Tracy M Stackhouse, Magster (MA) y terapeuta

ocupacional registrada (OCR)

Sarah K Scharfenaker, Magster (MA) y titular del Certificado de
Competencia Clnica en Patologas del Habla y el Lenguaje (CCC-SLP)

Organizacin sin fines de lucro

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Estilos de aprendizaje en la nias

Las nias y las mujeres con sndrome X frgil (SXF) pueden presentar patrones
similares de fortalezas y debilidades como los nios y hombres. Sin embargo, sus
niveles de rendimiento global son, por lo general, superiores.

Entre las fortalezas cognitivas de las nias y mujeres se incluyen:

El vocabulario y la comprensin.
La memoria visual de corto plazo.
La lectura y el deletreo (debido a su gran capacidad de memoria visual).
La escritura.
La ortografa.

Asimismo, entre las debilidades cognitivas de las nias y mujeres con SXF se
incluyen:
El pensamiento abstracto.
La comprensin de relaciones espaciales para la informacin abstracta,
especialmente, aquellas que requieren una exigencia motriz.
El procesamiento cuantitativo y la generalizacin de conceptos numricos.
Dificultades con las matemticas.
Vergenza y ansiedad.
El procesamiento de conversaciones (falta de capacidad para comprender el proceso de
intercambio de una conversacin).
El sostenimiento de un tema (un estilo de narracin continuada con tangentes
frecuentes).
La memoria auditiva de corto plazo.
Conservar la atencin.
La conducta impulsiva.
El aprendizaje no verbal (lectura de seales no
verbales, comprensin visual espacial).
La informacin antes mencionada proviene de: Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome:
A Practical Approach for the Classroom. [Guia de planificacin de clases para alumnos con sndrome X frgil: un enfoque
prctico para el aula[. Producido por The National Fragile X Foundation Education Project [El Proyecto Educativo de
la Fundacin Nacional de X Frgil].

(La recopilacin de esta informacin estuvo a cargo de Wendy Bowler, de la UK Fragil X Society [Sociedad de X Frgil del Reino
Unido] luego de una capacitacin profesional brindada por Tracy M. Stackhouse, Magster (MA) y terapeuta ocupacional
registrada y Sarah K. Scharfenaker, Magster (MA) y titular del Certificado de Competencia Clnica en Patologas del Habla y el
Lenguaje (CCC-SLP), durante el otoo del ao 2012 en Birmingham, Inglaterra).

Hiperexcitacin en el X frgil: Qu es y cmo la afecta el nico estilo de

aprendizaje en el X frgil?
Qu es la hiperexcitacin?
Antes de centrarnos en la hiperexcitacin, consideremos en primer lugar la excitacin. Un
determinado nivel de excitacin es necesario para realizar cualquier actividad: cuando nos
despertamos no es el momento indicado para realizar una actividad cerebral que requiera
mucha energa, el sistema de ansiedad necesita comenzar a funcionar. Todas las personas se
desenvuelven de mejor manera con niveles medios de excitacin; es decir, en estado de alerta,
pero no en un estado total de ansiedad. Alcanzar este nivel medio de excitacin es muy difcil
para los X frgil: su lnea de base se encuentra mucho ms alto en el inicio y se intensifica a
travs de los distintos eventos que se producen durante el da y que alimentan sus niveles de
excitacin, lo que provoca que estos niveles alcancen un tope y alcancen el estado de
hiperexcitacin.
El sndrome X frgil est lleno de complejidades. Los nios y los adultos con X frgil deben
lidiar con varias cuestiones y, muchas veces, se encuentran en un estado de hiperexcitacin o
de ansiedad elevada. En tales circunstancias, no es posible poner en prctica una interaccin
significativa ni un intercambio. Simplemente, no pueden controlar lo que sucede a su
alrededor. Esto puede dar lugar a conductas complejas o bien, conductas que nos desafen a
los dems. Lo que necesitamos hacer en estos casos es minimizar los agentes causantes de
estrs que generan esta hiperexcitacin y, en consecuencia, ayudar a que las personas con X
frgil maximicen su potencial. Los agentes causantes de estrs son conocidos para muchas
familias: sentirse abrumado y ansioso en lugares desconocidos, ser capaces de adaptarse a los
cambios y a las transiciones, etc., etc. Estos agentes causantes de estrs generan conductas que
no pueden manipularse ni son volitivas; por el contrario, son una consecuencia directa de los
dficits cognitivos y relativos al lenguaje que presentan los X frgil.
La hiperexcitacin es, posiblemente, la caracterstica ms difcil del sndrome X frgil. Las
conductas ms difciles se originan con la hiperexcitacin: conductas que se asemejan a la
agresin, la autoagresin y altos niveles de impulsividad. La hiperexcitacin afecta a todo: a
medida que la hiperexcitacin aumenta, los niveles de las habilidades disminuyen, como
ocurre con un sube y baja. Por lo tanto, es necesario que hagamos algo al respecto.

Un aspecto positivo es que se trata de un campo en el que el mundo clnico y el mundo de la

investigacin estn trabajando bien en conjunto.
3

Entonces, nos preguntamos cmo se percibe la hiperexcitacin. Es un sentimiento intenso de

ansiedad y nerviosismo. Existen sntomas fisiolgicos.

1. El cuerpo detecta con los sentidos algo potencialmente peligroso. Para una persona con X
frgil, esto puede ser un cambio o una transicin (eventos que ocurren todo el tiempo en la
vida cotidiana).
2. El cerebro reacciona y se produce una respuesta de estrs generalmente conocida como la
respuesta de lucha, huida e inmovilizacin.
3. El cuerpo se prepara: la sangre fluye hacia los msculos, la respiracin se agita, aumenta el
ritmo cardaco, se eleva la presin arterial y se producen cambios en el metabolismo,
mediante el ingreso de glucosa en el sistema.
4. El cuerpo detecta que sucede algo que genera pensamientos de ansiedad.
5. Las conductas complejas se producen cuando los niveles de aprendizaje disminuyen a medida
que las personas intentan calmarse.
Las personas con X frgil tienen una predisposicin para la hiperexcitacin: sus niveles de
excitacin son, por naturaleza, ms altos.
Poseen un umbral ms bajo para los factores que originan la hiperexcitacin, lo que
significa que su sistema reacciona con mayor rapidez.
Cuando han alcanzado la cima o el pico de tales sentimientos intensos de ansiedad, les toma
mucho ms tiempo que a cualquier otra persona en desarrollo regresar a la lnea de base y
alcanzar un sentimiento de calma.
Estos dos factores juntos forman una combinacin letal.
Piensa cmo experimentas la hiperexcitacin en lo personal, por ejemplo, cuando tienes que ir
a algn lugar nuevo, hacer algo nuevo o trabajar en algn tema que realmente te cuesta.
Imagina cmo es sentirse as todo el tiempo: los X frgil son personas con mucha valenta!
Las conductas difciles de los X frgil que se generan con la hiperexcitacin son los intentos de
la persona de regresar a la organizacin, de dejar de sentirse abrumados. Comprender los
estilos nicos de aprendizaje de las personas con X frgil y trabajar en ellos permitir
minimizar sus niveles de hiperexcitacin y maximizar su capacidad para aprender.
Estilos de aprendizaje de los X frgil
Cuando trabajamos con nios y adultos con X frgil, es importante que nos adaptemos a sus
estilos de aprendizaje. Su aprendizaje es simultneo, es decir, perciben las cosas como un todo y
no en partes. Asimismo, su aprendizaje es de tipo visual y responden de forma positiva ante el
aprendizaje no planificado. Les gusta comprender con claridad cul es el inicio y el fin de una
tarea. Tienen muy buena memoria para las rutinas, son buenos para imitar habilidades verbales y
sociales y tienen un sentido del humor desarrollado. Se sabe mucho acerca de los estilos de
aprendizaje de los X frgil y debemos aplicar este conocimiento para maximizar su aprendizaje
y minimizar la hiperexcitacin.
Por lo tanto, qu estrategias funcionan?
Mostrarles el producto terminado y, a continuacin, darles todos los materiales para que
armen el producto. Por ejemplo:

 El enfoque en la palabra completa es mejor al momento de ensearles a los nios a leer. Por
ejemplo:

gato

en lugar del enfoque por sonidos, G - A - T - O.

Planificaciones visuales que le permiten a la persona saber qu se espera de ellos o qu

va a ocurrir.

Por lo general, los nios copiarn lo que otros nios de la clase estn haciendo. Las
aptitudes de imitacin pueden utilizarse para ensear muchas cosas.
Les gusta que las actividades tengan un inicio y un final bien definidos.
Se desempean mejor cuando se utilizan sus reas de inters, por ejemplo: contar trenes,
automviles.

Qu informacin podemos obtener a partir de las personas con X frgil ms

desarrolladas acerca de la totalidad del espectro?
Las aptitudes de las nias y nios X frgil con mayor desarrollo nos proporcionan un
conocimiento acerca de las fortalezas y debilidades de los X frgil, sin importar su grado de
discapacidad para el aprendizaje. Cules son los matices y las caractersticas que podemos
aprovechar?
La comprensin del idioma puede ser una fortaleza relativa.
Aprenden los sistemas visuales en el aula, es decir, el lugar donde se guardan las cosas,
etc. La uniformidad visual mejora el aprendizaje.
La timidez se destaca muy especialmente en las nias.
El dficit para las matemticas que se detecta en muchas nias tambin puede detectarse en
los nios.
Las dificultades para deletrear y para sostener una conversacin pueden vincularse con los
problemas para retener la informacin y exponerla en el orden adecuado.
Tracy y Mouse propusieron el ejemplo del modo en el que trabajaron con una nia que
presentaba mutismo selectivo y solo hablaba con su familia en su hogar. Como elle manifestaba
aptitudes visuales y una buena memoria. Tracy y Mouse utilizaron estas fortalezas para lograr
que ella se comunicara a travs de tarjetas con un propsito social, p. ej., Qu hiciste ayer a
la noche? Para que la nia se sintiera ms segura y no el centro de atencin, Tracy y Mouse
adoptaron una tcnica en la que desviaron el centro de atencin hacia ellas. Comenzaron a
conversar entre ellas mientras se pintaban las uas al mismo tiempo. En forma gradual, la nia
se sinti capaz de unirse a su conversacin.
El autismo y el sndrome de X frgil
El sndrome X frgil presenta, en efecto, coincidencias con el autismo. Muchas de las
intervenciones o estrategias registradas en los documentos sobre autismo son tiles para trabajar
con personas con X frgil. Sin embargo, es posible que requieran algunas pequeas
modificaciones.
Para que una persona rena los requisitos propios del autismo, debe mostrar:
1. Una discapacidad cualitativa en la comunicacin
2. Una discapacidad cualitativa para establecer relaciones sociales
3. Intereses limitados o conductas repetitivas.
Muchas de las personas con X frgil renen los requisitos 1 y 3 pero no cumplen con el 2. Las
personas con X frgil pueden presentar un diagnstico doble de autismo (aproximadamente entre
el 20 y el 30 % de los X frgil presenta un diagnstico doble de autismo y aproximadamente entre
el 4 y el 6 % de los nios con autismo posee sndrome X frgil). La diferencia clave entre estas
dos enfermedades es que las personas con X frgil presentan una motivacin social; disfrutan de
los vnculos con las personas; sin embargo, es posible que quieran evitar a aquellas que sean
demasiado extrovertidas. Asimismo, es muy posible que eviten el contacto visual en forma
deliberada y que den vuelta la cara. Este no es un signo de indiferencia social y puede controlarse
de mejor manera si quien interacta con ellos aparta su mirada cuando una persona con X frgil se
les acerca.
Asimismo, la Teora de la mente de aplica de forma muy distinta en cada trastorno: los X frgil
poseen una comprensin de los sentimientos y las emociones de los otros. Tambin son muy
buenos imitadores. Es mucho ms posible que los nios con X frgil que no imitan tengan un
diagnstico doble de autismo mientras que aquellos que s imitan, no lo tienen.
6

La ansiedad y el sndrome de X frgil

La ansiedad es un factor clave del sndrome X frgil. El estudio llevado a cabo por Bailey y otros
en 2008 demostr que el 70 % de los hombres y el 50 % de las mujeres haban recibido un
tratamiento clnico por la ansiedad.
Entre las caractersticas clave desde el punto de vista del sndrome de X frgil se incluyen:

Evitar lo social
Evitar el contacto visual
Preguntar continuamente
Autoagredirse
Conductas estereotipadas

Es posible que algunas personas posean un diagnstico doble relacionado con cuestiones de
ansiedad, adems del diagnstico de X frgil. Algunos de ellos pueden necesitar tratamientos
especficos para controlar esto. En los hombres, puede dar lugar a fobias especficas como
permanecer nicamente en una habitacin de la casa o comer nicamente determinados
alimentos. En las mujeres, tambin es posible observar altas tasas de problemas de ansiedad.
La sensibilidad sensorial y el sndrome X frgil
Muchas personas con X frgil tienen dificultad para administrar la riqueza de la informacin
que reciben a travs de los sentidos. Una vez ms, sus reacciones se relacionan con la biologa
del sistema sensorial: algo que se encuentra fuera de su control. Si bien a nosotros nos cuenta
imaginarnos cmo puede sentirse tener estas dificultades, Tracy y Mouse organizaron una
actividad muy buena que intentar explicar. Nos organizamos en grupos de 3 personas. Una de
ellas era el nio/la nia, la segunda persona era la encargada de indicar las instrucciones o
realizar preguntas y la tercera era el entorno. Quien haca de instructor deba gritar una
instruccin tras otra y no parar de realizar preguntas acerca del nio mientras la persona que
representaba al entorno tena que intentar acercase al nio, tocarlo, hacerle gestos con las manos
cerca de la cara, etc. Al final del ejercicio, quienes representaban a los nios tenan que
compartir con el resto sus sentimientos. Para muchos, la experiencia fue verdaderamente difcil.
En mi grupo, me toc representar al nio. Despus de aproximadamente medio minuto, no poda
ni siquiera recordar lo que haba cenado la noche anterior.
En las dos sesiones siguientes, Tracy y Mouse hablaron acerca de los modos de trabajar con los
nios para ayudarlos a minimizar los niveles de hiperexcitacin. Abordaremos estos temas en
las dos siguientes publicaciones.

Tranquilizar, afrontar y reconfortar. Estrategias de autorregulacin y

estrategias basadas en los sentidos
para controlar la hiperexcitacin
Si nos referimos al artculo de la ltima publicacin, basado en la charla de Tracy y Mouse en
la conferencia que brindaron en el mes de septiembre, el control de la hiperexcitacin en las
personas con X frgil es clave para que puedan aprender y desenvolverse. Esto se debe a que
la hiperexcitacin es un estado desorganizado que provoca la disminucin del lenguaje, de las
habilidades sociales y motrices y, en ocasiones, genera conductas desafiantes. Por lo tanto, es
importante pensar en estrategias proactivas que permitan minimizar la hiperexcitacin y, en
consecuencia, que permitan a la persona controlar situaciones difciles ya conocidas.
Cmo es posible controlar la hiperexcitacin?
El propsito de cualquier intervencin es generar un estado de calma, alerta y adaptacin. Es
posible controlar la hiperexcitacin de dos modos: a travs de un tratamiento farmacolgico y
mediante estrategias proactivas en la vida diaria. Evidentemente, para la indicacin de un
tratamiento farmacolgico ser necesaria la participacin de un profesional de la salud. Este
artculo, sin embargo, se centrar en las estrategias que pueden aplicarse en la vida diaria. Se
trata de estrategias que le permiten a la persona controlar sus respuestas de mejor manera, con el
propsito de que las situaciones no se extralimiten ni se vuelvan fuera de control. Pueden
clasificarse en tres grandes categoras. En este artculo, nos dedicaremos a las estrategias
basadas en los sentidos. El prximo mes, abordaremos la ltima sesin de Tracy y Mouse acerca
de las estrategias basadas en la rutina y el lenguaje.
1. Estrategias basadas en los sentidos
2. Estrategias basadas en la rutina
3. Estrategias basadas en el lenguaje
Cmo nos damos cuenta de que una persona se est entrando en un estado de
hiperexcitacin?
Entre los signos generales se incluyen el enrojecimiento inicial de las orejas y el rostro,
perseverancia incrementada del lenguaje, la tendencia a evitar el contacto visual y,
finalmente, el movimiento gradual hasta el aislamiento.
Los signos de estrs pueden ser sutiles y no es necesario que estn vinculados con el modelo
ABC. El modelo ABC incluye la observacin de conductas para entender qu ocurri antes de
la conducta (A, antecedentes), la conducta en s misma (B, conducta o behaviour, en ingls) y
qu ocurri luego de la conducta (C, consecuencia). En los X frgil, lo que ocurri antes de que
se produjera la conducta no necesariamente es el desencadenante. Con frecuencia, ocurre que se
producen muchos desencadenantes pequeos que comienzan, de a poco, a aumentar los niveles
de ansiedad o excitacin hasta que la persona ya no puede tolerarlos. Se parece, en algn punto,
a las gotas de agua que caen dentro de una copa hasta que se desborda.
Puntos clave para controlar la hiperexcitacin en las personas con sndrome X frgil
Resulta til detener cualquier actividad que estn realizando tan pronto como detectes signos de
hiperexcitacin. La siguiente etapa consiste en ayudar a la persona a recuperarse y, por ltimo,
intentar retomar la actividad. Cmo hacemos eso?
1. Detn la actividad que estn realizando. Piensa en ti y en cmo te ests comunicando.
No seas demasiado directo ni trates de imponerte, ya sea en forma verbal o fsica. Da un
paso hacia atrs.
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2. Respira hondo. Recuerda que los X frgil son excelentes imitadores.

3. Exagera tu expresin. Usa un lenguaje positivo y habla con pausa y en forma calmada,
incluso puedas bajar el tono de voz. Intenta acordar con esta persona una rutina de
tranquilizacin: recurdale esta rutina y dale tiempo para que responda. No
sobreestimules a la persona. Si ayuda, no digas nada.
4. Intenta programar descansos de recuperacin durante una actividad. Por ejemplo:

5. Inicia y detn cada actividad en un estado regulado.

El objetivo final ser avanzar hacia el prximo nivel en el que la persona ser capaz de regularse
a s misma. Pero, cmo lograrlo? Es importante ser siempre sistemtico, asegurarse que todas
las personas involucradas trabajen del mismo modo y utilicen las mismas estrategias. Las
intervenciones debern estar relacionadas a la biologa de los X frgil: deben lograr controlar el
factor que motiva la hiperexcitacin y las conductas posteriores.
En esta seccin, Tracy y Mouse se centraron especialmente en proporcionar a las personas
con X frgil una dieta sensorial que los condujera a la regulacin sensorial.

Dieta sensorial
Una dieta sensorial est orientada a nios y adultos con sensibilidad sensorial. Tracy comenz a
trabajar con las dietas sensoriales con nios con X frgil en el ao 1989. El principal objetivo es
tratar la hiperexcitacin mediante mejoras en la sensibilidad sensorial. Este factor es importante
tanto en nios como en adultos.
Una dieta sensorial se basa en garantizar que los eventos clave ms complejos del da
incluyan actividades programadas y rutinarias que les permitan a los X frgil relajar el
sistema nervioso para lograr controlarse mejor. Todos sabemos que a los X frgil les
gustan las rutinas. Asimismo, sabemos que una de las principales dificultados de los X
frgil es controlar las transiciones. Por lo tanto, este es un momento clave para incorporar
actividades para lograr la calma.
Es importante que la interaccin entre la persona con X frgil y la otra persona
(posiblemente, uno de los padres o un profesional a cargo) se modifique para obtener
los mejores resultados.
o Se recomienda evitar el uso de perfumes fuertes.
o Piensen en la calidad de la voz: deber ser tranquila y pausada.
o Modifiquen los ambientes tanto como sea posible: tengan en cuenta la decoracin de
los lugares que se utilizarn especficamente para las actividades para lograr la calma.
La frecuencia con la que se programarn las actividades del tipo de dieta sensorial variar
de una persona a otra. Una vez que se haya determinado una buena dieta sensorial, ser
posible espaciar cada vez ms los periodos de tratamiento. No obstante, Tracy y Mouse
consideran que ninguna persona con X frgil es capaz de pasar ms de 3 horas sin que se
aplique en ellos algo que logre tranquilizarlos. Hicieron especial hincapi en que este punto
es muy importante en nuestra cultura en la que los medicamentos no se utilizan con tanta
facilidad. Por lo tanto, la dieta sensorial se transforma en la nica va de intervencin
biolgica.
Posibles elementos de una dieta sensorial
Ser til contar con la asistencia de una terapeuta ocupacional, quien podr aportar
informacin especfica acerca de qu elementos resultar relajantes para cada persona en
particular. Sin embargo, es posible mencionar algunos elementos que forman parte de una
dieta sensorial:
La presin profunda a modo de mensaje.
Algo para otorgar informacin propioceptiva y activar el sistema a fin de que se relaje, por
ejemplo: elevar, tironear o empujar. Algunas actividades similares a las actividades de
yoga pueden resultar tiles. Por ejemplo, empujar una pelota. Es necesario obtener
asistencia a fin de garantizar que se aplique la cantidad de presin adecuada de acuerdo
con la edad.

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 Algunas veces, se aplica la tcnica de propiocepcin y presin profunda (DPPT, por sus
siglas en ingls). Es importante saber cmo aplicar esta tcnica. Es necesario que lo
aprendan con una terapeuta ocupacional (TO).
La tcnica de presin oral tambin es til. No obstante, tambin es necesario que una
terapeuta capacitada les ensee cmo aplicarla.
Algunas estrategias simples tambin pueden ser tiles, p. ej., que el nio sea el encargado de
llevar la bolsa con elementos para hacer actividad fsica hasta el lugar donde se realizar la
clase, o que lleve la caja de los instrumentos musicales hasta el saln de msica.
Los juguetes manipulables pueden ayudar a que la persona permanezca en el estado adecuado.

Los ejercicios orales, como por ejemplo, chupar, soplar, masticar, lamer o soplar a travs de
una pajilla pueden ser tiles. Armar una caja sensorial oral que contenga objetos que
opongan resistencia en la boca al morderlos, por ejemplo, tubos masticables.

Respuestas de relajacin, como respiraciones profundas.

Movimientos basados en actividades, como por ejemplo, hamacarse, mecerse, bailar o montar
caballos.

Tracy y Mouse mencionaron el ejemplo de una familia que utilizaba el lbum de Riverdance
para bailar como mtodo de relajacin antes de la cena.
Muchas personas con X frgil demuestran una sensibilidad sensorial particular ante los
ruidos. Es por esto que se recomienda el uso de auriculares con reduccin de ruido. Con
frecuencia, las personas con X frgil tienden a quitrselos cuando se encuentran motivados
por un evento social y se sienten ms cmodos.

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 Es posible utilizar una pizarra sensorial con opciones visuales o un mapa conceptual con
imgenes de las opciones, para que la persona elija una actividad de relajacin. Por
ejemplo:

Un rincn acogedor en el que la persona pueda refugiarse para lograr la calma y

reacomodarse hasta que se sienta listo para volver a la actividad. Para crear un rincn
acogedor, se puede escoger un lugar cmodo y lindo para poder sentarse y se pueden
realizar actividades de relajacin, como por ejemplo, escuchar msica de relajacin.

En un adulto, el rincn acogedor puede ser su propia habitacin.

Los kit de emergencia del X frgil tambin pueden ser tiles. Estos tendrn elementos muy
especficos y particulares que dependern de cada persona: cosas que les guste hacer y que
pueden hacer bien. Por ejemplo, algo que puedan chupar, juguetes maleables, como
mencionamos anteriormente, juegos de coincidencias y rompecabezas simples.

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Autorregulacin
La autorregulacin es importante para los nios y los adultos con X frgil. Se trata de
ayudarlos que alisten sus mentes y sus cuerpos para hacer algo. En general, esto es algo que no
se ensea: simplemente, esperamos que una persona con X frgil obedezca las normas del
mismo modo en que lo hacen todos, sin prestar ningn tipo de atencin al modo en que podrn
controlar el estrs.
Lo que s sabemos es que los X frgil son buenos imitadores. Ellos observarn el modo en que
nosotros controlamos el estrs: con frecuencia, necesitan realizar una corregulacin y pueden
seguir las indicaciones de otra persona para autorregularse.
Las tarjetas con colores pueden utilizarse para que una persona con X frgil indique si est lista
o no est lista para participar en una actividad.

No estoy listo

Estoy listo

13

Mtodo de los cinco dedos

Entonces, la idea es ayudarlos a moverse desde el rojo al verde. Las actividades tendrn que
introducirse gradualmente para facilitar esto. Tracy y Mouse han presentado un enfoque para
ayudar con este procedimiento tranquilizante, llamado el "Mtodo de los cinco dedos". Esto se
hace mejor con una persona que le muestre cada paso al individuo con X frgil.

1. Al momento del colapso. ALTO. Tomar el pulgar. Se puede decir "Alto" o "necesito

tranquilizarme".

2. Tomar el dedo ndice. Respirar hondo. Se puede decir "respiracin profunda" o

"soplar fuerte".

3. Tomar el dedo mayor. Qu necesito hacer? Este es el momento en el que ellos

identifican que estn desbordados y necesitan tranquilizarse.

4. Tomar el dedo anular. Qu vamos a hacer al respecto? Qu va a suceder para

ayudar a la persona a calmarse? Esto tiene que ser algo que realmente ayude a esa persona y
hay que ser conscientes de lo que es para poder ayudarla a pasar a la estrategia tranquilizadora.

5. Ejecute el plan. Bien: ahora sabemos cul es la estrategia. Es momento de ponerla en

marcha.

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Cuerpo relajado
Por lo tanto, el objetivo final es conseguir que la mente y el cuerpo vuelvan a un estado de
relajacin: listos para pasar a la siguiente actividad o evento. Pero cmo se identifica el estado de
relajacin? Tracy y Mouse propusieron la siguiente analoga:

Aflojar los msculos de la cara y los hombros.

Lograr 5 respiraciones lentas.

Trax bien abierto.

Orientacin corporal (calma).

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Uso de Estrategias Basadas en la rutina y el lenguaje para manejar la hiperexcitacin y la

ansiedad y ensear a individuos con estilo de aprendizaje X Frgil
La ltima charla de Tracy y Mouse fue acerca del uso de estrategias basadas en el lenguaje y la
rutina y cmo ensear y trabajar con personas con X frgil de la mejor manera.
Estrategias basadas en la rutina
En este encuentro Tracy y Mouse dirigieron la atencin hacia 4 reas muy importantes que coinciden
con los estilos de aprendizaje de las personas con X frgil.
Secuencias.
Sistemas visuales.
Sistemas de trabajo con un principio y un final muy claros.
Transiciones con apoyo.
Todos sabemos que las personas con X frgil se estresan ante las transiciones, y por otro lado
disfrutan de las rutinas. Esto apunta a la necesidad de mantener las cosas tan predecibles como sea
posible con estrategias basadas en la rutina. stas incluyen:
Rutinas estructuradas visualmente a lo largo del da: secuencias visuales.
Estrategias visuales para el desarrollo de habilidades especficas.
Secuencias Visuales
Hasta cierto punto, todos somos dependientes de la estructura visual y las secuencias, qu tan
comn es emplear un calendario para recordar compromisos? Las estructuras visuales son an ms
importantes para los nios y adultos con X frgil. Son personas que disfrutan de saber lo que va a
suceder y sus habilidades visuales son fortalezas. Aun cuando conocen la rutina, muchos se
desenvuelven mejor cuando cuentan con una secuencia visual para confirmarlo. Tener una rutina fija
en su lugar y ser capaz de verla con claridad puede reducir significativamente la hiperexcitacin y
por ende liberar capas de pensamiento.

El ejemplo anterior muestra el uso de las imgenes para armar una secuencia, pero esta no es
la nica manera de hacerlo. Es importante que todo lo que se utilice sea algo relevante para el
nivel de habilidad de la persona, algo que ellos puedan comprender. Podrn ser objetos, fotos,
smbolos, imgenes y texto escrito. Las cintas de abrojo Velcro son una buena herramienta a
utilizar para pegar las imgenes en la secuencia. Esto permite que se quiten las imgenes
fcilmente para dar cierre y demostrar que esa parte en especial de la secuencia est
terminada.
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A veces puede ser conveniente tener una secuencia o calendario para el da y dentro de esta
tener secuencias menores para cada actividad en particular. Por ejemplo:

La secuencia menor dentro de ducha podra ser:

Tracy y Mouse hablaron de una familia donde los hijos varones adultos haban progresado en su
autonoma en la ducha debido al uso de una secuencia en lugar de delegar el orden de las tareas en su
padre.
Tambin pueden utilizarse secuencias menores en la escuela. Por ejemplo:

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Algunas familias tambin han encontrado til tener una imagen de particular inters detrs de la
secuencia. Esto puede ser presentado como un tema de conversacin para distraer, si los niveles de
ansiedad comienzan a elevarse.
Algunas familias tambin se han beneficiado mediante imgenes o fotografas que simplifican las
opciones que un nio tiene al llegar al hogar y de este modo facilitan la transicin desde el coche
a la casa. Estas imgenes con alternativas pueden colocarse en la parte posterior del asiento,
delante del nio.

De hecho, Tracy y Mouse se referan tanto a la importancia de los horarios para los momentos de
"calma" o de "relajacin", como tambin para los momentos que son de naturaleza ms estructurada.
A veces, una secuencia del estilo de primero... luego puede utilizarse para alentar a alguien
para hacer una actividad en particular. Por ejemplo:
Primero

Luego

Trenes
Dibujar
Algunas preguntas claves para pensar a la hora de idear una intervencin o secuencia
basada en la rutina pueden ser:
Qu se supone que debo estar haciendo?
Cunto tiempo durar?
Cmo puedo saber cundo est terminado?
Qu debo hacer a continuacin?
Las secuencias antes expuestas ofrecen mensajes muy claros acerca de lo que est
sucediendo ahora y lo que va a ocurrir a continuacin. Lo temporizadores visuales pueden
actuar como pistas para la duracin de una actividad.
Los individuos pueden comenzar a desenvolverse en forma autnoma al hacer sus
propias secuencias visuales; una lista de las tareas que deben recordar, como por ejemplo:
Antes de ir a dormir:
1
2
3

Apagar la televisin.
Apagar las luces.
Cerrar la puerta con llave.
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Estructuras visuales para el aprendizaje

Al ensear o trabajar con nios o adultos con X frgil, es importante mantener los niveles de
hiperexcitacin o ansiedad bajos y avanzar mediante sus estilos de aprendizaje. sta es la nica
manera en la que aprendern o se desenvolvern. Es necesario mantenerlos en el estado mental en
el cual su inters continuar en la tarea en lugar de dispersarse. Pero, de qu modo lo logramos?
Las personas con X frgil aprenden en forma marcada y mucho mejor a travs de lo visual, por lo
que necesitamos que las estrategias coincidan con esto. De hecho, los sistemas visuales son
esenciales ante nuevas habilidades. Tener tareas con un principio y un final claros tambin es til
dado que las personas con X frgil disfrutan de concluirlas. A menudo se mejora la atencin
utilizando reas de mayor inters.
Las estrategias incluyen:
Contar objetos de inters o leer libros que abarquen temas de mayor inters:

1 2 3
Thomas es azul.
Unir por color un conjunto determinado de elementos:

Los adultos pueden ser capaces de aprender a hacer un trabajo en particular mirando un video
que muestre toda la tarea (como se menciona en el primero de estos artculos sobre las
charlas de Tracy y Mouse; las personas con X frgil aprenden al observar la totalidad de la
secuencia). Por lo tanto, se puede elaborar una secuencia con las distintas partes para
recordarles cmo afrontar la tarea diariamente.
Las personas con X frgil tambin son buenos imitadores. Por lo tanto, otras estrategias tiles
podran incluir:
Videos demostrativos, DVD y juegos de rol.
Utilizar videos demostrativos en los que aparezca una persona que conozcan puede ser
una excelente manera de modelar un comportamiento deseado. Por ejemplo, para ensear
el mtodo de los cinco dedos destacado en el ltimo artculo, o para ensear a saludar de
manera adecuada. Una vez que se aprendi esto ltimo, lo mejor es practicar con personas
cercanas antes de trasladar esto a contextos comunitarios.
La imitacin de pares tambin es una buena manera de ensear comportamientos
deseados.
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La estructura TEACCH puede ser de utilidad como herramienta de aprendizaje. La clave aqu es el
movimiento de izquierda a derecha y la conclusin de actividades. Varias actividades estn
dispuestas en una pila a la izquierda de la mesa. Cada actividad debe estar en un recipiente
separado y debe estar claro, a partir de los elementos del contenedor, en qu consiste la actividad y
cundo se terminar. Por ejemplo, un rompecabezas con las piezas dadas vuelta, una hoja con un
patrn escrito a mano y un lpiz. Ejemplos de buenos contenedores son: cajas de zapatos o bolsas
hermticas. La cantidad de actividades que una persona es capaz de hacer en un momento dado se
puede aumentar gradualmente, pero es aconsejable comenzar con una actividad fcil, aumentar de a
poco la dificultad de las tareas y terminar con una actividad de recompensa. Por ejemplo, si se
establecieran 4 actividades:
1. Tarea fcil
2. Tarea ms desafiante
3. Tarea ms desafiante
4. Actividad de recompensa.
El nio toma un contenedor a la vez, se completa la actividad en ella y luego coloca el recipiente a
la derecha para indicar que ha concluido. Es posible colocar una caja de finalizacin al lado
derecho para resaltar que ha terminado esa tarea.
Cambio
Est ampliamente demostrado que a las personas con X frgil presentan dificultad para lidiar con
cambios en las rutinas. Puede ayudar practicar pequeas modificaciones en un buen da. Esto
colaborar ya que preparar a las personas para la posibilidad de cambio.
Estrategias basadas en el lenguaje
Mostrar imgenes de eventos puede ayudar a que un nio hable de lo que ha hecho.
Mirar libros o imgenes que contienen material de gran inters tambin puede ser utilizado como
un mecanismo tranquilizador o como disparador de conversacin.
Los libros que se trasladan de la escuela a la casa pueden ser muy tiles, ya que dan cuenta a los
maestros y a los padres o tutores de lo que ha sucedido y por lo tanto ayudan a iniciar una
conversacin sobre el tema. Hay que recordar que hacer que un individuo con X frgil complete
una oracin a veces puede ser mejor que hacerle una pregunta directa.
Las preguntas directas pueden generar ansiedad social, por lo que al decir "Vaya! Pareces
hambriento. Apuesto a que te gustara...." puede obtenerse una respuesta mejor que al decir "Qu
quieres comer?"
El lenguaje con efecto de primado puede ser una manera de ayudar a un nio a participar en una
clase. Por ejemplo, "Realmente te ha gustado este libro porque En una escala de 1 a 10,
apuesto a que le daras un"
Las conversaciones paralelas pueden ser una forma de introducir cambios, posiblemente con dos
adultos y uno asumiendo el papel del individuo con X frgil. Por ejemplo:
Adulto 1 "Es hora de terminar de jugar con los coches y salir"
Adulto 2 "Quiero seguir jugando"
Adulto 1 "Pensemos Qu podemos hacer para terminar el juego? Conduzcamos todos los
coches en el garaje. La primera persona para conducir el coche ser... "
Adulto 2 "Yo! Quiero conducir el primer coche en el garaje."
El dilogo paralelo se puede utilizar en las familias, por ejemplo, con un padre hablando con un
hermano en lugar de dirigir la instruccin al nio con X frgil.
Un trabajador /tutor tambin puede introducir un cambio hablando para s mismo dentro del
alcance de escucha del individuo con X frgil. Por ejemplo, "S que se supone que debo estar
conduciendo a la escuela, pero tengo que conseguir un poco de gasolina. S que es diferente, pero
tengo que conseguir la gasolina primero. Luego podr manejar a la escuela.
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 Las historias sociales con imgenes han demostrado ser de utilidad en muchas circunstancias, por
ejemplo para resolver una situacin. Por ejemplo:

Ir a la cafetera.

A Juan le gusta ir a la cafetera.

A veces hay mucho ruido en la cafetera.

Si la cafetera es ruidosa,
Juan puede ponerse sus auriculares.

Luego, Juan puede terminar su caf.

Las instrucciones con base rtmica tambin pueden ser tiles. Tracy y Mouse utilizan el
siguiente ejemplo para mostrar cmo se haba empleado esta tcnica para evitar que una joven se
abarrote la boca de comida. Ante cada instruccin dada, se mueve un cono sobre la imagen
apropiada.

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Esto puede luego transformarse en frases rtmicas, utilizando las imgenes como anteriormente si
es necesario.
Tomar un poco ...........Dar una mordida................Dar una mordida................. Beber.
Finalmente
Conocer acerca del X frgil es la clave para guiar tratamientos y formas de trabajar con las
personas afectadas por este sndrome. La presentacin del X frgil es la misma durante toda la vida:
diferentes problemticas podrn cambiar a medida que las personas crezcan, pero siempre estarn
presentes.
El uso diario de las estrategias contempladas en este y los dos artculos anteriores colaborar con el
control de la hiperexcitacin en aquellas personas con X frgil. Es necesario anticipar y abordar las
cuestiones fundamentales de cada persona para ensearles a relajarse y estar tan tranquilos como
sea posible. Nada de esto representa un programa exhaustivo. Evaluar las necesidades individuales
es esencial para determinar las estrategias/tratamientos con las cuales poder abordarlas.
Sitios web de utilidad provistos por Tracy y Mouse
www.fragilex.org
www.marciabraden.com
www.developmentalfx.org
www.do2learn.com
www.teacch.com
www.TasksGalore.com
www.watchmelearn.com
www.thetvteacher.com
www.fragilex.org

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