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Por tanto tenemos una situación que dista mucho de ser ideal, pero a esta compleja ecuación
debemos añadirle una nueva incógnita, alumnos con TEA de alto funcionamiento, que -
aunque parezca mentira- suponen un reto educativo importante. Estamos ante alumnos que
presentan buenas capacidades a nivel curricular y académico, pero que sin embargo acaban
teniendo innumerables problemas en el día a día. Desde todas las modalidades posibles de
acoso escolar, a problemas de adaptación al entorno, dificultades de varios niveles en lo
relativo a la interacción social, problemas relacionados con aspectos puramente psicológicos
como estados de ansiedad, baja autoestima, depresión,…, y si a esto le sumamos que como
están tan bien se baja la guardia, nos encontramos a chicos que viven entre dos mundos, y
que cuando algo sale mal es culpa del autismo que tienen, y que cuando algo sale bien es
gracias al sistema. Y que cuando el alumno le pega a otro, es una reacción agresiva
relacionada con el propio autismo, para nada se juzga en su totalidad la situación, sino que se
culpa al niño, siempre es más fácil culpar al más débil. Además nos encontramos con
problemas derivados de los bajos recursos humanos y técnicos en el apoyo educativo y social
del alumno. Pero por si todo esto fuera poco, la calidad de la formación del profesional no
siempre es la adecuada ¿Alguien ha revisado las materias que reciben los profesionales que
atienden a estos alumnos? Alguien dijo una vez, los niños acaban aprendiendo, a pesar de la
escuela. Esto es una afirmación que puede incluso resultar malsonante para muchos
profesionales de la docencia, pero desgraciadamente, si pudiéramos o nos dejaran medir la
calidad formativa de quienes deben atender a alumnos con autismo (sea este de alto, medio o
bajo funcionamiento), posiblemente descubriríamos -no sin cierta perplejidad- que un gran
número de estos profesionales o bien tiene una formación escasa, o con conceptos antiguos,
o sencillamente no saben realmente qué o cómo deben enfrentar su trabajo a diario. No
pretendo afirmar que los profesionales sean malos per se, sino que su formación lo es. Hay
infinidad de buenos profesionales frustrados ya que se ven incapaces de atender
adecuadamente a sus alumnos, por mil y un motivos. A veces incluso van de colegio en
colegio intentando atender a muchos más niños de los que son conscientes pueden dar
soporte.
Pero todo esto nos lleva a un panorama actual que no es el adecuado para la atención de
alumnos con NEE, los datos así lo demuestran en la generalidad, así que en la especificidad
de alumnos con autismo, no va a ser la excepción. Además, vemos como al alumno con
autismo de alto funcionamiento se le acaba dando menos atención de la necesaria, ya que
nadie ve (o no quiere ver) sus extensas e importantes necesidades en el día a día. Nadie
parece ser consciente de que el devenir diario del alumno requiere de fuertes apoyos a
diferentes niveles, tanto curriculares propiamente dichos, como sociales y emocionales. Pasan
muchas horas de sus jóvenes vidas en entornos con una estructura muchas veces -si no
siempre- caótica y compleja para ellos. A nadie parece importarle demasiado que el alumno o
alumna tengan un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), o peor aún, ¡no saben qué es
eso! De la misma forma que sus alteraciones sensoriales les afectan enormemente en su
desarrollo diario, problemas relacionados con las funciones ejecutivas dificultan enormemente
su cumplimiento del riguroso y estricto modelo educativo, y si a eso le sumamos la dificultad
para entender los -ya de por sí incomprensibles- encabezados a las preguntas de las tareas
escolares o de las mismas evaluaciones, nos vemos a un alumno perdido en un fuerte oleaje
que acaba desembocando en fuertes alteraciones emocionales.
Y qué sucede, que al final, la discapacidad del muchacho se convierte en una forma de
opresión, quizá no advertida por los propios docentes, pero la realidad es esa, alumnos que
sufren de indefensión aprendida debido a su discapacidad, alumnos que ven como sólo los
aspectos cognitivos parecen tener peso en el devenir académico, mientras que los
importantísimos aspectos emocionales son dejados de lado.
Esta vía de opresión, extensible a la propia familia, es en suma una forma de decidir de forma
previa el no futuro del alumno. Está suspendido de entrada, y eso que muchas de sus
maestras y maestros creerán en él, le apoyarán en la medida de sus posibilidades, e incluso
los equipos de orientación educativa apostarán por él. Y sin embargo, su diagnóstico es
tristemente su pronóstico. Todo lo malo es achacable a él, o a su familia, o al sursuncorda,
que para el caso es lo mismo, da igual quien sea el culpable mientras la víctima sea la misma.
Porque esa es la situación real. Cuando hablas con jóvenes que acaban de salir del sistema
educativo, raro es el que hable bien del mismo, apenas retazos de cierta paz, pero lo demás
suele ser siempre muy negativo. Este efecto es real, donde los alumnos se empeñan en
sobrevivir al sistema educativo, que la verdad, no está preparado para afrontar el reto de
educar en la diversidad, ya que sencillamente el sistema no está diseñado para tal fin, y por
tanto el efecto es tristemente obvio.
Es evidente que debemos llevar a cabo un
cambio global de paradigma, impulsar una profunda transformación de la realidad. Debemos
dejar de intentar normalizar la vida del alumno, ¡para eso deberíamos saber qué diantres es lo
normal! Normalizar al final implica incrustar a la persona en una norma, te guste o no esa
norma, y si no te gusta pues te fastidias. Quizá sea mucho más fácil naturalizar la escuela y el
proceso educativo, crear ambientes naturales que contiendan con un modelo
de supraecología social, de forma que podamos sentarnos y decidir ¿qué esperamos de
nuestros alumnos? Debemos poder ser capaces de ver el valor completo de nuestro alumno
en todos y cada uno de sus momentos vitales, debemos ser capaces de apreciar que sus
diferencias pueden ser nuestros aliados y no nuestros enemigos. Debemos proponer un
modelo de desnormalización creativa de la enseñanza, de forma que en vez de dedicarnos a
pronosticar las capacidades de un alumno en base a sus calificaciones, diseñemos un modelo
educativo destinado a que cada alumno consiga llegar al 100% de sus capacidades, sean
éstas las que sean. Ésta debe ser la política, conseguir que cada alumno dé el 100% de sus
posibilidades a todos los niveles vitales, y no solo memorísticos. Educar debe ser preparar al
alumno para la vida, y no a superar modelos de evaluación memorística de grises
conocimientos de dudosa validez vital. Quizá uno de los mayores logros académicos de un
alumno con autismo no sea sacar un 10 en matemáticas, sino tener amigos.
El docente ha de ser consciente que tiene alumnos, no autismos, mientras esto siga así,
seguiremos potenciando el modelo de la educación que modela un sistema opresivo hacia el
alumno con diversidad funcional, no se estará dando el adecuado valor a la diversidad, donde
se siga primando la individualidad frente al valor del grupo, que no deja de ser sino el reflejo
posterior de la sociedad. Y no lo olvidemos, la realidad no es otra cosa que la ejecución de los
deseos de una sociedad, de forma que mientras perpetuemos el deseo, continuaremos en una
sociedad inmovilista y con un modelo educativo que vestido de “inclusivo” continúe
segregando, ya no a nivel de ubicación espacial, sino a nivel de ubicación social.
“Los niños y los jóvenes con necesidades educativas especiales tienen que tener
acceso a las escuelas ordinarias, las cuales deberán incluirlos en el marco de una
pedagogía centrada en el niño y con la capacidad para dar respuesta a sus
necesidades.” UNESCO, Salamanca, 1994
Hoy vemos como cada vez más los modelos de aprendizaje colaborativo escalan puestos en
el modelo de educación para todos, donde no se contiende con un diagnóstico, ya que el
propio hecho de aceptar el diagnóstico como un elemento específico de diferenciación del
alumno, es como que por el hecho de pertenecer a una raza o etnia diferente, lo etiquetamos.
Generamos adaptaciones específicas y procuramos que estas adaptaciones sean conocidas
por el resto del alumnado, de forma que nos aseguremos que el resto de niños sean
conscientes de que su compañero es “diferente” y por ello tiene un trato “diferente”, es decir,
promovemos la estigmatización del alumno, e increíblemente promovemos el aislamiento
social, la burla,…, en suma, acoso. Promovemos la diferencia por olvidarnos que quizá, los
mejores educadores en NEE sean los propios compañeros del alumno con autismo. Demos
valor al grupo, demos voz al alumno y hagamos que sea partícipe de las decisiones de SU
colegio, ya que de esa forma, entenderán que SU colegio incluye a SUS compañeros.
Entendamos que una niña o un niño quizá sí tengan capacidad suficiente para dar su opinión
sobre aquello que le afecta, de forma que naturalicemos su futuro y promovamos modelos
donde el alumno es parte activa de su propio proceso social y educativo, y por tanto,
entiendan que la diversidad no es solo racial, religiosa, idiomática,…, la diversidad también
incluye la discapacidad.
Esto nos lleva a diseñar a su vez modelos de competitividad razonada del alumno, que es un
proceso donde el propio alumno con autismo podrá sentirse más a gusto, ya que será capaz
de comprender un proceso mucho más lógico que el puramente hormonal de la competitividad
extrema y potenciada desde el propio sistema. La competitividad razonada debe promover
modelos basados en: No compito para superar al otro; No compito para demostrar
superioridad sino evolución personal; Compito contra mí mismo; Compito para mejorar la
calidad del grupo; Compito en grupo como forma de reforzar lazos. Este cambio de
pensamiento, este modelo de co-responsabilidad educativa, donde todos son parte, donde
todos forman parte del avance del grupo, este cambio debe estar dirigido al apoyo del alumno
con más dificultades, que en muchos casos, estas dificultades las genera el propio sistema.
Por ejemplo, imaginemos a un muchacho con hiperactividad que es pastor de cabras. Nuestro
amigo es uno de los más admirados pastores de la región, ya que tiene las mejores cabras,
las mejor cuidadas, las que mejor leche dan, nunca pierde ni una,…, en suma, es el mejor.
Pero cuando a nuestro joven cabrero lo llevamos al colegio, lo mandamos al médico para que
le dé una pastilla y se esté quieto y atienda, o peor aún, para que no se convierta en un
elemento perturbador de la paz de la clase. Es decir, en un contexto es poco menos que un
héroe, y en otro contexto es poco menos que un paria, por tanto, ¿debemos culpar a nuestro
pastor de ser cómo es? ¿O por el contrario, quizá debamos cambiar la escuela para que sepa
aprovechar las ventajas competitivas que este muchacho puede aportar al grupo?
Debemos trabajar para que el deseo social se adecue al deseo de todos, incluyendo los
deseos de las personas con discapacidad. Y esto debe incluir al alumno con autismo de alto
funcionamiento, y a los de bajo también, y a los alumnos con hiperactividad, y con Síndrome
de Down, y con cualquier diferencia que le haga merecedor de un diagnóstico médico o
etiqueta social, sea esta del tipo que sea. Las etiquetas o diagnósticos no se deben convertir
en un predictor de futuro, sino en una herramienta más en el diseño de los apoyos que el
alumno pueda requerir. Los alumnos con autismo de alto funcionamiento quizá no parezcan
requerir de tanta atención como alumnos con mayores necesidades de apoyo (según el
modelo tradicional), pero no debemos olvidar que la incidencia de ansiedad y depresión son
dos factores que perjudican seriamente la calidad de vida de estos alumnos, que la
probabilidad de que se suiciden es 10 veces superior a la del resto de sus compañeros.
Al final, no es solo una cuestión de la capacidad de ser capaz de superar un currículo
académico, sino de ser capaces de superar el currículo social, que es en suma, lo que van a
encontrar cuando acaben su periplo escolar, una sociedad que debe estar preparada y lista a
recibirlos, pero donde ellos mismos, deberán de disponer de suficientes herramientas y
experiencias como para poder ser ellos mismos parte de esa inclusión social.
¿Qué es el autismo?
Esta información viene de los Centros para el Control y la Prevención de
Enfermedades (CDC):
“Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del
desarrollo provocadas por una anomalía en el cerebro. Las personas con TEA
tienden a tener problemas sociales y de comunicación. También son propensas
a ciertas conductas repetitivas y no quieren cambios en sus actividades diarias.
Además, muchas personas con TEA aprenden, prestan atención y reaccionan
ante diferentes sensaciones de manera inusual. Los TEA comienzan en la
infancia y perduran durante toda la vida de una persona.”
______________________________________
¿Qué es el autismo?
Esta información viene de los Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo
Humano:
“El autismo es un trastorno biológico complejo del desarrollo que en general dura
toda la vida. Se denomina una discapacidad del desarrollo porque comienza
antes de los tres años de edad, durante el período de desarrollo, y causa retrasos o
problemas con muchas de las diferentes formas en que la persona se desarrolla o
crece.
las rutinas o comportamientos repetitivos, como repetir palabras o acciones una y otra
vez, seguir sus rutinas o el horario para sus actividades de manera obsesiva, o tener
maneras muy específicas para arreglar sus pertenencias.
Los síntomas del desorden desconectan a las personas con autismo del mundo
que los rodea. Es posible que los niños con autismo no quieran que sus madres
los sujeten. Es posible que los adultos con autismo no miren a los demás a los
ojos. Algunas personas con autismo nunca aprenden a hablar. Estos
comportamientos no sólo les hace la vida difícil a los individuos con autismo
sino que también le dificultan la vida a sus familias, a los profesionales de la
salud que los cuidan, a sus profesores y a cualquiera que llegue a tener contacto
con ellos.”
Lee más sobre autismo en español en el sitio del Instituto Nacional de Salud Infantil y
Desarrollo Humano (NICHD): http://health.nih.gov/result.asp/62
______________________________
¿Qué es el autismo?
Esta explicación viene de la Sociedad de Autismo de América
“Los individuos con autismo generalmente exhiben por lo menos la mitad de las
características señaladas en la lista que se encuentra líneas abajo. Los síntomas
pueden oscilar de leves a graves y varían en intensidad. Además, el
comportamiento usualmente ocurre a través de muchas situaciones diferentes y es
inapropiado según las diferentes edades.
Nota editorial: Se nota que el NINDS describe el autismo usando palabras que
ahora no son aceptados por la mayoría de la comunidad de personas con
discapacidades. Un ejemplo es describir el autismo como
una enfermedad. Preferimos el término discapacidad para evitar el imagen de
personas con autismo como enfermitos. No lo son. También dice el NINDS
que padecen de autismo. Las personas con discapacidades nos cuentan que
quieren evitar la idea de sufriendo de autismo o otros trastornos.
El NINDS dice los niños autistas o refiere a personas como autistas pero
nosotros nunca usamos esas frases. Decimos, niños que tienen autismo, una
persona con autismo, etc. Esta manera de expresarlo se llama lenguaje de
primera la persona. Se enfoca en la humanidad de la persona y ayuda a los
demás a pensar que las personas con autismo pertenecen. Se encuentra más sobre
ésta idea en la ley educacional de IDEA que sugiere que todos usamos el
lenguaje de primera la persona, y en el sitio de web, La Discapacidad es Natural
(en inglés)
http://www.disabilityisnatural.com/peoplefirstlanguage.htm.
Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son
anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas
reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la
resistencia a ser acunado o abrazado.
Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero no con suficientes como
para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son frequentemente
diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD -
NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified"). El
término síndrome de Asperger es algunas veces usado para describir a personas
con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las destrezas del
lenguaje. Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego
pierden destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser
diagnosticados con el desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés
"childhood disintegrative disorder"). Las niñas con el síndrome de Rett, un
desorden genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro
inadecuado, convulsiones y otros problemas neurológicos, también pueden
mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el síndrome de Asperger, CDD
y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de desórdenes del
autismo.
Ya que los problemas de audición pueden ser confundidos con autismo, los niños
con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la audición. Algunas
veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la
mitad de las personas con autismo tienen una puntuación más baja de 50 en
exámenes de IQ, 20 porciento tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30
porciento tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo, estimar el IQ en
niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del
lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeño de
las personas con autismo son savants. Estas personas tienen destrezas limitadas
pero extraordinarias en áreas como la música, las matemáticas, el dibujo o la
visualización.
1
Adaptado de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders IV y el
International Classification of Diseases -10.
Como parte de la Ley de Salud Infantil del 2000, NINDS y tres entidades
hermanas han formado el Comité de Coordinación del Autismo del NIH para
ampliar, intensificar y coordinar las investigaciones sobre autismo del NIH. Ocho
centros dedicados a la investigación en el país han sido establecidos como
“Centros de Excelencia en la Investigación sobre Autismo” para reunir a
investigadores con los recursos que necesitan. Los centros están llevando a cabo
investigaciones básicas y clínicas, incluyendo estudios sobre causas, diagnóstico,
detección precoz, prevención y tratamiento, tales como las que se destacan a
continuación:
Los investigadores están empleando modelos en animales para estudiar cómo el
neurotransmisor serotonina establece las conexiones entre las neuronas con la esperanza
de descubrir por qué estas conexiones están alteradas en los autistas.
Los investigadores están probando un programa asistido por computadora que ayudaría a
los niños autistas a interpretar expresiones faciales.
Un estudio con técnicas de imágenes está investigando áreas del cerebro que se activan
durante conductas obsesivas/repetitivas en adultos y niños muy pequeños con autismo.
Otros estudios que utilizan técnicas de imágenes cerebrales están buscando
anormalidades cerebrales que pudiesen causar una alteración de la comunicación social
en menores autistas.
Los niños con autismo sufren entre seis y ocho veces más malestares
gastrointestinales (GI) tales como estreñimiento, diarrea y sensibilidad a los
alimentos que los niños con desarrollo típico, y esos síntomas se
relacionan con los problemas de comportamiento, por ejemplo el
aislamiento social, la irritabilidad y las conductas repetitivas, concluyó un
estudio realizado por el Instituto MIND de UC Davis.
Los niños con autismo sufren entre seis y ocho veces más malestares
gastrointestinales (GI) tales como estreñimiento, diarrea y sensibilidad a los
alimentos que los niños con desarrollo típico, y esos síntomas se
relacionan con los problemas de comportamiento, por ejemplo el
aislamiento social, la irritabilidad y las conductas repetitivas, concluyó un
estudio realizado por el Instituto MIND de UC Davis.
Los investigadores afirmaron que entender el impacto que tienen los
problemas GI en los niños con autismo podría proporcionar nuevos
conocimientos sobre tratamientos más efectivos y adecuados para el
autismo y disminuir sus malestares gastrointestinales, que a su vez podría
llegar a reducir sus comportamientos problemáticos.
Esta investigación es el estudio más extenso y de mayor diversidad étnica
entre los que comparan los problemas gastrointestinales en niños con
autismo, retraso del desarrollo y desarrollo típico, y uno de los primeros en
estudiar la relación entre los síntomas GI y los comportamientos
problemáticos en niños con autismo, afirmaron los investigadores.
“Gastrointestinal Problems in Children with Autism, Developmental Delays
or Typical Development” (Problemas gastrointestinales en niños con
autismo, retrasos en el desarrollo o desarrollo típico) aparece publicado
hoy en Internet en la revista Journal of Autism and Developmental
Disorders.
“Hace tiempo ya que los padres de los niños con autismo manifiestan que
sus hijos tienen más problemas GI, pero poco se sabe sobre la verdadera
prevalencia de estas complicaciones o sus causas básicas”, comentó
Virginia Chaidez, autora principal del estudio que era estudiante de
posgrado en el Departamento de Ciencias de Salud Pública de UC Davis al
momento de realizarse el estudio.
“Los problemas gastrointestinales que sufren pueden ser bidireccionales”,
afirmó Chaidez. “Los problemas GI pueden generar problemas de
comportamiento, y esos problemas de comportamiento a su vez pueden
crear o exacerbar los problemas GI. Una forma de desenredar esto sería
comenzar a investigar los efectos de varios tratamientos y sus efectos
tanto en los síntomas gastrointestinales como en los comportamientos
problemáticos”.
El estudio se realizó en aproximadamente 1000 niños que participaron en
el Estudio sobre Riesgos de Autismo Infantil por la Genética y el Medio
Ambiente (Childhood Autism Risks from Genetics and the Environment;
CHARGE) en California del Norte entre abril 2003 y mayo 2011. Los niños
tenían entre 24 y 60 meses de edad al momento de inscribirse en el
estudio. Los diagnósticos se confirmaron a través de evaluaciones
realizadas en el Instituto MIND. Alrededor de la mitad de la población del
estudio era blanca y un tercio de origen hispano. El resto de los
participantes provenían de otros orígenes étnicos y raciales.
Para el estudio, se les solicitó a los padres de los niños que completaran
dos cuestionarios autoadministrados, el Cuestionario de Antecedentes
Gastrointestinales (Gastrointestinal History Questionnaire; GIH) de CHARGE
y la Lista de Verificación de Comportamiento Aberrante (Aberrant Behavior
Checklist; ABC). El GIH mide trastornos como dolor abdominal, diarrea,
estreñimiento y dificultad para tragar. La ABC evalúa comportamientos
difíciles como irritabilidad, letargo/aislamiento social, comportamientos
repetitivos (estereotípicos), hiperactividad y trastornos del habla.
Los investigadores determinaron que los padres de niños con autismo
tenían entre seis y ocho veces más probabilidades de manifestar que sus
hijos presentaban con frecuencia gases/inflamación, estreñimiento, diarrea
y sensibilidad a los alimentos que los padres de niños con desarrollo típico.
En forma similar, los padres de niños con retraso en el desarrollo tenían
cinco veces más probabilidades de manifestar que sus niños presentaban
estreñimiento y muchas más probabilidades de que presentaran
dificultades para tragar.
“Después de años de escuchar a los padres plantear sus inquietudes sobre
estos síntomas, la enorme diferencia que observamos entre los reportes de
los padres de niños con trastorno del espectro autista y los niños con
desarrollo típico echa por tierra la idea de que los problemas
gastrointestinales en niños con trastorno del espectro autista son
simplemente una acumulación de informes de casos”, comentó Irva Hertz-
Picciotto, investigadora principal del Estudio CHARGE e investigadora
asociada del Instituto MIND. “Nuestros datos confirman claramente que los
problemas gastrointestinales son muy comunes en los niños con autismo”.
Entre los padres de niños con autismo, los que manifestaron que sus hijos
sufrían dolores abdominales, gases/inflamación, estreñimiento y diarrea
también observaron con mucha más frecuencia irritabilidad, aislamiento
social, comportamientos repetitivos e hiperactividad que aquellos sin
síntomas gastrointestinales. El único comportamiento problemático
asociado a un problema GI en niños con retrasos en el desarrollo fue la
hiperactividad y solo entre los niños con diarrea.
Los investigadores concluyeron que el estudio sugiere que un síntoma GI
crónico, que puede causar dolor, malestar y ansiedad, podría contribuir al
aumento de la irritabilidad y el asilamiento social, en particular entre los
niños con déficits en habilidades sociales y comunicacionales. En el caso de
niños con autismo, la hiperactividad y los comportamientos repetitivos
podrían ser mecanismos para sobrellevar el malestar físico.
Una evaluación gastrointestinal completa podría ser beneficiosa para los
niños con autismo que presentan comportamientos problemáticos, en
especial para los niños sin habla. Para esta población, un tratamiento
médico apropiado podría aliviar los problemas GI no diagnosticados y,
además, podrían observarse algunas mejoras en los comportamientos
problemáticos, afirmaron los investigadores.
Los investigadores no trataron en este estudio los motivos por los cuales
los niños con autismo y retraso en el desarrollo sufren más problemas GI.
Señalaron que sus conclusiones sugieren que el tema requiere mayor
profundización.
Esto abarca no solo los tres trastornos anteriormente mencionados, sino también el
trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y los trastornos de desarrollo en
general, incluso autismo y síndrome de Asperger. Aunque la ley no incluye expresamente
las discapacidades intelectuales, los distritos escolares estatales e individuales cuentan con
libertad para modificar los lineamientos. Algunos clasifican la discapacidad intelectual
como un problema de aprendizaje, mientras que otros pueden brindar servicios de
educación especial para los estudiantes cuyo rendimiento académico está muy por debajo
de su potencial, según los resultados de las pruebas realizadas.
Y todavía se torna más confuso, ya que es posible escuche que a este mismo problema de
aprendizaje se le llama también discapacidad de aprendizaje o discapacidad de desarrollo, o
incluso algún otro término distinto. Finalmente, la clasificación de estos trastornos no es tan
importante como lo es reconocer que dichos trastornos interfieren seriamente con la
capacidad de aprendizaje del joven.
De igual manera, los estudios de diagnóstico por imágenes de personas con TDAH han
determinado que el funcionamiento de las áreas que se encargan de la concentración es
menor; y las tomografías de personas con autismo revelan anormalidades en la estructura
cerebral, particularmente dentro del cerebelo, que tiene forma de concha y está localizado
en la base del cerebro. El desarrollo de un cerebro dañado debido a una variedad de causas
es también es el origen de una discapacidad intelectual. (Por cierto, estos procedimientos de
diagnóstico por imágenes se utilizaron estrictamente para propósitos de investigación; no
son parte de las pruebas diagnósticas de rutina). Las dificultades de aprendizaje se
diagnostican cuatro veces más en niños que en niñas. Esto puede deberse en parte al hecho
de que los niños que tienen problemas académicos están más propensos a tener trastornos
del comportamiento y a resistirse a leer y a realizar otras tareas escolares difíciles. Por lo
tanto, con más frecuencia tienden a ser remitidos a especialistas y, subsecuentemente, a ser
diagnosticados.
Muchos de estos trastornos ya están inmersos en los árboles genealógicos de las personas
que los padecen. De acuerdo a National Institute of Mental Health, los niños con TDAH
suelen tener por lo menos un familiar cercano que padece el trastorno. Con frecuencia, es el
padre; por lo menos una de cada tres personas con TDAH se lo transmiten genéticamente a
su descendencia.
Regresemos al ejemplo de TDAH. A algunos de estos niños se les diagnostica también otro
problema de aprendizaje, como la dislexia. Algunos desarrollan el trastorno oposicional
desafiante del comportamiento. Su agresividad y arranques de cólera en parte pueden
atribuirse a su falta de éxito en la escuela y a otras circunstancias. “Pero parte de la mala
conducta”, dice el Dr. Wolraich, “se debe al hecho de que ambas afecciones tienden a
ocurrir juntas”. Esto es menos común, pero hay adolescentes o adultos jóvenes con déficit
de atención que tienen o desarrollarán en el futuro trastorno bipolar, una grave perturbación
del carácter también llamada psicosis maníaco-depresiva.
¿Estigmatizarle? ¿Con quién? Entre una creciente concienciación del público en general y
los 120,000 casos nuevos de trastornos de aprendizaje que se diagnostican en los
estudiantes todos los años, un problema de aprendizaje ya no conlleva el estigma que una
vez representaba. Pero, francamente, lo que piensen otras personas ni siquiera deben
interesarle a los padres. Cuando las madres y padres ignoran la realidad de la situación, con
la buena pero equivocada intención de proteger a su hijo, le están privando de la ayuda que
necesita para aprender a vivir con su trastorno. Hasta entonces, lo que sufrirá son sus tareas
de la escuela, y reforzará un patrón destructivo de fracaso. Y si no recibe terapia que le
enseñe cómo controlar los comportamientos de aislamiento, entonces sufrirá más el rechazo
de sus compañeros.
Aproximadamente dos de cada cinco niños y niñas con TDAH no son diagnosticados hasta
que llegan a la escuela media o secundaria, y algunas veces hasta que llegan a la
universidad. Imagínese lo que significa pasar años sin entender porque no puede mejorar en
la escuela. ¿Cuántos adolescentes terminarán pensando la razón es porque son “tontos”? O
“perezosos”, que es de lo que les acusan con frecuencia. Recibir una explicación de por qué
el aprendizaje siempre ha sido difícil por lo general representa un alivio. Aunque es mejor
detectar los problemas de aprendizaje en las primeras etapas de la infancia, nunca es
demasiado tarde para ayudar a un joven a cambiar las cosas.
En el autismo, parece que el cerebro es incapaz de equilibrar adecuadamente los sentidos. Algunos
niños no parecen notar el dolor o frío extremos. Un niño/a con autismo puede caerse y fracturarse un
brazo, y nunca llorar. Otro puede gritar alarmado cuando apenas se lo toca.
Retraso mental
Muchos niños con autismo tienen alguna disfunción mental. Al realizar pruebas, algunas áreas de
capacidad pueden ser normales, mientras otras pueden ser especialmente débiles. Por ejemplo, un
niño/a con autismo puede tener buenos resultados en las partes de la prueba que miden las habilidades
visuales, pero obtener puntajes más bajos en la parte del lenguaje.
Convulsiones
Uno de cada cuatro niños con autismo desarrollará convulsiones, que a menudo comienzan en la
infancia temprana o cuando se convierten en adolescentes. Convulsiones, causadas por actividad
anormal en el cerebro, pueden producir pérdida de conciencia temporal (desvanecimiento), una
convulsión corporal, movimientos inusuales o ausencia. A veces, un factor que contribuye es la falta de
sueño o una fiebre alta. Un EEG (electroencefalograma, un registro de las corrientes eléctricas
desarrolladas en el cerebro por medio de electrodos que se aplican en el cuero cabelludo) puede ayudar
a confirmar la presencia de la convulsión.
En la mayoría de los casos, las convulsiones se pueden controlar con algunos medicamentos llamados
“anticonvulsivos”. La dosis del medicamento se ajusta cuidadosamente, de manera que se utilice la
mínima cantidad posible que sea eficaz.
Síndrome de X frágil
El síndrome de X frágil es la forma más común de retraso mental hereditario. Ocurre porque una parte
del cromosoma X tiene una porción defectuosa que parece pinzada y frágil cuando se lo observa en el
microscopio. El síndrome de X frágil afecta a alrededor de dos a cinco por ciento de las personas con
autismo.
Es importante que se realicen pruebas de detección de X frágil a los niños con TEA, especialmente si
los padres están considerando tener otro hijo/a. Por una razón desconocida, si un niño/a con TEA
también tiene X frágil, existe una probabilidad de uno de cada dos de que los niños nacidos de los
mismos padres tengan el síndrome. Otros miembros de la familia que puedan estar pensando en tener
un hijo/a quizás también quieran realizarse pruebas de detección del síndrome.
Esclerosis tuberosa
La esclerosis tuberosa es un raro problema genético que causa tumores benignos (no cancerosos) que
crecen en el cerebro, así como en otros órganos importantes. Entre el uno y el cuatro por ciento de las
personas con autismo también tiene esclerosis tuberosa.
Los niños autistas con frecuencia tienen problemas para
dormir, muestra un estudio
Entre los 2.5 años y la adolescencia, los niños con el trastorno tienden a
despertarse frecuentemente durante la noche
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may have since changed and may no longer be accurate. And "More information" links may no longer
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professional.
In English
MARTES, 1 de octubre (HealthDay News) -- Muchos niños con autismo tienen una peor
calidad de sueño que sus pares hasta que llegan a la adolescencia, revela un estudio
reciente.
"Este estudio documenta más lo que se reporta y sospecha hace mucho: que los niños
con un trastorno del espectro autista tienen más problemas de sueño que sus pares",
comentó el Dr. Andrew Adesman, jefe de pediatría del desarrollo y conductual del
Centro Médico Pediátrico Cohen de Nueva York, en New Hyde Park.
De los niños del estudio, 86 fueron diagnosticados con un trastorno del espectro
autista para cuando tenían 11 años. El análisis final del estudio se basó en 39 niños
con un trastorno del espectro autista y unos 7,000 niños sin autismo.
Antes de los 2.5 años de edad, no hubo diferencias en los patrones de sueño entre los
dos grupos de niños. Pero después de ese momento, los niños con autismo tendían a
dormir menos en total, y la diferencia más grande (de 43 minutos) persistió más o
menos hasta los 11.5 años, según el estudio, que aparece en la edición en línea del 23
de septiembre de la revista Archives of Disease in Childhood.
Aunque la brecha en el sueño total se redujo tras esa edad, los niños con autismo
seguían durmiendo unos 20 minutos menos al día que otros niños hasta la
adolescencia. Las diferencias en el sueño seguían siendo evidentes incluso después de
que los investigadores tomaron otros factores importantes en cuenta, como haber
nacido prematuro, tener un bajo peso al nacer, el nivel educativo de la madre y el
estatus socioeconómico.
Las diferencias en el sueño entre los niños autistas y los demás niños parecieron
deberse a que los primeros se despertaban frecuentemente durante la noche. Los
niños con autismo eran mucho más propensos que los demás niños a despertarse tres
o más veces por noche, y esa diferencia se hizo aún mayor a medida que los niños
crecían, anotaron los autores del estudio.
Para cuando los niños del estudio tenían entre 6 y 7 años, más del 10 por ciento de los
autistas se despertaban tres veces por noche, frente al 0.5 por ciento de los que no
tenían autismo, hallaron los investigadores.
No está claro cómo esa mala calidad del sueño afecta a los niños autistas, pero
investigaciones anteriores han sugerido que la pérdida de sueño puede afectar al
desarrollo del cerebro, según la autora del estudio, Joanna Humphreys, del Hospital de
Niños Enfermos de Toronto, y sus colegas en Inglaterra. Si esto es así, entonces estos
niños podrían beneficiarse incluso de un aumento pequeño y constante en la cantidad
de tiempo que duermen, concluyeron los autores en un comunicado de prensa de la
revista.
Por su parte, Adesman sugirió que se necesita más investigación sobre si los
problemas de sueño podrían afectar o no a las conductas de estos niños.
"Aunque los niños con un trastorno del espectro autista con frecuencia presentan
problemas conductuales, y los problemas del sueño se asocian claramente con los
problemas conductuales en algunos niños, este estudio no examinó si había más
problemas conductuales en los niños con un trastorno del espectro autista que sufrían
de problemas para dormir", anotó.
¿Qué es el autismo?
El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo,
caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta
estereotípicos, restringidos y repetitivos. El trastorno autista, a veces llamado autismo o ASD
clásico, es la forma más grave de ASD, mientras que otras afecciones a lo largo del espectro
incluyen una forma más leve conocida como síndrome de Asperger, una afección rara llamada
síndrome de Rett, el trastorno de desintegración infantil y el trastorno generalizado del desarrollo
no especificado (generalmente conocido como PDD-NOS). Aunque ASD varía significativamente
en carácter y gravedad, se produce en todos los grupos étnicos y socioeconómicos y afecta a
todos los grupos etarios. Los expertos calculan que tres de cada seis niños de cada 1,000 sufrirán
de ASD. Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de tener ASD que las mujeres.
La característica distintiva del ASD es la interacción social deficiente. Los cuidadores principales
del niño generalmente son los primeros en notar los signos de ASD. Ya desde la primera infancia,
un bebé con ASD podría mostrarse indiferente a las personas o enfocarse intensamente en un
objeto hasta excluir a los otros durante largos períodos de tiempo. Podría parecer que un niño con
ASD se desarrolla normalmente y luego se retrae y se vuelve indiferente a la actividad social.
Los niños con ASD podrían no responder a sus nombres y a menudo evitar el contacto visual con
otras personas. Tienen dificultad para interpretar lo que los demás están pensando o sintiendo
porque no pueden entender las pautas sociales, como el tono de voz o las expresiones faciales, y
no observan las caras de las otras personas para ver las pautas de conducta adecuada. Carecen
de empatía.
Muchos niños con ASD se involucran en movimientos repetitivos como mecerse y dar vueltas, o en
conductas autoabusivas como morderse o golpearse la cabeza. También tienden a hablar
después que los otros niños y pueden referirse a sí mismos por el nombre en lugar de “Yo” o
“mí.” Los niños con ASD no saben jugar interactuando con los otros niños. Algunos hablan con
voces cantarinas sobre una gama estrecha de temas favoritos, sin importarles demasiado acerca
de los intereses de la persona con la que están hablando.
Los niños con ASD parecen tener un riesgo mayor que lo normal de tener ciertas afecciones
concomitantes, inclusive el síndrome de X frágil (que causa retraso mental), esclerosis tuberosa
(en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, síndrome de Tourette,
trastornos del aprendizaje, y el trastorno por déficit de la atención. Alrededor del 20 al 30 por
ciento de los niños con ASD desarrollan epilepsia cuando llegan a la edad adulta. Mientras que las
personas con esquizofrenia pueden mostrar alguna conducta parecida al autismo, generalmente
sus síntomas no aparecen hasta el final de la adolescencia o el comienzo de la edad adulta. La
mayoría de las personas con esquizofrenia también tendrá alucinaciones y delirios, que no se
encuentran en el autismo.
ASD varía ampliamente en gravedad y síntomas y puede pasar sin ser reconocido, especialmente
en los niños levemente afectados o cuando está enmascarado por impedimentos físicos más
debilitantes. Los indicadores muy precoces que requieren evaluación por un experto incluyen:
Los niños con algunos síntomas de ASD pero no los suficientes como para ser diagnosticados
como autismo clásico a menudo se diagnostican como PDD-NOS. Los niños con conductas
autistas pero que presentan habilidades del lenguaje bien desarrolladas a menudo se diagnostican
como síndrome de Asperger. Son mucho más raros los niños que pueden ser diagnosticados como
trastorno de desintegración infantil, en el cual se desarrollan normalmente y luego se deterioran
abruptamente entre las edades de 3 y 10 años y muestran conductas autistas pronunciadas. Las
niñas con síntomas autistas podrían sufrir de síndrome de Rett, un trastorno genético ligado al
sexo caracterizado por retraimiento social, regresión de la habilidad con el lenguaje, y retorcimiento
de las manos.
Los científicos no están seguros sobre qué causa el ASD, pero es probable que tanto la genética
como el ambiente jueguen un papel. Los investigadores han identificado un número de genes
asociados con el trastorno. Los estudios de las personas con ASD han encontrado irregularidades
en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren que las personas con ASD tienen niveles
anormales de serotonina u otros neurotransmisores en el cerebro. Estas anormalidades sugieren
que el ASD podría producirse de la interrupción del desarrollo cerebral normal precozmente en el
desarrollo fetal causada por defectos en los genes que controlan el crecimiento cerebral y que
regulan cómo las células cerebrales se comunican entre sí, posiblemente debido a la influencia de
factores ambientales sobre la función genética. A pesar de que estos hallazgos son intrigantes,
son preliminares y requieren más estudios. La teoría de que las prácticas paternas son
responsables del ASD se ha desmentido hace mucho tiempo.
Los estudios familiares y de mellizos sugieren firmemente que algunas personas tienen una
predisposición genética al autismo. Los estudios de mellizos idénticos muestran que si un mellizo
está afectado, existe una probabilidad del 90 por ciento que el otro mellizo esté afectado. Existe un
número de estudios en curso para determinar los factores genéticos específicos asociados con el
desarrollo de ASD. En las familias con un hijo con ASD, el riesgo de tener un segundo hijo con el
trastorno es de aproximadamente el 5 por ciento, o uno en 20. Esto es mayor que el riesgo de la
población en general. Los investigadores están buscando pistas sobre qué genes contribuyen a
esta susceptibilidad aumentada. En algunos casos, los padres y otros familiares de un niño con
ASD muestran deterioro leve de las habilidades sociales y de la comunicación o se involucran en
conductas repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, como el
trastorno bipolar, se producen más frecuentemente que el promedio en las familias de las personas
con ASD.
En muchos niños, los síntomas mejoran con el tratamiento y la edad. Los niños cuyas habilidades
del lenguaje sufren una regresión al comienzo de la vida—antes de los 3 años de edad—parecen
tener un riesgo mayor que lo normal a desarrollar epilepsia o actividad cerebral parecida a las
convulsiones. Durante la adolescencia, algunos niños con ASD pueden deprimirse o experimentar
problemas de conducta, y su tratamiento podría necesitar algo de modificación a medida que
hacen la transición a la edad adulta. Las personas con ASD generalmente continúan necesitando
servicios y apoyo a medida que envejecen, pero muchos son capaces de trabajar exitosamente y
vivir independientemente o dentro de un ambiente con apoyo.
No hay cura para el ASD. Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para
remediar los síntomas específicos y pueden aportar una mejoría sustancial. El plan de tratamiento
ideal coordina las terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas de los niños
individuales. La mayoría de los profesionales de atención médica están de acuerdo con que
cuanto antes sea la intervención, tanto mejor.
En 1997, a pedido del Congreso, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) formaron su Comité de
Coordinación del Autismo (NIH/ACC) para mejorar la calidad, el ritmo y la coordinación de los
esfuerzos en el NIH para encontrar la cura para el autismo
(http://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-pervasive-developmental-
disorders/nih-initiatives/nih-autism-coordinating-committee.shtml). El NIH/ACC involucra la
participación de siete Institutos y Centros de NIH: el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos
y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo
Humano Eunice Kennedy Shriver, el Instituto Nacional de Salud Mental, el Instituto Nacional para
la Sordera y otros Trastornos de la Comunicación, el Instituto Nacional de Ciencias de la Salud
Ambiental, el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería, y el Centro Nacional de Medicina
Complementaria y Alternativa. El NIH/ACC ha jugado un papel decisivo en la comprensión y los
avances de la investigación sobre ASD. El NIH/ACC también participa en el más amplio Comité
Coordinador de Autismo entre InterAgencias Federales (IACC) que está compuesto por
representantes de varias agencias que componen el Departamento de Salud y Servicios Humanos
de los EE.UU., al igual que otras organizaciones del gobierno, inclusive el Departamento de
Educación.
En los años fiscales 2007 y 2008, NIH comenzó a patrocinar los 11 Centros de Excelencia para el
Autismo (ACE), coordinados por el NIH/ACC. Los ACE están investigando el desarrollo y
funcionamiento precoces del cerebro, interacciones sociales en los bebés, variaciones y
mutaciones genéticas raras, asociaciones entre genes relacionados con el autismo y rasgos
físicos, factores de riesgo ambientales posibles, biomarcadores, y un posible nuevo tratamiento
con medicamentos.