SOY DANIEL.

GUA PARA ADOLESCENTES

NDICE

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

INTRODUCCIN. CARTA A LOS PADRES.................................................. 5 ME HAN DICHO QUE TENGO CNCER Y AHORA QU?.................. 7 NO ESTS SOLO DIAGNSTICO........................................................... 10 EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO EFECTOS SECUNDARIOS..........................................................................13 PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA................ 23 QU ME PASA? POR QU ME SIENTO AS? EFECTOS SECUNDARIOS Y REACCIONES EMOCIONALES..................... 30 VUELTA A CLASE.FIN DE TRATAMIENTO.................................................. 36 SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO. PAUTAS DE EDUCACIN PARA LA SALUD.......................................... 39 POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO)......................................... 41 DNDE ENCONTRAR INFORMACIN? WEBS PARA VISITAR.............. 46

1. INTRODUCCIN
"Al principio todo fue muy difcil, no me lo poda creer" dice Daniel, el protagonista de nuestra historia.Y s... la vida te cambia de repente. Hay que enfrentarse con pruebas, medicaciones, ingresos Qu ha pasado con mi vida? Qu me est pasando? Hemos conocido a muchos jvenes que han pasado por esto. De ellos hemos aprendido que tener informacin sobre la enfermedad ayuda a perder el miedo y a afrontarla con realismo. En estos momentos viene bien toda la ayuda que uno pueda tener, aunque cada uno de nosotros necesita cosas distintas. Hemos pensado que esta gua puede serte til. Encontrars que la gua est dividida en secciones que puedes leer de forma independiente, segn el momento del tratamiento en el que ests o segn tu inters. Al leerla, podrs encontrar tu propia "dosis" de informacin. Al final de cada seccin encontrars un cuadro con una sntesis del contenido y unas sugerencias tiles.

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CARTA A LOS PADRES

El propsito de esta gua es compartir informacin y recursos con los adolescentes enfermos de cncer. Estar informados permite a los jvenes tomar una posicin activa durante el tratamiento, favoreciendo su participacin y compromiso con el mismo. Sabemos que para la mayora de los padres, hablar de cncer no es fcil. Surgen dudas de si conviene hablar de ello y temores frente a la reaccin que pueda tener su hijo al saber que tiene una enfermedad oncolgica. Sin embargo, conviene tener en cuenta que:

iconocer a lo que uno se enfrenta, permite prepararse, iel adolescente confiar en los adultos si sabe que no se le oculta informacin, el adolescente necesita hablar de su enfermedad y compartir sus miedos y dudas en un i clima de confianza y seguridad.

La gua est escrita desde la perspectiva de Daniel, protagonista del DVD que acompaa a la publicacin. Nos cuenta en primera persona cmo fueron sus primeros momentos, cmo se senta y qu cosas le han ido ayudando en las diferentes etapas del tratamiento.Tiene varias secciones, que pueden leerse de manera independiente, segn los intereses o preocupaciones de cada momento. La gua no recoge una historia verdica, sino que ha sido escrita por especialistas que recrean lo aprendido a lo largo de su experiencia clnica y tras conocer a muchos nios y adolescentes en esta situacin.
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2. ME HAN DICHO QUE TENGO CNCER Y AHORA QU?

ola, me llamo Daniel y tuve leucemia. Fue un perodo duro, largo, que lo descoloc todo, pero por fin he terminado el tratamiento.

Al principio todo fue muy difcil. No me lo poda creer! Cmo poda ser que yo tuviera una enfermedad tan grave? Todo el tiempo pensaba: "No puede ser no es posible. Seguro que se han equivocado...". Me costaba creer que estuviera enfermo. Tal vez ahora a ti te pasa lo mismo. Nadie est preparado para escuchar algo as. Siempre es un shock, algo que irrumpe en tu vida y que parece increble. Pronto comprend que slo conociendo mi enfermedad y su tratamiento sera capaz de enfrentarme a ella con realismo y de forma positiva.

Martn, uno de mis amigos de la planta, me contaba que, en los primeros das, pensaba "estoy soando, no es cierto, ya me despertar". Como ves todos sentimos algo parecido, por eso voy a intentar contarte las cosas que a m me han ayudado.

TODO EL TIEMPO PENSABA: "NO PUEDE SER NO ES POSIBLE. SEGURO QUE SE HAN EQUIVOCADO..."
Al principio, todo va muy rpido. Muchas pruebas, analticas y decisiones mdicas. Es necesario realizar muchos estudios para llegar a un diagnstico exacto y comenzar pronto un tratamiento. Puede darte la sensacin de que nadie tiene en cuenta tu opinin, pero no es as; el mdico y tus padres te irn explicando en cada momento las pruebas que necesitas y el tratamiento que recibirs.
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ME HAN DICHO QUE TENGO CNCER Y AHORA QU?

Palabras extraas, trminos raros, informacin que entender, muchas personas nuevas Una de las cosas ms fuertes al principio es que sientes que tu vida ya no es tu vida. "He perdido el control, ahora no slo tengo que pedir permiso a mis padres, tengo que pedirle autorizacin al mdico!". Pero hay ciertas cosas que uno puede conservar si se lo propone y que ayudan a disminuir el sentimiento de descontrol y extraeza. En esos momentos, yo estaba enfadado con el mundo. Mi cabeza no paraba.Todo el tiempo pensando: Por qu ahora? Por qu a m? Mis padres tambin se preguntaban:

"Por qu? Habremos hecho algo mal?". Aunque los doctores me dijeran que no haba una causa, que nada de lo que haba hecho o dejado de hacer tena que ver con el cncer, yo no poda parar de hacerme esta pregunta. Al tiempo entend que lo mejor es aceptar la situacin y "ponerte las pilas" para resolverla. Otra pregunta era: "Cundo termina todo esto?". Quera ver el final YA! Es importante que sepas que el tratamiento tiene un principio y un final y que la duracin depende del diagnstico concreto.

PALABRAS EXTRAAS, TRMINOS RAROS, INFORMACIN QUE ENTENDER, MUCHAS PERSONAS NUEVAS
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ME HAN DICHO QUE TENGO CNCER Y AHORA QU?

Muchas cosas pueden ayudarte en estos momentos. Aqu van algunas que me han ayudado a m o a otros chicos. Quizs te resulten tiles:

COSAS QUE PUEDEN AYUDARTE

miedo.

iPregunta a tu mdico. Infrmate! La informacin ayuda a quitar el iComenta tus dudas. T eres el protagonista de esta historia. iHabla con otros! Descubre entre tus amigos quin puede acompaarte iLos ingresos no son necesariamente aburridos. Aprovchalos para or
msica, leer, jugar a los videojuegos o incluso para estudiar.

en estos momentos y con quin puedes hablar de lo que te preocupa.

iNo permitas que la enfermedad suponga un parntesis en tu vida.

Tienes que aprender a integrar la enfermedad en el da a da y llevar una vida lo ms "normal" posible. Es importante que no pierdas tu ritmo de vida y que mantengas a tus buenos amigos. Aprovecha cada minuto de tu vida como lo hacas antes de ponerte enfermo.

iTen paciencia! El tratamiento acaba.

Ahora bien, una cosa que nos ayuda a todos los que hemos estado o estamos en tu situacin es SABER QUE NO ESTS SOLO.
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3. NO ESTS SOLO DIAGNSTICO

l cncer es una enfermedad poco frecuente en la infancia y en la adolescencia. En Espaa se diagnostican aproximadamente 850 casos nuevos cada ao. A stos se aaden otros 500 casos nuevos anuales en edades entre 15 y 19 aos. Esto supone una incidencia de un nuevo caso de cncer por cada 7.000 nios menores de 15 aos de edad cada ao. Estos datos de Espaa son similares a los valores de Europa, segn el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI).

ESTAMOS HABLANDO DE ENFERMEDADES IMPORTANTES Y QUE NECESITAN TRATAMIENTOS LARGOS PERO SON ENFERMEDADES QUE SE CURAN QU ES EL CNCER? QU ES EL CNCER?
Normalmente hablamos de cncer como una enfermedad pero en realidad hay ms de 100 tipos de cncer. Se trata de un crecimiento incontrolado de clulas anormales que interfieren en el funcionamiento normal del organismo y/o infiltran tejidos sanos. Hay distintos tipos de cncer y puede aparecer en cualquier parte del cuerpo. El cncer en la infancia y en la adolescencia no es una enfermedad contagiosa ni est relacionada con tus hbitos, con lo que hayas hecho o dejado de hacer. El cncer en nios y adolescentes es diferente al de adultos. Los tipos ms frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cncer de mama, cncer de pulmn, etc.).

ENFERMEDADES HEMATOLGICAS En general, los tipos ms frecuentes de cncer en la adolescencia se pueden dividir en dos grandes grupos:

tumores cerebrales, tumores renales, etc.

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ienfermedades hematolgicas: leucemias y linfomas, itumores slidos: tumores seos (osteosarcoma, tumor de Ewing),
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NO ESTS SOLO DIAGNSTICO

ENFERMEDADES HEMATOLGICAS

LEUCEMIA i i Es el tipo de cncer infantil ms frecuente y supone alrededor del 33% de todos los casos. La Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA) es la ms comn en nios. Sin embargo en la adolescencia no es tan frecuente. Es una enfermedad que se origina a partir de una clula linfoide de la mdula sea que pierde sus caractersticas y su funcin, convirtindose en una clula tumoral (linfoblasto). Existen distintos tipos de LLA segn el tipo de clula linfoide a partir de la que se haya originado el tumor. Para su diagnstico se emplean pruebas especficas de citometra de flujo y gentica molecular que permiten conocer el tipo de LLA y darle un tratamiento especfico. La Leucemia Mieloblstica Aguda (LMA) no es tan frecuente en nios. Se origina a partir de las clulas mieloides y en algunos casos el tratamiento de eleccin es el trasplante de mdula sea.

iLINFOMAS
EL CNCER NO ES UNA ENFERMEDAD CONTAGIOSA NI EST RELACIONADA CON TUS HBITOS, CON LO QUE HAYAS HECHO O DEJADO DE HACER
LINFOMAS i Los linfomas se dividen en dos tipos: Linfoma de Hodgkin y Linfoma no-Hodgkin. El Linfoma
no-Hodgkin se origina a partir de la misma clula que la Leucemia Linfoblstica Aguda, un linfocito inmaduro que, en lugar de estar en la mdula sea, est en los ganglios linfticos, cumpliendo su funcin en el sistema inmune. Desde el punto de vista prctico, el Linfoma noHodgkin se podra considerar una "leucemia con bultos" y con nula o poca enfermedad localizada en la mdula sea. Por eso, el tratamiento de esta enfermedad es muy similar al de la leucemia linfoblstica. La enfermedad de Hodgkin, por su parte, afecta sobre todo a adolescentes y se ha relacionado con el virus de Epstein-Barr. Es una de las enfermedades con mejor pronstico de curacin en oncologa.
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NO ESTS SOLO DIAGNSTICO

SE TO EO SA M OO ST SA RR CC OO M AA i i Es el tumor seo ms frecuente en nios y adolescentes. Comienza en las clulas seas inmaduras que crecen normalmente en los tejidos seos. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fmur o tibia), alrededor de la rodilla, tambin puede aparecer en los huesos del brazo.

SA RO CO EW IN SA RC MM AA DD EE EW IN GG i i Es el segundo tumor seo maligno ms frecuente. Es un tumor slido que se origina a partir
del tejido neural parasimptico, en la mayora de los casos aparece en las costillas o los huesos largos. Sin embargo, puede localizarse tambin fuera de los huesos (tumor de Ewing extraseo) o como una forma ms diferenciada que se conoce como tumor primitivo neuroectodrmico (PNET, por sus siglas en ingls).

TU RS ES CR EE RB ER BA RA LS ES TU MM OO RE CE LE i i Los tumores cerebrales pueden originarse a partir de distintas clulas: parnquima, epndimo, glia, etc. Su tratamiento y pronstico dependen de factores tan diversos como su localizacin en el cerebro, su grado de extensin, la edad del nio y sobre todo la posibilidad de una ciruga en la que se extirpe el tumor en su totalidad. Uno de cada cinco tumores cerebrales infantiles son meduloblastomas, que se originan en el cerebelo.

TU M ES U LU LA ER M IN LS ES TU M OO RR ES DD EE CC L LA SS GG ER M IN AA LE i i Son tumores poco frecuentes, (ocurren en 2,4 casos en un milln de nios), o sea que representan slo el 1% de los casos de cncer en adolescentes. Habitualmente aparecen en las gnadas (rganos sexuales). Sin embargo tambin pueden aparecer en otros sitios del cuerpo: testculos, ovarios, zona cercana a las gnadas, abdomen, mediastino y cerebro.

RESUMIENDO...

iEl cncer no es una enfermedad nica, sino un grupo amplio de

enfermedades.

iPuede afectar distintos tejidos y distintas partes del cuerpo. iEl tratamiento y pronstico variar segn cada tipo de cncer y segn la
extensin del mismo.

iEl cncer en la infancia o la adolescencia es muy diferente al cncer de

adultos.

iEl cncer en la infancia y la adolescencia es una enfermedad curable.

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4. EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

ada enfermedad tiene un tratamiento especfico. Los mdicos siguen un protocolo de tratamiento, que te explicarn al comienzo. Es un esquema determinado que combina distintas medicaciones de quimioterapia y, a veces tambin otros tratamientos como radioterapia. En general, estos tratamientos se administran en ciclos. Estos esquemas generalmente han sido discutidos entre los onclogos pediatras de todo el mundo y son consensuados entre los distintos centros de tratamiento especializado. Aqu en Espaa se utilizan los mismos tratamientos que en otros pases de Europa y EEUU.

SI TIENES DUDAS, ANMATE Y HABLA CON TU MDICO. CONOCER EL PROTOCOLO TE AYUDAR A SABER CON DETALLE CMO SERN TUS PRXIMOS MESES
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EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

TIPOS DE TRATAMIENTO
QUIMIOTERAPIA i Q UIMIOTERAPIA i Qu es y para qu sirve? Se llama quimioterapia a un conjunto de frmacos o medicamentos que destruyen las clulas tumorales e impiden que se reproduzcan. El problema es que estos frmacos tambin pueden afectar a las clulas sanas causando efectos secundarios que debes conocer. La quimioterapia se administra por va oral, intravenosa, intramuscular, intratecal (mediante una puncin lumbar) y/o subcutnea. Para facilitar la administracin de quimioterapia intravenosa se utilizan unos dispositivos llamados reservorios o "port-a-cath". Posibles efectos secundarios La quimioterapia acta sobre las clulas que se dividen deprisa. Por eso produce cada del pelo, lceras en la boca y disminucin de la produccin de las clulas normales de la mdula sea (riesgo de infecciones y de hemorragia). Ocasionalmente puede producir nuseas y vmitos, diarrea o estreimiento y otras toxicidades. La mayora de estos efectos secundarios se pueden prevenir. Cada persona reacciona de manera diferente a la quimioterapia. Esto ocurre porque el efecto de la quimioterapia en tu organismo depende del tipo de medicamento que te estn dando, la dosis que recibes, tu estado clnico y, a veces, hasta tu estado emocional.Tus mdicos se encargarn de evitarlos y tratarlos si aparecen.

RADIOTERAPIA i R A i DIOTERAPIA

Qu es y para qu sirve? Se administra mediante unos aparatos llamados aceleradores de electrones. Se hace en la Unidad de Radioterapia, en sesiones cortas (de algunos minutos) que se repiten durante varios das, siguiendo un protocolo que el radioterapeuta te contar. Antes de comenzar se realiza una "simulacin del tratamiento", para lo que te hacen una marca con tinta, una especie de "tatuaje" en el lugar del cuerpo que se va a irradiar. Durante la simulacin los tcnicos estudian los campos de tratamiento y la dosis ms adecuada. Posibles efectos adversos No es doloroso y en general se tolera muy bien. En algunas ocasiones, puedes tener una leve irritacin de la piel en la zona irradiada. Es importante que durante el verano no te d el sol en esta zona.

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EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

CIRUGA i CIRUGA i Qu es y para qu sirve?

Durante tu enfermedad puedes necesitar ciruga. Unas veces para colocarte un reservorio de administracin de quimioterapia. Otras, para llegar a un diagnstico (biopsia) y en el caso de los tumores slidos, como una parte ms del tratamiento dirigida a la extirpacin del tumor.

iTRANSPLANTE DE MDULA TRASPLANTE DE MDULA SEA i Qu es y para qu sirve?

Es una intensificacin del tratamiento. Se trata de una estrategia que permite dar dosis altas de quimioterapia y luego infundir progenitores hematopoyticos, que son clulas que estn en la mdula sea y producen las clulas de la sangre. En algunos casos, es el primer tratamiento de eleccin para evitar una recada de la enfermedad. En otros casos, es un segundo tratamiento cuando el primero no ha logrado la remisin o la enfermedad ha reaparecido. Hay distintos tipos de trasplante: auto-trasplante, trasplante de donante emparentado, trasplante de donante no emparentado y trasplante de sangre de cordn. Cada uno de ellos tiene indicaciones precisas. Puedes solicitar a tu mdico informacin sobre ellos y sus efectos secundarios. Hay muchos libros editados sobre trasplante en nios y adolescentes.

RESUMIENDO

iEl tratamiento se enmarca en un protocolo especfico para tu

enfermedad que est probado y debidamente consensuado internacionalmente.

iHay distintos tipos de tratamiento: quimioterapia, radioterapia, ciruga,

trasplante de mdula, que pueden darse solos o combinados segn el protocolo.

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EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

EFECTOS NO TAN SECUNDARIOS!

Hasta el momento actual, no existe un tratamiento que destruya exclusivamente las clulas tumorales, por lo que las clulas normales de tu organismo tambin se ven afectadas por las medicinas y/o radioterapia que recibes. Por eso, cada tratamiento puede tener algunos efectos secundarios que te voy a explicar brevemente y te dar algunas recomendaciones para aliviarlos si te suceden. Como te deca antes, comntalos con tus padres, tus mdicos y/o los enfermeros.

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CADA DEL PELO i CADA DEL PELO i Como ya sabes, la quimioterapia acta sobre las clulas que se dividen deprisa, y las del folculo piloso son as; por eso, el pelo crece. El pelo se cae en la mayora de los tratamientos de quimioterapia que se administran a chicos de nuestra edad.Tambin, cuando se recibe radioterapia se cae el pelo en aquel lugar donde se administra (de la cabeza, en la radioterapia craneal). No hay nada que puedas hacer para evitarlo, pero piensa que el pelo vuelve a salir, incluso antes de que termine el tratamiento, cuando sigues an con ciclos de quimioterapia. Mira a tu alrededor y vers chicos con tratamiento de quimioterapia que tienen pelo. A m me ocurri al mes de haber comenzado con la quimioterapia. Cuando empec a encontrar mechones de pelo en la almohada, no me gust nada. Raparte la cabeza en ese momento puede ser una idea, pero si decides no hacerlo, tambin est bien. La primera vez que te miras en el espejo, te impresiona. Pero, poco a poco te haces a la idea. Para m fue de las noticias ms duras que tuve que escuchar. Me aconsejaron ponerme una gorra si eso me ayudaba. Algunos chicos se ponen una peluca que, aunque es incmoda, les ayuda. Sin embargo, al poco tiempo me acostumbr.Yo era el mismo, aunque me viera diferente. Como era verano y tena que protegerme del sol, me aficion a las gorras! Ya tengo una coleccin!

QU PUEDES HACER?

iRecuerda que es temporal. Luego vuelve a crecer. iLa cada del pelo a veces es lo que te hace tomar contacto con la
enfermedad y el tratamiento. El pelo es parte de tu imagen. Si te angustias o te pones triste, no te asustes, es normal. Hblalo, pide ayuda y busca soluciones con otros.

iSi nunca te ha importado mucho probablemente no te afecte

tanto. Pero si te preocupa, trata de usar tu creatividad: cambio de look, sombreros, pauelos, pelucas Puede ser una oportunidad de jugar con tu imagen. Para algunas chicas usar una peluca es una buena opcin. Pregunta por las pelucas, vers que hay algunas muy modernas!

iAunque te veas diferente, recuerda que sigues siendo el mismo.

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NAUSEAS Y VMITOS i N i USEAS Y VMITOS

Es un efecto secundario frecuente que depende de la medicacin y dosis que recibas. Sin embargo, hoy en da se administran unas medicinas llamadas antiemticos que evitan que estos efectos secundarios aparezcan. Es verdad que en ocasiones te puedes sentir un poco "revuelto", pero t mismo aprenders lo que te ayuda a sentirte mejor. Unas veces te negars a tomar nada, y otras querrs comer para tener la sensacin de "estmago lleno" en vez de "revuelto". Pide que no te fuercen a comer o beber si no quieres, o que te dejen tomar lo que t quieras. El sentido del gusto puede cambiar y apetecerte cosas ahora que nunca antes te haban apetecido y que a lo mejor dentro de unos meses no quieres volver a probar. Algunas veces, si ests en casa y no puedes beber nada durante muchas horas, te ayudar ir al hospital para que te hidraten con un suero. Los consejos que vas a leer a continuacin son muy tericos, pero pueden ayudar. Siempre djate guiar por lo que t sabes que te ayuda.

QU PUEDES HACER?

iReparte la comida en pequeas cantidades 5-6 veces al da. iEvita los olores desagradables y las comidas ricas en grasas
(frituras, salsas, quesos, leche entera, etc.) ya que dificultan la digestin. el da.

iIntenta beber lquidos fros a pequeos sorbos a lo largo de todo iDescansa despus de cada comida, al menos durante una hora. iNo comas durante 3 4 horas antes de recibir el tratamiento con
quimioterapia.

ejercicios de relajacin. En la aecc tienen un CD con distintas tcnicas que pueden ayudarte.

iToma la medicacin que te haya recetado el mdico. iHay algunas estrategias que pueden ayudarte, por ejemplo los

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ESTREIMIENTO i ESTREIMIENTO i Algunos frmacos pueden disminuir los movimientos intestinales, favoreciendo la absorcin
del lquido de las heces, por lo que stas se vuelven secas y duras. El resultado es un cuadro de estreimiento. Este estreimiento puede verse incrementado por los cambios en la alimentacin y la disminucin de la actividad fsica debida a tu enfermedad y su tratamiento.Tu mdico te puede recetar un laxante. A continuacin, leers algunos consejos sobre alimentacin, pero recuerda que es mejor que tomes lo que te apetezca y que no te fuercen a comer.

QU PUEDES HACER?

iSi llevas ms de 2 das sin ir al cuarto de bao debes consultarlo con tu

mdico.

iModifica tu dieta, trata de ingerir alimentos ricos en fibra, como pan o

arroz integral, frutas, verduras, frutos secos, etc., ya que favorecen el trnsito intestinal. fibra. Es aconsejable que las tomes varias veces a la semana.

iLas legumbres (judas, lentejas, garbanzos) son alimentos muy ricos en iBebe agua o zumo abundantemente a lo largo del da. iIntenta hacer algn ejercicio suave todos los das.
DIARREA i Otras veces, el tratamiento produce diarrea. Es un efecto secundario incmodo. Puede estar
causada por la quimioterapia, pero tambin por algunos antibiticos o por una infeccin.

QU PUEDES HACER?

iEvita los lcteos. iBebe mucho, as evitars deshidratarte. iCome en pequeas cantidades. iNo comas comidas grasas, fritos o picantes.
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FATIGA / DEBILIDAD i F A i TIGA / DEBILIDAD

La fatiga suele ser un gran problema durante el tratamiento. Le puedes dar otros nombres: agotamiento, estar flojo, estar cansado, estar exhausto y sin fuerzas. Lamentablemente, no se sabe la causa exacta de la fatiga. Inicialmente, puede deberse al consumo de energa provocado por la enfermedad.Tambin la anemia puede ocasionarla. A veces, el estar ingresado altera el ritmo del sueo e impide que descanses bien, producindote fatiga.

QU PUEDES HACER?

iHblalo con los que te rodean. Permitir que te entiendan y

podis buscar soluciones juntos. Mucha gente no podr entender cmo es sentirse tan cansado, de manera que necesitas tener paciencia y ayudarles a que entiendan cmo te sientes. algn tipo de actividad fsica: por ejemplo, pasear.

iHaz ejercicios en la medida de tus posibilidades; trata de realizar iCome varias veces al da en pequeas cantidades. iEs importante que duermas bien de noche. iIntenta realizar actividades de relajacin con msica o con
programas especficos.

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EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

MUCOSITIS i MUCOSITIS i Las clulas de las mucosas se dividen de forma rpida, por lo que stas son muy sensibles a
los efectos de la quimioterapia, pudiendo aparecer pequeas lceras que, aunque pequeas, pueden dolerte. Esta alteracin de la mucosa, se llama mucositis. Suele aparecer de 7 a 10 das despus de iniciar la quimioterapia y generalmente, si no existe infeccin, mejora de 1 a 2 semanas despus. Existen tratamientos para evitar que aparezca o al menos disminuir su intensidad, que el mdico te explicar. La boca es una zona del cuerpo con un nivel elevado de bacterias y hongos. Cuando la mucosa est alterada y se destruye, como ocurre en la mucositis, se infecta con facilidad dificultando su curacin y favoreciendo el paso de bacterias a la sangre pudiendo provocar infecciones, sobre todo si el paciente posee las defensas disminuidas.

QU PUEDES HACER?
Durante el tratamiento: Es importante que tengas una i buena higiene bucal y dental para Si aparece la mucositis: Debes extremar an ms la i limpieza de la boca (cada 4 horas). Es recomendable que realices i enjuagues con manzanilla. Toma alimentos blandos o i triturados, preferiblemente fros o a

i i i i

reducir el riesgo de complicaciones. Utiliza un cepillo de dientes suave para evitar lesionar las encas. Debes cepillarte los dientes despus de cada comida. No debes emplear ningn tipo de colutorio que contenga alcohol. Utiliza pasta de dientes suave.

temperatura ambiente. El mdico aadir, si es preciso. anestsicos locales y tratamiento para evitar la infeccin por hongos.

C i CUSHING Y/O ESTRAS POR CORTICOIDES i Los corticoides son parte del tratamiento de las
leucemias y de algunos tumores. Tienen algunos efectos secundarios. Uno de los ms frecuentes es el aumento del apetito, el aumento de peso y la hinchazn. Otro efecto puede ser la aparicin de estras en la piel. Tambin se pueden producir alteraciones en el humor y en el nimo que son transitorios. Como si estuvieras en una montaa rusa emocional!
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QU PUEDES HACER?
Cuando se suspenden los corticoides, todos estos efectos secundarios ceden. El relativo a los cambios de humor suele mejorar, dividiendo la dosis de corticoides en varias tomas al da.
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EN MARCHA EMPIEZA EL TRATAMIENTO... EFECTOS SECUNDARIOS

DOLOR i D i OLOR

Un tema especial es el dolor. El dolor puede aparecer por distintos motivos: dolor por enfermedad, dolor por algunos procedimientos, dolor por tratamientos. El dolor cumple una funcin de alarma o seal, nos avisa que algo ocurre en nuestro cuerpo. Por lo tanto, es importante comunicrselo a tu mdico para que te lo quite. Ante todo debes saber que no hay por qu aguantar un dolor muy fuerte ya que siempre hay medidas para aliviarlo. Tambin es importante saber que cada uno tiene su propio umbral de dolor. Hay personas que toleran ms y otras que toleran menos. No importa lo que le ocurra a otros, fjate en tus sensaciones de dolor y procura aliviarlas. Existen adems algunas tcnicas para ayudar a los medicamentos a disminuir el dolor. Son tcnicas sencillas, de distraccin, de relajacin, etc. Hay libros y material en www.todocancer.org acerca de ellas.

RECUERDA

iHay muchos efectos secundarios del tratamiento, pero siempre se

puede hacer algo. No dudes en hablarlo con tu mdico, tu enfermero o tus padres. Cuanto antes lo hagas, antes podrn tomar medidas al respecto.

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5. PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

na vez pasado el diagnstico y el comienzo del tratamiento, empiezas a acostumbrarte. Ya sabes cundo tienes un ciclo o una prueba! A estas alturas el hospital se ha convertido en un lugar casi familiar! Quin lo hubiera dicho un tiempo atrs? Ahora yo ya conoca la planta, la consulta, el hospital de da, el TAC, la Resonancia Magntica, en fin me mova por el hospital como si fuera mi barrio; saludando gente por los pasillos, comentando cmo iban las cosas... Me di cuenta que el conocer mi enfermedad y su tratamiento me estaba ayudando a incorporarlos en mi vida normal, y aunque te pueda parecer imposible, llegar el da en que tu tambin lo logres. Quizs lo peor de las idas y venidas al hospital son los tiempos de espera. Los mdicos nos hacen esperar muchas veces, los enfermeros a veces tambin. Siempre pienso que cuando tengo que esperar es porque se estn ocupando de algn otro enfermo. Cuando iba al Hospital de Da, aprovechaba el tiempo de espera yendo a desayunar en la cafetera del hospital, donde ya conoca a todos los camareros. Tambin fui conociendo al personal sanitario. Algunos te caen mejor que otros. Si bien todos eran correctos, yo tena mi mdico preferido: se sentaba y me contaba con detalle en qu consista cada prueba, siempre haca dibujos para que entendiera mejor de qu se trataban y para qu servan. Me ayudaba bastante a ir ms confiado y tranquilo.

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PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

Lo mismo me ocurra con los enfermeros y auxiliares: prefera a los que tenan mucha paciencia conmigo, me gastaban bromas o me daban nimo en los momentos difciles y sobre todo se dirigan a m sabiendo que yo ya no era un nio. Menos mal que alguien se daba cuenta! Me importaba mucho que respetaran mi intimidad. Estando ingresado, odiaba que me regaaran por no comer! Me haba cambiado el gusto. Habl con mi madre, me dio sugerencias La comida del hospital me resultaba horrorosa. Tal vez no era mala, pero yo le tena mana. Un da descubrimos que enfrente del hospital haba un restaurante con comida casera. Saba a la de mi abuela! Cuando no me traan comida hecha por ella en casa, la comprbamos all. Fue nuestra solucin cuando estaba ingresado. Al volver a casa aprovechaba y peda todo lo que me gustaba. Tambin estaban los que me fastidiaban, como aquel mdico de urgencias que me dijo, "Pues te quedas ingresado" y ante mi desilusin porque haba quedado con mis amigos esa tarde, me dijo: "Ya tienes edad para no quejarte tanto! No eres un cro!" Ya ves, no todos consiguen ponerse en nuestro lugar! De todas formas, te dir que una de las mejores cosas que me han pasado durante el tratamiento ha sido conocer tanta buena gente. Aunque ya no voy con tanta frecuencia al hospital, cada vez que voy paso a saludarlos. Conoc un mundo nuevo all.

SUGERENCIAS. PAUTAS DE COMUNICACIN CON EL PERSONAL SANITARIO

iParticipa en las decisiones. Ser el protagonista y partcipe, ayuda

a sentirse mejor!

iComenta tus necesidades. A veces los otros no tienen manera de

saber lo que te ocurre.

iCuenta tus sntomas apenas aparezcan. iHabla con los especialistas. Cada uno podr aportar lo que sabe! iNo dudes en pedir que respeten tu intimidad.
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PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

PRUEBAS Y MS PRUEBAS PRUEBAS Y PROCEDIMIENTOS

Durante el proceso diagnstico y a lo largo de tratamiento te harn una serie de pruebas y procedimientos. Como ocurre a veces con lo desconocido, pueden darte miedo. Lo mejor es saber para qu sirve cada prueba y en qu consiste, as podrs prepararte. Muchas veces lo que nos imaginamos es peor de lo que es en realidad!

LOS PROCEDIMIENTOS MS UTILIZADOS SON:

BIOPSIA i B i IOPSIA
Qu es y para qu sirve? En este procedimiento un mdico extrae una muestra del tumor. Puede hacerse por medio de una ciruga o con una aguja de biopsia. Como te puedes imaginar, lo normal es que se realice bajo anestesia general o sedacin. Esa muestra de tumor es analizada por un anatomopatlogo que identificar el tipo de clulas presentes. Sirve para confirmar el diagnstico y definir el tratamiento apropiado.

ANLISIS DE SANGRE i A i NLISIS DE SANGRE

Qu es y para qu sirve? Consiste en la extraccin por vena de una muestra de sangre. No duele mucho, es slo el momento del pinchazo en el brazo. Si te relajas y respiras hondo, pasa rpido. Habitualmente al comenzar el tratamiento, y como ya te cont, te colocarn un catter y la mayora de las extracciones sern a travs de l. El anlisis, permite conocer la cifra de hemoglobina y el nmero de leucocitos y plaquetas, as como de otros parmetros bioqumicos.
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PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

ASPIRADO O PUNCIN DE MDULA i A SPIRADO O PUNCIN DE MDULA i Qu es y para qu sirve?

La mdula sea es un tejido esponjoso que se encuentra dentro de los huesos y es donde se producen las clulas de la sangre. Es "el tutano" de los huesos. El mdico introduce una aguja en el hueso de la cadera y extrae una pequea muestra de tejido para analizarlo. Este procedimiento se realiza con anestesia local o total, dependiendo del hospital. Consltalo con tu mdico. Es un procedimiento que sirve para hacer el diagnstico de algunos tipos de cncer y tambin para hacer un seguimiento de cmo va tu tratamiento. Posibles efectos adversos Puede quedarte el lugar de la puncin dolorido durante ese da. En caso de haber recibido anestesia, puedes sentir malestar al despertarte. Esto le ocurre a algunas personas, pero pasa en unas pocas horas.

PUNCIN LUMBAR i P UNCIN LUMBAR i Qu es y para qu sirve?

Es un procedimiento que permite obtener una pequea cantidad de lquido cefalorraqudeo (LCR) y determinar la presencia o ausencia de clulas tumorales.Tambin se lleva a cabo para introducir frmacos y realizar un tratamiento del sistema nervioso. El lquido cefalorraqudeo es un lquido transparente que rodea a la mdula espinal y al cerebro. Su funcin es la de proteger a estas estructuras nerviosas frente a las lesiones actuando como un cojn. Para realizar este procedimiento se inserta una aguja generalmente entre la tercera y cuarta vrtebra lumbar y se extrae lquido para ser examinado.Tendrs que permanecer tumbado de lado con las rodillas flexionadas y apoyadas en el abdomen y con la columna hiperextendida (posicin fetal). Se realiza bajo sedacin profunda o despierto, segn los hospitales. Posibles efectos adversos Una vez finalizada la puncin, debers guardar reposo durante un tiempo. Puede dolerte la cabeza un poco, pero no es lo habitual.

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TACO SCANNER i T A C O SCANNER i Qu es y para qu sirve?

Se trata de un aparato que realiza varias radiografas simultneamente, como si hubiera mltiples aparatos de rayos X dispuestos en semicrculo. Cada aparato toma una radiografa desde un ngulo distinto y un programa informtico integra todas estas imgenes para proporcionar un "corte" preciso del interior. En la actualidad existen programas informticos que ofrecen imgenes de rganos concretos en tres dimensiones. Es una tcnica que proporciona imgenes anatmicas muy precisas, por lo que se emplea mucho para el diagnstico de aquellos procesos que no se aprecian adecuadamente en la radiologa convencional, o que deben delimitarse perfectamente antes de un planteamiento teraputico. A veces es necesario introducir contraste por va intravenosa, para permitir la correcta visualizacin de distintas estructuras anatmicas. Posibles efectos adversos Esta prueba no duele y dura poco tiempo. Slo debes permanecer quieto unos minutos. No tiene efectos secundarios inmediatos, pero s recibes una pequea cantidad de radiacin cada vez que te haces esta prueba.

RR ES NN AA NN CC IA M AA GG NN T C AA EO SO IA M IT IC i i
Qu es y para qu sirve? La resonancia magntica es un mtodo de diagnstico que permite ver el interior del cuerpo humano en tres dimensiones, empleando un campo magntico y ondas de radiofrecuencia. Este sistema permite obtener imgenes detalladas de los rganos y tejidos. Posibles efectos adversos La resonancia no te expone a ningn tipo de radiacin peligrosa ni es dolorosa. Requiere, sin embargo, que ests quieto durante unos 15-30 minutos en un espacio pequeo. Una manera de conseguirlo es tratando de dormirte o distraerte pensando en algo que te relaje. El problema es que la mquina hace de vez en cuando un ruido fuerte. No te asustes... no se ha roto. En nios pequeos, puede ser necesaria la sedacin para que se queden quietos durante la prueba.
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PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

ECOGRAFA i E C i OGRAFA

Qu es y para qu sirve? Permite obtener imgenes procedentes de ecos sonoros. Consta de un emisor de ultrasonidos, que se aplica sobre el cuerpo, cerca de la zona que se quiere explorar. En funcin de las diferentes densidades de los rganos y tejidos que las ondas atraviesan, stas son reflejadas o absorbidas. Las ondas sonoras reflejadas son recogidas por un aparato que las transforma en una imagen que se muestra en un monitor de televisin. La persona debe permanecer tumbada mientras le aplican sobre la zona a estudiar una sonda que es emisora y captadora a la vez de los ultrasonidos. Este transductor se desliza sobre la superficie corporal. El aire es un mal conductor de los ultrasonidos, por lo que, para evitar las irregularidades de la superficie se aplica un gel que impide la separacin entre la piel y la sonda. Este gel est muy fro! Posibles efectos adversos No tiene.

RA OIG F AA RD AID OR GA RF A i i Qu es y para qu sirve? Permite la visualizacin de determinadas estructuras mediante la utilizacin de Rayos X. Tendrs que estar inmvil, colocndote en contacto con una placa radiogrfica, donde se plasmarn las imgenes de las distintas partes del organismo que atraviesa la radiacin. Posibles efectos adversos No tiene, salvo que recibes una dosis pequea de radiacin cada vez que te hacen una radiografa.
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PRUEBAS Y MS PRUEBAS. DAS DE HOSPITAL. CUANDO EL TRATAMIENTO SE CONVIERTE EN RUTINA

GAMMAGRAFA i AMMAGRAFA iG Qu es y para qu sirve?

La gammagrafa consiste en inyectar en la sangre una sustancia radiactiva que se fija a un rgano o tejido en concreto dependiendo del tipo de istopo que se utilice. Un aparato capaz de detectar la actividad radiactiva, denominado "gamma cmara", permite medir la cantidad de radioactividad que emite especficamente el tejido estudiado. Posibles efectos adversos No tiene, salvo que recibes una dosis determinada de radiacin cada vez que te hacen una gammagrafa.

ATC A TE TR TER iC i Qu es y para qu sirve?

Es un tubo de silicona que se coloca mediante una ciruga.Va directo a tu vena y permite que te administren medicaciones y te saquen sangre sin necesidad de pincharte en las venas cada vez. Puede quedar colocado durante mucho tiempo, queda debajo de tu piel y te lo sacarn una vez terminado el tratamiento. Los catteres que estn conectados a un pequeo reservorio se llaman "port-a-cath" o "implantofix". Se mantienen durante todo el tratamiento. Cuando no se est utilizando, slo se te nota como un pequeo bulto debajo de la piel del trax. No te impedirn hacer tu vida normal, incluso hacer deporte y baarte en verano. Posibles efectos adversos Las infecciones y la formacin de trombos son posibles complicaciones de tener un catter colocado en tu cuerpo.Tu mdico te lo explicar ms detenidamente.

RESUMIENDO

iHay una serie de pruebas y procedimientos necesarios para el

diagnstico y posteriormente para evaluar cmo va el tratamiento. Algunos son ms molestos que otros, pero siempre puedes hablar con tu mdico y el personal de enfermera para ver cmo sobrellevarlos de la mejor manera posible.
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6. QU ME PASA? POR QU ME SIENTO AS? EFECTOS SECUNDARIOS Y REACCIONES EMOCIONALES

s como te he contado los efectos secundarios que podrs sentir fsicamente, intentar contarte aquellos que te pueden afectar a nivel emocional. Algunas cosas me han pasado a m, otras las he visto en mis compaeros de hospital y otras me las han contado. No necesariamente todas van a ocurrirte. Aunque podrs sentirte triste, enfadado o nervioso, siempre habr cosas que podrs hacer frente a las situaciones difciles!

VIENEN A VERME ...

Como al principio todo ocurri muy rpido, estaba un poco desorientado. Intentaba enterarme del tratamiento. Me preocupaba ver cmo llevara la primera quimio Y un da mis amigos me dicen: "Vamos a ir a verte. Te apetece?". Me mir al espejo: qu mal me vea! Casi sin pelo, plido, con ojeras. "Qu mala pinta!", pens. "No, no me apeteca que me vieran as! Qu pensaran al verme?". Le ped a mi madre que les llamara y que les dijera que los doctores no me daban permiso. No era cierto, pero yo necesitaba prepararme. Durante los primeros ciclos, el tiempo que pasaba ingresado se me haca eterno. En general, no quera ver a nadie, slo me apeteca dormir. Dormir hace que el tiempo pase ms deprisa. Hace que no pienses y adems evita que sientas las nuseas. Recuerdo que mi mdico me deca que eso era normal. Mis padres se empeaban en hablar, en preguntarme cmo me senta, pero yo no quera que me preguntaran. Prefera estar con mi hermana, que cuando poda vena a verme y jugbamos a la Play o veamos una pelcula.

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SUGERENCIAS CON LOS AMIGOS

iMantn el contacto! Si no te apetece recibir visitas, puedes

ponerles un mensaje o hablar por telfono. confianza.

i Pide que vengan primero aquellos con los que tengas ms i Habla francamente con ellos acerca de cmo te sientes.Tal vez
tengan ideas de cmo ayudarte con el resto de tus amigos.

iExplcales que a veces tienes ganas de estar solo, pero que otras
veces, les vas a necesitar mucho.
En cambio, una vez que supe de qu iban los ciclos de quimio y cuando estaba en casa, me apeteca ver a mis amigos. A ellos les cont lo que tena y saban que haba momentos en los que me senta fatal y no quera ver a nadie ni hacer nada. Pero tambin saban que me gustaba que me tuvieran en cuenta para quedar. As que, cuando sala del hospital, les daba un toque para que supieran que estaba en casa. Algunas veces salamos, bamos al centro comercial, a la calle o al parque. A veces me senta cmodo, pero otras las miradas de la gente me fastidiaban la tarde. No eran slo los pequeos, que puede que tuvieran curiosidad, eran mayores tambin, de esos que te miran fijo. Junto con un amigo empezamos a decirles:"Qu miras? T tambin has tenido cncer?". No te imaginas sus caras!

SUGERENCIAS FRENTE A LAS MIRADAS

i Trata de entender qu estn pensando y ponte en su lugar.Tal

vez t tambin hubieras mirado antes de la enfermedad. tratamiento.

i Pregntales si quieren que les hables sobre el cncer y su i Devulveles la mirada.Y si siguen, djalo, no merece la pena.
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NO PUEDO MS! QUE ALGUIEN ME AYUDE!

Es probable que te sientas desanimado o que tu humor cambie constantemente, a veces sin motivo aparente. En algunos casos es consecuencia de la medicacin. Algunos medicamentos como los corticoides hacen que te sientas ansioso, muy sensible, irritable, que cualquier cosa te moleste. Julia, una amiga del hospital, que tena un linfoma, saba que cuando estaba con corticoides, adems de tener mucha hambre, estaba de peor humor. Ella misma bromeaba sobre esto. Entraba al Hospital de Da diciendo:Hola buenas, hoy estoy de malas, con corticoides, as que por favor, no molestis . A veces se pueden hacer cosas por cambiar estos sentimientos. Otras no. Pero una vez que comprendes lo que te pasa, te sientes ms aliviado. Yo, en cambio, estaba fatal y no me enteraba.Trataba mal a mis padres y al mdico. Me enfadaba sin motivo. Me pareca que nadie me haca caso, aunque todos intentaran ayudarme. Una tarde en el hospital, estaba ingresado y vino mi ta Ana de visita. Ana es mi ta preferida. Vive en Galicia, en el pueblo de mi madre y al verme en ese estado dijo: "Pero, Daniel, Qu cambiado ests! Dnde est tu buen carcter?". En ese momento me di cuenta.Yo nunca haba sido as. Qu me estaba ocurriendo? A partir de ese momento, decid que tena que hacer algo si quera estar mejor.

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QU ME PASA? POR QU ME SIENTO AS? EFECTOS SECUNDARIOS Y REACCIONES EMOCIONALES

Tambin es cierto que no todo lo que nos ocurre tiene que ver con la enfermedad. A veces ese sube y baja del nimo no tiene que ver con el tratamiento ni con el cncer.Todo el mundo tiene buenos y malos momentos, cosas que van bien y cosas que van mal. Antes de ponerme malo, tena mal genio algunos das y nadie se preocupaba! No te preocupes si te sientes mal, es parte de la historia. Lo importante es que no sea un malestar tan grande que te impida disfrutar de las cosas buenas que tienes o que se mantenga en el tiempo. Si esto te ocurre, consltalo con tu mdico.

SUGERENCIAS FRENTE AL MALHUMOR

iIntenta distraerte. iEscucha msica que te guste y te haga sentir bien. i Haz un plan que te apetezca.
Otra sensacin frecuente es la desgana, la apata. Puede ser la enfermedad o su tratamiento, las que hacen que no te apetezca hacer nada. Pero tambin puede ser un momento en el que uno pierde la esperanza, las ganas de seguir o simplemente ests harto y no puedes ms! Estar triste o desganado no es problema. Es ms, es una reaccin frecuente y absolutamente normal en algunos momentos del tratamiento. El problema es que cuanto ms te dejas, y ms te metes para adentro, ms cuesta salir. As que busca ayuda a tiempo! Habla con alguien de tu confianza. Comenta tus dudas, tus temores o tu enfado. A veces, tambin es necesario consultar con un especialista. Si quieres puedes leer el apartado sobre la fatiga en efectos secundarios. Cuando estaba acabando el tratamiento, haba momentos en los que me planteaba:No soy capaz de seguir, no puedo ms! . El tratamiento se hace largo, y parece que no acaba nunca Para m, los ltimos ciclos de quimioterapia fueron los ms difciles. Se me hicieron largusimos, slo quera terminar. Una tarde, tena tanta rabia que no aguant ms. Comenc a dar almohadazos contra la pared.Tena ganas de darme en la cabeza. Pero an me quiero mucho, as que la reemplac por la almohada.

SUGERENCIAS FRENTE AL ENFADO

i Permtete estar enfadado. No pasa nada por estar as. Es normal. i Descrgate! Grita, llora... i Habla con alguien. Compartir tus emociones con otros, puede
ayudarte a que te encuentres mejor y veas las cosas desde otros puntos de vista. lo mejor un psiclogo te puede ayudar.

i Y si a pesar de todo, ves que pasa mucho tiempo y sigues igual, a

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MIS PADRES QU ME DEJEN EN PAZ!

Durante todo el tratamiento mi familia ha estado ah. Mi padre continuaba trabajando, pero pasaba todo el tiempo que poda conmigo. Mi madre se dedic a cuidarme y a estar casi todo el tiempo cerca de m. Para m, era muy importante que ella estuviera all. Me apoyaba, buscaba la forma de que me sintiera bien, me explicaba lo que no entenda. En fin, todo lo que hace una madre. A pesar de que antes del diagnstico, yo ya era bastante independiente, despus necesit muchos cuidados y atencin. Mimos tambin! Sobre todo cuando me senta mal. Pero tambin, al estar tanto tiempo juntos, nos pelebamos bastante. En realidad, yo me enfadaba con ella cuando estaba de mal humor. Era una forma de descargarme y como ella siempre estaba all era la receptora de mis enfados. Pero no lo haca aposta. No me daba cuenta. Una tarde mi madre se puso muy mal. Le di una mala contestacin y ella se puso a llorar. Hablar de lo que sentamos nos hizo bien a ambos. Ella tambin lo estaba pasando mal. Le preocupaba mi enfermedad y mi estado de nimo. Haca todo lo que poda por ayudarme y le dola que yo la tratara as. Le dije que lo senta. Que saba que me apoyaba y que lo haca sin darme cuenta. Quera que me dejara en paz; pero a la vez, la necesitaba mucho. Ni yo mismo saba muy bien qu necesitaba en cada momento. A veces, era que estuviera all; callada, sin preguntarme nada. Otras, que me dejara solo. Me hizo bien hablar con ella. Las cosas que me dijo tambin me ayudaron a entenderla. A partir de entonces, nos llevamos mejor. Mi padre, sin embargo, no habla tanto. No llora. Est siempre ah dndonos fuerza, pero nunca s en qu est pensando. Si estaba ingresado, siempre pasaba por el hospital despus del trabajo. Se preocupa mucho por nosotros, pero no dice nada. Mam dice que siempre ha sido as. A veces, a m me gustara saber cmo se siente y preguntrselo.
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QU ME PASA? POR QU ME SIENTO AS? EFECTOS SECUNDARIOS Y REACCIONES EMOCIONALES

SI TIENES NOVIO/A: QUERR CONTINUAR CONMIGO?

Yo no tena novia cuando empec el tratamiento, pero uno de los amigos del hospital llevaba cinco meses saliendo con una chica. Me contaba que no fue fcil.Te ves diferente y te preguntas si querr seguir contigo. Adems, ya no puedes quedar cuando quieres, ni salir de marcha Hay que ver cmo se siente el otro con la nueva situacin. Hay momentos en los que uno no tiene ganas o no es capaz de ocuparse de otra cosa que de uno mismo. Entonces hay chicos que prefieren dejarlo. Sin embargo, a veces tener alguien al lado ayuda a levantar el nimo, a buscar la forma de hacer cosas divertidas en los momentos en los que te sientes mejor fsicamente. A veces, uno no sabe muy bien cmo hablar de estas cosas.Ten en cuenta que puedes hablarlo con tu mdico o con el psiclogo del equipo.

RECOMENDACIONES...

iEs habitual que tengas cambios en tu estado de nimo y que tengas

que encontrar tu propia forma de afrontar lo que te ocurre. Hablar con otros o conocer otras experiencias ayuda a veces. Pero lo importante es que slo t podrs saber qu cosas te ayudan en cada momento de la enfermedad.

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7. VUELTA A CLASE. FIN DE TRATAMIENTO

VUELTA A CLASE

esde el momento en que me conocieron, en el hospital me insistieron en lo importante que era seguir con mis estudios. No slo para no perder curso, sino tambin para no descolgarme de mis compaeros. Durante una parte del tratamiento reciba clases en mi casa. Cuando me senta bien, sala con mis amigos. A veces estaba cansado. Me costaba hacer lo mismo que los dems y me senta un poco fuera de lugar. Haba estado viviendo una situacin especial. Pero, durante el tratamiento, lleg un momento en que ya pude volver a clase. Cuando el mdico me lo dijo me puse un poco nervioso. Me preguntaba: "Cmo ser volver a clase?". A algunos de mis compaeros los haba visto, pero a otros muchos no. Me daba pnico que me hicieran preguntas o que me trataran como si fuera un bicho raro. El primer da de clase me despert con dolor de estmago, pero fui.Tena ganas de retomar mi vida, pero despus de lo que me haba pasado, yo no era el mismo. Haba estado alejado un tiempo y all todo haba continuado. "Podra volver a ser parte del grupo? Qu me diran?".Todos me recibieron muy bien, y vi que segua teniendo mi lugar. No tard en sentirme a gusto y hacer lo mismo que mis compaeros. Adems, estaban mis amigos de siempre, aquellos que me acompaaron en los primeros momentos de la enfermedad, que estaban felices de volver a estar conmigo. Yo cada vez me senta mejor fsicamente y comenc a hacer planes con ellos, a pesar de que de vez en cuando faltaba para continuar con los tratamientos. Sin embargo, no todo fue sencillo para m.Tuve problemas en los primeros meses de clase. Me costaba concentrarme, y era casi imposible sentarme a estudiar despus de haber estado todo el da en el instituto. Pareca que hubiera perdido el hbito o que mi cabeza estuviera preocupada por otras cosas. Mi tutor me ayud bastante a organizarme.Tambin me ayud en la relacin con los profesores. Reconozco que me haba acostumbrado a tener un trato especial con los profesores particulares y ahora me costaba estudiar solo. Siempre haba sido buen estudiante, as que llevaba mal el retraso en algunas asignaturas. Senta que ya no era el mismo. Mi tutor me ayud mucho. Pensbamos cmo poda organizarme, sobre todo en pocas de exmenes. Es que los exmenes de la ESO son fatales!

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VUELTA A CLASE. FIN DE TRATAMIENTO

LTIMO CICLO DE QUIMIO, POR FIN! Y AHORA QU?

Aunque estaba deseando que llegara este momento y el tratamiento se me haba hecho largusimo, ahora me encontraba desorientado. Mis padres tambin. El tratamiento se haba transformado en parte de mi vida y despus de todo lo que haba pasado, no era posible volver a la vida de antes. As, sin ms! Me preguntaba si la enfermedad podra volver a aparecer ahora que estaba sin quimioterapia.Y aunque me fastidiaba ir al hospital Ahora lo echaba de menos! Afortunadamente, en una de las revisiones, mi mdico me cont que lo que me pasaba era algo frecuente, que a la mayora de los chicos les pasaba. Me dijo: "La vuelta a la normalidad es difcil". Y s que lo era! Todos nos sentamos un poco raros. Mis padres se haban ocupado mucho de m durante el tratamiento y yo los necesitaba. Pero ahora en casa, me agobiaban. No quera que mi madre me preguntara cmo me senta. Me enfadaba mucho con ella.Tal vez demasiado. Como no iba a las revisiones tan seguido me preguntaba todo el rato si me dola algo, si me encontraba bien, me tocaba la frente "La enfermedad puede aparecer de nuevo?", le pregunt a mi mdico en una de las revisiones. "S". Fue su respuesta. "En algunos casos, a pesar del tratamiento, la enfermedad vuelve y hay que comenzar un segundo tratamiento". Aunque no sea muy frecuente, debe de ser un momento duro, pens.

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VUELTA A CLASE. FIN DE TRATAMIENTO

VOLVER A SER UNO MS

Cuando termin el tratamiento empezaron los problemas con mis padres. Tenan miedo de todo! Me trataban como un nio! Claro, haba estado tanto tiempo necesitando su apoyo y atencin que ahora les costaba soltarme. Sin embargo, yo ya estaba bien para quedar con mis amigos y salir. Entonces comenz el asunto de los horarios: que volviera temprano, que les diera un toque Pensaba que haban perdido la confianza en m! Mis padres no eran as antes de que me pusiera enfermo. Un da coment este tema con la psicloga del equipo, que luego se reuni con mis padres. Ahora veo que ese momento fue de mucha ayuda para todos. Con el tiempo se acostumbraron a la idea de que volva a ser un chico sano.

RECOMENDACIONES...

iEl final del tratamiento siempre llega. Slo tendrs que ir a revisiones. iA toda la familia le llevar un tiempo acostumbrarse a una nueva rutina. iLa vuelta al instituto exige preparacin. iAnte las dificultades, pide ayuda.
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8. SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO. PAUTAS DE EDUCACIN PARA LA SALUD

na vez terminado el tratamiento, no todo vuelve a ser igual. A veces surge miedo a la recada. Sobre todo cuando debo ir a las revisiones o cuando tengo alguna molestia. En esos momentos, me acuerdo de la enfermedad. Al principio pensaba que las revisiones eran para controlar que no tuviera una recada. Luego mi mdico me explic que no era tan as.

POR QU IR A LAS REVISIONES, ENTONCES?

Los controles peridicos permiten que tu mdico haga un seguimiento de cmo creces, de cmo sigue tu vida y de las posibles secuelas a largo plazo. Hay efectos que son transitorios (cada del pelo), hay otros que son permanentes y otros que slo aparecen un tiempo despus. Aunque se conocen y se sabe cmo tratarlos, es importante que sepas que dependen en gran medida del tipo de tratamiento, de la edad que tenas cuando te trataron y de cmo lo toler tu organismo. De manera que es un tema que cada uno debe hablar con su propio mdico. Ellos podrn valorar tu situacin segn tu historia clnica. Si te preocupa, habla del tema en la prxima consulta. Las revisiones tambin servirn para conocer hbitos saludables que debes tener en cuenta: no fumar, ponerte cremas protectoras antes de tomar el sol y seguir una dieta equilibrada.

QU PASA SI MI ENFERMEDAD VUELVE?

El cncer puede volver. A medida que pasa el tiempo, las probabilidades de que esto ocurra disminuyen. Pero puede suceder. Qu puedes hacer? Si vuelve, existen protocolos para esta situacin que tienen como objetivo eliminar la enfermedad y continuar adelante. Segn el caso habr nuevos tratamientos y otras opciones para acabar con la enfermedad. Los recuerdos del tratamiento pueden ser agobiantes, pero tambin dispones de una serie de conocimientos acerca de ellos, de ti y del equipo mdico que te permitirn afrontar mejor la situacin. Vivir el da a da ayuda en situaciones complicadas. Evidentemente cuesta, pero siempre merece la pena.
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SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO. PAUTAS DE EDUCACIN PARA LA SALUD

AN CUANDO TODO VAYA BIEN Y LA ENFERMEDAD NO VUELVA, QUEDAN HUELLAS DE LO VIVIDO

Todos los que hemos pasado por esto, hemos vivido situaciones difciles y conmovedoras. Si has enfermado en la adolescencia, sabes que te has enfrentado a una enfermedad seria. Algunos ms y otros menos, pero todos tenemos recuerdos: de los ingresos, de las situaciones difciles, del malestar fsico, de los cabreos, de las alegras. En fin algunos incluso notamos que hemos crecido, que hemos madurado con esta experiencia. Nos vemos sensibles frente a los problemas de la gente. Comprendemos el dolor de otra forma. Nos damos cuenta de que tenemos otros objetivos y prioridades en la vida. La psicloga del equipo me deca: "Incluso de las experiencias ms difciles, uno puede sacar cosas que nos enriquezcan". Ahora s que es as. Sin embargo, en algunas ocasiones, las cosas no son tan positivas. A veces, el tratamiento ha sido una ciruga y deja cicatrices.Tambin el catter deja una pequea cicatriz. Si te ha quedado alguna secuela, puedes sentir rabia, tristeza Hay secuelas que son visibles y afectan a nuestra imagen, en cmo nos vemos y en cmo nos movemos en el mundo que nos rodea. A medida que pase el tiempo, t irs creciendo y tambin surgirn nuevas preguntas y dudas. Para eso sirven las revisiones y los controles anuales. Podrs comentar o preguntar cosas que antes no te haban preocupado o en las que no habas pensado y en determinado momento de tu vida, te importan como por ejemplo, si el cncer se hereda, si podrs tener hijos, etc. Para terminar quiero contarte una cosa que me dijeron hace un tiempo: "Si se hacen planes de futuro, hay un futuro all delante! Imagnatelo".

RECOMENDACIONES...

iLo que has pasado, ya es parte de tu vida. iAlgunos de los tratamientos dejan secuelas de distinto tipo: de iRecuerda los hbitos de salud que te han aconsejado.
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crecimiento, cardacas, cognitivas, emocionales, etc. Consulta a tiempo si notas alguna dificultad.

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9. POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO) A

Afresis: mtodo especial de recolectar sangre cuando slo se necesita algn componente de la misma. Alopecia: cada del pelo. Anatoma patolgica: diagnstico microscpico de una enfermedad. Amputacin: ciruga para quitar, extirpar, una parte enferma del cuerpo. Anemia: disminucin de la hemoglobina en sangre.

B
Bilateral: en los dos lados del cuerpo. Biopsia: extraccin de una parte de tejido para hacer un diagnstico.

C
Clulas madre: clulas inmaduras de la mdula sea que son importantes para producir clulas de la sangre. Citogentica: mtodo de anlisis del nmero y caractersticas de los cromosomas de las clulas. Consentimiento informado: documento escrito que explica el tratamiento que recibirs o los procedimientos que te harn, los riesgos posibles, los beneficios y las alternativas existentes. Los pacientes en caso de ser mayores de edad y los padres, si se trata de menores, deben firmarlo para expresar que autorizan la realizacin del mismo. Cultivos: mtodo para saber si hay presencia de bacterias en sangre y otros tejidos el cuerpo.

D
Disfagia: dificultad para tragar. Disnea: dificultad para respirar. Diurtico: medicamento que aumenta la eliminacin de orina.

E
Edema: acumulacin de lquidos en los tejidos. Emesis: vmito. Enfermedad injerto vs. Husped: reaccin inmunolgica que se produce cuando las clulas de un donante atacan a las clulas del receptor de un trasplante de mdula sea. Enzimas: protenas que aumentan la velocidad de las reacciones qumicas en las clulas vivas. Escner: estudio que permite ver las imgenes de los rganos internos del cuerpo por medio de irradiacin. Estadio: nivel de extensin de un tumor segn determinada clasificacin. Estreimiento: dificultad para evacuar el intestino.
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POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO)

F
Factores estimuladores de colonias de granulocitos: frmacos que inducen la produccin en la mdula sea de neutrfilos. Flebitis: inflamacin de la vena que puede producir dolor e hinchazn.

G
Gammaglobulina: protena de la sangre que contiene anticuerpos efectivos contra ciertos virus. Ganglio linftico: parte del cuerpo importante en la defensa contra las infecciones. En algunos tipos de cncer, aumentan de tamao en el momento del diagnstico. Glbulos Blancos o Leucocitos: clulas de la sangre que ayudan a combatir las infecciones. Hay varios tipos. Los neutrfilos combaten las infecciones bacterianas. Los linfocitos combaten las infecciones vricas, por hongos o parsitos y son las encargadas del rechazo en los transplantes. Glbulos Rojos o Hemates: clulas de la sangre encargadas de transportar el oxgeno por todo el cuerpo mediante una protena llamada Hemoglobina.

H
Hematocrito: porcentaje de glbulos rojos en sangre. Hematoma: moratn. Acumulacin de sangre fuera de una vena. Hematuria: presencia de sangre en la orina. Hemograma: estudio de laboratorio que determina el nmero de leucocitos, hemates y plaquetas por milmetro cbico en sangre. Hipertensin: tensin arterial alta. Hongo: grupo de microorganismos que pueden causar una infeccin seria cuando tienes las defensas bajas.

I
Infusin: introduccin de lquido en la vena. Inmunosupresin: estado en el que el sistema inmune no responde adecuadamente. Inmunoterapia: tratamientos que apoyan al sistema inmune a responder a las enfermedades. Intramuscular: dentro del msculo. Hay medicaciones que se dan mediante inyeccin intramuscular. Intratecal: dentro de las meninges. La quimioterapia intratecal es la que se administra en el lquido cefalorraqudeo mediante una puncin lumbar. Intravenosa: dentro de la vena.

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POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO)

L
Leucopenia: disminucin de los leucocitos. A veces, es efecto secundario de los tratamientos. Leucocitosis: aumento de la cantidad de leucocitos. Linfoblastos: clula de origen de la Leucemia Linfoblstica Aguda (LLA). Linfocitos: tipo de leucocito de la sangre.

M
Marcadores tumorales: sustancias producidas o inducidas por la clula neoplsica del tumor (primario o de sus metstasis) y que reflejan el crecimiento o actividad de la neoplasia. Se pueden detectar y cuantificar en la sangre. Son tiles en el diagnstico del tumor, en el diagnstico diferencial del cncer, la estadificacin del mismo, el pronstico, la monitorizacin del tratamiento y el seguimiento de las neoplasias. Mdula espinal: cordn de tejido nervioso que atraviesa el centro de la columna vertebral y que conecta el cerebro a otras partes del cuerpo. Mdula sea: sustancia esponjosa que se encuentra en el interior de los huesos y produce las clulas de la sangre. Metstasis: diseminacin de las clulas del cncer en otros lugares del cuerpo distantes del primer sitio donde apareci. Esta propagacin se produce a travs de la sangre o del sistema linftico. Miembro fantasma: sensacin que aparece despus de la amputacin de algn miembro. Consiste en hormigueos y diferentes sensaciones de que el miembro amputado an est en el cuerpo. Puede ir acompaado de dolor. Hay medicacin especfica para reducir este sntoma. Mucositis: inflamacin de las mucosas.

N
Nusea: sensacin de ganas de vomitar. Neutropenia: disminucin del nmero de neutrfilos en sangre. Neutrfilos: leucocitos que combaten las infecciones bacterianas.

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POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO)

P
Pancitopenia: disminucin de las clulas de la sangre. Petequia: hemorragias pequeas localizadas que vienen de los pequeos vasos sanguneos que se encuentran bajo la piel. Muchas veces son el resultado de tener las plaquetas bajas. Plaquetas: clulas de la sangre que taponan los agujeros de los vasos sanguneos despus de una lesin. Ayudan en la cicatrizacin. Plasma: parte lquida de la sangre en la que estn suspendidas las clulas. Contiene las protenas y los minerales necesarios para el cuerpo. Port-a-cath: tubo plstico fino y flexible que se conecta a una vena y tiene un reservorio (port). Generalmente se coloca en el pecho. Queda debajo de la piel y sirve para administrar medicamentos y transfusiones, as como para extraer sangre sin tener que pincharte las venas. Pronstico: prediccin de la evolucin de la enfermedad y el tratamiento, as como de las probabilidades de curacin. El pronstico est basado en el anlisis estadstico de muchos casos, de manera que no siempre coincide con la situacin individual de cada uno. Prtesis: elemento artificial o mecnico que reemplaza una parte del cuerpo. Protocolo: esquema o plan de tratamiento.

Q
Quiste: masa con tejido y lquido dentro.

R
Recada: reaparicin de la enfermedad despus de un tratamiento. Remisin: desaparicin completa de los signos y sntomas de la enfermedad como respuesta al tratamiento. Significa que la enfermedad est controlada, aunque no es equivalente a estar curado.

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POR QU HABLAN TAN RARO? (GLOSARIO)

S
Sedante: medicacin que se utiliza para que ests somnoliento o dormido. Muchas veces se usa durante algunos procedimientos o pruebas. Sepsis: infeccin generalizada que se acompaa de fiebre alta, escalofros y malestar. Simulacin: prueba que se realiza antes de comenzar la radioterapia. Se realiza una especie de "tatuaje" que define el rea a irradiar. Sistema inmunolgico: sistema complejo por medio del cual el cuerpo se defiende de las infecciones (virus, hongos y bacterias) y de los cuerpos extraos. Por eso, rechaza tambin a los rganos recibidos en un transplante. En estos casos los mdicos controlan la reaccin inmune con medicacin. Sistema linftico: sistema que incluye a todos los tejidos y los rganos que producen y almacenan linfocitos y los canales que transportan el lquido linftico. Este sistema es parte del sistema inmunolgico del cuerpo. Sistema nervioso central: comprende el cerebro y la mdula espinal.

T
Terapia adyuvante: tratamiento que se usa adems del tratamiento principal. Terapia alternativa: tratamiento cuyos resultados no estn comprobados y se propone en lugar del tratamiento convencional. Terapia complementaria: tratamiento que se suma al tratamiento convencional. Transfusin de sangre: infusin de hemates o plaquetas. Se utiliza en casos de anemia o trombocitopenia. Trombocitopenia: disminucin del nmero de plaquetas en la sangre. Puede ser efecto secundario de la quimioterapia. Tumor: masa de clulas. Los tumores pueden ser benignos o malignos. No todos son cncer.

U
Unilateral: en un lado del cuerpo.

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10. DNDE ENCONTRAR INFORMACIN? WEBS PARA VISITAR

www.todocancer.org

www.2bme.org

www.click4tic.org.uk

www.curesearch.org

www.grouploop.org

www.icccpo.org
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www.teenslivingwithcancer.org
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