Intervención psicológica en cáncer infantil.
A propósito de un caso
6.1. DESCRIPCIÓN GENERAL
DEL PROBLEMA
6.1.1. Aspectos generales
El cáncer es una proliferación anormal de cé-
lulas debida a un fallo en la regeneración celular.
Este fallo es debido a una mutación de los onco-
genes (genes encargados de la replicación normal
de las células), favoreciendo la expresión de célu-
las anómalas. Estas células cancerosas tienen la
capacidad de invadir tejidos y vasos sanguíneos
vecinos, viajar por el sistema circulatorio a órga-
nos distantes, invadirlos y originar lo que se co-
noce como metástasis.
El cáncer en niños es la segunda causa de muer-
te infantil (precedida por los accidentes). El ries-
go de padecer cáncer en la infancia es de 1 de cada
600 niños, afectando aproximadamente a unos
1.000 niños cada año en España.
En los últimos años, gracias a las nuevas
técnicas diagnósticas y de tratamiento, la su-
pervivencia ha aumentado de forma notable, si-
tuándose en este momento en el 70-80 % de los
casos.
Estos niños suelen afrontar tratamientos
complejos y multidisciplinares, con múltiples téc-
nicas dolorosas y con efectos secundarios inde-
seables.
La Sociedad Española de Oncología Pediátri-
ca tiene protocolos de tratamiento para los prin-
cipales tipos de cáncer infantil. Estos protocolos
incluyen los siguientes procedimientos:
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MILAGROS FUENTES ALBERO
CHARO BUSTAMANTE NAVARRO
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M.ª CLARA MADRID MARTÍN
a) Cirugía: suele ser la primera opción de tra-
tamiento para los tumores sólidos. Con-
siste en la extirpación del tumor. Puede ir
precedida o seguida de quimioterapia.
b) Quimioterapia: son fármacos encargados
de destruir las células tumorales. Se puede
administrar por vía oral, intravenosa, sub-
cutánea o intratecal. Provoca efectos se-
cundarios tales como: fiebre, náuseas y
vómitos, falta de apetito, alopecia, anemia,
sangrados, disminución de las defensas,
esterilidad, alteraciones del carácter, etc.
c) Radioterapia: es el uso de radiaciones io-
nizantes sobre el tejido tumoral, provo-
cando reacciones en cadena que provocan
la rotura celular. Se suele administrar du-
rante varios días o semanas, en los que el
niño debe permanecer solo en la sala de
tratamiento. Algunos efectos secundarios
son: irritación de la piel, astenia, cefalea,
gastralgia, cambios en el hábito intesti-
nal, etc.
d) Trasplante de médula ósea: consiste en la
sustitución de las células madre de la mé-
dula ósea (patológicas o destruidas en la
quimioterapia) por otras sanas. Si proce-
den del propio paciente, hablamos de tras-
plante autólogo, y si procede de donante,
de trasplante alogénico. Últimamente
también se usa el trasplante de sangre de
cordón umbilical, con buenos resultados.
e) Inmunoterapia: uso de anticuerpos mono-
clonales, vacunas y factores de crecimien-
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 136 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
to para restablecer el sistema inmunitario
tras procesos terapéuticos oncológicos
muy agresivos.
En la infancia el tumor más frecuente es la
leucemia (30 % de los casos), seguido por los tu-
mores del sistema nervioso central (20 %) y los
linfomas (14 %). En la adolescencia los más fre-
cuentes son los linfomas (24 %), seguidos por los
tumores germinales (16 %) y los sarcomas (14 %)
(véase tabla 6.1).
6.1.2. Efectos emocionales del cáncer
en el niño y su familia
El afrontamiento de un cáncer infantil es una
experiencia altamente estresante y, a veces, trau-
mática. Durante la misma, tanto el niño afectado
como su familia, pueden experimentar reacciones
emocionales de: temor, ira, soledad, desamparo,
depresión y ansiedad. Estas reacciones aparecen
frente al dolor, la separación de los padres, la pér-
dida de actividades y relaciones sociales, la posi-
bilidad de morir, etc. Además, los tratamientos
oncológicos suelen ser largos, muy intrusivos e
intensivos, requiriendo frecuentes visitas o estan-
cias hospitalarias y numerosos cuidados en casa;
y la aplicación de técnicas que conllevan efectos
secundarios o secuelas.
Todo ello va a requerir de un enorme esfuerzo
adaptativo por parte del niño y su familia que
suele resolverse de manera efectiva, pero que, en
ocasiones, puede causar graves secuelas emocio-
nales y derivar, en algunos casos, en un trastorno
de estrés postraumático (TEPT). Es frecuente que
las personas reexperimenten con gran impacto
emocional los acontecimientos que se van suce-
diendo o los recuerdos de acontecimientos ya pa-
sados, que se generen trastornos del sueño, que se
eviten las situaciones que les recuerden el trauma
o situaciones nuevas ante las que anticipan nue-
vos daños, que puedan experimentar alteraciones
emocionales, como embotamiento o anestesia
emocional, ansiedad, irritabilidad, episodios de
ira, sentimientos de culpa, celos, etc.
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6.1.2.1. Problemas emocionales
más frecuentes en el niño
oncológico en función
de su madurez y desarrollo
a) Etapa infantil (0-6 años)
A esta edad los niños suelen ser incapaces de
comprender el significado e implicaciones de su
diagnóstico y del tratamiento. Es importante ex-
plicarles la enfermedad y los procedimientos con
un lenguaje sencillo asegurándoles que no son
culpables de lo que les pasa.
Los problemas más frecuentes que aparecen
a esta edad son: el miedo a la separación de sus
padres, trastornos del sueño y de la alimenta-
ción, alteraciones comportamentales y miedo al
dolor.
b) Etapa primaria (7-12 años)
En esta edad los niños van tomando más con-
ciencia de la implicación de la enfermedad onco-
lógica en su vida. Aparece miedo a la muerte, les
empieza a preocupar más la separación de su gru-
po de iguales, el absentismo escolar y sus conse-
cuencias, así como la alopecia y los cambios que
se producen en su imagen corporal. Son frecuen-
tes los sentimientos de ansiedad, tristeza y agre-
sividad en el menor.
c) Etapa secundaria (12-16 años)
A esta edad ya son plenamente conscientes de
las implicaciones de la enfermedad y de los ries-
gos que conlleva. Es importante incluir al adoles-
cente en la toma de decisiones.
La principal preocupación en esta etapa es la
repercusión que la enfermedad puede tener en su
vida, la separación de su grupo de iguales, la li-
mitación en sus actividades de ocio, la interrup-
ción de sus estudios, los cambios en su imagen
corporal, así como las secuelas a largo plazo. El
miedo a la muerte aparece en segundo plano.
Aparecen sentimientos de ansiedad, rabia,
tristeza, tendencia al aislamiento y conductas de
afrontamiento negadoras y evitativas.
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso / 137

TABLA 6.1
Tipos de cáncer infantil

Super-
Epidemiología Síntomas Diagnóstico Tratamiento Características
vivencia

El más frecuen- — Hemorragias. Punción mé- Quimioterapia. >70 % 20 % recaídas a los 2

te en infancia. — Infecciones. dula ósea. Trasplante mé- años.
Leucemia
— Anemia. dula ósea. Pronóstico de recaí-
— Visceromegalias. da mejor si es tardía.

Tumor sólido — Convulsiones. Pruebas de Cirugía. Variable El de mayor morta-

más frecuente — Cefaleas. imagen. Quimioterapia. lidad y mayores se-
en infancia. — Vómitos en escopetazo. Biopsia. Radioterapia. cuelas.
Tumor Segundo en fre- — Irritabilidad. Crecimiento rápido
SNC cuencia general — Pérdida de fuerza. e invasivo.
tras leucemia. — Alt. conductuales. Metástasis no fre-
— Ataxia. cuentes.
— Somnolencia.

Tercer tumor en — Aumento tamaño gan- Biopsia. Quimioterapia. 90 % Relacionado con el

Linfoma frecuencia. glios. Radioterapia. virus de Epstein
Hodgkin — Fiebre. Barr.
— Pérdida de peso.

Tumor maligno — Masa abdominal o Biopsia. Cirugía. Variable Se suele localizar en

más frecuente cervical dolorosa. Quimioterapia. glándula suprarre-
Neuro- en <1 año. — Hiporexia. Radioterapia. nal o tórax.
blastoma Segundo tumor — Ataxia. Trasplante mé- Se forma de células
sólido en fre- — Irritabilidad. dula ósea (si hay embrionarias.
cuencia. diseminación).

3.º en frecuen- — Distensión abdominal. Biopsia. Quimioterapia 70-85 % Exclusivamente pe-

cia. — Dolor. previa a ciru- diátrico.
Tumor de
Willms
6 % del total de — Hematuria. gía. Tumor embrionario
tumores. — Fiebre. de origen renal.
— Hipertensión arterial.

Más frecuente — Dificultad de movi- Biopsia. Cirugía. 70 % Tumor células mus-

Rabdomio-
sarcoma
en varones < 6 miento de la parte Quimioterpia. culares.
años. afectada. Radioterapia.

Tumor óseo — Dolor. Biopsia. Cirugía. Variable Afecta más a los

Osteo- más frecuente — Fractura sin trauma Técnicas de Quimioterapia. huesos largos.
sarcoma 75 % >12 años. previo. imagen. Tendencia a la me-
tástasis pulmonar.

Casi exclusivo — Dolor. Biopsia. Cirugía. 20-25 % Afecta a los huesos

Sarcoma de adolescentes. — Tumefacción. Radioterapia. largos.
de Ewing Quimioterapia. Se produce en las fa-
ses de crecimiento.

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 138 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
6.1.2.2. Problemas o reacciones
emocionales más frecuentes
en los padres
Las reacciones más frecuentes de los padres
ante el diagnóstico son el bloqueo inicial y la sen-
sación de irrealidad. A esta sensación suele acom-
pañarle una búsqueda de «porqués» («¿por qué
a  mi hijo?, ¿por qué ahora?») y una profunda
preocupación por cómo comunicar lo que le pasa
al hijo y por el sufrimiento que le puede acarrear
la enfermedad y su tratamiento.
Otra de las reacciones propias de los padres
ante el diagnóstico es el desarrollo de conductas
de sobreprotección hacia el hijo con cáncer. La
raíz de esta sobreprotección puede estar en la ne-
cesidad de compensar al hijo por el sufrimiento
que está pasando.
La incertidumbre ante las pruebas y el trata-
miento acarrea en los padres un profundo senti-
miento de impotencia, al no sentirse capaces de
proteger a sus hijos de la enfermedad y el sufri-
miento que conlleva, lo cual puede derivar en sen-
timientos de culpa.
Es frecuente que los padres presenten: insom-
nio, sintomatología ansiosa y depresiva y pensa-
mientos recurrentes acerca de la enfermedad, las
secuelas y la muerte del niño enfermo.
6.1.2.3. Problemas emocionales
más frecuentes en los hermanos
El diagnóstico de un cáncer puede influir en
los hermanos del afectado incrementando su ma-
durez, su tolerancia y su sentido de la respon-
sabilidad, así como afianzar el sentimiento de
intimidad de la familia. Pero, junto a estas apor-
taciones, pueden aparecer otras no tan adaptati-
vas, como el sentimiento de abandono, celos, re-
sentimiento, vergüenza o culpabilidad hacia la
propia salud. Si se les anima a hacer preguntas y
si las respuestas son sencillas y sinceras, su com-
prensión del estado de salud de su hermano ma-
durará en una dirección sana y adaptativa.
Psicológicamente los hermanos evolucionan
mejor cuando los padres son capaces de comuni-
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car francamente sus expectativas y sentimientos,
hablar con sinceridad de la enfermedad, no so-
brecargarlos con la atención de los otros ni con
las responsabilidades del hogar y logran mantener
buenas relaciones de mutuo apoyo.
6.1.3. Evaluación
Los niños que tienen enfermedades crónicas
y dolorosas, como es el cáncer infantil, asocian
alteraciones conductuales, ansiedad, tristeza, etc.
Además, la experimentación de dolor se acompa-
ña de elevada angustia, derivando en ocasiones
en alteraciones psicopatológicas más graves,
como ansiedad, depresión, etc. Así pues, resulta
fundamental en los niños con cáncer el disponer
de herramientas que permitan evaluar la localiza-
ción del dolor, su cualidad, intensidad y duración,
para poder abordarlo y tratar las secuelas emo-
cionales (véase la tabla 6.2).
También resulta crucial durante el proceso
psicooncológico conocer el estado emocional del
menor en cada una de las etapas de la enferme-
dad. Para ello, además de las entrevistas clínicas,
el psicooncólogo se apoya en diferentes instru-
mentos de evaluación, que se detallan en la ta-
bla 6.2.
En los niños con tumores cerebrales también
resulta relevante conocer las capacidades cogniti-
vas previas y las posteriores al proceso terapéuti-
co, ya que inevitablemente aparecerán secuelas
neuropsicológicas. Los instrumentos de evalua-
ción usados en este tipo de tumores se exponen
en la tabla 6.2.
6.1.4. Intervención psicooncológica
en cáncer infantil
La intervención psicooncológica va a consistir
en un acompañamiento al paciente y su familia
en todo el proceso de su enfermedad, proporcio-
nando apoyo y recursos para reducir el impacto,
mejorar la adherencia a los tratamientos y reducir
o prevenir los trastornos psicopatológicos, lo-
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso / 139

TABLA 6.2.
Instrumentos de evaluación
Salud física general
Dolor Estado emocional Funciones cognitivas
y calidad de vida

— CAMPIS Child-Adult — BASC (Behavior As- — Batería de Luria-Ne- — CHIP (Child Health
Medical Procedure In- sessment System for braska infantil y Luria- and Illness Profile,
teraction Scale (Blount, Children, Reynolds). DNI. adaptada por L. Raj-
Corbin, Sturges, Wolfe, — CAS (cuestionario de — Escalas de inteligencia mil et al.).
Prater y James). ansiedad infantil, Gui- de Wechsler: WISC, — Escala de calidad de
— Coloured Analogue llis). WAIS, WPPSI. vida para niños oncoló-
Scale (CAS). — CBCL (Children Be- — K-BIT (Test breve de gicos (Expósito).
— Cuestionario de afron- havior CheckList, inteligencia de Kauf- — POQOLS (Pediatric
tamiento del dolor. Achenbach). man). Oncology Quality of
— Cuestionario de dolor — CDI (Children Depres- — MSCA (Escalas Mc- Life Scale, Goodwin).
pediátrico. sion Inventary, Ko- Carthy de aptitudes y
— Escala analógica visual vacs). psicomotricidad para
(VAS). — C-MAS (Children- niños).
— Escala de dolor pediá- Manifested Anxiety — TALE (Test de apren-
trico y adolescente. Scale, Cecil R. Rey- dizaje de la lecto-escri-
— Escala FACES. nolds). tura, toro).
— Escala facial afectiva. — K-SADS-PL (Kiddie- — Test de Bender.
— Escala OUCHER de Schedule for Affective — Test de colores y pala-
Beyer. Disorders and Schizo- bras Stroop (Golden).
— Instrumento de evalua- phrenia, Present and — Test de copia de la figu-
ción del dolor pediátrico Lifetime Version). ra compleja de Rey.
de Abu-Saad. — SCARED (Screen for — Test de retención visual
— Observation Scale of Child Anxiety Related de Benton.
Behavioral Distress Emotional Disorders, — Test de Toulouse-Pie-
(Jay, Ozolins, Elliott y Birmaher et al). ron.
Caldwell). — STAIC (State-Trait — WCST (Test de clasifi-
— Pocker Chip Tool. anxiety Inventory for cación de tarjetas Wis-
— Procedure Behavioral Children, Spielberg). consin, Grant).
Rating Scale (Katz,
Kellerman y Siegel).
— Termómetro de dolor.

grando un afrontamiento más adaptativo y mejo-
rando la calidad de vida. Esta intervención ha de
ser continua y adaptada a las necesidades de cada
niño y familia y a las diferentes fases de la enfer-
medad.
A continuación se realiza una breve descrip-
ción de los tratamientos psicológicos utilizados
en niños con cáncer que han encontrado mayor
evidencia científica a favor de su eficacia:
a) El tratamiento que más apoyo empírico ha
recibido ha sido la TCC (terapia cognitivo-
conductual), enfocada a la experiencia
traumática y al afrontamiento en los dife-
rentes momentos y situaciones que se van
a ir produciendo, exposición apoyada con
estrategias como relajación/manejo del es-
trés, reestructuración cognitiva, etcétera.
Las técnicas cognitivas se centran en la de-

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 140 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
tección y corrección de cogniciones de-
sadaptativas y se basan en las ideas desa-
rrolladas por Beck. La terapia cognitiva ha
mostrado su utilidad en el abordaje del
TEPT pediátrico, centrándose en la modi-
ficación de cogniciones sobre la atribución
de la culpabilidad, o en la anticipación de
acontecimientos negativos.
b) Tratamiento de exposición. Dentro de
éste, se considera como un tratamiento
recomendado, la terapia EMDR (desen-
sibilización y reprocesamiento mediante
movimientos oculares) mediante la cual
se lleva a cabo una exposición a los re-
cuerdos traumáticos para conseguir un
reprocesamiento emocional del trauma y
una reducción de la ansiedad.
c) Técnicas para el manejo de la ansiedad.
Las más habituales en niños son: la rela-
jación muscular progresiva, la respiración
diafragmática y completa, la detención
del pensamiento, la elaboración de imá-
genes positivas y la respiración controla-
da (Cohen et al., 2000). El entrenamiento
en inoculación de estrés (Meichenbaum,
1974) se ha utilizado para el control de la
ira con cierto éxito.
d) Terapia de juego. Los niños que viven ex-
periencias dolorosas como el cáncer las
integran a su historia personal constru-
yendo ideas y significados acerca de la
vida, las personas y la manera como se ve
a sí mismo. Cada niño construye su rea-
lidad en base a las percepciones y cons-
tructos que dan forma a su historia de
vida. La terapia de juego es útil para fa-
cilitar la expresión y el desahogo emocio-
nal del menor.
6.2. PRESENTACIÓN DEL CASO
6.2.1. Identificación del paciente
David es un niño de 12 años que fue diagnos-
ticado de cáncer cuando tenía 9 años y 10 meses.
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En ese momento, cursaba 5.º de Primaria en un
colegio público próximo al domicilio familiar. Ac-
tualmente está en 1.º de la ESO.
Es el mayor de una unidad familiar formada
por sus padres y una hermana de 10 años. El es-
tatus socioeconómico y cultural de la familia es
medio-alto. La madre tiene 40 años y trabaja en
el ámbito sanitario y el padre de 39 años es téc-
nico en una empresa.
No existen antecedentes médicos ni psicológi-
cos personales relevantes previos al diagnóstico
de cáncer. Los únicos antecedentes familiares des-
tacables son su abuelo materno fallecido por car-
cinoma de colon doce años atrás.
6.2.2. Descripción del problema
En la reunión semanal del comité clínico se
informó al servicio de psicooncología del caso,
ante la sospecha de un posible diagnóstico de as-
trocitoma en tronco de encéfalo no extirpable por
cirugía.
El astrocitoma representa el 15-25 % de tumo-
res cerebrales de la infancia. Al localizarse en el
tronco de encéfalo suele manifestarse con altera-
ción del equilibrio y la marcha, así como con sín-
tomas neuropsiquiátricos tales como irritabilidad,
cambios de humor, pérdida de habilidades cogni-
tivas, etc. El pronóstico del astrocitoma varía en
función de su localización. En este caso era de
difícil abordaje quirúrgico, lo cual limitaba el pa-
pel de la cirugía y hacía necesario el uso de qui-
mioterapia y radioterapia. La supervivencia glo-
bal no suele ser mayor de 10 años.
6.2.3. Historia del problema
A mediados de agosto de 2009, David empezó
a presentar un cambio en su comportamiento ha-
bitual, con labilidad emocional y conductas dis-
ruptivas, sin identificar desencadenante. Varias
semanas después se agravó la labilidad emocional
y aparecieron dificultades en la escritura y altera-
ciones del equilibrio, por lo que fueron derivados
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso
a urgencias del hospital. Se le practicaron técnicas
de imagen cerebral (TAC y RM), hallándose un
tumor en el tronco encefálico.
Dada la localización del tumor, se informó a
los padres de las múltiples secuelas que podían
aparecer al realizar la biopsia. Tras consultar con
otros servicios de neurocirugía, un mes después
se realizó la biopsia, resecándose sólo parte del
tumor. Se confirmó el diagnóstico de astrocitoma
pilocítico grado I, sin posibilidades de tratamien-
to curativo dada la localización. El niño perma-
neció cinco días en la UCIP (unidad de cuidados
intensivos pediátrica), pasando a planta poste-
riormente y permaneciendo ingresado durante un
mes hasta el traslado a su hospital de referencia
para continuar tratamientos. Tras esta interven-
ción, como secuelas de la misma, apareció ataxia,
disartria, dificultades en la motricidad fina, estra-
bismo en ojo derecho y regresión conductual a
estadios más infantiles. Verbalizó por primera vez
temor hacia el proceso de su enfermedad. En la
madre empezaron a aparecer síntomas ansioso-
depresivos ante la comprensión de la gravedad del
pronóstico de su hijo.
Un mes después de la intervención, se inició
tratamiento con corticoides para reducir secuelas
tumorales, consiguiéndose reducir de forma no-
table la masa tumoral. De forma secundaria apa-
reció ganancia de más de 10 kg de peso en pocos
días. Esto, sumado a la cicatriz quirúrgica y al
estrabismo, provocó un cambio brusco en la ima-
gen corporal del menor. Pese a que previamente
el menor presentaba una autoestima alta y esta-
ble, empezó a sentirse temeroso e inseguro. Apa-
reció negativa a mirarse al espejo y temor hacia
su aspecto físico.
Durante estos meses, David recibió 30 sesiones
de radioterapia. En este período presentó llanto
intenso ante cualquier situación que le pudiera
ocasionar dolor físico, evitándolas continuamente
(no quería caminar por miedo a caer, no jugaba
con otros niños por si era agredido accidentalmen-
te, miedo a agujas, a quitarle tiritas, etc.).
Durante las sesiones de radioterapia, el niño
retomó la asistencia al colegio. Previamente se ha-
bía informado al centro, profesores y compañeros
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/ 141
y la adaptación de David fue positiva. La afecta-
ción neurológica era de carácter leve y hubo una
buena aceptación por parte de los compañeros y
una buena colaboración por parte del profesorado.
Cuatro meses después de finalizar la radiote-
rapia, el menor sufrió un empeoramiento brusco
del estado general, perdiendo completamente la
movilidad en ambos miembros inferiores e insufi-
ciencia respiratoria. David empezó a experimentar
miedo a la muerte. Siguió empeorando, aparecien-
do hidrocefalia, somnolencia y cefaleas, así como
aumento de la masa tumoral. Precisó nuevo ingre-
so hospitalario y se practicó una derivación ven-
trículo-peritoneal para mejorar la hidrocefalia.
Consiguió mejorar a nivel neurológico, pero
dado el aumento de tamaño tumoral y el mal pro-
nóstico, se decidió iniciar tratamiento paliativo
mediante quimioterapia a través de catéter veno-
so central y oxigenoterapia nocturna domiciliaria.
Un mes después, mediante rehabilitación, na-
tación y reducción de los corticoides, logró mejo-
rar la marcha y la estabilidad y bajar de peso (per-
dió 15 kg, mejorando su autoconcepto).
A raíz de este agravamiento y ante la toma de
conciencia del pronóstico, se produjo un incre-
mento en la sintomatología ansioso-depresiva en
la madre, así como un deterioro significativo de
la relación de pareja, que requirió intervención
psicoterapéutica. Del mismo modo afectó a Da-
vid, apareciendo el miedo a morir.
Tras cuatro meses de quimioterapia paliativa,
comenzaron a aparecer rabietas intensas y des-
proporcionadas ante cualquier situación que le
desagradara. Durante las mismas lloraba y grita-
ba durante horas y emitía verbalizaciones negati-
vas tales como «soy tonto», «soy inútil». Cuando
se le pasaban, el menor volvía a ser el niño agra-
dable y optimista de siempre. Asimismo, apare-
cieron frecuentes pesadillas en las que unos mons-
truos intentaban comerle y matarle. Volvió a
verbalizar miedo a la muerte y a la no curación.
El empeoramiento clínico y emocional de Da-
vid provocó que los padres aumentaran la dedi-
cación al menor, adoptando un estilo sobrepro-
tector y permisivo. Asimismo, la madre solía
perder la paciencia más fácilmente con la hija,
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 142 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
prestándole menos atención. Esto provocó la apa-
rición de celos en la hermana, empeorando su
rendimiento escolar y aumentando la conflictivi-
dad con David, llegando a decir que odiaba a su
hermano porque por su culpa sus padres ya no la
querían.
6.2.4. Instrumentos de evaluación
A la hora de seleccionar el tipo, estrategias e
instrumentos de evaluación se tuvieron en cuenta
los objetivos:
a) Conocer la comprensión de la familia y
del niño sobre las implicaciones del diag-
nóstico, la enfermedad, su tratamiento,
pronóstico, etc. En este sentido, es impor-
tante conocer las creencias y expectativas
de los padres, así como la dinámica de
relación de la familia con el niño y en-
tre sí.
b) Identificar el papel de las variables situa-
cionales y contextuales sobre el compor-
tamiento. En este caso se exploró el com-
portamiento del niño en el contexto
hospitalario, familiar, escolar.
c) Evaluar patrones de comportamiento a lo
largo del tiempo teniendo en cuenta la
evolución del niño y de su familia. Detec-
tar cambios en la conducta, las cognicio-
nes y las emociones, tanto del niño como
de sus padres y hermana.
d) Utilizar un enfoque multimétodo, usando
distintos informadores y procedimientos:
observaciones, entrevistas, cuestionarios,
técnicas de arteterapia, juego, etc.
Se describen a continuación las diferentes téc-
nicas de evaluación utilizadas en el caso clínico y
los principales resultados:
1. Entrevistas con los padres: Solicitaron el
asesoramiento psicooncológico desde el
momento en que se confirmó la sospecha
diagnóstica. Su demanda principal era
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que el menor en ocasiones agredía a su
hermana y que, además, no sabían cómo
manejar la información recibida sobre el
diagnóstico y pronóstico. La entrevista se
centró en detectar: información disponi-
ble y grado de comprensión de la misma,
necesidades de información, temores,
preocupaciones, recursos personales y so-
ciales disponibles. Se les entregó biblio-
grafía específica sobre cáncer, los diferen-
tes tratamientos y cuidados específicos
para el menor y para el resto de familia.
2. Entrevistas a los padres como pareja: Seis
meses después del diagnóstico, apareció
por parte de la madre la demanda de
atención por sentirse sola y sobrecargada
por la enfermedad del hijo, sintiendo que
no podía hablar con su marido acerca de
cómo se sentía porque creía que él no era
consciente de la realidad del menor. El
padre refirió que el estado anímico de su
mujer había cambiado de forma notable
tras el diagnóstico, que no sabía cómo
acercarse a ella y que no quería expresar-
le sus miedos o preocupaciones por no
sobrecargarla más. Optaba por realizar
actividades que le ayudaban a distraerse
para afrontar mejor la situación. Ambos
afirmaban que desde el diagnóstico ape-
nas habían podido disfrutar de momentos
de ocio compartidos o de actividades co-
munes que les resultaran gratificantes, y
eso también estaba dificultando la rela-
ción.
3. Entrevistas con la madre: Refería insom-
nio de conciliación, astenia, hipotimia
marcada, tendencia al llanto, apatía, abu-
lia, anhedonia, dificultades de atención y
concentración, somatizaciones en forma
de cefaleas y algias musculares. Sentía
que se alarmaba en exceso ante cualquier
signo de empeoramiento, y le resultaba
muy difícil manejar la incertidumbre de
la supervivencia.
4. Entrevistas con el niño: El principal obje-
tivo de la entrevista inicial con el niño fue
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso
recoger datos sobre sus miedos, preocu-
paciones, información, dificultades, pun-
tos fuertes, repercusiones negativas para
él y su familia, y establecer una relación
terapéutica gratificante. El menor confir-
mó la información proporcionada por sus
padres, mostrándose abierto y comunica-
tivo. En las entrevistas posteriores, el niño
fue manifestando sus miedos (al dolor, a
la muerte, a la oscuridad, a estar solo, a
los cambios físicos, etc.).
5. Entrevistas con la hermana: Decía sentirse
triste porque su hermano estaba enfermo
y porque veía a su madre llorar. Se enfa-
daba con su hermano porque siempre se
salía con la suya, percibiendo diferencia
de trato hacia ella y su hermano, sintien-
do que a ella le dedicaban menos tiempo
y le reñían más. Presentaba un buen nivel
de autocontrol.
Los instrumentos utilizados de forma comple-
mentaria fueron los siguientes:
a) Con el menor: Se utilizaron técnicas proyec-
tivas tales como el test THP (árbol, casa,
persona de Buck-Hammer), dibujo de la
familia de Corman y dibujo libre. También
se administró el cuestionario CBCL (Child
Behavior Checklist, de Achenbach y Ede-
lbrock) para evaluar las conductas proble-
ma y el funcionamiento social y escolar. Se
administró la escala CDI para valorar sín-
tomas depresivos, escala STAIC para va-
lorar estado de ansiedad y la escala SCA-
RED para valorar síntomas de ansiedad
frente al colegio o a relacionarse con los
demás. Los resultados no mostraron nin-
guna patología específica, si bien apare-
cían puntuaciones significativas para an-
siedad. Para valorar la respuesta frente al
dolor se usaron fundamentalmente au-
toinformes del menor. De forma comple-
mentaria se utilizó la escala de Katz, Ke-
llerman y Siegel (Procedure Behavioral
Rating Scale), evaluando la aparición de
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cambios conductuales tras la experimenta-
ción del dolor. Lo más significativo era la
aparición de llanto, gritos y rigidez mus-
cular tras la experiencia dolorosa, seguida
de intento de evitación de la misma situa-
ción en futuras exposiciones.
b) Con la hermana: Se utilizaron test proyec-
tivos como THP y test de la familia. La
niña no se dibujaba en ninguno de los
test, lo cual supone un alto grado de des-
valorización personal y creencia o percep-
ción de no pertenencia al grupo familiar;
también es signo de celos intensos, siendo
una reacción habitual en hermanos de ni-
ños enfermos. Se le administró la escala
CDI, obteniéndose puntuaciones sugesti-
vas de sintomatología subdepresiva. En la
escala STAIC obtuvo puntuaciones signi-
ficativas en ansiedad estado. Ambos sín-
tomas fueron corroborados en las escalas
CBCL, tanto la versión de padres como
la de profesores.
c) Para la evaluación de los problemas de pa-
reja se utilizaron dos instrumentos:
— Cuestionario de actividades de ocio
en la pareja (C. Serrat, 1980): Este ins-
trumento ayuda a la reflexión en pa-
reja sobre las actividades gratificantes,
que se habían visto limitadas o redu-
cidas desde el diagnóstico de David, y
a motivarles para cambiar y progra-
mar actividades en común.
— Cuestionario de áreas de compatibili-
dad/incompatibilidad en la pareja (C.
Serrat, 1980): El objetivo era detectar
la percepción de satisfacción que tenía
cada miembro de la pareja del otro y
cuáles eran las áreas más problemáticas
para ambos dentro de la convivencia,
a fin de programar técnicas de nego-
ciación o resolución de problemas
para mejorar la dinámica conyugal.
d) Para la evaluación de la sintomatología de
la madre, se administraron las siguientes
pruebas complementarias:
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 144 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
— ABCL (Adult Behavior Checklist) y
ASR (Adult Self Report) de Achenbach
para evaluar problemas de externaliza-
ción, internalización o mixtos.
— BDI (Beck Depression Inventory) para
evaluar los síntomas de depresión.
— STAI (State and Trait Anxiety Inven-
tory) para evaluar la ansiedad.
En todos los cuestionarios administrados a la
madre aparecían puntuaciones indicadoras de
psicopatología ansioso-depresiva.
6.2.5. Análisis funcional
El análisis funcional del caso pretende expli-
car el origen, desarrollo y mantenimiento de los
problemas, así como orientar en el diseño de ob-
jetivos y la intervención.
En este caso el análisis resultó complejo debi-
do al carácter crónico de la enfermedad y al ori-
gen multifactorial de la problemática observada.
Intervienen factores personales, ambientales, or-
gánicos, emocionales reactivos a la situación, así
como secuelas debidas al tipo de cáncer y su lo-
calización o al tratamiento empleado.
Los síntomas manifestados por David, su her-
mana y sus padres se pueden considerar dentro
de los trastornos adaptativos y del comporta-
miento, alteraciones conductuales o reacciones
desadaptativas, sintomatología de estrés postrau-
mático, síndrome regresivo, depresión, ansiedad,
duelo, etc. (CIE-10, DSM-IV). Algunos de dichos
síntomas también pueden explicarse por la propia
enfermedad y/o sus tratamientos (tumor que ge-
neró ataxia, disartria, labilidad emocional, con-
ducta agresiva, etc.). Uno de los objetivos de
nuestra intervención fue, precisamente, la preven-
ción o reducción de dichos trastornos psicopato-
lógicos.
El análisis se planteó en las diferentes etapas
o momentos clave de la enfermedad establecidos
por la literatura científica, como fases clásicas
más relevantes. Algunas de las variables conside-
radas no son modificables, pero se tuvieron en
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cuenta por su importancia para realizar predic-
ciones y para poder explicar de forma más com-
pleta lo que le ocurría a David.
La edad y desarrollo psicoevolutivo del pa-
ciente se ha considerado como una variable per-
sonal no modificable, pero importante a tener en
cuenta de cara a la intervención, ya que le permi-
tía alcanzar una comprensión clara del significa-
do y repercusiones de su enfermedad. Por otro
lado, David se encontraba en un momento madu-
rativo en el que empezaba a ser más independien-
te de los padres y en el que las relaciones con
iguales estaban adquiriendo una mayor relevan-
cia. La aparición del cáncer supuso pérdida de
independencia, ruptura temporal con su entorno
social (escolar, de relaciones de amistad, relación
con la hermana, etc.).
Otras variables tenidas en cuenta, ya que
ayudan a explicar el desarrollo de parte de los
síntomas de David, son las propias de la enfer-
medad, como: el tipo de cáncer (en este caso in-
curable y con secuelas permanentes), los trata-
mientos a los que iba a tener que someterse (para
poder tener en cuenta los efectos secundarios o
secuelas esperables) y el mal pronóstico de su
enfermedad con un desenlace previsible de muer-
te a medio plazo y el consiguiente duelo en la
familia.
El análisis de algunas reacciones emocionales
y conductuales (ataques de cólera e irritabilidad
iniciales) fue complicado porque no parecían res-
ponder a estímulos externos. En ocasiones, no fue
posible determinar cuáles de las reacciones emo-
cionales y conductuales eran funcionales y cuáles
se debían al propio tumor cerebral o a los trata-
mientos farmacológicos.
La inexistencia de problemas emocionales o
conductuales previos en David, la ausencia de an-
tecedentes psicopatológicos familiares, el nivel
socioeconómico de la familia, el buen funciona-
miento previo familiar, el buen ajuste social y es-
colar previo de David, el apoyo social recibido
por parte del grupo de iguales y la buena adapta-
ción escolar posterior, son factores de protección
que han actuado como amortiguadores, reducien-
do el impacto y las secuelas.
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso
La adaptación de cada miembro de la familia
a las diferentes etapas de la enfermedad, las ca-
racterísticas de funcionamiento familiar, la pre-
sencia de otros estresores concurrentes (senti-
miento de culpa, depresión en la madre, etc.) son
variables ambientales tenidas en cuenta por su
influencia significativa, aumentando o disminu-
yendo las reacciones emocionales, cognitivas y
conductuales de David. Dada la relación existen-
te, se planteó la intervención con los padres y la
hermana en diferentes momentos, para ayudar
indirectamente a David.
Los padres, en los primeros momentos, ante
la detección y posterior diagnóstico del cáncer en
su hijo, manifestaron una reacción lógica de estrés
con síntomas de ansiedad, debido a: el impacto
del diagnóstico, la incertidumbre, el probable pro-
nóstico, la toma de decisiones sobre las pruebas
diagnósticas y los tratamientos, la comunicación
de la enfermedad a David y a la hermana.
Los requerimientos de atención a David en los
distintos momentos de su enfermedad, y los múl-
tiples ajustes en el funcionamiento familiar, aca-
baron afectando a la relación de pareja, a la rela-
ción con la hija sana y a la relación entre ésta y
David. Las diferentes reacciones de cada uno de
los padres ante el diagnóstico y la evolución de la
enfermedad y los mecanismos y estrategias de
afrontamiento empleadas por cada uno de ellos,
no fueron coincidentes en algunos momentos (la
madre, ante la comprensión de la magnitud del
problema, reaccionó con desesperanza y síntomas
ansioso-depresivos, y el padre reaccionó con la
negación como forma de afrontamiento).
6.2.5.1. Fase de diagnóstico y comienzo
del tratamiento
Las frecuentes visitas médicas, la realización
de numerosas pruebas diagnósticas (TAC, RM,
analíticas, etc.), las manifestaciones de preocupa-
ción y ansiedad en los padres, y la no disposición
de información al respecto, provocaron ansiedad
y sensación de pérdida de control sobre sí mismo
y sobre la vida. La afectación neurológica provo-
caba las reacciones de ira y agresividad (princi-
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/ 145
palmente hacia la hermana), conductas oposicio-
nistas y de rebeldía.
La experiencia de hospitalización (con separa-
ción temporal de la familia, casa, escuela, amigos,
etcétera) más la intervención quirúrgica (experien-
cias de dolor en las curas), elicitaron respuestas
condicionadas de ansiedad, temor al dolor asocia-
do a las pruebas médicas invasivas (inyecciones,
retirada de tiritas...) y conductas de evitación o
escape (conductas de oposición y rebeldía).
Las secuelas físicas y neurológicas, especial-
mente las relacionadas con la movilidad e imagen
corporal, y los efectos derivados de los tratamien-
tos médicos (corticoides, radioterapia), elicitan
respuestas de: vergüenza por verse diferente a los
otros niños (alopecia y resto de cambios corpora-
les: obesidad, cicatrices, estrabismo...), disminu-
ción de la autoestima, miedo a perder el control
sobre su cuerpo, cogniciones del tipo: «soy horri-
ble y gordo», y conductas de evitación, como no
mirarse en el espejo. Además, David ante cual-
quier situación en la que potencialmente pudiera
recibir un daño físico, mostraba llanto frecuente
y conductas de evitación. Estas reacciones se
mantenían por refuerzo positivo (obtención de
atención) y por refuerzo negativo, dado que la
evitación de las situaciones temidas y las conduc-
tas de seguridad reducían temporalmente el ma-
lestar. Sin embargo, a largo plazo, las conductas
de evitación y escape eran las responsables del
mantenimiento del problema porque llevaban a
una reducción en la participación de actividades
agradables, aislamiento, empeoramiento o enlen-
tecimiento de la mejoría.
6.2.5.2. Fase de agravamiento y tratamiento
paliativo
Ante el agravamiento clínico y ante el aumen-
to de sintomatología ansioso-depresiva en la ma-
dre, aparecen reacciones emocionales y cognitivas
en David, tales como el miedo a la muerte. Cuan-
do se intentaba abordar sus emociones ante las
cosas que le estaban pasando, se producían con-
ductas evitativas, como desviar el tema de la con-
versación, bostezar o dormirse. La negación pue-
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 146 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia

de ser un mecanismo de defensa útil en un
principio para poder hacer frente a la situación
estresante, pero cuando la realidad la contradice
y se requiere de estrategias de afrontamiento más
activas, deja de ser adaptativa.
Durante la evolución de la enfermedad, cuan-
do David toma conciencia de sus limitaciones,
comenzaron a aparecer rabietas como expresión
de ira o frustración, ante cualquier situación que
le desagradara y en cualquier contexto. Mostraba
la rabia y la frustración por todo lo que había
pasado y por no poder realizar las actividades que
hacía antes de la enfermedad. Reaparece miedo a
la muerte y a la no curación. También comenza-
ron a aparecer pesadillas intensas, afectando a la
calidad del sueño. Las rabietas se mantenían por
refuerzo positivo al obtener atención de los pa-
dres y/o lo que deseaba y por refuerzo negativo al
obtener lo que deseaba o evitar hacer lo que le
molestaba.
La síntesis del análisis funcional se expone en
la tabla 6.3.

TABLA 6.3.
Análisis funcional
Antecedentes Respuestas Consecuencias

Momento del diagnóstico: Cognitiva: — Aumento tensión familiar.

— Numerosas pruebas médicas (TAC, — Preocupación por seguridad, incerti- — La falta de información
RNM...). dumbre. incrementa las respuestas
— Frecuentes visitas médicas. Emocional/fisiológica: de ansiedad, miedo..
— Preocupación padres. — Miedo.
— Tumor en encéfalo. — Aumento ansiedad.
— Labilidad emocional.
Conducta:
— Agresividad hacia hermana.
Intervención quirúrgica y hospitalización:
Cognitiva: — Aumento de la preocupa-
— Secuelas: cicatriz, estrabismo, ataxia...
— «Soy feo», «soy gordo». ción.
— Separación temporal de familia, con- — Anticipaciones de daño, dolor... — Empeoramiento o enlen-
texto, escuela, amigos... Emocional/fisiológica: tecimiento mejoría.
— Curas dolorosas. — Miedo, ansiedad (mirarse en espejo, — Refuerzo negativo (las
agujas, curas, oscuridad, a estar solo...). conductas evitativas se ven
Tratamientos activos: Conducta: reforzadas al lograr la des-
— Corticoesteroides: Cushing secundario. — Evitación. aparición o disminución
— 30 sesiones de radioterapia. — Inhibición conductual. temporal del malestar).
— Llanto.
Agravamiento: Cognitiva: Autocastigo
— Deterioro neurológico agudo, hidro-— Preocupación por la muerte, la no cu- — Disminución de la calidad
cefalia. ración... del sueño.
— Incremento sintomatología ansioso- — Autodescalificaciones: «soy tonto», — Refuerzo positivo: aten-
depresiva madre. «inútil». ción padres (riñas, críti-
— Inicio quimioterapia paliativa. Emocional/fisiológica: cas, conseguir lo que que-
— Miedo. ría...).
Situación actual: — Sentimientos de rabia y frustración.
— Continuación con quimioterapia pa- — Pesadillas.
liativa. Conducta:
— Persistencia de secuelas. — Rabietas con llanto y gritos...

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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso
TABLA 6.4.
Objetivos generales y específicos del tratamiento psicooncológico
Objetivos generales del tratamiento
— Facilitar la expresión de sentimientos y
preocupaciones acerca de la enfermedad
y la muerte.
— Reducir la ansiedad y tristeza acompa-
ñante.
— Aumentar sentimientos de confianza,
seguridad y autoestima.
— Aumentar la percepción de control.
Con el niño
— Controlar los síntomas asociados a la
enfermedad y al tratamiento.
— Facilitar la cooperación con los procedi-
mientos médicos y tratamiento.
— Facilitar la comunicación del paciente
con su familia y con el equipo sanitario.
— Asegurar la continuidad de las relacio-
nes familiares y sociales del paciente.
— Participación activa en el cuidado del
niño enfermo.
— Permitir la expresión de emociones.
— Mantener un equilibrio en la dinámica
familiar.
— Facilitar la comunicación familiar.
— Ayudar a la familia en la toma de deci-
siones respecto al tratamiento.
Con los padres
— Apoyar en la expresión de duelo antici-
patorio.
— Ayudar a mantener el diálogo y la com-
prensión en la pareja
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Objetivos específicos del tratamiento
En el momento del diagnóstico:
— Proporcionar información adaptada sobre diagnóstico, tra-
tamiento, etc.
— Potenciar recursos personales de afrontamiento.
Durante el tratamiento:
— Controlar el dolor.
— Disminuir la angustia, depresión y ansiedad asociados al pro-
greso de la enfermedad y a la posible muerte.
— Reducir rabietas intensas y desproporcionadas y trabajar
miedos y frustraciones subyacentes.
— Mejorar la calidad de sueño.
— Trabajar miedos y fobias específicas aparecidas tras la
intervención.
— Reforzar sentimientos de confianza, seguridad y autoes-
tima.
— Asegurar y facilitar la adecuada adaptación al colegio y la
continuidad de sus estudios pese al absentismo escolar y las
secuelas del tratamiento.
En el momento del diagnóstico:
— Mitigar el impacto emocional del diagnóstico y pronóstico
del menor.
— Reducir la incertidumbre de la familia sobre la enfermedad
y los tratamientos.
— Facilitar la reorganización familiar.
Durante el tratamiento:
— Apoyar y acompañar a los padres durante todo el proceso
de la enfermedad.
— Reducir la sintomatología ansiosa y depresiva de la madre.
— Trabajar los miedos y el duelo anticipado ante el empeora-
miento clínico.
— Aumentar la percepción de control sobre el cuidado del
niño.
— Aunar estilos de afrontamiento de la enfermedad en los
padres.
— Facilitar que haya un adecuado reparto de roles y res-
ponsabilidades en el cuidado del niño enfermo y de la her-
mana.
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 148 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
TABLA 6.4. (continuación)
Objetivos generales del tratamiento
— Participación activa en el cuidado del
hermano.
— Normalización de su rutina diaria.
— Facilitar la expresión de emociones res-
pecto a la enfermedad del hermano.
Con la hermana
6.2.6. Aplicación de las técnicas de
tratamiento
La intervención psicooncológica comenzó
desde el momento de comunicación del diagnós-
tico a los padres. Se les acompañó en la toma de
decisiones, ante la confirmación del diagnóstico
definitivo y en todo el proceso de enfermedad.
Los objetivos del tratamiento psicooncológico
se pueden ver en la tabla 6.4.
A continuación se exponen las diferentes in-
tervenciones realizadas:
6.2.6.1. Tratamiento con el menor
En el momento del diagnóstico se le propor-
cionó información y bibliografía adaptada a su
edad sobre la enfermedad (ver la tabla 7.5), prue-
bas complementarias a realizar, tratamientos mé-
dicos y sus consecuencias. Además, se dio res-
puesta a las preguntas del menor acerca del
diagnóstico y el tratamiento. Se realizó refuer-
zo de las actitudes positivas y sus fortalezas ante
el diagnóstico. Se reforzó la imagen del hospital
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Objetivos específicos del tratamiento
En el momento del diagnóstico:
— Reducir la ansiedad y la incertidumbre por la salud de su
hermano y sobre su propia salud y bienestar.
— Averiguar qué entendimiento tiene sobre la enfermedad y
aclarar malentendidos.
— Favorecer la normalización de la vida de la hermana pese al
diagnóstico oncológico.
Durante el tratamiento:
— Facilitar la expresión de la tristeza, la rabia, la frustración y
la culpa en la menor.
— Reducir la frecuencia y la intensidad de los conflictos entre
los hermanos.
— Ayudarle a encontrar un espacio como individuo único den-
tro de la estructura familiar.
— Normalizar el rendimiento académico.
— Reducir las conductas disruptivas.
como lugar de cuidado y curación, así como de
todo el personal hospitalario como profesionales
que van a asegurar su bienestar durante todo el
tiempo de la enfermedad.
Durante el tratamiento se utilizaron las si-
guientes técnicas:
— Relajación muscular progresiva: Se entre-
nó al niño y a su madre en estas técnicas
(Jacobson y Koeppen) para hacer cons-
ciente al menor de sus reacciones corpo-
rales ante las situaciones que le generaban
miedo y ansiedad, y darle herramientas
concretas para manejarlas. En este entre-
namiento también se emplearon juegos y
metáforas («soldadito de plomo», «muñe-
co de trapo», «somos hierro», «somos
mermelada») para ayudar a diferenciar
entre cuerpo tenso y cuerpo relajado y
para comprender mejor su cuerpo y tener
más control sobre el mismo.
— Ejercicios de respiración: Se utilizaron di-
ferentes juguetes para lograr control sobre
la respiración (matasuegras, flautas, armó-
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso
nicas, pelotas de ping-pong, pañuelos de
papel, etc.).
— Visualizaciones: Se utilizó esta técnica
para aumentar la calidad de sueño, reducir
el tiempo de conciliación y reducir el nivel
de ansiedad frente a las inyecciones. Se
ayudó al niño a crear imágenes de diferen-
tes espacios que le resultaran divertidos o
relajantes a las que poder recurrir cuando
se sintiera ansioso o asustado.
— Desensibilización sistemática: Se fue expo-
niendo al niño a diferentes situaciones que
le generaban ansiedad, como las agujas.
En ocasiones se utilizó la exposición en
imaginación y se fue introduciendo de for-
ma progresiva dibujos y/o juguetes, hasta
llegar a los instrumentales hospitalarios,
consiguiéndose reducir el nivel de ansie-
dad ante los mismos. También se empleó
esta técnica para que pudiera mirarse al
espejo y aceptar su nueva imagen corpo-
ral. Se utilizaron fotografías y espejos para
ayudar al menor a identificarse y ajustar
su autoconcepto. Estas técnicas se combi-
naron con el refuerzo positivo y otras téc-
nicas de fomento de la autoestima.
— Dibujo y juego proyectivo: Se pidió al me-
nor que dibujara las cosas que le asusta-
ban y se jugaba a encerrarlas en cajas má-
gicas y hacerlas desaparecer. También le
dimos al miedo la forma de monstruos que
dibujamos, e inventamos historias con hé-
roes capaces de destruirlos. También se
utilizaron muñecos para escenificar estas
batallas ficticias, sirviendo para que el me-
nor proyectara el miedo y le diera la sen-
sación de tener mayor control sobre ello.
Inicialmente él se identificó con la imagen
de un ratón (porque se sentía siempre
asustado). Finalmente se llegó a identifi-
car con un león (porque se veía capaz de
superar muchas cosas).
— Técnicas de refuerzo de la autoestima: Se
realizó con el menor un collage con todas
las cosas positivas y cualidades que tenía
y con todas las cosas que podía hacer en
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la actualidad. Se decoró una caja donde el
menor metía cada día los logros consegui-
dos o las cosas que había hecho bien. Se
usó un espejo para ajustar su imagen cor-
poral y reforzar todas las cualidades físi-
cas y personales.
— Extinción: Se utilizó para limitar las rabie-
tas de David en intensidad y frecuencia.
— Arte-terapia: Ante las conductas evitativas
del niño que impedían abordar el miedo a
la muerte y la expresión de la rabia por las
secuelas, se propuso el uso de las artes
plásticas para trabajar desde un nivel más
inconsciente. A través de la expresión plás-
tica, se pudieron recrear ambientes rela-
cionados con su lucha interna. En el pro-
cesamiento de estas experiencias el niño
fue capaz de expresar su rabia, que en oca-
siones provocaba la destrucción de algu-
nas de las obras creadas, y lograr en otros
momentos la resolución con final feliz.
Logró plasmar su situación y sentimientos
respecto a la enfermedad, tanto a nivel fí-
sico como emocional.
6.2.6.2. Tratamiento con los padres
En el momento del diagnóstico se utilizaron
las siguientes técnicas:
— Se proporcionó bibliografía sobre cáncer y
sus tratamientos (véase tabla 7.5), así como
recomendaciones para ayudar al menor
durante todo el proceso de la enfermedad.
— Se proporcionaron pautas de comunicación
basadas en la sinceridad y en el respeto.
— Asesoramos sobre cómo enfocar la caída
del pelo y alternativas, para que el menor
fuera informado y tranquilizado.
— Se proporcionó a los padres bibliografía
específica para el colegio y se brindó la
posibilidad de coordinar con el centro es-
colar el retorno del menor.
En el momento del tratamiento se utilizaron
las siguientes técnicas:
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 150 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
— Escucha activa y refuerzo, haciéndoles
conscientes de sus propias capacidades y
estrategias de afrontamiento del estrés que
supone la enfermedad oncológica infantil.
— Facilitación del desahogo emocional: Se
ayudó a los padres a identificar y poner
nombre a las emociones para aumentar la
sensación subjetiva de control sobre las
mismas. También se les proporcionó un
espacio seguro donde poder expresar sus
sentimientos y temores sin sentirse juzga-
dos por ello.
— Relajación muscular progresiva de Jacob-
son: Se aplicó fundamentalmente a la ma-
dre para aumentar la conciencia sobre el
propio cuerpo y reducir la ansiedad y fa-
cilitar el descanso. Las sesiones siempre
terminaban con una visualización guiada.
— Técnicas cognitivo-conductuales: Se utili-
zó el autorregistro y el refuerzo positivo
para incrementar las conductas de auto-
cuidado en la madre de David. Se realizó
con ella una planificación de horarios
para incrementar las actividades lúdicas y
de ocio que contribuyeran a mejorar su
estado anímico y su relación de pareja. Se
le entrenó en autoverbalizaciones positi-
vas, para incrementar la autoestima y li-
mitar la autocrítica. También se le entrenó
en detención de pensamiento para limitar
la ideación recurrente e intrusiva acerca de
la enfermedad y su progresión.
— Terapia grupal que consiste en compartir
experiencias y emociones con otros proge-
nitores en situaciones similares y donde se
proporcionan recursos y estrategias para
afrontar la enfermedad. Durante las sesio-
nes, se utilizaron diversas técnicas: risote-
rapia, relajación, musicoterapia, arte-tera-
pia, etc.
— Técnicas usadas dentro de la pareja: Se
realizaron sesiones conjuntas de pareja
para afrontar problemas surgidos tras el
desgaste que implicó el proceso de enfer-
medad. Se trabajó en la detección de pro-
blemas percibidos en la pareja y conflictos
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sin resolver, se les entrenó en resolución de
problemas, así como en mejorar las habi-
lidades de comunicación y se les guió en
la planificación de actividades de ocio y
tiempo libre.
6.2.6.3. Tratamiento con la hermana
En el momento del diagnóstico se le propor-
cionó bibliografía específica sobre el cáncer (ver
la tabla 6.5) y se le ofrecieron explicaciones simi-
lares a las del hermano enfermo sobre el diagnós-
tico y el tratamiento. Se le proporcionó seguridad
respecto a ser cuidada y acompañada por alguien
querido que iba a asegurar su bienestar. Para todo
ello se utilizó un lenguaje adaptado a su edad y
se le dio tiempo y un espacio seguro donde la me-
nor expresara sus miedos y preocupaciones.
Durante la fase del tratamiento de su hermano,
se utilizaron con la menor las siguientes técnicas:
— Juego proyectivo y dibujo para favorecer
la expresión de emociones.
— Entrenamiento en relajación muscular
progresiva de Jacobson para reducir el ni-
vel de ansiedad.
— Se le ofrecieron a los padres juegos coope-
rativos que podían desarrollar en casa
para favorecer conductas de colaboración
entre ambos hermanos.
— Se pidió a los padres que reflexionaran so-
bre las cosas que aportaba su hija como
individuo único al núcleo familiar. Sus
conclusiones se utilizaron como refuerzo
verbal ante cualquier cambio positivo en
el comportamiento de la menor para ayu-
darle a ubicarse de nuevo en la unidad fa-
miliar.
— Se programaron con los padres espacios y
actividades donde la hermana recibiera
atención única y exclusiva que se utiliza-
ron como reforzadores para motivar la
conducta positiva en la menor.
— Se utilizaron técnicas de refuerzo de la au-
toestima, similares a las empleadas con el
hermano.
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso / 151

— Se apuntó a la hermana junto con el me-
nor enfermo a clases de refuerzo escolar
para reducir los conflictos dentro del ho-
gar y la atención negativa que estaba re-
forzando el comportamiento disruptivo de
la menor.
6.2.6.4. Intervención con la escuela
Se proporcionó bibliografía específica al di-
rector del colegio y a la tutora de David con in-
formación sobre la enfermedad, las consecuencias
físicas, emocionales y comportamentales más fre-
cuentes y se les propuso estrategias para resolver-
las de la mejor manera posible.
También se ofrecieron pautas al contexto es-
colar para manejar la situación con el conjunto
de la clase, prepararles para afrontar las secuelas
físicas y cognitivas de David y favorecer la inte-
gración del menor tras la intervención quirúrgica.
A petición de los padres y de la psicooncólo-
ga, David fue evaluado cognitivamente desde el
centro escolar por la psicopedagoga para intentar
programar una adaptación curricular y preparar
la incorporación del menor al instituto el próximo
curso.

TABLA 6.5
Material bibliográfico recomendado para niños con cáncer y sus familias

Educar a un niño con cáncer. Guía para padres y profesores. Edita: Federación Española de Padres de
Niños con Cáncer. 2003.
Para
Información para padres del niño con cáncer. Edita: Conselleria de Sanitat, Valencia 2009.
familiares
y profesores Cuando tu hermano tiene cáncer. Edita: Fundación Natalie Flexer.
Volver a la escuela. Guía de apoyo para maestros de niños con enfermedades oncológicas. Edita: Minis-
terio de Educación y Cultura: Secretaría General de Educación y E.P.
Vamos a radioterapia. Sánchez de Toledo, Giralt. Editado por la Facultad de Oncología Pediátrica del
Hospital Infantil Vall d’Hebrón.
Vamos a quimioterapia. Sánchez de Toledo, Giralt. Editado por la Facultad de Oncología Pediátrica
del Hospital Infantil Vall d’Hebrón.
El gran árbol te lo cuenta. Edita: Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valen-
ciana.
Para niños La historia de Gussy. Hospital infantil la Fe de Valencia.
Bienvenido al hospital. Edición y distribución: Fundación Josep Laporte y Publicaciones Universidad de
los Pacientes.
La ardilla Colasa te cuenta lo que pasa. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Instituto Na-
cional de Salud.
Gasparín Superquimio y su lucha contra las células cancerosas. Notzfeldt, H. Edita: Federación Espa-
ñola de Padres de Niños con Cáncer.
Qué me está pasando. Elaborado por Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid.
Para
adolescentes
Una carrera de obstáculos. Editado por AFANION (Asociación de Familias de Niños con Cáncer de
Castilla-La Mancha).
Cuidar a un niño enfermo. Guía para padres: enfermedad avanzada pediátrica, editado por la Asociación
Para
de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana.
cuidados
paliativos
Para ti, que has perdido un hijo. Belén Fernández et al. Editado por la Asociación Española contra el
y duelo Cáncer.
Alguien muy especial ya no está. Elabora la Asociación Española contra el Cáncer.

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 152 / Psicología de la salud en la infancia y adolescencia
6.2.7. Resultados y conclusiones
En el momento actual el caso clínico sigue
evolucionando. Si bien la patología que presenta
David tiene un pronóstico fatídico, va logrando
un funcionamiento global aceptable gracias a la
quimioterapia paliativa. En este momento se en-
cuentra estable, sin nuevos síntomas físicos ni
emocionales. Se han reducido de forma significa-
tiva los miedos, el insomnio y las pesadillas. La
autoestima se ha recuperado y se ha adaptado a
las secuelas del tratamiento. Está a punto de ini-
ciar la Educación Secundaria en el instituto con
adaptación curricular, pero se muestra motivado
e ilusionado con el cambio de etapa escolar.
Los padres han aprendido a manejar los epi-
sodios de celos entre hermanos, proporcionando
espacios de seguridad a ambos y reforzando el
papel de cada uno dentro de la familia. A nivel
de pareja se muestran más unidos, mostrándose
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más dispuestos a compartir emociones y preocu-
paciones, encontrando momentos de respiro y
descanso personal.
La madre de David sigue presentando sinto-
matología ansioso-depresiva, por lo que recibe
intervención específica psicoterapéutica y psico-
farmacológica en la unidad de salud mental de
zona.
La complejidad del caso expuesto se debe a
que la enfermedad es crónica y con pronóstico de
muerte a medio plazo, sin ser previsible la fecha
de finalización. Esta situación hace que la inter-
vención se tenga que ir adaptando a cada uno de
los momentos evolutivos de la enfermedad. Ade-
más, en cada una de las etapas hay que hacer pre-
vención de las posibles reacciones emocionales
secundarias al avance de la enfermedad. Todo ello
obliga al psicooncólogo a manejar múltiples es-
trategias de intervención y a tener gran capacidad
de adaptación.
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 Intervención psicológica en cáncer infantil. A propósito de un caso / 153

ACTIVIDADES PRÁCTICAS

1. Ante el temor del niño de realizarse cual- 3.
quier exploración o tratamiento doloroso,
¿cómo le ayudaría a superar este miedo?
2. ¿Qué información proporcionaría al menor
respecto a su enfermedad, pronóstico y tra- 4.
tamiento?
3. ¿Qué funciones cree que tiene el psicoon- 5.
cólogo en el tratamiento de los niños con
cáncer?
4. Elabore una estrategia de intervención con 6.
los compañeros de colegio del niño para
preparar su retorno al centro.
5. El personal sanitario es una pieza funda- 7.
mental en el tratamiento de los niños con
cáncer. Están expuestos al sufrimiento y a
la muerte diariamente. ¿Cree que hay que 8.
hacer algún tipo de intervención con ellos?
¿Cómo lo haría?
9.
Preguntas de autocomprobación: verdadero
o falso
10.
1. Si el niño afecto de cáncer tiene cinco años,
hay que darle la información sobre su pro-
ceso lo más detalladamente posible. 1 2
2. Los hermanos del niño con cáncer no deben
saber el pronóstico real de la enfermedad. F F
Una de las consecuencias más frecuentes
secundaria a la aplicación de procedi-
mientos dolorosos es la aparición de sín-
tomas de estrés postraumático.
Entre los instrumentos de evaluación del
dolor se encuentra el CBCL.
La desensibilización sistemática sirve para
mejorar las relaciones de la hermana y el
niño enfermo.
Ante la reacción emocional de los padres
de inhibición hay que dar consejos sobre
cómo superarlo.
La psicoeducación del niño y la familia
mejora la adherencia al tratamiento mé-
dico.
En los casos de tumor cerebral es acon-
sejable evaluar las secuelas neuropsicoló-
gicas.
La evaluación del dolor en David se basó
fundamentalmente en el uso de autoinfor-
mes.
El cáncer infantil es la principal causa de
muerte en la infancia.
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