UNIVERSIDAD DE CUENCA

FACULTAD DE CIENCIAS MDICAS

ESCUELA DE TECNOLOGA MDICA
CARRERA DE NUTRICIN Y DIETTICA

PROYECTO DE SALUD COMUNITARIA EN

FUNDACIN DE AYUDA A PACIENTES CON
FIBROSIS QUISTICA

REALIZADO POR:
KAROLINA ABRIL
BELN GUZMN
ANALA ROMN
LINDA ZHAAY
LIKAN DELGADO
DOCENTE:
DRA. ANDREA GMEZ
Cuenca, Jueves 06 de Noviembre del 2013

I.

INTRODUCCIN

El presente proyecto de salud en la comunidad est orientado a la

Educacin en Salud y al Desarrollo Comunitario con la Fundacin de
ayuda a pacientes con fibrosis qustica, que es una entidad sin fines de
lucro reconocida por el Ministerio de Inclusin Econmica y Social, que
trabaja junto con el Ministerio de Salud Pblica para brindar a los
pacientes con Fibrosis Qustica una mejor calidad de vida, si bien el
estado aporta con la dotacin de medicamentos, no siempre estos estn
disponibles, en el austro no disponemos de un centro de terapia
respiratoria especializada al que puedan acudir, en muchas ocasiones
tienen que improvisar con los tratamientos y la rehabilitacin, por lo que
se

hace difcil como organizacin sin fines de lucro y sin aportes

externos mantener adecuadamente a la fundacin.

Con este proyecto queremos dar a conocer el diagnstico oportuno,
sntomas y consecuencias sobre la enfermedad de fibrosis qustica a los
pacientes de la Fundacin FUNDAFIQ en Cuenca y los familiares
directos y sus cuidadores.
Tambin realiza difusin para que esta enfermedad sea ms conocida en
nuestro medio mdico y comunitario, han trabajado en conjunto con
otras entidades para lograr mejoras en la institucin.
En este documento se presentan las propuestas para mejorar la
comunidad, en base a las necesidades detectadas a travs del
diagnstico y entrevistas obtenidas con los involucrados de la fundacin

y el equipo de trabajo a cargo de esta significativa labor para la

comunidad.

II.

DESCRIPCIN DEL CONTEXTO: FUNDACIN DE FIBROSIS

QUSTICA

UBICACIN LA COMUNIDAD
La Fundacin de Ayuda a Pacientes con Fibrosis Qustica est ubicada en
el Centro Histrico de Cuenca, Provincia del Azuay, en la calle Gran
Colombia 1-46 (patio interior) entre General Torres y Tarqui.

MEDIOS DE TRANSPORTE

Por la calle Gran Colombia, transitan carros particulares y taxis

libremente.

LINEAS DE BUSES QUE PASAN CERCA DE LA

FUNDACIN
Lnea 12 Turismo Baos que circula por la Calle Tarqui
Lnea 22 Salesianos pasa por la Calle Mariscal Lamar

ACCESO
Las personas pueden acudir de forma normal a la fundacin ya que las
calles estn asfaltadas, es fcil de llegar al lugar, ya sea en transporte
privado o pblico sean buses o taxis, la entrada al lugar tambin es
cmoda, el letrero no es muy visible, pero tiene numeracin el local por
lo facilita la ubicacin de la fundacin.

a. CARACTERSTICAS GEOGRFICAS Y ECONMICAS

La Fundacin de Ayuda a Pacientes con Fibrosis Qustica est ubicada
en Cuenca, Provincia del Azuay.

Azuay es una provincia localizada al

sur del Ecuador, en la cordillera de los Andes a su vez localizada en la

Regin Interandina o Sierra, en su parte austral.
Al norte limita con la provincia de Caar, al sur con las provincias de El
Oro y Loja
Al este con las provincias de Morona Santiago y Zamora Chinchipe
Al oeste con la provincia de Guayas.

ACTIVIDAD ECONMICA
Los Pacientes que acuden a la fundacin en conjunto con los directivos y
sus familiares realizan mensualmente actividades con fines de lucro
para solventar los gastos del arriendo, papelera, materiales de limpieza,
sueldo del personal y para gastos de ayuda al tratamiento da los
pacientes con escasos recursos. Entre las actividades que ellos realizan
estn:

Bingos

Cenas de Solidaridad

Rifas

Festivales de Comida

Venta de Comida

Carreras deportivas (5K)

Peas bailables

La mayora de estos pacientes refieren una situacin econmica media

baja, presentando complicaciones al no poder adquirir los implementos
para las terapias respiratorias ya que tienen un costo elevado
b. POBLACIN
La provincia del Azuay cuenta con 712.127 habitantes segn los datos
que arrojaron el Censo de Poblacin y Vivienda realizado por el Instituto
Ecuatoriano de Estadsticas y Censos en el ao 2010. De esta cifra, la
ciudad de Cuenca abarca el 69.7% con 505.585 habitantes, de los cuales
195.683 son hombres y 221949 son mujeres, con una tasa de
crecimiento promedio anual de 2%.
La poblacin se divide en pobladores de zonas urbanas y pobladores de
zonas rurales. Los primeros alcanzan el 66.4% con 277.374 habitantes,
mientras que los segundos llegan al 33.6% con 140258 habitantes.
Dentro de estas cifras, existe un equilibrio entre las personas jvenes y
los adultos. Los menores de 15 aos cuentan con el 32.3% del total de la
poblacin, las personas entre 15 y 24 aos alcanzan el 21.7%, los

individuos entre 25 y 64 aos poseen el 39.2% del total de pobladores

de Cuenca, mientras que los ancianos llegan tan solo a ocupar el 6.8%.
Los pobladores del cantn son en su mayora alfabetos. Del total de
pobladores, el 93.9% que son 308555 habitantes son alfabetos, dejando
el 6.1% de analfabetos, es decir 19923 habitantes, la mayora ubicada
en las zonas rurales.
En cuanto a la actividad de los Cuencanos, el 44.2% del total de la
poblacin entran dentro de la PEA (Poblacin Econmicamente Activa).
De los 165.031 habitantes que estn en condiciones de trabajar,
161.943

habitantes

estn

ocupados

el

restante

esta

en

la

desocupacin.
De la cifra de Cuencanos que estn dentro de la PEA, el 11.5% trabaja
dentro del sector primario de produccin, el 28.3% en el sector
secundario y el restante 51.4% en el sector terciario de servicios. El
52.1% de los cuencanos de la PEA se consideran que estn en
condiciones de subempleo o no se encuentra identificada su actividad
laboral.
De la poblacin de Cuencanos y provincias del Austro Ecuatoriano son
27 las personas que acuden a la fundacin de forma regular, de los
cuales 9 son hombres, 4 son mujeres, 2 son nios, 6 nias y 6
adolescentes (3 mujeres y 3 varones) entre ellos se encuentra en
algunos casos 2 - 3 miembros de una misma familia, ya que al ser una

enfermedad hereditaria se presenta en las mismas familias en varios

miembros. Los pacientes pertenecen a Azuay, Caar, limn y Machala, y
todos son atendidos en la ciudad de Cuenca.
La mayora de los nios y adolescentes estudian y algunos adultos
jvenes tambin. No todos los adultos trabajan y las familias son de
recursos econmicos limitados en la mayora. Casi todos son solteros.

c. DETERMINANTES DE SALUD:

Servicios de Salud: La fibrosis qustica es un trastorno gentico que

afecta sobre todo a los pulmones y al sistema digestivo, y hace que las
personas que la padecen sean ms vulnerables a sufrir infecciones
pulmonares repetidas. Esta enfermedad ha sido integrada por el
Ministerio de Salud Pblica del Ecuador dentro de las enfermedades
catastrficas, por lo que los pacientes que la padecen reciben atencin
prioritaria en el Hospital Vicente Corral Moscoso, en el rea de
neumologa y nutricin; recibiendo en su mayora los medicamentos ms
esenciales (sujetos a disposicin del ministerio) para su supervivencia.
Educacin: los pacientes de esta fundacin en su mayora estn
realizan o han realizado estudios primarios y secundarios, algunos de los
pacientes jvenes estn realizando sus estudios Universitarios y los
pacientes adultos no todos han tenido acceso a estudios superiores.

Vivienda: los pacientes en su mayora no poseen vivienda propia. La

fundacin no tiene un local propio para realizar sus actividades, pero
rentan un local que tiene 3 oficinas en los que ellos tienen asignadas
para actividades especficas, una de ellas sirve como habitacin de
acogida a pacientes que acuden al lugar a realizar sus terapias
respiratoria, o sirve de alojamiento a pacientes y sus familiares que no
viven en Cuenca para que puedan hospedarse cuando vienen a sus
chequeos.
Servicios Bsicos: en la fundacin cuentan con agua, luz, telfono,
alumbrado elctrico y recoleccin de basura.

d. SITUACIN DE SALUD

Tienen la colaboracin del Ministerio de Salud Pblica y del Hospital

Monte Sina, ya en esta casa de salud el Mdico que colabora con la
fundacin realiza el Test de Sudor en su consultorio.
La fibrosis qustica es una de las patologas genticas graves ms
frecuentes, siendo una enfermedad crnica que afecta a diferentes
rganos, sobre todo pulmones y pncreas, est dentro de las
denominadas

raras.

En los ltimos aos se ha avanzado mucho en el conocimiento y

tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, esta patologa sigue

sin curacin.
Un Hospital Universitario en Espaa, asegur que "recientemente se ha
aprobado un frmaco para intentar curar o corregir esa protena
deficitaria que ocurre en la fibrosis qustica, desgraciadamente solo para
una

mutacin

concreta".

Hay descritas otras 1.500 mutaciones del gen de la fibrosis qustica.

La principal causa de morbilidad y mortalidad de los afectados es la
afectacin pulmonar, sobre todo por infecciones repetidas originadas por
obstruccin bronquial debida a la secrecin de mucosidad muy espesa.

Los tratamientos, solo sintomticos, han elevado la esperanza de vida

hasta los 40 aos.
El 7,9% de los habitantes de Cuenca mueren por algn tipo de
Neumona,

sin

embargo

las

provincias

con

mayor

tasa

de

morbimortalidad son Morona Santiago 88,8, Napo 53,9% Caar 52,9% y

Pastaza 40,4% (tasa por cada 10.000 casos).
Morbildad
Moratidad

e. FUNDACION ECUATORIANA DE AYUDA A PACIENTES CON

FIBROSIS QUISTICA - CUENCA

MISIN DE LA FUNDACIN
Como fundacin de ayuda a pacientes con Fibrosis Qustica

Destinamos a todas las personas que sufren esta rara enfermedad a

familiares, amigos y a todos los que conviven en su entorno familiar
trasmitiendo la superacin mensajes de esperanza y un compromiso, ya
que no hay ms lindo que la vida

VISIN DE LA FUNDACIN

Conocer a toda la familia con fibrosis Qustica en todo el mundo trasmitir

mensajes de esperanza
Fomentar el deporte, que esta enfermedad nonos limita a practicarla
Aprender a ser amiga de la Fibrosis Qustica y convivir con ella
Lograr que todos los pacientes con Fibrosis Qustica tengan su
medicacin sin distincin de estatus social
Que todos los pacientes con Fibrosis Qustica del mundo piensen que en
un futuro no muy lejano encontraremos la cura y tendremos das
mejores.

RESEA HISTRICA
En Marzo de 2012, se crea en Cuenca la fundacin para ayuda a
pacientes con diagnstico de Fibrosis Qustica, aunque se atiende a
pacientes de todo el austro ecuatoriano, esto se da en el marco del
programa nacional de Fibrosis Qustica, teniendo en consideracin la

creacin de esta nueva sede adems de las que funcionan en Quito y

Guayaquil.

Cremos

necesario

buscar

un

espacio

en

el

austro

ecuatoriano debido a las dificultades de movilizacin para los pacientes

con esta enfermedad, con lo que acortamos distancias para que los
pacientes y sus familias puedan acceder ms fcilmente a sus controles,
terapias y tratamientos.
Al momento tenemos 27 pacientes diagnosticados y en el programa de
tratamiento, disponemos de un equipo para determinar electrolitos en
sudor, pero se nos va agotando la dotacin de los set de pruebas
diagnsticas, debemos mantener la oficina y los consultorios para
terapias

respiratorias,

necesitamos

contratar

un

terapista

especializado, a personal de difusin, apoyo y deteccin de nuevos

casos, a la vez que haga educacin sanitaria al paciente y su familia,
necesitamos presupuesto para gastos de mantenimiento y movilizacin.
En virtud de lo expuesto, pedimos a usted y a la empresa que
representa, colaborar con nosotros para permitir que nuestra fundacin,
se mantenga y en lo posible crezca y se desarrolle cientfica, tcnica y
sobre todo humanamente.

Horario de Atencin:
8:00 12:00

y de 3.00 16:00

DIAGNSTICO
En el Diagnstico realizado a las personas de esta fundacin el 40%
tienen Fibrosis Qustica por

Pseudomonas Aeruginosa, el 45% tienen

Fibrosis Qustica por Staphylococcus aureus y el 15% tienen Fibrosis

qustica con ambas bacterias. En este Diagnostico se establece que el
48,1 % son Adultos y de ellos el 33,3% son hombres y el 14,8% son
mujeres, el 29,6% son Nios y de ellos el 7,4% son varones y el 22,2%

son nias, el 22,2% son Adolescentes y el 11,1% son adolescentes

varones y el 11,1% son mujeres. Del total de pacientes que pertenecen
a la fundacin el 60% tienen algn tipo de desnutricin.

Fuente: Fundacin de fibrosis qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.

En el grfico 1 podemos observar que del total de pacientes que acuden

a FUNDAFIQ el 45% tienen fibrosis qustica por Staphylococcus Aureus,
el 40% por Pseudomonas Aeruginosa y el 15% sufre de fibrosis qustica
por ambas bacterias.

Fuente: Fundacin de fibrosis qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.

En el grfico 2 podemos observar que del total de pacientes que acuden

a FUNDAFIQ el 48% son Adultos, el 30% son Nios y el 22%
Adolescentes.

Fuente: Fundacin de fibrosis qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.

En el grfico 3 podemos observar que del total de pacientes adultos que

acuden a FUNDAFIQ el 69% son Mujeres y el 31% son Hombres.

Fuente: Fundacin de fibrosis qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.
En el grfico 4 podemos observar que del total de pacientes nios que
acuden a FUNDAFIQ el 75% son nias y el 25% son varones.

Fuente: Fundacin de Fibrosis Qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.

En el grfico 5 podemos observar que del total de pacientes nios que

acuden a FUNDAFIQ el 75% son nias y el 25% son varones.

Fuente: Fundacin de fibrosis qustica de la ciudad de Cuenca

Autores: Karolina Abril, Likan Delgado, Beln Guzmn, Linda Zhaay.

En el grfico 6 podemos observar que del total de pacientes que acuden

a FUNDAFIQ el 60% est con Desnutricin y el 40% con estado
nutricional adecuado.

Mortaliada

Qu es la Fibrosis Qustica?

La fibrosis qustica, es una enfermedad gentica recesiva que afecta

mayormente a los pulmones, y tambin en menor medida al pncreas,
hgado e intestino. Se caracteriza por una alteracin en los canales CFTR
de la membrana de glndulas exocrinas (ej: glndulas sudorparas). Esto
implica que el cloruro que ha salido en exceso para producir el sudor, no
retorne por dichos canales al interior de la clula, lo que llevar al ion
sodio

salir

por

gradiente

electroqumico.

Esto

generar

la

caracterstica de sudor extremadamente salino.

Es una de las enfermedades genticas ms frecuentes en la raza

caucasiana con una incidencia en la poblacin espaola, segn recientes
estudios de cribado neonatal, de aproximadamente 1/5.000 nacidos

vivos. Al presentar una herencia autosmica recesiva, se calcula que un

4-5% de la poblacin general son portadores de esta entidad en la raza
blanca. Es sta una enfermedad de las glndulas exocrinas que afecta a
mltiples rganos y sistemas, debido a la existencia de alteraciones
hidroelectrolticas y de las mucoprotenas a nivel glandular, originndose
secreciones anmalas y espesas que producen obstruccin e infeccin
con las consiguientes manifestaciones clnicas. La principal causa de
morbilidad y mortalidad contina siendo la afectacin pulmonar,
causante de un 95% de los fallecimientos.

Esta enfermedad fue originalmente denominada fibrosis qustica del

pncreas, y tambin conocida como mucoviscidosis (del lat. muccus,
"moco", y viscsus, "pegajoso"), es una enfermedad frecuente que
afecta

al

organismo

en

forma

generalizada,

causando

muerte

prematura. La dificultad para respirar es el sntoma ms comn,

emergente de infecciones pulmonares crnicas, las cuales pueden
mostrarse resistentes al tratamiento con antibiticos y otros frmacos.
La Fibrosis Qustica es un trastorno multisistmico que causa la
formacin y acumulacin de un moco espeso y pegajoso, afectando
fundamentalmente a pulmones, intestinos, pncreas e hgado. As
mismo, se caracteriza por la presencia de una alta concentracin de sal
(NaCl) en el sudor, lo que sent las bases de la prueba estndar para
este diagnstico: el examen de electrolitos del sudor. El mismo evala,

entre otros iones, los niveles de cloruro excretados. Una variedad de

sntomas, incluyendo infecciones sinusales, disminucin del crecimiento,
diarrea son el resultado de los efectos de la Fibrosis Qustica sobre los
distintos rganos.

Se trata de una de las enfermedades fatales ms comunes. Su

prevalencia es mayor entre caucsicos; una de cada 25 personas de
ascendencia europea es portadora asintomtica de un gen para Fibrosis
Qustica, siendo la enfermedad gentica heredable ms frecuente entre
esta poblacin. Y aproximadamente una de cada 25 personas es
portador sano heterocigoto. Los afectados pueden ser diagnosticados
mediante pruebas genticas prenatales; tambin por screening neonatal
o, durante la infancia temprana, por la mencionada prueba del sudor. No
existe cura para la Fibrosis Qustica, sin embargo, hoy en da existen
tratamientos en los que se puede tener una vida completamente normal
alargando la misma un 25%. La supervivencia media para estos
pacientes se estima en 35 aos, alcanzando valores ms altos en
algunos pases (57,8 en EE.UU.).3 4 En casos severos, el empeoramiento
de la enfermedad puede imponer la necesidad de un trasplante de
pulmn.

La Fibrosis Qustica es causada por una mutacin en un gen llamado

regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis qustica

(CFTR, por sus siglas en ingls). Este gen interviene en la produccin de

sudor, jugos gstricos y moco. Aunque la mayora de las personas sanas
tienen dos copias funcionales del gen, slo una es necesaria para
impedir el desarrollo de fibrosis qustica. La Fibrosis Qustica se
desarrolla cuando ninguno de estos genes opera normalmente. En
consecuencia, se la considera una enfermedad autosmica recesiva. El
nombre fibrosis qustica se refiere a los procesos caractersticos de
cicatrizacin (fibrosis) y formacin de quistes dentro del pncreas,
reconocidos por primera vez en los aos 1930.

III.

ETAPA DE ANLISIS

Justificacin (defender con algo que respalde)

(contar como

fuimos encontrando la informacin del problema)

falta

Justificacin
La fundacin es un sitio reciente de ayuda para los pacientes
diagnosticados de la fundacin, como se puede observar en las
estadsticas un no representan una numero alto de miembros, con el
pasar del tiempo desde su fundacin la incorporacin de pacientes ha
sido continuo, as tambin la recoleccin de datos de cada paciente sea
realizado de manera continua formando una base de datos, para as
facilitar en la organizacin de la fundacin, estos datos lo indagamos
junto con la directora de la fundacin, en registros digitales, apuntes en
cuadernos y actas de legalizacin de los miembros en la fundacin.

(esto escribi revise).

a. IDENTIFICACIN Y DESCRIPCIN DEL PROBLEMA CENTRAL

Para lograr la identificacin del problema se realizaron entrevistas a los
directivos de la institucin y a los representantes de los pacientes;
analizando con nuestro equipo de trabajo todas las necesidades que
tanto los pacientes como la fundacin presentan Junto con las falencias
que nosotros observamos gracias a la ayuda de una revisin hecha a las
historias clnicas de los pacientes con el diagnstico de la fundacin,
entregado y certificado por el Hospital Vicente Corral Moscoso, pudimos
determinar los problemas que estn afectando a los pacientes de esta
comunidad, por lo que se decidi realizar este proyecto de desarrollo
comunitario, el mismo que servir como base para la resolucin de
algunos de los problemas que afectan a esta comunidad, siendo
necesario brindar la informacin oportuna para mejorar la calidad de
vida de las personas que padecen esta enfermedad .
La falta de conocimiento y diagnstico oportuno de fibrosis qustica ha
sido el mayor problema de la poblacin de esta comunidad la misma que
sufre de esta patologa, ya que al no poder

tener un diagnstico

oportuno se presentan varias complicaciones, perdiendo aos de vida

potenciales as como disminuyendo la calidad de vida de esta poblacin;
es por esto que hemos decidido realizar una campaa de conocimiento
de la enfermedad sntomas y diagnstico.

ENTREVISTAS:
El da, Jueves 03 de Octubre del presente ao se realiz la primera
entrevista a la Sra. Carmen Uyaguari de Trujillo, Directora de la
fundacin de fibrosis qustica de Cuenca (FUNDAFIQ) y con el presidente
del grupo de pacientes que acude a esta fundacin, en la misma sede,
en la que se convers sobre los principales problemas que presentan los
pacientes de forma individual y la fundacin en forma grupal, llegando a
la conclusin de que los principales problemas son: la falta de
conocimiento de la poblacin sobre la enfermedad su diagnstico y sus
fatales consecuencias, tanto como la falta de recursos de los pacientes
integrantes como de la misma fundacin. . La directora de la fundacin
nos brind el acceso necesario a los datos personales de los pacientes,
edad, sexo, antropometra, condicin socioeconmica, antecedentes
patolgicos personales, y el diagnostico general de los mismos,
necesarios para puntualizar nuestros principales objetivos.
RECURSOS:

Humanos:
Sra. Carmen Uyaguari de Trujillo
Dr. Fernando Sempertegu
Karolina Abril H.
Analia Romn
Likan Delgado
Linda Zhaay

Beln Guzmn

Encargados de trabajar directamente con los pacientes y familiares

pertenecientes a FUNDAFIQ ANEXO 1

PRIORIZACION DE PROBLEMAS

Falta de instrumentos para realizar la terapia del

1 tratamiento.
2 Falta de material de limpieza y aseo
3 Falta de muebles y enseres
Falta de promocin acerca de la enfermedad para un
4 diagnstico oportuno
Falta de conocimientos de los pacientes acerca de la enfermedad, riesgos
5 complicaciones
6 Falta de sealizacin dentro de la institucin
La desnutricin causada por la misma
7 enfermedad
8 Falta de recursos econmicos
EN EL ANALISIS DE INVOLUCRADOS FATA COLOCAR EL
INTERES CON CRUCES (+)

CRITERIOS
Caractersticas y magnitud
Prioridad
Gobernabilidad
Incidencia sobre problemas
TOTAL

c.
d.
e.
f.

1
1
1
0
3
7

2
1
1
1
3
6

PROBLEMAS
3
4
5
1
3
3
1
3
3
0
3
3
0
3
3
2 12
12

6
1
1
3
0
5

7
3
3
0
3
9

8
3
3
0
3
9

g.
h.
i.
j. ANLISIS DE PROBLEMAS
Alta incidencia de muertes
prematuras por desconocimiento
de la patologa.
Mala calidad de vida

Muerte
Prematu
ra

Desnutri
cin

Mayor
susceptibi
lidad a
enfermed
ades

Bajo conocimiento de la fibrosis quitica en los familiares y

personas encargados de cuidar a las pacientes.

Falta de campaas
de promocin

Falta de inters por

conocer

Falta de recursos
humanos

Descuido de las
autoridades de salud

Mal diagnstico

Falta de educacin

Falta de recursos
econmicos

d. ANLISIS DE OBJETIVOS

Alta incidencia de muertes

prematuras por desconocimiento de
la patologa.
Mala calidad de vida

Mejorar la calidad de vida

Mayor
esperan
za de
vida

Estado
nutricion
al
ptimo.

Mayor
resistenci
aa
enfermed
ades

Incrementar el conocimiento de la fibrosis quitica en

y personas encargadas de cuidar a las pacientes.

Campaas de
promocin

Inters por conocer

Recursos humanos

Inters de las
autoridades de salud.

familiares

Buen diagnstico

Educacin

Generacin de
recursos econmicos.

e. ANLISIS DE ALTERNATIVAS

Solicitar obras de
teatro a la
facultad de artes,
para dar a conocer
a cerca de la
patologa.

Evaluacin
del estado
nutricional
cada mes.

Aplicacin de
encuesta cada
mes, para
conocer la
afeccin de
alguna patologa

Incrementar el conocimiento de la fibrosis quitica en

personas encargadas de cuidar a las pacientes.

Solicitar al subcentro
de salud a la que
pertenece esta
fundacin realizar
visita.

Solicitud para que realicen

visita las autoridades de
salud.

Motivar a la gente a
visitar la fundacin
mediante feria de salud

familiares y

Abrir contacto con los

mdicos de las 3 principales
clnicas y los mdicos que
laboran en esta fundacin

Realizar reuniones mensuales de los

pacientes y estudiantes para hablar
del tema y experiencias .
Realizar rifas por medios de
comunicacin radial, vender
preparaciones fuera de la fundacin.

Mtodo de Hanlon

SEVERIDA
PROBLEMAS

AMPLITUD

EFICACIA

FACTIBILIDAD

TOTAL

D
P

Realizar
campaas de
promocin de la
fibrosis Qustica
a travs de la
colocacin de

10

10

100

10

10

80

10

10

40

afiches cerca de
los principales
Centros de Salud
de la ciudad.
Conseguir notas
radiales y notas
de prensa
escrita sobre la
enfermedad
para motivar el
inters de la
poblacin
Realizar charlas

a mdicos
Neumlogos de
las principales
clnicas de la
ciudad y a
estudiantes de
ltimo ciclo de la
carrera de
medicina de la
Universidad
Estatal de
Cuenca, dictadas
por expertos
para que haya
un diagnstico
oportuno de la
enfermedad

CONCLUSIONES

Realizar campaas de promocin de la fibrosis Qustica a travs de

la colocacin de afiches cerca de los principales Centros de Salud
de la ciudad.

Conseguir notas radiales y notas de prensa escrita sobre la

enfermedad para motivar el inters de la poblacin.

Realizar charlas a mdicos Neumlogos de las principales clnicas

de la ciudad y a estudiantes de ltimo ciclo de la carrera de
medicina de la Universidad Estatal de Cuenca, dictadas por
expertos para que haya un diagnstico oportuno de la
enfermedad.

Realizar actividades para obtener fondos en conjunto con la

comunidad para lograr mejoras tanto en la fundacin como en los
pacientes.

F. ETAPA DE PLANIFICACIN
a. MATRIZ DEL MARCO LOGICO
RESUMEN
NARRATIVO DE

INDICADORES

OBJETIVOS

MEDIOS DE

SUPUESTOS

VERIFICACION

FIN

Mejor percepcin de

Encuesta a

Mejorar la calidad de

la calidad de vida.

familiares

Pacientes,

pacientes y

cuidadores y

vida de los paciente

pertenecientes a la

Aumentar en un 50%

cuidadores de la

familiares directos

fundacin

el conocimiento de la

fundacin

colaboren,

FUNDAFIQ de la

poblacin de la

FUNDAFIQ sobre

participen y

ciudad de Cuenca

fundacin sobre

los cuidados de

quieran mejorar la

diagnostico sntomas y

paciente, al inicio

calidad de vida

consecuencias que aun

del proyecto y al

del paciente.

permanezcan

final del mismo.

desconocidos para
PROPOSITO

ellos.
El 50% de los

Los familiares y

Incrementar el
conocimiento de la
fibrosis quitica en
familiares y
personas
encargadas de
cuidar a las
pacientes.

familiares y personas

Encuesta a

personas

encargadas de cuidar

familiares

encargadas de

a las pacientes,

pacientes y

cuidar a las

identificaran las

cuidadores de la

pacientes,

principales

fundacin

colaboren,

caractersticas en

FUNDAFIQ sobre

participen estn

cuanto al cuidado, los

su conocimiento

dispuestos a

sntomas y

con respecto a

incorporar

consecuencias de la

esta enfermedad,

conocimientos.

fibrosis qustica.

al inicio del

El 40% de la poblacin

proyecto y al final

de la fundacin estar

del mismo

consiente de los
problemas y
consecuencias de esta
enfermedad.
RESULTADOS:
1._

Implementacin

de

material

informativo

en

la

Fundacin
FUNDAFIQ

en

ciudad de Cuenca.

la

El 100% de la

Registro

El personal de

poblacin de la

cuantificado del

fundacin

fundacin contara con

material

FUNDAFIQ

material disponible

producido.

mantendr la

sobre esta enfermedad

informacin y la

o sabr donde

actualizara en

encontrarlo.

caso necesario

El 100% de la
poblacin de los
alrededores de la
2._

Implementacin fundacin contara con

de

material material disponible

informativo

en

alrededores de
servicios

de

los sobre esta enfermedad

La poblacin que
Registro

adquiera la

cuantificado del

informacin la

material

captara y tendr

producido

conocimiento

los o sabr donde

sobre la

salud encontrarlo.

enfermedad

pblica.

El 70% de los
pacientes, familiares y
cuidadores
respondern 90% en

3._
por

forma positiva las

Evaluacin de

preguntas de la

conocimientos a

y los cuidadores

pacientes,

de la fundacin

Conocimiento evaluacin.
parte

de

los

Los pacientes,

familiares directos

familiares directos

FUNDAFIQ

pacientes, familiares

y sus cuidadores

internalizan los

directos

de la Fundacion

conocimientos

cuidadores

de

los

pacientes

de

la

FUNDAFIQ

enfermedad,

fundacin de ayuda
a

pacientes

fibrosis
cerca

cuidados y

con

qustica,
de

sobre la

consecuencias.

a
los

cuidados, sntomas y
consecuencias

de

esta enfermedad.

ACTIVIDADES:
1.1_

Elaborar

Presupuesto necesario

Rendicin de

de

para realizar las

cuentas del

fundacin

informacin sobre la

actividades en el

presupuesto

FUNDAFIQ

fibrosis qustica, su

tiempo determinado.

ocupado en las

colaborara con la

actividades.

elaboracin de los

materiales

diagnstico
oportuno,
y

sntomas
principales

El personal de la

materiales de
informacin.

consecuencias.

Los materiales de
informacin sern
2.1._

distribuir

aceptados y

equitativamente los

captados tanto

materiales

por la fundacin

con

informacin

en

la

como por los

fundacin as como

alrededores de la

en

misma.

los alrededores

de

la

Fundacin

FUNDAFIQ

Fotografas
Las actividades de
informacin
estarn

3.1._

Realizar

actividades

garantizadas

de

durante todo el

informacin/sensibili

periodo de

zacin a pacientes,

intervencin.

familiares directos y
cuidadores

de

la

Fundacin
FUNDAFIQ

ANEXO 1
Recursos humanos

Sra. Carmen Uyaguari de Trujillo

Dr. Fernando Sepertegui

Estudiantes de Nutricin y Diettica

Anexo 2
Condiciones Fsicas en las que encontramos la Fundacin