ASOCIACIÓN DE FAMILIAS DE PACIENTES CON ATORFIA MUSCULAR

MINUTA DE ACUERDOS
23 jun 2023 08:00 p. m.

Reunidos el viernes 23 de Junio del 2023, a través de la plataforma ZOOM, los presentes,
representantes del comité direc vo de la asociación FAME PERÚ, y los miembros de la
asociación, acordamos lo siguiente:

1. Se acordó realizar una protesta pacífica en los exteriores del ministerio de

Trabajo, IETSI y Oficinas principales EsSalud el día 05 de julio, dicha fecha se
escogió debido a que la semana entrante se realiza la “Conferencia Anual AME
de CURE SMA – ORLANDO” y asis rán médicos peruanos para conocer los nuevos
datos sobre la industria farmacéu ca que nos podría servir para refutar la
decisión tomada por EsSalud.

2. Para dicho evento se contará con el el apoyo de las siguientes familias.

a. Co zación banners Sra. Beatriz.
b. Movilidad y posible alojamiento Sr. Daniel y familias que viven en
Lima.

3. Las familias de provincia se movilizarán a la ciudad de Lima para dicha

manifestación, si fuese muy complicado hacerlo designarán a algún
representante para que pueda acompañarnos.
a. La posibilidad de que las familias puedan asis r con sus niños queda
plenamente a decisión de estas.

4. La Junta Direc va, solicitará a Roche el apoyo con los espacios en medios de
comunicación para poder manifestar a nivel nacional nuestros requerimientos,
para efecto de estas se designarán algunas familias para acompañar al
representante de FAME PERÚ.

5. La Junta Direc va emi rá una nota de prensa, haciendo de conocimiento público

nuestro rechazo a la evaluación desfavorable de IETSI, respecto al acceso de
Risdiplam de los pacientes con AME 2 y AME 3.
a. Se usarán las redes sociales para difundirla.
b. Se solicitará el apoyo del resto de organizaciones amigas para maximizar
el alcance de la misma.

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6. La junta direc va solicitará el apoyo del Colec vo Los Pacientes Importan y

FEPER para que nos puedan acompañar en nuestra manifestación.
7. Se enviarán cartas para solicitar apoyo de las siguientes congresistas:
a. Diana Gonzales.
b. Marlene Portero.
c. Norma Yarrow.
d. Kelly Portala no.
8. La junta direc va organizará la información que será de uso en las entrevistas en
los medios de comunicación y las reuniones con representantes de EsSalud.
9. Se contactará a la Sr. Viviana para ingresarla al registro y asociarla a FAME PERÚ.
10. Secretaría FAME PERÚ, se encargará de completar el registro de pacientes.
a. Compromiso de las familias a llenar completamente el registro de
pacientes de FAME PERU.
11. Se alcanzará una copia del dictamen emi do por ESSALUD a nuestro médico que
asis rá a la conferencia “Cure SMA” para que pueda solicitar interpretación de
otros médicos e inves gadores.

Se concluye esta reunión siendo las 10:00 pm del día 23 de junio del 2023.

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