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el ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de...

el ocio en las personas con discapa-


cidad intelectual: participación y
calidad de vida a través de las acti-
vidades de ocio1
[Leisure in Intellectual Disability: Participation and Quality of Life Through the
Activities Leisure]
Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de Melo ■ ■ ■
INICO, Universidad de Salamanca
resumen

El ocio ha sido identificado como un componente fundamental en la cali-


dad de vida. Las actividades de ocio se han mostrado como contribuidores
en la percepción subjetiva de satisfacción y bienestar y, por lo tanto, mejo-
ran la calidad de vida de la persona. No obstante, la participación en acti-
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vidades de ocio normalizadas y en el marco de la comunidad en las perso-


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nas con Discapacidad Intelectual (DI) continúa siendo una asignatura pen-
diente. Este artículo trata de analizar las peculiaridades del ocio en las per-
sonas con DI, las dificultades en las oportunidades de acceso al ocio, cómo
el entorno influye en la participación y qué tipo de servicios de apoyo se deben
planificar para facilitar el acceso al ocio en la comunidad.

PALABRAS CLAVE: Participación, Calidad de vida, Discapacidad Intelectual,


Ocio, Autodeterminación, Servicios de Ocio.
summary

Leisure has been identified as a key component in the quality of life.


Leisure activities have been shown as contributors to the subjective per-
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ception of satisfaction and well-being and, therefore, improve the per-


son´s quality of life. However, the participation in standardized leisure
activities at the community in people with intellectual disabilities (ID)
remains unfulfilled. This article attempts to analyze the peculiarities of the
leisure in people with ID, the difficulties in access to leisure opportunities,
how the environment influences on the participation and what kind of sup-
port services should be planned to facilitate the access to the community leisure.

KEY WORDS: Participation, Quality of Life, Intellectual Disability, Leisure, Self-


determination, Leisure Services.
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1
Este artículo ha sido realizado en el marco de una investigación parcialmente financiada por una ayuda (Orden
EDU/894/2009; BOCyL 77 de 27 de abril) al Grupo de Investigación de Excelencia sobre Discapacidad (GR197) de la Junta
de Castilla y León.
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Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de Melo

introducción ■ ■ ■ Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs, 2009a).

La participación, comprendida como la


La participación en la familia, la escue- implicación en las situaciones de la vida,
la, el trabajo y en la comunidad es impor- incluyendo el ocio y las actividades recre-
tante para todas las personas. En esta ativas, está asociada a la mejora del bie-
última década ha habido un mayor inte- nestar emocional, de las relaciones socia-
rés en conocer los niveles de participa- les y al desarrollo de competencias de las
ción de las personas con discapacidad. La personas con DI. A pesar de su importan-
participación, componente esencial de la cia, diversos estudios han demostrado
Clasificación Internacional del que los niños con discapacidad toman
Funcionamiento (CIF, 2001), puede ser menos parte en actividades sociales y
definida como el hecho de involucrarse recreativas, y éstas se reducen todavía
en situaciones de la vida. Así, la CIF, fun- más en la adolescencia. Algunos factores
damentada en un modelo social, conside- que se han encontrado asociados a esta
ra que la discapacidad resulta de la inte- escasa participación han sido, por ejem-
racción entre la persona y su ambiente plo, las dificultades de accesibilidad y los
físico, social y actitudinal, más que de las entornos poco acogedores pero también
consecuencias intrínsecas de la persona. los factores familiares, tales como el fun-
cionamiento familiar, así como factores
Tal como señalan Crespo, Campo y del propio niño como son las limitaciones
Verdugo (2003) la CIF es una “clasifica- en las habilidades cognitivas y en las
ción basada en el funcionamiento de la habilidades sociales (King, Law, Hanna,

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persona en la que se adopta un modelo King, Hurley, Kertoy, y Petrenchik, 2006).

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universal, integrador e interactivo en el Todo ello nos indica que la participación
que se incorporan los componentes socia- de la persona con DI debe comprenderse
les y ambientales de la discapacidad y de en el marco de un modelo ecológico de la
la salud” (p. 24). La participación y el discapacidad para analizar cómo el
ambiente físico, social y actitudinal, macro, el meso y el microsistema influyen
introducidos por la CIF, son factores fun- y explican el funcionamiento de la perso-
damentales a la hora de comprender las na con DI.
condiciones individuales de la persona
con discapacidad, visto que, personas con Asimismo, en la actualidad ya dispone-
características similares en cuanto a gra- mos de una extensa investigación relativa
vedad de la discapacidad pueden mostrar a la calidad de vida de las personas con
resultados diferentes en cuanto a la par- discapacidad intelectual que viven en la
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ticipación y la calidad de vida debido a comunidad. Parte de estos estudios con-
aspectos ambientales distintos. firman que la normalización no se ha
desarrollado plenamente y, en conse-
Así pues, los resultados de participa- cuencia, las personas con DI no han alcan-
ción pueden ser considerados actualmen- zado un nivel óptimo de calidad de vida.
te como una de las metas más importan- Una de las causas identificadas es la esca-
tes para la oferta de los servicios dirigidos sez o inadecuados servicios de apoyo
a las personas con discapacidad, indepen- para el ocio en las personas con DI.
diente del grado o capacidad funcional También contamos con estudios que
(Majnemer, Shevell, Law, Birnbaum, demuestran que el ocio tiene un efecto
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Chilingaryan, Rosenbaum, y Poulin, 2008; muy positivo para la persona con DI, por-
Murphy, Carbone, y Council on Children que incrementa la autoestima, favorece
with Disabilities, 2008; Verdonschot, de la interacción social y proporciona opor-
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tunidades para la adquisición de habili- El ocio para las personas con DI debe
dades y competencias para prosperar en comprenderse en el mismo contexto de la
el hogar y en la comunidad. Sin embargo, vida de ocio de las personas sin discapaci-
todavía hoy los apoyos que se ofrecen a dad. No entendemos las actividades de
la persona con DI para participar en un ocio con fines terapéuticos; antes bien,
ocio individualizado en el marco de la entendemos el ocio como un derecho de
comunidad continúan siendo insuficien- las personas con discapacidad de disfru-
tes. tar de su tiempo libre y como un indica-
dor de calidad de vida. Por lo tanto, los
En este artículo se tratará de analizar servicios y programas que se ofrezcan
algunas peculiaridades que caracterizan deben estar orientados hacia la normali-
el ocio en las personas con DI, qué medi- zación y la participación en la comuni-
das deben tomarse para intensificar la dad.
participación de la persona en las activi-
dades de ocio y cómo deberían organi-
zarse y gestionarse los servicios de ocio.
¿qué conocemos acerca del ocio
en las personas con discapacidad?
■■■
¿qué entendemos por ocio? ■ ■ ■
La investigación sobre la participación
La American Association of Intellectual de las personas con DI en el ocio es un
and Developmental Disabilities (AAIDD),
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hecho bastante reciente. Los resultados


denominada antes American Association de los trabajos disponibles permiten esta-
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on Mental Retardation (AAMR) publicó blecer un perfil sobre cómo utilizan el


en 1999 un documento donde se expo- tiempo libre, cuál es la naturaleza del
nen las líneas estratégicas a seguir en ocio practicado y en qué tipo de activida-
cuanto al ocio y recreación para las per- des participan.
sonas con DI. La AAIDD contempla el ocio
como una de las áreas de adaptación y lo Autodeterminación limitada
define “como el tiempo disponible, libre-
Una característica común en todas las
mente elegido, y aquellas actividades ele-
definiciones del ocio es el concepto de
gidas individualmente, no relacionadas
libertad. La libertad en el ocio significa
por sus características con el trabajo o
elegir lo que uno desea hacer, poseer el
con otras formas de actividad obligato-
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control sobre la elección de las activida-


ria, de los cuales se espera que promue-
des preferidas durante el tiempo libre.
van sentimientos de placer, amistad, feli-
Esto significa tener autodeterminación,
cidad, espontaneidad, fantasía o imagi-
que Wehmeyer (2001) define como “la
nación, gozo, creatividad, expresividad y actuación como agente causal principal
desarrollo personal”. Por lo tanto, los en la vida de uno mismo y la realización
aspectos fundamentales que definen el de elecciones y toma de decisiones relati-
ocio son la libertad de elección, la moti- vas a la calidad de vida de uno mismo
vación por la actividad y un estado men- libres de toda influencia o interferencia
tal caracterizado por la satisfacción. Una externa excesiva” (p. 121).
de las características clave del ocio es la
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libertad para elegir, que le diferencia del Una reciente publicación acerca de los
trabajo y de otras actividades obligato- factores ambientales que influyen positi-
rias de la vida. vamente en una mayor participación
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Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de Melo

social de personas con DI confirma el cuentes. En cambio, en la etapa de la


importante papel de la autodetermina- educación secundaria obligatoria los
ción (Verdonschot et al., 2009a). Sin jóvenes muestran un déficit de relaciones
embargo, en el caso de las personas con con sus compañeros, no tienen amigos,
DI las oportunidades para hacer eleccio- no participan de las actividades de ocio
nes constituyen un aspecto complejo. Por de sus compañeros sin discapacidad y
ejemplo, Hawkins (1993) ha demostrado manifiestan significativas limitaciones en
que en el caso de las personas adultas con las habilidades adaptativas al entorno.
DI son los cuidadores y los profesionales
quienes asumen las responsabilidades La falta de amigos suele ser uno de los
respecto a qué actividades podrán reali- principales obstáculos para que las perso-
zar estas personas durante su tiempo nas con DI puedan gozar de un ocio nor-
libre. Por lo tanto, a menudo las activida- malizado. En una investigación realizada
des de ocio están predeterminadas por por el Hester Research Centre citada por
los profesionales y la familia, y de esta Wertheimer (1991) se demuestra que la
manera el ocio que realiza la persona con mayoría de ellas no tenían ningún amigo
DI refleja poco los intereses personales. sin discapacidad, y que quienes tenían
amigos no se relacionaban con demasia-
En el mismo sentido, Brown (1989) da frecuencia. Estos datos también son
señala que los padres ejercen frecuente- confirmados por estudios que señalan
mente un control e influencia sobre la que las personas adultas con DI pasan
elección de las actividades de ocio en las mucho tiempo en actividades en casa,
personas con DI. Un estudio reciente actividades que además son pasivas y soli-

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sobre el ocio en personas con DI profun- tarias (Buttimer y Tierney, 2005; Luftig y

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da demuestra que las actividades de ocio Muthert, 2005; Reiter y Levi, 1981).
que realizan son las propuestas por los Asimismo, Sheppard-Jones, Prout y
profesionales (Zijlstra y Vlaskamp, 2005). Kleinert (2005) demuestran que adultos
Así, pues, se puede concluir que las opor- con DI, cuando se le comparó con una
tunidades para unas experiencias de ocio muestra de adultos sin discapacidad,
satisfactorias están bastante limitadas en manifestaron altos niveles de soledad,
las personas con DI. ausencia de amistades y pocas oportuni-
dades de estar con amigos.
Escasas relaciones de amistad Desafortunadamente, este patrón a
menudo se inicia en los años escolares.
Un estudio llevado a cabo por
Abraham Abrahan, Gregory, Wolf, y
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En un estudio reciente de Matheson,
Pemberton (2002) afirma que el apoyo Olsen y Weisner (2007) en que se les pre-
social está asociado con una mayor parti- guntaba a un grupo de adolescentes con
cipación en las actividades de ocio y con- discapacidad sobre sus relaciones de
cluye que la familia puede fomentar la amistad, concluyeron que la mayoría de
participación, pero no proporcionar altos ellos manifestaron poca satisfacción en
niveles de participación de forma inde- las relaciones de amistad, y que las rela-
pendiente. ciones entre sus pares con discapacidad
eran más estables y positivas que las rela-
Las familias cuidadoras de un hijo con ciones con adolescentes sin discapacidad.
DI manifiestan la escasez de relaciones
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sociales de sus hijos. En la etapa de edu- En resumen, se puede afirmar que las
cación infantil y primaria las relaciones relaciones de amistad van decreciendo a
entre sus iguales son más extensas y fre- medida que pasan los años y, a su vez, las
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personas con DI participan en menos acti- Limitaciones en las habilidades con-


vidades de ocio y el tipo de actividades ceptuales sociales y prácticas
recreativas son pasivas y limitadas
(Lippold y Burns, 2009). Asimismo, cabe Aunque existe múltiples determinan-
resaltar que los entornos menos restricti- tes interrelacionados en la participación
vos son los que favorecen la participación de la persona con DI en las actividades de
y el fomento de amistades. ocio, uno de los predictores más significa-
tivo son las habilidades funcionales del
Actividades en grupos niño, junto con las preferencias de activi-
dad del niño y la participación de la fami-
La prestación de actividades de ocio lia en actividades sociales y recreativas
para personas con DI se realiza habitual- (King et al., 2006).
mente en grupos grandes. Es evidente
pues que, la participación en las activida- Las personas con DI frecuentemente
des de ocio de las personas con DI en gru- carecen de algunas habilidades adaptati-
pos amplios dificulta la posibilidad de vas prácticas (manejo del dinero, utiliza-
reunirse y mezclarse con personas sin dis- ción del transporte, conocimiento del
capacidad, no favoreciendo en ningún entorno cercano, etc.) porque no han
caso el ocio comunitario. Salzberg y tenido la posibilidad de adquirirlas. Las
Langford (1981) afirman que muchos personas sin DI han aprendido estas habi-
adultos con DI desinstitucionalizados lidades mientras crecían y tienen posibili-
pasan la mayoría de su tiempo de ocio en dades de ponerlas en práctica. Muchas
sus residencias, realizando actividades veces las personas con DI carecen de
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pasivas como ver la televisión, y carecen experiencias de aprendizaje y la mayoría


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de amigos y contactos con personas sin de las habilidades se adquieren con el uso
discapacidades de su comunidad. Por lo y la práctica. Un ejemplo, sería el saber
tanto, se considera que los grupos gran- cuánto cuesta un refresco en una cafete-
des no facilitan la participación en activi- ría; tal vez a alguno de ellos le gusta la
dades de ocio normalizadas. lectura, pero no sabe hacerse socio de
una biblioteca.
En nuestro contexto gran parte de los
programas de ocio se desarrollan en Otra de las limitaciones que nos encon-
lugares segregados, con grupos de perso- tramos a menudo en las personas con DI
nas con discapacidad como, por ejemplo, es el comportamiento social adecuado.
los clubes que normalmente están vincu- Por ejemplo, saber comportarse en un
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lados a centros específicos o al movimien- restaurante, o bien saber que durante la


to asociativo. Estos espacios de ocio proyección de una película no se puede
igualmente no ofrecen oportunidades hablar. A ello se añade que las personas
para los contactos y las relaciones sociales con DI no disponen de dinero para sus
con personas sin discapacidad. Asimismo, actividades de ocio. A pesar de que cada
investigaciones confirman que las perso- vez más hay oportunidades de ocio gra-
nas con DI participan mayoritariamente tuitas o de bajo coste, facilitadas por las
en actividades de ocio segregadas, orga- asociaciones que atienden a personas con
nizadas y planificadas desde los centros discapacidad, las actividades de ocio nor-
de día (Beart, Hawkins, Stenfert Kroese, malizadas (por ejemplo: cine, vacaciones,
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Smithson, y Tolosa, 2001; Verdonschot, restaurantes, etc.) son a menudo valora-


de Witte, Reichrath, Buntinx y Curfs, das como muy costosas y, por lo tanto, de
2009b). difícil acceso.
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Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de Melo

Estas limitaciones que muestran en Hoge y Dattilo (1995) sobre las activida-
determinadas habilidades conceptuales, des de ocio de personas con DI también
sociales y prácticas en el ocio son una concluyen que las actividades realizadas
causa directa de las insuficientes expe- eran de naturaleza pasiva (ver televisión
riencias en el entorno comunitario, de los o vídeo, visitar a familiares y ver partidos
impedimentos para elegir y de las escasas de deportes) y solitarias.
oportunidades para tomar decisiones
sobre su propia vida. Estos resultados son similares a los
obtenidos en un trabajo que se está lle-
¿Qué actividades de ocio desarro- vando a cabo para validar un instrumen-
llan? to de evaluación de la satisfacción del
ocio para adolescentes y personas adultas
En España, en un estudio sobre las con DI (Badia, 2006). De este estudio se
necesidades y las demandas de la pobla- ha obtenido la siguiente información: (1)
ción minusválida (INSERSO, 1988) se des- las actividades de ocio las realizan con la
criben las peculiaridades del ocio de este familia, (2) pocas actividades de ocio son
colectivo. Así, por ejemplo, las salidas normalizadas, (3) participan en activida-
habituales del hogar de las personas con des de ocio vinculadas a los centros ocu-
discapacidad por motivos de esparcimien- pacionales, (4) no eligen las actividades
to y ocio alcanzan al 55% de los menores de ocio, (5) no realizan las mismas activi-
de 65 años. En general, la tendencia a no dades de ocio que sus hermanos o fami-
salir de casa aumenta en las personas liares, (6) poca práctica deportiva y (7) la
adultas a medida que avanzan de edad. mayor parte de su tiempo libre están en

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Entre las actividades realizadas en los casa.

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momentos de ocio se destacan ver la tele-
visión y escuchar la radio, pero aproxima- Buttimer y Tierney (2005) realizaron un
damente el 40% no hace nada. Por lo estudio diseñado para investigar las acti-
tanto, la ausencia de actividades recreati- vidades de ocio de alumnos con DI que
vas es un dato significativo. Sólo el 12% asisten a centros de educación especial.
de los encuestados menores de 65 años Los resultados demuestran que existe en
realiza en su tiempo libre actividades las respuestas un acuerdo bastante ajus-
manuales y artísticas, y quienes partici- tado entre los adolescentes con DI y los
pan en actividades deportivas, formativas padres en relación con las actividades de
y excursiones no superan el 5%. Sólo el ocio más frecuentemente realizadas.
40% va de vacaciones. También en este estudio se confirma que
SIGLOCERO
las actividades de ocio llevadas a cabo se
Las personas con DI que viven con sus realizan principalmente en el hogar y son
padres manifiestan que las actividades de pasivas. Así, ver la televisión fue la activi-
ocio son muy restringidas y típicamente dad más frecuente, seguida de escuchar
centradas en el hogar. En la investigación músicas, ir a comer fuera, caminar, oír la
citada de Wertheimer (1991) también se radio, hacer llamadas por teléfono, ir de
demuestra que los adolescentes con DI compras, leer revistas, recibir llamadas de
pasan la mayor parte de su tiempo libre teléfono, visitar a familiares, viajar en
en actividades pasivas y solitarias, salpica- coche y ver películas.
das con salidas de compras con sus fami-
lias. El 57% de los adolescentes dijo que Según los resultados de los estudios de
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tenían un amigo especial, pero menos de Luftig y Muthert (2005), el 33% de las
la cuarta parte visitaba o recibía visitas de personas con DI involucradas en la inves-
sus amigos. Asimismo, la investigación de tigación dijeron que ver la tele era su
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principal actividad de ocio. De manera influyen negativamente en la participa-


similar, Zijilstra y Vlaskamp (2005) encon- ción de un ocio integrado e inclusivo. Las
traron que las personas con DI dedicaban limitaciones en la autonomía personal,
solamente un 19% de su tiempo durante los déficits en las habilidades sociales, así
el fin de semana para las actividades de como las limitaciones conceptuales aso-
ocio. ciadas a determinados juegos y hobbies
que requieren, por ejemplo, cálculo arit-
Finalmente, de un informe de evalua- mético, manejo del dinero o reconoci-
ción sobre personas con DI que finaliza- miento de la hora, determinan la partici-
ron su periodo escolar, citado por Brown pación en el ocio (Browder y Cooper,
(1989), se extraen tres conclusiones: (1) el 1994; Hoge y Dattilo, 1995).
espacio vital recreativo o de ocio de
muchos adultos con DI gravemente afec- Además, muchas personas con DI son
tados sólo guarda estrecha relación con dependientes de sus padres o de otros
ámbitos segregados, (2) un gran número miembros de la familia para organizar y
de padres cuyos hijos con DI gravemente participar en actividades de ocio. Esta
afectados viven en ámbitos comunitarios dependencia impide y limita el desarrollo
domésticos, por ejemplo viviendas en de la adquisición de habilidades requeri-
grupos u hogares naturales, se muestran das para la participación en el ocio. Los
descontentos con los recursos recreativos padres y familiares manifiestan miedos y
disponibles y (3) muchas de las personas preocupaciones por la seguridad de sus
con DI gravemente afectadas, al finalizar hijos (Beart et al., 2001; Heah, Case,
el periodo escolar en el cual adquirieron McGuire y Law, 2007).
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una razonable variedad de habilidades


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recreativas o de ocio, carecen de oportu- Otra de las barreras para la participa-


nidades para aprender otras nuevas o ción en el ocio es la dificultad para acce-
para realizar muchas de las actividades der a los recursos que prestan los servicios
que antes disfrutaban. de ocio para las personas con DI.
Frecuentemente los servicios o centros de
ocio están localizados en las zonas urba-
nas y muchas de las personas que viven
¿qué tipo de barreras impiden el en áreas rurales o en barrios de la perife-
acceso a las oportunidades en el ria de las grandes ciudades tienen dificul-
tades para acceder a los servicios presta-
ocio? ■ ■ ■
dores de ocio. Beart et al. (2001) demos-
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traron que la ausencia de transporte y de


Identificar y conocer las distintas una persona que asumiera funciones de
barreras y obstáculos que impiden la par- apoyo era percibida como barrera para el
ticipación en las actividades de ocio nor- acceso a las oportunidades de ocio.
malizadas y en la comunidad puede ayu-
dar a la puesta en marcha de programas El no tener amigos también se ha esti-
efectivos que sirvan para promover y mado como una barrera para participar
desarrollar habilidades implicadas en el en las actividades de ocio. La ausencia de
ocio con el fin de intensificar la calidad amistades ha sido identificada como un
de vida de las personas con DI. Las limita- obstáculo para que la persona con DI par-
ciones en las habilidades adaptativas y las ticipe en ocio normalizado y en la comu-
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actitudes negativas hacia las personas nidad (Buttimer y Tierney, 2005). Las per-
con DI en la comunidad han sido identifi- sonas adultas con DI usuarias de los cen-
cadas como importantes factores que tros de día y residencias tienen muy limi-
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tado el acceso a las actividades de ocio dad y calidad del ocio en las personas con
normalizadas (Zijlstra y Vlaskamp, 2005). DI (Zijlstra y Vlaskamp, 2005).
En estos tipos de servicios normalmente
disponen de programas de ocio. En la Por último, hay que subrayar que las
mayoría de los centros realizan activida- actitudes negativas son consideradas
des puntuales, pero no disponen de pro- como una barrera muy importante para
gramas estables orientados a la participa- la participación en las actividades de ocio
ción de la persona con DI en las activida- de las personas con DI. Buttimer y Tierney
des de ocio que ofrece la comunidad. Las (2005) han encontrado que el no sentirse
actividades de ocio se desarrollan en los acogido es un factor que dificulta a la
propios centros y no tienen la relevancia participación en las actividades de ocio.
que tienen otros programas que se desa- Estos hallazgos son confirmados por
rrollan en los mismos (rehabilitación, for- Verdonschot et al., (2009a), que además
mación ocupacional, hábitos de autono- afirman que las actitudes positivas del
mía, etc.). personal de apoyo están correlacionadas
con una mayor integración en la comuni-
En definitiva, las actividades de ocio dad.
que realizan las personas adultas con DI
son actividades segregadas, en grupos
amplios y de naturaleza principalmente
pasiva (ver la televisión, talleres de distin- aspectos que favorecen la partici-
tos contenidos, juegos de mesa, etc.). pación en las actividades de ocio
También, se ha demostrado que aquellas ■■■

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personas que vivían en grandes institu-

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ciones tenían menos oportunidades para La inclusión
un ocio integrado que aquellos que viví-
an en residencias con sede en la comuni- Cuando las personas están reunidas en
dad (Jahoda y Cattermole 1995; un grupo y aisladas de los otros, sus dife-
Verdonschot et al., 2009b). rencias más que sus semejanzas, van a ser
objeto de atención. Las diferencias en
La edad y la gravedad de la discapaci- estilos de vida de ocio de las personas con
dad suelen ser otros obstáculos para la DI tienden a disminuir a través de las acti-
participación social. Zijlstra y Vlaskamp vidades de ocio integradas (Knapczyk y
(2005) han demostrado que las diferen- Yoppi, 1975). Hutchison y Lord (1979)
cias entre la cantidad y variedad en las describen el proceso de integración de las
actividades de ocio depende de la edad;
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personas con discapacidad mediante las
los resultados indican menos actividades actividades de ocio como aquél que: (a)
y menos variedad para los usuarios con DI proporciona oportunidades para experi-
de más edad. Así, informan que las activi- mentar la participación y el disfruten en
dades de ocio que se ofrecen a los usua- entornos similares a sus iguales no disca-
rios de edades comprendidas entre 18 y pacitados, (b) permite desarrollar habili-
37 años son significativamente más dades y confianza, (c) favorece la elección
numerosas que para los usuarios de más y la participación en las actividades de la
de 38 años. La gravedad de la discapaci- comunidad, y (d) fomenta el desarrollo
dad ha sido asimismo reconocida como de la autoconfianza y la dignidad.
un factor que impide el acceso al ocio; los
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problemas motores, los déficits sensoria- Los profesionales deben preparar a las
les y los problemas de comunicación personas con DI para el ocio en la direc-
están relacionados con la cantidad, varie- ción que les proporcione recompensas
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personales y contribuyan a la vida de la ción implica el uso de adaptaciones y dis-


comunidad (Dattilo, 1991). La instrucción, poner de necesidades de apoyo para faci-
sistemática y programada basada en la litar la participación en el ocio. Por ello,
comunidad, proporciona el apoyo nece- se apuesta por el derecho de las personas
sario a las personas con DI para alcanzar con discapacidad a participar en entornos
un estándar de vida equivalente al de sus y actividades sin tener en cuenta el grado
semejantes sin discapacidad. Por ejemplo, de ayuda requerida (Baugmart, Brown,
Dattilo y St. Peter (1991) han diseñado un Pumpian, Nisbet, Ford, Sweet, Messina, y
modelo para facilitar la participación de Schroeder, 1982).
los jóvenes adultos en un ocio indepen-
diente. Este modelo implica el desarrollo Las adaptaciones para intensificar la
y realización de un curso de ocio educati- participación, o hacer posible la partici-
vo, un apoyo comunitario proporcionado pación, incluyen el proporcionar personal
por el instructor de ocio y una participa- de apoyo, la adaptación de las activida-
ción activa de la familia y de los amigos. des mediante la modificación de los
materiales, el cambio en la secuencia de
Los beneficios de la integración a tra- las habilidades, la alteración de roles, el
vés de las actividades recreativas en la uso de dispositivos adaptados y sistemas
comunidad no se limitan exclusivamente alternativos de comunicación, y las modi-
a las personas con discapacidad. Se ha ficaciones de los entornos físicos y socia-
demostrado, que si las personas sin disca- les para promover las relaciones.
pacidad mantienen interacciones siste- Mediante la participación parcial, las per-
máticas con personas con discapacidad, sonas con DI también pueden experimen-
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aumentan las actitudes positivas hacia tar la satisfacción asociada a una activi-
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tales personas (Peck, Donaldson y dad recreativa particular y participar en


Pezzoli, 1990). Una variable significativa actividades de ocio integradas.
para el desarrollo de estas actitudes posi-
tivas es el nivel de competencias del par- Conductas apropiadas a la edad
ticipante con discapacidad. Cuantas más
habilidosas sean las personas en el ocio, Las personas con DI necesitan desarro-
más parecidas a sus semejantes, éstas llar un repertorio de habilidades de ocio
serán percibidas de igual forma que las que sean apropiadas a su edad cronológi-
personas sin discapacidad. ca, que estén basadas en su comunidad y
que puedan facilitar la integración con
La participación activa éxito en la comunidad (Schleien, Olson,
Rogers y McLafferty, 1985). En este
SIGLOCERO

Las personas con DI son a menudo mismo sentido, Brown (1989) establece,
excluidas de una amplia gama de activi- como criterio en la elaboración de pro-
dades recreativas, ya que se considera gramas de ocio, la oportunidad que
que son incapaces de responder comple- deben tener las personas con DI para
tamente a habilidades de forma indepen- acceder y participar en los ámbitos y acti-
diente. Sin embargo, a una persona a la vidades de ocio utilizados por las perso-
que, por su grado de afectación, se la nas sin discapacidad de su misma edad
considera incapaz para tomar parte en cronológica.
una actividad de forma independiente,
no se le puede negar la oportunidad de También, Certo, Schleien y Hunter
38

una participación parcial (Brown, (1983) sugirieron que la instrucción en las


Branston-McClean, Baumgart, Vicent, habilidades de ocio para personas con DI
Falvey, y Schroeder, 1979). Esta participa- debía estar basada en las actividades que
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Marta Badia Corbella y Egmar Longo Araújo de Melo

realizan las personas sin discapacidad y la adquisición de habilidades asociadas a


orientada hacia distintos entornos inte- las actividades de ocio que intensifiquen
grados en la comunidad. Así, los profe- la participación en la comunidad y facili-
sionales que participan en los programas ten la inclusión social.
de ocio deben estimular a las personas
con DI para adquirir habilidades de ocio También, una cuestión de interés
apropiadas a su edad y comparables a las actual está relacionado con el tiempo
que realizan sus semejantes. libre de las personas mayores con DI. En
estas dos últimas décadas la población de
La educación integrada del ocio personas mayores con DI ha tenido un
incremento muy significativo y mantener
De acuerdo con Chinn y Joswiak (1981) su calidad de vida es un aspecto de
el término de educación para el ocio se importancia fundamental. Por consi-
refiere al uso de modelos enfocados guiente, debe tenerse en cuenta la parti-
hacia la integración, basados en el proce- cipación de las personas mayores en las
so de educación, que sirvan para fomen- actividades de ocio ya que contribuyen a
tar un estilo de vida de ocio en la perso- su calidad de vida de la persona.
na. La educación para el ocio representa Asimismo, disponemos ya de programas
un medio para desarrollar conocimientos de educación para personas mayores con
sobre las distintas actividades recreativas DI para el ocio. Hoge y Wilhite (1997)
y los recursos disponibles, y sobre la hacen una revisión de programas y mate-
adquisición de las habilidades necesarias riales de distintos modelos de educación
para la participación activa y la autode- para el ocio.

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terminación.

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Para concluir, hay que mencionar las
Así, pues, los programas de educación investigaciones que se están llevando a
para el ocio deben estar orientados hacia cabo últimamente sobre la preparación
la mejora de la calidad de vida de los par- para la jubilación en las personas con DI.
ticipantes, favoreciendo las oportunida- Una buena vida de ocio favorece el bie-
des, las capacidades en las distintas posi- nestar y la satisfacción personal y, por lo
bilidades de ocio y la valoración de los tanto, será conveniente una preparación
beneficios en sus propias vidas. Por lo para incrementar las actividades de ocio y
tanto, los profesionales de la educación la participación social durante la jubila-
para el ocio no deben limitar su actividad ción.
a la instrucción en las diversas habilida-
des de ocio, sino que además deben Fomentar la autodeterminación
SIGLOCERO
adoptar una estrategia dirigida hacia la
apreciación del ocio como un componen- Las oportunidades para elegir, a menu-
te del bienestar personal, la promoción de do asociadas con la participación en el
la autodeterminación y el fortalecimiento ocio, deben ser ofrecidas y enseñadas sis-
del proceso de toma de decisiones relacio- temáticamente a las personas con DI
nadas con las distintas oportunidades que (Dattilo y Rusch, 1985). Wehman y
ofrecen las actividades de ocio. Schleien (1981) establecen como objetivo
de los programas de ocio facilitar la ini-
Un ejemplo de programa de educación ciativa y el uso independiente del tiempo
para el ocio dirigido a jóvenes con DI es el libre con actividades recreativas apropia-
39

“Transition through Recreation and das a la edad. Algunas familias y profe-


Integration for Life” (Proyect TRAIL), de sionales, que apoyan a las personas con
Dattilo y St. Peter (1991), cuyo objetivo es discapacidades, eligen las actividades
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el ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de...

recreativas por ellos, antes que permitir a De igual modo, los profesionales que
los participantes decidir por ellos mismos. facilitan los servicios de ocio tienen que
Sin embargo, la libertad de escoger es dar oportunidades a las personas con DI
vital para la búsqueda de experiencias para la autodeterminación y para la elec-
agradables, satisfactorias y con sentido. ción responsable, que reflejen sus necesi-
En efecto, la ausencia de elección puede dades para crecer, explorar y desarrollar
privar a las personas de experiencias de su potencial personal (Dattilo y Schleien,
ocio positivas. 1994). Asimismo, tanto los profesionales
como la familia deben favorecer la auto-
Además, de acuerdo con Seligman determinación en las diversas actividades
(1991), la implicación prolongada en una de ocio y el desarrollo de conductas de
situación donde no se ofrecen oportuni- ocio normalizadas. En este sentido, la ins-
dades para la elección puede provocar trucción del ocio debe fundamentarse en
sentimientos de indefensión. En conse- dar a la persona con DI los apoyos nece-
cuencia, las personas que experimentan sarios para el desarrollo de conductas
indefensión tienen dificultad para el adecuadas y exitosas en los distintos
aprendizaje y tienden a restringir su par- entornos de ocio normalizado.
ticipación y exploración. Una alta inci-
dencia de indefensión aprendida se da La planificación y organización de los
entre las personas con DI, porque tienen servicios de apoyo al ocio
limitadas las oportunidades para mostrar
su conducta de autodeterminación. La gestión de servicios de ocio debe
potenciar iniciativas que favorezcan la
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En definitiva, estas condiciones adver- participación, en función de los intereses


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sas a las que están sometidas las personas de la persona con discapacidad y, ofre-
con DI producen consecuencias motiva- ciendo aquellos apoyos adecuados para
cionales, cognitivas y emocionales negati- dar oportunidades de actividades de ocio
vas. Así pues, los servicios de ocio que en el marco de la comunidad.
incluyen como eje de su intervención las
oportunidades para la elección, son bási- Los profesionales que trabajan a favor
cos para la prevención y el tratamiento de un ocio integrado deben ser capaces
de la indefensión, y para fomentar el de desarrollar redes de comunicación
futuro de la participación en el ocio en el entre las personas con DI y los servicios
marco de la comunidad. Además, en las relacionados con el ocio comunitario. El
personas con DI con una mayor afecta- crear redes implica el establecimiento y
mantenimiento de contactos con diferen-
SIGLOCERO

ción no se fomenta la autodetermina-


ción. tes profesionales y paraprofesionales de
varias disciplinas y organizaciones, inclu-
Wehmeyer (2006) apunta que no se yendo también a los miembros de la
realizan los esfuerzos necesarios para comunidad, las familias y a los usuarios,
intensificar y mejorar la autodetermina- que participan del interés común por
ción en personas con discapacidades gra- ofrecer servicios de ocio comunitario
ves. En este sentido, afirma que se debe para todas las personas sin tener en cuen-
apoyar a las personas con DI para que ta la discapacidad.
desarrollen y aprendan a realizar sus pro-
pias elecciones; la autodeterminación se Una forma de consolidar las redes, y
40

puede adquirir mediante estrategias asegurar la continuidad y la accesibilidad


tales como la participación parcial y el a los servicios de ocio integrado, es tratar
aprendizaje autorregulado. de identificar todas las personas, sus roles
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y sus responsabilidades dentro del orga- satisfacción en la calidad de vida, (6)


nigrama de los servicios de ocio comuni- desarrollar programas de ocio educativo
tario (Schleien y Ray, 1988). Estas perso- y (7) desarrollar programas de sensibiliza-
nas pueden influir en los miembros de la ción en la comunidad para acogida de las
familia, en los cuidadores, en los usuarios personas con DI en las actividades de
con y sin discapacidad, en los profesores, ocio, disminuyendo las barreras actitudi-
en el personal de atención directa, en el nales.
personal relacionado con los servicios de
ocio, en los establecimientos comerciales En conclusión, para identificar las
recreativos y en las organizaciones de necesidades de las personas con DI y para
jóvenes y de familias. Cada uno de estos mejorar y ampliar los servicios de ocio, los
profesionales asumen un importante profesionales del ocio, educadores y
papel en la dotación de entornos de ocio familias deben trabajar conjuntamente.
para las personas con DI y proporcionan Una vez identificadas las preferencias, las
información pertinente de cada partici- capacidades y las habilidades necesarias
pante (ejemplo: necesidades, preferen- para las actividades libremente elegidas
cias, características de conducta) (Dattilo por la persona con DI, los distintos profe-
y Schleien, 1994). sionales han de establecer las estrategias
de intervención adecuadas para que la
Las demandas de actividades de ocio integración en el ocio comunitario resul-
por parte de las familias y de las personas te un éxito. Por otro lado, para ello se
con discapacidad constituyen una reali- requiere también un cambio en las prác-

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dad hoy en día. Los servicios de ocio para ticas profesionales. Para concluir, habrá

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las personas con discapacidad deben con- que señalar que la planificación y la cali-
templar los siguientes aspectos: (1) dad de unos servicios de apoyo del ocio
garantizar el derecho al ocio, (2) ofrecer en el marco de la comunidad, durante el
un servicio de ocio de calidad basado en tiempo libre de que dispone cada perso-
la comunidad, (3) aprender a identificar na, pueden sustituir en gran parte la
las necesidades de ocio de cada persona, necesidad de otros recursos más institu-
(4) gestionar las necesidades de ocio indi- cionalizados y más costosos, y ofrecer a
viduales, (5) planificar programas de las familias cuidadoras una forma de ali-
apoyo para fomentar un estilo de ocio viar la carga que supone en ocasiones el
personal, que contribuya a una mejor cuidado de la persona con discapacidad.
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el ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de...

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