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El Enfermo de Cáncer - Una Aproximación A Su Representación Social
El Enfermo de Cáncer - Una Aproximación A Su Representación Social
EL ENFERMO DE CÁNCER:
UNA APROXIMACIÓN A SU REPRESENTACIÓN SOCIAL
THE CANCER PATIENT: AN APPROACH TO SOCIAL REPRESENTATION
RESUMEN
Esta investigación tiene como objetivo el análisis de la representación social del cáncer y de los enfermos on-
cológicos en la población española. Para ello se entrevistaron a 200 sujetos elegidos mediante muestreo al azar.
El método utilizado fue la realización de entrevistas estructuradas que contenían asociaciones libres de palabras
ante términos estimulo y preguntas semicerradas. Las respuestas obtenidas son analizadas a partir de análisis
descriptivos y análisis de contenido. Los resultados nos indican que existe una representación social del cáncer
y del enfermo oncológico y que parte de ella sufre variaciones en función de la pertenencia a determinadas ca-
tegorías o grupos sociales. Estos resultados son relevantes en el contexto sanitario ya que dicho conocimiento
permite a los sanitarios analizar su comunicación con el paciente y poder llevar a cabo un trato diferenciado del
enfermo de cáncer, no por su pertenencia social a un grupo de enfermos determinado sino por sus peculiaridades
personales lo que incrementa la efectividad de la acción profesional.
Palabras clave: representaciones sociales; oncología; personal sanitario; cáncer.
ABSTRACT
The objective of this research is to analyze the social representation of cancer and cancer patients in Spanish
society. In order to do this we interviewed 200 subjects chosen by random opinion-based. The method used was
structured interviews containing free associations of words to terms stimulus and semi-closed questions. Re-
sponses were analyzed with descriptive analysis and content analysis. The results indicate that there is a social
representation of cancer and cancer patients. The peripheral core of these social representations suffers variations
depending if the subject belongs to different social groups or categories. These results are important for Health
because such knowledge allows professionals to analyze their communication with the patient and perform a
different treatment in relation to cancer patient, not by his social belonging to a particular group of patients, but
by their personal characteristics, thus increasing the effectiveness of professional action.
Keywords: social representations; oncology; personal health; cancer.
RESUMO
Esta pesquisa visa analisar as representações sociais do câncer e de pacientes de câncer na população espanhola.
Para isso, foram entrevistados 200 sujeitos selecionados por amostragem aleatória. O método utilizado foi de
entrevistas estruturadas contendo associações livres de palavras frente a termos de estímulo e questões semi-
fechadas. As respostas obtidas foram analisadas com base em análise descritiva e análise de conteúdo. Os resultados
indicam que existe uma representação social do câncer e de pacientes com câncer e que parte dela sofre alterações
dependendo do pertencimento a certas categorias ou grupos sociais. Estes resultados são relevantes no contexto
da saúde porque tal conhecimento permite aos profissionais analisar sua comunicação com o paciente e realizar
um tratamento diferenciado do paciente com câncer, não por seu pertencimento social a um determinado grupo
de pacientes, mas por suas características pessoais, aumentando assim a eficácia da ação profissional.
Palavras-chave: representações sociais; oncologia; profissional de saúde; câncer.
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Insa, L. L., Monleón, M. A. B. e Espallargas, A. P. “El enfermo de cáncer: una aproximación a su representación social ”
al área sanitaria, el objetivo principal es realizar una mediante muestreo opinático de 200 sujetos de ambos
primera aproximación a la representación social del sexos de nacionalidad española. El muestreo, llevado
enfermo oncológico para, de este modo, analizar el a cabo de enero a marzo de 2008, se ha realizado
significado que posee la enfermedad oncológica y el en función de la existencia y tipo de relación de los
enfermo para la población. sujetos entrevistados con el cáncer. También se tuvo
en cuenta el sexo, la edad, el nivel de estudios y las
1. Método creencias religiosas.
La mayor parte de la muestra no ha tenido rela-
Diseño. El estudio se llevó a cabo en tres fases. ción directa con el cáncer (75%) y ambos sexos están
En la primera de ellas se llevó a cabo una entrevista en representados aunque el porcentaje de mujeres (57.5%)
profundidad a diez personas mayores de edad, residen- es ligeramente superior al de hombres. De entre ellos,
tes en la Comunidad Valenciana que fueron escogidas el 74.6% informan ser creyentes y mayoritariamente
a partir de un muestreo opinático (Andreu, 2001). Las cristianos (80.1%).
preguntas pretendían conocer las áreas temáticas que También resulta representativa la muestra en
contiene la representación social del enfermo oncoló- función de la edad: de 18 a 30 años (36%); de 31 a 40
gico y el cáncer. En la segunda fase del estudio se llevó años (28%); de 41 a 60 años (26%) aunque el grupo de
a cabo un análisis de las áreas temáticas que se habían 61 a 80 años tiene bastante menor proporción (9%); y
tenido en cuenta en diferentes estudios sobre represen- en su mayoría, han superado los estudios universitarios
taciones sociales vinculados a la salud y la enfermedad. (42.2%) aunque una parte importante (21.6%) han ob-
Para ello se analizaron trabajos de otros investigadores tenido hasta el graduado escolar.
sobre las representaciones sociales de diferentes enfer- Los sujetos que participaron en las entrevistas lo
medades (por ejemplo, enfermedades mentales, infarto hicieron de manera voluntaria. Se les informó previa-
de miocardio, SIDA, diabetes, hipertensión, dolores mente de los objetivos de la investigación y se aseguró
de cabeza, enfermedades de transmisión sexual, etc.). la confidencialidad de su identidad.
Una vez especificados los términos y tras consultar con Instrumento. El instrumento quedó finalmente
varios expertos en Psicología Social y Psicología de la configurado con un total de diez preguntas que se ar-
Salud, se seleccionaron, organizaron y definieron las ticulan entorno a doce áreas temáticas: identidad de la
áreas temáticas que constituirían la guía o índice que enfermedad (concepto, síntomas y gravedad), causas,
vertebraría las distintas preguntas que compondrían la consecuencias, durabilidad/cronicidad, prevención,
entrevista estructurada. amenazante/percepción de control, tratamiento, trans-
En la tercera fase del estudio se elaboró una misión/contagio, grupo de riesgo, rasgos de persona-
entrevista estructurada a partir de los resultados obte- lidad que caracterizan al enfermo oncológico, actitud
nidos en las dos fases anteriores. Un reducido grupo de ante la enfermedad/enfermo e información sobre la
expertos multidisciplinar (compuesto por psicólogos, enfermedad.
médicos y enfermeras), generó preguntas para cada una Análisis de los datos. Los principales hallazgos
de las áreas. Estas preguntas dieron lugar a una primera sobre la representación social del cáncer y del enfermo
versión del instrumento que fue testada con un grupo oncológico obtenido mediante la entrevista estructurada
reducido de voluntarios con edades comprendidas entre fueron analizados por medio de estadísticos descripti-
24 y 60 años. vos. También se utilizó este tipo de análisis junto al or-
A partir de estos datos se genero una segunda ver- den de evocación en las preguntas en donde se solicitaba
sión del instrumento que fue pasada para su revisión a un la asociación libre de palabras. De este modo se calcu-
grupo de expertos formado por diferentes profesionales laron las medias de frecuencia y las medias de orden de
(médicos, psicólogos clínicos, biólogos, licenciados aparición así como las medias generales de las dos medi-
en farmacia, licenciados en periodismo, trabajadores das. Sobre estas medias generales se hicieron los cortes
sociales) así como a enfermos de cáncer y familiares de para determinar lo que es central y lo que es periférico.
enfermos de cáncer que colaboraron en la modificación Por encima del 85% de la población se consideró que
y perfeccionamiento del instrumento. era información que correspondía al núcleo central de
Con las aportaciones sugerencias y modificaciones la representación social del cáncer y por debajo de ese
que estos profesionales realizaron sobre el instrumento, corte al núcleo periférico.
se confecciono, tras sucesivas rectificaciones, la versión En un segundo momento, y para el análisis de las
definitiva del mismo que volvió a ser testada en un grupo diferencias más relevantes que presentan los diversos
de 15 sujetos antes de su aplicación definitiva. sectores de la muestra en las variables estudiadas en
Una vez construido el instrumento definitivo, función de su pertenencia a distintos grupos o categorías
en esta fase se entrevistó a una muestra seleccionada sociales, se utilizó el Análisis de Varianza.
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a presentar variaciones en las ideas transmitidas aunque atribuir la enfermedad al mal de ojo, brujería y vudú
se caracteriza por una relativa homogeneidad en sus (F=3,127; Sig: 0,27), las consecuencias que produce
valores (positivos y negativos) y mucha dispersión en el cáncer en la forma de pensar (F= 4,876; Sig: ,003) y
las concreciones de cada uno de ellos. en la suficiencia de información que se tiene acerca del
La actitud hacia la enfermedad es una de las áreas cáncer (F=3,435; Sig: ,018). Los ancianos consideran
en donde se produce gran dispersión en las contesta- el cáncer como una enfermedad más letal que lo que
ciones. Las puntuaciones nos indican que los sujetos lo consideran el resto de los grupos, creen con mayor
entrevistados se distribuyen de modo similar en los tres frecuencia que otros grupos que puede ser debido al
tipos de actitud (positiva, negativa y neutra) aunque mal de ojo, la brujería y vudú. Los ancianos consideran
es mayoritaria la actitud positiva hacia la enfermedad. que una vez contraída la enfermedad ésta afecta en el
El cáncer es considerado, mayoritariamente, una modo de pensar de los sujetos y tienen la percepción de
enfermedad relativamente controlable y no siempre no poseer tanta información acerca de la enfermedad
curable aunque la población discrepa en esta cuestión. oncológica como los otros grupos de edad.
Las respuestas muestran gran disparidad de resultados El nivel de estudios de los sujetos es una variable
que oscilan entre la posibilidad de control hasta la falta que parece tener también un efecto significativo en al-
total del mismo y la muerte como consecuencia aunque gunas de las dimensiones relativas a la representación
la mayor parte de los entrevistados refieren solo un social del enfermo oncológico. Se encuentran diferen-
relativo control y una alta amenaza de muerte . cias en la percepción de ser una enfermedad mortal
Con el fin de profundizar en esta temática se analizó (F=4,572; Sig: ,001), duradera (F=3,511; Sig: ,005),
si el cáncer es percibido como una enfermedad que se en la percepción de restablecimiento de la normalidad
extienden en el tiempo, que se caracteriza por diferentes cuando se es enfermo de cáncer (F= 3,448; Sig: .005)
y sucesivos ciclos de recaídas y remisiones pero que y en los medios de obtener información sobre el cáncer
tiende a avanzar agravándose. La variabilidad de las (F=4,304; Sig: ,001). Los sujetos que no tienen estudios
contestaciones indica que no hay una respuesta única a o éstos no son superiores a Bachillerato consideran con
esta cuestión. Aun con todo podemos observar que, en mayor frecuencia que los que poseen estudios supe-
su mayor parte, las puntuaciones se concentran en los riores que el cáncer es una enfermedad mortal, no muy
valores más elevados lo que nos indica que, en general, duradera y que no permite volver a la normalidad en
la población considera que el cáncer es una enfermedad ningún momento a lo largo de la vida. Además los su-
de difícil curación y crónica. Aunque muy pocos piensan jetos pertenecientes a este grupo consideran que tienen
que tiene una curación total, también muy pocos señalan menos medios para obtener información.
que se trata de una enfermedad que no tiene cura. El tipo de relación con el enfermo de cáncer es
Los datos que obtuvimos en relación a la preven- una variable que parece tener también un efecto sig-
ción del cáncer parecían indicarnos una representación nificativo en algunas de las dimensiones relativas a la
social del enfermo de cáncer con mucha variación. La representación social del enfermo oncológico. Estas
percepción y la creencia que el cáncer es una patología diferencias se refieren a los siguientes aspectos: en
que se puede prevenir era la mayoritaria pero un por- relación a la percepción de ser enfermedad hereditaria
centaje muy elevado de personas consideraba que no es (F=6,558; Sig: .011), a su relación con estilo de vida
posible prevenirlo. De entre los sujetos que considera- insano (F=10,280; Sig: ,002), a su relación con el azar
ban posible su prevención, destacaban la modificación y la mala suerte (F=8,709; Sig: ,004) y a su relación con
de los estilos de vida (dejar de fumar, llevar una vida las condiciones climáticas (F=4,263; Sig: ,040). Los su-
sana o evitar consumo de alcohol) como la mejor forma jetos que no tienen relación con el enfermo oncológico
de prevenirlo. piensan que el cáncer no se relaciona mucho con el azar
Análisis de las diferencias intercategoriales. En y la mala suerte, ni con las condiciones climáticas ya que
este apartado se pretendía averiguar si existían o no es una enfermedad mayoritariamente hereditaria que si
diferencias en la representación social sobre el cáncer se relaciona con un estilo de vida insano. También se
y enfermo de cáncer en función de su pertenencia a encuentran diferencias significativas en la percepción
distintos grupos sociales o categorías de experiencia de restablecimiento de la normalidad (F=6,741; Sig:
(sexo, edad, nivel de estudios y grado y tipo de relación ,010) y en las consecuencias en las relaciones sociales
con enfermos oncológicos). A continuación se destacan (F=3,889; Sig: ,050). Los sujetos que si tienen relación
las conclusiones más relevantes. con el enfermo oncológico no encuentran tan difícil que
Aparecen diferencias significativas en función se restablezca la normalidad. Los que no tienen relación
de la edad en la representación social del enfermo con los enfermos de cáncer piensan que el cáncer afecta,
oncológico en los siguientes aspectos: asociación de de manara casi permanente, a las relaciones sociales que
la enfermedad con al muerte (F=3,758; Sig: ,012), mantienen estos pacientes.
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Insa, L. L., Monleón, M. A. B. e Espallargas, A. P. “El enfermo de cáncer: una aproximación a su representación social ”
grupos sociales, la representación social nos indica que Este puede ser el caso comentado, la represen-
produce consecuencias negativas a toda persona que tación social del cáncer nos muestra una enfermedad
la sufre. Ahora bien, aquellos que tienen familiares o duradera en el tiempo, no predecible pero que se puede
amigos con cáncer consideran que se puede llevar una prevenir, aunque hay mucha dispersión de resultados en
vida relativamente normal a pesar de la enfermedad. De estas cuestiones. Que la representación social conciba el
entre las posibles consecuencias que genera ser enfermo cáncer como susceptible de prevención se explicar como
de cáncer las que más se subrayan son las consecuen- mecanismo de defensa ya que cognitivamente se nece-
cias de tipo familiar, las consecuencias físicas y las sita poseer cierto control sobre el entorno sobre todo
repercusiones en las relaciones sociales aunque estas si este se percibe como amenazante. De igual forma, el
últimas son apuntadas sobre todo por aquellos que no caracterizar la enfermedad como no predecible puede
tienen relación con un enfermo oncológico. Gran parte ser interpretado como una reacción de autodefensa
de estos sujetos que no tienen contacto directo con para evitar la culpa si se llega a contraer la enfermedad
enfermos de cáncer creen que la enfermedad también (Baron & Byrne, 2005).
tiene consecuencias en el área afectivo/sexual, laboral, En cuanto a la información sobre la enfermedad,
en las formas de pensar, en la personalidad y en el ocio. nuestra representación social indica que existe una
Aunque en estas últimas existe más variabilidad. creencia generalizada de que se tiene la suficiente
Resulta interesante tener en cuenta que, según la información aunque no la información total sobre la
literatura médica, determinadas consecuencias físicas enfermedad. Sin embargo este conocimiento ni es tan
mejoran a los seis meses de finalizar el tratamiento extenso ni tan exacto como la representación social
(Beisercker et al., 1997) pero que dichas consecuen- refleja, se trata más bien de una ilusión de conocimiento
cias dependen del tipo de cáncer que haya sufrido el que no se corresponde con el conocimiento real que
enfermo y, por tanto, resulta difícilmente generalizable poseen los sujetos. Esto explica que algunos conteni-
a nivel científico. La representación social, en cambio, dos de la representación mental no coincidan con los
percibe las consecuencias físicas como algo mucho más datos científicos que se tienen sobre el cáncer. Podemos
permanente en el tiempo y no hace diferenciaciones en considerar que la ilusión de conocimiento de la enfer-
relación al tipo de cáncer contraído. medad debe responder a la necesidad de control de la
Con respecto a cómo la enfermedad ha influido en misma para mantener el equilibrio psicológico (Baron
la vida familiar y social de los pacientes, cabe resaltar & Byrne, 2005).
que Bárez (2002) encuentra que en su muestra las pun- Curiosamente son los ancianos los que poseen
tuaciones se sitúan por debajo de la puntuación a partir una representación social en este punto más acorde
de la cual estos problemas se consideran importantes. con la realidad ya que ellos afirman que les falta más
Esto nos muestra que aunque existe una variación fa- información. Los que tienen menor nivel de estudios
miliar y social ésta no resulta tan estresante ni intensa además refieren su dificultad para acceder a dicha
como la representación social refleja. información.
Por otra parte, desde la literatura científica, las Como ya se ha comentado, este trabajo pretende
relaciones afectivas y sexuales si que parecen ser afec- ser un primer acercamiento psicosocial al tema que nos
tadas de forma significativa por la enfermedad. Diver- ocupa. La representación social del cáncer y del enfermo
sos estudios ponen de relieve que existe una marcada oncológico contribuye a ubicar socialmente al paciente
alteración de esta respuesta que puede mantenerse a lo y al personal sanitario que lo atiende (Bishop & Yardley,
largo de varios años sobre todo en el caso de mujeres 2004). Contrario a la lógica de la objetividad es impo-
mastectomizadas (Hoskins, Budin, & Maislin, 1996; sible eliminar la influencia completa de las metáforas
Passik, Newsman, Brennan, & Tunkel, 1995; Weitzner, de la enfermedad (Restrepo & Espinel, 1997) pero si
Hughes, & Schusterman, 1995). Sin embargo y frente que es posible desmitificarlas. En este estudio se ha
a estos datos, en la representación social este aspecto analizado el entramado dialéctico de la representación
no se refleja como problemático. Existe, pues, una social del cáncer y del enfermo de cáncer con dicho fin.
contradicción entre los datos presentados por artículos Pensar en un conocimiento objetivo, neutro, libre de re-
científicos y la representación social obtenida en nuestro presentaciones sociales cuando, de modo inconsciente,
estudio. Para interpretar esta discrepancia basta recordar se etiqueta a los enfermos de cáncer es una falacia. No
que las representaciones sociales que se tienen sobre las obstante el conocimiento del contenido de la represen-
realidades no siempre se basan en hechos racionales tación social que se utiliza, contribuye al análisis del
y científicos sino que, en multitud de situaciones, las marco de referencia subjetivo del que se parte para la
cogniciones se fundamentan en sesgos que la mente práctica sanitaria. Es, pues importante que el personal
genera como mecanismo de defensa y/o protección sanitario identifique sus representaciones sociales como
(Baron & Byrne, 2005). marcos de referencia y acción sanitaria.
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Como conclusión podríamos señalar que el estudio Castellanos, G. E. (2007). La representación social de las drogas
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Predisposición del organismo 162
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Vida insano 332
Ambiente 119
Recebido em: 03/02/2009 Azar, mala suerte 36
Revisão em: 23/06/2010 Ansidad, cólera, estrés 61
Aceite final em: 20/07/2010
Problemas pareja/familiares 22
Situaciones críticas 25
Consecuencias Reestablecimiento de la norma-
Lucía I. Llinares Insa es Dra. en Psicología, y Titular 168
de Escuela Universitaria (TEU) Departamento de lidad
Psicología Social, Facultad de Psicología, Universidad Existencia de consecuencias
192
de Valencia. Dirección: Av. da. Blasco Ibáñez, 21; futuras
46010, Valencia, España. Vida familiar 190
Email: lucia.llinares@uv.es Afectivo/sexual 165
Vida laboral 158
326
Psicologia & Sociedade; 22 (2): 318-327, 2010
327