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Editorial

10 aos de Federacin
Aprovechando el da festivo de Jueves Santo de 1996, nos reunimos representantes de seis Entidades de EM de las provincias de Barcelona, Tarragona, Lrida, Gerona, Valladolid y Vizcaya con el proyecto ilusionante de crear una Federacin Espaola para la Lucha contra la EM. Aquel da, Jos M Fabregat, Rosamara Estrany, Goyo Ponce de Len, Jos Luis de Miguel y yo misma, pensamos y sentimos una Federacin que a travs de las entidades federadas, la persona con Esclerosis Mltiple tuviera ms atencin en todas sus necesidades: sociales, afectivas y mdicas. Diez aos despus son 23 las Entidades que representan a ms de 5.000 personas con Esclerosis Mltiple en Espaa y vamos cumpliendo los objetivos de: defensa de los derechos de las personas con EM, interlocucin ante las instituciones correspondientes, potenciacin de la red de servicios, coordinacin de organizaciones y profesionales, potenciacin de la gestin de las entidades miembros, y fortalecimiento institucional de la Federacin. Somos conscientes de las necesidades que quedan por cubrir y de que otras nuevas irn surgiendo, pero con un trabajo serio y mucha fuerza seguiremos avanzando. Os necesitamos a todos. Begoa Rueda Presidenta Diagnosticada de EM en 1981

Sumario
Edita: Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple (FELEM) C/ Ponzano, 53 - 28003 Madrid Tel.: 91 441 01 59 - Fax: 91 451 40 79 info@esclerosismultiple.com www.esclerosismultiple.com Directora de publicacin: Sandra Fernndez Villota Redaccin: Sandra Fernndez Villota Pedro Carrascal Rueda Almudena Sainz Fernndez-Fabuel Diseo y maquetacin: Siete Dos Siete C/ Lpez de Hoyos, 327 - 28043 Madrid Tel.: 91 388 19 08 - Fax: 91 759 13 14 info@727ec.com Fotografa: Archivo FELEM Organizaciones miembros Stock.XCHNG Fotomecnica e impresin: INFOPRINT C/ Dos de Mayo, 5 y 7 (local) - 28004 Madrid Tel.: 91 521 20 09 Fax: 91 532 38 49 Colaboraciones: y Agradecimientos Paula vila Ferreiro Multiple Sclerosis International Federation Fundacin la Caixa SERONO ESPAA S.A. SCHERING ESPAA, S.A. BIOGEN IDEC IBERIA Siete Dos Siete Crisol Grfico FUNDAMED Mes de publicacin Abril de 2006 Depsito Legal : M-23035 - 2003
MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES

NOTICIAS FELEM
FELEM presenta el documental Vivir con Esclerosis Mltiple Encuentros profesionales: Mucho ms que un intercambio de informacin entre los especialistas de los centros de Esclerosis Mltiple Nuevos tratamientos para Esclerosis Mltiple y el panorama para el futuro

NOTICIAS ENTIDADES MIEMBROS


Jornada sobre Esclerosis Mltiple y alimentacin en Barcelona Global Dinner Party en Espaa

TALLERES
Musicoterapia: Descubre tus sentidos

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PROYECTOS EUROPEOS
Qualified Care y la profesionalizacin de la atencin al afectado DAM: formacin de formadores. Un proyecto para reeducar el perfil profesional de personas adultas con discapacidad adquirida

PERFILES
Elena Huerga: No me dejo achantar por la Esclerosis Mltiple

VOLUNTARIADO
Qu barreras tienen los jvenes con menos recursos para ser voluntarios?

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Noticias FELEM
FELEM presenta el documental Vivir con Esclerosis Mltiple
El pasado mes de diciembre se present en Madrid el documental Vivir con Esclerosis Mltiple. Producido por FELEM con la colaboracin de SCHERING, el DVD ofrece informacin sobre la Esclerosis Mltiple (EM) desde diferentes perspectivas y est ilustrado con imgenes en tres dimensiones de gran calidad que explican la transmisin del impulso nervioso y el efecto que produce la Esclerosis Mltiple en el proceso.

La presentacin del documental, celebrada en el marco del Da Nacional de la Esclerosis Mltiple, corri a cargo del Dr. Jos Carlos lvarez Cermeo, neurlogo del Hospital Ramn y Cajal, Da. Begoa Rueda, presidenta de FELEM y diagnosticada de EM en 1981, y Da. Elena Huerga, una mujer con EM cuya experiencia queda reflejada en el documental.
Elena Huerga, protagonista del documental, con su familia

Dr. Jos Carlos lvarez Cerme o y D a. Bego a Rueda

Con este material audiovisual se


pretende comunicar a las personas con EM qu le ocurre a nuestro cuerpo cuando la EM se presenta, qu se conoce hasta ahora sobre la enfermedad, y qu cambios pueden producirse en la vida de una persona cuando es diagnosticada.

Con este material audiovisual que ha contado con la colaboracin de algunos de los neurlogos espaoles ms prestigiosos a nivel nacional e internacional- se pretende comunicar a las personas con EM (especialmente a aquellas diagnosticadas recientemente), a sus familiares, amigos, y a la sociedad en general, qu le ocurre a nuestro cuerpo cuando la EM se presenta, qu se conoce hasta ahora sobre la enfermedad, y qu cambios pueden producirse en la vida de una persona cuando es diagnosticada. Los neurlogos que han intervenido en el documental son expertos en Esclerosis Mltiple y gozan de gran prestigio a nivel nacional e internacional: el Dr. Jos Carlos lvarez Cermeo, neurlogo del Hospital Ramn y Cajal de Madrid, el Dr. Txomin Arbizu, neurlogo del Hospital de Bellvitge (Barcelona) y el Dr. Xavier Montalbn, neurlogo del Hospital Vall dHebron (Barcelona).

En el DVD, los especialistas explican todos aquellos aspectos mdicos que despiertan el inters de las personas con EM, como la epidemiologa, la prevalencia, la variedad de sntomas, el diagnstico, las formas clnicas, la evolucin, la investigacin y el tratamiento. Vivir con Esclerosis Mltiple tambin hace un breve repaso por las vidas de personas bien conocidas en los mbitos del cine, msica y deporte, que padecen o han padecido Esclerosis Mltiple: Richard Pryor (actor), Jacqueline Du Pr (violonchelista) y Betty Cuthber (atleta olmpica).

Solicite el documental Vivir con EM poni ndose en contacto con la entidad de EM m s pr xima a su domicilio.
M s informaci n en: www.esclerosismultiple.com

NEUR LOGOS QUE HAN INTERVENIDO EN EL DOCUMENTAL:

Dr. Jos Carlos lvarez Cerme o Dr. Xavier Montalb n Dr. Txomin Arbizu

Encuentros Profesionales:
Mucho ms que un intercambio de informacin entre los especialistas de los centros de EM
El objetivo fundamental que se pretende es: aprender, ensear, compartir, y llegar a consensos con otros profesionales para mejorar en la atencin y el servicio a las personas con E.M.
Dentro del programa EMERGE (Esclerosis Mltiple: experiencias de de trabajo siguen una dinmica totalmente participativa en la que se rehabilitacin y grupos de estudio) que FELEM inici el ao pasado, en recogen los comentarios y aportaciones ms interesantes y se establecen los ltimos meses se han desarrollado los encuentros profesionales las conclusiones ms importantes que quedarn reflejadas por escrito entre especialistas de la terapia ocupacional, psicologa, logopedia y en un informe. enfermera de los centros de las entidades miembros de FELEM. El El gran inters de los profesionales Los Encuentros Profesionales son una oportunidad grupo de fisioterapeutas abri esta queda manifiesto en el esfuerzo de estupenda para que los especialistas actualicen serie de encuentros en febrero del recopilacin y anlisis de informaconocimientos, pongan en comn los aspectos ms ao pasado. cin que realizan en los Encuentros relevantes o conflictivos de la labor como Profesionales organizados por FELEM, as como en su actitud de La iniciativa -que ha sido recibida profesionales, compartan informacin de inters, compartir, participar activamente y entre entidades y trabajadores con apliquen los cambios necesarios, participen en trabajar en equipo. gran entusiasmo- implica un gran esfuerzo de los participantes, puesprofesionales. to que previamente a las reuniones realizan una fantstica labor de recopilacin y anlisis de informacin. El da establecido para el E.P. se ponen en comn todos los aspectos previstos en el programa, los grupos

proyectos, avancen, crezcan y mejorar como

Al mismo tiempo, como fruto de los E.P., surgen propuestas de trabajo conjunto entre los profesionales sobre un tema en el que encuentran un vaco o un camino interesante en el cual profundizar.

II ENCUENTRO ENTRE PROFESIO- Por otra parte, el grupo de neuropsiclogos NALES DE LA PSICOLOGA EN PALMA acord trabajar en la elaboracin de un Programa de Estimulacin Cognitiva especfica para DE MALLORCA
Esclerosis Mltiple. Objetivos: - Conocer las actividades, proyectos, talleres, etc., que llevan a cabo los profesionales de la psicologa en otros centros. Compartir experiencias, facilitar el intercambio y trabajar en grupo. - Homogeneizacin hacia mnimos en la unificacin de criterios. - Actualizacin de conocimientos. - Propuesta de nuevas iniciativas comunes. Los dieciocho participantes en el encuentro, celebrado en Palma de Mallorca y auspiciado por ABDEM, se organizaron en diferentes grupos de trabajo segn las funciones desempeadas por los participantes en los centros de reha-bilitacin. As, Atencin y psicoterapia clnica, Neuropsicologa y Gestin de los servicios dentro de los centros de rehabilitacin, fueron los mbitos que se abordaron desde los grupos de trabajo. Calidad de vida y apoyo social, Atencin psicolgica en relacin a los aspectos laborales y una discusin sobre Buenas prcticas, recursos y redes interprofesionales, fueron otros temas que centraron la atencin de los profesionales. El grupo de atencin y psicoterapia clnica se centr en la intervencin en el momento del diagnstico. El grupo de trabajo, liderado por dos profesionales, trabaj en la construccin de un mapa a modo de aproximacin- que ayudara a ordenar la intervencin de los psic-logos con la persona recin diagnosticada y a dar respuesta a: Qu ocurre, a quin, cmo, cundo y qu hacer. De este II Encuentro Profesional entre Psi-clogos (el primero tuvo lugar en el ao 2001), surgi la necesidad de elaborar una publica-cin dirigida a informar a los nios cuyos pa-dres tienen EM sobre qu es la EM y orientar de alguna manera a sus progenitores de cmo acercarse a sus hijos. Un grupo de psiclogos se ofreci a trabajar en el tema, que prxima-mente ver la luz.

I ENCUENTRO ENTRE PROFESIONALES DE LA ENFERMERA EN BARCELONA


El I Encuentro entre Profesionales de la Enfermera de las entidades miembros de la Federacin Espaola para la Lucha contra la EM, tuvo lugar en Barcelona. La Fundacin Esclerosis Mltiple, entidad anfitriona del encuentro, propuso su celebracin aprovechando la celebracin de la Jornada sobre EM y alimentacin, que result de gran inters tanto para los profesionales de la enfermera como por los de logopedia, que tambin se reunieron el mismo da. All, se presentaron los servicios de enfermera, se defini la metodologa de tratamiento y las principales actividades asistenciales, se pusieron en comn las escalas de valoracin, protocolos y registros utilizados. Tambin se expusieron las fuentes de informacin (bibliografa, pginas web, etc.) de inters para los participantes en el encuentro. Adems, se hizo un repaso por los proyectos y estudios en los que han participado o colaboran los profesionales, como aquellos realizados con absorbentes elsticos-anatmicos y colectores urinarios, la colaboracin en el programa de telerehabilitacin (TRIEM), y se present tambin un proyecto liderado por el equipo de fisioterapia del Hospital de Da de Reus y en el que participan los equipos de fisioterapia y enfermera de los Hospitales de Da de Reus, Barcelona y Lleida, que tiene como objetivo principal estudiar la eficacia de un modelo de rehabilitacin esfinteriana para reducir los episodios de incontinencia urinaria y su impacto en la calidad de vida de las mujeres con Esclerosis Mltiple.

Diferentes im genes de los Encuentros Profesionales

Fachada del centro Alicia Koplowitz

Nuevos tratamientos
para la Esclerosis Mltiple y el panorama para el futuro
CONFERENCIA A CARGO DEL DR. STEPHEN CHARLES REINGOLD

El lunes 19 de diciembre en Barcelona (auditorio general del pavell de govern del Hospital Universitari Vall dHebron), y el mircoles 21 de diciembre en Madrid (auditorio del Centro de Esclerosis Mltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz), el Dr. Stephen C. Reingold ofreci sendas conferencias bajo el ttulo Nuevos tratamientos para la Esclerosis Mltiple y el panorama para el futuro.

Ambas conferencias tuvieron un formato de divulgaci n, con amplia asistencia de personas afectadas por la Esclerosis M ltiple y su entorno, as como un nutrido grupo de profesionales dedicados al tratamiento e investigaci n de la enfermedad. Las charlas fueron posibles gracias al trabajo conjunto de la Obra Social de la Caixa , la Federaci n Espa ola para la Lucha contra la Esclerosis M ltiple, la Unitat de Neuroimmunologia Cl nica del Hospital Universitari Vall d Hebron, la Consejer a de Bienestar Social de la Comunidad de Madrid, la Fundaci n Esclerosis M ltiple Madrid y la Fundaci n Esclerosis M ltiple.
Representantes de entidades de EM durante el evento

El Dr. Reingold tambin nos cont que:


El Dr. Reingold, la Sra. Carmen P rez Anchuela y el Dr. Arroyo del Hospital Cl nico

La Esclerosis Mltiple es una enfermedad muy antigua. Posiblemente el primer caso conocido fue el de Lidwina la Virgen, de Schiedam (Holanda). Entre los objetivos a perseguir destacan la prevencin y tratamiento de las propias causas de la enfermedad, la reduccin de la progresin una vez la enfermedad se ha desencadenado, la recuperacin parcial o total de las funciones perdidas y el alivio parcial o total de los sntomas sufridos. En relacin a las nuevas investigaciones y estudios en torno al medicamento Natalizumab (Tysabri), se prev su vuelta al mercado aunque con ciertas limitaciones. Efecto placebo: existe un efecto motivacional de participar en ensayos clnicos, pero una cosa es la opinin subjetiva, y otra la evidencia clnica. Tambin hay que tener muy clara la relacin riesgo/ beneficio para la persona con EM. Y, por ltimo, destacar cmo el futuro de la enfermedad se presenta muy esperanzador gracias a la aparicin de nuevos frmacos y ensayos clnicos. Tambin se busca el mayor conocimiento en torno a la biologa de la enfermedad, un adecuado cuidado y seguimiento de todos aquellos pacientes que participen en los ensayos clnicos, y la bsqueda de mejores mtodos que permitan conocer e interpretar los resultados obtenidos en dichos ensayos. En definitiva, las perspectivas en torno a la enfermedad nunca han sido mejores.

La primera parte de la conferencia del Dr. Reingold vers, tras una breve introduccin sobre conceptos bsicos histricos y cientficos en Esclerosis Mltiple, sobre la evidencia cientfica y sobre la manera de obtener evidencia cientfica de calidad contrastada para los tratamientos disponibles en Esclerosis Mltiple. Esta primera parte concluy con un listado no exhaustivo de las posibilidades teraputicas en Esclerosis Mltiple, que incluyen entre otras, la neuroproteccin y las estrategias reparadoras, as como la inmunomodulacin, la inmunosupresin o las ayudas tcnicas. En la segunda parte de su conferencia, analiz toda una serie de tratamientos, algunos en fase de promesa, otros ya en fase de realidad. Para todos ellos desgran la evidencia cientfica disponible as como sus potenciales riesgos. Entre ellos destacaron tratamientos modificadores del curso de la enfermedad como el natalizumab, el daclizumab, el alentuzumab, el APL NBI-5788, el rituximab, el terifluonomide, el laquinimod, las estatinas o las combinaciones de frmacos ya en uso. Tambin dedic un tiempo de su charla a los tratamientos sintomticos, como la 4-aminopiridina para la fatiga muscular, recalcando en una de sus ltimas diapositivas, que el ritmo de investigacin en tratamientos para la Esclerosis Mltiple ha experimentado una importante aceleracin en las ltimas dcadas, pasando de unos 40 ensayos clnicos en marcha en 1983 a ms de 160 en 2005. El Dr. Reingold concluy citando lo que el colectivo de personas con Esclerosis Mltiple y los investigadores necesitan de cara a conseguir su comn objetivo, encontrar la curacin para la enfermedad: nuevos frmacos para poder ser probados (y por tanto necesitamos conocer mejor la enfermedad y sus mecanismos), nuevos y mejores diseos para los ensayos clnicos, mejores maneras de medir los resultados (a travs de marcadores clnicos o secundarios), una mayor cohesin de la comunidad de investigadores en relacin a la prctica de estudios clnicos multicntricos mucho ms amplios, y finalmente ayuda constructiva por parte de las autoridades reguladoras. Ambas conferencias fueron seguidas de una interesante ronda de preguntas. Jaume Sastre Garriga Director mdico - FEM

QUI N FUE LA PRIMERA PERSONA CON EM? "Lidwina la Virgen" (1380-1433) de Schiedam, Holanda, puede haber sido el primer caso conocido de Esclerosis Mltiple. El 2 de febrero de 1396, mientras patinaba sobre hielo en un canal congelado, cay y se rompi las costillas sobre su lado derecho. La recuperacin fue lenta y pronto comenz a mostrar otros sntomas incluyendo dolor agudo en la dentadura, ceguera en un ojo, y parlisis en su brazo derecho. Lidwina crea que estos sntomas eran una seal de que era vctima de los pecados de los dems y su sufrimiento se convirti en alegra. Es la patrona de la enfermedad y, debido a sus antecedentes como patinadora, la santa patrona de los patinado-res sobre hielo. Incluso la Asociacin de Patinaje Artstico de los Estados Unidos tiene una medalla con la imagen de Lidwina. Mas informacin en: Esclerosis Mltiple: La Historia de una enfermedad de Jock Murray, M.D.

Los ponentes durante la jornada

Noticias Entidades Miembros


Jornada sobre Esclerosis Mltiple y alimentacin en Barcelona
El pasado 3 de febrero se celebr en el edificio de CaixaForum de Barcelona una jornada dirigida a todos los profesionales sanitarios que intervienen en la atencin de los afectados por Esclerosis Mltiple (EM). El acto fue organizado por la Fundacin Esclerosis Mltiple, y la Obra Social la Caixa.
El objetivo de la jornada consista en abordar la alimentacin de las personas afectadas por EM desde distintas perspectivas. Al comienzo de la jornada se habl de la evidencia cientfica disponible (muy escasa) en relacin a las dietas que pueden contribuir a frenar la progresin de la enfermedad o disminuir algunos sntomas que hayan podido aparecer, as como el abordaje de las dificultades que se pueden producir en el proceso de alimentacin (problemas al llevarse la comida a la boca, complicaciones en la deglucin y el peligro de atragantamiento). Estos temas se presentaron de manera muy grfica y dinmica para transmitir adecuadamente los conocimientos y buenas prcticas en torno a un proceso alimenticio que contribuya al bienestar del afectado. Aunque las ponencias se dirigieron especficamente al tratamiento de la Esclerosis Mltiple, los contenidos expuestos pueden aplicarse fcilmente a personas que sufren Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrfica y otras enfermedades neurolgicas que pueden cursar con discapacidad. En primer lugar intervino la Dra. Ingrid Galn, mdico y directora asistencial del Hospital de Da de Barcelona- FEM, quien habl sobre los "Nutrientes, Dietas y Riesgo de EM". En su exposicin, la Dra. Galn explic todos los componentes de una buena alimentacin, analizando los nutrientes y las dietas ms apropiadas para personas con EM. Tambin present algunos estudios sobre este tema.

En segundo lugar tuvo lugar la ponencia de Samuel Snchez, diplomado en enfermera del Hospital de Da de Barcelona- FEM, que trat la importancia de una nutricin correcta en EM y describi las caractersticas de una correcta hidratacin y alimentacin. Anna Pujol, terapeuta ocupacional del Hospital de Da de Reus- FEM, desarroll el tema de las ayudas tcnicas (AT) en alimentacin. En su presentacin utiliz numerosas imgenes que ilustraban el abanico de dificultades con las que se encuentra el enfermo al realizar un acto tan cotidiano como comer y la manera de solventar estos problemas mediante diferentes ayudas tcnicas existentes en el mercado: cubiertos adaptados, platos, vasos En relacin a las ayudas tcnicas, la especialista recomend su uso slo cuando sea estrictamente necesario y aceptado por el usuario, aconsej que las AT estn personalizadas y adaptadas a cada individuo (no hay recetas universales), e indic que es preferible adaptar una ayuda tcnica ya existente a disear una herramienta nueva. Tras la pausa, la Jornada continu con la ponencia "Deglucin y Disfagia: Estrategias Compensatorias", a cargo de Marta Renom, logopeda del Hospital de Da de Barcelona- FEM. La experta abord los problemas ms frecuentes a la hora de deglutir los alimentos y cmo tratarlos, las adaptaciones de la dieta, cmo actuar ante un atragantamiento, y las diferentes maniobras de deglucin. En resumen: cmo mejorar la deglucin de la persona con EM provocando que el acto de la comida resulte ms agradable tanto para esta persona como para su familia, puesto que es una cuestin que afecta directamente a la familia y, por consiguiente, la participacin de sta en el proceso es fundamental. Algunos de los conceptos claves de la ponencia fueron:

la deglucin -que incluye la comprensin, el recuerdo y la aplicacin de las pautas- es fundamental para el xito de la intervencin. A continuacin, la Dra. Rosa Terr, mdico rehabilitador del Instituto Guttman, habl sobre las pruebas complementarias en la evaluacin de la disfagia, en concreto la videofluoroscopia. Esta prueba, an desconocida para muchos, resulta de gran ayuda. La videofluoroscopia es la exploracin radiolgica que permite el anlisis en tiempo real de la propulsin del bolo alimenticio al esfago; es decir, consiste en ver el acto de la deglucin en movimiento en formato de radiografa. La Dra. Terr present diferentes casos clnicos dnde se pudo ver perfectamente los diferentes trastornos que nos podemos encontrar en las distintas fases de la deglucin y ofreci informacin sobre cual es la mejor consistencia de los alimentos para deglutir, la cantidad de cada toma e incluso qu maniobra de deglucin aplicar. Para concluir, la Dra. Merc Planas, mdico especialista en medicina intensiva y jefa de la Unidad de Diettica y Nutricin del Hospital Vall dHebron, desarroll la exposicin Sustituyendo la va oral: evaluacin y vas alternativas. Como el ttulo refleja, explic cundo se debe sustituir la va oral para poder proporcionar al enfermo los nutrientes necesarios de una buena alimentacin (ya que la desnutricin puede, lgicamente, acarrear graves consecuencias para la salud) y cmo, por medio de una sonda nasogstrica o una gastrosto-ma percutnea, se puede mejorar la alimentacin e incluso la calidad de vida del enfermo.

Como conclusiones se podran establecer a grandes rasgos la importancia del trabajo interdisciplinario en cualquier tipo de intervencin, como por ejemplo en la labor de concienciar a la familia y al enfermo sobre las diferentes vas teraputicas, en Detecci n: es preciso llevar a cabo proporcionar una serie de recursos de una deteccin del problema por el Diferentes im genes del encuentro fcil aplicacin que ayuden a superar equipo interdisciplinar (ej.: las limitaciones que conlleva la enfermedad, y -sobre todo- en contribuir identificacin de malos hbitos, como beber directamente de la botella, a crear un clima agradable y relajado para la correcta asimilacin de los mala postura al comer, distracciones volumen alto de la televisin...alimentos, evitando situaciones de riesgo. , acostarse justo despus de comer, no vaciar la boca entre bocado y bocado, no respirar correctamente mientras se come...). Concienciaci n: debe existir una concienciacin por parte del afectado, su familia y el equipo interdisciplinar en la resolucin de las dificultades en el proceso de alimentacin. Concentraci n: la concentracin en seguir los pasos adecuados de Griselda Boqu Magri Logopeda del Hospital de Da de Reus- FEM

GLOBAL DINNER PARTY en Espaa


QU ES LA GLOBAL DINNER PARTY?
Traducido a castellano podra ser algo as como Cena Mundial por la EM. Es un evento que se celebra a nivel internacional en beneficio de las personas con EM un da del ao. Los organizadores se ofrecen a desarrollar una reunin con posibilidades muy diferentes: cena, reunin, baile, comida tpica, cocktail, etc., entre familiares, amigos o conocidos. En lugar de pedir a sus invitados que lleven vino, flores... segn la costumbre de cada pas, les piden que den un donativo para la investigacin de la Esclerosis Mltiple. En muchos lugares del mundo y al mismo tiempo, muchas personas y de muy diferente manera, tambin celebran este acto de sensibilizacin y apoyo a la investigacin de la Esclerosis Mltiple. Este ao tuvo lugar el 25 de febrero.
QUIN PUEDE SER ORGANIZADOR DE UNA GLOBAL DINNER PARTY?

Quien quiera. Una vez que una persona haya decidido organizar una Global Dinner Party, tendra que solicitar a FELEM toda la informacin y material necesario para celebrar el evento.

Fotos de los diversos encuentros realizados por la Global Dinner Party

ALGUNOS RELATOS DE LA GLOBAL DINNER PARTY


Cocido Gallego en Madrid
Para ser la primera vez que nos reunamos con motivo de la Global Dinner Party, el tema no sali mal, claro que todo es mejorable. En nuestro caso nos juntamos nueve amigos a comer un cocido gallego y pasamos un da muy agradable. De todos modos creo que no hay que buscar ningn motivo especial para hacer una reunin con los amigos, pues si son precisamente eso, amigos, siempre estarn ah para apoyarte en los malos y buenos momentos. Siempre hay que recordar que una sonrisa cuesta menos que la electricidad y da ms luz. Alicia Heredero - Madrid

Barbacoa - Carnaval
Este ao (2006) es el primero en el que se celebra en Espaa la Global Dinner Party. Para festejar el acontecimiento queramos hacer algo especial. Varios de los jvenes de la pandilla de amigos somos fieles voluntarios en las campaas de sensibilizacin y captacin de recursos, organizadas por entidades de EM, as que nos pareci una idea estupenda organizar una barbacoa esa noche y coincidir con otras personas en todo el mundo que celebraban eventos por la misma causa. Cenamos a lo grande: pusimos carne, morcilla y chorizo a la parrilla, bebimos vino y tomamos tarta de postre. Adems, como el 25 de febrero era sbado de carnaval -y en Espaa es muy tpico que las cuadrillas de amigos se disfracen- una hora ms tarde nuestro aspecto era prcticamente irreconocible; entre nosotros haba romanos, chinos, vacas, horteras, mejicanos, frailes... Slo el perro de la fotografa era real. Todos posamos con los carteles de la Global Dinner Party para las fotos. Como podis ver, la noche fue muy divertida. Sandra Fernndez - Burgos

Cena Tpica Mallorqu


Organic una cena con mis compaeros de siempre y fue una velada muy especial. Todos nos sentimos muy a gusto. En total nos reunimos ocho personas. El men fue el tradicional Pan amb oli de Mallorca, con vino tinto, mucha conversacin y risas. La gente estuvo muy de acuerdo en cola-borar, todos pusieron su granito de arena para esta causa tan importante. Espero repetir el ao que viene! Pedro Corts - Palma de Mallorca

Nuestro agradecimiento a Mateu Munar Llull, Jaime Manresa Albons,Pedro Cort s Riera, Ramona Mart nez Navarro, Alicia Heredero, M nica Andr s Dom nguez y Sandra Fern ndez Villota, organizadores de la Global Dinner Party este a o en nuestro pa s. - M s informaci n en: www.msif.org y www.esclerosismultiple.com

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Talleres
Musicoterapia:
Descubre tus sentidos
A lo largo de los aos, se ha ido investigando cmo la msica puede mejorar las condiciones fsicas del afectado por EM, reduciendo la espasticidad, el temblor, mejorando el equilibrio, aumentando la fuerza muscular y potenciando, en ltimo trmino, su capacidad funcional. Desde la Fundacin de Esclerosis Mltiple de Madrid (FEMM) hemos querido potenciar las posibilidades que la Musicoterapia ofrece a nuestros pacientes, tanto a nivel cognitivas y afectivorelacionales, como a nivel de necesidades fsicas que puedan padecer. En definitiva, buscamos mejorar la calidad de vida de todos aquellos participantes y miembros del taller. La experiencia nos avala, pues hace aproximadamente tres aos que se imparte este taller en la Fundacin. No obstante, conviene destacar las vivencias obtenidas en los servicios ambulatorios, donde por vez primera se imparte el taller de Musicoterapia. El resultado ha sido todo un xito y los pacientes se muestran encantados con la experiencia. Los pacientes llevan a cabo actividades centradas fundamentalmente en la improvisacin musical, danza, composicin de coreografas, exploracin sonora de instrumentos, de objetos cotidianos y de su propio cuerpo. Este conjunto de actividades tienen como finalidad mejorar las capacidades y aptitudes de los participantes del taller. Adems, el buen ambiente de las sesiones facilita que la msica ofrezca un nmero ilimitado de posibilidades para que las personas con EM se expresen con total libertad. Otros talleres impartidos en la FEMM son: Taller de Rehabilitacin Neuropsicolgica y Grupos de Apoyo al Cuidador Principal ante la EM. Telfono de informacin: 91 399 32 45

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Proyectos Europeos
QUALIFIED CARE
y la profesionalizacin de la atencin al afectado
El proyecto Qualified Care est ya en la recta final, puesto que terminar en septiembre. Este proyecto tiene como objetivo principal el diseo y elaboracin de una herramienta formativa (DVD y CD-ROM) que cubra las necesidades de los familiares de enfermos de Esclerosis Mltiple en el mbito de su cuidado y ayuda.
En estos ltimos meses ha tenido lugar la tercera reunin transnacional en Tesalnica (Grecia) el 4 de noviembre, as como dos reuniones de los socios espaoles (ABDEM, FELEM, FUNDACIN EUGENIA EPALZA e INVESLAN) a cargo de la elaboracin de los contenidos de la herramienta formativa. ABDEM, promotor de este proyecto, explic las conclusiones de las reuniones mantenidas por los socios espaoles el 14 de julio y el 10 de octubre, en las que se discuti la estructura y contenidos de la herramienta formativa. Dichos contenidos se enviaron traducidos a ingls, en diciembre a todos los socios para que pudieran hacer sus comentarios y sugerencias al respecto. En estos meses por lo tanto, se han recibido las traducciones de los contenidos para el CD-ROM y se han grabado las imgenes que constituirn el DVD. En la reunin mantenida el 10 de abril en Bilbao entre las entidades espaolas, se procedi a visionar dicho DVD. Se plantearon ciertos cambios a realizar y una vez que estn incorporados, el DVD se presentar a los socios para que puedan hacer sus comentarios. A continuacin cada uno de ellos subtitular en su idioma los testimonios de los familiares y profesionales que en l aparecen. La prxima reunin transnacional tendr lugar en Perugia (Italia) los das 22 y 23 de mayo. Almudena Sainz Responsable de Proyectos de FELEM La reunion de Tesalnica se celebr en las oficinas de HRDC, y aprovechamos la ocasin para visitar las instalaciones de la Asociacin Griega de EM, socios tambin de este proyecto.

Ms informacin en: www.qualifiedcare.net

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DAM
Formacin de formadores
Un proyecto para reeducar el perfil profesional de personas adultas con discapacidad adquirida.
El proyecto trata el abordaje metodol gico a la educaci n de adultos con discapacidad adquirida debido a un accidente o a alguna patolog a. El objetivo consiste en preparar a los formadores que reeducar n el perfil laboral de estos afectados, facilit ndoles unas directrices para la utilizaci n eficaz de m todos, materiales, y ayudas para dise ar un espacio educacional y una modalidad formativa para cada persona. As pues, los destinatarios directos son los formadores de adultos con discapacidad y los indirectos, los propios adultos con discapacidad adquirida. En el transcurso de estos siete meses, el proyecto ha avanzado considerablemente. Han tenido lugar dos reuniones transnacionales (tercera y cuarta del proyecto) una de ellas en el mes de enero en Bonn (Alemania) en la Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universitat de BONN y a finales de marzo en Trevi (Italia). En la primera de ellas se acord solicitar una extensin de tiempo para terminar el proyecto. En teora terminara el 30 de septiembre, pero se solicitar prorrogarlo hasta el 31 de diciembre. El proyecto comenz con cuatro meses de retraso, ya que no se recibi el contrato por parte de la UE en tiempo, por lo que se hace necesario disponer de ms tiempo para que el proyecto pueda finalizarse. Se discuti el borrador del documento de anlisis y se establecieron las tareas que cada socio debera realizar, as como un tiempo determinado para ello. En este documento se integrar un cuadro sobre polticas de formacin y empleo para personas con discapacidad, un glosario, y una introduccin en la cual se mostrar un anlisis de los datos estadsticos de cada pas socio. Por parte de Italia y de Espaa (FELEM) se expusieron los resultados de los Grupos de Trabajo llevados a cabo en ambos pases; uno de ellos se realiz con representantes del colectivo de personas con discapacidad y el otro con profesionales involucrados en la formacin de estas personas. Se mostr y discuti la estructura y contenidos de las directrices que incluir unos cuadros para la valoracin y evaluacin del proceso formativo con sus resultados. Asimismo, se present el folleto del proyecto en italiano, para que el resto de socios lo traduzca a su idioma y as poder utilizarlo en las tareas de difusin del mismo. A finales de marzo ha tenido lugar la cuarta reunin transnacional en Trevi, acompaada de un Seminario de difusin destinado a los grupos de inters en el tema de la formacin y el empleo para personas con discapacidad adquirida. El seminario tuvo lugar en el saln de actos del nuevo hospital de Foligno y cont con la participacin de FELEM, que expuso la metodologa seguida en el centro especial de empleo de la FEM en Barcelona (FEM CET). La reunin se realiz en el Hospital de Rehabilitacin de Enfermos Neurolgicos de Trevi. En ella se revis el documento de anlisis con los contenidos aadidos hasta ahora por los socios participantes en el proyecto. Se repasaron asimismo los contenidos de las directrices y el cuadro sobre polticas de formacin y empleo completado ya por cada socio, que se reestructur en buena medida. Se establecieron fechas para las prximas reuniones y seminarios de difusin: Bruselas, los das 23 y 24 de junio, Wroclaw a principios de septiembre, Madrid a finales de septiembre (donde se realizar un seminario) y la ltima reunin tendr lugar en diciembre en Perugia (Italia). Almudena Sainz Responsable de Proyectos de FELEM

Im genes de las diferentes reuniones y seminarios realizados en los ltimos meses

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Perfiles
ELENA HUERGA No me dejo achantar por la Esclerosis Mltiple
Es muy difcil (si no imposible) encontrar una persona que represente el conjunto de afectados por EM en todas sus variedades. Elena Huerga es una mujer joven, casada y con un nio, que tiene Esclerosis Mltiple desde 1998. La enfermedad, que fue muy dura con ella al principio, parece que ahora est siendo ms benevolente. No por ello ha dejado de experimentar el dolor y la incertidumbre que produce vivir con EM. Lo que tiene claro es que es una privilegiada al contar con el apoyo incondicional de su familia y sus amigos, y que quiere vivir el presente.

El testimonio de Elena se trata de una manera muy especial en el documental Vivir con Esclerosis Mltiple. Quiz algunas personas se sientan identificadas con ella de alguna manera, quiz piensen cmo se pueden sentir en un futuro, o quiz recuerden cmo se sintieron alguna vez. Cada historia personal es diferente pero, de lo que no nos cabe la menor duda, es que todas las historias de las personas con Esclerosis Mltiple son intensas. C mo ha sido tu experiencia de grabar el documental Vivir con EM ? Muy gratificante, especialmente porque el equipo fue muy amable. Con su apoyo, me hicieron sentir muy tranquila y muy cmoda. Estuve nerviosa los primeros cinco minutos; se me trababa la lengua y todo eso... pero fue bastante mejor de lo que esperaba.

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Por qu crees que pensaron en ti como protagonista? Creo que pensaron en m porque soy una persona muy optimista. No me dejo achantar por los problemas, no me hundo a la primera, intento tirar hacia delante ante cualquier tipo de situacin, s expresar lo que realmente siento y me suelen decir que no tengo pelos en la lengua. Haciendo un poco de memoria, c mo afect en tu vida, tu matrimonio, la relaci n con tus amigos...? La verdad es que a mi marido le afect ms que a m. Ninguno de los dos habamos odo jams hablar sobre la EM. Nuestra familia al principio no saba qu hacer. Algunos se han puesto un velo, y han preferido no explorar en mis sentimientos ni en mis emociones. Los amigos intentaban distraernos y nos escuchaban. Yo intent sobre todo que prestaran especial atencin a mi marido, que estuviesen a su lado, escuchndole y animndole. En momentos as es cuando sabes quines estn junto a ti de verdad. Es entonces cuando puedes hacer una buena seleccin. Y tengo de decir que amigos de verdad, no me fall ni uno. Actualmente sigues un tratamiento por el que te tienes que autoinyectar, c mo te sientes? Pues es difcil. Tengo mucho miedo a las agujas y al principio los efectos secundarios fueron duros, pero una vez pasados creo que merece la pena, porque los brotes son mucho ms distanciados y ms leves; esta es mi experiencia. Cada vez que me pincho pienso: Jo! Otra vez!. Aunque slo tarde un par de minutos, me recuerda que tengo una enfermedad y que tengo que luchar por m. Llevo cinco aos con el tratamiento y, aunque forma parte de mi rutina, no acabo de acostumbrarme del todo. Nunca se sabe cmo se va a reaccionar y se trata de tratamientos muy fuertes para el organismo, pero a veces es la nica alternativa.

cosa tan fuerte como las que vea a veces en televisin yo me hundira, pero mi reaccin despus del diagnstico ha sido, por fortuna, muy distinta. La fuerza de voluntad me ha ayudado mucho. Qu papel juega el miedo en tu vida? Por miedo, has dejado de hacer algo? No, creo que al contrario. Por miedo he dejado de hacer planes a largo plazo, eso s es cierto. Por una parte eso es bueno, porque nos concentramos en vivir el da a da, pero por otra parte... De todos modos a veces vivimos la vida muy a lo loco, estresados, sin saborearla, y parece que te tiene que pasar algo as para darte cuenta. Qu sentimientos y emociones te asaltan cuando observas a personas que padecen la enfermedad en fases ya muy avanzadas? Me siento muy mal. No dejo de pensar que algn da puedo estar as. Encuentro desesperanza, pero al mismo tiempo me anima ms a pensar que tengo que disfrutar el momento en el que estoy bien. Y t , c mo te imaginas dentro de 30 a os? Qu pregunta tan difcil! Pues me imagino que como cualquier mujer de mi edad con 30 aos ms. Supongo que entonces la enfermedad estar ms controlada, y espero que con solucin. Por ltimo, qu le dir as a todas aquellas personas que acaban de ser diagnosticadas de Esclerosis M ltiple? Que se informen bien, que se acerquen a las organizaciones de EM, que no se asusten de lo que puedan ver o escuchar porque cada uno la llevamos de muy diferente manera, y que, por supuesto, piensen que a ellos les va a ir bien. Darse lstima no ayuda nada. Hay que luchar, pensar que t puedes ms que ella y esperar que se encuentre un tratamiento curativo. Y a las que llevan muchos a os con EM?

Para m, lo ms importante es vivir hoy

Consideras que se est llevando una adecuada investigaci n de la enfermedad o, por el contrario, piensas que est un poco olvidada o relegada respecto a otras enfermedades? Creo que cuanto menor es el nmero de afectados por una enfermedad, menor protagonismo tiene. En los ltimos aos se han logrado grandes avances en investigacin y sera fantstico que se encontrara algn medicamento oral. Tambin espero que se encuentre una curacin, pero tengo mis dudas sobre los intereses que puede haber detrs de la investigacin... Tras un nuevo brote, c mo afrontas el d a a d a?, surge la desilusi n o tienes a n m s ganas de luchar? Al principio pienso Otra vez!, y luego pienso Bueno, ya pasar.... Intento distraerme y me esfuerzo en pensar que no va a poder conmigo. Procuro olvidarme de que eso est ah y me repito constantemente que tengo ms poder que el brote. Siempre pens que si me pasaba alguna

En el peor de los casos (porque afortunadamente hay formas ms benignas), estar en una silla de ruedas puede ser terrible pero, an as, hay muchas cosas que se pueden hacer desde ah; quedan muchos sentidos deseando de ser explorados. Es muy difcil y soy consciente de que lo digo desde una posicin cmoda. Yo he estado prcticamente sin poder caminar y es muy desagradable; el sentimiento de tener que depender de alguien no se lleva bien. An as, creo que hay que pensar en lo que queda por delante. Egostamente, me ayuda muchsimo pensar que hay enfermedades ms complicadas, hambre en el mundo, guerras, catstrofes... Esto me lleva a preguntarme de qu me quejo. Siempre hay cosas peores y creo que lo que tengas en tu cabeza, en cierto modo, te puede ayudar a retroceder, estancarte o avanzar. Paula vila Ferreiro Colaboradora

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Voluntariado
Qu barreras tienen los jvenes con menos recursos para ser voluntarios?
Una veintena de lderes juveniles definieron los obstculos que puede tener un joven excluido para acceder al voluntariado internacional y propusieron una metodologa para su inclusin. El resultado es un documento base para trabajar en la igualdad de oportunidades.

El pasado mes de febrero, lderes juveniles de Alemania, Italia, Lituania, Polonia, Grecia y Francia se encontraron en Madrid en un seminario organizado por la ONG AIPC-Pandora que se titulaba "Intercambio de buenas prcticas para la inclusin de jvenes con pocas oportunidades en el Programa Juventud de la UE". Estos voluntarios se plantean luchar contra la realidad que se comentaba hace tiempo: a veces el voluntariado parece una actividad slo accesible a las personas con ms recursos. En este caso, el debate se ha centrado en un tipo de voluntariado muy especfico: el voluntariado internacional. Y es que, segn Ana Eseverri, miembro de la ONG, el problema es que muchos programas de voluntariado internacional estn organizados de tal manera que son slo los universitarios y gente con preparacin los que pueden disfrutar de esto. Sin embargo, una experiencia internacional para un joven con pocas oportunidades es algo muy valioso para crear un nuevo itinerario, abrir miras y dar posibilidades de eleccin. Como primer logro, los y las participantes del seminario han dejado las bases bien sentadas describiendo todos los obstculos con los que se enfrentan los jvenes con pocas oportunidades: Obstculos de aprendizaje: se refieren a los jvenes con dificultades para aprender o a los que han abandonado el sistema escolar. De carcter social: suelen relacionarse a los que tienen los exconvictos, exdrogodependientes, padres muy jvenes o solos, hurfanos, jvenes que sufren discri-minacin por alguna razn, etc. De carcter econmico: relacionados con los bajos ingresos, a personas que dependen de los beneficios sociales, los parados de larga duracin. Con problemas mentales: referentes a jvenes con discapacidades mentales. Con problemas fsicos: jvenes con discapacidad fsica o con enfermedades crnicas.

Obstculos culturales: los sufren muchas veces los jvenes inmigrantes, refugiados, aquellos que no hablan el idioma del pas en el que viven, etc. Obstculos geogrficos: los de jvenes de zonas rurales remotas o en reas urbanas problemticas.

El segundo logro del encuentro, fue la puesta en comn para la creacin de metodologas que intervengan en todas las fases necesarias para la movilidad de estos jvenes: Captacin: Trabajo de calle. Creacin de la red local (todos los agentes locales). Involucrar a los jvenes en su propio proyecto. Motivacin: Ex-Voluntarios convertidos en tutores. Medios de comunicacin atractivos: video, graffity, fiestas, teatro de calle. Equilibrio entre motivacin y expectativas. Trabajo con familias y amigos.. Preparacin: Curso (qu es ser voluntario, derechos y deberes, lengua extranjera, cultura, resolucin de conflictos, Europa). Familias. Comunica-cin entre organizaciones (envo y acogida). Reuniones con ex-voluntarios. Seguimiento: Comunicacin (organizaciones de acogida, voluntarios, familiares..). Acompaamiento a la salida (viajar con el joven). Reincorporacin: Animarles para convertirse en lderes juveniles. Motivarlos a participar a travs del proyectos propios (Capital Futuro). Mantenerlos informados de cursos, seminarios, etc. Involucrarlos en la organizacin. Adems, durante las sesiones de trabajo se present el trabajo desarrollado a agentes locales y se realiz contactos para llevar a cabo proyectos entre todos los participantes. Fuente: www.hacesfalta.org M s informaci n: AIPC-Pandora y Programa Juventud de la Unin Europea

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