LAS VOLUNTADES

ANTICIPADAS: un instrumento al
servicio de la autonoma personal

Marije Goikoetxea Iturregui

Comit de tica de intervencin social de la DFB
Universidad de Deusto
 GUIN
1. Introduccin
Dignidad, necesidades y derechos
2. La promocin y respeto a la autonoma como criterio de calidad
asistencial
El marco legal de la autonoma en los mbitos sanitarios y sociales
Proceso de informacin y consentimiento
Las decisiones autnomas en la asistencia socio-sanitaria
3. Las directrices previas como proteccin de la autonoma y el
beneficio
Los criterios de decisin
Directrices previas y voluntades anticipadas en la CAPV
4. Conclusin
 EL FUNDAMENTO:
La dignidad

Fin en s mismo
Le valoren o no
Que no puede ser
utilizado slo como
medio
Valor ABSOLUTO
IGUAL DIGNIDAD
 ATENTADOS CONTRA LA
DIGNIDAD
Ser considerado disvalor que hay que
eliminar (eugenesia) o curar
Por sus caractersticas
Por sus conductas
Ser considerado no-valor por carecer de
capacidades o recursos que nos interesan
menosprecio, indiferencia, no tener en cuenta,
apartar si nos estorba, generalizaciones indebidas
Ser considerado Valor-medio para lograr fines
de otras personas:
abuso y maltrato, paternalismos fuertes,
incapacitaciones excesivas
Valor, si son valiosas para otros (Endelhart)
 Respeto a la dignidad como reconocimiento
DE NECESIDADES Y DERECHOS
Ser humano: ser CON NECESIDADES
que se satisfacen en la relacin
dependiente de apoyo para su desarrollo hacia una vida autnoma y
responsable
NECESIDADES UNIVERSALES
Bsicas para todos los ciudadanos
Fundamento de los derechos humanos
Derechos civiles (AUTONOMIA)
Obligacin de respeto ( no injerencia),y proteccin
Derechos sociales ( JUSTICIA)
Obligacin de satisfaccin de las condiciones contextuales bsicas
2. La promocin y respeto a la
AUTONOMA como criterio de
calidad asistencial
 2. PARA MEJORAR
LA CALIDAD DE VIDA
Doble dimensin de la CALIDAD DE VIDA ( Felce y Perry
1995)
Objetiva: indicadores de vivienda, salud, recursos econmicos,
dependencia funcional, apoyos
Subjetiva: satisfaccin personal ( no siempre coincide con bien-
estar) pues depende del significado, de los valores
DEBEMOS:
Intervenir, o no, para mejorar los indicadores objetivos de calidad
de vida o prevenir-detener su empeoramiento.
Intervenir, o no, para satisfacer las necesidades de sentido que
mejoren los niveles de satisfaccin personal.
 DOS MODELOS ASISTENCIALES
Modelo mdico-naturalista
La naturaleza como norma
moral
el profesional es el
responsable moral de un
incapaz
modelo vertical y paternalista
Principio: primun non
nocere
Modelo deliberativo
el objetivo de la relacin
es apropiarse de la vida
( incluida la muerte)
Compromiso con
encontrar el mejor modo,
el ptimo para vivir y morir
con dignidad
Principio de autonoma
 PRINCIPIO DE AUTONOMA

Derecho a gestionar la vida privada de acuerdo

con los propios valores y creencias, sin
interferencias de otros, incluido el propio estado.
En la asistencia socio-sanitaria: derecho a
gestionar el propio cuerpo, la salud y la
enfermedad, los recursos econmicos y
materiales, la vida y la muerte, y la sexualidad.
PRESUPONE LA CAPACIDAD DE
AUTODETERMINACION
 RELACIN ASISTENCIAL

HACER EL BIEN

Autonoma

NO-MALEFICENCIA: BENEFICENCIA
Valoracin de riesgos
Valoracin de beneficios Hacer su bien
Buena praxis para Indicadores subjetivos
conseguir mejorar Compromiso
indicadores objetivos de y responsabilidad
calidad de vida
 Perono siempre es Fcil.
MARIA
Mara tiene 52 aos. Su madre, con la que siempre ha vivido
ha fallecido repentinamente. Su hermano que vive a 800
km ha tramitado via urgente una plaza en una residencia a
la que llega a las 10,30 h. acompaada por una trabajadora
social
No sabe cuanto tiempo se quedar, ni si seguir en el taller, ni
si podr ir a casa a dar de comer a Tom ( su perro)
Solo le han dicho el nombre de mucha gente y que tiene que
baarse. Le han dado ropa limpia, pantalones, aunque ella
y su madre siempre han vestido falda o vestido
 La AUTONOMIA en la intervencin
VALORAR LA CAPACIDAD Valorar, respetar:
RESPETAR LA AUTONOMA PROTOCOLOS DE VALORACIN
Intimidad y privacidad
Informacin y consentimiento
GESTIN Y ORGANIZACIN CP

CAPACITAR A LA PERSONA NO
AUTNOMA Intervenciones:
Fortalecer las capacidades, Informacin adecuada y comprensible
disminuyendo las vulnerabilidades Cambiar factores contextuales

PROTEGER LAS DIMENSIONES

QUE NO PUEDE GESTIONAR
Quin, qu y cmo se decide?:
Posicin de garantes
Obligacin de mayor beneficio
 Convencin de la ONU
(Nueva York 2006; Espaa 3.5.2008)
Enfoque de derechos
Universalidad
Vinculan la tica y el poder poltico ( exigible)

ABUSO Y/O MALTRATO

Enfoque de capacidades (Amartya Sen; Martha C.

Distintas causas de
Nussbaum)
Funcionamiento: lo que la persona hace o es
Capacidades: lo que puede, es capaz de hacer y ser
Objetivo: combinacin de capacidades internas +
condiciones externas adecuadas
Enfoque funcionamientos seguros ( Jonathan Wolff;
Avner de-Shalit)
Desventaja social por justicia social
Desventaja social por reduccin de autnticas oportunidades
para funcionamientos seguros
 Derechos de los pacientes
(L 41/2002 )
respeto a la dignidad humana, a la autonoma de su
voluntad e intimidad
consentimiento informado
a negarse al tratamiento
a establecer instrucciones previas
a la historia clnica y acceso a la misma
a la confidencialidad
a la libre eleccin de tratamiento
 Derechos recogidos en la ley de servicios
sociales de la CAPV ( dic 2008)

EVALUACION DE
DIGNIDAD NECESIDADES
AUTONOMA PLAN INDIVIDUAL
CALIDAD DEL SERVICIO
PRIVACIDAD- PARTICIPACIN
CONFIDENCIALIDAD CONOCIMIENTO Y
DEFENSA DE MIS
INFORMACION DERECHOS
 CONSENTIMIENTO INFORMADO
DEFINICION
Explicacin, a un paciente atento y mentalmente
competente, de la naturaleza de su situacin,
as como del balance entre los efectos de la
misma y los riesgos y beneficios de los
procedimientos o intervenciones recomendadas,
para a continuacin consentir o rechazar los
mismos de acuerdo con su escala de valores
 CONSENTIMIENTO INFORMADO
Excepciones
Urgencia vital
Grave peligro para la salud pblica. Se
comunicar a la autoridad judicial si supone
internamiento
Incompetencia del paciente
Incapacidad legal
Rechazo explcito
Bsqueda de representante
 CAPACIDAD

Dimensin legal
potestad de ejercer derechos como expresin de la
autonoma personal
tiene como resultado actos de efectos jurdicos
Dimensin tica-psicolgica
estado psicolgico que posibilita tomar decisiones o
realizar actos de acuerdo a la propia identidad
 DECISION AUTNOMA

VOLUNTARIA
Ausencia de coaccin
INFORMADA
Completa y comprensible
COMPETENTE
Comprendida, apreciada,
elegida y estable
AUTNTICA
coherente
 Jon y Mara
Jon y Mara son pareja y forman parte de un programa de
educacin para una vida independiente. Dentro del
programa hay un apartado para la educacin sexual. En una
de las sesiones el monitor se da cuenta de que Jon y Mara
tienen relaciones sexuales y decide hablar con ellos.
Mara le cuenta que no le gusta tener relaciones con Jon
porque le hace dao, pero cree que si no las tiene, romper
con Jon, le sacarn del programa y tendr que vivir toda la
vida en la residencia.
3. LAS DIRECTRICES PREVIAS como
proteccin de la
AUTONOMIA Y del BENEFICIO
 TUTELAR para el mayor beneficio para
otra persona
Para proteger los derechos
y lograr los recursos que
satisfagan las necesidades
personales y sociales
Se establece en beneficio
Art. 154( patria potestad en
beneficio); Art. 216 (tutelares
en beneficio); Art. 223 (en caso
de que decida el juez sobre la
tutela, lo hace para el control
del beneficio)
Ejercida por:
familiares (en orden o
no); puede excusarse en
15 das
persona jurdica
(fundaciones, instituto
tutelar);
quien propone la propia
persona (autotutela)
 Decidir por otra persona
RESPONSABLEMENTE

Criterio subjetivo No sirven para los

que nunca han sido
Directrices previas
capaces o no
Criterio de representacin conocemos sus
valores y
Tutor, familiar o allegado con
preferencias
los valores de la propia
persona
Fsico
Criterio de mayor beneficio Emocional
Social
 EVALUACIN DEL BENEFICIO
Drane y Couleman (1995)
Criterios de calidad biolgica
somato-sensorial:placer-dolor; respuestas funcionales
propiamente humanas
fisiolgico-conductual: funcionalidad fsica y emotiva
Criterios de calidad psicolgica
cognitivo-racional:vigilia, conciencia, introspeccin
tico-volitivo:autonoma, independencia, eleccin moral
Criterios de calidad social:
social: capacidad de relacin, expectativas de cuidado y apoyo
econmico: costo-beneficio esperable
 Un recurso para decidir bien

IMPULSAR LA DETECCIN, REDACCIN,

REGISTRO, ETC DE DIRECTRICES PREVIAS
DOCUMENTOS DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
HISTORIAS DE VALORES
AUTOTUTELAS

En el mbito SANITARIO y de los SERVICIOS
SOCIALES
 Ley de servicios sociales de la CAPV
( dic 2008)

Artic. 9. Derecho a dar instrucciones

previas para situaciones futuras de
incapacidad respecto a asistencia o
cuidados que se puedan procurar y
derecho a la autotutela,
 Algunas dificultades en los servicios
sociales

No hay registro
En el notario
Quin y cmo se accede?
Se registra en el medio social
Cmo se coordina con el documento de voluntades
anticipadas?
que contenidos se pueden incluir?
 Derechos de los pacientes
(L 41/2002 )
respeto a la dignidad humana, a la autonoma de su
voluntad e intimidad
consentimiento informado
a negarse al tratamiento LEY DE
VOLUNTADES
a establecer instrucciones previas ANTICIPADAS
a la historia clnica y acceso a la misma DE LA CAPV. Ley
7/2002
a la confidencialidad
a la libre eleccin de tratamiento
 LEY DE VOLUNTADES
ANTICIPADAS. Ley 7/2002
Fundamento: Respeto a los derechos y dignidad
de la persona enferma
Objetivo: Expresar anticipadamente la voluntad
respecto a las decisiones relativas a su salud de
acuerdo a sus valores personales en el marco
de la relacin mdico-paciente-familia
Posibilidad de disponibilidad del documento:
Registro (Decreto 270/2003)
 VOLUNTADES ANTICIPADAS

Proceso en el que una

persona planifica los
cuidados sanitarios que
desea recibir en el futuro,
en particular para el
momento en que no sea
capaz por s mismo de
tomar decisiones
 TERMINOS

Voluntades anticipadas
Instrucciones previas
Directrices previas
Testamento vital
Planificacin de cuidados
 DOCUMENTOS DE VOLUNTADES
ANTICIPADAS (DVA)

Documento dirigido al mdico responsable, en el que

una persona mayor de edad con capacidad suficiente
y de manera libre, expresa las instrucciones a tener
en cuenta cuando se halle en una situacin en que las
circunstancias que concurren no le permiten expresar
personalmente su voluntad.
 EVALUAR AL FINAL DE LA VIDA
Evaluacin clnica
Indicado/contraindicado
Evaluacin de los recursos
Proporcionado/desproporcio
nado
Evaluacin del propio
paciente
Ordinario/extraordinario
No hacer dao
y hacer buenas prcticas
No discriminar
Valorar, respetar y protege
La autonoma
(consentimiento informado
o voluntades anticipadas)
 QU SE PUEDE
EXPRESAR EN UN (DVA) ?

Principios vitales
Elecciones respecto a situaciones
sanitarias concretas
Aceptacin o rechazo de tratamientos
y cuidados propuestos
Designacin de un representante
Otras: donacin de rganos...
 VALIDEZ Y EFICACIA

Es vlido cuando se realiza:

ante notario
ante funcionario del registro
ante tres testigos
Es eficaz:
si la solicitud no es ilegal
si la solicitud no est contraindicada
EL PACIENTE DEBE COMPRENDER

Las VA discuten y escogen entre opciones de

tratamiento que sern aplicadas en el futuro
El DVA se aplicar slo en el caso de
incompetencia
La discusin incluye a un representante
Puede modificar el DVA en cualquier momento
 CMO DAR A CONOCER UN DVA ?

Copias: familia, mdico

Historia clnica
Registro
recopilacin y custodia
informacin a los profesionales sanitarios
comunicacin de su contenido
coordinacin con otros registros
 CONCLUSIONES
Una enfermedad-dependencia-
discapacidad grave es un
acontecimiento/episodio vital para los
seres humanos, en que se juega la
dignidad
El consentimiento informado es una
conquista moral
DVA: Herramienta al servicio de la
dignidad
Importancia de fomentar la
planificacin de cuidados
 CONCLUSIN:
Fomentar la RESPONSABILIDAD

Eskerrik asko
marijegoiko@gmail.com