¿Quiénes son?

Llamamos cuidador del paciente con demencia a la persona que asume la

responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a este tipo de pacientes. El cuidado
del paciente con demencia es un proceso dinámico que va a requerir un progresivo
incremento de atenciones y tareas por varios motivos: la larga duración de la
enfermedad (en más del 70% se trata de un proceso superior a 6 años), la pérdida
progresiva de capacidad física y cognitiva por parte del paciente y su creciente
dependencia del entorno familiar

El perfil del cuidador tipo es el siguiente: mujer (en su mayor parte esposas o hijas del
anciano), con una edad media de 57 años, ama de casa y co-residente con el enfermo.
También existe un grupo importante de cuidadores mayores de 65 años (sobre un 25%),
generalmente cónyuges del enfermo, de especial importancia, dada la importante co-
morbilidad que suelen presentar a esa edad.

Una gran mayoría de los cuidadores (80 %) presta sus servicios un número variable de
horas durante los 7 días de la semana.

La tarea de cuidar conlleva a menudo la aparición de una amplia variedad de problemas

de orden físico, psíquico y socio-familiar constituyentes de un auténtico síndrome que
es necesario conocer, diagnosticar precozmente y tratar de prevenir. Además se ha
demostrado la relación entre estrés del cuidador y tasas más altas de institucionalización
y que pacientes dementes que conviven con cuidadores muy estresados presentan mayor
índice de problemas de conducta y episodios de agitación.

Diversos factores (edad, género, parentesco, co-residencia, tiempo de dedicación y

existencia de otras cargas familiares) han demostrado su influencia en la aparición de
este síndrome.

¿Qué morbilidad presentan?

El bienestar del cuidador depende de su propia salud, de la ayuda que reciba de su

familia (apoyo emocional y el reconocimiento de otros familiares), de la capacidad de
las instituciones a adecuarse a sus necesidades, de la información que tiene sobre la
enfermedad, la propia tarea de cuidar, su forma de enfrentarse a la situación de cuidado
y el estilo de resolver los problemas y la capacidad para superar momentos
complicados.

La carga a la que se ve sometido el cuidador puede expresarse en distintas áreas:

Problemas físicos. Cabe señalar que se trata en gran número de ocasiones de problemas
de aparición frecuente en el grupo de edad al que pertenecen la mayoría de los
cuidadores, que se ven agravados por las tareas propias de su labor de cuidados.
Las quejas somáticas son múltiples, destacando entre todas ellas las referidas a dolor de
tipo mecánico crónico del aparato locomotor; otras frecuentes son cefalea de
características tensionales, astenia, fatiga crónica, alteración del ciclo sueño-vigilia,
insomnio y otros, en general mal definidos, de evolución crónica y claramente
deteriorantes de su ya mermada calidad de vida.
Se ha demostrado que existe deterioro de la función inmune de los cuidadores, a
expensas de una reducción de sus niveles de inmunidad celular, que los hace más
susceptibles a determinadas infecciones víricas.

También se ha especulado sobre su mayor predisposición a otro tipo de patologías como

la enfermedad ulcerosa péptica y la patología cardiovascular.

Asimismo se demostró un aumento del 63% en el riesgo de mortalidad entre los

cuidadores ancianos cónyuges que habían desarrollado un alto nivel de estrés.

Problemas psíquicos. La prevalencia de desórdenes del área psíquica alcanza un 50%, a

menudo difíciles de verbalizar y definidos como somatizaciones o como términos vagos
del tipo de desánimo o falta de fuerzas.
Entre los elementos causales de la aparición de desórdenes en esta esfera cabe destacar
la propia incapacidad del paciente anciano, las tareas que debe realizar el cuidador, el
impacto negativo de estas sobre su calidad de vida y una pobre técnica de
afrontamiento, que los convierte en más vulnerables.

Los principales problemas psíquicos del cuidador son la depresión, la ansiedad y el

insomnio, que constituyen la vía de expresión de su estrés emocional.

Entre todos ellos destaca por su frecuencia la depresión; entre las circunstancias que
influyen en mayor medida en su aparición destacan la falta de apoyo social, la carencia
de recursos económicos, las relaciones previas con el paciente, el sentimiento de culpa,
la existencia de una historia familiar de depresión y las limitaciones psico-físicas del
cuidador.

Se ha demostrado relación entre el desarrollo de trastornos conductuales graves en el

paciente demente y la aparición de depresión en el cuidador principal, especialmente en
el caso de demencia de Cuerpos de Lewy.

Las consecuencias de los problemas psíquicos del cuidador van a manifestarse en el

terreno individual, el familiar y el de los propios cuidados al paciente incapacitado.

Los cuidadores presentan una alta tasa de automedicación, especialmente de diversos

tipos de psicofármacos y analgésicos.

No se ha demostrado, sin embargo, que exista mayor consumo de alcohol entre los
cuidadores si los comparamos a la población general de su mismo grupo de edad.

Problemas de índole socio-familiar. En este ámbito aparecen frecuentemente conflictos

familiares, consecuencias sobre las obligaciones laborales (absentismo, conflictividad
laboral…), dificultades económicas y disminución de las actividades sociales y de ocio.
¿Cómo se detecta?

El cuidador, en situación potencial de poder sindromizarse, es una persona

especialmente vulnerable, por lo que es preciso que en el ámbito de la Atención
Primaria se realicen todos los esfuerzos encaminados a su detección precoz.
Se han propuesto varios instrumentos de medida, como el Zarit Burden Interview, el
Careguiver Stress Test y el Indice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale),
que consideramos especialmente útil para su uso en atención primaria.

Caregiver Burden Scale. Montogomery RJV, Gonyea JG and Hooyman NR. Caregiving
and the Experience of Subjective and Objective Burden. Family Relations 1985;34:19-
26. [Ver]
Caregiver Burden Scale. Montogomery RJV, Gonyea JG and Hooyman NR. Caregiving
and the Experience of Subjective and Objective Burden. Family Relations 1985;34:19-
26. [Ver]
Índice de Esfuerzo del Cuidador:

Tiene trastornos del sueño (p. E. porque se acuesta o levanta por la noche)
El cuidado de su paciente es poco práctico (p.E. porque la ayuda le consume mucho
tiempo y tarda en proporcionarse)
Esta situación le representa un esfuerzo físico (p.E. porque hay que sentarlo o levantarlo
de la silla)
Le supone una restricción a su vida anterior(p.E. porque ayudar limita el tiempo libre y
no puede hacer visitas)
Ha habido modificaciones en su familia (p.E. porque la ayuda ha roto la rutina o no hay
intimidad)
Ha habido cambios en los planes personales (p.E. se tuvo que rechazar un trabajo o no
se pudo ir de vacaciones)
Ha habido otras exigencias de tiempo (p.E. por parte de otros miembros de la familia)
Ha habido cambios emocionales (p.E. a cambio de discusiones)
Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (p.E, la incontinencia, le
cuesta recordar las cosas, acusa a los demás de quitarles las cosas)
Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado comparado a como era antes (p.E.
es una persona diferente a la de antes)
Ha habido modificaciones en su trabajo (p.E. a causa de reservarse tiempo para la
ayuda)
El enfermo es una carga económica
La situación le ha desbordado totalmente (p.E. por la preocupación sobre cómo
continuar el manejo)
Anótese un punto si la respuesta es "si" y cero puntos si la respuesta es "no". Una
puntuación total de 7 o más puntos señala un elevado nivel de tensión.
¿Cómo se aborda?

La intervención en relación con los cuidadores es un trabajo en el que la

interdisciplinariedad juega un papel fundamental, tanto dentro del equipo de Atención
Primaria (donde resulta fundamental la actuación de la enfermería- tanto en la consulta
ambulatoria como en la domiciliaria, trabajador social), como en la relación con los
Servicios Sociales y el equipo de Salud Mental con el que quizá haya que contar tanto
para la interconsulta como para la colaboración y seguimiento del propio cuidador para
su apoyo y adecuación de sus sentimientos.

Un buen manejo del paciente con demencia y sus cuidadores nos permitirá realizar un
trabajo preventivo a los tres niveles: En el primario evitando la aparición de los
síntomas en el cuidador, en el secundario detectando precozmente su aparición y en el
terciario ya que una vez detectados podremos intervenir para evitar la progresión de los
síntomas y permitir así unos cuidados más adecuados y retrasar la institucionalización
(ya que los sujetos del cuidado se encontrarán mejor en tanto sus cuidadores estén en
buenas condiciones).

La intervención posible en relación con los cuidadores puede establecerse con arreglo a
los siguientes apartados:

Asistencia al anciano: cuidados, atención médica, higiene. Existen evidencias acerca de

la relación entre el tratamiento farmacológico del paciente demente (con donepezilo o
metrifonato) y la reducción de la puntuación en escalas (Caregiver Burden Scale) de sus
cuidadores.
Información acerca de la enfermedad: informar al cuidador acerca de la naturaleza de la
enfermedad (pérdida irrecuperable de las funciones cognitivas y de las actividades
cotidianas), evolución y situaciones emocionales que se producen, la necesidad de
atención y manejo de problemas físicos, conductuales y psicológicos.
Promover una reunión familiar, donde se situará el momento en que se encuentra la
enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente.
Poner en contacto al cuidador principal con una Asociación de personas con su mismo
problema (compartir un problema contribuye a mitigarlo). Este tipo de intervenciones
demostraron retrasos muy significativos en la institucionalización de ancianos con
demencia.
Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios: puesta en contacto con
los Trabajadores Sociales correspondientes y búsqueda de recursos apropiados para su
caso particular.
El cuidado del cuidador propiamente dicho, prestando atención a su autocuidado, tanto
en su salud física (alimentación, sueño, ejercicio físico, hábitos de consumo) como
psicológica (estado de ánimo, cansancio, cambios de humor)
Cuidado y apoyo en situaciones de culpa y ambivalencia hacia el cuidado.
Es fundamental que no renuncie a una parte del tiempo de ocio, favoreciendo la
estructuración de un “tiempo de respiro”, propiciado con un reparto de tareas con otros
familiares o acudiendo a una institucionalización parcial.
Mantendremos un estado de alerta durante todo el proceso del cuidado ante cambios
importantes en la economía, situaciones de sobrecarga y cambio en las relaciones con la
persona a cuidar.
Pondremos especial atención a posibles situaciones de malos tratos, ya sean estos
físicos, emocionales, sexuales, de abandono o de explotación material, que en algunas
series llegan al 20% de los casos.
Recomendaciones generales para la prevención del síndrome del cuidador:
Información regular al cuidador
Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad
Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados
Favorecer la toma de tiempos de respiro
Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario

Aviso a pacientes o familiares:

La información de este sitio está dirigido a profesionales de atención primaria. Su
contenido no debe usarse para diagnosticar o tratar problema alguno. Si tiene o sospecha
la existencia de un problema de salud, imprima este documento y consulte a su médico
de cabecera.
Enfoque, diagnóstico y tratamiento a un paciente con demencia en la atención primaria
de salud

Approach, diagnosis and treatment of a patient with dementia in primary health care

Juan Carlos LLibre GuerraI; Milagros A. Guerra HernándezII; Elianne Perera MinietIII

IEspecialista en Medicina General Integral. Máster en Longevidad Satisfactoria.

Instructor. Facultad de Medicina "Finlay-Albarrán", municipio Marianao, La Habana,
Cuba.
IIEspecialista de II Grado en Psiquiatría y en Medicina General Integral. Máster en
Longevidad Satisfactoria. Policlínico "27 de Noviembre". Facultad de Medicina
"Finlay-Albarrán", municipio Marianao, La Habana, Cuba.
IIIResidente de Medicina General Integral. Policlínico "Ramón González Coro".
Facultad de Medicina "Finlay-Albarrán", municipio Marianao, La Habana, Cuba.

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RESUMEN

Las demencias y la enfermedad de Alzheimer constituyen un serio y creciente problema

de salud en países con una alta expectativa de vida como el nuestro. A pesar de su
creciente importancia, la demencia es una enfermedad frecuentemente
infradiagnosticada e infravalorada. El papel del médico de atención primaria es clave en
el diagnóstico del síndrome demencial. El diagnóstico de demencia es
fundamentalmente clínico, su secuencia diagnóstica a nivel de la Atención Primaria de
Salud incluye una evaluación clínica, una evaluación neuropsicológica mínima, la
evaluación funcional y la evaluación al familiar, lo que se complementa con la
realización de exámenes complementarios. El médico de atención primaria debe estar
capacitado para el adecuado diagnóstico y seguimiento de los pacientes en el marco de
su comunidad, lo que evitaría el gasto de recursos e incomodidades para el paciente y la
familia, al contar en la propia área de salud con un profesional preparado y conocedor
de sus problemas en su entorno familiar y social, capaz de prestarle un adecuado
seguimiento y un oportuno asesoramiento y apoyo a la familia.
Palabras clave: Demencia, enfermedad de Alzheimer, diagnóstico sindrómico,
diagnóstico diferencial, diagnóstico etiológico, atención primaria de salud.

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ABSTRACT

Dementias and Alzheimer's disease are a serious and increasing health problem in
countries with a high life expectancy at birth as ours. In spite of its increasing
importance, dementia is frequently underdiagnosed and underestimated. The role of the
doctor in primary health care level is essential in the diagnosis of demential syndrome.
The diagnosis of dementia is mainly clinical. Its diagnostic sequence at the primary
health care level includes a clinical evaluation, a minimal neuropsychological
assesment, a functional evaluation, an evaluation to the relative and complementary
tests. The primary care physician should be qualified for an adequate diagnosis and
follow-up of the patients in the community, which would avoid the expense of resources
and the inconveniences for the patient and his family, on having in their own health area
a well-prepared professional that knows the problems existing in the social and family
setting and is capable of following them up and giving them a convenient advice and the
necessary support to the family.

Key words: Dementia, Alzheimer's disease, syndromic diagnosis, differential diagnosis,

etiological diagnosis, primary health care.

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INTRODUCCIÓN

A pesar de su creciente importancia, la demencia es una enfermedad frecuentemente

infradiagnosticada e infravalorada. De hecho, únicamente el 4 % de las consultas de tipo
neurológico atendidas por el Médico de Familia se ocupan en el diagnóstico o
seguimiento de esta enfermedad.1,2

Diversos estudios han reportado que el 31 % de los médicos de APS no utiliza test
alguno para la evaluación del deterioro cognitivo, el 44 % no efectúa ninguna prueba
complementaria para su diagnóstico diferencial, y que solo el 40 % de los médicos de
atención primaria conocían que la enfermedad de Alzheimer es la causa más común de
demencia en adultos mayores, y que se diagnostica erróneamente o no es reconocida
hasta fases muy avanzadas. La no existencia de un acuerdo acerca de la distinción entre
la pérdida de memoria considerada "normal" en el anciano y el momento en el que
puede hablarse de una demencia establecida, la no realización de una exploración
simple del estado mental durante el examen médico y la percepción inadecuada del
proceso normal del envejecimiento, explican estos errores.1,2

El papel del médico de atención primaria es clave en el diagnóstico del síndrome

demencial, si tenemos en cuenta que el 13 % de las demencias tiene una causa
potencialmente curable, como es el caso de la demencia secundaria a hipotiroidismo o a
déficit de vitamina B12; y la importancia que reviste el diagnóstico precoz de la
enfermedad de Alzheimer, por su impacto positivo en la atención al enfermo al ser
diagnosticada en estadios tempranos.1-3 El médico de atención primaria debe
esforzarse, no solo en el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo y en su adecuado
tratamiento, sino que, además, debe prestar un adecuado asesoramiento y apoyo a la
familia del paciente.

DESARROLLO

Los recientes progresos en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer

y otras demencias han beneficiado a la mayoría de los pacientes. El diagnóstico
temprano y seguro evitará el uso de recursos médicos costosos, y permitirá a los
pacientes y restantes miembros de la familia, tiempo para prepararse para los cambios
futuros en los aspectos médicos, financieros y legales. Por otra parte, el diagnóstico
temprano de los síndromes demenciales tendrá una influencia futura en el pronóstico, en
el tratamiento y en la calidad de vida del paciente y su familia.1

Los médicos de atención primaria constituyen la puerta de entrada para la mayoría de

los pacientes. Los pacientes y sus familiares, con frecuencia, interpretan erróneamente
síntomas tempranos, como cambios normales del envejecimiento, y los médicos pueden
no reconocer los síntomas iniciales, si no están preparados para ello, perpetuando,
incluso, falsas creencias de que estos cambios son propios de la edad avanzada. La
enfermedad de Alzheimer y el envejecimiento, no son sinónimos.1

En relación con el diagnóstico una autoridad en este tema como Katzman asegura que
con el examen clínico solamente, puede obtenerse una certeza de alrededor del 80 % en
el diagnóstico causal de la demencia; y que con el uso de la TAC, la radiografía de
tórax, las pruebas de función tiroidea, la dosificación de vitamina B12, la serología y el
electroencefalograma (EEG), esta precisión puede elevarse solo al 90 %. Lo anterior,
viene a reafirmar, la vigencia del método clínico, herramienta fundamental del Médico
de Familia.1

Diagnóstico sindrómico: el diagnóstico de demencia es fundamentalmente clínico. Por

este motivo, es importante realizar una evaluación completa del paciente en consulta. La
secuencia diagnóstica incluye una evaluación clínica, neuropsicológica y funcional del
paciente, que se complementa con la realización de exámenes complementarios y la
evaluación al familiar.1
Evaluación clínica

Anamnesis: la evaluación clínica incluye un interrogatorio al paciente y sus familiares,

se interroga sobre la enfermedad actual, y se debe establecer la fecha aproximada de
inicio y progresión de los síntomas, es decir, su forma de comienzo, duración, evolución
y edad de inicio. Conviene determinar la presencia de sintomatología asociada
(alteraciones en la marcha, trastornos psiquiátricos, temblores, mioclonías, cefalea de
inicio reciente, incontinencia de esfínteres, aparición de signos o síntomas neurológicos
focales precoces); antecedentes o evidencia clínica de enfermedad sistémica (carencial,
hepática, renal, endocrina, tóxica); patología psiquiátrica previa; y finalmente se debe
interrogar sobre la personalidad premórbida, las actividades que el paciente es capaz de
realizar, y la medicación, entre otros.1-5 Se evalúan los APP y familiares del paciente,
hábitos tóxicos y estilos de vida, tratando de identificar factores de riesgo.1-3

Examen psiquiátrico: está dirigido a la búsqueda de síntomas conductuales o no

cognitivos, y al diagnóstico diferencial entre demencia, estado confusional agudo y
depresión.1

Exploración física y neurológica básica: se realiza una exploración física completa que
incluya peso, talla, coloración de piel y mucosas, temperatura, palpación tiroidea,
presión arterial sentado y de pie, frecuencia cardíaca, auscultación cardíaca y carotídea,
exploración abdominal y pulsos periféricos.1 La exploración neurológica requiere la
valoración del nivel de conciencia y la presencia de signos meníngeos. Se exploran los
pares craneales, la marcha, la fuerza muscular y la sensibilidad, se buscarán signos
extrapiramidales (temblor, mioclonías, rigidez, alteración de reflejos) y signos de
afección frontal (reflejos glabellar, de succión, hociqueo, prensión y palmomentoniano).
Conviene realizar, si podemos, un fondo de ojo.1-3 El más importante propósito de la
evaluación clínica es descartar una causa reversible o potencialmente curable (PC) de
demencia.

Evaluación neuropsicológica

Comprende una evaluación neuropsicológica mínima a fin de orientar el diagnóstico y

determinar si es necesario o no proseguir con los estudios, que será realizada por el
Médico de Familia en la consulta; así como una evaluación neuropsicológica extensa
que se realiza en el Laboratorio de Neuropsicología, la cual no se trata por estar fuera de
nuestros objetivos. Esta evaluación neuropsicológica comprende una rigurosa batería de
estudios que debe ser indicada con juicio clínico y de acuerdo con el estadio o severidad
de la demencia.1-4

El examen de un paciente que consulta por trastornos de memoria debe comprender el

estudio de las funciones cognitivas (memoria, atención, percepción, orientación
temporoespacial, capacidad de juicio, lenguaje, praxias y gnosias), a fin de poder
establecer si estos trastornos se clasifican como olvidos, amnesia, deterioro cognitivo o
demencia. Esta evaluación puede resultar más sencilla si empleamos tests psicométricos
previamente validados.1-4

Aunque existen múltiples escalas de evaluación cognitiva, nosotros recomendamos que

el médico de atención primaria debe realizar cada 6 meses a las personas mayores de 60
años que acuden a su consulta, un examen básico de evaluación cognitiva, consistente
en la realización del Mini Examen del Estado Mental de Folstein. Es el test cognitivo
abreviado de mayor validez y difusión internacional, evalúa la orientación
temporoespacial, la memoria inmediata y anterógrada, la habilidad para el cálculo, la
capacidad constructiva y el uso del lenguaje, siendo su tiempo de aplicación entre 10 y
15 min. Su puntaje máximo es de 30, en Cuba generalmente se utiliza el valor límite de
24 puntos, para las personas con nivel escolar de primaria terminada o superior, y 17
puntos para un nivel escolar inferior al anterior. Un resultado por debajo del valor límite
sugiere deterioro cognitivo, pero un resultado considerado "normal" no lo descarta. En
mayores de 74 años, cuando la puntuación es inferior a 24, tiene una sensibilidad del 87
%, con una especificidad del 82 % y un valor predictivo positivo del 69 %.1-5

En la evaluación y seguimiento de un paciente con demencia es útil poder establecer el

estadio evolutivo de la enfermedad. En general se intenta objetivar la valoración, a fin
de poder clasificar la demencia según los criterios clínicos clásicos: demencia leve,
moderada o severa. La Escala de Deterioro Global (GDS) establece 7 estadios posibles:
1=normal; 2=deterioro muy leve; 3=deterioro leve; 4=deterioro moderado; 5=deterioro
moderadamente severo; 6=deterioro severo; 7=deterioro muy severo.1,2,4,6

Para todas las demencias que no son enfermedad de Alzheimer se sugiere remplazar el
GDS -que es específico para la enfermedad de Alzheimer- por la Clasificación Clínica
de las Demencias (Clinical Dementia Rating, [CDR]) que es más general. Su escala
establece 5 estadios posibles: 0=normal; 0,5=cuestionable; 1=demencia leve;
2=demencia moderada; 3=demencia severa.3,4

Para establecer el diagnóstico de demencia, es preciso que el paciente no tenga ninguna

alteración del nivel de conciencia, que sus síntomas no aparezcan exclusivamente en el
contexto de un cuadro confusional, que indiquen un deterioro importante respecto a su
nivel funcional (laboral o social) previo, y que la alteración de la memoria se acompañe,
además, de algún otro deterioro en las capacidades intelectuales, como puede ser la
aparición de afasias, apraxias, alteración de la capacidad de juicio o de la capacidad de
abstracción. De hecho, tanto el DSM-IV como la CIE-10 establecen unos criterios
diagnósticos específicos de demencia. Los más usados son los de la DSM-IV, que se
muestran en el anexo 1.1-7 Cualquiera que sea el criterio utilizado, el diagnóstico de
demencia requiere la presencia de 3 elementos:1

a) Deterioro progresivo en al menos, 2 dominios de la función cognoscitiva, incluyendo

la memoria.
b) El trastorno interfiere de forma relevante con el funcionamiento social y familiar de
la persona.
c) Ausencia de una explicación alternativa para este trastorno, por ejemplo, depresión.

Exámenes complementarios: estos son fundamentales para realizar el diagnóstico

diferencial y etiológico del síndrome demencial. Se aconseja realizar:1,2,8 hemograma,
eritrosedimentación, hemoquímica (glucemia, creatinina, calcio, sodio y potasio,
colesterol, triglicéridos, función hepática, albúmina), perfil tiroideo (al menos TSH),
valores de vitamina B12, ácido fólico, homocisteína, serología luética, VIH, y cituria. Si
existen procesos concomitantes, como HTA o arritmias cardíacas, es recomendable la
realización de un electrocardiograma, e incluso, en algunos casos, una radiografía de
tórax.

Se desaconseja la utilización rutinaria de la tomografía computarizada (TC) y la

resonancia magnética (RM) en el estudio preliminar de todos los pacientes con sospecha
de demencia. Sin embargo, es obligada su realización en los casos siguientes: evolución
rápida (inferior a 12 meses), antecedentes de traumatismo craneal, deterioro cognitivo
en sujetos con menos de 50 años, cuando la puntuación en el Minimental es inferior a
20 puntos, y en presencia de síntomas o signos neurológicos focales. No se consideran
indicadas en el caso de demencias severas, con historia de más de 3 años de evolución y
que no presenten focalidad neurológica asociada, sobre todo, si los hallazgos
encontrados no van a modificar las decisiones terapéuticas adoptadas.2,8

Diagnóstico diferencial: una vez establecido el diagnóstico sindrómico de demencia, es

necesario considerar su diagnóstico diferencial que comprende, fundamentalmente, los
cuadros siguientes: seudodemencias (depresión, tóxicos), delirio y estados
confusionales, retraso mental, psicosis (esquizofrenia, trastorno bipolar), psicosis de
Korsakoff, y la afasia de Wernicke.1,2,6

Seudodemencia

Se trata de un deterioro cognitivo de rápida evolución que puede acompañar a la

depresión en el anciano. Sin embargo, no es infrecuente que una demencia comience
con un cuadro depresivo, en cuyo caso el diagnóstico diferencial puede ser muy
complicado.2 La depresión en el anciano tiene como carácter esencial la ausencia de
trastorno real de la memoria, lo cual se evidencia por los detalles minuciosos que da el
paciente sobre su afección, en aquellos aspectos que lo preocupan particularmente. Sin
embargo, los grados ligeros o moderados de demencia pueden ser muy difíciles de
diferenciar del síndrome depresivo en el anciano.1

Estado confusional agudo o delirium

Está caracterizado por un desorden global de la cognición y la atención, con
disminución del nivel de conciencia, incremento o disminución de la actividad
psicomotora y un trastorno del ciclo sueño vigilia, inicio súbito y empeoramiento
durante la noche, acompañado de trastornos de la percepción como ilusiones,
alucinaciones visuales y auditivas. Puede deberse a un trastorno primario del SNC o a
una enfermedad sistémica (intoxicaciones exógenas, enfermedades infecto-contagiosas,
insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardiaca, trastornos metabólicos o
insuficiencia hepática).1,9 El 50 % de los pacientes suelen tener un trastorno cognitivo
previo, por lo que a pesar de ser 2 entidades diferentes, demencia y delirio pueden
coexistir. Así, el delirio puede instaurarse en un sujeto previamente demenciado,
manifestándose por un brusco agravamiento del déficit cognitivo y por cambios en el
comportamiento.1,2

Diagnóstico etiológico: una vez, identificado y confirmado el síndrome demencial, el

próximo paso corresponde a establecer su probable causa. Las causas de demencias son
múltiples y variadas (anexo 2), habiéndose señalado más de 60. Si bien la mayoría son
cuadros degenerativos e irreversibles, un 13 % de las demencias obedecen a causas
potencialmente reversibles y tratables que, por tanto, siempre deben ser descartadas.1,2
Los síndromes demenciales de comienzo reciente deben tener siempre una cuidadosa y
completa evaluación. La posibilidad de una causa potencialmente curable de demencia
disminuye con la edad.1 Una demencia que comienza de manera relativamente rápida
durante un período de días o semanas en una persona con normalidad mental previa,
debe poner en guardia sobre la posibilidad de una forma potencialmente curable; en
cambio, si las funciones mentales se han deteriorado en el curso de meses o años, es
más probable la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia irreversible.1

Enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer comienza más frecuentemente después de los 60 años, y se

caracteriza por su curso gradual y progresivo y como promedio el paciente tiene una
expectativa de vida entre 8 y 10 años después del comienzo de los síntomas. Su
diagnóstico se realiza basándose en los criterios de la Sociedad Psiquiátrica Americana
(DSM-IV) (anexo 1), así como los criterios generados por el Instituto Nacional de
Trastornos Neurológicos, de la Comunicación y de Accidentes Vasculares Cerebrales
(NINCDS), y por la Asociación para la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Conexos
(ADRDA) (anexo 3).1-7

Demencias vasculares

Las demencias vasculares constituyen la segunda causa de demencia, reconocen con

frecuencia el antecedente de hipertensión arterial y de episodios isquémicos o infartos
cerebrales, caracterizándose por su evolución a saltos y su empeoramiento posterior al
nuevo episodio.1 Para su diagnóstico se utilizan los criterios especificados por el DSM-
IV para demencia vascular, y criterios establecidos por el grupo de expertos del National
Institute of Neurological Disorders and Stroke - Association Internationale pour la
Recherche et l'Ensignement en Neurosciences (NINDS-AIREN) para demencia
vascular.1,2,7

Demencia por cuerpos de Lewy

Constituye el 15 % de las demencias y la segunda causa de demencia en estudios

histopatológicos. El deterioro cognitivo de estos pacientes tiene característicamente
fluctuaciones, apareciendo precozmente alucinaciones visuales bien elaboradas, signos
extrapiramidales, estados confusionales, caídas frecuentes y exagerada sensibilidad a los
neurolépticos.1,2

Demencias frontotemporales

Las demencias frontales o frontotemporales (la más conocida, la enfermedad de Pick) se

caracterizan en sus inicios por el predominio de los síntomas conductuales sobre los
síntomas cognitivos. Son comunes la desinhibición psíquica, la apatía, la conducta
sexual inapropiada y la hiperoralidad entre otras manifestaciones.1,2

Demencia asociada al Parkinson

Un tercio de los pacientes con enfermedad de Parkinson pueden desarrollar

evolutivamente una demencia. Se trata de una demencia subcortical.1

Evaluación funcional

Debemos considerar, por un lado las actividades básicas de la vida diaria (AVD) y, por
otro, las actividades instrumentadas. La utilización de escalas validadas puede facilitar
considerablemente esta tarea. Sin embargo, cuando el déficit funcional es muy alto,
dichas escalas deben ser completadas con descripciones detalladas de las limitaciones
del sujeto. Las más utilizadas son la Escala de Lawton-Brody del Philadelphia Geriatric
Center10 (que valora las actividades instrumentales de la vida diaria), y el Índice de
Katz10 (que evalúa las actividades básicas de la vida diaria: baño, vestido, ir al servicio,
traslado, continencia y alimentación).2

Evaluación al familiar

Interpretar el grado de sobrecarga o estrés del familiar resultante del cuidado es

fundamental.11 Para la evaluación del cuidador, aplicamos la escala de sobrecarga de
Zarit y Zarit10 y el Cuestionario General de Salud (Goldberg),10 instrumentos de
amplio uso internacional que permiten identificar el grado de afectación psicológica, así
como determinar la sobrecarga o estrés que produce el cuidado del paciente con
demencia.

Atención al paciente con síndrome demencial en la comunidad

No cabe duda alguna, que el especialista más indicado para el seguimiento del paciente
demente es el Médico de Familia, dado el amplio conocimiento de su comunidad y la
estrecha relación que establece con la familia, lo que le permitirá la atención integral del
paciente, que lógicamente incluye la atención a la familia, brindando una atención
periódica, continua y personalizada al paciente demente. La piedra angular en el
tratamiento de las demencias y la enfermedad de Alzheimer, lo constituye lograr la
confianza y la participación de la familia.1

La atención al enfermo en la comunidad reporta beneficios al paciente, a la familia y al

sistema de salud. Se entiende que la estancia en el domicilio mejora la calidad de vida
del sujeto demente respecto a la institucionalización, y reduce de una manera sensible
los costos para los servicios públicos sociales y sanitarios.1

La información sobre la enfermedad, su evolución, y el proceso de cuidados que

requiere el paciente, es una parte fundamental del tratamiento terapéutico; permitirá a
los familiares conocer a qué se enfrentan, establecer acciones de adaptación para la
situación, planificar el futuro del cuidado del paciente y desarrollar intervenciones para
el control de los síntomas no cognitivos de la enfermedad.2,12 Es aconsejable establecer
un plan general de cuidados individualizado para cada paciente, el cual necesariamente
tendrá variaciones con el transcurso de la enfermedad, adecuándose a su momento
evolutivo.1

La familia debe aprender a conocer y prestar un cuidado integral al paciente, evitándole

riesgos, atendiéndole en las actividades de la vida diaria, estimulándole, organizando y
adaptando a cada momento y circunstancia la forma de llevar a cabo esta atención.1,12
La familia ha de intentar mantener al máximo la autonomía del enfermo, según cada
momento; para ello le ha de prestar la mínima ayuda necesaria para que pueda actuar y
decidir por sí mismo mientras pueda. Ha de saber mantener el equilibrio adecuado, no
sobreprotegerle, porque es invalidarlo antes de tiempo, pero tampoco forzarle a hacer
aquello que no puede hacer, para evitar que se frustre o se deprima.1,12 También es
preciso estimularle en todas las actividades cognitivas, motoras y de la vida diaria,
adaptándolas a las posibilidades de cada momento, y pensar que se tendrán que variar o
suprimir a medida que se vayan anulando sus capacidades.1,12 El cuidador principal
debe cuidarse, porque de él depende el enfermo y la situación global de la familia.
Debemos prestar especial atención a la presencia de psicopatología en ellos, que pueden
necesitar la intervención por parte del equipo de salud mental.1

El Médico de Familia puede requerir de apoyo por parte de personal especializado para
realizar el diagnóstico positivo, etiológico y diferencial de un paciente con trastornos de
memoria y sospecha de un cuadro demencial, sobre todo, cuando se hace necesario
realizar el diagnóstico diferencial con la depresión, y en los casos cuando se sospecha
una causa potencialmente curable o tratable de demencia. Por otra parte, en ocasiones se
hace necesario el apoyo de personal especializado para el tratamiento terapéutico del
paciente, sobre todo, para las manifestaciones psicológicas y conductuales que se
presentan en los pacientes con demencia. En este sentido el Médico de Familia
encontrará en el Equipo Multidisciplinario de Atención Gerontológica (EMAG) un
apoyo para completar la atención a un paciente con síndrome demencial. El mismo,
además de participar en el diagnóstico y tratamiento de los casos con síndrome
demencial, garantizará estrategias que aseguren los cuidados a corto, mediano y largo
plazo, y coordinará las actividades de rehabilitación necesarias para los ancianos con
síndrome demencial, coordinando, de ser necesario, las interconsultas de los pacientes
con los niveles de atención secundaria y terciaria de salud. Por otra parte, el Médico de
Familia podrá servirse del apoyo del psiquiatra del área, y de los centros comunitarios
de salud mental para el tratamiento de los pacientes y su incorporación a programas de
estimulación cognitiva.

CONSIDERACIONES FINALES

La preparación y actualización del equipo de Atención Primaria de Salud posibilitará el

diagnóstico temprano y la atención médica a los pacientes y su familia en la comunidad,
lo que repercutirá directamente en la calidad de vida del enfermo y su familia, y evitará
el uso de recursos médicos costosos.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Marcheco B, López AM, Otero M, LLibre J. Enfermedad de Alzheimer. Manual para

el médico de la familia. La Habana: Editorial Abril; 2006.p.8-36.

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primaria. SEMERGEN. 2001;27:575-86.

3. Colectivo de Autores. Guías clínicas de diagnóstico y tratamiento de las demencias.

Rev Chilneuro-psiquiat. 2007;45(3):179-90.

4. Allegri P, Harris M. La evaluación neuropsicológica en la enfermedad de Alzheimer.

Buenos Aires: Argentum Editora; 2000.p.12-39.

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Rev Neurol. 2007;22(7):484-96.
6. Kaufer DI, Cummings JL, Ketchel P, Smith V, MacMillan A, Shelley T. Validation of
the NPI-Q, a brief clinical form of the Neuropsychiatric Inventory. J Neuropsychiatry
Clin Neurosci. 2003;12:233-9.

7. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders. Washington DC, ed 4. JAMA; 1994:165-97.

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Médica; 2003.p.199-222.

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10. Vega R, Zambrano A. Escalas y tests de mayor utilidad en demencias. La

Circunvalación del hipocampo, España 2007. Disponible en
www.hipocampo.org/escalas.asp . Consultado, marzo 4 2007.

11. Prince M. Care arrangements for people with dementia in developing countries. Int J
Geriatr Psychiatry. 2004;19:170-7.

12. Llibre JC, Perrera E. Impacto biológico, psicológico, social y económico del
síndrome demencial en cuidadores cruciales. Rev 16 de Abril. 2004;3(2):13-26.

Recibido: 21 de enero de 2008.

Aprobado: 25 de marzo de 2008.

Juan Carlos LLibre Guerra. Calle 114 # 3305 entre 33 y 35, municipio Marianao,
Ciudad de La Habana, Cuba.
Anexo 1

Criterios Diagnósticos de Demencia y de la Demencia Degenerativa Primaria tipo

Alzheimer (DSM-IV)

I
Evidencia de una alteración de memoria anterógrada y retrógrada.

II

Al menos 1 de los trastornos cognoscitivos siguientes:

a) Afasia (trastorno del lenguaje).
b) Apraxia (incapacidad para llevar a cabo actividades motrices a pesar de funciones
motrices y comprensión intactas).
c) Agnosia (incapacidad para reconocer o identificar objetos a pesar de funciones
sensoriales intactas).
d) Trastorno en el funcionamiento ejecutivo, tales como: planificar, organizar, ordenar y
capacidad de abstracción.

III Los trastornos identificados en los puntos I y II interfieren en forma relevante con las
actividades profesionales y sociales, y representan una declinación significativa del
nivel previo de funcionamiento.

IV
Evolución caracterizada por comienzo gradual y declinación cognoscitiva continua.

V
El déficit cognoscitivo identificado en I y II no es debido a:
a) Otras condiciones del SNC que producen déficit progresivo en la memoria y en la
cognición, por ejemplo, enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson,
enfermedad de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensa y tumor
cerebral.
b) Condiciones sistémicas que son causa conocida de demencia, tales como,
hipotiroidismo déficit de vitamina B12 o ácido fólico, deficiencia de niacina,
hipercalcemia, neuro-sífilis, SIDA.

VI
Los déficits no ocurren exclusivamente durante el curso de un delirium.
VII
El trastorno no se toma en consideración en caso de otra enfermedad psiquiátrica, tales
como, la depresión mayor o la esquizofrenia.

(Los criterios I, II, III, IV, VI y VII se pueden utilizar como una guía para el diagnóstico
de demencia).

(American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental

Disorders. 4th ed. Rev Washington DC. 1994).

Anexo 2

Demencia. Diagnóstico etiológico

Degenerativas: Tumorales (PC):
Enfermedad de Alzheimer
Tumores frontales o temporales
Demencia por cuerpos de Lewy Meningiomas
Enfermedad de Parkinson Síndromes paraneoplásicos
Corea de Huntington Traumáticas:
Hidrocefalia normotensa (PC) Hematoma subdural crónico (PC)
Enfermedad de Pick (atrofia lobar) Encefalopatía traumática crónica progresiva
Parálisis supranuclear progresiva Infecciosas:
Esclerosis múltiple Sífilis: parálisis general progresiva (PC)
Enfermedad de Schilder Panencefalitis esclerosante subaguda
Epilepsia mioclónica progresiva Panencefalopatía multifocal progresiva
Esclerosis lateral amiotrófica Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
Enfermedad de Wilson Complejo demencia-SIDA

Vasculares:
Meningitis por Cryptococcus

Demencia multiinfarto

Nutricionales (PC):

Demencia por infarto extenso

Pelagra

Demencia por infarto en sitio estratégico

Déficit de vitamina B12

Encefalopatía subcortical de Binswanger

Endocrinometabólicas (PC):

Estado lacunar
Enfermedad de Cushing

Vasculitis (PC):
Hipertiroidismo

Angeitis primaria del SNC

Hipotiroidismo

Lupus eritematoso
Hipercalcemia

Periarteritis nudosa, otras.

Hipoglicemia
Tóxicas (PC):

Alcohol

Metales

Otras

PC: Potencialmente curables

Anexo 3

Criterios NINCDS-ADRDA

Enfermedad de Alzheimer probable:

1. Demencia establecida por el examen clínico y documentada por el Miniexamen del
Estado Mental, u otras pruebas similares.
2. Evidencia de déficit en 2 o más áreas de la cognición.

3. Deterioro progresivo de la memoria y otras funciones cognoscitivas.

4. No hay trastorno de conciencia.
5. Comienzo entre 40 y 90 años, más frecuentemente después de los 65.
6. Ausencia de enfermedad sistémica y de otras enfermedades cerebrales que pudieran
producir los trastornos mencionados.
Enfermedad de Alzheimer posible:
1. Demencia establecida.
2. Variaciones en el comienzo o en el curso clínico.
3. Presencia de enfermedad sistémica o de otra enfermedad cerebral capaz de producir
demencia, pero que no se considere como causa de la misma.

Enfermedad de Alzheimer definida:

1. Presencia además del cuadro clínico típico, de evidencia histopatológica obtenida por
biopsia o autopsia.

LA PROBLEMÁTICA DE LA FAMILIA DEL ENFERMO CON DEMENCIA

ATENCIÓN PSICOLÓGICA A LA FAMILIA CON ALZHEIMER

Teresa Martínez Rodríguez

La enfermedad de Alzheimer supone un notable cambio en la dinámica familiar

apareciendo en la familia la necesidad de un reajuste psicológico y relacional que
equilibre las nuevas demandas con las capacidades del propio sistema familiar. Debido a
que las variables cognitivas, es decir los significados que la familia otorga (a las nuevas
demandas, a sus capacidades, a su dinámica familiar, al mundo...), mediatizan la
adaptación final, la atención psicológica del cuidador familiar aparece como una de las
necesidades primordiales para prevenir y/o intervenir en un doble nivel: la disfunción
familiar y las alteraciones psicológicas en los miembros. Así los programas de apoyo
psicológico al cuidador informal, las familias, evolucionan de la atención exclusiva al
cuidador principal a tener en cuenta al conjunto familiar combinando procedimientos de
intervención dirigidos a los miembros así como procedimientos de terapia familiar que
parten de la concepción sistémica del conjunto familiar.

Conceptualizando un modelo orientador, es importante destacar los siguientes aspectos

que deben cumplir los programas de atención psicológica dirigidos a las familias
cuidadoras de enfermos con demencia: 1. Abordar tanto el nivel preventivo como el
asistencial 2. Atender a los cuidadores desde una doble dimensión: individual y
sistémica 3. Estar integrado en un programa, de carácter interdisciplinar, de apoyo
integral a las familias 4. Estar integrado en una red coordinada de recursos
sociosanitarios 5. Proponer una evaluación y metodología de valoración familiar que
detecte precozmente situaciones de riesgo 6. Abarcar las diferentes actuaciones: a.
Información.orientación , b. Asesoramiento, c. Formación, d. Asistencia psicológica
(individual/grupal/familiar) e. Intervención en situaciones especiales (la familia en su
relación con los servicios complementarios de cuidados: residencias y centros de día).

En la Residencia Mixta de Gijón, dentro del Programa de Atención Integral a las

Demencias (PAID) existe un programa de intervención con familias que recoge
diferentes niveles de intervención. Desde una colaboración entre tres entidades:
Residencia Mixta- S. Neurología H. Cabueñes - Asociación de familiares (ADAFA) se
pretende dar respuesta a diversas necesidades. Con el Programa Cabueñes (programa
formativo para familias cuidadoras), desarrollado desde 1993, se pretende una
formación básica integral a las familias. Desde los grupos psicoeducativos se pretende
combinar la dimensión educativa y terapéutica proporcionando al cuidador tanto
habilidades de manejo del enfermo como de autocuidado. Desde los grupos de
autoayuda se pretende proporcionar apoyo emocional y contacto social. Los datos
muestran reducciones significativas en distintos factores de carga del cuidador así como
en una mejora del estado psicoafectivo.

Quedan reflexiones y retos pendientes: La detección precoz de las familias de riesgo, la

coordinación de recursos donde se articulen los programas de atención psicológica a la
familia, o el papel de las asociaciones.

LA PROBLEMÁTICA DE LA FAMILIA DEL ENFERMO CON DEMENCIA

José Antonio Vírseda Heras

Dentro de las investigaciones sobre las familias de las personas con demencia se ha
hecho hincapié dentro de las múltiples variables que están involucradas en las
interacciones familiares sobre todo en dos procesos longitudinales: la crisis del
diagnóstico y el estrés subsiguiente a las fases de atención al enfermo. La problemática
de la familia gira alrededor de estos dos aspectos.

En la presente exposición intentaremos describir la problemática de la familia desde tres

perspectivas: en primer lugar explicitaremos la importancia de las emociones
fundamentales que acompañan el proceso de cuidar al enfermo como p.e. la negación, la
depresión, el vacío, el duelo así como los vaivenes de estas emociones. En segundo
lugar describiremos un conjunto de variables que coadyuvan a que la familia vaya
saliendo a flote ante los momentos adversos. A estas variables las denominamos
elasticidad familiar y que se pueden concebir como los medios de que se vale la familia
para seguir desarrollándose positivamente a pesar de los obstáculos. Algunos de estos
medios son la esperanza, la cohesión, los valores, etc. En tercer lugar describiremos
como resultado dinámico positivo en caso de que la trayectoria y estilo de vida de la
familia camine exitosamente algunos aspectos de la familia que componen la sabiduria,
que sintentiza la transformación que va operando en la familia. Algunos elementos de la
sabiduría familiar son la revisión de la vida y el cuestionamiento del significado de la
vida.

Síndrome del "Cuidador" en una población

atendida por equipo multidisciplinario de
atención geriátrica
Lic. Leydis Lara Pérez,1 Dra. Madalys Díaz Díaz,2 Lic. Elisa Herrera
Cabrera3 y Dr. Pablo Silveira Hernández4

Resumen

Se realizó un estudio descriptivo-prospectivo desde marzo de 1998-

1999, con el objetivo de explorar los principales problemas
médicos, sociales, laborales y económicos de los que presentan el
síndrome del "cuidador", en una población determinada del
Policlínico Docente "Marta Abreu", ya que el "cuidador" de ancianos,
para algunos autores se considera un pacientes oculto o
desconocido. Para la obtención de la información se utilizó una
encuesta, con aplicación directa de forma individual confeccionada
para los efectos, que recogió diferentes variables tales como:
frecuencia de aparición de alteraciones médicas, físicas, psíquicas y
su relación con el grado de parentesco, así como los principales
problemas sociales, laborales, económicos que enfrenta el
"cuidador" en su labor diaria; se arribó a la conclusión de que el
"cuidador de anciano" sufre de diversas alteraciones personales,
psíquicas, sociales y físicas, que repercuten tanto en su vida
personal como familiar, así como en el objeto de su cuidado la que
pueden llevarlo a convertirse en cualquier momento en paciente.

DeCS: EQUIPO DE ATENCION AL PACIENTE; ANCIANO; MEDICINA

COMUNITARIA; CUIDADOS DOMICILIARIOS DE SALUD;
CUIDADORES; GERIATRIA.

El cuidado de un anciano o enfermo discapacitado, es siempre una

dura "carga" para cualquier persona que se vea sometido a dicha
tarea y es frecuente que en algún momento el "cuidador" se sienta
incapaz de afrontarlo, ya que compromete su bienestar, e incluso
su salud. Para algunos autores el "cuidador" es un paciente "oculto"
o "desconocido" que precisaría un diagnóstico precoz de su
enfermedad y una intervención inmediata, antes de que el deterioro
sea difícilmente reversible.1 Este síndrome se caracteriza por la
existencia de un cuadro plurisintomático, que afecta a todas las
esferas de la persona, con repercusiones médicas, sociales,
económicas, y otras que pueden llevar al "cuidador" a tal grado de
frustración que claudique en sus labores de cuidado.2,3

Nuestra visión integral del personal de Enfermería que atiende esta

entidad en la atención primaria nos debe permitir detectar con
suficiente antelación la repercusión negativa del cuidado que brinda
este "cuidador". En nuestras consultas y en las visitas a domicilio
no debemos centrar nuestra atención sólo en el paciente enfermo y
discapacitado, sino también en el "cuidador" y su entorno familiar,
que de igual forma sufre la enfermedad, según el grado de
adaptación que tenga del problema.4 Precisamente, hacia la
búsqueda de esta visión integradora en el proceso de "cuidar", nos
motivamos para lograr de manera directa e indirecta el aumento en
la calidad de vida del cuidado que ofrece el "cuidador" y encontrar
una adecuada conexión entre la familia y los recursos sanitarios
disponibles en la comunidad. Por lo antes expuesto hemos sentido
la necesidad de determinar las enfermedades más frecuentes de los
pacientes atendidos por "cuidadores", además identificar el vínculo
y grado de parentesco del "cuidador" con el enfermo; también
analizar el comportamiento y evolución de los síntomas médicos,
psíquicos, sociales y laborales que aparecen en éste durante 1 año,
así como analizar su situación económica con el per cápita familiar.

Métodos

Se realizó una investigación descriptiva-prospectiva que abarcó el

período de marzo 1998 a 1999 durante 1 año, en el policlínico
Docente "Marta Abreu" de Santa Clara, provincia de Villa Clara.
Dicha institución cuenta con una población geriátrica de 2 991
adultos mayores, los que constituyen nuestro universo de trabajo.
Se obtuvo una muestra aleatoria simple, representativa de 384
personas, que fueron entrevistadas para realizar funciones de
cuidadores. De ellas, 76 cumplían criterios básicos de selección
muestral, o sea, llevar más de 1 a en esta función y tener
alteraciones comprendidas dentro del síndrome del "cuidador". Para
la obtención de la información se utilizó una encuesta que contenía
entre otras variables: frecuencia de aparición de alteraciones
médicas, físicas, psíquicas y su relación con el grado de parentesco,
así como los principales problemas sociales, laborales, económicos
que enfrenta el "cuidador" en su labor diaria. También se utilizó
como método la entrevista médica (personal, dirigida, directa); la
revisión de historia clínica familiar y personal y la aplicación de las
escalas de ansiedad y depresión de Goldberg (EADG) y la de índice
de esfuerzo del "cuidador" (Robinson BC). Se comenzó con la
realización y aplicación de las diferentes técnicas en los inicios del
trabajo con el objetivo de tener criterios para establecer
comparaciones evolutivas con el segundo corte que se realizó en
marzo de 1999. A dicha información se le aplicaron métodos
estadísticos de chi cuadrado que fueron llevados a tablas para
establecer significancia de los datos.

Resultados

En la tabla 1 se observa que dentro de los padecimientos más

frecuentes en los pacientes atendidos por el "cuidador" se
encuentran las demencias (47,3 %) y las neoplasias (23,6 %).

Tabla 1. Enfermedades más frecuentes en los pacientes atendidos por

el "cuidador"

Tipo de enfermedad No. %

Demencia 36 47,3
Neoplasias 18 23,6
Fracturas 5 6,5
EPOC 3 3,9
Enfermedades psiquiátricas 4 5,2
Cardioangioesclerosis avanzada 1 1,3
Otras 9 11,8
Total 76 100 %

Fuente: Historias Clínicas.

En cuanto al vínculo del "cuidador" con el enfermo, véase que

predominaron los hijos (34,2 %) y las esposas (27,6 %). El grupo
menor correspondió a los vecinos y otros familiares (tabla 2).

Tabla 2. Vínculo del "cuidador" con el enfermo

Tipo de vínculo o grado de parentesco No. %

Hijos 26 34,2
Esposas 21 27,6
Esposos 5 6,5
Nueras y yernos 10 13,1
Sobrinos u otro familiar 4 5,2
Vecinos 1 1,3
Personas que les paga la familia 9 11,8
Total 76 100 %

Fuente: Encuesta.

Es significativo que el 11,8 % correspondió a "cuidadores" que

reciben remuneración por parte de la familia, pero que no forman
parte de ella.

Los síntomas médicos relacionados con el sistema osteomioarticular

(SOMA) fueron los más frecuentes con más del 60 %
aproximadamente de incidencia, seguido de los síntomas generales
(53,9 %). El más frecuente correspondió a las astralgias (69,7 %)
(tabla 3).

Tabla 3. Comportamiento de los síntomas médicos en 1 año

Marzo Marzo
1998 1999
Aparato Síntomas No. % No. %
Neurológico Cefalea 10 13,1 28 36,8
Digestivo Epigastralgia 0 - 15 19,7
Diarreas 0 - 3 3,9
Acidez 5 6,5 33 43,4
Infecciones
Respiratorio 1 1,3 11 1,3
respiratorias
Cardiovascular HTA 5 6,5 35 46
Hemolinfopoyético Anemia 0 - 8 10,5
Endocrino Diabetes 0 - 3 3,9
Deslipidemias 1 1,3 7 9,2
SOMA Astralgias 15 19,7 53 69,7
Mialgias 8 10,5 57 75
Cervicalgias 11 1,3 34 44,7
Dorsalgias 23 30,2 49 64,4
Infecciones
Inmunológicos 0 - 2 2,6
cutáneas
Retardo curación
0 - 6 7,8
herida
Síntomas generales Astenia 18 23,6 41 53,9
Trastornos sexuales 2 2,6 21 27,6

Fuente: Historias Clínicas.

En la tabla 4 se pone de manifiesto el comportamiento de los

síntomas psíquicos del "cuidador" con predominio en la depresión
(77,6 %); el cansancio (69,7 %) y los trastornos del sueño (67,1
%).
 Tabla 4. Comportamiento de los síntomas psíquicos de los
"cuidadores" en 1 año

Marzo 1998 Marzo 1999

Síntomas No. % No. %
Ansiedad 16 21 48 63,1
Cansancio 25 32,8 53 69,7
Trastornos del sueño 17 10,5 71 67,1
Depresión 38 50 59 77,6
Irritabilidad 5 6,5 24 31,5
Temor a las enfermedades 0 - 7 9,2
Cambios conductuales 13 17,1 25 32,8
Sensación de culpa 0 - 3 3,9
Sentimiento de agresividad 3 3,9 42 55,2

Fuente: Encuesta.

En la tabla 5 se reflejan los problemas sociales del "cuidador"; la

disminución o pérdida del tiempo libre (60,5 %), la soledad (40,7
%) y el aislamiento (30,2 %), aspectos que más repercutieron en la
muestra estudiada.

Tabla 5. Problemas sociales del "cuidador"

Marzo 1998 Marzo 1999

Tipo de problema No. % No. %
Rechazo familiar 2 2,6 11 11,4
Aislamiento 5 6,5 23 30,2
Abandono o divorcio 2 2,6 14 18,4
Soledad 17 22,3 31 40,7
Disminución a pérdida del tiempo libre 12 15,7 46 60,5

Discusión

Según lo observado en la tabla 1 la literatura médica consultada5,6

está en correspondencia con nuestro estudio, ya que fueron la
demencia y la neoplasia las afecciones más frecuentemente
presentadas en los pacientes atendidos por el "cuidador".

Los hijos resultaron ser los cuidadores más frecuentes, seguidos

por esposos, según nuestros resultados, esto coincidió con los
autores que investigaron al respecto.3,6

Son significativos los trastornos somáticos después de 1 año

(marzo 1999); estos resultados son similares a otros trabajos
realizados.6-9

Es importante hacer notar el incremento marcado de toda la

sintomatología percibida que aumentaba al tiempo de realizar estas
 funciones. Castellote Varona,6 quien estudió la transcendencia
socio-familiar de este síndrome obtuvo resultados análogos, aunque
no analizó cortes prospectivos en su trabajo. Otros autores
abordaron también dicha temática.4,5,10,11

Al comparar los problemas sociales del "cuidador" con estudios

realizados por Rubio Montañés,1 se evidencia que coincide con
otros autores5,6,8 donde se analizaron los problemas laborales más
frecuentemente encontrados en el "cuidador", entre lo que se
mencionan la irritabilidad, el ausentismo y desinterés por el trabajo,
también analizamos el per cápita familiar y la entrada económica
del "cuidador", expresando que la mayoría de ellos tienen como
entrada económica fundamentalmente el salario, la pensión por
jubilación y quienes reciben una remesa económica por parte de la
familia en pago de estas funciones; de modo general el per cápita
familiar es bueno.

Colombia Médica
On-line ISSN 1657-9534

How to cite this

Colomb. Med. vol.37 no.2 suppl.1 Cali June 2006 article

Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus

implicaciones psicosociales

Eliana Dueñas, M.D.1, María Anggeline Martínez, M.D.2, Benjamín Morales, M.D.3,
Claudia Muñoz, M.D.1, Ana Sofía Viáfara, M.D.2, Julián A. Herrera, M.D.4

1. Profesora Auxiliar, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad de

Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia.
2. Médico Familiar, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad de Salud,
Universidad del Valle, Cali, Colombia.
3. Profesor Auxiliar, Departamento de Medicina Social, Universidad del Cauca, Popayán,
Colombia.
4. Profesor Titular y Emérito, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Facultad
de Salud, Universidad del Valle, Cali, Colombia. e-mail: herreja@univalle.edu.co
Recibido para publicación febrero 21, 2005 Aceptado para publicación marzo 31, 2006

RESUMEN

Objetivo: Describir la prevalencia del síndrome del cuidador y las características

psicosociales de los cuidadores de adultos mayores discapacitados.

Materiales y métodos: Se realizó un estudio piloto de casos y controles en el Valle

del Cauca durante el 2003-2004 para evaluar la funcionalidad familiar (APGAR
familiar), la ansiedad y depresión (escala de Goldberg), la presencia de
enfermedades (cuidadores y no cuidadores), y la prevalencia del síndrome del
cuidador (escala de Zarit).

Resultados: Se estudiaron 102 familias en su mayoría de nivel socioeconómico bajo

(75.3%) con una discapacidad media de 4 años (rango 1-60 años). Se observó una
mayor proporción de depresión (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), una mayor proporción de
ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001), y una mayor proporción de disfunción familiar
severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los cuidadores en relación con los no
cuidadores. De los cuidadores principales 47% presentaron el síndrome del cuidador
que se asociaba con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001);
85.3% de los cuidadores habían presentado enfermedades previas en comparación
con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004).

Conclusión: Los cuidadores de adultos mayores discapacitados presentan altos

niveles de ansiedad, depresión, disfunción familiar y síndrome del cuidador con
mayor predisposición a la morbilidad. Los resultados de este estudio identifican a los
cuidadores de adultos mayores discapacitados como un grupo vulnerable con
necesidades preventivas y terapéuticas.

Palabras clave: Discapacidad; Estrés psicosocial; Ansiedad; Depresión; Disfunción

familiar; Cuidadores.

Syndrome of the caregiver in disability old patients and the psychosocial

implications. Valle del Cauca, Colombia 2003-2004

SUMMARY

Objective: To determine the profile of caregivers for disability old patients in home
care and to investigate the psychosocial characteristics of caregivers.

Materials and methods: A pilot case-control study was performed in the state of
Valle del Cauca, Colombia during 2003-2004. Family function (family APGAR),
anxiety and depression (Goldberg Scale), morbidity, and the prevalence of the
syndrome of family caregivers (Zarit Scale) were assessed.

Results: 102 families from low and middle socioeconomic status were studied.
Median disability average was 4 years (range 1-60 years). A high proportion of
depression (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), anxiety (85.2% vs. 45%, p<0.001), and family
dysfunction (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) was observed in caregivers; 48 (47%)
caregivers had the syndrome and had high levels of anxiety (96%, p=0.01) as well as
high levels of depression (100%, p<0.0001); 87 (85.3%) caregivers have had different
pathologies in the precedent year in comparison with 65 (63.7%) not caregivers
(p=0.0004).

Conclusion: A caregivers syndrome was observed in 48 (47%) family members. The

caregivers had high levels of anxiety, depression and family dysfunction associated to
the syndrome and its morbidity. This study identified the caregivers of old disability
people as a vulnerable group with high preventive and therapeutic necessities.

Key words: Disability; Psychosocial stress; Anxiety; Depression; Family dysfunction;

Caregivers.

Es frecuente que los profesionales de salud dirijan su atención y recursos al manejo

de las enfermedades del paciente, sin tener en cuenta el contexto familiar donde se
generan un sinnúmero de cambios, algunos nocivos para la salud de quienes
desempeñan las funciones de cuidadores de pacientes discapacitados.

La población de adultos mayores tiende al crecimiento como consecuencia del

aumento de la esperanza de vida, el énfasis en la promoción de la salud, el auto-
cuidado, y la disminución de la natalidad1. Hay en la actualidad 91 millones de
personas mayores de 60 años en el continente americano, este número crece a una
tasa de 3% a 5% anual, si se tiene en cuenta que este ciclo vital muestra mayor
frecuencia de enfermedades crónicas que crean discapacidad, surge la necesidad de
estar preparados para recibir esta población que se proyecta como de 144 millones
para dentro de 20 años.

En el medio colombiano el cuidado de la salud del discapacitado sigue

correspondiendo en su mayor medida a la familia y al sistema doméstico, por tanto
es indispensable considerar a la familia de estos pacientes como objeto de atención
médica.

La familia dispone de recursos como cohesión, adaptabilidad, normas, valores,

conductas para afrontar tensiones, auxilio médico, etc. y cuando se expone a
momentos críticos que implican perturbaciones, por ejemplo, la presencia de una
enfermedad incapacitante en uno de sus miembros, por lo general aparece la
disposición de uno de los miembros como cuidador directo, y se inicia así una
alteración en la dinámica familiar, que si no se supera de modo satisfactorio, se
puede desarrollar una serie de alteraciones entre las que se incluye el síndrome del
cuidador2-4. Este síndrome constituye una situación estresante con peligro de
desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud física del cuidador, su estado
de ánimo y en la modificación de los umbrales de percepción del sufrimiento y del
dolor del enfermo a su cuidado. Para el manejo adecuado de esta compleja entidad,
es necesario una excelente relación entre el equipo médico y la familia, y enfatizar la
necesidad de educar a los cuidadores en mecanismos saludables, flexibles y
dinámicos que favorezcan la relación paciente-cuidador-familia.

Este estudio evaluó el grado de funcionalidad familiar, los niveles de depresión y

ansiedad y la presencia de morbilidad en cuidadores de adultos mayores
discapacitados en relación con los no cuidadores que pertenezcan al grupo familiar.

MATERIALES Y MÉTODOS

Se diseñó un estudio piloto de casos y controles sobre parte de la población del Valle
del Cauca (municipios de Cali, Candelaria y Florida) donde hubiese familias que
tuvieran enfermos de ambos sexos discapacitados, atendidos por un miembro de la
familia sin ninguna remuneración, y otro miembro que forme parte de la familia pero
sin asumir directamente el cuidado del enfermo.

Las variables dependientes fueron la funcionalidad familiar, la ansiedad y la

depresión. Las variables independientes fueron el cuidador y el no cuidador del
paciente discapacitado. Las variables de confusión fueron las demográficas como
estrato socioeconómico (clasificación DANE rango de 1-6), ingresos familiares
(medidos como salarios mínimos legales vigentes mensuales), número de personas
en casa. También se evaluaba para el cuidador, el no cuidador y el paciente la edad,
sexo, estado civil escolaridad, parentesco. Además el cuidador debía responder si
padecía o no enfermedades en el momento de la encuesta, cuánto tiempo llevaba de
cuidador, cuántas horas dedicaba al cuidado del paciente, si tenía o no actividades
recreativas o alguna otra ocupación alterna o si era cuidador exclusivo, mientras que
a los no cuidadores se le indicaba suministrar la información de cuántas horas
trabajaba diariamente, si tenía actividades recreativas y si había o no antecedentes
patológicos en el último año. Otros datos que se pidieron al paciente eran el tipo de
enfermedad, el grado de discapacidad medido en la escala de Katz, el tiempo de
discapacidad y el promedio de visitas médicas en los últimos seis meses. El tamaño
de la muestra fue de 102 pacientes, estimada con 95% de grado de confianza, 6%
de margen de error y 11% de prevalencia de discapacidad en el medio colombiano 4.
Los objetivos del estudio se informaron a los enfermos que firmaron en forma
voluntaria un consentimiento informado. El proyecto fue aprobado institucionalmente
por la Universidad del Valle y el Comité de Ética en humanos.

La muestra se captó por conveniencia al constatar los criterios de inclusión. Luego

de explicar los objetivos del estudio y de obtener el consentimiento informado se
obtuvieron los datos del paciente, del cuidador y del no cuidador y se procedió a
diligenciar los siguientes instrumentos: con el objeto de comparar las diferencias de
percepción en la funcionalidad familiar entre el cuidador y el no cuidador, se aplicó el
APGAR familiar5,6 en la que se refleja en la percepción de recibir ayuda, apoyo y
afecto por parte de la familia, la presencia de canales de comunicación adecuados y
la satisfacción en la distribución de recursos familiares. Para dimensionar la
presencia del síndrome del cuidador se aplicó la escala de Zarit que evalúa los
efectos emocionales adversos vividos por el cuidador al incluir en su rutina diaria el
cuidado del paciente, con el riesgo de deterioro en su vida social, laboral y familiar, la
mayor responsabilidad económica, y el sentimiento de sobrecarga por su papel
(Cuadro 1)7. Con la escala de Goldberg se evaluó la presencia de ansiedad y
depresión, entidades comunes que se asocian con el síndrome del cuidador (Cuadro
2).
La escala de Katz refleja los niveles de conducta en seis funciones socio biológicas,
y su ponderación permitió evaluar el estado funcional global y los niveles de
dependencia que presenta el paciente en grados que van de la A hasta la G, donde
la A significa un paciente independiente en sus funciones básicas como alimentarse,
bañarse, vestirse por sí solo y la G un paciente por entero dependiente de su
cuidador para cumplir las labores antes descritas.

Se definieron como criterios de inclusión para el paciente ser adulto mayor de 60

años, tener índice de Katz desde el nivel C, tener un núcleo familiar compuesto por
al menos 3 personas, ser familiar del cuidador y que el cuidador tuviera más de 18
años y no perciba salario por su labor, los criterios para el no cuidador, consistían en
ser mayor de 18 años, convivir bajo el mismo techo con el paciente y no estar
encargado de su cuidado.

Se hicieron a) análisis univariable para observar la distribución de las variables con

medidas de tendencia central y b) análisis bivariable para apreciar las asociaciones
entre las variables dependientes e independientes. Para el análisis estadístico se
utilizó el paquete estadístico Epistat versión 4.0 (Richardson, TX) y el Epi-Info
versión 6.0 (Ginebra, WHO). Se consideró una p<0.05 como significativa.

RESULTADOS

Se estudiaron 102 adultos mayores discapacitados con su cuidador y no cuidador;

no se tuvo en cuenta la procedencia del grupo familiar como variable por considerar
que se trataba de una población con características demográficas y culturales
similares. El promedio de habitantes en la casa de los adultos mayores
discapacitados fue 4.6±1.7 personas. El nivel socioeconómico fue bajo, estrato 1-2,
(rango 1-6 clasificación DANE) en 75 (73.5%) familias; medio, estrato 3-4, en 18
(17.6%) familias; y alto, estrato 5-6, en 6 (5.9%) familias. Los ingresos familiares
fueron con menos de un salario mínimo legal vigente mensual en 23 (22.5%)
familias; con 1-3 salarios en 46 (45.1%) familias; con más de tres salarios 32 (31.4%)
familias; una familia no contestó la pregunta.

Adultos mayores discapacitados. El promedio de edad de los pacientes fue 79±11.4

años. De los 102 adultos mayores discapacitados, 37 (36.3%) eran hombres y 65
(63.7%) mujeres. El tiempo de discapacidad tuvo una mediana de 4 años (1-60). La
frecuencia de visitas médicas en los 6 meses previos a la entrevista dio una mediana
de 2 visitas (rango 0-15). En 13 (12.7%) pacientes no había preparación escolar
alguna, 73 (71.5%) tenían educación básica primaria; 12 (11.8%) educación
secundaria, 2 (2%) educación universitaria y 2 (2%) educación técnica. Según la
clasificación de Katz para discapacidad, 20 (19.6%) pacientes tenían índice C; 16
(15.7%) D; 14 (1.7%) E; 15 (14.7%) F; y 37 (36.3%) eran G. Los adultos mayores
discapacitados mostraban los siguientes tipos de enfermedades: 44 (43.1%)
cardiovascular; 10 (9.8%) respiratoria; 2 (2%) digestiva; 38 (37.3%) osteomuscular; 2
(2%) genitourinaria; 44 (43.1%) neurológica; 13 (12.7%) metabólica; 2 (2%) tenían
diagnóstico de depresión y 1 (1%) otra clase de enfermedades excluyendo ansiedad.

Cuidadores. De los 102 cuidadores 13 (12.7%) eran hombres y 89 (87.3%) mujeres.

La mediana en el tiempo del papel de cuidador fue 3.5 años (1-41). El promedio de
las horas diarias que el cuidador dedicaba al paciente fue 16.4±6.3 horas; 37 (36.3%)
de los cuidadores se recreaban, mientras que 65 (63.7%) no tuvieron actividad
recreativa alguna; 24 (23.5%) de los cuidadores eran esposos(as) de los pacientes;
53 (52%) eran hijos(as); 3 (2.9%) eran primos(as), tíos(as), o sobrinos(as), y 22
(21.6%) de los cuidadores tenían otra clase de parentesco. En 59 (57.8%) de los
cuidadores había como ocupación alterna el hogar; 5 (4.9%) tenían un trabajo
estable, y en 38 (37.3%) era ocasional. De acuerdo con las escalas de Golberg, 87
(85.2%) de los cuidadores presentaban ansiedad y 83 (81.3%) depresión. La
evaluación de la escala de Zarit se hizo sobre el puntaje general, sin considerar cada
pregunta individualmente, la mediana del puntaje de la escala de Zarit para los
cuidadores fue 44.5 (rango 6-80). Para 47% de los cuidadores hubo el síndrome del
cuidador (puntaje >50 con la escala de Zarit). De los 48 cuidadores con síndrome del
cuidador, 46 (96%) presentaron ansiedad (p=0.01) y 48 (100%) depresión
(p<0.0001). De los 65 cuidadores que no se recreaban, 60 (92.3%) presentaron
depresión (p=0.0012) sin ansiedad (p=0.88).

En el cuidador no se encontró asociación entre el tiempo de su papel y la depresión

(p=0.98) o la ansiedad (p=0.49). El síndrome del cuidador no se asoció con la
ausencia de actividades recreativas (p=0.6), con los ingresos familiares (p=0.35), con
el tiempo de su papel o con la edad (p=0.58), con la presencia de enfermedades en
el cuidador (p=0.9), ni con el índice de Katz del paciente (p=0.38). La presencia de
enfermedades en los cuidadores no se asoció con depresión (p=0.2). No se observó
asociación entre el índice de Katz del paciente y la depresión o la ansiedad en el
cuidador (p=0.2). Tampoco se encontró asociación entre el APGAR familiar y la
depresión en el cuidador (p=0.07).

No cuidadores. De éstos 47 (46%) eran hombres y 55 (54%) mujeres. La mediana de

horas laborales del no cuidador fue 8.0 (0-24). El promedio de horas diarias en casa
del no cuidador fue 12.6±5.8. De los 102 no cuidadores 63 (61.8%) tenían alguna
actividad recreativa y 39 (38.2%) no se recreaban; 4 (3.9%) de los no cuidadores
eran esposos(as) de los adultos mayores discapacitados; 47 (46.1%) eran hijos(as);
5 (4.9%) eran primos(as), tíos(as) o sobrinos(as); y 46 (45.1%) tenían otra clase de
parentesco. De acuerdo con las escalas de Goldberg, 46 (45%) de los no cuidadores
presentaban ansiedad y 55 (53.9%) depresión.

En las características sociodemográficas de los cuidadores y no cuidadores hubo

una mayor edad, una menor proporción de solteros y un menor nivel educativo en los
cuidadores que en los no cuidadores (p<0.05) (Cuadro 3). Los cuidadores mostraban
una mayor morbilidad que los no cuidadores (Cuadro 4). En cuanto a las
características psicosociales, los puntajes de APGAR familiar, depresión y ansiedad
de los cuidadores y no cuidadores ofrecen una menor funcionalidad familiar, mayores
niveles de depresión y ansiedad en los cuidadores que en los no cuidadores (Cuadro
5). La disfunción familiar severa fue más frecuente en los cuidadores que en los no
cuidadores (Cuadro 6).
Los cuidadores presentaron un mayor porcentaje de depresión (81.3%) y de
ansiedad (85.2%) con respecto a los no cuidadores (53.9% y 45%, respectivamente),
estas diferencias fueron estadísticamente significativas (p<0.0001). De igual manera,
se observó una mayor proporción de disfunción familiar severa entre los cuidadores
(26.5%) en comparación con los no cuidadores (10.8%) (p=0.004). El promedio de
las horas diarias que el cuidador dedicaba al paciente era el doble que el número de
horas laborales del no cuidador (p=0.001). La proporción de cuidadores sin
actividades recreativas (63.7%) fue mayor que en los no cuidadores (38.2%)
(p=0.0001). En 85.3% de los cuidadores se vio algún tipo de enfermedad previa, en
comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004).

DISCUSIÓN

El estudio describe las características sociodemográficas y psicosociales de los

adultos mayores discapacitados, de los cuidadores y no cuidadores en una parte de
la población colombiana. La mayoría de adultos mayores discapacitados eran
mujeres, con escolaridad básica primaria, pertenecientes casi todas a los niveles
socioeconómicos medio y bajo. El tipo de afecciones predominantes fueron las
enfermedades cardiovasculares (HTA, ICC), neurológicas (ACV y sus secuelas), y
osteomusculares (enfermedad articular degenerativa y fracturas de cadera). En las
características del cuidador se vio que en su mayoría eran adultos maduros de sexo
femenino, casados, en su mayoría hijos, similares a lo observado en estudios
previos8-10. Se observó una tendencia a que los cuidadores sean personas de mayor
edad como se ha informado antes4,10. Entre las características del no cuidador se
observó que en su mayoría se trataba de adultos jóvenes de sexo femenino, solteros
con un nivel educativo mayor y en su mayoría hijos del adulto mayor discapacitado.
Las características sociodemográficas de los cuidadores del adulto mayor en este
estudio eran comparables a las de los cuidadores de adultos mayores en estudios
previos4,10. Este estudio está de acuerdo con el concepto de que los patrones
culturales en la sociedad occidental a pesar de ser distintos en muchos aspectos,
coinciden en que la mujer sigue como el personaje principal que provee el soporte
emocional en el núcleo familiar.

Se observó una mayor proporción de afecciones previas en los cuidadores con

respecto a los no cuidadores, sobre todo enfermedades cardiovasculares y
osteomusculares (Cuadro 4) y se apreciaron niveles altos de depresión y ansiedad
(Cuadro 5) especialmente ansiedad severa (Cuadro 6), semejante a lo visto en
estudios previos11,12. La ansiedad, la depresión y la disfunción familiar alteran la
capacidad de respuesta inmune13-15 y aumentan la probabilidad de aparecer diversas
enfermedades16,17. Es importante señalar que el grupo de cuidadores tuvo una mayor
proporción de mujeres de mayor edad con respecto a los no cuidadores (Cuadro 3).
El tiempo del papel no se asoció con la presencia de ansiedad (p=0.49) o depresión
(p=0.98). Los resultados de este estudio y estudios previos 3,4,8-12 confirman el
concepto que los cuidadores constituyen una población a riesgo de sufrir
enfermedades psíquicas y físicas17. De igual manera, es importante anotar que la
depresión y la ansiedad son entidades sub-diagnosticadas, tanto en cuidadores
como en no cuidadores; esto se comprueba por la notoria diferencia entre las cifras
de ansiedad y depresión auto-informadas (2.9% de ansiedad y 9.8% de depresión en
cuidadores, y 1% de ansiedad y 2% de depresión en no cuidadores) y los
porcentajes encontrados a través de la escala de Goldberg (85% de ansiedad y 81%
de depresión en cuidadores y 45% de ansiedad y 53.9% de depresión en no
cuidadores). La depresión y la ansiedad «ocultas» hacen que cuidadores y no
cuidadores no asistan a tiempo a los servicios de salud; en consecuencia, estos
trastornos se vuelven crónicos y alteran aún más la dinámica entre los individuos,
pues desencadenan o agravan las crisis internas del sistema familiar, lo que a su vez
predispone la aparición de síntomas en la familia con el objeto de equilibrar el
sistema. Si no se tiene un enfoque biopsicosocial, al abordar las enfermedades de
cuidadores y no cuidadores, se corre el riesgo de empeorar la situación de salud
familiar, al tratar sin elementos adecuados el “equilibrio patológico” del sistema
familiar, situación que es muy usual en el enfoque biomecánico-patocéntrico.

Se observó el síndrome del cuidador en 47% en menor proporción a lo descrito en

otros estudios (72.5%)10, lo que se puede explicar por el hecho que casi todos los
pacientes incluidos en este estudio, tenían un servicio de salud al que pueden acudir
ante cualquier necesidad. Se observó una alta proporción de disfunción familiar tanto
en cuidadores (81.3%) como en no cuidadores (62.7%) lo cual podría explicarse por
la presencia de un enfermo crónico en el hogar. La mayor percepción de disfunción
familiar por parte de los cuidadores consistió en falta de apoyo social para estas
personas, factor que con frecuencia no perciben los otros miembros de la familia ni el
equipo médico. Sin embargo, la percepción del nivel de funcionalidad familiar
evaluada por el APGAR familiar no se asoció con la presencia del síndrome del
cuidador. Los resultados presentes difieren de un estudio previo 4 donde se observó
que muchos cuidadores (93%) tenían un APGAR familiar5,6 que indicaba una
adecuada funcionalidad en la familia (18-20 puntos, rango 0-20). Es posible deducir
que en esta población los factores de afrontamiento individual de las crisis familiares,
más que el apoyo externo o las características del paciente, constituyen el factor
determinante en el desarrollo del síndrome del cuidador. Los cuidadores no
recibieron aporte económico por cuidar al enfermo, lo cual controló este potencial
sesgo de confusión, pues la ayuda informal constituye un factor protector para estos
individuos8.

La depresión y la ansiedad afectan la salud de las personas que tienen a su cargo

enfermos crónicos con discapacidad C, D, E, F, G (escala de Katz). Es importante
orientar a la familia de los adultos mayores discapacitados en la asignación de
tareas, y enfatizar en el acceso de actividades lúdicas que sirvan para disipar las
posibles cargas que se originan en el trabajo de cuidador, si se tiene en cuenta la
alta proporción de ausencia de actividades recreativas en los cuidadores del adulto
mayor (63.7%). De igual manera es importante la intervención del equipo de salud en
el descubrimiento temprano y el manejo precoz de los cuidadores cuya sobrecarga
es suficiente para limitar su desarrollo personal. Esta clase de orientación permitirá el
manejo integral de los enfermos crónicos y constituiría un enfoque preventivo y de
promoción en salud fundamental para el encuentro familiar. Como el tipo del
presente estudio limita las conclusiones a lo descrito, son necesarios más estudios
comparativos.

Se debe tener en cuenta la importante crisis y los síntomas emocionales que se

desencadenan ante la presencia de un familiar discapacitado en el hogar; por tanto,
el equipo de salud debe proporcionar un enfoque biopsicosocial para el paciente y su
familia, a fin de permitir la reorganización de las funciones en los miembros de la
familia, si es indispensable. Se necesitan estudios adicionales que evalúen el
impacto de las intervenciones a nivel individual y familiar que tiendan a mejorar el
bienestar de los pacientes y las familias con adultos mayores discapacitados.
Revista Cubana de Enfermería
versión impresa ISSN 0864-0319

Rev Cubana Enfermer v.25 n.3­4 Ciudad de la Habana jul.­dic. 2009

ARTÍCULOS ORIGINALES

Necesidades de aprendizaje del cuidador

principal para el tratamiento del anciano
con demencia tipo Alzheimer

Learning needs of main carer for treatment of

elderly presenting with type Alzheimer
dementia

Msc. Félix Ernesto Martínez Cepero.

Licenciado en Enfermería. Profesor Auxiliar. Universidad de

Ciencias Médicas de La Habana, Cuba.

RESUMEN

El cuidado de la persona con demencia es un proceso difícil que

requiere de progresivas obligaciones, resultado de la
dependencia de una persona enferma, representada
básicamente por la figura del cuidador. Sujetos que asumen su
responsabilidad, a pesar de sus insuficientes juicios. Identificar
necesidades de conocimientos, limitaciones, e incapacidades
para la ejecución de obligadas técnicas, así como su disposición
para aprenderlas, conformaron objetivos de la investigación, a
través de un estudio descriptivo prospectivo en el periodo de
Septiembre del 2007 a Febrero del 2008, en áreas del policlínico
"Carlos Manuel Portuondo", Marianao. Eligiéndose una población
de 25 Cuidadores Principales, los que son indagados, con
cuestionario diagnostico de conocimiento, recogiéndose como
aspectos significativos: limitaciones para la ejecución de
determinadas practicas de importancia, desconocimiento sobre
la enfermedad y su manejo en sus distintos momentos.
Aprobando su disposición para capacitarse, reconociendo al
profesional de enfermería como primer enlace revelador en el
cuidado de su familiar.
Palabras clave: Cuidador principal, Capacitación, Enfermedad
de Alzheimer.

ABSTRACT

The care of persons presenting dementia is a difficult process

requiring progressive duties, result of the dependence of an ill
person by carer a subject assuming its responsibility despite its
insufficient judges. To identify the needs of knowledges,
limitations and inabilities for execution of compulsory
techniques, as well as its ready to learn them, are the objectives
of present research by means of a prospective and descriptive
study during September, 2007 to February, 2008 in areas of
"Carlos Manuel Portuondo" polyclinic in Marianao municipality.
We selected a group of 25 main carers, who were investigated
using a diagnostic questionnaire related to knowledge including
the following significant features: limitations for execution of
important specific practices, lack of knowledge on disease and
its management in different moments. Its ready to training was
approved recognizing the nursing professional like the first
revealing link in care of its relative.

Key words: Main carer, training, Alzheimer disease.

INTRODUCCIÓN

La relación de ayuda del profesional de enfermería, está

sustentada en el cuidado a la salud de otros, proceso interactivo
entre una persona que tiene necesidad de ayuda y otra capaz de
ofrecerla. En esta dinámica de asistencia compartida,
interactúan sentimientos, emociones, creencias, valores,
conocimientos, experiencias, vivencias de salud anteriores y
mecanismos de afrontamiento a situaciones difíciles de salud en
particular. En el núcleo de esta disyuntiva debe haber una
persona bien informada que facilite un amplio asesoramiento en
materia de hábitos de vida, asistencia familiar y servicios de
atención al resto de sus familiares. Integrando a su ejercicio,
conceptos y métodos de las ciencias de la salud para promover,
proteger, prevenir, mantener y restaurar la salud de otros, la
suya propia y la del resto de los miembros de su familia o
comunidad.1

Hoy, la situación de salud de nuestros pobladores, ha cambiado,

los patrones epidemiológicos, donde las enfermedades
transmisibles y las grandes plagas azotaban y mataban a
grandes poblaciones, han quedado atrás, enfrentándonos a un
nuevo dilema de salud, dirigido básicamente al cuidado de una
población que ha aumentado su esperanza de vida y ha
disminuido su natalidad, desarrollando patologías derivadas del
envejecimiento, como la enfermedad de Alzheimer u otras
patologías degenerativas, de lenta evolución y sin cura, en cuya
asistencia se destaca el familiar más cercano y el profesional de
Enfermería.1,2 Los que tienen que enfrentar problemas cotidianos
y el hecho de que las necesidades del paciente son cada vez
mayores, provocando que el cuidador sea sometido a un estrés
psíquico y físico constante, mientras que como todo ser humano
tiene sus limitaciones. Es decir, el cuidador quiere asistir y
ayudar de la mejor manera posible; pero, evidentemente no
está preparado, y mientras conforme pasa el tiempo va
sufriendo las consecuencias de no poder dar la asistencia o el
servicio que quisiera, pues las demandas superan sus
posibilidades.1,3,4

Describir al cuidador principal, identificar sus conocimientos,

deficiencias en habilidades y prácticas para el cuidado integral
del familiar enfermo y la suya propia, desde su hogar, se
convierten en aspectos de importancia en la conservación de la
salud de ambos, teniendo como único supervisor en sus tareas a
la enfermera/o de la comunidad.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, prospectivo, y se utilizó una

población de 25 cuidadores principales, seleccionados de
manera aleatoria de un universo de 75 personas que
desempeñan su rol de cuidador dentro de las áreas de salud del
policlínico "Carlos Manuel Portuondo" en el municipio de
Marianao, durante el período comprendido entre septiembre de
2007 a Febrero de 2008.

Para la selección de la muestra se tuvieron en cuenta criterios

como:

- Pertenecer al área de salud del policlínico.

- Ser cataclogado como cuidador principal de una persona con

demencia tipo Alzheimer diagnosticado por equipo de salud del
área.

- Tener a otra persona como relevo, que le permitiera su

capacitación.

- Saber leer y escribir.

- Estar de acuerdo en participar en el estudio, plasmando su

aprobación en consentimiento informado

Excluyen, aquellos que no cumplieron los criterios establecidos

para la selección.

El trabajo se desarrolló en dos etapas. Se concibió la primera

etapa para la planificación y localización de los sujetos de
estudio (cuidadores principales). Para ello se identificaron los
hogares habitados por personas con demencia y de esas
personas las diagnosticadas como demencia tipo Alzheimer.
Para ello nos apoyamos en el registro de dispensarización y la
historia clínica familiar. Luego Se aprovechó la actividad de
terreno, realizamos visitas a los hogares donde fueron
explicados los objetivos de la visita, la importancia del estudio y
la petición a participar en él, luego de la firma de los cuidadores
en modelo de consentimiento informado. La programación para
acudir a la capacitación, fue acordada por consenso,
permitiendo el diseño del cronograma de actividades.

La segunda etapa se inició con el curso donde en el primer

encuentro se les aplicó a los participantes un cuestionario
diagnóstico con preguntas abiertas y cerradas, el que recogía
personales del cuidador, grado de parentesco, dificultades para
enfrentar los cuidados a partir de los problemas propio del
anciano u otros faltas consideradas por ellos, conocimiento de la
enfermedad, técnicas básicas y enfrentamientos en cada una
sus etapas, así como sus consideraciones sobre la necesidad de
su preparación.

Terminada la capacitación se solicitó su criterio acerca de ella,

así sugerencias para enriquecer el contenido del mismo teniendo
en cuenta sus necesidades de información.

La información compilada fue trabajada en programa estadístico

SPSS en su versión 11.5 en ambiente Windows XP. El
procesamiento de las variables a evaluar se efectuará a través
del mismo sistema de procesamiento de datos. La información
se resumió en tablas y gráficos.

RESULTADOS

La caracterización de los cuidadores, así como su grado de

parentesco con la persona enferma, es asumida en el 96% por
mujeres con diferentes vínculos afectivos (esposa, hija y
sobrina). La edad promedio es de 67 años, el nivel escolar
primario, todos desvinculados laboralmente (Tablas 1, figura 1).
Las dificultades más apremiantes identificadas en la vida diaria
de los cuidadores primarios para ofrecer cuidados integrales al
anciano con demencia se muestran en la tabla 3 en la cual el
96% refiere desconocimiento y miedo al enfrentar al enfermo,
hay inexistencia de un cuidador sustituto para salir de casa, o
tomar un descanso en el 96%, aspecto que van conduciéndolos
a un importante agotamiento físicos y psicológico en el 92%,
responsables de tensiones e incertidumbre al no saber que
podría pasar mañana o cuánto tiempo va a durar la situación(
80%). Pese a ello se consideran personas dispuestas a realizar
cualquier práctica aunque limitados para su éxito debido al bajo
de nivel de información y la poca capacitación sobre aspectos
vinculados al cuidado y la ejecución de maniobras como: la
extracción del bolo fecal (90%), el manejo del anciano agresivo
e insomne ( 86%), el cuidado de las úlceras por presión u otras
lesiones de la piel (82%), la incontinencia urinaria (80%), o la
selección de alimentos más convenientes para mejorar la
enfermedad o dosificar medicamentos que podrían ayudar a
mejorar su estado de salud ( 70%), invalidándolos a elegir y
poner en práctica soluciones inmediatas e inteligentes en su
desempeño diario como cuidador( 92%). (Figuras 2 y 3).
El 60% refiere no conocer sobre la enfermedad de Alzheimer,
así como manejar a la persona enferma, subrayando el
importante papel educativo de los profesionales de enfermería
de la atención primaria de salud, como único enlace informativo
para aprender sobre estos temas (16%).
Confirman el 100% de los cuidadores principales su necesidad y
disposición para capacitarse, ideas que permitirán ofrecer
cuidados más inteligentes, confiados y seguros de estar
haciendo lo correcto. Solicitando dentro de la capacitación la
inserción de nuevos temas relacionados con: cuestiones legales,
(propiedades, cuentas bancarias, herencia) cuidados al enfermo
en estado terminal, manejo del duelo ante la pérdida del ser
querido, así como fórmulas u orientaciones precisas que
permitan mejorar sus condiciones de salud, reconociendo
sentirse enfermos luego de asumir el rol de cuidador (82%).

DISCUSIÓN

Cuidar es un arte, una abnegada tarea llena de entrega, su

principal ingrediente: amor, componente básico para cualquiera
de los miembro de una familia, aún reservada a la mujer, el
resto de los convivientes evaden su oportunidad por lo que la
responsabilidad no es igualmente repartida entre todos,
existiendo un "cuidador principal", sobre el que recaerá el mayor
encargo del cuidado,4,6,8,9 obviándose la coincidencia de edad del
enfermo con la de su cuidador, los que en muchas ocasiones
ambos requerirán de ayuda, sus años acumulados invalidan de
manera activa muchas de sus actividades, son más lentos en su
pensamiento creativo y en la toma de decisiones inmediatas ,
así como sus recursos económicos y sociales los que son
escasos para la actividad que hoy asumen, convirtiéndolos en
silentes hospederos de enfermedades.6,10,11 Fundamentos que
hacen coincidentes lo analizado por la Licenciada María del
Carmen Amaro la que al reflexionar sobre esta edad de la vida y
sus nuevos puntos de vista manifiesta: "La estimación social del
anciano ha ido cambiando a lo largo de la historia. No ha habido
un único modo de comportamiento hacia el anciano. Las
actitudes ante la ancianidad están socialmente condicionadas y
sólo son inteligibles dentro de la propia estructura social".

Considerando que cada vez más el ambiente familiar cercano

está desapareciendo y está aumentando las distancias entre los
diferentes miembros, quizás porque los motivos existentes en el
núcleo familiar que proporcionaba un ambiente de crianza que
duraba toda la vida, en el que destacaban los sentimientos de
cohesión y solidaridad entre sus miembros , y el respeto y la
defensa del anciano han variados o comienzan a sentirse los
primeros golpes de una perdida importantes de valores dentro
de las sociedades, las que de coexistir en el tiempo, intentarían
poner en peligro, el inmediato futuro de nuestros individuos hoy
menos jóvenes.11,12

Cuando una persona mayor padece una enfermedad, tiene

miedo, sobre todo a no sobrevivir y morir. Por ser mayor, se
tiene la vivencia de la muerte de una forma más cercana y la
experiencia de otros conocidos que ya han fallecido, asimismo
se teme, cuando desafiamos lo desconocido y somos
responsables de nuestras decisiones.9,15

Para quienes asumen la responsabilidad del cuidado de una

persona con Alzheimer, se inician en una carrera de fondo, la
que podría durar un periodo de tiempo corto, pero en otras de
largos años de su vida, estar preparado sobre la enfermedad
nunca podría ser suficiente, concibiéndose necesario colocar en
manos de estas personas armas para su cuidado físico y
psicológico, además de recursos sanitarios y sociales a su
alcance, para que la labor del cuidar sea lo menos dañina
posible tanto para ellos, como para la persona que son
cuidadas. Validar principios de enfermería como "El aprendizaje
es más eficaz cuando se lleva a cabo en respuesta a una
necesidad que siente quien aprende", "Es mucho mas fácil
aprender cuando lo aprendido va hacer importante" u "Lo
aprendido se retiene más tiempo si se aplica de inmediato 15 16
garantizaría no poner en juego el bienestar del cuidador y el de
su propio familiar, evangelizándolos como seres preparados y
dispuestos a resolver cualquier problemas, superando los
momentos tristes y complicados que pudieran darse entre el, el
enfermo y su entorno 14,15

La demencia es una de las enfermedades crónicas mas

invalidantes y dependiente, enfrentada por cuidadores con
escasa formación, reemplazada únicamente con la fuerza del
cariño, pero sin poder evitar, que esa carga sea cada vez mas
pesada, afectando en muchas ocasiones su estado de salud.
Capacitar, concienciar y comprender a personas que lo
necesiten garantizara la protección y conservación de la salud
del binomio, donde el profesional de enfermería cumple una
importante función