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El Bebe Ciego Merce Leonhardt
El Bebe Ciego Merce Leonhardt
Primera atencin
Un enfoque psicopedaggico
EL BEB CIEGO
Primera atencin
Un enfoque psicopedaggico
por MERC LEONHARDT
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Santiago de Chile
MASSON, S.A.
Avda. Prncipe de Asturias, 20 - 08012 Barcelona
MASSON, S.A.
120, Bd. Saint-Germain - 75280 Paris Cedex 06
ISBN: 84-311-0628-X
Reservados todos los derechos. Este libro no puede ser reproducido en parte o
totalmente, ni memorizado en sistemas de archivo, o transmitido en cualquier forma o
medio, electrnico, mecnico, fotocopia o cualquier otro sin previo y expreso permiso
por escrito del editor.
CARME GUINEA
Presentacin
Agradecimientos
Introduccin
1. El nio ciego
Sobreproteccin
Negacin
Rechazo encubierto
Rechazo manifiesto
Crisis cclicas
Resumen
Grupos de padres
3. Competencia del recin nacido
El olfato
El gusto
Percepcin auditiva
Percepcin tctil
El cuerpo del beb ciego
4. Interaccin y comunicacin
El vnculo afectivo
La mirada
El nio ciego
Movimientos de la cabeza
Expresiones faciales
La sonrisa
Comunicacin verbal
Desarrollo psicomotor
Tiempo
Reflejos en el recin nacido ciego
Postura y motricidad
Sentido auditivo
Interaccin comunicacin y lenguaje
Conocimiento y motricidad fina
Nuestras observaciones
7. Atencin precoz
Metodologa de trabajo
Glosario
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Introduccin
Cuando de la mano de la autora contact por primera vez con en el mundo de
los invidentes tuve en los primeros tiempos una perspectiva que hoy, pasados
los aos, me parece demasiado ingenua. En aquel primer tiempo me formulaba
una pregunta que creo que se plantea todo profesional que se adentra en este
campo y a la que, an hoy, no tengo respuesta satisfactoria. Cmo es el
mundo del ciego de nacimiento? La primera respuesta fue: debe ser el mundo
de las tinieblas. Montada esta idea al principio por el choque emocional del
miedo ante la fantasa de la prdida de algo tan valioso como para m era el
don de ver, cuando te encaras a una realidad que has tratado de ignorar, con el
paso del tiempo aquella idea se desmoron, ya que parta de un supuesto
excesivamente subjetivo. No poda ser como encerrarse en un cuarto oscuro e
imaginarse la vida en esta situacin para siempre. Yo ya tena un mundo
anterior que haba organizado, pero no poda ser el mundo del que nace sin ver
y que ha de construirse sobre otras bases. En el nio ciego, qu imgenes
mentales sostienen sus pensamientos?, cmo son sus sueos?, qu
fantasmas persiguen a estos nios en sus terrores?, qu significacin tiene el
espacio para ellos?, cmo se organiza un mundo que nos parece abismal?...
Eran una infinidad de preguntas a las que no saba responder, si tan
ingenuamente me sumerga en lo que tena todas las trazas de ser un ocano
muy profundo.
No tan slo es difcil comprender el mundo del nio ciego sino que, a pesar de
la buena voluntad de sentirnos dispuestos a ayudarlo, le estamos
condicionando por la constante presin que los videntes, por nuestra capacidad
de ver, ejercemos sobre estos nios. Sera ejemplo de esta actuacin el
adelantarnos a sus experiencias antes de que ellos puedan hacerse cargo de la
situacin que estn viviendo. Esperamos que su comportamiento tenga como
modelo nuestro mundo, y caemos en etiquetar como anormales conductas que
en realidad no lo son en su contexto.
Hay un captulo que personalmente agradezco. Creo que el camino del nio
ciego congnito est ms enmarcado que el del nio con baja visin. Tratar
convenientemente a este ltimo coloca al profesional ante dilemas difciles de
orientacin y de valoracin respecto a la utilizacin de los restos de visin. Hay
otros profesionales, los maestros, que tambin se sienten con dudas frecuentes
ante las posibilidades de este tipo de alumnos.
Los nios de baja visin son aquellos cuya agudeza visual es inferior al 10-
30 %, pero considerando que la eficacia visual que presentan es el principal
factor a tener en cuenta. A menudo se ha observado que nios con muy baja
visin presentan una mejor funcionalidad que otros con una agudeza visual
mayor. Diversos factores, como la inteligencia general, la motivacin, la
estimulacin visual, las influencias del entorno y la propia individualidad del
nio con su personal capacidad, intervendrn en el mejor aprovechamiento de
la visin.
Por otra parte, el nio de baja visin basa su percepcin en un mundo real,
visible aunque sea con grandes dificultades, pero que le proporciona la
informacin de un mundo externo presente, elemento de gran importancia que
potencia la interaccin con el medio, y la creacin de una organizacin mental
similar a la del vidente (Fig. 2).
Nios ciegos o de baja visin con afectacin del SNC. Estos nios
presentan todava una mayor heterogeneidad en su desarrollo, dependiendo de
la afectacin que presenten y del compromiso de las distintas reas cerebrales.
El ritmo de evolucin de estos nios ser an ms lento, y la precocidad de la
intervencin profesional resulta todava ms urgente, si cabe, que en el nio
slo con dficit visual.
Observaciones realizadas por Tobin4 muestran que el nio ciego presenta una
lentitud de ritmo y anomalas en su desarrollo.
Sonksen6 destaca la falta de incentivo que tiene el nio ciego para descubrir el
mundo externo. El impulso inicial que presentan los nios por medio de la
excitacin interna que precede a la adquisicin de cada nueva etapa, est
ausente en los bebs ciegos, seala la autora.
Figura 1.
Figura 2.
Fraiberg7 centra sus estudios en las correlaciones establecidas sobre los fallos
observados en el desarrollo de nios ciegos autistas y nios ciegos normales
y cree que la adaptacin planteada por la ceguera adquiere la forma de un
problema singular, que en muchos de estos nios provocara un impasse en
este desarrollo, difcil de superar.
Los nios ciegos congnitos deben construir la imagen del mundo mediante el
uso de los sentidos restantes. As, la irn construyendo mediante las
percepciones auditivas, tctiles, propioceptivas y cinestsicas. El beb ciego
oye los sonidos de su entorno, y stos le van aportando una serie de
conocimientos. Or proporciona cierta orientacin sobre la direccin y la
distancia en que se halla el objeto sonoro, pero poca informacin sobre sus
diferentes cualidades (forma, tamao, color, posicin en el espacio, etc.),
especialmente cuando todava no se puede relacionar con experiencias y
conocimientos anteriores. No obstante, esto no resta importancia a la ayuda
que proporciona al nio ciego en la organizacin de sus primeras experiencias:
el nio en la cuna oye, por ejemplo, los pasos de su madre, oye su voz, percibe
la sensacin de su cuerpo cuando su madre lo coge en brazos y le habla, la
calidez, la presin, la voz, el afecto, todo ello configura una experiencia global
de la que el nio ir percibiendo ciertos aspectos. Trabajando con bebs
ciegos, hemos podido comprobar que, en este tipo de experiencia, era
sumamente importante para el nio el hecho de que su madre le fuera
hablando al tiempo que lo coga en brazos. De otra forma, el nio no poda
reconocerla. Parece, pues, que el resto de las percepciones necesitan la ayuda
auditiva para irse organizando y conferir un significado a esta experiencia
externa, en las primeras etapas de la vida del nio ciego.
Lo mismo cabe decir para los objetos en movimiento que cambian de forma y
posicin en el espacio de forma continua, o tambin por el peligro que puede
desprenderse de un contacto directo.
Es fcil, pues, comprender que gran nmero de las experiencias que tienen los
nios videntes son imposibles de realizar e incluso de entender por un nio
ciego. Pongamos un ltimo ejemplo basado en un hecho cotidiano que muestra
de forma muy grfica la cantidad de experiencias de que se ve privado. Un nio
ciego de 3 aos va con su madre a comprar a un supermercado del barrio. El
nio es un buen observador y posee un gran inters en conocer cuanto lo
rodea. La madre, afectuosa, comprensiva y atenta a las necesidades del nio,
piensa dedicar toda la tarde a esta experiencia. Siguiendo las orientaciones de
su madre, el nio ciego encuentra potes de cacao, cajas de galletas, latas,
bolsas, etc., etc. El nio est entusiasmado, toca, huele, agita y escucha, frota,
rasca, se mueve feliz, se agacha, trepa en un pequeo estante que la
dependienta comprensiva le muestra... No llegan a ver ni una cuarta parte del
supermercado. El nio y la madre estn rendidos, pero realmente satisfechos.
Llegan a la caja y la madre paga su compra: Qu haces, mam? Estoy
pagando la compra. Qu quiere decir pagar para un nio ciego de tres
aos? Y, ahora mam, qu es este ruido que oigo? Qu haces? Estoy
poniendo las cosas que he comprado en la bolsa. Nuevamente, nos
preguntamos qu significa una bolsa como contenedor, cmo puede
imaginarse un espacio interior de un objeto conteniendo a su vez otros objetos
un nio pequeo que no ve. Es, por tanto, obvio, que gran nmero de
experiencias normales y que ocurren a menudo en la vida diaria constituyen
una experiencia extraordinaria, muchas veces, para el nio ciego, ya que
necesita un largo tiempo y mucha dedicacin para poder llegar a conocerlas y,
aun as, de forma limitada.
Por otra parte, el nio ciego tiene que observar el objeto como un todo, si
desea poseer una imagen completa de ste. No obstante, muchas veces ello
no es posible para el nio. A menudo, esta observacin requiere mucho tiempo,
y las manos del nio son pequeas y su atencin todava es limitada. Otras
veces, el objeto slo posee unas partes que son accesibles al contacto tctil
directo, quedando otras escondidas e inaccesibles. Es por ello que con
frecuencia las personas ciegas adquieren slo un conocimiento parcial de los
objetos. No obstante, todos estos conocimientos que el nio ciego va
adquiriendo de forma lenta y secuencial son sumamente valiosos para l, ya
que le ayudan en la organizacin del mundo que l percibe. Los nios ciegos
deben, pues, tener la oportunidad de conocer cuantas experiencias sea
posible, de forma inteligible, amplia y generalizada, experiencias totales, que no
slo comprendan un conocimiento verbal y tctil de los objetos, sino de sus
posiciones en el espacio y en el tiempo y de sus relaciones respecto al nio, a
otros seres y a otros objetos.
Figura 3.
Figura 4.
Limitacin en la capacidad de conocer el espacio que lo rodea y moverse
libremente
Un buen nmero de personas ciegas considera esta limitacin como uno de los
principales efectos de la ceguera. El hecho de depender del conocimiento de
un espacio previamente o de depender de otra persona en ciertas situaciones
desconocidas o la lentitud que deben imprimir a su movimiento en espacios
abiertos, poco habituales o que entraen un peligro, genera considerable
ansiedad y angustia. En cambio, el hecho de poseer un pequeo resto visual
ofrece una ayuda importante en la habilidad de reconocer y recorrer un espacio
familiar o desconocido.
orientacin mental,
locomocin fsica.
Si, por ejemplo, un nio ciego desea ir a comprar unos caramelos en una
tienda vecina, debe imaginarse el recorrido que tendr que seguir para llegar a
dicha tienda y conservar esta especie de mapa mental en su pensamiento
mientras se desplaza hacia su objetivo. Su memoria motriz y su sentido del
tiempo podrn ayudarlo en este recorrido. Por otra parte, su sentido auditivo
estar constantemente en actividad intentando captar todos los sonidos que
puedan informarle de las variaciones que sufre el entorno y de los posibles
peligros que de ellas derivarn. Asimismo, intentar interpretar las distintas
seales que recoge del ambiente y que le sirven de puntos de referencia para
verificar si su desplazamiento es correcto. As, estar atento a olores, cambios
de temperatura, corrientes de aire, cambios en el suelo, distancias en trminos
de tiempo a travs del movimiento y a travs del sonido.
A partir de la informacin recogida por los diversos sentidos, puede llegar a una
representacin mental de este espacio, que, junto con el sentido de orientacin
(o sea, la capacidad de situarse en relacin con los objetos del entorno),
concentracin y memoria permiten al nio ciego un desplazamiento ms fcil
en un entorno interiorizado. De todas formas, siempre tendremos en cuenta y
valoraremos el potencial total sensorial del nio, pero tambin su equilibrio
emocional, que sern indicativos en la respuesta que d a la totalidad de una
situacin. Las diferencias de movilidad entre unos nios ciegos y otros son
notables y pueden apreciarse ya en nios de poca edad. Unos manifiestan gran
facilidad para orientarse y seguir nuevos recorridos. En cambio, otros muestran
recelos y miedos en caminar por espacios desconocidos, necesitando mucho
apoyo y estmulo para lanzarse a su exploracin y conquista.
En los estudios realizados por Harrison y Lairy13 con nios ciegos autistas, en
su historia hallaron ausencia de primeros juegos, ausencia de placer
compartido entre la madre y el nio, no utilizacin por parte de los padres de
otros sentidos: a la madre le costaba hablar con el nio, no lo tocaba y el dficit
siempre estaba presente en ella, restndole capacidades. El nio ciego se
encuentra aislado debido a su dficit; la actividad tiene como centro su propia
persona y, por tanto, sin una ayuda externa, su Yo quedara indiferenciado si
no descubre, a travs del vnculo afectivo preferente, unos canales de
comunicacin que permitan que aparezca su relacin con el mundo objetual, al
tiempo que empieza a organizarlo y a ejercer el control que le es posible.
En nuestro trabajo de atencin precoz con bebs ciegos y sus madres hemos
comprobado las dificultades que experimenta la dada para poder lograr
interacciones y experiencias que les resulten gratificantes. Estas madres y sus
hijos se hallan sometidos a sentimientos y emociones tan impactantes que
interfieren en la interaccin normal que toda madre establece de forma natural
con su beb. Las interferencias que se producen en la relacin son de diferente
ndole y afectan de muy variadas maneras la evolucin del pequeo, pudiendo
as presentar anclajes o fijaciones desde los primeros estadios o bien
producirse un tiempo despus. De ningn modo sobrevaloraremos, pues, slo
los efectos de unas experiencias precoces, sino que se tendr en cuenta
asimismo la gran importancia que reviste la experiencia ulterior. El nio crece
en continua interaccin con su ambiente, ambiente que es siempre dinmico,
en constante evolucin, que se configura a travs de las distintas experiencias
y situaciones y de la propia historia de la familia. El ambiente, por tanto, no es
esttico, sino que modifica, refuerza o hace ms vulnerable aspectos de la
personalidad del nio, que se hallan en incipiente desarrollo al tratarse de
lactantes o nios de corta edad.
En primer lugar hay que tener en cuenta el impacto mutuo producido por la
ceguera entre la madre y su hijo ciego. En toda relacin de amor se produce
una acentuacin de todas las emociones, que determina sentimientos tanto
positivos como negativos. En las interacciones de la madre y el hijo ciego se
puede desequilibrar la relacin entre dichos sentimientos, dando lugar a efectos
como: menor contacto corporal y afectivo, menos sonrisas dirigidas al nio,
dilogos empobrecidos y desprovistos de ilusin y, en conjunto, un menor
deseo de proximidad fsica y de alegres encuentros entre la dada. Estas
reacciones, que suelen darse en las madres de nios ciegos, responden a sus
propias necesidades y sentimientos y no, por supuesto, a las necesidades que
presenta el beb, que pronto se acostumbra a no reclamar una interaccin
cuyas reglas se le presentan confusas y poco efectivas en sus primeros
intentos. As, por ejemplo, el nio se halla protestando, lloriquea, pero la madre
no intenta buscar la causa que provoca el llanto. Su relacin con el nio queda
desinvestida de emocin positiva, no entiende al nio y sus seales carecen de
valor; no se producen, en consecuencia, las interacciones naturales que suelen
establecerse entre una madre y su pequeo. Los comportamientos del nio
ciego, menos expresivos y atpicos, no son comprendidos o no significan nada
para la madre, demasiado encapsulada en sus sentimientos invadidos por el
dolor y la tristeza.
Por otra parte, el nio ciego pierde a su madre con frecuencia en su percepcin
tctil, ya que no siempre puede estar en ntimo contacto con ella. La percepcin
auditiva le informa de su presencia mediante los sonidos que produce, las
palabras e incluso las pisadas, pisadas que muy tempranamente aprende a
diferenciar de las de las dems personas, pero que, no obstante, no permiten el
seguimiento y control que puede ejercer con la vista un beb vidente. En estas
separaciones el beb ciego percibe a menudo su soledad, pero en su
aislamiento ciertas situaciones simples que se dan en la vida cotidiana pueden
ser generadoras de miedos. Los miedos pueden estar basados en la realidad o
ser imaginarios, pero, en cualquier caso, la ansiedad y la angustia que le
producen pueden conducirlo a un estado confusional en el que la mentalizacin
de las situaciones le resulte verdaderamente difcil de realizar.
Estas diferencias que los padres pueden apreciar con cierta facilidad en un
beb vidente, resultan difciles de identificar en el ciego. Es entonces cuando
pueden darse situaciones familiares en las que no se respeta el estado
apropiado del nio, no se tiene en cuenta, por ejemplo, si est cansado y
quiere dormir, tiene hambre, est inquieto y desea que lo calmen ms que ser
estimulado o bien se halla en un buen estado de alerta y en condiciones
adecuadas para provocar una respuesta. Saber leer el estado del nio ciego
no es fcil, ni siquiera para el especialista, por lo que recomendaramos el
estudio cuidadoso de los diversos estados del nio a travs de unas buenas
observaciones previas. El adulto puede ayudar con una sensibilidad adecuada
a modular el estado del beb, as como a conseguir una buena organizacin en
sus pautas internas, por otra parte fcilmente desorganizable, si se halla sujeto
a presiones ambientales.
El nio ciego, por su parte, es menos capaz de incitar una respuesta materna,
producindose as frecuentes experiencias frustradas de dilogo. El nio
tampoco proporciona pautas de inicio de una conducta de forma clara y tiene,
por tanto, dificultades para iniciar nuevas experiencias sin la ayuda del adulto
que le facilite su comienzo. La madre tambin experimenta dificultades para
estructurar ciertas rutinas y actos de la vida diaria, incorporndolos de forma
natural a una serie de actividades. As, desde los hbitos acerca de la
alimentacin, el sueo o bien los mismos juegos no son vividos, a menudo,
como experiencias gratificantes sino como experiencias temidas porque son
vividas de forma angustiosa; segn la competencia personal que presenta cada
miembro de la dada, esta angustia se acrecienta a medida que transcurre el
tiempo.
Otras dificultades
Por otra parte el nio ciego no puede imitar la conducta de los dems. Esto
favorece el hecho de que el nio quede anclado en una etapa del desarrollo y
realice conductas repetitivas de forma inevitable por largos perodos de tiempo,
a menos que reciba la ayuda adecuada que lo estimule en el inicio y el
desarrollo de nuevas conductas.
Tobin4 y Guinea15 han sealado las dificultades que presenta el nio ciego para
iniciar el proceso de generalizacin en la etapa que lo realiza el nio vidente.
As, por ejemplo, si se le pregunta a un nio ciego sobre el nmero de dedos
que tiene en sus dos manos, el nio puede responder correctamente, diez.
Pero si se le pregunta sobre el nmero de dedos que tienen en las manos otros
nios, puede manifestar no saberlo o bien dar un nmero al azar.
10. Jan J., Robinson G., Scott E., Kinnis C. Hypotonia in the Blind Child.
Develop. Med. Chil. Neurol., n. 17, 1975.
11. Norris y cols. Blindness in children. Chicago, The University Press, 1957.
13. Harrison-Covello A., Lairy G.C. Approche des enfants aveugles et dficients
visuels congnitaux. Les enfants handicaps. Presses Universitaires de France,
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Found Blind., 1951.
Kastein, S., Spaulding I. y Scharf B. Raising the young blind child. Human
Sciences Press, 1980.
El Dr. Brazelton1 seala que, a medida que se acerca el parto, los deseos y
miedos de la madre aumentan y se centran en el feto, que ella percibe ya con
una personalidad propia y como una realidad independiente mucho antes de
que se separe de ella.
Imaginarse, por una parte, un nio rollizo, sonrosado, de mirada viva a travs
de unos grandes ojos, rubio y sonriente y, por otra, experimentar un fuerte
temor de que el nio no est bien, de que presente alguna enfermedad,
malformacin o dficit, son visiones comunes de las futuras madres. Brazelton
destaca la importancia que tienen todos estos sentimientos, ansiedades y
emociones en la formacin del vnculo y en el ajuste personal como madre. As,
estas fuerzas, en lugar de ser destructivas, se convierten en una especie de
tratamiento que ayuda a una reorganizacin interna de la madre.
Nos remitimos aqu a los estudios de los Dres. Arum4 y Cantavella,5 que,
pensamos, pueden ayudar a comprender la ansiedad y dificultades por las que
atraviesan los profesionales de la Medicina, y, a la vez, sensibilizar sobre la
forma de dar un diagnstico y transmitir una informacin, al tiempo que se
acoge a los padres en momentos particularmente difciles.
Sommers3 seal que los padres de nios ciegos se ven afectados por la
incapacidad de su hijo como si ellos mismos la padecieran directamente: miedo
a la oscuridad, sensacin de incapacidad frente a una situacin desconocida.
El sentimiento de duelo vivido por los padres, la prdida del nio ideal, tiene
que ser elaborado a travs de las diversas etapas que implica la experiencia de
duelo, a fin de poder llegar a una buena adaptacin de la realidad, la
aceptacin del nio real, el nio y su ceguera.
Bowlby6 (1979) reconoce cuatro fases principales que suelen darse durante el
duelo:
Anlisis de la adaptacin
Una madre que, debido a su depresin, tiene un bajo grado de respuesta a los
mensajes que le enva su hijo, puede permanecer encerrada en s misma e
insensible a las necesidades de amor y de relacin que presenta el nio, sin
responder ni reaccionar, privndolo as de una madre emocionalmente viva y
capaz de corresponderle. Esta actitud de la madre puede conducir al nio a
una separacin de su contacto y, en cambio, a buscar satisfaccin en su propio
cuerpo o en objetos inanimados, conductas que, sin una intervencin rpida y
oportuna, pueden evolucionar hacia un trastorno grave de la personalidad.
Sobreproteccin
Negacin
La negacin es otra de las actitudes que pueden adoptar los padres de nios
ciegos, a fin de no aceptar el dficit. Estos padres se esfuerzan y hacen
sacrificios con el objetivo de demostrarse y demostrar a todo el mundo que el
nio es como todos. Estos padres tienen la necesidad de probar que el nio
es perfecto, a fin de aminorar su sentimiento de culpa. De esta forma, pueden
no tener en cuenta las necesidades y posibilidades del nio: no animar la
exploracin tctil del nio cuando se halla fuera de su casa, darle un lenguaje
con completas connotaciones de vidente, sin permitir o animarlo a que exprese
sus propias sensaciones y percepciones a fin de que sea l mismo.
Bsicamente, estos padres no quieren al nio tal como es y desean que siga
sus ideas de perfeccin. Segn el grado de perfeccin que se pretenda del nio
ciego, puede llegar a interferirse en su desarrollo armnico, tanto fsico como
psquico, hacindolo inseguro, insatisfecho y desanimado.
Rechazo encubierto
En este caso, los padres rechazan al nio ciego, pero intentan compensar los
sentimientos de culpa con una aparente preocupacin y demostraciones de
amor y sacrificio.
Bsicamente, los padres viven la ceguera del nio como una desgracia.
Expresiones como lo cuidar mientras viva, Ahora que es pequeo me es
difcil ensearle, no s qu hacer, pero cuando crezca ya le ensear, pueden
ser indicativas de un rechazo disimulado.
Los padres pueden mostrar, a veces, una solicitud exagerada y, otras, una
hostilidad manifiesta.
Rechazo manifiesto
Son pocos los padres que muestran tal actitud, manifestada por hostilidad y
negligencia hacia el nio.
Sommers3 indica que estos padres hablan de sus hijos sin afecto, no se
ocupan de ellos, ignoran sus xitos y manifiestan una irritacin evidente frente
a las responsabilidades asociadas a la educacin del nio ciego.
La mayora de las madres de este grupo y, a veces, los padres son conscientes
de sus sentimientos hostiles y negativos y establecen defensas para
justificarlos: a menudo culpan a otras personas de sus dificultades y problemas.
El nio siente vitalmente que no es querido por sus padres.
Como resultado de esta falta de afecto que el nio ciego percibe, no desarrolla
sentimientos de pertenencia y seguridad y sus respuestas sociales son
negativas y agresivas, aislndose del mundo externo que le resulta doloroso y
poco gratificante.
Crisis cclicas
Nuestro equipo de trabajo ha comprobado la aparicin de nuevas etapas de
inadaptacin, a las que denominamos cclicas puesto que el hecho de tener un
nio ciego o con un grave dficit determina un estrs crnico, que se agudiza
en las siguientes situaciones:
Nuevas crisis se van a producir a lo largo de la vida del nio. Crisis cclicas que
se pueden repetir de forma aguda y que orientan el trabajo del profesional
hacia un enfoque teraputico realizado de forma continuada.
Los miedos que experimentan todos los padres de nios ciegos se repiten,
puesto que la imagen de la invalidez y todo lo que sta representa, junto con la
limitacin, siempre resulta difcil de aceptar. Suelen experimentarse
oscilaciones a caballo entre el optimismo y la depresin, en especial frente a
una nueva adquisicin del nio, como ya hemos sealado. Despus de la
alegra de haberlo conseguido, los padres pueden sentir la tristeza al hacer la
comparacin entre el nio con visin, el ideal, y su hijo. Pero, progresivamente,
las nuevas adaptaciones los ayudarn a fijarse ms en todo cuanto hace el
nio que en lo que no realiza, empezando a basarse en los propios parmetros
de evolucin que sigue su hijo (Leonhardt,10 1991).
Resumen
Por ltimo, resumiremos cuanto hemos dicho como sigue:
2. La crisis inicial que sufren los padres ser seguida por nuevas crisis
cclicas, en las que la tristeza, el insomnio, la falta de apetito y nuevos miedos e
inseguridades pueden revivirse con fuerza. Debe tenerse en cuenta que, ante
cada nueva etapa diferenciada del nio que conduzca a una nueva autonoma,
se presentarn nuevas crisis, pero, en general, en estas crisis cclicas los
padres dispondrn de una energa renovada y, a la vez, nutrida por las
conductas gratificantes de su hijo.
Grupos de padres
Powell12 (1983) sugiere que los padres que experimentan mayor apoyo
emocional por parte del otro miembro de la pareja, de otros familiares y de
amigos, presentan un mayor grado de respuesta que los padres que se hallan
aislados. Estos ltimos pueden tener ms dificultades para comprender la
naturaleza del dficit que entraa la ceguera, as como tender a replegarse en
s mismos, en sus problemas, encapsulando el proceso de duelo. La
interaccin social, pues, parece ser un sistema orientado por reglas y por
objetivos, explcitos o no, pero que existen y en el que los diversos miembros
comparten activamente un rol, que en el caso de los grupos de padres puede
convertirse, gracias a la dinmica que se forma, en claramente teraputico.
Por ltimo, recogiendo los resultados de diversos estudios realizados sobre
grupos de padres, diremos que todos ellos coinciden en valorar, en primer
lugar, el apoyo que los padres destacan que han recibido en sus
conversaciones con otros padres. Ello incluye tanto el apoyo emocional
obtenido al darse cuenta de que otros padres tienen problemas similares, como
el prctico, o sea, ver cmo otros padres han solucionado o intentan solucionar
sus problemas.
Asimismo, los estudios efectuados indican que los padres adquieren mayor
confianza en s mismos, en su rol de padres, y, en consecuencia, se aprecia
una mejora en la interaccin con su hijo (Hornby y Singh13, 1983). Esto parece
deberse al apoyo recibido, a la toma de conciencia de que otros padres tienen
problemas similares y a la bsqueda conjunta de soluciones a sus problemas.
Otro aspecto beneficioso es que los padres pueden mantener los contactos
establecidos y los fomentan. Todo ello redunda en una participacin ms
directa en los aspectos educativos de la vida de su hijo y, en especial, en una
mejora en el contacto y la comunicacin que se establecen en la propia familia.
BIBLIOGRAFA
1. Brazelton T.B. La adaptacin temprana entre madre e hijo. Pediatra,
noviembre 1963.
9. Drotar D., Kennell J., Klaus M. The adaptation of parents to the birth of an
infant with a congenital malformation: A hypothetical model. Cleveland,
University School of Medicine, 1975.
11. Gottlieb B.H. Social networks and social support. Beverly Hills, Sage Publ.,
1981.
13. Hornby G., Singh N. Group training for parents of mentally retarded
children: a review and methodological analysis of behavioural studies. Child:
Care, health and development, 9, 1984.
Bowlby J. Separation: Anxiety and Anger, vol. 2. Londres, The Hogarth Press,
1982.
Kastein, S., Spaulding I., Scharf B. Raising the young blind child, Human
Sciences Press, 1980.
Por ltimo, el sistema interactivo, que representa la capacidad del nio para
cerrarse a los estmulos del entorno, regular su atencin de acuerdo con los
estmulos que recibe del otro.
16. Facilidad de apaciguamiento del beb ante las tentativas del examinador
para consolarlo.
18. Precocidad con que el beb alcanza el estado de vigilancia seis (llanto y
gritos) durante el examen.
Por ltimo, otro de los tems que valoramos es el 10. ste evala la calidad del
estado de vigilia, cuando el beb est calmado y atento, considerando los
perodos de tiempo durante los cuales el nio puede mantener este estado y la
mayor o menor necesidad de estimulacin que requiere para mantenerlo. En
este tem hemos observado una gran variedad de respuestas, pero parecen
predominar los perodos relativamente cortos de atencin, alternandos con
perodos de gran inquietud e irritabilidad. Aqu, pensamos en la importancia
que reviste la madre para el beb. Segn el tiempo que la madre dedique a
mimarlo (contactos ligeros, prolongados, hablarle, sostenerlo en brazos,
etc.), el beb podr estar ms o menos tiempo en un estado calmado y atento,
experiencias que segn S. Lebovici (1988) influyen sobre la forma en que
organiza sus estados de vigilia y sobre la rapidez con que organiza sus estados
en el transcurso de su desarrollo.7
Pero tambin reviste gran importancia la forma en que la madre responde a los
llantos de su beb. Hay madres que responden sin tardanza, de forma regular y
previsible. Otras dejan pasar largos perodos o reaccionan despus de un plazo
irregular e imprevisible. Los llantos del beb son un ejemplo de seal o indicio
dirigido por el beb a su madre; la somnolencia puede ser otro. De esta forma,
el beb encuentra toda una serie de mensajes que la madre debe distinguir y
descifrar. Esto pone en juego la sensibilidad de las madres para poder captar
estos mensajes e interpretarlos. Hay, pues, un continuo fluido de mensajes del
recin nacido a su madre y una continua afluencia de respuestas maternas.
Pero, cmo interpretar la afliccin del beb cuando sta provoca mayor
ansiedad en una madre deprimida y las proyecciones maternas obstaculizan la
empatia que tendra que producirse? La depresin no slo priva al beb ciego
de una madre respondiente, viva, sino que sta tiene la sensacin de estar
fallando a su hijo, lo que la hace sentirse culpable. Ello distorsiona las
interacciones y puede producir una interpretacin errnea de las seales que le
enva su beb. Por ejemplo, si el beb aparta la cabeza, la retira, al terminar un
intercambio, su conducta es vivida como un microrrechazo, segn los estudios
realizados por Stern8 (1981). La madre, invadida por este sentimiento, tiende a
replegarse en s misma, lo cual conduce a un empobrecimiento de la
interaccin.
El olfato
El gusto
Nos referimos aqu no slo a las sensaciones gustativas que presentan los
recin nacidos, sino tambin a la importancia que reviste la experiencia
alimentara en el beb ciego, en esta primera etapa de la vida.
Percepcin auditiva
Las primeras respuestas al sonido del recin nacido ciego consisten en un giro
lateral de la cabeza, orientando su carita hacia la voz o el sonido de un objeto
mirndolo con su cara. Al cabo de unas semanas, en los ms precoces hacia
los 20 das, el beb se queda inmvil, su cabeza ya no gira en busca del sonido
con su carita. El nio parece estar poniendo en marcha mecanismos
adaptativos que le permitan una mejor orientacin de su odo para recoger la
mayor cantidad de informacin posible. Esta inmovilidad suele durar un corto
perodo, aproximadamente unos 15 das por trmino medio. A partir de
entonces se Observa que el nio ciego empieza a realizar con xito su primera
adaptacin. Ante un sonido lateral o presentado de frente, el nio gira la
cabeza en sentido inverso a la fuente sonora, quedando su odo justo enfrente
de sta, como si el odo mirara al otro y no su cara. En los bebs ms
precoces esta adaptacin puede empezar hacia los 35 das de vida. Asimismo,
hemos observado que, en general, predomina ms un odo que el otro y que
acostumbra a ser una primera expresin de la lateralizacin auditiva del nio
ciego (Leonhardt,11 1989).
Esta conducta, que marca uno de los primeros logros adaptativos conseguidos
por el beb ciego, suele ser mal interpretada por los padres, puesto que la
consideran como un rechazo de la interaccin al girar el nio la cabeza en
sentido contrario al que se le habla. En muchos casos seguidos por nosotros,
las madres obligaban a sus bebs a mirarlas con sus ojos, aun cuando ellas
saban que el nio no poda ver y que sta era una conducta adaptativa
importante. (A la familia se le haba anticipado un tiempo antes de que
sucediese dicha conducta, haciendo especial hincapi en su consecucin!)
Si se le hacen sonidos simples con la boca, puede intentar imitarlos hacia los 3
meses, aunque sin gran precisin.
Percepcin tctil
Al mes y medio el beb ciego puede diferenciar las manos de su madre que lo
acarician al tiempo que le habla, de las manos de una persona extraa que le
hable suavemente. As, se dejar tocar y acariciar las manos por su madre,
pero, en general, no permitir que un extrao lo toque, si bien puede sentir
curiosidad y acercarle su manita haciendo leves contactos, para retirarla a
continuacin.
Por otra parte, deben tenerse en cuenta los ritmos del beb ciego, que suelen
ser muy lentos. El nio ciego necesita ms tiempo que el beb vidente para
conocer una persona, una situacin, un objeto y, posteriormente, reconocerlos
estableciendo diferenciaciones. Por ello, nunca se insistir lo bastante acerca
de la necesidad que presentan estos nios de ritmos lentos y de un
enmarcamiento de la situacin, ofrecindole puntos de referencia clave
presentados de forma clara: hablarle al entrar en su habitacin y, antes de
cogerlo en brazos, rozarle la manita y los labios con su chupete antes de
introducirlo en la boca, sacarle la ropa lentamente tocando la parte de su
cuerpo con nuestra mano al tiempo que se le explica aquello que se est
haciendo. Darle siempre un tiempo previo para que el nio se site en el
espacio donde se halla y en la situacin que posteriormente va a experimentar
son aspectos clave de la relacin, del juego y del trabajo con el nio ciego. Las
experiencias sensoriomotoras asociadas a cada situacin son bsicas para que
empiece a diferenciar, a formar categoras y a comprender el concepto de
contingencia, en el sentido de que un comportamiento causa otro.
BIBLIOGRAFA
1. Fraiberg S. Nios ciegos (Insights from the Blind) Madrid. Colecc.
Rehabilitacin. Instituto Nacional de Servicios Sociales, 1977.
10. Stern D. The interpersonal world of the infant. Nueva York, Basic Books,
1985.
13. Als H., Lester B.M., Tronick E., Brazelton T.B. Towards a research
instrument for the assessment of preterm infants'behavior. Fitzgerald H.E.,
Lester B.M., Yogman M.W., eds. Theory and research in behavioral pediatrics.
Nueva York, Plenum, vol. 1, 1980.
La mirada
La mirada representa el primer lenguaje social que permite la comunicacin
entre la madre y su beb (Fig. 6). La mirada inicia esta comunicacin
generadora que crea una respuesta en el otro y que siempre incluye elementos
de ternura, admiracin y creacin de vnculos. Podemos mirar y saborear la
energa vital del otro, compartir su alegra o su dolor. La mirada vehiculiza,
pone en contacto y relaciona el mundo externo con el interno del nio.
Figura 6.
Hacia finales del tercer mes se produce un nuevo cambio en este desarrollo. El
sistema visuomotor est ya esencialmente maduro. El nio empieza a ampliar
la distancia focal de su visin, lo que le permite seguir las idas y venidas de su
madre. Ello supone, por tanto, una ampliacin en sus posibilidades de
comunicacin. Asimismo, el nio puede regular la cantidad y la calidad de lo
que ve, puesto que si es desbordante o no le interesa mirar la persona o el
objeto que tiene delante, cierra los ojos o bien gira la cabeza para hacerlo
desaparecer. Los odos, en cambio, no poseen unos prpados como los ojos,
que le ayuden a regular la estimulacin sonora que recibe.
Hacia finales del primer semestre de vida el inters del beb se desplaza hacia
los objetos. Su fascinacin por los rasgos humanos es sustituida por su inters
hacia el alcance, el agarre, la manipulacin y la exploracin de los objetos. La
coordinacin ojo-mano ha empezado abriendo nuevas y distintas posibilidades
en esta etapa del desarrollo.
El nio ciego
Hemos visto cmo el nio estimula con sus miradas a que los dems se
comuniquen con l. Ello se hace ms evidente cuando es a la madre a quien
mira. El desarrollo de las relaciones humanas en los primeros 18 meses
evoluciona a travs de toda una serie de signos afectivos y de conductas que el
nio desarrolla, en las que muestra su vinculacin por la persona o las
personas preferentes. Estos signos dependen, sin excepcin, de la visin. La
sonrisa diferencial, la discriminacin entre la madre y la persona no familiar y
las conductas de separacin y reunin unen la experiencia afectiva de la madre
con imgenes sensoriales, y la imagen es, en s misma, el sintetizador de toda
la experiencia sensorial (Fraiberg,5 1982).
Figura 7.
Cambio de repertorio y utilizacin de seales
comunicativas en el beb ciego
Para un observador no experimentado en el trabajo con nios ciegos, una de
las principales dificultades que encuentra en sus primeras observaciones es la
confusin e inhibicin que sufre en su propio cdigo de seales comunicativas
sociales.
Fraiberg4 nos habla de la impresin que producen los ojos del ciego al no
conectar con los nuestros, no mirar nuestro rostro. Esta impresin es vivida a
menudo como una negacin de la presencia del otro y, por tanto, como un
rechazo por la madre del nio.
La madre del beb ciego en sus primeras interacciones tambin busca esta
mirada fsica continuamente. La madre de dos bebs gemelos, uno de ellos
ciego, me explicaba cmo not hacia el mes que su hijo no vea por el tipo de
mirada tan triste que presentaba. No poda mirarlo como al otro nio; ste me
miraba y empezaba a buscar mis ojos, ms tarde los suyos eran un constante
reclamo para m. En cambio, apenas poda hablar con mi pequeo ciego, no
saba que me estaba expresando, su mirada era vaca, como si yo no estuviera
y l estuviese cada vez ms alejado de m. Otra madre me deca: Mi hijo
siempre tiene los ojos cerrados y yo no acierto a adivinar si est despierto o
dormido. La madre de un beb ciego de 6 meses, mirndolo a la cara, le
deca con ternura: Hijo, por qu no te entiendo, por qu no me lo puedes
expresar! La gran expresividad que muestra ya un beb vidente de 3 meses
contrasta con la dificultad de poder leer las seales que enva el ciego y el
sentimiento de incapacidad y frustracin que estn viviendo sus madres.
Movimientos de la cabeza
Hacia el tercer mes, cuando el nio ciego presenta ya un buen control ceflico,
cuando su madre lo sostiene en brazos o lo sienta en una hamaquita, empieza
a bajar la cabeza y la mantiene en esta postura durante largos perodos. En
momentos de gran alerta o inters por las voces o sonidos del entorno o bien
por una actividad tctil, el nio ciego suele mantener la cabeza baja y/o
ladeada. Esta postura parece que ayuda al nio a recoger una mejor
informacin sonora del entorno (la apertura de la cavidad auditiva parece
aumentar sus posibilidades de percepcin, y la posicin de la cabeza podra
asimismo hacer descubrir al beb la estereofona acstica que recibe). Las
madres acostumbran a preocuparse frente a esta conducta y a menudo se
preguntan si, aparte de la ceguera, el nio tiene un problema motor o de otra
ndole. Por otra parte, a medida que el nio crece, las madres insisten en que
las miren cuando estn interactuando con l, porque, alegan, no les ven la
carita. Alrededor de los 2 aos el pequeo ciego aprende a levantar la cabeza
hacia la persona que le est hablando, siempre que se le haya enseado, pero
sigue sin utilizar esta postura cuando se realiza una actividad manipulativa de
gran inters para l o bien se halla atento a los sonidos del entorno o participa
en una conversacin. Estos comportamientos de la cabeza pueden observarse
incluso en la poblacin ciega adulta y son una expresin de lo til que pueden
resultar estas posturas para poder captar y controlar mejor la informacin que
le proporciona el entorno.
Expresiones faciales
Stern seala, sin embargo, que los diversos estudios realizados sobre estas
tempranas expresiones de los recin nacidos no sugieren que experimenten
nada comparable a cuando son manifestadas por los adultos, pero muestran
que estas primeras configuraciones se convertirn en el transcurso de la vida
en claves sociales significativas.4
Por otra parte, en mi trabajo con nios pequeos ciegos o de baja visin he
comprobado la gran dificultad que presentan cuando se intenta que expresen,
por medio de una expresin facial, un estado de tristeza, de enfado o de
sorpresa. A los nios les resulta imposible realizarlo, no saben qu cara ponen
los dems y les es imposible reproducirla. Slo mediante una paciente
enseanza tocando nuestra cara, sintiendo los sonidos que al tiempo
efectuamos y ayudando al nio a interiorizar las posturas y movimientos de las
distintas partes de su cara se logra una ampliacin del repertorio de estas
expresiones.
La sonrisa
Stern seala que entre las 6 semanas y los 3 meses de edad la sonrisa se
convierte en exgena, es decir, es provocada por acontecimientos externos
significativos y gratificantes para el beb. Diversos estmulos visuales y
acsticos la incitan. Sin embargo, entre todos los estmulos externos son
nuevamente el rostro humano, la mirada, una voz de timbre agudo y el
cosquilleo, los estmulos que provocan ahora con mayor frecuencia la sonrisa.
Es entonces cuando la sonrisa, al ser exgena, se transforma en una sonrisa
social. Morfolgicamente sta no cambia, pero cambia la causa que la
produce.3
Nuestros estudios con bebs ciegos de pocas semanas nos han permitido
observar sonrisas tempranas en respuesta a la voz de la madre o a su
contacto, a partir de los 20 das de vida. Los padres reciban nuestro
asesoramiento desde los pocos das de vida del beb. Las primeras sonrisas
eran, en general, ofrecidas a la madre y, por lo comn, en el silencio de la
noche. En algunos bebs incluso se produjeron risas entre los 3 Vi y los 5
meses de edad, siempre en situaciones interactivas con su madre. Cuando
sta se mostraba muy espontnea, libre y divertida con su hijo, l beb pasaba
de la sonrisa a la carcajada. No obstante, esta conducta no se puede
generalizar a la totalidad de la poblacin ciega, puesto que de los nios que
hemos atendido en Atencin Precoz (ms de 100 bebs deficientes visuales)
slo un pequeo nmero consigui una relacin comunicativa placentera y
gratificante con sus madres durante sus primeras interacciones. De acuerdo
con S. Fraiberg, prcticamente en la totalidad de esta poblacin son las madres
las que llevan la iniciativa de la interaccin que conducir a la sonrisa en las
primeras etapas. Recordemos en este aspecto la dificultad que presenta el
beb ciego para pasar rpidamente de la sensacin interior hacia la percepcin
exterior, sin la ayuda visual que potencie y oriente la aplicacin del principio de
realidad.
Figura 8.
En esta etapa son pocos los nios ciegos que emplean la sonrisa, balbucean
menos y, naturalmente, no siguen a las personas con los ojos.
Esta fase dura aproximadamente hasta los 6 meses de edad o ms tarde si las
relaciones con la madre no son tan intensas o continuadas.
En esta segunda fase se observa que el beb ciego conoce a su madre de una
forma peculiar. La madre consigue calmarlo cuando est inquieto o cuando
llora o bien es la persona a la que l favorece con su sonrisa, incluso con slo
or sus pasos o actividades que realiza rutinariamente y que el beb empieza a
diferenciar y a asociarlas con ella. Asimismo, la favorece con sus carcajadas
cuando le hace juegos corporales o cosquilleos. Por otra parte, las carcajadas
de la madre son un gran estmulo para la risa del nio.
La exploracin del rostro del padre ocurrir unas semanas ms tarde y la del
rostro del extrao unos meses despus.
3.a fase. Mantenimiento de la proximidad con una figura discriminada, tanto por
medio de seales como de movimiento. En esta fase se observa un crecimiento
notable en las relaciones. El beb discrimina a las personas con las que tiene
trato y aumenta su repertorio de respuestas, entre las que figuran preferencias,
la significacin de la madre, ternura, reaccin ante su separacin, alegra a su
retorno y utilizacin de la madre como punto de partida de sus exploraciones.
Tambin se observa que, si la madre est presente, decrecen sus respuestas
amistosas e indiscriminadas con los dems. Comienza a seleccionar a ciertas
personas, favorecidas por sus preferencias, que se convierten en subsidiarias
de la figura-vnculo. Los extraos son tratados con creciente precaucin y,
tarde o temprano, mostrar en relacin con ellos seales de alarma y
desorientacin. En esta etapa se hace muy evidente el lazo que lo une a su
madre. Esta fase suele empezar a los 6-7 meses de edad pero, en algunas
circunstancias, se puede retrasar hasta un ao. Tambin podramos decir que
probablemente contina en el segundo y al tercer ao de la vida del nio.
En esta etapa el beb ciego muestra signos evidentes de una clara preferencia
por la madre. Se producen, entonces, una exploracin creciente de su rostro,
una atencin concentrada cuando oye su voz y unas muestras de ternura
espontneas. Si el nio ha recibido crecientes manifestaciones amorosas de su
madre y ha tenido numerosas y frecuentes interacciones comunicativas con
ella, ser un nio ciego alegre, expresivo, con una curiosidad bsica y un
inters creciente por la exploracin de su entorno, que ir ampliando
progresivamente sus relaciones con otros miembros de la familia.
Figura 9.
Comunicacin verbal
Entre la madre y el nio se ha ido desarrollando, en el transcurso de las
primeras etapas, una comunicacin recproca, dirigida por unas iniciativas que
la transforman en activa y progresivamente en intencional.
Al principio, el llanto y los gritos son el principal medio de comunicacin por los
cuales el nio expresa sus necesidades. Existen diferencias individuales entre
los lactantes: algunos presentan un llanto continuo, son difciles de calmar y
plantean a las madres serias dudas sobre su competencia como tales. Ello
puede interferir en las interacciones y dificultar normalmente la comunicacin
entre la dada. Otros resultan fciles de comprender, segn manifiestan las
propias madres, puesto que sus necesidades se entienden enseguida y la
comunicacin se establece, de entrada, con mayor facilidad.
Los estudios citados nos ayudan a comprender las dificultades que tienen las
madres de tantos nios ciegos en entender no slo las seales que le enva su
hijo, sino tambin el llanto continuo que presentan al principio estos nios y, en
especial, los prematuros, como hemos indicado en el captulo anterior. La
comunicacin que se establece es o bien muy precaria o muy distorsionada al
no poder proporcionar las madres una regularidad y prontitud de respuestas
frente a las necesidades de sus hijos.
Por otra parte, es necesario que la madre adopte un ritmo regular de emisin
de mensajes, tanto vocales como cinticos. Al parecer, las repeticiones de
contenido y las repeticiones temporales, junto con la emisin de un ritmo,
tienen gran importancia para las adquisiciones cognitivas del lactante.
Ryan (1974) discute este definicin sealando que los autores confunden
informacin con comunicacin, pero seala que la importancia del estudio
reside en que pone de relieve lo pragmtico como opuesto a las bases
semnticas y sintcticas de la comunicacin y concluye que cualquier anlisis
de la comunicacin debe incluir una descripcin de la estructura de la
intersubjetividad entre los participantes al dilogo.19 Segn Trevarthen (1979),
la relacin es interpersonal, pero se requiere penetrar en el proceso
psicolgico que se produce y en el que los sujetos realizan juntos un proceso
mental y emocional. La intersubjetividad especifica, pues, el vnculo de los
sujetos que estn activos en la transmisin de sus sentimientos y comprensin
de cada participante de la dada.20
2. Stern D. Mother and infant at play: the dyadic interaction involving facil,
vocal and gaze behaviors. The effect of the infant on its caregiver. Nueva York,
Lewis y Rosenblum, eds., 1974.
10. Freedman, D.G. Smiling in blind infants and the issue of innate vs.
acquired. Journal of Child Psychology and Psychiatry 5. Nueva York, 1964.
11. Rogers S.J., Puchalski C.B. Social smiles of visually impaired infants.
Nueva York, Journal of Visual Impairment and Blindness, 1986.
14. Rheingold H.L. The effect of environmental stimulation upon social and
exploratory behaviour in the human infant. Determinants of infant behaviour,
vol. I. Londres, Methuen, Edit. B.M. Foss, 1961.
15. Zeskind P.S. Lester B.M. Acoustic features and auditory perceptions of the
cries of newborns with prenatal and perinatal complications. Child
Development, Rev., vol. 49, 1978.
16. Frodi A.M. y cois. Father's and mother's responses to infant's cries and
smiles. Infant Behaviour and Development, vol. 1, 1978.
21. Vendrell J.M. Parlem amb la boca, amb el cor o amb el cervell? Artculo en
peridico Avui. Barcelona, 18 novembre 1990.
Por otra parte, cada vez es mayor la conviccin de que las estrechas relaciones
que unen las alteraciones psquicas y las alteraciones motrices son una
expresin de este compromiso profundo entre movimiento y pensamiento. En
cualquier actividad o comportamiento del nio hay, sin duda, una unin
psicoafectivo-motriz realmente imprescindible para su normal evolucin.
Espacio
Espacio personal
Espacio social
Poco a poco, el universo del nio se puebla de seres y objetos que van
tomando una significacin ms precisa. El espacio sobrepasa los lmites de la
cuna y la dada madre-hijo, volvindose ms social. Al principio carece de
sentido de territorialidad, pero el beb reconoce lo que es suyo: su cuna, su
cuarto, su casa, y se comporta de forma muy distinta si lo alejan de todo
aquello que es suyo, aunque no pueda verlo. Para l las distancias existen
principalmente en trminos afectivos; as, notar la ausencia de la madre de la
habitacin si no la oye o no percibe signos que le indiquen su proximidad. Or
sus pasos, notar su olor o incluso percibir ms tarde su respiracin son puntos
de referencia orientativos de un espacio y unas distancias que se establecen
respecto a su propio cuerpo. En cambio, si no se establece un vnculo afectivo
adecuado, el beb ciego ser incapaz de asociar el tiempo y el espacio debido
a las dificultades producidas por su ansiedad o agitacin. Estos estados actan
de pantalla, enmascarando las referencias que pudieran resultar tiles al nio e
impidiendo que integre su espacio circundante.
A medida que crece, los juegos y actividades del beb ciego se introducirn en
la verbalizacin de los conceptos espaciales, que lo ayudarn a conocer mejor
las posibilidades de su cuerpo: posicin y movimientos que con l realiza.
Tiempo
Durante los primeros 4 aos de vida, el nio ciego, al igual que los otros nios,
adquiere poco a poco conciencia del tiempo y del espacio, nociones que se
hallan muy estrechamente ligadas a sus progresos afectivos (siempre
vinculados a su relacin con la madre primero y ampliados luego a los otros),
motores y sensoriales.
Tiempo personal
Cada nio tiene su propio ritmo, pero tambin sus posibilidades personales de
espera. La madre, asimismo, adapta a las posibilidades de su hijo los ritmos de
carencia y satisfaccin al principio, y de gratificacin-frustracin despus. En
los primeros meses el beb no puede esperar. Cuando tiene una necesidad
debe ser atendido en el momento en que aqulla se presenta. As, la madre
suficientemente buena, segn Winnicott, sigue el mismo ritmo que su beb y
lo alimenta, lo alza o lo mece a medida que ste precisa. Probablemente el
nio percibe entonces una sincrona entre su demanda y la respuesta que
obtiene.3
A partir de los 6 meses, la madre puede hacer esperar un poco a su beb que
la reclama, siempre que ste pueda or su voz, su entonacin calmada o sus
pasos acercndose a la cuna. Hacia los 12 meses en el beb ciego, las
frustraciones que puede asociar a las gratificaciones tendrn un valor esencial
en el establecimiento del tiempo. No obstante, la capacidad de distinguir el
pasado del presente es una funcin muy lenta, pero el nio ciego puede
desarrollarla correctamente, aunque con algn desfase en el tiempo, gracias a
su extraordinaria capacidad de memoria y a la posibilidad de evocacin.
Tiempo social
Figura 13.
Hacia los 2 aos, el nio ciego puede conocer bien los ritmos de su vida
familiar y adaptarse a ritmos distintos siempre que se produzcan dentro de este
marco.
Por otra parte, la evolucin motriz aportar, sin duda, elementos esenciales
para el desarrollo de las nociones espaciotemporales (Figs. 11 a 13).
Reflejos en el recin nacido ciego
Fundamentalmente, se distinguen dos tipos de reflejos en el beb. En primer
lugar, los reflejos primarios, es decir, los que estn presentes en el beb desde
el momento del nacimiento y que se han ido conformando a lo largo del
desarrollo embrionario y fetal. En segundo lugar, los reflejos secundarios, o
sea, los que no estn presentes en el nacimiento, sino que aparecen a lo largo
de los primeros meses de la vida posnatal.
Si bien el nio ciego sigue las mismas secuencias de desarrollo, puede tener
dificultades para utilizar aquellas que incluyen un mayor conocimiento de un
espacio amplio. Por tanto, puede inhibir un incipiente comportamiento motor,
para el que ya se encuentra preparado, y empezar a utilizar el siguiente, que
supone una mayor seguridad y confianza en sus posibilidades. El resultado
final de la secuencia puede ser que ambas conductas se produzcan de forma
paralela al mismo tiempo. O sea, el desarrollo de la segunda conducta acta de
potenciador que da seguridad para que se produzca al mismo tiempo la
primera. Por ejemplo, cuntas veces hemos visto a lactantes ciegos empezar
a gatear al mismo tiempo que iniciaban su deambulacin autnoma! Conocer el
espacio (Fig. 14), adquirir seguridad en su propia capacidad, perder el miedo y
atreverse a lanzarse de forma autnoma en el vaco inmediato, gracias a la
posibilidad ya adquirida de crear una imagen mental de este espacio y de cierta
imagen interiorizada de su madre, son el incentivo y los reales posibilitadores
de esta autntica hazaa motriz para el nio ciego.
A partir de los 3 meses no slo aumentarn los juegos con el cuerpo del beb y
el de sus padres, sino que se le propiciar el descubrimiento de pequeos
objetos que colgarn en su cuna o frente a su hamaquita, los cuales mediante
las reacciones circulares primarias y, algo ms tarde, las secundarias, inducirn
e impulsarn su curiosidad y el deseo de prolongar aquellas actividades ms
gratificantes para cada nio.
Ya no necesita ir pasando toda la mano por una pared para seguir un itinerario
desconocido. Simplemente, roza el dorso de su mano en contactos
espordicos o ms o menos continuados por la pared.
Despus de los 2 aos, algunos nios ciegos disfrutan sumamente con juegos
que implican la introduccin del bastn. Este instrumento, dado en una poca
tan temprana, supone la integracin en su vida de un elemento que le
proporcionar seguridad, confianza y placer y del que pronto ya no querr
prescindir. Su introduccin ser siempre como un elemento mgico, pero real,
que lo ayuda a encontrar y descubrir objetos en el espacio. Una cancin
oportuna puede completar la gracia del juego. ste no tendr por finalidad la
introduccin completa de la tcnica, sino simplemente la de aquellos elementos
de sta que pueden ser comprensibles y divertidos para un nio pequeo de
poco ms de dos aos (Figs. 17 a 20).
Figura 16.
Empieza a mostrar recursos en el juego. Aumenta su alerta en las
exploraciones y actividades que realiza. Comienza a desarrollar una serie de
actividades (Fig. 22) que implican destreza, diferenciacin de objetos,
aparejamientos, etc. El pequeo ciego habr tenido, no obstante, que hacer
largas prcticas de exploracin de objetos, de analizar sus partes, deshacer
antes que construir, controlar la situacin desde los elementos que utiliza, su
colocacin en el espacio, su bsqueda, observar y percibir sus realizaciones,
poder representarse una imagen de aquello que quiere conseguir y evaluar el
resultado final (Fig. 23). Numerosas y complejas operaciones mentales que
requieren, sin duda, disponer de una base afectiva fuerte que potencie la
incipiente personalidad del nio e impulsen un Yo fuerte dispuesto a afrontar
los crecientes obstculos que se le vayan presentando.
Los pequeos juegos de relacin con otros nios, que ya en las primeras
etapas se habrn iniciado en su casa, en el parque, en el vecindario,
posibilitarn la entrada del nio en la guardera. Esta entrada ser preparada
cuidadosamente con la familia y, en especial con la madre, y los educadores
que van a llevar a cabo la integracin (Fig. 25). El nio ciego puede preferir, al
principio, el contacto con nios mayores que le proporcionen juegos y con los
que se siente ms seguro. No obstante, si el nio ha tenido numerosas
oportunidades de contacto con otras personas, con otros nios, mayores y
pequeos, cada vez se sentir ms confiado y con mayores recursos para
iniciar estos contactos (Fig. 26).
Figura 26.
Para un mejor seguimiento de la evolucin de los nios ciegos, a continuacin
transcribiremos los diferentes parmetros de la Escala de Desarrollo Leonhardt,
que comprende desde los 0 a los 2 aos de edad, y que hemos realizado con
la poblacin de nios ciegos congnitos atendidos en Atencin Precoz.
Recordamos que esta evolucin se ha obtenido en nios ciegos asistidos
desde los primeros das o meses de vida y cuyos padres han participado
plenamente en el programa de seguimiento. En nios atendidos en pocas
posteriores, el desarrollo que presentaban era muy diverso y, en general, no se
ajustaban prcticamente en ninguna rea a la evolucin que aqu presentamos.
Postura y motricidad
Sentido auditivo
(En esta evolucin observamos una sincrona referente al desarrollo que sigue
el ciego y una disarmona referente al vidente.)
5. Scott E., Jan J., Robinson G., Kinnis C. Hypotonia in the blind child.
Develop. Med. Child Neurol, 17; 35-40, 1975.
Uno de los primeros trabajos sobre nios ciegos, realizado por D. Burlingham,
data de 1941. Esta autora llev a cabo un trabajo con 2 nios ciegos y observ
cmo la falta de visin alteraba y disminua una de las ms importantes
funciones que realizan los ojos, o sea, la verificacin de cuanto pasaba, la
comprobacin de la realidad. As, el nio ciego da paso a la fantasa que lo
lleva a negar la realidad y a desarrollar pensamientos productivos.1
Flix Deutsch (1940) comprob la misma tendencia en sus estudios. Este autor
advirti que en los nios ciegos congnitos la curiosidad era satisfecha mucho
ms rpidamente que en los nios videntes. Frente a un hecho, la primera
impresin de curiosidad daba enseguida paso a un desinters por lo que
pasaba y a refugiarse seguidamente en la fantasa.2
En 1961, D. Burlingham seal que el retraso del nio ciego no slo era debido
a la falta de visin sino tambin a la falta de incentivo que en muchas
ocasiones sufra al no ser animado por su madre a repetir aquello que haba
conseguido en sus experiencias. Asimismo, indicaba que la etapa de
dependencia se prolongaba y se ampliaba. Por otra parte, tambin seal
como caracterstica relevante la persistencia del placer experimentado con la
boca y una menor expresin de conductas agresivas, debido a la necesidad del
nio ciego de controlar su agresin, ya que pronto se da cuenta de su
dependencia del vidente y, en cambio, siente un mayor miedo a sufrir
agresiones externas.
Burlingham tambin seal que el habla de los nios ciegos se hallaba menos
conectada con experiencias sensoriales y con las capacidades y logros del
ego. Consideraba tambin una experiencia comn el hecho de que muchos de
estos nios, al encontrarse con personas extraas, inmediatamente les
preguntasen sus nombres, su procedencia y otros detalles personales. Esta
autora lleg a la conclusin de que las personas ejercan mucho mayor
atractivo para ellos que el que ejercan los objetos.3
Nuestras observaciones
Los primeros trabajos realizados con nios ciegos nos permitieron observar
que algunos nios presentaban un desarrollo muy lento. Eran nios pasivos
que no tenan curiosidad por el entorno, que haban inhibido su primitivo
impulso de exploracin y que continuamente necesitaban un Yo auxiliar que
los impulsase a decir o a realizar cualquier accin o actividad. En estos nios,
la nica actividad espontnea que podamos percibir era la auditiva, pero en la
que se mostraban extremadamente selectivos. As, una voz inesperada, un
timbre para l desagradable o demasiadas voces juntas provocaban su
replegamiento. Lo mismo suceda con los diversos sonidos del ambiente, los
cuales, por su complejidad o continua invasin de su mundo, a veces le hacan
ms difcil su tolerancia. Con las manos o los dedos en los odos provocaba el
aislamiento que el nio deseaba o necesitaba.
Las prohibiciones constituyen otro de los temas que estn presentes, y en cuya
repeticin el nio acostumbra a encontrar placer. Lenguajes ecollicos o sin
sentido, cantinelas interminables, nios-radio, como tantas veces se los ha
llamado, por la repeticin de slogans publicitarios o de ciertas partes de un
programa de radio o televisin que al nio le han hecho gracia por la sonoridad
de las palabras empleadas (muchas veces eran palabras barrocas,
rimbombantes y absurdas para l).
El nio ciego tiene, al igual que los dems, la capacidad para establecer
relaciones objtales, aunque necesita una ayuda externa para desarrollarlas.
Sin embargo, como dice Winnicott, hemos de tener en cuenta que el individuo
es un fenmeno aislado y defiende este aislamiento a toda costa.21 Cuando el
nio ciego percibe la invasin de su mundo interno, defiende este aislamiento a
toda costa. Debe encontrar una serie de elementos que le aseguren esta
integridad interna, por ejemplo, la comprensin de sus padres, no en trminos
intelectuales, que nada tienen que ver, sino la comprensin de unas
necesidades de amor, de ternura, la posibilidad de mostrar su agresividad en
ambivalencia con sus impulsos amorosos en relacin con un solo objeto.
Cuando la madre es capaz de ofrecer esta imagen completa respecto al amor y
al odio que puede sentir su beb de forma ambivalente, se transforma en
una imagen coherente para su hijo, cuya evolucin permitir la existencia de un
ego que empiece a independizarse del ego auxiliar de la madre. El beb, como
dice Winnicott, tiene un interior y, en consecuencia, un exterior. Es entonces
cuando puede empezar a desarrollar su esquema corporal de forma compleja y
a representar la realidad externa, inicindose un desarrollo hacia la
independencia, gracias a esta estabilidad interior. Las circunstancias favorables
necesarias en esta fase comprenden que la madre siga siendo ella misma y
contine estando viva y disponible para identificarse con su beb a travs de
los, cambios y gestos que ste va presentando21. Winnicott seala tambin la
importancia que adquieren:
Adems, la madre sabe que debe hacer que el nio sienta y oiga que ella
vive; que debe aplazar sus propios impulsos hasta que llegue el momento en
que el nio sea capaz de utilizar positivamente la existencia separada de la
madre. Sabe que no debe dejarlo solo durante un perodo de tiempo minutos,
horas o das superior al que le permita a. su hijo conservar la idea de una
madre viva y cariosa. Si la madre ha estado fuera por un perodo de tiempo
superior al que el nio poda soportar, tendr que "mimar" al nio para que
regrese al estado en que puede nuevamente retomar a la madre (si no es
demasiado tarde), cambiando, entonces, su papel de madre por el de
terapeuta. 21
As, si la madre es suficientemente buena, el nio empieza a prestar atencin a
la realidad externa y a creer en ella. Winnicott manifiesta que en la base de
formacin del smbolo se hallan la espontaneidad y la ilusin de creacin y
control omnipotentes (que ms tarde podr reconocer como elementos ilusorios
en su juego y en su imaginacin), y en el objeto externo creado. Si, en cambio,
existen dificultades que separan en vez de unir la relacin del nio con el
objeto, se producir un bloqueo en la formacin del smbolo. 21
Para acabar, las palabras de F. Tustin23 (1987) sintetizan la idea principal que
continuamente he intentado transmitir: En una relacin madre-hijo que se
desarrolle normalmente, las necesidades del nio son totales y las de la madre
son relativas. En una situacin de enredo confusional, las necesidades de la
madre superan a las del nio (al menos es lo que siente el nio). Se siente
totalmente eclipsado por ellas. No se siente cuidado sino asfixiado. El estado
del nio encapsulado es muy diferente. Siente que vive en un helado
aislamiento. Est excluido del mundo externo y de la gente que lo habita. Su
mundo es rgido, desnudo y vaco.
Por ltimo dice Tustin, debe quedar claro que lo que conduce a la
psicosis es el uso masivo y persistente de objetos de forma confusional y
encapsulante, hasta el extremo de no utilizarlos de forma transicional y
comunicativa. Esta hiperutilizacin impide la capacidad de formacin de
smbolos. El uso indebido de objetos autistas y confusionales origina el
subfuncionamiento de estos nios y la aparente deficiencia mental de algunos
de ellos.
2. Deutsch F. The sense of reality in persons born blind. Psycho, 10, 1940.
8. Sandler A.M. Aspects of passivity and ego development in the blind infant.
Psychoanalytic study of the child, 18, 1963.
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16. Fraiberg S., Siegel B.L., Gibson R. The role of sound in the search behavior
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17. Fraiberg S., Smith M., Adelson E. An educational program for blind infants.
J. Spec. Educ, 3, 1969.
23. Tustin F. Estados autsticos en los nios. Buenos Aires, Paids, 1987.
24. Cantavella F., Leonhardt M., Esteban A., Ferret T., Lpez C. Introduccin al
estudio de las estereotipias en el nio ciego. Barcelona, Masson, 1992.
Figura 27.
Si, por ejemplo, el beb no tiene todava el mes de vida, la Escala NBAS de
Brazelton nos ayuda a observar las respuestas y capacidades que ofrece el
nio. Se ponen de manifiesto diferencias significativas en los resultados del
examen, especialmente en los tems interaccionales, es decir, orientacin a la
voz y al sonido, consolabilidad, reacciones que presentan los bebs sostenidos
en brazos y cualidad y duracin de los perodos de vigilia calma y atenta. Este
instrumento, que resulta til en muchos tipos de investigacin, nos ayuda a
comprender mejor la calidad de las primeras interacciones y nos sirve para
ayudar a los padres a identificar muy precozmente las capacidades que
muestra su hijo y sus seales comunicativas personales. (En el captulo 3 nos
hemos referido a todos estos aspectos de forma amplia.) El hecho de poder
observar al nio de forma tranquila y relajada, de poder hablar con los padres
sobre l y sobre lo que ven, los ayuda a descubrir las aptitudes no slo del nio
sino tambin las de ellos mismos.
A menudo, en las primeras visitas, los bebs ciegos presentan una irritabilidad
excesiva y crisis continuas de llantos frente a los estmulos ms insignificantes.
Un buen conocimiento de las respuestas del beb permitir ayudar a la madre
a que encuentre los recursos necesarios, protegindolo de excitaciones
excesivas para mejorar su estado. Ello, a su vez, ayudar a la madre a
descargarla del sentimiento de culpa que experimenta con su hijo y que con
sus constantes lloros la hace sentir muy incapaz.
Lleg la hora de la toma del bibern del nio. La madre cogi al nio de la cuna
y lo levant sin anticiprselo, sin hablarle, sin una caricia. Lo sent en su falda,
distanciado y orientado hacia la parte externa de su cuerpo, y le puso el
bibern en la boca. El nio chup unos segundos, de pronto lanz con la
lengua la tetina, se puso otra vez nervioso buscando desesperadamente y
empez a llorar. La madre intent de nuevo darle de comer, pero el nio, como
acostumbraba, lo rechaz llorando. Mientras, empec a hablar con la madre de
las dificultades que ofreca esta situacin para ella. Hablamos de las
dificultades que estaba viviendo el nio en la serie de experiencias traumticas
(hospital, visitas continuas a mdicos, etc.) que le dificultaban el contacto con el
mundo externo y que empezaba tambin a mostrar con sus incipientes miedos.
Mientras transcurra esta conversacin la madre comenz a relajarse.
Manifest, entonces, los grandes miedos que ella tambin experimentaba y
cmo necesitaba el sonido del televisor, para no pensar, ya que no poda estar
en silencio. Cuando pudo expresar sus sentimientos, la madre cogi
espontneamente de nuevo a su hijo y le habl de forma suave y dulce. El nio
se calm escuchando con atencin. Empez a tomar el bibern sin problemas,
mientras la madre le cantaba suavemente. El nio juntaba con tranquilidad sus
manitas abiertas. Espordicamente manifest algn intento de llanto, pero la
madre, tranquila, poda calmarlo fcilmente, poda ya contener la ansiedad de
su pequeo.
A la madre deprimida, que debe soportar una tensin muy intensa, le resulta
difcil estructurar su funcin materna. Si la depresin que sufre no es de tipo
destructivo, podr ayudarla a ajustarse a su realidad para, progresivamente,
llegar a convertirse en una madre suficientemente buena.
Si esta experiencia que acabo de presentar ocurre de forma aislada, no tendr,
en general, efectos persistentes. Si, en cambio, su aparicin es continuada, la
personalidad del nio podra quedar afectada y producir efectos irreversibles
(Shaffer).2
Otra cuestin importante a tener en cuenta es que no se debe pensar que los
nios ciegos dejan de ser vulnerables despus de los primeros aos de vida y
que las experiencias que despus pueden sufrir no tienen consecuencias. Es
cierto que el nio es ms sensible a determinados tipos de influencia en
algunos estadios del desarrollo que en otros, pero todava no se conoce lo
suficiente respecto a su extensin (Schaffer2). Tampoco se conoce, por otra
parte, de qu forma afecta un factor aislado en el desarrollo, puesto que
normalmente ste se produce en un contexto concreto y continuado y a travs
de una serie de influencias asociadas.
Otro factor que hemos aprendido a travs de estos aos de trabajo y que nos
ha ayudado personalmente ha sido el de llegar a tolerar nuestros propios
sentimientos frente a los conflictos que no se resuelven, con las familias y los
nios que se pierden, que no evolucionan, y el hecho de poder aceptar que
somos un instrumento teraputico en el trabajo de Atencin Precoz, que a
veces funciona... pero no siempre.
Metodologa de trabajo
Como ya hemos indicado, nuestro trabajo se realiza en el propio hogar del
nio. En este marco se encuentran enfrentados, por un lado, nuestra propia
capacidad y, por otro, la historia y la realidad exacta de cada familia,
conociendo as la dinmica y la calidad de las interacciones que se producen.
De esta manera, y siempre, con un respeto profundo a la forma de ser de los
padres, a su dinmica familiar, a su cultura, intentamos potenciar al mximo
sus capacidades personales, sus funciones de padrea, a la vez que partimos
de un trabajo prctico con el nio que les muestre los recursos naturales
estimuladores que se hallan en la propia casa y que facilitarn su utilizacin y
la continuidad del trabajo. Pensamos que ello contribuye a desmitificar las
fantasas de omnipotencia y de saber que los padres atribuyen al especialista y
tambin los ayuda a buscar en s mismos y en su ambiente los propios
recursos potenciadores del crecimiento integral del nio. Por otra parte, las
casas disponen de una serie de elementos muy estimulantes para el nio, ya
que son los suyos, los que tiene cerca y los que para l adquieren los primeros
significados. Por ejemplo, la cama de los padres, lugar muy utilizado para
cambiar la ropa del beb, es un espacio conocido, en general, por el beb
ciego, que le da seguridad y que posee connotaciones afectivas que favorecer
la adquisicin de los primeros patrones posturales y motores. Ms tarde, junto
con los padres se buscarn los espacios mejor conocidos por el pequeo, que
faciliten sus desplazamientos libres, gateo, deambulacin, etc. En nuestra
experiencia anterior, trabajando en el propio Centro de Atencin Precoz,
habamos comprobado la dificultad del beb ciego frente a un espacio nuevo,
extrao para l, que lo inmoviliza y lo somete a un estado de alerta extrema
con el fin de situarse frente a cualquier contingencia peligrosa o vivida por el
nio como peligrosa. Este estado de hipersensibilidad que presenta el nio
ciego en un ambiente poco conocido, le resta energas de sus propias
capacidades, convirtindolo en un nio pasivo y poco dispuesto a efectuar
nuevas exploraciones.
Por otra parte, recin nacidos con graves problemas neurolgicos pueden no
presentar problemas visuales durante los primeros 6 meses de vida (Cogan,
19663; Van Hof-Van Duin y Mohn, 1984; Merrill y Kewman, 1986; Jan, Wong,
Groenveld, Flodmark y Hoyt, 1986) debido a la existencia de restos o de un
parcial funcionamiento visual extremadamente variable, de forma que, segn
Jan, en los primeros meses de vida no dan la apariencia de ser nios ciegos
(1987). As, las respuestas del nio frente a un estmulo visual pueden ser
sumamente confusas tanto para los padres como para los profesionales que
trabajan teraputicamente con el nio, observando miradas errticas junto con
otras vacas, desinvestidas de percepcin, con excepcin de la luz. El uso de la
capacidad visual residual que el nio posee se halla en estrecha relacin con la
comprensin que tiene el beb de la informacin sensorial que recibe y de su
entorno. Por tanto, se halla en ntima relacin con el proceso neurolgico y con
su mayor o menor capacidad de funcionamiento. Existe, pues, una interaccin
del proceso visual, el funcionamiento del SNC y la estimulacin que le
proporciona el ambiente, factores que deben tenerse en cuenta en la
orientacin del trabajo de atencin precoz con nios ciegos con mltiples
discapacidades, a fin de proporcionar la mejor respuesta a sus necesidades.
Para ello se requiere un trabajo interdiscplinario coordinado, en el que el rol del
especialista en dficit visual consiste en proporcionar un diagnstico funcional
de la visin del nio plurideficiente y una orientacin y soporte en todos los
aspectos de estimulacin visual o de conocimiento del entorno que el nio de
baja visin o ciego necesita. Este soporte es facilitado al Centro de Atencin
Precoz, a los centros mdicos, hospitales o escuelas especiales que tratan
teraputicamente al nio y siguen su evolucin.
Es esencial para todo terapeuta que trabaje con nios que presentan mltiples
dficit comprender sus necesidades plurisensoriales y estructurar la
estimulacin sensorial de su entorno con el fin de promover tanto las restantes
capacidades visuales como todas aquellas otras que, a pesar de ser limitadas,
pueden constituir, en mayor o menor medida, el potencial del nio.
BIBLIOGRAFA
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Internacionals Educado Deficient Sensorial. Barcelona: CPDES Fundaci Caixa
de Pensions, 1986.
Desde que el impulso nervioso abandona la retina hasta que alcanza la corteza
cerebral, recorre un largo camino en el que va procesndose la informacin
inicial. Este camino recibe, en conjunto, el nombre de va ptica.
El nervio ptico, que emerge del polo posterior del globo ocular, rene las fibras
nerviosas procedentes de la retina y penetra en la cavidad craneana, donde se
renen en una sola estructura denominada quiasma ptico. En ste se produce
el entrecruzamiento de las fibras procedentes de las mitades internas o nasales
de la retina de ambos globos oculares. A partir de aqu, cada una de ambas
vas pticas ya no conduce la informacin de un ojo u otro sino la
correspondiente al lado derecho o izquierdo del espacio que nos rodea. La
hemirretina y la va de un lado perciben el campo visual contralateral. Desde el
quiasma parten las cintillas pticas, que transportan el estmulo nervioso a los
cuerpos geniculados externos y, desde all, a travs de las radiaciones pticas
alcanzan finalmente la corteza visual localizada en el lbulo occipital con sus
reas primarias y de asociacin. Es aqu donde se experimenta la imagen
visual. Sin este ltimo paso el proceso visual no existe, lo que explica por qu
una persona con una lesin neurolgica puede ser ciega a pesar de tener un
globo ocular en perfecto estado.
Figura 29.
Gracias a los estudios actuales sabemos que el recin nacido es capaz no slo
de ver sino tambin de fijar y seguir con la mirada a una persona o a un objeto.
Al parecer, es especialmente sensible al movimiento que se produce en su
entorno. Haith1 (1978) comprob que un beb era capaz de dejar de succionar
(en una actividad no nutritiva de este tipo), cuando se produca un movimiento
dentro de su campo visual. La importancia de la dimensin cintica es
fundamental para permitir al beb detectar los objetos que se hallan en su
entorno y fijar su atencin visual. Los movimientos de prensin tambin se
producen ms fcilmente, si el objeto se halla en movimiento (Von Hofsten,2
1982).
Haith1 (1978) piensa que la actividad visual que presenta el beb en la primera
poca se hallara gobernada por una serie de reglas determinadas, que
guiaran la actividad de bsqueda y de exploracin del beb y que se modifican
con la edad.
Alrededor del cuarto mes, los lactantes empiezan a responder a los dos ojos
como a una unidad estructurada, pero todava no han organizado un concepto
de la configuracin propia e invariable de los ojos, los odos, la nariz y la boca.
A los 5 meses la boca se ha convertido en un rasgo tan sobresaliente como los
ojos, y la configuracin de la cara se considera como una entidad visual
distinta. 6
A partir del ao, la mirada adquiere una gran importancia en todo aquello que
supone la obtencin de informacin. La curiosidad constituye un elemento
bsico.
Tambin es posible observar:
Derecho Izquierdo
Creatividad Habilidades lingsticas
Intuicin Actividades analticas lgico-matemticas
Organizacin espacial
Esquema corporal
Recin nacido
Los ojos giran a menudo por reflejo en direccin a la fuente del sonido
1 mes
Queda fijado en la luz que proviene de una ventana o de una pared blanca,
aunque sin mostrar expresin
3 meses
Converge los ojos para jugar con sus dedos a partir de los 3 meses
Sigue con atencin una pelota colgada que se mueve despacio a 15-25 cm
de su rostro
4-6 meses
Visualmente insaciable, mueve la cabeza y los ojos en todas direcciones
Mira las cosas moverse o caerse en los campos visuales (ambos ojos
trabajan como un equipo)
9 meses
Muy observador
Busca los juguetes cados o los juguetes escondidos mientras est mirando
(a los 9-10 meses)
Observa las actividades de los adultos, de los nios, de los animales con
gran inters, a una distancia de 3 m y durante algunos segundos
Mira una pelota de 4-5 cm de dimetro rodar a una distancia de 3 m
12 meses
Utiliza libremente las dos manos, pudiendo mostrar preferencia por una de
ellas
15 meses
Sigue con los ojos la trayectoria de un cubo que se cae de pronto de una
mesa
Puede estar frente a una ventana mirando lo que pasa fuera durante
algunos minutos
18 meses
2 aos
respuestas a la luz,
reconocimiento visual,
enfoque,
fijacin,
seguimiento:
horizontal,
vertical,
circular,
acomodacin.
discriminacin,
reconocimiento,
identificacin,
interpretacin.
representacin simblica,
memoria visual,
percepcin espacial:
posiciones espaciales,
relaciones espaciales,
distancia,
coordinacin visuo-motriz,
imitacin: posiciones y movimientos,
reproduccin:
diferenciacin figura-fondo,
Asimismo, hemos observado que un gran nmero de estos nios muestran una
funcionalidad sorprendente en relacin con el escaso resto visual que poseen y
que no puede justificarse por la agudeza o por el campo visual que presentan.
Estos nios pueden realizar variadas respuestas frente a la presencia de un
estmulo. Para ello utilizan guas o puntos de referencia visuales, auditivos,
memoria, orientacin en el espacio, movilidad y, en conjunto, aprovechan todos
los detalles presentes en las figuras o los objetos, que lo ayudan en su trabajo
de identificacin. Numerosos bebs usan tambin su visin perifrica durante
largo tiempo antes de poder realizar (si les es posible) una fijacin ms o
menos macular.
Las diferencias individuales orientarn, sin duda, el inters del beb hacia
ciertos estmulos visuales. Las propias capacidades pueden quedar patentes
en el gran inters, por ejemplo, que puede manifestar un beb de 2 meses con
visin slo de luz, en el que pueden permitir, segn la patologa ocular que
presente, en pocos meses, la visin de sombras, colores, espacios,
movimientos que ocurren en el entorno y cierta visin de caras y objetos,
aunque sta sea muy pobre. En cambio, en otro beb con menor inters, que
quiz siente los efectos de la depresin de sus padres o bien posee pocas
capacidades individuales, como ocurre en los nios con dficit neurolgicos
asociados, la obtencin de cualquier respuesta visual ser muy lenta y costosa
y, segn el grado de afectacin que presente, sin apenas evolucin.
En todos aquellos nios cuyo diagnstico nos puede orientar hacia la presencia
de algn resto visual es necesaria una observacin cuidadosa y permanente.
A algunos nios les molesta de forma extraordinaria la luz que perciben sus
ojos. Entre ellos se encuentran los afectados por glaucoma o los que presentan
aniridia. Una sencilla observacin consiste en colocarnos frente a una ventana
con el beb de espaldas a la luz y observar cmo el nio abre los ojos. Si,
suavemente, le damos un giro con nuestro cuerpo de forma algo rpida hacia la
luz que entra por la ventana comprobamos que el nio cierra los ojos. Podemos
repetir esta prueba un par de veces para confirmarla. Luego podemos situar al
nio en un lugar de la habitacin en semipenumbra y ofrecerle objetos
reflectantes o de colores fluorescentes, vivos y contrastados, as como un
mueco que posea luz en el interior de su cabecita, que puede interesarle ms
en una primera etapa que la luz de una linterna. Es en esta situacin cuando
podemos conseguir unas primeras respuestas.
Otros nios pueden hacer caso omiso a la luz de una linterna y, en cambio,
prestar atencin a una cara humana que se halle muy cerca de su rostro y
enfatiza sus facciones por medio de guios, aberturas de boca, sacar la lengua,
etc. Los nios que presentan coloboma bilateral o afectaciones de la retina, por
ejemplo, pueden presentar este tipo de respuestas hacia los 2 meses de vida.
La cara humana les produce, como sabemos, gran inters. Realizando, al
principio, una serie de pequeos ruidos con la boca al tiempo que se enfatizan
los rasgos faciales, lentamente se va conduciendo la atencin del beb desde
el rea auditiva a la visual.
Los nios con lesiones cerebrales pueden presentar una gran variabilidad en
sus respuestas visuales. Como ya hemos dicho, si hay posibilidades de un
mnimo resto visual, ste puede presentarse de forma tarda. Por consiguiente,
es posible que se presente cierta reactividad a los estmulos visuales cuando
ya no se espera respuesta alguna. Por ello, es conveniente observar, en ciertos
perodos de tiempo regulares, qu tipos de conductas realiza el nio. El nio
empieza a ladear su cabeza buscando la luz de una lmpara o la que se filtra
por el vidrio de una ventana? Se fija en sus manos y empieza a mirarlas a la
altura de los ojos, movindolas repetidamente? Se fija en las manos de su
madre que pasan delante de sus ojos y permanece quieto o bien mueve las
suyas en un intento de cogerlas? (Por ejemplo, en algunos casos las uas
pintadas de la madre han ejercido un gran estmulo para el pequeo.) Sigue la
figura de la madre que pasa por su lado, especialmente si lleva un vestido de
tonos muy vivos o con gran contraste de colores?
Aun cuando estas observaciones sirven para el trabajo general que realicemos
con todo nio, quiz nos han sido de mayor utilidad en nios con uno o ms
aos de edad que presentaban las caractersticas mencionadas.
Por otra parte, las respuestas de estos nios con afectaciones cerebrales,
como ya hemos indicado, manifiestan una gran variabilidad en su presentacin.
Nios que empiezan a utilizar su visin con bastante xito de pronto tropiezan
con cualquier obstculo, dando la sensacin de perder su vista. Al parecer,
sta es una caracterstica de este tipo de afectacin, y los nios pueden
presentar, con mayor o menor frecuencia, este tipo de lagunas en la capacidad
de respuesta por su enfermedad neurolgica.
Por tanto, se trabajar de forma intensa, desde los primeros meses de vida,
posturas y movimientos y, en general, el desarrollo motor del nio. Permitir al
nio que observe, durante el tiempo que necesite, todos los juguetes y objetos,
analizarlos, comparar, categorizar y, especialmente, comprender para despus
iniciar un juego ms elaborado es imprescindible en los nios de baja visin.
La formacin del vnculo entre el beb de baja visin y su madre puede haber
sufrido una alteracin en su inicio debido a la falta de contacto visual entre
ambos. Si la interaccin no se produce o es escasa, el nio puede presentar
graves alteraciones en su conducta y en sus relaciones con los dems.
Asimismo, el aislamiento es otro grave peligro para el beb de baja visin, al
igual que lo es en el beb ciego. Potenciar la formacin del vnculo, as como el
encuentro con otras personas, con otros nios desde las primeras etapas, ser
el primer objetivo del trabajo a realizar. Sabemos las dificultades del nio de
baja visin para mirar y ver a los otros nios. stos corren, se mueven continua
y rpidamente, mientras que l apenas tiene tiempo de fijarse en ellos cuando
ya han desaparecido. No puede controlar este entorno continuamente
cambiante, no sabe qu puede hacer ni cmo incidir; se encuentra en
inferioridad de condiciones frente a los dems y, por tanto, prefiere ignorarlo o
prestarle poca atencin. Potentes reclamos en el cochecito que lleva al beb de
baja visin (por ejemplo, un globo de vivos colores) puede atraer la atencin de
otros nios que, al acercarse y mirarlo, propician que ste se fije en ellos y
responda a pequeas interacciones que los nios crean entre s.
Figura 31.
Figura 32.
Por ltimo, nos referiremos a los miedos que, con frecuencia, tambin sufren
estos nios, miedos reales o fantsticos, pero que necesitan ser afrontados con
la ayuda del adulto. Un mundo externo que se ve de forma confusa difcilmente
se puede controlar en muchas ocasiones, y las sombras y los ruidos pueden
ser en determinados momentos aterradores para un pequeo. Recuerdo una
situacin muy simple que se produjo, en cierta ocasin, en una guardera. Un
pequeo de 18 meses de baja visin rompi a llorar aterrorizado al or un fuerte
ruido en la habitacin en la que se hallaba. Una silla se haba cado al suelo.
No obstante, a su lado lloraba, por la misma causa, otro nio de 15 meses.
ste permaneci mirando fijamente la silla y, sin cesar de llorar, se acerc a
ella. La toc y la empez a coger con sus manos. Lentamente la fue
levantando, hasta que pudo colocarla en pie. Sorbiendo las lgrimas la empuj
hasta hacerla caer. Satisfecho y sin dejar de mirarla fijamente volvi a repetir la
operacin, tirando de nuevo la sillita al suelo. Una sonrisa ilumin su rostro.
Pau, el nio de baja visin, continuaba llorando muy asustado. Entr entonces
en la clase y le expliqu qu haba pasado. Nos acercamos a la silla cada y lo
anim a que la mirara. La mir, la toc con su cuerpo y sus manos y despacio
empez tambin a levantarla, mientras su llanto iba disminuyendo, la empuj
con sus manos al tiempo que yo intentaba controlar la cada a fin de que no
fuera tan rpida y l pudiera seguir su trayectoria. El estrpito de la silla lo
ayud a fijarse en ella con gran inters. Sorbiendo sus lgrimas repiti tres
veces la accin. Cuando termin y se hubo apropiado de la experiencia, Pau
sonrea feliz.
8. Lewis. El lenguaje secreto del nio. Extracto recogido por M. Codina del
seminario sobre Desarrollo de la visin normal realizado por la Dra. R.
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Afaquia. Ausencia del cristalino, que puede ser congnita o adquirida como
resultado de ciruga.
Crnea. Porcin clara y transparente de la capa externa del ojo, que forma
entre su cara posterior y la cara anterior del iris la cmara anterior y constituye
el mayor medio refractivo del ojo.
Coroides. Tnica vascular del globo ocular situada entre la esclera y la retina
(situada internamente).
Contar dedos (CD). Mtodo para evaluar la visin en las personas que no
llegan a distinguir los ortotipos de Snellen. El examinador registra la distancia a
la que la persona puede contar los dedos.
Convergencia. Proceso de dirigir los ejes visuales de los dos ojos a un punto
cercano, lo que hace que las pupilas de ambos ojos se acerquen.
Foco. Punto en el cual los rayos de luz convergen despus de pasar por una
lente.
Fusin. Poder de coordinar las imgenes recibidas por los dos ojos y formar
una sola imagen mental.
Hipermetropa. Condicin visual por la cual los rayos de luz enfocan por detrs
de la retina, debido a un menor poder de refraccin o a un menor dimetro del
globo ocular. Los objetos cercanos son ms difciles de enfocar.
Mcula. Pequea zona central de la retina que rodea a la fvea, junto con la
cual representa el rea ms ntida de la visin.
Miopa. Error de refraccin por el cual el punto de enfoque de los rayos de luz
se proyecta delante de la retina, por lo que no pueden enfocarse ntidamente
los objetos distantes.
Movilidad. Trmino que denota la habilidad para moverse desde una posicin
a otra.
Nervio ptico. Grupo de fibras nerviosas que llevan impulsos desde la retina
hasta el tronco cerebral.
Retina. Capa ms interna del ojo que contiene clulas nerviosas sensibles a la
luz y fibras que la conectan con el cerebro a travs del nervio ptico.
Visin tubular. Contraccin del CV de tal magnitud que slo se conserva una
pequea rea de visin central, lo que da la impresin de mirar por un tubo.