Informe Temático N° 2

“Síndrome de Down en el Perú”

Marzo/22/2016
 OBSERVATORIO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD
Informe Temático N° 2 “Síndrome de Down en el Perú”, Marzo/22/2016

SÍNDROME DE DOWN EN EL PERÚ

El síndrome de Down constituye una anomalía congénita que afecta cada año a más de un cuarto de millón de nacidos vivos. Según
la Organización Mundial de la Salud:

Se calcula que cada año 276.000 recién nacidos fallecen durante las primeras cuatro semanas de vida en el mundo
debido a anomalías congénitas. Las anomalías congénitas pueden ocasionar discapacidades crónicas con gran impacto
en los afectados, sus familias, los sistemas de salud y la sociedad. Los trastornos congénitos graves más frecuentes
son las malformaciones cardíacas, los defectos del tubo neural y el síndrome de Down1.

Las particularidades de la ocurrencia genética generan deficiencias en las funciones cognitivas (discapacidad intelectual) y otras de
orden ocular, auditivo y cardiaco.

El síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma
21 que se traduce en discapacidad intelectual. Todavía no se sabe por qué ocurre esto. Esto puede deberse a un
proceso de división defectuoso (llamado de no disyunción), en el cual los materiales genéticos no consiguen separarse
durante una parte vital de la formación de los gametos, lo que genera un cromosoma más (llamado trisomía 21). Se
desconoce la causa de la no disyunción, aunque guarda alguna relación con la edad de la embarazada. El material
adicional presente influye en el desarrollo del feto y resulta en el estado conocido como síndrome de Down La incidencia
estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Las
personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas oculares que quienes no tienen esta alteración
genética. Además, del 60% al 80% tienen un déficit auditivo y del 40% al 45% padecen alguna enfermedad cardíaca
congénita. Otro motivo de preocupación se relaciona con factores nutricionales. Los niños con síndrome de Down
presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y los que, además, padecen
enfermedades cardíacas graves suelen mostrar un retraso en el desarrollo2.

Sin obviar que las funciones cognitivas (atención, senso-percepción, memoria, pensamiento- inteligencia, aprendizaje, lenguaje) son
también funciones mentales, el síndrome de Down se tipifica como discapacidad intelectual y es debido a que, la población con
deficiencias en el intelecto, tiene una representación importante entre la población con discapacidad y además por sus características
particulares como que: son estados de salud que duran toda la vida, que comienza antes de los 18 años, que el funcionamiento
intelectual general de la persona está considerablemente por debajo del promedio y que su conducta no alcanza el nivel de
independencia personal y responsabilidad social que corresponde con su edad y cultura; estas particularidades hace inevitable y
necesaria la separación de las otras deficiencias mentales que están asociadas con la discapacidad mental propiamente dicha.

Felizmente y en la medida que se superan las barreras sociales y actitudinales, las personas con síndrome de Down pueden
desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguir los mismos procesos de desarrollo que las demás personas. Es altamente
probable y así lo demuestran las evidencias, que con una adecuada guía y acompañamiento logren culminar la escolaridad e inclusive
la educación superior no universitaria o universitaria y de esta forma incluirse en la sociedad como actores productivos y participación
plena, para lo cual es necesario el reconocimiento y respeto de sus derechos como personas con discapacidad y los inherentes a
todas las personas.

1
Organización Mundial de la Salud – Nota descriptiva N°370, Abril 2015
2
Naciones Unidas – Día Mundial del Síndrome de Down, Marzo 2016
Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.
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I. DISCAPACIDAD INTELECTUAL 2

En cuanto al ámbito nacional, la primera Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad-ENEDIS 2012, muestra una
prevalencia del 5.7% de hogares que tiene algún miembro que presenta limitación para concentrarse y recordar, y un 3.4% de hogares
que tienen un miembro con limitación para relacionarse con los demás por sus sentimientos emociones y conductas, en dichos grupos
se ubican las personas con síndrome de Down.

En cuanto a la población general, la Encuesta Nacional Especializada sobre Discapacidad muestra que el 1.7% de la población total
declara tener limitación para concentrarse y recordar, y el 1% declara tener limitación para relacionarse con los demás por sus
sentimientos emociones y conductas.

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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II. PERSONAS CON SINDROME DE DOWN INCRITAS EN EL REGISTRO NACIONAL DE LA PERSONA CON
DISCAPACIDAD 3

El Registro Nacional de la Persona con Discapacidad a cargo del CONADIS al 2015 tiene inscritas un total de 141 731 personas, de
las cuales 8 800 tienen síndrome de Down, representando el 6.21·% del total de los registros. En el gráfico se puede observar la
creciente curva de inscripciones de personas con síndrome de Down desde el año 2001 al 2015. Nótese que en los últimos cuatro se
han efectuado la mita de las inscripciones ocurridas a lo largo de quince años.

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional de la

Persona con Discapacidad 2015
10 000
8 800
9 000

8 000 7 189
7 000
INSCRIPCIONES

5 850
6 000
4 713
5 000
3 737
4 000
2 866
3 000 2 290
1 877
2 000 1 309 1 415
776
325 518
1 000 137
22
0
2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
AÑO

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

El 44.7% son mujeres y el 55.3% son hombres, lo que en valores absolutos equivale a 3937 mujeres y 4863 hombres con síndrome de
Down inscritos en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad.

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro

Nacional de la Persona con Discapacidad, según sexo, 2015
Hombre Mujer

44.7%
55.3%

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Respecto a la distribución por grupo etario, se aprecia que el 34.97% de los registrados con síndrome de Down están ubicados en el
grupo de 6 – 13 años de edad, seguidos del grupo de 18-29 años con 23.72% y los de 0-5 años con 15.01%. En todos los grupos la 4
cantidad de hombres es mayor a la de mujeres.

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro Nacional

de la Persona con Discapacidad, según sexo y grupo etario, 2015
Hombres Mujeres

34.97%

23.72%
1373

15.01%
13.28% 957
9.03%
581
1704 516
3.14%
1130 369 0.39%
740 653
426 110 16
166 18
0-5 6-13 14-17 18-29 30-44 45-59 60 - +

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

La mayor parte de las personas con síndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad se ubica en
la región Lima Metropolitana con 3 766 registros (42.80%), seguido de la región Piura con 498 (5.66%) y La Libertad con 457 (5.19%)
personas inscritas, los menores porcentajes de 0.67% y menos corresponden a Huancavelica, Pasco, Moquegua, Ucayali y Madre de
Dios.

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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a. Nivel de gravedad, deficiencias y limitaciones

6
Con respecto al nivel de gravedad que presentan las personas con síndrome de Down inscritas en el Registro Nacional de la Persona
con Discapacidad, se puede apreciar que el 56% están calificadas como severos, el 36.7% como moderados y el 7% como leves,
habiendo un 0.7% que no tiene especificado su nivel de gravedad.

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro

Nacional de la Persona con Discapacidad, según sexo y nivel de
gravedad, 2015

3 000 2 799
2 500 2 130
1 490
2 000 1 710
1 500 Hombre
288
1 000
324 Mujer
500 29
0
30
Leve
Moderado
Severo
No esp

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Las personas con síndrome de Down pueden presentar una a más deficiencias. La que más les afecta es la de tipo intelectual,
acreditada en el 95.3% (8388) de las inscripciones del Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, seguida por la deficiencia
del lenguaje con 88.6% (7798) personas y las otras deficiencias mentales con 73.8% (6494).

Perú: Población con síndrome de Down inscrita en el Registro

Nacional de la Persona con Discapacidad, según tipo de
deficiencia, 2015

8 388
9 000 7 798
8 000 6 494
7 000
6 000
5 000 3 695
4 000
3 000 1 734 1 852 1 556
2 000 775
1 000
0

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, febrero 2016.

Respuestas con opciones múltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a más deficiencias.
1/ Discapacidades generalizadas, sensitivas y otras funciones especiales.

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.

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Las personas con síndrome de Down pueden presentar una a más limitaciones como consecuencia de las deficiencias que les
afectan; entre las inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad la más frecuente es en la comunicación, el 95.6% 7
(8411) de las personas presenta esta limitación, seguida por la limitación en la destreza con el 87.4% (7692) de personas afectadas y
la del cuidado personal con 86.9% (7651).

Fuente: CONADIS-Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, 2015.

Respuestas con opciones múltiples, ya que la persona con discapacidad presenta de una a más limitaciones.

Elaboración del Informe: Ghandira Castro Vela, Jhonatan Rivera Carbajal.