La resiliencia en las familias de nios en situacin de discapacidad intelectual 1 Luisa Fernanda Usme Morales2

El otro significativo para el sujeto, es la persona que estimula y gratifica afectivamente los logros del nio o adolescente, su creatividad, humor, iniciativa y ayuda a resolver los problemas sin sustituir la accin del sujeto. Melillo & Surez (2001 citado por Quiones, 2007, p.140, )

Resumen La noticia para la familia de tener un hijo con discapacidad intelectual genera un gran impacto inicialmente y la forma en como esta asuma la situacin influir en gran medida en el nuevo miembro, posibilitndole un ambiente activador de factores resiliente o apacigundole las potencialidades. Siendo el segundo aspecto el que ms se enfatizara estableciendo que situaciones contribuyen a desvictimizar al sujeto con discapacidad intelectual y empezarlo a verlo desde otro tipo de capacidades que se pueden desarrollar por medio del vinculo que el nio pueda generar con alguno de estos miembros del ncleo primario. Palabras claves Discapacidad cognitiva, familia, resiliencia y calidad de vida.

Este artculo es realizado como requisito para optar al grado como Psicloga y est articulado al proyecto de investigacin denominado Representaciones Sociales de la Discapacidad Intelectual y su influencia en el desarrollo de Destrezas Adaptativas de Vida en Comunidad.
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Estudiante de X semestre del Programa de Psicologa de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanas y de la Educacin de la Universidad Catlica Popular del Risaralda. Adscrita al grupo de investigacin en Cognicin, Educacin y Formacin en la lnea de investigacin de Cognicin y Cultura.

Presentacin La injerencia que tiene la familia como grupo primario en la interaccin del nio con discapacidad intelectual habr que resaltarla, dado que es el ncleo familiar un potente posibilitador para crear una serie de recursos que ayuden a hacer frente en las dificultades que se puedan presentar en un determinado momento y que adems facilita una mejor vinculacin del sujeto al entorno social que le proporcionar un equilibrio que permita, tanto al sujeto como a su familia, mejorar en calidad de vida. Por lo anterior es pertinente desarrollar en ste artculo, la importancia de algunos factores resilientes que permiten establecer una forma ms adecuada de enfrentar ciertas problemticas que surgen cuando hay un miembro con discapacidad intelectual en la familia y que sirvan igualmente de apuntalamiento familiar para contribuir a que estas personas puedan adoptar o constituir un comportamiento resiliente.

La novedad implcita en el desarrollo de esta temtica radica en que aunque existen algunas personas que conocen el concepto de resiliencia, son pocas las que identifican como sacar mayor ventaja a los factores resilientes frente a esta situacin en especial. De esta forma, el artculo que se presenta puede ser de suma utilidad para las familias que se encuentren en esta situacin, ofreciendo una serie de herramientas que se constituyan como oportunidades para nuevos panoramas de vida. Este artculo se ocupar de indagar cmo influye la familia para que un nio o nia en situacin de discapacidad intelectual pueda adquirir una conducta resiliente. Para ello se analizarn inicialmente los tipos de estructura familiar y la manera como estos pueden llegar a asumir esta situacin inesperada,

examinando potencialidades y debilidades de los miembros, para poder as llegar a determinar que factores resilientes se pueden encontrar y activar para adquirir mejor calidad de vida para familia y sujeto.

Resiliencia y Discapacidad Intelectual Se tiene conocimiento de cmo algunas personas a pesar de encontrarse involucradas en una situacin adversa y con un ambiente poco favorable generado por la discapacidad intelectual que posee uno o varios de los miembros que integran su grupo familiar, logran no solo alivianar las dificultades que se presentan con el ser querido, sino que logran superarlas y encuentran a la vez tesoros de capacidades guardados dentro de un ser al que ignorantemente creen incapaz para todo o por todo. De esta forma, se identifica la

importancia de reconocer que si potencializamos en l y con l esos tesoros encontrados, posibilitaremos ubicarlo en la posicin requerida para tener una mejor calidad de vida, conduciendo esto a que se haga ms llevadera la existencia en el ciclo de vida que ser su forma de estar en el presente y vislumbrar el futuro que le espera. El conocer acerca de la discapacidad nos permite identificar algunas tcnicas que adems de ser necesarias resultan muy prcticas en el desarrollo de la rutina diaria de la persona con discapacidad intelectual y que permiten elaborar un programa de actividades ajustadas a su ciclo vital que redundar en beneficios para el sujeto y su familia. La dinmica de tratamiento que se adopte con la persona con discapacidad intelectual trae como consecuencia que ste interprete y asuma de una u otra forma, factores de

resiliencia que en adelante le ayudarn a hacer frente a las dificultades presentes u otras que se llegaren a presentar derivadas de su estado o del grado de su dificultad. En este caso, al hablar de dificultad nos estamos refiriendo a la discapacidad intelectual comprendida comouna discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos (Shalock R, Lucksson R. & Shogren K, 2007, p.118). Esta definicin se fundamenta desde un modelo terico multidimensional el cual abarca al sujeto desde una postura integral en la que se compenetran diferentes factores que influyen en el funcionamiento del nio con discapacidad intelectual. Si comprendemos que para las familias de una persona con discapacidad intelectual, dicha situacin es reconocida como una dificultad o como un acontecimiento adverso, podremos identificar como el concepto de resiliencia comienza a ser pertinente como estrategia para abordarla. De esta forma podemos decir que comprendemos la resiliencia como un conjunto de factores que permiten a quien los adopta, tener mejor control en presencia de una

determinada dificultad o con ocasin de alguna situacin adversa como la discapacidad intelectual. Dichos factores compartidos, servirn igualmente de apuntalamientos

familiares y grupales externos que evitarn el desmoronamiento de la unidad o ncleo en donde la dificultad se radique. Entendido esto se facilitar la constitucin de un comportamiento sistemtico resiliente que podr contribuir eficazmente a que el sujeto con discapacidad intelectual, asimile y adopte igual comportamiento. Al lograrlo estaramos

entonces y por influencias del grupo familiar,

frente a una situacin adversa de

discapacidad intelectual activa de una conducta resiliente. Para comprender como pueden fomentarse los factores de resiliencia en un nio con discapacidad intelectual, suele ser conveniente hacer una diferenciacin de stos con el concepto adaptacin, dado que ste ltimo se refiere solo a como las personas se acomodan y soportan la situacin crtica sin promover o crear algn tipo de accin que permita mejorar la situacin del sujeto-entorno para superar la circunstancia conflictiva del momento para el sujeto. Por tanto el hablar de resiliencia nos dirige a ir ms all de a una simple adaptacin. Como plantea Theis (s.f., citado por Cyrulnik, Manciaux, M., 2002) la resiliencia es una capacidad universal que no se limita solo a la resistencia al choque, la enfermedad, adversidad, trauma y estrs, sino que involucra la capacidad dinmica que tiene el individuo de sobreponerse o superar los obstculos y a partir de esto reconstruirse para seguir viviendo de la mejor manera posible. Para ampliar un poco ms el concepto de resiliencia se retoma la definicin de Grotberg (2006) quien la define como: la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, aprender de ellas, superarlas e inclusive, ser transformados por estas (p. 18). Este planteamiento conlleva a proponer que el proceso resiliente permite al individuo fluir de forma creativa, contribuyendo a que el sujeto edifique una nueva realidad generada a partir de la construccin y reconstruccin de sentimientos, eventos, situaciones, pensamientos, imgenes, acciones y contextos que se dan como nuevas formas de vida con resignificaciones que le permitirn a partir de la destruccin, el dolor y el sufrimiento,

crear e imaginar y adems proyectar alternativas que viabilicen su existencia (Quiones, 2007, p.96). Se reafirma nuevamente que la resiliencia no compete nicamente al nio con discapacidad intelectual, sino tambin debe vincular a los diferentes miembros de la familia. De esta forma se encuentra como necesario que ellos establezcan unos recursos que les permitan sobrellevar de una manera ms adecuada la situacin y descartar la norma generalizada, que ha hecho carrera en nuestras costumbres sociales, de que sea un solo miembro de la familia y casi siempre la madre, quien se responsabilice y se dedique completamente al hijo con discapacidad intelectual hasta casi olvidarse de los otros miembros de la familia o incluso de s misma, implementando acciones que suelen ser necesarias para que se mantenga la armona del grupo primario y as poder evitar la ruptura del ncleo familiar. En cualquier sistema de grupo e igual en un ncleo familiar que experimenta una situacin adversa como la planteada, se presentarn obligatoriamente algunos cambios que incidirn notoriamente en el desarrollo evolutivo del nio y de los integrantes del grupo primario y que afectar muchos mbitos en los que se mueven estos sujetos, tales como el campo de vida social y de pareja entre otros. En algunos casos, el mbito afectado puede ser incluso el laboral, dado que cuando se presenta una situacin de discapacidad en la familia, es comn que algn miembro de la misma se responsabilice del cuidado del nio retirndose del trabajo o modificando su tiempo de dedicacin al mismo, generando dificultades no solo econmicas sino tambin emocionales en la mayora de los casos. Esto hace necesaria la consecucin de ayuda profesional integral para toda la familia buscando con esto que dichos efectos con sus consecuencias repercutan en el nio.

El inicio de una educacin resiliente tendr como punto de partida el conocimiento que se tenga del impacto causado por la situacin adversa, que en este caso sera la noticia para la familia del nacimiento de un hijo con discapacidad. Este hecho por si solo ocasiona una crisis que desequilibrara la familia o grupo primario, puesto que es una situacin no esperada y que suele ser generalmente muy conflictiva para la totalidad del ncleo familiar. Esta nueva situacin no solo afectar a los padres sino que paralelamente afectar por igual a sus hermanos si los tiene y a otros miembros de la familia, llegando incluso a influir en general sobre la vida en comunidad, es decir, el entorno social que incluye vecinos, amigos, compaeros de trabajo y de estudio, entre otros. Toda esta movilizacin se har evidente porque la situacin vivida obligar en muchos casos a cambiar los esquemas, las dinmicas y los proyectos que se haban establecido con antelacin. Con la crisis generada en el microsistema familiar se afectarn por ende los otros sistemas directamente, hacindose necesario que se establezcan otros factores resilientes que permitan, con el aprendizaje de ellos, restaurar el equilibrio o las dinmicas de interaccin, generando para todos una nueva forma de vida social y educativa que deviene de la convivencia familiar con el nio en situacin de discapacidad intelectual. El grupo primario al igual que su entorno, atravesar por una serie de reacciones emocionales frente a la noticia de la discapacidad de uno de sus miembros y de la forma como se asuma, depender la diferencia entre una familia y otra. Es importante reconocer que casi siempre va a existir inicialmente un perodo de impacto en el que surgen sentimientos de imposibilidad y desesperanza; posteriormente se puede identificar una etapa de negacin en cual se buscan excusas asociadas a errores en el diagnstico o fallas

tcnicas en los exmenes realizados, etapa en la cual an no hay una aceptacin de la discapacidad intelectual. En otro momento los miembros de la familia pasan por un estado asociado a la bsqueda de significados en la que surgen sensaciones de enojo, frustracin, sentimiento de culpa, sealamiento, acusacin y tambin de incertidumbre por el futuro (Grotberg, 1999, citada en Melillo, Sarez & Rodrguez ,2004) La sensacin de impotencia e incapacidad del grupo primario surge invariablemente por ser esta una situacin nueva en sus vidas y por el desconocimiento de las formas de manejo de la situacin, no solo por el nuevo miembro familiar, sino tambin por la forma como esto influye en los dems miembros de la familia y el modo de encarar la realidad del entorno social que esto conlleva.

DINMICAS FAMILIARES Ya esbozadas e identificadas algunas de las dificultades que se pueden presentar en la familia, es necesario profundizar un poco ms en ellas y reconocerlas, para identificar aspectos que permitan hacerles frente y posibiliten descubrir capacidades ocultas y fortalezas en el nio en situacin de discapacidad. Segn Lecomte y Vanistendael (2002), el principal factor de resiliencia en un nio con una situacin crtica, es la posibilidad de contar con la presencia de una persona afectuosa que genere confianza y que lo acepte igual con debilidades y fortalezas, que tambin le d afecto, amor, confianza y cario estableciendo as que la resiliencia debe ser promovida por miembros cercanos al nio y en lo posible personas que sean de la familia.

Segn Ramey y Ramey (1999 citados en Grotberg, 2006 a): Las familias resilientes son aquellas en las que la unidad familiar crea formas activas, saludables y sensibles de satisfacer las necesidades del nio con capacidades especiales, sin comprometer la integridad total de la familia y sin abandonar las necesidades individuales y de desarrollo de los otros miembros de la familia (p.134). Considerando a la familia como la institucin inicial de socializacin del nio, se entiende entonces que es el punto de partida y de gran influencia en la infancia del mismo, en la cual se brindan las bases para su desarrollo fsico, emocional, afectivo, cognitivo y comportamental. Esto quiere decir que la familia abarca todas las dimensiones en las que el sujeto establece sus primeras relaciones, constituyndose en el pilar fundamental para su formacin. Todo esto, en conjunto con una buena interaccin familiar es lo que finalmente le permitir al nio en una situacin difcil utilizar los recursos que ya posee ms los que obtiene de su grupo familiar para hacer frente a lo que en el momento se le presenta como situacin crtica. La discapacidad intelectual de un nio es asumida de diferentes formas por cada persona, familia, grupo, comunidad y cultura, dependiendo tambin de las caractersticas y dinmicas propias de cada cual. Esto lleva a suponer que las actitudes y acciones que asuman los miembros de una familia sern totalmente diferentes, teniendo en cuenta que cada cual establece un orden de funcionamiento de los miembros segn el rol que estn desempeando dentro del ncleo primario, lo cual determinar en gran medida el proyecto de vida configurado para la persona con discapacidad intelectual.

Un tipo de estructura que podra evidenciarse es la rgida o cerrada, caracterizada por presentar dificultades en la adaptacin a esta nueva situacin. Tal como lo plantea Grotberg (2006 a) una familia cerrada tiene una percepcin del mundo exterior como un lugar peligroso, amenazador e indigno de confianza (p.93). Dichas estructuras rgidas son factores que pueden contribuir a la dificultad de adaptacin del nuevo ser con discapacidad en el ncleo familiar, dado que de acuerdo con esta estructura de familia, las expectativas relativas al sujeto y ya esperadas, chocarn con las de la realidad hacindose ms complicado el reestructurar las dinmicas de funcionamiento que se establecen en sta. La desdicha de los padres por haber concebido un hijo con discapacidad y el choque de realidades, ahondar tanto en la estructura familiar como en sus entornos, lo que repercutir necesariamente en el nio puesto que ste percibir toda una serie de sentimientos negativos que presumir se gestan hacia l o por l. Este comportamiento posiblemente ocasionar no solo una tremenda desorganizacin en el hogar, sino que someter al nio a ser reconocido solamente desde sus falencias y debilidades generndole an ms imposibilidades e igualmente tristezas. Las actitudes poco funcionales de los miembros de la familia, conducen a que se dificulte la capacidad de desarrollo de la resiliencia en el nio, debido a que ste puede asumir una posicin de incapacidad por la enfermedad que le har abstraerse de la realidad y sentirse relegado. Las definiciones o rotulaciones de incapacidad e ignorancia que recaen en el sujeto lo llenan de sentimientos de inferioridad que pueden coartarle la posibilidad de actuar dentro del microsistema familiar, llevando al mismo a una posicin pasiva que igualmente l

adopta.

Estas dinmicas familiares pueden dar como consecuencia el considerar

errneamente el nio en situacin de discapacidad como un sujeto incapaz, convirtiendo la etiqueta en la excusa perfecta del no puede hacerlo. Es esta la forma como algunas personas empiezan a utilizar el rtulo como excusa y no ven lo que hay ms all del diagnstico. Este tipo de razonamiento limita la posibilidad de activar factores resilientes debido a que se presenta el efecto sobreprotector en la familia, la cual ofrecer todo lo que el nio pida o necesite, sin promover que este conozca y explote sus capacidades con el pretexto de evitar enfrentar al nio a una frustracin o desilusin. Contrario a ello Pringle (s.f) considera que el nio necesita amor y seguridad -aunque no excesivos en el sentido de una sobreproteccin (citado en Cyrulnik, et. al, 2006, p.103). Cuando los miembros de la familia suplen todas las demandas y tal vez ms de lo que necesita el nio, puede ocasionar que el sujeto se rotule desde la incapacidad y no se permita explorar otras habilidades que puede desarrollar por medio de una exposicin controlada a la adversidad, necesaria para que este genere o active unas defensas que le permitan ir construyendo factores resilientes (Grotberg, 2006 a), dado que constantemente el nio se encontrar inmerso en un medio ambiente en el cual se encuentran mltiples dificultades que deben ser asumidas de la mejor manera posible y que solo se lograr si se empiezan a reconocer sus propias aptitudes y habilidades para hacer frente a la adversidad. Las familias de tipo cerrado focalizan en las limitaciones sin percatarse que este sujeto puede tener un cmulo de habilidades que estn siendo apaciguadas por la actitud cohibidora de la familia restndole la posibilidad de descubrirlas y explorarlas, habilidades que puede este sujeto desarrollar igualmente y llegar a no convencerse del discurso implcito de imposibilidad que las personas cercanas a l manifiestan.

Quiones (2007) indica que las personas con discapacidad intelectual son bloqueadas por su medio, por el paternalismo que demuestran las personas cercanas, y esto puede llegar a inhibir o impedir que ellos puedan superarse, dado que son tratados con el discurso del empobrecimiento y la debilidad est enfermo, no puede, cudese mucho, es tan dbil, pobrecito (p.125). Por el contrario se considera importante ponderar y valorar sus capacidades e incitarlo a que ensaye, a que se equivoque y se caiga y a que de nuevo se vuelva a parar. Por el contrario hay otras familias en las que, segn Grotberg (2006 a) los padres y hermanos entienden que el nio con capacidades especiales es parte integral de sus vidas, alguien que trajo oportunidades nuevas y positivas a la familia, oportunidades que ayudarn a transformar y fortalecer el vnculo familiar en su conjunto (p.132). Este tipo de pensamientos flexibles son los que posibilitan mayor facilidad para establecer la resiliencia en la familia y por ende a este nuevo miembro. La situacin generada al tener en el hogar a uno de sus miembros con discapacidad intelectual, trae consigo una crisis para la familia y es inobjetablemente necesario que adems de la identificacin de fortalezas y otras potencialidades que posea el grupo primario, tambin se tracen las estrategias necesarias de posibles puntos de apoyo para poder as hacer frente a esta adversidad de una mejor manera. Debe tenerse en cuenta que no solo son importantes estos factores internos, sino tambin deben buscarse todos los recursos externos que brinde el entorno social tales como la comunidad vecina, las organizaciones gubernamentales y no gubernamentales barriales o sectoriales (Junta de Accin Comunal, el puesto de salud, las escuelas y las instituciones especiales de carcter pblico y privado). De igual forma es necesario buscar informacin y asesoramiento con

base en las experiencias de otras personas y sus grupos primarios de apoyo que hayan pasado o estn pasando por una situacin similar o que sean especialistas en el tema para que les orienten y ayuden a llevar de mejor manera esta nueva situacin. No quiere decir que todo lo planteado anteriormente sea la culminacin para obtener el xito en la tarea que se decide sacar avante. Es necesario considerar que durante toda la vida la familia deber enfrentar mltiples crisis y situaciones adversas asociadas a la discapacidad y por tal razn es fundamental continuar investigando y reestructurando la nueva informacin relacionada, de tal forma que se inviertan y utilicen adecuadamente los recursos que se poseen y se logre establecer una mejor calidad de vida. El saber asumir de manera adecuada la dificultad en un momento determinado, no evitar otras nuevas situaciones conflictivas con igual o tal vez mayor trascendencia que las inicialmente vividas, porque si bien se aprendieron y se establecieron los procesos y factores que les llevaron a ser una familia resiliente, esto no quiere decir que la situacin adversa haya sido superada. Cada nuevo cambio generado por la evolucin normal del ciclo vital traer otras complicaciones e igualmente otras necesidades para lo que debern estar siempre y en todo momento preparados. Lo anterior lo constata Grotberg (2006 a) cuando plantea que las necesidades especiales de un nio cambian a medida que va creciendo, de manera que no pueden anticiparse completamente y pueden variar segn el grado de adecuacin y apoyo que recibi el nio en aos anteriores (p.134). Por esta razn, debe resaltarse la importancia de estimular en el nio los factores resilientes desde el inicio de su vida pero es igualmente importante fomentar la activacin de estas aptitudes de acuerdo a la etapa evolutiva del nio.

Es pertinente que la familia reconozca los cambios que se presenten en el desarrollo de la persona con discapacidad y que se proyecte al nio a un futuro de adulto o anciano. De esta forma debe promoverse una interaccin adecuada al ciclo vital en la cual se reconozca la evolucin y se evite inmovilizar al sujeto en una eterna infancia por su discapacidad. Esta situacin puede acarrear posibles crisis familiares resultantes de opiniones encontradas acerca de la forma de relacionarse con el sujeto, pues para unos el nio creci y para otros seguir siendo por siempre el mismo. Para las dificultades presentadas durante la adultez de una persona en situacin de discapacidad en su familia, es necesario retomar las experiencias vividas y retomar los planes y proyectos que aun se encuentran en el grupo primario y que dieron buenos resultados e hicieron de ste una familia resiliente. Es decir que los conocimientos antes adquiridos para ser una familia resiliente y otros que se encontrarn para afrontar esta nueva situacin son el soporte para la construccin de las nuevas bases de apoyo requeridas para enfrentar la presente crisis. Ahora bien, para que este nio con discapacidad intelectual desarrolle habilidades de resiliencia, es necesario que las personas que lo rodean tengan dentro de su repertorio comportamental, una serie de factores que permitan estructurar la resiliencia tanto en el sujeto como en la familia en la que se encuentran inmersos. Esta estructura resiliente contribuye a que una persona o grupo familiar, minimice las dificultades y pueda llegar a transformarse de pensamiento y accin posibilitando un mejoramiento a su vida con un mejor estar, sentirse optimista, positivo, alegre, es decir, lograr mejor calidad de vida. Adems se hace esencial que se focalice menos en sus

limitaciones y se le ofrezca mayor importancia a otras habilidades con las que pueda contar e ir desarrollando para mejorar y superar una dificultad catalogada como situacin adversa. Si bien el efecto de resiliencia es inherente al ser humano, es necesario activarlo para que produzca resultados. Vanistendael (1996 citado en Puerta, 2002) plantea que para ello son necesarios dos componentes inseparables e interactuantes: en primer lugar, que se presente una situacin de posible destruccin del sujeto y en segundo lugar, que emerja una capacidad para construir y salir de la crisis. Por una parte, el primer componente nos entrega ante la necesidad las formas de manejar la situacin, utilizando los mecanismos necesarios para proteger la integridad. Por otra, el segundo se hace evidente cuando permitimos utilizar esos mecanismos para edificar apoyos de frente a la adversidad o superar las falencias que se presenten adaptndonos de la mejor manera entornos. La emergencia de estos componentes y sus resultados nos lleva a comprender que el efecto de resiliencia permite atenuar el impacto de la crisis, pues el saber que se cuenta con una serie de recursos con los cuales poder hacer frente a una situacin, le permitir al sujeto afrontar la adversidad con una mayor confianza otorgndole en muchos casos un sentido de superacin. Wolin (1992 citado por Puerta, 2002) denomina este fenmeno como el modelo de desafo, comprendindolo como la posibilidad de convertir la amenaza potencial en un reto para qu tanto el sujeto como el grupo familiar crezcan y se fortalezcan. Para lograr lo anterior es preciso que el grupo primario le brinde al nio con discapacidad intelectual, las oportunidades para que ste se vincule al sistema, es decir, a nuestros

posibilitarle que tenga la oportunidad de realizar actividades integradas con los otros miembros de la familia u otros sistemas, evitando excluirle o rechazarlo por presentar una discapacidad intelectual puesto que l es mucho ms que la adversidad que le afecta y posee muchas habilidades que deben ser exploradas y explotadas. Ello no solo permite al nio mejorar su autoestima, sino que permite que comience a desarrollar destrezas a nivel social, en donde construya una serie de apoyos que le servirn de herramientas o ayudas, tales como la asertividad y el acatamiento de reglas y normas, entre otras que se irn desarrollando en la medida en que proporcione la interaccin con el otro. Las familias de estructura flexible se destacan segn Grotberg (2006 a), por tener caractersticas, actitudes y capacidades activadoras de factores resilientes que permiten estrechar los lazos familiares que son los que al final mantendrn el equilibrio estructural al interior del grupo primario y que permiten desarrollar competencia comunicacional conducente a construir conjuntamente significados positivos de la situacin. Esto confirma como es de necesario que la familia flexibilice las dinmicas que se dan en ella, para poder cohesionarse a los requerimientos del nuevo miembro.

FACTORES RESILIENTES. Para el sujeto tener mayor capacidad de activar factores resilientes, es necesario como primer paso, estimularlo desde las primeras etapas del desarrollo, realizando exigencias de acuerdo a la necesidad evolutiva. El segundo paso, consiste en la interaccin de manera dinmica de los conceptos yo tengo, yo puedo, yo soy fomentados con la colaboracin familiar. Posteriormente se pasa a la etapa de identificacin, en la cual el sujeto busca una

posible y nueva adversidad, es decir, se encarga de encontrar, esclarecer y comprender las causas de una nueva situacin crtica y determinar cmo poder enfrentarla. Por ltimo se encuentra la etapa de seleccionar el nivel y la clase de respuestas apropiadas; esta etapa es evidenciable cuando una familia se proyecta, de acuerdo a sus recursos, en como hacer frente a la situacin conflictiva (Grotberg, 2006 a, 34-48). De todo esto la familia tomar provecho y experiencia, aprender cmo la presencia de la situacin adversa se puede manejar y fortalecer adems habilidades, no solo las propias sino las de los dems miembros del grupo familiar. Este proceso es denominado por Grotberg (2006 a) como la valoracin de los resultados de resiliencia, es decir, que tanto de los xitos como de los fracasos se puede tomar provecho, permitiendo que se d un crecimiento a nivel familiar y posibilitando que cuando se vuelva a presentar una situacin similar, ya se tengan identificados unos recursos y se conozcan las herramientas necesarias y eficaces para hacer frente a una crisis. Uno de los beneficios que tiene el ser resiliente segn Grotberg (2006 b), es lograr que el sujeto pueda identificar formas de mejorar la calidad de vida. En este sentido Schalock (1996) establece que la calidad de vida es una condicin de bienestar deseada por una persona, en relacin con algunas necesidades que hacen parte fundamental del proceso de la vida como son el bienestar emocional, material y fsico, las relaciones interpersonales, el desarrollo personal, la autodeterminacin, la inclusin social y los derechos (Verdugo & Martn, 2002). Es importante tener en cuenta que lograr esta condicin es posible para una familia con un nio con discapacidad intelectual, siempre y cuando sean superadas estas primeras impresiones y pronsticos.

Existen algunos mbitos que pueden contribuir a que se potencialicen las caractersticas resilientes de una familia dentro de los cuales uno de los ms relevantes son las redes sociales (Puerta, 2002). En ste mbito se encuentran las personas que pueden relacionarse con el nio con discapacidad intelectual, las cuales se encargarn de darle una aceptacin incondicional amndolo con posibilidades y limitaciones, permitiendo con dicha actitud que el sujeto se d cuenta que puede contar con estas personas en el momento que lo necesite generando adems capacidad de resiliencia en el nio puesto que contribuye a que por medio del otro, genere aceptacin de s mismo y aprenda que en las situaciones difciles puede contar con esas determinadas personas para que le ayuden. De igual forma Grotberg (2006 a) propone considerar estos mltiples mbitos como el yo tengo, factor en el cual identifica el inventario personal de las habilidades y redes de apoyo con los que el sujeto y su sistema familiar cuentan. Es de gran inters comprender que al ser la familia el grupo de socializacin primaria del nio con discapacidad intelectual, sean estos quienes le posibiliten y puedan contribuir para que l mismo genere procesos de resiliencia con los cuales comprenda que es mucho ms que limitaciones. Esto contribuye a que el nio fortalezca otro mbito generador, su autoestima, agente de suma importancia para que surjan los dems factores resilientes puesto que permite al sujeto sentirse a gusto consigo mismo y sentirse sostenido estando rodeado por personas que le animan, ratifican su vala y que igual van a posibilitar el que se encuentre motivado para hacer frente a las dificultades, impidiendo sentirse derrotado por los obstculos que se le puedan ir presentando. Otra de las caractersticas a tener en cuenta propuesta por Grotberg (2006 a) es el yo soy, en la cual se identifican los potenciales de vala que lo proyectan y lo muestran

seguro de s mismo. Por ltimo se considera el yo puedo que permite identificar lo que el nio y la familia son capaces de hacer y expresar. Estos factores son inherentes al tratamiento que se deber implementar y hacen parte activa de algunos de los muchos recursos con los que creen poder contar el nio con discapacidad intelectual y su familia, entrando en esta categora todas las personas en las que se puede confiar y que siempre buscan un bienestar para ellos. En el caso del nio es fundamental, que las personas con la que ste cuenta puedan brindarle la ayuda necesaria y en el momento justo en el cual la requiera adems de proveerle lmites y normas para que de esta manera el sujeto aprenda a establecer relaciones interpersonales que respondan a las exigencias de su contexto acoplndose al mismo con mayor facilidad. No hay que desconocer que tambin existen unas particularidades internas, propias de la personalidad del sujeto, que favorecen que los elementos resilientes se activen con mayor facilidad o que por el contrario dificulten su aparicin. Ravazzola (2002 citada en Surez, 2001) identifica algunos rasgos que movilizan aspectos resilientes como la gran autoestima, inclinacin optimista, temperamento alegre, sentido del humor y confianza en las propias capacidades (p.111), considerndose estos como algunas de las actitudes que tanto la familia como el nio deben ir adquiriendo para mejorar su calidad de vida y dar paso a la aparicin de otros factores resilientes que potencialicen una variedad de fortalezas necesarias para enfrentar nuevas dificultades. Por otra parte, si se toma como punto de partida el que no existan en el sujeto los factores internos descritos anteriormente, podemos referirnos a la propuesta de Seligman

(1990 citado en Surez, 2001), quien considera que es posible condicionar a las personas para que confen gradualmente en su experiencia propia y adems acumulada de dominio y control, con lo que describe una interaccin basada en recompensas, estmulos y experiencias de consecuencias previsibles y justas. Es decir, segn esta tendencia, es necesario impulsar al nio a que identifique y desarrolle sus aptitudes, siendo la familia y la escuela entre otros, los ms potentes impulsadores en estos casos, que lograrn fomentar en el nio con discapacidad procesos de aprendizaje para que desarrollen posibles conductas resilientes. Una forma en que los padres u otros miembros de la familia pueden contribuir para que el nio con discapacidad intelectual aprenda a enfrentar las dificultades que se le presentarn en el contexto social, es el conocimiento que se tenga o se adquiera para la aplicacin de tcnicas de estimulacin tales como el Role-play. Grotberg (1997, citada por Melillo, Surez & Rodrguez, 2004), considera que esta tcnica es muy til para entrenar y capacitar al nio en habilidades sociales de enfrentamiento y resolucin de conflictos entre otras, brindndole tambin herramientas que le faciliten actuar frente a la situacin conflictiva o de actitudes no deseadas. Igualmente juega un papel preponderante el sentido del humor, que como estado de nimo bien concebido y debidamente controlado, redundar en beneficio del entorno situacional obteniendo manifestaciones de optimismo y motivacin en el sujeto. El sentido del humor como estado causante de hilaridad, aportar significativas ganancias de tipo emocional que posibilitarn adems la experimentacin de una mayor confianza por parte del nio. En la medida en que el sentido del humor sea utilizado de forma adecuada, este ser de gran importancia, posibilitando mejores resultados, permitiendo la superacin de

barreras en la interaccin entre el nio y su cuidador, y logrando a travs del nimo, las ganas y las sonrisas evitar tambin elevar los niveles de estrs que resultaran de las frustraciones por logros no alcanzados o situaciones emotivas negativas recurrentes en la persona en situacin de discapacidad. Esta actitud permitir el desarrollo de la capacidad de aceptacin de los errores requerida para comprender que se puede volver a intentar, posibilitando una mejor forma de enfrentarse a cualquiera otra dificultad que se pueda presentar en otro momento. (Puerta, 2002) Pero para poder generar factores resilientes, es esencial que la familia analice y tenga presente sus potencialidades y posibles factores de riesgo. En este sentido, lvarez (s.f) propone como estrategia la realizacin de una matriz FODA (Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas) por parte del sistema familiar. Se considera que esta estrategia permite la identificacin de algunas caractersticas de los miembros del ncleo familiar primario con la intencin de reconocerlas para de esta forma poder potencializarlas. En dicha matriz encontramos como primer punto el reconocimiento de las fortalezas. Para esto es fundamental identificar los recursos ms slidos e importantes con los que cuentan los miembros del sistema familiar para alcanzar los objetivos que se han propuesto. En el caso de una familia con un hijo en situacin de discapacidad intelectual, dichos objetivos pueden apuntar a la consolidacin de una familia con normas y lmites, el acompaamiento en el proceso de aprendizaje del nio, la posibilidad de asistir a terapias de apoyo, a la escuela y la pertenencia a grupo sociales ms amplios; propsitos estos que pueden fomentar una mayor estabilidad emocional, cognitiva y econmica en la familia.

Igualmente se indaga por las oportunidades del sistema familiar y sus miembros. De esta forma se promueve la identificacin de los recursos con que la familia cuenta y que pueden servir de base para hacer posible el objetivo de superar una crisis. As, la familia debe identificar el tipo de redes sociales con las que puede contar como apoyo y reconocer estamentos gubernamentales o centros de asistencia en salud que puedan colaborarle y brindarle ayuda. Es importante as mismo reconocer las debilidades con las que cuenta el grupo familiar, identificando las aptitudes, habilidades y dems recursos con los que en el momento no cuenta, para permitir la bsqueda de alternativas para suplir falencias e ir fortalecindose para poder llegar a hacerle frente a la dificultad con xito. Por ltimo se hace necesario reconocer las amenazas que se puedan presentar, es decir, los factores ambientales externos difciles de controlar que en el caso de la discapacidad podra ser motivo de rechazo o exclusin por parte de otros grupos con los que el nio se pueda integrar. En s la matriz FODA permite que la familia reconozca el estado en que se encuentra, los recursos que posee y los que deben movilizar o potencializar para hacer frente a este reto que se le presenta. En el momento en el cual la familia identifique sus recursos y comience a activar otros que considere son necesarios, el nio con discapacidad ir interiorizando ciertos factores resilientes mediante la interaccin con su contexto social y cultural, posibilitando que descubrir y activar los recursos que poseen y permitindole al sujeto reconocer las

capacidades y atributos que podr utilizar e ir desarrollando cuando se le presente una nueva dificultad. Los planteamientos anteriormente mencionados, apuntarn siempre en la misma direccin, es decir, el darse cuenta de la necesidad de construir capacidades tanto en el nio como en los miembros de la familia, para poder generar una mejor calidad de vida y aprovechar lo posible de las situaciones difciles. Con base en lo anterior, se retoman algunos de los indicadores que permiten identificar los posibles factores de promocin de la resiliencia en un nio con discapacidad intelectual. Entre ellos se considera promover el amor incondicional, expresar dicho amor verbal y fsicamente de manera apropiada a la edad, elogiar los logros y los comportamientos deseados, equilibrar las consecuencias y sanciones por los errores con cario y comprensin, posibilitando fallar sin sentir demasiada angustia o miedo ante la prdida del amor por desaprobacin. Otras estrategias reconocidas consisten en instarlo a que acepte

la responsabilidad de sus comportamientos y al mismo tiempo, promover confianza y optimismo sobre los resultados deseados, favorecer la capacidad ldica, la imaginacin y la creatividad, permitir la expresin de sentimientos, emociones y sentido del humor, desarrollar las relaciones con otros a travs de juegos libres y en el establecimiento de normas y lmites (Lamas & Murrugarra, 2008, p.2). El espectro afectivo de la relacin familiar deber ser considerado y en gran medida, en un lugar privilegiado de atencin, tanto de frente al nio como a los dems integrantes del sistema familiar, pretendiendo con ello que la familia no se vea limitada por la situacin que genera una dificultad del carcter cognoscitivo, sino por el contrario, que la misma

dificultad contribuya a mejorar la relacin y las dinmicas que se presentan estrechando lazos de afecto entre todos los integrantes del ncleo familiar para entregarle al nio con discapacidad conductas modelo que le servirn de ayuda y reflejo para sus actuaciones. Al respecto, Cyrulnik et al., (2004) plantean por ejemplo que los nios con discapacidad intelectual, cuando crecen en una institucin, no se favorecen de la estructura afectiva estable necesaria para un buen desarrollo y por el contrario los nios que crecen con sus familias tiene un desarrollo superior, pero este depende en gran medida del tipo de ncleo familiar donde el sujeto se encuentra inmerso. Estas habilidades resilientes, las que se van dando a partir de la relacin con la familia, le permitirn al nio con discapacidad intelectual, ir ms all de la simple adaptacin a las situaciones vividas y de esta manera podr hacer frente de mejor forma a la realidad. As, Olaya (s.f., citado por Cyrulnik et al., 2002) plantea que: Esta nueva forma de mirar conduce a un proceso cuyo resultado consiste en la restitucin del sentido de la propia existencia; esto es, en la recuperacin de una salida aceptable y vlida para el sujeto del caso, que le saca del estado de vctima y le promueve a desarrollarse plenamente como hombre sano -normal? (p.256). Lo que se quiere expresar es que aunque exista un factor de riesgo como en este caso, la discapacidad intelectual, esta no puede convertirse en un limitante sino, por el contrario, debe posibilitarse el cuestionamiento de algunas representaciones sociales y actitudes que pueden llegar a impedir o promover una respuesta resiliente a esta situacin, constatando as que el ser humano tiene diversas potencialidades, las cuales pueden ayudar a hacer posible lo que se proponga.

Es importante resaltar que conocer acerca del fenmeno de la resiliencia ha permitido posibilitar el mejoramiento de las condiciones de vida de los sujetos y comunidades que conviven diariamente con una persona con discapacidad intelectual dado que permite, ms all de aceptar y se comprender las limitaciones o dificultades que ste sujeto puede presentar, trascender el problema mismo y su inmersin en l en espera de caridad, descubriendo y cuestionando actitudes y aptitudes, que les ayudarn a activar capacidades y habilidades con las que no se crea contar. As, finalmente se puede visualizar como las familias resilientes no se orientan hacia factores psicosociales en los que se naturaliza o habita la incapacidad, sino por el contrario abren sus comprensiones hacia el reconocimiento de capacidades y potencialidades diversas que el nio debe explorar para desenvolverse en el entorno, con otras cualidades no sealadas por nuestra mal informada sociedad y que a la postre le permitir superar el rtulo de limitado que lo ha estigmatizado ante las personas que le rodean permitiendo que ste sujeto se autoafirme y confe en su propia habilidad y capacidad adems de demostrar su competencia para el desarrollo de muy variadas actividades que por desconocimiento no se les permite realizar. Conclusiones Se considera que a pesar de estar dentro de un panorama al parecer poco consolador para el sistema familiar, la intervencin debe permitir conjuntamente el descubrimiento y desarrollo de ciertas destrezas, para que puedan emerger otras potencialidades que permitan simultneamente, construir fortalezas internas y externas adems de adquirir

habilidades para enfrentar de mejor manera las dificultades que pueden surgir por la discapacidad intelectual. Una caracterstica primordial que debe ser estimulada para fomentar la resiliencia en los sistemas familiares de personas en situacin de discapacidad intelectual es la capacidad de valorar e identificar las necesidades de cada uno de sus miembros y establecer planes y acciones tendientes a su satisfaccin, permitiendo avance y superacin de la inmovilidad generada por la situacin adversa. Se considera fundamental que las familias de nios con discapacidad intelectual sean orientadas de forma adecuada para que puedan identificar en s mismas factores resilientes y posibilitar formas de conocimiento para que estas los activen contribuyendo para que la familia reconfigure sus dinmicas y se promueva actitudes y acciones resilientes frente al evento de tener un miembro en la familia con potencialidades diferentes. Es necesario que la familia establezca redes de apoyo dentro del macrosistema y el exosistema, apoyndose no solo en los integrantes del grupo familiar, sino que utilice las ayudas que el estado o la comunidad les puede brindar, contribuyendo esto a que el miembro con discapacidad intelectual establezca y reconozca nuevas relaciones que le permiten fortalecer los factores resilientes.

Bibliografa lvarez. M. (s.f). Resiliencia familiar, psicodiagnstico y resiliencia. Recuperado el da 31 de mayo del 2009, de http://www.angelfire.com/ak/psicologia/resifa.html Cyrulnik, B., Manciaux, M., Snchez, E., Colmenares, M., Olaya, M., Balegno, L. & Cano, F. (2002). La resiliencia. Desvictimizar la vctima. Cali, Colombia: Editorial RAFUE. Cyrulnik B., Tomkiewicz, S., Gunard, T., Vanistendael, S., Manciaux, M., et al. (2004). El realismo de la esperanza. Testimonios de experiencias profesionales en torno a la resiliencia. Barcelona, Espaa: Editorial Gedisa. Grotberg, E. (2006 a). La resiliencia en el mundo hoy. Cmo superar las adversidades. Barcelona, Espaa: Editorial gedisa. Grotberg, E. (2006 b). Resiliencia en familias con nios o adolescentes discapacitados. Medicina y sociedad, 26 (3), 34-48 Recuperado el 23 de mayo del 2009, de http://www.medicinaysociedad.org.ar/publicaciones/26_sep2006/resilenciaenfamilia s.htm Lamas & Murrugarra (2008). Discapacidad y resiliencia. Sociedad Peruana de Resiliencia. Recuperado el 22 de Marzo de 2009, de http://es.catholic.net/psicologoscatolicos/ 872/2329/articulo.php?id=21494 Lecomte, J. & Vanistendael, S., (2002). La felicidades posible. Despertar en nios maltratados la confianza en s mismos: construir la resiliencia. Barcelona, Espaa: Editorial Gedisa S.A.

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