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30/09/2011) [2011]
Reflexiones en torno a la Ley 26.689(*)
La reciente sancin de la Ley 26.689 pone de manifiesto algunas interesantes cuestiones que
requieren un anlisis puntual.
As, puede constatarse que la detallada enumeracin del art. 3 trata desde distintas perspectivas,
la problemtica de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).
Asimismo, y en ese sentido, deviene lgica la participacin de las asociaciones de personas con
EPF y sus familiares en la formulacin de polticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha
patologa, en la inteligencia de no considerar al enfermo y su grupo familiar como meros receptores,
sino otorgarles un rol protagnico en la construccin poltica y fctica (inc. c.).
El fin en cuestin es la salud y, en su aspecto crtico, la vida misma, a las que el mdico sirve
directamente mediante la curacin, y el investigador indirectamente a partir de su conocimiento
experimental(2)
Si tuvisemos que procurar una mirada positiva a la nueva norma, diramos que, lejos del
paternalismo mdico de otrora, ya se confiere especial protagonismo al paciente y a sus familiares,
en el arduo camino que se emprende en aras de la lucha contra la enfermedad. Una empresa
colectiva. Enhorabuena.