Descripcin general

El TGD, o espectro autista, es un trastorno neurobiolgico que afecta tres reas del
desarrollo: la comunicacin (verbal y no verbal), la socializacin y la imaginacin,
creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas
estereotipadas.
El espectro autista, adems, est dividido en cinco categoras, Trastorno Autista
(autismo de Kanner), sndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia,
sndrome de Asperger y Trastorno Generalizado no Especificado (TGD NE).
Sintticamente se puede definir el trastorno autista como un dficit cognitivo bsico
asociado con funciones de la comunicacin y que se manifiesta en los primeros
aos de vida. Las dificultades pueden presentarse para extraer el significado de las
situaciones y sucesos de tipo social, y de la misma manera en representar esta
informacin para establecer referencias tiles en el futuro.
Por su parte, el sndrome de Rett es un trastorno neurolgico de base gentica que
se presenta casi exclusivamente en nias y que lleva a una regresin en el
desarrollo, especialmente en las reas del lenguaje expresivo y el uso de las manos,
asociado adems a prdida del compromiso social y dificultades de aprendizaje.
En cuanto al Trastorno Desintegrativo de la Infancia, se caracteriza por una marcada
regresin en varias reas de funcionamiento, despus de al menos, dos aos de
desarrollo normal. Se conoce tambin como sndrome de Hedller y psicosis
desintegrativa, describindose como un deterioro a lo largo de varios meses de
funcionamiento intelectual, social y lingstico en nios de 3 y 4 aos con funciones
previas normales.
El sndrome de Asperger es de las condiciones del espectro menos notorias. Se trata
de un trastorno del desarrollo de base neurolgica que afecta de 3 a 7 por cada
1.000 personas, y se manifiesta con mayor frecuencia en los nios que en las nias.
La problemtica adquiere mayor significacin durante la niez y la adolescencia por
cuanto, con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar
estudios superiores, formar una familia, e insertarse en el mundo laboral. La
persona que lo padece tiene un aspecto externo normal, suele ser inteligente y
adquiere el lenguaje con normalidad aunque en algunos casos se desarrolla ms
tarde, pero tiene problemas para relacionarse con los dems.
Por ltimo, el Trastorno Generalizado no Especificado se trata de una categora
residual que se usar para aquellos trastornos que se ajustan a la descripcin
general de trastornos generalizados del desarrollo pero que no cumplen los criterios
de ninguno de los apartados anteriores a causa de informacin insuficiente o datos
contradictorios.
Sntomas y reas afectadas
El TGD (espectro autista) afecta tres reas del desarrollo: el rea de la
comunicacin (verbal y no verbal); el rea de la socializacin y el rea de la
imaginacin, creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas
repetitivas estereotipadas.
Trastorno de la comunicacin: puede ir desde el mutismo total con incomprensin
total del lenguaje hablado y escrito y ausencia de gestos y mmicas que denoten el
estado de humor de la persona, hasta aquellos que tienen un lenguaje verbal con
un buen nivel de vocabulario pero son incapaces de comprender las ironas, las
metforas, los chistes, el metalenguaje. Es decir tienen un lenguaje literal y, por
lo general, su vocabulario puede parecer pedante y hasta presentar una entonacin
afectada, extraa.
Trastornos de la socializacin: pueden ir desde la ausencia de bsqueda de
interacciones sociales (incluso hasta para satisfacer necesidades fisiolgicas como
el hambre) hasta situaciones en las que la persona intenta tener amigos pero no
sabe cmo hacerlo, o bien es una presa fcil de las picardas de los otros, debido a
una gran ingenuidad (muy superior de lo que se podran esperar de una persona de
la misma edad y CI similar).
Los centros de inters restringidos y las conductas repetitivas: pueden variar desde
situaciones en las que la persona no se va a ocupar ms que de conductas
repetitivas y no funcionales (actividad de recuentos, estereotipias gestuales,

muecas, deambulacin, etc.) hasta perseverancias, dificultades en abordar otros

asuntos de conversacin aparte de los centros de inters de la persona, o
compulsiones, obsesiones que pueden evocar a primera vista un trastorno obsesivocompulsivo. En las formas menos severas de TGD sucede que la persona se da
cuenta del carcter fuera de lo comn de sus centros de inters, y desarrolla
estrategias para disimularlos, o disminuir el impacto sobre su vida social.
Los siguientes son los signos ms importantes a tener en cuenta en nios pequeos
para intuir el TGD: (Signos de Alarma de Autismo: preocupaciones y expresiones
manifestadas por los padres).
- reas de Comunicacin:
* No responde a su nombre.
* No puede decirme lo que quiere.
* Est retrasado/a en su lenguaje.
* No sigue consignas.
* A veces parece sordo/a.
* A veces parece or y otras no.
* No seala ni saluda.
* Deca algunas palabras que ya perdi.
- Area social:
* No presenta sonrisa social.
* Prefiere jugar solo/a.
* Busca las cosas por s mismo/a.
* Es muy independiente.
* Tiene poco contacto ocular.
* Est en su mundo.
* No nos presta atencin.
* No se interesa en otros nios.
- Area conductual:
* Berrinches.
* Es hiperactivo/a, oposicional y no colabora.
* No sabe cmo jugar con los juguetes.
* Repite las actividades una y otra vez.
* Camina en punta de pies.
* Est muy unido/a a cier tos objetos.
* Pone las cosas en fila.
* Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
* Tiene movimientos raros.
- Indicaciones absolutas pa-ra una derivacin inmediata:
* No balbucea a los 12 meses.
* No realiza gestos (sealar, saludar con la mano, etc.) a los 12 meses.
* No emite palabras sueltas a los 16 meses.
* Cualquier prdida de cualquier habilidad social o lingstica a cualquier edad.
Actualmente existen muchas alternativas que van desde la estimulacin y el
abordaje temprano, el tratamiento cognitivo conductual, la psicomotricidad hasta el
acompaamiento en la vida adulta. Dependiendo de cada caso y el grado de la
condicin. Todas estas alternativas, y muchas ms, permiten obtener sorprendentes
resultados y mejorar sosteniblemente la calidad de vida cuando se brindan en el
momento oportuno. Esto, claro est, cuando las polticas de salud permiten los
accesos necesarios y el cumplimiento de los derechos humanos.
El TGD en Argentina:
entre la postergacin poltica y el compromiso de los padres
En nuestro pas la situacin de las personas con TGD es alarmante. Existe poca
informacin, los diagnsticos son tardos y muchas veces los tratamientos no son
los correctos, la situacin de cobertura mdica es de una gran especulacin, las
escuelas no estn preparadas o no quieren integrar a los nios, hay falta de
compromiso y el Estado da la espalda.
Frente a este panorama, y por iniciativa de dos madres, recientemente se cre

Padres Autoconvocados con Hijos Con TGD, una iniciativa ejemplar con un fuerte
impacto en los medios y que ya cuenta con adhesiones desde todo el pas. Este
conjunto de padres lucha por el tratamiento y la aprobacin de una ley especfica
que les permita a sus hijos y a las personas adultas con TGD tener cubiertos sus
derechos elementales como personas.
En dilogo con Dbora Feinmann, madre fundadora de este grupo, pudimos conocer
la difcil situacin que deben afrontar las familias frente al vaco del Estado y
constatar el enorme poder de cambio que puede ser impulsado cuando la sociedad
se une por una causa justa.
- Cmo se origin el grupo de Padres Autoconvocados?
- A partir de dos mams, Viviana de Hiplito y yo, a travs de bsquedas
personales. Desde un foro, Viviana convoc a mams y paps de nios con TGD que
quisieran hacer un proyecto de ley, sobre todo para atender las cuestiones
educativas, como la falta de colegios integradores o colegios especiales que
aceptaran a nuestros hijos. Por mi parte tambin vena desarrollando acciones por
las necesidades generales, como la cobertura de los tratamientos y la falta de
instituciones para adultos. A partir de all comenzamos a trabajar juntas bocetando
cules eran las necesidades puntuales con las que comenzar a trabajar e
investigando sobre las posibles legislaciones de otros pases que pudieran
brindarnos un modelo. Precisamente en esta bsqueda nos encontramos con el
proyecto de ley presentado de la Dra. Marta Prez, y que hoy est a cargo del
Diputado Santander en el 2006, quien tambin fue parte de ese proyecto. All fue
que nos enteramos de que el proyecto haba caducado por falta de tratamiento.
Luego de mucho luchar logramos contactar al Diputado Santander, quien tom
nuevamente el proyecto a su cargo. Finalmente, y mientras esperbamos el avance
de la ley, fuimos tejiendo redes y contactndonos con otros paps que se fueron
sumando e invitando a su vez a otros padres desde distintas provincias. Todo esto
sucedi en muy pocos meses y super ampliamente nuestras expectativas, hoy
somos ms de 800 padres.
- Qu otras problemticas adems de educacin y cobertura mdica contemplara
la ley de TGD?
- En primer lugar, nosotros pedimos diagnstico precoz, ya que cuanto antes se
diagnostiquen los nios mayor probabilidad existen de obtener mejoras.
- Cul es la realidad del diagnstico de TGD hoy?
- La realidad es bastante compleja, ya que no saben diagnosticar bien, y muchas
veces, cuando se hace el diagnstico, no brindan una buena orientacin. En lo
personal, mi hija tuvo un diagnstico precoz antes de los dos aos, lo cual la hace
una privilegiada, pero el neurlogo que la diagnostic nos orient mal, con un
tratamiento de dos aos que no le rindi. Los primeros aos de vida para nuestros
hijos son fundamentales en cuanto a estimulacin temprana, debido a que la
arquitectura neuronal est muy plstica y se puede lograr transformaciones a nivel
cerebral. Por eso pedimos que los pediatras a los 18 meses pueda administrar un
pequeo cuestionario que brinde una presuncin diagnstica de TGD, y que en caso
de arrojar un porcentaje de alarma derive al paciente con un neurlogo para
encaminar un examen ms profundo.
- Si su hija al ser diagnosticada con dos aos es considerada una privilegiada, se
puede establecer un promedio de edad en que los nios con TGD que estn siendo
tardamente?
- Eso depende mucho del espectro autista. Aqu tenemos problemas porque los
nios con condiciones ms severas, que son el porcentaje menor, representan los
casos ms fcil diagnosticar. Pero en la medida que avanzamos en el espectro, los
nios con Sndrome de Asperger, que tienen un muy alto desenvolvimiento son los
que ms tardan en ser diagnosticados y recibir tratamiento. En muchos casos el
diagnstico puede llegar recin a los 10 o 12 aos, y mientras tanto el chico sufre,
es discriminado o burlado y los padres no saben cmo ayudarlo, lo cual es una
situacin muy angustiante.
- Cun compleja es la situacin con las prepagas y obras sociales?
- Los tratamientos de nuestros hijos, aquellos que han demostrado eficacia y que se

estn aplicando desde hace 15 aos, an no estn nomenclados y por lo tanto las
obras sociales se niegan a cubrirlos. Otro inconveniente es que el tratamiento
bsico cognitivo conductual requiere de muchas horas diarias de trabajo y es muy
costoso. Y si uno lograra por medio de recursos de amparo que cubran estos
servicios, luego por otro lado retacean alguna otra prestacin complementaria. As y
todo en el interior del pas la situacin es ms dramtica porque muchas provincias
no adhieren a la ley de discapacidad.
- Qu es lo que podra hacer esta ley por los jvenes y adultos con TGD que no han
tenido la chance siquiera de recibir un tratamiento adecuado ni de ser incluidos por
es sistema educativo?
- En primer lugar, instituciones para jvenes y centros de da que adems puedan
seguir trabajando con las dificultades, la organizacin personal, el acompaamiento
y el autovalimiento. Esto es muy importante porque incluso un adulto con
condiciones ms favorables y con un rico lenguaje puede tener dificultades en
comprender los metalenguajes u organizar su agenda, y necesita que alguien lo
apoye y lo gue. Lo mismo sucede con la dificultad para empatizar o leer las
intenciones de los dems, lo cual puede ocasionarle dificultades. Por eso pedimos
estos centros de da que le brinden tratamiento en cuanto a las necesidades de
autovalimiento de cada uno y tambin pedimos residencias para adultos, donde
puedan independizarse. Estas instituciones funcionaran adems como casas de
respiro, como se conocen en Espaa, y que posibilitan las actividades sociales,
deportivas, en conjunto con la familia, y para contener en los momentos de crisis.
Hoy, en ausencia de estos lugares y ante una crisis, las personas con TGD adultas
pueden llegar a terminar en un neuropsiquitrico, que no son lugares para tratar
esta condicin, sino que, por lo contrario, la empeoran, ya que al no recibir
estmulos pierden sus habilidades. Adems la idea no es institucionalizar a estos
adultos, sino contener sus crisis y estabilizarlos para que luego vuelvan a casa.
- En qu situacin se encuentra la presentacin de la ley a partir de las marchas
organizadas por Padres Autoconvocados?
- Hubo un avance. Sucedi que estando en la Comisin de Salud, hubo un intento
para que el proyecto de ley sobre TGD quedara incluido dentro de una ley de salud
mental y logramos que esto no se realizara, porque se basaba una mala
interpretacin de la condicin. Luego, el martes 7 de octubre, se trat en una
reunin de asesores de Discapacidad la necesidad de darle un marco legal a las
personas que padecen de TGD. Dado que los asesores primero se han querido
informar sobre las caractersticas del trastorno, la incidencia del mismo y las
necesidades no cubiertas y/o no contempladas por la ley de discapacidad a
propsito de las personas que padecen TGD. Para ello los asesores de Santander,
Nazer y Liz Vies, llevaron al recinto al Dr. Waisburg que explic con mucha claridad
el trastorno de nuestros hijos, los tratamientos necesarios para ellos, como as
tambin la necesidad de contar con una orientacin y apoyo psicolgico para la
familia y de la falta de formacin profesional en la especialidad de TGD. Ellos ahora
estn deliberando qu decisin tomar respecto a toda la informacin que les
brindamos, pero ms all de eso, nosotros lo que pedimos es que la ley sea
operativa y se base en las verdaderas necesidades de nuestro hijos.
- En el imaginario social la condicin de las personas con TGD se remite a una
imagen muy desajustada de la realidad, qu se le puede exigir al Estado para que
contribuya a mejorar esta percepcin?
- Somos partidarios de que cuanto ms se le informa a la gente, ms solidarios se
vuelven. Frente a esto tambin hay una solucin que pedimos en la ley. Se trata de
que el TGD figure en las currculas de las carreras de Medicina, Psicologa,
Profesorados de Educiacin Especial, etc., porque no figura. Y cuando figura, como
es el caso del autismo, lo hace como materia electiva y con programas y teoras
obsoletas, lo que hace que se siga perpetuando este imaginario y encima con
carcter cientfico.
- Perciben como esperanzador el hecho que del encuentro de dos mams se hayan
podido sumar hoy ms de ochocientas personas a esta causa?
- No lo podemos creer. Nos metimos en un mundo hasta entonces desconocido, de
leyes, medios y marchas, y hoy sentimos que estamos pudiendo llegar a lugares
que realmente benefician a nuestros hijos, dejamos de sentirnos solos. Esto es muy

gratificante, es una fuerza que mantiene unidos a los paps de un extremo al otro
del pas. Este amor hacia los hijos conmueve.