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Ideas para la organización en la casa:

viejas rutinas – nuevas rutinas

Recomendaciones para familias

Dr. Sebastián Cukier


Psiquiatra infantojuvenil
Ayudar a comprender lo q pasa
Ø Las personas con CEA pueden tener distintos niveles de
comprensión sobre la pandemia, cómo se contagia y
cómo reducir el riesgo de exposición
Ø Es importante ofrecerles significados adicionales sobre
el escenario q se les presenta
Ø Algunas Estrategias:
Ø Evitar frases difíciles y abstractas
Ø Metáforas comunes pueden ser difíciles de interpretar y pueden generar confusión
Ø Usar lenguaje claro y directo -Ej.: ”El coronavirus es un tipo de germen. Es muy chico
y si entra en el cuerpo puede enfermar”
Ø Para más información:
Ø https://www.pbs.org/newshour/health/10-tips-for-talking-about-covid-19-with-your-kids
Ayudar a comprender lo q pasa
Ø Utilizar 1 historia social q narre la situación y posibles
soluciones a través de textos modificados, fotos o usando
tecnología
Ø Las personas con CEA se benefician de la información recibida
en múltiples formatos, muchas veces x desafíos en el
lenguaje receptivo
Ø Se desarrollaron historias sociales para dar información sobre
el virus, para ayudar a entender cómo reducir el riesgo, a
comprender lo q sienten y q esos sentimientos son esperables
Ø Se pueden leer las historias con la persona de manera regular
x varios días adaptándolas a los cambios q se van dando
Ayudar a comprender lo q pasa: Ej.

http://arasaac.org
Ayudar a comprender lo q pasa: Ej
Ayudar a comprender lo q pasa: Ej.
Ayudar a comprender lo q pasa: Ej.1
COVID-19

Justo ahora mucha gente se está enfermando por un virus

Los doctores y el gobierno trabajan mucho para que

estemos saludables. Yo también necesito estar bien!

La escuela cerró para que alumnos y maestros puedan estar sanos. Mientras la escuela

está cerrada es importante que todos se queden casa y no visiten a nadie

Mientras estoy en casa puedo jugar mirar libros y aprender cosas

Y necesito lavarme mucho las manos con agua y jabón.

Eso nos va a ayudar a mantenernos saludables a mí y a mi familia


Ayudar a comprender lo q pasa: Ej.2
Coronavirus - COVID-19
Justo ahora existe un virus que está enfermando a las personas.
Como se contagia tan rápido, muchas escuelas y lugares de trabajo
cerraron. Es importante mantenme a mí y a todos sanos ahora,
entonces necesito cambiar algunas de mis rutinas.

Quedarme en casa lejos de otras personas va a ayudarme a mí a los demás


a seguir sanos. También tengo que lavarme las manos muchas veces y no
tocar a los demás ni tocarme la cara.

Los doctores y el gobierno están hacienda lo major para cuidar a los enfermos. Si yo estoy
preocupado por el virus puedo hablar con mis padres. Voy a hacer todo lo que pueda para
seguir estando sano
Ayudar a comprender lo q pasa: Ej.3
Coronavirus - COVID-19

Otros ejemplos q se pueden bajar de internet:


• “El monstruo de colores: coronavirus”
• “Rosa contra el virus” (copmadrid.org)
• https://padlet.com/susanaluna1953/j3p5d9x3mkh4
Ayudar a comprender lo q pasa
Ø El uso de agendas visuales para el día, y calendarios para
la semana o el mes pueden ayudar a incorporar el tiempo
estimado que falta para volver a la escuela

Ø Como no sabemos cuándo termina la cuarentena,


marcar el paso del tiempo puede ser útil

Ø Y también incluir actividades q le gusten mucho dentro


de la planificación en el calendario puede ser una buena
estrategia para ayudarlos a enfrentar la situación
• programas específicos, reuniones por Skype, Zoom o videollamada,
juegos de mesa, juego en el piso
Agenda visual Ej.
L MA MIE JUE VIE SA D

https://aulaabierta.arasaac.org/materiales-
caa-agendas-visuales
Calendario Ej.1
L MA MIE JUE VIE SA D
Ayudar a comprender lo q pasa
Ø Se pueden ofrecer apoyos visuales p/guiar a la persona
sobre conductas específicas relacionadas con el virus
Ø Las nuevas “reglas” para saludar (como no dar la mano
ni besos o abrazos)

Ø Cómo interactuar con las personas, incluyendo


miembros de la familia (distanciamiento social)

Ø En qué momentos lavarse las manos (por ej. cada vez q


entramos a casa o tocamos algo que trajeron a casa)
Ayudar a comprender lo q pasa
Ø Describir la situación actual (quedarse en casa,
distanciamiento social) en lenguaje y términos
concretos

Adaptado de Hume, K y col. (2020). Supporting individuals with


autism through uncertain times. University of North Carolina at
Chapel Hill. https://afirm.fpg.unc.edu/supporting-individuals-autism-
through-uncertain-times

Compartido por el Dr. Daniel Valdez


Darle espacio a la gente: Ej.
Todas las personas Cuando Estar muy cerca puede
necesitan un espacio hacer q la gente se sienta
personal incómoda

Todas las personas necesitan Cuando me siento con


un espacio personal alguien tengo q darle espacio

Darle espacio personal a los demás hace que estén


saludables y felices
Saludar a la gente: Ej. Historia social

☛ Cuando me encuentro con alguien nuevo me gusta darle la mano


☛ Cuando veo a alguien q conozco me gusta abrazarlo o darle 1
beso
☛ A algunas personas no les gusta q los toquen cuando saludan a
otros. Pueden sentir que no quieren compartir gérmenes
¿Cómo estás?
¡Hola! ☛ Puede hacerlos sentir incómodos tocar a otros
☛ Cuando saludo a alguien, tengo q preguntar si está bien q le de la
mano o un beso o abrazo
☛ Si dicen que no, puedo saludar de lejos con la mano y decir hola
☛ Preguntar antes de dar la mano o abrazar o dar besos hace que
todos se sientan más cómodos
Ver el paso del tiempo
Ø Ofrecer claves visuales para clarificar el paso
del tiempo puede ayudar a quienes les cuesta
percibir un concepto invisible
Dar oportunidades para
expresarse

☛Los niños y adolescentes pueden tener dificultades para


expresar de forma clara cómo se sienten en relación a
tantos cambios inesperados

☛Miedo, frustración y preocupación a veces pueden


manifestarse a través de conductas desafiantes como
berrinches, negándose a participar de actividades fliares o
como aislamiento
Dar oportunidades para
expresarse

☛ Para las personas con autismo, estas dificultades para comunicarse


pueden sumarse a 1 atraso en el desarrollo del lenguaje o a
limitaciones en el habla y el lenguaje no verbal
☛ También pueden presentar dificultades para ver en perspectiva y
costarles el uso social de la comunicación
Dar oportunidades para expresarse
☛ Considerar dar múltiples oportunidades a los miembros de la flia para
expresar sus sentimientos de la forma q puedan:
☛ a través de charlas familiares e individuales
☛ actividades de escritura o dibujo
☛ haciendo películas
☛ o jugando

Movie Maker o

Windows Media

Pinterest
Ideas para diario de
experiencias
Actividades de expresión
Anotaciones diarias Arte
Crear y anotar la rutina para cada Crear una novela gráfica o tira
día de historietas:
Crear un diario de las experiencias 📕 ¿Qué extrañás?
diarias: 📕 ¿Qué te preocupa?
📕 Un renglón al día 📕 ¿Cuales son tus deseos?
📕 Incluir imágenes
📕 Incluir tips para calmarse y
regularse
📕 Cosas q les den placer Creá un tutorial sobre
📕 Ir anotando el estado de “cómo hacer” alguna
ánimo actividad en la q seas
📕 Sacar una foto divertida cada
día y describir lo que está
habilidoso
pasando
Video-diario: Crear una collage sobre tus
📕 Filmar un minuto diario tópicos favoritos (ej.: Zine
📕 Entrevistas, hablar de los Making 101)
planes, el estado de ánimo
Dar oportunidades para expresarse
☛Los sentimientos y las necesidades se pueden
comunicar x formas de expresión alternativas como el
uso de CAA
☛como pictogramas, fotos, Tablet
☛escuchando o tocando música, bailando, yoga y varias
formas de arte visual

☛1 aumento en las conductas disruptivas o desafiantes


podría ser 1 expresión de ansiedad o miedo
☛considerar estrategias para calma y afrontamiento
Intentar mantener las rutinas
☛Es importante generar tiempo y espacio para q
los miembros de la flia. procesen la
incertidumbre

☛Las personas con autismo pueden enfrentar


mejor esta situación cuando las rutinas diarias
son solo mínimamente interrumpidas
Intentar mantener las rutinas
☛Las rutinas pueden proveer de cierto alivio

☛Y a veces les permiten expresar mejor las emociones


relacionadas con los cambios

☛Combinar el estrés x los cambios debidos al COVID-19 con


++ cambios de rutinas podría exasperar o extender el
proceso de ajuste
☛especial’ si las nuevas actividades son
desestructuradas y difusas
Intentar mantener las rutinas
☛Rutinas que podría ser importante mantener:
☛Rutinas de sueño/vigilia
☛mantener la salud física es clave para todos los
miembros de la flia y asegurar el sueño apropiado es
un factor importante
☛Los trastornos del sueño son frecuentes en CEA x lo q
debe prestarse atención a la higiene del sueño y a
mantener rutinas de ir a dormir y de despertar

☛ver https://www.autismspeaks.org/sleep
Intentar mantener las rutinas
☛ Rutinas que podría ser importante mantener:

☛Rutinas del hogar: Participar en las rutinas del


hogar es 1 estrategia recomendada para apoyar a
niños y adolescentes a lidiar con el aislamiento y
el estrés

☛Las personas con CEA pueden necesitar apoyos


adicionales, como división de tareas en pasos
pequeños para poder participar o completar estas
actividades
Intentar mantener las rutinas
☛Expandir el uso de cronogramas visuales
☛ utilizarlos ++ regular’ a lo largo del día, puede ayudar a
facilitar la participación en actividades en la casa y reducir la
ansiedad

☛ Muchos cuidadores ya usan elementos de apoyos visuales


☛ como un calendario pegado en la heladera, listas para las
compras, fotos del terapeuta que está por venir

☛ Estos pueden ser extendidos para usar a lo largo del día

☛ El formato, la longitud y cantidad de pasos o actividades del


cronograma variará según las necesidades de cada uno
☛ Ver ej.: https://www.nctsn.org/sites/default/files/resources/fact-sheet/outbreak_factsheet_1.pdf
Dividir las tareas de la casa en pasos
1. Elegir una terea que tenga un comienzo y final claros
Ø poner la mesa, vestirse, hacer la cama, etc.

2. Anotar los pasos mientras uno hace esa rutina o mira a


otro adulto hacerla
a
Pequeños pasos s
y
o
de la tarea de la l
u
d
3. Darle los pasos a otro adulto para q trate de seguirlos
casa o
a
1. X para asegurarse de q son claros
2. X
3. X
4. X 4. Escribir los pasos finales en un papel para guiar la
5. X
6. X explicación de los pasos de esa tarea a su hijo/hija
7. X
Dividir las tareas de la casa en pasos

Pequeños pasos de la tarea de la solo ayuda


casa: hacerse un sandwich
1.
X

2.
X

3.
X

4.
X

5.
X

6.
X

7.
X
Dividir las tareas de la casa en pasos
Ø Usar claves visuales para dividir nuevas tareas en
pequeños pasos puede servir, porq muchas personas con
CEA pueden responder mejor a explicaciones explícitas y
concretas
1. ABRIR LA CANILLA CALIENTE

2. MOJARSE LAS MANOS

3. PONERSE EL JABÓN

4. FROTARSE LAS MANOS POR 20 SEGUNDOS

5. ENJUAGARSE LAS MANOS

6. CERRAR LA CANILLA

7. SECARSE LAS MANOS


Dividir las tareas de la casa en pasos
Ø Si es necesario se puede dibujar o sacar fotos para q
sirvan de claves visuales para cada paso así pueden
incluirse en un esquema visual para que su hijo/a pueda
seguirlo
Lavarse las manos Ej 2
Paso 1
ABRIR LA CANILLA CALIENTE

Paso 2
MOJARSE LAS MANOS

Paso 3
PONERSE EL JABÓN

Paso 4
FROTARSE LAS MANOS POR 20 SEGUNDOS

Paso 5
ENJUAGARSE LAS MANOS

Paso 6
CERRAR LA CANILLA

Paso 7
SECARSE LAS MANOS
Lavarse las manos Ej. 3
Paso 1
ABRIR LA CANILLA CALIENTE

Paso 2
MOJARSE LAS MANOS

Paso 3
PONERSE EL JABÓN

Paso 4
Adaptado de Hume, K y col. (2020). Supporting individuals with FROTARSE LAS MANOS POR 20 SEGUNDOS
autism through uncertain times. University of North Carolina at
Chapel Hill. https://afirm.fpg.unc.edu/supporting-individuals-autism- Paso 5
through-uncertain-times ENJUAGARSE LAS MANOS

Paso 6
CERRAR LA CANILLA

Paso 7
SECARSE LAS MANOS
Dividir las tareas de la casa en pasos
Ø Enseñar la rutina dando el apoyo que su hijo/a necesite.

• En los niños q se frustran fácil’ se puede comenzar con


mucha ayuda (ej. mostrándole tomando la mano del
niño/a) para luego disminuir la ayuda

• Otros niños pueden intentar 1ero hacerlo de modo


independiente o usando el menor apoyo posible e ir
agregando ayuda gradual’ solo cuando no le sale solo
Niveles de apoyo
De mayor a menor apoyo De menor apoyo a mayor

Ayuda con esquema visual


Ayuda física total
de pasos
Ayuda con una frase o
Ayuda física parcial
palabra
Mostrar (modelar) Ayuda con un gesto

Ayuda con un gesto Mostrar (modelar)


Ayuda con una frase o
Ayuda física parcial
palabra
Ayuda con esquema visual
Ayuda física total
de pasos
Crear nuevas rutinas
Ø También puede ser necesario crear nuevas rutinas durante
esta época
Crear nuevas rutinas
Ø Los chicos y los adolescentes típicos en estos días pueden tener ++
acceso a las pantallas durante el día, a partir de las tareas escolares
en línea y ++ tiempo en la casa.
Ø Que dejen las pantallas, sobre todo después de 1 tiempo
prolongado de uso, puede ser dificil para muchos

Ø La menor flexibilidad de las personas con CEA puede hacer q


estas transiciones sean mucho +++ problemáticas
Ø Si no se encontró alternativa a q utilicen computadora o
tablet, establecer 1 rutina clara y consistente para esa
transición puede preparar a la persona para dejar la
pantalla, y darle apoyo mientras lo hace
Crear nuevas rutinas
Ø Por ejemplo usando temporizadores visuales para q
vean el tiempo q les queda antes de la transición
Ø Los conceptos relacionados con el tiempo pueden ser muy
abstractos (ej. “podés usarlo solo 30 minutos”)
Ø y puede costarles interpretarlos, sobre todo si aún no saben
leer la hora

Ø Presentar la información sobre horario de forma visual’


clara puede ayudar a q tenga ++ significado
Temporizadores Ej.
Temporizador Temporizador visual Cronómetro digital
regresivo para niños

Ø Ej.: aplicaciones con imagen de sección


Temporizador para Cronometro a aguja
en rojo que va desapareciendo cuando
niños
el tiempo se va acabando
(https://www.timetimer.com/collections/applicatio
ns)
Cuánto falta
Ø 1 sistema de cuenta regresiva puede armarse con cuadrados de
papel de colores numerados o notas adhesivas, o cualquier formato
q pueda ser significativo para la persona
Ø Cuando se acerca la transición el cuidador puede despegar, sacar o
tachar el papel de arriba (ej. el número 5) cosa q el niño solo vea q
quedan 4
Ø Con este sistema el cuidador decide qué tan rápido o lento saca los
ítems que quedan, según cuándo vaya a ser la transición
Ø Pueden pasar 2 minutos entre que se saca el úmero 3 y el 2, y más
tiempo entre el 2 y el 1.
Ø Una vez q se retira el último, se le muestra a la persona q es tiempo
de dejar lo que estaba haciendo y transicionar a otra cosa
Temporizador visual usando papeles adhesivos Ej.

Ø Este sistema da mayor flexibilidad


para cuando no se sabe
exactamente el tiempo que va a
llevar
CUENTA REGRESIVA Ej.

Ø Ej. Usar un Sistema de cuenta regresiva para ver


cuánto queda de una actividad

A GUARDAR
Ofrecer opciones
Ø En tiempos de crisis cuando mucha gente siente q tantas
cosas están fuera de su control, dar opciones para elegir
puede aumentar la sensación de autonomía y la motivación
Ofrecer opciones
ØCrear oportunidades regular’ a lo largo del día en
las q los miembros de la flia tienen voz sobre lo q
pasa y cuándo pasa puede servir para bajar la
ansiedad y ser 1 herramienta para mejorar la
comunicación

ØEstas elecciones pueden incluir opciones entre


comidas, el orden de las actividades del día,
opciones de actividad física, etc.
Crear lista de cosas que hacer
Crear lista de cosas que hacer
Ø Los cuidadores pueden crear 1 lista visual de las cosas q
hacer; esto puede hacerse de diferentes formas:
Ø a) colocar a la izquierda del niño hojas separadas para
cada tarea q tenga que hacer y 1 caja o bandeja a la
derecha donde ir colocando lo q ya hizo

Ø b) escribir una lista breve en una nota adhesiva con las


tareas a realizar durante ese período de trabajo
Ø ej. Una narración de ciencias y 15 minutos de
cálculos
Ø Cuando termina cada una las puede ir tachando
Crear lista de cosas que hacer
Ø Niños mayores y adolescentes pueden generar sus
propias listas de tareas con algo de apoyo inicial para
ordenar el lugar de trabajo y arrancar
Ej. Agenda visual para el día
Tarea Listo!

Levantarse

Lavarse los dientes

Vestirse

Ø Ejemplos para diferentes


Desayunar
edades y para distintos
momentos: Leer (30m)

Ejercicio (30 min)


Ej. Agenda visual para el día
Tarea Listo!
Organizar el espacio
Ø Por 1era vez, muchos chicos y adolescentes van a tener q
hacer la tarea escolar desde la casa
Ø Las personas con autismo pueden presentar dificultades
para generalizar estrategias y habilidades q usaron en las
terapias o escuela a su uso en la casa
Ø organizar materiales, concentrarse en los trabajos, enviar
tareas online

Ø Puede ayudar designar 1 espacio de trabajo q ayude a


clarificar las expectativas y reducir las distracciones
Ø Puede ser 1 parte de la mesa del living demarcada con 1
mantel individual y q no de a la ventana o televisor
Crear lista de cosas que hacer
ØSi hay ++ de 1 niño trabajando en el
mismo espacio se podría agregar algo que
divida visual’ cada lugar (ej una carpeta
abierta entre ambos)
Mensaje final
Ø Organizar cómo pasar esta pandemia es 1 experiencia
nueva para todos
Ø Los Cuidadores de personas con CEA enfrentan desafíos
extra en esta época

Ø Esperamos que estas estrategias y los recursos y ejemplos sugeridos puedan


ser de ayuda para q las personas con autismo
Ø entiendan mejor el COVID-19
Ø lidien mejor con los cambios asociados
Ø y practiquen habilidades de comunicación, sociales y de la vida diaria
Ø que reduzcan algunas de las dificultades en estos tiempos inciertos
Mensaje final
Ø Los cuidadores rápida’ se focalizan en cómo este tiempo de
incertidumbre puede impactar en los niños de la casa, especial’
los q necesitan más apoyos
Ø Pero la pandemia también afecta los demás miembros de la
flia.

Ø Sugerimos a los cuidadores q prioricen su propio autocuidado


en la forma en q puedan
Ø meditación, conectarse con otros padres q entienden la
Para los que leen inglés, pueden
encontrar más estrategias en situación
https://afirm.fpg.unc.edu/afirm-
Ø mirar sus programas o películas favoritas, tomarse tiempo
modules
solos, hacer ejercicio, darse un baño tranquilos
Mensaje final
Ø Cuidadores y personas con CEA navegan hoy territorio
desconocido sin un final definido, lo q requiere actos
constantes de auto cuidado y amabilidad con uno mismo
Fuentes originales
Ø Adaptado del original realizado por la Univeridad de Carolina
del Norte en Chaple Hill, (Escuela de Educación e Instituto
de Desarrollo Infantil Frank Porter Graham) compartido por
el Dr. Daniel Valdez

Cita: Hume, K y col. (2020). Supporting individuals with autism


through uncertain times. University of North Carolina at Chapel Hill.
https://afirm.fpg.unc.edu/supporting-individuals-autism-through-uncertain-
times

Ø Se agregó alguna información tomada de las páginas de


Autism Speaks y la Organización Mundial de la salud
Más ejemplos
Página de Autism Speaks mucha información y ayudas para familias:

https://www.autismspeaks.org/covid-19-information-and-resources

También se puede llamar para preguntar dudas en español:


Tel. 1-888-772-9050
Mail: help@autismspeaks.org

Y también en la página de la OMS


The World Health Organization
action kit for families and schools for COVID-19 related closures.

Para información sobre coronavirus


https://www.argentina.gob.ar/salud/coronavirus-COVID-19
CDC.gov y CDC’s coronavirus information site

(Por favor: No le crean ni reenvíen información sobre COVID19 que circula en las
redes si no conocen la fuente de primera mano)
¡Muchas gracias!
sebastiancukier@panaacea.org

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