Guia Sind Down para Web

Atencin al nio
con Sndrome de Down

Gua
Servicio
Canario de la Salud
Diseo y maquetacin:
Juan Pablo Jimnez Jimnez
Ilustracin CHUIMI
Depsito legal
Edicin 1/2007
Fecha junio 2007
Las Palmas de Gran Canaria
ndice
1. Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
2. Protocolo de primera noticia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
3. Procedimiento de derivacin al Centro Base
para la valoracin de la minusvala y a Rehabilitacin . . . . . 9
4. Seguimiento en Atencin Primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
A. Actividades preventivas dirigidas a problemas
de salud asociados al Sndrome de Down . . . . . . . . . . . . . 11
B. Controles de salud por edades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
C. Tabla resumen de las actividades preventivas . . . . . . . 34
5. Anexos: Anexo I. Tablas de crecimiento . . . . . . . . . . . . . . . 35
6. Autores y colaboradores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
7. Bibliografa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Introduccin
Las personas afectas de Sndrome de Down requieren de los
cuidados y de las actividades preventivas destinadas a la poblacin general, y
adems de una serie de actuaciones especficas ya que en ellos existe un
mayor riesgo para determinados problemas de salud. Se trata de favorecer al
mximo el desarrollo de las capacidades de cada nio con Sndrome de
Down; y se ha podido comprobar que la aplicacin de estas recomendaciones
ha mejorado notablemente la calidad y la esperanza de vida de estos
individuos, ya que un mejor conocimiento de los problemas asociados con el
Sndrome de Down y ciertas actividades de deteccin precoz realizadas de
manera sistemtica en estos nios, pueden evitar o paliar problemas de
salud.
Diversas instituciones internacionales y nacionales se han
preocupado durante aos de promover y desarrollar programas de
supervisin de la salud en estos individuos. La federacin espaola de
instituciones para el Sndrome de Down y la fundacin catalana Sndrome de
Down son pioneras y han desarrollado programas de gran calidad en nuestro
pas.
La adecuada atencin a estos nios en nuestra rea de salud
requiere la creacin de una Gua de Atencin al nio con Sndrome de Down
adaptada a nuestro medio, donde el pediatra de Atencin Primaria constituya
el eje fundamental, que asegure su funcionamiento y coordine a los
especialistas que puntualmente debern intervenir.
Esta Gua pretende abarcar el cuidado de estos nios desde el
diagnstico prenatal, en aquellos casos en los que se produzca, su
nacimiento, los primeros momentos de la vida y toda su infancia hasta los 14
aos.
La necesidad de elaborar esta gua surge, por un lado, de la demanda
de la Asociacin Sndrome de Down Las Palmas y por otro de los
profesionales encargados de la salud infantil.
El objetivo de esta gua es dotar a los profesionales de la salud de una
herramienta para mejorar la atencin a esta poblacin y, por lo tanto mejorar
su calidad de vida y la de sus familias.
Esta Gua es el fruto de un trabajo realizado durante ms de un ao,
por un grupo de profesionales de diferentes disciplinas. Se trata pues de un
trabajo multidisciplinar, en el que han participado pediatras, neonatlogos,
pedagogos, obstetras, trabajador social, enfermeras y psiclogo clnico;
amn de otros especialistas que han colaborado en la elaboracin del
documento como cardilogos infantiles, endocrinlogos infantiles, genetista,
gastroenterlogos infantiles, especialistas en diagnstico por la imagen,
Introduccin
oftalmlogos, otorrinolaringlogos, hematlogos, especialistas en
rehabilitacin y foniatra. Adems, es un protocolo de actuacin consensuado
entre los niveles de Atencin Primaria y Especializada en la lnea de los
protocolos consensuados que se estn realizando en esta rea de salud a
travs de la Coordinacin con Atencin Primaria, y con el refrendo de la
sociedad Canaria de Pediatra Extrahospitalaria. Otro aspecto importante ha
sido el hecho de haber podido contar con la colaboracin y el impulso de otras
instituciones, como es el caso de la ayuda inestimable de la Asociacin
Sndrome de Down Las Palmas; y el caso de la Consejera de Empleo y
Asuntos Sociales y ms concretamente con el Centro Base para la valoracin
de la minusvala.
La posibilidad de realizar un trabajo en el que se dan estas tres
caractersticas, multidisciplinariedad , consenso e inter institucionalidad ha
sido un verdadero lujo para los que hemos tenido la suerte de participar en l,
y esperemos que lo sea tambin para la poblacin a la que va dirigida, los
nios y nias con Sndrome de Down.
Por ltimo, queremos darles las gracias a los padres de estos nios y
nias, y a ellos mismos porque con sus demandas y, a veces, exigencias nos
dan impulso para trabajar y mejorar su atencin. Esperamos que a partir de
ahora se sientan ms y mejor atendidos.
Protocolo de Primera Noticia
Se ha dicho muchas veces que cmo dar la noticia sobre el nacimiento

de un nio con Sndrome de Down constituye el primer acto teraputico. Otro
problema de extraordinaria gravedad, en el momento actual, es la noticia en el
momento del diagnstico precoz y las consecuencias que de ello se derivan.
Una de las principales quejas de los padres que han tenido un hijo con
Sndrome de Down, es la forma en que se les dio la noticia, la mayora de las
veces de forma inadecuada, en el momento inadecuado y por personal
inadecuado. Por eso creemos que es el momento de afrontar esta asignatura
pendiente con realismo, profesionalidad, objetividad y sobre todo, con
mucha humanidad.
1. Se dar la noticia tan pronto como sea posible, salvo en casos en que la
madre se encuentre enferma por causa del parto, en tal caso, se esperar
hasta que se reponga.
2. Debemos dar la noticia conjuntamente a los dos padres, en sitio privado
y sin otros testigos que puedan perturbar la intimidad.
3. Sera deseable que la primera noticia la diera el mdico que mayor
responsabilidad directa haya tenido durante el embarazo, o bien el
pediatra que se va a hacer cargo inmediato del nio. Nunca dentro del
quirfano como de pasada y huyendo, y nunca a uno de los dos padres
slo para que se lo transmita al otro.
4. Es conveniente que est presente el propio nio, salvo que por motivos
de enfermedad est en cuidados intensivos neonatales. De hecho, lo
mejor es que sea el propio pediatra el que lo tenga en sus brazos, lo
acaricie y lo maneje con una mezcla de naturalidad y afecto. As, al tiempo
que se muestran los signos del nio, se les hace ver que ese nio es, por
encima de todo, un nio ms, un hijo ms.
5. El enfoque ha de ser directo y carioso, dndoles a los padres el tiempo
que sea necesario. Se debe acentuar ms en una exposicin equilibrada
y global del problema, en lugar de plantearles un catlogo exhaustivo de
problemas presentes y futuros. No pretenda darles una leccin
magistral. En esos momentos los padres no estn para asimilar casi
nada.
6. Dejar una puerta abierta a ms entrevistas, bien con el pediatra o con
otras personas (no necesariamente mdicos) ms especializada en el
trato y la atencin, que puedan aconsejar de manera ms prctica y
concreta. Puede ser el momento de notificarles la existencia en nuestra
ciudad de la Asociacin Sndrome de Down de Las Palmas a la que
pueden consultar y tambin darles pginas web fiables. Facilitarles, si lo
desean, la visita de otros padres de nios con Sndrome de Down, o
miembros de la Asociacin.
Pauta de actuacin
7. Despus de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un

sitio privado en donde puedan compartir sus sentimientos, aceptar la
noticia y pasar juntos el duelo, que supone la prdida del otro hijo que
esperaban y no ha venido, sin que nadie les moleste. En este punto, el
toclogo responsable se encargar de proporcionar a los padres una
habitacin de uso exclusivo para ellos.
PAUTA DE ACTUACIN TRAS EL DIAGNOSTICO DE SNDROME DE

DOWN
Diagnstico Prenatal (cariotipo Down tras amniocentesis)
Todos los resultados de amniocentesis con trisoma del par 21 (S.
Down) detectados en el laboratorio de Gentica del Hospital Universitario
Materno Infantil de Canarias (tanto si proceden de la unidad de Diagnstico
Prenatal como de las consultas jerarquizadas del Servicio de Ginecologa y
Obstetricia), sern remitidos a la consulta de Asesoramiento Reproductivo.
En esta consulta se citar a los padres (para ello es preciso hacer
constar su nmero de telfono en los informes para poder localizarlos) para
informales del resultado de la prueba y, lo ms ampliamente posible, de lo que
ese resultado significa. Se les ofertar una consulta con los pediatras de la
Unidad de Neuropediatra del Hospital Universitario Materno Infantil de
Canarias ese mismo da, y la posibilidad de contactar con la Asociacin
Sndrome de Down Las Palmas; telfonos 928 368036 928363982 y correo
electrnico correo@sdlp.org
Una vez informados, los padres decidirn si desean o no interrumpir la
gestacin.
A) En caso de interrupcin voluntaria del embarazo (IVE):
1. Remitir al Servicio de Atencin al Paciente para iniciar todo el proceso.
2. Citar en la consulta de Consejo Gentico, s procede tras el alta.
B) En caso de continuar la gestacin:
1. Seguimiento de la gestacin de acuerdo con los protocolos del
Servicio de Ginecologa y Obstetricia del Hospital Universitario
Materno Infantil de Canarias.
2. En el parto, protocolo de primera noticia.
3. Ofertar nuevamente el contacto con la Asociacin Sndrome de Down
Las Palmas.
4. Citar en consulta de Consejo Gentico, s procede.
Pauta de actuacin
Diagnstico en parto
1.
2.
3.
4.
Protocolo primera noticia.

Protocolo de Pediatra.
Citar en consulta de Consejo Gentico, s procede.
Remitir, desde la Unidad de Gentica, una copia del cariotipo a la
consulta de Asesoramiento Reproductivo; con la finalidad de
centralizar en esta consulta el censo de todos los casos de Sndrome
de Down.
Procedimiento de derivacin
PROCEDIMIENTO DE DERIVACIN AL CENTRO BASE Y

REHABILITACIN
DEFINICIN
Actividades a realizar para coordinar la derivacin al Centro Base
para valoracin de minusvala y al Servicio de Rehabilitacin, de pacientes
con los siguientes diagnsticos:
1. Sndrome de Down y otras cromosomopatas.
2. Pacientes con riesgo neurolgico (RNMBP y otros).
3. Otras encefalopatas.
OBJETIVO
Acortar el tiempo de espera para iniciar la terapia de estimulacin
temprana y rehabilitacin (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional), a la
espera de su evaluacin en el Centro Base para valoracin de minusvala.
RECURSOS MATERIALES
Modelo de Solicitud de Reconocimiento del Grado de Minusvala
Modelo de solicitud de Inter. consultas (M599).
RECURSOS HUMANOS
Neonatlogos.
Neuro-pediatras.
Servicio de Atencin al Paciente.
PASOS A SEGUIR
1. El facultativo del Servicio de Neonatologa cursar una solicitud de Inter.
consulta (modelo M599) al Servicio de Atencin al Paciente del HUMIC
situado en la planta baja.
2. El facultativo del Servicio de Neonatologa indicar a los
padres/familiares/tutores que acudan al Servicio de Atencin al Paciente
una vez tramitada el alta mdica del nio/a.
3. El Servicio de Atencin al Paciente facilitar el impreso de Solicitud de
Reconocimiento del Grado de Minusvala para que los
padres/familiares/tutores lo cumplimenten.
Procedimiento de derivacin
4. El Servicio de Atencin al Paciente llevar dicho documento, junto con el

informe de alta, a la consulta externa de Neuropediatra para que los
facultativos de dicha unidad lo autoricen. Para ello debern estampar su
sello mdico y su firma en dicho documento. Adems, debern
cumplimentar una solicitud de Inter. consulta al Servicio de Rehabilitacin.
5. El Servicio de Atencin al Paciente tramitar con el Servicio de Admisin
la Inter. consulta a Rehabilitacin, abriendo historia clnica en caso que no
la tuviera.
6. El Servicio de Atencin al Paciente entregar el impreso de Solicitud de
Reconocimiento del Grado de Minusvala a los padres/familiares/tutores,
para que se dirijan al Centro Base, junto con el informe de alta del nio.
10
Seguimiento en Atencin Primaria
ACTIVIDADES PREVENTIVAS DIRIGIDAS A PROBLEMAS DE SALUD

ASOCIADOS AL SNDROME DE DOWN
Como decamos en la introduccin, el pediatra de Atencin Primaria
debe ser el profesional que coordine y asegure el cumplimiento de todas las
actividades preventivas contenidas en el Programa de Salud Infantil de la
1
Comunidad Autnoma de Canarias , y de aquellas que de manera especfica
estn contenidas en esta Gua. stas ltimas estn dirigidas a prevenir o
minimizar los problemas de salud asociados al Sndrome de Down.
En este apartado se hace un repaso a los problemas de salud que con
ms frecuencia se asocian al Sndrome de Down, y adems se dan unas
recomendaciones con las actividades a realizar en relacin a cada uno de
ellos.
El objetivo es, por un lado ofrecer al pediatra de Atencin Primaria la
informacin necesaria para el seguimiento de estos nios, y por otro lado
establecer unas pautas claras de actuacin consensuada con los
profesionales del nivel especializado.
CARIOTIPO. CONSEJO GENETICO
El Sndrome de Down constituye la primera causa congnita de
retraso mental. Se presenta con una frecuencia de 1 caso de cada 900 recin
nacidos vivos. En Espaa se producen alrededor de 650 casos nuevos cada
ao. En nuestra rea de salud, a razn de 8.000 nacimientos al ao, se espera
que cada ao se presenten alrededor de 9 casos nuevos.
El diagnstico de Sndrome de Down al nacer se basa en un conjunto
de signos clnicos, que constituyen el fenotipo del Sndrome de Down, y la
confirmacin por estudio cromosmico mediante cariotipo en sangre
perifrica del nio.
A pesar de tener un fenotipo muy caracterstico y poder diagnosticarse
clnicamente, es obligatoria la realizacin del cariotipo. Este cariotipo va a
ofrecer tambin una gua para el consejo gentico a los padres, relativa al
riesgo de tener otro nio con Sndrome de Down.
Hoy da se dispone de otros mtodos de estudio cromosmico como
la hibridacin in situ fluorescente (FISH), en caso de que el cariotipo no est
claro o para tener un primer diagnstico en 24- 48 horas.
El 95% de los nios con Sndrome de Down tiene una trisoma 21 y el
5% restante una alteracin estructural (tras locacin) independiente de la
11
Actividades Preventivas
edad de los progenitores. La realizacin del cariotipo nos permite saber si se

trata de una trisoma 21 libre, de una tras locacin o de un mosaico.
Existe un claro aumento de la incidencia de Sndrome de Down en los
casos de trisoma en relacin con la edad materna, y el riesgo de recurrencia
de tener un nuevo hijo con Sndrome de Down debido a que este mecanismo
es aproximadamente un 1 % adicional al riesgo asociado a la edad de la
madre. En caso de tras locacin, es preciso estudiar el cariotipo de los
padres ya que si uno de los progenitores fuera portador de una tras locacin,
estara aumentado el riesgo de recurrencia entre un 3-12% dependiendo s
es la madre o el padre el portador.
Recomendacin:
Realizar cariotipo a todos los nios con sospecha de Sndrome de Down.
VALORACION CARDIACA
Aproximadamente un 50% de los nios con Sndrome de Down
presentan cardiopata congnita. Las alteraciones ms comunes son los
defectos del tabique auriculo-ventricular y del tabique interventricular.
La ciruga reparadora puede prevenir complicaciones graves, como la
presencia precoz de hipertensin arterial pulmonar. Esta complicacin se
produce antes en el nio con Sndrome de Down que en otros nios con las
mismas patologas cardacas, pudiendo comenzar incluso en los 6 primeros
meses de vida.
La ecografa cardiaca es el mtodo diagnstico ms adecuado. Se
recomienda la valoracin por cardilogo peditrico al recin nacido o a
cualquier otra edad en caso de que no se haya realizado con anterioridad.
Entre los 12 y los 14 aos se derivar al cardilogo para descartar
enfermedad valvular, siendo el prolapso de la vlvula mitral la que se presenta
2
con ms frecuencia (46%) .
Recomendacin: valoracin por cardilogo peditrico al recin nacido y

a los 13 aos
12
CRECIMIENTO
El desarrollo fsico es ms lento y la talla final es inferior a la media de
la poblacin; por lo tanto para la supervisin del crecimiento no debemos
utilizar las tablas y grficas referidas a la poblacin general incluidas en el
Programa de Salud Infantil (Fundacin Orbegozo). Existen varias tablas
publicadas, a nivel internacional, referidas a estndares especficos para
nios con Sndrome de Down; sin embargo se recomienda utilizar aquellas
que estn elaboradas en la poblacin ms cercana. La fundacin catalana
Sndrome de Down ha elaborado parmetros de referencia somatomtricos3
(peso, talla y permetro craneal) para estos nios en nuestro medio; son, por
tanto, estas grficas las recomendadas en esta Gua.
Debemos prestar especial atencin a la obesidad ya que es un
problema comn en estos nios. Para ello daremos consejos sobre hbitos
alimenticios en todos los controles salud y promocin de la actividad fsica,
evitando el sedentarismo, limitando el tiempo dedicado a la televisin,
videojuegos y ordenador a menos de 2 horas diarias; y por ltimo detectar
aumentos rpidos de peso. La prevencin y el tratamiento de la obesidad es
una tarea que requiere de la participacin de los profesionales de la salud, de
la familia, del propio nio y de las instituciones pblicas (colegios,
ayuntamientos, gobierno, etc.) y de su accin coordinada.
Recomendacin:
Somatometra en todos los controles de salud utilizando las tablas de

estndares para nios/as con Sndrome de Down (Anexo I)
Prevencin sobrepeso y obesidad
Limitar el tiempo dedicado a la televisin, video juegos y
ordenador a menos de 2 horas al da
Consejos sobre alimentacin sana y equilibrada
Promocin actividad fsica
13
BUCODENTAL
Los nios con Sndrome de Down tienen unas caractersticas
anatmicas, fisiolgicas y de cuidados que los hacen ms propensos a
presentar problemas odontolgicos.
Retraso en la erupcin dentaria, tanto temporal cmo permanente.

Erupcin irregular: hipodontias, anodoncias y agenesias dentales.
Hipo calcificacin, que se manifiesta como manchas blanquecinas
sobre los dientes.
Mal oclusin dentaria, sobre todo mordida cruzada y mordida
abierta, relacionado con la macroglosia y la hipoplasia del maxilar
que presentan estos nios.
El bruxismo, que compromete las superficies triturantes de los
dientes, se observa hasta en el 70% de estos nios4.
Enfermedad periodontal, sobre todo en el sector antero inferior. Los
nios con Sndrome de Down presentan inflamacin gingival hasta
4
en un 67% de los casos . La severidad de esta patologa aumenta
con la edad. La causa se atribuye a la mala higiene bucal, la mal
oclusin, el bruxismo, mal posicin dentaria y hbitos alimenticios
inadecuados.
Sin embargo, existe una menor incidencia de caries relacionado
con el retraso en la erupcin dentaria.
En cuanto a la conveniencia o no de realizar tratamientos de

ortodoncia hemos de ser muy cautos y valorar sobre todo la
funcionalidad, aunque no debemos olvidar la esttica, sobre todo si el
nio lo demanda y lo admite. Las acciones en este sentido irn
encaminadas a mejorar las funciones de masticacin y deglucin, de la
respiracin y el habla. Debemos huir de los tratamientos
excesivamente intervensionistas y cruentos, recurriendo a ellos
nicamente en situaciones muy especiales.
Recomendacin:
Actividades preventivas y de promocin de la salud buco dental
segn Programa Salud Infantil1.
Derivar a la Unidad de Salud bucodental de la Zona Bsica de
Salud a los 6 aos o previamente s se detecta algn problema.
14
ALTERACIN FUNCIN TIROIDEA

Los trastornos de la funcin tiroidea son muy frecuentes en los individuos
con Sndrome de Down, aproximadamente un 45%, y sin embargo el cribado
sistemtico de la funcin tiroidea apenas se realiza en un 15-30%2,4.
Adems de la frecuencia, el solapamiento de estos trastornos por la
clnica tpica del Sndrome de Down (hipotona, estreimiento, tendencia a la
obesidad) justifica an ms la valoracin de la funcin tiroidea de manera
sistemtica.
La etiologa ms frecuente del hipotiroidismo en estos nios es auto
inmune.
El trastorno ms comn en estos individuos es la elevacin aislada de
4
TSH en casi el 50% que en la mayora de los casos evoluciona hacia la
normalidad.
Recomendacin:
TSH al nacer, a los 6 meses, al ao y anualmente durante toda la

infancia 4,5
S la TSH est elevada:
TSH > 10 UI/ml, derivar a la unidad de Endocrinologa Infantil
TSH entre 5 y 10 UI/ml, solicitar a los 6 meses TSH, T4L y
anticuerpos antitiriodeos (Ac. Antimitocondriales). S es normal
repetir al ao y s es patolgico derivar a la unidad de
Endocrinologa Infantil
Anticuerpos antitiriodeos (Ac. Antimitocondriales) entre los 9-12 aos,
al menos una determinacin.
15
TSH
Rn, 6m, 12m y anualmente
NO
TSH > 10 UI/ml
Derivar al Endocrino
TSH 5-10 UI/ml

NO
A los 6 meses: TSH

T4L y Ac. Antimitocondriales
S
NO
16
NORMAL
ENFERMEDAD CELACA
La prevalencia de la enfermedad celaca en los nios con Sndrome de
Down se estima entre un 4 y 7%4, muy superior a la poblacin general. Se
piensa que las personas con Sndrome de Down tienen mayor predisposicin a
sufrir esta enfermedad debido a la mayor incidencia de trastornos auto
inmunes en esta poblacin. Dicha enfermedad puede cursar de forma silente o
presentarse de forma atpica, pasando desapercibida. En ausencia de
sntomas sugestivos de enfermedad celaca se recomienda una determinacin
sistemtica de IgA total e IgA Antitransglutaminasa entre los 2 y los 3 aos de
vida. Tener en cuenta que una IgA total muy baja puede determinar que la IgA
especfica Antitransglutaminasa sea tambin baja y, por tanto, ser un falso
negativo; en este caso se recomienda solicitar una IgG Antiransglutaminasa, si
es negativa se considerar como normal y si es positiva se derivar a la unidad
de Gastroenterologa y Nutricin infantil.
Recomendacin:
Entre los 2-3 aos de vida: realizar una determinacin de IgA total e IgA
Antitransglutaminasa.
INESTABILIDAD ATLANTO-AXOIDEA
La inestabilidad atlantoaxoidea o subluxacin atlantoaxoidea se
presenta de manera asintomtica, como hallazgo radiolgico, en el 15% de los
individuos con Sndrome de Down. Las formas sintomticas afectan al 1-2%
de estos nios4.
La inestabilidad atlantoaxoidea se define, radiolgicamente, como una
distancia superior a 5 milmetros entre el atlas y la apfisis odontoides del axis.
El diagnstico se realiza mediante una radiografa lateral de columna cervical
en posicin de flexin, extensin y neutra. Los nios que presenten esta
alteracin debern ser examinados rutinariamente en busca de sntomas de
compresin medular.
Se realizar una radiografa simple lateral de cuello de manera
sistemtica entre los 3 y 5 aos de vida. En aquellos nios que van a participar
en actividades deportivas de contacto, en los que van a ser sometidos a
17
procedimientos que requieran anestesia y en los que presenten sntomas

relacionados, se realizar en el momento que lo precisen.
Estos estudios son requisito necesario para la participacin en los
Juegos Olmpicos Especiales.
Recomendacin: realizar Rx lateral de cuello

Cribado a todos los nios entre los 3 y los 5 aos de vida.
Aquellos que van a ser sometidos a procedimientos que requieran
anestesia y no se haya realizado el cribado anteriormente.
Aquellos que van a participar en actividades deportivas de contacto y
no se haya realizado el cribado anteriormente.
S Rx lateral cuello patolgica: derivar al traumatlogo.
VISIN
Existe una alta incidencia de problemas oculares en los nios con
Sndrome de Down. El 60% de estos individuos presentan, a lo largo de su
vida, alguna alteracin ocular susceptible de intervencin. Los principales
problemas que pueden aparecer son errores graves de refraccin (50-70%),
estrabismo (35%), nistagmo (5-15%), obstruccin del conducto lacrimonasal,
blefaritis y conjuntivitis. La catarata congnita aparece en el 3% de los recin
nacidos con Sndrome de Down y la catarata adquirida en el 13%.
Se debe explorar el reflejo rojo en todo recin nacido y derivarlo de
manera urgente al oftalmlogo en caso de que exista alguna alteracin.
Es necesaria la valoracin del lactante por el oftalmlogo del Hospital
Universitario Materno Infantil de Canarias entre los 6 y los 12 meses de vida.
Entre el ao y los 5 aos de vida se recomienda valoracin por oftalmlogo de
zona cada 2 aos, la primera vez antes de cumplir los 3 aos. Entre los 6 y 14
aos de vida se realizarn los controles de agudeza visual con carcter anual
por su pediatra de zona, que derivar al oftalmlogo de zona s lo considera
necesario.
18
Recomendaciones:
Explorar reflejo rojo en el recin nacido
Entre 6 y 12 meses, una visita al oftalmlogo del HUMIC
Entre 1 y 5 aos, valoracin oftalmlogo zona cada 2 aos, la
primera vez antes de los 3 aos de vida.
Entre 6 y 14 aos, valoracin agudeza visual anualmente por
su pediatra.
AUDICIN
La prevalencia de hipoacusia en los nios con Sndrome de Down es
alta, especialmente la hipoacusia de transmisin o conductiva ya que entre el
50-70%5de los casos presentan otitis media serosa crnica entre los 3 y los 5
aos; la sordera neuro sensorial representa tan slo en un 4%4.
La alta incidencia de otitis media serosa crnica se debe a la
disfuncin de la trompa de Eustaquio, que favorece el acumulo de moco en el
odo medio. Adems la mayora de estos nios tienen conductos auditivos
externos estrechos y producen mayor cantidad de cera e impactacin de la
misma.
Los problemas de adquisicin y elaboracin del lenguaje en los nios
con Sndrome de Down y su relacin con la audicin determinan la necesidad
de una actuacin enrgica y lo ms precoz posible en el manejo de este
problema.
Recomendaciones:
Cribado de hipoacusia en los seis primeros meses de vida
mediante la realizacin de potenciales evocados auditivos de
tronco (PEAT)
Cribado de hipoacusia anualmente hasta los 3 aos de vida y
posteriormente bianualmente:
Pruebas observacionales realizadas por los padres
Otoscopia.
Timpanograma, s no disponemos de un timpanmetro lo
derivaremos al otorrinolaringlogo.
A los 2 aos derivarlos a la unidad de hipoacusia del Hospital
Universitario Insular de Gran Canaria, para la realizacin de
audiometra conductal.
19
VACUNAS
La Academia Americana de Pediatra, en su informe del Comit de
6
enfermedades infecciosas , y la Asociacin Espaola de Pediatra, a travs
de su Comit Asesor de Vacunas7, recomiendan la vacunacin universal
contra el virus de la varicela a todos los lactantes, nios y adolescentes
susceptibles; as como contra el neumococo a todos los lactantes (incluido en
su calendario vacunal) y nios menores de 5 aos. Los nios con Sndrome
de Down presentan, adems, mayor susceptibilidad a las infecciones
respiratorias y mayor tendencia a sufrir enfermedades auto inmunes y
leucemias durante los primeros aos de la vida; y por lo tanto estara an ms
justificada su recomendacin.
Aunque en el caso de la vacuna contra la gripe la Asociacin Espaola
de Pediatra solo la recomienda en los grupos de riesgo, la Academia
6
Americana de Pediatra la incluye en su calendario vacunal de manera
sistemtica para todos los nios. Por lo tanto, argimos los mismos motivos
para recomendar dicha vacuna.
Se aplicar, por tanto el calendario vacunal vigente en la Comunidad
Autnoma de Canarias y adems:
Vacuna antigripal a partir de los 6 meses de vida, coincidiendo con la

campaa de vacunacin antigripal; y, posteriormente con periodicidad
anual.
Vacuna antineumoccica.
Vacuna antineumoccica conjugada heptavalente (VCN7), a los 2,
4, 6 y 18 meses de vida.
Vacuna antineumoccica polisacrida 23-Valente (VNP23),
nicamente en aquellos nios que tengan adems riesgo elevado
6,7
de infeccin neumoccica invasora por alguna patologa
subyacente (cardiopata crnica, VIH, leucemia, etc.) .
Vacuna contra la varicela, una dosis entre los 12 y los 15 meses de
vida.
En la actualidad, tanto la vacuna anti neumoccica heptavalente como

la antivaricela se prescribirn con receta mdica oficial del Servicio Canario
de la Salud y precisan visado de la inspeccin mdica.
20
TRASTORNOS HEMATOLGICOS
Entre las alteraciones hematolgicas algunos recin nacidos pueden
presentar una reaccin leucemioide, desorden mieloproliferativo transitorio,
5
que en la mayora de los casos remite espontneamente .
Se ha descrito una mayor incidencia de leucemias (1%), sobre todo
durante los primeros aos de la vida. La respuesta al tratamiento suele ser
excelente, de ah la importancia del diagnstico precoz.
Recomendacin:
Hemograma al recin nacido y despus anualmente.
AT E N C I N T E M P R A N A . D E S A R R O L L O P S I C O M O T O R Y
COORDINACIN CON SERVICIOS EDUCATIVOS
La funcin cognitiva de los nios con Sndrome de Down vara
extraordinariamente, desde un cociente intelectual en un rango de bajo a
moderado en la mayora de los casos, a un dficit profundo; adems, no se
puede predecir desde el nacimiento ni tiene relacin con el fenotipo.
Los nios que tienen Sndrome de Down seguirn un proceso de
desarrollo intelectual con caractersticas propias y nicas, aunque con
respuestas ms lentas. Es importante que stas sean consideradas de
manera independiente y no perder de vista la individualidad de cada caso.
Los primeros aos de la vida del nio son muy importantes para
conseguir un desarrollo adecuado. La estimulacin precoz y otras
intervenciones teraputicas, han de facilitar el desarrollo del nio con
Sndrome de Down.
Los programas de intervencin temprana estn diseados para vigilar
y enriquecer en su conjunto el desarrollo, y abarcan la alimentacin, el
desarrollo de la motricidad gruesa y fina, el lenguaje y la comunicacin, y el
desarrollo personal y social.
La tendencia predominante es resolver los problemas de las personas
con Sndrome de Down mediante su integracin social.
21
La integracin social y escolar de los nios con Sndrome de Down se

realiza actualmente en centros de educacin ordinarios consiguiendo la
escolarizacin de estos nios con resultados bastante satisfactorios. El
proceso de integracin escolar ha sido posible gracias a los avances en los
tratamientos mdicos, los avances en las ciencias psicolgicas y
pedaggicas y el importante trabajo de concienciacin social desarrollado.
Con los apoyos adecuados y el seguimiento de un programa
individualizado de atencin temprana, una persona con Sndrome de Down
puede alcanzar unas cotas de desarrollo suficientes para llevar una vida
adaptada ntegramente al entorno social (escolar y laboral) y con ello
8
conseguir mejorar su de calidad de vida.
Recomendacin:
Recin nacido: Informar a los padres de la importancia de la
atencin temprana, confirmar que estn recibiendo dicha
atencin y, en caso de que no la estn recibiendo facilitarles el
acceso a los recursos.
De 1 a 5 aos: realizar seguimiento y asegurar la atencin
temprana.
De 6 a 14 aos: seguimiento del desarrollo en el medio escolar
en contacto con los educadores.
DESARROLLO DEL LENGUAJE

El desarrollo del lenguaje est normalmente retrasado. Este retraso
se correlaciona con su capacidad cognitiva; en la mayora se obtiene una
comunicacin oral, en la que puede haber defectos ms o menos importantes
del lenguaje; y en algunos casos puede no desarrollarse lenguaje oral y
precisar comunicaciones aumentativas y/o alternativas. Ya desde las
conductas prelingsticas puede haber problemas de comunicacin (menor
atencin conjunta, aparicin ms tarda de conductas proto declarativas y pro
imperativas). Las primeras palabras son ms tardas, el aumento de
vocabulario, tanto receptivo como expresivo es ms lento. Las primeras
frases suelen ser ms tardas, hacia los 3 o 4 aos, con defectos morfolgicos
en forma de frases telegrficas que a veces permanecen de por vida.
22
El desarrollo del habla y las actividades oro motrices del nio con
Sndrome de Down estn retrasadas y son defectuosas. La posicin y
movilidad de la lengua, el desarrollo del macizo facial y la respiracin nasal
condicionan el habla, la masticacin y la deglucin, as como el control de la
saliva. La presencia de dificultades articulatorias (dislalias) es frecuente en
estos nios. El retrognatismo, el desarrollo de paladar ojival, alteraciones de
la mordida y la sialorrea son otros defectos de una mala oro motricidad.
La voz del nio con Sndrome de Down es peculiar aunque no
presentan ms disfonas funcionales que otros nios.
El dficit auditivo, especialmente la hipoacusia de transmisin, tan
frecuente en estos nios van a determinar dificultades aadidas en el
desarrollo del habla.
Todos los nios sern derivados a la Unidad de Foniatra desde el Servicio de
Rehabilitacin.
Recomendacin: monitorizar el seguimiento de todos los nios en la

Unidad de Foniatra y la rehabilitacin logopdica s la precisan .
APOYO FAMILIAR. TUTELA DE CUIDADOS Y HABILIDADES

PATERNAS
Los programas de intervencin temprana tienen por objeto intervenir
sobre la familia y el entorno para facilitar la plena aceptacin del nio y la
mejor comprensin de su problema.
El papel que juegan los padres del nio con Sndrome de Down es
muy importante para el desarrollo de sus capacidades.
En los ltimos aos se tiende a practicar mltiples actividades para
que los nios con Sndrome de Down hagan el mximo, olvidando muchas
veces lo que realmente puede y debe hacer. Suele ser difcil encontrar un
equilibrio, en parte por el desconocimiento de lo que es propio del Sndrome y
en parte porque va a ser cada nio quien ha de marcar la pauta, con sus
cualidades y limitaciones.
23
Cada nio hereda muchos rasgos de los padres y por tanto cada nio
con Sndrome de Down tendr su propio carcter e intereses
independientemente de su trisoma.
Los padres se plantearn una serie de interrogantes, que en parte el
profesional tendr que responder. Hay que tener en cuenta e informar de las
dificultades que podr presentar el propio nio, las posibles malformaciones
congnitas, y los cuidados mdicos que precisar.
Es importante no generalizar, no se les debe hablar de "estos nios",
sino de su hijo, que an presentando todos los rasgos propios del Sndrome
de Down, ser distinto a todos los dems, porque no est escrito como ser el
futuro de ninguna persona con o sin Sndrome de Down.
Recomendacin:
Derivacin al trabajador/a social de la Zona Bsica de Salud, en
el momento que consideremos oportuno, para prestar apoyo e
informar sobre los recursos disponibles.
OTROS PROBLEMAS MENOS FRECUENTES

Problemas osteoarticulares
Adems de la inestabilidad atlantoaxoidea pueden presentar
escoliosis, generalmente de grado ligero, hiperlaxitud articular, subluxacin
rotuliana y deformidades del pie, generalmente pie plano. La luxacin de la
cadera se presenta en los recin nacidos con Sndrome de Down con la
misma frecuencia que en el resto de la poblacin, sin embargo en la
adolescencia y en la edad adulta parece apreciarse una mayor incidencia.
Inmunidad e Infecciones.
Las infecciones de repeticin de las vas respiratorias, especialmente
otitis media y sinusitis, son muy frecuentes en estos nios. Su gnesis est
ms en relacin con la configuracin anatmica del macizo facial que con
dficit inmunitarios. S presenta infecciones repetidas en otras localizaciones
se recomienda realizar un estudio bsico de la inmunidad.
24
Sndrome de Apnea Obstructiva del Sueo (SAOS)

Los nios con Sndrome de Down suelen tener problemas
obstructivos de la va area. Es importante investigar sobre determinados
sntomas como el ronquido, las posturas anmalas para dormir, sueo
inquieto o el cansancio durante el da. Estos casos deben ser remitidos al
ORL para su valoracin y posible extirpacin quirrgica de adenoides y
amgdalas.
Sicopatologa
Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad, autismo, trastornos
afectivos y trastornos de conducta.
Problemas de los rganos reproductores
Disgenesia gonadal e infertilidad en un 40% de las mujeres y
criptorquidia en un 40% de los hombres.
Problemas neurolgicos
Epilepsia y mioclonias.
25
Controles de salud por edades

{

27
CONTROLES DE SALUD DURANTE EL PRIMER AO DE VIDA
CONFIRMAR EL DIAGNSTICO
Revisar cariotipo con los padres. S no se ha realizado el estudio

cromosmico, solicitarlo.
Revisar el fenotipo
EVALUACIN CLNICA, con especial atencin a:
Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso, talla

y permetro craneal en tablas con estndares especficos para nios
con Sndrome de Down (Anexo I).
Evaluacin oftalmolgica: reflejo rojo para descartar catarata
congnita, y derivar al oftalmlogo del hospital entre los 6 meses y 12
meses de vida.
Deteccin precoz de hipoacusia, segn el Programa de Deteccin
Precoz de la Sordera.
Exploracin neurolgica con especial referencia al tono muscular.
Valoracin del desarrollo psicomotor.
EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
Derivar al cardilogo peditrico para descartar malformaciones

cardiacas en el periodo neonatal, si no se ha realizado en el hospital.
Valoracin de funcin tiroidea, TSH y T4 al nacimiento (screening
metablico neonatal), a los seis y doce meses de vida.
Hemograma al recin nacido y a los 12 meses.
INMINIZACIONES
28
Se aplicarn las vacunas correspondientes segn calendario vacunal

vigente de la Comunidad Autnoma de Canarias.
Vacuna antigripal a partir de los 6 meses de vida.
Vacuna antineumoccica heptavalente (VCN7), a partir de los 2
meses de vida, financiada por el Servicio Canario de la Salud. Con
receta, necesita visado de la inspeccin mdica.
GUA ANTICIPATORIA O PROMOCIN DEL DESARROLLO
Informar a los padres de la importancia de la atencin temprana,

confirmar que estn recibiendo dicha atencin y, en caso que no la
estn recibiendo derivarlos a la Servicio de Atencin al Paciente del
Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Informar a los padres de la especial susceptibilidad de estos nios
para padecer infecciones del tracto respiratorio.
Resaltar los aspectos positivos de estos nios.
Informar a los padres del apoyo que brinda la Asociacin Sndrome de
Down Las Palmas.
Investigar posibles apoyos en la familia y amigos.
29
CONTROLES DE SALUD 1-5 AOS

EVALUACIN CLNICA, con especial atencin a:
Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso, talla

y permetro craneal, ste ltimo hasta los 3 aos de vida, en tablas con
estndares especficos para nios con Sndrome de Down (Anexo I).
Especial atencin a la obesidad, calcular el ndice de masa corporal
(IMC) en todos los controles de salud, recomendar una dieta
equilibrada y evitar el sedentarismo.
Valoracin oftalmolgica: cribado de ambliopa y defectos de
refraccin (test Hishberg y agudeza visual) en todos los controles de
salud. Derivacin al oftalmlogo de zona cada 2 aos, debiendo ser la
primera visita antes de los 3 aos de vida.
Valoracin de la audicin para cribado de hipoacusia anualmente
hasta los 3 aos de vida y posteriormente bianualmente. A los 2 aos
remitirlos a la unidad de Hipoacusia del Hospital Universitario Insular
de Gran Canaria, para la realizacin de audiometra conductal.
Seguimiento del desarrollo de la denticin y aplicacin de las medidas
preventivas y de promocin de la salud buco dental contenida en el
Programa de Salud Infantil de la Comunidad Autnoma de Canarias.
Valorar los sntomas relacionados con el sndrome de apnea
obstructiva del sueo (SAOS), incluido el ronquido, sueo intranquilo
y posturas anmalas durante el sueo.
Valorar el desarrollo psicomotor con especial referencia al rea del
lenguaje.
30
Valoracin de funcin tiroidea, TSH y T4, anualmente.

Valoracin por cardilogo peditrico en aquellos en los que no se ha
realizado con anterioridad.
Entre los 3 y los 5 aos de vida realizar radiografa lateral de la
columna cervical para descartar inestabilidad o subluxacin de la
articulacin atlantoaxoidea.
Entre los 2 y los 3 aos de vida solicitar Ig A total e Ig A
Antitransglutaminasa para descartar enfermedad celiaca.
Hemograma anual.
INMUNIZACIONES

Vacuna antigripal anualmente de acuerdo con la campaa antigripal
Vacuna anti neumoccica en caso de no haberse administrado con
anterioridad.
Vacuna anti varicela, entre los 12 y los 15 meses, con visado de
inspeccin.
Revisar y asegurar la atencin temprana, incluida la fisioterapia,

terapia ocupacional y logopedia.
Hablar sobre el comportamiento del nio y cmo manejarlo.
Hablar sobre la futura escolarizacin.
Animar a la familia a que establezcan unos patrones de actividad
fsica y una dieta equilibrada para prevenir la obesidad.
31
CONTROLES DE SALUD 6-14 AOS

VALORACIN CLNICA, con especial atencin a:
Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso y talla

en tablas con estndares especficos para nios con Sndrome de
Down. Especial atencin a la obesidad, calcular el ndice de masa
corporal (IMC) en todos los controles y recomendar una dieta
equilibrada y el ejercicio fsico de manera regular.
Valoracin oftalmolgica: valoracin de la agudeza visual anualmente
por su pediatra.
Valoracin de la audicin cada 2 aos.
Control odontolgico:
Seguimiento del desarrollo de la denticin y aplicacin de las
medidas preventivas y de promocin de la salud buco dental
contenidas en el Programa de Salud Infantil de la Comunidad
Autnoma de Canarias
Derivar a Unidad Salud Bucodental de la Zona Bsica de Salud a
los 6 aos de vida.
Valorar los sntomas relacionados con el sndrome de apnea
obstructiva del sueo (SAOS), incluido el ronquido, sueo intranquilo
y posturas anmalas durante el sueo.
Valoracin de la patologa ortopdica ms frecuente anualmente:
hiperlaxitud articular, escoliosis, subluxacin rotuliana y
deformidades del pie.
Valoracin de funcin tiroidea, TSH y T4, anualmente. Ac.
Antimitocondriales, una vez, entre los 9 y los 12 aos.
Hemograma anual.
Derivar al cardilogo para despistaje de patologa valvular a los 13 aos.
INMUNIZACIONES
32

Vacuna antigripal anualmente de acuerdo con la campaa antigripal.
Vacuna antivaricela si no se administrado anteriormente, con visado
de inspeccin.
Hablar del desarrollo del nio en el medio escolar (integracin,

dificultades).
Hablar sobre el desarrollo de las habilidades sociales, autonoma en el
auto cuidado y desarrollo del sentido de la responsabilidad.
Animar a la familia a que establezcan unos patrones de actividad fsica
y una dieta equilibrada para prevenir la obesidad.
Hablar del desarrollo afectivo-sexual.
En el caso de las mujeres pberes hablar de la menstruacin y de la
necesidad de los cuidados ginecolgicos relacionados con la
fertilidad y la contracepcin.
33
ACTIVIDAD
34
GUA ANTICIPATORIA
ATENCIN TEMPRANA
RENDIMIENTO ESCOLAR
DESARROLLO
PSICOMOTOR
VACUNA GRIPE
VACUNA VARICELA
V. ANTINEUMOCOCICA
HEPTAVALENTE
HEMOGRAMA
EVALUACIN
OFTALMOLGICA
EVALUACIN AUDICIN
RX LATERAL CUELLO
CRIBADO CELIAQUA
UNIDAD SALUD
BUCODENTAL
FUNCIN TIROIDEA
EVALUACIN CARDACA
P. CRANEAL
CARIOTIPO
CONSEJO GENTICO
PESO, TALLA, IMC
R. Rojo
R. N.
12 m
3 dosis
PEAT
3 a
18 meses
U.HIPOACU
SIA
OFT. ZONA
IgA total
IgA Antitransglutamin.
2 a
12 - 15 meses
HUMIC Oftalmologa
6 m
OFT. ZONA
4 a
5 a
E
A. visual
7 a
A. visual
6 a
A. visual
8 a
A. visual
Ac.Antitiroi
deos
9 a
Tabla resumen de actividades
A. visual
10 a
A. visual
11 a
A. visual
12 a
A. visual
13 a
Anexos
Anexo I. Tablas de Crecimiento
NIOS: 0 a 3 aos
LONGITUD-TALLA / PESO
0
NOMBRE ....
HISTORIA n . FECHA DE NACIMIENTO...
12
18
24
30
Meses
36
100
p97
p90
p75
p50
p25
p10
p3
Longitud-Talla 0 3 aos
90
80
70
60
19
50
18
17
40
16
p97
15
Cm
p90
14
p75
Kg
13
p50
12
p25
11
p10
10
p3
9
8
7
6
5
4
Peso 0 3 aos
3
2
0
12
18
24
30
Meses
36
Edicin realizada por FCSD

Tablas de crecimiento actualizadas de los nios espaoles con sndrome de Down
(Centro Mdico Down de la Fundaci Catalana Sndrome de Down -FCSD-).
X. Pastor, L. Quint, M. Corretger, R. Gassi, M. Hernndez y A. Sers. SD-DS
Revista Mdica Internacional sobre el sndrome de Down, (2004;8:34-46).
Comte Borrell, 201 Ent.. 08029 BARCELONA,Tel. 93.215.74.23,

Fax. 93.215.76.99, e-mail:integra@fcsd. org WEB:www.fcsd.org
35
NIOS: 3 a 15 aos
TALLA / PESO
3
NOMBRE ....
10
11
12
13
14
Aos
15
180
p97
Talla 3 15 aos
p90
p75
p50
p25
p10
p3
160
140
120
100
p97
70
80
Cm
p90
60
p75
Kg
p50
50
p25
p10
40
p3
30
20
Peso 3 15 aos
10
10
11
12
13
14
Aos 15
36


NIOS: 0 a 15 aos
PERIMETRO CRANEAL
NOMBRE ....
HISTORIA n ..FECHA DE NACIMIENTO...
50
p97
p90
p75
p50
p25
p10
p3
Cm
45
40
35
Permetro craneal 0 3 aos

30
0
12
18
24
30
Meses
36
55
p97
Cm
p90
p75
p50
p25
50
p10
p3
45

40
3
10
11
12
13
14
15
Aos

37
NIAS: 0 a 15 aos
PERIMETRO CRANEAL
NOMBRE ....
HISTORIA n ..FECHA DE NACIMIENTO...
50
p97
p90
p75
p50
p25
p10
p3
Cm
45
40
35

30
0
12
18
24
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Meses
36
55
Cm
p97
p90
p75
p50
50
p25
p10
p3
45

40
3
10
11
12
13
14
15
Aos
38


NIAS: 0 a 3 aos
LONGITUD-TALLA / PESO
0
NOMBRE ....
12
18
24
30
Meses
36
100
p97
p90
p75
p50
p25
p10
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Longitud-Talla 0 3 aos
90
80
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19
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18
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40
16
p97
15
Cm
p90
14
Kg
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13
p50
12
p25
11
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10
p3
9
8
7
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Peso 0 3 aos
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12
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Meses
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Revista Mdica Internacional sobre el sndrome de Dow
n, (2004;8:34-46).

39
NIAS: 3 a 15 aos
TALLA / PESO
3
NOMBRE ....
10
11
12
13
14
Aos
15
Cm
180
Talla 3 15 aos
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p50
p25
p10
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Cm
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Kg
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p50
p25
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p10
p3
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Peso 3 15 aos
10
10
11
12
13
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Aos 15
40

Revista Mdica Internacional sobre el sndrome de Dow
n, (2004;8:34-46).

Autores y colaboradores
AUTORES
M ngeles Cansino Campuzano. Pediatra. Coordinacin pediatra
atencin primaria y especializada del rea de salud de Gran Canaria.
Marta Crdenes Bonny. Pediatra. Centro de Salud de Guanarteme.
Gema Castellano Garca. Trabajadora social. Complejo Hospitalario
Universitario Insular Materno Infantil de Canarias.
Loreto Gamero Arias. Psicloga Clnica. Servicio de Psiquiatra del
Complejo Hospitalario Universitario Insular - Materno Infantil.
Fermn Garca Muoz Rodrguez. Pediatra. Servicio de Neonatologa
Eduardo Luelmo Buitrn. Gineclogo. Servicio de obstetricia y ginecologa
del hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Milagros Mart Herrero. Pediatra. Unidad de Neurologa Infantil. Hospital
Universitario Materno Infantil de Canarias.
Leticia Ramos Macas. Pediatra. Hospital Universitario Materno Infantil de
Canarias.
Agustina Surez Prez. Pedagoga. Directora tcnica de la Asociacin
Sndrome de Down Las Palmas.
Ana Vargas Machuca-Goi. Enfermera. Unidad de Atencin al Usuario del
Carlos Vzquez Huarte-Mendioca. Gineclogo. Unidad de Gentica.
COLABORADORES
Carmen Cabrera Fernndez. Psicloga. Centro Base para la valoracin de
la minusvala.
Elena Corts Cros. Ginecloga. Servicio de Obstetricia y Ginecologa del
Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias .
Jos ngel Garca Hernndez. Gineclogo. Servicio de Obstetricia y
Ginecologa del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias .
41
Autores y colaboradores
Matas Garca Gonzlez. Oftalmlogo. Servicio de Oftalmologa del

Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil.
Lus Goenaga Andrs. Fonatra. Unidad de Foniatra del Hospital
Rosaura Hurtado Rodrguez. Ginecloga. Servicio de Obstetricia y
Ginecologa del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Juan Pablo Jimnez Jimnez. Departamento de Ilustracin del Complejo
Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil.
Francisco Machado Fernndez. Pediatra. Servicio de Pediatra del
Manuel Negrn Lpez. Hematlogo. Servicio de Hematologa del Hospital
Rosa M Prez Betancor. Directora del Centro Base para la valoracin de la
minusvala.
Vctor Prez Candela. Radilogo peditrico. Servicio de Radiodiagnstico
del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Enrique de La Pea Naranjo. Mdico Rehabilitador. Servicio de
Rehabilitacin del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Lus Pea Quintana. Pediatra. Unidad de Gastroenterologa y Nutricin
Infantil del Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias.
Sofa Quinteiro Gonzlez. Pediatra. Unidad de Endocrinologa Infantil del
ngel Ramos Macas. Otorrinolaringlogo. Servicio de Otorrinolaringologa
del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil.
Valentn Ruiz Caballero. Pediatra. Sociedad Canaria de Pediatra
Extrahospitalaria.
Pedro Surez Cabrera. Cardilogo infantil. Unidad de Cardiologa Infantil del
AGRADECIMIENTOS
A lvaro, Carlos, Mara y Patricia por su participacin en el concurso de dibujo
celebrado para la ilustracin de esta Gua.
42
Bibliografa
BIBLIOGRAFA
1. Programa de Salud Infantil de la comunidad autnoma de Canarias.
Consejera de Sanidad. Direccin General de Programas
Asistenciales. 2006.
2. Soriano Faura FJ, Grupo PrevInfad / PAPPS Infancia y Adolescencia.
Actividades preventivas en el sndrome de Down. Rev Pediatr Aten
Primaria. 2006;8:641-57.
3. Fundacin Catalana Sndrome de Down. www.fcsd.org/es/ .
4. Soriano Faura FJ. Prevencin y nios con Sndrome de Down.
Previnfad (Grupo de trabajo AEPap / PAPPS semFYC). Abril 2003.
www.uv.es/previnfad/prev-recom.htm.
5. Committee on Genetics. American Academy of Pediatrics. Health
Supervision for Children With Down Syndrome. Pediatrics
2001;107(2):442-449 .
6. Report of the Committee on Infectious Diseases. American Academy
of Pediatrics. RedBook 26 edicin. 2003 .
7. Comit Asesor de Vcaunas de la Asociacin Espaola de Pediatra.
www.aeped.es/vacunas/index.htrm .
8. Schalock, R. y Verdugo, M.A. Calidad de vida. Manual para
profesionales de la educacin, salud y servicios sociales. Alianza
Editorial 2002
9. Fundacin Espaola del Sndrome de Down. Programa Espaol de
Salud para personas con Sndrome de Down.
www.sindromedown.net .
10. Rondal JA. Desarrollo del lenguaje en el nio con el Sndrome de
Down. Manual prctico de ayuda e intervencin. Ed. Nueva Visin,
Buenos Ares 1993.
11. Kumin L. Cmo favorecer las habilidades comunicativas de los
nios con sndrome de Down? Una gua para padres. Ed. Pados,
Barcelona 1997.
12. Gua de Actividades Preventivas en Atencin Primaria para Nios con
Sndrome de Down. Junta de Castilla y Len 2003.
13. Gua de Salud para el nio y el adolescente con Sndrome de Down.
Gobierno de Aragn.
43
Telfonos 928 368036 928363982

correo electrnico correo@sdlp.org
web: http://www.asdlp.org
Complejo Hospitalario Universitario Insular - Materno Infantil
Servicio
Canario de la Salud

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Atencin al nio

con Sndrome de Down

Protocolo de Primera Noticia

Se ha dicho muchas veces que cmo dar la noticia sobre el nacimiento

7. Despus de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un

PAUTA DE ACTUACIN TRAS EL DIAGNOSTICO DE SNDROME DE

Protocolo primera noticia.

PROCEDIMIENTO DE DERIVACIN AL CENTRO BASE Y

4. El Servicio de Atencin al Paciente llevar dicho documento, junto con el

Seguimiento en Atencin Primaria

ACTIVIDADES PREVENTIVAS DIRIGIDAS A PROBLEMAS DE SALUD

edad de los progenitores. La realizacin del cariotipo nos permite saber si se

Recomendacin: valoracin por cardilogo peditrico al recin nacido y

Somatometra en todos los controles de salud utilizando las tablas de

Retraso en la erupcin dentaria, tanto temporal cmo permanente.

En cuanto a la conveniencia o no de realizar tratamientos de

ALTERACIN FUNCIN TIROIDEA

TSH al nacer, a los 6 meses, al ao y anualmente durante toda la

TSH > 10 UI/ml

TSH 5-10 UI/ml

A los 6 meses: TSH

procedimientos que requieran anestesia y en los que presenten sntomas

Recomendacin: realizar Rx lateral de cuello

Vacuna antigripal a partir de los 6 meses de vida, coincidiendo con la

En la actualidad, tanto la vacuna anti neumoccica heptavalente como

La integracin social y escolar de los nios con Sndrome de Down se

DESARROLLO DEL LENGUAJE

Recomendacin: monitorizar el seguimiento de todos los nios en la

APOYO FAMILIAR. TUTELA DE CUIDADOS Y HABILIDADES

OTROS PROBLEMAS MENOS FRECUENTES

Sndrome de Apnea Obstructiva del Sueo (SAOS)

Controles de salud por edades

Controles de salud por edades

CONTROLES DE SALUD DURANTE EL PRIMER AO DE VIDA

Revisar cariotipo con los padres. S no se ha realizado el estudio

EVALUACIN CLNICA, con especial atencin a:

Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso, talla

Derivar al cardilogo peditrico para descartar malformaciones

Se aplicarn las vacunas correspondientes segn calendario vacunal

Controles de salud por edades

GUA ANTICIPATORIA O PROMOCIN DEL DESARROLLO

Informar a los padres de la importancia de la atencin temprana,

Controles de salud por edades

CONTROLES DE SALUD 1-5 AOS

Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso, talla

Valoracin de funcin tiroidea, TSH y T4, anualmente.

Controles de salud por edades

Se aplicarn las vacunas correspondientes segn calendario vacunal

GUA ANTICIPATORIA O PROMOCIN DEL DESARROLLO

Revisar y asegurar la atencin temprana, incluida la fisioterapia,

Controles de salud por edades

CONTROLES DE SALUD 6-14 AOS

Valoracin del crecimiento en todos los controles de salud: peso y talla

Se aplicarn las vacunas correspondientes segn calendario vacunal

Controles de salud por edades

GUA ANTICIPATORIA O PROMOCIN DEL DESARROLLO

Hablar del desarrollo del nio en el medio escolar (integracin,

Tabla resumen de actividades

Controles de salud por edades

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Anexo I. Tablas de Crecimiento

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