Mateo

El guerrero incansable

Adriana Juárez
 Mateo
El guerrero incansable
Juárez, Adriana
Mateo : el guerrero incansable / Adriana Juárez. - 1a ed. - Santa Rosa : 7
Sellos Editorial Cooperativa, 2022.
136 p. ; 21 x 15 cm.

ISBN 978-987-4482-82-2

1. Relatos Personales. I. Título.

CDD 808.883

MATEO. EL GUERRERO INCANSABLE

© De esta edición, Adriana Juaréz

Primera Edición 2022

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Impreso en Argentina - Printed in Argentina.
 Mateo
El guerrero incansable

Adriana Juárez
 Dedicatoria:

Este libro está dedicado a todas las personas guerreras que

nos da la vida.
A mis hijos: Diana, Sebastián, Adrián y Mateo.
A mi querida madre, vieja bella, que le enseñó a caminar, en-
tre tantas otras cosas valiosas.
A Edgardo, el tío de Mateo que siempre estuvo predispuesto
acompañándolo en los viajes a Buenos Aires, ya que él viviá allá,
y estuvo en todo momento con nosotros.
A su tío Gastón por compartir momentos únicos con Mateo.
A Olga y Alejandro, sus abuelos paternos, que siempre estu-
vieron presentes, por nunca soltarle la mano.
A los doctores Lidia Burón y Víctor Razzini y a su hija Dra.
Sofía Razzini, por su inmenso amor incondicional hacia Mateo;
siendo grandes pilares en esta gran travesía.
A la doctora pediatra Nego Lastiri, una excelente profesio-
nal, que con su amor y empatía sacó a mi hijo adelante.
A la doctora Silvia Poblette por su gran acompañamiento,
sus explicaciones sobre cómo serían las cirugías y el compromiso
que tomó para con él.
A Paula Pérez Furelos y Manuel Bortagaray por su excelente
profesionalismo, amor y empatía para con nosotros.
A Emmanuela Nadal, Mariana Sabas y gran equipo por cam-
biar el curso de la vida de mi hijo, dándole un giro de 180°, segu-
ridad en su futuro y fuerzas para adoptar una mirada distinta
ante su vida.
A los maravillosos equipos médicos que me apoyaron y el re-
sultado está a la vista. Esta mamá estaba decidida a darle a su
hijo una mejor calidad de vida.
A los familiares y amigos que nos apoyaron.
A Roberto, su padrino, que con amor y preocupación nos

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alentaba a seguir, y sabíamos que contábamos incondicionalmen-
te con él.

“La vida me enseñó que nada está librado al azar, que Dios
nos enseña el camino. En cada piedra u obstáculo, tenemos el
libre albedrío para elegir cómo queremos sortearlo. De nosotros
depende poner toda nuestra voluntad, esfuerzo, y junto a ellos
aprender a buscar opciones para su mejor resolución”.

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 Prólogo

Ahí estaba ella a sabiendas de sus incertidumbres, permitien-

do como fe, la falta de humanidad en algún que otro título renom-
brado en carreras adoctrinadas. Ahí estaba ella, sintiendo desde
su maternidad que algo de conocimiento escaseaba dentro de
algunos pares en pronóstico. Estaba allí, sintiendo el peso en sus
neuronas de cierto desconsuelo por la dictada soledad, su alma
albergaba varios tipos de temor reforzando su amor, planeando
a conciencia de que en su futuro cercano debería de plantarse
frente a muchas vidas con seguridad, sin miedo, y sin rencor.
Allí, en ese pueblo con nombre de ciudad, allí donde aquel
que nace “diferente” es protagonista sin piedad de todo tipo de
crueldad; donde a pesar el tamaño de vida que lleve un indefenso
ser, quedan en vista estos detalles que desgarran tanto individual
como socialmente a cada uno de nosotros.
Allí estaba ella, abriendo sus brazos desnuda ante el destino,
recibiendo manto del más puro acto natural, ese sentimiento in-
condicional en tiempos de cólera. Los días siguieron pasando y el
reloj siguió jugando.
Tiempo, que es, donde se haya, quienes lo compran, quienes
lo comparten, Tiempo, todos lo necesitamos; nacer, crecer, dejar
huella, desaparecer.
Tiempo, equivalencia sistemáticamente asociada al ser hu-

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mano; tiempo que aunque camine, corra o vuele nos deleita hasta
el final.
Ni tan solos, ni tan acompañados, después de todo, no siem-
pre nos da igual. Si, solo es tiempo; ¡Y que rápido va!
Hoy te invito a navegar esta historia real llena de altibajos,
cargada de atajos, regalando una fuerza descomunal donde no se
brinda más que un apoyo incondicional.

Diana Carolina Moreno

Hermana de Mateo

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MATEO UN AÑITO. MATEO EN SU CUMPLE DE 18 AÑOS.

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MATEO EN SU SEGUNDO DÍA DE NACIDO. EN LAS MANITOS TENÍA
MEDIAS PORQUE SE SACABA LA VENDA DE LOS OJOS Y ESTABA EN
LÁMPARA, YA QUE SE HABÍA PUESTO UN POCO AMARILLO.

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 El comienzo de la travesía

Cuando nos dijeron que estaba en mi vientre, saltamos de

alegría, fue complicada la situación que nos tocó vivir. Este libro
quiero enfocarlo en él, mi guerrero incansable y todo lo que sig-
nificó nuestra lucha.
En su primer mes y días de gestación, le dije a mi ginecólogo
que quería escuchar sus latidos. Él sonrió y me dijo:
— Imposible, aun no lo vamos a escuchar.
— ¿Podés intentar? Yo lo siento moverse.
Colocó gel y comenzó a buscarlo… Yo lo miré y le dije que no
estaba ahí, le señalé dónde lo sentía y, para su asombro, pudimos
escuchar el galope de su pequeño y bello corazón, y así pasaron
los meses. A los casi tres de gestación perdí un líquido marrón,
me internaron y allí me dijeron que no podía hacer fuerzas, que
debía cuidarlo. Como toda mamá, sentí que algo no estaba bien.
El día anterior a su nacimiento, compré globos, adornos para la
habitación, ya que no podía volver a quedar embarazada, y era mi
último bebé en nacer de mi vientre ya maduro.
Llegó a nuestras vidas el 18 de diciembre de 2001 a las 10:00
a.m. Por lo que me contaron, los médicos llamaron a su papá y
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hermana mayor para darles una charla, ya que había nacido con
FLAP: fisura labio alveolo palatino bilateral. El consejo más im-
portante que nos dieron fue no esconderlo ni taparlo. Sin dudas,
un camino largo por recorrer nos esperaba.
Cuando desperté, pedí verlo, no sabían cómo decirme de su
patología. Yo quería verlo, tenerlo en mis brazos, fue mi cuñada la

1 El parto fue por cesárea programada, dado que el último control marcó
que tenía una maduración de placenta de grado dos, lo que significa que, al pasar
más tiempo, la placenta moriría sin darle oxígeno y alimento al bebé.

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que me dijo: “Adri, no te pongas mal, pero él bebe nació con labio
leporino”. Yo salté de alegría porque temía lo peor, estaba vivo, y
tenía una patología que se corregiría con cirugías. No tenía mu-
chas fuerzas porque había perdido mucha sangre y no entendía
por qué estaba tan débil, igual pedí, exigí verlo. Me llevaron con
una silla de ruedas y fui a su encuentro. Y ahí estaba mi pequeño
en la incubadora, con oxígeno, unas medias en sus manitos para
que no se saque las sondas, llorando, solo bastó con tocarlo para
calmarlo: “sí, mi amor, acá está mamá; saldremos juntos de esta”.
A su papá le dieron un papel con la mamadera que debía
comprar, que no era común, sino de las que utilizaban para ali-
mentar a los corderitos, con la tetina más larga, ya que, al tener
fisurado el paladar, ese tipo de mamadera impedía que el líquido
se fuera a los pulmones.
Vinieron médicos y dentistas, no era una patología común-
mente vista en nuestra provincia, y la obra social envió a una
odontóloga, quien había consultado a una especialista en fisura-
dos la que traería luz a nuestros momentos de oscuridad: la doc-
tora Lidia Burón, quien asesoró a la odontóloga sobre cómo hacer
una plaquita para poder alimentar a Mateo. Nos dieron el alta y
había dos cirujanos de renombre: el doctor C., y el doctor Pérez.
Comenzamos por ver al doctor C., pero hubo situaciones que no
nos gustaron y resolvimos ver al doctor Pérez. Este médico fue
quien nos aconsejó viajar a Buenos Aires porque aquí no tenían
muchas consultas por esta patología, pero en el Hospital de Pedia-
tría de Buenos Aires estaban acostumbrados a recibir pacientes
con distintas patologías.
En casa y con solo días de nacido, lo observaba respirar, noté
que hacía pausas en su respiración, por lo que llamé a la pediatra
que lo atendía en ese momento, y me pidió que acuda a su consul-
torio. Lo controló, y mandó a hacer un estudio, (eco doppler), la
obra social no me quería autorizar dicho estudio, por lo que la pe-
diatra nos pide la derivación. Esto resulta difícil de narrar. La obra
social no me habilitaba la derivación, turno ni nada, por lo que no
me quedó otra opción más que aparecer con una botella de nafta

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 MATEO Y YO

MATEO CON SU ABUELA OLGA

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y un trapo, y decirles: “o me dan la derivación o los quemo a to-
dos”. Sí, por un hijo hago todo. Luego de hablar como correspon-
de ya que no escuchaban lo que les estaba diciendo y lo único de
decián era “NO” se activaron. Me mandaron a casa diciendo que
me iban a llamar. Y así fue, me dijeron que prepare todo, que a la
una y media nos pasaba a buscar la ambulancia. Conseguimos en
Río Cuarto, en el G. fue imposible. Finalmente, nos pasó a buscar
la ambulancia y de pronto nos encontramos en un viaje sin saber
nada. Aún tenía los puntos de la cesárea. Luego de varias horas,
llegamos a la Clínica y Maternidad S. Nos llevaron a un consul-
torio y comenzaron a examinar a Mateo, me hicieron ir a otro
lado, donde iban a internarlo, me indicaron dónde dejar nuestras
cosas, pasó una hora interminable y me hicieron pasar a donde él
se encontraba, en incubadora, con cables que medían ritmo car-
díaco, etc, para un mejor control; la enfermera que quedaba a su
cuidado me dijo que fuera al hotel, que me quedara tranquila, que
me llamaban si pasaba algo. No podía quedarme allí, me fui con
nuestras cosas, sintiéndome triste, sola, y dejándolo contra mi vo-
luntad, pero sabiendo que quedaba en buenas manos.
Al llegar al hotel, me bañé, le mandé besos y me dormí. Al
despertar, sentí que lloraba, me cambié asustada y salí corriendo.
Gracias a Dios, el hotel quedaba a tres cuadras, interminables, por
cierto. Al llegar, entré asustada, y sí, mi presentimiento era acerta-
do, estaba llorando. Al tocar a Mateo, fue increíble cómo se calmó
y se durmió enseguida. El lazo que tenemos es especial, siempre
lo dije, y lo seguiré diciendo. Un viernes por la tarde nos pasaron
a una habitación y le dieron unas gotas (Lanicor). La doctora de
Santa Rosa me hizo frustrar porque no lograba que Mateo toma-
ra la teta, y en la Clínica me dijeron que era imposible que lograra
succionar debido a la fisura bilateral, por lo tanto, ellos me en-
señaron a alimentarlo con mamadera, ya que tomaba un poco y
dejaba, y a los quince minutos nuevamente lloraba de hambre, así
que me mostraron cómo tenía que hacerlo.
Esto fue lo que dijeron los médicos de Río Cuarto: “paciente
Rivero Mateo, niño de 16 días de vida que presenta labio lepori-

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no bilateral, con hendidura palatina bilateral, que es derivado por
médico de cabecera debido a presentar soplo sistólico 3/6 con
irradiación a todo precordio para el estudio y valoración de di-
cha patología por cardiólogo infantil. Se realizó ecocardiograma
y valoración por cardiólogo, se observó cardiopatía congénita,
comunicación interventricular de 3 mm, del tipo membranosa
y se decide tratamiento con drogas inotrópicas. Debido a buena
evolución se decide el alta médica con controles posteriores con
cardiólogo infantil y pediatra de cabecera”.
Aprendimos a la par: yo a darle la mamadera y él a succionar.
Su papá llegó el domingo y estuvimos una semana. Al regresar, y
aun estando en el micro, nos llama la doctora para avisarnos que
al bajar nos dirigiésemos al hospital L. M. en Santa Rosa, ya que
había venido un grupo de especialistas cardiólogos del hospital
G., ella nos había hecho el contacto y nos estaban esperando para
evaluar a Mateo. Al atendernos, nos preguntaron si habían dado
alguna medicación, a lo que contesté que sí, saqué del bolso el
“Lanicor” y se los entregué. Los doctores dijeron que por favor
no le diéramos ese medicamento porque una gota de más podría
provocar la muerte y que era muy pequeño para dicha droga ino-
trópica. En definitiva, lo que me enseñaron en Río Cuarto fue a
darle la mamadera. Y esto recién comenzaba.
Papás: no duden en escuchar a su corazón ¡nadie, pero nadie
conoce mejor a nuestros hijos que nosotros! Y ya me van a enten-
der cuando siga relatando.
Cuando decidimos que su tratamiento no sería en Santa
Rosa, dado que el supuesto mejor cirujano de nuestra provincia
nos dejó muchas dudas en una de las consultas, acudimos a otro
doctor pediatra y cirujano (que es el padre de quien luego siguiera
sus tratamientos odontológicos, la doctora Paula Pérez Furelos).
Al llegar a su consultorio, le comentamos quién lo atendía, y todos
los detalles, y él nos recomendó viajar a Buenos Aires porque aquí
no se veían con frecuencia casos como este, pero en Buenos Aires
recibían de todo el país.
Y así lo hicimos, viajamos rumbo a Buenos Aires a ver a una
especialista del Hospital de niños G., ya que con la derivación del
pediatra nos alcanzaba para viajar, de otra manera nos enviarían
a otro lugar más económico para ellos. Llegamos a Buenos Aires,
primera vez para ambos, esta vez con el papá de Mateo, pape-
leo de la obra social, hotel, etc. Fuimos al Hospital sin turno; allí
nos ve la cirujana Silvia Poblette, quien fue la cirujana por va-
rios años, y nos dice que no hay turnos para hacer la cirugía, que
tenían toda la agenda completa, por lo cual salimos muy mal, y
continuamos buscando. Estuvimos alrededor de una semana tra-
tando de conseguir un especialista; una mañana nos ve el jefe del
departamento Beneficiarios del Interior y nos dice: “¿Aún están
dando vueltas? No se preocupen, déjenlo en mis manos, vayan
al hotel y yo los llamo”. Y qué gran sorpresa, a la tardecita de ese
mismo día nos fue a ver al hotel para darnos la grata noticia, y nos
dijo: “Mañana por la mañana lo operan al bebé, tienen que ir a la
Clínica L., ahí los espera la cirujana, le van a hacer los prequirúr-
gicos y evaluar. Si todo está bien, le hacen la cirugía”.
Aquí me gustaría hacer una pausa para reafirmar que al en-
contrar personas de buen corazón y comprometidos con el pacien-
te, que entienden cada caso en particular, es muy reconfortante
para padres afligidos o pacientes desesperados en la búsqueda de
una solución a sus enfermedades o patologías. Sentía alegría, feli-
cidad y tristeza porque no sabíamos quién era la cirujana.
El día citado nos dirigimos a la clínica, ya habían mandado
toda la documentación, le hicieron un electro, el cual mostró que
el soplo de corazón se había cerrado solo (gracias a Dios), y Ma-
teo estaba en condiciones de ser operado. Estábamos en la vere-
da, su papá y yo salimos un ratito, dejándolo con su tío Pela. Fue
agradable la sorpresa de ver que la cirujana que lo iba a operar era
nada más y nada menos que la doctora Silvia Poblette. Nos miró
con una sonrisa enorme y nadie tiene idea de lo gratificante que
fue saber que esa profesional iba a ser su cirujana. Nos reunimos
en la habitación y nos explicó detalladamente cómo y cuál iba a
ser la cirugía, con un amor y compromiso nunca antes visto.
El 5 de abril fue operado del labio fisurado con la técnica mu-

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 BAÑO LUEGO DE SU PRIMERA CIRUGÍA.

MATEO EN EL DÍA DE SU BAUTISMO (SEIS MESES).

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MATEO EN SU PRIMER CUMPLEAÑOS.

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18
MATEO CON SU ABUELA MARGARITA QUE LE ENSEÑO A DAR SUS
PRIMEROS GRANDES Y SEGUROS PASOS.

19
lliken, corrigiendo la fisura bilateral en sus tres planos… Cómo ol-
vidarlo: lo subí, me cambié, lo cambié y llevé al quirófano. ¡Cuánto
dolor! Cuando lo durmieron, quedó con los ojos abiertos y del
miedo comencé a llorar. Silvia me calmaba diciéndome que su
corazón latía, que estaba dormido y que espere afuera. Así lo hice.
Fueron horas de espera para mí, cuando finalmente me avisan
que tenía que ir a buscarlo subí las escaleras y se abrió una puerta:
ahí estaba, con su cara de alegría tirándome sus bracitos. Siempre
representó un ejemplo de fortaleza y capacidad para sobrellevar
todos los obstáculos. Teníamos que cuidarlo mucho, que no llo-
rara e hiciera fuerza con los labios para que no se saltaran los
puntos. Y como siempre, fue un ejemplo.
Fuimos a controles, y así transcurrieron unos meses. A los 11
meses de nacido, tenían que operarlo de la fisura palatina bilate-
ral, cerrando el paladar duro y blando en sus tres planos (muco-
sa, músculos y mucosa oral), antes de que comenzara a pronun-
ciar fonemas. La cirugía se programó para el 25 de noviembre de
2002, en la misma clínica donde le realizaron la cirugía del labio:
Clínica L. Para esta segunda cirugía a Mateo lo habían internado
con un niño que tenía neumonía y por motivos de mejores cuida-
dos, su tío hablo en administración y pidió que lo cambiaran a una
privada donde estuviese solo, abonando la diferencia. Teníamos
que dormir con él en el pecho y darle agua con una cucharita cada
tres horas, así que nos turnábamos con su papá para que pudiera
descanzar tranquilo y se sintiera protegido, Fue duro atravesar
esta cirugía, teníamos que cuidarlo aún más, que no se introduje-
ra nada en la boca, muy normal en bebés de su edad donde todo
es nuevo, cuando comienzan a conocer su cuerpo, sus manos, a
llevarse cosas a la boca, a explorar su entorno. Debido a que la
fisura de paladar blando era muy grande, el cierre lo hicieron con
colgajos, no teníamos certeza de que se abriría o no al crecer Ma-
teo. Por desgracia, su paladar, al tener una fisura muy grande, los
colgajos se abrieron nuevamente. Ni siquiera cuidándolo como
oro pudimos impedir este desenlace.
En uno de los viajes de regreso, ocurre que en la terminal de

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Once se le cayó la prótesis del paladar y no nos dimos cuenta. En
el micro, cuando le quise dar la mamadera no la tomaba, a oscuras
no entendía qué pasaba, y cuando prendimos la lucecita vimos
que no tenía la placa. Uno de los colectiveros se acercó a nosotros
y nos preguntó qué pasaba al notar que estábamos buscando en
los asientos; al decirle lo ocurrido, hizo frenar el colectivo, pren-
dió la luces y buscamos entre todos la prótesis. Conclusión: no
estaba, seguramente se había perdido en la terminal o en el taxi.
Otro fue el momento que vivimos cuando regresábamos de
una de sus cirugías. Mateo estaba molesto y lloraba, y aunque su
llanto no era fuerte el pasajero de atrás resoplaba, y resoplaba,
hasta que me ofusqué y dije en voz alta: “bueno, parece que mi
bebé, a pesar de haber pasado por una cirugía y dolor, no puede
llorar, pero el pelotudo de atrás, que es grande y entiende, parece
que nunca pasó por nada parecido y es perfecto”. Santo remedio,
no resopló más. Lo que quisiera hacer ver en este relato es la dife-
rencia que existe entre humanos y personas egoístas sin empatía,
que no ven más allá de sus propios ombligos.
Mateo se enfermaba cada quince días, como si fuera gripe,
y temíamos por él, ya que no era normal esta situación, por lo
cual decidimos cambiar de pediatra y conseguimos que la doctora
Lastiri comenzara a tratarlo haciéndole estudios. Se descubrió,
así, que tenía reflujos, con medicación y tratamiento adecuado
pudo curarse. Se despertaba con los oídos goteando líquido, y con
dolor. Afortunadamente, ya habíamos armado un gran equipo en
Buenos Aires y en Santa Rosa.

ANSES
Una tarde hablando con mi gran amiga Carina Giménez, ella
me dice que acuda a ANSES, que a Mateo le correspondía el cer-
tificado de discapacidad y la asignación por hijo con discapacidad,
que me iba a ayudar mucho con sus tratamientos y así lo hice.
Estuve al menos cinco meses acudiendo a ANSES, ya había
presentado todo el papeleo y aún no me daban respuesta, lo que
se solicitaba era el cobro por hijo con discapacidad, yo conocía

21
22
a un ejecutivo del organismo, de ahí fui a consultarle que pasa-
ba con la asignación que aún no la depositaban, él al fijarse en
la computadora me comunica que aún no la habían enviado a la
firma para que saliera el cobro (el trámite estaba en inicio o algo
así).
Me dijo que fuera al departamento donde se encontraba el
trámite y le solicitara a la persona encargada que se lo llevara.
Al acudir a la oficina, una señora muy mal educada, sin ganas
de atender, me responde que debía esperar, no era lo único que
tenía que hacer, que era encontrar el expediente y llevarlo a la
firma, pedido realizado por su superior.
Ya habían pasado varios meses y saben qué, nuevamente tuve
que actuar, le dije a la señora que por favor buscara el expediente
y se lo llevara a su jefe o le iba a poner el teclado de la computa-
dora en la cabeza, por favor, cuánto falta de empatía, solidaridad,
ella como excusa dijo que tenía una pila de expedientes que no
era la única en espera, buscando entre todos los que estaban en
el escritorio lo encontró y saben qué, estaba al final, la diferencia
era que el mío hacía cinco meses que estaba durmiendo en su
escritorio, así logré que al fin agilizara el trámite.

Quisiera darles un consejo a los padres. Era tal el miedo que

teníamos de que a nuestro pequeño le pasaran cosas, que lo so-
breprotegimos demasiado. Mi hijo comenzó a caminar gracias a
mi mamá, que se puso a jugar al trencito con él y salió caminando
solo. Son niños que necesitan afecto, amor, unión, confianza y
poder transmitírselos. Con casi un año y medio, Mateo dio sus
primeros pasos.

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 Vientos de cambio

Luego, ya comenzaron a salir sus dientes. Nos habían in-

formado que podían faltar gérmenes que pudieron perderse con
las cirugías. En el maxilar superior tenía dos dientes nada más.
Le faltaron cuatro gérmenes, ya que salieron solo dos y estaban
torcidos. Lo llevamos a dentistas para hacerle tratamientos, dado
que las cirugías, medicación y anestesia hacen que se debilite el
esmalte de los dientes. Aunque intentamos todo, no conseguimos
que se produjeran caries. Lo llevábamos a una dentista que, luego
de un tiempo de colocar una pasta blanca que no duraba ni una
semana, nos dijo: “tienen que ir a un especialista, no sé cómo tra-
tarlo”. Mateo tenía una infección en la boca y no sabíamos dónde
ir. Nos aconsejaron que fuéramos con la doctora Lidia Burón; no
sabían si estaba trabajando porque se había sometido a una in-
tervención quirúrgica compleja. Llamé al consultorio y pregunté.
Grande fue mi sorpresa cuando nos dijeron que acudiéramos con
urgencia, la doctora igual nos iba atender, y así fue, no sabíamos
toda su historia, pero el hecho de que recién operada lo viera y
comenzara a tratarlo ya nos reconfortó. Al fin dábamos con una
profesional que sabía de su patología y de inmediato nos recetó
una medicación, pero ahí comenzaba nuestra primera gran bata-
lla con la obra social (primera, pues terminó en juicio). Ella y su
marido Razzini nos dijeron que tenían que extraer los dientes.
Transcribo el informe:

HISTORIA CLÍNICA:
Paciente portador de labio leporino/paladar fisurado MAXI-
LAR SUPERIOR:
Restos radiculares generalizados de piezas temporarias con
procesos infecciosos agudos. MAXILAR INFERIOR:
Caries agudas generalizadas, 73/74/83/84 y 85 involucran

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cámara y conducto pulpar respectivamente.
-Plan de tratamiento estimativo (a evaluar según evolución).
A realizar en quirófano bajo anestesia general. Extracciones se-
riadas de restos radiculares del maxilar superior.
Extracciones o tratamiento pulpar de 73/74/83/84/85 e in-
activas del resto.
Confección de una PPR superior transicional, reponiendo
piezas extraídas para devolver función y estética.
Es necesario aclarar que ya su boca era un desastre, con ca-
ries en el maxilar superior e inferior, que ya la pastita no hacía
nada, y la medicación dejaba de funcionar. Por pedido de la obra
social, llevamos la H.C. y el presupuesto a la misma, y esta co-
menzó con sus trabas. A pesar de que los doctores decidieron no
cobrar sus honorarios por la urgencia que implicaba la situación,
los empleados no hicieron más que burlarse y seguir pidiendo pa-
peles. Para ese entonces, Lidia y Víctor ya eran los médicos odon-
tólogos de cabecera, se habían comunicado con la doctora Po-
blete (cirujana), y trabajaban con Mateo en conjunto. Transcribo
pedido de la doctora Silvia Poblette:
DIAGNÓSTICO: FISURA LABIO ALVEOLO PALATINA BI-
LATERAL FECHA: 22/10/05
El paciente fue operado del labio fisurado a los cuatro meses
de vida en abril de 2002, con técnica de Mulliken, corrigiendo la
fisura bilateral en sus tres planos.
En diciembre de 2002, fue intervenido de su fisura de pala-
dar duro y blando con técnica de Veaux Wardill Kiner.
El paciente se encuentra en tratamiento odontológico desde
su nacimiento, primero con una placa obturatriz para separar las
cavidades nasal y oral y permitir la expansión de las placas palati-
nas.
En este momento, presenta caries dentarias en todo el maxi-
lar superior, produciéndose la caída de dientes y coronas molares.
Siendo este problema un factor importante para el desarrollo e
infecciones –que pueden terminar en procesos osteomielíticos del
maxilar- y dado que el paciente se encuentra bajo tratamiento

25
de los Dres. VÍCTOR RAZZINI Y LIDIA BURÓN, que se encar-
gan del manejo de esta patología, aconsejo encarecidamente que
el niño sea atendido en la localidad donde reside, para asegurar
un control eficaz y un tratamiento oportuno, condiciones funda-
mentales para conseguir la mejor evolución de la patología.
El 28 de octubre de 2005, enviamos una nota a la obra social
explicando la situación, la urgencia de la cirugía y por qué de-
bían realizarla los médicos de cabecera en la parte odontológica;
obviamente, nunca nos dieron respuesta, sino que llamábamos y
pedíamos hablar con el encargado para que nos diera respuesta, y
personalmente, nunca se encontraba. En realidad, se escondía, no
hacían otra cosa que pedirnos más papeleo y otros presupuestos,
a pesar de que los profesionales que lo atendían eran en su mo-
mento los únicos que entendían su patología. Y a pesar, también,
de que ellos solo pedían cobertura de prequirúrgicos e interna-
ción, ya que no cobrarían sus honorarios por saber de la condi-
ción de salud de Mateo.
El doctor Víctor Razzini en su desesperación por mejorar
la situación y dar una solución a tanto dolor, nos dijo que, si no
teníamos respuestas de la obra social, nos llevaría él mismo con
su señora a La Plata, a una clínica privada de profesionales que él
conocía y se haría cargo de todos los gastos.
El día 27/11/2005 la Doctora Lidia Burón hizo un certificado:
Dejo constancia de que el paciente Mateo Rivero ha con-
currido en el día de la fecha a la consulta, presentando proceso
agudo con celulitis del 85 y fístula con drenaje del 51/61, por lo
que se prescribe antibiótico.
Ya a estas alturas, tuvimos que acudir a abogados, cabe acla-
rar que dos no quisieron hacer nada por tener contacto y conocer
al secretario general de la obra social. Ya nos estábamos rindien-
do, cuando los doctores profesionales nos recomendaron a una
persona comprometida que hizo el recurso de amparo para lograr
lo que mi hijo necesitaba, el doctor Miguel Palazzani.2

2 Quiero decir que el Doctor Palazzani no nos cobró para hacer el Recurso
de Amparo y representar a Mateo.
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 Acudimos a su estudio, sabía el problema que teníamos y so-
bre su escritorio había varios tomos de libros. Nos dijo: “estén
atentos que los voy a llamar tarde así firman y se presenta mañana
mismo”. Y así fue, llegada la noche acudimos nuevamente a su es-
tudio y firmamos para que se hiciera la presentación del recurso
de amparo; al fin se estaban dando las cosas y viendo resultados,
obviamente gracias a profesionales que estaremos toda la vida
agradecidos por su extraordinario amor y constancia. Además,
nunca Víctor y Lidia nos cobraron un centavo, incluso cuando
la obra social le pagó con un cheque los honorarios, Víctor me
miró y me dijo: “flaca, con ese dinero festejale el cumple a Matu”.
Y eso hicimos, tuvo un gran cumpleaños, en un lugar bello con las
personas que más lo aman.
Cuando llegó el momento de la cirugía, estábamos muy ner-
viosos, ya que se había agravado su situación. En lugar de extraer
las piezas superiores, tuvieron que extraer todas las piezas denta-
rias superiores e inferiores y, además, tuvieron que limar hueso,
dado que tenía todo infectado y restos radiculares. Cuando los
doctores ingresaron a la habitación, estaban abatidos por esta re-
solución, porque tuvieron que extraerle todo, más la pérdida de
hueso, que para su patología iba a generar problemas a futuro.
Nos dijeron que había sido difícil y que gracias a Dios no se había
ido, pues estuvo en peligro su vida.
Luego de la cirugía, tuvimos un encuentro con el abogado y
el fiscal, junto a la otra parte; cuando nos dirigíamos al juzgado,
el doctor nos recomienda iniciar juicio por los resultados de la
tardía operación. Y eso fue lo que hicimos, él no podía, ya que se
encontraba con mucho trabajo y un problema personal. Los abo-
gados que tomaron el caso fueron Cielo Rosi y Sebastián Sancho.
Como siempre, Mateo fue un ejemplo: se recuperó excelen-
temente y comenzó el tratamiento de colocarse prótesis completa
superior activa, y prótesis completa inferior activa.

27
 MATEO Y MAMÁ

MATEO CON PRÓTESIS COMPLETA FINALIZANDO JARDÍN.

28
 HISTORIA CLÍNICA: 12/06/2006 (4 AÑOS)

Paciente portador de Labio Leporino-Paladar Fisurado, concurre

por primera vez a la consulta derivado por la Dra. Lastiri en mayo de
2005, presentando restos radiculares en Maxilar Superior e inferior con
abscesos agudos y fístulas en ambos maxilares.
Se medica con Amoxicilina- Clavulánico, solicitando estudios (RX
PANODONTO TOMOGRAFÍA) para evaluar estado de ambos maxila-
res.
22-6-05 - 2° consulta con procesos agudos en ambos maxilares, se
solicita autorización para extracciones de restos y tratamiento pulpar
en piezas 73-75-83-84-85. Se medica nuevamente a la espera de auto-
rización TAC y cirugía.

Noviembre: se autoriza el tratamiento

30-11-05 Se realiza cirugía ambos maxilares, debiendo extraerse
todas las piezas por estar involucradas con fístulas y tejido de granula-
ción, afectando también el hueso adyacente.
21-04-06 Instalación prótesis Superior e Inferior activas. ESTA-
DO ACTUAL:
El paciente se encuentra portando prótesis completa superior e
inferior activas en forma permanente.
Nunca imaginé encontrarme con dos profesionales como Li-
dia y Víctor, que se involucraran desde el corazón con Mateo. Li-
dia siempre lo esperaba con un amor inconmensurable, y siempre
con un presente.
Nunca en mi vida voy a olvidar su reacción al colocarle las
prótesis. Cuando se miró al espejo, lo primero que hizo fue son-
reír y decir: “ahora sí”, y Lidia le preguntó: “¿ahora sí qué, Ma-
tiu?”. Y él, con su gran sonrisa contestó: “ahora puedo empezar
jardín y que los chicos no se rían de mí”.
Él tenía la particularidad de entender y leerle la mente a la
gente, si notaba que lo observaban con burla, se daba la vuelta y
no permitía que lo miraran. Si notaba que lo miraban como pre-
guntándose qué le había pasado, los dejaba observar.

29
 PLACAS DE PALADAR QUE USABA DE BEBÉ,
LAS PRÓTESIS COMPLETAS ACTIVAS Y LOS MOLDES
QUE SE USARON PARA PROGRAMAR SUS ÚLTIMAS CIRUGÍAS.

30
 Recuerdo una vez que cruzamos la ciudad caminando, desde
casa hasta la casa de sus abuelos. Íbamos tranquilos hablando,
Mateo tenía cuatro años y me había pedido unas cartas que ha-
bían salido, así que entramos en un quiosco y había dos chicos
de unos trece años, que lo miraron y se rieron. Él se sintió aver-
gonzado y se escondió entre mis piernas, yo hice como si no me
hubiera dado cuenta. Ellos compraron y se fueron; nosotros nos
retiramos al rato cuando nos atendieron y no tenían lo que buscá-
bamos. Al seguir con nuestro camino, cruzamos la avenida, ya que
a una cuadra y media había otro quiosco, grande fue la sorpresa
cuando también por desgracia se encontraban estos dos chicos.
Cuando lo vieron, nuevamente se rieron señalándolo y Mateo
se escondió de nuevo entre mis piernas. En ese momento, ya no
pude contenerme, le pedí permiso al quiosquero y los puse en su
lugar, no podía permitir ese brutal ataque a su persona. Nadie es
perfecto, y les dije: “una cosa es no entender qué tiene, y otra es
señalarlo y reírse de él”, les expliqué su patología y les dije que, si
ellos eran perfectos, se miraran fijo en el espejo. Muchas veces, la
crueldad no dejó que mi bella mariposa saliera de su capullo. A
los cinco años de Mateo tenía que renovar el certificado de Dis-
capacidad, cuando la Junta Evaluadora nos atiende uno de ellos
hace que Mateo abra la boca y dijo “Este niño es normal, no tiene
nada, ¿por qué renovar el certificado?”. A lo que yo le respondí
–¿Normal?, Mateo, sacate la protesis por favor–, y Mateo se re-
tiró la prótesis de su boca, quedando al descubierto su premaxila
superior y fisura bilateral que aún estaban sin cerrar.
Este señor bajó la cabeza y firmó para renovar el Certificado
de Discapacidad.
Tenía un equipo médico maravilloso, y además fonoaudiólo-
ga, quien le enseñó los fonemas y a hablar sin hacerlo por la nariz,
lo que generalmente se llama de forma gangosa. Después de tanta
pelea, ya estábamos en camino hacia una mejor calidad de vida.
Cuando Mateo tenía dos años, me dijeron que tenía que
llevarlo a una fonoaudióloga, y así lo hice, pero una vez que lo
evaluaron nos dijeron que teníamos que esperar a que comience

31
32
 Dra. Lidia E. Burón: ODONTOLOGIA GENERAL - ENDODONCIA
Dr. Victor H. Razzini CIRUGIA Y TRAUMATOLOGIA BUCO
MAXILO FACIAL E IMPLANTOLOGIA DENTAL

33
a hacer frases. Y aquí conocimos a la gran profesional Graciela
Roulier, su fonoaudióloga, una mujer dulce y comprometida.
Su primario lo hizo en una escuela que quedaba cerca de
nuestra antigua casa, todos tenían banco ahí, así que fue fácil el
ingreso. Cuando nos tocó nuestra casa de barrio, ya estaba en jar-
dín y nos quedaba muy lejos, por ese motivo íbamos en colectivo o
en moto, a veces -si andaba- en auto. Con todos los que acudieron
a ese colegio tuve problemas, principalmente con las maestras.
En jardín, Mateo no tuvo suerte y su curso ya había comenzado
mal, y las docentes que siguieron no lo quisieron reconocer. Des-
de su primer grado hasta el último no tuvimos un año en el que
no hubiese problemas. Me está costando demasiado plasmar en
estas páginas tanto dolor y maldad, que no hayan reconocido su
equivocación y haberme tomado por loca.
Me basta con leer los legajos de mis hijos para ver cómo en-
suciaron mi persona, pero algunos de los tantos hechos que vivi-
mos van a alcanzar para demostrar que luchar por los derechos
de nuestros hijos no es estar loca, es tratar de poner un poco de
cordura a tanta locura. Lo único que pedía era un poco de com-
prensión, un paño de agua fría para aplacar tanto dolor y desinte-
rés. Sin poder conseguirlo, los resultados de mi hijo hoy me dan
orgullo, él nunca ocupó el lugar de víctima.
Me pidieron también que lo llevara a un psicólogo, así lo hice
y su respuesta fue: “señora, dígales a las maestras que Mateo es
un niño normal, común y corriente, que sabe lo que tiene, se acep-
ta como es, las que tienen el problema son ellas”. Yo tenía ganas
de gritarles eso, pero, en fin, no podía ser como ellas, y ponía la
otra mejilla. Mi hijo llegó a tener maestra particular, psicopeda-
goga, fonoaudióloga, psicólogo, dentista, cirujana, y además hacía
tiempo para practicar algún deporte.
En 2007, con la fonoaudióloga decidimos consultar a una
psicopedagoga por varios motivos que ya he comentado. Cuando
acudí a la obra social, me dijeron que ellos contaban con una pro-
fesional en la materia; llaman a dicha doctora pidiéndole un turno
y así concertaron la entrevista conmigo, ya que era con la mamá

34
la primera sesión. Luego vinieron dos o tres semanas, en las que
iba Mateo los lunes, miércoles y viernes a las sesiones. La verdad,
a esta mujer la denuncié, no sé si pasó algo o no, pero mi deber lo
cumplí, dado que la supuesta “profesional” no fue tal. En primer
lugar, ella se estaba mudando de consultorio, así que lo atendía en
una de las oficinas. Fumaba mucho delante de él, y le daba tareas
para hacer, dejándolo casi media hora solo. Cuando tuvimos la
última reunión, ella me entrega los papeles ya que ella no podía
ir a la obra social, y a mi me quedaba de “pasada”, que le hiciera
ese favor.
Aquí voy a transcribir lo que puso:

Los títulos de la supuesta profesional: psicopedagoga y maes-

tra especializada en dificultades del aprendizaje

Santa Rosa 25 de febrero de 2007

Apoyo a la Integración Escolar
Plan de trabajo y presupuesto
Año lectivo 2008
Nombre: Mateo Thomas apellido: Rivero Juárez
Fecha de nacimiento: 18/12/2001 DNI: 43.614.776
Obra social: ---------
Consultante: la mamá
Motivo de la atención: posible deficiencia mental- atraso ma-
durativo y cognitivo (deficiencia) –
Dificultades del aprendizaje- serias dificultades del lenguaje.
Diagnóstico: labio leporino
Situación escolar: realizó el nivel inicial en la escuela de San-
ta Rosa.
Atención a la integración escolar
Tratamiento
# contenidos escolares en las áreas de matemática y lengua
(nociones previas a la lectoescritura y el cálculo)
# acercamiento a los mediadores pedagógicos
# ejercicios de motricidad, lenguaje, discriminación visual,

35
auditiva y fónica
# actividades para trabajar procesos de: análisis-síntesis,
atención, concentración, orden temporal y espacial, asociaciones,
relaciones y nominaciones
Esto se trabajará con:
# elementos pedagógicos tradicionales # libros
# fichas de trabajo
# juegos computarizados # material simbólico
En todos los casos se abordará el tratamiento con:
# material concreto
# material gráfico
# plano de lo simbólico
El tratamiento consistirá en:
Apoyo escolar de acuerdo a los contenidos que los docentes
trabajarán en la semana. Dicho material será utilizado por la psi-
copedagoga adecuaciones curriculares significativas, teniendo en
cuenta las dificultades de Mateo fundamentalmente en el área del
lenguaje.
Las adecuaciones curriculares se llevarán a cabo en las cua-
tro áreas: matemática, lengua, ciencias sociales y ciencias natura-
les, las cuales dependerán de:
# el diagnóstico que realicen los docentes en marzo de 2008
# los contenidos presentados por los docentes
# el rendimiento de Mateo
Horas de trabajo mensuales – módulo completo:
# atención directa en consultorio – 3 horas semanales- men-
suales 12 horas. # concurrencia a la escuela – 1 hora semanal-
mensuales 4 horas.
# entrevistas con padres mensuales 1 hora.
# entrevistas con psicóloga mensuales 1 hora.
# entrevista con la fonoaudióloga mensuales 1 hora.
# preparación de material (adecuaciones curriculares) men-
suales 3 horas.
Total de horas mensuales: 22 horas periodo de atención:
Desde 01/03/2008 hasta 30/11/2008

36
 Atención en consultorio: lunes, miércoles y jueves (horario a
convenir de acuerdo al horario en que concurra a la escuela)
Concurrencia a la escuela: a convenir con los docentes -1
hora semanal- entrevista con los padres: último viernes de cada
mes.
Entrevista con profesionales: (psicólogo-fonoaudiólogo) una
vez por mes. Día y hora a convenir
Costo de sesión: $30.
Total módulo: $660 mensuales.

Ahora transcribo el presupuesto de la psicopedagoga que

realizó el tratamiento.
Informe psicopedagógico: desde el 1 de marzo hasta el
20/12/2008 paciente: Mateo Thomas Rivero Juárez
Edad: 6 años
Fecha de nacimiento: 18/12/2001 dni: 43.614.776
Obra social: --------
Diagnóstico médico: labio leporino
Motivo de consulta: dificultades de aprendizaje
Técnicas implementadas: pruebas de nociones básicas para
nivel inicial. Dibujo de la figura humana.
“Test de apercepción infantil. Pruebas operatorias. Brender.
Observaciones conductuales: Mateo se mostró colaborador.
Realizó todas las tareas que se le solicitaron. Respecto de su aten-
ción, se mostró variable, reconociendo su nombre.
Reconoce vocales, con la ayuda ha logrado avances. Con los
números reconoce hasta el 9. Las nociones básicas de adentro,
afuera, arriba, abajo, a un costado, al otro las diferencia.
Los cuantificadores que puede desarrollar son: muchos po-
cos, algunos uno. Puede encontrar su nombre entre otros.
El dibujo de la figura humana: se encuentra por debajo con
respecto a su edad, mostrando impulsividad.
Dentro de las pruebas operatorias: su desempeño mostró
respuestas que corresponden a un esquema de pensamiento in-
tuitivo global.

37
 FOTOS LUEGO DE LA
CIRUGÍA DE FÍSTULA Y
RINOPLASTÍA

38


39
SI HUBIESE QUEDADO ASÍ SU NARIZ, HABRÍA QUEDADO PERFECTA,
PERO NO TENÍA SOPORTE PARA APOYARSE Y VOLVIÓ A CAERSE.

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 El test de apercepción infantil: reflejó en conjunto con los
otros test indicadores de orden emocional.
El test de bender: arroja resultados por debajo de su edad
cronológica e indicadores emocionales.

Conclusiones:
Mateo es un niño de seis años que se encuentra con un des-
fasaje significativo con respecto a su edad.
Se observa su atención breve si no tiene la guía de un adulto,
indicadores de impulsividad, baja tolerancia a la frustración.
Se sugiere continuar con el acompañamiento pedagógico
permanente con frecuencia diaria para ayudarlo a sostener la es-
colaridad.
Se recomienda a la escuela que trabaje con él, observando
sus avances y retrocesos en esta etapa de adquisición de lectoes-
critura con una adaptación curricular, metodológica y evaluativa
de acuerdo a sus necesidades.
La adaptación curricular apunta a reducir la complejidad de
modo tal que el alumno pueda avanzar desde el nivel de conoci-
mientos adquiridos.
La adaptación metodológica apunta a reducir la cantidad de
actividades y permitir un acercamiento personalizado hacia el
alumno, que permita realizar un seguimiento uno a uno.
La adaptación evaluativo anticipando los contenidos a eva-
luar para que tenga un entrenamiento específico.
Nociones a tener en cuenta:
Teniendo en cuenta lo realizado hasta la fecha, se recomien-
da un trabajo con el grupo de compañeros para trabajar temas re-
lacionados con su socialización. Surge la necesidad de encontrar
un espacio donde el niño se pueda integrar con sus compañeros.
Se evalúa la intervención del psicólogo y de cambio escolar.
Dar instrucciones claras y precisas. Manejar su motivación.
Ayudarlo en la comprensión de consignas, ya que puede actuar
por impulso. Intentar mantener un vínculo afectivo positivo porque
de lo contrario se niega. Felicitarlo por el cumplimiento de sus tareas.

41
 Darle un tiempo extra para explicar las nociones.
Estos recursos pueden ayudarlo, pero no agota todas las ne-
cesidades de consulta, por lo que estoy a disposición para ampliar
y/o aclarar los puntos de este informe que fueran necesarios.
Se aconseja reevaluar en el mes de agosto de 2008, valorar
los logros académicos y reajustar la estrategia del trabajo.
Si bien necesita acompañamiento psicopedagógico, atención
fonoaudiológica y psicológica, es necesario ir evaluando en la es-
cuela con los equipos y profesionales intervinientes su funciona-
miento.
Sugerencias:
Atención psicopedagógica con plan de integración. Atención
fonoaudiológica para el niño.
Abordaje psicológico para el niño y la familia.
Sugerencias a la familia para abordar la situación pedagógica
del niño en plano familiar. Plan de integración escolar, evaluando
en forma constante su evolución.
Zuazo, Marcela Viviana
Licenciada en psicopedagogía
Maestra especializada en dificultades del aprendizaje
Profesora en enseñanza primaria y preescolar.

En 2010, realizamos otra interconsulta en la “Asociación

Piel”, una asociación civil sin fines de lucro que se dedica a las
cirugías plásticas infantiles. Allí, el doctor que ve a Mateo nos fue
sincero y realista: “si buscan que alguien opere a su hijo, seguro
van a encontrar, y no les aseguro que no vaya a ser alguien sin
escrúpulos que se fije solo en el dinero que les va a cobrar, ya que
hay que darle tiempo a su cuerpo, que siga creciendo y ver cuá-
les son las mejores opciones para sus progresos”. Nos hizo ver la
realidad y darnos cuenta de que no se debe apurar el proceso de
cirugías, que cada una de ellas es a su debido tiempo. Estábamos
tan ansiosos que casi metimos la pata.
Nuestra angustia se debía a que no nos sentíamos apoyados
ni contenidos por el nuevo equipo médico. Estábamos acostum-

42
brados a la doctora Poblette que nos explicaba todo con sumo
detalle (las nuevas cirugías, tratamientos, todo). Fue brusco el
cambio y las personalidades también. Al hablarlo con Paula, la
odontóloga que formaba parte del nuevo equipo nos dijo que los
tiempos de allá no son los mismos que los de acá, que son muchos
los pacientes, que las doctoras son unas profesionales de renom-
bre, y que siempre la ponían al tanto de los controles y de cómo se
debía seguir con los tratamientos.

A continuación, voy a explicar:

El primer presupuesto era de la persona que, al poner que mi
hijo tenía un retraso mental, presenta uno sumamente elevado3.
La profesional Marcela Zuazo hizo el tratamiento por al menos la
mitad del presupuesto que presentó la anterior.
Quiero también recalcar que, al ver los resultados de esta
persona y ni bien leí lo que había puesto, fui volando a ver a la pe-
diatra de mi hijo, quien se puso en contacto con dicha psicopeda-
goga diciéndole que bajo ningún concepto iba aceptar que dijera
que Mateo tenía un retraso mental; retraso madurativo podría
ser, sobreprotegido sí, pero retraso mental no.
Hay profesionales que tienen el título y olvidan el juramento
que hacen, desgraciadamente nos encontramos con demasiados
de ellos, aunque no pudieron en muchos casos lucrar con la vida
de mi hijo, en otros sí, son los menos, pero los hubo. Gracias a
Dios que los equipos médicos que tuvimos fueron los mejores,
veían a Mateo con nombre y apellido, no un legajo con signos
pesos. Tuvimos mucha gente que nos apoyó y acompañó en este
largo camino de 19 años de tratamientos.
Más allá de todo, voy a transcribir como pueda lo que las
“maestras” pusieron en el legajo de mi hijo. Obviamente, no colo-
caron nada de lo que yo denuncié que ocurrió en el ciclo escolar
de Mateo. Voy a transcribir lo que ellas pusieron, y que cada lec-
tor saque su propia conclusión.

3 Es necesario aclarar que contábamos con el certificado de discapacidad.

43
 No representa un orgullo decir que removieron del esta-
blecimiento a dos directoras por pedir justicia para Mateo, debe
ser por eso que las maestras estaban tan ofendidas. En fin, no es
asunto mío, ya que no soy psicóloga, incluso tuve una extensa re-
unión con el famoso equipo CAE. Fue muy duro, no llegábamos a
ningún lado por su testarudez, hasta que la directora decidió po-
ner fin a tanta discusión y dio soluciones que eran muy sencillas
de seguir. Lo que ocurría era que las maestras iban a tener que
trabajar. Otro de los hechos graves que ocurrieron fue cuando
Mateo estaba en la hora de educación física y pidió permiso para
ir al baño; el profesor, al ver que no regresaba, lo fue a buscar,
ahí lo encuentra encerrado, lo habían golpeado y encerrado en el
baño. Él fue con la directora y me esperó a la salida de la escuela,
estaban de la mano, yo llegaba un ratito más tarde de la salida, y
en lugar de haberme llamado para ir a retirarlo o explicar lo que
había ocurrido con mi hijo, deciden dejar a cargo al maestro sin
dar la cara. Yo hice lo que debía porque al otro día viajábamos a
Buenos Aires para una cirugía sin saber cuántos días íbamos a
estar allí.
La siguiente cirugía fue el 02/12/08, la cirugía de fístula y
rinoplastia. Esta fue la primera vez que lo operaban en el hospital
G., y no nos gustó, a decir verdad.
El 26/11/08 teníamos que presentarnos en el consultorio ex-
terno con los análisis y ECG; el 27/11/08 por ateneo a las 10 horas,
y el 02/12/08 era la cirugía. Nosotros no sabíamos qué era ateneo
y cuando acudimos nos enteramos de que teníamos que entrar
a un aula donde adelante estábamos nosotros tres, el equipo de
doctores que lo iban a operar y en el aula los médicos residentes.
No es grato este panorama, pero sabemos que es necesario para
que los futuros médicos y especialistas se formen. Se siente como
si fuera un conejillo de indias, pero no tanto. Luego, nos dijeron la
hora en que teníamos que estar con Mateo y dónde teníamos que
llevarlo para internar. No nos dijeron nada más. Cuando fuimos a
internarlo no pudimos entrar los dos papás, teníamos que llevar
toallón, nuevamente el tío acudió y nos llevó lo que necesitába-

44
mos. Muchas cosas a las que no estábamos acostumbrados, pero
igual sorteamos los obstáculos y cumplimos con lo que nos pidie-
ron. Nuestra despedida y encuentro no fueron nada agradables,
estábamos acostumbrados a un trato más humano, más cercano
y familiar. Después de una larga espera, cuando finalmente me
llamaron, lo vi sentado llorando y corrí a buscarlo. Al verme, sus
bracitos me apretaron fuerte, estaba muy asustado y le prometí
que nunca más iban a operarlo ahí. Seguimos con los controles,
pero las cirugías venideras no iban a ser allí.
En la habitación, había cerca de 8 pacientes con distintas pa-
tologías y enfermedades en una misma habitación. Cuando pedí
cambiarlo (aunque tuviera que pagar) me informan que no había
habitaciones privadas. Traté de darle lo mejor. A la noche, Mateo
ya pedía gelatina y yo corría, bajaba y subía, es tan grande ese
hospital que uno se pierde. El equipo de cirugía tenía que darle
el alta y, luego, el equipo de pediatras. Corrí por todo el edificio
porque la cirujana le había dado el alta, pero los pediatras ya ha-
bían pasado y no lo habían tenido en cuenta. Si no le daban el alta
ellos, teníamos que quedarnos todo el fin de semana y Mateo no
quería quedarse, prefería ir al hotel y hacer su recuperación ahí,
tranquilo, sin gritos. Logré encontrar a los médicos, que le dieran
el alta y la medicación, así que nos fuimos corriendo.
Diagnóstico: FLAP, columela corta, desvío tabique nasal de-
fecto del silbador.
Luego de esta cirugía, tuvimos que ir a varios controles. En
el anteúltimo control, la odontóloga que formaba equipo con su
cirujana tuvo una muy mala idea: colocarle la prótesis.
Incluso nosotros que no somos médicos sabíamos que de-
bían hacerle una nueva. Le lastimaron la boca, fue ahí que rompi-
mos relaciones y pedí hablar con la cirujana de cabecera, y decidí
que queríamos cambiar de odontóloga. Lo que no sabíamos era
que se trataba de un equipo y, al cambiar una doctora, cambiába-
mos el equipo y nos despedíamos de la amorosa Silvia Poblette,
para conocer a otra genia, la doctora Emmanuela Nadal y a la
odontóloga Mariana Sabas. Fue muy triste, no queríamos que Sil-

45
via dejara de estar en nuestras vidas, pero así son las cosas, y no
solo nos esperaba ese cambio, las doctoras trabajaban en equipo
con una odontóloga de nuestra ciudad, cambiando así también a
Víctor y Lidia por la doctora Paula Pérez Furelos. Fueron grandes
cambios, teníamos una gran incógnita. ¡¿Y ahora qué!?
Algo que no voy a entender es lo siguiente: Mateo tenía que
esperar a seguir creciendo, su boca aún no estaba con la premaxi-
la unida, su tratamiento odontológico estaba comenzando, toda-
vía no estaba resuelto, dado que, para realizar la rinoplastia, su
premaxila debía estar situada en su lugar y tener piso en labio y
nariz, así no se caía nuevamente la punta de esta, que es lo que
terminó ocurriendo. La siguiente pregunta es: ¿por qué esta ciru-
gía? porque la realizaron sabiendo que era en vano, su doctora
había dicho que teníamos que esperar. Cuando ingresa otro doc-
tor, que era el jefe de los cirujanos, dijo que hacía rato que debían
haberle realizado la operación, su doctora explicó por qué no, y
el doctor le contestó: “dele fecha para la cirugía”. Al tiempo de
realizada esta operación, su nariz volvió a caer.
No se niega que en Buenos Aires hay excelentes profesiona-
les, pero el trato debe ser más humano y no tan técnico, se que
son muchos los pacientes que acudimos a atendernos, pero debe-
rían reveer esta situación.

46
 Primer gran batalla

Quiero contar lo que yo noté como mamá, a Mateo le sa-

can la placa del paladar, quedando su fisura abierta, por lo que
pregunté si no corría riesgo que al tomar líquido o comer no se
podía ir a los pulmones, y de casualidad o causalidad el tiempo me
terminó dando la razón, creo, la placa además de evitar el escape
nasal a mi forma de ver impedía tal situación.
Mientras tanto, en el 2009 Mateo ya estaba en su segundo
grado. En mayo, un día se levantó con fiebre y diarrea, su pe-
diatra estaba en Estados Unidos con su esposo, haciéndole un
tratamiento, por lo que lo llevé a la guardia del hospital. Allí, les
solicito a las pediatras que le hicieran una radiografía, ya que no
era normal que tuviera picos de 40°. Estaba muy mal, no quería
escuchar gritos y se la pasaba acostado, desganado. Las doctoras
me dijeron que en la escuela había un brote de gastroenteritis,
y yo no me quedé tranquila, le pedí una rx, ellas le restaron im-
portancia y me mandaron a casa con ibuprofeno. Pasó el fin de
semana, la doctora regresaba al consultorio el lunes siguiente, así
que lo llevé urgente. Cuando ella lo ve, lo ausculta y se da vuelta
preguntándome:
—Flaca, ¿quién te dijo que es gastroenteritis?
—En el hospital.
Nos mandó a hacerle placas con urgencia. Lo que Mateo te-
nía era neumonía. No sabíamos si iba a surtir efecto la medicación
y encima teníamos control en Buenos Aires de la rinoplastia. Si
perdíamos ese turno, no sabíamos cuándo nos darían el próximo.
Entonces, medicado y con las precauciones que debíamos tener,
fuimos al control. Al regresar, en el micro ya venía con dolor, llo-
rando y gritando porque le daban puntadas, así que, al llegar a

47
Santa Rosa, lo llevé de urgencia a su pediatra. Estaba muy mal;
nos atiende y pide otra radiografía, solicitando que se le informe
de manera urgente los resultados. Y así lo hicieron, mientras yo
regresaba, la doctora había llamado al doctor Hornos (neumonó-
logo, cirujano), quien nos esperaba en su consultorio para darnos
la maldita noticia: debían operarlo de urgencia. Ya eran las once
de la noche aproximadamente. Al otro día, nos cita a las siete de la
mañana en el hospital, yo no quería saber nada con ese lugar, pero
el doctor me dijo que era el único lugar con el mejor equipamien-
to para la cirugía y el procedimiento consistía en hacer tres orifi-
cios nada más. Y si lo hacían en otro lado era una cicatriz de los
pulmones hacia adelante, y no solo era ese miedo, Mateo corría
peligro porque no habían pasado los seis meses de su rinoplastia,
le habían dado anestesia general, y entre cirugías debe pasar un
mínimo de seis meses. El doctor fue muy sincero y crudo: me dijo
que podía morir en el quirófano por la anestesia o fuera de él sin
la cirugía.
Con mucho dolor, fuimos al hospital. Cuando le digo a la doc-
tora en pediatría que nos había citado el doctor Hornos, ella me
responde que antes tenía que examinarlo su equipo de pediatras.
¿Cómo expresar lo que pasaba? Les dije que a mi hijo lo es-
peraba el doctor Hornos y que nadie, ningún pediatra iba a ver o
controlar a mi hijo, que ya lo habían hecho y así estaba él por su
mala praxis y desinterés. Esto ocurría en el pasillo, antes de ingre-
sar a pediatría, llaman a la jefa de ese sector, quien con soberbia
me dice que Mateo no va a ingresar sin antes verlo las pediatras.
Ahí me transformé, le grité lo mismo que antes había dicho con
educación, les dije que llamen al cirujano (ya que él se compro-
metió delante de nuestra pediatra a que nadie más que él, la pe-
diatra y otro colega harían los controles de mi hijo), ya para este
entonces me había comunicado con mi pediatra y al enterarse de
la situación llamó al cirujano, que estaba en otra cirugía, supues-
tamente según la encargada del piso. Me enojé de tal forma que
había unas madres allí y les dije que se fijaran bien en cómo atien-
den a sus hijos, que si el mío fallecía era gracias a esas inoperantes

48
que no quisieron sacarle una rx, haciendo caso omiso a mis rue-
gos. El doctor llegó a tiempo y nos hizo pasar a un consultorio.
Obviamente, aclaró todo y tenía la autorización del director del
hospital para hacer este procedimiento y que todo lo prometido
se debía cumplir. Me hacen salir, ya que veo la terrible aguja que
le iban a colocar a mi pequeño y, como ya estaba alterada, el mé-
dico temía por mi reacción al ver a mi hijo sufrir. Nuevamente, mi
pequeño se portó como un hombrecito. El doctor, luego de ex-
traerle el líquido del pulmón, me hace ingresar y me dijo que ese
líquido se había cristalizado muy rápido, que debían intervenirlo
con urgencia, pidió habitación y quirófano. ¡Cuánto miedo, terror
y angustia! Si se me cruzaba de nuevo la pediatra que había aten-
dido a mi hijo, no sé qué hubiera hecho. Era mi hijo quien estaba
al borde de la muerte por una inoperante.
Cuando nos dan habitación, viene la enfermera a buscarnos
urgente para llevar a quirófano a mi hijo. Subimos juntos y me
hicieron ingresar con él. Cuando le van a colocar la anestesia, él ya
me había pedido que el globo no lo quería porque le hacía arder la
nariz, así que se lo transmití a la anestesióloga. Ella amablemente
me dijo que le iban a poner la intravenosa, y así lo hizo. Nos hizo
contar hasta diez, al tres ya se había dormido, y lo entraron al
quirófano. Fueron horas de angustia, cuando me avisan que vaya
a la habitación, ya que mi pequeño pasaba directamente a terapia
intensiva por unas horas para ver su evolución, ahí me encargué
de la limpieza de la habitación porque el baño estaba muy sucio
con orina. Ya le había pedido a la abuela de Mateo los utensilios
para desinfectarla, comencé con el baño, seguí por las paredes de
la habitación, cama, pisos y hasta la enfermera si se me cruzaba la
limpiaba. Así pasaron varias horas, hasta que no me aguanté más
y golpeé la puerta y pregunté si me dejaban verlo unos segundos
nada más. Me hicieron esperar un rato más hasta que me autori-
zaron a pasar, tuve que ponerme mucha protección y desinfectar
bien, y ahí estaba mi guerrero, mirando dibujitos, tranquilo, me
hizo tan bien verlo, tranquilo, medio dormido, pero vivo. Estuve
cinco minutos y me fui a esperar que lo llevaran a la habitación,
habíamos llevado un televisor también. Unas horas más tarde, lo
llevan a la habitación y esa noche lo controlaba su pediatra.
Al otro día, fueron sus pediatras, el cirujano y los enferme-
ros (muy amables y amorosos). A la tarde del próximo día, fue el
cirujano a sacarle las sondas que le había dejado y le dijo: “vos
insultá todo lo que quieras, lo tenés permitido porque sé que te
va a doler”.
Se ve que dolió mucho porque fue la primera vez que lo es-
cuché insultar, estaba evolucionando muy bien. Al tercer día a la
tarde traen a un paciente de su edad, que vivía llorando y queján-
dose, y al enterarme de que tenía neumonía, no entendía cómo si
Mateo había sido operado de esta horrible enfermedad, lo ponían
junto a alguien que la estaba padeciendo. Por lo tanto, pido que
le den el alta, que me hacía cargo de llevarlo y traerlo a colocar
los medicamentos. Obviamente, los pediatras y cirujano estuvie-
ron de acuerdo, y así lo hicimos, tenía una intravenosa donde le
colocaban la medicación en enfermería. Y gracias a un encargado
de enfermeros, nos dieron la medicación porque me la querían
cobrar y en verdad no teníamos dinero.
Siempre lo digo, Dios nos puso ángeles en nuestro camino.
El diablo siempre la cola, pero supimos saltarla y la ayuda divina
siempre estuvo.

A los ocho años de Mateo, se cambió el equipo médico que

iba a seguir tratándolo. Mientras tanto, en Santa Rosa, su fonoau-
dióloga elaboraba este informe:

Santa Rosa, 04 de mayo de 2009

Mateo es portador de labio leporino y fisura palatina, con
cirugía de ambos maxilares, con extracción total de las piezas
dentarias, portando actualmente prótesis superior e inferior, en
forma permanente.
A nivel de lenguaje, presenta secuelas de una rinolalia abierta,
afectando a los fonemas bucales, con disminución de la intensidad y
disfemias articulatorias que corrige en la repetición de las palabras.

50
51
MATEO LUEGO DE SU CIRUGÍA DE NEUMONÍA EN SALA DE ESPERA
DE ENFERMERÍA PARA COLOCARSE LA MEDICACIÓN.

ASÍ ESPERABA QUE LE COLOCARAN LA MEDICACIÓN POR

INTRAVENOSA EN LA GUARDIA DEL HOSPITAL.

52
 Durante el tratamiento realizado en el año 2007 y 2008, ha
logrado aumentar el soplo espiratorio y la articulación de los fo-
nemas “r” (vibrante simple) y “rr” (vibrante doble), y sinfones con
r, incorporándolo al lenguaje espontáneo.
Se realizó también el apoyo en la lecto escritura, a través de
ejercitación de conciencia fonológica.
Desearía saber cuáles son los próximos tratamientos “qui-
rúrgicos” previstos para Mateo, en qué tiempo y/o forma, ya que
el tratamiento fonoaudiológico no es efectivo si no hay un cierre
total de la fisura palatina o la colocación de una placa, para evitar
el escape de aire en fonemas bucales y mejorar la resonancia.
Agradezco la información que puedan suministrarme para
poder continuar con dicho tratamiento. Atentamente.
Graciela Roulier (fonoaudióloga).
Este pedido se debía a que ponían y sacaban su placa, y ella
no podía trabajar así.
Nosotros estábamos ansiosos por seguir los tratamientos y
buscamos interconsultas. En 2009 solicité un turno con el Hospi-
tal Italiano, cuando acudimos nos atendió un equipo de cirujanos
que al explicarle que íbamos por una interconsulta nos dijeron
que estábamos en excelentes manos, que el equipo que teníamos
era de renombre y que teníamos que darle tiempo a Mateo para
crecer.

53
 Etapa escolar primaria

Legajo de alumno
Sala de cinco años:
Área socio-emocional

1) Parte:
Le cuesta integrarse al grupo, es más bien tímido, aunque
a veces se desempeña con soltura, su rol es pasivo, se apoya en
otros niños. Se vincula adecuadamente con la docente, profesores
especiales. No requiere atención personalizada, al principio era
muy dependiente en algunos aspectos como colgar la mochila o
campera, o no sacaba el vaso si no le decían, ya que su mamá lo
sobreprotege mucho, pero ahora se está independizando.

2) Parte:
Mateo ha tenido un cambio rotundo yendo de un extremo
a otro, ahora es más inquieto, interrumpe o juega mientras rea-
lizamos las actividades, requiere la puesta de límites, los acepta,
aunque con desagrado. Sigue dependiendo de su mamá en algu-
nas cosas (no siempre).

Lengua oral:

1) parte
Al principio no se comunicaba, le daba vergüenza por su pro-
blema ya que tiene una operación de labio leporino y usa denta-
dura postiza, ahora habla un poco más. Su pronunciación se ve
dificultada por este motivo. Posee capacidad de espera, pero su
atención es muy dispersa. Reconoce su nombre y lo escribe, dis-
fruta de las narraciones.

54
 2) Parte
A Mateo le cuesta mucho pronunciar “s” por eso a veces
cuesta entenderlo, aún así, no tiene temor alguno para hablar
frente al grupo, a veces su atención se dispersa, reconoce algu-
nas letras, no intenta escribir otras palabras y no colabora en la
producción de cuentos, no muestra interés. Si le agrada escuchar
narraciones, le gusta mucho el realizar obras de títeres. Se ubica
bastante bien en el renglón.

Matemáticas:

1) Parte:
No realiza conteo, no demuestra conocer los números, posee
dificultad para realizar soluciones con material concreto. Puede
representar y establecer relaciones espaciales con los objetos y
con su cuerpo.

2) Parte:
Ha progresado, puede realizar conteo con ayuda hasta el
diez, reconoce bien los números hasta el cinco, después con difi-
cultad. Se ubica bien en el espacio.

Ciencias sociales, Ciencias naturales y tecnología:

1) Parte:
Reconoce su entorno familiar y social. Realiza comparacio-
nes entre los trabajos, roles que se cumplen y elementos que se
emplean en los mismos. Posee un conocimiento global de su cuer-
po, practica normas y hábitos de orden e higiene.

2) Parte:
Posee un conocimiento general de los temas tratados: ali-
mentación, salud bucal, mostró gran interés cuando recorrimos
el museo, posee buenos hábitos.

55
 Educación física:

1) Parte:
Muy tímido y callado. Reconoce las posibilidades de movi-
mientos y las partes del cuerpo. Le cuesta representar roles, pero
cumple las reglas.

2) Parte:
Reconoce su predominio lateral. Sigue tímido y callado, sien-
do difícil para él continuar con la actividad luego de un llamado
de atención.

Educación artística:

1) Parte:
Goza realizando sus expresiones plásticas, hay un cierto es-
tereotipo que se observa en todas sus producciones sobre la figu-
ra humana que realiza. Puede verbalizar lo que ha dibujado.

Música:
Disfruta de las actividades musicales, responde a diferentes
estímulos sonoros. Respeta y valora su producción y de sus com-
pañeros.

2) Parte:
Explora los distintos materiales utilizados, maneja correcta-
mente el lápiz, la tijera, se ubica en el espacio, reconoce colores,
ha ido perfeccionando sus dibujos.

Música:
Confianza en la elaboración artística propia. Logra los obje-
tivos propuestos por la docente.

56
 Apreciación final noviembre:
Mateo ha logrado adquirir conocimientos básicos, y es de
destacar cómo a pesar de su discapacidad se adaptó bien al grupo
y se desenvuelve normalmente, considero que está apto para in-
gresar a 1° año.

En lo posible, voy a ilustrar este libro con fotos de mateo, y

una cartulina que realicé para explicarle a sus compañeros por
qué mateo tenía prótesis, o qué era lo que tenía su compañero.
Luego de que la maestra les mostrara esta cartulina, los mismos
cambiaron su actitud, siendo más llevadera la convivencia.
En noviembre de 2007, la licenciada Graciela N. Roulier (fo-
noaudióloga) presentó un informe de cuando comenzó el trata-
miento y seguimiento con Mateo.

Apellido y nombre: Rivero Juárez, Mateo Thomas

Fecha de nacimiento: 18/12/2001. Edad: 5 años

Diagnóstico: fisura de paladar con labio leporino

Mateo es portador de labio leporino y fisura palatina, con

cirugía de ambos maxilares, con extracción total de la piezas den-
tarias, actualmente con prótesis completa superior, en forma per-
manente.
A nivel de lenguaje, presenta secuelas de una rinolalia abier-
ta, afectando a los fonemas bucales; con disminución de la inten-
sidad y disfemias articulatorias de tipo orgánica y evolutiva (fo-
nemas “rr”, “r” en posición directa, inversa y sílabas compuestas).

El plan de tratamiento se basa en:

1.- Ejercicios para movilizar el velo palatino: para que realice
su función normal de separar fosas nasales de la faringe bucal,
cuando se articula fonemas bucales.
2.- Ejercicios respiratorios: con y sin aparatos o elementos,
para favorecer la coordinación fono respiratoria y aumentar el

57
soplo espiratorio. Se comenzará con la fosa nasal-nasal para pasar
a nasal.
3.- Ejercicios de fonación y articulación: comenzando con la
vocales (i, u, o, e, a), combinar con consonantes oclusivos, para
continuar con las demás consonantes.
4.- Ejercitación orofacial: para favorecer la movilidad lingual
y labial y la posterior articulación de fonemas afectados.
Conclusiones: se observan avances en el tratamiento a nivel
aumento de soplo espiratorio y correcta articulación de fonemas
trabajados (“l” y “s” en posición inversa y vibrante simple en la
repetición de palabras).

El 30/04/08 la fonoaudióloga presentó una constancia don-

de informa que Mateo continúa en atención fonoaudiológica dos
veces por semana trabajando aspectos articulatorios, discrimina-
ción auditiva, lenguaje expresivo y organización.
Aquí comenzamos con la primaria:

Primer grado seccion “D”:

1.- informe:
Matemática: Mateo es un niño muy inseguro, trabaja con
ayuda y llama continuamente la atención del maestro. Le cuesta
respetar, obedecer y aceptar límites. Concepto y grafía de núme-
ros hasta 9, suma bien. Reconoce figuras.
Lengua: es un buen alumno. Necesita mucho del estímulo del
docente para realizar las actividades. Debe mejorar su conducta.
Reconoce vocales m, p.
Ciencias naturales: participa en forma oral de las clases, le
cuesta culminar los trabajos en el cuaderno.
Ciencias sociales: le cuesta adquirir hábitos de orden para
trabajar correctamente, ¡a esforzarse más!

2.- informe:
Matemática: (ms) adquirió independencia en el trabajo indi-
vidual. Se muestra interesado en realizar correctamente las acti-

58
vidades.
Ciencias naturales: (ms) participa activamente en forma
oral, observa y explica, dibuja conclusiones. No siempre realiza
los trabajos escritos.
Lengua: (s) ha mejorado su conducta, lo que le permite orga-
nizarse y trabajar. Puede leer y escribir, en ocasiones, con la ayuda
del docente.
Ciencias sociales: (ms) muestra interés en los temas dados y
trabaja en clase.
Informe final:
Matematica: (s) alcanzó con esfuerzo y dedicación los obje-
tivos propuestos.
Lengua: (s) se muestra inseguro en la realización de las ac-
tividades.
Ciencias sociales: buen desempeño en el área.
Materias especiales: muy buen desempeño.

-Tratamiento psicológico y psicopedagógico.

Legajo de 2° año “d” año 2009

Matemática y ciencias naturales:

En el área de matemática reconoce, escribe y ordena núme-
ros naturales hasta 150, trabaja con unos, dieces y cienes. Resuel-
ve sumas, restas y las situaciones problemáticas sencillas, en oca-
siones con ayuda del docente.
En ciencias naturales, diferencia entre seres vivos, compren-
de y reconoce la gran diversidad de seres vivos existentes. Es un
alumno que no participa en clase, no demuestra gran interés por
realizar las actividades propuestas, hay que estar constantemente
diciéndole que copie y trabaje, en muchas ocasiones se distrae
conversando con sus pares y no termina de copiar y mucho me-
nos de hacer la actividad de clase.
Su mamá ha venido a hablar directamente a dirección por-
que el niño no trabaja y no entiende las actividades dadas en el
área de matemática. La docente le ha comunicado que no es que

59
él no entienda, lo que sucede es que no presta atención cuando se
explican las consignas, y luego en vez de venir a preguntar pier-
de su tiempo charlando con sus pares. Se lo ha cambiado mucho
de lugar y ahora se sienta más adelante, pero igual se atrasa por
charlar.
El niño presenta labio leporino, y su madre nos ha pedido
que no corra en los recreos, las docentes le dijimos que traiga
algo para hacer en los recreos (bolitas, cartas, libros para pintar),
pero el alumno juega con sus pares de manera no muy suave, pese
a los constantes llamados de atención por parte de las maestras
para evitar que se golpee. Se le sugirió a la mamá hablar en casa
sobre cómo jugar en la escuela para no lastimarse, pero el peque-
ño continúa jugando con los demás niños de manera poco suave4.
En este trimestre faltó todo el mes de mayo porque fue interve-
nido quirúrgicamente, su mamá presentó los certificados, pidió
la tarea, pero algunas actividades estaban sin realizar. El niño ha
perdido un poco el ritmo de trabajo y deberá readecuarse a la ac-
tividad diaria, aprobó las dos áreas, pero deberá demostrar inte-
rés, compromiso y responsabilidad en sus actividades para poder
mantener este resultado favorable.

Áreas lengua y ciencias sociales

En el área de lengua, realiza escritura de palabras con ayuda
del docente. Está en proceso de alfabetización. Lectura pre-silá-
bica. Se dispersa con facilidad y demuestra poco interés por el
trabajo.
En ciencias sociales se observó poco trabajo oral. No culmi-
na las tarea escritas y demuestra poco interés en los temas pro-
puestos: grupo social inmediato.
Matemática y ciencias naturales

4 Respecto a este informe, quiero aclarar dos cosas. En primer lugar, me

dirigía a la directora porque las maestras no sabían escuchar lo que les informaba.
En segundo lugar, señalar que mi hijo jugaba bruscamente resulta impensable, ya
que en esa etapa un compañero lo hizo tropezar al subir al escenario para ensayar
un acto, y Mateo se lastimó la boca.

60
 Mateo no ha presentado cambios positivos en su rendimien-
to, tampoco en su conducta, es un niño muy caprichoso y depen-
diente, si la seño no está encima de él diciéndole lo que tiene que
hacer o poner, se enoja y queja de mal humor, realizando a rega-
ñadientes la actividades. Su madre está al tanto del desempeño
del niño en el aula. Ella se queja porque dice que con la maestra
particular trabaja y acá en el aula no, que no puede ser. Yo le expli-
qué que si no trabaja en clase yo no puedo evaluar lo que él hace
con la maestra particular, que se tiene que poner a trabajar y rea-
lizar las actividades en el aula. El alumno está sentado al lado del
escritorio de la docente, así y todo, en ocasiones se dispersa y no
trabaja. Necesita adquirir más responsabilidad e independencia
para trabajar en el aula, es un niño inseguro, debe socializarse y
poder trabajar en el grupo-clase. Deberá comenzar en diciembre.

Lengua y ciencias sociales

No se han notado cambios positivos en su rendimiento, tam-
poco en su conducta, es un niño muy caprichoso que necesita
constantemente el apoyo del docente. Trabaja muy poco en clase
y en su hogar termina a veces las actividades. Su mamá dice que
en su casa no presenta dificultades. Debe compensar en diciembre
el área de lengua. En ciencias demostró interés por las actividades
propuestas.

Tercer grado “d” año 2010

Es muy respetuoso, cariñoso y colaborador. No trabaja en
forma independiente, siempre solicita el apoyo del docente. Ne-
cesita de material concreto para realizar cálculos, contar y pasar
de una familia numérica a la otra (dieces a cienes, o de dieces a
dieces etc). Aún permanece en la etapa de desarmar los números
para llegar al resultado correcto. Lee bien a pesar de la dificultad
que presenta, pero a veces no comprende lo leído. Creo que le
falta madurez y afianzamiento de temas de segundo grado. “con-
sidero que no realizó permanencia”. Tiene mucho apoyo desde
el hogar (maestra particular), aunque creo que se acostumbró a

61
que, si no termina las tareas en clase, su madre busca en otros
compañeros o copia en la escuela de algún compañero lo que no
terminó. Se distrae con facilidad, se lo debe sentar en los primeros
bancos y continuamente pedirle que trabaje.
Es muy difícil acordar con su mamá sobre algunas cuestiones
del niño, porque no asume la problemática del hijo, cuestiona el
accionar docente, deslinda responsabilidades en otros (docentes
anteriores) y busca justificación de las situaciones en profesiona-
les particulares que tratan o han tratado al niño.
A pesar de esta “relación a medias” entre madre y docente de
matemática, el niño viene a clase contento, trabaja con buen hu-
mor, se relaciona en forma cariñosa con docentes y compañeros.
En ciencias naturales, le encanta participar y comentar sobre
todos los temas que hablamos en clase.

Lengua y ciencias sociales

Es un niño cariñoso y educado. No ha presentado proble-
mas en el aprendizaje ni en la realización de distintas actividades.
En algunas oportunidades no logra terminar el trabajo propuesto
por conversar con sus compañeros.

Matemática y ciencias naturales

Aprobó el área de matemática con los contenidos mínimos.
Necesitó siempre el apoyo de la docente para trabajar. Reforzó
el trabajo del aula en “apoyo”, dentro de la escuela. Es un alum-
no que necesitaba seguimiento constante por parte del docente.
Siempre aceptó la ayuda brindada.

Lengua y ciencias sociales

Alcanzó los objetivos mínimos propuestos en el área de len-
gua y ciencias sociales. No trabaja solo, necesita el apoyo cons-
tante y el estímulo de la docente. (Altibajos durante el trimestre).
Promovido a cuarto grado.

62
 Cuarto grado “d” año 2011

Lengua y ciencias sociales

Es un alumno que en el aula solamente copia, realiza las acti-
vidades en el hogar. No se le puede sacar la costumbre de escribir
con lápiz negro. Es un niño apático, no muestra interés por ningu-
na de las actividades. Le falta práctica en lectura y comprensión.

Matemática y ciencias naturales

Coincido con las apreciaciones de mi compañera, en cuanto
a lo específico de mis áreas, es un niño que le cuesta operar y com-
prender consignas sencillas, depende mucho del docente. Deberá
mejorar en muchos aspectos y sobre todo en el trabajo en clase.

Segundo y final informe:

Mateo logró operar con exactitud en matemática y en el área
de lengua mantuvo una dificultad para comprender y crear tex-
tos coherentes. Aprueba con los contenidos mínimos los espacios
curriculares.
Es un niño muy sobreprotegido por su mamá y es común
encontrar entre sus trabajos letras que no coinciden con el grafis-
mo del niño. Se conversa de este tema con la mamá, pero hasta el
momento todo sigue igual.
Es promovido a 5° grado.

5° grado “d” año 2012

Primer trimestre:
Atención en clase, responsabilidad y cumplimiento, partici-
pacion, relación con el docente, relación con sus pares, comporta-
miento, cumplimiento de normas (límites-pautas de convivencia),
hábitos de trabajo (prolijidad-orden), deseo de superación. En to-
das estas materias tuvo una “B”.
Dificultades: le cuesta interpretar y resolver consignas por sí
solo. Pocas veces termina las actividades en clase ya que necesita
que en casa lo ayuden a terminar.

63
 Se destaca en: reconoce sus dificultades y se esmera por su-
perarlas.

Segundo trimestre:
Nuevamente, obtuvo en todas las materias antes menciona-
das una “B”.
Dificultades: no se han manifestado cambios.
Se destaca en: poco a poco intenta trabajar en forma autó-
noma.
Tercer trimestre:
En todas las materias obtuvo “B”.
Dificultades: nuevamente, como en la primera etapa, su ren-
dimiento ha sido muy bajo. Alcanza mínimamente los contenidos.
Ha manifestado algunas conductas agresivas para con sus compa-
ñeros/as, por lo cual se ha charlado con la mamá, comprometién-
dose a dialogar con su hijo.

6° grado “d” año 2013

Mateo es un alumno que trabaja muy poco en clase y se dis-
persa con facilidad, principalmente con su compañero de banco
(Rodrigo Moscoso), se ha intentado separarlos, lo cual resultó
muy positivo para ambos alumnos, pero al relacionarse muy poco
con el resto de sus compañeros, siempre intentan sentarse juntos.
Necesita constante apoyo docente para realizar las activida-
des y un continuo seguimiento.

2° trimestre:
Matemática: tiene dificultad para lograr reconocer y ex-
plicitar propiedades en situaciones problemáticas y operar se-
leccionando el tipo de cálculo más conveniente en función de
la situación, evaluando la razonabilidad del resultado obtenido.
Construye, compara y clasifica figuras en base a las propiedades
conocidas.
Ciencias naturales: aún está en proceso de lograr aproximar-
se a la noción de célula y sus niveles de organización. Presenta

64
dificultades para desarrollar las competencia científicas propues-
tas para el área (observaciones, registros, comunicaciones, entre
otras). Es necesario que trabaje en producciones escritas.
Mateo continúa trabajando en clase con continuo segui-
miento por parte del grupo docente. En reiteradas ocasiones se le
comunicó a la madre las situaciones de desgano, desinterés y poco
compromiso con las actividades.
Logró con esfuerzo cumplir con objetivos propuestos de las
diferentes áreas.

3° trimestre:
Rodrigo5 continúa trabajando en clase con continuo segui-
miento por parte del grupo docente. En reiteradas ocasiones, se le
comunicó a la madre las situaciones de desgano, desinterés y poco
compromiso con las actividades.
Logró cumplir con objetivos propuestos del área de mate-
mática, pero deberá intensificar aprendizajes en el periodo de di-
ciembre de las áreas de lengua, ciencias naturales e inglés.
Lengua: presenta dificultades para diferenciar y reconocer
según sus características entre la carta familiar, la carta de lecto-
res y la solicitud. Utiliza y reconoce los elementos de coherencia y
cohesión (conectores, repetición, sustitución). Intensifica apren-
dizajes en el periodo de diciembre.
Ciencias naturales: presenta dificultades para reconocer las
funciones de relación (sistema nervioso y sentido) y reproducción
en el ser humano, como también para observar, registrar y comu-
nicar resultados, en forma oral y escrita, durante el desarrollo de
experiencias. Intensifica aprendizaje en el periodo de diciembre.
Inglés: aún no alcanzó los contenidos mínimos del área. Debe
intensificar y afianzar vocabulario, gramática y funciones en el
periodo de diciembre.
Promociona a 1° año de secundaria.

5 La maestra puso ese nombre. Este informe está en hoja A4 y en computa-

dora, por lo que no sé si es el informe de Mateo o Rodrigo.

65
 Etapa escolar secundaria

Notas del secundario

Primer año:
1- ) Lengua y literatura: 6 (seis)
2- ) Matemática: 6 (seis)
3- ) Biología: 7 (siete)
4- ) Química y física: 6 (seis)
5- ) Historia: 6 (seis)
6- ) Geografía: 6 (seis)
7- ) Lengua extranjera (inglés): 8 (ocho)
8- ) Educación física: 8 (ocho)
9- ) Construcción de ciudadanía: 6 (seis)
10-) Educación artística: música: 9 (nueve)
11-) Taller de orientación y estrategias de aprendizaje: s

Segundo año:
1- ) 9 (nueve)
2- ) 6 (seis)
3- ) 8 (ocho)
4- ) 6 (seis)
5- ) 9 (nueve)
6- ) 8 (ocho)
7- ) 7 (siete)
8- ) 9 (nueve)
9- ) 8 (ocho)
10-) Educación tecnológica: 7 (siete)
11-) Educación artística: artes visuales: 6 (seis)
12-) Acompañamiento a las trayectorias escolares: s

Tercer año:
1- 7 (siete)
2- 6 (seis)

66
3- 6 (seis)
4- 7 (siete)
5- 6 (seis)
6- 7 (siete)
7- 8 (ocho)
8- 7 (siete)
9- 7 (siete)
10- 6 (seis)
11-Educación artística: artes visuales: 7 (siete)
12-Educación artística: música: 8 (ocho)
13-Ms.

Cuarto año:
Lengua y literatura: 6 (seis)
Matemática: 6 (seis)
Biología: 7 (siete)
Educación física: 7 (siete)
Tecnología de la información y las comunicaciones: 8 (ocho)
Educación artística: música: 10 (diez)
Lengua extranjera inglés: 8 (ocho)
Geografía: 9 (nueve)
Historia: 7 (siete)
Lenguaje visual: 6 (seis)

Quinto año:
Lengua y literatura: 8 (ocho)
Matemática: 6 (seis)
Química: 8 (ocho)
Educación física: 8 (ocho)
Lengua extranjera: inglés: 6 (seis)
Geografía: 7 (siete)
Historia: 7 (siete)
Psicología: 9 (nueve)
Danza: 7 (siete)
Arte y contexto: 6 (seis)
 Sexto año:
Lengua y literatura: 6 (seis)
Matemática: 6 (seis)
Física: 6 (seis)
Educación física: 7 (siete)
Lengua extranjera: inglés: 7 (siete)
Economía: 6 (seis)
Construcción de ciudadanía: 8 (ocho)
Filosofía: 6 (seis)
Teatro: 6 (seis)
Artes y nuevas tecnologías: 6 (seis)
Proyecto de realización en artes: 7 (siete)
Promedio general: 7,03 (siete con tres)

Mateo no repitió ningún año del secundario. Sí se llevó mó-

dulos a diciembre, que él sacó siempre en periodo de compensa-
ción, menos una en particular (biología) porque quería saber qué
se sentía tener una materia previa (según él) y la rindió en sexto
año.
He cometido errores como madre de mis otros tres hijos.
Nadie nace con un libro bajo el brazo sabiendo qué se debe hacer
o cómo, pero sí estoy segura de que, si las docentes hubieran tra-
bajado en equipo, guardándose su soberbia, sus pocas ganas de
escuchar y trabajar, otro hubiera sido el trato para con nosotros,
y obviamente Mateo no hubiese pasado por todo lo que pasó (la
discriminación, maltrato y abandono). Fue más sencillo tratar a
mi hijo de sobreprotegido y a mí como loca que entender que lo
que se pedía era trabajo en equipo para con un niño que lo nece-
sitaba. Nunca entendieron su cansancio ni vieron el gran esfuerzo
que hacía con todos los profesionales que veía a diario.
ALGUNOS DE LOS DEPORTES QUE HIZO MATEO
A LO LARGO DE SUS 19 AÑOS

INICIO DE
FÚTBOL BARRIAL

FÚTBOL CLUB

69
 TENIS

70
 APARTE DE ENTRENAR CON EL CLUB,
A VECES ATAJABA EN SU CLUB DE NIÑO.

71
 EL RUGBY LE ENSEÑÓ MUCHO DE COMPAÑERISMO Y HUMILDAD.

A PESAR DE TODO, MATEO

PUSO ALMA Y VIDA PARA
ENTRENAR. NO FALTABA
A ENTRENAMIENTOS, ERA
MUY RESPONSABLE, Y HUBO
INCLUSO EN LOS DEPORTES
DISCRIMINACIONES.

72
73
 DIBUJO QUE HIZO Y REGALÓ A UN CAPACITADOR
DE CURSO DE GAMERS.

74
 Viendo los resultados finales, puedo afirmar que valió todo
lo vivido, todo lo peleado y la paciencia que Mateo tuvo y el enor-
me coraje con el que se enfrentaba a cada cirugía, extracción de
molares, a lo que fuera que tenía que hacer para sus tratamientos.

Tratamiento que le comienza a realizar la doctora Furelos:

Transcribo dos puntos que no se leen bien:

Ortodoncia: *objetivo: alinear y protruir los incisivos centra-

les superiores para permitir la realización de la cirugía en donde
se colocarían injertos óseos con la finalidad de estabilizar la pre-
maxila y permitir la erupción de los caninos.

75
 *Aparatología: fija: botón de nance, y brackets superiores.
Mateo tuvo brackets en maxilar superior e inferior desde
los 7 años hasta los 18. Su tratamiento era en Santa Rosa princi-
palmente, y viajábamos cada seis meses a control con la doctora
Emmanuela Nadal (cirujana) y Mariana Sabass (odontóloga, es-
pecialista en ortodoncia y odontopediatría), quienes dirigían el
tratamiento. Ellas habían comenzado con este, pero con el trans-
curso del tiempo preguntamos por opciones y Mateo estuvo de
acuerdo con hacer la cirugía bimaxilar y mentoplastia, por lo que
se tuvo que volver a fojas cero con el tratamiento y comenzar de
nuevo. Lo que más lamenté fue que le extrajeran dos molares del
maxilar inferior.

MATEO Y SU HERMANA MAYOR.

76
 MATEO EN SU COMUNIÓN.

77
 Los grandes cambios
Siguiendo con tratamientos

El 23 de enero de 2014:

Historia clínica:

Paciente de 12 años, fecha de nacimiento: 18/12/2001 pre-

senta fisura labio alveolar palatina bilateral.
Desde su nacimiento, se encuentra bajo tratamiento multi-
disciplinario.
Diagnóstico odontológico: atresia de maxilar superior por
flap, bridas cicatrizales y agenesia de incisivos laterales superiores
y primeros premolares superiores.
Maxilar inferior con desarrollo normal. Plan de tratamiento:
Tratamiento de ortodoncia:
- Fase I: alinear y nivelar
- Fase II: Exodoncia de primeros premolares inferiores.
Anclaje máximo superior: botón de nance con resortes para
protuir is mantener llave molar y lograr llave canina
Fase III: terminación y contención
*El paciente mantiene interconsulta con el servicio de ciru-
gía plástica del H.G. para determinar oportunidad de realización
de injertos óseos con el fin de lograr estabilidad y continuidad a
nivel de la premaxila.
Rivero Juárez Mateo Thomas: paciente de doce años de edad,
presenta flap bilateral.
Agenesia de 1.4, 1.2, 2.2, y 2.4. Se indica tratamiento de orto-
doncia para lograr oclución estable.
Se derivará oportunamente al cirujano para que le realicen
injertos óseos con el fin de estabilizar la premaxila.

78
 Técnica vestibular con brackets metálicos.
Al finalizar el tratamiento, es decir, cuando se retiren los
brackets, es indispensable que el paciente use un aparato de con-
tención. Este es removible y de uso nocturno. El uso del aparato
de contención asegura mantener los resultados obtenidos en el
tratamiento de ortodoncia y evita recidivas.
Clínica odontológica.
María Paula Pérez Furelos (especialista en ortodoncia y
odontopediatría).
13 de noviembre de 2014, debido a que el paciente mantiene
una fistula oro nasal se producen episodios de escape de secrecio-
nes y presenta dificultad en la pronunciación de algunos fonemas,
por lo cual se decidió colocar una placa palatina.

El dia 27 de marzo la doctora Emma Nadal nos envía el si-

guiente fax:

Estimada Adriana adjunto para presentar en (obra social)

por la cirugía de mateo un presupuesto de clínica “z”, a no ser que
(obra social) nos proponga alguno de sus sanatorios.
La cirugía se programa para el 12 de mayo, ni bien tenga todo
ok, avíseme para reservar el quirófano.
Resumen de historia clínica:
Paciente de 15 años, con diagnóstico FLAP.
Queiloplastia primaria y palatoplastia en la infancia, y rino-
plastia secundaria en edad preescolar.
En la actualidad el paciente se encuentra realizando trata-
miento de ortodoncia prequirúrgica, para cirugía ortognática al
finalizar el crecimiento.
A la exploración física presenta severa retrusión del tercio
medio facial, malposición de premaxila (descenso y desviación lí-
nea media), fístula palatina, fisura paladar primario y fisura alveo-
lar bilaterales.
Para poder continuar con el tratamiento de ortodoncia pre-
quirúrgica, se propone la siguiente intervención.

79
 Autorización cirugía plástica infantil y craneofacial
Diagnóstico: Secuela de FLAP
Operación propuesta:
1- Osteotomía de pre maxila.
2- Cierre de Fístula palatina.
3- Cierre de fisuras paladar primario y alveolar bilaterales.
4- Injerto óseo alveolar terciario bilateral.
5- Toma de injerto óseo (olécranon o cresta iliaca).
6- Cementado de la férula superior.

Fecha de cirugía: 12 de mayo de 2017

Anestesia general Internación ambulatoria.

80
81
82
Mateo

Tratamiento multidisciplinario del paciente con Flap

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Avance Le fort 6 mm/punto B 2mm
 Avance Le fort 6 mm/punto B 2mm

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Avance Le fort 6 mm/punto B 2mm
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PAULA, MATEO Y YO.

107


MATEO ANTES DE LAS CIRUGÍAS EN EL CONSULTORIO DE PAULA

CON SUS PAPÁS Y LA SECRETARIA SOFÍA.

108


109
 ANTES DE LA CIRUGÍA.
ES INCREÍBLE EL CAMBIO

110
LAS DOCTORAS, PAULA
PÉREZ FURELOS
Y MARIANA SABAS

111
 La gran lucha

Este presupuesto fue presentado a la obra social, que nunca

nos dio una respuesta. Cuando tuvimos el lugar definitivo de ci-
rugía y aún no recibíamos respuesta, me vi forzada nuevamente
a ver un abogado. Acudí a una profesional conocida, J. M., quien
rápidamente se puso en el arduo trabajo de hacer un recurso de
amparo. El 8 de mayo de 2017 el juzgado federal hace lugar a la
medida cautelar dando a la demandada tres días para autorizar
la intervención quirúrgica, debiendo cubrir honorarios médicos,
material descartable, medicación, internación y todo gasto rela-
cionado con ella.
Hasta la superintendencia de reclamos de salud fui, y como
respuesta obtuve que no podían hacer nada, es lo que me dijo una
empleada.
No puedo explicar lo que sufrí con todo lo padecido, ya que
todo el mundo me decía que no. Noches de lágrimas, no sabía a
quién acudir, hasta que me dije que no importaba lo que me cos-
tara, tenía que acudir a un abogado y pedir recurso de amparo; y
así lo resolvimos, mediante abogada. Mateo tuvo su cirugía en el
tiempo estipulado y en la clínica que recomendó su cirujana.
Quiero contar una experiencia por demás dolorosa que me
ocurrió en Buenos Aires. Al llegar a la delegación y entregar los
papeles para que nos den hotel, el empleado mira, lee el nombre
de las doctoras y me dice:
— No puedo darles nada si estas doctoras no son prestadoras
nuestras. - tirando los papeles hacia donde me encrontraba.
—¿Por qué no termina de leer? Todo está autorizado me-
diante recurso de amparo. Y si sigue negándome las prestaciones,
llamo a mi abogada y los denuncio.
Esto pasa porque están sentados en una silla haciendo el tra-
bajo automáticamente. No les interesa que su trabajo sea atender
a personas que acuden a Buenos Aires por tratamientos y estu-

112
dios que en su lugar de origen no tienen, ya sean derivados por los
doctores de cabecera o por cualquier motivo. Son pacientes,
no números de socios o afiliados, hay que poner más el corazón y
entender esto.
Luego de la cirugía, siguieron los tratamientos, pedido de es-
tudios y el tratamiento de ortodoncia.
El 4 de febrero de 2019, la doctora Emmanuela Nadal (espe-
cialista en cirugía plástica, especialista en cirugía plástica infantil
y craneomaxilofacial), me envía este e-mail:

Adjunto para cirugía los estudios prequirúrgicos: ECG con

riesgo.
Hemograma y coagulograma.
Nos veríamos en el consultorio. Saludos.
Emma.

Resumen de historia clínica:

Paciente de 17 años con diagnóstico de FLAP.

Queiloplastia primaria y palatoplastia en la infancia, y rino-
plastia secundaria en edad preescolar.
En 2017 se realizó cierre de fístulas palatinas, fisuras de pala-
dar primario y alveolares, más osteotomía de premaxila e injerto
óseo alveolar terciario como paso previo a la cirugía.
En la actualidad, el paciente se encuentra en condiciones de
cirugía ortognática para la corrección de la alteración de creci-
miento facial secundaria a su fisura; dado que el paciente se en-
cuentra en condiciones quirúrgicas es importante respetar la fe-
cha propuesta.
Se cita para el día jueves 7 de marzo a las 14 horas en con-
sultorio externo.
Diagnóstico: secuela de FLAP.
Operación propuesta: cirugía ortognática bimaxilar con
mentoplastia
Fecha de cirugía: 8 de marzo de 2019

113
 Dp/ titanio 2.0 medicion- ip magna
1- Cuatro placas en l con puente de 4 agujeros.
2- Dos placas rectas con puente de 4 agujeros.
3- Tornillos correspondientes.
4- Placa mentón y sistema de fijación.
5- Micromotor con sierra oscilante, recíproca y drill.
Fecha de cirugía: 8 de marzo de 2019
Sanatorio a confirmar por la obra social.
Autorización cirugía plástica infantil y craneomaxilofacial
Diagnóstico: secuela de FLAP.
Operación propuesta: cirugía ortognática bimaxilar con
mentoplastia.

Ante la negativa de la obra social (como ya lo había hecho en

2017), en esta oportunidad no pude acudir a un abogado porque
estaba pagando el crédito que saqué para abonar a la abogada an-
terior. Por recomendación de una persona allegada, acudí al Juz-
gado Federal a ver al Defensor Público Oficial, para ver si podía
representar a mi hijo, lo cual fue positivo, el doctor muy amable-
mente me pidió la documentación necesaria para comenzar a ha-
cer el recurso de amparo. Esta vez resultó más agradable el trato
de semejante defensor, el cual cumplió (como él siempre dijo) con
su deber. He contado las situaciones en que nos pusieron trabas, y
teniendo obligaciones que cumplir no lo hicieron. Esta vez Mateo
fue muy bien defendido, y el 28/02/2019 el Juez Federal falló a
favor de mi hijo.
Es increíble cuando los profesionales comprometidos cum-
plen con su juramento y cómo se definen rápidamente las trabas
que nos imponen desde las obras sociales, escuelas, etc.

Quiero relatar lo que ocurrió luego de la cirugía. Cuando

tuvo el alta, fuimos al hotel y Mateo hizo reposo. Al día siguiente,
se despertó con pérdida de sangre; él le tenía asco, entonces salí
a buscar farmacias para comprar cotonetes y gasas, pero toda-
vía estaban cerradas y no encontraba de turno. Al regresar por

114
segunda vez, ya con las cosas, su papá me dice: “no te asustes”.
Miro al piso y tenía las sábanas bañadas en sangre, Mateo había
vomitado gran cantidad de coágulos. Al ver esta situación, llamo
a recepción y pido que me manden a emergencias, los chicos ya
sabían y gracias a Dios contamos con ese servicio. Al llegar el
médico y luego de explicarle lo que había ocurrido, mira a Mateo
y dice que se le había saltado un punto, que, al limpiarse con el
cotonete la sangre, no dejaba formar la cascarita. Le apretó fuerte
con la gasa y logró que parara el sangrado. Aconsejó no limpiar
con cotonete ni gasa para que se forme bien la cascarita, al ser el
paladar, es húmedo. Mientras tanto, había mandado mensaje a su
cirujana, ella nos dijo que en la cirugía seguramente había traga-
do sangre, el organismo no la digiere y por algún lado debe salir.
¡Cuánto susto! Luego de esta situación, la cara de Mateo cambió
en un 100%, se sentía mejor y de ánimo.
Luego de esa compleja cirugía, Mateo siguió con su vida, es-
tudiando. Antes de eso, había comenzado kick boxing, esa dis-
ciplina quería ejercer profesionalmente. Después de atravesar la
cirugía realizada, desistió, ponía mucho en riesgo con esta disci-
plina. Estaban preparando la bajada con sus compañeros de cur-
so, vendiendo sorrentinos, haciendo de mozo, trabajando para
pagar los gastos…. Fue un año muy atípico, ya que Mateo cursaba
su último año de secundario, estaba preparándose para las ciru-
gías finales, pensando en su futuro, y pensaba en tres opciones:
odontología o medicina, para dar apoyo y ayudar a pacientes con
su patología, o en ingresar a la policía de la provincia de La Pam-
pa, para defender el territorio pampeano y brindar sus servicios
en seguridad a la sociedad.
En el mes de agosto, nos envía la doctora cirujana el siguien-
te pedido: Buenos Aires, 12 de agosto de 2019

Resumen de historia clínica.

Paciente de 17 años, con diagnóstico de FLAP.
Queiloplastia primaria y palatoplastia en la infancia y rino-
plastia secundaria en edad preescolar.
En 2017, se realizó cierre de fístulas palatinas, fisuras de pa-

115
ladar primario y alveolares, más osteotomía de premaxila e injerto
óseo alveolar terciario como paso previo a la cirugía.
En marzo de 2019, se le realizó cirugía ortognática bimaxilar
con mentoplastia.
En este momento, se programa la reconstrucción secunda-
ria del labio superior y la nariz; el paciente presenta labio corto,
tenso, con falta de philtrum y tubérculo medio; a nivel de la nariz
ausencia de columela.
Se propone procedimiento en dos tiempos con colgajo axial
de arteria orbicular del labio inferior a superior de abbe para
philtrum y tubérculo medio labio superior, y reconstrucción de
columela y punta nasal con colgajos e injertos cartilaginosos de
septum nasal.
Diagnóstico: secuela de FLAP.
Operación propuesta: queilorrinoplastia secundaria en dos
tiempos con colgajo de abbe fecha de cirugía primer tiempo: 4 de
octubre de 2019
Fecha de cirugía segundo tiempo: 26 de octubre de 2019
El objetivo de esta intervención es corregir las secuelas de
las cirugías plásticas realizadas en la infancia en labio y nariz al
momento de las queilorrinoplastia primaria, ya que el paciente
presenta labio superior corto con falta de tubérculo medio y pro-
fundidad en surco vestibular superior, deformidad de silbador
con exposición de piezas dentarias e incompetencia labial, falta
de columela y alteración en la ventilación nasal.
La fecha propuesta es importante por la necesidad de termi-
nar con el tratamiento propuesto en tiempo y forma, no existien-
do ningún motivo para postergar la intervención, permitiéndole
retomar sus actividades habituales a la brevedad. Motivo por el
cual se solicita la autorización de la misma en carácter urgente.
Dra. Emmanuela nadal

Luego de esta cirugía, Mateo tuvo que alimentarse con líqui-

dos y comida bien procesada, dado que no tenía ni podía abrir su
boca, solo de un costado se podía alimentar, con una bombillita.
Nosotros compramos los utensilios que se usan para colocar ma-
yonesa o salsa golf, que tienen un pico largo, y con eso comía y

116
tomaba líquidos.
Esta situación de tener cocido el labio duró 22 días apro-
ximadamente, por eso tuvo que alimentarse durante ese tiempo
como ya lo comenté.
Fue duro y mi flaquito adelgazó, pero nuestro león estaba
haciendo todo como la doctora le había aconsejado. Estaba ansio-
so y muy feliz, ya que para su bajada su rostro sería el que tanto
había esperado, por lo que tanto luchó.
A pesar de todas las trabas, la discriminación, burlas y aban-
dono, nunca bajamos los brazos. Mi pequeño renació como el ave
fénix, con su alma de guerrero como el león.

117
 Resumen de historia clínica:
Paciente de 19 años, con diagnóstico de FLAP.
Queiloplastia primaria y palatoplastia en la infancia, y rino-
plastia secundaria en edad preescolar.
En 2017, se realizó cierre de fístulas palatinas, fisuras de pa-
ladar primario y alveolares, más osteotomía de premaxila e injerto
óseo alveolar terciario como paso previo a la cirugía.
En marzo de 2019, se le realizó rinoqueiloplastia secundaria
con procedimiento en dos tiempos con colgajo de abbe (correc-
ción de partes blandas).
En este momento, se encuentra realizando rehabilitación
oral definitiva. Doctora: Emmanuela Nadal, especialista en ciru-
gía plástica.
Santa rosa, 14 de febrero de 2020

Resumen de historia clínica

Antecedentes de la situación actual:
Paciente de 18 años, FLAP bilateral.

118
 Inició su tratamiento de ortopedia maxilar el 07/07/2009,
utilizando diversos aparatos específicos para lograr conformar,
expandir las arcadas y rehabilitar la función.
Más tarde, se realizó ortodoncia interceptiva y con la erup-
ción de todas las piezas dentarias permanentes se inició la orto-
doncia correctiva pre-cirugía ortognática.
Se trabajó conjuntamente con la doctora Nadal, quien deter-
minó la oportunidad de realizar las cirugías de injertos óseos, cie-
rre de fístulas y cirugía ortognática de avance de maxilar superior.
En febrero de 2020, finaliza el tratamiento de ortodoncia
postquirúrgico, se da el alta y lo derivo para iniciar la fase proté-
tica de rehabilitación, para reponer las piezas dentarias que faltan
por agenesia.
Situación actual:
Brecha edéntula por agenesia (faltante de piezas dentarias),
1.2 y 2.2. Defecto óseo en sector de fisuras.
Anomalías anatómicas en piezas: 2.3, 1.1 ,2.1 y 2.3.
Plan de tratamiento:
El objetivo de dicho tratamiento es mejorar la función del
sistema masticatorio, que se ve afectado por la doble flap y por las
brechas edéntulas por agenesia. De no realizar dicho tratamiento
se afectará la función, dificultando la fonética, la masticación, pu-
diendo generar a largo plazo otros trastornos en el sistema diges-
tivo, así como también se puede ver afectado psicológicamente.
Plan de tratamiento:
Duración aproximada: 16 meses
Primera etapa: regeneración ósea guiada y colocación de im-
plantes para reponer piezas 1.2 y 2.2.
Segunda etapa: encerado diagnóstico digital y mockup.
Gingivectomia en piezas 2.3, 2.2, 2.1, 1.1, 1.2 y 1.3. Confección de
emergentes sobre implantes y coronas de porcelana pura (zirco-
nio) para reponer piezas
1.2 y 2.2. Confección de corona de porcelana pura (disilicato
de litio) sobre piezas dentarias 1.1 y 2.1; y de carillas en 1.3 y 2.3.
Firman los doctores: Paula Pérez Furelos y Manuel Borta-
garay.

119
 ¡LOS RESULTADOS!

Es importante aclarar que la obra social no quería cubrir el

tratamiento final, y como aún estaba el recurso de amparo6, se
volvió a activar para hacer el tratamiento odontológico, pero todo
lo que se había realizado (las cirugías, tratamientos) fue para ter-
minarlo con implantes fijos. Quien finalizó con ellos fue el doctor
Manuel Bortagaray, un excelente profesional, al igual que Paula y
todo el equipo médico.
Fueron 18 años de angustias, llantos, dolores de cabeza, no
por mi hijo ni sus hermanos, sino por el dolor que causaron los
no profesionales, los adultos con cero empatía, los niños con su
maldad inocente. ¿Si estoy arrepentida de algo? Al ver a mi hijo,
respondo que no.
En 2019, el Juez Federal de Santa Rosa dio el dictamen del
juicio iniciado en el 2007, dándole la razón a la obra social. Obvia-
mente, nosotros apelamos; Mateo y yo no estábamos de acuerdo
con el dictamen del juez, era irrisoria la conclusión a la que había
llegado. Y a pesar de que todos decían que era difícil dar vuelta un
dictamen, apelamos. En el año 2021, la Cámara Federal de Bahía
Blanca dio su dictamen. Nuevamente teníamos razón, el juicio es-
tuvo esta vez a favor de Mateo.

6 El juez defensor tuvo que presentar recursos de amparo en dos oportuni-

dades.

120
MATEO ESPERANDO EN EL
CONSULTORIO PARA CONTROL.
MATEO EN EL HOTEL
CON SU TÍO Y PAPÁ.

MATEO DE MOZO.
PROBÁNDOSE TRAJE PARA EL DÍA
DE SU BAJADA DE SECUNDARIO.

121
122
ESTAS FOTOS FUERON TOMADAS CARIÑOSAMENTE
POR UNA PRIMA EN EL PARQUE LURO.

123
 No puedo explicar con palabras la felicidad que sentimos en
ese momento, fue el abrazo de la vida, del amor, del comienzo.

Las palabras de amor que le dijo su hermana en la bajada:

“A casi 18 años de tu llegada a nuestro mundo.
A casi 18 años de habernos enseñado de empatía, unión,
amor y humanidad, entre tantas satisfacciones y llantos juntos; a
nada de cumplir tus hermosos 18 años, celebramos a tu lado una
de las etapas más importantes que nos regaló la vida.
Hoy sí estamos de festejo, hoy sí vamos a disfrutar, hoy más
que nunca a tu familia se le infla el pecho de orgullo.
El pequeño petete que correteaba en pañales por toda la casa
ha crecido, nuestro pequeño petete ya es todo un hombre fijando
sueños y metas.

124
 Traspasando barreras y adversidades fue que maduraste rá-
pidamente, sin perder la inocencia que abunda en esos ojitos que
desbordan luz. Te pido nunca la dejes ir, te pido nunca olvides
quién sos, te pido perdones el caos del mundo.
Te pido, seas el granito de arena que necesitamos.
Te pido, por último, que siempre, pero siempre, luches por
tus sueños, pase lo que pase, naciste para ser un gran guerrero,
es lo que sos”.

125
MATEO
EL DÍA DE SU BAJADA
CON HERMANOS,
SOBRINO Y AMIGOS

126


127
 Mateo también soñó

Con solo trece (13) años el ya sabia que queria hacer y SER,
con mis propios sueños o anhelos me quede, Mateo ya sabia que
queria servir a la comunidad siendo parte de la Policia de la pro-
vincia.
“ Aqui debo hacer un parrafo aparte, en nuestro pais en nin-
guna fuerza del estado se permite a las personas con FLAP (Fi-
sura labio alveolo palatino bilateral) ser parte de las mismas, este
no es un dato menor ya que como Mateo debe haber miles que
sueñan con servir al otro.
La discriminacion nos atraviesa a todos, nuestra apariencia
es casi mas importante de lo que en realidad somos, es un desafio
para estos tiempos desarraigarla. En la policía de la provincia de
La Pampa no solo que esto no sucedio con Mateo, si no que en
estos momentos se está intentando modificar una nueva ley que
los rige como se espera estaremos contando con una mejor poli-
cía desde lo humano y profesional...
Continuando con el sueño de mateo se propuso ingresar a la
escuela cadetes de oficiales rindió en dos ocasiones; la primera no
superó el examen físico ya que justamente ese año (2019) Mateo
atraveso sus ultimas cuatro cirugias para poder hacer el ingreso
a la misma.
No pudo ser ese año pero no fue un impedimento se preparo
física y académicamente para poder lograrlo al año siguiente.
Mateo ese año tenia 17 años era menor de edad por lo que
tuvimos los progenitores que autorizar su inscripcion para po-
der rendir... La anecdota que hizo la diferencia a nuestro mayor
temor fue cuando Mateo le conto a quien lo recibio sobre su pa-
tologia ya que a simple vista se observaba su cirugia, es ahi donde
esa persona busca en la ley y sus reglamentaciones si habia algun
impedimento para su ingreso, mateo en su relato le cuenta de su
vocación, de sus ganas de servir, del tiempo que llevaba en su
mente y corazón ser parte de la fuerza ahí es donde volvemos a
hablar y sentir la empatía. Mateo pudo sentir el apoyo y entendi-

128
INGRESO AL CUERPO DE CADETES.

129
miento de quien lo recibió y se preocupó porque no tuviera trabas
burocráticas para su inscripción, el sueño de Mateo continuaba...
En el año 2020 Mateo nuevamente rindio para ingresar a
la escuela de cadetes, ahi su sueño estaba mas cerca, la ansiedad
de esos dias, la espera de la notificacion via mail que se hacia es-
perar fueron dias que no olvidaremos, el saber si el esfuerzo y la
constancia empeñada en este tiempo habia alcanzado para que le
permitan seguir soñando, llegaron los mails y uno a uno eran nue-
vas ansiedades e incertidumbres para superar, asi lo hicimos con
paciencias y amor hasta que llego el último mail y si no faltaron
las emociones las imágenes de todo este recorrido que ustedes
tienen ante sus ojos, la vida misma y cada impedimento que atra-
vesamos llegaron a nosotros.... Hoy a la distancia cada obstáculo
nos sirvió para seguir este camino, cada aliento nos animó... parte
de este resultado es verlo a Mateo en segundo año de la escuela
de cadetes de oficiales de la policía de la provincia de La Pampa.

La escuela para Mateo

Esta le dió más seguridad en sí mismo, le está aportando he-
rramientas para toda su vida, afianzando valores humanos que
el ya tenia. En el día a día la convivencia con sus pares, sentir-
se parte de la institución, su modo de comunicarse, fundamental
para el desempeño de su tarea. Él sabe y reconoce que todo ello
es importante para cuando este tiempo en la escuela se termine
y deba afrontar el uso de lo adquirido en el territorio provincial.

“NUNCA ES IMPOSIBLE CUANDO LA VOCACIÓN ES

GRANDE”

130
 Si alguien que está atravesando una situación similar necesi-
ta ayuda, aquí estoy.

Mi hijo es un ejemplo de lucha, coraje, pasión, esfuerzo, él

nunca retrocedió, siempre fue por más. Fue y es un ejemplo a
seguir.
Pasamos por muchos cambios laborales y por desempleo,
pero siempre buscamos soluciones a cada problema, a cada nece-
sidad. Quiero decirles que nos ayudó muchísimo el certificado de
discapacidad, aunque la salud e integración de un ser humano no
tendrían que pasar por tener o no un certificado, es un derecho
que deberíamos tener todos los seres humanos, sin necesidad de
acudir a un abogado o Juez Federal.

Para muchos padres o abuelos, “discapacidad” es una mala

palabra. Quiero aclararles algo: si no estás capacitado para ca-
minar, para comer, para sostener un vaso, hay muchas discapa-
cidades, y uno tiene que ponerle el pecho, alma y corazón para
lograr que lo que nos ocurrió a nosotros no siga pasando, y que
sea menos engorroso pedir un certificado, una asistencia médica,
porque nuestros hijos tienen necesidades urgentes que no pueden
esperar a completar formularios ni a las trabas que nos imponen
las obras sociales.

131
 Empatía Social

Cuando hablamos de Empatía que significa en nuestras vi-

das?
Mientras releemos nuestra historia o parte de ella nos damos
cuenta que tan distinta es la vida cuando nos encontramos con
seres humanos comprometidos.
Dispuestos, Empáticos en todos los órdenes de la vida, desde
el momento en que me convertí en madre de Mateo, sentí la dife-
rencia entre quienes cumplen con sus funciones y quienes NO, lo
digo desde la experiencia personal.
No solo lo digo desde el dolor sino también desde el agrade-
cimiento profundo a quienes hicieron posible un poco de justicia.
Siempre es posible ser mejores humanos, desde nuestro lu-
gar, como profesionales de la salud (Público o Privado), como tra-
bajadores de la Educación, como Administrativos de las mismas,
la vida de millones de personas DEPENDEN de nuestra responsa-
bilidad y compromiso por como realizamos nuestra tarea.
No todos los niños nacen en familias aguerridas, donde no
hay cansancio posible para que sea sano, educado y convertido
hoy en un joven formado y en formación para servir.

Datos de interés:
- En el mundo 1 de cada 700 nacimientos tienen esta pato-
logía (FLAP).
- En Argentina 12 de cada 10.000 nacimientos padecen pa-
ladar hundido.
- 3 de cada 10.000 con fisura.
- Uno de 12 puede ser tu hija/o.
- Uno de 3 puede ser tu hija/o.

¡La empatía salva vidas!

132
 CONSULTORIO DE CIRUJANA
EMA NADAL EL DÍA DE SU ALTA

DRA. PAULA PÉREZ FUREO Y EL DR.

MANUEL BORTAGARAY

133
 Agradecimientos

- A quienes hicieron posible que esta historia sea contada

y cumplir un sueño.
- A los profesionales que permitieron poner su nombre e
imagen.
- Al doctor Miguel Palazzani por su profesionalismo,
empatía y compromiso, logrando nuestro primer gran triunfo.
- Al doctor Riera, Defensor Público Oficial ante el juzgado
Federal de Primera Instancia de Santa Rosa y a su secretaria
Mónica por entender y hacer que se haga justicia.
A la Dra. Fnlg. Graciela Roulier por su amor y compromiso
para con Mateo.
- Al padre de mis hijos (Diana, Sebastián, Adrián), Carlos
Moreno por estar siempre en cada paso.
- A Susana, Norma, Delia y Natalia, mujeres de gran
corazón y compromiso de la obra social de Santa Rosa, quienes
estuvieron acompañando e hicieron lo imposible por darnos
soluciones, no problemas.
- A familiares y amigos que estuvieron de una u otra
manera.
- A la compañera MARIA LUZ ALONSO.
- A los profesionales de la Fuerza que integra Mateo,
comprendiendo el sentido de este libro.
- A la Cooperativa de Trabajo Gráfica Visión 7 por su
compromiso.

Tengo la dicha de agradecer la amistad de una mujer

incondicional que indudablemente a través de esta vida nos
apoyó, nos alentó. Siempre supo cómo y cuándo acompañarnos.
Dentro de cada uno descanza un luchador y alimentando
nuestros sueños los hacemos realidad. No alcanza el millón de
gracias por ser parte de esta concreción a mi querida amiga y
compañera Mariela López.

134