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Trabajo de Investigacin de Bachillerato: Sndrome Guillain-Barr
1

NDICE
Agradecimientos .. 3
Justificacin . 5
Introduccin 7
DESCRIPCIN BIOLGICA
Qu es el Sndrome Guillain-Barr? .. 10
Orgenes .. 12
El sistema nervioso . 13
El sistema inmunolgico .. 15
Variantes . 16
Trastornos de inicio rpido (agudos) 16
Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP) .. 16
Neuropata axonal motora aguda (AMAN) .. 16
Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN) 17
Sndrome Miller Fisher (SMF) . 17
Sndrome Guillain-Barr x2 (SGBx2) .. 17
Trastornos de aparicin lenta (crnicos) .. 18
Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP) 18
Neuropata motora multifocal (MMN) ... 18
Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD) .. 18
Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora
(MADSAM) .. 18
Inicio del proceso de infeccin ... 20
Cytomegalovirus . 20
Mycoplasma pneumoniae 20
Campylobacter jejuni .. 21
Virus Epstein-Barr .... 21
Mononucleosis infecciosa ... 22
Primeros sntomas y diagnstico .. 23
Proceso natural del desarrollo del SGB .... 25
Tratamientos e intervenciones mdicas 25
Intubacin y traqueotoma .. 25
Corticoides .. 26
Inmunoglobulinas .. 26
Plasmafresis . 27
Rehabilitacin y recuperacin . 28
Terapia ocupacional . 28
Fisioterapia . 29
Terapia del habla ........... 29
Reduccin de la fatiga ................. 29
Posibles secuelas 30

2

ANLISIS PSICOLGICO
Problemas emocionales .. 31
En el principio del proceso de infeccin ........ 31
Durante el transcurso del sndrome 32
Al empezar la rehabilitacin y durante sta .. 34
El hecho de volver a casa . 35
Diario de un cambio .. 36
Conclusiones 51
Bibliografa ... 54

I. Anexos


3

Agradecimientos
A lo largo de la evolucin de este trabajo ha habido diferentes personas que han hecho posible
mi propio avance. Quiero agradecer pues en primer lugar a todos los pacientes, a los familiares
de stos y a las personas de mi crculo social que han colaborado conmigo haciendo diferentes
entrevistas y han sabido expresar toda su experiencia para aportar un punto de vista ms a
este trabajo. Seguidamente me gustara dar las gracias a una persona en concreto: mi tutora,
Eva Garca, que me ayud a darles la mano a mis recuerdos y juntos plasmar en este trabajo un
gran anlisis psicolgico. Gracias tambin a Alejandra, paciente con CIDP que me ha ayudado
en muchos momentos a comprender algunos puntos clave de la informacin a tratar, al
neurlogo que lleva mi caso, por contestarme las mil preguntas que le haca en cada visita y
por concederme una gran entrevista, a mi profesora de Biologa, Anna Gispert, por resolver
todas mis continuas dudas y debatir sobre las que se centraban en los interrogantes del
sndrome que nos hacan desesperar. Finalmente, y no por ello menos importante, quisiera
darle las gracias a mi tutor del trabajo de investigacin, Pep Paunero, por su seguimiento.

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Es duro caer, pero es peor todava no haber intentado subir.
Theodor Roosvelt


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Justificacin
En la vida a veces las cosas no van exactamente como uno elige. El pasado 12 de octubre de
2009 empec a sentir los primeros sntomas que conllevaron rpidamente al Sndrome
Guillain-Barr. Pasar por esa experiencia no fue algo que yo escogiera, sino que sin motivo
previo se present delante de m y tuve que afrontarlo como pude. Como yo, hay miles de
personas a las que se les desarrolla una enfermedad y deben convivir con ello. Puesto que a m
personalmente me ha tocado este sndrome tan poco conocido y tengo la oportunidad de
poderlo explicar, ha crecido en m la necesidad de saber ms sobre el tema y, sobre todo, de
poder ayudar a las dems personas que lo padezcan; dos objetivos bsicos de mi investigacin.
Personalmente, para simplemente saber ms sobre este sndrome no me hubiera hecho falta
hacer un trabajo sino que poda limitarme a buscar informacin por mi cuenta. Pero quera
que mi investigacin fuera a ms, es decir, llegara a servir para alguien ms aparte de m. A
quin podra interesar un sndrome que la mayora de la gente ni siquiera conoce? A otros
afectados como yo. Cuando a una persona le diagnostican el Sndrome Guillain-Barr lo
primero que hace es buscar en Internet qu es exactamente y a qu se enfrenta. Dada esta
situacin, uno de mis objetivos es lograr difundir mi trabajo de tal manera que cuando alguien
busque de qu se trata este sndrome pueda encontrar toda mi investigacin en la cual se
explican todos los detalles del sndrome de manera que el lector pueda llegar a entenderlo
todo sin ningn tipo de problema y sepa realmente contra qu est luchando.
Haber vivido esto es mi motivacin para hacer este trabajo, mi motivacin para abocar al
mundo mi nueva forma de pensar, mi nueva forma de ver la vida que iguala a la de las dems
personas que han pasado por una situacin extrema de este tipo. Pero por encima de todo, mi
trabajo tiene el objetivo de llenar la soledad y de hacer sentir identificadas a todas aquellas
personas que por desgracia sufran el Sndrome Guillain-Barr, de hacerles entender que no
estn solos, que como ellos, yo tambin reaccion, pens y llor de la misma manera, que el
vaco que sienten dentro yo tambin lo tengo, que sea como sea, tenemos un sentimiento que
nos une y quiero que ellos tambin lo sepan.
Por ltimo, me gustara aadir que aparte de los objetivos que he planteado anteriormente,
para m este trabajo es el inicio de todo un largo proceso que quiero llevar al cabo de mi vida.
Saber lo que se siente y lo que se sufre cuando ests en una situacin similar hace crecer mis
ganas por intentar al menos buscar alguna solucin ms. Quiero hacer la carrera de Medicina y

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cuando acabe mi especializacin me gustara dedicar una parte de mi vida a la investigacin, a
la bsqueda de un tratamiento, de una vacuna, de algo con lo que pueda calmar o erradicar las
diferentes sensaciones que recorrern cada mente de, por desgracia, los futuros pacientes del
Sndrome Guillain-Barr.


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Introduccin
En primer lugar, hacer referencia que el lenguaje empleado en la totalidad del trabajo no
incluye tecnicismos ya que est dirigido a un tipo de pblico no especializado en el tema y el
objetivo bsico es que puedan quedarse con la idea general de lo que es y de lo que provoca el
sndrome en cuestin.
En segundo lugar, aclarar que estamos tratando un sndrome y no una enfermedad y que la
principal diferencia consiste en que un sndrome es un tipo de cuadro clnico formado por una
coleccin de sntomas, las causas de los cuales solo son hiptesis porque no estn confirmadas
cientficamente, contrariamente a la enfermedad, que s est probada mdicamente.
As pues, empiezo con una serie de interrogantes ya que mi punto de partida se basa en una
experiencia propia, en la sintomatologa que he tenido a lo largo del proceso de afectacin del
Sndrome Guillain-Barr, puesto que no saba anteriormente nada ms sobre dicho tema, es
ms, ni siquiera lo conoca. Dado mi poco conocimiento y que adems, se trataba de un
sndrome, saba previamente a la bsqueda de informacin que hablar sobre algo que no est
estudiado, porque afecta a un porcentaje muy bajo de la sociedad, sera complicado.
La bsqueda de la informacin fue difcil debido a que no hay nada especfico y cada fuente da
una opinin distinta y, por lo tanto, unos datos diferentes. Por ejemplo, hay fuentes que
dividen las variantes de una manera y otras fuentes que lo hacen de otras, hay quienes no
subyugan las variantes crnicas al Sndrome Guillain-Barr y hay quienes de lo contrario s lo
hacen, hay quienes consideran que los corticoides son parte del tratamiento empleado para
mejorar las condiciones del afectado y, contrariamente, hay quienes no lo creen as. En
resumen, puesto que este sndrome no est estudiado, no hay nada que se pueda generalizar
completamente porque todo son hiptesis, y por ello, la seleccin de la informacin requiri
un largo plazo de tiempo y la ayuda de personas especializadas en trastornos neurolgicos.
A la hora de redactar el trabajo los problemas empezaron a no ser tan exteriores sino que se
centraron en mi estado psicolgico. La descripcin biolgica valorativamente fue bastante bien
en comparacin con el anlisis psicolgico. Una vez acab de hablar cientficamente sobre el
sndrome y tuve que empezar a hacerlo desde una visin psicolgica reconozco que me hund.
Me hund porque el hecho de leer sobre todos los problemas psicolgicos que causa el
sndrome me recordaba uno a uno todos los pensamientos y sensaciones que me recorran
cuando yo estaba en el hospital. Personalmente, afrontar una situacin as me result muy

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difcil, me vi sola ante algo que me superaba y no saba qu metodologa utilizar para poder
continuar con mi trabajo. Fue en ese momento cuando me ayud mi tutora a superar mi
problema y a avanzar con mi anlisis psicolgico.
Mis fuentes de informacin se centran en libros de medicina que tratan el sndrome y pginas
de Internet especializadas en este tema; pero con ms precisin tengo cuatro fuentes
generales de informacin. Para la descripcin biolgica, la informacin bsicamente la extraje
de dos libros que hablan sobre el Sndrome Guillain-Barr y del neurlogo que lleva mi caso,
que me ayud a comprender muchos aspectos que no tena claros. Por consiguiente, los datos
para el anlisis psicolgico los bas en mi caso ya que mi vivencia me ha ayudado mucho en
este apartado, en otras vivencias de otros pacientes y en los libros comentados anteriormente
pues explican a la perfeccin todos los problemas psicolgicos de dicho sndrome.
La metodologa que he utilizado para llevar a cabo mi trabajo, aparte de buscar informacin,
trabajarla y finalmente redactarla, ha incluido tambin diferentes tipos de entrevistas que he
hecho a pacientes que han sufrido Sndrome Guillain-Barr, a los familiares de stos, a un
neurlogo especialista en el tema y redacciones que resumen la vivencia personal de algunas
personas de mi crculo social. Todas las entrevistas y redacciones me han servido para poder
alejarme un poco de mi caso y generalizar en cuanto a los problemas psicolgicos que provoca
el sndrome. De ah la necesidad de aadir en mi trabajo un apartado extra titulado Anexos
que incluye todas las entrevistas y redacciones en las cuales me baso en versin original. Dado
que este trabajo de investigacin se va a difundir a travs de la red por Espaa y el extranjero,
he preferido que las entrevistas consten en versin original ya que estn escritas en espaol e
ingls, lenguas internacionales.
El trabajo est dividido en dos bloques generales: la descripcin biolgica y el anlisis
psicolgico. He credo necesario incluir una parte ms personal y psicolgica a la parte
cientfica porque al tratar cualquier enfermedad o sndrome s que es cierto que se deben
estudiar los aspectos fsicos, la parte mdica, pero tambin hay que tener en cuenta que una
situacin as no solo aporta problemas fsicos sino que tambin hay una serie de afectaciones
emocionales importantes en el paciente.
El bloque de la descripcin biolgica abarca en primer lugar una breve introduccin al
sndrome titulada Qu es el Sndrome Guillain-Barr? en la cual se detalla brevemente en
qu consiste realmente el sndrome en cuestin y cules son sus caractersticas principales.
Seguidamente hay un apartado en el que se explican los orgenes del sndrome, cundo se

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trat por primera vez y a raz de ah, se empez a estudiar. Antes de empezar a especificar
datos sobre el sndrome hay dos apartados que explican el sistema nervioso y el sistema
inmunolgico para que aquellos que no sepan nada sobre el tema puedan seguir bien las
explicaciones que se darn a continuacin.
A partir de ah se encuentra la parte del trabajo en la que detallo las diferentes variantes
subyugadas al Sndrome Guillain-Barr que divido en trastornos de inicio rpido (agudos) y
trastornos de aparicin lenta, que formaran el grupo de las variantes crnicas. Paso luego a
tratar el inicio del proceso de infeccin en el cual nombro las causas ms comunes que
provocan el desarrollo del sndrome para despus explicar cules son los primeros sntomas y
el diagnstico que padece el afectado. Seguidamente est el apartado titulado Proceso
natural del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr que como indica su nombre, incluye la
explicacin mdica y sintomtica del desarrollo del sndrome. En este apartado hay subyugada
una breve explicacin en la que he detallado los diferentes tratamientos e intervenciones
mdicas que pueden llevarse a cabo a los pacientes de este sndrome. El ltimo apartado de la
descripcin biolgica est hecho para dar a conocer los diferentes tipos de rehabilitaciones y
recuperaciones que un afectado de Sndrome Guillain-Barr puede necesitar una vez empiece
a recuperarse.
El segundo bloque del trabajo, el anlisis psicolgico, est dividido en dos partes. En la primera
se explican en 3 persona los problemas emocionales que puede padecer una persona a la que
se le diagnostica Sndrome Guillain-Barr en el principio del proceso de infeccin, durante el
transcurso del sndrome, al empezar la rehabilitacin y durante sta y por ltimo, al volver a
casa. La segunda parte es un apartado dedicado especialmente a mi caso, en el que explico en
1 persona y en presente toda mi vivencia desde el da que empec a notar los primeros
sntomas, hasta un ao despus. El motivo por el cual he querido hacer este apartado es
porque de alguna manera tengo la necesidad de dejar mi marca en este trabajo y porque
adems, me haca falta sacar al exterior todos mis recuerdos y darlos a conocer. Quiero que
cuando se distribuya mi trabajo y otros pacientes lo vean se sientan identificados con mi
experiencia y que aquellos que no lo hayan vivido y lo lean puedan meterse en el papel y,
gracias a que est en 1 persona, puedan llegar a sentir lo que yo sent en esos momentos.
Finalmente estn las conclusiones generales y todo aquello que me ha aportado hacer este
trabajo para terminar especificando en la bibliografa, los libros, enciclopedias y pginas web
que he utilizado como fuentes para poder llevar a cabo esta investigacin.

10

Descripcin biolgica
Qu es el Sndrome Guillain-Barr?
El Sndrome Guillain-Barr es un trastorno neurolgico
1
en el cual el sistema inmunolgico
propio ataca al sistema nervioso perifrico, una polineuropata
2
aguda ya que evoluciona a lo
largo de varios das o semanas. Afecta a ambos sexos sin ninguna preferencia y a cualquier
edad y tiene una incidencia de entre una o dos personas afectadas por cada cien mil, el 5% de
las cuales fallecen. Aunque la causa exacta del sndrome no est an determinada, se cree que
se desarrolla a partir de una hipersensibilidad o alergia a algn tipo de antgeno, como por
ejemplo a un virus.

Grfico 1. Representa el nmero de
afectados por el SGB alrededor del
mundo, mostrando un total de 2 (o uno)
cada 100.000 personas.

En esta polineuropata se produce una inflamacin de los nervios perifricos que daa las
cubiertas de los nervios, la mielina, en el caso de que sea desmielinizante y, por lo tanto, sea la
mielina la degenerada, o a las fibras nerviosas, los axones, si es de tipo axonal, en cuyo caso es
el axn el que se ve afectado y daado. El proceso del sndrome afecta primariamente a las
clulas de Schwann, que da como resultado la desmielinizacin. A pesar de que la mielina es
destruida, el axn puede seguir conduciendo impulsos pero a velocidad totalmente reducida.
En cambio, cuando despus de la desmielinizacin empieza la degeneracin axonal, esto lleva
al bloqueo total de la conduccin de los impulsos nerviosos. Dada esta situacin, los msculos
empiezan a perder su capacidad para reaccionar a las rdenes del cerebro ya que los nervios
no pueden enviar las seales con eficacia, lo que conlleva una incapacidad como es la
sensibilidad y la movilidad. Por tanto, el Sndrome Guillain-Barr es generalmente un tipo de

1
Afecta al sistema nervioso.
2
Trmino utilizado para nombrar cualquier trastorno que afecte a muchos nervios perifricos.
0.002%
99.998%
Grfico de afectados por el Sndrome
Guillain-Barr alrededor del mundo
PACIENTES SGB NO AFECTADOS

11

polineuropata sensitivomotora debido a su afectacin tanto a los nervios sensitivos como a los
que se encargan del movimiento.
Al ser daados los axones o la mielina que los envuelve, el SGB
3
se caracteriza por una
debilidad simtrica rpidamente progresiva, por el retardo en la conduccin de las seales
nerviosas, la debilidad del paciente, la prdida de sensibilidad y la paralizacin de la gran parte
o de la totalidad del cuerpo del afectado, incluyendo por tanto tetraparesia
4
. Tambin se
puede dar el caso en el que el sndrome sea una mezcla de polineuropata axonal y
desmielinizante.

3
Abreviatura de Sndrome Guillain-Barr.
4
Disfuncin motora de las cuatro extremidades, manifestndose como la alteracin en la marcha.

12

Orgenes
El Sndrome Guillain-Barr empez a estudiarse e investigarse en el ao 1826 por un neurlogo
francs llamado Jean Baptiste Octave Landry de Thzillat que denot un rpido ascenso en el
agotamiento y un desarrollo de parlisis acelerada en diez pacientes suyos los cuales tambin
notaron sensaciones anormales en los dedos, tanto de los pies como de las manos. A partir de
ese momento, empezaron a desarrollarse todos los sntomas correspondientes al sndrome.
Landry se refiri a este sndrome en el ao 1859 y lo denomin parlisis aguda ascendente,
mientras que la literatura mdica lo bautiz como la parlisis ascendente de Landry
5
. En
1916, Georges Guillain, Jean Alexander Barr y Andr Strohl presentaron sus estudios al
congreso de los hospitales de Pars que se referan a dos historias de dos soldados afectados.
Describieron que los reflejos de los tendones de los pacientes haban reducido e iban muy
lentos, por lo que suponan un error o deterioramiento en la conduccin nerviosa. Presentaron
tambin resultados de punciones lumbares conforme la concentracin del fluido proteico era
elevada pero el nmero de clulas restantes era el correcto.
Este sndrome podra haberse nombrado de diferentes maneras ya que es una polineuropata
aguda inflamatoria y desmielinizante o axonal, por lo tanto, se pueden dar diferentes
combinaciones. A pesar de ello, la literatura mdica prefiri nombrarlo a partir de los nombres
de sus primeros descubridores e investigadores que tendran que ser Landry, Guillain, Barr y
Strohl, pero al final, los doctores Landry y Strohl fueron olvidados y el sndrome se denomin
definitivamente Sndrome Guillain-Barr.

5
Traduccin literal del nombre real en ingls Landrys ascending paralysis.

13

El sistema nervioso
El sistema nervioso tiene tres funciones esenciales: la funcin sensorial, la integradora y la
motora. La funcin sensorial se basa en percibir los cambios, llamados estmulos, internos y
externos mediante los receptores u rganos sensitivos, la integradora incluye el anlisis de la
informacin sensorial y la elaboracin de la respuesta apropiada al estmulo, y por ltimo, la
funcin motora es la que provoca las respuestas de msculos o glndulas del cuerpo ya que el
sistema nervioso puede estimularlos para que acten o de lo contrario, inhibirlos. Tambin se
encarga de controlar y dirigir el funcionamiento de los rganos. Est formado por dos partes
fundamentales: el sistema nervioso central (SNC) y el sistema nervioso perifrico (SNP). El
central est protegido por el crneo y la columna vertebral ya que lo forman el encfalo, que a
su vez est constituido por el cerebro, el cerebelo y el tronco enceflico, y la mdula espinal.
Todo el conjunto de nervios que
transmiten los impulsos nerviosos
y que conectan el sistema nervioso
central con las diversas estructuras
del cuerpo forman el sistema
nervioso perifrico.

Figura 2. Dibujo esquemtico del sistema nervioso central, marcado en
rojo, y del sistema nervioso perifrico, destacado en lila.

Figura 1. Esquema representativo de las partes fundamentales que
forman el sistema nervioso central.

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Los nervios contienen millones de neuronas que van desde el cerebro y la mdula espinal a
todo el cuerpo. stos no se recuperan bien de las lesiones. La clula ms importante y
destacada del sistema nervioso es la neurona. Su estructura consta de un cuerpo celular que
tiene forma poligonal o triangular y que es donde se localiza el ncleo de la clula, la mayor
parte del citoplasma neuronal, las mitocondrias y otros orgnulos. Es importante destacar que
las neuronas no se reproducen. Las dendritas son prolongaciones de los axones, que a la vez
son prolongaciones de las neuronas a travs de las cuales el impulso nervioso se transmite
desde el cuerpo celular hacia otras clulas nerviosas u otros rganos del cuerpo. Las neuronas
transportan las seales elctricas o impulsos a travs de los axones. Para que este proceso sea
posible, las neuronas estn aisladas con una sustancia grasa llamada mielina, que se fabrica en
las clulas de Schwann y que envuelve los axones. Por tanto, sin esta sustancia en las
neuronas, los impulsos no circulan y el sistema nervioso no acta debidamente.

Figura 3. Fotografa de la neurona y sus
correspondientes partes.

Los reflejos son automticos y protegen al cuerpo del peligro. Se activan a partir de un
estmulo que es captado por un nervio sensorial. El estmulo se enva a la mdula espinal o a la
parte inferior del cerebro y una seal motora viaja de vuelta haciendo que el cuerpo reaccione.
Adems de controlar una accin de emergencia (arco reflejo), los reflejos tambin se encargan
de controlar muchos procesos internos, como la digestin.

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El sistema inmunolgico
El sistema inmunolgico se encarga de combatir las clulas alteradas o infecciones
reconociendo al antgeno, actuando sobre l para terminar el proceso hacindolo desaparecer.
Hay dos tipos de respuestas inmunolgicas, una que acta especficamente y otra, al contrario,
acta sin ningn tipo de especificidad. La inmunidad inespecfica es la que llevan a cabo los
neutrfilos
6
y los monocitos con sus capacidades para fagocitar y destruir gran parte de los
microorganismos que atacan al cuerpo.
Cuando la inmunidad inespecfica no es suficiente para destruir al antgeno, se activa la
inmunidad especfica, es decir, el reconocimiento del agente patgeno que est atacando al
cuerpo. Los linfocitos B y T son los encargados de llevar a cabo esta funcin. Estos dos tipos de
linfocitos tienen en su membrana unos receptores que detectan la superficie del antgeno para
as, poder adherirse a l. Una vez los linfocitos B se han unido al antgeno, stos se
transforman en clulas plasmticas encargadas de fabricar anticuerpos para atacar al antgeno.
Por otro lado, cuando los linfocitos T han sido activados al adherirse, stos se reproducen
rpidamente para destruir al agente infeccioso y a las clulas del organismo propio que hayan
sido daadas e infectadas por el antgeno.
Despus del proceso de la respuesta inmunitaria para acabar con la infeccin, una parte de los
linfocitos B se transforman en clulas memoria que, juntamente con varios anticuerpos,
circulan por la sangre durante aos. Este tipo de clulas son las encargadas de activarse
rpidamente si al cabo de un tiempo el cuerpo se ve atacado otra vez por el mismo agente
infeccioso. Al poseer clulas memoria y anticuerpos especficos a un tipo de antgeno, el
cuerpo es capaz de reaccionar mucho ms rpido y, por lo tanto, ser mucho ms eficaz que la
primera vez.

6
Tipo de glbulos blancos

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Variantes
El Sndrome Guillain-Barr es un sndrome muy poco estudiado y por eso, normalmente no se
hacen referencias a categoras ya que todo lo referente a este tema son solo hiptesis. A pesar
de ello, se intentan hacer algunos esquemas y generalmente se dividen entre los trastornos de
inicio rpido, es decir, los agudos, y los trastornos de aparicin lenta, los crnicos. stos
incluyen diferentes variantes respectivamente que se profundizarn a continuacin siguiendo
el orden de los agudos en el cual se reconocen la polineuropata desmielinizante inflamatoria
aguda, la neuropata axonal motora aguda, la neuropata sensitivomotora axonal aguda, el
Sndrome Miller Fisher y el Sndrome Guillain-Barr x2. Seguidamente se explicarn las
variantes que incluyen los trastornos de aparicin lenta, que son la polineuropata
desmielinizante inflamatoria crnica, la neuropata motora multifocal, la neuropata
desmielinizante sensitivomotora multifocal y la neuropata multifocal adquirida
desmielinizante sensitivomotora.
Trastornos de inicio rpido (agudos)
Polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda (AIDP)
En Europa, en Norte Amrica y en los pases ms desarrollados, el AIDP es la forma de
Sndrome Guillain-Barr ms comn, por eso normalmente se la nombra directamente
Sndrome Guillain-Barr. La polineuropata desmielinizante inflamatoria aguda consiste en el
ataque directo a la vaina de mielina que recubre los axones de las neuronas. Esta variante
representa el 80% de los casos registrados en el mundo occidental y se caracteriza por una
debilidad simtrica progresiva de comienzo distal y avance proximal.
Neuropata axonal motora aguda (AMAN)
Generalmente la neuropata axonal motora aguda aparece en las epidemias de nios
pequeos que viven en las reas rurales del norte de China, de ah su nombre comn
Sndrome Paraltico Chino. Los sntomas son casi los mismos que el AIDP a pesar de que los
problemas sensoriales no son comunes. La caracterstica principal de esta variante es que en
vez de atacar generalmente a la vaina de mielina que recubre el axn, se centra en debilitar
otro tipo de aislamiento del axn, los ndulos de Ranvier, que son pequeas interrupciones a
lo largo del axn que no tienen mielina. stos sirven para despolarizar la membrana del axn
ya que el impulso no puede transmitirse a lo largo de las neuronas si stas no se despolarizan
constantemente.

17

Figura 4. Representacin de los ndulos de Ranvier

Neuropata sensitivomotora axonal aguda (AMSAN)
De esta variante no se detalla demasiado, excepto que su reconocimiento como variante del
SGB data en 1986 en un informe mdico de Feasby y que puede estar asociada con una mala
recuperacin. Afecta tanto a la parte motora como a la sensitiva de los axones y causa
debilidad en las extremidades y los msculos respiratorios.
Sndrome Miller Fisher (SMF)
El Sndrome Miller Fisher se caracteriza bsicamente por tres aspectos. El primero es que el
paciente padece doble visin a causa del msculo dbil del ojo, el segundo es la dificultad para
la marcha debido a una tetraparesia
7
y la prdida de la coordinacin (ataxia) y por ltimo, se
reconoce por la prdida parcial o total de los reflejos. La doble visin est relacionada con los
anticuerpos antiganglisidos, GQ1b, situados en los nervios de los msculos de los ojos. Este
tipo de anticuerpo es el que provoca la respuesta autoinmune y que tiene como consecuencia
el ataque a la mielina que recubre los axones de las neuronas.
Sndrome Guillain-Barr x 2 (SGBx2)
El Sndrome Guillain-Barr x 2 no es exactamente una variante ya que simplemente consiste en
una repeticin del sndrome. Es agudo y tiene las mismas caractersticas que AIDP donde
predomina la desmielinizacin de los axones. Al tener solo dos (o alguna ms) recadas no se
considera de aparicin lenta (crnico).

7
Disfuncin motora parcial o total de las cuatro extremidades.

18

Trastornos de aparicin lenta (crnicos)
Polineuropata desmielinizante inflamatoria crnica (CIDP)
Este tipo de polineuropata ascendente (empieza por las extremidades inferiores) y simtrica
(afecta a todo el cuerpo por igual), la ms comn entre los trastornos de aparicin lenta,
tiende generalmente a desarrollarse lentamente, tras unos meses, y es sensible a los
corticoides. Puede volver a repetirse paulatinamente, de ah la caracterstica principal de ser
crnica y consecuentemente, de no tener cura. En algunos casos hay una recuperacin casi
total y no se denotan siguientes brotes hasta dentro de 15 aos aproximadamente. CIDP
puede ser progresiva o recurrente, sin descartar un posible caso en el que no est
determinado, es decir, que sea una mezcla de progresiva
8
y recurrente
9
a la vez.
Neuropata motora multifocal (MMN)
La neuropata motora multifocal se considera generalmente una variante de CIDP que suele
ser descendente, es decir, empieza por las extremidades superiores. En el 80% de los casos es
asimtrica debido a una afectacin mayor en un lado o miembro y, como indica su nombre,
normalmente solo afecta a la parte motora daando los axones. Su evolucin es realmente
lenta ya que tarda entre uno y treinta aos en progresar y se caracteriza por una atrofia
muscular en la que los casos ms leves no precisan medicacin.
Neuropata desmielinizante sensitivomotora multifocal (MMSD)
Este tipo de neuropata tambin est propuesta normalmente como una variante del CIDP que
comparte muchas caractersticas con MMN pero que aade las sensaciones anormales, como
por ejemplo los hormigueos, que padecen los pacientes. Es de progresin lenta, descendente y
asimtrica, por lo que hay quien la considera como un intermedio entre MMN y CIDP. MMSD
est asociada con anticuerpos anti-GM1 (IgM, inmunoglobulina M) y suele responder
correctamente al tratamiento con corticoides.
Neuropata multifocal adquirida desmielinizante sensitivomotora (MADSAM)
La variante MADSAM, o tambin llamado Sndrome Lewis-Sumner o CIDP multifocal, es
asimtrica. Tiene una lenta evolucin y, como bien dice su nombre, afecta tanto a la parte
sensitiva como a la parte motora, anulando las respuestas sensitivas por parte de los nervios
que estn afectados. La debilidad es la caracterstica principal a pesar de que los pacientes
tambin tienen una prdida de sensibilidad junto con parestesias. MADSAM afecta ms

8
Que avanza lentamente.
9
Se denotan brotes.

19

gravemente a las extremidades superiores que a las inferiores, teniendo as una mayor
afectacin distal (externa).

Grfico 2. Representa los tantos por cientos de afectados de las diferentes variantes de Sndrome Guillain-Barr. A
pesar de todas las variantes que hipotticamente hay diagnosticadas, generalmente AIDP suele ser la ms comn
afectando al 90% de los pacientes. El otro 10% de pacientes registrados corresponden en un 5% a afectados por
AMAN y el otro 5% lo componen aquellos que padecen alguna de las otras variantes.
90%
5%
5%
Variantes ms comunes
AIDP
AMAN
OTROS

20

Inicio del proceso de infeccin
Los cientficos an no saben determinar el porqu solo a una minora reducida de la poblacin
se les desarrolla el Sndrome Guillain-Barr, lo nico que tienen claro es que el sistema
inmunolgico empieza a atacar al propio cuerpo, daando a la vaina de mielina y/o a los
axones. Antes de la evolucin progresiva de dicho sndrome, hay unas causas previas que
condicionan el paso al trastorno en algunas personas.
Muchos de los casos estudiados de Sndrome Guillain-Barr evolucionaron a partir de una
infeccin viral. Este tipo de infecciones incluyen por ejemplo los catarros normales y comunes
o las infecciones de estmago e intestinales que causan diarrea. Algunos de los casos estn
asociados con agentes infecciosos especficos como el Cytomegalovirus, el virus Epstein-Barr
causante de la mononucleosis infecciosa, Mycoplasma pneumoniae o Campylobacter jejuni.
Aparte de virus y bacterias, el sndrome puede ser consecuencia de trastornos en los glbulos
rojos, de alguna operacin quirrgica, de algn tipo de inyeccin, o en raras ocasiones, de
enfermedades sistemticas como la enfermedad de Hodgkin, un tipo de linfoma.
Cytomegalovirus
Aproximadamente la mitad de la poblacin est infectada por el virus Cytomegalovirus de la
familia del herpes, que se transmite a travs de la saliva, la orina, las transfusiones sanguneas
o el contacto sexual. Tras la infeccin solo aquellos que tienen daado el sistema inmunolgico
pueden llegar a contraer la enfermedad, mientras que en la mayora de las personas con el
sistema inmunitario normal la infeccin por Cytomegalovirus no causa ningn sntoma.
Algunas manifestaciones que este virus puede ocasionar son la neumona, la retinitis (malestar
en la visin causado por vista borrosa y puntos ciegos) o las lceras gastrointestinales.
Mycoplasma pneumoniae
Mycoplasma pneumoniae es una bacteria que infecta los pulmones causando as una
neumona. Esta bacteria, segn estudios realizados, es la causante del 40% de las neumonas
adquiridas en la sociedad. Los sntomas normalmente son leves y aparecen en un perodo de
una a tres semanas. Consisten en fiebre, dolor de cabeza y de garganta, tos, escalofros y
sudoracin excesiva. En algunas personas los sntomas pueden volverse ms intensos y es
entonces cuando se denota dolor de odo y en los ojos, dolor muscular y al articular y
erupciones en la piel.

21

Campylobacter jejuni
Campylobacter jejuni es una bacteria que infecta el tracto gastrointestinal y se transmite a
travs de alimentos o agua que pueden haber estado contaminados mediante las heces de
animales infectados. Aunque es mucho menos comn, la infeccin de persona a persona
tambin puede estar seguida de un contacto directo con la materia fecal de una de ellas, como
por ejemplo el contacto entre un nio con paales y el padre. Esta bacteria una vez ha
infectado el aparato digestivo de una persona ataca directamente el revestimiento de los
intestinos tanto del grueso como del delgado y uno de los sntomas ms comunes es, por
tanto, la diarrea.
Virus Epstein-Barr
El virus Epstein-Barr, que es de la familia Herpesviridae, es uno de los virus humanos ms
comunes ya que el 95% de la poblacin adulta ya ha sido infectado por ste en su juventud. El
virus est encapsulado y constituido por una molcula de ADN bicatenario que codifica unas
100 protenas aproximadamente. Su cpside es icosadrica y est envuelto por glicoprotenas.
El tegumento, el espacio que hay entre la cubierta y la cpside, est repleto de protenas y
enzimas de origen viral.
Inicialmente, el virus infecta a travs de secreciones orales (saliva) a las clulas epiteliales de la
orofaringe, en las cuales se realiza un ciclo productivo en el que el virus se replica
continuamente. Despus, el virus pasa a infectar a los linfocitos B al contactar stos con las
clulas epiteliales previamente infectadas. Para poder adherirse a una clula, el virus utiliza
una de las protenas de su envoltura, la GP350, que se une al receptor de sta, la molcula
CD21. Cuando un linfocito B es infectado, generalmente expresa en su superficie ciertas
protenas que son detectadas por los linfocitos T citotxicos, los encargados de reconocer de
forma especfica a los linfocitos B infectados y, por tanto, de destruirlos. Una vez el cuerpo
detecta una infeccin por el antgeno, en este caso el virus, se activan linfocitos B para crear
anticuerpos especficos IgG e IgM que lo combatan y destruyan.
Hay que tener en cuenta que una vez el cuerpo ha superado la infeccin por el VEB
10
, ste no
es erradicado por completo del organismo, sino que queda presente en un pequeo
porcentaje de linfocitos B inactivos que permanecen en infeccin latente. Esto es debido a que
el sistema de control y seguridad del organismo no siempre funciona al 100% y es posible que
un pequeo porcentaje de linfocitos B no sean reconocidos como infectados de forma latente,

10
VEB: Virus Epstein-Barr.

22

ya sea porque no expresan marcadores para ser reconocidos como tal o bien por insuficiencia
de linfocitos T citotxicos que los detecten.
Mononucleosis infecciosa
La mononucleosis, tambin llamada enfermedad del beso porque la transmisin de uno de
los virus que la provoca, Epstein-Barr, solo se produce con el contacto directo con las
secreciones bucales
11
de la persona infectada, es una infeccin viral que causa fiebre,
somnolencia, fatiga, faringitis e inflamacin en los ganglios linfticos
12
y es una de las causas
del desarrollo del Sndrome Guillain-Barr, aunque muy poco comn ya que solo un 10% de los
afectados por este sndrome padecan mononucleosis infecciosa.
El virus Epstein-Barr es el principal causante de la enfermedad del beso aunque el 1% de los
casos est asociado con la infeccin del cytomegalovirus. Esta enfermedad es muy comn en
las personas debido a que el 95% ya han sido infectadas antes de llegar a los 35 aos. Para
diagnosticar la mononucleosis se lleva a cabo una prueba llamada Paul-Bunnell que consiste en
poner en contacto anticuerpos IgM del paciente (previamente extrados de su sangre) con
glbulos rojos de algn otro mamfero, como por ejemplo, del caballo. Para que la prueba sea
positiva y que sta demuestre pues que dicho paciente padece mononucleosis infecciosa se
debe observar en la muestra un precipitado causado por la aglutinacin de las clulas. Esto es
debido a que hay un reconocimiento entre unas protenas del glbulo rojo del mamfero y
otras protenas que pertenecen al anticuerpo IgM del paciente. La mayor parte de casos con
mononucleosis se curan espontneamente, debido a eso, no hay un tratamiento especfico
sino que el nico objetivo es aliviar los sntomas. Para ello se aplica paracetamol o aspirina,
que reducen la fiebre y el dolor de garganta.
A partir de aqu, la ciencia no sabe qu estimula a los linfocitos B a crear, a parte de los
anticuerpos especficos que irn contra el antgeno, otro tipo de anticuerpos que sern los que
daarn al organismo, los que desencadenarn la respuesta autoinmune.

11
Secreciones bucales: Saliva.
12
Se denotan ms comnmente en el cuello y axilas.

23

Primeros sntomas y diagnstico
Los primeros sntomas visibles del SGB son la debilidad muscular que origina cierto
agotamiento e hipotona
13
, y la prdida parcial o completa de los reflejos. En referencia al
comienzo de la prdida de movimiento, los primeros sntomas motores se concentran en
neuralgias
14
y parestesias
15
que empiezan en sentido distal y avanzan proximalmente,
afectando previamente a las extremidades para despus progresar hacia los msculos del
tronco. Exteriormente no se denotan variaciones sintomticas en el afectado, a excepcin de
un cierto grado de agotamiento anormal. Los calambres, los mareos, dolores musculares,
doble visin a causa del agotamiento de los msculos oculares, inflamacin de los ganglios
linfticos y la ataxia, la prdida del control de la parte distal de las extremidades superiores e
inferiores, son sntomas caractersticos de dicho sndrome. A medida que ste va avanzando, la
debilidad de los msculos que tienen la funcin de tragar es cada vez superior, hecho que
conlleva la imposibilidad de digerir las propias secreciones orales.

Figura 5. Partes del cuerpo donde se puede observar
a simple vista la inflamacin de los ganglios linfticos.

Una vez el paciente denota los primeros
sntomas, el diagnstico del sndrome no es
inmediato ya que no existen pruebas de
laboratorio especficas. Ante la exploracin
mdica previa a las pruebas, los sntomas del afectado se pueden confundir con el principio de
un tumor cerebral, de la enfermedad de Lyme, enfermedad infecciosa conocida como
borreliosis causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, de la poliomielitis, enfermedad
infecciosa que produce el virus poliovirus y que afecta al sistema nervioso central destruyendo
las neuronas, o de la miastenia gravis, enfermedad que causa debilidad muscular.

13
Disminucin del tono muscular.
14
Dolor continuo a lo largo de un nervio y de sus ramificaciones, por lo comn sin fenmenos
inflamatorios.
15
Sensacin anormal de hormigueo, adormecimiento o ardor. Las parestesias son el primer signo de una
neuropata perifrica.

24

Se hacen anlisis de sangre y del lquido cefalorraqudeo que baa el encfalo y la mdula
espinal ya que el Sndrome Guillain-Barr suele cursar una disociacin albumino-citolgica, un
aumento de protenas. Se denomina de esta manera cuando en el lquido cefalorraqudeo se
encuentra una celularidad normal pero con hiperproteinorraquia. En condiciones normales un
20% de la concentracin del lquido son globulinas, en cambio al presentarse
hiperproteinorraquia hay un aumento evidente de stas. El anlisis de dicho lquido se lleva a
cabo mediante una puncin lumbar que consiste en insertar una aguja espinal en el rea
lumbar entre dos vrtebras y extraer la muestra.

Figura 6. Esquema de cmo se realiza una
puncin lumbar.

Para descartar posibles enfermedades relacionadas con el cerebro, como por ejemplo un
tumor, se hace un TAC, una tomografa axial computarizada, que consiste en una exploracin
va rayos X a travs de imgenes cortadas axialmente de una parte del cuerpo, en este caso de
la cabeza. Una vez descartado el tumor cerebral se lleva a cabo una prueba en la cual se
estudian los niveles de conduccin de los impulsos nerviosos, el electromiograma. ste
muestra anormalidad de la conduccin nerviosa y, por ello, es un reflejo de la desmielinizacin
asociada con la degeneracin axonal. En este tipo de prueba se utilizan estmulos nerviosos de
baja intensidad que se aplican al paciente para estimular sus nervios y poder registrar la
respuesta de stos. Los msculos en estado normal se contraen controlados por los nervios y
debido a eso, al realizar pequeas corrientes se puede estudiar si los nervios estn en buen
estado analizando si el impulso pasa a travs de stos o no.

25

Proceso natural del desarrollo del SGB
El corazn generalmente no sufre alteraciones ya que funciona con un motor aparte que no
depende del sistema nervioso, tiene un sistema endgeno de contraccin debido a que el
msculo cardaco posee la capacidad de excitabilidad. A pesar de ello, durante el desarrollo del
sndrome se pueden producir arritmias
16
y variaciones de la presin sangunea a causa de los
propios nervios del paciente. Normalmente no se producen alteraciones auditivas pero s que
ocasionalmente hay un cierto nivel de papiledema
17
. En el peor de los casos, el paciente puede
llegar a una parlisis total del cuerpo provocando as la imposibilidad para respirar, tragar,
digerir, defecar u orinar, llegando a un estado de inactividad. A continuacin se explican los
diferentes tratamientos e intervenciones mdicas que se llevan a cabo para tratar el Sndrome
Guillain-Barr.
Tratamientos e intervenciones mdicas
Aunque no hay un tratamiento especfico para el Sndrome Guillain-Barr, se llevan a cabo una
serie de intervenciones y aplicaciones de medicamentos para intentar aliviar el dolor o el
grado de intensidad de ste. Se inyectan medicamentos como el propofol, agente anestsico,
para sedar al paciente en caso de que est en la UCI. Los tratamientos no siempre funcionan o
no siempre se aplican ya que ha habido casos en los que no se ha aplicado ningn tipo de
medicamento y el paciente ha evolucionado positivamente. En cambio, a otros casos se les ha
aplicado y no han funcionado o, por lo contrario, hacen que el paciente mejore ms
rpidamente. Se hablar pues de la intubacin y la traqueotoma, necesarias para el paciente
cuyo aparato respiratorio no pueda funcionar, los corticoides, que aunque no se usan para las
variantes agudas s que tienen buenos resultados en las crnicas, las inmunoglobulinas que se
inyectan como anticuerpos y la plasmafresis, intervencin mdica para eliminar los
anticuerpos autoinmunes.
Intubacin y traqueotoma
Esta intervencin mdica se realiza una vez se considera que el afectado no puede respirar por
s solo y, por lo tanto, necesita ayuda extra. Consiste en introducir un tubo a travs de la nariz
(nasotraqueal) o la boca (orotraqueal) del paciente hasta la trquea para de esta manera
poder mantener la va abierta y poder asistirle ventilndolo con la ayuda de una mquina. Este

16
Frecuencia cardaca variable.
17
Hinchazn de la papila, del disco ptico.

26

mtodo solo puede permanecer intacto en el paciente como mximo durante dos semanas ya
que el tubo puede llegar a daar la va respiratoria.

Figura 7. Esquema que representa el mtodo aplicado
para intubar a una persona, en este caso por va
orotraqueal.

En caso de que el paciente, pasadas las dos semanas
con intubacin, continuara necesitando ayuda para
respirar, se llevara a cabo una traqueotoma en la cual
se hace una incisin directamente en la trquea y a
partir de ah se coloca un tubo llamado cnula de
traqueotoma para seguir suministrando oxgeno al
afectado.
Figura 8. Representacin grfica de la cnula de traqueotoma
introducida mediante la traqueotoma.

Corticoides
Los corticoides son medicamentos antiinflamatorios que se aplican a la mayora de
enfermedades neurolgicas de origen autoinmune, ya que ayudan a una mejor evolucin.
Dado que el Sndrome Guillain-Barr es considerado como un trastorno de los nervios
inflamados, se puede deducir que los corticoides pueden ayudar, pero varios estudios han
demostrado que stos no favorecen una rpida recuperacin del paciente sino que, por lo
contrario, retrasan la mejora. Por lo tanto, dada esta hiptesis normalmente no se utilizan
corticoides para el tratamiento del SGB. En cambio, hay casos de CIDP que se tratan con
corticoides y resultan favorables.
Inmunoglobulinas
Los anticuerpos propios son autoinmunes y no la totalidad de ellos se dirigen a combatir al
antgeno sino que combaten contra el propio cuerpo, de ah la desmielinizacin. Para combatir
al antgeno y parar por lo tanto la fabricacin de anticuerpos por parte del sistema

27

inmunolgico se inyectan al paciente inmunoglobulinas (IVIG), protenas que al estar en la
sangre actan como anticuerpos y stos s tienen la funcin principal de eliminar al antgeno.
Plasmafresis
La plasmafresis es el mtodo que se usa, normalmente siguiendo el protocolo, despus de
dos semanas de haber aplicado las inmunoglobulinas y no denotar ninguna evolucin, ya que
esta intervencin aporta ms riesgo que la aportacin de inmunoglobulinas al paciente. Esta
intervencin consiste en, mediante un catter, extraer del paciente su sangre poco a poco y
hacerla pasar por el separador celular. Al pasar por ste, la sangre se filtra y se separa el
plasma de las clulas sanguneas.

Figura 9. Esquema que muestra la separacin del plasma y las clulas sanguneas. Siguiendo las flechas que aportan
el sentido del proceso, se observa que al final, la sangre retorna al mismo lugar del cual parti.
Una vez est hecha la separacin, en el caso de este sndrome, se aade plasma sano y se
retorna ste y las propias clulas sanguneas al paciente a travs de otro catter. Este proceso
se lleva a cabo para intentar eliminar los anticuerpos, que se encuentran en el plasma, que el
sistema inmunolgico ha fabricado y que daan al propio organismo. stos seran los IgG y los
IgM especficos, anticuerpos que protegen contra las bacterias e infecciones virales y que son
los primeros que se fabrican para combatir al antgeno respectivamente.

28

Rehabilitacin y recuperacin
La recuperacin del sndrome, generalmente, abarca entre unos seis meses hasta los dos aos
aproximadamente. Una vez el paciente avanza positivamente y, por lo tanto, el diagnstico
muestra una lenta recuperacin, se deduce la proliferacin de las clulas de Schwann. Estas
clulas son las que tienen, entre otras, la funcin de fabricar la mielina que ha sido destruida
por el sistema inmunolgico. Al proliferar empieza la recuperacin del paciente ya que va
aumentando, aunque muy poco a poco, la cantidad de mielina que recubre los axones de las
neuronas y, como consecuencia, los impulsos empiezan a poder trasmitirse de una neurona a
otra dando lugar al movimiento del afectado.
A pesar de que paulatinamente se vaya recuperando la movilidad o la sensibilidad, se deben
llevar a cabo una serie de rehabilitaciones para ayudar al paciente a progresar, que se centran
bsicamente en la terapia ocupacional, la fisioterapia, la terapia del habla y la reduccin de la
fatiga. Tras el esfuerzo y los intentos de conseguir una recuperacin al 100%, no todos los
casos de este sndrome lo consiguen. El hecho de no recuperar las habilidades por completo da
lugar a las secuelas. stas pueden ser instantneas, es decir, son secuelas que pueden tardar
aos en volver a la normalidad, o lo ms comn, pueden ser secuelas para toda la vida.
Terapia ocupacional
La terapia ocupacional se centra en los detalles de los movimientos musculares. Se trabaja con
diferentes actividades tanto la movilidad como la sensibilidad. Este tipo de rehabilitacin es
mucho ms concreta que la fisioterapia ya que no es tan general, sino que se centra ms en la
pequea musculatura, como por ejemplo, en los msculos de las manos. En la terapia
ocupacional se trabaja con el paciente para que pueda coger un lpiz, ejercicio que a primera
vista parece algo muy comn y fcil de hacer pero que para un afectado de Sndrome Guillain-
Barr puede llegar a ser complicado. Empezar a escribir de nuevo, lavarse los dientes uno
mismo, etc. son actividades que tambin se practican dado su complejidad.
Aparte de la movilidad tambin se trabaja la sensibilidad. Para hacerlo se hacen una serie de
actividades que ayudan a desarrollarla ms rpidamente. Un ejercicio comn consiste en
palpar objetos, de diferentes formas y tamaos, introducidos en una caja llena de lentejas y
deducir qu son sin mirarlos. Este ejercicio permite asociar la idea del objeto simplemente con
el tacto, basando la hiptesis en la propia sensibilidad.

29

Fisioterapia
La fisioterapia se basa en el ejercicio fsico para recuperar y mantener el tono y la fuerza de los
msculos. Para ello se llevan a cabo una serie de ejercicios bsicos que dependen del grado de
prdida de masa muscular del paciente y, por lo tanto, de la fuerza que ste posee. Las
actividades fsicas, como por ejemplo con unas pesas en los tobillos doblar la rodilla y
devolverla a su posicin inicial continuamente como muestra la figura 10, permiten al paciente
ir recuperando poco a poco masa muscular y fuerza.
Mientras se lleva a cabo la fisioterapia se comprueba mediante electromiogramas que la
conduccin elctrica de los nervios mejora paulatinamente.

Figura 10. Fotografa que muestra el ejercicio de doblar las rodillas (aadiendo unas pesas en los tobillos)

Terapia del habla
En todos los casos de Sndrome Guillain-Barr se requiere normalmente tubo respiratorio por
dificultades para respirar. Dicho tubo, al estar colocado a travs del aparato respiratorio, no
permite al paciente dar movilidad a las cuerdas vocales, hecho que conlleva la debilidad de
stas. Una vez el tubo respiratorio se retira, el afectado denota una cierta dificultad para
hablar debido a la debilidad de los msculos que son necesarios para comunicarse
verbalmente. La terapia del habla ayuda al paciente a aprender ejercicios para ejercitar los
msculos daados, para mejorar el habla y su claridad as como tambin recomienda una dieta
especfica para facilitar una deglucin segura del afectado.
Reduccin de la fatiga
Los pacientes que no se recuperan completamente pueden desarrollar fatiga o agotamiento
incluso con actividades diarias. La fatiga va normalmente acompaada de dolores musculares e
incluso de sensaciones anormales, como por ejemplo hormigueos. Este sntoma es comn
durante la recuperacin del afectado y puede necesitar mucho tiempo para una recuperacin
total. Para ello, lo nico que se puede hacer es fisioterapia y ejercicio continuo para desarrollar
una mayor capacidad de resistencia.

30

Posibles secuelas
En los casos de Sndrome Guillain-Barr las secuelas van de un extremo a otro dependiendo
del caso. Hay quien se recupera totalmente al cabo de un tiempo, hay a quien le queda cierta
debilidad en las extremidades tanto superiores como inferiores, hay quienes no recuperan la
psicomotricidad fina en las manos, quienes tienen dificultades para caminar, quienes padecen
dolores e incluso hay quienes se quedan en silla de ruedas y no llegan a recuperarse.
Las variantes crnicas pueden implicar secuelas permanentes como la prdida de funciones
motoras, la atrofia muscular y la prdida de la sensibilidad y, secuelas temporales que van en
funcin de los brotes. Estas secuelas se consideran como tales ya que dichas funciones ya no
se recuperan.

31

Anlisis psicolgico
Padecer el Sndrome Guillain-Barr, al igual que padecer otro tipo de enfermedad, no solo
aporta a los afectados problemas fsicos sino que tambin influye en la base de la situacin
psicolgica de stos. No hay un diagnstico especfico sobre el dao psicolgico del sndrome
sino que son una serie de sensaciones y pensamientos propios e individuales que a la vez
comparten todas aquellas personas que sufren una enfermedad grave. Hay muchos tipos de
persona y cada uno reacciona de una manera diferente, quiz la fortaleza individual interior
ayude a un tipo de paciente a superar la situacin en la que se encuentra, y tambin es posible
que las personas ms sensibles, que se dejan llevar ms por los sentimientos, acusen en mayor
grado las inevitables consecuencias psicolgicas que acompaan al sndrome fsico. Pero, unas
personas y otras tendrn que luchar, a su modo y desde una gran soledad interior, contra sus
miedos: a perderlo todo en cualquier momento, a superar el sndrome pero no volver a ser la
persona que se era, a la impotencia ante una situacin extrema que en muchos momentos
supera al paciente Durante el proceso el afectado no sabe exactamente lo que le pasa, y las
dudas sobre ello hacen surgir infinidad de preguntas: qu me va a pasar?, cunto va a durar
esto?, por qu me pasa a m?, qu he hecho para merecrmelo?, podr volver a caminar?,
podr valerme por m mismo?, en mi da a da depender siempre de los dems?, cmo se
siente mi familia al verme aqu, en una cama, paralizado por completo y sin poder hacer nada
ninguno de los dos? Todas estas dudas se apoderan de la mente del paciente hacindolo
entrar en un estado de suspensin en el que no hay ningn tipo de respuesta existente.

En el principio del proceso de infeccin
Una vez el paciente empieza a denotar los primeros sntomas del sndrome predomina en l un
sentimiento de desconcierto ya que las sensaciones anormales fsicas hacen que se pregunte a
l mismo qu le est pasando. A pesar de no obtener respuesta a su pregunta, normalmente
ste no puede llegar a imaginar en qu desencadenarn sus sntomas, porque tiende a creer
que no ser nada grave, estamos hablando de un hormigueo en las extremidades, manos y
pies parece que se duermen, y esto es algo que nos ha pasado a todos alguna vez el acto
reflejo habitual es golpear o mover la extremidad para que la sangre fluya y todo vuelva a la
normalidad, el problema es que en estos casos el cuerpo no reacciona como el paciente
espera. Los hormigueos irn a ms hasta impedir la movilidad normal del cuerpo. Por lo
general, el proceso de infeccin abarca unas dos o tres semanas.

32

Durante el transcurso del sndrome
Muchos de los pacientes que desarrollan el Sndrome Guillain-Barr son personas que
anteriormente estaban sanas y sin ningn problema fsico. El hecho de pasar de ese tipo de
vida a encontrarse en una cama de hospital paralizado, con catteres por todo su cuerpo y
conectado a monitores que lo controlan totalmente (su corazn, su tensin, etc.) puede llegar
a ser verdaderamente frustrante emocionalmente. Adems, si se precisa una mquina para
poder respirar y como consecuencia el afectado est inhabilitado para hablar y comunicarse
con el exterior, ste se siente separado totalmente tanto fsicamente como psicolgicamente
de la sociedad. La sensacin de prdida total de control del cuerpo, de las funciones
musculares tanto motoras como sensibles, hace que el paciente no se sienta a s mismo. Pero
el cerebro est funcionando a la perfeccin, un cerebro atrapado en un cuerpo inexistente, un
cerebro que entiende que lo est perdiendo todo poco a poco y que inevitablemente se
plantea la posibilidad de que aquella inexistencia le llegue tambin a l.
Si el paciente requiere una mquina externa para respirar, ste no puede verbalizar, pero s
puede or los sonidos a su alrededor y tambin puede observar. Vista y odo sern los sentidos
que focalizarn toda su atencin. El espacio que observa el afectado desde su cama est lleno
de cables, mquinas, cristal, pared blanca y batas verdes de quirfano en el personal sanitario,
pero tambin en los familiares durante las horas de visita. UCI: espacio fro, colores fros
soledad. Introducir en este entorno elementos pertenecientes a la vida personal del afectado
puede ser un gran blsamo, colores, objetos, fotografas un reloj. En la UCI no hay nada que
indique el paso del tiempo, la nocin de ste desaparece o se hace eterna. Quiz se puede
pensar que contemplar las agujas del reloj obsesivamente para ver cunto falta para la
prxima visita de la familia es algo frustrante, pero an lo es ms no tener ninguna referencia.
Por otro lado, la informacin que el paciente obtiene a partir del odo no es nada
tranquilizadora: las mquinas a su alrededor controlan todas sus funciones vitales, y repiten
hasta la saciedad sus montonos pip, pip, pip. Este es el sonido de fondo de todos los
pensamientos del afectado, que se vern gravemente alterados cuando las mquinas alteren
tambin su monotona para indicar algn desajuste, por ejemplo una arritmia en el corazn.
Es importante que en esta fase el afectado tenga el soporte externo de la familia ms cercana,
padre y madre. l no puede verbalizar pero sus allegados s. Or palabras como t eres fuerte,
no puedes dejar de luchar, no se lo pongas fcil le ayudar a encontrar la fuerza en su
interior. A parte tambin es importante encontrar un sistema de comunicacin eficaz entre el
afectado y los dems, es decir, un mtodo mediante el cual el paciente (en el caso de que

33

precise la mquina respiratoria) pueda transmitir pensamientos bsicos a otra persona para
acortar mnimamente la gran distancia comunicativa que les separa, es necesario encontrar un
puente para expresar, preguntar, responder, calmar, ayudar en definitiva, para compartir.
Una solucin a menudo es el uso de un soporte que reproduce las teclas de un telfono mvil,
nmeros y letras que el paciente ir indicando con sucesivos parpadeos, primero para situarse
en el nmero y a continuacin para escoger la letra que precisa. Evidentemente, los mensajes
son muy reducidos, pero aun as es reconfortante pasar de la incomunicacin total a esta
mnima posibilidad. Otro sistema utilizado es la enumeracin de una serie de necesidades
comunicativas bsicas, a las que se puede hacer referencia mediante un nmero concreto de
parpadeos, por ejemplo: un parpadeo, siento dolor; dos parpadeos, necesito que me limpiis
la saliva de la boca
Durante sus visitas, la familia a menudo intenta evadir al afectado de la realidad, crear una
especie de mundo aparte donde todo est bien, y evitan hablar de lo que est pasando. Pero
el paciente a menudo no necesita simular que no pasa nada, bien al contrario, necesita saber,
necesita hablar de ello o, mejor dicho, que le hablen de ello, necesita que le expliquen qu le
est pasando y qu le pasar a continuacin. Para los familiares es muy doloroso contemplar la
situacin desde fuera por la gran impotencia que se siente, pero esconder sus sentimientos
posiblemente no les ayudar ni a ellos ni al paciente. Desde la cama del hospital, el afectado se
da cuenta perfectamente de que su familia est evitando el tema porque piensa que as le har
sentir mejor y, por un momento, le har olvidar su situacin. Es cierto que las conversaciones
intrascendentes pueden suavizar esos momentos y el paciente, aunque solo sea por unos
instantes, podr dejar de lado sus preocupaciones, ello es un alivio, porque durante las 24
horas del da est pensando solo en ellas, que le hablen del mundo exterior le ayudar a
despejarse un poco y a pensar en otras cosas, pero tambin hay que tener en cuenta que el
paciente tiene la necesidad de saber y de comprender qu est pasando y de compartir sus
experiencias con sus seres queridos. Por lo tanto, esconderles informacin o disimular los
sentimientos no ser siempre la mejor manera de ayudarles. Es necesario encontrar un
equilibrio que permita a la vez a familiares y afectados afrontar la realidad y evadirse de sta.
En cuanto al resto de la familia y a las amistades, es posible que el afectado se niegue a verles,
al menos durante la fase ms crtica del sndrome. Los motivos pueden ser diversos, pero a
menudo pasan por la sensacin de no querer que nadie les vea tal como estn, por una doble
motivacin: por un lado, no hacerles sufrir a ellos tambin y, por otro, no mostrarles ese no
ser yo en el que viven. En casos ms extremos, el afectado, consciente de que est en una

34

situacin de peligro vital, prefiere no gravar en la retina de sus seres queridos una imagen,
quiz la definitiva, que puede acompaarles en sus recuerdos para siempre: si me tengo que
quedar aqu, no quiero que me recuerden as.
Pero los das van pasando y el pensamiento aprende a asimilar lo que al principio se vea con
tanta negatividad y va encontrando la motivacin interna para luchar y conservar lo poco que
un paciente puede controlar de l mismo, el pensamiento. Se aprende a dominarlo, el paciente
a menudo se aferra a me quedan muchas cosas por hacer y no me quiero ir sin hacerlas. Se
recapacita sobre toda la vida hasta ese momento, y resurgen con claridad aquellas cosas que
realmente importan y que no se quieren perder, suelen ser pequeas cosas que vistas desde
esta nueva perspectiva adquieren todo su sentido. Y, sobretodo, se piensa en la familia. La
reflexin sobre uno mismo conduce a encrucijadas nunca antes planteadas ni siquiera
verbalizadas. Por ejemplo, un pap, te quiero nunca pronunciado antes se abre camino
ahora con fuerza, y esa necesidad de poderlo pronunciar ayudar al paciente a mantenerse
firme en su lucha y mirar hacia delante. Se siente la necesidad de seguir viviendo, de tener un
futuro. Ello ser el mejor aliado para que el afectado afronte su situacin y no se hunda en ella.

Al empezar la rehabilitacin y durante sta
La percepcin de que se ha iniciado un proceso de curacin a menudo pasa por empezar a
notar de nuevo el propio cuerpo. Ello puede causar en el paciente una sensacin
contradictoria: la alegra de la recuperacin puede verse empaada por la conciencia clara de
todo el camino que queda an por recorrer. Habr, pues, que enfatizar los pequeos logros del
da a da y ayudar al paciente a que se d cuenta de que son triunfos que le llevarn,
lentamente, a mejorar su situacin. En algunos casos el paciente podr empezar a mover sus
manos, pero torpemente, es decir, quiz no le sirvan todava ni siquiera para coger un peluche.
Ello es muy frustrante y es importante que el paciente comprenda que la recuperacin ser un
proceso lento pero con pequeos xitos personales y cotidianos.
El sndrome, tal y como ya se ha comentado en el apartado Rehabilitacin y recuperacin de
este trabajo, tiene diferentes niveles de recuperacin y deja a menudo secuelas ms o menos
graves, segn los pacientes. Volvern a surgir los miedos de etapas anteriores: Y si no
recupero al cien por cien mis capacidades motoras?, Y si, a pesar de haber recuperado algo
de movilidad, no consigo volver a percibir a travs del tacto? Pero, en cualquier caso, habr
que ayudar al afectado a valorar sus logros, por pequeos que stos sean, y sobre todo la

35

familia debe estar preparada para ayudarle a superar los altibajos emocionales que
acompaarn al paciente en esta nueva situacin.

El hecho de volver a casa
Nuevamente, el regreso al espacio habitual puede ser percibido de maneras muy diferentes
atendiendo al grado de recuperacin del paciente. No siempre es posible recuperar la vida
en el mismo punto en que se dej antes de sufrir el sndrome. Por ello, ser necesario valorar
cada caso y aportar la ayuda tanto psicolgica como fsica que cada situacin requiera.
En casos en que el paciente pueda valerse mnimamente por s mismo, el retorno al hogar
representar sin duda un gran triunfo. El tiempo transcurrido en el hospital ha sido para la
mayora de los pacientes una suspensin de la propia vida, todo se ha parado mientras han
estado all. Cuando por fin pueda salir, aunque evidentemente habr dificultades que superar,
el afectado empezar a recuperar todos los aspectos de su vida. En este momento, la familia
tiende a sobreproteger al paciente evitndole esfuerzos innecesarios y facilitndole cada uno
de sus movimientos al mximo. Pero es posible que el afectado necesite hacer algunas cosas
por s solo, ello le aportar una gran satisfaccin personal. Estamos hablando de situaciones
tan cotidianas como levantarse sin ayuda del sof, ir al bao, ducharse o usar los cubiertos
para cortar la propia comida.
En situaciones de mayor dependencia, el retorno a casa puede ser incluso ms difcil que la
estancia en el hospital. El entorno sanitario est perfectamente equipado para tratar a
personas con alguna incapacidad fsica, pero el hogar se convertir en una barrera ms que
habr que superar.

36

Diario de un cambio
13 de octubre de 2009
Suena el despertador, las 6.50 de la maana, tengo que ducharme, vestirme, desayunar e ir al
colegio. Me dispongo a levantarme y siento una leve pesadez en mi cuerpo pero no le doy
importancia, estar ms cansada de la cuenta. Camino hacia el bao, mi cara, qu pasa? Me
ducho como cada maana y cuando salgo del bao me voy a la cocina a beber un poco de
agua. Se me cae por la comisura de los labios. Qu est pasando? Mi cuerpo empieza a
aferrarse a la duda y recuerdo la noche anterior, me acost con una sensacin extraa en el
lado derecho de la cara pero no le di importancia.
Mam, tengo la cara dormida.
Cmo? Qu pasa?
Que no me siento la cara mam, se me cae el agua, no puedo beber, tengo los labios
dormidos hablo sin poder mover bien la boca, ni siquiera entiendo yo bien lo que estoy
diciendo.
Mi madre se queda pensando, no sabe qu decirme, no sabe qu hacer, no sabe cmo
reaccionar. Lo veo en su cara, cree que me est dando un ictus cerebral, herencia gentica,
como a mi abuelo. No puedo contenerme, no s qu pensar, no s qu me pasa, lloro.
No llores cielo, nos vamos de urgencias vale?
Pero yo tengo que ir al colegio mam, tengo examen de Fsica.
Ariadna, nos vamos de urgencias.
Yo ni siquiera contesto, me pesa articular la boca. Mi madre levanta a mi hermana, me ve
llorando, viene y me pregunta qu me pasa. Tiene once aos y su mente an no le puede dar
la importancia que los adultos le damos y se limita a preguntarle a mi madre si iremos al
mdico. Todo va muy deprisa, las tres nos vestimos aceleradamente y cuando he acabado,
cojo mi mvil y llamo a mi padre, necesito hablar con l, s que l me calmar.
Hola?
Hola pap entre que no puedo hablar bien y que no ceso de llorar mi padre se empieza a
poner nervioso.
Ariadna? Qu pasa?

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No lo s pap, tengo la cara dormida, no puedo hablar bien, no puedo beber agua porque
se me cae de la boca
Pero Cario deja de llorar. Te ha empezado ahora?
No, bueno, no lo s. Ayer me acost y tena el lado derecho de la cara un poco raro pero no
le di importancia y hoy me he levantado y estaba as.
Se lo has dicho a tu madre, no?
Claro, ahora iremos de urgencias.
Vais al Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella verdad?
S.
Ahora voy para all cielo, no te preocupes, en un rato estoy contigo.
No, pap, no hace falta, t tienes que ir al trabajo le digo an pensando para mi interior
que le necesito a mi lado.
Ariadna, voy para all. Clmate, vale? No te pongas nerviosa.
La conversacin acaba y mi padre ya se dirige hacia el Hospital de Calella. Sus palabras me
calman y dejo, al menos, de llorar. En el hospital esperamos nuestro turno, entro en un box, el
mdico me mira, me hacen pruebas: anlisis de sangre, radiografa de trax y tomografa axial
computarizada craneal (TAC craneal). Llega mi padre y esperamos en el box los resultados mi
madre, mi padre y yo. Mis pensamientos no son muy claros, pero aun as, una parte de m
tiene miedo, a qu? No lo s. Viene el mdico y nos informa de que me van a mandar a Sant
Joan de Du, un hospital de Barcelona especializado en nios, y que posiblemente me tengan
que ingresar hasta saber qu me pasa exactamente. Parece extrao pero aparte de mi salud,
me preocupan mis estudios. No quiero que me ingresen, no quiero perder das de colegio, no
puedo permitirme faltar a las clases.
Al cabo de seis horas llega mi ambulancia y nos dirigimos a Barcelona. All, en una salita,
esperamos los tres al doctor. Llega M Carmen, la mujer de mi padre. Vomito dos o tres veces
y siento que mis pies se empiezan a dormir. Ellos ven los informes encima de la mesa y no se
contienen y los miran. De repente se ponen los tres a buscar en las BlackBerry algo, no s el
qu. No tengo nimos ni siquiera para preguntarlo, me siento mal. Viene la doctora y me
suben a una habitacin de planta. Yo tengo hambre, mucha hambre, y pido que me traigan
algo de comer. No puedo masticarlo, no puedo tragar bien y lo poco que consigo tragar lo
vomito, qu me est pasando?
Cmo te encuentras? me dice la doctora.

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No ceso de vomitar, no puedo tragar, no puedo masticar, tengo la cara dormida, me mareo
y tengo hormigueos en los pies. Adems ahora tambin los tengo en las manos y no veo
bien.
No ves bien? A qu te refieres?
No veo normal, no s cmo decirlo, la imagen no est definida, empiezo a ver doble.
La doctora me comprueba los reflejos, los estoy perdiendo. No s qu pasa, no s qu tengo,
no s por qu me siento as, no s nada.
Despierto, intento abrir los ojos y no consigo separarlos ms de dos milmetros. Dnde estoy?
Veo seis figuras, seis figuras que representan a mis padres por triplicado. Todos delante de m,
no s cules de ellos son los reales, estn mirndome fijamente, esperando no s a qu. Hago
el intento de pronunciar palabra y qu est pasando? No puedo hablar y me doy cuenta de
que tengo algo metido en la boca. No entiendo nada.
Hola cario, somos nosotros me dicen mis padres.
No puedo contestarles pero los oigo perfectamente. Me alivia escucharlos. Se acercan, me
tocan, me acarician y yo no noto nada. No puedo mover un solo dedo de mi cuerpo, no puedo
hablar, no puedo hacer nada, soy un peso muerto. Mis padres y los mdicos me hablan:
Ariadna, ests intubada, por eso no puedes hablar. Ests en la UCI, hace dos das te tuvimos
que ingresar porque empezaste a empeorar. Tu cuerpo empez a paralizarse rpidamente y
tuvimos que intubarte para que pudieras respirar.bla, bla, bla, bla
Qu est pasando? Por qu no puedo moverme? Por qu estoy aqu? Por qu me pasa
esto? Oigo que me hablan, veo que diferentes manos se acercan a m y me tocan, que mis
padres me besan pero empiezo a entrar en un estado de frustracin. Sin poder mover la
cabeza giro mnimamente los ojos y veo tubos por mi cuerpo, mquinas alrededor, oigo cmo
stas me controlan y reproducen mediante sonidos mi estado pip, pip, pip continuamente.
Sigo sin entender qu est pasando. No puede ser, esto no puede estar pasando, no quiero
Despierto y estoy sola. Nadie delante de m, enfermeras que corren de un lado a otro, gritos,
llantos, mquinas que no cesan de pitar y que se meten dentro de mi cabeza y me ponen
nerviosa. Definitivamente esto no era un sueo, esto es real, verdaderamente siento como me

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desvanezco. No logro mover una mnima parte de mi cuerpo, no logro sentir tan siquiera el
roce de la ropa que llevo puesta, me miro la punta de los dedos de los pies que es la nica
parte de m que consigo ver y no puedo sentir si los tengo fros o calientes. Me estoy
hundiendo en lo peor. Siento como mi cuerpo no funciona, no responde a mis rdenes y se
empieza a convertir en una prisin pesada de mi mente. Me muero, me estoy muriendo poco a
poco, s, eso es, se est acabando todo. Por qu? Solo tengo diecisis aos, no he podido
disfrutar de todo lo que me puede dar la vida, no es justo, no he hecho nada para merecer este
temprano final, no me lo merezco. Me limito a hacer lo nico que puedo hacer, llorar.
Buenos das Ariadna! Qu guapa que ests hoy madre ma! me dice una de las dos
enfermeras que han venido hacia m.
Vamos a lavarte vale? Que te queremos dejar bien limpita para que ests ms guapa an y
ya verstodos los mdicos que vengan a verte a ver quin se resiste! es increble pero
sin saber siquiera quines son y a pesar de la tontera que estn diciendo, por dentro, me
hacen sonrer y sentirme bien durante un segundo.
Me estn lavando, me estn lavando porque yo no puedo hacerlo, porque yo no puedo hacer
nada, me quitan la ropa en la cama y me lavan con una esponja, desnuda delante de todos,
pero la vergenza ahora no me importa. No puedo pensar en la vergenza a mostrar el cuerpo
a personas ajenas porque realmente no creo que ese sea mi cuerpo. Esa no soy yo, ese
montn de carne sin movimiento alguno no soy yo. Las enfermeras me hablan, me cuentan
cosas del hospital, el da que hace hoy y sin darme cuenta me sacan de mis pensamientos
fatales. Me adentro en la conversacin aunque no puedo contestar, a ellas no les importa. Se
ren, me tocan, me cuidan y me reconforta el cario que me transmiten.
A pesar de eso, echo de menos a mi familia y cuando me vuelvo a quedar sola vuelvo a decaer.
Mi familia, cmo estarn?, qu pensarn?, dnde estarn? Mis amigos, sabrn que
estoy as?, estarn preocupados? No quiero que lo estn, no quiero que lo pasen mal Madre
ma, si lo sabe Daniela estar por los suelos, no puede ser Oh! Mis estudios, no por favor,
tengo que irme, tengo que ir a clase, tengo que avanzar, necesito salir de aqu ya! Despus me
doy cuenta de que es absurdo que piense en eso si no voy a salir de aqu, se acab, no te das
cuenta? Poco a poco vas perdiendo tu ser, la persona que eras va desapareciendo
paulatinamente, lo nico que te queda es la mente y tengo la sensacin de que sta pronto
tambin de desvanecer sin que pueda evitarlo de ninguna manera. Me duele muchsimo
pensarlo, me siento fatal y me cuesta reconocerlo pero, esto se termin.

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De alguna manera las enfermeras que me cuidan ven en mi mirada las ansias que me invaden
de ver a mis padres y me dicen que dentro de poco vendrn, que ya se est acercando la hora
de las visitas y estn esperando fuera. Necesito verles, necesito su compaa, que me hablen, y
que me digan que me quieren. Empiezo a darme cuenta de que estoy entrando en un estado
de negacin y depresin por contacto directo con la soledad, cosa que me frustra. Me rodea
un espacio vaco, todo blanco, todo muerto. Veo a mis padres entrando, ponindose ellos
tambin la bata verde, corriendo hacia mi cama desesperadamente, por fin. Me cuentan cosas,
me acarician y me hacen compaa. Las mquinas que me controlan por completo aumentan a
veces la rapidez y el volumen de los pip, pip y veo en mis padres el miedo reflejado en sus
miradas, penetrante y doloroso. Intentan esconderse, intentan disimular y sonrer haciendo
ver que no pasa nada a la vez que buscan desesperadamente la ayuda de algn mdico.
No puedo crermelo, han trado fotografas para colgarlas en la pared, para que pueda verlos a
cada momento. Fotografas de mis hermanos, de mis padres, de mis amigos, fotografas de mi
vida. Convierten un lugar vaco en una estancia en la que me siento mnimamente bien, que
me recuerda quin soy y por qu tengo que luchar. Mi padre me trae un reloj, enorme porque
no veo bien, y lo cuelga en la pared, podr al menos controlar el tiempo, qu gran placer.
Mi padre se acerca, me mira fijamente a los ojos y logra ver dentro de m, lo s. Sabe que no
quiero que se vayan, que no quiero que termine la visita y me vuelva a quedar sola, sabe cmo
me siento, sabe que tengo miedo. Intenta relajarme para que pueda dormirme y as no me d
cuenta del momento en el que tengan que irse. Me cierra los ojos, roza delicadamente mi
frente y mi entrecejo poco a poco con el pulgar y me susurra al odo nuestra cancin, Your
song de Elton John: Its a little bit funny, this feeling inside, Im not one of those who can
easily hide
Plasmafresis, electromiogramas, pruebas y ms pruebas continuamente. Me siento
totalmente hundida, a ratos logro animarme pensando optimistamente, creyendo en una
relativa fuerza interior que puede salir de dentro mo y ayudarme a luchar. Pero una vez lo
consigo, miro directamente a los ojos a la realidad que me muestra exactamente la situacin y
no encuentro ningn motivo para creer que pueda seguir adelante. Es difcil aceptar tal cosa
pero llega un momento en el que me encuentro tan desolada que es prcticamente imposible
alzar mi voluntad yo sola. Respiro la alegra que desbordan algunas enfermeras cantando Oh

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oh oh looking for paradise y pienso en cunto me gustara poder unirme a ellas. Miro el reloj y
ni siquiera han pasado cinco minutos, no quiero estar ms tiempo sola, por favor.
Empecemos de nuevo. Llevo semanas tumbada en una cama sin mover un solo dedo, no
puedo respirar y por eso estoy intubada, no puedo comer y por eso tengo una sonda que me
alimenta, puedo hacer algo a caso? No. Perfecto Ariadna, perfecto. Sin motivo previo llego a
enfadarme conmigo misma por estar en esa situacin, llego a sentirme culpable por unos
segundos, dndome cuenta luego de que eso no tiene ningn sentido. Lloro. Por qu me pasa
esto a m?, qu he hecho mal? Pero otra vez, no consigo respuesta alguna. No quiero seguir
con esto, no quiero seguir pasando los das de esta manera, estoy cansada de esta situacin,
necesito ver a mis padres ya, por favor.
Las cosas van mejorando poco a poco, mi cuerpo puede llevar a cabo pequeos movimientos,
aunque no controlados an. Por ejemplo, con muchsimo esfuerzo puedo conseguir levantar
un poco el brazo de la cama, pero despus se me cae hacia un lado como peso muerto. Puede
parecer un acto impensable pero eso me sirve para llamar la atencin de las enfermeras para
que vengan y no me sienta tan sola. Doy con toda la fuerza que soy capaz de sacar brutales
golpes continuamente con mi brazo izquierdo a la barandilla de la cama. Como consecuencia
tengo el brazo negro, lleno de hematomas. S, es increble, pero necesito compaa, es horrible
estar tanto tiempo sola contemplando un reloj que gira cada vez ms lento y que nunca llega a
la hora de la siguiente visita, la espera es demasiado larga.
Ariadna, te vamos a quitar el tubo con el que respiras me dice un mdico.
No me lo puedo creer, de verdad? Mil pensamientos de alegra retumban por mi cabeza, es
increble. Este jueves por la maana he vuelto a nacer. He vivido este momento paralelamente
a mi nacimiento hace ahora casi diecisiete aos. El aire que respir por primera vez desde
haca mucho tiempo simul el pasado 23 de Febrero de 1993, mi fecha de nacimiento. Sent
como la vida volva a entrar en m, por fin. En ese momento me di cuenta de que esto no
terminara aqu, vi todo lo que me quedaba por delante y comprend que tena una segunda
oportunidad, que tena que luchar. Cundo vendrn mis padres? Quiero que me vean
respirar! A pesar de que me han quitado el tubo, sigo necesitando un suplemento que me
ayude a respirar, el BiPaP, aunque durante algunos minutos consigo respirar yo sola, qu gran
paso! Me siento verdaderamente feliz, pero admito tambin que no me gusta tener que
depender an del BiPaP. Intento, despus de mucho tiempo, articular el mecanismo de mi

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aparato fnico para pronunciar alguna palabra y me sorprendo del ruido que hago. Es horrible,
no entiendo nada, solo puedo escupir sonidos que ni siquiera yo entiendo bien. Al igual que un
beb acabado de nacer, tambin tendr que volver a aprender a hablar. Da lo mismo, no
quiero pensar en eso ahora, quiero ver a mis padres ya!
Toca la visita de las 12 de la maana, a esa solo viene mi madre, qu contenta se pondr
cuando me vea!
Hola mam consigo pronunciar a duras penas justo cuando entra.
Oh Dios mo sonre, se emociona y llora de felicidad. Me abraza y me da besos
continuamente.
Cario que te han quitado el tubo!, lo ves?, por fin!, te das cuenta ahora de que s que
vas para delante?, Dios mo!
Entre risas y llantos pasan las dos horas de visita. Me siento bien, empiezo a llenarme por
dentro y crecen en m las ansias de ms avances, de ms pruebas evidentes de que voy a
recuperarme. Miro el reloj, quedan dos horas para que venga mi padre a verme y le he pedido
a mi madre que no le dijera nada sobre el tubo, quiero ver cmo reacciona l tambin, quiero
ver cmo sonre. A las ocho, aparte de mis padres tambin viene M Carmen, cmo
reaccionar ella? Tengo ganas tambin de ver cmo se alegra. Dejando de lado mis
sentimientos personales interiores, me alegro tambin por mi familia. Me reconforta
muchsimo haber sido capaz de respirar por mi misma porque muestro una evidencia hacia un
progreso que, por mucho que demostraran lo contrario, s que tanto mi padre, como mi
madre y como M Carmen, vean muy oscuro. El hecho de verles durante las horas de visita y
saber que se tragaban sus sentimientos frente a m e intentaban forzosamente sonrer,
apaciguar el ambiente para as hacerme sentir mejor y que cuando salan por la puerta se
ponan, como yo, a llorar y a lamentarse de la situacin, me haca sentir an peor. Saba
perfectamente por lo que estaban pasando aunque intentaran esconderlo y por eso, supe que
volver a respirar sera un antes y un despus, para m y para todos.
1 de noviembre de 2009
El pasado 30 de octubre los mdicos me quitaron la sonda de la comida y pudieron darme un
yogur. Sin palabras, totalmente increble, quin me hubiera dicho a m que comerme un yogur
sera tan especial. Despus de casi tres semanas sin probar bocado, ese yogur me supo a
gloria.

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A partir de hoy ya no volver a estar sola ni un segundo ms, por fin! S, eso es, me pasan a
Semicrticos, dejo la UCI. All podr haber un familiar mo conmigo las veinticuatro horas del
da. Pero lo ms importante es que salgo de cuidados intensivos, salgo de una vez por todas de
ese lugar y lo hago porque estoy mejorando. Estoy mejorando? Me emociono al pensarlo. En
estos momentos visualizo mi recuperacin, veo ms all, confo en m.
Vienen unos camilleros y se disponen a coger mi cama para trasladarla a una habitacin de
Semicrticos, una habitacin para m sola. Antes de irme, pido que me den todas mis cosas: mis
fotos y mi reloj. Yo tumbada en la cama me veo salir de la UCI y no puedo evitar ponerme a
llorar de alegra. Al atravesar la puerta principal creo ver a mi familia, estn fuera esperando y
sonren y me saludan con la mano. Estn felices como yo.
Me esfuerzo, me esfuerzo por mover las manos, por mover un poco las piernas en la cama y
me agoto. El hecho de mover un brazo tumbada en la cama, cosa que parece tan fcil y tan
rutinaria, para m es un reto. Es un reto porque me cuesta muchsimo hacerlo, porque me
duele y me cansa increblemente. Hago pequeos movimientos pero totalmente intiles.
Hablar tambin me agota, no digo tan siquiera una oracin corta que ya estoy cansada y me es
difcil tomar aire. Me doy cuenta de mi situacin, me doy cuenta de que sigo sin poder hacer
nada, de que tienen que hacrmelo todo. Me lavan, me cepillan los dientes, me dan de comer,
me peinan No puedo ni siquiera rascarme cuando me pica algo. Soy como un beb, un beb
enorme al que tienen que cuidar y hacrselo todo porque no puede valerse por s mismo y eso
me hunde completamente, jams me haba sentido tan incapaz de hacer algo. Mi familia ve
que no estoy bien, saben que estoy mejorando fsicamente pero que mi situacin psicolgica
decae paralelamente:
No puedes estar as Ariadna, no te das cuenta? Hace unos das estabas en la UCI sin poder
mover un solo dedo y mrate ahora, ests mejorando da a da. Tienes que valorar los
pequeos avances diarios, sabes que no te recuperars de un da para otro completamente,
debes afrontar la situacin y seguir luchando como hasta ahora. Entendemos que es duro
verte en tal situacin, sabemos que es difcil y que se necesita mucho valor y mucha fuerza
para mirar para delante y seguir, pero tambin sabemos que t tienes todo eso. Ariadna,
ests saliendo poco a poco de esto, sabemos que t puedes hacerlo y nosotros estamos
aqu para ayudarte a conseguirlo, ya lo sabes.

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Y si no vuelvo a caminar? Tengo miedo, tengo miedo de quedarme postrada en una cama
para el resto de mi vida vale? Lo veis muy fcil, ya veo mis avances diarios y precisamente
son esos los que me hacen darme cuenta de todo lo que an no puedo hacer, de todo lo
que quin sabe si algn da podr volver a hacer sin poderlo evitar, vuelvo a llorar.
Cario, debes confiar en ti misma, tienes que luchar por lo que quieres, no puedes hundirte
en lo que no puedes hacer an, venga no llores
Mis padres me dicen que mi familia quiere venir a verme, que mis amigos quieren visitarme y
alegrarme un poco. No quiero que vengan, no quiero que venga nadie que no sea mi padre, mi
madre o M Carmen. Cmo voy a dejar que me vean de esta manera? No, por favor, qu
pensarn mis hermanos pequeos que tienen seis aos cuando me vean postrada en una
cama, sin poder moverme y bizca porque no tengo la vista bien an? No quiero que nadie me
vea as, no quiero dar pena, no, no y no.
Lo estoy haciendo, lo estoy consiguiendo, voy hacia delante, eso es, hacia delante con fuerza.
Me trasladan a una habitacin de planta. En solo tres das ya dejo Semicrticos,
verdaderamente puedo con todo esto. Hoy despus de mucho tiempo, me voy a duchar
dentro de la ducha de la habitacin. Mi madre y las enfermeras me quitan la ropa y me cogen
en brazos para meterme en la ducha. Cunto echaba de menos sentir el agua caer sobre mi
piel, sentir esa sensacin de frescor una vez acabas de lavarte y ests con el pijama recin
seca. Rutinariamente la gente no valora ese momento, pero yo lo he disfrutado. Llevo no s
cuntos das en que las enfermeras me lavan con esponjas desnuda en la cama y esta ducha
me ha devuelto media vida. Noto el agua poco a poco cayendo sobre m, la sensacin del
primer contacto de mi piel caliente con el fro jabn, ese escalofro que me recorre cuando
salgo de la ducha y el placer de ponerme luego el pijama y sentirme bien. Respiro tranquila,
limpia y feliz.
Estoy tumbada en la cama y mi madre se acerca mostrndome algo que me haba trado de
casa, mi Hipo. Parece una tontera pero se me saltan las lgrimas al verlo. Mi Hipo es un
pequeo hipoptamo de peluche al que le tengo muchsimo cario y hoy he vuelto a verlo. Mi
madre sin decir palabra lo ha dejado encima de mi vientre y yo, inocente de mi, intento
articular mis brazos y mis manos para cogerlo. No puedo, no puedo sostenerlo, se me cae. Ni
siquiera soy capaz de coger a Hipo, es intil Lloro.

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Recuerda este momento Ariadna me dice mi madre. Recurdalo para que dentro de unos
das puedas sonrer al recordar esta situacin.
Los mdicos han venido a comentarme que maana empezar rehabilitacin. Tambin me han
dicho que el hospital dispone de una pequea clase a la que llaman escuela para que los
nios puedan ir y hacer deberes de los estudios que estn cursando, pintar, dibujar Es algo
pensado para entretener un poco a los ms pequeos y dado que yo tendr que estar aqu por
algn tiempo podra probar e ir a hacer cosas, as trabajara mi habilidad con las manos. Una
vez se van, mi madre se dispone a comentarlo conmigo:
Qu bien Ariadna, maana empiezas rehabilitacin! Ya vers, hars ejercicio y empezars a
ejercitar los msculos. Te tendremos que traer ropa de casa Qu te parece lo de la
escuela? Podras ir despus de rehabilitacin, no?
Mam, escuela? Pero qu se piensan, que tengo cinco aos o qu? Mam, ah van todos
los nios pequeos a pintar y dibujar, crees que yo tengo muchas ganas de hacer esas
tonteras? Hago primero de Bachillerato mam, no educacin infantil. Me voy a sentir
bastante imbcil yendo all. Adems, qu quieres que haga yo all si no puedo ni sostener
un lpiz? Observo cmo nios de cinco aos pueden dibujar y yo ni siquiera puedo coger
un bolgrafo? Eso solo conseguir hacerme sentir peor.
Ariadna, no tienes por qu verlo de esa manera, ya sabemos que no puedes coger un
bolgrafo y ponerte a escribir, pero ir all te distraer un poco y adems aunque no puedas
escribir podrs pintar con pinceles que es ms fcil, no s Ariadna, ejercitar las manos.
No quiero ir mam, no quiero sentirme inferior a nios de cinco aos.
Por qu tienes que sentirte inferior? Ariadna, ests enferma, claro que no puedes hacer lo
mismo que ellos pero sabes el porqu. No puedes cerrarte de esta manera.
Hoy empiezo rehabilitacin. Hago un rato de fisioterapia para ejercitar todos los msculos de
mi cuerpo en general y luego una hora de terapia ocupacional en la que trabajo ms
especficamente los msculos de mis manos. Estoy ilusionada, me siento bien porque empiezo
a moverme un poco ms, hago pequeos ejercicios y eso me llena. Pero tambin una vez veo
lo que puedo hacer, sin poder evitarlo, pienso en todo lo que no puedo hacer. Por supuesto
que me alegro de mis avances pero no es suficiente, de alguna manera hay una barrera en mi
cabeza que no me deja pensar en una recuperacin total y, sinceramente, eso me da mucho
miedo. Una vez he acabado mi madre coge mi silla de ruedas, me sientan entre ella y unas

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enfermeras y nos dirigimos a la escuela. Yo no quiero pero s que mi madre necesita verme
distrada, quiere que vaya.
Cmo ha ido? me dice mi madre.
Mira esto mam, da pena. le enseo un mndala que he hecho en ese rato. Est mal
pintado, salido por todos los sitios, parece que lo haya hecho un cro de dos aos. Es
horrible.
Al menos has podido hacerlo, no crees? Hace unos das en la UCI no hubieras podido; mira
el lado positivo de las cosas, Ariadna, es genial que hayas hecho esto.
Yo lloro, lloro porque miro lo que he hecho y me siento intil, me siento intil porque ni
siquiera he podido pintarlo bien. Qu pasar con mis estudios si no soy capaz ni de pintar un
crculo correctamente? Por regla de tres ya tengo la respuesta. No quiero, no quiero perder un
curso, no quiero perder un ao, no quiero repetir, me quiero ir de aqu ya, necesito salir,
necesito seguir viviendo mi vida con normalidad, necesito que esto acabe de una vez
Ariadna, quieres que te saque un rato a la calle antes de subir a la habitacin a comer?
A la calle? De verdad?
S claro, te apetece?
Por supuesto que me apetece mam! no me lo puedo creer, voy a salir a la calle! voy a
ver el sol! Madre ma, qu ilusin.
Salimos por la puerta de consultas externas porque delante del hospital hay un pequeo
recinto frente a la carretera. Sol, el aire roza mi piel, siento el fro que me atraviesa por todas
partes, veo la vida del exterior despus de mucho tiempo encerrada entre cuatro paredes. Los
coches, los edificios, las casas todo me parece extrao y a la vez comn. Por fin, por fin veo el
da. Mi madre me lleva hasta un banco y coloca mi silla de ruedas en el lado y ella se sienta
junto a m. Contemplamos la carretera y me maravillo tan solo de verla. Es increble cmo algo
tan normal como es un paisaje de Barcelona llega a emocionarme. Quiero llamar a mi padre,
quiero contarle que estoy en la calle, quiero decrselo ahora. Le pido el telfono a mi madre
para llamarlo y se lo cuento. Le explico lo de rehabilitacin, lo de la escuela y por ltimo le digo
entre llantos de alegra que estoy en la calle. Se alegra, se alegra muchsimo y eso me encanta.
Mam, mira a toda esa gente yendo de un lado para otro. Yo estoy aqu sentada en una silla
de ruedas sin poder mover las piernas, qu pasar si no vuelvo a caminar? Tengo miedo
mam, tengo miedo de quedarme aqu para siempre.

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Cario no te vas a quedar as siempre, vas a volver a caminar, ya vers. No llores Ariadna,
tienes que seguir luchando como hasta ahora.
Cmo puedes estar tan segura? Yo no quiero quedarme as, quiero caminar, quiero irme
de aqu, quiero seguir siendo la misma Ariadna de siempre y seguir con mi vida mam
Seguirs siendo la misma Ariadna repelente de siempre, ten paciencia, mira todos los
avances que has hecho en tan poco tiempo. Ariadna, t no te das cuenta pero ests dando
grandes saltos. Este sndrome deja a los pacientes como mnimo unos tres meses en la UCI,
ya te lo ha dicho el mdico, y mira t, no llevas ni un mes y ya ests en planta, es genial
Ariadna. Todo est yendo muy rpido. Tu caso ha sido muy duro, ya lo sabes, pero todo va
muy rpido en comparacin a los dems.
Hoy he cogido a Hipo. Hoy he podido sostenerlo en mis manos y besarlo. En ese momento he
recordado lo que me dijo mi madre: Recuerda este momento Ariadna. Recurdalo para que
dentro de unos das puedas sonrer al recordar esta situacin. Y efectivamente, aparte de
llorar de emocin al poder cogerlo, he sonredo al recordar que hace dos das no poda hacerlo
y me he dado cuenta de la gran rapidez de mi evolucin. Es ms, para verificar con mayor
precisin el gran avance, hoy, con ayuda de fisioterapeutas, me he sostenido unos segundos
de pie. Tambaleando, con dolor en las piernas y pesadez, pero me he sostenido. He sentido mi
peso cayendo sobre mis piernas y he notado cmo mis pies tenan el poder de sostenerlo todo,
esa sensacin que normalmente pasa desapercibida, a m me ha hecho sentirme a m misma,
ha conseguido que viera mi recuperacin.
Esto es genial, ya puedo dar algunos pasos! Me canso mucho, parezco un pato pero puedo
sostenerme durante un rato yo sola. Ya digiero bastante bien y los cubiertos los manejo mejor
aunque me cuesta cortar con el cuchillo. Puedo ir al bao yo sola, sin ayuda de nadie, madre
ma, qu gran lujo. Ducharme an no puedo hacerlo sin ayuda, pero todos los avances que
tengo compensan lo que an no puedo hacer porque s que dentro de unos das, quiz
semanas, podr hacerlo. Lo s.
Hoy es viernes y tengo un permiso de fin de semana. Podr irme por la tarde a mi casa y
volver el lunes a primera hora para seguir con mi rehabilitacin diaria. Me voy a casa! Es
increble, se me cayeron las lgrimas cuando la doctora me concedi el permiso. Voy a pasar el

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fin de semana en casa de mi padre, con mi familia, qu ganas tengo! Tambin vendr Daniela,
mi mejor amiga, cunto la echaba de menos!
Por fin, llego a mi casa. La silla de ruedas pegada a m. Me niego, no pienso tocar la silla en
todo el fin de semana, me da igual si tienen que llevarme a rastras, este fin de semana no
quiero silla. La cena es brutal, cunto tiempo haca que no coma tan bien! Esto s que es vida.
Mi cama, madre ma, cmo se duerme en mi cama! Tengo la sensacin de valorar muchsimo
ms las cosas que antes para m eran diarias. Me llenan pequeos detalles que antes tambin
tena pero que ahora es cuando realmente los valoro.
Este fin de semana ha sido perfecto para m, he caminado, he comido, he dormido, he salido al
patio a tomar el sol, he ayudado a Daniela a hacer unos deberes que tena que hacer de
Qumica y he empezado a recordar cosas de mis estudios, he estado con todos mis hermanos a
los que echaba ms que a nadie de menos, he seguido viviendo mi vida por fin.
He llegado al hospital de nuevo con media vida ms por lo menos y he ido a hacer
rehabilitacin y a la escuela como cada da. No puedo contar con los dedos todos los avances
que tengo y eso me hace muy feliz. Estoy comiendo en mi habitacin, y de repente entra mi
doctora. Me dan el alta. No me lo puedo creer! Me dan el alta! Me voy por fin del hospital!
Me voy y no tengo que volver! Madre ma, no s si llorar o rer y mezclo las dos cosas. Me
estoy poniendo sper nerviosa, es genial, me voy! Tendr que seguir viniendo a hacer
rehabilitacin por las tardes dos das a la semana y por supuesto tendr que venir con
regularidad para llevar un control, hacer pruebas y esas cosas pero bueno, que me voy a mi
casa! Estoy muy emocionada, estoy muy feliz, sinceramente no tengo ni palabras para explicar
todo lo que siento en este momento. Me marcho por fin de aqu, vuelvo a mi casa para seguir
siendo la misma Ariadna de siempre, para seguir viviendo mi vida.
Estoy en mi casa, por fin. Cunto tiempo he esperado este momento! Y pensar que en un
principio llegu a creer que esto jams pasara Maana voy a ir al colegio. Me he peleado con
mis padres para que me dejen ir porque ellos no creen que sea lo mejor teniendo en cuenta
que acabo de salir del hospital y que an no estoy capacitada para aguantar ese ritmo. Los
entiendo, s que tienen razn y que debera quedarme en casa un tiempo ms pero
sintindolo mucho, no puedo. No puedo porque necesito seguir con mis estudios, quiero
recuperar ya todo lo que he perdido porque no puedo permitirme saltarme tanto curso
teniendo en cuenta que tengo que sacar notas elevadas para poder estudiar Medicina. Ya s

49

que no podr hacer mucho porque an no veo del todo bien, no puedo escribir y no puedo
caminar mucho pero de verdad, tengo la necesidad de ir y escuchar al menos una clase. Lo
echo muchsimo de menos. Levantarme cada da a las siete de la maana, tener que pasarme
seis horas en clase, hacer deberes, estudiar, ir estresada porque no tengo tiempo de todo
Necesito volver a eso de nuevo. Mis padres quieren que al menos vaya en la silla de ruedas y
yo me he negado rotundamente. No pienso ir en silla de ruedas al instituto, no, no y no. No
por vergenza, aunque un poco s, pero bsicamente no quiero ir porque yo puedo caminar.
Camino muy poco a poco, me canso muchsimo, me cuesta, me duele, pero lo hago y quiero
seguir hacindolo por mucho que me cueste. No voy a depender de una silla de ruedas cuando
puedo hacerlo por m misma.
Me acuesto, me acuesto pensando en maana, pensando en que estoy en mi casa, en que he
salido de sta, en que voy a continuar con mi vida y espero con ansias levantarme maana por
la maana como un da normal, como un da en el que ir al instituto otra vez.
Hoy he sentido de nuevo cmo era mi vida antes. He ido al instituto con mi mochila y mis
libros y todos me han recibido con muchsimo cario, me han hecho sentir una ms otra vez.
Mis compaeros, mis amigos, mis clases, mis profesores lo tengo todo otra vez y eso me hace
inmensamente feliz. Recuperar mi vida es algo con lo que soaba cuando estaba en el hospital
y ahora lo he conseguido. Estoy aqu de nuevo, tengo una segunda oportunidad en la vida y
pienso aprovecharla al mximo porque ahora ms que nunca s que todo esto puede acabarse
en un abrir y cerrar de ojos.
Hoy hace un ao que empez todo, hoy empieza una poca del ao imposible de olvidar para
m y he tenido mucho tiempo para pensar y recapacitar en todo lo que me ha aportado esta
experiencia. Es cierto que fue el peor episodio de toda mi vida, que me ha marcado muchsimo
por dentro y que ese rastro jams podr ser borrado, que el miedo a morir que he llegado a
sentir nunca podr sacarlo de mi mente, que al or la cancin Looking for Paradise que
cantaban las enfermeras cuando yo estaba en UCI se me eriza la piel y me vienen mil imgenes
y no puedo evitar recordarlo todo y llorar sin fuerzas para detenerme, es cierto que fue un
tramo muy negativo, pero he aprendido a darle la importancia que requiere y sacarle todos los
aspectos positivos, ya que realmente esos son los que importan.

50

Muchas veces me han dicho: Ojal nunca hubieras tenido que pasar por todo eso. No estoy
de acuerdo para nada, es ms, si pudiera cambiarlo, si pudiera hacer que nunca pasara por
eso, no lo hara. Suena extrao, lo s, pero no lo hara. Todo lo que me ha enseado este
sndrome sobre la vida no lo cambiara. Sera muy iluso por mi parte pensar y desear que
nunca me hubiera pasado a m, personalmente prefiero sacar todo lo bueno que me ha
aportado y darle mucho ms valor a eso. Quiero remarcar que con esto no quiero decir que
sea bueno pasar por algo as ni mucho menos, sino que si desafortunadamente alguien tiene
que sufrir el Sndrome Guillain-Barr es mejor buscar las cosas buenas que te aporta y no
hundirte en tu propia pena.
Una persona que no ha tenido ninguna experiencia de este tipo no puede llegar a comprender
que realmente la vida puede acabarse en cualquier momento, as que supongo que cuando
pasas por algo as es cuando te das cuenta de todo lo que tienes y que podras haber perdido
en cualquier instante, aunque pueda sonar mucho a tpico, es la realidad. A lo mejor suena a
tpico porque a lo largo de la historia muchos autores han hablado sobre carpe diem y
tempus fugit, incluso yo los haba estudiado cuando era ms pequea, pero me he dado
cuenta de que ha sido despus de esto cuando he comprendido exactamente el significado de
dichos tpicos.
Realmente ahora vivo teniendo en cuenta que el tiempo pasa volando, que tengo que hacer lo
que verdaderamente quiera hacer porque a lo mejor maana ya no tengo esa oportunidad. No
es literalmente hacerlo todo hoy, sino aprovechar el momento, aprovechar lo que te da la vida
sin miedo al maana. Todo esto me ha enseado que en la vida hay que aprovechar al mximo
todos los momentos porque, por malos que sean, son nicos. He aprendido a querer aquellos
simples detalles que me rodean que normalmente pasamos por alto pero que, si nos paramos
a pensar, son esos pequeos gestos los que realmente llenan la vida de alguien, a aprovechar
al mximo todo lo que me da la vida, a agradecer los momentos con las personas que me
importan porque en cualquier momento puede acabarse todo.
Es triste que solo se aprenda a valorar la vida de esta manera tras pasar una situacin extrema,
pero realmente puedo corroborar que es as. Ahora veo la vida de una manera diferente
porque s valorarla, mi forma de pensar y tomar decisiones tiene siempre muy en cuenta el
hecho de que tengo que aprovechar mi vida ahora y, realmente, cada maana que me
despierto y puedo levantarme de la cama y empezar a vivir ese da como si fuera el ltimo,
pienso en la suerte que tengo de poder poseer un regalo tan preciado como es la vida y me
alegra saber que ahora soy consciente de ello.

51

Conclusiones
Al empezar la investigacin parta de interrogantes, es decir, no tena en mente ningn
concepto cientfico sobre el Sndrome Guillain-Barr ya que ms bien me basaba en la
sintomatologa que tuve. Dado mi poco conocimiento sobre dicho tema, he conseguido uno de
los objetivos de esta investigacin, que era encauzarla hacia conseguir un mejor
entendimiento propio sobre el sndrome. Una vez tena las ideas conceptuales principales y
redact todo mi trabajo obtuve el resultado apropiado que me proporcionara conseguir mi
segundo objetivo: poder ayudar a otras personas a las que les diagnostiquen el Sndrome
Guillain-Barr y no tengan ninguna nocin. El haber recogido toda la informacin en este
trabajo y pasar despus al siguiente paso que es difundirlo por la red social y diferentes grupos
de apoyo me permitir dar a conocer todo lo que s sobre el sndrome.
En cuanto a la bsqueda de la informacin, he podido llegar a la conclusin de que hay
muchsimos interrogantes en este sndrome porque no est estudiado. Sinceramente creo que
es muy negativo que las investigaciones cientficas estn sometidas al mercado. Una
enfermedad solo se estudia y se investiga para encontrar una solucin si afecta a gran parte de
la poblacin porque a nadie le interesa destinar fondos econmicos a investigaciones que
salven pocas vidas. Acaso eso es ticamente correcto? Es muy injusto que las enfermedades
poco comunes no se estudien porque afectan a pocas personas, es ms, creo que la vida de
una persona que padece el SIDA vale igual que la vida de otra persona que sufra el Sndrome
Guillain-Barr. Por qu el SIDA se estudia para encontrar tratamientos y en cambio, para el
Sndrome Guillain-Barr hay tantos interrogantes? Visto de esta manera se ve claramente que
la medicina funciona igual que el mercado, dependiendo de la demanda, cosa que me parece
totalmente inhumana.
Debido a la falta de estudios sobre el Sndrome Guillain-Barr me ha resultado difcil entender
algunos puntos clave ya que en cada explicacin hay algn interrogante sin resolver que me
dificultaba el paso al siguiente punto. Por ejemplo, qu es lo que provoca que los anticuerpos
sean autoinmunes? o por qu a partir de la mononucleosis, enfermedad tan comn en la
poblacin, a algunas personas se les desarrolla el sndrome?, son interrogantes de los cuales
no puedo obtener las respuestas porque la ciencia no las tiene.
Una vez el sndrome se diagnostica en el paciente, se empiezan una serie de tratamientos
nombrados en el apartado Proceso natural del desarrollo de SGB. Estos tratamientos son

52

totalmente relativos ya que a unos pacientes les van bien y a otros no, a veces los corticoides
funcionan para tratar casos con variantes que no son crnicas y normalmente no sirven y en
cambio para las crnicas s que funcionan Con todo esto se puede llegar a la misma
conclusin de antes, y es que al no estar estudiado el sndrome a fondo an no se saben las
causas del por qu a veces afectan positivamente al paciente y otras veces no actan a favor
de l.
Normalmente cuando a una persona se le desarrolla cualquier enfermedad o sndrome grave,
como por ejemplo el Sndrome Guillain-Barr, se le trata primordialmente el mal en s, es decir,
lo fsico. Hay que tener en cuenta que durante el desarrollo de este sndrome (al igual que en
cualquier otra enfermedad o sndrome) el paciente no solo sufre fsicamente sino que tambin
lo hace psicolgicamente. Es muy duro encontrarse en una situacin como tal y ello,
consecuentemente, conlleva a una gran afectacin emocional. Por eso, hay que tener en
cuenta que tambin se debe tratar al paciente psicolgicamente tal y como se ha dicho
anteriormente en el Anlisis psicolgico ya que, adems de los diferentes tratamientos, el
estado emocional del afectado influye muchsimo en el proceso de recuperacin de ste.
A nivel de conclusiones personales, en muchos momentos me ha resultado difcil poder
continuar redactando pues mezclaba mis emociones personales y no poda controlarlas, pero a
medida que iba avanzando con el objetivo de alcanzar mi meta y conseguir acabar este
trabajo, ya no por el trabajo en s, sino ms bien por m, por la satisfaccin de poder decirme a
m misma al final Ariadna, lo has hecho, has podido hacerlo y, por supuesto, contando con la
ayuda de terceras personas, la realizacin de mi investigacin fue cada vez a mejor. Cada vez
me cost menos controlar mis sentimientos para extraer de ellos lo mejor y plasmarlo en el
trabajo. Desde el punto de vista personal, este avance ha sido una de las mejores cosas que
me ha aportado el hecho de hacer esto, porque ahora que lo he terminado me siento
plenamente orgullosa de m misma por el simple motivo de que he sido capaz de hacerlo, de
que he tenido la suficiente fuerza interior como para relatar da por da toda mi experiencia, y
eso para m, es un gran paso que me resultaba difcil creerme capaz de hacer.
Para poder hacer las entrevistas a otros pacientes como yo he tenido que contactar con
diferentes asociaciones y grupos, y eso tambin me ha permitido conocer a muchas otras
personas que han vivido lo mismo que yo y poder intercambiar experiencias y emociones, cosa
que ni me plante hacer al empezar el trabajo. Me ha resultado sorprendente darme cuenta
de la relacin tan fuerte que se establece entre cada uno de los pacientes de Sndrome
Guillain-Barr, ya que somos como una familia muy grande en la que todos nos ayudamos y

53

todos nos compenetramos. Cuando empec a pedir que si podan completarme diferentes
entrevistas que haba preparado para mi trabajo de investigacin de Bachillerato que haca
sobre ese tema, todos aceptaron sin ningn tipo de problema y adems, encantados de poder
colaborar con mi investigacin e incluso pidindome ver el resultado final. Eso tambin fue un
apoyo muy grande para m porque senta la necesidad de complacerlos a todos y ensearles al
final un trabajo en el que estuviera todo, en el que pudieran sentirse identificados.


54

Bibliografa
Libros y enciclopedias
Alberts, Bruce, Dennis Bray, Julian Lewis, Martin Raff, Keith Roberts, y James D. Watson.
Biologia molecular de la cllula (Traducci de la segona edici americana). Edicions Omega
i Fundaci Barcelona, Barcelona, 1994
An Overview for the Layperson (9th Edition). GBS/CIDP Foundation International, Narberth,
2000
Enciclopedia del Cuerpo Humano. Espasa Calpe S.A., Madrid, 2003
Enciclopdia de Medicina i Salut (Volum 2. Sistema nervis. Visi. Oda). Enciclopdia
catalana, Barcelona, 1991
Enciclopdia de Medicina i Salut (Volum 7. Malalties infeccioses. Sistema immunitari.
Gentica). Enciclopdia catalana, Barcelona, 1991
Gareth J. Parry, MB, ChB, FRACP and Joel S. Steinberg, MD, PhD. Guillain-Barr Syndrome,
An american academy of neurology press quality of life guide. Demos, New York, 2007
H. Ross, Michael, Edward J. Reith, y Lynn J. Romrell. Histologa (Texto y Atlas Color)
2Edicin. Editorial Mdica Panamericana S.A., Buenos Aires, 1992
Manual Merck de informacin mdica para el hogar. Oceano, Barcelona
Mora, Francisco, y Ana Mara Sanguinetti. Diccionario de Neurociencia. Alianza Editorial,
Madrid, 2004

Pginas web
http://www.aeped.es/protocolos/neurologia/12-guillain.pdf.
http://www.aidsmeds.com/articles/CMV_6766.shtml.
http://www.arthritis.org/espanol/sistema-inmunologico.php.
http://www.aula2005.com/html/cn3eso/11relaciosn/11snervios.htm.
http://www.bancsang.net/ca/donants/plasmaferesi.html.
http://www.cfnavarra.es/salud/PUBLICACIONES/Libro%20electronico%20de%20temas%20
de%20Urgencia/6.Neurologicas/Polineuropat%C3%ADas.pdf.
http://www.conganat.org/linfo.tortosa/conf/cap2/default.htm.
http://www.escolasantaclara.org/micro/immunitari.htm#.

55

http://www.gbspain.com/.
http://www.gbs-cidp.org.
http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/adult_neuro_sp/guillain.cfm.
http://www.infecto.edu.uy/espanol/revisiontemas/tema6/mononucleosis.html.
http://www.infermeravirtual.com/ca-es/activitats-de-la-vida-diaria/la-persona/dimensio-
biologica/sistema-nervios/funcions-del-sistema.html.
http://www.iqb.es/monografia/fichas/ficha062.htm.
http://www.iqb.es/monografia/patologias/infeccion/mononucleosis.htm.
http://www.mapfre.com/salud/es/cinformativo/mononucleosis-infecciosa.shtml.
http://www.medmol.es/.
http://www.menorcaweb.net/cnaturals/aula/apunts/pdf/sistema%20immunitari.pdf.
http://www.menorcaweb.net/cnaturals/aula/apunts/nervios/sistemanervios.htm.
http://www.monografias.com/trabajos37/sindrome-guillain-barre/sindrome-guillain-
barre2.shtml#variant.
http://www.neurodir.com/exploracions.htm.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000591.htm.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000684.htm.
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/tutorials/epsteinbarrvirusmonospanish/id29
91s3.pdf.
http://www.saludehijos.com/tema227c9_Mononucleosis_Infecciosa_Infecciones_por_virus
_Epstein-Barr.html.
http://www.scorl.cat/divulgacio/divul18.asp.
http://www.tuotromedico.com/temas/mononucleosis.htm.
http://www.xtec.cat/~rvillanu/nervios/esquema.htm.


56


57

NDICE
Entrevistas a pacientes . 58
Entrevistas a familiares . 124
Entrevista a un especialista ... 165
Escritos del crculo social . 168


58

Entrevistas a pacientes
Entrevista a un paciente
1. Datos personales
Nombre: Adrin Castaeda Fonseca
Edad: 57 aos actualmente
2. A qu edad sufriste la enfermedad?
54 aos
3. Cules fueron los primeros sntomas que notaste?
Adormecimiento de los brazos al despertar, cansancio durante el da
4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Conocas la
enfermedad?
Alguna vez de forma vaga escuch sobre ella, pero no escuch el nombre, slo una ligera
descripcin. Mi primer pensamiento fue la duda de si habra de quedar as toda la vida.
Lgicamente, se empieza a pensar cmo ser productivo a pesar de la parlisis para no ser
una carga para la familia.
5. Cmo se te desarroll?
A partir de los primeros sntomas, el cansancio, adormecimiento y pesadez de los
miembros fueron cada vez ms acentuados. Tras de una semana ya tena problemas de
motricidad fina en las manos, en semana y media ya todo me costaba esfuerzo. En dos
semanas qued paralizado.
6. Conoces la variante de SGB que padeces? Has sufrido parlisis completa o necesitado
respiracin asistida?
No supe cul variante me atac, s, qued cuadripljico aunque no requer de respiracin
asistida
7. Qu tratamiento te pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)?
Inmunoglobulina
8. Estuviste en la U.C.I.? Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de
asistencia?
S, estuve en U.C.I aunque no requer de gastro ni de traqueotoma.
9. Cmo te sentas entonces?
Mis pensamientos iban hacia salir adelante con la familia, pero afortunadamente pude
aceptar pronto mi situacin y decidir que a raz de aceptarla, podra combatirla. Me decid

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evitar la depresin, trat de verle el lado humorstico a todo, saba que si rea, mi cuerpo
estara en mejor situacin para dar la pelea de mi vida.
10. Cunto tardaste en dejar de empeorar y empezar a recuperarte?
A los tres das de empezar el tratamiento de la inmunoglobulina se detuvo la decadencia.
En una semana pude levantar mis dos brazos lo suficiente para llevarme una cucharada de
comida a la boca y me pude encontrar la boca luego de algo de esfuerzo.
11. Qu tipo de rehabilitacin hiciste (en el caso de que la necesitaras)?
Ejercicios de motricidad y electroterapia, me dieron masajes.
12. Cmo te sentas al ver que te recuperabas?
Como un nio que logra un triunfo, as fuera mover un dedo, recargar mi peso hacia
delante en el respaldo de una silla, sentarme en la cama me sent animado a seguir
luchando.
13. Cunto tardaste en salir del hospital? Saliste recuperado/a o con dificultades para
caminar, para hacer tu da a da?
Sal del hospital todava paralizado, tras una estancia de doce das. Necesitaba ayuda en
todo, me tenan que dar de comer en la boca (aunque insista en tratar de llevarme las
primeras cucharadas, tras de dos cucharadas de alimento que me llevara a la boca
quedaba agotado. Tomar lquido (slo mediante pajilla) Definitivamente, sal totalmente
dependiente de mi familia.
14. Al llegar a casa, cul fue tu primer pensamiento?
Lloramos mi esposa y yo juntos un momento, luego le ped que me ayudara a sentarme
(cosa que no habamos logrado hacer) cuando pudimos, tuve la certeza de que tal vez
tardara dos o tres aos para ponerme de pie, pero lo lograra.
15. Cunto tiempo necesitaste para hacer ms o menos una vida normal?
No tendra una fecha aproximada. Al mes comenc a escribir (soy periodista) con lpices
atados a los dedos para golpear el teclado de la computadora, pero segua siendo
dependiente. Tras de unos cuatro meses y medio uno de mis hermanos me obsequi un
elevador consistente en una dona que se atornilla a la taza del w.c. y con eso ya no
depend de otros para este tipo de necesidades (aunque s llegu a caer al piso en el
camino de ida o regreso) siete meses despus de entrar al hospital, pude bajar las
escaleras, subir a mi auto por primera ocasin y conducir. Tal vez fue una imprudencia
absoluta, pero lo pude hacer. Al da siguiente hice un recorrido de 10 kilmetros
conduciendo auto. Tard dos aos en dejar el bastn, todava no tengo fuerzas para hacer
una sentadilla y cuando algo se me cae al suelo necesito ayuda de un tercero. Es difcil

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decir cundo empec con una vida ms o menos normal, pero podra decir que en cosa de
un ao pude enfrentar sin mayores peligros una vida ms o menos normal.
16. Has tenido una recuperacin completa o te ha quedado alguna secuela? Si te ha
quedado alguna podras explicar cul.
Todava tengo secuelas en fuerza, motricidad, dolores intensos que atacan ante todo si me
acuesto boca arriba, si realizo un trabajo aunque sea ligero con la espalda (planchar,
barrer, tratar de reparar algo estando inclinado). Las manos todava las siento
adormecidas y en la pierna izquierda tengo un rea insensible al dolor, al fro
17. Aportaciones opcionales.
Lo peor, no siento que sea la secuela fsica, sino la secuela social: me explico: quien camina
con bastn, quien tiene limitaciones, suele recibir maltrato de muchas formas, desde la
agresin verbal o la burla de desconocidos en la calle, hasta la injusticia laboral y la
advertencia: eso, si quieres, si no, corre a buscar trabajo en otro lado. Eso es lo peor del
SGB o tal vez, lo peor de nuestra sociedad.


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1. Datos personales
Nombre: Alex
Edad: 36
33
Una contractura en una pierna, luego en otra; despus manos, brazos, cara.
enfermedad?
No haba odo hablar de ella y me sorprendi que fuese de las raras ms conocidas. No
me importaba el nombre, slo ponerme bien, contradecir los pronsticos pesimistas y
volver a casa.
Se inici con un catarro espectacular en un momento de estrs muy importante. Como
es PIDC, la crnica, la progresin inicial fue de 3 semanas y luego otras 2 y media.
S, PIDC (polieneuropata inflamatoria desmielinizante crnica) ascendente sensitivo-
motora. Afortunadamente ni lo uno ni lo otro, bueno parlisis completa en las piernas,
pero no deja de ser light en comparacin con otros/as.
Nada mientras estuve ingresada porque estaban esperando la evolucin; cog el alta
voluntaria y cambi de hospital. A los 6 meses y despus de 3 recadas (2 contrastadas
mediante EMG), prednisona (no vlida para SGB), imurel, lyrica e IVIG cuando lo necesito
(en 2010 cada 2 meses aprox.).
asistencia?
Afortunadamente no.
No estuve, no puedo contestar.
5 semanas y media, al cogerme el primer alta voluntaria y contagiarme mi hija otro
catarro en Fin de Ao.

62

Uffffffffff, de todo: Fisioterapia, indiba (termoterapia), spa, pilates, danza del vientre, GDS,
rehabilitacin, forzarme a caminar aunque tardase 2 horas en recorrer 500m, estudiar
cmo transmiten la informacin los nervios para poder pensarlay un montn de cosas
ms.
Eureka, esto conmigo no podr, la fuerza de voluntad mueve montaas y quiero
bailar.
Alta voluntaria a las 3 semanas. Sal como entr.
Soy libre.
Hasta los corticoides (prednisona): de noviembre 06 hasta junio 07. Pero como tengo la
crnica ms bien me he tenido que adaptar a una nueva normalidad. Qu es ser
normal?
Tengo una discapacidad del 41% y brotes; a pesar de los momentos salvajes, me
considero afortunada. No tengo fuerza en brazos y piernas, temblores, prdida de
psicomotricidad fina, etc.por lo menos tengo excusa para no coser.


63

1. Datos personales
Nombre: Camila Calache Perez
Edad: 16
Sufri la enfermedad cuando tenia 11 aos
No tuve sintomas , si bien estuve con gripe y dolor de garganta una semana antes, lo mio
fue de un momento a otro. Me acoste y al dia siguiente cuando me quise levantar como
habitualmente, me ca. Ya no tenia fuerza en las piernas.
enfermedad?
No conocia la enfermedad, cuando llegue al hospital de Las Piedras (ciudad donde vivo) los
medicos no lograron determinar que era lo que me estaba pasando, por lo tanto
decidieron trasladarme al hospital PEREIRA ROSELL en Montevideo(capital de Uruguay,
pais donde vivo), este hospital atiende esclusivamente nios, alli determinaron que se
trataba de un SGB. Yo no conocia la enfermedad y mi familia tampoco , esto te genera mas
angustia y preocupacion an pues no sabes que es lo que te espera y lo que puede pasar.
Mi caso de SGB fue de los mas complicados y graves segun los medicos que me trataron,
Pasadas 4 -5 horas aproximadamente desde que intent levantarme en la maana, ya no
podia mover absolutamente ninguna parte de mi cuerpo y yo dependia completamente
de un respirador artificial para poder vivir. Me llevo mucho tiempo dejar de empeorar y
comenzar a mejorar y luego la rehabilitacion para poder volver a llevar una vida casi
normal.
No conosco la variante de SGB que padesco, no comprendo claramente a que hace
referencia esta pregunta. Mi paralisis fue completa y necesite por aproximadamente 3
meses y poco respiracion asistida al principio por intubacio y luego por traqueostomia.
El tratamiento fue variado: plasmaferesis, Inmunoglobulina, Corticoides, etc. Aparte de los
medicamentos para la terapia del dolor, que me causaba en muchas partes del
cuerpo(piernas, brazos, pies, manos).

64

asistencia?
Estuve en U.C.I desde el 17 de setiembre de 2005 al 30 de diciembre de 2005( 3 meses y
10 dias aproximadamente.
Me sentia mal, porque por sobre todas las cosas, te afecta psicologimente mas aun
estando dentro del hospital, me angustiaba mucho y extraaba mucho a mi hermano
menor(8 aos en ese momento) que recien me permitieron verlo a los 2 meses de estar en
el hospital y una sola ves a la semana mas . Fue muy importante la precencia de mi familia
que simpre estuvo conmigo, sin ella no hubiese salido adelante. Creo que este es uno de
los puntos mas importantes en la recuperacion de cualquier persona con SGB, que tu
familia este contigo.
Esto hace referencia a la famosa "meseta" que le llaman los medicos, tarde 2 meses en
dejar de empeorar y empezar a recuperarme.
Mi Rehabilitacin la hice en el Centro de Rehabilitacion Teleton, un centro publico de
rehabilitacion infantil al cual puede acceder cualquier nio o joven de 0 a 18 aos no
importa cuales sean sus recursos economicos, En Dicho Centro te brindan atencion
multidisciplinaria es decir en diferentes reas, Fisioterapia, Hidroterapia, Psicologia,
Fonoaudiologia, Fisiatria, Terapia ocupacional , Equipamiento, Expresion atraves del Arte ,
Apoyo escolar y otras. El Equipo de especialistas evala de cuales de estas areas necesita
la atencion cada paciente en particular, en mi caso fueron: hidroterapia, fisioterapia,
terapia ocupacional y psicologia.
Me sentia bien, porque sentia que todo el esfuerzo mio y de mi familia estaba dando sus
frutos.
Tarde 3 meses y 10 dias aproximadamente , sali incluso con traqueostomia y me trajieron
el respirador a mi casa. Cuando sali solo lograba mantenerme sentada durante poco
tiempo ya que me cansaba y mover de forma minima algunos dedos de mis pies.

65

Mi primer pensamiento fue "Por Fin" .. Textualmente, mas all de todas las dificultades
que se podian presentar estaba feliz de volver a estar en mi casa rodeada de mi familia y
de gente que hace 3 meses no vea.
Para hacer una vida NO del todo normal, 1 ao aproximadamente,
Mi recuperacion ha sido practicamente completa, la unico que me ha quedado que
tampoco es una secuela, porque se puede recuperar es falta de fuerza en algunos
musculos de las piernas.
Me parece muy bueno y necesario que todos aportemos algo de nosotros para que se
conozca mas sobre el SGB , que halla mas informacion disponible sobre esto que afecta a
muchas personas y pocas veces se sabe de la enfermad hasta que lamentablemente te
toca vivirlo... TE AGRADESCO ARIADNA POR DEJARME PARTICIPAR Y AYUDAR, ES MUY
IMPORTANTE PARA MI Y ESTOY ENCANTADA DE QUE SE DIFUNDA MI TESTIMONIO , NO TE
PREOCUPES UTILIZALO PARA LO QUE SEA NECESARIO.
Agrego mi correo electronico por si le es de utilidad a alguien ESTOY A LAS ORDENES.
GRACIAS, SALUDOS.


66

1. Datos personales
Nombre del familiar: Dedan Ibacache Urquiola
Nombre del paciente: Maximiliano Ibacache Saldaa
Edad del paciente: 7 aos
Relacin con el paciente: Padre
2. A qu edad sufri la enfermedad?
A los 7 aos
3. Cules fueron los primeros sntomas que not?
Fuertes dolores musculares en sus extremidades inferiores
4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? Y los tuyos? Conoca
la enfermedad? Y t?
Mi hijo no entenda lo que le estaba pasando, pero yo como padre, senta una impotencia
tremenda, porque creo que saba que gatillo esta enfermedad
5. Cmo se le desarroll?
Si su pregunta es a raz de que, fue por la aplicacin de la vacuna AH1N1
6. Conoce la variante de SGB que padece? Ha sufrido parlisis completa o necesitado
La paralasis alcanzo sus extremidades, tanto superiores como inferiores y msculos
faciales
7. Qu tratamiento le pusieron (plasmafresis, IVIG, etc.)?
Inmunoglobulina (15 frascos)
8. Estuvo en la U.C.I.? Necesit respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de
asistencia?
Si estuvo en la UCI 5 dias, no necesito respiracin asistida
9. Cmo se senta entonces? Y t?
Revise mi enlace http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1
10. Cunto tard en dejar de empeorar y empezar a recuperarse?
Mas menos 10 -12 dias
11. Qu tipo de rehabilitacin hizo (en el caso de que la necesitara)?
Actualmente est en rehabilitacin en el centro teletn de la regin, que atiende a nios
discapacitados
12. Cmo se senta al ver que se recuperaba?

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Eran sentimientos encontrados, por un lado una enorme felicidad por su recuperacin y
por otro lado una rabia e impotencia al saber que esto se pudo haber evitado con un
simple examen previo a la vacuna
13. Cunto tard en salir del hospital? Sali recuperado/a o con dificultades para caminar,
para hacer su da a da?
Tardo 20 das en salir, pero sali en silla de ruedas, la cual la uso 6 meses, y hoy en da si
bien est de pie lo hace ayudado por prtesis
14. Al llegar a casa, cul fue su primer pensamiento?
Fue impactante para todos verlo en silla de ruedas, pero a la vez feliz porque ya estaba en
casa
15. Cunto tiempo necesit para hacer ms o menos una vida normal?
Aun no hace su vida normal despus de 7 meses ocurrido esto
16. Tuvo una recuperacin completa o le ha quedado alguna secuela? Si le ha quedado
alguna podras explicar cul.
Esta en rehabilitacin
http://www.google.cl/#hl=es&source=hp&q=dedan+ibacache&fp=1


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1. Datos personales
Nombre: Eduardo Castro Gonzalez
Edad: 18
A los 17, 20 dias antes de cumplir 18
Cansancio y dolor en las piernas, calambres
enfermedad?
Para cuando me lo diagnosticaron yo estaba inconsciente, con sedacion, nunca habia
escuchado la enfermedad.
Empeze dos semanas antes con un cuadro gastrointestinal, sentia bastante cansancio, un
dia desperte me sentia mareado, tenia vision doble y no podia sostener mi cuerpo y asi fui
perdiendo la movilidad para en la noche yo ya no me podia mover.
Si, al igual que tu yo padezco la variante Miller Fisher, estoy en proceso de recuperacion,
estuve conectado a un respirados tres meses y medio llevo 3 semanas sin respirador.
Inmunoglobulina humana
asistencia?
Si estuve 2 semanas en UCI y 2 meses en terapia intermedia, necesite asistencia
respiratoria por 3 meses y medio con traqueotomia
Desesperado, triste, sin poder entender porque me pasaba eso.
Me ataco en horas, estuve delicado pero estable por 3 semanas de ah ya no me sedaron
pero seguia delicado. Mi recuperacion empezo como al mes y medio estoy en el cuarto
mes y poco a poco he ido recuperando movimiento.
Actualmente me dan terapia fisica dos veces por semana, activa y pasiva

69

Contento de ver los avances dia a dia y de ver que puedo recuperarme
Cuatro meses tarde en salir del hospital, sin poder caminar ni sentarme por mi mismo, solo
puedo mover algunos de mis dedos, mi cabeza, desplazar mis brazos mas no levantarlos
Que iba a ver a mi familia y mis amigos.
Acabo de salir hace dos semanas del hospital y no se cuanto tiempo me pueda llevar hacer
una vida normal, espero y sea pronto.
Actualmente estoy en proceso de recuperacin
Esta es una enfermedad de paciencia y ganas de vivir esto influye mucho, aqu en Mexico
muchos doctores no saben bastante sobre esta enfermedad, para empezar por el
diagnostico yo escuche muchos diagnosticos como ya no tienes recuperacion, y aqu estoy
recuperandome.


70

1. Datos personales
Nombre: EMERSON
Edad: 29
Pais: Colombia- Bogot
24 aos
Debilidad en piernas, se me inflamaron los labios, sensacin de cansancio
enfermedad?
No conoca el sndrome, se genera confusin impotencia y cuando me dijeron que tenan
que hospitalizarme pues lo nico que hice fue llorar jejeje
Despus de una falla gastro intestinal dolor abdominal, diarrea, clicos etc una semana
des pues comenzaron los sntomas de cansancio.
Yo sufr Sindrome Guillain Barre supuestamente la tpica, estuve totalmente paralizado de
pies a cabeza , con traqueotomia y gastrotomia, etc
6 bolsas de inmunoglobulina goteo continuo durante una semana
asistencia?
Si estuve en UCI 3 meses primero intubado, y luego con traqueotoma conectada a un
respirador que me asista
Fisicamemnte hablando senta dolor en todo lado y moralmente hablando Solo senta
rabia
A los 5 meses
Fisioterapia, fono audiologa, acupuntura, Gimnasia pasiva, hidroterapia

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Si tu ves recuperacin te motiva a seguir haciendo tus ejercicios para recuperarte ms
cada da
Tarde 4 meses, sal en ambulancia aun no poda mover nada, poda hablar poco y ver poco
Yo sent mucho descanso, y tambin not que mi familia descanso de los malos ratos
pasados en una UCI
2 aos
Tengo secuelas como:
temblor en las manos
Aun tengo paralisis facial al lado izquierdo
Atrofia en el gemino derecho
Pie derecho cado
Y debilidad muscular en general
Si bien es cierto este sndrome es una experiencia que no se puede olvidar hay mucho que
decir quizs la ciencia aun no ha generado la suficiente informacin para tratar de
prevenirlo, es de vital importancia el apoyo familiar, no es fcil salir de esta pero tampoco
es imposible saludos Ariadna


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1. Datos personales
Nombre: Fidel Romero R
Edad: 31
A los 17 y a los 29 aos
Fueron las manos y la punta de los pie con mas peso, es como llevar plomo no te los
puedes.
enfermedad?
La primera vez no tenia idea que sucedia, hasta que me dijeron que era un sindrome de
guillan barre, en eso mis pensamientos fueron cuando me sentaron en una silla de ruedas,
que no volveria a caminar, lo bueno fue que solo se me paralizo todo el cuerpo sin
necesidad de ventilador mecanico , en cuanto a la segunda vez el sindrome fue mucho mas
rapido y mas fatal ya que en 3 dias estaba conectado al ventilador mecanico comenzando
por la uti y luego con la uci, pesentando neumonia producto del ventilador.
La primera vez fue haciendo deporte, y me senta mas cansado de lo normal, hasta que me
ca en casa ya que mis piernas no me dieron para ms y la segunda fue despus de haber
tomado unas cervezas, me comenz a pesar las piernas y las manos y en par horas estaba
en la UTI
Neuropata Axonal Motora y Sensorial Aguda (AMSAN). Tuve parlisis completa las 2 veces
la primera vez no necesite de respiracin mecanica pero la segunda si
Plasmafresis, inmunoglobulina
asistencia?
Si en la U.C.I
Con Respiracin Asistida
Traqueotoma

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La verdad pens que me iba a morir, tenia mas que nada miedo pero dolores fueron pocos
ya que conte con un gran equipo medico, sobre todo la familia.
Fue como una semana cuando paro todo y empezar a mover algo como a los 2 meses y me
acuerdo que fue el dedo gordo del pie.
Kinioterapia y fisioterapia y sobre todo esfuerzo de uno mismo que es la mejor terapia
La verdad es que no ayas las ganas de que pase el tiempo luego para recuperarte por
completo se siente cada vez mejor
Tarde la primera vez 1 mes y la segunda 3 meses
La primera vez sal moviendo los brazos y un poco las piernas
La segunda vez sal sin mover nada y empec en la casa la recuperacin
La primera vez tengo que superarme y sal adelante y la segunda fuerza que se puede y si
ya haba salido de una saldr de la otra.
La primera vez 6 a 8 meses y la segunda 2 aos aunque ando con una muleta.
La primera a sido completa y la segunda todava estoy con los ejercicios me faltan las
punta de los pies y las manos pero se que es solo esfuerzo de cada uno.
Creo que todo lo que uno se propone en la vida lo puede lograr con la ayuda de Dios, al
comienzo todo cuesta pero con el tiempo te das cuenta que el querer es poder, es una
experiencia nica, que solo tu sabes donde estuviste, solo es tu decisin de salir adelante
yo ya estoy caminando, manejando, andando en bicicleta, trabajando en la parte de
ingeniera en informtica.


74

A patient interview
1. Personal information
Name: Frank Myburgh
Age: 56
2. How old you were diagnosed the syndrome?
18 [1972]
3. What were the first symptoms that you felt?
I woke up and felt very tired. I had a dream that I had to run a very long distance [Was at
that stage a student studying B Sc Physical Education and was a fitness fanatic]
4. When the doctor diagnosed you the syndrome, what were your thoughts? Did you know
something about the syndrome?
I knew nothing about the disease. I was diagnosed by a GP in a very little country town. He
was aware that something was wrong but did not know the syndrome. I cannot remember
a lot about my thoughts. We thought it was very funny and suspected that I was bitten by a
spider or something. We made jokes as I became more paralyzed and could not do small
things like stirring my coffee. I was very concerned about my girlfriend [now my wife] and
also my dog. Later in the day and as we were driving to Cape Town, I became aware that
this is a dangerous syndrome. I accepted that this has to happen and I can do nothing to
change it. Luckily I have a very positive mindset. When we arrived at the hospital the
doctors first words after he diagnosed me. was If you live till Monday you will be OK but
you could be dead by then
5. How was the development?
The doctor send me to Cape Town to a large hospital where the diagnosed GBS correctly.
My girlfriend [now my wife] drove me the 800 km to Cape Town. During the 8 hour drive I
became more and more paralyzed. When we arrived at the hospital i was totally paralyzed
and could only move my eyes. My lung function were down to 35% of normal In the next
three days my lung functions went down to 20% and they had to decide on assisted
ventilation. Luckily the paralysis stopped and in the next two, three weeks it did not
deteriorated. It then took 6 months to recover partially. I was discharge from the hospital
in 2 months time and went home for exercise and physio.
6. Did you know the variant of Guillain-Barr Syndrome that you had? Have you suffered
paralysis?

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In those days they barely know about the syndrome and they did not refer to any variant,
only GBS. I was paralyzed throughout my whole body and could only move my eyes a little
bit
7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)?
After numerous lumbar punctures they used a.i. dosage of cortisone and pysio. None other
treatment were available.
8. Were you in the UCI? Did you need assisted ventilation, tracheotomy or other
assistance?
Yes a was in intensive care for three days and did not need any assisted ventilation
9. Then, what did you feel? What were your thoughts?
We took it day by day or rather minute by minute. I was very lucky that I had lots of
support and my mom and wife helped me a lot. I used the words: Perfection through
dedication and hard work to motivate me to recover. As I told you already, I luckily am a
very positive person, with a very positive outlook.
10. How long did it take you to start getting better?
The paralysis ended after three days. It then took about a month before I could move a toe
or vinger a little bit. I was in hospital for two months and it then took 6 months before I
could walk with crutches. I went back to University after a year. In the first few months I
used a car to go to classes but soon start to walk, run and do the normal student stuff.
Unfortunately I was dx with diabetes in 1983 which set me back a lot, because the diabetes
also damage the same nerves that the GBS damage.
11. What kind of rehabilitation did you do (in case that you need it)?
I had lost of physio, swam a lot and did a lot of exercise.
12. What did you feel when you saw that you were recovering bit by bit?
The first time after a month to move onse toe or finger was a fantastic day and it felt like I
had won the world. It is at that moment you realized what it means to be alive and what it
means to be able to move. A treasure
13. How long did it take to leave the hospital? Did you go out recovered, with walking
difficulties or difficulties to make your day to day?
I was in hospital for two months and went home by ambulance, strapped to a wheelchair. I
could not eat by myself and a nurse came each day to our house the help me. They had to
carry me to the bathroom. This gradually changed and over time, I could crawl and then
walk with crutches. I did a lot of needle work to strength my hand muscles. My mother put
me on a sheet and gave me my food. She then told me if I am hungry I would eat. This at

76

first gave of a mess because I could not pick up a fork or spoon and could not hold a cup,
but this made me more determine to recover, and it helped a lot.
14. When finally you were at home, what were your first thought?

15. How long do you need to do more or less a normal life?
It took nearly a year and six months before I was more or less normal
16. Have you had a full recovery or you have got sequels?
I made a 98% recovery from the GBS. But in 1983 I was dx with diabetes and over time this
had a very adverse effect on my health. I gradually became paralyzed in my extremities,
legs and arms and now use a wheelchair to move around. I was a teacher for 26 years but
after a major heart attack and bypass surgery I went on medical pension in 2004. As result
of the diabetes I have renal dysfunction and proliferative retinopathy with severe vision
loss. I also have a very severe case of osteoporosis.
17. Optional contributions.
I think that the diabetes and its increase effect to my health have to do with a very
longstanding case of GBS. This did not deter me from having a very good and successful
life. I was married to a fantastic wife, had three kids [all of them girls] and now have two
beautiful grandkids. I did everything a normal person would do. Climbed all the highest
mountains in the Western Province [South Africa] and did scuba diving for a hobby. I was a
successful teacher. Referring to teaching I think that having GBS helped me to relate to
children with problems more than other teachers.
GBS made me more aware of how precious life is and opened my eyes more important
things than myself


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Entrevista a un paciente (familiar)
1. Datos personales
Nombre del familiar: Ignacio
Nombre del paciente: Berta
Edad del paciente: 7 aos
Relacin con el paciente: Padre
6 aos
Debilidad general, rigidez y prdida progresiva pero rpida de fuerza en las piernas.
4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? Y los tuyos? Conoca
la enfermedad? Y t?
Primero los mdicos apuntaron a una meningitis, al cabo de tres dias ingresada, cuando
hablaron de Sndrome de Guillain Barr, no tenamos ni idea de lo que se trataba. Berta
lgicamente no asimilaba nada de lo que se hablaba, tan slo vea que no poda andar y
que se encontraba cada vez peor, a pesar de todo su estado de nimo era bueno en ese
momento.
Tuvo una gastroenteritis una semana antes, despus se desencaden el SGB, con un
perodo de descenso intenso de 5 das.
Ha padecido la variante axonal, llegando a parlisis casi completa de cintura para abajo y a
una debilidad y limitacin de movimientos importante en brazos. No necesit respiracin
asistida.
Dos sesiones de inmuno gammaglobulinas.
asistencia?
Estuvo en la UCI durante el fin de semana tras las dos sesiones de inmunos, ms por
precaucin que por peligro real, no requiri de respiracin asistida aunque su capacidad
respiratoria se vio alterada.
9. Cmo se senta entonces? Y t?

78

Berta nos ha dado en todo momento una leccin de presencia de nimo, tan slo un par
de episodios momentneos de tristeza en 11 meses!!. Nosotros, que te vamos a contar,
mucha lucha para no decaer y as poderla ayudar en todo lo posible.
Tras las inmunos aplicadas en el 4 y 5 da de empeoramiento, se estabiliz en seguida y
empez a recuperarse en seguida.
Fisioterapia convencional, natacin cuando ya haba recuperado la marcha y ms
recientemente mtodo de Perfetti y osteopata.
Siempre ha estado animada, recientemente empieza a mostrar algunos sntomas de
agotamiento, ya que est mucho mejor, quizs al 75% pero ha entrado en aquella etapa
invisible, donde puede hacer vida ms o menos normal, pero aun no plena.
Tres semanas de hospitalizacin, sali sin poder tenerse en pie.
Estaba loca por poder volver a casa despus de tres semanas, con su hermana, su
habitacin, sus juguetes
A los 3 meses inici con normalidad el curso, pero si por normalidad se entiende andar,
correr, saltar, bueno, en eso estamos todava luchando.
Estamos en proceso, somos conscientes que le puede quedar alguna secuela, aunque
sern ya poco apreciables y muy concentradas en los pies (falta de fuerza en el
movimiento de tobillos y dedos).
Si no te importa Ariadna, me gustara conocer tus experiencias recogidas en casos
similares, es decir, nios con un SGB axonal, para saber algo ms en cuanto a perodos de
recuperacin, etc. Muchas gracias y enhorabuena por tu recuperacin que, seguro no
segursimo, te habrs currado como una campeona.


79

1. Datos personales
Nombre: Lina de la Pea
Edad: 49 aos
1 vez : 29 aos
2 vez: 46 aos
Dolor tipo ardor (quemadura) en las piernas dificultad para caminar dej de orinar.
enfermedad?
Pues como no tena idea de lo q estaba pasando, al dejar de acudir lo q se me ocurri fue
acudir a mi ginecloga quien es mi mdico de confianza (antes siempre fui muy sana), ella
me sac la orina con una sonda (no sent nada) y despus de chcame deteidamente
y hacerme preguntas, nos explic a mi esposo y a m q segn su experiencia podra tratarse
del SGB, q probablemente sufriera de parlisis, pero q no nos preocupramos, q me
recuperara por tanto mis pensamientos fueron positivos.
Despus de lo explicado me ingresar al hospital, ah qued en manos de un neurlogo y
un internista quienes despus de hacer todas las pruebas necesarias confirmaron el
diagnstico entr a la clnica caminando con trabajo y en cuestin de unas horas ya no
poda mover las piernas.
No, y no la primera vez xq era una enfermedad de la cual se saba muy poco, la segunda,
xq he tenido ciertas complicaciones q han ido apareciendo inexplicablemente, as q mi
neurloga me sigue haciendo pruebas.
La parlisis slo avanz hasta la cintura (externa e internamente) la 1 vez la 2 fue
parlisis tambin hasta la cintura, ms las extremidades superiores.
Inmunoglobulinas y corticoides en grandes cantidades.
asistencia?
No.

80

Por favor especifica gracias.
1 vez unos 4 meses.
2 vezaproximadamente un ao (sin mencionar las complicaciones posteriores).
1 vez lo tradicional fisiatra , natacin.
2 vez medicina alternativa (electroestimulacin y magnetoterapia)
1 vez era lo q esperaba,
2 vez con prisa al ver q mi recuperacin tardaba ms.
1. vez un mes y das sal en silla de ruedas, pero retom mis actividades de casa y
trabajo asi, en la silla de ruedas.
2 vez fui tratada en casa ahora cuento con un mdico de cabecera, aunque, a
diferencia de la vez pasada, todos los estudios y tratamientos me los ha proporcionado la
seguridad social, y an no retomo mis actividades.
1 vez un poco de desepcin pens llegar caminando.
2 vezhe estado entre la casa y el hospital, pero mi primer pensamiento fue:
noooooooo!! Otra vez mi familia tan amada tendr q pasar por sto.
1 vez aprox un ao, 2 vez, mi vida es ms o menos normal porque me basto por m
misma pero an, como te mencion antes, no me integro a las actividades normales.
1 vez dolor al caminar ardor (neuritis), (principalmente en la planta de los
pies)incrementada de acuerdo al aumento de mis actividades. Vejiga neurognica (a
punto de ser intervenida quirrgicamente para istalarme una sonda suprapbica
permanente), sta cedi a los dos meses al comenzarme a trarar con la medicina
alternativa antes mencionada. 2 vez migraas (q han ido desapareciendo), mismos
dolores en piernas y brazos, especialmente en plantas y palmas neuralgia afectacin en

81

el odo y ojo derechos por la desmielinizacin, ah! Al principio neuropata de vas
digestivas esto va mejorando.
17. Aportaciones personales.
Entre las complicaciones que se me han presentado esta vez, mismas que aparentemente
no tienen que ver con el GB, estn: mltiples pero pequesimos isquemias (los cuales me
han borrado gran parte de la memoria), endurecimiento y envejecimiento a grandes pasos
de la piel de los brazos incluyendo manos ligero endurecimiento de msculos an
haciendo ejercicio produccin de cido lctico (cosa contradictoria, pues ste se produce
por el exceso de ejercicio) en fin, como te dije sigo con estudios, mi neuro me manda
con diferentes especialistas otra cosa que olvidaba, en ambos casos cansancio
permanente.

Estimada Ariadna antes que nada agradezco mucho tu inters en la investigacin de esta
enfermedad, tu entrevista me parece muy interesante y bien hecha espero que te sirvan
mis respuestas y quedo a tus rdenes para cualquier aclaracin o duda
Te mando mi cario y un fuerte apapacho que Dios te cuide:
Lina


82

1. Datos personales
Nombre: Luis Alberto Quintero
Edad: 25 aos
Sufri dos veces el GBS segn los mdicos y me dio a los 5 y a los 15 aos
La primera vez no tuve ningn sntoma, solo fue de un momento a otro. La segunda vez un
da antes empec a sentirme dbil, me acuerdo que note que no poda subir bien los
escalones del colegio y se me hacia extrao, pero no le di mucha importancia porque
pens que estaba agotado.
enfermedad?
La primera vez fue de terror porque segn los mdicos de esa poca (1990), la tasa de
mortalidad era muy alta si la enfermedad atacaba los pulmones o el cerebro y yo estaba
con problemas respiratorios, no saba nada de esa enfermedad aunque era muy pequeo
pero era consciente de lo que deca los mdicos as que el pnico se acelero, adems solo
poda mover mi cabeza, la sensacin era de mucha impotencia, miedo y rabia a la vez, es
como si estuviera preso en tu propio cuerpo, solo vea la preocupacin de mis familiares y
doctores y pensaba que iba a morir.
La segunda vez fue menos traumtica, ya saba que era el GBS adems porque afecto ms
mis extremidades en especial las piernas as que lo asum con ms calma y consciente que
tena que hacer ejercicios para recuperarme
La primera vez estaba jugando futbol con mis amigos del barrio, llegue a la casa, tome
agua de la nevera, me sent a descansar y cuando quise pararme no poda de un momento
a otro perd todas mis fuerzas, es como si yo fuera superman y debajo de mi mesa me
pusieran criptonita, fue algo casi instantneo, me tire al suelo con las pocas fuerzas q tenia
y no pude volverme a parar hasta la recuperacin.
La segunda vez estaba haciendo las mismas cosas de todos los das que era estudiar y
pasar ratos con mis amigos, en la noche me sent cansado y bajo de fuerzas asi que me fui
a dormir, cuando me levante a las 4 a.m lo hice porque sent que algo raro pasaba por mi
cuerpo, y cuando intente parame no poda hacerlo y de una vez supe que me volvi a dar
GBS

83

Ni idea se cual es la variante de GBS que se desarrollo en mi cuerpo. Si la primera vez fue
una parlisis completa, los mdicos pensaba hacerme una traqueotoma pero segn ellos a
la edad que en esa poca tena era muy riesgosa esa operacin, as que me instalaron dos
tubos plsticos que pasaban por la garganta para alimentarme y ayudarme en la
respiracin.
Que yo me acuerde en las dos ocasiones siempre me formularon mucha terapia y comer
muchas verduras. Pero la primera vez me dieron unos medicamentos que sinceramente no
me acuerdo, y la segunda vez me dieron mucho corticoides para los msculos, los mismo
que utilizan los fsico culturistas para sacar msculos. Pero como yo estaba dbil y no
poda ir a un gimnasio, el efecto secundario de la droga es el efecto cuchi o de cara de
luna, que es la inflamacin de la cara y cuerpo.
asistencia?
Si, la primera vez en una E.S.E. o empresa social del estado que son clnicas pequeas para
atencin rpida llamadas as en Colombia, luego me trasladaron al Hospital de Neiva y
despus a un Hospital en Bogot que estaba a 6 horas en carro. No pudieron llevarme en
helicptero pese a la gravedad de la enfermedad ya que mis padres no contaban con el
recurso suficiente para pagar un traslado y el estado no asuma dicho costo, as que me
trasladaron en una ambulancia. Durante todo el recorrido estuve con respiradores
manuales ayudado por una enfermera y en Bogot me pusieron unos tubos que pasaban
por la nariz para ayudarme a respirar. Y estuve en la U.C.I del hospital de Bogot
aproximadamente 2 meses
La segunda vez estuve en la U.C.I 3 das pero no tuve la necesidad de asistencia
respiratoria.
Desconcertado, impotencia y rabia. Son mucho los sentimientos que se mezclan pero
siempre uno se pregunta por qu a m?. Una vez consciente que hay recuperacin el
sentimiento es de esperanza y alegra, pero tambin de incertidumbre sin saber las
secuelas y el futuro que vendrn.

84

La primera vez en el prximo ao fue de recuperacin y terapia. 3 meses en Bogot y el
restante en mi ciudad natal.
La segunda vez dur aproximadamente 6 o 7 meses de terapia y recuperacin.
Mucha terapia con bicicleta, natacin, terapia inducida con dispositivos electrnicos, con
pesas. Adems caminar sobre piso rocoso o quebrado, y mucha verdura pero claro era
joven y rebelde nunca me las coma.
De mucha autoestima al ver como mis esfuerzos estaban dando resultados y tambin de
esperanza al ver que si se puede salir adelante
La primera vez dure 4 meses y la segunda 2 semanas. Y en las dos ocasiones Sali con
dificultades para caminar
Que toda mi casa era una pista de obstculos
La primera vez un ao y la segunda vez 6 meses
No he tenido recuperacin completa porque algunos msculos quedaron atrofiados y por
lo tanto generaron secuelas como una leve tembladera en las manos, disminuyo la
capacidad de agarre de las manos, pies cados y una leve deformidad en el pie izquierdo
debido a que un tendn era ms fuerte que el otro por lo tanto empujaba el pie hacia una
direccin y provoco una leve deformidad
El GBS desde mi punto de vista es como un gripa, son muy distintas unas de otras por lo
tanto las vacunas y las causas son difcil de investigar. Todos en cualquier edad estamos
predispuesto a desarrollar esta enfermedad, por eso tanto como gobiernos, cientficos y
pacientes, debemos aportar a encontrar el foco del problema para que futuras
generaciones no contraigan este mal, que genera muchos daos en la persona no tanto
fsico si no tambin psicolgico.
Cuando tuve la primera vez los mdicos me dijeron que el GBS es como el sarampin, solo
se da una vez en la vida. Cuando me dio la segunda vez los mdicos me dijeron que el GBS

85

se repite 1 de cada 3000 casos. Pero cuando entre al grupo de facebook sobrevivientes al
GBS, veo que las veces que repite la enfermedad la tasa es muy alta.
Entonces concluyo que debe haber un problema, no se si de tipo gentico en que cada vez
ms personas estn contrayendo esta enfermedad y eso seria un buen punto para una
investigacin ms amplia y profunda para hallar una cura definitiva y satisfactoria que
erradique este mal.
Gracias.


86

Entrevista a un paciente (familiar)
1. Datos personales
Nombre del familiar: Maite Barrn Lpez
Nombre del paciente: Vicente Barrn Zrate
Edad del paciente: 78
Relacin con el paciente: nica hija
77
Hormigueo en los dedos de las manos, luego de los pies tb, despus dolor de espalda y de
barriga
4. Al diagnosticarle el sndrome, cules fueron sus pensamientos? No se enter, estaba tan
sedado y tan avanzada la enfermedad que ya no era consciente Y los tuyos? Puff, por un
lado alivio. Llevabamos 5 visitas a urgencias + 6 das ingresados en la planta de digestivo
esperando una colonoscopia. Durante esos das mi padre pas de ser un hombre activo,
que trabaja la huerta, la via y anda kms diariamente, a ser un fardo incapaz de estar
despierto 5 segundos y mucho menos de levantarse o controlar sus necesidades Conoca
la enfermedad? No Y t? tampoco

Para cuando la diagnosticaron, ya era un fardito de 1,80 de alto. Empezaron el
tratamiento de inmunoglobulinas que apenas funcion y le pusieron oxigeno. Al da
siguiente de diagnosticarlo, le pasaron directamente a la UMI con respirador, donde
estuvo ms de mes y medio con l. Es lo que ms cost, que respirara solo. Muchos das
ms tarde, cuando ya vieron que el tratamiento de inmunoglobulinas no funcionaba, le
hicieron numerosas sesiones de plasmafresis y eso afortunadamente funcion.
No, s y s.
Inmunoglobulinas y despus plasmafresis
asistencia?

87

S, casi dos meses. S, mucho tiempo. Si, tambin bastante tiempo, hasta casi 4 meses.
hospitalizacin a domicilio?
9. Cmo se senta entonces? Hubo de todo, segn el momento. Mucha incertidumbre,
miedo.. etc Y t? Lo peor fueron los das de uci. Veas como la gente iba cambiando, y
seguas ah sin saber qu iba a pasar.
Casi 2 meses desde el principio
Jo, muy poca. Fsica mientras estaba en el hospital, y despues slo 15 sesiones. Si, vaya si la
necesita. Ha estado bastante tiempo con andador y ahora necesita 2 bastones.
Aliviado y ms animado
4 meses+ 3 semanas de hospitalizacin a domicilio Sali recuperado/a o con dificultades
para caminar, para hacer su da a da? Sali con la traqueo recin retirada pero sin poderse
valer, ni levantar, ni contener, ni andar, casi ni hablar. Pero poco a poco se ha ido
mejorando y ya va mejor.
Ya hemos vuelto.
Estamos en ello. Todo empez el 27 de marzo de este ao (2010).
Te lo dir en unos meses.
Cualquier dato que necesites, contacta conmigo.
Un abrazo.
Maite


88

A patient interview
Name: Mike Braverman
Age: 68
60
Extreme pain everywhere, loss of motor control of feet, legs and arms
I knew nothing about it, my wife was more scared that I was.
First the feet, then legs, then hands
paralysis?
Yes, paralysis

IVIG
assistance?
Yes I was in ICU, and no assistance was needed
I just wanted to know what was happening, I wasnt scared, I just couldnt move
After about 3 weeks of physical therapy
Very intense physical and occupational therapy.
I felt hopeful. I knew that I would walk out of the hospital, but I didnt know when.

89

I walked out after 10 weeks, on a walker, came home, walked up the 4 steps, by passed
the wheelchair that Suze had waiting for me, used the walker for 3 weeks, then a cane for
2, then none.
Grateful for the treatment at the hospital, happy to be at home, cautious and careful,
thrilled at my first shower, and being able to shave etal.
It took about 10 weeks before I returned to work and started driving again.
Full recover except for loss of feeling in my toes- walking 3-4 miles a day, ran 3 race-walks
in the next year.


90

1. Datos personales
Nombre: Ral Combra Arauz
Edad: 36 aos
36 aos
Adormecimiento en los pies y en las manos y prdida de fuerza muscular en todo el
cuerpo
enfermedad?
la verdad es que tuve miedo.. no saba que era! y tampoco conoca la enfermedad
bueno los mdicos dicen que pudo haber sido por una infeccin respiratoria u otras
infecciones ..que no fueron bien curadas.. en cuanto al tiempo fue dentro de 48 horas
no la verdad que no se que variante si..sufr y aun sufro de parlisis completa.. pero
gracias a Dios no llegue a necesitar de un respirador artificial
Despus del resultado me hicieron un tratamiento de plasmaferesis
asistencia?
Gracias a Dios no no llegue a necesitar de ninguna de estas
no dorm durante los primeros 13 das se me quito el apetito por completo por 9 dias
entre 20 y 30 Das
Electroterapia..Fisioterapia..Acupuntura que hasta el momento aun sigo haciendo
despus de casi 4 meses recin empec a tener movimiento en los dedos. y ahora que ya
voy 8 meses de recuperacin ya tengo ms movimiento en brazos y piernas

91

35 Das del sndrome si. pero totalmente inmvil
Dar Gracias Dios por estar de nuevo en casa y junto a las personas que quiero
mira aun voy por el 8vo mes de recuperacin
como te deca aun sigo en recuperacin pero gracias a Dios los mdicos dicen que por el
momento no se ve ninguna secuela
perdn pero Ral aun no puede escribir bieny escribe su hijo!.
Muchas gracias Ariadna Dios te bendiga


92

1. Datos personales
Nombre: Yolanda
Edad: 39
33
Cansancio muscular
4. Al diagnosticarte el sndrome, cules fueron tus pensamientos? Resignacin y paciencia
Conocas la enfermedad? No
Tras una gastroenteritis
6. Conoces la variante de SGB que padeces? S, AMAN (motor puro) Has sufrido parlisis
completa o necesitado respiracin asistida? La parlisis fue completa y s requer
respiracin asistida
Plasmafresis
8. Estuviste en la U.C.I.? S Necesitaste respiracin asistida, traqueotoma u otro tipo de
asistencia? Tal y como he indicado antes, s tuve respiracin asistida.
Resignada, pero con muchas ganas de empezar a luchar por salir.
Par de empeorar a las 24 horas del inicio y a recuperarme 3 o 4 meses despus.
Primero en UCI me hicieron movilizaciones para no perder movilidad, despus me
ensearon transferencias y finalmente rehabilitacin activa en gimnasio y piscina.
Bien, pero recelosa ya que no quera perder el tiempo pensando en lo recuperado, sino
que para m lo principal era conseguir cada da ms.
13. Cunto tardaste en salir del hospital? 5 meses Saliste recuperado/a o con dificultades
para caminar, para hacer tu da a da? Con dificultades para casi todo
Sinceramente no me acuerdo.

93

Dos aos
Me han quedado secuelas en manos y pies
Ahora no se me ocurre ninguna aportacin adicional, pero si pienso en algo te lo remito.


94

1. Datos personales
Nombre: Rossana araceli de los santos prantl
Edad: 42 aos
A los 40
Hormigueo en todo el cuerpo y sentia como que se dormia las manos y los pies
enfermedad?
Primero me asuste y cuando supe que tenia cura.solo pense en recuperarme.no conocia la
enfermedad.
Comence sintiendo los hormigueos,luego se fue durmiendo los pies,las manos y despus
todo el cuerpo.no tenia nada de sensibilidad.
No.fue mas de la cintura hacia abajo.no podia caminar,pero si podia manejar un poco mis
brazos.no necesite respiracin asistida.
Me inyectaron 10 frascos de inmunoglobulina g endovenosa.
asistencia?
No.estuve en sala comun y no necesite respiracin asistida ni traqueotomia.
Primero me senti muy mal porque demoraron mucho en darme el diagnostico.cuando
supe lo que tenia solo pense en mejorar.
Mas o menos 1 mes
Mucha fisioterapia desde el primer dia que me dieron el diagnostico
Muy feliz.

95

7 dias. Sali en silla de ruedas porque no podia caminar
Que no volveria subir a la silla de ruedas.ni usaria baston
El medico dijo que demoraria mas del ao en volver hacer mi vida normal,solo necesite 2
meses.
Me quede sin nada de sensibilidad en los pies y en el resto del cuerpo con muy poca.si
tomo algo caliente me puedo quemar que no me doy cuenta.
Quizas en algunas no supe contestarte bien.vi como 5 medicos y no daban con lo que
tenia.me decian que era mental.que yo me negaba a caminar,la columna y no se que
disparates mas.tengo un concuado medico en otro departamento que me dijo lo que
podia ser,cuando se lo dije al neurologo me dijo que era un disparate pero por lo menos
me interno.luego tuvo que reconocer que era el sindrome lo que tenia.no se que variante
tuve porque ya vez la ignorancia de los medicos de aca.me propuse desde un principio que
iba salir y lo logre.no queria la silla ni baston.me agarraba de las paredes,sillas o lo que
hubiese.para bajar escaleras lo hacia de cola.no pare niun minuto.y gracias a dios hoy aun
con secuelas pero muy bien.solo quedo un mal recuerdo y muchas ganas de ayudar a los
que la estan padeciendo.decirles que se puede y se sale.mucha fisioterapia y sobre todo
siempre mente en positivo.YO PUEDO.gracias por darme esta oportunidad de ayudar y a
las ordenes.


96

1. Datos personales
Nombre: Sergio Luis Salas Ramirez
Edad: 47 aos
46
Me empezo un hormigueo en los brazos para seguir hacias los pies y luego paralisis
general
enfermedad?
No tenia ninguna informacion de ella
Muy rapidamente
Si estuve conectado a ventilador mecanico algo asi como 45 dias
me administraron inmunoglobina
asistencia?
Si estuve en la uci y despues a la unidad de pacientes criticos intermedios estuve con
traqueotomia y bueno ventilador mecanico que despues de empezar a respirar ya solo me
fue cambiado por un ventilador mucho mas pequeo
Mal muy mal primera vez que estaba hospitalizado aparte sin saber nada de la
enfermedad , pero a medida que pasaban los dias empeze a conocerla , pues creo que
nunca perdi la nocion del tiempo
Haber, desde que empeze a recuperarme para salir del ventilador fue algo asi como de 2
semanas pues mi problema era que el diafragma se habia cerrado y la idea era que
respirara en forma normal o sea por mis medios

97

Hice terapia ocupacional, fonoaudiologia y kinesiologia desde que llegue a el hospital en
que habia rehabilitacion
Inmensamente feliz con muchas ganas , mucha energia , muchas ganas de vivir , una
sensacion muy rica que la verdad hay que vivirla muy especial , me emociono al escribir
esto , se llenan de lagrimas mis ojos muy feliz
Estuve 4 meses y 8 dias , eso en primera instancia luego 2 veces por semana a terapia
ocupacional , fonoaudiologa y kinesiologia , caminaba un poco me cansaba asi que estaba
en silla de ruedas algo asi como 2 meses y medio , hasta que al fin pude levantarme solo
de la silla de ruedas de hay todo mejoria, aparte por mi cuenta salia a caminar y bueno
tambien acudia al gimnasio del hospital donde hice mi rehabilitacion , este hospital es
pequeo, pero su gente de muy buen corazon , hago mencion que el gimnasio de este
hospital , fue con la cooperacion del gobierno de japon , yo creo que nadie sale recuperado
de ningun hospital , si no con las ganas el empeo que uno le ponga es muy importante o
sea hay que tener muchas ganas como se dice en mi pais ponerle bueno
En mi caso estando hospitalizado se me autorizo a irme para mi casa los fines de semana,
me hiba el viernes tipo 13 horas y regresaba el lunes antes de las 8 am , bueno una alegria
muy grande, pero si en principio me preocupaba el hecho de tener que volver a
acostumbrarme a mi casa, pero si muy feliz
Algo asi como 8 meses pero cuesta mucho pero se supera
En mi caso estoy muy bien yo diria que nunca va a ser lo mismo o sea un antes y un
despues pero si muy contento porque en los primeros dias hospitalizado lo primero era
estar vivo y respirar sin ventilador mecanico o sea me conformaba con poco pero a
medida que mejoraba queria mas mas y mas , cuando se me hizo una electromiografia se
me dio 95 % de posibilidades de recuperacion , siento si que mi pierna derecha no va a ser
lo mismo que antes pero iguel me siento muy bien y muy agradecido de dios porque la
verdad en principio pense que esto no lo contaria


98

17. Aportaciones opcionales
de mi caso, nunca habia escuchado esta enfermedad, la pase muy mal al principio no
reacionaba al tratamiento no era optimista el pronostico me adapte al sistema y luche por
salir , me cambio la vida cuando fui desconectado del ventilador mecanico , asi tambien
cuando se me retiro la canula desde mi traquea y empeze a comer y a ingerir liquido muy
feliz hay empezo lo bueno y de la rehabilitacion lo mas lindo ver que eres capaz que vas a
salir adelante te das cuenta que quieres y querer es poder resumo todo esto, cuesta salir
pero con muchas ganas animos se sale, eso seria , un placer que me allas dado la
oportunidad de contarte mi version un abrazo se despide sergio salas ramirez desde villa
alemana en la quinta region de chile


99

1. Datos personales
Nombre: Jos Luis Joaqun de Cortina Camou
Edad: 59 aos.
A los 59 aos.
Debilidad extrema, calambres fuertes y hormigueo en miembros inferiores.
enfermedad?
No crea posible que mis anticuerpos me atacaran, total desconocimiento de las
implicaciones fsicas y me desesper la respuesta del mdico sobre el tiempo de
recuperacin que dependa de la reaccin de mi organismo sin precisar qu tanto tiempo
pasara. Me tuve que informar va internet.
Inicio en miembros inferiores, sigui a los superiores, afortunadamente se detuvo y se
hizo crnico.
Es Polineuropata crnica con arreflexia de miembros inferiores tipo G.B.
Al inicio cortisona posteriormente inyecciones, 14, de gamaglobulina, Flebogama, y si no
hay mejora en 30 das a partir de hoy Plasmafresis en diciembre.
asistencia?
No.

Cinco meses para llegar a donde me encuentro y ahora pienso que voy a empezar a
mejorar.
Actualmente me estn dando electro estimulaciones, ejercicios para flexibilidad, fuerza y
fisioterapia en piscina.

100

An no veo avances y es desesperante.
Camino con andadera sin poder subir escaleras de manera independiente. El da a da es
problemtico el baarme, ir al bao a evacuar, vestirme e ir a trabajar en silla de ruedas.
Qu esto no poda estarme pasando.
An no la hago.
No tengo an secuelas debido a que es muy reciente la enfermedad y an no veo
recuperacin evidente.
El diagnstico en mi caso tardo demasiado debido a la falta de informacin de los mdicos
ya que cundo iniciaron los calambres los mdicos que visite no hicieron un adecuado
anlisis clnico y dejaron pasar tiempo vital.


101

Name: Ed DOULL
Age: 66
61
Paralysis of lower body
It took the doctors in UK 5 months to make a diagnosis.No one seemed to know much
about GBS and I knew nothing at all. My thoughts initially were that I would be confined
to a wheel-chair for the rest of my life and I was not looking forward to being dependent
upon other people to help me on a daily basis.
I t literally occurred overnight. When I awoke in the morning, my lower body was
paralysed and I could not get out of bed.when I was helped I found I could not stand up
unaided.
paralysis?
No I was just told it was GBS/CIPD. No one seemed to know very much at all, despite me
having lots of blood tests, MIR Scans and lumbar punctures.
I received no treatment or drugs for my condition.
assistance?
No. My attack was not life threatening so I was never in UCI
Not applicable
There has been little change in my condition since I first got it in February 2005. I have
good days and bad days but generally my condition is constant.

102

I was not given any treatment or prescribed any drugs at all, simply sent home after 2-3
weeks in hospital and told it would go away in due course.
Cannot really comment in view of above answer.
3 weeks, by then I could walk with the aid of a walking stick, or help by friends.
I was hopeful that I would fuly recover quickly.
Apart from badly restricted mobility, my life is fairly normal, although I have trouble
dressing myself and cooking meals. I can only walk around 50 mtrs without needing to
rest.


103

1. Datos personales
Nombre: Albert
Edad: 49
49
El da 2 de enero de 2010 volva de esquiar. El da 4 not que se me dorman un poco las
manos. El da 5 aument un poco ms y fui al mdico del CAP. Me dijo que tena una subida
de cido lctico (agujetas, vaya), ms tarde fui a la cabalgata de reyes con los nios. El da
6 por la maana cocin un gran pollo relleno y lo llev a casa los suegros. A la tarde me fui
a casa a fer la siesta y cuando me levant, el hormigueo haba aumentado bastante y
empezaba a andar mal. Me fui a urgencias a las 9 de la noche y estuve hasta las 4 la
maana. Mi hermano es mdico en Barcelona y por telfono me dijo que insinuara el
nombre de guillain-barr. La mdica de urgencias me mir como si le hablara en chino.
Dijeron todo tipo de tonteras. Volv a las 8 de la maana y ms tarde baj un neurlogo
que es el que ya pudo diagnosticarme el sgb. El da 7 ingres.
enfermedad?
Me dejaron volver a casa a hacer la bolsa de viaje. Recuerdo que en casa llor un poco al
explicarlo a mi mujer, pens mucho en mis dos nios pequeos, cuanto tardara en verlos y
en que me perdera de su vida. No conoca la enfermedad, sino, habra sido infinitamente
peor.
El jueves 6 de enero a las 9 de la noche a urgencias. El sbado por la tarde tena que andar
apoyndome por las paredes del hospital. El domingo ya no andaba. (de todas maneras, ya
te lo voy explicando tambin en otros apartados).
no, no me han dicho nada sobre posibles variantes, supongo que podra ser la de Miller-
Fisher, pero esto es slo una suposicin. No he tenido parlisis ni respiracin asistida.
Yo entr el da 7, viernes, y hasta la tarde no me dieron habitacin. Con que era fin de
semana, decidieron esperar a que aumentaran los sntomas y para confirmar con certeza el

104

diagnstico. Para el lunes la enfermedad ya haba avanzado: no andaba y empezaban los
primeros dolores. No s si fue el mismo lunes o el martes que me iniciaron tratamiento con
inmunoglobulinas durante 4 das. Pero no funcion y mi deterioro iba aumentado as que a
la semana siguiente lo repitieron y esta vez s tuvimos resultados positivos.
asistencia?
Me hicieron 2 punciones lumbares, resonancia (dentro del tubo claustrofbico), 2
electromiogramas (mg), pruebas de la vista, 3 controles diarios de respiracin. Y por las
noches, una media de dormir de 2-3 horas diarias con dolores terribles provocados por la
inflamacin de la mdula espinal. Por las noches llorando de dolor hasta que un da un
enfermero se apiad de m y algunas veces me pona morfina, aunque los efectos slo
duraban hora y media. Casi al final de la estancia en el hospital, me bajaron al quirfano y
me hicieron una biopsia de un nervio del pie para comprobar si haba no se qu bacteria o
posible infeccin y otra en la pantorrilla.
Mientras estaba en el hospital a veces pensaba como en tercera persona, como si todo
aquello le ocurriera a otro. Era una sensacin surrealista. Realmente me estaba pasando
a m?. Y fsicamente me senta como una mierda. Por ejemplo, aparte de los dolores
provocados por la inflamacin de la mdula, era terrible ir con los andadores: a veces tena
la sensacin de andar sobre cristales rotos, otras mis pies parecan bloques de cemento,
etc.
Estuve 1 mes y tres das en el hospital. Supongo que me dejaron salir al ver que haban
pasado unos das sin empeorar pero en este perodo, nada de recuperacin. Por ejemplo,
durante los primeros 15 das an me poda duchar solo, despus ya no. Aproximadamente,
podra decir que empec a recuperar, muy lentamente y casi sin darte cuenta, 2 meses
despus de salir del hospital.
Terapia ocupacional para dedos de las manos y rehabilitacin normal para piernas y
brazo. Despus pruebas de equilibrio.
Aunque ahora veo que hay casos mucho peores y que tendra que alegrarme, siempre
quiero un poco ms. No me doy tiempo. Mi alegra era y es muda. Pero siento que an he

105

tenido suerte y que cuando acabe todo, querr hacer algo para los dems. Para los que no
han tenido tanta suerte. Siento que ahora puedo comprender su situacin.
Sal en un mes y 3 das y en silla de ruedas. Dificultades para hacer el da a da, las que
quieras, desde ir al lavabo, no poder cortar la carne, no poder coger prcticamente nada,
mucho dolor fsico las pocas que jugu al ajedrez con mi hijo. Por ejemplo con el ordenador
haba de mirar a la pantalla para comprobar si haba clickado el mouse, querer apretar una
tecla y tocar cualquier otra.
Me sent como si viviera en un palacio. Casi llor de lo bueno que estaba un simple arroz a
la cubana.
Desde que sal del hospital podra decir que unos 9 meses.
An no estoy recuperado del todo. De momento no puedo correr, si lo pruebo me canso
una barbaridad y slo puedo hacer unos pocos metros, parece que corra a cmara lenta.
No obstante tengo que ir insistiendo. An tengo que dormir con calcetines porque si no me
duelen los pies. Creo que a esto se llama parestesia. El mdico de la mutua de trabajo me
insinu que eso podra ser mi secuela. No s, ya veremos.
En el hospital haba wi-fi y cuando mir qu era esta enfermedad en el google, lo cerr al
poco de empezar a leer, vi cosas terribles. Con el tiempo veo que he tenido suerte. Supongo
que con esta enfermedad pasa lo mismo que con otras, en el sentido que me habra ido
bien hablar con ms gente afectada por el sgb pero claro, es minoritaria, prcticamente
nadie saba lo que le estaba diciendo.
Un tema curioso a seguir es cmo reacciona la gente que conoces, desde los amigos a la
chica del supermercado. Los que se cortan un montn cuando te ven en una silla, los que te
esquivan, parece que des miedo o que eres alguna cosa rara. Tambin encuentras el lado
contrario, los que casi nunca has hablado con ellos y vienen a saludarte, a interesarte sobre
tu situacin. Gente maja. Ayer mismo, entr andando al supermercado y en la cola de la
caja haba la fisioterapeuta de rehabilitacin que haca tiempo que no vea. Se puso muy
contenta de verme andar casi perfecto, mucha alegra y hasta un par de besos.

106

A patient interview
Name: Monica Stevens
Age: 32
1
st
time 20
2
nd
time - 32
A cough and a cold, then sickness, vomiting, rash, loss of feeling in arms and legs, loss of
eyesight
The first time I had never heard of the syndrome. I was taken from the hospital in Gibraltar
to a hospital in Cadiz as no doctor in Gibraltar knew what was wrong with me. In Cadiz I
was diagnosed and treated. The 2
nd
time (January 2010) I was in England and when I felt
the symptoms I went to hospital with copies of my medical history, so was admitted and
diagnosed quicker.
First time the development was extremely rapid, my eyes, arms and legs were paralysed
within 1 week of falling ill. The 2
nd
time the development was slower. I suffered partial
paralysis only (mostly on my left side and left eye)
paralysis?
Yes, Miller Fisher on both occassions.
I suffered paralysis both times, more severely the first time.
1
st
time I was given plasmapherisis
2
nd
time no treatment
assistance?
No, I was constantly observed to make sure my organs did not fail. Thankfully I did not
require assistance.

107

The first time I was so ill I didnt really know what was happening my parents were
making the medical decisions on my behalf. The 2
nd
time, I was much more alert. I was
frightened and frustrated at being dependent on others for assistance (to eat, wash etc). I
was also very scared because this was my 2
nd
time and I was not sure how ill I was going to
become, especially not really knowing if the first round had damaged my body in some
way which would hinder my recovery.
1
st
time within days of having the treatment I started to feel better.
I was in hospital for a month, then at home for another month. It took approx 3-4 months
for my eyes to be better I was wearing an eye patch all this time- and I didnt return to
school for 5 months. It took about 1 year before I felt that I could live my normal life
without feeling tired all the time. The pins and needles continued on and off for about 5
years.
2
nd
time I was in hospital for 10 days, then 2 months at home off work I wore an eye
patch for this time. It has taken until now (10 months) before I felt ok again I still have
pins and needles occasionally.
1
st
time -No rehabilitation was given. I used to go back to Cadiz once a month for a
checkup for 6 months after I was discharged.
2
nd
time no rehabilitation, just follow up appointments with the doctor.
Both times I was very pleased, but frustrated at the slow recovery. Also, scared as I didnt
know if I would have full recoveries or if I would be left with a disability.
1
st
time 1 month was walking with difficulty and needed assistance with washing,
eating and day to day activities
2
nd
time 10 days was walking with difficulty and needed assistance (as above)
Grateful to be at home, scared, worried. Especially the first time as I didnt really know
what Miller Fisher was.
1
st
time approx 1 year
2
nd
time 2 months before I went back to work, several more months of feeling tired.

108

Full recovery apart from pins and needles and some damage to my eyes


109

1. Datos personales
Nombre: JORDI PUJOL CORTES
Edad: 61
En el ao 97. Tenia 47 aos
Dedo de las manos adormecidos
enfermedad?
Mis pensamientos fueron que seria una enfermedad que tardaria mucho tiempo en
curarse. Ya que me quede paralizado, a excepcion del cuello, de todo el cuerpo.
Desconocia por completo la enfermedad.
En 48 horas qued mi cuerpo totalmente inmovilizado. Con las extremidades
completamente acalambradas, igual que cuando se te duerme la mano.
El diagnostico que me dieron los neurlogos fue polirradiculoneuritis aguda, sndrome de
guillain barre. Por suerte no tuve que necesitar respiracin asistida.
Me efectuaron 7 sesiones de plasmaferesis.
asistencia?
Estuve 10 dias ingresado en UCI. Aunque tuve en algun momento alguna dificultad para
respirar normalmente, no fue necesaria ningun tipo de respiracin asistida.
En principio muy desmoralizado. Gracias a mi esposa e hijos que me ayudaron y
acompaaron en todo momento fui animndome.
Los tres primeros dias fueron los peores. Empece un viernes con un pequeo hormigueo
en los dedos de las manos y el tercer dia ya casi no podia andar. Solo ingresar en la UCI al
dia siguiente ya empezaron a efectuarme la primera sesion de plasmaferesis. A la tercera
sesion empec a notar alguna mejora en los dedos de los pies.

110

Estuve por lo menos 6/8 meses haciendo rehabilitacin en el hospital Juan XXIII de
Tarragona. Movimientos de brazos y piernas. Ademas tenia un fisio que me hacia todo tipo
de movimientos en las extremidades. Mientras estuve ingresado tambien asistia a
rehabilitacin en la propia planta del Hospital.
El ver que dia a dia iba recuperndome me daba mas animos para seguir efectuando los
ejercicios de rehabilitacin.
Estuve casi 1 mes ingresado, entre UCI y planta. Sali que podia andar pero con ayuda para
andar. Lo que si que podia hacer era comer, vestirme.
Una gran ilusion y alegria el poder pisar nuevamente mi hogar acompaado de mi mujer y
mis 3 hijos
Volvi a hacer vida normal casi 1 ao que fue cuando empece de nuevo a mi vida laboral.
La principal secuela que me ha quedado es que tengo las extremidades siempre frias,
sobre todo la planta de los pies y rodillas.
Lo que quiero dejar claro es que despus de los casos que he vivido en Tarragona y otros
que he conocido a traves de internet. Mi gb aunque fue muy agresivo tuve una
recuperacin muy rapida. Hasta los neurlogos se quedaron sorprendidos. Uno de los
motivos que yo he detectado es que al haberme diagnosticado enseguida el gb y hacerme
el tratamiento enseguida, puede ser que fuera uno de los motivos de mi rapida
recuperacin. Me he dado cuenta de que en muchos casos el diagnostico no lo detectan
rapidamente y creo que eso hace que tambien la recuperacin sea mucho mas lenta.


111

1. Datos personales
Nombre: Antonia salvad novell
Edad: 56 aos
54 aos
Mucho cansancio y perdida de mis piernas
enfermedad?
Enseguida me informe muchsimo y no me asuste mucho
Perdida total de piernas y subiendo hacia los brazos
No nunca he necesitado respiracin aunque estaba preparada
inmunoglobulina
asistencia?
No
Preocupada porque no sabia como iba a salir de esta
Dos meses
Fisoterapia muchsima de piernas y brazos
Ms tranquila
A los dos meses, pero sali con silla de ruedas, luego poco a poco fui al caminador , despus
muletas , y sigo con una muleta por la calle


112

Que iba a salir de esta
Bastante tiempo , aun ahora necesito ayuda
Me han quedado secuelas , mis piernas muchas veces no obedecen las ordenes , en el
sndrome guillen barre , se estropea la melanina la funda del nervio pero a mi me fastidio
los nervios de las piernas
Mucha paciencia y aprender a vivir con lo que tienes


113

A patient interview
Name: Tony Burford
Age: 63
48
Numb finger tips
I thought it must be a life-changing condition and did not know what to think. I knew
nothing of GBS or CIDP and never heard of Peripheral Neuropathy
I very slowly deteriorated until offered Ivig
paralysis?
I was first diagnosed Idiopathic Peripheral Neuropathy then CIDP. Some paralysis
7. What treatment do doctors put (plasmapheresis, IVIG)
IvIg
assistance?
No
Had several weeks of anxiety/depression
Improved immediately with IvIg
Condition still persists but under control
Not yet happening
No hospitalization


114

N/A (Not Applicable)
Probably will never happen
continuous
CIDP very different from GBS as it develops very slowly and may persist for many years or
for ever. Thank goodness for IvIg which helps so many sufferers.

I wish you well with the survey and project
Tony Burford


115

1. Datos personales
Nombre: Inmaculada
Edad: 48
Se diagnostico el 4 de Junio del 2009
Haca un par de meses que las piernas me pesaban un horror, aparte no notaba el suelo y
se me doblaban sin querer
enfermedad?
No conoca esta enfermedad de nada. Mi primer pensamiento no fue malo fui a urgencias
y me dijeron que me ingresaban 5 das
Aun no lo se, me decian si estube con gripe, o alguna infecccion que yo recuerde no. Aun
no lo se
No se la variante. Sufri paralisis desde el estomago hacia abajo y luego los brazos
Me pusieron inmunoglobulinas
asistencia?
No por suerte no llegue a la uvi no subio a los pulmones
Mal muy mal
Tarde como un mes, mas o menos
Hice reabilitacion diaria en el hospital de san jaime y santa magdalena de mataro. Lo
primero fue intentar ponerme en pie, luego controlar mi cuerpo y luego pasito a pasito
Me senti contenta pensando como me decian que me quedaria como si no hubira pasado

116

Sali a los cuatro meses. No estoy recuperada aun tengo secuelas
Me di un arton de llorar
Unos dos meses despues de estar en casa
Si me han quedado sigo sin notar el suelo, las piernas siguen pesando, tengo hormigueo, y
contracciones
Te agradezco mucho que optaras por este tema para tu trabajo, haber si asi nos toman
mas en serio, porque yo me siento desprotegida en todo no hay ayudas para nosotros. Un
abrazo muy fuerte y si necesitas algo mas solo tienes que pedirlo suerte


117

1. Datos personales
Nombre: Pamela Nicole Del Olmo Martnez
Edad: 18
A los 6 aos
Prdida de fuerza en los brazos y piernas
enfermedad?
Qu tipo de enfermedad tengo, ser algo seria, que va a pasar ahora, no
Me fue quitando la fuerza de las extremidades de los pies, y tuvieron que llevarme al
hospital de monterrey nuevo len que esta a 6 horas de mi ciudad natal ya que en donde
vivo no me podan atender, la enfermedad me paralizo hasta la cintura.
No, No
IVIG
asistencia?
No
No muy bien porque ni siquiera poda comer por mi cuenta ni poda colorear
Entre 2 o 3 semanas
Rehabilitacin fsica
Feliz al fin iba a poder ser yo otra vez
Alrededor de un mes y medio, Sal con dificultades para caminar

118

Al fin estoy en casa
Alrededor de un ao
Me quedaron secuelas como un temblor muy fuerte en las manos, cambio de la voz y
cuando camino o hago mucho ejercicio me duele demasiado las piernas
Creo que lo ms difcil para m fue ver como sufra mi familia ms que nada mi mama que
pasada todo el da conmigo en el hospital y saber que mis hermanos estaban con mi
abuela en piedras negras mi ciudad natal porque mis papas estaban demasiados ocupados
conmigo. Creo que otro trauma es haber pasado mi cumpleaos en el hospital, era muy
pequea y significaba mucho para mi.


119

1. Datos personales
Nombre: Inmaculada Garca
Edad: 43 aos
A los 39 aos
La primera semana dolor muy fuerte de espalda, pies con hormigueos.
enfermedad?
Desconoca la enfermedad, en un principio yo pensaba que iba a ser una hernia discal.
Pens que lo que estaban diciendo los mdicos de que poda llegar a la parlisis total no
me iba a pasar a m. Yo lo que quera es que me quitaran los fuertes dolores de espalda.
De forma rpida. Me afect los brazos y las piernas, luego tuve parlisis de la parte
derecha del cuerpo. Lo peor es que segua con los fuertes dolores.
No conozco la variante. Sufr parlisis completa, necesit respiracin asistida.
Me pusieron dos tratamientos con inmunoglobulinas, y pensaban seguir con la
plasmafresis.
asistencia?
Estuve en la UVI y necesit respiracin asistida, me tuvieron que realizar traqueotoma.
Aparte de la sonda anasogstrica para la alimentacin.
Aparte de sola y desvalida por estar en la UVI no poder moverme y ni comunicarme,
pensaba que lo que decan los mdicos a m no me iba a pasar que eso no iba conmigo,
que yo me iba a mover antes de lo que ellos decan.
Creo que unos 35 das. Empec a recuperarme a raiz de hacerme la traqueotoma.


120

Primero rehabilitacin pasiva, iban los fisios a moverme, y tambin me mova mi familia
con los movimientos que los fisios les ensearon.
Cuando ya pude caminar un poquito, rehabilitacin activa. Tambin he tenido que hacer
foniatra, porque se me qued una cuerda vocal paralizada.
El primer movimiento que hice fue mover levemente el dedo gordo del pie derecho, y
pens que los mdicos se equivocaban y yo iba a salir de la UVI mucho antes de lo que
ellos decan. La primera vez que pude mover el brazo aunque con torpeza y rascarme un
ojo fue toda una satisfaccin.
Tambin cuando di mis primeros pasos y sobre todo cuando sub un escaln por vez
primera, ese da llam a toda mi familia para decrselo.
Desde que sal de la UVI tres semanas ms. Sal con dificultades para todo. Caminaba con
mucha torpeza y dificultad.
Haba perdido toda la masa muscular y no poda ni levantar un plato, no tena fuerza para
nada. Me cansaba todo, hasta hablar me fatigaba.
De una gran tristeza, de no poder hacer las cosas que antes haca, mi vida normal. Y de
miedo pensado qu sera de m que dependa tanto de los dems. Me pasaba muchas
horas llorando.
Los tres aos siguientes no ha sido vida normal, porque no he parado de ir a mdicos, de
hacer rehabilitacin, de hacer foniatra. Y sobre todo de cansarme mucho.
Me han quedado secuelas: los fuertes dolores de espalda; dolor en el hombro izquierdo;
perdida de visin; parlisis de la cuerda vocal izquierda, ya no tengo el mismo tono de voz
que antes, me cuesta ms hablar; dolor de los msculos de la garganta; dolor al tragar;
cansancio y debilidad; hormigueo en las manos y pies; prdida de reflejos; falta de
sensibilidad en las manos; dolor en el coxis debido a una escara que tuve.


121

A parte de los tratamientos y medicamentos, lo que tambin necesitamos es que nos
traten el personal sanitario con cario y respeto para ayudarnos a pasar los momentos
malos y de soledad, porque aunque estamos inmviles y no podemos hablar tenemos todo
nuestro conocimento y nos damos cuenta de lo que ocurre a nuestro alrededor.


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1. Datos personales
Nombre: Viviana noemi carrizo de figueroa
Edad: 28 aos
27 aos
Hormigueo en la mano derecha, paralisis facial en el lado izquierdo, hormigueo en los pies,
en 5 dias pasaron desde la paralisis facial hasta que deje de caminar.
enfermedad?
No tenia nocion de la enfermedad, me desespere al enterarme de que padeca esta
enfermedad, ya que mi bebe tenia solo 2 meses de vida, era un solo mar de lagrimas.
Fue de rpido desarrollo, en 5 dias manifest los sntomas si no me daban la
gamaglobulina iba a llegar el punto de colocarme el respirador.
Gracias a dios no necesite respirador, pero tengo un SGB crnico, que seria un nombre
mas complicado POLINEURIPATIA CRONICA DESMIELIZANTE INFLEMATORIA, paralisis
completa no, osea deje de caminar pero poda mover los brazo y las piernas muy poco.
Cuando me diagnosticaron SGB me hicieron la droga gamaglobulina, luego tuve una
recaida y me hicieron plasmeferesis, volvi a tener una segunda recaida y ahora estoy con
corticoides (deltisona 40 mg)
asistencia?
Estuve en terapia intensiva pero sin respirador.
Mal anmicamente y fsicamente no tenia fuerzas para nada, fsicamente hablando.
Con cada tratamiento estaba de 10. Pero a las semanas entre 2 o 3 semanas empezaba a
empeorar, ahora estoy recuperndome con los corticoides.


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Aun no hago reabilitacion por recomendacin del medico.
Me senta muy bien pero luego volvia a enfermar y eso me mataba
Sali con dificultad para caminar, sal a la semena del hospital
Una sensacin de bienestar emocional, ver a mi bebe me lleno de vida, de esperanza de
que todo iba a salir bien.
No tengo respuesta, aun no puedo hacer mucho, si camino mucho me canso y eso me
debilita, asi que lo que tengo que evitar es cansarme, fatigarme. Por lo tanto hago una vida
liviana, normal normal aun no.
No no me a quedado ninguna secuela a nivel muscular, solo que aun no camino
correctamente, osea camino ayudada de un bastn, aun no tengo estabilidad completa.


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Entrevistas a familiares
A patients family interview
Name: Cielie Myburgh
Related to the patient: Wife
Age of the patient: Was 17 when dx now 56
2. What did you do to see the first signs? How did you feel?
Confused - had NO idea how serious it was
3. How did you react to knowing the diagnosis? Did you know the disease?
Did not realise what GBS was and how it will affect everybody concerned. Then stunned
when Frank could now even move his vingers, ect.
4. During his/her time at UCI explains how you were, how you feel.
I was a student and had to go back to collage, so I partly missed the real crisis. Was very
worried but because I was far away I still did not know the seriousness. People told me
afterwards
5. What did you think the first time you saw the patient in the hospital?
When I eventually had a lift and went to the hospital he was able to move his thumb! He
was a little bit thinner, but he is such a positive person, that he made jokes with the men in
the ward.
6. Explains the feelings that caused you to know that the patient would recover.
Relieve, of cause and very thankful.
7. The fact that there isnt treatment, that almost didnt make studies of the disease in
question to treat it correctly because only suffers a small percent of the population, does
it seem fair?
Yes and No. Only because I now know this illness does it seems unfair, but if I did not know
about it I would not even thought about it. How many other diseases are there which has
no research or treatment?
8. How do you saw the patient physically and psychologically when you visited in the
hospital?
His muscle deteriorated very fast - was as thin as a rake. Of cause he got frustrated [even
today!] but he put his mind to recover and did everything to do just that.


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9. What part of process do you think is harder?
Struggling to make your body do what you want to do!
10. Do you seem to be enough the information you received of the doctors?
I never talked directly with his doctors - I heard from Frank, his parents what was said.
11. Have he/she had some kind of sequels?
No, but a few years after GBS, Frank became a diabetic and this effected him severely
For a young man to become dependent on others was very hard. Even today he gets mad if
someone wants to do things for him which h homself can do. I believe that God has His
reasons why this happened to Frank and I thank the Lord that He has given Frank the
strength to bear this burden.


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Entrevista a un familiar del paciente
1. Datos personales
Nombre y apellidos: Carlos Pulido Camacho
Parentesco con el/la paciente: Padre
Edad del/de la paciente: 16 aos y 7 meses
2. Qu hiciste al ver los primeros sntomas? Qu sentiste?
Miedo e intranquilidad, segn los sntomas que iban apareciendo poco a poco poda
parecer algn problema cerebral. Era una situacin muy extraa en la cual nos sentamos
ante la desesperacin del desconocimiento y con el miedo de acuerdo a lo serios que esos
sntomas parecan.
3. Cmo reaccionaste al saber el diagnstico? Conocas la enfermedad?
La reaccin fue de impotencia total, en un primer momento cuando adelantaron el
diagnstico que crean poda ser en el primer hospital donde fuimos de urgencias, tan
preocupante era lo que nos explicaban como el ver que los facultativos que nos atendan
estaban tan o ms perdidos que nosotros mismos que no sabamos qu ocurra pero que
veamos que lo que ocurra avanzaba a pasos agigantados. Era enfrentarse a algo
desconocido pero que quien deba darnos la seguridad y la tranquilidad no poda drnosla
por el desconocimiento que ellos mismos tenan de la enfermedad.

Fue en el hospital de San Juan de Dios donde ya s que conocan de lo que hablaban, pero
de todos modos, todas las conversaciones quedaban siempre como envueltas en un halo
de misterio y detrs de pruebas y pruebas que iban haciendo y que difcilmente
llegbamos a entender, mientras seguamos viendo cmo la enfermedad se cebaba ms
con nosotros.

El avance fue tan rpido que los miedos cada vez eran mayores, miedos hacia lo peor, cada
vez que los mdicos nos hablaban eran para medidas ms rigurosas que deban tomar, por
tanto situaciones cada vez ms desesperadas y viendo cada vez cmo Ariadna lo iba
pasando peor.

Cuando se nos anunci que como medida preventiva iban a llevarla a la UCI, fue
medianamente soportable, eso te daba por lo menos la seguridad de que estara ms
controlada, pero lleg el momento poco despus del ingreso a la UCI donde nos dijeron
que iban a dormirla e intubarla. Eso fue dolor, puro dolor, por Dios, hasta dnde iba a

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llegar esto que ni tan siquiera nos explicaban con claridad! El peor momento de mi vida,
sufrir el ver cmo veamos a ese ser indefenso, parte de ti en esa situacin y sin saber.
Desesperacin completa.
4. Durante el tiempo que estuvo en la UCI, explica cmo estabas, qu sentas.
Fueron muy duros momentos, da tras da, ya te dejabas llevar, no durmiendo, llamando
por las noches a la UCI cuando ya no podas estar all para saber cmo estaba, intentando
sacar siempre una sonrisa para no caerle mal a ninguna de las enfermeras de la UCI, para
que nos la trataran mejor, para que nos dejaran llamar, adorando a esas personas que
cuidaban de tu hija.

Sacando fuerzas de flaqueza, da tras da, intentando coordinar nuestras vidas con todo,
llorando da tras da cuando no estbamos all. Bromeando y sonriendo cuando estbamos
dentro visitndola, en fin, viviendo de turno de visita en turno de visita.

Es algo que no se puede explicar, el deseo de cambiarte por ella, la impotencia de no
poder hacer nada, el sentimiento de duda de si lo que le estarn haciendo ser lo correcto,
de si los tratamientos seran los correctos, dudas, miedos y sobretodo, desconocimiento
completo.
5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste?
Cuando la ingresaron en la UCI, verla con todos los aparatos, tubos, inmovilizada,
desvalida, es algo que no se puede explicar, fue dolor, mucho dolor y hacer de la nada la
fuerza para sonrerle, acariciarla, tranquilizarla, darle lo nico que le podamos dar, amor y
que sintiera que estbamos all, y dejarle todo lo posible de nosotros para que le llegase
hasta la siguiente visita, sabamos que cuando nos bamos ella sufra, no quera estar sola,
pero tenamos que irnos.
6. Explica las sensaciones que te caus saber que el/la paciente se recuperara.
En mi interior, creo que nunca dud el que se fuera a recuperar, no poda ser, tena que
recuperarse, era fuerte, joven, con una vida por delante, era como intentar por todos los
medios el traspasarle esa energa, esa fuerza que a ella pudiera faltarle.

Cuando poco a poco comenzaba con algn movimiento era como una luz que se encenda
como una meta que se consegua, era un paso increble que te llenaba de gozo y al menos
te devolva algo de tranquilidad.

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7. El hecho de que no haya tratamiento, de que casi no se hagan estudios sobre la
enfermedad en cuestin para tratarla correctamente porque solo la sufre un pequeo
porcentaje de la poblacin, te parece justo?
Supongo que todo es cuestin de nmeros, quizs pueda parecer lgico, pero por
supuesto que es injusto, es injusto que grandes gastos se hagan con fines estpidos y que
no exista inversin para este tipo de problemas. Pero por otra parte, tal y como deca si
los recursos son limitados, parece lgico que los que se tienen se usen para problemas que
puedan tener una incidencia ms elevada. El problema es estar en la parte desconocida, en
la parte a la cual no se le dedican esos recursos.

De todas formas s quisiera hacer constar que por lo que pudimos vivir existen unas
conexiones entre hospitales y centros a travs de las cuales la informacin corra con
celeridad, el caso, los pormenores, para su estudio y evaluacin, ciertamente creo que
sera incapaz de decir cuntos facultativos llegaron a ver a mi hija, y me parece bien que
as lo hagan, la nica forma que tienen de conocerlo es verlo para posteriormente poderlo
analizar.
8. Cuando visitabas al/a la paciente en el hospital, cmo lo/la veas fsicamente? Y
psicolgicamente?
Anulada, vaca, pero con una fuerza interior que no sabra cmo explicarla, totalmente
inmvil, pero llena de vida, llena de las ganas de vivir que una chica de 17 aos puede
tener.

Tena mucho miedo a la soledad, tena mucho miedo especialmente a que no la
escucharan, de hecho puedo contar que cuando sali de la UCI le vimos que tena el
antebrazo izquierdo con un hematoma que le ocupaba toda la parte exterior del
antebrazo, ese hematoma haba sido ella misma quien se lo haba provocado, cuando
comenz a poder mover el brazo, como por la voz u otros movimientos no poda, era la
forma de llamar la atencin de las enfermeras en la UCI en un momento determinado, con
lo cual golpeaba continuamente con el antebrazo el lateral de la cama. Slo pensarlo dan
escalofros, qu deba sentir ella en esos momentos?

No nos olvidemos que ella era consciente en todo momento de su situacin y de todo lo
que suceda a su alrededor, recuerdo haber inventado hasta sistemas de comunicacin,
le hice un IPHONE gigante de cartn para que con el leve movimiento que poda hacer con

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la cabeza fuera contando la posicin de las letras y as comunicarnos como por pequeos
SMS. Tambin recuerdo preguntarle pequeas sumas a las que ella slo deba decir s o no
con la cabeza o incluso llegar a hablarle en ingls para ver que me entenda y que su
cabeza estaba bien. Pero no se poda mover, no hablaba, respiraba una mquina por ella,
era realmente algo catico, algo muy duro de vivir.

Me pidi un reloj, le llevamos un reloj de pared de 50 cms. de dimetro, eso s con
segundero que iba dando vueltas, esa era la forma que creo ella tena de poder evaluar
que el tiempo pasaba y que de acuerdo a lo que iban diciendo ese era lo que tena que
pasar para que la evolucin de la enfermedad tras el punto peor fuera mejorando, creo
que eso la ayud mucho (de hecho hasta lo tiene colgado ahora en su habitacin).
9. Qu parte del proceso te parece ms dura?
Fueron 2 los momentos peores, desde el punto de vista del familiar, y entiendo que
tambin para ella. El primero la cada tan en picado que tuvo hasta el momento de estar
totalmente paralizada y entubada en la UCI. Y por otra parte cuando te das cuenta de que
s, est all, pero que ELLA ERA CONSCIENTE DE TODO, y eso agraviaba ms toda la
situacin, no te dejaba dormir, te corroa por dentro.
10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente?
No, adems sentas en todo momento como no te lo decan todo de primeras, te
escondan cosas, intentaban me imagino proteger al familiar tambin del duro golpe hasta
donde poda llegar la enfermedad y la situacin, en parte lgico. Pero por otra parte
tambin sentas cierto desconocimiento por parte de los facultativos, lo cual, ahora,
despus de haberte informado, de haber accedido a cientos de pginas web, consultas de
publicaciones y dems ves que la baja incidencia que tiene sobre la poblacin la
enfermedad hace lgico que no pueda preverse de forma cierta la evolucin as como la
recuperacin posterior de esta maldita enfermedad.
Como todas las vivencias que un individuo tiene a lo largo de su vida, se aprende de ellas,
pero creo que hay algunas que podran catalogarse como MASTERS en vivencias y sta es
una de ellas. Todo lo que rodea esos meses pasados, las vivencias en el hospital, el estar
tanto tiempo en una UCI infantil, donde llegas a ver tanto dolor aparte del tuyo, te hace
replantear muchas cosas en tu vida, quizs suene a perogrullo pero creo que hasta te
ensea a ser mejor persona.


130

Mi hija cambi, ya era una gran persona, pero creo que todo lo sufrido le ha hecho todava
adquirir unas cualidades ms notorias como persona as como un aferramiento todava
ms profundo a la vida.


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1. Datos personales
Nombre i apellidos: Trinidad Escudero Begine
Parentesco con el/la paciente: Madre
El lunes, 12 de octubre, por la noche me dijo que le dola el cuello y senta algo raro en la
cara, pensando que era de los ganglios quedamos en que se acostase y que si al da
siguiente segua igual, la llevara al mdico. Al levantarse me dijo, muy asustada, que tena
la cara como dormida y entonces s que me asust, porque por antecedentes familiares
pensaba que le estaba dando un ictus y la llev corriendo al hospital de Calella. All le
hicieron pruebas y sin decirme exactamente lo que le pasaba, la mandaron a Sant Joan de
Du y en ese momento fue cuando me angusti totalmente, al no saber que le estaba
sucediendo a mi hija.
Cuando me dijeron que tena el Sndrome de Guillain-Barr, no tena ni idea de lo que me
hablaban, as que lo busqu en internet y al saber qu era, se me vino el mundo encima,
me dije que mi hija no poda tener esa enfermedad, que era demasiado cruel para ser
verdad, que era demasiado joven para pasar por algo as, que ella nunca haba hecho nada
malo para merecer eso y a la vez, sent un dolor tan grande, que era como si estuviese
vaca por dentro.
Esos 19 das fueron los ms horribles de toda mi vida, era tan grande la impotencia que
senta al no poder hacer nada por mi hija, que slo quera morirme, era demasiado dolor,
demasiada angustia, demasiado sufrimiento...Haba momentos en que ni tan slo
recordaba cmo haba llegado al hospital, en mi mente y en mi corazn slo estaba mi hija.
Que ojal estuviera yo en su lugar, no poda entender como de la noche a la maana, mi
hija pas de rerse conmigo a estar llena de cables y conectada a un respirador artificial.
No existen palabras para explicar la inmensa alegra que sent: quera llorar, quera rer,
quera saltar, quera gritar...pero sobretodo, abrazar a mi hija y decirle que todo iba a salir
bien, que lo peor ya haba pasado y que a partir de ahora slo nos tendramos que
preocupar por dar un paso adelante cada da.

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Evidentemente sta es una de las grandes injusticias de este mundo, que por el hecho de
que la padezcan pocas personas, no se le d la gran importancia que tiene. Hasta que no
pasas por algo as, ni te lo planteas, porque lo desconoces todo sobre esta enfermedad, ni
siquiera saba que exista.
psicolgicamente?
Cuando estaba en la UCI, fsicamente estaba paralizada completamente, pero
psicolgicamente, ella mostraba fuerzas para recuperarse, su nica obsesin era pasar a
planta, y cuando esto sucedi, psicolgicamente se derrumb, ya que fue entonces cuando
se dio cuenta de todas sus limitaciones fsicas (no poda andar, apenas se mova, casi no
hablaba y segua viendo doble) y de lo grave que haba estado. Sin embargo, a los tres das
de estar en planta y ver que iba recuperndose poco a poco, volvi a sacar el coraje y las
fuerzas necesarias para luchar contra la enfermedad.
Para m todo el proceso fue muy duro, pero la peor parte fue cuando estaba en la UCI,
porque era tan grande la impotencia, el miedo, la desesperacin...de no poder hacer nada,
que tan slo poda esperar y confiar en su recuperacin y eso es terrible para una madre.
En esos momentos nada te parece suficiente, pero despus, cuando pas el peligro,
agradec al personal mdico porque en todo momento me tuvieron informada de lo que le
iba produciendo la enfermedad y de todos los tratamientos que le hacan. La verdad es
que siempre estuvieron pendientes de su evolucin, sin ocultarme nada y desde aqu les
reitero las gracias por todo cuanto hicieron.
Fueron unos meses muy duros, llenos de tristezas y a la vez de alegras, fue un tremendo
revs que me dio la vida, y aunque siempre he tenido muy claro que el amor de una madre
es lo ms grande que existe, hasta que no pas por momentos tan terribles, no fui
consciente de la fuerza que realmente me daba ese amor para seguir adelante, luchando
da a da por mi hija, porque tanto ella como su hermana son el motor de mi vida. Ya han
pasado varios meses de esa pesadilla y gracias a Dios puedo decir que est casi totalmente

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recuperada, para ella es como si hubiera vuelto a nacer, para m, sigue siendo el mejor
regalo que me ha dado la vida


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1. Datos personales
Nombre i apellidos: M Carmen Murillo
Parentesco con el/la paciente: Mujer de su padre
Con los primeros sntomas estbamos muy perdidos, se nos pasaron mil cosas por la
cabeza, pero jams imaginbamos que se tratara de una enfermedad tan dura. Los
mdicos tampoco nos daban ningn diagnstico, se limitaban a hacerle pruebas y ms
pruebas sin darnos ninguna informacin. Solo nos decan lo que iban descartando, pero no
de lo que poda tratarse. Incluso al derivarla del hospital donde se encontraba al hospital
de San Joan de Du las explicaciones fueron mnimas Fue una vez all, esperando en un
box de urgencias que nos atendiera un mdico, donde abrimos el informe que traa del
primer hospital y lemos POSIBLE SNDROME GUILLAIN-BARR. Inmediatamente a leer
esas palabras nuestras vidas empezaron a girar alrededor de ellas.
Al leer el posible diagnstico y sin esperar a que llegaran los mdicos nos pusimos a buscar
en internet en nuestros mviles y empezamos a darnos cuenta de que poda ser muy
grave. Era una enfermedad de la que nunca habamos odo hablar, desconocamos su
existencia. La primera reaccin fue de de pnico, de negacin, al leer todo lo que poda
pasar lo nico que me repeta en mis adentros era esto no nos puede estar pasando a
nosotros, el diagnstico debe ser un error, no puede ser algo tan malo, solo tiene 16
aos...
Fue todo tan rpido que no nos dio tiempo a asimilar lo que estaba pasando, en 48 horas
pasamos de estar con ella hablando en el box de urgencias a que nos informaran que la
suban a la UCI. Cuando entr por primera vez y la vi all, con la mirada llena de miedo, sin
poder hablar apenas porque se ahogaba con su propia saliva, fue un momento muy duro
que jams olvidar. En lo nico que pensaba era en como disimular mi propio miedo para
que ella no se diera cuenta. No se me ocurra que decirle, como consolarla, como darle
nimos sabiendo que todo aquello no haba hecho ms que empezar. Aunque el momento
ms duro, yo dira que brutal, fue el da en que la sedaron y la entubaron. Entrar all y verla
llena de cables, tubos, quieta, tan quieta. Es una de las peores imgenes que tengo en mi
mente. Por unas horas estuve dudando si volver a entrar o no en el siguiente turno de

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visitas. Soy una persona fuerte, pero la imagen de ella en aquella cama, tan frgil, rodeada
por el sonido de las mquinas a las que estaba conectada y de las que dependa, me
impacto tanto que me cost rehacerme.

Despus lleg el momento en que empezaron a tenerla consciente, era una alegra el
entrar y que te mirara, que te cogiera una mano,... pero el no poder comunicarnos bien
con ella, no saber lo que ella estaba sintiendo, si necesitaba algo, si le dola algo, generaba
un sentimiento de impotencia enorme.

Y a todo esto hay que sumarle la batalla al reloj. Saber que el tiempo para estar a su lado
era limitado y que llegado el momento tenas que salir y ver como ella suplicaba con la
mirada que no la dejramos sola, que necesitaba nuestra compaa. Se te rompa el alma.
La primera vez que la vi en urgencias el pensamiento era totalmente positivo, estaba
segura que sera cualquier tontera y que en unas horas volvera a su casa. Hasta que no
pasaron las primeras 48 horas, no supimos realmente qu estaba sucediendo y qu podra
suceder.
Una alegra indescriptible, pasamos mucho miedo, muchas dudas, en esos momentos
pasan todo tipo de ideas por tu cabeza, pero creo que en ningn momento se pierde la
esperanza, y que los mdicos te aseguren que ha pasado lo peor y que va a salir de esa, no
se puede describir con palabras. Solo nos faltaba esperar porque el proceso poda ser muy
largo, pero eso ya era secundario. El tiempo no era lo ms importante, sino que superara
aquello y que no le quedaran secuelas.
Es algo que no te planteas hasta que no lo vives. Si me hubieran preguntado lo mismo hace
1 ao hubiera contestado que no me pareca justo, pero que lo entenda. Hoy mi respuesta
es totalmente opuesta. Me parece una INJUSTICIA y no puedo entender que tengamos
presupuestos millonarios para cientos de cosas que no son de importancia vital, y que sin
embargo haya tantsima gente sufriendo estas enfermedades minoritarias, y que por
pertenecer a una minora, no tienen los mismos derechos que el resto.

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psicolgicamente?
Fsicamente fue sufriendo cambios, estaba ms delgada, demacrada, plida, inmvil. Pero
era mucho peor su estado anmico. Una vez empez a estar consciente en la UCI la
veamos triste, sabamos por lo poco que nos podamos comunicar con ella que tena
muchsimo miedo. Sus pensamientos eran que no iba a salir bien de aquello, que no iba a
quedar bien, que nunca iba a terminar. Una vez pas a planta, aunque le decamos que
todo iba muy bien y que volvera a ser la misma de antes, ella segua pensando que no le
contbamos la verdad, que aquello no iba a terminar tan fcilmente. Creo que
psicolgicamente es un golpe muy duro. Aunque vea la mejora fsica, la duda no
desapareca.
Sin duda los primeros das, en los que cada minuto que pasaba empeoraba su estado y
adems sabamos que tena que seguir empeorando. Esperar a que tocara fondo para
poder empezar a mejorar. Y desear que ese momento llegara, con el miedo de todo lo que
poda suceder. Sabiendo que no haba tratamiento alguno, que tena que ser su cuerpo el
que reaccionara.
No. Estaba claro que ni ellos saban lo que iba a suceder. Tenan informacin de otros
casos, pero no nos podan asegurar nada. Nos iban explicando las cosas sobre la marcha,
segn iban producindose los cambios. Hasta que no sali de la UCI no tuvimos la
seguridad de que todo iba a mejorar. Ellos no nos la podan dar, ni podan predecir como le
afectara y si quedaran secuelas. Solo hiptesis de cual sera el siguiente paso.
De esta enfermedad cruel prefiero quedarme con la parte positiva. Ariadna nos ha
demostrado una fortaleza que desconocamos. Creo que esto ha influido muy
positivamente en su personalidad. Y como familia nos ha unido. Aunque los vnculos no
son de sangre, creo que todo esto nos ha hecho darnos cuenta de que no son necesarios
para sentirse una familia.


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1. Datos personales
Nombre y apellidos: Rafael Escudero Begines
Parentesco con el/la paciente: To
Edad del/de la paciente durante su enfermedad: 16 aos y 7 meses
Cuando me lo dijeron sent mucha preocupacin.
Con mucha rabia y preocupacin. No he odo hablar nunca de esta enfermedad.
Estaba muy preocupado y senta mucha rabia.
Que estaba peor de lo que yo me poda imaginar.
Mucha alegra y satisfaccin.
No, no encuentro justo que sea una enfermedad desconocida en la cual no hayan
investigaciones.
psicolgicamente?
Fsicamente la vea muy cansada y sin ninguna fuerza y psicolgicamente, muy
desanimada.
Cuando estuvo en la UCI completamente sedada.
Nunca te parece suficiente pero es la correcta.
Nunca olvidar la experiencia de ver a mi sobrina pasar por esa situacin.


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1. Datos personales
Nombre y apellidos: Manuel Pulido Camacho
Parentesco con el/la paciente: To
Edad del/de la paciente: 16 aos 7 meses
Preguntar a mi hermano (su padre) por los sntomas ya que no entenda nada de lo que
pasaba. Senta impotencia al no conocer lo que pasaba.
Con preocupacin, ante el desconocimiento de lo que estaba sucediendo.
Mucha preocupacin por mi sobrina y una pena muy grande por mi hermano, saba lo mal
que lo estaba pasando. No quera ser pesado y preocupar todava ms a mi hermano pero
necesita hablar todos los das por las novedades que haba.
Mucho miedo e impotencia, pero tambin pensaba que estaba en muy buenas manos y
tena muchas esperanzas de que todo saliera bien.
Mucha ilusin pues la preocupacin era muy grande.
No es justo, porque este mundo se basa solo en el dinero, las farmacuticas no invierten si
no van a tener beneficios.
psicolgicamente?
La verdad que muy mimosa y un poco miedica, pero es normal despus de lo que acababa
de pasar.
El desconocimiento de lo que puede pasar en todo momento al principio, porque no sabas
que tena, luego porque desconocas la enfermedad, y luego porque no sabas si se iba a
recuperar.


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Aunque a m me vena de segunda mano, por mi hermano creo que s y que hicieron un
gran trabajo.
Que ha sido muy duro para todos, y que estoy muy feliz que todo haya salido bien.


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1. Datos personales
Nombre y apellidos: Loli Chacn Horrillo
Parentesco con el/la paciente: Ta
Sent mucha preocupacin y me puse muy nerviosa.
Con mucho miedo porque no conoca la enfermedad.
Me senta impotente y preocupada.
Sent mucha tristeza al ver el estado en el que estaba.
Sent mucha alegra y a la vez mucha prudencia.
No porque el hecho de ser una de las enfermedades desconocidas hace que la tengan que
investigar ms.
psicolgicamente?
Fsicamente estaba muy desplumada y psicolgicamente distante.
Cuando estaba en la UCI sedada.
No, para un familiar nunca es suficiente.
Nunca olvidar la experiencia por la que tuvo que pasar mi sobrina.


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1. Datos personales
Nombre y apellidos: DAVID MURILLO ARANDA
Parentesco con el/la paciente: TO
Realmente no viv los primeros sntomas puesto que cuando me enter ya iba camino
(Ariadna) del hospital por lo que cuando llegu, ella ya estaba en la UCI.
Las sensaciones al enterarme de lo que estaba pasando, eran ante todo de incredulidad
puesto que no haban pasado 48h desde que habamos estado juntos celebrando un
cumpleaos.
Como he dicho anteriormente, no me lo poda creer. Jams haba sentido hablar de esa
enfermedad y todo cuanto me transmitieron en los primeros momentos es que se trataba
de un sndrome poco habitual, del que al parecer no se saba mucho...en general mucho
desconcierto.
En los primeros momentos muy preocupado puesto que a medida que iban pasando las
horas segua agravndose el estado y daba la sensacin de que no iba a estabilizarse
nunca.
Paralelamente fui investigando y buscando informacin a cerca de la enfermedad,
conociendo casos reales y poco a poco tranquilizndome puesto que en la mayora de los
casos, dentro de la gravedad, la recuperacin era satisfactoria.
La primera vez que la vi ya estaba en pleno proceso de recuperacin. Haba salido de la UCI
y estaba en semicrticos...por lo que sufr la impresin de verla intubada, etc...
No obstante eran evidentes los sntomas fsicos, falta de movilidad, parlisis de las
facciones,... aun as la sensacin fue positiva puesto que de lo que me haban explicado a
lo que vi haba una gran diferencia.
Alegra, tranquilidad, gratitud,...en general alivio por ella, por la familia, amigos,....


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Evidentemente despus de haber sufrido un caso cercano, no me parece justo, pero
siendo realista como todas las cosas minoritarias, es normal que el desconocimiento y la
ausencia de casos lleve a que la investigacin y desarrollo se centre en enfermedades ms
comunes, aunque no por ello menos importantes.
psicolgicamente?
Como ya he explicado, cada vez mejor. La primera vez que la vi ya empezaba a recuperarse
por lo que a medida que pasaban los das y volva a verla, los avances eran muy rpidos.
Digamos que no sufr el shock de verla intubada y prcticamente paralizada.
No saber cundo dejara de empeorar y vivir el sufrimiento de los familiares ms cercanos
(padres).
Dira que s.


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1. Datos personales
Nombre y apellidos: Mara Jos Margalet Pintado
Parentesco con el/la paciente: Ta
Edad del/de la paciente: 16 aos 7 meses
Desconcierto y preocupacin.
La enfermedad no la conoca y lo primero que hice fue mirar en la enciclopedia mdica
para informarme.
Senta miedo, impotencia de no poder hacer nada ya que estaba lejos.
Lo pas muy mal cuando la vi ya que era un vegetal, pero tuve que hacer la pantomima
para animar a mis cuados a mi marido.
Una alegra muy grande.
No me parece justo y aparte despus de este caso he sabido de gente que lo ha pasado,
con lo que no es tan infrecuente.
psicolgicamente?
En el hospital estaba sedada completamente, con lo que fsicamente mal pero
psicolgicamente no puedo opinar. Ya cuando la vi en casa la vi asustada, insegura y se
dejaba querer.
El tiempo que estuvo en la UCI.
Mi informacin era por terceros, pero creo que mis cuados estuvieron informados en
todo momento muy bien.


144

No me parece justo que una persona tan joven haya tenido que pasar por esta
enfermedad.


145

1. Datos personales
Nombre y apellidos: Montse Toledo Joya
Parentesco con el/la paciente: Ta, ella es mi sobrina
Yo no viv in situ los sntomas, nos enteramos de que ya estaba en la UCI y no entramos
ningn da por respeto a los familiares ms cercanos ya que es muy poco tiempo el que te
dejan estar y preferamos que lo aprovecharan ellos. No obstante, cuando me explic la
familia lo que suceda no me lo poda creer, eran unos sntomas de una enfermedad an
por diagnosticar i completamente desconocida para m y ya se sabe que lo desconocido da
miedo, por lo que comenc a sufrir por ella i por la familia.
No conoca la enfermedad, cuando me lo explicaron no me lo poda creer, incluso me sent
ms intranquila cuando supe todos los posibles desenlaces y complicaciones que podan
ocurrir.
Al no poder verla y tener que imaginarme todo lo que la familia me explicaba se me haca
muy duro, senta rabia por la injusticia de la vida y compasin por el sufrimiento de todos.
Que no me lo poda creer, la vi en la cama estirada, casi sin movilidad, con dificultades,
pero anmicamente mucho mejor de lo que yo crea.
Pues que era como tena que ser. No dud que se recuperara. La esperanza siempre es lo
ltimo que se pierde.
No es tico.
psicolgicamente?
El primer da en verla en casa se me hizo muy extrao, era como si no hubiera pasado
nuncaLa vea como siempre, ms pensativa pero como siempre. Creo que fue as porque
psicolgicamente lo afront bien.

146

Como en cualquier enfermedad, el no conocer lo que est pasando, el hecho de no tener
un diagnstico. Y en segundo lugar, las interminables esperas entre un proceso y otro.
Yo no habl con los mdicos, no puedo opinar directamente.
Lo que no nos destruye, nos hace ms fuertes.


147

1. Datos personales
Nombre y apellidos: Patricia Pulido Cano
Parentesco con el/la paciente: Prima
Verdaderamente me enter cuando ya estaba en el hospital ingresada puesto que
residimos en diferentes ciudades. Cuando me enter de lo que ocurra, el mundo se me
desmoron.
No conoca para nada la enfermedad, ni siquiera la haba odo nombrar, por ello cuando
supimos de qu enfermedad se trataba agonizaba de dolor por dentro y quera que se
recuperase lo ms pronto posible, puesto que tema por ella.
Mis das eran cada vez ms montonos porque lo nico que haca era pensar en el estado
de mi prima, me encontraba muy triste y casi todo me sala mal.
Jams pude ir a visitarla por las circunstancias que he descrito en un primer momento
(residencias en diversas ciudades).
Me caus furor pensar que mi prima poda recuperarse y llevar una vida sana y saludable
como hasta la que ahora haba llevado, dispona de una segunda oportunidad, la cual
deba de aprovechar.
Toda enfermedad ha de ser tratada y estudiada, ya sea quien la posea un porcentaje
pequeo o alto de poblacin quien la sufre.
psicolgicamente?
Los datos que pude obtener fueron a travs de mis padres puesto que la paciente no
reside en la misma ciudad que yo. As que no puedo describir como la vea fsica ni
psicolgicamente.


148

Todo el proceso en s me pareci duro.
La verdad es que los mdicos no decan mucha cosa ya que como se ha comentado antes,
existen muy pocos estudios sobre dicha enfermedad.


149

1. Datos personales
Nombre y apellidos: Andrea Escudero Chacn
Parentesco con el/la paciente: Prima
Estaba muy desconcertada porque no saba bien bien lo que estaba pasando y sent mucha
rabia.
Llor mucho, nunca haba odo hablar sobre esa enfermedad.
Senta mucha tristeza y preocupacin.
Me pareca como si mi prima fuera una desconocida porque no era como ella era antes.
Sent mucha alegra y felicidad.
No porque el hecho de que solo la sufra una parte de la poblacin no tiene nada que ver
para que no le den tanto inters como a las otras, creo que es igual de importante.
psicolgicamente?
Fsicamente estaba muy desplumada i desconocida i psicolgicamente, no pareca mi
prima.
Cuando estuvo en la UCI.
Me pareca correcta.
Espero que nunca ms una persona de mi familia o conocido sufra esta enfermedad
porque lo he pasado muy mal.


150

1. Datos personales
Nombre i apellidos: Mara del Carmen Tllez Badillas
Parentesco con el/la paciente: Madre
Edad del/de la paciente: 14 aos
Intente calmarme, pero sent pnico
Quede enmudecida cuado me lo dijeron, oia al medico que me hablaba del medicamento
que le pondran, pero a lo lejos, como que estbamos en diferentes dimensiones
No pas por la U.C.I, pero tenia al lado suyo un respirador y eso me provocaba temor,
aunque trate de que el no viera eso en mis ojos o actitudes. Soy cristiana, ayudo el hecho
de serlo, porque al saber que haba muchsima gente orando, me daba algo de
tranquilidad.
5. La primera vez que viste al/a la paciente en el hospital, qu pensaste?.
De pronto no me pareci justo, pero tenia 7 aos viviendo con el temor de que eso
regresara, me dio pena por mi hijo, lo que tendra que enfrentar y de pronto no sabia si yo
tendra fuerzas fsicas para lo que se avecinaba. Las primeras 24 horas fue como estar en el
limbo, pensaba mucho pero no sabia que pensaba, como que no coordinaba ideas, de
pronto no sabia quien me hablaba o que me decan. Solo atinaba a decir que oraran por mi
hijo.
Cuando vi que mi hijo empez a recuperarse, naturalmente alegra, esperanza, satisfaccin
de ver que mi hijo estaba luchando, que se esforzaba..El proceso ha sido doloroso para
todos, pero todos ayudamos y nos sentimos emocionados y motivados de ver lo que el
lucha por salir adelante. Es satisfactorio.
porcentaje de la poblacin, te parece justo?.
Me frustra que no han encontrado la causa del sndrome, me frustra vivir pensando que
puede volver. No creo que porque solo la sufre una pequea parte de la poblacin no se
hagan estudios. Se que se hacen, he estudiado mucho acerca de eso y se que se hacen
estudios.

151

psicolgicamente?.
Fisicamente se vea cansado, emocionalmente estaba animado, Solo los primeros dos das
estaba silencioso y poda verle temor en los ojos. Mi hijo solo pregunto si saldra de esto.
Cuando le dije que saldra, como la primera vez, empez su lucha, la cual continua.
9. Qu parte del proceso te parece ms dura?.
Cuando ves que tu hijo va perdiendo sus facultades motrices y tiene que depender de ti
totalmente. Es duro saber que puede presentar problemas respiratorios y como que estas
esperndolo.
10. La informacin que te daban los mdicos, te pareca suficiente?.
No, en realidad tuve que preguntar porque como que no le daban mucha importancia.
Creen que una es ignorante quizs y a los ignorantes los tratan con indiferencia o con
desgano, como que no merece recibir informacin y explicaciones.
Desde que me di cuenta que los familiares de los pacientes estn muy desinformados,
naci en mi la inquietud de ayudar, se bastante del tema y aunque es un sndrome con el
cual hay justificacin para estar asustados, tambin hay esperanza. Ademas, la lucha
empieza recin cuando el paciente cae en cama, pero continua cuando sale; en casa es
pesado el asunto, cambia tu vida por completo, el paciente es la prioridad y debes saber
manejar eso tambin. No puedes trabajar igual porque el paciente requiere de mas
atencin, los gastos se incrementan, no se duerme igual, hay cansancio fsico y
emocionalEn lo personal he experimentado sentimientos de culpa cuando
accidentalmente golpeo a mi hijo y me siento triste cuando veo que tenemos que hacer
muchas cosas por el o ayudarle a hacer lo que intenta. Vivo pendiente de no hacer cosas
que expongan su integridad fsica o emocionalEs el cansancio, a veces quiero llorar. Si
pudiramos, las madres les evitaramos a los hijos pasar por esto. Somos muy fuertes y
muy unidos mis hijos y yo, todos nos animamos y ayudamos, pero hay familias que no
tienen la misma capacidad para asimilar estas situaciones.

XITO EN TU ESTUDIO.
P.d.- SERIA BUENO QUE AADIERAS SI NECESITAMOS APOYO ECONOMICO Y SI LO RECIBIMOS,
DE QUIEN FUE. (INSTITUCIONES GUBERNAMENTALES, FILANTROPICAS, IGLESIAS, FAMILIARES,
ACTIVIDADES EXTRASPORQUE SE REQUIEREN DE MAS GASTOS)

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SERIA BUENO QUE AADIERAS SI SE NECESITO SILLA DE RUEDAS, ANDADERA, UN LUGAR
EXTRA PARA TERAPIAS Y SE CONTO CON ELLOS (SABEMOS QUE HAY CENTROS
ESPECIALIZADOS, PERO SE ENFOCAN A UN TIPO DE TERAPIA, EN EL CASO DE MI HIJO, INICIARA
CON HIDROTERAPIA Y FUE DIFICIL CONSEGUIR UNA PISCINA, PERO YA LO HICIMOS,
CONSEGUIMOS UNA PORTATIL)
SE NECESITA AYUDA DE OTRAS PERSONAS PARA MOVER AL PACIENTE EN CASA, PARA
AYUDARLE EN SUS NECESIDADES, A VECES PARA SU TRASLADOYO TENGO AUTO, PERO
HABRA QUIENES NO Y TENGAN QUE REQUERIR AYUDA PARA TRASLADO A CENTROS
HOSPITALARIOS, TAMBIEN ESTO ES PREOCUPANTE


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1. Datos personales
Nombre i apellidos: Mara de Jess morales Ojeda
Parentesco con el/la paciente: Esposa
Al principio como al parecer era un dolor lumbar pensamos que con la visita al
quiroprctico, se le pasara ya que en una ocasin, mi esposo sinti el mismo dolor y con
terapia de electrodos se le quito. Lo que l senta era un dolor lumbar, le dio temperatura
y comenz a tener dificultad para caminar, fueron 2 dias con esos sntomas, fuimos al
medico y solo le inyectaron calmantes.
Cuando supe de la enfermedad que tenia mi esposo haba pasado una semana desde que
ingresamos al hospital, siento que tardaron mucho para diagnosticarla, y no sabia nada de
la enfermedad, cuando el doctor me dio el diagnostico inmediatamente entre a internet y
supe todo a cerca de la enfermedad.
Cuando el medico de lo dijo a l, ya no supe cual era su sentir, ya que tenia una sonda
gstrica y no poda hablar
Durante el tiempo que estuvo en el hospital, que fueron 15 dias te puedo contar que todo
fue paulatinamente, al principio cuando llegamos al hosital , mi esposo ya no poda
caminar, gritaba mucho de dolor, me decia que senta como si le clavaran alfileres en el
cuerpo , y no soportaba que lo tocaran,el medico de guardia ordeno una radiografia y
analisis de sangre eso fue a la 1 de la madrugada, a las 8 de la maana del mismo dia, fue
el medico con los resultados, y nos dijo que no encontraba nada anormal en la columna y
que los resultados de sangre haban salido bien, al medio dia lo trasladaron a
traumatologa, y solo le siguieron dando calmantes para aliviar el dolor, segua con
temperatura 40 grados en traumatologa estuvo 4 dias, sin que le hicieran mas, despus de
ese tiempo yo note que ya no tenia sensibilidad en las piernas se lo comunique al medico,
vino un neurlogo, y entonces le hicieron una tomografa, el todava senta el dolor de los
piquetes en los brazos, me dijeron que tenan que esperar uno o dos das para que se
pasara el dolor y poder hacerle una puncion lumbar. De hecho le hicieron 2 punciones.
Despus de los resultados le mandaron a hacer una electromiografa para confirmar el
guillain barre. Para esto ya haba pasado mas de una semana, como 10 dias, el medico me

154

dijo que el iba a estar bien, que le iba a costar mucho trabajo volver a moverse, que era
cuestion de tiempo y muchas terapias, pero que iba a salir adelante, se lo hice saber a mi
esposo y le di muchos animos, nunca pens que poda ocurrir lo que paso.
De hecho estuve con el desde que lo internamos, y siempre pens que todo iba a estar
bien, aunque en la forma que lo vea, pens que talves bamos a estar algn tiempo en el
hospital, puedo contarte que aparte del dolor y la perdida de la sensibilidad, hubo
momentos en que alucinaba, y se pona agresivo.
6. Sabas des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? Por qu motivo no pudo
salvarse?
Cuando supe de la enfermedad te contaba, busque mucha informacin en internet y todo
lo que leia me daba muchas esperanzas de que mi esposo se recuperaria, sabia que haba
poco incidencia de muerte, porque a veces podan complicarse las cosas a consecuencia de
la enfermedad. Pero nunca paso por mi cabeza que el muriera, de hecho tuve que dejar mi
trabajo por que sabia que yo tendra que llevarlo a las terapias, pensaba como adaptar la
casa para que pudiera moverlo con mas facilidad, quiero comentarte y talves mucha gente
no comprenda cuando yo les comentaba, que el falleci por que no supieron como
tratarlo. Nunca tuvo un respirador cerca, nunca en los 15 dias que estuvo en el hospital,
monitorearon los signos vitales, hecho al hacerle los anlisis una doctora me comento que
sospechaban que aparte del guillain barre poda tener meningitis tubertulosa, de hecho
comenzaron a tratarlo de la meningitis sin tener resultados concretos. Un dia antes de que
falleciera yo fui la que note que ya no tenia movilidad en los brazos y que le dolia mucho la
nuca. Los doctores ni siquiera lo haban notado, cuando en una ocasin el neurlogo me
dijo que tenan que estar mas atentos cuando la inmovilidad subiera hasta el cuello , por
que entonces era mas peligroso por que poda tener problemas para respirar. Si me
entiendes, no tuvieron el suficiente cuidado aun sabiendo las complicaciones que existan.
no es que me parezca justo o no, pero fijate que ltimamente he escuchado de mas casos,
curiosamente despus del fallecimiento de mi esposo,se que no es una enfermedad nueva,
pero si empieza a haber mas casos, se debera de poner mas atencin, debera de haber
mas investigacin, es una enfermedad tan complicada, difcil de diagnosticar, se dice que
es una enfermedad que se da 1 caso en 100,000 , he ledo que la padecen muchas mas

155

personas en Espaa y en argentina no se si sea un gen especifico que lo provoca, aunque
hay casos en todo el mundo, de hecho yo jams haba odo de la enfermedad, y he sabido
de casos aqu en mexico. No se si tenga que ver el caso de mi esposo con que le haya dado
el guillain barre. El padeci de psoriasis durante 8 aos, en los cuales uso mucha cortisona,
al momento de ingresar al hospital tenia artritis reumtica, tenia un ao mas o menos que
no poda estar 5 min parado porque se le adormeca la pierna, no se si algo de esto influyo
para que le atacara esta enfermedad, lo que si se es que tenia su sistema inmunolgico
muy deteriorado por estas enfermedades.
psicolgicamente?
Pues mira fsicamente, comenz a deteriorarse mucho su aspecto fsico, cuando perdi
movilidad fue perdiendo mucho musculo, bajo mucho de peso, psicolgicamente, se
desesperaba mucho el no quera estar en el hospital, se pona melancolico, extraaba a sus
hijos, te confieso que el era una persona de caracter muy fuerte, y cuando de repente se
vio inmovilizado, fue muy duro para el tener que depender de los dems.
Pues mira para mi desde el principio cuando le hacen tantas pruebas y no saben lo que
tiene, despus cuando te dan la noticia y tu esposo esta completamente inmvil, pero
tienes la esperanza de que va a curarse, por que depositas toda tu confianza en los
doctores, por que crees que ellos tienen la experiencia y sabran que hacer, y despus
cuando te das cuenta que no hicieron lo correcto te sientes aparte del dolor de perder a
un ser querido, te sientes frustrada, por que piensas que pudieron haber hecho mas y
mejor las cosas.
Claro que no, por ejemplo aqu en mexico, siendo mas especifica en Xalapa Veracruz, los
doctores no tenan ni idea, te digo hasta una semana despus supieron que era guillain
barre y despus no tuvieron los cuidados necesarios, como te mencione el respirador
cerca, o el monitoreo, o tratarlo de una enfermedad ( meningitis tuberculosa) sin tener los
resultados. Te dicen por ejemplo que es guillain barre, que es muy difcil de saber por que
te da. Que deben de buscar las causas y te hacen preguntas , por que es un sndrome y no
una enfermedad y hay que estar bien seguros para diagnosticar, aqu siempre yo tenia
que estar preguntando todo, ellos no me decan nada. De hecho en una ocasin estaba
leyendo las indicaciones del medico en la hoja de registros y la enfermera me la arrebato y
me dijo que yo no tenia por que estar leyendo eso, fue algo que me molesto. Y yo le dije:

156

oiga yo necesito saber que le estn dando a mi esposo, en una ocasin sali un momento a
comer algo, y cuando regrese haban aislado a mi esposo me ordenaron que no poda
entrar a menos que tuviera un tapabocas y una bata y que nadie mas poda entrar en la
habitacin mas que yo, pregunte por que y solo me dijeron que lo haba ordenado el
neurlogo. Hasta que busque al dr. y pregunte. Si no no me hubieran dicho nada.
Aunque como te digo en el momento que paso, y talves por mi dolor pensaron que tenia
que echarle la culpa a alguien por lo sucedido, pero yo sigo pensando que fue negligencia
medica.
11. Sabas qu pensaba y qu senta el paciente durante todo el proceso del sndrome?
Como te comentaba cuando supimos que era guillain barre mi esposo tenia inmovilizada 3
terceras parte del cuerpo y tenia una sonda gstrica que le impeda hablar. Yo trataba de
que el estuviera tranquilo, le pona msica platicaba con el, se que sufri mucho por
dolores que senta, y cuando se dio cuenta de que no poda moverse, aunque no poda
hablar muy bien con la sonda puesta, me dijo que no quera depender de mi, se que fue
muy difcil para el, por que nunca dependio de nadie, y como te comento era de un
caracter muy fuerte en cualquier situacin, y esta enfermedad lo hizo estar en una
situacin muy vulnerable.
Mi comentario acerca de esta enfermedad y mi duda es que si tuvo algo que ver la
psoriasis que padeci, o algo que no me dio tiempo de preguntarle, por que te cuento
esto sucedi despus de que aqu en mexico se desato una epidemia de gripe porcina y no
supe si el se puso la vacuna, te digo no me dio tiempo de preguntarle, aunque supe
despues que en su trabajo fueron de la secretaria de salud a vacunar a todos los
trabajadores de la empresa.de mi experiencia podra decir que se debe de estar bien
preparado y actuar de inmediato ante cualquier sntoma parecido que pueda provocar
esta enfermedad.
En este caso los mdicos especificamente, es tan repentina y avanza tan rpido, que los
minutos aqu son muy importantes, y despus cuando se da el diagnostico los cuidados a
los pacientes deben ser mas oportunos y anticiparse a cualquier suceso.
Espero que esto no suceda en otros pases, donde supongo los mdicos estn mejor
preparados, no quiero decir que aqu en mexico no haya buenos doctores, pero los que
atendieron a mi esposo no estaban realmente preparados, a los familiares de las personas
que sufren del guillain barre, solo les podra decir por lo que he ledo, que de esta
enfermedad se sale, con mucho amor , paciencia pero sobre todo con mucha fe.

157

Muchas gracias Ariadna, espero que mis comentarios te puedan ayudar en esta
investigacin. Un saludo desde mexico

Atte. Maria de jesus morales


158

1. Datos personales
Nombre i apellidos: Lesly Aldara Hermosillo Aguilar.
Parentesco con el/la paciente: Hermana (de crianza)
Edad del/de la paciente: 18
Me asuste, me sent desesperada y angustiada porque los doctores no podan dar un
diagnostico.
Desconcertada, nunca haba escuchado hablar de esa enfermedad, aparte que es muy
difcil de diagnosticar, una vez que supe el diagnostico me puse a investigar.
Desesperada, angustiada por no saber lo que iba a pasar, los doctores solo decan que
estaba muy delicado y que su vida estaba en riesgo, no nos daban esperanzas.
Me senta confundida al verlo tan desesperado porque el nos preguntaba que tenia, el
segua empeorando y no tenamos un diagnostico, era frustrante.
Alegra, emocin al saber que dentro de todo y de ser una enfermedad tan fea y delicada
tiene muchas posibilidades de recuperacin, esto yo lo supe porque investigue mucho
porque los doctores nos decan que no tena muchas posibilidades de recuperarse.
No, al contrario porque es una enfermedad rara, deberan ponerse a estudiarla e investigar
antes de emitir diagnsticos tan severos, a l varias veces distintos doctores le dijeron que
no se iba a recuperar.
psicolgicamente?
fsicamente deteriorado, delgado, sin poder mover ni un solo dedo, psicolgicamente
triste, desesperado y cansado.
La etapa donde empeoran y no se ven nada de mejoras que es el primer mes.

159

No, nunca hubo una explicacin clara, de cmo 10 doctores que lo vieron solo 3 fueron los
que nos explicaron que poda haber recuperacin y que nos dieron animos.
11. Le ha quedado algn tipo de secuela?
El actualmente est en rehabilitacin tiene 4 meses de haber pasado por esto.
Si eres familiar de algn paciente con este sndrome, tengan fe, investiguen contacten a
personas que padecen de este sndrome, ellos son los que ms saben y el mejor apoyo que
se puede tener.


160

1. Datos personales
Nombre i apellidos: Gabriela Guadalupe Esperatti
Parentesco con el/la paciente: Hija
Mi mama viajo a visitar mi hermano a Tucuman en las vacaciones de invierno acompaada
por mi papa y mi hijo. Ella en el viaje comenzo con dolores muy fuertes de columna
creimos que podia ser por las tantas horas de viaje, estuvo varios dias asi hasta que por
ultimo decidieron internarla despues de haberla visto distintos medicos y no encontrar
cual era la causa de su dolor.
Mi reaccion la tuve 3 dias despues de saber que ella estaba internada cuando viaje a
Tucuman a verla senti mucha impotencia mi mama era una persona llena de vida y de
repente me encontre con un ser desconocido para mi, la verdad fue la primera vez que
habia escuchado esa enfermedad.
Bronca porque no podia hacer nada para ayudarla, para volver a tener a mi lado la persona
que despedi en la terminal llena de ilusiones, temor porque pese a que los medicos nos
daban esperanzas de que podia salir adelante dentro mio sabia que no iba a ser asi.
Por dios no le habia dado la oportunidad de disfrutar ese tan ansiado viaje, y de disfrutarlo
a mi hermano y mis sobrinos tal como ella lo habia planeado. Cuando la vi enseguida se
me cruzo la imagen de su mama, mi mama habia quedado tal cual mi mama en varias
oportunidades me habia dicho que mi abuela cuando enfermo de cancer habia quedado
muy delgada etc y yo en ese momento la vi igual aunque yo a mi abuela no la conoci.
6. Sabas des de el principio que iba a fallecer o fue de repente? Por qu motivo no pudo
salvarse?
Los medicos dijeron que habia muchas posibilidades de que saliera adelante, aunque iba a
quedar con muchas secuelas, no tenia movilidad ni en las manos, ni en las piernas, habia
perdido la visual del ojo derecho, tenia la dentura entumecida y salida hacia afuera y color
amarillento, por el cual los medicos hicieron estudios para descartar tiricia o epatitis,
estuvo internada en terapia en la clinica del pilar en Tucuman desde el 26 de julio, hasta el
26 de agosto que la trasladamos en avion hasta Mar del plata y de ahi en ambulancia hasta

161

Dolores. Llego a Dolores el 26 de agosto pasadas las 4 de la madrugada y el 27 a la
tardecita fallecio. Los medicos dijeron que no se habia podido hacer nada porque la
enfermedad se divide en 3 grados y mi mama tenia el peor aparte de tener los nervios
enfermos desde hace varios aos, la verdad no se cual fue el motivo por el cual no la
salvaron tal vez hubo cosas que no se hicieron a tiempo o era el destino solo dios sabe de
eso. Tengo una foto de ella en mi cel estando internada fue algo que hice con mucho dolor
pero fue un pedido de mi hermana que habia quedado en Dolores y no creia que mi mama
estuviera tan mal.
Me parece totalmente injusto, nadie esta propenso a nada y si todos nos proponemos
podemos colaborar con ese pequeo porcentaje de poblacion que sufre esta enfermedad,
despues de lo sucedido con mi mama me entere que aqui en mi pueblo hay un caso de un
nene que est padeciendo esta enfermedad.
psicolgicamente?
Fisicamente muy dolorida, desganada, triste, con los tobillos y las manos muy hinchadas,
lastimada a tal punto que se le hizo una gran lastimadura en el hueso dulce la cual tuvieron
que hacerle una limpieza profunda los medicos en el quirfano. Psicologicamente por
momentos con algo de lucidez y en otros muy perdida como alguien que esta con un gran
trastorno mental.
Todo fue duro, el buscar la solucion a la enfermedad y no tenerla, el ver como se te escapa
de las manos el ser que te dio la vida, y sentirte debil por no poder hacer nada para
retenerla.
Tengo guardado el informe que le mandaron a los medicos de Dolores. Durante mi mama
estuvo internada recibio 5 secciones de plasmaferesis las cuales no se hicieron a tiempo
porque ni la clinica ni la mutua se querian hacer responsable, esas secciones se hicieron
despues de una semana incluyendo transfusion de sangre. No me parecio sufiente y
aunque mucho de la enfermedad no se aunque busque en noches de desvelo mientras mi
mama estaba internada acerca de la enfermedad, como tratarla y que secuelas trae, y cual
es el desencadenante de esta enfermedad.

162

11. Sabas qu pensaba y qu senta tu madre durante todo el proceso del sndrome?
Con exactitud no mucho, se quejaba del dolor que tenia en su cuerpo, decia que se iba a
recuperar para estar con mi hermano, creo q ella hizo un shock emocional durante el viaje
y nunca llego a darse cuenta de que estaba en Tucuman. Nos llego a decir cosas muy
dolorosas, por ejemplo a mi hermano le dijo que por su culpa ella estaba asi, a mi m dijo
que ojala nunca me pasara lo mismo con mi hijo. si se que ella estando en terapia lo llama
continuamente a mi papa y a mi porque una de las tantas noches que estuvo delicada, un
medico intento consolarme hablandome mucho cerca de la puerta de terapia fue ahi
cuando escuche a mi mama llamarnos el me vio tan mal que dejo que pasara un ratito a
verla. Sinceramente esto esta siendo como una especie de terapia para mi porque nunca
mas desde que perdi mi mama quise hablar con nadie de la enfermedad.
Asi como por algun motivo hoy vos te acercastes a mi para hablar de algo tan especial
como lo es esta enfermedad me doy cuenta que hoy y siempre voy a estar predispuesta
ayudar para que todos sepamos un poco mas de esta triste enfermedad. La verdad que a
mi esto me dejo muchas reflexiones y me hizo madurar mucho, nadie esta preparado para
la perdida de un ser querido, pero el poder ayudar a otras personas que estan pasando por
lo mismo te da la sensacion de que el ser que perdiste se sentiria orgulloso de ver que
estas haciendo una obra de bien.

163

1. Datos personales
Nombre i apellidos: Mangeles Bernal Vidal
Parentesco con el/la paciente: soy su mujer(esposa)
Edad del/de la paciente: 35
decirle que eso no era normal que haba que ir al medico,sent miedo porque no savia que
le estaba pasando
dije eso que es?me lo explicaron y no entenda nada asi que cuando llege a casa lo busque
en internet y cuando lo encontr. me puse a llorar,no daba crdito a lo que estaba
leyendo a lo que poda llegar ese sndrome,no conoca la enfermedad
estaba muy nerviosa,triste decada me estaba volviendo loca al no saber al no entender
nada y senta de todo me dolia el corazn al verlo asi todo lleno de vas y maquinas y solo
quera llorar de la impotencia
pufff de todo de que lo que tenia no era bueno y mas cuando me tire mas de 2 dias de
pruebas y no savian lo que tenia y pens en llevrmelo de all nose a donde pero quera
llevrmelo conmigo y que dejasen de hacerle pruebas,lo tenan como conejillo de
indias,me dolia verlo asi.
sensacion inexplicable alegra sobretodo ,aun estoi con esa sensacin de euforia de que se
va aponer bien y se que ser asi.
pues no . Me parece indignante que en el siglo que estamos y con todos los adelantos
que hay ,esta enfermedad sea tabu para la malloria de personas por no decirte para el 90%
del mundo o mas es lo que creo y que se estn investigando otras cosas que no hacen
tanta falta o no es importante y para esta enfermedad no halla mas informacin, mas
medicacin ,mas ayuda, seguramente pasara como en todo, que hasta que uno no la
padece nose hara nada,has de esperar que algn famoso o poltico o alguien importate la
tenga para que se ponga manos a la obra.. es mi opinion

164

psicolgicamente?
fisicamente pues bien ,al principio no vea ninguna mejora pero al pasar los das si ya se le
puede ver mejor ,hacer mas cosas, y psicolgicamente fenomenal l en todo momento a
sabido lo que tiene y lo que es, siempre esta de wasa y feliz porque sabe, porque sabemos,
que de esta sale
pues para mi toda desde la medicacin hasta la fisioterapia todo en general para el que la
padece sera mas dura aun que para el que la ve.
para nada aun llevando una semana all nose nada de nada solo que es muy lenta la
recuperacin ,nos tienen desinformados a los familiares y al paciente tambin, solo le dice
hoy toca hacerte esto y tomate aquello
11. Le ha quedado algn tipo de secuela?
aun no lo s porque sigue en medicacin y aun le falta la fisio
Cuando se recupere del todo te contar como qued, espero que con ninguna secuela.

Al principio lo pase fatal y llore durante tres das sin comer y bueno imaginate y en cambio
mi marido estaba eufrico porque deca que de esta sala si o si y de que no era nada y no
se por dentro pienso de que lo deca por mi para qu no me sintiese mal .lo amo tanto que
incluso le he dicho que si pudiese me cambiaria por l aun sin saber de lo que es capaz de
hacer esa enfermedad ,pero lo hara por tal de que no sufriera mas


165

Entrevista a un especialista
1. Datos personales
Nombre del especialista: Andrs Eduardo Nascimento Osorio
Especialidad: Neuropediatra
Centro en el que trabaja: Hospital Sant Joan de Du
2. Cuntos casos ha tratado de SGB?
Unos 40 ms o menos, 5 casos por ao.
3. Cundo se encontr con el primer caso?
Hace 7 aos.
4. En esa fecha, cuando se encontr con el primer caso, haba suficiente informacin sobre
la enfermedad?
S.
5. Y en la actualidad? -
6. Podra hacerme un pequeo resumen tcnico de la enfermedad y de los principales
riesgos a los que se enfrentan los pacientes?
El Sndrome Guillain-Barr es una poliradiculoneuropata de base autoinmune
desencadenada por un cuadro infeccioso. Se produce una inflamacin de nervios
perifricos que ataca a la mielina o al axn que condiciona la denervacin del msculo y
secundariamente la debilidad del paciente. Generalmente es simtrico y ascendente. Los
riesgos son una afectacin a la musculatura respiratoria (insuficiencia) y un trastorno en la
deglucin con posibilidad de sufrir procesos de broncoaspiracin.
7. Resumen de la evolucin post-enfermedad.
Pediatra: es ms benigna en comparacin con los adultos. En la gran mayora hay una
recuperacin de la capacidad de ambulacin variable (de 3 o 4 semanas hasta 5 o 6
meses). Las secuelas son leves y excepcionalmente queda debilidad en las extremidades
inferiores.
8. Es difcil el trato con un paciente con SGB?
No, bueno tambin depende de la gravedad del caso y de la edad del paciente. Los
pequeos tienen un cuadro de irritabilidad y dolor.


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9. Y con los familiares?
Es ms difcil porque partimos de una base en la que la persona que estaba normal
empeora hacia una afectacin grave. Hay que manejar la ansiedad de la familia, hacerles
entender el tiempo que comporta el proceso del proceso.
10. Segn su conocimiento, se estn haciendo estudios sobre esta enfermedad? Dnde?
Nosotros en el hospital hemos hecho estudios clnicos, de pronstico. Desde el punto de
vista de las bases biolgicas no hay nadie que est investigando. En Holanda hay un centro
que publica neuropatas. La escala clnica la hizo Huge. Me toc ir a la FDA europea a
presentar nuestra historia de Sndrome Guillain-Barr y quien diriga el evento era el
propio Huge.
11. Conoce si se estn probando nuevos tratamientos para el SGB?
En principio de tratamientos bsicamente estn todo lo que es inmunomodulador. En GB,
al ser un cuadro agudo y auto-limitado ha sido mucho ms difcil valorar la eficacia. Hay
nios que no reciben el tratamiento y evolucionan bien. Cuesta mucho demostrar que los
que tenemos ahora son vlidos. Los corticoides se han puesto a adultos y la comprobacin
de que utilizar gammaglobulinas o plasmafresis era mejor que utilizar corticoides
demostr que eran mejor las gamma globulinas y la plasmafresis. Nosotros hicimos un
estudio comparativo en nios y se reduca el tiempo de hospitalizacin y terapia intensiva
con gammaglobulinas o plasmafresis pero no estadsticamente comparativo. Los
resultados en pediatra son ms difciles de interpretar porque todos los pacientes tienen
mejor evolucin que los adultos. Protocolo: gammaglobulinas con dos semanas de espera
y si no mejora se recurre a la plasmafresis. Est demostrado en adultos pero en pediatra
es mucho ms difcil poder llegar a una conclusin.
12. En Espaa, cules cree que son los centros ms avanzados para el tratamiento de la
enfermedad?
Sant Joan de Du, Vall Hebron y hospitales generales como el de Sant Pau, el de Belviche o
el de Can Ruti, en general todos los que tengan formacin en pediatra.
PERSONAL
1. Afecta al ADN? Afecta a las clulas sexuales y por tanto, a la descendencia?
ADN dentro del ncleo el anticuerpo reconoce protenas de la superficie de la clula y
hacen una reaccin antgeno-anticuerpo. El anticuerpo siente atraccin por un tejido, una
estructura de mielina, del axn. GB es una enfermedad inflamatoria, no gentica. NO se
puede transmitir a la descendencia.

167

2. Por qu no afect a los nervios de alrededor del corazn? Si los hubiera afectado, se
habra podido hacer algo?
Sntomas neurovegetativos de la afectacin de los nervios que controlan el corazn. El
corazn no depende del sistema nervioso, tiene un sistema endgeno de contraccin.
MUSCULO CARDACO capacidad de excitabilidad. No depende del sistema nervioso, es un
motor aparte. El sistema vegetativo no lo controla. Si afectara al corazn -> crisis
hipertensibas, crisis hipotensibas.

Para elegir entre gammaglobulinas o plasmafresis te basas en el riesgo-> las plasmafresis
tienen ms riesgos.
Han hecho estudios en animales los anticuerpos que puedes identificar son la misma base
de enfermedad. Si la base es la misma (mielina o zonas que se pegan en los nodos) tendrs un
cuadro que no destruye, sino que bloquea la conduccinsemanas.
Epstein-Barr puede desencadenar un linfoma


168

Escritos del crculo social
Jordi Caimel Llavina
Cuando te fuiste por la enfermedad no habamos hablado mucho pero siempre impacta que
una persona a la que acabas de conocer y la que sera compaera de clase en los prximos dos
aos sufriera esa enfermedad. Era una enfermedad rara i desconocida para m ya que no la
haba escuchado nunca, y tal y como nos lo explicaba Gemma pareca grave ya que dijo que
ste ya no era su curso.
Aunque no te conociera, la verdad es que te interesas mucho por el estado de esta persona e
impacta tambin las preocupaciones de los compaeros de clase que ya conocas, sigues con
inters las informaciones que te da Gemma cada maana pero sta no mejora y quieras o no
sientes algo raro dentro de ti. Lleg el da en que hubo rumores de que te habas recuperado,
rumores que se confirmaron cuando nos lo explic Gema por la maana y no puedes evitar
tener una grata sorpresa y alegrarte mucho por esta persona que no conocas mucho.
Contento de que te hayas recuperado


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Guillermo Maqueda Casado
Mediados de noviembre, aquella maana era un tanto especial, visitaba una nueva escuela y a
la hora del patio conocera a mis nuevos compaeros, me senta protagonista de aquel da, cre
que yo sera la nica novedad de la maana, pero no fue as.
Son el timbre y mis nervios incrementaron, tena ganas de fama, de sentirme observado.
Salieron compaeros, pero no reconoca a nadie, cada vez tena ms nervios y por fin sali
alguien conocido. Me rodearon mis amigos de siempre, pero solo ellos, los dems rodern a
otra chica, yo no la conoca, me fije en su cara y pens, esta chica tiene cara triste, mostraba
una preocupacin aparente, se acab la hora del patio y mis expectativas no se cumplieron,
otra chica tuvo ms fama que yo
Por la tarde pregunte a un amigo qu les pasaba a los de la clase, que porque no me saludaron
ni se interesaron por conocerme. l me coment que aquella chica tambin les visit, y que
ella era una compaera que estaba enferma y que haca poco que haba salido del hospital. Me
pregunt a mi mismo, qu tipo de enfermedad tendra para captar tanta atencin sobre los
dems, llegu a la conclusin que era aquella chica una creda.
A los das de incorporarme en la clase, se incorpor ella, Ariadna se llamaba, un nombre bonito
pero que no cambiaba mi opinin sobre ella, una creda. Pregunt a un compaero qu le
sucedi, ya que no tena la suficiente confianza con ella para preguntrselo, me dijeron que
tuvo una enfermedad muy extraa, las consecuencias de la cual era la de la paralizacin del
cuerpo, pero me explicaron que Ariadna tuvo mucha suerte y que no le afect mucho.
Con el tiempo fui teniendo ms amistad con ella, pero no me atreva a preguntarle qu le
sucedi, pas el tiempo y por suerte me toc sentarme a su lado. Un da me fij en ella en la
hora del patio, y observ cmo lloraba, poco despus en clase le pas una nota preguntndole
qu le suceda, ella me contest que era un tema muy largo y delicado y que algn da me lo
contara.
Mi inters aument y aquella misma tarde le pregunt por el msn que me lo explicase. Me
qued muy sorprendido al conocer la dura historia que aquella chica de 16 aos tuvo que
pasar, mi opinin sobre ella hizo un giro de 180 grados, era una persona muy fuerte con unas
ganas tremendas de vivir. Sigui pasando el tiempo, y sigui aumentando la amistad con ella,
poco a poco me contaba cosas de su recuperacin, mejor dicho de su larga recuperacin,
pruebas, pruebas y ms pruebas, observaba en su rostro desesperacin al ver como la
recuperacin no sala a veces como ella quera, una chica cabezota sin duda no quiere que

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nadie la ayude, quiere luchar ella sola con sus problemas, por una parte esto es admirable,
pero por otra personalmente creo que a veces seria ms feliz si mostrase ms abiertamente
sus preocupaciones.
Pas el verano y haba das que me acordaba de ella, pensaba que ya estara totalmente
curada y que disfrutara de ste al 100x100, pero como en otras tantas ocasiones me
equivoqu. Hablando con ella me explic que tena que hacerse ms pruebas, que poco a poco
tena que ejercitar sus msculos para ser cada vez ms fuerte y superar de una vez por todas
esa enfermedad.
Ahora cada vez que la miro observo en su rostro una sonrisa, cosa que se agradece mucho y en
los momentos que no la muestra es que algo malo sucede y casi siempre tiene que ver con
este tema Pero bueno, ha sido un largo proceso que desde mi ignorante punto de vista llega
a su fin gracias a mucho trabajo y muchsima fuerza de voluntad por Ariadna. Es sin duda una
de las personas ms fuertes que he conocido en mi vida.


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Fina Nogueras Vila
El 13 de octubre de 2009, una fecha que poda haber sido un da cualquiera, incluso bueno,
porque tena fiesta en el trabajo y sin embargo se convirti en un da difcil de olvidar. Empez
como cualquier otro da, en el que tena que llevar a mis hijos y a otros compaeros a la
escuela, entre ellos a Ariadna (Ari, para m) y recib un mensaje de su madre en el que me
deca que la Ari pareca que no se encontraba muy bien, que no saba si llevarla al mdico, que
se notaba la cara rara, como adormecida y al cabo de un momento me llam por telfono para
decirme que se la llevaba a urgencias, porque estaba llorando asustada, ya que haba
intentado beber y la bebida le caa por la comisura de los labios, los tena dormidos y no le
respondan y que si poda ir luego a buscar a la Jessi (su hermana) al hospital.
En un principio no me asust porque cre que quizs era la tensin que aquellos das llevaba
encima, no s, supongo que en aquellos momentos se te ocurren mil excusas para creer que
no ser nada importante, porque ves la juventud que vibra en esos cuerpos y piensas que no
les puede suceder nada malo. Fui al hospital, me qued un rato con su hermana fuera
esperando tener noticias, lleg su padre y supimos que le estaban haciendo pruebas, pero
todava no saban qu ocurra, hablaban de mononucleosis (yo no saba ni lo que era) y que se
la llevaran a San Juan de Dios para hacerle ms pruebas y entonces empec a asustarme, no
pareca cualquier cosa, que se pasaba con un susto y vuelta a casa en unas horas.
Por la tarde volv al hospital y entonces pude hablar con la Trini (su madre), que me explic
todas las pruebas que le haban hecho y lo que decan los mdicos. Tambin pude entrar a
verla y me tranquiliz un poco el verla sonrer, aunque con la boca un poco torcida y no poda
hablar del todo bien, tambin tena problemas con la vista, pero estaba ansiosa por irse a casa
y deca que tena hambre. No se me ocurra que poda ser lo que le estaba ocurriendo, pero
jams imagin lo que vendra despus. Le di dos besos, animndola, creyendo, o ms bien,
esperando que pronto estuviera de vuelta en casa, despus de uno o dos das en San Juan de
Dios para hacerle las pruebas necesarias, darle la medicacin que necesitara y que se quedara
todo en ese susto, del que nos reiramos juntas despus.
Por la noche me llam su madre para decirme que ya estaba instalada en una habitacin de
San Juan de Dios, que estaba bastante tranquila, pero que empezaban a dormrsele los pies y
le hormigueaban las piernas, tambin tena problemas para tragar la saliva, ya que tena la
cara dormida y empez a hablarme de unos sndromes, de los que yo no conoca ni el nombre
y que ni tan slo saba cmo se escriban en aquel momento, luego al pasar de los das me
empap de ellos, leyendo todo lo que encontraba en internet; la Trini me deca: Bscame el

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Sndrome de Guillem Barr e imprmelo para que pueda leerlo esta noche y yo lo buscaba y
me lea todas las pginas que encontraba sobre el tema y me angustiaba con todo lo que
deca, con los sntomas, con la recuperacin, con todo lo que poda llegar a sufrir la nia; o me
deca: Tambin tiene el Sndrome de Miller Fisher, bscalo y mi angustia creca con cada
pgina que leaY as, da a da, con palabras nuevas que provocaban nuevo dolor al ir
comprendiendo todo lo que estaba sucediendo.
Aquella primera noche me qued a la Jessi a dormir en casa, intentando que la nia estuviera
tranquila, pensando que su hermana tena un virus, algo sencillo de solucionar y que pronto
volvera a casa sin problemas y al da siguiente nos fuimos a la escuela, como cualquier otro
da, como si no pasara nada, pero con mi angustia al hombro, sin saber qu ocurrira. A media
maana recib un mensaje de la Trini, dicindome que se la llevaban a la UCI, que tena
problemas para respirar, que tendran que intubarla, porque pareca que se le iba durmiendo
todo el cuerpo. Se me cay el alma a los pies y hubiera querido ir en ese mismo momento para
all, ya s que yo no poda cambiarlo y aunque desde aqu, de alguna manera ya ayudaba
cuidando de la pequea, me senta intil e impotente, ya que mediante un mensaje o una
llamada no poda dar el consuelo que yo saba que necesitaba en ese momento la Trini, que
lloraba a solas por lo que le estaba ocurriendo a su hija, sin un abrazo en el que refugiarse, que
la consolase. Me imaginaba a la Ari asustada sin saber que le estaba pasando, porque su
cuerpo no responda, qu iba a suceder, cuntas preguntas y temores debieron pasar por su
cabeza en esos momentosY a su madre, con esa angustia que corroe el alma, con esa
impotencia de ver a tu hija en medio de un montn de tubos y sin poder hacer nada por ella,
ms que confiar en los mdicos y esperar, desesperndose a cada momento, durante esos 19
das que estuvo en la UCI.
Esa misma tarde, alguna de las profesoras de la escuela donde trabajo ya se haba enterado de
lo que pasaba y vino enseguida a preguntarme. A partir de entonces, cuando llegaba por la
maana y por la tarde, venan todos los profesores a preguntarme como estaba la Ari, que
nuevas noticias haba y yo explicaba lo mismo una y otra vez, pero no me importaba, era una
manera de desahogarme, de poder hablar de todo lo que estaba sucediendo y conocer nuevos
detalles de esa enfermedad, hasta entonces desconocida para m, porque siempre haba
alguien que haba tenido un familiar, un conocido que la haba pasado y te daban nuevas
esperanzas de que todo ira bien. Tambin los padres de muchos alumnos, que la conocan, me
paraban por la calle para preguntarme como estaba y se ofrecan para ayudar en lo que fuera,
quedndose a los nios si yo quera ir al hospital, ayudando con el transporte para llevar a los

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nios al colegio, si yo no llegaba a todo y, aunque se lo agradec, yo intentaba hacer todo lo
que poda, pues as me senta un poco ms til, dentro de mi impotencia por hacer ms. Hubo
madres que me pidieron si podan ir llamndome a m para tener noticias de la Ari, sin
molestar tanto a la Trini, pues ella estaba muy agobiada, en concreto la Mari, una amiga de la
familia, que me llamaba casi cada noche para saber cmo haba pasado el da y a la entrada de
la escuela estaba siempre pendiente de cuando yo llegaba, para entrar y hablar un poco
conmigo y, si no lo haca ella, la llamaba yo para que entrara y poder desahogarme un poco
con ella. Recuerdo un da en que yo estaba muy desanimada y cuando entr y nos pusimos a
hablar, me puse a llorar y ella me abraz, dicindome que tenamos que ser fuertes, que yo
tena que aguantar para ayudar a la Trini a superar todo esto, que todo ira bien porque la Ari
era muy joven y tena una fuerza inmensa para luchar contra la enfermedad y que pronto la
tendramos con nosotros como siempre. Pasados los das, cuando las cosas empezaron a ir un
poco mejor y veamos la luz al final del camino, era yo quien la llamaba para darle buenas
noticias, porque me senta impaciente por contrselo, sabiendo que su alegra sera tan
sincera como la ma.
Mi familia tambin estaba al tanto de todo lo que pasaba y no haba da que no llamaran para
preguntar, tanto mis padres como mis hermanas, y ofrecer su ayuda en todo, dndome nimos
y recuerdos para la Trini. Mis hijos estaban pendientes de todo lo que pasaba, el Marc, todo y
no conocer toda la verdad de los hechos, no paraba de preguntar cada da como estaba la Ari y
cundo volvera a casa, la Laura saba toda la verdad y no paraba de llorar cada vez que
hablbamos de ello, pidiendo verla. Incluso hubo gente de su barrio que me paraban para
preguntar, como una vecina de su casa con la que yo nunca haba hablado y con la que no creo
que ellas tuvieran mucha confianza, que me par un da para preguntarme por la Ari, se la vea
sinceramente preocupada y se ofreci directamente a dar sangre por ella, si le haca falta, eso
me lleg al corazn, fue un detalle muy grande, a mi entender, para alguien que slo era una
vecina y es algo que jams he olvidado, pienso que esto nos demuestra que en los malos
momentos nunca estamos solos, siempre hay buenas personas que te ofrecen la mano, de
corazn.
Tambin a veces hablaba con la abuela de la Ari, pues llamaba para saber de su nieta pequea
y hablar con ella. Un da la acompa al mdico, pues no poda ir sola, y mientras bamos en el
coche me preguntaba por la Ari, ella no poda ir a verla y se senta fatal al no poder ayudar y
hacer compaa a su hija en aquellos momentos, me sent muy mal al ver su sufrimiento, y en
un momento dado me pregunt si su nieta tena la cara desfigurada, se me cay el mundo

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encima al ver tanto dolor e intentando aguantar mis lgrimas, le contest que no, que estaba
bien, que estuviera tranquila, que iba mejorando, que pronto podra verla. Era muy duro ver
como la abuela sufra por la hija y por la nieta, sin poder hacer nada por ayudarlas, entend
muy bien su dolor porque yo a veces senta esa misma impotencia, ese querer hacer mucho
ms y sin saber cmo hacerlo.
Yo cuidaba de la Jessi durante el da, iba a buscarla por la maana para ir al colegio y la tena
conmigo durante todo el da, hasta que por la noche la llevaba a su casa, cuando llegaba su
madre, as poda verla un rato y dormir en casa. Un da estbamos solas en casa, al medioda,
ella estaba escribiendo y de pronto me dijo que le estaba escribiendo una carta a su hermana y
que si me la poda leer, le dije que s y se le caan las lgrimas mientras lo haca, mientras yo
aguantaba las mas, agarrotadas en mi garganta, para no ponerla ms triste. Me dio tanta
pena! Intent animarla, dicindole que le hara mucha ilusin su carta, que la hiciera bien
bonita, que la decorara para que pudiera colgrsela cerca de su cama y verla todos los das,
que no sufriera que pronto podra ir a verla, aunque de momento eso no era mucho consuelo
para ella, pues ya haca muchos das que lo peda, aunque ella estaba bien y segua con su vida
de siempre, ms o menos, entend que tambin lo estaba pasando muy mal y redobl mis
esfuerzos para hacerle las cosas ms fciles y que se sintiera mejor.
Los fines de semana, siempre que poda, iba los sbados y los domingos al hospital con la Trini,
as los ratos que no poda estar con su hija, no estaba sola, poda hablar conmigo y
desahogarse y distraerse un poco. El primer sbado que fui yo quera ver a la Ari, pero me
saba mal decrselo a su madre, pues era un momento que ella perda de estar con su hija y se
le hacan tan cortos esos ratos que me dola quitarle aunque slo fueran cinco minutos, pero
ella me pregunt si quera entrar y le dije que s. Jams se me olvidar el momento en que la
vi, pareca tan indefensa en aquella cama, llena de tubos por todas partes, que sent que se
hunda el mundo bajo mis pies, me habra cambiado por ella en ese mismo instante para
evitarle tanto sufrimiento. Me acerqu poco a poco, la bes y le cog la mano, hablndole de lo
mucho que todos la queramos, de que la echbamos de menos, que todos le mandaban
besos, que ella era muy fuerte y poda luchar contra esa enfermedad, que todos estbamos a
su lado para luchar con ella. Estaba muy nerviosa y mova los brazos constantemente, supongo
que se senta muy agobiada por todo lo que le estaba sucediendo, por no poder hacerse
entender, porque la viramos asentend que se senta a disgusto y le pregunt si quera que
entrara su madre, movi la cabeza afirmativamente y me desped de ella, con un nudo en la
garganta por verla as, sin poder hacer nada, ms que estar all.

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Durante el tiempo que estuvo en la UCI tuvimos buenas y malas noticias, un da te animabas
porque veas un poco de avance, otro te desanimabas porque pareca que todo se haba
detenido; fueron das duros, de espera, de confiar en todo lo que le hacan los mdicos para
curarla, de sufrir en silencio, de estar pendiente de cada noticia, de rezar, como nunca antes lo
haba hecho. Recuerdo cuando la Trini me dijo que si no empezaba pronto a respirar por s
misma tendran que hacerle una traqueotoma, porque ya llevaba muchos das intubada y
estbamos todos pendientes de lo que decan los mdicos, de cmo avanzaba la nia, cuantos
das de angustia esperando a ver qu pasaba, hasta que un da me lleg un mensaje de su
madre dicindome que le haban quitado el tubo y le haban puesto una mascarilla. Dios, que
alegra! Se lo fui diciendo a todo el mundo de lo contenta que estaba, deseando que todos
compartieran esos momentos de felicidad.
El da que sali de la UCI tampoco se me olvidar jams, era un domingo, yo haba ido con la
Trini a pasar el da en el hospital; cuando sus padres entraron a verla, me qued en la salita de
espera que hay al lado, leyendo para que se me pasara ms rpido el tiempo. Cuando la Trini
sali, pareca transformada, exhiba una sonrisa que le llenaba la cara, sus ojos brillaban,
despus de tantos das apagados y sin luz, y abrazndome, medio riendo y llorando a la vez,
me dijo: Sale de la UCI! Mi nia sale! Esa tarde iban a llevarla a semicrticos! Por fin! Ese da
comimos rpidamente para volver a subir a la sala de espera, donde el tiempo se nos hizo
interminable hasta que todos en el pasillo la vimos salir, en la cama, empujada por la
enfermera, pero con una pequea sonrisa de enorme felicidad. Cuando estuvo instalada, sus
padres estuvieron un rato con ella y luego entr un momento a verla, que distinto era de la
primera vez que la vi, ya sin tubos, con la mascarilla a ratos, con mejor color y sobre todo con
los ojos llenos de esperanza. Ese fue un momento inolvidable y agradec poder vivirlo con ellas.
Luego fue el paso a planta y, aunque hubo momentos de desespero porque no poda hacer
cosas, como coger con las manos un peluche o dar dos pasos seguidos, el camino hacia la
recuperacin ya se vea claro y tardase ms o menos, lo ms importante era haber llegado
hasta all, poco a poco y con enorme paciencia las cosas se iran poniendo en su lugar.
Recuerdo el da que fui con mi hija a verla, encontrrmela sentada en una silla y verla
levantarse y dar unos pasitos fue una enorme alegra, tena la voz rara, pero era nuestra Ari,
que empezaba a hacer bromas y nos contaba con inmensa satisfaccin todos sus adelantos,
todo aquello que iba recuperando poco a poco. Fueron tantos das de incertidumbre, de
angustia, de tristezaque verla as fue un momento nico, difcil de describir, pero que jams
se me borrar de la memoria.

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Y por fin lleg el da en que sali del hospital, todos estbamos exultantes de alegra, y
nuevamente me sorprendi su fuerza de voluntad, su orgullo y sus ganas de volver a la
normalidad, poniendo todo su empeo en ello, pues al da siguiente ya quiso ir a la escuela, no
poda escribir, le costaba caminar, pero salv todos los obstculos que se le pusieron por
delante para reiniciar las clases y no perder el curso, fue toda una muestra de su carcter, que
con todo lo que haba pasado, no dej en ningn momento de tener en cuenta sus objetivos y
seguir adelante para conseguirlos, lo cual me enorgulleci, pues an sin ser su madre, la Ari
siempre ha sido para m alguien muy especial, no es tan slo la hija de mi mejor amiga, sino
tambin la chica de la que fui tutora una parte de su sexto curso, que junto con su grupo de
amigas me dieron su confianza, me explicaban sus cosas, pedan mi opinin, me pedan ayuda
cuando se encontraban con problemas y as fue creciendo un cario especial, que nunca he
dejado de lado y que me ha hecho vivir su enfermedad como si fuera de la familia, sufriendo
por ella, cuando las cosas iban mal, y alegrndome con ella cuando se solucionaron.
Para terminar me gustara decir que de todo lo malo que nos ocurre en la vida, y esa
enfermedad fue horrible para una chica de 16 aos y para todos los que la queremos, siempre
se puede sacar algo bueno y eso es lo que quiero recordar de toda esa pesadilla: por un lado,
el amor de una madre, que lo da todo por los hijos, que puede llorar, sentirse impotente ante
el dolor, desesperarsepero que lucha con todas sus fuerzas, en todo momento, sin
desfallecer, para ayudar a su hija a superar ese trance tan doloroso y volver a rerse con ella,
vindola vivir la vida que le corresponde; y por otro, el saber que en los malos momentos
nunca estamos solos, siempre hay gente a nuestro alrededor que nos ofrecen consuelo, ayuda
y ese cario que todos necesitamos para que nuestra vida sea mejor.


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Daniela Berrio Ordoez
El domingo estuve con Ariadna en el cine y en ningn momento me imagine todo lo que iba a
suceder desde entonces. Todo cambio repentinamente, de estar bien un domingo a estar mal
un lunes por la noche y yo sin saber nada. Bueno me gustara empezar desde el principio de
todo.
Como he dicho antes yo estuve con Ariadna el domingo por la tarde en el cine y yo en ningn
momento not nada diferente en ella solo estaba un poquito resfriada y ya est. Ese mismo
domingo me dijo que si la iba a ver el martes al colegio (ya que el lunes era da festivo), yo le
dije que s, que all estara. El lunes no supe nada de ella ya que yo estaba haciendo deberes y
me imagine que ella tambin. Cuando llego el martes fui al Vedruna a verla y cuando llego me
dice Claudia que Ariadna no ha venido hoy a la escuela porque no se encontraba bien, yo
sinceramente en un principio me enfade bastante ya que pens que al menos me podra haber
avisado de que no iba al colegio porque estaba mala. Ese mismo martes la estuve llamando por
la tarde para preguntarle que como estaba, pero nadie me cogi el telfono. Por la noche yo
ya estaba en la cama son el telfono de casa, yo fui corriendo a cogerlo porque me imagine
que era ella, cuando cojo el telfono y escucho la vez de Trini que estaba destrozada y me
empez a explicar lo que haba pasado se me vino el mundo encima. Me puse a llorar
enseguida llame a mi madre llorando porque no poda seguir hablando por telfono y cuando
me vio as se asust mucho y cuando Trini tambin le conto a ella lo que haba pasado se puso
a llorar conmigo. Al da siguiente fue peor, llegue a mi casa corriendo para llamar y saber cmo
estaba, me coge su madre el telfono aun peor y me dice que est en la UCI que Ariadna haba
empeorado, yo ya no saba qu hacer. A partir de entonces yo deje de ser persona solo lloraba
nunca me rea no quera hacer nada solo dormir era lo nico que me apeteca. Mis padres y mi
hermano se empezaron a preocupar por m porque ya casi ni coma y siempre me estaban
diciendo que no me preocupase que todo iba a salir bien que Ariadna era muy fuerte y que
esto lo iba a superar. Pero sinceramente hubo un momento en que yo deje de pensar en que
todo iba a salir bien y pens que si ella mora no s qu iba a hacer porque para m es una
hermana que me cuida y me protege, y los das que pensaba en esas cosas era peor porque
lloraba an ms. Las semanas fueron pasando, yo cada da llamaba a Maricarmen para saber
novedades de cmo iba todo, hasta que un da (Lunes festivo) me llama Carlos a las ocho de la
maana para decirme que Ariadna ya estaba en planta y pude hablar un poquito con ella,
estaba muy feliz de escuchar su voz de saber que estaba bien. Cuando colg pens que todo lo
que haba pasado haba sido un sueo y que estaba loca pero no fue as. El domingo de esa

178

misma semana la pude ir a ver a el hospital y cuando la vi supe que las cosas ya iban a ir mucho
mejor y que ella iba a estar a mi lado y que sera yo la que la empezara a proteger y cuidar.


179

Anna Crillo Vzquez
Recuerdo que prcticamente no haba hablado contigo cuando te ingresaron. A pesar de ello,
eras una compaera ms y me preocup bastante. Preguntaba por ti a la gente que te conoca
y sobre todo (creo que casi todos) esperaba a ver si Gemma deca que estabas mejor. Tambin
recuerdo que Gemma nos dijo los dos sndromes que tenas y lo busqu por internet un poco
por encima y los comentamos tambin en Biologa.
Hubo un da en que Gemma nos dijo que podra ser que estuvieras nueve meses sin venir, y
como consecuencia pasamos todos un muy mal da, la mayora de conversaciones iban sobre
ello. El da en que volviste todo el mundo fue a saludarte, a preguntarte cmo estabas, pero
ramos unos cuantos que prcticamente no te conocamos de nada y no te dijimos nada en
especial, pero lo que s que recuerdo es que se me quit un peso de encima, te habas
recuperado y mucho ms rpido de lo que todo el mundo esperaba. Me sent mejor, feliz por ti
y por los dems, que estaramos ms tranquilos. Desde entonces se te ve bastante bien,
empezaste de seguida a escribir y a ponerte al da, todo muy rpido, es decir, que todo ha ido
prcticamente perfecto desde entonces.


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Gemma Brossa Llibre
Muchas personas vivimos la vida como si conociramos qu pasar, o ms bien dicho, qu no
pasar maana. Uno no se espera que, un da cualquiera, al llegar al trabajo imaginando una
jornada habitual (con sus pequeas variaciones i diferencias, pero dentro de unos patrones de
cotidianidad) te informen de que una de tus alumnas est en el hospital. Un accidente? No.
No se sabe exactamente el qu, pero se le est generando una parlisis progresiva en su
cuerpo, no as en su conciencia. Se da cuenta de lo que le pasa? Sufre? Tiene cura?
Volver a su vida normal? Y sus padres?...
Con hechos de este tipo te das cuenta de lo frgiles que son los esquemas que construimos
para nuestra vida, para nuestro futuro. Una nia joven, con toda la vida por delante y con
infinitas posibilidades de futuro, puede quedar paralizada en la cama del hospital en un abrir
y cerrar de ojos?
La vida da golpes fuertes y no nos queda ms remedio que encajarlos y tirar adelante. Pero
estas cosas te hacen un nudo en el estmago y te hacen pensar en el afectado, por empata,
solidaridad y estimacin. Y tambin en uno mismo y en la suerte actual, presente y quizs
efmera.


181

Ricardo Valverde
Sinceramente tampoco puedo escribir muchas cosas sobre lo que senta, mi experiencia sobre
la enfermedad pero de una cosa estoy seguro y es que llegu a pasarlo mal al igual que
otros, (a lo mejor desde un punto de vista diferente) personas que por ejemplo la conocan
ms.
Cada da, cada maana el tema de conversa era siempre el mismo: Ariadna. Al principio no me
enter de nada, vea a toda la clase preocupada y no me enteraba de nada porqu empec
tarde el curso. El da en el que me enter pens uf, vaya me sabe mal pero era diferente de
lo que sentan los dems porque yo an no la haba visto ni conocido ni nada. Cada da entre
Gemma, Lidia, Marta Morell i Cludia nos traan algunas noticias.
Cada da tena ms curiosidad, preguntaba a los de la clase que estaba pasando con Ariadna,
volva a casa y se lo explicaba a mis tutores para saber tambin qu saban de aquella
enfermedad que tena mi compaera de clase, incluso buscaba alguna cosa en Internet aunque
no saba del todo lo que estaba pasando precisamente. Haba llegado a un punto en el que
pareca que me preocupaba tanto por ella como si fuera mi amiga de siempre.
Los das iban avanzando y llega la noticia de que puede ser que se recuperase en nueve meses.
Aquel da solo pens en eso, ya s que parece imposible que esta historia me haya afectado
bastante aunque no la conociera, pero no s, como he dicho antes pareca que la conociera de
siempre. Cuando volva a casa y llegaba la hora de ir a dormir siempre quera que llegara
rpido el da siguiente para saber algunas noticias suyas. Lleg un punto en el que yo, en los
das de colegio, tambin preguntaba a la gente cmo estaba Ariadna.
Despus de tantas noticias malas lleg la primera noticia buena: Ariadna se estaba
recuperando y posiblemente volvera al cole. Despus de esta ltima noticia todo pareca
volver a la normalidad, ya todas las noticias eran siempre mejores y ahora solo faltaba
conocerla despus de tanto tiempo de sufrimiento y de preocupacin y as podr saber lo
que le haba pasado de una forma ms precisa.
Aunque ahora no quiera hablar de todo lo que le ha pasado, y lo entiendo, quiero que sepa
que para cualquier cosa yo estoy aqu para ella y que hara de todo para ayudarla porque es
una persona especial y personas como ella no hay demasiadas en el mundo.
Esta ltima parte del texto es porque quiero que sepas que si un da quieres desahogarte con
alguien, ya sabes que puedes confiar en m y que siempre estar ah! No s si te ha servido

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mucho esto pero piensa que lo que he escrito es de verdad, y que aunque no te conoca estaba
muy preocupado por ti y tena muchas ganas de que te recuperaras para poderte conocer!!
Un beso guapsima!


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Guillem Costas
Estbamos empezando el curso, eran las primeras semanas de Bachillerato y justo
empezbamos a conocer a los compaeros de clase, pero ya nos estbamos dando cuenta de
cmo era cada uno y no nos dejbamos guiar por las primaras impresiones. Desde la primera
vez que habl contigo para cualquier cosa de clase me di cuenta de que eras una persona en el
que se poda confiar, de aquellas personas de la clase que sabes que siempre que necesites
cualquier cosa te ayudarn sin dudarlo en todo lo posible.
Un da, exactamente el martes 13 de octubre, no viniste al colegio (me acuerdo de que no
viniste porque te tena que decir alguna cosa), y pens: no se debe encontrar bien, estar
enferma. No le di ms importancia aquel da ya que como cualquier persona podra haber
cogido un resfriado o la gripe. Los siguientes das yo vea como Cludia, Marta y Ldia (a lo
mejor me dejo a alguien) hablaban mucho, as en voz baja, y a veces las vea ir a hablar con
Gemma. T continuabas sin venir al colegio.
Entonces, no recuerdo exactamente si a la misma semana o a la siguiente, una maana a la
hora de la oracin, Gemma nos dijo que nos tena que decir una cosa. Nos explic por encima
lo que te haba pasado. Todos se quedaron de piedra, no nos lo podamos creer. Yo me qued
sin palabras e inmediatamente me acord de lo que haba pasado haca aproximadamente un
ao, (exactamente el 26 de octubre de 2008) que tuve una crisis comicial y me ingresaron en el
hospital donde descubrieron que tena una malformacin arteriovenosa en el cerebro. Yo, en
cierta manera me identificaba en la situacin que haba explicado Gemma, no en el sentido
fsico, sino en el sentido mental y moral que tiene encontrarse en una situacin as. Me
acordaba constantemente de lo que te haba pasado y continuaba con la misma incredulidad.
Te deseaba muchsima suerte, no nos conocamos mucho, pero alguna cosa dentro mo me
haca desertela.
Pasaban los das y Gemma a la hora de la oracin nos iba dando alguna pequea noticia, que
haba hablado con tu madre y que todo continuaba igual, que Francesc y ella te haran una
visita Un da, contrariamente, nos dio una noticia que me marc muchsimo. Nos dijo que los
mdicos decan que quiz tenas que estar ms de tres meses en la UCI y casi un ao en el
hospital. Aqu, algo dentro de m se hundi. No te volvera a ver en todo el curso. Por qu?
Me pregunt, por qu le tiene que pasar esto a una persona como t? Me acuerdo
perfectamente de que esa misma tarde (y si no fue la misma tarde fue la siguiente) les
expliqu a Cristina y a Natlia la situacin y tambin cmo me senta.

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Alguna cosa de ti se haba quedado dentro de m. Da que pasaba, da que me acordaba de que
Ariadna Pulido no estaba en clase, estaba en el hospital, en la UCI, sedada. Cada vez esa cosa
dentro de m iba creciendo hasta llegar al punto en el que me pregunt si era normal.
Posiblemente, me estaba dando cuenta de que eras ms que una compaera de clase. A pesar
de eso, esa idea desapareca de mi mente cuando pensaba en que no te volvera a ver en todo
el curso.
Un da, la Gemma traa buenas noticias por la maana. Nos dijo que te haban despertado y
que todo avanzaba positivamente. S! pens dentro de m Lucha, Ariadna, lucha. El
mismo pensamiento de antes vena a mi mente.
Los das iban pasando y las noticias que nos iban llegando eran positivas, ya no estabas en
UCI! Todo iba sobre ruedas, la prediccin de los mdicos no se estaba cumpliendo en
absoluto. Recuerdo, que mi madre, que se lo haba explicado todo desde el primer momento,
me iba preguntando Cmo est Ariadna? y yo le iba explicando las noticias que nos
llegaban. El da en el que le dije que ya no estabas en la UCI se alegr mucho.
Otro da, Gemma nos dio una gran noticia, te haban dado un permiso de estada en casa para
el fin de semana! Por fin podras salir del hospital! Me puse contentsimo, de verdad, yo haba
estado en el hospital 5 o 6 das cuando me pas aquello de la crisis y ya me mora de ganas de
salir, as que no me imagino las ganas que tendras t con todos los das que llevabas
Lleg el fin de semana por la maana, estaba conectado en el msn y veo que te conectas!
Las pulsaciones de mi corazn subieron. Recuerdo que estabas con Daniela. Te pregunt que
cmo estabas, que si podras volver pronto a clase tena tantas cosas que preguntarte pero
no te quera estresar. Me dijiste que te estabas recuperando bien y que si todo iba bien te
daran el alta definitiva. La alegra que tena en aquel momento era inmensa.
Entonces fue cuando pas lo inesperado. Tena programada una intervencin en la que me
introducan un catter hasta el cerebro y me inyectaban un lquido que se transformaba en
slido para tapar una parte de la malformacin, para ms tarde, operarme y quitrmela. Bien,
pues la intervencin no sali bien, el catter era defectuoso y se rompi a medias, con la
consecuente prdida de esa especie de cemento que lo que hace es tapar las venas o
arterias. Por suerte, todo apuntaba a que no me haba pasado nada y dorm en la habitacin
del hospital. La sorpresa fue al da siguiente, al despertarme y ver que no poda hablar. No me
salan las palabras de la boca. Las pensaba, pero no las poda pronunciar. Te preguntars por
qu incluyo esto dentro del texto, bien, pues lo incluyo porque justo despus de que me

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pasara me llevaron a hacer una resonancia magntica y una vez estaba dentro de la mquina
me acord de ti. Estar en el colegio pens, y una brizna de optimismo me recorri el
cuerpo.
Con tu fuerza de voluntad habas reducido el tiempo de un ao a un mes. Los mdicos me
decan que poda estar un ao sin recuperar el habla, incluso no llegar a acabar de recuperarlo
nunca. Por qu no poda recortar tiempo yo tambin? Y la esperanza y la fuerza de voluntad
se apoderaron de m. Cada da haca los ejercicios que me decan, los repeta las veces que me
lo decan, no me hunda por mucho que no pudiera pronunciar bien las palabras. Lo consegu.
Al cabo de 14 das me dieron el alta. An no poda pronunciar bien las palabras, pero fuerza de
voluntad y alegra por salir tan rpido del hospital no me faltaba. Una fuerza de voluntad que
de una manera u otra, t habas hecho que tuviera.
Estuve dos o tres semanas en casa, y la semana antes de empezar las vacaciones de Navidad
volv al colegio. Te vi, y aquella cosa dentro de m que haba estado creciendo, y que por las
circunstancias se haba camuflado, haba vuelto a salir.
A partir de ese momento empezamos a hablar y poco a poco nos bamos conociendo ms.
Pasbamos tardes hablando por el msn.
Era amor, s, aquella cosa dentro de m que cada vez creca ms y ms, era amor.
Cualquier cosa que te pasaba en la clase me preocupaba muchsimo. Cuando te mareabas me
pona nerviossimo. Cuando se te dorma el pie, o un dedo o cualquier parte del cuerpo, me
entraba un sudor fro. Y todo eso, todo, me contina pasando.
Con el texto he intentado explicarte tan bien como he podido la manera en la que he vivido
toda la situacin. Pero aparte de eso, he querido que supieras que tu mala experiencia, que
has hecho que no fuera tan mala gracias a tu fuerza de voluntad, me sirvi muchsimo en los
momentos ms duros para tirar hacia adelante y no rendirme. Tu experiencia me hizo ver la
vida de otra manera en un punto muy crtico en el que necesitaba que alguien me abriera los
ojos y me diera esperanza, energa y la fuerza de voluntad que necesitaba.
Gracias.


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Colegio Vedruna Malgrat
Fecha de entrega: 18 de enero de 2011

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