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Five-Feet-Apart-Rachael-Lippincott (1) (001-049) .En - Es
Five-Feet-Apart-Rachael-Lippincott (1) (001-049) .En - Es
com
para alyson
— RL
Dedicamos este libro y la película a todos los pacientes, familias, personal médico
y seres queridos que luchan valientemente la batalla contra la fibrosis quística
todos los días. Esperamos que la historia de Stella y Will ayude a
generar conciencia sobre esta enfermedad y, algún día, una cura.
— MD y TI
CAPÍTULO 1
ESTELA
Trazo el contorno deEl dibujo de mi hermana, pulmones moldeados a partir de un mar de flores. Los
pétalos brotan de cada borde de los óvalos gemelos en rosas suaves, blancos profundos e incluso
azules jaspeados, pero de alguna manera cada uno tiene una singularidad, una vitalidad que se
siente como si fuera a florecer para siempre. Algunas de las flores aún no han florecido y puedo
sentir la promesa de vida esperando desarrollarse desde los diminutos capullos bajo el peso de mi
dedo. Esos son mis favoritos.
Con demasiada frecuencia me pregunto cómo sería tener unos pulmones tan sanos.
Este vivo.Respiro profundamente y siento que el aire entra y sale de mi cuerpo.
Había algo mágico en ello. El suave resplandor de las farolas del parque, la
nieve blanca adherida a las ramas de los árboles, la quietud de todo. Casi nos
congelamos el trasero por esa foto el año pasado, pero era nuestra tradición.
Abby y yo, desafiando el frío para ir juntas a ver las luces navideñas.
Esta foto siempre me hace recordar ese sentimiento. La sensación de emprender una
aventura con mi hermana, solo nosotros dos, el mundo expandiéndose como un libro
abierto.
Tomo una chincheta y cuelgo la foto al lado del dibujo antes de sentarme en
mi cama y tomar mi libreta de bolsillo y mi lápiz de mi mesita de noche. Mis ojos
recorren la larga lista de cosas por hacer que me hice esta mañana,
comenzando con "N.° 1: Planificar la lista de tareas pendientes", que ya he escrito con
una línea satisfactoria, y llegando hasta "N.° 22: Contemplar la otra vida".
El número 22 probablemente era un poco ambicioso para un viernes por la tarde, pero
al menos por ahora puedo tachar el número 17, "Decorar paredes". Miro alrededor de la
antigua habitación austera en la que he pasado la mayor parte de la mañana haciendo mía,
una vez más, las paredes ahora llenas de las obras de arte que Abby me ha dado a lo largo
de los años, trozos de color y vida saltando de las clínicas paredes blancas. cada uno
producto de un viaje diferente al hospital.
No es tan pulido como su material posterior, pero de alguna manera eso hace que me guste más.
Y justo debajo de toda esa vitalidad está. . . mi montón de equipo médico, sentado justo al
lado de una espantosa silla de hospital de imitación de cuero verde que viene de serie en todas
las habitaciones aquí en Saint Grace's. Miro con cautela el portasueros vacío, sabiendo que falta
exactamente una hora y nueve minutos para la primera de muchas rondas de antibióticos
durante el próximo mes. Suerte la mía.
“¡Aquí lo tienes!” una voz llama desde afuera de mi habitación. Miro hacia arriba cuando
la puerta se abre lentamente y dos rostros familiares aparecen en la pequeña rendija de la
puerta. Camila y Mya me han visitado aquí un millón de veces en la última década, y todavía
no pueden llegar desde el vestíbulo a mi habitación sin pedir direcciones a todas las
personas en el edificio.
"Habitación equivocada", digo, sonriendo mientras una mirada de puro alivio los inunda.
Mya se ríe y empuja la puerta para abrirla del todo. “Honestamente, podría haber sido así.
Este lugar sigue siendo un maldito laberinto”.
Es cierto. Esta no es la primera vez que mi fibrosis quística me deja fuera de la carrera por
algún viaje escolar, unas vacaciones soleadas o un evento escolar. Alrededor del 70 por ciento
de las veces, las cosas son bastante normales para mí. Voy a la escuela, salgo con
Camila y Mya, trabajo en mi aplicación. Simplemente lo hago todo con pulmones que funcionan mal.
Pero durante el 30 por ciento restante de mi tiempo, la FQ controla mi vida. Es decir, cuando necesito
regresar al hospital para una puesta a punto, me pierdo cosas como un viaje de clase al museo de
arte o ahora nuestro viaje de último año a Cabo.
Mya se deja caer en mi cama y suspira dramáticamente mientras se recuesta. “Son sólo dos semanas.
"Estoy seguro", digo con firmeza, y saben que lo digo en serio. Hemos sido amigos
desde la escuela secundaria y ya saben que cuando se trata de planes, mi CF tiene la última
palabra.
“¡Sin embargo, este año fuiste el jefe del comité de planificación! ¿No puedes conseguir que
muevan tus tratamientos? No queremos que te quedes atrapada aquí”, dice Camila, señalando
la habitación del hospital que decoré con tanto cuidado.
semana de Besties' de las vacaciones de primavera desde octavo grado, cuando tuve ese resfriado! Digo,
sonriendo esperanzadamente y mirando de un lado a otro entre Camila y Mya. Sin embargo, ninguno de
los dos me devuelve la sonrisa y ambos optan por seguir luciendo como si hubiera matado a las mascotas
de su familia.
Noto que ambos están sosteniendo las bolsas de trajes de baño que les dije que
trajeran, así que tomo el de Camila de su mano en un intento desesperado por cambiar de
tema. “¡Oh, opciones de trajes! ¡Tenemos que elegir los mejores! Como no voy a disfrutar
del cálido sol de Cabo con un traje de baño de mi elección, creo que al menos puedo vivir
un poco indirectamente a través de mis amigos eligiendo el suyo con ellos.
Esto los anima a ambos. Arrojamos con entusiasmo sus bolsas sobre mi cama,
creando una mezcolanza de flores, lunares y fluorescentes.
Examino la pila de trajes de baño de Camila, agarrando uno rojo que cae en
algún lugar entre la parte inferior de un bikini y un solo trozo de hilo, que sé sin
lugar a dudas es un legado de su hermana mayor, Megan.
Se lo tiro. "Éste. Eres muy tú”.
Sus ojos se abren y lo sostiene hasta su cintura, arreglando sus gafas con montura de alambre con
"Camila", digo, agarrando un bikini de rayas blancas y azules que puedo decir que le
quedará como un guante. "Estoy bromeando. Éste es perfecto”.
Ella parece aliviada y me quita el bikini. Dirijo mi atención al montón de Mya, pero ella está
ocupada enviando mensajes de texto desde la silla verde del hospital en la esquina, con una gran
sonrisa plasmada en su rostro.
Saco un traje de baño que ha tenido desde la clase de natación en sexto grado y se lo
mostro con una sonrisa. "¿Qué te parece esto, Mya?"
Bueno, no para Brooke. Pero Mya ha estado enamorada de Mason desde la clase de inglés de
segundo año de la Sra. Wilson, por lo que este viaje es su oportunidad de finalmente hacer un
movimiento.
Me fastidia no estar ahí para ayudarla a elaborar un plan asesino de diez pasos
llamado “Whirlwind Cabo Romance with Mason”.
La miro y ella estalla en una gran sonrisa. "Está bien, ¡es un poco
importante!"
Todos gritamos de emoción y sostengo un adorable traje de baño de lunares
que es súper vintage y está a la altura de su estilo. Ella asiente, agarrándolo y
sosteniéndolo contra su cuerpo. "EratotalmenteEspero que elijas este”.
Camila clásica.
Les doy a ambos una gran sonrisa, prácticamente llevándolos hacia la puerta conmigo.
Me duelen las mejillas por toda esta falsa positividad, pero no quiero arruinárselo.
"Te enviaremos un montón de fotos, ¿de acuerdo?" Dice Camila, dándome un abrazo.
“¡Será mejor que lo hagas! Hazme unos cuantos con Photoshop”, le digo a Mya, que es maga
en Adobe. "¡Ni siquiera sabrás que no estuve allí!"
"¡Te amo, Estela!" llaman mientras caminan por el pasillo. Los miro irse, saludando
hasta que los rizos de Mya están completamente fuera de la vista, de repente no quiero
nada más que salir con ellos, salir a empacar en lugar de desempacar.
Mi sonrisa se desvanece cuando cierro la puerta y veo la vieja foto familiar pegada
cuidadosamente en la parte trasera de mi puerta.
Fue tomada hace unos veranos en el porche de nuestra casa durante una barbacoa del 4 de
julio. Yo, Abby, mamá y papá, tenemos sonrisas tontas en todos nuestros rostros mientras la
cámara captura el momento. Siento una oleada de nostalgia cuando escucho el sonido de la
madera desgastada y desvencijada de ese escalón de entrada, crujiendo debajo de nosotros
mientras nos reímos y nos acercamos para tomar la foto. Extraño ese sentimiento. Todos juntos,
felices y sanos. En la mayor parte.
Honestamente, me gusta aquí. Ha sido mi hogar lejos de casa desde que tenía seis años,
así que normalmente no me importa venir. Recibo mis tratamientos, tomo mis
medicamentos, bebo mi peso corporal en batidos, veo a Barb y Julie, me voy hasta mi
próximo brote. Simple como eso. Pero esta vez me siento ansioso, incluso inquieto. Porque en lugar de
simplemente querer estar saludable,necesidadpara estar saludable. Por el bien de mis padres.
Un paso a la vez. Me dirijo a la pared de oxígeno, verifico dos veces que el medidor
de flujo esté configurado correctamente y escucho el silbido constante del oxígeno que
sale antes de colocar el tubo alrededor de mis oídos y deslizar las puntas de la cánula
en mi nariz. Suspirando, me hundo en el familiarmente incómodo colchón del hospital y
respiro profundamente.
Agarro mi lápiz y lo muerdo pensativamente mientras miro las palabras que escribí antes.
Por extraño que parezca, contemplar la otra vida parece más fácil ahora mismo.
Pero la lista es la lista, así que, exhalando, me acerco a mi mesilla de noche para coger
mi computadora portátil y me siento con las piernas cruzadas sobre el nuevo edredón floral
que elegí ayer en Target mientras Camila y Mya compraban ropa para Cabo. Ni siquiera
necesitaba el edredón, pero estaban tan entusiasmados al ayudarme a elegir algo para mi
viaje al hospital que me sentí mal por no conseguirlo. Al menos ahora combina con mis
paredes, brillantes, vibrantes y coloridas.
Tamborileo ansiosamente con los dedos sobre el teclado y entrecierro los ojos ante mi
reflejo en la pantalla mientras mi computadora se inicia. Frunzo el ceño ante el desorden de
largo cabello castaño y trato de alisarlo, pasando mis dedos por él una y otra vez. Frustrada, me
quito el lazo del pelo de la muñeca y recurro a un moño desordenado en un intento de lucir
medio decente para este vídeo. tomo mi copia deCodificación Java para teléfonos Android
Levanté mi mesilla de noche y puse mi computadora portátil encima, para no mostrar algo serio
debajo de la barbilla y poder tener una foto que sea remotamente halagadora.
Al iniciar sesión en mi cuenta de YouTube Live, ajusto la cámara web, asegurándome de que
puedas ver el pulmón de Abby directamente detrás de mí.
Cierro los ojos y respiro profundamente, escuchando el familiar silbido de mis pulmones
tratando desesperadamente de llenarse de aire a través del mar de moco. Exhalando
lentamente, pongo en mi cara una gran sonrisa de tarjeta de felicitación de Hallmark antes de
abrir los ojos y presionar la tecla Intro para comenzar.
"Hola, chicos. ¿Todos están pasando un buen Black Friday? ¡Esperé una nieve que
nunca llegó!
Miro hacia la esquina de mi pantalla mientras giro la cámara hacia la ventana del hospital, el cielo
es de un gris nublado y los árboles al otro lado del cristal están completamente desiertos. Sonrío
mientras mi recuento de transmisiones en vivo supera constantemente los 1.000, una fracción de los
23.940 suscriptores de YouTube que sintonizan para ver cómo va mi batalla contra la fibrosis quística.
“Entonces, podría estar preparándome para tomar un avión a Cabo para el viaje de último año de
mi escuela, pero en lugar de eso pasaré estas vacaciones en mi hogar lejos de casa, gracias a un leve
dolor de garganta”.
"¿Quién necesita dos semanas enteras de sol, cielos azules y playas cuando
puedes tener un mes de lujo en tu propio patio trasero?"
Recito las comodidades, contándolas con los dedos. "Vamos a ver. Tengo conserje a tiempo
completo, pudín de chocolate ilimitado y servicio de lavandería. ¡Ah, y Barb convenció al Dr.
Hamid para que esta vez me dejara guardar todos mis medicamentos y tratamientos en mi
habitación! ¡Échale un vistazo!"
Enfoco la cámara web hacia la pila de equipos médicos y luego hacia el carrito de medicinas
que tengo al lado, que ya he organizado perfectamente en orden alfabético.y Orden cronológico
según el tiempo de dosificación programado que conecté a la aplicación que creé. Esfinalmente
¡Listo para una prueba!
Ese era el número 14 en la lista de tareas pendientes de hoy y estoy muy orgulloso de cómo
resultó.
Mi computadora suena cuando los comentarios comienzan a llegar. Veo uno que menciona el
nombre de Barb con algunos emojis de corazón. Ella es una de las favoritas del público tanto como es
mi favorita. Desde que llegué por primera vez al hospital hace más de diez años, ella ha sido la
terapeuta respiratoria aquí, dándonos dulces a mí y a los demás pacientes con FQ, como mi cómplice
Poe. Ella sostiene nuestra mano incluso a través de los apretones de dolor más desgarradores como
si no fuera nada.
He estado haciendo videos en YouTube durante aproximadamente la mitad de ese tiempo
para crear conciencia sobre la fibrosis quística. A lo largo de los años, más personas de las que
jamás hubiera imaginado comenzaron a seguir mis cirugías, mis tratamientos y mis visitas a
Saint Grace's, acompañándome durante mi incómoda fase de aparatos ortopédicos y todo eso.
"Mi función pulmonar se ha reducido al treinta y cinco por ciento", digo mientras vuelvo la
cámara hacia mí. "Dr. Hamid dice que estoy subiendo constantemente a la cima de la lista de
trasplantes, así que estaré aquí durante un mes, tomando antibióticos y cumpliendo con mi
régimen. . . .” Mis ojos viajan al dibujo detrás de mí, los pulmones sanos que se alzan sobre mi
cabeza, justo fuera de mi alcance.
Mi computadora suena y los mensajes llegan uno tras otro. Al leer algunos, dejé que
la positividad alejara toda la negatividad que sentí al abordar esto.
“Pueden entrar nuevos pulmonesen cualquier momento, ¡así que tengo que estar preparado!
Digo las palabras como si las creyera de todo corazón. Aunque después de todos estos años he
aprendido a no hacerme demasiadas ilusiones.
¡TIMBRE!Otro mensaje.
Tengo FQ y me recuerdas que siempre debo mantener una actitud positiva. BESOS Y ABRAZOS.
Mi corazón se calienta y doy una gran sonrisa final a la cámara, a esa persona que está
peleando la misma pelea que yo. Esta vez es genuino. “Muy bien chicos, ¡gracias por mirar!
Ahora tengo que volver a comprobar mis medicamentos de la tarde y de la noche. Ya sabes lo
anal que soy. Espero que todos tengan una gran semana. ¡Adiós!"
Termino el video en vivo y exhalo lentamente, cerrando el navegador para ver las caras
sonrientes y listas para el invierno en el fondo de mi escritorio. Yo, Camila y Mya, tomadas del
brazo, todas con el mismo lápiz labial rojo intenso que habíamos elegido juntas en Sephora.
Camila quería un rosa brillante, pero Mya nos había convencido de que el rojo era el color que
NECESITAMOS en nuestra vida. Todavía no estoy convencido de que eso fuera cierto.
Recostada, recojo el desgastado panda que descansa sobre mis almohadas y lo
rodeo con fuerza con mis brazos. Patches, lo llamó mi hermana Abby. Y qué nombre
tan apropiado se convirtió en ese. Los años de entrar y salir del hospital conmigo
ciertamente le han pasado factura. Se cosen parches multicolores sobre los lugares
donde se abrió, y su relleno se derramó cuando apreté demasiado fuerte durante el
más doloroso de mis tratamientos.
Alguien llama a mi puerta y se abre de golpe ni siquiera un segundo después cuando Barb
irrumpe sosteniendo un montón de vasitos de pudín para que pueda tomar mis medicamentos. "¡Ya
estoy de vuelta! ¡Entrega!"
En lo que respecta a Barb, no ha cambiado mucho en los últimos seis meses, o en los
últimos diez años; ella sigue siendo la mejor. El mismo pelo corto y rizado. Los mismos
uniformes coloridos. La misma sonrisa que ilumina toda la habitación.
Pero entonces Julie, extremadamente embarazada, la sigue con un suero intravenoso. Ahora
Julie cuelga la bolsa intravenosa de antibióticos a mi lado y su vientre roza mi brazo. ¿Por
qué no me dijo que está embarazada? Me pongo rígida, sonriendo levemente, mientras observo
su panza y trato de alejarme sutilmente de ella. "¡Muchas cosas han cambiado en los últimos
seis meses!"
Se frota el vientre, sus ojos azules brillan intensamente mientras me da una gran sonrisa.
"¿Quieres sentir su patada?"
"No", digo, un poco demasiado rápido. Me siento mal cuando ella parece un poco
sorprendida por mi franqueza y sus cejas rubias se arquean con sorpresa. Pero no quiero nada
de mi mal juju cerca de ese bebé perfecto y saludable.
Afortunadamente, sus ojos viajan al fondo de mi escritorio. “¿Son esas tus fotos
formales de invierno? ¡Vi muchos en Insta! ella dice, emocionada. "¿Cómo fue?"
"¡Súper divertido!" Digo con mucho entusiasmo mientras la incomodidad se desvanece. Abro
una carpeta en mi escritorio llena de imágenes. “Lo aplasté en la pista de baile durante tres
canciones sólidas. Tengo que viajar en limusina. La comida no apestaba. Además, hice
Llegué a las diez y media antes de cansarme, ¡lo cual fue mucho mejor de lo esperado! ¿Quién
necesita un toque de queda cuando tu cuerpo lo hace por ti, verdad?”
Le muestro a ella y a Barb algunas fotos que todos tomamos en la casa de Mya antes del
baile mientras ella me conecta al goteo intravenoso y prueba mi presión arterial y O.2
lectura. Recuerdo que solía tener miedo a las agujas, pero con cada extracción de sangre y goteo
intravenoso, ese miedo poco a poco se fue desvaneciendo. Ahora ni siquiera me inmuto. Me hace
sentir fuerte cada vez que me empujan o empujan. Como si pudiera superar cualquier cosa.
"Está bien", dice Barb cuando toman todos mis signos vitales y terminan de exclamar y
exclamar sobre mi brillante vestido plateado de corte A y mi ramillete de rosas blancas.
Camila, Mya y yo decidimos intercambiar ramilletes cuando fuimos solteros al baile. No
quería tener una cita, de todos modos nadie me lo pidió. Era muy posible que tuviera que
abandonar el día del baile o que no me sintiera bien a la mitad del baile, lo cual no habría
sido justo para quienquiera que hubiera podido ir. Los dos no querían que me sintiera
excluido, así que en lugar de tener sus propias citas, decidieron que iríamos todos juntos.
Sin embargo, debido a los acontecimientos de Mason, eso no parece muy probable para el
baile de graduación.
"Lo tengo, Barb", digo. Ella simplemente está siendo su actitud maternal habitual, pero levanta
las manos en señal de rendición. En el fondo ella sabe que estaré absolutamente bien.
Me despido con la mano mientras ambos se dirigen hacia la puerta, usando el control remoto al lado de mi
"Por cierto", dice Barb lentamente mientras Julie sale de la habitación. Sus ojos se estrechan hacia
mí y me lanza una suave mirada de advertencia. "Quiero que termines tu goteo intravenoso primero,
pero Poe acaba de registrarse en la habitación 310".
"¿Qué? ¿En realidad?" —digo, mis ojos se abren mientras me muevo para lanzarme fuera de la
cama y encontrarlo. ¡No puedo creer que no me dijera que estaría aquí!
Barb da un paso adelante, me agarra por los hombros y me empuja suavemente hacia la cama antes
de que pueda ponerme de pie por completo. “¿Qué parte de 'Quiero que termines tu goteo intravenoso
primero' no entendiste?”
Le sonrío tímidamente, pero ¿cómo podría culparme? Poe fue el primer amigo
que hice cuando llegué al hospital. Él es el único que realmente lo entiende.
Hemos luchado juntos contra la FQ durante una maldita década. Bueno, juntos desde una distancia
segura, al menos.
No podemos acercarnos demasiado el uno al otro. Para los pacientes con fibrosis quística, la infección
cruzada por determinadas cepas de bacterias supone un riesgo enorme. Un toque entre dos pacientes con
Su ceño serio da paso a una sonrisa amable. “Acomódate. Relájate. Toma un tranquilizante."
Ella mira el carrito de medicinas, en broma. "No literalmente."
Asiento, una verdadera risa se derrama, mientras una nueva ola de alivio me llena ante la noticia de que Poe
“Pasaré más tarde para ayudarte con tu AffloVest”, dice Barb por encima del hombro
mientras se va. Tomando mi teléfono, me conformo con un mensaje de texto rápido en lugar de
correr locamente por el pasillo hasta la habitación 310.
Mi función pulmonar cayó al 35 por ciento muy rápidamente. Y ahora, incluso más
que la fiebre y el dolor de garganta, estar aquí en el hospital durante el próximo mes
haciendo tratamiento tras tratamiento para detener la marea mientras mis amigos
están lejos me está asustando. Mucho. El treinta y cinco por ciento es un número que
mantiene despierta a mi mamá por la noche. Ella no lo dice, pero su computadora sí.
Búsqueda tras búsqueda sobre trasplantes de pulmón y porcentajes de función
pulmonar, nuevas combinaciones y frases, pero siempre la misma idea. Cómo
conseguirme más tiempo. Me da más miedo que nunca antes. Pero no para mí. Cuando
tienes FQ, te acostumbras a la idea de morir joven. No, estoy aterrorizada por mis
padres. ¿Y qué será de ellos si sucede lo peor ahora que no se tienen el uno al otro?
Pero con Poe aquí, alguien queentiende, puedo superarlo. Una vez que
realmente me permitan verlo.
***
El resto de la tarde transcurre lentamente.
Trabajo en mi aplicación, comprobando que haya solucionado el error de programación que seguía
apareciendo cuando intentaba ejecutarla en mi teléfono. Puse un poco de Fucidin en la piel dolorida
Eso no hace que los chicos quieran hacer fila junto a mi casillero.
Salí con Tyler Paul en mi primer año de secundaria, pero eso duró todo un mes,
hasta que contraje una infección y tuve que ir al hospital por algunas semanas. Incluso
después de unos días, sus mensajes de texto comenzaron a separarse cada vez más y
decidí romper con él. Además, no se parecía en nada a esa pareja en el patio. Las
palmas de Tyler estaban sudorosas cuando nos tomamos de la mano, y usaba tanto
spray corporal Axe que me daban ataques de tos cada vez que nos abrazábamos.
Este proceso de pensamiento no es exactamente una distracción útil, así que incluso le doy una
oportunidad al número 22, “Contemplar la otra vida”, en mi lista de tareas pendientes, y leo algunas
de ellas. Vida, muerte e inmortalidad: el viaje del alma.
Pero, muy pronto, opto por simplemente acostarme en mi cama, mirando al techo y
escuchando el sonido sibilante de mi respiración. Puedo escuchar el aire luchando por
pasar la mucosidad que ocupa espacio en mis pulmones. Me doy la vuelta y abro un
frasco de Flovent para ayudar a mis pulmones. Vierto el líquido en un nebulizador junto
a mi cama, la pequeña máquina cobra vida mientras los vapores salen de la boquilla.
dentro y fuera.
Y en y . . . afuera.
Espero que cuando mis padres vengan de visita en los próximos días, mi respiración
sea un poco menos dificultosa. Les dije a ambos que el otro me llevaría al hospital esta
mañana, pero en realidad tomé un Uber aquí desde la esquina, a una calle de la nueva
casa de mi mamá. No quiero que ninguno de ellos tenga que enfrentarse a verme aquí
otra vez, al menos hasta que luzca mejor.
Mi corazón salta.
Paso por la estación de enfermeras en el centro del piso y saludo con la mano a una joven
asistente de enfermera llamada Sarah, que sonríe sobre la parte superior del nuevo y elegante
cubículo de metal.
Lo reemplazaron antes de mi última visita hace seis meses. Tiene la misma altura, pero antes
estaba hecho de esta madera desgastada que probablemente existía desde que se fundó el hospital,
hace sesenta y tantos años. Recuerdo cuando era lo suficientemente pequeño como para pasar
sigilosamente a cualquier habitación en la que estuviera Poe, mi cabeza todavía a unos cuantos
centímetros de despejar el escritorio.
Miro hacia adentro y veo a Poe profundamente dormido en su cama, acurrucado en una bola
sorprendentemente pequeña debajo de su edredón a cuadros, un suave póster de Gordon Ramsay,
colocado directamente sobre su cama, vigilándolo.
Una de las ventajas de venir aquí durante más de una década es que conozco
el hospital tan bien como la casa en la que crecí. Cada corredor sinuoso,
escalera oculta o atajo secreto, explorado una y otra vez.
Pero antes de que pueda abrir las puertas dobles, la puerta de una habitación se abre a mi lado y
giro la cabeza con sorpresa para ver el perfil de un chico alto y delgado que nunca antes había visto.
Está parado en la puerta de la habitación 315, sosteniendo un cuaderno de bocetos en una mano y
un lápiz de carboncillo en la otra, y una pulsera blanca de hospital como la mía alrededor de su
muñeca.
Me detengo en seco.
Es bueno que esta máscara cubra la mitad de mi cara, porque no planeé tener chicos lindos en mi
piso durante esta estadía en el hospital.
“He controlado sus horarios”, dice mientras se pone el lápiz detrás de la oreja con
indiferencia. Me muevo ligeramente hacia la izquierda y veo que le sonríe a la pareja que vi
entrar al hospital antes. "Entonces, a menos que pongas tu trasero en el botón de llamada,
nadie te molestará por lo menos".el menosuna hora. Y no lo olvides. Tengo que dormir en
esa cama, amigo”.
"Muy por delante de usted." Observo cómo la chica abre la cremallera de la bolsa de lona que sostiene para
Esperar. ¿Qué?
Un chico lindo silba. "Mira eso. Una Girl Scout normal y corriente.
“No somos animales, hombre”, le dice su novio, dándole una gran sonrisa de
tipo a tipo.
Ay dios mío.Bruto. Deja que sus amigos lo hagan en su habitación, como si fuera un motel.
Hago una mueca y sigo caminando por el pasillo hacia las puertas de salida,
dejando el mayor espacio posible entre mí y cualquier plan que esté sucediendo allí.
Demasiado lindo.
CAPITULO 2
VOLUNTAD
"Está bien, te veréchicos más tarde —digo, guiñándole un ojo a Jason y cerrando la puerta de mi
habitación para darles algo de privacidad. Me encuentro cara a cara con las cuencas vacías del
cráneo dibujando en mi puerta, una O2máscara colgada sobre su boca, con las palabras
"Abandonad toda esperanza, los que entráis aquí" escritas debajo.
Ese debería ser el lema de este hospital. O cualquiera de los otros cincuenta en los que he estado
durante los últimos ocho meses de mi vida.
Entrecerré los ojos por el pasillo para ver la puerta cerrándose detrás de la chica que vi entrando
a una habitación al final del pasillo hoy, con sus Converse blancas desgastadas desapareciendo en el
otro lado. Ella había estado sola, cargando una bolsa de lona lo suficientemente grande como para
tres adultos adultos, pero en realidad se veía bastante atractiva.
Y seamos honestos aquí. No todos los días ves a una chica remotamente
atractiva merodeando por un hospital, a no más de cinco puertas del tuyo.
Al atravesar las puertas, la veo caminando por el suelo de baldosas grises, saludando y
charlando con casi todo el mundo mientras avanza, como si estuviera organizando su propio
desfile personal del Día de Acción de Gracias. Entra en el gran ascensor de cristal, que da al
vestíbulo este, justo después de pasar un gran árbol de Navidad adornado que debieron haber
colocado temprano esta mañana, mucho antes de que se comieran las sobras del Día de Acción
de Gracias.
Dios no permita que dejen la exhibición del pavo gigante ni siquiera un minuto
más.
Observo cómo sus manos se levantan para arreglarse la mascarilla mientras se inclina para presionar
Empiezo a subir las escaleras abiertas junto al ascensor, intentando no toparme con nadie
mientras lo veo avanzar con paso firme hasta el quinto piso. Por supuesto. Subo corriendo las
escaleras tan rápido como me permiten mis pulmones, logrando llegar al quinto piso con
tiempo suficiente para sufrir un ataque de tos grave.yrecuperarse antes de que ella salga del
ascensor y desaparezca en una esquina. Me froto el pecho, me aclaro la garganta y la sigo por
un par de pasillos hasta el amplio puente revestido de vidrio que conduce al siguiente edificio.
Aunque acaba de llegar esta mañana, sabe claramente adónde va. A juzgar por su
ritmo y el hecho de que aparentemente conoce a cada persona en el edificio, no me
sorprendería que ella fuera en realidad la alcaldesa de este lugar. He estado aquí dos
semanas y me tomó hasta ayer descubrir cómo escabullirme de manera segura desde
mi habitación a la cafetería en el Edificio 2, y de ninguna manera tengo un desafío
direccional. He estado en tantos hospitales a lo largo de los años, descubrir cómo
sortearlos es lo que ahora cuenta como un pasatiempo para mí.
La UCIN.
Extraño.
Tener hijos cuando se tiene FQ entra en la categoría súper difícil. He oído hablar de chicas
con FQ que se debilitan.durosuperarlo, pero mirar fijamente a los bebés que tal vez nunca
tendrá es un nivel completamente diferente.
Hay muchas cosas que me molestan de la FQ, pero esa no es una de ellas. Casi
todos los chicos con FQ son infértiles, lo que al menos significa que no tengo que
preocuparme por dejar a nadie embarazada y comenzar mi propia familia de
mierda.
Mirando a ambos lados, cierro el espacio entre las puertas y yo, mirando dentro de la
estrecha ventana para verla parada frente al panel de visualización, con los ojos enfocados
en un pequeño bebé dentro de una incubadora al otro lado. Sus frágiles brazos y piernas
están conectados a máquinas diez veces su tamaño.
Abriendo la puerta y deslizándome hacia el pasillo poco iluminado, sonrío mientras
observo a la chica Converse por un segundo. No puedo evitar mirar su reflejo, todo más
allá del cristal se vuelve borroso mientras la miro. Es más bonita de cerca, con sus
largas pestañas y sus cejas pobladas. Incluso hace que una mascarilla se vea bien.
Observo cómo se quita el cabello castaño arenoso ondulado de los ojos y mira al bebé a
través del cristal con determinación.
Me aclaro la garganta para llamar su atención. “Y pensé que este iba a ser otro
hospital aburrido lleno de enfermos aburridos. Pero luego apareces. Suerte la mía."
Sus ojos se encuentran con los míos en el reflejo del cristal, la sorpresa los llena al
principio y luego, casi de inmediato, cambia a algo parecido al disgusto. Ella mira hacia otro
lado, hacia el bebé, y permanece en silencio.
Bueno, esa es siempre una señal prometedora. Nada como la auténtica repulsión para empezar
con buen pie.
"Oh ya entiendo. Soy tan guapo que ni siquiera puedes hilar una frase. Eso la molesta lo
"¿No deberías conseguir habitaciones para tus 'invitados'?" —espeta, volviéndose hacia
mí mientras se quita la mascarilla con enojo.
Me toma por sorpresa por un segundo y me río, sorprendida por lo directa que
es.
“¿Alquilas por horas o qué?” pregunta, entrecerrando sus ojos oscuros. "¡Ja!
Ella pone los ojos en blanco, claramente no entretenida conmigo. "Dejar que tus amigos te presten tu
"¿Sexo? Oh, cielos, no. Me dijeron que celebrarían una reunión del club de
lectura un poco ruidosa allí durante casi una hora.
“Ah. Así que de eso se trata”, digo, cruzando los brazos sobre el pecho. "Tienes
algo en contra del sexo".
"¡Por supuesto que no! He tenido relaciones sexuales”, dice, con los ojos muy abiertos cuando las
Esa es la mentira más grande que he escuchado en todo el año, y estoy prácticamente rodeado de
Vuelvo a mirar a la chica. “Ahí tienes. Un nombre que combine con tu pequeño perfil
psicológico. ¿Y usted es?"
Me mira furiosa y rápidamente se pone la mascarilla sobre la boca antes de que Barb se
dé cuenta. "Ignorandote."
"Ella no lo hizo hace cinco segundos", murmuro. Stella me mira por encima de la cabeza de Barb
y yo le devuelvo una gran sonrisa.
Estela.
Su nombre es Estela.
Puedo ver que Barb está a punto de sonsacarme, así que decido salir. Ya he
tenido suficientes sermones por el momento.
"Relájate, Stella", le digo, caminando hacia la puerta. “Es simplemente la vida. Terminará antes de que
Salgo por las puertas, cruzo el puente y bajo el ala C. En lugar de retroceder por el
camino más largo, me subo a un ascensor sin vidrio, mucho más inestable, que
descubrí hace dos días. Me escupe justo al lado de la estación de enfermeras en mi
piso, donde Julie está leyendo algunos papeles.
Ella me mira, dándome una mirada rápida, antes de que sus ojos vuelvan a los
papeles que tiene en las manos. "¿Qué estabas haciendo?"
“Eh, deambulando por el hospital. Estoy cabreando a Barb —digo, encogiéndome de hombros y
haciendo girar el lápiz una y otra vez entre mis dedos. “Ella essemejanteun tipo duro”.
Miro para ver las puertas al final del pasillo abrirse de par en par de nuevo
cuando Barb y la buena-buena salen.
Los ojos de Barb se estrechan hacia mí y me encojo de hombros inocentemente. "¿Qué? Estoy hablando con Julie”.
Ella resopla y los dos caminan por el pasillo hacia la habitación de Stella. Stella se
arregla la mascarilla, me mira y sus ojos se encuentran con los míos durante una
fracción de segundo.
"Ella me odia."
Ella me lanza una mirada que he visto un millón de veces desde que llegué aquí. Sus
ojos azules se llenan de una mezcla entre¿Estás loco?y algo muy cercano al cuidado.
Miro el archivo que está frente a ella, el nombre salta hacia mí desde la
esquina superior izquierda.
Estela Grant.
Camino de regreso al 315, tosiendo cuando llego allí, la mucosidad espesa en mis
pulmones y garganta, me duele el pecho por mi excursión. Si hubiera sabido que iba a
correr media maratón por todo el hospital, me habría molestado en llevar mi oxígeno
portátil.
Miro mi reloj para asegurarme de que ha pasado una hora antes de abrir la
puerta. Enciendo la luz y noto una nota doblada de Hope y Jason en las sábanas
estándar del hospital, blancas como la lejía.
Al menos este hospital está a media hora de Hope y Jason, así que pueden venir a
visitarme regularmente y contarme todo lo que me estoy perdiendo en la escuela.
Desde que contraje B. cepacia, siento que son los únicos en mi vida que no me tratan
como a una rata de laboratorio. Siempre han sido así; Quizás por eso son tan perfectos
el uno para el otro.
Desdoblo la nota para ver un corazón y, en la elegante cursiva de Hope, “¡Hasta pronto!
¡Dos semanas hasta tu Big 18! Esperanza y Jason”. Y eso me hace sonreír.
"18 grandes". Dos semanas más hasta que esté a cargo. Saldré de este último ensayo
clínico de fármacos y de este hospital y podré hacer algo con mi vida, en lugar de dejar que
mi madre la desperdicie.
No más hospitales. Ya no tendremos que quedarnos atrapados dentro de edificios encalados en todo el
mundo mientras los médicos prueban fármaco tras fármaco, tratamiento tras tratamiento, y ninguno de ellos
funciona.
entoncesMoriré.
Entrecierro los ojos hacia el corazón, pensando en ese fatídico último día. En algún lugar poético.
Una playa, tal vez. O un bote de remos en algún lugar de Mississippi. Simplemente no hay paredes.
Podría dibujar el paisaje, dibujar una caricatura final de mí dándole el dedo medio al universo y luego
morder el grande.
Tiro la nota de nuevo sobre la cama, mirando las sábanas antes de olerlas
rápidamente para estar a salvo. Almidón y lejía. Sólo el agua de colonia habitual del
hospital. Bien.
Me deslizo en el chirriante sillón reclinable de cuero del hospital junto a la ventana y hago a
un lado un montón de lápices de colores y cuadernos de dibujo, tomando mi computadora
portátil de debajo de un montón de caricaturas políticas fotocopiadas de los años 40 que estaba
mirando antes como referencia. Abro mi navegador y escriboEstela Granten Google, sin esperar
mucho. Ella parece del tipo que tiene sólo las páginas más privadas de Facebook. O una
aburrida cuenta de Twitter donde retuitea memes sobre la importancia de lavarse las manos.
Sin embargo, el primer resultado es una página de YouTube llamadaEl diario no tan secreto de Stella
Grant sobre CF, lleno de al menos cien videos que datan de hace aproximadamente seis años. I
Entrecierra los ojos, porque el nombre de la página parece extrañamente familiar. Dios mío, este es
ese canal aburrido al que mi mamá me envió un enlace hace unos meses en un intento de animarme
a tomar mis tratamientos en serio.
Me desplazo hacia abajo hasta la primera entrada y hago clic en un vídeo con una miniatura
de una joven Stella con una boca llena de metal y una coleta alta. Intento no reírme. Me
pregunto cómo se verán sus dientes ahora, considerando que nunca la he visto sonreír.
Probablemente bastante agradable. Parece del tipo que realmente usaría su retenedor
por la noche en lugar de dejar que acumule polvo en algún estante del baño.
“Como todos los pacientes con FQ, nací terminal. Nuestros cuerpos producen demasiada
mucosidad, y a esa mucosidad le gusta entrar en nuestros pulmones y causar infecciones,
deteriorando nuestra función pulmonar”. La joven tropieza con la gran palabra antes de mostrarle a
la cámara una gran sonrisa. "En este momento, mi función pulmonar está al cincuenta por ciento".
Le devuelvo la sonrisa a la niña a pesar de que ese corte fue la cosa más cursi que he
visto en mi vida. Se sienta en los escalones y respira profundamente. "Dr. Hamid dice que, a
este paso, necesitaré un trasplante cuando esté en la secundaria. ¡Un trasplante no es una
cura, pero me dará más tiempo! ¡Me encantaría pasar unos años más si tengo la suerte de
conseguir uno!
ESTELA
El canto de las gaviotas, la playa de arena a lo lejos, los surfistas sin camisa y luego,
a mi pesar, pienso en Will. Parpadeo, Cabo se desvanece cuando los árboles estériles
fuera de mi ventana aparecen a la vista.
"Así será. ¿Entonces es un CFer? Pregunto, aunque eso es obvio. Barb me ayuda a
colocar la última correa en su lugar. Tiro del hombro del chaleco para que no roce mi
clavícula huesuda.
“Un CFer y algo más. B. cepacia. Él es parte del nuevo ensayo farmacológico
de Cevaflomalin”. Ella se acerca, enciende la máquina y me mira.
Mis ojos se abren y miro mi bote gigante de desinfectante para manos. Estaba tan cerca de
él y él tieneB. cepacia? Es prácticamente una sentencia de muerte para las personas con FQ.
Tendrá suerte si logra sobrevivir unos años más.
El chaleco empieza a vibrar. Duro. Puedo sentir que la mucosidad en mis pulmones comienza a
aflojarse lentamente.
Asiento con la cabeza. Oh, tengo toda la intención de hacer precisamente eso. Necesito ese tiempo extra.
Además, era demasiado engreído para ser mi tipo. "El juicio", empiezo a decir, mirando por encima
—Miro a Barb y levanto la mano para pausar la conversación mientras toso una bola de
moco.
Ella asiente con aprobación y me entrega un orinal rosa pálido estándar. Escupo
y me limpio la boca antes de hablar.
Barb exhala y sacude la cabeza antes de mirarme a los ojos. "Nadie lo sabe. La droga es
demasiado nueva”.
Pero su mirada lo dice todo. Nos quedamos en silencio excepto por el traqueteo de la
máquina y el chaleco vibrando.
Ella pone los ojos en blanco y pone las manos en las caderas. “¿Qué, ahora soy servicio de
habitaciones?”
"¡Tengo que aprovechar las ventajas, Barb!" digo, lo que la hace reír.
¿Pero caminar por el hospital sin mascarilla? No es de extrañar que lo entendiera en primer
lugar, haciendo acrobacias como esa. He visto a personas de su tipo en el hospital más veces de
las que puedo contar. el descuidado,Corazón Valientetipo, rebelándose en un intento
desesperado de desafiar su diagnóstico antes de que todo llegue a su fin. Ni siquiera es original.
Ella asiente y toca mi cabeza suavemente antes de salir por la puerta. “Buenas noches, cariño.
Nos vemos mañana."
Me siento, miro por la ventana y toso más y más mucosidad mientras el chaleco hace su
trabajo de limpiar mis vías respiratorias. Mis ojos viajan al dibujo de los pulmones y al
cuadro que cuelga al lado. Mi pecho empieza a doler de una manera que ya
Nada que ver con el tratamiento ya que pienso en mi cama real. Mis padres. Abby. Levanto
mi teléfono para ver un mensaje de texto de mi papá. Es una foto de su vieja guitarra
acústica, apoyada en una desgastada mesita de noche en su nuevo departamento. Pasó
todo el día preparándolo después de que yo insistí en que lo hiciera en lugar de llevarme al
hospital. Fingió no sentirse aliviado, al igual que yo fingí que mamá me llevaba para que no
se sintiera culpable.
Por alguna razón me dan tantas ganas de escuchar su voz. Toco su información de
contacto y casi presiono el botón verde de llamada en mi teléfono, pero decido no
hacerlo en el último segundo. Nunca llamo el primer día y toda la tos que me hace el
AffloVest lo pondría nervioso. Todavía me envía mensajes de texto cada hora para
registrarme.
***
Mis ojos se abren de golpe a la mañana siguiente y busco lo que me despertó: ver mi teléfono
vibrando ruidosamente en el suelo, habiendo caído libremente de la mesa. Entrecierro los ojos para
ver los vasos de batido vacíos y el montón de tazas de pudín de chocolate vacías que ocupan
prácticamente todo el espacio. No es de extrañar que el teléfono se cayera.
Si somos 60 por ciento de agua, me estoy acercando a que el 40 por ciento restante sea
pudín.
Gimo, extendiendo la mano sobre la cama para agarrar mi teléfono, mi tubo G arde con el
estiramiento. Toco suavemente mi costado, levanto mi camisa para desenganchar el tubo,
sorprendida de que la piel a su alrededor esté aún más roja e inflamada que antes.
Eso no es bueno. Las irritaciones suelen desaparecer con un poco de Fucidin, pero
mi aplicación de ayer no pareció hacer ninguna diferencia.
Le aplico una cantidad más grande de ungüento, con la esperanza de que se aclare, y agrego una
nota a mi lista de tareas pendientes para monitorearlo, antes de desplazarme por mis notificaciones.
Tengo un par de Snaps esperando de Mya y Camila, luciendo somnolientas pero felices cuando
abordaron el avión esta mañana. Mis padres me enviaron mensajes de texto, comprobando cómo
había dormido, si estaba cómodo y diciéndome que los llamara cuando me levantara.
Estoy a punto de contestarles a ambos cuando mi teléfono vibra y deslizo el dedo hacia la derecha para ver
Le respondo un mensaje rápido para ver si quiere tener nuestra cita habitual para
desayunar en veinte, antes de colgar el teléfono y balancear las piernas sobre la cama para
agarrar mi computadora portátil.
Sonrío y presiono el botón de llamada a la enfermera junto a mi cama. La amigable voz de Julie
cruje a través del altavoz. “¡Buenos días, Estela! ¿Estás bien?
entendiste!"
La hora en mi computadora portátil marca las 9:00 am, y acerco el carrito médico, mirando
los grupos codificados por colores que dejé ayer. Sonrío para mis adentros y me doy cuenta de
que mañana a esta hora, después de que la versión beta de mi aplicación esté completamente
operativa, recibiré una notificación en mi teléfono diciéndome que tome mis pastillas matutinas
y las dosis exactas de cada una. necesidad.
Casi unañodel trabajo duro que finalmente se unió. Una aplicación para todas las
enfermedades crónicas, completa con cuadros médicos, horarios e información de dosis.
Tomo mis pastillas y abro Skype, escaneando la lista de contactos para ver si alguno de mis padres está
conectado. Hay un pequeño punto verde al lado del nombre de mi papá, y presiono el botón de llamada,
Su rostro aparece en la pantalla mientras se pone sus gafas de montura gruesa sobre sus ojos
cansados. Noto que todavía está en pijama, su cabello canoso sobresaliendo en todas direcciones y
una almohada grumosa apoyada detrás de él. Papá siempre fue un madrugador. Levantarse de la
cama antes de las siete y media todas las mañanas, incluso los fines de semana.
Él se ríe, frotándose la barbilla desaliñada. “Necesitas nuevos pulmones. ¡Caída del micrófono! Pongo los
"¿El dolor de garganta está bien?" pregunta, dándome una mirada preocupada.
Me da una sonrisa exagerada. "¡Es genial! tiene una camay¡Un baño!" Su sonrisa se desvanece
levemente y se encoge de hombros. “Y no mucho más. Estoy seguro de que la casa de tu mamá es mejor.
Ella siempre podía hacer que cualquier lugar se sintiera como en casa”.
Él niega con la cabeza y me interrumpe. "Hacia adelante. En serio, está bien, cariño.
¡El lugar es fantástico y te tengo a ti y a mi guitarra! ¿Qué más necesito?
Mi estómago se aprieta, pero alguien llama a mi puerta y entra Julie, sosteniendo una
bandeja verde oscuro con un montón de comida.
“Veo que estoy muy ocupado”, dice mi padre con una amplia sonrisa.
"Hablamos más tarde, papá", digo, moviendo el cursor hacia el botón de finalizar llamada.
"Te amo."
Me saluda antes de que termine la charla. El olor a huevos y tocino flota desde el plato, y
junto a él hay un batido de chocolate con leche gigante en la bandeja.
Miro su panza y sacudo la cabeza mientras una sorprendente oleada de desprecio llena mi
pecho. Amo a Julie, pero realmente no estoy de humor para hablar de su nueva pequeña familia
cuando la mía se está desmoronando. "Poe está a punto de llamarme".
Justo a tiempo, mi computadora portátil suena y aparece la foto de Poe, y el símbolo del teléfono verde
aparece en mi pantalla. Julie se frota el estómago y me lanza una mirada extraña antes de mostrarme una
sonrisa confusa y con los labios apretados. "Bueno. ¡Ustedes dos tienen diversión!"
Presiono aceptar y el rostro de Poe aparece lentamente a la vista, sus espesas cejas negras
colgando sobre sus familiares y cálidos ojos marrones. Se ha cortado el pelo desde la última vez
que lo vi. Corta. Limpiador. Me da una gran sonrisa de oreja a oreja y trato de devolverle la
sonrisa, pero termina pareciéndose más a una mueca.
No puedo sacarme de la cabeza la imagen de mi papá. Muy triste y solo, en la cama, pero las
líneas de su rostro aún son profundas y llenas de cansancio.
"Ey,mami! Te ves GASTADA”, dice, dejando su batido y mirándome con los ojos
entrecerrados. "¿Vas a tomar una de tus dobladoras de pudín de chocolate otra vez?"
Sé que aquí es donde se supone que debo reírme, pero parece que he agotado mi cuota
de simulación del día y ni siquiera son las nueve y media todavía.
Poe frunce el ceño. "UH oh. ¿Qué ocurre? ¿Es Cabo? De todos modos, sabes que las quemaduras solares no
Aparto eso con la mano y en lugar de eso levanto mi bandeja como si fuera un modelo de programa
de juegos para mostrarle a Poe mi desayuno de leñador. ¡Huevos, tocino, patatas y un batido! Lo habitual
Poe me lanza una mirada desafiante, como si no me fuera a salir con la mía con ese cambio
de tema, pero no puede resistirse a levantar su plato para mostrarme la comida idéntica,
excepto que sus huevos están bellamente adornados con cebollino, perejil y... . . Esperar.
¡Malditas trufas!
Él levanta las cejas, sonriendo. "Tienes que traerlos con,mija!” dice mientras mueve
la cámara web para mostrarme un carrito médico que ha convertido en un especiero
perfectamente organizado. Está lleno de frascos y artículos especiales en lugar de
frascos de pastillas, ubicado debajo del santuario dedicado a su patinador favorito, Paul
Rodríguez, y a toda la selección colombiana de fútbol. Poe clásico. Comida, skate y
fútbolson, con diferencia, sus tres cosas favoritas.
Tiene suficientes camisetas colgadas en su pared para vestir completamente a todos los jugadores de CF en
esta cancha para un equipo B que juega mal y no tiene fuerza cardiovascular.
La cámara vuelve a mirarlo y veo el pecho de Gordon Ramsay asomándose detrás de él.
"Pero primero, ¡nuestros aperitivos!" Sostiene un puñado de tabletas de Creon, que ayudarán a
nuestro cuerpo a digerir los alimentos que estamos a punto de comer.
“La mejor parte de cada comida!” —digo sarcásticamente mientras saco mis tabletas rojas y
blancas de un pequeño vaso de plástico al lado de mi bandeja.
"Entonces", dice Poe después de tragar el último. “Ya que no hablarás, hablemos
de mí. ¡Estoy soltero! Listo para-"
hizo?"
"¡Sí! Bueno, fue mutuo”, dice, antes de suspirar y negar con la cabeza.
"Lo que sea. Rompí con el."
Arrugo la frente. Eran perfectos el uno para el otro. A Michael le gustaba andar en patineta y
tenía un blog de comida muy popular que Poe había seguido religiosamente durante tres años antes
de conocerse. Era diferente de las otras personas con las que Poe había salido. Mayor, de alguna
manera, a pesar de que acababa de cumplir dieciocho años. Lo más importante es que Poe era
diferente con él. “Realmente te gustó, Poe. Pensé que él podría ser el indicado”.
Pero debería saberlo mejor; Poe podría escribir un libro sobre cuestiones de
compromiso. Aún así, eso nunca lo detuvo en la búsqueda de otro gran romance. Antes
de Michael fue Tim, la semana siguiente podría ser David. Y, para ser honesto, lo
envidio un poco, con sus romances salvajes.
Nunca antes me había enamorado. Tyler Paul seguramente no contaba. Pero incluso si tuviera la
oportunidad, tener citas es un riesgo que no puedo afrontar en este momento. Tengo que mantenerme
concentrado. Mantenerme vivo. Consigue mi trasplante. Reducir la miseria de los padres. Es prácticamente
"Bueno, no lo es", dice Poe, actuando como si no fuera gran cosa. "Que se joda de todos modos,
¿verdad?"
"Oye, al menos tienes que hacer eso", digo, encogiéndome de hombros mientras me muerdo los huevos.
Puedo ver la sonrisa cómplice de Will de ayer cuando le dije que había tenido relaciones sexuales antes. Estúpido.
Poe se ríe mientras bebe su batido, pero farfulla y comienza a ahogarse. Sus monitores
vitales empiezan a emitir pitidos al otro lado de la computadora portátil mientras lucha por
respirar.
Dejo a un lado la computadora portátil y corro hacia el pasillo mientras suena una alarma en la
estación de enfermeras, con miedo en cada poro de mi cuerpo. En algún lugar una voz grita,
“¡Habitación 310! El nivel de oxígeno en sangre está en caída libre. ¡Se está desatando!
Desatante. No puede respirar, no puede respirar. “¡Se está ahogando! ¡Poe se está
ahogando! Grito, con lágrimas llenando mis ojos mientras vuelo por el pasillo detrás de Julie,
poniéndome una mascarilla mientras avanzo. Ella irrumpe por la puerta delante de mí y va a
comprobar el pitido del monitor. Tengo miedo de mirar. Tengo miedo de ver a Poe sufrir. Tengo
miedo de ver a Poe. . .
Bien.
Exhalo lentamente y me doy cuenta de que he estado conteniendo la respiración todo este tiempo. Lo cual
Julie se apoya contra la pared y parece tan sorprendida como yo. “Poe. Dios mío. cuando tu
O2cae así. . .” Ella niega con la cabeza. "Simplemente póntelo de nuevo".
"Absolutamente no. Tu función pulmonar apesta en este momento. Tenemos que vigilarte,
así que debes mantener esa maldita cosa puesta”. Ella respira profundamente y le ofrece un
trozo de cinta adhesiva para que él pueda volver a colocar el sensor. "Por favor."
Suspira ruidosamente pero vuelve a conectar el sensor de la yema del dedo al sensor de oxígeno en
VOLUNTAD
Me froto los ojos adormilado,Al hacer clic en otro video, mi bandeja de huevos y tocino
a medio comer está fría en la mesa a mi lado. He estado despierto toda la noche viendo
sus videos, uno tras otro. Ha sido un maratón de Stella Grant, incluso con el aburrido
contenido del CF.
Esta es del año pasado, la iluminación es ridículamente oscura, excepto por el brillante flash de la
cámara de su teléfono. Parece un evento de recaudación de fondos, celebrado en un bar con poca
luz. Hay una enorme pancarta colgando sobre un escenario que dice:SALVE EL PLANETA-
APOYAR EL DÍA DE LA TIERRA.
La cámara enfoca a un hombre que toca una guitarra acústica, sentado casualmente en un
taburete de madera, mientras una chica de cabello castaño rizado canta. Los reconozco a ambos por
todos los videos que he visto.
La vista gira hacia Stella, con una gran sonrisa en su rostro, sus dientes tan blancos y
uniformes como predije. Lleva maquillaje y toso sorprendida por lo diferente que se ve.
Aunque no es el maquillaje. Ella es más feliz. Más tranquilo. No es como si hubiera estado
en persona.
"Ahh, buen intento, Stella", digo, riendo cuando se enciende una luz brillante que ilumina
sus caras.
“Entonces, mi hermana pequeña, Stella, está aquí esta noche”, dice, señalando directamente
a Stella. “Como si luchar por su propia vida no fuera suficiente, ¡ella también salvará el planeta!
¡Ven a mostrarles lo que tienes, Stella!
La voz de Stella llega a través de mis parlantes, confundida y sorprendida. "Uh, ¿ustedes
planearon esto?"
Entonces, naturalmente, todos se ríen, incluida Stella. Sólo que su risa está llena de
nervios.
haceeso¿significar?
Sin embargo, funciona y, como por arte de magia, el nerviosismo desaparece del rostro de Stella.
Su hermana luce esta voz clara, fuerte y poderosa, mientras que la de Stella es
entrecortada y suave, suave en todos los sentidos.
Hago una pausa mientras la cámara se acerca al rostro de Stella, todos sus rasgos
cobran vida bajo el brillo del foco. Despreocupado y sonriente, yfeliz, allí arriba en el
escenario junto a su hermana y su papá. Me pregunto qué la hizo así. . . tenso ayer.
Paso mis dedos por mi cabello, observando su largo cabello, la sombra de su clavícula,
la forma en que brillan sus ojos marrones cuando sonríe. Su adrenalina le da a su rostro
una punzada de color, sus mejillas de un rosa brillante y regocijado.
realidadbonito.
Aparto la mirada y... espero un segundo. No hay forma. Resalto el número con el
cursor.
es¿esta chica?
***
Ni siquiera una hora después, mi primera siesta después de toda la noche fue interrumpida por
una alarma a todo volumen en el pasillo, y luego mi segundo intento fue frustrado cuando mi
madre y el Dr. Hamid irrumpieron en mi habitación para una visita nocturna. Aburrida, reprimo
un bostezo y miro el patio vacío, los vientos fríos y el pronóstico de nieve empujando a todos al
interior.
Apoyo mi cabeza contra el frío cristal, ansiosa por que el mundo exterior quede cubierto
por un manto blanco. No he tocado la nieve desde la primera vez que mi madre me envió a
un centro de tratamiento de primer nivel para que fuera conejillo de indias de un fármaco
experimental para combatir la B. cepacia. Fue en Suecia y habían estado perfeccionando
esto durante media década.
A estas alturas no recuerdo mucho de esa estancia en particular. Lo único que recuerdo de
la mayoría de mis viajes al hospital es blanco. Sábanas blancas de hospital, paredes blancas,
batas de laboratorio blancas, todo corriendo al mismo tiempo. Pero sí recuerdo el
Montañas y montañas de nieve que cayeron mientras estuve allí, el mismo blanco, solo que
hermoso, menos estéril. Real. Había estado soñando con ir a esquiar a los Alpes, al diablo
con la función pulmonar. Pero la única nieve que toqué fue la del techo del Mercedes
alquilado por mi madre.
¿Está bromeando?
Giro la cabeza para mirarla a ella y al Dr. Hamid, y asiento como un muñeco a pesar de que no he
escuchado una sola palabra en todo este tiempo. Están repasando los resultados de mis primeras pruebas
desde que comencé la prueba hace aproximadamente una semana y, como siempre, nada ha cambiado.
"Tenemos que ser pacientes", dice el Dr. Hamid. "La primera fase de ensayos clínicos en humanos
comenzó hace apenas dieciocho meses". Miro a mi madre y la veo asentir con entusiasmo, su corto
mechón rubio moviéndose hacia arriba y hacia abajo ante las palabras del médico.
Me pregunto cuántos hilos tuvo que mover y cuánto dinero tuvo que
desperdiciar para meterme en esto.
“Lo estamos monitoreando, pero Will necesita ayudarnos. Necesita mantener al mínimo las
variables de su vida”. Sus ojos se centran en mí, su delgado rostro serio. "Voluntad. Los riesgos
de infección cruzada son aún mayores ahora, así que...
Sus cejas negras sobresalen mientras frunce el ceño. “No te acerques lo suficiente como para
tocarlos. Por su seguridad y la suya”.
Levanto la mano en señal de promesa y recito lo que probablemente podría ser el lema de CF en
este momento: "Seis pies en todo momento".
Combino una sonrisa exagerada con un pulgar hacia arriba, antes de convertirlo en un
pulgar hacia abajo y sacudir la cabeza, la sonrisa se me escapa de la cara. Es una mierda.
La Dra. Hamid se aclara la garganta y mira a mi mamá. "Bien. Te dejo esto a
ti”.
El Dr. Hamid me da una última sonrisa de labios finos antes de irse. Mi mamá se da vuelta
para mirarme, sus ojos azules penetrantes y su voz mordaz. “Se necesitó unlotede esfuerzo para
que entres en este programa, Will.
Si por “esfuerzo” se refiere a emitir un cheque que podría enviar a un pequeño pueblo a la
universidad, entonces definitivamente hizo un gran esfuerzo para que yo pudiera ser una placa de
Petri humana.
"¿Qué deseas? ¿Un agradecimiento por enviarme a otro hospital y hacerme perder
más tiempo? Me levanto y me acerco para mirarla. “En dos semanas cumpliré dieciocho
años. Un adulto legal. Ya no llevarás las riendas”.
“Barba, ¿verdad? Déjame darte mi celular”, la oigo decir mientras abre su bolso y
saca la billetera del interior. “Si la cevaflomalina no funciona, Will puede. . . convertirse
en un puñado”.
Lanza la tarjeta de presentación sobre el mostrador antes de arrojar cien encima como
si esto fuera un restaurante elegante y yo fuera una mesa que necesita ser adulada. Guau.
Eso es simplemente genial.
Abro la puerta de mi armario para agarrar una sudadera con capucha, me la pongo y miro hacia la
Ya no hay señales de Barb o de mi mamá, pero Julie está hablando por teléfono detrás
del escritorio, entre yo y la puerta de salida que me llevará directamente a la única escalera
en este edificio que conduce al techo.
Ella niega con la cabeza, sabiendo que he estado confinada en el tercer piso desde que
me quedé dormido junto a las máquinas expendedoras del Edificio 2 la semana pasada y
provoqué una persecución en todo el hospital. Junto mis manos, haciendo un movimiento
suplicante y esperando que la desesperación que brota de mi alma la convenza de lo
contrario.
Al principio nada. Su rostro permanece firme, su mirada inmutable. Luego pone los ojos en
blanco y me arroja una mascarilla antes de indicarme que avance hacia la libertad.
Gracias a Dios. Necesito salir de este infierno encalado más que cualquier otra
cosa.
Salgo del ala CF, abro la pesada puerta que da a la escalera y subo los escalones de
concreto de dos en dos a pesar de que mis pulmones arden después de solo un piso.
Tosiendo, tiro de la barandilla de metal, paso el cuarto piso, y el quinto, y luego el
sexto, y finalmente llego a una gran puerta roja con un gran aviso estampado en
él:SALIDA DE EMERGENCIA. LA ALARMA SONARÁ AL ABRIR LA PUERTA.
Saco mi billetera del bolsillo trasero y saco un dólar bien doblado que guardo ahí
para momentos como estos. Levanto la mano y coloco el billete en el interruptor de
alarma del marco para que la alarma no suene, luego abro la puerta un poco y me
deslizo hacia la azotea.
Luego me agacho para poner mi billetera entre la puerta y el marco para que no se
cierre de golpe detrás de mí. Aprendí esa lección de la manera más difícil antes.
A mi mamá le daría un infarto si viera que estoy usando la billetera Louis Vuitton que me compró
hace unos meses como tope de puerta, pero fue un regalo estúpido para alguien que nunca va a
ningún otro lugar que no sean las cafeterías de los hospitales.
Me levanto, respiro profundamente y toso automáticamente cuando el aire frío y duro del
invierno golpea mis pulmones. Sin embargo, se siente bien estar afuera. No quedar atrapado
dentro de paredes monocromáticas.
Me estiro, mirando hacia el cielo gris pálido, los copos de nieve previstos finalmente flotan
lentamente en el aire y aterrizan en mis mejillas y cabello. Camino lentamente hasta el borde del
techo y me siento en la piedra helada, colgando las piernas a un lado. Exhalo un suspiro que
siento que he estado conteniendo desde que llegué aquí hace dos semanas.
No importa a qué hospital vaya, siempre me esfuerzo por encontrar una manera de llegar al
techo.
Cada lugar es diferente. Cada lugar es único. Son los hospitales desde donde los
atiendo los que son iguales.
Esta ciudad no es el alma de la fiesta, pero se siente como en una especie de caminos
secundarios hogareños. Tal vez eso debería hacerme sentir más cómoda, pero sólo me hace sentir
más inquieta. Probablemente porque por primera vez en ocho meses estoy a un viaje en auto de
casa.Hogar.Donde están Hope y Jason. Donde mis antiguos compañeros de clase se abren paso
lentamente hacia los exámenes finales, aspirando a cualquier escuela de la Ivy League.
sus padres seleccionaron para ellos. Donde mi dormitorio, mi maldita vida, en realidad, está
vacía y sin vivir.
Observo los faros de los coches que pasan por la carretera junto al hospital, las
luces navideñas parpadeantes a lo lejos, los niños risueños deslizándose en el
estanque helado junto a un pequeño parque.
Hay algo simple en eso. Una libertad que hace que me piquen las yemas de los dedos.
Las luces se encienden en el patio del hospital y miro hacia abajo para ver a una chica
sentada dentro de su habitación en el tercer piso, escribiendo en una computadora portátil, con
un par de auriculares sobre sus orejas mientras se concentra en su pantalla.
Espera un segundo.
Ella era tan diferente en los videos que vi. Me pregunto qué cambió. ¿Es todo
esto? ¿Todas las cosas del hospital? Las pastillas y los tratamientos y esas
paredes encaladas que te empujan y te asfixian lentamente, día a día.
Me levanto, haciendo equilibrio en el borde del tejado, y miro el patio siete pisos
más abajo, imaginando sólo por un momento la ingravidez, el abandono absoluto de la
caída. Veo a Stella mirar hacia arriba a través del cristal y hacemos contacto visual justo
cuando una fuerte ráfaga de viento me deja sin aire. Intento respirar para recuperarlo,
pero mis pulmones de mierda apenas absorben oxígeno.
Mi caja torácica grita mientras cada tos saca más y más aire de mis pulmones y mis
ojos comienzan a llorar.
ESTELA
abro la puerta de golpeSubo las escaleras y me abotono la chaqueta mientras subo las escaleras
hasta el tejado. Mi corazón late tan fuerte en mis oídos que apenas puedo escuchar mis pasos
debajo de mí mientras subo las escaleras corriendo.
Sigo imaginándolo allí parado en el borde del techo, a punto de caer siete
pisos hasta su muerte, con el miedo pintado en cada rasgo de su rostro. Nada
como su anterior sonrisa de confianza.
Jadeando, paso el quinto piso, deteniéndome solo un momento para recuperar el aliento,
mis palmas sudorosas agarrándose a la fría barandilla de metal. Miro por las escaleras hasta el
último piso, con la cabeza dando vueltas y el dolor de garganta ardiendo. Ni siquiera tuve
tiempo de coger mi oxígeno portátil. Sólo dos historias más. Dos más. Me obligo a seguir
subiendo, mis pies se mueven a la orden: derecha, izquierda, derecha, izquierda, derecha,
izquierda.
Finalmente, la puerta del techo está a la vista, abierta bajo una alarma roja brillante
justolistopara irse.
La puerta está abierta con una billetera y la empujo lo más rápido que puedo, asegurándome de
que el billete de un dólar permanezca seguro en su lugar sobre el interruptor. Me detengo en seco,
respirando de verdad por primera vez en cuarenta y ocho escalones. Mirando
A través del techo, me alivia ver que se ha alejado a una distancia segura del borde y no ha caído
y ha muerto. Se gira para mirarme mientras yo jadeo, con una expresión de sorpresa en su
rostro. Me acerco más a mi bufanda roja mientras el aire frío me muerde la cara y el cuello, miro
hacia abajo para ver si su billetera todavía está encajada en el marco de la puerta antes de
irrumpir hacia él.
"¿Tienes un deseo de morir?" Grito, deteniéndome a una distancia más que segura de dos metros
y medio de él. Puede que él tenga uno, pero yo ciertamente no.
Sus mejillas y nariz están rojas por el frío, y una fina capa de nieve se ha
acumulado en su cabello castaño ondulado y en la capucha de su sudadera color
burdeos. Cuando se ve así, casi puedo fingir que no es tan idiota.
Se encoge de hombros, casualmente, señalando el borde del techo hacia el suelo. “Mis
pulmones están tostados. Así que voy a disfrutar de la vista mientras pueda”.
Qué poético.
Miro más allá de él para ver el centelleante horizonte de la ciudad a lo lejos, muy lejos, las luces
navideñas que cubren cada centímetro de cada árbol, ahora más brillantes de lo que las he visto
nunca mientras devuelven la vida al parque de abajo. Algunos incluso están colgados de los árboles,
creando este camino mágico por el que puedes caminar, con la cabeza hacia atrás y con la boca
abierta.
En todos mis años aquí nunca he estado en el tejado. Temblando, me ajusto más la
chaqueta y envuelvo mis brazos alrededor de mi cuerpo mientras vuelvo los ojos hacia él.
"Buena vista o no, ¿por qué alguien querría arriesgarse a caer desde siete pisos?" Le
pregunto, preguntándome genuinamente qué haría que alguien con pulmones defectuosos
hiciera un viaje al techo en pleno invierno.
Sus ojos azules se iluminan de una manera que hace que mi estómago dé un vuelco. “¿Alguna vez has
visto París desde un tejado, Stella? ¿O Roma? ¿O incluso aquí? Es lo único que hace que toda esta basura
"¿'Mierda del tratamiento'?" Pregunto, dando dos pasos hacia él. Seis pies de distancia. El límite.
"Esa basura de tratamiento es lo que nos mantiene vivos".
Él resopla y pone los ojos en blanco. "Esa basura del tratamiento es lo que nos impide
estar ahí abajo y vivir realmente".
Mi sangre comienza a hervir. “¿Sabes siquiera lo afortunado que eres de estar en este ensayo
“Espera, ¿cómo te enteraste del juicio? ¿Has estado preguntando por mí?
Ignoro sus preguntas y sigo adelante. "Si no te importa, entonces vete", respondo.
“Deja que alguien más ocupe tu lugar en el juicio. Alguien que quiera vivir”.
Otro paso atrás. Y otro, sus pasos crujiendo en la nieve recién caída.
Sus ojos están fijos en los míos, desafiándome a decir algo, a detenerlo.
Retándome a llamarlo.
Cerca. Casi hasta el borde.
Cuelga un pie del extremo y el aire libre hace que se me haga un nudo en la garganta. Él
no puede... “¡Will! ¡No! ¡Detener!" Grito, dando un paso más hacia él, mi corazón late con
fuerza en mis oídos.
Se detiene y su pierna flota fuera del borde. Un paso más y se habría caído.
Un paso más y lo habría hecho. . .
Nos miramos fijamente en silencio, sus ojos azules curiosos, interesados. Y luego
comienza a reír, fuerte, profunda y salvaje, de una manera tan familiar que se siente como
presionar un moretón.
"Ay dios mío. La expresión de tu cara no tiene precio”. Él imita mi voz: “¡Will! ¡No!
¡Detener!"
“¿Estás bromeando? ¿Por qué harías eso? ¡Caer y morir no es una broma!
Puedo sentir todo mi cuerpo temblar. Clavo mis uñas en mi palma, tratando
de detener el temblor mientras me alejo de él.
Reduzco la velocidad y luego me detengo por completo cuando se me viene una idea a la cabeza.
Volviendo a subir a la puerta, lentamente saco el billete de un dólar del interruptor de la alarma y lo
guardo en el bolsillo mientras vuelo de regreso al tercer piso del hospital.
Julie arroja una carpeta azul de paciente sobre el escritorio detrás de la estación de enfermeras,
sacude la cabeza y murmura para sí misma: “¿El techo, Will? ¿En realidad?"
***
Miro por la ventana, viendo caer la nieve bajo el brillo fluorescente de las luces del patio, el
pasillo finalmente en silencio después de la reprimenda de Will durante una hora. Mirando el
reloj, veo que son sólo las ocho de la noche, lo que me da suficiente tiempo para trabajar en el
número 14 de mi lista de tareas pendientes, "Preparar la aplicación para la prueba beta", y en el
número 15, "Tabla de dosificación completa para la diabetes". "Antes de irme a la cama esta
noche.
Mi iPad comienza a sonar y veo una llamada FaceTime de Camila. Es como si supieran
que estaba pensando en ellos. Sonrío y deslizo el dedo hacia la derecha para aceptar la
llamada, casi quedándome cegado cuando el brillante sol de cualquier playa prístina en la
que estén sentados irrumpe en la pantalla de mi iPad.
"Está bien, ¡estoy oficialmente celoso!" Digo mientras el rostro quemado por el sol de Camila aparece a la vista.
Mya se lanza para poner su rostro sobre el hombro de Camila, su cabello rizado
rebota en el marco. Lleva el mono de lunares que le ayudé a elegir, pero
Claramente no tiene tiempo para bromas. “¿Hay algún chico lindo ahí? Y
no te atrevas a decir...
“Sólo Poe”, decimos al mismo tiempo.
Camila se encoge de hombros y se arregla las gafas. “Poe cuenta. ¡El es lindo!"
"'Él'!" Los dos gritan de alegría y puedo sentir la cascada de preguntas que
está a punto de caer sobre mí.
"¡Me tengo que ir! ¡Hablamos contigo mañana! Digo mientras protestan y
cuelgo. El momento en el tejado todavía es demasiado reciente y extraño para
hablar de él. La página de la fiesta en la playa de Cabo vuelve a aparecer. Paso el
cursor sobre "No voy", pero todavía no puedo hacer clic en él, así que cierro la
página y abro Visual Studio.
Enfocar.
Inconcluso. Puaj.
Tiro el cuaderno sobre mi cama, la inquietud y la inquietud llenan mi
estómago. Me levanto y camino hacia la ventana, con la mano empujando las
persianas.
Mis ojos viajan al techo, al lugar donde Will estaba antes. Sé que
estaba como siempre cuando llegué allí, pero no me imaginé la tos y el
tambaleo. O el miedo.
El señor “La muerte viene para todos nosotros” no quería morir.
Inquieto, me acerco a mi carrito médico, con la esperanza de que pasar a "medicamentos para
antes de acostarme" en mi lista de tareas pendientes me ayude a calmarme. Mis dedos golpean el
metal del carro mientras miro el mar de botellas, y luego por la ventana nuevamente hacia el techo, y
luego de nuevo a las botellas.
Barb probablemente pueda obligarlo a tomar la mayoría de sus medicamentos, pero no puede estar
ahí para cada dosis. Puede atarlo a su AffloVest, pero no puede asegurarse de que lo mantenga puesto
Giro la tapa bruscamente y sale volando, las pastillas caen sobre mi carrito
médico. Enfadada, golpeo el frasco y las pastillas saltan de nuevo con la fuerza de
mi mano. "¡Maldita sea!"