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SISTEMA INTEGRADO DE GESTIÓN CÓDIGO:

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PROTOCOLO MANEJO DE DUELO ANTE LA MUERTE FECHA:
PERINATAL Y/O NEONATAL EN EL AMBITO HOSPITALARIO
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1. INTRODUCCION

Mientras se espera que un hijo nazca, los padres durante este proceso generan
expectativas, construyen infinidad de planes y se vinculan afectivamente con el niño
que va a nacer, lo idealizan al proyectar en él, sus ilusiones y esperanzas. Difícilmente,
contemplan la posibilidad de que su hijo requiera atención médica por complicaciones
que puedan presentarse después del nacimiento y menos que pueda morir durante el
embarazo, en el momento del parto o después de su nacimiento. En el proyecto de vida
de ningún padre se contempla la posibilidad que un hijo muera antes que ellos. La
muerte de un hijo es una de las situaciones más estresantes y dolorosas que puede
experimentar una persona, ya que genera una gran afectación emocional, y en la
madre, al darse en las etapas perinatal y/o neonatal se puede agravar por los cambios
hormonales propios del embarazo, parto o puerperio e incidir desfavorablemente en la
experiencia emocional del duelo.

Comúnmente, cuando se trata de una muerte perinatal y/o neonatal, se tiende a


infravalorar y a veces negar el proceso de duelo unido a dichas muertes, por la creencia
que producen menos dolor, porque el tiempo para convivir no fue suficiente para
establecer fuertes lazos de unión, ignorando la construcción del vínculo afectivo que se
inició durante el embarazo y que, con la muerte del hijo, también mueren los sueños,
ilusiones, y expectativas de ambos padres y de sus familiares. Adicionalmente, en
ocasiones “el personal de salud, no cuentan con una formación adecuada en el tema
del duelo, especialmente perinatal, por lo cual no desarrollan competencias
comunicativas y de atención emocional ante estas situaciones y tiende a adoptar
actitudes inadecuadas, dada la frustración, impotencia y ansiedad experimentadas
“(Pastor et al. 2011) [2]. Lo que genera más dificultades para los padres. Los gestos y
palabras de los profesionales que intervienen en ese momento tan doloroso pueden ser
recordados incluso años después y tienen un impacto muy fuerte en los padres y su
entorno, por lo que resulta necesario saber qué decir o hacer para favorecer un duelo
no patológico.

2. OBJETIVO GENERAL

Facilitar a los profesionales de salud la atención de los padres que sufren una muerte
perinatal y/o neonatal, proponiendo intervenciones prácticas que contribuyan a
ayudarlos a elaborar y consolidar un adecuado proceso de duelo.

2.1 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Proporcionar al equipo de salud herramientas que permitan comunicarse asertivamente


con los padres en duelo.
Ayudar a la contención emocional de los padres en duelo, durante su estancia
hospitalaria y propiciar una adecuada integración de la memoria de su hijo fallecido.
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3. ALCANCE

Maternas que ingresan al servicio de ginecología por muerte perinatal, padres y/o
cuidadores recién nacido con riesgo vital hospitalizado en la UCIN del Hospital san
Vicente de Arauca E.S.E

4. RESPONSABLES

Personal de salud que intervienen en la atención del paciente, en el área de ginecología


y en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (Psicólogo, Médicos, enfermeros,
auxiliares de enfermería, ginecólogos, pediatras).

5. TÉRMINOS Y DEFINICIONES

5.1. EL DUELO: Es una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la


pérdida de un ser querido. El duelo no es una enfermedad, aunque resulta ser un
acontecimiento estresante de gran magnitud, que tarde o temprano debemos afrontar
todos los seres humanos.

La definición del evento se basa en criterios clínicos, relacionados a continuación, de


acuerdo con la clasificación internacional de enfermedades, décima revisión, CIE10

Tipo de caso Características de la clasificación


Muerte perinatal Es la muerte que ocurre en el periodo comprendido entre
las 22 semanas completas (154 días) de gestación o con
500 gramos o más de peso fetal,
hasta los siete días después del nacimiento.
Muerte neonatal Es la muerte ocurrida entre el nacimiento y los primeros 28
días completos de vida. Esta a su vez se divide en: 1.
Muertes neonatales tempranas 2. Muertes neonatales
tardías
Muertes neonatales tempranas Ocurren durante los primeros 7 días de vida (0-6 días)
Muertes neonatales tardías Ocurren después de los 7 días completos hasta antes del
día 28 de vida (7-27 días)
Fuente: Organización Mundial de la Salud .International statistical classification of diseases and related health problems
CIE 10: manual de instrucción. 10ma revisión. Edita OMS Genova –Suiza. 2011; 2: 152.

5.2. ASPECTOS PSICOLÓGICOS SOBRE EL DUELO


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La muerte durante el periodo perinatal y/o neonatal provoca duelos complejos en las
mujeres que lo sufren, debido tanto al vínculo prenatal existente desde las primeras
semanas de embarazo, las expectativas sociales y el tener que plantearse, en el caso
de la muerte perinatal, el hecho de parir un hijo sin vida. Además, de acuerdo con
Noppe (2000), la pérdida de un bebé representa una ruptura en el proceso natural de la
vida, puesto que rompe con las expectativas respecto de los procesos biológicos.

Considerando lo anterior, en la atención intrahospitalaria se debe visibilizar esta pérdida


y promover el proceso de elaboración del duelo. Pastor Montero (2016) [25] plantea que
en la evolución de la perdida perinatal incide negativamente la tendencia del equipo de
salud a minimizarla, dadas sus limitaciones para comprenderla y la tendencia a no
brindar apoyo emocional. Insiste en la importancia de una atención interdisciplinaria y el
realizar rituales de despedida. López (2016) [17] destaca que en los últimos tiempos se
ha incrementado la sensibilización alrededor del tema, y si bien considera que la
atención intrahospitalaria es limitada, por lo cual no puede esperarse que elimine el
dolor del evento, se constituye en la posibilidad de iniciar este proceso de duelo.

La resolución de un proceso de duelo, para la familia que ha perdido un hijo, puede


tardar meses o en ocasiones años. Los padres que fueron tratados compasivamente
durante la pérdida de su hijo, pueden llevar su duelo de una mejor forma e integrar la
muerte de su hijo en su vida diaria. Los padres que están satisfechos con el nivel del
cuidado psicológico que recibieron durante la atención hospitalaria están más
capacitados para resolver los temas universales del duelo: la ira y la culpa

En el proceso de duelo, surgen infinidad de reacciones emocionales y aunque se


reconoce la existencia de varias fases, no existe un orden específico: La negación,
incredulidad, confusión, shock, enfado o rabia, tristeza y depresión, añoranza,
desesperación y desesperanza, culpa y vergüenza. Además, normalmente estas
respuestas específicas del duelo van acompañadas de síntomas fisiológicos
predecibles, como dolor de cabeza, cansancio y letargo, la falta de respiración,
taquicardia, sequedad de boca, sudoración, trastornos digestivos y sensación de
asfixia. Unidas a otros síntomas como la inquietud, la tensión muscular y el insomnio,
estas respuestas se pueden entender como un patrón afín a la respuesta del estrés a la
separación. (Neimeyer, R. A.)

Posteriormente, los padres que acaban de vivir esta dolorosa experiencia, vuelven a su
hogar, y pueden experimentar reacciones emocionales y cambios durante los siguientes
meses y años, se les dificultara retomar la cotidianidad de su diario vivir. Cualquier
momento significativo, provocará reveses incluso años más tarde. Un apoyo constante
de compasión y empatía será crucial para curar las heridas.

Los hallazgos de varios estudios y cuestionarios indican que es imprescindible un


apoyo psicosocial y espiritual para superar una muerte perinatal y/o neonatal. La
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experiencia nos enseña que es necesario usar un enfoque más completo para apoyar la
muerte perinatal y una guía adecuada tiene una gran importancia en el progreso
inmediato y a largo plazo.

Según Lewis (1987), el duelo por la muerte de un niño se comprende mejor si se lo


compara con la pérdida de una parte de su cuerpo. La muerte del hijo lo cual provoca
que quienes les rodean los esquiven, tal como harían con un mutilado, puesto que incita
en ellos miedo y ansiedad. Otro autor Knapp (1986) refiere haber encontrado seis
características principales comunes a todos los padres que han perdido a un hijo/a.
Dichas pautas a las que se denomina pautas comunes de respuesta, se daban en una
amplia mayoría de los padres de su muestra tanto en la forma como en la intensidad,
entrañando unas connotaciones beneficiosas y otras perjudiciales. Sin tener en cuenta
las connotaciones estas pautas modales de respuesta representan aspectos naturales
del complejo fenomenológico del proceso del duelo. Dichas pautas modales comunes
de respuesta identificadas son: 1. La promesa de no olvidar nunca al hijo/a. 2. El
deseo de morir. 3. Una revitalización de las creencias religiosas. 4. Un cambio de
valores. 5. Una mayor tolerancia. 6. Sombra de dolor.

Vollman (1971) ha observado que las familias que utilizan sistemas de comunicación
abiertos y eficaces y facilitan la coparticipación de los sentimientos tienen mayor
probabilidad de llegar a una mayor adaptación respecto a otras que aplican en cambio
un modelo de negación o de supresión de sentimientos.

5.3. INTERVENCIONES

La intervención inicia en caso de muerte perinatal y/o neonatal, puedan iniciar con el
ingreso de la materna al servicio de ginecología o con el ingreso del recién nacido con
riesgo vital a la UCIN del Hospital San Vicente de Arauca, el médico tratante, o medico
de turno informara a los padres, lo referente al estado de salud dependiendo el caso,
diagnósticos, posibilidades de tratamiento y pronóstico. Se sugiere, realizar las
siguientes acciones dependiendo la condiciòn del paciente.

5.3.1. INTERVENCIONES ANTE LA INMINENCIA DE MUERTE DE UN RECIÉN


NACIDO

Las siguientes acciones permitirán formar y mantener la identidad del neonato.

 Usar el nombre del bebé cuándo nos referimos a él.


 Usar tarjeta con los datos del neonato (fecha de nacimiento, hora y peso), y los
maternos-paternos (nombre y números de teléfonos), en la unidad del paciente.
 Facilitar el contacto con los padres siempre que sea posible. Los padres no son
visitas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.
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 Permitir personalizar la incubadora/sitio del bebé con un juguete lavable, un


dibujo de los hermanos o una foto de la familia.
 Brindarles a los padres la posibilidad de sacarse fotos con su hijo, si lo desean.
 Favorecer las visitas de la familia (que se incluya una visita semanal de abuelos,
hermanos en la UCIN) y los horarios flexibles.
 Enviarles a los hermanos un papel con las huellas/contornos de pies/manos del
bebé.
 Dejar siempre en la unidad una muda de ropa del neonato. Un objetivo primordial
es procurar una buena comunicación entre los padres y el equipo de salud. El
momento de informar, ya sea el agravamiento o el fallecimiento de un paciente,
requiere de una comunicación clara, precisa y con empatía entre el equipo de
salud y los padres. Por lo que es necesario:
 Dar la información a los padres (Anexo 1 acerca de la gravedad del recién nacido
por el médico y en compañía del enfermero a cargo del paciente, presentándose
siempre con el nombre y el cargo.
 Disponer de tiempo.
 Realizar el encuentro en un lugar privado, en lo posible una oficina sin otras
personas y sin que sean interrumpidos, ya que para los padres puede ser difícil
entender o asumir una mala noticia.
 Permitir a los padres el acompañamiento de otros familiares cercanos, si ellos lo
consideran necesario, mientras se les da esta información.
 Comunicar en detalle de manera simple y clara, el estado de salud o
fallecimiento del paciente, para lo cual se debe repetir la información las veces
que sea necesaria para que ésta sea bien comprendida.
 Hablar con ambos padres equitativamente.
 Mientras se da la información mirar a los ojos, no cruzarse de brazos, no discutir
y mantener la calma.
 Mostrar empatía y comprensión.
 Establecer contacto físico si es necesario a través de un abrazo o dando la
mano.
 Expresar ante los padres nuestro pesar, para lo cual podemos utilizar algunas de
las frases sugeridas y las frases a evitar

Puedes usar:
− “Siento lo que les ha pasado”
− “Me imagino cuánto querrían a ese bebé”
− “No me molesta que lloren”
− “La verdad es que no sé muy bien que decirles”
− “Tienes un bebé precioso/a”
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Debes evitar:
− “Sé fuerte”
− “No llores”
− “Es la voluntad de Dios”
− “Todo pasa por alguna razón, es el destino”
− “No es el fin del mundo”
− “Dios necesitaba otra flor en su jardín”
− “Ahora tienes un angelito”
− “Ahora está en un lugar mejor”
− “Al menos no llegaste a conocerle bien”
− “Eres joven, ya tendrás más”
− “Debes ser fuerte por tus hijos/ esposo/ familia, etc.”
− “El tiempo lo cura todo”
− “Ya le olvidarás”

 Realizar una escucha activa que permita a los padres expresar su dolor.
 Luego de informar esperar la reacción y expresión de dolor y las preguntas que
puedan surgir.
 Consultar si desean realizar algún ritual religioso y/o cultural.
 Ofrecer contención psicológica si es necesario.

5.3.2 INTERVENCIONES DURANTE Y DESPUÉS DE LA MUERTE

 Facilitar un espacio físico íntimo y privado para los padres y los familiares, que
sea poco transitado.
 Ofrecer distintas alternativas dejando que la familia decida. Darles a elegir.
Comentarles que si se arrepienten de alguna decisión no hay inconvenientes. No
juzgar.
 Facilitar la expresión emocional y favorecer una adecuada elaboración del duelo.
 Respetar la relación neonato-familia, antes que la relación paciente-hospital, no
limitando el tiempo de permanencia de los padres con su hijo.
 Promover el contacto de los padres durante el fallecimiento para una mejor
elaboración del duelo; no debemos olvidar que ellos tienen derecho a decidir si
quieren estar presente durante el fallecimiento, para lo cual debemos ser
flexibles y no limitar el tiempo para que los padres puedan estar con el hijo.
 Permitir la compañía de familiares cercanos si ellos lo desean ya que para los
abuelos y otros familiares también es una pérdida.
 Permitir la intimidad de los padres y de los familiares para facilitar la despedida y
el duelo.
 Permitir a la familia ampliada y a los padres tener contacto con su hijo y tenerlo
en brazos. No limitar este tiempo siempre que sea posible.
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 Dar la libertad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos; se


permitirá el ingreso de un sacerdote y/o pastor según lo requieran.
 Ofrecer la posibilidad de obtener y conservar objetos relacionados con el recién
nacido, para favorecer una adecuada elaboración del duelo como: historia
clínica, pulsera de identificación, tarjeta identificación en la internación de
Neonatología, ropas y objetos personales, fotografías, huellas de manos y pies
y/o un mechón de cabello. Si ellos no desean retirar los objetos de su bebé
informar que los mismos quedarán guardados en el Servicio de Neonatología.
 Continuar la indicación y administración de fármacos para la sedación/analgesia
para lograr un adecuado manejo del dolor, del gasping y de las contracciones
musculares.
 Proporcionar cuidados postmortem adecuados con mucho respeto.
 Realizar los cuidados postmortem junto a los padres en su presencia y permitir
que ellos lo vistan si lo desean.
 Realizar la identificación del cuerpo consignando apellido, nombre, peso, fecha y
hora del deceso, en una pulsera o brazalete destinado a tal fin, según la
normativa de la institución.
 Retirar el cuerpo de forma apropiada, procurando que sea envuelto en una
sábana.
 Si la madre recibió anestesia general y está sedada cuando el bebé fallece,
esperar a que la madre esté despierta y pueda interactuar con el bebé fallecido.
 Si no estuvieran los padres, esperar a que lleguen ellos o algún familiar, antes de
llevar el recién nacido a la morgue.
 Si los padres/familia han estado ausentes durante la muerte, guardarles objetos
del recién nacido, asegurarles que no tuvo dolor y relatarles cómo se acompañó
al bebé durante su fallecimiento.

5.3.3. INTERVENCIONES PARA UNA MADRE QUE HA PERDIDO A SU HIJO

 Brindar y continuar con la atención médica y los cuidados de enfermería a la


madre en el puerperio.
 Ofrecer atención y contención psicológica.
 Proporcionar una habitación individual que le permita sobrellevar el dolor, pueda
estar acompañada de algún familiar y en lo posible lejos de las habitaciones
donde se encuentren neonatos sanos.
 No obstaculizar la expresión emocional de la madre, permitirle experimentar y
vivenciar la pérdida de su hijo y el duelo del mismo. Evitar el uso de sedantes.
 Realizar inhibición farmacológica de la lactancia, si ella lo desea.
 Permitir el alta precoz si el estado de salud de la madre lo permite.
 Acompañar y asesorar en el proceso de trámites con una óptima información.
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 Es importante tener en el servicio un resumen escrito con todas las instrucciones


claramente señaladas de los trámites a seguir después del fallecimiento, ya que
los padres pueden olvidar completamente las instrucciones verbales que se les
han dado sobre estos trámites.
 Entregar a la familia el certificado de defunción y la hoja de egreso del paciente
fallecido según las normativas de cada servicio.
 Realizar un seguimiento de los padres en duelo (control ambulatorio por
psicología). Las respuestas de los padres después de la pérdida de un hijo son
diferentes. Es frecuente que los padres refieran sensación de “enloquecer”,
sensación de culpa, sueños con el hijo, sensación de brazos vacíos, escuchar el
llanto del niño, sentimiento de aislamiento y de soledad, acompañados de
pensamientos suicidas. Las etapas no se suceden en algún orden, sino que
varían entre una y otra persona y después de vivir una experiencia semejante,
con frecuencia experimentarán reacciones emocionales y cambios durante los
siguientes meses y años. Un apoyo de compasión y empatía será crucial para
sobrellevar el dolor de la pérdida de un hijo.

6. OBSERVACIONES.

• Atención al recién nacido y padres de un bebé cuyo gemelo falleció.

1. Se tendrá especial consideración con el estado emocional de los padres en duelo,


que pueden mostrarse más lábiles emocionalmente, ansiosos y temerosos ante la
posibilidad de perder a su otro hijo. Se Debe considerar que estos pueden presentar
sentimientos de desconfianza o rabia hacia el personal de salud o ante los
procedimientos que se realizan a su hijo sobreviviente, por lo que es importante no
perder de vista que estas reacciones no son personales hacia los tratantes, sino
reacciones emocionales propias de su proceso de duelo (Anexo 2).

2. En unidad de hermano sobreviviente se incluirá junto a la indicación del nombre del


bebé y en su ficha clínica un símbolo que represente y recuerde que tuvo un hermano,
manteniendo la indicación de Gemelo. Esto con el fin de que todo el equipo identifique
que estos padres se encuentran en proceso de duelo, y se evite invisibilizar el dolor y
experiencia de pérdida por el que atraviesan los padres.
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7. FLUJOGRAMA
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Rn. Hospitalizado en riesgo vital

Médico entrega información a los padres

Se facilita el contacto de los padres con su hijo/a

Se informa posibilidad de realizar rito religioso a los padres

Si la muerte es inminente se solicita la presencia de los


padres y se silencian alarmas de lo equipos

Medico constata fallecimiento e informa a los padres

Medico emite certificado de defunción

Médico solicita intervención por psicología

Se retiran equipos.

Se viste y coloca identificación de fallecido.

Se da posibilidad a los padres de estar a solos y en forma


privada con su hijo fallecido y familiares

Enfermero de la unidad realiza trámites administrativos de


egreso del servicio

Cuerpo es trasladado por el camillero a la morgue de


H.S.V.A

Se entregan pertenencias a padres del niño fallecido

Entrega de certificado de defunción a


padres.

9. BIBLIOGRAFÍA:
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Guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal. Asociación Umamanita


http://www.umamanita.es

Protocolo manejo de duelo ante fallecimiento de paciente en servicio de neonatología,


servicio de neonatología – Hospital Puerto Montt (Chile), 2016

El duelo ante la muerte de un recién nacido, Lic. Patricia Bautista


Revista Latinoamericana de Psicología, vol.43 no.3 Bogotá Sept./Dec. 2011

Vigilancia y análisis del riesgo en salud pública protocolo de vigilancia en salud pública
mortalidad perinatal y neonatal tardía, 2017

Duelo por muerte perinatal. Necesidad de una atención diferencial e integral. Páez
Cala, Martha Luz; Arteaga Hernández, Luisa Fernanda Archivos de Medicina (Col), vol.
19, núm. 1, 2019 Universidad de Manizales, Colombia
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10. ANEXOS

ANEXO 1. Orientaciones para comunicarse con los padres en duelo.

Preséntate, usa tu nombre Empieza por decir tu nombre y el cargo que tienes en el
centro. Es una manera muy buena de acercarte a los padres o a sus familiares.

Escucha Puedes mostrar su pesar por la muerte. No puedes aliviarles el dolor ni


quitárselo, pero puedes compartirlo y ayudarles a sentir que no están solos. Debes
evitar comenzar conversaciones si no estás dispuesto a escuchar y prestar atención,
mantener la mirada, ofrecer respuestas sinceras, etc. Necesitarán hablar del bebé sin
represiones.

Dales tiempo Para una persona en estado de shock es muy difícil tomar las decisiones
correctas. Los padres necesitan tiempo para llegar a sus propias conclusiones.
Infórmales sobre las decisiones a tomar en ese momento y déjales tiempo para decidir.
Diles que volverás en 15 minutos y vuelve en 15 minutos.

Habla con ellos sobre la situación actual Los afectados necesitan estar informados para
sentir que tienen algo de control sobre la situación. No les digas lo que deben hacer o
sentir, no les juzgues.

Explícales sus opciones y apóyales en sus decisiones, Aunque no estés de acuerdo


con sus decisiones hay que respetarlas. Si crees que necesitan más o mejor
información intenta transmitirla de manera suave.

Mantén la calma Puedes encontrarte en la situación de que ha habido una negligencia


en la que te encuentras comprometido; por un lado, sentirás lealtad con el paciente a la
vez que lealtad con tu centro. En estas situaciones lo mejor es, aun cuando se
expresen emociones fuertes y aunque resulte muy difícil, mantener la calma. Los
padres están en una situación límite y tú también. Ha muerto o va a morir su bebé. No
se debe atribuir a los padres la culpa de la muerte perinatal. El sentimiento de
culpabilidad sería añadir aún más angustia a su proceso de dolor.

Cuida tu lenguaje corporal Intenta no cruzarte de brazos. Mírales a los ojos, etc.

Se comprensivo. Hay que usar el sentido común para poder tratar cada caso.
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ANEXO 2. Etapas del duelo

FASE CONDUCTA DE LOS PADRES ROL DEL EQUIPO

SHOCK • Manifestaciones • Contención emocional y


INICIAL impulsivas. escucha empática.
• Gran confusión • Sostén de la esperanza
. • Sufrimiento intenso • Información dosificada
• Paralización o falta de
respuesta

NEGACIÓN • No quiere saber. • Disponibilidad informativa.


• Dificultad para • Respetar las reacciones y los
comprender la tiempos internos de cada
información familia
• Conductas discordantes. • Derivar a psicología .

ENOJO • Conflicto con el equipo. • Centralizar la información en


• Conductas agresivas. solo un profesional
• Momento de alto estrés para
. el personal.
• Comprenderlo como una
etapa del duelo, para no
reaccionar de forma agresiva.

TRISTEZA • Síntomas depresivos • Estimular los recursos de


• Culpa, angustia, dolor y afrontamiento de la familia.
cansancio • Favorecer la vinculación con
el hijo o hija.

ACEPTACION • Menor oscilación • Disponibilidad informativa.


emocional. • Refuerzo de los recursos y
• Apego en marcha. estrategias de afrontamiento.
• Re-centramiento en la • Promoción de autocuidado de
situación médica de su la familia.
hijo(a).
• Re-focalización en
relaciones familiares.

ELABORÓ REVISÓ Y APROBO ACTUALIZO


LIS EDITH PEREZ COLMENARES Dr. Sara Edith Maldonado LIS EDITH PEREZ COLMENARES
Psicóloga Sub director Científico Psicóloga
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