EL CASO ASPERGER

En 1906, en una pequea granja en las afueras de Viena (Austria Hungra), naci Hans Asperger, tan igual como lo hicieron otros nios antes y despus que l. Fue el hijo mayor de una familia de pocos recursos y como muchas otras personas en su infancia, recibi todo el cario que sus padres y su hermano menor pudieron darle. Mientras creca sin embargo, se fue notando que no era un nio como otros y ya en el colegio, las dudas sobre sus diferencias eran ms que notorias. Era un chico muy inteligente, probablemente mucho ms que el resto, tena una estupenda memoria y le gustaba leer libros que a sus compaeros se les haca difcil comprender. Sin embargo, sus habilidades acadmicas no eran lo ms resaltante. Durante el tiempo que estuvo en la escuela, ningn maestro le conoci un amigo en particular y creyeron errneamente que Hans prefera estar slo antes que acompaado. Nunca supieron que sus compaeros lo consideraban extrao, que no les agradaba su forma de ser y que detestaban en particular sus constantes interrupciones para dejar en claro sus ideas o simplemente para recitar los poemas que tanto le gustaban de su poeta y escritor favorito, Franz Grillparzer. A pesar de estas dificultades, Hans logr culminar exitosamente sus estudios y se decidi por estudiar la carrera de medicina en la Universidad de Viena. Algunos aos despus, en 1931, Hans obtuvo su ttulo en Medicina, gradundose nuevamente con altos honores y tan slo un ao despus, debido a su excelente desempeo, fue nombrado como Director del Departamento de Educacin Especial en la clnica infantil de la universidad, donde conoci a Marie, quien tres aos despus se convertira en su esposa y con quien tendra cinco hijos.

Hoy el mundo lo recuerda, pero no slo por ser una persona tan inteligente y talentosa, ni por su peculiar forma de ser, sino por haber descubierto durante sus estudios un patrn de comportamiento que slo 30 aos despus de su muerte lleva hoy su nombre: el Patrn de Comportamiento de Asperger, aunque otros lo llamen de manera distinta.

A pesar de que muy pocas veces mencion el tema, se sabe que Hans Asperger siempre sinti mucha amargura por sus difciles aos de infancia, pero an de adulto y a pesar de su gran capacidad intelectual, nunca entendi muy bien cules fueron las causas de su comportamiento y de por qu este pareca ser tan distinto a la conducta que todos llamaban normal. La respuesta lleg a l mientras trabajaba. En su calidad de mdico y probablemente impulsado por estas dudas, se dedic a tratar nios, nias y adolescentes a quienes otros doctores haban calificado con patrn anormal del comportamiento. Despus de meses de trabajar con varios de estos chicos y chicas, not que algunos de ellos demostraban un estilo de actuar muy similar y, aunque nunca hubo dos casos iguales, logr resumir en 1944, cuatro caractersticas importantes que compartan todos ellos: 1) Gran capacidad intelectual: todos ellos posean una inteligencia superior al resto. Si bien algunos eran ms hbiles en las letras y otros en las

Asperger?

ciencias, todos pareca poseer una gran capacidad para analizar problemas y resolverlos con facilidad. Adicionalmente, descubri que todos ellos posean una increble memoria a corto, mediano y largo plazo.

2) Dificultades de interaccin: todos parecan presentar, unos ms que otros, problemas para relacionarse con otros. Sea porque no entendieran las reglas sociales para tratar con los dems o porque su actuar fuera distinto a lo esperable en una situacin determinada, su comportamiento no terminaba de ser comprendido por quienes le rodeaban, generando actitudes de rechazo, de auto aislamiento o ambos.

3) Dificultades de comunicacin : por alguna razn y a pesar de su elevada inteligencia, parecan no llegar a comprender las reglas ms complejas de la comunicacin. El lenguaje no verbal (los gestos, las miradas, las actitudes, los tonos) no era del todo descifrables para ellos y por ende, no podan aprenderlas con facilidad. As, no podan comprender a veces ciertas formas de humor, la irona, el sarcasmo y las mentiras. Por el contrario,

parecan no poder hacer uso del filtro emocional al comunicarse, resultando a veces ser muy directos, poco empticos, pedantes e incluso, muchas veces ofensivos, an cuando en un marco ms amplio, esa no fuera su intencin.

4) Dificultades de coordinacin: extraamente, adicional a las otras dificultades ya descritas, parecan tener ciertos problemas durante la realizacin de ciertas actividades fsicas o en su desempeo diario, mostrando en general problemas en el equilibrio, en el uso de ms de un miembro superior o posterior a la vez y al tratar de realizar actividades mltiples. Segn la Coalicin para el Sndrome de Asperger de EE.UU., el sndrome de Asperger aparece ms tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta ms tarde. Muchos nios se diagnostican despus de haber cumplido 3 aos y la mayora de los afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 aos. El sndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraos y otras peculiaridades o rarezas caractersticas. Los nios con sndrome de Asperger

a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los dems; pueden implicarse en rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estmulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que a los dems no les afecta, pueden taparse los odos para no or los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido). En general, las personas que padecen sndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excntricas. Entre otras caractersticas del sndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y la torpeza, as como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con sndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empata hacia los dems y siguen presentando dificultades en sus interacciones sociales. Los expertos afirman que el sndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida. De todos modos, los sntomas pueden ir y venir

a lo largo del tiempo y los servicios de intervencin precoz pueden ser de gran utilidad.

Signos y sntomas Puesto que los sntomas del sndrome de Asperger suelen ser difciles de distinguir de los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo mejor es que un mdico u otro profesional de la salud evale los sntomas de su hijo. No es nada raro que a un nio le diagnostiquen primero un trastorno de dficit de atencin con hiperactividad (TDAH) antes de diagnsticarle de sndrome de Asperger. Los nios con sndrome de Asperger presentar los siguientes signos y sntomas:

sus capacidades cognitivas verbales suelen ser entre normales y por encima de la media movimientos torpes (nios patosos) comportamientos y gestos peculiares o extraos

pueden

Es importante tener en cuenta que, a diferencia de los nios con autismo, los que tienen sndrome de Asperger pueden no presentar ningn retraso en el desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramtica y un vocabulario desarrollado a edades tempranas. De todos modos, es tpico que presenten trastorno del lenguaje, ya que tienden a ser excesivamente literales y tienen problemas en el uso del lenguaje en contextos sociales. Los nios con sndrome de Asperger no suelen presentar retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo. A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y organizarse y presentar capacidades bien desarrollados en algunas reas y deficitarias en otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces o por encima de la media. Cul es la causa del sndrome de Asperger? Los investigadores y los expertos en salud mental todava siguen investigando sobre las causas del autismo y del sndrome de Asperger. Muchos creen

interacciones sociales mnimas o inadecuadas conversaciones que siempre tratan sobre s mismos en vez de los dems lenguaje "programado", "robtico" o repetitivo falta de "sentido comn" problemas para leer, escribir y con las matemticas obsesiones sobre estmulos complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodas capacidades cognitivas no verbales entre normales a por debajo de la media, mientras que

que el patrn de comportamiento que caracteriza al sndrome de Asperger puede tener muchas causas. Las investigaciones apuntan a la posibilidad de que las anomalas cerebrales entre las causas de este sndrome, ya que con tcnicas de imagen se han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones especficas del cerebro de nios afectados por este sndrome. Tambin parece haber un componente hereditario en el sndrome de Asperger, y las investigaciones indican que en algunos casos este sndrome se puede asociar a otros trastornos mentales, como la depresin y el trastorno bipolar. Contrariamente a la incorrecta asuncin que hacen algunas personas sobre este trastorno, el sndrome de Asperger no est provocado por carencias emocionales ni por el tipo de educacin recibida. Puesto que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con sndrome de Asperger pueden ser vistos por los dems como faltas de educacin deliberadas, mucha gente asume errneamente que el sndrome de Asperger es el resultado de una mala educacin por parte de los padres de los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno neurobiolgico cuyas causas todava no se acaban de entender por completo.

En la actualidad no es posible curar este trastorno; los nios con sndrome de Asperger se convierten en adultos con sndrome de Asperger. Pero muchos llevan vidas plenas y felices, y la posibilidad de lograr este objetivo se ve favorecida si la educacin, el apoyo y los recursos son los adecuados. Diagnstico del sndrome de Asperger El sndrome de Asperger puede ser muy difcil de diagnosticar. Los nios con esta enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, de modo que es fcil atribuir sus extraos comportamientos simplemente a que son "diferentes". Los expertos afirman que una intervencin precoz, que englobe tanto aspectos educacionales como sociales, llevada a cabo en un momento en que el cerebro todava est en proceso de desarrollo, es sumamente importante para un nio afectado por este sndrome. Si su hijo presenta algunos de los sntomas y comportamientos tpicos del sndrome de Asperger, es fundamental que pida ayuda a su pediatra. Es posible que este les remita a un profesional de la salud mental o a otro especialista para que haga una evaluacin ms detenida del nio.

Para que el especialista pueda emitir un diagnstico sobre su hijo, tendr que llevar a cabo una evaluacin "psicosocial" completa. Esto incluir una entrevista a los padres sobre cundo se identificaron los sntomas del nio por primera vez, el desarrollo de la motricidad y del lenguaje, as como otros aspectos de la personalidad y del comportamiento del nio (actividades favoritas, hbitos inusuales, preocupaciones, etc.). Se har un nfasis especial en el desarrollo social, incluyendo los problemas pasados y actuales del nio en lo relativo a las relaciones sociales y al desarrollo de las amistades. Normalmente se realiza una evaluacin psicolgica y de las habilidades comunicativas del nio para identificar las reas donde presenta mayores deficiencias. Tratamiento del sndrome de Asperger Puesto que el sndrome de Asperger puede cursar con patrones de comportamiento y problemas muy diferentes entre los afectados, no existe ninguna pauta tratamiento "tpica". De todos modos, en funcin de cules sean sus puntos fuertes y dbiles (o de sus antecedentes evolutivos), los nios con sndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos:

informacin y entrenamiento para los padres intervencion educacional especializada para el nio entrenamiento en habilidades sociales terapia del lenguaje entrenamiento en integracin sensorial para los nios ms pequeos, normalmente llevada a cabo por terapeutas ocupacionales, en la cual los nios se desensibilizan ante los estmulos a los que son excesivamente sensibles psicoterapia o terapia cognitivo-conductual para los nios mayores medicacin

El hecho de que todas las personas que cuidan de su hijo se involucren en su tratamiento ser de gran ayuda para l. Los profesionales de la salud que atienden a su hijo deberan estar informados de lo que hacen los dems y usted a menudo se encontrar actuando como el "director general" de toda la escena. Los profesores, canguros, otros miembros de la familia, los amigos cercanos y cualquier otra persona que cuida de su hijo tambin deberan involucrarse en el proceso. Es importante saber que hay muchas personas que pueden proporcionar asistencia a su hijo. La clave est en pedir ayuda lo antes posible y encontrar el programa adecuado para el nio. Los nios con sndrome de Asperger pueden experimentar grandes

avances con adecuados.

el

tratamiento

la

educacin