Está en la página 1de 108

1

Honorable Cmara de Diputados


de la Provincia de Buenos Aires
Resuelve declarar de Interes Legislativo
la ardua labor que desarrolla la Sala de Medicina Paliativa
del H.I.G.A. Dr. R. Rossi, que fue creado en el ao 2001
Proyecto presentado por el Ing. Francisco Antonio La Porta. Diputado Provincial

Publicacin del Equipo Interdisciplinario de Medicina Paliativa


del Hospital Interzonal General de Agudos Prof. Dr. R. Rossi de La Plata
Calle 37 e/ 117 y 118 N 183- La Plata (1900)
Auspicia Servicio de Docencia e Investigacin del Hospital
Prof. Dr. Rodolfo Rossi La Plata Tel. fax (0221) 4247596. E-mail: docencia_rossi@yahoo.com.ar

Autoridades del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires


Gobernador de la Provincia de Buenos Aires: Gob. Daniel Osvaldo Scioli
Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires: Dr. Alejandro Collia
Subsecretario de Atencin y Coordinacin de la Salud: Dr. Sergio Alejandre
Director Ejecutivo H.I.G.A Rossi de La Plata: Dra. Liliana Echaz
Jefa Sala Medicina Paliativa H.I.G.A Prof. Dr. R. Rossi: Dra Cecilia Jaschek

Direccin
Lic. Cecilia Fasano
Direccin Adjunta
Dra. Cecilia Jaschek

Consejo Editorial
Lic. Juan Giussi
T.O. Yamila Nicora

Correccin

Lic. Gabriela Gutirrez

Ilustracin

Imagen de tapa: Calendario Mapuche - TXIPANTU


El pueblo mapu-che -gente de la tierra- Cultura precolombina y unas de las etnias
originarias ms importantes del pas, celebr el pasado 23 de junio el inicio de su ao nmero 12.478.

Poesa

Cuando oscurece - Mario Arteca


Poema 15 - Horacio Fiebelkorn
Poema X - Norberto Antonio

En Internet: el lector encontrara todos los nmeros de la revista sitio en las siguientes pgina:
- Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires:
http://www.ms.gba.gov.ar/servicios/RevistasPublicaciones/revistas.html
- Universidad Nacional de La Plata Servicio de Difusin de la Creacin Intelectual SeDiCI:
http://sedici.unlp.edu.ar
La correspondencia para consultas en general o solicitud de nmeros atrasados debe dirigirse a:
- correo electrnico: paliativarossi@hotmail.com

NDICE
EDITORIAL
-Por Lic. Cecilia Fasano..............................................................................................................

CLNICAS
Dra. Rosa Mertnoff

11

AAVV

15

Lic. Mercedes de la Mata, Lic. Juan Giussi

18

-Acceso al tratamiento del dolor severo......................................................................................


-Caso clnico: Cuando es difcil respirar ...............................................................................
-Acerca del decir, los nios y la muerte......................................................................................
Fernanda Castell

-El paciente insumiso: arteterapia y cuidados paliativos ........................................................... 22


T.O. Yamila Nicora

25

Lic. Elizabeth Verona, Lic. Jos Luis Reyes

27

Mt. Virginia Cichetti

29

Dr. Juan Jos Dubois

33

-Ocupacin en el final de la vida................................................................................................


-Cuidados de enfermera en el paciente con dolor......................................................................
-Aportes de la musicoterapia en el campo de la medicina paliativa...........................................
-Uso de antidepresivos como coadyuvantes en el tratamiento del dolor crnico.......................
DOSSIER: Poltica y salud
Germn Garca.

39

Vivian Camacho

42

-Argentina: La gran Epidemia -A propsito del libro Cuando muri Buenos Aires..................
-Bolivia: Por qu interculturalidad contra-hegemnica en salud? ...........................................
Janete Schubert, Rosane Neves da Silva

-Brasil: Los modos de trabajo de los agentes comunitarios de salud: entre el discurso
45
institucional y el cotidiano de la vulnerabilidad..........................................................................
Gabriel Garca

-Mxico: Algunos apuntes para intentar entender a la gente que Xismica se nombra................

54

DEBATES
Lic. Laura Klein

-El ataque del presente al resto de los tiempos............................................................................ 59


Lic. Ana Ottenheimer

-Algunas reflexiones sobre diversidad cultural y la formacin para la salud.............................. 63


Padre Alberto Redaelli

-La asistencia espiritual con los enfermos terminales.................................................................. 66


Lic. Cecilia Fasano

-Esa vieja costumbre: nacer y morir............................................................................................. 74


Lic. Ftima Alemn

-Deseo y destino en la enfermedad.............................................................................................. 77


Lic. Graciela De Ortzar

-Quin decide cmo morir?........................................................................................................ 80


ANEXO ESTADISTICO
Lic. Mariana V. Urtiaga, Lic. Carolina Pamparana ...............................................................................

89

RESEA - MEDICINA PALIATIVA EN HOSPITALES PBLICOS DE LA PROVINCIA DE BS. AS.


Hospital San Juan de La Plata Hospital Cestino de Ensenada Hospital Zonal General de Las Flores............

95

NOTICIAS DE INTERES GENERAL


Proyecto Arte para el alma // Proyecto Biblioteca para pacientes.......................................................................

99

BIBLIOTECAS......................................................................................................................... 101
SUMARIO DE NUMEROS ANTERIORES........................................................................ 105

Editorial
Por Cecilia Fasano

La revista MedPal -Interdisciplina y domicilio- naci

con el nimo de constituir un espacio de intercambio y referencia de la investigacin en el campo de


la medicina paliativa. Con el nmero 4, la revista se
propone conservar sus seas de identidad, motivo
por el cual mantiene las secciones -Clnica, Poltica,
Debates y Anexo estadstico- pero tambin introduce
novedades con el objetivo de consolidar un espacio de divulgacin y desarrollo de iniciativas en el
mbito de la salud pblica.
De este modo las nuevas secciones que se suman
a las ya existentes son tres: Noticias de inters general,
en la cual se informa sobre diferentes proyectos
institucionales; Sumario de nmeros anteriores, para
ofrecer una panormica de la lnea editorial de la
revista y la posibilidad de solicitar algn ejemplar
a quien lo requiera. Y la tercera incorporacin:
Bibliotecas, que incluye un listado de bibliotecas
con el propsito de invitar a nuestros lectores a
visitar los diferentes sitios.
Con alegra informamos adems que la revista
MedPal ha sido recientemente incorporada en el
Servicio de Difusin de la Creacin Intelectual
(SeDiCI) de la Universidad Nacional de La Plata.
La revista refleja su carcter heterogneo desde el
punto de vista multidisciplinar, tanto en los contenidos como en la composicin del Comit Editorial.
Este nmero mantiene una amplitud de temas que
la hacen accesible a un pblico tambin heterogneo y cuenta con textos de filsofos, psicoanalistas,
antroplogos y mdicos, como Laura Klein, Ftima
Alemn, Fernanda Castell, Ana Ottenheimer, Rosa
Mertnoff, Graciela De Ortuzar, quienes, entre otros
invitados, gentilmente pusieron a disposicin de la
revista sus colaboraciones.
En esta ocasin nos interesa recomendar especialmente el Dossier que lleva por ttulo Poltica y
salud. El lector encontrar textos de autores de
reconocida trayectoria, tales como Germn Garca
(Argentina), Janete Schubert y Rosane Neves da
Silva (Brasil), Gabriel Garca (Mxico) y Vivian
Camacho (Bolivia), que, desde diferentes campos
-psicoanlisis, sociologa, medicina- permiten

interpelar el sistema de salud en funcin de coyunturas histricas precisas.


Como es habitual en las editoriales de MedPal reservamos un lugar para compartir las razones que llevan
a la eleccin de las ilustraciones que acompaan
cada ejemplar.
En esta ocasin los calendarios -Mapuche, Azteca
y Andino- permiten ejemplificar que el modo de
medir el tiempo vara en las diferentes culturas y expresan concepciones del tiempo tambin dispares.
En medicina paliativa la nocin del tiempo, tanto
desde el punto de vista clnico como terico, es una
categora filosfica que adquiere una importancia
insoslayable. As es como por ejemplo el tiempo en
el mundo mapuche no es unidireccional (de pasado
a futuro) sino bidireccional. Si para el pueblo mapuche el futuro puede estar atrs y el pasado adelante
o viceversa, en nuestro caso permite repensar el
tiempo desde otra perspectiva.
Para finalizar, vale explicitar que pensar a la medicina paliativa fuera del asistencialismo paternalista
al moribundo es la posicin ideolgica, terica y
prctica de quienes integran el equipo de Medicina
Paliativa del H.I.G.A. Dr. R. Rossi de La Plata.

CALENDARIO ANDINO

Poema 15
Un punto perdido en la pared: la fuga que
arrastra mis ojos hacia el confn del ltimo
ladrillo.
All duermo como un escombro hmedo: me
hablan, no respondo.
Porque estoy mirando un punto perdido en
la pared.

Horacio Fiebelkorn

10

Acceso al tratamiento del dolor severo 1


Por Rosa Mertnoff (*)

El acceso al tratamiento para el alivio del dolor severo

implica que el frmaco necesario para tal fin est a disposicin de aquel que lo necesita en tiempo y forma. Un
frmaco puede estar disponible en un pas pero ser inaccesible
a la persona que lo necesita. Los opioides son los frmacos de eleccin para el alivio del dolor severo por cncer
y otras condiciones agudas o crnicas. Las barreras en su
disponibilidad y/o accesibilidad deben ser identificadas
en el contexto socio-poltico-cultural de cada provincia,
regin o pas de Latinoamrica. Este diagnstico de
situacin facilitar la implementacin de estrategias que
logren el acceso al tratamiento mencionado.
Epidemiologa del dolor.
No existe un anlisis epidemiolgico global acerca de
la naturaleza y extensin del problema dolor, ni de su
manejo racional en Latinoamrica. Algunas encuestas
basadas en la comunidad realizadas en Colombia,
Chile y Mxico, encuentran que entre el 40% y el
60% de los adultos encuestados presentan uno o ms
tipos de dolor. Las principales condiciones dolorosas
en la poblacin general encuestada fueron: dolor de
cabeza, artritis y dolor lumbar. Estos problemas son
tan comunes, que son vistos como normales e inevitables. El cncer es una de las causas ms frecuentes de
mortalidad, ocupando del segundo al quinto lugar en
los distintos pases de Latinoamrica. El dolor es un
sntoma de alta prevalencia en las personas que padecen cncer. Ms de dos terceras partes de aquellas en
situacin de enfermedad avanzada experimentan dolor,
a menudo intenso. En la actualidad, el cncer registra
diez millones de nuevos casos por ao en el mundo,
provocando seis millones de muertes. La Organizacin
Mundial de la Salud (OMS) estima que su carga mundial se duplicar en veinte aos y que su incidencia,
actualmente ms alta en los pases desarrollados, se
desplazar sobre los pases en desarrollo debido a las
peores estrategias preventivas de estos ltimos. As,
para el ao 2020, aproximadamente el 70 % de los
20 millones de nuevos casos anuales ocurrir en los
pases en desarrollo, donde el mayor porcentaje de
las personas son diagnosticados en etapas avanzadas.

El 70% al 80% de los pacientes con cncer y dolor


pueden ser aliviados con tratamientos orales simples
si se implementan los conocimientos mdicos y los
tratamientos existentes. En 1986, la OMS anunci que
la morfina y los opioides del mismo grupo teraputico
eran considerados esenciales en el tratamiento del
dolor por cncer moderado a severo. Los medicamentos esenciales, se definen como aquellos que
satisfacen las necesidades de atencin sanitaria de la
mayor parte de la poblacin; por consiguiente, deben
estar disponibles en todo momento en cantidades
suficientes y en las formas farmacuticas apropiadas.
Pero el alivio del dolor severo por cncer y otras condiciones no oncolgicas depende de la disponibilidad y
el uso de opioides del grupo teraputico de la morfina.
La regin latinoamericana, donde los problemas de
pobreza, hambre, mortalidad infantil y vacunaciones
ocupan un lugar central, an debe lograr poner en la
agenda de prioridades la disponibilidad de opioides
(ao 2000 www.incb.org).
Fundamentos tico jurdicos del derecho al alivio
del dolor.
Las normas de tica profesional y las normas religiosas
obligan a los profesionales de la salud al tratamiento del
dolor y el sufrimiento. En el Antiguo Testamento (Eclesistico, 38:1-15) se afirma: Y El ha dado al hombre el
conocimiento/para que se glorifique en sus poderosas obras/Con
ellas el mdico aplaca el dolor, /asimismo el boticario prepara
sus drogas;/de suerte que la obra de El no se termin. Varios
siglos despus el mdico y filsofo Maimnides pedir
en su Plegaria (h.1180): Dios Todopoderoso... T has dotado
al hombre con la sabidura para aliviar el sufrimiento...T me
has elegido para velar sobre la vida y la salud de Tus criaturas.
Estoy ahora listo a dedicarme a los deberes de mi profesin.
El Cdigo Internacional de tica Mdica de la Asociacin
Mdica Mundial (1949) establece que El mdico debe a
su paciente todos los recursos de su ciencia y toda su devocin.
La Declaracin de Venecia sobre enfermedad terminal (1983)
de la misma Asociacin indica: El deber del mdico es
curar y, cuando sea posible, aliviar el sufrimiento y actuar para
proteger los intereses de sus pacientes. El Comit de expertos
en Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos en el Cncer

CLNICAS

Cmo se define el concepto de accesibilidad.

11

declar en 1990 que librarse del dolor se debe considerar


un derecho de los pacientes con cncer, y el acceso al tratamiento
del dolor, una medida de respeto a ese derecho.
Tambin lo hacen las normas polticas. As, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sostuvo en
su Recomendacin Relativa a los Derechos de los Enfermos y los
Moribundos (1976): 1. Considerando que los progresos rpidos y constantes de la medicina crean problemas y revelando an
ciertas amenazas para los derechos fundamentales del hombre y
la integridad de los enfermos(...) 10 Recomienda al Comit de
Ministros invitar a los gobiernos de los Estados miembros: a)
Tomar todas las medidas necesarias, particularmente en lo que
concierne a la formacin del personal mdico y la organizacin de
los servicios mdicos, para que todos los enfermos, hospitalizados
o cuidados en domicilio, sean aliviados de sus sufrimientos tanto
como lo permita el estado actual de los conocimientos mdicos.
La Organizacin Mundial de la Salud ha establecido
asimismo sus recomendaciones especficas en la materia. El artculo 25 de la Declaracin Universal de Derechos
Humanos (ONU,1948) asegura el derecho a un nivel
de vida adecuado que garantice salud y bienestar; la
Declaracin Americana de los Derechos y Deberes del Hombre
(OEA, 1948) en su artculo XI establece el derecho
de toda persona a que su salud sea preservada por
medidas sanitarias y sociales; la Convencin Americana de
Derechos Humanos o Pacto de San Jos de Costa Rica
(OEA,1969) en su artculo 5 establece el derecho a la
integridad fsica, psquica y moral; el Pacto Internacional
de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales (ONU, 1966)
en su artculo 12 afirma el derecho de toda persona
al disfrute del ms alto nivel posible de salud fsica y
mental. Asimismo, con referencia a los nios, la Convencin sobre los Derechos del Nio (ONU,1989) sostiene
en su artculo 24 que los Estados partes reconocen el
derecho del nio al disfrute del ms alto nivel posible
de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitacin de la salud.
Concepto de consumo teraputico de morfina
como indicador de desarrollo de un pas.
El consumo teraputico de morfina es considerado
indicador de desarrollo de un pas. El Internacional
Narcotic Control Board (INCB) colecta y reporta los
datos anuales de consumo de cada pas a partir de los
reportes de cada uno de ellos. En Latinoamrica, el
mapa del consumo de morfina en 2003 fue el siguiente:
Argentina (0.89 mg/cpita), Brasil (4,3 mg/cpita),
Chile (2,55 mg/cpita), Colombia (0.94 mg/cpita),
12

Costa Rica (2.65 mg/cpita), Cuba (0,95 mg/cpita),


Per (0.13 mg/cpita), Venezuela (0.158 mg/cpita),
Colombia (0.94 mg/cpita), Mxico:0.03 mg/cpita
mg/cpita, Panam :0.43 mg/cpita Repblica Dominicana :0.40 mg/cpita, El Salvador: 0.15 mg/cpita,
Ecuador: 0.27 mg/cpita. Estados Unidos inform
un consumo de 47,19 mg/cpita. A pesar de que el
consumo global de morfina se ha duplicado cada 5
aos desde 1984, la tendencia se debe mayormente al
aumento de consumo de pases desarrollados. Si bien
el consumo de morfina en Latinoamrica aument
un 54% entre 1980 y 1989 y un 393% entre 1990 y
1999, estos valores an siguen siendo insuficientes. El
consumo de morfina en Latinoamrica es menor al
1% de todas las cantidades consumidas en el mundo
y muy baja comparada con los pases de Norteamrica. Sin embargo, ms del 50% de la poblacin global
mundial padece de dolores no tratados por falta de
acceso al tratamiento con opioides. Esta situacin
instala el manejo inadecuado del dolor por cncer
como un problema serio de la Salud Pblica tanto en
pases desarrollados como en desarrollo.
El aumento del uso de otros opioides fuertes diferentes
a la morfina en pases con distinto grado de desarrollo
(metadona, oxicodona, etc.) debe alertar acerca del uso
exclusivo del indicador consumo de morfina como
medida pas del control del dolor por cncer.
Clasificacin de las barreras al acceso de los opioides.
Las barreras en la accesibilidad a los opioides han sido
analizadas y clasificadas por la OMS en cuatro niveles:
1.Factores relacionados con las polticas socio-sanitarias: en
Latinoamrica existe una baja prioridad al control del
dolor y leyes restrictivas por temor a la desviacin
de opioides para uso no mdico. Los opioides son
clasificados como estupefacientes por su potencial
uso abusivo. Por ello, se reglamentan por tratados
internacionales y polticas nacionales de fiscalizacin
de drogas. La Junta internacional de Fiscalizacin de
Estupefacientes (JIFE), organismo internacional que
vigila la disponibilidad mundial de estupefacientes, la
OMS y los Gobiernos nacionales , informan que la
disponibilidad de opioides no es suficiente para fines
mdicos debido a : la poca importancia que atribuyen
los sistemas asistenciales al alivio del dolor, el temor
exagerado a la adiccin, las polticas nacionales de
fiscalizacin excesivamente represivas, y los problemas
en la adquisicin, fabricacin, licencias , certificados,

Cuidados Paliativos (CP) y representantes del sistema


regulatorio a encuentros de intercambio de informacin y de opinin. En los talleres se utilizaron guas
para identificar las barreras en el correcto uso de los
opioides. En aquellos realizados en Latinoamrica
(Diciembre 2000 y Julio 2002), se observ que en los
pases donde la comunicacin entre profesionales y
reguladores era ms fluida, como Argentina, Colombia,
Chile y Brasil, exista un mejor desarrollo de los CP y
una mejor disponibilidad de opioides
Propuestas para mejorar el acceso de la poblacin
a los opioides.
Para detectar las barreras en el circuito de distribucin
de los opioides y de este modo hacer un diagnstico,
tratamiento y mejora de la funcionalidad del mismo,
la JIFE recomienda revisar los siguientes niveles:
International Narcotics Control Board: planea una provisin
adecuada y confirma las estimaciones nacionales
Ministerio de Salud: estima las necesidades que traslada
al primero, da licencia a productos, prescriptores, etc.
Importadores, manufactores y distribuidores: producen o importan suficientes cantidades, distribuyen
rpidamente.
Hospitales, farmacias y Cuidados Paliativos: entrenamiento y obtencin de licencia, adquisicin de cantidades adecuadas, dispensan de acuerdo a la prescripcin,
anticipan las necesidades.
Mdicos y enfermeras: valoran el dolor, prescriben de
acuerdo a las necesidades del paciente. En este nivel,
cabe considerar la inclusin de este tema en la curricula
de grado y postgrado de las carreras en cuestin.
Cabe destacar la importancia de difundir en la sociedad
la recomendacin de la OMS en relacin al uso de la
morfina y de otros opioides fuertes como a los medicamentos de eleccin para el alivio del dolor severo en
pacientes con cncer. Dichos tratamientos son recomendados porque logran aliviar el dolor sin que exista un
problema de adiccin ni de dependencia en la poblacin
de pacientes en cuestin. Este conocimiento le permitir
a cada persona defender su derecho al alivio del dolor,
y su acceso al tratamiento recomendado.

CLNICAS

aspectos administrativos en general, almacenamiento


y distribucin de opioides. La Convencin nica
sobre Estupefacientes de 1961, enmendada por el
Protocolo de 1972 tuvo como principal objetivo el
de evitar el abuso de estupefacientes, garantizando
al mismo tiempo su disponibilidad para uso mdico.
Este principio central del equilibrio representa una
dualidad de obligaciones para los gobiernos que consiste en establecer un sistema de fiscalizacin para
prevenir el abuso, trfico y la desviacin, asegurando
al mismo tiempo la disponibilidad para uso mdico
legtimo en la asistencia de los enfermos. La OMS ha
desarrollado guas de autoevaluacin que permiten a
los gobiernos determinar si sus polticas nacionales de
fiscalizacin de drogas han establecido el marco legal
y administrativo que asegure la disponibilidad de los
analgsicos opioides para fines mdicos y cientficos,
en conformidad con las recomendaciones de la JIFE
y con los tratados internacionales. Estas guas buscan
facilitar a los gobiernos la deteccin y eliminacin
de aquellos impedimentos a la disponibilidad de los
mismos. Un estudio comparativo entre cinco pases
latinoamericanos demostr que existan leyes y regulaciones restrictivas que afectaban el uso mdico y
cientfico de los opioides al imponer lmites en la dosis
o en los das de tratamiento. 2. Factores relacionados con
la industria farmacutica: Los altos costos de los opioides
por mltiples razones (costo de impuestos de productos importados y de licencias, mejores ganancias
para los productores, distribuidores y farmacuticos,
etc.), son considerados una barrera importante para el
acceso de opioides en los pases en desarrollo. 3.Factores
relacionados con los profesionales de la salud (mdicos, enfermeros y farmacuticos): La falta de formacin en grado
y postgrado determina el conocimiento inadecuado
de la farmacologa analgsica y la terapia del dolor
conduciendo a la insuficiente prescripcin de opioides.
Existe preocupacin por los controles regulatorios y
por los efectos colaterales y desarrollo de tolerancia y
adiccin a los analgsicos. 4.Factores relacionados con los
pacientes: La resistencia a declarar el dolor al asumirlo
como parte inevitable de su enfermedad, as como los
temores a la adiccin y dependencia a la morfina de
los pacientes y/o de sus familias, son otro importante
obstculo al alivio del dolor. Debido a la identificacin
de la falta de comunicacin entre los profesionales de
la salud y los reguladores, la Organizacin Panamericana de la Salud ha promovido el desarrollo de talleres
convocando a profesionales lderes de programas de

13

Referencias bibliogrficas

Rosa Mertnoff: Directora Mdica Extramdica S.A. Cuidados


Paliativos. Domicilios.
(*)

(1) El presente texto fue publicado en Diccionario latinoamericano


de biotica Organizacin de las Naciones Unidas para la
Educacin (UNESCO) y Universidad Nacional de Colombia.
Director Juan Carlos Tealdi. (2008). Autorizado por la autora
para ser publicado en la Revista MedPal -Interdisciplina y
domicilio-

14

- World Health Organization. Cancer pain relief. Geneva, Switzerland:


WHO, 1986
- Eficacia de los Opioides en Latinoamrica: Declaracin de
Florianpolis, Stjernsward, J; Bruera, E. (WHO), Joranson D.
(USA); Allende S., Montejo G., (Mxico); Quesada Tristan L.
(Costa Rica); Castillo G., (Rep. Dominicana); Schoeller T. (Brasil);
Rico M.A., (Chile); Wenk, R., Prouvost, M., (Argentina); De Lima,
L. (Colombia); Mndez E., (Uruguay); Nez Olarte, J., Olalla,
F. (Espaa); Vanegas, J. (Italia); Brasil 1994. Ed. Progress in
Palliative Care, Vol 2, N4, August 1994.
- Joranson DE, Gilson AM, Nelson JM, Colleau SM. Disponibilidad de
opioides para el alivio del dolor en cncer: puntos relevantes en Amrica
Latina (monografa). Division of Policy Studies; University of Wisconsin
Pain Research Group/WHO Collaborating Center, Madison, Wisconsin.
1999.
- Achieving Balance in National Opioids Control Policy, Guidelines for
assessment, WHO/EDM/QSM/2000; World Health Organization, 2000
- http://www.medsch.wisc.edu/painpolicy
-http://www.medsch.wisc.edu/painpolicy/publicat/
monograp/venezuela06.pdf

Caso Clnico: Cuando es difcil respirar


Por A.A.V.V. (*)

Antecedentes y derivacin
vicio de oncologa. Intervinieron adems en su historia
clnica los servicios de clnica mdica y ciruga. Presenta un tumor gstrico avanzado, con secundarismo
pleural. En febrero de 2010 comienza un derrotero
por diferentes hospitales, finalmente en agosto de ese
ao ingresa al Hospital Dr. R. Rodolfo Rossi y es
evaluada por el servicio de oncologa.
El onclogo considera la imposibilidad de realizar
tratamiento en funcin del bajo peso que presenta y
realiza la derivacin al servicio de medicina paliativa.
De este modo, si bien su derivacin refiere la imposibilidad de realizar tratamiento por el estado general de
la paciente, alude a una posible reevaluacin en caso
de una eventual mejora.
La derivacin, como va de ingreso al servicio, tiene consecuencias en el abordaje posterior que realiza el equipo
de medicina paliativa. En este caso la formulacin de la
derivacin ubica la posibilidad de tratamiento curativo
condicionada al eventual aumento de peso.
Cabe mencionar que a menudo esto aparece en el discurso
de pacientes y familiares bajo la forma de un desplazamiento de la causa, que ubica en relacin con el peso y
la comida, consecuencias de la enfermedad, las causas
del deterioro e imposibilidad de tratamiento: no mejoro
porque no como, no me tratan porque perd peso.
Ingreso al Programa de Medicina Paliativa
Segn la modalidad habitual de ingreso al programa,
se realiza una entrevista de admisin con familiares de
Matilde. Asisten su to y hermano, quienes se encuentran
muy angustiados. La paciente es extranjera, se encuentra
radicada en el pas desde hace varios aos y es madre de
Jazmn, una nia de un ao y medio de edad.
El to, una figura importante en la vida de Matilde y sustituto paterno, refiere haber tomado conocimiento recientemente de la situacin de su sobrina. Ambos manifiestan
un firme pedido de que no sea informada de la gravedad
de su situacin. Segn refieren, no conoce su diagnstico
y mantiene una franca expectativa de curacin.
Matilde vive con su hija en casa de una de sus herma-

nas, junto a sta, su cuado y sus sobrinos.


Al ser indagados acerca de la relacin de la paciente con
Carlos, el padre de su hija, afirman que ste no conoce
la gravedad de su estado, y que prefieren que esta situacin no se modifique. Luego de mencionar dificultades
de pareja y algunas caractersticas personales de Carlos
relacionadas con el consumo de alcohol, que lo tornaran
poco confiable para la familia, invocan el temor de que
transmita a Matilde, en estado de ebriedad, la gravedad
del caso. Ambos mencionan que siempre ha trabajado
y podra tener mejores condiciones habitacionales; sin
embargo su convivencia con Carlos transcurri en una
precaria casilla.
Por su parte, el to centra su demanda fundamentalmente en los sntomas respiratorios de su sobrina:
qu hacemos si se ahoga a la noche?.Esta situacin
lo enfrenta a sus propios temores, dejndolo en una
situacin de impotencia que lo angustia. El otro sntoma
que preocupa a la familia es el dolor crnico, que hasta
el momento no se consigui mitigar.
De las entrevistas se infiere una muy buena contencin
familiar, cuestin que facilita la atencin domiciliaria.
Intervencin domiciliaria
Problemas y secuencia de estrategias de tratamiento
Al primer examen mdico, Matilde se encuentra en
regular a mal estado general, postrada, con disnea de
reposo y edemas de MMII. Se encuentra lcida, adelgazada y anorxica. Presenta matidez de hemitrax izquierdo por derrame pleural, broncoespasmo en ambos
campos pulmonares y dolor a la palpacin profunda en
abdomen superior.
Se indican nebulizaciones con salbutamol, corticoides,
diurticos, aines reglados cada 12 hs y protector gstrico.
Matilde se refiere a su enfermedad como clulas malignas.
No resulta claro que establezca una relacin entre esa denominacin y el cncer. Impresiona desconocer el pronstico.
El manejo de la informacin sobre diagnstico y
pronstico se sostiene desde el concepto de singularidad. No se trata de ocultar o develar una supuesta
verdad, sino de escuchar y responder las preguntas

CLNICAS

Se trata de una mujer de 40 aos derivada por el ser-

15

que la paciente formule sabiendo de antemano que la


verdad que se diga ser la verdad que pueda soportar
quien la escuche.
De all la importancia de los primeros tiempos del
tratamiento (entrevista de admisin, primeras visitas
domiciliarias) en la indagacin de las formas particulares en que los pacientes se refieren a su enfermedad,
y en la ubicacin del equipo como destinatario de las
eventuales preguntas al respecto. Se tratar de acompaar al paciente y la familia en un proceso que deber
orientarse a partir de la demanda y de la decisin del
paciente, respetando sus tiempos subjetivos y sus
modos de tratamiento de la angustia.
De esta forma, ofrecemos a Matilde en el curso de
cada entrevista domiciliaria la posibilidad de formular
las preguntas que decida realizar.
La angustia irrumpe en su relato al hablar del padre de
su hija. Refiere que se encuentra separada de Carlos
desde el diagnstico de su enfermedad. Sus demandas
parecen dirigirse a la falta de respuesta de Carlos a sus
obligaciones paternas: l se borr cuando empec a
tener problemas, a m no me importa tanto por m,
pero que se haga cargo de su hija.
Refiere que las visitas de Carlos se han vuelto ms espordicas ltimamente, y que ella se pone muy nerviosa
cuando esto sucede. Ubica en el alcoholismo de Carlos la
causa de los problemas. Relata angustiada que las pocas
veces que va la maltrata verbalmente y le pide que se
levante: parece que no creyera que estoy enferma.
En su discurso se va desplegando el lugar preponderante que la maternidad ocupa en su vida; afirma que
no crey en el embarazo durante un tiempo, ya que en
su pas los mdicos haban sido terminantes respecto
a su imposibilidad de tener hijos, por sus problemas
ginecolgicos. Matilde sonre y parece evidenciar un
gesto de placer cada vez que se refiere a Jazmn.
Manifiesta sentirse una carga para sus hermanos, con
quienes estuvo distanciada hasta hace poco. Este reciente acercamiento y la separacin de Carlos coinciden temporalmente, y son puestos en relacin por la paciente:
l nunca se llev muy bien con mi familia.
Entre agosto y octubre se extiende un perodo de
control relativo del dolor y la disnea, lo cual deriva en
una mejora subjetiva del estado general. En el marco
de dicha mejora, cobra mayor importancia dentro de
sus preocupaciones la situacin con el padre de su
hija. Se evidencia en las entrevistas un incremento de
la disnea asociada a la angustia, en los momentos en
que su relato se centra en dicha conflictiva.
16

Se realiza una interconsulta con ciruga para evaluar


posibilidad de drenaje pleural, lo cual no resulta factible
por estar tabicado.
Matilde comienza a movilizarse mayor cantidad de tiempo por sus propios medios, con disnea a esfuerzos moderados, permaneciendo eupneica en reposo. Controla
dolor con opiceos dbiles, debindose incrementar la
analgesia con opiceos fuertes y parches de Buprenorfina en el transcurso del mes siguiente. Se produce una
disminucin de los edemas en miembros inferiores.
La mejora subjetiva le posibilita durante un tiempo
lograr una mayor autonoma en su vida cotidiana, y
volver a tener protagonismo en los cuidados de Jazmn.
Esto tiene como consecuencia un apaciguamiento de
su angustia y de los sentimientos de culpa respecto de
su hermana y su cuado.
En el mes de noviembre presenta un episodio agudo
de infeccin respiratoria, indicndose tratamiento
con antibiticos y evalundose comenzar con oxigenoterapia. Hacia mediados de mes mejora su disnea
y aumenta su apetito, no registrndose aumento significativo del peso.
A pedido de los familiares se hace nueva interconsulta
con el servicio de oncologa para reevaluar posibilidad
de tratamiento especfico; nos informan que no se
encuentra en condiciones de realizarlo por bajo PS.
Luego de un episodio aislado de dolor, nos pregunta
por su origen. Al ser referido por parte del equipo a
la enfermedad del pulmn, Matilde lo relaciona con
su dificultad para respirar, y con la consulta reciente
al onclogo. No realiza ms preguntas.
Casi desde el comienzo del tratamiento, sostiene el
pedido de que nos contactemos con Carlos para lograr
una mayor participacin en los cuidados de Jazmn.
Inicialmente una parte de la familia se muestra renuente a la posibilidad de dicho contacto, transmitiendo su
desconfianza respecto a cualquier intervencin que
vaya en ese sentido.
En el trabajo con familias suele hacerse presente en el
momento de la intervencin la actualizacin de una
serie de vicisitudes en las relaciones familiares, signadas
por los conflictos interpersonales y la ambivalencia
de sentimientos entre sus miembros. En este caso se
ponen de manifiesto desde un primer momento las
tensiones entre Carlos y la familia de Matilde, quienes
como dijimos rechazaban cualquier acercamiento de
aquel respecto de la paciente y su hija.
El pedido firme e insistente de Matilde, junto a la incertidumbre respecto del conocimiento por parte de

continuar en domicilio.
En el mes de enero tiene lugar una evolucin clnica
desfavorable, con mayor disnea, edemas en MMII,
ascitis y tendencia al sueo.
Se indica oxigenoterapia permanente, aumento de
dosis de analgsicos opioides y de BZD.
Fallece en el domicilio el 11 de enero de 2011.
Eplogo
Seis meses despus del fallecimiento de la paciente, el
to de Jazmn se comunica al telfono de guardia del
servicio, para solicitar asesoramiento respecto de los
trmites de tenencia, ratificando la decisin antes manifestada de constituirse en responsables legales de la
crianza de la nia con el acuerdo explcito de su padre.
La demanda es derivada a servicio social del hospital,
quien realiza la intervencin pertinente.
Se trata en este sentido de una situacin atpica, ya
que la intervencin del equipo con la familia suele
extenderse hasta el fallecimiento del paciente. En este
caso las particularidades del mismo, relacionadas con la
situacin de Jazmn, haban dado lugar a constituirnos
como referentes respecto de los pasos legales a seguir
con la nia tras el fallecimiento de su madre. As, la
pregunta acerca de qu pasar luego de la muerte de
Matilde? haba circulado en mayor o menor medida
a lo largo de las entrevistas realizadas con la familia
durante todo el proceso de atencin, dando lugar a
diferentes intervenciones.

El abordaje del caso fue realizado bajo la modalidad de tratamiento del equipo
de Medicina Paliativa del HIGA Dr. Rodolfo Rossi de La Plata.
(*)

CLNICAS

Carlos de su enfermedad, y los propios interrogantes


acerca del futuro de Jazmn, nos deciden a citarlo a
una entrevista en el hospital.
En la entrevista, Carlos se refiere a Matilde como su
mujer. Si bien manifiesta conocer algo respecto de
la gravedad de su estado, se muestra afectado ante la
transmisin del pronstico de la enfermedad. Luego de
justificar su distancia respecto de Matilde y Jazmn en
funcin de las desavenencias con sus cuados, refiere
estar dispuesto a colaborar en el cuidado de su hija y
en lo que Matilde pudiera requerir. Finalmente, manifiesta estar seguro de la conveniencia de que Jazmn contine
viviendo con sus tos tras el fallecimiento de su madre.
Luego de la entrevista, Carlos comienza a pasar ms
tiempo en casa de Matilde, y a ocuparse del cuidado
cotidiano de su hija, situacin que alivia la angustia de
la paciente. Sin embargo su malestar se despierta cada
vez que padre e hija se alejan de la casa circunstancialmente (en ocasiones sin dar aviso a Matilde). De
este modo, la prdida del contacto visual respecto de
Jazmn desencadena la angustia y los reproches hacia
Carlos. As Matilde parece sostenerse en una posicin
ambivalente frente al padre de su hija, oscilando entre
una demanda de mayor presencia y el temor y la desconfianza cuando esto sucede.
En ese punto, se interviene con la indicacin de que Carlos
acuerde con Matilde antes de cada salida con Jazmn.
Hacia el mes de diciembre, se produce un mayor
deterioro del estado general, con disnea a mnimos
esfuerzos y de reposo. Se incrementan los edemas en
MMII y abdomen (ascitis).
Se trata de una situacin que le genera angustia y preocupacin en funcin de sus limitaciones fsicas, en
especial respecto al cuidado cotidiano de su hija.
Mucho se ha escrito en la bibliografa de medicina
paliativa acerca del concepto de dolor total, para aludir
a la influencia de las variables subjetivas en la determinacin del dolor. Del mismo modo, y en el caso de la
disnea, como cualquier sntoma tratado por la medicina
a raz de su determinacin orgnica, creemos que la
dimensin subjetiva incide en los ritmos e intensidades
de su aparicin. As, se evidenciaba en las entrevistas
con Matilde la exacerbacin del sntoma en los puntos
en que su decir la conduca a la angustia.
Se indica un paulatino aumento de la dosis de morfina VO, con rescates sublinguales, oxigenoterapia a
demanda, clonazepan y diurticos.
Realizamos la propuesta de una internacin hospitalaria, pero tanto la paciente como su familia deciden

17

Acerca del decir, los nios y la muerte


Por Lic. Mercedes de la Mata (*) // Lic. Juan Giussi (**)

Escribir sobre la muerte es, lo sabemos de antemano, una tarea imposible. Pero tambin sabemos que
es precisamente esa imposibilidad al fin y al cabo, la imposibilidad de escribir la muerte- lo que hace
que, desde tiempos inmemoriales, no se intente otra cosa.
Mario Puj. Psicoanlisis y Hospital N 20 1

El presente escrito surge de un problema clnico

en el trabajo con familias de pacientes en situacin


de enfermedad avanzada y con pronstico de terminalidad. En estos casos, la presencia de nios en la
familia suele acompaarse de la demanda dirigida hacia
el equipo acerca de cmo manejar el problema de la
informacin que se les brinda. Demandas formuladas
en trminos de qu se les dice, quin les dice y,
ms en el lmite se les dice algo?. En algunos
casos encontramos incluso el pedido hacia el psiclogo
como una suerte de especialista de quien se esperara
un saber hablarles a los nios.

Frente a la muerte todos seremos nios.

- En una visita a la casa de una paciente del servicio


de Medicina Paliativa, se escuchaba la pregunta de una
madre (hija de la antes mencionada): qu decirles a
sus hijos?, ya que segn sus palabras como no les
dijimos, no saben nada, aludiendo a que por su edad
no estaran en condiciones de entender. Cabe aclarar
que sus hijos de 8 y 12 aos (que no eran ciegos) dorman junto a su abuela y, por lo tanto, presenciaban el
avance diario de la enfermedad.
- Franco, de 8 aos, visita a su padre. Inquieto, corre
por la habitacin y grita, sacudiendo ruidosamente
una patineta contra la puerta. Toca y golpea cada objeto, escudriando de reojo la mirada de sus padres,
que sistemticamente lo llaman al silencio. Su madre,
presente en la escena, afirma est insoportable, en
la escuela dicen que tiene trastornos de conducta.
Mario, su padre, es un paciente ingresado a nuestro
servicio hace unos meses. Nunca hasta este momento
ha hablado de su muerte; mirando de reojo al nio
refiere yo no s qu va a pasar con este pibe cuando
yo no est. En un momento en que Franco sale de la

Ambas vietas ilustran, creemos, una idntica estructura de la relacin entre los adultos, los nios y la
muerte: la ausencia de toda palabra sobre la muerte,
la mostracin ms o menos salvaje de lo no dicho, el
intento de desconocimiento del sujeto en el nio.
Resulta paradjico que suelen ser las mismas cuestiones que, al menos en nuestra prctica, se plantean
respecto de los adultos cercanos a la muerte. As, el
discurso del cuidado del otro (que en nombre del
bien del paciente conduce a desconocer lo subjetivo)
atraviesa las prcticas y representaciones en torno de
la muerte.
Al respecto, citaremos las palabras de Jean Allouch:
La muerte medicalizada no es la de alguien que se relaciona con
el acto formidable y solemne de su muerte, es la de un asistido, al
que se trata como un nio. Y sita la siguiente paradoja:
an cuando su muerte se ha vuelto la ms espantosa, no hay
ms que nios, sea cual sea su edad, que mueren. Se le miente
al enfermo sobre su estado como se miente a los nios enfermos,
por deseo de protegerlos. 2
A modo de ejemplo de lo anterior, en una ocasin y
en un hogar, el esposo de una paciente del servicio le
festejaba a sta, que haca un esfuerzo sobrehumano
por estar sentada, que nos haba podido saludar: deciles
a los mdicos hasta el lunesmuy bien!!!.
Phillipe Aris, en su libro Morir en Occidente, plantea
que el tratamiento de la muerte en relacin a los nios

1. Puj, Mario. Los analistas y la muerte en Psicoanlisis y Hospital N 20 El


ser hablante y la muerte. Ediciones del Seminario. 2001

2. Allouch, Jean. Ertica del duelo en el tiempo de la muerte seca. pg 155.


Edelp, 1995

Los adultos, los nios y la muerte. Escenas de la clnica


cotidiana

18

habitacin, se le pregunta si habla con su hijo acerca


de su enfermedad; Mario responde, dirigindose con
un grito a la madre del nio, Qu le bamos a decir a
ste () Porque si no quin va a llevar el cajn?. La
madre agrega ante la mirada del nio, que entretanto
ha ingresado nuevamente en la habitacin, yo no le
quiero decir es muy chiquito todava.

La imposibilidad de pensar la muerte: una dificultad infantil?


En Consideraciones de actualidad sobre guerra y
muerte Freud afirma que no hay representacin de
la muerte en el inconsciente. En el fondo, nadie cree en
su propia muerte () por lo que toca a la muerte de otro, el
hombre culto evitar cuidadosamente hablar de esta posibilidad
si el sentenciado puede orlo. Slo los nios transgreden esta
restriccin. 6
Si, siguiendo a Freud, la propia desaparicin es para el
ser hablante del orden de lo irrepresentable, es posible
un tratamiento simblico de la muerte? Cada cultura
prescribe determinadas prcticas y discursos propios
de diferentes momentos histricos, que en la obra de
Phillipe Aris son conceptualizados como actitudes

sociales frente a la muerte. De este modo, no hay


colectivo humano que no haya respondido de alguna
forma al problema de la muerte.
Asimismo, lo que desde el psicoanlisis se ha propuesto
como trabajo de duelo supone un proceso de elaboracin simblica de la prdida, un trabajo subjetivo, pero
que cuenta con los soportes simblicos e imaginarios
que cada cultura ofrece a sus miembros. En tanto
punto no simbolizable en la estructura psquica, las
respuestas subjetivas apuntarn a una construccin de
sentido que intenta recubrir, siempre de un modo ms
o menos fallido, el sin sentido de la muerte.
As podemos encontrar en algunos pacientes aquejados de enfermedades graves una bsqueda de significaciones que se traducen en verdaderos mitos o
explicaciones acerca de la enfermedad y la muerte. En
una primera aproximacin, podramos decir que estas
teoras constituyen, de algn modo, intentos de ubicar
la dimensin de la causa bajo diferentes versiones: el
descuido personal, la herencia, el castigo, entre
otras. La propia religin se presenta de alguna manera
en serie con estas respuestas, al ofrecer un sentido a
lo que por estructura no lo tiene.
Y respecto de esas construcciones se podra pensar
que el adulto dispone de recursos con los que el nio
no cuenta? Si hay diferencias cules son?.
Una joven de 13 aos, citada en El nio y la muerte
de G.Raimbault, refiere Cada cual debe vivir y cuando
haya hecho su vida, se muere. As pienso yo Cmo lo dira?
Se pasa la vida, bien; se muere, bueno. Por qu pensar
por ejemplo en relacin a esta nia que tendra menos
recursos que un adulto? La autora plantea Algunos
dirn: Pero el nio no sabe lo que es la muerte! Y nosotros?
Quin puede pretender saber lo que es la muerte?. 8
Desarrollo y estructura, el lugar del sujeto.
A la hora de revisar la bibliografa referida al interrogante de este trabajo encontramos posturas contradictorias, en concordancia con formas diferentes de
conceptualizar la dimensin temporal en la clnica. A
grandes rasgos, se presentan dos posiciones encontradas. Por un lado, los abordajes desarrollistas, que
plantean una reduccin de lo temporal a lo cronol-

3. Aris Philippe. Morir en Occidente, desde la Edad Media hasta nuestros


das. pg. 149. Adriana Hidalgo editora. Buenos Aires, 2008.

6. Freud, Sigmund. Consideraciones de actualidad sobre guerra y muerte. pg.


2110. Biblioteca Nueva, 2007.

4. Op Cit. pg. 76.

7. Raimbault, Ginette. El nio y la muerte. pg 13. Editorial Salts, 1975.

5. Op. cit. pg. 248

8. Op cit. pg 13.

CLNICAS

sufri una transformacin histrica, correlativa de un


cambio cultural en las actitudes ante la muerte, que
mostr su mxima expresin en el siglo XX: En la
antigedad, el lecho del enfermo se converta en un lugar pblico
donde se hacan presentes los seres ms cercanos y donde el moribundo era el que tomaba las decisiones presidiendo la ceremonia
final. All, los nios tenan un lugar y esto no produca sorpresa
ni impresin.3
Ahora, la muerte es tab y se lloran las prdidas a escondidas, incluso en el interior del crculo familiar, se vacila
en abandonarse al dolor por miedo a impresionar a los nios.
No se tiene derecho a llorar salvo que nadie vea ni escuche: el
duelo solitario y vergonzoso es el nico recurso, como una especie
de masturbacin.4
Podemos agregar que el ocultamiento de las manifestaciones afectivas del duelo y la angustia por parte de
los adultos tambin tiene lugar en nombre del cuidado
de quien est a punto de morir. De este modo, se producen la ruptura de la comunicacin con el entorno y
el aislamiento en que el enfermo empieza a encerrarse.
ste poco a poco es despojado de su responsabilidad, de su
capacidad de reflexionar, observar, decidir: est condenado a
la puerilidad. 5
En relacin con esta equiparacin entre los nios y
los pacientes, se presenta la pregunta que ms arriba
mencionbamos: qu se le dice a los nios?, pues
si se piensa en que los adultos seran tratados como
nios qu pasara con estos ltimos?.

19

20

En relacin al tema que nos ocupa, entre los primeros


se plantea que la concepcin de la muerte necesita
una determinada edad que se corresponde con la
aprehensin de ciertas herramientas de pensamiento. En un texto que se titula Gnesis y evolucin de
actitudes ante la muerte en la infancia, M. Isabel
Rodrguez Fernndez plantea el concepto infantil de la
muerte se desarrolla en funcin de la madurez cronolgica. 9
De este modo, propone una serie de etapas que daran lugar a la configuracin en el nio del concepto
de muerte: la primera toma de conciencia es a los 2 3
aos () Conciben la muerte como una separacin temporal
() Posteriormente establecen una conexin entre la muerte y
la ausencia o separacin. 10
Segn la autora, entre los 3 y 6 aos habra un reconocimiento por parte del nio de que l mismo puede
morir. Esta toma de conciencia estara vinculada a la
concepcin de la muerte como consecuencia de una
accin violenta, ponindolo en relacin con los propios impulsos agresivos.
La aprehensin de la irreversibilidad e inevitabilidad
de la muerte estara ubicada entre los 6 y 9 aos.
Siendo a los 9, 10 aos cuando aparecera el temor a
morir con la admisin del hecho de que la muerte es
algo universal y que tambin podra sucederles a ellos.
Cambia el panorama en la fase de latencia (9-12 aos)
donde hay poca expresividad y preocupacin con respecto
al tema de la muerte, por una posible represin de la ansiedad
ante la muerte. 11
Respecto de la otra posicin mencionada, podemos
citar a la ya mencionada Ginette Raimbault, quien
en su libro El nio y la muerte sostiene que no
habra una especificidad en las concepciones sobre la
muerte en funcin de una progresin evolutiva. Y, ms
radicalmente, que no se podran plantear diferencias
respecto del adulto en las significaciones que un nio
(a partir de la adquisicin del lenguaje) puede tener de
la muerte. En sus palabras este nio, como todo ser humano,
se ha visto en la necesidad de reflexionar sobre los sucesos que ha
sufrido: enfermedad, muerte () nos parece que esta necesaria
reflexin lo lleva, entonces, a los mismos tipos de representaciones,
al mismo orden de pensamiento que el adulto.12
Creemos que el trabajo de Jacques Alain Miller Desarrollo y estructura en la direccin de la cura nos permite
atemperar la contradiccin mencionada en dicho ttulo,
y que venimos trabajando en este apartado.

De este modo, pone en evidencia que la operacin


realizada por Lacan es subrayar que en el ser humano,
al estar inmerso en el campo del lenguaje, no se puede
abordar el desarrollo como si se tratara de una simple
maduracin, como un proceso objetivo. As oponer
desarrollo e historia, no es decir que no hay nada de maduracin
del organismo, pues la hay es decir que el proceso mismo
incluye un sujeto () que cada dato objetivo o cada hecho lo
incluye, en tanto da sentido a lo ocurrido. 13
En esta perspectiva, aunque se destaca la importancia
de la resignificacin de la experiencia que dominara
la simple maduracin, no se niega el tiempo cronolgico. De esta manera, se enfatiza y rescata que hay un
subjetivacin de lo que sucede, que entre muchas otras
cosas puede ser la muerte de un familiar.

9. Rodrguez Fernndez, Mara Isabel. Gnesis y evolucin de actitudes ante la


muerte en la infancia. Artculo publicado en Cuadernos de Biotica. Ao 2000.
Extrado de Internet. pg. 6.
10. Op cit, pg 5.

11. Op cit, pg 5.
12. Raimbault, Ginette. Op cit, pg 28.
13. Miller, Jacques Alain. Desarrollo y estructura en la direccin de la cura.
Apertura de las II Jornadas Nacionales. Ed. Atuel. 1992. pg 8.

Retomando las escenas de la clnica


Marcos y Lucas han participado de modo muy cercano
del proceso de enfermedad de su madre, Marta, una
mujer de 40 aos ingresada al programa de medicina
paliativa por una enfermedad oncolgica. Lucas, el
hijo menor, es quien ms tiempo comparte con ella
cotidianamente. Los nios realizan espordicas visitas
a la casa del padre, quien rehsa su proximidad manifestando Yo no s qu decirles.
Lucas y Marcos transcurren la noche en soledad, acompaando a su madre, lo cual ha llevado al equipo de
salud a intervenir propiciando una mayor participacin
de la familia materna. Lucas constituye un motivo de
preocupacin para la misma, ya que ha pasado de permanecer constantemente en compaa de su madre a
no querer ingresar en el dormitorio en donde ella est.
En cierto momento, la familia nos formula un pedido
respecto de qu y cmo hablar con el nio acerca de
la muerte inminente de su madre.
En un primer tiempo de la intervencin, se indaga
con los familiares acerca de la particularidad de las
versiones que han venido circulando respecto de la
enfermedad de Marta y de las preguntas realizadas
por Lucas. Mientras que, en un segundo tiempo, se
interviene sosteniendo y legitimando el lugar de la
abuela y la ta como destinatarios de los interrogantes
del nio, y propiciando de este modo el espacio para
un decir respecto de la muerte. Es a partir de esto que
Lucas interroga respecto de lo que pasar cuando su

De preguntas y ficciones Para concluir


Creemos que, a diferencia de las vietas iniciales, el
recorte clnico anterior nos puede ayudar a pensar
acerca de las respuestas subjetivas de un nio, sostenidas a partir del lugar que el Otro ofrece en torno a
su pregunta.
Mencionbamos en el inicio del trabajo el desconocimiento de lo subjetivo como un rasgo central en
la relacin entre los adultos, los nios y la muerte.
Entonces, qu implicara darle lugar a la dimensin
subjetiva?
Por un lado, la pregunta acerca de qu decir a los
nios sobre la muerte alude a un supuesto saber
universal que podra proporcionar una receta para
ello. Sostenemos que dicha pregunta slo puede ser
abordada en funcin de la particularidad de cada caso.
As como afirmamos que en el mbito de la medicina
paliativa el problema de la informacin slo puede
plantearse en funcin de qu sabe y qu pregunta cada
sujeto, del mismo modo se orientar la intervencin
alojando la pregunta de un nio que se confronta con
la enfermedad y la muerte de un familiar.
Esto sin olvidar que abordar la cuestin del saber desde
el psicoanlisis (ms especficamente desde la hiptesis del inconsciente) supone introducir la perspectiva
de que algo puede saberse y desconocerse al mismo
tiempo. As, Freud muestra que el conocimiento racional sobre la muerte puede convivir con la creencia
renegatoria en la propia inmortalidad. Creemos que
esto, que constituye el inconsciente como estructura
ms all de las edades, disuelve la diferenciacin tajante
entre nios y adultos en relacin con la muerte.
Por otro lado, el problema de lo subjetivo nos conduce necesariamente a la funcin del Otro. Citaremos
nuevamente a Raimbault: Cuando un nio ha estado
enfermo, afectado en su cuerpo, o cuando ha perdido a
un miembro de su familia intenta comprender. Se perfila plenamente la importancia del entorno, si se niega
a escucharle, inhibe la curiosidad del nio, si la acepta
lo favorece y ayuda al nio en su bsqueda. 14
Si bien en algunos casos puede tener lugar una intervencin directa del equipo en relacin al nio, se
tratar por lo general de resituar al adulto que ocupa
14. Raimbault, Ginette. Op cit, pg 152

el lugar de referente para el mismo, impedido habitualmente por su propia angustia. Sostener la funcin
del Otro para ese nio, condicin de posibilidad para
un trabajo subjetivo.
Al modo de las teoras sexuales infantiles, que apuntan
a cernir el real de la diferencia sexual, el nio construir
una ficcin, como cualquiera de los llamados adultos,
acerca de la muerte. No hay entonces un qu decir
sobre la muerte, sino que habr decires particulares,
que ayudarn al armado de una versin posible.
Escribir sobre la muerte, intento de respuesta sobre lo imposible. Retomando lo citado en el epgrafe de este trabajo: tampoco en
la versin construida por un nio se tratar de otra cosa

(*) Lic. en Psicologa Mercedes de la Mata. Ex residente de Psicologa. Jefa de


Residentes de Psicologa del Hospital de nios Sor Mara Ludovica La Plata.
Correo electrnico: merdelameta@yahoo.com.ar
(**) Lic. en Psicologa Juan Giussi. Ex residente de Psicologa. Psiclogo del
HIGA Prof. Dr. R Rossi La Plata. Integrante del Equipo de Medicina Paliativa
del HIGA R Rossi. Ayudante diplomado interino de la ctedra de Psicoterapia I
de la Facultad de Psicologa de la UNLP.
Correo electrnico: juanmg1874@yahoo.com.ar
Bibliografa
- Puj, Mario. Los analistas y la muerte en Psicoanlisis y Hospital N 20 El
ser hablante y la muerte. Noviembre de (2001)
- Allouch, Jean. Ertica del duelo en tiempos de la muerte seca. Ediciones
literales. Buenos Aires. (2006)
- Aris, Philippe. Morir en Occidente, desde la edad media hasta nuestros das.
Adriana Hidalgo Editora. Buenos Aires. (2008)
- Freud, Sigmund. Consideraciones de actualidad sobre guerra y muerte.
Biblioteca Nueva, 2007.
- Raimbault, Ginette. El nio y la muerte. Editorial Salts, (1975)
- Rodrguez Fernndez, Mara Isabel. Gnesis y evolucin de actitudes ante la
muerte en la infancia. Artculo publicado en Cuadernos de Biotica.. Extrado
de Internet. (2000)
- Miller, Jacques Alain. Desarrollo y estructura en la direccin de la cura.
Apertura de las II Jornadas Nacionales. Ed. Atuel. (1992)

CLNICAS

madre muera, construyendo una respuesta que apunta


a volver tolerable la prdida a travs de una ficcin
sobre la mirada y la voz de la madre.

21

El paciente insumiso: arteterapia y cuidados paliativos


Por Fernanda Castell (*)

Cuando comenc a pensar en un artculo vinculado

al valor y lugar de la creatividad en un dispositivo


de cuidados paliativos estaba leyendo una extraa
novela de la uruguaya Armona Somers adscripta a
la generacin de los raros del 45, Slo los elefantes
encuentran mandrgora. Novela de estructura rizmtica llena
de herernimos y transportes en el tiempo donde la protagonista
aquejada de un extrao Quilotorax est siendo intervenida en una prolongada y sufriente internacin. Fue
escrita entre 1972 y 1975 pero publicada recin en
1986. Lo interesante de la novela es que fue referida
por su autora como su caja negra y escrita a modo
de testamento cifrado donde se encontraran las razones
y causas del desastre. No slo se narra como si fuera
una intervencin en lo orgnico (dnde el cuerpo se
inyecta, se drena, se deja fluir por las caeras hasta el
mar) sino una intervencin en el ejercicio de la propia
memoria donde tomando a Benjamin en sus Epifanas
de viajes: ... As como la tierra es el medio en el que yacen
enterradas las viejas ciudades, la memoria es el medio de lo vivido. Quien slo haga el inventario de sus hallazgos sin poder
sealar en qu lugar del suelo actual conserva sus recuerdos, se
perder lo mejor. La pregunta que rige en ste momento es si es posible crear en la agona? digo agona
pensando en Cioran y preguntndome tambin si es
posible crear otras formas de vivir la terminalidad. El
mismo Cioran dice en En la cima de las desesperacin,
entre tantsimas cosas: Algunas personas son lricas nicamente en los momentos decisivos de su existencia; otras slo
en el instante de la agona, cuando todo el pasado se actualiza
y se precipita sobre ellos como un torrente. Yo me pregunto
si esta condicin expresiva del Homo Loquens no
es suficiente para contemplar la dimensin expresiva
como fundamental a la hora de cumplir con las metas
de los cuidados paliativos.
Al decir de Suely Rolnik en la Subjetividad paradjica, la
subjetividad es un laboratorio vivo donde se crean universos y
otros se disuelven. Una mezcla de significancia confusa
en devenir. La produccin social de las enfermedades
y la creacin de los dispositivos tcnicos para dar respuesta estn dando un giro de modo paulatino. O al
menos estn siendo interpelados en su prctica. Ya el
enfermo est dejando de ser tan paciente. Y considero que hay que trabajar surfeando al tempo de la
22

impaciencia y la incomodidad de quien vive su vida


declarado como enfermo terminal, siendo conciente
o no de esto. La pregunta que aparece es acerca del
empleo del tiempo. Herv Guibert lo expresa de un
modo contudente en Al amigo que no me salv la vida:
[...] el SIDA era una enfermedad maravillosa. Y es cierto que
yo descubra algo suave y embelesador en su atrocidad; era, por
supuesto, una enfermedad inexorable, pero no fulminante, una
enfermedad de niveles, una escalera muy larga que conduca evidentemente a la muerte, pero en la que cada peldao representaba
un aprendizaje inigualable; se trataba de una enfermedad que
daba tiempo para morir, y que le daba a la muerte tiempo para
vivir, tiempo para descubrir el tiempo, y para descubrir por fin
la vida, era en cierto modo una genial invencin moderna que
nos haban transmitido los monos verdes de frica. Aqu el
paciente aparece insumiso, se instituye como alguien
que est fundando desde su escritura se pueblo mencionado por Deleuze en La escritura y la vida.
Si reflexionamos sobre el proceso salud-enfermedadmuerte y las caractersticas del vnculo mdico-paciente, no podemos soslayar las condiciones del contexto
donde se transita el proceso. La atencin domiciliaria
implica una cuestin ideolgica acerca del actor social
destinatario de dicha intervencin. Y la dimensin del
domicilio entraa la irrupcin en la vida cotidiana de
los sujetos. La cotidianeidad es la forma en que se particulariza lo genrico social. (A. Heller, 1987), es el escenario
donde los hombres particulares desplegamos el espectro de actividades en el plano de la reproduccin
social pero a la vez donde lo singular y la individuacin
hallan su plano de fuga no slo es producida sino tambin
productora, espacio de la microfsica del antagonismo, mbito de
fuga y cambio. (Negri,T y Guattari,F. 1996). Considerar
la complejidad de lo cotidiano implica tener en cuenta
cuestiones vinculadas con las familias y puntualmente,
con el sujeto padeciente. Desde sta perspectiva las
familias bajo programa de cuidados paliativos expresan experimentar una quebradura en la lgica de
su cotidiano. Instaurndose, a la vez, la necesidad de
dar un sentido: a lo inesperado, al sufrimiento, lo
escabroso y todo lo que aparece con la enfermedad.
Desde la perspectiva del paciente aparece de pronto
una atadura en el sentido literal a lo urgente: la medicacin, el dolor, el cuerpo transformado, intervenido,

desde la prctica y una prctica con conciencia de ser


problematizadora. Arte-acontecimiento, arte-fiesta,
arte-celebracin, happenings, perfomances, instalaciones,
intervenciones, living theatre, teatro del oprimido, celebraciones del instante y de la fugacidad. El hecho
artstico pasa a ser, entre otras cosas, acto ldico.
Desde este marco la intervencin arteteraputica
habilitara y facilitara el despliegue de la creatividad
y todo su potencialidad desalienante. El artistant o
paciente deviene en la bsqueda de su propio lenguaje, sus metforas y sus propias reglas. Fundacin de
un pueblo o espacialidad para ser habitado. La revelacin
de un mundo, al decir de Clarise Lispector, pero ligado necesariamente al universo sociocultural que lo
ha engendrado. Deviene en escritor, narrador, historizador,
escultor o pintor. Sin la pretensin de serlo.
Estamos hablando de habilitar la creatividad, estado
de flujo propio de los procesos terciarios. Y aqu
aparece un punto crucial: el encuadre de trabajo. El
proceso creativo para ser arteteraputico debe encauzarse desde una consigna significativa, un tiempo de
exploracin y produccin y cerrar provisoriamente
en una produccin, puesta en suspenso el prximo
encuentro. sta produccin dar pie a las prximas
bsquedas. Lejos de la intervencin arteteraputica
est la catarsis. Y lo que se produce no es interpretacin
sino lectura de obra. El sujeto ha hablado de si mismo
sin decir yo, algo ha sido trado del campo de lo invisible a lo
visible e impone su presencia. Es su autor quien lo escuchar y
lo mirar, lo narrar, lo volver objeto de interrogacin y de pensamiento, para luego llevar a cabo una nueva accin, un cambio
de perspectiva, de dimensin o de lenguaje. (Suely Rolnik). El
trabajo arteteraputico siempre se da en un contexto
interdisciplinario o al menos eso sera lo ideal. En se
caso queda a consideracin del profesional de salud
mental la posible interpretacin de la produccin. La
obra interesa ms all de lo que es. Se erige como
obra-metfora de la vida como punto y lnea de fuga
hacia infinitos derroteros.
Revelacin de los mundos
Durante mi experiencia en el Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Rossi de La Plata, he compartido
tiempo con gente que a partir del yo no puedo dibujar
o escribir, ha desplegado todo un universo para ser
pintado o escrito y aqu nos encontramos con las limitaciones o no que se generan a partir del deterioro del
cuerpo. Muchas veces el dolor impide la conexin con

CLNICAS

el cuerpo que no funciona. Una vez desencadenada la


coyuntura crtica, se ciudadano usuario del sistema
de salud, queda fuera de sus circuitos de pertenencia.
En la cama, lo cotidiano se torna una rutina imposible
en el sentido de Ssifo y su piedra. El cuerpo ligado a
lo orgnico: comer o no comer, excretar, sudar, doler,
ver o no ver. Se produce un proceso de exclusin y
de resignacin de los momentos de suspensin de
lo cotidiano dado por la esttica, el pensamiento, el
proyecto individual, los gustos o deseos ms ntimos.
Esa dimensin se clausura y extrava. No hay espacio
para el pensar y trascender lo inmediato, pero porque
ms all de lo inevitable, hay toda una concepcin desde
la parafernalia mdico hegemnica que no lo habilita.
Arteterapia como campo de bsqueda: la fundacin del pueblo
Retomo la idea de Deleuze de que escribir es fundar un
pueblo y cito: Escribir indudablemente no es imponer una
forma (de expresin) a una materia vivida () La literatura
se decanta ms bien hacia lo informe, o lo inacabado () es un
asunto de devenir y no puedo evitar ampliar el concepto
de escritura al de lectura y de la lectura a la memoria, la
creacin y la recreacin, la elaboracin y la innovacin. Y
en ste punto articulo con el concepto de arteterapia:
Arteterapia constituye un campo de saberes y prcticas que,
partiendo de los diversos lenguajes artsticos, se propone, en lo
especfico de su insercin y en sus dispositivos estticos, educativos, clnicos o de rehabilitacin, crear, significar, potenciar la
subjetividad a travs de producciones - objetos arteterapeuticosarticulados en sus nexos intra e interdisciplinarios, cuyos objetivos
se enmarcan en la promocin de la salud mental. (A. Reisin,
2003). Est claro que constituye un campo nuevo,
poco conocido y de poca difusin. En Arteterapia
se pone el acento en los procesos creativos ms all
de los resultados artsticos propiamente dichos. No
se busca la realizacin artstica sino la expresin a
travs de diferentes lenguajes: movimiento o expresin corporal, escritura, pintura, textilera, narracin.
Implica la fundacin de un campo dnde el sujeto se
va subjetivando en el hacer mediatizado por soportes y materiales significativos. Esto se vincula con la
concepcin del arte como praxis y no como actividad
para elegidos o tocados por el don de la de las Bellas
Artes. El surgimiento de este campo de intervencin
es propiciado por la ruptura con la tradicin del arte
como representacin, proceso iniciado con el Dadasmo y consolidado en los 60 y 70. Aparece la bsqueda y
experimentacin con diferentes materiales y la creacin
de procedimientos como eje. Un arte problematizado

23

la propuesta. Pero el trabajo interdisciplinario genera


las condiciones de viabilidad de modo paulatino. En
general he partido de cosas nimias. Recuerdos, gustos
por la comida, evocacin de actividades deportivas,
artesanas todo tiene sentido y es significativo para
enlazar y construir el espacio de intervencin. La
percepcin del tiempo eternizado en el instante es
muchas veces la frase que abre la posibilidad de poblar o
intervenir ese estar en la cama esperando. Recuerdo a
un chico que quera escribir un guin. No poda escribir,
as que yo transcriba. Y otra persona que se sinti un
Picasso y al ver los dibujos de la poca azul dijo: ah
pero yo no estoy tan lejos. En el caso de los migrantes
se da un trabajo muy intenso de reconstruccin de las
trayectorias singulares y la tierra de origen.
All todava hay un hombre
Para terminar slo voy a decir que las condiciones de
existencia son producidas socialmente, y que la tendencia de la gran mquina social que convierte a los
individuos en ruedas y tornillos, al decir de Marx, no
descansa. Slo se comprende la muerte si se siente la vida como
una agona prolongada, en la cual la vida y la muerte se hallan
mezcladas, afirmaba, otra vez, Cioran. La pretensin
de nuestra cultura judeocristiana de que la muerte es
slo cuestin de sacramentos y buenas intenciones en
el ms all, nos deja perplejos en el segmento final.
La muerte digna o la dignidad en la muerte apela al
sujeto entero incluso atravesado por una enfermedad terminal.
En nuestro pas los servicios de cuidados paliativos
reconocidos por la OMS, como un modo de hacer que
los pacientes terminales alcancen una buena calidad
de vida, constituyen un avance y la gran oportunidad.
Recuerdo a un seor italiano que cada vez que me vea
llegar me deca despus de saludar: -doctora: quiero
la eutanasia hable con la embajada yo le responda
eso no se puede hacer y no soy doctora y me sentaba a
ver qu otra cosa tena para decir. Haba peleado en
la guerra de Libia y haba terminado como capataz
en una plantacin de caf en Brasil. Tena todo un
conocimiento de la amazona que describa al detalle:
los gusanos debajo de la piel, la sequa, los indios
Y lo relataba con orgullo y a borbotones. La verdad
que no s si cambi en algo su sufrimiento, pero por
media hora fue un combatiente protagonista de su
historia. No reduzcamos a la gente a un paquete de
rganos y quejas. Generemos las condiciones para que
nos revele se, otro mundo.
24

Fernanda Castell: Lic en Antropologa (UNLP) Arteterapeuta. Primera escuela


Argentina de Arteterapia. Escritora. Actualmente se arteterapeuta de Cemic.
(*)

Ocupacin en el final de la vida

Desde los primeros minutos de vida al ser humano se

le antepone una ocupacin para sobrevivir. Nace y posee


habilidades para desempear una actividad, la cual desarrolla la persona y comienza a definir un rumbo.
La evolucin de cada individuo se va cimentando en la
necesidad de adaptarse y de ocuparse en la vida. Dicha
necesidad de adaptacin y el valor del trabajo son premisas bsicas que lo impulsan a poder solucionar los
problemas de la vida y adaptarse al ambiente.
Hay ritmos principales en la vida a los que debemos
adaptarnos, nosotros lo llamamos equilibrio ocupacional. Estos ritmos son el trabajo, el juego, el
descanso y el sueo y deben mantener un equilibrio
para lograr bienestar.
Durante el transcurso de la vida la persona es impulsada por diversos intereses, sueos, proyectos, y as
mantenerse ocupado.
Quizs, no se pone a pensar si es lo que le gusta o lo
dignifica, si la tarea se lleva a cabo de manera automtica o no, pero, sin embargo se desempea en diferentes
reas y roles con propsitos determinados.
En 1922, Meyer escribe en Achives of occupationalTherapy sobre el vnculo entre salud y ocupacin. Este
autor presenta el estar ocupado como una integracin
no solamente de hacer algo, sino de pensar y ser, resultando de su ausencia o interrupcin una ruptura de
roles, hbitos y salud. (Meyer, 1922)
Se deben tener en cuenta tres conceptos esenciales, sin
caer en fundamentalismos, para comenzar a relacionarse e intervenir en esta etapa y cualquier otra:
Que el estar ocupados es un estado natural ligado
a la salud.
Que las personas deben ser tratadas como seres
individuales.
Que la ocupacin debe utilizarse como un agente
teraputico.
Ahora, qu pasa en el final de la vida, donde esa persona
se ve atravesada por una enfermedad que le es diagnosticada como terminal y desencadena en un cambio deprioridades? Y qu pasa con el foco de intervencin de la
Terapia Ocupacional que son las OCUPACIONES?
Aqu es donde todo cambia. No solo para la persona
que comenzar a transitar un camino donde ya a su
historia le pusieron un punto y aparte, sino tambin

para sus ocupaciones, que se vern atravesadas no solo


por la incapacidad fsica o psquica, sino tambin por
falta de motivacin e iniciativa.
Spackman afirma (Willard y Spackman, 1947, pg.181)
Es importante que la persona sea considerada como una totalidad, un ser humano con problemas e intereses, no como un caso.
En ocasiones se dispone de informacin ya antes de la primera
entrevista, pero la mayor parte de las veces, esa informacin es
de naturaleza puramente medica
Aunque su funcin motora le permita continuar con
su vida previa, ese punto y aparte mdico determina
una ruptura entre lo fsico y psquico. La voluntad
puede llevar a dominar la situacin, desde el querer
hacer ms de lo que funcionalmente es posible a no
desear desempear ninguna tarea por el hecho de estar
predeterminado por un diagnostico/ pronstico.
Situaciones comunes y diarias se vuelven dificultosas
o carecen de sentido para la persona. Tareas que previamente eran placenteras y con un fin determinado se
vuelven desprovistas de deseo y no prima la voluntad
para el desempeo en las mismas.
Cerca del final de la vida los proyectos y ocupaciones
que nos identifican se derrumban (el hacer), pierden
trascendencia los atributos del tener y cobran importancia los de ser alguien, de dejar nuestro recuerdo en
los que sobreviven.
Ante este evento inesperado la persona necesita repensar que es significativo en este nuevo escenario:
encontrar un nuevo yo puedo. Y es aqu donde
tenemos que mantener nuestro foco de intervencin
en facilitar la bsqueda de ocupaciones significativas
para el paciente segn sus habilidades actuales haciendo hincapi en el aqu y ahora.
Contaremos aqu un ejemplo
Hugo, paciente de 74 aos, con diagnstico de cncer
de pulmn, jubilado, Vive con sus esposa, tiene 4 hijos,
y 12 nietos. Luego de jubilarse, realizo trabajos de pintura, jardinera, carpintera, para aumentar los ingresos
mensuales, los cuales deja de desempear en el mismo
momento en que le diagnostican su enfermedad para
poder dedicarse por completo al tratamiento de la
misma. Depositando all toda su energa e inters.
Al momento de ingresar a cuidados paliativos, Hugo
era independiente en todas sus actividades de la vida

CLNICAS

Por Lic. Eugenia Carsi (*) // Lic. Yamila Nicora (**)

25

diaria, pero todos sus roles y ocupaciones haban cambiado. Ya no era la misma persona, todo en su vida
pasaba por sus sntomas, por su enfermedad. Sabia de
su diagnstico y pronstico.
Ahora, qu pas con las intervenciones de TO? Nos
centramos en las ocupaciones significativas para el
paciente y descubrimos juntos que su hobby era la pintura, actividad que por diferentes razones no realizaba
desde haca varios aos. Pudimos pautar esta actividad,
teniendo en cuenta su desempeo funcional y utilizarla
para aliviar los sntomas. As pudo realizar un proyecto
para cada uno de los integrantes de la familia y amigos
cercanos, y fue su forma de despedirse.
Otros caso que nos sirve de ejemplo, donde la persona cuenta sus actividades y ocupaciones pasadas y
se permite a si misma planificar una nueva forma de
llevar a cabo la misma, es el caso de Mario. Paciente
de 50 aos con cncer de pulmn y metstasis seas.
Dicha persona viva con su hermana y sobrinos. Al
ingresar al servicio de medicina paliativa, funcionalmente presentaba un dficit importante y se mostraba
con escaso inters para realizar sus actividades diarias
ya que se encontraba con mucho dolor y debilidad
global, por lo cual pasaba la mayor parte del tiempo
en cama. Junto con el equipo se evalu sus principales sntomas y desde T.O. se abord su desempeo
funcional e intereses.
A la vez que se lo equipo para desempear sus actividades diarias y se sugiri una rutina de ejercicios
para favorecer su movilidad global, se hizo hincapi
en aquella actividad significativa que haba estado
realizando hasta el momento del diagnstico, la
pesca. Se comenz por introducir desde algn lugar
dicho hobby, primero fueron revistas y relatos que
se transformaban en recuerdos placenteros y a la vez
favorecan a que el paciente se sentara y lograra pasar
ms tiempo incorporado. Con los sucesivos encuentros, y en una meseta del avance de la enfermedad, se
logra planificar una posible salida con un familiar/
amigo hacia algn lugar cercano (con los cuidados y
adaptaciones necesarias). Finalmente, cumple con su
deseo de ir a pescar varias veces. De all en adelante
se trabaj la aceptacin de sus dificultades para as
lograr un desempeo seguro y se fue abordando, con
las diferentes etapas de la enfermedad, una adaptacin
a las ocupaciones da a da.
Es importante tener en cuenta que la personalidad est
determinada por el desempeo con lo cual se supone
que cambios en el hacer pueden llevar a cambios ms
26

internos en el ser, sentir y actuar de la persona, de all


partimos para pensar en la ocupacin como pilar para
el tratamiento de terapia ocupacional en cualquier
etapa de nuestras vidas, incluyendo la ltima. Principalmente se deben explorar los intereses y adaptar la
actividad a sus capacidades actuales proporcionando
un largo camino para desarrollarse y vivir activamente
cada momento.

Lic. Eugenia Carsi. Egresada de la carrera de Terapia Ocupacional de la


Universidad Nacional General San Martin. Integrante del equipo de cuidados
paliativos del Hospital Zonal general las Flores
(**)
Lic. Yamila Nicora: Egresada de la carrera de Terapia Ocupacional de la
Universidad Nacional de Quilmes. Integrante del equipo de Medicina Paliativa
del HIGA Prof. Dr. R. Rossi La Plata.

Bibliografa
(*)

Intervenciones de TO en cuidados paliativos. Atencin centrada en el pacienteCurso Hospital Rivadavia. (Lic. Ana Peretti -Australia)
Rubio ortega c, Sanz Valer P. De la ocupacin y su significado: Un viaje a los
orgenes de la terapia ocupacional. TOG (revista en internet). 2009 (Diciembre
del 2010). 6 (10): (9p.)
Turner, A., Foster, M., Johnson, Sybil E.Terapia Ocupacional y disfuncinfsica.
Principios, tcnicas y prcticas.(2003)
Hopkins, Helen L., Smith, Helen D. Willard/ Spackman. TerapiaOcupacional.
Octava edicin, Editorial Medica Panamericana, 1998
www.secpal.com

Cuidados de enfermera en el paciente con dolor

Introduccin

El cuidado humano se construye a partir de la co-

hesin ineludible de ciertos elementos. La finalidad


de pleno conocimiento de los mismos por parte del
profesional del cuidado y su aplicacin es, en definitiva
que ambos integrantes del proceso, sujeto cuidado y
sujeto cuidador, se sientan satisfechos.
Para cuidar a alguien, debo conocerlo. Necesito conocer
por ejemplo quien es el otro, cuales son sus fortalezas y
debilidades, cuales sus necesidades y como responder a
ellas. Debo saber que es aquello que conduce a su crecimiento. Pero sobre todo debo conocerme a mi mismo,
saber mis propios poderes y limitaciones.
El saber y los conceptos relacionados con la enfermera, sus fuentes, sus criterios, los tipos de conocimiento
posible, el grado con el cada uno resulta cierto y la relacin exacta entre el que conoce y el objeto conocido,
han sido permanentemente motivo de preocupacin
para la enfermera. Como profesionales buscamos
un conocimiento fiable y objetivo, para responder a
fenmenos de cuidado de la salud humana.
El dolor es uno de los sntomas ms temidos del enfermo con cncer. La Asociacin Internacional para
el Estudio del Dolor lo define como una experiencia
sensorial y emocional desagradable, asociada a una lesin presente o potencial de los tejidos. Es por lo tanto,
una experiencia subjetiva: su vivencia depende de las
caractersticas de la persona que lo experimenta; aspecto
importante a tener en cuenta de cara al tratamiento.
Deberemos identificar componentes fsicos y no
fsicos que componen el concepto de dolor total
o sufrimiento, que engloba el estimulo fsico con los
factores psicolgicos, sociales y espirituales de las
personas afectadas, su contexto y su significado.
Actividades de enfermera
Valorar el dolor del paciente: Dnde le duele? ,
desde cuando? , Cmo es el dolor?
Verificar con el enfermo:
- Localizacin.
- Intensidad.
- Calidad (opresivo, quemazn, punzada, como descargas elctricas, fijo y continuo.).

- Inicio y duracin.
- Los efectos que ese dolor tiene sobre el confort y la
calidad de la vida del paciente: insomnio, irritabilidad,
disminucin de la actividad fsica, alteracin de sus
relaciones con la familia, etc.
Si identificamos las caractersticas del dolor, podremos
determinar las medidas ms adecuadas para aliviarlo.
No juzgar el dolor que el paciente dice tener: McCaffery define el dolor de la siguiente forma: Dolor
es lo que el paciente dice que es y no lo que otros
piensan que debera ser.
Dado que es una experiencia tan subjetiva, debemos
creer al enfermo, evitando frases como: -Aguanta
muy poco, -Se queja demasiado, -Es imposible
que le duela porque, - Es que est muy nervioso, -La situacin no es tan mala como usted
piensa, -Espere, tengo algo ms importante que
hacer, -Que quiere si es como si le hubiese pasado
un camin por encima
Administrar el analgsico prescrito por el medico
para controlar un determinado tipo de dolor ( son
tratamientos individualizados):
- Lo ms idneo es anticiparse a la aparicin del dolor,
administrando analgsicos prescritos a horas fijas, de
reloj, segn la vida media del analgsico en cuestin.
Nunca prescribir los calmantes a demanda.
- Evaluar y registrar la respuesta al tratamiento
- Evitar la desesperanza y nunca decir frases como: lo que
le puse debera haberle aliviado, no puedo hacer nada
ms para ayudarle, ya no le tocan ms calmantes
Los analgsicos poseen efectos secundarios: las enfermeras deben reconocer esos problemas si aparecen y
reforzar la informacin que el medico hubiera ofrecido
al paciente, siempre de forma clara y comprensible.
No usar placebos: la nica conclusin exacta respeto
a la persona que reacciona positivamente ante un placebo es que desea muy intensamente el alivio del dolor
y que confa en algo o alguien le ayude a obtenerlo
(Goodwin y cols, 1979; McCaffery, 1979) visto as resulta poco tico y abre puertas de la desconfianza.
Reducir estimulo doloroso siempre que se pueda:
- Evitar movimiento innecesario
- Hacer que el enfermo adopte las posiciones ms
adecuadas para evitar el dolor

CLNICAS

Por Lic. Elizabeth Verona (*) // Lic. Jos Luis Reyes (**)

27

- Ayudar a colocarse cmodamente sin tensiones


musculares
Alterar la percepcin del dolor
- Intentar reducir los factores que disminuyen el umbral doloroso
Ansiedad
Insomnio
Miedo
Tristeza
Cansancio
Depresin
Abandono social
Introversin, etc.
Utilizar el entorno en la terapia. Proporcionar una
atmsfera adecuada, prestando atencin a los detalles:
luz, temperatura, olores, msica, colores, fotografas,
postres, plantas estas pequeas cosas pueden hacer
que el paciente enfoque su atencin en sensaciones
ms agradables, obteniendo as un efecto positivo
sobre la percepcin dolorosa que experimenta.
Animarle a combatir el aburrimiento, utilizando los
mtodos de distraccin que el paciente prefiera y que
se puedan adaptar a sus posibilidades actale: ver la
televisin, leer, pintar, escuchar msica, pasear, etc.
Estos mtodos nunca sern por s solos una alternativa a la medicacin.
Adoptar medidas complementarias para tratar el
dolor si se estima oportuno:
- Estimulacin cutnea: el calor, el fro, el masaje, y la
estimulacin nerviosa elctrica transcutnea
- Tcnicas cognitivas-conductuales: relajacin, hipnosis, refuerzo positivo, musicoterapia, imaginacin
dirigida, retroalimentacin biolgica, etc.
Establecer una comunicacin adecuada con el paciente: demostrar un inters sincero por l y su dolor,
escucharle activamente, adoptando una actitud emptica, siendo consciente de que los pacientes responden a
la conducta verbal y no verbal. Mantener siempre una
actitud tranquila, sosegada, serena ofrecindole una
relacin afectuosa, preocupada y comprensiva.
Con la familia: promover los potenciales de apoyo de
la familia implicndoles el cuidado, reconociendo su
labor y favoreciendo el acercamiento que, a veces, la
hospitalizacin interrumpe.
Dar informacin: una familia que conoce lo que esta
sucediendo y las medidas que se estn adoptando
es ms eficaz en el apoyo al enfermo. Avisarles que
identifiquen cualquier factor ajeno a la enfermedad que
pueda contribuir al aumento del dolor y ante signos de
28

depresin, ansiedad, irritabilidad, etc. Para favorecer


una actuacin adecuada.
Con el resto del equipo: toda la informacin que se
da al paciente debe estar en concordancia con la que
den los dems compaeros, estableciendo objetivos
y planes de cuidados consensuados entre todos los
miembros del equipo.
Adems el poder contar con un grupo interdisciplinario y el trabajar en equipo resolvern ms eficazmente
los problemas y dificultades que surjan.
Monitorizar la respuesta del paciente a la analgesia
y resto de medidas adoptadas.
Evaluar, documentar y registrar la evolucin del
paciente y la consecucin de resultados.
Conclusiones
Las enfermeras pueden hacer mucho en el control del
dolor, quizs no siempre se pueda aliviar, pero es importante estar ah, escuchando al paciente, apoyndolo
para que pueda vivir dignamente hasta el momento
de su muerte.

Lic. Elizabeth Verona: Licenciada en Enfermera. Curso de FormacinDocente:


Escuela Superior Sanidad, La Plata. Curso de Dolor: Gobierno Autnomo de la
Ciudad de Bs. As. Curso de Paliativa: 1 y 2: Por el Gobierno Autnomo de La
Ciudad de Bs. As. Jornadas de Oncologa: capacitacin y actualizacin. Jefa
2do piso, Clnica Medica H.I.G.A. Dr. Rodolfo Rossi
Correo electrnico: veronael@yahoo.com
(**)
Lic. Jos L Reyes: Licenciado en Enfermera. Curso Formacin Docente:
Escuela Superior de sanidad, La Plata. Curso de Dolor: Gobierno Autnomo de
la Ciudad de Bs. As Integrante del Comit de Infectologa, Clnica I.P.E.N.S.A.
Enfermero en control de Infeccin Clnica en I.P.E.N.S.A
(*)

Bibliografa:
- Lpez, Imedio: Enfermera en Cuidados Paliativos-, Eulala, Ed. Panamericana,
Madrid, 1998
- Galve Calvo, Elena: Cuidados Paliativos una labor de todos, manejo de los
sntomas ms frecuentes en cuidados paliativos, Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos - www.sovpal.org

Aportes de la musicoterapia en el campo de la medicina paliativa


Por Mta. Mara Virginia Cicchetti

Definicin
La Musicoterapia es un proceso sistemtico de intervenciones donde el terapeuta ayuda al cliente a
promover su bienestar, usando la experiencia musical
y las relaciones que se desarrollan a travs de ella como
fuerzas dinmicas del cambio. 1
Es de destacar que, tanto estas como otras definiciones
de Musicoterapia consideran a la disciplina como
una profesin teraputica donde el terapeuta utiliza la

msica como herramienta o medio de comunicacin


y expresin a fin de iniciar un proceso de cambio. La
Musicoterapia es el uso, con fines teraputicos, de la
msica y/o de los elementos musicales (ritmo, meloda,
armona), por parte de un musicoterapeuta calificado,
con el fin de generar procesos conducentes al bienestar
fsico, psquico, social y cognitivo 2
El saber musicoteraputico se nutre de ciertos conocimientos presupuestos, extrados de otros campos
de investigacin, a saber: msica, filosofa, biologa,
medicina, antropologa, fsica y psicologa. Podemos
as fundamentar la naturaleza interdisciplinaria de la
Musicoterapia
Fundamentos tericos de la Musicoterapia en el
campo de la Medicina Paliativa:
Toda conducta sonoro-musical es indisociable del psiquismo, y ste de las estructuras sonorizadas. Esto es
as dado que los objetos especficos de la musicoterapia,
los instrumentos musicales, la voz, el sonido, el ruido,
el silencio y la msica tienen la posibilidad de transformarse y multiplicarse en sus significados, gracias a
las proyecciones, identificaciones e investiduras que le
son depositados 3. El anlisis, por parte del musicoterapeuta, del lenguaje expresivo-acstico ser entonces
revelador, hacia la una determinada intervencin.
Si convenimos en que el setenta por ciento de la comunicacin entre las personas en no verbal (analgica)
ser prioritario para el abordaje rescatar el valor simblico que adquieren esas expresiones: tono de voz,
postura, gestos. Esa lectura expresiva se constituir en
la va de acceso privilegiada para el musicoterapeuta.
En este sentido la intervencin musicoteraputica
aparece en escena como recurso eficaz especialmente
al observarse extremos bloqueos emocionales o/o
mutismo. La persona que padece una enfermedad en
fase final se encuentra en condiciones lmite, que lo
fuerza e instala en situaciones mltiples, complejas y
cambiantes de lo inexpresable.
El trabajo desde la experiencia musical, sea sta activa
como receptiva, connota asociaciones, evoca, revela; y
esto se refiere a que no solamente lo que percibimos
como sonido y msica poseen un aspecto cuantitativo,

CLNICAS

esde el objetivo general de facilitar el proceso de


adaptacin del enfermo a su situacin de fin de vida,
promoviendo el alivio de su experiencia de sufrimiento
y la de sus familiares, los profesionales de la salud que
trabajamos en Medicina Paliativa, damos cuenta de
la premisa dolor total. Es desde esta comprensin
global del sufrimiento que entendemos que el estudio
de cualquier aspecto de la experiencia humana es multifactico y como tal merece ser analizado y abordado
desde distintos ngulos. Ser entonces imperativo un
Equipo Interdisciplinario, que permita comprender y
abordar el complejo espectro de necesidades que se
presentan en cada una de las etapas del final de vida.
Por qu la msica? Porque la msica, lo sonoro como
medio de comunicacin, es una creacin humana, nace
del hombre, constituyndose as en lenguaje polismico, portador de significados diversos; pudiendo relacionarse siempre con sus experiencias de vida. An en
sus formas ms simples (sonido, voz, ruido),lo sonoro,
evoca sensaciones, emociones, deseos, pensamientos.
Porque la msica es un lenguaje expresivo, facilita la
comunicacin no verbal de las emociones ms intensas,
que quedan por fuera de la red del lenguaje verbal.
El musicoterapeuta acta como facilitador, haciendo
posible la exploracin y expresin de los pensamientos
y emociones no dichos, a travs del uso de la lrica de
la cancin, la audicin de un tema musical, el canto,
la eleccin de un instrumento musical.
Acordando con los objetivos generales del cuidado al
final de la vida, la musicoterapia abordar las necesidades fsicas, emocional-afectivas, sociales y espirituales
del paciente y su familia, desde sus recursos operativos
especficos.

29

digital, material -ondas sonoras que se pueden medir,


registrar, visualizar- sino cualitativo, inmaterial, analgico -que produce sensaciones, emociones- gracias a la
resonancia inconsciente que despierta en el sujeto.
Estos dos aspectos de la materia sonoro-musical son
la manifestacin de dos de las cualidades estructurales
de nuestro cerebro..
De esta manera, mientras que el cerebro izquierdo
habla con palabras y puede llegar al conocimiento
conceptual, el cerebro derecho se expresa con smbolos, enigmas, imgenes y paradojas.6 As es como
el musicoterapeuta, segn la necesidad del paciente,
seleccionar el recurso operativo eficaz, centrado en
el aspecto cognitivo o evocativo del mensaje sonoromusical. De aqu se desprende que el sujeto, desde su
experiencia musical, activar su sensorialidad, afectividad, cognicin o motricidad, como as tambin su
imaginacin, cargada de significados simblicos.
Or y escuchar no son actividades similares: la diferencia estriba en que cuando omos, lo hacemos de forma
pasiva, pero el acto de escuchar nos implica como participantes activos, seleccionando vibraciones.7 El musicoterapeuta gua al paciente para que aprenda a escuchar
conscientemente, lo estimula a abrir las percepciones
para que se escuche. Escuchar una msica, escuchar el
entorno, escuchar el cuerpo, escuchar las emociones, es
tambin escucharse por dentro, mirando hacia nuestro
interior y reconociendo formas dentro de las formas.
Es un conocimiento vital y revelador: transformando
la escucha inconsciente en consciente 3
Ser entonces que, desde las intervenciones especficas
del musicoterapeuta, y refirindonos a la escucha, que
el mensaje sonoro accede a la conciencia: liberando
emociones acalladas, reordenando los ritmos fisiolgicos, desbloqueando recuerdos, comunicando experiencias, incitando un movimiento corporal.
Bases neurofisiolgicas del estmulo sonoro-musical:
Si consideramos al ser humano desde el Paradigma
de Complejidad, como persona que resume aspectos
biolgicos, psicolgicos, sociales, ticos y espirituales,
fundamentamos el abordaje integral de nuestros pacientes desde una visin holstica. 4 Y es desde esta
mirada integral que la Medicina Paliativa aborda el
sufrimiento total del paciente al final de su vida.
La eficacia y validez del abordaje musicoterputico en
mbito mdico se encuentra avalada por dos fuentes
de conocimiento verificables:
30

A) La historia del uso teraputico de la msica a travs


de la historia del hombre en el mundo, en relacin
directa con el desarrollo histrico de la medicina
B) Los aportes de la Psicoendocrinoinmunologa
(PNI), que evidencian una concepcin integradora de
red funcional intersistmica, presentndonos una cosmovisin diferente a la del pensamiento dualista (lineal),
postulando que las respuestas adaptativas surgen de
las interacciones recprocas en dicha red.
As la msica, que influye en el comportamiento
humano, afectando el cerebro y subsecuentemente
otras estructuras y sistemas, de manera observable y
medible, evidencia su efectividad clnica.
La etapa final de la vida suele conllevar la sobreexposicin a situaciones complejas y difciles que se
viven como amenazantes. La msica entonces, desde
las maniobras musicoteraputicas, se presenta como
una posibilidad de experiencia no alarmjena para
enfrentar la diversidad de situaciones desafiantes que
el paciente va atravesando.
Las cualidades multidimensionales de la msica le
permiten acceder a todos los niveles de la conciencia
de la persona y, respetando la necesidad del paciente y
la etapa por la que est atravesando, el musicoterapeuta
seleccionar el recurso operativo ms conveniente
y eficaz. Considerando el potencial convenido de la
Musicoterapia y las necesidades reconocidas de los
pacientes que requieren Cuidados Paliativos se describen a continuacin una amplia variacin de usos
de la Musicoterapia:
Objetivos de abordaje:
Necesidades Fsicas: (biofisiolgicas)
Promover la relajacin muscular, aliviando as la percepcin de dolor
Alentar la participacin activa hasta el grado posible
Facilitar la induccin al sueo
Reducir la taquipnea, estados de agitacin e inquietud
psicomotriz
Con respecto al modo operativo en relacin a la induccin de la relajacin se seleccionar el ms adecuado de
acuerdo a las caractersticas del paciente y de la etapa
que est atravesando. Siempre utilizando el tema musical que l haya elegido para tal finalidad; mientras que
el musicoterapeuta, utilizando su voz con tono suave
y tiempo pausado, ir guindolo a travs de imgenes
y/o en el recorrido de su cuerpo (mtodo de relajacin
progresivo). La ansiedad provocada durante la etapa
final de vida se manifiesta en cada persona de manera

y familiares el proceso de sanacin. Es cuando nos


podemos reconciliar con nosotros mismos y con el
otro, con nuestros desaciertos, omisiones; perdonando
al otro y necesitando de su perdn.
El silencio tambin es considerado como mensaje en
musicoterapia. Muchas veces, especialmente en la ltima etapa del final de la vida, compartiremos el silencio
con el paciente, con presencia atenta. Ese silencio est
cargado de contenido
Recursos operativos: Durante las reuniones semanales de Equipo el musicoterapeuta ser cuando se
evalan las posibles derivaciones a musicoterapia;
aunque hay sntomas emergentes que invitan a ser
atendidos por terapias no verbales: severo aislamiento;
mutismo; bloqueo emocional; inquietud generalizada
y marcado nivel de ansiedad; taquipnea; paciente con
fuerte conexin personal con el mundo del arte.
Historia sonoro-musical: Esta es una herramienta de
valor diagnstico, que, sumada a los datos de la historia
personal del paciente, aportar ms informacin al
equipo sobre el paciente y sus familiares. Este instrumento asimismo ser la clave para poder iniciar el
acompaamiento activo del paciente por sus familiares,
su cuidador principal y/o su referente. De ser posible
la historia sonoro-musical se realiza en principio slo
con el paciente y luego, durante las entrevistas con sus
familiares se agregan datos, nombres, etapas significativas de la historia familiar.
A partir de mi experiencia en la atencin del paciente
crtico he ido buscando las formas ms eficaces de
abordar los contenidos de esta herramienta. Si bien la
persona se siente que esta conversando acerca de un
tema placentero y no amenazante, el modificar el orden
de las preguntas facilita iniciar a fundar un espacio
personal, ntimo y placentero; o sea que empiezo por
el final. La historia sonoro-musical formal comienza
con los primeros recuerdos sonoro-musicales (incluido el silencio, voces etc.), y estos recuerdos pueden
desencadenar emociones muy intensas.
El musicoterapeuta ir observando al paciente mientras
relata las experiencias con lo sonoro: su postura, sus
gestos, el tono de voz, modulacin, cambios y dems
signos paraverbales de comunicacin no verbal; o sea
su comunicacin analgica, que denotar su verdadero
sentir y pensar. Todo este material ser luego analizado
por el musicoterapeuta, como punto de partida para
obtener datos significativos acerca del perfil de personalidad, deseos, bloqueos, temores como tambin datos
acerca de familiares y personas significativas.

CLNICAS

singular; los lenguajes no-verbales, y en especial el de


la msica, facilitan la expresin y la verbalizacin de
emociones. Al poder ponerle palabras a lo que sentimos, o sea al hacerlo conciente, es cuando lo podemos
aceptar, compartir y trascenderlo; atendiendo as la
necesidades afectivo-emocionales.
Generalmente, aunque hay excepciones por eleccin
del paciente, se le ofrecen dos o tres temas musicales
que contienen determinadas caractersticas intrnsecas:
informacin rtmica mnima o de tiempo lento, meloda sencilla y repetitiva, armona simple (no sinfnica),
mezclados con sonidos y ruidos psicoacsticos (agua,
viento, canto de pjaros, ballenas, delfines.
Asimismo, y siempre respetando los tiempos internos
del paciente, su historia sonoro-musical y su estado de
nimo estarn incluidos: el canto o tarareo del terapeuta y la ejecucin de instrumentos musicales.
La msica es el lenguaje de las emociones y las respuestas afectivas son el fruto de una multiplicidad
de factores, entre los que podemos mencionar: el
tipo de msica utilizada, la personalidad del sujeto,
su estado actual, su formacin musical, su contexto
socio-cultural y su historia personal.
En cuanto al tema sobre los efectos de los mensajes
sonoros en la percepcin del dolor:
Sabemos que el dolor es una experiencia subjetiva y
que es una respuesta a los efectos combinados del
estmulo y del significado de ese dolor; por ello el
tratamiento efectivo deber atender a las causas tanto
fsicas como psicosociales.
Necesidades espirituales: La msica no es ilusin, sino
ms bien revelacin. P. Chaikovski. Por ltimo, pero no
por ello menos importante, atenderemos las necesidades espirituales desde esta visin integradora en
el cuidado activo y total de la persona. El abordaje
musicoteraputico ofrece para la atencin de esta
dimensin facilitar tanto el proceso de revisin de vida
como el de consolidacin y/o reconciliacin consigo
mismo y con las personas significativas. El impacto,
el poder del mensaje musical accede sin censura, simultneamente a todas las dimensiones del ser, pero
ser el paciente el que nos comunique qu necesita,
cules sus dudas, temores y deseos. Fundando con l
un espacio de confianza, de escucha emptica y de
presencia incondicional, ser por medio del lenguaje
mutifactico de la msica que podremos ofrecer vas
posibles de acceso a la dimensin espiritual.
Desde el Modelo de Cuidados Paliativos nos referimos
acerca de la importancia de promover en el paciente

31

Y tenemos entonces datos ms ajustados a las necesidades del paciente: con qu msica, sonidos, letras de
canciones, y cules sensaciones y emociones convendr
atravesar o promover para mejorar su calidad de vida.
Modos de intervencin:
Promocin: Desde el consenso con el equipo interdisciplinario se acordar hacia dnde dirigir la promocin:
por ejemplo el cambio de humor, la disminucin de la
ansiedad psicofsica o la facilitacin de la expresin, la
comunicacin interfamiliar.
Asociacin: El paciente elige con qu msica quiere
trabajar ese da y mientras la escucha repetidamente
se lo induce a un estado de concentracin relajada
- guiada o libre, de acuerdo al estado emocional del
paciente ese da.
Improvisacin: Esta actividad de la improvisacin es
una de las tareas privilegiadas del musicoterapia, ya que
ser a travs de ella que surgir el material simblico.
En el caso de nuestros pacientes la improvisacin
ser alentada a travs de nueva lrica de una cancin
o temas musicales que el paciente haya elegido desde
su atraccin meldica; la lrica (letra) ser inventada
- improvisada por l/ella desde su necesidad de comunicar algn pensamiento y sentimiento que necesite
expresar o comunicar a alguna persona significativa.
Puede tambin improvisar melodas, tararearlas, y luego de grabadas ofrecrselas a un familiar muy querido,
amigo u a otras personas queridas.
Induccin: El terapeuta podr inducir al paciente por
ejemplo hacia el anlisis de la lrica de una cancin que
al paciente le atraiga, ya que comprender su contenido
facilitar la autoconciencia. A travs de esta modalidad
de intervencin tambin se incluye la induccin hacia
la respiracin regular, asociada al ritmo musical, como
asimismo la induccin hacia un estado de relajacin
psicofsica. Tarareo y/o canto del terapeuta: el tarareo se refiere al canto con la boca cerrada mmm y
el terapeuta recurre a esta tcnica, asociada al ritmo
respiratorio del paciente; y ser durante la exhalacin
que el terapeuta tararee utilizando sonidos y melodas
que al paciente le sea significativa.
Evaluacin: La literatura de investigacin incluye
muchos estudios cualitativos, as como perspectivas
sobre el uso de la musicoterapia en el tratamiento para
enfermos en etapa final de vida y algunos de ellos
aparecen en artculos en base de datos.
En mi prctica clnica la evaluacin sobre los efectos
32

de la intervencin musicoteraputica se manifiesta a


travs de los comentarios del paciente, de los dems
profesionales del equipo y de su familia, acerca de los
cambios sobre los diversos sntomas adversos. El musicoterapeuta tambin observa a travs de los canales
no verbales de comunicacin dichos efectos: cambios
en el ritmo respiratorio, en el tonismo muscular, gestos
y cualidad de la voz, cambios en el estado anmico,
mejor comunicacin familiar. Desde el punto de vista
prctico se ha confeccionado un Protocolo de Evaluacin con datos significativos sobre cada paciente que
se brinda al equipo insterdisciplinario.

Mara Virginia Cicchetti: Musicoterapeuta egresada de la USAL.


Coordinadora del Area Cuidados Paliativos Ministerio de Salud: 2006 -2008.
Musicoterapeuta del Hospice San Camilo, Olivos, Bs. As.

(*)

Bibliografa
Bruschia. K.E.(1998), Defining Music Therapy,2nd. Ed.,Gilsum,NH: Barcelona.
Definicin publicada por la Federacin Mundial de Musicoterapia.
Priestley, M. Essays on Analytical Music Therapy. Barcelona Publishers. USA. 1994
Solomovich, J. Psico-neuro-endocrino-inmunologa. Editorial Polemos, 2002.
Buenos Aires.

Uso de antidepresivos como coadyuvantes en el tratamiento


del dolor crnico
Por Dr. Juan Jos Dubois (*)

Introduccin

La mayora de las personas con dolor crnico no

manifiestan una depresin clnica, s algunos rasgos depresivos, estos ltimos al investigarlos frecuentemente
son reactivos al problema del dolor y sufrimiento,
disminuyendo y/o desapareciendo al aplicar un plan
teraputico adecuado.
La utilizacin de coadyuvantes (aquellos grupos de drogas que teraputicamente colaboran y contribuyen a la
analgesia producida por otros frmacos), han demostrado gran utilidad en el tratamiento del dolor crnico.
Los antidepresivos desde la dcada de los 60 han sido
utilizados con xito en pacientes con dolor crnico,
considerados analgsicos despus de los opioides y aines, saberlos utilizar correctamente nos facilitan el plan
estratgico en la conducta dolorosa del paciente.
Antidepresivos: Mecanismo de accin analgsica
La disminucin del dolor por los antidepresivos, sugiere una hiptesis del efecto antidepresivo mismo y otra
como efecto analgsico propio de ellos, stos ltimos
avalados por un anlisis de 59 estudios controlados con
antidepresivos contra placebo en sndromes dolorosos.

Tanto el meta anlisis de Onghena y Van Houdenhove,


como el de Mc Quay y col., demostraron la eficacia
de los antidepresivos en el tratamiento de los dolores
crnicos no oncolgicos con el 30 al 60 % de xito,
donde el efecto teraputico ms importante se obtuvo
en los dolores neuropticos.
Hoy existen evidencias suficientes para reconocer un
efecto analgsico propio de los antidepresivos. El mecanismo de accin involucrara varios sistemas de neurotransmisin que interactuaran incluyendo al menos
vas monoaminrgicas y opioides; fundamentalmente
los tricclicos, stos inhiben la racaptacin neuronal de
la noradrenalina, dopamina y serotonina en proporcin
variable, de este modo, aumenta la disponibilidad de
stos neurotransmisores en el receptor postsinptico
de la sinapsis del SNC; se postula que actan potenciando la actividad de las vas noradrenrgicas y
serotoninrgicas, las cuales se hallan funcionalmente
deprimidas en los cuadros dolorosos crnicos.

CLNICAS

Clasificacin

33

Clasificacin

Indicaciones:

Antidepresivos tricclicos
El frmaco de eleccin en clnica del dolor es la Amitriptilina, quin cuenta con ms estudios controlados, si
el tratamiento es eficaz debe mantenerse como mnimo
tres meses y no superar los doce meses, posee efecto
sedante. El de segunda eleccin es la Clomipramina,
con las mismas recomendaciones que la anterior, posee menos sedacin. Luego est la Imipramina, con
caractersticas similares a la Clomipramina, por tener
predominio de efecto estimulante, puede producir
insomnio. La Doxepina, es la que presenta menos
efectos anticolinrgicos y produce menos sedacin,
confusin e hipotensin.

B. Imaos
Son de escasa utilidad en dolor crnico por sus efectos
adversos.
Se encuentran la Tranilcipromina y la Meclobemida.
Indicaciones
Dolor facial atpico
Migraas refractarias
Depresin endgena con componente dolorosos
Antidepresivos atipicos
Bloqueadores de la recaptacin de monoaminas
Nomifensina
Maprotivina
Venlafaxina

Indicaciones

No bloqueadores de la recaptacin de monoaminas


(segunda generacin)
Mianserina
Iprindol
Inhibidores selectivos de la serotonina (tercera generacin)
Fluoxetina
Paroxetina

34

Trazodona
Sertralina
Fluvoxamina
Indicaciones
Dolores neuropticos crnicos, con resultados
moderados, no son ms eficaces que los tricclicos,
tienen menos efectos adversos que stos ltimos.
En neuropatas diabticas, hay trabajos con el uso de
Paroxetina.

Efectos adversos de los antidepresivos


Se presentan en los tres grupos de antidepresivos en menor o mayor intensidad.

Conclusin
citar colaboracin con un especialista en el tema, para
armar un plan teraputico estratgico, sabiendo que
el trabajo en equipo e interdisciplinario nos permitir
tener ms xito.
De acuerdo a la experiencia clnica es importante hacerle
comprender al paciente y su entorno que estamos prescribiendo frmacos que se utilizan para otras patologas
no dolorosas, que la mayora de los estudios concuerdan
en que la latencia de la accin analgsica es ms breve
que la necesaria para la aparicin de un efecto antidepresivo, (esto es entre 3 a 7 das y 7 a 14 en algunos estudios)
y otros que indican que el inicio de la accin analgsica
es semejante a la del efecto antidepresivo,(alrededor
de 21 das), esto nos hace pensar que hay que dejar
transcurrir tres semanas para valorar el tratamiento y no
suspenderlo antes de ese tiempo por haberlo encontrado
equivocadamente ineficaz.
CLNICAS

Cuando se selecciona un antidepresivo para utilizarlo


en el tratamiento del dolor, hay que tratar de conocer
cules son los problemas que van a presentarse con
dicho frmaco y su efecto sobre los mismos.
Recordar que el paciente trae frecuentemente otras
patologas no relacionadas con el dolor actual, que
van a presentar signos y sntomas que pueden ser
exacerbados por los efectos del antidepresivo y nos
obliguen a suspender un frmaco que podra haber
sido potencialmente beneficioso como analgsico.
Conocer los efectos adversos e indeseables de los antidepresivos nos lleva a tomar decisiones seguras y satisfactorias.
Querer tratar a un paciente con dolor neuroptico
benigno que a su vez presenta, hipertensin arterial,
diabetes, glaucoma, hipertrofia prosttica, hipotensin
ortosttica, sndrome de inestabilidad de marcha, entre otras patologas co-existentes, nos har evaluar la
eleccin del frmaco coadyuvante con mayor poder
analgsico para ese cuadro doloroso y con menores
efectos adversos sobre dichas patologas.
Si el paciente presenta antecedentes psiquitricos, soli-

35

Bibliografa
Solis HD, Dubois JJ: Sindrome doloroso post amputacin. El dolor, de lo
molecular a lo clnico. Mediterrneo 3 edicin. Stgo de Chile.C33,475482.2005
Turk DC, Rudy TE, Stieg RL: Chronic pain and depression. Pain Manegement
1:17-25,1987.
J David Haddox-Farmacos neuropsiquitricos en el tratamiento del dolor.
P.Prithvi Raj, 2da edisin. 30C,626-645.1994.
Max MM: Towards physiologically based treatment of patients with neuropathic
pain. Pain 42:131-133,1990
Sindrup SH ,Gram LF, Brosen K, et al:The selective serotonin reuptake inhibitor
paroxetine is effective in the treatment of diabetic neuropathy symptoms, Pain
42:135-144,1990.
Mcquay HJ,Tramer M,Nye BA,Carroll D,Wiffen PJ,Moore RA.A systematic review
of antidepressants in neuropathic pain.Pain 1996; 68:217-27.
Onghena P.Van Houdenhove B.Antidepressant-induced analgesia in chronic
non-malignant pain: A meta-analysis of 39 placebo-controlled studies. Pain
1992,49:205-19.
Magni G.The use of antidepressants in the treatment of chronic pain.A review
of the current evidence.Drugs 1991;42:730-48.
Finkel DM: Drogas coadyuvantes en el tratamiento del dolor. Farmacologa para
Anestesilogos e Intensivistas, M.A.Paladino. C27,292-294.2001.
Beaulieu P.,Walczak JB:Sleep and Pain,Soja et al.IASP. 19C,391-411.2007.
Goodman and Gilman:Bases farmacolgicas de la teraputica, 9
edicin,C19,459-485.1996.
(*) Dr. Juan Jos Dubois: Mdico especialista en Medicina Legal. Medicina
del Dolor.
Director del Curso de Postgrado de Capacitacin en Diagnstico y Tratamiento
del Dolor.
Facultad de Ciencias Mdicas - Universidad Nacional de La Plata

36

37

Poema X
Mucho muy
mucha nada
mucha razn que se emociona
mucho que nunca es demasiado
mucho bastante no es tan poco
es exiguo pero exacto
casi mensurable
casi vasto
medida hecha justo a destiempo.
Norberto Antonio.

38

La gran Epidemia
-A propsito del libro Cuando muri Buenos-

Por Germn Garca (**)

Hace un siglo Buenos Aires cay en el colapso. Azotada por un fantasma mortfero de tez amarilla su ajetreo de metrpoli en ascenso fue aventado por el pnico, dejando el silencio de una ciudad vaca, donde los sobrevivientes huan a cualquier lado
por millares y los muertos, que ya no se contaban, eran dejados atrs como horribles
cuerpos malditos
Miguel Angel Senna 1

El exhaustivo libro de Miguel Angel Scenna sobre la

fiebre amarilla que asol Buenos Aires en 1871 registra


el origen trgico de dispositivo sanitario que todava
hoy sigue sin resolver el problema de la organizacin
teraputica de todo aquello que el desarrollo del saber
mdico propone. Antes de 1871 la viruela (y hasta la
escarlatina, la rubeola, la disentera, la fiebre tifoidea, la
gastroenteritis) podan producir epidemias mortales.
Durante la fiebre amarilla, en seis meses, se cuentan
ms de trece mil muertos: la municipalidad despierta,
entonces, y comienza el equipamiento sanitario. Hasta
ese momento no haba limpieza, ni cloacas: las calles
estaban tapadas de basura y se transformaban, con las
lluvias, en lagunas de agua estancada.
Pero, como lo seala Guy Bourd: En menos de veinte
aos, Buenos Aires realiza una mutacin notable en
el dominio de la salud: la misma que las ciudades de
Europa occidental tardaron un siglo en llevar a cabo.
El desarrollo decisivo data de la federalizacin. El intendente Torcuato de Alvear, en funciones de 1879 a 1887,
se rodea de un equipo de mdicos (G. Rawson, E.Coni,
A.Crespo, J.Ramos Meja) que concibe un \iasto plan de
saneamiento y equipamiento hospitalario.(2)
Este equipamiento quiere hacer de Buenos Aires,
-segn palabras de Rawson, la ciudad ms sana del
mundo: las tasas de mortalidad apremian. El gobierno
y la municipalidad sanean la ciudad: se realizan grandes
obras de extraccin de agua, de cloacas, de pavimentacin y de vas pblicas. Se crea el Departamento Nacional
de Higiene y Asistencia Pblica, adems, se construyen
-entre1870 y 1880- quince hospitales. Desaparecen
las grandes epidemias, disminuyen las enfermedades
infecciosas, la tasa de mortalidad baja en un 50%.
Edward Jenner (1794-1823) descubre la vacunacin en
1798: all comienza la bacteriologa que, pasando por la
teora de los grmenes de Pasteur, consigue su ms
resonante xito con los descubrimientos de Robert
Koch (1843-1910), despus de haber sido fundada por

el botnico alemn Ferdinand J.Cohn (1828-1898).(3)


Los insectos, la alimentacin, la creacin de anticuerpos, los bacilos, los grmenes, las vitaminas, etctera.
Puede trazarse una red sanitaria eficaz, puede prevenirse y hasta evitar ciertas enfermedades. Se entiende la
posibilidad de una prctica de la higiene pensada en funcin de la organizacin urbana y de 1as condiciones que
deben cumplirse. Pero, cmo se deduce de aqu una
psicohigiene, cmo se traducen por analoga estos
xitos a la prevencin de la llamada salud mental? La
psiquiatra, de entrada, se contagi de optimismo por los
xitos logrados en el campo de la sanidad biolgica. Por
qu no aislar el bacilo de la esquizofrenia, por qu
no vacunar contra la locura? Filium -una organizacin
dirigida por Arnaldo Rascovsky- public hace tiempo
un afiche donde se mostraba la forma de producir
un hijo esquizofrnico. Los factores enumerados surgen de una analoga con aquellos que efectivamente son
detectados por la bacteriologa. Aqu los grmenes
de la enfermedad son ciertas conductas de los padres.
Esas conductas, a su vez, se regulan por cierto deseo
filicida que se expresa en una serie de mensajes dobles
(descuidos, abandonos, etctera). Difundir una cierta
psicohigiene, incluso cierta sexologa, no supone que
la etiologa de la enfermedad mental sea las conductas
que se proponen como nocivas. Como mucho, quizs se.
pueda demostrar que actan como causas concurrentes. Por
qu decir esto?. Es sabido que la psicopatologa carece de
cualquier rigor, y que las epidemias que se conocen resultan ser epidemias de clasificacin (por ejemplo, porque
los norteamericanos le llaman esquizofrenia a cualquier
cosa, encuentran que la misma aumenta a medida que
ellos generalizan su diagnstico).
La universalidad del complejo no es la singularidad del
sntoma, que no se reduce a una serie nociva de impresiones traumticas que podran desaparecer al modificar voluntariamente el deseo de los sujetos. Cmo
hara una madre para amar a su hijo... si en realidad no

DOSSIER
Poltica y Salud

(*)

39

lo ama? Lo que los norteamericanos llaman mensajes


dobles es el efecto de unas relaciones parentales y sociales. Una cultura que ensea cmo desear, convierte
al deseo en un deber. La madre que aprendi con el
doctor Spock lo que debe sentir frente a su hijo, slo
desea obedecer al doctor Spock (y nada sabemos del
deseo en relacin con su hijo).La difusin de un cierto
saber -por ejemplo, las notas sobre psicologa que los
medios reiteran- puede modificar1a interpretacin de
ciertas cosas, pero jams hacer que el sujto modifique
la causa de su deseo.
El hecho de que el mismo espacio y/o la misma palabra
designe el lugar donde van los locos y donde van los
enfermos produce un deslizamiento. Pero un Hospital
no es un Manicomio, y lo que vale para la organizacin
sanitaria del primero, no ensea nada sobre lo que
debera hacerse en el segundo.
Bleuler parta de la idea de que la externalizacin es el
objetivo de cualquier internacin psiquitrica y alertaba sobre el abuso profesional hacia la farnilia del loco
(como la misma es culpable, puede pagar cualquier
cosa por cualquier cosa). Con el tiempo, lo que para
Bleuler era la tentacin de una ambicin profesional se
convirti en teora respetable: el loco es un emergente de
la familia. El loco se hace cargo, el loco es un hroe. No
cualquier loco: la antipsiquiatra hace del esquizofrnico
el hroe, del paranoico un maligno.
La gran epidemia de 1871 fue un hecho, las medidas
sanitarias que se desplegaron tambin. El xito de la
vacunacin, de la higiene, de la alimentacin racional,
se puede medir por la disminucin de la tasa de mortalidad. Pero la paradoja es que el xito de la psicohigiene
consiste en denunciar un aumento de la enfermedad
de la que se ocupa. Quizs por esto, en una divertida
inversin, se hable de trabajadores de la salud mental
y nunca de trabajadores de la enfermedad mental. Se
trabaja para la salud, se trabaja contra la enfermedad?.
Dado que todos estn de acuerdo en decir que la salud
y la enfermedad mental no pueden definirse sino en
relacin con ciertas pautas sociales, podemos hacer otra
pregunta: se trabaja por el cumplimiento de esas pautas,
se trabaja para suprimir un cierto sufrimiento?
Patgeno es lo que engendra el sufrimiento: Qu es
el sufrimiento mental? Freud deca que el dolor fsico
es producto de una percepcn y que el sufrimiento
psquico lo es de una representacin (no se puede
confundir, por ejemplo, la angustia que se produce al
evocar un acontecimiento doloroso, con el dolor de
ese acontecimiento).
40

La medicina tiene resuelto un problema: al suprimir el


dolor de un cuerpo, al permitirle el pleno ejercicio de
sus funciones, produce un bien que es reconocido
a la vez por la sociedad y por el sujeto.
El sujeto ser til para s y en la misma medida lo ser
para los otros. Pero es siempre ste el desenlace de un
sufrimiento psquico?. Cuando pasamos de la medicina
a la psiquiatra las cosas se complican, cuando pasamos de la psiquiatra a la psicologa, se confunden. La
psiquiatra, en ciertos casos, podra mostrar que opera
-por la farmacopea- sobre el sufrimiento y tambin
sobre la conducta. Ciertas conductas que molestan a
los otros, ciertos sufrimientos que el sujeto no soporta,
pueden ceder mediante estrategias combinadas. La
depresin/la ansiedad: he aqu los polos de la medicacin psiquitrica. Si alguien dijera que de esta manera
obtura un discurso, tambin puede demostrar que
en algunos casos es una condicin necesaria para que
algn discurso se articule.
Habr que diferenciar entre las condiciones sanitarias
problema de habitat pensado ya por Pinel y resuelto -en
cierto momento- en forma excepcional en la Argentina por Domingo Cabred) y jurdicas del loco y el
tratamiento que esas condiciones hacen posible.
Supongamos que un adecuado dispositivo sanitario resolviera el problema de las condiciones materiales de
una reclusin demandada por el sujeto, por su familia
o por la sociedad a travs de cierto aparato jurdico
(los problemas que se plantea la criminologa).
Qu se har entonces con el loco?. La antipsiquiatra
responde: nada. La locura es un viaje y el sujeto necesita las condiciones necesarias para realizarlo sin que,
durante ese lapso, sea segregado por la sociedad. La
psiquiatra responde a la inversa: se har algo.
El activismo del psiquiatra parte del pensamiento mdico, la pasividad del antipsiquiatra se inspira en el
psicoanlisis. Pero la medicina no sabe qu hacer con
la locura y el loco no piensa hacer nada con el psicoanlisis. Freud en este punto era irreductible: donde hay
transferencia de saber no hay slo locura, donde falta
dicha transferencia de saber no hay anlisis.
Qu otra nosografa necesita la prctica analtica? Para
esa prctica ninguna, en esa prctica aparecen ciertos
lugares y discursos. Es difcil, entonces, definir como
campo psico algo que sea equivalente a la epidemia
en el campo soma. Sin embargo, para Freud existe
esa epidemia: es la trama libidinal del discurso de una
sociedad en cierta articulacin histrica de la causa de
su deseo (por ejemplo, la religin en cierto momento).

Qu psicohigiene se puede difundir? Se ver entonces


una confusin que conduce a la psicologa: una reeducacin del ya educado. El psicoanlisis, entonces,
podra definirse como una sexologa que transmite
-sea en el divn, sea en el libro- las nuevas normas
sexuales por las que debe regirse la ciudadana segn
los descubrimientos que la ciencia realiza. Reglas
de higiene mental que serian, en realidad, ciertas ideas
sobre la mente. Reglas de higiene sexual que serian, en
realidad, ciertas ideas sobre el sexo. Esta psicohigiene en vez de promover anticuerpos para las supuestas
enfermedades, sera la promotora de ciertos antigoces
definidos como placeres necesarios.
El tema de la frigidez es un buen ejemplo: confrontada con un saber que dice lo que se debe sentir en un
orgasmo, nunca falta una mujer que -satisfecha hasta
entonces- se descubre incapaz de estar a la altura de
semejante felicidad. O ese otro -la costumbre le llama
obsesivo- que se descubre enfermo de eyaculacin
precoz despus de cronometrarse en relacin con el
tiempo ptimo que alguna estadstica propone como
saludable. Estos efectos de sugestin, que un anlisis
quiere disolver, se propagan mediante una cierta
transferencia de saber sobre el significante ciencia (el
ciudadano cree en la ciencia).
Resolver el problema sanitario (condiciones de habitat
y de intercambios de los recluidos y los otros) no es
resolver el problema del tratamiento.

(Esta nota era una advertencia irnica que responda a los sueos
sanitarios de 1974. Qued sin publicar pero an hoy sus referencias
son pertinentes).
Texto publicado en El Murcilago n 12 mar./may. 2000 Publicacin
de la Fundacin Descartes y cedido gentilmente por el autos para
MedPal -Interdisciplina y domicilio-.

Cuando muri Buenos Aires. Ed. La Bastilla, 1974.

Buenos Aires: Urbanizacin e inmigracin. Ed. Huemul, 1977.

Isaac Asimov: Breve historia de la Biologa

(**) Germn Garca: Psicoanalista y escritor. Miembro de la Asociacin


Mundial de Psicoanlisis, Analista Miembro de la Escuela de la
Orientacin Lacaniana, Director de Enseanza de la Fundacin
Descartes, integrante del Comit de Iniciativas del Instituto Oscar
Masotta (IOM).
Autor de Cancha Rayada (Jorge Alvarez 1970), La Via Regia
(Corregidor, 1975), Perdido (Montesinos, 1984), Parte de la fuga
(Ediciones de la Flor, 2000), La fortuna (Ediciones de la Flor, 2004);
El psicoanlisis y los debates culturales (Paids, 2005) etc.

DOSSIER
Poltica y Salud

(*)

41

Por qu interculturalidad contra-hegemnica en salud?


Por Vivian T. Camacho Hinojosa (*)

En este tiempo de profunda transicin entre crisis

econmicas, sociales, culturales, climticas, alimentarias; seguimos proponiendo la interculturalidad como


herramienta de emancipacin de los pueblos.
Desde una Bolivia con una poblacin de mayora indgena, donde seguimos vivos los pueblos ancestrales, donde
gracias a nuestros abuelos y abuelas, sabios y sabias de
nuestro territorio, siguen naciendo a travs de sus manos
nuevas generaciones que se resisten a ser eliminadas y
uniformizadas por un solo modelo de vida.
Cuando el FMI y el Banco Mundial han puesto en
juego el termino interculturalidad para decir livianamente relaciones de respeto -relaciones donde una
cultura respeta a la otra-, solamente para no pagar las
deudas histricas con los pases y culturas a los que
saquearon y a los que imponen su modelo de vida con
el consumismo como nica norma a respetar, donde
nos plantean que la nica libertad a ejercer es la libertad
del mercado. Cuestionamos pues esta interculturalidad que mantiene vigentes las relaciones asimtricas
absurda y dolorosamente desiguales de dominacin
y de poder econmico entre los pueblos. Donde los
extremos se estn radicalizando en extremadamente
ricos y extremadamente pobres.
Mientras hacen estas propuestas engaosas con una
interculturalidad que respeta al otro de la boca para
afuera, por las espaldas se siembra muerte, se siembra
guerra y desesperanza entre los que se niegan a aceptar
el consumo como la nueva religin que nos plantean
desde este sistema totalitario mercantil, donde tambin
la salud es un maravilloso bien adquisitivo solo para
quien puede pagar, salvo en los seguros universales
de salud, donde en el papel se escribe que la salud es
accesible y es para todos, cuando las realidades nos
muestran que no es as, que la burocracia dice quin
tendr salud hasta cuando tengan listo el papeleo.
Desde cada pueblo del mundo que sigue vivo pese
a las colonizaciones centenarias, donde por siglos y
siglos han sobrevivido culturas, comunidades enteras
con miles de miles de seres humanos con sus propias
identidades, con sus propias races, modos de hacer, de
vivir y de sanarse. Planteamos que el respeto real viene
luego de cuestionar y de trabajar sobre las determinantes sociales de la salud confrontando y cuestionando
directamente a aquellas situaciones y condiciones de
42

vida que someten a la enfermedad, que solamente por


haber nacido en cierto pas en cierta condicin social
ests sentenciado a padecer enfermedades diversas,
mantenindose as el crculo vicioso del consumo de
la salud hegemnica occidental.
En variados encuentros y conferencias, el trmino interculturalidad es usado para enmascarar la imposicin
sutil de una sola forma de vivir ligada directamente a
la estructura econmica dominante actual, que es el
modelo hegemnico de vida que se propaga como
ideal a seguir, como si la sabidura de los pueblos nunca
fuera suficiente. Por esto es que se siguen proponiendo
lineamientos de salud forneos para nuestros pueblos
ancestrales, donde no se respeta ni se intenta comprender la propia realidad cultural de cada lugar.
Desde la mirada occidental hegemnica, que se cree
la nica que posee la razn universal de hacer y vivir
en este mundo, se crean actitudes de sometimiento y
servidumbre hacia ella, hacia esa forma; y con acciones bienintencionadas se van generando actitudes
que, aunque con maneras civilizadas, son violentas en
s mismas, ya que irrumpen en formas, tejidos de vida
y realidades que no se comprenden desde esa mirada
mecnica occidental. Porque la otredad que significan
los pueblos ancestrales, donde la mirada de vida dentro
del entramado de relaciones que esto conlleva, es una
mirada integradora, viva y participativa dentro de un
universo igualmente vivo; que no puede ser encasillado
en ejes de ninguna clase, por lo que escapa o, mas bien es
excluido por la mirada de la macro-cultura occidental.
Al querer plantear un solo modelo de salud occidental,
se pretende uniformizar la diversidad cultural de nuestros territorios, donde la salud es comprendida como
la vida ntegra, no solamente una parte del cuerpo
que hay que reparar, seccionar y medicalizar. De esta
forma se pretende devorar lo diverso para que sea
digerido de acuerdo a las normas vigentes capitalistas,
que han establecido a la especulacin financiera, el
lucro y la ganancia como las maneras principales de
estructurar la vida.
Insertos ya en el sistema actual hegemnico capitalista,
vemos cmo se ha transformado al sujeto humano en
otra mercanca circulante del mercado internacional (el
trfico de rganos, de personas y los brazos baratos
son slo ejemplos de lo que todava queda por ver)

apenas sobrevive dentro de este capitalismo salvaje y


su culto a la falsa abundancia, -donde claramente se
incluye al sistema de salud mercantil que comercia con
la enfermedad y el sufrimiento humano, -donde en lugar
de prevenir y hablar de una salud real solamente se atienden los sntomas que el mismo sistema genera y como
consuelo nos dan pldoras que adormecen las tristezas y
los gritos terminando al final con la gran ola de suicidios
naturalizados actualmente en lo que se da por llamar el
primer mundo. Ni siquiera los seguros sociales de salud
primer mundistas logran sanar la grande herida espiritual
que genera el individualismo terrorfico implantado por
un consumismo sin salida, que ni la fluoxetina aprobada
corruptamente puede calmar. 1
La degradacin generalizada de su medio ambiente,
del aire que respira, de la comida que consume, de sus
condiciones laborales, de la totalidad de sus relaciones
sociales y el estrs son el origen de las nuevas enfermedades del esclavo moderno: su condicin servil es
una enfermedad para la cual no existir jams ninguna
medicina; slo la completa liberacin de la condicin
en la que se encuentra puede permitirle al esclavo
moderno reponerse de su sufrimiento. La medicina
occidental no conoce sino un remedio contra los males
que sufren los esclavos modernos: la mutilacin. Es a
base de cirugas, de antibiticos, de quimioterpicos
que se trata a los pacientes de la medicina mercantil:
nunca se ataca el origen del mal, sino sus consecuencias, porque la bsqueda de las causas nos conducira
inevitablemente a la condenacin implacable de la
organizacin social en su totalidad. 2
Desde la interculturalidad contra-hegemnica en salud
pretendemos reivindicar la dignidad para vivir de la
forma mas bella y libre posible, sin daar sin manipular,
sin comerciar con nuestros sentires profundos, porque
todava queda mucho que el sistema nunca podr tener
de nosotros y una de estas cosas es nuestra fuerza de
autodeterminacin, por amor solidario entre los que
conocemos y los que no conocemos pero sabemos
que vienen despus de nosotros. Porque como dicen
nuestros compaeros de camino con voces sencillas
y coherentes: Salud es vivir sin Humillaciones.
Tu no puedes comprar el viento,
Tu no puedes comprar el sol
Tu no puedes comprar la lluvia,
Tu no puedes comprar el calor
Tu no puedes comprar las nubes,
Tu no puedes comprar los colores

DOSSIER
Poltica y Salud

, por esto es urgente considerar a la interculturalidad


contra-hegemnica como aquella posibilidad y fuerza
potencial de reconstruir, de reconstruir-nos desde la
mirada que respeta la vida y que confronta y cuestiona a este modelo de la macro-cultura dominante
hegemnica que solo respeta las finanzas y su culto
ciego al dinero.
Recordaremos que las grandes transnacionales fabricantes de medicamentos, de tecnologa medica, de
todo tipo de avances cientficos que son publicados
o no de acuerdo a la conveniencia de tales megaempresas, son las mismas que califican y determinan la
medicina que aprendemos en nuestras universidades;
son aquellas mismas las que negocian sus tratados bajo
la mesa para presionar a los gobiernos e implantar sistemas de salud y en base a manipulaciones polticas y
econmicas hacen creer que esto es necesario para toda
la poblacin, ya que el miedo se ha tornado parte de
su mercadeo internacional: todos estamos expuestos,
todos somos sujetos de riesgo y debemos consumir la
medicina que estos grandes negociantes nos venden,
porque si no estaremos perdidos, muriendo sin ayuda,
desahuciados; cuando la realidad es que las muertes por
iatrogenia mdica-quirrgica estn entre las primeras
causas de defuncin en todo el mundo.
Si bien, en ciertos casos, muy contados, raros por ser
quienes son, hay algunos mdicos y mdicas dedicados,
verdaderamente comprometidos en colaborar con
su poblacin y luchar junto a su gente por una salud
efectiva, y que muestran que la lucha por lograr medicamentos de acceso universal para poder salvar vidas,
para poder ayudar donde no hay mas remedio segn
la mirada occidental, es una lucha vigente y actual que
nos trae a reclamar nuestro derecho a la salud, a decir
que la salud no es el negocio de estas megaempresas,
la salud no es mercanca. Pero para nuestros pueblos
el derecho a la salud no es solamente el derecho a la
medicacin o la atencin mdica occidental, sino el
respeto profundo a las maneras peculiares de concebir el mundo y la vida desde nosotros mismos, desde
nuestras races, respetando tambin nuestro derecho
a la diversidad y a las diferencias.
Pensando en superar las relaciones capitalistas proponemos a la interculturalidad contra-hegemnica como
espacio generador de cambios, de luchas y propuestas
para subvertir el orden dominante: -donde la desigualdad es otro criterio de progreso y desarrollo, -donde el
consumo ostentoso de una mnima parte de la poblacin
mundial es pagado por la gigantesca gran mayora que

43

Tu no puedes comprar mi alegra,


Tu no puedes comprar mis dolores
Vamos caminando
Aqu se respira lucha
Vamos caminando
Yo canto porque se escucha
Vamos dibujando el camino
Estamos de pie
Vamos caminando
Aqu estamos de pie
Que viva Lationoamrica
Tu no puedes comprar mi vida 3
As como el sistema actual ha convertido cada elemento
de nuestro mundo en una simple mercanca, tambin ha
hecho de nuestro cuerpo una mercanca, un objeto de
estudio y de experimentacin para los pseudosabios de
la medicina mercantil y de la biologa molecular como
tantas otras cosas nuestro cuerpo ya no nos pertenece 2
Llamamos pues a la recuperacin del territorio de nuestros cuerpos, a tomar en nuestras propias manos la responsabilidad de autogestionarnos salud, de re aprender de
la sabidura viva de nuestros pueblos a sanarnos, sanando
la vida y la tierra que nos cobija. Es totalmente viable y
posible si consideramos la decadencia y el alto costo que
propone la medicina hegemnica. Por esto creemos y
construimos con nuestros pasos aquella otra salud de
aquel otro mundo que ya estn siendo posibles.
Como propuestas vigentes, observando con claridad
las limitaciones de tiempo y espacio, no slo polticas,
econmicas y sociales sino tambin las limitaciones que
prejuician y descalifican a los sabios y sabias del mundo
que saben sanar la vida sin tener un cartn, atrevidamente
planteamos ahora:
- Re-Aprender los caminos de la Solidaridadtodava
vivos en los pueblos del mundo.
- Re-Crear los caminos de la Solidaridad con imaginacin amplia para construir nuevas formas, donde hoy ya
no las podemos encontrar.
- Re-Inventar los caminos de la Solidaridaddonde nos
han hecho creer que ya no se puede ms, con la fuerza
del corazn que ama la vida nos inventamos el camino a
seguir con verdadero profundo y carioso respeto iremos
encontrando compaeros y compaeras de andanza que
con el compromiso del amor por la vida que no tiene
precio andaremos el indito camino de aquella otra Salud
de aquel otro mundo que ya est siendo posible con la
propuesta de la interculturalidad contra-hegemnica en
salud. Porque Salud es Vivir sin Humillaciones! 4
44

El Dr John Virapen, ex - ejecutivo de Elly y Lilly da testimonio sobre la


manera en la que l mismo fue quien corrompi al gobierno Sueco para la
aprobacin de la Fluoxetina-Prozac, que as ha logrado ser aceptada a nivel
mundial.
1

Documental De la Servidumbre Moderna de Jean-Franois Brient.

Parte de la letra de la cancin Latinoamrica de Calle 13

Palabras contundentes expresadas por Gabriel Garca, (Promotor de salud


en Chiapas-Mxico junto a los pueblos indgenas de donde aprende y las
comparte) durante la conferencia en Abril del 2011 en la Universidad de La
Plata, en el lanzamiento de la agrupacin Floreal Ferrara, donde tuvimos la
oportunidad de compartir nuestras voces.
4

(*)
Vivian T. Camacho: Mdica Cirujana, Especialista en Interculturalidad y
Salud, actualmente Aprendiz de Partera en Cochabamba-Bolivia.

Los modos de trabajo de los agentes comunitarios de salud: entre el discurso institucional y el cotidiano de la vulnerabilidad 1
Introduccin

Si bien el Programa de Agentes Comunitarios de

Salud, implementado en 1991, recuper diversas


iniciativas nacionales anteriores, fue inspirado principalmente en la emblemtica experiencia con Agentes
Comunitarios de Salud (ACS) en el estado de Cear,
a partir del ao 1987. La mejora en los indicadores de
salud en dicho estado hizo que este programa adquiriese
gran visibilidad en el pas, siendo posteriormente adoptado como una poltica nacional. En continuidad con el
PACS fue gestado el Programa de Salud de la Familia
(PSF) en 1994.
El PACS y el PSF 2 inauguran una nueva poltica en
salud cuyo objetivo mayor es la revisin de un modelo
de asistencia basado en la clnica mdica tradicional,
pasando a un modelo en que los procesos de salud/
enfermedad no son pensados desde el punto de vista
individual sino a partir del sujeto como ser social.
Estos programas reflejan por lo tanto, la adopcin de
un concepto amplio de salud.
A partir de la implementacin del PACS en 1991 un
nuevo trabajador pasa a integrar los equipos de Salud
de la Familia: el agente comunitario de Salud (ACS). En
Brasil el agente comunitario de salud debe constituirse
como el lazo entre la comunidad y el sistema de salud
(Silva; Dalmaso, 2002) En este sentido, el ACS puede
considerarse el personaje mas complejo que compone
la Estrategia de Salud de la Familia (Nunes y col., 2002).
Se trata de un profesional que no puede ser agrupado en
categoras que preexistan histricamente en el campo de
la salud (idem) siendo por esto considerado tambin un
trabajados sui generis (Nogueira y col, 2000). De acuerdo a algunos investigadores (Nunes y col., 2002; Silva;
Dalmaso, 2002) este trabajador posee una especificidad
en relacin a los dems profesionales que integran las
unidades de la Estrategia de Salud de Familia, pues sus
funciones trascienden el campo de la salud, actuando
1. Investigacin financiada por la CAPES.
2. En el 2006 a partir de la publicacin de La Resolucin n 648 del Ministerio
de Salud, el Programa de Salud de la Familia pas a llamarse Estrategia de
Salud de la Familia (ESF), a fin de subrayar este objetivo de reversin del
modelo en la direccin de una atencin integral de la salud. De esta forma, en
este trabajo se adoptara La nomenclatura ESF.

sobre las condiciones de vida de la poblacin. Partiendo


del concepto ampliado de salud (leyes n. 8.080/90; n.
8.142/90) actuar sobre las condiciones de vida de la
poblacin tambin significa producir salud.
La incorporacin de este nuevo agente sanitario ha
suscitado importantes debates. Al incorporarse al equipo de salud trae consigo sus redes, sus experiencias
de participacin en grupos, asociaciones, en fin, su
vida en comunidad. (Fontes 2008). El surgimiento de
este nuevo actor provoca, por lo tanto, una tensin en
las concepciones sobre los procesos de salud/enfermedad, posibilitando un canal de participacin de la
comunidad en la unidad sanitaria y haciendo que sus
demandas sean ms fcilmente reconocidas. Adems
de poner en jaque algunas racionalidades mdicas,
funciona como un importante comunicador entre el
universo existencial de los usuarios y la unidad de salud.
El trabajo de los ACS ha sido blanco de importantes
discusiones, dado que la existencia de este nuevo profesional en los equipos de salud plantea cuestiones de
extrema relevancia. De all nuestro inters en realizar
esta investigacin sobre los modos de trabajar de los
agentes comunitarios de salud.
Nuestro contacto con el complejo universo en que
circulan los ACS exigi un esfuerzo singular para
que pudisemos entender las dificultades que estos
profesionales enfrentan en su cotidiano trabajo. Estas
andanzas posibilitaron cuestionar los problemas relativos al modo en el que se operacionaliza la Estrategia
de Salud de la Familia (ESF). El PACS, a pesar de ser
un programa innovador, posee varias carencias para
que los ACS sean debidamente valorizados en el papel
que desempean junto a la comunidad.
Este estudio es el resultado de cuatro meses de investigacin en una unidad de salud del municipio de Porto
Alegre. Se utilizo la observacin participante y el registro
en un diario de campo con el objetivo de analizar situaciones relativas al trabajo realizado por los ACS.
Para analizar las situaciones presentes en los modos de
trabajos de los ACS se parti del modelo de vulnerabilidad propuesto por Mann y colaboradores (1993) Por
qu utilizar el concepto de vulnerabilidad para pensar
los modos de trabajo de los ACS? Este trabajador de
modo diferente a los dems integrantes del equipo de

DOSSIER
Poltica y Salud

Por Janete Schubert (*) // Rosane Neves da Silva (**)

45

una unidad de salud, recibe menos formacin, menos


remuneracin y est en contacto directo con los problemas de su comunidad.
A partir del anlisis de las situaciones vivenciadas por
los ACS se percibe que en su cotidiano, se percibe que
estos trabajadores, presentan cuestiones complejas que
les producen sufrimiento. En este estudio se analizan
tales situaciones utilizando los tres ejes propuestos por
el modelo de vulnerabilidad (Mann y col. 1993 3): Por
eje programtico o institucional, se entienden aquellas
cuestiones polticas que inciden en el trabajo de los
ACS; como eje social, las cuestiones de su cotidiano
de trabajo, y como eje individual las situaciones que
producen sufrimiento en estos trabajadores. Es importante considerar estas dimensiones ya que existe
una diferencia significativa entre las caractersticas del
trabajo de los ACS y de los dems integrantes de los
equipos de salud.

Partiendo de lo propuesto por Victoria y col. (2000)


La justificacin para el procedimiento de la observacin
reside en el supuesto de que hay muchos elementos
que no pueden ser aprehendidos por medio del habla
o de la escritura. El ambiente, los comportamientos
individuales y grupales, el lenguaje no verbal, la secuencia y la temporalidad en que ocurren los eventos
son fundamentales, no como datos en si sino como
elementos subsidiarios para la interpretacin posterior
de los mismos (Victora, 2000, p.62).
A partir de las observaciones y del registro en el diario
de campo, se busc construir la red enunciativa en
la que se expresaron los diferentes significados que
atraviesan y constituyen las practicas de trabajo de los
ACS, buscando establecer el encuentro? De los significados y el establecimiento de categoras de anlisis.
Sern utilizados fragmentos de algunas palabras de los
agentes como forma de ilustrar mejor el anlisis.

Objetivo:

Contextualizacin del Campo Investigado

Problematizar los modos de trabajo de los Agentes


Comunitarios de Salud (AcS9 en una unidad de Salud
de la Familia, identificando y analizando las diversas
situaciones que vulnerabilizan a este trabajador en el
desempeo de sus atribuciones.

En Porto Alegre, la Estrategia de Salud de la Familia


(ESF) se inicia en 1996, en conjunto con el Programa de Agentes Comunitarios de Salud (PACS) En la
poca de su implementacin en programa se destac
y avanz rpidamente.
La estructura actual en el municipio cuenta con 84
equipos de ESF distribuidos en 79 unidades bsicas
de salud (Secretaria Municipal de salud, Porto Alegre
2008). Hasta julio del 2007, la ESF en el municipio
contaba con 359 mdicos, enfermeros y tcnicos y
372 agentes comunitarios, que atendan al 22% de la
poblacin (aproximadamente 330mil personas) en los
barrios socio-econmicamente ms vulnerables de la
ciudad. La ESF es responsable de por 27mil consultas
medicas y 60mil consultas domiciliarias por mes en el
municipio de Puerto Alegre (Secretaria Municipal de
Salud, Puerto Alegre, 2008).
Entre el 2000 y el 2007, las contrataciones de mdicos,
tcnicos, enfermeros y agentes comunitarios de salud
de Puerto Alegre se dieron va CLT con la tercerizacin
de los servicios siendo intermediada por la FAURGS
(Fundacin de Apoyo de la Universidad Federal de
Rio Grande do Sul). En julio del 2007 al no renovarse
los contratos con la FAURGS, los 731 servidores de la
estrategia de Salud de la Familia de Porto Alegre fueron suspendidos. Quedando su situacin contractual
indefinida por ms de un mes. En ese periodo hubo
una paralizacin que afecto al 80% de los equipos y a

Mtodo:
Se utiliz para este estudio la observacin participante
del trabajo de los ACS, a travs del acompaamiento
de las visitas domiciliarias (VD), reuniones de equipo
y dems rutinas de trabajo, por un periodo de cuatro
meses en una unidad de Salud de la Familia en el municipio de Porto Alegre.

3. El concepto de vulnerabilidad nacin en el rea de los Derechos Humanos,


habiendo sido incorporado al campo de la Salud a partir de los trabajos realizados
en la Escuela de Salud Pblica de Harvard por Mann, acerca de la epidemia de HIV.
El hecho de que la epidemia haya sido inicialmente asociada a un grupo de riesgo,
contribuy para que esta enfermedad fuese pensada como siendo del otro.
Mientras tanto, el avance en el conocimiento de la enfermedad en la segunda
mitad de la dcada de 1980, junto con una mayor distribucin de la informacin y
de la presin ejercida por aquellos grupos considerados de riesgo contribuyeron
al surgimiento de otro concepto que fue conocido como conductas de riesgo.
Hubo un cambio en la comprensin del Sndrome a partir del desplazamiento
de una explicacin basada en un grupo de riesgo a una explicitacin de la
susceptibilidad colectiva, es decir, a la nocin de que todos son susceptibles de
contagio. Mientras tanto, con los avances en el estudio de la enfermedad fue ms
evidente la presencia del sndrome en los grupos socialmente ms vulnerables,
como los pobres, las mujeres y los jvenes. A partir de esto, Mann y colaboradores
(1993) incluirn en sus trabajos el concepto de vulnerabilidad.

46

una de sus funciones el ejercicio de actividades de


prevencin de enfermedades y promocin de la salud,
mediante acciones domiciliarias o comunitarias, individuales o colectivas, desenvueltas en conformidad con
las directrices del SUS (Sistema nico de Salud) y bajo
supervisin del gestor municipal, distrital, estadual o
federal. Entre las actividades 4 prioritarias de este trabajador est la realizacin de visitas domiciliarias (VD)
para el acompaamiento de las siguientes situaciones:
acompaamiento de hipertensos y diabticos, nios
hasta dos aos, preparto de mujeres embarazadas.
Estos trabajadores tienen como meta la realizacin
de 160 visitas domiciliarias por mes.
En el mbito institucional las atribuciones son las mismas
pata todos los agentes comunitarios de salud en el territorio nacional, dada la poltica nacional prevista en la ley.
Entretanto existen diferencias significativas en la forma
en que el trabajo de los ACS es planeado y ejecutado. No
solo por desenvolverse en regiones con culturas diferentes
sino por la propia relacin que se establece entre el ACS
y el equipo, y de ste con la comunidad.
Las diferencias que aparecen en el trabajo de los
ACS envuelven varios matices que incluyen formacin para el trabajo, identificacin/pertenencia con
la comunidad, redes de solidaridad/reciprocidad,
experiencias anteriores de trabajo, concepciones del
proceso salud/enfermedad, y, principalmente, toda
la compleja gama de relaciones que el ACS establece
con los dems integrantes del equipo de la unidad de
salud de la comunidad.
Estas particularidades producen formas de cuidado que
Mehry (2002) denomina tecnologas leves. Las mismas
se plantean como aquellas tecnologas producidas en
el trabajo en acto. Condensando en s las relaciones de
interaccin y subjetividad, posibilitando producir contencin, vinculo, responsabilizacin y autonoma.
En lo que se refiere al mbito poltico-administrativo,
la formacin de los ACS es responsabilidad del municipio, siguiendo la poltica de descentralizacin del
SUS. Pudo constatarse que la poca formacin ocasiona
inseguridad y sufrimiento en el ejercicio profesional,

Caracterizacin del trabajo de los ACS

4. Conforme La legislacin en vigor, ley 11.350/2006 son consideradas actividades Del Agente Comunitario de Salud en su rea de actuacin: I- La utilizacin de
instrumentos para El diagnostico demogrfico y socio-cultural de La comunidad,
II- La promocin de acciones de educacin para La salud individual y colectiva, III- El
registro, para fines exclusivos de control y planeamiento de las acciones de salud,
de nacimientos, muertes, enfermedades y otros agravios a la salud, IV- El estimulo
a la participacin de la comunidad en las polticas pblicas en el rea de salud,
V- la realizacin e visitas domiciliarias peridicas para monitoreo de situaciones de
riesgo en la familia y VI- la participacin en acciones que fortalezcan los hilos entre
El sector salud y otras polticas que promuevan la calidad de vida.

El ACS, de acuerdo a la legislacin vigente (ley 11.350


de octubre del 2006) debe cumplir las siguientes exigencias: vivir en la propia comunidad en la que acta,
poseer educacin bsica completa y concluir un curso
introductorio de ACS. Estos trabajadores tienen como

DOSSIER
Poltica y Salud

casi todos los mdicos, lo que acarreo el cierre temporario de varias unidades. En carcter de emergencia se
realizo la contratacin de los equipos por una nueva
empresa tercerizada (Sollus, de San Pablo), mantenindose la precarizacin del vinculo. En el inicio del
2008, al no haber sido encontrada una solucin ante
los problemas y frente a las presiones judiciales y del
Consejo Municipal de Salud, la prefectura de Porto
Alegre acord realizar en cuanto fuera posible, un
concurso pblico para regularizar la situacin de los
trabajadores del Programa, lo que hasta el final de esta
investigacin no se haba efectivizado efectiviz.
La unidad sanitaria investigada en Porto Alegre fue
inaugurada en el ao2002. Atiende una poblacin
de 5700 personas, aproximadamente, y limita con un
asentamiento precario localizado en los fondos de la
unidad. Se encuentra en buen estado de conservacin y
bien equipada, y dispone de materiales adecuados. El
espacio fsico, en compensacin, est mal distribuido,
resultando pequeo para el tamao de dos equipos.
La sala prevista para las reuniones, por ejemplo, no
permite el encuentro de todo el grupo. Aparte de esto
hay una cocina, dos baos, una sala utilizada como
archivo (que el equipo llama el purgatorio), una sala
de espera equipada con una televisin, y cinco consultorios. Existen en el rea varias escuelas pblicas
y particulares, iglesias de diversas orientaciones y
algunas organizaciones comunitarias que atienden a
la poblacin ms necesitada.
La unidad est compuesta por dos Equipos de Salud
e la Familia, ambos incompletos, que trabajan juntos
e indistintamente, compuestos por 2 mdicos, 2 enfermeros, 3 tcnicos en enfermera y 7 agentes comunitarios de salud (uno de los mdicos renuncio en el
mes de septiembre y hasta el final de esta investigacin
en el mes de diciembre no haba un nuevo profesional
contratado). Falta un tcnico en enfermera y un agente
comunitario de salud para que los dos quipos estn
completos en esta unidad. Cada uno de los agentes
comunitarios de salud atiende un rea en particular,
con caractersticas sociales propias.

47

principalmente cuando no hay claridad suficiente de las


atribuciones y del papel social junto a la comunidad.
Los ACS de la unidad investigada relataron que tuvieron una semana de capacitacin antes de iniciar
el trabajo en la unidad de salud. Esta capacitacin
fue realizada por la Pontificia Universidad Catlica
(PUCS/RS). Al ser preguntados por el contenido del
curso, la mayora de los ACS dijo que ni recordaba los
temas que se haban abordado. Como ocurre en otros
municipios del pas, la formacin fue tercerizada. A
travs de esta prctica los municipios contratan una
entidad, (en general una universidad), que en la mayor
parte de los casos no consigue establecer una dialogo
adecuado con los ACS.
Adems del curso introductorio (generalmente de una
semana) algunas municipalidades mantienen formaciones aisladas, en forma de cursos de pocas horas ctedra
(generalmente no ms que un da/turno). En la unidad
investigada se percibi una formacin fragmentaria
en la que los CAS no conseguan integrar los conocimientos de esos cursos en una propuesta de cuidado
integral a la salud de la comunidad, ni comprender
la lgica del propio programa en que actual (PACS),
---como evidencia las palabras que siguen:
No recib formacin mas completa. Yo recib formacin
sobre el dengue, reduccin de daos, enfermedades de
transmisin sexual, fueron todos cursos rpidos. En general es la municipalidad la que da esos cursos (ACS 2)
Se constato que los ACS de la unidad investigada recibieron poca formacin. Inclusive algunos de ellos,
con casi seis aos de trabajo, no tuvieron ningn otro
curso, adems de aquel introductorio. Se percibi que,
en la falta de una capacitacin apropiada, los recursos/
estrategias que los ACS accionan para desenvolver su
trabajo, son en general pautados por sus experiencias
de vida. Existen, entonces, diversos atravesamientos
como la religiosidad y la moral. Se percibi que, en
la falta de una capacitacin apropiada, los recursos /
estrategias que los ACS accionan para desenvolver su
trabajo son en general pautados por sus experiencias
de vida, como denotan las siguientes palabras:
Lidiamos con muchos casos de adicciones, yo intento
hablar aparte con la madre del paciente: - Estamos
viendo lo que te est pasando, por la experiencia que
yo tengo como madre y por los otros lugares en los
que trabaj, vos ests haciendo que. (ACS%)
Ms an, otra ACS evidencia distorsiones claras en
sus concepciones de salud. La ACS es practicante de
una religin pentecostal y mezcla nociones de salud/
48

enfermedad con posiciones morales, ---- como si la


salud fuese consecuencia de las virtudes morales, o
sea, cuanto mas virtuosa una familia, mas virtuosa esta
sera. Categoras como familias bien estructuradas parecen distribuir etiolgicamente posibilidades de salud
y enfermedad, como aparece en una situacin relatada
sobre la importancia conferida por la ACS a lo que sera
una familia o una madre modelo del rea
Se indaga que otra forma de los procesos de formacin
podran contribuir para que los ACS evaluasen los
procesos de salud/enfermedad a partir de criterios
ms amplios y no solamente morales. De qu forma
sensibilizarlos para la produccin de cuidado a partir
de los valores de los propios usuarios deshacindose de
nociones como familia modelo para trabajar dentro
de la realidad de cada familia?
Es importante mencionar que los ACS se encuentran
con situaciones muy complejas de vulnerabilidad social
que extrapolan a la formacin que reciben para trabajar
y que esto produce sufrimiento en estos trabajadores
Una de las funciones previstas para los ACS es que ste
pueda desarrollar acciones de promocin de la salud.
Se puede dimensionar la complejidad y el tamao de
los desafos de este profesional si se toma en cuenta la
caracterizacin de esta competencia, como: Capacidad para participar de la promocin de la salud en su
rea de ---- a travs del desarrollo de trabajo educativo,
del estimulo a la participacin comunitaria y del trabajo
intersectorial, con el objetivo de la calidad de vida
(Brasil 1999b, p 16). Ante esto, cabe cuestionar: Cul
es la formacin de la que el ACS dispone para cumplir
las funciones de Promocin de la Salud? Se parte del
supuesto de que para realizar acciones de Promocin
de la salud sera necesario apropiarse del concepto
ampliado de salud, y por lo tanto de la comprensin
de una nueva actuacin en salud (Bachilly y col, 2006)
que se vuelque sobre las acciones comunitarias. An
ms, requiere que se perciban y respeten los conocimientos sobre los procesos de salud-enfermedad que
la comunidad ya detenta, para que se puedan construir intervenciones en conjunto con ella (Bornstein;
Stotz, 2008), incorporando tambin la cuestin de la
participacin popular. En este sentido, la formacin
que el ACS ha recibido es insuficiente para que pueda desarrollar adecuadamente sus funciones. Esta es
una de las situaciones que tornan vulnerable a este
trabajador. Y an ms, la formacin inadecuada tiene
consecuencias importantes en los modos de trabajo
de los ACS, principalmente en lo que tiene que ver

5. Pregunta hecha por los integrantes del equipo de una unidad de salud cuando
fueron informados que tendran agentes comunitarios de salud trabajando en
la unidad (Comunicacin oral, informante: tcnica responsable de la formacin
permanente de un complejo hospitalar en Porto Alegre, noviembre de 2008)

laciones entre los ACS y los dems trabajadores en algunas


unidades. Obviamente, no se puede generalizar esta situacin, ya que las relaciones en otros equipos pueden tener un
carcter menos jerrquico y de mayor cohesin. Mientras
tanto se puede inferir a partir de nuestro anlisis que en
algunos equipos los ACS son percibidos por los dems
integrantes como intrusos de la comunidad, como quienes de alguna forma vigilan el trabajo de los dems
profesionales de la salud. Se entiende que una hiptesis
posible para ser considerada en este caso, es que esto
puede asociarse al hecho de que el ACS pertenece a la
comunidad, a diferencia de los dems profesionales del
equipo. Lo que le reserva un lugar diferenciado en el
status jerrquico del equipo.
Desde el punto de vista de algunos profesionales los
ACS no poseen legitimidad para este trabajo, porque,
de acuerdo a sus concepciones, no detentan competencias profesionales tcnicas necesarias. Vale decir,
desde una perspectiva que asocia salud nicamente a
prcticas curativas realizadas individualmente, y que
requieren cierto conocimiento tcnico especifico.
Ahora, si partisemos nicamente de esta expectativa,
se podra decir que los ACS no intervienen en la salud,
ya que realmente no poseen competencias tcnicas
para esto (salvo en raros casos en que el ACS posee
formacin de auxiliar de enfermera). Por otro lado, al
adoptarse el concepto ampliado de salud, se percibe
la potencialidad que el trabajo del ACS podra tener,
facilitando la prevencin y la promocin en salud.
Adems de posibilitar el ejercicio de la participacin
de la comunidad y el control social.
La relacin de los ACS con los dems integrantes del
equipo es, por lo tanto, un factor de extrema importancia para el desempeo de su trabajo
En relacin al sufrimiento de estos trabajadores, ser
analizada la situacin de que el mismo constituye el
hilo que anuda el servicio de salud a la comunidad
(Silva; Dalmaso, 2002). Conforme nuestro anlisis,
una de las realidades que produce sufrimiento en los
ACS parece residir exactamente en esta expectativa
que recae sobre l.
En relacin al servicio de salud, cabe mencionar que la
presencia de los ACS no tiene mucha receptividad en
muchos equipos. Algunas veces ellos son percibidos
como intrusos de la comunidad en el equipo, como
un forastero que observa el trabajo de los dems
profesionales de la salud. Lo que nos lleva a concluir
que en muchos equipos la actuacin del ACS no es
reconocida y respaldad por el resto del equipo. An

DOSSIER
Poltica y Salud

con la cuestin de la responsabilizacin. Los ACS, en


situacin de incertidumbre respecto a cul es su papel,
terminan por sentirse responsables por situaciones en
las que se exceden su actuacin y que en gran medida
son problemas estructurales de difcil resolucin, dependientes de cambios socioeconmicos.
En cuanto a su experiencia cotidiana de trabajo, la
relacin del ACS con el equipo es una de las cuestiones que requiere anlisis. Durante la realizacin
de nuestra investigacin, varias situaciones llevaron a
problematizar las relaciones de los ACS con el equipo
de la unidad. Una de las situaciones que evidencia la
tensin en esta relacin se refiere a la distribucin
del espacio fsico. Los ACS hicieron observaciones
acerca del espacio fsico que ocupaban en la unidad.
Uno de sus reclamos era relativo al hecho de no poder
utilizar una sala que al principio estaba disponible para
su trabajo, conforme el relato de un agente:
Hasta una sala que tenamos para trabajar ahora no la
tenemos, son los doctorandos los que la utilizan. Tenemos que trabajar, llenar los formularios en la cocina
corriendo el riesgo de derramar caf sobre nuestros
papeles. No se puede entrar a la sala de reuniones e
interrumpir a los doctorandos ellos discuten los casos
ah, esta complicado, no? (ACS5).
Al tiempo que esta situacin en torno al espacio parece denotar
la posicin jerrquica ocupada por los agentes comunitarios
de salud dentro de la unidad. La sala que al principio era de
los ACS fue ocupada para reuniones de los doctorandos y
ellos quedaron sin poder disponer de este lugar.
La distribucin del espacio fsico durante las reuniones de
equipo (que ocurren una vez por semana en la unidad) es
otra circunstancia que merece anlisis. En estas ocasiones
los agentes comunitarios de salud se sentaban en pequeos
bancos individuales, prximos unos de otros, ocupando un
espacio fsico mnimo junto a la puerta de salida de la sala,
mientras los dems profesionales de la salud se sentaban
alrededor de la mesa de esta sala de reuniones
A fin de exponer como algunos ACS son recibidos por los
dems integrantes de una unidad de salud. Reproducimos
dos frases que ilustran la incomodidad al tener que compartir un espacio en comn: esta gente va a usar el mismo bao
que nosotros? Van a usar hasta nuestra cocina? Esta pregunta fue
hecha por los integrantes de un equipo al ser informados
de que tendran ACS trabajando en la unidad 5.
Estas declaraciones esclarecen como se configuran las re-

49

cuando haya sido aceptado en el equipo, el ACS no


goza del mismo estatus que otros profesionales respecto al resto del equipo. Su trabajo en muchos casos
es visto como una contribucin menor al trabajo del
equipo, siendo considerador por algunos como un
trabajo meramente burocrtico. En muchas ocasiones
durante la realizacin el trabajo de campo se pudo
percibir cierta incomodidad de los ACS respecto a
otros integrantes del equipo. Como en el caso de
la distribucin del espacio fsico, en donde los ACS
perdieron el espacio que ocupaban y pasaron a llenar
sus documentos en la cocina. Y tambin la situacin,
ya descripta en este articulo, del espacio fsico destinado a los ACS durante las reuniones de equipo
La relacin del ACS con la comunidad oscila entre
dos polaridades: prestigio y desprestigio. El ACS tiene
prestigio por integrar un equipo de salud, y poder as
ampliar las posibilidades de acceso de la comunidad a
la unidad sanitaria, por ejemplo, facilitando el otorgamiento de turnos para consultas y exmenes). Por
otro lado, este trabajador, puede ser percibido por
la comunidad como un observador de la unidad de
salud sobre sus prcticas cotidianas, a tal punto que
algunas familias se niegan a recibirlos. Por otro lado,
se constat que el polo en que el ACS este situado en
su relacin a la comunidad depende mucho de la forma de su actuacin individual, de la disposicin para
ayudar a los usuarios que ste demuestre. Por ejemplo, si logra establecer vnculos ms solidarios con la
poblacin que atiende, mostrando mayor proximidad
con las familias, gozar de mayor prestigio. Contrariamente, si no consigue establecer buenos vnculos,
ser desprestigiado. Estas relaciones son siempre muy
delicadas para el ACS.
A pesar de considerar que la relacin con la comunidad
puede oscilar entre estas dos polaridades, al acompaar
en las visitadas domiciliarias a los ACS se perciba que
stos, en la mayora de los casos, posean prestigio en
su comunidad y que su trabajo era reconocido como
algo importante. Tanto, que los itinerarios eran muchas
veces interrumpidos y modificados para que los ACS
pudiesen atender a todas las personas que solicitaban
su atencin. Y no era raro que los ACS fueran presentados con cierto afecto por las personas atendidas.
Mientras tanto, queda como pregunta cmo un ACS
podr actuar sobre las condiciones de vida y el empoderamiento de sus comunidades, si el mismo no se siente
legitimado y empoderado ante su equipo de salud
Existe una expectativa de la comunidad en relacin al
50

trabajo del ACS, tanto como del equipo de salud, y el


ACS no siempre consigue actuar de forma de satisfacer
estas expectativas que recaen sobre l. En este sentido, el hecho de ser el hilo que liga la comunidad y el
servicio de salud, puede muchas veces ser motivo de
sufrimiento para este trabajador, en la mediad en que
sufre presin del equipo y de la comunidad y es responsabilizado cuando el servicio de salud no resuelve.
A pesar de esto, los ACS consideran como un factor
muy positivo su pertenencia a la comunidad en la que
actan, como demuestran las siguientes palabras:
Lo bueno es ser de la zona, sabs lo que pasa, por ejemplo, cuando pasa
algo en el fin de semana, vos ya sabes lo que te espera (ACS 7)
Me gusta trabajar, yo conozco a las personas, hay cosas que
uno sabe antes, las personas confan ms por que vos las conocs
en la vida cotidiana de uno entonces es las fcil el trabajo, si
yo no viviese all, seria ms complicado. Yo no me sentira bien
trabajando aqu dentro (de la unidad) (ACS 5)
Varios ACS refieren que mantuvieron una relacin
con los usuarios como si stos fuesen de sus familias.
En sus declaraciones aparecen claramente las nociones de pertenencia y solidaridad: Yo intento resolver los
problemas, mi rea es como si fuese mi familia yo tampoco
tuve una estructura (ACS2) En el momento en el que
el ACS habla de esto, se emociona y llora. En este da
su testimonio se extendi media hora. Este ACS habla
de sus hijos y de otros jvenes que vio crecer y fueron
asesinados por el narcotrfico y de otro que murieron por el uso de drogas. Este discurso emocionado
empalidece la posibilidad de pensar en las relaciones
de reciprocidad y que se establecen entre el ACS y
la comunidad. La forma en la que el ACS percibe y
comprende a la comunidad es diferente de la de los
dems integrantes del equipo. Los dems integrantes
del equipo acompaan la comunidad, pero a partir de
otro logar por que no comparten con sta sus cdigos
simblicos, su lugar de pertenencia social, su modo de
produccin de vida. El hecho de residir en la comunidad
y de estar integrado ene este universo simblico hace
que las relaciones que el ACS tiene con la comunidad
se pauten en gran medida por la reciprocidad.
Un ACS llego a mencionar que cuando alguien e la
comunidad no era bien recibido en la unidad, el senta
cierta indignacin porque eta como si fuese el o alguien
de su familia, evidenciando as una relacin de identificacin con la comunidad en la que acta
Muchos ACS alegaban que conocan la comunidad
por que residan en ella, lo que les garantizaba cierta
previsibilidad de conductas. Existe cierta zona de

no se estaba tratando yo estaba intentando conversar con ella para que ella haga el tratamiento de la
tuberculosis, ella promete una cosa, pero hace otra, la
estructura es tan mala que ella no gobierna sus propias
piernas, yo intento darle amor y cario, mas que esto
no puedo hacer (ACS 2).
En mi rea hay mucha falta de estructura (familiar),
en mi rea hay muchos problemas de salud mental.
Hay muchas peleas familiares, la familia esta desestructurada, en mi rea casi no hay parejas, as, de padre y
madre, los chicos se cran sin el padre (ACS 2)
En mi rea hay bastantes problemas con las drogas tambin, tanto de consumo como puntos de venta (ACS3)
En mi rea, por ejemplo, hay bastantes problemas
de prostitucin, chicas de trece y catorce aos que
ya se estn prostituyendo ya ni es un caso para
nosotros (ACS), ya llegaron al consejo tutelar, es muy
complicado.. (ACS 5)
Los ACS se encuentran con muchos casos de vulnerabilidad social en su cotidiano y, en la mayora de los
casos, estos no tienen redes de apoyo suficientes para
lidiar con estas situaciones, esto provoca en los ACS una
sensacin e frustracin, impotencia y sufrimiento.
Los ACS de la unidad investigada vivencian situaciones de violencia y abandono familiar, estos casos,
conforme relataran los ACS son siempre los ms
complicados y tambin aquellos que exigen mayos
actuacin e los mismos. Inclusive en algunos acompaamiento se percibi que los ACS no saban cmo
atender, tenan muchas dudas sobre que criterios tomar. En esos momentos quedaba evidenciado la falta
de un funcionamiento unido del equipo que pudiese
sostente las acciones de los ACS. En algunos casos los
ACS quedaban muy inseguros sobre cul era el mejor
procedimiento, por ejemplo, en relacin a situaciones
de denuncia al consejo tutelar, es ilustrativa la declaracin del siguiente ACS:
Existen situaciones en las que es difcil para nosotros intervenir
porque se trata de la gente que vive all, es nuestro vecino, no es
alguien distante (ACS 5).
En muchos casos los ACS afirman que al encontrarse
con situaciones de violencia y abandono familiar no
saben cmo actuar, estas cuestiones fueron mencionadas por todos los ACS durante la observacin participante. Los ACS relataban que se sentan impotentes
ante estos casos. En este sentido, es interesante pensar
como cargaban sobre si la responsabilidad de hacer
algo, lo que obviamente produca mucha angustia y
sufrimiento a estos trabajadores.

DOSSIER
Poltica y Salud

indiscernibilidad entre las relaciones de amistad y las


relaciones profesionales que los ACS establecen con
sus vecinos. Los ACS son mas accesibles que otros
profesionales porque residen en el rea en que actan.
Si por un lado la situacin de proximidad/vecindad
favorece el establecimiento del vnculo por que los
usuarios se identifican con los ACS, puede haber cierta
invasin de la privacidad del universo existencial de
los usuarios por que los ACS tienen un acceso privilegiado a ciertas informaciones. Parece existir un lmite
muy tenue en estas situaciones. Los CAS no estn
regidos por ningn cdigo de tica. Fortes y Spinetti
(2004) refieren cierta preocupacin sobre qu tipo de
informacin los agentes comunitarios de salud deben
recibir del equipo, ya que estos no estn regidos por un
cdigo de tica profesional, que les exigira cuestiones
como prudencia y privacidad, y al mismo tiempo su
tipo de insercin de la comunidad podra hacer que
funcionen como observadores del equipo de salud
en la comunidad. Sobre este punto cabe considerar
que la burla es una importante moneda de cambio
en los grupos populares, conforme el anlisis emprendido por Fonseca (2000), en su etnografa sobre
las relaciones de gnero y la violencia en las clases
populares. Parece que, un proceso formativo en el
que estas cuestiones fuesen debidamente abordadas
sera un parmetro importante en la realizacin del
trabajo de los ACS.
La vulnerabilidad social con la que los ACS se encuentran en su trabajo cotidiano (y a la que en muchos
casos ellos mismos estn expuestos), requerira una red
de apoyo amplia debido al grado de complejidad de estas
situaciones, como demuestran los siguientes testimonios:
Tenemos muchos problemas, nuestro da a da es
muy sufrido, usted vio las casas a las que nosotros
fuimos, los problemas con los que nos encontramos,
nuestro da a da no es fcil (ACS 3 hablando con una
investigadora sobre el acompaamiento en las visitas
domiciliarias realizadas).
Yo busco hacer lo mximo que se pueda converso
con el mdico, un apuntalamiento del tratamiento no
da para que yo haga, es difcil, intento conversar con el
equipo. Esta chica de la que te habl... Tiene 22 aos,
tiene SIDA, droga (crack), ya consuma a antes, tiene
tuberculosis, qued embarazada de nuevo, descubri
su enfermedad (SIDA). Su hija ms pequea est en
una institucin por que hubo una denuncia de Consejo.. El Consejo se llevo a la nena porque ella estaba
poniendo a la hija en riesgo, ella tiene tuberculosis y

51

Consideraciones Finales
Pensar en las situaciones que vulnerabilizan la actuacin de los ACS implica entender el conjunto de
fuerzas que inciden en el cotidiano de este trabajador,
como se demostr en el correr de este estudio. En
relacin al mbito poltico.-administrativo, cabe pensar
en la formulacin de polticas pblicas sintonizadas
con las reales necesidades de una gran parte de nuestra
poblacin, histricamente excluida de los derechos
sociales bsicos. Los programas ESF y PACS expresan,
muchas veces, un esfuerzo en la direccin de consolidar
esta poltica pblica, pero tambin las dificultades de
trasponer estos discursos institucionales en prcticas
Como nos alerta Tomaz (2002), existe una tendencia a
la heroizaicin y la romantizacin del papel de los
ACS, y no se puede poner en las espaldas de los ACS
el arduo y complejo papel ser la mula propulsora de la
consolidacin del Sistema nico de Salud (Tomaz,
2002, p. 86) L a consolidacin del sistema as como el
proceso de transformacin social, depende de diversos
factores, polticos, tcnicos, y sociales, envolviendo diversos actores, inclusive pero no solamente, a los ACS
Existe una paradoja en la forma en la l ACS es valorizado en trminos del discurso institucional y cmo
esto se efectiviza en la prctica cotidiana. Lo que se
observa es que este importante recurso humano ha
sido poco valorizado, en las diversas esferas de gobernabilidad en cuestiones relativas a su formacin, a la
forma de contratacin y remuneracin.
La formacin que el ACS ha recibido es, en la mayora
de los casos, insuficiente para que el pueda lidiar con la
complejidad que su cotidiano de trabajo presenta. Al no
poseer discernimiento acerca de sus funciones, el ACS se
siente responsabilizado por situaciones que extrapolan
su actuacin. Al no conseguir responder a determinadas demandas en su trabajo el ACS se acaba sintiendo
desvalorizado y comienza a sentir un sufrimiento grave.
Se entiende que para la formacin de este importante
recurso humano se precisara un proceso de educacin
permanente en el cual este actor fuese un constructor de
las demandas. Aparte de esto, sera necesario incorporar
en los procesos formativos conceptos de una educacin
transformadora, utilizando saberes que los ACS ya
poseen. Y no basarse en una educacin conservadora
en la que los conocimientos que los ACS poseen son
considerador sentido comn y sin valor.
La relacin que los dems integrantes del equipo de
52

salud mantienen con el ACS podr funcionar como un


factor de motivacin para el trabajo, en la medida en que
el ACS se sienta reconocido y valorizado por el resto
de su equipo, a partir de su situacin. Contrariamente,
la relacin con los dems integrantes del equipo, podr
ser un factor de desmovilizacin para este trabajador,
al sentir excluido o menospreciado su trabajo.
Se entiende que parte del sufrimiento referido por los
ACS podra ser aliviado si hubiese un trabajo en equipo
ms efectivo, con la posibilidad de intervenciones conjuntas a travs de la discusin de casos y la construccin
de proyectos teraputicos. Sera importante tambin
que hubiese encuentros mensuales entre los ACS de los
municipios o, al menos, de los distritos sanitarios, con
el objetivo de fortalecer las redes sociales entre ellos.
La construccin de estas redes posibilitara compartir
as experiencias a travs de la discusin de problemas
comunes al trabajo cotidiano de los ACS. Se considera
importante el establecimiento de esta posibilidad de comunicacin entre estos profesionales como una forma
de minimizar la vulnerabilidad y el sufrimiento al que
estos trabajadores frecuentemente estn expuestos.
Las evidencias encontradas en la investigacin realizada demuestran que existe an un largo camino por
recorrer para que se produzca la comprensin del papel
social de los ACS y de la importancia de su trabajo. Se
entiende que la ESF y el PACS son programas relativamente recientes y para que ellos se implementen tal
como se preconiza institucionalmente proporcionando una revisin del modelo de atencin centrado
en la cura individual en un hospital hacia un modelo
de atencin integral - aun restan muchos desafos a
ser superados. Forma parte de estos desafos la adopcin de un concepto integral de salud a travs de las
prcticas en salud mas sintonizadas con la vida de la
comunidad atendida.
Se puede pensar, entre tanto, que la creacin del PACS
es algo relativamente reciente en nuestro pas y los
cambios engendrados por esta nueva comprensin
de la salud son procesales, requieren por otro lado, de
una formulacin jurdica, cambios sociales y culturales,
adems de procesos educativos/formativos en las
diversas instancias envueltas en este proceso.

Traduccin: Lic. Natalia Cejas

Docente UNLP. Becaria Programa Mdicos Comunitarios

(*) Janete Schubert, Magister en Psicologa Social, Universidad


Federal de Rio Grande do Sul.

Referencias
- BACHILLI, R. G.; SCAVASSA, A. J.; SPIRI, W. C. La identidad del agente
comunitario de salud: un abordaje fenomenolgico. Cinc.& Sade
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 13, n. 1,p. 51-60, 2008 .
- BORNSTEIN, V. J.; STOTZ, E. N. Concepciones que integran la prctica
y el proceso de trabajo de los agentes comunitarios de salud: una
revisin de literatura. Revista Cincia & Sade Coletiva, v. 13, n.1:
p.259-68, 2008.
- BRASIL. Ministerio de Salud. Decreto n 3.189. Braslia, 1999.
- BRASIL. Ministerio de Salud. Ley n 11.350. Braslia, 2006.
- FONTES, B. Redes de Vigilancia Sanitaria. In: MARTINS, P. H.; FONTES,
B. Redes sociales y salud: nuevas posibilidades tericas. 2 ed. Recife.
Editora Universitaria da UFPE, 2008. p. 84-99.
- FORTES, P. A. C.; SPINETTI. El agente comunitario de salud y la
privacidad de las informaciones de los usuarios. Cad. Sade Pblica,
Rio de Janeiro, v. 20 n. 5: 1328-1333, set-out. 2004.
- MANN J., TARANTOLA D.J.M., NETTER T. Como evaluar la vulnerabilidad
a la infeccin por el HIV y AIDS. In: Parker R. A AIDS no mundo. Rio de
Janeiro: Relume Dumar; 1993. p. 276-300.
- MERHY, E. E. Salud: la cartografa del trabajo vivo. So Paulo: Hucitec, 2002.
- NOGUEIRA, R.P. SILVA, F. B.; RAMOS, Z.V.O. La vinculacin institucional
de un trabajador sui generis el agente comunitario de salud. IPEA.
Rio de Janeiro, 2000. Disponible en: <www.unb.br/ceam/nesp/polrhs
> Acceso en: 09 jul. 2000.
- NUNES, M. O.; TRAD, L. B.; ALMEIDA, B. A.; HOMEM, C.R.; MELO, M. C. El
agente comunitario de salud: construccin de la identidad de ese personaje hbrido
y polifnico. Cad. Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 18, n. 6,p. 1639-1646,
nov-dez. 2002.
- SILVA, J.A.; DALMASO, A.S.W. Agente Comunitrio de Sade. Editora Fiocruz,
Rio de Janeiro, 2002.
- TOMAZ, J.B.C. O agente comunitrio de sade no deve ser um super-heri.
Interface Comunic, Sade, Educ; v. 6, n. 10: p. 84-87, fev. 2002.
- VICTORA, C. G.; KNAUTH, D. R.; AGRA HASSEN, M. N. Pesquisa
qualitativa em sade: uma introduo ao tema. Porto Alegre: Tomo
Editorial, 2000.

DOSSIER
Poltica y Salud

(**) Rosane Neves da Silva, Doctora en Educacin. Profesora del


Programa de Posgrado en Psicologa Social e Institucional de la
Universidad Federal de Rio Grande do Sul

53

Algunos apuntes para intentar entender a la gente que


Xismica se nombra

Por Gabriel Garca (*)

Cuentan las abuelas y los abuelos, cuando por las

noches se renen a platicar historias alrededor del


fuego que calienta el cuerpo y el corazn, que cuando
el mundo este se comenz, fueron nacidas tambin
distintas clases de gentes.
Algunas gentes eran cerradas de pensamiento y solo
queran juntar mucho de todo, otras gentes eran duras
de corazn y no entendan los dolores y las sonrisas
de las otras gentes. Haba tambin gentes que aunque
miraban no vean lo que pasaba a su alrededor.
Pero cuentan las abuelas y abuelos que tambin fueron
creadas otras personas, muy otras a las que de por s
ya estaban; estas otras gentes, dicen las abuelas y los
abuelos, si no las mirabas bien te confundas y pensabas
que eran igual a las cerradas de pensamiento, o a las
duras de corazn o a las que no vean mirando. Pero
estas otras gentes muy otras de por s eran, aunque sus
carnes fueran iguales a las carnes de las dems gentes,
tenan grandes diferencias.
Su mirada de estas gentes que muy otras eran, era una
mirada dulce, no porque diabticas fueran, sino porque mirando con los ojos, con el corazn realmente
vean, y viendo con el corazn, mucho entendimiento
lograban, entendan por ejemplo que cuando se tena
mucho de todo realmente nada se tena, que cuando
la alegra o el dolor de las otras no te dolan o no te
alegraban no haba sentimiento que sentido al andar
en este mundo diera, o que cuando mirabas sin ver,
maana no encontrabas.
Estas otras gentes que muy otras eran cuando con
gente se encontraban no se razonaban primero sino
primero se sentan, no porque razn no tuvieran, sino
que por eso mismo saban que la mejor manera de
encontrarse era sentirse.
Estas otras gentes que mirando con el corazn tanto
entendimiento tenan, cuando solas estaban no se
hallaban, incompletas se sentan, porque entendan
que la mirada que se comparte ve ms amplio y ms
profundo. Pero entendan tambin que cuando haban
mirado el corazn de otra persona muy otra, ya no
ms solas estaran.
Pero estas gentes que muy otras eran no slo la mirada
compartan, tambin compartan mucho su palabra,
y siempre buscaban los modos para encontrarse y
54

hablarse, y tambin mucho buscaban los modos para


que otras gentes se encontraran y sus palabras compartieran.
Pero tambin saban que haba ocasiones en que mirndose en silencio era la mejor manera de hablar lo mucho que se decan, porque su sentimiento hablaban.
Estas otras gentes que muy otras eran, aunque en la
piel colores diferentes tuvieran, se saban del color
de la tierra, porque aunque no siempre se mirara,
grandes races sembradas en la tierra tienen, y aunque
lejos caminen siempre caminan con sus races en la
tierra, y se daban cuenta que quien bien sembrada
en la tierra est, a donde le toca caminar semillas va
dejando, y sombra que cobija se vuelven, y cuando
sombra cobijadora es, gente igual se junta con ella, y
pretextando cobijar, al hacer que otras se junten, esas
otras se miran, se sienten y se platican, y comenzando
a platicarse hermandad va naciendo, y las races ms
grandes y fuertes se hacen.
Saban estas gentes que muy otras eran, que la primera
mirada debe ser hacia adentro, mirarse primero ayuda
a saber qu camino le va tocando a cada una de ellas,
cmo va a ser su paso en ese camino que la vida es,
saben entonces que a veces deben andar prontito, con
paso ligero, pero tambin a veces deben andar despacio, casi arrastrando los pies, porque ese camino y esos
pasos los deben hacer con otras gentes, porque cuando
se miran hacia adentro aprenden que los caminos y los
pasos no se andan en soledad.
Estas otras gentes que muy otras son, soaban mucho,
no porque mucho durmieran, que tambin sucede;
soaban mucho, porque la gente que mucha y gran
raz en la tierra tiene, que es otra manera de decir historia y memoria, sabe que cuando se suea mirando
el futuro se est, y estas otras gentes que muy otras
son, se dan cuenta de que soar es mirar maana no
slo para cada quien, sino sobre todo gestar maana
para las todas que somos.
Estas otras gentes siempre han estado en el mundo
desde que este mundo es lo que es, y lo saben bien que
no les gusta as mero como es ahora, sino otro mundo
muy otro quieren, donde las miradas, los pensamientos, las palabras, los sueos, las maanas, de las todas
que somos estn presentes, sencillas como son estas

(*) Gabriel Garca: Mdico especialista en Salud Campesina y


Originaria. Movimiento Salud de los Pueblos, Diplomado en Salud
Colectiva e Interculturalidad. Integrante del Observatorio ciudadano para la defensa del Derecho a la Salud y el Observatorio
contra la Discriminacin en Chiapas Mxico

DOSSIER
Poltica y Salud

gentes no quieren un solo mundo, sino que los muchos


mundos donde estn nuestras races, es decir nuestra
historia y nuestra memoria, den las flores, frutas y
semillas que maanas sigan naciendo.
Y aunque desde siempre estas personas han caminado el mundo no haba an palabra que las nombrara,
hasta que pas que dos de estas gentes se encontraron,
primero en una isla que Dignidad se llama, aunque
otra palabra para nombrarla es Cuba: all se miraron
primero y como se miraron desde adentro se conocieron bien, y aunque en diferentes tierras fueron
nacidas, hermanas se supieron. Luego pas que estas
dos gentes se hallaron de nuevo, ahora en otra tierra
donde salud se construye y Formosa se nombra, y
all fue nacida la palabra que nombrara a estas otras
gentes muy otras.
Esa palabra que se naci la escriben xismico, porque de
por s escriben como quieren quienes xismicos se sienten.
Y estas dos primeras nombradas xismicas, han andado
muchos caminos donde salud se construye, que es
otra manera de nombrar el amanecer que se anuncia,
encontrando y nombrando, es decir mirando con los
ojos de su corazn, ms xismicos, porque saben que
los xismicos son ms de lo que parece, porque siempre
hay ms gentes muy otras que le duelen los dolores
de otras, que se alegra con las alegras de otras, que
suea los mismos sueos que otras, y porque mucha
gente muy otra camina el mundo con la alegre rebelda
de cambiarlo.

55

56

CALENDARIO AZTECA

57

Por si oscurece
La noche avanza. Mantengmonos juntos, es
de noche. La tormenta vuelve, creci en paz,
con la maleza encima y un pauelo como rbol.
Quedmonos quietos.
El viento avanza. Y los que estn en el lmite
saben qu se les avecina, como si estuvieran
dentro de un silbido de colectivos frenando a coro
en tiempo muerto.
La seora me encarg de decirle que se queda a
dormir.
Va tras ella. Fue l. Nadie podr decir que no se
ha defendido.
Dos policas azules se sientan en el cordn de la
vereda y detienen gente. Que si no han visto a uno
con la cara colorada y el pelo amarillento. Lo que
ha hecho o va a hacer, an no lo saben.

58

Mario Arteca

El ataque del presente al resto de los tiempos


Por Lic. Laura Klein (**)

mdica puso en entredicho los fundamentos jurdicos


de la democracia, borroneando los lmites entre la vida
y la muerte y obligando as al derecho a redefinirlos a
travs de la categora de persona.
Las Declaraciones de Derechos Humanos establecen
con precisin los lmites vitales de las personas: entre
nacimiento y muerte se desarrolla la vida con derechos.
Cuando los cientficos se atrevieron a generar la vida y
suspender la muerte, crearon zonas de lo viviente sobre
las cuales no haba legislacin. Hasta ese momento un
ser humano era considerado una persona -es decir, con
derechos- desde el momento de su nacimiento hasta el
de su muerte. Hasta hace tres dcadas, era impensable
que la vida desnuda llegara a ser tan desnuda que uno
pudiera nacer antes de nacer o morir antes de morir.
O que pudiera trasplantarse un rgano ajeno, de otro
humano vivo o muerto, o que un organismo siga con
vida cuando la Persona ya muri. O que, gracias a la
tecnologa, sea posible suspender la vida sin matarla
(con el congelamiento de embriones o gametos), quebrando el orden temporal de las generaciones.
El desarrollo de la tecnologa mdica sobre la vida
y la muerte cobr un ritmo vertiginoso, que dio a
luz un mundo fantstico y temerario que absorbi el
problema del aborto en los conflictos de la biotica.
El primer fantasma apareci cuando el caso de Karen
Quinlan puso de manifiesto, ante el estupor general, el
lado oscuro del milagro cientfico. Qu pensar, qu
desear? Qu haba de siniestro en esa maravilla de
mantenernos en vida? Nos haban prometido darnos
una larga vida, no esperbamos sa.
El uso de respiradores artificiales fue bienvenido como
un recurso salvador. Sin embargo, rpidamente mostr
que la sobrevida que ofreca a veces era peor que la
muerte. De todos modos, no se poda volver atrs,
quin sera dueo de decidir una cosa o la otra? Ni
los mdicos ni los familiares estn autorizados para
juzgar cundo ya no vale la pena vivir, aunque esto
signifique slo vegetar.
En enero de 1983, en Missouri, Nancy Cruzan, de
veinticinco aos, tuvo un accidente y qued en estado
vegetativo persistente (poda respirar sin respirador
pero deba ser alimentada mediante un tubo). Los

padres acudieron al Tribunal Supremo de Missouri


para que autorizara retirar el tubo de alimentacin.
ste se neg, alegando que puesto que Nancy no era
competente para negarse a un tratamiento que prolongara su vida, y el Estado tena inters en preservarla, el
Tribunal slo poda dar permiso para suspender
el tratamiento si hubiera pruebas claras y convincentes
de que eso era lo que Cruzan hubiera querido. Los
padres recurrieron al Tribunal Supremo de los Estados
Unidos, aduciendo que su hija tena el derecho constitucional a que se le permitiera morir. El
Tribunal juzg que, puesto que la afectada no era
competente para decidirlo y no haba pruebas de que
sa hubiera sido su voluntad, el fallo del Tribunal
no violaba la constitucin y lo dej libre para exigir
pruebas antes de aceptar el pedido de desconexin.
A poco, amigos de Nancy recordaron viejas conversaciones que sugeran
su deseo de morir llegada esa situacin. A partir de
estos nuevos testimonios, el Tribunal permiti retirar
el tubo de alimentacin y Nancy Cruzan muri pocos
meses despus. La haban mantenido con vida durante
ocho aos. Esto haba costado al Estado
unos 130.000 dlares por ao. Y a sus seres queridos
un sufrimiento que el epitafio expresa mejor que
cualquier comentario:
Naci el 20 de julio de 1957.
Muri el 11 de enero de 1983.
En paz el 26 de diciembre de 1990.
Por qu tantos obstculos para autorizar legalmente
esta accin humanitaria? No estaba en cuestin la
legitimidad moral que impulsaba a los familiares para
interrumpir la vida de su ser querido. Nadie los acusaba
de desconsiderados, nadie puso en duda que el mvil
era amor y respeto por la vida. Sin embargo, la Medicina y la Justicia privilegiaron otro criterio, dijeron No
a los padres porque dijeron S al Estado. Defraudaron
a la familia para no violar la ley, porque en sentido
estricto esa intervencin constitua un homicidio. En
nombre del respeto a la vida, tuvieron que no respetarla. En nombre del individuo y su goce del derecho
a la vida, Nancy Cruzan fue sacrificada a la tecnologa
de sobrevivencia, obligada a transitar durante ocho

DEBATES

A fines del siglo XX, la revolucin tecnolgico-

59

aos el camino entre la muerte y la paz.


Nadie pona en duda que la familia que peda la muerte
de su ser querido era la ms afectada. Esa familia sufra
ms que nadie por la prdida, era la ms interesada
en preservar esa vida y la ms comprometida en su
cuidado. Sera cnico argir que el Estado, prohibiendo
tales prcticas, es un defensor ms celoso de la vida.
Asimismo son las mujeres que abortan quienes ms sufren por la muerte del embrin; nadie podra sostener
que quienes las condenan sienten un dolor mayor.
En lugar de cambiar las leyes sobre homicidio se
modific la definicin de quines son pasibles de
homicidio, o sea, de quines son personas. Desechando los viejos signos de la muerte, ya no respira,
ha dejado de latir el corazn, el nuevo criterio fue
la muerte cerebral. Abruptamente, todos los viejos
signos vitales que desde siempre indicaban cundo
haba vida y cundo cesaba entraron en una crisis
mltiple que involucra en los avances de la tecnologa
mdica la columna vertebral del sistema jurdico de
las democracias y conmueve el sistema de creencias
filosficas que lo soporta. A la vista de la resolucin,
vemos que el problema, ms que poltico-ideolgico,
era filosfico-jurdico. Si haba consenso en desconectar a Nancy, no significaba hacer excepciones a la idea
de que la vida de las personas es un bien moral y un
derecho individual. No haba que repensar la muerte
sino legitimarla en estos casos especiales.
El gran obstculo era el dogma, cmo dar autorizacin para matar a un ser humano inocente y seguir
manteniendo que todas las personas son iguales ante
la ley. La prohibicin de dar muerte a un inocente
revel una increble fuerza dogmtica. Y mostr sus
fauces. El impresionante artilugio jurdico dej al
descubierto la grieta constitutiva entre seres humanos
y personas, el problema no era matar a los primeros
sino a las segundas. sta no es una deduccin aviesa.
Por ejemplo, para Peter Singer lo que realmente nos
preocupa -y debera preocuparnos- es la persona, en
vez del cuerpo 1. El problema sera que estbamos
acostumbrados a identificarlos, y se fue el significado
del Habeas Corpus.
A partir de las tcnicas de resucitacin artificial
surgi una tendencia a considerar la muerte como
un proceso y no un acontecimiento puntual. Al otro
lado del Leteo est Zigoto. La mentalidad moderna
que segment el fin de la vida en varias muertes
tambin segment sus comienzos. El punto en que
comienza la vida tambin se ha vuelto evasivo frente
60

al fantstico invento de la procreacin artificial y la


congelacin de gametos o embriones. Lo que vale
para el fin de la existencia humana, afirman cada vez
ms representantes que polemizan sobre el aborto,
debe aplicarse tambin anlogamente al comienzo de
la historia vital. El razonamiento es tpico (gana en la
biotica y en todos lados donde pensar sea rebajado
a argumentar y la verdad se busque -y, por supuesto,
se encuentre- en la validez de los silogismos y no en
la injustificable
afirmacin de los valores): tomando como premisas
obvias que vida y muerte son opuestos y contradictorios, marca la incoherencia de modificar la definicin
de una sin mover tambin la otra, su correlato. Es
interesante encontrar, junto a feministas y liberales,
a un jesuita contemporneo que, para recuperar la
legitimidad de Toms de Aquino, recurre a descubrimientos tecnolgicos y reformas jurdicas: Porque, se
puede hablar all del fin de la vida personal, cuando sus
bases biolgicas estn destruidas, y aqu postular un
comienzo de personalidad, aunque no est ni siquiera
presente su sustrato correspondiente? 2.
Para resolver las inditas cuestiones morales y sociales
(en cuanto a derechos del individuo y deberes de las
instituciones) surgi la necesidad de una perspectiva
interdisciplinaria cuyo objetivo sera constituir un
terreno racional para conciliar con el derecho los progresos de la tecnologa mdica. De este modo aborto y
eutanasia, procreacin artificial y trasplante de rganos,
se inscribieron en la misma disciplina: la biotica. Los
une el interrogante por la tica de lo viviente, encontrar
el punto exacto, dnde confluyen y dnde divergen
-llamndose moral- lo biolgico y lo jurdico. Vida
humana, ser humano y persona no significan lo mismo, ste viene a ser el gran interrogante de la biotica,
punto de partida comn en esta discusin.
Cuando vida y muerte humanas son segmentadas,
y fracturados artificialmente los procesos cclicos,
sexuales y generacionales, la figura que la tradicin
moderna instaur en el centro de la escena poltica -el
Individuo/Persona- quiere estallar y no puede.
La vida desnuda como razn de Estado
Si hay algo que caracteriza a la democracia moderna,
plantea el filsofo contemporneo Giorgio Agamben
en su obra Homo Sacer, es que se presenta desde el
1.Peter Singer, Repensar la vida y la muerte, op. cit., p. 55.
2. Giorgio Agamben, Homo Sacer, Pre-textos, Valencia, 1998, pp. 19-20.

criminolgicos de Lombroso (el delincuente se reconoce por su crneo), de la eugenesia que en los aos
veinte domin el pensamiento cientfico de Estados
Unidos, Francia e Inglaterra, y que dio lugar al proyecto
ario con sus nazis. Ms recientemente, espectaculares
anlisis genticos explican desde la existencia de los
gays hasta el origen del cncer, incluso han encontrado
el gen de la alegra.
Tanto bios como zoe significan vida en griego, pero
cada trmino remite a un sentido diferente. Bios designa
la forma o manera de vivir propia de un individuo o
un grupo. Zoe designa la vida sin marcas, el simple
hecho de vivir comn a todos los seres vivos, se trate
de animales, hombres o dioses.
La transformacin que puso en el centro de la poltica
el hecho mismo de vivir y no el fenmeno peculiar del
modo de vivir humano, est en el nudo de las preocupaciones de Marx, Schmitt, Benjamin y Foucault. Por
primera vez se identifica al ser humano biolgico con
la persona jurdica; en estas condiciones, el cuerpo
viviente se convierte en el depositario de la vida poltica. El eje es la vida viviente, sin otras determinaciones; la nuda vida natural pasa al primer plano de la
estructura del Estado y se convierte en el fundamento
terreno de su legitimidad y de su soberana. La zoe es
el artificio que sostiene la estructura de la sociedad
burguesa. Desde el momento en que la vida desnuda
es el fundamento poltico, se convierte en razn de
Estado, se incluye en los mecanismos y los clculos del
poder estatal. La poltica se transforma en biopoltica.
El trmino biopoltica con que Foucault circunscribe
el ejercicio del poder en los tiempos modernos tiene
consecuencias tanticas. La intervencin sobre los
cuerpos invade el espacio vital.
Ahora es en la vida y a lo largo de su desarrollo -escribe Foucault- donde el poder establece su fuerza; la
muerte es un lmite, el momento que no puede apresar;
se torna el punto ms secreto de la existencia, el ms
privado. No hay que asombrarse si el suicidio lleg a
ser durante el siglo XIX una de las primeras conductas
que entraron en el campo del anlisis sociolgico; haca
aparecer en las fronteras y los intersticios del poder
que se ejerce sobre la vida, el derecho individual y
privado de morir. Esa obstinacin en morir fue una de
las primeras perplejidades de una sociedad en la cual
el poder poltico acababa de proponerse como tarea la
3. Michel Foucault, Historia de la sexualidad, tomo 1, Siglo XXI, Mxico,
1977,pp. 167-8.

DEBATES

principio como una reivindicacin y una liberacin de


la zoe, es que trata constantemente de transformar la
nuda vida misma en una forma de vida y de encontrar,
por as decirlo, el bios de la zoe. De aqu tambin su
apora especfica, que consiste en aventurar la libertad
y la felicidad de los hombres en el lugar mismo -la
nuda vida- que sellaba su servidumbre Adquirir
conciencia de esta apora no significa desvalorizar
las conquistas y los esfuerzos de la democracia, sino
atreverse a comprender de una vez por todas por qu,
en el momento mismo en que pareca haber vencido
definitivamente a sus adversarios y haber llegado a su
apogeo, se ha revelado de forma inesperada incapaz
de salvar de una ruina sin precedentes a esa zoe a cuya
liberacin y a cuya felicidad haba dedicado todos sus
esfuerzos 3. Esta apora, es la tesis de Agamben, anuda origen y catstrofe de la democracia moderna. El
nazismo, haciendo de la decisin sobre la nuda vida el
criterio poltico supremo, muestra que el fundamento
de la democracia es el fundamento del totalitarismo.
No anttesis, como suele decirse, sino culminacin.
Mientras perduren esas contradicciones implicadas en
nuestra poltica, que no conoce hoy ningn otro valor
-y, en consecuencia, ningn otro disvalor- que la vida,
seguirn siendo desgraciadamente actuales.
Inquietante visin de la democracia que la compromete de raz en los sistemas totalitarios de Occidente,
aparentemente contrarios al respeto por la libertad del
individuo y los derechos humanos. En sus comienzos
estn tambin los clculos econmicos sobre costos
y rendimiento de la vida humana (cuntos beneficios
se obtienen al protegerla, cmo debe administrarla el
Estado, regulando y disciplinando
los intereses individuales sobre cada vida, que es
obligacin de la familia pero riqueza de la Nacin).
Es inquietante observar que el mismo proceso de liberacin que aboli la posibilidad de tratar al hombre
como medio y no como fin (en s mismo), lo midi
simultneamente por su utilidad productiva y militar.
Dos siglos despus, los campos nazis de concentracin
almacenan vidas humanas, cuerpos numerados y sin
rostro, los arrojados del mundo jurdico pero objeto
privilegiado de la poltica estatal, exiliados
y capturados, exponentes de una biologa de la supervivencia. La preeminencia de la vida misma (zoe) sobre
sus determinaciones indujo, progresivamente, a producirla como tal. La intuicin fundacional de la ciencia
mdica, que busc el rgano para explicar el mal (la
histeria detrs de la matriz), gui los descubrimientos

61

administracin de la vida 4. El suicida sustrae su vida


del control estatal, en el lmite de la muerte se evade de
las estrategias administrativas del poder. Estaba herido
por un balazo el tigre, y se morda la garras para morirse de s
mismo. Para morir, hay que tener fuerza.
Produccin y deteccin de las muertes cerebrales
hicieron de la muerte misma un proceso que se
poda estudiar y controlar; pero para abandonar el
juego hubo que sacudir el lmite jurdico, para que
esa vida ya no fuera tan visible, tan desnuda. Mucho
ms visibles y mucho menos desnudos, los bebs de
probeta estacionados en el laboratorio carecen de
esa fuga y secreto que rodean, encintan, al Zigoto
del aborto, esa irrupcin de valor que compete de
lleno a los intereses del Estado y nunca deja de escaprsele. Dos momentos privados: el de la vida (coito
/ fecundacin) y el de la muerte (aborto). As como
concierne al Estado no slo el no-matar sino tambin
el no-matarse, su inters sobre la vida incluye, adems
del aborto, la anticoncepcin. Y el aborto est en el
lmite, es la decisin de dar muerte y al mismo tiempo
la decisin de no dar vida.
Frente a la masiva y pblica incurrencia en el delito
de aborto sin que haya persecuciones ni estrategias
disuasivas intimidatorias a hacer efectiva la sancin del
Cdigo Penal, y dado que su cantidad no disminuye
cuando aumenta su prohibicin, cabe aventurar que
el problema no consiste en que las mujeres aborten
sino en que lo hagan legalmente.
Legalizar el aborto entraa un problema mayor que
el implicado directamente y a primera vista. Abortar
es un acto de violencia que las mujeres ejercen sobre
la vida concebida por ellas. De alguna manera como
la eutanasia, la legitimidad de abortar apunta estructuralmente a los cimientos del sistema. La una trata
de cmo combinar el derecho a ser matado con la
prohibicin de homicidio; el otro, de equilibrar derechos y poderes sobre la reproduccin de la vida entre
el respeto por las libertades individuales y el control
estatal. En ambos casos, se habilita de alguna manera
el ejercicio de la violencia a los particulares. Respecto
de la eutanasia, se distingui entre activa y pasiva,
modificando el concepto de persona para dejar intacta la prohibicin de homicidio. En cuanto al aborto,
no existe el mismo consenso ni las mismas urgencias
de aplicaciones biotecnolgicas, y ya existe la figura
4. No slo W. Ruff sino muchos otros catlicos contemporneos comparten
esta posicin. Vase en Javier Gafo, op.cit.

62

convencional que permite avanzar y retroceder las


posiciones en debate a lo largo de los nueve meses de
embarazo: la persona por nacer.
Que sea de las mujeres decisin y derecho a abortar
atae al uso de la violencia sobre esa clase especial de
personas, violencia cuyo monopolio es, por definicin,
prerrogativa del Estado democrtico. De inmediato
se puede alegar que el aborto es legal en muchsimos
pases donde ese monopolio no se ha evaporado ni
mermado e incluso se acrecienta. Ciertamente; pero,
por qu, pasados treinta aos de su legalizacin en
esos pases, enciende da a da ms guerras y nuevas
estratagemas? Qu lo diferencia tan esencialmente de
otros derechos adquiridos que, como el divorcio con
el cual suele compararse, accedieron con el paso del
tiempo a un estado de posesin pacfica? Pensmoslo, entonces, como un fuelle. Como fue conquistado el
derecho de huelga. Aborto legal y derecho de huelga
fueron y son de los pocos que, concedidos, siguen estando amenazados y fueron drsticamente recortados
y retrocedidos por la fuerza.
Abortar, no cabe duda, implica un derramamiento de
sangre. El problema consiste en saber de quin y cmo
se ha constituido ese poder. Tremenda yunta, el sexo
y la muerte, o el sexo y la vida? Afirmamos tambin
que abortar es un acto violento que implica ejercer un
poder sobre otro. Como dice la escritora y bioqumica Gachi Rivolta: qu mayor poder sobre otro que
traerlo a la vida? Nadie pact; por consiguiente ningn
contrato puede quebrar el misterioso lazo que une los
actos de hacer un hijo y hacer el amor.

(*) En FORNICAR Y MATAR Cap. VII: De no fornicar a no matar. Texto cedido


gentilmente por la autora para Medpal -Interdisciplina y domicilio-.
(**) Laura Klein: Licenciada en Filosofa, poeta y ensayista. Ha publicado teatro:
Hay piedras en el cielo y son para el trueno(2002), poesa:A mano alzada(1986,
Tierra Firme),Vida interior de la discordia(1994, ltimo Reino, Premio Boris
Vian),Bastardos del pensamiento(1997, La Letra Muerta), ensayos:La filosofa
no consuela (en Relaciones de gnero y exclusin en la Argentina de los
90,1996),Fornicar y matar El problema del aborto(2005, Planeta)
Correo electrnico: lau_klein@yahoo.com.ar

Algunas reflexiones sobre diversidad cultural y la formacin


para la salud

Por Ana Cristina Ottenheimer

En la actualidad se afirma permanentemente que vi-

vimos en un mundo globalizado. La famosa expresin


aldea global nos remite, entre otras cosas, al incremento geomtrico de las relaciones entre puntos muy
diferentes del globo terrqueo, al contacto (armnico o
violente) entre agrupamientos humanos con diferentes
tradiciones, costumbres y formas de ver el mundo.
Este contacto, realizado a travs de la virtualidad,
maravilla y confunde simultneamente. Para la mayora
de nosotros esta situacin viene limitada por el mismo
artefacto que lo vehiculiza: vemos la diversidad, pero
no la tocamos, no la olemos,.
Sin embargo, y ms all de las apreciaciones ticas y
estticas de la diversidad y la diferencia, nos encontramos cotidianamente con cierta diversidad que pulula
por nuestras calles, nuestras aulas, nuestros colectivos
y trenes, nuestras salitas de salud y las guardias de los
hospitales. La diversidad, en el formato de presentacin de los migrantes de pases limtrofes o de inmigrantes senegaleses, de indgenas acampando en la 9 de
Julio o jovencitos negros llegando como polizones en
barcos mercantes, se manifiesta, invade y se reproduce
a pasos agigantados.
Los que estn enrolados en una mirada progresista de
los fenmenos sociales militan por la aceptacin de
esta situacin. Bajo el lema del respeto por la diferencia se trabaja con ms o menos xito abogando por la
tolerancia a esos diferentes que se van constituyendo
en nuestros otros inmediatos, que ya no estn solo
en los documentales de la National Geographic o en
las noticias internacionales.
A su vez, los que se acomodan en la vereda de enfrente,
lo que se denominaba en otras latitudes la reaccin,
los famosos conservadores que parecen acompaar
todos los tiempos y todos los cambios, asisten horrorizados al carnaval de la diversidad, y luchan a su vez
por su control, su confinamiento en espacios acotados,
su alejamiento o, los ms exaltados, por su lisa y llana
erradicacin.
Sin embargo, unos y otros suelen compartir el mismo
punto de partida (hacemos aqu abstraccin de aquellos
que sostienen la inferioridad de ciertos grupos raciales,
inferioridad fundada en especificidades genotpicas):
considerar a la diversidad cultural o tnico-racial

como manifestaciones ms o menos acusadas de una


naturaleza humana bsicamente similar, que registra
variaciones pero que, en el fondo, es la misma. Esta
mismidad aparece compatibilizada con una variacin
que no la contradice, en la medida que se trata de una
variacin que se superpone pero no se funde con
una base biolgica nica. Por ello, se puede sostener
alegremente que los derechos humanos son para todos,
o que la diferencia es ignorancia y puede ser corregida
con planes educativos adecuados.
Este punto de vista es el meollo de la mirada filosfica,
epistemolgica y cientfica que organiza las actividades
y las teoras de rango intermedio para el tratamiento
de la salud y la enfermedad. A partir del xito marketinero de la antropologa culturalista norteamericana
de la pos Segunda Guerra Mundial, esta perspectiva
nutri no solo las investigaciones antropolgicas, sino
que se traslad con cierta eficacia a los fundamentos
de distintos mbitos del quehacer colectivo, como las
declaraciones pretendidamente universalistas de las
organizaciones internacionales (v.g., la Declaracin
Universal por los Derechos del Hombre, ONU, 1947),
a los proyectos y planes de desarrollo de alcance nacional y a los impulsados internacionalmente, etc.
El objetivo de esta nota reflexiva es invitar a pensar
como esta conceptualizacin de la naturaleza humana
y la diversidad cultural impacta sobre la formacin de
los agentes de salud.
Hay dos implicancias de esta perspectiva que queremos resaltar: por un lado, la percepcin fundante
de la naturaleza humana como nica, pese a las diferencias culturales, y la percepcin de la diferencia
como algo independiente de las relaciones de poder
y dominacin.
En relacin al objeto de esta nota, la primera constituye
el punto de partida de la organizacin de los planes de
estudio de los agentes del campo de la salud, entendiendo por tales no solamente a los mdicos y mdicas,
sino a los/las enfermeros/as, bioqumicos y farmacuticos, trabajadores sociales, psiclogos, etc., todas
distintas profesiones con formaciones especficas, que
sin embargo comparten la misma concepcin sobre la
naturaleza humana: es la misma en todos lados, y las
diferencias introducidas por la cultura de cada grupo

DEBATES

(*)

63

son diferencias importantes, pero irrelevantes a la hora


de diagnosticar una enfermedad y recomendar un tratamiento, u organizar un sistema de prevencin.
Esta concepcin implica, en el rea de la formacin,
que los distintos agentes de salud son socializados
en una perspectiva de la salud, la enfermedad y la
muerte que es unvoca, fundada en la idea bsica de
que la enfermedad es producto de un agente externo
que interfiere con el normal funcionamiento de los
rganos (concepcin positivista en trminos de Peter
Conrad, 1992), y necesita ser expulsado ms o menos
agresivamente de acuerdo al tenor del cuadro clnico.
Es decir, si ms all de la diversidad cultural, todos
compartimos la misma biologa, se desprende como
corolario lgico que las enfermedades, en tanto anormalidades del cuerpo universal, pueden ser abordadas
abstrayndonos de la diversidad cultural, ya que la
misma no se constituye en dato pertinente para evaluar,
tratar y curar (me refiero especialmente a las carreras
de la Universidad Nacional de La Plata). Las consecuencias de la aplicacin de esta perspectiva resultan en
pacientes no comprendidos, causas de enfermedades
que no se visualizan, enfermedades que el agente de
salud detecta y quiere tratar pero que el paciente no
comparte ni quiere tratar, etc.
Esta perspectiva ha empezado a ser re evaluada y discutida en su operacionalizacin en los planes de estudio
de las distintas carreras universitarias destinadas a la
formacin de cuadros tcnicos calificados. Al menos,
en lo que respecta a discutir que la diferencia cultural
no es una capa que se superpone a la base biolgica,
sino a pensar la cultura como el fundamento de la especie humana y por ello, a pensar que la biologa humana
no es independiente de la cultura, y se trasmuta en la
cultura . Muestra de ello son las recientes incorporaciones de asignaturas, en las cuales se abordan contenidos
conceptuales y herramentales destinados a dotar a los
futuros profesionales de instrumentos para abordar la
diversidad cultural 1.
Sin embargo, as como las leyes de un pas no indican
exactamente sobre como se vive, se viola y se reconfigura la prctica de la justicia y el castigo, la sola presencia de dichas asignaturas en un plan de estudios no
indica como se trasmiten esta perspectiva y los valores
asociados en la currcula en accin (es decir, en el paso
por las aulas y el mbito universitario). Una lectura
cuidadosa del lugar que ocupan por ejemplo esos
1. Para una aproximacin ms ajustada a esta forma de conceptualizar la
diversidad cultural, puede verse Geertz, 1973.

64

contenidos en relacin a los dems, nos muestra que siguen constituyndose tanto para estudiantes como para
docentes, en contenidos secundarios, accesorios, que
son presentados y vivenciados incluso como contenidos
innecesarios, que ocupan tiempo y lugar que deberan
destinarse a otros saberes ms importantes.
Es decir, el modelo mdico hegemnico sobre cuyas
marcas y consecuencias nos ilustraba el antroplogo
Eduardo Menndez all por 1990, sigue vigente y
hegemnico.
El segundo aspecto que sealbamos ms arriba,
a saber, la independencia con la cual se presentan
la diversidad cultural y la desigualdad social, anula
la posibilidad de entender que, modernamente, la
diversidad cultural no es solo producto de procesos
histricos de constitucin de identidades sociales
divergentes (aunque siempre fundadas en la relacin
entre nosotros y los otros) sino que adems, dicha
diversidad tambin se elabora desde la desigualdad
en el acceso a los recursos materiales y simblicos
socialmente disponibles (Canclini, 2004). Esto es, los
qom (tobas) por ejemplo, que hoy viven en la periferia
platense no es que se tratan con agentes de salud de
su propia etnia debido a que esta prctica est culturalmente fundado, sino tambin y fundamentalmente,
porque no tienen la posibilidad de acceder a servicios
de salud adecuados y eficientes (condicin de la cual
disfrutan junto a otro montn de gente no toba) y
que adems los contemple en su especificidad cultural
y su desigualdad social.
La implicancia para la formacin de los agentes de
salud del divorcio conceptual entre diversidad y desigualdad es directa: prcticamente ninguna carrera de
grado de los considerados agentes primarios incluye
formacin en las condiciones socio econmicas de la
poblacin que se piensa atender. Este tipo de formacin, tan crucial como la anterior, queda restringida
en el mejor de los casos, a los niveles de postgrado
o sencillamente, nunca es objeto de estudio de los
profesionales de salud, que se topan en las guardias
y las salas de las instituciones pblicas con personas
carentes de los recursos bsicos para la reproduccin
de la vida.
Llegados a este punto, queremos cerrar esta nota sealando que en la presentacin de estas problemticas
no era nuestra intencin ofrecer alguna suerte de receta
que ilustrara como resolver las mismas. Tanto por deficiencias propias como por la conviccin de que una
nica voz no puede ofrecer las respuestas necesarias,

preferimos concluir aqu la reflexin invitando a los


lectores a deliberar sobre sus propias prcticas en salud y enfermedad, y sobre la formacin recibida, con
la esperanza de que el trabajo intelectual sistemtico
pueda aportar al menos una fraccin pequea de las
soluciones que necesitamos.

(*) Ana Cristina Ottenheimer: Antroploga, docente investigadora del Laboratorio


de Investigaciones en Antropologa Social, Facultad de Ciencias Naturales y
Museo, Universidad Nacional de la Plata.
Correo electrnico: aottenheimer@fcnym.unlp.edu.ar

- Conrad, P. (1982): Medicalizacin de la anormalidad y control social. En:


(Ingleby, D. Comp.) Psiquiatra Crtica. Ed. Grijalbo.
- Garca Canclini, N. (2004) Diferentes, Desiguales y Desconectados,
Ed.Gedisa
- Geertz, C. (1973) La interpretacin de las culturas, Ed. Gedisa.
- Menndez, E. (1990) Morir de alcohol. Alianza Editoral.

DEBATES

Bibliografa

65

La asistencia espiritual con los enfermos terminales (*)


Por Padre Alberto Redaelli (**)

Introduccin

La muerte es el destino inevitable de todo ser hu-

mano, una etapa en la vida de todos los seres vivos


que constituye el horizonte natural del proceso vital.
sta forma parte de nosotros porque afecta a quienes
nos rodean y porque la actitud que adoptamos ante
el hecho de que hemos de morir determina en buena
medida la manera como vivimos. Pero recordemos que
el moribundo es un viviente: con estas afirmaciones
se abre la reciente publicacin Luci nel tramonto1. El
autor precisa que el moribundo no es aqul que vive
los ltimos instantes de la vida, sino una persona que
vive la condicin caracterstica de una enfermedad
incurable, progresiva e irreversible, desde el progresivo
deterioramiento y declino de las normales funciones
fisiolgicas y psquicas hasta la muerte verdadera. El
moribundo es en primer lugar un viviente y como tal
requiere ser considerado, acogido y acompaado en cada
momento y en cada fase de la relacin.
Se trata de personas a quienes queda un periodo limitado de supervivencia, afectadas por una enfermedad
grave, que estn perdiendo su autonoma, que combaten concientemente a su propia enfermedad y con
la certeza de la muerte ya prxima, pero que al mismo
tiempo conservan la propia dignidad de hombre, la
voluntad, la capacidad de pensar y de evaluar.2
La enfermedad terminal no es entonces un evento de
pocas horas, sino un periodo que puede durar algunos meses y que tiende a ampliarse siempre ms en el
tiempo, gracias a los progresos de la farmacologa y
de las tcnicas de apoyo y soporte.
La Carta de los Agentes de la Salud define sintticamente
este proceso: Cuando las condiciones de salud se
deterioran de modo irreversible y letal, el hombre
entra en la fase terminal de la existencia terrena. Para
l, el vivir se hace particularmente progresivamente
precario y penoso. Al mal y al sufrimiento fsico sobreviene el drama psicolgico y espiritual del despojo que

significa y comporta el morir. Como tal, el enfermo


terminal es una persona necesitada de acompaamiento humano y cristiano; los mdicos y enfermeras estn
llamados a atender esta necesidad en forma cualificada
e irrenunciable3.
Ayudar a una persona a morir significa ayudarla a
vivir intensamente la ltima experiencia de su vida y
el primer cuidado que se ha de realizarse al lado del
enfermo es el de una presencia amorosa.
El derecho a la vida se precisa en el enfermo terminal
como derecho a morir con toda serenidad, con dignidad humana y cristiana. Esto no designa el poder de
procurarse o hacerse procurar la muerte, como tampoco
el de evitarla a toda costa, sino de vivir humanamente
y cristianamente la muerte. Este derecho ha venido
surgiendo en la conciencia explicita del hombre de hoy
para protegerlo, en el momento de la muerte de un
tecnicismo que arriesga convertirse en abusivo 4.
En una visin holstica, respetuosa de la totalidad de la
persona, una asistencia adecuada sabe tener presentes
todas las necesidades: fsicas, psquicas, emocionales,
familiares, espirituales y relacionales, porque la vida
conserva integralmente su valor aunque las condiciones fsicas vayan deteriorndose.
Las diversas presentaciones de los derechos de lo
pacientes en etapa terminal concuerdan en asignar a
la asistencia espiritual un lugar privilegiado para salvaguardar la dignidad propia de cada ser humano.
La asistencia espiritual es parte viva de cualquier persona que comparta la concepcin de una asistencia
integral al moribundo.
La reflexin sobre el acompaamiento espiritual de los
enfermos terminales me ayud a hacer aflorar el rostro
y la historia de muchos amigos que han marcado mi
experiencia pastoral.
Podra ser la historia de Honorato Luzuriaga que luego
de ser despachado por los mdicos tratantes me llama
para ser ayudado y escuchado en las postrimeras de su
vida. Toma la decisin de despedirse de su anciana ma-

1. CAUZZO DONATO, Luci nel tramonto. Famiglie e operatori accanto ai malati


terminali, Citt Nuova Editrice, Roma 2006.
Cf. tambin CORLI O., Malattie terminali e cure palliative. Una sfida aperta,
en SANDRIN LUCIANO (al cuidado de), Malati in fase terminale, Piemme,
Casale Monferrato 1997.
2.

66

PONTIFICIO CONSEJO PARA LA PASTORAL DE LOS AGENTES SANITARIOS,


Carta de los Agentes de la Salud, Selare, Santafe de Bogot 1995, 115.
3

Ibidem, 119.

Por una cultura de la salud humanizada


El mundo de la salud est en constante progreso. Uno
de los avances ms sorprendentes es l que ha tenido
lugar con el desarrollo de los mtodos diagnsticos y
teraputicos para afrontar cada vez mejor las diferentes
enfermedades que acechan a la humanidad.
No obstante, el esfuerzo permanente por luchar contra
la enfermedad, sus causas y sus consecuencias, entre
las que figura la muerte como ltima, se reaviva la
necesidad de trabajar tambin en la recuperacin de
una cultura que, integrando la muerte como dimensin
propia de la vida, preste una particular atencin a los
enfermos que se encuentran al final de la vida y proponga un modelo de cuidados esmerados a quienes ya
no pueden esperar la recuperacin de la salud.
La creciente conciencia de que la salud es un experiencia biogrfica ms que una simple disfuncin en
algn rgano o la ausencia de traumatismos, est contribuyendo a repensar modelos de intervencin que,
en relacin con la terminalidad, reciben el nombre de
cuidados paliativos, una buena contribucin a la huma5 Cf. Cuidados Paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Espaola de
Cuidados Paliativos (SECPAL), Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo,
1993, p. 11.
6 Cf. SPINSANTI S., Quando la medicina si fa materna en CORLI O. (a cura
di), Una medicina per chi muore, Roma, Citt Nuova, 1988, p. 14.

nizacin del mundo de la salud y del sufrimiento.


Por otra parte, el creciente inters por el tema de la
muerte y de la comunicacin en las profesiones de salud,
se dan cita en los cuidados paliativos, que reconocen en
las bases de la teraputica paliativa elementos que le son
ntimamente propios a la humanizacin, como son: la
atencin integral, la consideracin del enfermo y de la
familia como unidad a tratar, la promocin de la autonoma y dignidad del enfermo, la concepcin teraputica
activa y la importancia de los ambientes de salud.5
Los cuidados paliativos
En numerosos lugares se puede encontrar el significado de cuidados paliativos. En la fase terminal de
la vida, cuando la tcnica es muy til, particularmente
para controlar el dolor y procurar bienestar, pero
cuando estamos tambin en la hora de la verdad de
la relacin y cuando la vida se presenta en su fragilidad
extrema, surge la necesidad de encontrar a un semejante que est dispuesto a cubrir la fragilidad cuando
el enfermo no puede, para aliviarlo en el sufrimiento,
procurndole calor, consuelo y apoyo. Y este es el significado de paliar. All donde no se puede anular la raz
del sufrimiento porque procede en su gran parte de la
proximidad de la muerte, se puede aliviar, cubrir con el
pallium o manto de la relacin interpersonal.
En este sentido, se puede decir con Spinsanti, que estamos
ante la dimensin femenina de la medicina, que no se limita a curar, sino a cuidar y que recurre a los instrumentos
teraputicos ms antiguos: la palabra y la mano. 6
De manera sinttica, y siguiendo a la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPAL), podramos
decir que se propone la atencin integral del enfermo
(aspectos fsicos, emocionales, sociales y espirituales),
incorporando a la familia en su estudio y estrategia,
promocionando el principio de autonoma y dignidad
de la persona enferma y promoviendo una atencin
individualizada y continuada.7
Un tiempo especial para la espiritualidad

7 Cf. GOMEZ SANCHO M., La medicina paliativa. Definicin. Importancia del


problema. Definicin de enfermedad terminal. Bases de la teraputica. Instrumentos bsicos, en: AAVV., Cuidados paliativos e intervencin psicosocial en
enfermos terminales, Las Palmas, ICEPS, 1994, p. 36.

DEBATES

drecita y luego acude a nuestra Fundacin de Cuidados


Paliativos; le hago pasar al consultorio mdico para la
terapia del dolor pertinente. Luego me vuelve a llamar
y me agradece por las buenas intenciones, pero lo que
ms necesitaba era sanar su espritu, reconciliarse con
Dios y reencontrarse con su familia para recurrir juntos el ltimo tramo. Haba sido diagnosticado con un
cncer heptico y le haban ofrecido dos meses de vida.
Fue una lucha que pareca agotarse cada dos meses,
pero su fe y el afecto de la familia le permitieron llegar
casi hasta el ao. Fue un tiempo suficientemente largo
en el cual pudo darse un acompaamiento espiritual
que terminara con una muerte serena y cristiana con
el ltimo abrazo de los suyos.
He aqu algunas aportaciones en torno a los aspectos
espirituales en el fin de la vida que espero puedan contribuir a la reflexin interdisciplinaria y servir a quienes
se interesan por cuidar a los enfermos terminales,
ya sea en sus domicilios, en los hospitales o centros
residenciales o en las nuevas unidades especficas de
cuidados paliativos que empiezan a surgir.

67

Un estudio del Reed en el 1986 8 ha buscado cuantificar la religiosidad y el bienestar en los enfermos
terminales. La religiosidad fue cuantificada basndose
en la percepcin de la fe y en los comportamientos
que daban testimonio de una relacin con Alguien
ms grande. El bienestar lo defini como el grado de
satisfaccin para la propia vida.
Las mujeres revelaron ms religiosidad que los hombres.
El grado de bienestar era lo mismo, mientras que la religiosidad incida en el bienestar de los terminales; por otro
lado las actividades que daban un sentido a su vida mejoraban la calidad de vida. Reed concluye que la religiosidad
no ejerce una funcin paliativa a nivel psicolgico.
En un estudio ms reciente el Reed distingue entre
religiosidad y espiritualidad. Por espiritualidad (o trascendencia) l entendi un concepto ms amplio que
religiosidad. Concluye que la espiritualidad aumenta en
los pacientes terminales y con ella aumenta el bienestar
del enfermo en etapa terminal.
Tambin Marie de Hennezel, autora del libro La morte
amica, reflexionando sobre su experiencia de acompaamiento de muchos enfermos terminales, distingue
entre espiritualidad y religiosidad. Escribe: Estos dos
trminos vienen utilizados a menudo como sinnimos.
Adherir a un credo religioso puede ser una manera de
vivir la propia espiritualidad. Pero se puede vivirla tambin sin pertenecer a alguna religin. Es bien distinguir
las dos nociones. La espiritualidad pertenece a cada
uno de nosotros por el hecho de existir y concierne la
relacin con los valores que trascienden la existencia
misma. Las religiones representan las respuestas que
la humanidad ha tratado de dar a tales interrogantes
mediante un conjunto de practicas y de creencias.
En mbito catlico el acompaamiento espiritual
y religioso, iluminado por una correcta teologa del
sufrimiento y de la muerte e integrado por actitudes
relacionales, tiene una importancia decisiva en el abrir
el moribundo al mensaje de esperanza que viene del
anuncio evanglico de la esperanza. Escribe Juan Pablo
II: La cura y la asistencia de las personas prximas a la
muerte hacen parte de las ms significativas manifestaciones de la credibilidad eclesial. Los que en la ltima
etapa de la vida se sienten sostenidos por personas
sinceramente creyentes pueden ms fcilmente confiar
que Cristo los espere verdaderamente en la nueva vida
despus de la muerte9
8 DOYLE D.-HANKS G. W. C. MACDONALD N., Oxford Textbook of Palliative
Medicine, Oxford University Press, Oxford New Cork Tokio, S.A., pp.
517-518.

68

Nos recuerdan los obispos de Blgica:


No solamente el cuerpo sufre al acercarse la muerte.
Sufren igualmente el corazn, el espritu, el alma. Y no
son solamente los mdicos y sus asistentes que tienen
la misin de aliviar el sufrimiento. Muchas otras personas pueden dar su aporte. Los enfermos necesitan de
personas que estn discretamente cerca de ellos, que los
sostengan afectivamente, que les hagan comprender que
tienen a pecho su vida. A estas personas, los enfermos se
confan mejor, se entretienen con ellas hablando de sus
sentimientos, de sus deseos, de sus angustias que ellos
atraviesan, de las preguntas que las atormentan.10
Espiritualidad humana
Podra ser reconocida como esa dimensin del ser
humano que le permite sentirse como una unidad, un
proyecto unitario de vida. Tambin el ateo y el agnstico pueden tener y poseer una propia espiritualidad
porque tambin ellos perciben el sentido unitario de
su realidad corprea y la traducen en una vida, en
aspiraciones, ideales, valores propios. Entonces la
espiritualidad es el eje alrededor del cual gira toda la
vida de una persona, es el centro integrador interior
de todas las dimensiones externas de la persona. Podramos afirmar tambin que la asistencia espiritual
constituye un elemento integrador de la accin mdica,
psicolgica y de la accin social 11. Las instituciones que
no consideran la dimensin espiritual en la asistencia
arriesgan de transformarse en talleres biolgicos donde
las parte humanas deterioradas son reemplazadas o
reparadas. Tales carceles de la piedad oscurecen la
integridad y la dignidad de las personas.
El Papa Juan Pablo II insista siempre en la necesidad de
una mirada a la globalidad del ser humano: La complejidad del ser humano exige que, en el proporcionarle las
curas necesarias, se considere el cuerpo y el espritu.12
Muchos estn convencidos que su espiritualidad les ayude
a conservar la salud, a enfrentar las enfermedades y las
perdidas integrando el cuerpo, la mente y el espritu.

9. JUAN PABLO II, Messaggio a los enfermos y ancianos del hospicio Caritatis
socialis de Viena, junio 21 de 1998, n. 5 en Dolentium Hominum 39
(1998), p. 16.
10. Cf. EPISCOPADO BELGA, o.c.
11. Cf. PETRINI MASSIMO, La cura alla fine della vita. Linee assistenziali,
etiche, pastorali,Aracne Editrice, Roma 2004, pp. 455ss.
12. Juan Pablo II, Al servizio delluomo nella sua interezza, Discorso ai medici
del Congresso Mondiale di Gastroenterologia, 23 marzo 2002.

Cuando se habla de espiritualidad cristiana hacemos


referencia a la Revelacin y a la reflexin teolgica. La
Sagrada Escritura y la teologa espiritual nos ensean
que la experiencia constitutiva del ser humano est
constituida por su relacin con Dios.
Las tres principales categoras que describen tal relacin son: la Alianza, el hombre imagen de Dios y
el ser en Cristo. Para la Biblia el ser humano no est
encerrado en s mismo, sino un ser para Alguien, un
ser constituido por Alguien, un ser en Alguien.
El verdadero significado de la existencia humana consiste en la respuesta constante al llamado de Dios a existir
en Cristo: Por lo tanto cuando hablamos del termino
espiritualidad del cristiano tendemos a considerar el
hombre en la situacin de criatura nueva, insertada en
la dinmica trinitaria: de una criatura que tiende hacia
Dios, por Cristo, en el mbito del Espritu 13.
Con tales antecedentes se describe una dimensin de la
espiritualidad cristiana, es decir la dimensin de don por
parte de Dios, es la experiencia de un encuentro con l.
Pero la espiritualidad no se agota en la intimidad
personal, sino que se transforma en una tarea para el
ser humano. El creyente es aquel que acta a travs
de los dinamismos de la vida espiritual (fe, esperanza,
caridad) dirigidos hacia el T divino dentro de las
diversas experiencias. Es espiritual quien vive dando
testimonio de semejante encuentro divino tambin en
medio de la fragilidad humana.
Es necesario subrayar que la dimensin espiritual y la
dimensin religiosa, ntimamente relacionadas y pueden
ser en parte incluyentes, pero no son necesariamente
coincidentes entre s. Mientras que la dimensin religiosa
comprende la disposicin y vivencia de la persona de sus
relaciones con Dios dentro del grupo al que pertenece como
creyente y en sintona con modos concretos de expresar la
fe y las relaciones, la dimensin espiritual es ms vasta, abarcando adems el mundo de los valores y de la pregunta por
el sentido ltimo de las cosas, de las experiencias.14
La dimensin espiritual, pues, abarca en parte la dimensin religiosa, la incluye en cierta medida. En ella
podemos considerar como elementos fundamentales
todo el complejo mundo de los valores, la pregunta

por el sentido ltimo de las cosas, las opciones fundamentales de la vida (la visin global de la vida).
Cuando la dimensin espiritual llega a cristalizarse en
la profesin de un credo religioso; cuando el mundo de
los valores, de las opciones fundamentales, la pregunta
por el sentido, se cristalizan en una relacin con Dios,
entonces, hablamos de dimensin religiosa. Muchos
elementos pertenecen, pues, a la dimensin espiritual,
irrenunciable para toda persona, pero no todos los
individuos dan el paso de la fe: la relacin con Dios,
la profesin de un credo, la adhesin a un grupo que
comparte y concelebra el misterio de lo que cree.
Si bien contamos con ministros religiosos para
atender la dimensin espiritual y religiosa de los que
se adhieren a un grupo determinado, la satisfaccin
de las necesidades relacionadas con la dimensin estrictamente espiritual no es tarea exclusiva de los as
llamados agentes de pastoral (sacerdotes, pastores,
capellanes, religiosos, seglares), sino que es tarea de
todo profesional sanitario estar atentos a la dimensin
espiritual de los pacientes y sus familias, de modo especial en la ltima fase de la vida, cuando esta dimensin
cobra una especial relevancia.

Necesidades espirituales del enfermo terminal


Aclarada la diferencia entre dimensin espiritual y
dimensin religiosa, as como el concepto de cuidados
paliativos, nos proponemos adentrarnos en el mundo
de las necesidades espirituales.
Segn la OMS, la dimensin espiritual se refiere a
aquellos aspectos de la vida humana que tienen que
ver con experiencias que trascienden los fenmenos
sensoriales. No es lo mismo que religioso, aunque para
muchos la dimensin espiritual incluye un componente
religioso; se percibe vinculado con el significado y el
propsito y, al final de la vida con la necesidad de perdn, reconciliacin o afirmacin de los valores.
Para Cecily Saunders es todo el campo del pensamiento que concierne a los valores morales a lo largo
de toda la vida. Recuerdos, sentimientos de culpa,
bsqueda de lo prioritario, apetencia de lo verdadero
y valioso, rencor por lo injusto, sentimiento de vaco
pueden ser el negativo de la foto espiritual.
P.W. SPECK, por su parte, entiende la espiritualidad
desde tres dimensiones: la capacidad de trascender lo

4 Dice Brusco: El acompaamiento espiritual comprende en primer lugar las


actitudes internas como el respeto, la comprensin, una equilibrada participacin
afectiva, formas de amor sin las cuales no es posible ayudar a una persona
que sufre. Tales disposiciones permiten al agente de pastoral favorecer en los

enfermos, para los cuales la dimensin espiritual se exprese religiosamente, la


utilizacin apropiada de los recursos religiosos, como la oracin, la Biblia, los
sacramentos. Cf. BRUSCO A., Loperatore pastorale, en: DI MOLA G., (ed.),
Cure palliative. Approccio multidisciplinare alle malattie inguaribili, Miln,
Masson, 1988, p. 186.

3 Cf. LAUDAZI C., Teologia spirituale, temi fondamentali, Teresianum, Roma


S.A., pp. 29-37.
1

DEBATES

Espiritualidad cristina

69

material, el mundo de los fines y valores ltimos y el


significado existencial que todo ser humano busca.
No es infrecuente encontrar dificultad a la hora de
nombrar las necesidades espirituales, cayendo, con
una cierta frecuencia, en las puras necesidades que
otros calificaran de psicolgicas. Salvadas las necesidades especficamente religiosas, relacionadas con la
celebracin de la fe, numerosas necesidades pueden
ser descritas por la psicologa y por la reflexin sobre
la espiritualidad. Ahora bien, la identificacin de algunas de ellas como especficamente espirituales nos
refleja un modo de considerar al hombre y un punto
de partida desde el que le queremos comprender a la
persona: una visin holstica, donde se presta atencin
al cuerpo, a la dimensin intelectual, a la dimensin
emotiva, a la dimensin relacional o social y a la dimensin espiritual y religiosa.
Antes de adentrarnos en el nombrar las necesidades
espirituales, dejmonos interpelar por la proximidad de
la muerte, no slo a nivel racional sino recogiendo las
preguntas que se plantean sobre el sentido ltimo.
El contacto con la propia fragilidad humana desencadena en el enfermo un dinamismo que lo lleva hacia
una nueva lectura del mundo y a una nueva percepcin
de s mismo. El enfermo, tal vez por primera vez, siente
do no poseer el absoluto control del propio mundo y
de la propia vida y por eso pone interrogantes sobre el
plan de la identidad personal, sea a nivel espiritual.
Buscar el sentido de la situacin presente, el perdn,
la esperanza y el amor son las necesidades espirituales
ms comunes.
En la enfermedad el hombre hace experiencia de la propia
impotencia, de los propios lmites, da la propia finitud. Cada
enfermedad puede aproximarnos a la muerte. La enfermedad
puede inducirnos a la angustia, a replegarnos sobre nosotros
mismos, a veces hasta la desesperacin y a la rebelin contra Dios.
Pero ella puede llevar la persona hacia su madurez, ayudarle a
discernir en la propia vida lo que no es esencial, para dirigir la
mirada hacia lo que es. A menudo la enfermedad provoca una
bsqueda de Dios, un regreso a l.15
La enfermedad es en reto para la persona, porque
puede llevar a una crisis donde las convicciones ms
profundas empiezan a tambalear.
Si la enfermedad es acompaada de una prognosis de
incurable, es la consistencia de todo el ser humano
que entra en crisis.
Si la enfermedad incurable es una amenaza, un reto
para la integridad de la persona en sus dimensiones
15. CATECHISMO DE LA IGLESIA CATTOLICA, cap. II,5

70

fsica, intelectiva, afectiva, relacional y espiritualreligiosa, resulta evidente que el aproche de cuidados
ms adecuado sea el global.
Un enfermo de cncer, por ejemplo, golpeado especficamente en su dimensin corporal, es afectado
por el mal en todas sus dimensiones: puede perder
la curiosidad intelectiva (rechazo a cualquier tipo de
lectura e informacin); puede ser victima de fuertes
emociones y sentimientos (miedo, rabia, angustia); puede venir afectado en sus relaciones (perdida de inters
con los otros, incluidos los familiares y los amigos),
pueden brotar dentro de l preguntas dramticas sobre
el sentido de la vida, los valores y la misma relacin
con Dios. (An tiene sentido vivir?, Existe el amor
de Dios?, Qu hay luego de esta vida?).
Si deseamos afrontar de manera integral el aproche
espiritual al enfermo es til crecer en la escucha de la
globalidad de sus solicitudes.
Haciendo referencia a la escala de clasificacin de las
necesidades propuestas por A. Maslow, el acompaamiento espiritual se puede entender como respuesta
a los niveles ms altos de stos.
En conclusin, el hacer del agente de salud con los
enfermos terminales debe estar embebido de la verdadera esperanza, la que supera la simple bsqueda de
la satisfaccin de los deseos y tiene sus races en un
dinamismo que cualifica la vida.
El agente de salud cristiano, adems podr dar testimonio de la propia esperanza (1 P 3,15) en una relacin
que nutrir la verdadera esperanza. El arte de esperar
del enfermo dar calidad y salud a la vida en medio
del sufrimiento (Tt 2,2,). La relacin habr de estar
basada, pues, en la esperanza en Dios, sabiendo que
la esperanza no falla porque el amor de Dios ha sido
derramado en nuestros corazones (Rm 5,5).
Dios es la nica fuerza, en el fondo, de la esperanza
en medio del sufrimiento y ante la muerte. Dios, que
se manifiesta por medio de las personas, de signos
sacramentales, de su Palabra. El cielo ser la salud
plena para el cristiano. Y el testimonio de esta realidad lo dar el agente de salud con su saber estar, en
medio de la pobreza radical experimentada ante los
enfermos terminales, en medio del profundo silencio
al que invita la sacralidad de tal situacin, en el cual el
misterio puede ser concelebrado. 16
La relacin con Dios en el creyente
Ayudar al enfermo terminal desde el punto de vista
espiritual supone, adems de promover una sana re-

16. Para el Islam, tras la muerte, el alma errar tres das en torno a la casa y
otros treinta y siete en torno a la tumba, antes de volar al barzaj, ese espacio
indeterminado e inmenso en el que vagar hasta el Da del Juicio. El cadver
es enterrado mirando a La Meca y no se aceptan donaciones ni transplantes.
Para el hinduismo no hay problema de donacin de rganos ni de necropsias.
Se incineran los adultos. Para el budismo hay que esperar tras la muerte tres
o cuatro das sin tocar el cuerpo a fin de no interrumpir la separacin completa
del cuerpo y del espritu. Los judos dicen experimentar la presencia del alma del
difunto especialmente en la familia durante un ao. Consideran la muerte como
un trnsito. No hay objecin para el trasplante de rganos.
17. Cf. TORRES QUEIRUGA A., Ms all de la oracin de peticin, en: Iglesia
viva, 1991(152), p. 164.

las muy tradicionales, hay confesin de la indigencia


propia y del confiado acudir a Dios, hay voluntad de
relacin con Dios en medio de las dificultades, etc. La
cuestin es cmo conservar lo que de positivo subyace
en la oracin de peticin y traducirlo en un lenguaje
adecuado y en una relacin sana. En este sentido, el
sugerente trabajo de Andrs Torres Queiruga habla de
expresar en lugar de pedir. As, l dice: Si queremos
expresar nuestra indigencia, expresmosla. Si queremos manifestar nuestra compasin y nuestra preocupacin por los que tienen hambre, manifestmosla. Si
queremos reconocer nuestra necesidad de Dios y de
su amparo, reconozcmosla. Si necesitamos quejarnos
de la dureza de la vida, quejmonos. Llamemos a las
cosas y a los sentimientos por su nombre. Alguien lo
dijo magnficamente en un grupo de reflexin sobre
esto: ante Dios estamos acostumbrados a quejarnos
pidiendo, tenemos que aprender a quejarnos quejndonos. Exacto. Obsrvese que en todo lo anterior no
interviene el verbo pedir.18
Este tipo de oracin es el fruto de la accin de Dios en
nosotros que nos lleva a reconocerle cercano, a comunicarnos autnticamente con l, a no declinar nuestra
responsabilidad y nuestra esperanza. Jess mismo nos
ha invitado a pedir, pero lo importante en los textos
en que lo encontramos no est en la peticin sino en
la confianza que sta manifiesta en Dios.
Acompaar al enfermo terminal cristiano en este
sentido, constituye un reto para cualificar el estilo de
relacin con Dios y facilitar que sta sea un recurso
saludable para vivir dignamente el proceso de morir.
El acompaamiento espiritual
Desde el plano espiritual, entendemos que el fin del
acompaamiento consiste en detectar las necesidades e
intentar acompaar a la persona en su satisfaccin. La
no satisfaccin de necesidades, habitualmente entraa
sufrimiento. Las necesidades fisiolgicas se satisfacen
con objetos; las necesidades psicolgicas hacen referencia a relaciones interpersonales, especialmente.
Las necesidades espirituales se refieren al cuestionamiento del hombre sobre s mismo y su satisfaccin
requiere un camino relacional, simblico, con relacin
al mundo ms ntimo y trascendente a la vez.
En el acompaamiento espiritual, los objetivos fundamentales son la eliminacin del sufrimiento innecesario, luchar contra el sufrimiento injusto y evitable,
18. TORRES QUEIRUGA A., Ms all de la oracin de peticin, en: Iglesia
Viva, 1991(152), p. 176.

DEBATES

lacin consigo mismo y con los dems en la lnea de


cuanto venimos diciendo, para el creyente, una relacin
sana con Dios.
No siempre la relacin est purificada suficientemente. Con una cierta frecuencia, se espera el milagro o
se comercia con Dios. Se trata, en el fondo, de la
oracin de peticin. Desde el punto de vista cristiano,
hay que hacer algunas aclaraciones al respecto.
La oracin de peticin tiene sus races histricas y sus
referencias bblicas. No obstante, hay que tener en
cuenta que detrs del modo de orar, de pedir, est una
imagen de Dios y un modo de relacionarse con l. As,
quien ve a Dios como Alguien que nos est regalando
algo, la salvacin, que se da a s mismo, no le ver
como alguien a quien se le suplica, sino a quien se le
expresan los sentimientos correspondientes a lo que de
l se recibe. 17 En definitiva, pues, para que la oracin
est en sintona con un Dios que es y quiere ser para
nosotros, no hay que imponer sin ms los esquemas de
nuestras relaciones humanas que, incluso en el donante
ms generoso, estn siempre teidas por la necesidad
y amenazadas por la voluntad de dominio.
En el esquema tradicional y espontneo de oracin que
subyace en algunas personas no un Dios en nosotros,
que nos sustenta y nos apoya y dinamiza con su amor,
sino desgraciadamente- nosotros ac y Dios all, que
nos observa, nos instruye, nos manda, nos juzga, nos
ayuda envindonos, de vez en cuando, algn auxilio...
Entonces, naturalmente, hay que dirigirse a l, llamarle
para que venga, pedirle que intervenga haciendo esto o
lo otro; si es posible, convencerle, acaso ofrecindole
algn don o haciendo algn sacrificio...
Es cierto que en la oracin de peticin de la salud, del
bien, hay muchos elementos positivos tambin. Con
frecuencia, detrs de un lenguaje con el que parecera
que el hombre quiere sustituir a Dios dicindole lo que
debe o no debe hacer y lo que es bueno o no, subsisten
elementos positivos: hay mucha vida asociada a frmu-

71

mitigar en lo posible el sufrimiento inevitable, asumir el


sufrimiento que no se puede superar en actitud sana.19
Es decir, se trata de acompaar a vivir el morir de
manera apropiada -no expropiada por el ayudante-, en
clave de relacin sana consigo mismo, con los dems,
con el mundo y -para el creyente- con Dios, manteniendo en todo lo posible el protagonismo.
La primera y fundamental necesidad espiritual es la de
ser reconocido siempre como persona, independientemente del estado de salud que uno tenga. Al final de la
vida, en la proximidad de la muerte, experimentando
tanta vulnerabilidad y con la unidad personal amenazada, el enfermo experimenta la necesidad de ser
nombrado, ser sujeto y no slo objeto de cuidados.
De este modo la persona conjuga el verbo amar en
activa y pasiva, dando la misma importancia a una
forma verbal que a otra. Experimentar ser digno
independientemente de cmo uno se encuentra es
la primera necesidad espiritual del enfermo terminal.
En el fondo, no morir social y afectivamente antes de
morir biolgicamente.
Acompaar a la muerte significa aventurarse en un
camino con el enfermo terminal que lo ayude a llevar
a su cumplimiento la propia existencia. No son tiles
e indispensables solo conocimientos mdicos-tericos,
sino humanidad, sensibilidad y actitudes a la escucha
del sufrimiento del otro.
Sin duda las nuevas modalidades de acompaamiento
de los enfermos terminales puestas en obra mediante
la asistencia domiciliaria, el uso de la medicina paliativa
y la filosofa Hospice brindan mejores posibilidades de
volver ms humano el proceso del morir. Se necesita
hoy una humanidad que crezca en profundidad y en
sensibilidad en el respeto de las necesidades, de los derechos y de los valores humanos, como tambin en la
aceptacin de los lmites con que se debe necesariamente confrontar. Es fundamental la disponibilidad a estar
con compartiendo miedos, angustias y esperanzas.
El proceso del morir es un progresivo separarse de la
propia vida y de manera especial de las personas que
han sido significativas durante su vida. La calidad de
las relaciones que el paciente logra establecer con el
personal sanitario y mantener con los familiares se
vuelve importante. El enfermo necesita ser comprendido y ayudado a mantener las propias relaciones para
conservar su autoestima e identidad.
El trabajo del equipo de Cuidados Paliativos., brinda la
19 Cf. PAGOLA J.A., Accin pastoral para una nueva evangelizacin, Santander,
Sal Terrae, 1991, p. 155-158.

72

posibilidad de prestar atencin a todas las dimensiones


de la persona y de esta manera evaluar con precisin
las intervenciones.
El asistente espiritual
El asistente espiritual es aquel que busca ayudar al enfermo a expresar la propia dimensin trascendental y
la propia espiritualidad. El enfermo puede interrogarse
sobre el sentido de su vivir, sobre lo que le espera despus de la muerte, sobre la razn de tanto sufrimiento
y sobretodo sobre las razones de la muerte.
Para los cristianos el mensaje est cargado de esperanza. Cristo que muere en la cruz es la nica respuesta
cristiana a la muerte con su participacin en la
fragilidad hizo de la muerte el lugar de la suprema
revelacin del rostro de Dios.20
Vivir en una condicin de terminalidad puede ser la
oportunidad de reconciliacin consigo mismo, con
los otros y6 con Dios y la ocasin para abrirse a una
realidad que trasciende la terrena.
El asistente espiritual debe ayudar al enfermo a aceptar
la realidad y a considerar el tiempo de la enfermedad
como el momento crecer hacia una autentica capacidad
de amor, de acercamiento a la manera de ser de Dios.
El sacerdote sostiene la persona en el descubrimiento de
la oracin, anunciando la Buena Noticia y la esperanza
de la Resurreccin. Adems administra el sacramento
de los Enfermos que tiene el fin de otorgar una gracia
especial al cristiano que experimenta las dificultades
ligadas a la condicin de la enfermedad grave.
Conclusin
Toda relacin con el moribundo es fuente de enriquecimiento para quien le asiste.
Cerca del enfermo en etapa terminal se aprende a vivir
y a distinguir lo que en la vida vale verdaderamente.
Entonces la clave para una buena asistencia espiritual
consiste en el cultivar una verdadera relacin personal
con el paciente.
El valor de la asistencia espiritual a los moribundos es
reconocido por todos, creyentes y no creyentes.
Lo que valorizan los enfermos en fase terminal no es
nuestra agitacin alrededor de su cama, nuestro deseo
de explicar cada cosa, sino una respetuosa y atenta actitud de acogida acompaada de una humilde y paciente
actitud de escucha de todo lo que est viviendo.
20 BLACKBOROW E., Dare un senso alla sofferenza, en AA. VV., Quale spiritualit nelle Cure Palliative? Tai del Convengo di Brescia 7 Giugno 1996, Casa
di cura Capitanio, Milano, Octubre 1996, pp. 61.

Cuanto he buscado compartir procede de la experiencia


vivida en estos ltimos diez aos con la Fundacin Ecuatoriana de Cuidados Paliativos FECUPAL en Quito.

//Nota: Por motivos de espacio presentamos un extracto del artculo. Para


acceder al texto completo, solicitarlo al correo electrnico de la Revista MedPal:
paliativarossi@hotmail.com
Padre Alberto Redaelli: Licenciado en Teologa Pastoral de la Salud.
Camillianum Roma.
(**)

DEBATES

(*)

73

Esa vieja costumbre: nacer y morir


Por Lic. Cecilia Fasano (*)

I Coincidencias y divergencias
La vida humana es un acontecimiento, fechado, relatado, escrito, contado, incluido en mitos, hecho canciones, poesas, rituales, etc. La secuencia que implica
nacer, incluirse en una genealoga y morir, ms all
de la biologa, no deja de ser una construccin de la
humanidad. As, esas breves escrituras llamadas Acta
de defuncin o Acta de nacimiento, segn la ocasin, en
definitiva son artificios del lenguaje. De igual modo las
canciones de cuna y los cantos fnebres, constituyen
rituales de iniciacin o separacin que permiten dar,
dimensin simblica mediante, la bienvenida o despedida a todo ser humano en este mundo. En suma,
la exigidad de cinco letras, n-a-c-e-r y m-o-r-i-r,
nombran y representan el origen y el fin de un mismo
suceso. En consecuencia tanto el nacimiento como la
muerte de cada cual estn, desde tiempos inmemoriales,
enraizados en las tramas del lenguaje y de las instituciones.
A propsito y en relacin con lo mencionado, retomo
una cita del psicoanalista francs, Jacques Lacan:
es el discurso del circuito en el cual estoy integrado. Soy uno
de sus eslabones. Es el discurso de mi padre, por ejemplo, en
tanto que mi padre ha cometido faltas que estoy absolutamente
condenado a reproducir: es lo que llaman super-ego. Estoy condenado a reproducirlas porque es preciso que retome el discurso
que l me leg, no simplemente porque soy su hijo, sino porque
la cadena del discurso no es cosa que alguien pueda detener, y
yo estoy precisamente encargado de transmitirlo en su forma
aberrante a algn otro. Tengo que plantearle a algn otro el
problema de una situacin vital con la que muy posiblemente l
tambin va a toparse, de tal suerte que este discurso forma un
pequeo circuito en el que quedan asidos toda una familia, toda
una camarilla, todo un bando, toda una nacin o la mitad del
globo. Forma circular de una palabra, que est justo en el lmite
del sentido y del sin sentido, que es problemtica 1
El hombre teje con delgados hilos de palabras, sistemas
de legalidades, normas, tradiciones, etc., que diferencian espacios prohibidos y espacios permitidos a
partir de los cuales se construye un conjunto de ideales
que indican en cada poca y lugar: As debes ser.
Bajo ese axioma se enumera una serie de deberes y
obligaciones que comienza a definir el nuevo programa
74

de la tica actual cuya heterogeneidad y amplitud no


deja de sorprender. El abanico incluye mandatos tales
como: No discriminar; Asistir a recitales a beneficio; Correr una maratn por la vida sana; Usar
profilctico; Donar los rganos; Fumar, excepto
en el sector para no fumadores; etc., etc.
Recordemos la caracterizacin de la actualidad que
realiza el socilogo polaco,Zygmunt Bauman. Aunque
su produccin constituye un best-seller de calidad -casi
un oxmoron- su hiptesis fundamental no se invalida.
Este autor plantea que hasta hace algunas dcadas la
sociedad occidental, poda ser caracterizada por lo que
l denomin una modernidad slida, compuesta por
instituciones que valoraban lo perdurable, la tradicin
y la capacidad de comprometerse a largo plazo, mientras que la sociedad actual a la que llam modernidad
lquida, estara caracterizada precisamente por lo
contrario: lo efmero, lo mutable y lo impredecible.
Evidentemente el acto del nacimiento y el ritual de la
muerte no permanecen ajenos al contexto sociocultural que los rodea, y en determinadas ocasiones los
determina. De este modo la brevedad comienza a ser
un valor a tener en cuenta y un uso eficiente de las dos
categoras -tiempo y espacio- suele promocionarse, por
ejemplo, en las cartillas de las prepagas Se espera que
el nacimiento y la muerte impliquen el menor tiempo
y espacio posibles.
Por otro lado, si bien medicar es un acto mdico, asistimos a una poca donde la medicalizacin del nacimiento
y de la muerte tampoco est ajena a los factores polticos,
sociales y econmicos que intervienen en la produccin,
distribucin y venta, no slo de las industrias farmacolgicas sino tambin de las diferentes propuestas
tecnolgicas, mdicas y paramdicas.
El psicoanlisis, y as lo crey Lacan, tiene la obligacin
de unir a su horizonte la subjetividad de la poca:
Mejor pues que renuncie quien no pueda unir a su horizonte
la subjetividad de su poca. Pues cmo podra hacer de su ser
el eje de tantas vidas aquel que no supiese nada de la dialctica
que lo lanza con esas vidas en un movimiento simblico? Que
conozca bien la espira a la que su poca lo arrastra en la obra
continuada de Babel, y que sepa su funcin de intrprete en la
discordia de los lenguajes 2

II - La tica posmoderna y los cuidados paliativos


La postmodernidad introdujo una nueva exigencia: el
buen morir o muerte digna o calidad de muerte
y en ese afn por estandarizar y por llevar adelante el
paradigma de la evaluacin se enumeran una serie de
tems que intentan atrapar lo imposible. Entonces clasificar y categorizar la muerte -distinguir entre el buen
y el mal morir- parece ser el nuevo imperativo de una
poltica de salud que, en el mejor de los casos y con las
mejores intenciones, desconoce una falla estructural.
Porque Quin puede saber cul es el buen morir de
alguien? El estado? La familia? Cmo saber sobre
algo de lo cual no es seguro que tengamos representacin? Sigmund Freud es categrico al respecto:
La muerte propia no se puede concebir; tan pronto intentamos
hacerlo podemos notar que en verdad sobrevivimos como observadores. () En el fondo, nadie cree en su propia muerte, o, lo
que viene a ser lo mismo, en el inconsciente cada uno de nosotros
est convencido de su inmortalidad. 3
Tal vez y dado que el morir es inevitable, el imperativo
del Buen morir es simplemente una nueva propuesta
frente al vaco que desde siempre introduce la muerte.
Podemos discutir si hay o no representacin de la
muerte, sin embargo es innegable que:
La experiencia de la muerte es sin duda constitutiva de todas
las manifestaciones de la condicin humana () desconocerlo es
desconocer el elemento dinmico ms importante () lo designar
esta noche dicindoles que es la muerte.4
No es seguro que los psicoanalistas que trabajan en el
campo de la medicina paliativa hayan dilucidado en su
verdadera dimensin la existencia, por ejemplo, de una
posible divergencia entre Freud y Lacan respecto a la
idea de muerte. Si es importante reflexionar sobre estos
temas porque la teora que se tiene determina la prctica
que se ejerce. Cito un fragmento de una conferencia de
Jacques Lacan pronunciada en Louvain (1972):
... La muerte entra dentro del dominio de la fe. Hacen bien
en creer que van a morir, por supuesto eso les da fuerzas. Si no
lo creyeran as podran soportar la vida que llevan? Si no
estuvieran slidamente apoyados en la certeza de que hay un
fin, acaso podran soportar esta historia?

Ahora bien, volviendo al tema inicial en qu punto


determinada lnea conceptual de la medicina paliativa
se emparenta con los principios bsicos de la tica
posmoderna? Recordemos que el filsofoy socilogo
francs, Gilles Lipovetsky, sostiene que la tica posmoderna proclama el derecho individual, la autonoma,
la felicidad y la realizacin personal. No obstante no
es seguro que estos principios puedan concretarse
sin contradicciones. En determinadas circunstancias
resulta evidente que la expresin de la moralidad posmoderna deviene en imperativos opuestos.
En el caso de la medicina paliativa, se trata de una
prctica cuya especificidad radica en ocuparse del
tramo final de la vida de las personas que padecen
una enfermedad sin posibilidad de tratamiento curativo. Se trata adems de una prctica que promueve el
ejercicio del derecho individual, el mantenimiento de
la autonoma, etc., el mayor tiempo que sea posible,
porque supone que eso conlleva a una mejor calidad
de vida. El problema surge cuando el ejercicio del
derecho individual, la autonoma estn en contra del
bien general o el supuesto bien para todos.
La complejidad del tema merece un tratamiento aparte,
no obstante podemos dejarlo planteado porque sobre
el final de la vida, la dicotoma universal /singular,
suele ponerse en cuestin de un modo muy categrico.
Dicotoma que adems pone en juego posiciones no
solo tericas y clnicas sino adems ideolgicas.
III El enfermo terminal
La expresin enfermo terminal en primer lugar
designa de modo rgido un estado que se desconoce
en su real magnitud y al mismo tiempo alude a una
situacin que supone que todos se refieren a lo mismo
cuando la invocan. Por otro lado la denominacin enfermo terminal legitima una prctica nueva -Medicina
paliativa o Cuidados paliativos- que, justificada por la
Biotica encuentra un lugar polticamente correcto.
Recordemos que ambas -biotica y medicina paliativase encuentran hermanadas en su origen, en tanto son
disciplinas que surgen contemporneamente.
El trabajo compartido entre diferentes especialidades,
denominado interdisciplinario, constituye un buen
modo de abordaje teraputico, siempre y cuando no se
convierta en un refugio cuyo nico objetivo consista en
reducir el gasto asistencial, siempre y cuando no apunte a obtener un sujeto adaptado a su enfermedad,
siempre y cuando la especificidad de cada disciplina

DEBATES

En consecuencia, desconocer el contexto puede no


ser slo ignorancia sino, en determinadas ocasiones,
mala praxis o negligencia, para usar trminos de uso
corriente en el campo actual de la salud.

75

no se diluya en la generalidad de un supuesto trabajo


en equipo. Siempre y cuando no sea una prctica de
especialistas en contencin no curativa.
La justa indicacin (a una persona que ha agotado
su posibilidad de tratamiento curativo) de no realizar
costosos tratamientos, ni someterse al mentado encarnizamiento teraputico, en ocasiones coloca a los
pacientes bajo un riesgo an mayor. Cuando el mismo
sistema de salud lo ha expulsado de la medicina curativa -bajo la denominacin paciente terminal- y lo ha
colocado en esa suerte de estado sin retorno, parece
ser que slo resta ofrecer un equipo que contenga.
Entonces se espera que el paciente apoyado por un
equipo interdisciplinario dcilmente se someta al no
hay nada que hacer. As:

parece no soportarlo ms?. Las reflexiones que se lleven


adelante posiblemente arrojen algo de luz sobre aquello
que de otro modo resulta incomprensible.

Un enfermo terminal resulta ser alguien estigmatizado que


ingresa al catlogo del Buen Moribundo: negacin y aislamiento,
ira, negociacin o pacto, depresin y finalmente la tan necesaria
resignacin. Fases recicladas por la Psiquiatra en base a la
obra de Elisabeth Kbler-Ross. 5
De modo que puede ser un desafo para la medicina paliativa que el abordaje interdisciplinario no se convierta en
un esfuerzo por adaptar al enfermo a su destino nefasto
y/o ser un proveedor de opioides para calmar el dolor.
Cabe aclarar que no se trata de subestimar aquello
que forma parte de su intervencin, es decir, calmar
el dolor, sino pensar que es preciso debatir sobre las
diferencias tericas, clnicas y polticas de la medicina
paliativa porque es una prctica cuya especificidad
est por venir.
En suma, nosotros preferimos y elegimos hablar de
enfermo a secas o enfermo grave porque tal
como afirma el poeta espaol, Miguel de Unamuno,
un enfermo simplemente es un ser humano, de carne
y hueso, que sufre, ama, piensa y suea. 6
IV- Conclusin
Para finalizar, consider oportuno recordar parte de un
poema de Jorge Luis Borges, Milonga de Manuel Flrez,
que adems inspir el ttulo de esta colaboracin:
Manuel Flrez va a morir./ Eso es moneda corriente; / morir
es una costumbre / que sabe tener la gente. ...
Tal vez es una costumbre a la que el ser humano no se
acostumbra porque tal como deca Pascal: Por qu la
duracin de mi vida puede ser de cien aos y no de mil?
7.
Efectivamente un interrogante insiste en los ateneos
clnicos de medicina paliativa: A qu se debe esa porfa
por permanecer y no morir, an cuando un organismo
76

(*) Cecilia Fasano: Lic. en Psicologa. Miembro de la Asociacin de Psicoanlisis de La Plata. Miembro del Centro Descartes. Integrante del equipo de
Medicina Paliativa del HIGA Prof. Dr. Rossi La Plata.
Correo electrnico: ce_fasano @yahoo.com.ar
Notas:
1

Lacan, Jacques: Seminario 2 (1954-55) Paids. Pg. 141

Lacan, Jacques: Funciny campo de la palabra y del lenguaje en psicoanlisis, enEscritos 1, Siglo XXI,
2

Freud, Sigmund: Nuestra actitud hacia la muerte Tomo XIV Amorrortu


editores. Pg. 290
3

Lacan, Jacques: El mito individual del Neurtico enIntervenciones y


textos 1.Manantial, Buenos Aires, 1985. Pg. 57-58
4

Kbler-Ross, Elisabeth Sobre la Muerte y los Moribundos (tr. Neri Daurella),


Barcelona, Grijalbo, 1972. Citado en Cuando la ley es la trampa: La medicina del
cinismo. Lic. Diana Braceras. Equipo Interdisciplinario de Oncologa Clnica.
5

Unamuno, Miguel de, La vida literaria, Madrid, Espasa-Calpe, 1977.

Citado en Morir en un hospital. Reflexiones y comentarios a la obra de


Philippe Aris. Jos Luis Daz Agea Revista Cuidados Paliativos 1er. Semestre 2006 Ao X - N. 19
7

Bibliografa:
- Lipovetsky, Gilles La Era del Vaco Ed Anagrama Barcelona 1986
- Bauman,Zygmunt,Modernidad lquida, Editorial Fondo de Cultura Econmica,
Mxico DF, 2003
- Acua, Enrique: Polticas: del hbrido capitalista y retornos Resonancia y
silencio. Psicoanlisis y otras poticas editorial Edulp UNLP (2009)

Deseo y destino en la enfermedad

Recurrir a la literatura para decir algo sobre la en-

fermedad, puede ser un ejercicio valioso a la hora de


extraer los efectos de una elaboracin nica como es
la lectura y, adems, permitirnos ejemplificar ciertas
teorizaciones para que resulten accesibles.
La novela de Alberto Barrera Tiszka, La enfermedad, publicada en el ao 2006 y ganadora del premio Herralde
de Novela1, ha sido para m un hallazgo en ese sentido,
porque nos acerca una ficcin no solo bien escrita y
con todos los condimentos de una buena novela, sino
porque nos permite reflexionar junto al autor sobre lo
que implica hoy en da la experiencia de la enfermedad.
Digo experiencia porque entiendo que hay all un
proceso complejo que involucra a un sujeto (sujeto
de la experiencia), que en este caso cabalga entre los
datos objetivos de una ciencia como la medicina y
los datos subjetivos de un cuerpo que se modifica en
el sentido de encontrar un lmite. Creo que, desde
hace mucho, me interesa el tema de la fragilidad, de
nuestra debilidad frente a lo inevitable, afirma Alberto
Barrera Tyszka en relacin con la historia que narra
en La enfermedad, cuyo germen se remonta a finales
de los 70 cuando, con solo 18 aos, trabaj como
enfermero en el Hospital Oncolgico Padre Machado,
el bastin de la Sociedad Anticancerosa fundado en
1959 por el doctor Alejandro Calvo Lairet. Lo hice
por poco tiempo, pero me result algo definitivo,
fundamental. El escritor recuerda claramente esa
temporada en el piso 4, donde se atenda a enfermos
de cncer genital. Viv de cerca el sin sentido y la sin
razn de la enfermedad, las experiencias -intensas pero
tambin a veces inslitas, trgicas pero a veces tambin
cmicas- que respiran en ese ambiente. Pienso ahora
que tal vez eso me marc, que ah quizs empieza mi
inters por el tema2.
En esta novela el protagonista es un mdico, el doctor Javier Miranda, que de repente se ve confrontado
con dos situaciones extremas: una, la noticia de que
su padre de sesenta y nueve aos, un hombre sano y
con la virtud de haber criado solo a su hijo luego de
la muerte de la madre, padece de un cncer terminal
(carcinoma espinocelular, estadio 4, con metstasis
cerebral); otra, la insistencia de un paciente, Ernesto
Durn, por comunicarle los signos de una enfermedad

extraa y terrible, que no ha tenido ningn diagnstico preciso y que solo l como mdico puede curar.
Es decir, la novela introduce a la enfermedad bajo
dos tpicos bien diferentes: la de un real como el
cncer y la de mundo simblico-imaginario como la
hipocondra. Segn las propias palabras de Miranda,
recordadas por Durn en una carta, Usted deca que
no se poda hablar de enfermedad sino de enfermos.
Que la enfermedad, as, en general, no exista. Que slo
existan las personas concretas, los enfermos, y que por
tanto la relacin entre mdico y paciente deba ser una
relacin personal pero tambin una prctica mdica.
Esta afirmacin resulta interesante porque introduce la
vertiente de lo particular de la enfermedad, dejando
en el casillero de lo universal los datos estadsticos que
conforman los manuales diagnsticos y los protocolos
de tratamiento.
En la novela de Barrera hay un subtexto de lecturas
sobre la temtica de la enfermedad que acompaan el
despliegue de la trama: Robert Burton y su Anatoma de la
melancola, donde la frase la enfermedad es la madre de
la modestia provoca en el doctor Miranda la reaccin
contraria acaso no es ms bien una humillacin?;
Susan Sontag y sus reflexiones sobre las dos ciudadanas,
la salud y la enfermedad; Michel Foucault y su definicin
de la salud como ideal inmvil que demuestra que la
enfermedad es un ejercicio de vida y no de muerte; el
mdico mexicano Arnoldo Kraus y su libro Un lectura de
la vida, al que el propio Miranda recurre cuando se debate
entre decirle a su padre la verdad de su enfermedad
o no (La realidad es que no es fcil percatase de qu
enfermos tienen la capacidad de escuchar todo y quines
no () Es a la vez evidente que hay seres capaces de
manejar malas noticias, mientras que otros no cuentan
con elementos para hacerlo. En qu grupo puede
ubicar a su padre?).
Sin embargo, la frase que aparece como leiv motiv en
la novela, y que insiste como monlogo interior en
el protagonista, es la siguiente: Por qu nos cuesta
tanto aceptar que la vida es una casualidad?. Esta
pregunta que introduce el narrador como apertura y
cierre de la novela, es un cuestionamiento al imperativo
occidental plasmado en el concepto foucaultiano de la
biopoltica, donde la vida es puesta en el lugar de un

DEBATES

Por Ftima Alemn (*)

77

ideal que exige aferrarse a l y que lleva a considerar


a la muerte como un mero accidente.
Sin embargo, la originalidad de la novela es que nos
acerca a esta experiencia de la mano de la relacin entre
un padre y un hijo, donde la verdad resulta imposible
de decir. Vale la pena que su padre sepa la verdad?
Qu ventaja le puede dar ese saber? Qu puede hacer
con esa informacin? De qu le sirve conocer que su
cuerpo lo est traicionando, que muy pronto morir?
El doctor Andrs Miranda se encuentra parado en la
encrucijada que le presenta su saber mdico y su amor
filial. Es la angustia la que vehiculiza sus pensamientos,
la que lo confronta con las opiniones de otros colegas,
la que horada la tranquilidad de su matrimonio, la que
reaviva el recuerdo traumtico del accidente en el que
muere su madre y que sella para siempre en un pacto
silencioso la relacin con su padre.
Aqu encontramos una referencia interesante para
pensar la experiencia de la enfermedad: la angustia.
Sin ella no habra dilema posible. Es el hombre como
ser hablante el que experimenta angustia. Como dice
un personaje secundario, Roger, el coordinador del
taller Aprender a Morir al cual concurre el padre del
protagonista a sus espaldas: Ante una noticia as (saber
que uno va a morir) uno no siempre reacciona como
cree o piensa o sospecha que va a reaccionar. Quizs,
uno puede incluso perder una semana digiriendo la
noticia, creyndosela, aceptndola. La gran diferencia
entre el hombre y las dems especies es que el hombre
es el nico animal que sabe que va a morir. Un perro
no lo sabe. Un gato no tiene ni idea, no se lo imagina.
El cambio el hombre s. Y se pasa la vida pensando
en ello. Sufriendo, padeciendo esa sabidura. Es ms,
hay seres humanos que pasan toda su vida tratando de
evitar lo que ya saben, tratando de no pensar en ello.
Hay gente que slo puede vivir cuando se olvida que va
a morir. Esta reflexin con cierto tono new age no
sera posible sin la constatacin de que es el lenguaje
lo que hace al ser humano saber sobre su ser mortal.
Es el lenguaje tambin lo que explica la angustia que
acompaa la experiencia de la enfermedad.
Por ello, me parece imposible dejar de mencionar
que es un discurso surgido a comienzos del siglo
pasado el que nos aporta una luz sobre este punto: el
psicoanlisis. Freud mismo no deja de sealar desde
el comienzo de su experiencia con las histricas, que
es la vida anmica la que comanda el funcionamiento
del cuerpo. Es esta la razn que permite entender que
la clave de su mtodo no-mdico, primero el mtodo
78

catrtico y luego el mtodo analtico, es la palabra con


su poder ensalmador. De aqu el valor que adquiere
el estado anmico de la expectativa por medio de la
cual una serie de las ms eficaces fuerzas anmicas
pueden ponerse en movimiento hacia la contraccin
o la curacin de afecciones corporales3.
Es sin embargo en uno de sus ltimos textos, Inhibicin,
sntoma y angustia, donde Freud presenta una teora
acabada sobre la angustia, ubicndola en serie con el
dolor y el duelo. Me interesa esta comparacin, porque
la experiencia de la enfermedad pone en juego estos
mismos procesos. Cuando alguien enferma, algo de la
angustia, el dolor y el duelo tiene lugar. Y qu es lo
que aparece como denominador comn entre ellos?
La prdida del objeto investido narcissticamente. Habiendo definido a la angustia como reaccin frente al
peligro de la prdida de objeto, Freud encuentra que
la diferencia con lo que sucede en el proceso del duelo
o en el dolor es que en estos no hay peligro sino la
verificacin de la prdida misma (la muerte de alguien,
la reaccin del cuerpo)4. Veamos esto en la novela.
Dice el narrador: El cambio ms fuerte, sin embargo,
tiene que ver con su cuerpo. Javier Miranda siente que
lo perdi, que en realidad ya no es suyo. Nunca antes
haba tenido esa sensacin, nunca haba sentido tan
ntidamente ese desdoblamiento que produce la enfermedad. Ahora puede sentir con dramtica claridad una
separacin entre l y su propio cuerpo. Javier Miranda
est aparte, habitando una estructura daada, metido
dentro de una piel que no gobierna, que ya no dialoga
con l. La enfermedad hace del cuerpo un objeto
extrao, un objeto que ha dejado de ser familiar y que
por ser desconocido provoca incertidumbre. Del lado
del protagonista, Andrs Miranda, la imagen de su
padre sufriendo es lo que lo aterra. El dolor es el ms
terrible de los lenguajes del cuerpo.
Sin embargo, la novela de Barrera Tyszka no explota
solo el costado trgico de la enfermedad. La historia
de Ernesto Durn, el paciente que padece una enfermedad desconocida y busca desesperadamente su remedio en el encuentro con el mdico en el que confa,
introduce una cuota de comedia que da al relato un
aire que descomprime. La persecucin que emprende
Durn con llamados telefnicos, cartas y mails, son
filtrados por la secretaria privada del doctor Miranda,
quien de a poco comienza a experimentar compasin
por este hombre e, identificada con su desolacin,
decide averiguar la verdad de la enfermedad de Durn
No puede seguir viviendo sin conocer lo que real-

mente le ocurre. La enfermedad tambin es un acto


desleal, una infidelidad inaceptable.
En un tono de comedia y tambin de suspenso, la relacin de Miranda con su padre signada desde el comienzo del relato por la encrucijada fatal de la enfermedad,
encuentra en lo no dicho de la vida privada del padre
un resquicio de luz que transforma la verdad trgica
en un secreto vital. El hijo-mdico se convierte por
el empuje de su curiosidad en el detective que busca
desesperadamente saber quin es su padre, saber quin
es la voz de una mujer desconocida que aparece un da
en el telfono de su padre y que cuelga de inmediato
al escuchar su voz. Es justamente la intimidad secreta
de su padre lo que saca al protagonista del silencio
paralizante de un cuerpo con cncer. Este giro de la
novela demuestra que la enfermedad como experiencia
es siempre nica y que es la palabra como vehculo de
intrigas y como testigo de una verdad escurridiza, la
que permite contraponer al destino fatal de una enfermedad como el cncer, el encuentro casual con
el deseo de una vida .

(*) Ftima Alemn: Lic.en Psicologa, Miembro de la Asociacin de Psicoanlisis de


La Plata, Docente de la ctedra Psicoterapia I (Facultad de Psicologa, UNLP).
Correo electrnico: fataleman@gmail.com
Notas
1. Barrera Tyszka, Alberto: La enfermedad, Anagrama, 2006.

3. Freud, Sigmund: Tratamiento psquico (tratamiento del alma) (1890), en


Obras Completas, Tomo I, Amorrortu editores.
4. Freud, Sigmund: Inhibicin, sntoma y angustia (1926), en Obras
completas, tomo XX, Amorrortu editores.

DEBATES

2. Entrevista a Barrera Tyszka, revista Letralia Tierra de Letras n156, enero


2007.

79

Quin decide cmo morir? (*)


Por Dra. Mara Graciela Ortzar (**)

Para Adriana, que me ense a vivir

Una de las obligaciones fundamentales del hombre debe ser aprender a


vivir y a morir. (SNECA, Sobre la Brevedad de la vida) 24
Introduccin

La medicina ha sufrido vertiginosas transformaciones

desde mediados del siglo XX hasta nuestros das. Se


pasa de un modelo tradicional, centrado en el mdico
de familia, a un complejo modelo caracterizado por el
desarrollo tecnolgico y la nueva medicina predictiva
(tratamientos a la carta, de acuerdo a perfiles genticos).
Desde la creacin, afines del 50, de las Unidades de
Terapias Intensivas -UTIs-; se modifica la forma de
morir en la sociedad. Antes de la aplicacin de la tecnologa, la mayor parte de las personas moran en sus
casas. En la actualidad, el 80% de las personas mueren
solas, conectadas a mquinas, en las UTIs, bajo las
indicaciones de protocolos mdicos pre-establecidos.
En dicho contexto, la relacin entre el mdico y la
muerte del paciente, ha sido -en trminos generalesun constante desafo, ocasionando nuevos problemas
ticos (ej. encarnizamiento teraputico)1. Para el mdico, inserto en el paradigma cientfico-tecnolgico
moderno, la muerte debe ser dominada2. La muerte
de un paciente es fracaso, angustia, culpabilidad. La
solidaridad del mdico con su enfermo lo enfrenta
con el problema de su propia muerte y trascendencia.
No obstante, como bien seala Callahan, uno de los
principales objetivos de la medicina actual debe ser
ayudar a las personas a morir en paz.3
Y he aqu la razn de ser de los cuidados paliativos, otra
manera de acercarse a la muerte y al proceso del morir. Desde este mundo del cuidado la relacin no es de
dominio sino de con-vivencia, y el centro de la relacin
es el sentimiento, no la racionalidad tcnica. Estas
caractersticas no son propias de la medicina cientfica. De acuerdo a Couceiro, la profesionalizacin del
cuidado (cuidado paliativo) requiere del aprendizaje
de conocimientos y la adquisicin de habilidades de
comunicacin, las cules son centrales para el cuidado
(la habilidad comunicativa en el paliativista es tan importante
como la destreza manual en el cirujano). Se trata de integrar
la razn y los sentimientos en un mismo paradigma.4
Ahora bien, de acuerdo a la citada autora, lo que no
est tan claro es que sepamos introducirnos de manera correcta en los procesos de toma de decisiones;
pues en el mundo de los paliativos es ms frecuente
80

que en otras reas de la medicina la asuncin de que


mis valores y mis creencias son las de todos los
que me rodean, y de que si no lo son, deberan de
serlo. Randanll y Downie5 denominan a este factor, la
agenda oculta de los paliativos, es decir aquellas creencias
y rasgos de carcter que parece, implcitamente, que
los que trabajan en este mbito deben tener. Esto
no se refiere a las citadas habilidades. Tampoco se
refiere a valores culturales. Se trata del problema de
confundir los propios valores con los valores de una
sociedad pluralista.
He aqu uno de los problemas ticos centrales, y no
suficientemente analizados, de los cuidados paliativos.
En el marco del paternalismo paliativo, cabe preguntarse: Quin decide cmo morir?, o, siendo ms precisos,
la pregunta es quin debera decidir cmo morir. Para responder a dicha pregunta, dividiremos la investigacin
en tres partes. En la primera parte (I) presentaremos
la historia y definiciones bsicas de los cuidados
paliativos. En la segunda parte (II) analizaremos los
problemas ticos de la sedacin terminal; estableciendo
sus semejanzas y diferencias con la eutanasia y el suicidio asistido, para determinar la justificacin moral de
los cuidados paliativos. Finalmente, en la tercera parte
(III), nos centraremos en determinar quin (debe)
decidir cmo morir. El contexto de fondo de dicha
discusin nos llevar a replantearnos el paternalismo
paliativo, y el concepto de autonoma del paciente en
una sociedad democrtica y pluralista.
-Parte I- Cuidados paliativos: historia y definiciones
bsicas
El surgimiento de los cuidados paliativos ha estado
vinculado al cuestionamiento del positivismo, de la
estricta separacin de los hechos y valores, a la crtica
de la racionalidad instrumental propia del desarrollo
de la tecnologa y la ciencia moderna6. Es decir, en
sus inicios los cuidados paliativos han sido vinculados a valores, y en especial a la revolucin biotica7, que
ha modificado la toma de decisiones en medicina a
partir del movimiento de los pacientes y la incursin
de la tica en las ciencias mdicas. Desde la biotica
se planea que la responsabilidad por el ser humano, y
el vnculo que se establece con la persona que muere,
crea obligaciones para con ese otro, y que cuidar es

Definiciones bsicas
La medicina paliativa es aquella parte de la Medicina que
en su interaccin con el paciente trata de modificar
las condiciones vitales (calidad de vida) en lugar de la
cantidad de vida (supervivencia)- Bajo dicho marco
deben desarrollarse las medidas y programas teraputicos de los enfermos irreversible, insensible a medidas
convencionales. Estos programas se conocen con el
nombre de cuidados paliativos.10
Los cuidados paliativos tienen, bsicamente, tres dimensiones: 1-control de los sntomas; 2- apoyo psicolgico, emocional, apoyo a la familia; y 3- apoyo en el
duelo. La sedacin es uno de los medios utilizados por
los equipos de cuidados paliativos para ayudar a las
personas a morir en paz, cuando deben afrontar la
aparicin de sntomas refractarios11 en los enfermos en
proximidad de la muerte.
Siguiendo a Porta12, distinguimos tres tipos de sedacin: 1.la sedacin transitoria; 2- La sedacin paliativa; 3- la
Sedacin en Agona o Sedacin terminal.
La primera, la sedacin transitoria, es un procedimiento
habitual de administracin de una benzodiacepina con
el objetivo de garantizar el mnimo malestar durante
la realizacin de dicho procedimiento doloroso o
distresante, previniendo el dao fsico o emocional.
Requiere el consentimiento del paciente. Ej: cura de

una lcera dolorosa; ataque de pnico o sedacin para


minimizar la agitacin en UTIs.
La segunda, la sedacin paliativa, se enmarca en el contexto de pacientes con enfermedad avanzada y terminal. Por ejemplo, un paciente que presenta sntomas
de ansiedad, y luego de probar todos los tratamientos
disponibles, el equipo asume su refractariedad y prescribe
sedacin. La dosis, va y ritmo varan de acuerdo a las
necesidades del paciente (slo durante un perodo del
da o de la noche o continua), del mismo modo que los
lquidos y alimentos que deben ofrecerse de acuerdo a
sus posibilidades de ingesta y deseos. Estos pacientes
se encuentran frgiles y graves, por lo cual su estado
general suele deteriorarse tras varias semanas hasta
que al final acontece la muerte.
En el ltimo caso, la sedacin en agona, el paciente se halla prximo a la muerte o en agona. No existe tiempo
para intentar otro tratamiento que no sea la sedacin,
falleciendo el paciente en pocos das u horas. Enk13
acu el trmino sedacin Terminal, cuyas indicaciones
contemplan causas fsicas y distrs emocional (an
cuando no todos estn de acuerdo en incluir slo el
distrs emocional). La misma ha sido definida como:
La administracin deliberada de frmacos para producir
una disminucin suficientemente profunda y previsiblemente
irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prev
prxima, con la intencin de aliviar un sufrimiento fsico y/o
sicolgico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento
explcito, implcito o delegado del paciente14
Estos dos ltimos tipos de sedacin, paliativa y terminal, generan algunos problemas ticos y desacuerdos
que merecen ser analizados en profundidad.
-Parte II- Problemas ticos de la sedacin paliativa
y terminal. Semejanzas y diferencias entre cuidados
paliativos y eutanasia
Muchos de los problemas ticos que surgen en medicina parten de la falta de claridad conceptual. En el
tema que nos ocupa, resulta esencial tener en claro la
definicin de muerte, el proceso de morir, los cuidados
paliativos y la eutanasia.
Por ejemplo, en las actuales unidades de terapia intensiva UTIs- cuando un paciente tiene diagnstico
de muerte enceflica, es comn que este diagnstico
se trasmita -por los mdicos, enfermeras, administrativos y medios de comunicacin masivo no como
paciente muerto sino como paciente comatoso
con signos vitales. El lenguaje refleja confusiones
de conceptos, falta de claridad que se traduce a nivel
prctico en problemas ticos. Consecuentemente, se
generan una serie de contradicciones, debido a que

DEBATES

reconocer en ese otro a su dignidad y diferencia.8


En esta primera etapa, comienzos de la dcada del 70 y
mediados del ochenta, la autonoma comienza a ser reconocida frente al paternalismo imperante. No es casual
que los cuidados paliativos nacieran fuera del sistema
sanitario, e inspirados por motivos religiosos y movimiento de derechos civiles. Ejemplo de ello es Cicely
Saunders9 (volver sobre este punto ms adelante).
En una segunda etapa, mediados de la dcada del 80
hasta mediados del 90, se desarrolla la filosofa de los
paliativos en los servicios de oncologa y los derechos
de los pacientes. No obstante, recrudece el paternalismo
juvenil, tratar al enfermo como un adolescente incapaz
de tomar decisiones.
Finalmente, en esta ltima etapa desde mediados del noventa en adelante se avanza hacia un modelo universal
de cuidados paliativos, modelo democrtico, motivado
por un cambio en la relacin mdico-paciente. Aqu
se debaten las directivas anticipadas, el problema de la
sedacin y la eutanasia; como as tambin el problema
si debe darse la sedacin a peticin del paciente basada
en motivos sicolgicos o de angustia vital continuada
o no controlada.

81

82

no se suspende el mantenimiento artificial por lo


general- a menos que haya donado los rganos (Est
muerto para donar pero no para ser desconectado?).
Resulta claro que la definicin de muerte, la donacin
cadavrica y la suspensin del tratamiento son temas
relacionados (porque no se pueden donar los rganos
sin diagnstico de muerte fehaciente, ni puede suspenderse el mantenimiento artificial sin certificacin
de muerte). No obstante, son temas independientes
(su justificacin epistemolgica y tica son independientes), y merecen ser tratados por separado.15 No
hablamos de eutanasia cuando el paciente tiene un
diagnstico de muerte.

Ahora bien, si (1) un observador externo ve a una


enfermera administrar una inyeccin a un paciente
moribundo, y unas horas despus el paciente muere;
el observador pensar que se trata de eutanasia activa y no de cuidados paliativos. En otras palabras,
pensar que la enfermera ha matado al paciente.
Cul es la diferencia entre eutanasia activa y cuidados
paliativos (A)? Es lcito sedar a un enfermo terminal por
angustia vital?
La Doctrina del doble efecto plantea que la diferencia se encuentra entre querer un dao como medio
(eutanasia) y querer un dao como efecto colateral
(cuidados paliativos), justificando slo la segunda.

El problema de dicha justificacin de los cuidados


paliativos es que la doctrina del doble efecto reside
en una idea religiosa segn la cual el bien no puede
surgir del mal. Sus races se remontan a Toms de
Aquino. La Iglesia Catlica suele utilizar esta doctrina
para justificar -bajo condiciones de intencin, simultaneidad y proporcionalidad- la moralidad de la accin
de suministrar a un paciente, por ejemplo, morfina;
conociendo que, entre los efectos previsibles, se encuentra el alivio del dolor y la depresin del centro
respiratorio.
Los trminos intencin oblicua o indirecta no tiene cabida
en un modelo sicolgico de la explicacin de la conducta humana. No es justificable en trminos de una
tica racional, utilitarista o kantiana Por otra parte, en
una sociedad pluralista no podemos justificar ticamente los cuidados paliativos en razones que supone
un pensamiento religioso particular. Anteriormente he-

mos sealado que tanto en la historia del surgimiento


de los cuidados paliativos como en su agenda oculta
existe un trasfondo religioso que se impone a toda la
sociedad y no se discute. Al respecto, considero que
los cuidados paliativos no pueden reducirse a creencias
religiosas sobre el buen morir, porque de esta manera
no se estara respetando la autonoma ni la pluralidad
de creencias y valores de nuestra sociedad.
Por otra parte, no est claro por qu se enfatiza la
diferencia entre eutanasia activa y cuidados paliativos,
suponiendo pero no justificando- que es inmoral la
eutanasia activa. La razn es nuevamente religiosaescolstica, hay actos intrnsecamente malos, como
sera matar a una persona. Intrnsecamente malos para
quin? Por qu? Segn qu criterio moral?Por qu es inmoral
la eutanasia activa?Cmo se justifican moralmente los cuidados
paliativos desde una moral pblica, racional?
Para dilucidar esta cuestin, seguir la metodologa

1961). Aqu deberamos distinguir entre auxiliar el


suicidio (suicidio activo) y matar al paciente con una
inyeccin letal (eutanasia activa)- Pero, puede sostenerse
que las diferencias estn en las intenciones? No.
Las diferencias entre suicidio asistido y eutanasia activa
no radican en la intencin de la accin17. La diferencia principal est dada por el razonamiento tico:
en qu medida esa regla sera pblicamente universalizable y
aceptable como buena para la comunidad humana (racional e
imparcial)?

La eutanasia activa ha sido rechazada, en ambos


casos, frente a las alternativas de suicidio asistido y
cuidados paliativos. Sin embargo, las razones dadas
de su rechazo parecen radicar en creencias religiosas.
Esclarezcamos este punto desde la tica pblica.
Por lo general, en las sociedades modernas existe
consenso en aceptar legalmente la eutanasia pasiva,
entendida como rechazo del tratamiento por el paciente.
En nuestro pas, a travs de la ley de los derechos del
paciente, se acepta el rechazo anticipado del tratamiento (directivas avanzadas). Ahora bien, tradicionalmente
suelen distinguirse la eutanasia pasiva (dejar morir)
de la eutanasia activa (matar), siendo slo la primera
moralmente permisible. No obstante, moralmente no
existen diferencias entre dejar morir y matar. Si bien
sicolgicamente no es lo mismo matar que dejar morir,
somos responsables tanto cuando matamos (accin de
matar) como cuando dejamos morir (omisin).18 Por
esta razn, la definicin de eutanasia pasiva es rechazo
de tratamiento por el paciente, no usndose el concepto
de dejar morir. Pero, por qu entonces no existe consenso
sobre la eutanasia activa?
Si la eutanasia activa es decida por el paciente, en circunstancias justificables moralmente (razones humanitarias o piadosas; irreversibilidad del estado, calidad
de vida personal y expresin voluntada y reiterada de
la decisin por el paciente), entonces debera diferenciarse de la eutanasia pasiva, del suicidio asistido y an de los
cuidados paliativos? Las razones de la no aceptacin de
la eutanasia activa, hasta el momento, son: 1- ideolgica:

respaldada en un pensamiento religioso que se escuda


en absolutos, es intolerante al derecho de morir en
libertad19; 2-operativa: la eutanasia activa no es legalizada porque pueden existir problemas de abusos si
universalizamos la prctica de matar por parte de los
mdicos. Slo en algunos pases, con instituciones
y comits de tica histricos, con profesionales con
formacin biotica amplia, pueden legalizar la eutanasia activa sin miedo a abusos (Ej. Holanda, Blgica,
Australia con modificaciones recientes interesantes
para el anlisis de la eutanasia activa-). Por otra parte,
existen lmites a lo que los pacientes puede pedir. Los
mdicos no estn obligados a responder a todo pedido de los pacientes. S estn obligados a respetar la
voluntad libre del paciente de rechazar un tratamiento
(eutanasia pasiva). Pero no estn obligados a realizar
todo tipo acciones, como matar ante la solicitud del
paciente (eutanasia activa), cuando sicolgicamente
ellos no pueden sobrellevar esta decisin ni exista el
contexto de contencin institucional, tica y legal que
los habilite y prepare. He aqu el porqu del nfasis de
la prohibicin de la eutanasia activa.
Continuando con el anlisis crtico, y llegando a la duda
hiperblica, podramos preguntarnos si existen, entonces, diferencias entre la eutanasia activa y el los cuidados
paliativos, fuera de la argumentacin de la doctrina del
doble efecto. Por ejemplo, en el caso de sedacin en
agona, y an en el caso ms discutido de sedacin
de un enfermo terminal por angustia vital, podramos
afirmar que la sedacin en la agona puede precipitar

DEBATES

racionalista cartesiana, quien critic los supuestos


del pensamiento escolstico llevando la duda a su
extremo mximo.16 Presentar un nuevo caso (2),
donde el comn denominador ser la eutanasia activa,
cuestionando el supuesto de que la eutanasia activa
es inmoral. Este nuevo caso, real y no meramente
hipottico, se trata de una ciudadana britnica con una
enfermedad neurodegenerativa que le impeda acabar
con su vida sin colaboracin ajena. Dicha paciente
solicit inmunidad para su marido en el caso de que
le asistiera en su suicidio (delito en UK, Suicidie Act,

83

la muerte. Claro, que lo que hacemos desaparecer es


la conciencia, no la vida biolgica.20 Y si el paciente
est muriendo, entonces no hemos causado su muerte,
sino acompaando su agona an cuando su vida
se acorte-. La supervivencia de los pacientes una vez
iniciada la sedacin es de dos a cinco das. Constituye
un problema tico en la relacin entre el alivio del sntoma y la
desaparicin de la conciencia?
Si las circunstancias y condiciones garantizan una buena
prctica clnica y requieren la sedacin en agona; si el
equipo de profesionales ha planteado previamente, en el
proceso comunicativo de la relacin teraputica, esta posibilidad; si el paciente ha expresado su consentimiento
con informacin adecuada, comprensible, sin coaccin
ni manipulacin, libre y voluntariamente; y si el mdico
conoce los deseos y creencias del paciente luego de una
relacin prolongada; entonces tendremos la tranquilidad
de no haber daado al paciente y de haber respetado
su autonoma, ayudndolo a morir en paz.
La diferencia entre los cuidados paliativos y la eutanasia activa no est en la intencin final (terminar con
el sufrimiento) ni en el control del dolor y sntomas,
sino en la desaparicin de la vida consciente en el primero
(cuidados paliativos) y la vida biolgica en el segundo
(eutanasia). En este sentido, podemos establecer una
diferencia de problemas; aceptando que la diferencia
-sicolgica y no tica- entre dejar morir, sin dolor y sin
conciencia (cuidados paliativos), y matar (eutanasia) tiene
consecuencias para los profesionales de salud y para
los pacientes y familiares. La clave tica en todos los
casos es quin decide cmo morir. La justificacin
moral de los cuidados paliativos se dar en el marco de
una relacin dialogada con el paciente, y en el respeto
por su decisin autnoma
-Parte III- Quin decide cmo morir?
Para poder avanzar en la justificacin moral de los
cuidados paliativos es importante analizar el contexto
paternalista en el cul estamos inmersos, y muy especficamente, el paternalismo paliativo.
La palabra paternalismo se ha utilizado para referirse
a la prctica de tratar a las personas como un padre
trata a sus hijos. En su aplicacin a los mdicos, esta
analoga alude a dos rasgos del papel paterno: 1) la beneficencia del padre (es decir, su actuacin en defensa
de los mejores intereses de sus hijos), y 2) la legtima
autoridad del padre (es decir, su posicin en una actitud
autoritaria que le permite tomar ciertas decisiones en
nombre de sus hijos, anulando los deseos o decisiones
de stos)El paternalismo es la limitacin intencionada de la
autonoma de una persona por parte de otra cuando la persona
84

que limita la autonoma apela exclusivamente a motivos de


beneficencia hacia la persona cuya autonoma est limitada.
La esencia del paternalismo, por lo tanto, es dejar de
lado el principio de respeto a la autonoma (elecciones
y deseos del paciente) apoyndose en el principio de
la beneficencia. 21
Si bien el paternalismo puede justificarse moralmente
en caso de prevencin de daos a terceros, urgencias, y
autonoma seriamente disminuida; en trminos generales el paternalismo genera nuevos problemas ticos:
1-Dependencia y vulnerabilidad del paciente con respecto al mdico y a la institucin (comportamiento
infantil, regresivo, dependiente). Esto se conoce, en
oncologa, con el nombre de paternalismo juvenil
2-Impone un saber tcnico en la interpretacin del
mejor inters del paciente. En el mundo de los paliativos el paternalismo es frecuente, y supone que mis
valores y mis creencias son las de todos los que me
rodean, y de que si no lo son, deberan de serlo.22
3-Atenta contra el verdadero desarrollo de la autonoma del paciente (entendemos aqu un concepto
de autonoma positiva, es decir no slo la mera no
interferencia- autonoma negativa- sino tambin el
desarrollo de las capacidades para elegir libremente
su plan de vida, de acuerdo a sus valores)
En referencia a la autonoma, la misma definicin de
paternalismo es ambigua, porque su principio general
se basa en la limitacin de la autonoma, an cuando se
justifica moralmente slo en los casos en que dicha autonoma est disminuida. La pregunta es: Se puede limitar la
autonoma de alguien que no es autnomo? La definicin tradicional de paternalismo no esclarece el problema central:
no se trata de una autonoma negativa (no interferencia)
sino de un concepto de autonoma positiva, que se construye, desarrolla y fortalece en el marco de la relacin
dialogada con el paciente, dando lugar a sus creencias,
deseos, valores para la toma de decisiones.
Los cuidados paliativos, como sealamos anteriormente, se desarrollan en el marco de un cambio histrico
de paradigma en la relacin mdico- paciente, y en
el marco de la crtica a la racionalidad instrumental.
Estos cambios tericos debern ser acompaados, en
la prctica, por una relacin dialogada, pluralista, entre
el mdico y el paciente, en un contexto de justicia,
igualdad y desarrollo de la autonoma.
Ahora bien, resulta paradjico que, si bien los cuidados paliativos nacen defendiendo la autonoma del
paciente para morir de acuerdo a sus valores y deseos,
sin embargo, en la prctica, imponen un paternalismo
juvenil en los pacientes oncolgicos, y creencias propias

cidir sobre el final de sus vidas (directivas avanzadas,


donacin, cuidados paliativos). Se requiere informacin, educacin y un marco tico legal que respalde
el proceso de toma de decisiones. En los casos de
pacientes incompetentes, el desafo de quien toma la
decisin se da entre un modelo fuerte de paternalismo, un
modelo judicializado de la medicina y el modelo de autonoma,
basado en el paciente y la familia, que tiene como mediador al
Comit de tica Hospitalario.
ste ltimo modelo es el que defendemos aqu como
propuesta general.
En sntesis, los cuidados paliativos se justifican en el
respeto de la autonoma del paciente para elegir como
morir, de acuerdo a sus deseos y valores. Este respeto
se lleva a la prctica a travs del conocimiento del paciente, en la relacin dialogada, por parte del mdico,
del equipo paliativista. Las terapias sicolgicas al paciente y a su familia, y los cuidados de contencin del
dolor, son centrales al programa; junto con el posterior
acompaamiento del duelo. Estas tcnicas y tiempos
deben responder a los valores y deseos del paciente. Es
importante cuidar que esta relacin no se torne una relacin paternalista, que genere una mayor dependencia
e infantilizacin de los pacientes. Se trata de fortalecer
su autonoma y brindarles el apoyo que requieren para
morir en paz, en un marco de igualdad.
Conclusin general y propuesta
Solemos olvidarnos de la muerte. Ya lo deca Freud
la nica manera de hablar de la muerte es negarla.23 Por

ello, cuando pensamos en la muerte, la pensamos


como algo ajeno, algo que le ocurre a los otros, como
si nunca nos fuera a pasar a nosotros. Desafiamos la
mortalidad y nos olvidamos del tiempoY slo cuando nos toca de cerca, volvemos a tomar conciencia
de nuestra propia muerte, de nuestra fragilidad, del
tiempo que ha pasado, del tiempo que nos queda,
y de lo importante que es decidir cmo queremos
vivir, y tambin cmo queremos morir, de acuerdo a
nuestros valores y deseos.
Las personas sabias suelen morir en paz, porque han
utilizado el presente prudentemente, recordando el pasado y gozando por adelantado del porvenir. No tienen
deudas. Sus vidas, aunque pueden ser breves en aos,
son plenas y largas. La vida de aquellos que corren
todo el da, con una agenda completa, ambicionando
honores, bienes, y ocupndose de asuntos ajenos, es
muy breve; aunque puede ser larga en aos. Sus vidas
se les escapan y la muerte los sorprende sin haber
vivido. Como bien lo seala Sneca, el tiempo que uno
vive no es necesariamente igual al tiempo transcurrido.24
A pesar de los siglos transcurridos, esta afirmacin se
aplica a nuestra sociedad, sociedad caracterizada por
el consumismo, el materialismo y el exitismo. En ella, la vida
gira en torno al trabajo, a la adquisicin de riquezas,
al consumo superfluo de objetos con obsolescencia
programada El xito se traduce en bienes materiales, desafiando nuevamente la mortalidad: lo deseis
todo tal como si fuerais inmortales (Sneca, 321)25. Vivimos
como si furamos a vivir siempre, olvidndonos de lo
esencial: las relaciones sociales, las relaciones de amistad y amor; aquello que nos hace verdaderamente feliz
porque est en nuestra naturaleza social y comunitaria.26 No
tenemos tiempo para lo importante, lo postergamos,
pero Qu tarde es empezar a vivir cuando hay que terminar!. Estas palabras, de Sneca, nos sealan el olvido
de nuestra finitud y del buen uso del tiempo de vida:
As es: no recibimos una vida corta, sino que la hacemos corta,
y no somos pobres de ella, sino derrochadores. Las personas
sabias suelen morir en paz. La sabidura y la prudencia son virtudes, virtudes a las cules se llega a travs
de hbitos, es decir, se aprenden con la educacin, con
el ejercicio cotidiano, con la razn prctica.
Aprender a morir, y poder decidir cmo morir, debera ser un derecho de todo ciudadano en la sociedad
actual. Pero pocos pueden ejercerlo en la actualidad.
Para que este derecho sea de todos, se requieren emprender un camino de cambios graduales y claros, y
favorecer el desarrollo de la autonoma positiva. El

DEBATES

del equipo (con ideas subyacentes, en algunos casos, a


creencias religiosas).
Por ello, la propuesta general aqu es fortalecer el
ejercicio de la autonoma positiva, en el marco de
los cuidados paliativos, incentivando el derecho a
la informacin anticipada del paciente, teniendo en
cuenta tambin el derecho a no saber y el problema
de demasiada informacin. El equipo de cuidados paliativos debe discutir previamente, con los pacientes y
las familias, los aspectos relacionados con sus deseos y
valores para su atencin. Pero tambin los ciudadanos
deben tener educacin para la muerte, para poder de-

85

derecho a aprender a morir demanda cambios culturales en relacin al tab de la muerte; cambios que
slo sern posibles a travs de la educacin para la
muerte en todos los niveles escolares. Por otra parte,
se requiere formacin biotica en los profesionales
de salud con el fin de modificar la relacin mdicopaciente, caracterizada an por el paternalismo; y formar
equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos en los
hospitales pblicos. Asimismo, es importante avanzar
en el desarrollo de marcos ticos -legales pluralistas,
que amparen los derechos de los pacientes, entre los
cules se encuentra su derecho a morir y a rechazar los
tratamientos. Vinculado con estos derechos, se encuentra el derecho del paciente a acceder a la informacin,
completa y adecuada, sobre prevencin, alternativas de
tratamientos, y rechazos anticipados (directivas avanzadas). Esta informacin exige tambin capacitacin del
paciente para el gradual ejercicio de su autonoma.
Educar sobre la muerte es educar sobre la vida, y conectarnos con ella en forma esencial. He aqu la importancia
de hablar de la muerte en nuestra cultura, de educar
-desde nios- sobre la muerte, de saber que podemos
tomar decisiones para despus de nuestra muerte (ejemplo, donacin de rganos cadavricos); pero tambin
saber que las decisiones sobre la vida y la muerte no
son exclusivamente decisiones que pertenecen al saber
tcnico, sino decisiones que involucran valores, deseos,
y formas de vida diversas (pluralismo).
En nuestra compleja sociedad del conocimiento y
la informacin, el derecho a estar informados es uno
de los derechos centrales de los ciudadanos, junto con
el derecho a la educacin y el derecho a la salud. El
derecho a morir en paz slo ser posible en el marco
una relacin dialogada entre el mdico paciente, que
parta de los deseos y creencias del paciente, y garantice
la igualdad de acceso a la atencin y al desarrollo de
la autonoma. Su implementacin prctica generalizada
exige un compromiso poltico, tico y social del Estado,
y de las Instituciones Pblicas de nuestro pas, con los
cuidados paliativos; conjuntamente con la creacin de
Comits de tica Hospitalarios como mediadores. El
derecho a morir en paz exige el respeto de los deseos,
creencias y valores de los ciudadanos en una sociedad
pluralista; sin imposicin de creencias religiosas o de
paternalismo mdico; permitiendo el real ejercicio de
la autonoma del paciente y ciudadano.
Una de las obligaciones fundamentales del hombre debe ser el
aprender a vivir y a morir..en paz!.

86

* Este trabajo introductorio sobre los aspectos ticos de los cuidados


paliativos ha sido inspirado a partir de la entrevista realizada con la Dra.
Cecilia Jaschek del Hospital Rossi de La Plata, y ante la vivencia cercana
de la muerte de una querida amiga, Adriana, con cuidados paliativos. La
razn del trabajo responde a la necesidad de incentivar la discusin terica
y ampliacin prctica igualdad de acceso- de los cuidados paliativos en una
sociedad pluralista, y en el marco del derecho a la informacin, la igualdad y
el ejercicio de la autonoma.
( )

Doctora en Filosofa, UNLP; Prof. Adj. Ordinaria de tica, UNPA; Prof. Adj.
Ord. UNLP; Investigadora Adjunta del CONICET. Desde 2007 hasta la fecha
colaboro con el Hospital Rossi de La Plata (Proyecto de CEH y CEI; consultas,
cursos, etc) en temas de biotica.
(**)

Brock, D, Surrogate Decision Making for incompetent adults: an ethical


framework; in Biomedical Ethics, ed. Mappes and De Grazia, McGraw Hill,
1996p.p.350-355; de Ortzar, M. Graciela, Testamentos vitales: problemas
ticos, sociales y legales en Argentina, Revista del Hospital Italiano de Buenos Aires, Vol. 27; Nro. 2, Bs. As, diciembre de 2007, ISSN es 1669-2578
,p.p.1-121

2-2 Sobre tica al final de la vida y redefinicin de muerte, vase. Bernat,


James L., Culver, Charles M., and Gert, Bernard, On the definition and criterion of death, Annals of Internal Medicine , 1981, 94, 389-394,-Brierley,
J.B., Adams, J.H., Graham, D.I,. and Simpson, J.A., Neocortical death after
cardiac arrest. Lancet, 1971, 2, 560-565.-Emmanuel, Linda L. Reexamining
death .The Asymptotic Model and a Bounded Zone Definition, Hasting Center
Report, vol.25, Nro.4, july - august 1995.- Farrel, D, La tica del aborto y la
eutanasia, Edit Abeledo Perrot, 1993, p.p110-121, de Ortzar, M. Graciela,
1997-Una crtica a la definicin esencialista de muerte, en: Perspectivas
Bioticas en las Amricas, FLACSO, Nro. 4, 1997, p.p. 39-58 Sobre el tema
de gentica, vase de Ortzar, M Graciela, Mejoramiento gentico: lmite
moral o necesidad mdica?, en Revista Jurdica de Buenos Aires, Fac. de
Derecho y Ccias Sociales, Bs As, edit Lexis Nexis- Abeledo Perrot, Buenos
Aires- 2006; p.p. 157-177.
3-3 Callahan, D, Death and the research imperative, N Engl J Med 2000,
342; 654-656..
4-4 Couceiro, Azucena, La sedacin de los enfermos en el contexto de los
cuidados paliativos, en tica y sedacin al final de la vida, Fundacin Victor
Grifols i Lucas, Barcelona, p.32
5-5 Randall, F, Downie, Rs, Palliative Care ethics: a good companion, Oxford,
Oxford University Press, 1999.
6-6 Vase George Von Wright, Ciencia y Razn,, Etica y Ciencia Nro. 2, 1988;
Adorno y Horkheimer, Dialctica de la Ilustracin, Trotta, Madrid. 1944.
7-7 La biotica, tica aplicada a las ciencias mdicas y a la biologa, surge
a fines de la dcada del 60, en el contexto de las luchas por los derechos
civiles y el reconocimiento de las diferencias.
8-8 Couceiro, Azucena, op.cit.
9-9 Vase Gracia,D, tica de los cuidados paliativos: de la conviccin a la
responsabilidad, en Couceiro, tica en cuidados paliativos, Madrid, Triacastela.

14-14 Chater et al, Sedation for intractable distress in dyaing a survey of experts
Palliat Med 1998, 12, 255, 69. Porta-Sales, et al, Definicin y opiniones
acerca de la sedacin terminal: estudio multicntrico calano balear, Med
Pal (Madrid) 1999, 6, 108-15.
15-15 Vase de Ortzar, M. Graciela, 1999-Anlisis tico del tratamiento del
trasplante de rganos..., Actas del IX Congreso Nacional de Filosofa, AFRA,
Facultad de Humanidades y Ccias de la Educacin, UNLP, 30 oct-1 de nov.,
1997, p.p. 523-530, de Ortzar, M. Graciela, 1997-Bioethics and organ
transplantation, Transplantation Proceedings, Elsevier, Julio 1997, Vol.29,
p.p. 3627-3630;de Ortzar, M. Graciela, 1996-La definicin de muerte desde
las perspectivas filosficas de Bernard Gert y Daniel Wikler, publicado en
Revista de Filosofa y Teora Poltica, Nro.31-32,1996, .p.p.112-1252009- de
Ortzar, M. G, Problemas ticos al final de la vida, ICT-UNPA-Nro. 2-2009,
Resol. Nro 0469/09 (Con referato)
16-16 En este punto, coincido con Descartes en la necesidad de no aceptar
verdades por autoridad o por dogmatismo, siendo necesario criticar las visiones
absolutistas. No obstante, como he sealado anteriormente, ser tambin
necesario criticar la racionalidad instrumental moderna, en tanto ella separa
los hechos de los valores. Para ello, recurrir a una racionalidad crtica.
17-17 Uno de los defensores del suicidio asistido, Timothy Quill, deca ante
el caso clnico Cules fueron las verdaderas intenciones de prescribir esos
barbitricos? Quill, Death and dignity, a case of individualized decision making,
N Engl J Med 1991, 324, 10,691-694.
18-18 Sobre las definiciones de eutanasia, vase Rachells, James,Eutanasia
activa y pasiva , en Decisiones de vida y muerte, comp. por Florencia Luna y
Arleen Salles ,edit. Sudamericana, Bs. As., 1995; Sullivan, Thomas, Eutanasia
activa y pasiva: una distincin inapropiada? , en Idem.: Culver, C y Gert, B,
Philosophy in medicine, Eutanasia,Oxford University Press, 1982.
19-19 Vase Casado,M, La tolerancia al sufrimiento es una decisin del sujeto,
en tica y sedacin al final de la vida, op. cit.,p.71
20-20 Couceiro,Azucena, op. cit,p.55
21-21 Vse Beauchamps , tica mdica. Las responsabilidades morales de
los Mdicos Barcelona, Labor, 1987, cap. 4 y 5.
22-22 Por ejemplo, la idea de que una fe religiosa resulta necesaria para ofertar
buenos cuidados paliativos encubre la imposicin de una doctrina religiosa en
el marco de una sociedad pluralista.
23-23 Freud, S, Los textos fundamentales del psicoanlisis, La estructura de
la personalidad squica, Altaya, Bs As, 1993.

10-10 EASP; Voluntad vital anticipada, cuidados paliativos y eutanasia,


Informes estratgicos La UE y el SSPA N 2-2005

24-24 Sneca, L, Dilogos, Sobre la brevedad de la vida, Altaza, Barcelona,


1994.

11-11 Vase: Cherny y Portenoy, Sedation in the managemetn of refractory


symptoms: guidelines for evaluation and treatment, J Palliat Care, 1994,10,
2, 31-8.

25-25 dem

12-12 Jospe Porta, Aspectos clnicos de la sedacin en cuidados paliativos, en tica


y sedacin al final de la vida, Fundacin Victor Grifols i Lucas, Barcelona13-13 Enk, R; Drug induced Terminal sedation for symptom control, Am J

26-26 Wilkinson, R; Pickett, K, Desigualdad. Un anlisis de la infelicidad


colectiva, Turner Noema, Madrid, 2009

DEBATES

Referencias

Hosp. and Palliat Care, 1991, 8,3,5

87

88

ANEXO ESTADISTICO
Por Lic. Mariana V. Urtiaga (*) // Lic. Carolina Pamparana (**)

El anexo de este nmero pretende describir a la poblacin que atendi el Servicio de Medicina Paliativa
del HIGA Dr. Rodolfo Rossi de la Plata en el periodo
enero/junio 2010 a partir de su comparacin con la
poblacin atendida en el periodo enero/junio 2009.
Con este motivo se retomarn datos del anexo 2009 y se incluirn los nuevos datos obtenidos de la Estadstica 2010.
Informe
Introduccin: El presente es un estudio descriptivo
sobre la poblacin con la cual trabaj el Servicio de
Medicina Paliativa del HIGA Dr. Rodolfo Rossi de la
ciudad de La Plata durante el primer semestre del ao
2009 y el del 2010.
Objetivo: caracterizar a la poblacin atendida por el
servicio durante el periodo enero/ junio 2010 a partir
de la comparacin de la atenda en el mismo periodo
del ao anterior.
Poblacin y mtodos: la poblacin a estudiar son 42
pacientes que se atendieron en el Servicio de Medicina
Paliativa durante enero/junio del ao 2010.
89

Los datos son obtenidos a partir de las entrevistas


de admisin realizadas en el mencionado periodo.
Los datos que permite relevar este instrumento son:
nombre y apellido, edad, domicilio, telfono, grupo
conviviente, situacin laboral, obra social y otras
observaciones. Observaciones que si bien varan de
acuerdo al profesional que realiza la entrevista apuntan fundamentalmente al conocimiento del paciente
y su familia, teniendo en cuenta aspectos culturales,
religiosos, econmicos, sociales, entre otros. Esta entrevista se realiza a algn miembro del grupo familiar o
del entorno del paciente previa derivacin mdica por
escrito, siendo ste, requisito de admisin juntamente
con la presencia de un responsable cuidador y domicilio en la Plata, Gran La Plata, Berisso o Ensenada.
Anlisis estadstico: se utiliz el programa epi info.
Diseo: Estudio Descriptivo.
Resultados: en la tabla I se describen los casos atendidos en los periodos mencionados segn sexo y edad.
El grfico II (torta) nos muestra el total de pacientes
atendidos por el servicio en ambos periodos segn
sexo; el II-a los atendidos en 2009 segn sexo y el
grfico II-b los atendidos en 2010 segn sexo.
En el grfico III (torta) se muestra el total de casos
atendidos por el Servicio en los primeros semestres
de los aos 2009 y 2010; el grafico III-a muestra los
casos atendidos en el primer semestre del ao 2009; el
grfico II-b muestra los casos atendidos en el mismo
periodo del ao 2010.
En el grfico IV (torta) se describe los casos atendidos
por el servicio segn la edad en ambos periodos, en el
grfico IV-a muestra los casos atendidos segn edad en

el periodo enero/junio 2009, en el grfico IV-b muestra


los casos atendidos segn la edad en el ao 2010.
En el grafico V (barras) describe la cobertura de obra
social del los pacientes en ambos periodos mencionados. En el grfico V (barras) muestra los tipos de
cncer atendidos en ambos periodos.
En el grfico VI (torta) se muestra la ocupacin de
los pacientes atendidos en ambos periodos. El grafico
VI-a muestra la ocupacin de los casos atendidos en el
periodo 2009 y el grfico VI-b muestra la ocupacin
de los casos atendidos en el periodo 2010.
El grfico VII (tabla) nos muestra los casos atendido
segn lugar de residencia de los pacientes. El grfico
VIII (tabla) nos muestra el tipo de cncer y el lugar de
residencia de los pacientes.
Finalmente el grafico IX (tabla) describe la distribucin
de los casos segn hospital de derivacin.
En el periodo enero / junio 2010 ingresaron 42 pacientes al servicio de medicina paliativa. Todos fueron atendidos bajo la modalidad de internacin domiciliaria.
Del total, 30 cursaron su enfermedad y fallecimiento
en domicilio, 12 fallecieron en el hospital.

Grfico I: tabla comparativa sobre el total de pacientes atendidos en los periodos enero/junio 2009 y
2010 segn sexo y edad.
Esta tabla nos muestra que el porcentaje
de hombres atendidos por el servicio sigue
siendo mayor (ver grafico II). Se observa
una variacin respecto a la edad, en 2009 la
franja etaria de mayor porcentaje se ubicaba
en la comprendida entre 60 y 79 aos de edad.
En 2010 los grupos de mayor porcentaje en
relacin a la atencin fueron 50 a 59 aos y
el de 70 a 79 aos. Existiendo una baja de la
edad de mayor porcentaje de casos atendidos
(ver grfico III)

90

Grfico II: total de casos atendidos en el servicio en ambos periodos segn sexo.

Grfico II-a: casos atendidos segn sexo 2009 -

Grfico II-b: casos atendidos segn sexo 2010-

En el grfico se puede observar que en el ao 2010 el mayor porcentaje continua siendo el de los hombres 62%, siendo el de mujeres el 38%. Asimismo se observa un incremento en el porcentaje masculino respecto al ao 2009.
Grfico III-a: casos atendidos agrupados por edad
en el primer semestre del ao 2009 -

ANEXO ESTADSTICO

Grfico III: casos atendidos en ambos periodos


segn edad -

91

Grfico III-b: casos atendidos agrupados por edad primer semestre de 2010

Grfico IV: cobertura social de los pacientes atendidos en ambos periodos

En relacin a la cobertura social de la salud,


el mayor porcentaje posee la cobertura de
PAMI esto se mantiene en relacin al ao
anterior, seguido por aquellos pacientes que
no poseen obra social que se increment en
el ao 2010, achicando la brecha considerablente con respecto a los pacientes que
poseen PAMI. En relacin a los pacientes
que poseen IOMA u otras coberturas no se
observan cambios significativos

Grafico V: tipos de cancer atendidos durante ambos periodos


En relacin a los tipos de cncer atendidos
por el Servicio de Medicina Paliativa ha habido
movimientos en la mayora, de 15 tipos de cncer atendidos, 3 mantuvieron el porcentaje de
casos (ca.de colon, ca.de tero y ca.de cerebro),
5 disminuyeron (ca.de mama, ca.de pulmn,
ca. gstrico, ca.de vescula y otros tipos de
ca. que no resultaron representativos en la
muestra) y 7 aumentaron (ca.de prstata, ca.de
pncreas, ca.de recto, ca.de vejiga, ca.de rin,
ca.de esfago y ca.de vas biliares) en porcentaje de casos atendidos por el servicio.

92

Grfico VI: casos de cancer atendidos en relacin


a la ocupacin de ambos periodos

Grfico VI-a: casos atendidos segn ocupacin


en el periodo enero/junio 2009

Grfico VI-b: casos atendidos segn ocupacin en el periodo enero/junio 2010


En relacin a la ocupacin de los pacientes atendidos se observa una disminucin en el porcentaje a
la categoria de juvilado y desocupados, habiendo
un incremento de pacientes de la categora ama de
casa. Tambin se incrementa la categora que incluye
diversas ocupaciones (ej changarines, estudiantes etc)
que no son representativas. Tambin se observa un
incremento en la categora cuenta propia.

Si bien existe una disminucin en relacin a los pacientes con domicilio en la plata y ensenada. La prmera sigue
siendo el lugar de residencia mayoritario, cabe aclarar que en esta categora se incluye Gran La Plata (ej gonnet,
tolosa, ringuelet, los hornos, las quintas, la granja, ect).

ANEXO ESTADSTICO

Grfico VII: casos atendidos agrupados por lugar de residencia.

93

Grfico VIII: Tipos de cancer agrupados por lugar de residencia periodo enero/junio 2009
y enero/ junio 2010

Grfico IX: casos atendidos agrupados por Hospital de derivacin

Si bin el Hospital Rossi es la institucin con mayor porcentaje de derivacin, durante el periodo 2010
sufrio una merma del 5%. Incrementandose las derivacines del sector privado. Aumenta el porcentaje
de derivacin del Hospital Romero, disminuyendo las de capital y el Hospital Gutierrz de la plata.
(*) Mariana V. Urtiaga. Lic. En Trabajo Social. Residente 3 ao. PRIM Berisso. Rotante en el Servicio de Medicina Paliativa
del HIGA Rossi, marzo/ julio 2011, marianisurtiaga@hotmail.com
(**) Carolina Pamparana. Lic en Biologa. Residencia completa y jefatura de residencia de Epidemiologia de Campo en la Direccin de Epidemiologia del Ministerio de Salud de la Provincia de Bs. As

94

Resea - Medicina Paliativa en hospitales pUblicos de


la provincia de Buenos Aires

Cuidados paliativos en el hospital San Juan de Dios de La Plata


Por Dr. Carlos Orellano

En ediciones anteriores de la revista MedPal -interdisciplina y domicilio- hemos publicado una breve resea
sobre la conformacin del equipo como as tambin
los principios y objetivos del mismo.
En esta oportunidad creemos apropiado compartir
un poco del camino recorrido.
Cabe recordar que en nuestros inicios por el ao 2008,
como modo de dar a conocer nuestro quehacer y lograr
una mejor aceptacin dentro del hospital elaboramos
un plan integral de cuidados paliativos presentado a las
autoridades del hospital y luego elevado al Ministerio
de Salud de la provincia de Bs.As.
Desde aquel plan inicial a la fecha, hemos ido modificando, reflexionando y aprehendiendo algunos temas.
En el transcurso pudimos trascender de la multidisciplina a la interdisciplina, con la plena conviccin que
esta ltima es la mejor manera de abordar con calidad
la atencin paliativa.
Por este motivo se han ido incorporando diferentes
profesionales al equipo, conformado en la actualidad
por dos mdicos, una trabajadora social, una psicloga,
una enfermera, una nutricionista, una acompaante
teraputico y una religiosa.
95

Desde el equipo realizamos reuniones semanales,


donde programamos actividades, visitas domiciliarias,
abordamos temas de inters y organizamos la guardia
telefnica rotativa de 24 horas.
Otra cuestin que nos vimos en la necesidad de modificar por la demanda, fue la poblacin incluida. A
partir de recibir un porcentaje elevado de pacientes
por fuera del rea programtica del hospital, nuestro
reto estuvo en adaptar la modalidad de atencin a fin
de garantizar la accesibilidad independientemente del
lugar habitacional.
Para un registro ms organizado diseamos una historia clnica que fue presentada y aprobada por el Comit
de Historias Clnicas del hospital.
Otro dilema que nos convoco a la reflexin fue la
formulacin o no, de un consentimiento informado.
Consultamos bibliografa y pedimos asesoramiento al
Comit de tica que aun no se ha pronunciado.
En cuanto a la comunicacin con otros servicios, a
paso lento pero constante, fuimos implementando
estrategias con el fin de lograr un abordaje integral.
Adaptndonos a los protocolos del tratamiento del
dolor se gestiona la ampliacin del vademcun del
hospital en lo referente a medicacin analgsica.
En el ao 2010, por medio de un expediente que solicita la modificacin en la denominacin de los servicios
del hospital se gestiona el pedido de la estructura.
Como propuesta a corto plazo nos planteamos la posibilidad de integrar la Comisin de Cuidados Paliativos
del Ministerio de Salud, realizar grupos teraputicos
con los pacientes y posteriormente con familiares, y
reforzar el trabajo en red con los dems equipos de
cuidados paliativos.
Integrantes del equipo de cuidados paliativos del
Hospital San Juan de Dios de La Plata
Dra. Cristina Roth, Dr. Carlos Orellano, Lic. en trabajo
social Magdalena Tedeschi, Psicloga Irma Solrzano,
Nutricionista Luca Perz, Enfermera Graciela Jurez,
Acompaante teraputico Adriana Martnez, Religiosa
Beatriz Gadea.

96

Hospital Zonal General de Agudos


de Las Flores
El equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Zonal
General Agudos de Las Flores, funciona desde enero del
2006, bajo la modalidad de internacin domiciliaria.
Esta conformado por un equipo interdisciplinario;
compuesto por 1mdica, 1 enfermera, 1 trabajadora
social, 1 trapista ocupacional, 1 psicloga, 1 musicoterapueta, que adems de desempearse en CP, realizan
otras actividades cubriendo consultorios externos u
otros servicios.
Atendemos pacientes con patologas oncolgicas en fase
terminal, la mayora de los mismos son derivados directamente por el medico onclogo.
En la actualidad contamos con la colaboracin de estudiantes de enfermera para capacitarlos en esta temtica.
Hasta el momento llevamos atendidos aproximadamente 120 familias.
Conformacin del Equipo: Lic. en Trabajo Social
Micaela Marquez ( Coordinadora), Dra. Anala Suarez,
T.O Eugenia Carsi, Enf. Claudia Rosas, Lic. en Psicologa Vernica Khazandjian, M.T Soledad Joanteguy,
Tel.: 02244-452883, Tel Cuidados Paliativos: 0224415476295

Hospital Horacio Cestino de Ensenada


Por Psic. Lic. Exequiel Hernndez

Un logo es un elemento grfico


que identifica a una persona,
empresa institucin o producto. Los logotipos suelen incluir
smbolos claramente asociados
a quienes representan.
La funcionalidad de un logotipo radica en su capacidad para comunicar el mensaje
que se requiere, para el logro de esto se requiere del
uso de colores y formas que contribuyan a que el
espectador final le de esta interpretacin.
Un logotipo, en trminos generales, requiere del apropiado uso de la semitica como herramienta para lograr la
adecuada comunicacin del mensaje y la interpretacin
por parte del espectador ms cercana a este mensaje.
El logo del grupo de cuidados paliativos, Proyecto
Cireneo, del hospital Horacio Cestino de la ciudad de

Pginas sueltas
Muy de Humanos
Por TO. Lic. Paula Fazzino
A la hora de pensar en hacer medicina paliativa es
primordial tener muy en cuenta aquellas necesidades
bsicas que hacen del hombre un ser total, tanto
biolgicas, psicolgicas, sociales, espirituales, como
as tambin las ambientales y culturales, las cuales
sostienen y fundamentan una asistencia de modalidad
domiciliaria y de carcter interdisciplinario donde se
aborda a la persona en un contexto histrico y social
determinado transitando junto a su entorno familiar
un momento nico e irrepetible, muchas veces doloroso y temido al punto de no ser nombrado.
Tal vez en la misteriosa soledad del corazn de aquel
que agoniza se libre una tremenda batalla entre el
temor al fin de su existencia y la esperanza del alumbramiento en aquella vital y primaria experiencia del
recin nacido. Muchos afirman que en esos momentos se alcanza un estado mental de sper-conciencia,
sintetizando misteriosamente lo vivido y en ese gesto
entregarse al Creador o negarse a hacerlo.., una especulacin muy humana.

Tambin es nuestro desafo como equipo, lograr asesorar a la familia para poder llegar a ese clima ideal que
solo se puede propiciar en el hogar junto al entorno
significativo del paciente.
La atencin psicolgica y la contencin espiritual se
intensifican en las ltimas horas o das donde aparecen
preguntas y signos de incertidumbre de, como ser
el final, es en este tiempo sublime en que debemos
agudizar y profundizar nuestros contactos evitando
as los desbordes emocionales favoreciendo el mayor
confort posible ante la inminencia de la muerte.
Por que Cireneo ...?
El nombre designado para el proyecto de Cuidados
Paliativos fue concebido e inspirado en un pasaje del
Va Crucis en medio de la Pasin de Nuestro Seor
Jesucristo.
-Sucedi que tomaron a un tal Simn, de la ciudad de
Cirene Y le cargaron la cruz para que la llevase en
pos de Jess. (Lucas 22,26).
De alguna forma y desde una concepcin humana
intentamos acompaar al enfermo y a su familia en
el momento ms sublime y trascendente del hombre,
donde el dolor y el sufrimiento embotan la conciencia,
quitando luz a la divina naturaleza del Ser.
Acompaarte es ponerme al lado tuyo y
hacer menos pesado tu viaje,
es sentir tu dolor, tus miedos y tus cadas,
es compartir tus esperanzas y tus esfuerzos.
Acompaarte es caminar juntos
con la firme promesa de saber que all estar,...
Algunas veces con mi cuerpo,.. Muchas veces con mi alma,..
Pero siempre,.. siemprecontigo estar mi espritu.
Equipo de Cuidados Paliativos Proyecto Cireneo:
Hospital H Cestino Ensenada: Dra. Pfirter Guillermina, Psic. Lic. Hernndez Exequiel, TO. Lic. Fazzino
Paula, Enf. Pealoza Cleotilde, Enf. Meriles Normanda, Dr. Delledonne Guillermo.

RESEA

Ensenada, encierra en si mismo varios significados entrelazados intentando abarcar los diferentes aspectos del
ser humano y sintetizar el trabajo del equipo de C.P.
Teniendo en cuenta que el ser humano se manifiesta en
todas sus dimensiones bio-psico-espiritual el logo intenta representar esto con una imagen clara y compacta.
El rbol, representacin del Yo, marca al paciente en el
centro de atencin, en su aqu y ahora de su existencia.
rbol que tiene dos troncos, uno el de la vida terrenal,
con sus vicisitudes y su corporalidad. El otro en comunicacin con lo celestial y espiritual, marcando la
continuidad del Ser, hallndose estos unidos.
No podemos dejar de lado la copa del rbol que une
a los dos troncos. Esta copa llena de vida, con ramas
entrecruzadas formando el smbolo del infinito (a
veces ms claro, otras ms difuso para el espectador),
mostrando una unidad en el desarrollo y crecimiento
del Ser. Crecimiento que se da en los momentos ms
cruciales y quizs ms difciles de nuestra vidas.
Cuidados paliativos es centrarse en la VIDA del paciente,
en su actualidad, en su presente, en su momento histrico, enfocarse en esa unidad que se desarrolla y crece en
direccin a una mayor expresin de nosotros mismos.

97

98

Noticias de interEs general

En esta oportunidad compartimos con el lector la puesta


en marcha de dos proyectos: Arte para el Alma y Biblioteca para pacientes. Ambos corresponden a iniciativas del
servicio de Medicina de Paliativa del Hospital Interzonal
General de Agudos Dr. Rodolfo Rossi de La Plata.

I - Biombos
En abril del 2010 se establece un Convenio entre el
Hospital General de Agudos Dr. Rodolfo Rossi de
La Plata y el Bachillerato de Bellas Artes de la Universidad Nacional de La Plata.
El hospital dispone de pequeos biombos que son
utilizados para generar un espacio de mayor intimidad
cuando un paciente se encuentra en estado grave o
cuando fallece. Pensamos que resultara beneficioso
para aquellas personas, pacientes y familiares que
atraviesan una situacin de enfermedad o de muerte,
que puedan asociar situaciones dolorosas al arte.
Concretamente nuestra propuesta consisti en poner
a consideracin de las autoridades del Bachillerato, la
posibilidad que estos biombos puedan ser pintados
por los alumnos. Desde una concepcin de salud
integradora y no hegemnica consideramos importante establecer lazos entre la comunidad educativa y
99

la comunidad sanitaria, destaquemos que se trata de


mbitos pblicos de salud y educacin.
Las autoridades del Bachillerato: Lic. Susana Ramrez
y Prof. Ana Mara Acevedo, respondieron no slo
favorablemente a nuestra inquietud sino que desde
el comienzo manifestaron su inters y apoyo para
concretar el proyecto.
Los alumnos de la ctedra Composicin, dirigidos
por la Prof. Teresita Amiquelarena y Prof. Ananla Geymonat, finalizaron el trabajo a mediados de diciembre
de 2010 y fueron ellos mismos quienes bautizaron el
proyecto Arte para el Alma. En la actualidad el HIGA
Dr. R. Rossi cuenta con los biombos que exhiben
variadas y excelentes producciones artsticas.
II - Guardera
Porque estamos convencidos que es necesario pensar
diferentes estrategias de integracin entre salud y
educacin pblica pensamos que el proyecto Biombos
deba ser el comienzo de una serie, de una secuencia
de trabajos en esta direccin que nos permita crear
nuevos lazos entre la Universidad Nacional de La
Plata y el hospital.
As a principio de 2011 surgi la conexin con la ctedra
de Mural de Bachillerato de Bellas Artes. Los docentes
a cargo de la ctedra, Prof. Alejandra Bedouret y Prof.
Leonel Fernndez Pinola, luego del correspondiente
anlisis de las paredes disponibles del hospital, decidieron que la Guardera del hospital era el lugar apropiado
para ser pintado. En la actualidad los alumnos se encuentran en plena tarea de realizacin y se prevee que
cerca de fin de ao el proyecto habr concluido.

Presentacin del proyecto


La iniciativa del servicio de Medicina de Paliativa, fue
aceptada con agrado por la direccin del hospital quien
ha manifestado su decisin de apoyar la inauguracin
de una Biblioteca para pacientes que llevar por nombre
Rossinante y estar bajo el auspicio del servicio de
Docencia e Investigacin del mismo hospital.

100

Por qu una Biblioteca?


Fundar una Biblioteca dirigida a pacientes y familiares
explicita una posicin no slo tica y poltica sino
adems clnica, si acordamos en pensar que la lectura
puede, en algunas ocasiones, producir algn tipo de
bienestar o aliviar alguna dolor.
En primer lugar recordemos que la palabra hospital
viene del latn hospes que significa amigo, husped
por lo tanto formar una biblioteca cuyo principal objetivo consiste en ofrecer un libro puede ser un buen
gesto que tal vez permita a nuestro husped transitar
de mejor modo el proceso de alguna dolencia. Razn
suficiente para justificar la puesta en marcha de una
Biblioteca en un hospital.
Por qu el nombre?
Varios son los motivos que llevaron a la eleccin del
nombre de esta Biblioteca.
No debe haber caballo ms popular que iguale a
Rocinante, el caballo creado por Miguel de Cervantes
Saavedra para acompaar a su Don Quijote de la Mancha.
Cuenta la novela que Rocinante era un caballo que aparentaba no poder hacer mucho, tan viejo y delgado
sin embargo no slo form un muy buen equipo junto
con Don Quijote, Sancho Panza y su burro, sino que
adems fue un gran compaero, fiel y perseverante ante
las adversidades, tal como lo narra el bello episodio
de los Molinos de Viento. Sin su caballo, el hidalgo
Don Quijote, no hubiera podido recorrer la Mancha
en busca de aventuras.
Por otro lado y adems de los antecedentes histricos del
hospital vinculado a la actividad del turf, cualquiera que
haya transitado el camino para llegar a este hospital sabe
que se trata de un pintoresco barrio platense rodeado por
caballos de los ms variados colores y diferentes portes.
De modo que bautizar esa biblioteca con este nombre
implica varias cosas: un homenaje al barrio, a nuestra
lengua representada por Don Cervantes, destaca el
amor a la aventura y al espritu valiente mas all de las
adversidades que se presenten, y da lugar al maravilloso
juego que nos proporciona el lenguaje que en este caso
nos permite jugar con las palabras del Roci (Rossi) nante
del Quijote y del hospital.
En la actualidad el proyecto se encuentra en vas de
concretarse. Se prevee que aproximadamente cerca de
fin de ao o principios de 2012 la Biblioteca para pacientes
Rossinante podra comenzar a funcionar.
Cecilia Fasano

BIBLIOTECAS
Servicio de Difusin de la Creacin Intelectual SeDiCI
Universidad Nacional de La Plata
Prof. Ing. Marisa R. De Giusti
Directora PrEBi-SeDiCI
Directora Liblink-ISTEC

Es el repositorio institucional de la Universidad Nacional de La Plata y en este momento alberga ms


de 15.500 documentos originados en las distintas
unidades acadmicas de la universidad. Aloja tambin
artculos y trabajos de personas vinculadas a la universidad, como las revistas del Colegio de Farmacuticos
de la Provincia de Buenos Aires o la Asociacin Argentina de Antropologa Biolgica. En el repositorio
se pueden encontrar tesis (de grado y posgrado),
trabajos cientficos, artculos, revistas, libros y reseas
bibliogrficas, entre otros materiales. Todos los contenidos son abiertos y accesibles por cualquier usuario.
Sin embargo, para disfrutar plenamente de todas las
ventajas que ofrece el sitio recomendamos registrarse
en el mismo y as acceder a las carpetas personales, al
servicio de Diseminacin Selectiva (recibir por e-mail
informacin del rea de su inters cada vez que se agregue nuevo material en el sitio sobre ella) y tambin al
Autoarchivo (modalidad por la cual el propio usuario
puede depositar sus trabajos en el portal). Adems, el
sitio brinda acceso a ms de 17.000.000 de registros
en repositorios externos abiertos.
Link: http://sedici.unlp.edu.ar
Contacto: info@sedici.unlp.edu.ar
101

2. El Area Virtual Analtica est dirigida a todos aquellos lectores que no residan en la ciudad de La Plata y
requieran informacin para sus investigaciones. Realiza
la consulta y el asesoramiento virtual de una biblioteca
real, nica en la ciudad por su especificidad analtica.
Este proyecto est especficamente dirigido a alumnos e investigadores de la universidad que necesitan
bibliografa difcil de conseguir en las bibliotecas de
sus respectivas unidades acadmicas. Mediante un
consorcio de bibliotecas universitarias cooperantes
de Amrica Latina y otros pases sus administradores
tienen acceso a gran cantidad de catlogos en los que
rastrear las solicitudes de los investigadores y conseguir
la bibliografa solicitada en un promedio de 48 hs.
Link: http://prebi.unlp.edu.ar/celsius

Mediante la plataforma OJS (Open Journal System)


se puede gestionar totalmente on line toda la edicin
de una revista, en forma intuitiva y sencilla. El editor
tiene la posibilidad de decidir acerca de todos los aspectos que hacen a la edicin de una revista, adems
de alojarla all mismo.
Link: http://revistas.unlp.edu.ar

3. Las orientaciones bibliogrficas y las consultas del


catlogo general de los artculos y libros disponibles
pueden realizarse telefnicamente o escribiendo a la
direccin: bflp@lpsat.com
4. El envo del material solicitado, previa verificacin de
su existencia en catlogo, se hace por correo electrnico
(e-mail). La particularidad de este servicio consiste en
responder a demandas especficas ofreciendo la digitalizacin scaneado- y envi de textos de un mximo
de 10 pginas (con eventuales excepciones, el envo del
material se efectuar va mail en formato pdf.)
5. La modalidad de suscripcin al A.V.A es completar
una ficha de lector con sus datos que adjuntaremos con
un listado de textos disponibles. El rea responder a las
solicitudes de pertenencia como lector de inmediato.
Responsable: Ins Garca Urcola
Adjunto: Sebastin Ferrante
Integrantes: Ftima Alemn (Biblioteca); Maringeles Alonso
(Secretara); Ana Gutirrez (Librera); Gabriela Terre (Archivo)
Orientacin bibliogrfica:
Por la Direccin de enseanzas: Enrique Acua
Por el Consejo de Gestin de la A.P.L.P.: Germn Schwindt,
Ftima Alemn.
(*) Vinculo a la Asociacin de Psicoanlisis de La Plata -Biblioteca
Freudiana- (Grupo asociado al Instituto Oscar Masotta).

Area Virtual Analtica (*)


La Asociacin de Psicoanlisis de La Plata -Biblioteca
Freudiana- informa la constitucin y puesta en marcha
del Area Virtual Analtica (A.V.A.)
1. Se trata de disponer de los beneficios de una Biblioteca virtual va Internet para acceder a una variedad
de libros, traducciones, revistas de psicoanlisis y otras
disciplinas, con las que actualmente cuenta la Biblioteca
Freudiana y el Archivo Bla Szkely de Psicoanlisis.

102

Link: http://www.aplp.org.ar/index.php?option=com_content&
view=article&id=199&Itemid=32
Contacto: bflp@lpsat.com

Biblioteca-Taller infantil
Del otro lado del rbol

La Biblioteca Del otro lado del rbol, Inspirado en Pilar, por su lucha incansable y su infinita ternura... y
por iniciativa de Paula Kriscautzky, mam de Pilar, se
funda el 19 de febrero de 2011 la Biblioteca Del otro
lado del rbol
La biblioteca funciona en el Parque Saavedra de la ciudad de La Plata frente al Hospital de Nios Sor Maria
Ludovica de lunes a viernes de 9.30 a 18hs para todos
los chicos que quieran acercarse a disfrutarla. Los sbados en La casita del parque de 14 a 18hs. se organizan
jornadas que combinan espectculos artsticos, talleres
plstico-literarios y rondas de cuenta-cuentos. Proyecta
convertirse en una biblioteca ambulante encargada
de acercar material de lectura a los nios y nias internados en el Hospital de Nios, con el objetivo de
recorrer las distintas salas con la intencin de alejar a
los pequeos pacientes de la asepsia, los protocolos,
el sufrimiento y la angustia que reina en la institucin
que los acoge durante sus internaciones
Sus estanteras albergan alrededor de1500 libros, cifra
que se incrementa da a da, a partir de donaciones y
compra de nuevos libros

Prof. Norma Mangiaterra


Coordinadora de El Roble Portal de Bibliotecas - UNLP

El Portal ROBLE surge en el ao 2001 como el primer


producto visible del esfuerzo coordinado de todas las
Bibliotecas de la UNLP para empezar a trabajar en
forma conjunta en el proyecto cooperativo ROBLE.
Es objetivo bsico del Proyecto ampliar y mejorar los
desarrollos iniciados individualmente para obtener
herramientas cooperativas que permitan transitar el
camino hacia la Biblioteca Digital Integrada, facilitando el acceso al conocimiento registrado dentro y fuera
del mbito de la Universidad Nacional de La Plata por
parte de todos los usuarios.
Es un site que integra el acervo bibliogrfico de todas
las Bibliotecas de la UNLP a travs de Catlogos
Colectivos de Libros, Revistas y Tesis (OPACs) que
facilitan la localizacin de los documentos por parte
de los usuarios. Su objetivo primario responder a las
preguntas bsicas: Qu hay? y Quin lo tiene?
Contacto: directora@biblio.unlp.edu.ar
Link: http://www.fahce.unlp.edu.ar/roble/index.htm

BIBLIOTECAS

Direccin de correo electrnico:


delotroladodelarbol@hotmail.com
Sitio web: http://www.facebook.com/profile.php?id=1...

103

104

SUMARIO NUMEROS ANTERIORES DE MEDPAL


-INTERDISCIPLINA Y DOMICILIONmero 1:

Abstract: ttulos
Presentacin: // Dr. Edro Ferrara, Dra. Liliana Echaz
Antecedentes histricos: Historia de los cuidados paliativos//Mt. Alida Mertehikian
Pilares de una prctica: A propsito de la interdisciplina//Lic. Cecilia Fasano
Ms...
Perspectiva social: Una mirada antrropolgica//Lic. Fernanda Castell
Ms
Desde la medicina: Control de sntomas//Dra. Valeria Jara
Ms
Desde el psicoanlisis: La angustia//LIc. Juan Giussi
Ms
Anexo estadstico: //Lic. Mara de los Angeles Mori

Nmero 2:

Abstract: ttulos
Editorial: Razones// Lic. Cecilia Fasano
Clnicas: Atencin al paciente en agona//Dra. Gonzlez Takieldin
Terapia ocupacional en Medicina Paliativa//T.O. Yamila Nicora
Ms...
Poltica: Antesala del cambio//Entrevista realizada al Dr. Pedro Ferrara
Ms
Debates: Mitos o prejuicios de la morfina?//Enf. Silvina DArcangelis, Dra. Cecilia
Jaschek
Ms
Anexo estadstico: Informe Social - Internacin Domiciliaria//Lic. Mara de los
Angeles Mori

Nmero 3:

Abstract: titulos
Editorial: Lic. Cecilia Fasano
Clnicas: Caso Clnico Tengo lo mismo que mi mam...no?//A.A.V.V.
Ms...
Poltica: Entrevista al Ministro de Salud de la Provincia de Bs. As. Dr. Alejandro
Collia//Entrevista realizada por Dra. Cecilia Jaschek y Lic. Cecila Fasano
Ms
Debates: La Muerte Asptica: Consideraciones antropolgicas sobre la
terminalidad//Lic. Mara E. Epele
Ms
Homenaje al Dr. Floreal Ferrara
Anexo estadstico: Mapeo - Resea Informativa//Lic. Mara de los Angeles MoriLic. Mara Eugenia Snchez-Lic. Betina Zucchino

105

Diseo e Impresin

Departamento de Imprenta, Tcnica Programacin Grfica y Talleres.


Direccin de Contabilidad y Servicios Auxiliares.
Ministerio Salud de la Provincia de Buenos Aires.
Avenida 51 N1120 e/ 17 y 18 La Plata, Buenos Aires, Argentina.

106

107

108