Escala Calidad Vida Familiar PDF

Escala de calidad
de vida familiar
Manual de aplicación
Colección Herramientas 6/2012

Miguel Angel Verdugo Alonso
Alba Rodríguez Aguilella
Fabián Sainz Modinos
OT 2032346 CMYK P.291

Publicaciones del inico
Escala de calidad de vida familiar
Escala de calidad de vida familiar
Adaptación y desarrollo:
Miguel Ángel Verdugo Alonso
ESCALA ORIGINAL: Family Quality of

Life Survey. EEUU: Kansas University:
Beach Center on Disability (2003)
http://www.beachcenter.org
Publicaciones del INICO

Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
Universidad de Salamanca, Salamanca, 2012
Acceso a la publicación en formato electrónico a través del Servicio de Información
sobre Discapacidad, SID.
http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-de-
vida-familiar.aspx
Los contenidos de esta publicación son propiedad intelectual

de sus respectivos autores.
Colección Herramientas 6/2012

(Distribución gratuita)
1ª Edición: 2012
Autores:
Miguel A. Verdugo Alonso
Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
Avenida de la Merced, 109-131

37005 Salamanca
Teléf. 923 294 695
correo-e: inico@usal.es
http://inico.usal.es
Depósito Legal: S. 130-2012
ISBN: 978-84-695-2219-6
Imprime:
Imprenta Kadmos
Salamanca, 2012
Índice
INTRODUCCIÓN............................................................................ 7
I. MARCO TEÓRICO...................................................................... 9
1. Definiciones básicas............................................................... 9
2. El punto de partida................................................................. 40
3. Planificación centrada en la familia........................................ 12
II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA
FAMILIAR.................................................................................... 15
1. Introducción........................................................................... 15
2. Estructura................................................................................ 16
3. ¿Cómo utilizarla?.................................................................... 17
4. ¿Cómo traducir las puntuaciones de la sección 3 de la
escala en un plan de acción?.................................................. 18
5. ¿Cómo interpretar el mapa de planificación familiar?............. 20
6. Ideas para dinamizar la aplicación de la escala...................... 21
III. CASO PRÁCTICO: LA FAMILIA DE ADRIÁN............................... 22
1. Descripción de la familia......................................................... 22
2. Mapa de planificación familiar de Elisa y Felipe...................... 23
3. Analizar los puntos familiares coincidentes y discrepantes...... 26
IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................. 29
V. ANEXOS...................................................................................... 31
Anexo I. Plantilla de dimensiones de calidad de vida familiar..... 31
Anexo II. Mapa de planificación familiar..................................... 32
Anexo III. Escala de calidad de vida familiar................................ 33
5
INTRODUCCCIÓN
La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptación al

contexto español de la Family Quality of Life Survey desarrollada en
el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas
(EEUU). La adaptación se ha realizado en el Instituto Universitario
de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de
Salamanca, contando con la experiencia de varios años de utilización
en contextos profesionales y de investigación.
En este documento se presenta el contexto teórico de su
desarrollo, las características de la escala, su aplicación práctica
y la propia escala. El objetivo de este manual es guiar y facilitar
el trabajo a los profesionales del ámbito familiar. En él se ofrecen
pautas para la evaluación de la calidad de vida familiar, así como
una interpretación de las puntuaciones de la escala que toman como
referencia el modelo teórico del Beach Center on Disability y las
últimas aportaciones teórico-prácticas en el ámbito de la calidad de
vida familiar.
A la escala, que se presenta al final de este documento, además
de su contextualización cultural y adaptación semántica y lingüística,
se le han añadido algunos aspectos específicos para aplicarla
en familias con un miembro en proceso de envejecimiento. La
validación psicométrica de la Escala está pendiente de publicaciones
que lo avalen con mayor amplitud. No obstante, su uso en contextos
clínicos y de apoyo a familias es recomendable ya, y de hecho la
publicación responde a las demandas de muchos profesionales.
Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos
la estrecha colaboración mantenida con distintos investigadores
7
del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde
hace más de una década, en la cual se realizan programas de
formación, estancias de investigadores, y actividades conjuntas de
investigación. Un resultado de esa colaboración es esta publicación,
que permitirá ampliar las aplicaciones actuales a más profesionales y
organizaciones.
Este documento puede descargarse en formato electrónico
de forma gratuita: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/
escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx
8
I. MARCO TEÓRICO
1. Definiciones básicas
¿Qué entendemos por familia?

La definición tradicional de familia atiende exclusivamente a
los lazos de consanguinidad o vínculos de afinidad legal como el
matrimonio. Sin embargo, Poston y cols. (2004) reconsideraron esta
definición y propusieron una alternativa más amplia, incluyendo a las
personas que se consideran parte de la misma, estén relacionadas por
consanguinidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre sí.
¿A qué nos referimos cuando hablamos de calidad de vida
familiar?
Una de las definiciones más aceptadas la define como “el grado
en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia,
el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que
pueden hacer cosas que sean importantes para ellos” (Park y cols.,
2003; Turnbull, 2003). Desde esta concepción, se persigue la
capacitación de la familia para potenciar su protagonismo, su
capacidad de elección y su función de apoyo. Además conviene
tener en cuenta que la calidad de vida familiar no es un concepto
estático, fluctúa a lo largo del crecimiento de la persona con
discapacidad y de la evolución del crecimiento como familia (Zuna,
Turnbull, y Summers, 2009).
Zuna, Summers, Turnbull, Hu y Xu (2009) revisaron la
citada definición junto con otras no vinculadas al ámbito de la
discapacidad. Su propósito consistía en valorar los principales
aspectos compartidos entre las mismas definiciones. Como resultado
9
de su exploración plantearon que el término satisfacción se considera
un concepto subjetivo ligado a las impresiones de los miembros
de la familia. También señalaron la importancia de identificar las
necesidades individuales de los componentes sin olvidar que la
familia, como unidad, tiene características propias que no pueden
describirse atendiendo exclusivamente al nivel individual. En base
a estas aportaciones Zuna, Summers, et al. (2009) elaboraron una
nueva definición de calidad de vida familiar que si bien no sustituye
la propuesta anterior, sí que matiza su significado: “Calidad de vida
familiar es un estado dinámico de bienestar de la familia, definido de
forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que
interactúan las necesidades a nivel individual y familiar“.
Ambas definiciones hacen especial hincapié en la valoración
subjetiva, no obstante esto no debe limitar la necesidad de contar
también con avances a nivel objetivo. De ahí la importancia que
adquiere el desarrollo de herramientas que permitan valorar estos
aspectos desde una perspectiva que logre un equilibrio entre la
perspectiva objetiva y subjetiva de valoración.
2. El punto de partida
El interés investigador por la calidad de vida familiar en el ámbito

de la discapacidad intelectual, como la entendemos actualmente,
no se instauró hasta finales de los 90. Por lo tanto hablamos de
una vertiente investigadora con una trayectoria breve, con las
implicaciones que esto supone tanto a nivel de fundamentación
como a nivel práctico. Esta vertiente se ha nutrido de los avances
logrados previamente en el campo de la calidad de vida individual.
En este sentido, la fundamentación, consenso y avances vinculados
a nivel individual son más amplios que los logrados respecto a la
calidad de vida familiar. Por el contrario, esta última ha estado más
implicada a nivel de intervención, pero todavía con escasa base
documental e investigadora.
El paradigma asumido en la actualidad en el ámbito de la
calidad de vida familiar y la discapacidad intelectual apuesta por
una reconsideración del rol de las familias en el que el énfasis ya
10
no está ni en pretender “arreglar” a la persona con discapacidad,
ni exclusivamente en la madre, ni tampoco en la calidad de los
servicios. El énfasis se sitúa en la calidad de vida de cada uno
de los componentes y de la familia como un todo. El Modelo de
Capacitación (‘empoderamiento’) Familiar/ Modelo de Calidad de
vida Familiar (Turnbull, 2003) representa los nuevos retos en los que
Tabla1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar
Tabla1 Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar según el Beach Center
según el Beach Center
CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
Apoyos

DIMENSIONES
Interacción Bienestar Bienestar físico relacionados con
Papel de padres
familiar emocional y material la persona con
discapacidad
Mi familia disfruta Los miembros de mi Mi familia Los miembros de El miembro de mi
pasando el tiempo familia ayudan al cuenta con el mi familia familia con
junta familiar con apoyo cuentan con discapacidad
discapacidad a ser necesario para medios de cuenta con el
independiente aliviar el estrés transporte para ir apoyo para
adonde necesitan progresar en la
escuela o trabajo
Los miembros de mi Los miembros de mi Los miembros Mi familia recibe El miembro de mi
familia se expresan familia ayudan al de mi familia asistencia médica familia con
abiertamente unos familiar con tienen amigos u cuando la discapacidad
con otros discapacidad a otras personas necesita cuenta con apoyo
llevar a cabo sus que les brindan para progresar en
tareas y actividades su apoyo el hogar
Mi familia resuelve Los miembros de mi Los miembros Mi familia recibe El miembro de mi
los problemas unida familia enseñan al de mi familia asistencia buco‐ familia con
familiar con disponen de dental cuando la discapacidad
discapacidad a algún tiempo necesita cuenta con apoyo
llevarse bien con los para ellos para hacer amigos
demás
INDICADORES
Los miembros de mi Los miembros de mi Mi familia Mi familia puede Mi familia tiene

familia se apoyan familia enseñan al cuenta con hacerse cargo de buenas relaciones
unos a otros para familiar con ayuda externa nuestros gastos con los
alcanzar objetivos discapacidad a para atender a proveedores de
tomar decisiones las necesidades servicios que
adecuadas especiales de trabajan con el
todos los miembro con
miembros de la discapacidad de
familia nuestra familia
Los miembros de mi Los miembros de mi Mi familia se
familia demuestran familia conocen a siente segura en
que se quieren y otras personas que casa, en el
preocupan unos por forman parte de las trabajo, y en el
otros vidas del miembro barrio
con discapacidad,
como amigos,
profesores, etc.
Mi familia es capaz de Los adultos de mi
hacer frente a los familia tienen
altibajos de la vida tiempo para
ocuparse de las
necesidades
individuales de la
persona con
discapacidad

Nota: 11

El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas como
muestran en su web oficial (www.beachcenter.org) fue fundado en 1988. Su principal

labor se ha orientado a la investigación, la formación y asistencia técnica y a ofrecer
servicio tanto en Estados Unidos como a nivel Internacional contando con la
colaboración de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias
el punto de mira se dirige a lograr la participación familiar activa
mediante la capacitación familiar, es decir, promoviendo que sea la
propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y elaborar su
propio plan para alcanzarlas.
El modelo propuesto por el Beach Center on Disability, que a
su vez dio pie a la presente herramienta de evaluación, definió la
calidad de vida familiar en base a las siguientes cinco dimensiones:
Interacción familiar, Papel de padres, Bienestar emocional, Bienestar
físico y material y Apoyos para la persona con discapacidad, las
cuales a su vez están determinadas por 25 ítems o indicadores de
evaluación (ver Tabla 1).
Nota:
El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas,
como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org), fue fundado en
1988. Su principal labor se ha orientado a la investigación, la formación y
asistencia técnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel
internacional contando con la colaboración de las familias que tienen miembros
con discapacidad, las propias personas con discapacidad, los profesionales
y líderes políticos que sirven a familias e individuos y los miembros de las
comunidades en las que las familias conviven; todo para mejorar la calidad de la
vida de las familias y personas con discapacidad. Como señalan Turnbull, Zuna,
y Gotto (2008) con los años su objetivo ha sido documentar la percepción de las
familias respecto a su calidad de vida, desarrollar una herramienta de evaluación
para apoyarlas desde el campo de la investigación y desarrollar estudios para
avanzar en la comprensión global del campo de la calidad de vida familiar.
3. Planificación centrada en la familia
Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva teórica

a la práctica es la denominada Planificación Centrada en la Familia.
Como señalan García y Crespo (2008), la escasez de bibliografía
existente sumada a la falta de definiciones metodológicas concretas
sobre servicios y apoyos para las familias hacen necesario comenzar
a diseñar estrategias metodológicas en esta línea que permitan dar
respuestas reales y efectivas en relación a las dimensiones de calidad
de vida, individual o familiar, potenciando además la participación
activa de los clientes en la organización.
12
De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificación centrada
en la familia se entiende como un proceso para dar autoridad y
capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma
efectiva dentro de sus contextos ambientales. Este enfoque de trabajo
se centra en las fortalezas y recursos que tiene y que puede usar la
familia para lograr sus propios objetivos. En este punto conviene
señalar que las ideas básicas que la fundamentan no son nuevas.
En este sentido, tanto el reconocimiento de los puntos fuertes
como la importancia de los contextos ambientales en la calidad
de vida ya han sido reconocidos a nivel individual en el enfoque
de planificación centrada en la persona, el paradigma de apoyos
y los principios respaldados por la teoría de los sistemas familiares
(Bronfenbrenner, 1987).
Nota:
Trasladar al ámbito aplicado los conocimientos teóricos sobre los sistemas
de apoyo a las familias supone un reto complejo. Un enfoque de trabajo
que permite acercar la perspectiva teórica a la práctica es la denominada
Planificación Centrada en la Familia. La escala de calidad de vida familiar puede
facilitar la intervención desde este planteamiento de trabajo.
Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qué tipo de

resultados deberían esperarse a nivel aplicado y sobre cómo
evaluarlos desde una perspectiva multifamiliar (Wang y cols., 2006).
Es decir, el trabajo desde la perspectiva de la planificación
centrada en la familia pretende favorecer la coordinación entre los
sistemas formales e informales de apoyo para potenciar los propios
recursos familiares con la finalidad de mejorar la calidad de vida
de toda la familia. En la figura 1 se resumen los principales criterios
que deben tomarse en cuenta para lograr una planificación eficaz
centrada en la familia, entre los cuales se indica la importancia de
contar con un ambiente de confianza entre las partes implicadas,
priorizar el respeto y la autoestima en las decisiones asumidas por
cualquiera de los miembros de las familias, aunque desde el punto
de vista profesional no se compartan, llevar a cabo una detección de
necesidades exhaustiva con las herramientas apropiadas, examinar si
los recursos existentes son adecuados para satisfacerlas y mantener
una comunicación fluida entre familias y profesionales, entre los
13
propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo
ello debe generarse dentro de un sistema de organización flexible
y que fomente la colaboración. Como señala Leal (1999/2008),
desde esta práctica se asume que todo lo que se haga en beneficio
de calidad de vida familiar también beneficiará a la persona con
que se haga en beneficio de calidad de vida familiar también beneficiará
discapacidad intelectual.
con discapacidad intelectual.
Figura 1. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia
COLABORACIÓN
CdVF
ENTRE FAMILIAS Y
PROFESIONALES PRIMEROS ENTRE LOS
CONTACTOS/ PROFESIONALES
CONFIANZA
RESPETO-
COMUNICACIÓN PCF EXITOSA AUTOESTIMA
ENTRE LOS MIEMBROS

DETECCIÓN
DE LA FAMILIA NECESIDADES Y
DE RECURSOS
FLEXIBILIDAD

A pesar Figura 1. Componentes de una planificación con éxito centrada en la familia
de lo dicho, cabe reconocer que la implementación
práctica requiere todavía grandes esfuerzos investigadores que
permitan determinar las variables más influyentes y estructurar los
A pesar
pasos mas de lo dicho,
adecuados para sucabe reconocer
desarrollo. que sentido
En este la implementación
conviene prác
aludir a la estructuración recomendable de la metodología basada
todavía grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las v
en la Planificación Centrada en la Familia (García y Crespo, 2008).
influyentes y estructurar los pasos mas adecuados para su desarrollo. En
Hay dos fases iniciales, que son, primero, la formación dirigida a
conviene aludir
profesionales a la estructuración
y familias recomendable de
y, después, el establecimiento de elementos
la metodología b
Planificación Centrada en la Familia (García y Crespo,
estructurales del servicio de atención a familias. En la Planificación 2008). Hay dos fa
que son, en
Centrada primero,
la Familia la seformación
recomiendan dirigida a profesionales
los siguientes pasos: y familias y,
establecimiento de elementos
1) Elección del estructurales
referente familiar del servicio
(profesional encargado de de
atención
la a fa
Planificación Centrada en la Familia se recomiendan los siguientes pasos:
evaluación periódica sobre el funcionamiento del proceso),
2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar,
1) Elección del referente familiar (profesional encargado de l
3) Creación de mapas familiares que servirán para orientar las
periódica sobre el funcionamiento del proceso),
intervenciones y definir el plan de apoyo familiar de futuro,
2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar,
3) La creación de mapas familiares que servirán para orientar las in
14
y definir el plan de apoyo familiar de futuro,
4) Elección del grupo de apoyo familiar que incluirá a person
significativas para la familia y que pueden servir de apoyo,
5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la famil
4) Elección del grupo de apoyo familiar que incluirá a personas
que sean significativas para la familia y que pueden servir de apoyo,
5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la
familia concretará sus objetivos de la forma más funcional posible,
estableciendo indicadores de fácil evaluación, y
6) Seguimiento, el cual se llevará a cabo de manera periódica y
que permitirá revisar qué está funcionando y qué podría mejorarse.
Nota:
La planificación centrada en la familia representa una metodología de
trabajo que hace posible implicar activamente a todos los miembros de la
familia, reconociendo la importancia de sus necesidades tanto a nivel individual
como de la familia como un todo. Los profesionales asumen un parte relevante
de este proceso. Su rol se focaliza en orientar a las familias para que adquieran
las habilidades que les permitan lograr su autodeterminación y no en asumir
decisiones que a ellas les corresponden. Como señalan Wang y cols. (2006) debe
procurarse apoyo a cada miembro de la familia, identificando sus necesidades e
impulsando la autodeterminación familiar.
II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD

DE VIDA FAMILIAR
1. INTRODUCCIÓN
La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece

la posibilidad de acercar la concepción teórica del término al
ámbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de
diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el mapa de
planificación familiar, que se presenta junto a la escala, permite
recoger las valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar
gráficamente las prioridades de los diferentes componentes familiares
considerando el grado de importancia y satisfacción percibida en
cada dimensión planteada por el modelo del Beach Center. Esta
herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias
entre sí.
15
2.1. INTRODUCCIÓN
La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de
Planificación
acercar organizacional:
la concepción si la aplicamos
teórica del término al ámbito a aplicado,
todas las contemplando
familias
conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el
del centro y valoramos conjuntamente sus prioridades.
mapa de planificación familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las
Planificación individual: si lo aplicamos exclusivamente al
valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar gráficamente las prioridades de
cuidador principal.
los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y
satisfacción percibida familiar:
Planificación en cada dimensión planteada apor
si la aplicamos el modelo
varios del Beach
miembros de Center.
la
Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre sí.
familia y hacemos una valoración conjunta de los diferentes puntos
de vista. • Planificación organizacional: si la aplicamos a todas las familias del
centro y valoramos conjuntamente sus prioridades.
• Planificación individual: si lo aplicamos exclusivamente al cuidador
2. principal.
ESTRUCTURA
• Planificación familiar: si la aplicamos a varios miembros de la familia y
La escalahacemos una valoración conjunta de los diferentes puntos de vista.
se estructura en tres secciones:
1ª) Información sociodemográfica: aporta información
2.2. ESTRUCTURA
descriptiva sobre datos familiares generales, como el número
La escala se estructura en tres secciones:
de miembros en la familia y otros aspectos.
a) Información
2ª) Información sociodemográfica: aporta información
sobre apoyos: indaga descriptiva
en los apoyos sobre datos
que necesita
familiares generales, como el número de miembros en la familia y otros aspectos.
y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.
b) Información sobre apoyos: indaga en los apoyos que necesita y recibe tanto
3ª) Información sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se
la familia como la persona con discapacidad.
evalúan los niveles de importancia y satisfacción tomando
c) Información sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se evalúan los niveles
como referencia las 5 dimensiones del modelo de calidad de
de importancia y satisfacción tomando como referencia las 5 dimensiones del modelo
vida familiar del modelo del Beach Center.
de calidad de vida familiar del modelo del Beach Center.
De manera complementaria a la escala, se propone la utilización
De manera complementaria a la escala, se propone la utilización del mapa de
del mapa defamiliar
planificación planificación familiar
que facilita que facilita la
la interpretación de interpretación
las respuestas de
de los
las respuestas de los entrevistados.
entrevistados.
Si Si nuestro objetivo es la administración de la escala a familias con un miembro
nuestro objetivo es la administración de la escala a familias
con
con un miembromayor
discapacidad con discapacidad mayortener
de 45 años, conviene de 45en años, conviene
cuenta tener un
la disponibilidad
en cuenta
anexo lapresenta
que se disponibilidad
junto a la de la sección
escala en el que 4ª
se que se presenta
plantean preguntas junto
específicas
para etapas avanzadas del ciclo familiar.
a la escala en el que se plantean preguntas específicas para etapas
avanzadas del ciclo familiar.
Por lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:
Por

lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:
MAPA DE SECCIÓN 4a PARA
ESCALA DE CdVF
PLANIFICACIÓN FAMILIAS

SECCIONES 1A3
FAMILIAR MAYORES

16
3. ¿CÓMO UTILIZARLA?
La correcta administración de la escala está sujeta a tres fases

principales:
-FASE 1: La evaluación de la familia a partir de la administración
de la escala a uno o varios miembros de la misma, dependiendo
de la situación familiar y de la disponibilidad de sus componentes.
La escala puede ser autoadminstrada (el familiar la cumplimenta
de manera autónoma), o con la ayuda del profesional, quien debe
limitarse a aclarar las dudas que puedan plantearse evitando influir
en la opinión del entrevistado.
-FASE 2: Una vez disponemos de la escala cumplimentada es
el momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de acción.
Para ello, recurrimos al mapa de planificación familiar. Esta fase
consiste en utilizar las respuestas de los entrevistados para identificar
los puntos fuertes y débiles de la calidad de vida familiar y obtener
la base sobre la que establecer las prioridades de acción. El mapa
de planificación familiar permite tomar como referencia las cinco
dimensiones que definen la calidad de vida familiar, para ello, se
debe recurrir a la plantilla de dimensiones (Anexo I).
-FASE 3: Planificar el seguimiento tomando como referencia
de mejora las sucesivas evaluaciones y los cambios que vayan
produciéndose en el mapa de planificación familiar. El objetivo de la
intervención es que los ítems cuya puntuación los sitúe en las áreas
prioritarias de intervención se desplacen hacia el cuadrante donde se
ubican los puntos fuertes de la calidad de vida familiar.
Nota:
El proceso de intervención familiar o individual ha de basarse en el
MODELO TEÓRICO multidimensional planteado por Turnbull (2003), vinculado
directamente con el modelo de calidad de vida individual planteado por Scha-
lock y Verdugo (2003, 2012), los cuales se basan en evidencias y no en opiniones
subjetivas .
A continuación detallamos cómo trasladar las respuestas a la

escala obtenidas en la FASE 1 al mapa de planificación familiar.
17
4. ¿CÓMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIÓN 3
DE LA ESCALA EN UN PLAN DE ACCIÓN?
La sección 3 de la escala evalúa en un gradiente de 1 al 5 la

importancia y la satisfacción que el entrevistado otorga y siente
respecto a los 25 ítems. El mapa de planificación contempla estas
mismas variables: en la primera fila la satisfacción (graduada de 1 a
5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver
2.4. ¿CÓMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIÓN 3 DE LA ESCALA EN
ejemplo abajo).UN PLAN DE ACCIÓN?
La sección 3 de la escala evalúa en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la
Del satisfacción
mismo modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante
que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 ítems. El mapa de
se reiteran las 5contempla
planificación dimensionesestas mismas del modelo,
variables: lasfila cuales
en la primera nos van a
la satisfacción
(graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver
permitir ejemplo abajo).
identificar el tipo de influencia que está ejerciendo cada
dimensión sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos que
Del mismo modo, cabe tener en cuenta que en cada cuadrante se reiteran las 5
cada ítem de esta sección pertenece a una dimensión concreta
dimensiones del modelo, las cuales nos van a permitir identificar el tipo de influencia
que está ejerciendo cada dimensión sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos
(consultar lacada
que plantilla desección
ítem de esta dimensiones,
pertenece a una Anexo
dimensión I concreta
). (consultar la
Satisfacción

Muy
Muy insatisfechos Insatisfechos Neutral Algo satisfechos
satisfechos (5)
(1) (2) (3)
Importancia Dimensiones (4)

Bienestar emocional
Recursos
Poco
importante Interacción Familiar
(1,2) Papel de padres

Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Recursos
Importante Interacción Familiar
(3)
Papel de padres
Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Recursos
Bastante
Interacción Familiar
importante
(4) Papel de padres
Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Recursos
Muy
(5) Papel de padres
Bienestar físico y
material

Por lo tanto,
para poder distribuir los ítems y ubicarlos en el
cuadrante apropiado
se necesita: 1) Conocer qué puntuación ha
asignado el entrevistado
a cada uno de los ítems, en cuanto a impor-

18
tancia y satisfacción; y conocer a qué dimensión pertenece el ítem,
consultando la plantilla de dimensiones (Anexo I).
Recurrimos al siguiente ejemplo que nos facilitará la comprensión
de los pasos comentados. Para ello, vamos a centrar nuestra atención en
las respuestas que un familiar otorgó a los ítems 3 y 4. Ambos recibieron
una importancia de 5 y una satisfacción de 1. Esta información nos per-
mite ubicar ambos ítems en el cuadrante resaltado (Ver Figura 2).

importancia sastisfacción

importancia sastisfacción
Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de
una dimensión concreta. Consultamos la plantilla de dimensiones
(Anexo I) y observamos que ambos ítems pertenecen a [BIENESTAR
EMOCIONAL], por lo tanto anotaríamos el ítem 3 y 4 como muestra
el siguiente ejemplo de mapa de planificación familiar. Este procedi-
miento

se repetirá para cada uno Muy de los 25 ítems que componen
Insatisfechos

Neutral

Algo
esta
Muy satisfechos
insatisfechos (5)
sección, hasta obtener un mapa(1) de planificación familiar
(2) (3) satisfechos
(4)
completo.
Bienestar emocional
Muy Muy satisfechos
Insatisfechos Neutral Algo
Recursos insatisfechos
(2) (3) satisfechos
(5)
(1)
Poca importancia Interacción Familiar (4)

(1,2) Bienestar emocional
Papel de padres
Recursos
Poca importancia Bienestar físico y
(1,2) material
Papel de padres
Bienestar físico y
Bienestar emocional
material
Recursos
Bienestar emocional
Recursos
(3) Importante Papel de padres
(3)
Papel de padres
Bienestar físico y
Bienestar físico y
material
material
Bienestar emocional
Bienestar emocional
Recursos
Recursos
Bastante Bastante Interacción Familiar
importante Papel de padres
(4)
(4) Papel de padres
Bienestar físico y
Bienestar físico y
material
material
Bienestar emocional 3, 4
Bienestar emocional
Recursos 3, 4
Mucha importancia Interacción Familiar
(5) Recursos
Papel de padres
Mucha importancia Interacción Familiar
Bienestar físico y
(5) material
Papel de padres
Bienestar físico y
Figura 2. Ejemplo de cumplimentación del mapa de planificación familiar
material
19
5. ¿CÓMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMI-
LIAR?
El mapa de planificación familiar nos muestra las áreas que

están influyendo de manera positiva y negativa en la calidad de vida
familiar, y por lo tanto, ayuda a identificar los puntos prioritarios para
orientar2.5.
la intervención.
¿CÓMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR?
El mapa de planificación familiar nos muestra las áreas que están influyendo de
Aunque cada
manera positiva cuadrante
y negativa en la aporta
calidad de información relevante,
vida familiar, y por para
lo tanto, ayuda a sim-
plificar, sugerimos fijarnos en cuatro áreas principales, nos referimos
identificar los puntos prioritarios para orientar la intervención.
a las áreasAunque prioritarias I, II y aporta
cada cuadrante III, asíinformación
como arelevante,
los puntos fuertes de la
para simplificar,
sugerimos fijarnos en cuatro áreas principales, nos referimos a las áreas prioritarias I, II
familia.
y III, así como a los puntos fuertes de la familia.
Leyenda Prioridad de Descripción
cara a la
intervención
Área prioritaria I Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos
(puntuación 1) y consideran muy importantes (puntuación 5).
Área prioritaria II Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos
(puntuación 1) y las consideran bastante importantes (puntuación 4)
o situaciones con las que se sienten insatisfechos (puntuación 2) y a
las que otorgan bastante o mucha importancia (puntuación 4 o 5)
Área prioritaria III Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos o
insatisfechos (puntuación 1 o 2) y las consideran importantes
(puntuación 3)
Puntos fuertes Corresponde a situaciones con las que se sienten muy satisfechos
(puntuación 5) y las consideran muy importantes (puntuación 5)

Por otro lado, conviene señalar que el mapa de planificación
Por otro lado, conviene señalar que el mapa de planificación familiar permite
familiar permite
valorar valorar
conjuntamente conjuntamente
las opiniones las opiniones
de diferentes miembros de
de la familia diferentes
y obtener
una visión global de la situación familiar. En estos casos, en los que confluyen los
miembros de la familia y obtener una visión global de la
puntos de vista de distintos familiares, el papel del profesional como mediador y
situación
familiar. Ende
analista estos casos,coincidentes
los puntos en los que confluyen
y discrepantes los puntos
a nivel de vista de
familiar resultará
fundamental para elaborar un buen plan de intervención en el que todos los miembros
distintos familiares, el papel del profesional como mediador y ana-
de la familia se sientan identificados.
lista de

los puntos coincidentes
y discrepantes a nivel familiar resul-
tará fundamental para elaborar un buen plan de intervención en el
que todos los miembros de la familia se sientan identificados.
¿En qué debemos fijarnos?
– Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respon-

dido a la escala
20
– Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor
ha valorado algo como prioridad de intervención y el otro lo
ha valorado como punto fuerte).
* En estos casos conviene cerciorarse de que no ha sido un
error al marcar el ítem o un error interpretativo.
– Discriminar entre puntos coincidentes: Señalar aquellos que
se consideran más factibles (por ejemplo recibir información
de las ofertas de respiro disponibles) y que mayor satisfacción
familiar generarían.
– Rescatar los puntos fuertes en los que la familia puede encon-
trar su propia energía.
Nota:
Es conveniente que el profesional comente el mapa de planificación con
la familia, limitándose a reflejar lo que ellos mismos han contestado y ofrecerles
la oportunidad para que añadan comentarios y reflexionen sobre el mismo hasta
consensuar el objetivo/objetivos familiares que ayudarán a mejorar su calidad de
vida familiar.
Es importante tener en cuenta que el plan de intervención es un proceso
progresivo, requiere tiempo. No se pueden abarcar todos los objetivos de una
vez, por más prioritarios que sean.
6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIÓN DE LA ESCALA
Mientras que la cumplimentación de la escala requiere un plan-

teamiento de trabajo que permita al familiar manifestar su opinión
sin influencias externas, el paso de trasladar las puntuaciones de la
misma al mapa de planificación familiar puede hacerse tan dinámico
como el profesional y la familia deseen. A continuación proponemos
algunas ideas que pueden favorecer la comunicación y ofrecer con-
texto propicio para consensuar un plan de intervención.
– Podemos preparar un mapa de planificación familiar tamaño
cartulina (todo lo grande que consideremos) y completarlo
incorporando las valoraciones junto con los familiares.
– Podemos completarlo a modo de juego, asignando un color a
cada miembro de la familia y observando sobre el mapa las
21
diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar
el proceso de negociación del plan de acción y establecer las
prioridades de actuación que van a repercutir más positiva-
mente sobre la calidad de vida familiar.
– También podemos optar por asignar a cada familiar figuras de
animales, frutas, países, o simplemente su propia foto. Cada
imagen debe acompañarse del número de ítem valorado.
III. CASO PRÁCTICO: LA FAMILIA DE ADRIÁN

1. DESCRIPCIÓN DE LA FAMILIA
Adrián es un joven de 16 años, diagnosticado de trastorno

autista con un grado de discapacidad del 65%. Su familia es recons-
tituida tras la separación de sus padres en 2004, tiene dos hermanos
de 31 y 22 años del matrimonio anterior. La familia está compuesta
por: la madre, Elisa de 51 años de edad, que es agente financiera y
trabaja en una inmobiliaria propia; el padre, Felipe, de 48 años de
edad, es agente comercial, actualmente no trabaja, y está implicado
de forma muy activa en las tareas de crianza de su hijo. Ambos refle-
jan personalidades normales y buenas capacidades para desempeñar
tareas educativas. Son padres muy implicados, junto con el hermano
mayor, en el proceso educativo, y en el movimiento asociativo del
Centro. Desde noviembre de 2002 Adrián está escolarizado en un
Centro Específico para el tratamiento de Trastornos del Espectro
Autista. Como familia, han tenido que superar etapas de crisis grave
en la salud de Adrián, con episodios de pérdida de conciencia con
riesgo de asfixia y una enfermedad oncológica en el hermano mayor,
con una buena evolución actual.
Es una familia que se caracteriza por estar muy unida ante la
adversidad, con buena relación conyugal y con una gran capacidad
de adaptación y cambio ante los procesos de cronicidad de su hijo,
pero con una gran carga de estrés ante la problemática de salud,
conductual y de comunicación.
22
Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos
por el Centro. El objetivo prioritario en la actualidad se centra en
ayudarles a delegar la responsabilidad del cuidado de Adrián en los
servicios de apoyo ofrecidos por el centro. Se ha identificado sobre-
protección en tareas de autonomía personal y pautas de alimenta-
ción, que está influyendo en la calidad de vida familiar.
2. Mapa de planificación familiar de Elisa y Felipe
Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres

de Adrián al mapa de planificación familiar. Los números incluidos en el mapa
son de los ítems de la escala cuando coinciden las alternativas de respuesta indi-
cadas en cada casilla.
En este ejemplo se elaboró un mapa de planificación independiente para
cada progenitor. Otra posibilidad es hacer un mapa de planificación conjunto en
el que se comparen las perspectivas de los distintos familiares.
23
24
Área prioritaria I
Área prioritaria II
Área prioritaria III
Puntos fuertes

MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR
DE ELISA Muy insatisfechos Insatisfechos Neutral (3) Algo satisfechos Muy satisfechos (5)
(1) (2) (4)
Bienestar emocional
Recursos
Poca
importancia
Bienestar físico y material
Bienestar emocional
Recursos
Importante
(3)
Papel de padres
Bienestar emocional
Bastante Recursos
(4) Papel de padres
Bienestar emocional 4, 13 9 3
Mucha Recursos 23 22,25
importancia Interacción Familiar 11, 1, 7,10, 12,18
(5) Papel de padres 5, 19 8,17, 2, 14
Bienestar físico y material 15 6, 16
Área prioritaria I
Puntos fuertes

Muy insatisfechos Insatisfechos Neutral (3) Algo satisfechos Muy satisfechos (5)
MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR (1) (2) (4)
DE FELIPE
Bienestar emocional 4
Poca Recursos
importancia Interacción Familiar
Bienestar emocional
Recursos
Importante
(3)
Papel de padres
Bienestar emocional
Bastante Recursos
(4) Papel de padres
Bienestar emocional 9,13 3
Mucha Recursos 24 23 22,25
importancia Interacción Familiar 7 10,11 1,12
(5) Papel de padres 5,14,17,19 18 2,8
Bienestar físico y material 6,16,20,21 15
25

3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DIS-
CREPANTES
3.3. ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES Y DISCREPANTES
EstasEstas plantillas pueden

plantillas pueden resultar útiles útiles
resultar para plantear
para el plan de intervención
plantear el plan de
junto a la familia, sintetizando las prioridades de intervención y los puntos fuertes de la
intervención
familia.
junto a la familia, sintetizando las prioridades de inter-
vención y los puntos fuertes de la familia.
• En negrita están marcados los puntos coincidentes
• En negrita están marcados los puntos coincidentes. Subrayado están
Subrayado están las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si son debidas a
las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si
un error interpretativo.
son debidas a un error interpretativo.
PRIORIDADES DE INTERVENCIÓN
PERSPECTIVA PADRE (Felipe) PERSPECTIVA MADRE (Elisa)
BIENESTAR EMOCIONAL
• Los miembros de mi familia disponen de • Los miembros de mi familia tienen
algún tiempo para ellos (9) amigos u otras personas que les brindan
• Mi familia cuenta con ayuda externa su apoyo (4)
para atender a las necesidades • Mi familia cuenta con ayuda externa
especiales de todos los miembros de la para atender a las necesidades
familia (13) especiales de todos los miembros de la
familia (13)
APOYOS A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD
• El miembro de mi familia con • El miembro de mi familia con
discapacidad cuenta con apoyo para discapacidad cuenta con apoyo para
hacer amigos (24) progresar en el hogar (23)
PAPEL DE PADRES
• Los miembros de mi familia ayudan al • Los miembros de mi familia ayudan al
familiar con discapacidad a llevar a cabo familiar con discapacidad a llevar a cabo
sus tareas y actividades (5) sus tareas y actividades (5)
• Los miembros de mi familia enseñan al • Los adultos de mi familia tienen tiempo
familiar con discapacidad a tomar para ocuparse de las necesidades
decisiones adecuadas (14) individuales de la persona con
• Los miembros de mi familia conocen a discapacidad (19)
otras personas que forman parte de las

vidas del miembro con discapacidad,
como amigos, profesores, etc. (17)
• Los adultos de mi familia tienen tiempo
para ocuparse de las necesidades
individuales de la persona con
discapacidad (19)

26
PUNTOS FUERTES FAMILIARES
PERSPECTIVA PADRE (Felipe) PERSPECTIVA MADRE (Elisa)
BIENESTAR EMOCIONAL
• Mi familia cuenta con el apoyo necesario

para aliviar el estrés (3)
RECURSOS
• El miembro de mi familia con • El miembro de mi familia con
discapacidad cuenta con el apoyo para discapacidad cuenta con el apoyo para
progresar en la escuela o trabajo (22) progresar en la escuela o trabajo (22)
• Mi familia tiene buenas relaciones con • Mi familia tiene buenas relaciones con
los proveedores de servicios que los proveedores de servicios que
trabajan con el miembro con trabajan con el miembro con
discapacidad de nuestra familia (25) discapacidad de nuestra familia (25)
INTERACCIÓN FAMILIAR
• Mi familia disfruta pasando el tiempo • Los miembros de mi familia se expresan
junta (1) abiertamente unos con otros (1)
• Los miembros de mi familia demuestran • Mi familia disfruta pasando el tiempo
que se quieren y preocupan unos por junta (7)
otros (12) • Mi familia resuelve los problemas unida
(10)
• Los miembros de mi familia demuestran
que se quieren y preocupan unos por
otros (12)
• Mi familia es capaz de hacer frente a los
altibajos de la vida (18)
PAPEL DE PADRES
• Los miembros de mi familia ayudan al • Los miembros de mi familia ayudan al
familiar con discapacidad a ser familiar con discapacidad a ser
independiente (2) independiente (2)
• Los miembros de mi familia enseñan al • Los miembros de mi familia enseñan al
familiar con discapacidad a llevarse bien familiar con discapacidad a tomar
con los demás (8) decisiones adecuadas (14)

27
IV. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Bar-

celona: Paidós.
García, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida.
Siglo Cero, 39(3), 35-54.
Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J.A. y Turnbull, A.
(2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of
the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Mar-
riage and Family, 68 , 1069-1083.
Leal, L. (1999/2008). A family-centered approach to people with
mental retardation. Washington: American Association on Men-
tal Retardation. [Traducido al castellano por M. Cuenca y E.
Jalain. Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la
familia. Madrid: FEAPS]
Park, J., Hoffman, L., Marquis, J. Turnbull, A.P., Poston, D., Mannan,
H., Wang, M. y Nelson, L.L. (2003). Toward Assessing Family
Outcomes of Service Delivery: Validation of a Family Quality of
Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5),
367-384.
Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M.
(2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo
Cero, 35, 31-48.
Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para
profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid:
Alianza.
29
Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2012). A Leadership Guide for
Today’s Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and
Making Change Happen. My: Brookes Publishing Company.
Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado
de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34, 59-73.
Turnbull, A., Zuna, N. y Gotto, G. (2008). Enhancing Family Quality
of Life Through Wisdom-Based Action. Inspire, 2 (2),14-18.
Wang, M., Summers, J.A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D. y Man-
nan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children
in early intervention programmes in assessing family quality of
life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988.
Zuna, N.I., Summers, J.A., Turnbull, A.P., Hu, X. y Xu, S. (2009).
Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Eds.).
Enhancing the quality of life of people with intellectual disability:
From theory to practice. (pp. 241-276). Nueva York: Springer.
doi: 10.1007/978-90-481-9650-0
Zuna, N.I., Turnbull, A. y Summers, J.A. (2009). Family Quality of
Life: Moving From Measurement to Application. Journal of
Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.
30

V. ANEXOS
ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA
FAMILIAR
ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA

ANEXO I. ANEXO
FAMILIAR
ANEXO Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)
ANEXO I. I. I. PLANTILLA
PLANTILLA DE
PLANTILLA DE DIMENSIONES
DE DIMENSIONES
DIMENSIONES

de CALIDAD
de CALIDAD
de DE
CALIDAD DE VIDA
DE VIDA
VIDA
Hoffman, Marquis, Poston, Summers, y Turnbull (2006)
PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD
FAMILIAR
FAMILIAR
FAMILIAR
DE VIDA FAMILIAR
Hoffman,Interacción Familiar
Marquis,

Poston, Summers,
ÍTEM y Turnbull (2006)


Mi familia disfruta pasando el tiempo junta
Interacción Familiar ÍTEM
1

Los miembros de mi familia se expresan 1 7
ÍTEM Papel de padres ÍTEM
abiertamente unos con otros
Los miembros de mi familia se expresan 7
Mi familia disfruta pasando el tiempo junta 1 110 Los miembros de mi familia ayudan al familiar con
Papel de padres ÍTEM
2
Mi familia resuelve los problemas unida 1
Los miembros de mi familia se se expresan
expresan 7710
Los Los miembros
miembros de de mi mi familia
familia se expresan 7 discapacidad a ser independiente
Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 2ÍTEM
Mi familia resuelve los problemas unida
Los miembros de mi familia se apoyan unos a 11
Papel de padres
Papel de padres
Los miembros de mi familia ayudan al familiar con
Papel de padres
discapacidad a ser independiente
ÍTEM 5ÍTEM
10
otros para alcanzar objetivos
Mi familia resuelve los problemas unida
Mi familia resuelve los problemas unida 10 10 discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades 2 2
Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 25
Los miembros de mi familia se apoyan unos a 11
Mi familia resuelve los problemas unida discapacidad a ser independiente
Los miembros de mi familia demuestran que se 12 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con 8
discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades
otros para alcanzar objetivos Los miembros de mi familia ayudan al familiar con
Los miembros de mi familia ayudan al familiar con 5
Los
Los
Los
miembros
miembros de de mi
mi familia
familia se se
quieren y preocupan unos por otros
Los miembros
miembros de de mi mi familia
familia se
apoyan
apoyan
apoyan
demuestran
unos
unos a a 11
unos
que a se 12
1111 discapacidad a llevarse bien con los demás
Los miembros de mi familia enseñan al familiar con 5 85
otros para alcanzar objetivos discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades
discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades 14
Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos 18
quieren y preocupan unos por otros discapacidad a llevar a cabo sus tareas y actividades
Los miembros de mi familia enseñan al familiar con
discapacidad a llevarse bien con los demás
de la vida
Los miembros de mi familia demuestran que se 1212 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con
Los miembros de mi familia enseñan al familiar con 88
Los miembros de de mi mi familia demuestran
Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos
Los miembros familia demuestran que
que se se 1218 discapacidad a tomar decisiones adecuadas
Los miembros de mi familia enseñan al familiar con 8 14
quieren y preocupan unos por otros Los miembros de mi familia conocen a otras
discapacidad a llevarse bien con los demás 17
de la vida discapacidad a tomar decisiones adecuadas
Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos
Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos 18 Los miembros de mi familia enseñan al familiar con
Los miembros de mi familia enseñan al familiar con 1414

Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos 18 18
ÍTEM
personas que forman parte de las vidas del
Los miembros de mi familia conocen a otras 1417
de la vida
de la vida Bienestar Emocional discapacidad a tomar decisiones adecuadas
discapacidad a tomar decisiones adecuadas
miembro con discapacidad, como amigos,
de la vida personas que forman parte de las vidas del
discapacidad a tomar decisiones adecuadas
cuenta con el apoyo necesario ÍTEM Los miembros de mi familia conocen a otras
profesores, etc.
Mi familia Bienestar Emocional 3 Los miembros de mi familia conocen a otras
Los miembros de mi familia conocen a otras
17
17 17
para aliviar el estrés personas que forman parte de las vidas del
personas que forman parte de las vidas del
Los adultos de mi familia tienen tiempo para
personas que forman parte de las vidas del 19
Mi familia Bienestar Emocional
cuenta con el apoyo necesario 3
ÍTEM
ÍTEM profesores, etc.
Bienestar Emocional
Los miembros de mi familia tienen amigos
Bienestar Emocional ÍTEM
4 miembro con discapacidad, como amigos,
ocuparse de las necesidades individuales de la
para aliviar el estrés Los adultos de mi familia tienen tiempo para 19
Mi u otras personas que les brindan su apoyo
Mi familia cuenta
familia cuenta con
con el el
apoyo
apoyo necesario
necesario 3 3
profesores, etc.
profesores, etc.
persona con discapacidad
Mi familia cuenta con el apoyo necesario 3 4
Los miembros de mi familia tienen amigos profesores, etc.
ocuparse de las necesidades individuales de la
para aliviar el estrés Los adultos de mi familia tienen tiempo para
Los adultos de mi familia tienen tiempo para 19
Los miembros de mi familia disponen de 9
para aliviar el estrés
para aliviar el estrés
u otras personas que les brindan su apoyo Los adultos de mi familia tienen tiempo para
ocuparse de las necesidades individuales de la 19 19
algún tiempo para ellos 4 4 ocuparse de las necesidades individuales de la

Los miembros de mi familia disponen de 4 9 ocuparse de las necesidades individuales de la
u otras personas que les brindan su apoyo
u otras personas que les brindan su apoyo persona con discapacidad
Mi familia cuenta con ayuda externa para 13
u otras personas que les brindan su apoyo
algún tiempo para ellos persona con discapacidad

Los
Los Los miembros
miembros
atender
Mi miembros
a las
familia cuenta
de
de de
mi mi familia
necesidades
mi
con familia
disponen
familia especiales
disponen
ayuda disponen
de 9 9 9
de
de de
externa para 13

algún tiempo para ellos
todos los miembros de la familia
atender a las necesidades especiales de

Mi
Mi familia cuenta con ayuda externa para 13
Mi familia cuenta con
todos los miembros de la familia ayuda externa
familia cuenta con ayuda externa para 13 13 para

atender
atender a a las necesidades
las
necesidades especiales
especiales de
atender a las necesidades especiales de de
Bienestar Físico y Material ITEM

Recursos o Apoyos relacionados con la persona ITEM Los miembros de mi familia cuentan con medios de
Bienestar Físico y Material 6ITEM
con discapacidad transporte para ir adonde necesitan
Recursos o Apoyos relacionados con la persona ITEM Los miembros de mi familia cuentan con medios de
Bienestar Físico y Material
Bienestar Físico y Material 6ITEMITEM
El miembro con discapacidad
de mi familia con discapacidad 22 Mi familia recibe asistencia médica cuando la ITEM
Bienestar Físico y Material
transporte para ir adonde necesitan 15
cuenta con apoyo para progresar en la escuela o ITEM
Recursos o Apoyos relacionados con la persona Los miembros de mi familia cuentan con medios de
necesita
Los miembros de mi familia cuentan con medios de 66
El Recursos o Apoyos relacionados con la persona
miembro de mi familia con discapacidad ITEM
Recursos o Apoyos relacionados con la persona 22ITEM Mi familia recibe asistencia médica cuando la 6 15
Los miembros de mi familia cuentan con medios de
trabajo con discapacidad
Mi familia recibe asistencia buco‐dental cuando la 20
transporte para ir adonde necesitan
cuenta con apoyo para progresar en la escuela o
necesita
Mi familia
necesita
Mi familia recibe
recibe asistencia médica
asistencia médica cuando
cuando la 15
El miembro
El El
El trabajo
miembro de
miembro
miembro
de mi
de de
mi familia
mi mi
familia con
familia
familia con
con discapacidad
con discapacidad 2222
discapacidad
discapacidad 22
23 Mi
Mi familia
familia recibe asistencia buco‐dental
asistencia médica cuando
cuando la la la 152015
cuenta con apoyo para progresar en el hogar
cuenta con apoyo para progresar en la escuela o necesita
Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos
necesita 16
El cuenta con apoyo para progresar en la escuela o
miembro de mi familia con discapacidad 23
cuenta con apoyo para progresar en la escuela o necesita
necesita
Mi familia
Mi recibe
familia asistencia
recibe buco‐dental
asistencia cuando
buco‐dental la 2021
cuando
trabajo
El miembro de mi familia con discapacidad 24
trabajo
trabajo
cuenta con apoyo para progresar en el hogar Mi familia recibe asistencia buco‐dental cuando
Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos la la 201620
Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y
El cuenta con apoyo para hacer amigos
miembro
miembro de de mi
mi familia
familia con
con discapacidad
discapacidad 2323 necesita
necesita
El El El
miembro
miembro de de mi
mi familia
familia con discapacidad 2324
con discapacidad necesita
en el barrio
21
cuenta con apoyo para progresar en el hogar Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos
Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos 16 1616
Mi familia tiene buenas relaciones con los 25
cuenta con apoyo para hacer amigos Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos
en el barrio 2121
El El miembro
miembro de
proveedores de mi
mi familia
familia
mi servicios
con
que con con el 2424
discapacidad
discapacidad
trabajan
Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y 21
El Mi miembro
familia de
tiene familia
buenas
cuenta con apoyo para hacer amigos
con con los 2425
discapacidad
relaciones Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, y
cuenta con apoyo para hacer amigos
miembro con discapacidad de nuestra familia
cuenta con apoyo para hacer amigos en el barrio
en el barrio
proveedores de servicios que trabajan con el
en el barrio
Mi Mi familia
familia tiene
tiene buenas
buenas relaciones
relaciones con
con los 25
Mi familia tiene buenas relaciones con los los 25 25
proveedores
proveedores de servicios
de de
que
servicios que trabajan
trabajan con el
con
el el
proveedores servicios que trabajan con


31

ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR
ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIÓN FAMILIAR

Familiares participantes:
Familiares participantes:
•
‐
‐ •
‐
•

Insatisfechos Algo Muy
Muy
(2) Neutral satisfechos satisfechos
insatisfechos
(3) (4) (5)
(1)

Bienestar emocional
Poca Recursos
Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Recursos
(3) Papel de padres
Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Recursos
Bastante
importante
(4) Papel de padres
Bienestar físico y
material
Bienestar emocional
Mucha Recursos
(5) Papel de padres
Bienestar físico y
material

Área prioritaria I
Puntos fuertes
32
ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR
Autores de la adaptación: Miguel Ángel Verdugo Alonso, Alba

Rodríguez Aguilella y Fabián Sainz Modinos
La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptación al
contexto español de la Family Quality of Life Survey desarrollada
en el Beach Center on Disability (2003). Realizada en el Instituto
Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) (Verdugo,
Sainz y Rodríguez, 2009).
Contenido de la escala
La Escala de Calidad de Vida Familiar contiene tres secciones
diferenciadas, que recogen tres tipos de datos. La primera recoge
datos sociodemográficos de la persona con discapacidad y su fami-
lia, incluida la persona que responde. La segunda recoge datos sobre
los servicios que tanto la persona con discapacidad como su familia
pueden necesitar, y el grado en que reciben los servicios que nece-
sitan. La tercera recoge la percepción de la persona que responde
sobre distintos aspectos relacionados con la calidad de vida de su
familia. Además, se presenta la sección 4ª con ítems complementa-
rios para evaluar la calidad de vida familiar de personas con discapa-
cidad en proceso de envejecimiento (a partir de 45 años).
Sugerencia de cita (formato APA)

Verdugo, M.A., Rodríguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad
de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptación de la Family
Quality of Life Survey, realizada por el Beach Center on
Disability en 2003).
33

Esc
cala de
e Calid
dad de
e Vida
a Famiiliar
Graccias por aceptar
a completar esste cuestio
onario. Esste cuestio
onario contiene
preg
guntas sob bre:
• Los serrvicios que usted y su familiar con dis scapacida ad reciben.
• Las cos sas que haacen que su familiaa viva bienn
• Usted y su familiia en geneeral.
Teng ga en cue
enta que:
- Suus respueestas servvirán para mejorar las polítticas y s
servicios para
perssonas con discapacid
d dad y sus familias.
f
- Toda la inforrmación es
e confide
encial y su
u nombre no
n se unirá
á a ningun
na de
la infformación que nos dé.
d
e que resp
- Es importante ponda todas las cue
estiones que
q pueda
a.
- Al responder
r piense en eriencias en
n sus expe n los últim
mos 6 mes
ses.
-Le resultará más fácil responde guntas, si sustituye

er las preg e la expreesión
embro con
“mie n discapaccidad de su
s familia”
” por el no
ombre de d
dicha persona.
- Utiilice un láp
piz para marcar
m com
mpletamentte las casillas de suss respuesta
as. Si
cambia las re espuestas, por favorr borre co
ompletame ente cualquier respu uesta
prevvia.
MUC
CHAS GRA
ACIAS porr compartirr sus opinio
ones con nosotros.
n

34

SE
ECCIÓN 1ª
1 - INFO
ORMACIÓ
ÓN CONF
FIDENCIAL
CLA
AVE (a cum
mplimentarr por el inve
estigador)
Reccuerde que to
oda la inform
mación que nos dé es con
nfidencial. Su
u nombre noo constará jun
nto a
n
ninguna inforrmación que nos proporccione. Mucha
as gracias poor colaborar con nosotros
s.
1-DA
ATOS DE LA ENTID
DAD
Tipo de do
1.1.T omicilio do
vive la pe
ersona co
onde
on
o Vivienda
V fammiliar
discapac cidad. o Vivienda
V dee alguna en
ntidad
o Centro
C resid
dencial
1.2. Si su fammiliar asistte a algún centro pa
ara person
nas con discapacidad,
escrriba:
Nommbre del ce entro: ____
_________ _________ __________________
____________
Locaalidad y la provincia: _________________ _________
__________
____________
2- IN
NFORMAC
CIÓN SOBRE USTED
D
2.1. ¿Cuál es su género

o?
o H
Hombre o Mujer
2.2. ¿En qué año
a nació usted?
2.3. ¿Qué tipo

o de paren
ntesco le une
u a la pe
ersona co
on discapa
acidad?
o Padre/m
madre o Hermano/a o O
Otro parenttesco
(e _________
especificar)_
2.4. ¿Cuál de los siguie

entes desc
cribe mejo
or el tama
año de la localidad en
e la
q vive?
que
o Mennos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 haabitantes

o De 5.000
5 antes o Más de 20.000
a 20..000 habita 2 hab
bitantes
35

2.5. ¿Cuál es su estado
o civil?
o Viud
do o Casado o So
oltero o Divorciadoo. o Separado
o o Otro
os
2.6. ¿Cuál es su situaciión labora

al?
o Trabajo
T a jo
ornada commpleta
o Trabajo
T a tiempo parccial
o Desemplea
D ado pero buscando trrabajo
o Inactivo (poor ejemplo, cuidador o amo de casa, jubillado, pensión
p
pública, disscapacidad
d)
2.7. ¿En qué trabaja?

t (e
especificarr) _______
_________
_________
_________
____
2.8. ¿Cuál es el nivel ed

ducativo más
m alto que
q ha alca
anzado?
o Sin estudios o Bachillera

ato o estud
dios secund
darios
o Estudios Prim
marios o Estudios superiores
s s (diplomattura,
licenciatura, doctora
ado)
2.9. ¿Cuántas s persona as viven en

e su mis smo hoga ar incluyéndose us sted?
ndique qu
In ué tipo de parentesc co hay entre las personas qu ue viven en
e su
h
hogar.
(E
Ejemplo: Número
N d persona
de as: 4 / Tipo
T de paarentesco de cada una:
paadre, madrre, herman
no, familia
ar con disc
capacidad)
N
Número de
e personass:
T
Tipo de parentesco:
0. ¿Cuáles
2.10 s fueron los ingreso os del año
o pasado entre
e todaas las
p
personas que viven n en su miismo hoga ar? Asegúrese de inccluir los
i
ingresos de todas lass fuentes (como
( pensiones o apoyo
a a la d
discapaciddad).
o Mennos de 15.0000 €
o Entre 15.000 y 24.999 €
o Entre 25.000 y 49.999 €
o Más de 50.0000 €
ué frecuen
2.11. ¿Con qu ncia conviv
ve con su
u familiar con
c discap
pacidad?
Fines de sem
mana
Dia
ariamente
Otrros:______
____
36

3. IN
NFORMAC
CIÓN SOBR
RE LA PERSONA CON
C DISCA
APACIDAD
D.
3.1. ¿Cuántos
s miembro
os con dis
scapacidad
d tiene en
n su familia
a?
3.2. ¿A qué tiipo de serrvicio acud

de su fam
miliar con discapacid
d dad?
o En casa
a o Empleo con Ap
poyo
o Centro Ocupacion
O nal o Empleo ordinarrio
o Centro de
d día o Centtro educativvo
o Centro Especial de Empleo o Otross
3.3. ¿En qué año

a nació su familia
ar con dis
scapacidad
d?
3.4. ¿Cuál es el nivel de

e discapac
cidad de su
s familiarr?
o Levve o Moderaddo o Severo

S
o Pro
ofundo o Desconoocida
3.5. ¿Presentta su familiar prooblemas graves
g de
e comporrtamiento que
cten al fun
afec ncionamiento en las
s tareas diarias?
SI or favor esspecifique cuál _____

po _________
____
NO
37

3.6. Indique la eza de la discapaciidad princ
a naturale cipal de ssu familiarr con
disca
apacidad (por
( favor MARQUE
M SÓLO UNA)
o orno por défficit de

Trasto o Disscapacidad física
atención o trasstorno por déficit
d de
o Defficiencia de
el habla o
atención e hipe
eractividad
len
nguaje
o Trasto
orno del esp
pectro autistta
o Daño cerebrall traumático
o
o Retraso del desarro
ollo o
o Defficiencia vissual incluyendo
disccapacidad temprana
t in
nfantil
ceguera
o Trastorno emociona
al o
o Defficiencia de
e salud (por
con
nductual
favvor especifique) ____
o Deficienccia auditiva incluyendo
o
o Otrra discapacidad (por fa
avor
sorrdera
especifique) _
_________
o Discapaccidad del ap
prendizaje
o Sin
n diagnósticco específico
o
o Discapaccidad intele
ectual
3.7. ¿Tiene alguna discapacidad
d más ap
parte de la
l principal? Por fa
avor,
que cuál. _________
indiq __________
_________
_____
3.8. ¿A qué diistancia en kilómetrros se enc

cuentra la vivienda familiar del
d
vicio o pro
serv ograma al que asiste su famiiliar con discapacid
d dad ?
o 0-10 km. o 10-20 km. o Más de

d 20 km.
3.8. ¿Cuál
¿ es el
e estado civil de su
u familiar con disca
apacidad?
?
o Viudoo. o Divorciado. o Sepaarado.
o Casa
ado. o Solterro. o Otross.
3.9. ¿Cuál
¿ es la
l situació
ón laboral de su fam
miliar con discapaciidad?
o T
Trabajo a jorrnada comp
pleta o De
esempleado
o pero buscando trabajjo
o T
Trabajo a tie
empo parcia
al o Ina
activo (por ejemplo,
e amoo de casa,
jubilad
do, pensión pública,
p disca
apacidad)
o T
Trabaja en algún
a period
do del año
0. ¿Cuál es
3.10 s el nivel educativo
e más alto que ha alcanzado s
su familiarr
con discapacidad?
o Sin estudios.
e o Ba
achillerato o estudios ssecundarios
s
o dios Primarios.
Estud o Es
studios univversitarios
38

SECCIÓN 2ª – APOYOS
S Y SERV
VICIOS
A. Por
P favor cuénteno
os sobre el é servicioss que su familiar con
e tipo de
disc
capacidad necesita y recibe.
Si su familiar
En caso d
E de contesttar sí
lo neecesita
¿qué ccantidad de
d
De
e la siguien
nte lista de
d servicio
os en
e la
servic
cio recibe?
?
actu
ualidad
IN
NDIQUE… …
Allguno,
NO SI N
Ninguno pe
ero no Suficiente
sufficiente
1. Eqquipamiento especia al para

ayuddar a su fa
amiliar con
discaapacidad a vivir, apre
ender y
creccer (ayudass técnicas y de
comunicación))
2. Se
ervicios sa
anitarios (eevaluacione
es
méddicas, nutricción, enferrmería)
3. Se
ervicios de
e audición y/o vista
4. Fiisioterapia o terapia ocupacion
o al
5. Se
ervicios de
el habla y/o
o lenguaje
6. Se
ervicios de
e educación especial
7. Se
ervicios de
e orientació
ón y
psico
ológicos
8. Ap
poyo conductual (moodificación de
condductas problemáticass)
9. Se
ervicios de
e transporte
e y movilid
dad
10. Entrenamie
E ento en haabilidades de
d
auto
ocuidado (eejemplo: ayyuda con el
e
vestido o uso del
d baño)
11. Coordinaci
C ión entre diferentes
d
servvicios
12. Servicios
S d transició
de ón
13. Servicios
S d empleo o formació
de ón
para
a el empleoo.
14. Otros
O (por favor desccríbalos):
39

B. Por
P favor cuéntenos
c sobre el tipo de se ue su famiilia neces
ervicios qu sita y
recib
be
De la siguien
nte lista de Si su familia
f lo necesita
n En caso d
E de contesttar sí
servic
cios en
n la actualidad ¿qué ccantidad de
d
INDIQUUE… servic
cio recibe?
?
Servicios parra su familia Allguno,
NO
O SI N
Ninguno pe
ero no Suficiente
sufficiente
15. Respiro fa
amiliar
16. Cuidado
C de
e la person
na
con discapacid
dad
17. Dinero parra ayudar a
paga
ar las factu
uras
18. Servicios
S d ayuda al
de a
manntenimientoo de la casa,
apoyyo doméstico
19. Transporte
T e
20. Grupos
G de apoyo
21. Orientación
O n
22. Apoyo
A (ayu
uda) a
herm
manos
23. Formación
F a los
padrres o familia
24. Información sobre
disca
apacidadees
espeecíficas
dóndde conseguuir servicio
os
para
a su familia
ar con
disca
apacidad
dóndde consegu uir servicio
os
para
a su familia
a
echos legalles
dere
28. Otros
O (por favor
desccríbalos):
40

S
SECCIÓN
N 3ª: CAL
LIDAD DE
E VIDA FAMILIAR
F R
nos CÓMO
Ahorra cuénten O SE SIENT
TE CON SU
S VIDA COMO FAM
MILIA.
Empplearemos la información que nos

n dé para a mejorar las
l política
as y servicios
para
a las personas con diiscapacida
ad y sus fam
milias.
Su “ffamilia” pu
uede incluirr a muchass personass – madre, padre, parejas, niño os,
tías, tíos, abue
elos/as, etcc. Considere su famillia a las pe
ersonas coon las que se
s
apoyyan y cuidaan de formma regular, y no piensse como fa amilia en pa
arientes qu
ue
se re
elacionan con
c ustede es sólo de vez en cuaando.
nse en la vida de su familia

Pien f en los
l últimos
s 6 meses.
P
Primer pasoo: MARQUE LA IMPO ORTANCIA::
a el 1--> esttá diciendo que es POCO IMPOR
• Si marca RTANTE.
a el 2--> esttá diciendo que es ALG
• Si marca GO IMPORRTANTE.
a el 3--> esttá diciendo que es IMP
• Si marca PORTANTE E.
a el 4--> esttá diciendo que es BAS
• Si marca STANTE IM
MPORTANT
TE.
a el 5--> esttá diciendo que es IMP
• Si marca PORTANTÍSSIMO.
S
Segundo paaso: MARQ
QUE LA SA ATISFACCIÓ ÓN:
a el 1--> esttá diciendo que está MUY
• Si marca M INSATISFECHO.
a el 2--> esttá diciendo que está IN
• Si marca NSATISFEC
CHO.
a el 3--> esttá diciendo que está SATISFECH
• Si marca HO.
a el 4--> esttá diciendo que está BASTANTE
• Si marca B SATISFEC
CHO.
a el 5--> esttá diciendo que está MUY
• Si marca M SATISFFECHO.
E
EJEMPLOS
S:
1. Mi familia disfru
uta pasand
do el tiempo junta
1 2 3 4 5
El 5 en IMPORTAN arece importantísimo que su
NCIA-->indicca que le pa
familia disfrute
d pasa
ando el tiem
mpo junta.
1. Mi familia disfru
uta pasand
do el tiempo junta
1 2 3 4 5
El 3 en SATISFACC
S dica que estta satisfech
CIÓN--> ind ho con cóm
mo su
familia disfruta
d del tiempo
t os.
que pasan junto
41

Calidad de Vid
da Familia
ar
IMPORTANCIA SAT
TISFACCIIÓN
Señale con
c un círc
culo la
untuación adecuada
pu a de 1 a 5
1. Mi
M familia disfruta pasa
ando el
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
tiempo junta
2. Lo
os miembrros de mi faamilia
ayuddan a la/s persona/s
p con
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
disca
apacidad a aprenderr a ser
independientess
3. Mi
M familia cu
uenta con el e apoyo
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
neceesario para
a aliviar el estrés
4. Lo
os miembrros de mi fa
amilia
tiene
en amigos u otras pe
ersonas que 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
les brindan
b su apoyo
5. Lo
os miembrros de mi faamilia
ayuddan a la/s persona/s
p con 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
disca
apacidad con
c sus tarreas
6. En
n mi comunidad conttamos con
meddios de tran
nsporte para ir donde
e 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
neceesitamos
7. Lo
amilia se
exprresan abierrtamente unos
u con 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
otross
8. Lo
os miembrros de mi fa amilia
enseeñan a la/ss persona/ss con
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
disca
apacidad a llevarse bien
b con lo
os
demmás
9. Lo
amilia
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
dispo
onen de algún tiemppo para ello
os
10. Mi
M familia resuelve
r lo
os
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
prob
blemas unidda
11. Los
L miemb bros de mi familia se
apoyyan unos a otros para
a alcanzarr 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
objetivos
12. Los
L miemb bros de mi familia
dem
muestran qu
ue se quierren y 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
preo
ocupan uno
os por otro
os
42

Se
eñale con un circulo
o la puntu
uación
IMPORTA
ANCIA SA
ATISFACC
CIÓN
decuada de
ad e1a5
13. Mi
M familia cuenta
c con
n ayuda exxterna
a atender a las necessidades especiales
para 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
de to
odos los miembros
m de la familia
a
14. Los
L adultoss de mi fammilia enseñ
ñan a
pacidad a tomar
la/s persona/s con discap 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
decissiones ade
ecuadas
15. Mi
M familia recibe
r asisstencia médica
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
cuanndo la nece
esita
16. Mi
M familia puede
p haccerse cargo
o de
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
nuesstros gasto
os
17. Los
L adultoss de mi fam milia conoccen a
otrass personass que formman parte de
d las
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
vidass de la/s persona/s
p c discapacidad,
con
como amigos, compañerros, etc.
18. Mi
M familia es
e capaz ded hacer fre
ente a
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
los altibajos
a de
e la vida
19. Los
L adultoss de mi fam milia tienen
n tiempo
paraa ocuparse e de las neccesidades
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
indivviduales de
e la/s perso
ona/s con
discaapacidad
20. Mi
M familia recibe
r asisstencia bucco-
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
denttal cuando la necesitaa
21. Mi
M familia se
s siente segura
s en casa,
c en
el tra
abajo, en la
a escuela y en nuesttro 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
barriio
22. El
E miembro o de mi fam
milia con
neceesidades especiales
e s cuenta co
on el
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
apoyyo para pro
ogresar enn la escuela
ao
traba
ajo
23. El
E miembroo de mi fammilia con
e n apoyo
cuenta con 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
para
a progresarr en el hog
gar
24. El
E miembroo de mi fam
milia con
e n apoyo
cuenta con 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
para
a hacer am
migos
25. Las
L organizaciones que
q dan se ervicios
al miembro con discapaccidad de nu
uestra
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
nen buena
familia mantien as relacione
es con
nosootros
43

SECCIÓN 4ª - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD

MAYOR DE 45 AÑOS
Recuerde que toda la información que nos proporcione es confidencial.

Recuerde que toda la información que nos proporcione es confidencial.
A.1. A continuación le vamos a hacer unas preguntas generales.
A.1. A continuación le vamos a hacer unas preguntas generales.
Indique en QUÉ GRADO ESTÁ DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo
Indique en QUÉ GRADO ESTÁ DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo
en cuenta que:
en cuenta que:
Si marca el 1Æ está diciendo que está TOTALMENTE EN DESACUERDO.
Si marca el 1Æ está diciendo que está TOTALMENTE EN DESACUERDO.
Si marca el 2Æ está diciendo que está ALGO EN DESACUERDO.
Si marca el 2Æ está diciendo que está ALGO EN DESACUERDO.
Si marca el 3Æ está diciendo que está DE ACUERDO.
Si marca el 3Æ está diciendo que está DE ACUERDO.
Si marca el 4Æ está diciendo que está TOTALMENTE DE ACUERDO.
Si marca el 4Æ está diciendo que está TOTALMENTE DE ACUERDO.
11 22 33 44
Siento
Siento que
que debería
debería hacer
hacer más
más de
de lo que hago
lo que hago por
por mi
mi familiar
familiar con
con
discapacidad.
discapacidad.
Le
Le dedico
dedico aa mi
mi familiar
familiar con
con discapacidad todo el
discapacidad todo el tiempo
tiempo que
que
necesita.
necesita.
Estoy
Estoy formado
formado para
para hacerme
hacerme cargo
cargo de las necesidades
de las necesidades de
de mi
mi
familiar
familiar con
con discapacidad.
discapacidad.
Siento
Siento que
que mi
mi familiar
familiar con
con discapacidad
discapacidad con discapacidad
con discapacidad
depende
depende dede mí.
mí.
Siento
Siento que
que mi
mi salud
salud se
se ha
ha resentido
resentido por
por cuidar a mi
cuidar a mi familiar
familiar con
con
discapacidad.
discapacidad.
Siento
Siento que
que seré
seré incapaz
incapaz de
de cuidar
cuidar de
de mi familiar con
mi familiar con discapacidad
discapacidad
por
por mucho
mucho más
más tiempo.
tiempo.
Me
Me siento
siento muy
muy sobrecargado
sobrecargado por por tener
tener que cuidar a
que cuidar a mi
mi familiar
familiar
con
con discapacidad.
discapacidad.
Me
Me gustaría
gustaría que
que la
la vida
vida social
social de
de mi
familiar con discapacidad
fuera
fuera más
más activa.
activa.
Siento
Siento temor
temor por
por el
el futuro
futuro que
que le
le espera a mi
espera a mi familiar
familiar
Indique
Indique en
en QUÉ
QUÉ GRADO
GRADO ESTÁ
ESTÁ SATISFECHO con las
SATISFECHO con las siguientes
siguientes afirmaciones
afirmaciones teniendo
teniendo en
en
cuenta
cuenta que:
que:
Si
Si marca el 1Æ
marca el 1Æ está INSATISFECHO.
está diciendo que se siente TOTALMENTE INSATISFECHO.
Si
Si marca el 2Æestá
marca el 2Æestá diciendo que se siente INSATISFECHO.
Si
Si marca el 3Æestá
marca el SATISFECHO.
3Æestá diciendo que se siente BASTANTE SATISFECHO.
Si
Si marca el 4Æ
marca el está diciendo que se siente TOTALMENTE SATISFECHO.
4Æ está SATISFECHO.
11 22 33 44
Estoy
Estoy satisfecho
satisfecho con
con la educación que ha recibido mi familiar con
con
discapacidad.
discapacidad.
Estoy
Estoy satisfecho
satisfecho con
con los apoyos que recibo como cuidador de mi
familiar
familiar con
con discapacidad.
discapacidad.
Estoy
Estoy satisfecho
satisfecho con
con los
los apoyos
apoyos que
que mi
familiar con discapacidad
está
está recibiendo.
recibiendo.
Tengo
Tengo una
una vida
vida social
social satisfactoria.
satisfactoria.
45
Estoy satisfecho con la educación que ha recibido mi familiar con
discapacidad.
Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi
familiar con discapacidad.
Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad
está recibiendo.
Tengo una vida social satisfactoria.
A.2. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo que le ayude en las tareas
domésticas?
o Si o No
Si ha marcado SI, indíquenos el tipo de relación que les une:
o Familiar o Vecino o amigo
o Empleado Privado o Otros (especificar):
o Servicio Público: Ayuda a Domicilio
A.3. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo para su propio cuidado o el de

su cónyuge?
o Si o No
A.4. ¿Recibe algún tipo de apoyo externo en el cuidado de su familiar?
o Si o No
46

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Escala de calidad

Colección Herramientas 6/2012

OT 2032346 CMYK P.291

ESCALA ORIGINAL: Family Quality of

Publicaciones del INICO

Los contenidos de esta publicación son propiedad intelectual

Colección Herramientas 6/2012

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad

Avenida de la Merced, 109-131

Depósito Legal: S. 130-2012

La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptación al

¿Qué entendemos por familia?

El interés investigador por la calidad de vida familiar en el ámbito

Los miembros de mi Los miembros de mi Mi familia Mi familia puede Mi familia tiene

3. Planificación centrada en la familia

Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva teórica

Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qué tipo de

ENTRE LOS MIEMBROS

II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD

La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece

La correcta administración de la escala está sujeta a tres fases

A continuación detallamos cómo trasladar las respuestas a la

La sección 3 de la escala evalúa en un gradiente de 1 al 5 la

El mapa de planificación familiar nos muestra las áreas que

¿En qué debemos fijarnos?

– Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respon-

6. IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIÓN DE LA ESCALA

Mientras que la cumplimentación de la escala requiere un plan-

III. CASO PRÁCTICO: LA FAMILIA DE ADRIÁN

Adrián es un joven de 16 años, diagnosticado de trastorno

2. Mapa de planificación familiar de Elisa y Felipe

Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres

EstasEstas plantillas pueden

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecología del desarrollo humano. Bar-

Autores de la adaptación: Miguel Ángel Verdugo Alonso, Alba

Sugerencia de cita (formato APA)

-Le resultará más fácil responde guntas, si sustituye

2.1. ¿Cuál es su género

2.3. ¿Qué tipo

2.4. ¿Cuál de los siguie

o Mennos de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 haabitantes

2.6. ¿Cuál es su situaciión labora

2.7. ¿En qué trabaja?

2.8. ¿Cuál es el nivel ed

o Sin estudios o Bachillera

2.9. ¿Cuántas s persona as viven en

3.2. ¿A qué tiipo de serrvicio acud

o Centro Especial de Empleo o Otross

3.3. ¿En qué año

3.4. ¿Cuál es el nivel de

o Levve o Moderaddo o Severo

SI or favor esspecifique cuál _____

o orno por défficit de

3.8. ¿A qué diistancia en kilómetrros se enc

o 0-10 km. o 10-20 km. o Más de

1. Eqquipamiento especia al para

Empplearemos la información que nos

nse en la vida de su familia

SECCIÓN 4ª - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD

Recuerde que toda la información que nos proporcione es confidencial.

Si ha marcado SI, indíquenos el tipo de relación que les une:

o Familiar o Vecino o amigo

o Empleado Privado o Otros (especificar):