Presencia del Tema de Discapacidad en la Informacin Estadstica

Marco Terico - Metodolgico

Presencia del Tema de Discapacidad en la Informacin Estadstica

Marco Terico - Metodolgico

DR c 2001, Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica Edificio Sede Av. Hroe de Nacozari Mm 2301 Sur Fracc. Jardines del Parque, CP 20270 Aguascalientes, Ags. www.inegi.gob.mx Atencin.usuarios@inegi.gob.mx Presencia del Tema de Discapacidad En la Informacin Estadstica Marco Terico-Metodolgico Impreso en Mxico

GRUPO INTERINSTITUCIONAL
COORDINACIN Secretara de Salud Direccin General de Estadstica e Informtica Sonia B. Fernndez Cantn Ral Wong Luna

PARTICIPANTES

SISTEMA NACIONAL PARA EL DESARROLLO INTEGRAL DE LA FAMILIA Luis S. Rosales Prez Ma. Guadalupe Guzmn Daz ASOCIACIN PRO PERSONAS CON PARLISIS CEREBRAL I.A.P. (APAC)

SECRETARA DE EDUCACIN PBLICA Direccin de Educacin Especial Anglica Reyna Bernal Teresa de Jess Corts Velzquez CONFEDERACIN MEXICANA DE ORGANIZACIONES EN FAVOR DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL, A. C. (CONFE) Andrs San Luis Rodrguez Abigail Hernndez M.

Enrique Garrido Ramrez

INSTITUTO NACIONAL DE ESTADSTICA, GEOGRAFA E INFORMTICA.

Presentacin
El Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica (INEGI) es el organismo responsable de prestar el Servicio Pblico de Informacin. Como parte de los trabajos preparatorios para el levantamiento del XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000, el INEGI realiz en febrero de 1997 el I Taller de Usuarios del Censo. En este taller, un grupo de usuarios conformado por organismos no gubernamentales y dependencias de la Administracin Pblica Federal propuso la incorporacin del tema Discapacidad en el Censo del ao 2000. Esta propuesta fue aceptada. A dicho grupo, encabezado por la SSA, le fue encomendada la elaboracin del presente Marco Terico-Metodolgico del tema de discapacidad, elemento fundamental dentro del proceso de generacin de informacin estadstica. Con este documento culmina una primera etapa de intensa labor de estudio, anlisis e integracin de esfuerzos de carcter interinstitucional, que aspira a facilitar sus labores tanto al productor como al usuario de informacin estadstica.

ndice
INTRODUCCIN I. Conceptos en Torno a la Discapacidad Resumen de conceptos de la CIDDM Tipo de discapacidad Grado de discapacidad Propuesta de normatividad de tipo y grado de discapacidad Causas de la discapacidad Esquema conceptual del fenmeno de la discapacidad Importancia de la Discapacidad en el Contexto de la Transicin Demogrfica, Epidemiolgica y Social. XI 1 2 3 3 4 4 6 7

II.

III. Alcances y Limitaciones en la Forma de Captar la Discapacidad en el Contexto Internacional

Nmero de informes y pases que han generado informacin

12 12 13 15 19

sobre la discapacidad segn las variables abordadas

Porcentaje de impedidos por pas, edad y tipo de programa

de acopio de datos
Principales ventajas y limitaciones en la captacin de los

conceptos sobre deficiencias y discapacidad IV. Experiencia de la Captacin de la Discapacidad a Travs de las Fuentes de Informacin
Resumen de las principales ventajas y limitaciones en la

captacin de la informacin de discapacidad en los Registros Administrativos Resumen de las principales ventajas y limitaciones en la captacin de la informacin de discapacidad en la Encuestas por Muestreo Resumen de las principales ventajas y limitaciones en la captacin de la informacin de discapacidad en los Censos de Poblacin Mxico. Evolucin de las caractersticas de discapacidad medidas V. Sistema Nacional de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad

20

21

23 25 27

VI. Inclusin del Tema de Discapacidad en el Censo de Poblacin y Vivienda del Ao 2000
Usuarios potenciales y usos de la informacin sobre la

32 34 37 42 45 47 48 51 58

poblacin con discapacidad Justificacin de opciones para la pregunta censal Anexos Anexo I. Prueba Piloto del Grupo Interinstitucional Anexo II. Ensayo Censal Anexo III. Prueba Temtica Anexo IV. Censo Piloto Glosario Bibliografa

Introduccin
No cabe duda de que en aos recientes la atencin brindada al tema de la discapacidad se ha modificado notablemente, en la medida en que la sociedad en su conjunto ha venido tomando conciencia de que la discapacidad, al ser un problema inherente al ser humano, afecta a un nmero significativo y creciente de personas, y que tiene impacto en el mbito social, cultural, jurdico y econmico, incidiendo en forma considerable en el desarrollo nacional. Este cambio hace referencia primordialmente a la percepcin de la discapacidad como fenmeno social que interesa desde diversas perspectivas a los diferentes sectores de la vida comunitaria, sean de la administracin pblica (salud, educacin, empleo), de instituciones privadas o de organizaciones no gubernamentales. Cada uno de estos sectores y organizaciones sociales percibe ahora la importancia del tema y reconoce la necesidad de disponer de insumos de informacin estadstica que den sustento a los procesos de planeacin, programacin y toma de decisiones. En el mbito internacional, la dcada de los setenta marca el momento en que el inters por el tema de la discapacidad y todo lo concerniente a las personas con discapacidad se hace manifiesto; a partir de entonces esta temtica cobra gradualmente mayor importancia. La promulgacin del Ao Internacional para las Personas con Discapacidad (1981), y la aprobacin del Programa de Accin Mundial para los Impedidos, el 3 de diciembre de 1982, es el punto de partida para la implementacin de esfuerzos que buscan generar estadsticas sobre las caractersticas de las personas con discapacidad, al mismo tiempo que se recopila el material sobre las experiencias ya desarrolladas. Durante la Dcada de las Naciones Unidas para las Personas con Discapacidad (1983-1992), muchos pases implementaron acciones para mejorar las condiciones de vida de este grupo de poblacin y aplicaron instrumentos de medicin para conocer su volumen y sus caractersticas. En trminos del conocimiento estadstico, los organismos internacionales precisan su objetivo en los siguientes trminos: En el prrafo 198 del Programa de Accin Mundial se insta a la Oficina de Estadsticas del Departamento de Asuntos Econmicos y Sociales Internacionales de la Secretara de las Naciones Unidas, as como a otras dependencias de la Secretara, los organismos especializados y las comisiones regionales, a cooperar con los pases en desarrollo en la elaboracin de, entre otras cosas, un sistema realista y prctico de recopilacin de datos estadsticos.1 Es en este contexto que se inicia en distintas naciones la produccin de informacin sobre el tema, cuyos resultados ms relevantes son integrados por Naciones Unidas a fin de elaborar estimaciones sobre el nmero de personas con discapacidad

1 ONU. Manual de Elaboracin de Informacin Estadstica para Polticas y Programas Relativos a Personas con Discapacidad. New York, 1997.

XI

existentes en el mundo y sus principales regiones: con base en ellas se calcula que entre el 7 y el 10% de la poblacin presenta alguna discapacidad. En Mxico, dicho porcentaje se toma como un parmetro indicativo, ya que la validacin o rectificacin de esa cifra est en funcin de la concepcin de discapacidad que sea empleada, entre otros factores. En ocasin del inicio de los trabajos preparativos al XII Censo General de Poblacin y Vivienda del ao 2000, un grupo de usuarios pertenecientes a diversas instituciones gubernamentales y no gubernamentales (Secretara de Salud Direccin General de Estadstica e Informtica-, Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia DIF-, Secretara de Educacin Pblica Direccin de Educacin Especial-, Confederacin Mexicana de Asociaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, A.C. CONFE- y Asociacin Pro Personas con Parlisis Cerebral I.A.P. APAC-), plante ante el INEGI la inclusin del tema de discapacidad dentro de los contenidos del cuestionario censal, lo que coincide con las recomendaciones de las Naciones Unidas. Como fase indispensable del proceso que permiti calificar de viable y pertinente la inclusin del tema de la discapacidad en el Censo del 2000, as como para proporcionar el contexto terico metodolgico para cualquier fuente productora de informacin en la materia, se integr este documento, cuyo objetivo es presentar el marco conceptual relativo a la poblacin con discapacidad. Este marco conceptual dar sustento al Sistema de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad, mismo que se encuentra en proceso de diseo e implementacin, y cuyo resultado ms relevante lo constituye el Registro de Menores con Discapacidad. El documento est compuesto por seis apartados principales: en el primero se describen los conceptos sobre discapacidad; en el segundo se discute la importancia del tema en el contexto de la transicin demogrfica, epidemiolgica y social; en el tercero, los alcances y limitaciones en la captacin de la discapacidad en el contexto internacional; en el cuarto se revisan los mecanismos para la captacin de la discapacidad a travs de las distintas fuentes de informacin; en el quinto se presenta el Sistema Nacional de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad y en el sexto punto se aborda particularmente la inclusin del tema de la discapacidad en el XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000. Adicionalmente, se presenta un glosario sobre el tema. Finalmente sealamos que el mrito de este documento no es presentar aportaciones nuevas en la materia, sino integrar todos aquellos conceptos, recomendaciones y metodologas existentes a fin de que tanto los usuarios como los productores de la informacin sobre discapacidad encuentren de manera gil las herramientas terico metodolgicas para la adecuada interpretacin de las cifras disponibles a ese respecto.

XII

I.

CONCEPTOS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD

La terminologa sobre la discapacidad ha cambiado en las ltimas dcadas; para aludir a la poblacin con estas caractersticas se han usado trminos como el de impedidos, invlidos, minusvlidos, incapacitados, discapacitados, personas con discapacidad, personas con alguna discapacidad. Estos cambios reflejan las distintas concepciones al respecto; los ltimos rechazan aquellas que presuponen la anulacin del potencial y de la subsistencia de las dems capacidades de esta poblacin. La Organizacin de las Naciones Unidas, a travs de la Organizacin Mundial de la Salud, en la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM)2 define cada uno de dichos trminos; estas definiciones son retomadas por la Clasificacin Internacional de Enfermedades en su Dcima Revisin: Deficiencia: hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la funcin de un rgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos en el nivel del rgano (dimensin orgnica o corporal). Discapacidad: refleja las consecuencias de la deficiencia a partir del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona (dimensin individual). Minusvala: hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; as pues, las minusvalas reflejan dificultades en la interaccin y adaptacin del individuo al entorno (dimensin social). Lo anterior implica la existencia de tres clasificaciones, cada una de ellas relacionada con un plano diferente, y que reconoce que la mayora de los casos se asocian al proceso de salud-enfermedad. As, la deficiencia hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la funcin (psicolgica, fisiolgica o anatmica) de un rgano o sistema, cualquiera que sea su causa. Las deficiencias representan trastornos en el nivel del rgano; se identifican por ejemplo en trminos de prdida de miembros o de sentidos, de disfunciones o de limitaciones de funciones intelectuales. Algunos ejemplos de deficiencia registrados en censos y encuestas son: ceguera, sordera, mudez; prdida de la vista de un ojo; parlisis de un miembro, amputacin de un miembro, retraso mental. Por su parte, las discapacidades reflejan las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona. En censos y encuestas se han formulado preguntas sobre las siguientes discapacidades: dificultades de la visin, del habla, de la audicin y de la deambulacin; dificultades para subir escaleras, alcanzar y asir objetos. La discapacidad se define tambin como la exteriorizacin funcional de las deficiencias o limitaciones fsicas o mentales; al relacionarlas con el contexto social producen desventajas o minusvalas. Estas ltimas expresan el desfase entre las capacidades y potencialidades de la persona discapacitada y las demandas del medio. Las minusvalas establecen las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; as pues, las minusvalas reflejan una interaccin y adaptacin del individuo al entorno. Entre las preguntas sobre minusvala incluidas en las fuentes de informacin figuran: postracin en el lecho, reclusin en el hogar, incapacidad para utilizar transporte pblico, desempleo o subempleo, aislamiento social. El cuadro siguiente muestra de manera resumida, mediante ejemplos, la vinculacin entre los tres conceptos antes descritos:

Segn las siglas en ingls, se le conoce tambin por ICIDH (International Clasification of Impairmentds, Disabilities and Handicaps).

RESUMEN DE CONCEPTOS DE LA CIDDM

Deficiencia (dimensin orgnica) Pierna amputada Prdida parcial de la vista Prdida de sensibilidad de los dedos Discapacidad (dimensin individual) Dificultades para andar Dificultades para leer pginas impresas

Cuadro 1
Minusvala (dimensin social) Desempleo Incapacidad para asistir a la escuela

Dificultades para asir o recoger objetos Subempleo pequeos Limitacin de movimiento Hay que quedarse en casa

Parlisis de los brazos o piernas Deficiencia de la funcin vocal

Limitacin de la capacidad para comprender Reduccin de la interaccin lo que se dice Aprendizaje lento Aislamiento social

Retraso mental

FUENTE: ONU, Manual de elaboracin de informacin estadstica para polticas y programas relativos a personas con discapacidad; serie Y No. 8, New York, 1997.

El esquema conceptual adoptado por la CIDDM permite aclarar las ideas antes expuestas y relacionarlas de la siguiente manera: Enfermedad Desorden o dao (situacin intrnseca) DEFICIENCIA defectos de estructura o funcin (exteriorizada) DISCAPACIDAD incapacidad de estructura o funcin (objetivizada) MINUSVALA Restriccin o limitacin en la experiencia (socializada)

Aunque esta representacin grfica puede dar la impresin de que hay una progresin lineal sencilla a lo largo de toda la secuencia, la situacin es en realidad ms compleja. En primer lugar la minusvala puede ser consecuencia de una deficiencia sin que medie un estado de discapacidad. De igual forma, puede existir una deficiencia sin tener discapacidad, y se puede tener una discapacidad sin tener una minusvala. Dicho de otra manera, El concepto de secuencia temporal causal expresado por las flechas de izquierda a derecha es til para comprender los cuatro elementos de la estructura conceptual, pero no puede ser aplicado como una descripcin totalmente detallada de la experiencia de la discapacidad. Las dificultades en esta interpretacin secuencial se presentan en varios puntos de la teora y la prctica. Primero, es extremadamente difcil establecer una lnea divisoria clara entre cada uno de los elementos conceptuales. Muchas condiciones, particularmente desde la perspectiva de las personas con discapacidad, combinan aspectos de cada uno de esos elementos, los cuales son indistinguibles. An al nivel ms bsico de especificar las ligas entre enfermedades, daos y deficiencias se han dado dificultades considerables. Segundo, hay muchos factores que afectan crucialmente la experiencia de discapacidad y minusvala. Para tomar un ejemplo simple, las personas con serias deficiencias de visin podran ser o no discapacitadas, dependiendo de lo prctico y disponible de los servicios correctivos.3 Cuando se producen datos estadsticos sobre este sector de la poblacin, los responsables de generarlos tienen que definir criterios sobre qu medir, de acuerdo con los conceptos o entidades expuestos en los prrafos anteriores, puesto que los distintos enfoques pueden producir resultados diferentes. En los casos que utilicen los tres enfoques, los resultados reflejarn un anlisis exhaustivo y permitirn identificar grupos de inters. En el documento de las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad4 se reflexiona sobre la terminologa utilizada para nombrar a las personas con discapacidad, que
3 4

Principios y Recomendaciones para los Censos de Poblacin y Vivienda, ONU, Noviembre 1996. Normas Uniformes Sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Publicada en: Los Principales Derechos de las Personas con Discapacidad. Comisin Nacional de Derechos Humanos. Mxico 1999. Pp 82-83.

tiene matices peyorativos y discriminatorios, centrados ms en la persona en trminos negativos, y no toman en cuenta la corresponsabilidad social en la carencia de oportunidades para su integracin y desarrollo. En el texto se considera que estos aspectos sern tomados en cuenta en futuras revisiones. Su definicin de discapacidad considera ... Una persona con discapacidad debe definirse como una persona que sufre restricciones en la clase o en la cantidad de actividades que puede realizar debido a dificultades corrientes causadas por una condicin fsica, una condicin mental o un problema de salud de largo plazo. Se excluye las discapacidades de corto plazo debidas a condiciones temporales como piernas rotas o enfermedades. Solamente deben incluirse las enfermedades que duren ms de seis meses.5 TIPO DE DISCAPACIDAD La discapacidad puede ser caracterizada segn diversas tipologas; la que se describe en el presente apartado atiende a las reas de desempeo en que una persona desarrolla sus actividades cotidianas. En este caso, la pregunta que se utilice para identificar a las personas con discapacidad debe enumerar los principales tipos, de manera que cada persona pueda comprobar la presencia o ausencia de cada uno de ellos respecto a su propia situacin: Visin (incluso con lentes, s procede); Audicin (incluso con un aparato para la audicin, s procede); Habla (facultad para hablar); Movilidad (caminar, subir escaleras, permanecer de pie); Asir/sostener (utilizar los dedos para asir o manipular objetos); Aprendizaje (dificultades intelectuales, retraso); Dificultades de la conducta (problemas psicolgicos o emocionales); Cuidado personal (baarse, vestirse, alimentarse); Otros (especificar). Se identifica a una persona como discapacitada si indica que presenta una o ms de las discapacidades que figuran en la lista. La tipologa presentada corresponde a las categoras que considera la CIDDM de la OMS, respecto a las dificultades presentadas por las personas con discapacidad, que son: De comportamiento, comunicacin, cuidado personal, locomocin, disposicin personal, destreza, situacin, aptitudes particulares, otras restricciones de la actividad.

GRADO DE LA DISCAPACIDAD Un elemento importante en la definicin de la discapacidad es el grado en que sta se presenta. Por otro lado, existe la necesidad de conocer el nivel de restriccin en el desempeo propio de la persona en relacin con su edad y sexo, para lo cual se ha utilizado la siguiente clasificacin:6 Leve, cuando la reduccin de la capacidad del individuo para desempear sus actividades cotidianas es mnima y no interfiere en su productividad. Moderada, cuando la reduccin de la capacidad del individuo limita parcialmente sus actividades cotidianas y su productividad.

5 6

Op. cit. Manual de Elaboracin de Informacin EstadsticaOp. cit.

Grave, cuando la reduccin de la capacidad del individuo es tal que lo hace completamente dependiente y poco productivo. Cabe sealar que en Mxico un grupo de trabajo convocado por la Secretara de Salud trabaj en el anteproyecto de Norma Oficial Mexicana para la atencin de las personas con discapacidad. El cuadro 2, que se presenta a continuacin, incluye la propuesta de ese grupo para identificar el tipo y el grado de la discapacidad. Como puede observarse, los criterios que se establecen en el cuadro son congruentes con la CIDDM, que seala como norma para la calificacin del grado de la discapacidad el que se clasifique a una persona segn el desempeo de sus actividades, teniendo en cuenta las ayudas, los instrumentos y la asistencia que necesite para alcanzar el nivel de realizacin de la actividad de que se trate.7 PROPUESTA DE NORMATIVIDAD DE TIPO Y GRADO DE DISCAPACIDAD
Tipo Grado Leve Motriz Realiza sus actividades de la vida diaria con dificultad o lentitud. Es de cualquier forma independiente. Mental Puede adquirir habilidades prcticas, aptitudes aritmticas y de lectura funcionales si recibe la educacin especial; y puede orientrsele hacia la integracin social. Manifiesta un C.l. de 50 a 70. Puede aprender pautas simples de comunicacin, hbitos elementales de salud, seguridad y habilidades manuales sencillas, pero no progresa en la lectura funcional ni en la aritmtica. Manifiesta un C.l. de 35 a 49. Puede responder a un adiestramiento de habilidades en la utilizacin de piernas, manos y mandbulas. Manifiesta un C.l. de 34 o menos. Sensorial Visual Realiza tareas visuales de detalle, con ayuda de correccin ptica, adaptaciones o ayudas adicionales como la iluminacin o magnificaciones (lupas, telescopios, circuito cerrado, etc.) Su rango de agudeza visual con su correccin es de 20/80 20/400. Realiza tareas visuales de poco detalle slo con ayuda de correccin ptica de gran poder, de un lazarillo o de alguna persona que lo conduzca. Su rango de agudeza visual con su correccin ptica es de 20/400 - 20/800.

Cuadro 2
Auditiva Establece comunicacin por s slo, ya sea por lenguaje de seas o lectura de seas o lectura de labios. Prdida auditiva de 20 a 40 decibeles. Establece comunicacin slo a travs de la ayuda de un apoyo auditivo o un intrprete. Prdida auditiva de 40 a 70 decibeles.

Moderada

Realiza sus actividades de la vida diaria con apoyo o ayuda de una rtesis, prtesis o ayuda funcional.

Grave

Es dependiente total o de custodia.

Slo puede ver bultos o sombras y percibir luz o carece de la visin. Es dependiente total en tareas visuales. Su rango de agudeza visual es de 20/800 a percepcin de luz. Ciego es aquella persona que no percibe luz.

No se comunica. Prdida auditiva de ms de 70 decibeles.

FUENTE: Secretara de Salud, Anteproyecto de Norma Oficial Mexicana para la Atencin de Personas con Discapacidad. Nota: La Clasificacin por grado de discapacidad se sustenta en tres categoras sustantivas: 1) Potenciacin: cuando la persona es capaz de realizar actividades sin ayuda y por su propia cuenta, pero slo con dificultades. 2) Suplementacin: cuando la persona es capaz de realizar actividades si cuenta con ayuda, incluida la de otros. 3) Sustitucin: cuando la persona no puede realizar actividades incluso con ayuda.

CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD Las causas de la discapacidad son muy diversas; se relacionan con lo biolgico y sociocultural, y en ellas el medio fsico y social desempea un papel preponderante. La importancia de su conocimiento radica en que constituyen la herramienta fundamental para planear y evaluar los programas de prevencin. Son numerosas las causas identificadas como relevantes: factores genticos, enfermedades agudas o crnicas, violencia, sedentarismo, tabaquismo, educacin incompleta, creencias culturales, accesibilidad a servicios de salud, complicaciones perinatales, traumatismos intencionales o no, adicciones al alcohol y a las drogas, problemas nutricionales, estrs y caractersticas del entorno fsico, entre otros. Durante los primeros aos de vida la discapacidad se nutre principalmente con problemas del sistema msculo esqueltico, como consecuencia de enfermedades infecciosas, de la incompatibilidad materno fetal, de la prematurez; a medida que la edad avanza, las causas de la discapacidad son de diversa ndole.

Principios y Recomendaciones para los Censos de Poblacin y Vivienda, ONU, Noviembre 1996.

El nmero de personas con discapacidad, as como las causas y consecuencias de la misma, varan en todo el mundo dependiendo de las condiciones socioeconmicas y de las medidas que las sociedades emprenden a favor del bienestar de su poblacin. Algunos estudios han tratado de identificar los factores que originan el aumento del fenmeno de la discapacidad tanto en regiones desarrolladas como en las menos desarrolladas. Se han identificado en regiones desarrolladas factores como accidentes automovilsticos, contaminacin, mayor longevidad, etctera. En regiones menos desarrolladas se encuentran factores como la pobreza, malnutricin, inadecuado acceso a servicios de educacin, la falta de higiene, trastornos originados por el alcoholismo, la drogadiccin, las situaciones de conflicto y violencia, las enfermedades endmicas y epidmicas. Por su parte, tambin las prcticas errneas sobre el embarazo y el parto, junto a la cada vez ms reconocida incidencia de los factores de deterioro ambiental, se constituyen en elementos conducentes a la discapacidad. Con todos estos factores, se hace imperiosa la necesidad de considerar las recomendaciones internacionales para asegurar la comparabilidad en cifras y conceptos entre pases y regiones. Estudios realizados por la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS) arrojan una caracterizacin de la discapacidad como problema social que puede ser vlida para nuestro pas: El riesgo y la presencia de la discapacidad y la minusvala aumenta con la edad. La Prevalencia de la discapacidad es ms alta en zonas rurales que en las urbanas. La mayora de los servicios son otorgados por el sistema gubernamental. La cobertura de los servicios es insuficiente. El acceso al trabajo remunerado es restringido, por lo cual la autosuficiencia econmica de las personas con discapacidad no es significativa.

Cada aspecto mencionado en los prrafos anteriores puede representarse en un diagrama que ponga en evidencia las mltiples interacciones que se dan entre los diversos factores. El esquema conceptual que se muestra a continuacin parte del gran entorno del fenmeno de la discapacidad, conceptualizada sta bajo los tres enfoques esenciales: deficiencia, discapacidad y minusvala. Se seala su vinculacin con el tipo, grado y origen de la discapacidad, as como con la organizacin social en la que se encuentra inmersa.

Esquem Conceptual del Fenm no de l a Di scapaci dad a e

P OB L A CI ON
T O E NT ORNO DE LA DI S CA P A CI D A D I R P G D i sc apaci dad M i n us v al a De f i c i e n c i a (di mensi n soci al ) O (di mensi nor gni ca) (di mensi n i ndi vi dual) A N POBLACI ONCON DI SCAPACI DAD D I Cul tura e SENSORI AL E Z I deol og a Transi ci n GRADO DE CONDI CI ONES DI SCAPACI DAD DE VI DA Vi st a A D E S Sal ud Leve O do e p Educaci n Habl a D Moderada i C Ci enci a Al i ment aci n m d o Y Severa Empl eo I o e Tecnol og a I Vi vi enda g m c Medi o Ambi ent e S O r i M TRI Z O o I nst i t u a l i Movi l i dad C N ci ones Agar r ar f sost ener A g a i Pol t i cas Programa de Acci n Pol t i ca soci al i c Mundi al par a l as Prevenci n P c S Personas con Acceso a l os At enci n a a l Di scapaci dad . ser vi ci os Rehabi l i t a A O Estruct ura Programa Naci onal I nf raest ruct ur a ci n M NTAL E Para el Bi enest ar urbana Apr ender, C yl aI ncorporaci n al Trasport e C Econmi ca ent ender, Desarr ol l o de l as accesi bl e I nst i t uci ones desarr ollar Naci mi ent o Personas con Acceso a habi l i dade I s Guber nament al es I Enf ermedad Di scapaci dad edi f i ci os Ret raso y no Al cohol or o p ment al D A Marco Gubernamental es NobmealsaUIniufalrdmedsde Cebnltircooss Drogas S r g a Cn u tu le odc a s Edad Opor t uni dades para comerci al es A Avanzada Legal Personas con L adapt ados Acci dent es Di scapaci dad. Faci l i dades de YVi ol enci a D recreo ORI GEN DE LADI SCAPACI DAD 6

II.

IMPORTANCIA DE LA DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO TRANSICIN DEMOGRFICA, EPIDEMIOLGICA Y SOCIAL

DE LA

Si bien se desconoce con precisin el nmero de personas con discapacidad, existen elementos para afirmar que tiende a aumentar, no solo de manera absoluta como resultado del crecimiento de la poblacin, sino en forma relativa como consecuencia del proceso de cambio por el que atraviesa el pas: demogrfico, epidemiolgico y social. Algunas de las circunstancias que explican el aumento de los casos de discapacidad son los siguientes: 8 Disminucin de la mortalidad.- La medicina curativa se ha ocupado de abatir y en algunos casos erradicar enfermedades que en otras pocas producan una mortalidad muy elevada entre la poblacin. El avance de la tecnologa mdica ha logrado disminuir la mortalidad causada por un nmero importante de enfermedades, pero a expensas de aumentar el nmero de individuos con deficiencias y discapacidades; es decir, en la actualidad mueren menos individuos pero los que sobreviven lo hacen en muchas ocasiones con deficiencias de grados variables de severidad. Modificaciones en el patrn de morbilidad.- La disminucin relativa de los padecimientos transmisibles y los estilos de vida tienden a aumentar los problemas crnico-degenerativos, que aunados a los accidentes propician un gran nmero de personas con discapacidad. Incremento de la esperanza de vida al nacer.- Con el abatimiento de enfermedades que antao eran altamente letales, por un lado, y con las mejoras de la tecnologa mdica por el otro, se ha logrado que las personas vivan ms aos, dndose as la posibilidad que se presenten enfermedades degenerativas que la mayora de las veces conllevan alguna discapacidad. Reduccin de la fecundidad.- El descenso de la fecundidad en los ltimos 20 aos determinar que en las prximas dcadas habr pocos cambios en el tamao de la poblacin de los menores de 15 aos; en contraste, la poblacin adulta aumentar considerablemente. Este cambio en la estructura por edad condicionar un aumento en las enfermedades crnicas, propiciando con ello mayores riesgos de discapacidad. Industrializacin y mecanizacin.- Los cambios que nuestro pas ha observado en estos renglones han originado que el nmero de accidentes tanto de trabajo, como de trnsito y en el hogar, aumenten en forma considerable, as como las deficiencias y discapacidades consecuentes. Mayor acceso a los servicios de salud.- La extensin cada vez ms amplia de los servicios mdico asistenciales ha propiciado la existencia de un mayor nmero de personas que ahora sobreviven con lesiones muchas veces irreversibles que producen deficiencias que propician discapacidad. Se ha demostrado que la deficiencia puede ser atendida clnicamente a travs de dos acciones fundamentales: la prevencin y la rehabilitacin. Cabe sealar que en los 70s el sistema de educacin especial se inclinaba a favor de la rehabilitacin del sujeto, enfatizando la atencin mdica asistencial. Sin embargo, se observ que para lograr un mayor desarrollo y autonoma de las personas que presentan una discapacidad, era necesario generar y fortalecer una estrategia educativa que permitiera que stas interactuaran con xito en los ambientes socioeducativos y laborales de la sociedad en general; por ello, actualmente el sistema educativo dirige sus acciones a fortalecer las oportunidades en este aspecto. Para sustentar esta aseveracin, es necesario establecer las siguientes premisas: Los padecimientos agudos o crnicos tienen la alternativa de muerte o de curacin, en este ltimo caso, sin deficiencias o con ellas. Las deficiencias pueden ser o no discapacitantes, segn produzcan o no limitacin en la ejecucin de las actividades del individuo. Las deficiencias pueden generarse por enfermedades consideradas en ocasiones como banales. Por ejemplo, la hipertermia mal controlada de una amigdalitis, produce dao cerebral.

Diagnstico de la Discapacidad en Mxico, DIF, Documento Interno, 1983.

En otros casos, la deficiencia es producto no de una enfermedad especfica sino de un sndrome (entendido como un conjunto de sntomas y signos que existen al mismo tiempo y definen clnicamente un estado morboso determinado), siendo frecuente que forme parte de l con varias manifestaciones. No existen discapacidades sino personas con discapacidad. Es fundamental considerar antes que nada, a la persona con discapacidad como un ente sociopsicobiolgico, ya que una misma condicin repercute en formas diferentes de discapacidad en sujetos distintos. No obstante que la discapacidad puede tener un origen fsico, psicolgico o social, sus repercusiones pueden involucrar varias esferas y a final de cuentas, tiene una implicacin social. Un importante nmero de casos se origina en el perodo perinatal, principalmente por hipoxia o falta de oxgeno, que causa dao al sistema nervioso central. Esto genera parlisis, deficiencia mental, epilepsia, alteraciones sensoriales y otras deficiencias, por lo que se requiere fortalecer las acciones de salud materno infantil y la realizacin de actividades tendientes a la deteccin temprana de estos casos para su ms adecuada y oportuna atencin. El mtodo y los resultados que se obtienen en la prevencin dependen de la naturaleza misma de la deficiencia, de las caractersticas discapacitantes o no discapacitantes del medio y del recurso instalado disponible. La discapacidad es ms una consecuencia social de la exclusin que de un origen orgnico biolgico como causa. El prejuicio ante los individuos con deficiencias es ms discapacitante que las propias condiciones biolgicas de las deficiencias orgnicas. La discapacidad como consecuencia no es la misma en las diferentes esferas de la vida social. Por ello, el individuo con discapacidad necesita oportunidades equitativas para desarrollarse. Una de esas oportunidades est en la esfera de la educacin.

La prevencin primaria tiene como finalidad evitar riesgos antes de que se presente la deficiencia a travs de acciones generales como el saneamiento ambiental, la prevencin de accidentes y la educacin para la salud, as como de acciones especficas, como las inmunizaciones y el consejo gentico tras la identificacin de individuos transmisores de padecimientos hereditarios como la distrofia muscular progresiva y la retinitis pigmentaria. Durante el perodo de la gestacin es importante el control de los casos de alto riesgo de madres gestantes y de los recin nacidos. La prevencin secundaria tiene como propsito fundamental evitar las deficiencias por medio de acciones que se efectuarn una vez que se ha presentado la enfermedad potencialmente generadora de probabilidades para la discapacidad. Estas medidas se realizan en gran parte en los primeros niveles de atencin, y consisten en establecer un diagnstico temprano y una adecuada y oportuna atencin mdica o quirrgica. Por otro lado, es indispensable la deteccin precoz de la deficiencia para iniciar lo ms pronto posible el manejo rehabilitatorio. Cabe sealar que en los diversos servicios de educacin especial que atienden poblacin con discapacidad en el nivel inicial, se realiza la deteccin temprana de estos casos a fin de incluir estrategias de atencin que favorezcan el desarrollo de los alumnos, incluyendo actividades educativas secuenciadas que les permitan facilitar su acceso a las escuelas regulares en el nivel educativo subsecuente, disfrutando de la igualdad de oportunidades a la que todo ser humano tiene derecho. En forma simultnea a las causas antes mencionadas, la recesin econmica ha reactivado procesos que tendan a disminuir. Esta situacin se manifiesta directa o indirectamente en la mala nutricin, el control deficiente del embarazo y del crecimiento y desarrollo del recin nacido, la disminucin de las actividades de prevencin, el desempleo y la desercin escolar. Para el caso de los alumnos que presentan alguna discapacidad, la desercin escolar se genera en parte por la falta de compromiso de los padres para llevar a sus hijos a la escuela, por desconocimiento de la atencin que reciben stos en los servicios educativos regulares y de educacin especial. Este problema se agudiza an ms cuando la situacin econmica de la familia es crtica, pues el traslado a la escuela implica gastos. Pero se considera que la causa principal es la falta de aplicacin de un modelo educativo integrador e incluyente. 8

Lo anterior conlleva a tener presente que la discapacidad afecta no slo a la persona, sino tambin al ncleo familiar y a la comunidad, por lo cual sus dimensiones sociales y econmicas, as como sus consecuencias para la salud pblica, adquieren otra magnitud. En efecto, el individuo con discapacidad no slo presenta una limitacin fsica en sus funciones -que se traduce en un dficit en la realizacin de sus actividades-, sino tambin muestra un desajuste psicolgico y una limitacin en su desarrollo socioeconmico, educativo y cultural. La familia resiente en forma importante una sobrecarga econmica y emocional, que se refleja en alteraciones en las relaciones intrafamiliares que en algunos casos desencadenan la desintegracin de ese ncleo. Esta repercusin de la discapacidad se refleja tambin en el campo educativo; en pocas anteriores se consideraba que estas personas no eran educables y permanecan recluidas en sus hogares o en instituciones de custodia y/o asistenciales. La preocupacin constante de organizaciones civiles e instituciones internacionales de lograr beneficios y derechos de igualdad para las personas con discapacidad ha generado diversas estrategias de integracin y el sector educativo no queda al margen. Por ello, en Mxico existen modificaciones a la normatividad de diversos preceptos como son el artculo 3 de la Constitucin Poltica y el artculo 41 de la Ley General de Educacin, entre otros, que fortalecen de fondo la tarea para la incorporacin y desarrollo de las personas con discapacidad; as como la participacin de los diversos sectores sociales, proponiendo desde su mbito de competencia acciones cuyo objetivo principal es apoyar a las personas con discapacidad en su proceso de integracin social. Por otra parte, en el contexto social se evidencia un hecho importante; en la dcada de los ochenta se comienza a integrar una nueva visin sustentada en los Derechos Humanos, la cual promueve el reconocimiento de la persona con discapacidad en tanto ciudadano de pleno derecho. Fortaleciendo esta visin, la poltica educativa mundial permea a todos sus niveles y modalidades de atencin, para formular programas, acuerdos, declaraciones, compromisos, etc. que inciden directamente en el desarrollo pleno y bienestar de la poblacin con discapacidad. El eje fundamental del proceso educativo busca mejorar los niveles de atencin; trabajar conjuntamente para racionalizar econmicamente los recursos, beneficiando a los planteles que atienden a alumnos con discapacidad; compromiso a favor de acciones integradoras (social, educativas, econmicas, etc.) de esta poblacin y la participacin constante en la gestin para lograr mejores condiciones de vida, mediante la defensa de los derechos de los nios y adultos con discapacidad. El proceso de integracin educativa se fortalece cada vez ms en los servicios que ofrece la SEP, pues son ellos quienes atienden y buscan constantemente las estrategias educativas necesarias para que los alumnos accedan al currculo regular, adems de establecer contacto permanente con escuelas regulares a fin de lograr que mayor nmero de nios con discapacidad sean atendidos ah y no permanezcan en sus casas. Desde este enfoque se apunta a la valoracin de sus aptitudes, el fortalecimiento del individuo y su familia y a su plena integracin en la vida comunitaria. Acuerdos y declaraciones internacionales tales como la Convencin Internacional sobre los Derechos del Nio, La Declaracin de los Derechos del Retrasado Mental en 1971 y la Declaracin de los Derechos de los Impedidos de 1975, ambas aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas; el Ao Internacional de las Personas con Discapacidad en 1981, el Decenio 1983-1992 de las Personas con Discapacidad, la aprobacin del Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidad, y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, constituyeron herramientas significativas para este nuevo enfoque. Esta perspectiva, que no se centra en las condiciones del individuo, reconoce que la actitud de la sociedad y del ambiente social pueden afectar gravemente a las personas con discapacidad. Este modelo pone de manifiesto la importancia de hacer valer los Derechos Humanos y la igualdad de todos los individuos, ayudndonos, al mismo tiempo, a identificar barreras que las personas con discapacidad tienen que enfrentar para lograr metas. Vinculado a este esfuerzo, el gobierno mexicano consider pertinente generar informacin estadstica sobre la poblacin con discapacidad en el pas, a travs de la Encuesta Nacional de Invlidos de 1982, as como mantener la atencin a dicha poblacin a travs de distintas instituciones de salud, educacin y desarrollo de la familia. 9

Si bien durante los aos ochenta y hasta principios de los noventa los esfuerzos de generacin de estadsticas nacionales sobre las personas con discapacidad perdieron continuidad, s se avanz en el desarrollo del marco jurdico normativo en la materia, al hacerse modificaciones en favor de las personas con discapacidad en la Ley General de Salud (1984), en la Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social (1986), y la Ley General de Educacin (1993). Durante 1994 se modificaron otras Leyes Federales tales como la Ley de Estmulo y Fomento del Deporte, Ley General de Asentamientos Humanos y Ley Orgnica de la Administracin Pblica Federal. En esta ltima Ley se indica la obligacin de la Administracin Pblica Federal de establecer y ejecutar planes y programas para la asistencia, prevencin, atencin y tratamiento a las personas con discapacidad, con la participacin que corresponda a otras dependencias asistenciales, pblicas y privadas. Con dicha modificacin se reforz lo establecido en la Ley sobre el Sistema Nacional de Asistencia Social, que seala puntualmente la responsabilidad del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) de ejercer la atencin a las personas con discapacidad. Asimismo, se han promulgado hasta la fecha Leyes que promueven la integracin de las personas con discapacidad en casi la totalidad de las entidades federativas. Desde el inicio de la presente administracin, el gobierno mexicano ha adoptado una poltica pblica explcita de coordinacin multisectorial para la atencin de las personas con discapacidad, incluyndola en el Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000, del que se deriva el Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporacin al Desarrollo de las Personas con Discapacidad, presentado en mayo de 1995, que fue elaborado por la Comisin Nacional para la Integracin de las Personas con Discapacidad, integrada a su vez en el mes de febrero del mismo ao. El Programa es obligatorio para las dependencias y entidades del Ejecutivo Federal y su seguimiento y ejecucin es responsabilidad de la Comisin Nacional. El objetivo de dicho Programa consiste en promover entre la sociedad una nueva cultura de integracin de las personas con discapacidad, su incorporacin al desarrollo, as como el respeto y ejercicio de sus derechos humanos, polticos y sociales, la igualdad de oportunidades, la equidad en el acceso a los servicios y todo aquello que contribuya al bienestar y mejora de su calidad de vida, considerando que la participacin plena de las personas con discapacidad enriquece a la sociedad en su conjunto. En consecuencia, las acciones generales propuestas para llevar a cabo el Programa se estructuran en los siguientes apartados: Salud, bienestar y seguridad social. Educacin. Rehabilitacin laboral, capacitacin y trabajo. Cultura, recreacin y deporte. Accesibilidad, telecomunicaciones y transporte. Comunicacin. Legislacin y derechos humanos. Sistema nacional de informacin sobre poblacin con discapacidad.

Se reconoce tambin en este Programa que frente a las carencias en la atencin pblica, desde hace tres dcadas, fueron surgiendo un sinnmero de asociaciones de padres de familia y de organizaciones de personas con discapacidad con las cuales se ha establecido un fructfero dilogo, habindose pugnado conjuntamente por un equiparamiento de mejores oportunidades. La poltica pblica de atencin a la poblacin con discapacidad tambin se ha manifestado en los compromisos internacionales asumidos por Mxico para contribuir a la plena integracin social de las personas con discapacidad en igualdad de oportunidades. Muestra de ello es la adhesin de nuestro pas a distintas declaraciones y convenios, como la Declaracin de Salamanca de Principios, Poltica y Prctica para las Necesidades Educativas Especiales; el Convenio 111 sobre no discriminacin en empleo y capacitacin de las personas con discapacidad; el Convenio 142 sobre desarrollo de recursos humanos; el Convenio 159 y Recomendacin 168 sobre el desarrollo profesional y empleo; la Declaracin de San Jos de Costa Rica, de 1993; la Declaracin y Programa de Accin de Viena, de 1993; y la 10

Resolucin 48/96 de Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, de diciembre 20 de 1993. A manera de sntesis baste mencionar que la importancia de la poltica social reside en que sta es la herramienta para procurar los cambios en el marco de la sociedad. De acuerdo con Naciones Unidas, algunos elementos que ilustran la marginacin social en que se encuentran las personas con discapacidad son las siguientes: Segn la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT), el desempleo de las personas con discapacidad es de 2 a 3 veces ms elevado que aqul de las personas sin discapacidad. No existe un sistema de transporte completamente accesible en los pases para personas con discapacidad. Pocos pases tienen legislaciones referentes al acceso a los edificios pblicos, edificios gubernamentales, lugares de recreo, centros comerciales. En muchos pases las personas con discapacidad no tienen derecho al voto, la posibilidad de casarse o de heredar propiedades. Las personas con discapacidad que no pueden hablar o escribir estn consideradas como incapacitadas desde el punto de vista legal. Los nios con discapacidad en edad escolar no tienen acceso a escuelas. En todas partes del mundo las personas con discapacidad se cuentan entre la poblacin ms pobre y sus vidas estn, a menudo, llenas de desventajas y privaciones.

11

III.

ALCANCES Y LIMITACIONES EN LA FORMA DE CAPTAR LA DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO INTERNACIONAL

Como se mencion, fue a partir de las recomendaciones emitidas por el Programa de Accin Mundial para los Impedidos que surge en el mbito internacional un verdadero inters por la recopilacin de informacin estadstica sobre este segmento de la poblacin. Naciones Unidas reporta, mediante la publicacin Compendio de Datos Estadsticos sobre los Impedidos, que durante el perodo 1975 a 1987 alrededor de 95 pases generaron informacin sobre discapacidad, la cual agrupa en una base de datos llamada DISTAT, cifras relevantes sobre 55 de ellos. La informacin generada por los diversos pases en cuanto a los temas y su desagregacin es extensa, cuantiosa y heterognea. Ello se puede apreciar en el siguiente cuadro que resume el contenido conceptual de los reportes contenidos en DISTAT. NMERO DE INFORMES Y PASES QUE HAN GENERADO INFORMACIN SOBRE DISCAPACIDAD SEGN LAS VARIABLES ABORDADAS (1975-1987)
VARIABLES Grupo de edad/sexo Zonas urbanas y rurales Nivel de instruccin Actividad econmica Ocupacin, industria y empleo Estado civil Caractersticas de la familia Informacin sobre la familia Ingreso del hogar y personal Presencia de una deficiencia adicional Edad en que comenz Causa de la deficiencia Situacin de incapacidad Gravedad de la deficiencia/grado de incapacidad Ayudas utilizadas para reducir la incapacidad Servicios/tratamiento recibido Cuestiones especiales relativas a la incapacidad NUMERO DE INFORMES 63 21 16 18 13 6 7 4 5 3 7 15 4 7 4 7 13

Cuadro 3

NUMERO DE PAISES 55 20 16 18 12 6 7 4 4 3 7 15 4 7 4 7 13

Fuente: Base de Datos Estadsticos de las Naciones Unidas sobre los Impedidos (DISTAT, 1988). En ONU, Compendio de Datos Estadsticos sobre los Impedidos. ONU, Nueva York, 1990.

El balance emitido por la ONU a partir de la revisin de la experiencia de los diferentes pases subraya, no obstante, la falta de comparabilidad entre los datos. Al referirse al porcentaje de personas con discapacidad en la poblacin, por ejemplo, se seala en uno de sus informes: Aunque se presentan en un solo cuadro, los datos distan de ser comparables por varias razones: la variacin en las definiciones de los impedimentos, la disparidad de los procedimientos de seleccin, las diferencias entre los grupos de edad abarcados, los distintos tipos de personas incluidas, etctera. El porcentaje de impedidos oscila entre el 0.2% y el 20.9% de las poblaciones encuestadas cuyos datos se almacenaron en DISTAT. Tan amplia diversidad de las tasas de impedimento no slo refleja variaciones reales en el nivel de la discapacidad sino tambin es resultado del alto grado de variabilidad de las estrategias que los diferentes pases aplicaron para medir los impedimentos.9

ONU. Compendio de Datos sobre los Impedidos. Serie Y No. 4, New York, 1990.

12

Adems de las diferencias metodolgicas se admite sin reservas que las variaciones en los porcentajes de discapacidad tambin son en parte imputables a factores como las pautas diferenciales de las enfermedades crnicas y las enfermedades infecciosas, as como la esperanza de vida, la estructura por edades y la composicin de la poblacin; las situaciones nutricionales diferenciales; las tasas de exposicin a riesgos ambientales u ocupacionales; as como las caractersticas de las distintas prcticas sanitarias.10 En el cuadro 4 se presenta un extracto de la informacin incluida en el compendio para ilustrar lo anterior. PORCENTAJE DE IMPEDIDOS POR PAS, EDAD Y TIPO DE PROGRAMA DE ACOPIO DE DATOS
Pas o zona/fuente de datos l. Censos de poblacin Egipto Hong Kong Indonesia Kuwait Mal Antillas Neerlandesas Pakistn Panam Per Polonia Sri Lanka Tnez Turqua Estados Unidos lI. Encuestas Australia Canad China Japn Nepal Filipinas Espaa Reino Unido Reino Unido 1981 1986 1987 1980 1980 1980 1986 1985-86 1985-86 1976 1981 1980 1980 1976 1981 1981 1980 1981 1978 1981 1984 1975 1980 Ao Grupo de edad Poblacin total Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades 0-39 Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades Todas las edades 16-64 Impedimentos Todas las edades Todas las edades Todas las edades 18 o ms aos Todas las edades Todas las edades Todas las edades 0-15 16 o ms aos 13.2 13.2 4.9 2.4 3.0 4.4 15.0 3.2 14.2 0.3 0.8 1.1 0.4 3.0 2.9 0.5 0.7 0.2 7.1 0.4 0.9 1.5 8.5

Cuadro 4
Porcentaje de Impedidos

Fuente: ONU: Base de datos estadsticos de las Naciones Unidas sobre los impedidos, 1988 (Fragmento).

A pesar de la gran variedad de conceptualizaciones y tcnicas de medicin, la ONU logra, a partir de elementos bsicos, elaborar las siguientes estimaciones:11 En el mundo, hay alrededor de 500 millones de personas con discapacidad (la dcima parte de la humanidad). En algunos pases el 90% de los nios con discapacidad no viven ms de 20 aos. En Amrica Latina y el Caribe, 78 de cada 1 000 nios que nacen vivos mueren antes de llegar a los cinco aos de edad, lo que hace que la tasa de mortalidad sea siete veces ms elevada que la de Estados Unidos o Canad. Cada ao, a causa de la desnutricin, un milln de nios se convierten en discapacitados.
10 11

Idem. ONU. Compendio de Datos sobre los Impedidos. Serie Y No. 4, Nueva York, 1990

13

 La OMS estima que el 98% de las personas con discapacidad que viven en los pases en desarrollo estn en total desamparo, puesto que no son beneficiarios de ninguna asistencia mdica gratuita ni seguridad social. De gran relevancia son las conclusiones a que llega la ONU en cuanto al enfoque empleado para la captacin de la discapacidad. De esta forma se afirma que:12 Los porcentajes de poblacin captados son menores cuando se pregunta con el enfoque de deficiencias que cuando se indaga por discapacidades. Cuando se pregunta por deficiencias, las tasas de los hombres son ms elevadas que las correspondientes a mujeres. En cambio, si se pregunta por discapacidad, dichas tasas son similares para ambos sexos y en algunos casos, mayores para estas ltimas. De lo anterior podra desprenderse que las deficiencias graves predominan entre los hombres y las leves o moderadas entre las mujeres. Lo anterior se debe a que, al formular una sola pregunta para evaluar las limitaciones funcionales o las discapacidades, se suele abarcar indistintamente comportamientos asociados con una vasta gama de condiciones de la deficiencia. La dificultad para subir escaleras por ejemplo puede deberse a deficiencias msculo esquelticos, viscerales, deformantes o de otro tipo. En cambio, las preguntas sobre las deficiencias se relacionan ms directamente con sus condiciones especficas; por ejemplo, ceguera o sordera constituyen descripciones muy precisas de las condiciones particulares de una deficiencia. Para los entrevistados es ms fcil explicar que tienen dificultades para subir las escaleras que describir las condiciones inherentes a su deficiencia. Por otro lado, parece que con las preguntas sobre discapacidad se tendiera una red ms vasta para reunir informacin sobre los impedimentos leves y moderados. Para abarcar el mismo terreno que pueden englobar en la entrevista de una encuesta una o dos preguntas sobre discapacidad, se impone formular ms preguntas y con mayor detalle sobre las deficiencias. No obstante, es indispensable formular preguntas tanto sobre las deficiencias como sobre las discapacidades para comprender cabalmente la dinmica del impedimento. No es suficiente saber que una persona tiene dificultades para subir escaleras, sino que es imperativo saber cual es la causa de ello: puede ser que no vea o que carezca de piernas y use silla de ruedas. No hay duda de que es imprescindible hacer esas distinciones para los efectos de la planificacin de programas y para entender la naturaleza de la discapacidad. De lo anterior, Naciones Unidas concluye y recomienda que cuando se pretenda individualizar a las personas con discapacidad con preguntas incluidas en Censos y Encuestas, debe comenzarse identificndolas mediante una pregunta sobre la discapacidad, seguidas de otras preguntas cuidadosamente seleccionadas acerca de la deficiencia para obtener detalles concretos de la razn determinante del impedimento. Al final del captulo se incluyen las preguntas incorporadas en el ltimo Censo de Poblacin de algunos pases de Amrica. Puede observarse que, an cuando la recomendacin de Naciones Unidas se orienta a la medicin de la discapacidad, la gran mayora de los pases considerados emplearon el enfoque de la deficiencia, posiblemente porque la respuesta es ms directa por parte del informante.

12

Op. cit.

14

PRINCIPALES VENTAJAS Y LIMITACIONES EN LA CAPTACIN DE LOS CONCEPTOS SOBRE DEFICIENCIAS Y DISCAPACIDAD

Enfoque Deficiencia 1. Las preguntas sobre deficiencia producen informacin sobre un grupo de poblacin ms reducido. Es difcil indagar mediante interrogatorio la gravedad de la limitacin, ya que sta es funcin de la actividad cotidiana. Las preguntas sobre deficiencia pueden ser precisas y facilitar la captacin de la informacin; sin embargo, el uso de trminos clnicos para algunas deficiencias puede dificultar su clasificacin en las opciones de respuesta y la determinacin de si es o no deficiencia. Para evitar lo anterior se requiere de la presentacin de una clasificacin que abarque toda la gama de opciones. En los censos de 1930 y 1940 en Mxico se pregunt sobre defectos fsicos o mentales; actualmente la Organizacin de las Naciones Unidas (ONU) recomienda que en los censos se pregunte sobre discapacidad. Al igual que con la discapacidad, cuando se pregunta sobre deficiencias debe preguntarse directamente por cada persona que vive en el hogar para tener las principales caractersticas sociodemogrficas: sexo, edad, escolaridad, etc. 1. Enfoque Discapacidad

Cuadro 5

Las preguntas sobre discapacidad producen informacin sobre un grupo de poblacin ms amplio. Las personas pueden reconocer las limitaciones leves, moderadas y graves en sus actividades cotidianas. Con el enfoque de la discapacidad se alude a la experiencia de la persona respecto al desarrollo de las actividades de la vida diaria. La pregunta sobre discapacidad debe hacerse directamente por cada persona que vive en el hogar para tener las principales caractersticas sociodemogrficas: sexo, edad, escolaridad, etc. Las Naciones Unidas recomiendan el uso del enfoque de discapacidad para su captacin a travs de los censos de poblacin.

2. 2.

3.

3.

4.

5.

4.

5.

FUENTE: ONU. Compendio de Datos sobre los Impedidos. Serie Y No. 4, Nueva York, 1990

A manera de conclusin y tomando en cuenta la aplicacin de las clasificaciones, conviene sealar lo siguiente: Considerando los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvala, los dos primeros plantean menor grado de dificultad en su captacin que el tercero. Respecto a las deficiencias, para ser consideradas como tales, lo nico que se necesita es un juicio sobre si dicha deficiencia est presente o no. Su captacin es pertinente para la prevencin y para planificar y ejecutar programas orientados a una intervencin pronta. Las discapacidades reflejan fallos en ejecucin, de ah que sea necesario establecer una graduacin en el rendimiento. La captacin de las minusvalas es bastante ms compleja; los contenidos no estn clasificados en funcin de los sujetos o de sus atributos, sino ms bien teniendo en cuenta las circunstancias en que probablemente van a encontrarse las personas que tienen alguna discapacidad y que colocar a los individuos en una situacin de desventaja en relacin con otras personas ante las normas de la sociedad. En suma, lo que se pretende clarificar es que el tipo de tcnica de seleccin empleado por los pases, sea deficiencia o discapacidad, influye en forma determinante en los resultados obtenidos. Retomando nuevamente las cifras publicadas en el Compendio de Estadsticas sobre Impedidos, se observa que los pases de Europa y Amrica del Norte han utilizado ms las preguntas sobre discapacidad, y los porcentajes de poblacin afectada varan entre 7.1% y 20.9%. Por el contrario, pases de Africa, Asia y Amrica del Sur han utilizado con mayor frecuencia el mtodo de seleccin por deficiencias, y los porcentajes de poblacin con deficiencia encontrados oscilan entre 0.3% y 5.5%.13 Ejemplos de Preguntas en Censos de otros Pases
13

Op. cit.

15

Boleta del XII Censo General de Poblacin y Vivienda, 1990. Cuestionario Bsico de Venezuela
8. PADECE ALGUNOS DE LOS SIGUIENTES IMPEDIMIENTOS? (Puede marcar ms de una respuesta)

Ceguera Total ............. Sordera Total .............. Mudez Retraso Mental ..... Prdida o invalidez de extremidades superiores .. Prdida o invalidez de extremidades inferiores ... Ninguno de los anteriores ...

Censo de Poblacin y Vivienda 1981. Cuba.

ESTA MATRICULADO ACTUALMENTE EN UN CENTRO EDUCACIONAL DEL

12

SISTEMA NACIONAL DE EDUCACION O DEL EXTRANJERO?

SI

NO

NO HAY ESCUELA RETRASO MENTAL SI RESPONDIO NO A LA PREGUNTA CIEGO SORDO MUDO DEFICIENCIA FISICA O MOTORA 0 1 2 3 4 CERCA NO HAY CAPACIDAD DE MATRICULA Termin estudios No desea estudiar OTRA 6 7 8 9 5

13

ANTERIOR CUAL ES LA CAUSA DE QUE NO ESTE MATRICULADO?

Censo Nacional de Poblacin y Vivienda 1992. Repblica de Paraguay.

5. Tiene algn impedimento? Marque ms de una respuesta si corresponde SI 1 No oye 1 No ve 2 No habla 3 4 5 6

Cul(es)? No puede aprender a leer y escribir No puede moverse por s misma Tiene ataques (convulsiones) ___________________________________ Otro (especifique) NO 2

16

IX Censo de Poblacin y Vivienda, 13 de Mayo de 1990. Panam.

III. LISTA DE OCUPANTES

DIGAME LOS NOMBRES Y APELLIDOS DE TODAS LAS PERSONAS QUE DURMIERON ANOCHE EN ESTA VIVIENDA, EMPEZANDO POR EL JEFE DEL HOGAR (Incluya adems a los que no durmieron aqu y no se alojaron en otra parte)

1 PERSONA No.

2. NOMBRE(S) Y APELLIDO(S) (la 1a. persona de la lista debe ser el jefe)

3. SEXO

4. ALGN MIEMBRO DE ESTA VIVIENDA TIENE IMPEDIMIENTO FSICO O MENTAL? SI 1 NO 2

5. VIVE AQU ALGUNA PERSONA INDIGENA?

SI

NO

Quin? Hombre 01 Mujer

Quin?

6. QUE TIPO DE IMPEDIMENTO FSICO O MENTAL TIENE? (Marque el ms grave) Ciego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sordo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Retraso mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Parlisis cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Impedimento fsico permanente . . . . . . . . Otro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ninguno . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 2 3 4 5 6 7

Censo de Guatemala 1994.

7. DISCAPACIDAD

Es invlido o tiene algn impedimento en: Uno o los dos brazos? . . . . . . . . . . . . . . . .1 Una o las dos piernas? . . . . . . . . . . . . . . . 2 Todo el cuerpo ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Es: Ciego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sordo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Sordomudo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Retrasado mental? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Sin impedimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

17

Boleta Censal del Cuestionario Oficial del Censo de U.S.A. de 1990.

18. Tiene esta persona una condicin de salud fsica, mental o de otro tipo que ha durado 6 o ms meses y que . . . a) Limita la clase o cantidad de trabajo que esta persona pueda realizar en su empleo? SI No

b) Impide a esta persona trabajar en un empleo SI No

19. Debido a una condicin de salud que ha durado 6 o ms meses, tiene esta persona alguna dificultad para . . . a) Salir sola del hogar, por ejemplo, para ir de compras o visitar una oficina o consultorio mdico? SI No

b) Atender sus necesidades personales, tales como baarse, vestirse o moverse dentro del hogar? SI NO

VII de Poblacin y III de Vivienda. Censo Nacional del Per.

ALGUNO DE LOS MIEMBROS DE SU HOGAR ES CIEGO, MUDO, SORDO, TIENE IMPEDIMENTOS FSICOS U OTRA DEFICIENCIA? 29 De responder Si, pregunte quines son las personas y SI qu deficiencias tienen; luego en la columna pertinente NO marque X en uno o ms cculos segn corresponda 1 2 Otro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (Especifique) Ciego Mudo 1 3 Sordo 2

Impedimiento fsico 4

18

IV.

EXPERIENCIA DE LA CAPTACIN DE LA DISCAPACIDAD A TRAVS DE LAS FUENTES DE INFORMACIN

Es importante iniciar este apartado con la mencin de la resolucin aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su 85 sesin plenaria del 20 de diciembre de 1993, dedicada a las normas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. El captulo III artculo 13 referente a la Informacin e Investigacin, establece que: Los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir informacin acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y fomentar la amplia investigacin de todos los aspectos, incluidos los obstculos que afectan la vida de las personas con discapacidad. En particular destacan dos puntos: Los estados deben reunir peridicamente estadsticas, desglosadas por sexo y otras informaciones, acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Esas actividades de reunin de datos pueden realizarse conjuntamente con los censos nacionales y las encuestas por hogares, en estrecha colaboracin con universidades, institutos de investigacin y organizaciones de personas con discapacidad. Los cuestionarios deben incluir preguntas sobre los programas y servicios y sobre su utilizacin. Los estados deben examinar la posibilidad de establecer una base de datos relativa a la discapacidad, que incluya estadsticas sobre los servicios y programas disponibles y sobre los distintos grupos de personas con discapacidad, teniendo presente la necesidad de proteger la vida privada y la integridad personal.

En funcin de ello, y tomando en cuenta las fuentes de informacin potenciales, es conveniente revisar los mecanismos factibles de proporcionar dicha informacin, as como los resultados disponibles hasta el momento. En Mxico existen tres fuentes de datos que permiten el acopio de informacin: sistemas administrativos de registro continuo, encuestas por muestreo y los censos de poblacin. A continuacin se comentan las caractersticas de cada una de ellas. Sistemas de Registro Administrativo Los registros administrativos son aquellos que responden a la enumeracin constante, permanente y obligatoria de la ocurrencia de diversos sucesos (hechos vitales, derechohabiencia a regmenes de salud y seguridad social, etc.) y de las caractersticas pertinentes de los propios sucesos y de las personas interesadas; asimismo, permite la identificacin de manera continua o regular (semanal, mensual, anual, etc.) de dichas caractersticas y permite su explotacin por otros sistemas administrativos. De este modo todos los organismos pblicos y privados pueden recibir datos uniformes de diversas fuentes y sobre conceptos comparables, obteniendo informacin confiable y simplificada. Existen diversas modalidades de registros administrativos, entre ellas los sistemas de empadronamiento de la poblacin, el registro de los hechos vitales, el registro de los nacimientos a travs del certificado mdico correspondiente, los sistemas de seguridad social, los registros mdicos, el reporte laboral de los accidentes de trabajo, y registros educativos al comienzo y fin de cada ciclo escolar, entre otros, que pueden considerarse como opciones para obtener informacin estadstica sobre poblacin con discapacidad. Para cualquier pas lo ideal es contar con una fuente de registros administrativos para el acopio de informacin en la materia, mediante el establecimiento de un Sistema Nacional de Registro de la Poblacin con Discapacidad, el cual en una de sus vertientes fuera alimentado con la informacin de los registros continuos. De esta manera sera posible obtener informacin sobre variables bsicas como edad, sexo, tipo de discapacidad, etctera. Es importante que el Sistema Nacional funcione interinstitucional e intersectorialmente de manera coordinada y dinmica; de no ser as, no ser posible conocer la incidencia de todos los tipos de discapacidad, excepto quizs la de grupos seleccionados como son aquellos que acuden principalmente a instituciones de asistencia mdica.

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El adoptar esta fuente de datos dentro del sistema de informacin sobre discapacidad, requiere de conocer las ventajas y desventajas que implica la captacin de datos por este medio, lo que permitir una mejor interpretacin de las mismas. A continuacin se presenta un breve resumen al respecto. RESUMEN DE LAS PRINCIPALES VENTAJAS Y LIMITACIONES EN LA CAPTACIN DE LA INFORMACIN DE DISCAPACIDAD EN LOS REGISTROS ADMINISTRATIVOS
VENTAJAS
1. Se puede preparar tabulaciones para pequeas zonas geogrficas. 2. Los desgloses detallados no estn sujetos a errores de muestreo. 3. Pueden proporcionar los datos numricos requeridos para la estimacin de las tasas de incidencia y de prevalencia. 4. Las series cronolgicas a corto plazo y a largo plazo son ms fciles de compilar y ms fiables debido a la continuidad institucional del proceso de recopilacin de datos. 5. La recopilacin de los datos se puede vincular estrechamente con la prestacin de servicios especiales. 6. Proporcionan un marco de muestreo para investigaciones a fondo relativas a poblaciones de impedidos concretas.
FUENTE: ONU Elaboracin de Estadsticas sobre los Impedidos: Estudios de Casos. ST/ESA/SSTAT/SER Y 2. 1990.

Cuadro 6

DESVENTAJAS
1. La comunicacin de las incapacidades se suele efectuar cuando se diagnostica la incapacidad y no cuando se presenta inicialmente. 2. La poblacin en peligro (es decir, el denominador de las tasas de prevalencia y de incidencia) debe determinarse de manera independiente, por ejemplo, a partir de los datos de los censos de poblacin o de las proyecciones y estimaciones de la poblacin. 3. El sistema es relativamente inflexible a los cambios de contenido y procedimiento. 4. La organizacin y administracin requieren un personal estadstico y tcnico bien capacitado, y la recopilacin de los datos a lo largo del tiempo es complicada. 5. La inscripcin mltiple, as como el subregistro, es difcil de detectar.

En cuanto a la experiencia que tiene Mxico en la sistematizacin de los registros administrativos, stos han tenido caractersticas diferentes en cuanto a la informacin recolectada y a su cobertura. Su utilidad se deriva de los objetivos particulares de la institucin que lleva cada registro. Existen actualmente en el pas registros de informacin de las instituciones no gubernamentales que an no han sido explotados estadsticamente, por lo que hay planes para sistematizarlos en un futuro; su utilidad depender de la cobertura y caractersticas de la informacin que contengan, y complementarn los registros gubernamentales. Con respecto al tema de la discapacidad en Mxico pueden mencionarse los siguientes casos: El Registro Nacional de Invlidos fue un registro continuo mediante el cual se ordenaron datos de los casos notificados por centros de rehabilitacin, escuelas de educacin especial y otras unidades mdicas de atencin a personas con discapacidad. Oper de 1975 a 1982, habiendo registrado un total de 40,245 casos que se agruparon de acuerdo con una adaptacin en 260 categoras de causas, que se determinaron con base en una adaptacin de la Novena Revisin de la Clasificacin Internacional de Enfermedades de la ONU. La invalidez en el IMSS 1943-1975. Es un estudio estadstico de las pensiones por invalidez otorgadas por el IMSS a sus derechohabientes y trabajadores a los 33 aos de su fundacin. El trabajo se dividi en dos partes: en la primera se estudiaron 43,939 pensiones por invalidez otorgadas a derechohabientes obreros, empleados, trabajadores, de diciembre de 1947 a febrero de 1974. Se agruparon las caractersticas de edad, sexo, diagnstico del padecimiento invalidante, zona geogrfica donde fue otorgada la pensin y pensiones vigentes al momento del estudio. En la segunda parte se revisaron las 2,190 pensiones de invalidez otorgadas por el Instituto a sus trabajadores de 1949 a 1975; fueron consideradas adems de las caractersticas ya mencionadas, el promedio de tiempo trabajado antes del otorgamiento y el puesto en el trabajo. Registro de Menores con Discapacidad. Proyecto realizado con la participacin del INEGI, del DIF, de la Secretara de Educacin Pblica y de los Gobiernos de los Estados. Persigui cuatro objetivos principales: identificar a los menores de veinte aos con algn tipo de discapacidad inscritos en las escuelas regulares de educacin bsica y de los no inscritos; conformar un directorio de menores con discapacidad; ofrecer elementos para generar estrategias educativas que respondan a las necesidades de estos menores; y apoyar la investigacin en la materia. Segn los resultados de este proyecto, en 1995 el Registro capt informacin de 2 20

728 045 menores con discapacidad. Cabe sealar que estos resultados se obtuvieron a partir del llenado de un cuestionario que los padres de familia, y en algunos casos los propios alumnos de nivel secundaria, contestaron. Directorio de Asociaciones de y para Personas con Discapacidad. Se public en 1998, como resultado de la aplicacin de la cdula de registro entre las organizaciones no gubernamentales ubicadas en los principales centros urbanos del pas. Est organizado por entidad federativa y por municipio, y presenta las caractersticas ms relevantes relacionadas con la organizacin, recursos y servicios proporcionados a las personas con discapacidad. Certificado de Nacimiento. La aplicacin de este registro administrativo es una iniciativa de la Secretara de Salud y entre sus objetivos se plantea evitar la duplicidad de los registros y el trfico de infantes, y conocer las caractersticas de salud de los recin nacidos (anomalas congnitas, enfermedades y lesiones del recin nacido). Registros Administrativos de la SEP. Para la educacin primaria, se estableci en 1997 como norma en el formato de inscripcin y acreditacin escolar, el registro de observacin de la situacin de deficienciadiscapacidad del alumno de acuerdo con varias categoras (ciego, dbil visual, hipoacsico, con trastorno neuromotor, con discapacidad intelectual, y otros). Esta fuente permite identificar a la poblacin con discapacidad actualmente inscrita en primaria, pero no el volumen de la poblacin con discapacidad del rango de los 6 aos y ms no inscrita actualmente; ni a los menores de 6 aos que demandarn los servicios educativos de primaria. Se evala en un futuro que el registro pudiera extenderse a la educacin inicial y preescolar. Encuestas Las encuestas por muestreo estn destinadas a brindar informacin a partir de una muestra representativa de toda la poblacin. Los datos que se recolectan constituyen informacin de mltiples temas con un nivel de detalle y profundidad mayor al que se tiene en los censos. Se pueden realizar encuestas diseadas particularmente sobre el tema de discapacidad, o bien aprovechar aquellas encuestas por muestreo relativas a otras cuestiones especficas (mano de obra, condiciones de salud, demogrficas, condiciones de vida), para recoger informacin sobre las personas con discapacidad; bastar adosar al cuestionario de que se trate, a manera de mdulo especial, unas preguntas al respecto. En estos casos, slo despus de identificar a una persona con discapacidad se lleva a cabo una encuesta ms a fondo en su hogar. Como en toda fuente de informacin, su levantamiento presenta ventajas y desventajas, las cuales se muestran a continuacin. RESUMEN DE LAS PRINCIPALES VENTAJAS Y LIMITACIONES EN LA CAPTACIN DE LA INFORMACIN DE DISCAPACIDAD EN LAS ENCUESTAS POR MUESTREO
VENTAJAS 1. Hay mucha flexibilidad en cuanto a la profundidad y alcance de los temas que se van a abarcar. Se pueden hacer indagaciones especiales para identificar a las personas con discapacidad. 2. Son relativamente fciles de iniciar siempre que se disponga de un marco de muestreo y de una infraestructura para realizar la encuesta. 3. Si la comparabilidad se incorpora al diseo y al instrumento de la encuesta, puede ser til para anlisis cronolgicos o para comparar datos censales. 4. Existe un mayor control de las condiciones de observacin y de la entrevista debido al reducido mbito geogrfico y al nmero menor de entrevistas que se han de realizar. 5. Se pueden poner a prueba modificaciones del diseo para aumentar la capacidad de la encuesta de localizar a las personas con discapacidad; por ejemplo, mediante la coordinacin de la seleccin de la muestra aleatoria con el empleo de un censo, las listas de poblacin inscrita, la estratificacin en la etapa del muestreo o el aumento de la fraccin de muestreo. 6. Existen mayores posibilidades de supervisin del trabajo operativo y de impartir una capacitacin especializada sobre el tema, as como para efectuar pruebas meticulosas y previas de preguntas detalladas acerca de las deficiencias. 7. Se pueden tabular tasas de prevalencia porque tambin se renen datos acerca de la poblacin sujeta a riesgo (denominadores).

Cuadro 7

DESVENTAJAS 1. Existe una posibilidad limitada de analizar las tasas de prevalencia correspondientes a muchas zonas locales a causa del tamao reducido de la muestra y de los errores ulteriores del muestreo relacionados con los desgloses de zonas pequeas. 2. El tamao de la muestra es reducido a menos que la encuesta sea muy grande. Como es probable que menos del 20% de cualquier poblacin indique que est discapacitada, es probable que el tamao de esa muestra sea especialmente pequeo en relacin con cualquier poblacin. 3. Las poblaciones incluidas en circunstancias poco habituales suelen ser muy pequeas: Por ejemplo, personas hospitalizadas, miembros de familias secundarias, personas sin hogar y refugiados o nmadas. 4. El anlisis cronolgico basado en encuestas especiales est sujeto a un elevado grado de incertidumbre. 5. Las encuestas detalladas exigen una estrecha supervisin del trabajo sobre el terreno y una capacitacin especial de los supervisores y entrevistadores acerca de la discapacidad y otros temas conexos.

FUENTE: ONU Elaboracin de Estadsticas sobre los Impedidos: Estudios de Casos. ST/ESA/SSTAT/SER Y 2. 1990

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En Mxico han tenido lugar diversas experiencias. Entre las ms importantes se encuentran las siguientes encuestas, cuyas caractersticas ms relevantes se describen a continuacin: Primera Investigacin Nacional de Enfermos Neurolgicos y Psiquitricos. Realizada por la Direccin General de Neurologa, Salud Mental y Rehabilitacin, de la Secretara de Salubridad y Asistencia, tuvo como objetivo conocer la prevaleca de estos enfermos en la poblacin del pas. El estudio fue realizado con base en un muestreo estadstico segn el diseo de muestras duplicadas del Dr. Deming, que pudo adaptarse a la informacin disponible y a las condiciones particulares a las que tuvo que sujetarse la enumeracin. Con ello se simplificaron los procedimientos de seleccin de la muestra y de los clculos numricos para obtener el coeficiente de variacin en una sola etapa de muestreo. La publicacin de los datos, concluida en enero de 1964, contiene cuadros donde se resumen los principales problemas, grupos de edad, sexo, grado, tiempo de evolucin y tipo de ocupacin de la poblacin afectada. Muestreo de Lisiados Profundos en el Distrito Federal. Fue realizado en 1954 por la Direccin General de Estadstica de la Secretara de Economa Nacional, en coordinacin con la Secretara de Salubridad y Asistencia, para determinar, entre otros problemas, el nmero y caractersticas de los lisiados profundos en la poblacin del Distrito Federal. El protocolo y los resultados del estudio no fueron publicados por ninguna de las instituciones participantes. La bsqueda realizada en ambas dependencias slo permiti encontrar resultados parciales. Encuesta Nacional de Invlidos. Realizada por la Secretara de Salubridad y Asistencia en junio de 1982, tuvo como objetivos determinar en la poblacin estudiada la frecuencia y distribucin de veinte tipos de secuelas invalidantes, as como su origen y severidad en la poblacin afectada, y su asociacin con algunas caractersticas socioeconmicas. Se levant selectivamente entre la poblacin de las localidades donde se ubicaban las unidades operativas de la propia Secretara. La seleccin de la muestra se dividi en dos etapas, una para estratificar las localidades en cada entidad y otra para determinar las manzanas en cada localidad. Censos de Poblacin y Vivienda La finalidad de estos censos es contabilizar a los habitantes de un pas y captar sus principales caractersticas socioeconmicas, as como las de sus viviendas. La inclusin del tema de la discapacidad en un censo significa captar informacin, por lo menos, acerca de la existencia o no de personas con discapacidad integrantes del ncleo familiar; proyectos censales han sido realizados en 32 de los 55 pases cuyos datos obtenidos han sido presentados en la base de datos DISTAT de las Naciones Unidas. Los resultados del censo pueden ofrecer informacin de referencia y ser tiles para investigar las variaciones en la incidencia de las discapacidades en diversos mbitos geogrficos, en particular en zonas pequeas. No obstante, es de suma importancia tener muy claro las ventajas y desventajas que implica la recoleccin de informacin a travs de esta fuente de datos, a fin de que se pondere su utilizacin e interpretacin de acuerdo a las metodologas empleadas para el anlisis de los datos obtenidos. El cuadro anexo pone de relieve ambos aspectos.

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RESUMEN DE LAS PRINCIPALES VENTAJAS Y LIMITACIONES EN LA CAPTACIN DE LA INFORMACIN DE DISCAPACIDAD EN LOS CENSOS DE POBLACIN
VENTAJAS
1. Es posible tabular datos relativos a zonas pequeas y localizadas. 2. Se pueden calcular tasas de prevalencia para pequeas zonas geogrficas porque se renen tambin datos relativos a la poblacin de riesgo (denominadores). 3. Las tabulaciones cruzadas descriptivas detalladas no estn sujetas a errores de muestreo. El estudio de las causas de la discapacidad en zonas locales est sujeto, sin embargo, a limitaciones derivadas del nmero de observaciones. Las diferencias subyacentes puestas de manifiesto en zonas distintas se pueden atribuir al pequeo nmero de observaciones ms que a ninguna relacin de causalidad correspondiente a esa zona. 4. Si las preguntas relativas a la discapacidad son comparables, pueden ser tiles para efectuar anlisis cronolgicos de las tasas de discapacidad. 5. El nmero de personas con discapacidad suele ser grande y, en consecuencia, cabe preparar tabulaciones cruzadas ms detalladas, que permitan un anlisis especfico y complejo. 6. Pueden proporcionar un marco de muestreo til para las investigaciones sobre las poblaciones con discapacidad que, de otro modo, resultara difcil de encontrar, como los ciegos, los sordos o los mentalmente deficientes.

Cuadro 8

DESVENTAJAS
1. La materia objeto de estudio se limita a las caractersticas bsicas socioeconmicas y demogrficas. En la situacin especial de la poblacin con discapacidad cabe efectuar entrevistas de alcance y profundidad limitados. 2. La recopilacin de datos no es frecuente ya que se efecta normalmente cada 10 aos. Adicional a esto el tiempo que transcurre entre la recopilacin de los datos y su difusin puede ser considerable. 3. La poblacin con discapacidad tratada en instituciones puede no ser incluida en la poblacin censal, o por lo menos en las tabulaciones descriptivas, porque en algunos pases el censo slo incluye la poblacin no residente en instituciones. 4. Estn sujetos a tasas elevadas de falta de respuesta debido a la complejidad y a la delicadeza de las preguntas, as como a las limitaciones del instrumento de captacin. 5. Hacer a un 80-90% de la poblacin total una pregunta que es probable que se conteste negativamente, para determinar la existencia de un 1% a un 20% de personas con discapacidad, es muy costoso y lleva tiempo. 6. Dada la ingente tarea que supone capacitar a personal para la realizacin de un censo, se puede impartir a los enumeradores una formacin limitada sobre el tema de la discapacidad, que requiere pautas muy concretas.

FUENTE: ONU Elaboracin de Estadsticas sobre los Impedidos: Estudios de Casos. ST/ESA/SSTAT/SER Y 2, 1990.

Por otro lado, se reconoce que debido al espacio limitado de que se dispone en un censo, hay que concentrarse nicamente en una de las tres dimensiones de la CIDDM (deficiencias, discapacidades y minusvalas), dejando las dems dimensiones para una encuesta especializada. En particular, Naciones Unidas recomienda para los censos de poblacin la inclusin de una pregunta enfocada a la discapacidad por las siguientes razones: En una pregunta basada en las deficiencias, el inters es a nivel del rgano o somtico, lo cual requiere a menudo un conocimiento de detalles mdicos concretos. Dado que es posible que los declarantes slo tengan conciencia de sus deficiencias graves, este criterio tiende a subestimar a la poblacin declarante. Las preguntas relativas a la discapacidad pueden captar una mayor proporcin de la poblacin. Las personas reconocen restricciones leves y moderadas de sus actividades, adems de otras ms graves. Por otra parte, el criterio de la discapacidad se concentra en las experiencias del individuo al realizar sus actividades cotidianas. Este criterio es ms pertinente para la determinacin de polticas y programas relativos a las necesidades de rehabilitacin y a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. La minusvala examina la relacin entre las personas con discapacidad y el entorno social y fsico en el que viven. La medicin de determinados aspectos de las minusvalas puede efectuarse utilizando las respuestas a la pregunta sobre la discapacidad, para comparar a las personas que comunican una discapacidad con las que no lo hacen, en relacin con otras caractersticas sociales y econmicas, como el nivel de instruccin, la asistencia escolar, el estado civil o el empleo. Las Naciones Unidas reconocen que, considerando el nmero limitado de preguntas que pueden ser incluidas en un censo, ste no puede ofrecer una medida exacta del nmero de personas con discapacidad, especialmente en el caso de los nios y otros subgrupos especiales. Los datos obtenidos a travs de un levantamiento censal deben considerarse una estimacin del nmero de personas con discapacidad en ese momento. Estos datos pueden utilizarse como base para elaborar encuestas o estudios que permitan reunir informacin ms detallada. 23

Por otra parte, debe mencionarse que es recomendacin de Naciones Unidas14 que en los Censos de Poblacin, en las Encuestas y en los Registros Administrativos se aborden cinco grupos temticos: presencia de deficiencias; presencia de discapacidades; causas de las deficiencias; caractersticas sociales, econmicas y del medio, distribucin y utilizacin de servicios y apoyos.

En relacin con los tipos de discapacidad, se recomienda utilizar la lista basada en la CIDDM. En igual sentido, la ONU sugiere incluir las causas de la discapacidad, debido a que son importantes para planear y evaluar los programas de prevencin. En razn del espacio limitado del que se dispone en un cuestionario censal, la informacin sobre dichas causas puede obtenerse preguntando acerca de las condiciones generales en las que surgi la discapacidad, en vez de formular preguntas detalladas sobre enfermedades concretas. Se recomiendan cinco categoras: Causa congnita/prenatal. Enfermedades. Heridas/accidentes/traumatismos. Otros. Causas desconocidas. En pases donde la proporcin de personas de edad es elevada, se sugiere agregar la categora de edad avanzada.

Finalmente, en cuanto a la experiencia en Mxico respecto a esta fuente de informacin, puede afirmarse que histricamente constituy el primer instrumento de captacin, en la medida en que el tema de discapacidad estuvo presente desde el Censo de Poblacin efectuado en 1895, a travs de la pregunta referente a defectos fsicos e intelectuales; lamentablemente las publicaciones de la poca no dan cuenta de los datos correspondientes. En fechas recientes el tema se incluy dentro del levantamiento intercensal denominado Conteo de Poblacin y Vivienda 1995, a travs de una encuesta que permiti cuantificar el volumen de hogares donde al menos uno de sus integrantes presenta discapacidad. La informacin se present en el mbito nacional, por entidad federativa y por tamao de localidad; sin embargo, no se obtuvo informacin sobre la estructura por sexo y edad de la poblacin con discapacidad. Experiencias de medicin de la discapacidad en Mxico La visin general de los mecanismos para la captacin de la discapacidad a travs de las fuentes tradicionales de informacin da pie para asentar que, al igual que en el nivel internacional, en Mxico algunos de los grandes retos a enfrentar en el desarrollo de esfuerzos de medicin de la discapacidad son la presencia de una amplia diversidad (histrica) de tasas de impedimento y el alto grado de variabilidad de las estrategias aplicadas por los diferentes esfuerzos para medir la discapacidad en el territorio nacional. Como ilustracin de tales hechos, en el cuadro 9 se presenta un resumen de los conceptos de discapacidad utilizados en los instrumentos de alcance nacional aplicados en el pas y las tasas de impedimentos o discapacidad que fue posible medir a travs de ellos.

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ONU . Reporte del Grupo de Expertos sobre el Desarrollo Estadstico sobre Personas con Discapacidad (ESA/STAT /AC18/7), citado en el documento de Compendio de Datos sobre los Impedidos (Serie Y No. 4, Nueva York, 1990).

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MXICO. EVOLUCIN DE LAS CARACTERSTICAS DE DISCAPACIDAD MEDIDAS

Fuente
Censo Censo Censo Censo Censo Censo Encuesta Nacional de Invlidos Conteo de Poblacin Registro Nacional de Menores

Cuadro 9
Porcentaje*
0.20 0.21 0.65 0.66 0.54 2.80 0.03 2.33 6.35

Ao
1900 1910 1921 1930 1940 1980 1982 1995 1995

Concepto medido
Defectos fsicos y mentales Defectos fsicos y mentales Defectos fsicos y mentales Defectos fsicos y mentales Defectos fsicos y mentales Ausentismo escolar por invalidez Invalidez Discapacidad Discapacidad

* De los censos de 1940 a 1990 los porcentajes fueron calculados con respecto a la poblacin total. En el Censo de 1980 el porcentaje se tom de la ONU (Compendio de datos estadsticos sobre los impedidos 1990). Se calcul dividiendo el nmero total de nios impedidos de 6 a 14 aos entre el nmero total de nios que no asisten a la escuela. El porcentaje para 1982 se calcul dividiendo el total de personas con secuelas invalidantes entre la poblacin total proyectada para ese ao, segn CONAPO. El porcentaje para el Conteo de Poblacin se calcul dividiendo el nmero de personas con discapacidad entre la poblacin total que obtuvo dicha fuente. El porcentaje para el Registro Nacional de Menores se obtuvo dividiendo el total de personas de 0 a 20 aos con alguna discapacidad entre la poblacin total de dicha edad segn el Conteo de Poblacin.

A partir del cuadro anterior es posible observar la prevalencia del concepto de defectos fsicos y mentales entre 1900 y 1940. An cuando se carece de documentos metodolgicos que precisen los aspectos observados en cada variable, por los datos reportados se sabe que entre 1895 y 1910 se contabiliz a ciegos, sordomudos, idiotas y locos; a partir del censo de 1921 y hasta 1940 se captan las variable siguientes: sordos, mudos, tullidos, cojos, mancos y jorobados.15 As, en los censos aplicados hasta la primera mitad de este siglo en Mxico, priva la conceptualizacin de la discapacidad como defecto de estructura o funcin, es decir de deficiencia. De manera descriptiva, la tasa de defectos fsicos y mentales evoluciona de 0.2% en 1900 a 0.65% y 0.66% en 1921 y 1930. Es muy probable que incidan los sucesos de la Revolucin de 1910 a 1917 y la ampliacin en el nmero de variables captadas. En la siguiente aplicacin de instrumentos con alcance nacional, que son los que posibilitan el clculo de las tasas de impedimento, se adopta la nocin de invalidez para medir la discapacidad. En la Encuesta Nacional de Invlidos (SSA, 1982) se entiende por invalidez el estado de la persona como resultado de alteraciones somticas, mentales e incluso sociales, que impiden las funciones y actividades del individuo. En dicha encuesta se captaron las 20 alteraciones somticas y mentales ms frecuentes. Tales alteraciones se asemejan al concepto de deficiencia como defecto de estructura o funcin, aunque algunas variables (parlisis cerebral, deficiencia mental, epilepsia, alteraciones conductuales permanentes) podran formar parte, en mayor medida, de la discapacidad, entendida como la incapacidad de estructura o funcin; o bien, los conceptos implicados por esas variables podran poseer rasgos de esas dos categoras de discapacidad. La tasa de impedimento obtenida a partir de la Encuesta Nacional de Invlidos, 0.03%, confirmara la tendencia al descenso en las tasas de impedimento observadas hasta el censo de 1940. Sin embargo, el Censo de 1980 permite obtener una tasa de 2.8% de invalidez entre la poblacin de 6 - 14 aos que asiste a la escuela. La diferencia de tasas bien puede estar influida por conceptos diversos de invalidez y estrategias diferentes para su medicin. La presencia de puntajes diferentes y de estrategias y conceptos de medicin variados sigue presente en la dcada de los 90. A partir del Registro Nacional de Menores con Discapacidad se obtiene una tasa de 6.35% de

15

Los trminos anotados corresponden a las variables y clasificaciones utilizadas en el levantamiento censal del momento.

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discapacitados en la poblacin menor de 20 aos para 1995; con base en los datos obtenidos a travs del Conteo de Poblacin y Vivienda de 1995, la tasa de impedimento alcanz 2.3% de la poblacin total de ese ao. La estrategia seguida por la Subcomisin del Sistema Nacional de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad,16 cuyas instituciones integrantes disearon la cdula de Registro de Menores con Discapacidad, fue la de distribuir ms de 23 millones de cdulas, para abarcar a cada uno de los menores inscritos en los tres niveles de Educacin Bsica (preescolar, primaria y secundaria) del ciclo escolar 1994-1995. A travs de la estructura orgnica de las unidades responsables de educacin en cada entidad (inspectores de zona, directores de escuela y maestros de grupo) se distribuy la cdula a los padres de familia o tutores de menores inscritos, quienes consignaban la informacin correspondiente a sus hijos con o sin discapacidad y la relativa a algn familiar o conocido que fuese una persona con discapacidad, para posteriormente bajo el mismo mecanismo devolver las cdulas. En algunos casos, los propios menores o sus maestros se encargaron del llenado. En el Conteo de Poblacin y Vivienda 1995 fue incluida en el cuestionario de la Encuesta una pregunta para detectar personas con discapacidad en los hogares; la captacin de esta informacin se bas en la estructura descentralizada del INEGI a travs de sus diez Direcciones Regionales y treinta y dos Coordinaciones Estatales. En los conceptos utilizados en estos dos programas se observa la tendencia a considerar los conceptos de deficiencia y discapacidad, e incluso de minusvala, en los instrumentos de medicin; pero el reto para lograr un equilibrio en la estructura de preguntas, que considere el consenso internacional sobre estos conceptos, y al mismo tiempo, que concrete lo que se desea medir es algo que an requiere de la conjuncin de esfuerzos para proponer soluciones. En resumen, la utilizacin de conceptos, clasificaciones y estrategias diferentes en los proyectos realizados no permite tener un panorama homogneo sobre la poblacin con discapacidad, ya que los datos no son comparables y el nivel de cobertura en poblacin y rea geogrfica tambin ha sido diferente.

16

Consltese el captulo V de este documento.

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V.

SISTEMA NACIONAL DE INFORMACION SOBRE POBLACION CON DISCAPACIDAD

A partir del estudio y anlisis efectuado a las recomendaciones internacionales para captar informacin sobre la poblacin con discapacidad, y de los intentos realizados en nuestro pas por conocer la magnitud y las caractersticas de este grupo poblacional, se elabor un esquema para la medicin de dichos aspectos, mismo que fue discutido y enriquecido con las contribuciones de los representantes de diversas asociaciones de personas con discapacidad y de instituciones pblicas que les brindan servicios. Para proporcionar estos servicios de atencin, resulta fundamental que los individuos y las instituciones encargadas de tomar decisiones sobre la poblacin con discapacidad cuenten con informacin estadstica de calidad que apoye sus actividades. Asimismo, es indispensable que las instituciones involucradas coordinen sus esfuerzos en materia de generacin de informacin estadstica. Por ello fue constituida la Subcomisin del Sistema de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad, que tiene entre sus responsabilidades la aplicacin de los lineamientos establecidos en el Sistema. La Subcomisin est compuesta por 27 organizaciones de personas con discapacidad, 13 organizaciones solidarias, 8 Secretaras de Estado y 17 dependencias y entidades de la administracin pblica federal, todas ellas bajo la coordinacin tcnica del Instituto Nacional de Estadstica, Geografa e Informtica (INEGI). En efecto, el INEGI se ha sumado a los esfuerzos y proyectos orientados a la atencin de las personas con discapacidad, aportando su experiencia tanto en el diseo como en la implantacin de sistemas de informacin, en la produccin de estadsticas bsicas provenientes de registros administrativos y en la realizacin de encuestas y censos, hacindose cargo del diseo del Sistema Nacional de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad (SNIPD). El Sistema tiene como objetivo general producir informacin completa sobre la poblacin con discapacidad, que sirva de soporte estadstico para la formulacin, ejecucin y evaluacin de las acciones dirigidas a lograr la integracin plena de la poblacin con discapacidad en la vida social y productiva del pas. Entre sus objetivos especficos se encuentran los siguientes: Consolidar el Registro de Poblacin con Discapacidad, el Registro de Menores, los Directorios Nacionales de Asociaciones de y para Personas con Discapacidad y de Instituciones. Coadyuvar en la definicin de medidas eficaces tendientes a la prevencin de la discapacidad, a la rehabilitacin y a la atencin de las personas con discapacidad. Contribuir al diseo e instrumentacin de programas y medidas encaminadas al mejoramiento de la atencin mdica, la educacin y la capacitacin de la poblacin con alguna discapacidad. Coadyuvar al fomento de una cultura de respeto a la dignidad y a los derechos humanos de las personas con discapacidad. Contribuir a la promocin de una cultura que ample las opciones productivas, culturales, deportivas y laborales de esta poblacin. Apoyar la investigacin en la materia.

El SNIPD conjuga elementos tcnicos, organizativos, administrativos, normativos y de concertacin interinstitucional y social conforme a un plan integral, que contempla la formacin de cuatro Subsistemas Estadsticos: Salud, Educacin, Trabajo y Desarrollo Social. Las fuentes que alimentan al Sistema son: Registros Administrativos, Encuestas en Hogares y Establecimientos y Censos de Poblacin y Vivienda. Los temas son conceptos amplios que en su conjunto permiten el conocimiento de las caractersticas que se pretende investigar sobre las personas con discapacidad. A continuacin se detalla el propsito y contenidos de cada uno de los Subsistemas mencionados.

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Subsistema Salud Objetivo: Producir informacin sobre el monto de la poblacin con discapacidad, las principales caractersticas de las discapacidades que se padecen, los servicios de prevencin y rehabilitacin que se proporcionan y los recursos que se destinan para estas tareas. Unidades de observacin y variables: La informacin necesaria para cubrir el objetivo propuesto se obtiene a travs de la observacin directa de: Personas con discapacidad Centros de servicios de salud Para personas con discapacidad se incluirn indicadores generales de tipo social y demogrfico que permitirn un mejor anlisis de caractersticas especificas sobre: Tipo de discapacidad Origen de la discapacidad Fecha de adquisicin de la discapacidad Necesidades de rehabilitacin Tipo de rehabilitacin Causas de no atencin Para los centros de servicios de salud se propone captar datos sobre: Nmero y tipo de servicios: diagnstico, consulta y hospitalizacin Servicios preventivos, curativos y de rehabilitacin Monto y caractersticas de los recursos humanos que prestan los servicios Instalaciones para proporcionar los servicios Mtodo de generacin de informacin: Se analizarn y utilizarn los registros administrativos existentes en las instituciones del sector salud, as como en organizaciones no gubernamentales. La explotacin estadstica de este material permitir la generacin de indicadores de inters para el subsistema de salud. Se realizarn encuestas en hogares y en centros de servicios de salud. Para esto, resulta fundamental contar con un registro de personas con discapacidad y con otro de instituciones de salud que atienden a esta poblacin. Subsistema Educacin Objetivo: Producir informacin sobre las caractersticas educativas de la poblacin con discapacidad, los servicios educativos que proporcionan las escuelas del Sistema Nacional de Educacin (pblica y privada), integracin de los menores con discapacidad a la escuela regular y las escuelas de educacin especial, as como del monto y caractersticas de los recursos utilizados. Unidades de observacin y variables: La informacin necesaria para cubrir el objetivo propuesto para este Subsistema, se obtendr mediante la observacin de: Personas con discapacidad Centros de servicios educativos Para las personas con discapacidad se incluirn indicadores generales de tipo social y demogrfico que permitirn un mejor anlisis de caractersticas especficas sobre: Alfabetismo Asistencia escolar Nivel de instruccin Acceso a servicios de educacin general Acceso a servicios de educacin especial Mtodo de Generacin de informacin: A partir de los registros administrativos existentes en las instituciones del sector educativo, as como en Organizaciones no Gubernamentales, se proceder a la generacin de indicadores de inters para el Subsistema. 28

Se realizarn encuestas en hogares, en las que ser entrevistada directamente la persona con discapacidad, y en centros de servicios educativos, donde la informacin se captar tanto en el personal que proporciona los servicios como en las autoridades correspondientes. Nuevamente resulta fundamental disponer de un registro de personas con discapacidad, as como de uno que agrupe a las instituciones educativas. Subsistema Trabajo Objetivo: Producir informacin sobre las principales caractersticas econmicas de la poblacin con discapacidad, sobre los servicios que proporcionan los centros de capacitacin para el trabajo destinados a la poblacin con discapacidad, y sobre el monto y las caractersticas de los recursos utilizados en estas reas. Unidades de observacin y variables: La informacin bsica se obtendr mediante la observacin directa de: Personas con discapacidad Centros de servicios de capacitacin para el trabajo Establecimientos econmicos Para las personas con discapacidad se captarn caractersticas generales sobre aspectos sociales y demogrficos y en especial sobre: Condicin de actividad Ocupacin principal Rama de actividad Posicin en el trabajo Ingresos y sus fuentes Causas de no trabajo Acceso a servicios de capacitacin para el trabajo En los centros de capacitacin para el trabajo se obtendr informacin sobre: Tipo de capacitacin proporcionada Instalaciones para la capacitacin especial Personal calificado para la capacitacin En los establecimientos econmicos, se propone captar datos sobre: Acceso a personas con discapacidad Instalaciones adecuadas para el trabajo Rendimiento Mtodo de generacin de informacin: Se analizarn y utilizarn los registros administrativos existentes en las instituciones del sector laboral, as como en organizaciones no gubernamentales. La explotacin estadstica de este material permitir la generacin de indicadores de inters para el Subsistema de Trabajo. Se realizarn encuestas en hogares, en centros de servicios de capacitacin y en establecimientos econmicos. Para ello resulta fundamental contar con un registro de personas con discapacidad y otro de instituciones de capacitacin para el trabajo que atienden a esta poblacin. Subsistema Desarrollo Social Objetivo: Producir informacin sobre las actividades culturales y deportivas que lleva a cabo la poblacin con discapacidad; sobre los servicios sociales de orientacin familiar, de albergues comunitarios y de actividades recreativas que se proporcionan para atender a la poblacin con discapacidad, y sobre el monto y las caractersticas de los recursos utilizados en estas tareas. Unidades de observacin y variables: La informacin necesaria para cubrir el objetivo propuesto para este subsistema se obtendr mediante la observacin de: Personas con discapacidad Centros de servicios sociales Adems de las caractersticas generales sobre aspectos demogrficos y econmicos, en el caso de la poblacin con discapacidad se captar informacin sobre: 29

Actividades recreativas Actividades culturales Actividades deportivas Actividades artsticas Uso del tiempo libre

En el caso de los centros de servicios sociales las caractersticas que se propone captar son: Tipo de servicios proporcionados Condicin de las instalaciones Calificacin del personal Mtodo de generacin de informacin: Se analizarn y utilizarn los registros administrativos existentes en las instituciones, pblicas y privadas, que proporcionan servicios sociales a la poblacin con discapacidad. La explotacin estadstica de estos registros har factible la generacin de indicadores de inters para el Subsistema de Desarrollo Social. Se realizarn encuestas en hogares, en las que ser entrevistada directamente la persona con discapacidad, y en centros de servicios sociales, donde sern entrevistadas autoridades y prestadores de servicios. Como en los otros subsistemas, es indispensable integrar al registro nacional las instituciones pblicas y privadas que prestan servicios sociales a la poblacin con discapacidad. Aspectos Normativos Ante la necesidad de disponer de informacin estadstica que permita elaborar un perfil de la poblacin en materia de deficiencias, discapacidades y minusvalas, es indispensable contar con conceptos especficos que permitan identificar a las personas afectadas, as como generar datos bsicos e indicadores que ofrezcan una visin completa de esta problemtica, y coadyuvar con ello a la formulacin y ejecucin de acciones tendientes a lograr su integracin al desarrollo social y el pleno respeto de sus derechos. La Declaracin Universal de los Derechos Humanos otorga los derechos y libertades proclamadas sin distincin alguna de raza, color, sexo, idioma, religin, opinin poltica o de cualquier otra ndole, origen nacional o social, posicin econmica, nacimiento o cualquier otra condicin. Otro elemento de este marco lo constituye el Programa de Accin Mundial para las Personas con Discapacidad, mismo que tiene como objetivo promover medidas eficaces para la prevencin de la discapacidad y para la realizacin de los objetivos de igualdad y de plena participacin de las personas con discapacidad. Asimismo, las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas por la Asamblea General en 1993 (Resolucin 48/96), dicen que los Estados deben asumir la responsabilidad final de reunir y difundir informacin acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad (Secc. III, Art. 13). Las Normas Uniformes piden que se promueva una amplia investigacin sobre todos los aspectos del tema, incluidos los obstculos que afectan a la vida de las personas con discapacidad, mediante la utilizacin de Censos Nacionales y de Encuestas en Hogares, as como la elaboracin de una base de datos. Se pide a los Estados que, a intervalos peridicos: Utilicen los censos nacionales y las encuestas en hogares para recopilar informacin estadstica acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Examinen la posibilidad de establecer una base de datos relativa a la discapacidad, que incluya datos estadsticos sobre los servicios y programas disponibles y sobre los distintos grupos de personas con discapacidad, teniendo presente la necesidad de proteger su vida privada y su integracin personal. Apoyen y fomenten programas de investigacin sobre las causas, los tipos y la frecuencia de la discapacidad, la disponibilidad y eficiencia de los programas existentes, y la necesidad de desarrollar y evaluar los servicios y las medidas de apoyo. Elaboren y adapten terminologa y criterios para llevar a cabo encuestas nacionales, en cooperacin con las organizaciones que se ocupan de las personas con discapacidad. 30

Faciliten la participacin de las personas con discapacidad en la recopilacin de datos y en la investigacin. Apoyen el intercambio de la experiencia y conclusiones derivadas de las investigaciones. Adopten medidas para difundir informacin y conocimientos en materia de discapacidad, entre todas las instancias polticas y administrativas a nivel nacional, regional y local.

Principales Proyectos Directorio de Asociaciones de y para Personas con Discapacidad. Se realiza a travs de los Centros Estatales de PNBIDPD en los principales centros urbanos de cada entidad. La primera edicin corresponde a 1994; en 1996 se efecta la primera actualizacin y en 1998 se lleva a cabo la segunda. El propsito es contar con un acercamiento a los recursos y servicios que proporcionan estas asociaciones. Registro de Personas con Discapacidad ENIGH 1994. Este proyecto lo desarroll el INEGI, como un mdulo de la Encuesta Nacional de Ingreso Gasto de los Hogares en su levantamiento del cuarto trimestre de ese ao. Registro de Menores con Discapacidad. Se realiz de manera conjunta entre el INEGI, la Secretara de Educacin Pblica, el DIF y los Gobiernos de los Estados y del D.F. Se aplic una cdula a todos los alumnos inscritos en las escuelas de educacin bsica (preescolar, primaria y secundaria), entre junio y diciembre de 1995. Registro de Personas con Discapacidad. Adelantndose a las recomendaciones de la Organizacin de las Naciones Unidas de incluir en los Censos del ao 2000 el tema de discapacidad, en la encuesta del Conteo de Poblacin y Vivienda 1995 el INEGI capt informacin sobre el nmero de personas con discapacidad, entre los residentes que, de acuerdo a la percepcin que la poblacin tiene de esta problemtica, manifestaron padecer alguna alteracin funcional, as como del nmero de hogares donde al menos uno de sus miembros tiene alguna discapacidad. A partir de esta encuesta se inicia la conformacin del Registro de Personas con Discapacidad. Glosario. Se desarroll una base con 2164 trminos, ordenados alfabticamente por tipo de afeccin (deficiencia, discapacidad y minusvala) y con ella se realiz un sistema de consulta. En este sentido Mxico, como otros pases, ha comenzado a ocuparse de las necesidades en materia de informacin sobre las deficiencias, discapacidades y minusvalas. Concretamente se requiere informacin sobre: La frecuencia y la distribucin demogrfica de las personas con deficiencias, discapacidades y minusvalas, y el tipo de las mismas. La exposicin a factores de riesgo en el caso de las deficiencias. La intervencin de programas de prevencin y la observancia de medidas preventivas. Las posibilidades de acceso a los servicios de rehabilitacin en el caso de las personas con discapacidad y sus familiares, y la utilizacin de dichos servicios. El mejoramiento y la ampliacin de los recursos en materia de rehabilitacin. La reduccin de las barreras que se oponen a la plena participacin de las personas con discapacidad.

31

VI.

INCLUSIN DEL TEMA DE DISCAPACIDAD EN EL CENSO DE POBLACIN Y VIVIENDA DEL AO 2000

Resulta conveniente citar una breve pero importante consideracin que aparece en el documento de Recomendaciones de la Organizacin de las Naciones Unidas sobre los Censos de Poblacin y Vivienda del 2000. Seala en la pgina 113 que La decisin de cada pas respecto a los temas que habr de incluir depender de una evaluacin ponderada de la urgencia con que se necesitan los datos y de la posibilidad de obtener igual o mejor informacin recurriendo a otras fuentes. 17 Los temas que figuran en las recomendaciones generales de las Naciones Unidas para la ronda de los Censos del 2000 son los mismos que se incluyeron en las anteriores recomendaciones (Serie M No.67 y 67/add.1), con algunas modificaciones como la adicin de un tema sobre discapacidad. Si bien en Mxico se han hecho diversos esfuerzos por conocer no slo el volumen de la poblacin con discapacidad sino tambin sus principales caractersticas, los resultados hasta el momento no han sido tan completos como se deseara. Tal como ha sido relatado en el Captulo IV, en la primera mitad del siglo se ha captado informacin a travs de los Censos de Poblacin (1895 a 1940), y en aos ms recientes mediante encuestas y registros administrativos. No obstante, las coberturas han sido incompletas, sea en lo conceptual, en lo geogrfico o en cuanto a que captan slo un segmento de la poblacin. Por ejemplo, el Registro de Menores tiene la limitante de que se refiere a la poblacin escolarizada, es decir, a menores de 20 aos que asisten a algn plantel educativo. A partir de la recomendacin de Naciones Unidas y ante la convocatoria del INEGI para discutir y proponer temas relevantes para ser incluidos en el cuestionario del Censo del 2000, el Grupo Interinstitucional se aboc a plantear la propuesta, que se comenta en el presente captulo, relativa a la inclusin como tema censal del fenmeno de la discapacidad. La base de esta propuesta es la insuficiencia de datos relacionados con el tema provenientes de otras fuentes de informacin; es evidente que no existe -al menos actualmente- una que permita obtener igual o mejor informacin18 al respecto. En efecto, puede considerarse que el censo de poblacin es la nica fuente en nuestro pas que permite estimar la prevalencia de la discapacidad y la frecuencia de los diversos tipos de sta, sobre todo por su capacidad de generar informacin para los diferentes niveles geogrficos, incluyendo las zonas rurales, en las cuales difcilmente podra aplicarse otro instrumento de captacin. Con base en los datos consignados pueden llevarse a cabo acciones para planear, dar seguimiento y evaluar los programas y servicios nacionales orientados a lograr la igualdad de oportunidades para la poblacin con discapacidad. Debe recordarse que las personas con discapacidad han sido consideradas formalmente como un grupo prioritario de atencin especial por el Gobierno Federal desde la creacin de la Direccin de Rehabilitacin, como rgano de la SSA, en diciembre de 1952. Actualmente el Plan Nacional de Desarrollo 1995-2000 establece que el Gobierno dar atencin especial a los grupos vulnerables, que incluyen a los de personas con discapacidad, a fin de garantizar su acceso al desarrollo en condiciones de equidad. Para ello plantea, entre otras estrategias, el diseo e instrumentacin de programas para apoyar directamente a la poblacin con discapacidad, y la creacin del Sistema Nacional de Informacin sobre Poblacin con Discapacidad. Este sistema, y los diferentes subsistemas que lo componen (salud, educacin, empleo y desarrollo social),19 se alimentar en gran medida de los insumos que proporcione el Censo de Poblacin.

17

18 19

Recomendaciones de la Organizacin de las ST/ESA/STAT/SER.M67/Rev.1, Noviembre 1996. dem. Consltese el captulo V de este documento.

Naciones

Unidas

sobre

los

Censos

de

Poblacin

Vivienda

del

2000.

Documento

32

El creciente inters por el tema se inscribe, en un contexto amplio, dentro de la actitud de cambio en que se encuentra nuestra sociedad. En la concepcin que se tena de la poblacin con discapacidad deja de predominar la conmiseracin, para dar lugar al reconocimiento de un conjunto de personas con plenitud de derechos. Se cambia la planeacin, antes dedicada slo a la rehabilitacin, hacia aquella que les otorgue oportunidades de educacin integral, trabajo competitivo, viviendas adaptadas, espacios de recreacin propios, etctera. As, la discapacidad empieza a ser considerada como un fenmeno social por los diferentes sectores de la vida comunitaria, en la planeacin y la administracin pblica, as como por organizaciones sociales. Esto implica un reto para las instancias responsables de la toma de decisiones, sean organismos gubernamentales o no gubernamentales, porque la consideracin de toda propuesta de instrumentacin de poltica social encaminada al logro de mejores niveles de bienestar requiere de un mnimo de informacin como base, tal como el nmero de beneficiarios, sus caractersticas de edad y sexo, su distribucin geogrfica y, para el caso que nos ocupa, el tipo de discapacidad que presentan. Hasta el momento, la ausencia de informacin estadstica de carcter exhaustivo ha impedido fundamentar diversas iniciativas de ley que redundaran en beneficio de la poblacin con discapacidad. Al respecto es indiscutible el papel que juega el Censo de Poblacin como instrumento de registro universal de la informacin sobre un fenmeno que requiere ser conocido, ya que constituye una estadstica que refleja el interior del pas y adems se integra a las cifras estadsticas internacionales. Con frecuencia se considera la discapacidad como un tema de inters nicamente para el sector salud, pero los datos sobre ella son necesarios tambin para otros sectores del mbito social. En efecto, el sector salud requiere informacin sobre la poblacin con discapacidad segn sus caractersticas socioeconmicas y demogrficas, con el propsito de asegurarle a todos la atencin correspondiente en cada nivel: atencin primaria (de carcter preventivo), secundaria (deteccin y atencin temprana) y terciaria (servicios de rehabilitacin). Sin embargo, la accin del sector salud no es suficiente para asegurar una vida plena, en igualdad de oportunidades, a dicho segmento de poblacin. Los otros sectores requieren al igual que el sector salud informacin sobre el comportamiento de esa poblacin segn las caractersticas socioeconmicas y demogrficas de la poblacin con discapacidad. No hay que olvidar que el mejoramiento de las condiciones de vida y salud permite que estas personas vivan un mayor nmero de aos, con el consecuente incremento de sus necesidades de empleo, educacin, capacitacin, vivienda, transporte, infraestructura urbana, recreacin, etc., todos ellos satisfactores que deben ser proporcionados por los diferentes sectores de la administracin pblica federal. El cuadro que se presenta a continuacin muestra los aspectos ms generales del uso potencial que podran dar los principales sectores a la informacin censal.

33

USUARIOS POTENCIALES Y USOS DE LA INFORMACIN SOBRE LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD

USUARIO - Cmara de Diputados: Comisin de Atencin y Apoyo a Personas con Discapacidad. - Asamblea Legislativa del D.F.: Comisin por los Derechos e Integracin de las Personas con Discapacidad. - Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia - Programa Nacional para el Bienestar y la Incorporacin al Desarrollo de las Personas con Discapacidad. - Secretara de Trabajo y Previsin Social - Secretara de Desarrollo Social

Cuadro 10

USOS Tener un soporte estadstico que permita estimar los efectos de las iniciativas de ley relacionadas con la poblacin con discapacidad.

Conocer el tamao real del fenmeno de la discapacidad, en su carcter de coordinador del mencionado programa.

- Secretara de Hacienda y Crdito Pblico - Secretara de Comercio y Fomento Industrial

- Secretara de Comunicaciones y Transportes

- Secretara de Educacin Pblica - Conalep - Cecatis - Universidades Pblicas y Particulares. - Secretara de Salud - Instituto Mexicano del Seguro Social - Instituto de Seguridad Social y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado - Secretara de Relaciones Exteriores

Conocer el tamao de la poblacin con discapacidad en condiciones de trabajar, para elaborar estrategias que permitan la integracin laboral de este segmento poblacional y la creacin de presupuestos acordes a sus necesidades para el caso de fondos de fomento (SEDESOL) Estimar en forma realista los efectos que tendra en el presupuesto federal la aplicacin de polticas que favorezcan a la poblacin con discapacidad: estmulos fiscales a empresas que contraten a estas personas, exencin del impuesto al comercio exterior para objetos que suplan o disminuyan las deficiencias, etctera. Conocer las poblaciones con mayor nmero de habitantes que presentan discapacidad, para con base en ello hacer accesibles las terminales camioneras, aeroportuarias, martimas y ferroviarias que faciliten su libre traslado dentro del territorio nacional. Conocer el tamao y la demanda potencial de educacin por parte de la poblacin con discapacidad, para adecuar las oportunidades de enseanza tomando en cuenta las necesidades especiales y el grado de estudios que se requiere. Conocer el tamao de la demanda de servicios de salud de la poblacin con discapacidad, as como conocer ms ampliamente sus orgenes para la aplicacin de programas preventivos y de rehabilitacin. Satisfacer las demandas de informacin estadstica relacionadas con el tema: solicitudes de gobiernos extranjeros, organismos internacionales y de organismos y fundaciones solidarias con la poblacin con discapacidad. Conocer la magnitud del fenmeno de la discapacidad en las entidades federativas, a fin de adecuar estrategias locales de acuerdo con las condiciones y como base para cuantificar los efectos de la aplicacin de estas polticas pblicas. Conocer la demanda potencial de artculos utilizados por las personas con discapacidad, hoy importados y que la industria nacional estara en condiciones de fabricar. Ejemplo: regletas para ciegos, telfonos para sordos, sillas de ruedas especiales, vehculos adaptados, material mdico (sondas, elementos urinarios, etc.). El tema de la discapacidad es cada vez ms recurrente en las investigaciones de los estudiantes de nivel profesional de diferentes carreras (arquitectura, medicina, trabajo social, psicologa, diseo, ingenieras), quienes da a da demandan datos fidedignos que apoyen sus estudios. Para desarrollar estrategias globales que permitan la plena integracin de la poblacin con discapacidad a la sociedad. La OMS requiere del conocimiento del fenmeno a nivel mundial, ya que no se pueden crear planes estratgicos con base en estimaciones.

- Gobiernos Estatales

- Sector Industrial

- Sector Acadmico

- Organizacin Mundial de la Salud (OMS)

Diseo de la propuesta Durante el Primer Taller Censal organizado por INEGI en el mes de febrero de 1998 se detect cierta preocupacin por parte del sector acadmico del pas respecto a la inclusin del tema de la discapacidad en el censo del 2000. Se manifestaron principalmente dos puntos como parte de la discusin: la dificultad inherente a la captacin del tema y la carencia de un marco conceptual que diera sustento a los mecanismos terico metodolgicos que implica todo levantamiento de informacin. Respecto al primer punto, debe reconocerse la dificultad conceptual que tiene el tema de la discapacidad. Captarla en toda su amplitud requiere de instrumentos, personal y mecanismos especializados que permitan abordar el fenmeno en todas sus facetas, insistiendo en los tres enfoques bsicos: deficiencia, discapacidad y minusvala. 34

Aunque el censo de poblacin no permite tal especializacin, por su magnitud y por la variedad de temas que aborda, s es capaz de captar, bajo una combinacin de los enfoques de deficiencia y discapacidad, el volumen y las caractersticas ms generales de la poblacin con discapacidad, enfocndose a las ms evidentes (sensoriales, motoras y mentales), que realmente constituyen un problema para la poblacin. Prueba de esta factibilidad es el hecho de que diversos pases en el mundo han incluido este tema en sus cuestionarios censales.20 Es una realidad que an los pases ms desarrollados han enfrentado mltiples dificultades conceptuales en la definicin de los lmites entre grados de discapacidad, o respecto a cmo la sociedad ve y entiende a las personas que la presentan, qu tanto sabe de ellos o cmo las familias han enfrentado los retos que representan sus cuidados. No obstante, el Grupo Interinstitucional consider que deba intentarse la captacin del tema, y que el riesgo de no obtener una informacin perfecta vala la pena. En cuanto al segundo punto de discusin durante el Taller Censal, referente a la carencia de un marco conceptual sobre el fenmeno de la discapacidad, el grupo de usuarios que particip en la mesa correspondiente al tema de Discapacidad el citado Grupo Interinstitucional, procedi a trabajar con un doble propsito: integrar el marco conceptual requerido, indispensable como sustento a la propuesta de inclusin del tema y, con base en ello, elaborar una propuesta de preguntas para el cuestionario censal. Esta actividad implic, por una parte, realizar una recopilacin de experiencias y recomendaciones tanto de nivel nacional como internacional sobre el tema y cuyo resultado ms importante se plasma en los primeros captulos del presente documento; en segundo trmino se examin todo el material disponible con el fin de proponer el diseo de la pregunta para el Censo de Poblacin y Vivienda del ao 2000. Esto incluy el levantamiento de pruebas en las instituciones y ejercicios de prueba con el INEGI, tendientes a aplicar varios cuestionarios en diferentes momentos. En este captulo se presenta parte de los trabajos realizados por el grupo, as como algunos de los problemas que se tuvieron que afrontar para definir las preguntas. Definicin de las preguntas censales Una vez decidido que s se captara informacin sobre discapacidad en el cuestionario del XII Censo General de Poblacin y Vivienda 2000, debieron ser resueltas las cuestiones de qu captar, cmo captarlo, en qu forma plantear la metodologa para que la enumeracin, realizada por personas no especialistas en la materia, lograra datos de calidad. Para dar respuesta cabal a estas cuestiones se realizaron diversas pruebas. A lo largo del proceso se realizaron cuatro diferentes ejercicios, en los cuales se evaluaron cinco diferentes formulaciones de la pregunta de tipo de discapacidad.21 El primero fue organizado por el grupo interinstitucional, en tanto que los tres ltimos (ensayo censal, prueba temtica y censo piloto) se realizaron bajo la coordinacin general de INEGI. Los resultados detallados y las observaciones correspondientes a cada ejercicio pueden analizarse en los anexos I, II, III y IV. De manera breve se describe cada una de ellas. Prueba Piloto del Grupo Interinstitucional.- Fue levantada en el Distrito Federal del 30 de marzo al 3 de abril de 1998, en centros de atencin del DIF, SEP (Educacin Especial), CONFE y APAC, empleando para ello dos cuestionarios: uno con enfoque de discapacidad, y otro con enfoque de deficiencia. Las condiciones del levantamiento no fueron las tpicas de un levantamiento censal, no slo por el lugar donde se efectuaron las entrevistas, sino tambin porque los entrevistadores eran personal especializado. Se estudiaron 416 familias con 1912 individuos. Las personas que respondieron al cuestionario fueron 197 bajo el enfoque de deficiencia y 219 con el de discapacidad; a travs de este ltimo se obtiene una prevalenca de discapacidad 20% mayor que mediante el enfoque de deficiencia, an cuando fue evidente que para la poblacin resultaron ms fluidas y claras las preguntas sobre deficiencia. El grupo opt por recomendar al INEGI que se probara este ltimo enfoque (consltese anexo I). Ensayo Censal.- Se realiz bajo la coordinacin de INEGI del 20 de abril al 2 de mayo de 1998 en las entidades federativas de Coahuila, Nayart y Tlaxcala, en reas tanto rurales como urbanas. Se prob todo el operativo censal; el cuestionario aplicado se elabor con enfoque de deficiencia. Se observ que los entrevistadores daban lectura slo a las primeras opciones, que por cierto son las que concentraron las

20 21

Consltese el captulo III de este documento. Slo se hace mencin de los ejercicios ms representativos; el INEGI realiz al menos dos pruebas adicionales.

35

mayores frecuencias; la pregunta ms difcil de captar fue la de retraso mental. La prueba tuvo un porcentaje de no respuesta de 1.1%; con la encuesta de sesgo se observ una coincidencia de 97.7%, lo que denota la solidez en la calidad de los datos captados. La desventaja de la pregunta es que los trminos de ceguera, sordera y mudez no son muy claros para la poblacin, quien los asocia con dificultades para ver, or o hablar (vase anexo II). c).- Prueba temtica.- Fue llevada a cabo del 15 al 19 de junio de 1998 en Mexquitic, Jalisco, y en Ajalpan, Puebla. En ella se adecua la pregunta aplicada durante el ensayo, modificando el orden de las opciones de respuesta a fin de que las menos frecuentes sean aquellas a las que se da mejor lectura por parte de los entrevistadores. Se modifica la forma de preguntar sobre las principales discapacidades, sustituyendo por es ciego?, es sordo?, es mudo?. En lugar de tiene dificultad para moverse o caminar, se incluye no puede o necesita ayuda para moverse o caminar. Censo Piloto.- Constituye la ltima prueba dentro del proceso de planeacin del Censo del 2000, y fue coordinada por el INEGI. Tuvo como objetivos probar y evaluar la comprensin y funcionalidad de los cuestionarios censales, las estrategias de capacitacin y los procedimientos operativos, as como la captura, integracin, codificacin y tabulacin de la informacin recopilada.

El Censo Piloto se llev a cabo del 25 de enero al 5 de febrero de 1999, en algunos municipios de los estados de Hidalgo, Mxico, San Luis Potos, Sonora y Yucatn. Se aplicaron 33,035 cuestionarios bsicos y 3717 ampliados. La pregunta de tipo de discapacidad se dise con el enfoque de discapacidad, esto es, haciendo nfasis en las dificultades o restricciones para ver, escuchar, deambular, etctera. Los instrumentos de evaluacin del Censo Piloto muestran que la no respuesta fue poco significativa (0.6%); sin embargo, los reportes de campo y la gua de observacin muestran que el entrevistador no aplicaba la pregunta en 4.4% de los casos; en lugar de ello, marcaba una respuesta conforme a su juicio. La falta de habilidad del entrevistador hizo que la pregunta para cada integrante del hogar resultara repetitiva para el informante, particularmente cuando no haba personas con discapacidad en el hogar. La entrada a la pregunta, junto con la ambigedad de las opciones sobre problemas visuales, auditivos y la opcin referida a problemas motores, pudieron propiciar el registro de enfermedades o descripciones que no correspondan al concepto de discapacidad. Recomendaciones para el censo Con base en el anlisis general de las pruebas, el grupo interinstitucional recomend que el XII Censo de Poblacin y Vivienda del ao 2000 incorporara el tema bajo un enfoque combinado de deficiencia y discapacidad, indagando la tipologa y su origen, bajo las siguientes premisas: La pregunta no debe ajustarse a un enfoque especfico, sino que se elaborar combinando los enfoques de deficiencia y discapacidad. La pregunta inicial debe ser breve y precisa, y tratar de suavizar su formulacin, ya que se trata de un tema sensible para el entrevistador y el informante. Las opciones de respuesta, adems de breves, deben estar expresadas en lenguaje sencillo, sin trminos tcnicos, para ser lo suficientemente claras y evitar as la necesidad de explicacin por parte del entrevistador. Las opciones de respuesta deben ser precisas, para evitar la declaracin, por parte del informante, de problemas relacionados pero que no son discapacidades en s mismos. Las opciones ms largas deben ubicarse al principio, para asegurar la calidad de la informacin. La pregunta debe admitir multirrespuesta; el orden de las opciones responder a una secuencia y a la unin de las tres grandes reas de la discapacidad. La referida al retraso mental debe ser la ltima, previa a la opcin de otros; esta ltima debe mantenerse como opcin para reclasificar algunas respuestas a las opciones precodificadas y para depurar la informacin. 36

Las opciones de respuesta precisaran slo las funciones afectadas; las ms recurrentes, que implican discapacidad. La propuesta concreta del grupo fue:

6. TIPO DE DISCAPACIDAD
(NOMBRE) tiene limitacin para:
LEA TODAS LAS OPCIONES Y CIRCULE LA(S) RESPUESTA(S) AFIRMATIVAS

7. CAUSA DE LA DISCAPACIDAD
(NOMBRE)tiene esta limitacin:
LEA LAS OPCIONES HASTA OBTENER UNA RESPUESTA AFIRMATIVA Y CIRCULE UN SOLO CDIGO

moverse, caminar o lo hace con ayuda? usar sus brazos y manos? ... Es sordo(a) o usa un aparato para or? Es mudo(a)? .. Es ciego(a) o slo ve sombras?.. Tiene algn retraso o deficiencia mental? Tiene otra limitacin fsica o mental?
Anote la limitacin

1 2 3 4 5 6 7

porque naci as? ............ por una enfermedad? .......... por un accidente? ............ por edad avanzada? ... por otra causa?

1 2 3 4 5

______________________________________
Anote la causa

Entonces, no tiene limitacin fsica o mental ..

En el cuadro que sigue se describen brevemente las ventajas y limitaciones de las opciones seleccionadas.

JUSTIFICACIN DE OPCIONES PARA LA PREGUNTA CENSAL

OPCIN (Nombre) tiene limitacin para moverse, caminar o lo hace con ayuda? (Nombre) tiene limitacin para usar sus brazos y manos?
!

Cuadro 11
DESVENTAJAS Y LIMITANTES
! La opcin no permite identificar condiciones especficas de discapacidad (hemipleja, parlisis cerebral, problemas articulares, etc.). La poblacin con algunas manifestaciones funcionales, como son los movimientos involuntarios, puede quedar excluida.

VENTAJAS Y ALCANCES
Delimita con precisin el tipo de discapacidad que buscamos medir, acotndola al movimiento del cuerpo (extremidades inferiores, tronco, cuello y cabeza) y a la capacidad deambulatoria. Posibilita la captacin de la discapacidad motriz moderada y severa, as como la necesidad de ser ayudado con algn aditamento o aparato para mover el cuerpo o desplazarse. Posibilita la captacin de la discapacidad motriz moderada y severa. Permite categorizar ms detalladamente la discapacidad motriz, con la posibilidad de identificar tanto la discapacidad deambulatoria como la de habilidad y destreza de los miembros superiores. Esto es muy til a los sectores interesados en la asistencia y la rehabilitacin; adems, esta separacin permite que la informacin de discapacidades motrices pueda ser presentada tanto de manera separada como agregada. Considera tanto a la poblacin con prdida de la audicin tanto total como parcial. De este modo, se tendr un universo ms completo de este tipo de discapacidad. Capta la discapacidad moderada y severa, y delimita con claridad el grado hasta donde se desea captar este tipo de discapacidad.

! ! ! !

Es sordo(a) o usa un aparato para or?

El uso del trmino sordo podra subestimar a la poblacin con discapacidad auditiva, ya que puede interpretarse la sordera como ausencia total de la funcin.

37

OPCIN Es mudo(a)?
!

VENTAJAS Y ALCANCES
Es una opcin muy precisa, con la cual no se corre el riesgo de captar informacin diferente de la solicitada. Comprende a las personas que son ciegas (es decir, a las que carecen de la vista) y a las dbiles visuales. El concepto de debilidad visual est aludido en las palabras slo ve sombras. Es ms sencilla la captacin que con la redaccin del Censo Piloto (no ve bien an con lentes), que es ambigua. En relacin con el Censo Piloto, se resuelve el problema de que en ste se captaba a la poblacin que usa lentes para ver (condicin que generalmente no es considerada como discapacidad). Privilegia el retraso o deficiencia mental porque es lo que la ! poblacin reconoce con mayor claridad; el resto de situaciones relacionadas con limitaciones mentales, si se declaran, pueden ser registradas en la opcin abierta. Es una opcin especfica que permite identificar el monto de poblacin que corresponde a retraso mental. Pretende conocer alguna otra limitacin que la persona pueda declarar, aparte de las antes mencionadas. Permite identificar algunas situaciones no consideradas en las preguntas anteriores, o bien que no hayan quedado claras o sean interpretadas errneamente por los entrevistadores. Dado que se trata de una opcin abierta, el anlisis de las respuestas puede conducir a precisar ms las opciones precodificadas, y a considerar la inclusin de alguna opcin precodificada ms. Permite descartar declaraciones de problemas de salud y de otro tipo que no implican discapacidad.

DESVENTAJAS Y LIMITANTES
Podra objetarse el hecho de que deja fuera la informacin que se refiere a las dificultades leves y moderadas del lenguaje. ! Dado que los lmites entre la debilidad visual y otros problemas de la vista no es muy clara, la opcin podra no captar a toda la poblacin de inters.

Es ciego o slo ! ve sombras?

! ! !

Tiene algn retraso o deficiencia mental?

Es una opcin muy especfica que no permite identificar el monto de poblacin con otro tipo de limitaciones mentales diferentes del retraso mental.

Tiene alguna otra limitacin fsica o mental? (anote la limitacin)

! !

Requiere de un anlisis exhaustivo para discriminar las discapacidades reales y evitar la sobreestimacin. Pudiera presentarse un gran nmero de descripciones alusivas a enfermedades crnicas, que no necesariamente implican discapacidad.

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ANEXOS

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ANEXO I. PRUEBA PILOTO DEL GRUPO INTERINSTITUCIONAL

El Grupo Interinstitucional de usuarios e interesados en la informacin censal sobre la discapacidad, en sesiones posteriores al taller organizado por el INEGI, se propuso obtener elementos que le permitieran emitir una recomendacin concreta sobre qu captar y cmo captarlo. Para ello se plante la necesidad de realizar una prueba parcial donde se recopilara informacin tanto bajo el enfoque de deficiencia como del de discapacidad; en ambos casos interesa captar: La cantidad de personas con discapacidad definitiva o permanente, clasificndolas en limitaciones sensoriales, motrices y mentales. La causa que origin dicha discapacidad. Las preguntas con enfoque de deficiencia fueron las siguientes:
7. TIPO DE DEFICIENCIA
(NOMBRE)
Lea todas las opciones y marque con X la(s) respuesta(s) afirmativa(s)

8. CAUSA DE LAS DEFICIENCIAS

(NOMBRE) tiene estos problemas ?
Marque con X un solo crculo

tiene ceguera? ............. tiene sordera? ................. tiene mudez? .. le falta toda o una parte de sus piernas o brazos? tiene dificultades serias para moverse o caminar? ... tiene retraso mental? ..... tiene alguna otra enfermedad mental? ... tiene algn otro impedimiento ________________________________ No tiene dificultad fsica o mental ..
Anote el impedimiento

1 2 3 4 5 6 7

porque naci as? ............ por una enfermedad? .......... por un accidente? ............ por alcohol o drogas? ....... por edad avanzada? ... por otra causa? ______________________________________
Anote la causa Pase a 9

1 2 3 4 5

Con base en las recomendaciones internacionales, y como ya se seal, debido a la dificultad de los enumeradores censales para explicar a sus entrevistados el significado de una deficiencia, la cual se relaciona con el mbito de la medicina y debe ser muy precisa sobre la condicin particular de cada deficiencia, se opt por el diseo de una segunda alternativa con enfoque de discapacidad. Las preguntas con enfoque de discapacidad fueron:
7. TIPO DE DISCAPACIDAD
(NOMBRE) tiene dificultad en sus actividades diarias en el hogar, trabajo o escuela Lea todas las opciones y marque con X la(s) respuesta(s) afirmativa(s) para: ver, aunque usa lentes ? ........... oir, aunque usa aparato o audfono ? ... hablar ? . estar de pie un tiempo corto, arrodillarse o agacharse ? empujar con los brazos o agarrar objetos con las manos ? . aprender, entender o desarrollar habilidades ? tiene retraso mental ? . tiene otra dificultad o limitacin _______________________________
Anote

8. CAUSA DE LAS DISCAPACIDADES

(NOMBRE) tiene estos problemas ?
Marque con X un solo crculo

1 2 3 4 5 6 7
Pase a 9

porque naci as ? ............ por una enfermedad ? .......... por un accidente ? ............ por alcohol o drogas ? ....... por edad avanzada ? ... por otra causa ?

1 2 3 4 5

______________________________________
Anote la causa

No tiene dificultad fsica o mental ..

La prueba piloto se realiz en condiciones totalmente atpicas a las existentes durante cualquier levantamiento censal, por lo que el anlisis de los resultados deber tomar en cuenta tal situacin. Las particularidades de la prueba consistieron en que: Los cuestionarios se aplicaron dentro de instalaciones que prestan servicios a poblacin con discapacidad. Los entrevistadores fueron personas que laboran en esas instituciones, y por lo tanto, adems de tener un buen nivel educativo, estn sensibilizadas con el tema. La prueba se levant en la Ciudad de Mxico, cuyo nivel de urbanizacin contrasta con el del resto del pas. 41

El trabajo de campo se realiz durante los meses de marzo y abril de 1998 bajo la coordinacin del Grupo Interinstitucional, levantndose en unidades de servicio de las siguientes dependencias: APAC, la Direccin de Educacin Especial de la SEP, la CONFE y el DIF; en promedio en cada institucin se llenaron 100 cuestionarios, la mitad de ellos en la modalidad de deficiencia y la otra con la de discapacidad. Los resultados obtenidos fueron los siguientes: COBERTURA DE LA PRUEBA PILOTO
Concepto Cuestionarios levantados SNDIF SEP CONFE APAC Nmero 416 109 110 89 108 Porcentaje 100.0 26.2 26.4 21.4 26.0 Concepto Poblacin encuestada Menor de 1 ao 1 a 4 aos 5 a 14 aos 15 a 44 aos 45 a 64 aos 65 y ms aos Nmero 1 912 24 126 420 992 278 72

Cuadro 12
Porcentaje 100.0 1.3 6.6 22.0 51.9 14.5 3.8

Se aplicaron un total de 416 cdulas (una por familia), 197 en la modalidad de deficiencia y 219 en la de discapacidad. Durante el levantamiento se asumi que cada persona entrevistada representaba una familia, y que era el informante idneo para responder por todos sus integrantes. Las personas de las cuales se obtuvo informacin fueron 1 912, lo que hace un promedio de 4.6 miembros por familia. Se encontr, en trminos generales, que aproximadamente en nueve de cada diez familias encuestadas exista al menos una persona con discapacidad, es decir en 370 de las 416. Otro hallazgo significativo es el hecho de que se tiene un promedio de 1.33 personas con discapacidad por familia, cifra que fue superior en los cuestionarios que se trabajaron con el enfoque de discapacidad, cuyo promedio fue de 1.47 (contra 1.18 en la opcin de deficiencias). De las 1 912 personas, 553 refirieron tener algn problema de discapacidad, lo que arroja una prevalencia de 289 personas por cada mil habitantes; bajo el enfoque de deficiencia fueron 232 personas que equivalen a 261.3 discapacitados por mil habitantes; en tanto que esta ltima cifra es de 313.5 para los cuestionarios levantados bajo el enfoque de discapacidad (321 discapacitados de un total de 1 024 individuos). El grupo de edad que present mayor prevalencia en ambas modalidades fue el de 65 y ms aos, con 472.2 (en el caso de las preguntas con enfoque de deficiencia 400.0 y para la discapacidad de 540.5). De la poblacin encuestada 75.6 % tena 12 ms aos de edad; y de sta el 25.6 % presentaba algn tipo de discapacidad. De acuerdo a la actividad econmica 34.9 % refiri estar trabajando y 0.8 % en busca de trabajo. PREVALENCIA SEGN MODELO
Concepto Poblacin encuestada Menor de 1 ao 1 a 4 aos 5 a 14 aos 15 a 44 aos 45 a 64 aos 65 y ms aos TOTAL MODELO DE DEFICIENCIA Total Con Deficiencia Prevalencia Total Con Prevalencia o Discapacidad Deficiencia 1 912 553 289.2 888 232 261.3
24 126 420 992 278 72 8 47 163 240 61 34 333.3 373.0 388.1 241.9 219.4 472.2 10 66 183 463 131 35 1 20 61 108 28 14 100.0 303.0 333.3 233.3 213.7 400.0

Cuadro 13
MODELO DE DISCAPACIDAD Total Con Prevalencia Discapacidad 1 024 321 313.5
14 60 237 529 147 37 7 27 102 132 33 20 500.0 450.0 430.4 249.5 224.5 540.5

En cuanto al anlisis del tipo de respuesta obtenida de cada uno de los cuestionarios aplicados, destacan los aspectos siguientes: En el modelo con enfoque de deficiencias 26.1% de la poblacin manifest algn problema, correspondiendo el porcentaje ms alto (8.1%) a la categora dificultad para moverse o caminar, y el ms bajo (1.1%) a otra enfermedad mental. El porcentaje de no especificado es de casi 20%. En el modelo con enfoque de discapacidad la prevalencia de personas que declararon tener algn problema ascendi a 31.3 %, con la cifra ms elevada (10.1) en el rubro dificultad para ver, aunque use lentes y el menor (3%) en dificultad para or, aunque use aparato. La proporcin de no especificado es de 6.1%, un tercio menor a la obtenida por la otra opcin.

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Diferenciando los resultados obtenidos segn enfoque, se puede destacar lo siguiente: el modelo de discapacidad permite obtener una prevalencia (presencia de la discapacidad por cada mil encuestados) 20% mayor que mediante el enfoque de deficiencias. Para algunas clasificaciones, en que puede compararse directamente, se observa una sobreestimacin aparente, como es el caso de Ceguera comparado con Ver, aunque use lentes, 5.7% y 10.1% respectivamente; Mudez con 3.9% en comparacin con Hablar, que representa el 8.3%. PRESENCIA DE DISCAPACIDAD SEGN MODELO
Modelo de deficiencia Concepto Nmero Poblacin encuestada Con deficiencia Ceguera Sordera Mudez Falta de piernas o brazos Dificultades para moverse o caminar Retraso mental Otra enfermedad mental Otro impedimento Sin deficiencia No especificado
888 232 51 27 35 11 72 58 10 59 479 177

Cuadro 14
Modelo de discapacidad Concepto Nmero
1 024 321 103 31 85 88 44 76 68 80 641 62

Porcentaje

Porcentaje
100.0 31.3 10.1 3.0 8.3 8.6 4.3 7.4 6.6 7.8 62.6 6.1

100.0 Poblacin encuestada 26.1 Con discapacidad 5.7 3.0 3.9 1.2 8.1 6.5 1.1 6.6 53.9 19.9

Ver, aunque use lentes Or, aunque use aparato o Audfonos Hablar Estar de pe, arrodillarse o Agacharse Empujar con los brazos o agarrar objetos Aprender, entender o desarrollar habilidades Tiene retraso mental Tiene otra dificultad o Limitacin Sin discapacidad No especificado

Nota: el detalle de las opciones de deficiencia y discapacidad incluye multirrespuesta.

Por el contrario, llama la atencin por su coincidencia las cifras obtenidas a travs de las respuestas a preguntas como sordera y or aunque use aparato, que en ambas agrupa 3% de los casos; otro es el retraso mental, ya que preguntndose de una sola forma se obtuvo una respuesta congruente de 6.5% a 6.6%. Referente al origen de la discapacidad, 48.5% refiri ser de nacimiento, siguiendo 22.8% por enfermedad; por drogas o alcohol obtuvo 0.2%; contra lo esperado la edad avanzada como origen slo se indic en 6.1%; los grupos residuales (otra causa y no especificado) en conjunto contemplan 13%, lo que hace inferir que la clasificacin adoptada para indagar el origen del problema es suficiente, por lo que se debe mantener la propuesta original para el levantamiento censal. ORIGEN DE LA DISCAPACIDAD
Concepto Con discapacidad De nacimiento Por enfermedad Por accidente Por drogas o alcohol Por edad avanzada Por otra causa No especificado Nmero
553 268 126 52 1 34 45 27

Cuadro 15
Porcentaje
100.0 48.5 22.8 9.4 0.2 6.1 8.1 4.9

Aqu vale la pena sealar algunas observaciones sobre la aplicacin de los cuestionarios hasta ahora analizados: Las preguntas (en ambos enfoques) resultaron muy repetitivas y cansadas para el informante, especialmente cuando el nmero de integrantes de la familia es mayor a 5 personas. Las opciones del enfoque de deficiencia son ms fluidas en su aplicacin, aunque resultan muy directas y en ocasiones ofensivas al informante. Lo largo de las opciones del enfoque de discapacidad caus confusin al informante. El manejo del concepto de discapacidad es muy complejo para el entrevistador, cuando no est capacitado adecuadamente y le resulta difcil discernir en campo cuando una persona tiene o no discapacidad. 43

En los prrafos anteriores se ha revisado la pertinencia de aplicar uno u otro enfoque (deficiencia o discapacidad) para la medicin del fenmeno genrico que nos ocupa. De acuerdo con los resultados (mayor prevalencia, menor tasa de no respuesta y menos ofensivas para el informante), el grupo interinstitucional concluy que era necesario plantear al INEGI la inclusin del tema bajo el enfoque de la discapacidad, visto ste a partir del rendimiento funcional y de la actividad de la persona (y no como anormalidades o deficiencias de la estructura corporal).

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ANEXO II. ENSAYO CENSAL

Como parte de los trabajos preparatorios para el Censo del 2000 el INEGI realiz un Ensayo Censal en tres entidades federativas: Coahuila, Nayarit y Tlaxcala, del 20 de abril al 2 de mayo de 1998. La pregunta incluida en el cuestionario aplicado se elabor con el enfoque predominantemente de deficiencia:
9. TIPO DE DEFICIENCIA
(NOMBRE)
Lea todas las opciones y marque con X la(s) respuesta(s) afirmativa(s)

10. CAUSA DE LAS DEFICIENCIAS

(NOMBRE) tiene estos problemas ?
Marque con X un solo crculo

tiene ceguera ? ............. tiene sordera ? ................. tiene mudez ? .. le falta toda o una parte de sus piernas o brazos ? tiene dificultades serias para moverse o caminar? ... tiene retraso mental ? ..... tiene alguna otra enfermedad mental ? ... tiene algn otro impedimiento ________________________________ No tiene dificultad fsica o mental ..
Anote el impedimiento

1 2 3 4 5 6 7

porque naci as ? ............ por una enfermedad ? .......... por un accidente ? ............ por alcohol o drogas ? ....... por edad avanzada ? ... por otra causa ?

1 2 3 4 5

______________________________________
Anote la causa Pase a 11

Los reportes de campo de los observadores participantes arrojan los siguientes resultados: Los enumeradores tuvieron la tendencia a modificar la entrada de la pregunta. Las ms frecuentes fueron: . . . . tiene alguna dificultad fsica o mental como las siguientes? . . . . tiene alguna dificultad fsica o mental como sordera o ceguera? . . . . tiene algn impedimento fsico o mental ? Hubo tendencia a leer nicamente las 2 o 3 primeras opciones de respuesta. Los informantes no entendan las opciones, y tendieron a declarar informacin en trminos de dificultad para ver, or y hablar, en lugar de la prdida total que implican la ceguera, la sordera o la mudez. Los enumeradores sentan pena de leer la opcin retraso mental, por argumentar que el informante demostraba molestia o incomodidad cuando se les preguntaba por dicha opcin para cada uno de los miembros del hogar. La lectura textual de la pregunta para todos los miembros del hogar, sobre todo en aquellos donde no haba personas con deficiencias, resultaba repetitiva y cansada para el informante. La opcin tiene algn otro impedimento fue contestada por el informante con declaraciones que no corresponden a una discapacidad, como diabetes, reumas, tic nervioso. Por otra parte, en la fase de capacitacin de enumeradores se pudo observar que tanto los capacitandos como los capacitadores tuvieron confusin para diferenciar dnde registrar las posibles respuestas en las opciones tiene retraso mental y tiene alguna otra enfermedad mental. Otro aspecto a considerar es el tiempo de la discapacidad; ya que para el enumerador no estaba claro por qu para ciertos accidentes y enfermedades que causan deficiencias en el presente, no deben considerarse hasta que transcurran 6 meses de padecerla.

La pregunta referente a tipo de deficiencia present las siguientes caractersticas: Tuvo una respuesta del 98.9%, del cual el 3.9 correspondi a personas con deficiencia; la no respuesta equivale al 1.1 por ciento. De la poblacin que se declar con deficiencias, 22.2% fue registrada en la opcin tiene algn otro impedimento La reclasificacin de la opcin residual fue del 5.9%, y se descart un 15.5% por no corresponder a deficiencias, ya que se referan a enfermedades crnicas como la diabetes, hipertensin, reumatismo, etctera. Con estas correcciones el porcentaje de poblacin con deficiencias baja a 3.3 por ciento. De acuerdo con los observadores, cuando fue necesario aclarar algn concepto slo en una tercera parte de los casos el enumerador lo hizo; de los informantes el 6.8% tuvo duda al dar la respuesta. 45

La encuesta de sesgo encontr una coincidencia del 97.7%, pese a que indag el tipo de deficiencia con un mayor nmero de opciones de respuesta, que sumadas o agregadas las hace comparables con las del Ensayo. De ello se concluy que la captacin fue adecuada. En lo referente a la pregunta para indagar la causa de la deficiencia, sta fue ms afortunada. Segn los resultados de la gua de observacin, la lectura textual fue de alrededor de 95% de los casos y 15.8% de los informantes requiri explicacin para contestar la pregunta. El grado de coincidencia con la encuesta de sesgo fue de 92%. El grupo residual otra causa fue de slo 6.7 por ciento. Segn los resultados del Ensayo, la opcin tiene algn otro impedimento debe permanecer porque permite anotar nombres tcnicos o mdicos que el enumerador no sabe dnde clasificar, y rescatar, mediante la codificacin, las verdaderas deficiencias, eliminando las que no lo son. Para los enumeradores la opcin quedara ms clara si se redacta en trminos de otra deficiencia o discapacidad. Por otro lado, es necesario enfatizar durante la capacitacin al enumerador que slo se captan aquellas deficiencias que son permanentes o cuya duracin es mayor a seis meses. An cuando se desconoce el monto, se tuvo problemas para aplicar este criterio de captacin. En cuanto a la pregunta del origen de la discapacidad, se requiere de sensibilizar al enumerador sobre su objetivo, para que al momento de captar los datos evite registrar descripciones generales, especialmente en la opcin otros. Por otro lado, se coment que sera necesario evaluar si la opcin por accidente se complementa con el sitio del mismo, para quedar por accidente (en la casa, calle, trabajo).

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ANEXO III. PRUEBA TEMTICA

Las pruebas temticas que aplic el INEGI consistieron en aplicar partes del cuestionario para probar la congruencia interna entre las variables incluidas. Tal ejercicio se realiz durante el mes de junio de 1998, en los estados de Jalisco y Puebla. La prueba temtica de discapacidad utiliz la siguiente pregunta:

7. TIPO DE DISCAPACIDAD
(NOMBRE) tiene alguna dificultad fsica o mental como:
Lea todas las opciones y marque con X la(s) respuesta(s) afirmativa(s)

8. CAUSA DE LAS DISCAPACIDADES

(NOMBRE) tiene estos problemas ?
Marque con X un solo crculo

le falta toda o una parte de sus piernas o brazos ? no puede o necesita ayuda para moverse o caminar? .. tiene problemas mentales o dificultad para aprender ? es sordo(a) ? es mudo(a) ? ................ es ciego(a) ? ...................
Anote la dificultad

1 2 3 4 5 6

porque naci as ? ............ por una enfermedad ? .......... por un accidente ? ............ por alcohol o drogas ? ....... por edad avanzada ? ... por otra causa ?

1 2 3 4 5

tiene otra dificultad fsica o mental __________________________________ Entonces, no tiene dificultad fsica o mental ..... 8

______________________________________
Anote la causa

Los resultados obtenidos indican que la lectura textual o adecuacin correcta de la pregunta sobre el tipo de discapacidad se situ en alrededor del 75%, 11 puntos porcentuales ms que en el Ensayo Censal. Las opciones de respuesta, de acuerdo con los observadores, fueron claras para el informante, salvo la opcin de tiene problemas mentales o dificultad para aprender; para esta ltima en varios casos la respuesta se dio en trminos de es burro o casi nunca aprendi en la escuela. Por otro lado, los reportes de campo reflejan que la pregunta sobre causa de la discapacidad no present problemas serios de comprensin. Con base en los resultados de la Prueba Temtica, la pregunta sobre tipo de discapacidad se revis nuevamente con el grupo interinstitucional; ello implic analizar por separado cada una de las preguntas formuladas y probadas (independientemente del enfoque que representa), y determinar la banda de posibilidades de respuesta, a fin de que para el diseo definitivo se asuma la validez y cobertura conceptual que aportar el Censo de Poblacin del ao 2000. De acuerdo con los resultados de las pruebas realizadas, se opt por mantener la opcin otro tipo de discapacidad, y una ms que identificara a la poblacin sin discapacidad. Para el caso de la primera se concluy que, para determinar si la respuesta corresponde o no a lo que interesa medir, se desarrollar un catlogo de trminos que sera aplicado por codificadores especializados. Dado el volumen de datos a captar, esta actividad se efectuara en las oficinas centrales del INEGI.

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ANEXO IV. CENSO PILOTO

La ltima prueba dentro de la planeacin del Censo del 2000 la constituy el Censo Piloto, el cual tuvo como objetivo probar y realizar algunos ajustes en los procedimientos operativos, estrategias de capacitacin, definicin de conceptos, diseo de los cuestionarios y manuales, as como el tratamiento de la informacin en sus distintos procesos. Se probaron dos tipos de cuestionario: uno bsico y otro ampliado. El primero slo contiene la pregunta de tipo de discapacidad, mientras que el ampliado adems de la de tipo incluye la de causa. A continuacin se presentan ambas preguntas:
TIPO DE DISCAPACIDAD
(NOMBRE) tiene dificultad para:
Lea todas las opciones y marque con X la(s) respuesta(s) afirmativa(s)

CAUSA DE LAS DISCAPACIDADES

(NOMBRE) tiene estos problemas ?
Marque con X un solo crculo

or, aunque use aparato o audfono ?.. ver bien, an con lentes ? ... moverse o caminar (usa aparato) ? . tiene alguna dificultad mental ? ..
Anote la dificultad

1 2 3 4

porque naci as ? ............ por una enfermedad ? .......... por un accidente ? ............ por alcohol o drogas ? ....... por edad avanzada ? ... por otra causa ?

1 2 3 4 5

tiene otra discapacidad __________________________________________

No tiene dificultad fsica o mental ...

______________________________________
Anote la causa

El levantamiento de la informacin se realiz del 25 de enero al 5 de febrero de 1999, en algunos municipios de los estados de Hidalgo, Mxico, San Luis Potos, Sonora y Yucatn. Se obtuvieron 33,035 cuestionarios bsicos y 3,714 ampliados. De acuerdo con los reportes de evaluacin del Censo Piloto, los principales problemas que surgieron en campo fueron los siguientes: Hubo entrevistadores que no leyeron textualmente la pregunta, sino que la modificaron apoyndose en alguna de las opciones de respuesta: ... tiene alguna dificultad para or, ver o caminar?, o ... tiene alguna dificultad fsica o mental?; confirmaron la ltima opcin de respuesta: ... no tiene dificultad fsica o mental?, o adoptaron una pregunta general, como: Tiene alguna discapacidad? Algunos observadores sealaron que la entrada de la pregunta pudo haber propiciado el registro de enfermedades o descripciones que no corresponden al concepto de discapacidad, como dolor de estmago o diabetes. La falta de habilidad por parte del entrevistador mostr que la pregunta para cada integrante del hogar resultaba repetitiva para el informante, particularmente cuando no hay discapacidades en ese hogar, y resultaba incmoda cuando era formulada a la persona que estaba respondiendo el cuestionario. La entrada de la pregunta, junto con la ambigedad de la opcin sobre los problemas visuales, propici que se captaran como discapacidades visuales algunos problemas que no lo eran. En relacin con la opcin de los problemas auditivos, el informante responda en funcin de la disposicin o uso del aparato para or con frases como s necesito aparato, no lo tengo, etctera. Ante esta situacin, el entrevistador dudaba para registrar la informacin.

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Por otra parte, los instrumentos de evaluacin del censo piloto muestran que la no respuesta fue poco significativa; sin embargo, los reportes de campo y la gua de observacin evidencian que cuando el entrevistador no aplicaba la pregunta (4.4%) generalmente marcaba una respuesta conforme a su juicio. La gua de observacin muestra que la pregunta se aplic en la mayora de los casos en un 95.6%; sin embargo, esto se hizo de manera incorrecta en 38.6% de las ocasiones. Los principales resultados se resumen en los cuadros 16 y 17: DISTRIBUCIN PORCENTUAL DE LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD POR GRUPOS DECENALES DE EDAD SEGN CONDICIN Y TIPO DE DISCAPACIDAD
Grupos de edad Poblaci n total 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Poblacin con discapacidad 4.6 1.7 2.6 2.9 4.1 7.7 12.7 21.3 6.0 Or 11.5 11.7 8.8 7.9 10.7 11.2 10.5 15.3 16.4 Ver 45.1 30.3 43.5 46.2 47.7 54.3 56.5 38.9 34.4 Tipo de discapacidad Motriz Mental 11.1 9.7 6.1 10.5 9.2 9.5 10.5 16.3 11.5 5.4 8.3 11.0 10.6 7.2 3.2 1.4 2.0 4.9 Otra 17.9 34.5 24.8 18.6 19.6 14.6 13.0 11.6 14.7 multirres puesta 9.0 5.5 5.8 6.3 5.5 7.2 8.0 15.9 18.0 Sin discapaci dad 94.7 97.5 97.0 96.7 95.6 92.0 86.9 78.2 72.3

Cuadro 16

Omisin

Total 0-9 aos 10-19 aos 20-29 aos 30-39 aos 40-49 aos 50-59 aos 60 y ms aos No especificado

0.6 0.8 0.3 0.4 0.3 0.3 0.3 0.5 21.7

Fuente: Frecuencias simples, unin de cuestionarios bsico y ampliado, Censo Piloto 1999.

En el Censo Piloto, a diferencia del Ensayo Censal, la pregunta se dise con el enfoque de discapacidad, esto es, en trminos de las dificultades o restricciones para ver, escuchar, deambular, etctera. Los resultados muestran que la poblacin con discapacidad fue del 4.6%, mayor que en el Ensayo (3.3%). El porcentaje de omisin fue slo del 0.6 por ciento. De la poblacin con discapacidad, el tipo de discapacidad ms frecuente fue el visual, con 45.1%; le sigue otro tipo de discapacidad, con 17.9%; en tercer lugar aparece la discapacidad auditiva (11.5%) y en cuarto la motriz (11.1%). La menor frecuencia se present en la discapacidad mental, con 5.4 por ciento. DISTRIBUCIN PORCENTUAL DE LA POBLACIN CON DISCAPACIDAD POR SEXO, SEGN TIPO DE DISCAPACIDAD
Sexo Total Hombres Mujeres Poblacin con discapacidad 100.0 100.0 100.0 Or 11.9 14.4 9.2 Ver 48.0 43.4 52.6 Tipo de discapacidad Motriz Mental 12.0 5.0 11.7 5.9 12.3 3.9 Otra 15.5 16.1 15.0

Cuadro 17
multirrespuesta 7.6 8.5 7.0

Fuente: Frecuencias simples, unin de cuestionarios bsico y ampliado, Censo Piloto 1999.

Por tipo de discapacidad, las ms frecuentes para el total de la poblacin fueron las visuales (48%), seguidas de otra discapacidad (15.5%) y las motrices (12%). Existen algunas diferencias por sexo, ya que las discapacidades visuales son ms frecuentes en las mujeres (52.6%) que en los hombres (43.4%); asimismo, las discapacidades para or son las terceras ms frecuentes en hombres, con un 14.4%, mientras que entre las mujeres constituyen la cuarta ms frecuente, con 9.2 por ciento. Por su parte, la causa de discapacidad ms frecuente, segn los resultados del Censo Piloto, es la vejez (30.5%), seguida de la enfermedad (27.3%) y las causas de nacimiento (20.8%). En forma simultnea al Censo Piloto se llev a cabo una encuesta de sesgo. En esta encuesta, la pregunta mostr una redaccin diferente.

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GLOSARIO

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GLOSARIO
Afasia Ausencia o falta de comprensin y/o expresin del lenguaje, generada por un traumatismo. Puede provocarse una mudez, falta de articulacin de ciertas palabras, incomprensin de otras, expresin inadecuada de frases y/o palabras. Afona (afnico) Ausencia total del sonido de la voz. Es una alteracin generalmente temporal, debida a infecciones en los rganos respiratorios. Slo a quienes tengan afona permanente se les puede considerar como personas con discapacidad. Amputacin Eliminacin quirrgica de un miembro del cuerpo, realizada cuando existen daos o enfermedades sin esperanzas de recuperacin. Puede ser necesario amputar a causa de enfermedades como la gangrena, el cncer y el endurecimiento de las arterias (arteriosclerosis), e incluso por congelacin. Anacusia (anacsico) Prdida total de la audicin. Estas personas no escuchan ni an con la ayuda de un auxiliar auditivo. Autismo Trastorno de conducta que se manifiesta durante la infancia y la niez temprana. Se caracteriza por la ausencia de inters hacia los estmulos del exterior. Las personas autistas presentan sntomas como escaso desarrollo de relaciones sociales, anormalidades especficas del lenguaje y atencin excesiva a aspectos ambientales de escasa importancia. Entre los nios autistas es comn la existencia de retraso mental, as como la presencia de movimientos reiterados estereotipados (como crujir los dedos, saludar, etc.). Ceguera Es la falta o prdida del sentido de la vista. A una persona con ceguera se le puede denominar ciego, invidente, carente de la vista, discapacitado visual. Defectos del habla / alteraciones del habla Una deficiencia del habla lo suficientemente notoria para llamar la atencin y que interfiere con la comunicacin, provoca con frecuencia problemas de adaptacin. Estos defectos se deben regularmente a problemas fsicos en las estructuras de los rganos del lenguaje (labios, paladar, nariz, etc.). Se caracteriza por sustituciones, omisiones, adiciones, distorsiones de sonido. Son ejemplos los problemas de articulacin, los provocados por el labio leporino y el paladar hendido, la disfemia y otros. Deficiencia Es toda prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Es un trmino ms genrico que trastorno en cuanto a que cubre tambin las prdidas: por ejemplo, la prdida de una pierna es una deficiencia, no un trastorno. La deficiencia se caracteriza por prdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, en un miembro, rgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la funcin mental. La deficiencia representa la exteriorizacin de un estado patolgico, y, en principio, refleja perturbaciones a nivel de rgano. Discapacidad Es la restriccin o ausencia relacionada con alguna deficiencia del individuo, de naturaleza permanente o temporal, para el desempeo del rol que satisface las expectativas del grupo social al que pertenece. La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeo y comportamiento normal en una actividad rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como respuesta del propio individuo, sobre todo la psicolgica, a deficiencias fsicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa la objetivacin de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones en el nivel de la persona. 53

La discapacidad concierne a aquellas actividades y comportamientos compuestos que son aceptados por lo general como elementos esenciales de la vida cotidiana. Son ejemplos de ello las alteraciones de las formas apropiadas del comportamiento personal (tales como el control de esfnteres y la destreza para lavarse y alimentarse con autonoma), o el desempeo de otras actividades de la vida cotidiana y de las actividades motoras (como la capacidad de caminar). Discapacidad auditiva La discapacidad auditiva es la prdida, de superficial a moderada, de la audicin; la persona que presenta discapacidad auditiva es aquella que carece de suficiente audicin para or los sonidos del lenguaje oral y desarrollarlo. Los nios con discapacidad auditiva pueden desarrollar una gran habilidad para leer los labios e interpretar los mensajes auditivos para comunicarse. Discapacidad intelectual La discapacidad intelectual presenta una gama muy diversa de manifestaciones y se evidencia de acuerdo con la interactividad que realice el individuo con su entorno social. En el caso del entorno escolar puede manifestarse en mayores dificultades que el resto de los compaeros para la comprensin de instrucciones complejas, abstractas, metafricas o con un sentido figurado; esto conlleva un desempeo funcional con menor autonoma; requiere de ayuda para el seguimiento o trmino de una actividad, sobre todo si es novedosa; y exige de los dems una variabilidad mayor de actividades para presentar a la persona los mismos contenidos en diversas formas que despierten su inters personal. Los nios con discapacidad intelectual requieren de ms tiempo, paciencia y comprensin para responder a las expectativas escolares de los compaeros de su entorno y de su maestro. Son sensibles al rechazo, lo cual repercute en su desempeo. Slo si se tiene el cuidado de adecuarse en forma ms personal a sus posibilidades intelectuales y sociales logran participar con xito en actividades de acuerdo con su edad y grupo al que pertenecen. Por su frecuencia destaca el sndrome de Down. La deficiencia intelectual supone tres condiciones: Un hecho: Todas las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades, en mayor o menor grado, para adquirir los contenidos acadmicos y de la vida cotidiana. Aprenden a un ritmo diferente al de la mayora de las personas. Esto de ninguna manera significa que en todos los casos haya incapacidad para aprender, slo que su aprendizaje es diferente. Algunas organizaciones han adoptado el trmino de discapacidad intelectual para diferenciarlo de las alteraciones que pertenecen a otro campo de trabajo pero que estn tambin asociadas con la mente. Una causa Son muchas las causas (problemas en el embarazo, exposicin a RX, alcoholismo, etc.), pero todas coinciden en que suceden en la etapa de desarrollo de la persona (desde la gestacin hasta los 18 aos). Una consecuencia Las personas con discapacidad intelectual tienen dificultades, en mayor o menor grado, para adaptarse a los requerimientos de la vida cotidiana, ya sea en el hogar, en la escuela o el trabajo. Popularmente la sociedad (las ciencias, la educacin, las culturas, etc.) ha creado una serie de formas para nombrarlos, usando incluso a la fecha, trminos como sinnimos de esta alteracin: retrasado mental, dbil mental, idiota, imbcil, atpico mental, deficiente mental, anormal, loco, enfermo mental. Discapacidad msculo esqueltica Hace referencia a la incapacidad de la persona para moverse o caminar, y a las dificultades para mantener posturas de disposicin del cuerpo y para habilidades manipulativas como agarrar y sostener objetos. Discapacidad neuromotriz Dificultad para mover algn segmento corporal a consecuencia de dao neurolgico. Se incluyen las secuelas de traumatismos, secuelas de poliomielitis, lesiones medulares y distrofia muscular. Discapacidad visual Es la disminucin extrema de la agudeza visual en ambos ojos. Las personas con discapacidad visual regularmente slo ven sombras o bultos. La discapacidad visual puede ser progresiva hasta convertirse en ceguera. Esta condicin no afecta el rendimiento intelectual de la persona. 54

Epilepsia Trastorno nervioso debido a una brusca descarga de energa en el cerebro. En su forma ms grave se caracteriza por la prdida de la conciencia y por la presencia de convulsiones. Hipoacsico Son personas cuya audicin es defectuosa y no funcional para los requerimientos de la vida cotidiana. Necesitan un aparato (auxiliar auditivo), el cual puede ayudarles a aumentar los sonidos para responder a los de cierta intensidad. Labio leporino y/o paladar hendido (molachos, cuchos) Es la malformacin congnita del labio superior, que adopta un aspecto semejante al de la liebre; el paladar hendido es una alteracin del paladar que impide la articulacin adecuada de las palabras (algunas personas presentan un lenguaje como el de los gangosos). Laringectoma Extraccin de la laringe. La persona que sufri una laringectoma no puede hablar si no ha sido instruida para hacerlo por otros medios o si no tiene un aparato. Malformaciones congnitas Son las deformidades originadas durante la gestacin o embarazo y detectadas al nacimiento. Entre las ms comunes de las extremidades y la columna vertebral se encuentran el pie zambo y la espina bfida. Minusvala Es una condicin desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que sera normal en su caso (en funcin de su edad, sexo y factores sociales y culturales). La minusvala se caracteriza por una discordancia entra la actuacin o status del individuo y las expectativas del grupo concreto al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas de su mundo. La minusvala es por ello un fenmeno social, que representa las consecuencias sociales y ambientales que se derivan para el individuo por el hecho de tener deficiencias y discapacidades. La esencia de una valoracin negativa por parte de la comunidad es la discriminacin; sin embargo, el concepto es esencialmente neutro por lo que se refiere a sus orgenes. Mudez Es la prdida de la capacidad de hablar, como consecuencia de problemas de los rganos de la fonacin o por circunstancias de otro origen. Los problemas del habla, de la articulacin, de la voz, etc., no constituyen mudez. Necesidades educativas especiales Presenta necesidades educativas especiales el alumno al que, con o sin discapacidad, se le dificulta el acceso a los contenidos curriculares en la interaccin con su contexto escolar y que, para satisfacerlas, requiere de apoyo educativo adicional. Parlisis cerebral Conjunto de trastornos caracterizados por disfunciones en los nervios y msculos, debidos a daos en la zona del cerebro que controla y coordina la accin muscular. El desarrollo defectuoso de las clulas cerebrales antes del nacimiento, las lesiones durante el parto, un accidente o una enfermedad infecciosa pueden provocar parlisis cerebral, cuyos efectos son permanentes. Problemas de articulacin fontica Problemas para colocar correctamente los rganos articulatorios en la posicin adecuada para producir los sonidos de las letras, debido a un defecto o irregularidad en dichos rganos. Esta alteracin pueden presentarla, por ejemplo, personas con labio leporino o con paladar hendido. Rinitis o problemas guturales Es una alteracin de la voz, que provoca que una persona hable gangoso.

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Sndrome de Down Cuadro apreciable desde el nacimiento, que se caracteriza por la existencia de discapacidad intelectual, y manifestaciones fsicas como cara de luna llena, ojos rasgados y obesidad. Sordera Es la prdida auditiva que no permite or y entender los sonidos. Las personas con discapacidad auditiva pueden emplear el lenguaje de seas o la lectura labio facial como herramienta de comunicacin. Esta condicin no afecta el rendimiento intelectual. Sordo Son aquellas personas cuya audicin por causas congnitas (adquiridas durante el embarazo) enfermedad o accidente, no es funcional para los requerimientos de la vida diaria. Las personas sordas no distinguen los sonidos, incluso algunos de alta intensidad, lo que les impide en ocasiones establecer un cdigo de comunicacin como el de las personas que no tienen problemas en su audicin. Sordomudo Son aquellas personas que tienen prdida auditiva e incapacidad para el habla. En estricto sentido, la mayora de las personas sordas no tienen defectos en sus cuerdas vocales; sin embargo, no pueden hablar, o no hablan claramente porque no pueden or sus propias palabras. Tuerto Es la persona que slo ve con un ojo. Tanto a los dbiles visuales como a los tuertos se les considera ciegos slo si su residuo visual no les permite desplazarse con independencia y requieren del uso de un bastn o de una persona que los gue.

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Esta publicacin consta de 1 300 ejemplares y se termin de Imprimir en el mes de enero del 2001 en los talleres grficos del Instituto Nacional de Estadstica Geografa e Informtica Av. Hroe de Nacozari Nm. 2301 Sur, Acceso 11, PB Aguascalientes, Ags. Mxico

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INSTITUTO NACIONAL DE ESTADISTICA GEOGRAFIA E INFORMATICA

MEXICO

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