MODIFICAR PAUTAS DE CONDUCTA CON LOS PADRES DE FAMILIA A

TRAVS DE LA SENSIBILIZACIN, REFLEXIN Y ANLISIS EN LA

ATENCIN DE SUS HIJOS SNDROME DE DOWN

LORENA RIVAS HURTADO

LUZ ANGELY BERDUGO

CORPORACIN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS

FACULTAD DE EDUCACIN
LICENCIATURA BSICA CON NFASIS EN LENGUA CASTELLANA
2016
MODIFICAR PAUTAS DE CONDUCTA CON LOS PADRES DE FAMILIA A
TRAVS DE LA SENSIBILIZACIN, REFLEXIN Y ANLISIS EN LA
ATENCIN DE SUS HIJOS SNDROME DE DOWN

LORENA RIVAS HURTADO

LUZ ANGELY BERDUGO

Proyecto de Investigacin para optar al ttulo de

Licenciado en bsica en lengua castellana

Asesora
Lic. Amanda Elaine Calero Pea

CORPORACIN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS

FACULTAD DE EDUCACIN
LICENCIATURA BSICA CON NFASIS EN LENGUA CASTELLANA
2016
INTRODUCCIN

La discapacidad constituye un problema de salud por su repercusin en la calidad

de vida de las personas afectadas, en la familia y en los recursos que esta y la
sociedad debe destinar para su atencin. La respuesta del medio hogareo va a
ser determinante en el futuro del nio(a), puesto que el modo de reaccin de los
padres podra mitigar o incrementar la incapacidad.
Como parte de la atencin integral a este problema se hace necesario crear un
espacio en el que la familia reciba toda la informacin y el apoyo que necesita. En
este sentido, las escuelas para padres de nios con discapacidad adquieren un

gran valor, lo cual ha sido demostrado por las experiencias en varios pases. En
dichas escuelas se crea el ambiente propicio para brindar informacin sobre las
caractersticas de la enfermedad que enfrenta su hijo y las acciones necesarias
para lograr su mximo desarrollo y plena participacin social, tambin para que
puedan intercambiar experiencias y ofrecer ayuda a aquellos menos ajustados a
la nueva situacin.
Cuando una familia se enfrenta de manera permanente al problema que
representa un nio (a) con disminucin de su capacidad funcional, quien
demanda atencin y cuidados especiales y, a su vez, tiene potencialmente
comprometida la posibilidad de integrarse a la sociedad; esta se desajusta. El
contacto con personas que afrontan una situacin similar, favorece el desarrollo
de mecanismos de compensacin que ayudan a adaptarse a la nueva
circunstancia.
Brindar a los padres el apoyo y la informacin que permitan un mejor equilibrio
emocional, constituye un aspecto primario para lograr el tratamiento
integral de cualquier tipo de discapacidad infantil, pues la familia en
general y las figuras parentales en particular son el factor ms importante
en la habilitacin de las funciones en el nio (a), cuyo futuro depender en
gran medida de la capacidad de sus progenitores para enfrentar el
problema.

1. TITULO
Modificar pautas de conducta con los padres de familia a travs de la
sensibilizacin, reflexin y anlisis en la atencin de sus hijos(as) sndrome de
Down.

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1.

Antecedentes

En las ltimas dcadas, la discapacidad ha sido un tema puesto en discusin en

diversos mbitos a nivel mundial debido a que no se incluan en actividades con
personas sin discapacidad. Las comunidades afectadas, organizaciones no
gubernamentales y entes estatales de orden internacional, regional y local han
logrado reconocer el impacto de la problemtica en el desarrollo de las
sociedades. Sin embargo, para obtener acciones efectivas que promuevan una
mejor calidad de vida y una verdadera inclusin social de las personas con
discapacidad, es necesaria la participacin coordinada y sistemtica de la
sociedad involucrada.
A partir de la demanda de atencin en salud y las transformaciones sociales, la
Organizacin Mundial de la Salud (O.M.S.) propuso y aprob una tcnica de
rehabilitacin para personas con discapacidad, la Rehabilitacin Basada en
Comunidad (RBC) que no requiere de altas inversiones, ni personal y/o equipos
especializados, como tampoco es esencial la institucionalizacin prolongada, sino
que utiliza el talento humano y los recursos materiales existentes en casi todas
las sociedades, an en aquellas personas con discapacidad. (UNIMAR 2008).
La aplicacin de sta tecnologa ser lograda con la participacin de una
comunidad organizada, de la coordinacin y el funcionamiento equilibrado de las
familias y personas con discapacidad. Para que sta tecnologa sea exitosa, la
sociedad debe reconocer y aceptar que las personas con discapacidad tienen los
mismos derechos y gran potencial. Esto necesita un cambio de actitud
significativo por parte de los miembros de la comunidad y de las autoridades
locales. La RBC plantea dentro de sus estrategias las escuelas de padres como
una forma de empoderamiento.
1.2. Formulacin del problema
La discapacidad es una situacin cada vez ms comn y cada vez ms global, y
se puede afirmar que no siempre los medios de comunicacin ni las estadsticas
muestran la verdadera realidad. Definida como restriccin o ausencia (debido a

una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del

margen que se considera normal para un ser humano 1, socialmente an esta
situacin genera una serie de conflictos personales, dentro de la familia, dentro
del mismo ncleo social, etc. y ha pasado por diferentes evoluciones y
paradigmas hasta llegar al actual, en el que se ha producido un importante
cambio en su concepcin.
Ahora no solo se habla de rehabilitacin si no de insercin y de identificacin y
eliminacin de diferentes obstculos a la igualdad de oportunidades. En las
familias donde hay nios en situacin de discapacidad, el impacto de este
conocimiento genera una serie de reacciones y sentimientos que muchas veces
desestabilizan la dinmica familiar y producen un impacto psicolgico y bloqueo
emocional; para los padres, lo dems, incluyendo su relacin de pareja deja de
tener sentido y la respuesta frente al problema crea desenlaces de lo ms
variados 2
Segn Minuchin3, el nacimiento de un hijo(a) representa un cambio en la
organizacin y dinmica familiar, no solo emocional si no inclusive fsicamente.
Los padres se preparan para brindar amor, proteccin, apoyo y darles a sus
hijos(as)

todo lo que ellos no pudieron tener. Cuando nace un nio(a) con

problemas que pueden en el futuro ser una discapacidad, nacen tambin

situaciones estresantes, diferentes, emocionalmente fuertes, bsqueda de
respuestas y alternativas de solucin.
El tener un nio(a) con habilidades diferentes hace que el comportamiento de los
padres sea a su vez diferente, sienten que ellos no tendrn las habilidades
necesarias para competir y muchas veces la primera reaccin es de rechazo 4
porque los padres lo haban esperado con otras expectativas y su llegada rompe
1

Clasificacin internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalas.PMS 1980 2.

Chiapello MB. Sigal D. (2006)
2

La familia frente a la discapacidad. IV Jornada Nacional Universidad y Discapacidad

.Facultad de Derecho UBA, Julio 2006, Argentina
3

Minuchin, 1998 citado por Monroy MA (1999). Estudio de la crisis provocada por el
nacimiento de un hijo con sndrome Down .Proyecto de investigacin para licenciatura en
psicologa. Mjico, UNAM. Iztacola
4

Fraser BC (1986). Child impairment and parent/infant communnication. Childscare,

Health and Decelopment 12, 141-150

esquemas. La llegada de un nio(a) que luego presentar una discapacidad,

suele traer muchas cosas al hogar, no solo tristeza, tambin desafos,
expectativas y muchas veces mucha frustracin. Giberti ( 5) se refiere a la
frustracin de los padres que pensaron en el hijo ideal y que reaccionan con
sentimientos contradictorios frente a ese bebe, con una herida que demora
mucho tiempo en cicatrizar. Nez (6) en el 2003 describa tres etapas de las
actitudes presentadas por estos padres:
1. Fase de shock: en la que hay conmocin, bloqueo, desorientacin,
ansiedad y culpa ante lo desconocido y que muchas veces se asume como
culpa de cada uno de los padres.
2. Fase de reaccin: o de enfado frente a todos y todo, rabia contra la vida,
contra Dios, rechazo, sensacin de prdida, un verdadero duelo
3. Fase de adaptacin: en la que ya se empieza a ver la luz al final del tnel y
se preguntan: Qu debo hacer con l? Qu necesita?
Por otro lado Hutt y Gwyn (7) en 1988, se referan a tres reacciones emocionales
de los padres con nios con habilidades especiales:
a) Padres que aceptan, que son lo suficientemente maduros para optar por
soluciones prcticas y bien pensadas, que no hacen de sus hijos el centro
de su vida, pero cuya conducta involucra el buscar ayuda para ir
resolviendo los problemas que se van presentando.
b) Padres que ocultan: y que se abocan a que nadie se entere que el nio
tiene un problema y que van de mdico en mdico buscando una
respuesta que ellos no quieren escuchar
c) Padres que niegan: esta es una reaccin emocional grave y muchas veces
son incapaces de dar ayuda a sus hijos.
Teniendo en cuenta estas premisas se plantea el siguiente interrogante:
5

Gorbiti E. (1999) Escuela para padres Fasc 20 pg. 12 Argentina

Muoz B. (2003) La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares
.Arch Argent Pediatr 10(2); 133-142
7

Hutt M. y Gwyn G. (1988).Los nios con retrasos mentales. Desarrollo, aprendizaje y

educacin, Mjico , fondo de cultura econmica

Cul es la actitud de los padres de familia frente a nio(a) con discapacidad (o

con problemas neurolgicos o con problemas para su desarrollo), en la atencin
de sus hijos (as)?
Cmo est criando a sus otros hijos con un nio(a) en esta situacin?
Cul es la actitud de sus otros hijos frente a esta problemtica?

1.3.

Identificacin del problema

En la Biblioteca Comfandi que se encuentra ubicada en la Casa de la Cultura

Hernando Caicedo Caicedo de Florida Valle, se ha venido detectando por
parte de la promotora de lectura, como algunos padres de familia cuyos
hijos (as) presentan problemas de sndrome de Down, desconocen
totalmente los derechos que tienen, a quienes pueden acudir y lo que es
ms importante la manera de estimular en aprendizaje en sus nios (as).

Los padres de familia manifiestan sentirse solos, agobiados, sin ninguna clase
de ayuda y desconociendo completamente la manera de trabajar con sus
hijos (as) de tal manera que puedan estimular su aprendizaje y que ellos
en un futuro sean capaces de defenderse por s solos (as)

2. JUSTIFICACIN

Una discapacidad no es algo agradable y no hay motivos para creer lo contrario.

En la mayora de los casos causara dolor, incomodidad,
vergenza, lgrimas, confusin y un gran gasto de tiempo y de dinero.
Sin embargo, a cada instante, no solo nace una persona con discapacidad
sino que tambin la sociedad la convierte en tal
Leo Buscaglia.

Para la sociedad le es muy fcil amar a los nios hermosos, inteligentes y

normales, es factible que los que nacen con diferencias carezcan de todo esto ,
pero tienen las mismas necesidades emocionales que los dems nios y tambin
es cierto que responden a quienes lo aman, tienen los mismo derechos a
realizarse a amar y ser amados, a aprender segn su propio ritmo a compartir, a
llorar, a fracasar, a crecer en familia con unos padres que los protejan los cuiden
y les den lo mejor de ellos.
Los padres de los nios con discapacidad son personas a quienes les ha tocado
asumir un rol nuevo, diferente a los dems, muy complejo, con enormes tareas
para realizar y muchas emociones que controlar: el dolor, la frustracin y la
desesperacin. Los padres tienen que hacer frente a todas estas presiones en
una sociedad que difcilmente acepta las diferencias.
El nacimiento de un (a) especial altera el orden familiar produce desesperacin y
otras emociones que hay que soportar y convivir con ellas sea cual fuere la
fortaleza individual, rara vez se est preparado para hacerle frente a esta
situacin, porque el nio(a) perfecto(a) que se esperaba no lleg .
Para algunos puede parecer exagerado pero cada da, cada hora, nace un nio
ciego sordo o con cualquier otro tipo de discapacidad que le causar dificultades
en su aprendizaje, algunos morirn, otros sobrevivirn.
El tipo de vida que estos nios tendrn depender en gran medida de la actitud
de sus padres, de la sensibilidad de sus vecinos, amigos y de la sociedad en que
vivan.
Las expectativas que tuvieron esos padres ante el nacimiento de sus hijos se ven
confrontadas estimuladas, juzgadas, criticadas, alentadas, odiadas o amadas.
Porque sucedi de improviso, no hubo advertencia en algunos casos, no tuvieron
tiempo para prepararse.

As que se debe ayudar a los padres a comprender que sus propios sentimientos
respecto a las limitaciones de sus hijos pueden interponerse en el mundo de
oportunidades que ms adelante l puede tener.

3. OBJETIVOS
3.1.

Objetivo general

Contribuir al fortalecimiento de las familias de nios y nias con Sndrome de

Down, a fin de favorecer

actitudes,

valores y conductas en los padres

hacia el desarrollo de sus hijos.

Objetivo especficos

Promover el mejoramiento de las condiciones

familiares

para la atencin

del nio(a) con Sndrome de Down.

Propiciar

capacitacin

a los padres sobre

las dificultades

con el nio(a) a fin de proveerles buena calidad de vida.

cotidianas

Facilitar en los padres la expresin de sentimientos ante la condicin de su

hijo(a) para mejorar las relaciones familiares y con su entorno,

4. MARCO CONTEXTUAL
4.1.

Marco contextual externo.

De acuerdo al Diccionario Geogrfico de Colombia del Instituto Agustn Codazzi,

a orillas del ro Frayle, existi un casero de esclavos llamado San Antonio,
ubicado en los predios de los indio-africanos enmarcados dentro de la regin
caucana de aquel entonces.

Los seores Pantalen Bedoya y Jos Joaqun Echeverri fundaron un pueblo

llamado Perodias, en el ao de 1825, que luego en 1833 fuera cambiado por
Florida, como segn consta en los libros parroquiales Florida, septiembre de
1833. 8

En el

ao

de 1864

fue
a

elevado
la
categora de distrito municipal, haciendo

parte

del departamento del Cauca. Al crearse el

departamento del Valle del Cauca en 1910, fue anexado al departamento por su
ubicacin, segregndolo del Cauca.
El territorio comprende extensas zonas planas y montaosas, ubicadas stas
ltimas en la regin oriental

del

vertiente occidental de la

Cordillera Central de los

Andes.

corresponde al valle del

La

parte

plana

municipio,

en

ro Cauca y al ro Frayle.

Fig. 2 Bandera y escudo del

Municipio

http://www.eltiempo.com/archivo

la

El relieve oriental del municipio presta numerosos accidentes geogrficos, siendo

los principales los altos de Betulia, La Diana, El Tesoro, El Espejo, La Guaca,
Palmeras y Selva Negra.
Sus

tierras

se

distribuyen

en

pisos trmicos de la

siguiente manera:

clido 21 Km2, medio

181 Km2, fro 30

Km2 y pramo 46 Km2,

baados por los

ros

Aguadita,

Caleos,

Caas,

Desbaratado, Frayle,

Prraga,

San

Antonio, San Rafael y

Santa

aparte de numerosas

corrientes

Brbara,

menores.
En la cima de la Cordillera Central se encuentran las lagunas Catalin, El Averno,
El Tesoro, Las Monjas, Luisa y Micos.
Limita por el norte con Pradera, por el oriente con Tolima, por el sur con Cauca y
por el occidente con Candelaria. Distancia de Cali 45 Km y se comunica por
carretera con Candelaria, Palmira, Pradera, Corinto y Puerto Tejada.

Fig.3 Rio Frayle

Pertenece a la Dicesis y al circuito de registro de Palmira, al distrito judicial de

Cali y a la circunscripcin electoral del Valle del Cauca, siendo adems cabecera
del circuito notarial. Desde su fundacin, su patrono han sido San Antonio de
Padua, y la celebracin patronal es el 13 de junio.

Fig.4

Iglesia de San Antonio de Padua.

Los sitios de mayor atraccin son: La Plaza de la Paz (Parque Principal), lagunas
Fe, Caridad y Esperanza, Pramo de las Tinajas, monumento histrico El ngel
Religioso, Casa de la Cultura, Balneario Natural La Olla, ro Frayle.

Fig. 5 Lagunas y batalln de alta montaa El Sina

Haciendas de patrimonio histrico: La Aurora, El Rey, La Industria y Perodias;

balnearios tursticos tales como: El Pedregal, La Sonora, Centro Recreacional
Jaime H. Caicedo, entre otros. 9

Fotografas de Florida Digital. Facebook. lvaro Erazo.

Fig.6

Hacienda Perodias

Fig. 7 Casa Hacienda La Aurora

Los manjares tpicos de los floridanos son el bizcochuelo y los suspiros. La

msica tradicional es la interpretada por los campesinos de la regin, adems de
gneros musicales diferentes propios de las diversas colonias que se han
asentado en la regin.
Economa: su principal actividad econmica es la caa de azcar con ms de
4500 hectreas sembradas, la cual procesan en varios ingenios instalados en la
regin
Castilla,

(Ingenio

del

Mara

Luisa,

Cauca,

Central

Mayagez,

La

Industria, , etc.). Produce adems soya,

caf, maz,

pltano,

algodn y tabaco.

cacao,

arroz,

Fig. 8 Cortero de Caa de Azcar

Fig. 9

Monumento al Cortero de Caa

Cuenta con servicios de alcantarillado, energa elctrica, bancos, hospital, seguro

social, centros de salud, hoteles, bibliotecas, casa de la cultura, correo, telfono,
centros comerciales, drogueras.
Fiestas
Las principales fiestas y festivales que se celebran en el municipio son:
Fiestas patronales de San Antonio de Padua.
Feria nacional de la Caa
Festival del Ro
Festival Cultural Latinoamericano "PACHAMAMA"
Festival Internacional de Danza "Colombia Baila"
Festival afro colombiano
Festival de negros y blancos10

10

Fotos archivo personal

Fig.10 Festival nacional e internacional de Danza Colombia Baila.

Fig. 11 Cabalgata

Feria

Nacional de la

Caa de

Azcar

Educacin:
Cuenta con diez (10) establecimientos de enseanza media, trece (13) escuelas
primarias urbanas y treinta (30) rurales.
Instituciones de educacin pblica:
Institucin Educativa Ciudad Florida
Institucin Educativa Absaln Torres Camacho
Institucin Educativa Las Amricas
Institucin Educativa Regional Simn Bolvar (rural)
Institucin Educativa Atanasio Girardot (rural)
Institucin Educativa Jos Mara Crdoba (rural)
Institucin Educativa IDEBIC (indgena - rural).

A nivel privado cuenta con siete instituciones que ofrecen educacin preescolar,
primaria y bachillerato, y aproximadamente quince instituciones que ofrecen
preescolar y primaria.
4.2. Marco contextual interno
4.3. Marco terico
4.3.1 delimitacin conceptual: dimensin psicolgica y social.
El Sndrome de Down (en adelante SD) es una alteracin gentica producida por la
presencia de un cromosoma (o una parte de l) en la pareja cromosmica 21, de tal
forma que las clulas de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ah
deriva su nombre: trisoma 21), cuando lo habitual es que slo existan dos. Existe tres
tipos de alteraciones cromosmicas: trisoma 21 libre, trisoma en mosaico y por
translocacin cromosmica (Down Espaa, 2008).
Segn Flrez y Ruz (2006) los rasgos neonatales caractersticos de los SD son el
perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminucin del
reflejo de Moro (85%), hipotona, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en
la nuca, inclinacin de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),
anomalas en la forma del pabelln auricular y displasia de la falange media del dedo
meique (60%), y por ltimo, surco simio en la palma de la mano (45%).
Las patologas o problemas mdicos que derivan del SD ms destacadas, segn
Flrez y Ruz (2006) son: otitis serosa del odo medio (50-70%), trastornos de la
audicin (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refraccin (50%),
cardiopatas congnitas (44%), obstruccin respiratoria durante el sueo (31%),
trastornos psiquitricos (22-38%), disfuncin tiroidea, anomalas del aparato intestinal
(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 aos.
Las personas con SD presentan una apariencia comn entre s porque la trisoma en
el par 21 es comn para todos, aunque se marca una gran individualidad en este
sndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje
de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).
Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos
peligros: la generalizacin y la creacin de expectativas (por lo general, limitando sus
opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y
actuar, permitiendo describir algunas caractersticas propias en distintas funciones
psicolgicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).
Respecto al carcter y personalidad, podemos destacar segn Troncoso (2003),
algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,
una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas
y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al
ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.
En conexin con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de
adaptacin social y ofrecen una imagen social ms favorable que otras
discapacidades. La gran mayora suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos
y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayora de los
entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuacin,

proporcionndoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flrez y Ruz, 2006).

En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando
que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades,
como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003).
4.3.2. El entorno familiar desde el modelo ecolgico- sistmico

4.3.2.1. El modelo ecolgico-sistmico

Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD
desde la perspectiva del modelo ecolgico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que
concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en
diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre
el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o ms entornos en los
que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la
persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se
desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, as, unos niveles de otros. Las
interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones ms
significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el
entorno escolar o laboral, que tambin influir en su evolucin como persona (Pereira
y Dessen, 2003).
Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y LaumennBilliongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno
ms inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. ste puede funcionar como
un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempear un papel destructivo
de este desarrollo.
Desde la concepcin sistmica, familia es un todo mayor que la suma de sus
integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite
satisfacer una serie de necesidades humanas. De ah que, el observar y el estudiar los
comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender ms de ellas
que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, Gonzlez y
Soler, 2002).
De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la
perspectiva sistmica es la relacin que se construye y se modifica a partir de la
comunicacin, no los comunicantes individualmente. La atencin se debe centrar en la
comunicacin como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006;
Montagut, 2008).

4.3.2.1.1. El clima familiar

En la lnea del enfoque ecolgico-sistmico anteriormente comentado, podemos dar
una especial relevancia al clima familiar, definindolo como el nivel de bienestar
resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado
refleja el grado de comunicacin, cohesin e interaccin siendo conflictiva o no, as,
como el nivel de organizacin que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre
otros (Zavala, 2001.)
Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prcticas
educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a
la existencia de conflictos, falta de cohesin o de apoyo existe mayor posibilidad en los
hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).

4.3.2.1.2. Impacto de la discapacidad en la familia.

Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con
SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del
ciclo vital por la prdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de
demandas y retos que varan en funcin de las etapas del desarrollo.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de
la sospecha y confirmacin del diagnstico (Nez, 2003). Para Caplan (1980), la
crisis es un periodo de desequilibrio psicolgico en personas que enfrentan
circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema
importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados.
En general, se suele distinguir entre las crisis del desarrollo o evolutivas y crisis
accidentales como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el
pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se
caracterizan porque tienen un carcter urgente, imprevisto e inesperado. La
confirmacin del diagnstico de la discapacidad del hijo se encuadrara dentro de
estas ltimas (Nez, 2003).
Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento,
madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de
sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es nica y
singular y procesar esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la
capacidad de superarla varan de una familia a otra.

Situaciones de conflicto en las familias con personas con

discapacidad
En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto ms
frecuentes a nivel de los distintos vnculos de la trama familiar, derivados de una
resolucin inadecuada de la crisis sealada. Segn Nez (2003) las situaciones de
conflicto ms frecuentes suelen ser las siguientes:

Problemticas del nio: problemas de conducta, dificultades de avance en

el entorno escolar, etc.
Problemtica de los hermanos: se involucran en exceso con el
discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc.
Dificultades de los padres: inseguridad, desorientacin, dudas y falta de
confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en
algn momento del ciclo vital, falta de colaboracin familiar en los
tratamientos especficos, falta de atencin o gran sobre exigencia hacia
el
discapacitado, etc.
Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un
impacto psicolgico a nivel de los diferentes vnculos familiares. Nez (2003)
establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vnculos
presentados a continuacin:
Interacciones entre los miembros de la pareja: vnculo conyugal
Interacciones entre padres e hijos: vnculo parental
Interacciones entre los hijos: vnculo fraterno
Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear tambin se
pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el
escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior
(Levin, 2003; Paniagua, 2001).
En este trabajo nos centraremos en el vnculo fraterno, en las interacciones de los
hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen
conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma ms intensa,
produciendo un malestar vincular (Nez, 2003):
- Sentimientos de culpa por sentirse privilegiado ante el discapacitado.
- Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios
o cuidados para el hermano discapacitado.
- Sentimientos de frustracin, aislamiento y soledad por las limitaciones que se
encuentran en la relacin con este hermano.
- Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
- Vnculo dominado por vergenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del
medio hacia su hermano.
- Intensa preocupacin por el futuro de su hermano discapacitado.
Adems, los conflictos en el vnculo fraterno influyen, entre otras situaciones
familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el
otro hijo.
Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que
las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la

discapacidad son mltiples:

-

El gnero: de ambos hermanos.

El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad.

La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduracin, de habilidades

de afrontamiento, etc.

La diferencia de edad entre los hermanos.

Las caractersticas personales de cada hermano.

El grado y el tipo de discapacidad.

La organizacin de la familia: jerarqua, comunicacin, etc.

La clase socioeconmica, etnia, religin, cultura, etc.

Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven.

El nmero de hermanos en la familia.

La manera de afrontar la situacin por parte de los padres y dems familiares.

Una vez planteada esta panormica, consideramos que la vida no

debe girar nicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato
(2010). A pesar de su importancia, slo es una parte del individuo y del
sistema familiar. Lo ms adaptativo es aceptar aquello que no se va a poder
cambiar y limitar su influencia a un sector de la vida, evitando que invada y
contamine otros aspectos de sta.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una poblacin en
riesgo,

porque

algunas

se

involucran

demasiado

en

los

miembros

discapacitados y se convierten en familias discapacitadas como una patologa.

Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad
no se quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen,
maduran, se vuelven ms fuertes y hasta mejoran problemticas previas
presentes en su seno.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa
de

la discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la familia de

implementar o no recursos para adaptarse a esta situacin (Nez, 2003).

Marco legal

CONSTITUCIN POLTICA DE COLOMBIA 1991

Artculos 67: La educacin es un derecho de la persona y un servicio
pblico que tiene una funcin social: con ella se busca el acceso al conocimiento,
a la ciencia, a la tcnica, y a los dems bienes y valores de la cultura.
La educacin formara al colombiano en el respeto a los derechos
humanos, a la paz y a la democracia; y en la prctica del trabajo y la recreacin,
para el mejoramiento cultural, cientfico, tecnolgico y para la proteccin del
ambiente.
El Estado, la sociedad y la familia son responsables de la educacin, que
ser obligatoria entre los cinco y los quince aos de edad y que comprender
como mnimo, un ao de preescolar y nueve de educacin bsica.