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Voluntades anticipadas

en el final de la vida
Una mirada desde el contexto
nacional e internacional

Ana Isabel Gómez Córdoba


Vicedecana Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud
Co Directora especialización Derecho Médico Sanitario
Universidad del Rosario

Abril del 2015


DECLARO
Soy docente de Bioética y Derecho médico de la
Universidad del Rosario.

Pertenezco a la junta directiva de la Fundación Pro


derecho a morir dignamente.

No tengo ningún vínculo o relación, personal o laboral


con la industria farmacéutica.

No he recibido ningún patrocinio para dictar esta


conferencia.

Las ideas aquí expresadas representan mi pensamiento y


no el de las instituciones con las cuales estoy vinculada.
CASOS
Una mujer de 50 años con diagnóstico
de enfermedad de Alzheimer ingresa al
servicio de urgencias en paro cardio
respiratorio. Los médicos deciden no
reanimarla respetando la voluntad de la
paciente, la cual había sido expresada
al inicio de su enfermedad y se
encontraba consignada en la historia
cínica.
Un paciente aquejado de una enfermedad
en fase terminal manifiesta su voluntad
por escrito, que en caso de encontrarse
en una situación en la que el dolor no sea
posible de controlar, su medico tratante
aplique la eutanasia.
Un paciente de 65 años con una
enfermedad terminal de origen
neurológico manifiesta su deseo que en
caso de perder su capacidad de decidir
y no contar con otras opciones para
permitir su muerte, no se le alimente o
hidrate artificialmente. Cuando esta
situación se materializa la familia
amenaza con demandar a los médicos
si estos cumplen con la voluntad del
paciente.
Un paciente con una enfermedad
crónica irreversible indica mediante
un video, su deseo de ser donante
una vez fallezca.
Un paciente con una enfermedad de
conducción cardiaca requiere de un
procedimiento de electrofisiología
que incluye una parada cardiaca.
Ante los riesgos del procedimiento
la paciente se pregunta si puede
decidir que hacer si no fuera posible
una reanimación exitosa o algo
saliera mal.
Una paciente con una enfermedad renal
en fase terminal designa mediante un
documento a una persona para que tome
decisiones al final de su vida en caso de
no estar en condiciones para hacerlo.
Llegado el momento el representante
pregunta si es posible no solo readecuar
el esfuerzo terapéutico sino también
terminar anticipadamente con su vida.
TECNOLOGÍA BIOMÉDICA
INTERVIENE PROCESO
DECISIONES
HACER O NO HACER

NACIMIENTO

DERECHO A UNA
MUERTE DIGNA
¿Qué es el derecho a una muerte digna?
Es la muerte que es considerada como digna
desde la perspectiva de las creencias, valores y
necesidades del paciente o quien representa su
voluntad.

En la que se toman decisiones planeadas


(cuando es posible) y se extiende en el tiempo
la posibilidad de decidir del paciente.

Se produce sin dolor o sufrimiento físico o


psicológico.

El proceso de morir que no se prolonga


innecesariamente y no se emplean medidas
fútiles.

En la que es posible tener un proyecto de vida


RESPETO A LA DIGNIDAD -AUTONOMÍA
TOMA DE DECISIONES AL FINAL DE LA VIDA LÍMITES
LOS DERECHOS DE LAS
DEMAS PERSONAS
MARCO JURÍDICO
SUSTITUCIÓN DE LA DECISIÓN VIGENTE

INFORMACIÓN
CONSENTIMIENTO
ACCESO A LOS DATOS PERSONALES DIRECTO

READECUACIÓN TERAPÉUTICA CONSENTIMIENTO


PROCEDIMIENTOS SUSTITUTO
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

CUIDADO PALIATIVO

EUTANASIA VOLUNTAD ANTICIPADA


REPRESENTACIÓN DE LA
DONACIÓN (FINES DE DONACIÓN - DECISIÓN
INVESTIGACIÓN-DOCENCIA)

ASISTENCIA ESPIRITUAL O RELIGIOSA


ES UN CONSENTIMIENTO
QUE SE DIFIERE EN EL
LUGAR DE LA MUERTE TIEMPO

Las directivas anticipadas, la planificación anticipada de la atención y los derechos a la dignidad y autonomía
del paciente. Estado de la cuestión a nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en el derecho colombiano.
Jenner Alonso Tobar. Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 1 - Junio de 2012
DENOMINACIONES

VOLUNTADES ANTICIPADAS

TESTAMENTOS VITALES ** TIPOLOGÍA SEGÚN EL


OBJETO
INSTRUCCIONES PREVIAS
-Tratamientos médicos
DIRECTRICES PREVIAS

PLAN DE CUIDADO AVANZADO - Directivas de


autotutela de la propia
DIRECTIVAS MEDICAS ANTICIPADAS
incapacidad” o “poder
DECLARACIONES SOBRE notarial para la toma
LA PROPIA INCAPACIDAD de decisiones por
sustituto”
“LIVING WILL”

**La expresión testamento no es adecuada por que


esta tiene efecto al momento de la muerte y regulan cuestiones patrimoniales

Las directivas anticipadas, la planificación anticipada de la atención y los derechos a la dignidad y autonomía del
paciente. Estado de la cuestión a nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en el derecho colombiano. Jenner
Alonso Tobar. Universidad El Bosque • Revista Colombiana de Bioética. Vol. 7 No 1 - Junio de 2012
VOLUNTAD ANTICIPADA
TRATAMIENTO MÉDICOS

Es un documento legal que le indica al médico tratante de antemano


con qué cuidados está de acuerdo un paciente en situaciones
graves. Prolonga el derecho a decidir cuando el paciente se
encuentra en una situación en la que no puede manifestar su
voluntad.

Para que un paciente pueda manifestar su voluntad requiere que se


respete sus derechos a ser informado y a decidir libremente lo que
concierne a su cuerpo y salud

Permite que las decisiones de final de la vida sean exclusivamente


de los médicos o los familiares con los posibles conflictos

Extienden la autonomía del paciente en el tiempo

Francisco Javier León Correa. Las voluntades anticipadas: análisis desde las experiencias en ética clínica
Revista Colombiana de Bioética, vol. 3, núm. 2, diciembre , 2008 , pp. 83-101, Universidad El Bosque
Colombia.
1. VOLUNTADES ANTICIPADAS

PARA ENFERMEDAD TERMINAL REQUISITOS DE LAS VOLUNTADES


ANTICIPADAS
ENFERMEDAD CRÓNICA,
DEGENERATIVA E IRREVERSIBLE
DE ALTO IMPACTO EN LA Ilustrada
CALIDAD DE VIDA
Quien la debe emitir
2. VOLUNTAD ANTICIPADA ACTIVA
Edad

Competencia

objeto lícito

Forma de exteriorización

Posibilidad de revocarla

Libre
USA
1960 EUROPA ESPAÑA México FRANCIA
Euthanasia Society Ley catalana 21 de 2000 2008 2015
of Americ Recomendación 1418 de “Derechos de Ley de Testamento
“Testamento” 1999 información voluntad vital
Living Will “Protección de los concernientes a la anticipada Testamento
Readecuación derechos humanos y la salud, a la autonomía sustituto
terapéutica-Rechazo dignidad de los del paciente y a la
terapéutico enfermos terminales y documentación clínica”
moribundos”
Argentina
2007 Ley 26.529
Ley nacional española 41
de 2002 básica reguladora
1970 EUROPA de autonomía
Natural 2000 del paciente y de los
Death Act “Convenio derechos y obligaciones Uruguay
Legaliza para la protección de los en materia de información 2009
Living Will Derechos Humanos y y documentación Ley Nº 18.473 sobre
la Dignidad del ser sanitaria voluntad anticipada
humano con respecto a
las
aplicaciones de la
1991
biología y la medicina”
Ley federal Real Decreto 124/2007
Regula las voluntades
Patient Self - Registro
anticipadas-
Determination Act Nacional de Instrucciones
Readecuación terapéutica
previas

Las directivas anticipadas, la planificación anticipada de la atención y los derechos a la dignidad y autonomía del paciente. Estado de la cuestión a
nivel internacional y su posibilidad de ejercicio en el derecho colombiano. Jenner Alonso Tobar. Universidad El Bosque • Revista Colombiana de
Bioética. Vol. 7 No 1 - Junio de 2012
ENFOQUES DEL CONTEXTO INTERNACIONAL

Persona con capacidad de ejercicio

Pleno uso de facultades mentales

Documento escrito

Voluntad libre informada inequívoca seria reiterada

Notario con testigos (reglamentan tipo de testigo)

Obstinación terapéutica-donación

Sustituto para tomar decisiones o para corroborar


cumplimiento de la voluntad

Terminal- crónico avanzado


“En el documento de DVA deben escribirse con
detalle y claridad: los criterios (valores morales,
religiosos y otros) que el paciente requiere se
tengan en cuenta para respetar sus deseos, las
situaciones clínicas que a su juicio pueden ser
decisivas para tomar decisiones, las
instrucciones del paciente para utilizar
determinadas actuaciones y tecnologías
médicas, y la designación de un representante
que sepa interpretar sus deseos cuando ante los
médicos surjan dudas o inquietudes.”

http://www.periodicoelpulso.com/html/1501ene/general/genera
l-08.htm
Derecho a una muerte digna Colombia
AUTONOMÍA

DERECHOS HUMANOS
DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS

CONSTITUCIÓN POLÍTICA COLOMBIANA

DERECHOS DE LOS PACIENTES


RESOLUCIÓN 13437 DE 1991

LEY 1737 DE 2014


CUIDADOS PALIATIVOS

REGULACIÓN DEONTOLÓGICA

LEY 23 DE 1981- DECRETO 2493 DE 2004- LEY 911 DE 2004


Derecho a una muerte digna

AUTONOMÍA

JURISPRUDENCIA

Sentencia C-239/97
Magistrado Carlos Gaviria

Sentencia T 940 de 2014


Magistrado Luis Ernesto Vargas Silva

HOMICIDIO POR PIEDAD-HOMICIDIO PIETÍSTICO O


EUTANÁSICO/HOMICIDIO EUGENÉSICO

* Resolución 1216 del 20 de abril del 2015.


RESOLUCION 13437 DE 1991
Por la cual se constituyen los comités de Ética Hospitalaria y se adoptan el Decálogo
de los Derechos de los Pacientes.

Su derecho a morir con dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el


proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.

Su derecho a que se le preste durante todo el proceso de la enfermedad, la mejor


asistencia médica disponible, pero respetando los deseos del paciente en el caso de
enfermedad irreversible.

Su derecho a que se le respete la voluntad de aceptación a rehusar la donación de sus


órganos para que estos sean trasplantados a otros enfermos.

Su derecho a recibir o rehusar apoyo espiritual o moral cualquiera que sea el culto
religioso que profesa.

Su derecho a disfrutar de una comunicación plena y clara con el médico, apropiadas a


sus condiciones sicológicas y culturales, que le permitan obtener toda la información
necesaria respecto a la enfermedad que padece, así como a los procedimientos y
tratamientos que se le vayan a practicar y el pronóstico y riegos que dicho tratamiento
conlleve. También su derecho a que él, sus familiares o representantes, en caso de
inconsciencia o minoría de edad consientan o rechacen estos procedimientos, dejando
expresa constancia ojalá escrita de su decisión.
Ley 1733 de 2014
que regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de
pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e
irreversibles

“Esta ley reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades
en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles, a la atención en
cuidados paliativos que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los
pacientes que afrontan estas enfermedades, como de sus familias, mediante
un tratamiento integral del dolor, el alivio del sufrimiento y otros síntomas,
teniendo en cuenta sus aspectos psicopatológicos, físicos, emocionales,
sociales y espirituales, de acuerdo con las guías de práctica clínica que
establezca el Ministerio de Salud y Protección Social para cada patología.
Además, manifiesta el derecho de estos pacientes a desistir de manera
voluntaria y anticipada de tratamientos médicos innecesarios que no
cumplan con los principios de proporcionalidad terapéutica y no representen
una vida digna para el paciente, específicamente en casos en que haya
diagnóstico de una enfermedad en estado terminal crónica, degenerativa e
irreversible de alto impacto en la calidad de vida. “
ENFERMO EN FASE TERMINAL

Se define como enfermo en fase terminal


a todo aquel que es portador de una
enfermedad o condición patológica
grave, que haya sido diagnosticada en
forma precisa por un médico experto,
que demuestre un carácter progresivo e
irreversible, con pronóstico fatal
próximo o en plazo relativamente breve,
que no sea susceptible de un tratamiento
curativo y de eficacia comprobada, que
permita modificar el pronóstico de
muerte próxima; o cuando los recursos
terapéuticos utilizados con fines
curativos han dejado de ser eficaces.

Ley 1733 de 2014


ENFERMEDAD CRÓNICA, DEGENERATIVA
E IRREVERSIBLE DE ALTO IMPACTO EN
LA CALIDAD DE VIDA.

Se define como enfermedad crónica,


degenerativa e irreversible de alto impacto
en la calidad de vida aquella que es de
larga duración, que ocasione grave
pérdida de la calidad de vida, que
demuestre un carácter progresivo e
irreversible que impida esperar su
resolución definitiva o curación y que haya
sido diagnosticada en forma adecuada por
un médico experto.

Ley 1733 de 2014


Ley 1733 de 2014
Artículo 5°. Derechos de los pacientes con enfermedades terminales, crónicas,
degenerativas e irreversibles de alto impacto en la calidad de vida.

1. Derecho al cuidado paliativo

2. Derecho a la información

3. Derecho a una segunda opinión

4. Derecho a suscribir el documento de Voluntad Anticipada

5. Derecho a participar de forma activa en el proceso de atención y la toma de


decisiones en el cuidado paliativo

6. Derechos de los Niños y Adolescentes

7. Derecho de los familiares


Ley 1733 de 2014
Derecho a suscribir el documento de Voluntad Anticipada

“Toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno


uso de sus facultades legales y mentales, con total conocimiento
de las implicaciones que acarrea el presente derecho podrá
suscribir el documento de Voluntad Anticipada. En este, quien lo
suscriba indicará sus decisiones, en el caso de estar atravesando
una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible de
alto impacto en la calidad de vida de no someterse a tratamientos
médicos innecesarios que eviten prolongar una vida digna en el
paciente y en el caso de muerte su disposición o no de donar
órganos”.
Ley 1733 de 2014 ?
Las voluntades anticipadas deben
cumplir OBJETO

Persona Acceso a datos clínicos


mayor de 18 años en pleno uso de sus
facultades mentales Designación de un
Sana- Enfermedad terminal- Enfermedad crónica representante

Ilustrado El deseo de morir en casa


Derechos de los pacientes al final de la vida
De quienes quiere estar
rodeado al final
Tener un objeto lícito
Si desea asistencia
religiosa o espiritual
Tratamiento fútiles-donación de órganos

EXTERIORIZACIÓN

Otros medios de
Exteriorización de la voluntad
exteriorización inequívoca
Escrita
de la voluntad : video ,
grabación, medios
electronicos
JURISPRUDENCIA

Sentencia C-239/97
Magistrado Carlos Gaviria

Paciente mayor de 18 años


Competente
Enfermedad Terminal
Aquejado de profundo sufrimiento y dolor
Solicitud voluntaria, informada y reiterada
A su medico que termine con su vida

Un juez de la República decide no aplicar la pena para el


homicidio pietístico
“Despenalización de la eutanasia”
Sentencia T 940 de 2014
Magistrado Luis Ernesto Vargas Silva

ORDENAR al Ministerio de Salud que en el término de 30 días, contados


a partir de la comunicación de esta providencia, emita una directriz y
disponga todo lo necesario para que los Hospitales, Clínicas, IPS, EPS
y, en general, prestadores del servicio de salud, conformen el comité
interdisciplinario del que trata esta sentencia y cumplan con las
obligaciones emitidas en esta decisión. De igual manera, el Ministerio
deberá sugerir a los médicos un protocolo médico que será discutido
por expertos de distintas disciplinas y que servirá como referente para
los procedimientos tendientes a garantizar el derecho a morir
dignamente.

“condenar a una persona a prolongar por un tiempo escaso su


existencia, cuando no lo desea y padece profundas aflicciones, equivale
no sólo a un trato cruel e inhumano, prohibido por la Carta (CP art.12),
sino a una anulación de su dignidad y de su autonomía como sujeto
moral”.

Extraído de la presentación de contextualización


para el grupo de expertos del Dr. Ricardo Luque Ministerio de salud
Sentencia T 940 de 2014
Para excluir el carácter delictivo
(i) debe mediar el consentimiento del sujeto pasivo. Pero ese
consentimiento debe ser libre e informado, lo cual significa que debe ser
manifestado por una persona “con capacidad de comprender la situación
en que se encuentra”. Es decir, el consentimiento implica que el paciente
posee información seria, fiable y precisa, pero además cuenta con
capacidad intelectual suficiente para tomar la decisión. Para garantizar
ese consentimiento (EDAD)
(ii) el sujeto activo debe ser un médico pues es él el único capaz de brindarle
la información precisa al paciente, pero además las condiciones para
morir dignamente. En caso de que no sea un médico, el consentimiento
estará viciado y por tanto, habrá delito.

(iii) el paciente debe padecer una enfermedad terminal que le cause


sufrimiento, pues sin ello el elemento subjetivo de la piedad
desaparecería.

Extraído de la presentación de contextualización


para el grupo de expertos del Dr. Ricardo Luque Ministerio de salud
Resolución 1216 del 20 de abril del 2015
“terminación anticipada de la vida”

“El derecho fundamental a vivir en forma digna implica el derecho fundamental a morir
con dignidad”

Creación y conformación de los Comités científicos interdisciplinarios para el derecho


a morir con dignidad.

Se define enfermedad terminal acorde con la Ley 1733 de 2014 de Cuidados paliativos

Criterios de garantía para el derecho fundamental a morir con dignidad: prevalencia de


la autonomía del paciente, celeridad oportunidad e imparcialidad.

Contextualización en el ámbito del los derechos asociados al cuidado paliativo


(posibilidad de rechazo terapéutico)

Funciones de los comités científicos interdisciplinarios, IPS , EPS y Ministerio

Descripción del procedimiento para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad

Objeción de conciencia y gratuidad


Resolución 1216 del 20 de abril del 2015
Solicitud de muerte
anticipada

Persona mayor de 18 años competente, aquejada de una enfermedad valorada de forma objetiva
como terminal (Ley 1733 de 2014), quien ha sido previamente informada de sus derechos al final de
la vida incluidos el cuidado paliativo y de desistir de manera voluntaria y anticipada a tratamientos
innecesarios desproporcionados (readecuación del esfuerzo terapéutico)

Art 15. Podrá solicitar procedimiento de morir con dignidad ante su medico tratante quien valorara
la condición de enfermedad terminal. El consentimiento debe ser expresado de manera libre
informada e inequívoca para que se aplique el procedimiento para garantizar su derecho a morir
con dignidad. El consentimiento puede ser previo a la enfermedad terminal, cuando el paciente
haya manifestado antes de la misma, su voluntad en tal sentido. Los documentos de voluntades
anticipadas o testamentos vitales, para el caso en particular, se consideran manifestaciones
validas de consentimiento y deberán ser respetadas como tales.

En caso de que la persona mayor de edad se encuentre en incapacidad legal o bajo la existencia
de circunstancias que le impidan manifestar su voluntad, dicha solicitud podrá ser presentada
por quienes estén legitimados para dar el consentimiento sustituto, siempre y cuando la voluntad
del paciente haya sido expresada previamente mediante un documento de voluntad anticipada o
testamento vital y requiriéndose por parte de los familiares, que igualmente se deje constancia
escrita de tal voluntad
Resolución 1216 del 20 de abril del 2015

Solicitud de muerte anticipada

Artículo 17. Desistimiento de la solicitud para morir con


dignidad. En cualquier momento del proceso el paciente
o, en caso de consentimiento sustituto, quienes estén
legitimados para tomar la decisión, podrán desistir de la
misma y optar por otras alternativas.

El desistimiento del consentimiento sustituto no

?
aplica para terminación anticipada de la vida en el
caso de una voluntad anticipada, realmente se trata
de una representación de la voluntad no de una
sustitución. Esto solo seria posible en el caso que el
paciente hubiese cambiado su voluntad anticipada.
VOLUNTAD ANTICIPADA
“La Fundación Pro Derecho a Morir con Dignidad promueve el respeto al
derecho que tiene toda persona de expresar su voluntad anticipada sobre lo
que considera muerte digna, de acuerdo con sus planes de vida, calidad de
la misma y dignidad. Con mayor razón si se trata de enfermos con
expectativa de vida reducida debido a variables de edad o importante
compromiso de salud y calidad de vida”.

Opciones:

1. Atención intrahospitalaria

2. Cuidados Paliativos (contexto hospitalario o domiciliario)

3. Doble Efecto

4. Sedación Terminal

5. Muerte médicamente asistida

Fundación pro derecho a morir dignamente


www.dmd.org.co
PROBLEMAS DE LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS
EN COLOMBIA

A las personas no les gusta hablar de la muerte

No se encuentran muy difundidas

No existen sistemas de información asociados al sistema de


salud que puedan ser consultados por los profesionales de la
salud

Se confunden con rechazo terapéutico y eutanasia

Se confunde la voluntad anticipada con eutanasia

No es claro el procedimiento para su puesta en práctica

La terminología puede dar lugar a dificultades en la


interpretación
DUDAS EN LA INTERPRETACIÓN DE
UNA VOLUNTAD ANTICIPADA

COMITES DE ÉTICA HOSPITALARIA O


BIOÉTICA

FAMILIA

HISTORIAS DE VALORES
Las voluntades anticipadas deben ser la
formalización y el resultado de un proceso de
comunicación entre el médico y el paciente
CONFLICTOS DE INTERES Y VOLUNTADES ANTICIPADAS
VOLUNTADES ANTICIPADAS Y LA FAMILIA

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