Está en la página 1de 12

PSICOONCOLOGÍA. Vol. 12, Núm. 2-3, 2015, pp.

417-428
ISSN: 1696-7240 – DOI: 10.5209/rev_PSIC.2015.v12.n2-3.51019

LOS NIÑOS ANTE LA PÉRDIDA DE UNO DE LOS PROGENITORES:


REVISIÓN DE PAUTAS DE COMUNICACIÓN EFICACES

CHILDREN AT THE LOSS OF A PARENT: REVIEW OF EFFECTIVE COMMUNICATION


STANDARDS

Victoria Mesquida Hernando, Raquel Seijas Gómez y Mónica Rodríguez Enríquez

Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca.

Resumen Abstract

Objetivo: La muerte es un tema tabú en la Aims: Death is a taboo in our society,


sociedad actual, y por ello es común que los and it is common that parents have questions
padres tengan dudas acerca de cómo abordar about how to cope with children this issue.
este tema con los menores. Los objetivos de The aims of this paper are: 1) to describe the
este trabajo son: 1) describir el concepto evo- developmental concept of death and the ways
lutivo de muerte y la forma de afrontamiento of coping in children and adolescents in case of
de niños y adolescentes ante una pérdida y 2) loss 2) to make a literature review of the main
hacer una revisión bibliográfica de las princi- recommendations and guidelines to address
pales recomendaciones y pautas para abordar the communication process and preparation
el proceso de comunicación y preparación de children in this situation.
los niños ante esta situación. Method: A systematic literature search
Método: Se ha hecho una búsqueda biblio- has been made in primary and secondary
gráfica sistemática en bases de datos primarias databases (TripDatbase, PsycInfo, PubMed,
y secundarias (TripDatbase, PsycInfo, PubMed, Cochrane Library, Psicodoc), by combining
Cochrane Library, Psicodoc) combinando dife- different keywords.
rentes términos clave. Results: Most of the reviewed material
Resultados: La mayor parte del material comes from England and USA. In our country
revisado procede del ámbito anglosajón. En the majority has an informative format, and
nuestro país la mayoría tiene un formato divul- we have no evidence of published regulated
gativo, y no consta a los autores de este trabajo research. However it is possible to remove
la publicación de investigaciones regladas. Sin from all the material reviewed a number of
embargo sí es posible extraer de todo el mate- general guidelines to facilitate communication
rial revisado una serie de pautas generales que with children in case of loss of a loved one.
facilitan la comunicación con los menores en Conclusions: The correct and based on
esas situaciones. established guidelines communication makes
Conclusiones: La comunicación adecuada y easier the process of grief in children and
en base a unas pautas establecidas contribuye adolescents.
a facilitar el proceso de elaboración del duelo
en los niños y adolescentes. Keywords: Parental dead, communication,
grief, childhood.
Palabras clave: Muerte parental, comunica-
ción, duelo, infancia.

Correspondencia:

Hospital Universitari Son Espases.


Carretera de Valldemossa, 79. 07120. Palma de Mallorca.
E-mail: raquelseijasgomez@gmail.com
418  Victoria Mesquida Hernando et al.

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA rales, son varios los factores que inciden
en la adecuada comunicación de malas
La muerte es un tema tabú en la socie- noticias: variables relacionadas con el pro-
dad de hoy en día. La evitación del dolor pio paciente o con los familiares, variables
y de forma más intensa de todo lo relativo relacionadas con el propio centro sanitario
a la muerte, lleva a las personas a no abor- etc.(6) . Concretamente, las variables rela-
dar este tema con la profundidad necesaria. tivas a los profesionales sanitarios y, en
Así, cuando se produce la pérdida de un ser especial, su percepción de competencia,
querido, los adultos se encuentran ante una incide directamente en el nivel de estrés
situación novedosa y sin las estrategias de laboral percibido(3,6,7). Cabría esperar, por
afrontamiento adecuadas. Con la intención tanto, que la capacitación de los profe-
de evitar sufrimiento innecesario y causar sionales en este ámbito se asocie por un
el menor impacto posible, en muchas oca- lado, a una mejora en la calidad asisten-
siones se actúa de forma intuitiva o en base cial de los servicios sanitarios y también
a pautas que lejos están de las recomenda- con una disminución en la percepción
ciones de las guías y trabajos existentes(1-4). del burnout(8-9); por lo que el desarrollo
La comunicación de malas noticias a de programas estructurados en este ámbito
niños y adolescentes se hace más com- (al igual que ya se ha hecho en el ámbito
plicada cuando el fallecido es un familiar escolar(37), es un propuesta de futuro.
muy cercano al menor, como en el caso El objetivo de este trabajo es revisar la
de los progenitores, y especialmente, bibliografía existente sobre la comunicación
cuando el encargado de hacer esta comu- a menores cuando ocurre un fallecimiento
nicación es el progenitor superviviente. y en base a ella, definir las pautas de ac-
Los trabajos publicados hasta la actuali- tuación o intervenciones eficaces. Previa-
dad han demostrado que una comunica- mente, y con la finalidad de contextualizar
ción adecuada cuando tiene lugar la pér- dichas pautas en el contexto del desarrollo
dida de un ser querido facilita el proceso evolutivo, se hace una revisión general del
de elaboración del duelo y puede evitar concepto de muerte en la infancia.
su complicación en los niños(5). Cuando
el fallecimiento tiene lugar en el ámbito DESARROLLO DEL TEMA
hospitalario, la gestión adecuada de esta
comunicación, corresponde no solo a los Se ha llevado a cabo una búsqueda
padres sino también al personal sanita- bibliográfica sistemática de las interven-
rio que ha atendido al fallecido y, no es ciones eficaces en comunicación de una
extraño que los profesionales sanitarios pérdida a niños y adolescentes en las bases
tengan dudas acerca de cómo transmitir de datos primarias y secundarias (TripDat-
estas noticias a los menores, dudas que base, PubMed, Cochrane Library, Psicodoc
suelen unirse a las de los padres y a las y PsycInfo) empleando la siguiente estrate-
de los demás familiares. En líneas gene- gia de búsqueda y palabras clave:

“Bereavement”[Mesh] AND “Professional-Family Relations”[Mesh]) AND


“Bereavement”[Mesh] AND “Adaptation, Psychological”[Mesh])
“Bereavement”[Mesh] AND “Attitude to Death”[Mesh] AND (“infant”[MeSH Terms]
OR “child”[MeSH Terms] OR “adolescent”[MeSH Terms]
(“Infant”[MeSH Terms] OR “child”[MeSH Terms] OR “adolescent”[MeSH Terms]
AND “communicating bad news”).
Los niños ante la pérdida de uno de los progenitores: revisión de pautas de comunicación ...  419

En base a la variabilidad de trabajos, (ausencia del concepto de irreversibilidad);


y siguiendo los objetivos de este trabajo, mientras que la universalidad es la acepta-
se aplicaron como criterios de inclusión ción de que la muerte afecta a todos los
los siguientes: 1) La población diana debe seres vivos(3). Pueden llegar a pensar que la
estar formada, bien directamente por me- muerte o las enfermedades que la causan
nores en duelo (o que éste se prevea), o son algo contagioso. El egocentrismo ca-
bien por su familia, o por los sanitarios que racterístico de estas edades puede hacerlos
puedan interactuar con ellos, 2) El objetivo pensar que la muerte ha sido motivada por
de las intervenciones es aumentar las estra- su culpa. Las reacciones de perplejidad y
tegias de afrontamiento, por parte de los confusión ante el fallecimiento son las más
niños o adolescentes, ante el fallecimiento habituales.
de uno de los progenitores o familiar muy De los 6 a 10 años: Alrededor de los 7
cercano, 3) idioma: inglés o castellano. En años los menores adquieren el concepto
cuanto a los criterios de exclusión: aque- de irreversibilidad e insensibilidad de la
llos trabajos centrados en el duelo parental muerte, y a los 9 o 10 años el de univer-
tras la pérdida de un hijo, dirigidos a pro- salidad. A esta edad empiezan a mostrarse
fesionales no sanitarios (p.e., profesores), preocupados por el bienestar de familiares
o centrados en el duelo de los niños tras cercanos y también por el suyo propio,
el fallecimiento por suicidio de un familiar además de hacerse muchas preguntas re-
(en este supuesto entran en juego otras va- lacionadas con la perdida. Pueden apare-
riables más específicas). cer síntomas relacionados de ansiedad por
separación(15).
El concepto de muerte en la infancia y De 10 en adelante: Al comienzo de la
adolescencia: respuestas ante la pérdida adolescencia, el concepto de muerte es si-
milar al de los adultos, son más conscientes
En función de su edad, los niños enten- de los cambios que puede implicar en su
derán la muerte de forma diferente. El con- vida y es habitual que se pregunten por su
cepto de muerte cambia con el desarrollo propia muerte y lo que podría implicar(15).
cognitivo, por ello es fundamental adaptar Las fases de elaboración del duelo es-
a ellos la información proporcionada. Las tán determinadas por la edad, así las ob-
diferencias se resumen en (2,15): servadas en niños y adolescentes presen-
Hasta los 2 años: los niños de estas tan algunas diferencias con respecto a los
edades no tienen el concepto de muer- adultos(10,17,18). Ordóñez y Lacasta (2004)
te, sin embargo sí perciben la ausencia de (19)
recogen los hallazgos de las investiga-
la persona fallecida, y son especialmente ciones actuales y dividen este proceso en
susceptibles a los cambios que causa la tres fases. Una primera de protesta, en la
pérdida en su rutina habitual. que el niño añora amargamente al pro-
De 3 a 6 años: Los niños tienen un genitor fallecido y llora suplicando que
pensamiento egocéntrico, literal y mági- vuelva. A continuación tendría lugar la
co. Conciben la muerte como un estado fase de desesperanza, la expectativa de
temporal y reversible, en ausencia del con- que el fallecido regrese empieza a dis-
cepto de insensibilidad post-morten, irre- minuir, es frecuente el llanto intermiten-
versabilidad y el de universalidad (16) . Por temente y un sentimiento de apatía. Por
insensibilidad post-morten se entiende que último, se iniciaría la fase de ruptura de
no contemplan la ausencia de cualquier vínculo, en la que se empieza a renunciar
función vital, también piensan que la per- a parte del vínculo emocional con el fa-
sona fallecida está simplemente “dormida” llecido y a mostrar interés por el mundo
420  Victoria Mesquida Hernando et al.

que le rodea. En líneas generales, las tres Los principales factores de riesgo que se
diferencias entre el duelo adulto y el de han asociado con el desarrollo de duelo pa-
los niños en la primera infancia son que tológico a corto o largo plazo son(19, 17,24, 25-28):
los niños utilizan más la negación, man-
tienen con mayor facilidad la capacidad a. la presencia de antecedentes psi-
de disfrutar con situaciones agradables y copatológicos en el menor o en el
no pierden la autoestima(19). cuidador principal.
Es frecuente que los niños pequeños b. la simultaneidad de acontecimien-
muestren sintomatología somática (altera- tos vitales estresantes.
ciones del sueño y/o alimentación, enu- c. una mala relación con el progenitor
resis, encopresis y dolores abdominales) o que ha fallecido.
regresión a etapas anteriores del desarro- d. el apego inseguro con el progenitor
llo. También son habituales los problemas superviviente.
de conducta, dificultad para concentrarse e. edades entre 10 y 14 años.
o atender a tareas escolares, manifestacio- f. una mala adaptación del progenitor
nes de hiperprotección hacia seres que- superviviente.
ridos, hiperactividad o apatía, confusión, g. ciertas circunstancias concretas de
etc. Entre las reacciones emocionales más la muerte (como una muerte violen-
usuales se encuentran la irritabilidad, el ta o repentina, etc.)
rechazo, la tendencia al aislamiento, la
tristeza, la ansiedad, y el incremento en Es importante atender a la frecuencia,
los miedos en general(15, 19-20). duración y repercusión cotidiana de las ma-
En los adolescentes son más comunes nifestaciones del menor con la finalidad de
las reacciones psicológicas similares a las detectar signos de complicación del due-
manifestadas en los adultos, como por lo19,29-30). De este modo, el deseo de querer
ejemplo la negación o el aislamiento me- estar únicamente con el progenitor super-
canismos de autoprotección que permiten viviente días después de la pérdida es una
distanciarse temporalmente y disminuir el reacción habitual, pero la negativa a la se-
impacto de la realidad(21). paración del padre/madre impidiendo acu-
Aunque en un primer momento es- dir al colegio sería un indicador de alarma.
tos síntomas pueden llegar a alarmar a Las pautas de comunicación y acompa-
los adultos, todos ellos son considerados ñamiento adecuadas están indicadas para
como reacciones normales de duelo y en toda la población de menores en duelo.
general son estrategias temporales que sue- Sin embargo, las intervenciones psicoló-
len facilitar la elaboración de lo sucedido. gicas específicas sólo se consideran nece-
La pérdida de un progenitor por sí sola en sarias si los menores presentan factores de
ausencia de otros factores adicionales no riesgo o indicadores de alarma(5,26-27).
se relaciona con el desarrollo de psicopa-
tología en la edad adulta(22-23). De hecho, a La intervención en el duelo en niños y
pesar del impacto negativo que implica la adolescentes: revisión de intervenciones
pérdida de uno de los progenitores, inves- eficaces
tigadores como Kennedy y Lloyd-Williams
(2009) han encontrado cómo algunos ni- En nuestro país se han publicado al-
ños dolientes son capaces de desarrollar gunos libros, guías o manuales sobre el
nuevas habilidades de afrontamiento que abordaje del duelo en los niños y adoles-
promueven su desarrollo personal a partir centes(3-4,29, 31-33), sin embargo no consta a
del proceso de duelo(17) . los autores de este trabajo la publicación
Los niños ante la pérdida de uno de los progenitores: revisión de pautas de comunicación ...  421

en nuestro idioma de algún estudio que prevenir al mismo tiempo la complicación


analice la eficacia de algún programa de del duelo en los niños. Podemos encon-
comunicación con menores en situaciones trar ejemplos de estas iniciativas en los
de duelo. El aspecto común a la mayoría programas grupales, similares a “campa-
de las publicaciones tanto españolas como mentos”, que se llevan a cabo en el Reino
extranjeras es que describen una interven- Unido o en los Estados Unidos y en las
ción posterior al fallecimiento, y tratan su- que se suelen incluir tanto a los padres
perficialmente la etapa de preparación y como a los menores(13,37-39). Una de éstas
comunicación de malas noticias. es la de McClatchey et al. (2012)(39), que,
En idioma inglés, si bien se ha publica- si bien no define los principios de lo que
do numeroso material divulgativo(10-14); son sería una intervención eficaz en la comu-
también escasos los estudios sistemáticos nicación con los menores, destaca como
sobre la eficacia de las intervenciones(5). Así aspectos fundamentales y terapéuticos la
por ejemplo, Rosner et al. (2010)(5) realiza cohesión grupal y la expresión emocional.
un metaanalisis de 27 intervenciones en ni- Bachman et al. (2013)(13) emplean también
ños en proceso de duelo, y concluyen que una intervención grupal, en este caso úni-
éstas son útiles en casos de duelo complica- camente con los menores (atendiendo a los
do o cuando los menores presentan algún familiares en sesiones puntuales), y com-
tipo de sintomatología, sin llegar a produ- prueba la eficacia de la intervención un
cirse una mejoría significativa en los demás año después, traduciéndose en una mayor
casos. Hasta el momento el programa de adaptación escolar y desarrollo de estrate-
Sandler et al. (2013)(11) es el único sobre el gias de afrontamiento al estrés en aquellos
que se ha realizado un estudio controlado participantes del programa. Sin embargo,
para comprobar su eficacia. Este programa en este último trabajo la intervención tiene
tiene un formato psicoeducativo enfocado lugar tras el fallecimiento, por lo que no es
desde modelos cognitivo-conductuales, re- posible confirmar que dichas pautas serían
forzado con práctica en vivo y tareas para también eficaces en la etapa previa. Ambas
casa. Como contenidos clave, incluye ade- intervenciones tienen en común el carácter
más de la enseñanza de pautas educativas preventivo, ofrecen servicios específicos de
parentales eficaces, pautas de autorregula- atención al duelo y pretenden evitar una
ción emocional y control de la sintomato- derivación innecesaria a los servicios de
logía ansioso-depresiva en los adultos que Salud Mental en aquellos casos en los que
conviven con el menor, combinando in- no se constata la presencia de psicopato-
tervenciones individuales y grupales como logía, pero sí existen factores de riesgo o
en otros programas(34-35). McPherson et al. señales de alarma. Por otra parte, algunos
(2007)(34) plantean un formato grupal de trabajos como el de Kennedy et al. (2008)
apoyo a los menores deudos, y detectan se centran en la descripción de las necesi-
necesidades tanto generales como específi- dades detectadas a partir de la implanta-
cas, a las que se va a tratar de dar respuesta ción de un programa de duelo en Escocia,
en las demás intervenciones propuestas. sin llegar a definir pautas de actuación(24-25).
La investigación apunta a que la inter- Mientras que la evidencia científica so-
vención dirigida al progenitor supervivien- bre la eficacia de las intervenciones con
te o a los familiares encargados del cuida- padres o cuidadores es consistente, las in-
do de los niños es clave para favorecer el tervenciones realizadas con otros miem-
proceso de duelo en los menores(12,28,36) . bros de la familia, por ejemplo hermanos,
Esta intervención tiene un doble objetivo: no parecen contribuir de forma significati-
promover la adaptación de los adultos y va a la elaboración del duelo(12). Además
422  Victoria Mesquida Hernando et al.

de los progenitores, también los profesio- cercanía con el paciente(7,40). El programa


nales sanitarios que se enfrentan diaria- de Keene et al (2010) tiene como objetivo
mente al fallecimiento de pacientes y a la proporcionar apoyo emocional ante estas
necesidad de responder a las demandas de situaciones, además de pautas de comu-
los familiares, valoran positivamente poder nicación eficaces con los familiares de la
preparar a la familia para hacer frente a persona fallecida, pero no se ha llevado
esta situación. Al mismo tiempo, esta ca- a cabo una evaluación de su eficacia(7).
pacitación de los profesionales disminuye Todos los trabajos sobre intervenciones
el impacto que esta experiencia puede te- descritos hasta el momento se recogen en
ner, especialmente en los casos de mayor la tabla 1.

Tabla 1: Análisis de intervenciones

Aspectos destacados/
Autor/Año Objetivos Diseño Muestra
Aspectos no abordados
Análisis de la Eficacia de la intervención
Intervención
eficacia de un 68 menores hasta un año después: adap-
con el menor
programa de tación escolar y desarrollo
deudo: aprendi-
intervención Edades 7-17 de habilidades de afronta-
zaje de habili-
Bachman( con niños tras años miento al estrés, entre otras
dades de afron-
(2013)(13) la pérdida de
tamiento
un progenitor Familiares La intervención es posterior
en los EE.UU. (algunas sesio- al fallecimiento del progeni-
Grupal
(formato cam- nes puntuales) tor, no se aborda la prepara-
pamento) ción previa.

Intervención
Análisis de con los profe-
un grupo de sionales: facili- Aspectos eficaces de este
debriefing con tar la expresión tipo de intervención: soporte
menores, reali- emocional y el emocional tras el falleci-
676 profesio-
zado por pro- aprendizaje de miento de los pacientes.
nales
Keene (2010) (7)
fesionales de habilidades de Comunicación con los
de varias dis-
una unidad de afrontamiento familiares como aspecto
ciplinas
cáncer infantil para continuar fundamental y relacionado
en los EE.UU.: con la práctica con el impacto y manejo del
estudio de clínica fallecimiento.
casos
Grupal

Necesidades detectadas:
Intervención
apoyo por parte de los
Análisis del con el progeni-
6 familias profesionales del servicio,
programa de tor deudo y el
información sobre la situa-
apoyo al duelo menor: diversos
Kennedy et al. Edad de los ción etc.
de Escocia: es- agentes y segui-
(2008)(10) menores:
tudio de casos miento de las
inferior a 18 No se especifican pautas de
necesidades
años actuación ni presta atención
suficiente al papel de los
Grupal
progenitores.
Los niños ante la pérdida de uno de los progenitores: revisión de pautas de comunicación ...  423

13 niños y
sus corres-
Grupos de
pondientes
Análisis del apoyo tras la
familiares y Necesidades detectadas por
programa de pérdida y apo-
profesionales los progenitores y los meno-
Cuidados Palia- yo puntual en
sanitarios. res: generales (educación so-
MacPherson et tivos de Esco- función de las
bre la muerte) y específicas
al (2007)(34) cia: estudio de necesidades del
(preparación de los menores
casos caso
Edad de los previa al fallecimiento, ex-
menores en presión emocional etc.).
el momento
Grupal
de la pérdida:
4-16 años
Dos modalidades de inter-
Análisis de la
Intervención 19 Menores vención: actividades plan-
eficacia de un
con el menor 13 Progeni- teadas como terapéuticas
programa de
deudo y con el tores y actividades tradicionales.
intervención
progenitor deu- Descripción de los compo-
con niños tras
do: aprendizaje nentes valorados como efec-
Mc- la pérdida de
de habilidades tivos (expresión emocional,
Clatchey(2012) un progenitor
de afrontamien- Dos grupos sentimiento de pertenencia).
(39)
en los EE.UU.
to en función en función
(formato cam-
de la edad del de la edad de Descripción superficial de
pamento): en-
menor los menores pautas para progenitores.
trevistas con los
deudos: 7-11 Incluye casos de muerte
menores y sus
Grupal y 12-17 inesperada o autoinflingida
padres
(asesinato, suicidio).
Variedad de las interven-
Intervención Menores deu-
Metaanálisis ciones, tamaño de efecto
con el progeni- dos
de interven- moderado. Eficacia superior
tor deudo y el Progenitores
ciones con cuando los menores pre-
menor: diversos deudos
niños en duelo: sentan sintomatología y no
Rosner (2010) agentes y segui-
intervenciones en los casos de prevención
(5)
miento de las
controladas y primaria.
necesidades
no controladas No se dan pautas concretas
(anteriores a de actuación y tampoco se
Grupal/Indivi-
2006) especifican las pautas para
dual
padres.
Intervención
con el proge-
156 familias
nitor deudo Se mantienen los beneficios
Análisis de la y el menor: del programa y la aplicación
Menores de
eficacia de un aprendizaje de de las habilidades aprendi-
dos grupos de
programa de in- habilidades de das a largo plazo: refuerzo
Sandler (2013) edad: 8-12
tervención con afrontamiento de capacidades parentales
(11)
años y 12-16
niños en duelo mediante distin- positivas y reducción del
años.
desarrollado en tos enfoques y malestar familiar.
los EE.UU. técnicas durante
12 sesiones

Grupal
424  Victoria Mesquida Hernando et al.

En líneas generales, y de cara a esta- siempre que sea posible, no se deben


blecer con mayor precisión las conside- realizar cambios importantes en su
raciones generales que deberían guiar la entorno, como una mudanza, cambio
comunicación con los menores deudos, de colegio etc., y procurar que sean
algunos de los trabajos revisados coin- las mimas personas las que continúen
ciden en señalar que ante la muerte las ocupándose de su atención(43).
necesidades de los niños y adolescentes 3. Ambiente abierto a la expresión de las
son las mismas que las de los adultos(24-25, emociones y en el que reciban apoyo
39)
, y se hace imprescindible dar respuesta emocional: permitir a los niños expre-
a ellas(3,32). Estas necesidades son: sar la rabia, ira, tristeza o preocupa-
ción, como forma de tomar concien-
1. Información: los menores, como cual- cia de sus emociones, explorarlas y
quier otro miembro de la familia, ne- ganar control sobre ellas. Dar apoyo,
cesitan que no se les excluya de algo escuchar y validar estas emociones, y
de lo que, aunque doloroso, también transmitir esperanza de recuperación
forman parte. La exclusión de los permite una mejor elaboración del
menores de este proceso dificulta la duelo. Al mismo tiempo, es necesario
elaboración del duelo, independien- que los menores tengan momentos de
temente de su edad e incrementa la descanso en los que puedan desco-
probabilidad de desarrollar proble- nectar del proceso que están viviendo.
mas psicológicos en un futuro(41-42). De hecho, una de las formas de afron-
Christ y Christ (2006) destacan ade- tamiento adaptativas más comunes en-
más que el proceso de comunicación tre los adolescentes es la distracción.
debe ser (se pueda preveer el falleci- La clave está en permitir la ambivalen-
miento), siempre que sea posible, gra- cia del menor entre momentos en los
dual(22). El primer paso para iniciar el que precisa expresar sus emociones y
proceso de duelo es una explicación momentos en los que necesita alejarse
sincera y objetiva sobre lo sucedido, emocionalmente(17).
así como también explicarles lo que 4. Formar parte de los rituales de despedi-
va a ocurrir los días siguientes al fa- da: permitirles, siempre que lo deseen,
llecimiento. En el caso de muerte por despedirse del fallecido. Partiendo de
enfermedad, en especial en la etapa la premisa , apuntada más arriba, de
final de la vida, se debe permitir su que, a mayor información proporcio-
participación en los cuidados, pu- nada, menor impacto, es necesario ex-
diendo realizar alguna tarea acorde a plicarles previamente en qué consisten
su edad(19). estos actos simbólicos, ya que pueden
2. Normalización y mantenimiento de tener expectativas erróneas sobre lo
sus rutinas: las guías coinciden en des- que se van a encontrar. También es
tacar que lo que más ayuda a los niños aconsejable que en tales situaciones
frente a la pérdida de un ser querido permanezcan siempre en compañía de
es recuperar su ritmo cotidiano de ac- algún miembro de la familia que se
tividades, en la escuela y en la rela- muestre dispuesto a aclarar sus dudas
ción con sus amigos, teniendo siempre y a contestar sus preguntas(43).
como punto de referencia el ritmo “to- 5. Mantener una conexión simbólica con
lerable” por el menor. El objetivo prin- el ser querido que ha muerto: las inves-
cipal en este momento es asegurar la tigaciones más referenciadas defienden
continuidad en los cuidados, es decir, que las personas en duelo no tienen
Los niños ante la pérdida de uno de los progenitores: revisión de pautas de comunicación ...  425

por qué abandonar o renunciar a la re- ¿CÓMO debe hacerse?: es importante


lación que mantenían con la persona tener en cuenta estas consideraciones(3,31,36):
fallecida, sino que pueden conservar
con ésta “una relación simbólica” a lo • Mostrar cercanía y mantener un
largo de sus vidas. Se puede ayudar a contacto físico apropiado.
los niños a redefinir su relación con el • Evitar el uso de eufemismos y de
ser querido y a preservar sus recuerdos detalles excesivos o explicaciones
significativos. Esta conexión tiene efec- abstractas. Adaptar la explicación
tos saludables en el proceso de adap- la edad que tenga el menor. Hay
tación tras la pérdida(3). que medir mucho las palabras y
ser conscientes del modo en que
Las necesidades arriba descritas deter- el niño las puede entender. Pre-
minan las pautas generales de comunica- guntarle cualquier duda que pue-
ción de malas noticias, que se describen da tener y que puede que no nos
a continuación. exprese.
• Asegurarse de que el menor no se
¿QUIÉN debe dar la mala noticia?:
sienta culpable del fallecimiento de
Si muere uno de los progenitores, lo
la otra persona y combatir el miedo
preferible sería que su cónyuge, siempre
que pueden tener a que otro fami-
que estuviera en condiciones de hacerlo,
liar cercano pueda morir, algo que
lo comunicara al niño. Si a los padres
es bastante frecuente en los niños
les resultara imposible debería hacerlo
más pequeños.
otra persona emocionalmente cercana al
niño y significativa para él, tras expli- • Permitir la expresión emocional pro-
carle el porqué de la ausencia de los pia y mostrar interés por las que pue-
progenitores(1, 36). da expresar el niño. La demostración
¿CUÁNDO debe darse la mala de que el adulto también está afec-
noticia?: debe comunicársele al niño tado ayuda al niño a normalizar sus
inmediatamente o lo antes posible. reacciones emocionales.
El niño siempre está alerta, capta lo • Describir la rutina de los próximos
que está viviendo y de no hacerlo así, días, principalmente destacar la
podría enterarse por otras personas. continuidad de sus vidas y reducir
Cuando sea posible, debe prepararse al las dudas que puedan tener al res-
menor ante el fallecimiento que vaya a pecto.
ocurrir próximamente, anticipándolo
con frases como “cada vez está más El material revisado apunta a que te-
débil”, “Está muy, muy enfermo”, “Ya no niendo en cuenta estas necesidades y pau-
puede caminar”, que ayudarán a los más tas de actuación a la hora de comunicar a
pequeños a comprender al cambio que va los niños y adolescentes el fallecimiento
a ocurrir(1,20,36). de un progenitor, facilitaría la elaboración
¿DÓNDE debe darse la mala noticia?: adecuada del duelo. Sin embargo, para
Preferiblemente, se recomienda hacerlo comprobar la veracidad de esta hipótesis
en un lugar tranquilo y en el que el en el ámbito sanitario, se hace imprescin-
niño sienta seguro. En el caso de que el dible desarrollar en el futuro programas
fallecimiento se produzca en el hospital, estructurados, con componentes y pautas
debe buscarse un lugar que reúna estas definidas que permitan analizar de forma
características(31, 20, 36). fiable su eficacia.
426  Victoria Mesquida Hernando et al.

DISCUSIÓN más adecuada para el menor y su familia,


cuestión que debería ser abordada en fu-
En la actualidad, la muerte es todavía un turos trabajos, adecuando también los for-
concepto considerado tabú, especialmente matos de los programas a la actualidad.
cuando se trata de explicar este concepto a
los menores. Cuando un adulto se enfrenta REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
a la tarea de tener que informar a un niño
o adolescente sobre el fallecimiento de un 1. Alelwani SM, Ahmed Y a. Medical training
familiar, y especialmente cuando el falle- for communication of bad news: A literature
cido es uno de los progenitores, es común review. J Educ Health Promot 2014;3:51;
que surjan dudas acerca de cómo abordar Doi: 10.4103/2277-9531.134737
esta comunicación, dudas que también 2. Sociedad Española de Oncología Médica
aparecen en el personal sanitario que se (SEOM). ¿Cómo hablar del cáncer con…?.
enfrenta a estas situaciones. El alejar a los Colección OncoVida. Madrid: Pfizer.
menores del sufrimiento y de todo lo rela- 3. Cid Egea L. Explícame qué ha pasado. Guía
cionado con la muerte, con la intención para ayudar a los adultos a hablar de la
de facilitar la adaptación a la situación es muerte y el duelo con los niños. Madrid:
una creencia errónea y únicamente dificul- Fundación Mario Losantos del Campo,
ta la preparación y elaboración posterior 2011.
del duelo(14); preparación que tiene un im- 4. López de Ayala García C, Galea Martín T,
pacto positivo no sólo a corto plazo sino Campos Méndez R. Guía Clínica. Seguimien-
también en la etapa adulta(44). to del duelo en Cuidados Paliativos. Obser-
Los trabajos revisados en el presente ar- vatorio Regional de Cuidados Paliativos de
tículo establecen una serie de directrices Extremadura. Junta de Extremadura, Servi-
claras sobre cómo actuar cuando un niño cio Extremeño de Salud- FundeSalud,2010.
pierde a un familiar, y en especial sobre la 5. Rosner R, Kruse J, Hagl M. A meta-analysis
comunicación en el momento posterior al of interventions for bereaved children and
fallecimiento. En este sentido destaca la im- adolescents. Death Studies 2010;34:99–
portancia de establecer una comunicación 136. Doi: 10.1080/07481180903492422.
sincera, adecuar la información a la edad 6. Ptacek JT, McIntosh EG. Physician chal-
del menor y seguir unas pautas básicas en lenges in communicating bad news. J Be-
relación al qué, quién, cuándo, cómo y dón- hav Med 2009;32:380–7; Doi: 10.1007/
de informar. Las pautas descritas proceden s10865-009-9213-8
tanto de fuentes de información tradiciona- 7. Keene EA, Hutton N. Hall B, Rushton C.
les como de páginas web de referencia en Bereavement debriefing sessions: An inter-
otros países(45-47). Esta demanda procede no vention to support health care professionals
sólo de los padres u otros familiares, sino in managing their grief after the death of a
también de los profesionales sanitarios en- patient. Pediatr Nurs 2010;36:185-9.
cargados de la atención a estos pacientes(48). 8. Greenberg LW, Ochsenschlager D,
Sin embargo, y a pesar de la asun- O’Donnell R, Mastruserio J, Cohen GJ.
ción de que son necesarias unas pautas Communicating bad news: A pediatric de-
concretas, son pocas las publicaciones partment’s evaluation of a simulated inter-
centradas en análisis de la eficacia de las vention. Pediatrics 1999;103:1210-7. Doi:
intervenciones, o en describir programas 10.1542/peds.103.6.1210
estructurados. Por ello se considera fun- 9. Vaidya VU, Greenberg LW, Patel KM,
damental formar al personal sanitario en Strauss LH, Pollack MM.. Teaching physi-
el manejo de estas situaciones de la forma cians how to break bad news. Arch Pedi-
Los niños ante la pérdida de uno de los progenitores: revisión de pautas de comunicación ...  427

atr Adolesc Med 1999;153:419–22; Doi: 20. National Institute of Mental Health. Talk-
10.1001/archpedi.153.4.419. ing to children about death. Bethesda: NIH
10. Kennedy C, McIntyre R, Worth A, Hogg Clinical Center Patient Education Materi-
R. Supporting children and families fac- als; 2015. [Acceso 7 de octubre de 2015]
ing the death of a parent: part 2. Int J Pal- Disponible en: http://www.cc.nih.gov/ccc/
liat Nurs 2008;14:230-7. Doi: 10.12968/ patient_education/pepubs/childdeath.pdf.
ijpn.2008.14.5.29490 21. Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bayes R.  In-
11. Sandler I, Wolchik SA, Ayers T S, Tein J- tervención emocional en cuidados paliativos:
Y,Luecken L. Family Bereavement Program Modelo y protocolos. Barcelona: Ariel, 2003.
(FBP) approach to promoting resilience 22. Christ GH, Christ AE. Current approaches
following the death of a parent. Fam Sci to helping children cope with a parent’
2013;4:1-14, Doi:  10.1080/19424620.20 s. Cancer J Clin 2006; 56:197–212. Doi:
13.821763. 10.3322/canjclin.56.4.197,
12. Prchal A, Landolt MA. Psychological inter- 23. Dowdney L. Annotation: Childhood be-
ventions with siblings of pediatric cancer reavement following parental death. J.
patients: A systematic review. Psychooncol- Child Psychol Psychiat 2000;41 819-30.
ogy 2009;18:1241-51. Doi: 10.1002/ Doi: 10.1111/1469-7610.00670.
pon.1565. 24. Kennedy C, McIntyre R, Worth A, Hogg
13. Bachman, B. The development of a sus- R. Supporting children and families fac-
tainable, community-supported children’s ing the death of a parent: Part 2. Int J Pal-
bereavement camp. Omega (Westport). liat Nurs 2008;14:230-7. Doi: 10.12968/
2013;67:21-35. Doi: 10.2190/OM.67.1-2.c. ijpn.2008.14.5.29490
14. Batts J. Death and grief in the family: tips 25. Kennedy C, McIntyre R, Worth A, Hogg
for parents. Helping children at home and R. Supporting children and families fac-
school II: Handouts for families and educa- ing the death of a parent: Part 1. Int J Pal-
tors. National Association of School Psy- liat Nurs. 2008; 14:162–8. Doi: 10.12968/
chologists (NASP) 9:21-29. ijpn.2008.14.4.29130
15. Biank NM, Werner-Lin A. Growing up 26. Schoenfelder EN, Sandler IN, Wolchik S,
with grief: Revisiting the death of a par- MacKinnon D. Quality of social relation-
ent over the life course. Omega (Westport) ships and the development of depression in
2011;63:271-90. Doi: 10.2190/OM.63.3.e parentally-bereaved youth. J Youth Adolesc
16. Piaget J. Seis estudios de Psicología. Ma- 2011; 40:85–96. Doi: 10.1007/s10964-
drid: Labor, 1991. 009-9503-z.
17. Kennedy V. L., Lloyd-Williams M. How 27. Gray LB, Weller RA, Fristad M, Weller EB.
children cope when a parent has advanced Depression in children and adolescents two
cancer. Psychooncology 2009;18:886–92. months after the death of a parent. J Affect
Doi: 10.1002/pon.1455. Disord 2011;135: 277–83. Doi: 10.1016/j.
18. Kirwin KM, Hamrin V. Decreasing the risk jad.2011.08.009
of complicated bereavement and future 28. Melhem NM, Porta G, Shamseddeen W,
psychiatric disorders in children. J Child Walker M, Payne, M W, Brent DA. The
Adolesc Psychiatr Nurs 2005;18:62-78. course of grief in children bereaved by sud-
Doi: 10.1111/j.1744-6171.2005.00002.x. den parental death. Arch Gen Psychiatry
19. Ordoñez Gallego A, Lacasta Reverte MA. 2011; 68:911-9. Doi: 10.1001/archgenpsy-
2004. El duelo en los niños (la pérdida del chiatry.2011.101.
padre/madre). En: Manual SEOM de Due- 29. Lacasta MA, Novellas A. Guía de duelo
lo en Oncología. Madrid: Dispublic, SL para familiares [libro electrónico]. Madrid:
2004.p.121-36. Sociedad Española de Cuidados Paliativos
428  Victoria Mesquida Hernando et al.

(SECPAL), 2014. [último acceso 07 de oc- Care 2010; 8:297–303. Doi: 10.1017/
tubre de 2015]. .Disponible en: en: http:// S147895151000009X.
www.bdv.cat/sites/default/files/common/ 39. McClatchey IS, Wimmer JS. Healing com-
Salut/guia_per_a_familiars_en_dol.pdf ponents of a bereavement camp: Children
30. Lacasta MA, Soler MC. Duelo: prevención and adolescents give voice to their experi-
y tratamiento del duelo patológico. Cui- ences. Omega (Westport). 2012; 65:11-32.
dados después de la muerte. En: Manual Doi: 10.2190/OM.65.1.b.
SEOM de Cuidados Continuos. Madrid: 40. Wang YM. Yes, I can learning to cope with
Dispublic, SL 2004:713-730, 2004. death. Pharos Alpha Omega Alpha Honor
31. Quiles Sebastián MJ, Bernabé Castaño M, Med Soc 2013; 15.
Esclapés García C, Martín-Aragón Gelabert 41. Macy M. Through the eyes of child: Reflec-
M, Quiles Marcos Y. Guía Apoyo al duelo [li- tions on my mother’s death from cancer. J Pain
bro electrónico]. Elche: Universidad Miguel Palliat Care Pharmacother 2013;27:176–8.
Hernández, 2007. Disponible en: http:// Doi: 10.3109/15360288.2013.782938
donacion.organos.ua.es/submenu3/inf_sa- 42. Mendhekar DN, Lohia D. Complicated grief
nitaria/duelo/LibroApoyoalDueloASV.pdf in a two-and-a-half-year-old child. Singa-
32. Kroen WC. Cómo ayudar a los niños a pore Med J 2010;51:34-6.
afrontar la pérdida de un ser querido. Ma- 43. American Cancer Society. Coping with the
nual para adultos. Madrid: Oniro, 2011. loss of a loved one. Grieving, mourning,
33. Ramos, R. Las estrellas fugaces no conce- and bereavement. New York, 2010.
den deseos. Programa de prevención, eva- 44. Ellis J, Dowrick C, Lloyd-Williams M.
luación e intervención por duelo en el con- The long-term impact of early parental
texto escolar. Madrid: TEA Ediciones, 2010. death: Lessons from a narrative study. J
34. MacPherson C, Emeleus M. Children´s R Soc Med 2013; 106:57-67. Doi:
needs when facing the death of a par- 10.1177/0141076812472623.
ent from cancer: part one. Int J Palliat 45. Winstonwish.org [sede web]. Londres:
Nurs. 2007;13:478-85.Doi: 10.12968/ Wiston Wish; 2015- [actualizada el 7 de
ijpn.2007.13.10.27478. octubre de 2015; acceso 7 de octubre de
35. MacPherson C, Emeleus M. Children’s 2015]. Disponible en: http://www.winston-
needs when facing the death of a par- swish.org.uk/
ent from cancer: part two. Int J Pal- 46. Rainbows.org [sede web]. Evanston: Rain-
liat Nurs 2007;13:590–7.Doi: 10.12968/ bows for all children; 2015- [actualizada el 7
ijpn.2007.13.12.27887. de octubre de 2015; acceso 7 de octubre de
36. Werner-Lin A, Biank, NM. Holding parents 2015]. Disponible en: https://rainbows.org/
so they can hold their children: Grief work 47. National Cancer Institute [sede web]. Bethes-
with surviving spouses to support paren- da: National Cancer Institute; 2015- [actua-
tally bereaved children. Omega (Westport) lizada el 7 de octubre de 2015; acceso 7 de
2012; 66:1-16. Doi: 10.2190/OM.66.1.a. octubre de 2015]. Grief, bereavement, and
37. Brewer JD, Sparkes AC. Young people liv- coping with loss; [aproximadamente 7 pan-
ing with parental bereavement: Insights tallas]. Disponible en: http://www.cancer.
from an ethnographic study of a UK child- gov/about-cancer/advanced-cancer/caregi-
hood bereavement service. Soc Sci Med vers/planning/bereavement-pdq#section/_62
2011;72: 283-90. Doi: 10.1016/j.socs- 48. Fearnley R. Death of a parent and the
cimed.2010.10.032. children’s experience: Don’t ignore
38. Lydon A, Hennings J, Woolley BR. Evalu- the elephant in the room. J Interpro-
ation of a British child bereavement ser- fessional Care 2010; 24: 450-9. Doi:
vice: the user’s perspective. Palliat Support 10.3109/13561820903274871shoen.

También podría gustarte