Sindrome Guillain Barre Ariadna Pulido

Trabajo de Investigacin de Bachillerato: Sndrome Guillain-Barr
NDICE
Agradecimientos .. 3 Justificacin . 5 Introduccin 7 DESCRIPCIN BIOLGICA Qu es el Sndrome Guillain-Barr? .. 10 Orgenes .. 12 El sistema nervioso . 13 El sistema inmunolgico .. 15 Variantes . 16 Trastornos de inicio rpido (agudos) 16 Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP) .. 16 Neuropata axonal motora aguda (AMAN) .. 16 Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN) 17 Sndrome Miller Fisher (SMF) . 17 Sndrome Guillain-Barr x2 (SGBx2) .. 17 Trastornos de aparicin lenta (crnicos) .. 18 Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP) 18 Neuropata motora multifocal (MMN) ... 18 Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD) .. 18 Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora (MADSAM) .. 18 Inicio del proceso de infeccin ... 20 Cytomegalovirus . 20 Mycoplasma pneumoniae 20 Campylobacter jejuni .. 21 Virus Epstein-Barr .... 21 Mononucleosis infecciosa ... 22 Primeros sntomas y diagnstico .. 23 Proceso natural del desarrollo del SGB .... 25 Tratamientos e intervenciones mdicas 25 Intubacin y traqueotoma .. 25 Corticoides .. 26 Inmunoglobulinas .. 26 Plasmafresis . 27 Rehabilitacin y recuperacin . 28 Terapia ocupacional . 28 Fisioterapia . 29 Terapia del habla ........... 29 Reduccin de la fatiga ................. 29 Posibles secuelas 30 1
ANLISIS PSICOLGICO Problemas emocionales .. 31 En el principio del proceso de infeccin ........ 31 Durante el transcurso del sndrome 32 Al empezar la rehabilitacin y durante sta .. 34 El hecho de volver a casa . 35 Diario de un cambio .. 36 Conclusiones 51 Bibliografa ... 54 I. Anexos
Agradecimientos
A lo largo de la evolucin de este trabajo ha habido diferentes personas que han hecho posible mi propio avance. Quiero agradecer pues en primer lugar a todos los pacientes, a los familiares de stos y a las personas de mi crculo social que han colaborado conmigo haciendo diferentes entrevistas y han sabido expresar toda su experiencia para aportar un punto de vista ms a este trabajo. Seguidamente me gustara dar las gracias a una persona en concreto: mi tutora, Eva Garca, que me ayud a darles la mano a mis recuerdos y juntos plasmar en este trabajo un gran anlisis psicolgico. Gracias tambin a Alejandra, paciente con CIDP que me ha ayudado en muchos momentos a comprender algunos puntos clave de la informacin a tratar, al neurlogo que lleva mi caso, por contestarme las mil preguntas que le haca en cada visita y por concederme una gran entrevista, a mi profesora de Biologa, Anna Gispert, por resolver todas mis continuas dudas y debatir sobre las que se centraban en los interrogantes del sndrome que nos hacan desesperar. Finalmente, y no por ello menos importante, quisiera darle las gracias a mi tutor del trabajo de investigacin, Pep Paunero, por su seguimiento.
Es duro caer, pero es peor todava no haber intentado subir. Theodor Roosvelt
Justificacin
En la vida a veces las cosas no van exactamente como uno elige. El pasado 12 de octubre de 2009 empec a sentir los primeros sntomas que conllevaron rpidamente al Sndrome Guillain-Barr. Pasar por esa experiencia no fue algo que yo escogiera, sino que sin motivo previo se present delante de m y tuve que afrontarlo como pude. Como yo, hay miles de personas a las que se les desarrolla una enfermedad y deben convivir con ello. Puesto que a m personalmente me ha tocado este sndrome tan poco conocido y tengo la oportunidad de poderlo explicar, ha crecido en m la necesidad de saber ms sobre el tema y, sobre todo, de poder ayudar a las dems personas que lo padezcan; dos objetivos bsicos de mi investigacin. Personalmente, para simplemente saber ms sobre este sndrome no me hubiera hecho falta hacer un trabajo sino que poda limitarme a buscar informacin por mi cuenta. Pero quera que mi investigacin fuera a ms, es decir, llegara a servir para alguien ms aparte de m. A quin podra interesar un sndrome que la mayora de la gente ni siquiera conoce? A otros afectados como yo. Cuando a una persona le diagnostican el Sndrome Guillain-Barr lo primero que hace es buscar en Internet qu es exactamente y a qu se enfrenta. Dada esta situacin, uno de mis objetivos es lograr difundir mi trabajo de tal manera que cuando alguien busque de qu se trata este sndrome pueda encontrar toda mi investigacin en la cual se explican todos los detalles del sndrome de manera que el lector pueda llegar a entenderlo todo sin ningn tipo de problema y sepa realmente contra qu est luchando. Haber vivido esto es mi motivacin para hacer este trabajo, mi motivacin para abocar al mundo mi nueva forma de pensar, mi nueva forma de ver la vida que iguala a la de las dems personas que han pasado por una situacin extrema de este tipo. Pero por encima de todo, mi trabajo tiene el objetivo de llenar la soledad y de hacer sentir identificadas a todas aquellas personas que por desgracia sufran el Sndrome Guillain-Barr, de hacerles entender que no estn solos, que como ellos, yo tambin reaccion, pens y llor de la misma manera, que el vaco que sienten dentro yo tambin lo tengo, que sea como sea, tenemos un sentimiento que nos une y quiero que ellos tambin lo sepan. Por ltimo, me gustara aadir que aparte de los objetivos que he planteado anteriormente, para m este trabajo es el inicio de todo un largo proceso que quiero llevar al cabo de mi vida. Saber lo que se siente y lo que se sufre cuando ests en una situacin similar hace crecer mis ganas por intentar al menos buscar alguna solucin ms. Quiero hacer la carrera de Medicina y
cuando acabe mi especializacin me gustara dedicar una parte de mi vida a la investigacin, a la bsqueda de un tratamiento, de una vacuna, de algo con lo que pueda calmar o erradicar las diferentes sensaciones que recorrern cada mente de, por desgracia, los futuros pacientes del Sndrome Guillain-Barr.
Introduccin
En primer lugar, hacer referencia que el lenguaje empleado en la totalidad del trabajo no incluye tecnicismos ya que est dirigido a un tipo de pblico no especializado en el tema y el objetivo bsico es que puedan quedarse con la idea general de lo que es y de lo que provoca el sndrome en cuestin. En segundo lugar, aclarar que estamos tratando un sndrome y no una enfermedad y que la principal diferencia consiste en que un sndrome es un tipo de cuadro clnico formado por una coleccin de sntomas, las causas de los cuales solo son hiptesis porque no estn confirmadas cientficamente, contrariamente a la enfermedad, que s est probada mdicamente. As pues, empiezo con una serie de interrogantes ya que mi punto de partida se basa en una experiencia propia, en la sintomatologa que he tenido a lo largo del proceso de afectacin del Sndrome Guillain-Barr, puesto que no saba anteriormente nada ms sobre dicho tema, es ms, ni siquiera lo conoca. Dado mi poco conocimiento y que adems, se trataba de un sndrome, saba previamente a la bsqueda de informacin que hablar sobre algo que no est estudiado, porque afecta a un porcentaje muy bajo de la sociedad, sera complicado. La bsqueda de la informacin fue difcil debido a que no hay nada especfico y cada fuente da una opinin distinta y, por lo tanto, unos datos diferentes. Por ejemplo, hay fuentes que dividen las variantes de una manera y otras fuentes que lo hacen de otras, hay quienes no subyugan las variantes crnicas al Sndrome Guillain-Barr y hay quienes de lo contrario s lo hacen, hay quienes consideran que los corticoides son parte del tratamiento empleado para mejorar las condiciones del afectado y, contrariamente, hay quienes no lo creen as. En resumen, puesto que este sndrome no est estudiado, no hay nada que se pueda generalizar completamente porque todo son hiptesis, y por ello, la seleccin de la informacin requiri un largo plazo de tiempo y la ayuda de personas especializadas en trastornos neurolgicos. A la hora de redactar el trabajo los problemas empezaron a no ser tan exteriores sino que se centraron en mi estado psicolgico. La descripcin biolgica valorativamente fue bastante bien en comparacin con el anlisis psicolgico. Una vez acab de hablar cientficamente sobre el sndrome y tuve que empezar a hacerlo desde una visin psicolgica reconozco que me hund. Me hund porque el hecho de leer sobre todos los problemas psicolgicos que causa el sndrome me recordaba uno a uno todos los pensamientos y sensaciones que me recorran cuando yo estaba en el hospital. Personalmente, afrontar una situacin as me result muy 7
difcil, me vi sola ante algo que me superaba y no saba qu metodologa utilizar para poder continuar con mi trabajo. Fue en ese momento cuando me ayud mi tutora a superar mi problema y a avanzar con mi anlisis psicolgico. Mis fuentes de informacin se centran en libros de medicina que tratan el sndrome y pginas de Internet especializadas en este tema; pero con ms precisin tengo cuatro fuentes generales de informacin. Para la descripcin biolgica, la informacin bsicamente la extraje de dos libros que hablan sobre el Sndrome Guillain-Barr y del neurlogo que lleva mi caso, que me ayud a comprender muchos aspectos que no tena claros. Por consiguiente, los datos para el anlisis psicolgico los bas en mi caso ya que mi vivencia me ha ayudado mucho en este apartado, en otras vivencias de otros pacientes y en los libros comentados anteriormente pues explican a la perfeccin todos los problemas psicolgicos de dicho sndrome. La metodologa que he utilizado para llevar a cabo mi trabajo, aparte de buscar informacin, trabajarla y finalmente redactarla, ha incluido tambin diferentes tipos de entrevistas que he hecho a pacientes que han sufrido Sndrome Guillain-Barr, a los familiares de stos, a un neurlogo especialista en el tema y redacciones que resumen la vivencia personal de algunas personas de mi crculo social. Todas las entrevistas y redacciones me han servido para poder alejarme un poco de mi caso y generalizar en cuanto a los problemas psicolgicos que provoca el sndrome. De ah la necesidad de aadir en mi trabajo un apartado extra titulado Anexos que incluye todas las entrevistas y redacciones en las cuales me baso en versin original. Dado que este trabajo de investigacin se va a difundir a travs de la red por Espaa y el extranjero, he preferido que las entrevistas consten en versin original ya que estn escritas en espaol e ingls, lenguas internacionales. El trabajo est dividido en dos bloques generales: la descripcin biolgica y el anlisis psicolgico. He credo necesario incluir una parte ms personal y psicolgica a la parte cientfica porque al tratar cualquier enfermedad o sndrome s que es cierto que se deben estudiar los aspectos fsicos, la parte mdica, pero tambin hay que tener en cuenta que una situacin as no solo aporta problemas fsicos sino que tambin hay una serie de afectaciones emocionales importantes en el paciente. El bloque de la descripcin biolgica abarca en primer lugar una breve introduccin al sndrome titulada Qu es el Sndrome Guillain-Barr? en la cual se detalla brevemente en qu consiste realmente el sndrome en cuestin y cules son sus caractersticas principales. Seguidamente hay un apartado en el que se explican los orgenes del sndrome, cundo se
trat por primera vez y a raz de ah, se empez a estudiar. Antes de empezar a especificar datos sobre el sndrome hay dos apartados que explican el sistema nervioso y el sistema inmunolgico para que aquellos que no sepan nada sobre el tema puedan seguir bien las explicaciones que se darn a continuacin. A partir de ah se encuentra la parte del trabajo en la que detallo las diferentes variantes subyugadas al Sndrome Guillain-Barr que divido en trastornos de inicio rpido (agudos) y trastornos de aparicin lenta, que formaran el grupo de las variantes crnicas. Paso luego a tratar el inicio del proceso de infeccin en el cual nombro las causas ms comunes que provocan el desarrollo del sndrome para despus explicar cules son los primeros sntomas y el diagnstico que padece el afectado. Seguidamente est el apartado titulado Proceso natural del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr que como indica su nombre, incluye la explicacin mdica y sintomtica del desarrollo del sndrome. En este apartado hay subyugada una breve explicacin en la que he detallado los diferentes tratamientos e intervenciones mdicas que pueden llevarse a cabo a los pacientes de este sndrome. El ltimo apartado de la descripcin biolgica est hecho para dar a conocer los diferentes tipos de rehabilitaciones y recuperaciones que un afectado de Sndrome Guillain-Barr puede necesitar una vez empiece a recuperarse. El segundo bloque del trabajo, el anlisis psicolgico, est dividido en dos partes. En la primera se explican en 3 persona los problemas emocionales que puede padecer una persona a la que se le diagnostica Sndrome Guillain-Barr en el principio del proceso de infeccin, durante el transcurso del sndrome, al empezar la rehabilitacin y durante sta y por ltimo, al volver a casa. La segunda parte es un apartado dedicado especialmente a mi caso, en el que explico en 1 persona y en presente toda mi vivencia desde el da que empec a notar los primeros sntomas, hasta un ao despus. El motivo por el cual he querido hacer este apartado es porque de alguna manera tengo la necesidad de dejar mi marca en este trabajo y porque adems, me haca falta sacar al exterior todos mis recuerdos y darlos a conocer. Quiero que cuando se distribuya mi trabajo y otros pacientes lo vean se sientan identificados con mi experiencia y que aquellos que no lo hayan vivido y lo lean puedan meterse en el papel y, gracias a que est en 1 persona, puedan llegar a sentir lo que yo sent en esos momentos. Finalmente estn las conclusiones generales y todo aquello que me ha aportado hacer este trabajo para terminar especificando en la bibliografa, los libros, enciclopedias y pginas web que he utilizado como fuentes para poder llevar a cabo esta investigacin.
Descripcin biolgica
Qu es el Sndrome Guillain-Barr?
El Sndrome Guillain-Barr es un trastorno neurolgico1 en el cual el sistema inmunolgico propio ataca al sistema nervioso perifrico, una polineuropata2 aguda ya que evoluciona a lo largo de varios das o semanas. Afecta a ambos sexos sin ninguna preferencia y a cualquier edad y tiene una incidencia de entre una o dos personas afectadas por cada cien mil, el 5% de las cuales fallecen. Aunque la causa exacta del sndrome no est an determinada, se cree que se desarrolla a partir de una hipersensibilidad o alergia a algn tipo de antgeno, como por ejemplo a un virus.
Grfico de afectados por el Sndrome Guillain-Barr alrededor del mundo

PACIENTES SGB NO AFECTADOS 0.002% Grfico 1. Representa el nmero de afectados por el SGB alrededor del mundo, mostrando un total de 2 (o uno) 99.998% cada 100.000 personas.
En esta polineuropata se produce una inflamacin de los nervios perifricos que daa las cubiertas de los nervios, la mielina, en el caso de que sea desmielinizante y, por lo tanto, sea la mielina la degenerada, o a las fibras nerviosas, los axones, si es de tipo axonal, en cuyo caso es el axn el que se ve afectado y daado. El proceso del sndrome afecta primariamente a las clulas de Schwann, que da como resultado la desmielinizacin. A pesar de que la mielina es destruida, el axn puede seguir conduciendo impulsos pero a velocidad totalmente reducida. En cambio, cuando despus de la desmielinizacin empieza la degeneracin axonal, esto lleva al bloqueo total de la conduccin de los impulsos nerviosos. Dada esta situacin, los msculos empiezan a perder su capacidad para reaccionar a las rdenes del cerebro ya que los nervios no pueden enviar las seales con eficacia, lo que conlleva una incapacidad como es la sensibilidad y la movilidad. Por tanto, el Sndrome Guillain-Barr es generalmente un tipo de
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Afecta al sistema nervioso. Trmino utilizado para nombrar cualquier trastorno que afecte a muchos nervios perifricos.
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polineuropata sensitivomotora debido a su afectacin tanto a los nervios sensitivos como a los que se encargan del movimiento. Al ser daados los axones o la mielina que los envuelve, el SGB3 se caracteriza por una debilidad simtrica rpidamente progresiva, por el retardo en la conduccin de las seales nerviosas, la debilidad del paciente, la prdida de sensibilidad y la paralizacin de la gran parte o de la totalidad del cuerpo del afectado, incluyendo por tanto tetraparesia4. Tambin se puede dar el caso en el que el sndrome sea una mezcla de polineuropata axonal y desmielinizante.
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Abreviatura de Sndrome Guillain-Barr. Disfuncin motora de las cuatro extremidades, manifestndose como la alteracin en la marcha.
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Orgenes
El Sndrome Guillain-Barr empez a estudiarse e investigarse en el ao 1826 por un neurlogo francs llamado Jean Baptiste Octave Landry de Thzillat que denot un rpido ascenso en el agotamiento y un desarrollo de parlisis acelerada en diez pacientes suyos los cuales tambin notaron sensaciones anormales en los dedos, tanto de los pies como de las manos. A partir de ese momento, empezaron a desarrollarse todos los sntomas correspondientes al sndrome. Landry se refiri a este sndrome en el ao 1859 y lo denomin parlisis aguda ascendente, mientras que la literatura mdica lo bautiz como la parlisis ascendente de Landry5. En 1916, Georges Guillain, Jean Alexander Barr y Andr Strohl presentaron sus estudios al congreso de los hospitales de Pars que se referan a dos historias de dos soldados afectados. Describieron que los reflejos de los tendones de los pacientes haban reducido e iban muy lentos, por lo que suponan un error o deterioramiento en la conduccin nerviosa. Presentaron tambin resultados de punciones lumbares conforme la concentracin del fluido proteico era elevada pero el nmero de clulas restantes era el correcto. Este sndrome podra haberse nombrado de diferentes maneras ya que es una polineuropata aguda inflamatoria y desmielinizante o axonal, por lo tanto, se pueden dar diferentes combinaciones. A pesar de ello, la literatura mdica prefiri nombrarlo a partir de los nombres de sus primeros descubridores e investigadores que tendran que ser Landry, Guillain, Barr y Strohl, pero al final, los doctores Landry y Strohl fueron olvidados y el sndrome se denomin definitivamente Sndrome Guillain-Barr.
Traduccin literal del nombre real en ingls Landrys ascending paralysis.
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El sistema nervioso
El sistema nervioso tiene tres funciones esenciales: la funcin sensorial, la integradora y la motora. La funcin sensorial se basa en percibir los cambios, llamados estmulos, internos y externos mediante los receptores u rganos sensitivos, la integradora incluye el anlisis de la informacin sensorial y la elaboracin de la respuesta apropiada al estmulo, y por ltimo, la funcin motora es la que provoca las respuestas de msculos o glndulas del cuerpo ya que el sistema nervioso puede estimularlos para que acten o de lo contrario, inhibirlos. Tambin se encarga de controlar y dirigir el funcionamiento de los rganos. Est formado por dos partes fundamentales: el sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso perifrico (SNP). El central est protegido por el crneo y la columna vertebral ya que lo forman el encfalo, que a su vez est constituido por el cerebro, el cerebelo y el tronco enceflico, y la mdula espinal. Todo el conjunto de nervios que transmiten los impulsos nerviosos y que conectan el sistema nervioso central con las diversas estructuras del cuerpo forman el sistema nervioso perifrico.
Figura 1. Esquema representativo de las partes fundamentales que forman el sistema nervioso central.
Figura 2. Dibujo esquemtico del sistema nervioso central, marcado en rojo, y del sistema nervioso perifrico, destacado en lila.
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Los nervios contienen millones de neuronas que van desde el cerebro y la mdula espinal a todo el cuerpo. stos no se recuperan bien de las lesiones. La clula ms importante y destacada del sistema nervioso es la neurona. Su estructura consta de un cuerpo celular que tiene forma poligonal o triangular y que es donde se localiza el ncleo de la clula, la mayor parte del citoplasma neuronal, las mitocondrias y otros orgnulos. Es importante destacar que las neuronas no se reproducen. Las dendritas son prolongaciones de los axones, que a la vez son prolongaciones de las neuronas a travs de las cuales el impulso nervioso se transmite desde el cuerpo celular hacia otras clulas nerviosas u otros rganos del cuerpo. Las neuronas transportan las seales elctricas o impulsos a travs de los axones. Para que este proceso sea posible, las neuronas estn aisladas con una sustancia grasa llamada mielina, que se fabrica en las clulas de Schwann y que envuelve los axones. Por tanto, sin esta sustancia en las neuronas, los impulsos no circulan y el sistema nervioso no acta debidamente.
Figura 3. Fotografa de la neurona y sus correspondientes partes.
Los reflejos son automticos y protegen al cuerpo del peligro. Se activan a partir de un estmulo que es captado por un nervio sensorial. El estmulo se enva a la mdula espinal o a la parte inferior del cerebro y una seal motora viaja de vuelta haciendo que el cuerpo reaccione. Adems de controlar una accin de emergencia (arco reflejo), los reflejos tambin se encargan de controlar muchos procesos internos, como la digestin.
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El sistema inmunolgico
El sistema inmunolgico se encarga de combatir las clulas alteradas o infecciones reconociendo al antgeno, actuando sobre l para terminar el proceso hacindolo desaparecer. Hay dos tipos de respuestas inmunolgicas, una que acta especficamente y otra, al contrario, acta sin ningn tipo de especificidad. La inmunidad inespecfica es la que llevan a cabo los neutrfilos6 y los monocitos con sus capacidades para fagocitar y destruir gran parte de los microorganismos que atacan al cuerpo. Cuando la inmunidad inespecfica no es suficiente para destruir al antgeno, se activa la inmunidad especfica, es decir, el reconocimiento del agente patgeno que est atacando al cuerpo. Los linfocitos B y T son los encargados de llevar a cabo esta funcin. Estos dos tipos de linfocitos tienen en su membrana unos receptores que detectan la superficie del antgeno para as, poder adherirse a l. Una vez los linfocitos B se han unido al antgeno, stos se transforman en clulas plasmticas encargadas de fabricar anticuerpos para atacar al antgeno. Por otro lado, cuando los linfocitos T han sido activados al adherirse, stos se reproducen rpidamente para destruir al agente infeccioso y a las clulas del organismo propio que hayan sido daadas e infectadas por el antgeno. Despus del proceso de la respuesta inmunitaria para acabar con la infeccin, una parte de los linfocitos B se transforman en clulas memoria que, juntamente con varios anticuerpos, circulan por la sangre durante aos. Este tipo de clulas son las encargadas de activarse rpidamente si al cabo de un tiempo el cuerpo se ve atacado otra vez por el mismo agente infeccioso. Al poseer clulas memoria y anticuerpos especficos a un tipo de antgeno, el cuerpo es capaz de reaccionar mucho ms rpido y, por lo tanto, ser mucho ms eficaz que la primera vez.
Tipo de glbulos blancos
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Variantes
El Sndrome Guillain-Barr es un sndrome muy poco estudiado y por eso, normalmente no se hacen referencias a categoras ya que todo lo referente a este tema son solo hiptesis. A pesar de ello, se intentan hacer algunos esquemas y generalmente se dividen entre los trastornos de inicio rpido, es decir, los agudos, y los trastornos de aparicin lenta, los crnicos. stos incluyen diferentes variantes respectivamente que se profundizarn a continuacin siguiendo el orden de los agudos en el cual se reconocen la polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda, la neuropata axonal motora aguda, la neuropata sensitivomotora axonal aguda, el Sndrome Miller Fisher y el Sndrome Guillain-Barr x2. Seguidamente se explicarn las variantes que incluyen los trastornos de aparicin lenta, que son la polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica, la neuropata motora multifocal, la neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal y la neuropata multifocal adquirida
desmielinizante sensitivomotora.
Trastornos de inicio rpido (agudos)

Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP) En Europa, en Norte Amrica y en los pases ms desarrollados, el AIDP es la forma de Sndrome Guillain-Barr ms comn, por eso normalmente se la nombra directamente Sndrome Guillain-Barr. La polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda consiste en el ataque directo a la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas. Esta variante representa el 80% de los casos registrados en el mundo occidental y se caracteriza por una debilidad simtrica progresiva de comienzo distal y avance proximal. Neuropata axonal motora aguda (AMAN) Generalmente la neuropata axonal motora aguda aparece en las epidemias de nios pequeos que viven en las reas rurales del norte de China, de ah su nombre comn Sndrome Paraltico Chino. Los sntomas son casi los mismos que el AIDP a pesar de que los problemas sensoriales no son comunes. La caracterstica principal de esta variante es que en vez de atacar generalmente a la vaina de mielina que recubre el axn, se centra en debilitar otro tipo de aislamiento del axn, los ndulos de Ranvier, que son pequeas interrupciones a lo largo del axn que no tienen mielina. stos sirven para despolarizar la membrana del axn ya que el impulso no puede transmitirse a lo largo de las neuronas si stas no se despolarizan constantemente. 16
Figura 4. Representacin de los ndulos de Ranvier
Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN) De esta variante no se detalla demasiado, excepto que su reconocimiento como variante del SGB data en 1986 en un informe mdico de Feasby y que puede estar asociada con una mala recuperacin. Afecta tanto a la parte motora como a la sensitiva de los axones y causa debilidad en las extremidades y los msculos respiratorios. Sndrome Miller Fisher (SMF) El Sndrome Miller Fisher se caracteriza bsicamente por tres aspectos. El primero es que el paciente padece doble visin a causa del msculo dbil del ojo, el segundo es la dificultad para la marcha debido a una tetraparesia7 y la prdida de la coordinacin (ataxia) y por ltimo, se reconoce por la prdida parcial o total de los reflejos. La doble visin est relacionada con los anticuerpos antiganglisidos, GQ1b, situados en los nervios de los msculos de los ojos. Este tipo de anticuerpo es el que provoca la respuesta autoinmune y que tiene como consecuencia el ataque a la mielina que recubre los axones de las neuronas. Sndrome Guillain-Barr x 2 (SGBx2) El Sndrome Guillain-Barr x 2 no es exactamente una variante ya que simplemente consiste en una repeticin del sndrome. Es agudo y tiene las mismas caractersticas que AIDP donde predomina la desmielinizacin de los axones. Al tener solo dos (o alguna ms) recadas no se considera de aparicin lenta (crnico).
Disfuncin motora parcial o total de las cuatro extremidades.
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Trastornos de aparicin lenta (crnicos)

Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP) Este tipo de polineuropata ascendente (empieza por las extremidades inferiores) y simtrica (afecta a todo el cuerpo por igual), la ms comn entre los trastornos de aparicin lenta, tiende generalmente a desarrollarse lentamente, tras unos meses, y es sensible a los corticoides. Puede volver a repetirse paulatinamente, de ah la caracterstica principal de ser crnica y consecuentemente, de no tener cura. En algunos casos hay una recuperacin casi total y no se denotan siguientes brotes hasta dentro de 15 aos aproximadamente. CIDP puede ser progresiva o recurrente, sin descartar un posible caso en el que no est determinado, es decir, que sea una mezcla de progresiva8 y recurrente9 a la vez. Neuropata motora multifocal (MMN) La neuropata motora multifocal se considera generalmente una variante de CIDP que suele ser descendente, es decir, empieza por las extremidades superiores. En el 80% de los casos es asimtrica debido a una afectacin mayor en un lado o miembro y, como indica su nombre, normalmente solo afecta a la parte motora daando los axones. Su evolucin es realmente lenta ya que tarda entre uno y treinta aos en progresar y se caracteriza por una atrofia muscular en la que los casos ms leves no precisan medicacin. Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD) Este tipo de neuropata tambin est propuesta normalmente como una variante del CIDP que comparte muchas caractersticas con MMN pero que aade las sensaciones anormales, como por ejemplo los hormigueos, que padecen los pacientes. Es de progresin lenta, descendente y asimtrica, por lo que hay quien la considera como un intermedio entre MMN y CIDP. MMSD est asociada con anticuerpos anti-GM1 (IgM, inmunoglobulina M) y suele responder correctamente al tratamiento con corticoides. Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora (MADSAM) La variante MADSAM, o tambin llamado Sndrome Lewis-Sumner o CIDP multifocal, es asimtrica. Tiene una lenta evolucin y, como bien dice su nombre, afecta tanto a la parte sensitiva como a la parte motora, anulando las respuestas sensitivas por parte de los nervios que estn afectados. La debilidad es la caracterstica principal a pesar de que los pacientes tambin tienen una prdida de sensibilidad junto con parestesias. MADSAM afecta ms
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Que avanza lentamente. Se denotan brotes.
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gravemente a las extremidades superiores que a las inferiores, teniendo as una mayor afectacin distal (externa).
Variantes ms comunes
5% 5% AIDP AMAN OTROS 90%
Grfico 2. Representa los tantos por cientos de afectados de las diferentes variantes de Sndrome Guillain-Barr. A pesar de todas las variantes que hipotticamente hay diagnosticadas, generalmente AIDP suele ser la ms comn afectando al 90% de los pacientes. El otro 10% de pacientes registrados corresponden en un 5% a afectados por AMAN y el otro 5% lo componen aquellos que padecen alguna de las otras variantes.
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Inicio del proceso de infeccin

Los cientficos an no saben determinar el porqu solo a una minora reducida de la poblacin se les desarrolla el Sndrome Guillain-Barr, lo nico que tienen claro es que el sistema inmunolgico empieza a atacar al propio cuerpo, daando a la vaina de mielina y/o a los axones. Antes de la evolucin progresiva de dicho sndrome, hay unas causas previas que condicionan el paso al trastorno en algunas personas. Muchos de los casos estudiados de Sndrome Guillain-Barr evolucionaron a partir de una infeccin viral. Este tipo de infecciones incluyen por ejemplo los catarros normales y comunes o las infecciones de estmago e intestinales que causan diarrea. Algunos de los casos estn asociados con agentes infecciosos especficos como el Cytomegalovirus, el virus Epstein-Barr causante de la mononucleosis infecciosa, Mycoplasma pneumoniae o Campylobacter jejuni. Aparte de virus y bacterias, el sndrome puede ser consecuencia de trastornos en los glbulos rojos, de alguna operacin quirrgica, de algn tipo de inyeccin, o en raras ocasiones, de enfermedades sistemticas como la enfermedad de Hodgkin, un tipo de linfoma.
Cytomegalovirus
Aproximadamente la mitad de la poblacin est infectada por el virus Cytomegalovirus de la familia del herpes, que se transmite a travs de la saliva, la orina, las transfusiones sanguneas o el contacto sexual. Tras la infeccin solo aquellos que tienen daado el sistema inmunolgico pueden llegar a contraer la enfermedad, mientras que en la mayora de las personas con el sistema inmunitario normal la infeccin por Cytomegalovirus no causa ningn sntoma. Algunas manifestaciones que este virus puede ocasionar son la neumona, la retinitis (malestar en la visin causado por vista borrosa y puntos ciegos) o las lceras gastrointestinales.
Mycoplasma pneumoniae
Mycoplasma pneumoniae es una bacteria que infecta los pulmones causando as una neumona. Esta bacteria, segn estudios realizados, es la causante del 40% de las neumonas adquiridas en la sociedad. Los sntomas normalmente son leves y aparecen en un perodo de una a tres semanas. Consisten en fiebre, dolor de cabeza y de garganta, tos, escalofros y sudoracin excesiva. En algunas personas los sntomas pueden volverse ms intensos y es entonces cuando se denota dolor de odo y en los ojos, dolor muscular y al articular y erupciones en la piel.
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Campylobacter jejuni
Campylobacter jejuni es una bacteria que infecta el tracto gastrointestinal y se transmite a travs de alimentos o agua que pueden haber estado contaminados mediante las heces de animales infectados. Aunque es mucho menos comn, la infeccin de persona a persona tambin puede estar seguida de un contacto directo con la materia fecal de una de ellas, como por ejemplo el contacto entre un nio con paales y el padre. Esta bacteria una vez ha infectado el aparato digestivo de una persona ataca directamente el revestimiento de los intestinos tanto del grueso como del delgado y uno de los sntomas ms comunes es, por tanto, la diarrea.
Virus Epstein-Barr
El virus Epstein-Barr, que es de la familia Herpesviridae, es uno de los virus humanos ms comunes ya que el 95% de la poblacin adulta ya ha sido infectado por ste en su juventud. El virus est encapsulado y constituido por una molcula de ADN bicatenario que codifica unas 100 protenas aproximadamente. Su cpside es icosadrica y est envuelto por glicoprotenas. El tegumento, el espacio que hay entre la cubierta y la cpside, est repleto de protenas y enzimas de origen viral. Inicialmente, el virus infecta a travs de secreciones orales (saliva) a las clulas epiteliales de la orofaringe, en las cuales se realiza un ciclo productivo en el que el virus se replica continuamente. Despus, el virus pasa a infectar a los linfocitos B al contactar stos con las clulas epiteliales previamente infectadas. Para poder adherirse a una clula, el virus utiliza una de las protenas de su envoltura, la GP350, que se une al receptor de sta, la molcula CD21. Cuando un linfocito B es infectado, generalmente expresa en su superficie ciertas protenas que son detectadas por los linfocitos T citotxicos, los encargados de reconocer de forma especfica a los linfocitos B infectados y, por tanto, de destruirlos. Una vez el cuerpo detecta una infeccin por el antgeno, en este caso el virus, se activan linfocitos B para crear anticuerpos especficos IgG e IgM que lo combatan y destruyan. Hay que tener en cuenta que una vez el cuerpo ha superado la infeccin por el VEB10, ste no es erradicado por completo del organismo, sino que queda presente en un pequeo porcentaje de linfocitos B inactivos que permanecen en infeccin latente. Esto es debido a que el sistema de control y seguridad del organismo no siempre funciona al 100% y es posible que un pequeo porcentaje de linfocitos B no sean reconocidos como infectados de forma latente,
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VEB: Virus Epstein-Barr.
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ya sea porque no expresan marcadores para ser reconocidos como tal o bien por insuficiencia de linfocitos T citotxicos que los detecten. Mononucleosis infecciosa La mononucleosis, tambin llamada enfermedad del beso porque la transmisin de uno de los virus que la provoca, Epstein-Barr, solo se produce con el contacto directo con las secreciones bucales11 de la persona infectada, es una infeccin viral que causa fiebre, somnolencia, fatiga, faringitis e inflamacin en los ganglios linfticos12 y es una de las causas del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr, aunque muy poco comn ya que solo un 10% de los afectados por este sndrome padecan mononucleosis infecciosa. El virus Epstein-Barr es el principal causante de la enfermedad del beso aunque el 1% de los casos est asociado con la infeccin del cytomegalovirus. Esta enfermedad es muy comn en las personas debido a que el 95% ya han sido infectadas antes de llegar a los 35 aos. Para diagnosticar la mononucleosis se lleva a cabo una prueba llamada Paul-Bunnell que consiste en poner en contacto anticuerpos IgM del paciente (previamente extrados de su sangre) con glbulos rojos de algn otro mamfero, como por ejemplo, del caballo. Para que la prueba sea positiva y que sta demuestre pues que dicho paciente padece mononucleosis infecciosa se debe observar en la muestra un precipitado causado por la aglutinacin de las clulas. Esto es debido a que hay un reconocimiento entre unas protenas del glbulo rojo del mamfero y otras protenas que pertenecen al anticuerpo IgM del paciente. La mayor parte de casos con mononucleosis se curan espontneamente, debido a eso, no hay un tratamiento especfico sino que el nico objetivo es aliviar los sntomas. Para ello se aplica paracetamol o aspirina, que reducen la fiebre y el dolor de garganta. A partir de aqu, la ciencia no sabe qu estimula a los linfocitos B a crear, a parte de los anticuerpos especficos que irn contra el antgeno, otro tipo de anticuerpos que sern los que daarn al organismo, los que desencadenarn la respuesta autoinmune.
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Secreciones bucales: Saliva. Se denotan ms comnmente en el cuello y axilas.
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Primeros sntomas y diagnstico

Los primeros sntomas visibles del SGB son la debilidad muscular que origina cierto agotamiento e hipotona13, y la prdida parcial o completa de los reflejos. En referencia al comienzo de la prdida de movimiento, los primeros sntomas motores se concentran en neuralgias14 y parestesias15 que empiezan en sentido distal y avanzan proximalmente, afectando previamente a las extremidades para despus progresar hacia los msculos del tronco. Exteriormente no se denotan variaciones sintomticas en el afectado, a excepcin de un cierto grado de agotamiento anormal. Los calambres, los mareos, dolores musculares, doble visin a causa del agotamiento de los msculos oculares, inflamacin de los ganglios linfticos y la ataxia, la prdida del control de la parte distal de las extremidades superiores e inferiores, son sntomas caractersticos de dicho sndrome. A medida que ste va avanzando, la debilidad de los msculos que tienen la funcin de tragar es cada vez superior, hecho que conlleva la imposibilidad de digerir las propias secreciones orales.
Figura 5. Partes del cuerpo donde se puede observar a simple vista la inflamacin de los ganglios linfticos.
Una vez el paciente denota los primeros sntomas, el diagnstico del sndrome no es inmediato ya que no existen pruebas de laboratorio especficas. Ante la exploracin mdica previa a las pruebas, los sntomas del afectado se pueden confundir con el principio de un tumor cerebral, de la enfermedad de Lyme, enfermedad infecciosa conocida como borreliosis causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, de la poliomielitis, enfermedad infecciosa que produce el virus poliovirus y que afecta al sistema nervioso central destruyendo las neuronas, o de la miastenia gravis, enfermedad que causa debilidad muscular.
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Disminucin del tono muscular. Dolor continuo a lo largo de un nervio y de sus ramificaciones, por lo comn sin fenmenos inflamatorios. 15 Sensacin anormal de hormigueo, adormecimiento o ardor. Las parestesias son el primer signo de una neuropata perifrica.
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Se hacen anlisis de sangre y del lquido cefalorraqudeo que baa el encfalo y la mdula espinal ya que el Sndrome Guillain-Barr suele cursar una disociacin albumino-citolgica, un aumento de protenas. Se denomina de esta manera cuando en el lquido cefalorraqudeo se encuentra una celularidad normal pero con hiperproteinorraquia. En condiciones normales un 20% de la concentracin del lquido son globulinas, en cambio al presentarse hiperproteinorraquia hay un aumento evidente de stas. El anlisis de dicho lquido se lleva a cabo mediante una puncin lumbar que consiste en insertar una aguja espinal en el rea lumbar entre dos vrtebras y extraer la muestra.
Figura 6. Esquema de cmo se realiza una puncin lumbar.
Para descartar posibles enfermedades relacionadas con el cerebro, como por ejemplo un tumor, se hace un TAC, una tomografa axial computarizada, que consiste en una exploracin va rayos X a travs de imgenes cortadas axialmente de una parte del cuerpo, en este caso de la cabeza. Una vez descartado el tumor cerebral se lleva a cabo una prueba en la cual se estudian los niveles de conduccin de los impulsos nerviosos, el electromiograma. ste muestra anormalidad de la conduccin nerviosa y, por ello, es un reflejo de la desmielinizacin asociada con la degeneracin axonal. En este tipo de prueba se utilizan estmulos nerviosos de baja intensidad que se aplican al paciente para estimular sus nervios y poder registrar la respuesta de stos. Los msculos en estado normal se contraen controlados por los nervios y debido a eso, al realizar pequeas corrientes se puede estudiar si los nervios estn en buen estado analizando si el impulso pasa a travs de stos o no.
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Proceso natural del desarrollo del SGB

El corazn generalmente no sufre alteraciones ya que funciona con un motor aparte que no depende del sistema nervioso, tiene un sistema endgeno de contraccin debido a que el msculo cardaco posee la capacidad de excitabilidad. A pesar de ello, durante el desarrollo del sndrome se pueden producir arritmias16 y variaciones de la presin sangunea a causa de los propios nervios del paciente. Normalmente no se producen alteraciones auditivas pero s que ocasionalmente hay un cierto nivel de papiledema17. En el peor de los casos, el paciente puede llegar a una parlisis total del cuerpo provocando as la imposibilidad para respirar, tragar, digerir, defecar u orinar, llegando a un estado de inactividad. A continuacin se explican los diferentes tratamientos e intervenciones mdicas que se llevan a cabo para tratar el Sndrome Guillain-Barr.
Tratamientos e intervenciones mdicas

Aunque no hay un tratamiento especfico para el Sndrome Guillain-Barr, se llevan a cabo una serie de intervenciones y aplicaciones de medicamentos para intentar aliviar el dolor o el grado de intensidad de ste. Se inyectan medicamentos como el propofol, agente anestsico, para sedar al paciente en caso de que est en la UCI. Los tratamientos no siempre funcionan o no siempre se aplican ya que ha habido casos en los que no se ha aplicado ningn tipo de medicamento y el paciente ha evolucionado positivamente. En cambio, a otros casos se les ha aplicado y no han funcionado o, por lo contrario, hacen que el paciente mejore ms rpidamente. Se hablar pues de la intubacin y la traqueotoma, necesarias para el paciente cuyo aparato respiratorio no pueda funcionar, los corticoides, que aunque no se usan para las variantes agudas s que tienen buenos resultados en las crnicas, las inmunoglobulinas que se inyectan como anticuerpos y la plasmafresis, intervencin mdica para eliminar los anticuerpos autoinmunes. Intubacin y traqueotoma Esta intervencin mdica se realiza una vez se considera que el afectado no puede respirar por s solo y, por lo tanto, necesita ayuda extra. Consiste en introducir un tubo a travs de la nariz (nasotraqueal) o la boca (orotraqueal) del paciente hasta la trquea para de esta manera poder mantener la va abierta y poder asistirle ventilndolo con la ayuda de una mquina. Este
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Frecuencia cardaca variable. Hinchazn de la papila, del disco ptico.
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mtodo solo puede permanecer intacto en el paciente como mximo durante dos semanas ya que el tubo puede llegar a daar la va respiratoria.
Figura 7. Esquema que representa el mtodo aplicado para intubar a una persona, en este caso por va orotraqueal.
En caso de que el paciente, pasadas las dos semanas con intubacin, continuara necesitando ayuda para respirar, se llevara a cabo una traqueotoma en la cual se hace una incisin directamente en la trquea y a partir de ah se coloca un tubo llamado cnula de traqueotoma para seguir suministrando oxgeno al afectado.
Figura 8. Representacin grfica de la cnula de traqueotoma introducida mediante la traqueotoma.
Corticoides Los corticoides son medicamentos antiinflamatorios que se aplican a la mayora de enfermedades neurolgicas de origen autoinmune, ya que ayudan a una mejor evolucin. Dado que el Sndrome Guillain-Barr es considerado como un trastorno de los nervios inflamados, se puede deducir que los corticoides pueden ayudar, pero varios estudios han demostrado que stos no favorecen una rpida recuperacin del paciente sino que, por lo contrario, retrasan la mejora. Por lo tanto, dada esta hiptesis normalmente no se utilizan corticoides para el tratamiento del SGB. En cambio, hay casos de CIDP que se tratan con corticoides y resultan favorables. Inmunoglobulinas Los anticuerpos propios son autoinmunes y no la totalidad de ellos se dirigen a combatir al antgeno sino que combaten contra el propio cuerpo, de ah la desmielinizacin. Para combatir al antgeno y parar por lo tanto la fabricacin de anticuerpos por parte del sistema
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inmunolgico se inyectan al paciente inmunoglobulinas (IVIG), protenas que al estar en la sangre actan como anticuerpos y stos s tienen la funcin principal de eliminar al antgeno. Plasmafresis La plasmafresis es el mtodo que se usa, normalmente siguiendo el protocolo, despus de dos semanas de haber aplicado las inmunoglobulinas y no denotar ninguna evolucin, ya que esta intervencin aporta ms riesgo que la aportacin de inmunoglobulinas al paciente. Esta intervencin consiste en, mediante un catter, extraer del paciente su sangre poco a poco y hacerla pasar por el separador celular. Al pasar por ste, la sangre se filtra y se separa el plasma de las clulas sanguneas.
Figura 9. Esquema que muestra la separacin del plasma y las clulas sanguneas. Siguiendo las flechas que aportan el sentido del proceso, se observa que al final, la sangre retorna al mismo lugar del cual parti.
Una vez est hecha la separacin, en el caso de este sndrome, se aade plasma sano y se retorna ste y las propias clulas sanguneas al paciente a travs de otro catter. Este proceso se lleva a cabo para intentar eliminar los anticuerpos, que se encuentran en el plasma, que el sistema inmunolgico ha fabricado y que daan al propio organismo. stos seran los IgG y los IgM especficos, anticuerpos que protegen contra las bacterias e infecciones virales y que son los primeros que se fabrican para combatir al antgeno respectivamente.
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Rehabilitacin y recuperacin
La recuperacin del sndrome, generalmente, abarca entre unos seis meses hasta los dos aos aproximadamente. Una vez el paciente avanza positivamente y, por lo tanto, el diagnstico muestra una lenta recuperacin, se deduce la proliferacin de las clulas de Schwann. Estas clulas son las que tienen, entre otras, la funcin de fabricar la mielina que ha sido destruida por el sistema inmunolgico. Al proliferar empieza la recuperacin del paciente ya que va aumentando, aunque muy poco a poco, la cantidad de mielina que recubre los axones de las neuronas y, como consecuencia, los impulsos empiezan a poder trasmitirse de una neurona a otra dando lugar al movimiento del afectado. A pesar de que paulatinamente se vaya recuperando la movilidad o la sensibilidad, se deben llevar a cabo una serie de rehabilitaciones para ayudar al paciente a progresar, que se centran bsicamente en la terapia ocupacional, la fisioterapia, la terapia del habla y la reduccin de la fatiga. Tras el esfuerzo y los intentos de conseguir una recuperacin al 100%, no todos los casos de este sndrome lo consiguen. El hecho de no recuperar las habilidades por completo da lugar a las secuelas. stas pueden ser instantneas, es decir, son secuelas que pueden tardar aos en volver a la normalidad, o lo ms comn, pueden ser secuelas para toda la vida.
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional se centra en los detalles de los movimientos musculares. Se trabaja con diferentes actividades tanto la movilidad como la sensibilidad. Este tipo de rehabilitacin es mucho ms concreta que la fisioterapia ya que no es tan general, sino que se centra ms en la pequea musculatura, como por ejemplo, en los msculos de las manos. En la terapia ocupacional se trabaja con el paciente para que pueda coger un lpiz, ejercicio que a primera vista parece algo muy comn y fcil de hacer pero que para un afectado de Sndrome GuillainBarr puede llegar a ser complicado. Empezar a escribir de nuevo, lavarse los dientes uno mismo, etc. son actividades que tambin se practican dado su complejidad. Aparte de la movilidad tambin se trabaja la sensibilidad. Para hacerlo se hacen una serie de actividades que ayudan a desarrollarla ms rpidamente. Un ejercicio comn consiste en palpar objetos, de diferentes formas y tamaos, introducidos en una caja llena de lentejas y deducir qu son sin mirarlos. Este ejercicio permite asociar la idea del objeto simplemente con el tacto, basando la hiptesis en la propia sensibilidad.
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Fisioterapia
La fisioterapia se basa en el ejercicio fsico para recuperar y mantener el tono y la fuerza de los msculos. Para ello se llevan a cabo una serie de ejercicios bsicos que dependen del grado de prdida de masa muscular del paciente y, por lo tanto, de la fuerza que ste posee. Las actividades fsicas, como por ejemplo con unas pesas en los tobillos doblar la rodilla y devolverla a su posicin inicial continuamente como muestra la figura 10, permiten al paciente ir recuperando poco a poco masa muscular y fuerza. Mientras se lleva a cabo la fisioterapia se comprueba mediante electromiogramas que la conduccin elctrica de los nervios mejora paulatinamente.
Figura 10. Fotografa que muestra el ejercicio de doblar las rodillas (aadiendo unas pesas en los tobillos)
Terapia del habla

En todos los casos de Sndrome Guillain-Barr se requiere normalmente tubo respiratorio por dificultades para respirar. Dicho tubo, al estar colocado a travs del aparato respiratorio, no permite al paciente dar movilidad a las cuerdas vocales, hecho que conlleva la debilidad de stas. Una vez el tubo respiratorio se retira, el afectado denota una cierta dificultad para hablar debido a la debilidad de los msculos que son necesarios para comunicarse verbalmente. La terapia del habla ayuda al paciente a aprender ejercicios para ejercitar los msculos daados, para mejorar el habla y su claridad as como tambin recomienda una dieta especfica para facilitar una deglucin segura del afectado.
Reduccin de la fatiga
Los pacientes que no se recuperan completamente pueden desarrollar fatiga o agotamiento incluso con actividades diarias. La fatiga va normalmente acompaada de dolores musculares e incluso de sensaciones anormales, como por ejemplo hormigueos. Este sntoma es comn durante la recuperacin del afectado y puede necesitar mucho tiempo para una recuperacin total. Para ello, lo nico que se puede hacer es fisioterapia y ejercicio continuo para desarrollar una mayor capacidad de resistencia. 29
Posibles secuelas
En los casos de Sndrome Guillain-Barr las secuelas van de un extremo a otro dependiendo del caso. Hay quien se recupera totalmente al cabo de un tiempo, hay a quien le queda cierta debilidad en las extremidades tanto superiores como inferiores, hay quienes no recuperan la psicomotricidad fina en las manos, quienes tienen dificultades para caminar, quienes padecen dolores e incluso hay quienes se quedan en silla de ruedas y no llegan a recuperarse. Las variantes crnicas pueden implicar secuelas permanentes como la prdida de funciones motoras, la atrofia muscular y la prdida de la sensibilidad y, secuelas temporales que van en funcin de los brotes. Estas secuelas se consideran como tales ya que dichas funciones ya no se recuperan.
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Anlisis psicolgico
Padecer el Sndrome Guillain-Barr, al igual que padecer otro tipo de enfermedad, no solo aporta a los afectados problemas fsicos sino que tambin influye en la base de la situacin psicolgica de stos. No hay un diagnstico especfico sobre el dao psicolgico del sndrome sino que son una serie de sensaciones y pensamientos propios e individuales que a la vez comparten todas aquellas personas que sufren una enfermedad grave. Hay muchos tipos de persona y cada uno reacciona de una manera diferente, quiz la fortaleza individual interior ayude a un tipo de paciente a superar la situacin en la que se encuentra, y tambin es posible que las personas ms sensibles, que se dejan llevar ms por los sentimientos, acusen en mayor grado las inevitables consecuencias psicolgicas que acompaan al sndrome fsico. Pero, unas personas y otras tendrn que luchar, a su modo y desde una gran soledad interior, contra sus miedos: a perderlo todo en cualquier momento, a superar el sndrome pero no volver a ser la persona que se era, a la impotencia ante una situacin extrema que en muchos momentos supera al paciente Durante el proceso el afectado no sabe exactamente lo que le pasa, y las dudas sobre ello hacen surgir infinidad de preguntas: qu me va a pasar?, cunto va a durar esto?, por qu me pasa a m?, qu he hecho para merecrmelo?, podr volver a caminar?, podr valerme por m mismo?, en mi da a da depender siempre de los dems?, cmo se siente mi familia al verme aqu, en una cama, paralizado por completo y sin poder hacer nada ninguno de los dos? Todas estas dudas se apoderan de la mente del paciente hacindolo entrar en un estado de suspensin en el que no hay ningn tipo de respuesta existente.
En el principio del proceso de infeccin

Una vez el paciente empieza a denotar los primeros sntomas del sndrome predomina en l un sentimiento de desconcierto ya que las sensaciones anormales fsicas hacen que se pregunte a l mismo qu le est pasando. A pesar de no obtener respuesta a su pregunta, normalmente ste no puede llegar a imaginar en qu desencadenarn sus sntomas, porque tiende a creer que no ser nada grave, estamos hablando de un hormigueo en las extremidades, manos y pies parece que se duermen, y esto es algo que nos ha pasado a todos alguna vez el acto reflejo habitual es golpear o mover la extremidad para que la sangre fluya y todo vuelva a la normalidad, el problema es que en estos casos el cuerpo no reacciona como el paciente espera. Los hormigueos irn a ms hasta impedir la movilidad normal del cuerpo. Por lo general, el proceso de infeccin abarca unas dos o tres semanas. 31
Durante el transcurso del sndrome

Muchos de los pacientes que desarrollan el Sndrome Guillain-Barr son personas que anteriormente estaban sanas y sin ningn problema fsico. El hecho de pasar de ese tipo de vida a encontrarse en una cama de hospital paralizado, con catteres por todo su cuerpo y conectado a monitores que lo controlan totalmente (su corazn, su tensin, etc.) puede llegar a ser verdaderamente frustrante emocionalmente. Adems, si se precisa una mquina para poder respirar y como consecuencia el afectado est inhabilitado para hablar y comunicarse con el exterior, ste se siente separado totalmente tanto fsicamente como psicolgicamente de la sociedad. La sensacin de prdida total de control del cuerpo, de las funciones musculares tanto motoras como sensibles, hace que el paciente no se sienta a s mismo. Pero el cerebro est funcionando a la perfeccin, un cerebro atrapado en un cuerpo inexistente, un cerebro que entiende que lo est perdiendo todo poco a poco y que inevitablemente se plantea la posibilidad de que aquella inexistencia le llegue tambin a l. Si el paciente requiere una mquina externa para respirar, ste no puede verbalizar, pero s puede or los sonidos a su alrededor y tambin puede observar. Vista y odo sern los sentidos que focalizarn toda su atencin. El espacio que observa el afectado desde su cama est lleno de cables, mquinas, cristal, pared blanca y batas verdes de quirfano en el personal sanitario, pero tambin en los familiares durante las horas de visita. UCI: espacio fro, colores fros soledad. Introducir en este entorno elementos pertenecientes a la vida personal del afectado puede ser un gran blsamo, colores, objetos, fotografas un reloj. En la UCI no hay nada que indique el paso del tiempo, la nocin de ste desaparece o se hace eterna. Quiz se puede pensar que contemplar las agujas del reloj obsesivamente para ver cunto falta para la prxima visita de la familia es algo frustrante, pero an lo es ms no tener ninguna referencia. Por otro lado, la informacin que el paciente obtiene a partir del odo no es nada tranquilizadora: las mquinas a su alrededor controlan todas sus funciones vitales, y repiten hasta la saciedad sus montonos pip, pip, pip. Este es el sonido de fondo de todos los pensamientos del afectado, que se vern gravemente alterados cuando las mquinas alteren tambin su monotona para indicar algn desajuste, por ejemplo una arritmia en el corazn. Es importante que en esta fase el afectado tenga el soporte externo de la familia ms cercana, padre y madre. l no puede verbalizar pero sus allegados s. Or palabras como t eres fuerte, no puedes dejar de luchar, no se lo pongas fcil le ayudar a encontrar la fuerza en su interior. A parte tambin es importante encontrar un sistema de comunicacin eficaz entre el afectado y los dems, es decir, un mtodo mediante el cual el paciente (en el caso de que 32
precise la mquina respiratoria) pueda transmitir pensamientos bsicos a otra persona para acortar mnimamente la gran distancia comunicativa que les separa, es necesario encontrar un puente para expresar, preguntar, responder, calmar, ayudar en definitiva, para compartir. Una solucin a menudo es el uso de un soporte que reproduce las teclas de un telfono mvil, nmeros y letras que el paciente ir indicando con sucesivos parpadeos, primero para situarse en el nmero y a continuacin para escoger la letra que precisa. Evidentemente, los mensajes son muy reducidos, pero aun as es reconfortante pasar de la incomunicacin total a esta mnima posibilidad. Otro sistema utilizado es la enumeracin de una serie de necesidades comunicativas bsicas, a las que se puede hacer referencia mediante un nmero concreto de parpadeos, por ejemplo: un parpadeo, siento dolor; dos parpadeos, necesito que me limpiis la saliva de la boca Durante sus visitas, la familia a menudo intenta evadir al afectado de la realidad, crear una especie de mundo aparte donde todo est bien, y evitan hablar de lo que est pasando. Pero el paciente a menudo no necesita simular que no pasa nada, bien al contrario, necesita saber, necesita hablar de ello o, mejor dicho, que le hablen de ello, necesita que le expliquen qu le est pasando y qu le pasar a continuacin. Para los familiares es muy doloroso contemplar la situacin desde fuera por la gran impotencia que se siente, pero esconder sus sentimientos posiblemente no les ayudar ni a ellos ni al paciente. Desde la cama del hospital, el afectado se da cuenta perfectamente de que su familia est evitando el tema porque piensa que as le har sentir mejor y, por un momento, le har olvidar su situacin. Es cierto que las conversaciones intrascendentes pueden suavizar esos momentos y el paciente, aunque solo sea por unos instantes, podr dejar de lado sus preocupaciones, ello es un alivio, porque durante las 24 horas del da est pensando solo en ellas, que le hablen del mundo exterior le ayudar a despejarse un poco y a pensar en otras cosas, pero tambin hay que tener en cuenta que el paciente tiene la necesidad de saber y de comprender qu est pasando y de compartir sus experiencias con sus seres queridos. Por lo tanto, esconderles informacin o disimular los sentimientos no ser siempre la mejor manera de ayudarles. Es necesario encontrar un equilibrio que permita a la vez a familiares y afectados afrontar la realidad y evadirse de sta. En cuanto al resto de la familia y a las amistades, es posible que el afectado se niegue a verles, al menos durante la fase ms crtica del sndrome. Los motivos pueden ser diversos, pero a menudo pasan por la sensacin de no querer que nadie les vea tal como estn, por una doble motivacin: por un lado, no hacerles sufrir a ellos tambin y, por otro, no mostrarles ese no ser yo en el que viven. En casos ms extremos, el afectado, consciente de que est en una 33
situacin de peligro vital, prefiere no gravar en la retina de sus seres queridos una imagen, quiz la definitiva, que puede acompaarles en sus recuerdos para siempre: si me tengo que quedar aqu, no quiero que me recuerden as. Pero los das van pasando y el pensamiento aprende a asimilar lo que al principio se vea con tanta negatividad y va encontrando la motivacin interna para luchar y conservar lo poco que un paciente puede controlar de l mismo, el pensamiento. Se aprende a dominarlo, el paciente a menudo se aferra a me quedan muchas cosas por hacer y no me quiero ir sin hacerlas. Se recapacita sobre toda la vida hasta ese momento, y resurgen con claridad aquellas cosas que realmente importan y que no se quieren perder, suelen ser pequeas cosas que vistas desde esta nueva perspectiva adquieren todo su sentido. Y, sobretodo, se piensa en la familia. La reflexin sobre uno mismo conduce a encrucijadas nunca antes planteadas ni siquiera verbalizadas. Por ejemplo, un pap, te quiero nunca pronunciado antes se abre camino ahora con fuerza, y esa necesidad de poderlo pronunciar ayudar al paciente a mantenerse firme en su lucha y mirar hacia delante. Se siente la necesidad de seguir viviendo, de tener un futuro. Ello ser el mejor aliado para que el afectado afronte su situacin y no se hunda en ella.
Al empezar la rehabilitacin y durante sta

La percepcin de que se ha iniciado un proceso de curacin a menudo pasa por empezar a notar de nuevo el propio cuerpo. Ello puede causar en el paciente una sensacin contradictoria: la alegra de la recuperacin puede verse empaada por la conciencia clara de todo el camino que queda an por recorrer. Habr, pues, que enfatizar los pequeos logros del da a da y ayudar al paciente a que se d cuenta de que son triunfos que le llevarn, lentamente, a mejorar su situacin. En algunos casos el paciente podr empezar a mover sus manos, pero torpemente, es decir, quiz no le sirvan todava ni siquiera para coger un peluche. Ello es muy frustrante y es importante que el paciente comprenda que la recuperacin ser un proceso lento pero con pequeos xitos personales y cotidianos. El sndrome, tal y como ya se ha comentado en el apartado Rehabilitacin y recuperacin de este trabajo, tiene diferentes niveles de recuperacin y deja a menudo secuelas ms o menos graves, segn los pacientes. Volvern a surgir los miedos de etapas anteriores: Y si no recupero al cien por cien mis capacidades motoras?, Y si, a pesar de haber recuperado algo de movilidad, no consigo volver a percibir a travs del tacto? Pero, en cualquier caso, habr que ayudar al afectado a valorar sus logros, por pequeos que stos sean, y sobre todo la
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familia debe estar preparada para ayudarle a superar los altibajos emocionales que acompaarn al paciente en esta nueva situacin.
El hecho de volver a casa

Nuevamente, el regreso al espacio habitual puede ser percibido de maneras muy diferentes atendiendo al grado de recuperacin del paciente. No siempre es posible recuperar la vida en el mismo punto en que se dej antes de sufrir el sndrome. Por ello, ser necesario valorar cada caso y aportar la ayuda tanto psicolgica como fsica que cada situacin requiera. En casos en que el paciente pueda valerse mnimamente por s mismo, el retorno al hogar representar sin duda un gran triunfo. El tiempo transcurrido en el hospital ha sido para la mayora de los pacientes una suspensin de la propia vida, todo se ha parado mientras han estado all. Cuando por fin pueda salir, aunque evidentemente habr dificultades que superar, el afectado empezar a recuperar todos los aspectos de su vida. En este momento, la familia tiende a sobreproteger al paciente evitndole esfuerzos innecesarios y facilitndole cada uno de sus movimientos al mximo. Pero es posible que el afectado necesite hacer algunas cosas por s solo, ello le aportar una gran satisfaccin personal. Estamos hablando de situaciones tan cotidianas como levantarse sin ayuda del sof, ir al bao, ducharse o usar los cubiertos para cortar la propia comida. En situaciones de mayor dependencia, el retorno a casa puede ser incluso ms difcil que la estancia en el hospital. El entorno sanitario est perfectamente equipado para tratar a personas con alguna incapacidad fsica, pero el hogar se convertir en una barrera ms que habr que superar.
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Diario de un cambio
13 de octubre de 2009 Suena el despertador, las 6.50 de la maana, tengo que ducharme, vestirme, desayunar e ir al colegio. Me dispongo a levantarme y siento una leve pesadez en mi cuerpo pero no le doy importancia, estar ms cansada de la cuenta. Camino hacia el bao, mi cara, qu pasa? Me ducho como cada maana y cuando salgo del bao me voy a la cocina a beber un poco de agua. Se me cae por la comisura de los labios. Qu est pasando? Mi cuerpo empieza a aferrarse a la duda y recuerdo la noche anterior, me acost con una sensacin extraa en el lado derecho de la cara pero no le di importancia. Mam, tengo la cara dormida. Cmo? Qu pasa? Que no me siento la cara mam, se me cae el agua, no puedo beber, tengo los labios dormidos hablo sin poder mover bien la boca, ni siquiera entiendo yo bien lo que estoy diciendo. Mi madre se queda pensando, no sabe qu decirme, no sabe qu hacer, no sabe cmo reaccionar. Lo veo en su cara, cree que me est dando un ictus cerebral, herencia gentica, como a mi abuelo. No puedo contenerme, no s qu pensar, no s qu me pasa, lloro. No llores cielo, nos vamos de urgencias vale? Pero yo tengo que ir al colegio mam, tengo examen de Fsica. Ariadna, nos vamos de urgencias. Yo ni siquiera contesto, me pesa articular la boca. Mi madre levanta a mi hermana, me ve llorando, viene y me pregunta qu me pasa. Tiene once aos y su mente an no le puede dar la importancia que los adultos le damos y se limita a preguntarle a mi madre si iremos al mdico. Todo va muy deprisa, las tres nos vestimos aceleradamente y cuando he acabado, cojo mi mvil y llamo a mi padre, necesito hablar con l, s que l me calmar. Hola? Hola pap entre que no puedo hablar bien y que no ceso de llorar mi padre se empieza a poner nervioso. Ariadna? Qu pasa?
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No lo s pap, tengo la cara dormida, no puedo hablar bien, no puedo beber agua porque se me cae de la boca Pero Cario deja de llorar. Te ha empezado ahora? No, bueno, no lo s. Ayer me acost y tena el lado derecho de la cara un poco raro pero no le di importancia y hoy me he levantado y estaba as. Se lo has dicho a tu madre, no? Claro, ahora iremos de urgencias. Vais al Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella verdad? S. Ahora voy para all cielo, no te preocupes, en un rato estoy contigo. No, pap, no hace falta, t tienes que ir al trabajo le digo an pensando para mi interior que le necesito a mi lado. Ariadna, voy para all. Clmate, vale? No te pongas nerviosa. La conversacin acaba y mi padre ya se dirige hacia el Hospital de Calella. Sus palabras me calman y dejo, al menos, de llorar. En el hospital esperamos nuestro turno, entro en un box, el mdico me mira, me hacen pruebas: anlisis de sangre, radiografa de trax y tomografa axial computarizada craneal (TAC craneal). Llega mi padre y esperamos en el box los resultados mi madre, mi padre y yo. Mis pensamientos no son muy claros, pero aun as, una parte de m tiene miedo, a qu? No lo s. Viene el mdico y nos informa de que me van a mandar a Sant Joan de Du, un hospital de Barcelona especializado en nios, y que posiblemente me tengan que ingresar hasta saber qu me pasa exactamente. Parece extrao pero aparte de mi salud, me preocupan mis estudios. No quiero que me ingresen, no quiero perder das de colegio, no puedo permitirme faltar a las clases. Al cabo de seis horas llega mi ambulancia y nos dirigimos a Barcelona. All, en una salita, esperamos los tres al doctor. Llega M Carmen, la mujer de mi padre. Vomito dos o tres veces y siento que mis pies se empiezan a dormir. Ellos ven los informes encima de la mesa y no se contienen y los miran. De repente se ponen los tres a buscar en las BlackBerry algo, no s el qu. No tengo nimos ni siquiera para preguntarlo, me siento mal. Viene la doctora y me suben a una habitacin de planta. Yo tengo hambre, mucha hambre, y pido que me traigan algo de comer. No puedo masticarlo, no puedo tragar bien y lo poco que consigo tragar lo vomito, qu me est pasando? Cmo te encuentras? me dice la doctora.
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No ceso de vomitar, no puedo tragar, no puedo masticar, tengo la cara dormida, me mareo y tengo hormigueos en los pies. Adems ahora tambin los tengo en las manos y no veo bien. No ves bien? A qu te refieres? No veo normal, no s cmo decirlo, la imagen no est definida, empiezo a ver doble. La doctora me comprueba los reflejos, los estoy perdiendo. No s qu pasa, no s qu tengo, no s por qu me siento as, no s nada. 16 de octubre de 2009 Despierto, intento abrir los ojos y no consigo separarlos ms de dos milmetros. Dnde estoy? Veo seis figuras, seis figuras que representan a mis padres por triplicado. Todos delante de m, no s cules de ellos son los reales, estn mirndome fijamente, esperando no s a qu. Hago el intento de pronunciar palabra y qu est pasando? No puedo hablar y me doy cuenta de que tengo algo metido en la boca. No entiendo nada. Hola cario, somos nosotros me dicen mis padres. No puedo contestarles pero los oigo perfectamente. Me alivia escucharlos. Se acercan, me tocan, me acarician y yo no noto nada. No puedo mover un solo dedo de mi cuerpo, no puedo hablar, no puedo hacer nada, soy un peso muerto. Mis padres y los mdicos me hablan: Ariadna, ests intubada, por eso no puedes hablar. Ests en la UCI, hace dos das te tuvimos que ingresar porque empezaste a empeorar. Tu cuerpo empez a paralizarse rpidamente y tuvimos que intubarte para que pudieras respirar.bla, bla, bla, bla Qu est pasando? Por qu no puedo moverme? Por qu estoy aqu? Por qu me pasa esto? Oigo que me hablan, veo que diferentes manos se acercan a m y me tocan, que mis padres me besan pero empiezo a entrar en un estado de frustracin. Sin poder mover la cabeza giro mnimamente los ojos y veo tubos por mi cuerpo, mquinas alrededor, oigo cmo stas me controlan y reproducen mediante sonidos mi estado pip, pip, pip continuamente. Sigo sin entender qu est pasando. No puede ser, esto no puede estar pasando, no quiero 17 de octubre de 2009 Despierto y estoy sola. Nadie delante de m, enfermeras que corren de un lado a otro, gritos, llantos, mquinas que no cesan de pitar y que se meten dentro de mi cabeza y me ponen nerviosa. Definitivamente esto no era un sueo, esto es real, verdaderamente siento como me 38
desvanezco. No logro mover una mnima parte de mi cuerpo, no logro sentir tan siquiera el roce de la ropa que llevo puesta, me miro la punta de los dedos de los pies que es la nica parte de m que consigo ver y no puedo sentir si los tengo fros o calientes. Me estoy hundiendo en lo peor. Siento como mi cuerpo no funciona, no responde a mis rdenes y se empieza a convertir en una prisin pesada de mi mente. Me muero, me estoy muriendo poco a poco, s, eso es, se est acabando todo. Por qu? Solo tengo diecisis aos, no he podido disfrutar de todo lo que me puede dar la vida, no es justo, no he hecho nada para merecer este temprano final, no me lo merezco. Me limito a hacer lo nico que puedo hacer, llorar. Buenos das Ariadna! Qu guapa que ests hoy madre ma! me dice una de las dos enfermeras que han venido hacia m. Vamos a lavarte vale? Que te queremos dejar bien limpita para que ests ms guapa an y ya verstodos los mdicos que vengan a verte a ver quin se resiste! es increble pero sin saber siquiera quines son y a pesar de la tontera que estn diciendo, por dentro, me hacen sonrer y sentirme bien durante un segundo. Me estn lavando, me estn lavando porque yo no puedo hacerlo, porque yo no puedo hacer nada, me quitan la ropa en la cama y me lavan con una esponja, desnuda delante de todos, pero la vergenza ahora no me importa. No puedo pensar en la vergenza a mostrar el cuerpo a personas ajenas porque realmente no creo que ese sea mi cuerpo. Esa no soy yo, ese montn de carne sin movimiento alguno no soy yo. Las enfermeras me hablan, me cuentan cosas del hospital, el da que hace hoy y sin darme cuenta me sacan de mis pensamientos fatales. Me adentro en la conversacin aunque no puedo contestar, a ellas no les importa. Se ren, me tocan, me cuidan y me reconforta el cario que me transmiten. A pesar de eso, echo de menos a mi familia y cuando me vuelvo a quedar sola vuelvo a decaer. Mi familia, cmo estarn?, qu pensarn?, dnde estarn? Mis amigos, sabrn que estoy as?, estarn preocupados? No quiero que lo estn, no quiero que lo pasen mal Madre ma, si lo sabe Daniela estar por los suelos, no puede ser Oh! Mis estudios, no por favor, tengo que irme, tengo que ir a clase, tengo que avanzar, necesito salir de aqu ya! Despus me doy cuenta de que es absurdo que piense en eso si no voy a salir de aqu, se acab, no te das cuenta? Poco a poco vas perdiendo tu ser, la persona que eras va desapareciendo paulatinamente, lo nico que te queda es la mente y tengo la sensacin de que sta pronto tambin de desvanecer sin que pueda evitarlo de ninguna manera. Me duele muchsimo pensarlo, me siento fatal y me cuesta reconocerlo pero, esto se termin.
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19 de octubre de 2009 De alguna manera las enfermeras que me cuidan ven en mi mirada las ansias que me invaden de ver a mis padres y me dicen que dentro de poco vendrn, que ya se est acercando la hora de las visitas y estn esperando fuera. Necesito verles, necesito su compaa, que me hablen, y que me digan que me quieren. Empiezo a darme cuenta de que estoy entrando en un estado de negacin y depresin por contacto directo con la soledad, cosa que me frustra. Me rodea un espacio vaco, todo blanco, todo muerto. Veo a mis padres entrando, ponindose ellos tambin la bata verde, corriendo hacia mi cama desesperadamente, por fin. Me cuentan cosas, me acarician y me hacen compaa. Las mquinas que me controlan por completo aumentan a veces la rapidez y el volumen de los pip, pip y veo en mis padres el miedo reflejado en sus miradas, penetrante y doloroso. Intentan esconderse, intentan disimular y sonrer haciendo ver que no pasa nada a la vez que buscan desesperadamente la ayuda de algn mdico. No puedo crermelo, han trado fotografas para colgarlas en la pared, para que pueda verlos a cada momento. Fotografas de mis hermanos, de mis padres, de mis amigos, fotografas de mi vida. Convierten un lugar vaco en una estancia en la que me siento mnimamente bien, que me recuerda quin soy y por qu tengo que luchar. Mi padre me trae un reloj, enorme porque no veo bien, y lo cuelga en la pared, podr al menos controlar el tiempo, qu gran placer. Mi padre se acerca, me mira fijamente a los ojos y logra ver dentro de m, lo s. Sabe que no quiero que se vayan, que no quiero que termine la visita y me vuelva a quedar sola, sabe cmo me siento, sabe que tengo miedo. Intenta relajarme para que pueda dormirme y as no me d cuenta del momento en el que tengan que irse. Me cierra los ojos, roza delicadamente mi frente y mi entrecejo poco a poco con el pulgar y me susurra al odo nuestra cancin, Your song de Elton John: Its a little bit funny, this feeling inside, Im not one of those who can easily hide 25 de octubre de 2009 Plasmafresis, electromiogramas, pruebas y ms pruebas continuamente. Me siento totalmente hundida, a ratos logro animarme pensando optimistamente, creyendo en una relativa fuerza interior que puede salir de dentro mo y ayudarme a luchar. Pero una vez lo consigo, miro directamente a los ojos a la realidad que me muestra exactamente la situacin y no encuentro ningn motivo para creer que pueda seguir adelante. Es difcil aceptar tal cosa pero llega un momento en el que me encuentro tan desolada que es prcticamente imposible alzar mi voluntad yo sola. Respiro la alegra que desbordan algunas enfermeras cantando Oh 40
oh oh looking for paradise y pienso en cunto me gustara poder unirme a ellas. Miro el reloj y ni siquiera han pasado cinco minutos, no quiero estar ms tiempo sola, por favor. Empecemos de nuevo. Llevo semanas tumbada en una cama sin mover un solo dedo, no puedo respirar y por eso estoy intubada, no puedo comer y por eso tengo una sonda que me alimenta, puedo hacer algo a caso? No. Perfecto Ariadna, perfecto. Sin motivo previo llego a enfadarme conmigo misma por estar en esa situacin, llego a sentirme culpable por unos segundos, dndome cuenta luego de que eso no tiene ningn sentido. Lloro. Por qu me pasa esto a m?, qu he hecho mal? Pero otra vez, no consigo respuesta alguna. No quiero seguir con esto, no quiero seguir pasando los das de esta manera, estoy cansada de esta situacin, necesito ver a mis padres ya, por favor. 29 de octubre de 2009 Las cosas van mejorando poco a poco, mi cuerpo puede llevar a cabo pequeos movimientos, aunque no controlados an. Por ejemplo, con muchsimo esfuerzo puedo conseguir levantar un poco el brazo de la cama, pero despus se me cae hacia un lado como peso muerto. Puede parecer un acto impensable pero eso me sirve para llamar la atencin de las enfermeras para que vengan y no me sienta tan sola. Doy con toda la fuerza que soy capaz de sacar brutales golpes continuamente con mi brazo izquierdo a la barandilla de la cama. Como consecuencia tengo el brazo negro, lleno de hematomas. S, es increble, pero necesito compaa, es horrible estar tanto tiempo sola contemplando un reloj que gira cada vez ms lento y que nunca llega a la hora de la siguiente visita, la espera es demasiado larga. Ariadna, te vamos a quitar el tubo con el que respiras me dice un mdico. No me lo puedo creer, de verdad? Mil pensamientos de alegra retumban por mi cabeza, es increble. Este jueves por la maana he vuelto a nacer. He vivido este momento paralelamente a mi nacimiento hace ahora casi diecisiete aos. El aire que respir por primera vez desde haca mucho tiempo simul el pasado 23 de Febrero de 1993, mi fecha de nacimiento. Sent como la vida volva a entrar en m, por fin. En ese momento me di cuenta de que esto no terminara aqu, vi todo lo que me quedaba por delante y comprend que tena una segunda oportunidad, que tena que luchar. Cundo vendrn mis padres? Quiero que me vean respirar! A pesar de que me han quitado el tubo, sigo necesitando un suplemento que me ayude a respirar, el BiPaP, aunque durante algunos minutos consigo respirar yo sola, qu gran paso! Me siento verdaderamente feliz, pero admito tambin que no me gusta tener que depender an del BiPaP. Intento, despus de mucho tiempo, articular el mecanismo de mi 41
aparato fnico para pronunciar alguna palabra y me sorprendo del ruido que hago. Es horrible, no entiendo nada, solo puedo escupir sonidos que ni siquiera yo entiendo bien. Al igual que un beb acabado de nacer, tambin tendr que volver a aprender a hablar. Da lo mismo, no quiero pensar en eso ahora, quiero ver a mis padres ya! Toca la visita de las 12 de la maana, a esa solo viene mi madre, qu contenta se pondr cuando me vea! Hola mam consigo pronunciar a duras penas justo cuando entra. Oh Dios mo sonre, se emociona y llora de felicidad. Me abraza y me da besos continuamente. Cario que te han quitado el tubo!, lo ves?, por fin!, te das cuenta ahora de que s que vas para delante?, Dios mo! Entre risas y llantos pasan las dos horas de visita. Me siento bien, empiezo a llenarme por dentro y crecen en m las ansias de ms avances, de ms pruebas evidentes de que voy a recuperarme. Miro el reloj, quedan dos horas para que venga mi padre a verme y le he pedido a mi madre que no le dijera nada sobre el tubo, quiero ver cmo reacciona l tambin, quiero ver cmo sonre. A las ocho, aparte de mis padres tambin viene M Carmen, cmo reaccionar ella? Tengo ganas tambin de ver cmo se alegra. Dejando de lado mis sentimientos personales interiores, me alegro tambin por mi familia. Me reconforta muchsimo haber sido capaz de respirar por mi misma porque muestro una evidencia hacia un progreso que, por mucho que demostraran lo contrario, s que tanto mi padre, como mi madre y como M Carmen, vean muy oscuro. El hecho de verles durante las horas de visita y saber que se tragaban sus sentimientos frente a m e intentaban forzosamente sonrer, apaciguar el ambiente para as hacerme sentir mejor y que cuando salan por la puerta se ponan, como yo, a llorar y a lamentarse de la situacin, me haca sentir an peor. Saba perfectamente por lo que estaban pasando aunque intentaran esconderlo y por eso, supe que volver a respirar sera un antes y un despus, para m y para todos. 1 de noviembre de 2009 El pasado 30 de octubre los mdicos me quitaron la sonda de la comida y pudieron darme un yogur. Sin palabras, totalmente increble, quin me hubiera dicho a m que comerme un yogur sera tan especial. Despus de casi tres semanas sin probar bocado, ese yogur me supo a gloria.
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A partir de hoy ya no volver a estar sola ni un segundo ms, por fin! S, eso es, me pasan a Semicrticos, dejo la UCI. All podr haber un familiar mo conmigo las veinticuatro horas del da. Pero lo ms importante es que salgo de cuidados intensivos, salgo de una vez por todas de ese lugar y lo hago porque estoy mejorando. Estoy mejorando? Me emociono al pensarlo. En estos momentos visualizo mi recuperacin, veo ms all, confo en m. Vienen unos camilleros y se disponen a coger mi cama para trasladarla a una habitacin de Semicrticos, una habitacin para m sola. Antes de irme, pido que me den todas mis cosas: mis fotos y mi reloj. Yo tumbada en la cama me veo salir de la UCI y no puedo evitar ponerme a llorar de alegra. Al atravesar la puerta principal creo ver a mi familia, estn fuera esperando y sonren y me saludan con la mano. Estn felices como yo. 3 de noviembre de 2009 Me esfuerzo, me esfuerzo por mover las manos, por mover un poco las piernas en la cama y me agoto. El hecho de mover un brazo tumbada en la cama, cosa que parece tan fcil y tan rutinaria, para m es un reto. Es un reto porque me cuesta muchsimo hacerlo, porque me duele y me cansa increblemente. Hago pequeos movimientos pero totalmente intiles. Hablar tambin me agota, no digo tan siquiera una oracin corta que ya estoy cansada y me es difcil tomar aire. Me doy cuenta de mi situacin, me doy cuenta de que sigo sin poder hacer nada, de que tienen que hacrmelo todo. Me lavan, me cepillan los dientes, me dan de comer, me peinan No puedo ni siquiera rascarme cuando me pica algo. Soy como un beb, un beb enorme al que tienen que cuidar y hacrselo todo porque no puede valerse por s mismo y eso me hunde completamente, jams me haba sentido tan incapaz de hacer algo. Mi familia ve que no estoy bien, saben que estoy mejorando fsicamente pero que mi situacin psicolgica decae paralelamente: No puedes estar as Ariadna, no te das cuenta? Hace unos das estabas en la UCI sin poder mover un solo dedo y mrate ahora, ests mejorando da a da. Tienes que valorar los pequeos avances diarios, sabes que no te recuperars de un da para otro completamente, debes afrontar la situacin y seguir luchando como hasta ahora. Entendemos que es duro verte en tal situacin, sabemos que es difcil y que se necesita mucho valor y mucha fuerza para mirar para delante y seguir, pero tambin sabemos que t tienes todo eso. Ariadna, ests saliendo poco a poco de esto, sabemos que t puedes hacerlo y nosotros estamos aqu para ayudarte a conseguirlo, ya lo sabes.
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Y si no vuelvo a caminar? Tengo miedo, tengo miedo de quedarme postrada en una cama para el resto de mi vida vale? Lo veis muy fcil, ya veo mis avances diarios y precisamente son esos los que me hacen darme cuenta de todo lo que an no puedo hacer, de todo lo que quin sabe si algn da podr volver a hacer sin poderlo evitar, vuelvo a llorar. Cario, debes confiar en ti misma, tienes que luchar por lo que quieres, no puedes hundirte en lo que no puedes hacer an, venga no llores Mis padres me dicen que mi familia quiere venir a verme, que mis amigos quieren visitarme y alegrarme un poco. No quiero que vengan, no quiero que venga nadie que no sea mi padre, mi madre o M Carmen. Cmo voy a dejar que me vean de esta manera? No, por favor, qu pensarn mis hermanos pequeos que tienen seis aos cuando me vean postrada en una cama, sin poder moverme y bizca porque no tengo la vista bien an? No quiero que nadie me vea as, no quiero dar pena, no, no y no. 4 de noviembre de 2009 Lo estoy haciendo, lo estoy consiguiendo, voy hacia delante, eso es, hacia delante con fuerza. Me trasladan a una habitacin de planta. En solo tres das ya dejo Semicrticos, verdaderamente puedo con todo esto. Hoy despus de mucho tiempo, me voy a duchar dentro de la ducha de la habitacin. Mi madre y las enfermeras me quitan la ropa y me cogen en brazos para meterme en la ducha. Cunto echaba de menos sentir el agua caer sobre mi piel, sentir esa sensacin de frescor una vez acabas de lavarte y ests con el pijama recin seca. Rutinariamente la gente no valora ese momento, pero yo lo he disfrutado. Llevo no s cuntos das en que las enfermeras me lavan con esponjas desnuda en la cama y esta ducha me ha devuelto media vida. Noto el agua poco a poco cayendo sobre m, la sensacin del primer contacto de mi piel caliente con el fro jabn, ese escalofro que me recorre cuando salgo de la ducha y el placer de ponerme luego el pijama y sentirme bien. Respiro tranquila, limpia y feliz. Estoy tumbada en la cama y mi madre se acerca mostrndome algo que me haba trado de casa, mi Hipo. Parece una tontera pero se me saltan las lgrimas al verlo. Mi Hipo es un pequeo hipoptamo de peluche al que le tengo muchsimo cario y hoy he vuelto a verlo. Mi madre sin decir palabra lo ha dejado encima de mi vientre y yo, inocente de mi, intento articular mis brazos y mis manos para cogerlo. No puedo, no puedo sostenerlo, se me cae. Ni siquiera soy capaz de coger a Hipo, es intil Lloro.
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Recuerda este momento Ariadna me dice mi madre. Recurdalo para que dentro de unos das puedas sonrer al recordar esta situacin. Los mdicos han venido a comentarme que maana empezar rehabilitacin. Tambin me han dicho que el hospital dispone de una pequea clase a la que llaman escuela para que los nios puedan ir y hacer deberes de los estudios que estn cursando, pintar, dibujar Es algo pensado para entretener un poco a los ms pequeos y dado que yo tendr que estar aqu por algn tiempo podra probar e ir a hacer cosas, as trabajara mi habilidad con las manos. Una vez se van, mi madre se dispone a comentarlo conmigo: Qu bien Ariadna, maana empiezas rehabilitacin! Ya vers, hars ejercicio y empezars a ejercitar los msculos. Te tendremos que traer ropa de casa Qu te parece lo de la escuela? Podras ir despus de rehabilitacin, no? Mam, escuela? Pero qu se piensan, que tengo cinco aos o qu? Mam, ah van todos los nios pequeos a pintar y dibujar, crees que yo tengo muchas ganas de hacer esas tonteras? Hago primero de Bachillerato mam, no educacin infantil. Me voy a sentir bastante imbcil yendo all. Adems, qu quieres que haga yo all si no puedo ni sostener un lpiz? Observo cmo nios de cinco aos pueden dibujar y yo ni siquiera puedo coger un bolgrafo? Eso solo conseguir hacerme sentir peor. Ariadna, no tienes por qu verlo de esa manera, ya sabemos que no puedes coger un bolgrafo y ponerte a escribir, pero ir all te distraer un poco y adems aunque no puedas escribir podrs pintar con pinceles que es ms fcil, no s Ariadna, ejercitar las manos. No quiero ir mam, no quiero sentirme inferior a nios de cinco aos. Por qu tienes que sentirte inferior? Ariadna, ests enferma, claro que no puedes hacer lo mismo que ellos pero sabes el porqu. No puedes cerrarte de esta manera. 5 de noviembre de 2009 Hoy empiezo rehabilitacin. Hago un rato de fisioterapia para ejercitar todos los msculos de mi cuerpo en general y luego una hora de terapia ocupacional en la que trabajo ms especficamente los msculos de mis manos. Estoy ilusionada, me siento bien porque empiezo a moverme un poco ms, hago pequeos ejercicios y eso me llena. Pero tambin una vez veo lo que puedo hacer, sin poder evitarlo, pienso en todo lo que no puedo hacer. Por supuesto que me alegro de mis avances pero no es suficiente, de alguna manera hay una barrera en mi cabeza que no me deja pensar en una recuperacin total y, sinceramente, eso me da mucho miedo. Una vez he acabado mi madre coge mi silla de ruedas, me sientan entre ella y unas 45
enfermeras y nos dirigimos a la escuela. Yo no quiero pero s que mi madre necesita verme distrada, quiere que vaya. Cmo ha ido? me dice mi madre. Mira esto mam, da pena. le enseo un mndala que he hecho en ese rato. Est mal pintado, salido por todos los sitios, parece que lo haya hecho un cro de dos aos. Es horrible. Al menos has podido hacerlo, no crees? Hace unos das en la UCI no hubieras podido; mira el lado positivo de las cosas, Ariadna, es genial que hayas hecho esto. Yo lloro, lloro porque miro lo que he hecho y me siento intil, me siento intil porque ni siquiera he podido pintarlo bien. Qu pasar con mis estudios si no soy capaz ni de pintar un crculo correctamente? Por regla de tres ya tengo la respuesta. No quiero, no quiero perder un curso, no quiero perder un ao, no quiero repetir, me quiero ir de aqu ya, necesito salir, necesito seguir viviendo mi vida con normalidad, necesito que esto acabe de una vez Ariadna, quieres que te saque un rato a la calle antes de subir a la habitacin a comer? A la calle? De verdad? S claro, te apetece? Por supuesto que me apetece mam! no me lo puedo creer, voy a salir a la calle! voy a ver el sol! Madre ma, qu ilusin. Salimos por la puerta de consultas externas porque delante del hospital hay un pequeo recinto frente a la carretera. Sol, el aire roza mi piel, siento el fro que me atraviesa por todas partes, veo la vida del exterior despus de mucho tiempo encerrada entre cuatro paredes. Los coches, los edificios, las casas todo me parece extrao y a la vez comn. Por fin, por fin veo el da. Mi madre me lleva hasta un banco y coloca mi silla de ruedas en el lado y ella se sienta junto a m. Contemplamos la carretera y me maravillo tan solo de verla. Es increble cmo algo tan normal como es un paisaje de Barcelona llega a emocionarme. Quiero llamar a mi padre, quiero contarle que estoy en la calle, quiero decrselo ahora. Le pido el telfono a mi madre para llamarlo y se lo cuento. Le explico lo de rehabilitacin, lo de la escuela y por ltimo le digo entre llantos de alegra que estoy en la calle. Se alegra, se alegra muchsimo y eso me encanta. Mam, mira a toda esa gente yendo de un lado para otro. Yo estoy aqu sentada en una silla de ruedas sin poder mover las piernas, qu pasar si no vuelvo a caminar? Tengo miedo mam, tengo miedo de quedarme aqu para siempre.
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Cario no te vas a quedar as siempre, vas a volver a caminar, ya vers. No llores Ariadna, tienes que seguir luchando como hasta ahora. Cmo puedes estar tan segura? Yo no quiero quedarme as, quiero caminar, quiero irme de aqu, quiero seguir siendo la misma Ariadna de siempre y seguir con mi vida mam Seguirs siendo la misma Ariadna repelente de siempre, ten paciencia, mira todos los avances que has hecho en tan poco tiempo. Ariadna, t no te das cuenta pero ests dando grandes saltos. Este sndrome deja a los pacientes como mnimo unos tres meses en la UCI, ya te lo ha dicho el mdico, y mira t, no llevas ni un mes y ya ests en planta, es genial Ariadna. Todo est yendo muy rpido. Tu caso ha sido muy duro, ya lo sabes, pero todo va muy rpido en comparacin a los dems. 6 de noviembre de 2009 Hoy he cogido a Hipo. Hoy he podido sostenerlo en mis manos y besarlo. En ese momento he recordado lo que me dijo mi madre: Recuerda este momento Ariadna. Recurdalo para que dentro de unos das puedas sonrer al recordar esta situacin. Y efectivamente, aparte de llorar de emocin al poder cogerlo, he sonredo al recordar que hace dos das no poda hacerlo y me he dado cuenta de la gran rapidez de mi evolucin. Es ms, para verificar con mayor precisin el gran avance, hoy, con ayuda de fisioterapeutas, me he sostenido unos segundos de pie. Tambaleando, con dolor en las piernas y pesadez, pero me he sostenido. He sentido mi peso cayendo sobre mis piernas y he notado cmo mis pies tenan el poder de sostenerlo todo, esa sensacin que normalmente pasa desapercibida, a m me ha hecho sentirme a m misma, ha conseguido que viera mi recuperacin. 13 de noviembre de 2009 Esto es genial, ya puedo dar algunos pasos! Me canso mucho, parezco un pato pero puedo sostenerme durante un rato yo sola. Ya digiero bastante bien y los cubiertos los manejo mejor aunque me cuesta cortar con el cuchillo. Puedo ir al bao yo sola, sin ayuda de nadie, madre ma, qu gran lujo. Ducharme an no puedo hacerlo sin ayuda, pero todos los avances que tengo compensan lo que an no puedo hacer porque s que dentro de unos das, quiz semanas, podr hacerlo. Lo s. Hoy es viernes y tengo un permiso de fin de semana. Podr irme por la tarde a mi casa y volver el lunes a primera hora para seguir con mi rehabilitacin diaria. Me voy a casa! Es increble, se me cayeron las lgrimas cuando la doctora me concedi el permiso. Voy a pasar el
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fin de semana en casa de mi padre, con mi familia, qu ganas tengo! Tambin vendr Daniela, mi mejor amiga, cunto la echaba de menos! Por fin, llego a mi casa. La silla de ruedas pegada a m. Me niego, no pienso tocar la silla en todo el fin de semana, me da igual si tienen que llevarme a rastras, este fin de semana no quiero silla. La cena es brutal, cunto tiempo haca que no coma tan bien! Esto s que es vida. Mi cama, madre ma, cmo se duerme en mi cama! Tengo la sensacin de valorar muchsimo ms las cosas que antes para m eran diarias. Me llenan pequeos detalles que antes tambin tena pero que ahora es cuando realmente los valoro. 16 de noviembre de 2009 Este fin de semana ha sido perfecto para m, he caminado, he comido, he dormido, he salido al patio a tomar el sol, he ayudado a Daniela a hacer unos deberes que tena que hacer de Qumica y he empezado a recordar cosas de mis estudios, he estado con todos mis hermanos a los que echaba ms que a nadie de menos, he seguido viviendo mi vida por fin. He llegado al hospital de nuevo con media vida ms por lo menos y he ido a hacer rehabilitacin y a la escuela como cada da. No puedo contar con los dedos todos los avances que tengo y eso me hace muy feliz. Estoy comiendo en mi habitacin, y de repente entra mi doctora. Me dan el alta. No me lo puedo creer! Me dan el alta! Me voy por fin del hospital! Me voy y no tengo que volver! Madre ma, no s si llorar o rer y mezclo las dos cosas. Me estoy poniendo sper nerviosa, es genial, me voy! Tendr que seguir viniendo a hacer rehabilitacin por las tardes dos das a la semana y por supuesto tendr que venir con regularidad para llevar un control, hacer pruebas y esas cosas pero bueno, que me voy a mi casa! Estoy muy emocionada, estoy muy feliz, sinceramente no tengo ni palabras para explicar todo lo que siento en este momento. Me marcho por fin de aqu, vuelvo a mi casa para seguir siendo la misma Ariadna de siempre, para seguir viviendo mi vida. Estoy en mi casa, por fin. Cunto tiempo he esperado este momento! Y pensar que en un principio llegu a creer que esto jams pasara Maana voy a ir al colegio. Me he peleado con mis padres para que me dejen ir porque ellos no creen que sea lo mejor teniendo en cuenta que acabo de salir del hospital y que an no estoy capacitada para aguantar ese ritmo. Los entiendo, s que tienen razn y que debera quedarme en casa un tiempo ms pero sintindolo mucho, no puedo. No puedo porque necesito seguir con mis estudios, quiero recuperar ya todo lo que he perdido porque no puedo permitirme saltarme tanto curso teniendo en cuenta que tengo que sacar notas elevadas para poder estudiar Medicina. Ya s 48
que no podr hacer mucho porque an no veo del todo bien, no puedo escribir y no puedo caminar mucho pero de verdad, tengo la necesidad de ir y escuchar al menos una clase. Lo echo muchsimo de menos. Levantarme cada da a las siete de la maana, tener que pasarme seis horas en clase, hacer deberes, estudiar, ir estresada porque no tengo tiempo de todo Necesito volver a eso de nuevo. Mis padres quieren que al menos vaya en la silla de ruedas y yo me he negado rotundamente. No pienso ir en silla de ruedas al instituto, no, no y no. No por vergenza, aunque un poco s, pero bsicamente no quiero ir porque yo puedo caminar. Camino muy poco a poco, me canso muchsimo, me cuesta, me duele, pero lo hago y quiero seguir hacindolo por mucho que me cueste. No voy a depender de una silla de ruedas cuando puedo hacerlo por m misma. Me acuesto, me acuesto pensando en maana, pensando en que estoy en mi casa, en que he salido de sta, en que voy a continuar con mi vida y espero con ansias levantarme maana por la maana como un da normal, como un da en el que ir al instituto otra vez. 17 de noviembre de 2009 Hoy he sentido de nuevo cmo era mi vida antes. He ido al instituto con mi mochila y mis libros y todos me han recibido con muchsimo cario, me han hecho sentir una ms otra vez. Mis compaeros, mis amigos, mis clases, mis profesores lo tengo todo otra vez y eso me hace inmensamente feliz. Recuperar mi vida es algo con lo que soaba cuando estaba en el hospital y ahora lo he conseguido. Estoy aqu de nuevo, tengo una segunda oportunidad en la vida y pienso aprovecharla al mximo porque ahora ms que nunca s que todo esto puede acabarse en un abrir y cerrar de ojos. 13 de octubre de 2010 Hoy hace un ao que empez todo, hoy empieza una poca del ao imposible de olvidar para m y he tenido mucho tiempo para pensar y recapacitar en todo lo que me ha aportado esta experiencia. Es cierto que fue el peor episodio de toda mi vida, que me ha marcado muchsimo por dentro y que ese rastro jams podr ser borrado, que el miedo a morir que he llegado a sentir nunca podr sacarlo de mi mente, que al or la cancin Looking for Paradise que cantaban las enfermeras cuando yo estaba en UCI se me eriza la piel y me vienen mil imgenes y no puedo evitar recordarlo todo y llorar sin fuerzas para detenerme, es cierto que fue un tramo muy negativo, pero he aprendido a darle la importancia que requiere y sacarle todos los aspectos positivos, ya que realmente esos son los que importan.
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Muchas veces me han dicho: Ojal nunca hubieras tenido que pasar por todo eso. No estoy de acuerdo para nada, es ms, si pudiera cambiarlo, si pudiera hacer que nunca pasara por eso, no lo hara. Suena extrao, lo s, pero no lo hara. Todo lo que me ha enseado este sndrome sobre la vida no lo cambiara. Sera muy iluso por mi parte pensar y desear que nunca me hubiera pasado a m, personalmente prefiero sacar todo lo bueno que me ha aportado y darle mucho ms valor a eso. Quiero remarcar que con esto no quiero decir que sea bueno pasar por algo as ni mucho menos, sino que si desafortunadamente alguien tiene que sufrir el Sndrome Guillain-Barr es mejor buscar las cosas buenas que te aporta y no hundirte en tu propia pena. Una persona que no ha tenido ninguna experiencia de este tipo no puede llegar a comprender que realmente la vida puede acabarse en cualquier momento, as que supongo que cuando pasas por algo as es cuando te das cuenta de todo lo que tienes y que podras haber perdido en cualquier instante, aunque pueda sonar mucho a tpico, es la realidad. A lo mejor suena a tpico porque a lo largo de la historia muchos autores han hablado sobre carpe diem y tempus fugit, incluso yo los haba estudiado cuando era ms pequea, pero me he dado cuenta de que ha sido despus de esto cuando he comprendido exactamente el significado de dichos tpicos. Realmente ahora vivo teniendo en cuenta que el tiempo pasa volando, que tengo que hacer lo que verdaderamente quiera hacer porque a lo mejor maana ya no tengo esa oportunidad. No es literalmente hacerlo todo hoy, sino aprovechar el momento, aprovechar lo que te da la vida sin miedo al maana. Todo esto me ha enseado que en la vida hay que aprovechar al mximo todos los momentos porque, por malos que sean, son nicos. He aprendido a querer aquellos simples detalles que me rodean que normalmente pasamos por alto pero que, si nos paramos a pensar, son esos pequeos gestos los que realmente llenan la vida de alguien, a aprovechar al mximo todo lo que me da la vida, a agradecer los momentos con las personas que me importan porque en cualquier momento puede acabarse todo. Es triste que solo se aprenda a valorar la vida de esta manera tras pasar una situacin extrema, pero realmente puedo corroborar que es as. Ahora veo la vida de una manera diferente porque s valorarla, mi forma de pensar y tomar decisiones tiene siempre muy en cuenta el hecho de que tengo que aprovechar mi vida ahora y, realmente, cada maana que me despierto y puedo levantarme de la cama y empezar a vivir ese da como si fuera el ltimo, pienso en la suerte que tengo de poder poseer un regalo tan preciado como es la vida y me alegra saber que ahora soy consciente de ello. 50
Conclusiones
Al empezar la investigacin parta de interrogantes, es decir, no tena en mente ningn concepto cientfico sobre el Sndrome Guillain-Barr ya que ms bien me basaba en la sintomatologa que tuve. Dado mi poco conocimiento sobre dicho tema, he conseguido uno de los objetivos de esta investigacin, que era encauzarla hacia conseguir un mejor entendimiento propio sobre el sndrome. Una vez tena las ideas conceptuales principales y redact todo mi trabajo obtuve el resultado apropiado que me proporcionara conseguir mi segundo objetivo: poder ayudar a otras personas a las que les diagnostiquen el Sndrome Guillain-Barr y no tengan ninguna nocin. El haber recogido toda la informacin en este trabajo y pasar despus al siguiente paso que es difundirlo por la red social y diferentes grupos de apoyo me permitir dar a conocer todo lo que s sobre el sndrome. En cuanto a la bsqueda de la informacin, he podido llegar a la conclusin de que hay muchsimos interrogantes en este sndrome porque no est estudiado. Sinceramente creo que es muy negativo que las investigaciones cientficas estn sometidas al mercado. Una enfermedad solo se estudia y se investiga para encontrar una solucin si afecta a gran parte de la poblacin porque a nadie le interesa destinar fondos econmicos a investigaciones que salven pocas vidas. Acaso eso es ticamente correcto? Es muy injusto que las enfermedades poco comunes no se estudien porque afectan a pocas personas, es ms, creo que la vida de una persona que padece el SIDA vale igual que la vida de otra persona que sufra el Sndrome Guillain-Barr. Por qu el SIDA se estudia para encontrar tratamientos y en cambio, para el Sndrome Guillain-Barr hay tantos interrogantes? Visto de esta manera se ve claramente que la medicina funciona igual que el mercado, dependiendo de la demanda, cosa que me parece totalmente inhumana. Debido a la falta de estudios sobre el Sndrome Guillain-Barr me ha resultado difcil entender algunos puntos clave ya que en cada explicacin hay algn interrogante sin resolver que me dificultaba el paso al siguiente punto. Por ejemplo, qu es lo que provoca que los anticuerpos sean autoinmunes? o por qu a partir de la mononucleosis, enfermedad tan comn en la poblacin, a algunas personas se les desarrolla el sndrome?, son interrogantes de los cuales no puedo obtener las respuestas porque la ciencia no las tiene. Una vez el sndrome se diagnostica en el paciente, se empiezan una serie de tratamientos nombrados en el apartado Proceso natural del desarrollo de SGB. Estos tratamientos son
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totalmente relativos ya que a unos pacientes les van bien y a otros no, a veces los corticoides funcionan para tratar casos con variantes que no son crnicas y normalmente no sirven y en cambio para las crnicas s que funcionan Con todo esto se puede llegar a la misma conclusin de antes, y es que al no estar estudiado el sndrome a fondo an no se saben las causas del por qu a veces afectan positivamente al paciente y otras veces no actan a favor de l. Normalmente cuando a una persona se le desarrolla cualquier enfermedad o sndrome grave, como por ejemplo el Sndrome Guillain-Barr, se le trata primordialmente el mal en s, es decir, lo fsico. Hay que tener en cuenta que durante el desarrollo de este sndrome (al igual que en cualquier otra enfermedad o sndrome) el paciente no solo sufre fsicamente sino que tambin lo hace psicolgicamente. Es muy duro encontrarse en una situacin como tal y ello, consecuentemente, conlleva a una gran afectacin emocional. Por eso, hay que tener en cuenta que tambin se debe tratar al paciente psicolgicamente tal y como se ha dicho anteriormente en el Anlisis psicolgico ya que, adems de los diferentes tratamientos, el estado emocional del afectado influye muchsimo en el proceso de recuperacin de ste. A nivel de conclusiones personales, en muchos momentos me ha resultado difcil poder continuar redactando pues mezclaba mis emociones personales y no poda controlarlas, pero a medida que iba avanzando con el objetivo de alcanzar mi meta y conseguir acabar este trabajo, ya no por el trabajo en s, sino ms bien por m, por la satisfaccin de poder decirme a m misma al final Ariadna, lo has hecho, has podido hacerlo y, por supuesto, contando con la ayuda de terceras personas, la realizacin de mi investigacin fue cada vez a mejor. Cada vez me cost menos controlar mis sentimientos para extraer de ellos lo mejor y plasmarlo en el trabajo. Desde el punto de vista personal, este avance ha sido una de las mejores cosas que me ha aportado el hecho de hacer esto, porque ahora que lo he terminado me siento plenamente orgullosa de m misma por el simple motivo de que he sido capaz de hacerlo, de que he tenido la suficiente fuerza interior como para relatar da por da toda mi experiencia, y eso para m, es un gran paso que me resultaba difcil creerme capaz de hacer. Para poder hacer las entrevistas a otros pacientes como yo he tenido que contactar con diferentes asociaciones y grupos, y eso tambin me ha permitido conocer a muchas otras personas que han vivido lo mismo que yo y poder intercambiar experiencias y emociones, cosa que ni me plante hacer al empezar el trabajo. Me ha resultado sorprendente darme cuenta de la relacin tan fuerte que se establece entre cada uno de los pacientes de Sndrome Guillain-Barr, ya que somos como una familia muy grande en la que todos nos ayudamos y 52
todos nos compenetramos. Cuando empec a pedir que si podan completarme diferentes entrevistas que haba preparado para mi trabajo de investigacin de Bachillerato que haca sobre ese tema, todos aceptaron sin ningn tipo de problema y adems, encantados de poder colaborar con mi investigacin e incluso pidindome ver el resultado final. Eso tambin fue un apoyo muy grande para m porque senta la necesidad de complacerlos a todos y ensearles al final un trabajo en el que estuviera todo, en el que pudieran sentirse identificados.
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Bibliografa
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NDICE
Entrevistas a pacientes . 58 Entrevistas a familiares . 124 Entrevista a un especialista ... 165 Escritos del crculo social . 168
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Entrevistas a pacientes
Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Adrin Castaeda Fonseca Edad: 57 aos actualmente
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 54 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Adormecimiento de los brazos al despertar, cansancio durante el da 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Alguna vez de forma vaga escuch sobre ella, pero no escuch el nombre, slo una ligera descripcin. Mi primer pensamiento fue la duda de si habra de quedar as toda la vida. Lgicamente, se empieza a pensar cmo ser productivo a pesar de la parlisis para no ser una carga para la familia. 5. Cmo se te desarroll? A partir de los primeros sntomas, el cansancio, adormecimiento y pesadez de los miembros fueron cada vez ms acentuados. Tras de una semana ya tena problemas de motricidad fina en las manos, en semana y media ya todo me costaba esfuerzo. En dos semanas qued paralizado. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No supe cul variante me atac, s, qued cuadripljico aunque no requer de respiracin asistida 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Inmunoglobulina 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? S, estuve en U.C.I aunque no requer de gastro ni de traqueotoma. 9. Cmo te sentas entonces? Mis pensamientos iban hacia salir adelante con la familia, pero afortunadamente pude aceptar pronto mi situacin y decidir que a raz de aceptarla, podra combatirla. Me decid 58
evitar la depresin, trat de verle el lado humorstico a todo, saba que si rea, mi cuerpo estara en mejor situacin para dar la pelea de mi vida. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? A los tres das de empezar el tratamiento de la inmunoglobulina se detuvo la decadencia. En una semana pude levantar mis dos brazos lo suficiente para llevarme una cucharada de comida a la boca y me pude encontrar la boca luego de algo de esfuerzo. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Ejercicios de motricidad y electroterapia, me dieron masajes. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Como un nio que logra un triunfo, as fuera mover un dedo, recargar mi peso hacia delante en el respaldo de una silla, sentarme en la cama me sent animado a seguir luchando. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Sal del hospital todava paralizado, tras una estancia de doce das. Necesitaba ayuda en todo, me tenan que dar de comer en la boca (aunque insista en tratar de llevarme las primeras cucharadas, tras de dos cucharadas de alimento que me llevara a la boca quedaba agotado. Tomar lquido (slo mediante pajilla) Definitivamente, sal totalmente dependiente de mi familia. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Lloramos mi esposa y yo juntos un momento, luego le ped que me ayudara a sentarme (cosa que no habamos logrado hacer) cuando pudimos, tuve la certeza de que tal vez tardara dos o tres aos para ponerme de pie, pero lo lograra. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? No tendra una fecha aproximada. Al mes comenc a escribir (soy periodista) con lpices atados a los dedos para golpear el teclado de la computadora, pero segua siendo dependiente. Tras de unos cuatro meses y medio uno de mis hermanos me obsequi un elevador consistente en una dona que se atornilla a la taza del w.c. y con eso ya no depend de otros para este tipo de necesidades (aunque s llegu a caer al piso en el camino de ida o regreso) siete meses despus de entrar al hospital, pude bajar las escaleras, subir a mi auto por primera ocasin y conducir. Tal vez fue una imprudencia absoluta, pero lo pude hacer. Al da siguiente hice un recorrido de 10 kilmetros conduciendo auto. Tard dos aos en dejar el bastn, todava no tengo fuerzas para hacer una sentadilla y cuando algo se me cae al suelo necesito ayuda de un tercero. Es difcil 59
decir cundo empec con una vida ms o menos normal, pero podra decir que en cosa de un ao pude enfrentar sin mayores peligros una vida ms o menos normal. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Todava tengo secuelas en fuerza, motricidad, dolores intensos que atacan ante todo si me acuesto boca arriba, si realizo un trabajo aunque sea ligero con la espalda (planchar, barrer, tratar de reparar algo estando inclinado). Las manos todava las siento
adormecidas y en la pierna izquierda tengo un rea insensible al dolor, al fro 17. Aportaciones opcionales. Lo peor, no siento que sea la secuela fsica, sino la secuela social: me explico: quien camina con bastn, quien tiene limitaciones, suele recibir maltrato de muchas formas, desde la agresin verbal o la burla de desconocidos en la calle, hasta la injusticia laboral y la advertencia: eso, si quieres, si no, corre a buscar trabajo en otro lado. Eso es lo peor del SGB o tal vez, lo peor de nuestra sociedad.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Alex Edad: 36
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 33 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Una contractura en una pierna, luego en otra; despus manos, brazos, cara. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No haba odo hablar de ella y me sorprendi que fuese de las raras ms conocidas. No me importaba el nombre, slo ponerme bien, contradecir los pronsticos pesimistas y volver a casa. 5. Cmo se te desarroll? Se inici con un catarro espectacular en un momento de estrs muy importante. Como es PIDC, la crnica, la progresin inicial fue de 3 semanas y luego otras 2 y media. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? S, PIDC (polieneuropata inflamatoria desmielinizante crnica) ascendente sensitivomotora. Afortunadamente ni lo uno ni lo otro, bueno parlisis completa en las piernas, pero no deja de ser light en comparacin con otros/as. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Nada mientras estuve ingresada porque estaban esperando la evolucin; cog el alta voluntaria y cambi de hospital. A los 6 meses y despus de 3 recadas (2 contrastadas mediante EMG), prednisona (no vlida para SGB), imurel, lyrica e IVIG cuando lo necesito (en 2010 cada 2 meses aprox.). 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Afortunadamente no. 9. Cmo te sentas entonces? No estuve, no puedo contestar. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? 5 semanas y media, al cogerme el primer alta voluntaria y contagiarme mi hija otro catarro en Fin de Ao. 61
11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Uffffffffff, de todo: Fisioterapia, indiba (termoterapia), spa, pilates, danza del vientre, GDS, rehabilitacin, forzarme a caminar aunque tardase 2 horas en recorrer 500m, estudiar cmo transmiten la informacin los nervios para poder pensarlay un montn de cosas ms. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Eureka, esto conmigo no podr, la fuerza de voluntad mueve montaas y quiero bailar. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Alta voluntaria a las 3 semanas. Sal como entr. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Soy libre. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Hasta los corticoides (prednisona): de noviembre 06 hasta junio 07. Pero como tengo la crnica ms bien me he tenido que adaptar a una nueva normalidad. Qu es ser normal? 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Tengo una discapacidad del 41% y brotes; a pesar de los momentos salvajes, me considero afortunada. No tengo fuerza en brazos y piernas, temblores, prdida de psicomotricidad fina, etc.por lo menos tengo excusa para no coser. 17. Aportaciones opcionales.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Camila Calache Perez Edad: 16
2. A qu edad sufriste la enfermedad? Sufri la enfermedad cuando tenia 11 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? No tuve sintomas , si bien estuve con gripe y dolor de garganta una semana antes, lo mio fue de un momento a otro. Me acoste y al dia siguiente cuando me quise levantar como habitualmente, me ca. Ya no tenia fuerza en las piernas. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No conocia la enfermedad, cuando llegue al hospital de Las Piedras (ciudad donde vivo) los medicos no lograron determinar que era lo que me estaba pasando, por lo tanto decidieron trasladarme al hospital PEREIRA ROSELL en Montevideo(capital de Uruguay, pais donde vivo), este hospital atiende esclusivamente nios, alli determinaron que se trataba de un SGB. Yo no conocia la enfermedad y mi familia tampoco , esto te genera mas angustia y preocupacion an pues no sabes que es lo que te espera y lo que puede pasar. 5. Cmo se te desarroll? Mi caso de SGB fue de los mas complicados y graves segun los medicos que me trataron, Pasadas 4 -5 horas aproximadamente desde que intent levantarme en la maana, ya no podia mover absolutamente ninguna parte de mi cuerpo y yo dependia completamente de un respirador artificial para poder vivir. Me llevo mucho tiempo dejar de empeorar y comenzar a mejorar y luego la rehabilitacion para poder volver a llevar una vida casi normal. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No conosco la variante de SGB que padesco, no comprendo claramente a que hace referencia esta pregunta. Mi paralisis fue completa y necesite por aproximadamente 3
meses y poco respiracion asistida al principio por intubacio y luego por traqueostomia. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? El tratamiento fue variado: plasmaferesis, Inmunoglobulina, Corticoides, etc. Aparte de los medicamentos para la terapia del dolor, que me causaba en muchas partes del cuerpo(piernas, brazos, pies, manos). 63
8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Estuve en U.C.I desde el 17 de setiembre de 2005 al 30 de diciembre de 2005( 3 meses y 10 dias aproximadamente. 9. Cmo te sentas entonces? Me sentia mal, porque por sobre todas las cosas, te afecta psicologimente mas aun estando dentro del hospital, me angustiaba mucho y extraaba mucho a mi hermano menor(8 aos en ese momento) que recien me permitieron verlo a los 2 meses de estar en el hospital y una sola ves a la semana mas . Fue muy importante la precencia de mi familia que simpre estuvo conmigo, sin ella no hubiese salido adelante. Creo que este es uno de los puntos mas importantes en la recuperacion de cualquier persona con SGB, que tu familia este contigo. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Esto hace referencia a la famosa "meseta" que le llaman los medicos, tarde 2 meses en dejar de empeorar y empezar a recuperarme. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Mi Rehabilitacin la hice en el Centro de Rehabilitacion Teleton, un centro publico de rehabilitacion infantil al cual puede acceder cualquier nio o joven de 0 a 18 aos no importa cuales sean sus recursos economicos, En Dicho Centro te brindan atencion multidisciplinaria es decir en diferentes reas, Fisioterapia, Hidroterapia, Psicologia, Fonoaudiologia, Fisiatria, Terapia ocupacional , Equipamiento, Expresion atraves del Arte , Apoyo escolar y otras. El Equipo de especialistas evala de cuales de estas areas necesita la atencion cada paciente en particular, en mi caso fueron: hidroterapia, fisioterapia, terapia ocupacional y psicologia. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Me sentia bien, porque sentia que todo el esfuerzo mio y de mi familia estaba dando sus frutos. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Tarde 3 meses y 10 dias aproximadamente , sali incluso con traqueostomia y me trajieron el respirador a mi casa. Cuando sali solo lograba mantenerme sentada durante poco tiempo ya que me cansaba y mover de forma minima algunos dedos de mis pies. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento?
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Mi primer pensamiento fue "Por Fin" .. Textualmente, mas all de todas las dificultades que se podian presentar estaba feliz de volver a estar en mi casa rodeada de mi familia y de gente que hace 3 meses no vea. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Para hacer una vida NO del todo normal, 1 ao aproximadamente, 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Mi recuperacion ha sido practicamente completa, la unico que me ha quedado que tampoco es una secuela, porque se puede recuperar es falta de fuerza en algunos musculos de las piernas. 17. Aportaciones opcionales. Me parece muy bueno y necesario que todos aportemos algo de nosotros para que se conozca mas sobre el SGB , que halla mas informacion disponible sobre esto que afecta a muchas personas y pocas veces se sabe de la enfermad hasta que lamentablemente te toca vivirlo... TE AGRADESCO ARIADNA POR DEJARME PARTICIPAR Y AYUDAR, ES MUY IMPORTANTE PARA MI Y ESTOY ENCANTADA DE QUE SE DIFUNDA MI TESTIMONIO , NO TE PREOCUPES UTILIZALO PARA LO QUE SEA NECESARIO. Agrego mi correo electronico por si le es de utilidad a alguien ESTOY A LAS ORDENES. GRACIAS, SALUDOS.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre del familiar: Dedan Ibacache Urquiola Nombre del paciente: Maximiliano Ibacache Saldaa Edad del paciente: 7 aos Relacin con el paciente: Padre
2. A qu edad sufri la enfermedad? A los 7 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que not? Fuertes dolores musculares en sus extremidades inferiores 4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? Y los tuyos? Conoca la enfermedad? Y t? Mi hijo no entenda lo que le estaba pasando, pero yo como padre, senta una impotencia tremenda, porque creo que saba que gatillo esta enfermedad 5. Cmo se le desarroll? Si su pregunta es a raz de que, fue por la aplicacin de la vacuna AH1N1 6. Conoce la variante de SGB que padece? Ha sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? La paralasis alcanzo sus extremidades, tanto superiores como inferiores y msculos faciales 7. Qu tratamiento le pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Inmunoglobulina (15 frascos) 8. Estuvo en la U.C.I.? Necesit respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si estuvo en la UCI 5 dias, no necesito respiracin asistida 9. Cmo se senta entonces? Y t? Revise mi enlace http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1 10. Cunto tard en dejar de empeorar y empezar a recuperarse? Mas menos 10 -12 dias 11. Qu tipo de rehabilitacin hizo (en el caso de que la necesitara)? Actualmente est en rehabilitacin en el centro teletn de la regin, que atiende a nios discapacitados 12. Cmo se senta al ver que se recuperaba?
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Eran sentimientos encontrados, por un lado una enorme felicidad por su recuperacin y por otro lado una rabia e impotencia al saber que esto se pudo haber evitado con un simple examen previo a la vacuna 13. Cunto tard en salir del hospital? Sali recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer su da a da? Tardo 20 das en salir, pero sali en silla de ruedas, la cual la uso 6 meses, y hoy en da si bien est de pie lo hace ayudado por prtesis 14. Al llegar a casa, cul fue su primer pensamiento? Fue impactante para todos verlo en silla de ruedas, pero a la vez feliz porque ya estaba en casa 15. Cunto tiempo necesit para hacer ms o menos una vida normal? Aun no hace su vida normal despus de 7 meses ocurrido esto 16. Tuvo una recuperacin completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado alguna podras explicar cul. Esta en rehabilitacin 17. Aportaciones opcionales. http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Eduardo Castro Gonzalez Edad: 18
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 17, 20 dias antes de cumplir 18 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Cansancio y dolor en las piernas, calambres 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Para cuando me lo diagnosticaron yo estaba inconsciente, con sedacion, nunca habia escuchado la enfermedad. 5. Cmo se te desarroll? Empeze dos semanas antes con un cuadro gastrointestinal, sentia bastante cansancio, un dia desperte me sentia mareado, tenia vision doble y no podia sostener mi cuerpo y asi fui perdiendo la movilidad para en la noche yo ya no me podia mover. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Si, al igual que tu yo padezco la variante Miller Fisher, estoy en proceso de recuperacion, estuve conectado a un respirados tres meses y medio llevo 3 semanas sin respirador. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Inmunoglobulina humana 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si estuve 2 semanas en UCI y 2 meses en terapia intermedia, necesite asistencia respiratoria por 3 meses y medio con traqueotomia 9. Cmo te sentas entonces? Desesperado, triste, sin poder entender porque me pasaba eso. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Me ataco en horas, estuve delicado pero estable por 3 semanas de ah ya no me sedaron pero seguia delicado. Mi recuperacion empezo como al mes y medio estoy en el cuarto mes y poco a poco he ido recuperando movimiento. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Actualmente me dan terapia fisica dos veces por semana, activa y pasiva 68
12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Contento de ver los avances dia a dia y de ver que puedo recuperarme 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Cuatro meses tarde en salir del hospital, sin poder caminar ni sentarme por mi mismo, solo puedo mover algunos de mis dedos, mi cabeza, desplazar mis brazos mas no levantarlos 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Que iba a ver a mi familia y mis amigos. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Acabo de salir hace dos semanas del hospital y no se cuanto tiempo me pueda llevar hacer una vida normal, espero y sea pronto. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Actualmente estoy en proceso de recuperacin 17. Aportaciones opcionales. Esta es una enfermedad de paciencia y ganas de vivir esto influye mucho, aqu en Mexico muchos doctores no saben bastante sobre esta enfermedad, para empezar por el diagnostico yo escuche muchos diagnosticos como ya no tienes recuperacion, y aqu estoy recuperandome.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: EMERSON Edad: 29 Pais: Colombia- Bogot
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 24 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Debilidad en piernas, se me inflamaron los labios, sensacin de cansancio 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No conoca el sndrome, se genera confusin impotencia y cuando me dijeron que tenan que hospitalizarme pues lo nico que hice fue llorar jejeje 5. Cmo se te desarroll? Despus de una falla gastro intestinal dolor abdominal, diarrea, clicos etc una semana des pues comenzaron los sntomas de cansancio. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Yo sufr Sindrome Guillain Barre supuestamente la tpica, estuve totalmente paralizado de pies a cabeza , con traqueotomia y gastrotomia, etc 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? 6 bolsas de inmunoglobulina goteo continuo durante una semana 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si estuve en UCI 3 meses primero intubado, y luego con traqueotoma conectada a un respirador que me asista 9. Cmo te sentas entonces? Fisicamemnte hablando senta dolor en todo lado y moralmente hablando Solo senta rabia 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? A los 5 meses 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Fisioterapia, fono audiologa, acupuntura, Gimnasia pasiva, hidroterapia 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? 70
Si tu ves recuperacin te motiva a seguir haciendo tus ejercicios para recuperarte ms cada da 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Tarde 4 meses, sal en ambulancia aun no poda mover nada, poda hablar poco y ver poco 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Yo sent mucho descanso, y tambin not que mi familia descanso de los malos ratos pasados en una UCI 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? 2 aos 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Tengo secuelas como: temblor en las manos Aun tengo paralisis facial al lado izquierdo Atrofia en el gemino derecho Pie derecho cado Y debilidad muscular en general 17. Aportaciones opcionales. Si bien es cierto este sndrome es una experiencia que no se puede olvidar hay mucho que decir quizs la ciencia aun no ha generado la suficiente informacin para tratar de prevenirlo, es de vital importancia el apoyo familiar, no es fcil salir de esta pero tampoco es imposible saludos Ariadna
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Fidel Romero R Edad: 31
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 17 y a los 29 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Fueron las manos y la punta de los pie con mas peso, es como llevar plomo no te los puedes. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? La primera vez no tenia idea que sucedia, hasta que me dijeron que era un sindrome de guillan barre, en eso mis pensamientos fueron cuando me sentaron en una silla de ruedas, que no volveria a caminar, lo bueno fue que solo se me paralizo todo el cuerpo sin necesidad de ventilador mecanico , en cuanto a la segunda vez el sindrome fue mucho mas rapido y mas fatal ya que en 3 dias estaba conectado al ventilador mecanico comenzando por la uti y luego con la uci, pesentando neumonia producto del ventilador. 5. Cmo se te desarroll? La primera vez fue haciendo deporte, y me senta mas cansado de lo normal, hasta que me ca en casa ya que mis piernas no me dieron para ms y la segunda fue despus de haber tomado unas cervezas, me comenz a pesar las piernas y las manos y en par horas estaba en la UTI 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Neuropata Axonal Motora y Sensorial Aguda (AMSAN). Tuve parlisis completa las 2 veces la primera vez no necesite de respiracin mecanica pero la segunda si 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Plasmafresis, inmunoglobulina 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si en la U.C.I Con Respiracin Asistida Traqueotoma 9. Cmo te sentas entonces? 72
La verdad pens que me iba a morir, tenia mas que nada miedo pero dolores fueron pocos ya que conte con un gran equipo medico, sobre todo la familia. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Fue como una semana cuando paro todo y empezar a mover algo como a los 2 meses y me acuerdo que fue el dedo gordo del pie. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Kinioterapia y fisioterapia y sobre todo esfuerzo de uno mismo que es la mejor terapia 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? La verdad es que no ayas las ganas de que pase el tiempo luego para recuperarte por completo se siente cada vez mejor 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Tarde la primera vez 1 mes y la segunda 3 meses La primera vez sal moviendo los brazos y un poco las piernas La segunda vez sal sin mover nada y empec en la casa la recuperacin 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? La primera vez tengo que superarme y sal adelante y la segunda fuerza que se puede y si ya haba salido de una saldr de la otra. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? La primera vez 6 a 8 meses y la segunda 2 aos aunque ando con una muleta. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. La primera a sido completa y la segunda todava estoy con los ejercicios me faltan las punta de los pies y las manos pero se que es solo esfuerzo de cada uno. 17. Aportaciones opcionales. Creo que todo lo que uno se propone en la vida lo puede lograr con la ayuda de Dios, al comienzo todo cuesta pero con el tiempo te das cuenta que el querer es poder, es una experiencia nica, que solo tu sabes donde estuviste, solo es tu decisin de salir adelante yo ya estoy caminando, manejando, andando en bicicleta, trabajando en la parte de ingeniera en informtica.
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A patient interview 1. Personal information Name: Frank Myburgh Age: 56
2. How old you were diagnosed the syndrome? 18 [1972] 3. What were the first symptoms that you felt? I woke up and felt very tired. I had a dream that I had to run a very long distance [Was at that stage a student studying B Sc Physical Education and was a fitness fanatic] 4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know something about the syndrome? I knew nothing about the disease. I was diagnosed by a GP in a very little country town. He was aware that something was wrong but did not know the syndrome. I cannot remember a lot about my thoughts. We thought it was very funny and suspected that I was bitten by a spider or something. We made jokes as I became more paralyzed and could not do small things like stirring my coffee. I was very concerned about my girlfriend [now my wife] and also my dog. Later in the day and as we were driving to Cape Town, I became aware that this is a dangerous syndrome. I accepted that this has to happen and I can do nothing to change it. Luckily I have a very positive mindset. When we arrived at the hospital the doctors first words after he diagnosed me. was If you live till Monday you will be OK but you could be dead by then 5. How was the development? The doctor send me to Cape Town to a large hospital where the diagnosed GBS correctly. My girlfriend [now my wife] drove me the 800 km to Cape Town. During the 8 hour drive I became more and more paralyzed. When we arrived at the hospital i was totally paralyzed and could only move my eyes. My lung function were down to 35% of normal In the next three days my lung functions went down to 20% and they had to decide on assisted ventilation. Luckily the paralysis stopped and in the next two, three weeks it did not deteriorated. It then took 6 months to recover partially. I was discharge from the hospital in 2 months time and went home for exercise and physio. 6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered paralysis?
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In those days they barely know about the syndrome and they did not refer to any variant, only GBS. I was paralyzed throughout my whole body and could only move my eyes a little bit 7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)? After numerous lumbar punctures they used a.i. dosage of cortisone and pysio. None other treatment were available. 8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other assistance? Yes a was in intensive care for three days and did not need any assisted ventilation 9. Then, what did you feel? What were your thoughts? We took it day by day or rather minute by minute. I was very lucky that I had lots of support and my mom and wife helped me a lot. I used the words: Perfection through dedication and hard work to motivate me to recover. As I told you already, I luckily am a very positive person, with a very positive outlook. 10. How long did it take you to start getting better? The paralysis ended after three days. It then took about a month before I could move a toe or vinger a little bit. I was in hospital for two months and it then took 6 months before I could walk with crutches. I went back to University after a year. In the first few months I used a car to go to classes but soon start to walk, run and do the normal student stuff. Unfortunately I was dx with diabetes in 1983 which set me back a lot, because the diabetes also damage the same nerves that the GBS damage. 11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)? I had lost of physio, swam a lot and did a lot of exercise. 12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit? The first time after a month to move onse toe or finger was a fantastic day and it felt like I had won the world. It is at that moment you realized what it means to be alive and what it means to be able to move. A treasure 13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking difficulties or difficulties to make your day to day? I was in hospital for two months and went home by ambulance, strapped to a wheelchair. I could not eat by myself and a nurse came each day to our house the help me. They had to carry me to the bathroom. This gradually changed and over time, I could crawl and then walk with crutches. I did a lot of needle work to strength my hand muscles. My mother put me on a sheet and gave me my food. She then told me if I am hungry I would eat. This at 75
first gave of a mess because I could not pick up a fork or spoon and could not hold a cup, but this made me more determine to recover, and it helped a lot. 14. When finally you were at home, what were your first thought?
15. How long do you need to do more or less a normal life? It took nearly a year and six months before I was more or less normal 16. Have you had a full recovery or you have got sequels? I made a 98% recovery from the GBS. But in 1983 I was dx with diabetes and over time this had a very adverse effect on my health. I gradually became paralyzed in my extremities, legs and arms and now use a wheelchair to move around. I was a teacher for 26 years but after a major heart attack and bypass surgery I went on medical pension in 2004. As result of the diabetes I have renal dysfunction and proliferative retinopathy with severe vision loss. I also have a very severe case of osteoporosis. 17. Optional contributions. I think that the diabetes and its increase effect to my health have to do with a very longstanding case of GBS. This did not deter me from having a very good and successful life. I was married to a fantastic wife, had three kids [all of them girls] and now have two beautiful grandkids. I did everything a normal person would do. Climbed all the highest mountains in the Western Province [South Africa] and did scuba diving for a hobby. I was a successful teacher. Referring to teaching I think that having GBS helped me to relate to children with problems more than other teachers. GBS made me more aware of how precious life is and opened my eyes more important things than myself
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Entrevista a un paciente (familiar) 1. Datos personales Nombre del familiar: Ignacio Nombre del paciente: Berta Edad del paciente: 7 aos Relacin con el paciente: Padre
2. A qu edad sufri la enfermedad? 6 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que not? Debilidad general, rigidez y prdida progresiva pero rpida de fuerza en las piernas. 4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? Y los tuyos? Conoca la enfermedad? Y t? Primero los mdicos apuntaron a una meningitis, al cabo de tres dias ingresada, cuando hablaron de Sndrome de Guillain Barr, no tenamos ni idea de lo que se trataba. Berta lgicamente no asimilaba nada de lo que se hablaba, tan slo vea que no poda andar y que se encontraba cada vez peor, a pesar de todo su estado de nimo era bueno en ese momento. 5. Cmo se le desarroll? Tuvo una gastroenteritis una semana antes, despus se desencaden el SGB, con un perodo de descenso intenso de 5 das. 6. Conoce la variante de SGB que padece? Ha sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Ha padecido la variante axonal, llegando a parlisis casi completa de cintura para abajo y a una debilidad y limitacin de movimientos importante en brazos. No necesit respiracin asistida. 7. Qu tratamiento le pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Dos sesiones de inmuno gammaglobulinas. 8. Estuvo en la U.C.I.? Necesit respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Estuvo en la UCI durante el fin de semana tras las dos sesiones de inmunos, ms por precaucin que por peligro real, no requiri de respiracin asistida aunque su capacidad respiratoria se vio alterada. 9. Cmo se senta entonces? Y t?
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Berta nos ha dado en todo momento una leccin de presencia de nimo, tan slo un par de episodios momentneos de tristeza en 11 meses!!. Nosotros, que te vamos a contar, mucha lucha para no decaer y as poderla ayudar en todo lo posible. 10. Cunto tard en dejar de empeorar y empezar a recuperarse? Tras las inmunos aplicadas en el 4 y 5 da de empeoramiento, se estabiliz en seguida y empez a recuperarse en seguida. 11. Qu tipo de rehabilitacin hizo (en el caso de que la necesitara)? Fisioterapia convencional, natacin cuando ya haba recuperado la marcha y ms recientemente mtodo de Perfetti y osteopata. 12. Cmo se senta al ver que se recuperaba? Siempre ha estado animada, recientemente empieza a mostrar algunos sntomas de agotamiento, ya que est mucho mejor, quizs al 75% pero ha entrado en aquella etapa invisible, donde puede hacer vida ms o menos normal, pero aun no plena. 13. Cunto tard en salir del hospital? Sali recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer su da a da? Tres semanas de hospitalizacin, sali sin poder tenerse en pie. 14. Al llegar a casa, cul fue su primer pensamiento? Estaba loca por poder volver a casa despus de tres semanas, con su hermana, su habitacin, sus juguetes 15. Cunto tiempo necesit para hacer ms o menos una vida normal? A los 3 meses inici con normalidad el curso, pero si por normalidad se entiende andar, correr, saltar, bueno, en eso estamos todava luchando. 16. Tuvo una recuperacin completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado alguna podras explicar cul. Estamos en proceso, somos conscientes que le puede quedar alguna secuela, aunque sern ya poco apreciables y muy concentradas en los pies (falta de fuerza en el movimiento de tobillos y dedos). 17. Aportaciones opcionales. Si no te importa Ariadna, me gustara conocer tus experiencias recogidas en casos similares, es decir, nios con un SGB axonal, para saber algo ms en cuanto a perodos de recuperacin, etc. Muchas gracias y enhorabuena por tu recuperacin que, seguro no segursimo, te habrs currado como una campeona.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Lina de la Pea Edad: 49 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 1 vez : 29 aos 2 vez: 46 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Dolor tipo ardor (quemadura) en las piernas dificultad para caminar dej de orinar. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Pues como no tena idea de lo q estaba pasando, al dejar de acudir lo q se me ocurri fue acudir a mi ginecloga quien es mi mdico de confianza (antes siempre fui muy sana), ella me sac la orina con una sonda (no sent nada) y despus de chcame deteidamente y hacerme preguntas, nos explic a mi esposo y a m q segn su experiencia podra tratarse del SGB, q probablemente sufriera de parlisis, pero q no nos preocupramos, q me recuperara por tanto mis pensamientos fueron positivos. 5. Cmo se te desarroll? Despus de lo explicado me ingresar al hospital, ah qued en manos de un neurlogo y un internista quienes despus de hacer todas las pruebas necesarias confirmaron el diagnstico entr a la clnica caminando con trabajo y en cuestin de unas horas ya no poda mover las piernas. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No, y no la primera vez xq era una enfermedad de la cual se saba muy poco, la segunda, xq he tenido ciertas complicaciones q han ido apareciendo inexplicablemente, as q mi neurloga me sigue haciendo pruebas. La parlisis slo avanz hasta la cintura (externa e internamente) la 1 vez la 2 fue parlisis tambin hasta la cintura, ms las extremidades superiores. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Inmunoglobulinas y corticoides en grandes cantidades. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No. 79
9. Cmo te sentas entonces? Por favor especifica gracias. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? 1 vez unos 4 meses. 2 vezaproximadamente un ao (sin mencionar las complicaciones posteriores). 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? 1 vez lo tradicional fisiatra , natacin. 2 vez medicina alternativa (electroestimulacin y magnetoterapia) 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? 1 vez era lo q esperaba, 2 vez con prisa al ver q mi recuperacin tardaba ms. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? 1. vez un mes y das sal en silla de ruedas, pero retom mis actividades de casa y trabajo asi, en la silla de ruedas. 2 vez fui tratada en casa ahora cuento con un mdico de cabecera, aunque, a diferencia de la vez pasada, todos los estudios y tratamientos me los ha proporcionado la seguridad social, y an no retomo mis actividades. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? 1 vez un poco de desepcin pens llegar caminando. 2 vezhe estado entre la casa y el hospital, pero mi primer pensamiento fue: noooooooo!! Otra vez mi familia tan amada tendr q pasar por sto. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? 1 vez aprox un ao, 2 vez, mi vida es ms o menos normal porque me basto por m misma pero an, como te mencion antes, no me integro a las actividades normales. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. 1 vez dolor al caminar ardor (neuritis), (principalmente en la planta de los pies)incrementada de acuerdo al aumento de mis actividades. Vejiga neurognica (a
punto de ser intervenida quirrgicamente para istalarme una sonda suprapbica permanente), sta cedi a los dos meses al comenzarme a trarar con la medicina alternativa antes mencionada. 2 vez migraas (q han ido desapareciendo), mismos dolores en piernas y brazos, especialmente en plantas y palmas neuralgia afectacin en
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el odo y ojo derechos por la desmielinizacin, ah! Al principio neuropata de vas digestivas esto va mejorando. 17. Aportaciones personales. Entre las complicaciones que se me han presentado esta vez, mismas que aparentemente no tienen que ver con el GB, estn: mltiples pero pequesimos isquemias (los cuales me han borrado gran parte de la memoria), endurecimiento y envejecimiento a grandes pasos de la piel de los brazos incluyendo manos ligero endurecimiento de msculos an haciendo ejercicio produccin de cido lctico (cosa contradictoria, pues ste se produce por el exceso de ejercicio) en fin, como te dije sigo con estudios, mi neuro me manda con diferentes especialistas otra cosa que olvidaba, en ambos casos cansancio permanente.
Estimada Ariadna antes que nada agradezco mucho tu inters en la investigacin de esta enfermedad, tu entrevista me parece muy interesante y bien hecha espero que te sirvan mis respuestas y quedo a tus rdenes para cualquier aclaracin o duda Te mando mi cario y un fuerte apapacho que Dios te cuide: Lina
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Luis Alberto Quintero Edad: 25 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? Sufri dos veces el GBS segn los mdicos y me dio a los 5 y a los 15 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? La primera vez no tuve ningn sntoma, solo fue de un momento a otro. La segunda vez un da antes empec a sentirme dbil, me acuerdo que note que no poda subir bien los escalones del colegio y se me hacia extrao, pero no le di mucha importancia porque pens que estaba agotado. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? La primera vez fue de terror porque segn los mdicos de esa poca (1990), la tasa de mortalidad era muy alta si la enfermedad atacaba los pulmones o el cerebro y yo estaba con problemas respiratorios, no saba nada de esa enfermedad aunque era muy pequeo pero era consciente de lo que deca los mdicos as que el pnico se acelero, adems solo poda mover mi cabeza, la sensacin era de mucha impotencia, miedo y rabia a la vez, es como si estuviera preso en tu propio cuerpo, solo vea la preocupacin de mis familiares y doctores y pensaba que iba a morir. La segunda vez fue menos traumtica, ya saba que era el GBS adems porque afecto ms mis extremidades en especial las piernas as que lo asum con ms calma y consciente que tena que hacer ejercicios para recuperarme 5. Cmo se te desarroll? La primera vez estaba jugando futbol con mis amigos del barrio, llegue a la casa, tome agua de la nevera, me sent a descansar y cuando quise pararme no poda de un momento a otro perd todas mis fuerzas, es como si yo fuera superman y debajo de mi mesa me pusieran criptonita, fue algo casi instantneo, me tire al suelo con las pocas fuerzas q tenia y no pude volverme a parar hasta la recuperacin. La segunda vez estaba haciendo las mismas cosas de todos los das que era estudiar y pasar ratos con mis amigos, en la noche me sent cansado y bajo de fuerzas asi que me fui a dormir, cuando me levante a las 4 a.m lo hice porque sent que algo raro pasaba por mi cuerpo, y cuando intente parame no poda hacerlo y de una vez supe que me volvi a dar GBS 82
6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Ni idea se cual es la variante de GBS que se desarrollo en mi cuerpo. Si la primera vez fue una parlisis completa, los mdicos pensaba hacerme una traqueotoma pero segn ellos a la edad que en esa poca tena era muy riesgosa esa operacin, as que me instalaron dos tubos plsticos que pasaban por la garganta para alimentarme y ayudarme en la respiracin. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Que yo me acuerde en las dos ocasiones siempre me formularon mucha terapia y comer muchas verduras. Pero la primera vez me dieron unos medicamentos que sinceramente no me acuerdo, y la segunda vez me dieron mucho corticoides para los msculos, los mismo que utilizan los fsico culturistas para sacar msculos. Pero como yo estaba dbil y no poda ir a un gimnasio, el efecto secundario de la droga es el efecto cuchi o de cara de luna, que es la inflamacin de la cara y cuerpo. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si, la primera vez en una E.S.E. o empresa social del estado que son clnicas pequeas para atencin rpida llamadas as en Colombia, luego me trasladaron al Hospital de Neiva y despus a un Hospital en Bogot que estaba a 6 horas en carro. No pudieron llevarme en helicptero pese a la gravedad de la enfermedad ya que mis padres no contaban con el recurso suficiente para pagar un traslado y el estado no asuma dicho costo, as que me trasladaron en una ambulancia. Durante todo el recorrido estuve con respiradores manuales ayudado por una enfermera y en Bogot me pusieron unos tubos que pasaban por la nariz para ayudarme a respirar. Y estuve en la U.C.I del hospital de Bogot aproximadamente 2 meses La segunda vez estuve en la U.C.I 3 das pero no tuve la necesidad de asistencia respiratoria. 9. Cmo te sentas entonces? Desconcertado, impotencia y rabia. Son mucho los sentimientos que se mezclan pero siempre uno se pregunta por qu a m?. Una vez consciente que hay recuperacin el sentimiento es de esperanza y alegra, pero tambin de incertidumbre sin saber las secuelas y el futuro que vendrn. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?
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La primera vez en el prximo ao fue de recuperacin y terapia. 3 meses en Bogot y el restante en mi ciudad natal. La segunda vez dur aproximadamente 6 o 7 meses de terapia y recuperacin. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Mucha terapia con bicicleta, natacin, terapia inducida con dispositivos electrnicos, con pesas. Adems caminar sobre piso rocoso o quebrado, y mucha verdura pero claro era joven y rebelde nunca me las coma. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? De mucha autoestima al ver como mis esfuerzos estaban dando resultados y tambin de esperanza al ver que si se puede salir adelante 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? La primera vez dure 4 meses y la segunda 2 semanas. Y en las dos ocasiones Sali con dificultades para caminar 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Que toda mi casa era una pista de obstculos 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? La primera vez un ao y la segunda vez 6 meses 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. No he tenido recuperacin completa porque algunos msculos quedaron atrofiados y por lo tanto generaron secuelas como una leve tembladera en las manos, disminuyo la capacidad de agarre de las manos, pies cados y una leve deformidad en el pie izquierdo debido a que un tendn era ms fuerte que el otro por lo tanto empujaba el pie hacia una direccin y provoco una leve deformidad 17. Aportaciones opcionales. El GBS desde mi punto de vista es como un gripa, son muy distintas unas de otras por lo tanto las vacunas y las causas son difcil de investigar. Todos en cualquier edad estamos predispuesto a desarrollar esta enfermedad, por eso tanto como gobiernos, cientficos y pacientes, debemos aportar a encontrar el foco del problema para que futuras generaciones no contraigan este mal, que genera muchos daos en la persona no tanto fsico si no tambin psicolgico. Cuando tuve la primera vez los mdicos me dijeron que el GBS es como el sarampin, solo se da una vez en la vida. Cuando me dio la segunda vez los mdicos me dijeron que el GBS 84
se repite 1 de cada 3000 casos. Pero cuando entre al grupo de facebook sobrevivientes al GBS, veo que las veces que repite la enfermedad la tasa es muy alta. Entonces concluyo que debe haber un problema, no se si de tipo gentico en que cada vez ms personas estn contrayendo esta enfermedad y eso seria un buen punto para una investigacin ms amplia y profunda para hallar una cura definitiva y satisfactoria que erradique este mal. Gracias.
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Entrevista a un paciente (familiar) 1. Datos personales Nombre del familiar: Maite Barrn Lpez Nombre del paciente: Vicente Barrn Zrate Edad del paciente: 78 Relacin con el paciente: nica hija
2. A qu edad sufri la enfermedad? 77 3. Cules fueron los primeros sntomas que not? Hormigueo en los dedos de las manos, luego de los pies tb, despus dolor de espalda y de barriga 4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? No se enter, estaba tan sedado y tan avanzada la enfermedad que ya no era consciente Y los tuyos? Puff, por un lado alivio. Llevabamos 5 visitas a urgencias + 6 das ingresados en la planta de digestivo esperando una colonoscopia. Durante esos das mi padre pas de ser un hombre activo, que trabaja la huerta, la via y anda kms diariamente, a ser un fardo incapaz de estar despierto 5 segundos y mucho menos de levantarse o controlar sus necesidades Conoca la enfermedad? No Y t? tampoco
5. Cmo se le desarroll? Para cuando la diagnosticaron, ya era un fardito de 1,80 de alto. Empezaron el tratamiento de inmunoglobulinas que apenas funcion y le pusieron oxigeno. Al da siguiente de diagnosticarlo, le pasaron directamente a la UMI con respirador, donde estuvo ms de mes y medio con l. Es lo que ms cost, que respirara solo. Muchos das ms tarde, cuando ya vieron que el tratamiento de inmunoglobulinas no funcionaba, le hicieron numerosas sesiones de plasmafresis y eso afortunadamente funcion. 6. Conoce la variante de SGB que padece? Ha sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No, s y s. 7. Qu tratamiento le pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Inmunoglobulinas y despus plasmafresis 8. Estuvo en la U.C.I.? Necesit respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia?
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S, casi dos meses. S, mucho tiempo. Si, tambin bastante tiempo, hasta casi 4 meses. hospitalizacin a domicilio? 9. Cmo se senta entonces? Hubo de todo, segn el momento. Mucha incertidumbre, miedo.. etc Y t? Lo peor fueron los das de uci. Veas como la gente iba cambiando, y seguas ah sin saber qu iba a pasar. 10. Cunto tard en dejar de empeorar y empezar a recuperarse? Casi 2 meses desde el principio 11. Qu tipo de rehabilitacin hizo (en el caso de que la necesitara)? Jo, muy poca. Fsica mientras estaba en el hospital, y despues slo 15 sesiones. Si, vaya si la necesita. Ha estado bastante tiempo con andador y ahora necesita 2 bastones. 12. Cmo se senta al ver que se recuperaba? Aliviado y ms animado 13. Cunto tard en salir del hospital? Sali recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer su da a da? 4 meses+ 3 semanas de hospitalizacin a domicilio Sali recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer su da a da? Sali con la traqueo recin retirada pero sin poderse valer, ni levantar, ni contener, ni andar, casi ni hablar. Pero poco a poco se ha ido mejorando y ya va mejor. 14. Al llegar a casa, cul fue su primer pensamiento? Ya hemos vuelto. 15. Cunto tiempo necesit para hacer ms o menos una vida normal? Estamos en ello. Todo empez el 27 de marzo de este ao (2010). 16. Tuvo una recuperacin completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado alguna podras explicar cul. Te lo dir en unos meses. 17. Aportaciones opcionales. Cualquier dato que necesites, contacta conmigo. Un abrazo. Maite
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A patient interview 1. Personal information Name: Mike Braverman Age: 68
2. How old you were diagnosed the syndrome? 60 3. What were the first symptoms that you felt? Extreme pain everywhere, loss of motor control of feet, legs and arms 4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know something about the syndrome? I knew nothing about it, my wife was more scared that I was. 5. How was the development? First the feet, then legs, then hands 6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered paralysis? Yes, paralysis
7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)? IVIG 8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other assistance? Yes I was in ICU, and no assistance was needed 9. Then, what did you feel? What were your thoughts? I just wanted to know what was happening, I wasnt scared, I just couldnt move 10. How long did it take you to start getting better? After about 3 weeks of physical therapy 11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)? Very intense physical and occupational therapy. 12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit? I felt hopeful. I knew that I would walk out of the hospital, but I didnt know when. 13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking difficulties or difficulties to make your day to day?
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I walked out after 10 weeks, on a walker, came home, walked up the 4 steps, by passed the wheelchair that Suze had waiting for me, used the walker for 3 weeks, then a cane for 2, then none. 14. When finally you were at home, what were your first thought? Grateful for the treatment at the hospital, happy to be at home, cautious and careful, thrilled at my first shower, and being able to shave etal. 15. How long do you need to do more or less a normal life? It took about 10 weeks before I returned to work and started driving again. 16. Have you had a full recovery or you have got sequels? Full recover except for loss of feeling in my toes- walking 3-4 miles a day, ran 3 race-walks in the next year. 17. Optional contributions.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Ral Combra Arauz Edad: 36 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 36 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Adormecimiento en los pies y en las manos y prdida de fuerza muscular en todo el cuerpo 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? la verdad es que tuve miedo.. no saba que era! y tampoco conoca la enfermedad 5. Cmo se te desarroll? bueno los mdicos dicen que pudo haber sido por una infeccin respiratoria u otras infecciones ..que no fueron bien curadas.. en cuanto al tiempo fue dentro de 48 horas 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? no la verdad que no se que variante si..sufr y aun sufro de parlisis completa.. pero gracias a Dios no llegue a necesitar de un respirador artificial 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Despus del resultado me hicieron un tratamiento de plasmaferesis 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Gracias a Dios no no llegue a necesitar de ninguna de estas 9. Cmo te sentas entonces? no dorm durante los primeros 13 das se me quito el apetito por completo por 9 dias 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? entre 20 y 30 Das 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Electroterapia..Fisioterapia..Acupuntura que hasta el momento aun sigo haciendo 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? despus de casi 4 meses recin empec a tener movimiento en los dedos. y ahora que ya voy 8 meses de recuperacin ya tengo ms movimiento en brazos y piernas
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13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? 35 Das del sndrome si. pero totalmente inmvil 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Dar Gracias Dios por estar de nuevo en casa y junto a las personas que quiero 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? mira aun voy por el 8vo mes de recuperacin 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. como te deca aun sigo en recuperacin pero gracias a Dios los mdicos dicen que por el momento no se ve ninguna secuela 17. Aportaciones opcionales. perdn pero Ral aun no puede escribir bieny escribe su hijo!. Muchas gracias Ariadna Dios te bendiga
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Yolanda Edad: 39
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 33 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Cansancio muscular 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Resignacin y paciencia Conocas la enfermedad? No 5. Cmo se te desarroll? Tras una gastroenteritis 6. Conoces la variante de SGB que padeces? S, AMAN (motor puro) Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? La parlisis fue completa y s requer respiracin asistida 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Plasmafresis 8. Estuviste en la U.C.I.? S Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Tal y como he indicado antes, s tuve respiracin asistida. 9. Cmo te sentas entonces? Resignada, pero con muchas ganas de empezar a luchar por salir. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Par de empeorar a las 24 horas del inicio y a recuperarme 3 o 4 meses despus. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Primero en UCI me hicieron movilizaciones para no perder movilidad, despus me ensearon transferencias y finalmente rehabilitacin activa en gimnasio y piscina. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Bien, pero recelosa ya que no quera perder el tiempo pensando en lo recuperado, sino que para m lo principal era conseguir cada da ms. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? 5 meses Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Con dificultades para casi todo 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Sinceramente no me acuerdo. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? 92
Dos aos 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Me han quedado secuelas en manos y pies 17. Aportaciones opcionales. Ahora no se me ocurre ninguna aportacin adicional, pero si pienso en algo te lo remito.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Rossana araceli de los santos prantl Edad: 42 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 40 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Hormigueo en todo el cuerpo y sentia como que se dormia las manos y los pies 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Primero me asuste y cuando supe que tenia cura.solo pense en recuperarme.no conocia la enfermedad. 5. Cmo se te desarroll? Comence sintiendo los hormigueos,luego se fue durmiendo los pies,las manos y despus todo el cuerpo.no tenia nada de sensibilidad. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No.fue mas de la cintura hacia abajo.no podia caminar,pero si podia manejar un poco mis brazos.no necesite respiracin asistida. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Me inyectaron 10 frascos de inmunoglobulina g endovenosa. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No.estuve en sala comun y no necesite respiracin asistida ni traqueotomia. 9. Cmo te sentas entonces? Primero me senti muy mal porque demoraron mucho en darme el diagnostico.cuando supe lo que tenia solo pense en mejorar. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Mas o menos 1 mes 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Mucha fisioterapia desde el primer dia que me dieron el diagnostico 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Muy feliz.
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13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? 7 dias. Sali en silla de ruedas porque no podia caminar 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Que no volveria subir a la silla de ruedas.ni usaria baston 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? El medico dijo que demoraria mas del ao en volver hacer mi vida normal,solo necesite 2 meses. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Me quede sin nada de sensibilidad en los pies y en el resto del cuerpo con muy poca.si tomo algo caliente me puedo quemar que no me doy cuenta. 17. Aportaciones opcionales. Quizas en algunas no supe contestarte bien.vi como 5 medicos y no daban con lo que tenia.me decian que era mental.que yo me negaba a caminar,la columna y no se que disparates mas.tengo un concuado medico en otro departamento que me dijo lo que podia ser,cuando se lo dije al neurologo me dijo que era un disparate pero por lo menos me interno.luego tuvo que reconocer que era el sindrome lo que tenia.no se que variante tuve porque ya vez la ignorancia de los medicos de aca.me propuse desde un principio que iba salir y lo logre.no queria la silla ni baston.me agarraba de las paredes,sillas o lo que hubiese.para bajar escaleras lo hacia de cola.no pare niun minuto.y gracias a dios hoy aun con secuelas pero muy bien.solo quedo un mal recuerdo y muchas ganas de ayudar a los que la estan padeciendo.decirles que se puede y se sale.mucha fisioterapia y sobre todo siempre mente en positivo.YO PUEDO.gracias por darme esta oportunidad de ayudar y a las ordenes.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Sergio Luis Salas Ramirez Edad: 47 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 46 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Me empezo un hormigueo en los brazos para seguir hacias los pies y luego paralisis general 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No tenia ninguna informacion de ella 5. Cmo se te desarroll? Muy rapidamente 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Si estuve conectado a ventilador mecanico algo asi como 45 dias 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? me administraron inmunoglobina 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Si estuve en la uci y despues a la unidad de pacientes criticos intermedios estuve con traqueotomia y bueno ventilador mecanico que despues de empezar a respirar ya solo me fue cambiado por un ventilador mucho mas pequeo 9. Cmo te sentas entonces? Mal muy mal primera vez que estaba hospitalizado aparte sin saber nada de la enfermedad , pero a medida que pasaban los dias empeze a conocerla , pues creo que nunca perdi la nocion del tiempo 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Haber, desde que empeze a recuperarme para salir del ventilador fue algo asi como de 2 semanas pues mi problema era que el diafragma se habia cerrado y la idea era que respirara en forma normal o sea por mis medios 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)?
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Hice terapia ocupacional, fonoaudiologia y kinesiologia desde que llegue a el hospital en que habia rehabilitacion 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Inmensamente feliz con muchas ganas , mucha energia , muchas ganas de vivir , una sensacion muy rica que la verdad hay que vivirla muy especial , me emociono al escribir esto , se llenan de lagrimas mis ojos muy feliz 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Estuve 4 meses y 8 dias , eso en primera instancia luego 2 veces por semana a terapia ocupacional , fonoaudiologa y kinesiologia , caminaba un poco me cansaba asi que estaba en silla de ruedas algo asi como 2 meses y medio , hasta que al fin pude levantarme solo de la silla de ruedas de hay todo mejoria, aparte por mi cuenta salia a caminar y bueno tambien acudia al gimnasio del hospital donde hice mi rehabilitacion , este hospital es pequeo, pero su gente de muy buen corazon , hago mencion que el gimnasio de este hospital , fue con la cooperacion del gobierno de japon , yo creo que nadie sale recuperado de ningun hospital , si no con las ganas el empeo que uno le ponga es muy importante o sea hay que tener muchas ganas como se dice en mi pais ponerle bueno 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? En mi caso estando hospitalizado se me autorizo a irme para mi casa los fines de semana, me hiba el viernes tipo 13 horas y regresaba el lunes antes de las 8 am , bueno una alegria muy grande, pero si en principio me preocupaba el hecho acostumbrarme a mi casa, pero si muy feliz 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Algo asi como 8 meses pero cuesta mucho pero se supera 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. En mi caso estoy muy bien yo diria que nunca va a ser lo mismo o sea un antes y un despues pero si muy contento porque en los primeros dias hospitalizado lo primero era estar vivo y respirar sin ventilador mecanico o sea me conformaba con poco pero a medida que mejoraba queria mas mas y mas , cuando se me hizo una electromiografia se me dio 95 % de posibilidades de recuperacion , siento si que mi pierna derecha no va a ser lo mismo que antes pero iguel me siento muy bien y muy agradecido de dios porque la verdad en principio pense que esto no lo contaria de tener que volver a
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17. Aportaciones opcionales de mi caso, nunca habia escuchado esta enfermedad, la pase muy mal al principio no reacionaba al tratamiento no era optimista el pronostico me adapte al sistema y luche por salir , me cambio la vida cuando fui desconectado del ventilador mecanico , asi tambien cuando se me retiro la canula desde mi traquea y empeze a comer y a ingerir liquido muy feliz hay empezo lo bueno y de la rehabilitacion lo mas lindo ver que eres capaz que vas a salir adelante te das cuenta que quieres y querer es poder resumo todo esto, cuesta salir pero con muchas ganas animos se sale, eso seria , un placer que me allas dado la oportunidad de contarte mi version un abrazo se despide sergio salas ramirez desde villa alemana en la quinta region de chile
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Jos Luis Joaqun de Cortina Camou Edad: 59 aos.
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 59 aos. 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Debilidad extrema, calambres fuertes y hormigueo en miembros inferiores. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No crea posible que mis anticuerpos me atacaran, total desconocimiento de las implicaciones fsicas y me desesper la respuesta del mdico sobre el tiempo de recuperacin que dependa de la reaccin de mi organismo sin precisar qu tanto tiempo pasara. Me tuve que informar va internet. 5. Cmo se te desarroll? Inicio en miembros inferiores, sigui a los superiores, afortunadamente se detuvo y se hizo crnico. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Es Polineuropata crnica con arreflexia de miembros inferiores tipo G.B. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Al inicio cortisona posteriormente inyecciones, 14, de gamaglobulina, Flebogama, y si no hay mejora en 30 das a partir de hoy Plasmafresis en diciembre. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No. 9. Cmo te sentas entonces?
10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Cinco meses para llegar a donde me encuentro y ahora pienso que voy a empezar a mejorar. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Actualmente me estn dando electro estimulaciones, ejercicios para flexibilidad, fuerza y fisioterapia en piscina. 99
12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? An no veo avances y es desesperante. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Camino con andadera sin poder subir escaleras de manera independiente. El da a da es problemtico el baarme, ir al bao a evacuar, vestirme e ir a trabajar en silla de ruedas. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Qu esto no poda estarme pasando. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? An no la hago. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. No tengo an secuelas debido a que es muy reciente la enfermedad y an no veo recuperacin evidente. 17. Aportaciones opcionales. El diagnstico en mi caso tardo demasiado debido a la falta de informacin de los mdicos ya que cundo iniciaron los calambres los mdicos que visite no hicieron un adecuado anlisis clnico y dejaron pasar tiempo vital.
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Entrevista a un paciente 1. Personal information Name: Ed DOULL Age: 66
2. How old you were diagnosed the syndrome? 61 3. What were the first symptoms that you felt? Paralysis of lower body 4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know something about the syndrome? It took the doctors in UK 5 months to make a diagnosis.No one seemed to know much about GBS and I knew nothing at all. My thoughts initially were that I would be confined to a wheel-chair for the rest of my life and I was not looking forward to being dependent upon other people to help me on a daily basis. 5. How was the development? I t literally occurred overnight. When I awoke in the morning, my lower body was paralysed and I could not get out of bed.when I was helped I found I could not stand up unaided. 6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered paralysis? No I was just told it was GBS/CIPD. No one seemed to know very much at all, despite me having lots of blood tests, MIR Scans and lumbar punctures. 7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)? I received no treatment or drugs for my condition. 8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other assistance? No. My attack was not life threatening so I was never in UCI 9. Then, what did you feel? What were your thoughts? Not applicable 10. How long did it take you to start getting better? There has been little change in my condition since I first got it in February 2005. I have good days and bad days but generally my condition is constant. 11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?
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I was not given any treatment or prescribed any drugs at all, simply sent home after 2-3 weeks in hospital and told it would go away in due course. 12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit? Cannot really comment in view of above answer. 13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking difficulties or difficulties to make your day to day? 3 weeks, by then I could walk with the aid of a walking stick, or help by friends. 14. When finally you were at home, what were your first thought? I was hopeful that I would fuly recover quickly. 15. How long do you need to do more or less a normal life? Apart from badly restricted mobility, my life is fairly normal, although I have trouble dressing myself and cooking meals. I can only walk around 50 mtrs without needing to rest. 16. Have you had a full recovery or you have got sequels? 17. Optional contributions.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Albert Edad: 49
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 49 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? El da 2 de enero de 2010 volva de esquiar. El da 4 not que se me dorman un poco las manos. El da 5 aument un poco ms y fui al mdico del CAP. Me dijo que tena una subida de cido lctico (agujetas, vaya), ms tarde fui a la cabalgata de reyes con los nios. El da 6 por la maana cocin un gran pollo relleno y lo llev a casa los suegros. A la tarde me fui a casa a fer la siesta y cuando me levant, el hormigueo haba aumentado bastante y empezaba a andar mal. Me fui a urgencias a las 9 de la noche y estuve hasta las 4 la maana. Mi hermano es mdico en Barcelona y por telfono me dijo que insinuara el nombre de guillain-barr. La mdica de urgencias me mir como si le hablara en chino. Dijeron todo tipo de tonteras. Volv a las 8 de la maana y ms tarde baj un neurlogo que es el que ya pudo diagnosticarme el sgb. El da 7 ingres. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Me dejaron volver a casa a hacer la bolsa de viaje. Recuerdo que en casa llor un poco al explicarlo a mi mujer, pens mucho en mis dos nios pequeos, cuanto tardara en verlos y en que me perdera de su vida. No conoca la enfermedad, sino, habra sido infinitamente peor. 5. Cmo se te desarroll? El jueves 6 de enero a las 9 de la noche a urgencias. El sbado por la tarde tena que andar apoyndome por las paredes del hospital. El domingo ya no andaba. (de todas maneras, ya te lo voy explicando tambin en otros apartados). 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? no, no me han dicho nada sobre posibles variantes, supongo que podra ser la de MillerFisher, pero esto es slo una suposicin. No he tenido parlisis ni respiracin asistida. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Yo entr el da 7, viernes, y hasta la tarde no me dieron habitacin. Con que era fin de semana, decidieron esperar a que aumentaran los sntomas y para confirmar con certeza el 103
diagnstico. Para el lunes la enfermedad ya haba avanzado: no andaba y empezaban los primeros dolores. No s si fue el mismo lunes o el martes que me iniciaron tratamiento con inmunoglobulinas durante 4 das. Pero no funcion y mi deterioro iba aumentado as que a la semana siguiente lo repitieron y esta vez s tuvimos resultados positivos. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Me hicieron 2 punciones lumbares, resonancia (dentro del tubo claustrofbico), 2 electromiogramas (mg), pruebas de la vista, 3 controles diarios de respiracin. Y por las noches, una media de dormir de 2-3 horas diarias con dolores terribles provocados por la inflamacin de la mdula espinal. Por las noches llorando de dolor hasta que un da un enfermero se apiad de m y algunas veces me pona morfina, aunque los efectos slo duraban hora y media. Casi al final de la estancia en el hospital, me bajaron al quirfano y me hicieron una biopsia de un nervio del pie para comprobar si haba no se qu bacteria o posible infeccin y otra en la pantorrilla. 9. Cmo te sentas entonces? Mientras estaba en el hospital a veces pensaba como en tercera persona, como si todo aquello le ocurriera a otro. Era una sensacin surrealista. Realmente me estaba pasando a m?. Y fsicamente me senta como una mierda. Por ejemplo, aparte de los dolores provocados por la inflamacin de la mdula, era terrible ir con los andadores: a veces tena la sensacin de andar sobre cristales rotos, otras mis pies parecan bloques de cemento, etc. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Estuve 1 mes y tres das en el hospital. Supongo que me dejaron salir al ver que haban pasado unos das sin empeorar pero en este perodo, nada de recuperacin. Por ejemplo, durante los primeros 15 das an me poda duchar solo, despus ya no. Aproximadamente, podra decir que empec a recuperar, muy lentamente y casi sin darte cuenta, 2 meses despus de salir del hospital. 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Terapia ocupacional para dedos de las manos y rehabilitacin normal para piernas y brazo. Despus pruebas de equilibrio. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Aunque ahora veo que hay casos mucho peores y que tendra que alegrarme, siempre quiero un poco ms. No me doy tiempo. Mi alegra era y es muda. Pero siento que an he
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tenido suerte y que cuando acabe todo, querr hacer algo para los dems. Para los que no han tenido tanta suerte. Siento que ahora puedo comprender su situacin. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Sal en un mes y 3 das y en silla de ruedas. Dificultades para hacer el da a da, las que quieras, desde ir al lavabo, no poder cortar la carne, no poder coger prcticamente nada, mucho dolor fsico las pocas que jugu al ajedrez con mi hijo. Por ejemplo con el ordenador haba de mirar a la pantalla para comprobar si haba clickado el mouse, querer apretar una tecla y tocar cualquier otra. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Me sent como si viviera en un palacio. Casi llor de lo bueno que estaba un simple arroz a la cubana. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Desde que sal del hospital podra decir que unos 9 meses. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. An no estoy recuperado del todo. De momento no puedo correr, si lo pruebo me canso una barbaridad y slo puedo hacer unos pocos metros, parece que corra a cmara lenta. No obstante tengo que ir insistiendo. An tengo que dormir con calcetines porque si no me duelen los pies. Creo que a esto se llama parestesia. El mdico de la mutua de trabajo me insinu que eso podra ser mi secuela. No s, ya veremos. 17. Aportaciones personales. En el hospital haba wi-fi y cuando mir qu era esta enfermedad en el google, lo cerr al poco de empezar a leer, vi cosas terribles. Con el tiempo veo que he tenido suerte. Supongo que con esta enfermedad pasa lo mismo que con otras, en el sentido que me habra ido bien hablar con ms gente afectada por el sgb pero claro, es minoritaria, prcticamente nadie saba lo que le estaba diciendo. Un tema curioso a seguir es cmo reacciona la gente que conoces, desde los amigos a la chica del supermercado. Los que se cortan un montn cuando te ven en una silla, los que te esquivan, parece que des miedo o que eres alguna cosa rara. Tambin encuentras el lado contrario, los que casi nunca has hablado con ellos y vienen a saludarte, a interesarte sobre tu situacin. Gente maja. Ayer mismo, entr andando al supermercado y en la cola de la caja haba la fisioterapeuta de rehabilitacin que haca tiempo que no vea. Se puso muy contenta de verme andar casi perfecto, mucha alegra y hasta un par de besos. 105
A patient interview 1. Personal information Name: Monica Stevens Age: 32
2. How old you were diagnosed the syndrome? 1st time 20 2nd time - 32 3. What were the first symptoms that you felt? A cough and a cold, then sickness, vomiting, rash, loss of feeling in arms and legs, loss of eyesight 4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know something about the syndrome? The first time I had never heard of the syndrome. I was taken from the hospital in Gibraltar to a hospital in Cadiz as no doctor in Gibraltar knew what was wrong with me. In Cadiz I was diagnosed and treated. The 2nd time (January 2010) I was in England and when I felt the symptoms I went to hospital with copies of my medical history, so was admitted and diagnosed quicker. 5. How was the development? First time the development was extremely rapid, my eyes, arms and legs were paralysed within 1 week of falling ill. The 2nd time the development was slower. I suffered partial paralysis only (mostly on my left side and left eye) 6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered paralysis? Yes, Miller Fisher on both occassions. I suffered paralysis both times, more severely the first time. 7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)? 1st time I was given plasmapherisis 2nd time no treatment 8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other assistance? No, I was constantly observed to make sure my organs did not fail. Thankfully I did not require assistance. 9. Then, what did you feel? What were your thoughts?
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The first time I was so ill I didnt really know what was happening my parents were making the medical decisions on my behalf. The 2nd time, I was much more alert. I was frightened and frustrated at being dependent on others for assistance (to eat, wash etc). I was also very scared because this was my 2nd time and I was not sure how ill I was going to become, especially not really knowing if the first round had damaged my body in some way which would hinder my recovery. 10. How long did it take you to start getting better? 1st time within days of having the treatment I started to feel better. I was in hospital for a month, then at home for another month. It took approx 3-4 months for my eyes to be better I was wearing an eye patch all this time- and I didnt return to school for 5 months. It took about 1 year before I felt that I could live my normal life without feeling tired all the time. The pins and needles continued on and off for about 5 years. 2nd time I was in hospital for 10 days, then 2 months at home off work I wore an eye patch for this time. It has taken until now (10 months) before I felt ok again I still have pins and needles occasionally. 11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)? 1st time -No rehabilitation was given. I used to go back to Cadiz once a month for a checkup for 6 months after I was discharged. 2nd time no rehabilitation, just follow up appointments with the doctor. 12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit? Both times I was very pleased, but frustrated at the slow recovery. Also, scared as I didnt know if I would have full recoveries or if I would be left with a disability. 13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking difficulties or difficulties to make your day to day? 1st time 1 month was walking with difficulty and needed assistance with washing, eating and day to day activities 2nd time 10 days was walking with difficulty and needed assistance (as above) 14. When finally you were at home, what were your first thought? Grateful to be at home, scared, worried. Especially the first time as I didnt really know what Miller Fisher was. 15. How long do you need to do more or less a normal life? 1st time approx 1 year 2nd time 2 months before I went back to work, several more months of feeling tired. 107
16. Have you had a full recovery or you have got sequels? Full recovery apart from pins and needles and some damage to my eyes 17. Optional contributions.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: JORDI PUJOL CORTES Edad: 61
2. A qu edad sufriste la enfermedad? En el ao 97. Tenia 47 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Dedo de las manos adormecidos 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Mis pensamientos fueron que seria una enfermedad que tardaria mucho tiempo en curarse. Ya que me quede paralizado, a excepcion del cuello, de todo el cuerpo. Desconocia por completo la enfermedad. 5. Cmo se te desarroll? En 48 horas qued mi cuerpo totalmente inmovilizado. Con las extremidades completamente acalambradas, igual que cuando se te duerme la mano. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? El diagnostico que me dieron los neurlogos fue polirradiculoneuritis aguda, sndrome de guillain barre. Por suerte no tuve que necesitar respiracin asistida. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Me efectuaron 7 sesiones de plasmaferesis. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Estuve 10 dias ingresado en UCI. Aunque tuve en algun momento alguna dificultad para respirar normalmente, no fue necesaria ningun tipo de respiracin asistida. 9. Cmo te sentas entonces? En principio muy desmoralizado. Gracias a mi esposa e hijos que me ayudaron y acompaaron en todo momento fui animndome. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Los tres primeros dias fueron los peores. Empece un viernes con un pequeo hormigueo en los dedos de las manos y el tercer dia ya casi no podia andar. Solo ingresar en la UCI al dia siguiente ya empezaron a efectuarme la primera sesion de plasmaferesis. A la tercera sesion empec a notar alguna mejora en los dedos de los pies. 109
11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Estuve por lo menos 6/8 meses haciendo rehabilitacin en el hospital Juan XXIII de Tarragona. Movimientos de brazos y piernas. Ademas tenia un fisio que me hacia todo tipo de movimientos en las extremidades. Mientras estuve ingresado tambien asistia a rehabilitacin en la propia planta del Hospital. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? El ver que dia a dia iba recuperndome me daba mas animos para seguir efectuando los ejercicios de rehabilitacin. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Estuve casi 1 mes ingresado, entre UCI y planta. Sali que podia andar pero con ayuda para andar. Lo que si que podia hacer era comer, vestirme. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Una gran ilusion y alegria el poder pisar nuevamente mi hogar acompaado de mi mujer y mis 3 hijos 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Volvi a hacer vida normal casi 1 ao que fue cuando empece de nuevo a mi vida laboral. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. La principal secuela que me ha quedado es que tengo las extremidades siempre frias, sobre todo la planta de los pies y rodillas. 17. Aportaciones opcionales. Lo que quiero dejar claro es que despus de los casos que he vivido en Tarragona y otros que he conocido a traves de internet. Mi gb aunque fue muy agresivo tuve una recuperacin muy rapida. Hasta los neurlogos se quedaron sorprendidos. Uno de los motivos que yo he detectado es que al haberme diagnosticado enseguida el gb y hacerme el tratamiento enseguida, puede ser que fuera uno de los motivos de mi rapida recuperacin. Me he dado cuenta de que en muchos casos el diagnostico no lo detectan rapidamente y creo que eso hace que tambien la recuperacin sea mucho mas lenta.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Antonia salvad novell Edad: 56 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 54 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Mucho cansancio y perdida de mis piernas 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Enseguida me informe muchsimo y no me asuste mucho 5. Cmo se te desarroll? Perdida total de piernas y subiendo hacia los brazos 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No nunca he necesitado respiracin aunque estaba preparada 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? inmunoglobulina 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No 9. Cmo te sentas entonces? Preocupada porque no sabia como iba a salir de esta 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Dos meses 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Fisoterapia muchsima de piernas y brazos 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Ms tranquila 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? A los dos meses, pero sali con silla de ruedas, luego poco a poco fui al caminador , despus muletas , y sigo con una muleta por la calle
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14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Que iba a salir de esta 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Bastante tiempo , aun ahora necesito ayuda 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Me han quedado secuelas , mis piernas muchas veces no obedecen las ordenes , en el sndrome guillen barre , se estropea la melanina la funda del nervio pero a mi me fastidio los nervios de las piernas 17. Aportaciones opcionales. Mucha paciencia y aprender a vivir con lo que tienes
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A patient interview 1. Personal information Name: Tony Burford Age: 63
2. How old you were diagnosed the syndrome? 48 3. What were the first symptoms that you felt? Numb finger tips 4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know something about the syndrome? I thought it must be a life-changing condition and did not know what to think. I knew nothing of GBS or CIDP and never heard of Peripheral Neuropathy 5. How was the development? I very slowly deteriorated until offered Ivig 6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered paralysis? I was first diagnosed Idiopathic Peripheral Neuropathy then CIDP. Some paralysis 7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG) IvIg 8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other assistance? No 9. Then, what did you feel? What were your thoughts? Had several weeks of anxiety/depression 10. How long did it take you to start getting better? Improved immediately with IvIg 11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)? Condition still persists but under control 12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit? Not yet happening 13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking difficulties or difficulties to make your day to day? No hospitalization
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14. When finally you were at home, what were your first thought? N/A (Not Applicable) 15. How long do you need to do more or less a normal life? Probably will never happen 16. Have you had a full recovery or you have got sequels? continuous 17. Optional contributions. CIDP very different from GBS as it develops very slowly and may persist for many years or for ever. Thank goodness for IvIg which helps so many sufferers.
I wish you well with the survey and project Tony Burford
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Inmaculada Edad: 48
2. A qu edad sufriste la enfermedad? Se diagnostico el 4 de Junio del 2009 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Haca un par de meses que las piernas me pesaban un horror, aparte no notaba el suelo y se me doblaban sin querer 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No conoca esta enfermedad de nada. Mi primer pensamiento no fue malo fui a urgencias y me dijeron que me ingresaban 5 das 5. Cmo se te desarroll? Aun no lo se, me decian si estube con gripe, o alguna infecccion que yo recuerde no. Aun no lo se 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No se la variante. Sufri paralisis desde el estomago hacia abajo y luego los brazos 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Me pusieron inmunoglobulinas 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No por suerte no llegue a la uvi no subio a los pulmones 9. Cmo te sentas entonces? Mal muy mal 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Tarde como un mes, mas o menos 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Hice reabilitacion diaria en el hospital de san jaime y santa magdalena de mataro. Lo primero fue intentar ponerme en pie, luego controlar mi cuerpo y luego pasito a pasito 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Me senti contenta pensando como me decian que me quedaria como si no hubira pasado
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13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Sali a los cuatro meses. No estoy recuperada aun tengo secuelas 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Me di un arton de llorar 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Unos dos meses despues de estar en casa 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Si me han quedado sigo sin notar el suelo, las piernas siguen pesando, tengo hormigueo, y contracciones 17. Aportaciones opcionales. Te agradezco mucho que optaras por este tema para tu trabajo, haber si asi nos toman mas en serio, porque yo me siento desprotegida en todo no hay ayudas para nosotros. Un abrazo muy fuerte y si necesitas algo mas solo tienes que pedirlo suerte
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Pamela Nicole Del Olmo Martnez Edad: 18
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 6 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Prdida de fuerza en los brazos y piernas 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Qu tipo de enfermedad tengo, ser algo seria, que va a pasar ahora, no 5. Cmo se te desarroll? Me fue quitando la fuerza de las extremidades de los pies, y tuvieron que llevarme al hospital de monterrey nuevo len que esta a 6 horas de mi ciudad natal ya que en donde vivo no me podan atender, la enfermedad me paralizo hasta la cintura. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No, No 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? IVIG 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? No 9. Cmo te sentas entonces? No muy bien porque ni siquiera poda comer por mi cuenta ni poda colorear 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Entre 2 o 3 semanas 11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Rehabilitacin fsica 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Feliz al fin iba a poder ser yo otra vez 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Alrededor de un mes y medio, Sal con dificultades para caminar 117
14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Al fin estoy en casa 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Alrededor de un ao 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Me quedaron secuelas como un temblor muy fuerte en las manos, cambio de la voz y cuando camino o hago mucho ejercicio me duele demasiado las piernas 17. Aportaciones opcionales. Creo que lo ms difcil para m fue ver como sufra mi familia ms que nada mi mama que pasada todo el da conmigo en el hospital y saber que mis hermanos estaban con mi abuela en piedras negras mi ciudad natal porque mis papas estaban demasiados ocupados conmigo. Creo que otro trauma es haber pasado mi cumpleaos en el hospital, era muy pequea y significaba mucho para mi.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Inmaculada Garca Edad: 43 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? A los 39 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? La primera semana dolor muy fuerte de espalda, pies con hormigueos. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? Desconoca la enfermedad, en un principio yo pensaba que iba a ser una hernia discal. Pens que lo que estaban diciendo los mdicos de que poda llegar a la parlisis total no me iba a pasar a m. Yo lo que quera es que me quitaran los fuertes dolores de espalda. 5. Cmo se te desarroll? De forma rpida. Me afect los brazos y las piernas, luego tuve parlisis de la parte derecha del cuerpo. Lo peor es que segua con los fuertes dolores. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? No conozco la variante. Sufr parlisis completa, necesit respiracin asistida. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Me pusieron dos tratamientos con inmunoglobulinas, y pensaban seguir con la plasmafresis. 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Estuve en la UVI y necesit respiracin asistida, me tuvieron que realizar traqueotoma. Aparte de la sonda anasogstrica para la alimentacin. 9. Cmo te sentas entonces? Aparte de sola y desvalida por estar en la UVI no poder moverme y ni comunicarme, pensaba que lo que decan los mdicos a m no me iba a pasar que eso no iba conmigo, que yo me iba a mover antes de lo que ellos decan. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Creo que unos 35 das. Empec a recuperarme a raiz de hacerme la traqueotoma.
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11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Primero rehabilitacin pasiva, iban los fisios a moverme, y tambin me mova mi familia con los movimientos que los fisios les ensearon. Cuando ya pude caminar un poquito, rehabilitacin activa. Tambin he tenido que hacer foniatra, porque se me qued una cuerda vocal paralizada. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? El primer movimiento que hice fue mover levemente el dedo gordo del pie derecho, y pens que los mdicos se equivocaban y yo iba a salir de la UVI mucho antes de lo que ellos decan. La primera vez que pude mover el brazo aunque con torpeza y rascarme un ojo fue toda una satisfaccin. Tambin cuando di mis primeros pasos y sobre todo cuando sub un escaln por vez primera, ese da llam a toda mi familia para decrselo. 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Desde que sal de la UVI tres semanas ms. Sal con dificultades para todo. Caminaba con mucha torpeza y dificultad. Haba perdido toda la masa muscular y no poda ni levantar un plato, no tena fuerza para nada. Me cansaba todo, hasta hablar me fatigaba. 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? De una gran tristeza, de no poder hacer las cosas que antes haca, mi vida normal. Y de miedo pensado qu sera de m que dependa tanto de los dems. Me pasaba muchas horas llorando. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? Los tres aos siguientes no ha sido vida normal, porque no he parado de ir a mdicos, de hacer rehabilitacin, de hacer foniatra. Y sobre todo de cansarme mucho. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. Me han quedado secuelas: los fuertes dolores de espalda; dolor en el hombro izquierdo; perdida de visin; parlisis de la cuerda vocal izquierda, ya no tengo el mismo tono de voz que antes, me cuesta ms hablar; dolor de los msculos de la garganta; dolor al tragar; cansancio y debilidad; hormigueo en las manos y pies; prdida de reflejos; falta de sensibilidad en las manos; dolor en el coxis debido a una escara que tuve.
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17. Aportaciones opcionales. A parte de los tratamientos y medicamentos, lo que tambin necesitamos es que nos traten el personal sanitario con cario y respeto para ayudarnos a pasar los momentos malos y de soledad, porque aunque estamos inmviles y no podemos hablar tenemos todo nuestro conocimento y nos damos cuenta de lo que ocurre a nuestro alrededor.
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Entrevista a un paciente 1. Datos personales Nombre: Viviana noemi carrizo de figueroa Edad: 28 aos
2. A qu edad sufriste la enfermedad? 27 aos 3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste? Hormigueo en la mano derecha, paralisis facial en el lado izquierdo, hormigueo en los pies, en 5 dias pasaron desde la paralisis facial hasta que deje de caminar. 4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la enfermedad? No tenia nocion de la enfermedad, me desespere al enterarme de que padeca esta enfermedad, ya que mi bebe tenia solo 2 meses de vida, era un solo mar de lagrimas. 5. Cmo se te desarroll? Fue de rpido desarrollo, en 5 dias manifest los sntomas si no me daban la gamaglobulina iba a llegar el punto de colocarme el respirador. 6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado respiracin asistida? Gracias a dios no necesite respirador, pero tengo un SGB crnico, que seria un nombre mas complicado POLINEURIPATIA CRONICA DESMIELIZANTE INFLEMATORIA, paralisis completa no, osea deje de caminar pero poda mover los brazo y las piernas muy poco. 7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)? Cuando me diagnosticaron SGB me hicieron la droga gamaglobulina, luego tuve una recaida y me hicieron plasmeferesis, volvi a tener una segunda recaida y ahora estoy con corticoides (deltisona 40 mg) 8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de asistencia? Estuve en terapia intensiva pero sin respirador. 9. Cmo te sentas entonces? Mal anmicamente y fsicamente no tenia fuerzas para nada, fsicamente hablando. 10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte? Con cada tratamiento estaba de 10. Pero a las semanas entre 2 o 3 semanas empezaba a empeorar, ahora estoy recuperndome con los corticoides.
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11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)? Aun no hago reabilitacion por recomendacin del medico. 12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas? Me senta muy bien pero luego volvia a enfermar y eso me mataba 13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para caminar, para hacer tu da a da? Sali con dificultad para caminar, sal a la semena del hospital 14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento? Una sensacin de bienestar emocional, ver a mi bebe me lleno de vida, de esperanza de que todo iba a salir bien. 15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal? No tengo respuesta, aun no puedo hacer mucho, si camino mucho me canso y eso me debilita, asi que lo que tengo que evitar es cansarme, fatigarme. Por lo tanto hago una vida liviana, normal normal aun no. 16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha quedado alguna podras explicar cul. No no me a quedado ninguna secuela a nivel muscular, solo que aun no camino correctamente, osea camino ayudada de un bastn, aun no tengo estabilidad completa. 17. Aportaciones opcionales.
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Entrevistas a familiares
A patients family interview 1. Personal information Name: Cielie Myburgh Related to the patient: Wife Age of the patient: Was 17 when dx now 56
2. What did you do to see the first signs? How did you feel? Confused - had NO idea how serious it was 3. How did you react to knowing the diagnosis? Did you know the disease? Did not realise what GBS was and how it will affect everybody concerned. Then stunned when Frank could now even move his vingers, ect. 4. During his/her time at UCI explains how you were, how you feel. I was a student and had to go back to collage, so I partly missed the real crisis. Was very worried but because I was far away I still did not know the seriousness. People told me afterwards 5. What did you think the first time you saw the patient in the hospital? When I eventually had a lift and went to the hospital he was able to move his thumb! He was a little bit thinner, but he is such a positive person, that he made jokes with the men in the ward. 6. Explains the feelings that caused you to know that the patient would recover. Relieve, of cause and very thankful. 7. The fact that there isnt treatment, that almost didnt make studies of the disease in question to treat it correctly because only suffers a small percent of the population, does it seem fair? Yes and No. Only because I now know this illness does it seems unfair, but if I did not know about it I would not even thought about it. How many other diseases are there which has no research or treatment? 8. How do you saw the patient physically and psychologically when you visited in the hospital? His muscle deteriorated very fast - was as thin as a rake. Of cause he got frustrated [even today!] but he put his mind to recover and did everything to do just that.
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9. What part of process do you think is harder? Struggling to make your body do what you want to do! 10. Do you seem to be enough the information you received of the doctors? I never talked directly with his doctors - I heard from Frank, his parents what was said. 11. Have he/she had some kind of sequels? No, but a few years after GBS, Frank became a diabetic and this effected him severely 12. Optional contributions. For a young man to become dependent on others was very hard. Even today he gets mad if someone wants to do things for him which h homself can do. I believe that God has His reasons why this happened to Frank and I thank the Lord that He has given Frank the strength to bear this burden.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Carlos Pulido Camacho Parentesco con el/la paciente: Padre Edad del/de la paciente: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Miedo e intranquilidad, segn los sntomas que iban apareciendo poco a poco poda parecer algn problema cerebral. Era una situacin muy extraa en la cual nos sentamos ante la desesperacin del desconocimiento y con el miedo de acuerdo a lo serios que esos sntomas parecan. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? La reaccin fue de impotencia total, en un primer momento cuando adelantaron el diagnstico que crean poda ser en el primer hospital donde fuimos de urgencias, tan preocupante era lo que nos explicaban como el ver que los facultativos que nos atendan estaban tan o ms perdidos que nosotros mismos que no sabamos qu ocurra pero que veamos que lo que ocurra avanzaba a pasos agigantados. Era enfrentarse a algo desconocido pero que quien deba darnos la seguridad y la tranquilidad no poda drnosla por el desconocimiento que ellos mismos tenan de la enfermedad.
Fue en el hospital de San Juan de Dios donde ya s que conocan de lo que hablaban, pero de todos modos, todas las conversaciones quedaban siempre como envueltas en un halo de misterio y detrs de pruebas y pruebas que iban haciendo y que difcilmente llegbamos a entender, mientras seguamos viendo cmo la enfermedad se cebaba ms con nosotros.
El avance fue tan rpido que los miedos cada vez eran mayores, miedos hacia lo peor, cada vez que los mdicos nos hablaban eran para medidas ms rigurosas que deban tomar, por tanto situaciones cada vez ms desesperadas y viendo cada vez cmo Ariadna lo iba pasando peor.
Cuando se nos anunci que como medida preventiva iban a llevarla a la UCI, fue medianamente soportable, eso te daba por lo menos la seguridad de que estara ms controlada, pero lleg el momento poco despus del ingreso a la UCI donde nos dijeron que iban a dormirla e intubarla. Eso fue dolor, puro dolor, por Dios, hasta dnde iba a 126
llegar esto que ni tan siquiera nos explicaban con claridad! El peor momento de mi vida, sufrir el ver cmo veamos a ese ser indefenso, parte de ti en esa situacin y sin saber. Desesperacin completa. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Fueron muy duros momentos, da tras da, ya te dejabas llevar, no durmiendo, llamando por las noches a la UCI cuando ya no podas estar all para saber cmo estaba, intentando sacar siempre una sonrisa para no caerle mal a ninguna de las enfermeras de la UCI, para que nos la trataran mejor, para que nos dejaran llamar, adorando a esas personas que cuidaban de tu hija.
Sacando fuerzas de flaqueza, da tras da, intentando coordinar nuestras vidas con todo, llorando da tras da cuando no estbamos all. Bromeando y sonriendo cuando estbamos dentro visitndola, en fin, viviendo de turno de visita en turno de visita.
Es algo que no se puede explicar, el deseo de cambiarte por ella, la impotencia de no poder hacer nada, el sentimiento de duda de si lo que le estarn haciendo ser lo correcto, de si los tratamientos seran los correctos, dudas, miedos y sobretodo, desconocimiento completo. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Cuando la ingresaron en la UCI, verla con todos los aparatos, tubos, inmovilizada, desvalida, es algo que no se puede explicar, fue dolor, mucho dolor y hacer de la nada la fuerza para sonrerle, acariciarla, tranquilizarla, darle lo nico que le podamos dar, amor y que sintiera que estbamos all, y dejarle todo lo posible de nosotros para que le llegase hasta la siguiente visita, sabamos que cuando nos bamos ella sufra, no quera estar sola, pero tenamos que irnos. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. En mi interior, creo que nunca dud el que se fuera a recuperar, no poda ser, tena que recuperarse, era fuerte, joven, con una vida por delante, era como intentar por todos los medios el traspasarle esa energa, esa fuerza que a ella pudiera faltarle.
Cuando poco a poco comenzaba con algn movimiento era como una luz que se encenda como una meta que se consegua, era un paso increble que te llenaba de gozo y al menos te devolva algo de tranquilidad.
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7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Supongo que todo es cuestin de nmeros, quizs pueda parecer lgico, pero por supuesto que es injusto, es injusto que grandes gastos se hagan con fines estpidos y que no exista inversin para este tipo de problemas. Pero por otra parte, tal y como deca si los recursos son limitados, parece lgico que los que se tienen se usen para problemas que puedan tener una incidencia ms elevada. El problema es estar en la parte desconocida, en la parte a la cual no se le dedican esos recursos.
De todas formas s quisiera hacer constar que por lo que pudimos vivir existen unas conexiones entre hospitales y centros a travs de las cuales la informacin corra con celeridad, el caso, los pormenores, para su estudio y evaluacin, ciertamente creo que sera incapaz de decir cuntos facultativos llegaron a ver a mi hija, y me parece bien que as lo hagan, la nica forma que tienen de conocerlo es verlo para posteriormente poderlo analizar. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Anulada, vaca, pero con una fuerza interior que no sabra cmo explicarla, totalmente inmvil, pero llena de vida, llena de las ganas de vivir que una chica de 17 aos puede tener.
Tena mucho miedo a la soledad, tena mucho miedo especialmente a que no la escucharan, de hecho puedo contar que cuando sali de la UCI le vimos que tena el antebrazo izquierdo con un hematoma que le ocupaba toda la parte exterior del antebrazo, ese hematoma haba sido ella misma quien se lo haba provocado, cuando comenz a poder mover el brazo, como por la voz u otros movimientos no poda, era la forma de llamar la atencin de las enfermeras en la UCI en un momento determinado, con lo cual golpeaba continuamente con el antebrazo el lateral de la cama. Slo pensarlo dan escalofros, qu deba sentir ella en esos momentos?
No nos olvidemos que ella era consciente en todo momento de su situacin y de todo lo que suceda a su alrededor, recuerdo haber inventado hasta sistemas de comunicacin, le hice un IPHONE gigante de cartn para que con el leve movimiento que poda hacer con 128
la cabeza fuera contando la posicin de las letras y as comunicarnos como por pequeos SMS. Tambin recuerdo preguntarle pequeas sumas a las que ella slo deba decir s o no con la cabeza o incluso llegar a hablarle en ingls para ver que me entenda y que su cabeza estaba bien. Pero no se poda mover, no hablaba, respiraba una mquina por ella, era realmente algo catico, algo muy duro de vivir.
Me pidi un reloj, le llevamos un reloj de pared de 50 cms. de dimetro, eso s con segundero que iba dando vueltas, esa era la forma que creo ella tena de poder evaluar que el tiempo pasaba y que de acuerdo a lo que iban diciendo ese era lo que tena que pasar para que la evolucin de la enfermedad tras el punto peor fuera mejorando, creo que eso la ayud mucho (de hecho hasta lo tiene colgado ahora en su habitacin). 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Fueron 2 los momentos peores, desde el punto de vista del familiar, y entiendo que tambin para ella. El primero la cada tan en picado que tuvo hasta el momento de estar totalmente paralizada y entubada en la UCI. Y por otra parte cuando te das cuenta de que s, est all, pero que ELLA ERA CONSCIENTE DE TODO, y eso agraviaba ms toda la situacin, no te dejaba dormir, te corroa por dentro. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? No, adems sentas en todo momento como no te lo decan todo de primeras, te escondan cosas, intentaban me imagino proteger al familiar tambin del duro golpe hasta donde poda llegar la enfermedad y la situacin, en parte lgico. Pero por otra parte tambin sentas cierto desconocimiento por parte de los facultativos, lo cual, ahora, despus de haberte informado, de haber accedido a cientos de pginas web, consultas de publicaciones y dems ves que la baja incidencia que tiene sobre la poblacin la enfermedad hace lgico que no pueda preverse de forma cierta la evolucin as como la recuperacin posterior de esta maldita enfermedad. 11. Aportaciones personales. Como todas las vivencias que un individuo tiene a lo largo de su vida, se aprende de ellas, pero creo que hay algunas que podran catalogarse como MASTERS en vivencias y sta es una de ellas. Todo lo que rodea esos meses pasados, las vivencias en el hospital, el estar tanto tiempo en una UCI infantil, donde llegas a ver tanto dolor aparte del tuyo, te hace replantear muchas cosas en tu vida, quizs suene a perogrullo pero creo que hasta te ensea a ser mejor persona.
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Mi hija cambi, ya era una gran persona, pero creo que todo lo sufrido le ha hecho todava adquirir unas cualidades ms notorias como persona as como un aferramiento todava ms profundo a la vida.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Trinidad Escudero Begine Parentesco con el/la paciente: Madre Edad del/de la paciente: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? El lunes, 12 de octubre, por la noche me dijo que le dola el cuello y senta algo raro en la cara, pensando que era de los ganglios quedamos en que se acostase y que si al da siguiente segua igual, la llevara al mdico. Al levantarse me dijo, muy asustada, que tena la cara como dormida y entonces s que me asust, porque por antecedentes familiares pensaba que le estaba dando un ictus y la llev corriendo al hospital de Calella. All le hicieron pruebas y sin decirme exactamente lo que le pasaba, la mandaron a Sant Joan de Du y en ese momento fue cuando me angusti totalmente, al no saber que le estaba sucediendo a mi hija. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Cuando me dijeron que tena el Sndrome de Guillain-Barr, no tena ni idea de lo que me hablaban, as que lo busqu en internet y al saber qu era, se me vino el mundo encima, me dije que mi hija no poda tener esa enfermedad, que era demasiado cruel para ser verdad, que era demasiado joven para pasar por algo as, que ella nunca haba hecho nada malo para merecer eso y a la vez, sent un dolor tan grande, que era como si estuviese vaca por dentro. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Esos 19 das fueron los ms horribles de toda mi vida, era tan grande la impotencia que senta al no poder hacer nada por mi hija, que slo quera morirme, era demasiado dolor, demasiada angustia, demasiado sufrimiento...Haba momentos en que ni tan slo recordaba cmo haba llegado al hospital, en mi mente y en mi corazn slo estaba mi hija. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Que ojal estuviera yo en su lugar, no poda entender como de la noche a la maana, mi hija pas de rerse conmigo a estar llena de cables y conectada a un respirador artificial. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. No existen palabras para explicar la inmensa alegra que sent: quera llorar, quera rer, quera saltar, quera gritar...pero sobretodo, abrazar a mi hija y decirle que todo iba a salir bien, que lo peor ya haba pasado y que a partir de ahora slo nos tendramos que preocupar por dar un paso adelante cada da. 131
7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Evidentemente sta es una de las grandes injusticias de este mundo, que por el hecho de que la padezcan pocas personas, no se le d la gran importancia que tiene. Hasta que no pasas por algo as, ni te lo planteas, porque lo desconoces todo sobre esta enfermedad, ni siquiera saba que exista. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Cuando estaba en la UCI, fsicamente estaba paralizada completamente, pero psicolgicamente, ella mostraba fuerzas para recuperarse, su nica obsesin era pasar a planta, y cuando esto sucedi, psicolgicamente se derrumb, ya que fue entonces cuando se dio cuenta de todas sus limitaciones fsicas (no poda andar, apenas se mova, casi no hablaba y segua viendo doble) y de lo grave que haba estado. Sin embargo, a los tres das de estar en planta y ver que iba recuperndose poco a poco, volvi a sacar el coraje y las fuerzas necesarias para luchar contra la enfermedad. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Para m todo el proceso fue muy duro, pero la peor parte fue cuando estaba en la UCI, porque era tan grande la impotencia, el miedo, la desesperacin...de no poder hacer nada, que tan slo poda esperar y confiar en su recuperacin y eso es terrible para una madre. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? En esos momentos nada te parece suficiente, pero despus, cuando pas el peligro, agradec al personal mdico porque en todo momento me tuvieron informada de lo que le iba produciendo la enfermedad y de todos los tratamientos que le hacan. La verdad es que siempre estuvieron pendientes de su evolucin, sin ocultarme nada y desde aqu les reitero las gracias por todo cuanto hicieron. 11. Aportaciones personales. Fueron unos meses muy duros, llenos de tristezas y a la vez de alegras, fue un tremendo revs que me dio la vida, y aunque siempre he tenido muy claro que el amor de una madre es lo ms grande que existe, hasta que no pas por momentos tan terribles, no fui consciente de la fuerza que realmente me daba ese amor para seguir adelante, luchando da a da por mi hija, porque tanto ella como su hermana son el motor de mi vida. Ya han pasado varios meses de esa pesadilla y gracias a Dios puedo decir que est casi totalmente
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recuperada, para ella es como si hubiera vuelto a nacer, para m, sigue siendo el mejor regalo que me ha dado la vida
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: M Carmen Murillo Parentesco con el/la paciente: Mujer de su padre Edad del/de la paciente: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Con los primeros sntomas estbamos muy perdidos, se nos pasaron mil cosas por la cabeza, pero jams imaginbamos que se tratara de una enfermedad tan dura. Los mdicos tampoco nos daban ningn diagnstico, se limitaban a hacerle pruebas y ms pruebas sin darnos ninguna informacin. Solo nos decan lo que iban descartando, pero no de lo que poda tratarse. Incluso al derivarla del hospital donde se encontraba al hospital de San Joan de Du las explicaciones fueron mnimas Fue una vez all, esperando en un box de urgencias que nos atendiera un mdico, donde abrimos el informe que traa del primer hospital y lemos POSIBLE SNDROME GUILLAIN-BARR. Inmediatamente a leer esas palabras nuestras vidas empezaron a girar alrededor de ellas. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Al leer el posible diagnstico y sin esperar a que llegaran los mdicos nos pusimos a buscar en internet en nuestros mviles y empezamos a darnos cuenta de que poda ser muy grave. Era una enfermedad de la que nunca habamos odo hablar, desconocamos su existencia. La primera reaccin fue de de pnico, de negacin, al leer todo lo que poda pasar lo nico que me repeta en mis adentros era esto no nos puede estar pasando a nosotros, el diagnstico debe ser un error, no puede ser algo tan malo, solo tiene 16 aos... 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Fue todo tan rpido que no nos dio tiempo a asimilar lo que estaba pasando, en 48 horas pasamos de estar con ella hablando en el box de urgencias a que nos informaran que la suban a la UCI. Cuando entr por primera vez y la vi all, con la mirada llena de miedo, sin poder hablar apenas porque se ahogaba con su propia saliva, fue un momento muy duro que jams olvidar. En lo nico que pensaba era en como disimular mi propio miedo para que ella no se diera cuenta. No se me ocurra que decirle, como consolarla, como darle nimos sabiendo que todo aquello no haba hecho ms que empezar. Aunque el momento ms duro, yo dira que brutal, fue el da en que la sedaron y la entubaron. Entrar all y verla llena de cables, tubos, quieta, tan quieta. Es una de las peores imgenes que tengo en mi mente. Por unas horas estuve dudando si volver a entrar o no en el siguiente turno de 134
visitas. Soy una persona fuerte, pero la imagen de ella en aquella cama, tan frgil, rodeada por el sonido de las mquinas a las que estaba conectada y de las que dependa, me impacto tanto que me cost rehacerme.
Despus lleg el momento en que empezaron a tenerla consciente, era una alegra el entrar y que te mirara, que te cogiera una mano,... pero el no poder comunicarnos bien con ella, no saber lo que ella estaba sintiendo, si necesitaba algo, si le dola algo, generaba un sentimiento de impotencia enorme.
Y a todo esto hay que sumarle la batalla al reloj. Saber que el tiempo para estar a su lado era limitado y que llegado el momento tenas que salir y ver como ella suplicaba con la mirada que no la dejramos sola, que necesitaba nuestra compaa. Se te rompa el alma. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? La primera vez que la vi en urgencias el pensamiento era totalmente positivo, estaba segura que sera cualquier tontera y que en unas horas volvera a su casa. Hasta que no pasaron las primeras 48 horas, no supimos realmente qu estaba sucediendo y qu podra suceder. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Una alegra indescriptible, pasamos mucho miedo, muchas dudas, en esos momentos pasan todo tipo de ideas por tu cabeza, pero creo que en ningn momento se pierde la esperanza, y que los mdicos te aseguren que ha pasado lo peor y que va a salir de esa, no se puede describir con palabras. Solo nos faltaba esperar porque el proceso poda ser muy largo, pero eso ya era secundario. El tiempo no era lo ms importante, sino que superara aquello y que no le quedaran secuelas. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Es algo que no te planteas hasta que no lo vives. Si me hubieran preguntado lo mismo hace 1 ao hubiera contestado que no me pareca justo, pero que lo entenda. Hoy mi respuesta es totalmente opuesta. Me parece una INJUSTICIA y no puedo entender que tengamos presupuestos millonarios para cientos de cosas que no son de importancia vital, y que sin embargo haya tantsima gente sufriendo estas enfermedades minoritarias, y que por pertenecer a una minora, no tienen los mismos derechos que el resto.
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8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Fsicamente fue sufriendo cambios, estaba ms delgada, demacrada, plida, inmvil. Pero era mucho peor su estado anmico. Una vez empez a estar consciente en la UCI la veamos triste, sabamos por lo poco que nos podamos comunicar con ella que tena muchsimo miedo. Sus pensamientos eran que no iba a salir bien de aquello, que no iba a quedar bien, que nunca iba a terminar. Una vez pas a planta, aunque le decamos que todo iba muy bien y que volvera a ser la misma de antes, ella segua pensando que no le contbamos la verdad, que aquello no iba a terminar tan fcilmente. Creo que psicolgicamente es un golpe muy duro. Aunque vea la mejora fsica, la duda no desapareca. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Sin duda los primeros das, en los que cada minuto que pasaba empeoraba su estado y adems sabamos que tena que seguir empeorando. Esperar a que tocara fondo para poder empezar a mejorar. Y desear que ese momento llegara, con el miedo de todo lo que poda suceder. Sabiendo que no haba tratamiento alguno, que tena que ser su cuerpo el que reaccionara. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? No. Estaba claro que ni ellos saban lo que iba a suceder. Tenan informacin de otros casos, pero no nos podan asegurar nada. Nos iban explicando las cosas sobre la marcha, segn iban producindose los cambios. Hasta que no sali de la UCI no tuvimos la seguridad de que todo iba a mejorar. Ellos no nos la podan dar, ni podan predecir como le afectara y si quedaran secuelas. Solo hiptesis de cual sera el siguiente paso. 11. Aportaciones personales. De esta enfermedad cruel prefiero quedarme con la parte positiva. Ariadna nos ha demostrado una fortaleza que desconocamos. Creo que esto ha influido muy positivamente en su personalidad. Y como familia nos ha unido. Aunque los vnculos no son de sangre, creo que todo esto nos ha hecho darnos cuenta de que no son necesarios para sentirse una familia.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Rafael Escudero Begines Parentesco con el/la paciente: To Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Cuando me lo dijeron sent mucha preocupacin. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Con mucha rabia y preocupacin. No he odo hablar nunca de esta enfermedad. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Estaba muy preocupado y senta mucha rabia. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Que estaba peor de lo que yo me poda imaginar. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Mucha alegra y satisfaccin. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No, no encuentro justo que sea una enfermedad desconocida en la cual no hayan investigaciones. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Fsicamente la vea muy cansada y sin ninguna fuerza y psicolgicamente, muy desanimada. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Cuando estuvo en la UCI completamente sedada. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Nunca te parece suficiente pero es la correcta. 11. Aportaciones personales. Nunca olvidar la experiencia de ver a mi sobrina pasar por esa situacin.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Manuel Pulido Camacho Parentesco con el/la paciente: To Edad del/de la paciente: 16 aos 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Preguntar a mi hermano (su padre) por los sntomas ya que no entenda nada de lo que pasaba. Senta impotencia al no conocer lo que pasaba. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Con preocupacin, ante el desconocimiento de lo que estaba sucediendo. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Mucha preocupacin por mi sobrina y una pena muy grande por mi hermano, saba lo mal que lo estaba pasando. No quera ser pesado y preocupar todava ms a mi hermano pero necesita hablar todos los das por las novedades que haba. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Mucho miedo e impotencia, pero tambin pensaba que estaba en muy buenas manos y tena muchas esperanzas de que todo saliera bien. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Mucha ilusin pues la preocupacin era muy grande. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No es justo, porque este mundo se basa solo en el dinero, las farmacuticas no invierten si no van a tener beneficios. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? La verdad que muy mimosa y un poco miedica, pero es normal despus de lo que acababa de pasar. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? El desconocimiento de lo que puede pasar en todo momento al principio, porque no sabas que tena, luego porque desconocas la enfermedad, y luego porque no sabas si se iba a recuperar.
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10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Aunque a m me vena de segunda mano, por mi hermano creo que s y que hicieron un gran trabajo. 11. Aportaciones personales. Que ha sido muy duro para todos, y que estoy muy feliz que todo haya salido bien.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Loli Chacn Horrillo Parentesco con el/la paciente: Ta Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Sent mucha preocupacin y me puse muy nerviosa. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Con mucho miedo porque no conoca la enfermedad. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Me senta impotente y preocupada. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Sent mucha tristeza al ver el estado en el que estaba. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Sent mucha alegra y a la vez mucha prudencia. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No porque el hecho de ser una de las enfermedades desconocidas hace que la tengan que investigar ms. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Fsicamente estaba muy desplumada y psicolgicamente distante. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Cuando estaba en la UCI sedada. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? No, para un familiar nunca es suficiente. 11. Aportaciones personales. Nunca olvidar la experiencia por la que tuvo que pasar mi sobrina.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: DAVID MURILLO ARANDA Parentesco con el/la paciente: TO Edad del/de la paciente: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Realmente no viv los primeros sntomas puesto que cuando me enter ya iba camino (Ariadna) del hospital por lo que cuando llegu, ella ya estaba en la UCI. Las sensaciones al enterarme de lo que estaba pasando, eran ante todo de incredulidad puesto que no haban pasado 48h desde que habamos estado juntos celebrando un cumpleaos. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Como he dicho anteriormente, no me lo poda creer. Jams haba sentido hablar de esa enfermedad y todo cuanto me transmitieron en los primeros momentos es que se trataba de un sndrome poco habitual, del que al parecer no se saba mucho...en general mucho desconcierto. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. En los primeros momentos muy preocupado puesto que a medida que iban pasando las horas segua agravndose el estado y daba la sensacin de que no iba a estabilizarse nunca. Paralelamente fui investigando y buscando informacin a cerca de la enfermedad, conociendo casos reales y poco a poco tranquilizndome puesto que en la mayora de los casos, dentro de la gravedad, la recuperacin era satisfactoria. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? La primera vez que la vi ya estaba en pleno proceso de recuperacin. Haba salido de la UCI y estaba en semicrticos...por lo que sufr la impresin de verla intubada, etc... No obstante eran evidentes los sntomas fsicos, falta de movilidad, parlisis de las facciones,... aun as la sensacin fue positiva puesto que de lo que me haban explicado a lo que vi haba una gran diferencia. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Alegra, tranquilidad, gratitud,...en general alivio por ella, por la familia, amigos,....
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7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Evidentemente despus de haber sufrido un caso cercano, no me parece justo, pero siendo realista como todas las cosas minoritarias, es normal que el desconocimiento y la ausencia de casos lleve a que la investigacin y desarrollo se centre en enfermedades ms comunes, aunque no por ello menos importantes. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Como ya he explicado, cada vez mejor. La primera vez que la vi ya empezaba a recuperarse por lo que a medida que pasaban los das y volva a verla, los avances eran muy rpidos. Digamos que no sufr el shock de verla intubada y prcticamente paralizada. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? No saber cundo dejara de empeorar y vivir el sufrimiento de los familiares ms cercanos (padres). 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Dira que s. 11. Aportaciones personales.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Mara Jos Margalet Pintado Parentesco con el/la paciente: Ta Edad del/de la paciente: 16 aos 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Desconcierto y preocupacin. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? La enfermedad no la conoca y lo primero que hice fue mirar en la enciclopedia mdica para informarme. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Senta miedo, impotencia de no poder hacer nada ya que estaba lejos. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Lo pas muy mal cuando la vi ya que era un vegetal, pero tuve que hacer la pantomima para animar a mis cuados a mi marido. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Una alegra muy grande. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No me parece justo y aparte despus de este caso he sabido de gente que lo ha pasado, con lo que no es tan infrecuente. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? En el hospital estaba sedada completamente, con lo que fsicamente mal pero
psicolgicamente no puedo opinar. Ya cuando la vi en casa la vi asustada, insegura y se dejaba querer. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? El tiempo que estuvo en la UCI. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Mi informacin era por terceros, pero creo que mis cuados estuvieron informados en todo momento muy bien.
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11. Aportaciones personales. No me parece justo que una persona tan joven haya tenido que pasar por esta enfermedad.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Montse Toledo Joya Parentesco con el/la paciente: Ta, ella es mi sobrina Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Yo no viv in situ los sntomas, nos enteramos de que ya estaba en la UCI y no entramos ningn da por respeto a los familiares ms cercanos ya que es muy poco tiempo el que te dejan estar y preferamos que lo aprovecharan ellos. No obstante, cuando me explic la familia lo que suceda no me lo poda creer, eran unos sntomas de una enfermedad an por diagnosticar i completamente desconocida para m y ya se sabe que lo desconocido da miedo, por lo que comenc a sufrir por ella i por la familia. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? No conoca la enfermedad, cuando me lo explicaron no me lo poda creer, incluso me sent ms intranquila cuando supe todos los posibles desenlaces y complicaciones que podan ocurrir. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Al no poder verla y tener que imaginarme todo lo que la familia me explicaba se me haca muy duro, senta rabia por la injusticia de la vida y compasin por el sufrimiento de todos. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Que no me lo poda creer, la vi en la cama estirada, casi sin movilidad, con dificultades, pero anmicamente mucho mejor de lo que yo crea. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Pues que era como tena que ser. No dud que se recuperara. La esperanza siempre es lo ltimo que se pierde. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No es tico. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? El primer da en verla en casa se me hizo muy extrao, era como si no hubiera pasado nuncaLa vea como siempre, ms pensativa pero como siempre. Creo que fue as porque psicolgicamente lo afront bien. 145
9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Como en cualquier enfermedad, el no conocer lo que est pasando, el hecho de no tener un diagnstico. Y en segundo lugar, las interminables esperas entre un proceso y otro. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Yo no habl con los mdicos, no puedo opinar directamente. 11. Aportaciones personales. Lo que no nos destruye, nos hace ms fuertes.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Patricia Pulido Cano Parentesco con el/la paciente: Prima Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Verdaderamente me enter cuando ya estaba en el hospital ingresada puesto que residimos en diferentes ciudades. Cuando me enter de lo que ocurra, el mundo se me desmoron. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? No conoca para nada la enfermedad, ni siquiera la haba odo nombrar, por ello cuando supimos de qu enfermedad se trataba agonizaba de dolor por dentro y quera que se recuperase lo ms pronto posible, puesto que tema por ella. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Mis das eran cada vez ms montonos porque lo nico que haca era pensar en el estado de mi prima, me encontraba muy triste y casi todo me sala mal. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Jams pude ir a visitarla por las circunstancias que he descrito en un primer momento (residencias en diversas ciudades). 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Me caus furor pensar que mi prima poda recuperarse y llevar una vida sana y saludable como hasta la que ahora haba llevado, dispona de una segunda oportunidad, la cual deba de aprovechar. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Toda enfermedad ha de ser tratada y estudiada, ya sea quien la posea un porcentaje pequeo o alto de poblacin quien la sufre. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Los datos que pude obtener fueron a travs de mis padres puesto que la paciente no reside en la misma ciudad que yo. As que no puedo describir como la vea fsica ni psicolgicamente.
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9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Todo el proceso en s me pareci duro. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? La verdad es que los mdicos no decan mucha cosa ya que como se ha comentado antes, existen muy pocos estudios sobre dicha enfermedad. 11. Aportaciones personales.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre y apellidos: Andrea Escudero Chacn Parentesco con el/la paciente: Prima Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Estaba muy desconcertada porque no saba bien bien lo que estaba pasando y sent mucha rabia. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Llor mucho, nunca haba odo hablar sobre esa enfermedad. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Senta mucha tristeza y preocupacin. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Me pareca como si mi prima fuera una desconocida porque no era como ella era antes. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Sent mucha alegra y felicidad. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No porque el hecho de que solo la sufra una parte de la poblacin no tiene nada que ver para que no le den tanto inters como a las otras, creo que es igual de importante. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Fsicamente estaba muy desplumada i desconocida i psicolgicamente, no pareca mi prima. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Cuando estuvo en la UCI. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Me pareca correcta. 11. Aportaciones personales. Espero que nunca ms una persona de mi familia o conocido sufra esta enfermedad porque lo he pasado muy mal.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Mara del Carmen Tllez Badillas Parentesco con el/la paciente: Madre Edad del/de la paciente: 14 aos
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Intente calmarme, pero sent pnico 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Quede enmudecida cuado me lo dijeron, oia al medico que me hablaba del medicamento que le pondran, pero a lo lejos, como que estbamos en diferentes dimensiones 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. No pas por la U.C.I, pero tenia al lado suyo un respirador y eso me provocaba temor, aunque trate de que el no viera eso en mis ojos o actitudes. Soy cristiana, ayudo el hecho de serlo, porque al saber que haba muchsima gente orando, me daba algo de tranquilidad. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste?. De pronto no me pareci justo, pero tenia 7 aos viviendo con el temor de que eso regresara, me dio pena por mi hijo, lo que tendra que enfrentar y de pronto no sabia si yo tendra fuerzas fsicas para lo que se avecinaba. Las primeras 24 horas fue como estar en el limbo, pensaba mucho pero no sabia que pensaba, como que no coordinaba ideas, de pronto no sabia quien me hablaba o que me decan. Solo atinaba a decir que oraran por mi hijo. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Cuando vi que mi hijo empez a recuperarse, naturalmente alegra, esperanza, satisfaccin de ver que mi hijo estaba luchando, que se esforzaba..El proceso ha sido doloroso para todos, pero todos ayudamos y nos sentimos emocionados y motivados de ver lo que el lucha por salir adelante. Es satisfactorio. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo?. Me frustra que no han encontrado la causa del sndrome, me frustra vivir pensando que puede volver. No creo que porque solo la sufre una pequea parte de la poblacin no se hagan estudios. Se que se hacen, he estudiado mucho acerca de eso y se que se hacen estudios. 150
8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente?. Fisicamente se vea cansado, emocionalmente estaba animado, Solo los primeros dos das estaba silencioso y poda verle temor en los ojos. Mi hijo solo pregunto si saldra de esto. Cuando le dije que saldra, como la primera vez, empez su lucha, la cual continua. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura?. Cuando ves que tu hijo va perdiendo sus facultades motrices y tiene que depender de ti totalmente. Es duro saber que puede presentar problemas respiratorios y como que estas esperndolo. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente?. No, en realidad tuve que preguntar porque como que no le daban mucha importancia. Creen que una es ignorante quizs y a los ignorantes los tratan con indiferencia o con desgano, como que no merece recibir informacin y explicaciones. 11. Aportaciones personales. Desde que me di cuenta que los familiares de los pacientes estn muy desinformados, naci en mi la inquietud de ayudar, se bastante del tema y aunque es un sndrome con el cual hay justificacin para estar asustados, tambin hay esperanza. Ademas, la lucha empieza recin cuando el paciente cae en cama, pero continua cuando sale; en casa es pesado el asunto, cambia tu vida por completo, el paciente es la prioridad y debes saber manejar eso tambin. No puedes trabajar igual porque el paciente requiere de mas atencin, los gastos se incrementan, no se duerme igual, hay cansancio fsico y emocionalEn lo personal he experimentado sentimientos de culpa cuando
accidentalmente golpeo a mi hijo y me siento triste cuando veo que tenemos que hacer muchas cosas por el o ayudarle a hacer lo que intenta. Vivo pendiente de no hacer cosas que expongan su integridad fsica o emocionalEs el cansancio, a veces quiero llorar. Si pudiramos, las madres les evitaramos a los hijos pasar por esto. Somos muy fuertes y muy unidos mis hijos y yo, todos nos animamos y ayudamos, pero hay familias que no tienen la misma capacidad para asimilar estas situaciones. XITO EN TU ESTUDIO. P.d.- SERIA BUENO QUE AADIERAS SI NECESITAMOS APOYO ECONOMICO Y SI LO RECIBIMOS, DE QUIEN FUE. (INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES, FILANTROPICAS, IGLESIAS, FAMILIARES, ACTIVIDADES EXTRASPORQUE SE REQUIEREN DE MAS GASTOS)
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SERIA BUENO QUE AADIERAS SI SE NECESITO SILLA DE RUEDAS, ANDADERA, UN LUGAR EXTRA PARA TERAPIAS Y SE CONTO CON ELLOS (SABEMOS QUE HAY CENTROS ESPECIALIZADOS, PERO SE ENFOCAN A UN TIPO DE TERAPIA, EN EL CASO DE MI HIJO, INICIARA CON HIDROTERAPIA Y FUE DIFICIL CONSEGUIR UNA PISCINA, PERO YA LO HICIMOS, CONSEGUIMOS UNA PORTATIL) SE NECESITA AYUDA DE OTRAS PERSONAS PARA MOVER AL PACIENTE EN CASA, PARA AYUDARLE EN SUS NECESIDADES, A VECES PARA SU TRASLADOYO TENGO AUTO, PERO HABRA QUIENES NO Y TENGAN QUE REQUERIR AYUDA PARA TRASLADO A CENTROS HOSPITALARIOS, TAMBIEN ESTO ES PREOCUPANTE
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Mara de Jess morales Ojeda Parentesco con el/la paciente: Esposa Edad del/de la paciente: 54 aos
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Al principio como al parecer era un dolor lumbar pensamos que con la visita al quiroprctico, se le pasara ya que en una ocasin, mi esposo sinti el mismo dolor y con terapia de electrodos se le quito. Lo que l senta era un dolor lumbar, le dio temperatura y comenz a tener dificultad para caminar, fueron 2 dias con esos sntomas, fuimos al medico y solo le inyectaron calmantes. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Cuando supe de la enfermedad que tenia mi esposo haba pasado una semana desde que ingresamos al hospital, siento que tardaron mucho para diagnosticarla, y no sabia nada de la enfermedad, cuando el doctor me dio el diagnostico inmediatamente entre a internet y supe todo a cerca de la enfermedad. Cuando el medico de lo dijo a l, ya no supe cual era su sentir, ya que tenia una sonda gstrica y no poda hablar 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Durante el tiempo que estuvo en el hospital, que fueron 15 dias te puedo contar que todo fue paulatinamente, al principio cuando llegamos al hosital , mi esposo ya no poda caminar, gritaba mucho de dolor, me decia que senta como si le clavaran alfileres en el cuerpo , y no soportaba que lo tocaran,el medico de guardia ordeno una radiografia y analisis de sangre eso fue a la 1 de la madrugada, a las 8 de la maana del mismo dia, fue el medico con los resultados, y nos dijo que no encontraba nada anormal en la columna y que los resultados de sangre haban salido bien, al medio dia lo trasladaron a traumatologa, y solo le siguieron dando calmantes para aliviar el dolor, segua con temperatura 40 grados en traumatologa estuvo 4 dias, sin que le hicieran mas, despus de ese tiempo yo note que ya no tenia sensibilidad en las piernas se lo comunique al medico, vino un neurlogo, y entonces le hicieron una tomografa, el todava senta el dolor de los piquetes en los brazos, me dijeron que tenan que esperar uno o dos das para que se pasara el dolor y poder hacerle una puncion lumbar. De hecho le hicieron 2 punciones. Despus de los resultados le mandaron a hacer una electromiografa para confirmar el guillain barre. Para esto ya haba pasado mas de una semana, como 10 dias, el medico me 153
dijo que el iba a estar bien, que le iba a costar mucho trabajo volver a moverse, que era cuestion de tiempo y muchas terapias, pero que iba a salir adelante, se lo hice saber a mi esposo y le di muchos animos, nunca pens que poda ocurrir lo que paso. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? De hecho estuve con el desde que lo internamos, y siempre pens que todo iba a estar bien, aunque en la forma que lo vea, pens que talves bamos a estar algn tiempo en el hospital, puedo contarte que aparte del dolor y la perdida de la sensibilidad, hubo momentos en que alucinaba, y se pona agresivo. 6. Sabas des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? Por qu motivo no pudo salvarse? Cuando supe de la enfermedad te contaba, busque mucha informacin en internet y todo lo que leia me daba muchas esperanzas de que mi esposo se recuperaria, sabia que haba poco incidencia de muerte, porque a veces podan complicarse las cosas a consecuencia de la enfermedad. Pero nunca paso por mi cabeza que el muriera, de hecho tuve que dejar mi trabajo por que sabia que yo tendra que llevarlo a las terapias, pensaba como adaptar la casa para que pudiera moverlo con mas facilidad, quiero comentarte y talves mucha gente no comprenda cuando yo les comentaba, que el falleci por que no supieron como tratarlo. Nunca tuvo un respirador cerca, nunca en los 15 dias que estuvo en el hospital, monitorearon los signos vitales, hecho al hacerle los anlisis una doctora me comento que sospechaban que aparte del guillain barre poda tener meningitis tubertulosa, de hecho comenzaron a tratarlo de la meningitis sin tener resultados concretos. Un dia antes de que falleciera yo fui la que note que ya no tenia movilidad en los brazos y que le dolia mucho la nuca. Los doctores ni siquiera lo haban notado, cuando en una ocasin el neurlogo me dijo que tenan que estar mas atentos cuando la inmovilidad subiera hasta el cuello , por que entonces era mas peligroso por que poda tener problemas para respirar. Si me entiendes, no tuvieron el suficiente cuidado aun sabiendo las complicaciones que existan. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? no es que me parezca justo o no, pero fijate que ltimamente he escuchado de mas casos, curiosamente despus del fallecimiento de mi esposo,se que no es una enfermedad nueva, pero si empieza a haber mas casos, se debera de poner mas atencin, debera de haber mas investigacin, es una enfermedad tan complicada, difcil de diagnosticar, se dice que es una enfermedad que se da 1 caso en 100,000 , he ledo que la padecen muchas mas 154
personas en Espaa y en argentina no se si sea un gen especifico que lo provoca, aunque hay casos en todo el mundo, de hecho yo jams haba odo de la enfermedad, y he sabido de casos aqu en mexico. No se si tenga que ver el caso de mi esposo con que le haya dado el guillain barre. El padeci de psoriasis durante 8 aos, en los cuales uso mucha cortisona, al momento de ingresar al hospital tenia artritis reumtica, tenia un ao mas o menos que no poda estar 5 min parado porque se le adormeca la pierna, no se si algo de esto influyo para que le atacara esta enfermedad, lo que si se es que tenia su sistema inmunolgico muy deteriorado por estas enfermedades. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Pues mira fsicamente, comenz a deteriorarse mucho su aspecto fsico, cuando perdi movilidad fue perdiendo mucho musculo, bajo mucho de peso, psicolgicamente, se desesperaba mucho el no quera estar en el hospital, se pona melancolico, extraaba a sus hijos, te confieso que el era una persona de caracter muy fuerte, y cuando de repente se vio inmovilizado, fue muy duro para el tener que depender de los dems. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Pues mira para mi desde el principio cuando le hacen tantas pruebas y no saben lo que tiene, despus cuando te dan la noticia y tu esposo esta completamente inmvil, pero tienes la esperanza de que va a curarse, por que depositas toda tu confianza en los doctores, por que crees que ellos tienen la experiencia y sabran que hacer, y despus cuando te das cuenta que no hicieron lo correcto te sientes aparte del dolor de perder a un ser querido, te sientes frustrada, por que piensas que pudieron haber hecho mas y mejor las cosas. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Claro que no, por ejemplo aqu en mexico, siendo mas especifica en Xalapa Veracruz, los doctores no tenan ni idea, te digo hasta una semana despus supieron que era guillain barre y despus no tuvieron los cuidados necesarios, como te mencione el respirador cerca, o el monitoreo, o tratarlo de una enfermedad ( meningitis tuberculosa) sin tener los resultados. Te dicen por ejemplo que es guillain barre, que es muy difcil de saber por que te da. Que deben de buscar las causas y te hacen preguntas , por que es un sndrome y no una enfermedad y hay que estar bien seguros para diagnosticar, aqu siempre yo tenia que estar preguntando todo, ellos no me decan nada. De hecho en una ocasin estaba leyendo las indicaciones del medico en la hoja de registros y la enfermera me la arrebato y me dijo que yo no tenia por que estar leyendo eso, fue algo que me molesto. Y yo le dije: 155
oiga yo necesito saber que le estn dando a mi esposo, en una ocasin sali un momento a comer algo, y cuando regrese haban aislado a mi esposo me ordenaron que no poda entrar a menos que tuviera un tapabocas y una bata y que nadie mas poda entrar en la habitacin mas que yo, pregunte por que y solo me dijeron que lo haba ordenado el neurlogo. Hasta que busque al dr. y pregunte. Si no no me hubieran dicho nada. Aunque como te digo en el momento que paso, y talves por mi dolor pensaron que tenia que echarle la culpa a alguien por lo sucedido, pero yo sigo pensando que fue negligencia medica. 11. Sabas qu pensaba y qu senta el paciente durante todo el proceso del sndrome? Como te comentaba cuando supimos que era guillain barre mi esposo tenia inmovilizada 3 terceras parte del cuerpo y tenia una sonda gstrica que le impeda hablar. Yo trataba de que el estuviera tranquilo, le pona msica platicaba con el, se que sufri mucho por dolores que senta, y cuando se dio cuenta de que no poda moverse, aunque no poda hablar muy bien con la sonda puesta, me dijo que no quera depender de mi, se que fue muy difcil para el, por que nunca dependio de nadie, y como te comento era de un caracter muy fuerte en cualquier situacin, y esta enfermedad lo hizo estar en una situacin muy vulnerable. 12. Aportaciones personales. Mi comentario acerca de esta enfermedad y mi duda es que si tuvo algo que ver la psoriasis que padeci, o algo que no me dio tiempo de preguntarle, por que te cuento esto sucedi despus de que aqu en mexico se desato una epidemia de gripe porcina y no supe si el se puso la vacuna, te digo no me dio tiempo de preguntarle, aunque supe despues que en su trabajo fueron de la secretaria de salud a vacunar a todos los trabajadores de la empresa.de mi experiencia podra decir que se debe de estar bien preparado y actuar de inmediato ante cualquier sntoma parecido que pueda provocar esta enfermedad. En este caso los mdicos especificamente, es tan repentina y avanza tan rpido, que los minutos aqu son muy importantes, y despus cuando se da el diagnostico los cuidados a los pacientes deben ser mas oportunos y anticiparse a cualquier suceso. Espero que esto no suceda en otros pases, donde supongo los mdicos estn mejor preparados, no quiero decir que aqu en mexico no haya buenos doctores, pero los que atendieron a mi esposo no estaban realmente preparados, a los familiares de las personas que sufren del guillain barre, solo les podra decir por lo que he ledo, que de esta enfermedad se sale, con mucho amor , paciencia pero sobre todo con mucha fe. 156
Muchas gracias Ariadna, espero que mis comentarios te puedan ayudar en esta investigacin. Un saludo desde mexico
Atte. Maria de jesus morales
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Lesly Aldara Hermosillo Aguilar. Parentesco con el/la paciente: Hermana (de crianza) Edad del/de la paciente: 18
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Me asuste, me sent desesperada y angustiada porque los doctores no podan dar un diagnostico. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Desconcertada, nunca haba escuchado hablar de esa enfermedad, aparte que es muy difcil de diagnosticar, una vez que supe el diagnostico me puse a investigar. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Desesperada, angustiada por no saber lo que iba a pasar, los doctores solo decan que estaba muy delicado y que su vida estaba en riesgo, no nos daban esperanzas. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Me senta confundida al verlo tan desesperado porque el nos preguntaba que tenia, el segua empeorando y no tenamos un diagnostico, era frustrante. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. Alegra, emocin al saber que dentro de todo y de ser una enfermedad tan fea y delicada tiene muchas posibilidades de recuperacin, esto yo lo supe porque investigue mucho porque los doctores nos decan que no tena muchas posibilidades de recuperarse. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? No, al contrario porque es una enfermedad rara, deberan ponerse a estudiarla e investigar antes de emitir diagnsticos tan severos, a l varias veces distintos doctores le dijeron que no se iba a recuperar. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? fsicamente deteriorado, delgado, sin poder mover ni un solo dedo, psicolgicamente triste, desesperado y cansado. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? La etapa donde empeoran y no se ven nada de mejoras que es el primer mes. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? 158
No, nunca hubo una explicacin clara, de cmo 10 doctores que lo vieron solo 3 fueron los que nos explicaron que poda haber recuperacin y que nos dieron animos. 11. Le ha quedado algn tipo de secuela? El actualmente est en rehabilitacin tiene 4 meses de haber pasado por esto. 12. Aportaciones personales. Si eres familiar de algn paciente con este sndrome, tengan fe, investiguen contacten a personas que padecen de este sndrome, ellos son los que ms saben y el mejor apoyo que se puede tener.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Gabriela Guadalupe Esperatti Parentesco con el/la paciente: Hija Edad del/de la paciente: 67 aos
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? Mi mama viajo a visitar mi hermano a Tucuman en las vacaciones de invierno acompaada por mi papa y mi hijo. Ella en el viaje comenzo con dolores muy fuertes de columna creimos que podia ser por las tantas horas de viaje, estuvo varios dias asi hasta que por ultimo decidieron internarla despues de haberla visto distintos medicos y no encontrar cual era la causa de su dolor. 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? Mi reaccion la tuve 3 dias despues de saber que ella estaba internada cuando viaje a Tucuman a verla senti mucha impotencia mi mama era una persona llena de vida y de repente me encontre con un ser desconocido para mi, la verdad fue la primera vez que habia escuchado esa enfermedad. 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. Bronca porque no podia hacer nada para ayudarla, para volver a tener a mi lado la persona que despedi en la terminal llena de ilusiones, temor porque pese a que los medicos nos daban esperanzas de que podia salir adelante dentro mio sabia que no iba a ser asi. 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? Por dios no le habia dado la oportunidad de disfrutar ese tan ansiado viaje, y de disfrutarlo a mi hermano y mis sobrinos tal como ella lo habia planeado . Cuando la vi enseguida se me cruzo la imagen de su mama, mi mama habia quedado tal cual mi mama en varias oportunidades me habia dicho que mi abuela cuando enfermo de cancer habia quedado muy delgada etc y yo en ese momento la vi igual aunque yo a mi abuela no la conoci. 6. Sabas des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? Por qu motivo no pudo salvarse? Los medicos dijeron que habia muchas posibilidades de que saliera adelante, aunque iba a quedar con muchas secuelas, no tenia movilidad ni en las manos, ni en las piernas, habia perdido la visual del ojo derecho, tenia la dentura entumecida y salida hacia afuera y color amarillento, por el cual los medicos hicieron estudios para descartar tiricia o epatitis, estuvo internada en terapia en la clinica del pilar en Tucuman desde el 26 de julio, hasta el 26 de agosto que la trasladamos en avion hasta Mar del plata y de ahi en ambulancia hasta 160
Dolores. Llego a Dolores el 26 de agosto pasadas las 4 de la madrugada y el 27 a la tardecita fallecio. Los medicos dijeron que no se habia podido hacer nada porque la enfermedad se divide en 3 grados y mi mama tenia el peor aparte de tener los nervios enfermos desde hace varios aos, la verdad no se cual fue el motivo por el cual no la salvaron tal vez hubo cosas que no se hicieron a tiempo o era el destino solo dios sabe de eso. Tengo una foto de ella en mi cel estando internada fue algo que hice con mucho dolor pero fue un pedido de mi hermana que habia quedado en Dolores y no creia que mi mama estuviera tan mal. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? Me parece totalmente injusto, nadie esta propenso a nada y si todos nos proponemos podemos colaborar con ese pequeo porcentaje de poblacion que sufre esta enfermedad, despues de lo sucedido con mi mama me entere que aqui en mi pueblo hay un caso de un nene que est padeciendo esta enfermedad. 8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? Fisicamente muy dolorida, desganada, triste, con los tobillos y las manos muy hinchadas, lastimada a tal punto que se le hizo una gran lastimadura en el hueso dulce la cual tuvieron que hacerle una limpieza profunda los medicos en el quirfano. Psicologicamente por momentos con algo de lucidez y en otros muy perdida como alguien que esta con un gran trastorno mental. 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? Todo fue duro, el buscar la solucion a la enfermedad y no tenerla, el ver como se te escapa de las manos el ser que te dio la vida, y sentirte debil por no poder hacer nada para retenerla. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? Tengo guardado el informe que le mandaron a los medicos de Dolores. Durante mi mama estuvo internada recibio 5 secciones de plasmaferesis las cuales no se hicieron a tiempo porque ni la clinica ni la mutua se querian hacer responsable, esas secciones se hicieron despues de una semana incluyendo transfusion de sangre. No me parecio sufiente y aunque mucho de la enfermedad no se aunque busque en noches de desvelo mientras mi mama estaba internada acerca de la enfermedad, como tratarla y que secuelas trae, y cual es el desencadenante de esta enfermedad. 161
11. Sabas qu pensaba y qu senta tu madre durante todo el proceso del sndrome? Con exactitud no mucho, se quejaba del dolor que tenia en su cuerpo, decia que se iba a recuperar para estar con mi hermano, creo q ella hizo un shock emocional durante el viaje y nunca llego a darse cuenta de que estaba en Tucuman. Nos llego a decir cosas muy dolorosas, por ejemplo a mi hermano le dijo que por su culpa ella estaba asi, a mi m dijo que ojala nunca me pasara lo mismo con mi hijo. si se que ella estando en terapia lo llama continuamente a mi papa y a mi porque una de las tantas noches que estuvo delicada, un medico intento consolarme hablandome mucho cerca de la puerta de terapia fue ahi cuando escuche a mi mama llamarnos el me vio tan mal que dejo que pasara un ratito a verla. Sinceramente esto esta siendo como una especie de terapia para mi porque nunca mas desde que perdi mi mama quise hablar con nadie de la enfermedad. 12. Aportaciones personales. Asi como por algun motivo hoy vos te acercastes a mi para hablar de algo tan especial como lo es esta enfermedad me doy cuenta que hoy y siempre voy a estar predispuesta ayudar para que todos sepamos un poco mas de esta triste enfermedad. La verdad que a mi esto me dejo muchas reflexiones y me hizo madurar mucho, nadie esta preparado para la perdida de un ser querido, pero el poder ayudar a otras personas que estan pasando por lo mismo te da la sensacion de que el ser que perdiste se sentiria orgulloso de ver que estas haciendo una obra de bien.
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Entrevista a un familiar del paciente 1. Datos personales Nombre i apellidos: Mangeles Bernal Vidal Parentesco con el/la paciente: soy su mujer(esposa) Edad del/de la paciente: 35
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste? decirle que eso no era normal que haba que ir al medico,sent miedo porque no savia que le estaba pasando 3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad? dije eso que es?me lo explicaron y no entenda nada asi que cuando llege a casa lo busque en internet y cuando lo encontr. me puse a llorar,no daba crdito a lo que estaba leyendo a lo que poda llegar ese sndrome,no conoca la enfermedad 4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas. estaba muy nerviosa,triste decada me estaba volviendo loca al no saber al no entender nada y senta de todo me dolia el corazn al verlo asi todo lleno de vas y maquinas y solo quera llorar de la impotencia 5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste? pufff de todo de que lo que tenia no era bueno y mas cuando me tire mas de 2 dias de pruebas y no savian lo que tenia y pens en llevrmelo de all nose a donde pero quera llevrmelo conmigo y que dejasen de hacerle pruebas,lo tenan indias,me dolia verlo asi. 6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara. sensacion inexplicable alegra sobretodo ,aun estoi con esa sensacin de euforia de que se va aponer bien y se que ser asi. 7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo porcentaje de la poblacin, te parece justo? pues no . Me parece indignante que en el siglo que estamos y con todos los adelantos que hay ,esta enfermedad sea tabu para la malloria de personas por no decirte para el 90% del mundo o mas es lo que creo y que se estn investigando otras cosas que no hacen tanta falta o no es importante y para esta enfermedad no halla mas informacin, mas medicacin ,mas ayuda, seguramente pasara como en todo, que hasta que uno no la padece nose hara nada,has de esperar que algn famoso o poltico o alguien importate la tenga para que se ponga manos a la obra.. es mi opinion 163 como conejillo de
8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y psicolgicamente? fisicamente pues bien ,al principio no vea ninguna mejora pero al pasar los das si ya se le puede ver mejor ,hacer mas cosas, y psicolgicamente fenomenal l en todo momento a sabido lo que tiene y lo que es, siempre esta de wasa y feliz porque sabe, porque sabemos, que de esta sale 9. Qu parte del proceso te parece ms dura? pues para mi toda desde la medicacin hasta la fisioterapia todo en general para el que la padece sera mas dura aun que para el que la ve. 10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente? para nada aun llevando una semana all nose nada de nada solo que es muy lenta la recuperacin ,nos tienen desinformados a los familiares y al paciente tambin, solo le dice hoy toca hacerte esto y tomate aquello 11. Le ha quedado algn tipo de secuela? aun no lo s porque sigue en medicacin y aun le falta la fisio 12. Aportaciones personales. Cuando se recupere del todo te contar como qued, espero que con ninguna secuela.
Al principio lo pase fatal y llore durante tres das sin comer y bueno imaginate y en cambio mi marido estaba eufrico porque deca que de esta sala si o si y de que no era nada y no se por dentro pienso de que lo deca por mi para qu no me sintiese mal .lo amo tanto que incluso le he dicho que si pudiese me cambiaria por l aun sin saber de lo que es capaz de hacer esa enfermedad ,pero lo hara por tal de que no sufriera mas
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Entrevista a un especialista
1. Datos personales Nombre del especialista: Andrs Eduardo Nascimento Osorio Especialidad: Neuropediatra Centro en el que trabaja: Hospital Sant Joan de Du
2. Cuntos casos ha tratado de SGB? Unos 40 ms o menos, 5 casos por ao. 3. Cundo se encontr con el primer caso? Hace 7 aos. 4. En esa fecha, cuando se encontr con el primer caso, haba suficiente informacin sobre la enfermedad? S. 5. Y en la actualidad? 6. Podra hacerme un pequeo resumen tcnico de la enfermedad y de los principales riesgos a los que se enfrentan los pacientes? El Sndrome Guillain-Barr es una poliradiculoneuropata de base autoinmune desencadenada por un cuadro infeccioso. Se produce una inflamacin de nervios perifricos que ataca a la mielina o al axn que condiciona la denervacin del msculo y secundariamente la debilidad del paciente. Generalmente es simtrico y ascendente. Los riesgos son una afectacin a la musculatura respiratoria (insuficiencia) y un trastorno en la deglucin con posibilidad de sufrir procesos de broncoaspiracin. 7. Resumen de la evolucin post-enfermedad. Pediatra: es ms benigna en comparacin con los adultos. En la gran mayora hay una recuperacin de la capacidad de ambulacin variable (de 3 o 4 semanas hasta 5 o 6 meses). Las secuelas son leves y excepcionalmente queda debilidad en las extremidades inferiores. 8. Es difcil el trato con un paciente con SGB? No, bueno tambin depende de la gravedad del caso y de la edad del paciente. Los pequeos tienen un cuadro de irritabilidad y dolor.
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9. Y con los familiares? Es ms difcil porque partimos de una base en la que la persona que estaba normal empeora hacia una afectacin grave. Hay que manejar la ansiedad de la familia, hacerles entender el tiempo que comporta el proceso del proceso. 10. Segn su conocimiento, se estn haciendo estudios sobre esta enfermedad? Dnde? Nosotros en el hospital hemos hecho estudios clnicos, de pronstico. Desde el punto de vista de las bases biolgicas no hay nadie que est investigando. En Holanda hay un centro que publica neuropatas. La escala clnica la hizo Huge. Me toc ir a la FDA europea a presentar nuestra historia de Sndrome Guillain-Barr y quien diriga el evento era el propio Huge. 11. Conoce si se estn probando nuevos tratamientos para el SGB? En principio de tratamientos bsicamente estn todo lo que es inmunomodulador. En GB, al ser un cuadro agudo y auto-limitado ha sido mucho ms difcil valorar la eficacia. Hay nios que no reciben el tratamiento y evolucionan bien. Cuesta mucho demostrar que los que tenemos ahora son vlidos. Los corticoides se han puesto a adultos y la comprobacin de que utilizar gammaglobulinas o plasmafresis era mejor que utilizar corticoides demostr que eran mejor las gamma globulinas y la plasmafresis. Nosotros hicimos un estudio comparativo en nios y se reduca el tiempo de hospitalizacin y terapia intensiva con gammaglobulinas o plasmafresis pero no estadsticamente comparativo. Los resultados en pediatra son ms difciles de interpretar porque todos los pacientes tienen mejor evolucin que los adultos. Protocolo: gammaglobulinas con dos semanas de espera y si no mejora se recurre a la plasmafresis. Est demostrado en adultos pero en pediatra es mucho ms difcil poder llegar a una conclusin. 12. En Espaa, cules cree que son los centros ms avanzados para el tratamiento de la enfermedad? Sant Joan de Du, Vall Hebron y hospitales generales como el de Sant Pau, el de Belviche o el de Can Ruti, en general todos los que tengan formacin en pediatra. PERSONAL 1. Afecta al ADN? Afecta a las clulas sexuales y por tanto, a la descendencia? ADN dentro del ncleo el anticuerpo reconoce protenas de la superficie de la clula y hacen una reaccin antgeno-anticuerpo. El anticuerpo siente atraccin por un tejido, una estructura de mielina, del axn. GB es una enfermedad inflamatoria, no gentica. NO se puede transmitir a la descendencia. 166
2. Por qu no afect a los nervios de alrededor del corazn? Si los hubiera afectado, se habra podido hacer algo? Sntomas neurovegetativos de la afectacin de los nervios que controlan el corazn. El corazn no depende del sistema nervioso, tiene un sistema endgeno de contraccin. MUSCULO CARDACO capacidad de excitabilidad. No depende del sistema nervioso, es un motor aparte. El sistema vegetativo no lo controla. Si afectara al corazn -> crisis hipertensibas, crisis hipotensibas.
Para elegir entre gammaglobulinas o plasmafresis te basas en el riesgo-> las plasmafresis tienen ms riesgos. Han hecho estudios en animales los anticuerpos que puedes identificar son la misma base de enfermedad. Si la base es la misma (mielina o zonas que se pegan en los nodos) tendrs un cuadro que no destruye, sino que bloquea la conduccinsemanas. Epstein-Barr puede desencadenar un linfoma
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Escritos del crculo social

Jordi Caimel Llavina Cuando te fuiste por la enfermedad no habamos hablado mucho pero siempre impacta que una persona a la que acabas de conocer y la que sera compaera de clase en los prximos dos aos sufriera esa enfermedad. Era una enfermedad rara i desconocida para m ya que no la haba escuchado nunca, y tal y como nos lo explicaba Gemma pareca grave ya que dijo que ste ya no era su curso. Aunque no te conociera, la verdad es que te interesas mucho por el estado de esta persona e impacta tambin las preocupaciones de los compaeros de clase que ya conocas, sigues con inters las informaciones que te da Gemma cada maana pero sta no mejora y quieras o no sientes algo raro dentro de ti. Lleg el da en que hubo rumores de que te habas recuperado, rumores que se confirmaron cuando nos lo explic Gema por la maana y no puedes evitar tener una grata sorpresa y alegrarte mucho por esta persona que no conocas mucho. Contento de que te hayas recuperado
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Guillermo Maqueda Casado Mediados de noviembre, aquella maana era un tanto especial, visitaba una nueva escuela y a la hora del patio conocera a mis nuevos compaeros, me senta protagonista de aquel da, cre que yo sera la nica novedad de la maana, pero no fue as. Son el timbre y mis nervios incrementaron, tena ganas de fama, de sentirme observado. Salieron compaeros, pero no reconoca a nadie, cada vez tena ms nervios y por fin sali alguien conocido. Me rodearon mis amigos de siempre, pero solo ellos, los dems rodern a otra chica, yo no la conoca, me fije en su cara y pens, esta chica tiene cara triste, mostraba una preocupacin aparente, se acab la hora del patio y mis expectativas no se cumplieron, otra chica tuvo ms fama que yo Por la tarde pregunte a un amigo qu les pasaba a los de la clase, que porque no me saludaron ni se interesaron por conocerme. l me coment que aquella chica tambin les visit, y que ella era una compaera que estaba enferma y que haca poco que haba salido del hospital. Me pregunt a mi mismo, qu tipo de enfermedad tendra para captar tanta atencin sobre los dems, llegu a la conclusin que era aquella chica una creda. A los das de incorporarme en la clase, se incorpor ella, Ariadna se llamaba, un nombre bonito pero que no cambiaba mi opinin sobre ella, una creda. Pregunt a un compaero qu le sucedi, ya que no tena la suficiente confianza con ella para preguntrselo, me dijeron que tuvo una enfermedad muy extraa, las consecuencias de la cual era la de la paralizacin del cuerpo, pero me explicaron que Ariadna tuvo mucha suerte y que no le afect mucho. Con el tiempo fui teniendo ms amistad con ella, pero no me atreva a preguntarle qu le sucedi, pas el tiempo y por suerte me toc sentarme a su lado. Un da me fij en ella en la hora del patio, y observ cmo lloraba, poco despus en clase le pas una nota preguntndole qu le suceda, ella me contest que era un tema muy largo y delicado y que algn da me lo contara. Mi inters aument y aquella misma tarde le pregunt por el msn que me lo explicase. Me qued muy sorprendido al conocer la dura historia que aquella chica de 16 aos tuvo que pasar, mi opinin sobre ella hizo un giro de 180 grados, era una persona muy fuerte con unas ganas tremendas de vivir. Sigui pasando el tiempo, y sigui aumentando la amistad con ella, poco a poco me contaba cosas de su recuperacin, mejor dicho de su larga recuperacin, pruebas, pruebas y ms pruebas, observaba en su rostro desesperacin al ver como la recuperacin no sala a veces como ella quera, una chica cabezota sin duda no quiere que 169
nadie la ayude, quiere luchar ella sola con sus problemas, por una parte esto es admirable, pero por otra personalmente creo que a veces seria ms feliz si mostrase ms abiertamente sus preocupaciones. Pas el verano y haba das que me acordaba de ella, pensaba que ya estara totalmente curada y que disfrutara de ste al 100x100, pero como en otras tantas ocasiones me equivoqu. Hablando con ella me explic que tena que hacerse ms pruebas, que poco a poco tena que ejercitar sus msculos para ser cada vez ms fuerte y superar de una vez por todas esa enfermedad. Ahora cada vez que la miro observo en su rostro una sonrisa, cosa que se agradece mucho y en los momentos que no la muestra es que algo malo sucede y casi siempre tiene que ver con este tema Pero bueno, ha sido un largo proceso que desde mi ignorante punto de vista llega a su fin gracias a mucho trabajo y muchsima fuerza de voluntad por Ariadna. Es sin duda una de las personas ms fuertes que he conocido en mi vida.
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Fina Nogueras Vila El 13 de octubre de 2009, una fecha que poda haber sido un da cualquiera, incluso bueno, porque tena fiesta en el trabajo y sin embargo se convirti en un da difcil de olvidar. Empez como cualquier otro da, en el que tena que llevar a mis hijos y a otros compaeros a la escuela, entre ellos a Ariadna (Ari, para m) y recib un mensaje de su madre en el que me deca que la Ari pareca que no se encontraba muy bien, que no saba si llevarla al mdico, que se notaba la cara rara, como adormecida y al cabo de un momento me llam por telfono para decirme que se la llevaba a urgencias, porque estaba llorando asustada, ya que haba intentado beber y la bebida le caa por la comisura de los labios, los tena dormidos y no le respondan y que si poda ir luego a buscar a la Jessi (su hermana) al hospital. En un principio no me asust porque cre que quizs era la tensin que aquellos das llevaba encima, no s, supongo que en aquellos momentos se te ocurren mil excusas para creer que no ser nada importante, porque ves la juventud que vibra en esos cuerpos y piensas que no les puede suceder nada malo. Fui al hospital, me qued un rato con su hermana fuera esperando tener noticias, lleg su padre y supimos que le estaban haciendo pruebas, pero todava no saban qu ocurra, hablaban de mononucleosis (yo no saba ni lo que era) y que se la llevaran a San Juan de Dios para hacerle ms pruebas y entonces empec a asustarme, no pareca cualquier cosa, que se pasaba con un susto y vuelta a casa en unas horas. Por la tarde volv al hospital y entonces pude hablar con la Trini (su madre), que me explic todas las pruebas que le haban hecho y lo que decan los mdicos. Tambin pude entrar a verla y me tranquiliz un poco el verla sonrer, aunque con la boca un poco torcida y no poda hablar del todo bien, tambin tena problemas con la vista, pero estaba ansiosa por irse a casa y deca que tena hambre. No se me ocurra que poda ser lo que le estaba ocurriendo, pero jams imagin lo que vendra despus. Le di dos besos, animndola, creyendo, o ms bien, esperando que pronto estuviera de vuelta en casa, despus de uno o dos das en San Juan de Dios para hacerle las pruebas necesarias, darle la medicacin que necesitara y que se quedara todo en ese susto, del que nos reiramos juntas despus. Por la noche me llam su madre para decirme que ya estaba instalada en una habitacin de San Juan de Dios, que estaba bastante tranquila, pero que empezaban a dormrsele los pies y le hormigueaban las piernas, tambin tena problemas para tragar la saliva, ya que tena la cara dormida y empez a hablarme de unos sndromes, de los que yo no conoca ni el nombre y que ni tan slo saba cmo se escriban en aquel momento, luego al pasar de los das me empap de ellos, leyendo todo lo que encontraba en internet; la Trini me deca: Bscame el 171
Sndrome de Guillem Barr e imprmelo para que pueda leerlo esta noche y yo lo buscaba y me lea todas las pginas que encontraba sobre el tema y me angustiaba con todo lo que deca, con los sntomas, con la recuperacin, con todo lo que poda llegar a sufrir la nia; o me deca: Tambin tiene el Sndrome de Miller Fisher, bscalo y mi angustia creca con cada pgina que leaY as, da a da, con palabras nuevas que provocaban nuevo dolor al ir comprendiendo todo lo que estaba sucediendo. Aquella primera noche me qued a la Jessi a dormir en casa, intentando que la nia estuviera tranquila, pensando que su hermana tena un virus, algo sencillo de solucionar y que pronto volvera a casa sin problemas y al da siguiente nos fuimos a la escuela, como cualquier otro da, como si no pasara nada, pero con mi angustia al hombro, sin saber qu ocurrira. A media maana recib un mensaje de la Trini, dicindome que se la llevaban a la UCI, que tena problemas para respirar, que tendran que intubarla, porque pareca que se le iba durmiendo todo el cuerpo. Se me cay el alma a los pies y hubiera querido ir en ese mismo momento para all, ya s que yo no poda cambiarlo y aunque desde aqu, de alguna manera ya ayudaba cuidando de la pequea, me senta intil e impotente, ya que mediante un mensaje o una llamada no poda dar el consuelo que yo saba que necesitaba en ese momento la Trini, que lloraba a solas por lo que le estaba ocurriendo a su hija, sin un abrazo en el que refugiarse, que la consolase. Me imaginaba a la Ari asustada sin saber que le estaba pasando, porque su cuerpo no responda, qu iba a suceder, cuntas preguntas y temores debieron pasar por su cabeza en esos momentosY a su madre, con esa angustia que corroe el alma, con esa impotencia de ver a tu hija en medio de un montn de tubos y sin poder hacer nada por ella, ms que confiar en los mdicos y esperar, desesperndose a cada momento, durante esos 19 das que estuvo en la UCI. Esa misma tarde, alguna de las profesoras de la escuela donde trabajo ya se haba enterado de lo que pasaba y vino enseguida a preguntarme. A partir de entonces, cuando llegaba por la maana y por la tarde, venan todos los profesores a preguntarme como estaba la Ari, que nuevas noticias haba y yo explicaba lo mismo una y otra vez, pero no me importaba, era una manera de desahogarme, de poder hablar de todo lo que estaba sucediendo y conocer nuevos detalles de esa enfermedad, hasta entonces desconocida para m, porque siempre haba alguien que haba tenido un familiar, un conocido que la haba pasado y te daban nuevas esperanzas de que todo ira bien. Tambin los padres de muchos alumnos, que la conocan, me paraban por la calle para preguntarme como estaba y se ofrecan para ayudar en lo que fuera, quedndose a los nios si yo quera ir al hospital, ayudando con el transporte para llevar a los 172
nios al colegio, si yo no llegaba a todo y, aunque se lo agradec, yo intentaba hacer todo lo que poda, pues as me senta un poco ms til, dentro de mi impotencia por hacer ms. Hubo madres que me pidieron si podan ir llamndome a m para tener noticias de la Ari, sin molestar tanto a la Trini, pues ella estaba muy agobiada, en concreto la Mari, una amiga de la familia, que me llamaba casi cada noche para saber cmo haba pasado el da y a la entrada de la escuela estaba siempre pendiente de cuando yo llegaba, para entrar y hablar un poco conmigo y, si no lo haca ella, la llamaba yo para que entrara y poder desahogarme un poco con ella. Recuerdo un da en que yo estaba muy desanimada y cuando entr y nos pusimos a hablar, me puse a llorar y ella me abraz, dicindome que tenamos que ser fuertes, que yo tena que aguantar para ayudar a la Trini a superar todo esto, que todo ira bien porque la Ari era muy joven y tena una fuerza inmensa para luchar contra la enfermedad y que pronto la tendramos con nosotros como siempre. Pasados los das, cuando las cosas empezaron a ir un poco mejor y veamos la luz al final del camino, era yo quien la llamaba para darle buenas noticias, porque me senta impaciente por contrselo, sabiendo que su alegra sera tan sincera como la ma. Mi familia tambin estaba al tanto de todo lo que pasaba y no haba da que no llamaran para preguntar, tanto mis padres como mis hermanas, y ofrecer su ayuda en todo, dndome nimos y recuerdos para la Trini. Mis hijos estaban pendientes de todo lo que pasaba, el Marc, todo y no conocer toda la verdad de los hechos, no paraba de preguntar cada da como estaba la Ari y cundo volvera a casa, la Laura saba toda la verdad y no paraba de llorar cada vez que hablbamos de ello, pidiendo verla. Incluso hubo gente de su barrio que me paraban para preguntar, como una vecina de su casa con la que yo nunca haba hablado y con la que no creo que ellas tuvieran mucha confianza, que me par un da para preguntarme por la Ari, se la vea sinceramente preocupada y se ofreci directamente a dar sangre por ella, si le haca falta, eso me lleg al corazn, fue un detalle muy grande, a mi entender, para alguien que slo era una vecina y es algo que jams he olvidado, pienso que esto nos demuestra que en los malos momentos nunca estamos solos, siempre hay buenas personas que te ofrecen la mano, de corazn. Tambin a veces hablaba con la abuela de la Ari, pues llamaba para saber de su nieta pequea y hablar con ella. Un da la acompa al mdico, pues no poda ir sola, y mientras bamos en el coche me preguntaba por la Ari, ella no poda ir a verla y se senta fatal al no poder ayudar y hacer compaa a su hija en aquellos momentos, me sent muy mal al ver su sufrimiento, y en un momento dado me pregunt si su nieta tena la cara desfigurada, se me cay el mundo 173
encima al ver tanto dolor e intentando aguantar mis lgrimas, le contest que no, que estaba bien, que estuviera tranquila, que iba mejorando, que pronto podra verla. Era muy duro ver como la abuela sufra por la hija y por la nieta, sin poder hacer nada por ayudarlas, entend muy bien su dolor porque yo a veces senta esa misma impotencia, ese querer hacer mucho ms y sin saber cmo hacerlo. Yo cuidaba de la Jessi durante el da, iba a buscarla por la maana para ir al colegio y la tena conmigo durante todo el da, hasta que por la noche la llevaba a su casa, cuando llegaba su madre, as poda verla un rato y dormir en casa. Un da estbamos solas en casa, al medioda, ella estaba escribiendo y de pronto me dijo que le estaba escribiendo una carta a su hermana y que si me la poda leer, le dije que s y se le caan las lgrimas mientras lo haca, mientras yo aguantaba las mas, agarrotadas en mi garganta, para no ponerla ms triste. Me dio tanta pena! Intent animarla, dicindole que le hara mucha ilusin su carta, que la hiciera bien bonita, que la decorara para que pudiera colgrsela cerca de su cama y verla todos los das, que no sufriera que pronto podra ir a verla, aunque de momento eso no era mucho consuelo para ella, pues ya haca muchos das que lo peda, aunque ella estaba bien y segua con su vida de siempre, ms o menos, entend que tambin lo estaba pasando muy mal y redobl mis esfuerzos para hacerle las cosas ms fciles y que se sintiera mejor. Los fines de semana, siempre que poda, iba los sbados y los domingos al hospital con la Trini, as los ratos que no poda estar con su hija, no estaba sola, poda hablar conmigo y desahogarse y distraerse un poco. El primer sbado que fui yo quera ver a la Ari, pero me saba mal decrselo a su madre, pues era un momento que ella perda de estar con su hija y se le hacan tan cortos esos ratos que me dola quitarle aunque slo fueran cinco minutos, pero ella me pregunt si quera entrar y le dije que s. Jams se me olvidar el momento en que la vi, pareca tan indefensa en aquella cama, llena de tubos por todas partes, que sent que se hunda el mundo bajo mis pies, me habra cambiado por ella en ese mismo instante para evitarle tanto sufrimiento. Me acerqu poco a poco, la bes y le cog la mano, hablndole de lo mucho que todos la queramos, de que la echbamos de menos, que todos le mandaban besos, que ella era muy fuerte y poda luchar contra esa enfermedad, que todos estbamos a su lado para luchar con ella. Estaba muy nerviosa y mova los brazos constantemente, supongo que se senta muy agobiada por todo lo que le estaba sucediendo, por no poder hacerse entender, porque la viramos asentend que se senta a disgusto y le pregunt si quera que entrara su madre, movi la cabeza afirmativamente y me desped de ella, con un nudo en la garganta por verla as, sin poder hacer nada, ms que estar all. 174
Durante el tiempo que estuvo en la UCI tuvimos buenas y malas noticias, un da te animabas porque veas un poco de avance, otro te desanimabas porque pareca que todo se haba detenido; fueron das duros, de espera, de confiar en todo lo que le hacan los mdicos para curarla, de sufrir en silencio, de estar pendiente de cada noticia, de rezar, como nunca antes lo haba hecho. Recuerdo cuando la Trini me dijo que si no empezaba pronto a respirar por s misma tendran que hacerle una traqueotoma, porque ya llevaba muchos das intubada y estbamos todos pendientes de lo que decan los mdicos, de cmo avanzaba la nia, cuantos das de angustia esperando a ver qu pasaba, hasta que un da me lleg un mensaje de su madre dicindome que le haban quitado el tubo y le haban puesto una mascarilla. Dios, que alegra! Se lo fui diciendo a todo el mundo de lo contenta que estaba, deseando que todos compartieran esos momentos de felicidad. El da que sali de la UCI tampoco se me olvidar jams, era un domingo, yo haba ido con la Trini a pasar el da en el hospital; cuando sus padres entraron a verla, me qued en la salita de espera que hay al lado, leyendo para que se me pasara ms rpido el tiempo. Cuando la Trini sali, pareca transformada, exhiba una sonrisa que le llenaba la cara, sus ojos brillaban, despus de tantos das apagados y sin luz, y abrazndome, medio riendo y llorando a la vez, me dijo: Sale de la UCI! Mi nia sale! Esa tarde iban a llevarla a semicrticos! Por fin! Ese da comimos rpidamente para volver a subir a la sala de espera, donde el tiempo se nos hizo interminable hasta que todos en el pasillo la vimos salir, en la cama, empujada por la enfermera, pero con una pequea sonrisa de enorme felicidad. Cuando estuvo instalada, sus padres estuvieron un rato con ella y luego entr un momento a verla, que distinto era de la primera vez que la vi, ya sin tubos, con la mascarilla a ratos, con mejor color y sobre todo con los ojos llenos de esperanza. Ese fue un momento inolvidable y agradec poder vivirlo con ellas. Luego fue el paso a planta y, aunque hubo momentos de desespero porque no poda hacer cosas, como coger con las manos un peluche o dar dos pasos seguidos, el camino hacia la recuperacin ya se vea claro y tardase ms o menos, lo ms importante era haber llegado hasta all, poco a poco y con enorme paciencia las cosas se iran poniendo en su lugar. Recuerdo el da que fui con mi hija a verla, encontrrmela sentada en una silla y verla levantarse y dar unos pasitos fue una enorme alegra, tena la voz rara, pero era nuestra Ari, que empezaba a hacer bromas y nos contaba con inmensa satisfaccin todos sus adelantos, todo aquello que iba recuperando poco a poco. Fueron tantos das de incertidumbre, de angustia, de tristezaque verla as fue un momento nico, difcil de describir, pero que jams se me borrar de la memoria. 175
Y por fin lleg el da en que sali del hospital, todos estbamos exultantes de alegra, y nuevamente me sorprendi su fuerza de voluntad, su orgullo y sus ganas de volver a la normalidad, poniendo todo su empeo en ello, pues al da siguiente ya quiso ir a la escuela, no poda escribir, le costaba caminar, pero salv todos los obstculos que se le pusieron por delante para reiniciar las clases y no perder el curso, fue toda una muestra de su carcter, que con todo lo que haba pasado, no dej en ningn momento de tener en cuenta sus objetivos y seguir adelante para conseguirlos, lo cual me enorgulleci, pues an sin ser su madre, la Ari siempre ha sido para m alguien muy especial, no es tan slo la hija de mi mejor amiga, sino tambin la chica de la que fui tutora una parte de su sexto curso, que junto con su grupo de amigas me dieron su confianza, me explicaban sus cosas, pedan mi opinin, me pedan ayuda cuando se encontraban con problemas y as fue creciendo un cario especial, que nunca he dejado de lado y que me ha hecho vivir su enfermedad como si fuera de la familia, sufriendo por ella, cuando las cosas iban mal, y alegrndome con ella cuando se solucionaron. Para terminar me gustara decir que de todo lo malo que nos ocurre en la vida, y esa enfermedad fue horrible para una chica de 16 aos y para todos los que la queremos, siempre se puede sacar algo bueno y eso es lo que quiero recordar de toda esa pesadilla: por un lado, el amor de una madre, que lo da todo por los hijos, que puede llorar, sentirse impotente ante el dolor, desesperarsepero que lucha con todas sus fuerzas, en todo momento, sin desfallecer, para ayudar a su hija a superar ese trance tan doloroso y volver a rerse con ella, vindola vivir la vida que le corresponde; y por otro, el saber que en los malos momentos nunca estamos solos, siempre hay gente a nuestro alrededor que nos ofrecen consuelo, ayuda y ese cario que todos necesitamos para que nuestra vida sea mejor.
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Daniela Berrio Ordoez El domingo estuve con Ariadna en el cine y en ningn momento me imagine todo lo que iba a suceder desde entonces. Todo cambio repentinamente, de estar bien un domingo a estar mal un lunes por la noche y yo sin saber nada. Bueno me gustara empezar desde el principio de todo. Como he dicho antes yo estuve con Ariadna el domingo por la tarde en el cine y yo en ningn momento not nada diferente en ella solo estaba un poquito resfriada y ya est. Ese mismo domingo me dijo que si la iba a ver el martes al colegio (ya que el lunes era da festivo), yo le dije que s, que all estara. El lunes no supe nada de ella ya que yo estaba haciendo deberes y me imagine que ella tambin. Cuando llego el martes fui al Vedruna a verla y cuando llego me dice Claudia que Ariadna no ha venido hoy a la escuela porque no se encontraba bien, yo sinceramente en un principio me enfade bastante ya que pens que al menos me podra haber avisado de que no iba al colegio porque estaba mala. Ese mismo martes la estuve llamando por la tarde para preguntarle que como estaba, pero nadie me cogi el telfono. Por la noche yo ya estaba en la cama son el telfono de casa, yo fui corriendo a cogerlo porque me imagine que era ella, cuando cojo el telfono y escucho la vez de Trini que estaba destrozada y me empez a explicar lo que haba pasado se me vino el mundo encima. Me puse a llorar enseguida llame a mi madre llorando porque no poda seguir hablando por telfono y cuando me vio as se asust mucho y cuando Trini tambin le conto a ella lo que haba pasado se puso a llorar conmigo. Al da siguiente fue peor, llegue a mi casa corriendo para llamar y saber cmo estaba, me coge su madre el telfono aun peor y me dice que est en la UCI que Ariadna haba empeorado, yo ya no saba qu hacer. A partir de entonces yo deje de ser persona solo lloraba nunca me rea no quera hacer nada solo dormir era lo nico que me apeteca. Mis padres y mi hermano se empezaron a preocupar por m porque ya casi ni coma y siempre me estaban diciendo que no me preocupase que todo iba a salir bien que Ariadna era muy fuerte y que esto lo iba a superar. Pero sinceramente hubo un momento en que yo deje de pensar en que todo iba a salir bien y pens que si ella mora no s qu iba a hacer porque para m es una hermana que me cuida y me protege, y los das que pensaba en esas cosas era peor porque lloraba an ms. Las semanas fueron pasando, yo cada da llamaba a Maricarmen para saber novedades de cmo iba todo, hasta que un da (Lunes festivo) me llama Carlos a las ocho de la maana para decirme que Ariadna ya estaba en planta y pude hablar un poquito con ella, estaba muy feliz de escuchar su voz de saber que estaba bien. Cuando colg pens que todo lo que haba pasado haba sido un sueo y que estaba loca pero no fue as. El domingo de esa
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misma semana la pude ir a ver a el hospital y cuando la vi supe que las cosas ya iban a ir mucho mejor y que ella iba a estar a mi lado y que sera yo la que la empezara a proteger y cuidar.
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Anna Crillo Vzquez Recuerdo que prcticamente no haba hablado contigo cuando te ingresaron. A pesar de ello, eras una compaera ms y me preocup bastante. Preguntaba por ti a la gente que te conoca y sobre todo (creo que casi todos) esperaba a ver si Gemma deca que estabas mejor. Tambin recuerdo que Gemma nos dijo los dos sndromes que tenas y lo busqu por internet un poco por encima y los comentamos tambin en Biologa. Hubo un da en que Gemma nos dijo que podra ser que estuvieras nueve meses sin venir, y como consecuencia pasamos todos un muy mal da, la mayora de conversaciones iban sobre ello. El da en que volviste todo el mundo fue a saludarte, a preguntarte cmo estabas, pero ramos unos cuantos que prcticamente no te conocamos de nada y no te dijimos nada en especial, pero lo que s que recuerdo es que se me quit un peso de encima, te habas recuperado y mucho ms rpido de lo que todo el mundo esperaba. Me sent mejor, feliz por ti y por los dems, que estaramos ms tranquilos. Desde entonces se te ve bastante bien, empezaste de seguida a escribir y a ponerte al da, todo muy rpido, es decir, que todo ha ido prcticamente perfecto desde entonces.
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Gemma Brossa Llibre Muchas personas vivimos la vida como si conociramos qu pasar, o ms bien dicho, qu no pasar maana. Uno no se espera que, un da cualquiera, al llegar al trabajo imaginando una jornada habitual (con sus pequeas variaciones i diferencias, pero dentro de unos patrones de cotidianidad) te informen de que una de tus alumnas est en el hospital. Un accidente? No. No se sabe exactamente el qu, pero se le est generando una parlisis progresiva en su cuerpo, no as en su conciencia. Se da cuenta de lo que le pasa? Sufre? Tiene cura? Volver a su vida normal? Y sus padres?... Con hechos de este tipo te das cuenta de lo frgiles que son los esquemas que construimos para nuestra vida, para nuestro futuro. Una nia joven, con toda la vida por delante y con infinitas posibilidades de futuro, puede quedar paralizada en la cama del hospital en un abrir y cerrar de ojos? La vida da golpes fuertes y no nos queda ms remedio que encajarlos y tirar adelante. Pero estas cosas te hacen un nudo en el estmago y te hacen pensar en el afectado, por empata, solidaridad y estimacin. Y tambin en uno mismo y en la suerte actual, presente y quizs efmera.
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Ricardo Valverde Sinceramente tampoco puedo escribir muchas cosas sobre lo que senta, mi experiencia sobre la enfermedad pero de una cosa estoy seguro y es que llegu a pasarlo mal al igual que otros, (a lo mejor desde un punto de vista diferente) personas que por ejemplo la conocan ms. Cada da, cada maana el tema de conversa era siempre el mismo: Ariadna. Al principio no me enter de nada, vea a toda la clase preocupada y no me enteraba de nada porqu empec tarde el curso. El da en el que me enter pens uf, vaya me sabe mal pero era diferente de lo que sentan los dems porque yo an no la haba visto ni conocido ni nada. Cada da entre Gemma, Lidia, Marta Morell i Cludia nos traan algunas noticias. Cada da tena ms curiosidad, preguntaba a los de la clase que estaba pasando con Ariadna, volva a casa y se lo explicaba a mis tutores para saber tambin qu saban de aquella enfermedad que tena mi compaera de clase, incluso buscaba alguna cosa en Internet aunque no saba del todo lo que estaba pasando precisamente. Haba llegado a un punto en el que pareca que me preocupaba tanto por ella como si fuera mi amiga de siempre. Los das iban avanzando y llega la noticia de que puede ser que se recuperase en nueve meses. Aquel da solo pens en eso, ya s que parece imposible que esta historia me haya afectado bastante aunque no la conociera, pero no s, como he dicho antes pareca que la conociera de siempre. Cuando volva a casa y llegaba la hora de ir a dormir siempre quera que llegara rpido el da siguiente para saber algunas noticias suyas. Lleg un punto en el que yo, en los das de colegio, tambin preguntaba a la gente cmo estaba Ariadna. Despus de tantas noticias malas lleg la primera noticia buena: Ariadna se estaba recuperando y posiblemente volvera al cole. Despus de esta ltima noticia todo pareca volver a la normalidad, ya todas las noticias eran siempre mejores y ahora solo faltaba conocerla despus de tanto tiempo de sufrimiento y de preocupacin y as podr saber lo que le haba pasado de una forma ms precisa. Aunque ahora no quiera hablar de todo lo que le ha pasado, y lo entiendo, quiero que sepa que para cualquier cosa yo estoy aqu para ella y que hara de todo para ayudarla porque es una persona especial y personas como ella no hay demasiadas en el mundo. Esta ltima parte del texto es porque quiero que sepas que si un da quieres desahogarte con alguien, ya sabes que puedes confiar en m y que siempre estar ah! No s si te ha servido 181
mucho esto pero piensa que lo que he escrito es de verdad, y que aunque no te conoca estaba muy preocupado por ti y tena muchas ganas de que te recuperaras para poderte conocer!! Un beso guapsima!
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Guillem Costas Estbamos empezando el curso, eran las primeras semanas de Bachillerato y justo empezbamos a conocer a los compaeros de clase, pero ya nos estbamos dando cuenta de cmo era cada uno y no nos dejbamos guiar por las primaras impresiones. Desde la primera vez que habl contigo para cualquier cosa de clase me di cuenta de que eras una persona en el que se poda confiar, de aquellas personas de la clase que sabes que siempre que necesites cualquier cosa te ayudarn sin dudarlo en todo lo posible. Un da, exactamente el martes 13 de octubre, no viniste al colegio (me acuerdo de que no viniste porque te tena que decir alguna cosa), y pens: no se debe encontrar bien, estar enferma. No le di ms importancia aquel da ya que como cualquier persona podra haber cogido un resfriado o la gripe. Los siguientes das yo vea como Cludia, Marta y Ldia (a lo mejor me dejo a alguien) hablaban mucho, as en voz baja, y a veces las vea ir a hablar con Gemma. T continuabas sin venir al colegio. Entonces, no recuerdo exactamente si a la misma semana o a la siguiente, una maana a la hora de la oracin, Gemma nos dijo que nos tena que decir una cosa. Nos explic por encima lo que te haba pasado. Todos se quedaron de piedra, no nos lo podamos creer. Yo me qued sin palabras e inmediatamente me acord de lo que haba pasado haca aproximadamente un ao, (exactamente el 26 de octubre de 2008) que tuve una crisis comicial y me ingresaron en el hospital donde descubrieron que tena una malformacin arteriovenosa en el cerebro. Yo, en cierta manera me identificaba en la situacin que haba explicado Gemma, no en el sentido fsico, sino en el sentido mental y moral que tiene encontrarse en una situacin as. Me acordaba constantemente de lo que te haba pasado y continuaba con la misma incredulidad. Te deseaba muchsima suerte, no nos conocamos mucho, pero alguna cosa dentro mo me haca desertela. Pasaban los das y Gemma a la hora de la oracin nos iba dando alguna pequea noticia, que haba hablado con tu madre y que todo continuaba igual, que Francesc y ella te haran una visita Un da, contrariamente, nos dio una noticia que me marc muchsimo. Nos dijo que los mdicos decan que quiz tenas que estar ms de tres meses en la UCI y casi un ao en el hospital. Aqu, algo dentro de m se hundi. No te volvera a ver en todo el curso. Por qu? Me pregunt, por qu le tiene que pasar esto a una persona como t? Me acuerdo perfectamente de que esa misma tarde (y si no fue la misma tarde fue la siguiente) les expliqu a Cristina y a Natlia la situacin y tambin cmo me senta.
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Alguna cosa de ti se haba quedado dentro de m. Da que pasaba, da que me acordaba de que Ariadna Pulido no estaba en clase, estaba en el hospital, en la UCI, sedada. Cada vez esa cosa dentro de m iba creciendo hasta llegar al punto en el que me pregunt si era normal. Posiblemente, me estaba dando cuenta de que eras ms que una compaera de clase. A pesar de eso, esa idea desapareca de mi mente cuando pensaba en que no te volvera a ver en todo el curso. Un da, la Gemma traa buenas noticias por la maana. Nos dijo que te haban despertado y que todo avanzaba positivamente. S! pens dentro de m Lucha, Ariadna, lucha. El mismo pensamiento de antes vena a mi mente. Los das iban pasando y las noticias que nos iban llegando eran positivas, ya no estabas en UCI! Todo iba sobre ruedas, la prediccin de los mdicos no se estaba cumpliendo en absoluto. Recuerdo, que mi madre, que se lo haba explicado todo desde el primer momento, me iba preguntando Cmo est Ariadna? y yo le iba explicando las noticias que nos llegaban. El da en el que le dije que ya no estabas en la UCI se alegr mucho. Otro da, Gemma nos dio una gran noticia, te haban dado un permiso de estada en casa para el fin de semana! Por fin podras salir del hospital! Me puse contentsimo, de verdad, yo haba estado en el hospital 5 o 6 das cuando me pas aquello de la crisis y ya me mora de ganas de salir, as que no me imagino las ganas que tendras t con todos los das que llevabas Lleg el fin de semana por la maana, estaba conectado en el msn y veo que te conectas! Las pulsaciones de mi corazn subieron. Recuerdo que estabas con Daniela. Te pregunt que cmo estabas, que si podras volver pronto a clase tena tantas cosas que preguntarte pero no te quera estresar. Me dijiste que te estabas recuperando bien y que si todo iba bien te daran el alta definitiva. La alegra que tena en aquel momento era inmensa. Entonces fue cuando pas lo inesperado. Tena programada una intervencin en la que me introducan un catter hasta el cerebro y me inyectaban un lquido que se transformaba en slido para tapar una parte de la malformacin, para ms tarde, operarme y quitrmela. Bien, pues la intervencin no sali bien, el catter era defectuoso y se rompi a medias, con la consecuente prdida de esa especie de cemento que lo que hace es tapar las venas o arterias. Por suerte, todo apuntaba a que no me haba pasado nada y dorm en la habitacin del hospital. La sorpresa fue al da siguiente, al despertarme y ver que no poda hablar. No me salan las palabras de la boca. Las pensaba, pero no las poda pronunciar. Te preguntars por qu incluyo esto dentro del texto, bien, pues lo incluyo porque justo despus de que me 184
pasara me llevaron a hacer una resonancia magntica y una vez estaba dentro de la mquina me acord de ti. Estar en el colegio pens, y una brizna de optimismo me recorri el cuerpo. Con tu fuerza de voluntad habas reducido el tiempo de un ao a un mes. Los mdicos me decan que poda estar un ao sin recuperar el habla, incluso no llegar a acabar de recuperarlo nunca. Por qu no poda recortar tiempo yo tambin? Y la esperanza y la fuerza de voluntad se apoderaron de m. Cada da haca los ejercicios que me decan, los repeta las veces que me lo decan, no me hunda por mucho que no pudiera pronunciar bien las palabras. Lo consegu. Al cabo de 14 das me dieron el alta. An no poda pronunciar bien las palabras, pero fuerza de voluntad y alegra por salir tan rpido del hospital no me faltaba. Una fuerza de voluntad que de una manera u otra, t habas hecho que tuviera. Estuve dos o tres semanas en casa, y la semana antes de empezar las vacaciones de Navidad volv al colegio. Te vi, y aquella cosa dentro de m que haba estado creciendo, y que por las circunstancias se haba camuflado, haba vuelto a salir. A partir de ese momento empezamos a hablar y poco a poco nos bamos conociendo ms. Pasbamos tardes hablando por el msn. Era amor, s, aquella cosa dentro de m que cada vez creca ms y ms, era amor. Cualquier cosa que te pasaba en la clase me preocupaba muchsimo. Cuando te mareabas me pona nerviossimo. Cuando se te dorma el pie, o un dedo o cualquier parte del cuerpo, me entraba un sudor fro. Y todo eso, todo, me contina pasando. Con el texto he intentado explicarte tan bien como he podido la manera en la que he vivido toda la situacin. Pero aparte de eso, he querido que supieras que tu mala experiencia, que has hecho que no fuera tan mala gracias a tu fuerza de voluntad, me sirvi muchsimo en los momentos ms duros para tirar hacia adelante y no rendirme. Tu experiencia me hizo ver la vida de otra manera en un punto muy crtico en el que necesitaba que alguien me abriera los ojos y me diera esperanza, energa y la fuerza de voluntad que necesitaba. Gracias.
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Colegio Vedruna Malgrat Fecha de entrega: 18 de enero de 2011
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Sindrome Guillain Barre Ariadna Pulido

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