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PROTOCOLO DE ESTUDIO Acceso abierto

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Estudio longitudinal efectivo sobre el
crecimiento, la nutrición y el comportamiento sedentario
en niños pequeños con parálisis cerebral.
Kristie Bell*1,2,3, Roslyn N Boyd1, Sean M Tweedy4, Kelly A Weir3,5, Richard D. Stevenson6y Peter SW Davies2

Abstracto
Fondo:La parálisis cerebral es la causa más común de discapacidad física en la infancia y ocurre en uno de cada 500 niños. Es causada por una
lesión cerebral estática en el período neonatal que conduce a una serie de limitaciones en la actividad. La disfunción motora oral y la
deglución, el estado nutricional deficiente y el crecimiento deficiente se informan con frecuencia en niños pequeños con parálisis cerebral y
pueden afectar negativamente al desarrollo físico y cognitivo, la utilización de la atención médica, la participación y la calidad de vida en la
niñez posterior. No se conoce bien el impacto de los factores modificables (ingesta dietética y actividad física) sobre el crecimiento, el estado
nutricional y la composición corporal (teniendo en cuenta la gravedad motora) en esta población. Este estudio tiene como objetivo investigar
la relación entre una variedad de factores (crecimiento lineal, composición corporal, disfunción motora oral y alimentaria, ingesta dietética y
tiempo de sedentarismo (ajustando según la gravedad motora)) y los resultados de salud, utilización, participación y calidad de la atención
médica. de vida en niños pequeños con parálisis cerebral (desde la edad corregida de 18 meses a 5 años).

Diseño/Métodos:Este estudio prospectivo, longitudinal y poblacional tiene como objetivo reclutar a un total de 240 niños pequeños con
parálisis cerebral nacidos en Queensland, Australia, entre 1calleSeptiembre de 2006 y 31.calleDiciembre de 2009 (80 de cada año de nacimiento).
La recopilación de datos se realizará en tres momentos para cada niño: 17 a 25 meses de edad corregida, 36 ± 1 meses y 60 ± 1 meses. Los
resultados que se evaluarán incluyen crecimiento lineal, peso corporal, composición corporal, ingesta dietética, función motora oral y
capacidad de alimentación, tiempo de actividad sedentaria, participación, uso de recursos médicos y calidad de vida.

Discusión:Este protocolo describe un estudio que proporcionará la primera descripción longitudinal de la relación entre el logro funcional y
los factores modificables del estilo de vida (ingesta dietética y tiempo habitual de sedentarismo) y su impacto en el crecimiento, la
composición corporal y el estado nutricional de niños pequeños con parálisis cerebral en todo el mundo. todos los niveles de capacidad
funcional.

Fondo Los niños pueden tener una variedad de discapacidades asociadas,

La parálisis cerebral (PC) es la causa más común de discapacidad
física en la infancia y ocurre en 1 de cada 500 niños [1]. Es un
grupo de trastornos permanentes del movimiento y la postura,
que causan limitación de la actividad, que se atribuyen a
alteraciones no progresivas que se produjeron en el cerebro fetal
o infantil en desarrollo [2]. El daño a la estructura del cerebro es
estático y permanente; sin embargo, los síntomas consiguientes
son variables y pueden cambiar con el tiempo [2]. Además de los
movimientos o posturas desordenados, los niños
* Correspondencia: Kristie_Bell@health.qld.gov.au
1Centro de Investigación sobre Parálisis Cerebral y Rehabilitación de Queensland,
Disciplina de Pediatría y Salud Infantil, Facultad de Medicina, Universidad de
Queensland, Brisbane, Australia
La lista completa de información del autor está disponible al final del artículo.
incluyendo discapacidad intelectual, déficits auditivos y visuales,
problemas de nutrición, alimentación y deglución, infecciones
respiratorias y epilepsia [1]. La parálisis cerebral tiene efectos
sustanciales a lo largo de la vida en la función diaria y la calidad de vida
(QOL) de los niños y sus familias con un costo económico estimado de
más de 115.000 dólares australianos por persona al año [3].
Crecimiento y estado nutricional de niños con parálisis cerebral
Los niños con parálisis cerebral suelen presentar problemas de
crecimiento y estado nutricional [4,5]. Por el contrario, hay evidencia
que sugiere que ciertos niños con parálisis cerebral tienen riesgo de
obesidad, particularmente aquellos con espasticidad marcada y que
son relativamente inactivos [6]. El crecimiento deficiente se considera
frecuentemente un efecto secundario "normal" e intratable de la

© 2010 Bell y otros; licenciatario BioMed Central Ltd. Este es un artículo de acceso abierto distribuido bajo los términos de Creative Commons At-
BiografíaMedicinaCentralLicencia de distribución (http://creativecommons.org/licenses/by/2.0), que permite el uso, distribución y reproducción sin restricciones en cualquier
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CP, sin embargo, el impacto del crecimiento deficiente en la salud, la
participación y la calidad de vida es un área que requiere más
investigación [7]. La mayoría de los estudios se han centrado en niños
con discapacidades graves y con frecuencia adolecen de la falta de
métodos válidos y repetibles para evaluar el crecimiento lineal y la
composición corporal en esta población [8].
El estudio más grande hasta la fecha sobre los parámetros de
crecimiento de niños y adolescentes con parálisis cerebral se basó
en datos retrospectivos relacionados con la altura y el peso
obtenidos de los registros de pacientes de 24.920 niños y
adolescentes de entre 2 y 20 años. los 10th, 50thy 90thSe
desarrollaron curvas percentiles para el peso corporal, la altura y
el índice de masa corporal (IMC) a partir de más de 141.900
mediciones de peso y altura [8]. Este estudio confirmó que los
niños con deterioro motor de moderado a grave tienen problemas
de crecimiento. Las tendencias de menor peso y altura para la
edad fueron evidentes para los grupos de menor funcionamiento
y se desviaron aún más de las de la población general con un
deterioro funcional creciente. Las mayores diferencias en peso y
altura se observaron en aquellos con el deterioro motor más
grave. Curiosamente, en los grupos de menor funcionamiento
(grupos 4 y 5), la presencia de una sonda de alimentación se
asoció con mayor peso y altura (grupo 5), en comparación con los
niños del grupo 4 que no tenían una sonda de alimentación. Las
principales fortalezas de este estudio fueron la gran muestra y el
desarrollo de curvas de crecimiento estratificadas por habilidades
motoras gruesas y modo de alimentación. Las limitaciones más
significativas del estudio fueron que los métodos utilizados para
medir la altura eran de validez y confiabilidad desconocidas en
esta población, se utilizaron herramientas no validadas para
determinar la gravedad funcional y la muestra fue en gran medida
transversal y solo una parte tenía medidas repetidas.
Es importante destacar que las curvas de crecimiento presentadas
en este estudio son puramente descriptivas del crecimiento dentro de
la población de estudio y no se han relacionado con resultados de
salud [8]. Cualquier muestra representativa de niños con parálisis
cerebral incluirá una gran cantidad de sujetos desnutridos, por lo que
estas tablas de crecimiento específicas de la población no son una
prescripción para el crecimiento deseable en este grupo. Este estudio
plantea dos preguntas clave relacionadas con el crecimiento y la
nutrición de los niños con parálisis cerebral: ¿cuál es el crecimiento
deseable y cuál es la relación entre el crecimiento, el estado nutricional
y los resultados relacionados con la salud y la calidad de vida en esta
población?
Causas del pobre crecimiento en CP
Se ha planteado la hipótesis de que el crecimiento deficiente en niños con
parálisis cerebral puede estar relacionado con factores nutricionales,
factores físicos o factores relacionados con la propia lesión cerebral. Los
factores nutricionales incluyen una ingesta dietética inadecuada, secundaria
a un deterioro de la capacidad motora oral y de deglución y un estado
nutricional deficiente, y pueden afectar directamente el crecimiento [4,9,10].
Los factores físicos resultan en una disminución
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estrés mecánico en los huesos debido a la inmovilidad o la falta de carga de
peso [11]. Los estudios sobre el crecimiento óseo han sugerido que la
inmovilización disminuye la formación ósea y el crecimiento óseo
longitudinal y aumenta la resorción ósea, lo que suprime ciertas hormonas
estimulantes del crecimiento [11]. Los factores relacionados con la lesión
cerebral en sí pueden afectar el crecimiento ya sea directamente (a través de
un efecto neurotrófico negativo sobre el crecimiento lineal) o indirectamente
(a través del sistema endocrino) [4,10]. Las diferencias de crecimiento entre
las extremidades deterioradas y sanas en niños con hemiplejía respaldan la
hipótesis de que los factores no nutricionales desempeñan un papel
importante en la reducción del crecimiento en niños con parálisis cerebral
[12].
Los estudios transversales han identificado vínculos entre la
capacidad de alimentación y las medidas de crecimiento y estado
nutricional [13,14]. Investigaciones longitudinales han encontrado
que la suplementación nutricional temprana mediante
gastrostomía da como resultado un crecimiento lineal mejorado
en niños con parálisis cerebral grave si se comienza temprano en
la vida [10,15,16]. Se han informado dificultades para tragar en
hasta el 99% de los niños con parálisis cerebral clasificada como
Sistema de clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) IV o
V, la mayoría de los cuales presentan disfagia de moderada a
grave (76%) o profunda (15%) [17]. . Se desconoce la prevalencia
de la disfagia en niños con deterioro motor más leve
(puntuaciones GMFCS I-III), al igual que el punto en el que la
disfunción motora oral comienza a afectar la ingesta dietética y el
crecimiento. Los problemas específicos relacionados con los
problemas motores orales y de deglución en la parálisis cerebral
incluyen el control deficiente de la saliva y el babeo [18]; dificultad
para chupar, masticar y tragar [19-21]; y aspiración orofaríngea
[22-24], todos los cuales impactan en el estilo de vida. El control
deficiente de la saliva se ha asociado con impactos en la salud y el
estilo de vida, como mala higiene, menor aceptabilidad social del
babeo anterior, reducción de la interacción social y la autoestima,
aumento de los cuidados diarios [25-27] y aspiración del babeo
posterior con complicaciones pulmonares asociadas [28 ]. El
impacto del deterioro motor oral en la alimentación y la deglución
se ha asociado con una ingesta dietética reducida que conduce a
un estado nutricional subóptimo y a la necesidad de alimentación
por sonda [13,14]. Otros problemas de salud relacionados con los
problemas motores orales y de deglución incluyen complicaciones
pulmonares y neumonía asociadas con la aspiración orofaríngea
que requieren múltiples hospitalizaciones [28-30], e impactos en el
estilo de vida del niño y la familia, como la duración prolongada de
las comidas [31].
En una muestra de 171 niños con parálisis cerebral, Stevenson y colegas
[4] encontraron que los niños con deterioro motor grueso grave tenían una
altura significativamente menor.Z-puntuaciones que los niños con menos
discapacidad y que la circunferencia de la mitad del brazo y el grosor del
pliegue cutáneo del tríceps están altamente correlacionados tanto con la
altura como con el peso.Z-puntuaciones. Este estudio sugiere que el
crecimiento está relacionado con la composición corporal y la gravedad de la
parálisis cerebral. Stallings y colegas [9] encontraron que las variables de
gravedad de la enfermedad (función motora oral, estado ambulatorio y
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alimentación por gastrostomía) y variables no relacionadas con la
enfermedad (edad, estado puberal, sexo y altura media de los padres)
explicaron aproximadamente el 70-75% de la variabilidad en la longitud de
142 niños con parálisis cerebral tetrapléjico. Después de controlar estos
factores, la composición corporal (área muscular de la parte superior del
brazo y porcentaje de grasa corporal) explicó entre el 10 y el 15 % de la
variación restante. La magnitud del impacto de la composición corporal
sobre el crecimiento lineal fue similar a la de la gravedad de la enfermedad.
Es importante destacar que la composición corporal tuvo un efecto más
fuerte en el crecimiento de los niños más pequeños en comparación con los
niños mayores. Ambos estudios fueron transversales y, por lo tanto, la
solidez de la evidencia es baja.
El estudio transversal multicéntrico North American Growth
in CP Project (NAGCPP) mostró una relación significativa entre
la gravedad funcional y el estado nutricional en un grupo de
235 niños con discapacidad moderada a grave (GMFCS III-V)
[32,33]. Estos niños, de entre 2 y 18 años, tenían menores
reservas de grasa, estatura más baja y menor masa muscular
en comparación con los niños con un desarrollo típico.
Además, estos estudios demostraron una asociación entre el
estado de crecimiento general y un mayor uso de la atención
médica y una menor participación [7,32]. El NAGCPP no
incluyó una muestra poblacional completa, pocos niños tenían
menos de 3 años y solo se incluyeron niños con discapacidad
motora de moderada a grave (GMFCS III-V [34]). Además, no
se evaluaron los factores del estilo de vida (ingesta de dieta y
tiempo de sedentarismo).
Actividad física y tiempo sedentario en niños con parálisis
cerebral
La actividad física habitual es un determinante establecido de la salud
y, en Australia, el coste de las enfermedades directamente atribuibles a
una actividad insuficiente es de 377 millones de dólares australianos al
año en toda la población [35]. En los niños, la actividad física es
necesaria para un crecimiento y desarrollo saludables, lo que incluye
desarrollar huesos y músculos fuertes, mejorar el equilibrio y adquirir y
desarrollar habilidades motoras [36]. La mejor evidencia disponible
indica que las personas con problemas de movilidad se encuentran
entre los grupos menos activos físicamente de la sociedad [37,38] y, en
consecuencia, los niños con parálisis cerebral pueden correr riesgo de
un crecimiento y desarrollo subóptimos como consecuencia de la
inactividad física. Desafortunadamente, no se han realizado estudios
que investiguen el vínculo entre el tiempo que pasan sedentarios y el
crecimiento y desarrollo en niños pequeños con parálisis cerebral,
particularmente aquellos que no pueden caminar. Se necesitan con
urgencia estudios que documenten con precisión los patrones de
comportamiento sedentario en esta población y relacionen los datos
con los resultados de salud. Dichos estudios requieren el desarrollo y
evaluación de métodos para evaluar la actividad y la inactividad en
niños que se mueven de diferentes maneras, incluyendo gatear,
moverse, rodar y arrastrar los pies. Los resultados permitirán conocer
la importancia de prevenir la inactividad
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y estrategias de promoción de la actividad física en el tratamiento de niños
con parálisis cerebral, así como la identificación de grupos de alta necesidad
dentro de la población con parálisis cerebral.
Dificultades con la evaluación del crecimiento y el estado
nutricional en PC
Las complicaciones neuromusculares asociadas con la parálisis cerebral
hacen que las mediciones antropométricas y de composición corporal
precisas sean difíciles y, a veces, imposibles en esta población. Nuestro
grupo, y otros, han superado este problema mediante el uso de
medidas segmentarias de las extremidades que brindan alternativas
confiables, válidas y clínicamente útiles para medir la altura en niños
con parálisis cerebral [39-41]. Para la evaluación de la composición
corporal, el uso de óxido de deuterio se considera una "técnica
estándar de oro" debido a su confiabilidad, precisión y las suposiciones
limitadas requeridas con su uso en comparación con otras medidas
más comúnmente utilizadas y ampliamente disponibles, como el
espesor de los pliegues cutáneos. ; sin embargo, su disponibilidad
limitada, costo y tiempo requerido para el análisis dan como resultado
una técnica que generalmente es prohibitiva para el uso clínico de
rutina. Cuando se utiliza en combinación con las constantes de
hidratación publicadas [42,43], el óxido de deuterio se puede utilizar
para determinar la masa libre de grasa y, por tanto, la masa grasa en
niños, utilizando el modelo de composición corporal de dos
componentes. Es un isótopo seguro, no radiactivo y de origen natural
que se ha utilizado para medir el agua corporal total en una amplia
gama de grupos, incluidos mujeres embarazadas, bebés y ancianos
[44,45].
Las investigaciones actuales sobre el crecimiento, las dificultades
motoras orales y de alimentación y el estado nutricional de los niños
con parálisis cerebral se han centrado en datos transversales en un
momento determinado o en muestras diversas en un amplio rango de
edad. Se concentran únicamente en los niños con discapacidades más
graves sin utilizar medidas validadas de altura, composición corporal,
función motora gruesa y estado de salud. Las medidas de la capacidad
de alimentación y la disfunción motora oral se han derivado más
comúnmente de cuestionarios para padres que del uso de
herramientas clínicas validadas. No se han realizado investigaciones
longitudinales sobre el impacto de los factores del estilo de vida
(ingesta de dieta y tiempo de sedentarismo) en el crecimiento, la
composición corporal, el estado nutricional y su impacto en los
resultados de salud en niños con parálisis cerebral. La escasez de dicha
información reduce la capacidad para desarrollar e implementar
estrategias de manejo efectivas para esta población.
Objetivos e hipótesis
Este estudio investigará la influencia del crecimiento, la
composición corporal, la ingesta dietética, la función motora y
deglutoria oral y el tiempo de sedentarismo (ajustado según la
gravedad motora) sobre los resultados de salud, la participación y
la calidad de vida en un estudio poblacional prospectivo de niños
pequeños con parálisis cerebral (de edad corregida (ca) de 18
meses a 5 años). La interacción hipotética entre estos factores es
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representado gráficamente en el modelo conceptual (ver
figura 1).
Este amplio objetivo se abordará mediante las siguientes cuatro
hipótesis (H):
H1
El estado de crecimiento, el estado nutricional y la velocidad de
crecimiento, a partir de los 18 meses de edad, estarán relacionados con
el nivel de logro funcional motor grueso (GMFCS) a los 5 años de edad.
H2
La composición corporal (masa libre de grasa y masa grasa) estará
relacionada con el nivel de logro funcional motor grueso a los 5
años de edad.
H3a
Para un nivel determinado de GMFCS, la ingesta dietética, la función motora/
deglutoria oral y el tiempo de permanencia sedentaria a los 3 y 5 años de edad
estarán significativamente relacionados con la velocidad de crecimiento y la
composición corporal.
(iii) peor calidad de vida a los 5 años.
Importancia del estudio
Este estudio será el primer estudio longitudinal basado en la población que
permitirá una predicción más precisa de la historia natural temprana de los
problemas nutricionales y de crecimiento en niños pequeños con parálisis
cerebral relacionada con la ingesta dietética, el tiempo de sedentarismo, los
resultados de salud y la utilización de recursos. Específicamente este
proyecto:
• Determinar la naturaleza y el momento de las anomalías nutricionales,
de alimentación y de crecimiento.
• Permitir una mejor predicción de la probabilidad y el impacto de una
ingesta dietética subóptima desde una edad más temprana.
• Permitir la planificación de opciones de tratamiento nutricional en
momentos óptimos.
• Desarrollar y validar métodos para medir el comportamiento
sedentario en niños pequeños con parálisis cerebral, incluidos
aquellos que no caminan como medio principal de locomoción.
• Destacar la contribución relativa de la ingesta dietética deficiente, las
dificultades motoras orales y de alimentación y el comportamiento

H3b sedentario sobre el crecimiento y la composición corporal, teniendo en

La relación entre la ingesta dietética, la función motora oral/ cuenta la gravedad de la discapacidad.

deglución y el tiempo de sedentarismo a los 18 meses predecirá el • Cuantificar el impacto de la ingesta dietética y el tiempo de permanencia

estado de crecimiento, el estado nutricional y la composición sedentaria en el uso de recursos médicos para informar la planificación de la

corporal a los 5 años de edad. prestación de servicios.

• Definir la relación entre el tiempo habitual de

H4
Controlando la gravedad funcional, los niños con un crecimiento
más lento, una composición corporal subóptima (masa libre de
grasa y masa grasa), niveles más bajos de función motora/
deglución oral y mayor tiempo sedentarios tendrán:
(i) mayor utilización de la atención médica y costos médicos
directos a los 3 y 5 años.
(ii) menores niveles de participación en la escuela, el ocio y la
comunidad a los 3 y 5 años.
sedentarismo y las capacidades funcionales para predecir
el eventual logro funcional.
• Definir la relación entre la disfunción oromotora/
deglutoria y el logro de la motricidad gruesa.
• Cuantificar el impacto de la mala nutrición y la gran cantidad
de tiempo sedentario en la participación en la sociedad y la calidad
de vida.

Factores de estilo de vida

Motor
La ingesta dietética
Gravedad
GMFCS
I
Habilidad funcional
- Crecimiento
·
- Composición corporal (GMFCS)
II
- Estados nutricionales motricidad oral y
·
función de deglución
III
Sedentario
·
Estado de salud
Actividad
IV
Participación
·
calidad de vida
V
Uso de recursos de atención médica

Figura 1Modelo conceptual que ilustra las interacciones hipotéticas de los principales factores que se investigarán en el estudio longitudinal prospectivo del
crecimiento, la nutrición y la actividad sedentaria en niños pequeños con parálisis cerebral..
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• Permitir la interpretación de datos derivados de métodos clínicos para la
evaluación del tamaño y la composición corporal (por ejemplo, índice de
masa corporal (IMC) y espesor de los pliegues cutáneos).
Métodos/Diseño
Este estudio longitudinal prospectivo, basado en la población,
tiene como objetivo reclutar un total de 240 niños pequeños
con parálisis cerebral nacidos en Queensland, Australia, entre
1calleSeptiembre de 2006 y 31.calleDiciembre de 2009. Se lleva a
cabo junto con otro estudio: Queensland CP Child Study of
Motor Function and Brain Development (NHMRC 465128). Se
han recibido aprobaciones de ética del Comité de Ética en
Investigación Médica de la Universidad de Queensland
(2008002260), el Comité de Ética del Distrito de Servicios de
Salud Infantil (HREC08/QRCH/112/AM01), la Liga CP de
Queensland (CPLQ 2008/2010 1029), Gold Coast Comité de
Ética en Investigación con Seres Humanos del Distrito de
Servicios de Salud (HREC/09/QGC/88) y Comité de Ética en
Investigación con Seres Humanos del Distrito de Servicios de
Salud de Townsville (HREC/09/QTHS/96). Se están buscando
aprobaciones éticas adicionales de otros centros pediátricos y
regionales en todo Queensland.
Criteria de selección
Criterios de inclusión
Todos los niños nacidos en Queensland diagnosticados con
parálisis cerebral, nacidos entre 1calleSeptiembre de 2006 y 31 de
diciembre de 2009. Definimos PC como un grupo de trastornos
permanentes del movimiento y la postura que se atribuyen a
alteraciones no progresivas que ocurrieron en el cerebro fetal o
infantil en desarrollo [2]. Los signos característicos son
espasticidad, trastornos del movimiento, debilidad muscular,
ataxia y rigidez [46].
Criterio de exclusión
Se excluirán del estudio los niños con una lesión
progresiva o neurodegenerativa.
Reclutamiento
El reclutamiento para este estudio comenzó en abril de 2009 y el
reclutamiento a nivel estatal se estableció en colaboración con el
Registro CP de Queensland, la Liga CP de Queensland, el Distrito
de Servicios de Salud Infantil de Queensland, el Servicio de Salud
CP de Queensland y otros hospitales regionales y distritos de
servicios de salud. en todo Queensland. La conciencia comunitaria
se ha generado a través de pediatras, médicos generales,
profesionales de la salud afines, enfermeras de salud infantil y
clínicas de seguimiento neonatal. Se ha alentado a estos grupos a
derivar a niños con retraso motor (que no están sentados a los 10
meses, que no están de pie a los 12 meses o que no caminan a los
24 meses) para confirmar un diagnóstico de parálisis cerebral. Se
han establecido clínicas especializadas dentro del Distrito de
Servicios de Salud Infantil donde se puede confirmar la idoneidad
para el estudio.
Página 5 de 12
entrada al estudio
Los niños elegibles ingresarán al estudio a partir de los 18 meses
de edad corregida. Serán evaluados según criterios de
diagnóstico, comorbilidades y evaluación neurológica diferencial
por un especialista en rehabilitación pediátrica y/o un neurólogo
pediátrico. Todas las medidas se realizarán en tres ocasiones entre
los 17 y 25 meses (según el ingreso al estudio); 36 ± 1 meses y 60 ±
1 meses de edad corregida (consulte el diagrama de flujo de la
Figura 2 para obtener más detalles). Los niños diagnosticados
después de los 25 meses de edad pueden ingresar al estudio a los
30 ± 1 meses o a los 36 ± 1 meses. Para garantizar la recopilación
de datos en tres períodos de tiempo, a estos niños se les realizará
su segunda evaluación a los 48 ± 1 meses. Se obtendrá el
consentimiento informado por escrito de los padres o tutores
legales antes del inicio de la recopilación de datos.
Factibilidad
Los niños que sean detectados después de los 18 meses de
edad ingresarán al estudio en el momento del diagnóstico,
recibirán una evaluación al ingresar y serán seguidos hasta el
resultado a los 5 años. Según el Registro de PC de
Queensland, cada año nacen en Queensland entre 80 y 120
nuevos niños con PC. Proponemos reclutar al menos 80 niños
cada año (un total de 240 niños de 360 niños potenciales). Se
espera una verificación alta para los niños con retraso motor
de moderado a marcado (GMFCS III a IV) y este ha sido el caso
de los niños nacidos prematuros y los niños remitidos al
Servicio de Salud CP de Queensland. Los niños nacidos a
término con retraso motor leve (GMFCS I y II) y afectación
predominante de las extremidades inferiores (diplejía)
generalmente se identifican a través del Qld CP Health Service
y los servicios de ortopedia CP de los hospitales Royal
Children's y Mater Children's.
El reclutamiento y la recopilación de datos para este estudio se
llevan a cabo en conjunto con el Estudio infantil CP de Queensland
sobre la función motora y el desarrollo cerebral (NHMRC 465128).
Este es un estudio de cohorte prospectivo basado en la población
(n = 240) que tiene como objetivo determinar las vías hacia el
resultado motor (motor grueso y fino) desde el diagnóstico a los
18 meses hasta el resultado a los 5 años en relación con la
naturaleza de la lesión cerebral. (usando resonancia magnética
estructural). Los niños ingresan al estudio a los 18 meses de edad
y se realizan evaluaciones cada seis meses hasta los 3 años, luego
nuevamente a los 4 años y los resultados finales se evalúan a los 5
años.
Medidas y procedimientos
Función motora gruesa
La función motora gruesa se determinará utilizando la medida
de la función motora gruesa (GMFM 66). Se ha demostrado
que el GMFM 66 es válido y confiable y ha sido analizado por
Rasch para permitir un escalado mejorado [47]. La evaluación
de la función motora gruesa será realizada por dos
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18 – 24 meses 36 meses
Diagnóstico de parálisis cerebral
Clasificación de motores
Tipo de motor
nivel GMFCS
Antropometría
Composición corporal
Evaluación clínica de la alimentación
Ingesta dietética
Actividad física
Participación: PEDI
Uso de recursos médicos
Figura 2Diagrama de flujo del cronograma del estudio y medidas desde el inicio (izquierda) hasta su finalización (derecha). GMFCS = Sistema de clasificación de la función
motora gruesa; FMS = Escala de Movilidad Funcional: TBW = Agua Corporal Total; PEDI = Inventario de Evaluación Pediátrica de Discapacidad; CAPE = Evaluación de Participación y
Disfrute de los Niños; CP-QOL-child = medida de calidad de vida con parálisis cerebral (versión infantil); Dx = Diagnóstico confirmado.
fisioterapeutas pediátricos experimentados que tienen calificación de
criterio con los desarrolladores del estudio (Boyd). Todas las
evaluaciones GMFM se grabarán en video para permitir la puntuación
de los datos de acelerometría para la validación del Actigraph para la
identificación del tiempo de sedentarismo.
Tipo de motor
El tipo de PC (p. ej., espástica, distónica o hipotónica) y la
distribución motora (unilateral, bilateral, número de
extremidades involucradas) serán determinadas por dos
fisioterapeutas independientes en cada evaluación de acuerdo
con Sanger [46] y el sistema de clasificación aceptado
internacionalmente en el Registro europeo de PC [48]. La
clasificación del tipo motor se registrará para ambos
fisioterapeutas, de forma independiente, en cada evaluación y
se evaluará el acuerdo común para calificar el tipo motor a
una edad temprana.
Severidad funcional
La gravedad funcional se determinará utilizando el sistema de
clasificación de la función motora gruesa (GMFCS) [34] aceptado
internacionalmente por dos fisioterapeutas independientes
capacitados para realizar la evaluación de la función motora
gruesa. Los niños se clasificarán en una de cinco categorías
funcionales para los tramos de edad de menos de dos años, de
dos a cuatro años y de cuatro a seis años. El GMFCS ha establecido
validez y confiabilidad para su uso en niños pequeños con parálisis
cerebral [34,49]. Se determinará la confiabilidad entre evaluadores
para el estudio actual.
Antropometría
El peso se medirá con una precisión de 100 gramos utilizando una
báscula de silla (Seca Ltd, Alemania). La altura o la longitud se
medirán hasta el último milímetro completado con un portatil.
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ESTUDIOS FUTUROS
5thCumpleaños
Antropometría a los 9 y 12 años.
Composición corporal a los 9 y 12 años.
Actividad física a los 12 años.
Confirmar el diagnóstico y Edad ósea a los 12 años.
clasificación GMFCS a los 12 años.
nivel GMFCS CV: informe infantil a los 9 y 12 años.
Antropometría
Composición corporal
Evaluación clínica de la alimentación
Ingesta dietética
Actividad física
Participación: PEDI,
uso de recursos médicos,
CP-QOL
Estadímetro portátil/tablero de medición de longitud (Shorr Productions,
LLC, Maryland, EE. UU.). La altura de la rodilla y la longitud de la parte
superior del brazo se medirán con un antropómetro (Holtain Ltd, Dyfed,
Reino Unido). La confiabilidad intraobservador tiene errores técnicos de 0,23
cm para la longitud de la parte superior del brazo y 0,16 cm para la altura de
la rodilla con coeficientes de variación del 1,22% y 0,56% respectivamente
[39]. Las estimaciones de altura se predecirán a partir de la altura de la
rodilla y la longitud de la parte superior del brazo utilizando ecuaciones
validadas publicadas [39]. El índice de masa corporal se calculará como el
peso (kg) dividido por la altura (m) al cuadrado. La circunferencia de la
cabeza y la circunferencia de la mitad del brazo se medirán hasta el último
milímetro completado utilizando una cinta métrica flexible de acero.
Investigadores capacitados medirán mediciones duplicadas del
grosor del pliegue cutáneo del tríceps y del pliegue cutáneo
subescapular utilizando calibradores (Holtain Ltd, Dyfed, Reino
Unido). Por convención, todas las mediciones se realizarán en el
lado izquierdo del cuerpo. Este protocolo se basa en la convención
utilizada para el desarrollo de los gráficos del Centro Nacional de
Estadísticas de Salud [50]. Se ha descubierto que los datos del
espesor de los pliegues cutáneos son útiles a la hora de evaluar el
estado nutricional de los niños con parálisis cerebral [14]. Las
confiabilidades tienen errores técnicos para las medidas
intraobservador e interobservador del espesor del pliegue
cutáneo del tríceps de 0,60 mm y 0,55 mm con coeficientes de
variación del 5,93% y 6,98% respectivamente [7].
Los datos antropométricos y de composición corporal se
convertirán az-puntuaciones utilizando datos de referencia
específicos de edad y género para la población general [51,52]. Se
realizarán comparaciones entre grupos en todos los niveles del
GMFCS (IV).
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Composición corporal
El agua corporal total (TBW) se medirá de forma no invasiva,
utilizando la técnica de dilución de deuterio [53]. Los niños
recibirán una dosis de deuterio en forma de agua, ya sea por vía
oral o mediante sonda de alimentación. En ausencia de sonda de
alimentación en niños con dificultades alimentarias, se evaluará a
los niños para determinar la técnica más adecuada que permita el
consumo del isótopo con el mínimo riesgo de derrame. Cualquier
derrame que pueda ocurrir se recogerá en un paño absorbente
que se pesará antes y después de la dosificación para determinar
con precisión cuánto líquido se ha perdido [54]. Se recolectará una
única muestra de orina inicial antes de la administración de la
dosis para determinar los enriquecimientos iniciales naturales de
los isótopos y se recolectará una segunda muestra de orina
aproximadamente cinco horas después de la dosificación. La
medición del enriquecimiento isotópico de una muestra de fluidos
corporales en este momento permite calcular la reserva de agua
corporal utilizando ecuaciones estándar [55]. La recolección de
muestras de orina de niños con control deficiente o nulo de la
vejiga implicará la inclusión de un revestimiento absorbente en el
pañal del cual se extraerá la orina para su análisis [54]. Los análisis
de las muestras de orina se realizarán utilizando un espectrómetro
de masas de relación isotópica. Nuestro grupo y otros han
utilizado procedimientos similares en bebés, niños después de una
lesión cerebral traumática grave y niños con parálisis cerebral leve
y grave [53,56-58]. La precisión del ACT medido mediante la
técnica de dilución de deuterio es excelente, aproximadamente del
1% [59] y del 1 al 2% para mediciones repetidas [60,61]. La masa
libre de grasa se determinará mediante la división del ACT por
factores de hidratación específicos de la edad y el sexo [42].
Análisis de impedancia bioeléctrica.
La impedancia (Ohm) se medirá utilizando un Body Stat
1500MDD (Isla de Mann, Reino Unido) a 800 μA y una
frecuencia fija de 50 KHz. Los niños deberán acostarse en
posición supina con los brazos y las piernas ligeramente
abducidos del tronco. La corriente eléctrica se aplicará a través
de dos electrodos de superficie no polarizados colocados en
las superficies dorsales de la mano y el pie sobre la cara distal
del segundo y tercer metacarpianos y metatarsianos. La caída
de voltaje se medirá mediante dos electrodos más colocados
en la prominencia pisiforme derecha de la muñeca y entre los
maléolos lateral y medial del tobillo. Los electrodos proximal y
distal estarán separados por un mínimo de 5 cm. Todas las
mediciones se tomarán dos veces y se tomará una tercera
medición si la diferencia es superior a 5 ohmios. Para el
análisis se utilizará la media de los dos valores más cercanos.
El agua corporal total se estimará a partir de la medición de la
impedancia y la altura o longitud utilizando ecuaciones
publicadas previamente [62-64]. La relación entre la altura.2/
impedancia y TBW medidos mediante dilución de deuterio se
examinarán mediante análisis de regresión. Una ecuación
para la estimación del TBW a partir de medidas de altura o
longitud e impedancia, específica para
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Los niños pequeños con parálisis cerebral se desarrollarán [53]. Se
determinará la confiabilidad de las mediciones de impedancia en esta
población.
Tiempo habitual de sedentarismo.
El tiempo que los niños pasan sedentarios en su propio entorno de
vida libre se medirá utilizando el acelerómetro ActiGraph GT3M
(Shalimar, FL). El GT3M es un acelerómetro triaxial pequeño (3,8 ×
3,7 × 1,8 cm) y liviano (27 g) que detecta aceleraciones de una
magnitud y frecuencia que se corresponden con el movimiento
humano, filtrando otras formas de movimiento (por ejemplo,
vibración). Los datos de aceleración sin procesar se registran en
tiempo real como cuentas por minuto. La salida del dispositivo se
puede utilizar para indicar cuándo el usuario estaba activo, así
como cuándo era sedentario.
La acelerometría es el método más apropiado para medir el
comportamiento sedentario en este estudio. El autoinforme es
inapropiado en este grupo de edad, ya que nuestros datos piloto
demuestran que el informe de los padres se correlaciona mal con
las medidas de criterio en la población objetivo [65]. Los
podómetros sólo miden los pasos y, por lo tanto, son inapropiados
para su uso con niños que no caminan, y el agua doblemente
etiquetada, si bien se considera el estándar de oro para medir la
actividad física, es prohibitivamente costosa y no proporciona
datos sobre los patrones de actividad. Además, ActiGraph ha
demostrado validez cruzada con medidas de criterio de actividad
en poblaciones, grupos de edad y actividades relevantes para el
estudio actual, que incluyen: ActiGraphs colocados en la cadera
para personas que caminan con lesión cerebral (r = 0,74) [66]; para
medir el juego libre en niños pequeños (r = 0,72) [67]; y ActiGraphs
usados en la muñeca para medir la actividad de la silla de ruedas
en personas con discapacidad (r = 0,66) [68].
Tiempo de actividad sedentaria versus tiempo de actividadSi bien tanto
el tiempo de actividad activa como el comportamiento sedentario han
establecido vínculos con los resultados de salud infantil [36], nuestro estudio
se centrará en la medición del comportamiento sedentario. El tiempo que
pasan activos no se utilizará como medida de resultado, ya que los niños
pequeños con parálisis cerebral se mueven de diversas maneras, como
caminar, correr, gatear, gatear, rodar y botar.
barajar el tom. En combinación con desordenado
cinemática y cinética del movimiento, estos diversos modos de
movimiento hacen que la relación entre los conteos por minuto y
la intensidad de la actividad en niños con parálisis cerebral sea
impredecible. Como consecuencia, la identificación del tiempo
dedicado a actividad física de moderada a vigorosa (la intensidad
recomendada para el crecimiento y desarrollo normales [36]) es
imposible de derivar de la producción del acelerómetro en esta
población. A diferencia de la medición de la actividad basada en
acelerómetros, podemos estar seguros de que, siempre que un
niño lleve puesto el monitor, si los recuentos por minuto son cero,
el niño es sedentario.
Identificación de puntos de corte para el comportamiento
sedentario. Existe un desafío metodológico al elegir medir el
comportamiento sedentario: cuando los conteos por minuto son
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mayor que cero no significa necesariamente que el niño esté
activo (p. ej., se registrarán recuentos por minuto muy bajos
pero distintos de cero con el cambio de peso regular que se
produce al estar sentado durante mucho tiempo). Por tanto,
para determinar válidamente cuándo un niño ha sido
sedentario, se realizará un estudio de validez de criterio para
determinar puntos de corte para diferenciar entre conducta
sedentaria y conducta no sedentaria. El método utilizado se
basará en el descrito por Welk et al [69]
Los participantes en el estudio de validación de criterios para
Actigraph serán 100 niños con parálisis cerebral que participarán
en el Estudio infantil sobre función motora y desarrollo cerebral de
parálisis cerebral de Queensland, con un mínimo de dos niños en
cada una de las 15 combinaciones posibles de edad (de 17 a 25
meses, 36 ± 1 meses y 60 ± 1 meses) y nivel GMFCS (IV) en nuestra
muestra. Como parte de su evaluación, los niños del Queensland
CP Child: Brain and Motor Development Study completan la
Medida de la función motora gruesa 66 [47], una batería de
evaluación motora estandarizada que tarda entre 40 y 60 minutos
en completarse y requiere que los niños completen una gama de
tareas motoras (p. ej., sentarse, pararse, rodar, gatear, etc.).
Durante estas evaluaciones, los niños usarán un Actigraph GT3M y
serán grabados en video. Posteriormente, el vídeo de la
evaluación se codificará utilizando el software de observación
directa BEST para proporcionar una medida de criterio en tiempo
real de cuándo el niño estaba activo y cuándo era sedentario. El
comportamiento activo se define como un cambio posicional en el
que se mueve el centro de gravedad (p. ej., sentarse para pararse,
pararse para sentarse, agacharse) o una translocación de
cualquier descripción (p. ej., caminar, gatear, rodar). El
comportamiento sedentario se define como el hecho de que el
niño está inmóvil con o sin movimiento de las extremidades o la
cabeza. Para derivar puntos de corte sedentarios únicos (recuento
por minuto) que maximicen la sensibilidad y especificidad en cada
una de las 15 celdas, se realizará un análisis de la curva
característica del operador receptor. Para este análisis, los conteos
por minuto servirán como variable independiente, con una
variable indicadora (1, 0) correspondiente a 1 = sedentario (según
lo determinado a partir de la observación directa) versus 0 =
actividad no sedentaria (nuevamente, según lo determinado a
partir de la observación directa). ) que sirve como variable
dependiente.
Medición del tiempo habitual de sedentarismo.Para medir el
comportamiento sedentario de vida libre en cada uno de los tres
puntos de recopilación de datos planificados, ActiGraphs se configurará
durante períodos de 15 segundos y se usará en el centro de la espalda
del niño [70], durante un período de 3 días, el mínimo requerido para
un estimación válida de la actividad habitual en los niños [70]. Los niños
deberán usar Actigraph solo durante las horas de vigilia y los padres
recibirán instrucciones para usarlo y registrar el tiempo de uso.
Después de 3 días, el ActiGraph será devuelto por mensajería para la
extracción y análisis de datos. Después de la devolución, la producción
se analizará en busca de períodos de no desgaste y los datos se
convertirán a
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recuentos medios por minuto para el período de seguimiento. El
análisis se realizará según la gravedad funcional (GMFCS) y se
utilizarán recuentos medios por minuto para estratificar a los
participantes en niveles altos, medios y bajos de comportamiento
sedentario.
La ingesta dietética
La ingesta dietética habitual se determinará mediante un registro
de alimentos pesados de tres días [71]. Se indicará a los padres
que pesen todos los alimentos y líquidos que se ofrecen al niño
antes y después del consumo. También se indicará a los padres
que registren información sobre la cantidad de alimentos y
líquidos perdidos debido al derrame, así como el tiempo que tarda
el niño (en minutos) en consumir cada comida, refrigerio o bebida.
El dietista investigador revisará los registros de alimentos con el
cuidador presente para aclarar cualquier información ambigua.
Los registros de alimentos se analizarán utilizando el programa de
software de análisis dietético Foodworks ™ (Xyris Software
(Australia) Pty Ltd). La ingesta energética media se expresará
como porcentaje de las recomendaciones específicas por edad y
sexo [72].
Capacidad de alimentación
La función motora oral y de deglución se evaluará utilizando una serie
de medidas obtenidas de un cuestionario de alimentación completado
por los padres, observación directa durante una evaluación de
alimentación clínica de una comida regular y de calificaciones derivadas
de la evaluación de alimentación clínica grabada en video. Las medidas
de control de la saliva y babeo se derivaron del informe de los padres y
de la calificación del médico durante la evaluación clínica de la
alimentación utilizando una escala de cinco puntos para la gravedad y
una escala de cuatro puntos para la frecuencia descrita por Thomas-
Stonell y Greenberg [73]. Un subconjunto de signos clínicos sugestivos
de aspiración se anotará en el informe de los padres en el cuestionario
de alimentación y durante la evaluación clínica de la alimentación [74].
La medición objetiva de la función motora oral durante la alimentación
se calificará a partir de la evaluación de alimentación clínica grabada en
video utilizando el Programa de Evaluación Motora Oral (SOMA). El
SOMA se normalizó en 127 bebés de entre 8 y 24 meses y el 10% de la
población tenía parálisis cerebral. Tiene una validez predictiva positiva
del 90% y una sensibilidad superior al 85% para detectar disfunción
oromotora clínicamente significativa en bebés y niños pequeños. Esta
evaluación también se ha utilizado para evaluar a niños de edades
mayores. El SOMA tiene excelentes niveles de confiabilidad entre
evaluadores (kappa > 0,75) y confiabilidad intraevaluadores (85%)
[75-77]. La función motora oral y de deglución también se calificará
formalmente mediante la subprueba de competencia para la
alimentación y la deglución (Parte 2) de la Encuesta de trastornos de
disfagia (DDS) - Pediátrica [17,78]. La DDS se desarrolló como una
herramienta de detección para evaluar la función de alimentación y
deglución en niños y adultos con discapacidad del desarrollo [3-78
años; media 31,71 años] con un 5% de la población de 3 a 17 años (n =
31). Más recientemente se ha utilizado en un grupo de 166 niños (2
años 1 mes - 19 años 1 mes; media 9 años 4
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meses) con parálisis cerebral de moderada a grave y discapacidad 0,74-0,92 para el informe padre-proxy [80]. La repetición de la prueba es
intelectual [17,78]. La validez de la prueba y la confiabilidad entre ítems adecuada, donde ICC 0,76-0,89 y está moderadamente correlacionada con la
se determinaron a partir de una muestra de 626 personas con calidad de vida y la salud genéricas (r = 0,30-0,51) [80]
discapacidad del desarrollo. La confiabilidad entre evaluadores se llevó Uso de recursos y costos directos del tratamiento.
a cabo en una muestra de 21 participantes por 6 logopedas y se logró Para determinar la relación entre el pronóstico motor y el uso
una confiabilidad excelente del 97% [17,78]. La confiabilidad entre de recursos, se monitoreará el uso de recursos médicos y de
evaluadores de las calificaciones directas para SOMA y DDS se salud afines y los costos directos del tratamiento y se
comparará para el 10% de los participantes en nuestro estudio. compararán con los resultados con ajustes por factores de
Participación confusión como la gravedad de la enfermedad mediante
La participación se determinará utilizando el informe de los análisis de costos y consecuencias [81].
padres sobre los dominios de autocuidado, movilidad y
Cálculos del tamaño de la muestra.
funcionamiento social utilizando las puntuaciones escaladas
(analizado rasch) del Inventario de Evaluación Pediátrica de Se estudiarán 240 niños con tres mediciones planificadas para
Discapacidad (PEDI) [79]. El PEDI es un instrumento genérico cada participante entre 18 meses y 5 años de edad. Para la
estandarizado de desempeño funcional en niños con hipótesis 1, un tamaño de muestra de 45 por grupo (GMFCS
discapacidades que ha demostrado ser válido y confiable. Se IV, con un total de 225 pacientes) tendrá un poder del 80 % y
ha estandarizado en una muestra de 412 niños una significación del 5 % para detectar una diferencia de
estadounidenses sanos de edades comprendidas entre 0,5 y altura entre grupos de 6 cm (suponiendo una desviación
7,5 años [79]. Hay tres dominios independientes del PEDI estándar del cambio de 10 cm) entre 18 meses y 5 años de
(participación en el autocuidado, movilidad y función social) edad, entre grupos funcionales y lactantes sin PC [52]. Para
que el informe de los padres califica como capaz (puntuación = permitir el desgaste, inscribiremos a 240 bebés en total.
1) o incapaz de desempeñarse (puntuación = 0). Se ha
descubierto que el PEDI es una evaluación válida y confiable
Consideraciones estadísticas
del desempeño funcional en niños con discapacidades [79].
El análisis primario utilizará el principio de intención de tratar,
El cuidador completará el dominio de movilidad y autocuidado del
utilizando el principio de última observación realizada para los
PEDI para evaluar la participación del niño en las actividades de la vida
participantes que se retiran antes del final del período de estudio.
diaria. En la primera ocasión el PEDI se administrará como una
Las diferencias entre los participantes que completan y se retiran
entrevista (15-20 mins). En ocasiones posteriores, se proporcionará
se evaluarán mediante pruebas t para variables continuas,
como un cuestionario enviado por correo a la familia para que lo
después de transformaciones de variables no distribuidas
complete antes de la visita del estudio, y será revisado por el
normalmente y la prueba exacta de Fisher para variables
investigador en la visita del estudio. Las puntuaciones agregadas
categóricas. Las características iniciales de los grupos GMFCS se
brutas del PEDI se pueden convertir en puntuaciones estándar
compararán de manera similar. Los detalles de los modelos
normativas y puntuaciones escaladas utilizando las tablas de
estadísticos que se utilizarán para analizar datos para abordar
conversión proporcionadas en el manual [79]. Las puntuaciones
cada hipótesis se describen a continuación.
escaladas proporcionan una indicación del desempeño del niño a lo
H1
largo de un continuo de dificultad o complejidad de los ítems en un
El resultado es el logro de GMFCS, una variable categórica de 5 niveles
dominio particular. El rango de puntuaciones posibles (0-100)
a los 5 años. Consideraremos las variables explicativas del crecimiento
representa niveles crecientes de función. En el presente estudio, todas
y el estado nutricional en modelos separados. Las puntuaciones Z
las puntuaciones brutas se convertirán en puntuaciones escaladas
individuales para la altura o la altura prevista desde la altura de la
(analizadas por Rasch) para comparar la capacidad de todo el grupo
rodilla o la longitud de la parte superior del brazo se determinarán a
(rango de edad de 18 meses a cinco años) de todos los niños en el
los 18, 36 y 5 años y se modelarán utilizando modelos de efectos
dominio de autocuidado, sin las dificultades del "techo". y efectos suelo
mixtos. Estos modelos se utilizan porque incorporan variables fijas y
debido a la limitación de edad en las puntuaciones estándar
aleatorias en el análisis. Modelaremos utilizando una intersección
normativas.
aleatoria y una pendiente para cada participante. Probaremos
Calidad de vida
covariables potenciales (por ejemplo, sexo) y las incluiremos como
La percepción de los padres sobre la calidad de vida se evaluará
efectos fijos si corresponde.
utilizando la herramienta específica de condición CP QOL-child (CP
H2
QOL-Child) a partir de los 4 años de edad [80]. El CP QOL-Child evalúa
El resultado es lograr el GMFCS a los 5 años. Las variables
aspectos de la vida que los padres y los niños han identificado como
explicativas son la masa magra y la masa grasa a los 18, 36 y 5
importantes, incluido el bienestar físico, el bienestar social, el bienestar
años. Investigaremos la asociación entre variables explicativas
emocional, la escuela, el acceso a los servicios y la aceptación por parte
y de resultado utilizando modelos de efectos mixtos
de los demás. Las propiedades psicométricas del CP QOL - Niño son
separados.
excelentes con el rango Alfa de Cronbach de
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H3a 2. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M:Un informe: La

definición y clasificación de la parálisis cerebral Abril de 2006.Dev Med Niño
Las variables de resultado son el estado de crecimiento y la
Neurol2007,49:T8-14.
composición corporal. Investigaremos la asociación con 3. Acceso a Economics Pty Limited:El impacto económico de la parálisis cerebral
variables explicativas de la ingesta dietética y la actividad física en Australia en 2007.2008.
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con intercepto y pendiente aleatorios para cada participación, 1994,36:135-142.
con GMFCS como efecto fijo y con términos de interacción 5. Krick J, Murphy Miller P, Zeger S, Wright E:Patrón de crecimiento en niños con parálisis
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H3b Blackhurst DW:Prevalencia de obesidad en niños ambulatorios con parálisis
Las variables de resultado son el estado de crecimiento, el estado cerebral.Cirugía de la articulación ósea J2007,89:2421-2426.
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las variables explicativas para predecir las variables de resultado
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utilizando modelos de efectos mixtos. parálisis cerebral.Dev Med Niño Neurol2007,49:167-171.
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la nutrición en niños con parálisis cerebral cuadripléjica.Dev Med Niño Neurol1993,
Los resultados son la utilización de la atención médica y los costos
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vida a los 5 años. Las variables explicativas son el crecimiento, la alimentados mediante gastrostomía.Pediatra1988,82:857-862.
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composición corporal y el tiempo de sedentarismo a los 18 meses y a
niños con artritis reumatoide juvenil: cuantificación y evaluación.
los 36 meses. Investigaremos la asociación entre variables explicativas Cuidado de la artritis Res1995,8:114-119.
y de resultado utilizando modelos de efectos mixtos con una 12. Stevenson RD, Roberts CD, Vogtle L:Los efectos de los factores no nutricionales
sobre el crecimiento en la parálisis cerebral.Dev Med Niño Neurol1995, 37:
intersección aleatoria y una pendiente para cada participante, y la
124-130.
gravedad funcional a los 18 meses incluida como un efecto fijo. 13. Troughton KE, Hill AE:Relación entre la competencia alimentaria medida
objetivamente y la nutrición en niños con parálisis cerebral.Dev Med Niño
Neurol2001,43:187-190.
14. Fung EB, Samson Fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak GS, Henderson RC, Worley
Conflicto de intereses
G, O'Donnell M, Calvert R, Rosenbaum P,et al.:La disfunción alimentaria se asocia
Los autores declaran que no tienen intereses en competencia.
con un crecimiento y un estado de salud deficientes en niños con parálisis cerebral.
Asociación de Dieta J Am2002,102:368-373.
Contribuciones de los autores
15. Sanders KD, Cox K, Cannon R, Blanchard D, Pitcher J, Papathakis P, Varella
PSWD, RNB, KLB, SMT, KAW y RDS contribuyeron al diseño del estudio, al protocolo del estudio y a la
L, Maughan R:Respuesta de crecimiento a la alimentación enteral en niños con
redacción de la subvención. KLB modificó la subvención para publicación con aportaciones de todos
parálisis cerebral.J Parenter Entra Nutr1990,14:23-26.
los coautores. Todos los autores leyeron y aprobaron el manuscrito final.
16. Sullivan PB, Juszczac E, Bachlet A, Lambert B, Vernon-Roberts A, Grant H, Eltumi M,
Mclean L, Alder N, Thomas A:Alimentación por sonda de gastrostomía en parálisis
Agradecimientos
cerebral: un estudio longitudinal prospectivo.Dev Med Niño Neurol 2005,47:77-85.
Este estudio ha sido financiado por la subvención del proyecto del Consejo Nacional de
Investigación Médica y de Salud de Australia (569605). RNB está financiado por una Beca de
17. Calis EA, Veugelers R, Sheppard JJ, Tibboel D, Evenhuis HM, Penning C:
Desarrollo Profesional del Consejo Nacional de Investigación Médica y de Salud (473480), la
Disfagia en niños con parálisis cerebral generalizada severa y
Fundación Royal Children's Hospital y una beca Smart State a través del Departamento de
discapacidad intelectual.Dev Med Niño Neurol2008,50:625-630.
Innovación de Queensland. Deseamos agradecer a nuestros investigadores asociados, el Dr. Robert
18. Tahmassebi JF, Curzon ME:La causa del babeo en niños con parálisis
Ware, por su asesoramiento y aportaciones estadísticas, al Dr. Stewart Trost y al Sr. Michael de Lacy,
cerebral: ¿hipersalivación o defecto de deglución?Int J Pediatra Dent
así como a la Dra. Lynne McKinlay, la Dra. Kate Sinclair y la Sra. Megan Kentish.
2003,13:106-111.
19. Reilly S, Skuse D:Características y manejo de los problemas de alimentación de
niños pequeños con parálisis cerebral.Dev Med Niño Neurol1992, 34:379-388.
Detalles del autor
1Centro de Investigación de Rehabilitación y Parálisis Cerebral de Queensland, Disciplina 20. Gisel EG, Alphonce E:Clasificación de las alteraciones alimentarias según la
de Pediatría y Salud Infantil, Facultad de Medicina, Universidad de Queensland, Brisbane, eficiencia alimentaria en niños con parálisis cerebral.disfagia1995, 10:
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Infantil, Facultad de Medicina, Universidad de Queensland, Brisbane, Australia,3Instituto 21. Gisel EG, Applegate-Ferrante T, Benson J, Bosma JF:Habilidades oromotoras
de Investigación Médica Infantil de Queensland, Brisbane, Australia,4Universidad de después de la terapia sensoriomotora en dos grupos de niños moderadamente
Queensland, Escuela de Estudios del Movimiento Humano, Brisbane, Australia,5 disfágicos con parálisis cerebral: aspiración versus no aspiración. disfagia1996,
Departamento de Patología del Habla, Royal Children's Hospital, Brisbane, Australia y6 11:59-71.
Centro de Rehabilitación Infantil e Instituto de Investigación Kluge, Hospital Infantil de la 22. Arvedson J, Rogers B, Buck G, Smart P, Msall M:Aspiración silenciosa
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Recibido: 15 de marzo de 2010 Aceptado: 6 de abril de 2010
disfagia en niños con parálisis cerebral.disfagia1994,9:69-73.
Publicado: 6 de abril de 2010
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tdm.eerdthcentetrraml.csoom 10€/mLicencia de atribución de 17m9ons (http://creativecommons.org/licenses/by/2.0), que permite el uso, distribución y reproducción sin restricciones en cualquier medio, siempre que la obra original esté debidamente citada.
ft/h1e47C1re-2a4ti5v8e/C
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Historia previa a la publicación

Se puede acceder al historial previo a la publicación de este artículo aquí:

http://www.biomedcentral.com/1471-2458/10/179/prepub

doi: 10.1186/1471-2458-10-179
Cite este artículo como:Campanaet al., Un estudio longitudinal prospectivo sobre el
crecimiento, la nutrición y el comportamiento sedentario en niños pequeños con parálisis
cerebralBMC Salud Pública2010,10:179