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Servicio legirimado con capacidad de innovación y de pleno dere-
cho para las famiiias.
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2. Implicación directa de las familias en ia configuración del servi-
G
cio; será un servicio abierto y de estrecha colaboración/relación ,,
familia-profesionales.
Habrá un nuevo rol del profesional del servicio basado en el tra-
G
J.
bajo en red efectivo, con mayor implicación y participación de las G
familias y una clara orientación al cliente/familia.
G
Sen'icios de apoyo a familias indiüdualizados, capaces de resoiver
las necesidades reales, flexibles e inspirados en la calidad. CAPITULO 5 ;
f. Con foros de participación y de reflexión con y para las familias. CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS
G
COt{ HIJOS CON DISCAPACIDAD II{TELECTUAL
G
Los CAPÍTULOS VI y el CAPÍTULO ANEXO son comunes al resto de
ios Manuales y hacen referencia, el primero, a LAS ORIENTACIONES Mlcur.l Ár.rcEL Ve.n¡uco AI-oNso
G
PARA Il\ IMPIJ\NTACIÓN Y EL USO DEL MANUAL y el segundo, desa- Inst¡tuto IJniversitario de Integración en Ia Commúdad G
rrolla buenas prácticas sobre PROCESO DE GESTIÓN u organizativos.
En todo caso sirva esta descripción del Manual de Apoyo a Familias de
Facultad de Psícología, [Jniversidad de Salamanca
G
personas con retraso mental para animar a la lectura del propio Manual y G
sobre todo a su Duesta en práctica.
G
G
INTRODUCCIÓN
G
Cuando se inició en España el movimiento asociativo, allá por
G
los años sesenta, la primera preocupación de las familias con hijos G
con discapacidad intelectual fue que recibieran una atención ade- G
cuada, principalmente una buena atención educativa. Posterior-
mente, la preocupación fue extendiéndose al empleo, y más tarde a G
las alternativas residenciales. En esos momentos, la preocupación,
esfuerzo y tareas de los padres se centraron en la planificación de
G
centros y servicios que pudieran prestar lo mejor posible los servi- G
cios técnicos que los niños demandaban por sus características ;
especiales. La finalidad de las familias residía en (curar) o encon-
trar un lugar especializado para el problema del niño o de la niña' G
G
t82 183
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I
I Con el paso de los años la realidad de una persona con deficien- deben desempeñar para que la calidad de vida de ias personas con
I cias intelectuales se fue observando mucho más compleja para discapacidad intelectual sea lo mejor posible. Hablamos, por tanto,
de un enfoque centrado en la familia. Y tiene importancia no tanto
a todos (investigadores, padres y profesionales), y el centro de interés
se amplió también al ambiente en ei que la persona vive. En Ia un enfoque exclusivamente clínico de ayuda a unas personas con
, actualidad, la propia definición de Retraso Mental (Luckasson e/ problemas sino un enfoque que busque la colaboración de ia fami-
lia como el apoyo natural de mayor importancia para la persona
a al., 1992, 1997) está referida al funcionamiento de la persona en el
medio en el que se desenvuelve. Y es justo en ese medio donde las con limitaciones.
a personas más cercanas desempeñan un papel determinante para el
) desarrollo, aprendizaje y posible independencia y autodetermina.
ción del individuo. Y la cálidad de vida de la persona con limita'-
a ciones cognitivas va a depender en gran parte de la calidad de vida
ROLES DE LOS PADRES

a de su familia.
Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales es
a En los años 80 y 90 se comenzó a hablar de las familias y de sus oportuno analizar las distintas funciones o tareas que los padres
necesidades, de los padres y de los hermanos, de Ia familia extensa,
I y también de la comunidad inmediata. Y se profundizó en el análi-
hán asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las

!) sis de los roles que deben desempeñar los miembros de una fami-
lia con hijos con discapacidad intélectual. Y tambi¿n se estudió
a detenidamente el estrés familiar. Algunos enfoques psicopatológi-
o cos aportaron información útil para entender y afrontar los proble-

I mas que algunas familias tienen. No obstante, plantear exclusiva-

mente un enfoque psicopatologizador al analizar las familias es
) reduccionista, y sesga la realidad compleja de las familias. áñ en etapas distintas con una clara espe-
I cificación temporal, más bien se da un solapamiento de épocas y
roles. No obstante, hay un orden cronológico general aproximado
I de sus comienzos, periodos cumbre y declive. Este es el marco
a desde el que se hace la explicación que sigue a continuación'

a
I Los padres como fuente del Problema
I Se ha considerado habitual durante muchos años atribuir a los
a Hablar hoy de calidad de vida en las familias supone analizar el padres la culpabilidad de los problemas que padecen sus -hijos,
a impacto que la discapacidad puede tener sobre la calidad de üda independientemente de que el problema se considerara hereditario
de la familia. Y también supone analizar el rol que las familias o de origen ambiental. Incluso en la actualidad esa atribución, aun-
a
a 184
185

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que ya no es mayoritaria, se puede considerar todavía presente en Esencialmente se despreciaba Ia colaboración de los padres por C
algunos ámbitos, y en un primer momento algunas personas toda-
vÍa tienden a pensar en esa culpabilidad.
tener rasgos de personalidad y prácticas desadaptativas de crianza
de sus hij os. Eran'contemplados,a ;rnenuds. como la fuente de'{osn
G
problemas, especialmente q1 los niqo.s tgqian asnla, autismo, ol JF
Esta creencia, y rol desempeñado por los padres, ha hecho
mucho daño a las propias familias, y no ha prestado ninguna ayuda
desórdenes emocionales (Turnbull y Turnbull, 1990)i Se hablaba de
los padres de niños con autismo como personas rÍgidas, perfeccio-
G
a las personas con capacidad intelectual limitada. Al contrario, ha nistas y emocionalmente pobres y deprimidos. El caso más cerca- JF
generado nuevos conflictos, y ha tergiversado y desorientado el
desarrollo de roles más eFicaces en los padres y otros miembros de
no en España es la difusión de las publicaciones de Bettelheim $
sobre el autismo, particularmente el libro sobre Ia denominada
G
la familia. Además, ha perjudicado el desarrollo de actividades de ofortaleza vacía> riue tanto impacto causó. Bruno Bettelheim sos- G
coiaboración de los padres con los profesionales y las organizacio- tenía que un niño con autismo tenÍa esas tendencias como res-
puesta al estrés creado por las actitudes y sentimientos de los
at
nes, creando sentimientos de culpa y baja autoestima en las famr-
Iias que les ha abocado a desarrollar posturas defensivas. padres. Incluso abogó por la upadretomía,, institucionalización dei JI
.,ino p"ru sustituir a los padres por profesionales considerados más JF
Los orí delar competentes y cuidadosos.
dd ;/
ción de éste movimientci *hiücmt
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t'"9 -:a!
z,4selectiv4n, y afirmaban que'.'"iÁila Los padres como miembros de organizaciones e impulsores CT
mental" Según Scheerenberger (1983) este movimiento encontró de programas y servicios G
apoyos en: (a) las investigaciones genealógicas sobre la herencia
de perturbaciones en las Personas, como el estudio hecho por La respuesta social de apoyo recibida por Ios padres era tan
G
Goddard de la familia Kallikak, (b) el redescubrimiento de las escasa hace unos años, y la convivencia con sus hijos presentaba G
leyes de herencia de Mendel, y lc) estudios que indicaban que la tan graves problemas, que los padres iniciaron un movimiento de
delincuencia estaba fuertemente asociada con la "debilidad uyrJu mutua entre aquellos que tenían problemas similares. Por un
er
mentalr. ládo, Ia administración y poderes públicos no daban respuesta a G
sus necesidades (ni siquiera las comprendían, y en todo caso pen- G
Otra de las causas para considerar a los padres como origen de;
saban que no era su obligación). Y por otro lado, Ios profesionales
los problemas proviene de las influencias negativas de determin4r
desenfocaban el anáIisis del tema al centrarse en esas teorÍas tan G
das teorías de la personati{1a que atribuían a los padres culpabilif
da{ basándose en qué establecían interacciones erróneas y perjudi¡
alejadas de la realidad y de las perentorias necesidades de ayuda de G
los padres. A su vez, los padres necesitaban apoyo emociortal para
ciaiis con sus hijos. Estas teorías, basadas en la opinión y nunca en la educación y desarrollo de sus hijos con nsubnorma- ;
el método científico, entre las que destacaron los seguidores del ".,.".rru.
lidad,. G
modelo dinámico originado por Freudf hicieron un gran daño per-
sonal a muchas familias y retrasaron la asunción de roles más acti- Los padres desarrollaron el rol de promotores de organizacio- G
vos y eficaces para defender y apoyar a sus hijos. nes, y se centraron en conseguir los recursos mínimos para atenoe'
G
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187 G
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a a sus hijos. Así se iniciaron en los años sesenta en distintas partes
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I abordando también otros servicios (residenciales, de ocio, deporti-

t de España, y se impulsaban gracias al papel que desempeñó la Liga I vos, etc.). X en unas ocasiones los familiares han dedicado su tiem-

a Internacional de Asociaciones a favor de Personas con Deficiencias

Mental (hoy denominada Inclusión Internacional, acorde a las nue-
po a llevarlos a cabo, y en otras han actuado como catalizadores del
desarrollo de servicios, y en otras combinaron ambos roles, siem-
u vas tendencias de atención a la población), los primeros pasos de la pre pensando en resoiver las necesidades todavía no cubiertas.
u atención formal y sistemática a personas con retraso mental. De ahí
nacen muchas organizaciones que, posteriormente, en su mayorÍa
a se federan y confederan en Ia FEAPS. Y en Ia actualidad, con una Los padres en el proceso educativo
a experiencia de cuarenta años, y con una red de servicios impresio-
nante, sigue, junto a la colaboración de un buen número de profe-
u sionales, marcando un papel activo y de vanguardia en el desarro-
a llo de servicios y programas de ayuda a las personas con
a capacidades intelectuales limitadas.

u El énfasis en los años 60 se puso en la creación de programas

educativos que canalizaran las necesidades educativas y de desa-
a rrollo de los niños que estaban hasta entonces desatendidos. En
, cada ciudad, las organizaciones de padres buscaban recursos
comunitarios públicos y privados..Muchas veces fueron organiza-
a ciones con carácter religioso y organizaciones de caridad las que
) tuvieron sensibilidad para apoyar estos esfuerzos iniciales. De esta
manera se consiguieron locales, aunque ciertamente muchas veces
a marginales, aislados y con malas condiciones, pero al fin y al cabo
a locales útiles. En este inicio de los servicios y programas se encon-
traron también'destacados profesionales que conjuntamente con
El sistema educativo español tradicionalmente relega a los
padres a un papel pasivo no colaborador, encontrándose con las
decisiones que los profesionales toman sobre sus hijos sin poder
participar en ellas. Simplemente reciben la información sobre las
decisiones tomadas. Es curioso que este trato habitual, que refleja
la desconfianza del sistema y de los profesionales sobre el papel de
las familias, no haya sido intensamente criticado por los padres y
sus organizaciones, demandado cambios ütales en el modo de pro-
ceder.

) Para que el sistema educativo los otros sistemas que atien-

los padres iniciaron la búsqueda de soluciones para la educación de -y
den a ésta población- sea eficaz, se necesita la participación acti-
I los niños con problemas intelectuales.
va de los propios padres. Sin ella, cualquier actuación puede ser
a justificada. La escuela en la que se deben ubicar, el auia, la adapta-
ción curricular, y los recursos dedicados a apoyar el proceso edu-
I cativo del niño deben ser conocidos por los padres, quiénes además
I ffi'tésén áste empéño. Pero, Cáda vez más nuevos profe- deben participar en la toma de decisiones sobre esos asPectos.
Cuando esto no ocurre así, como es el caso general ahora mismo,
t sionales fueron incorporándose a esos sewicios y desarrollando las
propias organizaciones. De manera que la realidad actual se confi- los recortes drásticos y progresivos de ayudas personales y mate-
I gura por organizaciones con una mezcla de padres y profesionales riales, los malos Funcionamientos integradores de las escuelas, la
falta de dar cuentas del trabajo cotidiano de los equipos docentes
a colaborando en un objetivo común. Progresivamente, se fueron

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189

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sobre cada alumno se convierten en las características del sistema.
Los padres como miembros de la farnilia e
Y los padres y ios profesionales, y sus organizaciones, son tan res-
po.,rutl", de esta situación como ia desidia y autocomplacencia de
Hemos tenido que llegar a Ia última década del siglo veinte para e
que algunas de nuestras preocupaciones Se centraran en analizar el j
la administración en los últimos años. Esta situación de carencia
pup.l q". desempeñan los padres como miembros del grupo fami-
de actividad es la que está trayendo perjuicios directos para mejo-
iiu.. ei oUi.to de Ia atención y ayuda no es solamente el niño o adul-
C
rar la calidad de vida, en este caso en el periodo escolar, de los
niños con limitaciones intelectuales. Cuando no hay un conoc!
to con retraso menral, sino que también lo puede ser la propia fami- C
miento informado del proceso educativo individualde cáda.perse
lia. y es que una vida familiar satisfactoria, para cualquier C
miembro de ella, requiere que sean tenidas en cuenta las necesida-
na no hay.ni4gur..ra. pqsibilidad,d-q, habl+ de su calirlad de üda cotiJ
¿i^ü,,*i-;;;;a¿-ú;". ü; báses de una meiora tutura de lai des de toda la familia, incluyendo a los padres Esteplanteai4ig$tq G
es consistente con Ia teoría de sistemas familiá¡ea, que óontemplá G
misma.
lu fu'*iiiá ió-o .m ritiá*u ro.iui .or caract¿rísticas y necesidades"
".

El rol de alumno y de profesor ha sido desempeñado por los únicas. ibualquier experiencia que afecte a uno de los miembros G
paclres de acuerdo a las características del hijo y de ellos ¡njsmos.
El nivel socioculturai, los recursos económicos, la disponibilidad y
afecta a todos. G
expectativas de los padres, junto ai tipo de problemas presentado G
por el propio hijo, han influido en el desarrollo de esos roles' La G
compensación de las dificultades ha sido un factor clave para que LAS FAMILIAS EN LA ACTUALIDAD
los padres se hayan dispuesto a aprender todo lo que hiciera falta, G
pariicularmente en los periodos previos a la escolarización obliga- Cuando se habla de familias es corriente referirse a una visión G
toria. Posteriormente, las dificultades de colaboración con la escue- de las mismas desde un perfil estereotipado en el que se supone
un
la que hemos descrito iban amortiguando las ganas de colaborar de padre, una madre y los hijos, todos ellos viviendo conjuntamente' G
los padres hasta reducirlas al mínimo.
Sir, los óambios habidos en la sociedad en los ultimos G
Algunos padres.se han sentido tan mg$.-1a!g:.P,91 gglocer loó
"-burgo,
años no permitirían generalizar, como hacemos frecuentemente' G
prout"Áu, d. r* h¡os^y-coqqfitud;ü'lú; han [égailo a apret'f de familia. De hecho, en algunos países ya se habla
áe; g1,m1{.gr¡¡rqniyel,-¡¿ se han co-}vertido 9n-9speciali$.t4q qgg enseí
"ru.or,""p"ión
de que ,oio t , tercio de las familias responden a ese patrón' f
casi G
naüiá,é;¡oe qgmo actuar con qurenes presentan una discapacidad jóvenes vivirán en hogares de uñ solo
un 60o/o de todos los niños y G
inteleciual. PF.o, no todo es un camino de rosas, pues otros padres padre en algún mom"nto át sus vidas (Wehman, 2000)' $or ello'
'h"*o, G
han desarrollado intensos sentimientos de culpabilidad al no saber de replantear nuestra manera de concebir las familias para
de i
o poder colaborar (por falta de tiempo) en tareas de apoyo a sus considerar los distintos tipos que existen'lifamilia ¡.9-99qpone C
hijos. Y es que bada familia es un mundo, y cada persona con dis- uno o varios miembros q,r. prr"a"r, ?Pgy+IJ gEf%Tp.gl3l un signi-i
capacidad timbién. y el rol que asumen los padres debe analizarse fieátivo*"dába-éiilá"üidá"de los niños con discapacidad. tsor esod C
"ñJrooa"os y hermanas, primos, tÍo$
siempre de manera individual- ffi
3@¡Ri?@¡*'
*tm¡- fi ófFffi í, de
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v tias, tutores J.otras personas que pueden desempeñar tareas C
importancia para el niño o adulto con discapacidad'
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I
a Los cambios en Ia estructura familiar se han dado en diversas ciones sobre las familias de personas con discapacidad han tenido
distintas finalidades que se pueden categorizar del siguiente modo:
a direcciones
La famiiia como elemento que proporciona información
a sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad (o
I nque España mantiene en ese terreno unos índices
de mantenimiento de Ia cohesión familiar superiores significativa-
para validar la información proporcionada por éstas).
? mente a muchos otros países, la tendencia se produce en el mismo
2. La familia como aspecto clave que puede incidir en la cali-
I sentido, y las consecuencias son semejantes.
3.
dad de vida de las personas con discapacidad.
La famiiia de una persona con discapacidad como protago-
0 Otro de los cambios importantes en la estructura familiar se pre- nrsta.
duce en el nuevo papel que pueden desempeñar otros miembros de
n la familia. Por un lado, la mujer ha entrado en el mundo del traba- a.
^ La familia como elemento impiicado en la intervención v
rehabilitación.
3 jo en grandes proporciones lo que dificulta su atención a los hijos
con discapacidad. Y por otro lado, otros miembros de la familia ). La familia como dimensión o indicador de calidad de vida
, pueden y de hecho desempeñan roles de apoyo que antes no se tenÍ- contemplada en modelos teóricos.
? an en cuenta. En los ultimos años se ha comenzado a llamar la Impacto de la discapacidad sobre otros miembros de la
aterición sobre el rol que tosffiD"$,preden desempeña¡, y de
2 hecho en muchas ocasiones deseii$éñáñ, err la educación de sus
familia.
a nietos. Asimismo, se está hablando e investigando sobre el papel
I desempeñadoporloW}lasestrategiasparahacermás
ehcaz su apovo e incrementar su colaooración en el desarrollo v Planteándonos la definición desde el nto de vista familiar se
a vida adulta de las Dersonas con discapacidad intelectual. pueoe argumentar que
a
I
I ston, 2000).
rar no trene porque tener un
5 modelo difeiente al de la calidad de vida individual de cada uno de
I sus miembros. La diferencia reside en que al hablar de individuos
lo hacemos desde un enfoque centrado en la persona, y al hablar de
) familias lo hacemos desde un enfoque centrado en la familia. Pero,
CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
a los dominios o dimensiones del modelo son exactamente las mis-
mas en ambos casos.
a Hay muchas maneras de mejorar la calidad de vida en el seno de
I las familias que tienen miembros con discapacidad. Por eso, se han
hecho estudios desde perspectivas muy diterentes. Las investiga-
En éste artículo se propone el modelo de calidad de vida más
comprensivo, y ampliamente respaldado por la literatura científica,
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que fue inicialmenre.desarrolrado por schalock (rgg0,
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\ 1996, 1997),
que en la acrualidad esrá siendo desarroriado.n.orobá*cioí'
g
Bienestar Material Propiedad C
(Schalock y Verdugo, en prensa) pard
los ámbitos de ia educación, sarud, salud mentar
completarlo y e.xtenderio a Finanzas J
y teicera edaá. r,., Segr-rridad C
este modelo (ver Tabla I ),
la _qalid,+d.4e,.yida,¡.e..á"¡¡isnde eoÁ-o ,,r" Comida
?:,r::o:::::,refl4a
las condicinnes ie vida iirin,tÁ par
Lr'na persor, Empleo
e
na en relació1t coy ocha necesidades
eL nllcleo, de las d.intensiones de la vida
fund*neentares qLLe riprÁ.ntunr Posesiones ]
de cada tmo:..bienisrar emo_i
c ioryal, relaciones int erp ers onares,
bienes t ar mat eriar, d.es arrono p er-
Estatus socioeconómico C
Vivienda
s^ll!!l,,bienest ar fís ic o, aut o determinació n, in clusió,
cl'tos. t,
s o c ial y dereA J
Desarrollo Personal Educación C
En la tabla se exponen algunos de los indicadores que Habilidades
sirwen
para concretar la medición de la calidad de vida
en cada una cre ras Desempeño/Ejecución
C
ocho dimensiones propuestas.
Competencia personal G
Actividad voluntaria G
T,qsle 1 Progreso
DIMENSIONES E INDICADORES DE CALIDAD C
DE VIDA (SCHALOCK, tsg6) a
Bienestar Físico Salud
Nutrición
a
Bienestar Emocional Recreo O
Seguridad
Espiritualidad Movilidad a
Felicidad
Cuidados sanitarios
Seguro sanitario
e
Ausencia de estrés
Autoconcepto
Ocio y tiempo libre J
Satisfacción
Actividades de la vida diaria o
Relaciones Intimidad Autodeterminación Autonomía e
Interpersonales Afecto Elecciones a
Familia Decisiones
Interacciones Control personal
C
Relaciones de amistad Autodirección C
Apoyos MetasA/alores personales a
G
195
G
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a lntegración Social Aceptación esa manera se abren muchas más posibilidades de colaboración.
Independientemente de quien represente al niño, la clave es nnp
'ta Estatus
Apoyos exista una posibilidad amplia de participar para la familia.

a Ambiente de trabajo
Actividades comunitarias
El profesional debe proporcionar apovo e información a aque-
a Roies
llos miembros que quieren colaborar. Se necesita plantear esa coia-
boración con mentalidad abierta v positiva, pues existen en
t Actividades de voluntariado muchos profesionales de Ia educación y de otros campos estereoti-
a Ambiente residencial pos negativos sobre la coiaboración de las familias. Y la repercu-
sión de esos estereotipos y falta de colaboración en ei programa de
t Derechos Privacidad tratamiento y el rendimiento en la escuela es muy negativa. Por io
f, Voto
Acceso
general, se describe a los padres bien como totalmente pasivos o
bien como muy involucrados. En el primer caso ios profesionales
) Obligaciones/Derechos legales deciden todo sobre el programa de.ayuda y apoyo al niño, y en el
p Propiedad segundo caso los padres se etiquetan como problemáticos (Weh-

p Responsabilidades civiles
man, 2000).

a La calidad de vida se entiende desde una perspectiva de la teorÍa

Si no se ponen las bases de una colaboración más eficaz entre
familia y profesionales las mejoras en la atención y apoyos se resen-
a de sistemas, de manera que los indicadores ¿e cdiaad de vida de tirán. La participación activa de las familias es indispensable para
a cada una de esas dimensiongg!1gi-as pued.en referi lograr una calidad de vida mejor de sus miembros y también para
ser más eficaces en los apoyos y en los servicios prestados.
t
a plantea una perspectiva mel cap
) metodologías cuantitativas y cualitativas. REFERENCIAS
)
a EL PROFESIONAL Y LA FAMILIA
Lucx¡ssoN, R., Courre, D. L., Por-r-ow¡y, E. A., R¡rss, S., Sc¡¡¡t-ocrc, R. L.,
S¡e¡-¡-, M. E., Setrnu.m, D. M. v Sr¡rx, J. A. (i997). Retraso Mental: Defi-
) nición, clasificación y sistentas de apoyo (traducción de M, A. Venpuco
y C. JeNeno), Madrid, Alianza Editorial (trabajo original publicado en
a Los profesionales de la intervención y apoyo que trabajan con
1 00?\

I personas con discapacidad deben plantearse cuando traba¡an con
a las familias los posibles modos de colaboración de diierentes
miembros de la familia, y dar oportunidad a distintas personas. De
ScHerocr, R. (1990). Quality of life. Perspectives and issues, Washington
D.C., American Association on Mental Retardation. Scu¡locr,
(1990). Qualíty of life. Perspectíves and issues, Washington D.C., Ameri-
R.

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can Association on Mental Retardation.

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