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Renato Constantino*
* Abogado por la Pontificia Universidad Católica del Perú. Estudiante de la Maestría en Derechos Humanos de dicha casa de estudios. Se desempeña como
investigador del Instituto de Democracia y Derechos Humanos de la Pontificia Universidad Católica del Perú y adjunto de docencia de la Clínica jurídica de
acciones de interés público, sección derechos humanos y discapacidad.
Indice
Introducción 5
4. Conclusiones 37
5. Recomendaciones 38
6. Bibliografía 39
Introducción
La salud es “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de
afecciones o enfermedades”1. De acuerdo con el Comité DESC, el derecho a la salud enmarca diferentes
derechos y libertades2. Entre las libertades se pueden mencionar “el derecho a controlar su salud y su
cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, como el
derecho a no ser sometido a torturas ni a tratamientos y experimentos médicos no consensuales”3. Por
otro lado, entre los derechos es posible mencionar el acceso a “un sistema de protección de la salud
que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud.”4
Para lograr esto, evidentemente, es necesario que el Estado establezca un “sistema de seguro de salud
público, privado o mixto que sea asequible a todos”5. De acuerdo con la OMS, los sistemas de salud
abarcan “todas las actividades cuya finalidad principal [sea] promover, restablecer o mantener la salud”.6
Por tanto, todas las actividades relacionadas con prestaciones de salud (atención médica, cirugías,
entrega de pastillas, campañas de promoción de lactancia o de renuncia al uso del cigarrillo) formarán
parte de un sistema que debe tratar de organizar dichas actividades a través de procedimientos e
instituciones lógicas.
Este sistema se constituye, por tanto, como en un servicio público, de acuerdo con la definición que
ha brindado el Tribunal Constitucional peruano pues cumple con las siguientes cuatro características:
a) naturaleza esencial para la comunidad, b) necesaria continuidad en el tiempo, c) naturaleza regular
con un estándar mínimo de calidad, y d) la necesidad de que el acceso se brinde en condiciones de
igualdad.7 Ciertamente, en el caso de la salud se está frente a un servicio público que además brinda
acceso a un derecho humano.8 En tal sentido, esta doble naturaleza lleva a que el servicio de salud sea
de naturaleza pública y deba ser protegido por el Estado sin importar que exista una tercerización en
su prestación.9 Como se mencionó, al momento de determinar qué forma parte del servicio de salud,
se deberá pensar en todas las actividades relacionadas y todas ellas deberán ser parte de un sistema
que verifique el cumplimiento cabal del derecho a la salud. Para garantizar esto, es necesario que se
apliquen políticas públicas que garanticen un derecho a la salud para todas las personas en todos los
establecimientos de salud.
Por otro lado, cabe señalar que las personas con discapacidad han estado presentes desde siempre en
la historia de la Humanidad. No obstante, la mirada que ha recaído sobre ellos ha sido, usualmente, de
lástima o de repugnancia. Ello se ha visto reflejado en distintas expresiones artísticas, normas jurídicas y
también en la formulación de políticas públicas. Estas últimas adoptaron siempre una visión paternalista
5
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
o excluyente de la discapacidad. En tal sentido, resulta evidente que las políticas públicas nunca han
sido diseñadas pensando en la posibilidad de empoderar a una persona con discapacidad para que
pueda estar en igualdad de condiciones con el resto de personas. Esto cambia radicalmente con el
surgimiento teórico del modelo social de la discapacidad10 y su posterior consagración jurídica en la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).11 Este instrumento jurídico
conmina a los Estados a tomar todas las acciones necesarias para que las personas con discapacidad
puedan disfrutar los mismos derechos que el resto de personas en igualdad de condiciones.
En el Perú, la Encuesta Nacional Especializada en Discapacidad (en adelante, ENEDIS 2012) ha sido el
instrumento más exacto para describir la situación de las personas con discapacidad. Según dicho
instrumento, las personas con discapacidad en el Perú son 1 575 402 y representan el 5.2% del total de
la población. Adicionalmente, este instrumento ha señalado las dificultades que tienen las personas
con discapacidad para acceder y disfrutar del derecho a la salud. Así, por ejemplo, casi el 30% de las
personas de personas con discapacidad señalaron que tuvieron problemas de accesibilidad en centros
de salud. Es complicado esperar que las personas con discapacidad puedan utilizar los servicios de
salud si no se han tomado medidas adecuadas para eliminar las barreras de diversa índole que los
ponen en situación de discapacidad.
En este contexto, el objetivo del presente informe es detallar cuáles son las barreras existentes en
el Perú para que las personas con discapacidad puedan acceder al derecho a la salud de manera
efectiva. En tal sentido, será relevante para la investigación conocer los impedimentos que surgen de
normas, políticas públicas, omisiones o falta de dotación de presupuesto.
Cabe resaltar que este trabajo se enmarca en lo que hoy se conoce como modelo social de la
discapacidad.12 Como se ha mencionado, tradicionalmente, se había entendido a la discapacidad
como el conjunto de impedimentos físicos, sensoriales o mentales que tenían ciertas personas. Es
decir, la discapacidad ponía énfasis en una condición que se encontraba en la persona, y que le impedía
realizar determinadas actividades. No obstante, hoy en día se entiende que la discapacidad no es una
circunstancia natural sino que se presenta de acuerdo a un espacio social. Es así que en realidad una
persona tiene discapacidad en tanto la sociedad lo discapacita a través de barreras.13 Este cambio
de paradigma se debe a la introducción teórica del modelo social de la discapacidad que alcanza
consagración normativa en la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad14.
Como señala la Corte Interamericana de Derechos Humanos, el modelo social entiende que “la
discapacidad no se define exclusivamente por la presencia de una deficiencia física, mental, intelectual
o sensorial, sino que se interrelaciona con las barreras o limitaciones que socialmente existen para
que las personas puedan ejercer sus derechos de manera efectiva”.15 En ese sentido, podríamos decir
que una deficiencia es el no poder caminar, pero la discapacidad solo se presentará cuando ante la
“inexistencia de rampas” (barrera), una persona en silla de ruedas no pueda ejercer de manera libre y
autónoma su derecho al libre tránsito. Por otro lado, es posible señalar que no poder ver es también
una deficiencia pero la discapacidad solo aparecerá si una persona con discapacidad visual no puede
acceder a información en formatos alternativos (por ejemplo, texto braille).
10 Al respecto, ver OLIVER, Michael y Colin BARNES, The New Politics of Disablement. Palgrave. Londres: 2012.
11 Adoptada el 13 de diciembre de 2006.
12 PALACIOS, Agustina. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con discapacidad, 2008, Cinca: Madrid.
13 BARNES, Colin. “Un chiste malo: ¿rehabilitar a las personas con discapacidad en una sociedad que discapacita?”. En: BROGNA, Patricia (comp.). Visiones
y revisiones de la discapacidad. México DF: FCE, 2009. p.104
14 Adoptada el 13 de diciembre de 2006. Entró en vigor para el Perú y el resto de países que ratificaron el tratado el 3 de mayo de 2008
15 Corte IDH. Caso Furlán y Familiares Vs. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C
No. 246, pár. 133.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
En razón de lo anterior, es necesario que los Estados reformulen sus políticas públicas para que estas
puedan alcanzar efectivamente las necesidades de las personas con discapacidad.21 Esto quiere decir
que los servicios que proveen derechos deben estar pensados para que todas las personas podamos
acceder a ellos sin que se genere la barrera de la discapacidad. Esto, implica en numerosas ocasiones,
realizar la adecuación de edificaciones, la modificación de protocolos y la capacitación efectiva del
personal de la Administración Pública.
En el presente trabajo, se buscará analizar cómo esto se viene realizando en el Perú en el marco
del derecho a la salud. En tal sentido, se evaluará hasta qué punto las políticas en salud han venido
adoptando un enfoque inclusivo o con atención a la discapacidad.
16 PALACIOS, Agustina. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con discapacidad, 2008, Cinca: Madrid, pp.38 -39.
17 PALACIOS, Agustina. Óp. Cit. , pp.80-81
18 BREGAGLIO, Renata. Alcances del mandato de no discriminación en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. En: BREGAGLIO,
Renata y Elizabeth SALMON (coord.). Nueve conceptos claves para entender la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lima:
IDEHPUCP, 2015, p. 86.
19 Ibíd., p. 88.
20 Corte IDH. Caso Furlán y Familiares Vs. Argentina. Excepciones Preliminares, Fondo, Reparaciones y Costas. Sentencia de 31 de agosto de 2012. Serie C
No. 246, pár. 134
21 CDPD. Art.4.c “Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con
discapacidad”.
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I. Políticas públicas y discapacidad
Una política pública, según Carlos Alza22, puede ser identificada como un proceso
susceptible de ser reconstruido y que da cuenta de los pasos que se tomaron para realizar decisiones
públicas que tienen que ver con la priorización de agendas socialmente relevantes vinculadas al
uso del poder y los recursos del Estado, y que generan un valor público, cubriendo necesidades,
resolviendo problemas y satisfaciendo intereses. De allí que se señale que una política pública es
principalmente un proceso social e institucional que puede tener objetivos regulatorios –modificar
conductas; distributivos – de bienes o servicios, redistributivos – recaudación en algunos sectores
para beneficiar a otros – o constituyentes – de reorganización del Estado.23
Dentro de las dinámicas de diseño de una política pública, se plantea la necesidad de que esta
incorpore un Enfoque Basado en los Derechos Humanos (EBDH). Esta es una nueva metodología
de adopción de las políticas públicas, basada en el entendimiento de que el desarrollo tiene que
sostenerse en los principios de los derechos humanos.24 Adicionalmente, bajo un enfoque de derechos
humanos de las políticas públicas25, las mismas deben apoyar la realización de los derechos humanos
de manera integral.26
No obstante, si pensamos en una política que tenga como destinatarios a las personas con discapacidad,
será necesario tener en consideración en Enfoque de Discapacidad dentro del EBDH, pues el respeto
y garantía de los derechos humanos sin duda debe adaptarse a la realidad de la discapacidad. De otra
forma, las políticas públicas no podrán enfrentar las diferencias existentes en el disfrute de derechos
humanos. En el presente acápite se construye una propuesta de articulación del EBDH y en Enfoque
de Discapacidad para operativizar el derecho a la salud.
De acuerdo con la Oficina del Alto Comisionado de Naciones Unidas (OACDH), el enfoque basado
en derechos humanos “es un marco conceptual para el proceso de desarrollo (…) basado en las normas
internacionales de derechos humanos, y desde el punto de vista operacional, está orientado a la promoción
y la protección de los derechos humanos”. La finalidad de dicha herramienta es “analizar las desigualdades
que se encuentran en el centro de los problemas de desarrollo y corregir las prácticas discriminatorias y el
injusto reparto del poder que obstaculizan el progreso en materia de desarrollo”.28 En ese sentido, el EBDH
plantea una nueva mirada a los procesos de desarrollo, insertos a su vez dentro de programas de
lucha contra la pobreza, llevados a cabo en diferentes Estados. Se plantea, por tanto, una unificación
22 ALZA, Carlos. Diseño de Políticas Públicas en Derechos Humanos. Curso Virtual para la Maestría en Derechos Humanos. Lima: PUCP. 2010, p. 8.
23 Ibíd., p. 9.
24 SEPÚLVEDA CARMONA, Magdalena. “Los programas de transferencia monetaria desde un enfoque de los derechos humanos” en ERAZO, Ximena; Laura
PAUTASSI y Antonia SANTOS (editoras). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Impacto en la política pública. Santiago: LOM, 2010 ,p. 74 – 75.
25 Al respecto, ver BREGAGLIO, Renata, Renato CONSTANTINO y Carmela CHÁVEZ. Políticas públicas con enfoque de derechos humanos en el Perú. KAS/
IDEHPUCP. 2014.
26 COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS SOCIALES Y CULTURALES. Cuestiones sustantivas que se plantean en la aplicación del Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales: la pobreza y el pacto internacional de derechos económicos, sociales y culturales. Documento E/C.12/2001/10, parágrafos
1, 3 y 13.
27 Adaptado de BREGAGLIO LAZARTE, Renata; CONSTANTINO CAYCHO, Renato y CHÁVEZ IRIGOYEN, Carmela. Políticas Públicas con Enfoque de Derechos
Humanos en el Perú. KAS/IDEHPUCP. 2014.
28 OACHD. Preguntas frecuentes sobe el enfoque de derecho en la cooperación para el desarrollo. Nueva York y Ginebra. 2006, p.15.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
El EBDH propone, entonces, por un lado, replantear los objetivos del desarrollo en términos de
derechos. Para ello resulta fundamental identificar o traducir los objetivos de la intervención con
acciones de promoción o respeto y garantía del derecho que se busca satisfacer a partir de una política
pública. No obstante, en la medida que los derechos humanos son indivisibles, interdependientes
y están relacionados entre sí, es importante también, la identificación de cuáles son los demás
derechos humanos que se ven afectados (promovidos, garantizados, defendidos) con la intervención
al desarrollo de manera complementaria. Asimismo, también podría ocurrir que la intervención no
genere la afectación de un derecho en particular, sino que afecte de manera general a uno o varios
derechos, sin que se pueda decir que la intervención se da básicamente en relación con alguno de
estos derechos.
Asimismo, (y pese a que no existen jerarquías entre los derechos humanos), en el marco del proceso de
incorporación del EBDH es importante tener en cuenta que existen algunos derechos humanos que,
a su vez pueden ser operativizados en relación con otros derechos y que cumplen un rol importante
en el EBDH y que pueden ser transversalizados en cualquier intervención, programa, proyecto o
política. A esto habría que sumarle su carácter universalista, su indivisibilidad e interdependencia e
interrelación29 que inspiran el EBDH. Estos son los siguientes:30
29 Al respecto ver PNUD. Los derechos humanos en el PNUD. Nota práctica. Abril, 2005; UNICEF. Un enfoque de la educación para todos basados en los
derechos humanos, 2008.
30 SEPÚLVEDA, Magdalena, Relatora Especial de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y la Extrema Pobreza desarrolla estos elementos al hablar
de un enfoque de derechos en los programas de transferencias condicionadas. Ver: http://www.fao.org/alc/legacy/iniciativa/expertos/documentos/
trabajo/dt5.pdf [19.02.2014] y SEPULVEDA, M. “Los programas de transferencia monetaria desde un enfoque de los derechos humanos” en: ARAZO,
Ximena, Laura PAUTASSI y Antonia SANTOS (Ed). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Santiago de Chile: Ediciones LOM, Fundación Henry
Dunant América Latina, 2010, pp. 73-99.
31 PNUD. Operacionalización de los enfoques basados en los derechos humanos en la reducción de la pobreza. Abril del 2007, p. 13.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
La aplicación del EBDH a la lógica de las políticas públicas permitirá no solo el cumplimiento de las
obligaciones de los Estados en materia de derechos humanos, en relación con un derecho específico,
sino una protección integral. Esta se traducirá, entonces, en un cumplimiento de obligaciones en
términos, tanto de proceso como de resultado final. En otras palabras, la lógica del EBDH es no solo la
satisfacción inmediata del derecho, sino la articulación de esa satisfacción inmediata como un estadio
previo para alcanzar una meta mayor a más largo plazo. En tal sentido, en el presente documento se
busca dar cuenta del acceso y calidad de la prestación del servicio de salud respecto de las personas
con discapacidad
Una vez que se entiende que la discapacidad no es una categoría inherente a la persona, sino que
se encuentra en la sociedad, se comprender por tanto, que es un asunto de derechos humanos que
requiere el accionar de la sociedad y del Estado. Las políticas públicas, en general, y las políticas de
salud, en particular, no podrán omitir la perspectiva de la discapacidad en su formulación. Entonces,
así como las políticas públicas deben tomar en cuenta el enfoque de género32 para evitar que existan
efectos negativos hacia las mujeres; también es necesario tener en cuenta el enfoque de discapacidad.
Tener el enfoque de discapacidad no significa ofrecer servicios segregados para personas con
discapacidad. Por el contrario, significa el lograr la transversalización del enfoque de discapacidad
en todas las políticas públicas. Esta mirada (conocida usualmente como mainstreaming)33 apunta a
la necesidad de que los servicios siempre piensen en las personas con discapacidad. La utilización
de servicios segregados suele ser de menor calidad (como en el caso de educación en el que hay
consenso de que las “instituciones educativas separadas son inherentemente desiguales”34) y más
oneroso para el Estado.35
Por tanto, es necesario replantear el EBDH para que incluya la perspectiva de discapacidad. En tal
sentido, es necesario formular un EBDH que sea sensible a las barreras que enfrentan las personas
con discapacidad en la sociedad y evitar que una política pública supuestamente neutral tenga
efectos adversos contra las personas con discapacidad. En tal sentido, se plantea ciertos elementos
transversales que deben formar parte fundamental del EBDH al momento de analizar una política
pública. En vista de ello, proponemos los siguientes elementos: accesibilidad plena, provisión de
ajustes razonables, reconocimiento de capacidad jurídica y consulta.
32 SEPÚLVEDA CARMONA, Magdalena. “Los programas de transferencia monteraia desde un enfoque de los derechos humanos” en ERAZO, Ximena; Laura
PAUTASSI y Antonia SANTOS (editoras). Exigibilidad y realización de derechos sociales. Impacto en la política pública. Santiago: LOM, 2010 ,pp. 89 – 91.
33 DEL AGUILA, Luis Miguel. Análisis y Evaluación del Plan de igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Aportes de la Gerencia Social
para mejorar las políticas de discapacidad en el Perú. Tesis para optar por el título de Magíster en Gerencia Social en la Pontificia Universidad Católica del
Perú. 2011, p.31
34 CORTE SUPREMA DE LOS ESTADOS UNIDOS DE AMÉRICA. Brown v. Board of Education of Topeka, 347 U.S. 483 (1954). Traducción propia. “Separate educational facilities
are inherently unequal”
35 Para el caso de educación, ver Declaración de Salamanca sobre principios, política y práctica relativos a las necesidades especiales en materia de
educación: acceso y calidad, Salamanca (España), 7 a 10 de junio de 1994 (UNESCO y Ministerio de Educación y Ciencia de España)
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Accesibilidad plena
Igualdad y no discriminación Ajustes razonables
Reconocimiento de capacidad jurídica
Accesibilidad
Acceso a la justicia
Ajuste razonable
Elaboración propia
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
ser titular de derechos, la capacidad jurídica es entendida como la dimensión de acceso al ejercicio
de estos derechos.37 En un sentido similar, la actual Ley General de la Persona con Discapacidad38
establece en su artículo 9 el igual reconocimiento como persona ante la ley y señala que:
1. La persona con discapacidad tiene capacidad jurídica en todos los aspectos de la vida, en igualdad de
condiciones con las demás. El Código Civil regula los sistemas de apoyo y los ajustes razonables que
requieran para la toma de decisiones.
En tal sentido, la capacidad jurídica se establece como un derecho autónomo y transversal que resulta
condición previa para el ejercicio de otros derechos. A través de este derecho, la persona podrá
determinar por sí misma cuándo quiere ejercer un derecho o no. Y podrá ser libre de hacerlo sin el
tutelaje que le imponen figura como la interdicción o la curatela. Tendrá libertad para decidir casarse,
someterse a tratamientos médicos, señalar su vivienda, trabajar, contratar y demás libertades que el
resto de personas disfrutamos sin valorar realmente. En este sentido, Bariffi señala que:
[L]a correcta interpretación del artículo 12 debe realizarse de modo sistemático con toda la
Convención, pero muy especialmente con relación al artículo 2 (definición de discriminación por
motivo de discapacidad) el artículo 5 (no discriminación), artículo 14 (libertad y seguridad), artículo 15
(protección contra tortura), artículo 16 (protección contra la explotación y malos tratos), y artículo 19
(vida independiente e inclusión social).39
Un error muy frecuente en el ámbito de la discapacidad, que proviene del sentido común, es entender
la idea o concepto de “independencia” (que es la razón o atributo principal de la vida independiente de
las PCD) en el sentido de “autosuficiencia”, es decir como aquella posibilidad o capacidad de hacer las
cosas sin ningún tipo de apoyo o ayuda. Cuando bien sabemos que este carácter de independencia en
el ámbito de la discapacidad tiene un sentido muy particular y es el que se refiere a la autonomía de la
voluntad y a la capacidad de tomar decisiones propias, inclusive contando para ello con cualquier tipo
de apoyo externo.40
Esta concepción nos obliga a reformular qué pensamos de la independencia y de la autonomía y del
valor de los vínculos sociales para el verdadero e integral desarrollo de la persona. En tal sentido, la
autonomía debe ser entendida como la posibilidad de tomar decisiones sobre la propia vida, incluso
cuando eso requiera apoyos. Eso no desestima la posibilidad de ser dependientes para diferentes
actividades de la vida diaria. No obstante, la ideología actual imperante (capitalista, individualista y
37 BARIFFI, Francisco. Capacidad jurídica y capacidad de obrar de las personas con discapacidad a la luz de la convención de la ONU. En PÉREZ BUENO, L. C.
(Dir.). Hacia un Derecho de la Discapacidad. Estudios en homenaje al Profesor Rafael de Lorenzo, Thomson Reuters Aranzadi, Pamplona, 2009.
38 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012.
39 BARIFFI, Francisco. Capacidad jurídica y capacidad de obrar de las personas con discapacidad a la luz de la convención de la ONU. En PÉREZ BUENO, L. C. (Dir.). Hacia un
Derecho de la Discapacidad. Estudios en homenaje al Profesor Rafael de Lorenzo, Thomson Reuters Aranzadi, Pamplona, 2009.
40 DEL ÁGUILA, Luis Miguel. “La autonomía de las personas con discapacidad como principio rector” en SALMÓN, Elizabeth y Renata BREGAGLIO. Nueve
conceptos claves para entender la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. 2014. IDEHPUCP, p. 64.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
egoísta) mira con desdén a aquellos que no alcanzan el ideal de autosuficiencia total.41 De dicha
forma, Del Águila coincide con Ratzka, quien señala que:
“Ser independientes no significa querer hacer todo por nosotros mismos y no necesitar a nadie para
ello, tampoco significa que querramos vivir aislados. Significa que aspiramos a tener las mismas
oportunidades de elegir y de tener el control de los diferentes aspectos de nuestra vida cotidiana que
las que tienen nuestros hermanos y hermanas, nuestros vecinos y amigos sin discapacidad. Queremos
crecer en nuestras familias, ir a la escuela de nuestro barrio, usar el mismo ómnibus que usan nuestros
vecinos, trabajar en labores que estén de acuerdo con nuestra educación y capacidades, fundar nuestras
propias familias. Así como cualquier otro, necesitamos estar a cargo de nuestras propias vidas, pensar
y hablar por nosotros mismos. Con este fin necesitamos apoyo y necesitamos aprender unos de otros,
organizarnos y trabajar por cambios políticos que lleven a la protección legal de nuestros derechos
humanos y civiles”42.
De esta manera, es posible proponer la siguiente analogía: así algunas personas requerirán muletas
o anteojos para superar las barreras sociales, otras necesitarán el apoyo de personas para la toma
de decisiones. A pesar de esta mirada y la obligación convencional que la sustenta, son muchas
las normas y prácticas que condenan a las personas con discapacidad, en especial las que tienen
discapacidad intelectual y psicosocial, a la imposibilidad de tomar decisiones sobre sus propias vidas.
Así, por ejemplo, la Constitución peruana establece que quedan suspendidas del ejercicio de la
ciudadanía las personas que tengan sentencia de interdicción.43 La interdicción, cabe mencionar,
es un proceso por el cual se establece la incapacidad civil de una persona y, por tanto, no puede
ejercer por sí mismo sus derechos civiles.44 Esto genera que la persona deje de votar (como ya se
señaló en el artículo 33 de la Constitución), que no pueda ejercer patria potestad45, testar46 e incluso,
de manera indirecta, casarse.47 En tal sentido, una política pública sensible al reconocimiento de la
capacidad jurídica no podrá imponer barreras que limiten la capacidad jurídica y, por tanto, no podrá
exigir la interdicción como requisito. Asimismo, se deberán proveer las medidas de apoyo necesarias
para que se tome en cuenta la voluntad y preferencias de la personas con discapacidad. En esa
línea de argumentación, es necesario que se piense en la autonomía de las personas y no en lo que
podría ser considerado “mejor para su bienestar”. Por tanto, las políticas públicas deberán permitir el
empoderamiento y el pleno ejercicio de la libertad de las personas con discapacidad y no impedirlo
en aras de un supuesto interés superior.
41 ALBERTSON FINEMAN, Martha. “Cracking the foundational myths: independence, autonomy, and self-sufficiency” en Gender, Work & Family Project
Inaugural Feminist Legal Theory Lecture, p. 17.
42 SCHULZE, Marianne. 2009. Understanding The UN Convention On the Rights of Persons With Disabilities. A Handbook on the human rights of persons
with disabilities. Washington D.C: Handicap International Professional Publications Unit. P.102.
43 Artículo 33.- El ejercicio de la ciudadanía se suspende:
1. Por resolución judicial de interdicción.
2. Por sentencia con pena privativa de la libertad.
3. Por sentencia con inhabilitación de los derechos políticos.
44 Código Civil
Artículo 42.- Tienen plena capacidad de ejercicio de sus derechos civiles las personas que hayan cumplido dieciocho años de edad, salvo lo dispuesto
en los artículos 43 y 44
45 Artículo 466.- La patria potestad se suspende:
1) Por la interdicción del padre o de la madre originada en causal de naturaleza civil.
46 Artículo 808.- Es nulo el testamento otorgado por incapaces menores de edad y por los mayores enfermos mentales cuya interdicción ha sido declarada.
Es anulable el de las demás personas incapaces comprendidas en el artículo 687.
47 Impedimentos Absolutos
Artículo 241.- No pueden contraer matrimonio:
3.- Los que padecieren crónicamente de enfermedad mental, aunque tengan intervalos lúcidos.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Por tanto, una política pública deberá pensar en las instalaciones físicas en las cuales se prestan los
servicios y la forma de comunicación entre usuarios y funcionarios. En tal sentido, se deberá intentar
sacar provecho de las nuevas tecnologías para que los formatos de comunicación tradicionales no
impidan que las personas con discapacidad puedan acceder a los servicios. Por tanto, mantener
prácticas tan anquilosadas como obligar a los usuarios a realizar todos los trámites de manera presencial
es una violación del principio de accesibilidad que se debe aplicar también en las comunicaciones y
que impacta directamente en la posibilidad de utilizar un servicio.
Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que
no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular,
para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las
demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;51
La Convención, además, establece que la denegación de estos ajustes razonables constituye una
forma de discriminación.52 En tal sentido, brindar el ajuste (si es razonable) no es opcional, sino que
es una tarea derivada de la obligación general de todos los Estados de no discriminar ni permitir
la discriminación.53 Dicho de otro modo, solo es posible negar aquellos ajustes considerados no
razonables, es decir, que genere lo que se conoce como “carga indebida”.
La concepción del ajuste razonable está íntimamente ligada a la posibilidad de ejercer los derechos
de manera igualitaria. En estos casos, la forma efectiva de hacer que eso se cumpla es otorgar un
48 Adaptado de CONSTANTINO, Renato. Un salto por dar: el derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en los colegios privados. Tesis para
obtener el grado de abogado. Pontificia Universidad Católica del Perú. 2015, p. 150. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/bitstream/
handle/123456789/5994/CONSTANTINO_CAYCHO_RENATO_DERECHO_EDUCACION.pdf?sequence=1
49 CDPD. Art. 9. Véase también LGPCD, art. 15
50 Adaptado de CONSTANTINO, Renato. Un salto por dar: el derecho a la educación inclusiva de los niños con discapacidad en los colegios privados. Tesis
para obtener el grado de abogado. Pontificia Universidad Católica del Perú. 2015, pp. 149 - 150. Disponible en: http://tesis.pucp.edu.pe/repositorio/
bitstream/handle/123456789/5994/CONSTANTINO_CAYCHO_RENATO_DERECHO_EDUCACION.pdf?sequence=1
51 CDPD. Art. 2
52 CDPD. Art. 2.
53 Corte IDH. Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 de 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18,
pár. 104
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
trato diferente a las personas en razón de sus diferencias. Y es que en el caso de la discapacidad es
posible ver cómo un trato igualitario desde una perspectiva meramente formal termina siendo injusto
dadas las condiciones reales de nuestra sociedad y las barreras que establece para las personas con
discapacidad. Y es que, en ocasiones, es necesario “un tratamiento desigual a las personas atendiendo
a que estas pueden encontrarse en una situación de diferencia o desigualdad, que les resulte
desfavorable o perjudicial”.54 Como resulta entendible, este tratamiento diferenciado no es una forma
de discriminación hacia las personas sin discapacidad sino la posibilidad de hacer efectivo un derecho.
En tal sentido, toda la institucionalidad de la política pública deberá ser flexible para permitir que la
persona con discapacidad pueda acceder a los servicios. Esto puede traducirse en modificaciones
especiales en el horario, adecuaciones reglamentarias o cambios en los procedimientos. Esto debe
preverse. Por ello, no podrá pensarse en que el hecho que una persona no pueda firmar (porque no
tiene brazos) lo prive de algún derecho. La función pública deberá encontrar alguna forma de verificar
su identidad de tal forma que carecer de brazos no se traduzca en una situación discriminatoria.
Artículo 14. Derecho a la consulta Las autoridades de los distintos sectores y niveles de gobierno
tienen la obligación de realizar consultas con las organizaciones que representan a las personas
con discapacidad, previamente a la adopción de normas legislativas y administrativas, políticas y
programas sobre cuestiones relativas a la discapacidad. Los procesos de consulta se desarrollan sobre
la base de los principios de accesibilidad, buena fe, oportunidad y transparencia.56
Adicionalmente, de acuerdo con el Reglamento de dicha ley57, es necesario que las autoridades pre
publiquen el proyecto de norma con 30 días de anticipación para que las personas con discapacidad
puedan participar.58 Adicionalmente, los funcionarios públicos deben proveer a las personas con
discapacidad de las medidas de accesibilidad y los ajustes razonables que requieren para hacer
efectiva su participación.59 Estas disposiciones buscan cumplir a cabalidad con el lema de las
organizaciones de personas con discapacidad: “nada sobre nosotros sin nosotros”.60 A pesar de ello, es
posible pensar que, en realidad, se requieren de espacios que permitan recoger más directamente la
voz de las personas con discapacidad en lugar de esperar que únicamente puedan participar a través
de comunicaciones escritas. En tal sentido, un verdadero ejercicio del derecho a la consulta requiere
de diálogo e interacción real y no únicamente de emisiones de información por parte de las personas
con discapacidad, sus organizaciones y sus representantes.
54 RUBIO CORREA, Marcial, Francisco EGUIGUREN PRAELI y Enrique BERNALES BALLESTEROS. Los derechos fundamentales en la jurisprudencia del Tribunal
Constitucional. Análisis de los artículos 1, 2 y 3 de la Constitución. Lima: Fondo Editorial de la PUCP. 2011, p. 146.
55 CDPD. Art. 4.3
56 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012, art. 14
57 Aprobado por Decreto Supremo N° 002-2014-MIMP. Publicado en el Diario Oficial El Peruano el 8 de abril de 2014.
58 Reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad, art. 12.1.
59 Reglamento de la Ley General de la Persona con Discapacidad, art. 12.4.
60 ASTORGA, Luis Fernando. “La consulta a las personas con discapacidad” en SALMÓN, Elizabeth y Renata BREGAGLIO (eds.). Nueve conceptos claves para
entender la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. IDEHPUCP: Lima, 2014.
15
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Como puede resultar evidente, la discapacidad es únicamente una de las tantas características existentes
que poseen las personas. Estas características, usualmente, requieren enfoques especializados para
garantizar que las políticas públicas no ignoren sus necesidades. Cuando la discapacidad se cruza con
estas situaciones, se producen situaciones de interseccionalidad en las que se debe aplicar más de
un enfoque. Cabe resaltar que la interseccionalidad no es únicamente una suma de discriminaciones.
Más bien se producen situaciones más complejas que deben ser abordadas adecuadamente.
En tal sentido, al combinar los enfoques de género y discapacidad, es necesario entender que las
mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación.62 Esto impacta de manera real en el
ejercicio de derechos. Por ejemplo, con respecto al derecho a la salud, el Comité CEDAW señaló que
“Con frecuencia, las mujeres con discapacidad de todas las edades tienen dificultades para tener acceso
físico a los servicios de salud. Las mujeres con deficiencias mentales son especialmente vulnerables, (…)
Los Estados Partes deberían adoptar las medidas apropiadas para garantizar que los servicios de salud
atiendan las necesidades de las mujeres con discapacidades y respeten su dignidad y sus derechos
humanos.” 63
16
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Combinando este enfoque con la discapacidad, es necesario atender a varios factores. En primer
lugar, si ya el colectivo indígena suele encontrarse apartado de la provisión de servicio, puede haber
mayores problemas con los indígenas con discapacidad. Adicionalmente, se debe intentar lograr una
inclusión más adecuada de las personas con discapacidad en la cultura indígena, ya que usualmente
son designados con términos peyorativos y apartados de la vida comunitaria.65
Por otra parte, los adultos mayores viven en una situación de especial vulnerabilidad porque se ha
considerado al envejecimiento como algo esencialmente negativo.67 No obstante, es necesario
entender que también es una situación social. Y es una situación que puede estar muy vinculada con
la discapacidad. En tal sentido, se debe pensar en desarrollar servicios pensados para que los adultos
mayores con discapacidad no se vean excluidos de ciertos derechos.
65 PERMANENT FORUM ON INDIGENOUS ISSUES. Study on the situation of indigenous persons with disabilities, with a particular focus on challenges faced
with regard to the full enjoyment of human rights and inclusion in development. E/C.19/2013/6. 5 de febrero de 2013, pár. 19. En el caso peruano,
habría que pensar en el uso que se le da a los vocablos opa (sordo o tonto) o ñawsa (ciego), vocablos quechua que suelen ser usados con ánimo
peyorativo para designar a personas con discapacidad.
66 CDPD. Art. 7. Niños y niñas con discapacidad
1. Los Estados Partes tomarán todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos
los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas.
2. En todas las actividades relacionadas con los niños y las niñas con discapacidad, una consideración primordial será la protección del interés superior
del niño.
3. Los Estados Partes garantizarán que los niños y las niñas con discapacidad tengan derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones
que les afecten, opinión que recibirá la debida consideración teniendo en cuenta su edad y madurez, en igualdad de condiciones con los demás niños
y niñas, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho.
67 BARRANCO AVILÉS, María del Carmen y Francisco J. BARIFFI. “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su
potencial aplicación a las personas mayores” en Informes Portal Mayores. ISSN: 1885-6780. (105) 2010, p. 4 y 5.
17
II. Operativizando el EBDH en
el derecho a la salud
El derecho a la salud tiene las siguientes cuatro dimensiones: accesibilidad, disponibilidad,
aceptabilidad y calidad.68 Cada una de estas ha sido desarrollada por el Comité de DESC en su
Observación General 14. No obstante, al hablar de personas con discapacidad, es necesario plantear
cómo se construyen tales factores en la concepción de un derecho a la salud con perspectiva
de discapacidad. El entendimiento de estos factores, permitirá analizar las barreras existentes con
respecto al derecho a la salud. En tal sentido, el ejercicio que se realizará en esta sección corresponde
a transversalizar los elementos anteriores en las dimensiones del derecho a la salud.
Accesibilidad plena
Igualdad y no discriminación Ajustes razonables
Reconocimiento de capacidad jurídica
Accesibilidad
Acceso a la justicia
Ajuste razonable
Elaboración propia
2.1. Accesibilidad
De acuerdo con el Comité DESC, los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles
a todos, sin discriminación alguna, dentro de la jurisdicción del Estado.69 Para revisar el cumplimiento
68 En esta Observación General el Comité DESC define como aceptabilidad lo que usualmente denominará adaptabilidad y señala que la calidad es lo que
usualmente denomina aceptabilidad. Comparar, por ejemplo, con COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. Observación General
13. El derecho a la educación (artículo 13 del Pacto) E/C.12/1999/10. 1999, pár. 6.
69 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 12.
18
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
adecuada de esta medida, habrá que, a su vez, analizar cuatro aspectos: la no discriminación, la
accesibilidad económica, la accesibilidad física y el acceso a la información.70
2.1.1. No discriminación
Además de ser un derecho humano, la no discriminación se constituye como un principio fundamental
del sistema jurídico. De hecho, de acuerdo con la Corte Interamericana de Derechos Humanos, la no
discriminación es una norma de ius cogens.71 Se entiende que la discriminación es “toda distinción,
exclusión, restricción o preferencia u otro trato diferente que directa o indirectamente se base en los
motivos prohibidos de discriminación y que tenga por objeto o por resultado anular o menoscabar el
reconocimiento, goce o ejercicio, en condiciones de igualdad, de los derechos”.72
Por tanto, esto quiere decir que nos encontraremos ante una situación de discriminación cuando (a)
exista un trato diferenciado no justificado; (b) que se base en un motivo prohibido; (c) al momento
de gozar o ejercitar un derecho. Si bien tradicionalmente esto se entendía como una obligación
principalmente del Estado, es aceptado que los derechos humanos tienen efecto ante terceros por
lo cual “los Estados tienen la obligación de no introducir en su ordenamiento jurídico regulaciones
discriminatorias, de eliminar de dicho ordenamiento las regulaciones de carácter discriminatorio
y de combatir las prácticas discriminatorias.”73 Para evitar tales situaciones, será muy importante la
expansión y efectividad de la labor regulatoria del Estado con respecto a los servicios de salud.
La discapacidad no se encuentra prevista como motivo prohibido en los tratados generales de derechos
humanos (PIDCP, CADH, PSS y PIDESC); no obstante, el Comité DESC señaló, en su Observación
General 5, que diferentes factores han generado que las personas con discapacidad se vean a menudo
imposibilitadas de ejercer sus derechos económicos, sociales o culturales en igualdad con las personas
que no tienen discapacidad. De acuerdo con dicho órgano, los efectos de tal discriminación han sido
particularmente graves en las esferas de la educación, el empleo, la vivienda, el transporte, la vida
70 Comité DESC. Observación General 14. El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud (artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales). E/C.12/2000/4. 2000, pár. 12.
71 Corte IDH Caso Atala Riffo y Niñas v. Chile. Fondo, Reparaciones y Costas. Op. cit., párr. 79; Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados.
Opinión Consultiva OC-18/03, 17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18, párr. 101
72 COMITÉ DE DERECHOS ECONÓMICOS, SOCIALES Y CULTURALES. Observación General La no discriminación y los derechos económicos, sociales y culturales
(artículo 2, párrafo 2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales) E/C.12/GC/2009. 2 de julio del 2009, pár. 7.
73 CORTE INTERAMERICANA DE DERECHOS HUMANOS. Condición Jurídica y Derechos de los Migrantes Indocumentados. Opinión Consultiva OC-18/03 del
17 de septiembre de 2003. Serie A No. 18 pár. 88.
19
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
cultural, y el acceso a lugares y servicios públicos.74 Ello fue reiterado por tal Comité en su Observación
General 20 que amplía el catálogo de motivos prohibidos de discriminación.75
En el ámbito de la salud, esto significa que no pueden existir medidas normativas que impidan el
acceso de personas con discapacidad a los servicios de salud. De la misma manera, el Estado debe
combatir las situaciones de facto que impiden que las personas con discapacidad puedan acceder
a servicios de salud de calidad. Esto puede tener que ver con diferenciaciones arbitrarias en el trato,
costos adicionales o dificultades en el transporte.
74 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observación General Nº 5. Personas con discapacidad. Adoptada el 9 de diciembre de 1994,
parágrafo 15.
75 Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Observación General Nº 20. La no discriminación y los derechos económicos, sociales y culturales
(artículo 2, párrafo 2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales). 2 de julio de 2009, parágrafo 28.
76 Publicado en el Diario Oficial El Peruano el 6 de mayo del 2006.
77 Decreto Supremo N° 013-2006-SA - Reglamento de los Establecimientos de Salud y Servicios Médicos de Apoyo. Publicado en El Peruano el 25 de junio
de 2006, art. 29,d
20
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
2.2. Disponibilidad
En materia de discapacidad, será necesario que se establezca si existen, por ejemplo, suficientes
profesionales especializados en salud mental y si existen suficientes medicamentos para el control de
los efectos de ciertas deficiencias relacionadas con la discapacidad. También se deberá pensar en tener
suficientes profesionales para la rehabilitación. Nuevamente es posible señalar que el incumplimiento
de esta dimensión del derecho a la salud afecta directamente otros derechos. Por ejemplo, la falta
de medicamentos o de terapias de rehabilitación pueden afectar gravemente las posibilidades de
movilidad de una persona con discapacidad física. Ello está directamente relacionado con la provisión
de médicos especialistas, en especial en zonas rurales.
2.3. Aceptabilidad
21
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
En el caso de las personas con discapacidad, la aceptabilidad tiene que ver con dos elementos
claves: la provisión de ajustes razonables y la rehabilitación. El primer elemento tiene que ver con
la modificación de procedimientos médicos para ajustarse a las necesidades de las personas con
discapacidad. Así, por ejemplo, puede ser necesario que, en algunos casos, se establezca un equipo
médico mayor para la atención a un paciente con discapacidad física puesto que su deficiencia
puede generarle complicaciones para trasladarse o para someterse a exámenes. Esta mirada también
tiene que aplicarse a las diferencias que provienen de la discapacidad intelectual y psicosocial. Así,
por ejemplo tendrá que haber procedimientos especiales de consentimiento médico para que las
personas con discapacidad intelectual o personas con discapacidad psicosocial puedan comprender
las implicancias de someterse a una cirugía o tratamiento médico.79 También se puede pensar en
situaciones mucho más sencillas como el apoyo que requiere una mujer usuaria de silla de ruedas
para subir a una cama con estribos a realizarse un examen ginecológico. Dicha situación se puede
volver inviable si no es ayudada de manera correcta.
Por otra parte, las medidas de rehabilitación apuntan a “que las personas con discapacidad puedan
lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física, mental, social y vocacional, y la inclusión
y participación plena en todos los aspectos de la vida.”80 Estas medidas, que no pueden tener una mirada
exclusivamente médica, tienen que lograr la mayor autonomía de la persona con discapacidad. Estos
servicios deben escapar de miradas “integradoras” que apunten a curar a la persona con discapacidad
y, más bien, deben enseñarle a explotar sus funcionalidades.
2.4. Calidad
La calidad es la dimensión del derecho a la salud que apunta a que los servicios que se provean en
el marco de la salud deben ser científicamente adecuados y, por tanto, el personal que labora en los
centros de salud debe ser profesionalmente competente para atender exitosamente a los usuarios.
La omisión del cumplimiento del estándar que exige esta dimensión puede llegar a ocasionar
afectaciones a la integridad de la persona con discapacidad.
En tal sentido, es necesario que existan medidas apropiadas para que la atención a las personas con
discapacidad sea de calidad y que se adapte a ellas. Así, por ejemplo, será necesario que se establezcan
medidas para la atención de casos como el embarazo de mujeres con discapacidad física. Esto quiere
decir que es importante que el servicio médico tenga estándares de calidad adecuados para casos en
los que la deficencia puede convertirse en una desigualdad. En general, será necesario que se provean
adecuadamente los tratamientos y medicinas adecuadas para que las personas con discapacidad
puedan ejercer libremente su sexualidad.
También es necesario recalcar la necesidad de que los tratamientos sean adecuados en materia
de derechos humanos. En tal sentido, ciertos procedimientos como las terapias electroconvulsivas
pueden llegar a ser tratos crueles, inhumanos o degradantes e incluso tortura.81 Lamentablemente,
no se cuenta con normativa expresa sobres dichas prácticas.
79 GROVER, Anand. Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. A/64/272.
10 de agosto de 2009, pár. 72.
80 CDPD. Art. 26
81 GROVER, Anand. Informe del Relator Especial sobre el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental. A/64/272.
10 de agosto de 2009, pár. 73.
22
III. Las barreras al derecho a
la salud en el Perú
Las personas con discapacidad, como en otros ámbitos de la vida, encuentran diferentes y significativas
barreras en el acceso a la salud. De manera general, se ha podido determinar que existen variables
sociales que incrementan la posibilidad de tener una afectación en la salud.82 En tal sentido, esta sección
del trabajo tiene como objetivo el reconocer las barreras existentes con respecto a las personas con
discapacidad en el marco de este derecho. Cada dimensión será analizada bajo el enfoque del nuevo
EBDH con perspectiva de discapacidad.
Cabe señalar que las barreras son de diversa índole. Pueden ser actitudinales, estructurales,
arquitectónicas, normativas o sociales.83 Para corroborar los datos, se enviaron solicitudes de acceso
a la información a todas las entidades estatales encargadas de proveer o regular servicios de salud:
Ministerio de Salud, Ministerio del Interior, Ministerio de Defensa, Superintendencia Nacional de
Salud y Seguro Social de Salud (EsSalud). Los envíos de información no siempre incluyeron data útil,
pero se ha intentado presentar una muestra sobre las barreras normativas, actitudinales, sociales y
económicas para el acceso a la salud de personas con discapacidad.
Elaboración propia
En esta sección se realizará el análisis sobre los motivos impiden el acceso al sistema de salud (y a las
prestaciones que allí se proveen) por parte de personas con discapacidad. Este ejercicio tendrá como
marco conceptual lo desarrollado en el capítulo anterior con respecto al EBDH con perspectiva de
discapacidad con respecto a la dimensión de accesibilidad de los derechos.
82 Carter-Pokras O. y Baquet, C. (2002). “What is a health disparity?”. En Public Health Reports, nº 117: 426-434.
83 IEZZONI, Lisa y Bonnie L. O’DAY. More than Ramps: A Guide to Improving Health Care Quality and Access for People with Disabilities. Oxford University Press.
2006, p. 3.
23
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Como se mencionó, para asegurar la salud de las personas, es necesario asegurar sistemas de salud
públicos o privados que sean asequibles. Esto ha sido reafirmado categóricamente como derecho
humano en los artículos 22 y 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y en el artículo 9
del Protocolo Adicional a la Convención Americana sobre derechos humanos en materia de derechos
económicos, sociales y culturales (Protocolo de San Salvador)84. Asimismo, el Pacto Internacional de
Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) destaca en su artículo 9:
[…] el derecho de toda persona a la seguridad social, incluso al seguro social, […], debido a que
este derecho ayuda a garantizar a todas las personas su dignidad cuando se encuentren frente a
circunstancias que los puedan privar de ejercer plenamente sus derechos en caso que necesiten acceder
a servicios de salud.85
Por tanto, el derecho a la seguridad social garantiza que todas las personas accedan a los bienes
y servicios mínimamente necesarios para una vida digna, en especial las personas en situación
de vulnerabilidad. Por ello, de acuerdo con esta línea de argumentación, la seguridad social es un
“bien social” y no principalmente una mercancía o un mero instrumento de política económica o
financiera.86 En tal sentido, el acceso deberá respetar los derechos de las personas con discapacidad y
no se podrán alegar argumentaciones de carácter únicamente monetario para negar dicho acceso.87
Cabe señalar, que el 4.3% de personas con discapacidad señalan que no acuden a los centros de
salud a atenderse porque no tienen seguro.88 En la actualidad, en Perú, además, el porcentaje de
personas que cuentan con seguro social es de 65.5%89 mientras que el porcentaje de personas con
discapacidad es solamente de 61.2%.90 Esta diferencia podría parecer menor pero es relevante, mucho
más cuando se analiza cuáles son las posibles razones de tal diferencia.
De acuerdo con el artículo 3 de Ley de Modernización de la Seguridad Social en Salud peruana91 solo
puede recibir un seguro de salud del Estado los trabajadores afiliados al sistema y quienes califiquen
como pensionistas sobrevivientes.92 Una de las opciones para calificar como sobreviviente es el caso
24
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
de los huérfanos. Estos solo reciben la pensión (y el seguro de salud ligado a ella) hasta los 18 años,
salvo que la persona tenga incapacidad para el trabajo. Si bien la incapacidad para el trabajo es la
“condición médico-administrativa-laboral que alude a la pérdida del 50% o más de la capacidad de
trabajo del afiliado, que le imposibilita realizar un trabajo compatible con sus capacidades”93, cabe
señalar suele ser consecuencia de una situación de discapacidad. Esto ha generado una situación
de confusión en diversas normas, como se verá pronto. Los términos de discapacidad e incapacidad
para el trabajo han sido admitidos como equivalentes. Ello puede generar problemas al momento
que una persona con discapacidad busque incluirse laboralmente. No obstante, ese no es el mayor
problema. A la equivalencia antes señalada hay que incluir otra mucho más peligrosa: diversas normas
y prácticas igualan el concepto de incapacidad para el trabajo con el de incapacidad civil. A partir de
ello, varias instituciones privadas exigen la interdicción para el acceso a la pensión y al seguro de salud
vinculado a ella.
Cabe precisar que ninguna de las normas legales que establecen seguridad social pública en el Perú
menciona la incapacidad civil como requisito para cobrar una pensión. No obstante, los instrumentos
normativos infralegales que utilizan los funcionarios públicos sí requieren la interdicción. Si bien estos
instrumentos infralegales deberían entenderse de manera restrictiva y se debería pedir la sentencia
de interdicción únicamente a las personas con discapacidad que estén sometidos a ese régimen; en la
práctica los funcionarios públicos lo piden a toda persona con discapacidad intelectual o psicosocial.94
A continuación, explicamos la situación en los regímenes públicos de seguridad social.
95 96
Decreto Legislativo 19990 - El Gobierno Hijos inválidos mayores de dieciocho años Certificado Médico de Invalidez. El docu-
Revolucionario crea el Sistema Nacional de incapacitados para el trabajo. mento debe ser expedido por una comisión
Pensiones de la Seguridad Social.96 médica evaluadora de incapacidades de
EPS, EsSalud o MINSA.
Todas las personas no comprendidas en el párrafo anterior se afilian bajo la modalidad de asegurados potestativo en el Seguro Social de Salud (ESSALUD)
o en la Entidad Prestadora de Salud de su elección.
Son derechohabientes el cónyuge o el concubino a quienes se refiere el Artículo 326 del Código Civil, así como los hijos menores de edad o mayores
incapacitados en forma total y permanente para el trabajo, siempre que no sean afiliados obligatorios. La cobertura de los hijos se inicia desde la
concepción, en la atención a la madre gestante.”
93 RESOLUCION Nº 232-98-EF/SAFP, Título VII. Art. 2.d.
94 Al respecto, ver Audiencia del 1ro de noviembre de 2013 ante la Comisión Interamericana: “Situación de derechos humanos - personas con discapacidad
mental e intelectual en Perú”. Disponible en https://www.youtube.com/watch?v=wvccGa4Ta38
95 Publicado el 30 de abril de 1973
96 Decreto Supremo 120-2015-EF - Aprueban el Texto único de Procedimientos Administrativos - TuPA de la Oficina de Normalización Previsional – ONP.
Publicado el 26 de mayo de 2015
25
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Decreto Ley 20530 - Régimen de Pensio- Incapacidad absoluta para el trabajo desde su Certificado Médico de Invalidez. El docu-
nes y Compensaciones por Servicios Civiles minoría de edad o cuando la incapacidad que mento debe ser expedido por una comisión
prestados al Estado no comprendidos en el se manifieste en la mayoría de edad tenga médica evaluadora de incapacidades de
Decreto Ley Nº 1999098 su origen en la etapa anterior a ella. (…) La EPS, EsSalud o MINSA.
declaración de incapacidad absoluta requiere
de un dictamen previo y favorable de una Constancia de inscripción en SUNARP de la
Comisión Médica del Seguro Social de Salud, tutela o curatela. Cuando el beneficiario no
ESSALUD, o del Ministerio de Salud. pueda expresar legalmente su voluntad.99
Ley 30003 - Ley que regula el Régimen Es- Incapacidad permanente total para el tra- Certificado Médico de Invalidez. El docu-
pecial de Seguridad Social para los Trabaja- bajo, acreditada por el documento respec- mento debe ser expedido por una comisión
dores y Pensionistas Pesqueros100 tivo (certificado médico o dictamen médico médica evaluadora de incapacidades de
emitido por una Comisión Médica Evaluado- EPS, EsSalud o MINSA.
ra de Incapacidades del Ministerio de Salud,
de ESSALUD o de una Entidad Prestadora de Constancia de inscripción en SUNARP de la
Salud. En dicho documento debe constar tutela o curatela. Cuando el beneficiario no
expresamente la gran incapacidad o incapa- pueda expresar legalmente su voluntad.101
cidad permanente)
Decreto Ley 19846 – Se unifica el Régimen Incapacidad para el trabajo, debidamente Hijos mayores de edad declarados incapa-
de pensiones del personal militar y policial certificada por una comisión médica ces física y/o mentalmente por Resolución
de la Fuerza Armada y Fuerzas Policiales, por Judicial103
servicios al Estado102
Decreto Legislativo 1133 - Decreto Legis- Hijos que adolecen de incapacidad absoluta No está reglamentada
lativo para el ordenamiento definitivo del para el trabajo desde su minoría de edad o
Régimen de Pensiones del personal militar cuando la incapacidad que se manifieste en
y policial la mayoría de edad tenga su origen en la
etapa anterior a ella.
La solicitud de interdicción es una barrera en el acceso a la salud en varios sentidos. En primer lugar,
como resulta evidente, es una limitación a la capacidad jurídica pues la persona con discapacidad no
va a poder acceder al derecho sin perder la posibilidad de tomar decisiones por sí mismo. En segundo
lugar, existe una barrera temporal y de recursos puesto que la interdicción es un proceso que demora
26
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
alrededor de un año (a pesar de que la norma habilite un proceso sumarísimo).103 También hay que
indicar que en este proceso, el juez asigna un curador procesal104 a quien también se debe pagar
por lo cual se produce una barrera económica. En tal sentido, la normativa actual peruana establece
una barrera muy complicada para que las personas con discapacidad puedan acceder a la seguridad
social. Finalmente, cabe precisar que los montos de pensión suelen ser bastante bajos (alrededor de
275 nuevos soles mensuales, lo que significa menos de diez nuevos soles diarios). Esto vuelve a la
situación mucho más trágica. Obligar a una persona con discapacidad a perder todos sus derechos
únicamente para cobrar esa cantidad irrisoria es de una crueldad espantosa.
La situación de las personas con discapacidad en los seguros de salud privados suele ser de exclusión.
Si bien existe normativa que obliga a que las empresas calculen exactamente cuál es el costo real
de asegurar a una persona con discapacidad, las aseguradoras prefieren declararlas inasegurables y
no contratar con ellas. Esto, además de convertirse en una evidente barrera en el acceso a la salud,
también se puede convertir en una barrera en el acceso a servicios financieros en el caso de los
seguros de vida.
No obstante, cabe señalar que el Reglamento de Pólizas de Seguros y Notas Técnicas establece que las
empresas deben sustentar la “prima pura de riesgos” (que son parte del costo de total de la prima)105
sobre bases actuariales y estadísticas, de manera que se garantice el equilibrio técnico y financiero
del sistema de beneficios, y el cumplimiento de las obligaciones con los asegurados derivadas de las
coberturas contenidas en las pólizas de seguros que se emitan. Estos documentos que contienen
los cálculos actuariales que dan origen a la determinación de la prima pura de riesgo son llamadas
“notas técnicas”, y deberían ser accesibles a la persona que contrata el seguro. Las notas técnicas
contienen, entre otros puntos, las tasas de riesgo estimadas y el sustento técnico de las mismas. En
el caso de los seguros de vida, se deben sustentar también los supuestos demográficos aplicados
(tablas de mortalidad) y tasas de interés.106 De este modo, las empresas de seguros están obligadas
a contar con cálculos actuariales (sustentados en documentos técnicos) para determinar la prima
27
Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
pura de riesgos (que determinará el costo final de la prima de la póliza de seguros). La existencia
de estos cálculos actuariales y estadísticos constituye una “garantía legal”107 que permite asegurar el
cumplimiento de los criterios de razonabilidad y equidad establecidos en la CDPD.108 Ello se encuentra
señalado también en la Ley General de la Persona con Discapacidad.109 Por tanto, no se podrá realizar
una diferenciación a priori en el caso de personas con discapacidad que deseen contratar un seguro.
Mucho menos se podrá realizar una exclusión. Sí será posible, sin embargo, la elevación de los costos
del contrato, sea en la prima o en las cuotas.
Lamentablemente, como ya se señaló, es usual que los servicios de salud descarten la idea de realizar
estos estudios y decidan excluir a las personas con discapacidad de su servicio, como se evidencia en
algunos casos litigados.110
Algunas prestaciones de los servicios de salud generan problemas especiales para los usuarios. De
acuerdo con la opinión de personas con discapacidad y familiares, es posible que la discapacidad sea
un motivo utilizado para negar un tratamiento.
Un ejemplo de ello, que demuestra una situación de doble vulnerabilidad, es la que enfrentan los
niños con discapacidad psicosocial que necesitan atenderse con un dentista. Se conoce que estos
profesionales de la salud prefieren no atenderlos o incluso solicitan doparlos para hacerles alguna
intervención. Madres y padres de niños con discapacidad mental señalan la necesidad de que estos
profesionales generen una relación de confianza con el niño para poder operarlo, pero lo mayoría
hace caso omiso a ello.
Otro caso terrible es el acceso a los programas de fertilidad asistida. Si bien en el Perú solamente dos
hospitales públicos ofrecen estos servicios. El resto de la oferta se maneja de manera privada. Al ocurrir
ello, se ha podido tomar noticias de actos abiertamente discriminatorios. Así, se ha visto que cuando
la discapacidad es congénita, varios de los médicos exigen pruebas de despistajes adicionales. Evitar
la reproducción de personas con discapacidad demuestra únicamente los enormes prejuicios que
aún debemos erradicar. También requiere un aumento de la protección de la mujer con discapacidad
que no puede dar a luz y que por ello carga con varios estigmas sociales.
107 De acuerdo con el Código de Protección y Defensa del Consumidor, una garantía es legal cuando por mandato de la ley o de las regulaciones vigentes
no se permite la comercialización de un producto o la prestación de un servicio sin cumplir con la referida garantía (artículo 20°). No se pude pactar en
contrario de una garantía legal y la misma se entiende incluida en los contratos de seguros.
108 CDPD. Art. 25.e
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por
motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de
salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la
legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable;
109 Ley 29973 – Ley General de la Persona con Discapacidad. Publicada en el Diario Oficial El Peruano el 24 de diciembre de 2012, art. 28.
28.1 El Estado garantiza y promueve el acceso de la persona con discapacidad a los productos y servicios ofertados por las aseguradoras de salud y de
vida privadas, sin discriminación. Las aseguradoras están prohibidas de negarse a prestar cobertura de seguros de salud y de vida por motivos de
discapacidad.
28.2 La Superintendencia de Banca, Seguros y Administradoras Privadas de Fondos de Pensiones garantiza el acceso de la persona con discapacidad a
los productos y servicios ofertados por las aseguradoras y supervisa que las primas de los seguros se fijen de manera justa y razonable, sobre la
base de cálculos actuariales y estadísticos, y valoradas individualmente.
110 Resolución 2135-2012/SC2-INDECOPI.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Según la Superintendencia Nacional de Salud (SUSALUD), no existe información con respecto a rampas,
ascensores o señalética Braille en el caso de centros de salud privados.112 En el caso de los centros de
salud públicos, es posible utilizar la información recogida por la Defensoría del Pueblo. La misma
indica que el 17.9% de establecimientos de salud no cuenta con rampas de ingreso.113 Asimismo, se
ha corroborado que varios hospitales pertenecientes a EsSalud cuentan con señalética Braille en los
ascensores pero no en cada letrero.114 Por otro lado, el Ministerio de Salud señaló que cumplían con
los requisitos de la normativa de accesibilidad establecidos por la norma legal. No obstante, como ya
se señaló líneas arriba, ello no es suficiente. No existe data con respecto a pomos de puerta, caños o
escalones innecesarios. Con respecto a los módulos de atención a la altura de un usuario de silla de
ruedas, ni el Ministerio de Salud ni SUSALUD cuentan con información sobre ellos. Algunos centros de
salud los tienen115 pero otros, como el recientemente inaugurado Instituto Nacional Cardiovascular
Carlos Alberto Peschiera Carrillo (INCOR) no cuenta con dichos módulos.116 Por otra parte, como nota
positiva, es importante recalcar que tanto los establecimientos del MINSA117 como los de EsSalud118
admiten la presencia e ingreso de perros guía para personas ciegas.
Sin embargo, para finalizar este acápite, es necesario recalcar que casi el 30% de las personas con
discapacidad han experimentado problemas para ingresar a un centro de salud. Esto da cuenta de
una situación poco feliz en materia de accesibilidad y de la necesidad de medidas inmediatas para
su mejora. Al respecto, cabe recordar que la accesibilidad también se debe brindar con respecto a los
materiales y espacios. En dicho sentido, se debe pensar en la accesibilidad de camillas, tomógrafos,
camillas con estribos o asientos para dentistas. Todos estos instrumentos deben ser accesibles para
personas con discapacidad.
La disponibilidad debe ser vista con respecto a la provisión de recursos humanos, materiales y de otro
tipo. En ese sentido, en esta sección se analizará la provisión de camillas reforzadas y medicamentos
así como de personal médico especializado en salud mental.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Con respecto a camillas reforzadas para personas con obesidad, los Ministerios del Interior, Defensa
y Salud no respondieron las solicitudes de acceso a la información presentadas. Tampoco lo hizo
SUSALUD. Con respecto a EsSalud, solo los hospitales más grandes contaban con dichas camillas. Así,
por ejemplo INCOR cuenta con seis camillas reforzadas para personas de hasta 227 kilogramos.119
Por otro lado, la provisión de medicinas no siempre está asegurada. Como ha señalado la Defensoría del
Pueblo, la disponibilidad de medicamentes anti psicóticos atípicos no se encuentra siempre en todos
los centros de salud públicos.120 Adicionalmente, en la actualidad, la fabricación y distribución de litio
se ve en peligro por problemas de rentabilidad de las empresas. De hecho, funcionarios del Ministerio
de Salud declararon este año que no podían asegurar la disponibilidad de dicho medicamento.121
Esta situación es grave puesto que pone en una grave situación de vulnerabilidad a personas con
discapacidad psicosocial que son usuarias de dichas medicinas.
Con respecto a los recursos humanos, cabe señalar que la provisión de personal médico especializado
en salud mental tampoco es adecuada a nivel nacional. La mayor parte de psiquiatras se concentra
en Lima.122 De hecho, para el año 2009, existían aún departamentos del país que no contaban con
psiquiatras. Asimismo, incluso en los departamentos que cuentan con persona psiquiátrico, la
atención es ambulatoria dentro del consultorio. No existe un sistema de atención comunitaria en
salud mental. A pesar de que la Ley General de la Persona con Discapacidad establece la necesidad de
formular políticas de rehabilitación basada en la comunidad,123 no se ha podido conocer de avances
en la materia.
La calidad es otro elemento clave para que las personas con discapacidad puedan disfrutar
realmente de los servicios de salud. En las siguientes líneas, se prestará atención a las barreras en las
comunicaciones y en el trato.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Con respecto al primer punto, cabe señalar que si bien la normativa peruana establece una
obligatoriedad de contar con intérpretes de señas para la atención de personas sordas en instituciones
abiertas al público, esto no suele ser cumplido. Ni SUSALUD ni los Ministerios del Interior ni de Defensa
proveyeron de información relevante sobre este punto. Por otra parte, varias instituciones de EsSalud
señalaron que no cuentan con intérpretes de señas.124 Lo mismo fue afirmado por el Ministerio de
Salud.125 Dicho de otra forma, la normativa nacional en materia de accesibilidad para personas sordas
no tiene correlato en la realidad. Esto conlleva varios problemas para las personas sordas. Así, por
ejemplo, se vuelve casi imposible entender las recomendaciones de un profesional de la salud, es
muy fácil perder el turno de atención pues una persona sorda no va a notar que la llaman, se pueden
generar complicaciones para seguir indicaciones para la realización de exámenes médicos (como
cuando se pide a una persona que respire antes de la toma de una placa de rayos X), no se puede
conocer las implicancias reales de una operación quirúrgica o de algún tratamiento. Son muchas y
variadas las situaciones que se ven complicadas por la falta de intérprete de señas. Se hace imperativo
que los centros de salud comiencen a aplicar la normativa peruana.
Con respecto a las personas con discapacidad visual, la situación no es mejor. La mayor parte de
instituciones no provee de documentación en Braille. Por ejemplo, según el MINSA no hay adaptaciones
de la historia clínica para personas con discapacidad visual.126 En cambio, EsSalud ha generado un
formato en Braille de dicho documento.127 No hay formatos de consentimiento informado para
personas con discapacidad visual.
Finalmente, vale la pena también reflexionar sobre el sistema de obtención de citas en los centros de
salud. En los centros de salud del MINSA solamente es posible conseguir una cita médica si se acude
presencialmente.128 Esto, evidentemente, genera complicaciones para personas con discapacidad
que tienen que realizar colas y esperar por su turno cuando podría realizarse de manera mucho más
sencilla. En cambio, los locales de EsSalud sí cuentan con la posibilidad de realizar citas vía telefónica.129
Faltaría aún plantear la posibilidad de sacar citas a través de Internet.
El trato es uno de los elementos más importantes de la atención médica. Sin embargo, alrededor
del 2% de personas con discapacidad señalan que fueron maltratadas por el personal de salud.130 Al
respecto, algunas investigaciones señalan que el tiempo para consultas puede ser muy corto para
las necesidades especiales de las personas con discapacidad131 (a manera de ejemplo, a una persona
con discapacidad física se desvista puede tomar más tiempo; para una mujer con discapacidad visual
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
puede ser más difícil acomodarse en una camilla; o un paciente sordo puede tener dificultades para
seguir explicaciones sin la presencia de un intérprete). Estos problemas se ven aumentados por las
directivas de varios centros de salud de limitar el tiempo de las consultas para aumentar una idea de
productividad. En tal sentido, EsSalud ha señalado los siguientes tiempos de consulta132:
Consejería 15 minutos
Psicoprofilaxis 45 minutos
Elaboración propia
132 EsSalud. Lineamientos de Programación de Prestaciones de Salud – 2014. Disponible en: http://www.essalud.gob.pe/downloads/LINEAMIENTOS_2014.pdf
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Como resulta incuestionable, varios de los tiempos son insuficientes para la atención en salud de
cualquier persona. Resulta poco claro cómo la aplicación de estándares propios de la gestión de
fábricas pueden ser trasladados a la dinámica de los servicios de salud. No parece ser la mejor salida
para la falta de recursos humanos el racionalizarlos de una manera poco sensata.
Adicionalmente, vale la pena recordar que los médicos que ahora ocupan puestos directivos y
supervisan los centros de salud. Ellos fueron médicos jóvenes durante los 90 y traen consigo una
mentalidad que abraza la idea de eficiencia a través del mayor número de atenciones. Si bien
algunas instituciones no cuentan con horarios de máximo tiempo de atención, otras sí tienen. No
obstante, ello resulta poco relevante al final porque la actitud de los médicos es atender como si sí
hubiese tales límites.
Asimismo, queda claro que en ese tiempo no se puede atender adecuadamente tampoco a una
persona con discapacidad. Así, por ejemplo, a una persona con discapacidad física le puede tomar
mucho más tiempo el subir a una camilla; la persona con discapacidad auditiva puede tener problemas
para entender las indicaciones del médico; la persona con discapacidad intelectual puede requerir
de mayor tiempo para el entendimiento de las recomendaciones clínicas. No obstante, ninguna de
estas particularidades ha sido tomada en cuenta por EsSalud. En ese sentido, hay que tomar medidas
como la extensión de los turnos de las personas con discapacidad para que el evitar apuro de los
profesionales de la salud que genere una prestación deficiente del servicio de salud.
Por otra parte, el Ministerio de Salud negó tener disposiciones similares con respecto a la duración
de las consultas médicas.133 No hubo respuesta de las otras entidades relevantes en materia de salud
aunque se ha podido conocer de testimonios de personas que conocen de disposiciones similares en
materia de tiempo en clínicas privadas.134
Finalmente, también cabe mencionar tres ideas bastante dispersas en los servicios de salud. Lo
primero es que las ideas de eficiencia están muy presentes en los médicos. Esto se traduce en el
apuro ya señalado de los médicos. El segundo de los puntos es la concepción que existe sobre
la discapacidad. Como se sabe, el modelo médico lo entiende como un problema de salud de la
persona. Eso se traduce, al final, con que gran parte de médicos al ver a una persona ciega con dolor
estomacal, piensan que tiene dos patologías cuando son simplemente ciegos con una enfermadad.
Finalmente, el tercer punto es el relacionado a las concepciones sobre los espacios de salud. Varios
médicos aún creen que la salud es un espacio de caridad. Por tanto, no pueden desprenderse de ello
adecuadamente y ven a las personas con discapacidad como sujetos que requieren “mejoras” y no
como personas que pueden vivir una forma satisfactoria.
Las barreras a la aceptabilidad, como ya se mencionó, serán aquellas que no tomen en cuenta las
adaptaciones especiales que se requieren para la atención de personas con discapacidad en el sistema
de salud. Esta dimensión debe apuntar a que los servicios de salud tengan la flexibilidad necesaria
para que la persona con discapacidad pueda disfrutar realmente del derecho a la salud sin verse
afectada por protocolos o prácticas, en apariencia neutrales, que no le permiten estar en igualdad de
condiciones con el resto.
133 Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud.
134 También es posible conocerlo si se separa una cita y se oye los lapsos de tiempo que distancia una cita médica de otra.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
135 Resolución Ministerial Nº 486-2014-MINSA - Aprueban la “Guía Técnica Nacional para la estandarización del procedimiento de la Atención Integral de
la gestante en la Interrupción Voluntaria por Indicación Terapéutica del Embarazo menor de 22 semanas con consentimiento informado en el marco de
lo dispuesto en el artículo 119 del Código Penal”. Publicada el 28 de junio de 2014
136 CDPD. Art. 25 .a
Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por
motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de
salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que
a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a la población;
137 Norma Técnica de Planificación familiar Nº 536/2005_MINSA, que establece la posibilidad de esterilizar a personas con discapacidad mental e
intelectual sin su consentimiento. Esta norma ha quedado suspendida, pero no derogada.
138 CDPD. Art. 23.1.c
1. Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las
cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en
igualdad de condiciones con las demás, a fin de asegurar que:
c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás.
139 Ley 29889 - Ley que modifica el artículo 11 de la Ley 26842, Ley General de Salud, y garantiza los derechos de las personas con problemas de salud
mental. Publicada el 24 de junio de 2012.
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Rampas, camillas, pastillas y más: Barreras en el ejercicio
del derecho a la salud de personas con discapacidad
Es importante precisar que estos casos también se dan en espacios privados. Si bien la norma de
centros terapéuticos señala que solo se puede internar involuntariamente en caso de interdicción140,
se conocen de casos en que el internamiento ocurre únicamente con la firma de la familia.141 En
ambos casos, sea con firma de los familiares o con autorización del curador, asistimos a una situación
en la cual no es la propia persona la que decide cómo es que desea acudir a un tratamiento médico.
Esto afecta directamente la libertad y la integridad de la persona. A ello hay que agregarle que varios
de los tratamientos pueden resultar analogables a tratos crueles, inhumanos o degradantes.142
Finalmente, a pesar de lo que dice la ley, la Norma Técnica de Salud para la Gestión de la Historia
Clínica establece que en los casos de discapacidad mental, el consentimiento informado lo brinda el
apoderado. Esto, en la práctica, significa que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial
no deciden por su cuenta. Esto se puede corroborar en la comunicación de EsSalud en la que
varios centros de salud señalan que le solicitan el consentimiento a los familiares de la persona con
discapacidad mental.143 Nuevamente, se visibiliza otra norma que habilita la intromisión de terceras
personas en el cuerpo de una persona con discapacidad sin su autorización.
Con respecto al sector salud, la consulta no ha sido una constante. Si bien ha habido prepublicación
del proyecto normativo referente a la norma técnica de salud, esto no fue seguido en otras ocasiones.
De hecho, la reunión con el Ministro de Salud sobre la creación de la Dirección de Discapacidad
y Rehabilitación se vio frustrada por las muchas faltas de accesibilidad. En tal reunión, las propias
autoridades señalaron que no iban a crear la dirección a pesar de la obligación legal. Adicionalmente,
aún no se sabe cuánto se ha recogido de las propuestas de sociedad civil sobre el tema porque aún
no se publica la norma.
140 Ley 29765 – Ley que regula el establecimiento y ejercicio de centros de atención para dependientes, que operan bajo la modalidad de comunidades
terapéuticas. Publicada el 23 de junio de 2011.
141 Entrevista con mujer sometida a internamiento involuntario durante el último año. Anónima.
142 Relator Especial sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez. Informe del Relator Especial sobre la tortura y
otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes, Juan E. Méndez. A/HRC/22/53. 2013.
143 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015.
144 Carta N°916-GPGCI-ESSALUD-2015 y Comunicación electrónica con la Licenciada Margot Sánchez, del componente de discapacidad del Ministerio de Salud.
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Conclusiones
Las políticas públicas, en la actualidad, tienen que satisfacer diversos intereses y planteamientos
provenientes de la sociedad. Esto quiere decir que no pueden ser simplemente la plasmación de la idea
de los gobernantes sino que tiene que responder a las necesidades y demandas de la población. En tal
sentido, las políticas públicas deberán tener un enfoque de derechos humanos puesto que estos son su vía
de desarrollo y su meta final. Este enfoque, además, busca que la realización de cualquier derecho permita
el fortalecimiento de otros derechos. Adicionalmente, tiene como objetivo que las políticas públicas
sean particularmente sensibles a la afectación que puedan realizar en colectivos en especial situación de
vulnerabilidad. Como se sabe, uno de estos colectivos es el de las personas con discapacidad.
Para dicho caso, es necesario que ese enfoque se redefina e incluya principios básicos necesarios
en la construcción de una ciudadanía más inclusiva para las personas con discapacidad. De esa
manera, toda política pública deberá tener en cuenta la accesibilidad plena, la provisión de ajustes
razonables, la consulta de personas con discapacidad y el reconocimiento de la capacidad jurídica
como principios fundamentales. Asimismo, teniendo en cuenta que los derechos humanos requieren
de políticas públicas para su implementación, los derechos deberán leerse en clave inclusiva a partir
de dichos elementos. Esto nos obliga a evaluar y rediseñar muchas de las estrategias de acción que se
habían realizado hasta el día de hoy.
Es importante destacar que el derecho a la salud es un derecho clave en la vida de cualquier persona.
La no provisión adecuada de este derecho, como resulta evidente, puede acarrear la muerte. Pero,
adicionalmente, la falta de servicios de salud adecuados también se puede traducir en una disminución
palpable de la calidad de vida. Por ello, es importante tomar medidas adecuadas para que este
derecho pueda ser disfrutado por todos. En tal sentido, para el caso de personas con discapacidad es
necesario que el Estado provea y regule servicios de salud que tomen en cuenta los elementos antes
mencionados del enfoque de derechos humanos y discapacidad. Esta obligación no es nueva sino
que se encuentra presente en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
No obstante ello, en el Perú, se encuentran diferentes barreras para que las personas con discapacidad
puedan disfrutar efectivamente del derecho a la salud. De la información que se ha recogido es posible
notar que existen barreras normativas, actitudinales, arquitectónicas y de trato que impiden que el
servicio de salud sea adecuado para personas con discapacidad. Se podría decir que los problemas
del servicio de salud con comunes a todos. No obstante es imposible omitir la evidencia que señala la
desigualdad que existe entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad. Las diferencias
encontradas tienen fuentes diversas pero están basadas en preconcepciones discriminatorias contra
el valor y la humanidad de las personas con discapacidad. Las afectaciones encontradas en la presente
investigación no solamente se traducen en una deficitaria atención en salud. También se pueden
convertir en violaciones al derecho a la intimidad, los derechos sexuales y reproductivos, el derecho a
tener una familiar, la libertad o la integridad. Es necesario que el Estado tome cartas en el asunto para
establecer marcos jurídicos y normativos que no discriminen a las personas con discapacidad en los
centros de salud y que sean atendidos dentro de estándares de aceptabilidad y calidad.
Este trabajo, que ha buscado visualizar dichas problemáticas, tiene también como objetivo el alentar
y promover espacios de discusión entre funcionarios públicos y sociedad civil para una mejor
defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Para ello, se sugiere tomar en cuenta los
principios de reconocimiento de la capacidad jurídica, accesibilidad plena, consulta y provisión de
ajustes razonable en la implementación de futuras políticas públicas. Un conjunto de derechos de las
personas con discapacidad se ve afectado día a día por la falta de visión de los funcionarios públicos
y la indolencia de la sociedad. En tal sentido, es necesario abogar por diversas modificaciones que
tengan como objetivo empoderar a la persona con discapacidad y para que el sistema de salud
entero (instituciones, normas y personas) lo reconozca y valore como ser humano. Esa es la tarea en
este ámbito.
37
Recomendaciones
De acuerdo con lo desarrollado previamente, se sugiere que el sistema de salud se adapte mucho
mejor a las necesidades de las personas con discapacidad:
38
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transferencias condicionadas. Ver: http://www.fao.org/alc/legacy/iniciativa/expertos/documentos/
trabajo/dt5.pdf
41
Se terminó de imprimir, en los talleres
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