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Estrategias para padres con nios Asperger El Sndrome de Asperger es un trastorno neurolgico que causa aislamiento social, comportamiento

excntrico y dificultades con la comunicacin no verbal. Los padres de nios con Asperger pueden tener dificultades para llegar a un acuerdo con la situacin que enfrentan o pueden ser aliviados al comprender finalmente por qu su hijo se comporta de la manera que lo hace. De cualquier manera, los padres pueden ayudar a sus hijos a navegar por las etapas difciles en la escuela para ser parte del mundo. Construye una red. Cuidar a un nio con trastorno de Asperger puede ser una tarea agotadora. Necesitars amigos y familiares en los cuales apoyarte. nete a un grupo de apoyo. Muchas reas urbanas tienen grupos de apoyo para padres de nios con trastorno de Asperger. Estos grupos son una gran manera de interactuar con otros padres que estn enfrentando los mismos problemas que t. Ensea a tu nio habilidades sociales. Tendrs que ensearle cosas como el uso de jerga y cundo hacer contacto visual. Tambin tendr que aprender a respetar el espacio personal, identificar las emociones de los dems y la forma adecuada de mostrar empata. Desarrolla rutinas. Los nios con Asperger responden bien a la repeticin, les gusta hacer las mismas cosas a la misma hora todos los das. Crea rutinas para las actividades de cocina, limpieza y sociales. Las siguientes estrategias son de utilidad para los chicos con trastornos del espectro autista.

1. Establezca un conjunto claro de reglas y sea constante en su cumplimiento.

2. Asegrese de que su hijo sepa lo que se espera de l escribiendo estas reglas e incluso ilustrndolas con dibujos. Puede que necesite descomponer en pasos ms simples tareas como vestirse, lavarse los dientes o poner la mesa. Puede ser til describir visualmente estos pasos escribindolos o

representndolos con dibujos. Si su hijo responde bien a los dibujos, use una cmara de fotos instantnea para fotografiar cada uno de los pasos necesarios para completar una tarea y cuelgue las fotos en la habitacin de su hijo en cualquier otro lugar de la casa.

3. Describa lo que espera de l en el sentido de lo que espera que haga, mejor que de lo que se supone que no debe hacer: coloca las manos en tus rodillas, mejor que no des golpes. Esto hace sus rdenes ms positivas y evita que surja en usted un patrn de conducta recriminatorio. Un resultado ms prctico es que inculca en la mente de su hijo un modelo alternativo de actuacin ms positivo que puede aplicar en adelante.

4. Establezca una rutina para la maana y para la tarde. Si hace falta, subraye la rutina con palabras o dibujos (a menudo denominadas tarjetas de actividad). Marque claramente los lmites entre las distintas actividades y seale su comienzo y final usando limitadores temporales o claves visuales (por ejemplo, apartar los materiales metindolos en un cesto). Proporcione seales claras acerca de que una actividad est a punto de finalizar (por ejemplo, diciendo: el despertador est a punto de sonar y tendrs que apagar el ordenador).

5. Use sus actividades preferidas como recompensa para completar aqullas que no son de su agrado (por ejemplo, cuando te hayas lavado los dientes, podrs leer tu libro de dinosaurios).

Limite con reglas explcitas el tiempo que su hijo dedica a actividades poco provechosas. Por ejemplo, su nio puede hacerle tres preguntas cada tarde sobre su tema favorito de conversacin o bien puede jugar en el ordenador cada tarde un tiempo prefijado. Estrategias para los momentos difciles del da

Las maanas La maana es un momento especialmente difcil para la mayora de las familias. Durante este periodo de transicin entre el sueo y el despertar y entre casa y la escuela, los chicos son especialmente vulnerables a los problemas de falta y exceso de estmulos. Para muchos chicos que consideran el colegio como una experiencia estresante, la maana es tambin un momento que anticipa penalidades y resulta apropiado para intentar maniobras dilatorias de ltima hora. Una estrategia til es realizar el mayor nmero de preparativos posibles la noche antes, de manera que el estado de nimo matinal tenga menos posibilidades de interferir la rutina. Por ejemplo, dejando las prendas de vestido cerca de la cama antes de acostarse y preparando el material escolar cerca de la puerta de la casa puede eliminar dos tareas de la rutina matinal. Puede ser til experimentar con diferentes formas de despertar a su hijo para facilitar la transicin del sueo a la vigilia. Observe si su hijo reacciona de forma diferente al ser despertado por un una persona, un despertador o una radio. Algunos padres encuentran til proporcionar a sus hijos avisos sucesivos, sealando primero al chico que deber levantarse dentro de diez minutos y avisndole de nuevo cinco minutos antes del momento en que se pedir al nio que se levante ya de la cama.

La hora de comer

Las comidas son a menudo un momento difcil para las familias de los nios con sndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Muchos de estos chicos son melindrosos para comer, lo que puede complicarse por la existencia de dietas especiales o de sensibilidad a ciertas texturas. Muchos padres se preocupan del pobre aporte nutritivo de un nio que es delicado para comer y, cmo lo hacen el centro de su atencin, los nios advierten en ello una oportunidad para ejercer el control sobre ellos. En estas circunstancias, la hora de la comida puede llegar a convertirse en una lucha de poderes. Muchos padres encuentran til introducir nuevos alimentos, primero de un tipo y luego de otro y con un solo bocado cada vez. Algunos nios necesitan una secuenciacin incluso ms lenta. Por ejemplo, puede proceder primero tolerando la presencia de un nuevo alimento en la mesa o el plato, luego olindolo, luego tocndolo con los dedos, luego con los labios, luego lamindolo, luego metindoselo en la boca y luego tragndolo. Muchos chicos no admiten un nuevo alimento hasta que no se le ha presentado varias veces. Algunos estudios sugieren que los cambios en los hbitos alimenticios pueden precisar de un par de semanas o ms para ser evidentes. As que sea paciente y proporcione a su hijo tiempo suficiente para acostumbrarse a las novedades.

Si est realmente preocupado porque el aporte nutricional de su hijo es insuficiente, hay varios pasos que puede seguir. Primero, controle junto a su pediatra el peso y la talla de su hijo. Crece su nio dentro de unos percentiles razonables? Si hay motivo de preocupacin, coja una muestra de la comida de su hijo (procure enterarse de lo que come en la escuela) y consulte con un mdico nutricionista. Es importante recibir el consejo de un nutricionista antes de administrar una dieta especial.

Es importante retener que los padres no siempre se hacen una idea correcta de lo que comen sus hijos. La madre de Sandra, una nia de ocho aos con autismo de

alto funcionamiento, tena la impresin de que su hija no coma ms que galletas saladas y queso. Tras consultar al mdico y constatar que su peso y talla eran los correctos, le pregunt a la profesora de Sandra sobre los hbitos alimenticios de la nia en el colegio. Descubri que Sandra coma todo el men escolar, incluso la leche y las verduras.

Resulta tambin de ayuda mantener la regularidad en las comidas en lo referido a las horas y los das. Esto ayuda al chico a saber qu esperar y a consigue introducir la comida en las rutinas diarias. Para algunos nios, puede ser incluso til elaborar un calendario de comidas o un men semanal para hacer predecibles las comidas. Cuando llegue la hora de comer, sirva a su hijo la comida junto a la del resto de la familia (suponiendo que su familia puede permitirse el lujo de cenar junta cada tarde). Si su hijo no acude a cenar cuando el resto de la familia est a la mesa, seale claramente que puede correr el riesgo de perderse la cena esa noche. Esta prctica obligar a su hijo a ceirse a un men de comidas, lo que ayudar a un organismo a menudo desregularizado a familiarizarse con unos hbitos de alimentacin sanos. Con ello, aprovechar la tendencia de su hijo a regirse por reglas. Si se le proporciona una norma explcita (por ejemplo, todos deben comer juntos) ser ms fcil que su hijo la acepte. Puede ser de utilidad sentar frente a la pared a los nios que tienden a levantarse de la mesa. Esto har ms difcil que escapen e incrementa la posibilidad de que permanezcan sentados. Qu funcin cumple el levantarse de la mesa? Puede ayudarle el permitirle ciertos descansos durante la cena? Podra ser til sealar con un reloj el tiempo que su hijo debe permanecer sentado? Puede ser de utilidad proporcionar a su hijo una serie de temas o guiones de conversacin en la mesa, de manera que sea capaz de relacionarse de forma ms apropiada con los miembros de la familia? Ayudara darle a su hijo algo para que lo sostenga entre sus manos o lo apriete bajo la mesa mientras espera que terminen los dems?

La vuelta del colegio

Para muchos nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento los momentos posteriores a la vuelta del colegio constituyen otro perodo de difcil transicin. No existe una nica regla acerca de cul es la actividad apropiada para estos momentos; no obstante, tambin aqu se aplica el principio de consistencia. Como padre, usted es el que mejor conoce a su hijo. Es la escuela una experiencia difcil para su hijo y ste necesita un poco de soledad para descomprimirse despus de un da estresante, o a su activsimo hijo le hace falta correr un poco y quemar energas despus de haberse visto obligado a estar sentado muchas horas en el mismo sitio? Mantiene su hijo el ritmo al final del da y le interesa aprovechar la corriente para hacer los deberes recin llegado a casa? Piense cul es la actividad extraescolar ms adecuada para su hijo y mantngala de forma constante da tras da.

La hora de acostarse

La hora de acostarse constituye otra transicin retadora; irse a la cama puede suponer un esfuerzo desalentador, sobre todo si se considera que los estudios han demostrado que el autismo se asocia a menudo a las dificultades para conciliar el sueo. Las rutinas para irse a la cama, como irse a dormir siempre a la misma hora y practicar siempre antes las mismas actividades son buenas para todos los nios, pero lo son especialmente para nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Proporcione a su hijo bastantes avisos previos y realice una cuenta atrs (treinta minutos, veinte minutos etc.) cuando se acerque la hora de acostarse. Para ayudar a su hijo a desconectar, asegrese de que se dedica a una actividad tranquila, como leer o jugar a un juego suave, antes de acostarse.Otra estrategia para proporcionarle un momento de descompresin es

pasar un rato con su hijo en su habitacin antes de apagar las luces y esperar a que se duerma. Si se sienta con su hijo cuando se va a dormir, asegrese de ser siempre constante con respecto al tiempo que pasa a sentado a su lado. Asegrese de que su presencia no constituye un estmulo que lo mantiene despierto. A algunos chicos les resulta tranquilizador saber que despus de dormirse an hay alguien que controla su seguridad. Asegrese de que la habitacin es un lugar agradable para su nio. Para algunos chicos, es importante dormir con sus pertenencias preferidas en la habitacin. Otros, pueden entretenerse o estimularse excesivamente con esto. Algunos nios encuentran tranquilizadora la msica suave o una luz tenue, mientas que otros necesitan oscuridad completa y silencio absoluto para quedarse dormidos. Si usted pone en prctica todo esto y ve que el nio sigue teniendo dificultades para dormirse, debera quizs consultar con su pediatra, quien puede recetar algn medicamento que le ayude a conciliar el sueo.

Escapadas familiares

Para la mayora de los miembros de la familia, las escapadas y las vacaciones son divertidas y excitantes. Para los nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento las salidas de la familia pueden, sin embargo, significar una ruptura de rutinas, una actividad poco predecible y la necesidad de vrselas con personas o lugares desconocidos. Por esta razn, se trata de momentos que crean ansiedad a los nios con sndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento. Los padres pueden reducir este estrs planificando el evento con anterioridad y haciendo saber a su hijo en qu consistir. Aplique la tcnica de las historias sociales de Carol Gray, que consiste en contar a su hijo una historia compuesta por dibujos que ilustran la experiencia y palabras que narran lo que suceder. Con chicos aprensivos a una visita de la familia a un parque de atracciones, usted podra visitar la pgina web del sitio e imprimir algunas fotos del

recinto del parque, la puerta de entrada y algunas de las atracciones. Luego, puede escribir una historia simple para comentar las imgenes, lo que ayudar a su hijo a saber qu encontrar. Lean juntos las historias antes de que la familia se aventure a visitar realmente el parque. Hay muchas historias sociales preimpresas que son apropiadas tanto para actividades recreativas como para las no recreativas, como una consulta al mdico. La lista final de recursos contiene informacin sobre cmo encargar estas historias sociales.

Puede ser necesario aclimatar a su hijo a una experiencia nueva de forma progresiva, proporcionndole poco a poco la informacin en pasos pequeos. Despus de repasar la nueva experiencia con anterioridad, usando claves visuales como una historia social, puede concertar una visita corta al nuevo lugar o actividad. Con el tiempo, su hijo se sentir seguramente ms cmodo con su nueva actividad, momento en el cual ustedes pueden hacer una visita ms prolongada.

Tareas y responsabilidades domsticas

Animar a los chicos a colaborar en las tareas de casa es un desafo para todos los padres, incluyendo a los de nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento. Es normal que a los nios les desagraden las tareas domsticas y que hagan lo posible para evitarlas y dedicarse a algo ms divertido. Para hacer ms llevaderas las tareas a un nio con trastornos del espectro autista, insrtelas en la rutina diaria o semanal. Esta rutina ayudar a su hijo a saber qu hay que hacer y evitar que las tareas se conviertan en sorpresas inesperadas. Igualmente, trate de hacer rutinarios los pasos de cada tarea. Aproveche sus destrezas de tipo visual, muchos nios pueden necesitar la ayuda de una lista escrita o de una serie de dibujos que subrayen los pasos necesarios en cada

tarea. Por ejemplo, para ayudar a un nio a sacar la basura, mustrele dibujos o fotos de alguien moviendo la bolsa para redistribuir la basura, atando la bolsa, ponindola en el contenedor del garaje y luego colocando una bolsa limpia. Hgalo con su hijo varias veces ensendole al tiempo los dibujos para ayudarlo a aprender los distintos pasos necesarios. Encoger las tareas apropiadas es un factor crucial para asignarlas. Una vez que haya inculcado a su hijo la idea de las responsabilidades domsticas, comience por una tarea simple y fcil de hacer. Cuando sea posible, escoja tareas que sean apropiadas para las habilidades de su hijo.

Evan es un chico de 12 aos con autismo de alto funcionamiento y tendencia al orden en su entorno material. Tiene 4 hermanos con desarrollo normal y a menudo parece que por su casa a pasado una tormenta tropical. Su madre decidi asignarle la labor de ordenar diariamente el mobiliario y la mesa de la salita. Al principio, se opuso a aceptar esta responsabilidad, pero acept en cuanto comprob que eso poda aumentar su tiempo de juego con el ordenador. Su madre pronto comprob que ordenar la salita tena un efecto calmante para Evan. La tarea le permita ayudar en casa, lo tranquilizaba y le proporcionaba privilegios.

A los nios mayores, los padres pueden asignarles tareas que les proporcionen las habilidades necesarias en un empleo, archivar cosas, lavar los platos o preparar los ingredientes de una comida.

Los deberes

Realice un horario bien estructurado de los deberes escolares para que su hijo haga los deberes todos los das a la misma hora y en el mismo lugar. Organizar esta informacin en un esquema visual es realmente til. Esto ayudar al nio a recordar el orden de actividades y tambin que algo agradable vendr cuando haga los deberes. Para algunos nios hace falta un esquema ms detallado de la sesin de trabajo. Si un nio tiene diferentes trabajos escolares es probable que lesea difcil determinar cul es la mejor manera de hacerlos. Si para su hijo la tarea es confusa, aydele haciendo una lista de lo que debe hacer y con qu orden de preferencias. Realizando un plan de ataque claro puede hacer que los deberes sean menos abrumadores para el chico. Muchos nios con sndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento se distraen fcilmente. Por ello, puede ser que necesiten un lugar de trabajo sin elementos de distraccin como ruidos, desorden o personas de la familia. Procure crear un ambiente que sea el adecuado para la capacidad de concentracin y el estilo de aprendizaje de su hijo. Para algunos chicos es mejor hacer los deberes de una vez. Para otros, esto es demasiado agobiante y puede que les ayude hacer descansos entre sesiones cortas de trabajo. Un padre con el que trabajamos utiliz un reloj de cocina para su hijo. Por cada 30 minutos de trabajo efectivo, le daba 5 de descanso jugando con el ordenador. Tambin puede darle un descanso al nio cada vez que termine una tarea escolar determinada. Proporcionando descansos o cualquier otro refuerzo positivo (puede que alguna golosina o algn recuerdo de que le espera una recompensa mayor) durante o tras la realizacin de los deberes, incrementar la motivacin de su hijo. Los padres pueden aprovechar tambin el carcter de refuerzo positivo de las propias tareas escolares. A muchos nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento les entusiasman algunas asignaturas. Hacer al final los deberes de estas materias preferidas sirve de refuerzo para trabajar las materias que menos les interesan.

Sea consciente de la influencia que las caractersticas motoras y sensitivas de su hijo pueden tener en el proceso de hacer las tareas escolares. Para muchos

chicos con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento escribir a mano es un trabajo motor fino para el que tienen dificultades.La dificultad de escribir los deberes puede hacer la tarea an ms desagradable. Intente ser tan creativo como flexible para vencer estas dificultades. Por ejemplo, pregunte al profesor de su hijo si ste puede hacer los deberes en a ordenador o exponerlos oralmente. La sensibilidad sensorial de los chicos tambin tiene influencia sobre la realizacin de los deberes. Para algunas personas con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento leer bajo determinada luz puede ser molesto. Pruebe con varias intensidades de luz y encuentre la ms cmoda para su hijo.

Puesto que los deberes se encuentran a medio camino entre casa y el colegio, la idea de coordinacin entre ambientes es especialmente pertinente aqu. Hablando con el profesor de su hijo puede conocer las estrategias que han sido de utilidad en el colegio y compartir las tcnicas que funcionan en casa. La comunicacin entre los padres y los profesores tambin fomenta la coherencia de las normas asociadas a la realizacin de los deberes. Si el profesor de su hijo le permite descansos cada 20 minutos, debe usar el mismo intervalo casa mejor que descansos cada 30 minutos. Si el profesor refuerza el trabajo bien hecho con pegatinas u otras seales mejor que con regalos, use estos procedimientos en preferencia.Cuando un chico tiene un conjunto simple de normas que cumplir en todas las circunstancias, tarda menos tiempo en saber que se le pide y en actuar en consecuencia.

Tener a alguien que ayude a su nio con los deberes, tal vez un profesor particular contratado por usted o un profesor del colegio, puede ser muy til. Algunos nios con sndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento trabajan tan lentos que traen a casa una gran cantidad de tarea escolar. Puede que encuentre til para conseguir que su nio traiga ms trabajo hecho a casa apuntarlo a la permanencia del colegio o solicitar de ste que le den tiempo extra en un aula de apoyo. Una persona encargada de ayudar a su hijo a estructurar la forma de hacer

los deberes y a ayudarle a realizarlos puede ser de gran ayuda. Ello elimina un potencial causa de conflictos entre padres e hijos y asegura a algo de tiempo para s mismos a los padres muy ocupados despus de un largo da de trabajo, ya sea en la oficina o en casa. Hay muchos profesores particulares experimentados en trabajar con nios con trastornos del espectro autista y pueden ayudarle a encontrar nuevas formas de tratar con su hijo. Su asociacin local de autismo seguramente tiene una lista de estos profesores. Si no es as, consulte con su pediatra, con la unidad de psiquiatra infantil de su hospital o con la unidad de mdica que diagnostic a su hijo.