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net/publication/259618207
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Sara Olavarrieta-Bernardino
Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Spain
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The Hypocretinergic System in the pathophysiology of Narcolepsy and other Central Disorders of Hypersomnolence. Keys to differential diagnosis View project
Proyecto Urbanita: modelo de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual View project
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El presente trabajo analiza las barreras actitudinales hacia la sexualidad, esterilización, materni-
dad/paternidad y habilidades de crianza de las personas con discapacidad intelectual presen-
resumen
sIglocERo
tes en familiares, profesionales y población general. Estas barreras se sustentan en los mitos y
estereotipos negativos que rodean a las personas con discapacidad intelectual y están en con-
tra de la cultura inclusiva e igualdad de oportunidades que promulga el artículo 23 de la con-
vención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Para ello, se ha
llevado a cabo un estudio transversal y cuasi-experimental en una muestra (n=111) compuesta
por estos tres grupos de población. Estas personas respondieron a un cuestionario elaborado ad
hoc sobre dichas actitudes. los resultados apuntan a una actitud general positiva hacia mu-
chos de los aspectos tratados, siendo los familiares los que mantienen posiciones más cautelosas frente
a los profesionales que trabajan con este colectivo. El grupo de población general también tiende a
tener una actitud más favorable y abierta hacia los temas tratados. Finalmente, se discuten los resulta-
dos encontrados y se proponen algunas estrategias para superar estas barreras.
55
PAlABRAs clAVE: actitudes, discapacidad intelectual, sexualidad, maternidad, crianza, esterilización, aborto,
abuso sexual.
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This paper analyzes the attitudinal barriers towards sexuality, sterilization, maternity and pa-
abstract
renting skills of people with intellectual disabilities in families, professionals and the general
population. These barriers are based on myths and negative stereotypes surrounding peo-
ple with intellectual disabilities and are against the inclusive culture and the equality of op-
portunities to enact Article 23 of the convention on the Rights of Persons with Disabilities. For
this purpose, we have conducted a quasi-experimental and cross-sectional study in a sam-
ple (n = 111) comprised of these three groups. These people responded to an ad hoc
questionnaire on such attitudes. The results indicate a generally positive attitude towards
many of the issues, being the relatives who remain more cautious positions against profes-
sionals working with this group. The general population group also tends to have a more liberal at-
titude towards the issues. Finally, we discuss the findings and suggest some strategies to overcome
these barriers.
KEY WoRDs: Attitudes, intellectual disability, sexuality, motherhood, parenting, sterilization, abortion,
sexual abuse.
mente, a que son ámbitos más controverti- que les permitan ejercer estos derechos en
dos y complejos de abordar (Gilmore y igualdad de condiciones que el resto de la
Chambers, 2010). Las personas con discapa- ciudadanía”. Y hace un llamamiento a que
cidad intelectual tienen las mismas necesi- “Se respete el derecho de las personas con
dades y deseos sexuales que las personas discapacidad a decidir libremente y de ma-
sin discapacidad (Aunos y Feldman, 2002, nera responsable el número de hijos que
Eastgate, 2008), sin embargo, en muchas quieren tener y el tiempo que debe trans-
ocasiones se ven coartadas a la hora de currir entre un nacimiento y otro, y a tener
tomar decisiones porque la sociedad las acceso a información, educación sobre re-
suele ver cómo menos hábiles y competen- producción y planificación familiar apro-
56
tes para tomar decisiones en aspectos es- piados para su edad, y se ofrezcan los
pecialmente significativos para su vida, medios necesarios que les permitan ejercer
como pueden ser todos los relacionados esos derechos”.
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Sara Olavarrieta Bernardino, Lucía A:D: Darín, Patricia Suárez López, Nuria Tur Bonnin, Beatriz Besteiro...
Pese a que existe este importante instru- des de los padres y de personas que traba-
mento que reconoce los derechos de las per- jan con este colectivo, por ser muy relevan-
sonas con discapacidad, la práctica indica tes y una fuente de influencia directa
que su disfrute y ejercicio real están todavía (Bazzo, Nota, Soresi, Ferrari y Minnes, 2007;
lejos de conseguirse. Las barreras sociales si- Feldman y Aunos, 2002; Gilmore y Cham-
guen persistiendo y son obstáculos en la bers, 2010). En este caso, los estudios de-
aplicación del derecho, especialmente en muestran también que las familias
personas con discapacidades intelectuales mantienen actitudes más conservadoras
(Peláez, Martínez y Leonhardt, 2009). sobre la sexualidad, mientras que los traba-
jadores muestran actitudes moderadamente
Las actitudes de la comunidad hacen es- liberales. Así mismo se observa que la ma-
pecialmente difícil que las personas con dis- ternidad/paternidad de personas con disca-
capacidad intelectual consigan una pacidad intelectual normalmente se ve con
expresión adecuada y libre de su sexualidad más cautela que otros aspectos de la sexua-
(Eastgate, 2008). Por otra parte, los mitos en lidad (Cuskelly y Bryde, 2004; Gilmore y
referencia a la misma de las personas con Chambers, 2010).
discapacidad interfieren en su expresión,
porque en muchas ocasiones estas personas Por otra parte, es importante conocer las
son vistas de manera contradictoria: bien actitudes de la población general porque re-
como asexuadas o bien como incapaces de flejan el nivel de aceptación, tolerancia y
controlar su sexualidad (Franco, Orihuela y conciencia de la comunidad hacia estos as-
Cantero, 2007, Mogollón, 2003, Verdugo, pectos de la vida en personas con discapaci-
Alcedo, Bermejo y Aguado, 2002). dad intelectual (Gilmore y Chambers, 2010).
En este sentido, varios estudios muestran ac-
mite el coito y mantiene la libido intacta, la dos en el área social o que trabajan con
mayoría de las veces, esta práctica está ba- personas con discapacidad intelectual, y per-
sada en prejuicios, como que los hijos de sonas que no tienen ninguna relación con el
estas personas podrían heredar su discapa- colectivo. Se trata de una muestra incidental
cidad (Peláez, 2009), y en puntos de vista compuesta por 111 personas de la Comuni-
proteccionistas con una buena dosis de un dad de Madrid. Las definiciones y distribu-
paternalismo mal entendido (Cruz, 2004). ción de los grupos se describen en la tabla 1.
Hace varias décadas la esterilización, es- En la tabla 2 se resumen los aspectos sociode-
pecialmente de las mujeres con discapaci- mográficos de la muestra de participantes.
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Sara Olavarrieta Bernardino, Lucía A:D: Darín, Patricia Suárez López, Nuria Tur Bonnin, Beatriz Besteiro...
Tabla 1. Descripción de los tres grupos y porcentajes en los que se ha dividido la muestra
Compuesto por aquéllos que conviven con personas con discapacidad inte-
2. Familiar 31 (27,9%)
lectual.
GRUPOS p
Análisis preliminares
60
Sara Olavarrieta Bernardino, Lucía A:D: Darín, Patricia Suárez López, Nuria Tur Bonnin, Beatriz Besteiro...
del sexo, pero sí existen diferencias significa- puede observar que en todos los grupos hay
tivas en relación con la edad y con el nivel una actitud positiva hacia las personas con
educativo, siendo el grupo de familiares el discapacidad en relación a estos temas, aun-
que cuenta con una edad media más avan- que hay algunas excepciones. En un primer
zada y con un menor nivel educativo en rela- análisis global, las diferencias significativas
ción con los otros dos grupos. En la gran encontradas han sido fundamentalmente
mayoría de ítems, no existen diferencias sig- entre las familias y los otros dos grupos (pro-
nificativas en las actitudes en función del fesionales y el grupo de personas sin rela-
sexo de la persona que responde. ción). No obstante, en algunos ítems se
encuentran diferencias significativas entre
Los resultados estadísticamente significa- otros grupos por lo que se analizan los resul-
tivos acerca de las actitudes hacia los distintos tados con más detalle. Para facilitar la com-
temas tratados en el cuestionario se mues- prensión, la exposición se realizará por
tran en la Tabla 3. En líneas generales se temas.
Tabla 3. Medias y desviaciones típicas del cuestionario de actitudes. Diferencias entre gru-
pos a través de pruebas de comparaciones múltiples
En la tabla siguiente encontramos los ítems del cuestionario en los que se han encontrado
diferencias significativas entre los grupos. El rango de respuesta va desde -2 hasta +2. En el
cuestionario hemos redactado los ítems de manera que enuncien actitudes positivas o negati-
vas frente a los temas tratados. Un ejemplo de ítem negativo es: “Ver a dos personas con dis-
capacidad intelectual besándose me provocaría rechazo” (ítem 28) y un ejemplo de ítem
positivo es: “Las personas con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades y deseos
0
GENERAL. 1. Las personas con discapacidad
. 1 ≠ 3*
intelectual necesitan que otros tomen las de- -0,55 ±
-0,44 ± 1.246 0.08 ± 0.957 0
cisiones importantes por ellos para proteger- 1.312 2 ≠ 3*
2
los.
5
0
REL.PAREJA.2. Por lo general las personas ,
0,45± 0 2 ≠ 1*
con discapacidad intelectual no son capaces 1,05 ± 1,182 1,15 ± 0.875
1,234 3 2 ≠ 3*
de tener relaciones de pareja estables.
3
61
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0
REL.PAREJA. 3. Las personas con
,
discapacidad intelectual tienen que em- 2 ≠ 1***
1,37 ± 0,915 0,32 ± 1,400 1,36 ± 0,903 0
parejarse con personas que también 2 ≠ 3**
0
tengan discapacidad intelectual.
1
SEXUALIDAD. 4. Las personas con 0
discapacidad intelectual necesitan más ,
1 ≠ 3* 2 ≠ 1*
educación sexual para prevenir embara- 1,05 ± 0,973 1,29 ± 1,296 0,46 ± 1,189 0
2 ≠ 3**
zos no deseados y enfermedades de 0
transmisión sexual. 1
0
ABUSO. 5. Las mujeres con discapa-
,
cidad intelectual corren más riesgo de 2 ≠ 1**
0,37 ± 1,280 1,19 ± 1,046 0,15 ± 1,204 0
sufrir acoso o abuso sexual que otras 2 ≠ 3***
0
mujeres.
1
0
ABUSO. 6. Los hombres con disca-
,
pacidad intelectual corren más riesgo de
0,34 ± 1,353 0,68 ± 1,351 -0,8 ± 1,133 0
sufrir acoso o abuso sexual que otros 2 ≠ 3*
0
hombres.
1
0
MATERNIDAD. 7. Las mujeres con
,
discapacidad intelectual no pueden
0,41 ± 1,224 -0,16 ± 1,293 0,56 ± 1,188 0 2 ≠ 3*
tomar la decisión de ser madres por sus
propios medios.
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
Vol 44 (4), Núm. 248, 2013 Pág. 55 a pág. 69
0
MATERNIDAD. 8. Los hombres con
, 2≠1*
discapacidad intelectual no pueden
0,46 ± 1,206 -0,16 ± 1,293 0,56 ± 1,142 0 2≠3*
tomar la decisión de ser padres por sus
4
propios medios.
4
MATERNIDAD. 9. Las mujeres con 0
discapacidad intelectual necesitan más ,
apoyos para reflexionar sobre el com- 0,95 ± 0,999 1.19 ± 1,167 0,59 ± 1,163 0 2≠3*
promiso y la responsabilidad que su- 2
pone ser madres 9
0
MATERNIDAD. 10. A las mujeres con
,
discapacidad intelectual no se les debe-
1,33 ± 1,023 1,00 ± 1,238 1,74 ± 0,751 0 2≠3**
ría hablar de la maternidad para no fo-
sIglocERo
0
mentar sus deseos de ser madres.
7
MATERNIDAD. 11. Creo que la fami- 0
lia debe encargarse de disuadir a las ,
1≠3*
personas con discapacidad intelectual 0,33 ± 1,366 -0,19 ± 1,400 1,08 ± 1,036 0
2≠3***
que quieran tener hijos y proponerles 0
otras opciones. 1
0
CRIANZA. 12. Cuando una mujer con
,
discapacidad intelectual tiene un/a hijo/a 2≠1**
0,28 ± 1,219 -0,65 ± 1,199 0,41 ± 1,019 0
es la familia la que se ocupa finalmente 2≠3***
1
del niño/a.
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0
CRIANZA. 13. Es muy poco probable , 2≠1*
que una persona con discapacidad inte- 0,63 ± 1,234 -0,06 ± 1,365 0,69 ± 1,080 0 2≠3*
lectual pueda llevar una familia adelante. 3
9
0
CRIANZA. 14. Una persona con dis-
,
capacidad intelectual no tiene habilida-
1,00 ± 1,013 0,40 ± 1,303 1,21 ± 0,864 0 2≠3***
des suficientes para proporcionar una
2
buena alimentación a sus hijos/as.
6
0
CRIANZA. 15. Una persona con dis-
, 2≠1*
capacidad intelectual no es capaz de in-
0,75 ± 1,006 0,10 ± 1,248 1,05 ± 1,025 0 2≠3**
culcar a sus hijos/as los valores y límites
0
necesarios para una buena crianza.
3
0
ABORTO. 16. Creo que, en gran parte
,
de los casos, si una mujer con discapa-
1,05 ± 1,239 0,47 ± 1,502 1,31 ± 0,950 0
cidad intelectual quedara embarazada 2 ≠ 3*
0
sería conveniente que abortase.
2
ESTERILIZACIÓN. 17. Es conve- 0
niente para los hombres con discapaci- ,
dad intelectual utilizar métodos 0
anticonceptivos definitivos (vasectomía 0,65 ± 1,252 -0,10 ± 1,640 1,10 ± 1,188 0 2 ≠ 3**
u otras formas de esterilización), con el 5
fin de evitar embarazos no deseados en
sus parejas.
velaron diferencias significativas entre los (ítem 5) como los hombres (ítem 6) con dis-
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grupos en ambos. En este sentido, hallamos capacidad intelectual, “corren más riesgo de
que los familiares de personas con discapaci- sufrir acoso o abuso sexual”. En todos los
dad intelectual pensaban en mayor medida grupos, se percibía menor riesgo de sufrir
que éstos “no son capaces de mantener una acoso o abuso en los hombres con discapaci-
relación estable”, en comparación con los dad intelectual que en las mujeres.
profesionales (ítem 2). Por otra parte, en-
contramos que los familiares estaban más de Actitudes hacia la maternidad/paterni-
acuerdo con la afirmación de que “las per- dad
sonas con discapacidad intelectual deben
emparejarse con otras personas que tengan Es especialmente frente a este tema
discapacidad intelectual” comparado con los donde las familias mostraron actitudes más
otros dos grupos (ítem 3). negativas. En relación a que “las mujeres con
sIglocERo
fermedades de transmisión sexual” (ítem 4), que expresaron más acuerdo con esta afir-
lo que puede mostrar su mayor preocupa- mación, siendo en este caso estadísticamente
ción por el tema. significativa la diferencia en la actitud con
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respecto al resto de grupos. A diferencia de Todos los grupos percibían a las personas
los ítems sobre abuso/acoso, en los tres gru- con discapacidad intelectual como más “ca-
pos estudiados, no se encontraron diferen- paces de proporcionar una buena alimenta-
cias en sus actitudes en relación a este ción” que de “inculcar valores y límites a sus
aspecto entre hombres y mujeres con disca- hijos”, siendo los profesionales los que en
pacidad intelectual. mayor medida atribuyeron estas últimas ca-
pacidades a las personas con discapacidad in-
Siendo consecuentes con las anteriores telectual.
afirmaciones, son las familias las que más
consideraron la “necesidad de apoyos para Actitud hacia el aborto
reflexionar sobre el compromiso y la respon-
sabilidad que conlleva la maternidad” (ítem Acerca de si “es conveniente que aborte
9). una mujer con discapacidad intelectual que
se queda embarazada” (ítem 16) podemos
En general, las personas de la muestra no encontrar que los profesionales se manifes-
estaban de acuerdo con que “no se debe ha- taron más en desacuerdo, en relación a la
blar de maternidad con las mujeres con dis- cuestión, que las familias. No obstante, todos
capacidad intelectual para no fomentar sus los grupos expresaron su desacuerdo con
deseos de ser madres” (ítem 10) estando el este ítem.
grupo de profesionales significativamente
en mayor desacuerdo con esta afirmación. Actitud hacia la esterilización
que las personas con discapacidad intelectual nidad y crianza, en una muestra de familia-
puedan llevar una familia adelante” (ítem res, profesionales y población general de la
13). Comunidad de Madrid, se observa una ten-
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lacionadas con la edad y nivel educativo, y niones más divergentes entre diferentes gru-
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asociados con puntos de vista más liberales hable del tema con las personas con disca-
(Gilmore y Chambers, 2010). pacidad intelectual para no fomentar de-
seos. Nuestros resultados apuntan a que el
Entrando en las temáticas planteadas, pa- trabajo de información y sensibilización
rece que en la muestra de familiares perma- sobre mitos y prejuicios ayudaría a romper
nece la idea de que las personas con las barreras actitudinales, que es la base para
discapacidad intelectual son incapaces de conseguir la igualdad de oportunidades.
tener relaciones de pareja estables. Como se- Para que haya un cambio actitudinal, Gutié-
ñala Gilmore et al (2010), la falta de acepta- rrez (2010) propone que los padres de per-
ción y la retroalimentación verbal o no sonas con discapacidad reciban información
66
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riesgo de acoso y abuso sexual de las perso- especialmente en las familias, que son uno
nas con discapacidad intelectual. Es impor- de los principales grupos de influencia, junto
tante tener presente este hecho para a las propias personas con discapacidad in-
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telectual, para acercar estos derechos a la re- las Personas con Discapacidad, que nos in-
alidad y promover el cambio. Pese a los ide- dica que no debemos bloquear o paralizar
ales de igualdad de oportunidades que comportamientos sociales o personales de
nuestras leyes contemplan, la realidad de la este colectivo por el simple hecho de tener
vida de las personas con discapacidad inte- una etiqueta, sino que se debe analizar cada
lectual es que, a menudo, no pueden alcan- caso concreto y prestar los apoyos necesarios
zarlos. Quizá las diferencias actitudinales para una toma de decisiones centrada en la
entre profesionales y familiares de nuestra persona. Se trata de romper los mitos y pre-
muestra, puedan explicarse en parte, porque juicios, y asumir una actitud más abierta y re-
la implantación de la Convención Interna- flexiva, que genere modos de abordaje e
cional sobre los Derechos de las Personas con interacción más abiertos.
Discapacidad, se está haciendo general-
mente de arriba abajo, es decir, son las insti- Por último, queremos destacar la inicia-
tuciones y profesionales que trabajan en el tiva europea Parents with Intellectual Disa-
ámbito de la discapacidad los que se están bility (PID-European Family Set) que está
formando inicialmente, en lugar de los fa- formada por un consorcio de entidades eu-
miliares y personas con discapacidad. No ropeas cuyo objetivo se basa en el Artículo
obstante, varias instituciones están traba- 23 de la Convención Internacional sobre los
jando en esta línea y sobre todo, creemos Derechos de las Personas con Discapacidad y
que hay que tratar de acercarlo a estas po- es apoyar a las personas con discapacidad in-
blaciones haciendo un esfuerzo por trasla- telectual en todos los asuntos relativos a una
darlo a un lenguaje accesible y mediante relación de amor, el matrimonio, la familia y
relaciones de colaboración cooperativa pro- la maternidad/paternidad. Para conseguir
fesionales-familias. este objetivo ha desarrollado programas de
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
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