Epilepsia en Latinoamrica

Documento tcnico basado en las presentaciones del Taller

Internacional efectuado en Santiago de Chile, en agosto de
2013, y otras contribuciones posteriores


EpilepsiaenLatinoamrica

DocumentotcnicobasadoenlaspresentacionesdelTallerInternacional
efectuadoenSantiagodeChileenagostode2013,ycontribucionesposteriores

ProducidoporlaUnidaddeSaludMentalyUsodeSustanciasdelaOrganizacinPanamericana
delaSalud(OPS),conelapoyodelaLigaChilenacontralaEpilepsia,laFacultaddeCiencias
MdicasdelaUniversidadNacionalAutnomadeHonduras,laLigaInternacionalcontrala
Epilepsia(ILAE)yelBurInternacionalporlaEpilepsia(IBE)

Editores
DvoraKestel.JefadelaUnidaddeSaludMentalyUsodeSustanciasdelaOrganizacinPanamericanadelaSalud
(OPS).
CarlosAcevedo.Neurlogopediatra,DirectordelCentroColaboradordelaOPS/OMSsobreEpilepsiaenChileyEx
PresidentedelaLigaChilenacontralaEpilepsia.
MarcoTulioMedina.Neurlogoepileptlogopeditricoydeadulto,DecanodelaFacultaddeCienciasMdicas
delaUniversidadNacionalAutnomadeHondurasyPresidentedelaComisindeAsuntosLatinoamericanosdela
ILAE.
TomsMesa.Neurlogopediatra,PresidentedelComitLatinoamericanodelIBEyPresidentedelaLigaChilena
contralaEpilepsia.
JorgeRodrguez.MdicopsiquiatrayAsesordeSaludMental.

Notaeditorial:Lasopinionesvertidasenestedocumentosonresponsabilidadabsolutadelosautoresyno
representannecesariamenteelpuntodevistaoficialdelaOPS,ILAEoIBE.

 CONTENIDOS
Presentacin DvoraKestel 4

I. Introduccin Editores 6

II. Perspectivaglobaldelaepilepsia: TarunDua 10
Mejorandoelaccesoalaatencin BrookeShort

III. EpilepsiaenLatinoamricayelCaribe: JorgeRodrguez 21
InformedelaOrganizacin
PanamericanadelaSalud

IV. Atencinalaspersonasconepilepsia LilianCuadraOlmos 34
enChile:ProgramaNacionalde
epilepsia

V. Guasdeprcticaclnicaenepilepsia: TomsMesa 41
Laexperienciachilena

VI. Epidemiologadelaepilepsiaen MarcoT.Medina 45
Honduras LzaroMolina
MedardoLara

VII. ProgramaPrioritariodeEpilepsiaen MarioA.AlonsoVanegas 53
Mxico FranciscoRubio

VIII. ExperienciadeBrasil:Eldilemade PatriciaTambourgi 59
HermesyelJaguardesmitificador CamilaDelmondesDias
LiLiMin

IX. Experienciasenlegislacinsobre JaimeFandio 68
epilepsia:ColombiayArgentina SilviaKochen

X. Educacinenepilepsia: PatriciaBraga 76
Experienciasyreflexiones

XI. Teniasis/cisticercosisporTaenia Departamentode 84
solium:Huspedaccidentaly EnfermedadesTransmisiblesy
prevencindelaepilepsia AnlisisenSalud/Unidadde
EnfermedadesTropicales
DesatendidasyTransmitidas
porVectores/Unidadde
Alerta,RespuestaaEpidemias
yEnfermedadesTransmitidas
porAguaOPS

 XII. Amaneradeconclusin: Editores 87

Desafosyoportunidades

ANEXOS 91

1. ResolucindelConsejoDirectivodelaOPSrelativaalaEstrategiayplan
deaccinsobrelaepilepsiaenlasAmricas.

2. Cargamundialdeepilepsiaynecesidaddemedidascoordinadasenlos
pasesparaabordarsusconsecuenciassanitariasysocialesysu
conocimientoporelpblico.

InformedelaSecretaradelaOMSaprobadoporla68.Asamblea
MundialdelaSalud(A68/12).

3. RelatoradelTallerEpilepsiaenLatinoamrica:Avancesydesafos,
desarrolladolosdas5y6deagostode2015enTegucigalpa,Honduras.

OrganizadoporlaOrganizacinPanamericanadelaSaludylaFacultadde
MedicinadelaUniversidadNacionalAutnomadeHonduras.

 PRESENTACIN

Laepilepsiaesunodelostrastornosneurolgicoscrnicosmscomunes,queafectaamillones
depersonasennuestrocontinente.Apesardeello,seestimaquelabrechadetratamientoen
AmricaLatinayelCaribeessuperiora50%.

Existentratamientossimplesycostoeficientesquepuedensermanejadosaniveldela
atencinprimariayquepermitenquelagranmayoradelaspersonasconepilepsiapuedan
llevarunavidanormal.Sinembargo,unodelosproblemasclavesqueafrontanlossistemasde
saluddelaRegineslapocacapacidadresolutivadelosequiposdeatencinprimariaparala
identificacinymanejodeloscasosdeepilepsia.Porotrolado,laepilepsiacontinasiendouna
enfermedadquesepercibedemaneraestigmatizada,discriminatoriayexcluyente.

Reconociendolacargaquerepresentalaepilepsiaylabrechadetratamientoexistenteenlos
pases,enelao2011,el51.ConsejoDirectivodelaOrganizacinPanamericanadelaSalud
(OPS)adoptlaEstrategiayplandeaccinsobreepilepsia.LaResolucinaprobadaporlos
EstadosMiembrospusonfasisenquesetratadeunproblemarelevantedesaludpblica.

EnelmarcodelasactividadesparaapoyarlaimplementacindelaEstrategiaRegional,en
agostode2013,sedesarrollenSantiagodeChileunTallerLatinoamericanoquetuvocomo
objetivodiscutireintercambiaropinionessobrealgunasexperienciasexitosasllevadasacabo
enAmricaLatinaenelcampodelaepilepsia,aprenderdeestasiniciativasyevaluarla
posibilidaddeimplementarlasenotrospasesdelaRegin.

Elpresentedocumentotcnicorecopilalasprincipalespresentacionesrealizadaseneltallerde
Chile,revisadasyactualizadasporsusautores,alasqueseaadieronotrascontribuciones.Es
undocumentotil,importanteybienestructurado,queponemosadisposicindelpblicoen
nuestrapginaweb.

La68.aAsambleaMundialdelaSalud,quesesionenmayode2015,aprobelInformeCarga
mundialdeepilepsiaynecesidaddemedidascoordinadasenlospasesparaabordarsus
consecuenciassanitariasysocialesysuconocimientoporelpblico.Estoconstituyeunpaso
muyimportantequecolocalaepilepsiaenlaagendaglobaldesaludpblica.

Enagostode2015,llevamosacabounsegundoTallerLatinoamericanosobreepilepsiaen
Tegucigalpa,Honduras,quenospermiticontinuardandoseguimientoalaimplementacinde
laEstrategiaRegionalaniveldelospases,ascomodiscutiravancesydesafosdecaraal
futuro.Comoconclusindeestaactividad,seestablecieronacuerdosconcretosquesern
objetodemonitoreoycontrol.Lapresentacinformaldeestedocumentotcnicoserealiz
justamentealfinalizareltallerdeHonduras.

LadoctoraCarissaEtienne,DirectoradelaOPS,haexpresadoclaramenteelcompromisode
cooperarconlosEstadosMiembrosparamejorarlaatencindelaspersonasconepilepsiay
4

esteejerciciodediscusindelasexperienciasmspositivaseinnovadorasenAmricaLatinaes
unpasomuyimportanteeneseproceso.Latareademejoramientodelacalidaddeviday
proteccindelosderechosdelaspersonasconepilepsiahaavanzadoenlaRegin,peroan
quedangrandesdesafosyretospordelantequedebernserenfrentadosenformaintegraly
colaborativa.LaEstrategiaadoptadaporelConsejoDirectivodelaOPSdebetransformarseen
unaherramientadetrabajoparamejorarlarespuestadelossistemasdesalud.

Finalmente,queremosexpresarnuestroagradecimientoalosautoresquedesarrollaronlos
diferentescaptulosdeestedocumento,ascomoalaLigaChilenacontralaEpilepsia,quien
realizlacompilacinprimariadelaspresentacionesdeltallerefectuadoenagostode2013.
Comoesyahabitual,hemoscontadoconelacompaamientodenuestrossociosdelaILAEe
IBEdurantetodoelprocesodepreparacindeldocumento,ascomoconelapoyodel
DepartamentodeSaludMentalyAbusodeSustanciasdelaOrganizacinMundialdelaSalud.
UnespecialreconocimientoalaFacultaddeMedicinadelaUniversidadNacionalAutnomade
Honduras,alaSecretaradeSaluddeHonduras,yalaRepresentacindelaOPSenelpaspor
sermagnficosanfitrionesdelTallerRegional.

Esperamosqueelpresentedocumentotcnicoseconviertaenunafuentedeaprendizajeyuna
herramientatilyprcticaparaautoridades,trabajadoresdelasaludypblicointeresadoenel
tema.

DvoraKestel
JefadelaUnidaddeSaludMentalyUsodeSustancias
OrganizacinPanamericanadelaSalud

 I
INTRODUCCIN

Editores

LaepilepsiaesuntrastornoneurolgicodegranrelevanciasanitariaysocialenAmricaLatina
yelCaribe(ALC),sudiagnsticoesesencialmenteclnicoypuedeserrealizadoencontextosno
especializadoscomoeldelaatencinprimaria;asimismo,lagranmayoradelaspersonascon
estacondicinpuedenllevarunavidanormalsirecibeneltratamientoapropiado.Sinembargo,
haydiversosfactoresquelimitanyobstaculizaneltratamiento,entreellos,eldficitde
informacin,laestigmatizacinylafaltadeaccesoalosserviciosdesalud.

Enelao2008,laOrganizacinPanamericanadelaSalud(OPS),laLigaInternacionalContrala
Epilepsia(ILAE)ylaOficinaInternacionalporlaEpilepsia(IBE)publicaron,demaneraconjunta,
elprimerInformesobrelaEpilepsiaenLatinoamrica,elcualrepresentunesfuerzoinicialpor
mostrarlasituacindelospases,apesardelaslimitacionesdelasfuentesdedatosenaquel
momento.

Enseptiembrede2011,el51.ConsejoDirectivodelaOrganizacinPanamericanadelaSalud
adoptlaEstrategiayplandeaccinsobrelaepilepsia.Estoconstituyunsucesodegran
significadopuesporprimeraveztodoslosestadosdelasAmricasdiscutieroneltemadela
epilepsia,loconsideraronunaprioridadyaprobaronunplanestratgicoquedefineelcaminoa
seguirenlosprximosdiezaos.LaResolucindelConsejoDirectivoseanexaalfinaldel
presentedocumento.Elplandefinelassiguientesreasdeaccin:
1. Programasylegislacinparalaatencindelaspersonasconepilepsiaylaproteccindesus
derechoshumanos.
2. Red de servicios de salud para la atencin de las personas con epilepsia con nfasis en la
atencinprimariadesaludylaprovisindefrmacos.
3. Educacin y concientizacin de la poblacin, incluidas las personas con epilepsia y sus
familias.
4. Fortalecimientodelacapacidadparapoderproducir,evaluaryutilizarlainformacinsobre
epilepsia.

Enagostode2013,sedesarrollenSantiagodeChileuntallerlatinoamericanosobrela
epilepsia.Lareunintuvocomoobjetivodiscutiralgunasexperienciasexitosaseinnovadoras
llevadasacaboenAmricaLatina,aprenderdeestasiniciativasyevaluarlasposibilidadesde
implementarlasenotrospases,ascomoentendermejorlasrealidadeslocalesquefacilitano
dificultanlaimplementacindelPlandeaccinregional.

Fueunaactividadmuyproductivaentrminosdeaprendizajeyanlisis,quepermitiunamplio
intercambiodeopiniones.Enlasesinfinal,losparticipantesreflexionaronsobrealgunos
elementosesenciales;seconsiderquelosrecursosdisponiblesenlaReginparalaatencin
delospersonasconepilepsiasonusualmenteescasos,especialmentesiseloscomparaconlos
asignadosaotrosproblemasdesalud,porloqueresultainteligenteenfocarseenungrupo
reducidodeobjetivosprioritarios,conintervencionesquetenganunaltoimpacto.Ladispersin
deesfuerzoshasidounadelasprincipalescausasdelosresultadoslimitadosdemuchasdelas
iniciativasorientadasamejorarlaatencindelaspersonasconepilepsia.Sedestactambin
que,demanerafrecuente,seimplementanaccionessinqueseaposiblemedirsuverdadero
impactoocuyosbeneficiosresultanmuylimitadosenrelacinalcostodelasmismas.

En2013,sepublicelsegundoInformesobrelaepilepsia,muchomscompletoqueel
anterior,querecopilalosdatosdisponiblessobrerecursos,programasyserviciosrelacionados
conlaatencinapersonasconepilepsiaen25pasesdeLatinoamricayelCaribe.Tambin
describelainformacinsobremortalidad.

Elpresentedocumentotcnicorenelasprincipalespresentacionesrealizadaseneltallerde
Chile,actualizadasporsusautores,revisadasyeditadasporelgrupoeditorial;ademsse
aadieronotrascontribucionesmsrecientes.En2015,tuvimoslaoportunidaddereunirnos
otravezenTegucigalpa,Honduras,paradarleseguimientoalproceso,analizarlosavancesy
discutirlasasignaturaspendientesylosnuevosdesafos;larelatoraresumidadeeseevento
formapartedelosanexos.

Ellectordebetenerencuentaqueestedocumentoesunacompilacindepresentacionesy
contribucionesmuyheterogneas,comoexperienciasdepasesejecutadasendistintos
momentos,condiversasmetodologas,expuestasdediferentesmanerasyenocasiones
expresandopuntosdevistadelosautores(nonecesariamentecompartidosportodos).Las
temticasvarandesdeeldesarrollodeprogramasnacionales,legislacin,educacinhastala
investigacinepidemiolgica.Sinembargo,estadiversidadtambinesexpresindelos
mltiplesesfuerzosenmarchaydelosvariosrecorridosquelospasesdelaReginvan
haciendo.

Esteinformesepresentademaneraresumidaenelcaptulo2deestedocumentotcnicoyes
unelementoesencialenelprocesodeimplementacindelaEstrategiayplanregional,yaque
definelasituacinactualyconstituyeunalneadebaseparalaaccin.Elcaptulose
complementaconunbrevereportepreliminardelProyectoAtlasdelaOMSsobretrastornos
neurolgicosde2014.

Eldocumentopresentaunavisinglobaldelaepilepsiaenelsegundocaptulodesarrollado
porTarunDua,ConsultoradelaOrganizacinMundialdelaSalud.Seponeenevidenciala

magnitudepidemiolgicaysocialdelproblemadelaepilepsiadesdeunaperspectivadesalud
pblicaysehaceunllamadoalaaccin.

Loscaptuloscuartoyquintoestndedicadosalaexperienciachilena,unverdaderoejemploa
nivelregional.Desde2002,ChiledisponedeunProgramaNacionaldeEpilepsiayeltrastorno
estincluidocomoprioridadenelPlanUniversaldeGarantasenSalud.Tambinsehacen
consideracionessobrelaelaboracineimplementacindelasGuasdeprcticaclnicadel
MinisteriodeSalud.

LaFacultaddeMedicinadelaUniversidadNacionalAutnomadeHondurastieneunalarga
trayectoriaenlainvestigacinepidemiolgicadelaepilepsia,incluyendolainstrumentacinde
intervencionesparareducirlabrechadetratamiento.Elcaptulo6nosbrindaestainformacin.

ElProgramaPrioritariodeEpilepsiaenMxicoesotraexperienciavaliosaanivelcontinental
queponenfasisendoslneasdetrabajo:eldesarrollode65centrosespecializadosyel
fortalecimientodelaatencinprimaria.

ElsitioEJaguar,desarrolladoenBrasilconproyeccinregional,esunaexperienciaenel
terrenodelacomunicacincientficadirigidaalapoblacinyfueconcebidocomouna
herramientaparamejorarlaatencindesaludylacalidaddevidadelaspersonascon
epilepsia.Elcaptulo8deldocumentoestdedicadoaestaexperienciabrasilera.

DospasesdelcontinentehanlogradoaprobarleyessobrelaepilepsiaColombiayArgentina
yactualmentetrabajanduramenteporsuimplementacin.Laexperienciaenestecampoylos
textoslegislativosadoptadospuedenservirdeejemploaotrosestadosinteresadoseneltema.
Elcaptulo9versasobreestetpico.

Laeducacinmdicacontinuadirigidaaprofesionalesmdicosesunapiezaclavedela
EstrategiaRegional.Elcaptulo10sobreeltema,basadoenlaexperienciauruguayaydeILAE,
planteaalgunasconsideracionespropositivassobrecmodesarrollarestecomponenteanivel
regional.

Enelcaptulo11seresumeunreportesobreTeniasisycisticercosisquefuepresentadoenel
TallerRegionaldeEpilepsiaenTegucigalpa,Honduras,2015.

Finalmente,enelcaptulo12hayunabreveseccindeconclusionesdondeseresumen
elementosfundamentalesdiscutidosenlosdiferentescaptulosyseproyectaunamiradahacia
elfuturoentrminosdedesafosyoportunidades.

Enalianza,laOPS,ILAEeIBEmantienenunfirmecompromisoparaapoyaralospasesensus
esfuerzosporcolocarlaepilepsiaenlaagendadesaluddelsectorpblicoeimpulsaruna
efectivaimplementacindelosprogramasyleyescorrespondientes,ascomofortalecerelrol
delasociedadcivil,enparticulardelasasociacionesdeusuariosyfamiliares.Elpresente
8

documentotcnicoespartedelosesfuerzospordivulgarbuenasprcticasylecciones
aprendidas.Esperamosqueresultedeutilidadatodosaquellosquetrabajanenestecampo.

Lecturas recomendadas:

1. OrganizacinPanamericanadelaSalud.Estrategiayplandeaccinsobrelaepilepsia.
51.ConsejoDirectivodelaOPS,63.aSesindelComitRegionaldelaOMSparalas
Amricas,26al30deseptiembrede2011.DocumentoCD51/10yResolucinCD51.R8.
Washington,DC:OPS;2011[consultadoel29demayode2015].Disponibleen:
http://new.paho.org/hq/dmdocuments/epilepsia%20doc.pdf.
http://www.epilepsiasocu.sld.cu/docs/plan%20estrategico%20epilepsias.pdf
2. OrganizacinMundialdelaSalud.Trastornosneurolgicos:desafosparalasalud
pblica.Ginebra:OMS;2006.Disponibleen:
http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2008/Trastornos_Neurologicos.pdf
3. OrganizacinPanamericanadelaSalud.InformesobrelaEpilepsiaenAmricaLatinay
elCaribe.Washington,DC:OPS;2013[consultadoel29demayode2015].Disponible
en:
http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=935&Itemi
d=1106&lang=es
4. WorldHealthOrganization.Globalburdenofepilepsyandtheneedforcoordinated
actionatthecountryleveltoaddressitshealth,socialandpublicknowledge
implications.SixtyEightWorldHealthAssembly.DocumentA68/12andResolution
A68R20.Geneva:WHO;May2015.Disponibleen:
http://apps.who.int/gb/e/e_wha68.html
http://apps.who.int/gb/s/s_wha68.html

 II
PERSPECTIVAGLOBALDELAEPILEPSIA:MEJORANDOELACCESOALAATENCIN

TarunDua,OrganizacinMundialdelaSalud(OMS,Ginebra)
BrookeShort,OrganizacinMundialdelaSalud(OMS,Ginebra)

I.Porqulaepilepsiaesunaprioridad?

Laepilepsiaesuntrastornocrniconotransmisibledelcerebroqueafectaapersonasde
todaslasedades.Aproximadamente,50millonesdepersonasenelmundovivencon
epilepsia,hacindolaunadelasenfermedadesneurolgicasmscomunesanivelglobal
(29).
Alrededorde80%delaspersonasconepilepsiavivenenpasesdeingresosbajosymedios
(1).
Lamuerteprematuraeshastatresvecesmayorqueenlapoblacingeneral;lastasasms
altasencontradaspertenecenapasesdeingresosbajosymedios,yenelrearural
versuselreaurbana(2,3).
Ladiscriminacincontralaspersonasconepilepsiaconllevadificultadesconlaeducacin,
elempleo,elmatrimonioylasrelacionessociales
Laepilepsiacontribuyeconaproximadamente20.6millonesdeaosdevidaajustados
pordiscapacidad(AVAD)(0,75%delacargaglobal)(4).
Laepilepsiatieneunaltocostoeconmico.Porejemplo,enEuropaseestimaenmsde
20billonesporao(5).

II.Incidenciayprevalencia

Anivelmundial,alrededorde2.4millonesdepersonassondiagnosticadasconepilepsiacada
ao.Enlaactualidad,laproporcinestimadadelapoblacinconepilepsiaactiva(convulsiones
continuasonecesidaddetratamiento)estentre4y10porcada1000personas.Sinembargo,
algunosestudiosenpasesdeingresosbajosymediossugierenquelaproporcinesmucho
mayor,entre7y14porcada1000(6).

Enpasesdeingresosaltos,loscasosnuevosanualesenlapoblacingeneralsonentre30y50
porcada100.000personas.Enlospasesdeingresosbajosymedios,estacifrapuedeserhasta
dosvecesmayor(7),probablementedebidoalriesgocrecientedecondicionesendmicas,
comomalariaoneurocisticercosis(8);aunamayorincidenciadeaccidentesdetrnsito;a
lesionesenelmomentodelnacimiento;avariacionesencuantoainfraestructuramdica;a
disponibilidaddeprogramaspreventivosensalud;yalgradodeaccesibilidadalaatencin(9,
10,11).

10

III.Mortalidadycomorbilidad

Laspersonasconconvulsionestiendenapresentarmsproblemasfsicos(v.g.fracturasy
hematomasdebidoalesionesrelacionadasconlasconvulsiones)ascomomayorestasas
decondicionespsicolgicas,incluyendoansiedadydepresin(12).
Enlospasesdeingresosbajosymedios,lamortalidadprematuraesaproximadamente
tresvecesmayorqueenlapoblacingeneraldelospasesdesarrollados.Existeevidencia
circunstancialdetasasdemortalidadanmselevadas(msdeseisveces)observadasen
algunosdeesospasesendesarrollo.
Lascausasdemuerteincluyen:accidentes,lesionesautoinfligidas/suicidio,estado
epilptico,muertesbitaeinesperadaenlaepilepsia(SUDEP,porsussiglaseningls),y
altacomorbilidadpsiquitrica(13).
CuandoseconsiderasololaSUDEPentrelasenfermedadesneurolgicasseleccionadas,la
epilepsiaocupaelsegundolugardespusdelaccidentecerebrovascular,entrminosde
aosdevidapotencialesperdidos(AVPP)(14).

IV.Estigma

Aunquelosefectossocialesvarandeunpasaotro,ladiscriminacinyelestigmasocialque
rodeanalaepilepsiaentodoelmundosonamenudomsdifcilesdesuperarquelasmismas
convulsiones.Enlamayoradelospasespersistenbrechasenelconocimientoylasactitudes
relacionadasconlaepilepsia,independientementedelaedad.Esteestigmaesmultifacticoy
puedeabarcarvariasreasyetapasdelavidadelaspersonasconepilepsiacomo,porejemplo,
losniosquenosoncapacesdeasistiralaescuelaylosadultosquetienendificultadesen
obteneryretenerunempleo.Tambinpuedeextendersemsalldelindividuo,alos
miembrosdelafamiliayotrosallegados.Elestigmadeltrastornopuededesalentaralas
personasencuantoalabsquedadetratamientoparalossntomasyasevitarseridentificado
conlaenfermedad.

Laspersonasconepilepsiapuedensufrirprejuicios,incluyendoelreducidoaccesoalaatencin
desaludyaunsegurodevida,impedimentosparaobtenerunalicenciadeconducirybarreras
paraentrarendeterminadasocupaciones,entreotraslimitaciones.Enmuchospasesla
legislacinreflejasiglosdeincomprensinsobrelaepilepsia.Lossiguientessonalgunos
ejemplos:

EnChinaeIndia,laepilepsiaesvistacomnmentecomounaraznparaprohibiroanular
matrimonios.
EnelReinoUnido,unaleyqueprohibaalaspersonasconepilepsiacontraermatrimonio
fuederogadaen1970(15,16).
EnlosEstadosUnidosdeAmrica,hastaladcadadelos70,eralegalnegaralas
personasconcrisisconvulsivaselaccesoarestaurantes,teatros,centrosrecreativosy
otrosedificiospblicos(17).

11

Enlaactualidad,noexisteconsensosobrelamedicindelasactitudesdelacomunidadyel
estigmahacialaepilepsia.Haynecesidaddedesarrollarestudiosbiendiseadosde
intervencionesrelacionadasconelestigma.Lascampaaspblicasdesensibilizacinydefensa
delacausasoncrucialessisedeseareducirelestigmayladiscriminacin.

V.Tratamiento

Laepilepsiapuedetratarsedemanerafcilyasequibleconmedicacindiaria,conuncostode
tansolo$5dlaresestadounidensesporao.Estudiosrecientesrealizadosenpasesde
ingresosbajosymedioshandemostradoquehasta70%delosniosyadultosconepilepsia
puedensertratadosexitosamente(esdecir,susataquespuedensercompletamente
controladosconfrmacosantiepilpticos/FAE)(18).Adems,despusdedosacincoaosde
tratamientoexitosoylibredeataques,losfrmacospuedenserretiradosenalrededordel70%
delosniosy60%delosadultos,sinefectossecundariosposteriores(19,20,21).

Estosfrmacos(cidovalproico,fenobarbital,fenitonaycarbamazepina)soneficientes,costo
efectivosyestnincluidosenlaslistasdemedicamentosesencialesdelamayoradelospases.
Extendereltratamientohastaal50%delaspersonasconepilepsiapodrareducirlacarga
actualdelaepilepsiaencasiunaterceraparte(22).

Segnunanlisiscomparativodelaslistasnacionalesdemedicamentosesencialesde109
pasesconducidoen2012,elfenobarbitalfueincluidoen96%delospases;lacarbamazepina
en95%;lafenitonaen83%;yelcidovalproicoen92%(23).Sinembargo,ladisponibilidady
asequibilidaddemedicamentosantiepilpticosesencialesgenricosenelsectorpblicosigue
siendomenosde50%anivelglobal(24).EnunestudiorealizadoporCameronetal.en2012,se
observque:

Encomparacinconlospreciosdereferenciainternacional,lospreciosporpacientedel
sectorpblicofueronentre4,95y17,50vecesmayores;lospreciosporpacientedel
sectorprivadoentre11,27y24,77vecesmayores;ylospreciosdelasmarcasoriginales
aproximadamente30vecesmayores.Lospreciosmsaltosseobservaronenlospasesde
ingresosmsbajos.
Considerandoestoentrminosdeaccesibilidad,untrabajadorgubernamentalconel
menorsalarionecesitarade1a2,6dasdesupagaparalacompradeunmesde
tratamientoconfenitona,y2,71a6,20dasparalacompradecarbamazepina(24).

VI.Brechadetratamiento

Sehadefinidocomobrechadetratamientoalaproporcindepersonasconepilepsiaqueno
recibenningntipodeatencinenlosserviciosdesalud(25).Unarevisinsistemticarealizada
en2009(74estudios)mostraronunabrechaeneltratamientosuperiora75%enpasesde
ingresosbajos;msde50%enlamayoradelospasesdeingresosmediosyaltos;ymuchos
pasesdeingresosaltostenanunabrechamenora10%.Labrechateraputicaes
12

significativamentemayorenlaszonasrurales(RR:2,01;IC95%:1,402,89)yenlospasescon
menoresingresos,segnlaclasificacindelBancoMundial,(RR:1,55;95%CI:1,321,82)(1).

Losfactoresrelacionadosconlabrechadetratamientosepuedenagrupardelasiguiente
manera:
Oferta:incluyendolafaltadeinfraestructuraydeprestacindeserviciosdeatencinala
epilepsia;lainsuficientemanodeobracalificadaparadiagnosticarlaytratarla;elalto
costoylafaltadedisponibilidaddemedicamentosantiepilpticos.
Demanda:incluyendocreenciassupersticiosasyculturalesqueafectanlasdecisionesde
bsquedadesalud;laspreferenciasdelacomunidadporlamedicinatradicional
alternativaylasanacinbasadaenlafe;lapobreeducacinsobrelaepilepsiaysu
tratamiento;ylafaltadeadherenciaaltratamientomdico.
Economadelasalud:presupuestosdesaludquenoincluyenalaepilepsia;planesde
segurodesaludinadecuados.
Polticas:faltadepriorizacindelaepilepsiaenlaspolticasnacionalesdesalud.

VII.Impactosocialyeconmico

Laepilepsiarepresentaun0,75%(26)delacargaglobaldeenfermedad,unamedidabasadaen
eltiempoquecombinaaosdevidaperdidospormortalidadprematurayeltiempovividocon
menorsaludqueladeseada.En2010,anivelmundial,laepilepsiacausaproximadamente
17.4millonesdeaosdevidaajustadospordiscapacidad(AVAD)yseubicenelvigsimolugar
comocausadeaosvividoscondiscapacidad(26).Laepilepsiatieneimplicacioneseconmicas
significativasentrminosdenecesidadesdeatencindesalud,muertesprematurasyperdidas
enlaproductividaddeltrabajo.Unestudioindiorealizadoen1998calculqueelcostodel
tratamientodelaepilepsiaporpacienteeratanaltocomoel88,2%delproductointernobruto
(PIB)percpitadelpas;ascomoqueloscostosrelacionadosconlaepilepsia,incluyendo
gastosmdicos,viajesytiempodetrabajoperdido,superaronlos$1.700millonesdedlares
estadounidensesporao(27).

VIII.Desafosybrechasenlaatencindelaepilepsia

1. Capacidadlimitadadelossistemasdesaludydistribucinpocoequitativadelosrecursos
2. Faltadepersonalcapacitadoograveescasezdelmismo
3. Accesoinadecuadoamedicamentosasequibles
4. Ignoranciasocialyfalsasideas
5. Pobreza
6. Suanbajaprioridadenmuchospases

13

IX.Lahistoriadelosesfuerzosinternacionalesparamejorarelcuidadodelaepilepsia

1997LaOMSydosorganizacionesnogubernamentalesinternacionales,laLiga
InternacionalContralaEpilepsia(ILAE)ylaOficinaInternacionalporlaEpilepsia(IBE),
lanzanlacampaaGlobalcontralaEpilepsia:"Fueradelassombras".
20002004Proyectopiloto"Fueradelassombras"enChina.Losresultadosindicaron
quelosmdicosdeatencinprimariacapacitadospuedendiagnosticarytratarla
epilepsiayqueestemodelodeatencinpuedereducirsignificativamentelasbrechasde
tratamientodelaepilepsiaydisminuirloscostosasociadosalaenfermedad.
2005LaOMSpublicaelAtlas:Atencindelaepilepsiaenelmundo.
2008LanzamientodelProgramadeaccinmundialparasuperarlasbrechasensalud
mentaldelaOMS(mhGAP,porsussiglaseningls),encaminadoamejorarlaatencinde
lostrastornosmentales,neurolgicosyporusodesustancias,incluyendolaepilepsia.
2011LaRegindelasAmricas(OPS/OMS)apruebalaEstrategiayplandeaccinsobre
laepilepsiaparaelperodo20122021.
2011ElParlamentoEuropeoapruebalaDeclaracinescritadelaUninEuropeasobre
laepilepsia.
2011ElProgramadelaOMSparareducirlabrechadetratamientodelaepilepsia
comienzaconproyectospilotoenGhanayVietnam.
2012InformedelInstitutodeMedicina:LaEpilepsiaentodoelespectro:promocinde
lasaludycomprensin.
2012ElProgramadelaOMSparareducirlabrechadetratamientoextiendesus
proyectospilotosaMyanmaryMozambique.
2014Untallerinternacionalparamejorarelaccesoalosfrmacosantiepilpticos(FAE)
sellevaacaboenItalia.
2015LaAsambleaMundialdelaSaludadoptalaresolucinWHA68.20"Cargamundial
delaepilepsiaynecesidaddemedidascoordinadasenlospasesparaabordarsus
consecuenciassanitariasysocialesysuconocimientoporelpblico.

X.Mejorarlaatencindelaepilepsia:qusenecesita?

LarecienteadopcinporlaAsambleaMundialdelaSaluddelaresolucinWHA68.20"Carga
mundialdelaepilepsiaynecesidaddemedidascoordinadasenlospasesparaabordarsus
consecuenciassanitariasysocialesysuconocimientoporelpblico,ofreceunaoportunidad
histricaparamejorarlaatencindelaepilepsiaentodoelmundo.LaWHA68.20instaalos
pasesafortalecerunliderazgoefectivoylagobernanzaparalaspolticasgeneralesdesalud,
saludmentalyenfermedadesnotransmisibles,queincluyenlaconsideracindelas
necesidadesespecficasdelaspersonasconepilepsia.Estasmedidascomprenden:

1. Liderazgoefectivoygobernanza:

14

 Legisladoresyresponsablespolticosquedesarrollenyasignenrecursos
financierosyhumanosparalaimplementacindeprogramasnacionalesde
atencinalaepilepsia.
Polticasyestrategiasdesaludpblicaparalaprevencindelaepilepsia,tales
comopromocindelembarazoypartoseguro,controldelacisticercosis,
prevencindetraumascranealesydeaccidentescerebrovasculares.
Legisladoresquemodifiquenlalegislacinexistenteconelfindepromoverlos
derechosyoportunidadesdelaspersonasconepilepsia.
2. Mejoraccesoaltratamientodelaepilepsia:
Polticasdesaludpblicasobresaludengeneral,saludmentalyenfermedades
notransmisibles,queincluyanlaatencindelaspersonasconepilepsia.
3. Integracindelmanejodelaepilepsiaenlaatencinprimaria:
Capacitaralpersonaldesaludnoespecializadoparadiagnosticarytratarla
epilepsia.
Ofrecerunacapacitacinquereconozcalasnecesidadesmdicasysocialesdela
enfermedad.
Considerarlaintegracindelosserviciosdeepilepsiaconlosdesaludmentaly
conotrosprogramasestablecidosdeenfermedadesnotransmisibles(ENT).
4. Mejoraccesibilidadyasequibilidaddemedicamentosantiepilpticosseguros.
5. Mayorconocimiento:
Sensibilizacinyeducacinsobrelaepilepsiaenlasescuelasylacomunidadpara
reducirelestigmaylasfalsasideas.
Educaralaspersonasconepilepsia,asusfamiliasyalostrabajadoresdelasalud
parareconocerlaenfermedadybuscartratamiento.
Mejorarypromoverlamedicindelasactitudesdelacomunidadyelestigmade
laepilepsia.
6. Mayorinversin:
Fortalecerlossistemasdeinformacinyvigilanciadelasaludymejorarla
evaluacinyelmonitoreodelaepilepsia.
Invertirenconstruccindecapacidadesnacionales.
Desarrollarinstrumentosdeinvestigacinestandarizadosparaidentificarlos
beneficiossocialesyeconmicosdeltratamientodelaepilepsia.
7. Colaboracinconsociosdelacomunidad:Apoyarorganizacionesnacionalesdeatencin
yproteccindelaspersonasconepilepsia.

XI.Programadeaccinparasuperarlasbrechasensaludmental(mhGAP)

LaOMSdesarrollelProgramadeaccinparasuperarlasbrechasensaludmental(mhGAP,por
sussiglaseningls)cuyoobjetivoesmejorarlaatencindelostrastornosmentales,
neurolgicosyporusodesustancias.ElmhGAPformapartedelPlanGlobaldeAccinsobre
SaludMentalaprobadoporlaAsambleaMundialdelaSaludenelao2013.Laepilepsiaesuna
delascondicionesprioritariasdefinidasenelmhGAP.LaGuadeIntervencinmhGAP(GI

15

mhGAP)fueelaboradaparafacilitarlaimplementacindeintervencionesbasadasenla
evidenciaconelfindeidentificarymanejarunaseriedetrastornosprioritariosenentornosde
atencinnoespecializada.
LaspremisasfundamentalesdelmhGAPsonreducirlacargadelostrastornosmentalesyla
brechadelpresupuestodedicadoalasaludmental;fomentarlaorganizacinracionaldelos
serviciosdesaludmental;mejorarlacoberturadeserviciosalapoblacin;yasegurarquese
detenganlosabusosyviolacionesdelosderechoshumanos.

ElprincipalbeneficiariodelmhGAPsonlaspersonascontrastornosmentales,neurolgicosy
porusodesustancias,incluyendolaepilepsia.Otrosbeneficiariosson:
ministeriosdesalud,responsablesdepolticasylegisladores;
profesionalesnoespecialistas(mdicos,enfermeras),especialistas,planificadoresde
saludycuranderostradicionales;
actoresnacionales:ONG,expertosnacionales,universidadesycentrosacadmicos;y
actoresinternacionales:organizaciones,fundaciones,sectorprivado,Organizacin
MundialdelaSaludyotros.

LaestrategiadelmhGAPsebasaen:
lapresenciadepersonaldesaludnoespecializadoenelprimerysegundonivelde
atencinbajolasupervisin,elapoyoyelroleducativodelosespecialistas(profesionales
delasaludmentalyneurlogos);
laparticipacindeenfermerasyagentescomunitariosdesalud,segnseaaplicable;
laparticipacindecuranderostradicionalesysanadoresdefe;
laparticipacindegruposdeautoayuda/usuarios,ONG;
laatencinalosplanesdeestudiodepreypostgrado;y
elfortalecimientodelossistemasdesalud:referencia,supervisinysuministrode
medicamentos.

Elmarcodeevaluacinincluye:
capacitacindelostrabajadoresdelasalud,incrementodeconocimientos,desarrollode
herramientasyaumentodelaprioridad;
mejoramientodelascapacidadesnacionales,aumentodelaconcienciapblicay
desarrollodealianzassostenibles;y
reduccindelabrechadetratamiento,msniosconepilepsiavanalaescuelayms
adultosestnempleados,yotrosparmetrosdeimpactosocialyeconmico.

LaOMSysusasociadosreconocenquelaepilepsiaesunproblemaimportantedesaludpblica.
Comounainiciativaestablecidaen1997,laOMS,laLigaInternacionalcontralaEpilepsia(ILAE)
ylaOficinaInternacionalparalaEpilepsia(IBE)estnllevandoacabolacampaamundial
Fueradelassombrasparaproporcionarmejorinformacin,crearconcienciaacercadela
epilepsia,yfortalecerlosesfuerzospblicosyprivadosparamejorarlaatencinyreducirel
impactodelaenfermedad.Aligualqueotros,esteproyectosobreepilepsiahademostradoque
16

hayformassimplesycostoefectivasparatratarlacondicinenentornosdeescasosrecursos,y
reducirsignificativamentelabrechadetratamiento.Porejemplo,unproyectollevadoacaboen
Chinaresultenunareduccinde13%delabrechadetratamientoenunaoymejoras
significativasenelaccesoalaatencindepersonasconepilepsia(28).

Enmuchospasesseestndesarrollandoproyectosquetienencomoobjetivoreducirlabrecha
detratamientoylamorbilidaddelaepilepsia,entrenaryeducaraprofesionalesdelasalud,
disiparelestigma,identificarposiblesestrategiasdeprevencinydesarrollarmodelosde
integracindelcontroldelaepilepsiaenlossistemaslocalesdesalud.Enparticular,el
ProgramadelaOMSparalaReduccindelabrechadetratamientodelaepilepsiayelmhGAP
estnactualmentebuscandoalcanzarestosobjetivosenGhana,Mozambique,Myanmary
Vietnam.Esteprogramacombinavariasestrategiasinnovadoras.Secentraenintegrarla
atencindelaepilepsiaenlaatencinprimariadelasaludyenampliarlashabilidadesdelos
trabajadoresnoespecializadosdeAPSanivelcomunitario,paradiagnosticar,trataryhacer
seguimientodelaspersonasconepilepsia.Losresultadoshastaahorasugierenquelabrecha
detratamientosehareducidoenalrededordeun20%yresaltanque,apesardelasdiferencias
culturalesyentrminosdeestructurasdelosserviciosdesalud,lametodologadeeste
proyectohasidoefectivayexitosa.

XII.Conclusiones

1. Laepilepsiaafectaaporlomenos50millonesdepersonasentodoelmundo,con2.4
millonesdecasosnuevosdiagnosticadosanivelglobalcadaao.
2. Eslaenfermedadneurolgicacrnicamscomnqueafectaapersonasdetodaslas
edades,razasyclasessocialesenelmundo.
3. Aproximadamente,80%delaspersonasconepilepsiavivenenpasesdeingresosbajos
ymedios.
4. Laepilepsiarepresentael0,5%delacargaglobaltotaldeenfermedadytiene
importantesrepercusioneseconmicasentrminosdenecesidadesdeatencinen
saludyprdidadeproductividadeneltrabajo.
5. Ladiscriminacincontralaspersonasconepilepsiasetraduceendificultadesconsu
educacin,empleo,matrimonioyrelacionessociales.
6. Laspersonasconepilepsiafrecuentementepresentanotrascondiciones,como
depresinyansiedad.
7. Elriesgodemuerteprematuraenpersonasconepilepsiaeshastatresvecesmayorque
enlapoblacingeneral,conlastasasmsaltasencontradasenpasesdeingresosbajos
ymedios.
8. Lamayoradelaspersonasconepilepsiapodranllevarunavidanormalsisetratan
adecuadamente.
9. Aproximadamente,trescuartaspartesdelaspersonasconepilepsiaenpasesde
ingresosbajosymediosnorecibeneltratamientoquenecesitan.
10. LosproyectosdecolaboracindelaOMShandemostradoqueentrenaralos
trabajadoresdesaludnoespecializadosdeatencinprimariaanivelcomunitariopara
17

 diagnosticarytratarlaepilepsia,aumentarlasensibilizacindelacomunidad,identificar
posiblesestrategiasdeprevencinydesarrollarmodelosdeintegracindelcontrolde
epilepsiaenlossistemaslocalesdeatencinensalud,puedesereconmicamente
eficienteyexitosoenlareduccindelabrechadetratamientodelaepilepsia.
11. Lasmedidasparareducirlosproblemasylasbrechasrelacionadasconlaatencindela
epilepsiasonposiblesperorequierenunaimplicacincolectiva.Larecienteresolucin
delaAsambleaMundialdelaSalud"Cargamundialdelaepilepsiaynecesidadde
medidascoordinadasenlospasesparaabordarsusconsecuenciassanitariasysociales
ysuconocimientoporelpblico"proporcionaunmandatopolticoyunaoportunidad
paraqueestosobjetivosseanalcanzados.

BIBLIOGRAFIA

1. MeyerAC,DuaT,MaJ,SaxenaS,BirbeckG.BullWorldHealthOrgan2010;88:260266.
2. CharlsonFJ,BaxterAJ,DuaT,DegenhardtL,WhitefordHA,VosT.Excessmortalityfrom
mental,neurologicalandsubstanceusedisordersintheGlobalBurdenofDiseaseStudy
2010.EpidemiolPsychiatrSci2015;24(2):12140.
3. HitirisN,MohanrajR,NorrieJ,BrodieMJ.Mortalityinepilepsy.EpilepsyandBehavior
2007;10(3):36376.
4. WorldHealthOrganization.Disabilityadjustedlifeyears(DALY).Geneva:WHO;2012.
Disponibleen:http://apps.who.int/gho/data/node.main.DALYNUMWORLD?lang=en.
(Consultadoel5dejuniode2015).
5. WorldHealthOrganization.EpilepsyintheWHOEuropeanRegion:FosteringEpilepsyCare
inEurope.Geneva:WHO;2010.Disponibleen:
http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/euro_report.pdf(Consultadoel
10dejuliode2015).
6. NgugiA.Ketal.PrevalenceofactiveconvulsiveepilepsyinsubSaharanAfricaand
associatedriskfactors:crosssectionalandcasecontrolstudies.LancetNeurol
2013;12(3):253263.
7. NgugiA.Ketal.PrevalenceofactiveconvulsiveepilepsyinsubSaharanAfricaand
associatedriskfactors:crosssectionalandcasecontrolstudies.LancetNeurol
2013;12(3):253263.
8. NdimubanziPC,CarabinH,BudkeCM,NguyenH,QianYJ,RainwaterE,DickeyM,
ReynoldsS,StonerJA.ASystematicReviewoftheFrequencyofNeurocyticercosiswitha
FocusonPeoplewithEpilepsy.PLoSNeglTropDis2010;4(11):e870.DOI:
10.1371/journal.pntd.0000870.Disponibleen:
http://journals.plos.org/plosntds/article?id=10.1371/journal.pntd.0000870(Consultadoel
10dejuliode2015).
9. NewtonCRandGarciaHH.Epilepsyinpoorregionsoftheworld.Lancet
2012;380(9848):11931201.
10. BanerjeePN,FilippiD,andHauserWA.Thedescriptiveepidemiologyofepilepsyareview.
EpilepsyRes2009;85(1):3145.

18

 11. NgugiAK,KariukiSM,NewtonCR.Incidenceofepilepsy;asystematicreviewandmeta
analysis.Neurology2011;77(10):10051012.
12. RaiD,KerrMR,McManusS,JordanovaV,LewisG,BrughaTS.Epilepsyandpsychiatric
comorbidity:anationallyrepresentativepopulationbasedstudy.Epilepsia
2012;53(6):10951103.
13. FazelS,WolfA,LangstromN,NewtonCR,LichtensteinP.Prematuremortalityinepilepsy
andtheroleofpsychiatriccomorbidity:atotalpopulationstudy.Lancet
2013;382(9905):16461654.
14. ThurmanDJ,HesdorfferDC,FrenchJA.Suddenunexpecteddeathinepilepsy:assessingthe
publichealthburden.Epilepsia2014;55(10),14791485.
15. InternationalLeagueAgainstEpilepsy.TheHistoryandStigmaofEpilepsy.Epilepsia
2003;44(Suppl.6):1214.
16. JaneMcCagh.QualityofLifeIssuesinEpilepsy.EpilepsyTopics.Prof.MarkHolmes(Ed.)
ISBN:9789535116301.InTech2014.DOI:10.5772/58689.Disponibleen:
http://www.intechopen.com/books/epilepsytopics/qualityoflifeissuesinepilepsy
(Consultadoel10dejuliode2015).
17. EpilepsyFoundationofAmerica.TheLegalRightsofPersonswithEpilepsy.AnOverviewof
LegalIssuesandLawsAffectingPersonswithEpilepsy,6thedition.EpilepsyFoundationof
America,Maryland,USA;1992.
18. WorldHealthOrganization.NeurologicalDisorders:PublicHealthChallenges.Geneva:
WHO;2006.Disponibleen:
http://www.who.int/mental_health/neurology/chapter_3_a_neuro_disorders_public_h_c
hallenges.pdf?ua=1(Consultadoel10dejuliode2015).
19. SchmidtD,GramL.Apracticalguidetowhen(andhow)towithdrawantiepilepticdrugsin
seizurefreepatients.Drugs1996;52(6):8704.
20. ShinnarS,BergAT,MoshSLetal.Discontinuingantiepilepticdrugsinchildrenwith
epilepsy:aprospectivestudy.AnnNeurol1994;35:53445.
21. CockerellOC,JohnsonAL,SanderJWASetal.Remissionofepilepsy:resultsfromthe
NationalGeneralPracticeStudyofEpilepsy.Lancet1995;346:1404.
22. ChisholmD.andWHOCHOICE.CosteffectivenessofFirstlineAntiepilepticDrug
TreatmentsintheDevelopingWorld:APopulationlevelAnalysis.Epilepsia2005;46:751
759.DOI:10.1111/j.15281167.2005.52704.x
23. NationalEssentialMedicineLists(NEML)andAntiepilepticdrugs(AED):Comparative
analysisof109NEMLofcountries;2012.
24. CameronA,BansalA,DuaT,HillSR,MosheS,MantelTeeuwisseAK,SaxenaS.Mapping
theavailability,priceandaffordabilityofantiepilepticdrugsin46countries.Epilepsia
2012;53(6):962969.
25. MeinardiHetal.Thetreatmentgapinepilepsy:thecurrentsituationandwaysforward.
Epilepsia2001;42(1):136149.
26. MurrayC,VosT,FlaxmanADetal.Yearslivedwithdisability(YLD)for1160sequelaeof
289diseasesandinjuries19902010:asystematicanalysisfortheGlobalBurdenof
DiseaseStudy2010.Lancet2012;380(9895):21692196.

19

 27. ThomasSV,SarmaPS,AlexanderM,PanditL,ShekharLetal.Economicburdenofepilepsy
inIndia.Epilepsia2001;42(8):10521060.
28. WorldHealthOrganization.EpilepsyManagementPrimaryHealthLevelinruralChina:a
globalcampaignagainstepilepsydemonstrationsite.Geneva:WHO;2009.Disponibleen:
http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy_china_report_english.pdf
(Consultadoel10dejuliode2015).
29. WorldHealthOrganization.EpilepsyFactsheet.Geneva:WHO;2015.Disponibleen:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/(Consultadoel13dejuliode
2015).

20

 III
EPILEPSIAENAMRICALATINAYELCARIBE
INFORMEDELAORGANIZACINPANAMERICANADELASALUD

Dr.JorgeJ.Rodrguez
Psiquiatra,AsesordeSaludMental

I.Introduccin

El51.ConsejoDirectivodelaOrganizacinPanamericanadelaSalud(OPS/OMS)adopten
septiembrede2011laEstrategiayplandeaccinsobreepilepsia(CD51/10)(1).LaResolucin
delConsejoDirectivoCD51.R8(1)reconociexplcitamentelacargaquerepresentalaepilepsia
ylabrechadetratamientoexistente;asimismo,entiendequesetratadeunproblema
relevantedesaludpblicacuyoabordajeentrminosdeprevencin,tratamientoy
rehabilitacinesfactiblemediantemedidasconcretasbasadasenlaspruebascientficas.
TomandocomofundamentoloanteriorseresolvirespaldarlaEstrategiayaprobarelplande
accinsobrelaepilepsiaysuaplicacinenelmarcodelascondicionesespecialesdecadapas.

Engranmedida,estaEstrategiaeselresultadodemuchosacontecimientospreviosquefueron
mejorandoelconocimientosobrelaepilepsiaysumagnitudentrminossanitariosysociales.
Enelao2008,laOPSconjuntamenteconlaLigaInternacionalContralaEpilepsia(ILAE)yla
OficinaInternacionalporlaEpilepsia(IBE)publicelInformesobrelaEpilepsiaen
Latinoamrica(2),elcual,apesardelaslimitacionesdelasfuentesdedatosenaquel
momento,representunprimeresfuerzopormostrarlasituacindelospases.

ElpresentecaptulosebasaenelmsrecienteInformesobrelaEpilepsiaenAmricaLatinayel
Caribe(ALC)preparadoporlaOPS/OMSconelapoyodeILAEeIBE,publicadoen2013.El
Informerecopilalosprincipalesdatosdisponiblessobrerecursos,programasyservicios
relacionadosconlaatencinapersonasconepilepsia.Tambindescribelainformacinsobrela
mortalidadporepilepsiadisponibleenlasbasesdedatosdelaOrganizacinMundialdela
Salud(OMS)ydelaOPS.

Esteanlisistrazaunalneadebaseyfacilitalamedicinenelfuturodemuchosdeloscambios
queseproduzcanenlamayoradelasnacioneslatinoamericanasycaribeas.Tambinpuede
sertilalosorganismosinternacionalesqueofrecencooperacintcnicaenlaRegin,para
identificarproblemas,fortalezasyprioridades.

21

II.MetodologadelInforme

ParalarecoleccindedatosseutilizunaherramientadelDepartamentodeSaludMentaly
AbusodeSustanciasdelaOMS(EpilepsyResourceAssessmentTool),lacualfuemodificaday
adaptada.Laherramientamideladisponibilidadderecursosyserviciosparalaatencindelas
personasconepilepsiayagrupalosdiferentestemsenseisreasdeinters:1)Programasde
salud,legislacinyderechoshumanos;2)Liderazgoyparticipacinsocial;3)Percepcincultural
ymedicinatradicionaloalternativa;4)Serviciosytecnologa;5)Recursoshumanosy
capacitacin;y6)Informacineinvestigacin.ElCuestionariofuerespondidoduranteel
segundosemestredelao2012.

Delestudioparticiparon25pases,loquesignificael76%deltotaldelosestadosdeAmrica
LatinayelCaribe,representandoel97,4%delapoblacin.Alosefectosdelanlisis,se
agruparonentressubregiones.LospasesparticipantesdelasubregindeMxico,
CentroamricayCaribeLatinofueron:CostaRica,Cuba,ElSalvador,Guatemala,Hait,
Honduras,Mxico,PanamyRepblicaDominicana;delasubregindeSudamrica:Argentina,
Bolivia,Brasil,Chile,Colombia,Ecuador,Per,UruguayyVenezuela;ydelasubregindel
CaribeIngls:AntiguayBarbuda,Bahamas,Granada,Jamaica,SaintKittsyNevis,SanVicentey
lasGranadinasySurinam.

Sedebentenerencuentaalgunaslimitacionesdelinforme:a)lafuentedeinformacinoficial
sonlosministeriosdesaludyenalgunoscasoslaencuestafuerespondidaporunoodos
informantesclaves;b)haytemsquenofueronrespondidosporalgunospases;c)muchas
preguntassonformuladasdemaneraquelarespuestaesdeacuerdoalamejorestimacindel
informanteosimplementesiono,locualpermitetenerunaapreciacingeneral,aunquele
restaprofundidadalanlisis;yd)lacalidaddelosdatosnoesuniformeparatodoslospases.

Sinembargo,yapesardelaslimitacionesanteriormentedescritas,esteinformerepresentael
esfuerzomsimportanteeintegralrealizadoenALCenrelacinalainformacinsobre
epilepsia,avaladaporlosgobiernosdelospases.

III.Anlisisdelosresultados

1.Programasdesalud,legislacinyderechoshumanos

Paralospasesesfundamentaldisponerdeunplanoprogramaparalaatencindelas
personasconepilepsia,yaqueestofacilitalaorganizacindelaatencindesaluddemanera
coherenteeintegral.Deigualmanera,laexistenciadeunalegislacinrelacionadaconla
epilepsiaactualizadayacordeconlosestndarestcnicosydederechoshumanosmsactuales
esotroelementoesencial(1,3).

ElinformerevelaquesolonuevedelospasesencuestadosenALC(36%)disponendeun
plan/programadeaccinparalaatencindelaspersonasconepilepsia.Lospasesque
22

reportarondisponerdeunplanoprogramanacionalson:ElSalvador,Guatemala,Mxico,
Bolivia,Brasil,Chile,Colombia,VenezuelayBahamas.Seisdeelloshanaprobadooactualizado
esteplanenlosltimos10aos(despusde2002).

Lasituacinentrminosdelegislacinesanmscrtica;solo20%delospasesencuestados
cuentanconunalegislacinnacionalrelacionadaconlaepilepsia.Dentrodeloscincopases
queposeenestemarcolegal,solamenteChile,ColombiayVenezuelahanactualizadolamisma
despusdelao2002.

Dentrodelmarcoprogramtico,unelementoesencialeslapresenciadelosfrmacos
antiepilpticos(FAE)enlalistademedicamentosesencialesdelpas,especialmenteanivelde
laAPS.Segnelinforme,92%delospasesregistraelfenobarbital,92%lafenitona,80%la
carbamazepina,y72%elcidovalproico.Un33,3%delospasesdisponedeotrosFAEenlalista
demedicamentosesencialesenlaAPS,entreellossedestacanvalproatosdico,diazepamy
clonazepam.

Laspersonasconepilepsiaexperimentanconfrecuenciaviolacionesyrestriccionesasus
derechoshumanosyciviles,talescomoelaccesoinequitativoalosservicios,prejuicios
relacionadosconsegurosdesaludydevida,restriccionesparaobtenerunalicenciadeconducir
vehculos,limitacionesparaobtenerdeterminadosempleos,accesoalaeducacin,problemas
paraestableceracuerdoslegales,yenalgunospasesinclusosereportaronlimitacionesparael
matrimonio(2,3).Enelinformeseobservaqueen25%delospasesexistenlimitacionesenla
adquisicinomantencindelempleo;en45,8%hayrestriccionesparalaobtencindeuna
licenciadeconducir;yen20,8%existenregulacionesespecficasrelacionadasconlaeducacin.

Losinformesdelospasesevidenciaronquecarecendedatosespecficosyfiablesreferentesa
laproporcindelpresupuestogubernamentaldesaluddestinadoalaatencindelaspersonas
conepilepsia.Enunfuturo,deberafortalecerseesteanlisisyestimularalospasesparaque
implementenmecanismosparaidentificarmejorlaestructuradelgastogubernamental.

2.Liderazgoyparticipacinsocial

Lasasociacionesdeprofesionalesdelcampodelasalud(mayormentelasformadaspor
neurlogos)sonunimportantecomponenteenlosesfuerzospormejorarlacalidaddela
atencinyelbienestardelaspersonasconepilepsia.Lasorganizacionesprofesionalespuedeny
debenserinvolucradasenprogramasdeeducacinalapoblacin,capacitacineinvestigacin,
entreotros.Enlospasesexistenorganizacionesdedicadasespecialmentealtemadela
epilepsiaque,porlogeneral,trabajancomocaptulosoasociacionesnacionalesdeILAEeIBE.

Lapresenciadeorganizacionesdeusuariosy/ofamiliaresesunindicadorrelevanteque
evidenciaelgradodeorganizacindelasociedadcivilysupotencialparticipacinenla
planificacinyejecucindeprogramasrelacionadosconlaepilepsia.Laspropiaspersonascon
epilepsia(usuariosdelosserviciosdesalud)ysusfamiliaressonlapartemsinteresadaen
23

mejorarlaatencindeestaproblemticadesalud,porlocualdebepromoversesu
organizacinyactivaparticipacin.

Sereportaron32asociacionesdeprofesionalesrelacionadasconlaepilepsiacon1.700
miembros,distribuidasen17pases;enochopases(32%)nohayestetipodeasociaciones.
Existen25asociacionesdeneurlogoscon3.095miembros,ubicadasen16pases.Sedestaca
queenlasubregindelCaribeIngls(conexcepcindeJamaica)lospasescarecende
asociacionesprofesionalesrelacionadasconlaatencindelaspersonasconepilepsia;esto
puedeestardeterminadoporquesonpequeasnacionesinsularesconlimitadosrecursos
humanosespecializados.

Seinformlaexistenciade45asociacionesdeusuariosy/ofamiliaresconuntotalde1.151
miembros,lascualesestndistribuidasen16pases.Eldatosobreelnmerodemiembros
asociadosestsubregistradopues56%deestospasesreportaronestedatocomono
disponible.Ennuevepases(36%)noexistenorganizacionesdeusuariosy/ofamiliares.

3.Percepcinculturalymedicinatradicionaloalternativa

Resultavitalidentificarlosmitosyelestigmaquerodeaaestetrastorno,ascomolos
conocimientosyactitudesexistentes.Sobreestabaseseplanificalaeducacinalacomunidad,
lacualesunaimportanteherramientadetrabajoparaavanzarenlarehabilitacinpsicosocial
delaspersonasconepilepsiaymejorarsuscondicionesdevida.

Alencuestarainformantesclavessobrelapercepcinquelapoblacin(enparticular,pblico
general,maestrosyempleadores)tieneacercadelaepilepsia,54,2%delospasesreflejanque
estetrastornosepercibedesdeunaposturadediscriminacin;70,8%observaquehay
estigmatizacin;y70,8%concluyequelaepilepsiaespercibidaconmiedo.Porelcontrario,solo
29,2%sostienequelaepilepsiaespercibidaconcomprensin,y12,5%conempata.

Conrespectoalusodelamedicinatradicionaloalternativa(particularmentecuranderos)para
eltratamientodelaepilepsia,68,2%delospasesreportquelapoblacinutilizademanera
frecuenteuocasionalmenteestosrecursos;encambio,en31,8%delospases,casinuncao
nuncalosutilizan.Estainformacinrevelaunusosignificativoporpartedelapoblacinde
recursostradicionalesoalternativosparalaatencindelaspersonasconepilepsia.

4.Serviciosytecnologa

Lafaltadeaccesoalosservicioshasidoidentificadacomolamayorbarreraparaquelas
personasconepilepsiarecibantratamiento,especialmenteenpasesdeingresosmediosy
bajos.Laprincipalestrategiaparaafrontaresteproblemaesmejorarlaprimeralneade
contactodelapoblacinconelsistemadesalud.LacapacitacinalostrabajadoresdeAPSpara
laidentificacindecasos,sumanejoyreferencia(encasoscomplejos)pareceserlavams
efectivaparareducirlabrechadetratamientoexistente.
24


Losserviciosespecializados,ambulatoriosydeinternacin(neurologa,epileptologa,
neurociruga,entreotros)situadosenelsegundoniveldeatencin,sonimprescindiblescomo
apoyoalaAPSyparalaatencindecasoscomplejosquerequierenintervenciones
especializadas.Enmuchospasesestosserviciossonescasosyestnconcentradosenlacapital
yengrandesciudades.

LadisponibilidadefectivayregulardelosFAEenlosdiferentesnivelesdelsistemadesaludes
unelementocrucialparaelxitodelosprogramasnacionales.LaEstrategiaRegionaldelaOPS
instaalosgobiernosaasegurarlaexistenciadealmenoscuatroFAEesencialesenlaAPS:
fenobarbital,carbamazepina,fenitonaycidovalproico(1).

Lacirugadelaepilepsiaesunaopcinimportantedetratamientoparapersonasconepilepsia
frmacoresistente.EnlaEstrategiaRegional(1)serecomiendaalospasesdisponerdeal
menosuncentroespecializadoenesteprocedimiento.Paraunmejordiagnsticoymanejode
loscasos,paralaatencindecomplicacionesyparaapoyarlosprocesosderehabilitacin,
tambinsonnecesariosfrecuentementeotrosserviciosodisciplinascomopsiquiatra,
neuropsicologa,rehabilitacinpsicosocial,educacinespecial,entreotros.

Latecnologaesnecesariaparaundiagnsticoymanejoapropiadodelaepilepsia.Actualmente
laElectroencefalografa(EEG),laTomografaAxialComputarizada(TAC)ylaResonancia
MagnticaNuclear(RMN)estndisponiblesenlamayoradelospases;elproblemaradicaen
suinequitativadistribucingeogrfica(concentracinenlacapitalyengrandesciudades)yen
ocasionesencentrosprivadosdealtoscostos.

Sereportaron342centrososerviciosespecializadosparalaatencindepersonasconepilepsia
distribuidosen20pases;dospasesnoproveyeronestedato(BrasilySaintKittsyNevis).Del
totaldepasesqueinformaron,solohaytresquenodisponendeestetipodeservicio(todos
delCaribeIngls).Sudamricaaparececomolasubregindondehaymayordisponibilidadde
centrosespecializados(n=208).

Enlospasesseobservaunadistribucindesigualconaltaototalconcentracindeserviciosen
lascapitales.Aproximadamenteunaterceraparte(36%)deloscentrososerviciosestn
ubicadosenellas.

Existen97servicios(28,4%deltotal)distribuidosen16pases,dondeexistencentrososervicios
especializados(neurolgicosodedicadosalaepilepsia)condedicacinexclusivaoparcialpara
niosyadolescentesconepilepsia.

Existen94centrosquirrgicosdistribuidosen16pases(64%).Haynuevepases(36%)queno
disponendeesterecurso.ElCaribeInglscareceporcompletodeserviciosdecirugaparala
epilepsia.Sudamricaposeelamayorcantidad,conuntotalde76centrososervicios.

25

ElnmerototaldepersonasoperadasanualmenteesmsaltoenlasubregindeSudamrica,
con258casos;enMxico,CentroamricayelCaribeLatinosolosereportaron35casos
operados,yenelCaribeInglsnoseindicaroncasosdecirugaporepilepsia.Estassoncifras
subregistradaspuesvariospasesconserviciosdecirugaparalaepilepsianoinformaronsobre
elnmerodecasosoperados(Cuba,Mxico,Bolivia,BrasilyPer).

SiexcluimosaBrasil(quenoreportladistribucinterritorialdeloscentrosquirrgicos)se
observaquedosterciosdeestosserviciosestnconcentradosenlascapitalesdelospases.

Delospasesqueinformaron,95,2%tienedisponibilidaddeFAE(almenosunoydurantetodo
elao)enhospitales,76,2%encentrososerviciosambulatorios,y61,9%enlaAPS.Los
informesnoaclaransiestadisponibilidadselograentodoelterritorionacional.Cuatropases
noreportaronestedato.

En84%delospasessedisponedeElectroencefalografa(EEG),deTomografaAxial
Computarizada(TAC)en88,0%,ydeResonanciaMagnticaNuclear(RMN)en76%(Figura5).
Estonosignificaqueselogreunacoberturatotaldelasnecesidadesdelaspersonascon
epilepsiaconestastecnologas.Losrecursostecnolgicosmsescasossonlatomografa
computarizadadeemisinmonofotnica(SPECT,porsussiglaseningls)ylatomografaporemisin
depositrones(PET,porsussiglaseningls).

En84%delospaseslosmdicosdeatencinprimariaestnautorizadosarealizardiagnsticos
deepilepsiaeiniciartratamiento.Enlospasesrestantes,eldiagnsticoinicialycomienzodel
tratamientotienequeserrealizadoporunprofesionalespecializado.

El95,8%delospasescuentaconsistemasomecanismosformaleseinstitucionalizadosde
referenciasycontrareferenciasparapersonasconepilepsiaalosefectosdesudiagnsticoy/o
tratamiento.

Esfrecuentequeparaunmejordiagnstico,tratamientoyrehabilitacindemuchasdelas
personasconepilepsiaserequieradeotrosservicioscomplementarios,asociadoso
especializados.Todoslospasesquereportaronestedatocuentanconserviciosdepsiquiatra
disponibles;79,2%disponendeserviciosderehabilitacin;70,8%poseenserviciosde
neuropsicologa;y42,9%tienenserviciosespecialesparaniosy/oadolescentes.

Segnelanlisiscualitativodelospases,dentrodelosprincipalesproblemasqueafectanla
atencinyelcuidadodelaspersonasconepilepsiasedestacanlassiguientesproblemticas:
66,7%delospasesinformanqueexistenproblemaseneldiagnsticodeloscasos;62,5%
observanquehaydemorasenlaatencin;29,2%dancuentadepacientesinsatisfechos;y
33,3%informanquehaylimitacionesofaltadeaccesoalosserviciosdondelaspersonascon
epilepsiapuedenrecibirunaatencinadecuada.

26

5.Recursoshumanosycapacitacin

Enelinformeseevalalacifradisponibledeprofesionalesdelasaluddedicados,totalo
parcialmente,alaatencindelaspersonasconepilepsiacomounrecursoesencialparael
desarrollodelosprogramasyservicios,incluidaslastareasdecapacitacinalpersonaldeAPS.
Otroelementocrucialentrminosdeeducacindepostgradoesladisponibilidadde
programasregularesysistemticosdecapacitacinenepilepsiaparamdicosdeAPS
vinculadosalaprcticadeserviciosyamecanismosdeapoyoysupervisin,comolamejorva
paramejorarelniveldelaresolutividaddelaatencinprimaria.

EncuatropasesdelCaribeInglsnohayneurlogosytrespasessudamericanosnoreportaron
estedato(Argentina,BrasilyPer).Enlos18pasesrestantesseinformalaexistenciade3.587
neurlogos,loquerepresentaunndiceanivelregionalde1,18por100.000habitantes.Es
importanteresaltarquelosneurlogosseencuentranaltamenteconcentradosenlascapitales
delospases.

Elindicadordeneurlogospor100.000habitantestieneunampliorangodevariacinentrelos
pases.Losdemejorindicadorson:Cuba(3,66),Ecuador(3,53),Uruguay(3,45),Chile(3,27)y
Venezuela(1,69).Elrestodelospasesposeenmenosdeunneurlogopor100.000habitantes.

Seinformsobrelaexistenciadeuntotalde935neurlogosinfantilesdistribuidosen15
pases.Seispasesnocomunicaronsobreestedatoycuatronodisponendeestetipode
profesional.Sudamricaaparececomolasubreginconmayorcantidaddeesterecurso
especializado.EnelCaribeIngls,porelcontrario,soloseregistraroncinconeurlogos
infantiles.

Sereportuntotalde2.553neurocirujanosdistribuidosen19pases,loquerepresentaun
ndiceregionalde0,78por100.000habitantes.TrespasesdeSudamricanonotificaroneste
datoytrespasesdelCaribeInglsnodisponendeestetipodeprofesionales.Entrminosde
tasaspor100.000habitantes,lospasesmejorsituadossonCuba(1,91),Venezuela(1,35)y
Uruguay(1,03);elrestodelospasesdeALCestnpordebajode1,0.

Elinformemuestraque341mdicosestnactualmentecursandolaresidenciadeneurologa
(distribuidosen12pases).Haynuevepasesquenodisponendeprogramasderesidenciaen
estaespecialidad:ElSalvador,Hait,Panam,AntiguayBarbuda,Bahamas,Granada,SaintKitts
yNevis,SanVicenteylasGranadinasySurinam.Cuatropasesnoreportaronestedato.

Docepasesnotificarontener233epileptlogos.Seispasesnodisponendeestosprofesionales
conformacinespecialenepilepsiaysietepasesnoregistraroneldato.

Un60,9%delospasescuentaconprogramasenejecucindecapacitacin/EducacinMdica
Continua(EMC)enepilepsia.En54,5%delospaseslassociedadescientficasofrecencursoso
programasdesuperacinoentrenamiento;algunoshospitalespblicostienendisponiblesyen
27

marchaprogramasdeestetipoen36,4%delospases;en13,6%delospasesestosprogramas
seimplementanenhospitalesprivados.En18,2%delospasesexistenorganizacionesno
gubernamentales(ONG)conactividadesdecapacitacin/EMC.

Dospasesnoregistraronestedato:CostaRicaySurinam.Brasilnoespecificenqu
institucionesseimpartanactividadesdecapacitacin/EMC.

Soloochopases(33,3%)delosquenotificaronestedato,informaronqueposeenprogramas
regularesdecapacitacinparaprofesionalesdelaAPS.Estosson:ElSalvador,Guatemala,
Honduras,Mxico,Panam,Colombia,BahamasyJamaica.Enningncasosepuedeafirmar
queestosprogramascubrenlatotalidaddelareddeAPSanivelnacional.

6.Informacineinvestigacin

Unbuensistemadeinformacinenlosministeriosdesaludesesencialparauncorrectoanlisis
desituacinyparaproporcionarunabasedeevidenciaalosplanificadores.Enelcasodela
epilepsia,sehacenecesariodefinirungrupomnimodedatoseindicadoresquedeberaser
incorporadoenlossistemasdeinformacinensalud.

Lospasesdondesedispongadeestudiosoinvestigacionesestarnenmejorescondiciones
parahacerabogacasobreeltema,ascomoparaestablecerprioridades,estudiartendenciasy
evaluarelimpactodelasintervenciones.

Senotificque64%delospasesdisponededatosbsicosdeepilepsia(informacinmnima)
recopiladaporelMinisteriodeSalud;y40%disponedeestudiosepidemiolgicos.En24%de
lospasesexisteninformesoestudiossobrelosserviciosdeatencinparalaspersonascon
epilepsia;igualmente,24%disponedeestudiossobrecalidaddelaatencin.

IV.Mortalidad

EnlaRegindelasAmricas,seproduceunpromedioanualde7.547defuncionesporepilepsia
(causaprimaria):1.676enNorteamricay5.871enALC.Enelanlisissegnsexo,seobserva
queloshombresrepresentanel62,1%deltotaldefallecidosporepilepsiaenALC.

Latasaregionaldemortalidadporepilepsiaes0,84por100.000habitantes;0,50en
Norteamricay1,04enALC.LatasademortalidadenALCenelsexomasculinoes1,27,
comparadocon0,80enelsexofemenino;porgruposdeedades,seobservaunincrementode
latasadefallecimientosenelgrupodelosadultosmayores(2,28paraambossexosenALC).

V.Consideracionesfinales

LaOPS,conelapoyodelaLigaInternacionalContralaEpilepsia(ILAE)ylaOficinaInternacional
paralaEpilepsia(IBE),presentuninformesobrerecursos,programasyserviciosrelacionados
28

conlaatencinalaspersonasconepilepsiaenAmricaLatinayelCaribe(ALC)enelao2013.
Esteinformeconstituyelabasedelpresenteartculo.Acontinuacinresumimosalgunosdelos
aspectosmsrelevantesdelmismo:

1. Aproximadamente,dosterceraspartesdelospasesnodisponendeunprogramaoplan
deaccinenelsectordelasaludparalaatencindelaepilepsia.
2. EnALC,80%delospasesnodisponendeunalegislacinrelacionadaconlaepilepsia.
Asimismo,anpersistenregulacioneslegalesdiscriminatorias.
3. Entrminosgenerales,elmovimientoasociativodeusuariosyfamiliaresesdbilenla
Regin;36%delospasesencuestadosnodisponendeestetipodeorganizacin.
4. Laepilepsiacontinasiendounaenfermedadquesepercibeporlapoblacindesdeuna
visindiscriminatoriayestigmatizada.
5. El87%delospasesreportdisponerdecentrososerviciosespecializadosdedicados
especficamentealaepilepsiaodeneurologaqueincluyenlaatencindelaepilepsia.
Existen94serviciosquirrgicosparacasosconepilepsiaubicadosen16delos25pases
analizadosenesteInforme.
6. Loscuatrofrmacosantiepilpticosbsicosestnincluidosenlalistademedicamentos
esencialesdelacasitotalidaddelospases,sinembargo,estonoimplicaquelosmismos
estndisponiblesentodoelterritorionacional.Solo62%delospasesinformaronque
estosFAEseencuentrandisponiblesdurantetodoelaoenlaatencinprimariade
salud.
7. Losproblemaseneldiagnsticoydemorasenlaatencinfueronnotificadosporlos
pasescomolasprincipalesdificultadesmsfrecuentes.
8. Sereportaronndicesde1,18neurlogosy0,78neurocirujanospor100.000habitantes.
DocepasesdeALCinformarondisponerdemdicosconformacinespecialen
epilepsia.Hay341profesionalescursandolaresidenciadeneurologadistribuidosen12
pases.
9. Unelementoconclusivoimportanteserefierealadesigualeinequitativadistribucinde
losserviciosyrecursoshumanosytecnolgicosrelacionadosconlaatencinala
epilepsia.Enalgunospases,lacoberturaquepuedebrindarelsectorpblicoeslimitada
ylosserviciosprivadossonaltamentecostososeinaccesiblesparalagranmayora.
10. Solounterciodelospasesnotificaronquedisponendealgnprogramaregularde
capacitacin/EMCenepilepsiadirigidoalaAPS.Esnecesariomejorarelniveldela
resolutividaddelaAPSparalograrundiagnsticotempranoyunmanejoapropiadode
loscasosdeepilepsia;esteesunpuntoesencialparareducirlabrechadetratamiento.
11. Unterciodelospasesnodisponededatosbsicossobreepilepsiarecopilados
mediantesussistemasnacionalesdeinformacinensalud.
12. EnAmricaLatinayelCaribeseproducenunpromedioanualde5.870defuncionespor
epilepsia,loquerepresentaunatasade1,04por100.000habitantes.




29

 VI.Seccinadjunta:ATLASRecursosdelospasesparalostrastornosneurolgicos/
Cuestionario2014.UnanlisispreliminarenlaRegindelasAmricas1

Enel2004,laOrganizacinMundialdelaSalud(OMS),encolaboracinconlaFederacin
MundialdeNeurologa,produjoelAtlasderecursosdedicadosalostrastornosneurolgicos2.El
Atlasesunaherramientaampliamenteutilizadaanivelglobalparaobtenerinformacinsobre
neurologayesunrecursoimportanteparaeldesarrolloyplanificacindeserviciosdesaluden
muchospases.ElDepartamentodeSaludMentalyAbusodeSustanciasdelaOMSyla
FederacinMundialdeNeurologatrabajanactualmenteeneldesarrollodeunanuevaversin
delAtlasqueproporcioneinformacinmsampliasobrelosrecursosactualesenelcampode
laneurologa,yparacompararlaconladelaedicinanterior.

ElProyectoAtlasderecursosparatrastornosdesaludmentalyneurolgicos2015recopila
datosprovenientesdelosministeriosdesaludydelasasociacionesneurolgicasnacionales
conelfindeproduciruncuadrolomsamplioeintegralposibledelosrecursosdisponibles
paraatenderalaspersonascontrastornosneurolgicos.Lasdosfuentesdeinformacinson
complementariasentres.

Alosefectosdeesteestudio,lostrastornosneurolgicosincluidosson:demencia,epilepsia,
cefaleas,enfermedadescerebrovasculares,trastornosdelneurodesarrollo,enfermedadde
Parkinson,esclerosismltiple,infeccionesdelsistemanerviosoylesionestraumticasdel
cerebro.

Laepilepsiaesunodelostrastornosneurolgicosmscomunesy,porende,unaparte
importantedelosserviciosyrecursosdeneurologadelospasesestndedicadosalaatencin
delaspersonasconepilepsia.Porlotanto,unestudiodeestetipoesvitalparaelanlisisdela
respuestadelossistemasdesaludantelaproblemticadelostrastornosneurolgicos,incluida
laepilepsia.

EnlaRegindelasAmricas,24pases3respondieronelCuestionarioAtlasdelaOMSpara
trastornosneurolgicos,porloquetodoslosdatosaquanalizadosestncalculadosenbasea
esegrupodepases.Paraelpresenteanlisissedispusodeloscuestionariosenviadosporlos
pasesdelaReginalaOMS.

ParaestedocumentotcnicosehanseleccionadoalgunosepgrafesdelAtlas,especialmente
aquellosmsdirectamenterelacionadosconlaepilepsia,loscualessepresentanbrevementea
continuacin.

1
Losdatosanalizadosenestaseccinsonpreliminaresyestnsujetosasufriralgunasvariacionesenlaversin
finaldelAtlas2015delaOMS.
2
http://www.who.int/mental_health/neurology/epidemiology/en/
3
Barbados,Belice,Bolivia,Brasil,Canad,Chile,Colombia,CostaRica,,Ecuador,ElSalvador,EstadosUnidos,
Guatemala,Guyana,Hait,Honduras,Mxico,Nicaragua,Panam,Per,PuertoRico,RepblicaDominicana,Saint
Martin,SurinamyUruguay.
30


Inclusindelostrastornosneurolgicosenlaspolticasoplanesdesaludyenlalegislacin

Latercerapartedelospasesnotieneincluidoslostrastornosneurolgicosensuspolticaso
planesnacionalesdesalud.Enlosrestantes,existendiferentesalternativas:en54%delos
pasesestnconsideradosenlaspolticasnacionalesdesalud;en54%estnincorporadosen
losplanesnacionalesdesaludmental;ysoloen17%delospasesexisteunPlanoPrograma
Nacionaldedicadoalostrastornosneurolgicos.Segnloreportado,laepilepsiaest
consideradaenleyesopiezaslegislativasdesoloseispases(25%).

Proteccinsocial

SolocuatropasesdelaRegin(17%)informaronquenodisponendeningntipodeprograma
deapoyooproteccinsocialparapersonascontrastornosneurolgicos,especialmente
aquellosconungradosignificativodediscapacidad.En17pases(71%)hayalgn(os)
programasdeapoyofinanciero;11pases(46%)disponendeprogramasdeapoyosocialno
financiero;ysolo10pases(42%)tienenserviciosoprogramasresidenciales.

Mdicosneurlogos:ndicepor100.000habitantes

Dospasesnoreportaroneldatoymsdelamitad(54%)tieneunndiceinferiora1neurlogo
por100.000habitantes.El17%tieneunndiceentre1y2;ysolo5pases(21%)reportanun
ndicesuperiora2profesionalespor100.000habitantes.

Camasdeneurologa

Diezpasesnoreportaronodesconocanestedato.Cincopases(21%)nodisponendecamas
deneurologa.El38%delospasessdisponedecamas,perosolocuatro(17%)conunndice
superiora1por100.000habitantes.

Unidadeshospitalariasdeneurologayunidadesespecializadasparalacirugadelaepilepsia

Catorcepases(59%)disponendeunidades/servicioshospitalariosdeneurologa(almenos
uno);ysolo9pases(38%)tienenunidades/serviciosespecializadosparalacirugadela
epilepsia.

Guaclnicasparalostrastornosneurolgicos

Catorcepases(58%)disponendeguasclnicasparalostrastornosneurolgicos,queenla
mayoradeloscasosestndirigidasalaatencinprimaria.Noseespecificaelgradode
implementacindelasmismas.

31

Sistemasdeinformacin

Trecepases(54%)tienenincorporadosdatossobrelostrastornosneurolgicosensussistemas
regularesdeinformacinensalud.En10pases(42%)aparecenalgunosdatossobreepilepsia
enlosreportesanualesdelSistemaNacionaldeInformacinenSalud.En11pases(46%)la
epilepsiaespartedelarecoleccindedatossobreutilizacindelosservicios.

CONSIDERACIONESFINALES
Elfortalecimientodelosprogramasyserviciosdeneurologaesdegranimportanciaparala
atencindelaspersonasconepilepsiapuesconstituyelabasedelaatencinespecializadade
segundoytercernivel.Tambinesmuyimportanteelapoyoalprimernivelparamejorarel
gradoderesolutividad.Laepilepsiaesunodelostrastornosmsfrecuentesenlosserviciosde
neurologa.

ApesardelosesfuerzosrealizadosenelproyectoAtlasdelaOMS,unnmeroimportantede
pasesnorespondieronelCuestionario.Porotrolado,losdatosrecolectadoscarecenaveces
deconsistencia.Apesardeestasdebilidades,elreporteofreceinformacinvaliosaque
identificaproblemasyprioridades.Enparticular,sedestacanlossiguienteselementos:

Sehacenecesariotrabajarporlaincorporacindelostrastornosneurolgicosenlas
polticasyplanesnacionalesdesalud,asignndolesunniveldeprioridad.Lasituacinen
trminosdelegislacinescrtica;soloseispasesdelaReginreportandisponerde
instrumentoslegalesenelcampodelaneurologa.

El83%delospasesinformadisponerdeprogramasdeproteccionoapoyosocialpara
personascontrastornosneurolgicos,especialmenteparaaquelloscondiscapacidad
significativa.Eldatoespositivo,aunquesedebeprofundizarelanlisis(tiposde
programas,respuestaalasnecesidadesycobertura).

Enmuchospaseslosrecursosespecializados,humanoseinstitucionales,sonescasosy
limitados,ademsdeestarconcentradosenlascapitalesygrandesurbes.Eldesarrolloy
fortalecimientodelosrecursoshumanoscontinasiendounaprioridad.

Escruciallaincorporacindeguasclnicassobrelostrastornosneurolgicosms
frecuentesenlaatencinprimaria.Estedeberaserunprocesopermanenteque
requieresupervisinyapoyo.Eldatoreportado(58%delospasesdisponedeguas
clnicasparalaAPS)reflejaavances,quedebenserfortalecidosymonitoreados.

Lainformacinsobretrastornosneurolgicos/epilepsiaesanmuylimitadaenelmarco
delossistemasnacionalesdeinformacinensalud.Alrededordelamitaddelospases
noincluyeestetipodecondicinensusprocedimientosderecoleccindedatosy
anlisis.

32

BIBLIOGRAFA

Referenciabsicadelcaptulo:

InformesobrelaepilepsiaenAmricaLatinayelCaribe.Washington,DC:OPS,2013.
Disponibleen:
http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270
&gid=23518&lang=es
Bibliografaacotada:

1. OrganizacinPanamericanadelaSalud.Estrategiayplandeaccinsobrelaepilepsia.51.
ConsejoDirectivodelaOPS,63.SesindelComitRegionaldelaOMSparalasAmricas,
26al30deseptiembrede2011.DocumentoCD51/10yResolucinCD51.R8.Washington,
DC:OPS;2011[consultadoel29demayode2015].Disponibleen:
http://new.paho.org/hq/dmdocuments/epilepsia%20doc.pdf.
http://www.epilepsiasocu.sld.cu/docs/plan%20estrategico%20epilepsias.pdf
2. OrganizacinPanamericanadelaSalud/OrganizacinMundialdelaSaludLiga
InternacionalContralaEpilepsiaBurInternacionalparalaEpilepsia.Informesobrela
EpilepsiaenLatinoamrica.Washington,DC:OPS;2008[consultadoel27demayodel
2015].Disponibleen:
http://www2.paho.org/hq/dmdocuments/2008/Informe_sobre_epilepsia.pdf
3. WorldHealthOrganization.Atlas:EpilepsyCareintheWorld2005.Geneva:WHO;2005
[consultadoel27demayode2015].Disponibleen:
http://www.who.int/mental_health/neurology/Epilepsy_atlas_r1.pdf.

33

 IV
ATENCINALASPERSONASCONEPILEPSIAENCHILE:PROGRAMANACIONAL
DEEPILEPSIA

Dra.LilianCuadraOlmos
NeurlogaPediatra,EncargadadeEpilepsia,MinisteriodeSaluddeChile

I.Introduccin

Elpropsitodeesteartculoespresentarcmosehamejoradolaatencindelaspersonascon
epilepsiaenChile.Enelao2000,existiendoyalaLigaChilenacontralaEpilepsiaylaSociedad
deEpileptologadeChile,estaltimatrabajconelMinisteriodeSaludparadiseare
implementarunPlanNacionalparalaEpilepsia(1).

Estegrupodeprofesionalescomprendaneurlogosdeniosyadultos,unpsiquiatra,una
enfermerayunasistentesocial,losque,apoyadosporlaSubsecretaradeSaludPblicadel
MinisteriodeSalud,UnidaddeCalidad,enaquelmomentoacargodelaDra.GildaGnecco
Tassara,realizaronlaEncuestaNacionaldeEpilepsia2001,encontrandoimportantesdficits
estructuralesyenlosprocesosdeprestacindeserviciosdesaludalaspersonasconepilepsia.

Comoproductodeltrabajorealizado,elMinisteriodeSaludpubliccuatrodocumentos
normativos,entreellos,lasnormastcnicasyadministrativasparalaepilepsia,que
permitieronintroducirlosmejoresestndaresdeatencinenestapatologa(2,3,4)
(www.redcronicas.cl).

Enelao2004,dentrodelcontextodelaReformadeSaludyenbasealDecretoSupremoN
170noviembre2004,seapruebaenChilelaLeyN19.996referentealRgimenGeneralde
GarantasExplcitasenSalud.Estaleyestableceyregulalaprovisinderecursosdelestadoen
prestacionesdesalud,congarantasdeacceso,decalidad,deaseguramientofinancieroyde
oportunidad(www.minsal.cl).

Conociendolabrechadeatencinexistenteenelpasybasadosenlosmejoresestndares,la
epilepsia(norefractaria)comopatologacrnicaingresalPlanUniversaldeGarantasenSalud
(GES)enelao2005,ubicadadentrodelasprimeras25patologasprioritarias,lasquefueron
progresivamenteaumentandohastauntotalactualde80enfermedades.Primeroseintegrla
epilepsiadelnioyposteriormentelaepilepsiadeladulto(5).

Desdesuinicio,elPlanGESconsiderlanecesidaddeunainversinmayor,abrindosenuevos
puestosdeneurlogosen9regionesdelpas,ysecompraron25equiposde
electroencefalografadigitaldeltimageneracinyequiposdelaboratorioparaelanlisisde

34

nivelesplasmticosdefrmacos.TambinseincluyenlaCanastaFondoNacionalenSalud,
quesonrecursosfinancierosgubernamentalesdestinadosaloshospitalesycentrosde
atencinprimariapblicos,ascomotambinacentrosprivados,calculadosenbasealnmero
depersonasconepilepsiaatendidos.

Entre2005ydiciembrede2013,ingresaronalPlanGESenelgrupodelFONASA(Fondo
NacionaldeSalud,financiadorpblicodesalud)untotalde7.437niosy23.462adultos,loque
daunasumatotalde30.899personasconepilepsianorefractaria.Peromuchosdeellosse
retiraronduranteeseperodo,demaneratalqueendiciembredelao2013haba7.531
personasrecibiendoelbeneficioGES.Estosdatosnopuedeninterpretarsecomoprevalenciani
incidencianacionaldeepilepsiadebidoaquenoconsideraalospacientesdelsistemaprivado
desalud,quienestambinestnincluidosenelGES.Porotrolado,notodoslosbeneficiarios
delFONASAhacenusodeestasgarantasporrazonesqueestnsiendorevisadasactualmente.

II.DescripcindelaatencinalapersonasconepilepsiaenelmarcodelPlanUniversalde
GarantasExplicitasenSalud(GES)

ElPlanUniversaldeGarantasExplcitasenSalud(GES)beneficiaatodosloschilenosafiliadosa
unproveedordeserviciosdesaludpblicooprivado,ofreciendogarantasdeacceso,
oportunidaddeatencin,proteccinfinancieraycalidad.

Lagarantadeaccesopermitequeelnioconepilepsia,entre1y15aosdeedad,ingreseal
sistemaenlaetapadesospechadeepilepsia.Laspersonasdemsde15aospuedeningresar
alsistemaunavezqueselesdiagnosticaepilepsianorefractariaoquerespondeafrmacos.En
elnio,despusdeseradmitidos,empiezaaregirlagarantadeoportunidad,existiendoun
plazopararecibirlaatencindelneurlogoenelniveldemedianacomplejidad(mximo60
das)yotroplazoparalaentregademedicamentosenelniveldebajacomplejidad(7das).Siel
nionoesatendidoenelplazofijado,puedereclamaralproveedordeserviciosalque
pertenece.Tambinexistelaposibilidaddequelafamiliadelniooeladultoconepilepsiano
deseenseratendidosatravsdelGES,yenesoscasostienenderechoarechazarloatravsde
undocumentoescrito.Soloelneurlogopuederealizareldiagnsticoodarelaltatantoenel
niocomoeneladulto.

LagarantadeproteccinfinancieraestablecequelosbeneficiariosdelGEStienenuncopago
quevarasegneltipodeafiliacin.ParalaspersonasafiliadasalFondoNacionaldeSalud
(FONASA)delosgruposAyB,quesonlosmsvulnerablesdesdeelpuntodevista
socioeconmico,existegratuidadtotal.ParalosafiliadosalgrupoC,elcopagoporpacientees
de10%yparalosafiliadosalgrupoD,elcopagoesde20%.Lomismosucedeenlosafiliadosa
losproveedoresprivados.

Desdeelao2013,lagarantadecalidadestablecequelaatencindebeserrealizadapor
profesionalesregistradosenlaSuperintendenciadeSalud,yapartirdelao2016,cuandose

35

lleveaefectoenestablecimientosdealtacomplejidad,estosdebernestaracreditadosy
registrados.

Lasgarantasenlaepilepsiadelnio/ade1a15aosdeedad,consistenen:

Etapa Garantas

1.Etapainicialenelnivel Atencinmensualporneurlogo
secundarioodemediana Atencinmensualporenfermera
complejidad HemogramacompletoyVHS
HormonaTSHyT4
Glicemia,calcemia,fosfemia,gasesensangreyequilibrio
cidobase
Creatinaensangreyelectrolitosplasmticos
EEGyconprivacindesueo
Medicindenivelesplasmticosdefrmacos.
Provisindefrmacos:cidovalproico(engotas,jarabey
comprimidos),carbamacepina(comprimidos),clonazepam
(comprimidos),lamotrigina(comprimidos),levetiracetam
(comprimidosyjarabe),fenitonayfenobarbital(comprimidos)
2.Primeraode Controlmdicointegral
tratamientoenelnivelde Controlporenfermera
atencinprimariaode Controlporpsiclogoclnico
bajacomplejidad Visitaadomicilioporasistentesocial
Perfilheptico
Losmismosfrmacosdelaetapadeestudio,agregndoseel
cidoflico
3.Primeraode Atencinanualporneurlogo
tratamientoenelnivelde Atencinanualporenfermera
atencinsecundariaode HemogramacompletoyVHS
medianacomplejidad Perfilheptico
EEG
Medicindenivelesplasmticosdefrmacos
Losfrmacossonlosmismos
4.Controlytratamientoa Controlmdicointegral
partirdelsegundoao,en Controlporenfermera
elniveldeatencin Losfrmacossonlosmismos
primariaodebaja
complejidad
5.Controlytratamientoa Controlporneurlogo
partirdelsegundoao,en Controlporenfermera
elniveldeatencin Losfrmacossonlosmismos

36

 secundariaodemediana EEG
complejidad
6.Etapafinal:alta Elneurlogovaloraelaltadespusde6mesesdecontrolsin
frmacos

Lasgarantasparalaepilepsianorefractariaeneladulto,mayorde15aosdeedad,consisten
en:

1. IngresoalGESunavezconfirmadoeldiagnsticodeepilepsianorefractaria(enetapa
detratamiento).
2. Etapadetratamientoapartirdelprimerao,enelniveldeatencinprimariaodebaja
complejidad:
Controlmdicointegral
Controlporenfermera
Perfilheptico
Frmacos:cidovalproico(comprimidoscomunesydeliberacin
prolongada),carbamazepina(comprimidoscomunesydeliberacin
prolongada),clonazepamcomprimidos,lamotriginacomprimidos,
levetiracetamcomprimidos,fenitoina,fenobarbitalycidoflico.
3. Etapadetratamientoapartirdelprimerao,enelniveldeatencinsecundariaode
medianacomplejidad:
Controlanualconneurlogo
EEGanual
HemogramacompletoconVHS,electrolitosplasmticos
EstudiohormonasTSHyT4
Perfilheptico
Nivelesplasmticosdefrmacos
Losfrmacossonlosmismosdelaatencinprimaria

GuasdePrcticaClnicadeEpilepsia(GPC)(5):DesdeelingresodelaEpilepsiaalGES,el
MinisteriodeSaludhapublicadooficialmentetresversionesdeGPCdelnio/a(2005,2008y
2014),ydosaversionesdeGPCdeladulto(2007y2014).(www.minsal.clywww.redcronicas.cl)
Enlaactualizacin2014delasguasparticiparon50profesionalesconexperienciaenelcampo
delaepilepsia,pertenecientesalsistemapblicoyprivadodesalud.Estanuevaguaincorpora
captulosdediagnstico,tratamientomdicoyquirrgico,educacin,epilepsiaenelneonato,
psiquiatra,manejodelstatusepilptico,calidaddevidayotros.

ProgramadeEducacinContinuaenEpilepsia:ElMinisteriodeSaludplanificenelao2014
unprogramadeeducacinsobreepilepsiaonlinedirigidoaprofesionalesdeatencinprimaria,
tantoenaspectosdeepilepsiacomoenelmejorusodelosrecursosofrecidosporelGES.

Enelao2015,elMinisteriodeSaludestuvorevisandoyampliandoelProgramadeEpilepsia,
loquesignificaentreotrascosasincorporarbeneficiosalaspersonasconepilepsia
37

refractaria,considerarlaatencinmultidisciplinaria,mejorarlosnivelesmscomplejoscomola
cirugadelaepilepsiayladietacetognica,etc.Esteprogramasebasaenunclculode6.300
casosnuevosconepilepsiaanualyunaprevalenciaestimadaequivalentea122.302personas
(InstitutoNacionaldeEstadsticas).

ParajustificarestaampliacindelProgramaNacionaldeEpilepsia,seconsideruna
investigacindecosto/efectividadqueejecutelDepartamentodeEconomaparalaSaluddel
MinisteriodeSalud.Esteestudiosepublicen2011enundocumentointernoministerialy
detallaelseguimientorealizadoa4.819adultosconepilepsiapertenecientesadiferentes
regiones,demaneraqueelgrupoestudiadofueserepresentativodelapoblacinchilena.Enel
trabajoseanalizaronloscostosdirectoseindirectos.

Losresultadosmostraronunabrechaentreeficaciayefectividad,medidaenAVAD(aosde

Intervencin EficaciaAVAD EfectividadAVAD BrechaenAVAD

prevenidoporcaso prevenidoporcaso entreeficaciay
tratado tratado efectividad

Tratamientodela 0,8903 0,6002 1,3982

epilepsiaenadultos

vidaajustadospordiscapacidad),de1,398(vercuadroacontinuacin);demostrandoqueuna
intervencinenepilepsia,principalmenterelacionadaconlaadherenciaaltratamiento,puede
seraltamentecosto/efectivaparamejorarlacondicindevidadelaspersonasquelasufren
(6).

LaLigaChilenacontralaEpilepsiarealiz,enelao2007,unestudiodecostosdirectosenun
grupodepersonasconepilepsiaquesecontrolabanenelCentroMdicodeesainstitucin.Se
analizaron293individuos,clasificadosen6grupos(diagnsticoreciente,crisisenremisin,
crisisocasionales,activosinresistenciaafrmacos,conresistenciafarmacolgicayconciruga).
Entrelosresultadosseevidenciqueelmayorgastocorrespondeamedicamentos(81,1%),
seguidoporconsultasneurolgicasyluego,enordendecreciente,exmenesdelaboratorioe
imgenesneuroradiolgicas.Porotrolado,elmayorcostopromedioanuallotuvoelgrupocon
ciruga,seguidoporelgruporefractarioalosFAE.Comonohuboseguimientodelestudio,no
esposibleconocersiseredujeronloscostosenelmedianocortoplazoenelgrupooperadoy
surelacinconlarecuperacin.Alpromediartodoslosgrupos,elcostoanualporcasofuede
615USD,elque,alcompararlointernacionalmente,estenunaposicinintermediaentrelos
pasesdesarrolladosylospasesenvasdedesarrollo(7).

Analizandolainformacindisponiblesobrelaepilepsiaseestimque,apesardelPlanGES,
existeanunabrechaimportanteparalaatencindepersonasconepilepsiaenChile,loque
generlanecesidadderenovartotalmenteelProgramaNacionaldeEpilepsia,conmayor
38

sistematizacineincorporandomayoresbeneficios.Elpropsitoesmejorarlacalidaddevida
delaspersonasconepilepsiaysufamiliaconnuevasestrategias,comolaestratificacindela
atencindelaepilepsiaen5niveles(actualmente3),creacindeunCentroModelo
Experimental,desarrollodeplanesdocentesparaespecialistas,capacitacincontinuaen
epilepsiaaprofesionalesdelaatencinprimaria,atencinmultidisciplinaria,etc.Seesperaque
estenuevoprogramaestterminadoenenerode2016.

III.Conclusiones

1. ChiledisponedeunPlanNacionalparalaEpilepsiadesdeelao2002,siendounodelos
pasesdeavanzadaenestecampoenAmricaLatina.
2. ElPlanUniversaldeGarantasExplicitasenSalud(GES)beneficiaatodosloschilenos
afiliadosaunproveedordeserviciosdesaludpblicooprivado,ofreciendogarantasde
acceso,oportunidaddelaatencin,proteccinfinancieraycalidad.
3. Laepilepsia(norefractaria)ingresalGESenelao2005,dentrodelasprimeras25
patologasprioritariasenChile.
4. Lagarantadeaccesopermitequeelnioconepilepsiaingresealsistemaenlaetapade
sospecha.Laspersonasadultaspuedeningresaralsistemaunavezconfirmadoel
diagnsticodeepilepsianorefractaria.
5. Lagarantadeoportunidaddefinelosplazospararecibirlaatencindelneurlogoyotro
plazoparalaentregademedicamentosenelniveldebajacomplejidad.
6. LagarantadeproteccinfinancieraestablecequelosbeneficiariosdelGEStienenun
copagoquevarasegneltipodeafiliacin.ParalaspersonasafiliadasalFondoNacionalde
SaluddelosgruposAyB,quesonlosmsvulnerablesdesdeelpuntodevista
socioeconmico,existegratuidadtotal.
7. Lagarantadecalidadestableceque,apartirdelao2015,todoslosprestadoresdebern
estaracreditadosparapoderatenderlapatologacomprendidaenelGES.
8. ActualmenteseencuentraenelaboracinunnuevoProgramadeEpilepsiaqueampliar
beneficiosyorganizarlaatencin,deacuerdoaloespecfico,en5niveles.

BIBLIOGRAFIA

1. CarvajalM,CuadraL,DevilatM,GneccoG,GmezV,LassoJ,LempG,OlivaresO,RamrezD,
SalinasJ.PolticayPlanNacionaldeEpilepsiaenChile.GrupoNormativoenEpilepsia
Minsal.RevChilEpilepsia2000;1:5456.
2. MinisteriodeSalud.NormaAdministrativadeEpilepsia.ResexentaN840.Divisinde
RectorayRegulacinSanitaria.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:
www.minsal.cl
3. MinisteriodeSalud.NormasTcnicasdeEpilepsia.DivisindeRectorayRegulacin
Sanitaria.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:www.minsal.cl
4. MinisteriodeSalud.Productos,criterios,estndaresdecalidadeindicadores.Norma
EpilepsiaChile2002.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:
www.minsal.cl
39

5. PginawebdelMinisteriodeSaluddeChile:www.minsal.cl
6. MinisteriodeSaluddeChile.Estudiodecostoefectividaddeintervencionesensalud.
Resultadodeefectividadenlasintervenciones.Santiago:Minsal;diciembre2007.
7. MesaT,MesaJ.T,GuardaJ,MahalufF,PauchardF,UndurragaF,AsmadC,SilvaG.Costes
directosdelaepilepsiaenunapoblacinchilena.Revneurol2007;44(12):710714.

40

 V
GUASDEPRCTICACLNICAENEPILEPSIA:LAEXPERIENCIACHILENA

Dr.TomsMesaLatorre(Chile)
PresidenteComitLatinoamericanodelIBEyPresidentedelaLigaChilenacontralaEpilepsia
NeurlogoPediatra,PontificiaUniversidadCatlicadeChile

I.Introduccin

Elpropsitodeestecaptuloespresentarbrevementelaexperienciachilenasobrela
elaboracindeguasclnicasenelmarcodelaPolticayPlanNacionaldeEpilepsiadel
MinisteriodeSalud(Minsal),desarrolladosapartirdelao2000conlacolaboracindeun
grupotcniconormativomuyactivo,compuestoporpersonasdediferentesestamentos,que
incluyalMinsal,sociedadescientficasyOrganizacionesNoGubernamentales(ONG)(1).

Alolargodelosaos,sehandesarrolladovariasguasynormastcnicas(2,3,4).Adems,las
sociedadescientficasyONG,focalizaronsuesfuerzoenlaelaboracindeotrosdocumentos
tcnicosparaunmejorempleodelosfrmacos.Lasentidadesparticipantesfueronlas
siguientes:laAsociacinNacionaldeLigascontralaEpilepsiaANLICHE(CaptulodelIBEen
Chile),laLigaChilenacontralaEpilepsia(LICHE),laSociedaddeEpileptologadeChile(Captulo
ChilenodeILAE),laSociedaddePsiquiatrayNeurologadelaInfanciayAdolescencia(SOPNIA)
ylaSociedaddeNeurologa,PsiquiatrayNeurociruga(SONEPSYN);tambinparticiparon
algunasorganizacionesdepadresoamigosdepacientesconepilepsia.Todasestasentidades
hantenidounpapelmuyactivoeneldiseoeimplementacindelPlanNacionaldeEpilepsia.

EnChilesedefinierontrestiposdedocumentostcniconormativos:

Guasdeprcticaclnica:esunconjuntoderecomendacionescuyoobjetivoesapoyarla
tomadedecisionesdeprofesionalesdelasaludopacientessobreloscuidadosdelasalud
queresultanapropiadosparacircunstanciasclnicasespecficas,queconsiderelamejor
evidenciacientficadisponible,identificadaapartirdeunarevisinsistemticadela
literatura.
Normastcnicassanitarias:esundocumentoqueimponeunaomsaccionesdecarcter
obligatorio,cuyocumplimientoestreguladoatravsdeunaresolucindelDepartamento
JurdicodelMinisteriodeSalud,unaleyuotroinstrumentoadministrativamentevlido,yse
refieredirectamentealmanejopromocional,preventivo,diagnstico,teraputicoo
rehabilitadordeunproblemadesalud.
Protocolos:soninstruccionesdecarcterreferencialsobreelmanejooperativode
determinadosproblemasdesalud.Dichosprotocolosslosernobligatoriosmediante
resolucin,encasodequeexistaunacausasanitariaqueloamerite.

41

II.Lasguasdeprcticaclnica

Enelpresentecapitulonosreferimosbsicamentealasguasdeprcticaclnica.Atravsdelos
aos,enChilesehandesarrolladoeimplementadovariasguasclnicas,porejemplo:laGuade
NeuropsiquiatraInfantilen1980(5),lasGuasClnicasdeEpilepsiaen1990(6),laGuade
EpilepsiaenNiosAUGEde2005(7),laGuadeEpilepsiaenNiosde2008(8),laGuade
EpilepsiaenAdultosde2010(9),yelConsensoChilenodeManejodeFrmacosAntiepilpticos
(FAE)en2011(10).

LasguasdeepilepsiadelMinisteriodeSaluddeChilefueronactualizadasypublicadasafines
delao2014,agregndoseaspectoscomoeducacin,aprendizaje,comorbilidadpsiquitricay
calidaddevida,entreotros(11,12).LosobjetivosdelasGuasClnicasdeEpilepsiason:

1. Orientaramdicosgeneralesyespecialistas,ascomoaotrosprofesionalesdelasalud,
enelmanejodelaepilepsiaenelnio/ayadulto,particularmenteenloqueserefiereal
diagnsticoytratamiento.
2. Optimizarlautilizacindelosrecursosdisponiblesenelsistemadesalud.
3. Asegurarunaatencindecalidadalaspersonasconepilepsia.
4. MejorarlaeficienciadelaRedAsistencial.

UnaexperienciaparticularmenteimportanteenChilefueelConsensoChilenodeManejode
FrmacosAntiepilpticos,unainiciativaconjuntadeLICHE,SOPNIAylaSociedadde
EpileptologadeChileparaunificarcriteriosenlaprescripcindeFAE,yaqueinclusoentrelos
especialistashabaunaampliadiversidaddecriterios,segndatosprovistosporunaencuesta
(13).Variosfueronlosfactorestomadosenconsideracinparaelaborardichoconsenso,
destacndose,entreotros,que:a)lasepilepsiassonheterogneas,concaractersticas,
tratamientoypronsticodiversos;b)lastendenciasdetratamientofarmacolgicohan
experimentadocambiosrpidosconnuevasformulacionesdelosFAEtradicionalesyde
modernageneracin;yc)quelosnumerososestudiosclnicosqueaportannuevasevidencias
enocasionesdificultanalprofesionaltomarsudecisindetratamiento.

EnlaelaboracindelConsensoparticiparonprcticamentetodoslosneuropediatrasdeChiley
fueunejercicioquemostrlodifcilycomplejodeestatareanormativa,queincluyelarevisin
delaevidenciadisponibleenlaliteraturayluegolaadaptacinalarealidaddenuestrospases.
Ademstuvouncostoeconmicoimportante.

Creemosqueesnecesariorealizaresteesfuerzocolectivodepreparacindeguasclnicas,bajo
lacoordinacindelasautoridadesdelsectorsalud,inicialmentealmenosunavezanivelde
pas,paraposteriormenteseguirenriquecindolasoactualizndolasperidicamente,cada35
aos,enelmarcodeunprogramanacionaldeepilepsia.

42

ElConsensoesunexcelenteejemployaportaimportanteslecciones.Sedesarrollinicialmente
comouncuerpoderecomendaciones,perodespusdeserevaluadoincluyendounaencuesta
(escritayvirtual)seconfirmsuenormeutilidad(14).

Actualmente,laGuasClnicasdeEpilepsiayelConsensodelosFAEsonutilizadoscomo
materialdeapoyoenlaprcticaclnicaysereconocesuvalorenlatomadecisiones.Adems,
unificacriteriosparaunautilizacinadecuadaymanejoptimodelosFAE,basndoseenla
mejorevidenciacientficadisponible;tieneutilidadcomomaterialdocenteycontribuyeala
implementacindelosprogramasdeepilepsia.Tambinsepresentundocumentosobreel
usodelosFAEenlascrisisdeepilepsiadeladulto,quefueelaboradoporlaSOPNEPSYNyLICHE
(15).

III.Conclusionesyrecomendaciones

1. Enelmarcodeunprogramanacionaldeepilepsia,lasguasdeprcticaclnicasonuna
herramientamuynecesaria;sedebegarantizarlarevisinyactualizacinperidicade
lasmismas,idealmentecada35aos.
2. Lasguasdebenserelaboradasporgruposdetrabajocuyosmiembrostengansuficiente
experienciaeneltemayquerepresentenadiferentesinstituciones(ministeriodesalud,
sociedadescientficasyorganizacionesnogubernamentales).Lacolaboracindevarias
institucionesyelusodelacomunicacinvirtualpodramejorarlacalidad,asegurar
consensosyreducircostosenlapreparacindelosdocumentostcnicos.
3. Lasguasdeprcticaclnicasonundocumentoorientadoryconductorparalosmdicos
desdelaatencinprimariahastaelnivelterciario.
4. Esfrecuentequeestosdocumentos,decarctertcniconormativo,seanelaboradospor
diferentesentidadesqueproveenserviciosdesalud,conelriesgodedesarrollar
protocolosdebajacalidadoincompletos.Serecomiendaquelasguasseandenivel
nacionalyestnalineadasconelProgramaNacionaldeEpilepsia,demaneraque
puedanserusadasportodoslosproveedoresdesaludenelpas.
5. Losconsensosinternacionalessobreelusodefrmacosantiepilpticosfundamentados
enlaevidenciacientficasonmuytiles,peroesnecesarioadaptarlosalasrealidades
delospases.

BIBLIOGRAFIA

1. CarvajalM,CuadraL,DevilatM,GneccoG,GmezV,LassoJ,LempG,OlivaresO,RamrezD,
SalinasJ.PolticayPlanNacionaldeEpilepsiaenChile.GrupoNormativoenEpilepsia
Minsal.RevChilEpilepsia2000;1:5456.
2. MinisteriodeSalud.NormaAdministrativadeEpilepsia.ResexentaN840.Divisinde
RectorayRegulacinSanitaria.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:
www.minsal.cl
3. MinisteriodeSalud.NormasTcnicasdeEpilepsia.DivisindeRectorayRegulacin
Sanitaria.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:www.minsal.cl
43

4. MinisteriodeSalud.Productos,criterios,estndaresdecalidadeindicadores.Norma
EpilepsiaChile2002.GobiernodeChile.Santiago:Minsal;2002.Disponibleen:
www.minsal.cl
5. MinisteriodeSalud.TextoGuayNormasdealgunaspatologasfrecuentesde
NeuropsiquiatraInfantil.RepblicadeChile.EditorialUniversitaria.Santiago,1979.
6. MinisteriodeSalud.GuasClnicasdeEpilepsia.SantiagodeChile,1990.
7. MinisteriodeSalud.GuaClnicaEpilepsiaenNios.SerieGuasClnicasMinsal.
SubsecretaradeSaludPblica.DivisindePrevencinyControldeEnfermedades.
DepartamentoSecretaraAUGEydeCoordinacinEvidencialyMetodolgica.Iedicin.
Santiago:Minsal;2005.Disponibleen:www.minsal.cl
8. MinisteriodeSalud.GuaClnicaEpilepsiaenNios.SerieGuasClnicasMinsal.
SubsecretaradeSaludPblica.DivisindePrevencinyControldeEnfermedades.
DepartamentoSecretaraAUGEydeCoordinacinEvidencialyMetodolgica.IIedicin.
Santiago:Minsal;2008.Disponibleen:www.minsal.cl
9. MinisteriodeSalud.GuaClnicaEpilepsiaenelAdulto.SerieGuasClnicasMinsal.Santiago:
Minsal;2009.Disponibleen:www.minsal.cl
10. MesaT,LopezI,FrsterJ,CarvajalM,DavidP,CuadraLycol.Consensochilenodemanejo
defrmacosantiepilpticosenalgunossndromeselectroclnicosyotrasepilepsiasen
niosyadolescentes.Rev.Chil.Psiquiatr.Neurol.Infanc.Adolesc.2011;22(3):232267.
Disponibleen:www.sopnia.cl
11. MinisteriodeSalud.GuaClnicaEpilepsiaenelAdulto.SerieGuasClnicasMinsal.
SubsecretaradeSaludPblica.DivisindePrevencinyControldeEnfermedades.
DepartamentoSecretaraAUGEydeCoordinacinEvidencialyMetodolgica.IIIedicin.
Santiago:Minsal;2014.Disponibleen:www.minsal.cl
12. MinisteriodeSalud.GuaClnicaEpilepsiaenNios.SerieGuasClnicasMinsal.
SubsecretaradeSaludPblica.DivisindePrevencinyControldeEnfermedades.
DepartamentoSecretaraAUGEydeCoordinacinEvidencialyMetodolgica.IIIedicin.
Santiago:Minsal;2014.Disponibleen:www.minsal.cl
13. CarvajalM,CuadraL,DavidP,FrsterJ,MesaT,LopezI.Encuestachilenaacercadeterapia
farmacolgicaenepilepsiasdelnioyeladolescente.Rev.Chil.Psiquiatr.Neurol.Infanc.
Adolesc.2010;21(1):3242.
14. MesaTyFrsterJ.CuestionarioBrevedelUsodelConsensochilenodemanejodefrmacos
antiepilpticosenalgunossndromeselectroclnicosyotrasepilepsiasenniosy
adolescentes.(Enprensa.Rev.Chil.Psiquiatr.Neurol.Infanc.Adolesc).
15. DeMarinisA.ConsensodelusodeFrmacosantiepilpticosenadultosenChile.Enel
ProgramadelVISimposioInternacionaldeEpilepsia.LigaChilenacontralaEpilepsia.910
deabril,2010.SantiagodeChile.

44

 VI

EPIDEMIOLOGIADELAEPILEPSIAENHONDURAS

Prof.MarcoT.Medina,PresidentedelaComisinLatinoAmericanadelaILAE,Decanodela
FacultaddeCienciasMdicasdelaUniversidadNacionalAutnomadeHonduras
Dr.LzaroMolina,PresidenteCaptulodeHondurasparalaILAE,ProfesordelaUniversidad
NacionalAutnomadeHonduras
Dr.MedardoLara,MdicoNeurlogo
Dr.HebelUrquaOsorio,FacultaddeCienciasMdicasdelaUniversidadNacionalAutnomade
Honduras
Dr. Isaac Zablah, Facultad de Ciencias Mdicas de la Universidad Nacional Autnoma de Honduras

I.Introduccin

Losestudiosepidemiolgicosdelaepilepsiasoncrucialesparaelentendimientodesuscausas,
suprevencinymanejo,entreotros(1).EnHonduras,seiniciaronestudiosepidemiolgicosde
laepilepsiaapartirde1997,conelapoyodelpostgradodeNeurologadelaFacultadde
CienciasMdicasdelaUniversidadNacionalAutnomadeHonduras.Asimismo,algunos
estudiosgenticoshanpermitidoidentificarelgenEFCH1enlaepilepsiamioclnicajuvenil,yel
genGABRB3enlaepilepsiadeausenciasenlaniez(2,3).

Estasiniciativasdeinvestigacinseenmarcandentrodelosesfuerzosquesedesarrollananivel
globalconrespectoalaepilepsiayestndirigidasaidentificarlamagnituddelproblemayla
brechadetratamientoexistenteenHonduras;asimismo,buscandesarrollarunaestrategia
efectivadeintervencinbasadaenlaatencinprimaria(1).Losestudiosalosquenos
referiremosenestecaptulosonlossiguientes:

EstudioNacionalEpidemiolgicodelaEpilepsiaenHonduras(19992000)(4).
EstudiosepidemiolgicosdelaepilepsiaenunrearuraldeHonduras:ElestudioSalamy
suseguimientopor17aos(19961997,2005,2014)(57).
Estudiosepidemiolgicosdeenfermedadesneurolgicasyepilepsiaenunreaurbanade
Honduras(2001)(8,9).

II.Resultadosdelainvestigacinepidemiolgica

Determinacindelaprevalenciaeincidenciadelaepilepsia

Laepilepsiaafectaaalrededorde50millonesdepersonasenelmundoenalgnmomentode
susvidas,especialmenteenlainfanciaylaadolescencia.Esunproblemauniversalqueaquejaa
45

todaslasedades,razas,clasessocialesynaciones(1);80%delaspersonasconepilepsiaviveen
pasesendesarrollo.Burneoycolaboradores(10)enunarevisinsistemticade33estudiosde
basecomunitariasobreprevalenciaeincidenciadelaepilepsiaenAmricaLatina,reportanuna
prevalenciadevidamediaanualparalaReginde17,8(rango643,2)cada1.000habitantes,y
unrangodeincidenciade77,7190cada100.000habitantes(10).

UnestudionacionalparaevaluarlaepidemiologadelaepilepsiaenHondurasbasadoenuna
muestrade135.035habitantes,arrojresultadosnomuydistantesdelosrangosregionalesy,
aunquelatasanacionaldeprevalenciafuebaja(6,63por1.000habitantes,conunrangode1a
23,3/1.000),laincidenciaencontradafuede104por100.000habitantes.Eldepartamentocon
tasasdeprevalenciamsaltasfueOlancho(9,23/1.000),seguidodeSantaBrbara(9,17/1.000)
yFranciscoMorazn(8,52/1.000)(Figura1).LaprevalenciamsbajacorrespondialasIslasde
laBaha(2,24/1000)yGraciasaDios(2,70/1.000).Sinembargo,cuandoseanalizaronlastasasa
nivelmunicipal,estasfueronmuchomayores:23,3porcada1.000habitantesenSalam,
DepartamentodeOlancho;20,3y20/1.000enElTriunfoyMorolica,Departamentode
Choluteca,respectivamente;19,2/1.000enCurarn,DepartamentodeFranciscoMorazn;y
15,7porcada1.000habitantesenColinas,DepartamentodeSantaBrbara(Figura2)(4).Estas
diferenciassonexplicables,probablemente,porlascondicionessanitarias,genticasy
socioeconmicasdedichosmunicipios.

Losprimerosestudiosneuroepidemiolgicosrealizadosenelpasenunrearuralyurbana
fueron,respectivamente,elEstudioSalam(19961997)yelEstudioKennedy(Tegucigalpa
2001).ElestudiorealizadoenSalamidentificlaincidencia,prevalenciayetiologadela
epilepsiaenunazonarural.Laprevalenciadelaepilepsiaactivafuede15,4/1.000yla
incidencia92,7/100.000.Enloreferentealaetiologadeloscasosdeepilepsiaactiva
estudiados,estossedebieronprincipalmentealassiguientescausas:neurocisticercosis(37%),
lesionescerebralesperinatales(8%),lesionesposttraumticas(3%),ysecuelasdeuna
enfermedadcerebrovascular(2%).El8%eranidiopticasy30%criptognicas.Elestudiorevel
quelaepilepsiaafectabamsalosmenoresde25aos(Cuadro1)(5).ElEstudioKennedy,en
laciudaddeTegucigalpa,arrojunaprevalenciade7,2/1.000habitantes,datosquesugieren
queenHonduraslaaltaprevalenciadelaepilepsiatienerelacinconlascondiciones
socioeconmicasysanitarias(8),siendoestocomparableconloqueocurreenotrospasesen
desarrolloysusdiferenciasentreregionesconmejoresindicadoresdedesarrollo
socioeconmico,dondelaprevalenciaeincidenciadelaepilepsiasonmenores(11).

Aunquenosehanrealizadoestudiosdecasosycontroles,lasdiferentesinvestigaciones
realizadasenHondurasreportanquelosantecedentesmsfrecuentesrelacionadosconla
epilepsiason:historiafamiliardeepilepsia(24%)(4);lesincerebralperinatal(6,6%11,11%)(5,
6,9);partoextrahospitalario(27%)(4);traumacraneano(3%13,3%)(5,6,9);crisisfebriles
(10,5%)(5);secuelasdeenfermedadcerebrovascular(2%13,3%)(5,6,9);displasiacortical
(5,6%);meningitis/encefalitis(2,8%)(6)yneurocisticercosis(13,9%37%)(5,6,9).

46

Reduccindelaincidenciadelaepilepsia

EnlacomunidaddeSalamsellevacabounestudiopoblacionalparaevaluarelimpactodela
implementacindeunprogramadeintervencincomunitariaenlareduccindelaepilepsia
despusde8aos(19982005).Elprogramahabasidoiniciadoen1997.Medianteelestudio
seobservunadisminucindelastasasdeincidenciaenlosltimos4aos(20022005);la
incidenciadelaepilepsiaactivaseredujode118/100.000a35,7/100.000,conunaincidencia
mediaanualduranteelperodode75,2/100.000(Cuadro2)(6).

Enotroestudio,realizadoentre1996y1997,seobservqueencasi37%delospacientescon
epilepsiaactivaestudiados,laenfermedaderacausadaporlaneurocisticercosis(NCC),
reducindoseesteporcentajesignificativamentea13,9%(5/36casos)entre1998y2005
(p=0,02)(Cuadro3).Seestimaquecercade11nuevoscasosdeepilepsiacausadosporNCC
fueronprevenidosporlasdiversasintervencionesrealizadas(educacincomunitaria,creacin
deinfraestructuraparalaeliminacinadecuadadeexcrementos,tratamientodelagua,entre
otras)(6).EstoselogrgraciasaltrabajoconjuntodelaSecretaradeSaluddeHonduras,el
municipiodeSalam,elPostgradodeNeurologadelaFacultaddeCienciasMdicasdela
UniversidadNacionalAutnomadeHonduras(UNAH)yelBancoMundial.

Brechadetratamientodelaepilepsia

UnarevisinsistemticadelabrechadetratamientodelaepilepsiarealizadaporMeyery
colaboradores(12),muestraunadisparidadmundialdramticaenelcuidadodelospacientes
conepilepsiaentrepasesdealtosybajosingresos,yentrezonasruralesyurbanas(12),
situacinmuysimilaraloqueocurreenHonduras,segnloevidencianlasinvestigaciones
epidemiolgicasrealizadashastaelmomento(49).

Enlosltimosaos,muchospaseshanemprendidoiniciativasparadisminuirlabrechade
tratamientodelaepilepsia(12).En1994,sefundenelpaslaSociedadHondureade
Epilepsia,captulodelaLigaInternacionalContralaEpilepsia;en1995,secrelaAsociacin
HondureadeNeurologa,captulodelaFederacinMundialdeNeurologa;en2008,Honduras
fueescogidacomocentrodemostrativodelaCampaaGlobalcontralaepilepsia;yen2010se
publicunprotocolodemanejointegraldelaepilepsiaanivelprimariodesalud(14).

Enelao2014,seculminunestudiosobrelabrechadetratamientoenepilepsia,siendoeste
eltercerorealizadoenlacomunidadruraldeSalam,DepartamentodeOlancho.Fueun
estudioepidemiolgicolongitudinaldeintervencincomunitaria(cohorte),diseadopara
determinarelimpactosobrelabrechadetratamientoylaprevalenciadelaepilepsia.Serealiz
entresetapas,delasiguientemanera:

Enlaprimeraetapa,unequipomdicorealizuntamizajecasaporcasadetodoel
municipiodeSalam;1.489viviendas,conunapoblacinde5.545habitantes,para
identificarcasossospechososdecrisisepilpticas.
47

 Enlasegundaetapa,seaplicunsegundoinstrumentodetamizajeydiagnsticodecrisis
epilpticasaloscasossospechosos.
Enlaterceraetapa,serealizunaevaluacinneurolgicayunelectroencefalogramapara
validareldiagnsticodeepilepsiaydeterminarlabrechadetratamiento.

Seencontrunaprevalenciadelaepilepsiade20/1000,desglosadaenepilepsiaactiva
(15,8/1000)einactiva(4,2/1000).Laprevalenciasegngnerofue:mujeres17,1/1000y
hombres23,2/1000.Labrechadetratamientoparalaepilepsiaactivafuede53%.Tras17aos
deintervencincomunitariaenlacomunidaddeSalam,coneducacin,creacindeunaclnica
maternoinfantilyconcientizacin,labrechadetratamientodisminuyde53%a13%(7).

III.Conclusiones

1. Condicionesprevenibles,comolaneurocisticercosisyeltraumaperinatal,sonlas
primerascausadeepilepsiaenHonduras.
2. Eltrabajocoordinadoentrelaacademia(PostgradodeNeurologadelaFacultadde
CienciasMdicas,UNAH),laSecretariadeSalud,lapropiacomunidad,conelapoyode
laOPSentreotroshanproducidoresultadospositivosysosteniblesalargoplazocon
elconsecuentemejoramientodelmanejodelaepilepsiaenHonduras.
3. Losestudiosepidemiolgicosdelaepilepsia,llevadosacaboporcasidosdcadasen
Honduras,hanpermitidounmejorconocimientodelapatologa,promoviendo
intervencionescomunitariasquehanresultadoenlareduccindelaneurocisticercosisy
labrechadetratamientodelaepilepsia.

BIBLIOGRAFIA

1. ReynoldsEH.TheILAE/IBE/WHOglobalcampaignagainstepilepsy:bringingepilepsyoutof
theshadows.EpilepsyBehav2000Aug;1(4):S3S8.
2. MedinaMT,SuzukiT,AlonsoME,DurnRM,MartnezJurezIE,BaileyJNetal.Novel
mutationsinMyoclonin1/EFHC1insporadicandfamilialjuvenilemyoclonicepilepsy.
Neurology2008May27;70(22Pt2):213744.
3. TanakaM,OlsenRW,MedinaMT,SchwartzE,AlonsoME,DurnRMetal.
HyperglycosylationandreducedGABAcurrentsofmutatedGABRB3polypeptidein
remittingchildhoodabsenceepilepsy.AmJHumGenet2008Jun;82(6):124961.
4. MolinaCruzL,MedinaMT.PrevalenciaeincidenciadelasepilepsiasenHonduras.RevMed
PostMedUNAH2003;8(1):4052.
5. MedinaMT,DurnMD,MartnezL,RamnOsorioJ,EstradaAL,ZigaCetal.Prevalence,
IncidenceandEtiologyofEpilepsiesinRuralHonduras:TheSalamStudy.Epilepsia
2005;46(1):124131.
6. MedinaMT,AguilarEstradaRL,lvarezA,DurnMD,MartnezL,DubnSetal.Reduction
inrateofepilepsyfromneurocysticercosisbycommunityinterventions:TheSalam,
HondurasStudy.Epilepsia2011;52(6):11771185.

48

7. MolinaCarrascoAM,MedinaEscobarAJ,RodrguezHernndezJL,MedinaMT,MolinaL,
ValleJ,MartnezL.Reduccindelabrechadetratamientodelasepilepsiasdespusde17
aosdeunprograma.RevMedPostMedUNAH2014;17(Supl1):3536.
8. MedinaMT,DurnR,RamrezF,AguilarR,DubnS,ZelayaAetal.Prevalenciade
enfermedadesneurolgicasenTegucigalpa:ElEstudioKennedy.RevMedHondur
2003;71(1):817.
9. RiveraA,MedinaMT,BuJ.Prevalencia,incidenciayetiologadelasepilepsiasenuna
poblacinurbanadeHonduras.RevMedPostMedUNAH2006;9(2):268277.
10. BurneoJG,TellezZentenoJ,WiebeS.UnderstandingtheburdenofepilepsyinLatin
America:asystematicreviewofitsprevalenceandincidence.EpilepsyRes.2005AugSep;
66(13):6374.
11. GraciaGF.EpidemiologadelasepilepsiasenLatinoamrica.En:MedinaMT,ChavesSellF,
ChinchillaCalixN,GraciaGF.LasepilepsiasenCentroamrica.Tegucigalpa:Scancolor;
2011.Pp.1722.
12. MeyerAC,DuaT,MaJ,SaxenaS,BirbeckG.Globaldisparitiesintheepilepsytreatment
gap:asystematicreview.BullWorldHealthOrgan2010Apr;88(4):2606.doi:
10.2471/BLT.09.064147.Epub2009Sep25.
13. MedinaMT,DurnR,RamnOsorioJ,AmricoReyesLM.LasepilepsiasenHonduras.En:
MedinaMT,ChavesSellF,ChinchillaCalixN,GraciaGF.LasepilepsiasenCentroamrica.
Tegucigalpa:Scancolor;2011.Pp.2331.
14. DemonstrationProject:Integralcareofepilepsyinprimaryhealthcare.AJointProjectof
MinistryofHealthHonduras,PanAmericanHealthOrganization/WorldHealthOrganization
(PAHO/WHO),ILAE/IBE/WHOGlobalCampaignagainstEpilepsy.Publicadoen:
http://www.globalcampaignagainstepilepsy.org/wpcontent/uploads/2013/08/Epilepsy
Project08March2010PAHO.pdf

49


ANEXO

FIGURASSYCUADROS

adelaepilepsiaenHon
Figura1.Prevalencia nduras,porccadamilhab
bitantesypo
or
departammento,enordendescen ndente.

MapadeHo
ondurasysusesstados:1.Olanch
ho(9,23);2.San
ntaBrbara(9,177);3.FranciscoM
Morazn(8,52);4.Comayagua((8,20);
mpira(4,36);12.El
5.Cholutecaa(8,09);6.Yoro(7,25);7.Valle((6,39);8.LaPaz(6,29);9.Copnn(4,7);10.Colnn(4,47);11.Lem
Paraso(4,10);13.Atlntidaa(4,06);14.Ocotepeque(3,92);15.Corts(3,400);16.GraciasaDios(2,7);17.IsslasdelaBaha(2,24);
18.Intibuc(sindatos).

50

Figura2.MunicipiossconmayorprevalenciaadeepilepsiiaenHondu
uras.

Cuadro1
1.Etiologad
deepilepsiaactivaenlo
ospacientesestudiadoss,porgrupossdeedad.

Etiologa/grruposdeedad 09 1019 2029 3039 4049 5059 60+ Total %

%
Criptogenicaa 7 8 3 3 2 3 1 27 30,0
Idioptica 3 4 7 7,8
Sintomticaa 7 21 8 6 9 3 2 56 62,2
Neurocistiicercosis 4 13 5 3 6 1 1 33 36,6
Lesincerrebral 5 1 1 7 7,8
perinatal
PostECV 1 1 2 2,2
Displasiaccortical 1 1 2 2,2
Postraumtica 2 1 3 3,3
Postmenin ngitis/ 1 1 2 2,2
encefalitiss
Multifactoorial 1 1 2 2,2
Otrasa 1 1 1 2 5 5,6
Totaletiologgas 24 55 18 15 21 9 5 90 100,0
a
Lacategora"Otros"incluyyeuntumor(proobablemeningio
oma),granulomaanocisticercosiss,secuelasdeallcoholismocrnico,
hidrocefaliaacrnica,epilepssiamioclnicaprogresiva(probaableenfermedadddeUnverrichtLundborg).
Fuente:Med dinaMTetal(5))
51

Cuadro2.Tasadeincidenciapor100.000habitantesparanuevoscasosdeepilepsiaactivay
neurocisticercosisdespusdemsde8aosdeseguimientodelaimplementacindelas
medidasdeintervencincomunitariaenlacomunidaddeSalamen1997.

Ao Poblacintotal Casosde Incienciade Epilepsiadebido Incidenciade

epilepsiaa epilepsia(por acasosdeNCCb epilepsiadebido
100.000) aNCC(por
100.000)
1998 6365 5 78,6 0 0,0
1999 6257 2 32,0 1 16,0
2000 6149 5 81,3 1 16,3
2001 6041 5 82,8 2 33,1
2002 5933 7 118,0 0 0,0
2003 5825 6 103,0 1 17,2
2004 5717 4 70,0 0 0,0
2005 5609 2 35,7 0 0,0
a
Hubountotalde36nuevoscasosenelperodode8aosdeseguimiento,conunamediade4,5casosnuevosporao,yla
mediadeincidenciaanualde75,2/100.000paraelperodo.
b
Tenerencuentalaepilepsiasintomticasecundariaaladisminucindelaneurocisticercosis(NCC)enlosltimos4aosdel
perododeestudio,juntoconladisminucindelaincidenciaduranteelmismotiempo.
Fuente:MedinaMTetal(6)


Cuadro3.Etiologadelos36casosdeepilepsiaactivadenuevaaparicindespusdelestudio
enlacomunidaddeSalamen1997.

Etiologadelaepilepsia 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 Totaln n(%)en Valor
(%) 1997 p
Criptognica 3 3 3 1 1 2 13(36,1) 27(30,0) NS
Idioptica 1 1 2(5,6) 7(7,8) NS
Sintomtica 1 2 2 2 6 4 2 2 21(58,3) 56(62,2) NS
Neurocisticercosis 1 1 2 1 5(13,9) 33(36,7) 0,02
Lesincerebral 1 1 1 1 4(11,1) 7(7,8) NS
perinatal
PostECV 1 1(2,8) 2(2,2) NS
Displasiacortical 1 1 2(5,6) 2(2,2) NS
Postraumacraneano 1 1 2(5,6) 3(3,3) NS
Postmeningitis/ 1 1(2,8) 2(2,2) NS
Encefalitis
a
Multifactorial 2 1 3(8,3) 2(2,2) NS
b,c
Otras 2 1 3b(8,4) 5c(5,6) NS
Total 5 2 5 5 7 6 4 2 36 90(100)
a
Etiologamultifactorialseconsideracuandolapresenciasimultneademsdeunacondicincomprobadasecorrelacionacon
eltipodeconvulsinyhoradeiniciodelataquedeepilepsia,sincriteriosparaexcluirunooelotrocomounacausa.
b
Esclerosismesialtemporal(2);noespecficodelalesindelasustanciablanca(1).
c
Tumor(1);alcoholismo(1);epilepsiamioclnicaprogresiva(1);hidrocefaliacrnica(1);granulomasinneurocisticercosis(1).
Fuente:MedinaMTetal(6)

52

 VII
PROGRAMAPRIORITARIODEEPILEPSIAENMXICO

Dr.FranciscoRubioDonnadieu,VocalEjecutivodelProgramaPrioritariodeEpilepsia.
Neurlogo,MiembrodelaAcademiadeNeurologa(Mxico)

Dr.MarioAlonsoVanegas,Neurocirujano,PresidentedelaSubcomisinLatinoamericanade
CirugadelaEpilepsia(Mxico)

I.Introduccin

ElProgramaPrioritariodeEpilepsiadeMxico(PPE)fuecreadoenoctubrede1984conel
objetivodenormar,coordinar,sistematizaryoptimizarlasestrategiasyaccionesparauna
mejorcomprensinyatencindelosproblemasquepresentanlaspersonasconepilepsiaas
comosusfamilias.

ElPPEestintegradoporrepresentantesdedistintossectores(SecretaradeSalud,Instituto
MexicanodelSeguroSocialIMSS,InstitutodeSeguridadyServiciosSocialesdelosTrabajadores
delEstadoISSSTE,InstitutosNacionalesdeSaludINS,GobiernodelDistritoFederal,Petrleos
MexicanosPEMEX,diversoshospitalesuniversitariosdelpas)yyahalogradolacreacinde65
CentrosdeAtencinIntegraldelaEpilepsia(CAIE)distribuidosentodoelpaseincorporados
eninstitucioneshospitalarias.ElPPEcuentaconlaasesorayelapoyoparalainvestigacinyla
enseanzadelaUniversidadNacionalAutnomadeMxico(UNAM)ydelInstitutoPolitcnico
Nacional(IPN).

UnaestrategiaesencialdelPPEesoptimizarlaatencindelenfermoconepilepsiaysufamilia,
capacitandoalpersonalmdicodelprimerniveldeatencinparaunmejordiagnsticoy
tratamientoenelprimercontactoconelpediatray/omdicogeneral.Paraellosecuentacon
elapoyodelosCentrosdeAtencinIntegraldelaEpilepsia(CAIE).

Secalculaqueaproximadamenteentreel7yel8%delapoblacinmexicanapadecedealgn
trastornoneurolgico.Deacuerdoconlosdatosdisponibles,seinfierequelasenfermedades
neurolgicasrepresentanun10%delashospitalizacionesanuales.El28%delospacientes
neurolgicosqueasistealaconsultadelInstitutoNacionaldeNeurologayNeurociruga
(INNN),lohaceporepilepsia(1).

LosestudiosrealizadosenelINNNevidenciaronlamagnituddelproblema,mostrandouna
prevalenciadelaepilepsiaenlapoblacinde12%.Enlapoblacininfantil,porejemplo,la
prevalenciaenniosde9aosfuede1,8%enescolaresdelaDelegacindeTlalpan,D.F.Se
encontrunaprevalenciasemejanteenpoblacionessuburbanas(Santarsula,D.F.)yrurales

53

(SanMiguelTecomatln,EstadodeMxico,Comalcalco,Tabasco,NaonilcoyCopala)(2,3,4)
(Cuadro1).EstosestudiosfueronrealizadosporelDepartamentodeNeuroepidemiologadel
InstitutoNacionaldeNeurologayNeurocirugadeMxico,siguiendoloscriteriosestablecidos
porlaComisindeClasificacinyTerminologadelaLigaInternacionalContralaEpilepsia(ILAE)
(5).

Figura1.MagnituddelaepilepsiaenMxico.

Ao Resultado Referencia
1983 EscolaresTlalpan Neuroepidemiology2:1623,1983
Prevalencia18.3/1,000

1991 23.000escolares,Mxico Epilepsiavol.3.2suppt.11991p.111
Prevalencia10.8/1,000
1992 Naolinco,Veracruz ArchivosINNN,1993,vol.8,No.3
Prevalencia11/1,000
199394 Comalcalco,Tabasco Comunicacinpersonal
Prevalencia20/1,000
2002 Copala,Guerrero
Prevalencia15.6/1,000 Comunicacinpersonal

Fuente:DepartamentodeNeuroepidemiologa,InstitutoNacionaldeNeurologayNeurociruga(Mxico).

Enresumen,laexperiencianacionalsealaque:

- Laprevalenciadelaepilepsiaesde12%.
- Laetiquetacinyestigmatizacinsocialquerodeaalaenfermedaddificultasu
deteccin,yaquefrecuentementeseoculta.
- 50%delosenfermosdeepilepsianoconsultanalespecialistahastadespusdevarios
aosdepresentarselacrisis.
- Losrecursosdedicadosalaasistenciamdica,socialyderehabilitacindelaspersonas
conepilepsia,ascomoalainvestigacin,sonlimitadosysehallandispersos.
- Elcostodelaatencindelaspersonasconepilepsiaeselevado.Estoobedecea
diferentesfactores,entrelosqueencontramosbsicamente:lalargaevolucindel
trastorno;lamedicacinprolongada,frecuentementecaraoinaccesible;ylafaltade
productividaddelpaciente,noporfallaspersonales,sinoporrechazodelasociedad
misma(40%deloscasos).
- Ladesercinescolaresunejemplodelimpactosocialdelaepilepsia;delgrupode
menoresenlosquesediagnosticlaepilepsiaalosnueveaosdeedad,sieteaos
despusslo48%continuabaestudiando(contra79%delgrupocontrolsinel
trastorno).Algosimilarocurrecuandoseanalizaeldesempleo/subempleodelas
personasconepilepsia.
- Entre15y20%delaspersonasconepilepsiatieneunadependenciaparcialototal.

54

II.ObjetiivosyestruccturadelPPE

Objetivo ogeneral:me ejorarlacaliidaddevidadelaspersoonasconepilepsia.

Objetivo osespecficos:
Reducir,me ediantemedidaspreventtivasyasisteenciales,laincidenciayprevalenciadela
epilepsia.
Estableceru unprogramaaeducativop paralaelimiinacindelo osprejuiciossyestigmaeen
tornoalaeppilepsia.
Promoverprogramasde einvestigacinepidemioolgica,dettipolongitud dinal,analticcosy
prospectivosparagrupo osdealtorie
esgo,detalm maneraqueelosresultad doscontribu uyan
alafrontamientodelap problemticaanacional.
Desarrollarmecanismossviablesparralaimportaacin,fabricacinydistrribucinde
medicamentosantiepil pticosefecttivosybarattos;ybrindaarapoyoald desarrollodee
nuevosfrm macos.
IncrementarelnmerodeCAIEenttodoelterri torionacion nal.
Diseareim mplementarprogramasd deeducaci ncontinuap paralaformacinde
recursoshumanosenellcampodelasaludyannivelcomunitario.
Promoverlaasbasesjurd dicasparaprotegerlosdderechosdeelaspersonaasconepilep psia.

Estructurra

ElPPEdissponedeun nConsejoTcnicoqueesstintegrad oporrepressentantesdeelas

institucio onesantesm mencionadass:SSA,INNN,ISSSTE,IMSSS,Gobierno odeDF,PEM MEX,IPN,INSy
UNAM.LLasfiguras2y3describe enlapirmiddedelPPEyelorganigraamadelosC Centrosde
Atencin nIntegralparalaEpilepsia(CAIE).

Figura2 2.ProgramaPrioritariod deEpilepsiaa(PPE).

55

Figura3.CentrosdeAtencinIn ntegralparalaEpilepsiaa(CAIE).

CAIE

III.Estrattegiasyotro oscomponentesdelPPEE

Lneasesstratgicas

Abordajeinte
A ersectorialeinterinstitucional.
Coberturanacional.
Delimitacin
D deresponsaabilidadesprrioritarias.
Id dentificacin ndegruposddealtoriesggoypriorizarrlasaccionees.
CreacindelosMdulosdeEpilepsiaa,lugaresdoondeseofrezcainformacinysereffiera
alapersonacconepilepsiaaacentroso oserviciosddeatencin.
Desarrollode
D esietereunio
onesregionaalesdeepileepsiaporao o,ascomodeuncurso
anualquedeberorganizzarcadauno odelosCAIEEparaoptimmizarlareferenciayconttra
reeferenciade elaspersonaasconepileppsia.
RegionalizacindelosCe entrosdeAte encinInteggralparalaEEpilepsia.

56

Programaseducativos

Elobjetivodelosprogramaseducativosessensibilizareinformaralapoblacinparaque
comprendamejoralaspersonasconepilepsiayasufamilia.Incluyeprogramasdedivulgacin
ydiscusinenlosmediosmasivosdecomunicacin.

Losprogramaseducativossondesarrolladosparalapoblacingeneraloparagrupos
especficos,talescomo:personasconepilepsiaysusfamilias,mujeresgestantes,estudiantes,
maestrosyfuncionariospblicos.Losprofesionalesytcnicosdelasaludrequerirncontarcon
programasdecapacitacineneltemasiguiendounaestrategiadeeducacincontinua.

reastemticasdelainvestigacin

Impactodelaepilepsiaenlapersonaylafamilia
Epidemiologa
Estudiodecasosdealtoriesgo
Experimentacinfarmacolgica
Conceptospopularesdelaepilepsia
Causasdelaepilepsia
Diagnstico,tratamientoycontroldelaepilepsia
Prevencindelaepilepsia
Epilepsiaenreclusos
Epilepsiaenembarazadasyrecinnacidos
Factorespredisponentesydesencadenantesdelascrisis
Mtodoselectrogrficos
Terapiaparticipativa
Efectosdelosprogramasdeeducacinycambiosconductuales.
Malformacionescongnitasyepilepsia
Epilepsiaysexualidad
Alcoholyepilepsia
Epilepsiayalteracionesdellenguaje
Gentica

Evaluacinycontrol

ElPPErequieredeldiseodemtodosytcnicasdesupervisin,evaluacinycontrol,que
permitanmedirobjetivayoportunamentelosresultadosencuantoalcumplimientodelos
objetivos,metasyaccionespropuestas.

57

IV.Consideracionesfinales

Seestimaque15%delapoblacintienealmenosunacrisisconvulsivadurantesuvida;sin
embargo,lascrisisconvulsivaspuedenseroriginadaspordiversascausascomosonlos
trastornosmetablicosylahipertermia(crisisfebriles);ademspuedenpresentarse
pseudocrisisqueestnrelacionadasconotrasdisfuncionesneurolgicasomentales.Se
consideraquelaepilepsiasolorepresentael50%deloscasosquehantenidotrastornos
convulsivos.
Losestudiosepidemiolgicos,particularmentelasmedidasdeprevalencia,sontilespara
determinarlasnecesidadesdeatencindelaspersonasconepilepsiaylaplanificacinde
programasdesalud,ascomoparaimplementarintervenciones,incluidaslasdecarcter
educativo.
LaOMSdestacaypromuevelaconsideracindelaepilepsiacomounproblemadesalud
pblicaporsumagnitudytrascendencia.ParaMxicoesincontrovertiblelanecesidadde
organizarunprogramadesaludqueenfrenteyderespuestaalasnecesidadesdelaspersonas
quetienenestetrastorno.
TodoslosdatosacercadelProgramaPrioritariodeEpilepsiadeMxicopuedenserconsultados
ennuestrapginawebwww.epilepsiamexico.gob.mx

BIBLIOGRAFIA

1. EscobedoRosF,RubioDonnadieuF.Epidemiologyofepilepsy.GacetaMdicadeMxico
1973;105:2;15565.
2. GarcaPedrozaF,RubioDonnadieuF.PrevalenciadeepilepsiaenescolaresenTlalpan.
Neuroepidemiology1983;2:1623.
3. GarcaPedrozaF,RubioDonnadieuF.Prevalenciadelascrisisepilpticasen23.000nios
de3eraodeprimariaenescuelaspblicasde30estadosdelaRepblicaMexicana.
Epilepsia1991;32(suppl1):111.
4. GarcaPedrozaF,RubioDonnadieuF.PrevalenciadelaEpilepsiaenNaolinco,Veracruz.
ArchivosINNN1993;vol.8(3):168.
5. CommissiononClassificationandTerminologyoftheInternationalLeagueagainstEpilepsy:
Proposedrevisionsofclinicalandelectroencephalographicclassificationofepileptic
seizures.Epilepsia1981;22:489501.

58

 VIII
EXPERIENCIADEBRASIL:ELDILEMADEHERMESYELJAGUARDESMITIFICADOR

PatrciaTambourgi,Periodista,FacultaddeCienciasMdicas/Unicamp,ProgramaCInAPCedeFapespy
LaboratoriodeEstudiosAvanzadosenPeriodismo/Unicamp
CamilaDelmondesDias,Periodista,FacultaddeCienciasMdicas/Unicamp,LaboratoriodeEstudios
AvanzadosenPeriodismo/Unicamp
LiMinLi,Neurlogo,BRAINNInstitutoBrasileodeNeurocienciayNeurotecnologa,Facultadde
CienciasMdicas/Unicamp,ProgramaCInAPCedeFapesp,AsistenciaparaSaluddePacientescon
EpilepsiayLaboratoriodeEstudiosAvanzadosenPeriodismo/Unicamp

I.Introduccin

Dosfamosos"Hermes"pueblanelimaginariomitolgicoyfilosficodelOccidente;elHermes
griegoyelHermesegipcio.Enamboscasosrepresentanlacomunicacinylosmensajes
divinos.

ElprimerHermesseinscribeenlatradicindelamitologadelaAntiguaGrecia.Tienesu
equivalenteenlamitologaromanaeneldiosMercurioyesunodeloshijosdeZeus.Adems
desereldiosdelascomunicaciones,tambinesconsideradoelpatrndelcomercio,delas
artesydelaciencia,entreotros.

ElHermesegipcioeselresultadodelsincretismoreligiosoenelmomentodelEgipto
helenstico,enelqueseasociaronlasmitologasgriegayegipcia.Poralgunosconsideradoun
dios,porotrosunsabio,esteHermesesconocidocomoHermesTrimesgisto,oseaHermes
"TresVecesBendito",yesunacombinacindeldiosgriegoHermesydelegipcioThot,eldios
delasabidura.

Aunqueambosseanmensajerosyprotectoresdelascomunicaciones,sedistinguenenun
puntoimportante:segnlaleyenda,HermesTrimesgistoeselcreadordeunsellomgicoque
impidelaentradadeaireenrecipientesconcontenidodivino.Supuestamente,esdeesa
creacindelacualderivalapalabra"hermtico".

Ahora,cmoconciliarlacomunicacinampliaylacomunicacinhermticayselectiva?Este
dilemade"dioses"tienesuparaleloenlavidahumana.Enlavidaterrenal,culeseldeber
ser:elconocimientoalalcancedetodosocircunscritoaciertosgrupos?Enparticular,cuando
setratadeinformacinsobrelasalud,loscaminoselegidospuedentenerimpactosmuy
positivosonegativosenlaspersonas.

Elpropsitodeesteartculoesdiscutirlacomunicacindetemascientficosespecficamente
relacionadosconlaepilepsia.Laintencinesponernfasisenlainteraccinentreexpertosyel
59

pblicolegocomounamaneradedemocratizarelaccesoalainformacin.Eltextorecogela
experienciadelacreacindelsitioEJaguar(OPS/OMSILAEIBE),plataformaonlinecon
informacindefcilaccesosobrelaepilepsiaparaelpblicoengeneral,loquepermitela
difusindelosconocimientosalaspersonasconestetrastorno,alasfamilias,aloscuidadores
yamdicosnoespecialistas.

II.ElenigmadelaEsfinge

Alolargodelahistoria,sealternarontiemposdeaperturayclausuradelosconocimientos.La
recuperacinmodernadelosconocimientosdelaAntigedadabrilapuertaaloquehoy
popularmentesellamala"Eradelascomunicaciones",dondeconocimientosantes
estrictamentecircunscritosalaesferaprivadaosecreta,seconvirtieroncadavezmsde
dominiopblico.

Nuncaantesenlahistoria,elmundohasidotanpequeo(Hobsbawm,2006).Aunquelas
distanciasgeogrficassiguensiendolasmismas,lasdistanciasdetransmisinyde
comunicacinhansufridocambiosirreversibles.EldesarrollocientficotcnicoenelsigloXXsin
precedentespermitelacomunicacininstantneaencualquierlugardelmundo.

Probablementeustedseaunusuariodelasredessociales,correoelectrnico,etc.Hablarcon
alguienenelotroladodelmundoessimple,baratoeinstantneo.SegnlaUninMundialde
lasTelecomunicaciones,elnmerodepersonasconaccesoalareden2015seestimaen3.2
billonesdeusuarios,msdeunterciodelapoblacinmundial,deloscuales68,75%estnen
lospasesendesarrollo.EnlasAmricas,elnmerodeusuariosllegaalrededorde651
millones,msdelamitaddelapoblacintotaldelcontinente(ITU,2015).Sinembargo,enun
mundodeinfinitasposibilidadesdeintercambiodeconocimientosydeexperiencias,el
potencialdeInternetpermanecesubutilizado,almenosconrespectoaladivulgacincientfica.

EnunpasajeconocidodeEdipoRey,deSfocles,elpersonajeprincipaltienequeenfrentarala
Esfinge,queleimponeunenigma,conlacondicindeque,sinoadivinalarespuesta,ser
devorado.Entonces,usted,queesmdicoocientficoquetrabajacontemasquetienenque
verdirectaoindirectamenteconlavidahumana,ysabiendodetodoelpotencialquelos
mediosactualesdecomunicacinofrecen,qurespuestadarasituvieraquepasarporel
enigmadelaEsfingeyresponderporqulaeradelascomunicacionesnoesplenamente
utilizadaparapromoverelconocimientocientfico?

III.Lacienciacomoredpblica

Hayalgunoselementosquesonesencialesparaentenderelprocesodecomunicacin:(i)el
emisorquecreayenunciaun(ii)mensajeal(iii)receptor,haciendousodeun(iv)cdigopor
mediodeun(v)canaldecomunicacin.

60

Enlacomunicacincientficaactualmenteexisteunagrancantidaddecanalesdecomunicacin
disponibles.Desdelosmediostradicionales,comoperidicosimpresos,revistas,libros,
televisinyradio,hastalosmsrecientes,derivadosdelaevolucindelosmediosde
comunicacin,talescomoSMS,correoelectrnico,sitiosweb,blogs,redessociales,etc.Las
redessociales,enparticular,sonplataformasmuyeficientesparaladifusindecontenidos,
debidoalagranafluenciadeusuarios.Facebook,afinesdemayode2015,presentaba1.44
billonesdeusuariosactivos(Facebook,2015);yTwittertiene302millonesdeusuariosactivosy
msde500millonesde"tweets"enviadosporda(Twitter,Inc.,2015).

Elmensajeeselconjuntodeinformacionestransmitidasysepuedeexpresardevarias
maneras.Nosetratasolodeartculoscientficosycomunicadosdeprensa,sinotambinde
cmics,librosdidcticos,programasdetelevisin,textosparaaudienciasmsjvenes,entre
otros.Deacuerdoalreceptorseeligelaformadetransmitirelmensajeyenqucanalde
comunicacin.

Elreceptoreslaaudienciameta.Revistas,sitiosweb,blogsyjergaespecializadasuelenserlos
mejoresmediossilosreceptoressontcnicosocientficos.Cadaaocreceelnmerode
publicacionescientficas.Entre2005y2009sepublicaronalrededorde3.8millonesde
documentostcnicosycientficos4enelmundo;1.3millonesdeesaspublicacioneserandelas
Amricas(WorldBank,2015).

Sinembargo,estetipodepublicacinnoeslaapropiadacuandoelpblicoeslego.Otros
canalesdedivulgacin,conlenguajesimpleyexplicativo,sonlosmsadecuados.Esimportante
acentuarelpapeldellenguajeenlatransmisindeinformacinalpblicoengeneral.Hacer
menoscomplejoelmensaje,ascomoejemplificaryutilizarcomparaciones,permitellegaraun
nmeromayordepersonas.

Lacienciadebeserdemocratizadayllevadaalmayornmerodepersonasparaquelosavances
cientficoshaganladiferencia(positiva).Lacienciaesunbienpblicoycomotaldebeser
divulgadademaneraampliaysinrestricciones.Pero...porquin?

Eltransmisorpuedeserdediversasprofesiones.Mdicos,psiclogos,cientficosenelcampo
delasneurociencias,otrosprofesionalesytcnicosdelasalud,ascomoperiodistas,publicistas
ycomunicadoresengeneraltienenelpotencialparaserdivulgadores.Cadacategoratienesus
prosysuscontras.Enelcasodeloscientficos,ellosmanejanlosconocimientostcnicos,pero
nosonexpertosenelartedelacomunicacin,mientrasqueloscomunicadorestienenel
dominioenlatransmisindecontenidos,peronosonexpertosenelcontenidoqueseest
emitiendo.

4
Estosdatosserefierenalosartculospublicadosenelreadelafsica,lascienciasdelabiologa,laqumica,las
matemticas,lamedicinaclnica,investigacinbiomdica,ingenieraytecnologa,ylatierrayelespacio.
61

Unaposibilidadpararesolveresteproblemaescrearunhbrido:Cientfico+periodista=
scientournalist(Tambourgi,Toledo,&Min,2013).Estehbridonotienequesercreadoenel
laboratorio;essuficientesolounafusindefuerzasdelasdoscategoras,seatrabajandoen
colaboracinocadaunoespecializndoseenlaotracategora.

UnejemplodeestosonloscursosdeespecializacinyMaestraenComunicacindelaCiencia
yNeurocienciaofrecidosenlaUniversidadEstataldeCampinas(UNICAMP),Brasil.Seubican,
enlosmismossalonesdeclases,cientficosycomunicadorespara,juntos,complementarseen
susformacionesydesarrollaraptitudesdeescribirdemaneraclara,accesibleyprecisasobre
losconocimientoscientficos.

Independientementedequineseltransmisorcomunicador,cientficoounacombinacinde
losdosloimportanteesllevarlacienciademanerasencillaycorrectaalamayoraudiencia
posiblemedianteelaprovechamientodelosrecursosdisponibles.

IV.Epilepsia

El70%delaspersonasconepilepsiapuedenmantenersecontroladasmediantemonoterapia
conmedicamentoseficientesydebajocosto.Sinembargo,lamayoradeellasnoreciben
tratamientoalguno.Enlospasesendesarrollolabrechadetratamientopuedealcanzarel75%
deloscasos.

Lascausasdeesteproblemasonvariadas,peroentrelasmsevidentessecitanlaslimitaciones
paraelaccesoalosserviciosdesaludyalosmedicamentos.Laprecariedaddeaccesoala
informacinestambinunapiezadepesoenlaevaluacindelcuadro.

Hablamosdedostiposdeinformacin:lapreventivaylaremediadora.Enlaepilepsia,la
informacinsobreprevencinesimportante,yaquelamayoradeloscasosdeepilepsiasonde
origenadquirido.Evitarlassituacionesquepodrancausarlaenfermedadeslomsdeseable.
Sinembargo,estonoessiempreposible.Loquenosllevaalainformacinremediadora,que
ayudaalapersonaalidiarconlossntomas.

Estetipodeinformacintieneencuentadosaspectos:clnicoysocial.Esimportanteinformar
datoscomo:culessonlossntomas?,qutipodemdicosbuscar?,qutratamientosestn
disponibles?,laduracindelostratamientos?,yqudebehacerseencasodecrisis?,entre
otrascuestiones.Peroelaspectosocialdelaepilepsiaesprobablementeelmsrelevantey
debeserabordadoparaayudaralpacienteaintegrarseenlasociedad.

Nocreoenbrujas,masquelashaylashay?

Laepilepsiaesunadelasenfermedadesneurolgicasmsconocidasdesdehacemuchotiempo
porlacomunidadcientficayafectaaalrededorde1%delapoblacinmundial.Sinembargo,

62

debidoalascaractersticasdelascrisisepilpticas,laspersonasafectadassufrenunaltogrado
dediscriminacinsocial.

Lasconvulsiones,porejemplo,asustanalosobservadores.Quhacer?Porquseproducela
crisis?Qutienelapersona?Escontagioso?Muchaspreguntaspasanporlamentedelosque
sontestigosdeunacrisiseinfluyenensuactitudanteelenfermo.Aveces,lainmovilidadala
horadeactuarnoeselproblemamsgrave.

Lacrisistiendeaserasociadaconlaposesindemonacaylaactividadparanormal.
Curiosamente,enelpasado,laepilepsiaeraasociadaconlapredestinacinyelpoder,comoen
elcasodeJulioCsar.Enlaactualidad,seasociaconel"ladooscurodelafuerza".

Inquisicincontempornea:seterminalahoguerayvieneladiscriminacin.Unodelospeores
problemasdelaspersonasconepilepsiaesla"muertesocial"5,loquesignificalaexclusindela
comunidadeinclusodelafamilia.Estigmayprejuiciosonmanifestacionesdiariasyconstantes.

Porejemplo,muchosdejandeiralaescuelaoaltrabajo.Enunescenarioideal,loscompaeros
ylosmaestroscolaborarandeunamaneramsfraternaconelestudiante/trabajadorpara
hacerfrentealaepilepsia,ayudndoloyofrecindoleapoyoemocional,especialmentedurante
ydespusdeunaconvulsin.Sinembargo,enunentornoconfaltadeinformacin,la
posibilidaddetenerunaconvulsinenmediodelaclaseesmuyembarazosa.Algunosseren,
otrostienenmiedoylamayoraseva.

Dentrodelafamilia,lasituacintambinpuedeserdifcil.Amenudo,lospadresofamiliaresno
aceptanlaenfermedad,segregandoelpacienteycreandoproblemaspsicolgicos,quepueden
perduraralolargodelavidasinosontratadosadecuadamente.

Enresumen,lainformacinnosolocontribuyeaprevenirlaenfermedad,tambinayudaala
personaavivirconepilepsia,yporotrolado,creaunentornodemsconocimientoyrespeto
social.

V.LaalianzaOrganizacinPanamericanadelaSalud/OrganizacinMundialdelaSalud
(OPS/OMS)OficinaInternacionalparalaEpilepsia(IBE)LigaInternacionalcontrala
Epilepsia(ILAE).

Esunainiciativahistrica,sinprecedentesyprometedora.El14denoviembrede2012sefirm
enQuito,Ecuador,elMemorndumdeEntendimientoqueconstituyeltrpodeOPSILAEIBE.
LaalianzauneaunorganismoespecializadodelSistemadeNacionesUnidas(OPS/OMS)con
institucionesinternacionalesrepresentativasdelasociedadcivildelreamdicaycientfica
(ILAE)ydelaspersonasconepilepsia(IBE).

5
EstetrminofuecreadoporeljuristabrasileoEdmlsonFonseca,vehementedefensordelosderechoshumanos
delaspersonasconepilepsia.
63


Elobjetivodeesteesfuerzomancomunadoeshacerdelaepilepsiaunaenfermedadprioritaria,
unproblemadesaludpblicaenlospasesdelasAmricas.Asimismo,sirvedeejemplopara
nuevascampaasyprogramasenotraspartesdelmundo.

En2011,elConsejoDirectivodelaOPSaproblaEstrategiayplandeaccinsobreepilepsia6,
documentopreparadoconjuntamenteporOPS,ILAEeIBE.LasAmricassonlaprimeraregin
delmundoenadoptar,porconsensodetodoslosgobiernos,unplandeaccindestinadoa
mejorarlascondicionesdevidadelaspersonasconepilepsia.Tendr10aosdeduracinyse
proponecumplirungrupodemetasmuyconcretasparaelao2021.

Hacerdelaepilepsiaunaprioridadenlaagendadesaluddelcontinenteamericanosignifica,
entreotrascosas,mejorarelaccesoalosserviciosdesalud,desarrollarlegislacinespecfica,
promoverlaeducacinyaumentarlainvestigacin.

VI.ElJaguardesmitificador

ElJaguaresunfelinoqueseencuentraenlasAmricas.Eseltercerfelinomsgrandedel
mundo,mspequeosoloqueeltigreyellen.Esunanimalferoz,vorazyeficienteenlacaza.
Jaguarfuelapalabraelegidaparanombrarlapginawebcreadaporlaalianzaparaalojar
informacionesrelevantes,precisasyfiablesacercadelaepilepsia.

Elpblicoobjetivoson,fundamentalmente,laspersonasconepilepsiaysusfamiliares,los
mdicosnoespecialistas,cuidadoreseinteresados.Jaguaresunapalabraqueseescribede
igualmaneraentodaslaslenguasdelcontinenteytambineljaguaresunanimalmticoentre
losindgenasporsucapacidaddemoverseenlassombras.

Laideaespresentarinformacionestantopreventivascomoremediadoras.EJaguaresuna
plataformavirtualparapromoverlasredesdecomunicacinydeinteraccinentrelaspersonas
yentidadesqueseocupandelaepilepsiaenlasAmricas.Esunadelasherramientas
principalesdelreadepromocinyprevencinenlaimplementacindelaEstrategiayplande
accin.

Losobjetivosprincipalesson:1)aumentarelaccesodelpblicoalainformacinsobre
prevencin;y2)contribuiralasensibilizacindelapoblacinacercadeloqueeslaepilepsia,
paraayudarenlareduccindelosprejuiciosyelestigma.

Aunquetodavaestendesarrollo,elsitioyaesdeaccesopblico.Ladireccines:www.e
jaguar.org.Laidentidadvisualdelsitioestvinculadaaunsmboloespecialmentedesarrollado
porunatribuindgenadelBrasil,losWayanas,apedidodelequipodecomunicacindelE

6
Eltextoestdisponibleenespaol,inglsyportugus.Todaslasversionessepuedeaccederenelsitiowebdela
OPSenelenlace:http://www.paho.org/.
64

Jaguar.Ellogorepresentael"JaguarBicfalo"ycumpleconellema"StandUpforEpilepsy"
(Defenderlaepilepsia),creadoporILAEeIBE(Min,Tambourgi,&Delmondes,2013).

Contenido

Elcontenidoincluyeinformacindenaturalezaremediadoraypreventiva.Enestemomento,
algunosdelostemasyaestndisponibles.Ellosson:queslaepilepsia?;cmoayudarauna
personaduranteunataqueepilptico?;loquenosedebehacerduranteunaconvulsin?;
sntomas?;diagnstico?;ejercicios?;exmenescomplementarios;nmerossobrela
epilepsia;prevencin;mitosyverdades;ancianos;eltratamiento;laciruga;epilepsiaen
mujeres;profesoresyeducadores.

Elcontenidoesproducidoyrevisadoconjuntamenteporperiodistasycientficos.Elsitiotiene
laobligacindeaportarinformacinprecisa,exactayfiable,yesperaconvertirseenunafuente
dereferencia.

Todalainformacinestardisponibleenloscuatroidiomasprincipalesquesehablanenlas
Amricas(espaol,francs,inglsyportugus);demaneraqueellenguajenoserunabarrera
paraelaccesoalainformacin.

Redes

EJaguarhaceusodelasredessociales,locualtienetresventajasprincipales:

1. Eldinamismo.Debidoalafacilidaddetransmisin,elcontenidomsactualpuedeser
publicadoenlasredessociales,mientrasquelapginanoseactualizatanrpidamente.Por
ahora,elEJaguarsoloseencuentraenFacebook.
2. Lainteractividad.Elusodelasredessocialespermiteunamayorinteraccinconelpblicoy
entreellosmismos.Esposibleelintercambiodeexperiencias,contactosyopinionesen
tiemporeal.
3. Lavariedad.Lasredessocialesofrecenotroenfoqueymecanismoparaladifusindela
informacinypublicidaddelsitio.

Mapaevolutivo

Elsitiodispondrdeunmapadelcontinente.Enlhabrdatos,pasporpas,sobrelas
asociacionesnacionales,lalegislacin,ylosserviciosymdicosdecontactoespecializadosenel
tratamientodelaenfermedad.

Seelegirnrepresentantesdecadapasparaproporcionaryactualizarlainformacin.Seles
daruncuestionarioparaquelocompletenperidicamentecondatossobreelprogresoenla
implementacindelaEstrategiayplandeaccinsobrelaepilepsia.Deestamanerasepodr
controlarmsdecercalosavancesydificultadesdelospases.
65

Prximospasos

Elsitioesunaherramientaenconstruccin.Losprximospasosaseguirsonlossiguientes:
ampliarelcontenido;
hacerlatraduccinaloscuatroidiomas(espaol,ingls,francsyportugus);
desarrollarlazonaparalacargaydescargadematerialeducativo;
ejecutarelmapayobtenerdatosdetodoslospasesdelcontinente;y
enviarelcuestionariodesupervisindeavances.

DelaTabladeEsmeraldaalaTabladeAmatista

DevueltaaHermesTrimesgisto,elmensajerodelacomunicacin,alseleatribuyelacreacin
delallamadaTablaEsmeralda,pequeotextocrpticograbadoenestapiedrapreciosa,que
nostraeenseanzasdeordenfilosficosobreelalmahumana.

Haciendounparaleloconlaepilepsia,seproponeaqulacreacindelaTablaAmatista,que
establezcaelcompromisodeloscientficosycomunicadoresparacontinuaryampliarla
comunicacincientficaenepilepsia.Quelacomunicacinnosedetengaenlaspalabrasyse
conviertaenaccin.Alfinal,esteeselpropsitodelmensaje:crearcambiospositivosenel
mundoparalaspersonasconepilepsia.

Laamatistaesprpura,smbolodelDaPanamericanocontralaEpilepsia.Queelmensajede
estedaseacontinuo,diarioyrepetido.

VII.Consideracionesfinales

Enelcaptulosedestacalaimportanciadeldesarrollodelacomunicacincientficacomo
herramientaparaeducaryalertaralpblicolegosobrelaepilepsiaycuestionesconexas.Este
textoinvitaapracticarladivulgacincientfica,trayendoalgunassugerenciasdecaminospara
llevarinformacinsobreepilepsiaaunpblicomsamplio.

Finalmente,algunospuntosesencialesadestacar:

1. Informarsobrelaepilepsiaalmayornmeroposibledepersonasescrucial.Lafaltade
informacinimpidequesepuedanevitarnuevoscasoseincrementalosprejuiciosyel
estigma.
2. ElsitioEJaguartienecomoobjetivoserunarmacontraladesinformacin.Todavahay
muchoporhacer,peroelcompromisodecambiarlarealidadsemantienefirme.
3. Serecomiendaqueloscomunicadores,cientficosyscientounalistscrean,seatrevany
seanmultiplicadoresdelconocimiento.
4. Cuantomsinformacincorrectasereciba,mspersonasconepilepsiavivirnbieny
condignidad.

66

BIBLIOGRAFIA

1. Facebook.(2015).NewsroomKeyFacts.Retrieved0228,2014,fromFacebook:
http://newsroom.fb.com/KeyFacts
2. Hobsbawm,E.(2006).EradasRevolues.SoPaulo:PazeTerra.
3. ITU.(2015,0526).Statistics.RetrievedfromInternationalTelecommunicationsUnion:
http://www.itu.int/en/ITUD/Statistics/Pages/stat/default.aspx
4. MinL,TambourgiP&DelmondesC.(2013).www.ejaguar.org:umaplataformavoltada
rededeinteraoedivulgaosobreepilepsia.JournalofEpilepsyandClinicalNeurology;3
pp.6163.
5. TambourgiP,ToledoV&MinL.(2013).MakingEpilepsyVisibletotheWorld:Theroleof
the"Scientournalist".(E.Bertram,Ed.)15.Retrievedfrom:
http://www.ilae.org/Visitors/Publications/Epigraph20132fall.cfm##scientourn
6. Twitter,Inc.(2015).About.Retrieved02282014fromTwitter:
https://about.twitter.com/company
7. WHO.(2012).EpilepsyFactSheet.Retrieved02282014fromWorldHealthOrgnization:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs999/en/
8. WorldBank.(2015).Data.RetrievedfromTheWorldBank:
http://data.worldbank.org/indicator/IP.JRN.ARTC.SC/countries/1WUSCA?display=graph

67

 IX
EXPERIENCIASENLEGISLACINSOBREEPILEPSIA:COLOMBIAYARGENTINA

LeyNacionaldeEpilepsiaN25.404ARGENTINA

Dra.SilviaKochen,Neurloga(Argentina)
CentrodeNeurocienciasClnicasyAplicadasEpilepsia,CognicinyConducta

LainiciativadeLeyfuepresentadaporlaDra.SilviaKochenyelSr.JorgeLoventoenforma
individual,comoProyecto,antelaCmaradeDiputadosdelaNacin,en1999;fueaprobadael
8demarzode2001,ysereglamenten2009.

AcontinuacinseincluyeeltextoconlosaspectossustantivosdelaLey:

ARTCULO1.Lapresenteleygarantizaatodapersonaquepadeceepilepsiaelpleno
ejerciciodesusderechos,proscribetodoactoqueladiscrimineydisponeespecialesmedidas
deproteccinquerequieresucondicindetal.

ARTCULO2.Laepilepsianoserconsideradaimpedimentoparalapostulacin,el
ingresoydesempeolaboral,salvoloexpresadoenelartculo8.

ARTCULO3.Todopacienteconepilepsiatienederechoaaccederalaeducacinen
susdistintosnivelessinlimitacinalgunaquereconozcacomoorigensuenfermedad.

ARTCULO4.Elpacienteconepilepsiatienederechoarecibirasistenciamdica
integralyoportuna,contodoslosadelantostecnolgicosdequedisponganlacienciayelarte
decurar.

ARTCULO5.Laepilepsianoserconsideradadeporscomoenfermedadque
acrecientaelriesgodesiniestralidadenloqueserefierealosserviciosquebrindanlas
entidadesaseguradorasdeviday/odesalud.

ARTCULO6.Eldesconocimientodelosderechosemergentesdelosartculos2,3y
5delapresenteleyserconsideradoactodiscriminatorioenlostrminosdelaleyN23.592.

ARTCULO7.Lasprestacionesmdicoasistencialesaquehacereferencialapresente
leyquedanincorporadasdeplenoderechoalProgramaMdicoObligatorioaprobadopor
resolucinN247/96delMinisteriodeSaludyAccinSocial,sinperjuiciodeaplicar,cuando
correspondiere,lodispuestoporlasleyesN22.431yN24.901ysusnormasreglamentariasy
complementarias.

ARTCULO8.Elmdicotratanteextenderalpaciente,arequerimientodeste,una
acreditacindesuaptitudlaboralenlaqueseindicarn,sifuerenecesario,laslimitacionesy
lasrecomendacionesdelcaso.
68


ARTCULO9.Entodacontroversiajudicialoextrajudicialenlacualelcarcterde
epilpticofuereinvocadoparanegar,modificaryextinguirderechossubjetivosdecualquier
naturaleza,serimprescindibleeldictamendelosprofesionalesafectadosalprogramaaquese
refiereelartculo10delapresente,elquenopodrsersuplidoporotrasmedidasprobatorias.

ARTCULO10.ElPoderEjecutivo,porintermediodelMinisteriodeSaludyAccinSocial
ensucalidaddeautoridaddeaplicacindelapresente,llevaracabounprogramaespecialen
lorelacionadoconlaepilepsia,quetendrlossiguientesobjetivos,sinperjuiciosdeotrosque
sedeterminenporvareglamentaria:

a) Entenderentodoloreferentealainvestigacin,docencia,prevencin,diagnstico,
tratamientoyseguimientodelaenfermedadensusaspectosmdicos,socialesy
laborales;
b) Dictarlasnormasquedesdeelmbitodesucompetenciapermitanelmejor
cumplimientodelobjetodelapresente;
c) Realizarestudiosestadsticosqueabarquenatodoelpas;
d) Llevaradelantecampaaseducativasdestinadasalacomunidadengeneralyagrupos
especficostendientesacrearconcienciasobrelaenfermedad,aalertarsobrela
necesidaddetratamientooportunoyaevitarladiscriminacindelospacientes;
e) Prestarcolaboracincientficaytcnicaalasautoridadesprovincialesydelaciudadde
BuenosAiresafindeelaborarsusprogramasregionales;
f) Promoverlaconcertacindeacuerdosinternacionales,especialmenteconlospases
signatariosdelTratadodeAsuncin,paralaformulacinydesarrollodeprogramas
comunesrelacionadosconlosfinesdeestaley;
g) Realizarconveniosdemutuacolaboracinenlamateria,conlasautoridades
provincialesydelaCiudaddeBuenosAires;
h) Aseguraralospacientessincoberturamdicoasistencialycarentesderecursos
econmicoslaprovisingratuitadelamedicacinrequerida;
i) Realizartodaslasdemsaccionesemergentesdelodispuestoenlapresenteysu
reglamentacin.

ARTCULO11.Djesesinefectotodanormaqueseopongaalodispuestoenla
presente.

ARTCULO12.Losgastosquedemandelapresentesetomarndeloscrditosque
correspondanalapartidapresupuestariadelMinisteriodeSaludyAccinSocial.

ARTCULO13.InvitasealasprovinciasyalaciudaddeBuenosAiresadictarparael
mbitodesusrespectivasjurisdiccionesnormasdesimilarnaturaleza.

ARTCULO14.ComunquesealPoderEjecutivo.

69

Decreto53/2009(27/1/2009)

ElDecretoeselmarcoregulatoriouniformeparaeldiagnsticoytratamientodelaspersonas
quepadecenepilepsia.Acontinuacinsecopianlosaspectossustantivosdelmismo:

Art.1Entindasepordiscriminacin,alosfinesdelartculo1delaLeyN25.404,toda
invocacinqueexpresaoimplcitamenterestrinjaalapersonaquepadeceepilepsia,elpleno
ejerciciodesusderechosenordenaobteneroconservarunempleo,comoastambinelde
accederalejerciciodecargospblicos.Deigualmodo,debertenerlibreaccesoalosservicios
educativosdesalud,ycualquierotroserviciopblicodecarcterasistencialopromocional.
Art.4Laautoridaddeaplicacinasistiralasjurisdiccionesquenotengancapacidadpara
desarrollarprogramasparalaatencindelospacientesquenocuentenconprogramaspropios
aesefin.Dichaasistenciacomprendelaprcticadediagnsticosylaprovisindedrogasde
primeraysegundaeleccinapacientesepilpticossincoberturamdicoasistencialycarentes
derecursoseconmicosElMINISTERIODESALUDestablecerlaslneasdeaccin
presupuestariapertinentesparaelotorgamientodelasdrogasdesegundaeleccin,enlos
casosenquenotuvierencoberturadesdeunprogramaespecficodelaautoridadsanitaria
jurisdiccional.

Elaprovisionamientodemedicamentosydemselementosdediagnsticoytratamientopara
cubrirlasnecesidadesdelospacientescomprendidosenlosmismosserfinanciadoconlos
crditosespecficosdestinadosalaseguridadsocialy,losdeotrossistemasdemedicina
privada.

Art.5Paraelcumplimientodelodispuestoporelartculo5delaLeyN25.404,actuarel
INSTITUTONACIONALCONTRALADISCRIMINACIN,LAXENOFOBIAYELRACISMO

Art.7Elprofesionalquetuviereasucargoelotorgamientodelcertificadodeaptitud
laboraldebertenerencuentaeltipodeepilepsiadelaspersonassolicitantes,ascomola
naturalezadelastareasadesarrollarolasqueseencuentradesarrollando,demaneratalque
suejercicionopongaenpeligrolaintegridadfsicadelinteresadooladeterceros

Art.9ElProgramaaqueserefiereelartculo9delaLeyN25.404sedesarrollarenel
mbitodelaSECRETARADEPROMOCINYPROGRAMASSANITARIOSdelMINISTERIODE
SALUD.ConstityeseensusenounaComisinTcnicaconelobjetodebrindarasesoramiento
enlascuestionesrelacionadasconlamateriadelapresenteley,cuyosintegrantessern
designadosporlaAutoridaddeAplicacin,ydesempearnsucometidoconcarcterad
honoremsinperjuiciodelasremuneracionesquepercibanporsusrespectivoscargos.

ElMINISTERIODESALUDefectuarunrelevamientoenlasdistintasjurisdiccionesdelterritorio
nacionalaefectosdeidentificarculescuentanconprogramaspropiosparaeltratamientode
laepilepsiaeinstar,atravsdelCONSEJOFEDERALDESALUD(COFESA),atodaslas
jurisdiccionesadesarrollarprogramasenesesentido

70

ComisinTcnicadeEpilepsia

LaComisinestintegrada,entreotros,porrepresentantesdelaLigaArgentinadeLucha
contralaEpilepsia(LACE),delGrupodeEpilepsiadelaSociedadNeurolgicaArgentina,dela
SociedaddeNeurologaInfantil,deFUNDEPI,representantesregionales(ReginCuyo;Regin
Nordeste;ReginCentro;ReginNoroeste;ReginSur),yexpertos.

Elda17deabrilde2009,cumpliendoconlaresolucindeconformacindelaComisin
TcnicadeEpilepsia,seestablecique:

LaComisintomarlasmedidaspertinentesparadifundirlaLeydeEpilepsiay
convocaralasdistintasprovinciasdelpasaadherirse.
LaComisinestablecerlosvnculoscorrespondientesafindedesarrollaracciones
conjuntastendientesaeliminarladiscriminacindelaspersonasconepilepsiayfacilitar
elaccesoaldiagnsticoytratamientoentiempoyforma.
LaComisinresolveradherirsealasGuasdeprcticaclnicadelaLigaInternacionalde
LuchacontralaEpilepsia,yalasGuasdelGrupodeEpilepsiadelaSociedadNeurolgica
Argentina.
LaComisinencomendaracadaunadelassubcomisionesrealizarunarevisindelas
guasmencionadasafindeconstituirlasGuasNacionalesdePrcticaClnicaen
Epilepsia.

ConsideracionesfinalessobreelestadoactualdelaimplementacindelaLeyysuDecreto
Reglamentario

ElMinisteriodeSaluddelaNacinnohacumplidoconloestablecidoen2009.
Las/losprofesionalesdedicadosalaatencindepersonasconepilepsiahantrabajado
porlaimplementacindelaLeyNacionalapartirdeaccionesindividualesy/oen
representacindesuscentrosoinstitucionesdetrabajo.

Referencia:

EltextocompletodelaLeypuedeserencontradoenlossiguientessitiosdeinternet:
www.cefundepi.org.ar
www.alae.org.ar
www.biblioteca.jus.gov.ar/legislacionargentina.html

______________________________________________________________________________

71

LEY1414COLOMBIA

Prof.JaimeFandioFranky
Neurocirujano,PropulsordelaLey1414/10(Colombia)

LaLey1414deColombiaesunalegislacinporlacualseestablecenmedidasespecialesde
proteccinparalaspersonasquepadecenepilepsiaysedictanprincipiosylineamientospara
suatencinintegral.Laleyes,fundamentalmente,antidiscriminatoriayantiestigmatizante;
velaporlaeducacin,lasaludylarehabilitacindelaspersonasconepilepsiaenforma
integral.

LaLey1414yaesunarealidadenColombiaypuedeserutilizadacomoinstrumentolegal,
inclusoantelostribunalesdejusticia.Laleyrequirideconviccinymuchosesfuerzosdurante
tresaosdelucha.Ennuestraexperiencia,unsenador,unciudadanoylaCorteConstitucional
bastaronparagenerareimpulsarelproceso;nadaninadiems.

Sinembargo,esnecesariodestacarlaenormesolidaridadnacionaleinternacionalrecibida;sin
estosapoyoshubierasidomuydifcillaaprobacindelaley.Entreotros,debemoscitarlos
siguientesapoyos:

Alrededorde50captulosdelaILAEydelIBE,incluyendotodosloslatinoamericanos.
SusanLund,PresidentadelIBE,siempreestuvosumamenteconvencidadelproyecto.
PeterWolf,PresidentedelIBE,dirigicartasalPoderLegislativocolombiano.
HannekedeBoer,PresidentadelaGlobalCampaignagainstEpilepsy,hablanteel
Congresocolombianoyenlatelevisinnacional.
CarlosAcevedo,EditordeEpilepsyNewsyVicepresidenteparaLatinoamricadelIBE
hablanteelCongresocolombianoyenlatelevisinnacional.
PietVoskuildelaLigaHolandesacontralaEpilepsia.
LiliaNez,PresidentadelComitLatinoamericanodelIBE.
MarcoTulioMedina,VicepresidentedelaILAE.
LassociedadescientficascolombianasylaAcademiaNacionaldeMedicinade
Colombia.
60.000firmasdepersonasconepilepsiarecolectadasdurantetresmeses.

Finalmente:
LaProcuraduraGeneraldelaNacinylaCorteConstitucionallaaprobaron.
ElCongresoenplenolaaprob.
ElSeorPresidentelasancionel11denoviembrede2010.

CmoselogrconvenceralospolticosyalgobiernodelanecesidaddeestaLey?

Fuenecesarioganarparalacausaycomprometeraunsenadorlderyasubancada.
Redactarjuntoconelloselproyectodeley.
72

 Defenderyabogarporlainiciativa,personalmente,conentrevistasacada
parlamentario(seefectuaronreunionescon230legisladores).

Convenceralgobiernofueunatareacomplejaydifcilporque,desdeelcomienzo,existi
oposicindelosMinisteriosdeProteccinSocialydeHacienda,einclusodelpropioPresidente
delaRepblica.Enlaactualidad,anseevidenciaciertogradodeindiferenciaparahacer
efectivalareglamentacin.LaLeycontemplaelDerechodePeticinyestamostrabajandocon
usuariosyfamiliaresparasuinstrumentacin.

YasedesarrollaronlasGuasparalaEpilepsiaycontinuamosenlaluchaparalograruna
efectivaimplementacindelaLey.

AspectosfundamentalesdelaLey1414/10(Colombia):

1. Condenaladiscriminacinyestigmatizacin.
2. Garantizalaatencindesaludyrehabilitacinintegral.
3. Aseguraundiagnsticocompletoyuntratamientoapropiado.
4. Promuevelaeducacin.
5. Afrontalascausasparaprevenirlaepilepsia.
6. Protegealapersonaconepilepsiaeneltrabajo.
7. Brindaacompaamientoalapersonaconepilepsiaalolargodesuvida.
8. Establecederechosyobligacionesparalaspersonasconepilepsia.

AcontinuacincopiamostextualmentealgunaspartessustantivasdelarticuladodelaLey.

CAPTULOI

Objeto,Principios,ProhibicineInfraestructurayReglamentacin

Artculo1.Objeto.Lapresenteleytieneporobjetogarantizarlaproteccinyatencinintegral
delaspersonasquepadecenepilepsia.

Artculo2.Definiciones.Paralaaplicacindelapresenteley,setendrnencuentalas
siguientesdefiniciones:(secitansoloalgunasdefiniciones)

Atencinintegral:Conjuntodeserviciosdepromocin,prevencinyasistenciales
(diagnstico,tratamiento,intervencionesquirrgicasparalaepilepsia,rehabilitaciny
readaptacin),incluidaslosmedicamentosrequeridos
Procesodeatencinintegral:Comopartefundamentaldelprocesodelmanejointegral,
sebrindaralcuidadorogrupofamiliaraccesoaprocesosdecapacitacin,educacin,
asesorayacompaamientoparaquepuedaasistiralpacienteencalidaddeprimer
respondiente.

73

 Prevencin:Integracindeaccionesdirigidasaladeteccintempranadelaepilepsia,su
controlparaimpedirqueseproduzcandaosdisminuirlaaparicindecomplicacioneso
secuelas

Asimismo,incluyeasistenciayapoyotcnico,cientficoypsicolgico,alcuidadorygrupo
familiarcomoprimerrespondienteenlaatencininicialdelpacienteconepilepsia,para
contribuirdemaneraeficazyprofesionalasucalidaddevida.

Artculo3.Prohibicin.Seprohbeatodapersonanaturalojurdicaquerealiceopropicie
cualquieractodiscriminatorio,encualquieradesusformas,queconocasindesuenfermedad,
sepresentecontralapersonaquepadezcadeepilepsia.

Artculo4.Principios.Setendrncomoprincipiosrectoresdelaproteccinintegraldelas
personasquepadecenepilepsia:

UniversalidadSolidaridadDignidadIgualdad

CAPTULOII

Criteriosparaunapolticapblicadeatencinintegral(secitansoloalgunosdelosartculos)

Artculo6.ProgramasIntegralesdeproteccinalaspersonasquepadecenepilepsia.El
MinisteriodelaProteccinSocialexigiratodoslosenteseinstitucionesdesaluddelpasla
implementacindeprogramasintegralesdeproteccindelaspersonasconepilepsiaenlos
cualesseincluiruncaptuloespecialdirigidoalainvestigacin,deteccin,tratamiento,
rehabilitacin,registroyseguimientoalaatencinmdicaintegralquesedebebrindaralas
personasquepadecenepilepsia

Artculo9.Financiacin.Laspersonasquenoseencuentranafiliadasaunodelosregmenes
enelmomentodeldiagnstico,suatencinintegralquedaracargodelaNacinenforma
inmediatayefectivaatravsdelMinisteriodeProteccinSocial(setratadeunacobertura
totalacortoplazo).

CAPTULOIII

Derechosydeberesdelaspersonasconepilepsia(secitansoloalgunosdelosartculos)

Artculo16.Laspersonasconepilepsiaestarnprotegidasdetodaformadeexplotaciny
regulacindiscriminatoria,abusivaodenaturalezadenigrante.

Artculo20.Lapersonaconepilepsiaqueserehseaaceptareltratamientoordenadoporel
mdico,nopodrrealizartareasolaborespeligrosasqueentraenunriesgoparalasociedad.

74

Referencia:

EltextocompletodelaLeypuedeserencontradoenlossiguientessitiosdeinternet:
www.epilepsiacolombia.org
http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=40746

75

 X
EDUCACINENEPILEPSIA:EXPERIENCIASYREFLEXIONES

Dra.PatriciaBragaNeurlogo(Uruguay)
LigaUruguayacontralaEpilepsiaLUCE,InstitutodeNeurologa,Montevideo

I.Introduccin

Consideracionesiniciales:

Elmanejointegralyapropiadodelaspersonasconepilepsiarequierela
complementacindediferentesactoresyelestablecimientodeprioridadesesvital.
Elentrenamientodeestosactoresenelcontextodelosdiferentesnivelesdelsistema
desaludrequierelaincorporacindecontenidosespecficosenlosrespectivosplanes
deformacinacadmica.
Laatencinprimariaesunescenariofundamentalparaelmanejodelagranmayorade
lapersonasconepilepsia,siendoclavelaformacindelostrabajadoresdelasaludque
sedesempeanenestenivel.
Teniendoencuentaquealrededorde30%deloscasossonrefractariosalos
medicamentos,sedebendesarrollartambincentrosespecializadosenepilepsia.
Esprioritarioelestablecimientoy/ofortalecimientodeprogramasdepostgradoen
neurologayneuropediatra,especialmenteenaquellospasesenqueannoestn
instrumentados.
Elestablecimientodeobjetivosespecficosdeconocimientosparacadagrupo
profesional,adaptadoalarealidaddelospases,yeldesarrollodeprogramasde
educacincontinuadeacuerdoconestos,esundesafoaafrontar.
Laeducacinalapoblacinesunejeesencialdelosprogramasnacionalesparala
epilepsia.LaCampaaGlobalcontralaEpilepsia(GCAE)nosofreceunmarcoreferencial
paraeltrabajoenestalnea.

ElpropsitodeesteartculoesrevisarbrevementelaexperienciauruguayaydelaILAEenel
desarrollodeprogramaseducativos(especialmentelosdirigidosaprofesionalesdelasalud)y
plantearalgunasconsideracionespropositivasparaunprogramaregionalenelmarcodela
alianzaestratgicaOPSILAEIBE.

Planteamientodelproblema:

1. QuexperienciaexisteenlospaseseinstitucionesdelaReginencuantoaprogramas
deeducacinenelcampodelaepilepsia?Conqupublicometasehatrabajadoy
cmohanmedidosusresultados?

76

 2. Cmoplanearunprogramaregionaldeeducacinacordealosobjetivosdela
EstrategiayplandeaccinsobrelaepilepsiadelaOPS?Culesseranlosobjetivos
esenciales?Quetapascomprenderaycmomedirlosresultadosquegenera?
3. Dequmaneralosmaterialesymetodologasexistentespodranserviraestosfinesy
optimizarsesuuso?

II.Antecedentes:algunasexperiencias

LasituacindeUruguayrespectoalaformacinacadmicacurricularenepilepsiasepuede
sintetizaren:

ElMdicoGeneral,recibeformacinenepilepsiaen:
Pregrado(clasesregularesyelectivas);
EducacinMdicaContinua(disponibilidaddelManualdeEpilepsiaparaAPS,
JornadasdeActualizacinparamdicosdeAPSydeMedicinaRural).
Especializacindepostgrado(ResidenciaenNeurologayNeuropediatra).
Subespecializacinenepilepsia:noexisteanlatitulacinenepileptologa.
Afinesde2014sehabilitunadiplomaturamdicaenneurofisiologaclnica.
Existeformacinenepilepsiaenotrascarrerasuniversitariasafines:enlaFacultadde
EnfermerayenlaEscuelaUniversitariadeTecnologaMdica,particularmenteenla
LicenciaturaenNeurofisiologaClnica.

LasexperienciasconmejorevaluacininmediataymediatahansidoelCursoelectivode
pregradosobreEpilepsiaylaCarreradeformacindelicenciadosenNeurofisiologaClnica,
ambasconlosmayoresndicesdemotivacinycontinuidad.Igualmente,enlaformacinde
postgrado,elsubgrupodeestudiantesqueasumeunaparticipacinactivaenlasactividades
desarrolladasporelDepartamentopresentaelevadosnivelesdemotivacinyrendimiento,
evidenciadosporlaasistenciaacursosregionaleseinternacionales,ascomoenlaintegracin
alaLigaUruguayaContralaEpilepsia(LUCE).

Tambinpersistenlimitacionesqueimplicandesafosimportantesdecaraalfuturo,entreellas:
continuarmejorandolaformacincurriculardepreypostgradoenelcampodelaepilepsia;
desarrollarlatitulacinenneurofisiologa;desarrollarcapacidadesnacionalesparalaformacin
integralenlasubespecialidaddeepileptologa;eincluireltemaenprofesionesconpesoenla
calidaddevidadelapersonaconepilepsia,comotrabajadoressociales,psiclogos,educadores
denivelprimarioysecundario,entreotros.

LassiguientessonalgunasexperienciasregionalesdesdelaComisinLatinoamericanadelaLiga
InternacionalcontralaEpilepsiaILAE,20092013:

EscuelaLatinoamericanadeEpilepsiadeVerano(LASSE),queserealizaanualmente
desdeelao2007,yrenedurante10dasamsde60profesionalesjvenesdetodala

77

 Reginenunaexperienciadeintercambioyformacinintegral,clnicobsicosocial,con
docentesinternacionales.
CursosmigratoriosycursosprecongresoorganizadosporlaAcademiaLatinoamericana
deEpilepsia(ALADE).
BecasenNeurocirugadeEpilepsia,conformatodeFellowship(beca)deunaode
duracinenelInstitutoNacionaldeNeurologayNeurocirugadeMxico,conunnico
cupoanual.Elobjetivofueformarrecursoshumanosencirugadelaepilepsiaenpases
quenocontabanconesteservicio,niconposibilidadesdeformacininterna;ylos
becariosfueronseleccionadossegnprioridaddesupasdeorigen.
BecasenEpileptologa(formatodeFellowship)deunaodeduracin,endiferentes
CentrosdeArgentina,Brasil,Chile,ColombiayMxico.Losbecariosfueron
seleccionadosporconcursodemritosyprioridadestablecidasegnlasnecesidadesdel
pasdeprocedencia.Secontconapoyofinancieroparaentre3y5becasanuales.Se
formaronbecariosdePanam,Cuba,Bolivia,Per,ElSalvador,ascomodecentros
perifricosdeArgentinayColombia.
Pasantasbrevesdesubespecializacin:elobjetivofueapoyaraCentrosdeEpilepsiaen
formacinenlaRegin,mediantelageneracindevnculosconCentrosreferentes
regionalesycreandooportunidadesdepasantascortas(1a3meses)parael
entrenamientodesusintegrantesjvenesenreasespecficas.En2013,esteproyecto
serealizcomoexperienciapiloto,con11becariosdeBolivia,Cuba,Panam,Pery
Uruguay.

Laprimerageneracindebecariosfinalizsusestudiosenagostode2012.Losprincipales
resultadosinmediatosdelosprocesosdeintercambioyprogramasdebecasfueronpositivos
(buenoaexcelente),medidosatravsdecuestionariosqueincluyensatisfacciny
autoevaluacindeloseducandos.

Otrosresultadosdemedianoylargoplazosemedirnbasndoseenlossiguientestrespuntos:
a)publicaciones;b)evolucinprofesionalenelmedianoplazodelosegresadosdelaEscuelade
EpilepsiadeVerano(LASSE);yc)evaluacinamedioylargoplazodelainsercinlaboraldelos
becariosensumediodeorigen,coninformesperidicosdeldesarrollodeprogramasy
servicios.

Conbaseenlaexperiencia,sepuedencitaralgunosdesafosquedebeenfrentarlaILAEenel
futuro:expandirlosprogramasdeintercambiosybecasanivellatinoamericano;lamejora
continuayactualizacindelosmismos;ygarantizarsusustentabilidadmediantelacooperacin
internacionalentreuniversidades.Porotrolado,esvitalasegurarelretornoylareinsercinen
sulugardeorigendeaquellosquerecibenlasbecas.

78

III.ElcomponentedeeducacinenelmarcodelaEstrategiayplandeaccinsobrela
epilepsia:Reflexionespropositivas

LosobjetivosdelaEstrategiayplandeaccindelaOPSsonampliosygenerales,visualizados
desdelaperspectivacontinental,porlocualsehacenecesarioadaptarlosaloscontextos
nacionalesyestablecerclaramenteprioridades.

Unapropuestaesencialseracrearungruporegionaldetrabajoparaelobjetivoeducativo,con
unaagendamnimainicialbasadaen:a)evaluarlasexperienciasregionalesylecciones
aprendidas;b)estudiarlasalternativas;c)establecerprogramasmuyconcretosquesepuedan
ofrecercomoapoyoyguaalospaseseinstituciones.

Lacolaboracinconlospasesenlaexploracindesusnecesidadeseducativasyla
presentacindesolucionesalternativasviablesdebeproducirseconunrolmsproactivodelos
actoresnacionales,poroposicinalaelaboracinyentregadematerialesaspticosoideales
quecadapasdebeaplicarenformadogmtica.

Unesquemageneraldetrabajoporetapaspodravisualizarseas:

1. FormacindelGrupoRegionaldeTarea,conprofesionalesespecializados,conalto
gradodereconocimiento,representatividadyhabilidadparaelintercambio;aligualque
disposicinparaelasesoramientoenvivoyenlnea.
2. RecopilacindeexperienciasymaterialesexistentesdentroyfueradelaRegin,
tratandodecombinarlapercepcindelaproblemticadesdelasperspectivaslocal,
nacionalyregional.
3. Desarrollodedistintaspropuestaseducativascompletas.Estasdebenincluirobjetivos,
poblacinmeta,formadeorganizacin,metodologaymaterialeseducativos
adaptados,eindicadoresdeevaluacin.
4. Digitalizacinyaccesibilidadvirtualoimpresaamaterialesyprogramas.Alistar
plataformasvirtuales.
5. NegociacinparalaimplementacinentrelaOPS,ILAEeIBE,ascomootras
institucionesquepodranactuarcomosocios(porejemplo,universidadesycentros
colaboradoresdelaOPS/OMS).
6. Convocatoriaapases,organizacioneseinstituciones.Ofertaydifusindelosprogramas
educativospropuestos.
7. Evaluacindelosresultadosdelprogramaeducativodenivelregionalconindicadores
previamentedefinidos.
8. Ofrecimientoalospasesdeasesoramiento,apoyoyalternativasespecficas,si
corresponde,paralainstrumentacindesuspropiosprogramaseducativosdenivel
nacional.

79

IV.Disponibilidaddematerialprogramticoyeducativo

Seranecesariodesarrollarunabasededatosvinculadaalasdiferentesreasdelplandeaccin
delaOPS,porejemplo,planesnacionales,programasdeprevencin,reportesde
investigaciones,entreotras.

Dentrodelcomponenteeducativo(reaEstratgica3),seincluiranenlacesa:

Carpetaparalaeducacinmdicacontinua,quecontendraguasdeatencinprimaria,
consensos,pautas,ypresentacionesdidcticas;ascomodocumentosdereferencia
nacionaleinternacional,sobreloscualeslaOPS,ILAEeIBEpuedenhacerunvalioso
aporte.
Carpetadestinadaadocenteseinstitucionesuniversitarias,quecontendraopcionesde
currculosparapregrado,postgrado,especializaciones,cursoselectivos,etc.;ascomo
pautasparalacreacinygestindepostgradosycursoscortosdeeducacincontinua
(solicitandolacooperacindeuniversidadesycentrosdereferencia).
Carpetaparausoconpblicogeneralysubcarpetasdestinadasagruposespecficos,
comonios,adolescentes,adultos,pacientesyfamiliares.Estacarpetaincluiramaterial
educativo,ascomodiversosmaterialesyvideosnacionalesexistentes.

V.Propuestasdeplataformasdeinformacin

Losdocentesgeneralmenteusanlosrecursosvirtualespara:a)mejorarlacomunicacin;b)
accederaunafuentedeinformacin;c)complementaroreforzarlaenseanzatradicional;d)
desarrollarnuevasmodalidadesdeenseanzacomoloscursosenlnea(1).

Proponemosmejorarlautilizacindelosrecursosvirtualesenlosprocesoseducativosenel
campodelaepilepsia.Otrasalternativaspuedenser:

Bibliotecavirtual;
Creacindeforos;
Desarrollodecursosdeautoaprendizajeenlnea,incluyendoprogramasconejerciciosy
autoevaluacin,paradiferentesnivelesdeformacin;
Materialesymetodologasparadocencia(presentaciones,videos,documentacin
tcnica,etc.);y
Cursosvirtualesenespaol/portugus.EnlosltimosaoslaILAEhadesarrollado
cursosvirtualessobreepilepsiaatravsdesuplataformaVIREPA,dictadoseningls,en
grupospequeos,demayorexigencia,coninteraccincondocentesyevaluacin
personalizada,conretroalimentacinindividualizada.Estoscursossobrediferentes
reastemticasespecficas(electroencefalografa,neuroimagen,farmacologa,etc.),
muyexitososydeexcelentenivelformativo,estndestinadosaprofesionales
especializados;sinembargo,antienenuncostoelevado.Actualmente,laComisinde
EducacindelaILAE,conlacolaboracinconlaFacultaddeMedicinadelaUniversidad
80

 delaRepblica(Uruguay),estdesarrollandounproyectopilotodeuncursovirtual
sobreepilepsiaparamdicosdeatencinprimariadeAmricaLatina,enespaol,con
cotutoraenportugus,ydebajocosto.

VI.Evaluacinderesultadosdecorto,medianoylargoplazo:Impacto

Sepuedendefinirdiferentestiposdemedicioneseindicadoresparaevaluarpolticassanitarias
yactividadeseducativasensalud(2).

Medicionesporperodosdetiempo:

Medicinderesultadosinmediatos:evaluacindesatisfaccinaprendizaje,aplicadaal
profesionaldelasaludinmediatamentedespusdeculminarelcicloeducativo.
Medicinderesultadosacortoplazo:evaluacindelaprcticaasistencialmediante
indicadores(certezadiagnsticaydemanejodeloscasos,disminucindelainseguridad
yvariabilidadenlatomadedecisiones,etc.)aaplicarseenformadiferida(36meses
mnimosluegodelcicloeducativo).
Medicinderesultadosdemedianolargoplazo:
Indicadoresrelacionadosconlasatisfaccindelusuarioylarepercusindel
tratamientoenlacalidaddevida.
Medicionesepidemiolgicasperidicasconproyeccindelargoplazo,sobre
incidencia,prevalenciaybrechadetratamiento.

Debendefinirseindicadoresclarosquemidanresultadosyquesepuedanimplementar
adaptadosalascondicionesdecadapas.Laplanificacindelosindicadoresdebeconsiderara
losdiferentesactores(3):

Losdestinatariosdelaayuda:Culessonloscambiosprioritariosparalos
beneficiarios?Cmosepuedentraducirenindicadores?
Losintermediariosdelapolticaactualofutura:Paraquinestamosevaluandoycules
sonsuslneasy/oconflictosdeinters?Quinnecesitasaberquparatomar
decisionesyactuar?

Laevaluacinslotieneunverdaderosentidosiseutilizaparatomardecisiones.Evaluarel
impactodeunemprendimientoeducativoesundesafo(3,4).ElCADhadefinidoalimpacto
comolosefectosalargoplazopositivosynegativos,primariosysecundarios,producidos
directaoindirectamenteporunaintervencin,intencionalmenteono(5).

Enelprocesoeducativo,todaslasetapaseindicadoresestarninfluenciadosporelcontexto,
porloquejamssepuedeasegurarlareproducibilidadtotal.Laevaluacindelosprogramas
educativosensaluddebeserparticipativa,dondeseotorgapoderalbeneficiariofinalpara
contribuiralamisma.Laevaluacindebeestarvinculadaalosresultadosyelimpactorealse
debemedirenfuncindelamejoradelestadodesaluddelapoblacin.
81

Losproyeectosdemosstrativosrelaacionadosco
onlaepilepssiadebenincluir,comoregla,un
compone enteeducatiivoconevaluuacionesdeimpactoesppecficasparradiseosexperimentalleso
cuasiexp
perimentaless.

Esquema adelModelo oLgicodeJonesycol((1995)paraevaluarelimpactodep programas

educativvos*.

*FiguraadaptadadeMcLLaughlinJAyJo
ordanGB(6).

VII.Concclusiones

Elobjetivode elaformacinacadmiccaenepilepssiaesenseaaraprevenir,diagnosticcar,
trratarysiesp
posiblecurarlaenferme edad,alapaardemejoraarlacalidaddevidadel
in
ndividuo.
Debeincluira
D aactoresdetodoslosniivelesdelsisstemadesallud,eidealm menteaotroos
profesionalessafines.
Enlaltimad dcadahahaabidoavance essignificatiivosenlaseestrategiasyalcancesdeela
educacinen nepilepsiaennAmricaLaatina,conunnrolactivod deiniciativasregionaless.
Cadapasdeb beradefinirsusbrechassyprioridaddes,ascomo olasformasdeevaluacin,
acordesasurealidad.
Laaevaluacin ndelimpacto odelasactivvidadesyesstrategiased ducativassob breelbienesstar
delospacientesesunde esafopendieente.

BIBLIOGR RAFIA

1. CebriinM.Ense anzavirtualparalainnovacinunivversitaria.2.ed.Madrid:Narcea,SSAde
edicioones;2007.
82

2. CrdenasLlanosC,MartnezMatheusM,RodrguezIbaguLF.Indicadoresdegestindelos
ProgramasAcadmicosdeCampo(PAC)delaUniversidaddelRosario.Doc.Inv.Esc.Med.
Cs.Salud;4.Bogot:EditorialUniversidaddelRosario;2009.
3. LarrJM.Laevaluacindeimpacto:ques,cmosemideyquestaportandoenla
cooperacinparaeldesarrollo.En:LarrJM(coord).EvaluacinenlaCooperacinparael
Desarrollo.ColeccinEscuelaDiplomticaNo.12.Madrid2007;pp109133.
4. BiencintoLpezC.Evaluacindelimpactodelaformacincontinuaenelmbitosanitario:
diseoyespecificacindeunmodelocausal.Tesisdoctoral.FacultaddeEducacin,
UniversidadComplutensedeMadrid.Madrid;2003.
5. ComitdeAyudaalDesarrollo.Glosariodelosprincipalestrminossobreevaluaciny
gestinbasadaenresultados.EvaluationandAidEffectivenessNo6.Paris:OECDDAC;2002.
6. McLaughlinJAyJordanGB.Logicmodels:atoolfortellingyourprogramsperformance
story.EvaluationandProgramPlanning1999;22:6572.

83

 XI
TENIASIS/CISTICERCOSISPORTAENIASOLIUM:
HUSPEDACCIDENTALYPREVENCINDELAEPILEPSIA7

DepartamentodeEnfermedadesTransmisiblesyAnlisisenSalud
UnidaddeEnfermedadesTropicalesDesatendidasyTransmitidasporVectores
UnidaddeAlerta,RespuestaaEpidemiasyEnfermedadesTransmitidasporAgua
______________________________________________________________________________

I.Introduccin

1. Lateniasisyneurocisticercosissonenfermedadesasociadasalapobrezaprovocadas
porelparsitoTaeniasoliumensuformaadultayformalarvaria,respectivamente.La
malahigiene,unsaneamientodeficienteylautilizacinenlaagriculturadeaguas
negras,sintrataroinsuficientementetratadas,facilitanlapropagacindelasmismas.
2. LapersonaconteniasisalbergaensuintestinolaformaadultadelaTaeniasoliumyal
defecar,ensusheces,eliminadiariamenteenormescantidadesdehuevosdelparsito
(unasolateniapuedeeliminarhasta80.000huevosdiarios,quepuedensobrevivirenel
suelohasta3mesesencondicionesdehumedad).Cuandolapersonainfectadadefeca
alairelibrecontaminaelmedioambiente,incluyendotambinloscultivosquese
encuentranalrededor.Cuandolaspersonasingierenlasverdurascontaminadassin
lavar,ingierenloshuevos,queeclosionandentrodelcuerpohumanoprovocandola
salidadelaslarvas,quepuedenmigraradiferentespartesdelcuerpo,comotejidograso
subcutneo,msculosestriados,ojosyhastaalsistemanerviosocentral,dondese
establececausandolaneurocisticercosis,enfermedadpotencialmentemortalcuyos
sntomasconsistenenepilepsia,cefaleasintensasyenalgunoscasosceguera.
3. Asimismo,loshuevosinfectantesdelaT.solium,sisoningeridosporelcerdo,llegana
suintestino,dondeelembrinseliberayatraviesanlaparedintestinalparadiseminarse
porvasanguneaalostejidosmusculares,dondeseestableceenformalarvaria,
causandolaenfermedadllamadacisticercosis.Loscisticercospuedenvivirdurante
variosaosenelmsculodelanimal;cuandounserhumanoingierelacarnedecerdo,
pocococinadaeinfestadaconloscisticercos,desarrollalaformaparasitariaadultaensu
intestinodelgado.
4. Porlotanto,silainfestacindelaspersonasporT.solium,seadquierealingerircarne
decerdocontaminadaconelparsito,elserhumanodesarrollateniasis.Siconsume
alimentocontaminado,comoverdurasyhortalizas,quecontieneelhuevodelaT.
soliumoporcontaminacinfecooral,elserhumanodesarrollacisticercosis.

7
Trabajo presentado por el Dr. Enrique Prez, Asesor Principal de Zoonosis de la OPS, en el Taller Regional de
Epilepsia desarrollado en Tegucigalpa, Honduras, del 5 al 6 de agosto del 2015.
84

II.Mandatos

1. En2011,elGrupoAsesordeEnfermedadesTropicalesDesatendidasdelaOrganizacin
MundialdelaSaludplanificunahojaderutaparaelcontroldelas17enfermedades
tropicalesdesatendidas,enlaqueseincluyelaT.solium.
2. Enestahojaderuta,quefueratificadaporlosEstadosMiembrosenla66.Asamblea
MundialdelaSalud(mayo,2013)mediantelaresolucinWHA66.12,seponenfasisen
laelaboracindeunaestrategiavalidadaparaelcontroldelaT.solium,paraelao
2015,ylaobtencinderesultadosdesuimplementacinenvariospases(aser
seleccionados)hastael2020.
3. EnelConsejoDirectivodelaOPS(CD49.R19)yenlaAsambleaMundialdelaSalud
(WHA68.20)losEstadosMiembrosaprobaronmedidasparaelcontrolyeliminacinde
lasenfermedadesdesatendidasyotrasinfeccionesrelacionadasconlapobreza,ysobre
lanecesidaddetomaraccionescoordinadasparaelcontroldelaepilepsia,
respectivamente.

III.Justificacin

1. SeestimaqueunterciodeloscasosdeepilepsiaenAmricaLatinasoncausadosporla
neurocisticercosis(ONeal,2014).
2. EnAmricaLatinayelCaribe,laincidenciaanualdeepilepsiaalcanzalos78190casos
por100.000habitantes(Senanayake&Roman,1993;Burneoetal,2005).
3. EnMxico,seestimaque144.433personassufrenepilepsiaasociadaa
neurocisticercosisyque98.520padecendedolordecabezacrnicopor
neurocisticercosis,loqueprovocalaprdidaanualde25.341AVADs(Aosdevida
perdidosajustadospordiscapacidad)(Bhatarai2012,Estimatingthenonmonetary
burdenofNCCinMxico).
4. Hoycontamosconunmayorconocimientoynuevasherramientasdiagnsticasy
teraputicassegurasyeficacescontralaformaadultadelaT.solium(los
antihelmnticosdeusohumano:albendazole,prazicuantelyniclosamida)yun
antiparasitarioporcinomuyeficaz(oxfendazol)(Pawlowski,2006;ONeal,2011).
Seguramente,enelfuturoaparecernnuevastecnologas,peroconlasexistentesenla
actualidad,sicontamosconlderesensaludentusiastasycapacesdeinvolucraratoda
lacomunidadenlaluchacontralaT.solium,esposiblelograreliminarladereas
extensas.
5. Lasintervencionespropuestasenesteprotocolocontribuirnaintensificarelcontrolde
lateniasisylaneurocisticercosiscausadasporlaT.soliumenpasesolocalidades
endmicas.Lacolaboracinconautoridadesveterinarias,autoridadesresponsablesde
lainocuidaddelosalimentosyautoridadesresponsablesdelsaneamientobsico,as
comoconotrossectores,seresencialparalograralargoplazounareduccindela
cargadelaenfermedad.

85

IV.Acercadelprotocolo

1. EsteprotocolosehadesarrolladoparaavanzarenlaluchacontralaT.soliumenpases
endmicosdeAmricaLatinayelCaribe.Enlseplanteanmedidasesencialesy
eficacesparasucontrolmedianteelusodeherramientassencillasycostoefectivas,que
puedenserimplementadasporlapropiacomunidadypersonalsanitariolocal.Porlo
tanto,sehaevitadoincluirintervencionesquerequieranlautilizacinrutinariade
tcnicasdelaboratoriocomplejas,ysehaintentadoproponerunnmeromnimode
intervencionesquepermitanunimpactoefectivo.Laestrategiaintersectorialde
prevencinycontroldelaTaeniasoliumpropuestasellevaracaboenunrea
endmicapreviamenteseleccionadaduranteunperiodode6aos.
2. Resultadosesperados:reducirlatransmisindelaT.soliumen80%en6aos,
tomandodebaselosdatosdelao1;yreducirlacargadeenfermedaden20%por
ao.
3. Accionesestratgicaseintervencionespropuestasparaobtenerestosresultadosenlas
reasderiesgoidentificadas:

a. Implementarunacadenadeeducacinsanitariaparapromoverelcambioenlos
hbitosdecomportamientocomunitario,especficamenteelconfinamientode
cerdoslibres,elusodeletrinas,lamejoraenlamanipulacindelosproductos
alimentariosylahigieneenelhogar;
b. Desparasitacionesperidicashumanasdelapoblacinenriesgo;
c. Mejoradelareddehigieneysaneamiento;y
d. Medidassanitariasdelsectorveterinario:desparasitacionesperidicasdelos
cerdosymejoradelainspeccinveterinariaenmataderos,conpenalizacinde
lasredesdecomercializacinclandestinas.

86


XII
AMANERADECONCLUSIN:DESAFOSYOPORTUNIDADES

Editores

Anivelglobalsereconocequelaepilepsiaesunodelostrastornosneurolgicosmscomunes
enelmundo.Sinembargo,esmalcomprendido,temido,escondidoyestigmatizado.Hay50
millonesdepersonasconepilepsiaenelmundo,85%delascualesviveenpasesendesarrollo.
Entre60y90%delaspersonasquevivenenpasesendesarrollonorecibeuntratamiento
apropiado.Laepilepsianoesunproblemasobrenatural,mentalopsicolgico;esuntrastorno
neurolgicotratable.Dehecho,entre70y80%delaspersonasconepilepsiapuedenllevaruna
vidanormalsisontratadasapropiadamente.

AniveldeLatinoamricayelCaribe,elInformedelaOPS,ILAEeIBEsobreprogramas,recursos
yserviciosrelacionadosconlaatencinalaspersonasconepilepsia8identificaelementosmuy
relevantes.Acontinuacincitamosalgunosdeellos:

Aproximadamentelasdosterceraspartesdelospasesnodisponendeunplande
accinparalaatencindelaepilepsia,y80%notienelegislacinrelacionadaconla
enfermedad.
Elmovimientoasociativodeusuariosyfamiliaresesdbilenlamayoradelospases.
El87%delospasesinformdisponerdecentrososerviciosdedicadosespecficamente
alaepilepsia,odeneurologaqueincluyenlaatencindelaepilepsia.Existen94
serviciosquirrgicosparacasosconepilepsiaubicadosen16delos25pasesanalizados
enesteInforme.
Loscuatrofrmacosantiepilpticosbsicosestnincluidosenlalistademedicamentos
esencialesdelacasitotalidaddelospases;sinembargo,estonoimplicaquelos
mismosestndisponiblessiempreyentodoelterritorionacional.
Existeunadistribucindelosserviciosyrecursoshumanosytecnolgicosrelacionados
conlaatencinalaepilepsiadesigualeinequitativa.Enalgunospaseslacoberturaque
puedebrindarelsectorpblicoeslimitadaylosserviciosprivadossonaltamente
costososeinaccesiblesparalagranmayora.
Solounterciodelospasesreportaronquedisponendealgnprogramaregularde
Capacitacin/EducacinMdicaContinuaenepilepsiadirigidoalaatencinprimariade
salud(APS).
Unterciodelospasesnodisponendedatosbsicossobreepilepsiarecopilados
mediantesussistemasnacionalesdeinformacinensalud.

8
OPSILAEIBE.InformesobrelaEpilepsiaenAmricaLatinayelCaribe.Washington,DC:OPS;2013[consultadoel
29demayodel2015].Disponibleen:
http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=935&Itemid=1106&lang=es
87


Acontinuacinalgunoselementosconclusivosrelevantesdelosdiferentescaptulosque
conformanestedocumentotcnico:

LosestudiosepidemiolgicosrealizadosenHonduras,apartirdelao2000,reflejanuna
prevalenciamediadeepilepsiaqueoscilaentre6,6y15,4x100.000habitantes.Sin
embargo,alrededordelamitaddelaspersonasconepilepsianoestnrecibiendo
tratamientoenlosserviciosdesalud.
EnunestudiorealizadoenunazonaruraldeHondurasseponedemanifiestoquela
neurocisticercosiseslacausadeunatercerapartedeloscasosdeepilepsia.
LosproyectosdeinvestigacinaccindesarrolladosenHondurasrevelanque
programasintegralesqueincluyanmedidasdetipoeducativoanivelcomunitario
puedenreducirlabrechadetratamiento.
ChileesunejemplosignificativoparalaRegin,disponedeunPlanNacionalparala
Epilepsiadesdeelao2002.Actualmente,elPlanUniversaldeGarantasenSalud(GES)
beneficiaatodosloschilenosafiliadosaunproveedordeserviciosdesaludpblicoo
privado,ofreciendogarantasdeacceso,oportunidaddelaatencin,proteccin
financieraycalidad.LaepilepsiaingresalGESen2005,dentrodelasprimeras25
patologasprioritarias.
Chiletambinaportsuexperienciaenlaelaboracindeguasdeprcticaclnica
preparadasporgruposdetrabajointegradosporexpertosquerepresentanadiferentes
instituciones(ministeriodesalud,sociedadescientficasyorganizacionesno
gubernamentales).Lacolaboracindevariainstanciashaaseguradocalidadyconsenso,
ascomoreduccindecostos.
ElProgramaPrioritariodeEpilepsiadeMxico(PPE)fuecreadoenoctubrede1984con
elobjetivoderegular,coordinar,sistematizaryoptimizarlasaccionesparaunamejor
atencinalaspersonasconepilepsia.ElPPEhalogradolacreacinde65Centrosde
AtencinIntegraldelaEpilepsia(CAIE)queestnintegradoseninstituciones
hospitalarias.UnaestrategiaesencialdelPPEesoptimizarlaatencindelenfermocon
epilepsiaysufamiliaenelprimerniveldeatencin.
EnMxicoseestimaqueentre7y8%delapoblacinesportadordealgntrastorno
neurolgico.Lasenfermedadesneurolgicasalcanzanun10%delashospitalizaciones
anuales.El28%delospacientesneurolgicosqueasistenalaconsultadelInstituto
NacionaldeNeurologayNeurociruga(INNN),lohacenporepilepsia.
ArgentinayColombiasonejemplosencuantoaldesarrollodelegislacionesrelacionadas
conlaepilepsiaaunqueensusexperienciassereflejalacomplejidaddelatareaylo
difcildelamisma.Sinembargo,tenerunaleynoessuficiente,elverdaderodesafoes
reglamentarlayhacerlaoperativa.
Uruguayaportaalgunasexperienciasenelcampoeducativo,talescomoel
acercamientoylamotivacinaestudiantesuniversitariosmediantesesioneselectivas;
eldesarrollodelainvestigacinenelcampodelaepilepsia;yelotorgamientodebecas
enelexterior.

88

 LaComisinLatinoamericanadelaLigaInternacionalcontralaEpilepsiaILAEreporta
avancesenelcampodelaeducacinpostgradoparaprofesionalesmdicos:Escuelade
EpilepsiadeVerano(LASSE),CursosALADE,becasenNeurocirugadelaEpilepsia(un
aoenelInstitutoNacionaldeNeurologayNeurocirugadeMxico);becasen
Epileptologa(unaoendiferentesCentrosdeArgentina,Brasil,Chile,Colombiay
Mxico)ypasantasbrevesdesubespecializacin.Laprimerageneracindebecarios
finalizenagostode2012.Losresultadosdelosprocesosdeintercambioyprogramas
debecashansidopositivos.
ElsitiowebEJaguaresunainiciativabrasileraendesarrollo,conproyeccinregional,y
tienecomoobjetivofortalecerlacomunicacincientficaparalapoblacinyserun
armacontraladesinformacin.
LaOPShapromovidocomopartedelacooperacintcnicalaimplementacindela
GuadeIntervencinmhGAP(GImhGAP)ysuMdulodeEpilepsiacomoestrategiapara
fortalecerlaAPS.Hasidounprocesoexitosoenvariospases.

Comosepuedeinferirdeloselementosconclusivosquehemosexpuestohaygrandes
desafosqueenfrentarenLatinoamricayelCaribe,aunquetambintenemos
oportunidadesclarasyexperienciasquedemuestranlaviabilidadyelxitodenumerosas
estrategiaseintervenciones.Finalmente,algunasreflexionesysugerencias9:

1. LosobjetivosdelaEstrategiayplandeaccinregionalsonampliosygenerales,
visualizadosdesdelaperspectivacontinental,porlocualsehacenecesarioadaptarlosa
loscontextosnacionales.Laimplementacinrequerirdeplanificacinyesfuerzos
sostenidosqueinvolucrenatodoslosactoresrelevantes.
2. Disponerdeunprogramanacionaldeatencinalaspersonasconepilepsiaesesencialy
prioritario.Esteprogramadebeestarcorrectamenteinsertadoenlaestructuraorgnica
delosministeriosdesaludydebeserdotadoderecursosquepermitancumplirlos
objetivosestablecidos.Lasintervencionesdebeninstrumentarsesobrebasesrealsticas,
considerandoelmximoaprovechamientodelosrecursosdisponibles,lasexperiencias
previasylafijacindemetasconindicadoresmedibles.
3. Dentrodelaestrategiaprogramticaresultaimportante:
a. identificarlosfactoresqueincidenenlabrechadetratamiento,para
implementarmedidasefectivasquepermitansureduccin;
b. mejorarelniveldelaresolutividaddelaAPSparalograrundiagnstico
tempranoyunmanejoapropiadodeloscasosconepilepsia;
c. asegurarunaadecuadacoberturaydistribucinequitativadelosservicios
especializadosylosrecursostecnolgicos.
4. LadisponibilidadefectivadelosFAEsbsicosenlaAPSescrucial.Serecomienda
promovereluso,porlospases,delFondoEstratgicodeMedicamentosdelaOPS;para

9
Estasconsideracionesfinalesestnalineadasconlasconclusionesyrecomendacionesdeltallersobreepilepsia
desarrolladoenHondurasenagostodel2015
89

 locualsedebedivulgarinformacinsobreestemecanismodecompra,ascomo
incrementarlasgestionesconlasautoridadesnacionales.
5. Lasguasdeprcticaclnicasonundocumentoorientadoryconductorparalos
trabajadoresdesaludenlaatencinprimaria.ElMdulodeEpilepsiadelaGImhGAPy
losmaterialesdidcticoscomplementariossonunaexcelenteherramientabasadaenla
evidenciacientficayproducidaporlaOMSconelapoyodeungrupodeexpertosde
altonivel.Serecomiendasuadaptacinyusoporlospases.
6. Se recomienda apoyar e impulsar la aprobacin e implementacin efectiva de
instrumentoslegislativosyregulacioneslegalesrelacionadosconlaproblemticadela
epilepsia.Enalgunospasessetrabajaenfuncindeunaleysobrelaepilepsia;peroen
otros hay vas alternativas usando los marcos legales ya existentes. El objetivo es
garantizar una atencin de salud oportuna y de calidad, as como la proteccin de los
derechoshumanosdelaspersonasconepilepsia.Serecomiendarecopilarydocumentar
losaspectosesencialesquedebenconsiderarseenlaelaboracindeunaleyounmarco
legaldeproteccinalaspersonasconepilepsia.
7. Enelcampodelaeducacinrelacionadaconlaepilepsiaesamplio.Sesugiererevisary
evaluar el material educativo y de capacitacin/educacin continua sobre epilepsia
existente en la regin, para fomentar su uso de manera organizada y consensuada.
Tambin es importante ampliar y consolidar el programa de becas, intercambios y
pasantasquevienedesarrollandolaILAE.
8. Sonevidenteslasdebilidadesenelcurrculodeformacinenelcampodelaepilepsia
de los mdicos y otros profesionales y tcnicos de la salud durante el pre grado; as
como de la residencia de neurologa. Se sugiere elaborar una propuesta regional de
marcodereferenciacurricularenepilepsia.
9. Sedebepromoverelusodelatecnologadeinformacinenelcampodelaepilepsiay
desarrollarunacomunidaddeprctica.Lacomunicacincientficaesunaherramienta
crucialparaeducaralpblicolegosobrelaepilepsia.
10. Sedebefortalecerelpapeldelasociedadcivil,locualincluyeeldesarrollodelos
captulosnacionalesdelaILAEyelIBE.
11. Se debe fortalecer el papel del Centro Colaborador de Chile y el futuro Centro
ColaboradordeHonduras(queesperasudesignacinporlaOMS).Losmismospueden
serunimportanteapoyoalacooperacintcnicadeOPS/OMSenlaRegin.
12. Serecomiendacrearungruporegionaldetrabajo(convariossubgruposdetarea)con
unaagendamnimainicialbasadaen:a)evaluarlasexperienciasyleccionesaprendidas;
b)promoveriniciativasconcretasquesepuedenofrecercomoapoyoalospasese
instituciones;d)realizarpropuestassobrereastemticascomoeducacincontinua,
formacindepregrado,educacinalpblico,desarrollodeprogramasylegislacionesy
otros.

90

 Anexo 1

ORGANIZACIN PANAMERICANA DE LA SALUD

ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD

51. o CONSEJO DIRECTIVO

63.a SESIN DEL COMIT REGIONAL

Washington, D.C., EUA, del 26 al 30 de septiembre del 2011

CD51.R8 (Esp.)
ORIGINAL: ESPAOL

RESOLUCIN

CD51.R8

ESTRATEGIA Y PLAN DE ACCIN SOBRE LA EPILEPSIA

EL 51 .o CONSEJO DIRECTIVO,

Habiendo examinado la Estrategia y plan de accin sobre la epilepsia

(documento CD51/10);

Reconociendo la carga que representa la epilepsia, en trminos de morbilidad,

mortalidad y discapacidad, en el mundo y en la Regin de las Amricas en particular, as
como la brecha que existe entre el nmero de personas enfermas y las que no reciben
ningn tipo de tratamiento;

Entendiendo que se trata de un problema relevante de salud pblica, cuyo

abordaje en trminos de prevencin, tratamiento y rehabilitacin es factible mediante
medidas concretas basadas en las pruebas cientficas;

Considerando el contexto y fundamento para la accin que nos ofrecen la Agenda

de Salud para las Amricas 2008-2017, el Plan Estratgico de la OPS 2008-2012, el
Programa de accin para superar las brechas en salud mental: Mejora y ampliacin de la
atencin de los trastornos mentales, neurolgicos y por abuso de sustancias de la
Organizacin Mundial de la Salud (mhGAP), y la Campaa Mundial contra la Epilepsia
Salir de la sombra;
CD51.R8 (Esp.)
Pgina 2

Observando que en la Estrategia y plan de accin sobre la epilepsia se abordan

las reas de trabajo principales y se definen las lneas de cooperacin tcnica para
responder a las diversas necesidades de los pases,

RESUELVE:

1. Respaldar la Estrategia y aprobar el Plan de accin sobre la epilepsia y su

aplicacin en el marco de las condiciones especiales de cada pas para responder de
manera apropiada a las necesidades actuales y futuras.

2. Instar a los Estados Miembros a que:

a) incluyan a la epilepsia como una prioridad dentro de las polticas nacionales de

salud, mediante la ejecucin de programas nacionales especficos acordes con las
condiciones de cada pas, a fin de mantener los logros alcanzados y avanzar hacia
nuevas metas, en especial en lo relacionado con la reduccin de las brechas de
tratamiento existentes;

b) fortalezcan los marcos legales segn corresponda con miras a proteger los
derechos humanos de las personas con epilepsia y lograr la aplicacin eficaz de
las leyes;

c) fortalezcan el acceso universal y equitativo a la atencin mdica de todas las

personas con epilepsia mediante el fortalecimiento de los servicios de salud en el
marco de los sistemas basados en la atencin primaria de salud y las redes
integradas de servicios;

d) aseguren que se cuente con los cuatro medicamentos antiepilpticos considerados

como esenciales para el tratamiento de las personas con epilepsia, especialmente
en el nivel primario de atencin;

e) promuevan los servicios de neurologa como apoyo al trabajo de identificacin y

manejo de casos en el nivel primario, asegurando una adecuada distribucin de
los medios auxiliares de diagnstico necesarios;

f) apoyen la participacin eficaz de la comunidad y de las asociaciones de usuarios y

de familiares en actividades destinadas a lograr una mejor atencin de las
personas con epilepsia;

g) consideren el fortalecimiento de los recursos humanos como un componente clave

para el mejoramiento de los programas nacionales de atencin de la epilepsia,
mediante la ejecucin de actividades sistemticas de capacitacin, especialmente
las dirigidas al personal de atencin primaria de salud;
 CD51.R8 (Esp.)
Pgina 3

h) impulsen iniciativas intersectoriales y de educacin dirigidas a la poblacin, a fin

de hacer frente al estigma y a la discriminacin que sufren las personas con
epilepsia;

i) reduzcan la brecha de informacin existente en el campo de la epilepsia mediante

el mejoramiento de la produccin, el anlisis y el uso de la informacin, incluida
la investigacin;

j) fortalezcan las alianzas del sector de la salud con otros sectores, as como con
organizaciones no gubernamentales, instituciones acadmicas y actores sociales
claves.

3. Solicitar a la Directora:

a) que apoye a los Estados Miembros en la elaboracin y ejecucin de programas

nacionales de atencin de la epilepsia dentro del marco de sus polticas de salud,
teniendo en cuenta la Estrategia y el Plan de accin, procurando corregir las
inequidades y asignando prioridad a la atencin a los grupos vulnerables y con
necesidades especiales, incluidos los pueblos indgenas;

b) que colabore en la evaluacin y reestructuracin de los servicios de neurologa y

de salud mental de los pases;

c) que facilite la difusin de informacin y el intercambio de experiencias positivas e

innovadoras, y promueva la cooperacin tcnica entre los Estados Miembros;

d) que fomente alianzas con la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la

Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), as como con organismos
internacionales, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales y otros
actores regionales en apoyo a la respuesta amplia y multisectorial que se requiere
en el proceso de ejecucin de la Estrategia y el Plan de accin;

e) que evale el cumplimiento de la Estrategia y el Plan de accin e informe al

Consejo Directivo de la OPS en un plazo de cinco aos.

(Sptima reunin, 29 de septiembre del 2011)

 Anexo 2

68. ASAMBLEA MUNDIAL DE LA SALUD A68/12

Punto 13.5 del orden del da provisional 27 de marzo de 2015

Carga mundial de epilepsia y necesidad de

medidas coordinadas en los pases para abordar
sus consecuencias sanitarias y sociales y su
conocimiento por el pblico

Informe de la Secretara

1. En su 136. reunin, el Consejo Ejecutivo examin el documento adjunto EB136/131 y adopt la

resolucin EB136.R8.2

INTERVENCIN DE LA ASAMBLEA DE LA SALUD

2. Se invita a la Asamblea de la Salud a adoptar el proyecto de resolucin recomendado por el

Consejo Ejecutivo en la resolucin EB136.R8.

1
Vanse las actas resumidas del Consejo Ejecutivo en su 136. reunin, decimotercera y decimocuarta sesiones,
seccin 1.
2
Vase el documento EB136/2015/REC/1, donde figura la resolucin y se indican las consecuencias financieras y
administrativas de su adopcin para la Secretara.
 A68/12

CONSEJO EJECUTIVO EB136/13

136. reunion 12 de diciembre de 2014
Punto 6.6 del orden del da provisional

Carga mundial de epilepsia y necesidad de medidas

coordinadas en los pases para abordar
sus consecuencias sanitarias y sociales
y su conocimiento por el pblico

Informe de la Secretara

CARGA E IMPACTO DE LA EPILEPSIA

1. La epilepsia es una de las enfermedades neurolgicas crnicas graves ms comunes. Afecta a

personas de todas las edades, en todo el mundo, y se caracteriza por provocar crisis de forma recurrente.
Sus causas son mltiples. En algunos casos subyace una base gentica, pero otras causas comunes de la
epilepsia son el dao cerebral causado por lesiones prenatales o perinatales (por ejemplo, por falta de
oxgeno o por traumatismos sufridos durante el parto); anomalas congnitas o malformaciones cerebra-
les; traumatismos craneoenceflicos; accidentes cerebrovasculares; infecciones neurales tales como las
meningitis, encefalitis y neurocisticercosis; y tumores cerebrales. En alrededor de la mitad de los casos
de epilepsia no se puede determinar su causa.

2. Ms de 50 millones de personas tienen epilepsia; de ellos, ms de tres cuartas partes viven en

pases de ingresos bajos o medianos. Se calcula que cada ao se registran 2,4 millones de casos nue-
vos. La epilepsia supone el 0,5% del total de la carga mundial de morbilidad.

3. El riesgo de muerte prematura de las personas con epilepsia es entre dos y tres veces ms alto
que el de la poblacin general en los pases de ingresos altos, y ms de seis veces superior en los pa-
ses de ingresos bajos o medianos. A menudo, las personas con epilepsia sufren afecciones comrbidas
tales como depresin y ansiedad, discapacidades intelectuales conexas, especialmente en el caso de los
nios, y lesiones fsicas (por ejemplo, fracturas y quemaduras).

4. Las personas con epilepsia a menudo son objeto de estigmatizacin y discriminacin debido a
las ideas errneas y las actitudes negativas que rodean a la enfermedad. Es comn entre esas ideas la
de creer en una posesin por espritus malficos, o que la epilepsia es contagiosa o que se trata de
forma de locura. La estigmatizacin propicia las violaciones de los derechos humanos y la exclu-
sin social. Por ejemplo, en algunos entornos no se permite que los nios con epilepsia vayan a la es-
cuela, y los adultos no encuentran trabajos adecuados ni se pueden casar.

3
A68/12

5. Adems de repercusiones sociales, la epilepsia entraa un enorme costo econmico. Por ejem-
plo, en la Regin de Europa de la OMS se ha estimado ese costo en 20 000 millones al ao.1

PROBLEMAS Y CARENCIAS DE LA ATENCIN DE LA EPILEPSIA

6. Hasta un 75% de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal, sin crisis, si se tratan
con los medicamentos antiepilpticos apropiados. El tratamiento con medicamentos antiepilpticos de
primera lnea (fenobarbital, fenitona, carbamacepina o cido valproico) es una de las mejores inver-
siones en lo que se refiere a las enfermedades neurolgicas, pues el costo del tratamiento con feno-
barbital es de solo US$ 5 por persona y ao.2 Todos los medicamentos figuran en la Lista Mode-
lo OMS de Medicamentos Esenciales.

7. Pese a que se dispone de tratamiento asequible, en los entornos con escasos recursos puede que
hasta un 90% de las personas con epilepsia se diagnostiquen o se traten inadecuadamente. Se calcula
que la brecha teraputica (el porcentaje de personas con epilepsia cuyas crisis no se tratan apropia-
damente en un momento determinado) es de un 75% en los pases de ingresos bajos, y mucho ms alto
en las zonas rurales que en las urbanas.

8. Tan amplia brecha teraputica puede ser consecuencia de la combinacin de, por ejemplo, la
inadecuacin de las capacidades de los sistemas de atencin de salud y la distribucin desigual de los
recursos, en particular en los entornos donde estos escasean y en las zonas rurales. Entre los factores que
amplan la brecha, muchos de los cuales estn interconectados, se cuentan la insuficiencia de personal, la
falta de disponibilidad de medicamentos antiepilpticos, la ignorancia y la proliferacin de ideas errneas
en la sociedad, la pobreza, y la insuficiente prioridad que se otorga al tratamiento de la epilepsia.

9. Los pases de ingresos bajos y medianos disponen de un nmero limitado de profesionales de la

salud especializados; por ejemplo, la mediana de neurlogos en los pases de ingresos bajos es de solo
0,03 por 100 000 habitantes. La epilepsia se puede tratar a escala de atencin primaria de salud, pero
muy a menudo los profesionales de la salud no han recibido una formacin adecuada para diagnosti-
carla o tratarla.

10. Muchos obstculos entorpecen el acceso a los medicamentos antiepilpticos. A menudo su

precio sigue siendo injustificadamente elevado, incluso en el caso de los medicamentos genricos.
Frecuentemente se carece de los datos y la informacin necesarios a efectos de planificacin, previ-
sin y presupuestacin. Determinadas polticas regulatorias impiden un uso amplio de algunos medi-
camentos antiepilpticos, en particular cuando est asociada la adquisicin de fenobarbital. Las listas
nacionales de medicamentos esenciales incluyen a menudo los medicamentos antiepilpticos de primera
lnea, pero ello no es garanta de que se disponga de ellos en los centros de atencin de salud pblica.

11. En un anlisis de la disponibilidad, el precio y la asequibilidad de los medicamentos antiepilpti-

cos en los hospitales pblicos y los centros de atencin primaria de salud basado en encuestas realizadas
en 46 Estados Miembros se calcul que el promedio de disponibilidad de los medicamentos antiepilp-

1
Liga Internacional contra la Epilepsia, Oficina Internacional para la Epilepsia, Organizacin Mundial de la Salud.
Campaa Mundial de la OMS contra la Epilepsia. Epilepsy in the WHO European Region: fostering epilepsy care in Europe.
Hoofddorp, The Netherlands: Global Campaign Against Epilepsy, 2010 (vase http://www.who.int/mental_health
/neurology/epilepsy/euro_report.pdf?ua=1, consultado el 24 de noviembre de 2014).
2
Abegunde D. Essential medicines for non-communicable diseases: background paper. Ginebra: Organizacin
Mundial de la Salud http://www.who.int/medicines/areas/policy/access_noncommunicable/EssentialMedicinesforNCDs.pdf,
consultado el 24 de noviembre de 2014).

4
 A68/12

ticos orales genricos era inferior al 50%. Los precios cobrados a los enfermos del sector pblico por la
carbamacepina y la fenitona genricas eran, respectivamente, 4,95 y 17,50 veces superiores a los pre-
cios de referencia internacional. En los pases encuestados, los funcionarios de la administracin pbli-
ca peor pagados habran de gastar el sueldo de entre 1,1 y 2,6 das para pagar el suministro de fenitona
de un mes; la cifra equivalente para la carbamacepina era de entre 2,7 y 16,2 das de sueldo.1

12. La falta de conocimientos o las ideas errneas acerca de la epilepsia pueden afectar al comporta-
miento de bsqueda de atencin de salud. Puede que las personas con epilepsia no obtengan tratamien-
to en los centros de atencin de salud y recurran a modalidades distintas que no sean eficaces. Puede
tambin que no se sometan a un seguimiento sistemtico o no respeten la pauta de medicacin prescrita.

CONTEXTO INTERNACIONAL Y ACTIVIDADES DE LA SECRETARA

13. En 2003, la Asamblea de la Salud tom nota del informe sobre la neurocisticercosis y las refe-
rencias que se hacen en l a la epilepsia,2 y en la resolucin WHA66.8, de mayo de 2013, adopt el
plan de accin integral sobre salud mental 2013-2020, basado en el programa de accin de la OMS
para superar la brecha en salud mental, en el que se seala que las medidas adoptadas para promover la
salud mental y prevenir los trastornos mentales son de inters para la prevencin de la epilepsia y otros
trastornos neurolgicos. Otras resoluciones igualmente pertinentes para una actuacin coordinada en
materia de epilepsia son la 66/2 de la Asamblea General de las Naciones Unidas, en la que se aprueba
la Declaracin Poltica de la Reunin de Alto Nivel de la Asamblea General sobre la Prevencin y el
Control de las Enfermedades No Transmisibles, la WHA66.10, en la que la Asamblea de la Salud hace
suyo el Plan de Accin Mundial de la OMS para la prevencin y el control de las enfermedades no
transmisibles 2013-2020, la 68/269 de la Asamblea General de las Naciones Unidas y la WHA57.10
de la Asamblea de la Salud sobre seguridad vial, la WHA66.12, sobre enfermedades tropicales des-
atendidas, la WHA67.10, sobre atencin del recin nacido, y la WHA67.15, sobre violencia.

14. En 1997, la OMS y dos organizaciones no gubernamentales internacionales, la Liga Internacio-

nal contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia, presentaron la Campaa Mundial
contra la Epidemia Salir de la sombra, con nimo de aumentar la sensibilizacin y reforzar los es-
fuerzos encaminados a mejorar la atencin y reducir el impacto de la epilepsia. Con los auspicios de
la campaa mundial, se han llevado a cabo proyectos de demostracin en Argentina, Bolivia (Estado
Plurinacional de), el Brasil, China, Georgia, el Pakistn, el Senegal, Timor-Leste y Zimbabwe.
Por ejemplo, el proyecto de China se ejecut en seis provincias entre 2000 y 2004 para comprobar la
viabilidad del diagnstico y el tratamiento de la epilepsia a escala de atencin primaria de salud. Los
resultados mostraron que los mdicos de atencin primaria de salud formados a ese efecto podran
diagnosticar y tratar la epilepsia y que el modelo de atencin podra disminuir significativamente la
brecha de tratamiento de la epilepsia.3 El proyecto se ha ampliado a 18 provincias y abarca una pobla-
cin de 75 millones de personas.

1
Cameron A, Bansal A, Dua T, Hill SR, Moshe SL, Mantel-Teeuwisse AK et al. Mapping the availability, price,
and affordability of antiepileptic drugs in 46 countries. Epilepsia, 2012; 53:962-969.
2
Vase el documento WHA56/2003/REC/3, acta resumida de la cuarta sesin de la Comisin A.
3
Epilepsy management at primary health level in rural China: WHO, International League Against Epilepsy,
International Bureau for Epilepsy. Ginebra: Organizacin Mundial de la Salud, 2009.

5
A68/12

15. En 2005, la OMS public una compilacin de informacin sobre recursos destinados a la aten-
cin de afecciones mentales y neurolgicas en el mundo.1 En la publicacin se hace hincapi en que
los recursos disponibles a escala mundial para la atencin de la epilepsia son insuficientes para el gran
nmero de personas que la precisan y la importante carga que, segn se sabe, entraa la enfermedad.
Adems, existen grandes inequidades entre las regiones y los grupos de pases en funcin de los ingre-
sos, y los pases de bajos ingresos disponen de recursos extremadamente escasos.

16. En 2008, la OMS present el Programa de accin para superar la brecha de salud mental, en el
que se considera a la epilepsia una prioridad en materia de salud mental y una afeccin neurolgica.
El objetivo del Programa es ampliar en los pases de ingresos bajos y medianos los servicios destina-
dos a los trastornos mentales, neurolgicos y consecutivos del consumo de sustancias recurriendo a un
planteamiento innovador y multifactico. La Secretara ha publicado material normativo, en particular
la gua para los trastornos mentales, neurolgicos y por uso de sustancias en el nivel de atencin de la
salud no especializada, y material de capacitacin conexo, que abarca la gestin de la atencin de
la epilepsia.2

17. El programa de la OMS sobre reduccin de la brecha en el tratamiento de la epilepsia se basa en

la experiencia adquirida con los proveedores de atencin primaria de salud no especialistas en el diag-
nstico y tratamiento de la epilepsia y el seguimiento de las personas con epilepsia. Asimismo, movi-
liza, entre otros, a las organizaciones no gubernamentales y los grupos comunitarios para aumentar la
sensibilizacin acerca de la epilepsia y prestar apoyo a las personas con epilepsia y sus familias, y res-
palda el fortalecimiento del sistema de salud para garantizar un acceso sostenible a los medicamentos
antiepilpticos, reforzar los sistemas de derivacin de pacientes y propiciar el mejoramiento del moni-
toreo de la epilepsia. Se han puesto en marcha iniciativas piloto en Ghana, Mozambique, Myanmar
y Viet Nam.3

18. En las seis regiones de la OMS se han organizado conferencias regionales sobre los aspectos de
la epilepsia relativos a la salud pblica, en las que han participado unos 1300 delegados de ms
de 90 pases. Asimismo, varias regiones de la OMS han publicado informes y declaraciones sobre la
epilepsia. En los informes regionales se subraya la necesidad de adoptar medidas sobre educacin p-
blica, reforma legislativa, inversiones en investigacin, apoyo a las organizaciones o asociaciones in-
teresadas en la epilepsia, intercambio de informacin y programas de control y prevencin de ba-
se comunitaria.4

19. En 2011, la Regin de las Amricas aprob y subsiguientemente aplic la Estrategia y Plan de
accin sobre la epilepsia para 2012-2021.5 En la estrategia se definen reas prioritarias para la epilep-
sia, incluida la necesidad de promover programas y legislacin para la atencin de las personas con epi-
lepsia y la proteccin de los derechos humanos; establecer redes de servicios de salud para las personas

1
WHO, International Bureau for Epilepsy, International League Against Epilepsy. Atlas: epilepsy care in the world
2005. Ginebra: Organizacin Mundial de la Salud, 2005.
2
Gua de Intervencin mhGAP para los trastornos mentales, neurolgicos y por uso de sustancias en el nivel de
atencin de la salud no especializada, disponible en
http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789243548067_spa.pdf?ua=1 (consultado el 21 de noviembre de 2014).
3
http://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/en/.
4
En la pgina http://www.who.int/mental_health/publications/epilepsy_neurological_disorders/en/ figuran enlaces a
los informes y declaraciones regionales (consultada el 21 de noviembre de 2014).
5
Vanse la resolucin CD51.R8 y el documento CD51/10: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_
docman&task=doc_download&gid=14464&Itemid= (consultado el 21 de noviembre de 2014).

6
 A68/12

con epilepsia, haciendo nfasis en la atencin primaria de salud y el suministro de medicamentos anti-
epilpticos; la educacin y concientizacin de la poblacin, incluidas las personas con epilepsia y sus
familias; y fortalecer la capacidad de producir, evaluar y utilizar la informacin sobre la epilepsia.

20. Tambin en 2011, el Parlamento Europeo aprob una declaracin por escrito sobre la epilepsia.1
En la declaracin se pide a la Comisin Europea y el Consejo Europeo que promuevan la investiga-
cin y la innovacin en el mbito de la prevencin, el diagnstico precoz y el tratamiento de la epilep-
sia; den prioridad a la epilepsia como una enfermedad importante que impone una carga significativa
en toda Europa; tomen iniciativas para garantizar una calidad de vida igualitaria en cuanto a educa-
cin, empleo, transporte y salud pblica para las personas que padecen epilepsia, por ejemplo, promo-
viendo el intercambio de mejores prcticas; y fomenten evaluaciones eficaces del impacto de las prin-
cipales polticas nacionales y de la Unin Europea en la salud, y se insta a los Estados Miembros de
la Unin Europea a que introduzcan la legislacin adecuada para proteger los derechos de todas aque-
llas personas que padecen epilepsia.

MEJORAMIENTO DE LA ATENCIN DE LA EPILEPSIA: NECESIDADES

21. A escala de pas se pueden adoptar varias medidas para avanzar en la resolucin del problema
de salud pblica mundial que supone mejorar la atencin de la epilepsia, que se exponen en los prra-
fos 22 a 30.

22. Reforzar un liderazgo y una gobernanza eficaces. Es necesario formular, reforzar y aplicar
polticas y legislaciones nacionales encaminadas a promover y proteger los derechos de las personas
con epilepsia y prohibir la discriminacin, por ejemplo, en materia de educacin, empleo, matrimonio,
reproduccin, normas de conduccin y actividades recreativas.

23. Mejorar la prestacin de atencin a la epilepsia. En las polticas relativas a la salud general,
la salud mental o las enfermedades no transmisibles se debera considerar la atencin a las personas
con epilepsia. Se deberan asignar presupuestos en consonancia con los recursos humanos y de otra
ndole considerados necesarios para aplicar los planes y medidas que se hayan acordado y estn basa-
dos en datos probatorios. Las partes interesadas de todos los sectores pertinentes, incluidas las perso-
nas con epilepsia, las personas que las atienden y los miembros de la familia, deberan participar en la
formulacin y la aplicacin de las polticas, las leyes y los servicios.

24. Integrar el manejo de la epilepsia en la atencin primaria de salud. Para facilitar la reduc-
cin de la brecha de tratamiento de la epilepsia, se debera formar a prestadores de atencin de salud
no especialistas y se les debera proporcionar apoyo para que la epilepsia se diagnostique y se trate en
los centros de atencin primaria de salud. Habra que poner a disposicin un sistema de derivacin de
pacientes robusto y funcional.

25. Aumentar el acceso a los medicamentos. Habra que formular y aplicar estrategias para que
mejorara la disponibilidad de los medicamentos antiepilpticos y estos fueran ms accesibles y ase-
quibles. Existen las opciones estratgicas siguientes: incluir los medicamentos antiepilpticos esen-
ciales en los formularios nacionales; reforzar las cadenas de suministro y los sistemas de seleccin,
adquisicin y distribucin; y mejorar el acceso a medicamentos controlados tales como el fenobarbital.

1
Parlamento Europeo. Declaracin por escrito sobre la epilepsia. Bruselas, Parlamento Europeo, 0022/2011, 2011
(http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=TA&reference=P7-TA-2011-0395&language=ES, consultado el 21 de
noviembre de 2014).

7
A68/12

Se calcula que, si se ampliara la cobertura de tratamiento con medicamentos antiepilpticos al 50% de

los casos, la actual carga de epilepsia se reducira entre un 13% y un 40%.

26. Respaldar las estrategias de prevencin de la epilepsia. Muchas de las causas de epilepsia de
los pases de ingresos bajos y medianos son prevenibles, y los sectores de la salud y social deberan
recibir apoyo para que contribuyan a reducir la incidencia de epilepsia. La aplicacin eficaz de las
resoluciones pertinentes de la Asamblea General de las Naciones Unidas (vase el prrafo 13 supra)
podra ayudar a prevenir muchos casos de epilepsia. Ejemplos de ello son la promocin de los emba-
razos y partos sin riesgos, el control de la cisticercosis, la prevencin de los traumatismos craneoence-
flicos, y la prevencin de los accidentes cerebrovasculares.

27. Aumentar la sensibilizacin y educacin del pblico. Para ayudar a que disminuyan las ideas
errneas y las actitudes negativas y para convencer a un nmero mayor de personas con epilepsia de
que reciban tratamiento, se deberan reforzar las actividades de educacin pblica relacionadas con la
epilepsia y se deberan impartir enseanzas sobre la enfermedad a lderes comunitarios, agentes de
salud pblica de base y a las personas con epilepsia y sus familias. La Secretara debera prestar apoyo
a los Estados Miembros para aprovechar la posible aportacin de la medicina tradicional a la salud y el
bienestar de las personas con epilepsia. Esas medidas contribuiran a reducir la estigmatizacin y la
discriminacin de que son objeto las personas con epilepsia.

28. Reforzar los sistemas de informacin sanitaria y vigilancia. Se deberan acopiar datos sobre
la epilepsia, cotejarlos, notificarlos sistemticamente, analizarlos y desglosarlos por sexo y edad con el
fin de medir los progresos realizados en la mejora del acceso a los servicios para las personas con epi-
lepsia. Asimismo, se deberan reforzar los sistemas nacionales de datos y el intercambio de informa-
cin entre pases, por ejemplo, la colaboracin en el acopio de datos.

29. Mejorar las inversiones en investigaciones sobre la epilepsia y aumentar la capacidad de

investigacin. Debera mejorar la vigilancia y se deberan obtener estimaciones epidemiolgicas inte-
grales y exactas de la carga de epilepsia, en particular en los pases de ingresos bajos y medianos.
Se debera facilitar la adopcin de medidas informadas y eficaces elaborando instrumentos de investi-
gacin normalizados y validados. Adems de a las investigaciones epidemiolgicas, habra que dar
prioridad a esferas de la investigacin tales como la gentica; la evaluacin de los sistemas de salud; el
diagnstico, la prevencin, el tratamiento y la rehabilitacin; y la investigacin cientfica de los plan-
teamientos de la medicina tradicional al tratamiento de la epilepsia. Habra que crear capacidad de
investigacin en los pases de ingresos bajos y medianos ampliando la colaboracin acadmica y esta-
bleciendo centros de excelencia en esos pases.

30. Colaborar con la sociedad civil y otros asociados. Se deberan establecer organizaciones na-
cionales relacionadas con la epilepsia con el fin de mejorar la atencin de las personas con epilepsia y
reforzar las actividades de promocin. Esos rganos podran estar integrados por sociedades profesio-
nales, fundaciones benficas, centros de epilepsia y asociaciones de pacientes y sus familias.

INTERVENCIN DEL CONSEJO EJECUTIVO

31. Se invita al Consejo a tomar nota del informe y proporcionar orientaciones adicionales sobre la
necesidad de adoptar medidas coordinadas a escala de pas para abordar las repercusiones de la carga
mundial de epilepsia en sus aspectos sanitarios, sociales y de conocimiento por el pblico.

= = =

8
 ANEXO 3
EPILEPSIA EN LATINOAMRICA: AVANCES Y DESAFOS
TALLER

Fecha:56deagosto,2015
LugardelTaller:AuditriumdelColegioMdicodeHonduras
Organizadopor:OrganizacinPanamericanadelaSaludOPS/OMS
Facultad de Ciencias Mdicas de la Universidad Nacional Autnoma de
Honduras

Objetivos:
1. Discutir experiencias exitosas, avances y lecciones aprendidas en pases seleccionados
deAmricaLatina,enelmarcodelaimplementacindelaEstrategiayPlandeAccin
sobreEpilepsia.
2. Analizarlosdesafosyoportunidadesdecaraalfuturo.

RELATORADELTALLER

Mircoles5deAgosto,2015

LaspalabrasdeinauguracinybienvenidafueronofrecidasporelDr.MarcoMedina,Decano
delaFacultaddeCienciasMdicasUniversidadNacionalAutnomadeHonduras;laIngeniera
Ana Treasure, Representante de la OPS/OMS en Honduras; y el Dr. Francis Contreras,
SubsecretariodeSalud.

LaconferenciainicialEpilepsiaySaludMentalenlaAtencinPrimariafuedictadaporelDr.
Francis Contreras, Subsecretario de Salud. El Dr. Contreras describi brevemente la situacin
epidemiolgica de la epilepsia en Honduras basndose en estudios desarrollados por la
Facultad de Ciencias Mdicas de la Universidad Nacional Autnoma de Honduras. Ms de la
mitaddeloscasosidentificadosconepilepsiafueroncausadosporneurocisticercosisylesiones
traumticas relacionadas con el parto; ambas condiciones son prevenibles. En este sentido,
resaltlosesfuerzosdelaSecretariadeSaludparadesarrollarcentrosdesaludmaternoinfantil
descentralizadosygarantizarmejorescondicionesdeatencinduranteelparto.Enrelacina
las infecciones del sistema nerviosos (cisticercosis), el Subsecretario describi las
intervenciones comunitarias y educativas realizadas. Puso especial nfasis en tomar medidas
quecortenelciclodetransmisindelainfeccinynosoloelencierrodeloscerdos.

La introduccin general al Taller fue realizada por la Lic. Dvora Kestel, Jefa de la Unidad de
SaludMentalyUsodeSustanciasdelaOPS/OMS.

El Dr. Jorge Rodrguez, Consultor en Salud Mental, present el documento tcnico que sirvi
como base y marco de referencia para el taller. Dicho documento contiene las exposiciones

ms relevantes realizadas en el Taller Regionalcelebrado en Chile en agosto de 2013, el cual

estardisponibleenlaseccindeSaludMentaldelapginawebdelaOPS/OMS.

LuegotuvolugarelpanelEpidemiologadelaepilepsiayProgramaparareducirlabrechade
tratamientoenHonduras,coordinadoporelDr.LzaroMolinaeintegradoporpanelistasdel
equipodeNeurologadelaFacultaddeCienciasMdicasdeHonduras.

A continuacin comenzaron las presentaciones de las experiencias de los pases seguidas de
comentariosydiscusin.

SesindelamaanaCoordinador:Dr.CarlosAcevedo

Sedesarrollaronlassiguientespresentaciones:
ProgramaNacionaldeEpilepsiaenChile.Experienciasdesuimplementacin.Dra.Lilian
Cuadra(Chile).
Curso virtual sobre epilepsia desarrollado por la Liga Chilena contra la Epilepsia y el
MinisteriodeSaluddeChile.Dr.TomasMesa(Chile)

SesindelatardeCoordinador:Dr.LzaroMolina

Presentacionesofrecidasdurantelatarde:
ElProgramaPrioritariodeEpilepsiaenMxico:Dr.FranciscoRubioD.
Colombia:Dra.NubiaE.Bautista
Guatemala:Dr.HenryStokes
Bolivia:Dr.WalterMarioCamargo

Jueves6deagosto,2015

Sesindelamaana

Secontinuconlaspresentacionesdelasexperienciasdepases:
Per:Dr.YuriCutipe
Cuba:Dra.LiliaMorales

Luego se ofreci un resumen de las actividades del primer da presentado por los doctores
CarlosAcevedo(Chile)yLzaroMolina(Honduras).

ContinuacindelasesindelamaanaCoordinacin:Dra.FtimaValle

Seexpusieronlassiguientespresentaciones:
Teniasis/cisticercosis por Taenia solium: Husped accidental y prevencin de la
epilepsia,acargodelDr.EnriquePrez,AsesorPrincipaldeZoonosisdelaOPS/OMS.
2

 Presentacionesdeexpertosinvitados:
Dr. Vicente IraguiMadoz, Comisin Norteamericana de la ILAE: Algunas
consideracionesacercadelaeducacinenepilepsiaenLatinoamrica.
Dr.SamuelWiebe,SecretarioGeneraldelaILAE:unapanormicageneraldela
ILAEylaepilepsiaanivelglobal.
Dr. Esper Cavalheiro, ILAE (Brasil), expuso sobre los procesos educativos en
epilepsiaylaexperienciadelaEscueladeVerano.
Disponibilidadyaccesoalosfrmacosantiepilpticos(FAEs)enlaatencinprimaria,a
cargodelDr.CarlosAcevedo,PresidentedelCentroColaboradordeChile,ylaDra.Nora
Girn,AsesoraRegionaldeMedicamentosdelaOPS/OMSenHonduras.
Epilepsia: una visin de salud pblica, a cargo del Dr. Jorge Valle, Secretario
AcadmicodelaFacultaddeMedicinadeHonduras.

SesindelatardeCoordinador:Dr.JorgeRodrguez

Discusinabiertasobrelosdesafosyoportunidadesdecaraalfuturo

Se invita a los participantes a expresar libremente sus comentarios, preguntas,

recomendaciones y cmo contribuir a la implementacin de la Estrategia Regional sobre
Epilepsiaconelfindemejorarlacalidaddevidadelaspersonascondichacondicin.

ElDr.Rodrguezexpusoalgunospuntosesencialesquehabansidodiscutidosduranteeltallere
invit a reflexionar sobre los mismos y hacer propuestas concretas: educacin, legislacin,
programasyplanes,yatencinprimaria.Setomaronacuerdos,loscualesseresumenalfinalde
estarelatora.

Educacinycapacitacin:
Seconcuerdaquelaeducacinsobreepilepsiaesuntemacrucialyestratgico.
Es necesario distinguir grupos meta, como mdicos de APS, otros trabajadores de la
salud, grupos que hacen abogaca, personas con epilepsia y sus familiares, pblico
general, entre otros. Tambin es necesario diferenciar la capacitacin a capacitadores
comoelementobsicodeunprocesoencascada.
Se observa que en la Regin hay disponibles numerosos materiales y mtodos de
capacitacinenepilepsia,porloquesehacenecesariorecolectarlos,revisarlosyhacer
propuestasparasuuso.
Esnecesarioevitarlasuperposicindeesfuerzosyelmalusodelosrecursos.
Es crucial tambin trabajar en el escenario anterior a la educacin continua, es decir
mejorando la formacin de mdicos, as como de otros profesionales y tcnicos de la
salud.Setratadeunprocesocomplejopuessignificamodificarcurrculosuniversitarios.

Medicamentos:ladisponibilidaddeFAEsaniveldelaAPSesesencialparareducirlabrecha
de tratamiento. Se han recomendado cuatro FAEs bsicos para la APS. Sin embargo, los

 pasesannohanusadoelmecanismoregionaldelFondoEstratgicodeMedicamentos.Es
necesariointensificarlosesfuerzosenestadireccin.

Planesylegislacin:
LaimplementacindelaEstrategiaRegionalsobreEpilepsia,aprobadaporlospasesdel
continenteamericanoenelsenodelaOPS,requieredeldesarrollodeplanesymarcos
legalesnacionales.
En la actualidad, solo una minora de pases dispone de planes y marcos legales
regulatoriossobrelaepilepsia.
En el caso del marco legal se propone flexibilidad, de manera que cada pas tome el
camino ms viable con el objetivo de proteger los derechos y mejorar la atencin
integraldelaspersonasconepilepsia.
La APS como el centro de la estrategia, desarrollando procesos de capacitacin en
servicio; y vinculada a la reorganizacin y el fortalecimiento de la red de servicios de
salud.

Otrosaspectosdiscutidos:
Mejoraryhacerunusomseficientedelatecnologadelainformacin.
Integracinalosesfuerzoscomunesporerradicarlacisticercosis.
Coordinacin entre los dos CC de la Regin: Chile y Honduras (en proceso de
designacin).
Potencialidades y oportunidades para el desarrollo de nuevos proyectos e iniciativas.
RelacionesconlaComisinNorteamericanadelaILAE.

ClausuradelTaller

LasconclusionesdeltallerfueronexpuestasporlaLic.DvoraKestelyelDr.MarcoT.Medina,
losqueexpresaronsuevaluacinpositivadelmismo.Sepusoespecialnfasisenelseguimiento
delosacuerdosyseexpreselreconocimientoalosparticipantes.

Acuerdos

1 Crear un grupo de trabajo OPSILAEIBE que recopile, revise y analice el material

educativoydecapacitacin/educacincontinuasobreepilepsiaexistenteenlaRegin,
para evaluarlo y fomentar su uso de manera organizada y consensuada. Se propone
paralacoordinacinalosdoctoresMauricioOlave(Colombia)yAlejandroScaramellide
ILAE(Alade).Responsables:doctoresMarcoT.MedinayTomsMesa,ylaOPS/OMS.
2 Preparar una propuesta preliminar sobre la formacin en epilepsia de los mdicos y
otrosprofesionalesytcnicosdelasaluddurantelaformacindepregrado;ascomola
residencia en neurologa. Se estim necesario elaborar una propuesta de marco

 curricular en epilepsia. Coordinacin del proceso: Facultad de Ciencias Mdicas de la

UniversidadNacionalAutnomadeHonduras.Responsable:Dr.LzaroMolina.
3 Desarrollar un formato o plantilla de un programa tipo de epilepsia que con
posterioridadpuedaseradaptadoenlospasessegnlarealidadnacional.Estetrabajo
tambinestaradisponibleenlossitioswebdeOPS,ILAE,IBEyEJaguar.
Responsables:doctorasLilianCuadra(Chile)yLiliaMorales(Cuba).
4 Crear un grupo de trabajo para recopilar y documentar los aspectos esenciales que
deben considerarse en la elaboracin de una ley o marco legal de proteccin a las
personas con epilepsia. Responsable: Marlon vila, abogado y Presidente del Captulo
Hondureo del IBE, con la cooperacin de abogados voluntarios de la Liga Chilena
contralaEpilepsia(GloriaQuieroyGabrielaSilvetti),SilviaKochen(Argentina)yJaime
Fandio(Colombia).
5 Recopilar y difundir toda la informacin disponible del Fondo Estratgico de la
OPS/OMS,ascomolamaneraylasventajasdeutilizarloporpartedelospasesparala
compradefrmacosantiepilpticos.Responsable:OPS/OMS.
6 Promover y facilitar la participacin de profesionales del campo de la epilepsia en la
prximareuninsobrecisticercosisacelebrarseenColombia,del6al10deoctubre.Se
analizarespecialmentelaasistenciaderepresentantesdeHonduras,PeryColombia.
Responsable:OPS/OMS.
7 Promover el uso de la tecnologa de la informacin en el campo de la epilepsia y
desarrollar una comunidad de prctica; esta ser una tarea que asumirn los centros
colaboradoresdeOPS/OMS(CC).Responsables:CCsdeChileyHonduras,conelapoyo
delaOPS/OMS.
8 Establecer un mecanismo de cooperacin entre el Centro Colaborador de Chile y el
futuro Centro Colaborador de Honduras, que espera su designacin por parte de la
OMS. Se considera realizar una reunin al respecto a fin del corriente ao.
Responsables: doctores Marco T. Medina y Carlos Acevedo, con el apoyo de la
OPS/OMS.
9 Larelatoradelpresentetallerserincluidaeneldocumentotcnicosobreexperiencias
y avances en el campo de la epilepsia, el cual estar disponible en la web en las
prximassemanas.Responsable:OPS/OMS.

Listadeparticipantes

DvoraKestel,JefadelaUnidaddeSaludMentalyUsodeSustanciasdelaOPS
MarcoTulioMedina,DecanodelaFacultaddeMedicinadelaUniversidadNacionalde
HondurasyVicepresidenteparaLatinoamricadelaILAE
CarlosAcevedo,DirectordelCentroColaboradordelaOPS/OMSenChile
TomsMesa,PresidentedelaLigaChilenacontralaEpilepsiayPresidentedelComit
LatinoamericanodelIBE
FtimaValle,ConsultoraNacionaldeOPS/OMSHonduras
EnriquePrez,AsesorPrincipalenZoonosis,OPS/OMS
NoraGirn,AsesoraRegionaldeMedicamentos,OPS/OMS
JorgeRodrguez,ConsultordeSaludMental
VicenteIraguiMadoz,ComisinNorteamericanadelaILAE
SamuelWiebe,SecretarioGeneraldelaILAE
EsperCavalheiro,ILAE
LzaroMolina,FacultaddeMedicina,Honduras
JorgeValle,FacultaddeMedicina,Honduras

Participantesinternacionales:

Chile:LilianCuadra,CoordinadoradelProgramadeEpilepsiadelMinisteriodeSalud
Colombia: Nubia E. Bautista, Psiquiatra, Subdireccin de Enfermedades No
Transmisibles,MinisteriodeSaluddeColombia
Mxico:FranciscoRubioD.,ProgramaPrioritariodeEpilepsiadeMxicoILAE
Bolivia:WalterMarioCamargoVillaReal,CaptuloBolivianodelaILAE,Coordinadorde
laSemanaporlaEpilepsiaenBolivia
Bolivia:DennisVillarroel,MinisteriodeSaluddeBolivia
Cuba:LiliaMorales,NeurofisilogaClnica,PresidentedelCaptuloCubanodelaILAE
Guatemala:HenryStokes,PresidenteHonorariodelCaptuloGuatemaladelaILAE
Per:YuriCutipie,DirectordeSaludMental,MinisteriodeSaluddelPer

ParticipantesdeHonduras:

ClaudiaAvidet
LesterJosCoello
DennisE.Maldonado
AlexA.Melndez
MarthaZelaya
SarahiOlivera
SoniaM.Fajardo
MaritzaFigueroa

 KarlaBoquin
MariselaV.Irias
VictoriaG.Interino
AnaMelissa
SelvinReyes
HebelOziel
OctavioSnchez
HeikeHesse
JorgeOrtiz
PatriciaPonce
Marlonvila
AlejandraRaudales

525TwentythirdStreet,NW
Washington,DC20037,EUA
Tel:+1(202)9743000
www.paho.org