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AFRONTANDO
LA EPILEPSIA
LA EPILEPSIA
Esther Díaz Gómez
Dra. Beatriz González Giráldez
Dra. Rosa Guerrero López
Dra. Rebeca Losada del Pozo
Dra. María Rodrigo Moreno
Dr. José María Serratosa Fernández
Dr. Víctor Soto Insuga C olaboración
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AFRONTANDO
LA EPILEPSIA
Esther Díaz Gómez
Dra. Beatriz González Giráldez
Dra. Rosa Guerrero López
Dra. Rebeca Losada del Pozo
Dra. María Rodrigo Moreno
Dr. José María Serratosa Fernández
Dr. Víctor Soto Insuga
Título original: AFRONTANDO LA EPILEPSIA
Autores: Esther Díaz Gómez, Dra Rosa Guerrero López, Dra. Beatriz González Giráldez,
Dra. Rebeca Losada del Pozo, Dra. María Rodrigo Moreno, Dr. José María Serratosa Fernández,
Dr. Víctor Soto Insuga
ISBN: 978-84-15905-26-4
Depósito Legal: M-18117-2014
Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida ni transmitida
en ninguna forma o medio alguno, electrónico o mecánico, incluyendo las fotocopias o las grabaciones
en cualquier sistema de recuperación de almacenaje de información, sin el permiso escrito de los
titulares del copyright.
PRÓLOGO
Cuando Enfoque Editorial nos invitó a participar en el proyecto “Afron-
tando…”, con el objetivo de escribir un libro sobre la epilepsia aceptamos
encantados.
Consideramos este libro una oportunidad para sumarnos a la lucha contra
el estigma que conlleva la enfermedad de la epilepsia, junto a los profesio-
nales, asociaciones y fundaciones que trabajan a diario con las personas
que padecen esta enfermedad.
Además, cuanta más literatura se publique sobre esta condición neurológi-
ca mayor posibilidad de conocimiento se ofrece a las personas interesadas.
Por todo ello, agradezco la confianza depositada en nosotros, el apoyo y
patrocinio de los laboratorios Bial y Eisai Farmacéutica
Para desarrollar este plan hemos tenido la gran suerte de contar con un
maravilloso equipo de expertos en epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz
de Madrid (Dra. María Rodrigo, Dra. Rebeca Losada, Dra. Beatriz González,
Dr. José María Serratosa, Dra. Rosa Guerrero Lopez y nuestra enfermera de
la unidad de epilepsia Esther Díaz), y con un excelente coordinador, el doc-
tor Víctor Soto Insuga. Entre todos hemos logrado realizar este proyecto,
dirigido a los pacientes con epilepsia y sus familiares.
Los expertos llevan años estudiando la epilepsia pero, a pesar de ello, sigue
existiendo una gran falta de información, persistiendo en la sociedad falsos
mitos sobre esta enfermedad.
Por ejemplo, aún existen personas que creen que un paciente con epilepsia
puede llegar a tragarse su propia lengua en una crisis, por lo que deben
meterles algo en la boca para evitarlo. Esto es totalmente falso. Sin embar-
go, erradicar viejos mitos cuesta mucho más que enseñar la forma correcta
de tratar a un enfermo de epilepsia durante una crisis.
La falta de información y conocimiento sobre la epilepsia repercute, a dia-
rio, en cada una de las personas que la sufren. Es importante recordar que
son muchos los tipos de crisis y síndromes epilépticos que existen y que
esta condición no se manifiesta únicamente con convulsiones.
La asociación Purple Day se creó en 2008, después de que Cassidy, una
niña canadiense de 9 años con epilepsia, comentara a su madre que se sen-
tía sola porque sus amigos no la invitaban a pasar la noche en su casa como
a los demás niños. Los familiares de sus amigos no se atrevían a tener en
casa a Cassidy por miedo tener que enfrentarse a una crisis epiléptica.
Cassidy y su madre pidieron a los miembros del parlamento canadiense
que se vistieran durante un día con una prenda morada, para apoyar su
causa. El 26 de marzo de 2008 lo lograron.
Desde esa fecha la iniciativa de Cassidy y su madre ha ido creciendo a nivel
mundial, y en 2013 se celebró en 130 países. Todos los que apoyaron esta
iniciativa se vistieron de color morado como signo de solidaridad hacia los
afectados por la epilepsia para que no se sintieran nunca más solos.
Seguimos luchando para que en todo el mundo se conozca la enfermedad
de la epilepsia, y que las personas que la desconocen no la tengan miedo,
para que llegue el día en que cuando se diga “tengo epilepsia” sea algo tan
natural como decir “tengo un resfriado”.
Por todo esto, y por mucho más, agradecemos a cada uno de los que han
hecho posible la edición de este libro, en especial a Bial y Eisai como patro-
cinadores y colaboradores en esta iniciativa, cuyo fin es mejorar la calidad
de vida de las personas con epilepsia y de sus familiares.
Informar sobre la epilepsia es desmitificarla.
¡Cualquiera con cerebro puede tener una crisis! La epilepsia no discrimina.
Bárbara Nicol
Purple Day España-Apoyando a personas con epilepsia
(Delegación Fundación Purple Day USA)
Afrontando la epilepsia
SUMARIO
LA ENFERMEDAD
1. ¿Qué es la epilepsia?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
2. ¿A quién afecta la epilepsia?. . . . . . . . . . . . . . . . . 8
3. ¿Cómo se diagnostica la epilepsia? . . . . . . . . . . . 9
4. ¿Cuáles son los síntomas de la epilepsia?. . . . . . 12
EL TRATAMIENTO
5. Tratamiento farmacológico. . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
6. Tratamiento no farmacológico. . . . . . . . . . . . . . . 20
7. Tratamiento integral. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
EL DÍA A DÍA
8. ¿Cómo afrontar la epilepsia?. . . . . . . . . . . . . . . . . 27
9. Vida laboral. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
10. Vida escolar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
11. Vida social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
12. ¿Se puede llevar una vida normal?. . . . . . . . . . 37
13. Vida familiar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
14. Afrontando una crisis:
lo que se debe y no se debe hacer. . . . . . . . . . . 40
15. Cada paciente es único. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
PREGUNTAS FRECUENTES
16. Mujer y epilepsia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45
17. Niños y adolescentes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
18. Otras dudas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
LA ENFERMEDAD
1. ¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?
Historia clínica
Afrontando la epilepsia
10 LA ENFERMEDAD
Electroencefalograma (EEG)
Pruebas de imagen
Pruebas genéticas
Cada vez son más las epilepsias en las que se conoce que su cau-
sa es genética.
Que una epilepsia sea genética no quiere decir que se haya here-
dado, sino que está causada por una alteración en los genes de
esa persona.
Afrontando la epilepsia
12 LA ENFERMEDAD
* (nos referimos a “alteración del nivel de conciencia” cuando existe incapacidad para responder a
estímulos externos)
13
Ausencia
Afrontando la epilepsia
14 LA ENFERMEDAD
Afrontando la epilepsia
Afrontando la epilepsia
EL TRATAMIENTO
El objetivo del tratamiento para pacientes con epilepsia es evitar
que vuelvan a aparecer crisis epilépticas y, en algunos casos, es-
pecialmente en niños, corregir los posibles problemas de aprendi-
zaje y conductuales derivados de las mismas.
5. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Afrontando la epilepsia
20 EL TRATAMIENTO
6. TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
Cirugía
Dieta cetogénica
Nuevas técnicas
7. TRATAMIENTO INTEGRAL
En los adultos con epilepsia son muy frecuentes los trastornos psi-
quiátricos, de manera que hasta el 30% padecen depresión, entre el
17-65% presentan trastornos de ansiedad, un 10-50% padece de
síntomas de agresividad. Además son más frecuentes tanto los tras-
tornos de conducta, como los trastornos somáticos.
Afrontando la epilepsia
24 EL TRATAMIENTO
SABER MÁS
Cada vez son más los estudios que demuestran que las intervencio-
nes educativas tanto en colegios como a nivel comunitario, mediante
las Asociaciones de Pacientes, la divulgación en prensa o en otros
medios de comunicación, donde se explique en qué consiste la epi-
lepsia y cómo actuar ante una crisis, mejoran la calidad de vida y el
manejo de los pacientes con epilepsia.
Afrontando la epilepsia
Afrontando la epilepsia
EL DÍA A DÍA
8. ¿CÓMO AFRONTAR LA EPILEPSIA?
• Sensación de enfermedad
• Sensación de sobreprotección
• Ansiedad
• Depresión SENSACIONES
• Repercusión en la vida académica NEGATIVAS
o laboral
7-10
horas
Afrontando la epilepsia
30 EL DÍA A DÍA
9. VIDA LABORAL
LIMITACIONES LABORALES
• Pilotaje de aviones
Afrontando la epilepsia
32 EL DÍA A DÍA
En los casos en los que existe riesgo de que el niño padezca una
crisis en el aula, el profesor debe informar a los compañeros del
significado de dichas crisis para evitar que cunda el pánico y con-
sideren al niño epiléptico como raro o diferente.
Afrontando la epilepsia
36 EL DÍA A DÍA
Afrontando la epilepsia
38 EL DÍA A DÍA
Afrontando la epilepsia
40 EL DÍA A DÍA
EN CASO DE CRISIS
• No intentar meter ningún objeto en
la boca del paciente por la fuerza.
• Desabrochar la ropa si es
ajustada.
Afrontando la epilepsia
42 EL DÍA A DÍA
+5 min
43
Cada persona con epilepsia es única con sus propias ideas, miedos,
esperanzas, proyectos, etc. Somos tan complejos que no podemos ser
definidos por una enfermedad; no es posible decir “una persona epilép-
tica”, sino una “persona que tiene epilepsia”.
pasó mucho tiempo, mucho, hasta que alguien que resultó ser un sabio me
dio una respuesta convincente: «El elefante del circo no se escapa porque
está atado a una estaca parecida desde que era muy, muy pequeño».
Casi todas las personas con epilepsia pueden manejar los videojuegos
salvo en los niños con epilepsia fotosensible.
Afrontando la epilepsia
48 PREGUNTAS FRECUENTES
Afrontando la epilepsia
50 PREGUNTAS FRECUENTES
Afrontando la epilepsia
52
ASOCIACIONES DE PACIENTES
A.A.E
Asociación Alavesa de Epilepsia
Tel: 945 22 09 60
Email: depie.aae@euskalnet.net
www.epilepsiaalava.es
A.C.E.
Asociación Cántabra de Epilepsia
Tel: 942 323 856/ 608 459 200
Email: a_c_epilepsia@yahoo.es
www.epilepsiacantabria.blogspot.com.es
ACEPI
Asociación Cordobesa de Epilepsia
Telf: 957 43 09 82
www.acepicordoba.es
www.facebook.com/acepi.es.
AAEB
Asociación Amigos del Epiléptico Badalona
Tel: (+34) 93 383 40 20
Email: neurona@amigosepilepticos.org
www.amigosepilepticos.org
AEPA
Asociación de Epilepsia en la Provincia de Alicante
http://epilepsiaalicante.blogspot.com.es/
AEDEX
Asociación de Epilepsia de Extremadura
http://aedextremadura.wordpress.com
AGE
Asociación Guipuzcoana de Epilepsia
Tel. 943 32 15 04
Email: info@epilepsiagipuzkoa.org
www.facebook.com/age.epilepsiagipuzkoa
ALCE
Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana
Tel. 600 31 50 79 (mañanas)
Email: contacto@alceepilepsia.org
www.alceepilepsia.org
AME
Asociación Madrileña de Epilepsia
Tel. 618 35 47 07
Email: info@amepilepsia.org
www.amepilepsia.org
APEMSI
Asociación Española de Afectados por Epilepsia grave
www.apemsi.es
www.apemsi.org
Ápice
Asosiación Andaluza de Epilepsia
Tel. 95 515 55 66
Email: apice@apiceepilepsia.org
www.apiceepilepsia.org
ASADE
Asociación Aragonesa de Epilepsia
www.asadeepilepsia.com
Afrontando la epilepsia
Si quieres más información, puedes ponerte en contacto con:
www.purpledayspain.org
Afrontando la epilepsia
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