seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos

NDICe*. GuA ClNICA

seGuImIeNto Del Duelo eN CuIDADos PAlIAtIvos PRoGRAmA ReGIoNAl De CuIDADos PAlIAtIvos

D.3 Consideraciones Clnicas GuA ClNICA

Definicin. Manifestaciones Clnicas
Fases del Duelo. Caractersticas
28
29 seguimiento del duelo
Tipos de duelo 32

D.4 Recomendaciones Clnicas

Elaboracin del proceso de duelo 36

Intervenciones recomendadas 38

D
D.5 Protocolo de Intervencin
Protocolo de intervencin 42

D.6 Duelo en Nios, Adolescentes, Ancianos y

personas con alteraciones en su salud mental

Pautas de actuacin y comunicacin:

A.- mbito peditrico: nios,adolescentes y familia 47
B.- Ancianos y alteraciones en la salud mental 50

D.7 Recomendaciones Generales

Recomendaciones generales 54

D.9 Anexos

Factores Predictores de riesgo de duelo

complicado y su valoracin 62
Modelo de carta de duelo 64
Criterios de duelo complicado 66
Inventario de duelo complicado (IDC) 68

* ndice de bsqueda avanzada

programa regional de cuidados paliativos
Ttulo
Gua Clnica. Seguimiento del duelo en Cuidados Paliativos

Autores (elaboracin)
Carmen Lpez de Ayala Garca; Teresa Galea Martn; Roco Campos Mndez

Autores (grupo revisor)

Miguel ngel Cuervo Pina; Mara Eulalia Alonso Prado; Miguel ngel Snchez Correas
Ral Snchez Posada; Mara Paz Varillas Lpez; Patricia Hernndez Garca; Paloma
Encinas Martnez; Milagros Cobin Prieto

Autores (grupo nominal)

Rafael Mota Vargas; Mara Solano Pallero

Edita
Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura
(Junta de Extremadura, Servicio Extremeo de Salud - FundeSalud)

Depsito Legal CC- 170- 2011

Ejemplares 3.000
Edicin Diciembre 2010

Proyecto Grfico
Jess Burgos Berzosa
jesusburgosberzosa@gmail.com

Imprime
Artes Grficas Batanero S.L.
www.agbatanero.com

Este proyecto ha sido financiado a cargo de los fondos para las estrategias 2010 del
Ministerio de Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en el CISNS de fecha
10.02.2010, como apoyo a la implementacin de la estrategia de Cuidados Paliativos

Agradecemos la colaboracin de los profesionales de los Equipos de Soporte de

Cuidados Paliativos de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin Integral de
Cuidados Paliativos La Caixa-FundeSalud en la revisin del material
seguimiento del duelo en cuidados paliativos
edicin original

autores Jos Armando Espinosa Rojas

Carmen Lpez de Ayala
Teresa Galea Martn
Ral Snchez Posada
Mara Eulalia Alonso Prado
Miguel ngel Cuervo Pinna
Mara del Pilar Ruz Mrquez
Miguel ngel Snchez Correas
Mara Paz Varillas Lpez

edicin Administraao Regional de Sade do Alentejo, I.P.

Rua do Cicioso, 18. Apartado 2027 7001-901 vora

concepcin Servicio Extremeo de Salud. Consejera de

grfica Sanidad y Dependencia. Junta de Extremadura /
Fundacin para la Formacin e Investigacin de los
profesionales de la Salud de Extremadura
(FUNDESALUD).

impresin Diana Litogrfica do Alentejo

ejemplares 1150

isBn 978-989-95662-2-4

dep. legal 283645/08

Fecha edicin Septiembre de 2008

local vora
primera re-edicin primera re-edicin

autores. carmen lpez de ayala garca paloma encinas martnez

responsables Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres. Psicloga del Equipo de Cuidados Paliativos de Llerena-
elaboracin Asociacin Espaola Contra el Cncer (Cceres) Zafra. Asociacin Oncolgica Extremea

teresa galea martn milagros cobin prieto

Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Cceres Mdico del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa
en Extremadura
roco campos mndez
Enfermera del Equipo de Atencin Psicosocial de La Caixa
en Extremadura grupo nominal rafael mota vargas
de apoyo Coordinador del Programa Regional de Cuidados Paliativos
de Extremadura
autores. miguel ngel cuervo pina
grupo revisor Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz mara solano pallero
Tcnico de Investigacin y gestin de proyectos del Obser-
mara eulalia alonso prado vatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura
Enfermera del Equipo de Cuidados Paliativos de Don
Benito-Villanueva de La Serena
Fuentes de Este proyecto ha sido financiado a cargo de los
miguel ngel snchez correas Financiacin fondos para las estrategias 2010 del Ministerio de
Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz Sanidad y Poltica Social que fueron aprobados en
el CISNS de fecha 10.02.2010, como apoyo a la im-
ral snchez posada plementacin de la estrategia de Cuidados
Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Coria Paliativos

mara paz varillas lpez

Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Plasencia
patricia Hernndez garca
Mdico del Equipo de Cuidados Paliativos de Mrida
agradecimientos Agradecemos la colaboracin de los profesionales
de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos
de Extremadura (ESCP) y al Equipo de Atencin
Integral de Cuidados Paliativos La Caixa-
FundeSalud en la revisin del material
ndice ndice

14 d.0 Introduccin 46 d.6 Duelo en nios, adolescentes, familia, ancianos y

personas con alteraciones en su salud mental
18 d.1 Alcance y objetivos

22 d.2 Material y mtodo 47 Pautas de actuacin y comunicacin en el

mbito peditrico en el duelo en nios,
28 d.3 Consideraciones clnicas adolescentes y familia

50 Pautas de actuacin y comunicacin con otros

28 Definicin del fenmeno y manifestaciones miembros de la familia: ancianos y personas
clnicas normales con alteraciones en su salud mental

29 Fases del duelo y sus caractersticas clnicas

54 d.7 Recomendaciones generales
32 Tipos de duelo
58 d.8 Biblioterapia

36 d.4 Recomendaciones clnicas 62 d.9 Anexos

62 Factores predictores de riesgo de Duelo

36 Elaboracin del proceso de duelo Complicado y su valoracin

38 Intervenciones recomendadas 64 Modelo de Carta de Duelo

66 Criterios de Duelo Complicado

38 Antes del fallecimiento
68 Inventario de Duelo Complicado (IDC)
40 Despus del fallecimiento
72 d.10 Bibliografa

42 d.5 Protocolo de intervencin 78 d.11 Notas

d.0 introduccin
 14 15

d.0 introduccin d.0 introduccin

Nuestra funcin primordial, como Equipos de Soporte de Cuidados Quizs deberamos empezar a diferenciar que hablar de la muerte
Paliativos (ESCP), es velar por el bienestar del enfermo y de su familia en no es morirse
la fase avanzada y final de la enfermedad. alba pays. psicoterapeuta

Si bien, nuestra intervencin con los cuidadores es para que estos

puedan afrontar adecuadamente el proceso de la enfermedad, tene-
mos que considerar que tanto el cuidador principal como el resto de
la familia, estn expuestos a situaciones de riesgo y pueden desarro-
llar dificultades en el proceso de duelo; por lo tanto, uno de los prin-
cipales aspectos a cuidar, es el factor emocional y es aqu donde se
precisa la intervencin especfica de soporte al duelo y la prevencin
y deteccin precoz del duelo complicado1.

Cuando nos centramos en los cuidados de la familia, hemos de tener

en cuenta que la intervencin con todos los miembros de la misma es
durante todo el proceso, en especial cuando se le cuida en casa y no
acaba cuando fallece el enfermo. Es por esto, que desde el principio
de nuestra actuacin, hasta despus de la muerte del enfermo, debe-
mos tener en cuenta un aspecto esencial: el manejo adecuado del
duelo de toda la familia.

Dado el hecho de que, en casi la totalidad de los pacientes, hay ms algunos de los sintomas Que pueden estar presentes
de un familiar implicado, el nmero de personas afectadas en el pro- en el proceso de duelo
ceso y en riesgo ante el duelo es bastante significativo.
Depresin Duelos Patolgicos
Si a esto sumamos la complejidad y morbilidad de los problemas de
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

salud que un proceso de duelo ocasiona (Tabla 1), nos encontramos Bajas Laborales Mayor incidencia de abuso de
alcohol y frmacos
ante un problema sanitario de gran envergadura, que justifica el rea-
lizar una intervencin especfica y guiada como esta GUA DE SEGUI- Eventos cardacos y aumento de la probablidad de morir en el primer ao
de la prdida del ser querido
MIENTO DEL DUELO del Programa Regional de Cuidados Paliativos
de Extremadura (PRCPEx)2,3,4. Tabla 1
d.1 alcance y oBjetivos
 18 d.1 alcance y oBjetivos
poblacin a la que va dirigida
Esta gua est especialmente dirigida a mdicos y enfermeras de
Atencin Primaria, Atencin Hospitalaria y Centros Socio-Sanitarios,
con responsabilidad frecuente en el manejo de pacientes en fase ter-
minal y de sus familiares. Su utilidad puede ser importante en la pre-
vencin de situaciones de duelo complicado.
autora
La elaboracin de esta gua est promovida y ejecutada en el seno del
Grupo de Tratamiento del Programa Regional de Cuidados Paliativos de
Extremadura (PRCPEx) del Servicio Extremeo de Salud (SES). Dicho gru-
po est compuesto por profesionales de todos los equipos de cuidados
paliativos del SES (incluido el Equipo de Atencin Psicosocial en
Extremadura EAPS- de la Fundacin Obra Social La Caixa), cuyo prin-
cipal objetivo es seleccionar y difundir la mejor evidencia disponible con
la finalidad de que esta sea aplicada en el manejo de los pacientes en fa-
se terminal y sus familiares de forma uniforme en toda la regin.
criterios de calidad
Los criterios de calidad se han hecho siguiendo la metodologa
AGREE5.
prcpex Seguimiento del Duelo
objetivos
Antes y Despus del fallecimiento.
d.1 alcance y oBjetivos 19
Antes del fallecimiento
Prevenir en la medida de lo posible la aparicin de duelo com-
plicado.
Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de due-
lo anticipado.
Remitir al psiclogo del ESCP para valoracin y/o al especialista
oportuno de los Centros de Salud Mental en situaciones de gran
complejidad, alto riesgo de complicaciones o de modificacin se-
vera de los hbitos (posible cribaje mediante Anexo I).
Despus del fallecimiento:
Ensear a los profesionales sanitarios a identificar la fase de
duelo en la que se encuentra el familiar.
Educar a los profesionales sanitarios en la identificacin de los
diferentes tipos de duelo.
Establecer entre los profesionales sanitarios la normalizacin
del duelo.
Prevenir mediante apoyo emocional la aparicin de duelo com-
plicado o duelo no resuelto, facilitando los rituales que ayuden a
prcpex Seguimiento del Duelo
la persona a despedirse de su ser querido.
Remitir los casos de duelo de alta complejidad al psiclogo del
ESCP o en su defecto, al especialista oportuno de los Centros de
Salud Mental de su rea de Salud correspondiente, previa deri-
 20 d.1 alcance y oBjetivos

vacin a travs de su Equipo de Atencin Primaria, en cualquiera

de las fases de seguimiento (para dicho cribaje, podemos basar-
nos en los criterios de los Anexos I, III y IV).

d.2
prcpex Seguimiento del Duelo

material y mtodo
 d.2 material y mtodo d.2 material y mtodo

22 23

Para la elaboracin de esta gua se han puesto en marcha 3 estrategias: Las bases de datos elegidas fueron Medline (Pubmed), Shaare Zedek
Cancer Pain y Palliative Care Reference Database (base de datos de infor-
macin especfica en Cuidados Paliativos), Fisterra (base de conocimien-
1.- El grupo redactor, con el apoyo de personal de investigacin, tos clnicos actualizados de Atencin Primaria en la red que incluye revi-
actualiz la bsqueda bibliogrfica, seleccion los nuevos artculos a siones de la Cochrane Library y de las ms importantes bases de guas de
incluir en la gua y elabor un texto borrador inicial. prctica clnica) e ndice Mdico Espaol del sistema de informacin de
las Bases de Datos CSIC. Con respecto a los trminos y criterios de bs-
2.- En segundo lugar, el grupo de tratamientos y el coordinador del queda cientfica, se anexa la siguiente tabla (Tabla 2).
PRCPEx, se encargaron de revisar el texto y hacer aportaciones
sostenidas por evidencia cientfica. Las aportaciones validadas, por trmino de BsQueda (Trad. Ingls-Castellano) lmites
parte del grupo redactor, pasaron a formar parte del texto inicial.
Sintomatologa clnica normal en el duelo
3.- En tercer lugar, desde el Observatorio Regional de Cuidados Revisin de la
Manejo del duelo: fases y caractersticas
Paliativos, se gestion el proceso de edicin y se estableci un plan de evolucin que la
difusin del documento consensuado con el grupo de tratamientos Duelo anticipado literatura cientfi-
del PRCPEx. Duelo inhibido
ca ha dado al tra-
tamiento del due-
Duelo crnico lo, desde que en
En la revisin bibliogrfica, se realiz una bsqueda sistemtica de la Duelo complicado 1944 apareciera
literatura en diversas fuentes documentales: un artculo de
Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de
duelo: antes y despus del fallecimiento Lindeman sobre
a.- Bases de datos electrnicas primarias. la sintomatologa
Duelo en nios, adolescentes y personal socio-sanitario y manejo del
b.- Revisin manual de la literatura. duelo agudo, has-
Duelo en ancianos
ta la ltima revi-
c.- Literatura gris. Duelo en personas con problemas en su salud mental sinen 2009 so-
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

Duelo complicado: criterios, factores predictores e in- bre el inventario
ventario de deteccin
De las bases de datos electrnica primarias, pueden obtenerse prin- de duelo compli-
cipalmente los artculos originales y revisiones sistemticas ms rele- Recomendaciones clnicas: procesos de elaboracin de cado.
duelo antes y despus del fallecimiento
vantes. Esta bsqueda estuvo enfocada a la recogida de la informa-
cin relativa al duelo. Tabla 2. Criterios de bsqueda (citado el 28 de diciembre de 2009)
 d.2 material y mtodo
24
La Revisin Manual de la literatura, se realiz en diversos libros rela-
cionados con el campo de la enfermedad avanzada, la salud mental y
la psicoeducacin y en monografas especficas de Cuidados
Paliativos, as como en guiones de revistas no indexadas (Medicina
Paliativa, Omega, Anales Espaoles de Pediatra, Psicooncologa; bs-
queda hasta el ao 2009).
Por ltimo, se tuvo en cuenta todo aquel tipo de documentacin ca-
racterizada como literatura gris (informes de investigacin, documen-
tos de trabajo, congresos, jornadas, reuniones, cartas estatutarias,
etc.). Para ello se usaron herramientas como ISI Proceedings (ISI Web
of Knowledge), Caresearch (especfica de cuidados paliativos) y el
banco de archivos de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos
(SECPAL).
Se seleccionaron principalmente los artculos con la mayor solidez
cientfica posible de acuerdo a la clasificacin de niveles de evidencia
de la agencia de poltica sanitaria e investigacin (Agency for Health
Policy and Research) de los Estados Unidos (Tabla 3). Estas recomen-
daciones han sido usadas previamente en Espaa en Cuidados
Paliativos6.
El nmero de documentos seleccionados tras las diversas fases fue de
38: 7 a travs de la revisin en bases de datos electrnicas, 8 en la re-
visin manual de revistas, 3 guas clnicas: 1 de ellas recogida de la ba-
se de conocimientos clnicos electrnica FISTERRA y 2 de ellas recogi-
prcpex Seguimiento del Duelo
das en los archivos de la SECPAL, 3 reseas encontradas en libros re-
lacionados con enfermedad avanzada, salud mental y psicoeduca-
cin, 13 referencias halladas en monografas del mbito paliativista y
4 informes de trabajos revisados manual y electrnicamente. Se aa-
di el nivel de evidencia correspondiente a cada cita bibliogrfica.
d.2 material y mtodo
25
categora de las evidencias y grados de recomendacin
propuestos por la AGENCY FOR HEALTH POLICY AND RESEARCH (ee.uu.)
a.- Se requiere al menos un estudio aleatorizado controlado como parte
de la literatura de buena calidad y consistente que apoya esa recomenda-
cin en particular (niveles de evidencia IA y IB).
B.- Se requiere la disponibilidad de estudios clnicos correctamente reali-
zados, pero no estudios clnicos aleatorizados sobre el tema de la reco-
mendacin (niveles de evidencia IIA, IIB y III).
c.- Se requieren evidencias obtenidas de informes o dictmenes de comi-
ts de expertos y/o de las experiencias clnicas de autoridades respeta-
das. Indica la ausencia de estudios clnicos directamente aplicables de
buena calidad (nivel de evidencia IV).
categora de evidencias
ia Evidencias de meta-anlisis de estudios aleatorizados controlados.
iB Evidencias de al menos un estudio aleatorizado controlado.
iiaEvidencias de al menos un estudio controlado sin aleatorizacin.
iiBEvidencias de al menos otro tipo de estudio cuasi-experimental.
iiiEvidencias de estudios descriptivos no experimentales, como estudios
comparativos, estudios de correlacin y estudios de casos y controles.
iv Evidencias de informes o dictmenes de comits de expertos o de
las experiencias clnicas de autoridades respetadas o de ambas fuentes
*** Revisiones sistemticas y meta-anlisis. Estudios aleatorizados controlados.
** Otros estudios no randomizados, cuasi-experimentales, descriptivos
(comparativos, correlacin), casos-control, cohortes.
prcpex Seguimiento del Duelo
* Informes o dictmenes de comits de expertos o de las experiencias
clnicas de autoridades respetadas.
Captulo de libro.
> Guas clnicas, otros documentos.
Tabla 3. Categora de las evidencias y grados de recomendacin propuestos por la
Agency for Health Policy and Research (EE.UU.)
d.3 consideraciones clnicas
 d.3 consideraciones clnicas d.3 consideraciones clnicas

28 29

iii.1: definicin del fenmeno y manifestaciones clnicas normales iii.2: Fases del duelo y sus caractersticas clnicas

Se puede definir el duelo como una reaccin adaptativa natural an-
te cualquier tipo de prdida, aunque suele ser ms intenso tras el
fallecimiento de un ser querido. Es un acontecimiento vital estresan-
te de primera magnitud. No es un sentimiento nico, sino ms bien
una compleja sucesin de sentimientos que precisan un cierto tiem-
po para ser superados2. Las reacciones que se presentan son total-
mente normales ante la prdida de un ser querido (Tabla 4)7.
El duelo es un proceso que evoluciona en etapas. Las etapas de duelo
no siguen necesariamente un orden especfico, a veces se superpo-
nen y se muestran de diferentes formas segn cada persona. En las
revisiones bibliogrficas consultadas, los autores que han investigado
sobre duelo describen cada uno de ellos una serie de fases, en las
cuales, aunque sin lmites ntidos, es posible distinguir una secuencia
general:

sensaciones
sentimientos Fsicas conductas pensamientos lindeman8 (uno de los pioneros en la investigacin del duelo)

Tristeza Opresin en el Soar con el fa- Incredulidad. 1. Conmocin e incredulidad.

Enfado pecho llecido. Confusin. 2. Duelo agudo.
Opresin en la Evitar recordato- 3. Resolucin.
Culpa y autorre- Preocupacin.
proches garganta rios del fallecido.
Alucinaciones
Bloqueo Hipersensibili-dad Suspirar. breves y fugaces. parkes y Bowlby9 (los dos investigadores ms conocidos en el
al ruido Llorar. campo del duelo
Ansiedad Sentido de pre-
Falta de aire Atesorar objeti- sencia.
Soledad 1. Fase de aturdimiento.
Debilidad vos que pertene-
Fatiga 2. Fase de anhelo y bsqueda.
muscular can a la persona
3. Fase de desorganizacin y desesperacin.
Impotencia Falta de energa fallecida.
4. Fase de reorganizacin.
Anhelo Sequedad de Buscar y llamar
Emancipacin boca en voz alta.
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

Alivio Vaco en el est- rondo10 (resume el proceso psicologgico del duelo en...)
Insensibilidad mago

Confusin Sensacin de des- 1. Fase de evitacin.

personalizacin 2. Fase de confrontacin.
3. Fase de restablecimiento.
Tabla 4. Manifestaciones normales que pueden aparecer en el duelo segn Worden7.
 d.3 consideraciones clnicas d.3 consideraciones clnicas

30 31

engel11 (el duelo como un proceso curativo) la fase de terminacin: En esta fase no es conveniente tomar
decisiones importantes.

1. Conmocin e incredulidad.
2. Desarrollo de la conciencia de prdida.
3. Restitucin.
4. Resolucin de la prdida.
5. Idealizacin.
6. Resolucin.

Destacamos la descripcin que hace Gmez Sancho12,13,14 de las eta-

pas de duelo porque engloba las anteriormente citadas. Para este
autor, el desarrollo clnico del duelo pasa siempre por los mismos
caminos que constituyen tres grandes etapas12,13,14:

el comienzo: se caracteriza por un choque inicial. A veces pro-

voca vrtigos, nuseas y otras alteraciones neurofisiolgicas co-
mo temblor o alguna irregularidad del ritmo cardaco. Se trata
de un sistema de defensa primario. El estado de choque desen-
cadenado es muy violento en caso de una muerte sbita y ms
moderado si la muerte era ms esperada. Esta fase suele ser de
corta duracin.

el ncleo: esta fase no comienza inmediatamente despus de la

prdida. Todas las situaciones en que el rechazo es mantenido
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

(como por ejemplo ausencia de afliccin o eleccin precipitada de
un objeto sustitutorio) hacen a la persona indisponible al trabajo
de duelo necesario a travs de la depresin. El sufrimiento depre-
sivo del duelo es la expresin y la consecuencia del trabajo de li-
beracin que se genera despus de la prdida de un ser querido.
 d.3 consideraciones clnicas
32
iii.3: tipos de duelo
Duelo anticipado
El trmino duelo anticipatorio fue usado, inicialmente, por Lindeman,
para indicar aquellas fases anticipatorias de duelo, que facilitan el des-
apego emotivo, antes de que ocurra la muerte. Es vivido por los enfer-
mos y sus familiares, sobre todo en el caso de enfermedades en fase
terminal9.
Segn Fulton el duelo anticipatorio permite integrar la realidad de la
prdida gradualmente, resolver asuntos inacabados con el moribundo,
comenzar a cambiar esquemas sobre la vida y la propia identidad y ha-
cer planes de futuro15.
Duelo retardado, inhibido o negado
Se muestra en aquellas personas que en las fases iniciales del duelo,
parecen mantener el control de la situacin sin dar signos de sufri-
miento. Es potencialmente patognico el duelo cuya expresin es inhi-
bida, o negada, porque la persona simplemente no afronta la realidad
de la prdida16.
Duelo crnico
prcpex Seguimiento del Duelo
El duelo no evoluciona hacia su resolucin y casi parece que el deudo
mantiene a su ser querido vivo a travs de su dolor. Se da un anhelo
intenso, normalmente asociado a una relacin de gran dependencia
del fallecido17.
d.3 consideraciones clnicas
33
Duelo complicado18
Es frecuente sobretodo en el nio y en el anciano. Acenta los proce-
sos de interiorizacin, culpabilidad, favorecen la somatizacin y blo-
quean el trabajo del duelo durante un tiempo ms o menos prolonga-
do16.
No hay consenso diagnstico en lo que se refiere al duelo complica-
do y por lo tanto no est incluido en clasificacin del DSM-IV-TR. Sin
embargo, en los problemas adicionales que pueden ser objeto de
atencin clnica, se indican 6 sntomas que no son caractersticos de
una reaccin de duelo normal y que pueden ser tiles en la diferen-
ciacin en el episodio depresivo mayor (Tabla 5)18.
dsm-iv-tr.
diFerencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18
1. La culpa por las cosas, ms que por las acciones, recibidas o no recibidas
por el superviviente en el momento de morir la persona querida.
2. Los pensamientos de muerte ms que voluntad de vivir, con el sentimien-
to de que el superviviente debera haber muerto con la persona fallecida.
3. La preocupacin mrbida con sentimiento de inutilidad.
4. El enlentecimiento psicomotor acusado.
prcpex Seguimiento del Duelo
5. El deterioro funcional acusado y prolongado.
6. Las experiencias alucinatorias distintas de las de escuchar la voz o ver la
imagen fugaz de la persona fallecida.
Tabla 5. DSM-IV-TR. Diferencia entre duelo normal y episodio depresivo mayor18
d.4 recomendaciones clnicas
 d.4 recomendaciones clnicas d.4 recomendaciones clnicas

36 iv.1: elaboracin del proceso de duelo Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada es un con- 37
suelo para los supervivientes, con frecuencia los familiares desean
19
Worden describe cuatro tareas bsicas para la recuperacin : recordar detalles del acontecimiento y es una manera de asumir la
prdida.

1. Aceptar la realidad de la prdida

4. Invertir la energa emotiva en otras personas o relaciones.

La aceptacin necesita tiempo ya que ha de ser asumida no solo de

forma intelectual sino tambin emocional. Tras el fallecimiento de un
ser querido, siempre hay una sensacin de irrealidad y la primera ta-
rea es afrontar la realidad de que la persona est muerta y ya no vol-
ver. Puede ayudar el ver a la persona muerta y el asistir a las cere-
monias fnebres.
El duelo es un proceso de cambio y con la muerte termina una vida
pero no una relacin, la desaparicin de alguien a quien amamos
no nos obliga a olvidarlo.
Dos signos nos indican que la persona esta recuperndose de un
duelo:

2. Experimentar dolor emocional a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona amada sin llo-
rar ni desconcertarse.

Adems de tener dolor es imprescindible poder expresarlo y exte- B.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y de aceptar los
riorizarlo, la represin del llanto puede terminar dando problemas retos de la vida.
fsicos. El intento de negacin de esta segunda tarea puede condu-
cir al consumo de alcohol y/u otras drogas. Con frecuencia se abusa de
psicofrmacos para controlar la ansiedad del doliente. Narcotizar el
sufrimiento no hace que ste desaparezca, se postpone.
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

El duelo no es una enfermedad, la mayora de las veces se resolver con
el tiempo y la compaa y comprensin de amigos y conocidos.

3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto no est presente.

 d.4 recomendaciones clnicas
38 iv. 2. intervenciones recomendadas
2,20
iv. 2.1. antes del Fallecimiento
La fase previa al fallecimiento de un ser querido, deja una honda hue-
lla en el recuerdo de toda la familia y ser uno de los temas reiterati-
vos a la hora de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer un
adecuado seguimiento del enfermo y su familia. El objetivo espe-
cfico de esta fase, ser cuidar y ayudar a despedirse al enfermo, fa-
milia y/o personas allegadas y significativas.
intervencin especfica recomendada:
- Control de sntomas: el que se tenga un buen control de los sn-
tomas, va a tener una gran repercusin psicoemocional en la ela-
boracin del duelo, ya que para la familia, la elaboracin de su
duelo cambia si el ltimo recuerdo de su ser querido ha sido de
dolor, vmitos, insomnio a si ha habido una buena calidad de
vida y de cuidados.
- Informar a la familia sobre el diagnstico y pronstico: conviene
reunir a la familia con la idea de hacer un planteamiento general
de la situacin e informarles del diagnstico, pronstico, cambios
psicofsicos previsibles del paciente, plan de cuidados, aclaracin
de dudas, considerando siempre los derechos del paciente en
prcpex Seguimiento del Duelo
cuanto al principio de autonoma e informacin sanitaria.
- Comunicar el diagnstico al enfermo: debemos conocer la opi-
nin de la familia sobre comunicar el diagnstico o no al enfer-
mo. Hay que hacerles ver las ventajas de que el enfermo sea el
d.4 recomendaciones clnicas
protagonista de su enfermedad y dejar claro a la familia, que va- 39
mos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfer-
medad.
- Informar a los familiares sobre las actividades que pueden rea-
lizar en el cuidado del enfermo e implicar al mayor nmero de
posible de familiares: el haber participado en el cuidado del pa-
ciente evita culpas y facilita reconciliaciones.
- Estimular la comunicacin enfermo/familia: deberemos facilitar
la comunicacin de sentimientos para que el enfermo se sienta
acompaado.
- Preparar a la familia para la fase de agona, informando de la
posible evolucin del proceso y de lo que pueden hacer.
- Informar a la familia con cierta antelacin de la proximidad de
la muerte para que est presente y acompae en estos ltimos
momentos al enfermo ayudndole a despedirse de su ser queri-
do: esta cercana va a ser importante en el proceso de duelo21.
- Recomendar que asista al funeral toda la familia incluidos los ni-
os mayores de 5 aos. Estos rituales ayudan a tomar conciencia
de lo ocurrido22.
prcpex Seguimiento del Duelo
 d.4 recomendaciones clnicas

40 iv. 2. intervenciones recomendadas

iv. 2.2. despus del Fallecimiento2,20

intervencin especfica recomendada:

- Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si la atencin

fue correcta.

- Hablar sobre las circunstancias en que se produjo la muerte,

preguntar si asisti al entierro, al funeral y como se sinti.

- Explorar si existe sentimiento de culpa.

- Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la for-

ma ms objetiva posible.

- Reorientar falsas creencias que dificultan la expresin de senti-

mientos (mejor no recordar para no sufrir y olvidar).

- Explorar qu se ha hecho con las pertenencias del fallecido.

- Aconsejar para que no tomen decisiones precipitadas.

- Informar sobre la evolucin del duelo.

d.5
prcpex Seguimiento del Duelo

- Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas.

protocolo
de intervencin
 d.5 protocolo de intervencin d.5 protocolo de intervencin

Teniendo en cuenta la revisin bibliogrfica y la experiencia de traba-
jo propia con los pacientes y familias en la Comunidad de Extrema-
dura, las recomendaciones de intervencin especficas que conside-
42
ramos ms apropiadas son:
1. registrar en cada historia los datos que puedan detectar a los indi-
viduos con riesgo de presentar dificultades en el proceso del duelo.
a.- Genograma.
el lugar y forma para llevar el proceso de forma confortable y segura.
43
5. contactar telefnica o personalmente con la familia en las 72 horas
siguientes al xitus, con el fin de apoyar afectivamente y permitir que
expresen la vivencia del momento como herramienta de catarsis.
Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado
IV.2.2. Despus del Fallecimiento.

B.- Cuidador principal y sus condiciones bio-psico-socio- 6. enviar una carta de duelo entre la 1 y la 2 semana posterior al
espirituales. xitus.

Con el objetivo de:

2. identificar necesidades, dificultades y temores, detectando las per-
sonas con riesgo de realizar un duelo complicado y as poder iniciar in- a.- Expresar nuestra condolencia.
tervencin psicolgica especfica.
B.- Reforzar positivamente la tarea efectuada por los familiares.
Explorar la presencia de factores predictores de riesgo de duelo com-
plicado23, teniendo en cuenta que son parmetros-gua y no tienen un c.- Recordar nuestra disponibilidad.
sistema especifico de puntuacin (Anexo 1).
Cada equipo determinar si procede o no el envo de la carta y los tr-
minos ms personales de la misma basndose en el modelo propues-
3. manejar la informacin de forma adecuada durante el seguimiento. to (Anexo II)24 .
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

Realizando las intervenciones recomendadas descritas en el apartado
IV.2.1. Antes del Fallecimiento. 7. realizar un seguimiento telefnico a la 4 semana post-xitus

A aquellos familiares en los que se han valorado indicadores de duelo

4. prever la situacin de la agona y ayudar a que la familia encuentre complicado para:
 d.5 protocolo de intervencin

a.- Ofrecer soporte emocional bsico.

B.- Detectar los casos de alto riesgo explorando las posibles ma-
44
nifestaciones iniciales de duelo complicado23.

8. remitir los casos de alto riesgo al psiclogo del escp o en su de-

fecto, al profesional oportuno de los centros de salud mental de su
rea de salud correspondiente, previa derivacin a travs de su
equipo de atencin primaria, en cualquiera de las fases de segui-
miento, antes o despus del xitus.

Para dicho cribaje, podemos basarnos en los criterios de los Anexos I,

III y IV.

d.6
duelo en nios,
prcpex Seguimiento del Duelo

adolescentes, Familia,
ancianos y personas
con alteraciones en
su salud mental
 d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia,
ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental
vi.1. pautas de actuacin y comunicacin en el mbito peditrico en
el duelo en nios, adolescentes, familia.
El proceso de adaptacin psicolgica a la enfermedad y muerte de un
nio es difcil por la variedad de reacciones emocionales que se pre-
46 sentan a lo largo del proceso25. La culpabilidad por sentir que no les
han podido proteger, es comn en los padres. Los hermanos tambin
sufren la prdida con reacciones diferentes, como conductas atpicas
o reacciones somticas.
El equipo sanitario ocupa un lugar fundamental en la vida del nio en-
fermo y su familia en la etapa final, y puede reaccionar ante la ansie-
dad de cuidarle con negacin y/o rabia, impotencia o frustracin26.
Por todo lo anterior, en este apartado, diferenciaremos pautas de ac-
tuacin y comunicacin en:
a.- Afrontamiento en Nios y Adolescentes
B.- Afrontamiento en la Familia
prcpex Seguimiento del Duelo
d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia,
ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental
a.- aFrontamiento en el nio y el adolescente
El nio afrontar la situacin dependiendo de cmo responda su entorno
ante los cambios, ante las prdidas pasadas, presentas o futuras27.
- Permitir un clima que favorezca la expresin de sentimientos para 47
evitar el aislamiento socio-emocional del nio28.
- Favorecer la expresin de afectos y de preocupaciones del nio y la
verbalizacin de fantasas y pensamientos sobre el deterioro de su
cuerpo, de su soledad, de su dolor y sufrimiento para poder aliviar la
carga emocional.
- Escucharle y explicarle con sensibilidad qu le ocurre, sin mentiras y
adaptada a su desarrollo psico-evolutivo y madurez cognitiva (Tabla
6). Si se siente entendido y apoyado, le dar seguridad. Los conoci-
mientos y experiencias vividas son menores, por lo que hay que ofre-
cerles una informacin clara que evite conclusiones errneas28.
- Darles tareas a los nios en funcin de la edad. Por ejemplo, que co-
laboren en el cuidado de su familiar enfermo.
- Atencin a la comunicacin no verbal y escucha activa para identifi-
car cundo el nio habla de la muerte a travs de adivinanzas, de per-
sonajes de cuentos y en el caso de los adolescentes a travs de series
de televisin o cmics27. Como tienden a vivir ms en el presente, en
bastantes ocasiones aplacan su ansiedad comportndose como si no
hubiese ocurrido nada29.
- El adolescente debe sentirse apoyado para que no canalice su rabia
de forma destructiva.
- La confusin, la depresin, los sentimientos de culpa y la soledad,
prcpex Seguimiento del Duelo
suelen ser las reacciones ms habituales en adolescentes y pueden
prolongarse en el tiempo. Por otro lado, es comn tambin que el
adolescente reprima sus emociones para no parecer ser infantil29.
 d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia, d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia,
ancianos y personas con alteraciones ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental en su salud mental

momento
concepto de muerte intervencin B.- aFrontamiento en Familia
evolutivo
No tienen el concepto de muerte - Asegurar
comodidad fsica. - Asegurar a los padres que se ha hecho todo lo posible para curar la en-
0-2 fermedad y salvar la vida de su hijo (proporcionando el mayor confort y
aos - No interrumpir su control de sntomas, atencin en la agona32.
48 cuidado. 49
- Cuidar al nio en casa facilita la elaboracin del duelo de los padres33.
- Conciben la muerte como un pro- - Reducir al
ceso reversible o temporal. mnimo ansiedad. - Dar informacin clara y honesta sobre la situacin del hijo y su pro-
2-7 - Se percibe como castigo, con sen- nstico, facilitar la adaptacin34.
aos timientos de responsabilidad por - Tratar los senti-
el fallecimiento. mientos de culpa. - Mostrar disponibilidad a la familia todo el tiempo que sea necesario35.

- Pensamiento lgico. - Permitir - Informar segn la madurez cognitiva y de manera honesta a los her-
- Consciencia gradual de irreversi- expresin de manos para evitar fantasas y conclusiones errneas (miedos a poder
bilidad y de final, asociados al con- sentimientos. enfermar ellos y morir). Pueden aparecer sentimientos de culpabi-
cepto de muerte. lidad si alguna vez desearon que le pasara algo malo al hermano, ya
- Sufrimiento al abandono. - Comunicacin que no distinguen entre deseo y realidad (Tabla 7)36.
7-12 serena y sin
- Les es difcil de comprender la dramatismos.
aos muerte en s misma. - Incluir a los hermanos en el cuidado. Esto facilitar el vnculo entre
- Miedos como la mutilacin del hermanos y tambin facilita la despedida27.
cuerpo.
- No olvidar a otros familiares significativos como son los abuelos27.
- Razonamiento concreto.
- Capacidad de establecer relacio- - Evitar identificar al hijo fallecido con el hijo adolescente, ya que nun-
nes causa-efecto. ca va a poder sustituirlo por ms que se esfuerce29.
- Pensamiento abstracto con razo- Ver
namiento filosfico. recomendaciones
- Muerte como irreversible, univer- segn Protocolo respuestas aparente
no respuestas aparente
sal e inevitable. de intervencin (proBlemas somticos)
>12 (Captulo V).
- Perodo crtico de aceptacin. - Pesadillas - Sin sntomas aparentes
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

aos - Interiorizacin de la muerte, igua- - Agresiones
lando el concepto al del adulto - Manipulacin
- Sentimiento de miedo a lo que - Dificultades escolares
pueda pasar antes de la muerte. - Resentimiento hacia los padres

Tabla 6. Concepto de muerte en los nios segn su desarrollo cognitivo (Piaget)30,31. Tabla 7. Reacciones ante la muerte de un hermano27.
 d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia,
ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental
vi.2. pautas de actuacin y comunicacin con otros miembros de la
familia: ancianos y personas con alteraciones en su salud mental7
a.- aFrontamiento en Familia
50
Los procesos de duelo tienen una serie de factores comunes indepen-
dientes de la edad y por lo tanto, no se debe ignorar el duelo de una
persona anciana. Algunos aspectos a tener en cuenta y algunas suge-
rencias son:
- Acompaarles: en caso de personas de edad avanzada que han per-
dido a su pareja, probablemente, lleven una serie de duelos vividos
que les faciliten entender cul ser su proceso. Por otra parte, pue-
den percibir un mayor sentimiento de soledad debido a la prdida
paulatina de familiares y/o amistades, las alteraciones en las relacio-
nes sociales producidas por el tiempo dedicado a la persona enferma
o por las propias limitaciones fsicas, el cambio de domicilio, etc.
Debemos recordar que el sentirse acompaado favorecer el proceso
de recuperacin.
- No quitarle importancia al duelo del anciano: cuando una persona
mayor sufre la prdida de un familiar cercano, bien sea un hijo, nieto,
yerno, sobrino se tiende a considerar que el duelo es menor y sin
embargo no es as.
- Ser comprensivos: cuando muere una persona joven, el anciano
prcpex Seguimiento del Duelo
puede pensar que la persona fallecida tena ms derecho que l a se-
guir viviendo. Es necesario entender su situacin y demostrarle nues-
tro cario.
d.6 duelo en nios, adolescentes, Familia,
ancianos y personas con alteraciones
en su salud mental
B.- aFrontamiento en otros miemBros de la Familia con
alteraciones en la salud mental
Existe otro grupo de personas vulnerables a las que generalmente no
se tiene en consideracin y a menudo, se infravalora su capacidad pa-
ra implicarse en el proceso. Es el caso de las personas con trastornos 51
mentales graves. Por ello, consideramos importante como aspectos y
sugerencias a valorar:
- Las personas con disminucin o dificultades en su salud mental, ge-
neralmente suelen tener un papel secundario : Probablemente hayan
podido participar poco en los cuidados de la persona enferma y se
suele tener la impresin de que no son conscientes de la realidad.
Nada ms errneo, estas personas disponen igualmente de tiempo
para observar el comportamiento de los dems y hacerse una idea de
lo que est ocurriendo. Aunque parece que estn ausentes o no par-
ticipan en exceso, tambin sufren y necesitan de los que les rodean.
- A veces pueden sentirse responsables de algunas crisis familiares:
Por esta razn, podra darse en ellos el sentimiento de que son los
culpables de la enfermedad y consecuentemente del fallecimiento de
su familiar. Es conveniente mantener con ellos dilogos informales
efectuando comentarios indirectos que sean esclarecedores. Como
por ejemplo, hablar de la enfermedad, de las causas que la provocan,
comunicar los propios sentimientos, favorecer su participacin en los
rituales y recordar todos aquellos vnculos de relacin positiva entre
l y la persona fallecida
- En situaciones de gran complejidad o de modificacin severa de los
hbitos: es conveniente remitir al psiclogo del ESCP para valoracin
prcpex Seguimiento del Duelo
y/o al profesional oportuno de los Centros de Salud Mental (enferme-
ra especialista en salud mental, psiquiatra y/o psiclogo) en su rea
de Salud correspondiente, previa derivacin a travs de su Equipo de
Atencin Primaria, en cualquiera de las fases de seguimiento, antes o
despus del fallecimiento de su ser querido.
d.7 recomendaciones
generales
 d.7 recomendaciones generales d.7 recomendaciones generales

Es importante para nosotros recalcar que la presente gua no preten-

de ser un dogma, sino que como tal, solo pretende guiar y unificar la
intervencin especfica de unos grupos de trabajo con un fin comn,
dar a nuestros pacientes y en este caso en particular, a sus familias,
el mejor apoyo posible.
proceso normal de duelo complicacin en el duelo
Cada equipo puede hacer variaciones propias, si se requieren, para
54 adaptarse al medio y dinmica propia del trabajo de cada uno. 55
-La pena se expresa normalmente. -No se expresa en absoluto la
pena (duelo reprimido).
Las experiencias en la aplicacin de esta gua, pueden ser objetos de -Tiene una duracin limitada en el
estudios serios basados en metodologa cualitativa, que permitan co- tiempo (aproximadamente entre 1 y -Se expresa la pena con la mis-
nocer ms y con mayor valor cientfico la compleja elaboracin de un 2 aos). ma intensidad durante un largo
duelo en cuidados paliativos (Tabla 8)37. perodo de tiempo (duelo crni-
-Pasados los primeros das, el dolien- co).
te realiza las actividades de la vida
cotidiana con normalidad aunque -Se muestra incapacidad para
con nimo aptico y ansiedad. desvincularse del fallecido. Se
expresa mediante culpa excesi-
va o auto-reproches.

-Incapacidad de recomenzar la
vida en un nuevo marco en el
que no est el fallecido.

-Cualquier alteracin mental

diagnosticada a partir de los
seis meses del fallecimiento de-
be ser explorada por su posible
conexin con la prdida (funda-
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

mentalmente depresin, tras-
tornos de ansiedad, adiccio-
nes).

Tabla 8. Principales diferencias entre un proceso normal de duelo y un duelo con complicaciones37.
d.8 BiBlioterapia
 d.8 BiBlioterapia
La lectura de determinados libros puede servir para7:
a) Comprender el proceso de duelo.
b) Reflexionar sobre la muerte y aceptarla como algo natural.
c) Ayudar a la toma de conciencia de los pensamientos, conduc-
tas que experimenta el doliente y ponerles nombre y normali-
zarlos.
58
d) Ensear alguna estrategia para afrontar situaciones difciles.
e) Aceptar que hay preguntas a las que no les encontramos res-
puesta.
f) Favorecer el encuentro del sentido de la vida.
g) Recuperar la paz, serenidad y la esperanza.
h) Disminuir la angustia y la tristeza.
i) Mantener la atencin aunque sea durante un perodo corto de
tiempo. Empezar a concentrarse e incluso disfrutar con la activi-
dad de la lectura.
prcpex Seguimiento del Duelo
d.8 BiBlioterapia
liBros Que pueden ayudar a adultos Que Han perdido
a una persona Querida7
- Vivir sin l. Brothers J. Barcelona: Ed. Grijalbo, 1992.
- Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. Colgrove M, Boomfield Harold H,
McWilliams P. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 1993.
- Cmo sobrevivir a la prdida de un amor. DAngelico F. Barcelona: Ed. Alay,
1992.
- Estoy en duelo. Bermejo Higuera JC. Madrid: Promocin Popular Cristiana,
2005.
- El camino de las lgrimas. Bucay J. Barcelona: Debolsillo, 2006.
- Cmo afrontar la muerte de un ser querido. Markham, U. Barcelona: Ed. 59
Martnez Roca, 1997.
- La muerte de los seres queridos. Lee C. Barcelona: Ed. Plaza Jans, 1995.
- No ests sola cuando l se va. Ginsburg GD. Barcelona: Ed. Martnez Roca,
1999.
- Vivir cuando un ser querido ha muerto. Grollman E.A. Barcelona: Ed. 29, 1996.
- Vida despus de la vida. Moody R. Madrid: Ed. Edaf, 1991.
- Una pena en observacin. Lewis C.S. Barcelona: Ed. Anagrama, 1994.
- Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido. Kbler-Ross E. Barcelona:
Ed. Martnez Roca, 1998.
- Quin se ha llevado mi queso? Spencer Johnson MD. Barcelona: Ed. Urano-
Titania, 2000.
- Vivir hasta despedirnos. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1991.
- Vivir y morir conscientemente. Cabodevilla J. Bilbao: Ed. Descle Brouwer, 1999.
- Manual para superar prdidas emocionales. Un programa prctico para recu-
perarse de la muerte de un ser querido, de un divorcio y de otras prdidas emo-
cionales. James JW., Friedman R. Madrid: Ed. Los libros del comienzo, 2001.
- Aprender de la prdida. Neimeyer RA. Barcelona: Paids, 2002.
prcpex Seguimiento del Duelo
- La prdida de un ser querido. El duelo y el luto. Marcos Gmez Sancho. Madrid:
Ed. Arn (2 ed.), 2007.
- (Relato:) Es Navidad y en casa hay una silla vaca. Consejos para afrontar la
Navidad para familias en duelo. Alba Pays Puigarnau. Banco de Archivos de la
SECPAL, 2009.
 d.8 BiBlioterapia

liBros Que pueden ayudar a nios Que Han perdido

a una persona Querida7

- Caracoles, pendientes y mariposas. lvarez A. Madrid: Ed. Edelvives, 2002.

- Los nios y la muerte. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992.
- Osito y su abuelo. Gray N. Barcelona: Ed. Timun Mas, 1999.
- Recuerda el secreto. Kbler-Ross E. Barcelona: Ed. Lucirnaga, 1992.
- Te echo de menos. Paul Verrept. Barcelona: Ed. Juventud, 2000.
- Consejos para nios ante el significado de la muerte . Wolfelt A. Barcelona:
Ed. Diagonal, 2001.
60 - Mam, qu es el cielo? Shriver M. Barcelona: Ed. Salamanca, 2000.
- Se ha muerto el abuelo. Dominique de Saint Mars. Bloch S. Barcelona: Ed.
Galera, 1998.

d.9
prcpex Seguimiento del Duelo

anexos
 d.9 anexo i d.9 anexo i

Factores predictores de riesgo de duelo complicado en

adultos, nios y adolescentes y su valoracin - Escasez de aficiones e intereses.
- Duelos anteriores no resueltos.
a.- adultos - Reacciones de rabia, amargura y culpabilidad muy intensas.
- Valoracin subjetiva de falta de recursos para hacer frente a la situa-
Factores relacionales cin.
- Prdida de hijo/a, pareja, padre o madre en edad temprana y/o herma-
no en la adolescencia. Factores sociales
- Relacin dependiente del superviviente respecto del fallecido. - Ausencia de red de apoyo social/familiar o conflictos de relacin con
- Adaptacin complicada al cambio de rol. stas.
- Relacin conflictiva o ambivalente. Sentimientos encontrados de - Recursos socio-econmico escasos.
amor/odio no expresados. - Responsabilidad de hijos pequeos.
62 63
- Otros factores estresantes: conflictividad laboral, tipo de proyecto vital
Factores circunstanciales interrumpido, etc.
- Juventud del fallecido
- Prdida sbita, accidente, homicidio, suicidio, incierta y/o mltiple. B.- nios y adolescentes
- Duracin de la enfermedad y de la agona.
- Ambiente inestable con falta de figura responsable de los cuidados.
- No recuperacin del cadver. Cadver con aspecto daado o deforma-
do. Imposibilidad de ver el cuerpo. - Aislamiento en el proceso de informacin o participacin en el cuidado
del fallecido.
- Recuerdo doloroso del proceso: relaciones inadecuadas con personal
sanitario, dificultades diagnsticas, mal control de sntomas u otros. - Dependencia con el progenitor superviviente y forma inadecuada de re-
accionar este ante la prdida.
- Muerte estigmatizada (SIDA, pareja no aceptada socialmente).
- Sentimientos de abandono o soledad.
- Existencia de segundas nupcias y relacin negativa con la nueva figura.
Factores personales
- Prdida de la madre para nias menores de 11 aos y del padre en va-
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

- Ancianidad o juventud del superviviente.
- Escasez de recursos para el manejo del estrs.
- Problemas de salud fsica y/o mental previos (ansiedad, depresin, in-
tentos de suicidio, alcoholismo y trastorno de personalidad).
rones adolescentes.
- Falta de consistencia en la disciplina impuesta al nio o adolescente.
Tabla 2. Predictores de riesgo de duelo complicado en nios y adolescentes. [Marcar los puntos pa-
ra hacer una valoracin global y derivar al psiclogo si el evaluador considera que rene criterios]18
 d.9 anexo ii d.9 anexo ii

modelo de carta de duelo

Esperamos haber sido de ayuda en esta difcil tarea.

Podis contar con nuestra disposicin para cualquier asunto en que os po-
unidad de cuidados paliativos. rea de salud damos ayudar, cualquier tema que os preocupe o queris compartir.
,a de de 200_.
No dudis en poneros en contacto con nosotros con toda confianza.
Familia de*:
direccin:
En nombre de todos los componentes de equipo, recibid un fuerte abra-
poBlacin: zo.

64 65
Querida familia: Firmas

En estos momentos difciles, en los cuales es complicado decir una palabra

que pueda aliviar vuestro dolor por la prdida de nomBre del paciente,
queremos dirigirnos a vosotros para manifestaros nuestras condolencias.

Debis sentiros orgullosos y satisfechos, porque el llegar a una muerte dig-

na, es posible gracias a vuestro apoyo, esfuerzo, paciencia y cario con el
que habis cuidado a nomBre del paciente, permitindonos ayudaros
en la tarea de controlar las complicaciones que iban surgiendo. Durante el
tiempo que os hemos acompaado, hemos sido testigos de la enorme ca-
lidad humana de vuestra familia.
*Dirigido a la "familia de", no a los cuidadores principales; de esta manera,
Entendemos que aprender a vivir sin nomBre del paciente, no ser f- evitaremos que algn miembro de la familia se sienta excluido de nuestra
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

cil. Ser un camino largo y doloroso, donde su recuerdo permanecer valoracin.
siempre en vosotros. Quizs, con el paso del tiempo, cuando el dolor no
est tan presente, valoraris vuestra labor, tanto como nosotros estamos
-Si la relacin equipo-familia-paciente ha sido estrecha, nos podremos re-
seguros ahora, que habis hecho todo lo que estaba en vuestras manos.
ferir al paciente con el nombre afectuoso con el que se le conoca habitual-
mente en la familia.
 d.9 anexo iii
criterios de duelo complicado
Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elabora-
ron los primeros criterios de duelo complicado. Estos criterios (CDC-
R) han sido adaptados por Garca, Landa, Prigerson, Echearra,
Grandes, Matriz y Andollo y son los siguientes18:
criterios de duelo complicado18
Criterio A: estrs por la separacin afectiva que conlleva la
muerte.
66
Presentar, cada da o en grado acusado, 3 los 4 sntomas si-
guientes:
1.- Pensamientos intrusivos que entran en la mente sin con-
trol- acerca del fallecido.
2.- Aoranza recordar su ausencia con enorme y profunda
tristeza- del fallecido.
3.- Bsqueda aun sabiendo que est muerto- del fallecido.
4.- Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento.
prcpex Seguimiento del Duelo
Criterio B: estrs por el trauma psquico que supone la muerte.
Presentar, cada da o en grado acusado y como consecuencia
del fallecimiento, 4 de los 8 sntomas siguientes:
d.9 anexo iii
1.- Falta de metas y/o tener la sensacin de que todo es intil
respecto al futuro.
2.- Sensacin subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia
de respuesta emocional.
3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.
4.- Sentir que la vida est vaca y/o que no tiene sentido.
5.-. Sentir que se ha muerto una parte de s mismo.
6.- Asumir sntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o 67
relacionadas con l.
7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relacin con
el fallecimiento.
8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.
Criterio C: cronologa.
La duracin del trastorno los sntomas arriba indicados- es de
al menos 6 meses.
prcpex Seguimiento del Duelo
Criterio D: deterioro.
El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, la-
boral u otras actividades significativas de la persona en duelo.
 d.9 anexo iv d.9 anexo iv

inventario de duelo complicado (idc) adaptado al castellano38 8. Me siento aturdido por lo sucedido. 0 1 2 3 4
(limonero garca j.t., lacasta reverte m. , garca garca j.a., mat mndez j., prigerson H.g.. adaptacin
al castellano del inventario de duelo complicado, medicina paliativa, 2009, vol 16, n 5, pag 291-297) 9. Desde que l/ella muri, me resulta
0 1 2 3 4
difcil confiar en la gente.
Por favor, ponga una cruz en la opcin que ms se adapte a su 10. Desde que l/ella muri, me siento
experiencia tras la muerte de su familiar como si hubiera perdido la capacidad
de preocuparme de la gente o me 0 1 2 3 4
siento distante de las personas que me
raras algunas a
item nunca siempre preocupaban.
veces veces menudo
11. Me siento solo/a la mayor parte
1. Pienso tanto en la 0 1 2 3 4
del tiempo desde que l/ella falleci.
persona que ha fallecido,
que me resulta difcil 0 1 2 3 4 12. Siento dolores en la misma zona
hacer las cosas como las del cuerpo o tengo alguno de los snto- 0 1 2 3 4
68 haca normalmente. mas que sufra la persona que muri. 69

2. Los recuerdos de la 13. Me tomo la molestia de desviarme

persona que muri me 0 1 2 3 4 de mi camino para evitar los recuerdos 0 1 2 3 4
trastornan. de la persona que muri.

14. Siento que la vida est vaca sin la

3. Siento que no puedo 0 1 2 3 4
persona que muri.
aceptar la muerte de la 0 1 2 3 4
persona fallecida.
15. Escucho la voz de la persona falleci-
0 1 2 3 4
da hablndome.
4. Anhelo a la persona
0 1 2 3 4
que muri.
16. Veo a la persona que muri de pie
0 1 2 3 4
5. Me siento atrado por delante de m.
los lugares y las cosas
0 1 2 3 4
relacionadas con la 17. Siento que es injusto que yo viva
persona fallecida. 0 1 2 3 4
mientras que l/ella ha muerto.
prcpex Seguimiento del Duelo

prcpex Seguimiento del Duelo

6. No puedo evitar
sentirme enfadado con su 0 1 2 3 4 18. Siento amargura por la muerte de
0 1 2 3 4
muerte. esa persona.

7. No me puedo creer que 19. Siento envidia de otras personas

0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
haya sucedido. que no han perdido a nadie cercano.
 d.9 anexo iv

procedimiento:

- El IDC es un cuestionario auto-administrado.

- Tiempo aproximado de cumplimentacin: 10.

anlisis:

- Se suman los puntos de cada tem.

- Puntuacin total posible: 0-76

70 - Puntuaciones ms altas se traducen en una mayor probabilidad en
padecer duelo complicado.

- duelo complicado: puntuacin total >25.

d.10
prcpex Seguimiento del Duelo

BiBliograFa
 d.10 BiBliograFa
[1]** Chan EK, O.Neill I, McKenzie M, Love A, Kissane DW. What works
for therapists conducting meetings: treatment integrity in family focused
grief therapy during palliative care and bereavement. J Pain Symptom
Manage. 2004; 27 (6): 502-512.
[2]> Landa V. Garca J. Guas Clnicas para el duelo. [Internet]. 2004
[acceso 15 de diciembre de 2009). Disponible en:
http://www.fisterra.com/guias2/duelo.asp
[3]** Brazil K, Bedard M, Willison K. Correlates of health status for family
caregivers in bereavement. J Palliat Med. 2002; 5(6): 894-55.
[4]** Soler MC, Jord E. El duelo: Manejo y prevencin de complicaciones.
Med Pal. 1996; 3(2):66-75.
72
[5] The AGREE Collaboration. AGREE Instrument Spanish versin [citado
2009 Diciembre 13]. Disponible en:
http://www.agreecollaboration.org/instrument/
[6]*** Hanks GW, De Conno F, Cherny N, Hanna M, Kalso E, McQuay HJ
et al. Morfina y opiceos alternativos para el tratamiento del dolor
oncolgico: recomendaciones de la EAPC. Med Pal. 2002; 9 (1): 22-29.
[7]> SECPAL Gua para familiares en duelo [Internet]. 2006 [acceso 16 de
diciembre de 2009]. Disponible en:
www.iconcologia.net/catala/hospitalet/imatges/model_guiadol.pdf
prcpex Seguimiento del Duelo
[8]** Lindeman E. Symptomatology and management of acute grief. Am
J Psychiatry. 1944; 101: 141-48.
d.10 BiBliograFa
[9] Parkes CM. Seeking and finding a lost object: Evidence of recent
studies of the reaction to bereavement. In: Normal and pathological
responses to bereavement. New York: Mss Information Corporation; 1974.
[10]** Engel G. Grief and grieving. Am J Nurs. 1964.
[11] Rondo TA. Grief, dying and death. Clinical interventions for
caregivers. Illinois: Research Press Company; 1984.
[12] Gmez Sancho M. Atencin en el proceso del duelo I. Significado
Duelo y Luto. Fases del duelo. En: Gmez Sancho M, director. Cuidados
Paliativos: atencin integral a enfermos terminales. Las Palmas de Gran
Canarias: ICEPSS S. L.; 1998. p. 987-1001.
[13] Gmez Sancho M. El duelo. En: Lpez Imedio E. Enfermera en 73
Cuidados Paliativos. Madrid: Editorial Mdica Panamericana; 2004. p.249-
255.
[14] Gmez Sancho M. El duelo como fenmeno antropolgico. El luto.
El duelo normal: las fases del duelo. En: Avances en Cuidados Paliativos
(Tomo III). Las Palmas de Gran Canaria: Gabinete de Asesoramiento y
Formacin Sociosanitaria GAFOS; 2003. p. 447-478.
[15]** Fulton R, Fulton JA. A psychosocial aspect of terminal care:
anticipatory grief. Omega. 1971; 2: 91-9.
prcpex Seguimiento del Duelo
[16] Gmez Sancho M. Atencin en el proceso del duelo III. Tipos de
Duelo. Intervencin y Soporte a las personas en duelo. En: Gmez Sancho
M, director. Cuidados Paliativos: atencin integral a enfermos terminales.
Las Palmas de Gran Canarias: ICEPSS S. L..; 1998. p. 1019-1034.
 d.10 BiBliograFa
[17] Agrafojo E, Manrique B. El Duelo: Modelos Tericos. Reacciones
normales y patolgicas de duelo. En: Die Trill M., Lpez Imedio ME.
Aspectos Psicolgicos en Cuidados Paliativos. Madrid: ADES; 2000. p. 475-
490.
[18]> Lacasta Reverte MA, Garca Rodrguez ED. El duelo en cuidados
paliativos. [Internet]. Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos; [acceso 4
de diciembre de 2009]. Disponible en:
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=1.
[19] Worden JW. El tratamiento en el duelo. Barcelona: Paids; 1997.
[20]* Mc Daniel S, Campbell TL, Seaburn DB. Family Oriented Primary
Care. Orientacin Familiar en Atencin Primaria.
74
[21] Manual para mdicos de familia y otros profesionales de la Salud.
Barcelona: Springer Ibrica; 1988.
[22] Olmeda MS. El Duelo y el pensamiento mgico. Madrid:
Master Line; 1998.
[23]** Prigerson HG, Jacobs SC. Perspectives on care at the close of life.
Caring for bereaved patients: "all the doctors just suddenly go".
JAMA. 2001; 286(11): 1369-1376.
[24]*** Santisteban Etxeberu I. Un Mtodo de elaboracin de una carta
prcpex Seguimiento del Duelo
de duelo personalizada a los familiares. Med Pal 2004; Vol.11, (1): 12-19.
[25] Palanca MI, Ortiz P. La muerte del nio: procesos de afrontamiento
en el paciente, la familia y el equipo mdico. An Esp Pediatr 2000; 53:
257-260.
d.10 BiBliograFa
[26]** Mndez X, Orgils M, Lpez-Roig S, Espada JP. Atencin psicolgica
en el cncer infantil. Psicooncologa 2004; 1:139-54.
[27]*** Del Rincn C, Martino R, Cat E, Montalvo G. Cuidados paliativos
peditricos. El afrontamiento de la muerte en el nio oncolgico.
Psicooncologa 2008; 5(2-3): 425-437.
[28] Monedo Navazo M, Alonso Fernndez C. Aspectos
psicoemocionales. En: V Valentn Maganto, editores. Oncologa en
Atencin Primaria. Madrid: Aula Mdica, 2003. p. 665-680.
[29]* Obra Social Fundacin la Caixa. Programa para la atencin
integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familiares.
Valencia, Equipo de Atencin Psicosocial; 2009.
75
[30] Piaget J. La representacin del mundo en el nio. Madrid: Ediciones
Morata, 1984.
[31]*** Hernndez Nez-Polo M, Lorenzo Gonzlez R, Cat del Palacio E,
Lpez Cabrera A, Martino Alba R et al. Hablar de la muerte al final de la
vida: el nio con cncer en fase terminal. An Pediatr (Barc). 2009; 71 (5):
419-426.
[32] Tolstoi L. La muerte de Ivan Illich. Madrid: Alianza Editorial, 1995.
[33]** Mack JW, Hilden JM, Watterson J, Moore C et al. Parent and
prcpex Seguimiento del Duelo
physician perspectives on quality of care at the end of life in children with
cancer. J Clin Oncol 2005; 23:9155-61.
[34]** Monterosso L, Kristjanson LJ, Aoun S, Phillips MB. Supportive and
palliative care needs of families of children with life-threathening illnesses
 d.10 BiBliograFa

in Western Australia: evidence to guide the development of a palliative

care service. Palliat Med, 2007; 21: 689-96.

[35]* The ICPCN Charter of rights for life limited and life threatened
children. International Childrens Palliative Care Network (ICPCN)
[Internet]. Disponible en: http://www.icpcn.org.uk

[36] Law Nolte D, Harris R. Cmo inculcar valores a sus hijos? Los nios
aprenden lo que viven. Barcelona: Plaza & Jans, 2001.

[37] Arranz P, Barbero JJ, Barreto P, Bays R. Protocolos de intervencin.

En: Ariel, editor. Intervencin emocional en cuidados paliativos. Modelo y
protocolos. 3 ed. Barcelona: Ariel Ciencias Mdicas; 2008. p. 51-144.

76 [38]* Limonero Garca JT, Lacasta Reverte M, Garca Garca JA, Mat
Mndez J, Prigerson HG. Adaptacin al castellano del inventario de duelo
complicado. Med Pal. 2009; 16 (5): 291-97.

d.11
prcpex Seguimiento del Duelo

notas
prcpex Seguimiento del Duelo

78
d.11
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