CUIDADOS PALIATIVOS

Nuevas perspectivas y prctica en Europa

Mantener la calidad de los cuidados paliativos es un reto para el futuro que pasa por preservar la Medicina Paliativa de cualquier deterioro posible y conservar vivos los principios ltimos que animaron el surgir de los cuidados paliativos: respeto por la dignidad de la persona, un concepto de vida humana con claras races cristianas, alivio del sufrimiento cualquiera que sea, en el enfermo y en quienes le acompaan, respeto por la autonoma del enfermo...
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ENTRE LOS PROFESIONALES de la salud existe el consenso de denominar situacin terminal al periodo de deterioro final que precede al fallecimiento de algunos pacientes con enfermedades avanzadas. Se puede definir a un enfermo como en fase terminal cuando padece una enfermedad progresiva sin expectativas de recuperacin, con una muerte que se prev prxima y en una situacin en la que no es posible realizar tratamientos activos para frenar ese proceso. El paradigma de enfermedad con un periodo terminal es el cncer. Otras patologas como demencias, enfermedades degenerativas del sistema nervioso central, la insuficiencia respiratoria avanzada, la insuficiencia cardiovascular, la insuficiencia renal o el sndrome de inmunodeficiencia adquirida tienen una etapa terminal.
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Considerando slo los pacientes que fallecen por cncer, se estima que en Europa la tasa de mortalidad es de aproximadamente 250-300 casos por 100.000 habitantes. El paciente terminal es un paciente complejo que tiene adems problemas complejos: es frecuente que presente mltiples sntomas intensos y cambiantes y suelen ser difciles de tratar; estn acompaados de una marcada inestabilidad emocional; habitualmente existen problemas de comunicacin relacionados con el descubrimiento del diagnstico y la informacin que el paciente recibe de su enfermedad. En concreto, no es infrecuente que en Europa, al menos en los pases mediterrneos, no se discuta abiertamente sobre el diagnstico y el pronstico de la enfermedad; en muchas ocasiones la falta de recursos sanitarios determina que el paciente atraviese la situacin terminal con problemas de ubicacin. Ante la situacin terminal caben respuestas de distinta significacin tica. Sin embargo, cada vez hay mayor consenso en que la respuesta
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biotica de la Medicina se denomina Cuidados paliativos. Posiblemente se puede afirmar que los cuidados paliativos son tan antiguos como la Medicina. Los mdicos, las enfermeras, desde siempre, estuvieron al lado del paciente con dolor durante la enfermedad y al final de sus vidas. Sin embargo, el moderno movimiento de cuidados paliativos puede considerarse que comenz a mediados de los aos sesenta en Inglaterra. Cicely Saunders, una enfermera que posteriormente se gradu de mdico, inici en 1967 el primer centro monogrfico para enfermos terminales, que adems pronto cont con equipos propios para atender a los enfermos en sus casas. Se trata del St. Christopher Hospice, un primer centro al que siguieron muchos otros centros en el mundo anglosajn y fuera, que se adaptaron a la mentalidad europea y de otros pases como Canad, siguiendo los mis-

modo tradicional en el que se atendan a estos pacientes: este modo especial de trabajar exige ciertos cambios estructurales y funcionales en el sistema sanitario, all donde se implantan.
TENDENCIAS Y CAMBIOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EUROPA

Los mdicos y las enfermeras, desde siempre, estuvieron al lado del paciente con dolor durante la enfermedad y al final de sus vidas
mos principios, constituyendo los modernos programas de cuidados paliativos. La Organizacin Mundial de la Salud define cuidados paliativos como el cuidado activo y global de pacientes con enfermedades sin respuesta a tratamientos curativos. Se puede decir que los cuidados paliativos son un tipo especial de cuidados diseados para promover el bienestar o confort y el soporte de los pacientes y sus familias en la fase terminal de su enfermedad. Los elementos esenciales de un programa de cuidados paliativos son una visin holstica del enfermo: no slo se apunta a los problemas fsicos; la inclusin de la familia o de los cuidadores como destinatarios de los cuidados; y un abordaje multidisciplinar a travs de equipos de diversos profesionales. All donde se implantan programas de cuidados paliativos es necesaria cierta modificacin en el
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Desde que se pusieron en marcha los primeros programas de cuidados paliativos en Inglaterra, muchas cosas han cambiado en el modo de desarrollar cuidados paliativos. En muchos pases los cuidados paliativos no se desarrollan en centros monogrficos u hospicios. Son cada vez ms frecuentes las unidades de cuidados paliativos situadas en centros de pacientes agudos, en centros oncolgicos y en hospitales universitarios. En muchos pases, adems de las unidades hospitalarias y de equipos de atencin domiciliaria que aplican cuidados paliativos, existen en los hospitales generales lo que se denomina equipos de soporte hospitalarios o equipos mviles. Se trata de equipos de consultores que sin tener camas asignadas orientan en el cuidado y tratamiento de los pacientes. Tambin se han desarrollado programas de cuidados paliativos en residencias de ancianos o casas de enfermeras. Adems, algunos programas de cuidados paliativos en el domicilio son capaces de atender situaciones mdicamente complejas, de enfermos terminales o no, que necesitan un alto nivel de intervencin en pacientes especiales con distintas patologas. Tambin se han desarrollado, particularmente en el Reino Unido, programas en forma de centros de da para pacientes que necesitan cuidados paliativos. ltimamente los equipos de cuidados paliativos no se circunscriben a trabajar en un solo mbito, sino que en algunos pases o regiones atienden a los pacientes all donde se encuentren: interviniendo bien en el hospital, bien en el domicilio o en una residencia de mayores cuando es necesario. La tendencia que se observa en la mayor parte de los pases europeos es incluir la Medicina Paliativa como parte de la cartera de servicios de los programas nacionales de salud. En este sentido se pronunci el Consejo de Europa en 2003 a travs de su recomendacin n
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24 al Comit de los Ministros de los Estados Miembros: Recomendacin clave n 1: es necesario adoptar polticas sanitarias, legislativas y cualquier otra medida necesaria para desarrollar una poltica marco para cuidados paliativos de un modo coherente y amplio en todo el territorio nacional. No es una novedad que los cuidados paliativos se hayan considerado una parte integral del sistema nacional de salud. Por ejemplo, Francia promulg en 2002 un programa nacional para el desarrollo de los cuidados paliativos en los siguientes tres aos. Del mismo modo, en 1991 la OMS apoy en Catalua un programa piloto de cuidados paliativos cuyos resultados, a los diez aos, han sido ampliamente reportados en publicaciones cientficas especializadas. Tambin en Italia se impuls recientemente una Ley Nacional que promueve la formacin de Centros Regionales de Cuidados Paliativos con responsabilidades sobre la asistencia, formacin e investigacin de cuidados paliativos en su rea. Otra orientacin novedosa en Europa es la inclusin de los cuidados paliativos dentro de
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las universidades. Cada vez son ms las universidades que han promovido ctedras de Medicina Paliativa. Es esta una realidad en Noruega, Reino Unido, Suiza, etctera. En Europa son numerosos los trabajos doctorales que se han centrado en cuidados paliativos. Tambin son cada vez ms numerosas las Facultades de Medicina que han incluido los estudios de Medicina Paliativa en el pregrado. En Austria, un hito en el desarrollo de los cuidados paliativos lo constituy la implantacin, en el currculum de Enfermera, de una asignatura de cuidados paliativos para cursar en todas las escuelas de enfermeras. Una tendencia positiva que se observa en Europa es la inclusin de los temas de Medicina Paliativa dentro del plan de formacin de los nuevos especialistas en Oncologa. Tambin muchos departamentos de Oncologa incluyen programas a unidades de Medicina Paliativa entre sus servicios. Algunas asociaciones mdicas promueven congresos, reuniones cientficas y publicaciones especializadas que cubren cuidados paliativos y tratamientos de soporte en enfermos oncolgicos. La Asociacin Europea
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de Oncologa promueve una red de centros de excelencia en Oncologa que, para ser as reconocidos, deben disponer de programas integrados de Medicina Paliativa para sus pacientes. Los profesionales de Medicina Paliativa estn cada vez ms concienciados de que la Medicina Paliativa no debe aplicarse slo en enfermos oncolgicos. Los cuidados paliativos deben extenderse, adaptndose en lo necesario, para alcanzar a beneficiar a muchos otros pacientes que atraviesan situaciones similares con diagnsticos distintos al cncer. De modo anlogo, cada vez se ve ms claro que cuidados paliativos no es sinnimo de cuidados terminales. Como dice la Organizacin Mundial de la Salud en la nueva definicin de Cuidados Paliativos que ha adoptado, los Cuidados paliativos son tambin aplicables en los inicios del curso de la enfermedad, en combinacin con otras terapias que van dedicadas a prolongar la vida, como es la quimioterapia o la radioterapia, y tambin incluyen aquellos procedimientos diagnsticos complementarios que pueden ser necesarios para comprender mejor y manejar de mejor modo las complicaciones clnicas y los problemas sintomticos de la enfermedades avanzadas.
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EL DESARROLLO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EUROPA

Se presentan a continuacin algunos datos preliminares de estudios que viene desarrollando un grupo de trabajo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos especialmente dedicado a evaluar el desarrollo de los cuidados paliativos en Europa. Se trata de un esfuerzo cooperativo en el que participan organizaciones como la Oficina de Informacin Hospice, el Instituto Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, y el Observatorio Nacional sobre los Cuidados al Final de la Vida, de la Universidad de Lancaster. Las cifras de programas de cuidados paliativos en cada pas son muy variables. Pero en conjunto se cuentan por centenares. Por ejemplo, en Espaa son cerca de trescientos los equipos que atienden enfermos terminales en el medio hospitalario o en atencin domiciliaria; en Francia 471; en el Reino Unido cerca de mil; en Italia ms de doscientos; en Suiza cerca de cuarenta; en Alemania ms de trescientos, etctera. A pesar de encontrar cifras tan elevadas de equipos trabajando en Medicina Paliativa, y por tanto de profesionales dedicados, las cifras distan mucho de adaptarse a lo que se podra considerar deseable.
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Algunos indicadores que pueden orientar seran: Se estima que el mnimo de equipos de cuidados paliativos por milln de habitantes debera ser alrededor de 10. La proporcin de equipos de atencin domiciliaria y equipos de atencin hospitalaria debera ser de 2 a 1. Se estima que deberan existir entre 30 y 50 camas para cuidados paliativos por 100.000 habitantes. La cobertura de cuidados paliativos para pacientes con cncer debera situarse en torno al 60% como mnimo. Son indicadores de actividad asistencial. Otros indicadores nos podran hablar de la vitalidad del movimiento de los cuidados paliativos en Europa. Nos referimos a la existencia de asociaciones nacionales de cuidados paliativos,

que antes comenz y el que ms alto desarrollo ha alcanzado en todos los aspectos del cuidado paliativo y terminal. Por tanto podramos enfrentar el desarrollo de los cuidados paliativos de otros pases en comparacin con el nivel alcanzado en el Reino Unido. Estimando estos distintos indicadores, el grupo de trabajo sobre desarrollo de los cuidados paliativos en Europa de la EAPC considera que, si en el Reino Unido el desarrollo fuera de un 100%, en Francia es de 73%, en Polonia 67%, en Espaa 63%, Alemania 44%, Suiza 42%, Austria 40%, Hungra 38%, Italia 35%, Portugal 23%, Eslovenia 23%, Chequia 10%, Eslovaquia 9%. Para el resto de los pases europeos tambin se estn desarrollando indicadores sobre la actividad global de los programas de cuidados paliativos.
HITOS EN EL DEVENIR DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EUROPA

Los profesionales estn cada vez ms concienciados de que la Medicina Paliativa no debe aplicarse slo en enfermos oncolgicos
directorios o monografas con la relacin de servicios de cuidados paliativos disponibles en publicacin o en Internet, artculos publicados sobre el desarrollo de los cuidados paliativos en revistas cientficas, profesionales que participan en congresos de cuidados paliativos, existencia de una acreditacin para mdicos que trabajan en programas de cuidados paliativos, disponibilidad de los opioides, inclusin de cuidados paliativos en las polticas nacionales de salud, etctera. Uniendo estos dos tipos de indicadores indicadores de asistencia y otros indicadores que hablan de la vitalidad del movimiento de cuidados paliativos, podramos establecer una clasificacin de los cuidados paliativos en Europa. Est bien aceptado que el nmero uno de este posible rnking es el Reino Unido, el pas
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El grupo de trabajo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos estudia no solamente la actividad global de los cuidados paliativos, tambin intenta encontrar aquellos hitos o momentos clave que han supuesto un punto de inflexin o un nuevo avance en los cuidados paliativos en cada pas. Estudiar estos puntos clave en el desarrollo de los cuidados paliativos en diversos pases puede ayudarnos a entender mejor la progresin de los cuidados paliativos en Europa y tambin por qu existen todava grandes diferencias entre los distintos pases. Repasaremos a modo de ejemplo algunos de los puntos clave o hechos histricos clave que se han encontrado en la historia de los cuidados paliativos de diversos lugares. En Austria, en 1997 se incluy de forma obligatoria en los programas de pregrado los cuidados paliativos en todas las escuelas de enfermera. En 2000 los cuidados paliativos se integraron en un plan nacional para desarrollar mejor todos los hospitales de agudos; en 2001, una declaracin del Parlamento austriaco posicion a la autoridad legislativa contra la eutanasia y en el mismo ao realiz otra declaracin tomando posicin a favor del desarrollo de los cuidados paliativos; en 2003, la Universidad de Graz
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puso en marcha un programa de cuidados paliativos tanto en centro asistencial como en sus aulas. En la Repblica Checa, por el contrario, se observa que complejos obstculos obstruyen el desarrollo de los cuidados paliativos. El nivel de cuidados para los que mueren es un problema que no est completamente reconocido; la disponibilidad de opioides en este pas es muy similar a pases como Austria y Alemania; en 2004 un programa de la Open Society present un proyecto nacional de cuidados paliativos en el Parlamento. En Hungra el movimiento de cuidados paliativos comenz en 1991. Tambin aqu la ayuda de la Fundacin Soros fue decisiva para comenzar con equipos de cuidados paliativos. En 1997 la ley sanitaria de Hungra declar derecho humano los cuidados paliativos. A pesar de estas declaraciones institucionales, la mayor debilidad de las organizaciones de cuidados paliativos radica en que no cuentan con una financiacin pblica bien establecida. En Italia, hasta 1999 los cuidados paliativos se haban desarrollado fundamentalmente sobre equipos de atencin domiciliaria. A partir de ese ao, una nueva ley empuj la formacin de centros regionales de cuidados paliativos con una base hospitalaria. Por este motivo, equipos de atencin hospitalaria se vienen desarrollando desde entonces. Aunque la disponibilidad de los opioides es amplia, la legislacin sobre el modo de dispensarlos no cambi hasta 2001. Por otra parte, en Italia, los profesionales identifican mltiples deficiencias todava tanto en formacin como en la acreditacin de mdicos y enfermeras. En Alemania, el Ministerio de Sanidad convoc en 1996 a los profesionales de cuidados paliativos para poner en marcha una definicin de las caractersticas que deberan tener los programas de cuidados paliativos. En 2004, el Parlamento form una comisin para estudiar cmo se estaban desarrollando los cuidados paliativos en pases vecinos y proponer un plan especfico para su pas al Gobierno alemn. En 2005 se celebr en Aquisgrn el Congreso Europeo de Cuidados Paliativos.
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En Suiza los cuidados paliativos se han incrementado en los ltimos cinco aos, pero todava existen muchos cantones que no tienen ningn servicio. Uno de los puntos clave para el desarrollo de los cuidados paliativos fue la organizacin de un da de consenso en 2001. En tal fecha la sociedad Suiza celebr un da de consenso en colaboracin con la Liga Suiza contra el Cncer y este encuentro desemboc en el denominado Manifiesto de Friburgo que sent la bases para el desarrollo de los cuidados paliativos en los prximos cinco aos a travs de cinco objetivos. En Eslovaquia el primer hospice se puso en marcha en el ao 2003. Tambin existe un centro para cuidados paliativos peditricos y un servicio para cuidados paliativos domiciliarios de adultos. Se estima que son necesarias 550 camas de cuidados paliativos, pero hasta la fecha slo existen 27.

En Austria, desde 1997 se incluy de forma obligatoria en los programas de pregrado los cuidados paliativos en todas las escuelas de efermera
ALGUNOS RETOS PARA EL FUTURO

Un primer reto con el que se enfrentarn los cuidados paliativos en los prximos aos es la creciente corriente de opinin que sostiene que debera legislarse sobre la eutanasia y el suicidio asistido. Sobre este punto se ha pronunciado el grupo de trabajo de tica de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos. En 2003 se public en la revista Palliative Medicine un documento oficial con la toma de posicin de la Sociedad Europea sobre la Eutanasia y los Cuidados Paliativos. Aunque entrar detalladamente en este documento excede este artculo, conviene sealar que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos mantiene que una implantacin de programas de cuidados paliativos para todos aquellos que lo necesitan es necesaria condicin previa a cualquier discusin de otro tipo.
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Como ya se ha tratado, una tendencia y un reto para el futuro es aplicar cuidados paliativos a todos aquellos que lo necesiten; ancianos, pacientes peditricos, pacientes sin cncer, etctera. No es posible un desarrollo global de los cuidados paliativos sin una acreditacin formal que garantice la cualificacin de los mdicos y enfermeras que ejercen esta especialidad. En este sentido, se trabaja para desarrollar un currculum aceptado internacionalmente y para promover la Medicina Paliativa como especialidad mdica en toda Europa. Pero los retos de la Medicina Paliativa son retos globales, no slo cuantitativos sino tambin cualitativos. Por eso los equipos de Medicina Paliativa deben velar por la calidad de los programas y por el nivel cientfico y acadmico de su trabajo. Por eso deben esforzarse en generar resultados medibles. Al mismo tiempo debe impulsarse la investigacin en Medicina Paliativa a travs de ensayos clnicos, estudios randomizados, estudios observacionales, etctera, de modo que aumente el nivel de conocimiento y el nivel de tratamientos que sean posibles
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ofrecer a los enfermos en fases terminales. En fin, mantener la calidad de los cuidados paliativos es un reto para el futuro: preservar la Medicina Paliativa de cualquier deterioro posible y conservar vivos los principios ltimos que animaron el surgir de los cuidados paliativos: respeto por la dignidad de la persona, un concepto de vida humana con claras races cristianas, alivio del sufrimiento cualquiera que sea, en el enfermo y en quienes le acompaan, respeto por la autonoma del enfermo, etctera. Entenderlo supone mantener inamovibles los principios: visin holstica del enfermo y de su enfermedad, la familia subsidiaria tambin del plan de cuidados, equipos multidisciplinares con formacin especfica y ciertos cambios estructurales imprescindibles para atender mejor a los pacientes. En definitiva, debemos velar por que siempre hagamos aquello que se llama desde dcadas cuidados paliativos.
El autor pertenece a la Unidad de Medicina Paliativa de la Clnica Universitaria de Navarra. y es miembro del Comit Directivo de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC)
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