden
aparecer en situaciones de aplasia medular;
buscar cambios displásicos o cuerpos de
Aueren la EMD y LMA
Grumos plaquetarios cuando se recoge
la sangre en tubos con EDTA, lo que
provoca una falsa trombocitopenia
ERRNVPHGLFRVRUJ
399
I
A N Á LIS IS D E L A B O R A TO R IO
Ú TILE S
Hierro sérico, 1ST, transferrina, Figura 74-1
ferritina para descartar anemia
ferropénica o anemia de
las enfermedades crónicas,
electroforesis de la hemoglobina y
cuantificación de la hemoglobina
A2, cuantificación para los rasgos de
la talasemia y hemoglobina E, PEL y
niveles de plomo para las anemias
sideroblásticas
TP, TTPa, fibrinógeno y dímeros D Figura 74-2
para descartar CID, BUN y creatinina
para descartar enfermedad renal en
las PTT y SHU, aumento de LDH y
descenso de la haptoglobina en las
hemolisis intravasculares
Electroforesis de las proteínas Figura 74-3
séricas, cuantificación de las
inmunoglobulinas, inmunofijación
para descartar proteínas
monoclonales (cuando sea
necesario)
Análisis de antiglobulinas directas Figura 74-4
para anticomplemento en las AHA,
IgM monoclonal en mielomas o
linfomas, anticuerpo antiP en la HPA
Niveles séricos de vitamina B12y Figura 74-5
folato para descartar la anemia
megaloblástica, aspirado y biopsia
de médula ósea para descartar EMD
Hemocultivos, Proteína C reactiva Figura 74-6
Tinción de Gram, hemocultivos
Tinción de Gram, hemocultivos
Aspirado y biopsia de médula ósea Figura 74-9
Aspirado y biopsia de médula ósea, Figura 74-10
citometría de flujo, citogenética
Aspirado y biopsia de médula ósea, Figura 74-11
citometría de flujo, citogenética
Utilizar tubo de recogida de la
muestra con un anticoagulante
distinto (p. ej., citrato sódico) para
eliminar los agregados
400 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias

Hallazgos e n la m é d u la ósea e n patologías seleccionadas

A N O M A L ÍA A S O C IA C IO N E S P A TO LÓ G IC A S H A L L A Z G O S CLAV E A D V E R TE N C IA S E JEM PLO

Hipoplasia Quimioterapia, efecto de fármacos,
toxinas, infección viral o de otro
tipo, radioterapia, anemia aplásica,
hemoglobinuria paroxística
nocturna, anorexia nerviosa
Carcinoma Tumores primarios de pulmón,
metastásico mama, próstata, melanomas,
tracto gastrointestinal y renales
en adultos; neuroblastoma,
rabdomiosarcoma, sarcoma de
Ewing y osteosarcoma en niños
Linfoma Linfoma de Hodgkin y no Hodgkin
Granulomas Infecciones (p. ej., bacterias, virus,
hongos, Rickettsia); neoplasias,
sarcoidosis, enfermedad
autoinmune, reacción a fármacos,
tratamiento con BCG
Leucemia aguda Leucemia mieloide aguda,
leucemia linfoblástica aguda,
leucemia aguda o línea celular
desdiferenciada
Mieloma Mieloma de células plasmáticas y
variantes, incluidos el síndrome
POEMS y la leucemia de células
plasmáticas
Tras quimioterapia Neoplasias hematológicas y no
hematológicas
La celularidad varía
inversamente con la edad del
paciente, la zona subcortical
en adultos puede ser
hipocelular; requiere una
biopsia adecuada
Buscar cohesión celular y
pleomorfismo, moldeado
nuclear, nucléolos
prominentes; se utiliza la
inmunohistoquímica para
establecer la línea celular
Infiltrados linfoides, morfología
celular anómala; se requieren
estudios complementarios
Diferenciar lipogranuloma
de granuloma epitelial,
buscar necrosis; las tinciones
especiales pueden ayudar a
identificar los organismos
2: 20% de blastos en la sangre
o en la médula, establecer
la estirpe celular con
citometría de flujo y tinción
inmunohistoquímica
Aumento de las células
plasmáticas, a menudo
citológicamente
atípicas; demostrar la
monoclonalidad utilizando
inmunohistoquímica u otro
método
Necrosis celular, hemorragia
del estroma y edema, grasa
microvesicular, linfocitos y
células plasmáticas dispersas,
macrófagos cargados de
hemosiderina
Descartar leucemia aguda Figura 74-13
hipocelular, EMD, o leucemia de
células peludas
El carcinoma metastásico Figura 74-14
lobulillar de mama puede
ser citológicamente
anodino y puede requerir
inmunohistoquímica para su
detección
Diferenciar de los agregados Figura 74-15
linfocitarios reactivos y de los
granulomas
Correlacionar con los cultivos de Figura 74-16
médula ósea y la serología
Se requiere de citogenética Figura 74-17
y análisis molecular para la
clasificación definitiva
Diferenciar de otras Figura 74-18
enfermedades linfoproliferativas
con diferenciación de las células
plasmáticas, es de esperar una
pobre recuperación de células
plasmáticas en los estudios con
citometría de flujo
Puede ser difícil diferenciar la Figura 74-19
leucemia persistente de la
regeneración de la médula ósea
por morfología aislada

BCG, Bacilo de Calmette-Guérin; EMD, enfermedad mielodLsplásica; síndrome POEMS, polineuropatía, organomegalia, endocrinopatía, proteína M, cambios cutáneos.

FIG U RA 74-16 Granuloma. Se muestra un granuloma pequeño,

circunscrito, no caseificado compuesto por linfocitos, histiocitos y células
multinucleadas gigantes, en una biopsia de médula ósea. El diagnóstico
diferencial para los granulomas medulares incluye normalmente infecciones
(p. ej., hongos, micobacterias, virus, parásitos), sarcoidosis, enfermedad
autoinmune y reacciones a fármacos (X200).
F IG U RA 74-17 Leucemia mieloide aguda. Extensión de aspirado de
médula ósea que muestra un agregado de blastos, alguno de los cuales
contiene cuerpos de Auer (flechas). Las extensiones de aspirado se
utilizan para la evaluación de la morfología celular y la diferenciación
celular (X 1.000).

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Hem atología d e laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 401

I —I T A B L A 74-6 Hallazgos e n el líqu id o cefalorraquídeo e n patologías seleccionadas

S ITU A C IÓ N

Normal (adultos)
E XA M EN MACROSCÓPICO

Líquido claro, incoloro

R E C U E N TO CE LU LA R

Leucocitos: 0-5/|xl
Eritrocitos: 0-5/|xl
M O R F O L O G ÍA

Linfocitos: 40-80%
Monocitos: 15-45%
O TR O S

Glucosa: dos tercios del

valor sérico
EJEM PLO

I
Neutrófilos: 0-6% Proteínas 15-45 mg/dl
Meningitis Turbio, puede sedimentar Leucocitos: Predominio de ¿Glucosa Figura 74-20
bacteriana 100-10.000/|xl neutrófilos TfProteínas
Meningitis viral Claro o ligeramente turbio Leucocitos: 10-500/jxl Predominio de linfocitos Glucosa: normal Figura 74-21
tProteínas
Meningitis fúngica Claro o ligeramente turbio Leucocitos: 0-500/(il Variable Glucosa: variable Figura 74-22
tProteínas
Hemorragia Sanguinolento o Eritrocitos: aumentados Numerosos eritrocitos ± tProteínas Figura 74-23
xantocrómico eritrofagocitosis

1,Disminuido; t, aumentado; tf, muy aumentado.

F IG U R A 7 4 -1 8 Mieloma de células plasmáticas. La biopsia de médula ósea
muestra una sustitución de la hematopoyesis normal por capas de células
plasmáticas. La inmunohistoquímica para inmunoglobulinas citoplasmáticas
kappa y lambda (no mostrada aqui) ayuda a definir una proliferación clonal
de las células plasmáticas (X400).
F IG U R A 7 4 -1 9 Cambios posquimioterapia. La biopsia de médula ósea
obtenida 14 días después de la quimioterapia de una leucemia aguda muestra
una marcada reducción de la celularidad, edema y hemorragia del estroma,
linfocitos y células plasmáticas dispersos, así como macrófagos cargados de
hemosiderina. No se identifican blastos leucémicos residuales (X400).

caracterizan por aumento del número de linfocitos reactivos

(fig. 74-21), un aumento del nivel de proteínas, y concentraciones
de glucosa normales. Los hallazgos de la meningitis fúngica depen­
den del organismo y del estado inmunológico del huésped. La
identificación de formas micóticas encapsuladas muy espaciadas
de varios tamaños con yemas pediculadas en los preparados con
citospin puede hacer pensar en una meningitis por criptococo
(fig. 74-22). Los macrófagos con eritrofagocitosis (fig. 74-23) y pig­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

mentos de hemosiderina apuntan hacia una hemorragia previa en

F IG U R A 7 4 -2 0 Meningitis bacteriana. En este caso de meningitis
fulminante por Streptococcus pneumoniae se muestra inflamación aguda con
numerosas bacterias (diplococos) (X I.000).
el líquido cefalorraquídeo.
Los líquidos procedentes de espacios serosos pueden ser trasu­
dados o exudados, lo que sirve para definir el diagnóstico diferen­
cial. Las características que se asocian con los trasudados incluyen
apariencia clara de coloración pajiza, peso específico inferior a
1.016, recuento leucocitario por debajo de 1.000/pl, relación de
proteínas de la muestra-proteínas séricas menor de 0,5, y relación
de lactato deshidrogenasa de la muestra respecto a la sérica infe­
rior a 0,6. Los trasudados están causados por anomalías proteicas
o hemodinámicas, y el diagnóstico diferencial incluye insuficien­
cia cardíaca congestiva, cirrosis, síndrome nefrótico e hipoprotei-
nemia. Las características asociadas a los exudados son turbidez,

ERRNVPHGLFRVRUJ
402 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
F IG U R A 74-2 1 Meningitis viral. Predominan los linfocitos con cambios
reactivos y formas plasmocitoides. El diagnóstico diferencial incluye
meningitis fúngica, enfermedades desmielinizantes y meningitis bacteriana
tratada parcialmente ( x 1.000).
)\
s * V ¿
$ p JÉ % >
F IG U R A 7 4 -2 2 Meningitis criptocócica. Los amplios acúmulos de hongos
encapsulados de varios tamaños son una característica de la meningitis
criptocócica. A diferencia de la meningitis bacteriana, la respuesta
inflamatoria puede estar ausente o ser mínima ( X 1.000).
F IG U R A 7 4 -2 3 Hemorragia en el sistema nervioso central. El líquido
hemorrágico aparece con macrófagos que muestran eritrofagocitosis y
pigmento de hemosiderina. La eritrofagocitosis implica la presencia de
sangre en el líquido cefalorraquídeo durante al menos varias horas ( X 1.000).
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
apariencia hemática o purulenta, peso específico superior a 1.016,
recuento leucocitario por encima de 1,000/pl, relación proteínas
de la muestra-proteínas séricas superior a 0,5 y relación lactato
deshidrogenasa de la muestra respecto a la sérica de más de 0,6.
Los exudados están causados por procesos patológicos localiza­
dos, como infecciones bacterianas, infartos, neoplasias, enfermeda­
des autoinmunes, pancreatitis o trauma. Estos análisis, que fueron
desarrollados para los derrames pleurales, también son de utilidad
en el caso de los líquidos ascíticos.
El líquido pleural puede mostrar un carcinoma metastásico
(figs. 74-24 y 74-25). El lavado broncoalveolar puede revelar la
presencia de Pneumocystis jiroveci (fig. 74-26) o citomegalovirus
(fig. 74-27) en pacientes inmunodeprimidos. Se puede evaluar el
líquido sinovial para ver si hay artritis inducida por cristales, artri­
tis séptica, hemorragia, inflamación y hallazgos no inflamatorios.
F IG U R A 7 4 -2 4 Adenocarcinoma metastásico. Este líquido pleural
hemorrágico contiene grupos de células grandes atípicas con cromatina
en grumos, contornos nucleares irregulares y vacuolización atípica del
citoplasma ( X 1.000).
F IG U R A 7 4 -2 5 Carcinoma metastásico de células pequeñas. El líquido
pleural hemorrágico contiene células mesoteliales reactivas (izquierdaabajo)
y grandes acúmulos de células malignas que presentan la forma nuclear
típica del carcinoma de células pequeñas pulmonar ( X 1.000).
EL P A C I E N T E

FIG U RA 74-2 6 Neumonía por Pneumocystis. En este lavado broncoalveolar
se puede ver un cilindro alveolar espumoso compuesto por muchos quistes
pequeños, redondeados y de pared fina con trofozoitos centrales (puntos
azules en el recuadro) ( X 1.000).
FIG U RA 74-27 Infección por citomegalovirus. El lavado broncoalveolar
contiene células grandes (compárese con los macrófagos alveolares a la
izquierda) con contornos nucleares borrosos e inclusiones citoplasmáticas y
nucleares (X 1.000).
Proteína C reactiva
Los niveles de PCR aumentan rápidamente como respuesta a una
inflamación aguda (6 a 10 horas) y alcanzan su máximo en cues­
tión de 36 a 50 horas. La PCR tienen una vida media corta (19
horas) y no está sometida a variación diurna. La PCR se sintetiza
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
en el hígado y se induce por citocinas proinflamatorias, como la
interleucina-6, y en menor medida, la interleucina-1 y el factor de
necrosis tumoral-a. En la inflamación aguda o en la infección, los
niveles de PCR pueden multiplicar por 100 a 1.000 veces los valo­
res basales, lo que refleja un aumento de la síntesis por los hepato-
citos como parte de la respuesta de la fase aguda.
En la monitorización del riesgo cardiovascular en varones y
mujeres sanos, los niveles de PCRas inferiores a 1, de 1 a 3, y más
de 3 mg/1, diferencian los pacientes con riesgo bajo, intermedio y
elevado, respectivamente. Los niveles de PCRas deben ser prome­
diados en 2 muestras extraídas con un intervalo de al menos dos
semanas. Si los niveles son inferiores a 10 mg/1, hay que calcular el
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hem atología de laboratorio I C A P Í T U L O 7 4 403
Consejos útiles e inconvenientes
1 Los cam bios leucoeritroblásticos e n la sangre periférica d e p acientes
con enferm edad m etastásica se correlacionan estrecham ente con
una afectación medular.
1 La falsa trom bocitopenia qu e se d eb e a agregados plaquetarios o a
I
satelitosis p uede aparecer cuando la sangre se extrae e n EDTA. La
sangre de b e ser recogida e n u n anticoagulante alternativo (p. ej.,
citrato sódico u o xalato am ónico) p ara o b te n er u n recuento plaque-
tario c orrecto. Si p ersiste la form ación de agregados, hay qu e p ensar
en u na crioaglutinina plaquetaria.
1 Cuando el aspirado d e la m édula ó sea es un drenaje seco, se pueden
aislar células desde una corebiopsia sin fijar para realizar citom etría
de flujo, citogenética o análisis molecular.
1 En los laboratorios de hematología, los preparados d e citospin
teñidos co n W right de líquidos corporales son ideales para evaluar
una p osible afectación p o r neoplasias hematológicas.
1 Los análisis estándar d e proteína C reactiva (PCR) n o se ven afecta­
dos p o r el ritm o circadiano n i p o r la ingesta, son baratos y amplia­
m ente disponibles. En pacientes c o n cáncer avanzado, u n valor
elevado e s de mal pronóstico. D eben solicitarse ensayos de PCR de
alta sensibilidad sólo para evaluar el riesgo d e enferm edad coronaria,
infarto o enferm edad vascular periférica.
riesgo utilizando el valor promedio. Si se obtiene un valor supe­
rior a 10mg/l, debe iniciarse un estudio para descartar una posible
infección subclínica o inflamación, y se repetirá el análisis cuando
el paciente esté estabilizado.
Los niveles de PCR pueden servir en la monitorización de la
enfermedad cardiovascular. La pérdida de peso y la adopción de
un estilo de vida saludable se asocian con una disminución de la
PCR. De modo similar, los fármacos antiplaquetarios y antiinflama­
torios, los agentes hipolipemiantes, los antagonistas de los recepto­
res (3-adrenérgicos, los bloqueantes del receptor de la angiotensina
y los antioxidantes reducen los niveles séricos de la PCR. Se
desconoce si la disminución de la PCRas se correlaciona con una
disminución posterior de los eventos vasculares.
En el caso de pacientes en situación crítica y pacientes tumo-
rales, los niveles de la PCR pueden valorar el estado nutricional
y el pronóstico como parte del índice pronóstico inflamatorio y
nutricional (IPIN)10. Este índice se calcula dividiendo el producto
de dos proteínas séricas:
IPIN = [a¡ -glucoproteína ácida (mg/1] X [PCR (mg/1)]
[albúmina sérica (g/1] X [prealbúmina (g/1)]
El IPIN normal, en gente sana, está p or debajo de 1; en la res­
puesta de fase aguda, el índice es mayor de 1. Se han encontrado
valores significativamente elevados en pacientes con cáncer avan­
zado, anorexia y pérdida de peso. Dado que la PCR se eleva más
que cualquier otro reactante de fase aguda, contribuye de forma
significativa en la elevación del IPIN y puede ser el valor más
importante en este contexto.
Existe una asociación estadísticamente significativa entre los
pacientes que tienen niveles elevados de PCR y un pronóstico
desfavorable en el cáncer avanzado con supervivencia inferior a
90 días11. En algunos estudios, un nivel elevado de la PCR tiene
significación pronostica con independencia de la edad, sexo
y estadio de la enfermedad del paciente (v. «Consejos útiles e
inconvenientes»).
B I B L I O G R A F Í A
1. Black S, Kushner I, Samols D. Creactive protein. J Biol Chem
2004;279:48487-48490.
 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
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II CAPÍTULO
El papel de la anatomía patológica
Usa M. Yerian
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El propósito del análisis anatomopatológico es proporcionar información
sobre el diagnóstico de la enfermedad y el avance de la misma.
> Una autopsia es un examen post mórtem macroscópico y microscópico que
aporta información acerca del diagnóstico de la enfermedad, la extensión de
la misma y las causas que produjeron la muerte del paciente.
> Una biopsia es una pequeña muestra de tejido que se obtiene con el fin de
establecer un diagnóstico.
» El corte congelado se utiliza para obtener un diagnóstico rápido, pero está
limitado por artefactos y la incapacidad para realizar anáüsLs especializados.
• La citología analiza células aisladas que son aspiradas con una aguja o
exfoliadas.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
La anatomía patológica es un campo que se centra en diagnosti­
car la enfermedad a través del examen macroscópico y micros­
cópico del tejido. La información proporcionada incluye el
diagnóstico de la enfermedad (o ausencia de la misma); la determi­
nación del tipo celular y, si es posible, el lugar de origen; así como
la determinación de otros factores terapéuticos y pronósticos
relevantes.
Los patólogos utilizan varias técnicas para identificar y des­
cribir muchas situaciones inflamatorias, reactivas, infecciosas y
neoplásicas. La autopsia post mórtem es el examen más exhaus­
tivo, incluye una revisión completa de los datos clínicos, un exa­
men macroscópico interno y externo, una microscopía y otros
análisis de laboratorio. Aporta datos sobre la naturaleza y exten­
sión de la enfermedad, las condiciones de comorbilidad y los
eventos que finalmente causaron la muerte.
El examen de tejidos seleccionados se puede hacer mediante
una biopsia, que es una pequeña muestra de un tejido del
paciente. Los patólogos quirúrgicos interpretan tanto los cor­
tes finos como la muestra completa obtenida en la biopsia o en
la resección quirúrgica. Si es necesario un diagnóstico urgente,
se puede realizar un corte congelado. La citología consiste en
el análisis de células obtenidas mediante la aspiración de una
lesión, mediante cepillado de la superficie del cuerpo o libe­
radas espontáneamente a una cavidad corporal (p. ej., líquido
peritoneal).
AUTOPSIA
La autopsia es un examen exhaustivo que realiza un patólogo para
determinar los eventos que condujeron a la muerte del paciente.
La autopsia incluye revisión de la anamnesis, el examen físico
completo interno y externo, el registro de los hallazgos, y el aná­
lisis de las circunstancias que envolvieron la muerte de la persona.
Los hallazgos incluyen la integración de los datos obtenidos de la
revisión de la anamnesis, y el examen macro y microscópico; y son
emitidos en forma de informe escrito. Esta descripción se limita a
las autopsias hospitalarias.A diferencia de las autopsias forenses, las
autopsias hospitalarias se realizan a petición de la familia y no
pueden ser solicitadas sin el consentimiento escrito de los parien­
tes más próximos.
La tasa de autopsias ha caído de forma continuada durante
muchos años. Los motivos que más se citan para esta circunstan­
cia son las mejoras que se han introducido en las pruebas diagnós­
ticas y de imagen, de tal modo que los clínicos (y normalmente los
seres queridos) creen que entienden la enfermedad y saben por
qué falleció el paciente. Sin embargo, hay estudios que muestran
que el 49% de los pacientes fallecidos habían sido diagnosticados
incorrectamente y que más de la mitad de estos errores eran diag­
nósticos mayores equivocados1. Los juicios médicos también han
contribuido a este descenso. Los clínicos recelan a la hora de suge­
rir que se haga una autopsia p or miedo a que el resultado revele
información que pueda ser utilizada en un juicio. A menudo, una
autopsia revela que la causa de la muerte no estuvo relacionada
con el tipo de tratamiento recibido; sin embargo, si no se realiza la
autopsia, se puede favorecer la especulación acerca de los hechos
que condujeron a la muerte del paciente y crear aún más descon­
fianza ya que se transmite la impresión de que los médicos pue­
den desear ocultar errores.
A pesar de la disminución del número de autopsias, este pro­
cedimiento es muy beneficioso para los supervivientes, para los
médicos y para la sociedad en general. Ayuda a proporcionar un
final para la familia al dar respuestas acerca de la naturaleza y exten­
sión de la enfermedad y de los eventos que finalmente condujeron
a la desaparición del paciente. En determinados casos, la autopsia
puede desvelar la presencia de una enfermedad hereditaria, lo que
permite que la familia pueda buscar un tratamiento o someterse
EL P A C I E N T E

a vigilancia médica. La autopsia proporciona información a los
médicos, al colaborar en la evolución de su conocimiento clínico.
La autopsia es una parte fundamental del aprendizaje de los estu­
diantes de medicina y de los médicos residentes sobre la técnica de
la autopsia, la anatomía, la histología y la patología de la enfermedad
humana. Para la sociedad, la autopsia ayuda a aumentar la calidad de
la asistencia médica, proporciona nuevos estándares de tratamiento
y construye la confianza de la población en la medicina2.
Indicaciones y contraindicaciones
Dado que ofrece múltiples beneficios, la consideración de hacer
una autopsia está siempre indicada. La autopsia está principal­
mente indicada cuando la enfermedad fundamental o causa de
la muerte del paciente no ha sido identificada. Muchas enferme­
dades requieren un análisis tisular para su identificación, y es fre­
cuente que los tejidos no hayan sido obtenidos o sean imposibles
de obtener antes del fallecimiento de la persona. Algunas enfer­
medades neurológicas pueden ser sospechadas en vida (p. ej., la
enfermedad de Alzheimer, demencia con cuerpos de Lewy), pero
el diagnóstico definitivo requiere un análisis de tejido que sólo
puede ser obtenido en el estudio del cerebro post mórtem. La
autopsia es especialmente deseable cuando la sucesión de eventos
que condujeron a la muerte no está clara. Puede detectar enferme­
dades que antes no se habían identificado y que tal vez hayan con­
tribuido al desenlace final.
La única contraindicación para realizar una autopsia es la obje­
ción de los familiares, ya que las autopsias hospitalarias no pueden
ser realizadas sin el consentimiento escrito de aquéllos. Los fami­
liares más próximos pueden restringir la extensión de la autopsia
o pedir que el alcance del examen sea limitado. Las limitaciones
más comunes son el examen exclusivo del cerebro (para enferme­
dades neurológicas como el Alzheimer), no examinar el cerebro,
examen exclusivo torácico o abdominal, examen y toma de mues­
tras de los órganos sin su extracción, y reposición de los órganos
en el cuerpo antes del entierro del familiar que ha fallecido (cua­
dro 75-1).
Características del procedimiento
La clave para optimizar los aspectos beneficiosos de una autop­
sia es la conversación reflexiva, considerada e informativa con los
familiares. Es responsabilidad del médico obtener el permiso para
realizar la autopsia, y los médicos más brillantes están informados
acerca de las autopsias. El médico debe estar preparado para expli­
car por qué se realiza una autopsia y por qué el procedimiento
puede beneficiar a los supervivientes, los médicos involucrados,
ERRNVPHGLFRVRUJ
El papel d e la anatomía p atológica I C A P Í T U L O 7 5 405
y el campo específico de la medicina. El médico debe estar pre­
parado para responder a las preguntas más habituales sobre el
procedimiento, algunas de las cuales dependen de las caracterís­
ticas de la institución. Las preguntas más habituales se refieren al
procedimiento propiamente dicho (detallado antes), coste, tiempo
y cuestiones referidas al funeral (cuadro 75-2). En EE.UU. una
autopsia completa cuesta ente 1.500 y 2.000 dólares. Este gasto
no está cubierto por la sanidad pública ni por los seguros priva­
dos, y generalmente es asumido por el hospital, en especial por
los hospitales universitarios, o por la familia. En Europa y en todos
los países donde existe un sistema sanitario nacional, los costes
de la autopsia suelen ser irrelevantes. Los médicos deben conocer
cómo se desarrolla el procedimiento en sus instituciones.
Los familiares preguntan con frecuencia si podrán tener un
funeral con el ataúd abierto tras la autopsia. Las incisiones que
se realizan en una autopsia incluyen una incisión en forma de Y
en el tórax y abdomen y una incisión en la parte posterior de la
cabeza que serán invisibles en el funeral. Las incisiones u otras
alteraciones en cara y manos están estrictamente prohibidas salvo
en circunstancias excepcionales y con consentimiento expreso.
La mayoría de los hospitales retienen los órganos durante unos
tres meses después de elaborar el informe de la biopsia. Los
médicos deben discutir con el responsable de la autopsia sobre
los protocolos locales. A petición de la familia, los órganos pueden
ser devueltos al cuerpo tras su examen y la toma de muestras. Es
una buena idea conocer el nombre y la forma de contactar con
el director del departamento de autopsias de la institución, por­
que esa persona estará más familiarizada con los procedimientos
locales de la autopsia, coste, tiempo, y cuándo puede contarse con
recibir un informe escrito de la misma. Siguen quedando varios
temas para el debate:
• El papel de la autopsia como fuente de información para los
descendientes, patólogos y clínicos.
• El impacto que el descenso del número de autopsias puede
tener en la formación médica, el aprendizaje de los residentes
y el conocimiento médico.
• La viabilidad de la práctica de autopsias en un modelo cre­
ciente de industria sanitaria de pago.
BIOPSIAS
Una biopsia es una pequeña muestra de tejido que se obtiene
para la investigación. Normalmente, este procedimiento se realiza
para obtener un diagnóstico histológico primario, pero se pueden
realizar otro tipo de análisis (p. ej., molecular, citogenético). Se
pueden realizar análisis de muestras de biopsia de prácticamente
cualquier parte del organismo, y las indicaciones, técnicas y ries­
gos varían dependiendo del lugar de la biopsia. Son frecuentes las
biopsias endoscópicas y pueden realizarse en lesiones localizadas
406 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
bajo visualización directa. Las biopsias por punción se hacen colo­
cando una aguja hueca en el tejido o en la lesión de interés para
obtener un pequeño cilindro de tejido. Las biopsias abiertas se
realizan en el quirófano.
Las muestras de biopsia deben transportarse al laboratorio
de patología quirúrgica en fresco o en un líquido de fijación. Las
biopsias en fresco deben ser hidratadas ligeramente con salino o
con una gasa húmeda para prevenir que se sequen, ya que esto
facilita que la muestra se adhiera al recipiente, lo que puede afec­
tar negativamente al examen histológico. Las biopsias en fresco
deben transportarse rápidamente al laboratorio, ya que la autolisis
(descomposición) empieza desde el mismo momento de la extrac­
ción de la muestra del cuerpo. Los fijadores estabilizan los tejidos
y previenen la descomposición. Existen varios líquidos fijadores;
el que más se utiliza es el formol. Para algunas muestras determi­
nadas se prefieren otros fijadores con el fin de acentuar algunas
características morfológicas. Algunos análisis no pueden realizarse
en tejido fijado (p. ej., citometría de flujo, citogenética, alguna
inmunohistoquímica). Cuando exista duda, una llamada telefónica
al laboratorio de patología quirúrgica puede evitar que el paciente
sea sometido a un procedimiento no diagnóstico, y la necesidad
de repetir la biopsia.
Indicaciones y contraindicaciones
La biopsia está indicada cuando se precisa un diagnóstico tisular
para documentar una neoplasia, estadificar una enfermedad ya
conocida o iniciar un tratamiento o un plan de cuidados paliativos.
Está contraindicada dependiendo de los factores de riesgo especí­
ficos del paciente o del lugar de la misma. Un estado de hipocoa-
gulación (p. ej., fallo hepático, fármacos anticoagulantes) es una
contraindicación relativa para determinadas biopsias y requiere
que se tomen precauciones especiales.
Equipo
El equipo varía dependiendo del lugar y del tipo de biopsia. Las
«corebiopsias» se realizan con agujas huecas que extraen un fino
cilindro de tejido. Las biopsias obtenidas intraoperatoriamente
durante un procedimiento abierto o laparoscópico pueden con­
sistir en pequeñas cuñas de tejido o muestras finas obtenidas con
una aguja. Todas las biopsias deben colocarse en recipientes rotu­
lados con el nombre del paciente, el número de identificación del
mismo y el lugar de la biopsia. El tejido se envía en un líquido
fijador (por lo general, formol) para su procesamiento rutinario,
o en fresco para estudios especiales. Existen recipientes ya pre­
parados con líquido fijador. Para muestras pequeñas enviadas en
fresco, unas pocas gotas de suero salino o unas gasas empapadas
en salino evitan que la muestra se seque (cuadros 75-3 y 75-4).
Tinciones especiales para histoquímica e
inmunohistoquímica
En algunos casos, las tinciones especiales para ciertos tejidos
o células pueden añadir información a la que aporta la tinción
de hematoxilina-eosina. La inmunohistoquímica o inmunocito-
química proporciona información que se suma a la facilitada por
el examen microscópico rutinario. Estos métodos se basan en la
aplicación de anticuerpos específicos para determinadas células
en una preparación citológica o en una sección de tejido. Si el
antígeno de interés está presente en las células, el anticuerpo se
unirá a las mismas con un patrón sitio-específico. Se aplica un
sistema de detección, y puede observarse una reacción positiva.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Se realiza una biopsia co n el fin de o b tener u n diagnóstico
histológico.
• Los requisitos para el envío de la m uestra d eben conocerse para el
análisis concreto requerido.
• Las m uestras para procesam iento rutinario d eben enviarse e n fresco
o en el fijador, p e ro si se sospecha un linfoma, la m uestra n o debe
ser rem itida e n fijador.
• Las tinciones histoquímicas, las técnicas moleculares y los análisis
inm unohistoquím icos pu ed e n ayudar a identificar y clasificar una
neoplasia d e reciente diagnóstico o u n a m etástasis d e la misma.
Están disponibles múltiples tinciones inmunohistoquímicas e
inmunocitoquímicas para caracterizar los tipos celulares (p. ej.,
actina para las células musculares, citoqueratina para las células
epiteliales) y para evaluar factores pronósticos (p. ej., índices pro-
liferativos usando Ki67, antígeno nuclear de las células en prolife­
ración [ANCP]).
Las tinciones histoquímicas identifican muchos componen­
tes tisulares. Son muy útiles para identificar sustancias u organis­
mos anómalos intracelulares (p. ej., hierro) o extracelulares (p.
ej., amiloide o colágeno). La plata metianamina de Gomori (PMG)
o la tinción de PAS (ácido peryódico de Schiff) son tinciones
comúnmente utilizadas para los hongos, y las micobacterias se
identifican usando varias tinciones acidorresistentes (p. ej., Fite,
Ziehl-Neelsen). Se pueden realizar tinciones tisulares de Gram,
pero la determinación de bacterias específicas en secciones de
tejido puede resultar difícil. Dadas las muchas tinciones dispo­
nibles y el grado de especialización técnica necesario para reali­
zarlas e interpretarlas, los clínicos deben solicitar la opinión del
patólogo y del técnico histológico del centro sobre qué técnica
funciona mejor para responder a determinadas cuestiones. Todas
las tinciones deben ser interpretadas utilizando controles con la
misma tinción.
Las aplicaciones de la inmunohistoquímica y la inmunocito-
química se han ampliado como consecuencia de la aparición de
nuevos anticuerpos, múltiples tinciones en una sola reacción,
metalografía enzimática y desarrollo de nuevos marcadores pro­
nósticos. La inmunohistoquímica se utiliza para diagnosticar enfer­
medades genéticas o hereditarias (p. ej., análisis de proteínas de
reparación incompatibles en el cáncer colorrectal hereditario sin
poliposis).
EL P A C I E N T E

Cuidados postoperatorios y complicaciones
Los cuidados postoperatorios de una biopsia dependen de dónde
se haya hecho la biopsia. Los pacientes deben permanecer en
observación o bien hay que advertirles de estar pendientes por si
hay signos de sangrado o infección.
Las complicaciones son similares a las de otros procedimien­
tos invasivos e incluyen dolor, sangrado e infección. Hay que tener
en cuenta el riesgo aumentado de que se produzca sangrado en
pacientes bajo tratamiento con anticoagulantes y en aquéllos con
fallo hepático. Los riesgos adicionales en relación con el lugar
específico de la biopsia deben evaluarse de forma individualizada.
CORTE CONGELADO
La técnica del corte congelado se utiliza durante un procedi­
miento quirúrgico cuando el curso inmediato del tratamiento
depende del diagnóstico de la muestra. El médico puede solicitar
un corte congelado cuando el tiempo que se necesita para prepa­
rar de forma rutinaria un corte de la muestra es inaceptable.
La técnica del corte congelado es similar a la descrita para
la biopsia, salvo que la muestra se sumerge en un compuesto
congelante (p. ej., compuesto de temperatura óptima para el
corte [TOC]) y se congela rápidamente. El corte se realiza en un
microtomo en una cámara de frío (criotomo).
Para preparar los cortes histológicos de forma rápida, el tejido
es rápidamente congelado, y se cortan secciones finas (4 a 5 nm)
en un contenedor helado. Por lo general, los cortes pueden ser
seccionados, fijados rápidamente en formol, teñidos e interpreta­
dos en menos de 20 minutos. El corte congelado se utiliza para
obtener información intraoperatoria (mientras el paciente está
anestesiado) que ayude al cirujano a decidir cuál es la mejor
opción terapéutica. A veces, el corte congelado puede ser utili­
zado para evaluar la idoneidad de una muestra para el diagnóstico
cuando el laboratorio de histología está cerrado.
El tejido para el análisis con corte congelado debe ser remi­
tido al laboratorio en fresco (no fijado). Si el tejido está fijado, no
puede realizarse un corte congelado. La mayor limitación son los
artefactos que se producen durante la congelación. Algunos teji­
dos no se pueden cortar adecuadamente cuando están congelados
(p. ej., la grasa), y otros no pueden ser seccionados en absoluto
(p. ej., el hueso requiere descalcificación). Muchos exámenes
complementarios (tinciones especiales, inmunohistoquímica) no
se pueden realizar, lo que reduce el beneficio de todas las armas
diagnósticas disponibles.
La exactitud del diagnóstico mediante corte congelado llega
al 95%, y varía en función del tipo de muestra y de la indicación
clínica3,4. En determinados escenarios clínicos, es una herramienta
fundamental para el tratamiento del paciente.
Indicaciones y contraindicaciones
El deseo de obtener resultados cuanto antes no es una indicación
para el corte congelado, debido a que la exactitud del diagnóstico,
aun siendo elevada, no lo es tanto como la que se obtiene por el
procesamiento rutinario. Las biopsias pequeñas pueden agotarse
durante el proceso del corte congelado, sin que quede muestra
para el proceso rutinario o para exámenes complementarios. En
algunos casos, se puede procesar las muestras pequeñas (p. ej.,
corebiopsias) con un protocolo de urgencia, alcanzando un diag­
nóstico en cuestión de horas. Aunque esta técnica tarda más que
la del corte congelado, logra un diagnóstico mejor y preserva
el tejido para estudios complementarios. Si existe duda sobre la
indicación del corte congelado, el clínico debe contactar con el
ERRNVPHGLFRVRUJ
El papel d e la anatomía p atológica I C A P Í T U L O 7 5 407
Cuadro 75-5 Circunstancias que influyen en la elección
de corte congelado
Los resultados d e u n corte congelado suelen estar disponibles antes
de 20 m inutos.
La m uestra rem itida para co rte congelado d eb e estar en fresco (no
en fijador).
La interpretación del c o rte congelado está limitada p o r artefactos
producidos durante la congelación y sección, y los análisis especia­
les (p. ej., tinciones especiales, inm unohistoquím ica) n o suelen ser
posibles e n los cortes congelados. Ese tip o d e estudios se hace a
m enudo después d e u n posterior procesam iento d e la muestra.
Algunos tipos d e tejidos n o d eben ser manejados co n c o rte conge­
lado. El h ueso o las lesiones óseas n o p u e d en ser cortados en estado
fresco-congelado, y los tejidos grasos congelados son m uy difíciles
de cortar, p o r lo q ue su interpretación e s m uy difícil o imposible.
El corte congelado puede determ inar si existe tejido anómalo. La distin­
ción entre lesión benigna o maligna suele ser posible, y las neoplasias
pueden clasificarse en función del tipo de tejido (p. ej., adenocarcinoma
frente a carcinoma de células escamosas). Sin embargo, la determina­
ción precisa de la localización primaria del tum or n o suele ser posible
en el corte congelado si no se dispone de información clínica adicional.
patólogo. Hay que tener en cuenta varias opiniones a la hora de
tomar la decisión de utilizar un corte congelado (cuadro 75-5).
Equipo
Para realizar este procedimiento se necesita el siguiente equipo
básico:
• Nitrógeno líquido o spray congelante en aerosol, o ambos.
• Compuesto TOC.
• Criotomo.
• Portas de cristal.
• Soluciones de fijación y tinción.
• Un microscopio para la interpretación.
CITOLOGÍA
La citología o la citopatología se utiliza para obtener un diag­
nóstico a través de la evaluación de células individuales o de
pequeños grupos celulares en un portas en lugar de a través de
secciones tisulares completas. Las muestras para la citología
pueden proceder de aspiración con aguja fina o de muestras de
raspado. Es posible hacer una interpretación rápida en algunas
localizaciones para determinar la idoneidad de la muestra y, en
ocasiones, para dar un diagnóstico provisional.
Los dos tipos principales de especímenes son el raspado y la
aspiración (cuadro 75-6). En la citología del raspado, la muestra
incluye células arrastradas espontáneamente y aquellas descamadas
o cepilladas de las superficies corporales. Los ejemplos incluyen
muestras de líquidos (p.ej.,líquido ascítico, líquido cefalorraquídeo,
lavado bronquial) y cepillados (p. ej., test de Papanicolaou, cepi­
llado endoscópico). La aspiración con aguja fina consiste en la
inserción de una aguja de poco calibre (normalmente entre 21 y
27 G) en un órgano para obtener células. Esto se puede realizar
de forma percutánea mediante palpación (p. ej., lesiones mamarias,
nodulos linfáticos, masas subcutáneas), bajo guía radiológica (eco-
grafía o tomografía computarizada) o endoscópicamente.
En la citología por aspiración, las células aspiradas en el inte­
rior de la aguja se depositan en un porta de cristal o en un líquido
408 S E C C IÓ N B | Pruebas com plem entarias
Cuadro 75-6 Técnicas de aspiración y exfoliación
Técnica de aspiración
• Los portas, agujas y so p o rtes d e las agujas deben estar p reparados y
rotulados.
• La lesión se identifica p o r palpación.
• La superficie d e la piel se lim pia co n alcohol.
• Se coloca la aguja e n la lesión.
• Si se utiliza la aspiración, se extrae el ém bolo d e la jeringa p ara gene-
• La aguja se m ueve arriba y abajo p ara o b ten er el corte.
• El material aspirado (células y m atriz) se extrae de la aguja y se
coloca e n los p ortas d e cristal.
• El m aterial se extiende e n el p o rta c o n u n segundo porta.
• La aguja se lava c o n líquido fijador para citología con el fin de obte­
n e r cualquier material residual. Esta solución se lleva al laboratorio
d e citología, d o n d e se utili2a para h acer c o rtes adicionales.
Técnica de exfoliación
• Se aplica u n cepillo o una espátula a la superficie de la que se va a
tom ar la m uestra.
• Las células superficiales se adhieren al cepillo o a la espátula.
• El utensilio utilizado p ara la to m a de la m uestra se arrastra sobre
u n p o rta d e cristal o se enjuaga en líquido fijador p ara citología, de
do n d e se recogen las células y se colocan e n p ortas d e cristal.
de fijación para ser centrifugadas más tarde y situadas en un porta.
A continuación, se tiñen las preparaciones citológicas y se evalúan
bajo el microscopio. En el caso de la citología por aspiración, se
puede realizar una tinción y evaluación rápida para determinar
la idoneidad de la muestra y en ocasiones para proporcionar un
diagnóstico preliminar.
Indicaciones y contraindicaciones
Al igual que la biopsia, la citología tiene valor diagnóstico y pro­
nóstico. En muchos casos, la citología y el examen histológico de
la muestra son complementarios, y se obtienen la máxima especi­
ficidad y sensibilidad con la combinación de ambas técnicas. Para
lesiones palpables, como masas subcutáneas, nodulos linfáticos
o lesiones mamarias, la aspiración tiene ventajas específicas sobre
la biopsia. La aspiración es rápida, se puede realizar de forma
ambulante y la evaluación de idoneidad suele estar disponible para
la obtención de muestras adicionales antes de que el paciente se
marche.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Equipo
El equipo consiste en una aguja y una jeringa; algunos prefieren
utilizar un soporte para la aguja para asegurar un mayor control.
Los portas rotulados con el nombre del paciente o el número de
la muestra deben estar preparados previamente. Por lo general, se
aplica un spray fijador al porta. Las muestras de células se pueden
obtener mediante muestras de líquido con aguja (p. ej., paracen­
tesis) o mediante la toma de muestra de una superficie con un
cepillo o espátula. Los reactivos de tinción y un microscopio son
necesarios para cualquier tipo de análisis citológico.
Cuidado postoperatorio y complicaciones
El cuidado postoperatorio consiste en presionar sobre el lugar
de la aspiración para controlar el sangrado, que suele ser mínimo.
No se requiere ningún cuidado postoperatorio específico para los
procedimientos de cepillado o raspado.
Las complicaciones son similares a las de la biopsia con aguja,
pero se utiliza una aguja más pequeña (más fina). Para la citolo­
gía exfoliativa, las complicaciones varían dependiendo del tipo de
muestra. Se pueden obtener resultados discordantes histológicos
y citológicos de la misma muestra, y el clínico debe saber cómo
manejar este hecho en la situación clínica concreta. El uso de téc­
nicas complementarias (p. ej., inmunohistoquímica, hibridación
fluorescente in situ [HFIS]) en muestras de citología puede pro­
porcionar una información diagnóstica mayor.
B I B L I O G R A F Í A
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EL P A C I E N T E
 SECCION
Enfermedades concurrentes
| CAPÍTULO 76
Trastornos médicos
y quirúrgicos asociados
John Loughnane
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La causa principal de úlcera péptica es la infección por Helicobacter pylori.
» Los pacientes con celulitLs que se encuentran mal deben ser ingresados para
recibir antibioterapia endovenosa.
» El dolor de la capsulitis adhesiva se alivia rápidamente con infiltraciones de
corticoides.
» El tratamiento con finalidad preventiva generalmente debe ser retirado en
los casos terminales.
►El empleo de hidratantes es esencial para el tratamiento de la piel seca y del
eczema.
ULCERA PEPTICA
La enfermedad péptica ulcerosa es una úlcera de la mucosa gastro­
intestinal en o cerca de un área productora de ácido. Las úlceras
se encuentran frecuentemente en el duodeno, pero pueden afec­
tar también al estómago y al esófago.
Epidemiología y prevalencia
Las úlceras pépticas afectan al 15% de la población en algún
momento de su vida. Las úlceras duodenales son más frecuentes
que las gástricas, que a su vez son más frecuentes que las esofá­
gicas. Las úlceras duodenales son más frecuentes en varones. Las
duodenales y las gástricas son más frecuentes en pacientes de
edad avanzada.
Fisiopatología
Las úlceras pépticas se desarrollan cuando los factores agresores
(p. ej., infección por H.pylori, ácido, antiinflamatorios no esteroi-
deos [AINE]) predominan sobre los factores protectores (p. ej.,
prostaglandinas, moco, bicarbonato) y se interrumpe la integridad
de la mucosa. El factor agresor fundamental es la infección por
H. pylori. En tom o a un 4% de los pacientes que toman AINE de­
sarrollan úlcera péptica.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Manifestaciones clínicas y tratamiento
El síntoma más frecuente es el dolor epigástrico. Si la úlcera se
localiza posteriormente, el dolor puede irradiarse hacia la espalda.
El dolor suele describirse como una sensación de ardor o de mor­
disqueo. Es frecuente el dolor nocturno. El dolor de la úlcera duo­
denal puede empezar 2 o 3 horas después de comer y se alivia al
tomar alimentos o leche. El dolor por úlcera gástrica suele preci­
pitarse por alimentos y puede asociarse con náuseas, vómitos y
pérdida de peso.
La endoscopia digestiva alta pone en evidencia la úlcera duo­
denal gástrica y la esofagitis. Los pacientes con síntomas gastroin­
testinales altos suelen tener endoscopias con resultados normales.
La distinción entre úlcera y esofagitis no es útil de cara al trata­
miento. Una alternativa de algoritmo diagnóstico1 sugiere referir
para endoscopia a los pacientes con síntomas de alarma o que
no han respondido al tratamiento. Los síntomas de alarma son la
disfagia, los vómitos persistentes, la pérdida de peso, la presencia
de masa abdominal, evidencia de sangrado gastrointestinal o ane­
mia ferropénica o cuando los síntomas ocurren después de los
55 años. En otros pacientes se realizan pruebas de detección de
H. pylori sin endoscopia. La prueba del aliento para 14C-urea y las
pruebas de antígeno en heces son las más empleadas. Si se con­
firma la infección, se prescribe una semana de tratamiento de una
de las siguientes pautas erradicadoras:
• Un inhibidor de la bomba de protones (IBP) más 1 g de amoxi-
cilina más 500 mg de claritromicina, todo ello tomado dos
veces al día.
• En caso de alergia a penicilina, la pauta incluye un IBP más
400 mg de metronidazol más 250 mg de claritromicina, todo
ello tomado dos veces al día.
Las dosis erradicadoras del IBP (todas administradas dos veces
al día) son 20 mg de omeprazol, 30 mg de lansoprazol, 40 mg
de pantoprazol, 20 mg de rabeprazol y 20 mg de someprazol
(S-isómero de omeprazol). En los pacientes con hepatopatía, la
dosis del IBP se reduce a la mitad. El omeprazol y el esomeprazol
pueden potenciar la warfarina. El IBP se mantiene durante un mes
si se observa en la endoscopia una úlcera gástrica o una úlcera
duodenal amplia o complicada.
ENFERM EDAD POR REFLUJO
GASTROESOFÁGICO
La enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE) se ha defi­
nido como el reflujo de contenidos gástricos hacia el esófago,
síntomas de reflujo que limitan la calidad de vida o riesgo de
complicaciones a largo plazo2. Muchos pacientes con reflujo
están asintomáticos o tiene endoscopias con resultado normal.
El reflujo gastroesofágico se convierte en enfermedad cuando
limita la calidad de vida o causa lesión de la mucosa esofágica
distal. El grado de lesión no se correlaciona con la gravedad de
los síntomas.
409
410 S E C C I Ó N C | Enfermedades concurrentes
Epidemiología y prevalencia
En las poblaciones occidentales, el 25% de los adultos tienen ardor
al menos una vez al mes3.
Fisiopatología
El principal mecanismo del reflujo es la relajación transitoria del
esfínter esofágico inferior. La causa es desconocida. La hernia de
hiato no causa reflujo pero puede exacerbar una tendencia exis­
tente. La infección por H. pylori se asocia negativamente con la
ERGE.
Manifestaciones clínicas
Los síntomas fundamentales son el ardor y la regurgitación. El
ardor es una sensación de quemazón retroesternal o malestar que
puede irradiarse al cuello. La regurgitación es el paso sin esfuerzo
de contenidos del estómago hasta la faringe. La ausencia de ardor
no excluye la ERGE. Puede también haber disfagia y odinofagia.
El reflujo gastroesofágico puede causar tos, dolor de garganta y
afonía.
Diagnóstico diferencial
En medicina paliativa, englobar los síntomas gastrointestinales
altos en la etiqueta de dispepsia resulta útil porque las pruebas se
reducen y el tratamiento lo dirige la sintomatología. La dispepsia
puede estar causada o agravarse por el tabaco, la distensión abdo­
minal, la candidiasis esofágica, los stents gastrointestinales altos o
fármacos como esferoides,AINE, bifosfonatos, opioides, metronida-
zol, nitratos, calcioantagonistas y teofilinas.
Tratamiento
Se recomienda reducir el número de cigarrillos y la ingesta de
alcohol, evitar ropa ajustada y evitar comer entre horas, aunque
hay poca evidencia que lo soporte. Los antiácidos que contienen
alginatos (10 a 20 mi cada 8 h) pueden ayudar a tratar los síntomas,
pero no ejercen efecto sobre la esofagitis.Aunque los antagonistas
del receptor H2 y los IBP son eficaces, el tratamiento con IBP es
superior. Los procinéticos como la metoclopramida y la domperi-
dona pueden aliviar los síntomas, pero tienen poco efecto sobre
la esofagitis. La mayoría de los pacientes con ERGE presentan sín­
tomas recurrentes al dejar el tratamiento. El tratamiento continuo
con dosis estándar de IBP es lo más eficaz para prevenir las recu­
rrencias. El tratamiento intermitente, a demanda, con IBP y antago­
nistas H2 es más eficaz en la prevención de la recurrencia que el
placebo.
CELULITIS
La celulitis es una infección no contagiosa de la piel. Es frecuente
en pacientes en cuidados paliativos y suele requerir ingreso para
tratamiento antibiótico intravenoso.
Fisiopatología
La mayor parte de las erisipelas se deben a Streptococcus pyo­
genes y a Staphylococcus aureus, solo o en combinación con
Streptococcus. El lugar de infección más frecuente es las extremi­
dades inferiores. Las bacterias entran a través de una solución de
continuidad en la piel (p. ej., úlceras varicosas, traumatismos, tiña
del pie, eczema, uso de drogas por vía parenteral). La diabetes, el
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
linfedema, la obesidad y la enfermedad vascular periférica son fac­
tores de riesgo.
Manifestaciones clínicas y complicaciones
La celulitis es una infección bacteriana que se extiende por
la dermis profunda y los tejidos subcutáneos dando lugar a
inflamación. La erisipela es más superficial, afectando a la der­
mis y a los tejidos subcutáneos superficiales. La erisipela se
manifiesta con un borde sobreelevado evidente. El borde de la
celulitis es más difícil de definir. En la práctica, resulta difícil
distinguir la profundidad de la afectación cutánea y p o r ello
es más útil considerar las erisipelas como una celulitis super­
ficial. En las primeras fases de la infección, el paciente suele
quejarse de dolor y de malestar general. La infección tiende a
progresar rápidamente con mayor malestar, escalofríos, estu­
po r y confusión. En la exploración física se observa inflama­
ción y enrojecim iento con dolor y aumento de tem peratura
local. Puede haber linfangitis (es decir, inflamación, enroje­
cim iento y dolor de los linfáticos) y adenopatías regionales
inflamadas y dolorosas. El diagnóstico es fundamentalmente
clínico4.
La celulitis se puede complicar con sepsis. La celulitis daña el
sistema de drenaje linfático. Hasta un 7% de las personas desarro­
llan edema crónico tras un episodio de celulitis en los miembros
inferiores. Una vez establecido, el linfedema predispone a nuevos
episodios de celulitis.
Diagnóstico diferencial
El diagnóstico de celulitis suele ser evidente. Sin embargo, si existe
la posibilidad de una trombosis venosa profunda se debe practicar
una ecografía Doppler.
Tratamiento
Es importante mantener un índice alto de sospecha, realizar un
diagnóstico y tratamiento precoz. Los antibióticos adecuados, a la
dosis adecuada y durante un tiempo suficiente deben ser adminis­
trados por vía parenteral. Los pacientes sin deterioro del estado
general y sin trastornos asociados significativos pueden ser trata­
dos ambulatoriamente. El paciente debe permanecer en reposo,
con el miembro afectado elevado, lo que reduce la inflamación y
el dolor.
Para el dolor se puede emplear paracetamol ( l g cada
6 horas). Es mejor evitar los AINE porque aumentan el riesgo
de desarrollo o empeoramiento de la fascitis necrosante. El tra­
tamiento antibiótico es empírico. El antibiótico debe cubrir las
infecciones estafilocócicas y estreptocócicas. La flucloxacilina a
dosis altas cubre los estreptococos y los estafilococos resisten­
tes a penicilina y se recomienda (1 g cada 6 horas) como trata­
miento inicial. Algunos autores recomiendan combinarla con
amoxicilina ( l g cada 8 horas) o fenoximetilpenicilina (500mg
cada 6 horas). La penetración tisular de esta última es pobre. Los
pacientes con alergia a penicilina pueden recibir eritromicina
(500 a l.OOOmg cada 6 horas). La prevalencia de la resistencia
estafilocócica a eritromicina está aumentando. La clindamicina
es otra alternativa en pacientes con alergia a penicilina. La anti-
bioterapia se debe m antener al menos 10 días. Entonces, se debe
reevaluar al paciente y el tratamiento se mantendrá más tiempo
si persisten signos de infección. A veces se precisa de 4 semanas
de antibioterapia.
Debido al alto riesgo de recurrencia, se considerará tratamiento
profiláctico. En este caso, se recomienda fenoximetilpenicilina
EL P A C I E N T E

(500mg cada 12 horas durante un mes, seguido de 500 mg al día
de forma indefinida). En los alérgicos se usará eritromicina (500 mg
al día).
LESIÓN DEL M AN GUITO
DE LOS ROTADORES
La articulación del hom bro se sostiene p o r una cápsula
fibrosa reforzada po r músculos y tendones que conforman
el m anguito de los rotadores. El manguito está formado ante­
riorm ente por el subescapular, posteriorm ente p o r el infraes-
pinoso y superiorm ente por el supraespinoso. La inflamación
del manguito causa tendinitis (p. ej., tendinitis del supraes­
pinoso). La inflamación de la cápsula causa capsulitis adhe­
siva (es decir, síndrom e del hom bro congelado). La causa
más frecuente de omalgia y rigidez en los pacientes en cui­
dados paliativos es la capsulitis adhesiva p o r inmovilidad
prolongada.
Epidemiología y prevalencia
Un 3% de la población desarrolla capsulitis adhesiva alguna vez en
su vida. Las mujeres se ven afectadas con más frecuencia que los
hombres. Hasta un 20% de los pacientes diabéticos y neuroquirúr-
gicos desarrollan capsulitis.
Fisiopatología y manifestaciones clínicas
El hallazgo más consistente en la enfermedad establecida es el
engrosamiento fibrótico de la cápsula anterior de la articulación
del hombro. Inicialmente, suele producirse un debut gradual más
que agudo de dolor a lo largo de varios meses. La mejoría también
es gradual y puede llevar años. Según mejora el dolor, la rigidez
empeora. El dolor es más intenso por la noche, alterando conside­
rablemente el sueño.
El hallazgo principal en la exploración física es una limitación
marcada de los movimientos activos y pasivos del hombro. En la
capsulitis, se ven afectados todos los movimientos del hombro,
mientras que en la tendinitis, la restricción se limita al movimiento
generado por el tendón afectado (p. ej., abducción en la tendinitis
del supraespinoso). El supraespinoso es el tendón más frecuente­
mente afectado, originando dolor en su recorrido por la cara ante­
rior de la articulación.
Diagnóstico diferencial
En el contexto de la medicina paliativa, la omalgia puede deberse
a radiculopatía cervical o a un carcinoma broncogénico del ápex
pulmonar. También debe considerarse la extensión metastásica al
hueso local. Está indicado realizar radiografías de la columna cer­
vical, del tórax y del hombro.
Tratamiento
El objetivo es aliviar el dolor y aumentar la movilidad. Se aconse­
jará reposo y se puede portar un cabestrillo porque si se retoma
rápidamente la función normal puede empeorar el dolor y la rigi­
dez. En cuanto remite el dolor se debe empezar con ejercicios
de fisioterapia para mejorar la movilidad. La analgesia se pautará
según la escala de la Organización Mundial de la Salud. Se pueden
añadir AINE si persiste el dolor.
Las infiltraciones de esteroides en la cápsula se emplean muy fre­
cuentemente. Aunque hay poca diferencia en términos de resultados
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trastornos m édicos y quirúrgicos asociados I C A P Í T U L O 7 6 411
a largo plazo entre las infiltraciones de esteroides, la fisioterapia y los
AINE, el alivio rápido del dolor y de la rigidez con las infiltraciones
resulta muy ventajoso5. La infiltración mejora más la movilidad que
otros tratamientos6. Las infiltraciones se deben evitar si hay signos
de artritis infecciosa.
La prednisolona oral es tan eficaz como los esteroides locales.
La dosis de inicio es de 40 a 50 mg p or las mañanas, aumentando
la dosis cada 3 días según la respuesta. Para las infiltraciones cap­
sulares se prefiere la vía lateral (subacromial) (fig. 76-1).
M E D IC IN A PREVENTIVA
La medicina preventiva crece al tiem po que otras discipli­
nas. La prevención se clasifica en prim aria, secundaria y ter­
ciaria. La prevención prim aria tiene como objetivo prevenir
el desarrollo de la enfermedad. La prevención secundaria
implica el control de la enfermedad en su fase tem prana para
evitar complicaciones. La prevención terciaria implica el
tratam iento de la enferm edad manifiesta para prevenir más
complicaciones.
En la medicina paliativa, la progresión de la enfermedad y la
polifarmacia implica un mayor riesgo de interacciones medica­
mentosas y toxicidad7. Los beneficios de las medidas preventivas
se miden en la población al cabo de muchos años. Los pacien­
tes con expectativas de vida cortas no suelen obtener beneficios
de fármacos preventivos durante el resto de su vida. Se deben
revisar los regímenes terapéuticos y discutir las modificaciones
con el paciente. Esto debe tratarse con mucha sensibilidad ya
que los pacientes pueden interpretar estas modificaciones como
una muestra más de su mal pronóstico. Su vida puede parecer
que vale menos la pena o verse de alguna manera devaluada. Sin
embrago, los fármacos tienen efectos secundarios y el número
de fármacos prescritos a estos pacientes suponen una carga
considerable.
FIG U RA 76-1 Infiltración de la bolsa subacromial. Emplear una técnica
aséptica y ampollas de esteroides de un solo uso con una aguja de tamaño
G. El paciente se sienta con el brazo colgando libremente lateral al tronco.
El acromion es el punto más lateral del hombro; aproximadamente 0,5 cm
bajo este punto se palpa una indentación. La aguja se inserta en este punto
y se avanza horizontalmente y ligeramente posteriormente bajo el acromion.
Inyectar el esteroide cuando la aguja haya avanzado aproximadamente 1 cm
en profundidad.
412 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

|— I T A B L A 76-1 Fármacos con finalidad preventiva cuyo uso debe ser reconsiderado

FÁRM ACO IN D IC A C IÓ N CO M E N TA R IO

Estatinas y otros hipolipemiantes Prevención primaria y secundaria de la enfermedad

cardiovascular y cerebrovascular
Antihipertensivos Prevención primaria y secundaria de la enfermedad
cardiovascular y cerebrovascular
Antiagregantes plaquetarios (p. ej., aspirir Prevención primaria y secundaria de la enfermedad
clopidogrel, dipiridamol) cardiovascular y cerebrovascular
Antiadiabéticos Prevención secundaria de las complicaciones de la
diabetes
Prevención secundaria de la trombosis venosa
profunda y de la embolia pulmonar; prevención del
accidente cerebrovascular en la fibrilación auricular
Fármacos que actúan sobre el metabolismo óseo Prevención primaria de la osteoporosis
Bifosfonatos (p. ej., ácido alendrónico, risedronato)
Vitamina D y calcio
Ranelato de estroncio
Terapia de sustitución hormonal
Fármacos para la obesidad (p. ej., orlistat, Prevención de la obesidad
sibutramina)
Algunos de ellos son necesarios como
tratamiento sintomático de la angina de la
insuficiencia cardíaca
Pueden ser necesarios para controlar los
síntomas anginosos y de la enfermedad
vascular periférica
La dosis se puede reducir o se puede
suspender el fármaco ya que el control de
la enfermedad es menos rígido
Si se precisa anticoagulación indefinida,
considerar el empleo de heparina de bajo
peso molecular
Puede ser necesaria la terapia hormonal
para controlar el rubor y los sofocos

Manifestaciones clínicas
El eczema agudo se manifiesta con eritema, pápulas, vesículas, exu­
dación y formación de costras. El eczema crónico se presenta tam­
bién con eritema, pero es seco, grueso y cicatrizante (v. fig. 76-2).

FIG U RA 76-2 Eczema de ambas extremidades inferiores: parcheado
eritematoso, seco descamativo y pruriginoso.
ECZEMA
El eczema es la inflamación de la piel. Los términos eczema y der­
m atitis son sinónimos (fig. 76-2).
Fisiopatología
El eczema se debe a factores constitucionales (endógenos) o
externos (exógenos). Los factores externos son alergenos o irri­
tantes que producen lo que se denomina el eczema alérgico de
contacto o eczema de contacto irritativo. En cuidados paliativos,
la mayoría de los agentes externos son irritantes. Los eczemas
endógenos incluyen el eczema atópico, el eczema seborreico, el
eczema esteatósico, el eczema discoide y el eczema varicoso. Con
frecuencia es el resultado de una combinación de factores endó­
genos y exógenos. Un escenario habitual es una persona con una
piel seca, con bajo contenido lipídico y de acuoso, y por ello, una
barrera cutánea frágil. En estas personas, un daño añadido debido
a irritantes externos (p. ej., productos de aseo, orina, heces, secre­
ciones en torno a una sonda de alimentación, ostomía o herida)
puede dar lugar al eczema.
Tratamiento
La base del tratamiento es evitar los irritantes y el uso regular
de emolientes. Los irritantes como el jabón, las sales de baño y
los champús deben ser evitados. Los hidratantes están formu­
lados como lociones, cremas o aceites, dependiendo de su con­
tenido en lípidos. Las lociones tienen el contenido más bajo de
lípidos, las cremas tienen un contenido intermedio y los aceites
contienen la mayor cantidad de lípidos. Generalmente, cuanto
más graso el emoliente, mejor. En las pieles secas se debe usar un
aceite, mientras que una crema o un una loción pueden ser sufi­
cientes en pieles menos secas. Los baños emolientes consisten
en baños de 20 minutos en agua templada a la que se ha añadido
un emoliente. Para el aseo, se usa un sustituto del jabón, como la
crema acuosa. La piel saturada con agua es pálida y con arrugas.
Tras un baño, una persona dispone de 3 minutos para atrapar esta
agua en la piel, porque se evapora rápidamente. Un emoliente,
como los aceites emolientes, se aplica pues rápidamente sobre
piel saturada de agua. Es más fácil aplicar un emoliente sobre la
piel mojada. Los emolientes también se tienen que aplicar fuera
del baño, tantas veces como sea necesario para mantener la piel
suave y confortable.
Cuando el eczema está activo y es pruriginoso, se aplican pre­
paraciones tópicas de esteroides. En el eczema crónico, seco, se
usan aceites. En el eczema agudo, exudativo, se usan cremas. Un
esteroide potente como la betametasona consigue resultados
rápidos (tabla 76-1).
B I B L I O G R A F Í A
1. Gillen D, McColl KE. Does concern about missing malignancy justtfy endos­
copy in uncomplicated dyspepsia in patients less than 55. Am J Gastroenterol
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2. Dent J, Armstrong D, Delaney B, e t al. Symptom evaluation in reflux disease:
Workshop background, processes, terminology, recommendations, and discus­
sion outputs. Gut 2004;53:1-24.

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Trastornos m usculoesqueléticos frecuentes asociados I C A P Í T U L O 7 7
3. Moayyedi P, Axon ATR. Gastro-oesophageal reflux disease: The extent of the
problem.Aliment Pharmacol Ther 2005;22(Suppl 1): 11-19-
4. Swartz MN. Cellulitis. N Engl J Med 2004;350:904-912.
5. Winters JC, Sobel JS, Groenier KH, e t al. Comparison of physiotherapy, manipu­
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7. Field TS, Gurwitz JH,Avom J, et al. Risk factors for adverse drug events among
nursing home residents. Arch Intern Med 2001;161:1629-1634.
LECTURAS RECOMENDADAS
Moayyedi P, Talley NJ. Gastro-oesophageal reflux disease. Lancet
2006;367:2086-2100.
Silver T. Joint and Soft Tissue Injection. Oxford, UK: Radcliffe
Medical Press, 2002.
Swartz MN. Cellulitis. N Engl J Med 2004;350:904-912.
CAPITULO
77
Trastornos musculoesqueléticos
frecuentes asociados
Neil McGill
D2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
• Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y los inhibidores de la
ciclooxigenasa 2 (COX-2) son muy tóxicos cuando se producen patologías
intercurrentes, especialmente en el caso de insuficiencia renal o de reten­
ción de líquidos.
• La sinovitis reumatoide suele responder a dosis bajas de esferoides (p. ej.,
prednisona lOmg al día).
• El metotrexato es el fármaco base del tratamiento modulador de la enferme­
dad en la artritis reumatoide.
• Las terapias biológicas, especialmente los antifactor de necrosis tumoral
(anti-TNF) tienen un papel establecido en la artritis reumatoide, aunque
están contraindicados si hay antecedentes de neoplasia.
TRASTORNOS POR DOLOR CRÓNICO
MUSCULOESQUELÉTICO SIN BASE ORGÁNICA
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Fibromialgia
Este síndrome de dolor difuso e hipersensibilidad, trastornos del
sueño y depresión o ansiedad es frecuente. Cuando estos sín­
tomas están presentes sin ninguna patología orgánica, el diag­
nóstico es evidente. El tratamiento estándar incluye la explicación
de la condición, retomar confianza, ejercicio físico y antidepre­
sivos a dosis bajas; pero muchos pacientes siguen presentando
síntomas pese a ello. La detección y el tratamiento de la enferme­
dad física en la fibromialgia suele ser complejo. Existe el riesgo
de subestimar el significado o gravedad de los síntomas o, por el
ERRNVPHGLFRVRUJ
413
contrario, exponer al paciente a la toxicidad de tratamientos
potentes no indicados. La comunicación con un clínico que haya
I
mantenido una relación a largo plazo con el paciente debería for­
mar parte del tratamiento.
ENFERM EDADES DEGENERATIVA
OSTEOARTICULAR Y TEN DIN O SA
Artrosis
La capacidad funcional del paciente anciano está muy rela­
cionada con la fuerza muscular p o r lo que se debe incidir en
el m antenimiento y mejora de la fuerza y resistencia muscu­
lar en pacientes con artrosis. Los medicamentos disponibles
sólo consiguen mejorías modestas en la función y en el con­
trol del dolor. Se puede emplear glucosamina, condroitín y
paracetamol.
Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y los
inhibidores de la ciclooxigenasa 2 (COX-2) controlan los sín­
tomas mejor a corto plazo pero son más tóxicos. Las enfermeda­
des intercurrentes favorecen un entorno que propicia la úlcera
péptica inducida por AINE y la alteración de la función renal. El
uso crónico de algunos inhibidores de la COX-2 aumenta el riesgo
de evento cerebrovascular y cardíaco; se desconoce si también tie­
nen este riesgo losAINE.Todos los AINE e inhibidores de la COX-2
aumentan la presión arterial. Se deben evitar o usar con precau­
ción en los ancianos con patología renal o cardiovascular y enfer­
medades intercurrentes.
Las prótesis son eficaces en cuanto al dolor, pero los ries­
gos e incomodidades asociados a la cirugía las hacen apropia­
das únicam ente cuando la expectativa de vida es mayor de
1 año. Los opioides potentes no tienen un papel importante
en la artrosis pero pueden mejorar la movilidad y están indi­
cados cuando la analgesia básica y los apoyos para caminar
son insuficientes y la colocación de prótesis en imposible o
inadecuada.
Enfermedades vertebrales
degenerativas
Estudios en gemelos bien controlados (comparando parejas idén­
ticas y no idénticas) han demostrado el efecto genético dominante
en la gravedad de la degeneración discal lumbar y cervical. El tra­
tamiento invasivo (inyección de corticoides, cirugía) se emplea en
la compresión neural persistente sintomática pero no es adecuado
en otras circunstancias.
Lesión del manguito
de los rotadores
Una de las causas más frecuentes de omalgia es la degeneración
de los tendones del manguito de los rotadores (frecuentemente
agravada por el pinzamiento de la cabeza humeral contra la
bursa subacromial y el manguito con la abducción del brazo). El
desgaste muscular causado por enfermedades sistémicas agrava
el pinzamiento por el desequilibrio entre el deltoides (que tira
de la cabeza humeral hacia arriba) y el infraespinoso y subesca-
pular (que estabilizan la cabeza humeral tirando hacia abajo).
Los pacientes encamados con frecuencia utilizan los miembros
superiores para incorporarse, lo que agrava los síntomas del
manguito. Las crisis agudas de dolor pueden responder con una
inyección de corticoides subacromial. Los programas de ejercicios
específicos reducen el pinzamiento pero generalmente necesi­
tan mantenerse durante meses para observar algo de beneficio.
4 l4 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
La cirugía puede ser útil pero debe seguirse de fisioterapia
intesiva.
OSTEO PO ROSIS
La pérdida de minerales óseos y de fuerza produce efectos clí­
nicos únicamente cuando se da una fractura. Las fracturas ver­
tebrales pueden darse en ausencia de un suceso traumático
agudo y luego se manifiestan como una progresión gradual de
cifosis o pérdida de altura. El riesgo de fractura se ve influido
por la densidad ósea, la probabilidad de sufrir caídas, los cor-
ticoides (efecto aditivo sobre la densidad ósea) y la presencia
de mínimas fracturas previas (p. ej., po r caída desde altura). Un
índice de densidad mineral ósea T a partir de -2,5 indica trata­
miento, que comprende bifosfonatos, suplementos de calcio y
el mantenimiento de niveles de vitamina D normales. Los bifos­
fonatos orales, alendronato y risedronato, deben usarse correc­
tam ente para resultar seguros y eficaces. Los pacientes con
enfermedades intercurrentes y en particular los encamados,
habitualmente no pueden tomar la medicación como se indica,
con estómago vacío, con agua y perm aneciendo en posición
erecta (sentados o de pie) durante al menos 30 minutos antes
de comer, para evitar el reflujo. Los bifosfonatos intravenosos,
como el pamidronato y el zoledronato no tienen este inconve­
niente. Hay evidencia de que alendronato, risedronato y zole­
dronato reducen las fracturas. Puede producirse osteonecrosis
de la mandíbula, generalmente tras una extracción dentaria,
pero la mayoría de los casos descritos se han dado en pacientes
oncológicos que estaban tomando dosis más altas de bifosfona­
tos de las prescritas en osteoporosis. El raloxifeno rededuce la
incidencia de fracturas vertebrales pero tiene un riesgo elevado
de tromboembolismo venoso y de mortalidad por accidente
cerebrovascular.
ARTRITIS IN D U C ID A POR CRISTALES
Gota
La formación de cristales de urato monosódico, el paso crítico en
la patogenia de la gota, se produce a lo largo de meses y años. El
ataque agudo, típicamente en la articulación metatarsofalángica
del dedo gordo del pie, en la mediotarsal, en el tobillo o en la
rodilla, se produce como resultado de la escalada rápida en la res­
puesta inflamatoria a los cristales depositados en la membrana
sinovial y en el líquido sinovial. Los cambios en las características
de superficie y en el recubrimiento proteico de los cristales influ­
yen en la intensidad de la interacción entre el sistema inflamato­
rio, especialmente los neutrófilos, y los cristales. Estos cambios
son los responsables de la propensión a los ataques de gota con
las reducciones súbitas de los niveles de ácido úrico en plasma (p.
ej., al iniciar tratamiento con alopurinol) y con las enfermedades o
cirugía intercurrentes.
La infección bacteriana y la artritis aguda inducida por cristales
tienen presentaciones clínicas similares. El diagnóstico requiere la
aspiración de líquido sinovial y su análisis bajo microscopio de luz
polarizada, con tinción de Gram y con cultivo del mismo. Los mar­
cadores inflamatorios, los niveles de ácido úrico y otras pruebas
en plasma y radiografías ayudan al diagnóstico pero no sustituyen
al análisis del líquido sinovial.
El tratamiento consiste en prim er lugar en el control de los
ataques agudos y posteriormente en la valoración del tratamiento
indefinido con fármacos hipouricemiantes. El tratamiento del
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
ataque agudo depende de la presencia o no de patología inter-
currente. En un individuo sano, puede ser suficiente con AINE a
dosis plenas durante 1-3 semanas. El tratamiento intraarticular o
sistémico con esteroides es eficaz y suele ser seguro y bien tole­
rado. La colchicina a dosis bajas (0,5 mg dos veces al (fía) pre­
viene las recurrencias a medio plazo. Rara vez se usa a dosis altas
ya que hay otras opciones mejor toleradas. Si la esperanza de vida
es mayor a 12 meses, están indicadas las medidas para reducir
los niveles de ácido úrico p o r debajo de 0,3ómmol/l, o 6 mg%,
en presencia de ataques recurrentes que no responden al trata­
miento, tofos, erosiones visibles en radiografías, cálculos renales
de ácido úrico, insuficiencia renal o síntomas persistentes entre
ataques.
La reducción de peso y de la ingesta de alcohol son medidas
determinantes en el estilo de vida. El alopurinol (inhibidor de la
xantina oxidasa que disminuye la producción de ácido úrico)
y el probenecid (uricosúrico que aumenta el aclaramiento
renal de ácido úrico) son los fármacos más frecuentemente
empleados.
Los pacientes oncológicos con elevado recambio celular
suelen ten er hiperuricemia, pero únicam ente los que sufren
hiperuricemia crónica (p. ej., mieloma, leucemia linfática
crónica, enfermedades mieloproliferativas) tienen riesgo de
gota. La hiperuricemia aguda grave puede causar nefropa-
tía p o r ácido úrico, resultado de la obstrucción tubular, pero
no suele dar tiem po a la formación de cristales. El alopurinol
inhibe el metabolismo de la azatioprina y debe evitarse esta
combinación.
Enfermedad por depósito
de pirofosfato cálcico
El depósito de cristales de pirofosfato cálcico (PFC) es muy fre­
cuente en los ancianos, especialmente en el fibrocartílago como
son los meniscos de las rodillas, el triángulo fibrocartilaginoso
de la muñeca, la sínfisis púbica y los discos intervertebrales. Si el
paciente tiene menos de 55 años hay que buscar una causa sub­
yacente. Se debe excluir hemocromatosis (ferrocinética), hiper-
paratiroidismo (calcio, hormona paratiroidea), hipomagnesemia,
generalmente por pérdidas renales, (magnesio) e hipofosfatasia
(fosfatasa alcalina) ya que las tres primeras entidades influyen en
el tratamiento.
Los cristales de PFC pueden observarse en las radiogra­
fías (condrocalcinosis), aunque la ausencia de la misma en las
radiografías no lo excluye. Se encuentran cristales en pacien­
tes de edad avanzada (sin enfermedad articular), artrosis,
traumatismo previo como meniscectomía, sinovitis crónica
«seudorreumatoidea», artropatía neuropática simulando una
artritis destructiva y sinovitis aguda. La presentación aguda
como «seudogota» es la más im portante en el enfermo con
patología intercurrente. Al igual que en la gota, el análisis de
líquido sinovial, con microscopía polarizada, tinción de Gram
y cultivo, es la calve del diagnóstico. Los cristales de PFC son
más difíciles de identificar que los de urato, p o r lo que se debe
rem itir el líquido a un profesional con experiencia. La sepsis
puede coexistir con seudogota y, con menos frecuencia, con
gota, y el líquido inflamatorio debe cultivarse siempre incluso
si se han identificado cristales.
El tratamiento implica tratar en prim er lugar el episodio
inflamatorio agudo con esteroides intraarticulares, AINE o este­
roides sistémicos. Pocas veces se necesita profilaxis (con col­
chicina a dosis baja). Si los ataques son recurrentes merece la
EL P A C I E N T E
 Trastornos m usculoesqueléticos frecuentes asociados I C A P Í T U L O 7 7
pena buscar la coexistencia de cristales de urato (es decir, gota
coexistente).
ARTRITIS REUMATOIDE
La artritis reumatoide afecta a un 1-2% de la población, con predo­
minio de las mujeres. Cada vez tenemos más conocimiento sobre
la patogenia y el tratamiento de esta sinovitis crónica inflamato­
ria. La inflamación crónica de la sinovial se caracteriza histológi­
camente por el predominio de linfocitos T perivasculares, células
plasmáticas y macrófagos, dirigidos por citocinas como el factor
de necrosis tumoral (TNF) y la interleucina 1 (IL1). Se forma así
un pannus, un tejido de granulación fibrovascular hiperémico, que
invade y destruye el cartílago y el hueso subcondral. Aunque las
más afectadas son las articulaciones, la enfermedad es sistémica
y, cuando está activa, causa malestar general, letargo, anemia,
trombocitosis e hipoalbuminemia. La afectación sistémica puede
producir ojo y boca seca (síntomas de sicca), fibrosis pulmonar,
derrames pleurales, vasculitis (fig. 77-1) con neuropatía, isquemia
digital y úlceras, esplenomegalia y linfadenopatía y amiloidosis
(habitualmente con proteinuria).
F IG U R A 77 -1 A y B, Artritis reumatoide con vasculitis. Esta mujer de
51 años con una historia de 20 años de evolución de artritis reumatoide
desarrolló vasculitis tras la retirada del tratamiento inmunosupresor durante
el curso de una neumonía. Es difícil valorar la actividad de la enfermedad
en presencia de deformidades articulares graves; y sin embargo es fácil
subestimar la actividad ante una enfermedad crónica muy avanzada.
ERRNVPHGLFRVRUJ
415
Aunque los esteroides y, en menor medida, los AINE y los
inhibidores de la COX-2, alivian los síntomas, los fármacos
antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME) son la
base del tratamiento. La remisión es actualmente un objetivo rea­
lista y alcanzable. El tratamiento fundamental es el metotrexato,
un antagonista del ácido fólico, semanal, p o r vía oral o subcu­
tánea. La dosis de mantenimiento es de 15 a 25 mg semanales.
En algunos pacientes es suficiente con un único fármaco como
sulfasalacina (poco potente y con poca toxicidad) o lefluno-
mida (antagonista pirimidínico con eficacia y toxicidad similar
a metotrexato). Las combinaciones que han demostrado ser más
eficaces que el metotrexato solo son metotrexato, sulfasalazina
e hidroxicloroquina; m etotrexato y leflunomida; y metotrexato y
ciclosporina.
Las terapias biológicas, en particular los antiTNF como el eta-
nercept (una proteína de fusión de inmunoglobulina G humana
[IgG] y dos receptores p75 TNF), infliximab (anticuerpo mono­
clonal IgGl quimérico humano/ratón) y adalimumab (anticuerpo
IgGl humanizado) han mejorado el tratamiento. Estos fármacos
funcionan mejor en combinación con metotrexato que como tra­
tamiento único; mejoran los síntomas, signos, función y calidad de
vida y reducen la evidencia radiológica de lesión articular.
Pueden darse reacciones en el lugar de inyección, pero las
desventajas principales son las infecciones (en especial la reac­
tivación de la tuberculosis, frecuentemente extrapulmonar) y el
coste. Los riesgos de síndromes lupus-like, enfermedades desmie-
linizantes (esclerosis múltiple, neuritis óptica) y linfoproliferativas
están aumentados. El tratamiento con antiTNF está contraindicado
si hay antecedentes de cáncer en los 10 años previos, excepto en
el caso de carcinoma basocelular con resección completa tratado
hace más de 5 años.
Otras terapias biológicas, como el anticuerpos anticélulas B,
rituximab, desempeñan un papel importante. Se están investi­
gando muchas otras opciones terapéuticas.
El tratam iento con fármacos potentes está indicado única­
mente en la enfermedad activa. La valoración de la actividad
de la enfermedad suele ser fácil al inicio de ésta, pero es más
complejo cuando ya hay deformaciones articulares, especial­
mente si otras enfermedades intercurrentes elevan los mar­
cadores de inflamación. Se requiere una cuidadosa historia
clínica, exploración física y una valoración de los marcadores
de inflamación, a veces tam bién un ensayo de tratamiento con
FARME.
Cuando los pacientes sufren enfermedades intercurrentes,
especialmente si se altera la función renal, el tratamiento previa­
mente bien tolerado puede producir toxicidad. Si hay riesgo de
insfuciencia medular por neoplasia o por quimioterapia, parece
prudente reducir el tratamiento a un único FARME, a dosis bajas.
Sin embargo, la retirada total del metotrexato suele producir
una reactivación de la artritis reumatoide y la monitorización
frecuente es entonces la estrategia adecuada mientras no haya
insuficiencia medular; en ese caso, el tratamiento con esteroides
es la mejor opción, especialmente si la expectativa de vida es de
meses.
ESPONDILOARTROPATÍAS
De todas las espondiloartropatías, la espondilitis anquilosante, la
espondiloartropatía psoriásica, la artritis reactiva (síndrome de
Reiter) y la espondiloartropatía asociada a enfermedad inflamato­
ria intestinal, son las más frecuentes. El componente vertebral de
estas entidades se trata de forma similar. La enfermedad activa se
caracteriza por rigidez matutina y dolor, que fuerza a los pacientes
416 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
a levantarse temprano; mejora con la actividad; elevación de mar­
cadores de inflamación; y la respuesta a dosis altas de AINE gene­
ralmente es buena. La actividad física mejora los síntomas y la
funcionalidad. La inmovilización, como ocurre con enfermedades
intercurrentes, empeora el dolor. Facilitando la actividad se redu­
cen los requerimientos analgésicos. La espondilitis anquilosante
con síntomas por actividad de la enfermedad (sin inmovilización
de la columna) requiere tratamiento con antiTNF, habitualmente
no asociado a metotrexato u a otro FARME, en contraste con lo
descrito para la artritis reumatoide.
Las artritis psoriásicas pueden presentar diferentes patrones,
incluyendo la dactilitis (inflamación difusa de un dedo), la afecta­
ción de las articulaciones interfalángicas distales, la oligoartritis y
la sinovitis destructiva grave (artritis mutilante). Aunque, en com­
paración con la artritis reumatoide, el beneficio del tratamiento
con FARME ha sido más difícil de demostrar, el tratamiento es
similar, lo que incluye a los antiTNF, que mejoran las manifestacio­
nes cutáneas y articulares.
ENFERM EDADES DELTEJIDO
CONJUNTIVO
El tratamiento del lupus eritematoso sistémico (LES), de la escle-
rodermia (fig. 77-2) y del síndrome de solapamiento depende del
órgano afectado más que del diagnóstico de enfermedad. La valora­
ción incluye descartar afectación esofágica, pulmonar, vascular, mus­
cular y renal. La afectación cutánea, articular o vascular periférica
(Raynaud) suele ser evidente. Las opciones de tratamiento espe­
cífico son complejas pero pueden inluir un inhibidor de la bomba
de protones para la esofagitis, hidroxicloroquina para la afectación
cutánea y articular y la prevención de brotes de LES, y los antago­
nistas del calcio para el Raynaud. La isquemia digital que complica
la esclerodermia es frecuente en los meses fríos del año (fig. 77-3)
y puede tratarse con vasodilatadores intravenosos como la prosta-
glandina. La glomerulonefritis, la neumonitis intersticial y la miositis
suelen requerir tratamiento esteroideo e inmunosupresor agresivo.
INFECCIÓN Y SIST EM A MUSCULOESQUELÉTICO
Artritis séptica
Aunque la artritis séptica puede causar lesión articular grave rápi­
damente, es de gran importancia obtener las muestras adecuadas
F IG U R A 7 7 -2 Esclerodermia. Esta mujer de 75 años tenía una historia de
15 años de evolución de enfermedad de Raynaud y de pérdida progresiva
de la motilidad de las manos en los últimos 5 años. En la fotografía está
intentando cerrar los puños.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
(al menos de la articulación y de la sangre) antes de iniciar trata­
miento antibiótico. Los antibióticos orales casi nunca son sufi­
cientes y pueden complicar y retrasar un tratamiento eficaz ya
que dificultan el aislamiento del microorganismo implicado.
Especialmente en pacientes enfermos, la sepsis que afecta a la
columna vertebral, las articulaciones sacroilíacas y las caderas
puede ser difícil de detectar. La resonancia magnética es el método
diagnóstico más útil, pero la aspiración sigue siendo la prueba diag­
nóstica fundamental.
Infección por el virus de la inmunodeficiencia
humana
Además del riesgo aumentado de artritis séptica bacteriana, la
infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)
puede asociarse a artritis reactiva agresiva y a dolores en los
miembros, sin artritis.
Infección por el virus de la hepatitis C
El factor reumatoide está presente en hasta un 75% de los pacien­
tes infectados por VHC. Es difícil diferenciar la sinovitis inflama­
toria fluctuante, no erosiva, generalmente leve, del VHC con la
sinovitis agresiva de la artritis reumatoide. En los pacientes con
artritis reumatoide, la infección concurrente por VHC requiere un
seguimiento más estrecho del tratamiento con FARME.Aunque hay
que administrarlos con precaución, el tratamiento con antiTNF no
parece causar problemas adicionales en el paciente con VHC.
Infección por el virus de la hepatitis B
El tratamiento inmunosupresor, como el que se usa en la artritis
reumatoide o en el LES, puede potenciar la replicación viral del
VHB. Cuando se retira el tratamiento inmunosupresor puede
producirse un brote grave de inflamación y daño hepático. Se
tiene que considerar el uso de fármacos antivirales profilác­
ticos con actividad contra el VHB en presencia de replicación
viral activa tanto antes como durante y después del tratamiento
inmunosupresor.
PROBLEM AS MUSCULOESQUELÉTICOS
A SO CIA D O S A NEOPLASIAS
La dermatomiositis en adultos se asocia con neoplasias en un 30% de
los casos. La resección del tumor puede resolver el cuadro, pero no
F IG U R A 7 7 - 3 Isquemia digital que complica u a esclerodermia durante el
invierno.
EL P A C I E N T E

siempre. Las pruebas diagnósticas incluyen la creatina cinasa, la
capilaroscopia del lecho ungueal, la electromiografía y la biopsia
muscular.
La osteoartropatía pulmonar hipertrófica se asocia a acropa-
quias en casi todos los pacientes. Se desarrolla con mayor frecuen­
cia en el cáncer pulmonar de células no pequeñas pero también
en la fibrosis pulmonar, en las bronquiectasias, en los cortocir­
cuitos derecha-izquierda, en la enfermedad hepática grave, en la
endocarditis bacteriana y en otras enfermedades. Los síntomas se
resuelven si la causa precipitante se trata. Los AINE, esteroides y
anticolinérgicos proporcionan alivio sintomático.
LECTURAS RECOMENDADAS
Herrick AL. Advances in palliative care for the patient with sclero­
derma. Curr Opin Rheumatol 1996;8:555-560.
Hochberg MC, Silman AJ, Smolen JS, et al (eds). Rheumatology, 3rd
ed. Edinburgh: Mosby, 2003.
Kavanaugh A,Tutuncu Z, Catalan-Sanchez T. Update on anti-tumor
necrosis factor therapy in the spondyloarthropathies including
psoriatic arthritis. Curr Opin Rheumatol 2006;18:347-353.
Scott DL, Kingsley GH. Tumor necrosis factor inhibitors for rheu­
matoid arthritis. N Engl J Med 2006;355:704-712.
| CAPÍTULO 78
Diabetes mellitus
Mary Lynn McPherson
9 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La diabetes es cada vez más frecuente en la población general y es un tras­
torno asociado habitual en pacientes con enfermedades muy evoluciona­
das. La mayoría de estos pacientes tienen diabetes tipo 2 y una proporción
mayor tienen prediabetes.
• El objetivo del tratamiento de la diabetes al final de la vida es la prevención
de síntomas y de modificaciones graves de la glucemia (hiperglucemia e
hipoglucemia). El control glucémico es menos estrecho, permitiéndose una
horquilla de 140 a 300mg/dl siempre que el paciente esté asintomático.
» La dieta debe liberalizarse en el paciente terminal; hay que incidir con el
paciente y la familia en que esto no significa «tirar la toalla», sino más bien
una modificación de los objetivos del tratamiento.
» Los pacientes con diabetes tipo 1 suelen seguir precisando insulina hasta el
final para prevenir la cetoacidosis. En muchos casos se consigue un control
adecuado con 1 o 2 inyecciones diarias de insulina intermedia o de acción
» Los pacientes con diabetes tipo 2 pueden no precisar tratamiento a medida
que pierden apetito y comen menos. Se deben evitar tratamientos que
empeoran los trastornos asociados o los síntomas.
» La diabetes inducida por esteroides es frecuente en estos pacientes; el
hallazgo metabólico fundamental es la hiperglucemia posprandial.
ERRNVPHGLFRVRUJ
D iab etesm ellitu s I C A P Í T U L O 7 8 417
La diabetes mellitus es un síndrome metabólico que se carac­
teriza por una hiperglucemia debida a la secreción deficiente de
insulina, acción deficiente de la insulina o ambas. Su incidencia
continúa creciendo y algunos expertos apuntan a una epidemia
global. Las razones incluyen el envejecimiento de la población, la
obesidad debida a la dieta alta en carbohidratos y grasas, y la cul­
tura basada en la sobrealimentación y la falta de ejercicio. Dado
el aumento de diabetes en la población en general, habrá un
aumento constante en la demanda de profesionales del cuidado
paliativo para afrontar esta condición crónica. Los pacientes no
suelen ser admitidos en residencias para enfermos terminales o
en cuidados paliativos con un diagnóstico de diabetes terminal
de por sí, pero algunas complicaciones relacionadas con la dia­
betes pueden causar la muerte. Lo más frecuente es que la
diabetes sea una condición asociada en pacientes con enfermeda­
des terminales.
A pesar de las guías sobre el diagnóstico y el manejo de la dia­
betes publicadas por la American Diabetes Association y otros gru­
pos, existe poca orientación en cuanto al manejo de la diabetes
en fase terminal. No hay consenso entre los grupos especializados
y los profesionales que tratan pacientes con diabetes y enfermeda­
des avanzadas1,2.
EPIDEM IO LO G ÍA Y PREVALENCIA
La American Diabetes Association estima que cerca de 21 millo­
nes de niños y adultos en EE.UU. tienen diabetes mellitus (aproxi­
madamente un 7% de la población); de los cuales 6,2 millones no
están diagnosticados. Cerca de 1,5 millones de nuevos casos fue­
ron diagnosticados en personas de 20 años de edad o mayores en
2005 y se estima que aproximadamente 54 millones de personas
tienen «prediabetes», en la que los niveles de glucosa son mayores
de lo normal pero no lo suficiente para ser diagnosticada3. Entre
las personas de 60 años o mayores, 10,3 millones o cerca del 21%
padecen diabetes. Existen diferencias en la prevalencia según la
raza y la etnia: los grupos con riesgo elevado incluyen a los asiá­
ticos americanos y nativos de las islas del Pacífico, los indios ame­
ricanos y nativos de Alaska, los hispanos latinoamericanos y los
negros no hispanos.
La diabetes en la enfermedad avanzada
Las personas con enfermedades limitantes son más propensas a
padecer diabetes que el resto de la población. En 2005, cuatro
de cada cinco pacientes de residencias para enfermos termina­
les tenían 65 años de edad o más, y un tercio tenía a partir de
85 años4. La prevalencia de la diabetes es mayor en poblaciones
de mayor edad, al igual que las enfermedades limitantes. Más de
1,2 millones de pacientes recibieron cuidados paliativos en resi­
dencias especializadas en 2005; si el 21% padecía diabetes, queda
clara la importancia de un control adecuado en la fase terminal.
La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO)
publicó en 2005 que aproximadamente un 50% de los pacientes
de residencias para enfermos terminales tenían un diagnóstico
primario de cáncer.
Clasificación
Existen dos categorías principales de diabetes, así como varias
categorías secundarias adicionales5. Las dos clasificaciones prin­
cipales son la diabetes mellitus tipo 1 y tipo 2. La diabetes tipo
1 representa del 4 al 5% de los casos y se caracteriza por una
destrucción autoinmune de las células beta pancreáticas. Estos
pacientes dependen de la administración exógena de insulina para
sobrevivir, dado que la secreción endógena de insulina es poca o
nula.
La diabetes tipo 2 representa del 90 al 95% de los casos y
su etiopatogenia incluye resistencia a la insulina y carencia
418 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
relativa de la producción de insulina. Las estrategias terapéuticas
están enfocadas a mejorar la sensibilidad y acción de la insulina y
a potenciar su secreción. La mayoría de los pacientes no requie­
ren inicialmente administración exógena de insulina y pueden no
llegar a necesitarla para sobrevivir. Existen muchas posibles causas
para la diabetes tipo 2, pero probablemente no esté causada por
procesos autoinmunes. En la amplia población con diabetes no
diagnosticada (en su mayoría diabetes tipo 2 no identificada), la
hiperglucemia se desarrolla de forma gradual y los síntomas pue­
den no ser reconocidos.
CIENCIAS BÁSICAS
La homeostasis de la glucosa es compleja e implica amplios proce­
sos neuroendocrinos y hormonales. El olor de los alimentos envía
señales al sistema digestivo para que se prepare aumentando los
jugos digestivos que contienen ácido gástrico y enzimas digesti­
vas. Los péptidos de incretina son secretados en el estómago distal
e intestino delgado proximal (p. ej., péptido-1 similar al glucagón
[GLP-l],péptido insulinotrópico dependiente de glucosa [GIP]) y
estimulan la liberación de insulina desde el páncreas y facilitan la
absorción de glucosa por los tejidos periféricos.
Como respuesta a la ingestión de alimentos, la insulina es secre­
tada por las células beta del páncreas en dos foses. La primera fase
es una liberación rápida durante aproximadamente 10 minutos;
ésta proviene de los gránulos de almacenamiento cercanos a la
superficie de la membrana celular. Esta gran liberación de insulina
inhibe la producción de glucosa en el hígado, la cual mantiene la
euglucemia durante el ayuno. Tras una comida, ya no es necesa­
ria la producción de glucosa hepática (glucogenólisis). La segunda
fase de secreción de insulina facilita la absorción de glucosa por
los tejidos periféricos. Al unirse a los receptores de la superficie
celular la insulina media en los siguientes procesos:
• Almacenamiento de glucosa como glucógeno en el hígado y
músculos (glucogénesis).
• Síntesis de ácidos grasos y triglicéridos y su almacenamiento
en el tejido adiposo (lipogénesis).
• Incorporación de aminoácidos a las proteínas.
• Inhibición de la liberación de grasas (lipólisis) y de la forma­
ción de cuerpos cetónicos (cetogénesis).
Más tarde, el nivel de glucosa en sangre disminuye y el cuerpo
pasa a producir glucosa a partir del glucógeno de los músculos
e hígado (glucogenólisis), a partir de aminoácidos y lactato (glu-
coneogénesis) y, si es necesario, a partir de las grasas (lipólisis).
El glucagón y otras hormonas contrarreguladoras (p. ej., corti­
sol, epinefrina, hormonas del crecimiento) aumentan los niveles
de glucosa en sangre. Durante este período, se secreta continua­
mente una pequeña cantidad de insulina, para facilitar la glucólisis
(entrada de glucosa a las células para la obtención de energía).
Durante un período de 24 horas, aproximadamente el 50% de la
insulina secretada es insulina «basal» (es decir, secretada de forma
continua); la restante es secretada como respuesta a comidas y
tentempiés.
FISIOPATOLOGÍA
La diabetes mellitus tipo 1 es predominantemente una enferme­
dad autoinmune, con la destrucción del 90% o más de las células
beta pancreáticas. Los pacientes suelen tener en circulación anti­
cuerpos contra células de los islotes y autoanticuerpos contra
la insulina y proteínas de las células de los islotes. Las personas
con diabetes tipo 1 tienen una carencia total de producción de
insulina (insulinopénicos) y requieren un aporte de insulina para
las necesidades tanto basales como digestivas. La amilina, una
hormona de las células beta cosecretada con la insulina tras las
comidas, también está ausente en la diabetes tipo 1. La amilina
produce varias acciones glucorreguladoras que se complementan
con la insulina en el comportamiento de la glucosa. Aquellos con
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
diabetes tipo 1 pueden recibir o no un agente «amilinomimético»
durante el tratamiento.
Las personas con «prediabetes» o alteración de la tolerancia a
la glucosa son aproximadamente el doble de aquellas con diabetes
mellitus. Con frecuencia presentan síndrome metabólico (resisten­
cia a la insulina, hiperinsulinemia, obesidad, hipertensión y dislipe-
mia). La alteración de la tolerancia a la glucosa puede permanecer
estable, mejorar (con la pérdida de peso, el ejercicio y la elimina­
ción de fármacos que aumenten la glucosa en sangre), o empeorar
dando lugar a diabetes.
La alteración en la tolerancia a la glucosa normalmente pro­
gresa hacia una diabetes tipo 2. Los pacientes suelen ser obesos
(principalmente obesidad abdominal) y físicamente inactivos.
La resistencia a la insulina, definida como una disminución en la
capacidad de los tejidos periféricos para responder a la insulina,
resulta en una hiperinsulinemia. La insulina es menos eficaz como
supresora de la producción de la glucosa hepática y facilitadora
de la absorción de glucosa por el músculo y el tejido adiposo. Esto
puede ser causado por la regulación negativa de los receptores de
insulina o por defectos en la proteína transportadora de glucosa.
Con el tiempo, los pacientes con diabetes tipo 2 no pueden pro­
ducir la insulina necesaria para sobrellevar la resistencia a la insu­
lina, y disminuye su producción. Inicialmente, sólo la primera fase
de la secreción de insulina se ve afectada, pero finalmente, ambas
fases se ven alteradas. La alteración en la capacidad para suprimir
la producción de la glucosa hepática empeora la hiperglucemia.
Las personas con diabetes tipo 2 también tienen disminuida la
secreción de las hormonas amilina e incretina. El objetivo de las
intervenciones farmacológicas en la diabetes tipo 2 es mejorar la
sensibilidad y acción de la insulina y potenciar o imitar la secre­
ción de insulina, amilina e incretina.
M ANIFESTACIONES CLÍNICAS
Normalmente, la diabetes se caracteriza por una elevada demanda de
los servicios de cuidados paliativos, pero no siempre es el caso. Por
ejemplo, si un paciente con alteración en la tolerancia a la glucosa
inicia un tratamiento con esteroides por motivos paliativos, puede
empeorar el control de la glucosa plasmática y precipitar una diabe­
tes. La mayoría de los pacientes con diabetes no están diagnostica­
dos (cuadro 78-1), probablemente debido a que los síntomas no son
reconocidos como fuera de la normalidad. Los síntomas incluyen:
Cuadro 78-1 Criterios diagnósticos de la diabetes
mellitus
1. Síntomas de diabetes y hallazgo casual de concentración plas­
m ática d e glucosa > 200m g/dl. Se entiende com o hallazgo casual
a la determ inación en cualquier m om ento del día independiente­
m ente d e la últim a comida. Los síntom as clásicos d e diabetes son la
poliuria, la polidipsia y la pérdida de p eso n o explicada.
O
2. Glucosa plasm ática en ayunas > 12 6 m g /d l. El ayuno se define com o
la ausencia de ingesta calórica e n las últimas 8 horas.
O
3. Glucosa plasmática 2 horas tras sobrecarga S 2 0 0 g /d l durante una
p ru eb a d e tolerancia oral (PTO). La prueba d ebe realizarse tal com o
describe la O rganización Mundial de la Salud (OMS), usando una
sobrecarga oral q u e equivale a 74 g d e glucosa anhídrica disuelta
en agua.
Nota: En ausencia d e hiperglucem ia inequívoca, estos criterios
d eben ser confirm ados repitiendo la pru eb a otro día. La prueba des­
crita e n el p u n to 3 (PTO) n o se recom ienda para uso clínico rutinario.
Adaptado de American Diabetes Association. Diagnosis and classification o f
diabetes mellitus. Diabetes Care 2007;30(Suppl 1):S42-S47.
EL P A C I E N T E

polaquiuria (incluyendo nicturia), sed excesiva, hambre extrema,
fatiga aumentada, irritabilidad, pérdida no explicada de peso y visión
borrosa. Los pacientes en fose terminal no suelen presentar cuadros
agudos confusionales, de alteración del nivel de conciencia o urgen­
cias hiperglucémicas (cetoacidosis diabética o hiperglucémica, sín­
drome hiperosmolar no cetósico).
En las enfermedades limitantes, puede resultar difícil diferen­
ciar entre los síntomas de la intolerancia a la glucosa de aquellos
propios de la enfermedad terminal. Por ejemplo, las náuseas y los
vómitos pueden deberse a una diabetes mal controlada o a una
enfermedad avanzada. Los pacientes con diabetes experimentan
un uso alterado de la glucosa, con la movilización de las reser­
vas en proteínas y grasas, lo que puede causar con frecuencia
pérdida de peso, debilidad y letargo; éstos también son síntomas
comunes de enfermedad avanzada. Aunque este punto es contro­
vertido, la diabetes duplica la probabilidad de depresión, lo que
también es una condición asociada común en la enfermedad avan­
zada6. Incluso a corto plazo, un empeoramiento en el control de
la glucosa se ha asociado con una m enor calidad de vida, función
cognitiva y percepción de salud general; estas dolencias son igual­
mente muy frecuentes en la fase terminal7. Igual de importante es
reconocer dolencias que puedan sugerir hipoglucemia, un riesgo
significativo en pacientes con diabetes en fase terminal. Los sín­
tomas incluyen hambre, nerviosismo y temblores, mareos, sudores,
somnolencia, confusión, dificultad de habla, debilidad y ansiedad.
De nuevo, estos síntomas son compatibles con otras entidades en
fase terminal.
DIAGNÓ STICO DIFERENCIAL
La diabetes mellitus puede clasificarse como primaria o secunda­
ria, aunque los principios de tratamiento son similares en ambas.
La diabetes primaria incluye tanto la diabetes tipo 1 como tipo 2.
Los pacientes con tipo 1 tienden a estar cerca de su peso ideal
en el momento del diagnóstico y suelen ser más jóvenes que
aquellos con tipo 2. Los pacientes con diabetes tipo 2 normal­
mente tienen sobrepeso y un modo de vida sedentario. No se
recomienda el uso de los términos diabetes mellitus dependiente
de insulina (DMDI) y diabetes mellitus no dependiente de insu­
lina (DMNDI). Aunque los pacientes con diabetes tipo 2 pueden
no ser estrictamente «dependientes» de la insulina para sobrevi­
vir, como sucede con los pacientes de tipo 1 , se les atribuye gran
parte del uso de insulina en EE.UU. Es de gran ayuda conocer si el
paciente tiene diabetes tipo 1 o tipo 2 dado que esto determina
la necesidad absoluta frente a la necesidad relativa de insulina.
La diabetes puede desarrollarse como consecuencia de una
enfermedad pancreática (p. ej., cáncer, pancreatectomía, pancrea­
titis crónica) o una alteración endocrina (p. ej., enfermedad de
Cushing, acromegalia); puede ser inducida por nutrición (produc­
tos de nutrición enteral o parenteral) o por fármacos. Más de 100
medicamentos pueden provocar hiperglucemia. Los más común­
mente empleados en los cuidados paliativos incluyen diuréticos,
bloqueantes (3-adrenérgicos, antipsicótícos, antidepresivos, octreo-
tida y corticoides.
Los corticoides (p. ej., dexametasona, prednisona) suelen
emplearse en los cuidados paliativos. Un estudio prospectivo
de uso de dexametasona en una unidad de cuidados paliativos
mostró que sólo 2 de los 83 pacientes experimentaron hiper­
glucemia (un caso leve y un caso moderado) durante un tra­
tamiento de duración media de 21,5 días8. Otros estudios han
mostrado una incidencia más elevada de hiperglucemia indu­
cida po r esteroides (del 40 al 55%) durante tratamientos de
corta duración con esteroides y un ratio ajustado de probabili­
dad de 2,319'11. Probablemente, el mecanismo es multifactorial.
Los glucocorticoides aumentan la gluconeogénesis y provocan
resistencia a la insulina, probablem ente al interferir en el meta­
bolismo intracelular de la glucosa, reduciendo el transporte de
ERRNVPHGLFRVRUJ
D iab etesm ellitu s I C A P Í T U L O 7 8 419
glucosa y/o afectando la unión con el receptor de insulina12,13.
El resultado es una hiperglucemia posprandial. Es importante
no depender de la determinación de la glucosa en ayunas para
identificar una hiperglucemia inducida por esteroides poten­
cial, sino controlar el nivel de glucosa posprandial a las 2
horas.
TRATAMIENTO
Objetivos del cuidado
El ensayo Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)
demostró que el tratamiento intensivo con insulina (múltiples
inyecciones diarias o mediante una bomba de insulina) puede
retrasar el inicio y ralentizar el progreso de la retinopatía, nefro-
patía y neuropatía en la diabetes tipo l 14. Igualmente, por cada
reducción del 1% en la hemoglobina glucosilada (HBAlc), exis­
tía una reducción del 37% en las complicaciones microvascula-
res y una reducción del 2 1% en el riesgo de cualquier evento
final relacionado con la diabetes15’16. La hemoglobina glucosi­
lada mide el control de la glucosa sanguínea a largo plazo (p. ej.,
de 2 a 3 meses). La American Diabetes Association ha sugerido
unos objetivos metabólicos diseñados para disminuir y retrasar
las complicaciones relacionadas con la diabetes. Éstos incluyen
un nivel de HbAlc m enor del 7% (o incluso del 6% si es posi­
ble), un nivel de glucosa plasmática capilar preprandial de 90
a 130mg/dl, un pico de glucosa plasmática capilar posprandial
m enor de 180mg/dl, y otros objetivos para la presión sanguínea
y los lípidos17.
Objetivos en la enfermedad
avanzada
Aunque estos objetivos son adecuados en pacientes que no
presentan una enfermedad limitante, no tienen el mismo sen­
tido en aquellos con una esperanza de vida limitada. Una de las
guías enfatiza18 la importancia de los objetivos individuales y
expone, «Para los adultos mayores y débiles, las personas con
esperanza de vida m enor a 5 años y otros en quienes los ries­
gos de un control glucémico intensivo puedan sobrepasar los
beneficios, un objetivo menos estricto, como el 8% [HbAlc], es
apropiado».
Cuando se está tratando una enfermedad avanzada, el valor
de HbAlc puede no ser útil, y puede aumentar el estrés del
paciente al tratar de alcanzar un objetivo inapropiado. Incluso
los objetivos de glucosa plasmática preprandial y posprandial
son menos significativos en enfermedades limitantes. Cada
intervención para el cuidado paliativo de pacientes debe estar
precedida por la pregunta, «¿Hará que el paciente se sienta
mejor?». El esfuerzo continuado de alcanzar objetivos de glu­
cosa definidos para reducir las complicaciones a largo plazo no
mejorará el confort y puede dejar al paciente con mayor males­
tar debido al aumento en el riesgo de hipoglucemia y al sufri­
m iento asociado con la dolorosa monitorización de la glucosa
sanguínea.
En ausencia de guías basadas en la evidencia o en el consenso,
parece razonable establecer los siguientes objetivos para la diabe­
tes en enfermedades terminales:
• Prevención de los síntomas de hiperglucemia.
• Prevención de los síntomas de hipoglucemia.
• Establecer como objetivo un rango de glucosa de 140 a
300mg/dl durante las últimas semanas de vida (a no ser que la
hiperglucemia sea sintomática).
420 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

La monitorización de la glucosa en sangre debe realizarse
según indicación clínica. Por ejemplo, en un paciente no cercano
a la muerte, es razonable continuar con el seguimiento habitual de
la glucemia. En los pacientes considerablemente más cercanos a la
muerte, puede ser razonable interrumpir el seguimiento de la glu­
cemia. La monitorización de la glucosa sanguínea en 18 pacientes
terminales con diabetes tipo 2 a los que se les había interrumpido
el tratamiento contra la diabetes en el inicio de la fase terminal,
mostró que los niveles de glucosa no aumentaban, incluso cuando
se habían interrumpido sus tratamientos farmacológicos19.
M edidas no farmacológicas
El tratamiento inicial para la diabetes tipo 2 es la modificación de
los hábitos de vida, incluyendo dieta y actividad física. Es poco
probable que las personas con enfermedades limitantes parti­
cipen en programas de actividad física. Igualmente, no deberían
seguir una dieta, aunque muchos pacientes y familiares o cuidado­
res pueden percibir esto como «darse por vencido». Es importante
comentar con ellos que este cambio no es «darse por vencido»
sino un cambio en los objetivos de los cuidados. A medida que los
pacientes se deterioran, su apetito disminuye de forma natural y
el no reconocer este hecho aumenta el riesgo de hipoglucemia
inducida por fármacos.
Opciones farmacoterapéuticas
Insulina
Las insulinas (tabla 78-1) se emplean en varias combinaciones
para proporcionar tanto la acción basal como bolo de la insu­
lina en la diabetes tipo 1 y tipo 2 avanzada. Aproximadamente el
50% de la insulina secretada durante un período de 24 horas es
insulina «basal». El transporte de la insulina basal puede reprodu­
cirse con una infusión continua de insulina mediante una bomba
o con inyecciones de insulina de acción intermedia (p. ej., NPH,
Lenta) dos veces al día o insulina de larga acción (p. ej., glargina,
detemir) una o dos veces al día. La glargina es una insulina que
prácticamente no genera picos; normalmente se administra una
vez al día al acostarse. Las insulinas de acción corta y rápida se
emplean como insulinas «bolo». Un régimen de combinación muy
empleado es insulina regular e insulina NPH antes del desayuno y
la cena. El propósito es que la insulina regular previa al desayuno
cubra el desayuno y que la NPH cubra el almuerzo. Del mismo
modo, la insulina regular previa a la cena cubrirá esta comida y la
NPH la noche. Desafortunadamente, una vez administrada, la insu­
lina no puede eliminarse. Una dosis previa al desayuno de insulina
NPH (con la intención de que cubra el almuerzo), en un paciente
muy enfermo que decide que no puede almorzar, es una receta
para el desastre.
Fármacos hipoglucem iantes orales
Los pacientes con diabetes tipo 2 suelen ser tratados con medica­
mentos orales (tabla 78-2) si la modificación de los hábitos de vida
no es suficiente. Existe un algoritmo consensuado para el inicio y
el ajuste del tratamiento de la hiperglucemia en diabetes tipo 220.
Los principios en los que se basa este algoritmo son la eficacia de
los fármacos, los efectos extraglucémicos, los perfiles de seguridad,
la tolerancia y los costes. La metformina es uno de los fármacos
antidiabéticos orales de uso más generalizado y es un fármaco
de primera línea en este consenso. La metformina, una biguanida,
actúa principalmente reduciendo la salida de glucosa del hígado y
reduciendo la glucosa en ayunas. Es bien tolerada, siendo el males­
tar gastrointestinal su efecto secundario más común. Es poco pro­
bable que la metformina provoque hipoglucemia en monoterapia.
Rara vez (1 en 100.000 casos) puede provocar acidosis láctica. Es
recomendable evitar la metformina cuando puede acumularse,

I T A B L A 78-1 Insulina y productos inyectables

N O M B R E G EN ÉR ICO IN IC IO DE A C C IÓ N PICO D E A CC IÓ N D U R A C IÓ N

INSULINA DE ACCIÓN RÁPIDA

Lispro 5-15 min 30-90 min 3-5 h
Aspart 5-15 min 30-90 min 3-5 h
Glulisina 5-15 min 30-90 min 3-5 h
INSULINA DE ACCIÓN CORTA

Regular 30-60 min 2-3 h 5-8 h

INSULINA DE ACCIÓN INTERMEDIA

NPH 2-4 h 4-1 Oh 10-16 h

Lenta 3-4 h 4-12 h 12-18 h
INSULINA DE LARGA ACCIÓN

Glargina 2-4 h Sin pico 20-24 h

Detemir 2-4 h 6-14 h 16-20 h
COMBINACIONES
70/30 (70% NPH/30% regular) 30-60 min Dual 10-16 h
50/50 (50% NPH/50% regular) 30-60 min Dual 10-16 h
Lispro mix 75/25 (75% NPIV25% lispro) 15-30 min Dual 10-16 h
Lispro mix 50/50 (50% NPIV50% lispro) 15-30 min Dual 10-16 h
Aspart mix 70/30 (70% aspart protamina/30% aspart) 15-30 min Dual 10-16 h

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Diabetes m ellitus I C A P Í T U L O 7 8 421

j I T A B L A 78-2 Antidiabéticos orales j

NOMBRE GENÉRICO
DI
DOSIS
DMD
COMENTARIOS
I
SULFONILUREAS (2.a GENERACIÓN)
Gliburida 1,25-5 mg cada 24 h 20 mg en 1-2 dosis Administrar dosis cada 24 h con el desayuno o con la comida
principal. Duración intermedia-larga, metabolitos activos.
Gliburida micronizada 0,75-3 mg cada 24 h 12mg en 1-2 dosis Administrar cada 24 h con el desayuno o con la comida
principal. Duración intermedia-larga, metabolitos activos.
Glipzida 2,5-5 m g cada 24h 40 mg en 2 dosis Administrar cada 24 h, 30 minutos antes del desayuno o
con la comida principal. Dosis > 1 5 mg/día deben dividirse
y administrarse cada 12 h. Duración intermedia-corta,
metabolitos inactivos.
Glipzida, liberación 5m gcada24h 20 mg cada 24 h Administrar con el desayuno. Duración intermedia,
retardada metabolitos inactivos.
1-2mg cada 24 h 8 mg cada 24 h Administrar con el desayuno o con la comida principal.
Duración intermedia-larga, metabolitos activos.

METIGLINIDAS
Repaglinida Si hipoglucemia, sin tratamiento 16 mg/día Administrar 15-30 minutos antes de las comidas (considerar
previo o HbA 1c < 8%: 0,5 mg su administración tras la comida en pacientes con ingesta
cada 8 h oral errática)
Si tratamiento previo con
hipoglucemiantes o
H b A 1 c > 896:1 -2 mg cada 8 h
Nateglinida 60 m g cada 8h 180m gcada8h
BIGUANIDAS

Metformina 500 mg cada 12 h u 850 mg 2.550 mg en 3 dosis Administrar con las comidas. Contraindicada si creatinina
todas las mañanas >1,5 (hombres) o 1,4 (mujeres); evitar en insuficiencia
cardíaca que requiera tratamiento.
Metformina de 500 mg todas las noches; luego 2.000 mg cada 24 h
liberación retardada 500mg/día/sem

INHIBIDORES DE LA a-GLUCOSIDASA
Acarbosa 25 m g cada 8 h Si > 60kg: 100 m g cada Administrar con el inicio de cada comida principal. Si el
8h paciente se salta una comida, no dar.
Si s 60kg: 50 m g cada 8 h
Miglitol 25m gcada8h 100 m gcada8h
TIAZOLIDINDIONAS

Rosiglitazona 4 m g cada 24 h o 2 m g cada 8 mg cada 24 h o 4 mg independiente de las comidas. Puede causar retención
12 h cada 12 h de líquidos y ganancia de peso; puede empeorar la
insuficiencia cardíaca.
Pioglitazona 15-30 mg cada 24 h 45 mg cada 24 h independiente de las comidas; dosis de 45 mg estudiada
sólo en monoterapia. Puede causar retención de líquidos y
ganancia de peso; puede empeorar la insuficiencia cardíaca.

INHIBIDOR DE LA DIPEPTIL PEPTIDASA 4 (DPP-4)

Sitagliptina 100 mg cada 24 h 100 m gcada24h o sin comidas. Ajustar dosis a función renal.

INCRETINAS

Exenatida 5ngcada 12 h 10|jg cada 12 h Inyección subcutánea 60 minutos antes de las comidas de la
mañana y de la noche. No administrar CON comidas.
AMILINOMIMÉTICOS
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

Pramlintide DM tipo 1:15 [xg antes de las DM tipo ?: 60 p.g antes de Inyección subcutánea inmediatamente antes de una comida
principales comidas las principales comidas principal (definida como con contenido en carbohidratos
DM tipo 2:60|xg antes de las DM tipo 2:120|xg antes de >25 0kcalos:3 0g)
principales comidas las principales comidas

o; DM, diabetes mellitus; DMD, dosis máxima diaria.

ERRNVPHGLFRVRUJ
422 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
como en el caso de alteraciones renales (son contraindicaciones
relativas la creatinina en suero s i , 5 mg/dl en hombres, s 1,4 mg/dl
en mujeres; creatinina en orina s 60ml/min y edad > 80 años), alte­
raciones hepáticas o insuficiencia cardíaca crónica. La metformina
o bien no afecta al peso corporal o bien provoca cierta pérdida de
peso, lo que es beneficioso en la mayoría de los pacientes tipo 2,
pero no necesariamente en los enfermos terminales.
Si la modificación de los hábitos de vida y el tratamiento
con metformina son insuficientes, el consenso recomienda un
fármaco de segunda línea como la insulina, una sulfonilurea o
tiazolidindiona. Las sulfonilureas aumentan la secreción de la
insulina por parte de las células beta del páncreas. Son muy efi­
caces en la reducción de la glucemia. Su principal efecto secun­
dario es la hipoglucemia, que puede ser grave en pacientes con
alteraciones de la función hepática y/o renal. Los fármacos de
primera generación (p. ej., clorpropamida, acetohexamida, tola-
zamida, tolbutamida) no suelen emplearse en la actualidad. Las
características farmacocinéticas de las sulfonilureas influyen a
la hora de decidir en enfermedades avanzadas. Todas las sulfoni­
lureas se metabolizan en el hígado. Deben evitarse en casos de
alteraciones hepáticas, o, como alternativa, puede emplearse una
sulfonilurea de corta acción (p. ej., glipizida) comenzando con
una dosis baja y aumentando la dosis lentamente. Igualmente, la
glipizida es probablemente la mejor sulfonilurea para pacientes
con alteraciones renales, debido a que se metaboliza a productos
inactivos.
Las tiazolidindionas (pioglitazona, rosiglitazona) son «sensi­
bilizadores de insulina». Sirven como agonistas del receptor ^
activador de la proliferación peroxisomal (PPAR-",), aumentando
la absorción de glucosa en el músculo esquelético, hígado y adi-
pocitos. Además, también pueden suprimir la gluconeogénesis
hepática con lo que disminuye la liberación de glucosa al orga­
nismo. Por otro lado, las tiazolidindionas no son tan eficaces
como la metformina o las sulfonilureas en disminuir la gluce­
mia. Los efectos secundarios incluyen edema (observado inicial­
m ente con tratamiento combinado de rosiglitazona e insulina),
que puede agravar la insuficiencia cardíaca crónica; aumento
de peso; anemia; cefalea; mialgias, y hepatotoxicidad (la trogli-
tazona se retiró del mercado hace varios años). Es poco proba­
ble que las tiazolidindionas provoquen hipoglucemia cuando se
emplean en monoterapia. Existen casos de aumento del riesgo
de infarto de miocardio y mortalidad cardiovascular por todas
las causas con la rosiglitazona21. Se desconocen los mecanis­
mos pero pueden estar relacionados con el efecto adverso de
la rosiglitazona sobre el perfil lipídico. Algunos afirman que es
demasiado pronto para extraer conclusiones definitivas, pero es
recomendable evitar las tiazolidindionas en pacientes con insu­
ficiencia cardíaca.
Los pacientes con diabetes tipo 2 que están tomando uno,
dos o incluso tres fármacos antidiabéticos orales y que no han
alcanzado un control adecuado pueden beneficiarse de la adi­
ción de insulina basal (NPH, detemir o glargina una o dos veces
al día).
Suplementos
Las guías consensuadas también nombran «otros fármacos» para la
diabetes tipo 2 en caso de que los fármacos de primera y segunda
línea sean insuficientes. Éstos incluyen inhibidores de la a-gluco-
sidasa (acarbosa y miglitol), exenatida, pramlintida y las gliniclas
(repaglinida y nateglinida). Los inhibidores de la o-glucosidasa
reducen la digestión polisacárida en el intestino delgado, disminu­
yendo la glucemia posprandial. El efecto secundario más común
es el aumento en la producción de gases y síntomas gastroin­
testinales, los cuales han sido considerados inaceptables por un
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
gran número de pacientes. La exenatida es un agonista del GLP-1
y estimula la secreción de insulina. La exenatida se administra
mediante inyección subcutánea dos veces al día y principalmente
reduce la glucosa posprandial. Los efectos secundarios principa­
les son gastrointestinales (p. ej., náuseas, vómitos, diarrea) y apare­
cen en un 45% de los pacientes. La sitagliptina es un inhibidor de
la dipeptidilpeptidasa; bloquea la enzima que inactiva y degrada
las hormonas incretinas (GLP-1 y GIP). La sitagliptina se adminis­
tra una vez al día y tiene un perfil de efectos secundarios similar
al placebo (principalmente efectos gastrointestinales e hipogluce­
mia). La pramlintida es un agonista de la amilina que se adminis­
tra por vía subcutánea antes de las comidas. Ralentiza el vaciado
gástrico, inhibe la producción de glucagón y disminuye la glucosa
posprandial. Aproximadamente un tercio de los pacientes expe­
rimentan náuseas con la pramlintida y puede provocar pérdida
de peso.
Cabe mencionar especialmente a los antidiabéticos orales
conocidos como «glinidas». Las glinidas estimulan la secreción
pancreática de insulina, de forma similar a las sulfonilureas, pero
su sitio de unión es distinto dentro del receptor de sulfonilurea.
La repaglinida y la nateglinida son los únicos agentes disponibles;
tienen una vida media mucho más corta que las sulfonilureas y
se administran con mayor frecuencia (p. ej., con cada comida).
Debido a que aumentan la secreción de insulina, pueden pro­
vocar hipoglucemia, aunque con menor frecuencia que las
sulfonilureas.
FÁRM ACO S DE ELECCIÓN Y TRATAMIENTO
DE SOPORTE
El tratamiento de la diabetes en cuidados paliativos varía desde
los cuidados normales y personalizados a ningún tipo de inter­
vención, dependiendo del pronóstico del paciente, calidad de
vida y grado de sintomatología. Aquellos que aún están activos y
tienen una calidad de vida aceptable deberían continuar con su
tratamiento habitual para la diabetes si no resulta demasiado com­
plejo; debería continuarse con la monitorización de la glucosa en
intervalos más prolongados pero suficientes, para asegurar que el
paciente está estable y sin síntomas. En el otro lado del espectro,
las personas que están a días de morir (y pueden estar incons­
cientes) probablemente no recibirán un tratamiento antidiabético
ni se les hará un seguimiento de la glucosa. Los casos que caen
entre estos dos extremos son los problemáticos para profesiona­
les, pacientes, familias y cuidadores. En primer lugar, es importante
recordar los objetivos del cuidado (v. anteriormente). La mayoría
estarán de acuerdo en que el control a largo plazo de la glucemia
y la prevención de las complicaciones crónicas no es importante
en pacientes terminales, pero sí es importante prevenir los sín­
tomas relacionados con las alteraciones en el nivel de glucosa en
plasma.
Algunos datos sugieren que un control exhaustivo de la glu­
cosa en pacientes en unidades de cuidado intensivo (UCI) reduce
la morbilidad y la mortalidad a corto plazo y se han extrapolado
a pacientes con enfermedad avanzada. Los pacientes que se admi­
ten en una UCI (la mayoría tras cirugía cardíaca) con hipergluce­
mia se les aplicó de forma aleatoria un tratamiento convencional o
bien un tratamiento intensivo de infusión de insulina22. Un equipo
de enfermeras de la UCI y un médico ajustaron la insulina cada 1
a 4 horas para mantener el nivel de glucosa sanguínea entre 80 y
110 mg/dl. Los resultados mostraron que la mortalidad se redujo
en cerca de un 40% y la mortalidad intrahospitalaria se redujo en
más del 30% en el grupo con tratamiento intensivo. La incidencia
de hipoglucemia (glucosa sanguínea ^ 4 0 mg/dl) era del 5,1% en
el grupo con tratamiento intensivo y del 0,8% en el grupo con
tratamiento convencional. No se dieron casos de hipoglucemia
EL P A C I E N T E
 Diabetes m ellitus I C A P Í T U L O 7 8 423

basados en la definición de la American Diabetes Association
(glucosa sanguínea ^ 7 0 mg/dl). Estos datos son interesantes pero
no pueden aplicarse de forma uniforme al cuidado paliativo. Si un
paciente con diabetes está recibiendo cuidados paliativos hospi­
talarios y se espera que retorne a una buena calidad de vida, los
esfuerzos adicionales para m antener la glucosa plasmática dentro
de un rango «más estrecho» pueden ser apropiados. La mayoría de
los pacientes terminales no tienen un equipo de enfermeras de
la UCI y médicos atendiéndoles. Los cuidados necesarios para un
control estricto de la glucosa no son factibles o incluso apropiados
en la mayoría de los pacientes terminales. De hecho, dada la inci­
dencia seis veces más elevada de hipoglucemia en el estudio de
UCI, este enfoque en un paciente con una enfermedad limitante
avanzada puede ser perjudicial o incluso fatal. Por el contrario,
el control de la glucosa debería guiarse por síntomas tanto de
hiperglucemia como de hipoglucemia en esta población.
Existen cuatro grupos principales de síntomas para la
hiperglucemia25:
• Agitación: tensión, irritabilidad, inquietud, baja concentración.
• Osmóticos: sed, sequedad bucal, necesidad de orinar, malestar,
gusto dulce/raro, debilidad.
• Neurológicos: mareos, visión borrosa, debilidad.
• Malestar: cefalea, náuseas.
Muchos de estos síntomas pueden observarse en pacientes
terminales sin intolerancia a la glucosa y resulta difícil deter­
minar la causalidad sin una monitorización de la glucemia
(tablas 78-3 y 78-4).

j I T A B L A 7 8 - 3 Tratamiento de la diabetes mellitus tipo 1 y de la diabetes mellitus tipo 2 totalmente dependiente de insulina |

SITUACIÓN CLÍNICA RECOMENDACIONES TERAPÉUTICAS RECOMENDACIONES DE MONITORIZACIÓN

Situación nutricional estable con buena
calidad de vida
Pérdida progresiva de apetito (anorexia)
acompañada de pérdida de peso
Náuseas, vómitos, ingesta errática,
pérdida de peso y anorexia
Paciente sintomático y/o glucosa
>250-300 mg/dl
Agonía (muerte en días o en menos de
una semana)
Mantener tratamiento con insulina basal y bolos
Considerar cambiar a insulina de larga acción o intermedia en
una o dos dosis diarias
Bajar la dosis basal de insulina; administrar insulina rápida
tras comidas, usando un cálculo aproximado de los
carbohidratos para ajustar la dosis
Mantener insulina intermedia o de larga acción, subiendo
la dosis hasta conseguir niveles plasmáticos de glucosa en
ayunas aceptables; si es necesario, añadir insulina de acción
rápida para cubrir las comidas
Considerar suspender el tratamiento con insulina
DE LA GLUCOSA PLASMÁTICA
Tres veces a la semana si está estable y
asintomático
Una o dos veces al día hasta que esté estable y
asintomático, luego cada 3 días
Dos veces al día para valorar la razón insulina/
carbohidratos, luego cada 3 días cuando esté
estable y asintomático
Dos o tres veces al día hasta que esté estable y
asintomático, luego cada 3 días
Si se interrumpe la insulina, suspender también
los controles

Datos de Poulson J.The management of diabetes in patients with advanced cancer.J Pain Symptom Manage 1997;13:339-346.

T A B L A 7 8 - 4 Tratamiento de la diabetes mellitus tipo 2

SITUACIÓN CLÍNICA RECOMENDACIONES TERAPÉUTICAS RECOMENDACIONES DE

Situación nutricional estable o
buena calidad de vida
Pérdida progresiva de apetito
(anorexia) acompañada de pérdida
de peso
Náuseas, vómitos, ingesta errática,
pérdida de peso y anorexia
Paciente sintomático y/o glucosa
>250-300 mg/dl
Agonía (muerte en días o
de una semana)
MONITORIZACIÓN DE LA GLUCOSA
PLASMÁTICA
Mantener tratamiento. Seguimiento de efectos secundarios Tres veces a la semana si está estable y
asintomático
Considerar suspender todo el tratamiento Una o dos veces al día hasta que esté estable
Reducir la dosis de los hipoglucemiantes (sulfonilureas, glinidas, y asintomático, luego cada 3 días
insulina) en un 50%. Si se usan sulfonilureas, considerar glipzida
Considerar usar glinida postprandial según la ingesta de
carbohidratos
Interrumpir tratamiento mientas el paciente esté sintomático Una o dos veces al día hasta que esté estable,
con náuseas y vómitos. luego cada 3 días
Considerar interrumpir todo el tratamiento Controles más seguidos si el paciente retoma
Considerar usar glinida posprandial según la ingesta de el tratamiento antidiabético
carbohidratos
Considerar usar glinidas o insulina de acción rápida. Si persiste la Dos a tres veces al día hasta que esté estable y
hiperglucemia, considerar añadir o cambiar a insulina de acción asintomático, luego cada 3 días
intermedia o larga
Suspender todo el tratamiento Si se interrumpe el tratamiento, suspender los
controles

Datos de Poulson J.The management of diabetes in patients with advanced cancer./ Pain Symptom Manage 1997;13:339-346-

ERRNVPHGLFRVRUJ
424 S E C C IÓ N C | Enfermedades concurrentes
Diabetes mellitus tipo 1
Es probable que los pacientes con diabetes tipo 1 continúen
necesitando insulina para prevenir la cetoacidosis. En aquellos
que experimenten una disminución general en el apetito con
pérdida de peso, puede ser útil renunciar al componente prandial
de la insulina y cambiar totalmente a la insulina basal (NPH, dete-
mir o glargina una o dos veces al día). La dosis de insulina debe
ajustarse para proporcionar una glucosa en ayuno en el extremo
inferior del rango terapéutico recomendado (p. ej., < 200mg/dl),
de forma que sea poco probable que la glucosa posprandial
exceda el rango superior recomendado (p. ej., 300mg/dl). Esta
estrategia debe permitir una dosis única diaria de insulina con un
seguimiento mínimo de la glucemia y debería mantener al
paciente asintomático.
En los pacientes con diabetes tipo 1 que experimentan
náuseas, vómitos, ingesta oral errática, pérdida de peso y ano­
rexia, puede ser suficiente con continuar con la insulina basal. Sin
embargo, si aparece hipoglucemia con este régimen, puede ser
más prudente reducir la dosis diaria basal de insulina y considerar
cubrir las comidas con una insulina de acción rápida o corta, dosi­
ficada de acuerdo con una aproximación de la ingesta de carbohi­
dratos (p. ej., 1 unidad de insulina por cada 15g de carbohidratos
ingeridos).
La temporización de la administración de insulina de acción
rápida o corta es crítica en pacientes con ingesta oral errática.
Dado que la insulina regular inicia su acción a los 30 o 60 minu­
tos, suele administrarse al menos 30 minutos antes de la comida.
La insulina de acción rápida (p. ej., lispro, aspart, glulisina) se
administra hasta 15 minutos antes de la comida. Los pacientes
con ingesta oral errática (a pesar de sus buenas intenciones)
pueden beneficiarse de las características de acción rápida de
estos nuevos análogos de la insulina y administrar una dosis
apropiada después de cada comida, en lugar de antes de la
comida. Por ejemplo, si el paciente anticipa que va a comer un
almuerzo que contenga 30 g de carbohidratos, una dosis de insu­
lina administrada antes de la comida probablemente provocaría
hipoglucemia. Al esperar hasta finalizar el almuerzo, el paciente
T A B L A 7 8 -5 Influencia de los síntomas y de los trastornos asociados en el tratamiento de la diabetes tipo 2
S IN T O M A S / TR A S T O R N O A S O C IA D O
Antecedentes de hipoglucemia o hipoglucemia no reconocida
Saciedad precoz, anorexia, ingesta oral escasa, pérdida de peso
Náuseas, vómitos, malestar gastrointestinal (Gl)
Alteración hepática
Alteración renal
Insuficiencia cardíaca
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
o cuidador podría administrar una dosis más baja y más apro­
piada de insulina, evitando así la hipoglucemia. El retraso de la
acción es una consecuencia aceptable para evitar la hipogluce­
mia posprandial.
Las personas que se vuelven sintomáticas o que tienen
amplias variaciones en la glucemia (p. ej., >250-300mg/dl)
pueden beneficiarse de un tratamiento con insulina basal
completo así como de insulina de acción rápida o corta para
cubrir las comidas, de nuevo dosificadas tras la comida. Si la
glucemia es constantem ente de 300 mg/dl o mayor, puede
ser beneficioso realizar una prueba de cuerpos cetónicos en
la orina, para evitar la cetoacidosis diabética. En aquellos que
están al borde de la m uerte (días antes de la m uerte) puede
interrum pirse completam ente el tratam iento con insulina y la
monitorización.
Los pacientes con diabetes tipo 1 pueden recibir pramlintida,
un análogo de la amilina que reduce la glucosa posprandial. En los
diabéticos tipo 1 , el uso simultáneo de pramlintida resultó en una
disminución del 3,6% de la insulina de acción rápida o corta pero
un aumento del 1,9% de la insulina de acción prolongada al cabo
de los 6 meses. El efecto a largo plazo de la pramlintida es una dis­
minución ajustada por placebo en la HbAlc del 0,33%. Estos efec­
tos son insignificantes en alguien con una enfermedad avanzada y
existe también una incidencia de náuseas del 30%; por tanto, este
fármaco probablemente puede interrumpirse24. Pueden reque­
rirse o no ajustes menores en el régimen de insulina.
Diabetes mellitus tipo 2
En las personas con una calidad de vida aceptable, una buena
ingesta oral y unos valores de glucosa en sangre estables, el
manejo de la diabetes tipo 2 debe continuar sin cambios.
Independientemente de la ingesta oral, debe tenerse en cuenta el
desarrollo de síntomas o trastornos asociados que sean contrain­
dicaciones para tratamientos antihiperglucémicos y realizarse los
ajustes apropiados (tabla 78-5).
PR EC A U CIO N ES F A R M A C O LO G IC A S
Las sulfonilureas, glinidas y la insulina causan o agravan la hipoglucemia
El paciente tiene más riesgo de hipoglucemia (sulfonilureas, glinidas, insulina)
La metformina, pramlintida y exenatida empeoran la anorexia y la saciedad precoz
No administrar inhibidores de la a-glucosidasa a pacientes que no están comiendo
La sitagliptina inhibe la enzima que degrada las hormonas incretinas; puede contribuir a
potenciar la saciedad precoz
Si se salta una comida, no debe tomarse glinida
Aunque cualquier fármaco puede causar o empeorar las náuseas y vómitos, los
siguientes presentan una alta incidencia de náuseas, vómitos y malestar Gl:
metformina, exenatida, pramlintida, sulfonilureas, glinidas e inhibidores de la
a-glucosidasa
Los inhibidores de la alfa glucosidasa causan malestar Gl y están contraindicados en
pacientes con antecedentes de trastornos Gl como enfermedad inflamatoria intestinal,
úlceras colónicas, obstrucción intestinal o enfermedades intestinales crónicas
Los siguientes fármacos tienen contraindicación relativa: metformina, tiazolidindionas,
sulfonilureas (si es preciso, elegir un fármaco de acción corta como la glipizida),
inhibidores de la alfa glucosidasa
Los siguientes fármacos tienen contraindicación relativa o absoluta: metformina,
sulfonilureas, (considerar glipizida; sus metabolitos son inactivos), miglitol (inhibidor de
la a-glucosidasa), repaglinida, sitagliptina (requiere ajuste de dosis) y exenatida
Los siguientes fármacos tienen contraindicación relativa o absoluta: metformina y
tiazolidindionas
Las tiazolidindionas pueden empeorar la retención de líquidos (especialmente si se dan
con insulina)
EL P A C I E N T E

Si el paciente tiene anorexia acompañada de pérdida de peso,
debe considerarse interrumpir todos los tratamientos y evaluar la
existencia de signos y síntomas de hiperglucemia. Si se requiere
la continuación del tratamiento, deben emplearse dosis menores
de fármacos hipoglucemiantes (sulfonilureas, glinidas, insulina);
si se emplea una sulfonilurea, debe considerarse emplear una de
acción corta como la glipizida. Si se requiere un tratamiento far­
macológico para controlar la hiperglucemia sintomática, pero el
apetito es esporádico, debe considerarse prescribir una glinida
para ser tomada tras cada comida que contenga al menos 30 g de
carbohidratos.
Los pacientes con náuseas y/o vómitos es poco probable que
tengan un buen apetito o ingesta oral; por tanto, los tratamien­
tos de la diabetes deben interrumpirse hasta que se resuelva el
malestar gastrointestinal y posiblemente durante la duración del
cuidado. Si el paciente sí requiere un agente reductor de la glu­
cosa una vez que se ha resuelto el malestar gastrointestinal pero
la ingesta oral es esporádica, debe considerarse la administración
de una glinida tras una comida que contenga al menos 30 g de
carbohidratos. En algunas ocasiones, los pacientes tienen amplias
oscilaciones de la glucemia; en estos casos puede ser útil la toma
de una glinida antes o después de las comidas o una insulina de
acción rápida, especialmente si la ingesta oral y los valores de glu­
cosa son contradictorios. Los pacientes que están al borde de la
muerte probablemente no requieran ningún tratamiento de la dia­
betes. Los agentes más nuevos (sitagliptina, exenatida y pramlin-
tida) son menos útiles en la fase terminal. Principalmente actúan
disminuyendo la glucosa posprandial. La exenatida y la pramlin-
tida provocan náuseas frecuentes y saciedad precoz y sólo tienen
pequeños efectos ahorradores de insulina. Pueden interrumpirse
en la mayoría de las personas con enfermedad avanzada.
Los pacientes con diabetes tipo 2 suelen tomar insulina como
parte de su tratamiento. Si el paciente sólo está recibiendo insulina
basal, puede ser suficiente para controlar la glucemia y pueden
interrumpirse los fármacos orales. En un momento determinado,
también puede ser necesario disminuir la dosis de insulina basal.
Muchos pacientes con diabetes tipo 2 requieren un tratamiento
completo de insulina (basal y bolo); su tratamiento debe ser eva­
luado y manejado como se ha descrito para la diabetes tipo 1 .
Hiperglucemia inducida por corticoides
Los corticoides se emplean con frecuencia en los cuidados paliati­
vos. Pueden provocar hiperglucemia en pacientes previamente no
diabéticos o empeorar el control de la diabetes. Los profesionales
deben conocer este riesgo y realizar un seguimiento. La principal
alteración de la glucosa es la hiperglucemia posprandial. Los tra­
tamientos que tratan esta condición de forma específica incluyen
las glinidas antes o después de cada comida, la insulina de acción
rápida y la insulina de acción corta. Si todos los valores de glucosa
son elevados, pueden considerarse otros fármacos que tratan la
diabetes tipo 2, asumiendo que no existan factores de riesgo que
contraindiquen el tratamiento. La diabetes mellitus es una condi­
ción crónica prevalente en un número significativo de pacientes
con enfermedad avanzada. Es importante que los profesionales
realicen un manejo lo suficientemente agresivo, aunque no dema­
siado, de la diabetes para minimizar el estrés del paciente a la vez
que se previene y alivian los síntomas.
B I B L I O G R A F Í A
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 S E C C IÓ N C Enfermedades concurrentes
| CAPÍ TULO 79
Insuficiencia cardíaca
Frances Mair, Lynda Blue e Yvonne Millerick
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El pronóstico de la insuficiencia cardíaca es peor que el de las peores
neoplasias.
* Es muy difícil pronosticar en insuficiencia cardíaca.
» Es importante hacer énfasis en asegurar que el paciente con insuficiencia
cardíaca avanzada sea consciente de su pronóstico y que participe en la
toma de decisiones terapéuticas. La opinión del paciente es primordial.
» Los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal reciben menos atención
que los mismos pacientes pero con cáncer, en términos de control de sín­
tomas, comunicación y tratamientos de soporte, y con frecuencia reciben
tratamientos fragmentados.
» Al igual que en el tratamiento del cáncer, el final de la vida debe recibir un
tratamiento multidisciplinar; gran parte de la práctica clínica en pacientes
con cáncer debe ser transferible al paciente con insuficiencia cardíaca. Se
necesitan con urgencia guías clínicas de tratamiento de la insuficiencia car­
díaca terminal.
EPIDEM IO LOG ÍA
La insuficiencia cardíaca es una enfermedad común que afecta
hasta al 4% de la población general y al 8-10% de la población
anciana1-4, más de 20 millones de personas en todo el mundo5,
incluyendo 5 millones tan sólo en Estados Unidos6. El riesgo de
padecer esta enfermedad en el transcurso de la vida es de 1 entre
5 tanto para hombres como para mujeres7. Aunque su incidencia
ha permanecido estable en las últimas dos décadas8, supone un
serio problema de salud pública en los países desarrollados. Esto
es debido a su elevada incidencia y a la morbilidad asociada, dado
que los pacientes con insuficiencia cardíaca son hospitalizados
con frecuencia. A pesar de que su incidencia no esté aumentando,
puede que sí lo esté haciendo la carga total de la enfermedad
debido al incremento en la supervivencia. Estudios recientes tanto
de EE.UU. como del Reino Unido confirman esta mejoría en la
supervivencia910 y aducen a razones desde avances en la eficacia
del tratamiento hasta diagnósticos más precoces, lo que resulta
en un sesgo de tiempo. La elevada morbilidad queda patente por
el elevado uso de servicios de cuidado secundario por pacien­
tes hospitalizados y ambulantes. Por ejemplo, en Estados Unidos,
las altas hospitalarias por insuficiencia cardíaca aumentaron de
399-000 en 1979 a 1.093.000 en 2003 (un incremento del 174%)6
y en el Reino Unido se registran contactos ambulatorios superio­
res a 3 millones de libras anualmente.
Los costes sociales son altos. En 200011, el coste directo total
de la insuficiencia cardíaca en el Reino Unido se estimaba en 905
millones de libras, equivalente al 2% del total de los gastos del
National Health Service, en su mayoría debido a hospitalizaciones.
En Estados Unidos, en 2006, la combinación de los costes directos
e indirectos de la insuficiencia cardíaca fue de 29,6 mil millones
de dólares6.
La insuficiencia cardíaca es una condición terminal. Con la
excepción del cáncer de pulmón, la insuficiencia cardíaca es tan
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
«maligna» como muchos cánceres comunes y se asocia con una
pérdida de esperanza de vida similar12. Este mal pronóstico está
poco reconocido. Tras la primera hospitalización, los pacientes
con insuficiencia cardíaca tienen una supervivencia media de 16
meses, sobreviviendo hasta 5 años tan sólo el 25% de hombres y
mujeres12-14. No ha sido hasta la actualidad que el debate sobre las
necesidades de los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal
ha recibido algo de atención y las implicaciones desde la perspec­
tiva del paciente han estado relativamente descuidadas en compa­
ración con otras enfermedades.
FISIOPATOLOGIA
La insuficiencia cardíaca es un síndrome clínico complejo que
ha sido definido de varias formas, la más reciente como cual­
quier alteración cardíaca estructural o funcional que modifi­
que la capacidad del ventrículo de llenarse o expulsar sangre15.
Puede ser consecuencia de alteraciones del pericardio, mio­
cardio, endocardio o de los grandes vasos15. La cardiopatía
isquémica continúa siendo la causa más común potencialmente
reversible15.
Otras causas subyacentes incluyen hipertensión, miocardio-
patía dilatada, enfermedad valvular y abuso del alcohol. La insu­
ficiencia cardíaca también puede ser idiopática. Existen varias
causas raras, incluyendo alteraciones multisistémicas como hemo-
cromatosis, amiloiclosis y alteraciones del colágeno vascular; en
alguna ocasión puede ser inducida por fármacos. La anemia y las
alteraciones tiroideas también pueden precipitar la insuficiencia
cardíaca. Puede estar asociada con disfunción ventricular sistólica
reducida, disfunción diastólica o ambas.
DIAGNÓ STICO Y TRATAMIENTO
Los principales síntomas de la insuficiencia cardíaca son fatiga,
intolerancia al ejercicio, disnea de esfuerzo, ortopnea, dis­
nea paroxística nocturna y edema. Estos síntomas se aseme­
jan a aquellos de otras muchas enfermedades. Por ejemplo, la
disnea de esfuerzo es común pero tiene muchas otras causas,
incluyendo enfermedad pulmonar obstructiva crónica, enfer­
medad intersticial pulmonar, asma, infección respiratoria, falta
de preparación y obesidad. Muchas personas con alteraciones
de la función ventricular izquierda no tienen síntomas eviden­
tes. La historia clínica del paciente contribuye a la valoración
clínica global. Los hallazgos físicos que pueden respaldar el
diagnóstico incluyen presión yugular venosa aumentada, edema
periférico no debido a insuficiencia venosa, un tercer sonido
cardíaco, ritmo de galope, impulso apical con desplazamiento
lateral, taquicardia y crepitantes pulmonares que no desapare­
cen con la tos. Ninguna característica clínica puede predecir de
forma precisa la insuficiencia cardíaca16. Por tanto, la historia y
la exploración física por sí solas, aunque importantes y valiosas,
son insuficientes para confirmar el diagnóstico en la mayoría de
los pacientes. Las pruebas iniciales recomendadas para aquellos
con signos o síntomas de insuficiencia cardíaca incluyen hemo-
grama completo, electrólitos en plasma, glucosa, creatinina en
plasma, albúmina en plasma, pruebas de la función hepática,
posiblemente péptidos natriuréticos, análisis de orina, electro­
cardiografía, radiografía torácica (fig. 79-1), y ecocardiografía
(fig.79-2)16.
TRATAMIENTO
Los tratamientos estándar incluyen:
• Consejos generales y medidas no farmacológicas (p. ej., evitar
el consumo de sal).
EL P A C I E N T E
 Insuficiencia cardíaca I C A P Í T U L O 7 9 427

I
C ongestión vascular
pulmonar
Congestión vascular
pulmonar

Agrandamiento del borde pulmonar

F IG U R A 79-1 Radiografía de tórax de un paciente con edema de pulmón. (Porcortesía del. Blue.)

• Terapia farmacológica: diuréticos, inhibidores de la enzima

convertidora de angiotensina (TECA), (3-bloqueantes, antago­
nistas de aldosterona, antagonistas de los receptores de angio­
tensina n, digoxina, y otros fármacos (p. ej., anticoagulantes,
vasodilatadores).
• Dispositivos: terapia de resincronización cardíaca (TRC), desfi-
briladores cardioversores implantables (DCI).
El objetivo de los tratamientos modernos y la mayoría de las
guías es prevenir la muerte y mejorar la calidad de vida. Es impor­
tante, al considerar el tratamiento de la insuficiencia cardíaca,
enfocar sobre qué puede hacerse en lugar de qué debería hacerse
(v. «Impacto de la insuficiencia cardíaca progresiva»).

M ANIFESTACIONES CLÍNICAS
Este caso clínico ilustra algunas de las manifestaciones de la insu­
ficiencia cardíaca terminal que pueden ser amplias en rango.
Algunas manifestaciones se asocian con facilidad, como la disnea
y el edema (fig. 79-3), pero algunas complicaciones comunes no
suelen ser tan bien observadas, incluyendo tos, dolor, fatiga, alte­
raciones del sueño, anorexia, náuseas y vómitos, saciedad precoz,
caquexia, plenitud abdominal, ascitis, estreñimiento, sequedad
bucal, alteraciones cutáneas, prurito y alteraciones mentales, espe­
cialmente ánimo deprimido y ansiedad.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

F IG U R A 7 9 -2 Ecocardiograma que muestra disfunción sistólica izquierda
en sístole (A) y diastole (B). {Por cortesía del Dr. Derek Connelly, Glasgow Royal
Infirmary)
TRATAMIENTO
Es necesario un enfoque holístico, teniendo en cuenta las nece­
sidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente
(v. «Tratamientos habituales»). El pronóstico es especialmente
complejo debido a los numerosos escenarios patológicos, las res­
puestas al tratamiento impredecibles y la posibilidad de muerte
súbita17. El deterioro de la insuficiencia cardíaca puede ser el
resultado de causas reversibles. La combinación de fármacos ino-
tropos, vasodilatadores y diuréticos pueden iniciar una remisión17.
No existe un método definitivo para establecer la fase terminal.
Incluso los criterios de 1996 de la US Nacional Hospice and

ERRNVPHGLFRVRUJ
428 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
C A S O P R Á C T I C O
Im p acto de la insuficiencia cardíaca p rogresiva
El siguiente caso clínico destaca la naturaleza progresiva de la
insuficiencia cardíaca crónica. Examina el impacto tanto en el paciente
com o en los profesionales responsables de proporcionar cuidados a los
pacientes y resalta algunos aspectos importantes.
Fundamentos
La señora Y tiene 72 años; es viuda desde hace 7 años y vive sola en
un apartamento de una única habitación. D os veces por semana
acude una asistenta que ha sido fundamental durante épocas de
necesidad. La primera visita a la unidad de insuficiencia cardíaca
com enzó hace 10 meses, tras un ingreso por disnea, edemas y letargo.
El ecocardiograma confirmó el diagnóstico de insuficiencia cardíaca
debida a disfunción sistólica moderada del ventrículo izquierdo. Tras el
alta, la señora Y recibió la visita de la enfermera de insuficiencia cardíaca.
Resultó complicado optimizar el tratamiento basado en la evidencia
debido a episodios de descompensación de la insuficiencia cardíaca, a
hipotensión sintomática y a alteración de la función renal. Finalmente,
se consiguió llegar a dosis toleradas óptimas de inhibidores de la enzima
convertidora de angiotensina y de betabloquenates.
Aproximadamente 4 meses atrás, la señora Y sufrió un deterioro de
su estado general, con empeoramiento de la disnea, de los edemas y de
la fatiga. Estos síntomas fueron difíciles de tratar y requirieron aumento
de dosis de diuréticos de asa y tiazídicos. Se consiguió que la paciente
siguiera en su casa gracias a visitas regulares (una vez a la semana) de la
enfermera de insuficiencia cardíaca. El objetivo principal de estas visitas
fue el tratamiento de los síntomas y la monitorización de la función
renal. Los ingresos se limitaron a dos para la administración de diuréticos
intravenosos. Sin embrago, el impacto de la progresión en la escala
de la New York Heart Association (NYHA) desde la clase III a la IV fue
m uy limitante, tanto para la señora Y com o para los profesionales que
intentaban conseguir una buena calidad de vida para la paciente.
¿Cuáles son los aspectos importantes?
Perspectiva del paciente
Cada día, la señora Y tiene que recibir un régimen terapéutico
incómodo, cuya adherencia acaba resultando en la restricción de
actividades y la necesidad de ir a orinar frecuentemente. La adherencia,
sin embargo, es fundamental si quiere que su situación actual siga
siendo manejable, incluso aunque sabe que «manejable» implica el sufrir
síntomas.
Síntomas
La señora Y tiene disnea todos los días, durante todo el día, ante
m ínimos esfuerzos. Algunos días consigue lavarse y vestirse sin
m ucha dificultad, pero otros necesita pararse a respirar durante una
conversación normal. La disnea paroxística nocturna y la ortopnea
resultan en tan sólo 2-4 horas de sueño de calidad cada noche. Esta falta
de sueño, junto con los cambios musculares progresivos, aumenta la
fatiga y el letargo. Cuando tiene edemas maleolares bilaterales es que
está bien. Sin embargo, suele tener 3 kilos más sobre su peso seco, lo
que origina edema bilateral hasta las rodillas, que limita las opciones
de vestido y calzado y sus actividades diarias, sin mencionar el dolor y
las molestias asociadas a las piernas pesadas por exceso de líquido que
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
pueden acabar inflamadas y con exudación. N o resulta sorprendente
pues, que la señora Y sufra también temores, depresión, anorexia y dolor
generalizado.
Perspectiva del profesional
Para m uchos profesionales, el tratamiento de pacientes con insuficiencia
cardíaca es difícil. Los síntomas manifestados por el paciente son un reto
y suelen resultar en un malabarismo entre el ajuste de medicación y el
intento de minimizar el efecto que ésta puede tener sobre la función
renal. Es difícil predecir el pronóstico y rara vez se discute hasta el final,
cuando la muerte es inminente. La señora Y estaba relativamente bien
hasta hace 4 meses; ahora su estado se ha deteriorado. Pero hablar
sobre el pronóstico en este estadio es complejo. Los profesionales
dudan sobre si describirle ahora su pronóstico com o malo o si esto
podría ser dar malas noticias demasiado pronto. M uchos profesionales
han visto cóm o pacientes que se pensaba estaban al borde de la muerte
se han recuperado, y les preocupa qué pasaría si a la señora Y se le
informa de su «mal» pronóstico y luego se recupera y sigue bien durante
un largo período de tiempo. ¿Podría esto hacerle perder confianza
en los profesionales de la salud, y podría deteriorar su relación con la
enfermera? Estas dudas son m uy frecuentes.
La comunicación se ha complicado porque la señora Y no está
respondiendo al tratamiento. Las opciones de tratamiento en la
insuficiencia cardíaca están ahora limitadas. El profesional de la salud
puede sentirse incóm odo al n o verse capaz de ayudar a que el paciente
se sienta mejor pero también porque le preocupa que el paciente
pregunte sobre su pronóstico.
El reto
• ¿Está la señora Y acercándose al final de su vida? Esto parece posible,
según la historia clínica.
• ¿O existe un precipitante para este período de inestabilidad? Y si es
así, ¿se puede tratar para que ella se recupere?
• ¿Se han considerado todas las opciones de tratamiento?
• ¿Conoce la paciente su situación de gravedad y su pronóstico?
• ¿Q ué querría ella si estuviese cerca del final de su vida? (p. ej., cuál
sería su lugar preferido para ser atendida y cuál sería su estado frente
a una posible reanimación?)
¿Qué conocemos?
• La señora Y está recibiendo el tratamiento máximo tolerado basado
en la evidencia.
• Está tom ando dosis crecientes de diuréticos com binados (los
síntomas son ahora resistentes a dosis previamente eficaces).
• La señora Y precisa seguimiento estrecho por parte de enfermería
para monitorización y control de síntomas.
• La función renal se está deteriorando.
• Los síntomas están progresando, por lo que el paciente ha pasado de
una clase III a un IV de la NYHA.
• La calidad de vida es mala. La señora Y rara vez sale de casa.
¿Qué se puede hacer basándonos en lo que conocemos?
Tratamiento de los síntom as
Las guías de tratamiento de síntomas motivarían a los profesionales
a pensar más allá del mero aspecto cardiológico. Los opiáceos están
infrautilizados en insuficiencia cardíaca y sin em bargo se sabe que a
EL P A C I E N T E
 Insuficiencia cardíaca I C A P Í T U L O 7 9 429

dosis bajas reducen la disnea y promueven un adecuado patrón de

sueño. Si el paciente está durm iendo y descansando bien, entonces
probablemente los edemas mejoren.
Coordinación del tratam iento
Solicitar la valoración por parte de otras especialidades com o
los cuidados paliativos mejoraría los conocimientos y prácticas de
los especialistas en insuficiencia cardíaca. La señora Y y otros
pacientes com o ella se beneficiarían de la coordinación y continuidad
de cuidados que un trabajo interprofesional podría proporcionar.
Comunicación
La señora Y debería tener la oportunidad de intervenir en los
aspectos de tratamiento al final de la vida. Dar malas noticias nunca
es fácil, pero esto no debería evitar que los profesionales aporten
información importante. La mayoría de los pacientes reciben su
diagnóstico, pero pocos conocen su pronóstico. El reconocimiento
de que las aptitudes y conocimientos en este aspecto deben ser
apoyados y actualizados mejoraría el tabú asociado a dar malas
noticias.

Y a partir de aquí, ¿qué?

Hasta ahora hem os sido m uy proactivos en el tratamiento de la
enfermedad; a partir de ahora necesitamos ser proactivos en el
tratamiento del paciente.
Cuidados paliativos
El viaje de la señora Y empezó con su diagnóstico. El buen tratamiento
paliativo debería empezar en ese m omento y acompañarla durante todo
el camino. El pronóstico es sólo una parte del viaje y el desconocimiento
de cuándo llegará el final de la vida no debería mermar la atención de
calidad.
Comunicación
Los pacientes necesitan tener acceso a la información sobre su estado.
Cuánta información se les da dependerá de sus necesidades personales,
que se conocen únicamente tras una conversación directa, honesta y
detallada con el paciente. Algunos pacientes no quieren saberlo todo y
ésta es su prerrogativa; otros quieren tener todos los detalles posibles.
La señora Y ya tenía cierta idea de que no iba a mejorar m ucho y quería
saber qué síntomas le iban a molestar más y qué se podría hacer.
También dejó claro que no quería volver a ingresar y que prefería recibir
tratamiento en su casa.
Tratamiento de los síntom as
La señora Y se m antuvo con las dosis tolerables basadas en la evidencia.
También precisó mórficos para el tratamiento de la disnea, el dolor y el
sueño de mala calidad, consiguiendo los efectos deseados.
Servicios sociales
La señora Y dio su consentimiento para ser referida a los servicios
sociales. Vivía sola y se encontraba mal, lo que la situaba en una posición
m uy vulnerable. Por tanto, era preciso cubrir sus necesidades de apoyo
, personal, limpieza de la casa y compra de forma flexible para hacer
=§ frente a los cambios que surgieran.
” Tratamiento psicológico
El estrés psicológico es una respuesta natural a cualquier situación que
amenace la vida, aunque la señora Y parecía llevarlo bien.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
F IG U R A 7 9 -3 Edema con fóvea. (Porcortesía de L Blue.)
Tratamientos habituales
Disnea. Es u no d e los síntom as más m olestos. El valor de los opiáceos
para su tratam iento está am pliam ente aceptado, p ero siguen siendo
infrautilizados17. El suero salino nebulizado c o n o sin broncodilata-
dores tam bién se em plea y p uede ayudar e n m ejorar la tos, al igual
qu e los antitusígenos com o la c odeína o la m orfina a baja dosis y de
liberación retardada.
Dolor. El p aracetam ol es eficaz e n el d olor generalizado y e n especial
e n el dolor de m iem bros p o r edema. Los opiáceos son útiles en el
control d el dolor q u e n o responde a otras medidas.
Náuseas y vómitos. Si resultan un problema, lo prim ero es buscar causas
iatrogénicas. Si no hay ninguna, se usan varios fármacos como el h alo
peridol o, si se relaciona únicamente con las comidas o c on la saciedad
precoz, metoclopramida o domperidona.También es útil la levomepro-
mazina a dosis bajas que además puede tener un efecto ansiolítico.
Estreñimiento. Es frecuente, debido a la inmovilización y la dieta
escasa asociada a anorexia y fatiga. El tratam iento co n reblandece-
dores d e las h eces o c o n laxantes estim ulantes o am bos se em pleará
dependiendo d e los requerim ientos del p aciente.
Aspectos psicológicos. Es frecuente la ansiedad y la depresión. Los
antidepresivos son útiles. No hay consenso sobre cuál es el m ejor
fármaco, p ero se prefieren los inhibidores selectivos de la recap­
tación de la serotonina a los tricíclicos porque son m enos cardio-
tóxicos. Los ansiolíticos tam bién p ueden s e r necesarios.
Palliative Care Organization (NHPCO) para la inclusión de la insu­
ficiencia cardíaca no proporcionan una buena predicción de la
mortalidad a los 6 meses18.

Para muchos pacientes con insuficiencia cardíaca, el día de su

La señora Y, com o la mayoría de los pacientes, quería una muerte
digna en su propia casa. Sin embargo, com o m uchos otros, murió en
el hospital tras un ingreso urgente por descompensación. Murió a las 3
semanas de comenzar con morfina y 1 semana tras comenzar a poner
en marcha la ayuda social.
muerte probablemente no parezcan más enfermos que cualquier
otro día. Esto contrasta fuertemente con los pacientes que mueren
de cáncer ya que lo más probable es que se encuentren más enfer­
mos que nunca el día de su muerte.

M. CONNOLLY19
Las directrices clínicas hacen énfasis en que las causas reversi­
bles de la insuficiencia cardíaca no pueden pasarse por alto y que
deben considerarse todas las opciones de tratamiento razonables.

ERRNVPHGLFRVRUJ
430 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
En ausencia de precipitantes identificables o reversibles, las siguien­
tes situaciones deberían ayudar a identificar aquellos pacientes que
requieren un enfoque paliativo:
• Empeoramiento de los síntomas a pesar de tolerancia óptima
del tratamiento basado en la evidencia.
• Combinación de diuréticos de asa y tiazidas, requieriendo
aumento de dosis con frecuencia.
• NYHA clase IV.
• Función renal en deterioro.
• Necesidad de múltiples visitas a domicilio y/o hospitalizaciones.
En estas circunstancias, debería buscarse la opinión del
paciente y del cuidador sobre las ventajas de continuar con un tra­
tamiento activo17. Debería continuarse el control de los síntomas,
junto con un tratamiento cardíaco activo, con agentes estándar
como diuréticos e IECA mientras sean convenientes. La paliación
óptima de los síntomas suele depender de la eficacia, especial­
mente de los diuréticos.
Un plan de tratamiento eficaz para aliviar el sufrimiento
asociado con la insuficiencia cardíaca terminal tiene varios
elementos:
• Un mecanismo para comunicar y documentar el tratamiento a
profesionales sanitarios y cuidadores relevantes tras el alta hos­
pitalaria, asegurando la claridad en el plan de manejo.
• Una buena coordinación y continuidad del cuidado por un
único médico para determinar si el paciente experimenta
insuficiencia cardíaca grave periódica debida a otros factores
(p. ej., incumplimiento del tratamiento) o si simplemente expe­
rimenta la historia natural de su forma particular de insuficien­
cia cardíaca.
• Un paquete adecuado de cuidados cada vez que el paciente
sea dado de alta.
• Establecer comunicación con expertos en insuficiencia car­
díaca para apoyar al personal médico y de enfermería cuando
el paciente sea dado de alta para ser cuidado en una residencia
para enfermos terminales.
• Incluir un plan de tratamiento actualizado en las notas gene­
rales y hospitalarias (p. ej., para que todos los profesionales
clínicos sean conscientes del deseo del paciente de no ser
reanimado en caso de parada cardiorrespiratoria).
Tratamientos farmacológicos
La continuación de la medicación, exceptuando los diuréticos,
en la insuficiencia cardíaca avanzada puede variar en cada
paciente (v. «Consejos útiles e inconvenientes»). Racionar el tra­
tamiento farmacológico minimiza los efectos secundarios de
los fármacos existentes, algunos de los cuales pueden no ser
necesarios y también disminuye la carga total farmacológica,
un tema específico en la insuficiencia cardíaca. Además, los fár­
macos con fines paliativos pueden interactuar con los fármacos
existentes y es esencial reducir el potencial de estas interac­
ciones. Por ejemplo, los medicamentos como las estatinas son
innecesarios en la fase terminal de la insuficiencia cardíaca. Los
planteamientos detrás de estos cambios en el tratamiento deben
ser hablados con los pacientes y debe haber acuerdo y transpa­
rencia en los objetivos del tratamiento entre todas las personas
involucradas.
M edidas no farmacológicas
Puede resultar conveniente que todos los miembros del equipo mul­
tidisciplinar, incluyendo fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Consejos útiles e inconvenientes
> Se deben continuar los diuréticos orales, si es posible, para minimi­
zar el estrés y la ansiedad p o r la sobrecarga d e líquidos.
> La p aroxetina se h a usado co n é xito en el p rurito lim itante. Empezar
co n dosis bajas e ir a um entando según se precise. El ondansetron y
el p aracetam ol tam bién son útiles e n estos pacientes.
• La evidencia anecdótica sugiere q u e algunos p acientes se benefician
psicológicam ente del salino nebulizado y se reduce la disnea.
> Los pacientes co n enferm edades de las vías aéreas coexistente se
benefician d e salbutamol nebulizado, p ero hay qu e ten e r cuidado en
la cardiopatía isquém ica ya q ue p uede p recipitar angina.
Perspectivas futuras
Establecer u n pronóstico sigue siendo difícil y necesita d e nuevas
exploraciones.
Hay p o c a evidencia sobre la que basar el control de los síntomas
en la insuficiencia cardíaca term inal y hacen falta más estudios al
respecto.
La m edicación nebulizada y la oxigenoterapia para paliar la disnea
en la insuficiencia cardíaca avanzada m erecen se r estudiadas.
El papel de la enferm ería especializada en cuidados paliativos e n la
insuficiencia cardíaca term inal m erece ser estudiado.
El uso d e furosemida subcutánea para m ejorar el edem a periférico
resistente m erece ser estudiado en ensayos clínicos.
Se necesitan urgentem ente iniciativas educativas, dirigidas al profe­
sional sanitario que trata a estos p acientes y enfocadas e n los cuida­
dos term inales y e n el tratam iento sintomático.
trabajadores sociales, psicólogos y capellanes, estén involucrados.
Los pacientes con insuficiencia avanzada tienen muchas necesida­
des de apoyo. Por ejemplo, los fisioterapeutas pueden proporcionar
a los pacientes y cuidadores consejos muy valiosos sobre movilidad
que pueden maximizar la independencia y reducir las complica­
ciones. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar al paciente a
realizar actividades rutinarias proporcionando consejo y las modi­
ficaciones apropiadas en el hogar. Deben proporcionarse consejos
generales sobre posturas, uso de ventiladores, relajación, control
respiratorio, ritmo de actividad y estrategias para afrontar la situa-
ción.También debe plantearse el apoyo espiritual. Las terapias alter­
nativas, como el reiki, los masajes y la relajación, pueden ayudar y
deben considerarse como complemento a los fármacos para aliviar
los síntomas y alcanzar un bienestar óptimo. Al igual que con las
terapias farmacológicas, es importante identificar qué es un manejo
apropiado (p. ej., aliviar los síntomas y controlar el dolor) y qué es
un manejo inapropiado (p. ej., uso de vías centrales). La comunica­
ción es clave para asegurar que las necesidades de los pacientes y
sus cuidadores se satisfagan de forma eficaz. El punto de vista del
paciente debe ser primordial y sus perspectivas sobre temas como
el manejo general y la localización preferente para el cuidado termi­
nal deben ser valoradas y respetadas. Los temas más sensibles, como
la reanimación y la eliminación o interrupción del tratamiento,
deben ser debatidos en su totalidad con el paciente y documenta­
dos (v. «Perspectivas futuras»).
Un tema cada vez más común es la presencia de desfibrilado­
res cardioversores implantables (DCI) y las indicaciones para su
retirada. El uso de estos dispositivos en la insuficiencia cardíaca
cada vez es más frecuente. Su objetivo es alargar la vida y las des­
cargas de estos dispositivos pueden ser consideradas inapropiadas
EL P A C I E N T E
 Arritm ias I C A P Í T U L O 8 0 431

en pacientes con insuficiencia cardíaca cuando la muerte es inmi­
nente. Por otro lado, un DCI activo es incompatible con una orden
de no reanimar. Cuándo desactivar el DCI debe ser hablado tanto
con el cardiólogo como con el paciente. Los pacientes también
deben saber que desconectar un DCI no supone la muerte instan­
tánea y no es doloroso; sí implica que el dispositivo no seguirá en
funcionamiento para proporcionar un tratamiento que le salve la
vida ante una arritmia mortal20.
Existen muchas barreras para un cuidado paliativo de alta cali­
dad en pacientes con insuficiencia cardíaca grave. Las dificultades
más comunes incluyen:
• Personal inadecuado para los servicios de apoyo en la comuni­
dad y en el hospital. El personal de enfermería en salas médicas
y cardíacas puede verse frustrado debido a que prácticamente
no puede satisfacer las necesidades físicas de los pacientes con
insuficiencia cardíaca terminal, mucho menos dedicar tiempo
para proporcionar un cuidado más holístico y centrado en el
paciente21.
• Barreras contra el trabajo interdisciplinar eficaz entre el perso­
nal cuidador, la comunidad y los equipos de cuidado paliativos.
Estas percepciones pueden dar lugar a un cuidado fragmen­
tado y afectar negativamente a la calidad21.
• Diferencias de opinión entre los distintos profesionales sobre
cuándo realizar la transición de un tratamiento para alargar la
vida a un cuidado paliativo. Por ejemplo, la capacidad de los
enfermeros/as para realizar e implementar las órdenes del cui­
dado paliativo puede estar influenciada por la reticencia de los
médicos a emitir órdenes de «no reanimar».
• Ausencia de modelos de cuidado innovadores para la insufi­
ciencia cardíaca terminal. Esta ausencia de progreso reduce la
capacidad de los profesionales para poder satisfacer las nece­
sidades de los pacientes con insuficiencia cardíaca terminal y
permite un tratamiento demasiado agresivo en la enfermedad
avanzada.
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» Muchos fármacos, como algunos antibióticos, los antiarrítmicos y los anti-
psicóticos, pueden precipitar arritmias ventriculares malignas y deben admi­
nistrarse con cuidado.
» El tratamiento de muchas arritmias puede mejorar la calidad de vida y se
puede considerar como una medida terapéutica de cuidados paliativos.
» Las arritmias auriculares suelen responder a los fármacos que disminuyen la
conducción, como los (3-bloqueantes y los antagonistas del calcio.
» Las descargas eléctricas de un desfibrilador-cardioversor implantable (DCI)
son dolorosas e incompatibles con los cuidados paliativos. En los pacientes
con enfermedad avanzada, se debería considerar la interrupción de este tipo
de tratamiento tras una consulta exhaustiva.

ERRNVPHGLFRVRUJ
432 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
Aunque las arritmias cardíacas suelen diagnosticarse de forma
errónea o ignorarse en los pacientes terminales, son relevantes en
medicina paliativa; identificarlas y conocerlas puede mejorar la
calidad de vida. Las arritmias pueden producirse con independen­
cia de la enfermedad terminal, pueden tener una relación directa
con la enfermedad, o pueden ser secundarias al tratamiento. En
algunos pacientes, el diagnóstico y el tratamiento de las arritmias
puede garantizar su comodidad. En otros, las arritmias pueden
hacer que los pacientes muy enfermos fallezcan de un modo indo­
loro y no requieren tratamiento.
EPIDEM IO LO G ÍA Y PREVALENCIA
Aunque las arritmias en las enfermedades avanzadas pueden ser
secundarias a la enfermedad o a su tratamiento, también pueden
ser independientes del proceso terminal. La susceptibilidad a las
arritmias cardíacas depende de varios factores, como la edad, la
cardiopatía orgánica y la hipertensión. La edad se relaciona de
forma directa con varias arritmias, como la fibrilación auricular,
la disfunción del nodo sinusal y la bradicardia sintomática. Estas
son más habituales en pacientes a partir de 65 años. La cardiopa­
tía preexistente (p. ej., miocardiopatía, valvulopatía cardíaca, arte-
riopatía coronaria) aumenta el riesgo de padecer arritmias más
peligrosas, como la taquicardia ventricular (TV) y la fibrilación
ventricular (FV).
FISIOPATOLOGÍA
El principal determinante es la cardiopatía subyacente. La presen­
cia previa de un infarto de miocardio, hipertensión, valvulopatía
cardíaca e insuficiencia cardíaca congestiva aumenta el riesgo de
TV, FV, bradicardia y fibrilación auricular. La alteración del sustrato
cardíaco por las enfermedades concurrentes en la enfermedad
avanzada puede desarrollar o empeorar las arritmias cardíacas. La
hipoxia y los desequilibrios electrolíticos suelen contribuir. Por
ejemplo, las anomalías del potasio alteran la porción de reposo del
FIG U RA 80-2 Ejemplo de flúter auricular. En contraste con la fibrilación auricular, el flúter auricular es regular. La línea basal tiene una forma en dientes de
sierra. En la mayoría de los pacientes, como en este ejemplo, la frecuencia ventricular es muy rápida. En este caso, el flúter auricular tiene una conducción 2:1
(es decir, dos latidos auriculares por cada conducción ventricular única).
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
potencial de acción, lo que causa arritmias cardíacas1. La hipoxia
lentifica la conducción cardíaca, lo que incrementa la susceptibi­
lidad a la TV y la bradicardia2. El tratamiento de estas afecciones
subyacentes suele eliminar o minimizar estas arritmias.
M ANIFESTACIONES CLÍNICAS
Fibrilación y flúter auriculares
La fibrilación auricular es la arritmia más frecuente y la padecen
2,2 millones de estadounidenses3. Es más habitual en ancianos
(>9% de las personas de 80 años o mayores)4. Su prevalencia es
mayor en caso de desequilibrio electrolítico y de hipoxia, que son
frecuentes en pacientes con enfermedades graves. La fibrilación
auricular (fig. 80-1) es un ritmo cardíaco caótico en el que las aurí­
culas laten con rapidez (hasta 300 lpm) y de forma irregular. El
flúter auricular (fig. 80-2) es otro ritmo auricular rápido, pero es
regular porque sigue un circuito de reentrada definido. Aunque no
es tan caótico como la fibrilación auricular, ocasiona muchos pro­
blemas idénticos. Estos impulsos auriculares rápidos debidos tanto
a la fibrilación como al flúter intentan conducirse al ventrículo a
través del nodulo auriculoventricular (AV). La conducción se pro­
duce lo más rápido posible, lo que causa un ritmo ventricular
irregularmente irregular. La frecuencia ventricular durante la fibri­
lación o flúter auricular puede ser rápida o lenta, dependiendo
de la capacidad de conducción del nodulo AV Debido a que las
aurículas laten tan rápido, son incapaces de llenar el ventrículo
y pueden disminuir el gasto cardíaco. Además, la sístole auricular
desorganizada provoca una estasis sanguínea auricular, con la sub­
siguiente formación de trombos e ictus. La anticoagulación para
prevenir estos ictus es un tratamiento estándar en la fibrilación
o flúter auricular. El tratamiento con warfarina puede ser difícil
en los pacientes con enfermedades avanzadas. Aunque la anti­
coagulación disminuye de forma significativa el riesgo de ictus
en la fibrilación o flúter auricular5, también ocasiona un incre­
mento significativo del riesgo de hemorragia6. Las enfermedades
EL P A C I E N T E

graves, como el cáncer con lesiones intracraneales o las neopla­
sias digestivas aumentan el riesgo de hemorragia. Los beneficios
de la anticoagulación en la fibrilación auricular deben sopesarse
frente a los riesgos en cada paciente. En contraste, la warfarina
puede evitar otras complicaciones trombóticas debido a los esta­
dos de hipercoagulabilidad secundarios a neoplasias.
Los pacientes con fibrilación o fiúter auricular también pue­
den presentar palpitaciones, síncope, mareo, disnea y fatiga. El tra­
tamiento de estas arritmias en la enfermedad avanzada se centra
en el alivio de los síntomas. Muchos de estos síntomas reflejan el
ritmo rápido y en ocasiones irregular durante la arritmia. El con­
trol de la frecuencia ventricular debería ser el primer objetivo del
tratamiento. Los fármacos (3-bloqueantes pueden controlar la res­
puesta ventricular, pero pueden causar fatiga. Los calcioantagonis-
tas también se pueden utilizar, pero pueden causar estreñimiento
o empeorar la insuficiencia cardíaca congestiva. La digoxina puede
no ser muy eficaz, porque es menos útil si hay una hipertonía sim­
pática, como en caso de fiebre o ansiedad. En algunos pacientes, el
mantenimiento del ritmo sinusal normal puede ser el único medio
de obtener un control aceptable de la frecuencia y un mejor gasto
cardíaco. Los fármacos antiarrítmicos, como la amiodarona, pue­
den ser de ayuda. La conversión a un ritmo sinusal suele requerir
una cardioversion eléctrica, que es una intervención relativamente
segura y rápida, que consiste en la administración de corriente
a través del corazón para convertirlo a un ritmo sinusal. No obs­
tante, debería utilizarse sedación-anestesia. Esto requiere un cono­
cimiento completo de la afección médica, una estimación de la
probabilidad de mantener el ritmo sinusal y conocer los posibles
riesgos y beneficios. Por ejemplo, en un paciente con enfermedad
grave con múltiples problemas médicos, es menos probable que
se mantenga el ritmo sinusal. En tales casos, la cantidad de inter­
vención médica requerida sería relativamente elevada y la proba­
bilidad de mejorar la comodidad, baja.
Taquicardia ventricular
La TV es un ritmo cardíaco rápido y regular originado en un foco
ectópico o en un circuito de reentrada ventricular. La frecuencia
suele ser muy rápida y el corazón es incapaz de bombear la san­
gre al cuerpo, lo que causa hipotensión, hipoxia y una degenera­
ción a una FV La FV es un ritmo ventricular incluso más rápido
y caótico, que culmina en la ausencia de circulación (muerte
súbita cardíaca). Las arritmias ventriculares suelen producirse en
pacientes con cardiopatías orgánicas preexistentes, como una
insuficiencia cardíaca congestiva o una arteriopatía coronaria.
Debido a su carácter potencialmente mortal, se debe prestar una
atención especial a las preguntas de cuándo, cómo y si es preciso
aplicar un tratamiento en el contexto de los cuidados paliativos.
Algunas TV pueden ser lo bastante estables para no degenerar en
FV, pero suelen ser sintomáticas. Esta taquiarritmia y la hipoten­
sión subsiguiente causan mareo, síncope y disnea. La conversión
F IG U RA 80-3 Ejemplo de torsades de pointes. En este caso se observan dos ráfagas. En el primer latido de cada ráfaga, el Intervalo QT es prolongado. Además,
este ritmo es dependiente de pausa: cada ráfaga ocurre después de una pausa del ritmo cardíaco. Estas arritmias son «polimórficas», lo que significa que las
secuencias QRS difieren entre sí.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Arritm ias I C A P Í T U L O 8 0 433
eléctrica a un ritmo sinusal normal puede ser una medida de
cuidados paliativos. Los tratamientos médicos para lentificar o
convertir el ritmo tienen pocas probabilidades de tener éxito de
forma aguda.
Los episodios breves de TV, denominados taquicardia ventricu­
lar no sostenida (TVNS) pueden predecir la aparición de arritmias
sostenidas potencialmente mortales. Los síntomas y el grado de
riesgo debidos a estos ritmos dependen de la duración y frecuen­
cia de los episodios de TVNS. Cuando esta arritmia se observa por
primera vez, es obligatorio evaluar los electrólitos, la oxigenación,
así como los signos y síntomas de isquemia coronaria. Tanto el
tratamiento como la afección desencadenante requieren una eva­
luación del pronóstico a corto plazo. Algunos pacientes pueden
optar por un tratamiento farmacológico para suprimir la arritmia
si su calidad de vida es aceptable. En otros, el tratamiento puede
no estar indicado.
Una variedad de TV, la torsades de pointes (fig. 80-3)7, se
produce cuando existen anomalías electrolíticas (hipopota-
semia, hipomagnesemia) o con la administración de fármacos
(antipsicóticos, antibióticos). Los pacientes con una cardiopatía
preexistente tienen mayor riesgo. La prolongación del intervalo
QT suele asociarse a una torsades de pointes. A diferencia de
la TV monomórfica, este ritmo se caracteriza p o r una TV poli-
mórfica: cada complejo QRS tiene un aspecto distinto. En el
electrocardiograma, el ritmo a m enudo parece estar girando,
como una hebra de ADN (lo que explica el nombre de torsa­
des de pointes, que significa «girando sobre un punto»). El tra­
tamiento inmediato de esta arritmia potencialmente mortal es
la desfibrilación. Sin embargo, esta afección suele ser constante,
por lo que requiere múltiples descargas e intervenciones para
interrumpirla. El magnesio intravenoso es el tratamiento adyu­
vante temporal de elección para la torsades de pointes reci­
divante. Puede prevenirse mediante la repleción electrolítica
y la retirada del fármaco responsable8. Este ritmo suele ser
iatrogénico, y es fundamental prevenirlo en una población que
puede tener órdenes de no reanimación (no RCP) que impidan
la desfibrilación.
Bradicardia sinusal y bloqueo
auriculoventricular
La bradicardia sinusal y el bloqueo AV pueden deberse al enve­
jecimiento, a un desequilibrio electrolítico, a una cardiopatía
estructural, o a una cardiopatía infiltrativa. Los síntomas de una
bradicardia significativa consisten en disnea, mareo, fatiga y
síncope. Aparte de la corrección de los electrólitos o de la reti­
rada de los fármacos bradicárdicos, el tratamiento médico de la
bradicardia sinusal o del bloqueo AV es inadecuado. Los marca-
pasos son el tratamiento fundamental de la bradicardia. El trata­
miento con marcapasos es invasivo y requiere una consideración
434 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
cuidadosa en los pacientes con enfermedades avanzadas. En los
que sean capaces de tolerar la implantación de un marcapasos,
éste puede reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida. Sin
embargo, la continuación del uso del marcapasos en los enfermos
terminales no prolonga la vida en comparación con la interrup­
ción de su uso9. Lo más probable es que esto se deba a que el
miocardio, cuando presenta una enfermedad crítica y acidosis
(hipoxia, acidosis láctica) no puede contraerse incluso con estí­
mulos eléctricos artificiales.
RETIRADA DEL TRATAMIENTO CON UN
DESFIBRILADOR-CARDIOVERSOR IMPLANTABLE
Y CON M A RCAPASO S
Los desfibriladores-cardioversores implantables (DCI) monito-
rizan y ponen fin a las arritmias ventriculares con una descarga
eléctrica. Son eficaces a la hora de prolongar la vida de las per­
sonas con riesgo de sufrir una muerte arrítmica, pero no están
indicados en las enfermedades terminales. Las directrices cardio­
lógicas actuales establecen que la colocación de un DCI en per­
sonas con un pronóstico menor de 6 meses está contraindicada.
Muchos pacientes pueden tener un DCI implantado con anterio­
ridad. A medida que las indicaciones para la implantación se han
expandido, el número de implantes ha crecido de forma exponen­
cial. Debido a que los DCI reducen la muerte súbita cardíaca, los
pacientes con estos dispositivos viven más y tienen más proba­
bilidades de desarrollar otras enfermedades no arrítmicas, como
cáncer, enfermedad pulmonar, demencia avanzada e insuficiencia
cardíaca congestiva.
Las descargas eléctricas de los DCI son dolorosas desde el
punto de vista físico y causan una angustia psicológica10, de modo
que las consecuencias psicológicas aumentan con las descargas
repetidas11. A medida que los pacientes se acercan a la fase final
de su enfermedad, puede que cambien sus objetivos de la prolon­
gación de la vida por los de cuidados paliativos. En este punto, las
descargas de los DCI ya carecen de sentido y puede que estén
contraindicadas. Es fundamental que los médicos aconsejen a los
pacientes con enfermedades graves la retirada del tratamiento con
descargas mediante DCI. Estos consejos deberían ofrecerse poco
después del diagnóstico de una enfermedad potencialmente mor­
tal, y no esperar hasta que la muerte sea inminente. Puede que
los pacientes y sus familias no se dirijan al personal médico para
hablar sobre la retirada de los DCI. Pueden creer que hablar con
el médico sea un signo de «rendición» o tal vez no sepan que la
enfermedad terminal puede aumentar la susceptibilidad a las arrit­
mias ventriculares o auriculares causantes de descargas del DCI.
Por lo general, los pacientes que eligen evitar un tratamiento de
reanimación agresivo deberían considerarse candidatos para reti­
rar el tratamiento con descargas mediante DCI. Los médicos y el
personal médico que atienden a pacientes terminales deberían
preguntar sobre el tratamiento con DCI como una parte siste­
mática de la realización de la anamnesis y deberían tratar el tema
de la retirada de dicho tratamiento. También deberían establecer
una relación con su equipo de electrofisiología (ritmo cardíaco)
para facilitar el asesoramiento y la retirada del tratamiento de des­
cargas eléctricas.
Los marcapasos incrementan el ritmo cardíaco en los casos de
bradicardia o de bloqueo AV Estos dispositivos se implantan por
varios motivos. En muchos pacientes se implantan marcapasos
profilácticos debido a arritmias profundas intermitentes. Otros
son dependientes del marcapasos: sin un marcapasos, su ritmo
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
cardíaco no sustentaría la vida o daría lugar a síntomas graves,
como síncope o insuficiencia cardíaca congestiva. En ocasiones, los
pacientes y las familias se dirigen al personal médico para que se
desconecte un marcapasos. Pueden creer que el marcapasos man­
tendrá al corazón latiendo y que evitará el fallecimiento de forma
artificial. Debido a los desequilibrios electrolíticos, la hipoxia y la
acidosis que se producen al final de la vida, los marcapasos no pue­
den estimular el miocardio y no mantendrán al corazón latiendo
de forma indefinida. Continuar el tratamiento con un marcapasos
es una medida de cuidados paliativos que puede evitar los sín­
tomas de la insuficiencia cardíaca congestiva o el síncope, pero es
improbable que impida el fallecimiento9.
CONCLUSIONES
El tratamiento de las arritmias cardíacas en las enfermedades avan­
zadas debería centrarse en el tratamiento de los síntomas y no en
el aumento de la longevidad. Algunas arritmias potencialmente
mortales pueden tratarse con medidas simples, como la repleción
de electrólitos y fármacos, como los (3-bloqueantes o la digoxina.
Es fundamental conocer la existencia de un tratamiento con DCI
y marcapasos en medicina paliativa. La retirada apropiada del
tratamiento mediante descargas eléctricas con un DCI es esen­
cial cuando el paciente pasa a cuidados paliativos. Los equipos
médicos que atienden a pacientes con enfermedades graves debe­
rían conocer cualquier cardiopatía subyacente y cualquier riesgo
de arritmias cardíacas, porque pueden afectar de forma directa a
los cuidados paliativos.
¡ b ’P B ll. I O G R A F í A
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EL P A C I E N T E

81
| CAPÍTULO
Hipertensión
Michael A. Weber
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La hipertensión arterial es un factor de riesgo considerable de ictus, infarto
de miocardio y otras complicaciones cardiovasculares.
* La mayoría de los pacientes hipertensos tienen factores de riesgo adiciona­
les, sobre todo dislipidemias.
» La pérdida de peso, la reducción de la ingesta de sodio y el ejercicio pueden
reducir la presión arterial, pero la mayoría de los pacientes requieren lar-
macos antihipertensivos.
> Suele ser necesario utilizar combinaciones farmacológicas para lograr el
control de la presión arterial (< 1 40/90 mmHg).
» Los pacientes con enfermedades graves (aparte de la hipertensión) suelen
presentar una hipovolemia, por lo que los fármacos hipotensores (como los
diuréticos) deben usarse con precaución.
La hipertensión afecta a alrededor del 25% de la población adulta,
por lo que resulta inevitable que sea un hallazgo frecuente en cui­
dados paliativos. La preocupación principal que suscita la hiper­
tensión son sus consecuencias, entre las que se encuentran el
ictus, el infarto de miocardio y la insuficiencia cardíaca, que supo­
nen una complejidad añadida considerable a la hora de tratar los
demás problemas principales subyacentes.
Es adecuado evaluar y tratar la hipertensión en los pacientes
de cuidados paliativos de un modo muy parecido al usado en los
demás pacientes. Incluso así, puede haber ciertas diferencias sig­
nificativas en cuidados paliativos, sobre todo en cuanto a los cam­
bios del estilo de vida que suelen recomendarse. Es obvio que las
estrategias como la pérdida de peso, la reducción de la ingesta de
sodio y el ejercicio aeróbico deben ser individualizadas, teniendo
en cuenta las necesidades del paciente y los efectos de las demás
enfermedades concurrentes. Hay que prestar una atención adicio­
nal a la elección de los fármacos antihipertensivos, como los diu­
réticos, que pueden alterar el equilibrio de líquidos.
FISIOPATOLOGÍA
La hipertensión puede definirse de varios modos. En primer lugar,
se puede describir casi por completo en términos de presión arte­
rial. En segundo lugar, puede considerarse como parte de un sín­
drome de factores de riesgo cardiovasculares, como hipertensión
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
arterial, con evidencias de anomalías vasculares subyacentes. Por
último, desde el punto de vista empírico es una enfermedad de
alto riesgo en la que el pronóstico cardiovascular puede mejorarse
mediante los tratamientos adecuados.
Estrategia de la presión arterial
Desde que los primeros datos actuariales mostrasen la conexión
entre la presión arterial y las complicaciones cardiovasculares,
ERRNVPHGLFRVRUJ
H ipertensión I C A P Í T U L O 81 435
diversas observaciones clínicas prospectivas han respaldado la
relevancia de esta relación. El seguimiento a largo plazo de una
I
gran cohorte de varones jóvenes y de mediana edad reclutada
para el estudio denominado Ensayo Clínico de Intervención sobre
Múltiples Factores de Riesgo demostró que tanto la presión arte­
rial sistólica como la diastólica son factores muy predictivos de
la aparición de ictus y de complicaciones cardiovasculares1. Un
metaanálisis de 1 millón de personas definió la relación entre la
presión arterial y las principales complicaciones2. Con indepen­
dencia de la edad, la presión arterial es, sin duda, un determinante
principal de la mortalidad por causas coronarias e ictus (fig. 81-1).
Por cada 20 mmHg de incremento de la presión arterial sistólica,
se produce aproximadamente una duplicación del riesgo de com­
plicaciones. La edad también es un determinante principal de
estas complicaciones2'3.
Los ensayos clínicos sobre la relevancia de reducir la pre­
sión arterial en pacientes con hipertensión de alto riesgo han
llegado a conclusiones similares. Los pacientes hipertensos que
recibieron un tratamiento hipotensor más agresivo en compara­
ción con otro menos agresivo, sobre todo los que también eran
diabéticos, tuvieron un número significativamente m enor de
complicaciones4. Un control más estrecho de la presión arterial,
comparado con uno menos estrecho, fue mucho más eficaz para
prevenir los criterios de valoración clínicos cardiovasculares y
diabéticos5. Un metaanálisis de ensayos clínicos sobre hiperten­
sión respaldó la conclusión de que los efectos de los fármacos
antihipertensivos podrían explicarse sobre todo por sus accio­
nes sobre la presión arterial . Los efectos clínicos de un obje­
tivo de presión arterial sistólica m enor de 140 mmHg7, usando
valsartán o amlodipino (fig. 81-2), consistieron en una reducción
marcada de la incidencia de complicaciones cardíacas, ictus y
mortalidad.
Por estos motivos, el informe de 2003 (fig. 81-3) del Joint
National Committee on the Prevention, Detection and Treatment
of High Blood Pressure (JNC 7) adoptó una estrategia centrada en
la presión arterial para definir y tratar la hipertensión8.
Estadificación de la hipertensión
El JNC recomendó que se debería establecer un diagnóstico de
hipertensión cuando la presión arterial fuese de 140/90 mmHg o
mayor. El diagnóstico se establece cuando se cumple el criterio
de presión sistólica o diastólica. Los pacientes hipertensos cuyas
presiones arteriales sean menores de 160/100 mmHg se conside­
ran que están en el estadio 1 , mientras que los que alcanzan o
superan esos niveles están en el estadio 2. La principal excepción
para el umbral diagnóstico de 140/90 mmHg la constituyen los
pacientes con diabetes o enfermedad renal crónica, en quienes el
diagnóstico debería establecerse (y comenzar el tratamiento) con
cifras de presión superiores a 130/80 mmHg o mayores. El obje­
tivo es reducir las presiones arteriales a menos de esos niveles
umbral.
El pronóstico es progresivamente mejor a niveles de pre­
sión arterial sistólica menores de 115 mmHg o tal vez menores
(v. fig. 81-1). Entonces, surge la duda de por qué se ha escogido la
cifra de 140 mmHg como criterio diagnóstico. La mayoría de los
datos provienen de ensayos de tratamientos que se basaron en
objetivos de cifras de 140/90mmHg. Un objetivo sistólico menor
de 140 mmHg se asocia con imas reducciones espectaculares de
complicaciones clínicas (v. fig. 81-2)9. Las evidencias procedentes
de ensayos clínicos que persiguen cifras aún menores para inten­
tar reducir las complicaciones en los pacientes hipertensivos aún
están por llegar.
El JNC sugirió una categoría denominada prehipertensión,
que engloba las presiones arteriales situadas entre 120/80 y
139/89mmHg (tabla 81-1). No se recomendó el tratamiento para
436 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

FIG U RA 81 -1 Relaciones entre la presión arterial sistólica y la mortalidad por ictus o por arteriopatía coronaria, según los deciles de edad, derivadas de un
metaanálisis de 1 millón de personas. Cl, Cardiopatía isquémica; IC, intervalo de confianza; PA, presión arterial. (Reproducida deLewington S, ClarkeR, Qizilbash N,y
cols. Prospective Studies Collaboration. Age-specific relevance of usual BP to vascularmortality:A meta-analysis of individual data for one million adults in 60 prospective
studies. Lancet 2002;14:1903-1913.)

Pacientes tratados con valsartán Pacientes tratados con amlodipino

Riesgo instantáneo Riesgo instantáneo
(IC 95%) (IC 95%)
Complicaciones
0,76 0,73
cardíacas
mortales/no mortales
(0,66-0,88) (— • — i* (0,63-0,85)

Ictus mortal/no 0,60 0,50

mortal 1 • T (0,48-0,74) — •— H* (0,39-0,64)
Mortalidad por todas 0,79 0,79
las causas 1— • — H* (0,69-0,91) I— • — -i* (0,69-0,92)
0,83 0,91
(0,66-1,03) (0,71-1,17)
Hospitalizaciones 0,62 0,64
(0,50-0,77)
cardíaca
0 4 0,6 0,8 1,0 1,2 0,4 0,6 0,8 1,0 2
PAS PAS no PAS PAS no
controlada controlada controlada controlada
(n=5253) (/7=2396) (n=5502) (n=2094)

FIG U RA 81-2 Efectos del control de la presión arterial (PAS <140m m Hg) sobre los principales criterios de valoración o la mortalidad, comparados con la
ausencia de control, a los 6 meses en pacientes hipertensos de alto riesgo que recibían un tratamiento basado en valsartán o en amlodipino. **P = 0,01.
IC, Intervalo de confianza; PAS, presión arterial sistólica. [Reproducida de WeberMA, Julius S,Kjeldsen SE, y cols. Blood pressure dependent and independent effects of
antihypertensive treatmenton clinical events in the VALUE trial. Lancet2004;363:2049-2051.)

los pacientes con prehipertensión (excepto para los diabéticos

con enfermedad renal), pero se sugirieron modificaciones del
estilo de vida que pudiesen lentificar el aumento habitual de la
presión arterial relacionado con la edad y retrasar el inicio de la
hipertensión clínica.
Estrategia del factor de riesgo y síndrome
metabólico
La hipertensión suele asociarse a otros factores de riesgo cardio­
vascular, como dislipidemias, intolerancia a la glucosa y obesidad.
Esto se denomina síndrome metabólico, síndrome X o síndrome
de la hipertensión10. Ninguna de estas descripciones es satisfac­
toria, debido a la variabilidad del cuadro clínico. Además, debido
a las evidencias que indican que los cambios cardiovasculares
y renales suelen formar parte de esta serie de hallazgos, los tér­
minos limitados como «metabólico» no bastan. Las evidencias de
este síndrome pueden aparecer en una etapa precoz de la vida.
La descendencia normotensa de progenitores con hipertensión
puede tener cambios metabólicos precoces y microalbuminuria,
modificaciones precoces de la estructura y función ventricular
izquierda, así como rigidez arterial10. No se sabe con certeza si

P A R T E II EL P A C I E N T E
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 H ipertensión I C A P Í T U L O 81 437

estos hallazgos familiares reflejan una tendencia genética o si tan
sólo son los efectos de un ambiente compartido de forma habi­
tual. Dado que la definición del síndrome metabólico es arbitra­
ria10, puede que no represente en realidad un trastorno con una
única etiología subyacente11.
A pesar de estas controversias, no hay duda de que varios
cambios metabólicos, cardiovasculares y renales suelen asociarse
a la hipertensión y que afectan casi con certeza al riesgo cardio­
vascular total. Las directrices oficiales de la Sociedad Europea de
Hipertensión difieren drásticamente de las del JNC a la hora de
tener en cuenta estas enfermedades concurrentes12. La Sociedad
recomienda un tratamiento más precoz y más enérgico en los
pacientes hipertensos que tienen factores de riesgo asociados,
incluso aunque sólo exista una elevación leve de la presión arte­
rial; esto también permite un período más reflexivo y prolongado
JN C 6 (1997) JN C 7 (2003)
de observación antes de comenzar el tratamiento en los pacientes
hipertensos que no tengan otros factores de riesgo.
Una cosa está clara. Todas las directrices concuerdan en el
hecho de que todos los pacientes deberían evaluarse respecto
a todos los factores de riesgo cardiovascular conocido y, cuando
éstos se encuentren, deberían tratarse. En un ejemplo destacado
de esta estrategia, existen evidencias de que el tratamiento con
estatinas en los pacientes hipertensos, incluso en los que la con­
centración de lipoproteínas de baja densidad (LDL>colesterol no
alcanza los criterios terapéuticos tradicionales, reduce las compli­
caciones cardiovasculares13.
Una definición m ás fundamental
Por último, un paradigma más fundamental considera la hiperten­
sión como una enfermedad que afecta a la estructura y función de
las arterias y el miocardio, junto con otras anomalías subyacentes
de los mecanismos renales y endocrinos9. En este constructo, existe
una heterogeneidad de causas que culminan en la hipertensión arte­
rial y se supone que la hipertensión, aunque es relevante, también
debería interpretarse como un signo diagnóstico de las anomalías
subyacentes. Esto prepara el escenario para anticipar que la hiper­
tensión se considerará en última instancia como una serie de tras­
tornos variables que, una vez descritos de forma cuidadosa, podrían
responder de forma óptima a las distintas estrategias terapéuticas.

FIGURA 81-3 Cambio de la clasificación de la presión arterial entre los
dos informes más recientes del Joint National Committee on Prevention,
Detection, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure (JNC), indicativo
de la reciente adopción de una clasificación simplificada en la que se propuso
el concepto de prehipertensión por primera vez.Todas las mediciones
están en milímetros de mercurio (mmHg). PAD, presión arterial diastólica,
PAS, presión arterial sistólica. {Reproducida de The Seventh Report of theJoint
National Committee on Prevention, Detection, Evaluation, and Treatmentof High
Blood Pressure: TheJNC 7 report. JAMA 2003;289:2560-2572.)
EVALUACIÓN DE LA HIPERTENSIÓN
La evaluación y el diagnóstico de la hipertensión, aunque es rela­
tivamente fácil, tiene implicaciones a largo plazo. Por lo general, la
elevación de la presión arterial es todo lo que se requiere para esta­
blecer el diagnóstico, pero el impacto es considerable. En la actuali­
dad, las consultas médicas periódicas, los cambios del estilo de vida
y la administración de medicación son necesarios para controlar
la enfermedad. Los clínicos deben comunicar a los pacientes que
pueden aparecer complicaciones cardiovasculares, ictus y otras
complicaciones graves si la hipertensión no recibe un tratamiento
adecuado. Es crucial tranquilizar a los pacientes en cuanto a que el
diagnóstico no debería alterar su pronóstico a largo plazo, siempre
que se comprometan a respetar las normas de su propio cuidado.
Medición de la presión arterial
Las mediciones de presión arterial deberían confirmarse en dos
o tres ocasiones, de forma preferente en días distintos8. Algunos

I T A B L A 8 1 -1 Definición y clasificación de la hipertensión del Hypertension Writing Group*

PARÁMETRO NORMAL HIPERTENSIÓN HIPERTENSIÓN HIPERTENSIÓN

Patrón de PA y estado de
ECV
Factores de riesgo
cardiovascular
Marcadores precoces de
enfermedad
Lesión de órganos Diana
DE ESTADIO 1 DE ESTADIO 2 DE ESTADIO 3
PA normal o elevaciones Elevaciones ocasionales o Elevaciones mantenidas Elevaciones marcadas y
escasas intermitentes de la PA de la PA mantenidas de la PA
Y 0 0 0
Ausencia de ECV Factores de riesgo que Evidencia de ECV progresiva Evidencia de ECV avanzada
identificable sugieren una ECV precoz
Ninguno s i factor de riesgo Presencia de múltiples Presencia de múltiples
presente factores de riesgo factores de riesgo
Ninguno 0-1 >2 Presencia de s 2 con signos
de ECV
Ninguno Ninguno Presencia de signos Presencia evidente con o
precoces sin complicaciones de ECV

’Clasificación de la hipertensión propuesta por un grupo de trabajo de la American Society of Hypertension que, además de los niveles de presión arterial, tiene en
cuenta los factores de riesgo concomitantes, así como los signos de cambios cardiovasculares estructurales o funcionales a la hora de determinar el estado de los
pacientes hipertensos.
Adaptada de Giles TD, Berk BC, Black HR, y cols.; on behalf of the Hypertension Writing Group. Expanding the definition and classification of hypertension. / Clin
Hypertens 2005;7:505-512.
ECV, Enfermedad cardiovascular; PA, presión arterial.

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438 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
autores recomiendan monitorización ambulatoria de la presión
arterial si se sospecha una «hipertensión de bata blanca» (hiper­
tensión arterial en el contexto clínico, pero presión normal en el
resto de las ocasiones). Esto puede ser útil, pero es probable que
no sea necesario si otros hallazgos clínicos (sobre todo otros facto­
res de riesgo o bien cambios cardiovasculares o renales) sugieren
la necesidad de un tratamiento antihipertensivo. Las mediciones
domiciliarias de la presión arterial por parte de los pacientes son
útiles, pero las presiones arteriales medidas en el domicilio sue­
len ser menores que las registradas en la clínica, porque suelen
tomarse en las ocasiones en las que es previsible que dichas pre­
siones sean menores.
Pruebas complementarias
Los estudios de laboratorio812 deberían evaluar los lípidos, la glu­
cosa, los electrólitos, la función renal y la función hepática. Los
análisis en ayunas permiten diagnosticar la diabetes e identificar el
perfil lipídico. Se debería buscar la presencia de microalbuminuria
como un factor de riesgo destacado; asimismo, debería realizarse
un electrocardiograma (o ecocardiograma si es posible) para com­
probar la existencia de hipertrofia ventricular izquierda u otros
signos de afectación cardíaca.
TRATAMIENTO
La mayoría de los pacientes requieren fármacos antihipertensivos,
pero las evidencias indica que las estrategias no farmacológicas
(modificaciones del estilo de vida) también son eficaces. La hiper­
tensión de estadio 1 (presiones entre 140/90 y 159/99 mmHg)
en pacientes motivados requiere un período de prueba de hasta
3 o incluso 6 meses de estrategias no farmacológicas (las directri­
ces del JNC 7 propugnan un período más corto). Después debe­
ría tomarse una decisión sobre el tratamiento farmacológico. Los
pacientes con una hipertensión de estadio 2 requieren un trata­
miento farmacológico inmediato.
Una alternativa es comenzar el tratamiento farmacológico y las
modificaciones del estilo de vida de forma simultánea, con la pro­
mesa de que unas estrategias satisfactorias de estilo de vida podrán
permitir que se reduzca o se interrumpan los fármacos si la presión
arterial se mantiene bien controlada. En cualquier caso, las medidas
dietéticas apropiadas y otras medidas del estilo de vida deberían
ser un aspecto continuo del tratamiento de la hipertensión.
Modificaciones del estilo de vida
Quizá los resultados más convincentes (tabla 81-2) en términos
de reducción de la presión arterial se obtienen en personas con
T A B L A 8 1 -2 Modificaciones del estilo de vida*
MODIFICACIÓN RANGO APROXIMADO
DE REACCIÓN DE LA PAS
Reducción de peso 5-20 mmHg por cada 10 kg
de pérdida de peso
Adopción de una dieta DASH 8-14mmHg
Reducción del sodio dietético 2-8 mmHg
Aumento de la actividad física 4-9 mmHg
Moderación del consumo de alcohol 2-4 mmHg
'Estrategias no farmacológicas recomendadas que pueden lograr unas
reducciones significativas de la presión arterial en pacientes hipertensos. Las
referencias de estas distintas estrategias se enumeran en el informe del JNC 7.
DASH, Estrategia Dietética para Detener la Hipertensión; PAS, presión arterial
sistólica.
De The Seventh Report of the Joint National Committee on Prevention,
Detection, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure:The JNC 7
report.JAMA 2003;289:2560-2572.
P A R T E II
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sobrepeso que logran perder peso8. La presión arterial suele dis­
minuir tras las pequeñas reducciones iniciales de peso, lo que
sugiere que los factores metabólicos y neuroendocrinos que
median la hipertensión de la obesidad14 son sensibles enseguida a
la reducción de la ingesta calórica.
La dieta DASH (Estrategia Dietética para Detener la Hiper­
tensión) consiste en un aumento de la ingesta de frutas y ver­
duras, así como de una disminución de las grasas de la dieta.
Esta dieta es eficaz para disminuir la presión arterial, sobre todo
en personas afroamericanas, pero puede ser difícil de seguir en
casa. Los beneficios de esta dieta se basaron en comidas pre-
empaquetadas de forma profesional; aún no se ha establecido
si los costes y el esfuerzo aplicados para seguir esta dieta de
forma privada perm iten un cumplimiento a largo plazo. Una
dieta baja en sodio también puede reducir la presión arterial,
aunque puede que no en todas las personas, sino que puede
ayudar en las que tengan algún tipo de sensibilidad al sodio.
En las personas que consumen grandes cantidades de alcohol,
una reducción significativa ayuda a disminuir la presión arterial.
Aunque el consumo modesto de alcohol parece ser cardiopro-
tector, el consumo de más de dos copas al día suele elevar la
presión arterial, aparte de los otros posibles efectos perjudicia­
les para la salud.
El ejercicio, sobre todo de tipo aeróbico, reduce la pre­
sión arterial. Una ventaja es que las personas que adoptan con
éxito un programa de ejercicio suelen mantenerlo durante un
período prolongado. Además, los que realizan ejercicio con
asiduidad tienen más probabilidades de seguir otras estrate­
gias de estilo de vida, como el control de la ingesta calórica.
Hay que mencionar una estrategia final, aunque no reduce de
forma directa la presión arterial, se trata de dejar de fumar.
Muchos pacientes hipertensos fuman con regularidad, lo que
incrementa en gran m edida la probabilidad de complicaciones
cardiovasculares.
Inicio del tratamiento
farmacológico
El objetivo del tratamiento farmacológico consiste en reducir
la presión arterial a menos de 140/90 mmHg en la mayoría de
los pacientes, y a menos de 130/80 mmHg en los grupos de alto
riesgo, como los pacientes con diabetes o enfermedad renal
crónica (fig. 81-4).
A lg o ritm o del JN C 7
Los pacientes pueden clasificarse en tres grupos: los que tie­
nen indicaciones fundamentadas (afecciones concomitan­
tes que determinan el uso de ciertos fármacos apropiados
para dichas afecciones y para la hipertensión), los que tienen
hipertensión de estadio 1 (presiones arteriales entre 140/90
y 159/99 mmHg) y los que tienen presiones arteriales de
160/100 mmHg o mayores. Esta clasificación da lugar a tres
estrategias diferentes.
INDICACIONES FUNDAMENTADAS
Los pacientes hipertensos suelen tener otras afecciones (tabla
81-3) que requieren tratamientos específicos. Por ejemplo, los
que tienen diabetes o una enfermedad renal deberían recibir
antagonistas de la renina-angiotensina, como los inhibidores
de la enzima convertidora de angiotensina (IECA) o antagonis­
tas de los receptores de angiotensina (ARA), que son los trata­
mientos de elección tanto para la afección asociada como para
la hipertensión; asimismo, los (3-bloqueantes o los antagonistas
del calcio son tratamientos de elección en pacientes con angina
de pecho.
EL P A C I E N T E
 H ipertensión I C A P Í T U L O 81 439

FIG U RA 81 -4 Recomendaciones del Joint National Committee on the Prevention, Detection, and Treatment of High Blood Pressure (JNC 7) para el
diagnóstico, el establecimiento de ios objetivos terapéuticos, las estrategias terapéuticas y la selección de fármacos en los pacientes con hipertensión.
AC, Antagonista del caldo; ARA, antagonista de los receptores de angiotensina II; BB, [3-bloqueante; HTA, hipertensión arterial; IECA, Inhibidor de la enzima
convertidora de angiotensina; PA, presión arterial; PAD, presión arterial diastólica; PAS, presión arterial sistólica. (Reproducida de The Seventh Report of the Joint
National Committee on Prevention, Detection, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure: TheJNC 7 report. JAMA. 2003;289:2560-2572.)

T A B L A 81 -3 Indicaciones fundamentadas de las clases farmacológicas individuales*

INDICACIÓN OPCIONES TERAPÉUTICAS INICIALES ENSAYOS CLÍNICOS EN LOS QUE SE BASA

FUNDAMENTADA
Insuficiencia cardíaca
Postinfarto de miocardio
Alto riesgo de AC
TIAZ, BB, IECA, ARA, ANT ALDO Directriz de Insuficiencia Cardíaca de la ACC/AHA, MERIT-HF, COPERNICUS,
CIBIS, SOLVD, AIRE, TRACE, ValHEFT, RALES
BB, IECA, ANT ALDO Directriz post-IM de la ACC/AHA, BHAT, SAVE, Capricorn, EPHESUS
TIAZ, BB, IECA, CA ALLHAT, HOPE, ANBP2, UFE, CONVINCE

'Resumen de las posibles selecciones farmacológicas en pacientes hipertensos cuyas enfermedades concomitantes cardiovasculares o de otro tipo pueden tratarse
con fármacos que también son adecuados para el control de la hipertensión arterial. En el informe JNC 7 se pueden encontrar más detalles sobre el uso de estos
fármacos y las referencias de los estudios a partir de los que se han derivado estas recomendaciones.
AC, Arteriopatía coronaria;ACC/AHA, American College of Cardiology/American Heart Association; AIRE, Eficacia del Ramipril en el Infarto Agudo; ALLHAT, Ensayo Clínico
del Tratamiento Antihipertensivo e Hipolipemiante para Prevenir el Ataque Cardíaco; ANBP2, Segundo Estudio Nacional Australiano sobre Presión Arterial;ANTALDO,
antagonista de la aldosterona; ARA, antagonista del receptor de angiotensina; BB, 3-bloqueante; BHAT, Ensayo Clínico sobre 3-bloqueantes en el Ataque Cardíaco;CA,
calcioantagonista; Capricorn, Control de Supervivencia Post-infarto con Carvedilol en la Disfunción Ventricular Izquierda; CIBIS, Estudio sobre el Bisoprolol en la
Insuficiencia Cardíaca; CONVINCE, Investigación de los Criterios de Valoración Cardiovasculares en el Tratamiento con Verapamilo de Liberación Controlada; COPERNICUS,
Estudio Prospectivo Aleatorizado de Supervivencia Acumulada con Carvedilol; EPHESUS, Estudio sobre Supervivencia y la Eficacia de la Eplerenona en la Insuficiencia
Cardíaca tras un Infarto Agudo de Miocardio; HOPE, Estudio de Evaluación de la Prevención de Criterios de Valoración Cardíacos; IECA, inhibidores de la enzima
convertidora de angiotensina; IM, infarto de miocardio; UFE, Estudio de la Intervención con Losartán para la Reducción del Criterio de Valoración en la Hipertensión;
MERIT-HF, Ensayo Clínico Aleatorizado de la Intervención con Metoprolol de liberación prolongada en la Insuficiencia Cardíaca Congestiva; RALES, Estudio de Evaluación
Aleatorizada de la Espironolactona; SAVE, Estudio sobre Supervivencia e Hipertrofia Ventricular; SOLVD, Estudios sobre Disfunción Ventricular Izquierda;TIAZ, diuréticos
tiazídicos;TRACE, Estudio de Evaluación Cardíaca conTrandolapril; ValHEFT, Ensayo Clínico del tratamiento con Valsartán en la Insuficiencia Cardíaca.
De The Seventh Report of the Joint National Committee on Prevention, Detection, Evaluation, and Treatment of High Blood Pressure:The JNC 7 report.JAMA
2003;289:2560-2572.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

TRATAMIENTO INICIAL EN LA HIPERTENSIÓN DE ESTADIO 1
Las directrices principales para los pacientes con hipertensión de
estadio 1 recomiendan una monoterapia farmacológica12’15. Las
directrices del JNC 78 se inclinan a favor de los diuréticos tiazídicos,
pero admiten que pueden usarse otros tipos de fármacos. En los
ensayos clínicos se ha observado que los diuréticos son útiles, com­
parados con el placebo, a la hora de prevenir las principales compli­
caciones clínicas. En un estudio se comparó un diurético similar a
las tiazidas (la clortalidona) con un IECA (lisinopril) y con un antago­
nista del calcio (amlodipino) en cuanto a los criterios de valoración
clínicos en la hipertensión de alto riesgo16. No se observaron dife­
rencias entre los tres fármacos en cuanto al criterio de valoración
principal (complicaciones coronarias mortales y no mortales), pero
el diurético pareció ser mejor que el IECA a la hora de prevenir los
ictus y mejor que el antagonista del calcio en la prevención de la
insuficiencia cardíaca. Los resultados aún son motivo de debate1719.
TRATAMIENTO INICIAL EN LA HIPERTENSIÓN DE ESTADIO 2
Los pacientes que requieren reducciones de la presión arterial de
al menos 20/10 mmHg deberían comenzar un tratamiento combi­
nado. Esto se basa en el hecho de que, dado que la mayoría de
estos pacientes al final requerirán más de un fármaco, comenzar
con una combinación acelera el tratamiento y hace más probable

ERRNVPHGLFRVRUJ
440 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

que se consigan a tiempo los objetivos de presión arterial7. Las
combinaciones de dosis fija son más cómodas, requieren menos
dosis y suelen ser más rentables.
Uso creciente de combinaciones farm acológicas
La eficacia no es el único motivo para utilizar combinaciones de
fármacos. Los efectos secundarios y los acontecimientos adversos
también pueden reducirse. Esto se logra de dos maneras. En primer
lugar, debido a que las características de dosis-respuesta de la mayo­
ría de los fármacos antihipertensivos proporcionan gran parte de
su eficacia a dosis bajas, la combinación de dos fármacos en dosis
bajas puede ofrecer unos efectos hipotensivos potentes a la vez
que se minimizan los acontecimientos adversos. Esto es especial­
mente relevante para los diuréticos, (3-bloqueantes y los fármacos
de acción central que tienen efectos secundarios claros dependien­
tes de la dosis.
La segunda forma en la que el tratamiento combinado puede
reducir los efectos adversos consiste en el uso de fármacos que
contrarresten mutuamente las acciones no deseadas. Los blo­
queantes de la renina-angiotensina atenúan las acciones no desea­
das de los diuréticos sobre el potasio, la glucosa y otros signos
metabólicos. De forma similar, los IECA o los ARA pueden com­
binarse con los antagonistas del calcio; el edema periférico cau­
sado por los antagonistas del calcio puede contrarrestarse en gran
parte por los bloqueantes del sistema renina-angiotensina.
Elección del fármaco
La abundancia de fármacos antihipertensivos puede causar con­
fusión. Es probable que los fármacos que interrumpen el sistema
renina-angiotensina deberían formar parte de la mayoría de las
pautas antihipertensivas.
Antagonistas del calcio
Tanto los fármacos dihidropiridínicos como los no dihidropiridí-
nicos son iguales a las otras clases farmacológicas principales a la
hora de prevenir las complicaciones clínicas esenciales y la morta­
lidad20,21. El amlodipino, en pacientes con una mínima elevación
de la presión arterial (prehipertensión) y arteriopatía coronaria,
fue eficaz para reducir la necesidad de revascularización corona­
ria y la hospitalización por angina22. El amlodipino fue igual de
eficaz que los ARA a la hora de prevenir los ictus, las complicacio­
nes coronarias y la mortalidad, pero menos eficaz en la prevención
de la insuficiencia cardíaca7. El tratamiento basado en amlodipino
fue igual de eficaz que los tratamientos basados en diuréticos o en
IECA a la hora de prevenir las complicaciones coronarias, los ictus
y la mortalidad16.
Inhibidores de la enzim a convertidora de angiotensina
Los IECA son similares a otras clases farmacológicas en la pre­
vención de las principales complicaciones clínicas23. Los IECA
parecen tener algunas ventajas en cuanto a las complicaciones
respecto a las tiazidas, sobre todo en la prevención del infarto
de miocardio24. La adición de un IECA a un antagonista del cal­
cio (fig. 81-5) fue más eficaz que una combinación tradicional de
(3-bloqueante/diurético a la hora de prevenir la mortalidad, las
complicaciones coronarias y los ictus25,26.
Antagonistas de los receptores de la angiotensina
Los ARA son los fármacos más recientes de las clases principales;
son eficaces para disminuir la presión arterial y se toleran bien. Su
eficacia es al menos igual a la de otras clases de fármacos antihi­
pertensivos (fig. 81-6) a la hora de evitar las complicaciones car­
diovasculares principales27. Al igual que los IECA, también están
indicados para la insuficiencia cardíaca congestiva. En la hiperten­
sión y la diabetes con nefropatía, los ARA evitan la progresión a la
enfermedad renal terminal28,29.
En los pacientes hipertensos de alto riesgo (con hipertrofia
ventricular izquierda en el electrocardiograma) el losartán tuvo
una eficacia un 25% mayor que un (3-bloqueante en cuanto a la
reducción del ictus30. Después de los ictus isquémicos, el eprosar-
tán tuvo unos efectos hipotensivos idénticos a los de un fármaco
dihidropiridínico, pero redujo los episodios recidivantes de ictus
un 25%31. Cuando se comparó con un (3-bloqueante en pacientes
que tenían hipertensión e hipertrofia ventricular izquierda, el
losartán fue más eficaz a la hora de prevenir la fibrilación auri­
cular de inicio reciente a pesar de unos efectos iguales sobre la
presión arterial32. En los pacientes con fibrilación auricular con­
vertida mediante medios farmacológicos o eléctricos a un ritmo
sinusal y que recibieron amiodarona, la adición de irbesartán fue
más eficaz que el placebo para evitar la recidiva de la fibrilación
auricular33.

Criterio de valoración Riesgo instantáneo Valor P

Mortalidad por todas las causas

Criterio de valoración principal: IM no mortal y A C mortal
Criterio de valoración coronario total: criterio
de valoración principal + angina de reciente aparición +
insuficiencia cardíaca mortal y no mortal
Ictus mortal y no mortal
Todas las complicaciones C V y procedimientos de revascularización
Mortalidad C V

0,5 1 1,5
Favorece a Favorece a
Amlodipino/perindopril Atenolol/bendroflumetiazida

FIG U RA 81 -5 Cociente de riesgos instantáneos (beneficios relativos) respecto a los principales criterios de valoración clínicos y la mortalidad en pacientes
hipertensos de alto riesgo tratados con una combinación más antigua de fármacos antihipertensivos (atenolol/tiazida) o con una combinación más reciente
(amlodipino/perindopril). AC, Arteriopatía coronaria; CV, cardiovascular; IM, infarto de miocardio. (Reproducida de DahlofB, Sever PS, PoulterNR,ycols.;forthe
ASCOT Investigators. Prevention of cardiovascular events with an antihypertensive regimen ofamlodipine adding perindopril as required versus atenolol adding
bendroflumethiazide as required, in theAnglo-Scandinavian Cardiac Outcomes Trial-Blood Pressure Lowering Arm [ASCOT-BPLA]:A multicentre randomized controlled
trial. Lancet. 2005;366:895-906.)

P A R T E II EL P A C I E N T E
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 H ipertensión I C A P Í T U L O 81 441

Complicaciones/ Diferencia

I
participantes de PA RR
ARA Control (IC 95%)
Ictus* 396/8412 500/8379 0,79 (0,69-0,90)

AC* 435/8412 450/8379 0,96 (0,85-1,09)

Icat 302/5935 359/5919 0,84 (0,72-0,97)

Complicaciones 1135/8412 1268/8379 0,90 (0,83-0,96)

C V principales*

Mortalidad CV* 491/8412 511/8379 0,96 (0,85-1,08)

Mortalidad total* 887/8412 943/8379 0,94 (0,86-1,02)

Favorece a A R A RR Favorece al control

‘Incluye SCOPE, IDNT, RENAAL, LIFE,
tlncluye IDNT, RENAAL, LIFE.

F IG U RA 81-6 Comparación de los efectos de los regímenes de antagonistas de los receptores de la angiotensina (ARA) y de control (fármacos distintos a los
ARA o a los IECA) sobre los principales criterios de valoración clínicos o la mortalidad en pacientes hipertensos participantes en un metaanálisis a gran escala.
AC, Arteriopatía coronaria; CV, cardiovascular; IC, intervalo de confianza; ICa, insuficiencia cardíaca; IDNT, Ensayo Clínico sobre el Tratamiento de la Nefropatía
Diabética con Irbesartán; LIFE, Estudio sobre la Intervención con Losartán para la Reducción de los Criterios de Valoración en la Hipertensión; PA, presión arterial;
RENAAL, Estudio sobre la Reducción de los Criterios de Valoración en la Diabetes Mellitus No Insulinodependiente con el Antagonista de la Angiotensina II
Losartán; RR, riesgo relativo; SCOPE, Estudio sobre Cognición y Pronóstico en Ancianos. (Reproducida de Blood Pressure Lowering Treatment Trialists'Collaboration.
Effects of different blood pressure lowering regimens on major cardiovascularevents: Second cycle ofprospectively designed overviews. Lancet. 2003;362:1527-1535)

Cumplimiento inadecuado suelen prescribirse en cuidados paliativos, pueden causar una

Algunos pacientes hipertensos simplemente no cumplen sus
prescripciones farmacológicas, e incluso cuando lo hacen, suelen
esforzarse poco por mantener el régimen terapéutico recomen­
dado. Las explicaciones de este mal cumplimiento no son del
todo satisfactorias. Sin duda, los efectos secundarios de los fár­
macos pueden ser un factor que explique el mal cumplimiento
terapéutico, pero las clases farmacológicas más recientes suelen
tolerarse mejor. El coste también puede ser un motivo, pero en los
sistemas sanitarios donde se suministran los fármacos, el cumpli­
miento no es mucho mejor que en la comunidad en general. Sin
duda, en los casos de mala respuesta terapéutica, se debe tener en
cuenta la posibilidad de que los fármacos prescritos no se hayan
tomado.
Errores frecuentes
Quizá el error individual más frecuente en el que se incurre al
unir combinaciones terapéuticas es la omisión de un diurético.
3 La mayoría de los pacientes ingieren dietas con un exceso de
sodio, lo que mitiga la eficacia de muchas clases terapéuticas. Si
el paciente no modifica su dieta, se debería considerar con serie­
dad el uso de un diurético (p. ej., hidroclorotiazida en dosis de
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
expansión similar de volumen.
Los anticonceptivos orales pueden aumentar la presión arterial.
Varios anticatarrales, sobre todo los que contienen fármacos sim-
paticomiméticos y antihistamínicos pueden elevar la presión arte­
rial. Por lo general, estos tratamientos sólo se utilizan para el alivio
sintomático a corto plazo; una vez que se interrumpe el fármaco,
sus efectos adversos sobre la presión arterial desaparecen con
rapidez. Algunos fármacos dietéticos elevan la presión arterial y se
debería preguntar por ellos si las respuestas de la presión arterial
al tratamiento parecen inadecuadas.
Hipertensión secundaria
La hipertensión secundaria debe tenerse en cuenta si el control
de la presión arterial se deteriora con rapidez o si existe un inicio
rápido de la hipertensión. El estudio completo y el diagnóstico de
la hipertensión secundaria suele constar de técnicas especializa­
das y sofisticadas de laboratorio y de imagen.
Emergencias y urgencias hipertensivas
Las auténticas emergencias hipertensivas suelen requerir asisten­

25mg/día). cia hospitalaria. Una emergencia hipertensiva no se define sólo

Varias clases farmacológicas usadas para indicaciones distin­
tas a la hipertensión pueden elevar la presión arterial e interfe­
rir con los fármacos hipotensores. Entre los más frecuentes se
encuentran los antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Estos
fármacos, que suelen prescribirse para la artritis y el dolor, sue­
len causar un cierto grado de retención de sodio y agua, por lo
que aumentan la presión arterial. Esto se aplica tanto para los fár­
macos convencionales como para los inhibidores selectivos de
la ciclooxigenasa-2 (C O X 2) más recientes. Puede ser necesario
añadir o aumentar la dosis de un diurético y reducir la ingesta
de sodio para minimizar esta interacción. Los corticoides, que
en función de una presión arterial elevada, sino que requiere la
presencia de signos de efectos agudos relacionados con la presión
arterial, como encefalopatía, edema de pulmón y hematuria. Tales
emergencias requieren un tratamiento enérgico y estrechamente
monitorizado, que suele basarse en medicación intravenosa selec­
cionada en función de la causa subyacente sospechada y de las
características clínicas de la crisis.
Una presión arterial muy elevada (valores sistólicos supe­
riores a 180 mmHg) sin signos clínicos agudos asociados suele
definirse como una urgencia hipertensiva. El tratamiento oral es
aceptable, pero deberían utilizarse fármacos con una duración

ERRNVPHGLFRVRUJ
442 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
de acción prolongada. La clonidina, los IECA, los ARA, los (3-blo-
queantes y los antagonistas del calcio de acción prolongada sue­
len llevar la presión arterial a niveles aceptables en 1-4 horas. El
uso de una combinación de dos fármacos debería considerarse fir­
memente, pero incluso aunque el resultado inicial sea adecuado,
en las consultas de seguimiento habría que asegurarse de que las
presiones arteriales se mantienen en cifras aceptables.
EFICACIA
Es probable que el tratamiento de la hipertensión en Estados
Unidos sea más satisfactorio que en casi todos los demás
países. Incluso a pesar de ello, los datos del National Health
and Nutrition Examination Survey (NHANES) indican que los
resultados son decepcionantes34.Alrededor del 75% de todas las
personas hipertensas saben que padecen la enfermedad, pero
sólo alrededor de la mitad recibe tratamiento, y apenas un 33%
tiene un control aceptable de su presión arterial. Existen varias
razones sociales, emocionales y económicas que contribuyen
a ello35.
C U ID A D O S DE SOPORTE
La presión arterial responde a la pérdida de peso y a la depleción
de líquidos, dos factores que son frecuentes en los pacientes ter­
minales. En estas circunstancias suele ser necesario reducir e
interrumpir después los fármacos hipotensores. Los diuréticos
se añaden directamente a la depleción de líquidos y a unas posi­
bles alteraciones no deseadas del potasio y de otros electrólitos,
por lo que deberían interrumpirse en una fase precoz del pro­
ceso de reducción. Si se están utilizando (3-bloqueantes, sus dosis
deberían disminuirse de forma progresiva en un período de 7-10
días para evitar el riesgo de complicaciones coronarias. La mayo­
ría de los demás fármacos antihipertensivos modernos pueden
interrumpirse sin el riesgo de que reaparezca la hipertensión.
B I B L I O G R A F Í A
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EL P A C I E N T E
 Insuficiencia renal I C A P Í T U L O 8 2 443

| C A P ÍT U L O 82 T A B L A 8 2-1 Probabilidades de supervivencia no ajustada

(%) para los pacientes con ERT incidente*

EDAD (AÑOS) Tiempo en diálisis

Insuficiencia renal 1 año 2 años 3 años 5 años

Sara N. Davison 20-29 94 90,6 85,8 81,8

30-39 91,8 85,4 79,9 70,2
40-49 89 81 73,2 60
£>2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos 50-59 85,9 74,6 64,6 46,7
60-64 81,1 68 55,7 35,6
65-69 76,9 62,6 48,5 27,3
70-79 69,6 51,9 37,3 18,4
P U N T O S A partir d e 80 58,9 37,8 23,9 8,4
» Las personas con insuficiencia renal tienen una mayor mortalidad (20-25% Todos 78,2 65,2 53,7 37,7
anual).
» Los síntomas físicos y psicológicos de insuficiencia renal suponen una carga *Las cohortes incidentes se determinan en el momento de iniciar el
tratamiento de la ERT (diálisis o trasplante renal) con la modalidad estable
para el paciente (similar a la que se encuentra en los contextos de cuidados
durante 60 días y la supervivencia de 90 días.
paliativos oncológicos). ERT, Enfermedad renal terminal.
• La tasa de abandono de la diálisis es elevada (la segunda causa más fre­ Datos del U.S. Renal Data System, National Institutes of Health y del National
cuente de mortalidad en la enfermedad renal terminal). Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. 2005 Annual
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►La participación de los servicios de cuidados paliativos es limitada.
Bethesda, MD: U.S. Renal Data System, 2005.

La enfermedad renal crónica (ERC) es un problema sanitario grave;
la enfermedad renal terminal (ERT) que requiere tratamiento
renal sustitutivo, como diálisis o trasplante renal, afecta a más de
500.000 pacientes en Estados Unidos1. Se prevé que la prevalen­
cia de la ERT se duplique en la próxima década. Los pacientes
con ERT suelen ser ancianos: el promedio de edad de los pacien­
tes que comienzan un tratamiento de diálisis crónica en Estados
Unidos es de 63 años. Los pacientes mayores de 70 años de edad
constituyen el grupo con un mayor crecimiento de aquellos que
empiezan diálisis a largo plazo, con una incidencia de 38.711 nue­
vos casos en 2003, de los que 13-839 eran mayores de 80 años1.
Los pacientes con ERT también tienen una gran cantidad de enfer­
medades concurrentes. Más del 40% son diabéticos y el 80% son
hipertensos; la miocardiopatía, la enfermedad vascular periférica y
cerebral, las artropatías y los trastornos psiquiátricos son frecuen­
tes y contribuyen de forma significativa a los síntomas.
No resulta sorprendente que, a pesar de los avances tecnoló­
gicos, más de 82.588 pacientes con ERT fallezcan cada año en
Estados Unidos, lo que supone una mortalidad anual no ajustada
del 20-25%1. El riesgo de mortalidad de un paciente de 45 años
que comience diálisis es 20 veces superior al de alguien de la
misma edad sin ERT (tabla 82-1). Estas tasas de mortalidad rivali­
zan con las del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
y con la mayoría de los cánceres. En Estados Unidos, alrededor
del 15-25% de la mortalidad anual entre los pacientes con ERT se
debe a las decisiones de interrumpir la diálisis, y esto supone la
segunda causa de mortalidad tras las enfermedades cardiovascu­
lares. Es muy necesario llevar a cabo una planificación anticipada
de los cuidados y un debate abierto sobre los aspectos referentes
a la fase final de la vida. Cada vez se reconoce con más frecuen­
cia que los pacientes con ERC constituyen uno de los grupos más
sintomáticos de todos los pacientes con enfermedades crónicas, y
una cantidad creciente de evidencias sugiere que la calidad de la
experiencia del paciente moribundo es subóptima2. Estos aspec­
tos hacen que la asistencia de los pacientes con ERT plantee un
desafío excepcional. Muchos autores han solicitado que se apli­
quen unos cuidados paliativos modernos en este campo.
EPIDEM IO LOG ÍA Y PREVALENCIA
El dolor y otros síntomas son frecuentes en la ERC, debido a
las enfermedades concurrentes (p. ej., neuropatía diabética,
enfermedad vascular periférica), la enfermedad renal primaria (p.
ej., poliquistosis renal), o enfermedades causadas por la propia
insuficiencia renal (p. ej., calcifilaxia, osteodistrofia renal, amiloi-
dosis relacionada con la diálisis [ARD]). Estos síntomas también
se relacionan con el tratamiento de la insuficiencia renal mediante
diálisis (p. ej., neuropatías isquémicas secundarias a fístulas arter-
iovenosas, calambres relacionados con la diálisis) o trasplante
renal (p. ej., necrosis avascular).
Se sabe poco sobre la epidemiología del dolor y de otros sín­
tomas en la ERC, y sólo en fechas recientes se ha convertido en
un tema central de investigación. Al menos el 50% de los pacien­
tes sometidos a diálisis a largo plazo tienen dolor crónico; el 82%
de ellos tienen un grado moderado o grave de dolor3. Incluso
en el último día de vida, tras la retirada de la diálisis el 42% de
los pacientes tienen dolor. Sus causas son diversas y suelen ser
multifactoriales. Parece que el dolor musculoesquelético es el
tipo más frecuente, como en la población general. Los síntomas
articulares como la rigidez, el dolor, la disminución del rango de
movimiento, los derrames, la crepitación y la deformidad apare­
cen en el 69-82% de los pacientes con ERC. Sin embargo, estas
causas son diferentes de las que presentan en la población gene­
ral, donde el dolor musculoesquelético crónico se debe con más
frecuencia a causas como la monoartritis o poliartritis aguda
secundaria a la calcificación periarticular, seudogota o gota, artri­
tis séptica, síndrome del túnel carpiano o rotura tendinosa. Estos
síntomas suelen presentarse con osteodistrofia o amiloidosis
relacionada con la diálisis (ARD). El dolor musculoesquelético
en la ERC tiene la misma gravedad que el de tipo neuropático
o isquémico. Después del trasplante renal, los pacientes siguen
teniendo síntomas molestos, de los que el dolor es el más fre­
cuente; el 59% de estos pacientes refieren cefaleas y el 30%
refiere dolor óseo.
La propia diálisis es «paliativa». La ERT no tiene curación;
aunque la diálisis es un tratamiento de soporte vital, las enfer­
medades concurrentes progresan. Las complicaciones dia­
béticas como la gastroparesia, la enteropatía, la neuropatía
neurovegetativa, las úlceras diabéticas y la enfermedad car­
diovascular son algunas de las afecciones a las que hay que
enfrentarse. La literatura médica que describe estos temas de
un modo específico en los pacientes con ERC es escasa, por
lo que los cuidados suelen extrapolarse a partir del contexto
no renal. Estas entidades patológicas se describen en otros

ERRNVPHGLFRVRUJ
444 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
textos2 y en otros capítulos de este libro. La farmacocinética y
los efectos secundarios en la ERC se describirán más adelante
en este capítulo.
Los síntomas intradialíticos relacionados con la propia diá­
lisis son frecuentes, y los pacientes con una gran cantidad de
enfermedades intercurrentes tienen un mayor número. Estos sín­
tomas consisten en hipotensión sintomática, calambres, náuseas,
vómitos, prurito y dolor originado en las fístulas arteriovenosas.
Alrededor del 40% de los tratamientos de diálisis se asocian a
síntomas, y más del 80% de los pacientes que están en diálisis
los padecen al menos una vez a la semana. Estos síntomas suelen
tratarse por el personal de diálisis y a veces se relacionan con la
falta de una vasoconstricción adecuada a medida que se extrae
líquido.
Los pacientes con ERT se han evaluado con una versión
modificada del Sistema de Evaluación de los Síntomas de
Edmonton (al que se añadió el prurito). Por tanto, pueden esta­
blecerse comparaciones con otras poblaciones de pacientes,
como los que tienen un cáncer. Los síntomas descritos con
más frecuencia son la fatiga (92%), la disminución del bienestar
(92%), la anorexia (83%) y el prurito (73%), aunque los más gra­
ves fueron el dolor, el prurito y la fatiga4. El insomnio también
es muy molesto y lo refiere el 50-90% de los pacientes de diá­
lisis. Muchos tienen trastornos del sueño primarios específicos,
como apnea del sueño, trastorno de movimientos periódicos
de las piernas y síndrome de piernas inquietas. La depresión
también se observa en el 15-50% de los pacientes con ERT. La
depresión y el insomnio en la ERT se asocian de forma significa­
tiva con la carga sintomática5. El número y la gravedad de estos
síntomas notificados se parecen a los que refieren los pacientes
hospitalizados en contextos de cuidados paliativos con cáncer.
La carga sintomática es muy predictiva de todos los dominios
de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), y el cambio
de la carga es muy predictivo de la modificación de la CVRS4.
Sin embargo, la carga sintomática y la CVRS no se correlacionan
bien con las evaluaciones clínicas objetivas, incluidos los pará­
metros bioquímicos como la idoneidad de la diálisis, la albúmina
sérica, la hemoglobina o las concentraciones del calcio y el
fósforo. Esto subraya la relevancia de los esfuerzos p o r mejorar
la carga sintomática con el fin de optimizar los cuidados y maxi­
mizar la CVRS.
FISIOPATOLOGÍA
La descripción de la fisiopatología en este capítulo se limita a la
de los síndromes dolorosos que se observan en la ERC.
Osteodistrofia renal
Los cambios del metabolismo mineral y de la estructura ósea son
casi universales en los pacientes con ERC. Existen tres tipos prin­
cipales de enfermedad ósea en la ERC avanzada, que se denomi­
nan de forma colectiva osteodistrofia renal.
Osteítis fibrosa
La osteítis fibrosa se caracteriza po r un aumento del recambio
óseo debido al hiperparatiroidismo secundario. A medida que
el filtrado glomerular disminuye, se retiene fósforo. Se han pro­
puesto tres teorías principales, que no son mutuamente exclu-
yentes, para explicar por qué la hiperfosfatemia favorece la
liberación de hormona paratiroidea (PTH): 1) hipocalcemia,
2) disminución de la formación de vitamina D activa y disminu­
ción de la sensibilidad ósea a la vitamina D y 3), efecto directo de
la hiperfosfatemia para aumentar la expresión génica de la PTH.
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
A largo plazo, el hiperparatiroidismo es maladaptativo, pues pro­
duce enfermedad ósea y una precipitación de fosfato cálcico en
las arterias, articulaciones, tejidos blandos y visceras. La prevalen­
cia de la osteítis fibrosa en los pacientes que están en diálisis ha
disminuido y en la actualidad afecta a alrededor del 20% de los
enfermos con ERC6.
Osteomalacia
La osteomalacia se caracteriza por una disminución del recambio
óseo, reducciones del número de células encargadas de la reab­
sorción (osteoblastos) y reabsorción (osteoclastos) del hueso, así
como por un aumento del hueso no mineralizado (osteoide), con
un incremento del grosor de la matriz osteoide. Esto suele deberse
al depósito de osteoide en el hueso, secundario a la presencia de
este metal en el agua de diálisis y en los quelantes de fosfato que
contienen aluminio.
Enfermedad adinám ica ósea
La enfermedad adinámica ósea se caracteriza por una disminución
del recambio óseo y una reducción de los osteoblastos y osteoclas­
tos. A diferencia de la osteomalacia, no se produce un aumento de
la formación de osteoide o de hueso no mineralizado. La frecuen­
cia de la enfermedad adinámica ósea ha aumentado en la última
década y, en la actualidad, representa la principal lesión ósea en
pacientes tanto de diálisis peritoneal como de hemodiálisis, de
modo que afecta al 20-60% de ellos, dependiendo de la región geo­
gráfica6. La causa probable de la enfermedad adinámica ósea es la
supresión de la liberación de PTH inducida por el uso de carbo­
nato cálcico y calcitriol. Esto puede verse exacerbado por la malnu­
trición. Algunos pacientes desarrollan una enfermedad adinámica
ósea pese a un hiperparatiroidismo persistente, lo que sugiere que
el propio calcitriol puede suprimir de forma directa la actividad
osteoblástica y contribuir a la enfermedad adinámica ósea7.
Amiloidosis relacionada con la diálisis (ARD)
La ARD suele aparecer en los pacientes sometidos a diálisis a largo
plazo y consiste en el depósito de amiloide en el hueso, articula­
ciones y membrana sinovial. El amiloide se compone sobre todo
de (32-microglobulina y se parece a otras formas de amiloide por
su tinción con rojo Congo y por que muestra una birrefringencia
de color verde manzana con luz polarizada. La (32-microglobulina
puede tener una afinidad elevada por el colágeno, lo que podría
explicar el predominio de la enfermedad ósea y articular. La inci­
dencia de ARD se relaciona estrechamente con la duración de la
diálisis. En un estudio post mórtem prospectivo se observó el
depósito de amiloide en el 2 1% de los pacientes con un tratamiento
de hemodiálisis de menos de 2 años, en el 50% con 4-7 años, en el
90% con 7-13 años y en el 100% con más de 13 años8. En compara­
ción, la prevalencia clínica de enfermedad es nula a los 5 años, pero
aumenta al 50% a los 12 años, y a casi el 100% a los 20 años9.
Arteriolopatía urémica calcificante
La «calcifilaxia» es la presentación clínica de la calcificación metas-
tásica de los tejidos blandos y la necrosis en la piel y los órganos
viscerales. Algunos médicos han usado de forma confusa este
término para describir un trastorno relativamente infrecuente,
pero grave, que aparece de forma casi exclusiva en la ERT y que
se caracteriza por isquemia tisular y un moteado violáceo dolo­
roso de la piel que puede progresar a la formación de úlceras y
escaras. La patogenia y la histología de los dos trastornos son dife­
rentes. En el modelo animal original, la calcificación se observó
EL P A C I E N T E

en los tejidos subcutáneos sin calcificación de los vasos, lo que
constituye el signo patognomónico de la calcifilaxia en el ser
humano. Por tanto, un término más apropiado para el trastorno
en la ERT es el de arteriolopatía urémica calcificante (AUC), por­
que representa la fisiopatología subyacente. La incidencia de
AUC parece estar en aumento, en parte debido a la práctica
actual de tratar el hiperparatiroidismo con dosis altas de calcio
y calcitriol; se han descrito frecuencias de hasta el 4,5 por 100
pacientes-años1 °.
La patogenia de la AUC sigue sin estar clara. Parece deberse a
múltiples fenómenos predisponentes y/o sensibilizantes que sue­
len existir en el contexto urémico, como la elevación de la PTH,
el aumento del producto calcio-fosfato y la mayor prescripción
de los compuestos de vitamina D. El sexo femenino, la obesi­
dad mórbida y la raza caucásica también parecen ser factores de
riesgo. Se cree que determinadas influencias precipitantes inician
el proceso, como la albúmina intravenosa, una intensa pérdida
de peso reciente, los traumatismos o las inyecciones locales, un
estado de hipercoagulabilidad, la warfarina y el uso de corticoides
y otros inmunosupresores. Los factores de riesgo establecidos con­
llevan distintos riesgos relativos de AUC11. La fibrosis de la íntima
con las calcificaciones, las calcificaciones murales masivas de las
arteriolas y la formación de trombos en las vénulas pueden expli­
car los cambios isquémicos asociados con la AUC.
Poliquistosis renal
El dolor es habitual en la poliquistosis renal (PQR) autosómica
dominante, que afecta a alrededor del 60% de los pacientes. Se
ha publicado una revisión de la inervación sensitiva y neurove-
getativa de los riñones y la fisiopatología del dolor en un trabajo
reciente12. Los síndromes dolorosos asociados con la PQR se des­
criben más adelante.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
Osteodistrofia renal
Los síntomas causados por la osteodistrofia renal no suelen apa­
recer hasta que el paciente recibe tratamiento con diálisis y la
enfermedad está avanzada. Los pacientes con osteítis fibrosa pre­
sentan dolor óseo y articular con el ejercicio en las localizaciones
esqueléticas sometidas a estrés biomecánico. El dolor en reposo,
el dolor localizado, las fracturas patológicas o las deformidades
óseas sugieren otros problemas, como la osteomalacia, amiloido-
sis, enfermedad adinámica ósea u osteoporosis concomitante. La
osteítis fibrosa puede asociarse a un síndrome de ojo rojo debido
al depósito de calcio en la conjuntiva. El depósito de calcio en los
tejidos blandos, la miopatía proximal, las roturas tendinosas, la
seudogota (cristales de pirofosfato cálcico deshidratado), las seu-
cloacropaquias (por la pérdida erosiva de los extremos óseos) y
la AUC pueden observarse en la osteítis fibrosa. La osteomalacia
se presenta con dolor óseo (que puede ser localizado) y fracturas.
Los pacientes con enfermedad ósea adinámica son propensos a
sufrir dolor óseo y articular en reposo y con el esfuerzo, fracturas,
deformidades esqueléticas e hipercalcemia. La incidencia de frac­
tura de cadera es 14 veces mayor para los varones con ERT que en
la población general, y 17 veces mayor para las mujeres13.
Amiloidosis relacionada con la diálisis
El depósito tisular de amiloide se produce antes que cualquier
otra manifestación clínica o radiográfica. Las principales manifes­
taciones clínicas son el síndrome del túnel carpiano, los quistes
ERRNVPHGLFRVRUJ
Insuficiencia renal I C A P Í T U L O 8 2 445
óseos, la espondiloartropatía, las fracturas patológicas y la tume­
facción dolorosa articular, sobre todo en forma de periartritis
escapulohumeral. El depósito de amiloide puede producirse en
los tejidos subcutáneos y la piel, y con menos frecuencia en la
mucosa rectal, el hígado, el bazo y los vasos sanguíneos.
Arteriolopatía urémica calcificante
La AUC se caracteriza por necrosis isquémica en la dermis, en
la grasa subcutánea y, en ocasiones, en el músculo. El moteado
cutáneo violáceo doloroso (livedo reticularis) puede progresar
a la formación de placas no ulcerativas bien delimitadas (que se
cree que representan una forma precoz y potencialmente evita­
ble de la enfermedad), pero puede diagnosticarse erróneamente
como una celulitis10. Si no se trata, la mayoría de los pacientes
progresan a la formación de úlceras y escaras que a menudo se
sobreinfectan (fig. 82-1). Los múltiples nodulos subcutáneos dolo­
rosos corresponden a depósitos subcutáneos de calcio. La mortali­
dad es elevada si las lesiones se ulceran. La sepsis y los fenómenos
isquémicos son las dos causas principales de mortalidad. Incluso
con un tratamiento agresivo, hasta un 60-89% de los pacientes
con AUC fallecen de sepsis. El pronóstico puede verse influido
por la localización de las lesiones cutáneas. Las lesiones proxima-
les situadas en el abdomen, los muslos o las nalgas tienen un peor
pronóstico que las ubicadas en zonas distales, como las manos,
dedos de la mano, codos o por debajo de las rodillas. Las lesio­
nes distales pueden simular una enfermedad vascular periférica
aterosclerótica.
Poliquistosis renal
En la PQR son frecuentes los síndromes dolorosos tanto agudos
como crónicos. Los quistes infectados pueden causar un cuadro
de dolor agudo difuso uni o bilateral con fiebre. El dolor per­
manece localizado en una zona, sin irradiación ni alivio con los
cambios de posición. Debido a que los quistes pueden no estar
comunicados con el tracto urinario, los urocultivos pueden ser
negativos. La rotura de los quistes puede causar dolor agudo loca­
lizado con o sin hematuria macroscópica. Una hemorragia en un
quiste más voluminoso puede causar dolor referido a otra localiza­
ción en el abdomen o los hombros. El dolor debido a la rotura de
un quiste suele resolverse de forma espontánea a lo largo de 2-7
<ñas. Si se rompe un quiste renal superficial, la hemorragia puede
causar un hematoma subcapsular. En tal caso, el paciente puede
presentar un dolor leve continuo hasta que se reabsorba el hema­
toma. En un 20-30% de los pacientes con PQR se producen cólicos
renales por nefrolitiasis, debido a la deformidad anatómica y a la
estasis urinaria. Puede causar un dolor intenso y súbito típico de
cólico renal, con irradiación a la ingle.
El dolor crónico puede deberse a un aumento del perímetro
abdominal, secundario a unos quistes dilatados, con una lordosis lum­
bar acompañante y a unos cambios vertebrales degenerativos acele­
rados. Los pacientes desarrollan estenosis raquídea y radiculopatías.
Los quistes también pueden causar dolor crónico debido a la com­
presión sobre los tejidos circundantes o a la distensión de la cápsula
renal. Este dolor crónico y estacionario es bien localizado (por lo
general, en la zona anterior del abdomen en lugar de en la región
lumbar) y suele agravarse por la bipedestación y la deambulación12.
DIAGNÓSTICO
Osteodistrofia renal
La absorciometría dual de rayos X (DEXA) se utiliza de forma gene­
ralizada para medir la densidad mineral ósea. Su papel en la eva­
luación de la enfermedad ósea en la ERC no está bien establecido.
446 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
FIG U RA 82-1 Arteriolopatía urémica calcificante (calcifilaxia). A, Placas
confluentes en la pantorrilla (las flechas indican los bordes). Algunas
zonas cutáneas están eritematosas, lo que se confunde con facilidad con
una celulitis simple. B, Ulceración extensa en el mismo paciente 3 meses
después. La escara de color negro se ha desbridado con cirugía. C, Placas de
calcifilaxia, de las que algunas han comenzado a ulcerarse. (Fotografíaspor
cortesía del Dr. Adrian Fine.)
La DEXA informa sobre el contenido mineral óseo global o la den­
sidad, pero no sobre el recambio óseo ni sobre la estructura del
hueso, donde aparecen las principales anomalías en la osteodistro-
fia renal. Los niveles circulantes de PTH intacta predicen la presen­
cia y la gravedad del hiperparatiroidismo, pero pueden no predecir
la enfermedad subyacente del hueso. Las radiografías óseas pueden
aportar una información esencial. Las localizaciones recomendadas
son las manos, los hombros, el cráneo, la columna vertebral y la
pelvis. En la osteítis fibrosa se observa una reabsorción y depósito
óseos acelerados. Se puede observar reabsorción subperióstica,
pérdida reabsortiva del hueso de las zonas acras (falanges termi­
nales, extremos distales de las clavículas y cráneo), reabsorción en
el interior del hueso cortical (estriación longitudinal), reabsorción
endóstica (adelgazamiento cortical) y tumores pardos (fig. 82-2).
La osteosclerosis en los tercios superior e inferior de la vértebra
puede dar lugar a una columna en «jersey de rugby». Las calcifi­
caciones de los tejidos blandos (vasculares, periarticulares y bol­
sas sinoviales) son frecuentes. A diferencia de la osteítis fibrosa,
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
FIG U RA 82-2 Signos radiográficos en la osteítis fibrosa. A, Acroosteólisis de
las falanges terminales y calcificaciones periarticulares. B, Tumor pardo en la
mano (flecha). (Fotografías por cortesía del Dr. Robert Lambert.)
los cambios radiográficos de enfermedad adinámica ósea suelen
aparecer después de los signos y síntomas clínicos. En cualquier
caso, los signos radiográficos no establecerán el tipo de enferme­
dad ósea. La biopsia ósea es el patrón oro para establecer el tipo
de enfermedad renal ósea, porque ninguna combinación de pará­
metros bioquímicos es precisa. Existen controversias sobre las
indicaciones exactas de la biopsia.
Amiloidosis relacionada con la diálisis
El diagnóstico depende de las características clínicas típicas, respalda­
das por la documentación del depósito tisular de amiloide (mediante
biopsia sinovial o aspirado del derrame articular) o por el cuadro
radiográfico característico de múltiples quistes óseos. Los quistes
suelen aparecer en los extremos de los huesos largos. Contienen
amiloide, aumentan de tamaño con el tiempo y pueden asociarse a
fracturas patológicas de los huesos del carpo, los dedos de la mano,
las cabezas femoral y humeral, el acetábulo, la meseta tibial o la por­
ción distal del radio. Esto puede confundirse con los tumores par­
dos de la osteítis fibrosa. LaARD también puede confirmarse en los
tejidos extraarticulares mediante el aspirado de la almohadilla grasa
subcutánea, una biopsia rectal submucosa y la ecocardiografía bicli-
mensional. La biopsia cutánea suele ser negativa. La ecografía puede
ser útil en la ARD del hombro. Puede detectar un aumento del gro­
sor del manguito de los rotadores, así como un engrasamiento de la
membrana sinovial de la cabeza larga del bíceps.
EL P A C I E N T E

Arteriolopatía urémica calcificante
No se dispone de ninguna prueba de laboratorio para la AUC. El
aumento de las concentraciones plasmáticas de la PTH, el fosfato
y el calcio es un dato constante, pero no siempre se encuentran
todas estas anomalías. El diagnóstico suele sugerirse por las lesio­
nes cutáneas isquémicas características. La AUC es más difícil de
diagnosticar cuando se manifiesta con placas no ulcerantes que
pueden diagnosticarse erróneamente como celulitis o con gan­
grena periférica sin lesiones cutáneas. En este último contexto, se
debe excluir que se trate de aterosclerosis, ateroembolias o vas­
culitis. Los pacientes afectados suelen carecer de otros signos de
vasculitis y, a diferencia de la aterosclerosis, sus pulsos periféricos
están intactos y existe una afectación frecuente de las extremi­
dades superiores. Los estudios radiográficos pueden mostrar una
calcificación ectópica de los tejidos blandos. El diagnóstico se
puede confirmar mediante biopsias cutáneas que revelan una cal­
cificación de la media arteriolar, una hiperplasia de la íntima y/o
proliferación, trombosis, calcificación de los adipocitos y necrosis
isquémica subcutánea sin vasculitis. Las arteriolas subcutáneas
afectadas suelen oscilar de 30 a 600 [im (promedio, alrededor de
100 |xm). La biopsia cutánea puede ser peligrosa, porque suele
producirse una ulceración en la incisión de la misma en 2-6 sema­
nas. La mayoría de los casos se pueden confirmar mediante gam-
magrafía ósea, que muestra una captación anómala en las áreas de
depósito cálcico. La presión transcutánea de oxígeno (PTCO2) es
anormalmente baja, lo que revela una insuficiencia arterial, incluso
si la piel está intacta.
Poliquistosis renal
El diagnóstico de PQR autosómica dominante se apoya en unos
antecedentes familiares positivos y en la presencia de riñones
voluminosos con múltiples quistes en la ecografía o la TC. Sin
embargo, el 25-40% de los casos nuevos no tienen antecedentes
familiares14. Existen criterios para modificar el diagnóstico en fun­
ción de la edad con el fin de minimizar los resultados falsos nega­
tivos y falsos positivos15. En los pacientes menores de 30 años de
edad, se requiere la presencia de al menos 2 quistes (uni o bila­
terales). Los quistes renales simples son infrecuentes en estos
pacientes y pocas veces son múltiples o bilaterales. En los pacien­
tes de 30-59 años, debe haber al menos dos quistes en cada riñón
para establecer el diagnóstico de PQR. El requisito de la afectación
bilateral ayuda a distinguir la PQR de la enfermedad quística locali­
zada del riñón, que es unilateral y no se asocia a insuficiencia renal
progresiva. En los pacientes mayores de 60 años, se requiere la
presencia de cuatro o más quistes en cada riñón, pues los quistes
simples múltiples son relativamente habituales en estos pacien­
tes. La presencia de quistes en el hígado, páncreas y bazo y/o un
aumento del tamaño renal ayuda a establecer el diagnóstico de
PQR en los casos problemáticos.
TRATAMIENTO
Obstáculos para la evaluación y el tratamiento
del dolor
El tratamiento actual de los síntomas físicos y psicológicos en
los pacientes con PQR es inadecuado. Esto es especialmente
cierto para el dolor. El tratamiento inadecuado no es exclusivo
de la nefrología, y al igual que sucede con otras poblaciones de
pacientes, los factores relacionados con el paciente suponen un
problema principal. Los pacientes con ERT pueden no solicitar
asistencia médica hasta que el dolor sea grave. Pueden creer que
necesitan analgésicos, sobre todo opiáceos potentes, sólo «cuando
sea absolutamente necesario». El miedo a la adicción es habitual.
Existe una falta de entrenaminento sobre la evaluación y el trata­
miento del dolor en los programas de formación sobre nefrología
para personal de enfermería y médico.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Insuficiencia renal I C A P Í T U L O 8 2 447
Además, existen unas barreras especiales que deben supe­
rarse en la ERC. La com unidad m édica no reconoce p o r com­
p leto la m agnitud y gravedad de la carga sintomática, lo que
deriva en una falta de atención clínica y de investigación. La
elevada incidencia de enfermedades concurrentes, polimedi-
cación y el hecho de tratarse de una población anciana, com­
plican el tratam iento del dolor debido a la mayor toxicidad y
a los efectos adversos de los analgésicos. Además, los efectos
adversos pueden enmascararse p o r los síntomas urémicos, lo
que causa una retirada inadecuada de la analgesia. Uno de los
mayores obstáculos es la alteración de la farm acocinética y
la farmacodinámica de los analgésicos en la ERT, así como el
mayor riesgo de toxicidad. Esto ha dado lugar a reticencias
a la hora de prescribir analgésicos, sobre todo opiáceos, en
esta población de pacientes. A pesar de un increm ento de la
prevalencia del dolor crónico, el uso de analgésicos h a dismi­
nuido en los últimos años. El estudio DOPPS (Estudio sobre
los Resultados y los Patrones de Práctica en Diálisis) comparó
el uso de analgésicos en el período 1997-2000, con un total
de 3.749 pacientes en 142 centros de Estados Unidos16. El
porcentaje de pacientes que utilizaban analgésicos disminuyó
del 30 al 24%. El uso de opiáceos bajó del 18 a menos del
15% y el de paracetam ol bajó del 11 al 6%. En este estudio, el
74% de los pacientes con un cuadro de dolor que interfería
con el trabajo no recibía analgésicos. Estos hallazgos concuer-
dan con otros informes, en los que el 35% de los pacientes
de hemodiálisis con dolor crónico no recibían analgésicos a
pesar de que la mayoría tenía un dolor moderado o grave; en
menos del 10% de los pacientes se habían prescrito opiáceos
p o tentes3.
Tratamiento farmacológico
del dolor
Dada la falta de datos farmacocinéticos y farmacodinámicos, es
difícil recomendar con seguridad unos algoritmos específicos para
el tratamiento del dolor en la ERT. En la actualidad, la escala anal­
gésica de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el dolor
oncológico también se recomienda para el dolor crónico no onco­
lógico; puede adaptarse e integrarse con el tratamiento del dolor
crónico debido a la ERC. Los analgésicos deben seleccionarse con
cuidado, teniendo en cuenta las alteraciones farmacocinéticas y
farmacodinámicas.
La mayoría de la información sobre el uso de opiáceos en
la ERC procede de la experiencia con la morfina. Los datos clí­
nicos sugieren que los pacientes con insuficiencia renal son
especialmente susceptibles a los efectos tóxicos de la morfina.
En pacientes con insuficiencia renal se han descrito náuseas,
vómitos, mioclonías y crisis comiciales, así como analgesia, seda­
ción y depresión respiratoria profundas con el uso de morfina.
Existen varias hipótesis para explicar esto, como el aumento de
la circulación enterohepática de la morfina y la acumulación de
los metabolitos activos morfina-6-glucurónido (M6G) y morfina-
3-glucurónido (M3G). Debido a estos efectos adversos, suelen
recomendarse opiáceos potentes alternativos. Se ha sugerido
que la hidromorfona, metadona y el fentanilo se toleran mejor en
esta población de pacientes (tabla 82-2). Sin embargo, los datos
de estos opiáceos siguen siendo limitados, y la evidencia corres­
ponde a casos aislados17.Al igual que en el contexto no renal, se
pueden emplear adyuvantes en indicaciones concretas (p. ej.,
dolor neuropático), pero en el contexto de la ERC hay que ser
cauteloso (tabla 82-3).
También existe una falta de protocolos probados de forma sis­
temática para síntomas distintos al dolor en la ERC. Las técnicas
de tratamiento sintomático usadas habitualmente en la ERC se
presentan en la tabla 82-4. A continuación, se describen los aspec­
tos de los síndromes dolorosos específicos.
448 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

H T A B L A 8 2 -2 A nalgésicos e n la e n fe rm e d a d renal crónica

CLAS E F A R M A C O LÓ G IC A C O N T R O L REN AL C O M EN TA R IO S

ANALGÉSICOS NO
OPIÁCEOS

Antiinflamatorios no Eliminados por excreción renal. Agravan la retención de sodio y agua, la hipertensión, la
esteroideos (AINE) hiperpotasemia y la mayor pérdida de la función renal en la
ERC. Aumentan la toxicidad digestiva en caso de uso crónico
en la ERC, aunque son eficaces para el tratamiento del dolor.
Paracetamol Metabolismo hepático; el 2-5% se elimina sin cambios en No se requiere ajuste de dosis en la ERC. Acumulación de
la orina. metabolitos inactivos en la ERC. Analgésico de elección para
el dolor leve-moderado en la ERC.
Tramadol Metabolismo hepático. En la orina se excretan metabolitos Se requiere ajustar la dosis en la ERC. La dosis máxima con un
activos; el 30% se excreta sin cambios por la orina. aclaramiento de creatinina < 3 0 mi es de 100 mg/12 h. Se
asocia a un menor umbral comicial en la ERC. Debe usarse
con extrema precaución.

OPIÁCEOS DÉBILES
Codeína Metabolismo hepático para formar morfina y norcodeína;
conjugación para formar glucurónidos y sulfatos. Los
metabolitos se excretan en la orina y se acumulan en la
ERC.
Dextropropoxifeno Excreción renal, con disminución de la eliminación y
acumulación de metabolitos activos en la ERC.
Se han descrito varios casos de narcosis prolongada en la
ERC. Puede producirse una toxicidad profunda diferida tras
dosis mínimas. Algunos pacientes pueden tolerarla bien.
Debe usarse con extrema precaución en la ERC.
Se asocia con toxicidad del sistema nervioso central y
cardíaca en la ERC. No se recomienda su uso en la ERC.

OPIÁCEOS POTENTES
Morfina El 5-10% se excreta sin cambios en la orina. Metabolismo
hepático para producir metabolitos activos (morfina
3- y 6- glucurónidos) que se excretan en la orina y se
acumulan en la ERC.
Metabolismo hepático para producir hidromorfona-3-
glucurónido; los conjugados se excretan en la orina y se
acumulan en la ERC.
Excreción sobre todo fecal; alrededor del 20% se excreta
sin cambios en la orina. No hay evidencias de su
acumulación en la ERC.
Metabolismo hepático rápido; el 5-10% se excreta sin cambios
en la orina. Datos contradictorios, aunque parece haber una
acumulación en la ERC en la mayoría de los estudios.
Eliminación sobre todo por metabolismo hepático; < 10% de
excreción sin cambios en la orina. A pesar de ello, acumulación
del compuesto original y de los metabolitos en la ERC.
5 % de excreción sin cambios en la orina. Metabolismo
hepático para formar metabolitos activos e inactivos que
se excretan por la orina y se acumulan en la ERC.
La administración crónica no se tolera bien en la ERC y
no se recomienda. Debe usarse con precaución para el
tratamiento del dolor agudo.
Mejor tolerada que la morfina en la ERC. Puede ser un
analgésico eficaz más seguro para su uso en la ERC si se
monitoriza con precaución.
Puede ser un analgésico eficaz más seguro para su uso en la
ERC si se monitoriza con precaución.
Los parches transdérmicos pueden ser un analgésico eficaz
más seguro para su uso en la ERC si se monitoriza con
precaución.
Debe usarse con extrema precaución en la ERC. Considerar
otro opiáceo.
No se recomienda usarlo en la ERC debido a la acumulación
de norpetidina y a los efectos neuroexcitadores asociados,
así como al riesgo de convulsiones.

ERC, Enfermedad renal crónica.

Amiloidosis relacionada con la diálisis
Los analgésicos son de ayuda en el dolor periarticular y óseo.
Debido a que la ARD es una enfermedad progresiva, la corrección
quirúrgica precoz de complicaciones como el síndrome del túnel
carpiano es obligatoria. Otras intervenciones son:
• Cirugía artroscópica o abierta de la articulación (p. ej., hombro)
con extracción de la membrana sinovial infiltrada por el amiloide.
• Legrado e injerto óseo de los quistes amiloides en el cuello
femoral para aliviar el dolor de cadera.
• Sustitución protésica de las articulaciones enfermas.
• Trasplante renal. Normaliza la concentración plasmática de
(32-microglobulina y el dolor articular se resuelve con rapidez.
También puede producirse la regresión de los depósitos de
amiloide. Los quistes óseos se resuelven más despacio.
Arteriolopatía urémica calcificante
El tratamiento óptimo de laAUC es la prevención (eliminación de
los factores sensibilizantes o precipitantes conocidos), que entre
otras cosas consiste en mantener un producto calcio-fosfato nor­
mal y realizar una paratiroidectomía si es apropiado. Dada la ele­
vada mortalidad, sobre todo con las lesiones ulceradas, es esencial
un diagnóstico y tratamiento precoces. No se dispone de pautas
terapéuticas definitivas, debido a que se desconocen los mecanis­
mos patogénicos. La mayor experiencia publicada de un solo cen­
tro recomienda un tratamiento de prueba con esteroides para la
enfermedad no ulcerante. Una vez que se desarrolla la ulceración,
la mortalidad aumenta de forma espectacular. La mayoría de los
trabajos publicados recomiendan normalizar las concentraciones
séricas de calcio, fósforo y PTH. Esto suele requerir la interrup­
ción de los complementos de vitamina D, el uso de un dializado
bajo en calcio y de quelantes de fósforo que no contengan cal­
cio, así como la realización de una paratiroidectomía quirúrgica
para los casos de elevación marcada de la PTH refractaria al cal-
citriol. Cuando existe una infección secundaria de una ulceración
cutánea que no cicatrice, se requiere una administración intensiva
de antibióticos sistémicos y un desbridamiento repetido. Se ha
descrito el uso con éxito de oxigenoterapia hiperbárica para ele­
var la PTC02. En los pacientes que muestren una AUC progresiva o
persistente a pesar de estas medidas, hay que valorar la retirada de

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Insuficiencia renal I C A P Í T U L O 8 2 449

T A B L A 8 2 -3 Fármacos adyuvantes para el tratamiento del dolor y los síntomas en la enfermedad renal crónica

CLAS E C O N T R O L REN A L CO M E N TA R IO S
F A R M A C O LÓ G IC A

ANTIDEPRESIVOS TRICÍCLICOS

Metabolismo hepático
(citocromo P-450), < 5 %
se excreta en la orina sin
modificar.
Metabolismo hepático como el
anterior.
ANTICOMICIALES
10-100 mg/24 h No suele ser necesario modificar la dosis en la ERC, pero
puede tolerarse mal debido a los efectos secundarios
anticolinérgicos frecuentes. Disminuye el umbral
comicial.
10-150 mg/24 h Menos sedante y menos efectos secundarios
anticolinérgicos, por lo que puede que se tolere mejor
que la amitriptilina en la ERC.

Carbamazepina Metabolismo hepático. 200 mg/24 h, incrementar cada No requiere ajuste de dosis en la ERC. Los efectos pueden
semana hasta lograr eficacia tardar 2-3 días en aparecer. Las concentraciones
o toxicidad, o hasta una dosis plasmáticas disminuyen por otros anticomiciales.
máxima de 1.600mg
Ácido valproico Metabolismo hepático y 200 mg/24 h, incrementar hasta Bien tolerado. Interacciona con otros anticomiciales.
eliminación renal. el control del dolor, o hasta una
dosis máxima de 1.000 mg
Gabapentina Excreción sin cambios por 100-300 mg tras diálisis o al Se han descrito casos de acumulación de gabapentina
el riñón. Se acumula en la acostarse y de neurotoxicidad en la ERC cuando se usan
insuficiencia renal. > 3 0 0 mg/día. Se usa en el dolor neuropático y para
el síndrome de las piernas inquietas.
Benzodiazepinas Evitar las benzodiazepinas de No se requieren ajustes de dosis para la mayoría de las
acción prolongada en la ERC. benzodiazepinas en la ERC.
Temazepam 7,5-15 mg al acostarse Utilizado para el insomnio.
Flurazepam 15-30mg al acostarse Utilizado para el insomnio.
Lorazepam 0,5-1 mg/24 h Utilizado para el insomnio.
El fabricante no lo recomienda en la ERT.
Oxazepam 10-30mg/6-8h Utilizado para el insomnio y la ansiedad.
Clonazepam 0,5-2 mg/24 h Utilizado para la ansiedad y el síndrome de las piernas
inquietas.

ERC, Enfermedad renal crónica; ERT, enfermedad renal terminal.

la inmunosupresión. Cada vez se presta más atención al tiosulfato
sódico intravenoso como tratamiento adyuvante en los pacientes
con lesiones necróticas calcifilácticas debilitantes. Se necesitan
estudios prospectivos para evaluar su seguridad y eficacia antes
de poder recomendarlo como estándar de asistencia. La respuesta
a cualquier régimen terapéutico nunca está garantizada, y el pro­
nóstico asociado a laAUC sigue siendo malo.
Poliquistosis renal
Los fármacos con una buena capacidad de penetrar en el quiste,
como la trimetoprima-sulfametoxazol, el metronidazol y las fluoro-
quinolonas, son necesarios para los quistes infectados. Las prosta-
glandinas renales pueden ser un factor contribuyente esencial en
el cólico renal: la obstrucción ureteral aguda por un cálculo puede
incrementar la presión renal con liberación de prostaglandinas,
lo que causa vasodilatación de las arteriolas aferentes e inhibe la
hormona antidiurética. Esto produce diuresis y un mayor aumento
de la presión renal. Los inhibidores de las prostaglandinas, como
los AINE, parecerían ser la opción evidente en el cólico renal y
pueden ser igual de eficaces que los opiáceos. Sin embargo, los
opiáceos siguen siendo la piedra angular del tratamiento anal­
gésico para el cólico renal agudo, incluso aunque no influyan en
las prostaglandinas renales. Debido a la compresión y distorsión
de los cálices renales, las modalidades terapéuticas, como la ure-
teroscopia y la litotricia con ondas de choque extracorpóreas son
más difíciles en la PQR y puede que no sean tan eficaces. Por este
motivo, los pacientes pueden tener cólicos renales prolongados y
repetidos cuando se someten a tratamiento médico. El tratamiento
del dolor lumbar se ha descrito en otros capítulos y pueden inten­
tarse modalidades como la fisioterapia, la estimulación nerviosa
eléctrica transcutánea (TENS), la inyección en los puntos gatillo,
la acupuntura y el bloqueo de los plexos neurovegetativos. Sin
embargo, si las medidas conservadoras fracasan, puede que sea
necesario recurrir a una intervención quirúrgica, como la descorti-
cación laparoscópica del quiste (destechamiento y colapso de los
quistes) y su marsupialización. Esto suele reservarse para los casos
de dolor grave atribuido a quistes mayores de 5 cm de diámetro.
En algunos pacientes que evolucionen hacia una ERT, o que ya la
padezcan, puede que la nefrectomía sea la única opción para el
control del dolor12.
FÁRM ACO S DE ELECCIÓN
Las propiedades de los analgésicos y de los fármacos adyuvantes
disponibles para el control del dolor y de otros síntomas se descri­
ben en las tablas 82-2 a 82-4.
TRATAMIENTO DE SOPORTE
Debido a la carga significativa de síntomas físicos y psicológicos,
así como al compromiso de la CVRS, la retirada de la diálisis es una
de las causas más frecuentes de mortalidad en la ERT. Es un hecho
bien aceptado que, en algunos pacientes, los beneficios de la diá­
lisis se ven superados por el sufrimiento físico y psicológico, así
como por una CVRS inaceptable. La depresión también es un fac­
tor que aparece como complicación en el 15-50% de los pacientes.

ERRNVPHGLFRVRUJ
450 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

T A B L A 8 2 -4 Directrices para el tratamiento de los síntomas en la enfermedad renal crónica

TR A T A M IE N T O P O S O L O G ÍA CO M E N TA R IO S

Quinina 300-600 mg/24hv.o. Administrar antes de la diálisis.

Vitamina E 400 UI/24 h v.o. Administrar antes de la diálisis.
Benzodiazepinas Véase tabla 82-3 Administrar antes de la diálisis.
Carnitina 1-2g i.v. durante la diálisis Prueba durante 3 meses; también se usa para la
miocardiopatía y la anemia refractaria.
Síndrome de las Benzodiazepinas Véase tabla 82-3 Puede administrarse en dosis divididas a lo largo del día
piernas inquietas Carbidopa/levodopa 25/100-100/400 mg al acostarse a demanda
Pergolida 0,1-1 mg al acostarse También se usa para el dolor neuropático
Gabapentina 100mg/8-12h a demanda
Clonidina 0,1 -0,2 mg al acostarse o cada 12 h
Opiáceos Véase tabla 82-3 Pueden ser eficaces en los casos graves y refractarios
Crema de hidroxiurea Cada 6-12 h
Crema de capsaicina Cada 6-12 h
Hidroxizina clorhidrato 25 mg/8h
Mayor efecto si se asocia a los opiáceos y sedantes.
Ketotifeno 1-2mg/12h v.o.
También se usa para las náuseas
Ondansetrón 4-8 mg/12 h v.o.
Pocos ensayos clínicos.
Colestiramina 5 mg/12 h v.o.
Pocos ensayos clínicos; no se acumula en la ERC.
Luz ultravioleta UVB 3 veces a la semana
Eficaz, pero puede interferir con la absorción de otros
fármacos.
Eficaz, pero incómoda.
Megestrol Se han usado 40-400mg/24h v.o. en la ERC Datos limitados.
Dronabinol 2,5-5 mg/8-12 h v.o. Datos limitados.
Prednisona Se han usado 10-20 mg/12-24h v.o. en la Datos limitados.
ERT
Letargo, fatiga, Metilfenidato 5-10 m g v.o. por la mañana y a mediodía Psicoestimulante.
insomnio Benzodiazepinas Véase tabla 82-3 Puede ser una medida a largo plazo, por lo que deben
Zopiclona 7,5 m g al acostarse usarse fármacos de corta duración de acción y con un
bajo potencial de adicción.
Los signos y síntomas de depresión pueden agravarse.
Metoclopramida 5 mg/6 h Aumento de los efectos secundarios extrapiramidales
Hidroxizina clorhidrato 25 mg/8h en la ERC.
Ondansetrón 4-8 mg/12 h v.o Aumento del efecto cuando se usa asociada a los
opiáceos y sedantes; también se usa para el prurito.
También se usa para el prurito en la ERC.
ERC, Enfermedad renal crónica; ERT, enfermedad renal terminal; i.v.,intravenoso;UI, unidades internacionales; v.o., vía oral.

La mayoría tiene una pérdida significativa de control por la diá­
lisis y las limitaciones físicas y dietéticas asociadas. Por tanto, la
asistencia exhaustiva de la ERT requiere no sólo tener experiencia
con todos los aspectos médicos y técnicos de la diálisis de mante­
nimiento (como el tratamiento del dolor y de los síntomas), sino
también una planificación anticipada de las decisiones (PAD), así
como prestar atención a los aspectos éticos, psicosociales y espiri­
tuales relacionados con el comienzo, continuación, no aplicación
e interrupción de la diálisis. La PAD permite que los pacientes y
las familias se preparen para el fallecimiento y facilita la comuni­
cación de los valores, objetivos y creencias sobre el final de la vida
entre el paciente, la familia y el personal. Sin embargo, la PAD no
es algo rutinario en las unidades de diálisis: sólo el 6-35% de los
pacientes de diálisis tienen directivas avanzadas, y éstas tienden
a resumir unas pocas opciones terapéuticas. Pocos pacientes de
diálisis escogen una orden de no reanimación cardiopulmonar (no
RCP), a pesar de las pocas probabilidades de supervivencia tras
este tipo de reanimación. Los pacientes no suelen saber que tie­
nen la opción de dejar la diálisis, e incluso los pocos que tienen
una directiva avanzada no suelen considerar esta alternativa. Los
pacientes de diálisis no suelen considerar que tengan una enfer­
medad terminal y muchos asumen que pueden mantenerse con
vida de forma indefinida con diálisis. La negación y otros mecanis­
mos similares de afrontamiento suelen utilizarse para adaptarse a
la vida con diálisis. La mayoría de los pacientes sometidos a diálisis
parecen negar o no advertir su incómoda dependencia de un tra­
tamiento vital y tina posible muerte inminente. La negación puede
ser un mecanismo de afrontamiento eficaz al principio de la enfer­
medad, cuando el diagnóstico es abrumador y ha habido poco
tiempo para adaptarse. La continuación de la negación puede
suponer una barrera para una comunicación eficaz y evitar que
la PAD tenga el efecto deseado de mejorar los cuidados al final de
la vida. El resultado final es que los aspectos relacionados con la
muerte y el fallecimiento suelen evitarse hasta una fase tardía de
la enfermedad, cuando el sufrimiento es habitual y los pacientes
puede que ya no sean competentes para tomar decisiones. Se dis­
pone de nuevas herramientas para facilitar la PAD en la ERC, y se
ha demostrado que aumentan de forma positiva (en lugar de dis­
minuir) las esperanzas de los pacientes18. Se ha desarrollado una
directriz práctica clínica para tratar el tema de la no aplicación
y la interrupción de la diálisis19. Se basa en principios éticos, en
la jurisprudencia y en leyes estatutarias, así como en una revisión
sistemática de la literatura. Proporciona una orientación excelente
para los profesionales sanitarios sobre temas como la renuncia a

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

Perspectivas futuras
» Es necesario llevar a c abo estudios farm acocinéticos y farmacodiná-
m icos sobre los opiáceos, e n especial e n la ERC.
» El uso d e opiáceos e n la ERC sigue siendo c ontrovertido. Los ensayos
clínicos sobre los algoritm os terapéuticos p ara los síntom as físicos y
psicológicos e n la ERC son fundam entales.
» Se d eb e fom entar la participación de los cuidados paliativos y d e los
program as de residencias p ara enferm os term inales para la asisten­
cia d e p acientes co n ERT. Esto p u ed e consistir e n el desarrollo d e un
servicio d e cuidados d e soporte.
iniciar la diálisis o la elección de un tratamiento de prueba con
diálisis.
En la ERT es necesario establecer un modelo de cuidados de
soporte basado en un tratamiento específico de la enfermedad
para detener la progresión de la misma a la vez que se cumplen
los principios de los cuidados paliativos para maximizar las nece­
sidades de CVRS (v. «Perspectivas futuras»). Esto requerirá la incor­
poración de un tratamiento enérgico de los síntomas físicos y
psicológicos, una PAD continua y la valoración sistemática de la
CVRS, de modo que la perspectiva que los pacientes tienen de su
bienestar pueda integrarse en la evaluación de los cuidados.
B I B L I O G R A F Í A
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ERRNVPHGLFRVRUJ
A b uso d e alcohol y drogas I C A P Í T U L O 8 3 451
C A P ÍT U L O 83
Abuso de alcohol y drogas
I
Paul S. Haber y J. Katherine Neasham
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> Un breve cribado del consumo inadecuado de alcohol y de otras sustancias
(sobre todo de fármacos con receta) debería formar parte de la anamnesis
básica.
» El reconocimiento del consumo inadecuado, abuso y dependencia de sus­
tancias en la población de cuidados paliativos puede ser difícil.
» El síndrome de abstinencia del alcohol, las benzodiazepinas y la nicotina es
una causa frecuente de delirio con agitación.
> Suele ser posible negociar un objetivo razonable para el consumo de sustan­
cias y de alcohol con los pacientes en el contexto de cuidados paliativos.
» Los pacientes de cuidados paliativos que se encuentran en programas de
farmacoterapia de mantenimiento (p. ej., metadona) pueden recibir un trata­
miento satisfactorio tanto del médico que la ha prescrito como de los equi­
pos de cuidados paliativos de forma simultánea.
El abuso de alcohol y de drogas es un problema cada vez más
frecuente en medicina paliativa. El consumo perjudicial o inade­
cuado es un patrón de consumo de la sustancia con daños para
la salud. El consumo perjudicial suele tener, aunque no siempre,
consecuencias sociales adversas. El Diagnostic a n d Statistical
M anual o f Mental Disorders (DSM-IV) 1 define los criterios diag­
nósticos para el abuso y la dependencia. El abuso es un patrón
maladaptativo de consumo que produce una alteración clínica
significativa causante de uno o más de los siguientes problemas:
incapacidad o dificultad para desempeñar las obligaciones princi­
pales en el trabajo, la escuela o el hogar, consumo recurrente en
situaciones en las que supone un peligro físico, problemas legales
y problemas interpersonales. Esta definición se aplica a todas las
sustancias, incluido el alcohol.
Con el paso del tiempo, el abuso puede progresar a depen­
dencia, en la que la búsqueda de la droga, su consumo y la recu­
peración del mismo se convierten en conductas dominantes y
autoperpetuantes, que desplazan al resto de las actividades. Para
cumplir los criterios de dependencia, se deben manifestar tres o
más de las siguientes condiciones a lo largo de un período de 12
meses: tolerancia, síndrome de abstinencia, aumento de la dosis,
pérdida de control del consumo, incapacidad para abandonarlo,
gasto de una gran cantidad de tiempo en actividades relacionadas
con el consumo de la sustancia o del alcohol, pérdida de funcio­
nes sociales y laborales relevantes como resultado del consumo,
así como consumo continuado de la sustancia a pesar de los per­
juicios (p. ej., seguir bebiendo pese a una cirrosis hepática avan­
zada y a hemorragia por varices). Aunque los términos «adicción»
y «alcoholismo» suelen utilizarse tanto en contextos legos como
científicos, ninguno es un término diagnóstico en el DSM-IV ni en
la Clasificación internacional de las enfermedades (CIE). Estos
términos estigmatizan a los pacientes.
Un problema que surge al confiar en las definiciones ofi­
ciales en el contexto de la medicina paliativa es que derivan de
poblaciones sin enfermedades médicas. Es vital que las conduc­
tas se interpreten en su contexto. Por ejemplo, la motivación
452 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

para la conducta aberrante de consumo de drogas en los pacien­ CIENCIAS BÁSICAS

tes oncológicos puede ser un alivio inadecuado del dolor. Esta
«seudoadicción»2 suele resolverse cuando se administra una anal­
gesia adecuada. La tolerancia y el síndrome de abstinencia son
componentes clave de la dependencia. Sin embargo, ambos son
fenómenos fisiológicos normales tras el consumo continuo de
varios fármacos usados con fines médicos3. Muchos pacientes
vistos en el contexto de cuidados paliativos tienen algún grado
de tolerancia a los fármacos prescritos (p. ej., opiáceos, benzo­
diazepinas) y también desarrollan síndrome de abstinencia si los
interrumpen. Si no existen problemas biopsicosociales y conduc­
tuales, es inadecuado diagnosticar un cuadro de dependencia o de
«adicción» en tales pacientes (v. «Fisiopatología»), Distinguir entre
adicción y tolerancia fisiológica es una tarea esencial tanto para el
médico como para el paciente.
La drogadicción es un trastorno crónico recidivante. En la actua­
lidad existen evidencias neurobiológicas de anomalías que man­
tienen el consumo continuado de las drogas. Se ha propuesto la
existencia de una disregulación, con la subsiguiente hipersen-
sibilización del sistema de «recompensa» cerebral, que se loca­
liza en el sistema mesolímbico y está regulado por la dopamina
(fig. 83-1). Esto causa una conducta compulsiva de búsqueda de
la droga independiente de los síntomas de síndrome de abstinen­
cia y dificultades en la toma de decisiones.Todas las drogas princi­
pales aumentan la transmisión dopaminérgica mesolímbica. Cada
una actúa p or mecanismos diferentes y específicos. Los opiáceos
actúan sobre su propio receptor, que incrementa de forma indi­
recta la liberación de dopamina a partir del núcleo accumbens.
Esto está mediado por otros neurotransmisores, posiblemente el
ácido ^-aminobutírico (GABA). El efecto de los opiáceos sobre el

EPIDEM IO LO G ÍA Y PREVALENCIA
Corteza
Población general
Los patrones de consumo de sustancias (incluido el de alcohol)
en las comunidades varían a lo largo del tiempo en relación con
las tendencias sociales, la disponibilidad y la ley. Las mayores tasas
de abuso y dependencia de sustancias se observan en el grupo de
edad de 18-25 años y después disminuyen con la edad. Casi el 10%
de la población adulta estadounidense se clasificó en el grupo de
abuso o dependencia de sustancias el año pasado, y el 50% bebe
alcohol en la actualidad (7% de alcohólicos)4.

A buso de sustancias en cuidados paliativos

Los datos disponibles son contradictorios e indican la necesidad
de más estudios (tabla 83-1). La explicación de esta contradicción
no está clara. Quizá refleje una combinación de una infranotifica-
ción en el contexto de los pacientes ambulatorios y un sesgo de
selección, porque los pacientes con problemas de abuso de alco­
hol y sustancias tienen menos probabilidades de ser derivados
a centros de atención terciaria. Se utilizan varios métodos para
detectar la dependencia en los estudios individuales, y los datos
no incluyen los resultados de los pacientes que no pertenecen a
las categorías de consumo inadecuado y abuso.
La prevalencia del uso inadecuado de sustancias varía en los
distintos contextos de cuidados paliativos según la enfermedad
subyacente. El carcinoma hepatocelular como complicación de
una cirrosis por hepatitis C es un problema creciente. La causa F IG U RA 83-1 Vía de la recompensa. Las principales estructuras implicadas
más habitual para la hepatitis C en muchas comunidades es el en la recompensa psicológica son el área tegmental ventral (ATV), el
consumo de drogas inyectables, a menudo con dependencia de núcleo accumbens, así como la corteza prefrontal y sus conexiones. Las
opiáceos. Es probable que el carcinoma hepatocelular avanzado principales drogas de consumo, los alimentos y el sexo activan el sistema de
se produzca en aquellos pacientes con una dependencia activa o recompensa mediante el aumento de la neurotransmisión dopaminérgica,
previa de los opiáceos. En este contexto, es frecuente encontrar incluso aunque los estímulos actúan por mecanismos gratificantes
dificultades con el tratamiento del dolor y otras secuelas. diferentes.

H T A B L A 83-■1 Estudios sobre el abuso de sustancias en cuidados paliativos

ESTUDIO POBLACIÓN DEL ESTUDIO MÉTODO RESULTADOS

Derogatis y Pacientes ambulatorios con cáncer en hospitales de Entrevistas clínicas estructuradas El 5% de 215 pacientes cumplían los
cols., 1983s atención terciaria criterios del DSM para la dependencia
Bruera y cols., Pacientes ingresados en unidades de cuidados Cuestionario CAGE, entrevistas El 28% de los pacientes en 1989 y el 27%
19956 paliativos multidisciplinarias en 1992 se diagnosticaron de alcoholismo

DSM, Diagnostic a n d Statistical M anual o f Mental Disorders.

De Derogatis LR, Morrow GR, Fetting J,y cols.The prevalence of psychiatric disorders among cancer patients. JAMA 1983;249:751-757; Bruera E, Moyano J, Seifert L,y
cols.The frequency of alcoholism among patients with pain due to terminal cancer./ Pain Symptom Manage 1995;10:599-603-

P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

estado de ánimo y el deseo de continuar el consumo de opiáceos
parecen deberse a cambios en esta región. La analgesia se debe a
la acción en el tálamo. Desde el punto de vista clínico, es posible
distinguir entre los deseos de utilizar los opiáceos para lograr anal­
gesia, para influir en el estado de ánimo o para aliviar el síndrome
de abstinencia. Estos efectos parecen estar mediados por la acción
de los opiáceos sobre distintas partes del cerebro: tálamo, núcleo
accumbens y locus ceruleus, respectivamente. La drogadicción es
un problema complejo, e incluso aunque existen teorías neuroló-
gicas de nueva aparición, no pueden explicar por completo todos
los aspectos de la conducta adictiva (v. cap. 122).
FISIOPATOLOGÍA
Los cambios de la función causados por el consumo de sustancias
se deben a varios factores y se manifiestan de distintas formas.
Los rasgos de personalidad y los trastornos psiquiátricos son fac­
tores condicionantes principales en el consumo inadecuado y la
dependencia de sustancias. Los factores genéticos que influyen en
el metabolismo y los efectos de las drogas también contribuyen7.
Otros factores de riesgo son la adolescencia, el sexo masculino,
los antecedentes de trastornos psiquiátricos, una situación social
desfavorecida y los factores genéticos. Determinados factores que
escapan al control individual contribuyen de forma significativa al
abuso de sustancias. Las propiedades farmacológicas de las sustan­
cias influyen en cómo se consumen con fines de placer. Las drogas
que alcanzan con rapidez concentraciones elevadas en el cerebro
son las preferidas, porque tienen un efecto rápido e intenso. Las
vías de administración que causan una elevación rápida de la con­
centración sanguínea (es decir, la inyectarlas o fumarlas) favorecen
una intoxicación rápida o «subidón». Una semivida corta produce
un síndrome de abstinencia más intenso que si es prolongada.
El consumo, uso inadecuado, abuso y dependencia de las dro­
gas constituyen un continuum y, en algunos casos, puede ser
difícil clasificar de forma fiable a una persona en una categoría. El
uso inadecuado o perjudicial puede manifestarse en una persona
que tiene complicaciones cuando está intoxicada, pero puede
no derivar en abuso. La tolerancia y el síndrome de abstinencia
reflejan una adaptación fisiológica, pero no son ni necesarias ni
suficientes para establecer el diagnóstico de dependencia. La tole­
rancia es un efecto farmacológico reproducible del consumo habi­
tual de opiáceos. La característica clave es que se requieren dosis
más elevadas para lograr el mismo efecto, o que la misma dosis
tiene un efecto menor. Las consecuencias clínicas de la tolerancia,
sin ningún signo de adicción son:
• Aumento de la dosis.
• Miedo de no lograr el alivio del dolor.
• Miedo de volverse adicto.
• Miedo de ser etiquetado como «drogadicto».
Las preocupaciones de los pacientes que ya tienen tolerancia a
drogas se describen en el caso práctico (v. «Caso práctico: preocu­
paciones de los pacientes drogodependientes que se incorporan a
cuidados paliativos»).
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
Evaluación
A la hora de diagnosticar el alcoholismo y el abuso de sustancias
en las poblaciones de cuidados paliativos surgen varias dificulta­
des. Las alteraciones del funcionamiento físico y psicosocial pue­
den deberse a enfermedades médicas y su tratamiento, y puede
que no dependan del diagnóstico del abuso. Las conductas abe­
rrantes de búsqueda de la droga pueden formar un continuum,
y no todos los episodios de perjuicios relacionados con la droga
reflejan un trastorno continuo. Por ejemplo, un paciente puede
presentar un consumo excesivo intermitente de alcohol o sedan­
tes, de forma que represente un uso inadecuado y pueda asociarse
ERRNVPHGLFRVRUJ
Abuso de alcohol y drogas I C A P Í T U L O 8 3 453
C A S O P R Á C T I C O
Preocupaciones de los pacientes drogodependientes que ingresan
en cuidados paliativos
Una mujer de 48 años que se mantenía con una dosis estable de
metadona desde hacía varios años acudió a un especialista en medicina
de las adicciones en un centro médico regional. Recientemente le
habían diagnosticado un carcinoma hepatocelular y era previsible que
su dolor se incrementase a medida que su enfermedad progresara. Era
una persona inteligente y sus funciones cognitivas estaban intactas,
pero creía que, debido al consum o crónico de metadona, perdería la
capacidad de responder a los analgésicos de forma adecuada. Esto la
hacía temer que fuese a sufrir un dolor intenso refractario.
También expresaba la preocupación de que los profesionales
sanitarios la estigmatizarían debido a sus antecedentes de abuso y que
serían reacios a prescribirle su medicación debido a que creyesen que
estaba «buscando drogas». Unas explicaciones sencillas la tranquilizaron
y la ayudaron a aliviar su ansiedad. Sus creencias reflejan las emociones
habituales de esta población de pacientes.
a ciertos perjuicios (como una caída), sin que cumpla los criterios
diagnósticos de abuso o dependencia. Por otra parte, los pacientes
suelen ocultar los signos de los trastornos estigmatizantes, como
el alcoholismo, y si esta ocultación es satisfactoria, se puede com­
plicar el diagnóstico.Todas las personas se deben evaluar de forma
individual, algo que puede realizarse de varias formas. Es funda­
mental realizar una anamnesis y exploración exhaustivas (v. des­
cripción posterior). Los cuestionarios validados para los trastornos
por consumo de alcohol son rápidos, baratos y más sensibles que
la realización «rutinaria» de la anamnesis. Los cuestionarios más
utilizados son el CAGE y el AUDIT, pero son menos precisos que
una evaluación clínica exhaustiva. CAGE es un acrónimo inglés de
cuatro preguntas simples:
• ¿Ha pensado alguna vez que debería reducir [Cut down] su
ingesta de alcohol?
• ¿Le ha molestado [Annoyed] que la gente critique su forma de
beber?
• ¿Se ha sentido mal o culpable [Guilty] por su forma de beber?
• ¿Alguna vez lo primero que ha hecho al despertarse es beber
para calmarse o para eliminar la resaca? [Eye opener].
Este cuestionario tiene una sensibilidad del 93% para detec­
tar la dependencia si más de dos respuestas son positivas, pero
es menos sensible para los casos de abuso sin dependencia8. El
cuestionario AUDIT (Test de Identificación de los Trastornos
por Consumo de Alcohol) fue desarrollado por la Organización
Mundial de la Salud (OMS) como método sencillo para detectar
los patrones peligrosos y perjudiciales de consumo de alcohol.
Cuenta con la ventaja de detectar el consumo inadecuado, el
abuso y la dependencia9.
La primera persona que sospeche unos antecedentes de abuso
de alcohol o de consumo problemático de drogas debería alertar
al equipo de cuidados paliativos, tras lo que debería iniciarse un
proceso de evaluación exhaustiva que habría de ser empático y
sin críticas. Se recomienda obtener la información a lo largo de
varias consultas, porque establece una relación de confianza y
terapéutica. Esto puede ser difícil y existe el temor de ofender a
los pacientes con ideas y críticas preconcebidas. En ocasiones, un
consultor externo proporciona experiencia e independencia, de
modo que los conflictos que surjan durante la evaluación pueden
mantenerse al margen y sin alterar la relación terapéutica con el
equipo de cuidados paliativos.
454 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
La anamnesis y exploración iniciales deberían abarcar los si­
guientes aspectos:
1. Antecedentes del consumo de drogas, con la cantidad, fre­
cuencia, duración y vía de administración de cada droga
utilizada. Hay que comenzar con los fármacos prescritos,
pasar al tabaco y al alcohol, tras lo que se debe preguntar
sobre el consumo de drogas ilegales, comenzando con el
cannabis.
2. Perjuicios relacionados con las drogas o el alcohol.
3. Características clínicas de dependencia.
4. Establecer un diagnóstico de consumo de sustancias.
5. Enfermedades concurrentes, incluida la salud mental y los
aspectos relevantes de la salud física.
6. Introspección, motivación y objetivos respecto al consumo
de sustancias.
También es útil obtener información sobre el consumo de dro­
gas y alcohol de la persona a partir de otras fuentes. Los familiares,
amigos y el médico general del paciente pueden aportar una infor­
mación valiosa para reunir un cuadro clínico completo.
Análisis de laboratorio
No existe una prueba diagnóstica de la adicción, y los análisis de
laboratorio desempeñan un papel limitado. Los análisis de labo­
ratorio pueden proporcionar marcadores relativamente objetivos
del consumo y la toxicidad de las drogas. Las determinaciones de
alcohol en el aliento, la orina y la sangre confirman el consumo
de alcohol si el paciente niega un consumo reciente. Se puede
realizar un estudio de las pruebas de función hepática (sobre
todo la concentración de ^-glutamiltransferasa) para determi­
nar si se equiparan con la tendencia autorreferida de consumo
de alcohol. Los análisis de cribado urinario de drogas son mar­
cadores útiles del consumo de alcohol, pero no de su cantidad,
toxicidad o consumo inadecuado. Otras limitaciones son la inca­
pacidad de distinguir entre las fuentes prescritas y no prescri­
tas de la misma droga, el metabolismo distinto de cada droga,
el potencial que tiene el análisis de orina de convertirse en una
experiencia degradante y la manipulación de las muestras.
Relevancia del tratam iento del abuso del alcohol
y las drogas en cuidados paliativos
Podría plantearse la pregunta de por qué habría que preocuparse
por abordar y tratar estos temas en una población cuya esperanza
de vida es limitada. Ocuparse de la adicción no significa privar
a las personas del placer. La adicción es un patrón de conducta
autodestructivo que implica el consumo continuo de una sustan­
cia a pesar del daño físico y de la alteración del funcionamiento
social. La adicción causa sufrimiento, tanto a los pacientes como a
las familias, y altera la capacidad de que otras medidas de cuidados
paliativos alivien los síntomas. Si se aborda este problema, otros
síntomas se pueden tratar con más eficacia y se puede reducir el
sufrimiento10.
Siempre es esencial utilizar una estrategia de «sentido común».
A modo de analogía, podríamos preguntarnos cómo habría que
plantear el hecho de fumar cigarrillos en un paciente con cáncer
de pulmón. Para responder a esta pregunta, hay que tener en
cuenta el estadio de la enfermedad, cualquier consecuencia
adversa física y social si el paciente sigue fumando, así como la
actitud y objetivos del paciente. No existe una respuesta sencilla,
pero la mayoría de los médicos coincidirían en que una estrate­
gia de «reducción de daños» implica un tratamiento sustitutivo
con nicotina y ofrecer explicaciones sobre los efectos de seguir
fumando en términos de síntomas y pronóstico. También habría
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
que evaluar la dificultad de dejar de fumar ante la considerable
angustia que supone el diagnóstico del cáncer de pulmón.
Reconocimiento de la adicción
a fármacos prescritos
En medicina paliativa, es necesario identificar a los pacientes que
consumen medicaciones prescritas de un modo que implique el
abuso de sustancias. En la práctica, esto puede ser difícil, sobre
todo en los pacientes con una enfermedad incurable. Puede ser
útil tener en cuenta los siguientes indicadores de abuso de analgé­
sicos prescritos11 para definir tales conductas; cuando se observen,
deberían constituir una indicación para monitorizar al paciente
más estrechamente y reevaluar los planes terapéuticos.
• Consumo para indicaciones no prescritas.
• Consumo fuera de las cantidades prescritas.
• Cantidades diarias excesivas.
• Consumo de drogas no prescritas (mercado negro, familiares).
• Búsqueda de drogas.
• Rotura de la relación terapéutica.
• Mentir para conseguir recetas (alegar que ha perdido o le han
robado las recetas o los comprimidos, por ejemplo).
• Recurrir a múltiples médicos para obtener fármacos.
• Falsificar las prescripciones.
El uso inadecuado de los analgésicos es frecuente. Se debe pre­
guntar al paciente si toma a veces analgésicos cuando no tiene
dolor. En algunos pacientes, puede sospecharse un consumo
aberrante de fármacos, aunque nunca se confirme. En tanto en
cuanto se sigan los principios de una prescripción segura y que
el paciente no sufra perjuicios como consecuencia de esta con­
ducta, debe aceptarse que el patrón de consumo de sustancias del
paciente no siempre puede establecerse.
Reconocimiento de la intoxicación
y el síndrom e de abstinencia
Cuando los pacientes ingresan en una unidad de cuidados palia­
tivos, el personal puede ser reacio a preguntar sobre el consumo
inadecuado previo de alcohol y sustancias. El fenómeno de sín­
drome de abstinencia puede causar una angustia considerable en
las enfermedades médicas avanzadas, y es esencial reconocerlo,
sobre todo como causa de delirio12.
El síndrome de abstinencia más habitual en medicina paliativa
es el del alcohol y la nicotina (tabla 83-2). El diagnóstico puede ser
difícil en pacientes con delirio, que pueden tener otras muchas
causas (p. ej., metástasis cerebrales, trastornos metabólicos). En
estos casos, sería útil evaluar el consumo de alcohol y drogas en el
momento del ingreso.
TRATAMIENTO
Establecimiento de objetivos
El objetivo principal del clínico consiste en garantizar la seguridad
del paciente y evitar que los fármacos se destinen a otros usos, a la
vez que se respetan las necesidades de los pacientes y que los sín­
tomas no se tratan de forma insuficiente (fig. 83-2). Un paso clave
es establecer unos objetivos terapéuticos pragmáticos en colabo­
ración con el paciente. Esto debe personalizarse a cada persona
y lo más probable es que haya que negociarlo en varias consul­
tas. Los objetivos y la motivación pueden cambiar y verse influi­
dos por muchos factores en distintas fases de la enfermedad de
una misma persona, y también se ven influidos por el clínico y los
cuidadores. Es esencial contar con una comunicación continua y
EL P A C I E N T E

H T A B L A 8 3 -2 Signos de intoxicación y de síndrome de abstinencia
DROGA
Alcohol
INTOXICACIÓN
Relajación, desinhibición, alteración del juicio y la
coordinación, disminución de la concentración,
disartria, ataxia, vómitos
Benzodiazepinas Desinhibición, sedación, babeo, incoordinación,
disartria, hipotensión arterial, mareo
Opiáceos Miosis, prurito, sedación, hipotensión arterial,
bradicardia, hipoventilación
Estimulantes Hiperactividad, inquietud, agitación, diaforesis,
temblor, hipertensión arterial, taquicardia
Cannabis Relajación, disminución de la concentración,
alteración del equilibrio
FIG U RA 83-2 El tratamiento de los problemas con las drogas y el alcohol
en el contexto de cuidados paliativos siempre es difícil. Aquí se muestra
una guía útil. El objetivo de la evaluación inicial consiste en diagnosticar
el consumo de sustancias y evaluar la motivación, además de definir los
o problemas de salud. A continuación, se definen los objetivos terapéuticos,
o el plan de tratamiento para lograr estos objetivos y se realiza una
monitorización periódica de los resultados con un replanteamiento de los
objetivos o con la revisión del plan de tratamiento.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
una evaluación cuidadosa de las preocupaciones de cada persona
para cumplir los objetivos y mantener una relación terapéutica.
Un buen clínico también debe ser flexible para cambiar los planes
terapéuticos y adoptar una postura libre de críticas a la vez que
se establecen unos límites razonables sobre el consumo de fár­
macos y la conducta13. Por ejemplo, puede que un paciente esté
dispuesto a interrumpir un consumo perjudicial de benzodiazepi­
nas, mientras que otro sólo acepte moderar las dosis y un tercero
tal vez no reconozca ningún problema con el consumo de drogas,
en cuyo caso el mejor tratamiento sería una estrategia de conten­
ción que limite el aporte a unas cantidades seguras. El aporte debe
ERRNVPHGLFRVRUJ
A b uso d e alcohol y drogas I C A P Í T U L O 8 3 455
SÍNDROME DE ABSTINENCIA
Delirio, inquietud terminal, hiperactividad neurovegetativa, temblor,
insomnio, náuseas, vómitos, alucinaciones, retraso psicomotor, ansiedad,
I
convulsiones tónico-clónicas generalizadas
Inquietud, ansiedad, diaforesis, temblor, agitación, delirio, crisis comiciales
Rinorrea, estornudos, bostezos, lagrimeo, retortijones abdominales,
calambres de las piernas, piloerección, náuseas, vómitos, diarrea, midriasis
Disforia, somnolencia excesiva, hambre, retraso psicomotor grave
Irritabilidad, ansiedad, insomnio, anorexia, cefalea
Errores frecuentes
• Actitud despectiva.
• Analgesia inadecuada en los casos d e drogodependencia.
• Reconocim iento inadecuado d e los problem as d e alcoholismo y
abuso d e sustancias.
• Hacer la vista gorda.
• Creer qu e ocuparse d e la dependencia priva sin razón al p aciente de
una gratificación.
limitarse mediante la dispensación periódica en una farmacia o
por el cuidador. La periodicidad de la dispensación puede nego­
ciarse y depende de aspectos prácticos y del riesgo de consecuen­
cias adversas. Puede oscilar de una dispensación diaria para los
pacientes más inestables a un aporte mensual (v. cap. 123).
Adopción de una estrategia pragmática
Por lo general, los opiáceos se usan con relativa generosidad
en medicina paliativa. Existe una reticencia a recibir fármacos
opiáceos para el dolor. De hecho, la opiofobia es un problema
mayor que el abuso de opiáceos. Lo más habitual es que el médico
de medicina paliativa fomente el consumo de opiáceos. Si existen
factores de riesgo de un uso inadecuado de sustancias, es obli­
gatorio tener más cuidado con la prescripción. Cuando surge la
cuestión de un abuso de los fármacos, suele ser difícil alcanzar un
diagnóstico claro, a pesar de la evaluación. Se debería prestar una
atención cuidadosa a las directrices de prescripción responsable,
y los progresos clínicos deberían monitorizarse de forma cuida­
dosa, pero sin críticas. La causa de algunos malentendidos puede
hacerse evidente, tras lo cual puede que ya no haya más dificul­
tades con los fármacos. En algunos pacientes, una monitorización
cuidadosa de los fármacos determina que existe un problema de
uso inadecuado de los mismos. En ocasiones, las dudas nunca
se despejan. Si los síntomas están bien controlados y no existe
toxicidad ni síndrome de abstinencia de los opiáceos, el resul­
tado puede considerarse satisfactorio sin un diagnóstico claro
(v. «Errores frecuentes»).
Tratamiento de la intoxicación y el síndrome
de abstinencia
La evidencia sugiere que el tratamiento sustitutivo con nicotina
(TSN) con parches o inhalado puede ser eficaz para tratar el sín­
drome de abstinencia (tabla 83-3). La dosis debería ajustarse en
función de los síntomas. Las benzodiazepinas son los fármacos
principales en el síndrome de abstinencia alcohólica. El diazepam
456 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes
T A B L A 83-3 Tratamiento farmacológico del síndrome de
abstinencia
DROGA TRATAMIENTOS
Nicotina Tratamiento sustitutivo con nicotina
Alcohol Benzodiazepinas, diazepam oral 0 midazolam
en infusión
Fenobarbitona
Neurolépticos
Gabapentina, dexametasona
Benzodiazepinas Benzodiazepinas
Neurolépticos
Opiáceos Tratamiento sintomático
Opiáceos si se requieren para la analgesia
Estimulantes Tratamiento sintomático
Cuadro 83-1 Medidas no farmacológicas
» Relación terapéutica desprovista de críticas.
» Tranquilizar al p aciente, asegurando q ue se p u ede lograr el alivio si
tom ático a p esar d e q ue coexista una drogodependencia.
» Asesoramiento.
• Tratar las conductas difíciles d e forma adecuada.
» Establecer u n e n to rn o d e cuidados tranquilizador y calmado.
y el lorazepam son eficaces como tratamiento oral, pero, en la fase
terminal, puede ser más adecuado usar un bolo parenteral o una
infusión continua de midazolam. La agitación y la inquietud pue­
den ser difíciles de controlar en la abstinencia alcohólica, y la feno-
barbitona es útil, y tiene propiedades anticomiciales. Los fármacos
neurolépticos (la olanzapina o la risperidona es la alternativa de
elección) pueden combinarse con las benzodiazepinas para tratar
el delirio; en monoterapia, pueden disminuir el umbral comicial14.
La gabapentina y la dexametasona pueden disminuir la actividad
neuronal en el síndrome de abstinencia alcohólica aguda, pero la
evidencia es limitada15,16 (cuadro 83-1) (v. caps. 132 y 156).
Los pacientes ingresados en una unidad de cuidados paliativos
que toman opiáceos prescritos suelen seguir con esta medicación.
El síndrome de abstinencia de los opiáceos puede aparecer si las
dosis se reducen con rapidez (p. ej., después de una buena res­
puesta sintomática a la radioterapia). El síndrome de abstinencia
también puede observarse en los pacientes que consumen una
cantidad de opiáceos mayor que la prescrita e ingresan en el hos­
pital o que interrumpen el consumo de opiáceos ilícitos, como la
heroína. El tratamiento debe consistir en la monitorización del sín­
drome de abstinencia y la supervisión estrecha del consumo de
opiáceos de acción prolongada, como la metadona. Se recomienda
consultar con un especialista en medicina de las adicciones.
Benzodiazepinas
Las benzodiazepinas se prescriben con frecuencia en medicina palia­
tiva, pero son sustancias de las que se puede abusar. El síndrome de
abstinencia de las benzodiazepinas puede ser difícil de diagnosticar
debido a que los síntomas son inespecíficos y a que no existen sig­
nos objetivos. Puede causar delirio, que se puede tratar con fármacos
neurolépticos combinados con dosis bajas de benzodiazepinas.
El inicio del síndrome de abstinencia suele producirse 1-10
días después de la interrupción o de una reducción considera­
ble de la ingesta, dependiendo de la semivida y puede durar 1-2
semanas. La gravedad del síndrome de abstinencia se relaciona
con la dosis y la duración del tratamiento. En las personas que han
P A R T E II
ERRNVPHGLFRVRUJ
T A B L A 83-4 Equivalentes de dosis de las benzodiazepinas
habituales
Diazepam 10 mg
Alprazolam 0,5-1 mg
Clordiazepóxido 25 mg
Clonazepam 0,5 mg
Flunitrazepam 1 mg
Lorazepam 1 mg
Midazolam 5 mg
Nitrazepam 5 mg
Oxazepam 20 mg
Temazepam 20 mg
Modificada de Hulse G,White J, Cape G. Management o f Alcohol a nd Drug
Problems. Melbourne,Australia: Oxford University Press, 2002, tabla 1.1.
tomado benzodiazepinas durante menos de 3 meses, el síndrome
suele ser leve o inaparente. Si el tratamiento se ha tomado durante
más de 1 año, los síntomas tienden a ser moderados o graves.
Si el paciente y el médico negocian una reducción del consumo
de benzodiazepinas, se puede optar por una reducción lenta de la
dosis un 10% cada semana o pasar a una benzodiazepina de acción
prolongada de dosis equivalente (p. ej., diazepam) y reducirla en
la misma cantidad. Si un paciente consume más de una benzodia­
zepina de acción corta y tiene síntomas de abstinencia, se debe
plantear la conversión a una de acción prolongada, por lo general
el diazepam. Para el último 25%, la pauta de reducción de la dosis
debería disminuirse a la mitad de la reducción de dosis previa.
Suele ser habitual intentar reducir la dosis a cero, pero puede ser
beneficioso estabilizar el consumo en una dosis baja (p. ej., equiva­
lente de 5m g/12h de diazepam) si no fuese posible (tabla 83-4). Si
el paciente consigue fármacos de varios médicos y tiene una escasa
motivación para controlar el consumo de fármacos, puede que no
sea posible contener su consumo. En estos casos complejos, puede
ser mejor no prescribir ninguna medicación en absoluto.
Pacientes que reciben farmacoterapia
de mantenimiento con opiáceos
Cada vez es más habitual encontrarse con pacientes que están en
programas de metadona o buprenorfina y en quienes se diagnos­
tica una enfermedad terminal. En tales casos se plantean muchas
dificultades (v. caps. 138 y 251). En primer lugar, está el estigma del
programa de tratamiento y los antecedentes de uso inadecuado de
sustancias. Los intentos por obtener una analgesia potente pueden
considerarse una conducta de búsqueda de droga. En segundo
lugar, los pacientes con antecedentes de consumo de opiáceos
tienen una tolerancia a estos fármacos, lo que requiere un ajuste
cuidadoso de la dosis y la monitorización del efecto analgésico en
dosis más elevadas de lo habitual. En tercer lugar, la angustia de
afrontar una enfermedad terminal en una persona con anteceden­
tes de consumo de sustancias puede provocar una recidiva de la
conducta aberrante de consumo de drogas. Por último, los pacien­
tes pueden temer que, debido a su conducta previa, no recibirán
un tratamiento apropiado.
Por lo general, estos casos se tratan de forma conjunta con
el equipo de medicina de las adicciones. Las directrices genera­
les que se enumeran al final de esta sección se aplican a todos
estos pacientes y es fundamental tener una comunicación estre­
cha entre los equipos prescriptores. Las dosis equivalentes para
los diversos fármacos opiáceos en monodosis para el dolor agudo
difieren de las que se necesitan para el tratamiento continuo del
EL P A C I E N T E

| T A B L A 8 3 -5 Equivalencia d e dosis d e los fárm acos opiáceos
DROGA E Q U IV A LE N C IA A N A L G É S IC A M O N O D O S IS
S U B C U T Á N E A (M G )
Morfina 10
Heroína 4 16
Metadona 10
Buprenorfina 0,3
Codeína 120
Modificada de A n Overview o f Opioids a n d Treatment Approaches. New South Wales Health Department. North Sydney,Australia, 2001.
dolor crónico (tabla 83-5). Esto puede deberse a la distinta biodis-
ponibilidad tras el tratamiento oral, la potencia y la duración de la
acción. Además, suelen requerirse dosis mucho mayores en caso
de tolerancia a los opiáceos. Después de una administración repe­
tida, la semivida de la metadona es de alrededor de 24 horas. Se
requieren 4-5 semividas para lograr el estado estacionario, por
lo que es preciso al menos 1 semana para determinar el efecto
clínico de un cambio de la dosis diaria. La buprenorfina tiene una
elevada afinidad por los receptores (i, pero tiene una escasa activi­
dad intrínseca. Debido a la primera propiedad, puede desplazar o
competir con los agonistas opiáceos puros cuando se administra
de forma conjunta. Por lo general, se requieren dosis más elevadas
de analgesia con opiáceos de corta acción para lograr el efecto
deseado17.
A continuación se ofrece una serie de normas generales:
1. Continuar la metadona; verificar la dosis con el clínico o el
médico.
2. Añadir analgésicos a demanda, usando las directrices esta­
blecidas (transición desde los métodos no farmacológicos
a los fármacos no opiáceos, luego a los opiáceos de baja
potencia y, por último, a los opiáceos de alta potencia).
3. Suelen requerirse dosis más elevadas de opiáceos debido a
la tolerancia.
4. Comenzar con opiáceos parenterales si el paciente está
angustiado.
5. Si sigue existiendo dolor, aumentar la dosis de metadona.
6. Se deben seguir unos principios generales para la bupre­
norfina. Puede ser necesario pasar a la metadona si es difícil
lograr la analgesia. Hay que tener precaución cuando se
interrumpa la buprenorfina, porque en teoría puede produ­
cirse una mayor sensibilidad a los agonistas puros.
7. Si el paciente presenta vómitos agudos, hay que pasar la
metadona a una administración parenteral (alrededor de un
33-50% de la dosis oral).
Ensayos clínicos
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Se dispone de pocas evidencias procedentes de los ensayos clí­
nicos dedicados al abuso de sustancias y al alcoholismo en cui­
dados paliativos. Los datos de prevalencia son contradictorios; el
tratamiento de los problemas descritos con anterioridad se ha
extrapolado sobre todo de los principios establecidos en pacien­
tes que no son de cuidados paliativos.
Terapias alternativas
Las terapias complementarias y alternativas, como la hipnosis, el
entrenamiento de relajación, la acupuntura, la homeopatía y los
preparados de herbolario suelen contemplarse con escepticismo
ERRNVPHGLFRVRUJ
A b uso d e alcohol y drogas I C A P Í T U L O 8 3 457
E Q U IV A L E N C IA DE DO SIS DE M A N T E N IM IE N T O
O R A L (M G ) S U B C U T Á N E A (M G ) O R A L (M G )
60 40 100
20 10 20
1 (comprimido sublingual) 1 2 (comprimidos
sublinguales)
200 600
por los médicos, debido a la falta de validación científica. Los con­
sumidores estadounidenses gastaron una cifra estimada en 27.000
millones de dólares en terapias alternativas en 1997, y puede que
quieran recurrir a opciones alternativas combinadas con otros tra­
tamientos más tradicionales.
Controversias y desafíos de futuro
La prevalencia de la cirrosis hepática por hepatitis C está aumen­
tando, y la cantidad de pacientes con antecedentes de abuso de
sustancias, con las consecuencias subsiguientes de insuficiencia
hepática y/o carcinoma hepatocelular que requerirán servicios de
cuidados paliativos también se incrementará.
Existen obstáculos reguladores y legales significativos para
el uso del tetrahidrocannabinol (THC) y otros tratamientos con
cannabinoides con fines médicos. Varias evidencias sugieren que
son útiles en el tratamiento de síntomas como la anorexia y las
náuseas. Algunos autores creen que el cannabis es beneficioso,
pero sólo se dispone de ensayos clínicos para preparados farma­
céuticos que son menos atractivos desde el punto de vista clínico.
La dificultad consiste en desarrollar estos tratamientos para lograr
un uso terapéutico con unos mínimos efectos secundarios18.
B I B L I O G R A F Í A
1. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental
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458 S E C C IÓ N C | Enferm edades concurrentes

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P A R T E II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 SECCION
Complicaciones de la enfermedad avanzada
¡I C APÍTULO 84
Insuficiencia hepática
Edna Strauss
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
►La insuficiencia hepática crónica va asociada a la cirrosis y suele manifes­
tarse en forma de encefalopatía hepática con fracaso multiorgánico. Una
lesión superpuesta sobre una cirrosis crónica compensada puede ser la
causa de una insuficiencia hepática aguda sobre otra crónica.
» En este tipo de complicaciones es obligatoria la adopción de cuidados
intensivos. Deberá monitorizarse la aparición de edema cerebral midiendo
la presión intracraneal. Son frecuentes la insuficiencia renal aguda, los tras­
tornos metabólicos, las infecciones con sepsis, la malnutrición, los trastor­
nos hemorrágicos y las complicaciones pulmonares.
» El deterioro lento de la función hepática va asociado a la cirrosis; entre los
marcadores de disfunción hepática previos a la aparición de encefalopa­
tía están la colestasis y las complicaciones de la hipertensión portal (p. ej.,
ascitis, hemorragia digestiva, peritonitis bacteriana espontánea, síndrome
hepatorrenal).
» El tratamiento de la encefalopatía hepática va ligado a su fisiopatología, la
cual parece depender del amoníaco. Los fármacos antiguos como los anti­
bióticos no absorbibles y los dLsacáridos (lactulosa) no son muy eficaces.
Los fármacos que actúan sobre la función cerebral como flumazenilo tienen
indicaciones específicas (intoxicación por benzodiazepinas), aunque deben
estudiarse los que mejoran el metabolismo hepático del amoníaco. El tras­
plante hepático es el mejor tratamiento.
La insuficiencia hepática, o fracaso hepático, puede ser aguda o
crónica. La insuficiencia hepática aguda (IHA) consiste en el dete­
rioro rápido de la función hepática en individuos previamente
sanos sin hepatopatía crónica. Conocida también como hepatitis
fulminante, es infrecuente e impredecible y exige un tratamiento
cuidadoso y experimentado. La insuficiencia hepática crónica
va ligada a la cirrosis y se manifiesta en forma de encefalopatía
hepática (EH), a menudo con disfunciones multiorgánicas. Un
concepto nuevo consiste en diferenciar una hepatopatía terminal
(con pocos visos de recuperación) de una «insuficiencia hepática
aguda sobre otra crónica» (IHAQ. Una lesión aguda sobre un
hígado con una afección crónica puede dar lugar a un cuadro
clínico parecido al de la insuficiencia hepática terminal, pero el
paciente puede recuperarse.
ERRNVPHGLFRVRUJ
INSUFICIENCIA HEPÁTICA CRÓNICA
El deterioro lento de la función hepática como consecuencia de
etiologías que dañan el parénquima hepático evoluciona sin sín­
tomas durante años o decenios. Cualquiera que sea la causa, van
desarrollándose cambios en la arquitectura hepática con la forma­
ción de cirrosis, complicándose a menudo con hipertensión por­
tal. Algunas hepatopatías crónicas comprometen al polo excretor
del hepatocito, los canalículos y los conductos biliares dando lugar
a colestasis. Las manifestaciones clínicas de la colestasis crónica
también pueden aparecer gradualmente a lo largo de varios años,
a veces antes de la cirrosis.
La gran reserva funcional del hígado es compatible con una
supervivencia larga y las numerosas complicaciones que se pro­
ducen en la cirrosis se asocian más con la hipertensión portal que
con el fracaso hepatocelular. Algunas complicaciones importantes
en la cirrosis como la hemorragia digestiva, la ascitis, las infeccio­
nes bacterianas, el síndrome hepatorrenal y el síndrome hepato-
pulmonar no guardan una relación directa con la insuficiencia
hepatocelular. Cualquiera de ellas puede ser más grave y puede
tener un pronóstico peor en los pacientes con una reserva funcio­
nal hepática baja. La cuantificación de la reserva hepática supone
uno de los retos clínicos más difíciles.
El proceso que se asocia con más frecuencia a la insuficien­
cia hepática crónica es la EH (tabla 84-1). En la cirrosis coexisten
habitualmente una insuficiencia hepatocelular con hipertensión
portal.
COLESTASIS CRÓNICAS
La secreción biliar es un proceso complejo que está influen­
ciado por diversos factores. Cualquier impedimento al flujo de la
bilis, ya sea por una insuficiencia secretora de los hepatocitos o
por una obstrucción en los conductos biliares, puede dar lugar
clínica, bioquímica e histológicamente a colestasis. La retención
de los ácidos biliares, de las bilirrubinas y de otras sustancias es
la responsable de las manifestaciones clínicas de ictericia, pru­
rito, coluria y heces acólicas que caracterizan a la colestasis.
La colestasis crónica queda reflejada histológicamente por la
retención de pigmentos biliares en los hepatocitos, los cana­
lículos y las células de Kupffer. Aparte del aumento de bilirru-
bina, algunas enzimas como la fosfatasa alcalina, la ',-glutamil
transferasa (GGT) y la 5’-nucleotidasa están característicamente
aumentadas1.
La colestasis puede deberse a una cirrosis establecida o bien
puede ser la manifestación primaria de enfermedades colestásicas
crónicas como una cirrosis biliar primaria o una colangitis escle­
rosante primaria. Otras enfermedades colestásicas pueden diag­
nosticarse en la hepatopatía crónica. El denominador común en la
mayoría es una pérdida progresiva de conductos biliares conocida
como síndrome de desvanecimiento de conductos biliares, que
es frecuente en los niños aunque también puede aparecer en los
adultos.
459
460 S E C C I Ó N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
T A B LA 84-1 Síndromes de insuficiencia hepática crónica:
manifestaciones clínicas principales
COLESTASIS HIPERTENSIÓN INSUFICIENCIA
PORTAL HEPATOCELULAR
Ictericia Hemorragia digestiva Encefalopatía
hepática
Coluria Ascitis Fracaso
multiorgánico
Prurito Peritonitis bacteriana
espontánea
Heces acólicas Síndrome
hepatorrenal
Elevación de la GGT Síndrome
y de la fosfatasa hepatopulmonar
alcalina
GGT, ''f-glutamil transferasa.
El dilema inicial ante un cuadro clínico de colestasis es diferen­
ciar las causas mecánicas u obstructivas de las parenquimatosas.
Como las manifestaciones bioquímicas y clínicas son idénticas,
será preciso realizar pruebas de imagen. Una vez descartadas las
causas obstructivas, a menudo se necesitará practicar una biopsia
hepática para aclarar la etiología y el estadio de la lesión hepática.
Uno de los síntomas principales de la colestasis crónica es el
prurito. La medicación para el prurito es la colestiramina, un que-
lante de los ácidos biliares, a dosis de 4g de dos a seis veces al
día. Los antihistamínicos no están indicados, pero se pueden uti­
lizar otra serie de fármacos como el ácido ursodesoxicólico, la
rifampicina, el fenobarbital y los antagonistas opiáceos (p. ej., nal-
trexona)2. En un estudio controlado reciente no se logró demos­
trar la eficacia de ondansetron, un antagonista del receptor de la
serotonina3.
En la cirrosis biliar primaria, y más concretamente en la fase
precoz de la enfermedad, se recomienda ácido ursodesoxicólico.
Se trata de un ácido biliar hidrófilo natural con características
citoprotectoras e inmunomoduladoras en la colestasis crónica. En
la colangitis esclerosante primaria se han utilizado además otros
fármacos (metotrexato, corticoides, ciclosporina), aunque sin que
se haya demostrado una eficacia terapéutica convincente. En el
síndrome de desvanecimiento de los conductos biliares también
se ha utilizado con cierto éxito el ácido ursodesoxicólico4.
COMPLICACIONES CLÍNICAS
DE LA HIPERTENSIÓN PORTAL
Las complicaciones clínicas de la hipertensión portal se deben a
la formación de venas colaterales y a la circulación hiperdinámica
esplácnica y sistémica. La complicación más característica es indu­
dablemente la hemorragia por rotura de varices esofágicas.
La complicación más frecuente en la cirrosis es la hipertensión
portal5. Un tratamiento incorrecto (p. ej., una diuresis excesiva)
puede promover la aparición de complicaciones más graves: sín­
drome hepatorrenal o EH. La peritonitis bacteriana espontánea
(PBE) se desarrolla en la cirrosis con ascitis debido a la inmuno-
deficiencia secundaria a la insuficiencia hepática, que favorece
la aparición de infecciones, y a la hipertensión portal, que activa
a sustancias vasoactivas que interfieren en los mecanismos de
defensa.
La PBE se desarrolla en el 30% de los pacientes con cirrosis y
ascitis y su morbimortalidad es alta. También contribuye a su apa­
rición el deterioro de los mecanismos de defensa inmunitaria en
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
la cirrosis avanzada, el sobrecrecimiento de la flora intestinal y la
translocación bacteriana desde la luz intestinal hacia los ganglios
linfáticos mesentéricos. Las manifestaciones clínicas pueden ser
graves, leves o ausentes. La PBE se diagnostica cuando el recuento
de neutrófilos en el líquido ascítico es mayor de 250 células/mm3
con o sin un resultado positivo del cultivo bacteriano. Los micro­
organismos más frecuentes son Enterobacteriaceae, siendo
Escherichia coli el más común. La mortalidad disminuye con
un diagnóstico y un tratamiento antibiótico precoces. Las cefa-
losporinas de tercera generación son eficaces en el 70 al 95%
de los casos. La PBE recurrente es frecuente y puede prevenirse
mediante norfloxacino por vía oral, mejorando la supervivencia. La
resistencia bacteriana ha conducido a la investigación de nuevas
opciones profilácticas; la terapia prebiótica sigue siendo prome­
tedora, pero requiere una evaluación adicional6. En los pacien­
tes cirróticos con ascitis se recomienda una profilaxis primaria
de corta duración durante los episodios agudos de hemorragia
digestiva alta7.
La circulación hiperdinámica provoca hipervolemia, aumento
del gasto cardíaco y descenso de la presión arterial. Las manifes­
taciones clínicas de estos cambios sólo adquieren relevancia en la
cirrosis descompensada o en estadios terminales. Pueden empeo­
rar con el tiempo o desarrollarse tras una hemorragia digestiva,
una infección bacteriana o del tratamiento con algunos fármacos
(p. ej., antiinflamatorios no esteroideos)8. Las consecuencias más
graves de la circulación hiperdinámica son el síndrome hepa­
torrenal9 y el síndrome hepatopulmonar. Este último difiere de la
hipertensión portopulmonar, la cual es menos frecuente, aunque
también se asocia a la hipertensión portal10.
ENCEFALOPATÍA HEPÁTICA
La EH sobre todo es característica de la insuficiencia hepática
crónica. Suele ser un proceso terminal con un pronóstico malo y
pocos tratamientos eficaces. Existen tres tipos11:
Tipo A: encefalopatía con IHA.
Tipo B: encefalopatía con cortocircuito portosistémico.
Tipo C: encefalopatía con cirrosis e hipertensión portal.
El tipo C se divide en tres variantes clínicas:
EH episódica: precipitada, espontánea y recurrente.
EH persistente: leve, grave y dependiente de trastorno.
EH mínima: esta categoría abarca a las manifestaciones preclínicas
que necesitan métodos diagnósticos especiales y que sustituye
a la terminología previa.
Fisiopatología y diagnóstico clínico
La encefalopatía se debe a la intoxicación del cerebro con sustan­
cias nitrogenadas que proceden habitualmente del intestino y que
no se metabolizan en el hígado. Esto se produce debido al corto­
circuito de sangre desde la porta a través de la circulación cola­
teral intrahepática o extrahepática o debido a una insuficiencia
hepatocelular. Los pacientes con una circulación colateral extensa
tienen más probabilidades de desarrollar una encefalopatía espon­
tánea o precipitada por factores exógenos.
Aunque la fisiopatología es controvertida, parece que el amo­
níaco es la sustancia etiológica principal12 de la intoxicación
cerebral, siendo el edema de los astrocitos el único marcador
morfológico de la encefalopatía (fig. 84-1). La hiperamoniemia
tiene una sinergia tóxica con todos los cambios metabólicos de
la EH13. El amoníaco se produce principalmente en el intestino
pero también en los riñones; se metaboliza a urea o a glutamina
en el hígado (fig. 84-2), así como en el cerebro y el músculo.
EL P A C I E N T E
 Insuficiencia hepática I C A P ÍT U L O 84 461

Hiperamoniemia

Sinapsis

Receptor

FIGURA 84-1 Trastornos cerebrales metabólicos secundarios a la sobrecarga de amoníaco de los astrocitos; 1, Actividad de la glutaminasa; 2, actividad de la
glutamino sintetasa; Gln, glutamina; Glu, glutamato.

Desintoxicación del amoníaco

Hepatocito periportal Hepatocito perivenoso

Citoplasma

Carbamoilfosfato
sintetasa ^
Cit

Mitocondria

FIGURA 84-2 Dos vías metabólicas diferentes en los hepatocitos pueden realizar la desintoxicación del amoníaco. En los hepatocitos periportales, el amoníaco
se metaboliza a urea a través del ciclo de Krebs, y en los hepatocitos perivenosos, el amoníaco se metaboliza a glutamina (como sucede también en el músculo
y en el cerebro). Arg, Arginina; Cit, citrulina; Gln, glutamina; Glu, glutamato; Orn, ornitina.

El diagnóstico clínico es relativamente sencillo pero subjetivo, ya
que depende de la experiencia del observador para caracterizar
las diferentes fases, desde la fase 1 (desorientación), pasando por
letargo y semiestupor, hasta el coma hepático (fig. 84-3).
Los factores etiológicos más importantes que precipitan la apa­
rición de EH son la hemorragia digestiva y las infecciones bacteria­
nas. En los pacientes cirróticos suelen ser la obstrucción intestinal
y la deshidratación o los desequilibrios hidroelectrolíticos secun­
darios al tratamiento con diuréticos. La mera eliminación de estos
factores precipitantes puede lograr la inversión de la encefalopa­
tía sin necesidad de medicación específica.
Medidas terapéuticas generales y específicas
Entre las medidas generales están la restricción proteica (más pro­
teínas vegetales o aminoácidos de cadena ramificada) y la limpieza
intestinal, junto con el diagnóstico y el tratamiento de posibles

ERRNVPHGLFRVRUJ
462 S E C C I Ó N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

en individuos con déficit de lactasa) acidifican al colon y teórica­

Estadificación clínica de la encefalopatía hepática
Estadio
FIGURA 84-3 La estadificación de la encefalopatía hepática en la práctica
clínica en los cuatro grados clásicos resulta sumamente útil.
T A B L A 84-2 Tratamiento de la encefalopatía hepática
— en la hepatopatía crónica
mente disminuyen la producción y la absorción de amoníaco. La
lactulosa es un jarabe con gusto dulzón que se administra en dosis
de 15 mi dos a cuatro veces al día. Esta dosis debe incrementarse o
disminuirse para lograr dos deposiciones al día. La lactulosa puede
causar aversiones gustativas, anorexia, vómitos, dolor abdominal,
diarrea y quemazón rectal. Debería evitarse en los pacientes con
diabetes mellitus. No hay pruebas clínicas sobre la eficacia tera­
péutica del sulfato de neomicina o de la lactulosa15.
Los antagonistas de las benzodiazepinas, y más concretamente
el flumazenilo, pueden ser eficaces en casos específicos. En la
intoxicación farmacológica por benzodiazepinas o en la encefalo­
patía en estadio 4, el flumazenilo restablece la conciencia en el
30 al 50% de los pacientes, pero este efecto puede ser transitorio.
Inhibe las sustancias endógenas con una actividad seudobenzo-
diazepínica, lo que explicaría los efectos beneficiosos en aquellos
pacientes que no hubiesen ingerido benzodiazepinas. Como se
muestra en la tabla 84-2, para aumentar la síntesis de urea y de
glutamina en el hígado se han utilizado suplementos de zinc o
1-ornitina-l-aspartato16.
El trasplante hepático es sin lugar a dudas el tratamiento defi­
nitivo, no sólo para la encefalopatía, sino también para resolver la
enfermedad subyacente, que suele ser una cirrosis (fig. 84-4). El
trasplante hepático debería considerarse en todo paciente que se
recupere de una EH.

MEDIDAS MEDIDAS MEDIDAS INSUFICIENCIA HEPÁTICA AGUDA SOBRE OTRA

ENCAMINADAS ENCAMINADAS ENCAMINADAS
CRÓNICA
AL INTESTINO AL CEREBRO AL HÍGADO

Antibióticos orales Reequilibrio de t síntesis de urea y Definición, factores desencadenantes

no absorbibles aminoácidos glutamina; zinc;
(p. ej, neomicina) plasmáticos —>AACR, L-ornitina, l-aspartato
soluciones enriquecidas como sustratos
Disacáridos (p. ej., Antagonistas de las Trasplante hepático
lactulosa) benzodiazepinas
(especialmente
flumazenilo)
Limpieza intestinal
AACR,Aminoácidos de cadena ramificada.
factores precipitantes. Los pacientes en precoma o en coma nece­
sitan cuidados intensivos (tabla 84-2), prestando atención a la
profilaxis de las infecciones y al funcionamiento de los sistemas
respiratorio y renal. En el coma hepático, a diferencia de otros
tipos de coma (especialmente neurológico), la muerte suele sobre­
venir con rapidez, ya que está unida a la insuficiencia hepática.
Dado que se desconoce la capacidad de regeneración potencial
del hígado, la regla debe ser mantener la vida esperando una posi­
bilidad de recuperación.
Los fármacos cuya diana es el intestino tratan de disminuir la
cantidad de amoníaco inhibiendo su producción o disminuyendo
su absorción o bien incrementando su eliminación. El sulfato de
neomicina y otros antibióticos por vía oral con una absorción limi­
tada fueron adoptados para esterilizar el colon. La dosis recomen­
dada de sulfato de neomicina era de 4 a 6g al día, disminuyéndola
a 2g a días alternos a medida que iba mejorando la situación. Este
fármaco ha dejado de recomendarse para el tratamiento crónico
debido a la aparición de reacciones adversas nefrotóxicas y oto-
tóxicas, o de ambas. No aporta una gran ventaja cuando se com­
bina con lactulosa, ya que el antibiótico necesita un pH alcalino
(pH >8), y la lactulosa acidifica al colon (pH <6). En dos estudios
se comparaba neomicina con placebo y no se apreciaron diferen­
cias significativas14.
La lactulosa y otros disacáridos que no pueden ser degrada­
dos por enzimas digestivas (lactitol y lactosa propiamente dicha
y pronóstico
La IHAC se diferencia de la descompensación crónica de la hepato-
patía terminal por el hecho de que puede ser potencialmente
reversible si pueden controlarse los factores desencadenantes.
En primer lugar, el componente agudo de la lesión hepática
puede ser el resultado de un factor conocido, como una infec­
ción viral superpuesta por un virus hepatotrópico, una hepatitis
A o una hepatitis B. Las reacciones farmacológicas, la ingestión
de toxinas hepáticas y un consumo excesivo de alcohol también
son factores desencadenantes. Deben investigarse los fármacos
con reacciones imprevisibles o idiosincráticas. El paracetamol es
un fármaco hepatotóxico dependiente de la dosis con una acción
predecible, y puede dar lugar tanto a IHA como a IHAC17. Su admi­
nistración incorrecta puede ser intencionada (en las tentativas de
suicidio), accidental o junto a otras sustancias como el alcohol18.
En la IHA es preciso descartar otras causas menos frecuentes
(enfermedad de Wilson, síndrome de Budd-Chiari) en caso de que
haya signos previos de hepatopatía crónica.
La lesión hepática puede deberse también a factores des­
encadenantes como hemorragias desde varices esofágicas o a
sepsis. La IHAC se manifiesta mediante una alteración del fun­
cionamiento de todos los sistemas orgánicos, pero sobre todo
del hígado, del sistema circulatorio, el cerebro y los riñones. La
hiperbilirrubinemia con ictericia clínica es sobresaliente. La dis­
minución de la función de síntesis hepática da lugar a hipoalbu-
minemia con edema y ascitis crecientes. La disminución de los
factores de la coagulación, acompañada a veces de trombocito-
penia (por el hiperesplenismo), puede ocasionar una diátesis
hemorrágica.
El pronóstico puede determinarse mediante una serie de sis­
temas de puntuación de fracaso orgánico como la Valoración de
fracaso orgánico asociado a sepsis (Sepsis-related Organ Failure
Assessment [SOFA]) o la Evaluación de la salud fisiológica aguda
y crónica (Acute Physiological And Chronic Health Evaluation
[APACHE]), o incluso mediante la utilización de la puntuación del
modelo modificado para la hepatopatía en fase terminal (modified
Model for End-Stage Liver Disease [MELD])19.

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

FIGURA 84-4 El mejor tratamiento para la insuficiencia hepática crónica
y la insuficiencia hepática aguda sobre crónica cuando falla la recuperación
espontánea es el trasplante hepático.
La puntuación del MELD consiste en un sistema de estadifi-
cación continuo, sin techos ni suelos en la puntuación, derivado
estadísticamente de manera que puede asignarse la importancia
conveniente a cada variable en función de la importancia relativa.
Considera la función renal como un resultado de predicción fiable
en la cirrosis descompensada, con una previsión de mortalidad a
los 3 meses del 27% cuando la puntuación es menor de 20 y del
76% cuando la puntuación es de 20 o más20. La National Hospice
and Palliative Care Organization (NHPCO) aplica los mismos cri­
terios para la hepatopatía en fase terminal, denominándolos pun­
tuaciones de Child-Pugh y MELD. El sistema de puntuación más
idóneo para la IHAC es el sistema de puntuación SOFA, en el que
se incluyen parámetros que representan los sistemas respiratorio,
cardiovascular y nervioso central, así como de la coagulación y
de la función renal y hepática (tabla 84-3)21. Una puntuación de 8
parece ser un valor de corte idóneo, con una mortalidad hospitala­
ria prevista del 4% con una puntuación menor de 8 y del 88% con
una puntuación mayor. La mortalidad aumenta espectacularmente
(tanto al alta hospitalaria como a los 6 meses) cuando se incre­
menta el número de fracasos orgánicos.
Complicaciones
El edema cerebral, aunque supone una causa de mortalidad fre­
cuente en la IHA, es raro en la IHAC. Si la presión intracraneal
ERRNVPHGLFRVRUJ
Insuficiencia hepática I C A P ÍT U L O 84 463
supera los 30mmHg, el paciente puede padecer hipertensión
arterial intermitente o mantenida, bradicardia y respiración irregu­
lar (tríada de Cushing). Más tarde aparece la postura de descere-
bración, la dilatación pupilar con una respuesta escasa a la luz, el
papiledema, las cefaleas, los vómitos y el opistótonos22.
Las infecciones son más frecuentes en la cirrosis debido al
funcionamiento erróneo de las células de Kupffer, a la translo­
cación bacteriana intestinal, a la disfunción de los leucocitos, la
disminución de la opsonización con la activación del comple­
mento y la liberación de endotoxinas y citocinas inmunosupre-
soras. Los procedimientos cruentos constituyen una puerta de
entrada importante para las infecciones23. Cualquier infección
bacteriana, y en especial la PBE, puede favorecer la EH. El diag­
nóstico precoz y un tratamiento expedito pueden prevenir
la IHAC.
El fracaso multiorgánico aumenta la mortalidad y también
es una de las contraindicaciones principales para el trasplante
hepático. Se manifiesta en forma de hipotensión con vasodilata-
ción periférica, edema pulmonar, necrosis tubular aguda y coagu­
lación intravascular diseminada. La insuficiencia renal es frecuente
en la insuficiencia hepática. Puede resultar difícil diferenciar
entre una mera hipovolemia intravascular y una necrosis tubular
aguda, la cual es característica del fracaso multiorgánico. Los cam­
bios circulatorios forman parte del proceso propiamente dicho.
Cualquier alteración en la perfusión hepática en un hígado cró­
nicamente enfermo puede desencadenar una descompensación
aguda. La depresión reversible de la función miocárdica sugiere
que el desequilibrio circulatorio de la IHAC puede ser diferente
de la que se produce cuando únicamente hay una disfunción
hepática24.
El síndrome hepatorrenal se desarrolla durante el deterioro
progresivo de la función hepática, con una ascitis mal contro­
lada y alteraciones notables en la hemodinámica esplácnica y
sistémica. No está claro si la disfunción renal en la IHAC es mera­
mente un agravamiento del trastorno circulatorio secundario
a la cirrosis o si hay elementos diferentes más susceptibles de
intervención. Aparte de la ictericia, la EH probablemente sea la
manifestación mayor más apreciable en la IHAC. La base fisiopa-
tológica de la EH en la IHAC probablemente sea similar a la de
la IHA.
Tratamiento
Una exploración cuidadosa del historial, de las pruebas analíticas
e incluso de una biopsia hepática del paciente puede dejar al
descubierto la lesión hepática superpuesta. La distinción entre la
hepatitis alcohólica, una reacción farmacológica y una infección
puede ayudar a decidir si deben administrarse inmunosupreso-
res como corticoides o factor de necrosis antitumoral (TNF). El
cribado viral para descartar infecciones superpuestas es crucial
y la reactivación de una hepatitis B puede tratarse con antivira­
les potentes y específicos por vía oral (p. ej., lamivudina, enteca-
vir). Las infecciones bacterianas como la PBE, las neumonías o las
infecciones urinarias deben tratarse enérgicamente. El control
de la hemorragia digestiva es un aspecto crucial, ya que el pro­
nóstico de una hemorragia mal controlada es malo. Las medidas
de soporte para la IHAC son similares a las descritas para la IHA
en cuanto a los cambios circulatorios, la disfunción renal, la EH,
la coagulopatía, la nutrición y el soporte hepático extracorpóreo
(tabla 84-4).
ADELANTOS DE LA INVESTIGACIÓN
Necesitamos fármacos nuevos para la EH crónica con eficacia
demostrada frente al placebo, ya que no se ha relacionado un
beneficio claro de la terapia clásica con lactulosa.
464 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

j I T A B L A 84-3 Sistema de puntuación de la valoración secuencial del fracaso orgánico (SOFA) en la insuficiencia hepática aguda sobre 1
crónica

PUNTUACIÓN SOFA 0 1 2 3 4

RESPIRACIÓN
Pao2/Fio2(mmHg) >400 £400 <300 <200 £100
— con soporte respiratorio—
COAGULACIÓN
Plaquetas X 103/mm3 >150 =£150 £100 =£50 <20
HÍGADO
Bilirrubina
(mg/dl) <1,2 1,2-1,9 2,0-5,9 6,0-11,9 >12,0
(|xmol/l) «2 0 ) (20-32) (33-101) (102-204) (>204)
CARDIOVASCULAR
Hipotensión Sin hipotensión PAM <70 mmHg Dopamina £5 Dopamina >5 0 Dopamina >15 0
0 dobutamina epinefrina £0,1 0 epinefrina >0,1 0
(cualquier dosis)'* norepinefrina £0,1* norepinefrina >0,1*
SISTEMA NERVIOSO CENTRAL
Escala de coma de Glasgow 15 13-14 10-12 6-9 <6
RENAL
Creatinina
mg/dl <1,2 1,2-1,9 2,0-3,4 3,5-4,9 >5,0
(|j,mol/l) (<110) (110-170) (171-299) (300-440) (>440)
o diuresis 0 <500 ml/día 0 <200 ml/día

•Adrenérgicos administrados al menos durante 1 hora (Tas dosis son en (ig/kg/min).

FÍ02, Fracción inspirada de oxígeno; PAM, presión arterial media; Pao2, presión arterial de oxígeno.
De Vincent JL, Moreno R.Takala J, y cols.The SOFA (Sepsis-related Organ Failure Assessment) score to describe organ dysfunction/failure. On behalf o f the Working
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Una investigación activa en las fases iniciales de una IHAC

T A B LA 84-4 Tratamiento de la insuficiencia hepática aguda puede conducir a su control. El pronóstico debería determinarse
sobre otra crónica aplicando un sistema de puntuación eficaz como el SOFA.

COMPLICACIÓN CONTROL TERAPÉUTICO

B I B L I O G R A F Í A
Encefalopatía hepatica Dieta hipoproteica (AACR 0 proteínas
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Hipoglucemia Control constante de la glucemia
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PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

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they remain the same. Metab Brain Dis 2005;20:169-179.
C APÍTULO 85
Trombosis venosa profunda
Simon Noble
5) 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La tromboembolia venosa es frecuente en las fases avanzadas de las
neoplasias.
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
» La coexistencia de procesos patológicos dificulta sobremanera el estableci­
miento de un diagnóstico exacto.
» Los pacientes con cáncer tienen una tasa más alta de hemorragia y de trom­
bosis recurrente que los pacientes no oncológicos.
» La heparina de bajo peso molecular (HBPM) parece ser más segura y eficaz
que la warfarina en los pacientes oncológicos.
» La evidencia sugiere que la HBPM es mejor que la warfarina en los pacientes
con cáncer, si bien la investigación en el contexto de los cuidados paliativos
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trombosis venosa profunda I C A P ÍT U L O 85 465
Ya desde el año 1865 se conoce la asociación entre el cáncer y la
tromboembolia venosa (TEV)1. Los pacientes con una enfermedad
neoplásica clínicamente evidente o con un cáncer oculto presen­
tan un riesgo mayor de TEV y los estudios de necropsia confirman
un riesgo mayor de trombosis en los cánceres viscerales2,3. El 15% I
de todos los pacientes oncológicos padece un episodio trombo-
embólico y una quinta parte de todos los episodios de trombosis
venosa profunda (TVP) y de embolia pulmonar (EP) se producen
en pacientes con un cáncer conocido4.Aunque el tratamiento de
la TEV en la población general está de sobra establecido, el diag­
nóstico y el tratamiento subsiguiente en los pacientes oncológicos
suscita varios problemas, y en especial en la enfermedad metas-
tásica avanzada.
EVALUACIÓN CLÍNICA Y DIAGNÓSTICO
La TVP es una afección médica frecuente en la que se forma un
trombo en el sistema venoso. Aparece más frecuentemente en
las extremidades inferiores, manifestándose en forma calor, dolor,
tumefacción y rubor en la pierna, aunque en ocasiones es asin-
tomática o con síntomas atípicos. El trombo procedente de las
extremidades inferiores puede generar dolor y alterar la movilidad,
pero además puede embolizar hacia los pulmones, dando lugar a
una EP.A1 igual que la TVP, la EP se manifiesta por una serie amplia
de síntomas y signos. Algunas son asintomáticas y crónicas y dan
lugar a disnea e insuficiencia cardíaca derecha; otras se manifies­
tan clásicamente por dolor torácico pleurítico, disnea y hemopti­
sis. Las EP grandes pueden provocar colapso cardiovascular y una
muerte instantánea.
La incidencia de TEV en la población con cáncer es de al
menos el 15%, pero aumenta con la progresión de la enfermedad.
En la población de cuidados paliativos, más del 50% de los pacien­
tes ingresados puede padecer una TVP no diagnosticada, y hasta
en un 30% de los casos se desarrollan síntomas5.
El incremento del riesgo protrombótico es multifactorial:
• Estasis: muchos pacientes están encamados como consecuen­
cia de su debilidad general, letargo, deterioro neurológico, com­
presión medular o por una fase terminal de la enfermedad. La
estasis de vasos locales es habitual en las neoplasias pélvicas y
el edema de la pierna puede provocar una compresión externa
con estasis local.
• Perturbación endotelial: puede producirse tras una cirugía o
debido a la infiltración tumoral local.
• Estado de hipercoagulabilidad: los procoagulantes, como
el factor tisular y el complejo trombina-antitrombina, están
aumentados en ciertos cánceres.
• Iatrogénico: los catéteres venosos continuos son protrombó-
ticos en los pacientes cancerosos. Las modificaciones en el
diseño del catéter y en la posición de la punta han disminuido
el riesgo de TEV Ciertos fármacos quimioterápicos son pro-
trombóticos y este efecto puede aumentar cuando se trata de
varios fármacos.
DIFICULTADES EN EL TRATAMIENTO
DE LA TROMBOEMBOLIA VENOSA
La valoración y el tratamiento de la sospecha de una TEV plantea
una serie de dificultades en el campo de los cuidados paliativos.
Aunque se trata de una afección habitual en las fases avanzadas
del cáncer, a menudo no se la considera una causa de síntomas,
ya que otros muchos aspectos de la patología común a los pacien­
tes oncológicos se manifiesta de forma similar. Los métodos diag­
nósticos de gran sensibilidad y especificidad en la población
general no siempre resultan útiles en los pacientes con cáncer y
otras pruebas pueden resultar inadecuadas o poco prácticas en el
entorno de los cuidados paliativos.
466 SE CCIÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

Las unidades de cuidados paliativos especializadas (UCPE) pro­ sensibles para la TEV pero su especificidad es insuficiente para el
bablemente no investiguen unaTEV a menos que la investigación diagnóstico, ya que pueden aparecer en otros trastornos (p. ej.,
sea accesible, incruenta, precisa (dada la gran cantidad de patolo­ infecciones, cánceres) y en el postoperatorio6'7. Los valores de
gías en este grupo de pacientes), aceptada por el paciente y con los dímeros D son aceptados en la actualidad como una prueba
posibilidades de modificar el tratamiento. excluyente importante para la TEV con un valor pronóstico nega­
No todos los pacientes se considerarán candidatos para la tivo cercano al 100%. Su aplicación en los pacientes oncológicos
anticoagulación y la evaluación será poco probable a menos que es limitada y no desempeñan ningún papel en el ámbito de los
el paciente sea candidato a warfarina o a heparina de bajo peso cuidados paliativos.
molecular (HBPM). El traslado de un paciente con una sospecha
de TEV desde una UCPE hasta un hospital próximo para some­
terse a un estudio de eco-Doppler resulta sumamente ardua para
algunos de ellos, y aún más para una prueba cruenta como una Técnicas de imagen
venografía con contraste. Las sospechas de EP son inclusive más
Existen varias técnicas de imagen disponibles para la TVP de la
difíciles de diagnosticar radiológicamente. Las gammagrafías de
extremidad inferior. Cada una tiene sus ventajas y sus desventajas
ventilación/perfusión a menudo ni se plantean, ya que otras pato­
con grados diferentes de sensibilidad, especificidad, dependencia
logías pulmonares habituales en las fases avanzadas del cáncer la
del especialista, costes, accesibilidad e invasividad. El diagnóstico
convierten en una prueba poco fiable.
radiológico dependerá de la práctica de cada centro y de la dispo­
El tratamiento de la TEV puede resultar problemático, ya que
nibilidad de medios.
los pacientes oncológicos tienen una incidencia mayor de trom­
La ecografía-Doppler es la prueba incruenta más generalizada
bosis recurrentes (a pesar de una anticoagulación adecuada).
y barata y ha sustituido en la mayoría de los casos a la venografía.
Asimismo, la incidencia de hemorragia durante la anticoagulación
En un metaanálisis reciente se planteaba que la sensibilidad global
es mayor y los anticoagulantes como las cumarinas presentan inte­
de la ecografía es de un 89% para la TVP sintomática y del 97%
racciones farmacológicas significativas con fármacos de prescrip­
para trombos por encima de la rodilla. Entre los problemas de la
ción habitual.
ecografía están su escasa sensibilidad para la enfermedad asinto-
mática, las dificultades para el diagnóstico de TVP recurrentes y la
PRESENTACIÓN Y DIAGNÓSTICO visualización limitada en la pelvis8,9(fig. 85-2).
La pletismografía de impedancia también se utiliza frecuen­
DE LA TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA temente, pero presenta una serie de limitaciones similares en
En un paciente no oncológico, la tumefacción y el dolor en la la trombosis recurrente, en la TVP asintomática y en la TVP por
pierna suscitan una sospecha alta deTVP. Sin embargo, las piernas debajo de la rodilla o en la pelvis89.
dolorosas y tumefactas son habituales en la población de cuida­ La venografía es la prueba diagnóstica estándar de referencia,
dos paliativos y pueden deberse a otras causas. Muchos procesos pero se ha visto reemplazada por pruebas incruentas8-11. En la
pueden simular una TVP, pero la presencia de dicho diagnóstico
no descarta una trombosis simultánea. La celulitis o la estasis
derivada de una enfermedad pélvica, por ejemplo, puede incre­
mentar el estado protrombótico y la probabilidad de una TEV no
diagnosticada.
El diagnóstico deTVP de la extremidad inferior mediante signos
clínicos es poco fiable. Los signos y síntomas individuales son de
escaso valor y el signo de Homan carece de valor alguno (tabla 85-1,
fig- 85-1).

Dímeros D
Los dímeros D plasmáticos son derivados de fibrina cruzados espe­
cíficos generados cuando la fibrina es degradada por la plasmina.
Las concentraciones aumentan por la trombólisis. Son sumamente

T A B L A 85-1 Causas frecuentes de tumefacción en las

piernas en los pacientes de cuidados paliativos

TUMEFACCIÓN UNILATERAL
• Trombosis venosa profunda.
• Celulitis.
• Adenopatía inguinal.
• Linfedema.

TUMEFACCIÓN BILATERAL
• Trombosis venosa profunda.
• Hipoalbuminemia.
• Insuficiencia cardíaca.
• Fármacos (p. ej., esteroides, nifedipino).
• Linfedema.
• Enfermedad pélvica causante de una disminución en el flujo de salida
venoso. FIGURA 85-1 Paciente con tumefacción de la pierna izquierda secundaria a
trombosis venosa profunda.

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

FIGURA 85-2 Ecografía Doppler en la que se aprecia un trombo en la vena
poplítea derecha.
C uadro 85-1 Cau sas frecuentes d e d isn ea en el cáncer
avan zado
Neumonía.
Edema pulmonar.
Derrame pleural.
Anemia.
Metástasis pulmonares.
Linfangitis.
Fatiga muscular.
Enfermedad pulmonar simultánea:
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
• Enfisema.
• Neumopatía intersticial.
• Insuficiencia cardíaca congestiva.
práctica es la prueba más fiable para los trombos asintomáticos y
para los trombos en la pantorrilla o la pelvis. Supone la inyección
de un material de contraste intravenoso.
PRESENTACIÓN Y DIAGNÓSTICO
DE LA EMBOLIA PULMONAR
En los estudios post mórtem se sugiere que la EP puede tener
una incidencia de hasta un 50% en los pacientes con un cáncer
• en fase avanzada3,4. La incidencia clínica es menor, lo que sugiere
3 que la EP no se diagnostica con la frecuencia debida. El síntoma
T1 de presentación más frecuente, la disnea, se manifiesta habi­
tualmente en el cáncer avanzado. La disnea puede deberse tam­
bién a otros procesos coexistentes, de los que la EP es uno de
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
ellos.
Los rasgos clínicos documentados de la EP (cuadro 85-1) no
acotan el diagnóstico diferencial de la disnea en el cáncer. Muchos
de ellos están presentes en otras etiologías de la disnea (cua­
dro 85-2).
La disnea de comienzo súbito puede ser el único síntoma de
una EP y los pacientes con una afección pulmonar o cardíaca pre­
via pueden percibir solamente un agravamiento de una disnea ya
presente. Del mismo modo, una EP suficiente como para provocar
compromiso cardiovascular o hipoxia puede manifestarse como
un agravamiento de otros procesos médicos como angina o insu­
ficiencia cardíaca o inducir arritmias como fibrilación auricular.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trombosis venosa profunda I C A P ÍT U L O 85 467
C uadro 8 5-2 C aracterísticas de p resentación
de la em bolia pulm onar
• Disnea (80%).
• Taquipnea (70%).
• D olor torácico pleurítico (52%).
• Tos (20%).
• Síncope (19%).
• D olor torácico subestemal (12%).
• Hemoptisis (11%).
• Derrame pleural (normalm ente transudado sanguinolento).
Una EP central grande puede manifestarse con síncope o colapso
hemodinámico brusco y oclusión vascular periférica. Los casos de
muerte súbita en cuidados paliativos se atribuyen en ocasiones a
fenómenos embólicos.
En la práctica, lo normal es que el médico descarte y trate
otros procesos patológicos como infección, edema pulmonar
y anemia antes de considerar el diagnóstico de EP Claramente,
para confirmar una EP primero hay que pensar en la posibilidad
de dicho diagnóstico. En segundo lugar, el médico debe decidir
si un diagnóstico positivo de EP podría alterar el tratamiento. En
una especialidad en la que resulta primordial el equilibrio entre
la calidad de vida y el tratamiento activo, debería considerarse la
carga que supone la confirmación radiológica (que puede exigir
el traslado del paciente hasta la UCPE). Además del problema que
esto supone para el paciente, también debe tenerse en cuenta la
seguridad y la idoneidad del tratamiento. La anticoagulación de
una persona con un riesgo hemorrágico alto no sería la medida
más conveniente, al igual que en una persona que está agoni­
zando, en la que podrían instaurarse otras medidas de control
sintomático.
Técnicas de imagen en la sospecha de embolia
pulmonar
Las pruebas que se plantean para el diagnóstico de una EP en los
casos que no son de cuidados paliativos solamente tienen la finali­
dad de identificar otro tipo de patologías (cuadro 85-3).
Las modalidades de imagen disponibles para la EP abarcan la
gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión (gammagrafía
V/Q), la angiografía pulmonar, la angiotomografía computarizada
espiral pulmonar (CTPA) y la angiorresonancia magnética. Sin
embargo, todas las modalidades de imagen tienen sus limitaciones
y su acceso es variable en cada UCPE.
Angiografía pulmonar
La angiografía pulmonar es la prueba de referencia, aunque téc­
nicamente es exigente y es una prueba cruenta12,13. Es poco pro­
bable que sea la modalidad de elección en cuidados paliativos a
menos que el paciente sea lo suficientemente fuerte como para
resistir la prueba.Tiene una tasa de complicaciones del 0,5% y una
tasa de mortalidad del 0,1%.
Gammagrafía de ventilación/perfusión
Las gammagrafías V/Q son pruebas relativamente sencillas e
incruentas, pero por separado no consiguen determinar el diag­
nóstico en el 70% de los casos con sospecha de EP14. En el cáncer
avanzado, el diagnóstico está dificultado por la patología pulmo­
nar simultánea. Se han obtenido mejores resultados combinando
la probabilidad clínica con la interpretación de la gammagrafía de
V/Q, pero el papel de esta modalidad en cuidados paliativos es
limitado15.
468 S E C C I Ó N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

C uadro 8 5-3 Pruebas u tilizad as p ara el d iagn óstico

de em bolia p ulm onar en pacientes fuera del gru po de
cu id ad o s p aliativo s

Electrocardiografía

• Habitualmente normal.
• Taquicardia sinusal.
• Anomalías inespecíficas del intervalo ST o de la ondaT.
• Bloqueo de rama derecha.
• Fibrilación auricular.
• Ondas S profundas en I, ondas Q en III y ondas T invertidas en n i
(«S I, Q3.T3»).

Radiografía de tórax

• Habitualmente normal.
• Disminución del entramado vascular.
• Derrame pleural pequeño.
• Un signo tardío ocasional podría ser la aparición d e una 2ona
homogénea d e infarto pulmonar en forma d e cuña en la periferia
pulmonar.

Saturación de oxígeno

• Sumamente insensible.
• Habitualmente normal en la ER

Gasometría arterial

• Hiperventilación y deterioro del intercambio gaseoso.

• Tensión de oxígeno arterial (Pao2) disminuida.
• Tensión de dióxido de carbono (P a c oj) disminuida.
FIGURA 85-3 Angiotomografía computarizada espiral pulmonar (CTPA) en
• pH a menudo elevado.
la que se muestra una embolia pulmonar en la arteria pulmonar derecha.

I T A B L A 8 5 - 2 Utilidad de las modalidades de imagen para la embolia pulmonar (EP) en cuidados paliativos j

PRUEBA PRECISIÓN EN EL DIAGNÓSTICO CARGA SOBRE EL UTILIDAD EN

D EEP PACIENTE CUIDADOS PALIATIVOS

Angiografía pulmonar ++ + + ++ + + ++
Gammagrafía de ventilación/perfusión (V/Q) ++ + +
Angiotomografía computarizada espiral pulmonar (CTPA) ++ + + + ++

Angiotomografía computarizada espiral pulmonar
La CTPA está fácilmente disponible en la mayoría de los hospitales
y es una prueba que se tolera bien. Aunque es excelente en los
casos de EP central y lobular, no puede descartar una EP subseg-
mentaria aislada. En los metaanálisis se ha sugerido que la CTPA
tiene una sensibilidad cercana al 70% y una especificidad del 90%
para la EP16. Un resultado negativo no descarta un diagnóstico en
el 30% de los pacientes. A pesar de dichas limitaciones, la CTPA es
probablemente el instrumento diagnóstico más apropiado para la
EP en cuidados paliativos (tabla 85-2; fig. 85-3).
TRATAMIENTO AGUDO
El tratamiento actual para una TEV confirmada es la anticoagula­
ción inicial con HBPM durante 4 a 6 días, seguida de anticoagu­
lación a largo plazo con warfarina17.
Aunque la warfarina constituye la piedra angular de la anticoa­
gulación a largo plazo para la TEV, diversos estudios demostraban
tasas de hemorragia mayores en los pacientes oncológicos si se
comparaba con otros pacientes con anticoagulación oral (22% en
un estudio)18,19. El riesgo hemorrágico en los pacientes de cuida­
dos paliativos es mayor. En una auditoría sobre anticoagulación en
una UCPE de Escocia se mencionaban 15 episodios de hemorragia
en 17 pacientes; la tasa mejoraba hasta 11 episodios en 18 pacien­
tes con una monitorización estrecha del índice normalizado inter­
nacional (INR)20. La tendencia actual en el cáncer avanzado es
mantener el INR en valores subterapéuticos21.
Aparte del sangrado, los pacientes oncológicos tienen más pro­
babilidades que los no oncológicos de desarrollar episodios trom­
bóticos en el futuro durante un tratamiento con warfarina18,22. Se
ha demostrado en algunos estudios que hasta un 27% de los pacien­
tes oncológicos desarrolla una TEV secundaria, a pesar del trata­
miento terapéutico con warfarina. La incidencia es probablemente
mayor en las neoplasias avanzadas, ya que la protrombosis aumenta
en las foses avanzadas del cáncer y porque suele mantenerse la
anticoagulación subterapéutica para minimizar la hemorragia.
La evidencia sugiere que la HBPM es el fármaco de elec­
ción para el tratamiento a largo plazo de la TEV23. En un estudio

PARTE II EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

cualitativo se sugería que la HBPM es aceptable en cuidados
paliativos y que para algunos, es preferible a la warfarina. La
HBPM tiene ciertas ventajas sobre la warfarina en los pacientes
oncológicos:
• La dosis se calcula en función del peso del paciente, por lo que
no hay necesidad de monitorizar la anticoagulación.
• La eficacia no se ve alterada por la situación nutricional.
• La eficacia no se ve afectada por problemas de absorción o por
una ingesta oral defectuosa.
• La eficacia no se modifica con los fármacos nuevos.
Aunque en varios estudios se ha valorado el tratamiento a
largo plazo para la TEV con anticoagulantes orales frente a HBPM,
solamente en tres se han estudiado pacientes con cáncer. En un
estudio se distribuyeron al azar a pacientes con cáncer y TEV para
recibir durante 3 meses enoxaparina (HBPM a 1mg/kg) o warfa­
rina24. Se observó un resultado combinado de hemorragia mayor y
TEV recurrente en 15 de 71 pacientes con warfarina (21%), frente
a 7 de 67 con HBPM (11%) (P = 0,09). En el estudio Long-term
Innohep Treatment Evaluation (LITE) se distribuyeron al azar 737
pacientes con TEV aguda tratados con heparina no fraccionada
seguida de warfarina durante 84 días para un INR de 2,5 o con tin-
zaparina (HBPM) (175UI/kg) durante 85 días25. En un análisis de
subgrupo de 167 pacientes oncológicos, la tasa de TEV recurrente
fue del 6% en el grupo con HBPM y del 12% en el grupo con war­
farina (P - 0,03).
El estudio Comparison of Low-Molecular-Weight Heparin ver­
sus Oral Anticoagulant Therapy for the Prevention of Recurrent
Venous Thromboembolism in Patients with Cancer (CLOT) era
un ensayo multicéntrico a gran escala en el que se comparaba
un tratamiento con dalteparina (HBPM) con anticoagulante oral
en cánceres activos con una TVP aguda2. Cada uno de los grupos
constaba de 338 pacientes, equiparados en cuanto a sexo, edad,
tratamiento ambulatorio y rendimiento funcional. Setenta y siete
pacientes del grupo con HBPM experimentó TEV recurrente,
frente a 53 en el grupo con anticoagulante oral. Los pacientes con
un tratamiento prolongado con HBPM presentaban un riesgo acu­
mulado de TEV recurrente a los 6 meses menor que los que reci­
bían anticoagulante oral (9% frente al 17%; reducción del riesgo
del 52%; P = 0,0017). En 19 pacientes (6%) de los 338 tratados
con HBPM se observó una hemorragia mayor frente a 12 (4%) de
338 tratados con anticoagulante oral (P — 0,27). Los datos corres­
pondientes para «cualquier hemorragia» fueron del 14% y del 19%,
respectivamente (P — 0,09).
Aunque no se han llevado a cabo estudios específicos en
poblaciones de cuidados paliativos, en un estudio prospectivo de
cohortes en casos de cáncer metastático (cerebro o hígado) y TEV
se investigó un tratamiento un dalteparina a dosis bajas. Un total
de 203 pacientes recibió un ciclo de dalteparina durante 7 días
en función del peso corporal, seguido de una dosis fija de dalte­
parina de 10.000 UI una vez al día durante al menos 3 meses26.
Once pacientes (5%) desarrollaron complicaciones hemorrágicas
mayores (6 mortales) durante los 3 meses del estudio, y 18 pacien­
tes (9%) padecieron TEV recurrentes (2 mortales). Las tasas de
complicaciones no diferían en las metástasis cerebrales o en las
hepáticas.
ERRORES COMUNES
Los errores más frecuentes son infradiagnosticar o infravalorar
el riesgo de TEV en la población de cuidados paliativos. Existe
la idea de que «una EP grande es una buena forma de morir».
Esto es un sinsentido, ya que como se sugiere en un estudio, la
mayor parte de las muertes derivadas de una EP tardan en produ­
cirse hasta 4 horas y no suceden de forma súbita, como algunos
creerían.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Trombosis venosa profunda I C A P ÍT U L O 85 469
RETOS DE LA INVESTIGACIÓN
Los retos a los que se enfrenta la investigación sobre el trata­
miento de la TEV son enormes. La población de cuidados palia­
tivos es amplísima (desde los pacientes con una enfermedad
incurable hasta aquellos que están prácticamente agonizando),
por lo que resulta sumamente difícil elaborar directrices para todo
este amplio abanico de individuos.
Los estudios experimentales deberían centrarse fundamental­
mente en la identificación del ámbito verdadero del problema,
valorando el impacto real sobre los pacientes y elaborando estra­
tegias eficaces para afrontar la TEV de la forma más conveniente
para esta población.
B I B L I O G R A F Í A
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j| C A P Í T U L O 86
Hemorragia persistente o repetida
Bassam Estfan
D 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» La hemorragia es frecuente en el cáncer avanzado. La hemorragia recurrente
puede causar desasosiego, tanto fisiológica como psicológicamente.
» La hemorragia en la enfermedad avanzada tiene múltiples causas. Con fre­
cuencia se necesita una estrategia terapéutica multimodal para lograr la
hemostasia.
» Un primer paso crucial es el apoyo hemodinámico con líquidos intraveno­
sos y hemoderivados.
» Aparte de las medidas conservadoras, a menudo se necesitan tratamientos
intervencionistas. Entre ellos están la endoscopia, la cirugía y la radiología
intervencionista.
» Las intervenciones no médicas son esenciales en las etapas finales de la vida,
cuando dejan de ser factibles las terapias específicas. Algunos ejemplos son
el apoyo emocional del paciente y su familia, la educación, la preparación
ante la muerte y las toallas oscuras para ocultar la sangre.
Una hemorragia visible anómala es alarmante y constituye una
de las razones más habituales por las que se acude al médico.
La hemorragia patológica procedente de los sistemas respi­
ratorio, digestivo, genitourinario u otros es grave; puede ser
la primera manifestación de una neoplasia oculta o de una
afección hematológica grave y a menudo complica a la enfer­
medad avanzada. A la gente le aterra la visión inesperada o
recurrente de la sangre; la hemorragia puede asociarse a la re­
currencia de una enfermedad, a su progresión, a fallos en el trata­
miento o a la posibilidad de un fallecimiento inminente. Cuanto
más grave sea la hemorragia, mayor será la aprensión y los
riesgos.
Las hemorragias en la enfermedad avanzada y en la proximi­
dad de la muerte no son infrecuentes, especialmente en el cáncer
avanzado. Las hemorragias masivas o intratables constituyen una
emergencia médica y pueden ser mortales. No sólo resultan peli­
grosos los efectos fisiológicos de la hemorragia, sino también
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
los efectos psicológicos: la hemorragia puede generar pánico
entre los pacientes y entre sus cuidadores. Cualquier hemorragia
debe afrontarse meticulosamente, en especial si es recurrente o
no responde a los tratamientos convencionales. Las hemorragias
intratables, recurrentes o persistentes que resisten a las medidas
convencionales plantean retos al personal médico, a los pacientes
y a sus cuidadores por la posibilidad de la muerte.
CIENCIAS BÁSICAS
La fisiología de la hemostasia es compleja y mantiene la sangre
en el interior del sistema circulatorio. Tres mecanismos principa­
les impiden la pérdida adicional de sangre cuando se produce la
lesión de un vaso sanguíneo1. En primer lugar, las contracciones
de la pared vascular dan lugar a vasoconstricción tras la lesión de
la pared del vaso. Esa acción está mediada por el tromboxano A2
liberado desde las plaquetas y por los reflejos nerviosos tras un
traumatismo. Estas contracciones requieren una anatomía y una
estructura vascular normales.
En segundo lugar, las paredes de los vasos dañados activan las
plaquetas circulantes y consecuentemente sufren cambios estruc­
turales y fisiológicos. Esto permite que las plaquetas se unan a las
paredes vasculares dañadas gravemente. Con ello se inicia una
cascada de cambios similares en otras plaquetas, dando lugar a la
formación del tapón plaquetario y evitando que continúe la he­
morragia. Este paso es importante en los vasos más pequeños.
La formación del coágulo es el tercero y más importante de los
mecanismos. Supone la activación de factores de la coagulación
a través de la vía intrínseca o de la vía extrínseca. Varios factores
de la coagulación se activan en una cascada para activar la forma­
ción de trombina a partir de la protrombina, para a continuación
liberarse hebras de fibrina desde el fibrinógeno. Los filamentos de
fibrina forman el coágulo definitivo que bloquea los focos hemorrá-
gicos. El coágulo se mantiene gracias a un equilibrio entre los fac­
tores procoagulantes y anticoagulantes hasta que se repara el vaso
dañado. La vitamina K y el calcio son esenciales para la producción
y la activación de los factores de la coagulación. En resumen, el
mantenimiento de la hemostasia radica en la presencia de paredes
vasculares intactas, un recuento de plaquetas funcional y suficiente
y concentraciones normales de los factores de la coagulación.
EPIDEMIOLOGÍA Y PREVALENCIA
Las hemorragias tienen una incidencia de hasta el 10% en el
cáncer avanzado y la mayoría se producen por causas adquiridas2.
La hemorragia provocaba el 50% de las muertes en la leucemia
aguda antes de que se dispusiera de las transfusiones de plaquetas.
La trombocitopenia (de orígenes diferentes) es la causa principal
de hemorragia en el cáncer. La invasión tumoral y la coagulación
intravascular diseminada (CID) son otras causas frecuentes en el
cáncer2. La hemorragia recurrente puede ser uno de los rasgos
principales en algunos individuos predispuestos genéticamente,
pero es rara. Las mutaciones genéticas responsables de trastornos
de la coagulación congénitos desencadenan hemorragias recurren­
tes y persistentes (v. cap. 230). Estas mutaciones pueden afectar a
factores de la coagulación (p. ej., hemofilia A y B) o a la función
y la agregación de las plaquetas (p. ej., trombastenia de Glanzman).
FISIOPATOLOGÍA
La hemorragia en las enfermedades terminales y avanzadas se
debe predominantemente a causas adquiridas. Es más frecuente
en el cáncer, en las hepatopatías terminales (disminución de pro­
ducción de factores de la coagulación, varices esofagogástricas) y
en los trastornos plaquetarios adquiridos.
EL P A C I E N T E

C uadro 86-1 Cau sas de h em o rragia en la enferm edad
avan zada
Trombocitopenia (varias causas).
Coagulación intravascular diseminada.
Insuficiencia d e la médula ósea (p. ej., infiltración metastásica, neo­
plasias hematológicas).
Diseminación e invasión tumoral directa.
Malnutrición (p . ej., agotamiento de procoagulantes, déficit de vita­
mina K).
Asociada a fármacos (p. ej.,AINE, corticoides, anticoagulantes).
Radioterapia (hemorragia mucosas, toxicidad de la médula ósea).
Toxicidad de la quimioterapia.
Cirrosis en estadio terminal (varices hemorrágicas, agotamiento de
procoagulantes).
Enfermedades hematológicas avanzadas (p . ej., mielodisplasia, ane­
mia aplásica, púrpura trom bocitopénica idiopática).
Las causas de las hemorragias graves en la enfermedad avan­
zada son numerosas (cuadro 86-1); a ello puede contribuir una
combinación de factores3. En el cáncer, la formación de vasos nue­
vos nutre las masas neoplásicas. La neovascularización maligna es
caótica, carece de la estructura normal de los vasos sanos y carece
de la capacidad para la hemostasia normal. Algunos cánceres se
conocen por ser más hemorrágicos; entre ellos están los carcino­
mas de células renales y los melanomas. Los tumores pueden inva­
dir o fistulizar hacia la piel o hacia cavidades adyacentes (p. ej.,
árbol bronquial, aparato digestivo). Dado que la formación vascu­
lar anómala se rompe fácilmente, pueden producirse hemorragias
espontáneas o inducidas con facilidad, permitiendo la aparición
de sangrados superficiales o cavitarios recurrentes. La hemorra­
gia cavitaria puede manifestarse en forma de hemoptisis masiva,
hematemesis, hematuria o hemorragia digestiva baja. Las hemorra­
gias internas pueden producirse en áreas cerradas como la cavi­
dad pleural o abdominal.
La hemorragia asociada a las plaquetas se debe a un recuento
o a una función anómala de las mismas. La trombocitopenia grave
es importante en la hemorragia recurrente y es una causa fre­
cuente de hemorragia en el cáncer. Suele deberse a la infiltración
neoplásica de la médula ósea o a la toxicidad de la médula ósea
inducida por radioterapia o quimioterapia4. La insuficiencia de
la médula ósea puede deberse a otras afecciones hematológicas
como la mielodisplasia. El riesgo de hemorragia aumenta cuando
el recuento plaquetario es menor de 50.000/^.1; los recuentos
menores de 10 .000/(1,1 se asocian a hemorragias más graves o
espontáneas5. La uremia contribuye a las anomalías de la función
plaquetaria en la insuficiencia renal avanzada.
La hemorragia secundaria a trastornos de factores de la coagu­
lación en la enfermedad avanzada suele deberse a una disminu­
ción de la producción por causas adquiridas. Las concentraciones
de procoagulantes disminuyen en la hepatopatía avanzada y en
la malnutrición y aparecen con frecuencia en los pacientes con
enfermedades terminales (p. ej., déficit de vitamina K).
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
La anamnesis y la exploración física detalladas son dos pasos
importantes, incluyendo cualquier antecedente de episodios simi­
lares previos. En el caso de una hemorragia activa, la atención
debe centrarse en las constantes vitales, en el mantenimiento de
la vía respiratoria y en la estabilidad hemodinámica. La hemorragia
puede ser aguda y catastrófica, recurrente o crónica. Las hemorra­
gias internas pueden pasar desapercibidas y deberían sospecharse
en caso de inestabilidad hemodinámica o de shock en un individuo
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hemorragia persistente o repetida I C A P Í T U L O 86 471
— T A B L A 8 6 -1 Diagnóstico diferencial según el foco
hemorrágico
Bronquial Neoplasias (p. ej., invasión, erosiones vasculares)
Infecciones (p. ej., tuberculosis, bronquitis)
Bronquiectasias
Inmunitarias (p. ej., síndrome de
Goodpasture)
Digestivo alto Varices hemorrágicas (esofágicas, gástricas)
Úlceras mucosas (benignas, malignas,
postradiación)
Neoplasias
Desgarros esofágicos (emesis intensa tras la
quimioterapia)
Digestivo bajo Hemorragia digestiva alta masiva
Divertículos hemorrágicos, malformaciones
arteriovenosas
Trastornos intestinales inflamatorios
Proctitis posradiación
Úlceras rectales o colónicas (benignas,
malignas)
Uterino Trastornos menstruales
Cáncer uterino
Leiomiomas
Urinario Cistitis posradiación
Irritación mecánica (catéteres)
Úlceras mucosas
Neoplasias
Cutáneo Masas fistulizantes malignas
Úlceras profundas
con una tendencia mayor al sangrado. Las hemorragias visibles
dirigen rápidamente a los médicos hacia el foco patológico; no
obstante, pueden surgir dudas, especialmente cuando se trata de
distinguir una hemorragia digestiva alta de una bronquial.
Algunos focos frecuentes de hemorragia recurrente visible,
especialmente en el cáncer avanzado, son el árbol bronquial, las
porciones digestivas alta y baja, el útero, la vejiga urinaria y la piel.
La hemorragia recurrente es un indicador indirecto de extensión
de la enfermedad y de la necesidad de intervenciones terapéuticas
repetitivas o de modalidades de tratamiento nuevas.
Entre las pruebas analíticas de utilidad están el hemograma
completo (HC), el perfil de la coagulación (tiempo de protrom-
bina [TP], el tiempo de tromboplastina parcial [TTP] y el índice
normalizado internacional [INR]), el tipo sanguíneo, el perfil
metabólico, el panel de CID (fibrinógeno, productos de degrada­
ción de la fibrina, dímeros-D [v. cap. 85]) y las pruebas funcionales
hepáticas. La tomografía computarizada (TC) con contraste puede
diagnosticar una hemorragia oculta activa. La angiografía de las
arterias sospechosas puede ser diagnóstica y terapéutica a la vez;
detecta hemorragias activas con un ritmo de 1ml/min. Las imá­
genes nucleares con eritrocitos marcados con tecnecio pueden
detectar hemorragias activas tan pequeñas como 0,1 ml/min, pero
anatómicamente son menos precisas que la angiografía6. La endos-
copia es la modalidad esencial para el diagnóstico y el tratamiento
si se sospecha una hemorragia de origen pulmonar, digestivo o
genitourinario.
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
La identificación del foco hemorrágico estrecha el diagnóstico
diferencial (tabla 86-1). La presentación clínica y los anteceden­
tes médicos pueden conducir rápidamente hacia el diagnóstico
472 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
Cuadro 8 6-2 Fárm acos q ue p ueden afectar al recuento
y a la fun ció n de las p laquetas
• Quimioterápicos.
• Quinidina, quinina.
• Ácido acetilsalicílico, antiinflamatorios no esteroideos (AINE).
• Antibióticos (p. ej., trimetoprima-sulfametoxazol, penicilinas, sulfemidas).
• Anticoagulantes (p . ej., heparina, warfarina, dipiridamol, tirofiban).
• Antagonistas del receptor d e la histamina.
• Fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME).
correcto. La medicación o las anomalías hematológicas pueden
ser la causa fundamental en ausencia de una patología subyacente
relacionada. Un INR o unTP prolongados pueden sugerir una CID,
un tratamiento con warfarina o una patología hepática (cirrosis,
metástasis hepáticas), especialmente cuando se combinan con
alteración de las pruebas funcionales hepáticas. La disminución
del recuento de plaquetas suele relacionarse con quimioterapia
si concuerda con el nadir del fármaco para la trombocitopenia.
Aparte de eso, en el cáncer puede representar una insuficiencia
de la médula ósea por radioterapia o infiltración metastásica. La
revisión de la medicación7 es un aspecto crucial para descartar
posibles fármacos lesivos que afecten a la función o al recuento
de las plaquetas (cuadro 86-2).
TRATAMIENTO
El tratamiento es multimodal y puede precisar de diferentes inter­
venciones y de la implicación de subespecialidades. En todos los
casos de hemorragia intratable activa o masiva debe consultarse
con el equipo quirúrgico ante la posibilidad de que se requiera
una intervención quirúrgica de urgencia. Si el episodio hemo-
rrágico se ha detenido espontáneamente, la prioridad se centra en
la estabilización hemodinámica; si la hemorragia es activa, la prio­
ridad es detener la hemorragia.
Medidas generales
Las constantes vitales deben monitorizarse de cerca. La estabili­
dad hemodinámica inicial se logra mediante la infusión intrave­
nosa de suero salino (independientemente de la causa concreta
o de las intervenciones futuras planificadas) en función de las
constantes vitales anormales o de los síntomas y signos de shock
hipovolémico. Debería realizarse una revisión cuidadosa de la far-
macoterapia vigente. Los posibles fármacos lesivos deben suspen­
derse y reemplazarse por otros con efectos terapéuticos similares
pero que no provoquen trombocitopenia y que carezcan de efec­
tos tóxicos sobre la médula ósea. En la hemoptisis masiva debe
garantizarse rápidamente la permeabilidad de las vías respiratorias
mediante broncoscopia o intubación y aspiración. La oxigenotera-
pia ayuda a la hipoxia con anemia.
Transfusión
A continuación de la fluidoterapia intravenosa puede reponerse la
volemia con hemoderivados. El objetivo fundamental es mantener
las constantes vitales inviniendo la anemia y la trombocitopenia.
Deben transfundirse concentrados de hematíes para mantener la
concentración de hemoglobina en valores superiores a 9g/dl para
que la oxigenación sea la adecuada. Las transfusiones de plaque­
tas deberían considerarse si la hemorragia activa se asocia a un
recuento de plaquetas menor de 50.000/pl y profilácticamente
con recuentos menores de 10.000/pl5. En los pacientes con una
trombocitopenia persistente y hemorragias recurrentes pueden
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
realizarse recuentos seriados de plaquetas con transfusiones pro­
filácticas. Los recuentos de plaquetas deberían ser de 6.000 a
10.000/(il después de la transfusión de una sola unidad; la trans­
fusión habitual suele contener seis unidades. Las plaquetas tienen
una semivida breve de 7 días, e incluso más breve en las plaque­
tas transfundidas, de manera que los pacientes con una trom­
bocitopenia intratable necesitarán de una a dos transfusiones
semanales (v. cap. 230). La transfusión de plasma fresco conge­
lado ayuda a restablecer la coagulación en los pacientes tratados
con warfarina. La interrupción de los anticoagulantes puede ser
difícil si no se puede mantener con garantías un equilibrio entre
la anticoagulación y la hemostasia. Esto es especialmente cierto
en los pacientes con enfermedades trombóticas recientes o
activas como una trombosis venosa profunda o una embolia
pulmonar. Con frecuencia es necesario convocar una reunión
familiar para comentar la relación entre riesgos y beneficios y
las alternativas a la anticoagulación (p. ej., filtros de vena cava
inferior).
Medidas locales
La hemorragia cutánea persistente suele guardar relación con
úlceras locales profundas o con aperturas de fístulas malignas,
especialmente en focos quirúrgicos o en masas tumorales fistu-
lizantes. Debe intentarse el tratamiento quirúrgico siempre que
sea factible. El taponamiento estéril de las heridas abiertas puede
lograr la hemostasia. El taponamiento puede ser eficaz en las
hemorragias nasales, vaginales y rectales. Los apósitos quirúrgicos
especiales como la gelatina absorbible son de gran ayuda, ya que
forman coágulos locales mediante la activación de la fibrina. Los
apósitos selladores de fibrina empapados en factores de la coagu­
lación pueden lograr la hemostasia local con presión tópica8. La
formalina local puede detener la hemorragia recurrente en la cisti­
tis y la proctitis inducidas por radiación. Un cuidado adecuado de
las úlceras y las heridas (v. cap. 88) debería minimizar y prevenir
las hemorragias futuras.
El sucralfato tópico se ha utilizado satisfactoriamente en
la proctitis hemorrágica recurrente secundaria a radioterapia
local. Es más eficaz en los grados 1 y 2. Se disuelven 2 gramos de
sucralfato en 20 mi de agua y se administran en forma de enemas
rectales tres veces al día hasta lograr respuesta. Es ineficaz para
prevenir o mejorar la hemorragia aguda posradiación9. La adrena­
lina o la epinefrina tópicas es de gran ayuda para el tratamiento
endoscópico tópico de las hemorragias repetidas (broncoscopia,
endoscopia alta o baja). Ejercen sus efectos provocando una cons­
tricción local de los vasos sanguíneos y potenciando la agregación
plaquetaria.
Endoscopia
La hemorragia digestiva o bronquial persistente y activa exige la
realización de una endoscopia de urgencia con fines diagnósticos
y terapéuticos. La endoscopia digestiva alta ayuda a tratar las vari­
ces esofágicas sangrantes mediante la aplicación de sustancias
esclerosantes o de grapas en las hepatopatías avanzadas5. Las arte­
rias aberrantes en las úlceras sangrantes benignas o malignas pue­
den cauterizarse (termoterapia o láser de neodimio-itrio-aluminio
y garnet [Nd-YAG]) o bien tratarse con epinefrina o adrenalina
local para detener o prevenir los episodios hemorrágicos; estas
técnicas se pueden utilizar también en la hemorragia digestiva
baja con colonoscopia. La broncoscopia en la hemoptisis permite
identificar el foco hemorrágico10. Puede lograrse un control tran­
sitorio mediante lavados bronquiales con suero salino congelado.
La epinefrina tópica y la fotocoagulación con láser son de gran
ayuda en las lesiones bronquiales hemorrágicas visibles. El aisla­
miento del segmento hemorrágico mediante taponamiento puede
ser una medida transitoria para prevenir la aspiración de sangre
hacia otros segmentos.
EL P A C I E N T E

Radioterapia
La radioterapia tiene un efecto doble. En primer lugar, los órganos
con revestimiento mucoso expuestos a radiación pueden sufrir
hemorragias recurrentes por inflamación (p. ej., cistitis o proctitis
hemorrágica tras irradiación pélvica). En segundo lugar, la radiote­
rapia puede ser útil en las hemorragias bronquiales, uterinas, vagi­
nales, rectales y vesicales11, las cuales parecen ser consecuencia
de necrosis tumoral o vascular que alteran la irrigación del tumor.
La radioterapia tiene una aplicación limitada en los casos urgen­
tes, ya que su efecto es tardío y latente. Sin embargo, cuando se
aplica satisfactoriamente, puede resultar sumamente valiosa en la
hemorragia recurrente, en especial en el caso de una lesión ino­
perable o de un paciente que no sea un candidato quirúrgico
bueno.
Cirugía
La hemorragia activa e incontrolada, en especial cuando es recu­
rrente, puede necesitar una cirugía urgente. Esta intervención
podría suponer la resección del foco hemorrágico (p. ej., gastrec-
tomía parcial, histerectomía, hemicolectomía), la ligadura arterial,
el desbridamiento quirúrgico de las heridas o la reparación de las
fístulas. Es posible que las personas con enfermedades avanzadas
no sean buenos candidatos quirúrgicos. Debe adoptarse una deci­
sión cuidadosa, teniendo en cuenta los riesgos, los beneficios, la
situación clínica, la situación funcional y los deseos del paciente y
de la familia.
Radiología intervencionista
La angiografía puede ser diagnóstica y terapéutica. Una angio­
grafía regular o supraselectiva puede identificar ramas arteriales
con fugas, permitiendo la embolización con espirales arteriales,
especialmente en la hemoptisis recurrente12 o en la hemorragia
digestiva o ginecológica. Ha tenido un éxito considerable en la
detención de la hemorragia arterial activa (v. cap. 101). La embo­
lización es una técnica mínimamente invasiva y constituye una
alternativa en determinados pacientes que no son buenos can­
didatos quirúrgicos (p. ej., en lugar de una hemicolectomía en la
hemorragia recurrente por divertículos).
FÁRMACOS DE ELECCIÓN
Algunos fármacos adyuvantes pueden ayudar a controlar el san­
grado y posiblemente a disminuir la necesidad de transfusión de
hemoderivados13.Algunos son controvertidos en los casos de una
hemorragia general, ya que suelen utilizarse para indicaciones
concretas.
Antifibrinolíticos
El ácido aminocaproico y el ácido tranexámico son dos análogos
de lisina de la clase de los antifibrinolíticos. Se unen al plasmi-
nógeno impidiendo la degradación de los filamentos de fibrina por
el compuesto formado por el plasminógeno y el activador del plas-
minógeno y por tanto evitando la lisis del coágulo. Los antifibrino­
líticos tienen una eficacia específica en las hemorragias mucosas
desde focos ricos en activador del plasminógeno, como la mucosa
vesical y oral. Suelen estar indicados para una hiperfibrinólisis con­
firmada, pero en ocasiones se utilizan de forma liberal. La aplica­
ción principal de los antifibrinolíticos ha sido la conservación de
sangre perioperatoria en cirugía cardíaca, y en menor medida en
otras cirugías como en la cirrosis avanzada. El ácido tranexámico
es 10 veces más potente que el ácido aminocaproico. Ambos
están disponibles en formulaciones orales y parenterales, pero
en ocasiones se han utilizado por vía tópica. La dosis parenteral
ERRNVPHGLFRVRUJ
Hemorragia persistente o repetida I C A P ÍT U L O 86 473
habitual de ácido tranexámico es de 10 a 15 mg/kg administra­
dos entre 3 y 4 veces al día; el ácido aminocaproico suele cebarse
con lina dosis de carga durante 1 hora, seguida de 50 a 60mg/kg
administrados cuatro veces al día. Las reacciones adversas son
fundamentalmente digestivas (náuseas, vómitos, diarrea); en raras
ocasiones pueden producirse episodios trombóticos. La adminis­
tración crónica de dosis altas de ácido aminocaproico puede dar
lugar a miopatía14.
Análogos de la vasopresina
La desmopresina está indicada en la hemofilia A y en la enferme­
dad de von Willebrand. También se ha utilizado en las varices san­
grantes secundarias a hipertensión portal. Es de utilidad en los
trastornos plaquetarios cualitativos secundarios a cirrosis y ure­
mia. La desmopresina se administra por vía subcutánea o intrave­
nosa a lina dosis de 0,1 a 0,4(xg/kg.
Factor VII recombinante activado
El factor VII recombinante activado (rFVIIa) se utilizó al principio
para el sangrado en pacientes hemofílicos con inhibidores.Aunque
no entra dentro de sus indicaciones, se ha empleado también con
buenos resultados en la hemorragia grave o intratable y en la
hemorragia persistente. Parece que actúa potenciando el proceso
de la coagulación normal y en la actualidad está sometiéndose a
una investigación intensiva para su uso en hemorragias generales.
La dosis habitual es de 90 (Ag/kg por vía intravenosa cada 2 horas
hasta lograr la hemostasia15.
Vitamina K
La fitonadiona, una vitamina lipófila, se emplea para corregir
las hemorragias asociadas a un déficit de vitamina K (p. ej., tra­
tamiento con warfarina). Los factores de la coagulación depen­
dientes de la vitamina K (II, VII, IX y X) están disminuidos en el
déficit de esta vitamina. En los pacientes oncológicos pueden
alcanzarse valores de anticoagulación supraterapéuticos con war­
farina, aumentando la tendencia hemorrágica. En ausencia de un
sangrado activo y solamente con un aumento moderado del INR
puede bastar con la interrupción de la warfarina hasta recuperar
valores normales o los deseados. La vitamina K parenteral u oral
está indicada con valores de INR muy altos o con un sangrado
activo. La dosis habitual de inicio es de 2,5 a lOmg, la cual puede
repetirse según las necesidades.
TRATAMIENTO SINTOMÁTICO
Las hemorragias masivas resultan traumáticas desde el punto de
vista psicológico, tanto para los pacientes como para sus fami­
lias, y en especial cuando desembocan en la muerte del paciente.
Las medidas sintomáticas deben dirigirse a los pacientes y a sus
familias en caso de que intervenciones como las transfusiones, la
endoscopia y la cirugía no sean factibles, no estén indicadas o no
se deseen. El apoyo emocional proporcionado por los asistentes
sociales y por el personal del hospital o de las residencias para
enfermos terminales es un aspecto importante para prepararse
ante acontecimientos futuros, ante las consecuencias de una
hemorragia recurrente, para educar sobre la mejor manera de
enfrentarse a episodios hemorrágicos futuros y para el proceso de
la agonía. Ayudar a una persona con una hemorragia o con riesgo
elevado de hemorragia puede resultar difícil en el domicilio y a
menudo se lleva a cabo en un entorno hospitalario. Las residen­
cias para enfermos terminales pueden constituir un recurso
sumamente valioso. La hospitalización y los cuidados paliativos
domiciliarios son otras alternativas (v. «Perspectivas futuras»).
Las medidas conservadoras en la hemorragia recurrente y posi­
blemente mortal abarcan el uso de toallas oscuras en el cabecero.
474 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
Pe rsp ectivas futu ra s
» La generalización del uso de fibrinolíticos y de otros fármacos anti-
hemorrágicos en las hemorragias exige una investigación, especial­
mente en las enfermedades avanzadas.
» El efecto de la hemorragia sobre los pacientes y sus familias no está
bien documentado en cuidados paliativos. La información recopi­
lada tras la muerte secundaria a una hemorragia en lo referente a las
experiencias del paciente y de la familia podría resultar sumamente
valiosa.
» Existe la necesidad de publicar normas de actuación ante las hemo­
rragias en cuidados paliativos y llevar a cabo la investigación relacio­
nada adecuada.
' N o está claro si la radioterapia fraccionada o monofraccionada es
m ejor para controlar la hemorragia. La respuesta a esta cuestión
ayudaría a tratar a muchos pacientes de forma más eficaz y menos
cruenta.
Este tipo de toallas (p. ej., verdes, azul marino, negras) enmasca­
ran la visión de la sangre alterando su color y ayudan a evitar el
pánico. En la hemoptisis o en la hematemesis, con girar al paciente
hacia un costado se consigue que la cantidad de sangre que le
caiga al paciente sea mínima y ayuda a evitar su aspiración y la
asfixia, en especial cuando la hemorragia es masiva. Los pacientes
pueden sufrir una crisis de pánico durante una hemorragia masiva
o recurrente. Resulta de gran ayuda tener a mano una dosis amplia
de tranquilizante como clopromazina, o una benzodiazepina, en
una formulación inyectable para sedar al paciente16.
B I B L I O G R A F Í A
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PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
CAPÍTULO 87
Linfedema
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» El linfedema es una complicación frecuente, aunque a menudo no detectada
ni tratada, del tratamiento y la recurrencia del cáncer.
* La terapia descongestiva combinada (TDC) abarca la disminución activa
(drenaje linfático manual, vendajes compresivos) seguida de una fase de
mantenimiento que consta de cuidados de la piel, prendas de compresión,
ejercicios específicos y mantenimiento del peso corporal. La TDC puede
adaptarse al campo de los cuidados paliativos.
> Los tratamientos deberían instaurarse precozmente y hacer hincapié en el
cuidado personal. La colaboración interdisciplinaria es esencial.
> Los reguladores deben asegurarse de que este tipo de tratamientos están
cubiertos por el seguro médico.
» En los programas de formación universitaria para los profesionales sanita­
rios debería estar incluido el tratamiento del linfedema.
El linfedema crónico es una tumefacción provocada por la incapa­
cidad del sistema linfático para drenar líquido y proteínas desde el
espacio intersticial. Como consecuencia se produce una acumu­
lación de líquido rico en proteínas, normalmente en una extremi­
dad, como parte de una complicación iatrogénica del tratamiento
del cáncer o como parte del cuadro clínico que acompaña a la
recurrencia del cáncer1. No puede curarse y la tumefacción
puede finalizar en una discapacidad o en un deterioro funcio­
nal. La detección precoz es esencial para que pueda contro­
larse eficazmente mediante fisioterapia. El linfedema también se
observa con frecuencia en los cuidados paliativos, exacerbado a
menudo por otras causas de edema prevalentes en la enfermedad
avanzada.
El desarrollo reciente de tratamientos físicos ha aumentado el
interés en el linfedema; no obstante, a menudo pasa sin detectarse.
Un paciente con linfedema puede acudir al servicio de urgencias
con celulitis y quedar ingresado para tratamiento antibiótico,
siendo dado de alta con la causa sin diagnosticar ni tratar.Aunque
existe tecnología para el tratamiento físico, está disponible en
pocos servicios. Hay una falta de interés y de conocimientos por
parte de los médicos y la creencia de que «no puede hacerse
nada». Las referencias bibliográficas son escasas23y en pocos pro­
gramas de rehabilitación de cáncer se aborda este problema (v.
«Errores frecuentes»).
El incremento de la incidencia del cáncer, la disminución de la
mortalidad y la prolongación de la expectativa de vida apuntan a
que más personas se enfrentarán a temas de supervivencia, como
el linfedema. La cirugía, la disección de los ganglios linfáticos y la
radioterapia pueden tener efectos negativos a largo plazo sobre
la función de la extremidad y desencadenar dolor, linfedema y
limitación de la movilidad. Es preciso ampliar los conocimientos
sobre la incidencia, la etiología y el grado de impacto que tiene el
linfedema sobre la vida de los pacientes. El progreso exigirá una
colaboración interdisciplinaria entre la medicina, la fisioterapia, la
EL P A C I E N T E
 Linfedema I C A P ÍT U L O 87 475

Errores frecuentes
• Fallos en el diagnóstico del linfedema.
• Falta de tratamiento del linfedema en cuanto se establece su diagnóstico.
• Utilización de bombas neumáticas como única modalidad terapéutica.
• Fallos para atender las necesidades psicosociales de los pacientes con
linfedema.
• Fallos en el asesoramiento de los pacientes de que pueden obtener los tra­
tamientos que necesitan.

cinesiología, la enfermería y programas de nutrición y de rehabili­

tación oncológica adecuados.

EPIDEMIOLOGÍA Y PREVALENCIA
El linfedema es más frecuente después del cáncer de mama, pero
también puede detectarse cuando se extirpan los ganglios linfá­
ticos mediante cirugía o cuando se incluyen dentro de los campos
de radioterapia, como en el melanoma o los tumores de próstata,
ginecológicos o anorrectales. La incidencia es muy variable (del
13 al 63%), en función de la definición utilizada, de las diferencias
en las técnicas de medición, la magnitud de la cirugía, las dosis de
radioterapia y la duración del seguimiento1,4’5. Las terapias conser­
vadoras como la tumorectomía y la biopsia del ganglio centinela
pueden desencadenar la aparición de linfedema en el 14 al 28%
de los casos46. El brazo puede estar tenso y pesado y las lesiones
nerviosas asociadas, la obstrucción venosa y la tensión ligamen­
tosa pueden generar dolor. Sin tratamiento se pierde la función
de la extremidad y aparecen infecciones crónicas7’8. El riesgo de
infección parece deberse en parte a la acumulación de líquidos
intersticiales ricos en proteínas10. El linfedema puede ocasionar
una angustia psicológica que puede afectar profundamente a la
calidad de vida8-10(figs. 87-1 y 87-2).
El linfedema secundario asociado al tratamiento oncológico
no es el único tipo de linfedema. La filariasis, como causa de
linfedema secundario, constituye una etiología importante de FIGURA 87-1 Linfedema tras un cáncer de mama.
sufrimiento y discapacidad en los países tropicales. El linfedema
primario es una afección influenciada genéticamente provocada
por un deterioro de los vasos linfáticos o por la aparición de
adenopatías1. Es menos frecuente que el linfedema secundario y MANIFESTACIONES CLÍNICAS
normalmente afecta a las extremidades inferiores, aunque puede
verse comprometida cualquier zona del cuerpo. El linfedema se define clínicamente como una diferencia en la
Entre los factores de riesgo para el linfedema están: circunferencia de la extremidad de al menos 2 cm en cualquier
punto de medición estándar11. Con fines experimentales se utiliza
una diferencia de volumen del 10%12 o de 200mi13. Puede carac­
• Recurrencias de cáncer.
terizarse en términos de estadios (estadio I, edema blando con
• Extensión de la cirugía.
fóvea; estadio II, edema sin fóvea con cambios cutáneos) o de gra­
• Extensión de la radioterapia.
vedad (leve, moderada, grave)14.
• Antecedentes de infecciones locales o de celulitis.
El linfedema se asocia a menudo a un síndrome de dolor neu-
• Obesidad.
ropático después del tratamiento oncológico. Aunque no se consi­
• Insuficiencia venosa preexistente.
dera al linfedema un proceso doloroso en sí mismo, los síndromes
• Disminución del tono muscular por falta de ejercicio.
dolorosos tras la cirugía o la radioterapia pueden coexistir con
el linfedema y tener un impacto significativo sobre la vida de
los supervivientes del cáncer. Al igual que el linfedema, estos sín­
dromes dolorosos no se han estudiado a fondo15.
FISIOPATOLOGÍA
Las consecuencias fisiopatológicas de la estasis linfática son nume­ DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
rosas. Con el tiempo, el edema que inicialmente es un edema con
fóvea, se vuelve duro y difícil de reducir. El edema intersticial rico Como el comienzo del linfedema puede apuntar hacia la re­
en proteínas produce fibrosis, esclerosis y un aumento del riesgo currencia de un carcinoma, es esencial que el médico o el oncólogo
de celulitis en la extremidad afectada (fig. 87-3). Hay cambios en descarten dicha posibilidad. En los casos de tumefacción unilate­
los vasos sanguíneos en forma de vasculitis, así como alteraciones ral es importante considerar la presencia de una trombosis venosa
de los ligamentos, los tendones y las articulaciones (artropatía lin- profunda o de celulitis. Además, el linfedema puede coexistir en
fostática)1. La degeneración maligna es una complicación rara del el entorno de los cuidados paliativos con edemas de otras causas
linfedema. como hipoalbuminemia o un bloqueo de la vena cava inferior.

ERRNVPHGLFRVRUJ
476 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
FIGURA 87-2 Linfedema tras un cáncer de endometrio.
FIGURA 87-3 Celulitis.
TRATAMIENTO
Terapia descongestiva combinada
El tratamiento que se recomienda actualmente para el linfedema
crónico es la terapia descongestiva combinada (TDC), cuya finali­
dad es mejorar el drenaje linfático a través de los vasos linfáticos
existentes y promover la circulación colateral (cuadro 87-1)3'14,16.
Puede subdividirse en dos fases de tratamiento:
1. Una fase de disminución del edema de aproximadamente
1 mes, que abarca técnicas concretas de masajes suaves
PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
C u ad ro 87-1 Tratam iento del linfedem a
Descartar recurrencias del cáncer y trombosis venosa profunda.
En el linfedema moderado a grave, prescribir un tratamiento de
reducción intensivo de 1 mes antes de instaurar el programa de
mantenimiento.
En el linfedema leve, pasar directamente al programa de
mantenimiento.
Fase intensiva (reducción del edema)
(4 semanas de tratamiento diario)
Objetivo: reducir el edema antes de prescribir prendas de
compresión.
Componentes d e la terapia descongestiva combinada (TDC): cuida­
dos de la piel; drenaje linfático manual; vendas de compresión; educa­
ción sobre los cuidados de la piel, automasaje y ejercicios.
La compresión neumática dos a tres veces por semana con bombas
eléctricas constituye una alternativa para los pacientes incapaces de
soportar unaTDC.
El tratamiento de reducción intensivo puede repetirse al cabo de 12
a 18 meses, si fuera necesario.
Fase de mantenimiento
Objetivo: mantener los efectos alcanzados durante la fase de trata­
miento intensivo y prevenir el agravamiento del linfedema.
Seguimiento p or parte de un equipo interdisciplinario para pro­
m over el cumplimiento terapéutico y ofrecer apoyo psicosocial.
Cuidados diarios de la piel y precauciones para la prevención de la
celulitis: evitar cortes, arañazos, hematomas en la pierna afectada; bus­
car asistencia médica inmediata en caso de que se manifieste enrojeci­
miento de la piel, con o sin fiebre.
Prendas de compresión a diario (v. cuadro 87-2).
Automasaje.
Tratamientos d e ejercicios: ejercicios terapéuticos concretos tres o
cuatro veces p or semana (en el suelo o en el agua); entrenamiento de
fuerza de p oco peso y muchas repeticiones para lograr y mantener un
tono muscular bueno.
Ejercicio general bueno: natación para el linfedema del brazo; cami­
nar y ejercicios en bipedestación en una piscina para el edema de la
Alcanzar y mantener un peso corporal normal mediante ejercicio
aeróbico y ajustes dietéticos con la ayuda de un especialista en nutri­
ción si fuese necesario.
Prendas d e compresión durante vuelos de larga distancia.
(drenaje linfático manual) y la aplicación de vendas de
compresión elástica durante 5 días a la semana. En esta
fase del tratamiento también se pueden utilizar aparatos de
compresión neumática eléctrica2.
2. Una fase de mantenimiento, la cual supone el compromiso
de por vida para llevar puesta una prenda elástica de pre­
sión graduada durante el día (fig. 87-4; cuadro 87-2) y de
realizar ejercicios terapéuticos específicos. Durante la fase
de mantenimiento puede realizarse un drenaje linfático
manual adicional y la aplicación de vendajes en función de
las necesidades de cada paciente y sobre todo en aquéllos
con un grado de linfedema mayor. Los cuidados de la piel
para tratar de reducir la incidencia de celulitis constituyen
un componente importante de la rutina de mantenimiento.
La TDC la aplica un terapeuta especialmente adiestrado en el
tratamiento del linfedema, ya sea un fisioterapeuta, una enfermera,
un especialista en cinesiología o un masoterapeuta con una for­
mación extraordinaria aprobada específicamente. Las asociaciones
y las escuelas de linfedema pueden proporcionar una lista de indi­
viduos que cuenten con la formación adecuada.

Los tratamientos farmacológicos no son eficaces para el lin­
fedema crónico5. Por tanto, la investigación sobre tratamientos
físicos y métodos de autocuidado son de vital importancia en este
proceso crónico y de por vida.
Aunque el nivel de evidencia hasta la fecha es débil (casos clí­
nicos), en la declaración de consenso internacional se recomiendan
ejercicios durante la fase de mantenimiento del linfedema14,17’18.
No se han publicado todavía estudios clínicos aleatorizados
con controles (EAC) para garantizar la eficacia del ejercicio
en el control del linfedema. De la literatura médica disponible
FIGURA 87-4 Prendas de compresión.
C uadro 8 7-2 Cóm o p re scrib ir p rendas de com presión
para el linfedem a
Clasificación de las prendas de compresión
• Clase I: compresión de 20-30 mmHg (normalm ente no es adecuada
para tratar el linfedema; utilizarla solamente en los individuos que
puedan ser incapaces de tolerar una prenda de clase II).
• Clase II: 30-40 mmHg (para el linfedema del brazo).
• Clase III: 40-50 mmHg (para el linfedema de la pierna).
• Clase IV: > 5 0 mmHg (para el linfedema de la pierna grave).
Las prendas deberían ser ajustadas para proporcionar una presión
de reposo baja y una presión de trabajo alta. Normalmente se llevan
durante el día y se quitan p or la noche.
Linfedema de la extremidad superior
• Prescribir una manga y un guante si está comprometida la muñeca.
• Prescribir una manga y un guante abierto si está comprometida la
• Añadir una pieza para el hombro en caso d e que esté comprometido
el hombro.
Linfedema de la extremidad inferior
• Prescribir una media entera.
• Prescribir medias y un panty integral en caso d e que esté com pro­
metida la ingle o el abdomen.
Aspectos generales
Las prendas deben reemplazarse cada 4 a 6 meses.
Tenga en cuenta los costes de las prendas. Utilice aquélla con la que
se tenga más experiencia. Asesore y apoye a los pacientes para que
obtengan reembolsos por parte de las compañías de seguros.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Linfedema I C A P ÍT U L O 87 477
parece extraerse la conclusión de que ni los entrenamientos de
fuerza de baja intensidad19 ni el ejercicio intenso en forma de
entrenamiento en canoas18,20 exacerban el linfedema existente.
A la espera de los resultados de los EAC, la experiencia clínica
sugiere que el ejercicio resulta beneficioso5. Existen vídeos y dis­
cos de DVD de ejercicios específicos procedentes de asociaciones
y escuelas sobre linfedema.
Tratamiento farmacológico
Los diuréticos son ineficaces en el linfedema crónico, ya que
el aumento de la presión oncótica intersticial ejercido por el
líquido rico en proteínas da lugar a que se reacumule rápida­
mente el edema2. Los diuréticos pueden desencadenar efectos
indeseables como hipotensión y desequilibrios electrolíticos.
Sin embargo, en el entorno de los cuidados paliativos, donde el
linfedema puede ser intenso y puede poner en peligro la integri­
dad de la piel, puede ser necesario administrar diuréticos junto
con terapias físicas para tratar de prevenir el agrietamiento de
la piel.
Otras consideraciones en cuidados paliativos
Los tratamientos oncológicos paliativos continuados como la qui­
mioterapia, los corticoides y la radioterapia pueden ayudar a dis­
minuir la masa tumoral y reducir de este modo el linfedema.Todos
los elementos de la TDC pueden adaptarse a la vista del cáncer
avanzado. En esta situación varía el objetivo del tratamiento: la
meta no es lograr una pierna normal sino minimizar el edema,
mejorar la función, prevenir el resquebrajamiento de la piel y por
lo general, apoyar al paciente que puede estar padeciendo cam­
bios corporales aterradores. Si se instaura una TDC en las fases
iniciales de la trayectoria del cáncer, los pacientes se adaptarán
más fácilmente a los ajustes que necesiten durante la fase palia­
tiva. En el caso del linfedema de la piel suelen afectarse las dos
piernas en los últimos meses de vida. Dada la variabilidad del
edema que a menudo está presente en esta fase, las prendas de
compresión dejan de ser idóneas y puede recurrirse a vendajes
durante 24 horas de la extremidad más afectada. Las modernas
mangas almohadilladas y las medias con cierres de Velero pueden
ser eficaces. Las terapias físicas como los masajes y los vendajes,
ya sean colocados o practicados por un profesional o por un fami­
liar, le harán sentirse al paciente seguro, controlado y no abando­
nado. Deben fomentarse las visitas de terapeutas familiares, ya sea
en el domicilio, en el hospital o en las residencias para enfermos
terminales.
Persp ectivas futu ras
Los gestores deben aceptar la responsabilidad d e prom over el
campo de la rehabilitación oncológica y deben proporcionar la
cobertura de seguros adecuada para que los enfermos no se vean
sometidos a estrés económ ico o a la falta de recursos terapéuticos.
Deben desarrollarse módulos terapéuticos concretos del linfedema
en la formación de los fisioterapeutas, los especialistas en cinesiolo-
gía, las enfermeras y los profesionales relacionados.
La información básica sobre el linfedema debería proporcionarse
en planes d e estudios médicos de licenciatura y de posgrado. Debe
fomentarse la colaboración interdisciplinaria.
Los grupos d e defensa del paciente pueden contribuir en gran
medida a aumentar la conciencia de esta afección y proporcionar
apoyo por parte de colegas.
478 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
MEDICINA BASADA EN LA EVIDENCIA
Todavía queda mucho por aprender acerca de la incidencia,
los factores de riesgo y la prevención del linfedema asociado al
cáncer (v. «Perspectivas futuras»). Se necesitan con urgencia EAC
para determinar qué elementos de la TDC son los más eficaces,
haciendo hincapié en la evaluación de las técnicas de cuidado
personal2,3,5.
B I B L I O G R A F Í A
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Weissleder H, Schuchhardt C (eds). Lymphedema: Diagnosis and
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PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
C APÍTULO 88
Úlceras de decúbito y cuidados
de las heridas
Valerie Nocent Schulz, Kathryn M. Kozell y Una M. Martins
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Un cuidado integral de las heridas y un programa de prevención de úlceras
de decúbito exige la atención de un equipo interdisciplinario.
• El tratamiento de las heridas en el contexto de los cuidados paliativos com­
bina principios de cuidados de las heridas basados en la evidencia con los
de una práctica ideal, entre los cuales se incluye la experiencia y la percep­
ción de la herida por parte de los pacientes y su situación social, emocional
y funcional.
• La dinámica del decúbito tiene múltiples facetas: la intensidad y la duración
del decúbito, la fricción, el cizallamiento y la humedad provocan que los
individuos con enfermedades graves sean particularmente vulnerables a
este tipo de úlceras.
• Algunas terapias complementarias tienen un nivel de evidencia alto como
tratamiento eficaz para las úlceras de decúbito. Dichos tratamientos deben
ser responsabilidad de la totalidad del equipo interdisciplinario y deben
valorarse tanto las contraindicaciones como las reacciones adversas.
• En algunos casos no es conveniente fijarse como meta la cicatrización de las
heridas. La modificación de las metas hacia la comodidad, la prevención, la
protección y el control puede optimizar la calidad de vida del paciente y su
dignidad.
Los pacientes gravemente enfermos son propensos a padecer
heridas como las úlceras de decúbito. A pesar del conocimiento
de factores internos y externos que predisponen al desarrollo de
úlceras de decúbito, la prevalencia sigue siendo alta. Esto indica
la necesidad de identificar a los pacientes de riesgo e instaurar
estrategias de prevención interdisciplinarias. Las metas asistencia-
les pueden modificarse cuando la expectativa de vida es limitada,
pasando de la cicatrización de las heridas hacia el control sinto­
mático y la mejoría de la calidad de vida.
CIENCIAS BÁSICAS
La piel
La piel es el órgano más grande del cuerpo humano y desarrolla
numerosas funciones: protección, termorregulación, metabolismo,
transmisión sensitiva, almacenamiento y comunicación estética.
Posee dos capas fundamentales, la epidermis y la dermis.
Las cuatro zonas de la epidermis son basal/suprabasal, espi­
nosa, granular y estrato córneo. El estrato córneo, compuesto fun­
damentalmente de queratina, evita la deshidratación moderando
la pérdida de agua transdérmica hasta 2 a 5g/h/cm2 y marca el
ritmo de la descamación normal. Las barreras bioquímicas en el
manto ácido mantienen la producción de proteínas y lípidos y tie­
nen un efecto antimicótico/antibacteriano. Las células queratiniza-
das muertas se despojan normalmente cada 4 a 6 semanas. Esto
constituye una defensa natural contra la infección. La información
biosensitiva procedente de la epidermis hasta las capas tisulares
más profundas desencadena la cicatrización en respuesta a la
lesión1.
EL P A C I E N T E
 Úlceras de decúbito y cuidados de las heridas I C A P ÍT U L O 88
La dermis contiene vasos sanguíneos microvasculares, vasos
linfáticos, folículos pilosos y glándulas sebáceas y sudoríparas.
Los fibroblastos forman colágeno, sustancia fundamental y pro­
teínas. Los haces de colágeno anclan la dermis a las estructuras de
soporte subcutáneo como hueso, fascia y músculo2.
EPIDEMIOLOGÍA Y PREVALENCIA
La prevalencia citada de las úlceras de decúbito en los pacientes
hospitalizados oscila entre el 10 y el 28%3,4. En Canadá, los datos
recopilados en el período de 1990 a 2003 sugieren que las úlceras
de decúbito constituyen un problema importante en todos los
ámbitos sanitarios, con una prevalencia estimada del 26% (inter­
valo de confianza del 95%: 25,2 a 26,8%)5(tabla 88-1).
La mejor estrategia para las úlceras de decúbito consiste en
establecer un equipo interdisciplinario de cuidados de las heridas
y un programa de prevención de este tipo de lesiones. La inciden­
cia es el mejor indicador de una prevención eficaz6. Los análisis
futuros identificarán áreas concretas para mejorar los programas.
Las úlceras de decúbito son más frecuentes conforme aumenta
la agudeza del paciente y representan un dilema para el sistema
sanitario.
FISIOPATOLOGÍA
Dinámica de la presión (decúbito)
El desarrollo de las úlceras de decúbito está influenciado por
varios factores, siendo la causa fundamental la compresión del
tejido cutáneo y subcutáneo entre los salientes óseos y las super­
ficies de apoyo7. Una presión mantenida obstruye los vasos san­
guíneos y conduce a isquemia y necrosis tisular. El cizallamiento,
la fricción y la humedad modulan la tolerancia tisular cuando se
ve sometida a fuerzas mecánicas8. La dinámica de la presión hace
referencia a la intensidad y la duración. La presión y la duración
guardan una relación inversa: las presiones más altas provocan
daños tisulares en un tiempo más breve. Cuando la presión arterial
mantenida supera los 32 mmHg se produce un cierre de los capi­
lares9. El intervalo de cambios posturales cada 2 horas no está res­
paldado científicamente10. Este intervalo recomendado de 2 horas
debería ser solamente un punto de partida; debería disminuirse o
ampliarse en función de la susceptibilidad del paciente2.
Cicatrización de heridas crónicas: úlceras
de decúbito
La cicatrización de las heridas es un proceso complejo de accio­
nes celulares y químicas. Las fases fisiológicas son hemostasia,
inflamación, proliferación y maduración. La cicatrización normal
es secuencial y predecible. La cicatrización de las heridas crónicas
T A B L A 88-1 Prevalencia de las úlceras de decúbito
en instituciones sanitarias canadienses
PARÁMETRO TRATA­ TRATA­ MIXTO TRATA­
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
MIENTO MIENTO NO MIENTO
AGUDO AGUDO COMUNITARIO
N.°de 18 23 19 5 necrótica y gangrenosa de la totalidad o de parte del grosor,
instituciones
N.°de 4.831 3.390 4.200 1.681
pacientes
Cálculos de 25 30 22 15
prevalencia
(%)
De Woodbury G, Houghton R Prevalence o f pressure ulcers in Canadian
healthcare settings. Ostomy Wound Manage 2004;50:22-24,26,28.
ERRNVPHGLFRVRUJ
479
está retardada; la herida «es incapaz de progresar a lo largo de la
secuencia normal, ordenada y a su debido tiempo de la repara­
ción» o «pasa a través del proceso de reparación sin recuperar los
resultados anatómicos y funcionales»11. Las úlceras de decúbito
son heridas crónicas que se estancan a lo largo de la curva de
la cicatrización. La cicatrización comienza con la inflamación.
Las úlceras de decúbito que no responden a la fase inflamatoria
deben convertirse en una «herida aguda» para iniciar la respuesta
inflamatoria y bioquímica de la cicatrización. Si el pronóstico es
más breve que el tiempo necesario para que cicatrice la herida, el
tratamiento de los síntomas pasa a convertirse en la meta funda­
mental (v. «Caso práctico: Cuidados de úlceras de decúbito en un
paciente con demencia de Alzheimer»).
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
Estadios de las úlceras de decúbito
La clasificación por estadios modificada del National Pressure
Ulcer Advisory Panel es un estándar clínico universal12. Ésta per­
tenece solamente a las úlceras de decúbito. La profundidad del
daño tisular es un proceso unidimensional, de manera que la
lesión del tejido profundo va progresando desde el estadio 1 al
4. En el estadio 1 se manifiesta una piel eritematosa e intacta que
no se blanquea. El estadio 2 supone una lesión del grosor parcial
de la epidermis y la dermis, o de ambas, una úlcera superficial o
una ampolla intacta. El estadio 3 es una lesión de la totalidad del
grosor del tejido subcutáneo hasta la fascia. El estadio 4 es una
lesión extensa de la totalidad del grosor que se extiende desde la
fascia hasta el músculo, el hueso u otras estructuras de soporte.
Una úlcera de decúbito puede presentar varios estadios a la
vez. El estadio X o «estadio desconocido» hace referencia a una
úlcera de decúbito que no puede valorarse convenientemente
debido a una escara. Las heridas cicatrizan con tejido de granu­
lación compuesto de células endoteliales, fibroblastos, colágeno y
matriz extracelular, conduciendo a la formación de cicatrices. La
estadificación inversa de las úlceras de decúbito, desde el esta­
dio 4 al 1, es incorrecta212. El European Pressure Ulcer Advisory
Panel dispone de imágenes sobre la graduación de las úlceras de
decúbito13.
DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL
Para poder planificar el tratamiento es necesario realizar un diag­
nóstico preciso de la presentación de la úlcera. Si la úlcera no
muestra signos de cicatrización en 6 a 12 semanas, habrá que rea­
lizar una biopsia, confirmar el diagnóstico y revisar el plan de tra­
tamiento14. En lo referente a las heridas crónicas, los diagnósticos
diferenciales son los siguientes15:
1. Úlcera de decúbito: isquemia y necrosis inducidas por
presión externa. Úlcera: erosión cutánea ampollosa rojiza
de la totalidad o de parte del grosor o escara necrótica.
Localización: típicamente sobre prominencias óseas como
sacro, tuberosidad isquiática, trocánter, talón posterior,
escápula, codo y región occipital.
2. Úlcera arterial: perfusión arterial inadecuada que pro­
duce isquemia de la extremidad inferior. Úlcera: lesión
redonda de aspecto excavado, con lecho isquémico,
dolor isquémico secundario a claudicación intermitente.
Localización: típicamente en las regiones distales del pie y
de los dedos del pie.
3- Úlcera venosa: insuficiencia venosa, hipertensión venosa
secundaria a válvulas perforantes incompetentes y a una
acción muscular de bombeo inadecuada de la pierna.
Úlcera: grosor parcial, de forma irregular, superficie grasa,
rodeada de piel atrófica blanquecina con vasos sanguíneos
diminutos, roja, edematosa y con gran cantidad de exudado.
480 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
MJ CAS O P R Á C T I C O
Cuidados d e una úlcera de d ecú bito en un p aciente con
d em en cia de Alzheim er
El Sr. HL es un varón de 82 años con una demencia de Alzheimer
progresiva. Ha estado viviendo en su casa con su esposa. Acudió al
servicio de urgencias con fiebre e incapacidad para afrontar la situación.
En la anamnesis se apreciaba que la situación del Sr. HL había sufrido
un declive durante el año anterior, con pérdida de memoria a corto
y a largo plazo; se había encamado y era incapaz de realizar tareas de
cuidado personal. Su ingesta había disminuido y presentaba un nivel de
conciencia disminuido. La exploración reveló fragilidad, una temperatura
de 38 °C, una presión arterial de 95/55 mmHg, una frecuencia cardíaca
regular de 110 latidos/minuto, una frecuencia respiratoria de
18 respiraciones/minuto, sin pausas de apnea, una disminución del
nivel de conciencia y una puntuación de la Palliative Performance
Scale del 30%. La auscultación de tórax revelaba estertores gruesos en
el hemotórax superior derecho. Los ruidos cardíacos eran normales; el
abdomen estaba blando y no doloroso; y los ruidos intestinales eran
normales. Mostraba incontinencia de orina de olor fuerte y la zona
perirrectal estaba manchada de heces.
La exploración de la piel y de las extremidades puso de manifiesto
una úlcera de decúbito de 3 X 2 X 1,5 cm sobre el cóccix con
escoriación de la piel que rodeaba a la herida, con un exudado
moderado de color verde marronáceo. En la Escala de Braden de
predicción de riesgo de úlceras de decúbito se demostraba los
siguiente:
Percepción sensitiva: 2 (muy limitada, refiriendo molestias con intranqui­
lidad)
Humedad: 1 (continuamente húmedo)
Actividad: 2 (capacidad para caminar sumamente limitada)
Movilidad: 2 (capacidad para cambiar de postura corporal sumamente
limitada)
Nutrición: 2 (rara vez come toda la comida y tose mientras come)
Fricción y cizallamiento: 1 (necesita con frecuencia ayuda para recolo-
carse y se resbala en la cama)
Puntuación de Braden total: 10
Socialmente, la pareja tenía tres hijos; dos de ellos ayudaban en
el cuidado del Sr. HL; su mujer estaba consagrada a su cuidado pero
estaba agotada. El Sr. HL fue ingresado con el diagnóstico de Alzheimer,
deshidratación, neumonía y una úlcera de decúbito en estadio 3. Las
metas iniciales del tratamiento determinadas por los profesionales y la
familia fueron rehidratación, antibióticos y el tratamiento de la úlcera
de decúbito. La familia trató de aceptar que el Sr. HL padecía una
enfermedad de Alzheimer en fase terminal.
El tratamiento de la úlcera de decúbito consistió en tratamiento
sintomático, disminución del olor con antibióticos y contención del
exudado mediante un apósito de hidrofibra de plata antimicrobiano
tapado con otro apósito de espuma secundario. La piel que rodeaba
a la herida se protegió con una barrera cutánea líquida basada en una
solución sin alcohol. El dolor se controló con morfina a dosis bajas.
Después del tratamiento de la neumonía, el equipo interdisciplinario y
la familia decidieron trasladar al Sr. HL a una residencia para enfermos
terminales.
Localización: maléolo interno de la pierna después de una
infección o un traumatismo.
4. Úlceras neuropáticas (asociada a diabetes): polineuropatía
que provoca anomalías motoras, sensitivas y propiocep-
tivas; superficie cutánea insensible, desarrollo de marcha
anómalo, articulaciones y aumento de puntos de presión
sobre estructuras de soporte óseo. Úlcera: grosor total o
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
Cu ad ro 88-1 T ratam ientos com plem entarios p ara las
úlceras de d ecúbito
Nivel de evidencia A
• A l menos dos estudios aleatorizados controlados (E AC) com o parte
de una evidencia de calidad.
• Ejem plo: la terapia d e electroestimulación (TEE) está recomendada
para las úlceras de decúbito.
Nivel de evidencia B
• Estudios bien diseñados pero no EAC.
• Ejemplos: considerar al factor d e crecimiento derivado d e las pla­
quetas, la presión negativa tópica, los campos electromagnéticos,
los ultrasonidos terapéuticos, la normotermia, la luz ultravioleta C y
el desbridamiento larvado para estimular el cierre d e las úlceras de
decúbito que no cicatrizan.
Nivel de evidencia C
• Opinión de expertos, indicando ausencia de estudios aplicables.
• Ejemplos: es escasa la evidencia que respalda la aplicación del láser,
celulosa/colágeno regenerado oxidado, equivalentes cutáneos y
oxígen o hiperbárico para el tratamiento d e la úlcera de decúbito
que no cicatriza.
parcial, aspecto excavado, con callosidades hiperquera-
tósicas sobre el punto de presión. Localización: primera
y quinta cabezas de los metatarsianos, superficie de carga
intermedia del arco plantar, talón.
5. Cáncer de piel: induración que no cicatriza, nodulos, dise­
minación subcutánea, aspecto micótico, ulcerosas o mixto
de la herida, herida hemorrágica, tejido de granulación, pig­
mentada, excavada, exudativa. Localización: en cualquier
zona de la piel.
TRATAMIENTO
En la tabla 88-2 se enumeran los principios y las recomendaciones
fundamentales para la prevención, la valoración y el tratamiento
de las úlceras de decúbito. En la figura 88-1 se muestra una gráfica
de flujo para el tratamiento de las heridas en cuidados paliativos.
PERSPECTIVAS FUTURAS
Modalidades terapéuticas y complementarias
Otras modalidades médicas empleadas para las úlceras de decúbito
son la revisión quirúrgica, los antimicrobianos por vía tópica, los
factores de crecimiento, la bioingeniería cutánea, el oxígeno hiper­
bárico y el cierre con presión negativa estimulado por vacío. Las
modalidades físicas consisten en electroestimulación, ultrasoni­
dos, luz ultravioleta C, compresión neumática, hidroterapia, nor­
motermia, láser y los campos electromagnéticos. La infinidad de
tratamientos, ya sean complementarios o médicos, son una res­
ponsabilidad que debe ser compartida con precaución por todos
los miembros del equipo interdisciplinario. Lo siguiente es un
resumen de las últimas recomendaciones para las terapias comple­
mentarias en el caso de las úlceras de decúbito27(cuadro 88-1).
Para los pacientes con una enfermedad avanzada y para sus
familiares, la nutrición, la relajación, la aromaterapia, el yoga y la
reflexología suponen tratamientos alternativos para el control mul­
tidimensional de heridas crónicas. La cicatrización puede verse
afectada por factores económicos como el coste de los produc­
tos terapéuticos, factores sociales como el acceso al tratamiento,
EL P A C I E N T E
 Úlceras de decúbito y cuidados de las heridas I C A P ÍT U L O 88 481

T A B L A 88-2 Prevención, valoración y tratamiento de las úlceras de decúbito: principios para el cuidado de las heridas

PRINCIPIOS RECOMENDACIONES FUNDAMENTALES

Prevención Realizar una valoración cutánea de la cabeza a los dedos de los pies en el momento del ingreso y a diario en los individuos con riesgo
de resquebrajamiento cutáneo.
Aplicar la escala de Braden de predicción de riesgo para úlceras de decúbito para asegurarse de que se han identificado y evaluado los
factores de riesgo individuales16.
Los terapeutas físicos y ocupacionales evalúan y disminuyen el riesgo de lesiones por presión, fricción y cizallamiento. Los tres factores
de riesgo más importantes para las úlceras de decúbito en cuidados paliativos son la actividad física, la movilidad y la edad17,18.
Colocar superficies de apoyo o dispositivos contra la presión para descargar y redistribuir la presión de los salientes óseos y para
controlar el dolor, o ambas cosas19.
Promover la integridad de la piel y protegerla de una humedad excesiva y de la incontinencia (p. ej., hidratación, productos de limpieza
perineal y de la piel con un pH equilibrado, lubricación, almohadillado protector).
Elaborar y aportar un plan educativo centrado en el paciente, tanto para él como para su familia y para los profesionales sanitarios
acerca de la prevención de las úlceras de decúbito.
Remitirse a la RNAO Best Practice Guideline, Risk Assessment and Prevention of Pressure Ulcers20.
Etiología Realizar una anamnesis para comprender la etiología de la herida.
Consultary colaborar con el equipo interdisciplinario.
Corregir los procesos mórbidos asociados (si fuese posible).
Modificar las metas asistenciales de la cicatrización a la paliación cuando sea preciso.
Realizar una valoración del riesgo para el desarrollo de úlceras de decúbito.
Equipo Compartir la visión asistencial.
interdisciplinario Crear un equipo interdisciplinario (esto es, paciente/familia, médico, enfermera, dietista, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta,
enfermera de terapia de enterostomía, asistente social, asistente espiritual, consultor de cuidados paliativos).
Proporcionar estándares basados en la evidencia y una práctica ideal.
Elaborar programas educativos para los profesionales y para el paciente y la familia.
Constituir comités de recursos organizativos (p. ej., económicos, personal).
Valoración Consultary colaborar con el equipo interdisciplinario (p. ej., asistentes sociales, psicólogos, asistentes espirituales).
funcional Valorar la percepción del paciente/familia sobre las necesidades, metas, capacidad de comprensión y adherencia al plan.
psicosocial Valorar la calidad de vida, los valores, los factores culturales, los factores financieros y el respaldo social.

Valoración de Valorar y monitorizar las características del lecho de la herida y de la zona que la rodea: estadio, tamaño, profundidad, localización, olor,
las úlceras de sangrado, edema, exudado.
decúbito Realizar una valoración completa semanal para determinar la eficacia del tratamiento.
En las úlceras de las extremidades inferiores debería valorarse la viabilidad vascular antes del tratamiento o del desbridamiento.
Remitirse al Bates-Jensen Wound Assessment Tool21.
Nutrición Consulta dietética para la valoración y mantenimiento de la nutrición.
La cicatrización de las heridas exige una ingesta de calorías alta. Debe considerarse la necesidad de suplementos nutricionales (p. ej.,
vitamina C, zinc, alimentación enteral, alimentación parenteral)22.
Dolor Valorar el dolor relacionado con la úlcera de decúbito o con el tratamiento. Determinar la capacidad del paciente para describir o sentir
dolor.
Determinar el dolor asociado con la localización, la frecuencia de los cambios de apósitos, la posición del cuerpo, el momento del día.
Considerar la analgesia local o sistémica23, el tipo de apósitos, la terapia de distracción y la capacidad del paciente para participar en el
cuidado.
Remitirse a RNAO Best Practice Guideline: Assessment and Management of Pain24.
Superficies de Las úlceras de decúbito no cicatrizarán si no se eliminan o se minimizan los factores de presión, cizallamiento y fricción (v. Prevención).
apoyo Colocar una superficie de apoyo: «un dispositivo especializado para redistribuir la presión diseñado para controlar las cargas tisulares,
para crear microclimas y para otras funciones terapéuticas (esto es, colchones, cambios de colchones, almohadillado o revestimiento
del asiento)»19.
Valorar las necesidades de superficies de apoyo aplicando la escala de Braden de predicción de riesgo para úlceras de decúbito16y la
Risk and Related Interventions in RNAO Best Practice Guideline, Risk Assessment and Prevention of Pressure Ulcers18'20.
Desbridamiento Desbridar las heridas que puedan cicatrizar utilizando una o varias modalidades de desbridamiento (p. ej., quirúrgicas, autolíticas,
enzimáticas, hidroterapia).
En las heridas no que no pueden cicatrizar debería eliminarse solamente el tejido no viable; está contraindicado el desbridamiento
activo hasta obtener tejido sangrante.
Limpieza de la Limpie las heridas con suero salino fisiológico, Ringer lactato, agua estéril o limpiadores no citotóxicos.
herida Reserve los antisépticos tópicos para las heridas que no pueden cicatrizar o para los casos en los que la carga bacteriana local es mayor
que la capacidad de la herida para cicatrizar.
Una presión de irrigación de 4-15 psi es segura y eficaz contra la herida.
Infección Valore la presencia de infección o de inflamación persistente.
Utilice antibacterianos tópicos desensibilizadores para los síntomas y signos locales de infección.
Utilice antibióticos sistémicos si los síntomas o los signos de la infección se extienden más allá de los márgenes de la herida o hasta el
hueso25,26.
Apósitos para la Mantenga un equilibrio de humedad con los apósitos apropiados. Tenga en cuenta lo siguiente al elegir un apósito: tipo de herida,
herida respuesta y necesidades del paciente, localización, tamaño, profundidad, exudado (tipo y cantidad), infección, tipo de tejido
expuesto, fase de la cicatrización, frecuencia de los cambios de apósitos, comodidad y estética y quién proporciona los cuidados.
Remítase a «Cuidados de la herida en el paciente de cuidados paliativos» (v. fig. 88-1).
Heridas que no Considere una intervención quirúrgica si fuese conveniente. Pueden considerarse terapias complementarias cuando se demora la
cicatrizan cicatrización.
Aunque cabe la posibilidad de que una herida no cicatrice, el éxito está asegurado si se logra comodidad, protección, prevención y
control.

RNAO, Registered Nurses Association de Ontario.

ERRNVPHGLFRVRUJ
482 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

Cuidados de las heridas en el paciente de cuidados paliativos

Objetivo

Comodidad Prevención Protección Cicatrización Control

Principios interdisciplinarios del cuidado paliativo de las heridas

• Identificar, corregir y tratar la etiología (causa) •Control de los síntomas asociados a las • Favorecer un ambiente
subyacente heridas (p. ej., dolor) de la herida húmedo
•Valoración de la herida por el paciente y el •Limpieza y desbridamiento cuando se • Promover la
médico considere conveniente independencia
• Mejorar la calidad de vida: valoración (paciente/profesional
•Tratar la infección (local y generalizada)
social/emocional/funcional sanitario)

Herida dolorosa Protección de la herida y alrededor de ella Piel frágil

•Valorar el dolor, p. ej., escala visual • Productos poco adhesivos
Protección contra: • Productos para quitar
• Mantener la humedad o la sequedad ej., fricción, cizallamiento, maceración,
cuando sea conveniente úlceras de decúbito en estadio 1 y 2,
alrededor de tubos • Apósitos no adherentes
• Soluciones de limpieza tibias
• Descartar productos con base
• Premedicación
alcohólica
•Apósitos no adherentes
• Películas transparentes
• Cambios de apósitos menos frecuentes
• Hidrocoloides finos
•Terapia de distracción
• Participación del paciente

Principio - limpieza
Solución • Pulsación baja 6 PSI, p. ej., botes de suero salino de 100 mi •Suero salino fisiológico •Ducha
•Tibia (a la temperatura corporal o ambiental) •Agua estéril

rsr No |
Tratamiento local Vigilar:
• Valorar el olor, p. ej., escala de olor • Aumentar la frecuencia de los • Infección •Celulitis
• Fuente, p. ej., necrosis, apósitos, infección apósitos •Tejido necrótico • Exudado (drenaje)
• Apósitos de carbón • Apósitos y cremas antimicrobianas • Formación de absceso
• Apósitos oclusivos • Entorno, vestimenta, ropa de cama,
ventilación

Hemorragia no controlada Hemorragia controlada Potencial hemorrágico

•Rezumado constante o intermitente • Presión • Apósitos de tipo Wound
• Coagulación espontánea

Tipos de apósitos

De absorción Hemostáticos Húmedos No adherentes

• Espuma •Alginato cálcico • Hidrogel • Silicona
• Hidrofibra •Torundas de nitrato de plata • Hidrocoloide • De petróleo
•Thrombostatin

Continúa en la página siguiente

FIGURA 88-1 Cuidado de las heridas en los pacientes de cuidados paliativos. (DePoteete V. Case study eliminating odours from wounds. Decubitus 1993;4:
43-46; Visual Analogue [VAS] Assessment and Management of Pain, November2002, disponible en http://www.rnao.org [acceso desde octubre2007]; modificada con
autorización de C7 Oncology Education Working Group, Victoria Hospital, London Health Sciences Center, London, Ontario, Canadá, 2006.)

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Úlceras de decúbito y cuidados de las heridas I C A P ÍT U L O 88 483

Continuación de la página anterior

I , =t I
No |

I
iju
Tratamiento local Monitorización
Apósito de compresión leve • Masoterapia
• Elevar la región del cuerpo • Comprobar la humedad de la herida si exuda

Principio - infección -
1 SI
Local Sistémica-monitorizar:
• Enrojecimiento Drenaje • Lecho de la herida friable • Enrojecimiento «Aumento de calor en el foco de la herida
• Friable • Exudado • Dolor • Edema • Olor • Celulitis

i
Antim icrobianos Estrategia terapéutica colaboradora
• Apósitos con yodo • Apósitos de plata

Principio - desbridamiento -
rsr No |
Autolítico Hidroterapia Escara no inflamada Otras heridas
•Aumento de la frecuencia de los Apósitos con suero salino • Betadine en la escara • Estrategia terapéutica
cambios del apósito hipertónico • Mantenerla seca colaboradora
• Hidrogel Irrigación • Protección con apósitos (p. ej., remitir a oncología,
• Hidrocoloide Limpieza secos no adhesivos cirugía)
• Con yodo Ducha con pulsación suave • Véase Protección

Principio - Humedad de la herida - Control de apósitos

ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

FIGURA 88-1 (cont.)

ERRNVPHGLFRVRUJ
484 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

factores espirituales que radican en la esperanza y la fe, factores 27. Keast D, Parslow N, Houghton P, et al. Best practice recommendations for the
psicoemocionales como la motivación y la «actitud dedicada» de prevention and treatment o f pressure ulcers: Update 2006. Wound Care Can
2006;4:31-43-
los profesionales sanitarios, y factores políticos en cuanto a los 28. Popoola M. Complementary therapy in chronic wound managements holistic
costes o las ventajas de contar con un seguro de asistencia sani­ caring case study and praxis model. Holistic Nurs Pract 2003;17:152-158.
taria28. La cicatrización de las heridas es una meta incorrecta para
algunos pacientes. La modificación de dichas metas hacia la como­
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
didad, la prevención, la protección y el control optimiza la calidad
de vida y la dignidad del paciente. Krasner D, Kane D (eds). Chronic wound care: A Clinical Source
Book for Healthcare Professionals, 2nd ed. Wayne, PA: Health
B I B L I O G R A F Í A Management Publications, 1997.
Pearson IC, Mortimer PS, Grocott P, et al. Skin problems in pallia­
1. Fore-Pfliger J. The epidermal skin barrier: Implications for the wound care tive medicine. In Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K (eds).
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12. Black JM. National Pressure Ulcer Advisory Panel. Moving toward consen­
sus on deep tissue injury and pressure ulcer staging. Adv Skin Wound Care
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13- European Pressure Ulcer Advisor)' Panel. The EPUAP Guide to Pressure Ulcer • La creación quirúrgica de estomas es necesaria para una amplia gama de
Grading. (Online). Available at http://www.epuap.org/grading.html (accessed procesos en los pacientes de cuidados paliativos y suele llevarse a cabo con
October 2007).
carácter urgente o para paliar síntomas específicos.
14. Sibbald RG. An approach to leg and foot ulcers: A brief overview. Ostomy
Wound Manage 1998;44:28-35. • Uno de los aspectos cruciales para ayudar a los pacientes con estomas con­
15. Schulz VN. Malignant wounds and pressure ulcers. In MacDonald N, Oneschuk siste en disponer de apoyo de personal de enfermería formado en el cui­
D, Hagen N, Doyle D (eds). Palliative Medicine: A Case-Based Manual, 2nd ed. dado de estomas enterales.
Oxford: Oxford University Press, 2005, pp 333-347.
• El restablecimiento de la continuidad intestinal tras la cirugía del estoma
16. Barbara Braden: Braden Scale for Predicting Pressure Sore Risk. Available at
http://www.bradenscale.com/bradenscale.htm (accessed October 2007). puede practicarse selectivamente en determinados pacientes de cuidados
17. Henoch I, Gustafsson M. Pressure ulcers in palliative care: Development o f a paliativos y por lo general si el paciente está teniendo problemas con el
hospice pressure ulcer risk assessment scale. Int J Palliat Nurs 2003;9:474-484. estoma o si se prevé que su supervivencia vaya a ser prolongada.
18. Registered Nurses Association o f Ontario. Assessment and management of • Las fístulas entéricas externas pueden tener consecuencias físicas y psico­
stage I to IV pressure ulcers. Part 2: Positioning techniques and devices in lógicas catastróficas y la mejor manera de tratarlas es mediante la colabora­
wound management,August 2002 (Online). Available at http://www.rnao.org/
ción del cirujano y del profesional con formación especializada en estomas
Storage/11/55l_BPG_Pressure_Ulcer.pdf (accessed October 2007).
19- National Pressure Ulcer Advisory Panel. Support Surface Standards Initiative, enterales.
Terms and Definitions, Version 08/29/2006. Available at http://www.npuap. • Muchas fístulas pueden tratarse de forma conservadora (hidratación paren­
org/NPUAP_S3I_TD.pdf (accessed October 2007). teral, nutrición y cuidados de las heridas locales) con índices de cierre
20. Registered Nurses Association o f Ontario. Risk Assessment and Prevention predecibles.
o f Pressure Ulcers, March 2005. (Online). Available at http://www.rnao.org/
Storage/29/2371_BPG_Pressure_Ulcers_I_toIVpdf (accessed October 2007).
21. Barbara Bates-Jensen. Quality Indicators for Prevention and Management
o f Pressure Ulcers in Vulnerable Elders. Ann Intern Med 2001;135:744-751.
(Online). Available at http://www.rand.org/pubs/authors/b/bates-jensen_bar-
bara_m.html (accessed October 2007). ESTO M AS
22. Harris C, Fraser C. Malnutrition in the institutionalized elderly:The effects on
wound healing. Ostomy Wound Manage 2004;50:54-63. La derivación fecal se practica en ocasiones en pacientes de
23- Evans E, Gray M. Do topical analgesics reduce pain associated with wound cuidados paliativos con neoplasias avanzadas. Los estomas se
dressing changes or debridement o f chronic wounds?. J Wound Ostomy denominan en función del segmento respectivo del intestino exte­
Continence Nurs 2005;32:287-290. riorizado. Las colostomías se denominan en función de la porción
24. Registered Nurses Association o f Ontario. Assessment and management of
pain. August 2002 (Online). Available at http://www.rna0 .0rg/St0rage/l l/543_ del colon desde las que se realizan: sigmoide, descendente, trans­
BPG_assessment_of_pain.pdf (accessed October 2007). verso, colon ascendente o del ciego. Las ileostomías y las yeyu-
25. Sibbald G, Orstead H, Coutts p et al. Best practice recommendations for prepa­ nostomías se desarrollan cuando se movilizan y se externalizan
ring the wound bed: Update 2006. Wound Care Can 2006;4:15-29. segmentos del íleon o del yeyuno a través de la pared abdominal.
26. Gardner !• Troia E, MacDonald B, et al. A tool to assess clinical signs and
symptoms o f localized infection in chronic wounds: Development and reliabi­
Pueden crearse varias configuraciones de estomas, cada una de
lity. Ostomy Wound Manage 2001;47:40-47. ellas con ventajas exclusivas adaptadas hacia propósitos concretos

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

(fig. 89-1). Un estoma ciego se crea cuando se divide un segmento
del intestino (con o sin resección intestinal simultánea) y se
exterioriza el extremo proximal, permitiendo la derivación com­
pleta del flujo de heces fuera del abdomen. Los estomas en bucle
(«cañón de escopeta») se crean exteriorizando un asa entera del
intestino, sin ligadura ni división, cortando y cosiendo la superfi­
cie antimesentérica del intestino a la piel. Esta configuración en
bucle preserva la integridad del conducto intestinal, logrando a la
vez una derivación eficaz del flujo a través del foco del estoma.
La finalidad del estoma en bucle es lograr normalmente una deri­
vación transitoria, planeando una reanastomosis por etapas en
fechas posteriores; sin embargo, en los pacientes con una obs­
trucción irresecable del intestino distal, el estoma en bucle cons­
tituye una alternativa excelente que evita la obstrucción «en asa
cerrada» en el segmento de intestino entre el estoma y la lesión
obstructiva.
En ocasiones resultan de gran ayuda determinadas variantes
especializadas de colostomías e ileostomías, sobre todo en los casos
complicados en los que no puede movilizarse el intestino adecua­
damente para alcanzar la piel. Una ileostomía en fondo de saco
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
FIGURA 89-1 Configuraciones del estoma. A, Colostomía terminal; B, ileostomía terminal; C, colostomía en bucle («cañón de escopeta»); D, ileostomía en
bucle. Los estomas en bucle se diseñan temporalmente con una varilla de retención de soporte colocada entre las caras aferente y eferente de cada estoma.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estomas y fístulas I C A P ÍT U L O 89 485
permite alcanzar la piel ligeramente mejor que la ileostomía termi­
nal recta, facilitando la construcción del estoma en pacientes obesos
o reoperados difíciles. En algunas ocasiones pueden utilizarse tubos
de calibre grueso a modo de conductos para formar un puente
desde el segmento intestinal fijado, formando un tubo de colostomía I
o de ileostomía, si bien estos estomas tienen un manejo sumamente
difícil y pueden desencadenar problemas cutáneos importantes.
Además, los estomas pueden utilizarse con fines diferentes de la
digestión para una amplia gama de procesos de derivación urinarios.
CUIDADOS HABITUALES
Existen varias configuraciones de estomas diferentes, pero los
cuidados a los que deben someterse son muy parecidos y cum­
plen la esencia de nuestra estrategia1. En condiciones ideales, la
práctica postoperatoria ideal comienza con la convocatoria de
reuniones preoperatorias entre el paciente, el cirujano, el pro­
fesional del estoma enteral, así como miembros representati­
vos de la familia o del equipo asistencial (v. cap. 59). En dicha
i f t
486 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
reunión debe revisarse la anatomía y la fisiología relevantes del
intestino para educar a los pacientes acerca de la necesidad del
estoma. Se puede ir iniciando al paciente en los dispositivos y
en la rutina de los cuidados adecuados del estoma, animándoles
a que planteen todas sus dudas. En la reunión se debería señalar
la zona en la que irá el estoma, lo que permitirá su colocación
más conveniente en relación a los pliegues cutáneos, la línea
de la cintura, el tejido de granulación y las incisiones previas
en bipedestación, sedestación y decúbito supino. Se ha demos­
trado que la demarcación previa del foco preoperatorio dismi­
nuye las complicaciones del paciente y mejora su satisfacción
postoperatoria.
En la medida de lo posible, los estomas paliativos se practican
mediante técnicas quirúrgicas laparoscópicas. En muchas ocasio­
nes, esto permite que la herida de mayor tamaño tenga solamente
1 cm de largo, lo que reduce en gran medida el dolor y la cica­
triz postoperatoria, además de disminuir también la incidencia de
muchas complicaciones2’3. Los abordajes laparoscópicos tienden
a disminuir también las estancias hospitalarias y los costes de la
hospitalización2,4.
El cuidado del paciente durante el período postoperatorio
inmediato tras la creación del estoma se centra en garantizar su
viabilidad, en controlar el dolor, en esperar la reanudación de la
función intestinal y en la educación sobre el estoma enteral. Se
ha demostrado que la incorporación de una vía asistencial posto­
peratoria formal acelera la recuperación del paciente tras la ciru­
gía y es importante la implicación del terapeuta de estomas lo
antes posible en el primer día del postoperatorio2. La bolsa inicial
suele colocarse en el quirófano y suele ser un dispositivo que
consta de dos piezas. La primera pieza se aplica en forma de una
plaqueta adhesiva a la piel que rodea al estoma, pudiendo recor­
tarse para dejar que quede un hueco pequeño entre el estoma y
la apertura de la plaqueta. La plaqueta, a su vez, permite que se
acople una bolsa de encaje a presión de plástico transparente y
hermética. El foco correcto del estoma asegura típicamente un
sellado hermético entre la piel que rodea al estoma y el disposi­
tivo; esto ayuda a eliminar fugas, olores y resquebrajamientos de
la piel.
Durante el primer día del postoperatorio debe comprobarse
visualmente la viabilidad del estoma. A través de las porciones
externas visibles del estoma debe apreciarse una mucosa húmeda,
rosada y reluciente. Cualquier indicio de mucosa oscura, de retrac­
ción o de agrandamiento del estoma merece una evaluación qui­
rúrgica oportuna. Debe prestarse atención al contenido de la
bolsa del estoma en el postoperatorio inmediato. El contenido
inicial de la bolsa suele ser un líquido seroso claro. A medida que
va recuperándose la función intestinal van acumulándose heces y
gases, lo cual puede suceder inmediatamente en los pacientes que
se hayan sometido al procedimiento por vía laparoscópica. Las
ileostomías funcionan a menudo en las primeras 48 horas después
de la cirugía, mientras que las colostomías suelen tardar aproxima­
damente 96 horas1.
La exploración del estoma en el primer día del postoperato­
rio proporciona una oportunidad excelente a la enfermera encar­
gada de los estomas de comentar los dispositivos con el paciente.
Los primeros cambios de estos dispositivos deben describirse
detalladamente al paciente. Algunos individuos son capaces de
cambiarse el dispositivo bajo la supervisión del cirujano o del
profesional encargado del estoma enteral al segundo día, aunque
muchos tardan bastante más tiempo en aprender este proceso.
Además, durante el segundo día del postoperatorio debe extraerse
la totalidad del dispositivo (incluida la plaqueta adhesiva) para
poder explorar a fondo la piel que rodea al estoma. La plaqueta
adhesiva debe retirarse cuidadosamente mediante una toalla
húmeda y tibia, minimizando los traumatismos de cizallamiento
directos con la piel. Una vez retirada la plaqueta, la piel debe lim­
piarse con un jabón neutro y agua tibia, explorando los indicios
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
de decoloración, separación mucocutánea o retracción del
estoma.
La meta en el tercer día del postoperatorio es que el paciente
sea capaz de cambiarse por sí mismo los dispositivos. En caso de
que no sea capaz de cuidar del estoma por sí solo, el proceso for-
mativo debería comprometer a los allegados que pudieran hacerse
cargo de los cuidados. Para muchos pacientes de cuidados paliati­
vos existen recursos de enfermería domiciliaria o especializada. Si
se ha construido un estoma en bucle sobre una varilla de apoyo,
esta última suele retirarse en el tercer día del postoperatorio.
La bolsa debe vaciarse con regularidad una vez que se ha
recuperado la función intestinal al llegar a la mitad o a dos ter­
cios de su capacidad. El vaciamiento a tiempo del dispositivo dis­
minuye el peso y las fuerzas asociadas, que de otro modo harían
que el dispositivo se separase de la piel. En lugar de desecharse,
la bolsa puede reutilizarse varias veces con la ayuda de una peri­
lla de irrigación, aclarándola después de cada vaciamiento. Lo
normal es que la bolsa y el dispositivo se cambien por un sis­
tema nuevo cada 48 a 72 horas. Una vez que el paciente se ha
recuperado del período postoperatorio inicial puede colocarse
un dispositivo de bolsa opaco en lugar de la bolsa de plástico
transparente que se utiliza normalmente en el postoperatorio
inmediato.
A medida que el paciente va aprendiendo a cambiarse el dispo­
sitivo y a cuidar por sí mismo de su estoma, la atención se dirige
hacia la preparación de aspectos que surgirán a la salida del hos­
pital, como la integración de la higiene del estoma en las activida­
des diarias del paciente. El paciente puede ducharse con o sin el
dispositivo. Deben usarse jabones suaves, evitando los detergentes
ásperos o cáusticos o los preparados antibacterianos. Existe en el
mercado una amplia gama de complementos que puede facilitar
la rutina de cuidado del estoma con libertad y la transición de
vuelta a un horario normal. La ropa interior especializada consti­
tuye un complemento útil que puede asegurar el acoplamiento
de la bolsa y ocultar el contenido voluminoso. Otros dispositivos,
como las bolsas no adhesivas de una sola pieza, pueden aminorar
los problemas que surgen con los sistemas de bolsas adhesivos en
los pacientes con intolerancia.
TRATAMIENTO
Uno o dos de cada tres pacientes ostomizados desarrollan com­
plicaciones asociadas al estoma y la mayoría desarrolla un grado
importante de secuelas psicosociales5,6. El 80% de los pacientes
con estomas entéricos necesita ajustes en su estilo de vida en
cuanto al cuidado y la higiene del estoma y más del 40% de dichos
pacientes tienen dificultades en sus relaciones sexuales (v. cap.
16). Los pacientes se sienten abochornados o avergonzados de la
alteración de su imagen corporal. El grado de aislamiento social
resultante guarda relación con el número de complicaciones del
cuidado del estoma. Gran parte del estrés asociado a la creación
del estoma puede minimizarse con una educación adecuada sobre
su cuidado.
En aproximadamente el 50% de los individuos con estomas
se produce una irritación de la piel que lo rodea y constituye
la razón más habitual por la que los pacientes solicitan asesora-
miento por parte de un terapeuta especialista en estomas ente-
rales7,8. La irritación química, la colonización micótica, los
traumatismos locales durante los cambios de los dispositivos, la
dermatitis de contacto y las alergias contribuyen a menudo a la
irritación localizada. El contacto con los flujos de salida, los adhe­
sivos y la humedad crónica pueden exacerbar aún más la irrita­
ción de la piel circundante y proporcionan un entorno fértil para
el crecimiento micótico8. La irritación de la piel se observa sobre
todo en las personas mayores y en los pacientes de mayor tamaño
(índice de masa corporal >25)8. Las ileostomías, comparadas con
EL P A C I E N T E

las colostomías, son más propensas a la irritación cutánea, debido
a la mayor liquidez y reactividad del flujo de salida. Aparte de la
presencia constante de dolor e irritación, la irritación de la piel
socava el sello entre el dispositivo y el estoma, lo cual favorece
que sigan produciéndose fugas y que se intensifique la irritación.
Los cuidados locales de la piel y el mantenimiento de la integridad
cutánea desde el período postoperatorio inmediato son de vital
importancia para el tratamiento de la irritación continua alrededor
del estoma. La piel que rodea al estoma debe limpiarse y secarse
rutinariamente con jabones suaves, como ya se ha comentado, evi­
tando las sustancias cáusticas. Puede aplicarse nistatina en polvo a
los exantemas compatibles con una etiología micótica; estos exan­
temas suelen mostrar lesiones satélites características. En el caso
de la dermatitis alérgica o en la de contacto a menudo se consi­
guen resultados buenos con un ciclo de corticoides por vía tópica
una vez que se ha seleccionado un nuevo dispositivo de bolsa. La
fiebre, la fluctuación, una úlcera socavada o dolorosa o un eritema
de progresión rápida deberían alertar a los pacientes ante la nece­
sidad de una evaluación quirúrgica. Algunos pacientes desarrollan
pioderma gangrenoso alrededor del estoma que resulta difícil de
tratar y que exige el conocimiento de técnicas y fármacos diferen­
tes (fig. 89-2).
El sellado inadecuado de la interfase entre el estoma y el dis­
positivo es un problema frecuente que conduce a que aparezcan
olores y fugas y que puede exacerbar aún más la angustia psicoso-
cial que aparece en casi un tercio de los pacientes con estomas7.
La clave para garantizar un sellado adecuado con los dispositivos
del estoma es la demarcación preoperatoria por parte de un ciru­
jano experimentado o de un profesional en estomas enterales.
La naturaleza emergente de la cirugía del estoma puede impe­
dir una demarcación adecuada del lugar del estoma y hacer que
su colocación se lleve a cabo a discreción del cirujano. Si las
fugas son refractarias a un cuidado óptimo del estoma enteral se
podrán utilizar pastas viscosas y adyuvantes de sellado parecidas
a la masilla para rellenar los pliegues cutáneos que permiten que
se produzcan las fugas. Casi siempre se puede lograr un sellado
satisfactorio con la ayuda de un profesional en estomas enterales
experimentado.
Hasta en el 48% de los pacientes en los que se realizan estomas
pueden aparecer hernias intestinales o del epiplón adyacentes al
defecto aponeurótico utilizado para crear el estoma9.Al igual que
en otros tipos de hernias de la pared abdominal, las hernias paraes-
tomales se asocian a malnutrición, tratamiento con corticoides,
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estomas y fístulas I C A P ÍT U L O 89 487
edad avanzada y sepsis de la herida, así como a otras causas de
presión intraabdominal elevada, como la enfermedad obstructiva
crónica de las vías respiratorias y la obesidad9. La mayoría de las
hernias paraestomales son asintomáticas; sin embargo, como con
cualquier hernia, las complicaciones van desde molestias leves
hasta obstrucción o estrangulación. La exploración digital del
estoma puede poner de relieve la presencia y la localización del
saco hemiario con respecto a la aponeurosis, aunque estas her­
nias resultan a menudo difíciles de palpar y de diagnosticar, sobre
todo en los pacientes obesos. La tomografía computarizada (TC)
puede ser una modalidad de imagen de suma utilidad para con­
firmar la sospecha de una hernia sintomática. Muchas hernias
paraestomales pueden tratarse con cirugía conservadora, mien­
tras que la obstrucción o la sospecha de una estrangulación
intestinal merecerían una consulta y una exploración quirúrgica
más rápidas. Las alternativas para la corrección quirúrgica de las
hernias paraestomales son numerosas y dependen del tipo y de
la constelación clínica concreta de cada paciente. Entre las opcio­
nes quirúrgicas están la reparación aponeurótica local, la recolo­
cación del estoma y una variedad de procedimientos con mallas
sintéticas. El tratamiento conservador de una hernia paraestomal
puede lograrse con cinturones hemiarios especialmente adapta­
dos al estoma, los cuales se encajan mediante una presión directa­
mente sobre el defecto hemiario para mantener reducido el saco
hemiario.
El prolapso del estoma es una complicación en la que el
estoma sobresale hacia fuera desde la pared abdominal anterior;
aparece aproximadamente en el 3 al 22% de los pacientes con
estomas (fig. 89-3). El prolapso del estoma no debe confundirse
con una hernia paraestomal: la primera supone el agrandamiento
de un estoma intacto, mientras que la segunda supone el paso
inadecuado de visceras abdominales adyacentes a la aponeu­
rosis. El prolapso del estoma, al igual que la hernia paraestomal,
puede comprometer el flujo sanguíneo del intestino prolapsado,
lo que puede provocar isquemia, infarto y necrosis. Tras el des­
cubrimiento de un estoma prolapsado, debe llevarse a cabo una
exploración completa retirando la bolsa y la plaqueta adhesiva
para inspeccionar el color de la mucosa. Las zonas de mucosa
'
488 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

oscura pueden ser un indicio de un flujo sanguíneo inadecuado

y debería promover una consulta quirúrgica rápida. Si el estoma
prolapsado no plantea riesgo de isquemia puede intentarse una
reducción suave en la misma cama del paciente. El prolapso dete­
riora en ocasiones el retomo venoso del segmento intestinal pro­
lapsado provocando edema e ingurgitación venosa que podrían
entorpecer los esfuerzos de la reducción. En manos experimen­
tadas, pueden aplicarse compresas calientes o frías directamente
sobre el intestino prolapsado para facilitar la reducción. Además,
pueden aplicarse cantidades pequeñas de sal de mesa o azúcar
directamente en el intestino prolapsado para facilitar aún más
la reducción manual disminuyendo la magnitud del líquido de
edema. La revisión quirúrgica del estoma está justificada en caso
de isquemia o incarceración del estoma o de prolapsos con recu­
rrencia frecuente. Esto suele realizarse con una incisión pequeña
alrededor del estoma, permitiendo una recuperación más rápida
del paciente.
Tras la creación del estoma, una irrigación sanguínea inade­
cuada puede desencadenar cambios isquémicos a los tejidos que
podrían complicar la recuperación a corto y a largo plazo. Esta
complicación puede deberse a una enfermedad extrema y a hipo­
tensión en algunos casos urgentes, pero lo más habitual es que sea
una complicación técnica de la cirugía. Un estoma bien vasculari-
zado debería presentar una mucosa rosada y brillante sin super­
ficies mucosas oscuras, cianóticas o blanquecinas. Entre el 5 y el
22% de los estomas muestra cierto grado de necrosis clínica en
el período postoperatorio1011. La valoración adecuada del estoma FIGURA 89-4 Retracción del estoma. La isquemia crónica y la cicatrización
en el lecho del paciente debería consistir en una exploración pueden dar lugar a una retracción del estoma, de manera que el orificio del
visual detallada del foco del estoma, determinando la extensión estoma se esconde debajo de la altura de la piel.
de la isquemia. Se puede introducir un tubo de sangre de plástico
o de cristal en el interior del estoma, utilizándolo (con la ayuda
de una linterna) para determinar el nivel de demarcación entre
una mucosa rosa y viable y un tejido oscuro o necrótico. También
ha colocado el estoma en relación al intestino. A modo de reac­
puede emplearse un proctoscopio o anoscopio rígido para valo­
ción compensadora, los pacientes con ileostomías muestran una
rar las porciones del estoma afectadas. El tratamiento de la isque­
elevación de las concentraciones circulantes de aldosterona para
mia mucosa superficial es expectante. El estoma debe vigilarse si
ajustar la pérdida excesiva de sodio y agua libre. Con el tiempo,
la línea que separa el tejido sano del isquémico está superficial
los pacientes con ileostomías alcanzan un estado euvolémico; sin
al plano aponeurótico. Se practicarán exploraciones seriadas para
embargo, los episodios periódicos de deshidratación pueden obli­
garantizar que la zona isquémica no haya avanzado más allá del
gar a un tratamiento con complementos de líquidos y sal. Durante
plano aponeurótico. En tales casos puede producirse una desca­
el período de adaptación corporal, las pérdidas por la ileostomía
mación de la totalidad del grosor de las porciones inviables del
suelen ser elevadas (de 1.000 a 1.800 ml/día), reduciéndose gra­
estoma. Si el estoma es una colostomía puede dejarse en obser­
dualmente hasta pérdidas normales de 400 a 700 ml/día. La dieta
vación, aplicando el dispositivo del estoma a la altura de la piel.
puede complementarse con fibra para controlar la presencia
Esta retracción del estoma aparece en el 5 al 25% de los pacien­
de pérdidas altas persistentes por la ileostomía. En caso de que
tes ostomizados, lo cual complica el acoplamiento del disposi­
persistan pérdidas altas aun con un control dietético óptimo se
tivo y aumenta la irritación de la piel que rodea al estoma. Si el
puede administrar Keopectato, Imodio o finalmente clorhidrato
estoma es una ileostomía, la retracción deja el estoma a ras con
de difenoxilato y atropina (Lomotil) para controlar las pérdidas
la piel, con lo que la colocación de la bolsa resulta sumamente
por la ileostomía. En nuestra práctica añadimos Imodio o Lomotil
dificultosa. Por tanto, la revisión del estoma quirúrgico es nece­
de forma escalonada para controlar las pérdidas, y los recetamos
saria en todos los pacientes, salvo en los más graves. En caso de
en dosis de 1 a 2 comprimidos después de cada comida y antes
que se sospeche que la isquemia se ha extendido en profundidad
de acostarse. A los pacientes con un tránsito rápido, con pérdidas
hasta la fascia será necesario practicar una revisión quirúrgica
muy altas o con estomas proximales (yeyunostomías) se les pue­
urgente.
den administrar estos fármacos en forma de jarabe para mejorar
En ocasiones, la cicatrización, la contracción y la estenosis del
la absorción. Puede añadirse tintura de opio a 1mi por vía oral
orificio del estoma provocan síntomas obstructivos (fig. 89-4).
después de cada comida y antes de acostarse en los casos difíciles
Esto ocurre sobre todo en pacientes con distensión u obstruc­
en función de las necesidades. Los pacientes con ileostomías y
ción intestinal durante la cirugía y en aquellos que han padecido
pérdidas altas están expuestos a un riesgo alto de desarrollar cál­
isquemia del estoma. Si se sospecha una obstrucción, la explora­
culos renales de ácido úrico debido a su estado de deshidratación
ción digital del estoma madurado señalará el nivel de la obstruc­
crónica.
ción, o en algunos casos, permitirá desatascar heces impactadas
que pudieran ser la causa de la obstrucción. La revisión quirúrgica
del estoma puede ser una actuación necesaria. Suele practicarse
mediante técnicas de cirugía local sin necesidad de una laparo­
tomía. La dilatación del estoma estenótico puede aliviar tempo­ FÍSTULAS
ralmente la estenosis del estoma en los pacientes que no sean
candidatos idóneos para una revisión quirúrgica, si bien pueden Una fístula (basada en el término latino para «conducto») es una
ser más propensos a recurrencias. comunicación anómala entre dos superficies con revestimiento
En los pacientes con estomas puede producirse deshidra- epitelial. Las fístulas suelen clasificarse por su tipo anatómico,
tación y desequilibrios electrolíticos y dichas complicaciones la magnitud de las pérdidas y el grado de complejidad. Las des­
guardan una relación directa con la proximidad con la que se cripciones anatómicas describen la anatomía de los segmentos

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

adyacentes a los extremos aferente y eferente del trayecto fistu­
loso. Algunos tipos de fístulas concretos, como las enterocutáneas
(entre el intestino y la piel), las enteroentéricas (entre dos seg­
mentos de intestino delgado), las colovaginales (entre el colon y
la vagina) o las colovesicales (entre el colon y la vejiga urinaria)
constituyen los tipos anatómicos más frecuentes; sin embargo,
la fistulización puede producirse entre dos órganos adyacentes
cualesquiera.
Las fístulas pueden clasificarse en internas, si existe una
conexión intracorpórea entre dos visceras huecas, o externas, si
drenan hacia la piel. Las fístulas externas se dividen a su vez en
fístulas con pérdidas altas ( > 500 ml/día), pérdidas moderadas (de
200 a 500ml/día) o pérdidas bajas (<200ml/día). Las fístulas inter­
nas suelen estar ocultas y tienen menos probabilidades de mani­
festarse clínicamente que las fístulas externas. En esta sección nos
centramos en las fístulas externas, ya que son las que tienen un
impacto clínico mayor que las internas.
La fistulización se produce normalmente como una complica­
ción de la cirugía y dichas intervenciones suelen practicarse para
resecar neoplasias, para resecar una enfermedad intestinal infla­
matoria o para la lisis de adherencias intraabdominales. Las fugas
anastomóticas, las enterotomías inadvertidas o los complementos
quirúrgicos como las mallas, las suturas, las grapas y otros cuer­
pos extraños pueden servir de nido para la formación de la fístula.
Las fístulas postoperatorias, o secundarias, representan el 85% de
las fístulas externas detectadas12. Las fístulas espontáneas, o no
quirúrgicas, secundarias a inflamación, suelen verse en el con­
texto de la enfermedad de Crohn o de una diverticulitis en reso­
lución; sin embargo, también pueden deberse a neoplasias con
extensión local. La radioterapia externa puede predisponer a su
aparición12.
FISIOPATOLOGÍA
La morbimortalidad asociada de los pacientes con fístulas
externas puede ser muy alta, poniendo de manifiesto la evolu­
ción devastadora de la enfermedad junto con una salud preope­
ratoria defectuosa o una enfermedad inflamatoria crónica.
Históricamente, el desarrollo de las fístulas enterocutáneas se
asociaba a tasas de mortalidad altas en torno al 50 o 65%; en
series de casos más recientes se mencionan tasas entre el 4 y
el 11%, lo que podría ser achacable a la facilidad y a la disponi­
bilidad de la nutrición parenteral. Otras contribuciones que han
mejorado las tasas de mortalidad en las fístulas son los adelantos
en la terapia antimicrobiana, en las modalidades de imagen y en
los procedimientos de drenaje, así como de los conocimientos
de la fisiopatología. Las fístulas con pérdidas altas comportan
una mortalidad cuatro veces mayor que las fístulas con pérdidas
bajas15 y una mortalidad global que oscila entre el 13 y el 50%.
La tríada clásica de sepsis, malnutrición y desequilibrios electro­
líticos es la responsable de la gravedad de este proceso. Durante
la formación de la fístula, la extravasación intraperitoneal del
contenido de la luz puede desencadenar infecciones, abscesos
o una sepsis franca. De hecho, la sepsis es la causa de muerte
mencionada con más frecuencia en los pacientes con fístulas
enterocutáneas, siendo responsables de más del 76% de los casos
de muerte en series de casos y multiplicando por 22 el riesgo de
mortalidad13.
La pérdida inapropiada de líquidos entéricos oscila nota­
blemente en el estado hidroelectrolítico de los pacientes con
fístulas externas. Los orígenes gastrointestinales proximales
o superiores de las fístulas pueden agotar las reservas de agua
libre, hidrógeno, bicarbonato y cloro, de modo que los cambios
compensadores resultantes provocan alcalosis metabólica hipo-
potasémica e hipoclorémica. Los desplazamientos adicionales de
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estomas y fístulas I C A P ÍT U L O 89 489
líquidos provocados por la sepsis, el íleo, la insuficiencia supra­
rrenal o los líquidos de reposición hipertónicos asociados pue­
den exacerbar desequilibrios electrolíticos preexistentes. Las
fístulas que afectan a la zona distal del aparato digestivo tienen
menos probabilidades de manifestar deshidratación o desequili­
brios electrolíticos.
Las fístulas, ya sean neoplásicas, inflamatorias o posquirúrgicas,
se manifiestan normalmente con eritema local, tumefacción y
dolor, leucocitosis, fiebre y exudado purulento. A lo largo de los
días siguientes, el exudado cambia de consistencia y progresa
finalmente hasta contener contenido entérico. La mayoría de las
fístulas secundarias manifiestan síntomas en las 2 semanas siguien­
tes a la cirugía, mientras que las fístulas primarias suelen ser nor­
malmente más insidiosas y pueden desarrollarse a lo largo de
meses o años. La fistulización en el contexto de cuerpos extraños
como mallas, conductos vasculares protésicos y suturas no reab-
sorbibles puede desarrollarse lentamente.
TRATAMIENTO
El tratamiento de las fístulas externas puede suponer una ardua
empresa que requiera de una reanimación inmediata, una valo­
ración del trayecto fistuloso y de los abscesos asociados, el con­
trol del origen de la sepsis y la evaluación y la suplementación
del estado nutricional. Una vez que se ha explorado a fondo tanto
al paciente como a la fístula se elabora un plan de tratamiento a
largo plazo. La prioridad es asegurar una reanimación adecuada
del paciente séptico o inestable y para ello podría ser necesa­
ria la intervención de un equipo de intensivistas con personal
quirúrgico. Los pacientes deben permanecer en ayunas con la
reanimación conveniente. Aunque la necesidad de canalizar una
vía venosa central no es prioritaria, puede necesitarse más ade­
lante para proporcionar apoyo nutricional. Los primeros intentos
para solucionar los desequilibrios electrolíticos deben llevarse
a cabo conjuntamente con la reanimación (v. cap. 109). Una vez
estabilizado, se investigará el origen de la sepsis en los pacientes
sépticos.
Una vez descartada la presencia de signos peritoneales que
pudieran obligar a una intervención quirúrgica urgente, normal­
mente se utiliza la TC para descartar que el origen de la sepsis o
del absceso concomitante sea intraabdominal. Las TC con triple
contraste suelen llevarse a cabo con medios de contraste por vía
oral, intravenosa y rectal. Aunque cabe la posibilidad de identifi­
car el foco fistuloso, esto no es realmente necesario, ya que no
suele modificar el tratamiento. La mejor forma de tratar los abs­
cesos intraabdominales es a través de procedimientos de drenaje
guiados porTC, sobre todo si son mayores de 4cm.El drenaje qui­
rúrgico del absceso puede ser necesario en el caso de que exista
un absceso y no se disponga de medios menos cruentos para
controlar la sepsis. Nunca es urgente la aplicación de otras moda­
lidades de imagen para definir el trayecto fistuloso como la fistulo-
grafía radioscópica retrógrada, los estudios gastrointestinales con
Gastrografin y los enemas de Gastrografin, y rara vez modifican
el tratamiento clínico a menos que se prevea una intervención
quirúrgica. En la mayoría de los casos se determina la presencia
o la ausencia de obstrucción distal o de abscesos, ya que el trata­
miento de estos procesos puede permitir el cierre espontáneo de
la fístula12.
Uno de los aspectos cruciales en el tratamiento inicial de las
fístulas enterocutáneas es la protección de la piel circundante. Se
necesita el apoyo de la enfermera de enterostomía para controlar
las fugas, mejorar la higiene y facilitar los cuidados de enferme­
ría en el paciente con una fístula externa. Las fístulas pequeñas
con pérdidas bajas pueden controlarse con cambios de apósitos,
490 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
pero las bolsas colectoras suelen dar mejor resultado, ya que
necesitan menos cuidados de enfermería. Las fístulas con pér­
didas mayores obligan a un control del drenaje más eficaz. Si los
apósitos se saturan rápidamente y es preciso cambiarlos con fre­
cuencia se necesitará un sistema de recolección para proteger a
la piel circundante (fig. 89-5)14. Muchos focos fistulosos pueden
controlarse con la colocación de una bolsa parecida a la de los
sistemas para colostomía, ileostomía o urostomía. Dado que las
fístulas suelen estar íntimamente relacionadas con las heridas,
estos focos pueden precisar de técnicas de tubos o de bolsas
avanzadas y pueden beneficiarse de la consulta con un profe­
sional de enterostomía. Un complemento útil es el dispositivo
de cierre de vacío (VAC), el cual controla el exudado fistuloso
promoviendo a la vez la cicatrización de las heridas (fig. 89-6)15.
Una alternativa más económica al costoso sistema VAC consiste
en colocar un drenaje cerca de la fístula, rodeándolo con una
gasa y cubriéndolo con un apósito oclusivo transparente más
grande. Estos apósitos se retiran periódicamente para examinar
la herida.
Las fístulas colovaginales y enterovaginales plantean pro­
blemas más complejos, ya que no se pueden aplicar sistemas de
bolsas colectoras y las molestias locales y los resquebrajamientos
cutáneos son sumamente invalidantes para el paciente. Aunque la
combinación de un ayuno terapéutico con una nutrición parente­
ral total puede disminuir el drenaje, este tipo de fístulas requiere a
menudo una intervención quirúrgica.
La mayoría de los pacientes con fístulas enterocutáneas requie­
ren un apoyo nutricional, en parte debido a la mala situación
nutricional, a las pérdidas nutricionales no absorbidas del flujo fis­
tuloso de salida y al hecho de que los pacientes se mantienen a
veces en ayunas para minimizar el drenaje fistuloso. La valoración
nutricional es de suma importancia en todos los pacientes, ya que
la malnutrición está presente en el 55 al 90% de los pacientes con
fístulas enterocutáneas16. La concentración sérica de albúmina,
FIGURA 89-5 Las fístulas enterocutáneas de volumen alto pueden precisar
sistemas de recolección para proteger la piel circundante y las heridas y para
promover la cicatrización.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
el recuento total de leucocitos, la proteína unida a retinol y las
concentraciones de prealbúmina en los pacientes con fístulas
constituyen marcadores secundarios para evaluar tanto la situa­
ción a corto plazo como a largo plazo (v. cap. 105). Se puede uti­
lizar una variedad de ecuaciones validadas, como la ecuación de
Harris-Benedict, para calcular empíricamente las necesidades de
base, las cuales deberían ajustarse más adelante en función de la
calorimetría indirecta o de otros marcadores analíticos del estado
nutricional. La modalidad de nutrición complementaria ideal
dependerá de la localización anatómica, del volumen de pérdidas
por la fístula y de la función hepática. En general, las fístulas con
pérdidas altas responden mejor a la disminución de la ingesta oral
mediante el ayuno y la suplementación con nutrición parenteral
total, mientras que las fístulas con pérdidas escasas pueden con­
trolarse con suplementos dietéticos por vía oral o mediante fór­
mulas de alimentación enteral. En el caso de una fístula proximal,
la alimentación enteral podría tolerarse mediante la introducción
de lina sonda de alimentación a través de la fístula y la reanuda­
ción de los alimentos enterales a través del resto de intestino dis­
tal con respecto a la fístula.
En los pacientes de cuidados paliativos, las fístulas plantean
una situación delicada que debe comentarse con el paciente, la
familia y los cuidadores. Al igual que sucede con la creación de
un estoma, el golpe psicológico que provoca la aparición de una
fístula enterocutánea puede resultar angustiante tanto para el
paciente como para la familia. El objetivo ideal a largo plazo en
un paciente con una fístula es el cierre espontáneo del trayecto
fistuloso. Las tasas de cierre espontáneo varían según la localiza­
ción anatómica de la fístula y los volúmenes de salida. Las fístulas
secundarias no complicadas con pérdidas escasas y candidatas
para alimentación enteral tienen más probabilidades de cerrar
espontáneamente. Además, las fístulas que afectan al duodeno y al
conducto biliopancreático tienen entre 1,5 y 2 veces más probabi­
lidades de cicatrizar que las de origen colónico13. Las fístulas por
lesiones intestinales asociadas a radiación o a lesiones gastrointes­
tinales neoplásicas tienen pocas probabilidades de cerrar espon­
táneamente. Además, las fístulas colovesiculares, colovaginales y
FIGURA 89-6 Un dispositivo de cierre de vacío puede ser un complemento
útil en el tratamiento de las fístulas enterocutáneas.
EL P A C I E N T E

P ersp ectivas futu ras
El papel de las endoprótesis colocadas po r vía endoscópica o radios-
cópica probablemente se incremente para el tratamiento selectivo
d e síntomas obstructivos secundarios a una enfermedad intraperito-
neal obstructiva.
Se pueden utilizar endoprótesis endoscópicas recubiertas para dejar
d e lado a los segmentos fistulizados del intestino y permitir que
mejoren los síntomas y la herida.
Los adelantos en las terapias mínimamente invasivas pueden seguir
disminuyendo la morbimortalidad y los costes asociados a la cirugía
en el paciente d e cuidados paliativos.
enterovaginales tienen pocas probabilidades de cicatrizar sin una
derivación quirúrgica y una reparación definitiva, ya que no es
posible colocar una bolsa y un control externo.
El tratamiento ideal de las fístulas enterocutáneas que no
cicatrizan a pesar de instaurar las medidas óptimas debería ser
la resección y la reparación. Sin embargo, en ocasiones la resec­
ción quirúrgica de una fístula no es la alternativa deseable en los
pacientes de cuidados paliativos debido a la complejidad de la
corrección quirúrgica, a la tasa de recurrencias y a la incertidum-
bre del beneficio a largo plazo para el paciente17. En tales casos
habrá que deliberar cuidadosamente los beneficios de la resec­
ción a la luz de los riesgos de la cirugía y de las complicaciones
posteriores y el escaso beneficio a largo plazo en los pacientes de
cuidados paliativos. Puede ser necesario crear un estoma de deri­
vación proximal para controlar las fístulas complejas en pacientes
de cuidados paliativos en los que una cirugía reparadora podría
ser una actuación demasiado agresiva o en el caso de un tumor
irresecable que fistulice. Los pacientes con fístulas colovaginales
o enterovaginales también necesitan con frecuencia una interven­
ción quirúrgica por la incapacidad de controlar el drenaje. Entre
las alternativas quirúrgicas en los pacientes de cuidados paliativos
están la resección y la reparación intestinal primaria, la derivación
proximal aislada y otras modalidades de derivación que excluyan
al segmento fistuloso.
CONCLUSIONES
La prudencia en la realización de estomas puede paliar de forma
excelente los síntomas, pero los cuidados de los estomas resul­
tan complejos en este tipo de pacientes y precisan del apoyo del
equipo quirúrgico y de los profesionales de enfermería especiali­
zados en sus cuidados. Los pacientes con fístulas plantean retos
terapéuticos y requieren del esfuerzo combinado entre los equi­
pos de cuidados paliativos y de cirugía para proporcionar el tra­
tamiento óptimo (v. «Perspectivas futuras»). Es crucial mantener el
ERRNVPHGLFRVRUJ
Estomas y fístulas I C A P ÍT U L O 89 491
control de la nutrición, la hidratación y la sepsis, así como los cui­
dados de la herida y de la piel. La intervención quirúrgica se aplica
selectivamente en función de cada situación clínica.
B I B L I O G R A F Í A
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492 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

j| C A P Í T U L O 90 • El shock séptico conlleva un pronóstico extremadamente infausto, espe­

cialmente en cuidados paliativos.
> Crisis familiares:
• Las enfermedades graves y la inminencia de la muerte son acontecimien­
Emergencias en cuidados tos traumáticos que pueden suponer un estrés importante para el indivi­
duo y para la unidad familiar.

paliativos • Dicho estrés puede provocar un desequilibrio entre las demandas colo­
cadas sobre una familia y las capacidades que poseen para enfrentarse
eficazmente con el problema, una situación considerada como una crisis
Katherine Clark y David C. Currow
para esta familia.
• Los mejores resultados para las familias se obtienen mediante la conver­
sación y la resolución de los conflictos. Es obligatorio que las familias
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
sepan que el equipo multidisciplinario comparte sus preocupaciones por
el paciente y que esto se extiende a la unidad familiar.

P U N T O S
• Embolia pulmonar (EP) aguda:
• La EP aguda se asocia a una mortalidad alta; la mayoría de los casos de EP
se diagnostica post mórtem.
• Aproximadamente el 10% de los casos de EP son mortales en la hora pos­
terior a su aparición y la tasa de mortalidad global a los 3 meses es del
15%. EMBOLIA PULMONAR AGUDA
• Los pacientes en shock tienen una mortalidad aumentada.
• Los pacientes que sobreviven tienen más riesgo de morbilidad: EP re­ • La EP es un problema habitual, pero sobre todo en los pacien­
currente, trombosis venosa profunda (TVP) recurrente, síndrome pos- tes hospitalizados comparado con los de la comunidad.
trombótico, hipertensión pulmonar. • Los síntomas de presentación son comunes a otros muchos
• Neumonía aguda: procesos, por lo que se necesita un índice de sospecha alto.
• La neumonía es la responsable de cerca de 5 millones de muertes al año • Las investigaciones dependerán del pronóstico calculado para
en todo el mundo. el individuo afectado.
• La neumonía suele ser más grave en los pacientes muy jóvenes, muy
ancianos y en aquéllos con enfermedades subyacentes graves.
• Entre las características de mal pronóstico están una edad mayor de 60
años, hipoxia, disminución del recuento de leucocitos, neutrofilia mayor
Ciencias básicas y fisiopatología
de 20.000, cifras anormales de urea y creatinina, albúmina baja, confusión La EP se produce cuando un trombo venoso más distal se suelta
y enfermedades intercurrentes. y viaja a través del sistema venoso y a través del lado derecho del
• Edema hipoproteinémico: corazón hasta la circulación pulmonar. El tamaño del émbolo es el
• La albúmina es la proteína predominante del cuerpo y mantiene las pre­ que dicta su gravedad y refleja el grado de obstrucción del flujo
siones oncóticas de los líquidos plasmáticos. de la arteria pulmonar y la capacidad del ventrículo derecho para
• La hipoalbuminemia puede ser causa de edema. compensarlo (fig. 90-1).
• La hipoalbuminemia se asocia a una morbimortalidad significativa.
• Convulsiones y estado epiléptico:
• Las convulsiones pueden aparecer al final de la vida. Epidemiología y prevalencia
El estado epiléptico consiste en una actividad convulsiva persistente o en la
incapacidad para recuperar la conciencia durante más de 5 minutos después
La EP es frecuente en los pacientes hospitalizados y del 7 al 10%
de una convulsión presenciada. de los pacientes que fallecen como consecuencia de una EP están
• Las convulsiones se clasifican según el origen del foco. ingresados. La mayoría evoluciona asintomáticamente. Las causas
• Las convulsiones atemorizan tanto a los pacientes como a sus familiares y
de los trombos venosos y de la EP pueden ser agudas, dando lugar
exigen una atención inmediata. a un cambio en las circunstancias físicas, o secundarias a una
• Infarto agudo de miocardio:
predisposición crónica subyacente (tabla 90-1 y Caso práctico:
Embolia pulmonar).
• Los infartos agudos de miocardio constituyen uno de los extremos del
espectro de síndromes coronarios agudos entre los que se incluyen los
infartos agudos de miocardio asociados a cambios electrocardiográficos
(ECG) del segmento ST, el infarto agudo de miocardio sin cambios en el Manifestaciones clínicas
ECG y la angina.
• Todos estos síndromes representan trastornos en el flujo sanguíneo coro­ Los síntomas de presentación más frecuentes son los siguientes:
nario y la presentación clínica depende del grado de alteración del flujo y
de la permanencia de la lesión tisular.
• Disnea aguda.
• Dolor torácico pleurítico.
• Sepsis:
• Tos.
• La sepsis hace referencia al estado de inflamación secundario a la
• Hemoptisis.
infección.
• Palpitaciones.
• La respuesta inflamatoria se denomina síndrome de respuesta inflama­ • Diaforesis.
toria sistémica (SRIS).
• Síncope.
• Cuando el SRIS es grave los pacientes están en shock y presentan hipo- • Shock.
perfusión orgánica.
• Muerte súbita inexplicada.

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 9 0 493

FIGURA 90-1 Cambios fisiológicos asociados a la EP.

PAM, Presión arterial media; PPC, presión de perfusión cerebral;
VD, ventrículo derecho; VI, ventrículo izquierdo.

Disminución de la distensibilidad del VI

Disminución de la precarga del VI

T A B L A 90-1 Factores de riesgo de tromboembolia venosa

Diagnóstico diferencial
El alcance de las pruebas diagnósticas y de las intervenciones
FACTORES DE RIESGO AGUDOS dependen de las consideraciones siguientes (fig. 90-2):
Hospitalización • El pronóstico de la paciente antes del comienzo de este pro­
Procedimientos quirúrgicos
blema sirve de guía de las pruebas diagnósticas y de las
Fracturas de extremidades
intervenciones.
Viajes de larga distancia
Hipovolemia relativa • La probabilidad de que la combinación de síntomas y signos
Estrógenos sea consecuencia de una EP está determinada por la probabili­
Dispositivos intravasculares dad de EP previa a la prueba.
• Deben tenerse en cuenta tanto el pronóstico como la probabi­
PREDISPOSICIÓN CRÓNICA
lidad de EP y las pruebas diagnósticas deben adecuarse al caso.
Hereditaria Una puntuación igual o mayor de 6 indica una probabilidad de
Déficit de proteína C EP previa a la prueba alta (fig. 90-3 y tabla 90-2).
Déficit de proteína S
Déficit de antitrombina III
Factor V Leiden Pruebas diagnósticas
Adquiridas
Enfermedad médica mayor Pulsioximetría y gasometría arterial
Cáncer Es posible que los pacientes no estén hipóxicos y por tanto pre­
Enfermedad tromboembólica previa senten valores normales en la gasometría arterial. La valoración de
Edad avanzada
la hipoxia sigue manteniéndose y los pacientes con hipoxia nece­
Obesidad
sitan oxígeno. Los pacientes hipóxicos pueden tener émbolos más
grandes y un pronóstico peor.

■ C A S O C L Í N I C O
Em b o lia p ulm o n ar
La Sra. A es una mujer de 70 años con un cáncer renal metastático.
Como consecuencia de su debilidad generalizada fue ingresada en el
hospital bajo la supervisión del equipo de cuidados paliativos. Durante la
noche presentó una disnea de comienzo súbito. En la exploración física
no había nada reseñable. El electrocardiograma mostraba taquicardia
con distensión de las cavidades cardíacas derechas. Los resultados de
la angiotomografía computarizada pulmonar eran compatibles con el
diagnóstico de embolia pulmonar múltiple.
Se instauró un tratamiento con heparina intravenosa. Se elaboró un
plan a largo plazo con un régimen de mantenimiento con heparina de
bajo peso molecular.
Electrocardiografía
Los resultados del ECG pueden ser normales. Lo más habitual es
que el trazado muestre cambios inespecíficos como taquicardia y
dilatación de las cavidades cardíacas derechas. El cambio clásico
SjQinTm se observa en aproximadamente el 20% de los pacientes.
El estudio ECG elimina predominantemente otras causas cardíacas
de dolor torácico y de disnea. Los resultados ECG positivos en
pacientes sumamente debilitados para someterse a pruebas más
cruentas ayudan a ajustar el tratamiento.
Radiografía de tórax
El signo más frecuente en la radiografía de tórax es la atelectasia.
Otros signos pueden ser una zona translúcida y un corte abrupto

ERRNVPHGLFRVRUJ
494 S E C C I Ó N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

FIGURA 90-2 Diagrama de flujo del

tratamiento basado en el pronóstico
de la embolia pulmonar.
ATCP, Angiotomografía computarizada
pulmonar.

FIGURA 90-3 Diagrama de flujo del

E P posible tratamiento en pacientes con una
situación razonable antes del comienzo
de la embolia pulmonar (EP).
ATCP, Angiotomografía computarizada
Probabilidad previa a la Probabilidad previa a la Probabilidad previa a la pulmonar; VD, ventrículo derecho.
prueba baja prueba intermedia prueba alta

Considerar diagnósticos
alternativos Sin shock

~ ~ r~
Trombólisis,
Anticoagular
Sin disfunción Disfunción embolectomía
del VD del VD

l 1
Trombólisis,
Heparinizar
embolectomía

sobre todo cuando la probabilidad previa a la prueba es moderada

T A B L A 90-2 Cálculo de la probabilidad de embolia previa o alta.
a la prueba

FACTOR PROBABILIDAD Tomografía computarizada helicoidal

PREVIA A LA PRUEBA
La tomografía computarizada helicoidal (angiotomografía compu­
Signos y síntomas clínicos de trombosis 3,0 tarizada pulmonar) es la prueba diagnóstica de elección en la EP
venosa profunda Es una prueba fácilmente disponible que proporciona resultados
Taquicardia >100 latidos/minuto 1,5 rápidos. El número de falsos positivos es menor que en la gamma-
Inmovilidad >3 días 1,5 grafía de V/Q. Puede que los cambios periféricos pequeños no se
Procedimientos quirúrgicos en las 4 semanas 1,5 visualicen bien.
previas
Tromboembolia previa 1,5 Angiografía pulmonar
Hemoptisis 1,0
La angiografía pulmonar es la prueba de referencia para la EP.
Cáncer 1,0
Probabilidad de embolia igual o mayor que 3,0
cualquier otro diagnóstico
Tratamiento
Fármacos de elección
de las sombras vasculares. El infarto pleural puede acompañarse de
derrame pleural. La aplicación principal de la radiografía de tórax • Heparina no fraccionada y heparina de bajo peso molecular.
es para descartar otras causas pulmonares de dolor torácico, La anticoagulación, tanto con heparina fraccionada como con
disnea y tos. heparina de bajo peso molecular, se administra según los protoco­
los establecidos por cada centro asistencial.
Gammagrafía de ventilación/perfusión
• Warfarina.
La gammagrafía pulmonar de ventilación/perfusión (V/Q) es un Los pacientes con una expectativa de vida de varios meses
instrumento diagnóstico importante, pero su fiabilidad aumenta deben ser tratados a largo plazo con warfarina. Para este tratamiento

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 9 0 495

Tratam iento s h abituales

Administrar oxígeno para mantener saturaciones >92%.
Heparinizar con heparina no fraccionada o heparina de bajo peso
molecular. I
Morfina para la disnea.
Considerar la administración de antiinfiamatorios no esteroideos
para el d olor de tip o pleurítico a pesar de los efectos sobre la fun­
ción plaquetaria.
Asegurarse de la disponibilidad de benzodiazepinas para la ansiedad
que pudiera relacionarse con la disnea.

P ersp ectivas futu ras

N o se ha alcanzado un consenso claro sobre la duración óptima de
la anticoagulación después de la embolia pulmonar o la trombosis
venosa profunda en todos los pacientes, p ero probablemente la anti­
coagulación debería prolongarse de p o r vida en los pacientes con
neoplasias. FIGURA 90-4 Neumonía del lóbulo superior derecho.
N o está claro el papel d e la anticoagulación profiláctica en las
neoplasias.

¡ T A B L A 9 0 - 3 Causas de dolor torácico y disnea de comienzo

agudo
es preciso utilizar el tiempo de protrombina según las normas
SÍNTOMA CAUSAS
locales.
Disnea aguda Embolia pulmonar
• Trombólisis.
Exacerbación de enfermedad de las vías respiratorias
La trombólisis puede tenerse en cuenta cuando el pronóstico Edema pulmonar
del paciente establecido de antemano se cifrase en meses o años. Neumotórax
Aunque no se han demostrado mejorías a largo plazo en la morta­ Neumonía
lidad global, los pacientes que estaban hemodinámicamente ines­ Obstrucción de las vías respiratorias
tables al inicio pueden mejorar con la trombólisis. Está indicada la Dolor torácico Arteriopatía coronaria (angina, infarto de miocardio)
realización de un ecocardiograma y de una consulta cardiológica agudo Embolia pulmonar
urgentes. Disección de aorta
Neumotórax
Rotura esofágica o espasmo esofágico
NEUMONÍA AGUDA
La neumonía es una infección aguda o crónica asociada a infla­
mación de los bronquiolos terminales y de los alveolos. Este pro­ condiciones normales un entorno pulmonar estéril. Un fracaso
ceso da lugar a consolidación, evidente tanto desde el punto de de las defensas del huésped, tanto anatómicas como celulares,
vista clínico como radiológico. El tipo de neumonía, el pronóstico conduce a la aparición clínica de la neumonía (tabla 90-4 y «Caso
previo y la situación clínica presente del paciente son los factores práctico: Neumonía»).
que determinarán cuáles son las pruebas diagnósticas y las inter­
venciones concretas más convenientes (fig. 90-4).
La neumonía suele dividirse en los tres grupos principales
siguientes: Manifestaciones clínicas: evaluación, pruebas
• Adquiridas en el hospital. y datos de laboratorio
- • Huésped comprometido,
a • Adquiridas en la comunidad. Síntomas asociados a la neumonía que requieren
consideración
• Disnea.
Epidemiología y prevalencia
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

Las neumonías provocan 4 millones de muertes al año en todo el
mundo. Aproximadamente un tercio de los pacientes con neumo­
nía necesitará ingreso hospitalario y la mortalidad de los pacientes
hospitalizados con neumonía es aproximadamente del 20% (ta­
bla 90-3).
Fisiopatología
Los pulmones se infectan por microorganismos, ya sea por inha­
lación o por aspiración. Las defensas del huésped mantienen en
• Delirio.
• Dolor torácico pleurítico.
• Tos.
• Hemoptisis.
• Fiebre o escalofríos.
Los pacientes pueden acudir con fiebre aguda, tos productiva
de esputo purulento y dolor torácico pleurítico. Otras caracterís­
ticas de la presentación pueden ser tos seca o síntomas seudogri-
pales con fatiga, mialgias y artralgias.
La exploración puede poner de manifiesto a un paciente extre­
madamente enfermo con fiebre, taquicardia y quizá hipotensión.
Puede haber confusión mental y los pacientes pueden presentar

ERRNVPHGLFRVRUJ
496 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

T A B L A 90-4 Causas de neumonía T A B L A 90-5 Pruebas diagnósticas en la neumonía

TIPO DE NEUMONÍA CAUSAS PRUEBAS HALLAZGOS PREVISTOS

Adquirida en la comunidad Streptococcus pneumoniae Pulsioximetría <92% sugiere una hipoxia grave
Haemophilus influenzae Gasometría arterial Pronóstico malo con acidosis, hipoxia
Mycoplasma pneumoniae
Hemograma Neumonía bacteriana y neumonía por aspiración:
Staphylococcus aureus
completo Elevación del recuento de leucocitos, anemia y
Especies de Legionella
trombocitosis
Virus
Leucopenia en los pacientes enfermos
Nosocomial Especies de Pseudomonas Neumonía viral: linfocitosis
Enterobacterias gramnegativas
Examen de esputo Probablemente se identifique un microorganismo en
Staphylococcus aureus
>50% de las neumonías bacterianas y por aspiración
Pseudomonas
Klebsiella Hemocultivos Positivos en aproximadamente el 40%
Aspiración Anaerobios Radiografía de Neumonía bacteriana
Neumonitis química tórax Broncograma aéreo
Inmunodepresión Cavitaciones
Consolidación
Asociada a inmunodepresión Streptococcus pneumoniae
Derrame pleural
Haemophilus influenzae
Neumonía por aspiración
Staphylococcus aureus
Infiltrados
Mycoplasma pneumoniae
Broncograma aéreo
Pneumocystisjiroveci (antiguamente
Cambios más frecuentes en los lóbulos superiors
Pneumocystis carinil)
Neumonía viral
Bacilos gramnegativos
Infiltrados parcheados o difusos
Serología Microorganismos atípicos en las enfermedades agudas
Urea, creatinina, La hiponatremia es una señal posible de síndrome de
electrólitos secreción inadecuada de hormona antidiurética o de
ASO P R Á C T I C O y pruebas neumonía por Legionella
funcionales Posible deterioro de la función renal, sugiriendo un
Neum onía hepáticas paciente enfermo
La hipoalbuminenia es una señal posible de un
El Sr. SB es un varón de 60 años con antecedentes de tabaquismo cuya pronóstico peor
situación actual se ha complicado con una bronquitis crónica. Respiraba
con normalidad al realizar esfuerzos mínimos pero presentaba disnea de
reposo asociada a dolor torácico al toser. Junto con todo esto, el Sr. SB T A B L A 90-6 Diagnósticos diferenciales de disnea aguda,
había empeorado y se mostraba confuso y su rendimiento funcional tos productiva, fiebre e infiltrados pulmonares
se había deteriorado de forma aguda.
SIGNO O CAUSAS POSIBLES
A su llegada, el Sr. SB estaba febril (38°C) y taquicárdico y su SÍNTOMA
saturación de oxígeno era del 86% respirando aire ambiente. La
exploración del tórax revelaba soplos bronquiales en la base derecha. Disnea de Neumonía
comienzo Exacerbación de enfermedad crónica de las vías
Se planteó un diagnóstico de neumonía.
agudo respiratorias
Arteriopatía crónica o insuficiencia cardíaca
Embolia pulmonar
Neumotórax
Neumonía
también cianosis central (labios o lóbulos de las orejas) con un Infección de las vías respiratorias altas
compromiso respiratorio significativo. La exploración física puede Exacerbación de enfermedad crónica de las vías
ser reseñable, objetivándose una disminución de la expansión del respiratorias
pulmón afectado, con disminución de la percusión y de la reso­ Aspiración crónica
nancia vocal y estertores gruesos. Sobre la zona afectada pueden Neoplasias (cáncer primario de pulmón, metástasis
auscultarse ruidos respiratorios bronquiales. En otras presenta­ secundarias)
ciones de neumonía menos típicas pueden ser escasos los signos Obstrucción de las vías respiratorias
físicos anómalos. En la tabla 90-5 se enumeran los resultados pre­ Producción Neumonía
visibles de las pruebas diagnósticas para la neumonía. de esputo Exacerbación de enfermedad crónica de las vías
respiratorias
Bronquiectasias
Diagnóstico diferencial Obstrucción secundaria a neoplasia
Infecciones
En la tabla 90-6 se enumera una lista de los diagnósticos posibles Neoplasia
en pacientes con disnea aguda, tos productiva, fiebre e infiltrados Conectivopatía
pulmonares. Fármacos (antibióticos, interferón, antiepilépticos,
anticolinérgicos, síndrome de serotonina, hipertermia
maligna)
Tratamiento Infiltrados Infecciones pulmonares
pulmonares Insuficiencia cardíaca
Fármacos Embolia pulmonar
El tratamiento óptimo de la neumonía exige un diagnóstico opor­ Atelectasias
Neoplasia
tuno y una antibioterapia ajustada al paciente y de acuerdo a las
Vasculitis
normas locales (fig. 90-5).

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 9 0 497

FIGURA 90-5 Diagrama de flujo del

tratamiento de la neumonía basado
en el pronóstico. EUC, Electrólitos,
urea y creatinina; HC, hemograma
completo; i.v., intravenoso.

Co nsejo s ú tiles e inconvenientes 1 T A B L A 90-7 Causas de edema hipoproteinémico

Los pacientes con neumonía necesitan un diagnóstico y la instaura­ SIGNO CAUSAS

ción de antibióticos con rapidez.
Aumento del volumen plasmático Insuficiencia cardíaca
Los pacientes pueden estar sumamente sintomáticos, p or lo que es
(déficit relativo de albúmina) Insuficiencia renal
obligada la vigilancia de los síntomas.
Embarazo
Aun en las fases terminales, podría ser conveniente la consideración
Fármacos
d e una antibioterapia intravenosa.
Aumento de la pérdida de Malabsorción
La neumonía por aspiración suele dar lugar a una inflamación signifi­
proteínas Enteropatía perdedora de
cativa con riesgo de infección secundaria.
proteínas
Síndrome nefrótico
Caquexia o neoplasia
Quemaduras
Disminución de la síntesis de Cirrosis
proteínas Insuficiencia hepática
Plan estratégico racional para la neumonía Malabsorción
Déficit de tiamina
• Comenzar rápidamente el tratamiento antibiótico.
• La antibioterapia debe guiarse por la tinción de Gram.
• Modificar la prescripción en función de los resultados
microbiológicos.
• El tratamiento prolongado no impide la recurrencia. Epidemiología y prevalencia
• Los pacientes con enfermedad crónica de las vías respiratorias
La hipoalbuminemia es más frecuente en los ancianos frágiles y
deben recibir cobertura frente a Pseudomonas.
en los pacientes con enfermedades graves (p. ej., aquéllos con un
• El ciclo de antibioterapia específica debe ajustarse a la exposi­
cáncer avanzado o con quemaduras) (tabla 90-7).
ción antibiótica previa del paciente.
• Deben tenerse en cuenta las normas locales, cumplirlas y
actualizarlas de forma regular para los patrones de microorga­ Fisiopatología
nismos más frecuentes.
• Síntesis disminuida o defectuosa:
Disminución de la ingesta proteica.
Función ineficaz de los hepatocitos.
EDEMA HIPOPROTEINÉMICO • Secreción inadecuada de albúmina:
Disminución de oxígeno secundaria a trastornos de la irri­
El edema se debe a un desequilibrio entre las fuerzas fisiológicas
que equilibran los volúmenes intravasculares y los espacios inters­ gación al hepatocito en la cirrosis.
• Aumento de la excreción o de la destrucción de albúmina:
ticiales extravasculares. Este cambio suele dar lugar a un desplaza­
miento hacia fuera de líquido intravascular, lo que conduce a una Estados inflamatorios (agudos, crónicos).
acumulación anómala de líquido intersticial. La distribución del Síndrome nefrítico o nefrótico.
líquido puede localizarse en una región corporal, o bien puede Enteropatía perdedora de proteínas.
ser generalizado (anasarca). Otros tipos de edema especializados • Hemodilución:
son los derrames pleurales, los derrames pericárdicos y la ascitis Insuficiencia cardíaca.
(líquido en el espacio peritoneal). In s u ficie n cia ren al (v. «Caso práctico: Edema hipoprotein ém ico»)

ERRNVPHGLFRVRUJ
498 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
ASO P R Á C T I C O
Edem a hip opro tein ém ico
La Sra. PO es una mujer de 36 años con un adenocarcinoma de cuello
uterino metastático. Acudió con un edema manifiesto de ambas
extremidades inferiores. En las pruebas diagnósticas destacaban
valores de albúmina sérica de 22mmol/l. En otras pruebas se puso de
manifiesto una masa pélvica de gran tamaño con hidronefrosis bilateral.
Se consideró que la causa del edema de la paciente era multifactorial
y entre las etiologías identificadas estaban la hipoalbuminemia, el
linfedema y la disfunción renal.
Manifestaciones clínicas
Como las causas del edema hipoproteinémico son múltiples, los
resultados de las pruebas serán diferentes en función del origen.
Entre lo más importante que hay que tener en cuenta está lo
siguiente:
• Antecedentes médicos y en especial de neoplasias, hepatopa-
tías o nefropatías, fármacos y malabsorción.
• Antecedentes dietéticos.
• Cualquier inflamación, aguda o crónica.
La exploración física suele poner de manifiesto datos rese-
ñables para el edema periférico.
Diagnóstico diferencial
En la figura 90-6 se muestra el diagnóstico diferencial del edema.
Tratamiento
El tratamiento óptimo depende de la identificación correcta y de
la corrección de la causa. Como sucede con todos los problemas
de cuidados paliativos, la complejidad de las pruebas y del trata­
miento dependerán del pronóstico del paciente y de su capacidad
para tolerar este tipo de actuaciones.
CONVULSIONES Y ESTADO EPILÉPTICO
• La complejidad de las pruebas depende del estado global y del
pronóstico del paciente.
• La necesidad de intervenir depende del tipo y la duración de la
convulsión.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
FIGURA 90-6 Diagnóstico
diferencial de la tumefacción.
AINE, antiinflamatorios no esteroideos;
TVP, trombosis venosa profunda.
C o nsejo s ú tiles e inconvenientes
• El reposo en cama y las medias d e soporte pueden ayudar a dismi­
nuir el edema de las extremidades inferiores.
• Los diuréticos pueden ayudar también a reducir el edema periférico
y pulmonar, así com o la ascitis:
• Diuréticos d e asa.
• Espirinolactona.
• Puede resultar beneficiosa la consulta con un dietista.
• Otros síntomas asociados a la hipoalbuminemia son:
• D olor o molestias.
• Disnea.
• Saciedad precoz.
• Estreñimiento.
• Reflujo.
• El drenaje de grandes colecciones de líquido en las cavidades perito­
neal o pleural puede proporcionar bienestar.
Pe rsp ectivas futuras
Es preciso investigar para definir la mejor manera de prevenir la
hipoalbuminemia en los pacientes con cáncer.
N o está claro el papel d e la reposición de albúmina en los pacientes
Aún no se ha determinado el papel de los diuréticos en los pacien­
tes con edema periférico secundario a hipoalbuminemia.
Los médicos necesitan un medio para asegurar a sus pacientes con
ascitis que tienen probabilidades de responder a los diuréticos.
• Ante cualquier convulsión de tipo gran mal presenciada debe­
ría instaurarse precozmente el tratamiento antiepiléptico.
• El estado epiléptico constituye una emergencia médica que
exige un reconocimiento y una instauración del tratamiento
rápidos. La mortalidad, en caso de no tratarse, puede ser aproxi­
madamente del 25%.
Epidemiología y prevalencia
• Las convulsiones pueden aparecer a cualquier edad y se cal­
cula que la prevalencia de la epilepsia es de 1 a 4 individuos
por cada 1.000.
• Los factores de riesgo como traumatismos, infecciones y
tumores aparecen en todos los grupos de edad. La causa más
EL P A C I E N T E
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 9 0 499

probable de convulsiones nuevas entre los individuos mayores

de 60 años es la enfermedad cerebrovascular.
CASO P R Á C T I C O
• El estado epiléptico es más frecuente entre los individuos o
muy jóvenes o muy viejos. Convulsión focal
• La aparición de convulsiones aumenta la probabilidad de La Sra. CC es una mujer de 50 años con cefaleas de nueva aparición
muerte súbita, traumatismos, neumonía y fracturas (tabla 90-8).
y episodios intermitentes de visión borrosa. Acudió con náuseas y
cefalea de reciente aparición. En la tomografía computarizada cerebral
Fisiopatología se puso de manifiesto una masa de gran tamaño con el aspecto típico
de un glioblastoma de la región occipital. Se planteó el diagnóstico
Una convulsión es una colección transitoria de síntomas secun­ de convulsiones focales secundarias a un glioblastoma no detectado
darios a una actividad excesiva de las neuronas cerebrales. La
anteriormente.
causa en los adultos puede ser un cambio estructural, trastornos
metabólicos o procesos relacionados con fármacos. El estado
epiléptico es la prolongación de este estado anómalo (v. «Caso
práctico: Convulsión focal», «Caso práctico: Convulsión generali­
zada» y «Caso práctico: Estado epiléptico»).
—■ CASO PRÁCTI CO
Diagnóstico diferencial Convulsión g eneralizada

En los casos de epilepsia deben tenerse en cuenta los siguientes El Sr. GW es un varón de 80 años con un melanoma metastático
factores (fig. 90-7 y tablas 90-9 y 90-10): conocido. Acudió con convulsiones generalizadas tonicoclónicas
• Aparición del incidente. presenciadas. En las pruebas realizadas se puso de manifiesto una masa
• Factores desencadenantes. hemorrágica de gran tamaño en el lóbulo frontal derecho del paciente.
Se instauró un régimen de dexametasona yfenitoína.

I T A B L A 9 0 - 8 Causas de convulsiones en cuidados paliativos 1

CATEGORIA CAUSAS _ ■ C ASO P R Á C T I C O

Físicas Traumatismos
Lesión ocupante de espacio Estado epilép tico
Enfermedad cerebrovascular
A pesar de una carga adecuada de antiepilépticos, el Sr. GW sufrió
Hipertensión maligna
Malformaciones vasculares de nuevo una semana más tarde un deterioro notable de su nivel
Enfermedades autoinmunitarias (lupus de conciencia. En los informes de enfermería se hacía referencia a
eritematoso sistémico, sarcoidosis) la presencia de sacudidas constantes en un varón incapaz de ser
Infecciosas Meningitis despertado. Se estableció el diagnóstico de estado epiléptico.
Encefalitis
Sífilis cerebral
Infección por VIH
Metabólicas Abstinencia alcohólica
Anomalías electrolíticas T A B L A 9 0 - 9 Diagnóstico del tipo de convulsión basado en
Hipoglucemia
el patrón de actividad
Hiperglucemia
Hiponatremia TIPO DE CONVULSIÓN PATRÓN DE ACTIVIDAD
Hipernatremia
Hipocalcemia Convulsiones generalizadas Ausencia
Uremia (convulsiones que no pueden Tonicoclónicas
Insuficiencia hepática localizarse en un hemisferio, con Miotónicas
Fármacos (abstinencia de benzodiazepinas) pérdida de conciencia asociada Atónicas
Hipoxia cuando la actividad atraviesa la Flácidas
Hereditarias Epilepsia rolándica benigna línea media)
Epilepsia mioclónica juvenil Convulsiones parciales Focales (simples)
Epilepsia del lóbulo temporal (características que pueden Focales (complejas)
Convulsiones Incapacidad para tomar la medicación por localizarse en un hemisferio)
preexistentes una enfermedad progresiva Estado epiléptico Generalizadas (tonicoclónicas,
Disminución iatrogénica Antidepresivos tricíclicos, teofilina, miotónicas, atónicas, flácidas)
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

del umbral epiléptico medicación antipsicótica, antiepilépticos Focales (simples, complejas)

FIGURA 90-7 Diagnóstico diferencial de la pérdida de

Pérdida de conciencia inesperada conciencia transitoria inesperada.

I J
Accidente Seudo-
Convulsión Síncope
cerebrovascular convulsiones

ERRNVPHGLFRVRUJ
500 S E C C I Ó N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
| T A B L A 9 0 - 1 0 Pruebas diagnósticas en las convulsiones
TIPO DE PRUEBA PRUEBAS O INDICACIONES ESPECÍFICAS
Pruebas sanguíneas Urea y creatinina séricas
Concentración en sangre de sodio, potasio,
calcio, glucosa
Pruebas funcionales hepáticas
Hemograma completo
Pruebas de coagulación
Concentraciones de fármacos
Gammagrafías Tomografía computarizada
Resonancia magnética o angiorresonancia
magnética
Punción lumbar SI el paciente no presenta indicios de elevación
de la presión intracraneal, la punción lumbar
puede ser de gran ayuda para el diagnóstico de
las causas infecciosas de convulsions
Electroencefalografía No es imprescindible cuando se visualiza
manifiestamente una actividad epiléptica;
en los pacientes que acuden sin una causa
obvia de la alteración de la conciencia, el
electroencefalograma posiblemente resulte de
gran ayuda para definir la actividad epiléptica
Electrocardiografía Indicada para cualquier paciente que acude
con antecedentes de caídas y de pérdida de
conciencia
FIGURA 90-8 Diagrama de flujo del tratamiento de las convulsiones.
• Duración del incidente y de la fase de recuperación.
• Antecedentes de convulsiones o de pérdidas de conciencia
transitorias en el paciente.
• Antecedentes de adicciones o de lesiones craneales.
Tratamiento del estado epiléptico
El estado epiléptico constituye una emergencia médica (fig. 90-8 y
tabla 90-11) y el tratamiento es el siguiente:
• Proteger las vías respiratorias (colocación, cánulas orales,
intubación).
• Administrar oxígeno y canalizar una vía venosa.
• Comprobar el hemograma completo, los electrólitos, la urea, la
creatinina y la glucemia del paciente.
• Administrar lOOmg de tiamina intravenosa (i.v.).
• Administrar 50mi de glucosa al 50% si la glucemia del paciente
es baja, pero siempre debe administrarse antes tiamina.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
H T A B L A 9 0 -1 1 Tratamiento de las convulsiones 1
INDICACIÓN REGÍMENES
Detención de la Diazepam: 10mg i.v. o rectal (utilizar un tubo de
convulsion mezcla)
Midazolam: 5 mg s.c./s.l/¡.v.
Tratamiento de Clonazepam: 0,5-1 mg s.l. o s.c. dos veces al día o
mantenimiento en 2-4mg en infusión s.c. a lo largo de 24 horas
la agonía Midazolam: 20mg en infusión subcutánea a lo
largo de 24 horas
Fenobarbltal: 100mg s.c. inmediatamente y
a continuación 200mg/día en infusión s.c.,
un régimen particularmente útil en los casos
difíciles cuando se precisa sedación
Tratamiento de Valproato sódico: 400-600 mg/día inicialmente y
mantenimiento en ajustando la dosis según la respuesta.
las convulsiones Carbamazepina: 200 mg/día inicialmente en
focales dosis fraccionadas y ajustando la dosis según la
(pronóstico largo) respuesta
Tratamiento de Valproato sódico: 400-600 mg/día inicialmente y
mantenimiento ajustando la dosis según la respuesta.
para las Fenitoína: 4-5 mg/kg/día como dosis de carga
convulsiones mediante infusión i.v. lenta o por vía oral y
generalizadas ajustando la dosis hasta 300 mg como dosis de
(pronóstico largo) mantenimiento dos veces al día
i.v., Intravenosa; s.c., subcutánea; s.l., sublingual.
Tratam iento s h abituales
• Las convulsiones aisladas a veces no precisan de tratamiento.
• Las convulsiones repetidas exigen una intervención rápida para dete­
ner la convulsión y para prevenir una actividad epiléptica posterior.
• El midazolam está fácilmente disponible y puede administrarse a tra­
vés de una amplia gama de vías com o subcutánea (s.c.), intramuscu­
lar (i.m .), intravenosa (i.v.) o po r vía oral; comenzar con 2,5 a 5 mg y
repetir la dosis cuantas veces sea necesario.
• Entre las benzodiazepinas alternativas están:
• Clonazepam: s.c. o sublingual (s.L); comenzar con una dosis de
0,5 a 1 m g y repetir si fuera necesario.
• Diazepam: i.v.,i.m. (2 a 5 m g) o rectal (lO m g).
• Lorazepam: s.l. o i.v. (2 a 4 mg).
• Comenzar con la administración de diazepam (de 5 a lOmg
i.v.) o lorazepam (de 1 a 2mg), clonazepam (de 0,5 a 1mg i.v.)
o midazolam (de 2,5 a 5mg i.v. o s.c.).
• Instaurar un tratamiento con fenitoína con 4 a 5mg/kg al día
en dos a tres dosis fraccionadas y evaluar las concentraciones
plasmáticas.
INFARTO AGUDO DE MIOCARDIO
Los infartos agudos de miocardio se deben a trastornos en el
aporte sanguíneo al miocardio. Este deterioro puede ser transito­
rio, como en la angina, o el caso más grave de infarto de miocar­
dio, con necrosis irreversible del músculo cardíaco. La causa más
frecuente de infarto de miocardio es la presencia de un trombo
que obstruya un estrechamiento ocasionado previamente por una
placa ateroesclerótica. Otras causas que se deben tener en cuenta
en los pacientes de riesgo bajo son los estados protrombóticos,
los desequilibrios entre el aporte y la demanda de sangre (anemia)
y el vasoespasmo coronario.
Epidemiología y prevalencia
El infarto agudo de miocardio es la causa principal de muerte en
los adultos en todo el mundo y en especial en los países ricos.
EL P A C I E N T E
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P Í T U L O 9 0 501

ASO P R Á C T I C O j T A B L A 90-12 Diagnóstico diferencial del dolor torácico

agudo
In farto agu do de m iocardio
TRASTORNO PATRÓN DE DOLOR CARACTERÍSTICO
El Sr. DW es un varón de 74 años con un mieloma múltiple. Acudió
Angina o infarto Dolor torácico romo, clásicamente central, irradiado a
con un deterioro agudo de su rendimiento funcional junto con un
de miocardio la mandíbula o el brazo izquierdo
aumento en la intensidad y la frecuencia de dolor torácico y disnea. En
Pericarditis Dolor central agudo que puede empeorar con la
la exploración física sólo merecía la pena destacar estertores basales en inspiración y aminorar al sentarse inclinándose hacia
ambas bases pulmonares. delante
Las pruebas diagnósticas consistieron en una radiografía de Disección Dolor desgarrador desasosegante que puede
tórax en la que se ponía de relieve un aumento del entramado aórtica irradiarse a la espalda
pulmonar compatible con una fase inicial de edema pulmonar, y un Neumonía Dolor romo sobre el foco de la enfermedad, a
electrocardiograma que revelaba una elevación del segmento ST en menudo con un componente agudo y bien
las derivaciones inferiores. Se estableció el diagnóstico de infarto de localizado
miocardio inferior. Espasmo Posiblemente difícil de distinguir del dolor
esofágico miocárdico, salvo por el hecho de que se irradia más
típicamente a la garganta que al brazo izquierdo

f T A B LA 90-13 Pruebas diagnósticas del dolor torácico j

Fisiopatología TIPO DE PRUEBA PRUEBAS O INDICACIONES ESPECÍFICAS

Pruebas sanguíneas Enzimas cardíacas: isoenzima de creatina cinasa

La causa más frecuente de infarto de miocardio es la presencia de
MB,troponina
un trombo que agrave un segmento estrechado de una coronaria
Hemograma completo
como consecuencia de ateroesclerosis. El trombo aparece típica­ Pruebas de coagulación
mente cuando las plaquetas se agregan sobre una zona de una Creatinina sérica, urea y electrólitos
placa rota.
Electrocardiografía La prueba menos cruenta y más útil para el
Otras causas de infarto de miocardio son las siguientes: dolor torácico de nueva aparición
• Vasoespasmo coronario. Radiología Radiografía de tórax
• Estados protrombóticos (cáncer [v. «Caso práctico: Infarto Angiografía cardíaca
agudo de miocardio»], coagulopatía intravascular diseminada, Ecocardiografía Menos cruenta que la angiografía y por tanto
infecciones y endocarditis). útil en cuidados paliativos, ya que puede
• Desequilibrio entre el aporte y la demanda de sangre (anemia poner de relieve anomalías de movimiento de
grave). la pared ventricular
• Vasculitis.

• Disminuir el dolor:
• Analgesia con opiáceos como morfina (de 2 ,5 a 5 mg por
Manifestaciones clínicas vía subcutánea o i.v.).
Entre las características clínicas del infarto de miocardio están: • Nitratos (sublinguales o tópicos) para vasodilatar y
disminuir la precarga.
• Dolor torácico: • Restablecimiento del desequilibrio entre el aporte y la
• Dolor, a menudo central, que se irradia típicamente al demanda de oxígeno en el miocardio:
cuello, el hombro izquierdo y el brazo izquierdo. • Oxígeno (para mantener saturaciones >94%).
• A menudo de describe como opresión. • Ácido acetilsalicílico (100 mg inmediatamente por vía oral).
• Puede aparecer con esfuerzo o en reposo. • Heparina (utilizar heparina de bajo peso molecular en caso
• Disnea. de infarto agudo de miocardio sin elevación del segmento
• Palpitaciones. ST o angina; en otros casos, comenzar con infusión de
• Diaforesis. heparina y asegurar una fruición renal normal).
• Sensación de muerte inminente. • En los pacientes considerados de antemano de buen
pronóstico podría plantearse una trombólisis o la
colocación de una endoprótesis coronaria.
• Minimizar las complicaciones:
Diagnóstico diferencial • (3-bloqueantes.
• Inhibidor de la enzima convertidora de angiotensina o
En la tabla 90-12 se enumeran los diagnósticos posibles basados antagonista del receptor de la angiotensina II.
en los patrones y las características del dolor torácico agudo.

Tratamiento
El grado de pruebas diagnósticas y de intervenciones dependerá
del pronóstico global del paciente antes de desarrollo del pro­
blema (tabla 90-13). Independientemente del pronóstico, los obje­
tivos clínicos inmediatos son los siguientes:
SEPSIS
La sepsis es una respuesta compleja a la infección. Se caracteriza
clínicamente por taquicardia, taquipnea, hipertermia o hipoter­
mia y normalmente por un recuento de leucocitos elevado y en
ocasiones disminuido. La sepsis aparece en los pacientes de edad
avanzada con procesos mórbidos asociados de importancia y su
pronóstico es malo.

ERRNVPHGLFRVRUJ
502 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada

Células epiteliales Respuesta inflamatoria excesiva:
Células endoteliales
•Citocinas
quimiocinas
proinflamatorias
•Producción de ROS
•Liberación enzimática
Factores
etiológicos:
Sistema del complemento
• Bacterias ,
Sistema de la coagulación
•Traumatismos
Proteínas séricas
• Shock
FIGURA 90-9 La respuesta inflamatoria excesiva
conduce a una parálisis inmunitaria grave. CID,
•Aumento de permeabilidad Coagulación intravascular diseminada; PMN,
vascular leucocitos polimorfonucleares; ROS, especies reactivas
•Aumento de destrucción- al oxígeno.
bacteriana
•CID
•Taquipnea
• Fiebre
• Leucocitosis
•Taquicardia
•Aumento de la resistencia
periférica
• Edema
• Daño tisular
• Fracaso orgánico
• Leucocitopenia
• Bloqueo de neutrófilos y de
la función de las células
fagocitarias
• Susceptibilidad a infecciones
Respuesta inmunitaria
hiporreactiva,
parálisis inmunitaria

Evolución dinámica de la respuesta inflamatoria durante la sepsis

T ratam iento s h abituales CASO PRÁCTICO

• Dolor:
Sepsis
• Morfina.
• Nitratos tópicos o sublinguales. El Sr. PS es un varón de 77 años con un carcinoma de células renales
• Oxígeno. metastático al cual se había ido enfrentando con independencia
• Disnea: en su domicilio. Acudió con un empeoramiento agudo, con delirio,
• Oxígeno para mantener las saturaciones >94%. incontinencia de orina y vómitos. A la exploración estaba hipodérmico
• Morfina. (35 °Q , taquicárdico (pulso de 120 latidos/minuto) e hipotenso (presión
• Diuréticos si los pacientes muestran signos clínicos de edema arterial 85/60 mmHg). Mostraba incontinencia de orina maloliente.
pulmonar. A pesar de lo avanzado de su enfermedad, el Sr. PS fue reanimado
• Anticoagulación: con cloruro sódico al 0,9%. Basándose en la premisa de que una
infección urinaria era la responsable del cuadro se administró una
• Heparina no fraccionada o heparina de bajo peso molecular, inde­
pendiente d e la fase d e la vida, si no hay contraindicaciones.
mezcla de ceftriaxona y metronidazol. No se administró gentamicina
debido a la nefropatía de base conocida en el paciente.

Manifestaciones clínicas
Epidemiología y prevalencia
Entre los problemas de presentación de la sepsis están los
La incidencia de sepsis, sepsis grave y shock séptico parece ir en siguientes:
aumento. La incidencia es aproximadamente de 50 a 100 casos
por cada 100.000 habitantes y año. Este incremento puede reflejar • Fiebre o escalofríos.
una población envejecida junto con el uso de dispositivos cruen­ • Náuseas o vómitos.
tos, procedimientos invasivos e inmunosupresión en grupos de • Fatiga.
alto riesgo a los que antiguamente no se les hubiesen ofertado • Confusión.
dichas intervenciones. La mortalidad es alta y oscila entre el 25 y • Disnea.
el 50% en función de los procesos mórbidos asociados. • Síntomas localizados:
• Disuria.
• Tos.
Fisiopatología • Dolor abdominal.
• Cefalea.
La sepsis se debe a una serie de acontecimientos complicados • Dolor de garganta.
iniciados por la interacción entre los patógenos y las defensas
del huésped. La respuesta inmediata más notable por parte del
huésped es la liberación de citocinas, la cual desencadena la cas­ Diagnóstico del síndrome de respuesta
cada inflamatoria. Este proceso modifica el endotelio: los capilares
aumentan su permeabilidad, se produce una vasodilatación y los
inflamatoria sistémica
cambios en la coagulación dan lugar a la formación de trombos y Se necesitan al menos dos o más de los signos siguientes para con­
a isquemia orgánica (fig. 90-9 y «Caso práctico: Sepsis»). firmar el diagnóstico de SRIS:

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Emergencias en cuidados paliativos I C A P ÍT U L O 90 503

• Taquipnea. Tratamiento inmediato

• Taquicardia.
• Hipertermia (>38°C) o hipotermia (<36°C). • Identificación y eliminación de los focos sépticos:
• Recuento de leucocitos elevado (>12.000/ml) o disminuido • Extracción de los catéteres infectados o de los dispositivos
(<4.000/ml). de acceso venoso.
• Identificación y drenaje de los abscesos.
Las pruebas diagnósticas deben ajustarse al pronóstico estimado • Desbridamiento del tejido infectado.
del individuo antes de que comen2ase el problema (tabla 90-14). • Reanimación con líquidos guiada por las constantes vitales
(incluida la presión venosa central) y la diuresis.
• Antibióticos de amplio espectro (basados en los factores de
Diagnóstico diferencial riesgo particulares de infección) y en la valoración del estado
Los procesos médicos siguientes pueden simular una sepsis: inmunitario del paciente.
• Medidas sintomáticas y tratamiento de otros síntomas:
• Shock cardiogénico. • Oxígeno para mantener saturaciones por encima de
• Infarto de miocardio extenso. 90 mmHg.
• EP en silla de montar. • Tratamiento del delirio con haloperidol.
• Hemorragia mayor. • Tratamiento de las náuseas y los vómitos.
• Crisis hiposuprarrenal. • Garantizar que el dolor se considerará y se tratará
• Pancreatitis aguda. convenientemente.
• Cetoacidosis diabética.

Tratamiento
Los tratamientos deben ajustarse al pronóstico global. En algunos
pacientes lo más conveniente es garantizar únicamente su como­
didad. Los pacientes con un pronóstico bueno previo necesitan
una consulta inmediata con los servicios de cuidados intensivos.
— T A B LA 90-14 Pruebas diagnósticas en la sepsis y resultados
previstos
PRUEBAS RESULTADOS PREVISTOS
Hemograma Hemoglobina <10g/dl
completo Las plaquetas pueden estar elevadas, reflejando
inflamación; plaquetas disminuidas en la CID
El recuento de leucocitos suele estar elevado,
pero en ocasiones está deprimido
Pruebas de Tiempo de protrombina elevado, tiempo de
coagulación tromboplastina parcial activado, dímero-D o
productos de degradación del fibrinógeno en
la CID, disminución de las concentraciones de
fibrinógeno en la CID
Pruebas funcionales Anómalas en la insuficiencia renal con
renales hipoperfusión
Pruebas funcionales Ayudan a localizar la sepsis; considerar la sepsis
hepáticas biliar, especialmente en los ancianos sin otros
signos locales obvios
Hemocultivos Deben obtenerse tres series de hemocultivos
en todos los pacientes antes de administrar
antibióticos
Cultivos de orina Parte del estudio diagnóstico para la sepsis
Punción lumbar y Realizarla antes de la tomografía computarizada
examen del líquido cerebral en la sospecha de meningitis; los
cefalorraquídeo antibióticos no deben suspenderse hasta
haber obtenido la muestra del líquido
cefalorraquídeo
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
Fármacos de elección
• Reanimación con líquidos:
• La elección inicial de líquidos intravenosos deben ser los
cristaloides (ya sea cloruro sódico al 0,9% o glucosado al
4% con suero salino N/5).
• Los antibióticos deben ser de amplio espectro y ajustados a los
factores de riesgo del paciente. Todos los pacientes deberían
recibir una cobertura frente a grampositivos, gramnegativos
y anaerobios. Debe prestarse una consideración especial a las
situaciones siguientes:
• Los pacientes con dispositivos de acceso central deben
recibir cobertura frente a estafilococos.
• Los pacientes con quemaduras deben recibir cobertura
frente a Pseudomonas.
• Deberían consultarse las normas locales para el tratamiento
de las enfermedades infecciosas.
Medicina basada en la evidencia
• La proteína C humana activada recombinante y los corticoi-
des a dosis bajas pueden mejorar la mortalidad en algunos
pacientes.
• Los pacientes con un pronóstico bueno previo y pruebas de
afectación pulmonar deberían someterse a ventilación.
• Los pacientes con un valor de hemoglobina menor de 90g/dl
deben someterse a transfusión.
• Todos los pacientes deberían recibir profilaxis contra TVP y
úlceras de estrés.
CRISIS FAMILIARES
Los episodios traumáticos se asocian a una amenaza o a la certeza
de lesión o de muerte. Estos acontecimientos pueden engendrar

Pruebas de imagen
Radiografía de tórax Puede proporcionar información diagnóstica y
pronóstica
Persp ectivas futu ras
Ecografía abdominal Prueba incruenta y bien tolerada, especialmente
para la sospecha de sepsis biliar o No se ha determinado si todos los pacientes deberían recibir corti-
intraabdominal o en infecciones de vías coides o si sólo deberían recibirlos aquéllos con hipofunción supra­
urinarias altas rrenal en función de las concentraciones de cortisol.
Tomografia Proporciona información diagnóstica y también No está claro el método de prevención óptimo para el desarrollo de
computarizada puede guiar el tratamiento cuando un absceso la sepsis en los pacientes de riesgo.
es el foco séptico El papel de la melatoninay del bloqueo del factor de necrosis tumo-
ral en el tratamiento de la sepsis requiere un estudio más detallado.
CID, Coagulación intravascular diseminada.

ERRNVPHGLFRVRUJ
504 SE C C IÓ N D | Complicaciones de la enfermedad avanzada
CASO PRÁCTICO
Crisis fam iliares
La Sra. ED es una mujer de 32 años con un diagnóstico reciente de
cáncer hepatocelular. Tanto a ella como a su marido se les ha informado
de la gravedad de la situación, de la falta de intervenciones disponibles
para modificar el comportamiento del cáncer y de la limitación de su
pronóstico. Durante la reunión en el hospital aparecieron más familiares.
Exigieron más información y mostraron un comportamiento ultrajante
contra el marido de la Sra. ED y contra el personal.
miedo, desesperanza u horror, tanto en el individuo como en sus
allegados, y conducir a una crisis. Los familiares que se enfrentan a
estas situaciones necesitan apoyo, consuelo, información, tranqui­
lidad y proximidad con el enfermo. Una relación de confianza de
la familia con los profesionales implicados disminuirá o preven­
drá la aparición de manifestaciones de ira o frustración, las cuales
deterioran las relaciones del individuo, la familia y del personal
asistencial.
Epidemiología y prevalencia
Las familias pueden catalogarse en clases diferentes basadas en su
capacidad funcional. La cohesión, los conflictos familiares y la ira
son características que conducen a que aumente el riesgo de cri­
sis y de duelos complicados. Aproximadamente del 10 al 15% de
las familias de pacientes de cuidados paliativos puede encuadrarse
en esta categoría (v. «Caso práctico: Crisis familiares»).
Intervenciones
La intervención en las crisis familiares abarca los pasos siguientes:
• Es importante identificar de forma precoz a las familias con
riesgo de desarrollar comportamientos disfuncionales.
• Asegurarse de que se les ha ofrecido a los familiares su presen­
cia en las reuniones familiares o su participación en ellas.
• Escuchar a la familia cuando se produce una crisis.
• Asegurarse de que se ha nombrado un asesor para la familia.
• En caso de necesidad, reclutar la experiencia de un asesor inde­
pendiente que no esté implicado directamente en la asistencia
del paciente (p. ej., representante del paciente, comité de ética
del hospital).
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S
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PARTE II
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EL P A C I E N T E
 SECCIÓN E
Infecciones
| CAPÍTULO 91
Infecciones en medicina paliativa
Ruth L. Lagman y Susan J. Rehm
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
» En pacientes no neutropénicos es frecuente la aparición de infecciones
durante las fases avanzadas de su enfermedad que constituyen una causa
significativa de mortalidad y morbilidad.
> Son frecuentes las infecciones urinarias y respiratorias, desde las leves hasta
las que ponen en riesgo la vida del paciente.
» A menudo, el tratamiento antimicrobiano se inicia basado sólo en la evalua­
ción clínica (esto es, en los signos y síntomas de presentación) sin pruebas
de laboratorio ni otra confirmación diagnóstica.
> La decisión de iniciar un fármaco antiinfeccioso en los enfermos de cuidados
paliativos es motivo de controversia, porque surgen con frecuencia conside­
raciones éticas acerca de proporcionar confort en las foses avanzadas de la
enfermedad frente a prolongar el sufrimiento durante el proceso de la agonía.
> No existen directrices que ayuden a los médicos a decidir cuándo deben
tratar las infecciones en estos enfermos. La investigación al respecto es limi­
tada y con frecuencia difícil de realizar.
La neumonía se denomina la «amiga del anciano» porque, sin tra­
tamiento, es frecuente que los enfermos sucumban a ella apaci­
blemente1. Las infecciones son frecuentes en medicina paliativa
y constituyen una causa habitual de morbilidad y mortalidad.
Los pacientes con enfermedad avanzada que son llevados al
médico con signos y síntomas de letargo, fiebre, y delirio, plan­
tean a menudo un serio dilema. ¿Se trata de una infección rever­
sible o irreversible? ¿Cuáles son los objetivos del tratamiento?
¿Qué es lo que desea el paciente? Si el enfermo no es capaz de
tomar decisiones, ¿qué es lo que quiere su representante? ¿Qué
intervenciones diagnósticas se deben realizar? ¿Hay que admi­
nistrar antibióticos? ¿Cuál es el peso de los costes potenciales,
tanto monetarios como en términos de efectos adversos, frente
a los potenciales beneficios? Todas estas son algunas de las pre­
guntas que los médicos de medicina paliativa afrontan a diario.
INCIDENCIA
La prevalencia de infecciones en las fases avanzadas de la enfer­
medad puede ser difícil de discernir. Por ejemplo, no siempre
queda clara la distinción entre medicina paliativa y cuidados
ERRNVPHGLFRVRUJ
en residencias para enfermos terminales. Lo que muy probable­
mente determinará en cada caso su manejo es la situación en el
curso de la enfermedad y los objetivos globales de tratamiento.
Existen pocos datos publicados y los autores de cada estudio
son a menudo poco específicos acerca de la población tratada.
Los datos publicados sugieren que la proporción de enfermos de
cuidados paliativos tratados por infecciones varía entre el 36 y
el 88%2-6.
Las infecciones en pacientes con procesos hematológicos
malignos han sido objeto de una amplia investigación, pero
existen pocos estudios sobre infecciones en pacientes no neu­
tropénicos con tumores sólidos7. Las infecciones son una causa
frecuente de morbilidad y mortalidad en la enfermedad metas-
tásica avanzada. Esto también es cierto en procesos no malig­
nos que, como las demencias, acortan la vida. La proporción
de enfermos con cáncer avanzado que desarrollan infecciones
(29%) se asemeja a la de los pacientes ingresados en una unidad
para cuidados agudos paliativos (27%). En ambas poblaciones,
Escherichia coli fue el patógeno más frecuente; provocó el 19%
de las infecciones3,4.
En un estudio se trataron empíricamente con antibióticos el
88% de los enfermos de cuidados paliativos que habían sido ingre­
sados por un proceso médico agudo, incluidos pacientes con
demencia y cáncer avanzado. Los enfermos con demencia tenían
más probabilidad de recibir antibióticos que los pacientes con
cáncer avanzado5. En una gran revisión retrospectiva con pacien­
tes de Medicare hospitalizados por neumonía adquirida en la
comunidad (NAC) se demostró lo siguiente:
• La mortalidad por NAC fue directamente proporcional a la
edad de los pacientes y al número de procesos concomitantes.
• Los individuos con enfermedades malignas y disfunción
hepática y renal presentaron las tasas más elevadas de
mortalidad.
• El 50% de estos pacientes tuvieron mayor probabilidad de
morir en unos pocos meses, incluso aunque hubiesen sobrevi­
vido a la hospitalización por NAC8.
FACTORES CONTRIBUYENTES
Las personas de mayor edad con enfermedades concomitantes
son más susceptibles a las infecciones (tabla 91-1)9.Aquellos con
alguna alteración de las barreras anatómicas (piel, mucosas, vía
aérea y visceras) pierden sus defensas normales. Cuando el rendi­
miento anatomofisiológico decae, existe una mayor probabilidad
de padecer neumonía por aspiración y úlceras por presión. Con
frecuencia, estos pacientes son polisintomáticos, con una mediana
de 11 síntomas (rango, de 1 a 23)10, lo que provoca tratamientos
con múltiples fármacos. La mayoría de estos fármacos predis­
ponen a sequedad de boca. Los corticoides también se utilizan
habitualmente en estos pacientes. La xerostomia y los esteroides
pueden producir candidiasis oral. Los opiáceos pueden originar
inmunodepresión, aunque sigue sin aclararse la relevancia clínica
de este fenómeno.
505
506 SE C C IÓ N E | Infecciones

son por lo general un factor determinante en los cuidados de los

T A B L A 91 -1 Factores que contribuyen a la infección enfermos terminales ingresados en residencias, aumentan signifi­
RUPTURA DE BARRERAS ANATÓMICAS cativamente el riesgo de infecciones hematógenas. En un estudio,
el 34% de los pacientes cancerosos con un catéter venoso cen­
Piel
tral tunelizado desarrolló bacteriemia o fungemia12. El riesgo de
Mucosas infección relacionada con catéteres varía con cada dispositivo. Un
Vías respiratorias análisis retrospectivo de enfermos ingresados en una unidad para
Visceras cuidados paliativos agudos no demostró diferencia significativa en
la tasa de infecciones urinarias entre pacientes con sonda urinaria
ESCASO RENDIMIENTO ANATOMOFISIOLÓGICO
o sin ella3.
FÁRMACOS Algunas citocinas, como el factor de crecimiento de transfor-
Opiáceos mación-(3 (TGF-(3), la interleucina-2 (IL2) y el factor de necrosis
Corticoides tumoral-a (TNF-a), podrían desempeñar un importante papel en
la susceptibilidad y en la reacción de los pacientes a la infección13.
SÍNTOMAS La mayoría de los pacientes enviados a residencias para enfermos
Boca seca terminales han agotado ya sus opciones de tratamiento antitumo-
Náuseas o vómitos incoercibles ral (como quimioterapia y radioterapia) y afrontan la progresión
de su enfermedad. En algunos casos, las secuelas de tratamientos
MAL ESTADO DE NUTRICIÓN
previos, incluidos el agotamiento de la médula ósea, la inmunode-
Anorexia presión, la fibrosis tisular y la presencia de fístulas, pueden predis­
Caquexia poner a infecciones.
INMUNOSUPRESIÓN
Hipogammaglobulinemia SIGNOS Y SÍNTOMAS DE INFECCIÓN
COMPLICACIONES EN LA ENFERMEDAD AVANZADA
La fiebre, con frecuencia el signo cardinal de la infección, es fre­
Ascitis cuente pero inespecífica en la población de pacientes que reciben
TRATAMIENTOS PALIATIVOS medicina paliativa. Entre los enfermos hospitalizados con enfer­
Radiación
medad avanzada que no habían estado en unidades de cuidados
intensivos, el 66% de ellos se encontraban febriles14. En muchos
Quimioterapia
de ellos, la fiebre era consecuencia de una infección. También
CITOCINAS contribuían otros factores como medicamentos, transfusiones
Factor de crecimiento de transformación-0 (TGF-(3) sanguíneas, presencia de atelectasias y reacciones alérgicas14.
lnterleucina-2 (IL-2) Entre los enfermos con cáncer, especialmente aquellos con tumo­
res sólidos, la fiebre podía ser consecuencia del propio proceso
Factor de necrosis tumoral-a (TNF-a)
maligno.
DISPOSITIVOS INVASIVOS La fiebre puede estar ausente. Otros síntomas sistémicos aso­
Sondas urinarias ciados habitualmente con las infecciones (como malestar general,
Catéteres intravenosos a largo plazo anorexia, confusión y pérdida de peso) están a menudo relacio­
nados con el proceso subyacente15. Puede no haber leucocitosis;
cuando existe, más que el reflejo de una infección puede repre­
sentar una reacción leucemoide al propio proceso maligno o por
el tratamiento con corticoides. Como los pacientes son polisin-
tomáticos, pueden estar tomando analgésicos adyuvantes para el
Cuadro 91-1 D isp o sitivo s inv asiv o s u tilizad o s con dolor (p. ej., antiinflamatorios no esteroideos [AINE], ibuprofeno
frecu en cia en m edicina p aliativa y corticoides), todos los cuales pueden enmascarar la fiebre. Otros
síntomas que pueden representar la manifestación de un proceso
Sonda urinaria.
subyacente o ser el heraldo de una infección inminente son el
Catéter venoso central (tunelizado y no tunelizado).
dolor, la tos, la disuria y la diarrea.
Catéter central insertado p o r vía periférica (PICC).
Los clínicos confían en que los propios enfermos y sus cuida­
Reservorio subcutáneo.
dores conocen la situación basal del paciente y su sensibilidad a
Endoprótesis biliar.
los cambios producidos en los síntomas y signos. Los cultivos de
Endoprótesis ureteral.
catéteres intravenosos o de drenajes representan a menudo más
Sonda d e gastrostomía.
una colonización que una infección activa. Como la presentación
Sonda d e gastrostomía transesofágica. clínica en los casos de cáncer avanzado puede ser inespecífica,
Catéteres pleurales d e tip o Pleurx. es frecuente iniciar la administración de antibióticos de forma
empírica ante una presunta infección sin pruebas diagnósticas
confirmatorias. Más que los propios síntomas, los cambios de la
sintomatología pueden servir de gran ayuda para determinar la
necesidad de iniciar un tratamiento antimicrobiano empírico.
La situación nutricional de los individuos con edad avan­
zada, cánceres y otros procesos crónicos suele ser mala. Pueden
estar anoréxicos y caquécticos, lo que provoca hipogammaglo­
PRUEBAS DIAGNÓSTICAS
bulinemia. Algunos presentan neutropenia, aunque no es así en la El uso de pruebas diagnósticas en los pacientes con enfermedad
mayoría de los pacientes con cáncer avanzado y otras enfermeda­ avanzada es motivo de controversia (tabla 91-2). Los datos que
des no malignas letales a corto plazo. apoyan la evidencia de infección son escasos y difíciles de obte­
Algunos pacientes son portadores de dispositivos o aparatos ner en esta población de pacientes. El entorno de tratamiento
protésicos (endoprótesis, sondas, catéteres, catéteres venosos cen­ también influye en la decisión de solicitar pruebas diagnósticas
trales o puertos de entrada) que pueden infectarse u obstruirse confirmatorias. Si un enfermo es llevado a un hospital de cuida­
(cuadro 91-1). Aunque los dispositivos de acceso intravenoso no dos agudos para tratar una posible infección, se pueden realizar

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

T A B L A 91 -2 Pruebas diagnósticas en las infecciones
CULTIVOS
Orina
Esputo
Sangre
Heridas
RADIOLOGÍA
Ecografía
Tomografía axial computarizada
Resonancia magnética
rutinariamente diversos procedimientos básicos radiológicos y de
laboratorio. Algunos son ingresados en residencias para enfermos
terminales que pueden tener o no recursos radiológicos y de labo­
ratorio. Un cultivo positivo no establece el diagnóstico de infec­
ción. Por ejemplo, las muestras urinarias de todos los pacientes
con sonda urinaria a largo plazo están colonizadas con bacterias,
lo que genera un cultivo de orina positivo; sin embargo, esta posi­
tividad sólo representa habitualmente una colonización asinto-
mática más que una verdadera infección16. Igualmente, el cultivo
de un dispositivo de drenaje permanente (p. ej., tubos de drenaje
torácico, tubos biliares en T) es probable que obtenga un resul­
tado positivo irrelevante para ese proceso infeccioso agudo.
Con frecuencia, los enfermos son tratados de forma empírica
basándose exclusivamente en los signos y síntomas clínicos
observados. En un estudio retrospectivo, el 88% de los enfermos
que murieron con demencia avanzada o con cáncer metastásico
durante su hospitalización en un hospital universitario de gran
tamaño en la ciudad de Nueva York, habían sido tratados empí­
ricamente con antibióticos durante su estancia5. Es frecuente la
realización de ensayos clínicos terapéuticos con antibióticos, y
a menudo no se realizan pruebas diagnósticas. Si se sospecha la
existencia de una infección, se inicia de forma empírica la admi­
nistración de antibióticos, independientemente del resultado de
las pruebas de laboratorio.
INFECCIONES FRECUENTES
EN LA ENFERMEDAD AVANZADA
En dos estudios retrospectivos realizados en unidades de medi­
cina paliativa3'4, la infección de las vías urinarias, la septicemia y la
neumonía eran algunas de las infecciones más frecuentes tratadas
en el contexto de los cuidados agudos. En un estudio con enfer­
mos en medicina paliativa, las infecciones torácicas fueron más
frecuentes que las infecciones urinarias (50% frente a 29%), lo que
quizá refleja algunas diferencias en la definición de infección17.
Las personas ingresadas en una residencia para enfermos termi-
. nales desarrollan los mismos tipos de infección218. Este hecho es
5 muy significativo porque a menudo las infecciones se correlacio-
nan con algunos aislamientos microbiológicos específicos además
de con determinados síntomas clínicos. Con menos frecuencia,
otras infecciones observadas en medicina paliativa y en el entorno
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
de las residencias para enfermos terminales son las infecciones de
piel, tejidos blandos o heridas, y las infecciones orales2-4.
Entre los organismos aislados de forma habitual en pacientes
con medicina paliativa y en residencias para enfermos terminales
se incluyen E. cotí, Klebsiella pneumoniae, Staphylococcus spp.
(es decir, S. aureus y estafilococos coagulasa-negativos) y entero-
cocos2-418. Sorprendentemente, Pseudomonas aeruginosa, un
temido patógeno por su gran virulencia y potencial para adquirir
resistencia a los antimicrobianos, ha sido aislado con poca frecuen­
cia. En una unidad de cuidados paliativos agudos,P aeruginosa fue
el organismo causal en aproximadamente 10% de las infecciones
urinarias, bacteriemias, neumonías,y en otras diversas infecciones3.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Infecciones en medicina paliativa I C A P ÍT U L O 91 507
TRATAMIENTO DE LAS INFECCIONES
EN LA ENFERMEDAD AVANZADA
A pesar de la elevada incidencia de infecciones en pacientes con
enfermedad avanzada, no existen directrices claras para el inicio
y continuación de fármacos antiinfecciosos en este contexto. La
mayoría de las veces, la terapia antiinfecciosa empírica se basa
más en el juicio clínico que en los signos radiológicos o en los
cultivos. En un estudio retrospectivo de gran tamaño con enfer­
mos ingresados en medicina paliativa, la gentamicina, tetraciclina,
vancomicina y ceftazidima fueron los antibióticos prescritos con
más frecuencia3. Como se trataba de un entorno de cuidados
agudos, el 82% de los enfermos fueron tratados con antibióticos
parenterales y, en ocasiones, se administraron dos o tres agen­
tes. La mediana de tratamiento en esta unidad fue de 11 días, y la
mediana de la estancia hospitalaria fue de 12 días (rango, de 1 a
84 días). En otra unidad de medicina paliativa con enfermos hos­
pitalizados, el 72% de los pacientes fueron tratados con antibió­
ticos: trimetoprima-sulfametoxazol, ciprofloxacino o amoxicilina.
Al contrario que en el estudio previo, se utilizaron preparados
orales en el 72% de los episodios. Los enfermos fueron tratados
durante una media de 6,4 ± 3,3 días (mediana de 7 días; rango,
de 1 a 21 días)4.
Un estudio retrospectivo con enfermos de cuidados paliati­
vos ingresados en un hospital de distrito mostró que se admi­
nistraron antibióticos de forma empírica al 6 1 % de los pacientes
en los que se suponía la existencia de un posible episodio infec­
cioso; no se especificó el tipo de antibiótico utilizado17. En uno
de los pocos estudios que midieron las consecuencias de las
infecciones en una unidad de cuidados paliativos con enfermos
ingresados, se monitorizó el uso de antibióticos a lo largo de
13 meses, durante los que sólo 41 de 913 enfermos fueron tra­
tados con antibióticos. El 62% obtuvo resultados «útiles», en 19%
carecieron de utilidad y en otro 19% no pudieron ser valorados.
La duración media de la administración parenteral de antibió­
ticos fue de 2,3 días y la duración máxima del tratamiento fue
de 9 días19.
En un estudio prospectivo de cohortes holandés realizado
en pacientes con enfermedad de Alzheimer, se demostró que el
tratamiento de la neumonía mejoraba la calidad de vida (reduc­
ción de signos y síntomas) e incrementaba la supervivencia
media en 3 meses20. La utilización de antibióticos en pacientes
de medicina paliativa y en residencias para enfermos terminales
con una posible infección puede variar de acuerdo con el con­
texto de la práctica médica local y de diversas influencias cultu­
rales. En un estudio comparativo de pacientes con enfermedad
de Alzheimer que desarrollaron infección de las vías respirato­
rias bajas en los Países Bajos o en Missouri, se observó que los
enfermos en Estados Unidos tenían más probabilidad de ser hos­
pitalizados, de ser rehidratados por vía intravenosa y de recibir
antibióticos parenterales (p. ej., cefalosporinas de segunda y ter­
cera generación en comparación con amoxicilina en los Países
Bajos)21. Un 84% de los enfermos terminales de cáncer en Corea
fueron hospitalizados y recibieron antibióticos por una posible
infección6.
CONTROVERSIAS
No existen directrices globalmente aceptadas para el tratamiento
de las infecciones en pacientes con enfermedad avanzada. En un
estudio retrospectivo con 1.256 enfermos en unas instalaciones
de cuidados ampliados, la tasa de mortalidad fue elevada entre
los no hospitalizados ni tratados con antibióticos en compara­
ción con los que habían sido tratados (59% frente a 9%)22- Este
controvertido estudio mostró que los médicos realizan con fre­
cuencia juicios clínicos con respecto a los que en su opinión
podrían beneficiarse de un tratamiento antiinfeccioso, en com­
paración con los que probablemente no obtendrán beneficio.
508 SE C C IÓ N E | Infecciones
Estudios retrospectivos más recientes sobre el tratamiento de
las infecciones en pacientes con enfermedad avanzada han mos­
trado que entre el 36 y el 88% de los enfermos fueron tratados
por infecciones2-6.
La emisión de un pronóstico, que es la capacidad de predecir
la expectativa de vida de un individuo basándose en una informa­
ción objetiva, es con frecuencia inexacta. La decisión de tratar una
presunta infección se basa en los síntomas clínicos, la extensión
de la enfermedad subyacente y la situación general del paciente
junto con la experiencia previa del propio médico al tratar a este
tipo de enfermos.
Los pacientes de residencias para enfermos terminales tratados
con antibióticos parecen tener un tiempo mayor de supervivencia
que los no tratados23.A menudo se aduce el argumento de que la
intervención con antibióticos sólo pospone lo inevitable y origina
sufrimiento innecesario al prolongar la agonía24. Sin embargo, es
frecuente utilizar antibióticos en las unidades de cuidados paliati­
vos hasta el mismo momento de la muerte6,25.
La posibilidad de efectos secundarios de los antibióticos tiene
su impacto sobre la ecuación riesgo-beneficio cuando se con­
templa una terapia antimicrobiana empírica. Los acontecimien­
tos adversos relacionados con los antimicrobianos abarcan una
amplia gama de gravedad, aunque los enfermos inmunodeprimi-
dos son a menudo incapaces de tolerar efectos secundarios que
por lo demás no supondrían más que unas pequeñas molestias.
La anorexia asociada a antibióticos, la alteración del sentido del
gusto, la aparición de exantemas, candidiasis oral, intertrigo y
deposiciones sueltas pueden causar efectos devastadores en un
enfermo inmunodeprimido. La diarrea plantea una preocupación
especial por la potencialidad de una rápida deshidratación en los
pacientes más debilitados. También es importante, aunque clínica­
mente difícil, distinguir entre una simple diarrea asociada a anti­
bióticos y una enfermedad originada por la producción de toxina
por Clostridium difficile.
La tasa de infecciones por C. difficile va en aumento26 y puede
ser atribuida a la utilización de fluoroquinolonas27'28, de antimi-
crobianos de amplio espectro y de múltiples agentes simultánea­
mente29. La aparición de una cepa especialmente virulenta de
C. difficile ha provocado un exceso de morbilidad y mortalidad, espe­
cialmente entre los pacientes de mayor edad30. Incluso con un trata­
miento de hidratación enérgica y la utilización de metronidazol o de
vancomicina oral, o ambos, numerosos enfermos experimentan coli­
tis grave, que lleva a la necesidad de colectomía en algunos de ellos.
Los pacientes con enfermedad avanzada son habitualmente
polisintomáticos y presentan múltiples procesos concomitantes.
Es frecuente la utilización de varios fármacos simultáneos. Las inte­
racciones farmacológicas desempeñan un papel significativo en
la utilización y elección del tratamiento antiinfeccioso31.Algunos
antibióticos pueden producir toxicidad orgánica significativa
(p. ej., hematológica, renal o hepática) que afecta a la utilización
de otros agentes terapéuticos31.
Con cada decisión para el uso de terapia antimicrobiana, se
lleva a cabo un análisis de los riesgos y beneficios y del coste
frente a los beneficios. Aunque habitualmente los clínicos se cen­
tran más en el impacto de estas decisiones sobre el paciente, tam­
bién se deben tomar en consideración los riesgos, los beneficios y
los costes para la sociedad. Las implicaciones para la sociedad son
difíciles de medir. Independientemente del contexto de la práctica
clínica, el uso generalizado de antibióticos lleva a la aparición de
resistencia en los microorganismos. Las directrices de la Infectious
Diseases Society of America sobre administración de los antibió­
ticos enfatiza la necesidad de utilizar la terapia antimicrobiana de
forma responsable32.
Entre las consideraciones éticas que hay que tener en cuenta
en el tratamiento de las infecciones en pacientes con enfermedad
avanzada, se incluyen las siguientes:
• Retraso en la admisión a residencias para enfermos terminales
hasta que se haya completado el régimen de antibióticos parente-
rales, porque el coste de estos antibióticos puede ser prohibitivo.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
• Impacto económico del tratamiento antibiótico parenteral
sobre los servicios suministrados en residencias de enfermos
terminales en el contexto de un sistema de reembolso del pago
per capita.
• Posible contribución del tratamiento antimicrobiano a la pro­
longación del proceso de agonía.
• Dilemas a la hora de determinar los criterios para la instauración
o la supresión de los antibióticos cuando los objetivos del trata­
miento han sido definidos con vistas a la comodidad del paciente.
• Impacto del innecesario tratamiento de las infecciones sobre la
resistencia farmacológica.
La medición de los resultados del tratamiento antiinfeccioso
puede resultar una difícil tarea19. Los estudios disponibles no son
homogéneos en cuanto a los parámetros utilizados para determinar
los resultados y carecen de análisis formales de riesgo-beneficio. La
medición de los criterios de valoración en el tratamiento con anti­
infecciosos sigue siendo un verdadero reto por diversas razones:
• La diversa población de pacientes en distintas fases de la evo­
lución de su enfermedad.
• Los objetivos del tratamiento pueden no estar claramente defi­
nidos en el momento del diagnóstico de la infección.
• La utilización de recursos, especialmente en la población de
residencias para enfermos terminales, seguirá presentando
algunas limitaciones sobre el número de intervenciones
diagnósticas y terapéuticas que pueden ser realizadas en los
pacientes con enfermedad avanzada.
• La incertidumbre sobre la duración de la supervivencia en
esta población con enfermedades crónicas y a menudo letales
seguirá siendo siempre un factor importante.
CONCLUSIONES
Las infecciones son frecuentes en los pacientes no neutropénicos
con enfermedad avanzada. Las infecciones urinarias y de las vías
respiratorias son las más frecuentes. En ausencia de directrices de
tratamiento bien establecidas, los enfermos se tratan a menudo de
forma empírica con agentes antimicrobianos sobre la base de los
signos y síntomas clínicos.
Como consecuencia del debilitamiento general y de las alte­
raciones funcionales preexistentes de diversos órganos, los
pacientes sometidos a medicina paliativa y en residencias para
enfermos terminales pueden ser especialmente vulnerables a los
acontecimientos clínicos adversos y a las anomalías de laboratorio
asociadas con el uso de antibióticos. El inicio de fármacos antiin­
fecciosos en esta población de pacientes sigue siendo motivo de
controversia por sus implicaciones éticas y económicas.
Aunque las infecciones son una importante causa de mortali­
dad, la investigación en esta área es ciertamente escasa. Además
de la medición de los resultados obtenidos, los futuros esfuerzos
deben ir enfocados a realizar estudios prospectivos sobre nor­
mativas de práctica clínica con análisis de riesgo-beneficio y de
coste-beneficio. Estos estudios suponen un importante reto para
la mayoría de los especialistas en medicina paliativa. El actual sis­
tema fragmentado de atención médica que se proporciona a los
enfermos no estimula una clara comunicación ni unos objetivos
de cuidados sanitarios bien definidos para los pacientes con enfer­
medad avanzada.
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Manage 2005;30:536-543- hepatitis y los de la inmunodeficiencia humana (VIH).
i. White PH, Kuhlenschmidt HL, Vancura BG, Navari RM. Antimicrobial use in
» Para reducir el riesgo de infección asociada, los dispositivos insertados per­
patients with advanced cancer receiving hospice care. J Pain Symptom Manage
2003;25:438-443- manentemente deben ser manejados de forma adecuada.
). Clayton J, Fardell B, Hutton-Potts J, et al. Parenteral antibiotics in a palliative » Las infecciones por microorganismos multirresistentes pueden originar una
care unit: Prospective analysis o f current practice. Palliat Med 2003;17:44-48. considerable morbilidad y mortalidad, por lo que se debe poner especial
). Van der Steen JT, Ooms ME, vanderWal G, Ribbe MW. Pneumonia: The demen­ cuidado en prevenir su aparición y posterior diseminación.
ted patient’s best friend? Discomfort after starting or withholding antibiotic
treatment. J Am Geriatr Soc 2002;50:1681-1688.
1. Van der Steen JT, Kruse RL, Ooms ME, et al.Treatment o f nursing home resi­
dents with dementia and lower respiratory tract infection in the United States
and the Netherlands An ocean apart.JAm Geriatr Soc 2004;52:691-699- La población atendida en medicina paliativa es muy diversa, con un
2. Brown NK, Thompson DJ. Nontreatment o f fever in extended care facilities. amplio rango de procesos crónicos y terminales. Numerosos pacien­
N Engl J Med 1979;300:1246-1250. tes presentan diversos factores que los predisponen a la infección,
i. Chen LK, Chou YC, Hsu PS, et al. Antibiotic prescription for fever episodes in
hospice patients. Support Care Cancer 2002;10:538-541.
como dispositivos insertados de forma permanente, heridas crónicas
í. Nagy-Agren S, Haley H. Management o f infections in palliative care patients y úlceras por presión, y supresión de las funciones inmunitarias
with advanced cancer.J Pain Symptom Manage 2002;24:64-70. como consecuencia de su enfermedad, del tratamiento o de ambos.
>. Oneschuk D, Fainsinger R, Demoissac D.Antibiotic use in the last week o f life La infección se puede manifestar con muy diferentes síntomas, que
in three palliative care settings. J Palliat Care 2002;18:25-28.
aumentan la incomodidad del paciente, causan morbilidad adicional
>. Blossom DB, McDonald LC.The challenges posed by reemerging Clostridium
difficile infection. Clin Infect Dis 2007;45:222-227. y aceleran la muerte. La prevención y diseminación de las infecciones
i. Muto CA, Pokrywka M, Shutt K, et al.A large outbreak o f Clostridium difficile- es vital tanto para los pacientes como para los trabajadores sanitarios.
associated disease with an unexpected proportion of deaths and colectomies Los enfermos en cuidados paliativos pueden recibir esta aten­
at a teaching hospital following increased fluoroquinolone use. Infect Control ción médica en diversos lugares, incluidos entornos de cuidados
Hosp Epidemiol 2005;26:273-280.
i. Gaynes R, Rimland D, Killum E, et al. Outbreak o f Clostridium difficile infec­
agudos, residencias para enfermos terminales y su propio domici­
tion in a long-term care facility: Association with gatifloxacin use. Clin Infect lio. La mayoría de las medidas estándar para el control de la infec­
Dis 2004;38:640-645. ción han sido concebidas para instalaciones de cuidados agudos
). Bignardi GE. Risk factors for Clostridium difficile infection. J Hosp Infect y algunas de estas recomendaciones pueden no ser fácilmente
1998;40:1-15. trasladables, o incluso necesarias, en otros contextos. Sin embargo,
). McDonald LC, Killgore GE,Thompson A, et al.An epidemic, toxin gene-variant
strain o f Clostridium difficile.^ EnglJ Med 2005;353:2433-2441. con el fin de asegurar que la atención proporcionada se lleva a
1. Bernard SA. The interaction o f medications used in palliative care. Hematol cabo en un ambiente de seguridad para los enfermos y los profe­
Oncol Clin NorthAm 2002;16:641-655. sionales, se deben aplicar principios básicos de prevención y con­
I. Dellit TH, Owens RC, McGowen JE Jr, et al. Infectious Diseases Society of trol de la infección en cualquier instancia de la medicina paliativa.
America and the Society for Healthcare Epidemiology o f America guidelines
Todas las organizaciones que proporcionan servicios de cui­
for developing an institutional program to enhance antimicrobial stewardship.
Clin Infect Dis 2007;44:159-177. dados paliativos deben tener instaurado un sistema en el que se
5. Ford PJ, Fraser TG, Davis MP, Kodish E. Anti-infective therapy at the end hayan definido líneas corporativas de responsabilidad para la pre­
o f life: Ethical decision-making in hospice-eligible patients. Bioethics vención y control de la infección y que aporten políticas claras y
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización

2005;19:379-392. regularmente actualizadas relevantes para las específicas necesida­

des locales. Estas políticas deben estar basadas en la evidencia y
ser coherentes con el conocimiento científico y el consenso de
los expertos. Toda la plantilla debe recibir educación y entrena­
miento sobre las prácticas de control de la infección, al incorpo­
rarse al empleo y a intervalos regulares posteriormente.

PRINCIPIOS BÁSICOS DEL CONTROL

DE LA INFECCIÓN
Para que se produzca infección, se requiere la conjunción de
varios elementos. Entre ellos, se incluye la presencia de un

ERRNVPHGLFRVRUJ
510 SE C C IÓ N E | Infecciones

microorganismo capaz de causar la infección, un reservorio de EQUIPAMIENTO DE PROTECCIÓN PERSONAL

ese microorganismo (p. ej., una persona, un equipamiento, el
ambiente), una vía de transmisión y un huésped susceptible. Las Siempre que sea necesario, se utilizarán equipamientos de protec­
intervenciones dirigidas frente a estos elementos pueden reducir ción personal (EPP) para proteger la piel y las mucosas frente a la
la posibilidad de que aparezca la infección o prevenir su transmi­ exposición de sangre y de líquidos corporales y para prevenir la con­
sión. En general, las intervenciones múltiples o «conjuntas» tienen taminación de la ropa personal, reduciendo así la posible disemina­
más éxito que una intervención aislada. ción de los microorganismos de enfermo a enfermo. Para decidir la
Las precauciones básicas para el control de la infección se indicación de utilizar EPP se debe valorar el nivel de riesgo asociado
deben aplicar a los cuidados sanitarios proporcionados a todos con una determinada intervención o actividad de cuidados sanita­
los pacientes con el fin de reducir la transmisión de los microor­ rios y, si fuera así, qué EPP sería el más adecuado. Los EPP incluyen
ganismos a partir de fuentes identificadas o desconocidas. Estas guantes, delantales y batas, gafas protectoras y mascarillas faciales.
prácticas se denominan «precauciones estándar» y van dirigidas a
todos los enfermos, independientemente de su diagnóstico o de
su posible estatus infeccioso1. Estas precauciones incluyen higiene
de manos, equipamiento de protección personal (p. ej., guantes,
delantales, gafas protectoras), correcto manejo y eliminación de
objetos punzantes y desechos clínicos, limpieza y descontamina­
ción del equipamiento y del entorno, y adecuada ubicación del
enfermo (cuadro 92-1).

HIGIENE DE MANOS
Las manos de los trabajadores sanitarios son el vector más proba­
ble para la transferencia de microorganismos entre enfermos, y
una eficaz higiene de manos es, de forma aislada, el método más
importante para prevenir la transmisión de la infección.
Los microorganismos de las manos pueden residir en ellas de
forma permanente o transitoria. Los microorganismos residentes
constituyen la flora normal de la piel, como Staphylococcus epi-
dermidis, y raramente se encuentran implicados en la producción
de infecciones. La eliminación de la flora residente sólo está indi­
cada antes de realizar operaciones invasoras en zonas anatómicas
normalmente estériles. Los microorganismos que se encuentran en
las manos de forma transitoria son los que se adquieren durante el
contacto con enfermos, objetos o el ambiente. Entre éstos se inclu­
yen la mayoría de los microorganismos responsables de infecciones
cruzadas, como los bacilos gramnegativos, Staphylococcus aureus
y algunos virus. No forman parte de la flora normal de la piel pero
sobreviven en las manos durante un tiempo limitado. La flora tran­
sitoria puede ser fácilmente eliminada con una higiene de manos
eficaz. Esto se puede lograr por lavado de las manos con agua y
jabón o detergente, o por fricción con una solución alcohólica para
manos en caso de que ya estén visiblemente limpias. Las solucio­
nes alcohólicas para fricción de manos pueden ser especialmente
útiles en los cuidados domiciliarios, donde puede no haber un fácil
acceso a instalaciones para lavarse las manos. Las organizaciones de
cuidados sanitarios deben proporcionar las adecuadas instalaciones
de higiene manual para enfermos y profesionales (fig. 92-1).
Se debe realizar una óptima higiene manual cuando las manos FIGURA 92-1 Todas las instalaciones de cuidados sanitarios deben
estén visiblemente sucias; antes y después del contacto con cada disponer de los adecuados servicios para higiene de manos.
paciente, incluyendo el manejo de dispositivos invasores y de la
colocación de apósitos en heridas; cuando se pase de un área
contaminada (p. ej., una herida) a una zona limpia en el mismo
enfermo; tras el contacto con sangre, líquidos corporales, dese­ C uadro 9 2-2 Indicaciones p ara la h igie ne de m anos
chos clínicos o lencería usada; tras quitarse los guantes; tras utili­ Cuando las manos estén visiblemente sucias.
zar el retrete; y antes y después de las comidas (cuadro 92-2)2. Antes y después d e cada contacto con un paciente.
Cuando se pase de una zona contaminada a otra limpia en el mismo
enfermo.
Tras quitarse los guantes.
Cuadro 92-1 Prin cip ios básico s d e p revención y control
Tras contacto con:
de la infección
• Sangre o líquidos corporales.
• Higiene de manos. • Piel no intacta.
• Equipamiento de protección personal. • Equipamiento contaminado con líquidos corporales.
• Precauciones d e aislamiento. • Desechos clínicos.
• Manejo y eliminación segura d e objetos punzantes. • Lencería usada.
• Manejo y eliminación segura d e desechos clínicos. Tras utilizar el retrete.
• Limpieza y descontaminación del equipamiento. Antes de abandonar el área clínica.
• Limpieza y descontaminación del entorno. Antes y después d e las comidas.

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

Guantes
Se utilizarán guantes para cualquier actividad en la que puedan
contaminarse las manos con sangre o líquidos corporales. Los
guantes estériles están indicados en procedimientos asépticos,
y los no estériles, para todos los demás. Los guantes deben cam­
biarse tras el contacto con cada paciente y entre procedimientos
separados en el mismo paciente. También se deben cambiar si se
pinchan o se desgarran. Es inaceptable lavar los guantes de un
solo uso entre enfermos o procedimientos. Como las manos pue­
den quedar contaminadas al quitarse los guantes, se deben des­
contaminar tras haberlos utilizado. Los guantes contaminados con
sangre o líquidos corporales se deben considerar como desechos
clínicos y deben ser eliminados de la forma adecuada. Los guantes
no son un sustituto de la higiene de manos1.
Delantales y batas
Se recomienda el uso de delantales durante actividades de cuida­
dos sanitarios en las que exista la posibilidad de que la ropa del
personal se pueda contaminar con sangre o líquidos corporales,
y cuando se atiende a un enfermo colonizado con un microor­
ganismo que tenga la potencialidad de ser transmitido posterior­
mente a otros pacientes o al entorno. Para uso general, son aptos
los delantales plásticos desechables de un solo uso y se deben
quitar inmediatamente tras su utilización y ser desechados de la
forma adecuada. Tras quitarse el delantal, se debe realizar higiene
de manos.
Para procedimientos en los que exista la posibilidad de que los
profesionales queden expuestos a rociado o salpicadura de san­
gre o líquidos corporales, se deben utilizar batas impermeables
no estériles. Tras su utilización, estas batas se deben desechar de
forma adecuada y se realizará descontaminación de las manos des­
pués de quitárselas.
Gafas protectoras y mascarillas faciales
El equipo de protección ocular (gafas, anteojos protectores o mas­
carillas faciales) previene la exposición de las mucosas frente a
las salpicaduras de sangre o líquidos corporales en la cara durante
determinados procedimientos. Durante operaciones en las que
sea probable que se generen gotitas de sangre o líquidos corpo­
rales, se debe utilizar protección ocular y mascarilla facial. Las
mascarillas faciales no están indicadas para procedimientos ruti­
narios. Se debe utilizar una mascarilla quirúrgica o facial cuando
se establezca contacto a menos de 1m con pacientes infectados
por meningococo, adenovirus o gripe3. En caso de tuberculosis
pulmonar confirmada o de sospecha, se recomienda utilizar una
mascarilla con filtro de partículas (N95)4.
PRECAUCIONES DE AISLAMIENTO
Para prevenir la diseminación de la infección, se pueden emplear
técnicas de aislamiento físico. Cuando se tome la decisión de
adoptar un determinado tipo de aislamiento, es importante con­
siderar las necesidades de cada enfermo en particular, la vía de
transmisión de esa infección en concreto, su gravedad potencial
y el nivel de riesgo de diseminación a otros pacientes y a los pro­
fesionales. Hay dos tipos de precauciones de aislamiento: 1) aisla­
miento de la fuente, en el que el objetivo es evitar la transmisión
de la infección (conocida o sospechada) a otros pacientes o al
personal, y 2) aislamiento de protección para prevenir la infec­
ción en pacientes gravemente inmunodeprimidos con riesgo de
infección a partir de otros enfermos o del personal sanitario y del
ambiente.
Con respecto al aislamiento de la fuente, los Centers for Disease
Control and Prevention (CDC)1 recomiendan una estrategia en
ERRNVPHGLFRVRUJ
Prevención y control de las infecciones I C A P ÍT U L O 92 511
dos niveles. Se aplicarán precauciones estándar (v. cuadro 92-1) a
todos los enfermos, independientemente de su diagnóstico o de
su presumible situación infecciosa. Adicionalmente, las precaucio­
nes «basadas en la transmisión» sirven de complemento a las pre­
cauciones estándar y se agrupan en categorías dependiendo de la
vía de transmisión de las infecciones. Las principales categorías
son las precauciones en la transmisión aérea, a través de gotitas y
en el contacto.
Precauciones en la transmisión aérea
Se deben aplicar precauciones por transmisión aérea en casos
conocidos o sospechosos de infecciones causadas por patógenos
como el de la tuberculosis y el virus varicela-zóster (varicela
clásica o diseminada). La transmisión aérea se produce por la dise­
minación a través del aire de pequeñas gotitas con un núcleo de
5 |im o menos, o de partículas de polvo que contienen el micro­
organismo y que son ampliamente diseminadas por corrientes de
aire. Cuando estas partículas son inhaladas por un huésped sus­
ceptible y llegan al alveolo, pueden causar infección. Los enfermos
deben ser aislados en una habitación de ventilación con presión
negativa; la puerta debe permanecer cerrada en todo momento.
Precauciones en la transmisión
a través de gotitas
Estas precauciones reducen la transmisión de las infecciones por
gotas de mayor tamaño (>5p.m), entre las que se incluyen los
virus de la gripe, sarampión, parotiditis y rubéola. La transmisión
por gotitas se produce cuando estas partículas entran en contacto
con las conjuntivas o las mucosas de la nariz o la boca de una
persona susceptible. Estas gotitas son generadas por el enfermo
fuente durante la tos, el estornudo o al hablar y durante determi­
nados procedimientos clínicos como al aspirar las vías aéreas y las
broncoscopias. Para que se produzca la transmisión, se requiere
un estrecho contacto con la persona infectada, porque las gotas
generadas sólo recorren cortas distancias. Estos enfermos deben
ser atendidos en una habitación individual. No se requiere ventila­
ción especial.
Precauciones en el contacto
Las precauciones en el contacto se aplican para prevenir la
infección a partir de enfermos en los que se sabe o se sospecha
la presencia de infección o colonización con microorganismos
transmitidos por contacto directo o indirecto. Entre estos micro­
organismos se incluye Staphylococcus aureus resistente a meti-
cilina (SARM), enterococos resistentes a vancomicina (ERV),
Clostridium difficile y el virus respiratorio sincitial (VRS). La trans­
misión por contacto directo conlleva la transferencia física de los
microorganismos desde un paciente infectado o colonizado hasta
un huésped susceptible por contacto de piel a piel o a través de
las manos de un trabajador sanitario. La diseminación por con­
tacto indirecto se produce cuando un paciente susceptible entra
en contacto con un objeto contaminado, como un inodoro.
MANEJO Y ELIMINACIÓN DE OBJETOS
PUNZANTES
Se denomina «objeto punzante» a cualquier artículo o dispositivo,
contaminado con sangre o con líquidos corporales de alto riesgo,
que pueda provocar una herida por laceración o por punción. Con
frecuencia, se encuentran implicados en lesiones sufridas por tra­
bajadores sanitarios y pueden transmitir virus hematógenos como
el de la inmunodeficiencia humana (VIH), el de la hepatitis B (VHB)
y el de la hepatitis C (VHC) (v. «Virus de transmisión hemática»).
Las lesiones por objetos punzantes se producen principalmente
512 SE C C IÓ N E | Infecciones
por agujas y se asocian a extracción de sangre venosa, adminis­
tración de fármacos intravenosos o reinserción de la aguja en su
funda. Las organizaciones de cuidados sanitarios deben asegurar
que su personal de plantilla ha sido entrenado para el correcto
manejo y eliminación de los objetos punzantes.
Siempre que sea posible, se evitará la utilización de objetos
punzantes y se utilizarán en su lugar sistemas sin agujas. Si es
imprescindible utilizar objetos punzantes, se deben proporcionar
dispositivos de seguridad. Las agujas no se deben reinsertar de
nuevo en su funda sino que se deben eliminar a un contenedor
de objetos punzantes inmediatamente tras su utilización5. Siempre
que se utilicen objetos punzantes se debe disponer con facilidad
de contenedores para este tipo de objetos, que se cerrarán de
forma segura en cuanto se hayan llenado hasta las tres cuartas par­
tes de su capacidad.
MANEJO Y ELIMINACIÓN DE DESECHOS
Con el fin de reducir al mínimo el riesgo de transmisión de infeccio­
nes, el manejo y eliminación de todo desecho clínico potencialmente
infeccioso se debe realizar de acuerdo a las normativas y legislacio­
nes locales. Las organizaciones proveedoras de servicios de cuidados
sanitarios deben mantener políticas y procedimientos adecuados in
situ,y toda la plantilla debe ser instruida para su aplicación.
LIMPIEZA Y DESCONTAMINACIÓN
Ambiente
La limpieza eficaz del ambiente es de suma importancia, porque
las superficies contaminadas pueden actuar como reservorios
de patógenos potenciales. La transferencia de microorganismos
desde las superficies ambientales a los enfermos se produce prin­
cipalmente a través del contacto de las manos con la superficie
contaminada. Las superficies se deben limpiar regularmente con
agua y algún detergente, y las áreas que más se tocan (manubrios
de puertas, interruptores de la luz, barandillas de las camas) se lim­
piarán más a menudo que otras zonas con un contacto de manos
menos frecuente. Para patógenos que pueden sobrevivir durante
períodos prolongados de tiempo, como SARM, ERV y las esporas
de C. difficile, es necesario efectuar una desinfección.
Las salpicaduras de sangre y de líquidos corporales que conten­
gan sangre se deben limpiar inmediatamente, y la superficie debe
desinfectarse con hipoclorito sódico6.
Equipamiento
El equipamiento médico se puede clasificar como no crítico (obje­
tos en contacto con piel intacta), semicrítico (contacto íntimo con
mucosas intactas o con piel no intacta), o crítico (estrecho con­
tacto con algún tipo de solución de continuidad en la piel o en las
mucosas, o introducido en un espacio anatómico estéril).
Los artículos no críticos, como estetoscopios, manguitos de
medición de la presión arterial y bombas de perfusión para jerin­
gas, suponen un escaso riesgo y se deben limpiar con detergente
cuando estén visiblemente sucios y entre usos con distintos pac­
ientes (fig. 92-2). Los artículos semicríticos, como termómetros y
sigmoidoscopios, requieren una desinfección que elimine todos
los microorganismos aunque no las esporas bacterianas. Los artí­
culos críticos, como los instrumentos quirúrgicos, requieren este­
rilización, que destruye los microorganismos y las esporas.
El equipamiento médico de un solo uso nunca debe ser reutilizado.
INMUNIZACIÓN DE LOS PACIENTES
Es importante inmunizar a los pacientes en cuidados paliativos
y a los profesionales sanitarios (v. «Protección de los trabajado­
res sanitarios») frente a enfermedades evitables con vacunas. Los
PARTE II
ERRNVPHGLFRVRUJ
FIGURA 92-2 El equipamiento médico no crítico se debe limpiar y
desinfectar tras su utilización con cada paciente.
enfermos con cáncer o infección por el VIH, los que reciben tra­
tamientos inmunodepresores (incluidas altas dosis de corticoides
a largo plazo) y aquellos con enfermedades crónicas cardíacas,
pulmonares o hepáticas, deben ser vacunados anualmente frente
a la gripe. También deben ser inmunizados frente a Streptococcus
pneumoniae (neumococo), y esta vacuna antineumocócica se
debe repetir de nuevo al cabo de 5 años en aquellos que presen­
ten alguna alteración de la función inmunitaria (cáncer, VIH) o
estén siendo sometidos a tratamientos inmunodepresores.
PREVENCIÓN DE LAS INFECCIONES
RELACIONADAS CON DISPOSITIVOS
Los enfermos atendidos en cuidados paliativos pueden tener
insertados dispositivos permanentes, como sondas urinarias o
catéteres intravasculares. Estos dispositivos se asocian con un
incremento del riesgo de infección y, por tanto, deben ser maneja­
dos adecuadamente.
Infección por catéteres intravasculares
Entre las infecciones asociadas con catéteres intravasculares se
incluyen la infección de la zona de inserción del catéter y las infec­
ciones hematógenas. Los estafilococos coagulasa negativos son los
aislados más frecuentes en las infecciones de la sangre relaciona­
das con catéteres (ISRC), seguidos por S. aureus, enterococos y,
con menor frecuencia, por bacterias gramnegativas y Candida
spp. Algunos catéteres venosos centrales (CVC) usados habitual­
mente en cuidados paliativos son los CVC tunelizados (catéteres
de Hickman), que presentan una menor tasa de infección que los
no tunelizados porque el manguito dificulta la migración de los
microorganismos por el trayecto del catéter, y los CVC totalmente
implantados, que tienen el riesgo más bajo de ISRC y la ventaja de
no requerir cuidados locales del punto de inserción.
Las infecciones intravasculares por catéteres se pueden redu­
cir al mínimo con un estricto cumplimiento de técnicas asépticas
durante la colocación y manipulación del catéter, y con unos bue­
nos cuidados del punto de inserción (fig. 92-3).
La zona de entrada del catéter se debe vigilar regularmente
por inspección o palpación en busca de signos inflamatorios o
de infección. Antes de la palpación de las zonas de inserción del
catéter, se debe efectuar una buena higiene de manos, al igual que
antes de acceder al catéter o cambiar los apósitos del punto de
inserción. Para los cambios de apósitos se utilizarán guantes lim­
pios o estériles, y la piel limpia se debe desinfectar con un anti­
séptico adecuado, idealmente un preparado con clorhexidina al
2%. Las zonas de inserción del catéter se deben tapar con apósitos
de gasa estéril o con un apósito estéril transparente semipermea­
ble. Los puntos de inserción de CVC tunelizados que hayan cica­
trizado bien no requieren la colocación de apósitos.
EL P A C I E N T E

FIGURA 92-3 El estricto cumplimiento de una técnica aséptica durante la
manipulación del catéter y unos buenos cuidados del punto de inserción son
fundamentales para prevenir las infecciones relacionadas con catéteres.
Para prevenir la contaminación del sistema y la consiguiente
infección resulta fundamental el manejo aséptico del conector
cónico del catéter, de los puertos de conexión y de los equipos
de mantenimiento. Los equipos de mantenimiento se deben cam­
biar a intervalos de 72 horas, a menos que se sospeche o se docu­
mente una infección relacionada con el catéter. Los componentes
sin agujas y las fundas también se deben cambiar con la misma
frecuencia. Los puertos de acceso se deben limpiar con un anti­
séptico apropiado antes de su utilización y sólo se introducirán en
ellos dispositivos estériles8. Se debe evitar la utilización de viales
de dosis múltiples por el potencial de contaminación del conte­
nido del vial y la subsiguiente transmisión de una infección.
Infección por la sonda urinaria
La vía urinaria es la zona anatómica más frecuente de infecciones
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
relacionadas con cuidados sanitarios, y la mayoría de ellas están
asociadas a la existencia de una sonda urinaria. La infección puede
complicarse con prostatitis, epididimitis, pielonefritis o infección
hematógena por gramnegativos. Numerosas infecciones del tracto
urinario (ITU) se podrían evitar con el adecuado manejo de la
sonda urinaria.
Antes y después de la manipulación de la sonda y de los demás
instrumentos se debe observar una correcta higiene de manos.
Durante la colocación de la sonda se debe seguir una técnica
aséptica y utilizar un equipo estéril. Se elegirá la sonda de menor
diámetro que permita el libre flujo de la orina. Se debe mantener
un sistema permanente de drenaje cerrado estéril, y las bolsas de
ERRNVPHGLFRVRUJ
Prevención y control de las infecciones I C A P ÍT U L O 92 513
drenaje se colocarán de tal manera que no permitan el flujo retró­
grado de la orina, porque el reflujo conlleva infección. La bolsa de
drenaje se vaciará regularmente, y se debe usar un contenedor
separado para cada paciente, evitando el contacto entre el grifo
de drenaje y el contenedor. Para vaciar la bolsa se utilizarán guan­
tes. Las muestras de orina se deben aspirar con jeringas y agujas
estériles en el puerto para toma de muestras, que se habrá des­
infectado previamente. No está indicado sustituir las sondas uri­
narias a intervalos fijos de tiempo9. En la práctica totalidad de los
pacientes con sonda urinaria mantenida a largo plazo se produ­
cirá bacteriuria. El tratamiento antimicrobiano sólo está indicado
en los pacientes sintomáticos.
MANEJO DE LAS HERIDAS
Para favorecer la curación de las heridas, prevenir su infección y
minimizar la transmisión de microorganismos a otros pacientes
y al personal sanitario, resulta esencial el correcto manejo de las
heridas en el entorno de los cuidados paliativos. Las heridas se
colonizan rápidamente con varios microorganismos, lo que puede
terminar produciendo una infección. Los microorganismos infec­
tantes se pueden adquirir de forma endógena, a partir de la propia
flora del paciente, o de forma exógena, desde el ambiente o a tra­
vés de las manos de los trabajadores sanitarios.
Antes del cuidado de las heridas se debe realizar una correcta
higiene de manos. Se utilizarán guantes limpios, y un delantal si
existe riesgo de contaminación de la ropa. Se deben utilizar apó­
sitos que favorezcan la curación de la herida. Todos los desechos
clínicos generados se eliminarán de forma apropiada. Los guantes
y el delantal utilizados se deben desechar tras el cuidado de la
herida.
MICROORGANISMOS MULTIRRESISTENTES
Los microorganismos multirresistentes (MMR), como SARM, ERV y
bacterias gramnegativas multirresistentes (BGNMR), son muy fre­
cuentes. Muchos enfermos de cuidados paliativos han tenido una
prolongada exposición a diversos servicios sanitarios y corren el
riesgo de estar infectados o colonizados con un MMR. La infec­
ción con uno de estos microorganismos puede ser difícil de tra­
tar y puede originar gran morbilidad y hasta la muerte. Siempre
que sea posible, es importante prevenir la aparición y reducir el
riesgo de diseminación de estos microorganismos entre la pobla­
ción de enfermos de cuidados paliativos. Algunos factores de
riesgo potencialmente modificables para la adquisición de SARM
y ERV son la exposición previa a antimicrobianos y la presencia
de dispositivos invasores colocados de forma permanente. Se
debe hacer una juiciosa utilización de agentes antimicrobianos
y reducir al mínimo los dispositivos invasores permanentes. En
todos los pacientes se utilizarán de forma rutinaria precauciones
estándar para el control de la infección, tanto si se sabe que alber­
gan MMR como si no.
El ulterior manejo para el control de la infección depende del
contexto de los cuidados sanitarios. En instituciones de cuidados
agudos, se deben instituir precauciones de contacto en todos
los casos conocidos o sospechosos de estar infectados o colo­
nizados con estos microorganismos. Se utilizarán bata y guantes
para todas las acciones que puedan suponer un contacto con el
paciente o el contacto con áreas potencialmente contaminadas
de su entorno. El equipamiento no crítico del enfermo, como
estetoscopios y manguitos para medida de la presión arterial, no
se deben intercambiar entre pacientes, o se utilizarán artículos
clesechables de un solo uso. Los enfermos infectados o coloniza­
dos deben ser sometidos a aislamiento de la fuente, en una habi­
tación individual o en una unidad de cohorte de pacientes con la
misma infección.
A la hora de tomar la decisión de implementar o modificar
precauciones de contacto en instituciones de cuidados crónicos,
514 SE C C IÓ N E | Infecciones
se debe considerar la situación clínica de cada paciente infectado
o colonizado con MMR, junto con la prevalencia de estos micro­
organismos en esa determinada institución. En aquellos pacien­
tes que son prácticamente independientes para las actividades
de la vida diaria, se utilizarán precauciones estándar, procurando
que se utilicen guantes y batas para el contacto con secrecio­
nes y heridas no controladas. Para los enfermos dependientes y
para aquellos otros cuyas secreciones o drenajes no puedan ser
bien controlados, se instaurarán precauciones de contacto. Si se
dispone de habitaciones individuales, se debe dar prioridad a los
enfermos con infecciones conocidas o sospechadas por MMR,
especialmente aquellos cuyos procesos puedan facilitar la trans­
misión, como en el caso de secreciones o excreciones que no se
puedan retener.
En el entorno doméstico, se deben seguir precauciones
estándar, cerciorándose del uso de guantes y batas para el con­
tacto con heridas, excreciones y secreciones no controladas. La
cantidad de equipamiento reutUizable que se lleva al domicilio
debe ser limitada e, idealmente, se debe mantener allí hasta que el
enfermo ya no requiera cuidados domiciliarios. En caso contrario,
el equipamiento no crítico se debe limpiar y desinfectar antes de
sacarlo de la casa10.
TUBERCULOSIS
La tuberculosis (TB) es una infección producida por el complejo
Mycobacterium tuberculosis. Muchas infecciones primarias son
asintomáticas y la mayor parte de las personas que se infectan
permanecen como portadores latentes. En personas con alguna
alteración de la función inmunitaria, especialmente la infección
por VIH, el riesgo de desarrollar una infección activa tras la pri­
mera exposición, o de reactivación de una infección latente, es
elevado.
La TB se transmite habitualmente a través de pequeñas
gotitas (^5nm), producidas por el enfermo con TB pulmonar
«abierta» durante la tos y el estornudo. Por su pequeño tamaño,
estas partículas pueden permanecer en el aire durante consi­
derables períodos de tiempo y pueden ser dispersadas amplia­
mente por las corrientes de aire. Si se inhalan, pueden llegar
hasta los alveolos, donde pueden producir infección, latente o
activa. En instituciones de cuidados agudos y en otras de cuida­
dos crónicos se ha producido transmisión de la TB a otros enfer­
mos, y esta transmisión se ha producido también en trabajadores
sanitarios en diversos entornos de cuidados agudos, crónicos y
domiciliarios.
Los enfermos con TB pulmonar que se sabe o se sospecha que
tiene frotis de esputo positivos deben ser atendidos en habitacio­
nes individuales con ventilación de presión negativa (conocidas
también como habitaciones de aislamiento para infecciones trans­
mitidas por el aire o All). La puerta debe permanecer cerrada en
todo momento. El personal sanitario que entre en la habitación
debe utilizar una mascarilla respiratoria especial (N95) ajustada y
probada para cada persona. El enfermo sólo debe salir de la habi­
tación para los necesarios procedimientos y deberá llevar una
mascarilla quirúrgica durante ese tiempo4.
En casos de TB confirmada, las precauciones de aislamiento se
pueden interrumpir una vez que el enfermo haya recibido trata­
miento polifarmacológico estándar anti-TB, haya mejorado clínica­
mente y tenga tres frotis consecutivos negativos para la presencia
de bacilos ácido-alcohol resistentes (BAAR) en muestras de esputo
obtenidas a intervalos de entre 8 y 24 horas, y de las que al menos
una sea un espécimen recogido a primera hora de la mañana11. Los
enfermos con TB contagiosa conocida o sospechada pueden per­
manecer en instituciones de cuidados crónicos siempre que dis­
pongan de los adecuados controles administrativos y ambientales
(incluida la capacidad de establecer precauciones frente a transmi­
sión aérea). En caso contrario, deben ser transferidos a una instala­
ción en la que puedan recibir la adecuada atención sanitaria.
PARTE II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Si un enfermo con TB contagiosa conocida o sospechada está
siendo atendido en su domicilio, el trabajador sanitario que lo
atiende debe utilizar una mascarilla N95 y no debe realizar ningún
tipo de actividad que genere aerosoles. El esputo debería obte­
nerse en un entorno lejos de otras personas, ventanas y tomas de
ventilación4.
VIRUS VARICELA-ZÓSTER
La infección primaria por el virus varicela-zóster (W Z ) pro­
voca varicela, que habitualmente es una enfermedad leve en la
infancia. Sin embargo, en los adultos puede complicarse con
neumonía, que puede llegar a ser grave, y los pacientes inmuno-
deprimidos pueden desarrollar infección diseminada, que puede
ser fatal. El herpes zóster («culebrillas») es una manifestación
local de la reactivación de una infección latente por varicela en
los ganglios de las raíces dorsales y habitualmente queda con­
finada a un dermatoma. En los enfermos inmunocleprimidos se
puede producir zóster diseminado. Tras el contacto con un her­
pes zóster o una varicela, los individuos no inmunes pueden
desarrollar varicela.
El W Z se transmite de persona a persona por contacto directo
o por vía respiratoria a partir de secreciones respiratorias o del
líquido vesicular. Para reducir al mínimo la transmisión a los
pacientes y al personal no inmune, los enfermos con varicela o
con herpes zóster diseminado deben ser atendidos en una habita­
ción individual, idealmente con ventilación de presión negativa, y
se deben aplicar tanto precauciones de contacto como de trans­
misión aérea12. Los enfermos con herpes zóster localizado deben
ser atendidos en una habitación individual si existe potencial de
exposición a individuos no inmunes o inmunodeprimidos, y se
observarán precauciones de contacto.
Los enfermos inmunodeprimidos corren el riesgo de graves
complicaciones si adquieren la varicela. Para los enfermos inmu­
nodeprimidos no inmunes que hayan tenido una significativa
exposición al W Z se recomienda la administración de inmu-
noglobulina varicela-zóster (IGVZ). La exposición por contacto
directo se define como más de 1 hora de contacto con una per­
sona contagiosa en el interior de una habitación; la exposición
sustancial para los contactos hospitalarios conlleva haber com­
partido la misma habitación del hospital con un paciente con­
tagioso o el contacto prolongado directo y cara a cara con una
persona contagiosa. La administración de IGVZ en el transcurso
de las primeras 96 horas tras el contacto significativo puede pre­
venir o modificar la infección por WZ12. Los pacientes no inmu­
nes expuestos a varicela que se encuentren en una instalación
de cuidados sanitarios deben ser atendidos en una habitación
individual con medidas adecuadas para el control de la infección
desde los 10 días posteriores a la primera exposición hasta 21 días
tras la exposición más reciente. En pacientes que hayan recibido
IGVZ, este período de aislamiento se debe extender a 28 días tras
la exposición más reciente. Todos los trabajadores sanitarios sus­
ceptibles deben ser vacunados frente al W Z , y también se reco­
mienda la inmunización para los contactos familiares de enfermos
inmunodeprimidos13.
PROTECCIÓN DEL TRABAJADOR SANITARIO
Por su contacto con enfermos y material infectado procedente de
éstos, numerosos trabajadores sanitarios pueden correr riesgo de
exposición y posible contagio de enfermedades infecciosas. Los
proveedores de cuidados sanitarios tienen la responsabilidad de
garantizar al trabajador que el riesgo de adquirir una enfermedad
infecciosa por exposición laboral es el mínimo posible. Las infec­
ciones transmisibles en los trabajadores sanitarios se deben identi­
ficar inmediatamente, de forma que se pueda reducir el riesgo de
EL P A C I E N T E

transmisión posterior a los enfermos y a otros trabajadores de la
plantilla.
Entre las medidas para proteger de la infección a los trabaja­
dores sanitarios se incluye su inmunización, educación y entre­
namiento, y la declaración de las enfermedades y accidentes que
pudieran ocurrir. Todos los trabajadores sanitarios deben estar
inmunizados frente a enfermedades evitables por vacunación,
como hepatitis B, gripe, sarampión, parotiditis, rubéola y varicela-
zóster. Además, se deben llevar a cabo pruebas diagnósticas basa-
les para detectar infecciónTB latente13.
Antes de empezar a trabajar en una institución, todos los tra­
bajadores deben recibir la adecuada educación y entrenamiento
en el control de la infección, y este entrenamiento se debe refor­
zar al menos una vez al año por medio de un programa de educa­
ción continuada. Los trabajadores sanitarios deben ser entrenados
en los principios básicos del control de la infección, como son
la higiene de manos, el uso de EPP, el manejo y eliminación de
objetos punzantes y desechos, y la limpieza y descontaminación
del equipo y del entorno. Los trabajadores deben ser conscientes
de las políticas y normativas locales para el control de la infec­
ción. Todo el personal dispondrá de las adecuadas instalaciones
para higiene de manos y recibirá el apropiado EPP cuando esté
indicado.
Las enfermedades del personal de plantilla se informarán al
encargado correspondiente, de forma que los trabajadores con
una infección potencialmente transmisible a los enfermos atendi­
dos por ellos puedan ser separados del puesto de trabajo hasta
que dejen de ser contagiosos. Todas las lesiones por objetos pun­
zantes deben ser declaradas inmediatamente, de forma que se
pueda instaurar lo antes posible la necesaria profilaxis postexposi­
ción (v. «Virus de transmisión hemática»).
VIRUS DE TRANSMISIÓN HEMÁTICA
Los virus de transmisión hemática son virus que se transmiten por
contacto con sangre o líquidos corporales infectados. Entre ellos
se incluyen el VIH, VHB y VHC. En el entorno sanitario, el riesgo
de adquisición de un virus de transmisión hemática como conse­
cuencia de una lesión con un objeto punzante depende tanto de
la prevalencia de la infección en la población atendida como de
la probabilidad de que se produzcan incidentes de inoculación
durante los procedimientos realizados. El riesgo de infección tras
una exposición percutánea a la sangre de una persona infectada
por el VHB es del 5-30%; por sangre de una persona infectada con
VHC, del 0-7%; y del 0,3% por sangre de una persona VIH-positiva.
Diversos factores han sido asociados con un aumento del
riesgo de infección por virus de transmisión hemática tras lesio­
nes percutáneas, incluyendo el tipo y la cantidad de sangre o de
líquidos corporales inoculados, el tipo de aguja involucrada, la
naturaleza de la lesión y la infectividad del enfermo fuente.
Si un trabajador sanitario sufre una lesión por objeto punzante,
debe favorecerse que la herida sangre y limpiarse después con
agua y jabón. El incidente se debe informar con arreglo a las nor­
mativas de la organización, y la evaluación de la exposición por un
médico encargado de estos incidentes se debe realizar tan pronto
como sea posible para determinar la necesidad de profilaxis pos­
texposición frente al VHB y/o al VIH14.
Todas las organizaciones sanitarias deben tener programas de
prevención para reducir el riesgo de transmisión laboral de virus
transmitidos por la sangre, lo que incluye la inmunización rutina­
ria de todos los trabajadores frente al VHB, el uso de dispositivos
sin aguja y el manejo de las lesiones por objetos punzantes.
VIGILANCIA
La vigilancia es un componente fundamental de las prácticas de
control de la infección. Se entiende por vigilancia la monitorización
ERRNVPHGLFRVRUJ
Prevención y control de las infecciones I C A P ÍT U L O 92 515
Pe rsp ectivas futuras
Una crítica frecuente es que las precauciones implantadas para el
control de la infección por MMR tienen un negativo impacto sobre el
bienestar psicosocial de los enfermos terminales y, por tanto, no son
acordes con el modelo holístico de la medicina paliativa. Sin embargo,
los MMR pueden originar una significativa morbilidad por infección y
hasta la muerte, por lo que la reducción de su transmisión es de capi­
tal importancia. Las necesidades del paciente se deben considerar en
cada caso individual y se debe sopesar el contexto en el que se está
atendiendo al enfermo y el riesgo que supone para otros enfermos.
Lavigilancia es una actividad clave para el control de la infección. Se
dispone de información muy limitada sobre la incidencia de infec­
ciones y de los resultados de las prácticas de control en el contexto
de los cuidados domiciliarios. En el futuro, se debe abordar este
déficit para describir el desarrollo de intervenciones específicas
orientadas para su implementación en el domicilio del paciente.
sistemática de aparición de enfermedades en una población; con­
lleva la obtención, registro, análisis e interpretación de los datos.
Los principales objetivos son el conocimiento de las tasas de infec­
ción, reducir dichas tasas por retroalimentación de los resultados
obtenidos, identificar brotes de enfermedades infecciosas, facilitar
la comparación de las tasas de infección entre distintas organiza­
ciones sanitarias y evaluar las medidas de control instauradas en
cada institución. Vigilancia es «información para la acción», por lo
que resulta fundamental que la información obtenida llegue hasta
aquellos que pueden influir en la adopción de prácticas de control.
Las definiciones y los métodos estándar de obtención de los datos
deben formar parte de un consenso a nivel regional o nacional de
forma que sea posible obtener comparaciones válidas de los datos.
ATENCIÓN DOMICILIARIA
Se ha producido una sustancial expansión de los cuidados domicilia­
rios. La mayoría de las directrices sobre prácticas para el control de
la infección están específicamente diseñadas para el entorno de cui­
dados agudos, y muchas de estas prácticas recomendadas son inne­
cesarias o inadecuadas en la asistencia domiciliaria. Con frecuencia,
las prácticas de control de la infección en la asistencia domiciliaria
pueden no derivar de evidencias científicas. Con el fin de estudiar el
efecto de diversas intervenciones de control sobre la incidencia de
estas infecciones y concebir directrices claras y basadas en la evi­
dencia para el control de la infección en este entorno domiciliario,
es necesario establecer una vigilancia de las infecciones relaciona­
das con la asistencia domiciliaria15(v. «Perspectivas futuras»).
B I B L I O G R A F Í A
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516 SE C C IÓ N E | Infecciones
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I CAPÍTULO 93
Infecciones del tracto urinario
Nabin K. Shrestha
© 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
* Las infecciones del tracto urinario (ITU) s
nes infecciosas más frecuentes asociadas al 1
permanentes.
> Las pruebas básicas de laboratorio para el diagnóstico son el análisis de
orina y el cultivo de orina, pero ambas pueden llevar a error si el enfermo
tiene colocada una sonda urinaria permanente.
» La presencia de bacteriuria significativa indica generalmente la existencia
de ITU, aunque si el microorganismo aislado es Staphylococcus aureus, es
más probable que se deba a una bacteriemia secundaria.
» El tratamiento empírico inicial se debe adaptar a cada caso con antibióticos
de espectro reducido, una vez que se disponga de los datos del cultivo y de
la .sensibilidad.
» Las sondas urinarias permanentes se deben utilizar sólo cuando sea necesa­
rio, se extraerán sin demora una vez que ya no sean necesarias y se elimina­
rán o cambiarán puntualmente si se sospecha la existencia de ITU.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
El término infección del tracto urinario (ITU) describe una infec­
ción de cualquier porción de las vías urinarias. Bacteriuria es la
presencia de bacterias en la orina, detectadas en el laboratorio,
y no necesariamente significa que exista ITU. La presencia de
105 bacterias por mililitro de orina se define como bacteriuria
significativa y excede el número de bacterias esperado por con­
taminación a partir de la uretra distal. Entre las ITU de las vías
urinarias bajas se incluyen las infecciones de la vejiga (cistitis),
la uretra (uretritis), la próstata (prostatitis) y las estructuras adya­
centes (epididimoorquitis). Las ITU de las vías urinarias altas son
las infecciones del parénquima y de la pelvis renal (pielonefri-
tis). El término urosepsis refiere a la septicemia originada a partir
de una ITU.
CIENCIAS BÁSICAS
Para que se produzca una ITU, un microorganismo debe tener la
oportunidad de entrar en contacto con el huésped, es imprescin­
dible que colonice el uroepitelio y debe estimular las defensas
inmunitarias del huésped y sobrevivir a su respuesta. La existen­
cia de anomalías anatómicas plantea una dificultad añadida para la
respuesta inmunitaria del huésped y favorece al microorganismo
en su lucha por establecer la infección.
Escherichia coli es la causa más frecuente de ITU. Es además
uno de los principales microorganismos constitutivos de la flora
normal del colon, donde no provoca enfermedad. Las cepas de
E. coli aisladas de la orina de enfermos con ITU presentan una
mejor adherencia in vitro a las células del uroepitelio y a las del
epitelio periuretral que las cepas presentes en las heces de los
individuos normales1,2. Las estructuras de la superficie bacteriana
denominadas fimbrias de tipo 1 intervienen en la adhesión bacte­
riana a las células del uroepitelio3-6. Más del 95% de los aislmien-
tos de E. coli, independientemente de su origen, expresan fimbrias
de tipo 1. Diversos estudios epidemiológicos no han encontrado
evidencias sobre una distribución diferencial de fimbrias de tipo
1 entre aislamientos uropatógenos y fecales de personas sanas7.
Las fimbrias de tipo 1 están formadas por una subunidad estruc­
tural mayor (FimA) y varias subunidades menores (incluida la
FimH de adhesión) codificadas por el grupo de genes FIM. La pro­
teína FimH se encuentra en el extremo de la fimbria y esparcida
a todo lo largo del tallo8. Las variaciones fenotípicas en la FimH
influyen en la capacidad de cada microorganismo para unirse al
uroepitelio y originar así una ITU9. Por sí solas no son las fimbrias
de tipo 1, sino su composición, las que influyen en la capacidad
del microorganismo para adherirse a las células del uroepitelio y
provocar ITU.
En E. coli se han descrito también otros factores de virulen­
cia. Algunos de los mejor caracterizados son quizás las fimbrias
P, estructuras de la superficie bacteriana que se pueden unir a
los glucolípidos que contienen una porción Gal(oe-4)Gal(3(Gal-
Gal), terminal o interna10,11. Los glucolípidos con una porción
Gal-Gal son los predominantes en las células del epitelio renal
humano12. Las fimbrias P están estrechamente asociadas a la
capacidad de producir pielonefritis13-15. A nivel estructural, las
fimbrias P están compuestas por una subunidad mayor (PapA)
y varias subunidades menores (entre las que se incluye PapG)
codificadas por el grupo de genes PAP. La subunidad PapG se
encuentra en el extremo de la fimbria P y su variación feno-
típica influye en la capacidad del microorganismo para pro­
ducir pielonefritis, de igual forma que la variación de la FimH
influye en la adhesión al uroepitelio de E. coli con fimbrias
de tipo 1.
La respuesta del huésped a los patógenos urinarios depende
de que dicho huésped reconozca la presencia de las bacterias y de
las defensas que se desencadenen para evitar que esos microorga­
nismos puedan producir daños. El reconocimiento de los uropató­
genos depende tanto de mecanismos dependientes del receptor
toll-likeA (TLR4) (por reconocimiento del lipopolisacárido) como
EL P A C I E N T E

de mecanismos independientes deTLR41617. Las células epiteliales
responden a E. co/mropatógeno segregando interleucina 8 (IL8)18.
Los anticuerpos anti-IL8 bloquean la migración de los neutrófilos
a través de las capas de células epiteliales infectadas y el trata­
miento con IL8 recombinante favorece este proceso en ausencia
de bacterias18. El tratamiento con anticuerpos bloquea el paso de
neutrófilos a la orina y hace que se acumulen bajo el epitelio renal
y vesical19. La IL8 desempeña su actividad biológica a través de los
receptoresy CXCR2 acoplados a proteína G. Su efecto sobre la qui-
miotaxis de los neutrófilos es más acusado a través de CXCR120.
Las personas con déficit detienen una mayor susceptibilidad de
padecer ITU, lo que apoya la idea de que la IL8 desempeña un
importante papel en la respuesta inflamatoria del huésped frente
a las ITU21. La respuesta del huésped en la ITU consiste en el reco­
nocimiento de los patógenos (proceso en el que posiblemente
está involucrado) y en el reclutamiento de neutrófilos a las vías
urinarias (secreción de IL8 por las células uroepiteliales y quimio-
taxis de los neutrófilos mediada por IL8).
EPIDEMIOLOGÍA Y PREVALENCIA
Las ITU son muy frecuentes; anualmente se diagnostican en
150 millones de personas22. Las ITU asociadas a sondas urinarias
son las infecciones nosocomiales más frecuentes, responsables del
40% de todas las infecciones adquiridas en el hospital22. Más del
95% de las ITU son monomicrobianas. E. coli es el microorganismo
más frecuente (cuadro 93-1)23.
FISIOPATOLOGÍA
Existen dos rutas principales por las que las bacterias llegan a las
vías urinarias. La más frecuente es la ruta ascendente, en la que
las bacterias que colonizan la región periuretral penetran en el
tracto urinario. La segunda es la siembra hematógena del riñón
durante una bacteriemia. Las ITU ascendentes se asocian frecuen­
temente con factores predisponentes que facilitan la infección
(cuadro 93-2).
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
• Sexo femenino.
• Obstrucción o estasis del tracto urinario.
• Reflujo vesicoureteral.
• Lesiones renales preexistentes como cicatrices del parénquima.
• Nefrolitiasis.
• Diabetes mellitus.
• Embarazo.
• Instrumentación del tracto urinario.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Infecciones del tracto urinario I C A P ÍT U L O 93 517
El primer paso en la ITU ascendente es la colonización de la
región periuretral y de la uretra distal por bacterias patógenas.
Esta fase va seguida por la introducción de las bacterias en la
vejiga de la orina, un proceso que se ve facilitado por la presencia
de una sonda urinaria permanente. El siguiente paso es la multi­
plicación bacteriana en la vejiga, ayudada por la estasis urinaria
y por una evacuación vesical incompleta. El siguiente paso es el
ascenso a los uréteres y a la pelvis renal, favorecido por el reflujo
vesicoureteral y el embarazo. Desde la pelvis renal, las bacterias
acceden al parénquima a través de un reflujo intrarrenal, la mayor
parte de las veces en los polos superior e inferior de los riñones
(v. cuadro 93-2).
En la patogenia de las ITU asociadas a la presencia de sonda
urinaria, es importante la formación de biopelículas. Las biope-
lículas están compuestas por proteína de Horsfall, cristales de
estruvita y apatita, productos bacterianos y bacterias vivas22. Las
biopelículas proporcionan un refugio seguro para los microorga­
nismos, donde quedan protegidos de las células efectoras inmuni-
tarias, de las citocinas y de los antibióticos24.
La siembra bacteriémica se produce cuando las bacterias son
filtradas por los glomérulos renales. Ésta es la patogenia de los
abscesos renales por Staphylococcus aureus y Candida spp. Las
ITU producidas por bacilos gramnegativos son habitualmente
consecuencia de una infección ascendente, no de una siembra
hematógena.
Algunas causas importantes de ITU recurrentes son las ano­
malías congénitas y los cambios anatómicos posquirúrgicos
que provocan obstrucción de la vía urinaria o estasis urinaria,
las comunicaciones fistulosas que afectan al tracto urinario, las
enfermedades de la médula espinal que producen estasis vesical,
la nefrolitiasis, la presencia de sondas urinarias permanentes de
forma crónica y la instrumentación frecuente.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS
Los síntomas varían entre las ITU altas y bajas. La pielonefritis
se manifiesta habitualmente con fiebre elevada acompañada de
escalofríos, dolor en el costado y, a veces, diarrea. Habitualmente,
las ITU bajas se caracterizan por disuria, tenesmo, polaquiuria y,
a veces, molestias suprapúbicas y febrícula. Las ITU se pueden
complicar con una septicemia. Los ancianos pueden presen­
tar sólo confusión. Cualquier paciente anciano que presente
un estado confusional agudo, especialmente si es portador de
sonda urinaria, debe ser evaluado para detectar la presencia de
ITU. Entre las complicaciones de la ITU se incluyen pionefro-
sis, abscesos renales, abscesos perirrenales, prostatitis crónica y
septicemia.
DIAGNÓSTICO
El diagnóstico se realiza por las características clínicas y las
pruebas de laboratorio. Las pruebas útiles de laboratorio son el
análisis de orina y el cultivo de orina. El análisis de orina revela
habitualmente la presencia de piuría. La esterasa leucocitaria
puede ser positiva, al igual que los nitritos. La esterasa leucocita­
ria refleja la presencia de leucocitos en la orina. La detección de
nitritos es un marcador de la presencia de bacterias productoras
de nitratos en la orina. Los enfermos con piuría pueden tener
o no una infección25. El cultivo de orina revela los microorga­
nismos, los identifica y proporciona datos de sensibilidad anti­
microbiana. Si el cultivo de orina es positivo pero el urianálisis
es normal, dicho cultivo positivo puede representar una coloni­
zación de la vejiga o de la sonda o una contaminación durante
la obtención de la muestra. Los pacientes con sondas urinarias
colocadas de forma crónica pueden presentar piuría por la irri­
tación y la subsiguiente inflamación de bajo grado inducida por
la propia sonda. Además, estos pacientes pueden tener también
una colonización vesical crónica sin verdadera infección. Por
518 SE C C IÓ N E | Infecciones
tanto, las pruebas de laboratorio no deberían ser la única base
sobre la que apoyar un diagnóstico. Para llegar al diagnóstico se
debe utilizar la información de estas pruebas en conjunción con
el cuadro clínico. No existen pruebas de laboratorio precisas
que puedan distinguir entre ITU altas y bajas. Esa determinación
se realiza fundamentalmente sobre la base de las caracterís­
ticas clínicas. El aislamiento de S. aureus en la orina debe lle­
var siempre a investigar la existencia de bacteriemia por este
microorganismo.
TRATAMIENTO
La Infectious Diseases Society of America ha publicado directrices
para el tratamiento de la cistitis aguda y de la pielonefritis no com­
plicada en mujeres26.Algunas evidencias han mostrado la eficacia
de los ciclos cortos de antibióticos. Siempre que sea posible, el tra­
tamiento debe estar basado en los resultados del cultivo y en los
datos de sensibilidad. La resistencia antimicrobiana es un hecho
cada vez más reconocido en las ITU27.
Cuando una ITU se trata con un antimicrobiano al que el
microorganismo causal es sensible in vitro, se producen tasas
más elevadas de curación28. En las ITU complicadas, el éxito
del tratamiento no sólo depende de la selección del antimicro­
biano adecuado sino de la corrección de otros factores que pre­
disponen o perpetúan la infección. Este hecho puede incluir la
eliminación o el cambio de sondas urinarias infectadas, el trata­
miento de una litiasis renal obstructiva o no obstructiva y la eli­
minación o sustitución de fármacos que enlentecen el vaciado
vesical.
La elección del antibiótico se realiza preferiblemente con el
adecuado conocimiento de la microbiología de las ITU y de la
farmacocinética de los medicamentos utilizados. La mayoría de
las infecciones ascendentes están producidas por microorganis­
mos entéricos y su tratamiento empírico debe ir dirigido a las
bacterias gramnegativas entéricas. Trimetoprima-sulfametoxazol
y ciprofloxacino son los fármacos favoritos por su amplio espec­
tro de actividad antimicrobiana (frente a la flora entérica) y sus
convenientes propiedades farmacocinéticas que permiten una
dosificación oral. A la hora de elegir entre diversos antibióticos,
puede ser juicioso seleccionar uno que se excrete predomi­
nantemente por la orina en vez de otro que se excrete funda­
mentalmente por el hígado. Esto es especialmente valioso en
los cuidados paliativos, donde puede ser preferible evitar la vía
intravenosa. Las ITU se pueden tratar con un antimicrobiano
oral, como ciprofloxacino, a pesar de que tenga una sensibili­
dad reducida en las pruebas in vitro, porque las concentraciones
del antimicrobiano que se alcanzan en la orina de unos riñones
con función normal son sustancialmente mayores que las de la
sangre.
Habitualmente, la bacteriuria asintomática no requiere trata­
miento29.Algunas excepciones son las mujeres embarazadas y los
enfermos que van a ser sometidos a resección prostática transu-
retral o a instrumentación urológica30,31. En aquellos pacientes
que vayan a ser sometidos a operaciones urológicas en las que se
anticipe sangrado de la mucosa32, se debe realizar cribado preope­
ratorio y tratamiento de la bacteriuria. No se obtiene beneficio
por tratar las bacteriurias asintomáticas en casos de lesiones de
la médula espinal o de enfermedades con estasis vesical en los
pacientes ancianos o en aquellos con diabetes mellitus o con
sonda urinaria permanente29. No existen recomendaciones para
el tratamiento de la bacteriuria asintomática en los receptores de
trasplante renal29.
PREVENCIÓN
Los factores moclificables que puedan predisponer a ITU deben
ser corregidos en lo que sea factible. No se deben utilizar sondas
PARTE II
ERRNVPHGLFRVRUJ
Pe rsp ectivas futu ras
• Probióticos com o Lactobacillus para prevenir la recurrencia de ITU.
• Colonización con bacterias no patógenas para prevenir la produc­
ción de ITU en pacientes con sondas urinarias permanentes coloca­
das de forma crónica o con estasis vesical crónica.
• Vacunas antiadhesinas.
urinarias permanentes durante períodos de tiempo mayores de lo
necesario. Se tratarán las litiasis renales que provocan obstrucción.
Se evitarán los fármacos que pueden alterar el vaciado vesical. Para
prevenir ITU recurrentes se han utilizado ampliamente productos
derivados de los arándanos (zumos y comprimidos). Un metaaná-
lisis de ensayos clínicos aleatorizados sugiere que esos productos
redujeron la producción de ITU recurrentes a lo largo de 1 año en
mujeres, aunque existieron tasas significativas de falta de cumpli­
miento33. El zumo de arándanos no previene las ITU en los ancia­
nos hospitalizados34. Las cápsulas con extractos de arándanos no
reducen la bacteriuria ni la piuría en pacientes con lesión de la
médula espinal y vejiga neurógena35. Existe una sustancial interac­
ción farmacológica entre la warfarina y el zumo de arándanos, lo
que provoca una elevación del índice normalizado internacional
(INR)36. Los derivados de los arándanos no reducen drásticamente
la incidencia de ITU, aunque, si se utilizan, es necesario llevar a
cabo una estrecha vigilancia del INR durante la anticoagulación
con warfarina.
Un área actualmente en investigación es el uso de probió­
ticos para prevenir las ITU. Algunos productos específicos de
Lactobacillus reducen las recurrencias de ITU en mujeres, aunque
sin regulación es difícil determinar si un determinado producto
comercializado y del que se hace publicidad presenta algún tipo
de eficacia37. Además, se pueden producir infecciones graves por
Lactobacillus38-39. Estudios de tipificación en niños con bacterie­
mia por Lactobacillus demostraron que las cepas de lactobacilos
aisladas de la sangre eran indistinguibles de las cepas del pro-
biótico ingerido40,41. Las infecciones más graves por Lactobacillus
se producen en personas con enfermedades graves subyacentes42.
El reto de los probióticos no es tanto una preocupación de segu­
ridad sino la capacidad de determinar su eficacia. Otros enfoques
preventivos actualmente en evaluación son las cepas avirulentas
de E. coli utilizadas para colonizar la vejiga, prevenir la coloniza­
ción por cepas virulentas, y los intentos de producir vacunas
antiadhesinas22 (v. «Perspectivas futuras»),
B I B L I O G R A F Í A
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19- Hang L, Frendeus B, Godaly G, Svanborg C. Interleukin-8 receptor knockout ciones responsables de una considerable morbilidad y mortalidad.
mice have subepithelial neutrophil entrapment and renal scarring following • La neumonía es la segunda infección nosocomial en frecuencia y es la prin­
acute pyelonephritis.J Infect Dis 2000;182:1738-1748. cipal causa de mortalidad por infecciones adquiridas en el entorno de los
20. Godaly G, Hang L, Frendeus B, Svanborg C.Transepithelial neutrophil migration
cuidados sanitarios.
is CXCR1 dependent in vitro and is defective in IL-8 receptor knockout mice.
J Immunol 2000;165:5287-5294. • Las infecciones del tracto urinario asociadas a sonda (ITUAS) son las infec­
21. Frendeus B, Godaly G, Hang L, et al. Interleukin 8 receptor deficiency confers ciones más frecuentes relacionadas con los cuidados sanitarios.
susceptibility to acute experimental pyelonephritis and may have a human • La posibilidad de infección hematógena relacionada con catéteres venosos
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centrales (C V Q se debe tener en cuenta en cualquier paciente con CVC y
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(7 days) and trimethoprim-sulfamethoxazole (14 days) for acute uncompli­
cated pyelonephritis pyelonephritis in women: A randomized trial. JAMA
siguen siendo un problema. En diciembre de 2004, el Institute of
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37. Reid G, Bruce AW. Probiotics to prevent urinary tract infections: The rationale
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mia and endocarditis: Review o f 45 cases. Clin Infect Dis 1997;25:1048-1055. limitados datos disponibles sugieren que el alcance de las infec­
39- Cannon JR Lee TA, Bolanos JT, Danziger LH. Pathogenic relevance of ciones y organismos que afligen al enfermo terminal se asemejan
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popular strains. BMJ 2006;333:1006-1008. a ventilación mecánica (NAVM) y la neumonía asociada a cuidados

ERRNVPHGLFRVRUJ
520 SE C C IÓ N E | Infecciones
sanitarios (NACS) (fig. 94-1). La American Thoracic Society publicó
en 2005 unas directrices para su tratamiento en adultos8. La NAH
se define como una neumonía que se produce a las 48 horas o
más del ingreso y que no se estaba incubando en el momento del
ingreso, mientras que la NAVM es una neumonía que surge tras
48-72 horas de ventilación mecánica. Por el contrario, la NACS
incluye cualquier neumonía en todo enfermo hospitalizado en
un hospital de cuidados agudos durante 2 o más días dentro de
un período de 90 días previos a la aparición de la neumonía, en
pacientes que residen en asilos o en instituciones de cuidados cró­
nicos, o que han pasado algún tiempo recibiendo atención sani­
taria (p. ej., antibióticos parenterales, quimioterapia, hemodiálisis,
cuidados de heridas) en los 30 días anteriores a la neumonía. Los
enfermos que reciben cuidados paliativos pueden correr el riesgo
de adquirir todo el espectro de las neumonías nosocomiales.
Epidemiología y prevalencia
La neumonía nosocomial es la segunda causa más frecuente de
infección nosocomial y la primera causa de muerte por infec­
ción adquirida en el entorno de los cuidados sanitarios. Por cada
1.000 ingresos hospitalarios se producen de 5 a 10 casos de
neumonía nosocomial, y la tasa de mortalidad es del 30-50%8. El
coste suplementario asociado con la prolongación y complejidad
de la estancia hospitalaria es aproximadamente de 40.000 $ por
enfermo8.
Ajustar el tratamiento
Buscar otros
antibiótico, buscar otros
patógenos, posibles Considerar la posibilidad
patógenos, posibles
complicaciones, otros de interrumpir los
complicaciones, otros
diagnósticos u otras antibióticos
diagnósticos u otras
zonas de infección
zonas de infección
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
La etiología de NAH, NAVM y NACS es típicamente bacteriana
e incluye microorganismos grampositivos como Staphylococcus
aureus y gramnegativos como Pseudomonas aeruginosa,
Escherichia coli y Klebsiella pneumoniae. Son frecuentes las
infecciones polimicrobianas. La neumonía nosocomial por pató­
genos multirresistentes es un serio problema (cuadro 94-1). Las
neumonías víricas son poco frecuentes, aunque se han producido
C uadro 94-1 Pató geno s m ultirresistentes:
consideraciones e speciales
El uso cada vez mayor de antibióticos, junto a estrategias poco estrictas
para el control de la infección, ha favorecido la aparición de bacterias
multirresistentes (BMR). Las tasas de Staphylococcus aureus resisten­
tes a meticilina (SARM), enterococos resistentes a vancomicina (ERV)
y bacterias gramnegativas multirresistentes (BGNMR) van en aumento.
El contacto frecuente y prolongado con hospitales o con el sistema
sanitario es un factor de riesgo para la colonización con BMR. En la
tabla 94-3 se perfilan los factores de riesgo para la adquisición de pató­
genos BMR productores de neumonía nosocomial. La prevalencia de
patógenos BMR varía de acuerdo con la población de enfermos y la
epidemiología local. Por tanto, el conocimiento de las tasas específicas
de patógenos problemáticos en cada institución y de sus patrones de
sensibilidad antimicrobiana resulta extremadamente útil para decidir la
adecuada elección de tratamientos empíricos locales.
FIGURA 94-1 Estrategia para el manejo de la
neumonía nosocomial. NACS, Neumonía asociada
a cuidados sanitarios; NAH, neumonía adquirida
en el hospital; NAVM, neumonía asociada a
ventilación mecánica; WBC, cifra de leucocitos
en sangre. (De Niederman MS, Craven DE, Bonten
MJycols. Guidelines for the management of adults
with hospital acquired, ventilator associated, and
healthcare associatedpneumonia. Am J Crit Care
Med 2005;171:388-416.)
Si fuera posible,
revisar el tratamiento
antibiótico, tratar a
los pacientes
seleccionados durante
7-8 días y evaluar de nuevo
EL P A C I E N T E
 Infecciones adquiridas en el entorno de los cuidados sanitarios I C A P ÍT U L O 94 521

brotes institucionales de gripe, virus respiratorio sincitial y metap-

neumovirus humano910. Las neumonías fúngjcas son muy poco T A B L A 9 4 -1 Terapia empírica para la neumonía nosocomial
frecuentes en los huéspedes inmunocompetentes, pero no así en en pacientes con factores de riesgos mínimos de adquisición
los inmunodeprimidos. Se debe considerar siempre la posibilidad de patógenos multirresistentes
de tuberculosis en personas nacidas en un país endémico, en los PATÓGENO POTENCIAL ANTIBIÓTICO RECOMENDADO
que pertenecen a un grupo marginal, en los positivos para el virus
de la inmunodeficiencia humana (VIH) o en los que presentan Streptococcus pneumoniae Ceftriaxona
una neumonía que no se resuelve, porque la tuberculosis es una Haemophilus influenzae 0
importante amenaza para los profesionales sanitarios y para otros Staphylococcus aureus sensible a Levofloxacino, moxifloxacino, o
pacientes y familiares. meticilina ciprofloxacino
Bacilos gramnegativos entéricos 0
con buena sensibilidad antibiótica Ampicilina/sulbactam
Escherichia coli 0
Fisiopatología Klebsiella pneumoniae Ertapenem
Enterobacter spp.
Cuando un paciente ingresa en una institución, la orofaringe se
Proteus spp.
coloniza con bacterias aerobias gramnegativas y con S. aureus. La Serratia marcescens
microaspiración de esta flora orofaríngea es el mecanismo más fre­
cuente de neumonía nosocomial.También desempeñan un impor­ De Niederman MS, Craven DE, Bonten MJ y cols. Guidelines for the
management of adults with hospital acquired, ventilator associated, and
tante papel otros factores del huésped como la edad, la presencia
healthcare associated pneumonia. Am J Crit Care Med 2005;171:388-416.
de enfermedad pulmonar subyacente, la inmunodeficiencia y la
virulencia del microorganismo.

Manifestaciones clínicas
El diagnóstico de neumonía nosocomial puede ser difícil. Clásic­
amente, se diagnostica una neumonía cuando aparece un nuevo
infiltrado pulmonar junto con síntomas o signos sugestivos de T A B L A 9 4 - 2 Terapia empírica inicial en pacientes con
neumonía, como fiebre, disnea, tos productiva y leucocitosis; — neumonía nosocomial y factores de riesgos de adquisición de
sin embargo, no siempre se encuentran estos hallazgos clínicos patógenos multirresistentes (MMR)
típicos. En todo individuo hospitalizado que desarrolle fiebre se
debe sospechar la existencia de neumonía y llevar a cabo las nece­ PATÓGENOS POTENCIALES TRATAMIENTO ANTIBIÓTICO
sarias investigaciones para confirmar o descartar su presencia. COMBINADO
Esas investigaciones deben comenzar con una anamnesis Patógenos descritos en la Cefalosporina antipseudomonas
y exploración física, incluyendo la medida de la saturación de tabla 94-1 y patógenos MMR (cefepima, ceftazidima)
oxígeno. Se solicitará recuento y fórmula sanguínea, cultivo de Klebsiella pneumoniae (BLEE+)*
esputo, hemocultivos y una radiografía de tórax. Idealmente, si
Acinetobacter spp.* Carbapenem antipseudomonas
la sospecha clínica sugiere la existencia de neumonía nosoco­
(imipenem o meropenem)
mial, se deben obtener muestras de vías respiratorias bajas (por
Legionella pneumophila*
broncoscopia) para cultivo8, admitiendo que esta exploración
podría no ser adecuada en medicina paliativa y debe ser siempre Staphylococcus aureus (3-lactámico/inhibidor de (3-lactamasas
resistente a meticilina (piperacilina-tazobactam)
individualizada.
(SARM) MÁS
Fluoroquinolona antipseudomonas
(ciprofloxacino o levofloxacino)
Diagnóstico diferencial
Aminoglucósido (amikacina,
El diagnóstico diferencial incluye otras causas de hipoxia, como el gentamicina o tobramicina)
síndrome de dificultad respiratoria aguda (SDRA), embolismo pul­ MÁS
monar, insuficiencia cardíaca congestiva, enfermedad pulmonar o Linezolida o vancomicina
metástasis. También se deben tomar en consideración otras infec­
'Si se sospecha una cepa BLEE+, como K. pneumoniae o alguna de las
ciones relacionadas con los cuidados sanitarios.
especies de Acinetobacter, una elección fiable es un carbapenem.
fSi se sospecha L pneumophila, el régimen antibiótico de combinación
debería incluir un macrólido (p. ej., azitromicina) o una fluoroquinolona
Tratamiento (p.ej., ciprofloxacino o levofloxacino) en lugar del aminoglucósido.
BLEE+, p-lactamasa de espectro extendido-positivo; MMR, microorganismo
Una vez se sospeche el diagnóstico de neumonía nosocomial, se multirresistente.
debe instaurar tratamiento (v. fig. 94-1)8, basado en la sospecha de De Niederman MS, Craven DE, Bonten MJ y cols. Guidelines for the management
o f adults with hospital acquired, ventilator associated, and healthcare
un patógeno multirresistente. Si un enfermo ha tenido un contacto
associated pneumonia. Am J Crit Care Med 2005;171:388-416.
limitado con el entorno sanitario, desarrolla neumonía al inicio de
la hospitalización y presenta un proceso leve, la terapia empírica
puede consistir en un único antibiótico como ceftriaxona, una qui-
nolona adecuada para el aparato respiratorio (p. ej., levofloxacino
o moxifloxacino), ampicilina/sulbactam o ertapenem (tabla 94-1)8.
En personas con una mayor exposición al entorno de los cuida­
dos sanitarios, un ingreso prolongado en alguna institución o en ayudar a seleccionar el tratamiento empírico más adecuado para
situación crítica, se debe elegir una combinación de agentes de cada enfermo.
amplio espectro, incluyendo opciones como la cefepima, cefta- Una vez identificado el patógeno causal, se revisará el trata­
zidima, imipenem/meropenem o piperacilina-tazobactam más miento empírico de inicio. La duración depende de la respuesta
ciprofloxacino o un aminoglucósido (gentamicina, tobramicina o clínica y de la etiología. Si la elección terapéutica inicial fue ade­
amikacina) más linezolida o vancomicina (tabla 94-2)8.La epidemio­ cuada y el paciente ha mejorado clínicamente, será suficiente
logía y los perfiles de sensibilidad antimicrobiana locales pueden un ciclo de tratamiento de 7 días. En caso de respuesta clínica

ERRNVPHGLFRVRUJ
522 SE C C IÓ N E | Infecciones

mala o si se cree que el patógeno infectante puede ser P. aeru­
ginosa, podrían ser necesarios ciclos más prolongados (14 días)
(tabla 94-3).
INFECCIONES DEL TRACTO URINARIO
Las infecciones del tracto urinario (ITU) son las infecciones noso­
comiales más frecuentes y suponen hasta un tercio de todas las
infecciones relacionadas con los cuidados sanitarios11. La mayo­
ría de las ITU nosocomiales son consecuencia de la presencia de
sonda urinaria (infecciones del tracto urinario asociadas a sonda
[ITUAS]), tanto si es transitoria como a largo plazo12.
regla, con más de un 90% de los pacientes colonizados tras sondaje
prolongado. La mayoría de los microorganismos productores de
bacteriuria asociada a la sonda proceden de la propia flora colónica
del enfermo13.Algunas bacterias frecuentes productoras de ITUAS
son R. coli, K pneumoniae, P. aeruginosa y los enterococos, siendo
los gramnegativos responsables de hasta el 70% de todas las ITU11.
También son cada vez más prevalentes varias especies de Candida,
especialmente en los pacientes críticos, presumiblemente como
consecuencia de la utilización de antibióticos de amplio espectro
en estos enfermos. De forma característica, las ITU nosocomiales
por sondaje durante un limitado período de tiempo (<30 días) son
monomicrobianas, aunque pueden convertirse en polimicrobianas
si aumenta el tiempo de sondaje.

Epidemiología y prevalencia
La bacteriuria (tabla 94-4)13es frecuente en los enfermos sondados.
La incidencia de colonización vesical es del 3-10% por día-sonda12.
Durante la utilización de sondas a largo plazo, la colonización es la
T A B L A 94-3 Factores de riesgo de patógenos
multirresistentes (MMR) productores de neumonía nosocomial
Tratamiento antimicrobiano en los 90 días previos
Hospitalización actual durante 5 días o más
Elevada frecuencia de resistencia a antibióticos en la comunidad o en esa
unidad hospitalaria específica
Presencia de factores de riesgo para NAH:
Hospitalización durante 2 días o más en los 90 días previos
Residencia en un asilo o en una instalación de cuidados ampliados
Tratamiento domiciliario intravenoso (con antibióticos)
Diálisis crónica en los últimos 30 días
Cuidados domiciliarios de la herida
Algún miembro de la familia con un patógeno MMR
Enfermedad y/o terapia inmunodepresora
Fisiopatología
La vía urinaria no sondada está protegida de la invasión bac­
teriana porque la uretra actúa como mecanismo de obstruc­
ción. El sondaje interrumpe esta barrera natural y permite que
las bacterias del periné constituyan una biopelícula a lo largo
de la sonda urinaria, lo que provoca bacteriuria13. La mayoría
de los enfermos (>90%) con bacteriuria asociada a la sonda
urinaria están asintomáticos. Es imprescindible diferenciar las
ITUAS de la colonización relacionada con la sonda. La mayoría
de las bacteriurias no provocan síntomas; sin embargo, depen­
diendo de diversos factores del huésped y de la virulencia del
patógeno, se puede llegar a producir inflamación y posterior
infección. La tasa de mortalidad por ITU sigue siendo un dato
controvertido.
Manifestaciones clínicas
La mayoría de las bacteriurias asociadas a la sonda urinaria son
asintomáticas (v. cap. 93). Sin embargo, algunas complicaciones de
la bacteriuria asociada a la sonda urinaria son el desarrollo de ITU,
pielonefritis, septicemia y litiasis urinaria.

NAH, Neumonía adquirida en el hospital.

De Niederman MS, Craven DE, Bonten MJ y cols. Guidelines for the
management o f adults with hospital acquired, ventilator associated, and
healthcare associated pneumonia. Am J Crit Care Med 2005;171:388-416.
T A B L A 94-4 Factores de riesgo para infección del tracto
urinario asociada con la presencia de sonda
Diagnóstico diferencial
Si un enfermo sondado comienza con fiebre, se deben considerar
otras posibles fuentes de infección. Aunque la culpa de este sín­
drome febril pueda ser una ITU nosocomial, la presencia de bacte­
riuria no necesariamente indica infección, y se debe llevar a cabo
una completa búsqueda de explicaciones alternativas para esa
fiebre.

RIESGO RELATIVO
Sondaje prolongado durante >6 días
Sexo femenino
Inserción de la sonda fuera del quirófano
Estancia en el servicio de urología
Otras zonas activas de infección
Diabetes
Desnutrición
Azoemia (creatinina >2,0mg/dl)
Catéter ureteral
Monitorización de la diuresis
Tubo de drenaje por debajo del nivel de la vejiga
y por encima de la bolsa de almacenamiento
Tratamiento con fármacos antimicrobianos
De Maki DG,Tambyah PA. Engineering out the risk of infection with urinary
catheters. Emerg Infect Dis 2001;7:1-6.
Tratamiento
5,1-6,8
En ausencia de síntomas, no es necesario tratar las bacteriurias
2,5-3,7
asintomáticas relacionadas con la sonda urinaria ni obtener
2,0-5,3 cultivos de orinal7. Sin embargo, se debe iniciar tratamiento
2,0-4,0 si el enfermo desarrolla fiebre y signos de sepsis sin evidencia
2,3-2,4 de otro foco alternativo de infección. No existen ensayos clí­
2,2-2,3 nicos aleatorizados y controlados sobre terapia empírica para
2,4 las ITUAS ni sus complicaciones relacionadas. Si el enfermo se
2,1-2,6 encuentra estable y se puede obtener el resultado del cultivo,
se elegirá un tratamiento dirigido al microorganismo causal. Si
2,5
el enfermo está inestable, la terapia empírica debería cubrir los
2,0
microorganismos aislados en cultivos de orina previos, con la
1,9 adicional consideración de los antibiogramas locales y de la pre­
valencia específica de MMR en cada institución. Una vez se dis­
0,1-0,4 ponga de los resultados finales del cultivo y de la sensibilidad, se
revisará el antimicrobiano elegido. Generalmente, las ITUAS sin­
tomáticas se consideran ITU complicadas y requieren al menos
entre 7 y 10 días de tratamiento. Además, también es necesario

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Infecciones adquiridas en el entorno de los cuidados sanitarios I C A P ÍT U L O 94
C uadro 94-2 Prevención de infecciones nosocom iales
del tra cto urinario
La estrategia más importante para la prevención de infecciones noso­
comiales de las vías urinarias es evitar el sondaje rutinario siempre que
sea posible y retirar la sonda tan pronto como deje de ser necesaria.
Si no se puede evitar el uso de la sonda, se deberían considerar otras
alternativas a la inserción de sondas vesicales permanentes, como algu­
nos dispositivos externos de recogida de la orina (p. ej., sondas de tipo
condón), el sondaje intermitente o la utilización de un catéter supra-
púbico. Cuando sea imprescindible usar una sonda vesical de forma
crónica, se debe asegurar un flujo urinario sin obstrucciones a través
de una meticulosa higiene de la sonda y un esmerado cumplimiento de
las directrices relativas a los cuidados de la sonda urinaria. La profilaxis
antibiótica no se debe utilizar como estrategia para prevenir las infec­
ciones nosocomiales de las vías urinarias, porque eso provoca efectos
adversos relacionados con los antimicrobianos, un excesivo coste y la
aparición de microorganismos resistentes. Actualmente se dispone de
unas modernas sondas recubiertas de antibióticos y de sustancias anti­
microbianas, que pueden reducir la bacteriuria a corto plazo, aunque
no se ha definido todavía su eficacia global, utilización óptima y renta­
bilidad, especialmente en el entorno de los cuidados terminales14.
cambiar la sonda y reevaluar la necesidad de continuar con el
sondaje (cuadro 94-2).
Fármacos de elección
En caso de microorganismos susceptibles, las fluoroquinolonas
orales (p. ej., ciprofloxacino), la trimetoprima-sulfametoxazol, los
(3-lactámicos y las cefalosporinas son buenas opciones porque
alcanzan concentraciones urinarias suficientemente elevadas y
se pueden tomar por vía oral. También proporcionan concen­
traciones renales adecuadas los antibióticos parenterales como
(3-lactámicos, cefalosporinas y aminoglucósidos, pero requie­
ren una vía intravenosa. Si no se dispone de acceso intravenoso,
muchos de estos agentes se pueden administrar por inyección
intramuscular durante un tiempo reducido. Las ITUAS se conside­
ran infecciones complicadas por naturaleza y pueden afectar al
tracto urinario proximal; por tanto, la clindamicina y la nitrofuran-
toína no son buenas opciones, porque proporcionan concentra­
ciones renales insuficientes del fármaco.
INFECCIONES RELACIONADAS CON LA
PRESENCIA DE DISPOSITIVOS PERCUTÁNEOS
Los enfermos en cuidados paliativos pueden requerir un catéter
intravascular por diversas razones, como un fácil acceso vascular,
administración de fármacos o procedimientos paliativos. Los caté­
teres venosos centrales (CVC) son una importante causa de infec­
ciones de la sangre15.
Epidemiología y prevalencia
Las infecciones de la sangre son más frecuentes en los enfer­
mos con CVC, y se estima que las infecciones relacionadas con
CVC en adultos oscilan entre 3 y 9 bacteriemias por 1.000 CVC-
días15. Es difícil definir con precisión la mortalidad relacionada
con CVC, aunque algunos autores afirman que las bacteriemias
adquiridas en el hospital son una importante causa de mortalidad
en Estados Unidos16 y que la morbilidad y los costes asociados
son también sustanciales15. Los estafilococos coagulasa-negativos
se han convertido en la causa más frecuente de infecciones de
la sangre relacionadas con CVC, aunque también son frecuentes
otros microorganismos grampositivos, como S. aureus y enteroco-
cos. Los microorganismos gramnegativos y las levaduras pueden
ERRNVPHGLFRVRUJ
523
causar infecciones asociadas a catéteres y su prevalencia ha ido
en aumento17.
Fisiopatología
La colonización del catéter con microorganismos de la piel es el
mecanismo de infecciones relacionadas con catéteres que se iden­
tifica con mayor frecuencia. Las bacterias colonizantes forman
una biopelícula alrededor del catéter que, posteriormente, puede
originar la infección de la sangre. También se puede producir una
siembra hematógena del CVC a partir de bacteriemias secundarias
originadas en otras zonas. Finalmente, se pueden producir a veces
infecciones hematógenas primarias por contaminación de la sus­
tancia perfundida15. En la producción de infecciones relacionadas
con CVC influyen de forma conjunta determinados factores del
huésped, del catéter y de virulencia específicos de cada patógeno.
Manifestaciones clínicas
Las manifestaciones clínicas de las infecciones del torrente san­
guíneo relacionadas con CVC son indistinguibles de las produci­
das en cualquier otro tipo de sepsis. En pacientes con fiebre que
tengan insertado un CVC de forma permanente, se debe conside­
rar siempre la posibilidad de infección de la sangre relacionada
con el CVC.
El diagnóstico se lleva a cabo obteniendo hemocultivos simul­
táneos del CVC y de una vena periférica. Se asume que el CVC
está infectado si el hemocultivo obtenido a través del catéter
muestra un crecimiento bacteriano al menos 2 horas antes que el
hemocultivo periférico15.
Diagnóstico diferencial
El diagnóstico diferencial de la infección de la sangre relacionada
con CVC incluye los síndromes febriles secundarios a otras infec­
ciones adquiridas en el entorno de los cuidados sanitarios y otras
causas no infecciosas de fiebre (p. ej., tumorales, farmacológicas,
trombosis venosa profunda).
Tratamiento
La terapia antibiótica de las infecciones sanguíneas relacionadas
con CVC debe ir específicamente dirigida al microorganismo
causal. En un enfermo inestable, o cuando se considera un trata­
miento empírico, la vancomicina es el agente de elección para
cubrir grampositivos15. Otras alternativas son linezolida y dapto-
micina. En el paciente gravemente enfermo o inestable, o en una
persona que se sabe que está colonizada con microorganismos
gramnegativos en otras zonas (p. ej., esputo, orina), se debe añadir
terapia empírica frente a microorganismos gramnegativos, que
puede consistir en un aminoglucósido (gentamicina o tobrami-
cina), un carbapenem (imipenem o meropenem), ciprofloxacino,
cefepima o aztreonam. Generalmente, no está indicado administrar
tratamiento antifüngico empírico, aunque se puede considerar en
el paciente críticamente enfermo que se sabe que está colonizado
con levaduras en múltiples zonas. Los antibióticos elegidos inicial­
mente se revisarán cuando estén disponibles los resultados finales
del hemocultivo y de la sensibilidad.
En todos los enfermos con infecciones hemáticas relacionadas
con CVC se deben excluir focos metastásicos de la infección, por­
que su existencia altera la duración del tratamiento. Idealmente, se
debe eliminar el CVC, especialmente si es un catéter con utilidad
a corto plazo. Si se extrae el catéter y la infección hemática no
se complica (no se producen focos metastásicos de infección), la
duración del tratamiento oscila entre 7 y 14 días, dependiendo del
microorganismo infectante (fig. 94-2)15.
La decisión de extraer un CVC semipermanente puede
ser difícil. Si se decide mantener el catéter, se puede utilizar un
524 SE C C IÓ N E | Infecciones
FIGURA 94-2 Manejo de las infecciones del catéter relacionadas con catéteres venosos centrales (CVC) extraíbles. ETE, Ecocardiografía transesofágica. (De
MermeI LA, FarrBM, Sheretz RJy cols. Guidelines for the management of intravascular catheter-related infections. Clin InfectDis 2001;32:1249-1272.)
Cuadro 94-3 Intervenciones p ara d ism in uir las
infecciones de la san gre relacio n ad as con catéteres
Las infecciones de la sangre se pueden prevenir. Algunas directri­
ces eníatizan cinco sencillas intervenciones basadas en la evidencia:
adecuada higiene de manos, utilización de precauciones de barrera
durante la inserción del CVC, limpieza de la piel con solución de
clorhexidina en la zona de inserción del CVC, uso de la vena subcla­
via como lugar preferido de colocación y extracción de los catéteres
innecesarios18. El cumplimiento estricto de las directrices establecidas
puede conseguir una reducción significativa y mantenida de las infec­
ciones hemáticas relacionadas con los CVC19.
tratamiento antibiótico sistémico y el sellado del catéter durante
10-14 días (fig. 94-3). Entre las contraindicaciones para mantener
el CVC se encuentra la presencia de infección o absceso del punto
de inserción, tromboflebitis supurada, infección metastásica, dete­
rioro clínico, infección con microorganismos gramnegativos o con
hongos y bacteriemia o fungemia persistente (cuadro 94-3)15.
DIARREA NOSOCOMIAL
Cada vez con más frecuencia, la diarrea nosocomial se identifica
como una importante infección adquirida en el contexto de los
cuidados sanitarios. La diarrea asociada a Clostridium difficile
(DACD) es la diarrea nosocomial más frecuente20. Algunos virus
producen también numerosos brotes de gastroenteritis hospitala­
rias. Agentes como los norovirus causan un proceso autolimitado,
aunque puede haber una considerable morbilidad y mortalidad
entre los pacientes hospitalizados por otras razones. Por disemi­
nación a través de los alimentos y por transmisión de persona a
persona, se llegan a producir grandes brotes que afectan a toda
la unidad. Los profesionales sanitarios deben estar alerta ante la
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
posibilidad de virus, aunque, la mayoría de las veces, la diarrea
infecciosa en los adultos hospitalizados se debe a C. difficile.
Epidemiología y prevalencia
C. difficile es un bacilo grampositivo anaerobio formador de
esporas que se adquiere por transmisión fecal-oral; del 2 al 3% de
la población adulta sana está colonizada por C. difficile. La pre­
valencia aumenta al 10-20% entre pacientes hospitalizados20. La
amplia contaminación del ambiente y del equipo utilizado para
los cuidados del enfermo facilita la aparición de brotes en el
entorno sanitario. La colonización con C. difficile no necesaria­
mente produce infección. El riesgo de diarrea está relacionado
con la virulencia de la cepa de C. difficile y con la inmunidad del
paciente a la toxina de C. difficile, que habitualmente se desen­
cadena por exposición a algunos antibióticos. La incidencia de
DACD es de 3-9 casos por 1.000 ingresos20. Esta cifra ha aumen­
tado drásticamente en algunos entornos, y se han producido
grandes brotes hospitalarios en Canadá, en Estados Unidos y en
Europa, con nuevas cepas altamente toxigénicas de C. difficile.
La intensa morbilidad y mortalidad de estos brotes ha llevado
incluso a la producción de DACD en personas supuestamente de
bajo riesgo.
Fisiopatología
La transmisión de C. difficile se ve facilitada por la formación de
esporas, lo que permite a la bacteria mantenerse en el ambiente
y eludir el medio habitualmente tóxico del estómago. La coloni­
zación del colon por C. difficile se ve facilitada por la alteración
de la flora colónica normal, la mayoría de las veces por antibió­
ticos y ocasionalmente por fármacos quimioterápicos o inmu-
nosupresores. Se pensaba que la clindamicina predisponía a la
colonización y a la infección, pero cualquier antibiótico puede
suponer riesgo. Las cefalosporinas y la ampicilina han sido
EL P A C I E N T E
 Infecciones adquiridas en el entorno de los cuidados sanitarios I C A P ÍT U L O 94 525

FIGURA 94-3 Manejo de la bacteriemia relacionada con catéteres tunelizados o implantados quirúrgicamente. CVC, Catéter venoso central; DI, dispositivo
implantable; ETE, ecocardiografía transesofágica. (De Merme! LA, Farr BM, Sheretz RJ y cols. Guidelines for the management of intravascular catheter related infections.
Clin Infect Dis 2001,32:1249-1272.)

implicadas con mayor frecuencia, aunque recientes brotes viru­

lentos de DACD parecen estar ligados con las nuevas fluoroqui-
nolonas21. La colonización del colon de un huésped susceptible
por cepas de C. difficile productoras de toxina puede ir seguida
de enfermedad sintomática. C. difficile produce al menos 2 toxi­
nas, A y B, que estimulan la secreción de líquidos, la inflamación
local y la lesión de la mucosa. La inflamación produce seudo-
membranas típicas que se observan en la sigmoidoscopia o la
colonoscopia y por biopsia (fig. 94-4). Los efectos de la produc­
ción de toxina pueden ser mitigados por una vigorosa respuesta
de anticuerpos.

Manifestaciones clínicas
Los síntomas de DACD pueden ser muy variables, desde una
diarrea leve hasta el shock séptico con perforación del colon.
Básicamente, los síntomas consisten en una profusa diarrea
acuosa, dolor abdominal, fiebre, anorexia y malestar general. Al
contrario que en la diarrea vírica, es rara la existencia de vómitos.
En el íleo paralítico relacionado con C. difficile, puede no obser­
varse diarrea. En los pacientes que desarrollan megacolon tóxico,
la mortalidad puede ser elevada (30%) por perforación colónica y
peritonitis20. En los pacientes con sospecha de C. difficile, se debe FIGURA 94-4 Colitis seudomembranosa secundaria a infección por
realizar una radiografía abdominal (fig. 94-5). Incluso sin megacolon Clostridium difñcile. (Fotografía por cortesía del Dr. Clarence Wong.)

ERRNVPHGLFRVRUJ
526 SE C C IÓ N E | Infecciones
FIGURA 94-5 Megacolon tóxico observado en una radiografía abdominal
secundaria a infección por Clostridium difficile. (Fotografía por cortesía del
Dr. MarkJoffe.)
C uadro 9 4-4 Prevención de la infección p or Clostridium
difficile
La prevención de la transmisión nosocomial de Clostridium difficile
va dirigida a un concienzudo y sistemático lavado de manos así como
a la instauración de precauciones de contacto para la persona afec­
tada (habitación individual con uso sistemático de bata y guantes). En
la propagación de algunos brotes se han implicado las manos, la ropa
y el equipamiento de los trabajadores sanitarios, por lo que resulta
fundamental prestar atención a estas precauciones y a una meticu­
losa higiene de manos. Algunos informes sugieren que las esporas de
Clostridium podrían ser eliminadas de forma más eficaz al lavarse las
manos con agua y jabón que con alcohol, aunque esta afirmación sigue
siendo controvertida. También es importante realizar una minuciosa
limpieza de las habitaciones afectadas y del equipamiento antes de ser
ocupadas por un nuevo enfermo. El adecuado uso de los antimicrobia­
nos también desempeña un importante papel a la hora de prevenir el
desarrollo de la diarrea asociada a C. difficile (DACD), y se ha compro­
bado que la restricción de algunos antibióticos implicados (especial­
mente la clindamicina) es una estrategia eficaz para reducir los brotes.
tóxico, es frecuente la existencia de leucocitosis que puede ser
muy elevada.
Diagnóstico diferencial
En todos los pacientes hospitalizados con diarrea se debe enviar
una muestra de heces al laboratorio para detección de toxina de
C. difficile. Otras posibles causas de diarrea nosocomial son algu­
nos virus (p. ej., norovirus, rotavirus) y patógenos bacterianos
(p. ej., Salmonella) .También se deben considerar causas no infec­
ciosas de diarrea, entre las que se incluyen algunos fármacos, ali­
mentación por sonda y desbordamiento fecal (cuadro 94-4).
Tratamiento
El tratamiento de primera línea para la DACD consiste en metroni-
dazol oral, bien 250mg cuatro veces al día o 500mg tres veces al
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
día durante 10-14 días. La vancomicina oral (125 mg cuatro veces
al día durante 10-14 días) es equivalente al metronidazol en tasas
de eficacia y recaídas, pero la mayoría de los expertos recomien­
dan el metronidazol como agente de primera línea por el coste y
por el potencial de seleccionar enterococos resistentes a la vanco­
micina (ERV)20- Siempre que sea posible, se interrumpirá el anti­
biótico desencadenante y se administrará tratamiento de soporte,
como rehidratación y reposición de electrólitos. Se debe evitar el
uso de agentes antidiarreicos, porque pueden precipitar la apari­
ción de megacolon tóxico.
Incluso cuando se utiliza el tratamiento adecuado, C. difficile
puede reaparecer hasta en el 25% de los casos. Mientras exista una
buena respuesta a la terapia inicial, el metronidazol debe ser el tra­
tamiento de elección para la primera recidiva. Si un enfermo recae
de nuevo tras el segundo ciclo de metronidazol, se debe consultar
a un médico especialista en enfermedades infecciosas.
Fármacos de elección
El metronidazol es el agente de primera línea para la DACD. En
los enfermos que no puedan ser tratados por vía oral, se puede
administrar metronidazol por vía intravenosa, aunque se producen
algunos fracasos del tratamiento. La vancomicina intravenosa no
parece ser eficaz, porque se alcanzan concentraciones insuficien­
tes del fármaco en el colon. Se puede considerar la posibilidad
de administrar la vancomicina en enemas de retención. Existen
actualmente nuevos tratamientos en fase de investigación para la
DACD, como nitazoxanida, rifaximina, tolevamer y probióticos. La
descompresión quirúrgica es un último recurso en los pacientes
muy críticos que no responden al tratamiento médico.
INFECCIONES DE HERIDAS
Las úlceras (malignas, por presión, arteriales, venosas o neuro-
páticas) tienen que considerarse como una fuente potencial de
infección en el paciente hospitalizado con fiebre. La exploración
física incluirá inspección de todos los puntos de presión que pue­
dan existir en los enfermos encamados o físicamente desacon­
dicionados. Si existen heridas quirúrgicas, se deben considerar
una fuente potencial de infección y se inspeccionarán, por tanto,
cuidadosamente.
B I B L I O G R A F Í A
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CAPÍTULO 95
Infecciones fatales y fulminantes
Erika Vlieghe, Karen Frame y Robert Colebunders
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• El rango de infecciones (potencialmente) fetales es muy amplio y
heterogéneo.
• Habitualmente, el primer objetivo es curar la infección.
• Dependiendo del pronóstico, la actitud paliativa puede llegar a ser más
importante.
• Los trabajadores sanitarios que cuidan de estos pacientes se encuentran a
menudo física y mentalmente afectados por la situación.
• Las medidas necesarias para el control de la infección pueden aumentar el
sufrimiento y el aislamiento de los pacientes.
¿Qué es una infección fatal? Un amplio rango de infecciones tie­
nen el potencial de convertirse en letales si son inadecuadamente
tratadas o si se producen en una persona vulnerable. El alcance es
muy amplio, desde una celulitis común o una infección de las vías
urinarias hasta una aspergilosis invasora. También existen algunas
enfermedades infecciosas raras con elevada mortalidad intrínseca
a pesar del mejor tratamiento posible. Para algunas de estas enfer­
medades existe tratamiento antimicrobiano específico, pero puede
ser insuficiente para superar la masiva destrucción orgánica cau­
sada por la inflamación o la necrosis. Estas consecuencias pueden
estar relacionadas con potentes factores de virulencia del microor­
ganismo causal (p. ej., sepsis y meningitis meningocócica, fascitis
necrosante) o con un sistema inmunitario débil (p. ej., aspergilo­
sis invasora, mucormicosis). Para otras enfermedades, la mayoría
víricas, no existe más tratamiento que los cuidados de soporte
(p. ej., Ébola y otras fiebres hemorrágicas víricas, rabia).
ERRNVPHGLFRVRUJ
Infecciones fatales y fulminantes I C A P ÍT U L O 95 527
La Organización Mundial de la Salud sostiene que los cui­
dados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y
familiares que afrontan una enfermedad de riesgo vital a través
de la prevención, valoración y tratamiento del dolor y de otros
problemas físicos, psicosociales y espirituales1. El papel de los
cuidados paliativos en las infecciones fulminantes y con frecuen­
cia letales es complejo y ambiguo. Con los modernos tratamien­
tos antimicrobianos, ha crecido entre los médicos la convicción
de que una infección es algo potencialmente curable y que no
sería ético retirar cualquier tratamiento que fuera adecuado. Por
otro lado, tratar durante semanas o meses a alguien que tiene una
tasa de supervivencia menor del 10%, a veces en condiciones
aparentemente «inhumanas» de aislamiento, saca a la luz inevi­
tables preguntas sobre «inutilidad terapéutica» y «muerte digna».
Estas preguntas surgen a menudo entre enfermeros y cuidadores.
Finalmente, algunas medidas para el control de la infección y el
miedo de las comunidades afectadas por determinados brotes de
infección pueden contribuir al tabú, a la estigmatización y a sepa­
rar al enfermo de sus cuidadores y familiares, lo que lleva a una
muerte en completo aislamiento. Existe un frágil equilibrio entre
curar y cuidar.
DATOS CIENTÍFICOS BÁSICOS Y EPIDEMIOLOGÍA
Mortalidad por enfermedades infecciosas
Las infecciones fatales y fulminantes más comunes (tabla 95-1)
forman un grupo heterogéneo que abarca desde raras epidemias
localizadas con una tasa de mortalidad invariablemente elevada,
como el Ébola, hasta infecciones omnipresentes cuyo comporta­
miento depende de la situación del huésped. La carga de enfer­
medades infecciosas en áreas con bajos recursos es todavía muy
elevada2’3. La mayoría son potencial y fácilmente curables (palu­
dismo, infecciones diarreicas y respiratorias, tuberculosis), pero
matan todavía a millones de niños y adultos cada año por la inexis­
tencia o la inoperancia de los servicios sanitarios, la pobreza y la
desnutrición. El VIH/SIDA es por ahora incurable, pero es tratable
y es posible mantener una aceptable salud durante un período de
tiempo prolongado para aquellos que tienen acceso al tratamiento
(v. parte IV, sección E). Las fiebres hemorrágicas víricas son unas
notorias y temidas infecciones letales, aunque el número de sus
víctimas es relativamente bajo en cifras absolutas, y estas enfer­
medades son poco frecuentes en tiempo y espacio. La rabia es la
principal infección con una capacidad casi invariable de letalidad
al 100%.
Las muertes debidas a infecciones en el mundo industriali­
zado son menos frecuentes aunque están aumentando en una
población más envejecida y frágil. Entre los más vulnerables está
el grupo cada vez mayor de individuos inmunodeprimidos por
enfermedades oncológicas o hematológicas y sus tratamientos,
los pacientes sometidos a trasplante de órganos, los que toman
fármacos inmunodepresores por enfermedades autoinmunes y
una población incluso mayor de enfermos con diabetes, cirrosis
hepática o en diálisis renal. Las sepsis, las neumonías nosocomia­
les y otras raras infecciones fúngicas y oportunistas son las cau­
sas más comunes de mortalidad infecciosa entre estos grupos de
población.
Algunas infecciones nuevas y emergentes en todo el mundo,
como el síndrome respiratorio agudo grave (SRAG) y la gripe aviar
por la cepa H5N1 son conocidas y temidas por su curso clínico
fulminante y por la posibilidad de diseminarse rápidamente.
Aunque esto no ha sucedido todavía a gran escala, existe el poten­
cial de epidemias de estas enfermedades en el futuro.
Fisiopatología
Las infecciones pueden ser mortales por varias razones: falta
de tratamiento antimicrobiano eficaz (p. ej., la mayoría de las
528 SE C C IÓ N E | Infecciones

T A B L A 95-1 Visión general de algunas infecciones fulminantes y fatales frecuentes

INFECCIÓN TASA MEDIA DE ¿EXISTE POBLACIÓN DE OBSERVACIONES

MORTALIDAD TRATAMIENTO RIESGO
CON LOS MEJORES ETIOLÓGICO?
CUIDADOS
MÉDICOS (% )

VIRICAS
Rabia 100 No Mundial

Fiebre hemorrágica vírica* 15-90 No Epidemias infrecuentes, Estrictas medidas de

autolimitadas aislamiento; tratamiento de
soporte
Encefalitis víricat 25 No Mundial
SRAG No Epidemias autolimitadas Estrictas medidas de
aislamiento
Gripe H5N1 60? — Infrecuente Estrictas medidas de
aislamiento
CMV Sí Inmunodeprimidos Meningoencefalitis, miocarditis
Herpes B 90? Infrecuente, tras Mielitis
1 mordedura de monos

BACTERIANAS
Tétanos (Clostridium tetani) Neonatal: 90 Población en la pobreza Evitable; el tratamiento de
Grave del adulto: 60 soporte puede reducir la
*
mortalidad
Gangrena gaseosa (Clostridiumperfringens) 25 (100 si >48 h) Sí Guerra, cáncer Cirugía agresiva; oxígeno
hiperbárico
Fascitis necrosante (estreptocócica o 20-47 Sí Cirugía agresiva
polimicrobiana)
Septicemia: Pseudomonas aeruginosa, 30-60 Sí
Staphylococcus aureus, Neisseria meningitidis,
Streptococcus pneumoniae
Endocarditis: P. aeruginosa, S. aureus 25? Sí
Meningitis Sí
Adquirida en la comunidad 33 Sí
Nosocomial 35
5. aureus 14-77
Leptospirosis (enfermedad de Weil) 5-40 Sí
Septicemia por peste 33

FÚNGICAS

Aspergilosis invasora Pulmón: 50-60 Sí Hongo filamentoso más Inmunodeprimidos

Cerebro: 100 frecuente en países en
desarrollo
Mucormicosis 50 ± Infrecuente Inmunodeprimidos
Meningitis criptocócica 25-30 Sí Frecuente en países con Inmunodeprimidos o VIH+
endemia de VIH
Hongos filamentosos poco frecuentes: 50-80 Infrecuente Inmunodeprimidos
Scedosporium, Fusarium 4
PARASITARIAS
Neumonía por Pneumocystisjiroveci Fulminante: 80 Sí Frecuente en VIH +
Global: 30-50
Naegleria/Acanthamoeba (meningoencefalitis 95 Infrecuente Ubicuas
amebiana primaria)
Plasmodium falciparum Sí Frecuente en los trópicos Evitable/tratable
Cryptosporidium Diarrea fulminante — Frecuente en el SIDA Tratable con HAART; el
tratamiento paliativo es difícil
Hiperinfestación por Strongyloides ± Infrecuente Inmunodeprimidos

Incluye fiebre amarilla, Ébola, Marburg, virus Lassa, dengue hemorrágico, y fiebre hemorrágica Congo-Crimea.
incluye encefalitis japonesa, encefalitis de St. Louis, virus varicela-zóster y CMV
CMV, Citomegalovirus; HAART, terapia antirretroviral de alta eficacia; SIDA, síndrome de inmunodeficiencia adquirida; SRAG, síndrome respiratorio agudo grave;
VIH, virus de la inmunodeficiencia humana.
Adaptada de Mandell GL, BennettJE, Dolin R (eds.). Principles and Practices of Infectious Diseases, 5.a ed. NuevaYork: Churchill Livingstone, 2000.

Falta de un tratamiento antimicrobiano eficaz

enfermedades víricas y fúngicas mortales), incapacidad de frenar
los deletéreos efectos de la enfermedad (la fisiopatología de las
sepsis) y ausencia de una respuesta inmunitaria específica y efi­
caz (infecciones oportunistas en los pacientes inmunodeprimidos
receptores de trasplante o tratados con quimioterapia).
Los fármacos antimicrobianos fueron inicialmente desarrollados4
para las infecciones importantes y conocidas en aquel momento:
infecciones estafilocócicas y estreptocócicas, difteria, tuberculo­
sis y sífilis. Con el surgimiento de las infecciones nosocomiales,

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

se expandió también el arsenal antibiótico. En décadas recientes,
ha crecido ininterrumpidamente un grupo de cepas bacterianas
multirresistentes (MMR) y omnirresistentes como Staphylococcus
aureus resistente a meticilina (SARM), S. aureus con resistencia
intermedia a glucopéptidos (SAIG), enterococos resistentes a van­
comicina (ERV), microorganismos productores de (3-lactamasas de
espectro extendido (BLEE+), Pseudomonas MMR y tuberculosis
MMR. En otras infecciones, los antibióticos son incapaces de llegar
al foco de infección (p. ej., endocarditis, meningitis).
Sólo desde la década de 1970 se han conseguido algunos avan­
ces en terapia antiviral, con el aciclovir, y, más de 20 años después,
con la terapia antirretroviral en respuesta a la epidemia del sín­
drome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Estos avances han
traído consigo una mejor comprensión de la enfermedad vírica y,
en consecuencia, del tratamiento antivírico de otras infecciones,
como las producidas por el virus de la hepatitis B (VHB), de la
hepatitis C (VHC) y del citomegalovirus (CMV). Las variaciones
de los virus patógenos y de su diversa epidemiología en todo el
mundo han dificultado la obtención de una cobertura terapéutica
universal para todas las enfermedades víricas importantes.Además,
la mayoría de los productos antivíricos son demasiado caros para
muchos enfermos pobres. Sin embargo, numerosas infecciones
víricas potencialmente letales se pueden prevenir con vacunas,
como viruela, fiebre amarilla, VHB, poliomielitis, sarampión y
algunos tipos de encefalitis víricas. Incluso con las vacunas más
baratas, la cobertura mundial está todavía lejos de ser una reali­
dad. Para las infecciones víricas más fulminantes y temidas (rabia,
Ébola y otras fiebres hemorrágicas víricas, SRAG, gripe), no existe
tratamiento antivírico eficaz. Para la rabia existe vacunación post­
exposición, pero con frecuencia no está al alcance de aquellos
con mayor riesgo5.
Falta de una respuesta ¡nmunltaría eficaz: «victoria
fácil para la infección»
Nuestro sistema inmunitario engloba una compleja acción recí­
proca con varios órganos (p. ej., piel y mucosas, sangre y médula
ósea, ganglios linfáticos y bazo) y sistemas de defensa (inmuni­
dad humoral, inmunidad celular), coordinada por las citocinas
y otras moléculas mensajeras. La mayoría de las personas con
riesgo de adquirir infecciones graves sufren ciertas «brechas» en
sus defensas. Aquellos pacientes con procesos malignos hemato-
lógicos no sólo tienen una médula ósea insuficiente y una falta
de granulocitos, sino que padecen además mucositis intensa y
son portadores de diversos dispositivos invasores a través de los
que pueden penetrar los microorganismos. Con frecuencia, han
recibido ya antibióticos de amplio espectro que reemplazan su
flora bacteriana natural con especies MMR por presión selectiva.
La desnutrición concomitante, los fármacos inmunodepresores y
el fracaso orgánico (renal, hepático, diabetes) pueden completar
este cuadro.
Toxinas y citocinas
Algunos enfermos pueden padecer una enfermedad sobreaguda
de riesgo vital a pesar de recibir el adecuado tratamiento anti­
microbiano y de poseer un sistema inmunitario sano. Las toxi­
nas producidas por los microorganismos pueden desempeñar
un importante papel en esas infecciones, como el tétanos, la fas­
citis necrosante, el síndrome de shock tóxico estafilocócico, el
cólera y el botulismo. La oportuna administración de antitoxina,
cuando esté disponible, es en esos casos la piedra angular del
tratamiento6.
Toda infección desencadena la respuesta inflamatoria del orga­
nismo a través de una compleja interacción de citocinas e inter-
leucinas7. En algunos casos, la respuesta puede ser tan violenta
que se produce más daño por esta «tormenta de citocinas» que
por el propio microorganismo original. Se producen así círculos
viciosos creados por mecanismos de retroalimentación positiva.
El tratamiento intenta contrarrestar las deletéreas cascadas de la
ERRNVPHGLFRVRUJ
Infecciones fatales y fulminantes I C A P ÍT U L O 95 529
coagulación, la presencia de radicales libres, la falta de oxigena­
ción y la disfunción orgánica.
DISCUSIÓN
En las infecciones fulminantes existe un difícil equilibrio: algunos
enfermos pueden tener alguna probabilidad de curación (aunque
sea escasa) y podrían beneficiarse de un manejo agresivo en tér­
minos de supervivencia, pero tienen una elevada probabilidad de
morir. Existe el peligro de etiquetar estos cuidados como «paliati­
vos», porque esto puede hacer que se niegue al enfermo un «trata­
miento activo» y una posibilidad de curación. Igualmente, enfocarse
a la curación de una persona con mal pronóstico puede negar al
paciente unos cuidados paliativos óptimos. Para obtener un trata­
miento y supervivencia óptimos en las enfermedades fulminantes,
puede ser necesario realizar algunos procedimientos diagnósticos y
terapéuticos desagradables o dolorosos (p.ej.,procedimientos radio­
lógicos, punción lumbar, desbridamiento de heridas). Conforme dis­
minuye la posibilidad de supervivencia, los aspectos negativos de
estos procedimientos sobrepasan gradualmente sus potenciales
beneficios y el procedimiento en cuestión puede ser visto por el
enfermo y sus cuidadores como inútil.Alternativamente, la negación
de esos procedimientos puede ser vista como una actitud de «rendi­
ción» o renuncia a la esperanza de curación y supervivencia. Resulta,
por tanto, esencial un enfoque individualizado y holístico hacia los
enfermos con infecciones fulminantes, que aborde las necesidades
físicas (incluido el control de los síntomas), psicológicas, espiritua­
les, sociales y familiares junto con una reevaluación regular de la
respuesta terapéutica y de los objetivos del tratamiento (v. los cinco
casos prácticos presentados en este capítulo).
CASO PRÁCTICO
Infección por Clostridium perfringens en un carcinom a
m etastásico de colon
Una mujer de 69 años con diabetes de tipo 2 ingresa en el hospital con
fiebre y exudado vaginal de aspecto sucio. Previamente, había sido
diagnosticada de carcinoma rectal localmente avanzado. No había
sido posible efectuar resección curativa por invasión tumoral de las
estructuras pelvianas y del sacro. Fue sometida a colostomía paliativa
y radioterapia, pero no aceptó recibir quimioterapia y se encontraba
deprimida con respecto a su situación general. Poco después del
ingreso, es diagnosticada de fístula colovaginal e infección urinaria, y
se inicia tratamiento con amoxicilina-clavulánico. Dos días después,
comienza con dolor intenso en la cadera izquierda, que se irradia hacia
la rodilla. El dolor se hizo rápidamente insoportable. Las radiografías de
cadera y fémur izquierdos mostraron aire en los tejidos perifemorales;
sugerían la presencia de gangrena gaseosa. En los hemocultivos
creció Clostridium clostridloforme y Clostridium perfringens. El manejo
de esta situación debería haber incluido un amplio desbridamiento y
probablemente hemipelvectomía, oxígeno hiperbárico y altas dosis
de penicilina; incluso con estos agresivos tratamientos, el pronóstico
hubiese sido nefasto. Como consecuencia de la infección y del dolor,
la enferma se encontraba estuporosa y no había familiares con los que
discutir las decisiones de tratamiento. Finalmente, se prescribió morfina
parenteral para un rápido alivio del dolor, y falleció 2 días más tarde.
La combinación de una infección fulminante y muy dolorosa con
elevada mortalidad intrínseca en un paciente con un proceso incurable
que había rechazado previamente la quimioterapia influyó fuertemente
en la decisión de no iniciar un tratamiento activo sino de llevar a cabo un
enfoque paliativo. En esas situaciones, la comunicación entre los miembros
del equipo sanitario y con el enfermo y sus familiares es fundamental
para optimizar los cuidados prestados. Cuando el enfermo se encuentra
confuso o incapacitado, pueden surgir problemas éticos de difícil solución.
530 SE C C IÓ N E | Infecciones
Resulta crucial una buena comunicación entre los profesionales
sanitarios y con el paciente y los familiares. Las infecciones fulmi­
nantes pueden progresar rápidamente; los enfermos se deterio­
ran con rapidez, de forma que la mayoría muere durante su lucha
por sobrevivir, cuando el principal objetivo es la supervivencia.
Algunas enfermedades infecciosas extremadamente contagiosas
como las fiebres hemorrágicas víricas, SRAG y gripe, exigen estric­
tas medidas de aislamiento que pueden contribuir a la marginali-
zación del paciente y a un tratamiento sintomático subóptimo1011.
La comunicación entre el enfermo y sus familiares puede
ser difícil, incompleta o inexistente. Los propios trabajadores
ASO P R Á C T I C O
Fascitis necrosan te en una m u jer jo ve n de U ganda
Una mujer de 27 años residente en una zona rural de Uganda ingresa
en el hospital con fiebre y dolor en el muslo derecho. Las exploraciones
iniciales (recuento sanguíneo completo, ecografía y radiografía del
fémur) no revelaron anomalías. El dolor aumentaba, y aparecieron bullas
necróticas en la piel circundante. Se inició tratamiento con antibióticos
intravenosos de amplio espectro, y el médico solicitó permiso a la
enferma para realizar desbridamiento. La mujer, procedente de una
comunidad tradicional, se consideró incapaz de tomar una decisión
sobre este asunto y decidió esperar a que volviese su marido, que se
encontraba en una majada a 200 km. Como no había transporte público
y las comunicaciones eran muy limitadas, se envió a un mensajero para
informar al marido. A pesar de experimentar un terrible dolor en una
pierna maloliente y llena de larvas de mosca, la enferma y su madre
siguieron rechazando cualquier intervención hasta que llegase el marido
(fig. 95-1). Cuando lo hizo, accedió inmediatamente a que se realizase
desarticulación de toda la pierna, pero la enferma murió en shock
séptico poco después.
Por razones culturales, ni la enferma ni el médico podían tomar una
decisión con respecto al manejo activo y enérgico de la infección, que
podría haber salvado su vida si se hubiera iniciado de forma precoz.
Esto significa que la enferma no recibió siquiera cuidados paliativos:
permaneció en una «tierra de nadie» terapéutica. El equilibrio entre
tratamiento, curación, compasión y enojo era difícil y condujo a la
frustración de los profesionales de la enfermería.
FIGURA 95-1 A y B, Fascitis necrosante en una mujer joven de Uganda.
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
CASO PRÁCTICO
R abia
Un granjero ugandés de 25 años, padre de cuatro hijos, fue ingresado
en el hospital con intensa agitación, confusión y fiebre tras haber sufrido
una mordedura de perro 2 semanas antes. Se sabía que el perro estuvo
enfermo y letárgico el día después de la mordedura y se pensó que tenía
rabia. Se realizó, por tanto, el diagnóstico de rabia.
Existen pocas opciones de tratamiento de la rabia aparte del
tratamiento postexposición, que no estaba disponible en este entorno de
recursos limitados y era poco probable que pudiese ser ya útil una vez que
el paciente presentaba síntomas. A pesar de la tasa de mortalidad cercana
al 100%, algunas raras recuperaciones alimentan el dilema entre esperanza
de curación (muy improbable) o cuidados paliativos. Los cuidados a largo
plazo requieren grandes cantidades de recursos humanos y materiales. El
manejo de los síntomas debería incluir la sedación del paciente9.
B^ C ASO P R Á C T I C O
E ndocard itis causada p or mucorm icosis
en un en ferm o h em atológico
Una mujer de 35 años con linfoma no-Hodgkin recurrente ingresa
en el hospital con neutropenia, fiebre y shock tras su primer ciclo
de quimioterapia de tercera línea. La ecocardiografía transtorácica
reveló grandes vegetaciones en las válvulas pulmonary tricúspide;
la tomografía computarizada torácica sugería múltiples émbolos
sépticos pulmonares. Necesitó soporte total inotrópico y respiratorio.
Los hemocultivos revelaron mucormicosis. Se inició tratamiento con
anfotericina B intravenosa. La enferma desarrolló un síndrome de
dificultad respiratoria aguda y una lesión necrótica facial.
Existen opciones terapéuticas teóricas, pero conllevan mutilación
facial por escisión quirúrgica. Las posibilidades de supervivencia (tanto
a corto como a largo plazo) son escasas. Los cuidados paliativos en un
enfermo sedado y ventilado con un prono stico extremadamente limitado
deberían probablemente ir enfocados a la comunicación y asesoramiento
de los familiares y a la retirada progresiva del tratamiento a la vez que se
procura un control del dolor y de los síntomas junto con la sedación.
EL P A C I E N T E
 Infecciones fatales y fulminantes I C A P ÍT U L O 95 531

ASO P R Á C T I C O

Fiebre h em orrágica Ébola

Un soldado ugandés de 35 años Ingresó en el hospital con un síndrome

febril tras haber estado cuidando a un compañero que había muerto
con fiebre y hemorragias. Los frotis sanguíneos para malaria fueron
negativos y 2 días después comenzó a vomitar sangre y entró en shock.
Los estudios serológicos realizados a su compañero confirmaron el
diagnóstico de fiebre hemorrágica Ébola. El enfermo fue aislado, y
comenzó a sufrir dolor abdominal intenso con vómitos persistentes,
presentó confusión y agitación y se arrancaba los catéteres de las vías
intravenosas. Para prevenir la diseminación del Ébola, algunas estaciones
de radio locales recomendaron disparar al enfermo, a sus familiares
y a los trabajadores sanitarios que le cuidaban. Los trabajadores del
hospital no eran atendidos en los mercados ni en las tiendas locales.
Por razones de control de la infección, se impidió que los familiares
visitaran al enfermo. El propio paciente estaba asustado y fue atendido
por sanitarios que llevaban batas y mascarillas. Fue necesario administrar
fármacos parenterales para el control del dolor y de los síntomas, pero
surgió una gran preocupación por la agitación del enfermo y el riesgo
de lesiones accidentales con las agujas. Se permitió que un trabajador
sanitario (fig. 95-2) rezase con el enfermo, aunque no pudo recibir los
últimos ritos. Murió en un completo aislamiento sin familiares a su
alrededor. Las medidas para el control de la infección exigieron que el
cadáver se enterrase en una fosa común en lugar de hacerlo en la casa
ancestral del enfermo, considerado culturalmente un requisito necesario FIGURA 95-2 Equipo de vestimenta para el Ébola. (Por cortesía del Dr. Larry
para una buena muerte y para la vida eterna. Pepper.)
El Ébola y otras fiebres hemorrágicas presentan elevadas tasas de
mortalidad y el tratamiento se limita a los cuidados de soporte. Los
Perspectivas futu ras
enfermos se quejan de dolor abdominal y vómitos; también se produce
confusión y agitación, que pueden ser difíciles de tratar. En estos Cuándo parar: ¿hasta qué grado es ínfima la «no posibilidad de
pacientes, resulta muy importante el control del dolor y de los síntomas. supervivencia»?
El manejo de la agitación y la confusión puede reducir el riesgo para los ¿Cuidados paliativos significa que se debe interrumpir todo trata­
trabajadores sanitarios, aunque la medicación parenteral trae consigo miento activo?
el riesgo de lesiones accidentales por objetos punzantes. Durante los Comunicación con enfermos y familiares y entre sí: ¿cuándo y
brotes epidémicos es frecuente la existencia de miedo y estigmas, que
Medidas eficaces para el control de la infección, cultural y social­
afectan tanto a los enfermos como a los que cuidan de ellos. Morir
mente respetuosas: ¿son factibles?
aislado, con dolor, aterrorizado, atendido por personas embutidas en
Cuidar de los cuidadores: ¿cuál sería la mejor forma de conseguirlo?,
«trajes burbuja» y sin poder acceder a los apoyos familiares o religiosos ¿apoyo entre colegas?
no es «una buena muerte». Aunque las prácticas funerarias de cada
cultura suponen una importante expectativa para enfermos y familiares
y forman parte de creencias que garantizan la felicidad en la otra vida,
es posible que también tengan que ser suprimidas, lo que se añade a B I B L I O G R A F Í A
la profunda pena de la familia. Con frecuencia, los propios familiares 1. World Health Organization. Palliative Care, 2002. Available at http://www.who.
pueden ser contactos de la infección y quizá debieran ser vigilados int/hiv/topics/palliative/care/en (accessed April 11,2008).
2. Armstrong GL, Conn LA, Pinner RW. Trends in infections disease mortality in
para ver si enferman. En estas situaciones, resulta esencial un enfoque
the United States during the 20th century. JAMA 1999;281:61-66.
holístico de los trabajadores sanitarios. 3. Lopez AD, Mathers CD,et al. Global and regional burden of disease and risk factors,
2001: Systematic analysis of population health data. Lancet 2006;367:1747-1757.
4. Porter R (ed). Drug treatment and the rise in pharmacology. In Porter R
(ed). The Cambridge Illustrated History o f Medicine. Cambridge: Cambridge
University Press, 1996, Chapter 7.
5. World Health Organization. Rabies vaccines. Weekly Epidemiological Record
2002;77(14):109-120.Available at www.who.int/wer (accessed November 2,2007).
6. SobelJ. Botulism. Clin Infect Dis 2005;41:1167-1173-
7. Hotchkiss RS. The pathophysiology and treatment o f sepsis. N Engl J Med
sanitarios pueden estar también mental y/o físicamente afectados 2003;348:138-150.
por una creciente epidemia12,13. En algunas infecciones, la pro­ 8. Russell JA. Management o f sepsis. N Engl J Med 2006;355:1699-1713-
tección de los trabajadores sanitarios y de los familiares frente a 9- Jackson AC, Warrell MJ, et al. Management o f rabies in humans. Clin Infect Dis
la adquisición de la enfermedad es también una obligación moral, 2003;36:60-63-
10. Leong IY, Lee AO, et al.The challenge o f providing holistic care in a viral epide­
aunque las medidas de control de la infección puedan llevar a mic: Opportunities for palliative care. Palliat Med 2004; 18:12-18.
que el paciente muera aislado. Esto puede chocar con algunas 11. Bitekyerezo M, Kyobutungi C, Kizza R, et al. The outbreak and control of
normas culturales que rodean a los cuidados paliativos y a las Ebola viral hemorrhagic fever in a Ugandan medical school. Trop Doct
prácticas funerarias, lo que quizás provoque consternación y ten­ 2002;32:10-15.
12. Hewlett BL, Hewlett BS. Providing care and facing death: Nursing during Ebola
siones. El papel de los cuidados paliativos debe ser juzgado sobre
outbreaks in CentralAfrica.JTranscult Nurs 2005;l6(4):289-297.
una base individual, caso por caso, en el conjunto de un enfo­ 13- Chan AO, Huak CY. Psychological impact o f the 2003 severe acute respiratory
que global frente a las infecciones fulminantes (v. «Perspectivas syndrome outbreak on health care workers in a medium size regional general
futuras»). hospital in Singapore. Occup Med 2004;54:190-196.

ERRNVPHGLFRVRUJ
532 SE C C IÓ N E | Infecciones
C A P ÍT U L O 0 0
Uso de antimicrobianos
en el enfermo moribundo
Thomas G. Fraser
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• El enfermo moribundo corre riesgo de infección.
• Los objetivos del tratamiento antibiótico tienen que estar bien definidos
antes de iniciar la terapia.
• No ha sido definitivamente establecida la eficacia de los antibióticos para el
control de los síntomas.
• La complejidad de la situación clínica puede hacer que seleccionar de forma
racional los antibióticos sea todo un reto.
• La sensibilidad antimicrobiana cada vez menor limita las opciones a la hora
de elegir los antibióticos.
Los pacientes con enfermedades terminales corren el riesgo de
adquirir infecciones y habitualmente reciben antibióticos. La
incidencia de infección sintomática en pacientes de residencias
para enfermos terminales varía del 36 al 55%1-4. En los hospitales
de cuidados agudos se prescriben habitualmente antibióticos sis-
témicos a los enfermos moribundos5. La decisión de utilizar un
agente antiinfeccioso puede parecer sencilla, aunque en un exa­
men más detenido se observa que esas decisiones son más com­
plejas. Las principales cuestiones son el diagnóstico, la situación
funcional del enfermo y los recursos disponibles que es necesa­
rio sopesar frente a la gravedad y reversibilidad del proceso infec­
cioso. La prevalencia de patógenos resistentes, especialmente en
los enfermos que ya han recibido una prolongada atención sanita­
ria, también afecta a la selección del agente antiinfeccioso.
FACTORES DEL ENFERMO
No todos los enfermos moribundos con infecciones son iguales.
Las características específicas de su enfermedad los ponen en
riesgo de adquirir infecciones, pero también afectan a su capa­
cidad de recuperación. Por ejemplo, un enfermo con demencia
avanzada puede no ser capaz de toser; esto no sólo incrementa
el riesgo de aspiración sino que impide una eficaz eliminación de
la neumonía. El cáncer metastásico puede provocar uropatía obs­
tructiva que predispone a infecciones de las vías urinarias. Si no se
alivia la obstrucción, es muy probable que la infección no pueda
controlarse. Dichas intervenciones intensifican el nivel de la
atención sanitaria. El pronóstico y la situación funcional también
pueden afectar al tratamiento. Por ejemplo, una intervención per-
cutánea para mitigar la obstrucción del tracto urinario quizá sea
razonable en una persona que se encuentra en situación funcio­
nalmente aceptable aunque tenga un proceso maligno intratable.
También se debe tomar en consideración la situación inmunitaria.
Tratamientos previos o la propia enfermedad subyacente pueden
originar anomalías en la inmunidad celular o humoral.
OBJETIVOS DEL TRATAMIENTO
Antes de prescribir un antibiótico a un enfermo moribundo, es
necesario determinar los objetivos del tratamiento. ¿Se está tra­
tando de erradicar la infección? ¿Es el control de los síntomas
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
la primera indicación? En los pacientes con un pronóstico limi­
tado, es necesario determinar la magnitud de la intervención
médica aceptable para el enfermo y su familia. Esto influirá en el
enfoque terapéutico. Por ejemplo, una sepsis de origen urinario
(v. cap. 93) es teóricamente reversible, pero requiere cuidados
hospitalarios de soporte y la rápida administración de antibió­
ticos para que el tratamiento tenga éxito. Por sí solos, los antibió­
ticos serían de escaso valor en una infección grave de comienzo
rápido como ésta si el objetivo del tratamiento es erradicar la
infección y retornar al enfermo a su nivel de salud previo a la
enfermedad.
La eficacia de los antibióticos como alivio sintomático en el
enfermo terminal es muy variable. Los datos disponibles indican
que el tratamiento antibiótico de las infecciones sintomáticas
de las vías urinarias puede conseguir una resolución de los sín­
tomas irritativos miccionales, pero la respuesta a las infecciones
respiratorias, de piel y tejidos blandos y de las bacteriemias es
impredecible1'3. Cabe destacar que los patógenos urinarios de
estos estudios revisados eran en su mayor parte sensibles a agen­
tes de primera línea. En la demencia avanzada, un estudio mos­
tró que los antibióticos administrados como parte del enfoque de
tratamiento en nuevos casos de fiebre no fueron útiles para este
síntoma6. Un estudio no aleatorizado sobre el uso de antibióticos
en pacientes con demencia y posible neumonía mostró molestias
significativas derivadas de la enfermedad, y los pacientes que reci­
bieron antibióticos presentaban menos molestias. Sin embargo, es
difícil interpretar los resultados de este estudio, porque los no tra­
tados tenían más posibilidad de sufrir una demencia más grave
y tener mayores molestias en el momento basal7. Una pequeña
serie de pacientes con tumores avanzados de cabeza y cuello
que presentaban aumento del dolor respondieron al tratamiento
administrado frente a una posible sobreinfección; el estudio no
revela detalles específicos sobre los regímenes antibióticos utili­
zados8 (fig. 96-1).
FACTORES ESPECIFICOS DE LA INFECCIÓN
Hay diferencias clínicas entre una infección sintomática de las vías
urinarias o una bronquitis y una infección parenquimatosa signifi­
cativa como una neumonía lobar o una infección de las zonas ana­
tómicas profundas. El grado hasta el que cabe esperar el éxito de
los antibióticos influye también en la decisión de tratar. Los datos
presentados anteriormente sugieren que la infección sintomática
de las vías urinarias es un ejemplo en el que cabe esperar la utili­
dad de los antibióticos. Numerosas infecciones, como los abscesos
abdominales o pelvianos, requieren operaciones de drenaje para
ser tratadas eficazmente. Si se considera que el enfermo no es un
candidato a cirugía, también se deben cuestionar los antibióticos,
porque la probabilidad de un resultado satisfactorio es entonces
muy escasa.
Como complicación del tratamiento de una enfermedad fatal se
puede desarrollar una infección crónica (p. ej., un proceso hema-
tológico maligno con una infección füngica invasora). Infecciones
como ésas son incurables sin un tratamiento satisfactorio de la
enfermedad subyacente y, en tales circunstancias, puede que no
sea razonable continuar la terapia.
Finalmente, un paciente moribundo puede tener una infec­
ción que, si se deja sin tratamiento, suponga una amenaza para
la comunidad. Un ejemplo de esta situación sería un enfermo
con tuberculosis pulmonar cuya expectativa de vida sea menor
que la duración habitual del tratamiento. El uso de fármacos
tuberculostáticos estaría justificado porque, sin tratamiento, la
infección supondría un riesgo para los familiares del enfermo y
para otros contactos cercanos (incluidos los trabajadores sani­
tarios). De igual forma, si una institución en la que se encuen­
tra hospitalizado un enfermo experimenta un brote de gripe,
el uso profiláctico de fármacos antivirales podría ser útil para
controlar el brote y prevenir una mayor transmisión de la
enfermedad.
EL P A C I E N T E
 Uso de antimicrobianos en el enfermo moribundo I C A P ÍT U L O 96
Enfermo moribundo con una infección
Grave/de riesgo vital
FIGURA 96-1 Algoritmo para el manejo de las infecciones en el enfermo moribundo.
C uadro 96-1 C o nsideraciones p ara la selección
de an tib ió tico s
> Elegir el agente con el espectro más limitado posible.
1 El tratamiento dirigido frente a un patógeno determinado es preferi­
ble al tratamiento empírico.
1Utilizar terapia oral siempre que sea posible.
> Las dosis se basarán en la función renal y hepática.
' Elegir agentes empíricos de acuerdo con los patrones de sensibili­
dad local.
SELECCIÓN DEL ANTIBIÓTICO
Una vez tomada la decisión de iniciar el tratamiento antibiótico,
la elección del agente viene dictada por numerosos factores clí­
nicos. El tratamiento dirigido frente a un determinado patógeno es
siempre preferible al tratamiento empírico. El establecimiento de
un diagnóstico microbiológico requiere la obtención de muestras
adecuadas para cultivo, lo que en ocasiones conlleva procedimien­
tos invasores inaceptables en un enfermo terminal.
Es preferible utilizar antibióticos orales, aunque esto puede ser
■3 imposible si el enfermo es incapaz de tragar. El uso de antibióticos
intravenosos requiere un acceso venoso fiable. En los pacientes
atendidos en su domicilio, este método de dispensación farma­
cológica requiere el compromiso del paciente y de la familia en
ELSEVIER. Fotocopiar sin autorización
lo que se refiere a tiempo, esfuerzo y, a veces, dinero. En muchas
áreas existen recursos limitados para la administración intravenosa
de antibióticos en el domicilio.
Las personas con procesos médicos complicados que se
encuentran en las últimas fases de su vida presentan habitual­
mente alteraciones de la función renal y hepática. Estos aspectos
afectan a la dosificación y al esquema de administración. La falta
de atención a estos detalles eleva el riesgo de efectos farmacoló­
gicos adversos (cuadro 96-1).
En los enfermos que han recibido atención sanitaria durante
largo tiempo, la reducida sensibilidad antibiótica de sus patógenos
es uno de los aspectos más significativos que afectan a la selección
ERRNVPHGLFRVRUJ
533
I
Cuadro 96-2 C o nsecuencias no d eseadas del
tratam ien to an tib ió tico en el enferm o m oribundo
1 Carga, de tiempo y dinero, sobre el enfermo y sus cuidadores.
1Reacciones alérgicas.
1Interacciones farmacológicas.
1 Náuseas, vómitos, diarreas, diarrea asociada a Clostridium difficile.
• Complicaciones relacionadas con la administración intravenosa del
tratamiento.
de los antibióticos. Una previa exposición a antibióticos es una
importante característica de la historia clínica que debe ser
incorporada al proceso de selección de los antibióticos para el
tratamiento de muchos síndromes comunes9. Los patrones de
sensibilidad bacteriana varían dependiendo de la localización,
aunque hay algunas tendencias generalizadas. En los patógenos
urinarios se ha producido una significativa disminución de la sen­
sibilidad a trimetoprima-sulfametoxazol10. En los enfermos con
larga experiencia en cuidados sanitarios, es frecuente la resisten­
cia a meticilina entre los aislamientos de Staphylococcus aureusn .
También está aumentando la resistencia a fluoroquinolonas entre
Enterobacteriaceae y Pseudomonas aeruginosa12|13. Determinadas
poblaciones de enfermos presentan Streptococcus pneumoniae
resistentes con una prevalencia superior al 25%14- Por todo ello,
ha disminuido la probabilidad de que resulte eficaz un tratamiento
empírico antibiótico por vía oral, barato y bien tolerado.
El coste de los antimicrobianos también influye en la toma de
decisiones, especialmente si el enfermo está ingresado en una
residencia para enfermos terminales o si no tiene cobertura para
el pago de los fármacos recetados. Estos costes pueden ser prohi­
bitivos si se prescribe terapia intravenosa. Estos aspectos no son
infrecuentes dada la necesidad de elegir agentes de amplio espec­
tro por la creciente resistencia a los antimicrobianos.
Existen también consecuencias no deseadas del uso de los
antibióticos, especialmente cuando no están claros los beneficios
objetivos de la terapia (cuadro 96-2). Siempre existe la posibili­
dad de reacción alérgica a cualquier antibiótico. Las interacciones
534 SE C C IÓ N E | Infecciones
farmacológicas también pueden provocar peligrosos efectos
adversos. Los antibióticos orales se asocian frecuentemente con
náuseas y diarrea. El acceso venoso central o periférico para la
terapia parenteral conlleva el riesgo de tromboflebitis o de trom­
bosis venosa profunda y de sobreinfección relacionada con el
catéter. Un enfermo con delirio o demencia puede requerir res­
tricción de sus movimientos para mantener el catéter intravenoso.
Finalmente, la diarrea asociada a Clostridium difficile puede ser
endémica en algunas instituciones y constituir una devastadora
complicación de los antibióticos15.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
Un punto central de cualquier discusión ética sobre el uso de anti­
bióticos en el enfermo terminal es si los antibióticos forman parte
de los «cuidados habituales»16. Las opiniones de los enfermos, los
familiares y los médicos son diferentes17.Algunos estudios sugie­
ren que, cuando se pregunta a los enfermos o a sus familias, tie­
nen una menor tendencia a rehusar los antibióticos; las opiniones
de los médicos son variables (v. «Controversias actuales»).
La decisión sobre el uso de antibióticos puede parecer de
escasa importancia en comparación con otras decisiones de mayor
calado como la utilización de ventilación mecánica o de diálisis. Sin
embargo, desde la perspectiva de una enfermedad infecciosa y de
administración de los antimicrobianos, los hábitos de prescripción
sí tienen un gran impacto más allá de la situación actual. El uso
de antibióticos puede llevar al desarrollo de patógenos resistentes
que, a su vez, pueden producir sobreinfecciones en los individuos
tratados. Es difícil cuantiflcar el riesgo, pero es razonable asumir
que un paciente moribundo con una enfermedad crónica está pre­
dispuesto a una mayor morbilidad infecciosa. El uso continuado
de antibióticos para tratar las infecciones conforme van surgiendo
(cuando ya no se puede actuar sobre la enfermedad subyacente)
conducirá finalmente y con mucha probabilidad a menos opciones
a la hora de elegir los antibióticos. También será más difícil admi­
nistrar los antibióticos, con menor seguridad de obtener resulta­
dos satisfactorios. Estos medicamentos tienden también a ser más
caros. En un sistema de residencias para enfermos terminales con
pago per capita, esta situación puede llevar a costes poco razo­
nables para todos, como consecuencia de perseguir un aspecto
secundario cuando ya no se puede cambiar el resultado global.
Los médicos que atienden al enfermo tienen una obligación
no sólo con su paciente primario sino con toda la población que
recibe atención sanitaria. El uso indiscriminado de antibióticos
puede fomentar la aparición de resistencia en pacientes individua­
les. Esto no sólo plantea un riesgo para el individuo sino que, ade­
más, alguien que está colonizado con bacterias resistentes puede
servir de reservorio para su transmisión cruzada a otros pacientes
que se encuentran en el mismo entorno de cuidados sanitarios.
Este aspecto es muy preocupante en un contexto de enfermos
ingresados que reciben tanto cuidados agudos como crónicos.
Los regímenes agresivos de tratamiento antimicrobiano para
una infección también implican otras consecuencias no deseadas.
El tratamiento de la infección puede apartar el foco de atención
muy lejos de la cuestión principal, el proceso de base. Esto puede
retrasar la transición a la residencia para enfermos terminales y el
Co ntroversias actuales
• Eficacia de los antibióticos en la mejoría de los síntomas.
• Impacto de un sistema de pago per capita en la prescripción de tra­
tamientos antibióticos como parte de los cuidados sanitarios al final
de la vida.
• ¿Son los antibióticos parte del tratamiento habitual en un enfermo
moribundo?
• ¿Están dispuestos los médicos a no tratar una infección aguda en un
enfermo moribundo?
PARTE I I
ERRNVPHGLFRVRUJ
inicio de los adecuados cuidados paliativos. Otra consideración
ética es si los antibióticos prolongan la agonía y son incompati­
bles con los objetivos globales de la atención a estos enfermos. Si
se trata con éxito una neumonía lobar en un enfermo moribundo,
¿este progresivo aumento de la expectativa de vida implica tam­
bién un mayor sufrimiento gradual derivado de la enfermedad
terminal? Algunos ejemplos de otras complicaciones en el curso
del proceso de la agonía ilustran este punto16. Por ejemplo, la
hipercalcemia como complicación de las metástasis en algunos
procesos malignos se puede tratar fácilmente con bifosfonatos y
rehidratación, pero con frecuencia no se lleva a cabo en una per­
sona que agoniza por un cáncer. Dada la ausencia de beneficios
sintomáticos claramente definidos con los antibióticos, ¿es sustan­
cialmente distinto el tratamiento de una infección que el de una
hipercalcemia en un enfermo moribundo?
B I B L I O G R A F Í A
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EL P A C I E N T E
 SECCION
Procedimientos y dispositivos
| CAPÍTULO 97
Cirugía paliativa
Geoffrey P. Dunn
B 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
P U N T O S
> La cirugía paliativa no está limitada a las enfermedades incurables o termi­
nales y únicamente forma parte de los cuidados paliativos quirúrgicos.
» Para las intervenciones quirúrgicas paliativas mayores es importante el perfil
del cirujano.
> Se deben revisar las órdenes de no reanimar (NR) y otras voluntades anti­
cipadas antes de la cirugía para determinar su aplicabilidad y ámbito; no se
deben suspender automáticamente antes de la operación.
» Los resultados de la cirugía paliativa, además del control sintomático, deben
incluir la morbilidad y la mortalidad postoperatorias («toxicidad del trata­
miento»), la durabilidad del alivio sintomático y el tiempo hasta la muerte
sin síntomas.
* La cirugía paliativa en el cáncer avanzado es eficaz para el control sinto­
mático, aunque tiene tasas elevadas de morbilidad y mortalidad.
» Las técnicas menos invasivas también tienen una morbilidad y una mortali­
dad elevadas y no están «libres de riesgos».
La cirugía paliativa es uno de los principales avances de un nuevo
campo de la iniciativa científica humanista denominada cuidados
paliativos quirúrgicos1. Se está transformando desde un conjunto
mal definido de intervenciones hasta un abordaje de base cien­
tífica de métodos quirúrgicos para el alivio del sufrimiento y la
promoción de la calidad de vida, que pueden incluir la curación o
la remisión de la enfermedad subyacente.
PRINCIPIOS DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS QUIRÚRGICOS
Y DE LA CIRUGÍA PALIATIVA
Los principios fundamentales de los cuidados paliativos quirúr­
gicos, profundamente enraizados en la tradición quirúrgica, son:
1) no abandonar al paciente y 2) mantener la esperanza. La expre­
sión social de estos principios ha tenido consecuencias importan­
tes sobre la práctica de la cirugía. El impulso para la fundación
del American College of Surgeons en 1913 (cuando casi toda la
ERRNVPHGLFRVRUJ
cirugía eficaz era paliativa) fue la necesidad de abordar los errores
de la cirugía itinerante (una forma menos evidente de abandono)
y de incorporar los principios científicos a la práctica quirúrgica,
liberando al paciente de las tiranías de enfermedades devastadoras
y de los juicios anecdóticos y con frecuencia paternalistas de los
cirujanos. Los principios de los cuidados paliativos quirúrgicos
fundamentalmente no son diferentes de los principios de cual­
quier tratamiento quirúrgico.
Una definición de consenso de cirugía paliativa por los ciru­
janos oncológicos afirma: «La cirugía paliativa está limitada a las
operaciones realizadas para aliviar síntomas. Las operaciones
pueden incluir el tratamiento de la enfermedad con intención
curativa, aunque en todos los casos el tratamiento de los sín­
tomas debe ser un elemento de la intervención. De forma espe­
cífica, se debe considerar que las operaciones con intención
curativa en pacientes asintomáticos que dan lugar a enfermedad
residual o bordes positivos son operaciones no curativas, y no
operaciones paliativas»2. Por tanto, no se puede realizar palia­
ción en un paciente asintomático, aunque se puede realizar
paliación y/o curación en un paciente sintomático. El grupo de
trabajo American College of Surgeons Surgical Palliative Care
Task Force ha elaborado una definición más limitada de la ciru­
gía paliativa: «Cualquier técnica invasiva utilizada para el trata­
miento cuando el objetivo principal del tratamiento es el alivio o
la prevención de los síntomas para mejorar la calidad de vida de
los pacientes con enfermedad incurable. Este tratamiento puede
o no prolongar la vida, pero ése no es el objetivo principal de la
intervención»3.
CONSIDERACIONES GENERALES
La resolución de los síntomas es un criterio de valoración men­
surable genérico para todas las intervenciones paliativas. Sin
embargo, para las intervenciones invasivas se debe dar más peso
a otros criterios adicionales cuando se planifique el tratamiento.
Éstos incluyen la durabilidad del control de los síntomas, la mor­
bilidad y la mortalidad de la intervención, y la supervivencia
prevista.
Se define la mortalidad quirúrgica como la muerte de un
paciente que se produce durante una intervención y hasta 30 días
después de la misma. Puede ser un potente freno a que los ciru­
janos operen a pacientes con una esperanza de vida reducida,
incluso con indicaciones adecuadas. No hay consenso sobre qué
menor duración de la esperanza de vida contraindicaría la cirugía.
De 823 pacientes a los que se realizaron operaciones paliativas en
el Memorial Sloan Kettering Cancer Center, el 11% murió en los
30 primeros días4.
La morbilidad operatoria es frecuente después de la cirugía onco­
lógica paliativa y se produce hasta en un 40% de los pacientes; el 10%
precisa cirugía adicional para tratar la morbilidad4. Puede ser difícil
distinguir la morbilidad operatoria de la morbilidad relacionada con
la enfermedad. Sin embargo, la distinción es crucial cuando se plan­
tea la cirugía por síntomas constitucionales (p. ej., astenia, fiebre, ano­
rexia). El alivio de la obstrucción intestinal puede permitir reiniciar
la alimentación, aunque no devolverá el apetito a un paciente con un
535
536 S E C C I Ó N F | Procedimientos y dispositivos

síndrome establecido de anorexia/caquexia. La cirugía paliativa tiene EVALUACIÓN PREOPERATORIA

la mayor probabilidad de ser eficaz en el dolor, la ulceración, la hemo­
rragia y las complicaciones de la obstrucción. Es necesaria una selec­ Si se selecciona una intervención quirúrgica paliativa, la prepara­
ción cuidadosa de los pacientes que refleje el conocimiento claro ción preoperatoria se debe completar con una evaluación prea-
de los objetivos de los pacientes a la vista del resultado deseado de nestésica y una planificación de la analgesia perioperatoria. Esto
control duradero de los síntomas sin morbilidad operatoria: esto se plantea la pregunta de dónde se debe trazar la línea entre una
produjo en menos de la quinta parte de las ocasiones en la serie del reanimación no deseada y el mantenimiento de la homeostasis
Memorial. Otras consideraciones para las intervenciones quirúrgicas para la supervivencia perioperatoria. Este dilema se puede mitigar,
paliativas incluyen: 1) personalidad y percepciones del paciente y de en parte, con intervenciones quirúrgicas y técnicas anestésicas
su familia, 2) psicología del paciente, 3) biología de la enfermedad, 4) menos invasivas. En el caso de los pacientes que previamente
intervención y 5) perfil del cirujano (tablas 97-1 y 97-2). han dado órdenes de no reanimar (NR), la American Society of
Anesthesiology, el American College of Surgeons y la Association
of Operating Room Nurses recomiendan la «reconsideración
T A B L A 97-1 Toma de decisiones para las intervenciones necesaria», una discusión entre el paciente o su representante y
quirúrgicas paliativas el equipo anestésico para clarificar los objetivos y los límites de
ELEMENTO DE LA TOMA CONSIDERACIONES
la asistencia.Todas estas organizaciones condenan la interrupción
automática de las órdenes de NR antes de la anestesia. El paciente
DE DECISIONES
con una orden de NR puede suspenderla durante un tiempo espe­
Psique del paciente Activa frente a pasiva cificado, momento después del cual se pueden actualizar los obje­
Madura frente a angustiada tivos y las limitaciones de la asistencia. La insistencia en mantener
Realista frente a pensamiento mágico el estado de NR lleva a los pacientes a abandonar la idea de la
Psicología del paciente Funcional frente a debilitado cirugía. Si el cirujano se siente incómodo con las limitaciones en
Edad real frente a edad cronológica relación con la reanimación, no está obligado a realizar la inter­
Nutrición conservada frente a vención, aunque se debe ofrecer a facilitar medios alternativos.
hipoalbuminemia En relación con las limitaciones sobre la reanimación, se puede
Biología de la enfermedad Enfermedad única frente a enfermedades obtener orientación en directivas basadas en procedimientos o en
asociadas múltiples objetivos. Las limitaciones basadas en procedimientos especifican
Crecimiento lentofrente a crecimiento agresivo qué se autoriza y qué no se autoriza (p. ej., «se puede intubar», «sin
Experiencia de base científica frente a compresiones torácicas»). Las limitaciones basadas en objetivos
experiencia anecdótica («N de 1») identifican un criterio de valoración clínico (p. ej., «sólo como­
Habitual frente a infrecuente didad», «mantener vivo al paciente hasta que su cónyuge vuelva
Riesgo de morbilidad bajo frente a elevado al hospital»), dejando al criterio de los médicos los medios para
(física, económica, social) conseguirlo.
Sencilla frente a difícil
Una de muchas opciones frente a ninguna
otra opción
Perfil del cirujano Sanador empático frente a técnico INTERVENCIONES PALIATIVAS
Con experiencia frente a sin experiencia
Precavido frente a «lanzado» Las principales indicaciones de las intervenciones paliativas qui­
Realista frente a pensamiento mágico o rúrgicas y endoscópicas son malnutrición, obstrucción, hemo­
realización de proyecciones rragia, dolor, fístula y estética. La obstrucción, la hemorragia y las
Trabajo en equipo frente a trabajo aislado complicaciones de las heridas responden mejor al tratamiento
y dominante quirúrgico que los síntomas sistémicos como la astenia y la
anorexia. La planificación de la intervención precisa experien­
De Cady B,EassonA,AboulafiaAJ, Person PE Part 1: Surgical palliation of advanced cia y la disponibilidad de dispositivos cada vez más sofisticados
illness.What’s new, what’s helpful./A/w Coll Surg 2005;200:115-127.
(y costosos). Los abordajes laparoscópicos y endoscópicos no
carecen de riesgos. Un paciente que no sea candidato a ciru­
gía «abierta» tampoco es candidato a cirugía laparoscópica. Un
abordaje nihilista ante la cirugía mayor no debe llevar a descar­
T A B L A 97-2 Cirugía paliativa: indicaciones generales,
tar técnicas que normalmente se utilizan con intención curativa
contraindicaciones y complicaciones
y que también son eficaces para el control sintomático. A la vista
INDICACIONES/ COMPLICACIONES de la reciente aceptación de la paliación como único objetivo
CONTRAINDICACIONES clínico válido, se han realizado estudios aleatorizados y contro­
lados con medición de resultados de calidad de vida para pocas
Indicaciones Infección a distancia y en el intervenciones.
Síntomas activos que no responden punto quirúrgico Las intervenciones quirúrgicas de ablación suponen la resec­
a abordajes no quirúrgicos o Hemorragia ción anatómica de órganos o la amputación, la resección no
pacientes que prefieren un Complicaciones de la herida
anatómica (citorreducción o «reducción de volumen») y la des­
abordaje quirúrgico
trucción tumoral con métodos térmicos, criogénicos o químicos
Contraindicaciones Trombosis venosa profunda (tabla 97-3). Se utilizan abordajes abiertos, laparoscópicos y per-
Ausencia de consentimiento Neumonía cutáneos. Las indicaciones incluyen el alivio de síntomas locales
informado Ingreso hospitalario prolongado (indoloros, hemorragia, color) y sistémicos (fiebre) en pacien­
Ausencia de objetivos claramente Complicaciones anestésicas tes con carcinoma de células renales, y de síntomas de meca­
definidos Cirugía en la localización
nismo hormonal producidos por tumores endocrinos, como el
Inestabilidad hemodinámica incorrecta
Muerte inminente
carcinoide.
Riesgo anestésico Buena parte de la paliación quirúrgica y de la paliación inva­
desproporcionadamente elevado siva de otro tipo tiene como objetivo aliviar los síntomas de obs­
para la magnitud de la intervención trucción luminal. La oclusión luminal, que habitualmente es un
marcador de enfermedad avanzada, con frecuencia se acompaña

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Cirugía paliativa I C A P ÍT U L O 97 537

I T A B L A 97-3 Técnicas de ablación

INTERVENCIÓN
Resección anatómica
Resección no anatómica
(citorreducción)
Amputación: extremidades
Amputación: mastectomía
Ablación con radiofrecuencia
Ablación con etanol
COMENTARIOS
Las recomendaciones no están claras debido a la ausencia de diferenciación entre cirugía paliativa y no curativa, los
criterios de valoración paliativos mal definidos y los problemas con el diseño de los estudios
Puede estar indicada la gastrectomía subtotal paliativa e incluso la gastrectomía total en pacientes sintomáticos muy
seleccionados, aunque se recomienda tener precaución debido a la elevada morbilidad, que puede reducir mucho
el tiempo restante sin tratamiento sintomático o sin los efectos adversos del tratamiento
Intervención que actúa únicamente sobre el tumor, utilizando abordajes tradicionales con bisturí, electrocauterio o
nuevas modalidades (láser y nuevas técnicas de ablación)
El abordaje muy individualizado hace que las comparaciones prospectivas de los resultados paliativos sean difíciles; el
ejemplo más estudiado es la citorreducción de la enfermedad macroscópica en el cáncer de ovario en estadio 3
Las indicaciones en el cáncer son infrecuentes, aunque incluyen dolor intenso refractario al tratamiento no quirúrgico;
disfunción de la extremidad, incluyendo fractura patológica; hemorragia; masa exofítica; infección; y exanguinación
inminente
La calidad de vida puede ser mejor después de una amputación importante que con un mantenimiento continuo de
la extremidad
Las amputaciones mayores de las extremidades inferiores tienen mayor tasa de complicaciones que las de las
extremidades superiores
Debido al complejo tratamiento y a la baja frecuencia del problema en el cáncer, es mejor que la intervención la
realicen equipos multidisciplinares con experiencia
Las indicaciones más frecuentes de la amputación paliativa son complicaciones gangrenosas de la vasculopatía
oclusiva periférica
Cuando es paliativa, las principales indicaciones son dolor, hemorragia, masa exofítica e infección
Habitualmente se realiza una mastectomía total (resección de la mama y de la piel de recubrimiento pero
conservando los músculos pectorales y evitando la axila salvo que haya afectación macroscópica)
El efecto beneficioso paliativo puede mejorar con otros tratamientos tumoricidas
Se debe prever el cierre de la herida utilizando un injerto con tejido autólogo
Se usa principalmente en tumores hepáticos, aunque también en tumores pulmonares, renales, óseos, mamarios y de
glándulas endocrinas
Se insertan en la diana, o adyacentes a la misma, electrodos portadores de corriente alterna de frecuencia elevada
(350-500kHz) por vía percutánea o laparoscópica o durante una intervención abierta
Económica, pero limitada a tejido de <5cm de diámetro
Menos eficaz en tumores adyacentes a flujo sanguíneo elevado
Se pueden repetir las aplicaciones
Menos complicaciones que la crioablación
Se utiliza principalmente para tumores cutáneos y hepáticos
Se puede utilizar en tumores de mayor tamaño, aunque es costosa debido a la anestesia general (las intervenciones
se realizan por vía laparoscópica o mediante laparotomía), el equipo y el consumo de tiempo
Las complicaciones incluyen fragmentación del tejido con hemorragia, coagulopatía, trombocitopenia, fuga biliar,
mioglobinuria, insuficiencia renal e infección
Se utiliza en tumores hepáticos; se ha descrito supervivencia a largo plazo
Por vía percutánea, laparoscópica o en la laparotomía
Se puede repetir la aplicación
Las lesiones de <2cm se tratan con una aplicación
Económica
El ácido acético, otro fármaco que se utiliza de la misma forma, tiene propiedades líticas adicionales que son útiles

de disfunción nutricional e inmunitaria. Esto hace que los rela­
tivamente nuevos abordajes endoscópicos y quirúrgicos míni­
mamente invasivos sean atractivos como tratamientos últimos
o como medidas transitorias antes del tratamiento definitivo. La
selección de estas modalidades no se ha basado en estudios de
base científica que hayan demostrado su efecto positivo sobre la
calidad de vida. Estamos empezando a ir más allá de la morbilidad
y la mortalidad para abordar preguntas como las consecuencias
de la gastrostomía sobre la calidad de vida5. Escalas como el sis­
tema de puntuación Gastric Outlet Obstruction Scoring System
(GOOSS)6 facilitan estos estudios. Mientras se acumula la base
científica que servirá de guía para la mejoría quirúrgica de la cali­
dad de vida, debemos aplicar la tecnología actual a las indicacio­
nes más acuciantes y evitar los problemas más especulativos de la
«paliación preventiva» incluso utilizando métodos menos invasivos
(tablas 97-4 y 97-5).
Las intervenciones quirúrgicas e invasivas están evolucionando.
La implantación de endoprótesis, que es el abordaje más flexible y
popular para la paliación basada en intervenciones, ha estado dis­
ponible de forma constante y práctica en muchos hospitales esta­
dounidenses sólo en los últimos 15 años (tabla 97-6). La cirugía
laparoscópica ha evolucionado más rápidamente. Las innovaciones
adicionales precisarán más habilidades técnicas y la reevaluación
de los resultados: la constante serán las oportunidades de ofrecer
más que asistencia técnica. Cualquier intervención para aliviar el
dolor es una oportunidad de explorar otros motivos, incluyendo
razones no físicas, del dolor; cualquier intervención para ayudar
a comer es una oportunidad para preguntarse por otros proble­
mas. Cualquier intervención quirúrgica es un «momento docente»
para el paciente, su familia y los que les atienden. La confianza
que se deposita en quienes hacen intervenciones invasivas les
sitúa en una posición única para responder a las preocupaciones
más generales del paciente y de su familia. Ésta es una visión de
futuro para toda la cirugía: lo que podemos hacer cuando nuestras
técnicas son tan sofisticadas que podemos pasar más tiempo con
nuestros pacientes (v. «Perspectivas futuras»).

ERRNVPHGLFRVRUJ
538 SE C C IÓ N F | Procedimientos y dispositivos

INTERVENCIÓN COMENTARIOS
Gastrostomía Indicaciones
endoscópica Administración de nutrientes/fármacos
percutánea (GEP) Drenaje por obstrucción o íleo
Complemento a otras intervenciones intestinales paliativas (p. ej., acceso para implantación de prótesis, reciclado de la bilis en
derivación biliar exteriorizada)
Contraindicaciones
Imposibilidad de transiluminar la pared abdominal
Cirugía abdominal superior previa (relativa)
Ascitis masiva (relativa; posible si se drena y controla la ascitis)
Coagulopatía incorregible
Peritonitis
Complicaciones (5-13%)7,8
Hemorragia
Fuga de contenido gástrico/intestinal con producción de peritonitis
Necrosis cutánea localizada
Formación de fístulas
Migración/malfunción/malposición del tubo
Infección de la herida
Extensión del tumor a la pared abdominal
La mortalidad es baja y se relaciona con la enfermedad subyacente
Técnica9
La GEP endoscópica se puede realizar de forma intrahospitalaria o ambulatoria en menos de 30 minutos utilizando sedación
consciente y anestesia local
El paciente debe estar en ayunas absolutas desde 8 horas antes de la intervención
El paciente está en decúbito supino y se monitoriza la respiración, el pulso, la tensión arterial y la saturación de oxígeno. Se
realiza anestesia tópica de la faringe posterior y sedación intravenosa, se introduce un endoscopio de visión anterior y se realiza
preparación estéril del abdomen y se cubre con paños
Se visualiza el estómago y el duodeno. La luz del endoscopio identifica el punto en el que el estómago y la pared abdominal están
más próximos en el cuadrante superior izquierdo del abdomen. La presión digital en el punto transiluminado lo confirma. Debe
haber una clara indentación del estómago en el punto deseado
Es esencial la aposición de la pared gástrica anterior con la pared abdominal para evitar la extravasación del contenido gástrico, que
puede producir peritonitis. La infiltración tumoral voluminosa de la pared abdominal que impide la transiluminación o la aposición
y la ascitis masiva pueden interferir en este paso crítico
Se infiltra la piel y la fascia de recubrimiento con un anestésico local y se introduce una aguja a través de una incisión cutánea de
1 cm en la luz gástrica con visualización endoscópica
Ahora se puede utilizar uno de dos abordajes. En el primero se introduce una guía a través de la punción de la pared abdominal,
se ase con el endoscopio, se tira de ella a través de la boca y después se utiliza para introducir retrógradamente el tubo de
gastrostomía (de tamaño 20 F) a través del esófago hacia el estómago. Después se introduce el endoscopio para confirmar la
colocación correcta del tubo dentro de la luz gástrica. Se fija el tubo con un punto con soporte aplicado a la gastrostomía en el
exterior, al nivel de la piel, sin comprimir la piel; esto evita la retracción del tubo hacia el interior. El segundo abordaje introduce el
tubo de la gastrostomía por vía percutánea bajo visión endoscópica directa. Se prefiere este abordaje en tumores intestinales altos
para evitar la siembra tumoral en el punto de la gastrostomía
Un radiólogo intervencionista puede realizar la GEP con fluoroscopia
Después de la realización de la GEP, la nutrición habitualmente se inicia al día siguiente
La realización de una GEP para el alivio de la obstrucción intestinal maligna es segura y eficaz10
Algunos autores11recomiendan que los cuidados y el mantenimiento a largo plazo de las GEP los realicen especialistas en soporte
nutricional o enfermeras especializadas en el cuidado de las heridas de ostomía junto con el endoscopista
Yeyunostomía Es menos frecuente que la GEP, tanto para soporte nutricional como para drenaje
Se puede insertar en una laparotomía abierta, durante una intervención laparoscópica, por vía endoscópica o por vía percutánea con
guía fluoroscópica. El tubo utilizado es menor que el de la gastrostomía
Cuando se realiza como intervención quirúrgica, se selecciona un punto 15cm distal al ligamento deTreitz. Habitualmente se utiliza
un tubo en T pequeño o un catéter de goma roja recto. Para las fórmulas dietéticas elementales se puede utilizar un catéter de
teflón o de plástico de un calibre incluso menor, aunque estos catéteres no son adecuados para el drenaje, la administración de
muchos fármacos o la administración de fórmulas nutricionales no elementales
Las complicaciones son similares a las de la gastrostomía, aunque también incluyen obstrucción por el globo del catéter yeyunal,
invaginación, neumatosis intestinal e isquemia intestinal
La colocación pospilórica del tubo de alimentación puede reducir el reflujo y la aspiración12,13
Cecostomía Se utiliza en la obstrucción colónica mecánica y funcional en pacientes que no toleran o no desean una intervención más extensa
Se puede utilizar para tener acceso para la aplicación de enemas de limpieza en situaciones que predisponen al estreñimiento
crónico
Se puede utilizar como operación «abierta» con anestesia general, regional o local; por vía percutánea por un radiólogo
intervencionista; o como intervención percutánea con guía endoscópica (cecostomía endoscópica percutánea, CEP), similar a la
GEP
Se puede utilizar el mismo tubo de calibre 20 F; se utilizan tubos de mayor calibre en intervenciones quirúrgicas abiertas
Los tubos de cecostomía se deben irrigar con frecuencia (mínimo tres o cuatro veces al día) utilizando 30 mi de agua del grifo
Las complicaciones más frecuentes son sepsis de la pared abdominal, problemas locales de la herida, oclusión del tubo y
desplazamiento
Los tubos de cecostomía se pueden extraer posteriormente, con cierre espontáneo y rápido de la fístula colocutánea

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ

T A B L A 9 7 - 5 Nefrostomía percutánea: indicaciones, complicaciones e intervención
Indicaciones en las neoplasias
malignas avanzadas
Contraindicaciones
Complicaciones graves
Complicaciones leves
Cirugía paliativa I C A P ÍT U L O 97 539
Obstrucción ureteral benigna y maligna con hidronefrosis bilateral, obstrucción ureteral unilateral con insuficiencia
renal, y pielonefritis
Preludio a otras intervenciones (colocación anterógrada de una prótesis endoureteral)
Administración de tratamiento farmacológico
Derivación de fugas y fístulas urinarias
Derivación por cistitis hemorrágica
Coagulopatía incorregible
Muerte inminente
Enfermedad «terminal» (controvertida; no está indicada e pacientes asintomáticos y en pacientes sin ninguna
amenaza inmediata para la función renal)
Choque séptico
Hemorragia
Lesión vascular (puede precisar embolización, nefrectomía)
Perforación intestinal
Complicaciones pleurales
Fiebre
Desplazamiento del catéter
Oclusión del catéter
Infección
La colocación de la gastrostomía percutánea se puede realizar aproximadamente el 99% de las veces. Se
puede realizar como intervención ambulatoria en pacientes de riesgo bajo utilizando ecografía o tomografía
computarizada. La nefrostomía abierta se ha abandonado en la mayor parte de los casos debido a su tasa mucho
mayor de mortalidad y morbilidad, especialmente en pacientes con enfermedad neoplásica avanzada
La nefrectomía percutánea se puede realizar utilizando una técnica de tubo único o doble. Con la técnica de tubo
único se realiza la punción renal con guía ecográfica. Según la técnica de Seldinger, se dilata el trayecto sobre una
guía hasta que permita el paso de un catéter de calibre 8 a 12 F. Una variación de este abordaje, con una seguridad
comparable, es la técnica de «puñalada», en la que se realiza punción y se introduce directamente un catéter de
calibre 6 F14. En la técnica de doble tubo15se inyecta contraste y aire en el sistema calicial con guía ecográfica;
posteriormente se introduce un segundo tubo a través del cual se accede con el catéter de drenaje a la zona
posterior del sistema calicial identificada con el contraste
La mortalidad en múltiples series se relaciona únicamente con la enfermedad subyacente. Un estudio retrospectivo16
demostró que la mortalidad intrahospitalaria de los pacientes a los que se realizaba nefrostomía percutánea
era mayor en pacientes con cáncer prostático, pacientes mayores de 52 años de edad y pacientes que recibían
hemodiálisis antes de la nefrostomía percutánea (no se describieron parámetros de calidad de vida). Es difícil
interpretar la literatura previa en relación con la calidad de vida porque sólo se describe la mortalidad, la morbilidad
y la recuperación de la función renal. Muchas series publicadas incluyen intervenciones que se realizaron por
enfermedad calculosa y para el tratamiento de las complicaciones del trasplante renal
A pesar de la frecuencia de síntomas persistentes relacionados con el cáncer después de la nefrostomía por
obstrucción ureteral maligna, la supervivencia media de 5 meses con reingresos hospitalarios frecuentes y la
necesidad de intervenciones de repetición por obstrucción ureteral recurrente, en pacientes seleccionados se puede
prever el alivio de la incontinencia urinaria, el trastorno confusional, el dolor y las náuseas. Como la presencia de
obstrucción ureteral es con mucha frecuencia un marcador de enfermedad avanzada, antes de realizar la técnica se
deben sopesar cuidadosamente los resultados esperados, los riesgos y los beneficios de esta intervención con los
objetivos generales del paciente en relación con la asistencia
Con frecuencia, los pacientes piensan, o se les hace pensar, que la insuficiencia renal inevitablemente lleva a una
muerte terrible, en lugar de a la situación mucho más probable de trastorno confusional tratado con fármacos y
coma. Eso se debe abordar específicamente cuando se decida si se debe realizar una nefrostomía percutánea o la
implantación de una prótesis endoureteral para prevenir o resolver los síntomas sistémicos
Pe rsp ectivas futuras
• ¿Cuál debe ser la participación del cirujano en los cuidados paliati­
vos? ¿Se debe limitar a intervenciones quirúrgicas, o debe haber una
mayor implicación en el asesoramiento y apoyo de sus colegas?
• ¿La medición de los criterios de valoración en los cuidados paliati­
vos quirúrgicos es diferente de forma inherente a la de la medicina
paliativa? ¿Cómo se deben determinar los métodos de medición?
• ¿Cómo influye el pronóstico en la elección de la intervención?
• ¿Cuáles son los cuidados postoperatorios adecuados por parte de los
cirujanos que realizan intervenciones paliativas?
• ¿Cómo se puede mejorar la planificación preoperatoria conjunta por
cirujanos, equipos anestésicos y equipos interdisciplinares de cuida­
dos paliativos?
• ¿Para qué síntomas es más probable que la cirugía sea eficaz desde
el punto de vista terapéutico sin costes sociales, económicos y psi­
cológicos inaceptables?
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540 S E C C I Ó N F | Procedimientos y dispositivos

T A B L A 9 7 - 6 Técnicas de endoprótesis en las neoplasias malignas avanzadas

COMENTARIOS
Árbol Las endoprótesis pueden paliar los síntomas en el caso de lesiones obstructivas o fistulosas proximales del árbol traqueobronquial. Se
traqueobronquial17,18 puede realizar como única intervención paliativa en lesiones compresivas extrínsecas o junto con otros tratamientos endoluminales
(p. ej., resección con láser, electrocauterio) para la paliación de lesiones intrínsecas.También se implantan endoprótesis cuando se
prevé la pérdida del soporte cartilaginoso, para mantener la permeabilidad de las vías aéreas después de la terapia intraluminal
Se utilizan endoprótesis de elastómero de silicona o de malla metálica. Las endoprótesis metálicas son cada vez más populares porque
tienen pared fina, son flexibles y tienen menor probabilidad de migrar. Se deben recubrir cuando se utilizan para la paliación de una
obstrucción maligna de las vías aéreas debido a la propensión a la obstrucción recurrente temprana por el crecimiento del tumor a través
de la malla. Se pueden implantar con un broncoscopio flexible, al contrario de las endoprótesis de silicona. Se dispone de variedades
autoexpandibles y expandibles con globo. Las endoprótesis de silicona tienen las ventajas de menor coste y mayor facilidad de
recolocación y de extracción. Las endoprótesis recubiertas son útiles para el control de la tos y la aspiración por fístula traqueoesofágica.
Se pueden colocar múltiples endoprótesis en una única sesión. Es importante que la vía aérea distal a la endoprótesis sea permeable. Las
configuraciones de las endoprótesis incluyen endoprótesis en T (introducidas a través de una traqueostomía en el carcinoma de tiroides
recurrente localmente invasivo), endoprótesis en Y (para las lesiones carínicas) y endoprótesis rectas (tráquea y bronquios principales)
Esófago Se ha demostrado la superioridad de las endoprótesis metálicas autoexpandibles (EMAE) respecto a las endoprótesis de plástico rígidas.
Las endoprótesis recubiertas (de silicona o poliuretano) tienen la ventaja de minimizar el crecimiento tumoral hasta los extremos
de la endoprótesis, aunque tienen mayor probabilidad de migrar. Las EMAE son permanentes, por lo que su uso está limitado a
enfermedades malignas. Se pueden colocar múltiples endoprótesis en una sesión. Las endoprótesis recubiertas también son útiles
para el tratamiento de fístulas. Actualmente se dispone de endoprótesis de plástico autoexpandibles (EPAE); al contrario que las EMAE,
se pueden extraer fácilmente, lo que hace que sean adecuadas para indicaciones benignas o transitorias. Se ha demostrado que son
eficaces y seguras para el tratamiento de estenosis malignas, aunque las tasas de migración pueden ser mayores que para las EMAE
Tracto de salida La endoprótesis Enteral Wallstent está autorizada por la U.S. Food and Drug Administration (FDA) para esta indicación. La intervención
gástrico se debe realizar con guía fluoroscópica. Se pueden colocar múltiples endoprótesis en estenosis largas. Se debe prestar atención a la
colocación de una endoprótesis biliar antes de la colocación de la endoprótesis enteral debido a las dificultades técnicas de acceder al
árbol biliar a través de una endoprótesis enteral19. El riesgo de hemorragia y perforación es bajo. En un análisis de 526 pacientes a los
que se implantó una endoprótesis enteral, la puntuación GOOSS media inicial fue de 0,4 (0 = ninguna ingesta, 3 = pobre en residuos/
normal); la puntuación media después de la colocación de la endoprótesis fue de 2,420
La endoprótesis Enteral Wallstent está autorizada por la FDA para la obstrucción colónica maligna. Las tasas de éxito técnico y
clínico de las EMAE colónicas superan el 90%. Se insiste en la recomendación del uso de fluoroscopia durante la inserción por vía
endoscópica. En comparación con la cirugía, el uso de EMAE se asoció a menores estancias en la unidad de cuidados intensivos
y en el hospital y a menores costes21. La endoprótesis se puede implantar para paliación definitiva o para aliviar la obstrucción,
lo que permite la preparación del intestino y la resección programada con finalidad curativa o paliativa. Se puede administrar
radioquimioterapia preoperatoria después de la colocación de la endoprótesis22
La implantación de endoprótesis en las vías biliares se puede realizar por vía percutánea o endoscópica. Ambos abordajes son alternativas
eficaces a la derivación quirúrgica, pero con menos complicaciones. La mortalidad y la morbilidad son mayores para la derivación
quirúrgica, aunque la paliación que se obtiene dura toda la vida. Otra ventaja de la derivación biliar quirúrgica es la oportunidad que
ofrece de abordar la obstrucción del tracto de salida gástricoy el tratamiento del dolor relacionado con el cáncer (bloqueo del plexo
celíaco) en la misma intervención y, ocasionalmente, la posibilidad de realizar una cooperación con intención curativa
Si se prevé la realización de una derivación quirúrgica o una resección pancreaticobiliar, la implantación preoperatoria de una
endoprótesis o la descompresión del conducto biliar común puede aumentar la dificultad técnica de la realización de una
anastomosis enterobiliar
La endoprótesis se puede implantar con seguridad de forma ambulatoria con EMAE o con endoprótesis de plástico. Las endoprótesis
de plástico son más económicas pero tienen mayor probabilidad de migrar y ocluirse. El tiempo de permeabilidad medio de las
endoprótesis de plástico de gran calibre es de aproximadamente 3 meses, lo que hace que sean adecuadas para pacientes con menor
esperanza de vida. La oclusión habitualmente está precedida por una ictericia recurrente y signos de colangitis. Se puede producir
oclusión por crecimiento tumoral a través de las EMAE si se utilizan endoprótesis no recubiertas, aunque las endoprótesis recubiertas
tienen mayor probabilidad de migrar. La colocación endoscópica de endoprótesis biliares es menos dolorosa que el abordaje
percutáneo y evita el problema de la exteriorización de los dispositivos, que puede ser la secuela de la colocación percutánea de las
endoprótesis en algunos casos. A la vista de los datos disponibles que indican que la implantación percutánea de una endoprótesis
biliar tiene mayor tasa de complicaciones graves que la colocación endoscópica, y de las consideraciones adicionales que se acaban de
describir, la implantación percutánea de endoprótesis se debe reservar al fracaso de los intentos de implantar la endoprótesis por vía
endoscópica, a instituciones que no tienen el equipo o la experiencia para la implantación endoscópica, y a la presencia de cambios
patológicos que impiden la visualización endoscópica de las marcas anatómicas23
La implantación retrógrada de una endoprótesis es el abordaje inicial de elección cuando se puede identificar el orificio ureteral
y la obstrucción es suficientemente proximal en el uréter para que se pueda dirigir proximalmente el catéter. En el fracaso de
los abordajes retrógrados se accede al sistema calicial uretral a través de una nefrostomía percutánea, seguida por la colocación
anterógrada de la endoprótesis. Las endoprótesis se pueden interiorizar por completo utilizando cualquiera de los dos abordajes.
La implantación de la endoprótesis se puede realizar como técnica ambulatoria con sedación local, anestesia raquídea o
anestesia general. Se utiliza profilaxis antibiótica. Se deben sustituir periódicamente las endoprótesis, aunque en el contexto de la
enfermedad terminal debe ser un juicio muy individualizado
La intervención de derivación portosistémica intrahepática transyugular (DPrQ, que es una forma de prótesis endovenosa, puede aliviar
los síntomas de la ascitis masiva producida por trombosis de las venas hepáticas (síndrome de Budd-Chiari), tratar la hemorragia por
varices que no responde a los abordajes endoscópicos y farmacoterápicos en pacientes inoperables, realizar el tratamiento definitivo
de la hemorragia recurrente por varices en pacientes que no son candidatos quirúrgicos, y actuar como «puente» al trasplante
hepático en pacientes sangrantes en los que han fracasado los tratamientos de primera línea. Las contraindicaciones absolutas
incluyen insuficiencia cardíaca derecha y hepatopatía poliquística. Una contraindicación relativa importante desde la perspectiva de la
calidad de vida es la presencia de encefalopatía, que puede empeorar por la DPÍT. La DPIT precisa una gran experiencia en radiología
intervencionista. Se produce oclusión de la derivación en aproximadamente la mitad de los pacientes al cabo de 1año
Se han utilizado prótesis endovenosas para reducir el edema masivo secundario a la compresión tumoral de las venas cavas
superior e inferior

PARTE I I EL P A C I E N T E
ERRNVPHGLFRVRUJ
 Endoscopia digestiva I C A P ÍT U L O 98 541

B I B L I O G R A F Í A

1. Dunn GP,Johnson AG. Surgical Palliative Care. Oxford: Oxford University Press,
2004. pp. 1-267.
CAPÍTULO 98
2. Wagman L. Preface: Palliative surgical oncology. Surg Oncol Clin North Am
2004; 13(3):xi-xii.
3. Surgeon’s Palliative Care Workgroup. Office o f Promoting Excellence in End-of- Endoscopia digestiva
Life Care: Surgeon’s Palliative Care Workgroup report from the field. J Am Coll
Surg 2003;197:660-686. Garret Cullen y Hugh E. Mulcahy
4. Cadj' B, Miner T, Morgentaler A. Part 2: Surgical palliation o f advanced illness.
What’s new, what’s helpful. J Am Coll Surg 2005;200:281-290.
5. McClave SA, Ritchie CS.The role o f endoscopically placed feeding or decom­
pression tubes. Gastroenterol Clin North Am 2006;35:83-100. 2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
6. Adler DG, Baron TH. Endoscopic palliation o f malignant gastric outlet obs­
truction using self-expanding metal stents: Experience in 36 patients. Am J
Gastroenterol 2002;97:72-78.
7. Dunn GP. Palliating patients who have unresectable colorectal cancer: Creating
the right framework and salient symptom management. Surg Clin North Am
2006;86:1065-1092. • La endoscopia puede ser una herramienta útil en medicina paliativa.
8. Grant JP. Percutaneous endoscopic gastrostomy: Initial placement by single • Es importante una selección cuidadosa de los pacientes como parte de un
endoscopic technique and long term follow-up.Ann Surg 1993;217:168-174.
abordaje multidisciplinar.
9- Fanning A, Ponsky J. Gastrointestinal endoscopy. In Souba WW, Fink MP,
Kaiser LR, et al (eds). ACS Surgery: Principles and Practice. New York: WebMD • Se deben sopesar los riesgos de cualquier intervención con los posibles
Professional Publishing, 2006, pp 614-615. beneficios y el pronóstico esperado.
10. Scheidbach H, Horbach T, Groital H, et al. Percutaneous endoscopic gastros- • Las endoprótesis metálicas autoexpandibles son el tratamiento paliativo pre­
tomy/jejeunostomy (PEG/PEJ) for decompression in the upper gastrointes­
ferido de las obstrucciones malignas del tubo digestivo.
tinal tract: Initial experience with palliative treatment o f gastrointestinal
obstruction in terminally ill patients with advanced carcinomas. Surg Endose • La inserción de una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (GEP)
1999;13:1103-1106. puede ser útil en pacientes seleccionados.
11. McClave SA, Neff RL. Care and long-term maintenance o f percutaneous endos­
copic gastrostomy tubes. J Parenter Enteral Nutr 2006;30(1 SuppI):S27-S38.
12. Heyland DK, Drover JW, MacDonald S, et al. Effect o f postpyloric feeding on
gastroesophageal regurgitation and pulmonary microaspiration: Results o f a
randomized controlled trial. Crit Care Med 2001;29:1495-1501.
13. Heyland DK, Drover JW, Dhaliwal R, et al. Optimizing the benefits and mini­
mizing the risks o f enteral nutrition in the critically ill: Role o f small bowel La endoscopia digestiva paliativa ha crecido en la última década
feeding. J Parenter Enteral Nutr 2002;26(Suppl 6):S51-S57.
14. WahTM,Weston MJ, Irving HC. Percutaneous nephrostomy insertion: Outcome
como consecuencia de un número mayor de tratamientos por
data from a prospective multi-operator study at a UK training centre. Clin obstrucción digestiva. La obstrucción se puede manifestar con
Radiol 2004;59:255-261. náuseas, vómitos, dolor, ictericia, prurito y distensión abdominal.
15. Funaki B, Vatakencherry G. Comparison o f single-stick and double-stick Habitualmente se produce como complicación de la extensión
techniques for percutaneous nephrostomy. Cardiovasc Intervent Radiol
local de un carcinoma de esófago, estómago, duodeno, sistema
2004;27:35-37.
16. Romero FR, Broglio M, Pires SR, et al. Indications for percutaneous nephros­ pancreaticobiliar o colon. También se puede deber a compresión
tomy in patients with obstructive uropathy due to malignant urogenital neo­ extrínseca por metástasis extraperitoneales, especialmente de
plasias. Int Braz J Urol 2005;3:117-124. tumores primarios de mama y ovario. El tratamiento quirúrgico
17. Cadj' B, Easson A, Aboulafia AJ, Ferson PE Part 1: Surgical palliation o f advanced puede ser eficaz, aunque tiene una morbilidad y una mortalidad
illness.What’s new, what’s helpful.JAm Coll Surg 2005;200:115-127.
18. Berger A, Henry L, Goldberg M. Surgical palliation o f thoracic malignancies.
elevadas. Con la implantación endoscópica de endoprótesis, en
Surg Oncol Clin NorthAm 2004;13:429-453- particular el uso de endoprótesis metálicas autoexpandibles, la
19- Adler DG, Merwat SN. Endoscopic approaches for palliation o f luminal gastro­ paliación de la obstrucción está actualmente en gran medida en
intestinal obstruction. Gastroenterol Clin NorthAm 2006;35:65-82. las manos de los endoscopistas. El endoscopista también puede
20. Dormann A, Meisner S,Verin N,Wenk Lang A. Self-expanding metal stents for facilitar el soporte nutricional del paciente con una enfermedad
gastroduodenal malignancies: Systemic review o f their clinical effectiveness.
Endoscopy 2004;36:543-550.
terminal. Las sondas de gastrostomía (GEP) o de yeyunostomía
21. Binkert CA, Ledermann H, Jost R, et al. Acute colonic obstruction: Clinical (YEP) endoscópica percutánea pueden mejorar la nutrición en los
aspects and cost effectiveness o f preoperative and palliative treatment pacientes que tienen una ingesta oral inadecuada, a la vez que se
with self-expanding metallic stents—A preliminar)' report. Radiolog)' evita la obstrucción digestiva alta.
1998;206:199-204.
Los tratamientos endoscópicos como la terapia fotodinámica, el
22. Adler DG, Young-Fadok TM, Smyrk T, et al. Preoperative chemoradiation the­
rapy after placement o f a self-expanding metal stent in a patient with an obs­ electrocauterio e incluso la inyección directa de quimioterápicos,
tructing rectal cancer: Clinical and pathological findings. Gastrointest Endose plantean la posibilidad de una terapia local dirigida con la finali­
2002;55:435-437. dad de reducir la magnitud del tumor y de los síntomas asociados.
23. Baron TH. Palliation o f malignant obstructive jaundice. Gastroenterol Clin Es importante que el endoscopista sepa que forma parte de un
NorthAm 2006;35:101-112.
equipo multidisciplinar que trabaja para garantizar la dignidad y el
bienestar del paciente al final de la vida y que, aunque su objetivo
L E C T U R A S R E C O M E N D A D A S principal es la seguridad y el éxito de la técnica endoscópica, la
finalidad del tratamiento es paliativa.
Baron TH, Dunn GP. Palliative gastroenterology. Gastroenterol Clin
NorthAm 2006;35:1-228.
Dunn GP Surgical palliative care. Surg Clin NorthAm 2005;85:169-398.
Dunn GP, Johnson AG. Surgical Palliative Care. Oxford: Oxford SELECCIÓN DE LOS PACIENTES
University Press, 2004. pp 1-267.
Antes de realizar cualquier técnica terapéutica, el endoscopista
Wagman LD (ed). Palliative surgical oncology. Surg Oncol Clin
debe conocer el diagnóstico y el plan terapéutico. Con frecuen­
NorthAm 2004; 13(3):401-554
cia la neoplasia maligna intratable se diagnostica en la endoscopia,
y, cuando esto ocurre, la finalidad del tratamiento cambia desde
la curación hasta la paliación. Esta situación se produce con fre­
cuencia durante la pancreatografía retrógrada endoscópica (PRE).

ERRNVPHGLFRVRUJ
542 SE C C IÓ N F | Procedimientos y dispositivos
Se suele diagnosticar a un paciente de colangiocarcinoma o de
cáncer pancreático irresecable, en cuyo caso es necesaria una
paliación definitiva con una endoprótesis metálica. En caso de
duda se pueden aplicar medidas paliativas, como la colocación de
una endoprótesis de plástico extraíble, hasta que las pruebas com­
plementarias posteriores confirmen la necesidad del tratamiento
paliativo.
SEDACIÓN Y ANALGESIA
Como regla general, los endoscopistas aplican sedación cons­
ciente. Para intervenciones diagnósticas sencillas se utilizan dosis
bajas de benzodiazepinas de acción corta (p. ej., midazolam). Se
añaden opiáceos al midazolam en intervenciones más complejas,
como PRE o implantación de endoprótesis rectales; los nuevos
fármacos, como el propofol, también pueden mejorar el bienestar
del paciente y el tiempo de recuperación después de la interven­
ción. Durante toda la intervención se debe monitorizar continua­
mente la tensión arterial, la frecuencia del pulso y la saturación de
oxígeno.
COMPLICACIONES
Todas las técnicas endoscópicas tienen riesgos, que varían desde
los riesgos asociados a la sedación y la analgesia hasta hemorragia
y perforación entérica. Los pacientes a los que se realiza endos-
copia paliativa son con frecuencia ancianos con enfermeda­
des asociadas. Tanto el paciente como su familia deben conocer
los posibles beneficios, riesgos y opciones terapéuticas antes de
realizar la técnica. Además de las complicaciones, existe la posi­
bilidad de fracaso de la técnica y la posible necesidad de tener
que repetir la endoscopia. Es mejor que el endoscopista que va
a realizar la intervención entregue la información y obtenga el
consentimiento.
La endoscopia diagnóstica es una técnica de riesgo bajo; la
incidencia de perforación es de aproximadamente el 0,1% para la
gastroscopia y el 0,2% para la colonoscopia. El riesgo aumenta en
la PRE y en la inserción de endoprótesis, aunque depende de la
técnica y de la intervención.
INTERVENCIONES ENDOSCÓPICAS DIGESTIVAS
La tabla 98-1 resume las indicaciones y las contraindicaciones de
las intervenciones endoscópicas digestivas.
Esófago
La incidencia de adenocarcinoma de esófago es de aproximada­
mente 100.000 casos al año en todo el mundo; en el momento
del diagnóstico se encuentra que aproximadamente el 50% de
T A B L A 98-1 indicaciones y contraindicaciones
de la endoscopia digestiva
INDICACIONES CONTRAINDICACIONES
Obstrucción sintomática del tubo No adecuado para sedación
digestivo No adecuado para intervención
Obstrucción sintomática del endoscópica
sistema pancreaticobiliar
Tumor esofágico alto
Hemorragia/anemia
Fístula maligna
Inserción de tubo de gastrostomía
(GEP) o yeyunostomía (YEP)
endoscópica percutánea
PARTE II
ERRNVPHGLFRVRUJ
estos tumores es irresecable. Las endoprótesis metálicas auto-
expandibles son la principal opción terapéutica para la palia­
ción de la disfagia. Se realizan con diversas aleaciones metálicas
y están disponibles en varias formas y tamaños, dependiendo
del órgano en el que se quieren implantar. Se expanden tras su
colocación y quedan incluidas en el tumor y en el tejido normal
circundante mediante necrosis por presión. Esto ancla la endo­
prótesis y contribuye a evitar su migración. Estas endoprótesis
han revolucionado el tratamiento endoscópico de la obstruc­
ción maligna y se han asociado a reducción de la necesidad de
cirugía. Las endoprótesis metálicas se pueden introducir a través
del endoscopio o al lado del endoscopio sobre una guía intro­
ducida con visión endoscópica, y se hacen pasar a través de
la obstrucción antes de su colocación. No es necesaria la guía
radiológica en la mayoría de las inserciones de endoprótesis
esofágicas.
La intervención se tolera bien, y se produce alivio de la dis­
fagia en más del 90% de los casos1, aunque las endoprótesis que
atraviesan la unión gastroesofágica se pueden asociar a reflujo y
regurgitación importantes. Esto se puede tratar con inhibidores
de la bomba de protones o utilizando endoprótesis que incorpo­
ran un colgajo con una válvula unidireccional. Las complicaciones
graves, como perforación y hemorragia, son infrecuentes (<3%),
aunque la incidencia de perforación puede aumentar después de
la radioterapia o quimioterapia previa2. Todas las endoprótesis
metálicas se asocian a complicaciones como hemorragia, perfo­
ración, migración de la endoprótesis, malposición de la endopró­
tesis y crecimiento tumoral a través de la endoprótesis. Esta última
complicación se puede tratar con una segunda endoprótesis
superpuesta. De forma alternativa se puede utilizar tratamiento
con láser endoscópico, electrocauterio o terapia fotodinámica
(TFD) para tratar la oclusión de la endoprótesis. Se dispone de
endoprótesis metálicas tanto recubiertas como no recubiertas.
Las endoprótesis recubiertas se asocian a menos crecimiento
tumoral a través de las mismas que las endoprótesis no recu­
biertas, y también son el tratamiento de elección de las fístulas
traqueoesofágicas malignas debidas a carcinoma bronquial o
esofágico.
Otras opciones terapéuticas de la obstrucción esofágica
maligna incluyen láser de neodimio:itrio-aluminio-granate (Nd:
YAG), electrocauterio, terapia mediante inyección y TFD. Se han
realizado algunos estudios aleatorizados que comparan el trata­
miento con láser con las endoprótesis metálicas, e indican una
eficacia similar para ambas técnicas3, aunque el alivio inmediato
de los síntomas con las endoprótesis y la necesidad de repetir la
aplicación del láser hacen que en la práctica clínica se prefieran
las endoprótesis. Aún se debe validar la TFD, la terapia mediante
inyección y el electrocauterio en esta situación.
Estómago y duodeno
La obstrucción primaria y metastásica del estómago distal y del
duodeno son complicaciones tardías de las neoplasias malignas
pancreaticobiliares y gastrointestinales. Las endoprótesis entera-
les endoscópicas son una opción terapéutica segura y viable. En
comparación con la cirugía (gastroyeyunostomía), la implanta­
ción endoscópica de endoprótesis permite una ingesta oral más
temprana y una reducción de la estancia hospitalaria, la morbi­
lidad y la mortalidad y los costes4. Aproximadamente el 90% de
los pacientes con endoprótesis gastroduodenales mejora clínica­
mente5. No hay datos sobre la seguridad de las endoprótesis gas­
troduodenales después de la quimioterapia. Los pacientes pueden
iniciar la ingesta oral casi inmediatamente después de la coloca­
ción de una endoprótesis gastrointestinal alta, aunque se les reco­
mienda que pasen de líquidos a sólidos según la tolerancia. En
general, es mejor evitar las verduras de hoja, porque pueden pro­
ducir oclusión de la endoprótesis.
EL P A C I E N T E

Colon y recto
El carcinoma colorrectal se manifiesta por obstrucción aguda en
hasta el 30% de los casos5, y la cirugía de urgencia se asocia a tasas
de morbilidad y mortalidad del 50 y el 15%, respectivamente6. Los
pacientes con enfermedad local extensa o metastásica con fre­
cuencia son malos candidatos quirúrgicos, al igual que los que tie­
nen obstrucciones secundarias a neoplasias malignas pélvicas no
colónicas, como carcinoma de vejiga y carcinoma ovárico.
La inserción endoscópica de endoprótesis para el cáncer obs­
tructivo del intestino grueso se describió en la década de 1990,
y actualmente es una técnica bien establecida. Con frecuencia se
insertan endoprótesis recubiertas con guía fluoroscópica sobre
un cable guía con visión endoscópica directa (fig. 98-1). Se puede
tener éxito en la paliación de la obstrucción y en la ausencia de
necesidad de colostomía en el 85-100% de los casos, y algunas
endoprótesis están permeables durante más de 1 año7. La mayo­
ría de las endoprótesis se implantan por lesiones en la porción
superior del recto y en el colon sigmoide, aunque también se
pueden insertar en el colon derecho por un cáncer obstructivo
proximal.También se han utilizado con éxito endoprótesis cubier­
tas parcialmente para tratar fístulas colovesicales y colovaginales
malignas.
Las complicaciones de la implantación de endoprótesis co-
lorrectales incluyen perforación colónica, hemorragia, migración
de la endoprótesis y sobrecrecimiento tumoral, mientras que las
endoprótesis situadas en el recto distal pueden producir tenesmo
intenso e incontinencia fecal. Se recomienda a los pacientes que
tomen laxantes con frecuencia y que consuman una dieta pobre
en residuos después de la inserción de la endoprótesis. No hay
datos sobre el efecto de la radioquimioterapia simultánea sobre
las complicaciones locales.
Otros tratamientos paliativos que se han descrito incluyen el
tratamiento con láser de Nd:YAG, que puede ser eficaz en el car­
cinoma rectal obstructivo. Se han descrito tasas de éxito del 85 al
90% en unidades especializadas8, aunque son necesarias sesiones
repetidas para mantener la permeabilidad luminal, y esa técnica
no está disponible de forma generalizada. También se ha utilizado
crioterapia, TFD, electrocauterio e inyección de alcohol, aunque
no se ha comparado formalmente ninguna de estas técnicas con
FIGURA 98-1 Endoprótesis colónicas superpuestas: la endoprótesis distal
se está colocando a través de la endoprótesis proximal sobre una guía.
ERRNVPHGLFRVRUJ
Endoscopiadigestiva I C A P ÍT U L O 98 543
las endoprótesis ni con el láser de Nd:YAG, y todas ellas siguen
siendo experimentales.
Sistema pancreaticobiliar
El colangiocarcinoma es la neoplasia maligna más frecuente de
las vías biliares; habitualmente se manifiesta en un estadio avan­
zado con obstrucción biliar. Se puede conseguir la paliación en
la PRE con endoprótesis de plástico o metálicas, y las estenosis
de alto grado se pueden dilatar con un dilatador rígido o con un
globo antes de la colocación de la endoprótesis. Las endoprótesis
de plástico se utilizan principalmente en obstrucciones benignas,
aunque se pueden utilizar en las enfermedades malignas para per­
mitir el drenaje temporal del conducto biliar mientras se espera
una estadificación definitiva. Sin embargo, las endoprótesis metá­
licas son la opción de endoprótesis preferida para la paliación
porque tienen menor incidencia de oclusión9, se asocian a menos
ingresos hospitalarios posteriores y son más coste-eficaces que la
derivación quirúrgica10. Se utilizan endoprótesis metálicas recu­
biertas en el conducto biliar común, mientras que en las lesiones
que afectan al hilio se utilizan endoprótesis no recubiertas para
permitir el drenaje biliar a través de la pared de la endoprótesis.
No parece haber un aumento de la tasa de complicaciones con la
radioquimioterapia previa o simultánea11.
La TFD es un reciente avance en el tratamiento no quirúrgico
de las neoplasias malignas, incluyendo el cáncer de esófago y el
colangiocarcinoma. Se ha demostrado la posibilidad de mejo­
rar la supervivencia de pacientes con colangiocarcinoma con
su aplicación endoscópica. Esta técnica supone la administra­
ción intravenosa de un agente fotosensibilizador no tóxico (por-
fímero sódico) que es captado preferencialmente por las células
malignas. Después se realiza al paciente una endoscopia, durante
la cual se sitúa una sonda emisora de luz a través del tumor. El
agente fotosensibilizador absorbe la energía luminosa y la trans­
fiere al oxígeno, produciendo intermediarios del oxígeno muy
reactivos que producen la muerte de las células tumorales.
Estudios piloto en colangiocarcinoma irresecable indican que la
media de supervivencia puede aumentar al doble en pacientes
seleccionados12.
Alimentación y nutrición a través
de una gastrostomía endoscópica percutánea
En cuidados paliativos con frecuencia se utiliza la nutrición suple­
mentaria, y los endoscopistas habitualmente participan cuando
existe la necesidad de insertar un dispositivo de alimentación
endoscópico, como una sonda de GEP. Estos dispositivos pueden
ser útiles en los cánceres de cabeza y cuello y en la disfagia intra­
table, aunque no mejoran la calidad de vida ni la situación fun­
cional, ni reducen la neumonía por aspiración ni contribuyen a
mantener la integridad cutánea.
Hay varios problemas éticos en relación con las sondas de GEP,
pero, una vez que se ha tomado la decisión, la intervención es rela­
tivamente sencilla. Se interrumpen los inhibidores plaquetarios 1
semana antes de la intervención, y los anticoagulantes orales se
interrumpen de modo que el tiempo de coagulación sea normal.
Se deben administrar a los pacientes antibióticos profilácticos
antes de la intervención (habitualmente una dosis única de cef-
triaxona), y la sedación utilizada es similar a la de otras interven­
ciones endoscópicas.
El endoscopista utiliza una combinación de endoscopio y pre­
sión abdominal externa para identificar una zona adecuada para la
colocación de la GEP. Una pequeña incisión en la pared abdominal
permite la introducción de una guía en el estómago a través de
una aguja adecuada. Después se recoge esta guía en el estómago
con una pinza de biopsia y se eleva hasta el esófago. La sonda de
GEP se une a la guía y después se tira de ella en dirección dis­
tal por el esófago y se saca por la pared abdominal. Un pequeño
544 SE C C IÓ N F | Procedimientos y dispositivos
dispositivo similar a un globo fija la GEP en el estómago. Se tarda
aproximadamente 30 minutos en realizar esta técnica y se tolera
bien. Las complicaciones incluyen fracaso de la técnica, infección
y hemorragia. Si la GEP se desaloja, se puede remplazar en las pri­
meras 12 horas sin necesidad de repetir la endoscopia. Después
de 12 horas se habrá cerrado el trayecto que se había formado, y
será necesario repetir la endoscopia.
Las sondas de GEP se pueden extender hasta zonas distales a la
obstrucción gastroduodenal, hasta el yeyuno (donde se conocen
como sondas YEP). Además, el endoscopista puede ayudar en la
colocación de sondas nasogástricas o nasoyeyunales difíciles.
PERSPECTIVAS FUTURAS
Las endoprótesis que emiten radiación o que liberan fármacos
quimioterápicos pueden producir regresión tumoral13,14. Se ha
utilizado la inyección endoscópica de cisplatino en el tumor para
tratar la disfagia maligna en el carcinoma esofágico15.
Son necesarios más datos sobre tratamientos como la TFD en
el colangiocarcinoma. La cirugía transgástrica y otras formas de
cirugía endoscópica son nuevas técnicas que podrían ser útiles en
el tratamiento paliativo de pacientes seleccionados.
RESUMEN
Los endoscopistas pueden contribuir al tratamiento de los pacien­
tes que precisan cuidados paliativos. Como estos pacientes con
frecuencia no son candidatos a cirugía ni a intervenciones mayo­
res, es probable que siga aumentando la utilidad de la endosco­
pia paliativa. Como con cualquier intervención, se debe sopesar
el posible riesgo de cada tratamiento con el beneficio esperado y
con el pronóstico del paciente individual.
B I B L I O G R A F Í A
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CAPÍTULO 99
Tratamiento paliativo de la
obstrucción de la vía aérea:
traqueostomía y endoprótesis
en la vía aérea
Rajeev Dhupar y Peter F. Ferson
2010. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos
• Los síntomas de obstrucción de la vía aérea por enfermedades malignas con
frecuencia se pueden aliviar con una traqueostomía o una endoprótesis en
la vía aérea colocada de forma adecuada.
• Si no hay obstrucción glótica, una endoprótesis en la vía aérea ofrece mejor
paliación que una traqueostomía.
• La colocación de una endoprótesis con un tubo enT traqueal de silicona es
el abordaje más versátil para la obstrucción o compresión traqueal.
INDICACIONES
Pocas intervenciones paliativas producen un alivio tan llamativo
como el acceso quirúrgico a la vía aérea en la obstrucción de la
vía aérea. Una persona que está luchando por respirar, ansiosa y
sudorosa, y con frecuencia agitada y fuera de control, de repente
está calmada y casi tranquila. Se debe considerar que las perso­
nas con obstrucción sintomática de la vía aérea son candidatos a
un tratamiento quirúrgico de la vía aérea. Pueden tener tumores
laríngeos o faríngeos obstructivos irresecables, tumores primarios
o secundarios en estadio avanzado de la tráquea o de los bron­
quios principales, o metástasis mediastínicas avanzadas con com­
presión extrínseca de la vía aérea proximal.
Cuando la obstrucción está en la laringe o en un nivel supe­
rior es adecuado un tubo de traqueostomía. Si la obstrucción está
varios centímetros por debajo de las cuerdas vocales, o en cual­
quier parte hasta los bronquios principales proximales, se con­
sigue una mejor paliación con una endoprótesis en la vía aérea1.
Una vez que se ha establecido la vía aérea mediante traqueostomía
con un tubo de traqueostomía estándar, se puede sustituir el tubo
por una endoprótesis residente, como una endoprótesis traqueal
en T o una endoprótesis en T-Y en la enfermedad más extensa. En
la obstrucción traqueal media puede ser innecesaria la realización
de un estoma en la tráquea, porque se puede introducir a través
de la laringe una endoprótesis recta de silicona de Dumon o una
endoprótesis metálica autoexpandible (fig. 99-1).
Una endoprótesis tiene varias ventajas respecto a un tubo de
traqueostomía estándar. La más evidente es que permite un habla
normal, siempre que la lesión obstructiva no esté en la laringe.
También permite que el paciente respire a través de la nasofa-
ringe, lo que le permite inspirar aire humiclificado y filtrado. Esto
ayuda a prevenir la acumulación de secreciones secas dentro de la
endoprótesis, por lo que le es más fácil mantenerla limpia y per­
meable que un tubo de traqueostomía.
EL P A C I E N T E
 Tratamiento paliativo de la obstrucción de la vía aérea:traqueostomía y endoprótesis en la vía aérea I C A P ÍT U L O 99 545

EQUIPO
El equipo para la colocación de un tubo de traqueostomía
estándar es mínimo. Es suficiente disponer de instrumentos qui­
rúrgicos sencillos y retractores pequeños. Para la inserción de
endoprótesis son necesarios broncoscopios flexibles y rígidos.
Con frecuencia es necesaria fluoroscopia.
Para evitar una traqueostomía se pueden utilizar endoprótesis
intraluminales de Silastic, como las endoprótesis de Dumon, que
tienen espigas que protruyen para facilitar el anclaje del tubo.
Es difícil insertarlas, precisan tubos de inserción especiales y no
se pueden limpiar excepto mediante broncoscopia. A pesar de
las espigas de fijación, tienen mayor riesgo de migración que las
endoprótesis en T, y como quedan muy ceñidas en la tráquea,
las superficies de contacto proximal y distal tienden a presentar
tejido de granulación que puede obstruir la luz. A pesar de estos
inconvenientes, estas endoprótesis, cuando se colocan bien, son
habitualmente eficaces.
Las endoprótesis metálicas autoexpandibles se cargan
sobre un sistema introductor. Precisan fluoroscopia y broncos­