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ACTITUDES HACIA LA SEXUALIDAD, ESTERILIZACIÓN,


MATERNIDAD/PATERNIDAD Y HABILIDADES DE CRIANZA DE PERSONAS
CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UN ESTUDIO PRELIMINAR.

Article · December 2013

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6 2,301

6 authors, including:

Sara Olavarrieta-Bernardino
Universidad Rey Juan Carlos, Alcorcón, Spain
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

actitudes hacia la sexualidad, esterilización,


maternidad/paternidad y habilidades de
crianza de personas con discapacidad in-
telectual: un estudio preliminar
[Attitudes towards sexuality, sterilization, Parenting and Nurture skills of People
with Intellectual Disability: A Preliminary study]]

sara olavarrieta Bernardino


Asociación Tecnología, Estudios e Intervención social (TEsIs) y Universidad
Autónoma de Madrid
lucía A.D. Darín
Asociación Tecnología, Estudios e Intervención social (TEsIs) y Facultad de
Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid
Patricia suárez lópez
Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid
Nuria Tur Bonnin

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


Vol 44 (4), Núm. 248, 2013 Pág. 55 a pág. 69
Facultad de Psicología. Universidad Autónoma de Madrid
Beatriz Besteiro lópez
Asociación Tecnología, Estudios e Intervención social (TEsIs)
gregorio gómez-Jarabo gómez
Asociación Tecnología, Estudios e Intervención social (TEsIs) y Facultad de
Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid

El presente trabajo analiza las barreras actitudinales hacia la sexualidad, esterilización, materni-
dad/paternidad y habilidades de crianza de las personas con discapacidad intelectual presen-
resumen

sIglocERo
tes en familiares, profesionales y población general. Estas barreras se sustentan en los mitos y
estereotipos negativos que rodean a las personas con discapacidad intelectual y están en con-
tra de la cultura inclusiva e igualdad de oportunidades que promulga el artículo 23 de la con-
vención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Para ello, se ha
llevado a cabo un estudio transversal y cuasi-experimental en una muestra (n=111) compuesta
por estos tres grupos de población. Estas personas respondieron a un cuestionario elaborado ad
hoc sobre dichas actitudes. los resultados apuntan a una actitud general positiva hacia mu-
chos de los aspectos tratados, siendo los familiares los que mantienen posiciones más cautelosas frente
a los profesionales que trabajan con este colectivo. El grupo de población general también tiende a
tener una actitud más favorable y abierta hacia los temas tratados. Finalmente, se discuten los resulta-
dos encontrados y se proponen algunas estrategias para superar estas barreras.
55

PAlABRAs clAVE: actitudes, discapacidad intelectual, sexualidad, maternidad, crianza, esterilización, aborto,
abuso sexual.
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

This paper analyzes the attitudinal barriers towards sexuality, sterilization, maternity and pa-
abstract
renting skills of people with intellectual disabilities in families, professionals and the general
population. These barriers are based on myths and negative stereotypes surrounding peo-
ple with intellectual disabilities and are against the inclusive culture and the equality of op-
portunities to enact Article 23 of the convention on the Rights of Persons with Disabilities. For
this purpose, we have conducted a quasi-experimental and cross-sectional study in a sam-
ple (n = 111) comprised of these three groups. These people responded to an ad hoc
questionnaire on such attitudes. The results indicate a generally positive attitude towards
many of the issues, being the relatives who remain more cautious positions against profes-
sionals working with this group. The general population group also tends to have a more liberal at-
titude towards the issues. Finally, we discuss the findings and suggest some strategies to overcome
these barriers.

KEY WoRDs: Attitudes, intellectual disability, sexuality, motherhood, parenting, sterilization, abortion,
sexual abuse.

Dirección para correspondencia:


Sara Olavarrieta Bernardino
Asociación Tecnología, Estudios e Intervención Social (Asociación TESIS). Campus de Canto-
blanco. Universidad Autónoma de Madrid. Ctra. De Colmenar km. 15 Pabellón C. Despacho
14. 28049 Madrid
E-mail: sara.olavarrieta@asociaciontesis.org
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

con la vida sexual, la vida en pareja o la de-


Vol 44 (4), Núm. 248, 2013 Pág. 55 a pág. 69

introducción cisión de tener descendencia (Aunos y Feld-


man, 2002).
Las últimas décadas se han caracteri-
zado en España por un avance hacia la nor- En relación con todo lo anterior, la Con-
malización y la igualdad de oportunidades vención Internacional sobre los Derechos
de las personas con discapacidad intelec- de las Personas con Discapacidad (ONU,
tual en diversas esferas vitales: empleo, for- 2006), que fue ratificada por España en
mación, ocio, deporte, vida 2008, estipula en su Artículo 23 que “Las
independiente… Sin embargo, otros ámbi- personas con discapacidad tienen derecho
tos, como los relacionados con la sexuali- a formar una familia y al libre desarrollo de
dad y maternidad/paternidad, han recibido la maternidad o paternidad, y los Estados
mucha menos atención debido, posible- Partes deben ofrecer los medios necesarios
sIglocERo

mente, a que son ámbitos más controverti- que les permitan ejercer estos derechos en
dos y complejos de abordar (Gilmore y igualdad de condiciones que el resto de la
Chambers, 2010). Las personas con discapa- ciudadanía”. Y hace un llamamiento a que
cidad intelectual tienen las mismas necesi- “Se respete el derecho de las personas con
dades y deseos sexuales que las personas discapacidad a decidir libremente y de ma-
sin discapacidad (Aunos y Feldman, 2002, nera responsable el número de hijos que
Eastgate, 2008), sin embargo, en muchas quieren tener y el tiempo que debe trans-
ocasiones se ven coartadas a la hora de currir entre un nacimiento y otro, y a tener
tomar decisiones porque la sociedad las acceso a información, educación sobre re-
suele ver cómo menos hábiles y competen- producción y planificación familiar apro-
56

tes para tomar decisiones en aspectos es- piados para su edad, y se ofrezcan los
pecialmente significativos para su vida, medios necesarios que les permitan ejercer
como pueden ser todos los relacionados esos derechos”.
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Sara Olavarrieta Bernardino, Lucía A:D: Darín, Patricia Suárez López, Nuria Tur Bonnin, Beatriz Besteiro...

Pese a que existe este importante instru- des de los padres y de personas que traba-
mento que reconoce los derechos de las per- jan con este colectivo, por ser muy relevan-
sonas con discapacidad, la práctica indica tes y una fuente de influencia directa
que su disfrute y ejercicio real están todavía (Bazzo, Nota, Soresi, Ferrari y Minnes, 2007;
lejos de conseguirse. Las barreras sociales si- Feldman y Aunos, 2002; Gilmore y Cham-
guen persistiendo y son obstáculos en la bers, 2010). En este caso, los estudios de-
aplicación del derecho, especialmente en muestran también que las familias
personas con discapacidades intelectuales mantienen actitudes más conservadoras
(Peláez, Martínez y Leonhardt, 2009). sobre la sexualidad, mientras que los traba-
jadores muestran actitudes moderadamente
Las actitudes de la comunidad hacen es- liberales. Así mismo se observa que la ma-
pecialmente difícil que las personas con dis- ternidad/paternidad de personas con disca-
capacidad intelectual consigan una pacidad intelectual normalmente se ve con
expresión adecuada y libre de su sexualidad más cautela que otros aspectos de la sexua-
(Eastgate, 2008). Por otra parte, los mitos en lidad (Cuskelly y Bryde, 2004; Gilmore y
referencia a la misma de las personas con Chambers, 2010).
discapacidad interfieren en su expresión,
porque en muchas ocasiones estas personas Por otra parte, es importante conocer las
son vistas de manera contradictoria: bien actitudes de la población general porque re-
como asexuadas o bien como incapaces de flejan el nivel de aceptación, tolerancia y
controlar su sexualidad (Franco, Orihuela y conciencia de la comunidad hacia estos as-
Cantero, 2007, Mogollón, 2003, Verdugo, pectos de la vida en personas con discapaci-
Alcedo, Bermejo y Aguado, 2002). dad intelectual (Gilmore y Chambers, 2010).
En este sentido, varios estudios muestran ac-

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


El estudio de las actitudes se ha abor- titudes positivas por parte de este grupo

Vol 44 (4), Núm. 248, 2013 Pág. 55 a pág. 69


dado desde diferentes perspectivas. Aunos (Cuskelly y Bryde, 2004; Cuskelly y Gilmore,
y Feldman (2002) revisaron los estudios em- 2007).
píricos previos (desde los años 70 hasta el
año 2001) sobre aspectos actitudinales en En lo referente a la reproducción y la
relación a la sexualidad, esterilización, pro- maternidad/paternidad, Earle y Church
creación y crianza. Lo primero que destaca- (2004) señalan que hay bastante evidencia
ron fue que la literatura científica sobre este que sugiere que las expectativas en perso-
tema había sido muy escasa en las décadas nas con discapacidad intelectual difieren no-
anteriores, y prácticamente inexistente tablemente de las personas sin
antes de los años 70. En segundo lugar, y discapacidad. Estos autores subrayan que la
centrándose en los resultados encontrados maternidad es asumida como un estado al-
en la revisión, señalaron que se observaba tamente privilegiado en el que las personas
sIglocERo
una tendencia de familiares y profesionales con discapacidad son vistas a menudo como
a mantener posturas conservadoras sobre incapaces de tener o criar hijos (Earle y
estos temas. Y que incluso, las propias per- Church, 2004).
sonas con discapacidad intelectual, parecían
bastante cautelosas en relación a estos. En En relación con esto, legalmente se
el caso de los profesionales, indicaron que asume que las personas con discapacidad in-
en los estudios de los últimos años revisados telectual tienen los mismos derechos que
había una tendencia a mostrar actitudes otros para tomar decisiones sobre el emba-
más liberales (Aunos y Feldman, 2002; razo y la crianza. Sin embargo, éstos hacen
Murphy y Feldman, 2002). frente a varias dificultades relacionadas, ge-
57

neralmente con sus familias, que pueden


La mayoría de investigaciones posterio- encontrar difícil de aceptar que sean se-
res también se han centrado en las actitu- xualmente activos (Eastgate, 2008) y sienten
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

la necesidad de proteger a sus hijos de una esta práctica se ha reducido, existiendo en


responsabilidad que perciben que no pue- muchos países controles que limitan la este-
den asumir, en especial porque concluyen rilización a indicaciones médicas y cuando
que tendrán que hacerse cargo de su des- otras opciones menos restrictivas han fa-
cendencia. llado (Feldman y Aunos, 2002; Eastgate,
2008).
Por otra parte, tanto los hombres como
las mujeres con discapacidad intelectual tie- Como hemos visto, las actitudes sociales
nen un mayor riesgo de sufrir abuso sexual tienen una importante influencia en las
(Eastgate, 2008). Como señala Verdugo et oportunidades para llevar adelante una vida
al. (2002), la mayoría de investigaciones normalizada. En España, hasta donde cono-
sobre abuso sexual y discapacidad intelec- cemos, la bibliografía en relación a estos
tual encuentra entre los principales factores temas es escasa, por lo que se hace necesa-
de vulnerabilidad, determinadas actitudes rio llevar a cabo estudios para conocer en
negativas y creencias falsas sobre la sexuali- profundidad cuáles son las actitudes de la
dad de este colectivo, que normalmente sociedad en relación con estos temas: rela-
están basadas en mitos y prejuicios. ciones afectivas, sexualidad, esterilización,
maternidad/paternidad y crianza de los hijos
Existe evidencia de que existen diferen- por parte de personas con discapacidad in-
cias entre la educación sexual que reciben telectual, dejando para otra ocasión otros
hombres y mujeres con discapacidad por aspectos relevantes de la sexualidad como
parte de sus familiares o cuidadores. En el son la identidad, la orientación, el erotismo
caso de los varones, los familiares se mues- y la intimidad, entre otros. El objetivo es co-
tran más abiertos a que sus hijos potencien nocer cuáles son las barreras que encuentra
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su capacidad erótico-afectiva. Sin embargo, este colectivo y proponer alternativas para


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de acuerdo con algunas investigaciones cambiarlas. El estudio que planteamos


(Cruz, 2004), esto no sería así en el caso de quiere colaborar modestamente en esta di-
las mujeres, debido quizá al miedo de las fa- rección.
milias a un posible embarazo. Esto se tra-
duce no sólo en una limitación de método
información o en la restricción de situacio-
nes que propicien la sexualidad y las rela-
ciones sexuales, sino en el uso de métodos Participantes
anticonceptivos permanentes e incluso
abortos forzados (Amor, 2013; WWDA, La muestra de esta investigación incluye
2001; WWDA, 2009). Aunque la esteriliza- tres grupos: familiares de personas con dis-
ción sea un método anticonceptivo que per- capacidad intelectual, profesionales forma-
sIglocERo

mite el coito y mantiene la libido intacta, la dos en el área social o que trabajan con
mayoría de las veces, esta práctica está ba- personas con discapacidad intelectual, y per-
sada en prejuicios, como que los hijos de sonas que no tienen ninguna relación con el
estas personas podrían heredar su discapa- colectivo. Se trata de una muestra incidental
cidad (Peláez, 2009), y en puntos de vista compuesta por 111 personas de la Comuni-
proteccionistas con una buena dosis de un dad de Madrid. Las definiciones y distribu-
paternalismo mal entendido (Cruz, 2004). ción de los grupos se describen en la tabla 1.

Hace varias décadas la esterilización, es- En la tabla 2 se resumen los aspectos sociode-
pecialmente de las mujeres con discapaci- mográficos de la muestra de participantes.
58

dad intelectual, era una práctica muy


extendida que a menudo se realizaba des-
pués de la pubertad. Más recientemente,
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Tabla 1. Descripción de los tres grupos y porcentajes en los que se ha dividido la muestra

Nombre Nº (%) Descripción

Compuesto por aquéllos que no conocen a ninguna persona con discapaci-


1. Sin relación 41 (36,9%) dad intelectual y cuyo trabajo o formación no están relacionados con el co-
lectivo de personas con discapacidad.

Compuesto por aquéllos que conviven con personas con discapacidad inte-
2. Familiar 31 (27,9%)
lectual.

Personas cuyo trabajo o formación están relacionados con el colectivo de


3. Profesionales 39 (35,1%)
personas con discapacidad.

Revista Española sobre Discapacidad Intelectual


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Tabla 2. Aspectos sociodemográficos de la muestra

GRUPOS p

1.Sin relación 2. Familiar 3.Profesionales


(n=41) (n=31) (n=39)
Edad (media ± desviación
37.93 ± 16.31 48.50 ± 14.32 25.82 ± 9.92 .000
típica)
Sexo (n, %) 10 (33.3) 11 (28.2)
12 (30) n.s.
Hombre 20 (66.7) 28 (71.8)
sIglocERo
28 (70)
Mujer

Nivel de estudios (n, %)


Sin estudios o estudios
5 (12,2) 7 (24,1) 1 (2,6)
primarios
5 (12,2%) 5 (17,2%) 0 (0,0)
ESO
4 (9,8) 2 (6,9) 0 (0,0)
Bachillerato .000
2 (4,9) 5 (17,2) 1 (2,6)
Formación profesional
23 (56,1) 8 (27,6) 32 (84,2)
Grado, Licenciatura
2(4,9) 2(6,9) 4(10,5)
o Diplomatura
Posgrado
59
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

Instrumento los resultados de la prueba de confiabilidad


que la eliminación de cualquiera de los ítems
El instrumento que se utilizó para medir no aumentaba sustancialmente la consisten-
las actitudes de la población en referencia a cia interna de la misma y que todos los ítems
los aspectos arriba mencionados es un cues- aportaban varianza a la escala.
tionario de actitudes que ha sido elaborado
ad hoc por profesionales y colaboradores de Diseño y procedimiento
la Asociación TESIS (Tecnología, Estudios e In-
tervención Social). Para su elaboración, se re- Se trata de un diseño transversal en el que
alizó un análisis previo de la bibliografía se ha utilizado una metodología cuasi-expe-
disponible y se llevaron a cabo entrevistas rimental. La muestra de familiares se obtuvo
con familiares de personas con discapacidad acudiendo a diferentes grupos y asociaciones
intelectual. Se elaboró una primera versión de familiares de personas con discapacidad
del cuestionario con el que se hizo un ensayo intelectual. La muestra de profesionales se
piloto para valorar la presentación formal consiguió en dichas asociaciones, contac-
(diseño, orden, tamaño de letra,…), la dura- tando con centros de atención a personas
ción o tiempo de aplicación, el grado de com- con discapacidad intelectual y con personas
prensión de las preguntas, la adecuación de cursando estudios de intervención social. Por
las opciones de respuesta, la variedad de los último, la muestra de personas sin relación
temas tratados y una evaluación general. con la discapacidad intelectual, que repre-
sentarían a la población general, se ha obte-
nido de manera incidental, tratando de
Finalmente el instrumento quedó estruc-
equilibrar con las muestras anteriores en re-
turado de la siguiente manera: presentación
lación al grupo de sexo y lugar de residencia.
de la investigación y sus objetivos, detalles
Revista Española sobre Discapacidad Intelectual
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sobre su participación y la protección de


datos (anonimato y confidencialidad), una A todas estas personas se les facilitó el
definición sobre la discapacidad y sus tipos cuestionario en un sobre abierto que debían
que pretendía centrar la atención sobre el devolver cerrado una vez contestasen al
tema y los datos de contacto de los investi- mismo. La devolución del cuestionario com-
gadores. El cuestionario de actitudes propia- pleto fue considerada como el consenti-
mente dicho constaba de 35 ítems sobre los miento informado.
siguientes temas: sexualidad (7 ítems), rela-
ciones de pareja (2 ítems), acoso o abuso se- El análisis estadístico se llevó a cabo con
xual (2 ítems), maternidad/paternidad (10 el paquete estadístico SPSS 20.0. Dado el ta-
ítems), crianza (8 ítems), aborto y esteriliza- maño de la muestra y para superar el no
ción (4 ítems) y 2 ítems de creencias genera- cumplimiento de los supuestos de indepen-
dencia, normalidad y homocedasticidad, se
sIglocERo

les sobre las personas con discapacidad


intelectual. En todos ellos, la persona que res- utilizaron pruebas no paramétricas para el
ponde debe marcar su grado de acuerdo o análisis de varianza para la comparación de
desacuerdo en una escala de 5 puntos. Por las tres muestras (H de Kruskal-Wallis), y para
otra parte, se realizaban preguntas sobre el las comparaciones múltiples post-hoc se uti-
grado de conocimiento y relación con perso- lizó la comparación de 2 muestras indepen-
nas con discapacidad intelectual, grado de dientes (U de Mann-Withney).
discapacidad de la misma, y una serie de
datos sociodemográficos. resultados

Análisis preliminares
60

La escala de actitudes mostró propiedades


psicométricas adecuadas, con un ␣ de Cron-
Como se muestra en la Tabla 2, en la
bach para esta muestra de 0.875, revelando
muestra no hay diferencias en la distribución
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del sexo, pero sí existen diferencias significa- puede observar que en todos los grupos hay
tivas en relación con la edad y con el nivel una actitud positiva hacia las personas con
educativo, siendo el grupo de familiares el discapacidad en relación a estos temas, aun-
que cuenta con una edad media más avan- que hay algunas excepciones. En un primer
zada y con un menor nivel educativo en rela- análisis global, las diferencias significativas
ción con los otros dos grupos. En la gran encontradas han sido fundamentalmente
mayoría de ítems, no existen diferencias sig- entre las familias y los otros dos grupos (pro-
nificativas en las actitudes en función del fesionales y el grupo de personas sin rela-
sexo de la persona que responde. ción). No obstante, en algunos ítems se
encuentran diferencias significativas entre
Los resultados estadísticamente significa- otros grupos por lo que se analizan los resul-
tivos acerca de las actitudes hacia los distintos tados con más detalle. Para facilitar la com-
temas tratados en el cuestionario se mues- prensión, la exposición se realizará por
tran en la Tabla 3. En líneas generales se temas.

Tabla 3. Medias y desviaciones típicas del cuestionario de actitudes. Diferencias entre gru-
pos a través de pruebas de comparaciones múltiples

En la tabla siguiente encontramos los ítems del cuestionario en los que se han encontrado
diferencias significativas entre los grupos. El rango de respuesta va desde -2 hasta +2. En el
cuestionario hemos redactado los ítems de manera que enuncien actitudes positivas o negati-
vas frente a los temas tratados. Un ejemplo de ítem negativo es: “Ver a dos personas con dis-
capacidad intelectual besándose me provocaría rechazo” (ítem 28) y un ejemplo de ítem
positivo es: “Las personas con discapacidad intelectual tienen las mismas necesidades y deseos

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sexuales que las personas con discapacidad intelectual” (ítem 4). Los ítems señalados en azul
más oscuro son los redactados de manera positiva. En los ítems negativos el acuerdo total con
la afirmación puntúa -2 y en los positivos el total acuerdo con la afirmación puntúa +2. Por lo
tanto, las medias negativas estarían describiendo actitudes negativas en relación a estos temas
y las medias positivas, actitudes positivas. Las celdas señaladas con un azul más claro describen
las puntuaciones negativas que reflejan actitudes negativas.

GRUPOS p Post hoc

1. Sin relación 2. Familiar 3. Profesionales


ITEM (media ± desviación típica)
(n=41) (n=31) (n= 39)
sIglocERo

0
GENERAL. 1. Las personas con discapacidad
. 1 ≠ 3*
intelectual necesitan que otros tomen las de- -0,55 ±
-0,44 ± 1.246 0.08 ± 0.957 0
cisiones importantes por ellos para proteger- 1.312 2 ≠ 3*
2
los.
5
0
REL.PAREJA.2. Por lo general las personas ,
0,45± 0 2 ≠ 1*
con discapacidad intelectual no son capaces 1,05 ± 1,182 1,15 ± 0.875
1,234 3 2 ≠ 3*
de tener relaciones de pareja estables.
3
61
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

0
REL.PAREJA. 3. Las personas con
,
discapacidad intelectual tienen que em- 2 ≠ 1***
1,37 ± 0,915 0,32 ± 1,400 1,36 ± 0,903 0
parejarse con personas que también 2 ≠ 3**
0
tengan discapacidad intelectual.
1
SEXUALIDAD. 4. Las personas con 0
discapacidad intelectual necesitan más ,
1 ≠ 3* 2 ≠ 1*
educación sexual para prevenir embara- 1,05 ± 0,973 1,29 ± 1,296 0,46 ± 1,189 0
2 ≠ 3**
zos no deseados y enfermedades de 0
transmisión sexual. 1
0
ABUSO. 5. Las mujeres con discapa-
,
cidad intelectual corren más riesgo de 2 ≠ 1**
0,37 ± 1,280 1,19 ± 1,046 0,15 ± 1,204 0
sufrir acoso o abuso sexual que otras 2 ≠ 3***
0
mujeres.
1
0
ABUSO. 6. Los hombres con disca-
,
pacidad intelectual corren más riesgo de
0,34 ± 1,353 0,68 ± 1,351 -0,8 ± 1,133 0
sufrir acoso o abuso sexual que otros 2 ≠ 3*
0
hombres.
1
0
MATERNIDAD. 7. Las mujeres con
,
discapacidad intelectual no pueden
0,41 ± 1,224 -0,16 ± 1,293 0,56 ± 1,188 0 2 ≠ 3*
tomar la decisión de ser madres por sus
propios medios.
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0
MATERNIDAD. 8. Los hombres con
, 2≠1*
discapacidad intelectual no pueden
0,46 ± 1,206 -0,16 ± 1,293 0,56 ± 1,142 0 2≠3*
tomar la decisión de ser padres por sus
4
propios medios.
4
MATERNIDAD. 9. Las mujeres con 0
discapacidad intelectual necesitan más ,
apoyos para reflexionar sobre el com- 0,95 ± 0,999 1.19 ± 1,167 0,59 ± 1,163 0 2≠3*
promiso y la responsabilidad que su- 2
pone ser madres 9
0
MATERNIDAD. 10. A las mujeres con
,
discapacidad intelectual no se les debe-
1,33 ± 1,023 1,00 ± 1,238 1,74 ± 0,751 0 2≠3**
ría hablar de la maternidad para no fo-
sIglocERo

0
mentar sus deseos de ser madres.
7
MATERNIDAD. 11. Creo que la fami- 0
lia debe encargarse de disuadir a las ,
1≠3*
personas con discapacidad intelectual 0,33 ± 1,366 -0,19 ± 1,400 1,08 ± 1,036 0
2≠3***
que quieran tener hijos y proponerles 0
otras opciones. 1
0
CRIANZA. 12. Cuando una mujer con
,
discapacidad intelectual tiene un/a hijo/a 2≠1**
0,28 ± 1,219 -0,65 ± 1,199 0,41 ± 1,019 0
es la familia la que se ocupa finalmente 2≠3***
1
del niño/a.
62
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0
CRIANZA. 13. Es muy poco probable , 2≠1*
que una persona con discapacidad inte- 0,63 ± 1,234 -0,06 ± 1,365 0,69 ± 1,080 0 2≠3*
lectual pueda llevar una familia adelante. 3
9
0
CRIANZA. 14. Una persona con dis-
,
capacidad intelectual no tiene habilida-
1,00 ± 1,013 0,40 ± 1,303 1,21 ± 0,864 0 2≠3***
des suficientes para proporcionar una
2
buena alimentación a sus hijos/as.
6
0
CRIANZA. 15. Una persona con dis-
, 2≠1*
capacidad intelectual no es capaz de in-
0,75 ± 1,006 0,10 ± 1,248 1,05 ± 1,025 0 2≠3**
culcar a sus hijos/as los valores y límites
0
necesarios para una buena crianza.
3
0
ABORTO. 16. Creo que, en gran parte
,
de los casos, si una mujer con discapa-
1,05 ± 1,239 0,47 ± 1,502 1,31 ± 0,950 0
cidad intelectual quedara embarazada 2 ≠ 3*
0
sería conveniente que abortase.
2
ESTERILIZACIÓN. 17. Es conve- 0
niente para los hombres con discapaci- ,
dad intelectual utilizar métodos 0
anticonceptivos definitivos (vasectomía 0,65 ± 1,252 -0,10 ± 1,640 1,10 ± 1,188 0 2 ≠ 3**
u otras formas de esterilización), con el 5
fin de evitar embarazos no deseados en
sus parejas.

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ESTERILIZACIÓN. 18. Es conve-
0
niente para las mujeres con discapaci-
,
dad intelectual utilizar métodos
0
anticonceptivos definitivos (ligadura de 0,70 ± 1,224 -0,10 ± 1,620 1,10 ± 1,188 2≠3**
0
trompas u otras formas de esterilización)
4
con el fin de evitar embarazos no dese-
ados.
ESTERILIZACIÓN. 19. Cuando se 0
toma la decisión de utilizar un método ,
anticonceptivo definitivo (ligadura de 0
1,33 ± 1,328 0,97 ± 1,426 1,77 ± 0,627 2≠3**
trompas, vasectomía,…) es mejor que la 4
personas con discapacidad intelectual 6
no lo sepa, debe decidirlo la familia.
sIglocERo
* p<0.05 **p<0.01 ***p<0.001
63
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

Actitudes sobre aspectos generales En general, todos los grupos manifesta-


ron actitudes positivas en el resto de ítems
Las dos primeras preguntas del cuestio- sobre sexualidad que trataban sobre algunos
nario de actitudes trataban de valorar las ac- mitos (p.e., “Las personas con discapacidad
titudes hacia aspectos generales, no intelectual tienen la sexualidad a “flor de
específicos. Se encontraron diferencias esta- piel”, son sexualmente desinhibidas”) y cues-
dísticamente significativas en el ítem que va- tiones de derechos (p.e., “Creo que la sexua-
loraba si “las personas con discapacidad lidad es un aspecto clave para la calidad de
intelectual necesitan que otros tomen las de- vida y la igualdad de las personas con disca-
cisiones importantes por ellos para prote- pacidad intelectual”), sin encontrarse dife-
gerlos” (ítem 1). En esta pregunta es rencias significativas entre los grupos.
sorprendente que, en general, todos los gru-
pos están de acuerdo manifestando una vi- Actitudes hacia la probabilidad de
sión protectora. Tanto la muestra de abuso/acoso
familiares como la de población general
muestran una actitud negativa que difiere En relación al riesgo de sufrir abuso o
significativamente con la de los profesiona- acoso, el cuestionario incluía dos ítems igua-
les que están más en desacuerdo con esta les diferenciando sólo el sexo (ver tabla 3).
afirmación. En ambos se encontraron diferencias signifi-
cativas entre grupos. En línea con los ante-
Actitudes hacia las relaciones de pareja riores aspectos, son los familiares en
comparación con la población general y los
Tras el análisis de los dos ítems que pre- trabajadores los que en mayor medida mos-
guntaban por las relaciones de pareja se re- traron su acuerdo en que, tanto las mujeres
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velaron diferencias significativas entre los (ítem 5) como los hombres (ítem 6) con dis-
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grupos en ambos. En este sentido, hallamos capacidad intelectual, “corren más riesgo de
que los familiares de personas con discapaci- sufrir acoso o abuso sexual”. En todos los
dad intelectual pensaban en mayor medida grupos, se percibía menor riesgo de sufrir
que éstos “no son capaces de mantener una acoso o abuso en los hombres con discapaci-
relación estable”, en comparación con los dad intelectual que en las mujeres.
profesionales (ítem 2). Por otra parte, en-
contramos que los familiares estaban más de Actitudes hacia la maternidad/paterni-
acuerdo con la afirmación de que “las per- dad
sonas con discapacidad intelectual deben
emparejarse con otras personas que tengan Es especialmente frente a este tema
discapacidad intelectual” comparado con los donde las familias mostraron actitudes más
otros dos grupos (ítem 3). negativas. En relación a que “las mujeres con
sIglocERo

discapacidad intelectual no pueden tomar la


Actitudes hacia la sexualidad decisión de ser madres por sus propios me-
dios” (ítem 7), son las familias, con una acti-
El cuestionario contaba con siete ítems tud global negativa, las que especialmente
relacionados con la sexualidad. De éstos, sólo coincidían con esta visión, siendo la diferen-
uno resultó ser significativo. Los familiares, cia estadísticamente significativa con el
en mayor medida que los otros grupos, con- grupo de profesionales, que mostraron un
sideraron que “las personas con discapacidad menor grado de acuerdo. Cuando este
intelectual necesitan más educación sexual mismo ítem se refiere a hombres (paterni-
para prevenir embarazos no deseados y en- dad) (ítem 8), también son las familias las
64

fermedades de transmisión sexual” (ítem 4), que expresaron más acuerdo con esta afir-
lo que puede mostrar su mayor preocupa- mación, siendo en este caso estadísticamente
ción por el tema. significativa la diferencia en la actitud con
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respecto al resto de grupos. A diferencia de Todos los grupos percibían a las personas
los ítems sobre abuso/acoso, en los tres gru- con discapacidad intelectual como más “ca-
pos estudiados, no se encontraron diferen- paces de proporcionar una buena alimenta-
cias en sus actitudes en relación a este ción” que de “inculcar valores y límites a sus
aspecto entre hombres y mujeres con disca- hijos”, siendo los profesionales los que en
pacidad intelectual. mayor medida atribuyeron estas últimas ca-
pacidades a las personas con discapacidad in-
Siendo consecuentes con las anteriores telectual.
afirmaciones, son las familias las que más
consideraron la “necesidad de apoyos para Actitud hacia el aborto
reflexionar sobre el compromiso y la respon-
sabilidad que conlleva la maternidad” (ítem Acerca de si “es conveniente que aborte
9). una mujer con discapacidad intelectual que
se queda embarazada” (ítem 16) podemos
En general, las personas de la muestra no encontrar que los profesionales se manifes-
estaban de acuerdo con que “no se debe ha- taron más en desacuerdo, en relación a la
blar de maternidad con las mujeres con dis- cuestión, que las familias. No obstante, todos
capacidad intelectual para no fomentar sus los grupos expresaron su desacuerdo con
deseos de ser madres” (ítem 10) estando el este ítem.
grupo de profesionales significativamente
en mayor desacuerdo con esta afirmación. Actitud hacia la esterilización

Por último, el grupo de familiares estuvo La utilización de métodos anticoncepti-


más de acuerdo con que “tengan que ser las vos definitivos, tanto en lo relativo a los

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familias las que se encarguen de disuadir a hombres (ítem 17) como para mujeres (ítem

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las personas con discapacidad intelectual que 18) con discapacidad intelectual, se mostró
quieran tener hijos y proponerles otras op- como una alternativa más presente para los
ciones” (ítem 11) que los otros dos grupos, familiares. Con medias globales negativas,
siendo los profesionales los que más en des- las familias diferían significativamente de los
acuerdo se mostraron con esta afirmación. profesionales, que en gran medida no esta-
ban de acuerdo con estos métodos.
Actitudes hacia la crianza
Aunque la tendencia general fue a estar
Podría explicar las actitudes negativas de en desacuerdo con el ítem “la persona con
los familiares frente al tema de la materni- discapacidad intelectual no debe saber que
dad el hecho de que son los que en mayor se va a utilizar un método anticonceptivo de-
medida afirmaron que “es la familia la que finitivo sino que debe decidirlo la familia”
sIglocERo
se hará cargo de la crianza cuando una per- (ítem 19), son los familiares los que más
sona con discapacidad intelectual tiene un acuerdo manifestaron en relación con esta
hijo/a” (ítem 12). Lo percibían en mayor me- afirmación.
dida que el grupo de trabajadores y que la
población general.
discusión
De nuevo fueron los familiares de las per-
sonas con discapacidad en comparación con En esta aproximación preliminar al tema
los profesionales, los que más acuerdo ex- de las actitudes hacia las relaciones afectivas,
presaron con que “es muy poco probable sexualidad, esterilización, maternidad/pater-
65

que las personas con discapacidad intelectual nidad y crianza, en una muestra de familia-
puedan llevar una familia adelante” (ítem res, profesionales y población general de la
13). Comunidad de Madrid, se observa una ten-
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

dencia global a mostrar actitudes positivas tipo de relaciones y a experimentar senti-


en casi todos los aspectos. No obstante, son mientos positivos sobre su propia sexuali-
los familiares los que expresan actitudes más dad.
conservadoras en todos los aspectos, mien-
tras que los profesionales presentan unas ac- Pese a que la mayoría de trabajos, seña-
titudes más liberales, presentando este lan la influencia de prejuicios sobre la se-
grupo menos barreras actitudinales para fa- xualidad de las personas con discapacidad
vorecer la igualdad de oportunidades y la (por ejemplo, pensar que estas personas son
puesta en práctica de los derechos expresa- infantiles, sin deseos sexuales, o por el con-
dos por la Convención sobre los Derechos de trario, con fuertes impulsos sexuales) (Aunos
las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). y Feldman, 2002; Mogollón, 2004; Verdugo
Estos resultados concuerdan con las investi- et al., 2002), en todos los grupos de nuestra
gaciones de los últimos años (Gilmore y muestra parece que éstos estuvieran supera-
Chambers, 2010). Es interesante que nuestra dos gracias, quizá, al esfuerzo de los últimos
muestra de población general demuestre ac- años en informar y sensibilizar sobre estos
titudes positivas en casi todos los aspectos temas a la población, especialmente a los fa-
planteados en el cuestionario. Esto va en la miliares. No obstante, creemos que todavía
línea de estudios anteriores (Aunos y Feld- queda mucho trabajo por hacer.
man, 2002; Gilmore y Chambers, 2010), pero
además debemos señalar que, en este caso, Por otro lado, en línea con hallazgos an-
se trata de una muestra de gente joven con teriores (Cuskelly y Gilmore, 2007; Gilmore y
un nivel educativo elevado. Chamber, 2010), son las cuestiones más com-
prometidas, como maternidad/paternidad o
En nuestro estudio, las actitudes están re- esterilización, en las que se encuentran opi-
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lacionadas con la edad y nivel educativo, y niones más divergentes entre diferentes gru-
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no específicamente con el sexo, de la per- pos poblacionales. Una posible explicación


sona que responde. Así, estudios previos es que, por su complejidad y carga afectiva,
también han mostrado que en general hom- han sido aspectos menos tratados desde las
bres y mujeres tienen actitudes hacia la se- instituciones y organismos sociales.
xualidad y discapacidad similares,
encontrándose diferencias entre personas En relación con la maternidad/paterni-
con distintos rangos de edad y también en dad, y en línea con lo indicado por algunos
función del nivel educativo (Gilmore y Cham- autores (Verdugo et al., 2002) parece que al-
bers, 2010). Estas diferencias van en la línea gunos mitos se mantienen, especialmente en
de que las personas más mayores tienen ac- las familias. Por ejemplo, que el ignorar estas
titudes más conservadoras que las más jóve- cuestiones es un arma para defenderse de
nes, y niveles educativos más elevados están las mismas y que es mejor cuanto menos se
sIglocERo

asociados con puntos de vista más liberales hable del tema con las personas con disca-
(Gilmore y Chambers, 2010). pacidad intelectual para no fomentar de-
seos. Nuestros resultados apuntan a que el
Entrando en las temáticas planteadas, pa- trabajo de información y sensibilización
rece que en la muestra de familiares perma- sobre mitos y prejuicios ayudaría a romper
nece la idea de que las personas con las barreras actitudinales, que es la base para
discapacidad intelectual son incapaces de conseguir la igualdad de oportunidades.
tener relaciones de pareja estables. Como se- Para que haya un cambio actitudinal, Gutié-
ñala Gilmore et al (2010), la falta de acepta- rrez (2010) propone que los padres de per-
ción y la retroalimentación verbal o no sonas con discapacidad reciban información
66

verbal inapropiada, tienen el potencial de li- pertinente y real acerca de la sexualidad de


mitar las oportunidades de las personas con este colectivo y aprendan a reforzar las con-
discapacidad intelectual a establecer este ductas adaptativas.
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En relación a las prácticas contraceptivas favorecer estrategias preventivas dirigidas a


definitivas, parece que esta opción sigue su evitación. Como señala Eatsgate (2008), la
prevaleciendo (Eastgate, 2008). Siendo Es- mejor protección contra el abuso sexual es
paña un país que ha ratificado la Conven- el conocimiento y la formación, por lo que
ción de los Derechos del Niño y la es importante desarrollar programas educa-
Convención sobre los Derechos de las Perso- tivos para reducir el riesgo.
nas con Discapacidad de la ONU, se debería
prohibir la esterilización de todos los niños Los resultados encontrados en este estu-
y niñas, a excepción de aquellos casos en los dio van en la línea de anteriores trabajos. No
que exista un riesgo grave para la salud o la obstante, cuenta con varias limitaciones. En
vida (Peláez et al, 2009). Por otra parte, en primer lugar, señalar que se trata de una
nuestro país, la legislación exige que los pro- muestra pequeña y que no es representativa
fesionales sanitarios expliquen las opciones de la población de la Comunidad de Madrid.
disponibles, que cada mujer u hombre con Se hace necesario, una vez comprobado que
discapacidad participe en la medida de lo el cuestionario tiene fiabilidad, realizar un
posible en la toma de decisiones y con las estudio con una muestra representativa y
medidas de apoyo necesarias (Real Decreto aleatoria y con controles emparejados por
26/2011). En relación con las familias, se les edad, nivel educativo y sexo. Por otra parte,
deben proporcionar servicios de asesora- consideramos que es interesante analizar las
miento y apoyo en relación con la salud re- diferencias de actitudes de los familiares en
productiva, explicarles claramente el función del grado de discapacidad intelec-
impacto de esta práctica en todas las esferas tual de la persona con la que conviven ya
de la persona y ofrecerles información sobre que es una variable que hay que controlar.
otras alternativas. Como señalan Peláez et En este estudio, dado el “n” reducido, es una

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al. (2009), sólo cuando se consiga el cambio variable que no se ha tenido en cuenta.

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de percepción social de que las mujeres con Otras variables que se deben controlar en la
discapacidad tienen derecho a decidir sobre muestra de profesionales son: tipo de insti-
sus propias vidas, estaremos facilitándoles tución, profesión y frecuencia y tipo de inter-
que ejerzan su derecho a ser ellas mismas. acción con los usuarios. Por último, hay que
tener en cuenta las limitaciones generales en
En otras ocasiones, las personas con dis- relación al estudio de actitudes, particular-
capacidad encuentran dificultades para ac- mente cuando se miden actitudes hacia la
ceder a información acerca de la sexualidad discapacidad y a temas tan sensibles como la
y métodos anticonceptivos, y en el caso de sexualidad, que muestran la tendencia de los
conseguirla, el hecho de que no esté adap- participantes a dar respuestas política o so-
tada a su capacidad de comprensión puede cialmente deseables (efecto de deseabilidad
suponer una dificultad añadida (Earle y social). Por otra parte, se desconoce cómo se
sIglocERo
Church, 2004). En este sentido, Gutiérrez traducen en comportamiento real.
(2010) propone un programa de formación
en habilidades sociosexuales para personas Teniendo en cuenta todo lo anterior, cre-
con discapacidad intelectual basado en la emos que los resultados encontrados en este
adquisición de conocimientos a través de la estudio nos muestran la gran distancia exis-
explicación verbal, la utilización de modelos, tente entre los instrumentos legales (como
role-playing y actividades para la generali- la Convención Internacional sobre los Dere-
zación a otras situaciones. chos de las Personas con Discapacidad) así
como la filosofía que éstas promueven, y la
La población estudiada percibe un mayor impregnación en la sociedad de las mismas,
67

riesgo de acoso y abuso sexual de las perso- especialmente en las familias, que son uno
nas con discapacidad intelectual. Es impor- de los principales grupos de influencia, junto
tante tener presente este hecho para a las propias personas con discapacidad in-
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actitudes hacia la sexualidad, esterilizacion, maternidad/paternidad y habilidades de crianza

telectual, para acercar estos derechos a la re- las Personas con Discapacidad, que nos in-
alidad y promover el cambio. Pese a los ide- dica que no debemos bloquear o paralizar
ales de igualdad de oportunidades que comportamientos sociales o personales de
nuestras leyes contemplan, la realidad de la este colectivo por el simple hecho de tener
vida de las personas con discapacidad inte- una etiqueta, sino que se debe analizar cada
lectual es que, a menudo, no pueden alcan- caso concreto y prestar los apoyos necesarios
zarlos. Quizá las diferencias actitudinales para una toma de decisiones centrada en la
entre profesionales y familiares de nuestra persona. Se trata de romper los mitos y pre-
muestra, puedan explicarse en parte, porque juicios, y asumir una actitud más abierta y re-
la implantación de la Convención Interna- flexiva, que genere modos de abordaje e
cional sobre los Derechos de las Personas con interacción más abiertos.
Discapacidad, se está haciendo general-
mente de arriba abajo, es decir, son las insti- Por último, queremos destacar la inicia-
tuciones y profesionales que trabajan en el tiva europea Parents with Intellectual Disa-
ámbito de la discapacidad los que se están bility (PID-European Family Set) que está
formando inicialmente, en lugar de los fa- formada por un consorcio de entidades eu-
miliares y personas con discapacidad. No ropeas cuyo objetivo se basa en el Artículo
obstante, varias instituciones están traba- 23 de la Convención Internacional sobre los
jando en esta línea y sobre todo, creemos Derechos de las Personas con Discapacidad y
que hay que tratar de acercarlo a estas po- es apoyar a las personas con discapacidad in-
blaciones haciendo un esfuerzo por trasla- telectual en todos los asuntos relativos a una
darlo a un lenguaje accesible y mediante relación de amor, el matrimonio, la familia y
relaciones de colaboración cooperativa pro- la maternidad/paternidad. Para conseguir
fesionales-familias. este objetivo ha desarrollado programas de
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apoyo para padres y madres con discapaci-


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La intención de las intervenciones para el dad intelectual, y programas educativos para


cambio actitudinal deben tratar de acercar a los miembros de la familia, parientes, volun-
la población, la visión que promulga la Con- tarios y profesionales (http://pid-
vención Internacional sobre los Derechos de project.edu).

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Recibido el 17 de junio y aceptado el 19 de octubre


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