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El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante con discapacidad
requiere del proceso de aceptacin, que permita dejar de negar la realidad y
aceptar que no es como se hubiese querido que fuera, se sabe que todas las
prdidas son diferentes, y por lo tanto, desde el punto de vista psicolgico, la
diferencia para enfrentarlas tendr que ver con la dificultad para hacer el trabajo de
elaboracin, como lo seala Korzybski (1994) al afirmar que todo depende del mapa
mental que elaboramos de la realidad, ese mapa est influido por nuestras
experiencias, cultura, ideologa familiar, religin, entre otras condiciones.
En el caso de los padres que tienen hijos con discapacidad, este dolor se debe a la
prdida de la ilusin del hecho de haber tenido un hijo normal, y darse cuenta de
que no lograrn tenerlo, es un duelo por no tener lo que nunca se tuvo de manera
tangible pero s en el pensamiento de manera ilusoria o fantasiosa, por lo tanto, lo
que se est perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusin, la fantasa y los
sueos de haber tenido un hijo diferente a lo ilusionado.
Postura clnica
Partiendo de una postura clnica, el duelo se consideraba como un proceso de
afectacin en el sujeto que lo padeca, en la actualidad se asume como una
experiencia comn que no tiene nada que ver con una acepcin patolgica cuando
el ser humano experimenta situaciones de crisis o impacto emocional, ante la
prdida real o simblica de un objeto afectivo significativo.
Vivir
una
situacin
de
dolor
requiere
un
proceso
de
reflexin
sobre el duelo que se vive, analizar los procesos de prdida que, al ser manejados
adecuadamente, llevan a la creacin de estrategias de accin dirigidas a enfrentar
la vida de un modo distinto y con mayores posibilidades de afrontar los conflictos
Para Andolfi (2010), la intervencin sobre la crisis, cuando se realiza, termina por
conducir
a
una
fase
de
aislamiento,
por un comportamiento considerado como peligroso o anormal. La necesidad de un
trabajo de duelo es indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no
naci para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real (Nez, 2005). El
proceso de duelo suele estar marcado por cinco etapas fundamentales:
1.
Sorpresa.
2.
Negacin.
3.
Negociacin.
4.
Depresin.
5.
Aceptacin.
Ante una situacin dolorosa sobre la noticia de una incapacidad, la familia tiende a
encontrarse con dos caminos: el del dolor o el del crecimiento. Elegir el sendero del
dolor de un modo permanente significa la evitacin y negacin para continuar
buscando estrategias de recuperacin, representa quedarse siempre en el dolor
personal. En cambio, si se busca el sendero del crecimiento se descubre que la
nica manera de acabar con las lgrimas es a travs de ellas, lo importante no es
evitar sentir dolor para no vivir un duelo, sino crecer a travs de ste y en todo este
camino descubrir las fortalezas internas.
El boleto a la discapacidad lo tenemos todos y la experiencia de encontrarse en una
situacin de gran vulnerabilidad generalmente se da de un modo inesperado, estas
circunstancias pueden generarse a partir de ciertos accidentes que dejan secuelas
para las vctimas, por situaciones genticas o congnitas, o por negligencias
mdicas (sufrimiento fetal, anoxias, hipoxias). Dentro de todas estas circunstancias,
el apoyo moral y psicolgico familiar es necesario, de nada sirve realizar un gran
trabajo con los nios con discapacidad, si en casa no se da el seguimiento oportuno,
si continan instalados en la etapa de la negacin.
Postura educativa
La familia es un organismo nico que brinda proteccin, seguridad, identidad y
filiacin a cada uno de los integrantes de la misma y cada una de ellas genera
metas y logros en comn; en su singularidad, las familias se conforman de ideales y
stos comienzan con el nacimiento de un hijo, este hijo es procreado con esperanza
de futuros logros, pensamientos, expectativas, fantasas, entre otros.
La familia por su estructura tiene sus propias fortalezas y bien menciona Salvador
Minuchin la familia es la que cura y la familia es la que enferma. Por otra parte,
Ana Quiroga sostiene que la familia es el mbito primario de emergencia y
constitucin de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras
experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender.
Escenario e instrumento de nuestra constitucin como sujetos, en un trnsito que
va de la dependencia absoluta a la autonoma. De la simbiosis a la individuacin
Chiappello (2006).
Debido a que las familias con hijos con discapacidad tienen estructuras que les
permiten retroalimentarse, llegan a ir en busca de soluciones a travs del
peregrinaje de escuela en escuela con el nico fin de encontrar la cura de sus hijos.
Los padres de familia que van en busca de apoyos hacia instituciones que atienden
a nios, nias y jvenes con discapacidad, son padres que esperan respuestas
inmediatas que puedan mitigar el dolor por la prdida del ideal del hijo o hija. La
familia llega con ideas errneas o falsas expectativas con respecto a los alcances
que sus hijos pueden lograr, ya que muchos manifiestan actitudes de sobrevalorar
las capacidades o bien, desvalorizar lo que pueden o no alcanzar cada uno de sus
hijos.
IMPACTO Y CALIDAD DE
VIDA EN FAMILIAS DE
HIJOS CON
DISCAPACIDAD
INTELECTUAL. Algunos
apuntes alrededor de la
intervencin
N 41 (2a.poca) 26/11/2014
URL: www.ambitsaaf.cat
ISSN: 2339-7454
Copyright
Psicopedagoga y orientacin
RESUMEN
En este artculo intentaremos hacer una revisin bibliogrfica sobre el impacto que tiene en
las familias el nacimiento de un hijo con discapacidad intelectual. Nos acercaremos a los
conceptos de discapacidad intelectual o al impacto que tiene esta noticia en las familias,
intentando ver las diferentes fases y crisis por las que van pasando, para poder acabar con
algunas consideraciones para la prctica.
Palabras Clave
familia, discapacidad intelectual, asesoramiento psicopedaggico
ABSTRACT
In this article we will try to do a bibliographical review about how is the impact in families
when they get the birth of a child with intellectual disabilities. We will approach the concepts
of intellectual disability, family and quality of life to understand what the implications or
impact this news has on families, trying to blur the different phases and crises that are
happening, to end with some considerations for practice.
Keywords
Family, intellectual disability, psychopedagogical advice
INTRODUCCIN
Partiendo del nuevo concepto de Discapacidad Intelectual planteado en la 11 edicin del
Manual de la Asociacin Americana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD) y
basndonos en el artculo de Verdugo y Shalock (2010), se entiende la discapacidad
Para poder mejorar la calidad de vida de las familias, remarcan que hay que conocer las
percepciones que estas tienen de sus prioridades y los factores que ms importancia
tienen, es decir, aquellos que ejercen una mayor influencia.
La familia
As pues es clara la importancia que tiene el contexto familiar como a entorno de
interaccin y fuente de apoyo. Por lo tanto, es ms que necesario promover la relacin
entre todos sus miembros, facilitar la comunicacin e intentar incluir la familia extensa en la
red natural de apoyo mutuo. Hay que empezar a entender la familia como un concepto ms
amplio, rompiendo las barreras de la concepcin ms tradicional para ampliarla con
aquellas a las que estn unidas por lazos ms intensos como el afecto, la solidaridad, la
tolerancia y el respeto mutuo (Crdoba y Soto, 2007).
Actualmente la reivindicacin de un modelo centrado en la familia es clave, de forma que
esta participe desde el primer momento en el proceso de decisiones e intervencin, como
un miembro ms del equipo (Grcia y Vilaseca, 2008). Y cuando una de las personas
dentro de la familia tiene una discapacidad existe una mayor necesidad de que esta familia
llegue a ser una estructura social efectiva y, por lo tanto, esto toma todava mucha ms
importancia (Crdoba y Soto, 2007).
Adems de los padres, trataremos el tema de los hermanos en un punto a parte. En su
investigacin Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) explican que el papel que deben jugar los
hermanos en cuanto a la atencin y el cuidado del hermano con discapacidad intelectual
es uno de los temas del debate que no qued resuelto. ste es, pues, un tema que
remueve los sentimientos y las caractersticas psicolgicas personales de cada uno de los
hermanos participantes en los grupos de discusin.
Un hijo con discapacidad intelectual es para toda la vida y los familiares han de aprender a
aceptar la discapacidad en su globalidad, aceptar a su hijo tal y cmo es para poder
empezar a trabajar con l y proporcionarle un contexto favorable de desarrollo.
Entendiendo el ciclo vital desde el modelo ecolgico como lo hacen Crdoba y Soto
(2007), podemos estar seguros que en cada etapa de su crecimiento encontraremos crisis
a las cuales nos tendremos que enfrentar, es decir, etapas donde se tendrn que
desarrollar estrategias de superacin que ayuden a mejorar la calidad de vida de los nios
con discapacidad intelectual y no a empeorarla. En consecuencia, todo esto nos lleva a
entender que es ms que necesaria la informacin y la tutora de estas familias desde el
nacimiento del nio.
IMPACTO Y REPERCUSIONES DEL NACIMIENTO DE UN HIJO CON DISCAPACIDAD
INTELECTUAL EN EL NCLEO FAMILIAR A LO LARGO DEL CICLO VITAL
Como sealan Zapata, Bastida, Quiroga, Charra y Leiva (2013) tener un hijo con
discapacidad constituye un desafo en el que se debe trabajar para no entender la
discapacidad como un fracaso sino para aceptarla y empezar a andar. La noticia puede
generar bastantes conflictos que dificultan la dinmica familiar a la cual estaban
acostumbrados y es ms que probable que surja la necesidad de reestructurarse para
poder superar los niveles de estrs a los que pueden estar expuestos y que pueden influir
en el bienestar del miembro de la familia.
Ser necesario que nos detengamos a sealar, como comentan Crdoba y Soto (2007),
que se experimentan varias etapas determinadas a lo largo de todo el ciclo vital, adems
de unas etapas de transicin. Una de las etapas ms importantes ser la del diagnstico,
una primera crisis que obliga a transformar esquemas y reconvertir formas de actuacin y
responsabilidades familiares. As pues, Lozano y Prez (2000) explican que existe un
conjunto de reacciones y emociones comunes que se pueden englobar en tres fases: una
primera de conmocin o incredulidad; la fase de reaccin y comprensin de los hechos
(proteccin, rechazo, dolor, culpabilidad, etc.), y una ltima fase de adaptacin, donde los
padres intentan responder los interrogantes para hacer frente a la nueva realidad. Es por
eso que la informacin sobre el diagnstico es fundamental porque los padres recuperan la
autoeficacia parental, entiendan el futuro de su hijo y sepan cules deben ser las pautas
de crianza (Crdoba y Soto, 2007).
Pero despus del nacimiento, explican que an tendrn que afrontar cinco etapas
detectadas como crticas: la infancia temprana, la niez, la adolescencia, la etapa adulta y
la vejez. En la infancia temprana la familia se habita a las rutinas y las necesidades
internas. Con la niez llega la escolarizacin y todos los miedos respecto a la inclusin y a
de
compensacin,
debido
la
adopcin
temprana
de
grandes
importante conocer que las familias en Gonzlez-del-Yerro et. al. (2013) se quejan de la
escasa ayuda que reciben de las administraciones y piden la apertura de centros de da
donde puedan atender sus familiares en momentos crticos.
Comunicacin Familiar
Otro aspecto de gran relevancia ser la comunicacin entre los miembros de la familia,
puesto que es uno de los secretos para llegar a la obtencin de una buena calidad de vida.
En el estudio de Lizasoain (2007) se identifica que un alto grado de comunicacin entre los
padres y entre todos los miembros de la familia se asocia a una mejor adaptacin a la
situacin de discapacidad. Pero es todava en muchas familias un deseo anhelado, puesto
que no nos referimos simplemente a un intercambio de informacin, sino que para que
tenga sentido y ayude en la obtencin del objetivo de mejorar las relaciones familiares, se
tendr que basar en el intercambio de sentimientos, experiencias y emociones, y tambin
en el compartir desde el respeto diferentes puntos de vista (Gonzlez-del-Yerro et. al.,
2013).
Intervencin especfica en hermanos de nios con discapacidad intelectual
El trabajo con los hermanos tiene que ser diferente puesto que no estamos tratando con
adultos, Estos son pequeos y estn todava construyendo su propio sistema de valores y
mecanismos de defensa. La realidad es que existe una gran diversidad a la hora de
producir una respuesta emocional por parte de ellos, hecho que nos indica que los
hermanos de personas con discapacidad intelectual pueden tener necesidades especficas
en este proceso de adaptacin (Iriarte e Ibarrola-Garca, 2010). Por lo tanto, tomar
conciencia sobre este tema tiene que conducir a establecer servicios educativos y
desarrollar estrategias de afrontamiento que ayudan a mejorar la adaptacin en la
discapacidad tambin por parte de los hermanos (Lizasoain, 2007).
Una parte importante es el tema de la comunicacin familiar. Es cuando los padres no se
comunican con sus hijos y tratan de esconder sus sentimientos instalndose el silencio en
la dinmica familiar y, consiguientemente, la discapacidad se acaba presentando como un
secreto que puede conducirle a replegarse sobre l mismo, corriendo as el peligro de
aislarse del mundo exterior (APPS, 2005). Dicen Lizasoain y Onieva (2010) respeto a los
hermanos de las personas con discapacidad, que es necesario que comuniquen aquello
que sienten para que puedan sentirse comprendidos.
Esto se debe al hecho de que los nios necesitan respuestas claras a todas sus
cuestiones, necesitan poder entender aquello que est ocurriendo a su alrededor y ponerle
nombre a las cosas, por este motivo, la informacin as como para las familias tambin
debe estar a su alcance. Mostrarles como pueden jugar juntos o como pueden
comunicarse con l, pueden ser estrategias que ayuden a mejorar su relacin y les hagan
comprender la posicin que han de adoptar ante la discapacidad del hermano.
Algunas propuestas claras para trabajar con los hermanos de los nios con discapacidad
nos las presenta Ponce (2007) y las divide segn la edad: a las primeras edades se
proponen Talleres de Hermanos, tambin conocidos como Shibshops o Clubes de
Hermanos, en estos talleres lo que se pretende es que se pueda conocer al hermano, que
sea capaz de verbalizar sus sentimientos para conocerlos, y que consigan desdibujar las
dificultades que puedan existir en la comprensin y vivencia de la discapacidad. Para
poder trabajar con los ms mayores se utiliza un formato ms serio, como pueden ser
las charlas-taller o mesas redondas, o en el caso de hermanos que ejercen de tutores,
hacer grupos de apoyo.
CONCLUSIONES
Sabemos pues que el nacimiento de un nio con discapacidad intelectual genera un
impacto importante en todas las familias a pesar de que, evidentemente, como se da de
forma diferente, se afrontarn los retos ligados a la discapacidad de manera diversa.
En este artculo hemos podido hacer un repaso sobre cules son las variables en las que
se sujeta la calidad de vida y de qu manera los familiares potencian o reducen el impacto
segn las estrategias psicolgicas utilizadas o los estilos parentales. Pero tambin
sabemos que estas variables no son las nicas que tenemos que tener en cuenta, dado
que, como apunta la FEAPS, hay muchas variables ligadas a la calidad de vida. Por un
lado las ya mencionadas y tratadas a lo largo del artculo: la interaccin familiar, el
bienestar emocional, la acomodacin de la familia y las habilidades parentales. Pero por
otro lado, tambin se incluyen la inclusin social, la salud y la economa, que, a pesar de
estar mencionadas tambin, no hemos entrado en su anlisis.
Podemos extraer tambin de esta revisin que ninguna investigacin ha podido concluir si
la discapacidad intelectual genera un impacto positivo o negativo, lo nico que se puede
entender es que puede generar sentimientos de ambos tipos que coexistirn a lo largo de
todo el ciclo vital. Ser por lo tanto nuestra tarea potenciar los sentimientos positivos y
ayudar a generar estrategias, tanto para los padres como para los hermanos, que les
faciliten la reestructuracin cognitiva, para saber enfrentarse con normalidad a la
cotidianidad de la discapacidad (APPS, 2005).
Debern destacarse dos aspectos relevantes para tenerlos en cuenta en nuestra tarea
profesional y el trabajo con las familias. Por un lado ser muy importante el trabajo
comunicativo y el trabajo emocional a nivel familiar, puesto que desde las familias se
seala que una buena comunicacin puede hacer disminuir en gran medida las tensiones
y mejorar sus propias dinmicas (Lizasoain, 2007). Y por otro lado, como ya hemos visto,
los estudios sealan la importancia de dar la informacin que necesitan los familiares
desde el primer momento del diagnstico (Crdoba y Soto, 2007; Grcia y Vilaseca, 2008),
donde es de especial relevancia el acompaamiento, visto que ser el momento donde se
afrontan las primeras etapas crticas, donde tendr que entender y aceptar la discapacidad
para poder continuar avanzando.
Otros aspectos que se han visto como positivos son: tejer una buena red social y de apoyo
mutuo que puede venir de la mano de las asociaciones, que las administraciones se
comprometan a dar los recursos materiales y humanos necesarios para las familias con
algn miembro en discapacitado y la puesta en funcionamiento de ms centros de atencin
temprana, puesto que se obtienen buenos resultados.
Por ltimo, es necesario sealar la importancia de trabajar tambin con los hermanos dado
que su manera de enfrentarse a la noticia de la discapacidad ser diferente a la de los
adultos. En efecto, conocer este hecho ha de ayudar a establecer tambin programas de
ayuda a los hermanos, que se basen sobre todo en la comunicacin y en la expresin de
sentimientos.
As pues, despus de evaluar el impacto y ver las variables que afectan a las familias,
creemos que esta revisin nos ayudar a poner el acento en aquellos aspectos que, como
profesionales, tenemos a nuestro alcance y pueden ayudar a mantener un buen bienestar
psicolgico y una buena calidad de vida de las familias.
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Correspondencia con la autora: Slvia Corts i Moll. E-mail: pulula14@hotmail.com
1,00 Descargar en PDF
03/12/2013
Fuente:
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